Du aner ikke, om hun nogensinde bliver rask

På sidelinjen. Forældre til psykisk syge unge oplever at blive holdt uden for deres børns behandling. Personalet henholder sig typisk til, at den unge er fyldt 18 år.

0210-32-1-01
Karen Emborg, hendes mand og datter er i dag tilknyttet en familiegruppe under OPUS-teamet på Vesterbro, hvor der deltager seks patienter med deres pårørende samt en sygeplejerske og en socialrådgiver. De unge fortæller, hvordan de har det, og forældrene fortæller hvordan de føler, at det går med de unge. Foto: Søren Svendsen.
 

Det er ikke usædvanligt, at Karen Emborgs 24-årige datter er presset op til en eksamen. Hendes ældste datter har altid været meget pligtopfyldende og perfektionistisk. Det er heller ikke usædvanligt, at hun beder sin mor komme forbi, så de sammen kan drøfte hendes eksamensopgave. Om hun er på rette vej.Det usædvanlige er, at Karen Emborg kan mærke, at det hele er ved at vokse datteren over hovedet.

Hendes fornemmelse holder desværre stik. Da datteren et par dage efter kommer på weekendbesøg hos forældrene for at arbejde på sin opgave hjemme hos dem, er hun totalt udmattet. Hun lægger sig på sofaen og begynder så at græde. Græder og græder som et utrøsteligt barn.

"Jeg kan ikke gøre andet end at holde hende i mine arme og synge vuggesange for hende," husker Karen Emborg.

Det viser sig, at datteren Astrid skal til sin egen læge om mandagen. Samme dag bliver hun indlagt akut på en voksenpsykiatrisk afdeling i hovedstadsområdet. Svært depressiv og selvmordstruet.

Astrid er for længst flyttet hjemmefra og bor sammen med sin daværende kæreste. Hun går målrettet efter at blive tolk og translatør og læser erhvervssprog og kommunikation på Copenhagen Business School, CBS. Hun har to yngre søskende og har altid været storesøsteren, der tager sig af de andre.

"Vi ved i virkeligheden så lidt om vore voksne børn. Vore børn er meget anderledes sammen med os, og når de passer deres eget liv. De vil ikke gøre os ondt og indvier os ikke altid i det, hvis de har det dårligt. Bagefter kunne vi se, at Astrid havde haft facade på, når hun var sammen med os," fortæller Karen Emborg.

Følte sig afvist

"Vi må ikke udtale os om en patient," lyder beskeden, da Karen Emborg næste morgen ringer til den psykiatriske afdeling, hvor hendes datter nu er indlagt. Karen Emborg besøger sin datter på hospitalet, så snart hun får fri fra arbejde. Hun finder sin datter forpint og apatisk. På afdelingen er aftenholdet mødt. De fleste er vikarer, og ingen har lyst til at orientere Karen Emborg om noget.

"Astrid bare græd og græd, og til sidst bad personalet os om at forlade opholdsstuen, hvor vi sad, og gå ud i afdelingens træningskøkken," fortæller Karen Emborg. Hun tager sin datter om livet og vil følge hende ud, men mødes straks af beskeden: "Ja, hun kan jo godt gå selv!" Det stod helt klart, at Astrids mor var et forstyrrende element.

"I løbet af de fire måneder Astrid var indlagt, var det meget sjældent, de andre patienter fik besøg. Jeg kunne fornemme, personalet tænkte: "Er hun nu der igen!?"

Medpatienterne er utroligt omsorgsfulde, men ifølge Karen Emborg piner det Astrid, at der ikke er nogen steder, hvor hun kan være alene. Sengen er hendes eneste privatliv. Hun er selvmordstruet, men alligevel indlagt på en åben afdeling, som hun kan forlade, hvis hun vil. Hun har siden fortalt, at den eneste grund til, at hun dengang ikke begik selvmord, var, at hun ikke kunne beslutte, hvordan hun skulle gøre det.

På tålt ophold

Karen Emborg vælger at besøge sin datter hver dag. Nogle gange bliver hun der i adskillige timer, til datteren går i seng.

Ingen taler til hende. Hun føler, at hun er på en slags tålt ophold.

Astrid har talt kortvarigt med en læge, men ved ikke noget om, hvad der skal ske med behandlingen. Hun er svær at kommunikere med, fordi hun er så ked af det. Det varer flere uger, før Astrid får en fast kontaktperson på afdelingen, og lige så længe, før der foreligger en behandlingsplan.

Det er Karen Emborgs indtryk, at personalet er mere eller mindre usynligt i hverdagen på afdelingen. Én gang om måneden er Karen Emborg inviteret til at deltage i et møde med en læge og Astrids kontaktperson.

"Det er godt nok den samme psykiater, der deltager i det månedlige møde. Men kontaktpersonen er ny hver gang, og det er meget frustrerende for os som pårørende, da det er den faste kontaktperson, der kender patienten bedst fra hverdagen," fortæller Karen Emborg.

Astrid har brug for at have kontrol over dagligdagen for at føle sig tryg. Det går hende meget på, at medicinen påvirker hendes hukommelse, og at hun f.eks. kan glemme en aftale med fysioterapeuten o.l. Derfor aftaler Karen Emborg, at Astrid skal have alle beskeder på skrift.

Dagen efter bliver Astrid alligevel uden forklaring flyttet over på en enestue, hvilket hun får det meget dårligt over.

"Da bliver jeg rigtig gal og ringer og klager til overlægen," husker Karen Emborg.

Næste gang hun kommer på afdelingen, er det tydeligt, at det er rygtedes, at hun har brokket sig. "Der bliver set skævt til mig. De er lidt mere stive i betrækket end sædvanligt."

