Voksne efterladte ønsker kvalificeret sorghjælp

Informanten Bente, 53 år, mistede pludselig sin kæreste og samlever Hans, som døde af hjertestop. Bente fortæller om sin oplevelse med en sygeplejerske på skadestuen:

”Hun var heller ikke særlig meget inde ved os” (…) ”Hvis hun kunne få lov til at hente saftevand ... så var hun glad for det.”

”Hun havde det ikke godt med bare at være der uden at gøre noget, så hun kunne ikke bare sådan være derinde og give sig tid og være der, jeg tror ikke, hun så funktionen i at være inde hos os (…) og jeg tror heller ikke, hun havde været i stand til det, hvis vi havde bedt hende om det og sagt ”bare stå der, det er fint, det er egentlig meget rart, at du er her” (…) hun gjorde det bedste, hun formåede, hun var bare meget uerfaren.” 

En dødskultur under forandring

Død og sorg omtales ofte som et tabu. Efter en periode, hvor død og sorg har været tabubelagt i den offentlige og private sfære, er dødskulturen, herunder sorg- og mindekulturen, blevet mere synlig i det offentlige rum og via medierne (1). Det er bl.a. kommet til udtryk ved, at flere har fokuseret på sorgens betydning og konsekvenser for efterladte. Interessen gør sig særligt gældende i forhold til børn, unge og gamle. Men hvad med de voksne efterladte, som befinder sig mellem målgruppen unge og gamle?

I en afhandling om nutidens sorgkultur fra masteruddannelsen i Humanistisk Palliation ved Aalborg Universitet (2) undersøges voksne efterladtes oplevelser af netværkets reaktioner ved tabet af en betydningsfuld voksen. Med netværk menes i denne forbindelse familie, venner, nærmeste omgangskreds herunder arbejdskolleger samt de sundhedsprofessionelle, som den efterladte har haft kontakt med i forbindelse med sit tab. Artiklen tager udgangspunkt i afhandlingen med særligt fokus på de sundhedsprofessionelle.

Sorghjælp præget af tabu og angst

Afhandlingen peger på, at sundhedsprofessionelles håndtering af voksne efterladtes sorg er præget af tabu og angst.

Voksne efterladte udtrykker behov for kvalificeret sorghjælp fra sundhedsprofessionelle, hvis forståelse og støtte er vigtigt for de efterladtes trivsel og sorgproces, og de sundhedsprofessionelle har også viljen til at hjælpe og støtte, men ved ikke, hvordan det bedst gøres.

Derudover synes der at være en mangel på systematik i sundhedsvæsenet, når det kommer til at tilbyde sorgintervention til efterladte, og det kan være tilfældigt, om og hvem der tilbydes hjælp.

Hvis sundhedsprofessionelle skal kunne tilbyde voksne efterladte den hjælp, de har behov for, så de får de bedste forudsætninger for trivsel og sorgbearbejdelse, synes det at være nødvendigt, at sorginterventionen opprioriteres. Behovet for bedre sorghjælp afspejler sig også i oprettelsen af den nye sorgrådgiveruddannelse, som Metropol og Det Nationale Sorgcenter stod bag med start ultimo 2017. Uddannelsen er et af de initiativer, som kan være med til at styrke sundhedsprofessionelle til bedre at kunne støtte og rådgive efterladte i sorg. 

Ovenstående konkluderes på baggrund af afhandlingens empiri: Fem kvalitative interview med kvinder mellem 37 og 56 år, som alle har mistet en betydningsfuld voksen. Tre har mistet en forælder, en har mistet begge forældre, og en har mistet sin samlever.

Kvinderne (også kaldet informanterne) har alle været i kontakt med sundhedssystemet enten via plejehjem, kommunal hjemmepleje, skadestue eller akut modtageafdeling i forbindelse med deres nærtståendes død. Det har været alt fra en enkelt kontakt til et længere forløb. Fra pludselige til ventede dødsfald, i rollen som pårørende til en døende og/eller i rollen som efterladt. 

