Handlingens konsekvenser

Hvordan oplever den hospitaliserede uhelbredeligt syge sine muligheder for at handle på en måde, så han/hun får indflydelse på sin egen situation? Dét sættes der fokus på i denne artikel, som inddrager både empirisk materiale samt biografier, skrevet af de uhelbredeligt syge selv.

Empirien analyseres inden for en hermeneutisk ramme og tager afsæt i filosoffen Hans Georg Gadamer og den engelske sociolog Anthony Giddens skrifter.

Der tegner sig følgende billede på baggrund af analysen:

• En type patient er lydig/samarbejdsvillig (kompliant). Vedkommende forventer ikke at få specielle muligheder for at handle og opfatter derfor hospitalets orden som upåvirkelig. Patienten underlægger sig ordenen uden at stille kritiske spørgsmål selv ved ting, han/hun undrer sig over, eller i situationer, hvor han/hun oplever, at grænser overskrides.
• En anden type patient er ulydig/uvillig til samarbejde (nonkompliant). Patienten forventer at blive medinddraget i beslutninger, at der bliver lyttet til vedkommendes syn på sygdom og behandling. Gør der ikke det, kan der mobiliseres en individuel handlekraft, der gør vedkommende i stand til at gennemføre handlinger, selvom det er i konflikt med hospitalets tilbud.
• Endelig er der den semikompliante patient, der indretter sig efter hospitalets orden og følger de professionelles råd og anvisninger, samtidig med at vedkommende uden at fortælle det til hospitalspersonalet handler i overensstemmelse med eget syn på sygdom og behandling. Det er handlinger, der ofte falder inden for det alternative behandlingsregi.

Det konkluderes, at den enkelte syges muligheder for at handle på hospitalet er nøje forbundet med den individuelle subjektivitet og kun i mindre grad påvirkes af de professionelles handlinger.

Maries historie

''Jeg har kendt mange mennesker, som har haft kræft, og som har haft en forfærdelig terminal fase. Min mor havde kræft og fik det i præcis samme alder som jeg. Da jeg fik diagnosen, følte jeg mig dybt, dybt chokeret og bange. Jeg så billeder af død og ulykke. Jeg gik ud på gaden, og jeg kikkede og tænkte: Det kan da ikke være rigtigt, at alt bare er, som det plejer. Meget af min bevidsthed kørte på to hastigheder. Altså den, hvor jeg på en eller anden måde måtte prøve at finde ud af, hvad der var sket, og hvad jeg nu skulle gøre? Og så den, hvor jeg skulle være helt normal, tage bussen hjem, hente barn, lave mad og alle de der ting. Det var meget overvældende.

Når jeg bliver bange, får jeg lyst til at gøre noget. Altså : Nu må der skabes overblik! Så derfor spurgte jeg meget på hospitalet: Hvad nu? Men her kunne man ikke sige så meget. Så så jeg en artikel, hvor en kvinde skrev om sin kræftsygdom, og om hvordan hun havde oplevet, at lægerne havde sagt ''det betyder ikke noget.'' På en eller anden måde kunne jeg genkende det. Og dá gik det først op for mig, at der var sådan et rum, hvor man havde forskellige meninger, om man kunne gøre noget eller ej.

På et senere tidspunkt gik jeg ind i ''Tidslerne'' ­ med stor bæven til at begynde med. Men jeg måtte tage sagen i egen hånd og forsøge at begrænse angsten og finde så meget oplysning som muligt og ikke bare sige ja, når man kan mærke inde i sig selv, at det er forkert.

Da jeg første gang bad om at tale med en overlæge, så var det med den der ''hvis du tror på bønner, kan du så ikke bare få brystet fjernet først, og så kan du jo bede bagefter, ikke? Det gør dig jo ikke til læge, at du har læst en artikel i Alt for Damerne.'' Det oplevede jeg som en grum nedvurdering, så jeg sagde ''nej, det kan da godt være, men du kender ikke mig. Altså jeg har 46 års erfaringer med mig.''

Dér hvor jeg virkelig oplever, at tingene er gået galt mellem mig og systemet, er især lægernes egen dødsangst, der har stået i vejen for en ordentlig kommunikation. Jeg oplever mange læger som utroligt bange, både for medmenneskelig kontakt, og angste for sygdom og død. Det er sygeplejerskerne meget bedre til. F.eks. satte min sygeplejerske sig ned på sengen og sagde: Hvordan har du det egentlig med det her? Og mere behøvede hun jo ikke at sige. Det var godt.

Jeg havde ikke lyst til at få mit bryst fjernet, før jeg på en eller anden måde følte, at jeg havde min sjæl med.

Side 23 

Så bad jeg om at få det udsat og fik så at vide, at jeg skulle svare inden tre dage. Så sagde jeg ''jeg kan ikke nu, men kan jeg ikke komme herind til kontrol for at se, om det vokser vildt?'' Jeg vidste jo godt, at der var mere. Men det kunne jeg ikke. De prioriterede ressourcerne sådan, at de blev brugt til dem, der sagde ja til hospitalets forslag, og derfor kunne jeg heller ikke gå til kontrol. Lægerne sagde, at jeg var uansvarlig. ''Du har jo et lille barn, det er du nødt til at tænke på,'' sagde de.

Jeg ville ikke være offer. Det kan da godt være, at jeg ville dø af kræft, men for mig var det en offerrolle, hvis jeg sagde ja til kemoterapi og strålebehandling. Altså hvis jeg dør tidligt, så bliver jeg nødt til at efterlade mit lille barn med et billede af en mor, som kæmpede.

Så gik jeg i halvandet år, og det voksede og voksede. Jeg var skide hamrende bange og forsøgte at gøre alt muligt godt. Jeg havde en tommelfingerregel om, at alt, hvad jeg gjorde, skulle jeg have en følelse af, at det styrkede mit immunforsvar. Og jeg opdagede, at når man gør så meget, så er der også det i det, at man er beskæftiget med det hele tiden. Det holdt den der angst i tømme, så den ikke fik overtaget. Bortset fra jeg havde kræft, og det voksede, så havde jeg det fantastisk godt. Jeg havde det godt med min mand og mit barn og mig selv, og jeg kunne løbe, og min kondition var i top. På mange måder har jeg aldrig haft det bedre!

Det er nok meget banalt at sige, at jeg ikke ville have undværet at få kræft. F.eks. gik det op for mig, at jeg i hele mit voksne liv fra en gang midt i min pubertet havde tænkt hver eneste morgen ­ hvor er du grim og dum og fed. Det er ikke så sært, at der ikke er nogle, der holder af dig. Det forsvandt først, da jeg havde ryggen mod muren og kunne se, det var for åndssvagt. Jeg har jo været så utrolig bange for livet i mange år. Jeg startede mit voksenliv med at forsøge at tage livet af mig selv flere gange. Jeg har selvfølgelig tænkt meget på døden og ønsket det meget sådan. Og da jeg så blev syg, fandt jeg ud af, at det egentlig ikke var så meget, fordi jeg ønskede at dø, men fordi jeg ikke kunne finde ud af at sige ja til livet. Og det har jeg faktisk først lært, efter jeg fik kræft.''

Baggrund

Maries historie er en af to, som indgik i projektet ''Hvordan oplever den hospitaliserede uhelbredeligt syge sine muligheder for at handle på en måde, så han/hun får indflydelse på sin egen situation?''

Projektets udgangspunkt var et ønske om at afdække det subjektive perspektiv på handlemuligheder i den komplekse strukturelle institution, hospitalet udgør i det senmoderne danske samfund. At patientberetningerne kom til at stå helt centralt i projektet skyldes, at det er gennem dem, man kommer nærmest til de levede erfaringer med alvorlig sygdom.

Metode

Patientens perspektiv er ofte forskelligt fra det professionelle perspektiv, fordi oplevelsen af sygdommen for den enkelte ofte er et sammenhængende forløb, som er uadskilleligt fra det samlede livsforløb (1). At begribe dette perspektiv kræver metoder, der kan indfange det subjektive, det ikke-målbare, det ikke-generaliserbare (2). Derfor blev det kvalitative forskningsinterview valgt som metode til at få en dybere indsigt i, hvordan nogle uhelbredeligt syge oplevede deres handlemuligheder på hospitalet. Interviewene dannede udgangspunkt for konstruktion af case-historier med problemformuleringen som omdrejningspunkt. Marie og en anden uhelbredeligt syg kvinde blev udvalgt til at belyse patientperspektivet i forhold til problemformuleringens spørgsmål, idet deres historier og erfaringer kunne bidrage med viden om, hvad der kan ske, når uhelbredeligt syge fastholder ønsket om at have indflydelse på sin egen situation. En case-historie er en teoretisk organisering af empirisk materiale, en proces, som påbegyndes allerede i interviewsituationen, og som afsluttes med analysen. I konstruktion af cases inddrages noget af materialet, og andet udelukkes. Denne abstraktion betyder ifølge psykologen Jette Fog, at historien kan være i overensstemmelse med den, interviewpersonen fortæller, men oftest rummer den kun hendes betydningssætninger og forstås følgelig i lyset af den overordnede teoretiske og empiriske ramme (2:184). Det betyder, at case-historien ikke fremstilles i nøjagtig samme form, som den er fortalt. I det konkrete tilfælde med Maries historie blev der valgt en form, der var så tæt på det fortalte som muligt.

Ud over patienthistorierne bestod projektets empiriske basis af biografier, skrevet af uhelbredeligt syge kræftpatienter, samt af en sekundær analyse af tre danske undersøgelser (3,4,5), der hver på sin måde bidrager til perspektivering af problemformuleringen. I denne artikel medtages kun analysen af Maries historie i detaljer. Arbejdet med den øvrige empiri vil blive beskrevet kort.

Teoretisk referenceramme

Projektet afspejler en hermeneutisk cirkulær proces, der ikke er metodologisk, men beskriver et element af

Side 24 

den ontologiske forståelsesstruktur, som gennemtrænger alle menneskets erfaringer (6).

Forståelse er aldrig objektiv eller forudsætningsløs, og når man skal arbejde med at forstå og fortolke noget, der ligger tæt på ens egen virkelighed, er det vigtigt at gøre sig sit eget ståsted så klart som muligt, understreger filosoffen Hans Georg Gadamer (6). Han skelner her mellem forforståelse, fordomme og forståelse. Forståelsen kan kun nå sit fulde potentiale, hvis den forforståelse, der går forud for den, ikke er vilkårlig. Gadamer stiller spørgsmålet om, hvordan vi kan bryde forforståelsens fortryllelse, og han svarer, at der kan være generelle forventninger til, at det, en tekst vil fortælle, passer perfekt med ens egne meninger og forventninger. Men det, en anden person fortæller mig, uanset om det er i en samtale, i et brev eller i en bog, er hans egen og ikke min mening. Det skal jeg være opmærksom på og uden nødvendigvis at være enig (6:268).

Den største fordom er, at vi ingen fordomme har, eller at fordomme er noget, vi kan fralægge os. Fordomme udtrykker vores kulturelle og historiske ballast, som altid må medtænkes, når vi skal forstå noget nyt. For Gadamer betyder forståelse først og fremmest indsigt i en opfattelse.

At forstå er at forholde sig åben over for den anden person eller over for teksten. På denne måde bliver forståelse en etisk proces. Åbenheden vil dog altid inkludere vores placering af den andens mening i relation til vores egen mening (6:268).

Nøglebegreber

Videnssociologen Alfred Schutz skriver om nøglebegrebers betydning (9:110), at det er specielt for disse begreber, at de, så snart de er indført i et tilsyneladende sammenhængende system, konstituerer differentieringen mellem de synspunkter, vi kalder niveauer. Nøglebegrebernes mening er således ikke afhængig af den aktuelle forsknings niveau, men af den betydning, de tillægges. I dette projekt tillægges de anvendte nøglebegreber følgende betydninger:

Uhelbredeligt syg defineres som den kræftpatient, for hvem helbredende behandling ikke er aktuel (8).

Subjektivitet defineres som den individuelle handlen og væren, der er forbundet med det enkelte menneskes personlighed og livshistorie, hverdagskulturelle tilhørsforhold og aktuelle livssituation i et bestemt samfund (1:146).

Handlemuligheder skal forstås som det alvorligt syge menneskes handlepotentiale i forhold til at få indflydelse på egen situation i mødet med de professionelle på hospitalet, herunder både den enkeltes subjektivitet og handlerummet.

Mennesker handler på et individuelt, på et hverdagskulturelt og på et samfundsmæssigt niveau (1), eller som filosoffen Steen Wackerhausen kalder det: I mikro-, makro- og megapraksis (9). Den individuelle handlekraft, eller handlemuligheder i mikropraksis, er kendetegnet af den enkelte syges vurdering af sin sygdom og muligheder for at handle på baggrund af personlighed og livshistorie. Den kulturelle handlekraft, eller handlinger i makropraksis, er knyttet til hverdagskulturelle forhold som f.eks. livsform samt til køn, sociale forhold, alder og etnisk baggrund. Endelig er der den strukturelle handlekraft, eller handlinger i megapraksis, som er knyttet til de samfundsmæssige positioner og fastholdelsen af den eksisterende orden (9:14). De tre handleniveauer er ikke adskilt i praksis, men sammenhængende og hinandens forudsætninger. Det, der binder dem sammen, er den individuelle subjektivitet, som således ikke bare bliver omdrejningspunktet for alle tre niveauer, men også udgangspunktet for forandring (9). Det er nødvendigt at kende til alle tre handleniveauer for at forstå, hvilke betingelser der er for mødet mellem den syge og de professionelle i mikropraksis, idet niveauerne fletter sig ind i hinanden.

Giddens teori

Ifølge sociologen Anthony Giddens er mange handlinger ureflekterede og har utilsigtede konsekvenser, hvilket kan medføre nye ikke-erkendte vilkår for handling (10). Dette kan f.eks. ses, når den syge indlægges på hospitalet. Det opretholder og reproducerer institutionens status som det sted, syge kommer for at få behandling og pleje. Men agenter har også kompetence til at formulere, hvorfor han/hun handler, som han/hun gør Det er, hvad Giddens kalder det diskursive handlingsniveau, og det er dette niveau, der bliver inddraget i projektet.

Som teoretisk inspirationskilde til analysen af beretninger, casene, og til sekundæranalyserne af de tre danske undersøgelser, blev Giddens teori om det senmoderne samfund anvendt. Hans projekt består af forsøget på at overskride dualismen mellem handling og struktur. Det betyder, at det ikke kun er strukturen, der bestemmer agenternes handlinger, og omvendt, at det ikke blot er summen af agenternes handlinger, der udgør strukturen (11). Giddens anvender udtrykket agent for det menneskelige subjekt. Agenten er kyndig og vidende og trækker i mange daglige gøremål på en ''praktisk bevidsthed,'' som består af et kæmpe lager af

Side 25 

uudtalt viden, en viden, som gør agenten i stand til at handle i hverdagen uden at tænke over, hvordan tingene hænger sammen (14).

Giddens beskriver i ''Modernitetens konsekvenser'' (12), hvordan moderniteten er kendetegnet ved den enorme hastighed, hvormed institutioner forandrer sig, af omfanget af forandringerne og af en indre natur i selve institutionerne, som ikke genfindes i forudgående historiske perioder (12:13). Ifølge Giddens er moderniteten præget af tvivl, der er trængt ind i både hverdagslivet og i den filosofiske bevidsthed på en sådan måde, at tvivlen er kommet til at udgøre en generel eksistentiel dimension af den moderne sociale orden.

I forhold til lægperspektivet er den vigtigste konsekvens af dette, at man skal lære at navigere mellem modsætningsfyldte påstande fra rivaliserende abstrakte systemer (12:212).

Under sådanne vilkår får begreberne tillid og risiko en særlig betydning. Tillid er fundamentalt for den ontologiske sikkerhed, forstået som ''en følelse af begivenheders kontinuitet og orden, heriblandt begivenheder, som ikke umiddelbart befinder sig inden for individernes sansemiljø'' (10:279). Mere specifikt får tillid stor betydning i mødet mellem læg og lærd i de abstrakte systemer. Denne tillid kommer lejlighedsvis på en prøve i det, Giddens kalder adgangsporte til ekspertsystemer. Det er her, der skabes ansigt til ansigt-forbindelser mellem lægfolk og repræsentanterne for de abstrakte systemer/eksperterne. Det er de abstrakte systemers sårbare punkter, fordi det her er muligt at nedbryde eller opretholde tillid (10:79). En person kan f.eks. vælge at træde ud af et klient-lægeforhold, hvis hun har dårlige oplevelser ved en given adgangsport, og hvis de tekniske færdigheder, der kræves, er på et relativt lavt niveau (10:81). Selv om der findes undtagelser, hævder Giddens, at den daglige tilværelse har en tendens til at blive adskilt fra den oprindelige natur og fra en række erfaringer i relation til eksistentielle spørgsmål og dilemmaer. Udtrykket erfaringens afsondring anvendes om de usynliggørende processer, som adskiller hverdagens rutiner fra fænomener som sygdom og død (10:184).

Den alvorligt syge og døende afsondres fysisk fra den øvrige befolkning som følge af en institutionel fortrængning på det strukturelle niveau, og dette indebærer for mange mennesker, at den direkte kontakt med begivenheder og situationer, som forbinder det enkelte liv med spørgsmål om moral og endelighed, er sjældne og flygtige (10:18). Døden er, siger Giddens, det nulpunkt, hvor ''menneskelig kontrol over den menneskelige eksistens når en ydre grænse'' (10:190).

Den afsondrede erfaring med virkelighedens sygdom og død betyder ofte, at når individet står ansigt til ansigt med eksistentielle krav, vil det efter al sandsynlighed føle chok og afmagt. Dette er, hvad Giddens kalder de skæbnesvangre øjeblikke. Det er de situationer, hvor det kræves af individet, at han/hun tager beslutninger, som er særlig vigtige for det fremtidige liv og for selvidentiteten. Det er ofte i disse øjeblikke, at eksperterne kommer ind i billedet, fordi ekspertise ofte forbindes med en skæbnesvanger situation, f.eks. i forbindelse med en medicinsk diagnose (10:137). Da de skæbnesvangre øjeblikke er meget væsentlige, vil individet ofte føle sig som stående ved en korsvej, og mange vælger her at vende sig mod de traditionelle autoriteter i den forstand, at de søger tilflugt i etablerede overbevisninger og aktiviteter. Men de skæbnesvangre øjeblikke repræsenterer også en mulighed for rekvalificering og magtstyrkelse (empowerment) (10:169).

Rekvalificering, empowerment eller gentilegnelse af viden og færdigheder er et gennemgående træk både i det personlige liv og i bredere sociale sammenhænge som et modtræk til de abstrakte systemers eksproprierende virkninger. Denne gentilegnelse indeholder nogle grundlæggende muligheder, der ikke er set i tidligere historiske perioder, og hvis de tidsmæssige ressourcer og andre forudsætninger er til stede, har ''individet på ethvert givet tidspunkt mulighed for en delvis eller fuldstændig rekvalificering forud for specifikke beslutninger'' (10:165).

Analyserne

Den sekundære analyse af de tre undersøgelser viser, at der er mange forskellige måder at handle på som syg. Alligevel er der centrale fællestræk, som er væsentlige at fremhæve:

De syges diskursive handlinger hænger tilsyneladende i langt højere grad sammen med deres individuelle subjektivitet end f.eks. den information, støtte eller modstand, de fik fra de professionelle. Der tegner sig følgende billeder af, hvordan man som syg kan møde de professionelle på hospitalet:

1. Man kan som syg møde de professionelle som ''lydig'' eller komplient patient, dvs. som accepterende det handlerum, der institutionelt er sat for syges handlemuligheder, også selvom det begrænser eller undertrykker den enkeltes ønsker og behov.

2. Man kan som syg møde de professionelle som ''ulydig'' eller non-komplient patient, dvs. som protesterende og ikke-accepterende det institutionelle handlerum, hvis dette virker begrænsende på den enkeltes

   Side 26 

   ønske om handling eller er i modstrid med den syges egne holdninger og syn på sygdom og behandling.

3. Endelig tegnede der sig et billede af nogle syge, der handler på tværs af eller på trods af de betingelser, der var sat for deres ønsker om at få indflydelse på deres egen situation på hospitalet. Det var dem, der valgte dét, de havde brug for og/eller var afhængige af på hospitalet, og så selv skaffede sig resten andre steder. Disse syges handlinger beskrives som semikompliente. I forhold til hospitalet fremstod de semikompliente som kompliente og fik formodentlig i forlængelse af dette mere opbakning og positiv kontakt end de oprørske patienter.