Negative tanker

Efter to måneders indlæggelse nævner en læge for første gang diagnosen skizotypi - en diagnose inden for skizofrenispektret. Skizotypi viser sig primært i form af en overvægt af negative tanker og tendens til at isolere sig. Patienten er fyldt med selvbebrejdelser og vender alt til noget negativt. "Astrid havde en negativ del af sig selv på skulderen, der fortalte hende, at hun ikke var god nok."

Behandlingen er først og fremmest medicinsk.

"Da jeg første gang får lov at tage Astrid med uden for afdelingen, er det hende selv, som fortæller mig om "udgangstilladelsen". Vi er i december måned, og hun vil gerne opleve lidt julestemning. Mor og datter kører til et nærliggende indkøbscenter.

"Mens vi kører, slår det mig pludselig: "Hvad gør du, hvis hun springer ud af bilen"" Når man har et barn, der er selvmordstruet, havde det jo været rart, hvis personalet havde fortalt mig, hvordan jeg skulle håndtere situationen."

Da Astrid efter endt behandling endelig forlader den psykiatriske afdeling, bliver hun udskrevet til fortsat behandling i OPUS. Alt går tilsyneladende godt, indtil Astrid igen går ned med en svær stressreaktion.

Det sker også denne gang i forbindelse med eksamen og nøjagtig på årsdagen for hendes første indlæggelse.

Karen Emborg fortæller, at Astrid anden gang bliver indlagt på en psykiatrisk afdeling, der ellers er forbeholdt unge førstegangsindlagte. Her er de meget søde og sørger for, at der er et sted, Karen Emborgs datter kan sidde med sin computer.

Familien er ramt

Indlæggelse nummer to er alt i alt en meget bedre oplevelse. Dels fordi Astrid nu har en diagnose og ikke er helt så medtaget som første gang. Dels fordi hendes mor ikke er helt så meget oppe i det "røde" felt denne gang.

"Det er ikke kun patienten, der bliver ramt, men hele familien. Du er selv stresset, når dit barn får en psykisk sygdom. Skizofrenisygdommene er svære at håndtere, fordi man har hørt så mange skrækhistorier. Pludselig handler det så om dit eget barn. Du aner ikke, hvad der vil ske, og om hun nogensinde bliver rask.

Det værste er næsten, at patienterne er så forpinte, og at du ikke kan gøre noget for at trøste dem eller tage det onde væk," fortæller Karen Emborg.

Hvis hun skal give et godt råd til andre forældre i samme situation, må det være, at de skal være mere pågående over for sundhedspersonalet og fra starten spørge, spørge og spørge, indtil de får et svar.

"Her bagefter kan jeg godt se, at jeg nok har været for flink og tilbageholdende.

I den akutte fase, hvor barnet lige er blevet indlagt, har man ikke så meget overskud. Man har en masse selvbebrejdelser. Kunne man have set det komme" Selvom vores datter var flyttet hjemmefra, da hun blev syg, er hun jo stadig vores barn, og vi bliver ved med at bekymre os om hende, og det bør personalet på en psykiatrisk afdeling kunne forstå.

Det er trods alt os, der har kendt vore børn længst. Vi har kendt dem, før de blev syge, vi er der, imens de er syge, og vi følger dem videre frem. Men det er vigtigt, at vi som forældre også formår at tænke på os selv, så vi ikke går helt ned med flaget. Det hjælper jo slet ikke vores børn!"

Astrid har siden første indlæggelse været tilknyttet OPUS-teamet på Vesterbro.

Tilbuddet her omfatter bl.a. deltagelse i en familiegruppe. Et tilbud, som Karen Emborg og hendes mand har valgt at tage imod.

I gruppen deltager seks patienter med deres pårørende samt en sygeplejerske og en socialrådgiver. De unge fortæller, hvordan de har det, og forældrene fortæller, hvordan de føler, at det går med de unge.

"I gruppen lærer vi bl.a., at vi skal respektere de unges integritet. Det værste, de ved, er, når forældrene ringer og spørger: "Hvordan går det""Man er jo dybt urolig indeni, hvis man ikke har hørt fra dem længe. Vore børn vil gerne skåne os. Man skal være lidt af en detektiv for at finde ud af, hvordan de egentlig har det. Efterhånden lærer man at aflæse det på deres tonefald og deres kropssprog.

Astrid er ekspert i engelsk, som jeg ofte har brug for i forbindelse med mit arbejde. Så jeg er blevet rigtig god til at ringe og bede om et ord. Bare for at høre, hvordan hendes stemme lyder." 

INTERVENTIONSTEAM FUNGERER MANGE STEDER I LANDET

OPUS er et tilbud om intensiv psykosocial behandling til unge med debuterende psykoselignende symptomer, og - hvis den unge ønsker det - også til de nærmeste pårørende. Et fast team af behandlere skal sikre kontinuitet mellem den ambulante, den sygehusbaserede og den sociale indsats.

OPUS-teamet består af:

  • psykiater
  • psykiatrisk sygeplejerske
  • psykolog
  • socialrådgiver
  • ergoterapeut eller afspændingspædagog
  • erhvervskonsulent.

OPUS-teamet tilbyder i alt to års behandling. Herefter overgår patienterne til distriktspsykiatrien.

OPUS startede i Århus og København i 1998 som et toårigt behandlings- og forskningsprojekt og er siden blevet et permanent ambulant behandlingstilbud i begge byer. Siden da er der kommet flere lignende tidlige interventionsteam rundt om i landet.

Emneord: