Bedre livskvalitet for lungesyge

Foto: Heine Pedersen 

En sygeplejefaglig intervention på lungemedicinsk afsnit på Hillerød Sygehus har betydet, at patienter med svær kronisk obstruktiv lungelidelse (KOL) har fået bedre livskvalitet, større tryghedsfølelse og kortere indlæggelse.

Under patienternes indlæggelse på lungemedicinsk afsnit fik de tilbud om at få besøg af en projektsygeplejerske i hjemmet efter udskrivelsen i alt tre gange, henholdsvis efter to uger, efter tre måneder og efter et år. Under besøgene fik både patient og pårørende undervisning og vejledning i at leve med sygdommen og de faktorer, der forværrer den, som f.eks. forkølelse og influenza, tobaksrøg og angst.

Det etårige tertiært forebyggende interventionsprojekt blev evalueret både kvantitativt og kvalitativt, og projektet og dets resultater er publiceret i en DSI-rapport (1). Målet var bl.a. færre indlæggelser forårsaget af bedre daglig mestring af sygdommen via sygeplejerskens indsats. Indsatsen skulle skabe større tryghed hos hver enkelt patient. Projektet viste sig at være en succes.

I denne artikel præsenteres forskellige mestringsstrategier. Strategierne er et af flere resultater af evalueringen af patienternes perspektiv på projektet med hensyn til at have fået viden om sygdommen og evne til at mestre deres situation som kronisk syge.

Der blev gennemført kvalitative forskningsinterviews (2) med i alt 10 KOL-patienter i deres hjem. Teoretisk baseredes analyserne på sociologen Antonowskys mestringsbegreb (3), som gav anledning til følgende evalueringsspørgsmål: Tog interventionen udgangspunkt i patienternes ressourcer, og bidrog den dermed til deres oplevelse af sammenhæng på trods af den alvorlige sygdomssituation? Med andre ord, forstod patienterne deres situation som KOL-patienter? Fik de en tro på, at de magtede at håndtere dagligdagen? Fandt de det meningsfuldt at bruge og følge de råd, som projektsygeplejersken tilbød dem?

Isolation og dødsangt

I samtlige interviews med KOL-patienterne om deres hverdagsliv dukkede tre temaer op, som patienterne tillagde stor betydning - nemlig problemer med at komme uden for hjemmet, venner, der forsvinder, samt angsten for at få anfald af åndenød og dermed angsten for at dø. Alle patienter har gode og dårlige perioder, og deres liv er præget heraf. I

Side 21

gode perioder prøver patienterne at komme lidt uden for hjemmet og være sammen med andre. I dårlige perioder er de mere eller mindre lænket til hjemmet uden kontakt med omverdenen. Det piner patienterne, at de pga. åndenød er så fysisk handicappede, at deres bevægelsesfrihed er indskrænket. Men patienterne forholder sig individuelt forskelligt til disse problemer, indoptager de gode råd fra interventionen på forskellig måde og handler dermed forskelligt i forhold til deres kroniske sygdom.

Alle er angste for at få anfald af åndenød. Angsten hænger sammen med angsten for at dø. Det er forskelligt, hvordan patienterne forholder sig til deres angst. Enkelte formulerer sig ikke om deres angst, men døden som tema er nærværende for alle. De forskellige måder at forholde sig til angsten og døden på følger ikke noget mønster i relation til køn, om man bor alene eller sammen med en ægtefælle, eller om man er afhængig af ilt eller ej.

To faktorer har betydning for håndteringen af angsten. Dels hvorvidt patienterne føler, at de har nogen, som de kan kontakte for at få hjælp - enten i det private netværk eller i sundhedsvæsenet. Dels deres generelle livsmod eller evne til at mestre enten åndenødsanfaldet eller tanken om dødens nærhed.

I det følgende beskrives fortolkningerne af interviewene med de 10 patienter. Fortolkninger som udmøntede sig i opstilling af forskellige typer af mestringsstrategier, som det kan være en fordel at kende eksistensen af, når man skal intervenere i KOL-patienters hverdagsliv.