Analyse af Maries case

For at forstå Maries handlemuligheder var det nødvendigt at inddrage hendes subjektivitet. Eller sagt med andre ord at se på den del af Maries handlen og væren, der er forbundet med hendes muligheder for selv at få indflydelse på sin situation som kræftsyg i Danmark.

Handlingerne blev af analytiske hensyn inddelt i henholdsvis et individuelt, et hverdagskulturelt og et strukturelt niveau, en inddeling, der ikke eksisterer i praksis, idet overgangene mellem dem er glidende. Citaterne er fra udskriften af interviewet med Marie.

Det individuelle niveau

Maries valg af handlinger var præget af hendes erfaring omkring moderens sygdom og død. Marie var vidende om, at (smerte) behandlingsmulighederne er bedre i dag, end da hendes mor var syg og døde, men det er alligevel ''billeder af død og ulykke,'' hun først tænker på, da hun bliver syg. Marie ønskede ikke at ende i den offerrolle, som hun følte, hun blev presset ind i ved at blive patient. Hun ville vise sig selv og sit barn, at hun var indstillet på at kæmpe for sit liv.

Det hverdagskulturelle niveau

Marie traf beslutningen om ikke at lade sig efterbehandle for kræft, fordi ''hun ikke havde sjælen med'' og bestemte sig derfor til at sige nej. Alligevel ville hun gerne følges med kontrol på hospitalet ''for at se, om det voksede helt vildt.'' Retrospektivt mener hun, at hospitalet kunne have sagt til hende, at hun kunne gå til sin egen læge og bede om at blive henvist til en kræftspecialist. Maries erfaringer som aktiv i patientforeningen Tidslerne spillede også en væsentlig rolle for hendes oplevelse af handlemuligheder. Hun fik herigennem et netværk, som lyttede og støttede hende i hendes valg af handlinger. Et netværk, som forstod hendes situation og på den måde kunne støtte hende på en helt anden måde end familie og nære venner, idet det drejede sig om mennesker, der i relation til sygdommen var i samme situation som Marie. Marie forbandt sin tilknytning til Tidslerne med det modsatte af den offerrolle, hun følte, hun ville have taget på sig ved at følge det etablerede systems anvisninger. Marie var velorienteret og vidste, at livsstilen, herunder kosten, betød noget for hendes velvære, og hun valgte i en periode kun at gøre ting, som hun oplevede styrkede immunforsvaret.

Det strukturelle niveau

Marie gav udtryk for magtesløshed og en stor harme over den prioritering, der foretages i forhold til behandling og forskning inden for kræftområdet. Hun kunne slet ikke forstå, at man f.eks. ikke prioriterede forskning om en behandlingsmetode, som ikke i den grad nedsætter folks livskvalitet. De tilbud, man får, er umenneskelige, syntes hun. Maries egen forklaring på dette var, at lægerne skal have deres videnskabelige publikationer i de rigtige tidsskrifter på det rigtige tidspunkt. Personligt tror hun dog, at man om ikke særligt mange år vil se tilbage på denne her periode, hvor man har brugt kemoterapi og strålebehandling, med dyb undren.

Sammenfattende kan man sige, at Marie er en meget handlekraftig kvinde, der på baggrund af sin personlighed, indsigt, livshistorie, sociale og uddannelsesmæssige baggrund refleksivt tog en meget stor personlig kontrol og ansvar for sin situation som kræftsyg. I relation til oplevelsen af handlemuligheder i mødet med de professionelle på hospitalet kan man sige, at de tilbud, Marie fik og ikke fik, betød, at hun tog sagen i sin egen hånd og sagde nej til efterbehandling. Det havde så den konsekvens, at systemet viste hende fra sig, en afvisning, som Marie ikke accepterede (men som hun ikke kunne gøre noget ved), idet hun havde brug for at komme til kontrol, selv om hun kunne ''mærke,'' at behandlingen ikke var god for hende. Hun havde på den ene side stor tillid til sine egne fornemmelser og grænser, men havde på den anden side brug for, at systemet holdt øje med, om det ''voksede helt vildt.''

Strukturationsteoriens udsagnskraft

Giddens fastholder, at hvor abstrakte og fremmedartede strukturer (her hospitalets) end måtte forekomme, eksisterer de kun i kraft af de handlende agenter. Strukturen er karakteriseret ved fravær af

Side 28 

subjekter og er således ikke i en fast form, men skabes hele tiden af de patienter og professionelle, der trækker på disse strukturer, når der handles (10).

Hospitalets autoritetsstruktur fremtræder, som den gør, bl.a. i kraft af, at mange patienter tillægger den betydning og vælger at følge de handlinger, der anvises. På denne måde er disse patienter medvirkende til at reproducere de samme strukturer. Den magtesløshed, flere af patienterne i disse undersøgelser beskriver, er en følelse, som forstærkes i kraft af den autoritære position, de selv tillægger hospitalet. Men magtesløsheden kan blive til gentilegnelse/empowerment, og hospitalets tilsyneladende urokkelige logik kan flyttes, hvis tilstrækkeligt mange begynder at stille spørgsmålstegn ved den, mener Giddens. Selv om man befinder sig i en situation, hvor man er afhængig, vil man ifølge Giddens altid besidde nogle ressourcer, der kan påvirke magtbesiddernes handlinger (10). Globaliseringen og adskillelsen mellem tid og rum i det senmoderne samfund kommer bl.a. til at betyde, at de professionelle på hospitalerne i en meget nær fremtid ikke længere vil have monopol på viden om sygdom og behandling. Konsekvensen af dette kan blive, at der må skabes institutioner, hvis strukturer bygger på mere nuancerede grundlag end hidtil.