Informanterne er tilfældigt udvalgt ud fra følgende inklusionskriterier:

• At personen har oplevet et tab i form af, at en betydningsfuld anden voksen i familien er død: En ægtefælle/samlever, forældre eller søskende
• At personen er aktiv på arbejdsmarkedet eller i gang med en uddannelse
• At personen er mellem 30 og 60 år.
• I det følgende gennemgås en række hovedpunkter fra undersøgelsen, som underbygger konklusionen. Undervejs følger uddrag fra de fem interview og teori på området.

Undersøgelsens empiri er indhentet via kvalitative semistrukturerede interview. Interviewene blev optaget på henholdsvis smartphone og iPad og efterfølgende transskriberet ordret.

Ingen har ansvar for sorgintervention

Begrebet sorgintervention omfatter den professionelle hjælp, som sørgende opsøger eller tilbydes og er bl.a. defineret som en integreret del af sundhedssystemets palliative indsats (3).

At Sundhedsstyrelsen ser sorgintervention som en opgave i den palliative indsats og dermed som en opgave i sundhedssystemet, fremgår bl.a. af ”Sundhedsstyrelsens nationale anbefalinger for sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge” (3) samt af de mere overordnede anbefalinger ”Anbefalinger for den palliative indsats” (4). 

Anbefalingerne fra 2012 beskriver, hvordan sundhedspersoner inden for den basale palliative indsats bør identificere de pårørendes eventuelle behov for støtte og inddragelse. Ud over at have fokus på pårørende i forbindelse med et sygdomsforløb indeholder anbefalingerne anvisninger på efterladtes behov for støtte i relation til sorgreaktioner. I anbefalingerne beskrives også mulige interventioner i forbindelse med selve dødsfaldet (3).

Anbefalingerne fra 2011 indeholder ligeledes anbefalinger om støtte til henholdsvis efterladte og pårørende til døende (4). Heraf fremgår det bl.a., at støtte til pårørende er en central opgave, samt at det er de fagprofessionelles opgave at være opmærksomme på de forskellige behov (4). Anbefalingerne er målrettet den basale palliative indsats, som kun to af informanterne, Connie og Dorte, har været i kontakt med. 

Ifølge Mai-Britt Guldin, klinisk psykolog, ph.d. og forsker i sorg ved Aarhus Universitet, har sorgintervention traditionelt været delt op i psykisk førstehjælp, krisehjælp, sorgarbejde og sorggrupper m.m. (5). Ud fra denne definition indgår sorgintervention tilsyneladende også som en opgave for de sundhedsprofessionelle på f.eks. skadestuer og akut modtageafdeling, hvor de resterende tre informanters oplevelser med sundhedsprofessionelle stammer fra. 

Guldin gør opmærksom på, at det faglige ansvar for sorgintervention ikke er tildelt en bestemt faggruppe, og at ingen sektor eller afdeling i sundhedsvæsenet har sorgintervention som kerneydelse. 

Guldin nævner flere eksempler på tilbud om sorgintervention og fremhæver, at det kan være svært at få overblik over dem. Hun pointerer, at den manglende systematik omkring sorgintervention i sundhedssystemet bl.a. kan betyde, at det er tilfældigt, om den sørgende tilbydes sorgintervention, eller om det forventes, at den sørgende selv skal opsøge den (5). 

Guldins pointe understøttes af informanten Anns udsagn:

”Der kunne jeg faktisk have haft behov for, at der var nogen omkring os, der fortalte os, at her er noget hjælp, hvis I har behov for det … en sygeplejerske, en læge eller et eller andet (…) Hvis der var nogen, der måske havde henvendt sig, så kunne det være, at tingene havde set anderledes ud (…) så kunne der have været en anden vej til at tale om sorgen.” 
Interviewet indeholder flere udsagn om, hvordan hun ville ønske, at de sundhedsprofessionelle, hun mødte, havde fortalt hende om muligheden for sorghjælp, både ved hendes fars pludselige død og i forbindelse med hendes farmors død et halvt år efter faderen. Ann siger bl.a.: 

”Der, hvor man f.eks. på hospitaler siger farvel, der skulle man måske allerede hive fat i de efterladte.”

Udsagnet skal ses i sammenhæng med, at Ann i forbindelse med, hun fortæller om farmorens indlæggelse og død, reflekterer over, hvilken betydning sorgintervention på daværende tidspunkt ville have haft for hendes sorgforløb. 

Pårørende savner forståelse og støtte

Empirien peger på, at sundhedsprofessionelles støtte og hjælp i form af empati, indlevelse og forståelse har stor betydning for de efterladte.

Fire informanter giver i deres udsagn udtryk for frustration og undren over oplevelser af manglende forståelse og støtte i mødet med sundhedsprofessionelle. Her to eksempler, som berører tiden op til og efter dødsfaldet:

”Dengang jeg sagde, at jeg gerne ville have hende med hjem, da begyndte de jo at snakke om praktiske ting som ”kan der stå en hospitalsseng i din mors lejlighed?” … og jeg tænkte, det er da bedøvende lige meget. Altså, I siger, hun lever mellem to timer og to dage, og så tænkte jeg, ved du hvad, jeg skal nok være der, I skal slet ikke have nogen problemer … hjemmeplejen behøver ikke at bekymre sig … det skulle i hvert fald ikke være en hindring i forhold til, at hun kunne komme hjem” (Else).

”Så siger sygeplejersken: ”Det, du skal gøre i morgen, er, at du skal ringe til din egen læge og sige, at han er død, og så kommer han ud og skriver papirerne under.” Og så tænkte jeg, er det mig, der skal gøre det? Du ved, jeg var bare sådan i kaos” (Connie).

Psykoterapeut Marianne Davidsen-Nielsen og psykolog Nini Leick peger på, at det i kriseintervention og sorgterapi er vigtigt, at behandleren kan formidle sin forståelse for klientens situation verbalt og nonverbalt. Behandleren må kunne skabe et psykisk rum, hvor klienten mærker dyb forståelse for smerten og respekt for, hvor svært det er at give slip (6).

Når sundhedsprofessionelle påvirkes

Psykoterapeut Susanne Bang beskriver, hvordan det er en kendsgerning, at behandleren kan blive påvirket i relationen til patienten, de pårørende eller de efterladte. 

F.eks. benyttes tilbagetrækning, dvs. at behandleren f.eks. bagatelliserer, forvrænger eller helt konkret undgår de pårørende og patienten for at undgå at tale med den ramte om smertefulde begivenheder såsom tabet af den nærtstående. Hyppigheden af kontakten med den ramte vil automatisk blive mindre, når behandleren påvirkes (7). 

Dette reaktionsmønster synes også at gøre sig gældende for informanten Bente i mødet med en skadestuesygeplejerske i forbindelse med kærestens pludselige død, som nævnt i den indledende case i artiklen.

De sundhedsprofessionelles manglende viden og redskaber til at håndtere egne reaktioner kan være en hindring for at yde den nødvendige hjælp og støtte.

Sundhedsprofessionelle kan have dobbeltroller

Tre af informanterne er sygeplejersker, hvilket er tilfældigt, men i og med at de empiriske fund indeholder udsagn om denne dobbeltrolle, kan det være relevant at nævne deres særlige erfaringer som både fagperson og pårørende til en døende eller som efterladt. 

Trods Bentes oplevelse med en ung sygeplejerske, der ikke formår at yde tilstrækkelig hjælp, forsvarer hun sygeplejersken og siger: 

”Hun gjorde det bedste, hun formåede; hun var bare uerfaren, vil jeg sige, og jeg følte, at vi havde større myndighed derinde, end hun havde … og jeg fik helt ondt af hende indimellem, fordi jeg kunne genkende mig selv lidt fra de gange, hvor jeg har haft den fornemmelse, de gange hvor jeg har stået med døde på skadestuen” (Bente).

Bentes udsagn om den større myndighed skal ses i sammenhæng med, at både hun og hendes veninde er erfarne sygeplejersker. Hendes oplevelse får hende til at tænke på, at hun selv arbejdede som sygeplejerske på en skadestue, og at hun kan genkende sig selv i lignende situationer. 

En anden informant, Connie, hvis far var gennem et længere sygdomsforløb, oplevede det som svært at være både datter og sygeplejerske:

”Selvfølgelig er det en del af det at være pårørende, at man bliver medinddraget, det er fint nok, men jeg synes bare, at jeg stod med et stort ansvar, hvor jeg egentlig havde mest brug for nogen, der sagde ”vi klarer det”, eller ”nu tager vi over med din far her til aften” (Connie).

Connies udsagn hænger sammen med, at hun fortæller, at den hjemmesygeplejerske, der var hendes fars kontaktperson, ofte ringede til hende for at høre, hvad hun syntes, hvilket hun tilsyneladende både oplevede som en del af det at blive inddraget som nærmeste pårørende, men også som en belastning. Hun udtrykker, at information om, hvad sygeplejersken ville gøre eller havde gjort, ville have været en tilstrækkelig medinddragelse af hende som pårørende. 

I forhold til at blive informeret nok siger hun: 

”Og generelt vil jeg sige, sådan mere i forhold til information fra hospitalet vil jeg sige, at hvis ikke jeg var fagperson, så var vi ikke informeret …” (Connie).
Hvorvidt de hospitalsansatte bevidst undlader information med baggrund i deres viden om, at Connie selv er sygeplejerske, vides ikke. Men Connies oplevelse og udsagn tyder på, at hun i situationen ikke oplevede den givne information tilstrækkelig. 

Kvalificeret sorgintervention forudsætter empati

Informanternes oplevelser i mødet med de sundhedsprofessionelle udgør en del af deres sidste minder med afdøde og synes at have en væsentlig betydning for de efterladtes sorgforløb på både kort og lang sigt.

Det er ofte de helt små og medmenneskelige ting, der har betydning, når man som pårørende sidder hos en døende, og når døden er indtruffet. De oplevelser, man får på dette tidspunkt, står ikke til at ændre, og det vil være minder, som man altid vil have med i bagagen. 

For at kunne tage hånd om pårørende/efterladte og indlede en samtale om døden og sorgen er det vigtigt, at man som sundhedsprofessionel selv har forholdt sig til disse emner og formår at sætte sig ind i den situation, den pårørende/efterladte befinder sig i. Herudover er faglig viden naturligvis også en forudsætning for kvalificeret sorgintervention. 

Fænomenet sorg har mange facetter

Der findes flere forståelser af sorg, og her er valgt to, der belyser sorgens mange facetter:

”Sorg er den fysiske og psykiske reaktion på tabet af én eller noget nærtstående, til hvem eller hvilket der har været knyttet følelsesmæssige bånd. Reaktionen omfatter en lang række følelsesmæssige, kognitive, adfærdsmæssige og somatiske symptomer” (5).

”Sorg er et fænomen, der såvel teoretisk som praktisk er både ”inderligt” og ”yderligt”. Sorgen er ikke kun en indvendig følelse i den sørgende, men også en handling, som sker i hverdagen efter tabet, og som derfor ikke alene farves af den sørgendes forhold til den afdøde, men også af de mange vedblivende relationer, som den sørgende indgår i før, under og efter tabet” (8). 

Sorg forstås her som de psykiske og fysiske reaktioner på tabet samt processen med at leve videre, hvor såvel psykologiske og sociale som kulturelle aspekter/kontekster indgår. 

Sorg er en dynamisk proces

Læge og psykoanalytiker Sigmund Freud var en af de første til at beskrive sorg som en psykologisk proces. Ifølge Freud er sorgen en individuel og indre proces, hvorigennem den efterladte kan arbejde med de følelser, der har været i forholdet til den afdøde med henblik på en følelsesmæssig løsrivelse (8).

I forhold til teori om sorg er der gennem tiden sket en række paradigmeskift fra Freuds første tanker om sorg til i dag:

• fra at målet med sorgen er, at den efterladte skal løsrive sig fra afdøde, til at målet er at få reorganiseret relationen til afdøde
• fra at sorgreaktionen er en reaktion på fortiden, til at sorgreaktionen både er en reaktion på tabet af afdøde samt de ændringer, tabet medfører
• fra at den sørgende må igennem fire faser, til at den sørgende skal igennem fire opgaver, og at sorg er en dynamisk proces mellem to spor 
• fra opfattelsen af sorg som en proces, der påvirker den enkelte, til en systemisk opfattelse, hvor sorgen påvirker den efterladtes rolle og relationer
• fra opfattelsen af, at sorgen er et forløb, man skal igennem, til at sorg er en kontinuerlig, livslang proces.
• Med tosporsmodellen skabes et bedre grundlag for at forstå sorg som en individuel proces, der er forskellig fra menneske til menneske.

Tosporsmodellen bryder med de foregående modeller, fordi den ikke er stadiedelt, men dynamisk. 

Sorg anses som en dynamisk proces, hvori den sørgende gennem sorgforløbet pendulerer mellem tabet af afdøde og hverdagen efter tabet (8). De to spor betegnes som henholdsvis det tabsorienterede spor og det restaurerende/reetablerende spor. 

En central pointe ved tosporsmodellen er, at sorg både er emotionsfokuseret og problemorienteret håndtering. Ved den emotionsfokuserede håndtering bearbejdes tabet følelsesmæssigt i personligheden, hvilket primært sker i det tabsorienterede spor. Ved den problemorienterede håndtering handler det om de specifikke opgaver, tabet forårsager i personens daglige liv, hvilket primært er i det restaurerende spor. De to spor er teoretisk ligestillede og begge nødvendige i sorgbearbejdningen (9).

Sorgen som en dynamisk proces understreges også i dette udsagn om sorg fra informanten Bente, der som tidligere nævnt pludselig mistede sin kæreste: 

”Sort sol med fugleflokken, der hele tiden ændrer facon, hvor man tænker, nu ved man, hvad der vil ske, nu lander de, og så sker der noget andet. Og sådan synes jeg egentlig, sorgen ser ud. Sådan, at det hele tiden ændrer sig.” 

Læs også artiklen: Sorg som sygdom kræver opkvalificering

Referencer

1. Jacobsen MH. Dødens Sociologi – udfordringer for sociologi, selv og samfund. I: Sundhedssociologi af Andersen PT, Timm H (red.) København: Hans Reitzels Forlag; 2010.
2. Søndergaard K. Nutidens sorgkultur – set ud fra den voksne efterladtes perspektiv. AAU; 2014. Aalborg Universitet: Universitetsbibliotekets hjemmeside www.aub.aau.dk –“Projektbiblioteket”– søg på titel og forfatternavn.
3. Anbefalinger til sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge. Version 1.0. København: Sundhedsstyrelsen; 2012.
4. Anbefalinger for den palliative indsats. Version 1.1., København: Sundhedsstyrelsen; 2011.
5. Guldin M. Tab og sorg. En grundbog for professionelle. København: Hans Reitzels Forlag; 2014.
6. Davidsen-Nielsen M, Leick N. Den nødvendige smerte. Om sorg, sorgterapi og kriseintervention. København: Munksgaard; 1987.
7. Bang S. Rørt, ramt og rystet – Supervision og den sårede hjælper. København: Hans Reitzels Forlag; 2002.
8. Mogensen J, Engelbrekt P. At forstå sorg. Teoretiske og praktiske perspektiver. Frederiksberg: Samfundslitteratur; 2013.
9. Guldin M. Sorg i palliation – en præsentation af tosporsmodellen og kliniske problemstillinger i sorgopfølgning.  I: Humanistisk palliation. Dalgaard KM, Jacobsen MH (red.) København: Hans Reitzels Forlag; 2011.