Med baggrund i analyserne af den enkelte patients måde at forholde sig til problemerne på dukkede begreberne ''compliance'' og ''livsmod'' op som mulig fortolkningsramme. Compliance defineres sædvanligvis som, i hvilken grad patienternes adfærd er i overensstemmelse med de medicinske (lægelige) råd (4) eller patienternes efterlevelse af de råd, som lægen har meddelt patienten under konsultationen (5). Livsmod forstås i denne evaluering som et empirisk udtryk for den vilje og energi, som patienterne giver udtryk for at have i forbindelse med at leve med deres sygdom. Patienterne er derfor vurderet i forhold til, hvor de kunne placeres i relation til disse to begreber i et koordinatsystem. På denne måde

Side 22

identificeres først fire dimensioner forstået som kombinationer af efterlevelse af råd (compliance) og livsmod og illustreret ved de fire felter i figur I.

Inden for tre dimensioner kunne identificeres seks forskellige mestringsstrategier. Flere af patienterne er kendetegnet ved at anvende flere af de skitserede mestringsstrategier, men nedenfor beskrives patienterne primært under én af strategierne for at tydeliggøre hver strategi. Det interessante er, at mestringsstrategierne ikke har noget at gøre med, hvor syg man faktisk er.

Strategi 1: Mønsterpatient-strategien.
(Meget compliance og meget livsmod). Mønsterpatient-strategien er et udtryk for, at patienterne gør, som de sundhedsprofessionelle siger, at de skal, og at de med de givne råd har vilje og energi til at leve med deres sygdom, selvom de har meget lav lungefunktion og skal bruge ilt hele døgnet.

Strategi 2: Give op-strategien.
(Meget compliance og intet livsmod). Give op-strategien er et udtryk for, at patienterne ikke kan se et lys for enden af tunnelen. De kan godt forstå deres sygdom, men i forsøget på at mestre den føler de, at de ikke kommer nogen vegne. De har på sin vis givet op og kan ikke længere se, at der er nogen livskvalitet for dem. De vil helst klare sig selv, men tager imod sundhedsvæsenets tilbud og hjælp uden at tro på, at deres liv vil blive ret meget bedre af det.

Strategi 3: Passe på sig selv-strategien.
(Meget compliance og med mere livsmod end i strategi 2). Passe på sig selv-strategien er et udtryk for, at patienterne erkender, at de er så syge, at man skal være forsigtig og passe på sig selv. Patienterne kæmper ikke særligt med at overskride de grænser, som sygdommen påfører dem. De skal tvinge sig selv til at komme ud af hjemmet, og de virker lidt opgivende, når de fortæller om deres situation. De har ikke et særligt stort netværk og er derfor meget indstillede på at få hjælp og støtte fra sundhedsvæsenet. De er til gengæld loyale over for systemets råd, vejledning og tilbud og forsøger at efterleve disse råd så præcist som muligt.

Strategi 4: Sygdomsminimerings-strategien.
(Meget livsmod og middel grad

Side 23

af compliance). Sygdomsminimerings-strategien er meget overordnet kendetegnet ved, at patienterne skubber tankerne om sygdommen væk. De bryder sig ikke om at tale for meget om sygdom eller at fremstå som syge og handicappede over for omverdenen. Patienterne har en tendens til kun at følge de råd, de selv mener, er rimelige i forhold til deres hverdagsliv. Strategien indebærer, at patienterne på forskellige måder forsøger at leve så tæt på det liv, de havde, inden de blev syge. Det er kendetegnende for disse patienter, at de angiver tidligere at have været meget aktive mennesker med en oplevelse af sig selv som del af en social sammenhæng med et solidt netværk. Derfor er det så svært for dem at acceptere deres situation. De foretrækker at bruge deres netværk frem for sundhedsvæsenet og det sociale system. Det betyder ikke, at de afviser systemets hjælp, men de tager imod den for at kunne opretholde et liv så nær det normale som muligt.

Strategi 5: Det blæser jeg på-strategien
Det blæser jeg på-strategien er en variant af strategi 4 og et udtryk for, at patienterne trækker sig tilbage fra sundhedsvæsenet og fra andre eventuelle rådgivere i deres sociale netværk. De ønsker ikke at blive konfronteret med at skulle ændre deres liv. De benægter, at de gode råd i hverdagen vil kunne hjælpe dem, fordi det betyder, at de skal erkende, at de er syge, men også, at de skal underlægge sig den sygdomsopfattelse, de sundhedsprofessionelle har. Det interessante er, at patienterne normalt ville blive betegnet som non-compliance patienter, som ligger langt fra den tidligere beskrevne strategi 1. Hvis man imidlertid tager udgangspunkt i patientperspektivet og tager dette alvorligt, kan man udlede, at patienten ud fra sit perspektiv også opfører sig compliant. I forbindelse med rygning mener patienten måske, at han har ændret adfærd i en for ham sundere retning, når han dels overgår til at ryge et mildere cigaretmærke, dels bevidst nedsætter sit forbrug. At dette ikke stemmer overens med interventionsperspektivet om at holde helt op med at ryge, er en anden sag. Men det at være compliant har altså set i et patientperspektiv flere forskellige betydninger.

Strategi 6: Systemkritik-strategien
Systemkritik-strategien er et udtryk for, at patientens fokus er den manglende eller forkerte indsats fra systemets side. Patienterne er skeptiske eller direkte kritiske og lægger vægt på at forklare deres sygdom i relation til den indsats, der er blevet ydet, som de beskriver som mangelfuld og/eller respektløs.

Lyt til patienten

Evalueringen viser, hvor forskelligt patienterne håndterer deres hverdagsliv som KOL-patienter. Der er tale om forskellige mestringsstrategier, som giver mening for den enkelte, men som samtidig har været en stor udfordring for projektsygeplejersken såvel fagligt som menneskeligt. Målet med interventionen var, at patienterne skulle lære at mestre deres sygdomssituation ved at tage de faglige råd til sig, som lægeligt og sygeplejefagligt ville være gode for dem. Men patienternes personlighed og ressourcer var anderledes end det medicinske perspektiv, hvilket betød, at rådene ikke altid blev fulgt. For de sundhedsprofessionelle er dette et dilemma, som man skal forholde sig til, acceptere og indrette sin indsats efter. Forskellige mestringsstrategier viser lidt om, hvilke patienttyper man som professionel vil kunne støde på.

Som sundhedsprofessionel kan det være vanskeligt at sætte sig ud over det mål, man har med sin indsats, og derfor er det tilsvarende svært at tackle de patienter, som udviser non-compliance. Med baggrund i idégrundlaget for interventionen fra Hillerød Sygehus kan det anbefales, at man lytter grundigt efter, hvad det egentlig er, patienterne fortæller én. For patienterne kan have et andet rationale, som for dem er udtryk for compliance, og som giver mening i relation til den kontekst, som patienten er en del af. Der er tale om en anden logik. Hvis den forstås og accepteres af den sundhedsprofessionelle, kan den bruges til at justere eller redefinere den sundhedsprofessionelles indsats hen imod en anden løsning end den på forhånd tænkte.

For de fleste sundhedsprofessionelle er det i relation til forebyggelse et normativt udgangspunkt, at man skal fremstå som en positiv rollemodel over for patienterne. I relation til KOL-projektet ville det betyde, at sygeplejersken under ingen omstændigheder måtte være ryger, lugte af røg eller acceptere rygning som livsstil, når hun samtidig skulle rådgive om rygestop. Det kan imidlertid diskuteres både i relation til den manglende forskning på området og med baggrund i patienternes vurdering af interventionen - at projektsygeplejersken har udvist respekt for patienten samt gennemført en kommunikation uden moraliseren. Frem for at bruge energi på at fremstå som en positiv rollemodel skal der fokuseres på, at det hviler på den sundhedsprofessionelles skuldre at skabe en kommunikationsform, hvor der er rummelighed til patienternes perspektiv. Det er det primære i forhold til at skabe tillid og refleksion som forløber for adfærdsændringer blandt patienterne. -

Eva Thune Jacobsen er ansat som seniorforsker på DSI - Institut for Sundhedsvæsen. 

Litteratur

1. Thune Jacobsen E, Vinther K, Vejlø Rasmussen F, Kürstein P. Sygehusbaseret forebyggelse af KOL-patienter under indlæggelse og i hjemmet: Kvantitativ og kvalitativ evaluering af et 1-årigt interventionsprojekt rettet mod patienter med kronisk obstruktiv lungesygdom. København: DSI, 2002.

2. Fog J. Med samtalen som udgangspunkt: Det kvalitative forskningsinterview. København: Akademisk Forlag, 1994.

3. Antonovsky A. Health, stress, and coping. San Francisco: Jossey-Bass Publ., 1985.

4. Hunt LM, Jordan B, Irwin S, Browner CH. Compliance and the patient's perspective: Controlling symptoms in everyday life. Culture, Medicine and Psychiatry 1989; 315-334.

5. Lassen LC. Compliance i almen praksis. Udvikling og afprøvning af en teori om en sammenhæng mellem konsultationens proceskvalitet og patienters efterlevelse af alment praktiserende lægers lægemiddelordinationer og råd om ændring af den personlige livsstil. København: Københavns Universitet, Institut for Almen Medicin, 1989.