Diskussion

Ud fra den anvendte empiri ses det, at der er nogle episoder i et sygdomsforløb, der er mere betydningsfulde end andre. Måden, man får besked om diagnose, behandling, prognose og tilbagefald på, står som klokkeklare erindringer hos de fleste. Det, der sker eller ikke sker i disse møder ved ''adgangsportene,'' bliver ofte afgørende for resten af forløbet. Det er her, tilliden til eksperterne skal stå sin prøve, og falder den ikke heldigt ud, skabes der grobund for mistillid og usikkerhed.

Flere patienter fortæller om oplevelsen af at blive overvældet af følelsen af magtesløshed i forbindelse med de skæbnesvangre øjeblikke. Deres handleberedskab slår ikke længere til, fordi de mangler erfaring med, hvad de skal stille op, og mange vælger derfor at lade eksperterne tage over og tilrettelægge den strategi, der skal tages i anvendelse. Den syge forsøger at kontrollere sin usikkerhed ved at overlade beslutningerne til eksperterne, som ofte har en fiks og færdig plan, der udstråler kontrol og autoritet. På den måde kan tvivlen og usikkerheden for en tid vendes til tillid, og den ontologiske sikkerhed reetableres.

Når uhelbredeligt syge på denne måde har ''underlagt'' sig eksperternes logik og følger de regler, som udstikkes her fra, kan man godt forestille sig, at mulighederne for at få indflydelse på sin egen situation i denne kontekst bliver reduceret til det, den uhelbredeligt syge tolker er legitimt.

Langt de fleste af vore handlinger er rutiniserede og ubevidste, og mange uhelbredeligt syge vil formodentlig kun opleve sig væsentligt begrænset i deres muligheder for at handle i relation til selve sygdommen. Alligevel har de patienter, der refereres til her, på den ene eller anden måde beskrevet nogle begrænsninger i deres handlemuligheder, uden dog at særligt mange af dem har gjort opmærksom på det eller protesteret over det. Sagt med andre ord, det, at patienterne tilsyneladende accepterer at blive begrænset i forhold til deres ønsker om handling og indflydelse, mens de er i kontakt med hospitalet, er en måde at overgive eller hengive sig til systemet på. En overgivelse, som rummer erkendelsen af, at systemet ikke tager hensyn til de handlinger eller grænser, man kan opretholde uden for systemet.

Når nogle af patienterne alligevel har valgt eksperternes strategier fra, har de oplevet det meget vanskeligt. At fastholde egne beslutninger og handlinger, hvis disse ikke har ligget i umiddelbar forlængelse af eksperternes strategier, har været en krævende proces. Nogle nævner, at de er bange for at få en dårligere behandling, andre har oplevet at blive skældt ud eller truet med ukontrollable følger af sygdommen. Nogle fortæller, at de føler sig gjort til grin, og andre igen har oplevet at blive afvist af hospitalet, når de ikke ønskede at tage imod behandlingstilbud. At nogle alligevel har fastholdt egne beslutninger, er af flere beskrevet som en følelse af modstand over, at andre forsøger at gøre sig til eksperter på netop deres liv. Denne modstand har så for nogle resulteret i, at de har besluttet sig til at tage ansvar for eget liv og sygdom.

Hvor er sygeplejen?

Sygeplejerskerne fylder ikke meget i undersøgelserne, og når de nævnes, er det ofte som en del af et ''de'' eller ''dem,'' nemlig lægen og sygeplejersken, som opfattes som en del af et enigt fællesskab. Sygeplejerskerne fremstår som et positivt, men relativt betydningsløst og indflydelsesfattigt bekendtskab i relation til handlemuligheder. Flere nævner sygeplejersker i sympatiserende og positive vendinger. Sygeplejersker er ''søde'', men ''de har jo så travlt,'' og ''man vil jo nødigt forstyrre dem.''

Når sygeplejerskerne i deres indbyrdes kommunikation fastholder, at de yder total sygepleje til kræftpatienter, er der ifølge antropolog og sygeplejerske

Side 28 

Helle Ploug Hansen (13) tale om en forestilling, hvor næsten alt er muligt. Men i det konkrete møde mellem sygeplejersken og patienten fremstår idealet modsætningsfyldt i forhold til sygeplejerskens handlemønstre i praksis (13:109). Ønsket om den ideale sygepleje bliver kun praktiseret på et terminologisk plan, som først og fremmest har retorisk karakter med meget få praktiske konsekvenser. Ifølge Wackerhausen (14) risikerer man let at ride med på holismebølgen, som oftest er karakteriseret af tom snak og uforandret praksis, selvom den er italesat på en ny måde. Men nye termer og gode viljer er sjældent nok til at forandre praksis, mener han (14:14-5).

I Eriksens (5) undersøgelse beskrives omsorg som en social relation, funderet i fællesskab og solidaritet (5:41). Men omsorgen, forstået som det at dele sine bekymringer med andre, har ringe kår i kræftfeltet, selv om det er det vigtigste behov for de 500 patienter, der er indgået i hendes undersøgelse (5:192). Sygeplejerskerne formår ikke at møde patienterne der, hvor de er, fordi de selv er fanget imellem en behandlingsrettet rationalitet og en omsorgsrettet rationalitet. Hertil kommer, at det praksisfelt, hvori sygeplejersken og patienten befinder sig, er underlagt så komplekse og uoverskuelige interessekonflikter og rammebetingelser, at der ikke nødvendigvis er en direkte sammenhæng mellem intention og resultat. Sygeplejerskens møde med patienten i mikropraksis er afhængigt af de to menneskers subjektivitet og af sygeplejerskens faglighed. Men mødet er også indlejret i makropraksis (kræftafdelingen/hospitalet), hvis organisationskulturelle struktur via sygeplejersken siver ind i mødet. Og denne makropraksis er igen indlejret i og påvirket af en megapraksis, som er de sundhedspolitiske og samfundsøkonomiske handlerum (9:16).

Konsekvensen kan blive, at sygeplejerskerne kan komme til at hæmme patienternes ønsker om at handle, hvis disse handlinger ikke ligger i forlængelse af det, der i afdelingskulturen anses for acceptabelt. Det skyldes, at det er meget vanskeligt for sygeplejersken ikke at være systemets medspiller, selv om det måske er utilsigtet. Den følsomme indlevelse og kommunikation kommer derfor i praksis ofte til at fungere som systemets smørelse. (14). Det må understreges, at det er en forforstået tolkning, at sygeplejerskerne fremstår som ovenfor beskrevet. Det, at sygeplejerskerne beskrives som søde og venlige, er tillagt en positiv, men relativt indflydelsesfattig betydning i relation til de syges handlemuligheder. Der ligger muligvis mere bag udsagn som: ''Sygeplejerskerne er lidt nemmere at få en lille sludder med'' (3:43) og ''Min sygeplejerske satte sig på sengen og sagde: Hvordan har du det egentlig med det her? Og mere behøvede hun jo ikke at sige. Det var godt'' (fra Maries interview). Det kan være, at disse møder med imødekommende og medmenneskelige sygeplejersker, der lige giver hånden et lille klap, er med til at give nogle patienter håb og tillid til egen handlekraft, men der blev ikke fundet nogle udsagn, der understøttede dette konkret. Tværtimod er der flere udsagn, hvor de syge udtrykker sympati og forståelse for sygeplejerskernes manglende handlemuligheder, noget, der oftest forklares med travlhed. Én udtrykker det således: ''Sygeplejerskerne er jo flinke og villige, de løber rundt'' (3:48). Denne travlhed opfattes tilsyneladende af patienterne (og af sygeplejerskerne selv) som noget legitimt, når de skal forklare, hvorfor sygeplejerskerne ikke var sammen med dem. Helle Ploug-Hansen refererer (13) til de svenske sygeplejeforskere Lützén og Tishelman, der i en undersøgelse om kræftpatienters opfattelse af bl.a. pleje fandt, at patienterne ofte refererede til sygeplejerskerne som nogle, der ønskede at yde god sygepleje, men som altid havde travlt. Patienterne syntes, det var synd for sygeplejerskerne (13:69). Dette synspunkt understøttes bl.a. i mit eget projekts anden case-historie, hvor der fortælles om sygeplejerskerne:

''Altså der er da et kæmpe potentiale, der går rundt dér og har hundetravlt på gangene.''

Kan vi ændre praksis?

Ønsker vi reelt at ændre praksis, så patienternes muligheder for at få indflydelse på deres egen situation øges, skal der arbejdes på såvel mikro-, makro- og megapraksisniveau. Uanset om man betragter begrebet politik bredt (forstået som enhver beslutningsproces, der drejer sig om at løse problemer, hvor modsatrettede interesser eller værdier støder sammen) eller snævert (forstået som administrative og uddannelsespolitiske beslutningsprocesser), vil spørgsmålet om at øge de syges muligheder for at få indflydelse på deres egen situation være politisk.

Men det er ikke nogen let opgave at påvirke sundhedsvæsnet. Alene det at danne sig et overblik over dets opgaver, struktur og funktion er vanskeligt, bl.a. fordi det i høj grad præges af specialisering blandt de forskellige professioner, herunder lægeområdet og sygeplejen (15:232). Professionaliseringstendensen har bl.a. fået den konsekvens, at der er skabt store skel mellem læg og lærd, fordi samfundet har vanskeligheder med at få kontrol og indsigt i professionernes arbejde (15:233). Hvis der skal ske ændringer, må professionernes monopol på indhold og viden brydes ned. Det er nødvendigt at udvide det syn på sundhed og

Side 29 

sygdom, der ligger til grund for meget af den pleje og behandling, patienter tilbydes inden for sundhedssektoren i dag, hvis denne skal tilbydes i overensstemmelse med den enkeltes behov. Wackerhausen er fortaler for anvendelse af et åbent sundhedsbegreb, som er nært forbundet med autonomi, respekt for det enkelte individs værdier og livsbetingelser. At begrebet beskrives som åbent skyldes, at det konkrete indhold vil variere fra individ, kultur og historiske omstændigheder:

''At monopolisere bestemte mål, livsbetingelser og subjektbundne funktionsniveauer er i dette perspektiv at monopolisere et bestemt substantielt sundhedsbegreb,'' siger han (16:52).

Men skal arbejdet have andet end retoriske konsekvenser, må det også afspejles i hospitalets struktur og rammer, som for nuværende udelukkende er opbygget omkring de behandlingsmæssige præmisser, og som domineres af et meget reguleret og formaliseret regime (9). En væsentlig forudsætning for, at der kan ske betydningsfulde ændringer i mødet mellem den enkelte patient og behandler på mikroniveau, er, at de ændringer, der er beskrevet på de andre niveauer, er udført eller er under etablering, fordi disse overordnede niveauers praksis vil være indlejret i og stærkt influerende på mikropraksisniveauet. Det betyder ikke, at der aldrig kan etableres støttende og omsorgsfulde relationer uden forudgående eller samtidige ændringer på de andre niveauer. Men det er langt sværere at udføre og prioritere pleje og behandling baseret på et åbent sundhedsbegreb, hvis det institutionelle syn bygger på et fundamentalistisk sundheds- og sygdomsbegreb. Et begreb, som hviler på antagelsen om, at sygdomstilstande kan beskrives og defineres objektivt og værdifrit på et videnskabeligt grundlag, uanset hvilket menneske det drejer sig om, og i hvilken samfundsmæssig og kulturel sammenhæng det befinder sig (9:17).

Cirklen sluttes

For at vende tilbage til problemformuleringens udgangspunkt stilles igen spørgsmålet: Hvordan oplever den uhelbredeligt syge kræftpatient sine muligheder for at handle i mødet med de professionelle på hospitalet? Og svaret må, på baggrund af analysen af det empiriske materiale, ikke overraskende blive: På lige så mange forskellige måder, som der er uhelbredeligt syge kræftpatienter.

Men ikke nok med det, konsekvensen må også være, at det, der er afgørende for, hvor meget handlekraft den enkelte kan mobilisere til at gennemføre handlinger, er den enkeltes subjektivitet. Mødet mellem professionelle og syge er underlagt så komplekse betingelser og interesser på såvel individniveau, hospitalsniveau og på det politisk/ økonomiske niveau, at skal dette møde forbedres, så den syge får flere muligheder for at handle, skal der sættes ind på alle tre niveauer. Og det går ikke at vende ryggen til, for mange af fremtidens patienter vil ikke stå model til den behandling, nogle af de mennesker, der har været inddraget i dette projekt, har fortalt om.

Litteratur

1. Timm H U. Patienten i centrum? Brugerundersøgelser, lægperspektiver og kvalitetsudvikling. København: Dansk Institut for Sundhedsvæsen, rapport nr: 97.06, 1997.
2. Fog J. Med samtalen som udgangspunkt, det kvalitative forskningsinterview. København: Akademisk Forlag 1995
3. Jensen Skov S et al. Hvad er meningen med kræft? En medicinsk antropologisk undersøgelse. Kræftens Bekæmpelse 1986.
4. Hald M. Døende kræftpatienter og hospitalet, kultur, ritualer og nye muligheder. Kræftens Bekæmpelse; 1993.
5. Eriksen Rask T. Livet med kræft i et støtte og omsorgsperspektiv. København: Munksgaard 1996.
6. Gadamer H G. Thruth and Method. Second edt. London: Stagebooks, Sheed & Ward; 1989.
7. Schutz A. Hverdagslivets Sociologi. København: Hans Reitzels Forlag; 1975.
8. Busch CJ,Cramon P, Timm HU, Wagner L. Palliativ indsats i Danmark. København: Dansk Institut for Sundhedsvæsen. Rapport 97.01; 1997.
9. Wackerhausen S. Sundhed, sygdom og kommunikativ praksis. Hansen Ploug H, Ramhøj P (editors). Tværvidenskabelige perspektiver på sundhed og sygdom. København: Akademisk Forlag; 1997.
10. Giddens A. Modernitet og selvidentitet, selvet og samfundet under sen-moderniteten. København: Hans Reitzels Forlag; 1996.
11. Kasparsen LB, Giddens A. Introduktion til en samfundsteoretiker. København: Hans Reitzels Forlag; 1996.
12. Giddens A. Modernitetens konsekvenser. København: Hans Reitzels Forlag; 1994.
13. Hansen HP. I grænsefladen mellem liv og død. København: Gyldendal; 1994.
14. Wackerhausen S. Den gode vilje og magtens empati. Tidsskrift for sygeplejeforskning. 1996 (1). København : Dansk Selskab for Sygeplejeforskning; 1996.
15. Holstein B. Sundhed og samfund. In Andersen H. (editor). Sociologi- en grundbog til et fag. København: Hans Reitzels Forlag; 1992.
16. Wackerhausen S. Et åbent sundhedsbegreb mellem fundamentalisme og relativisme. In: Sundhedsbegreber, filosofi og praksis. Jensen UJ, Andersen PF, editors. Århus: Philosophia, 1994.

Anerkendelse

Tak til kultursociolog, ph.d. Helle U. Timm, for tre års frugtbart samarbejde, der styrkede min kritiske sans og gav mig lyst til at fortsætte med forskning, der har brugerne i centrum.