Støttende samtaler vigtige for familiens fælles fundament

I Det Palliative Team i Århus er der årligt kontakt med 40-50 familier med børn i alderen 0-25 år, og der er stor efterspørgsel efter rådgivning til forældre om børns reaktioner på, at far eller mor lider af en uhelbredelig sygdom.

Teamet har siden 2004 haft samtalegrupper for børn, der har mistet en forælder, og erfaringer herfra viser, at der er et behov for at styrke kommunikationen mellem søskende indbyrdes og mellem forældre og børn, når der er alvorlig sygdom i hjemmet.

Undersøgelser viser, at tabet af forældre er forbundet med sårbarhed over for psykiske problemer som f.eks. angst og depression, og at børns evne til at tackle tabet er afhængigt af, om de møder åbenhed og anerkendelse i forhold til deres følelsesmæssige situation i familien (1). Kræftrådgivningen i Århus Amt har i samarbejde med Psykologisk Institut ved Aarhus Universitet udført Familierådgivningsprojektet COSIP (Children of Somatically Ill Parents) (2).

Projektet har udviklet konceptet ”Psykosocial støtte til familier med en forælder med kræft”, som har dannet afsæt for det projekt i Det Palliative Team, som her beskrives. Det overordnede formål med projektet er at tilgodese familiens og i særdeleshed børnenes trivsel gennem familieorienterede samtaler, se boks 1.

Da der mangler viden om familiens oplevelse af disse samtaler, er formålet med undersøgelsen at få afdækket,

• i hvilket omfang familiesamtalerne er en støtte for forældre og børn
• at belyse de fremtrædende temaer i samtalerne.

På den baggrund vurderes det, om der er behov for at justere interviewguiden, som er udgangspunktet for samtalen.

Metode

Vi anvendte en fænomenologisk tilgang til familiesamtalerne, se boks 1, og en kvalitativ deskriptiv metode til analyse af referaterne fra samtalerne, se boks 2.
10 familier har deltaget i projektet (Se tabel 1 og 2).

Resultater

Forældresamtalerne
Det, at hverdagen fungerede, og at der var gode stunder indimellem, blev generelt vægtet højt. Flere af forældrene havde plejeorlov, hvilket betød, at børnene oftest kunne passe et fritidsliv.

De gode stunder med plads til at gøre ting sammen, som man havde været vant til i familierne, blev også fremhævet ”Vi kan jo ikke cykle sammen mere, nu læser vi bilblade.”

Sygdommens konsekvenser afspejlede sig i ændringer i de indbyrdes relationer og rollefordelingen i hjemmet. Det kom bl.a. til udtryk ved, at de mindre børn henvendte sig mere til den raske forælder end til den syge, mens det hos teenagerne kunne betyde, at den unge påtog sig et større ansvar i det daglige end tidligere ”han er en god dreng, og han tager sig af mange af de ting, hans far ordnede før i tiden”, eller at de valgte at klare sig selv, fordi den raske forælder var travlt optaget. ”De store spørger kun sjældent om hjælp, de klarer sig selv. De kan vel godt se, at jeg ikke kan mere, end jeg kan.”

Følelser og tanker
Rolleskiftet synes i flere tilfælde at hænge sammen med, at den syge forælder pga. manglende overskud var mere afvisende i forhold til børnene end tidligere. Det resulterede hos flere i en distance mellem den syge forælder og børnene.
I to familier var ønsket om at leve i nuet meget stort. Det betød, at der vanligvis ikke blev talt om, hvordan sygdommen kunne udvikle sig, og hvilke konsekvenser det kunne få for familien. I en tredje familie var det betydningsfuldt for den syge far, at børnene kunne huske ham som en, der ”var i stand til at være far”, selvom han var syg.

Kommunikation i familien
I alle familier ønskede forældrene åbenhed om sygdommen, udviklingen af den og familiens fremtid, men i mange tilfælde var det ”for hårdt at tage tråden op”, når spørgsmålene kom. En rask mor fortalte: ”Børnene lå i sengen og skrev om, at glæde var noget med at holde fødselsdag, og at der var inviteret gæster. Sorg var, at nogen skulle dø, som man holder af. Jeg kunne ikke tale med dem om det, fordi jeg selv blev så ked af det.”

Samtalerne med børnene
Flere af børnene problematiserede, at den syge forælder var forandret. En syntes slet ikke, det var hendes mor, der lå i sengen, fordi hun var såvel fysisk som psykisk forandret. ”På en måde kan det ikke blive værre, for man kan ikke blive mere syg, end min mor er.” Nogle af de yngre børn savnede en ”normal far, der kan løfte mig og kaste mig rundt”.

Der udtryktes således tydeligt et savn af og et tab af den syge forælder og dennes tidligere rolle i familien. Flere af drengene påtog sig farens rolle, hvilket kunne virke som en form for beskyttelse af den raske forælder, ligesom det, at flere undlod at konfrontere den raske forælder med svære problemstillinger, kan ses som en form for beskyttelse.

Følelser og tanker
Alle samtaler var præget af bekymring for fremtiden. Tre børn i en familie udtrykte, at sygdommen og bekymringen for, om far skulle dø, fyldte alting. Dette blev tydeliggjort ved brug af en Visual Analog Skala (VAS). På en skala fra 1 til 10 fyldte sygdommen for disse børn 10.

Spekulationerne gik generelt på, hvordan familierne skulle klare sig, når den syge forælder var død. Disse spekulationer gav i fire tilfælde anledning til søvnbesvær varierende med ”voldsomme tanker”, tankemylder og træthed om morgenen. En nævnte, at den syge forælders død kunne blive en lettelse, og at det måske ville kunne ”give lidt luft”. Det kan sammenholdes med tidligere udtalelse: ”På en måde kan det jo ikke blive værre, for man kan ikke blive mere syg, end min mor er” og kan ses som udtryk for det pres, disse børn oplevede.

De fremherskende følelser, der kom til udtryk blandt børnene i syv ud af otte samtaler, var vrede og at være ked af det.
Syv af børnene beskrev, hvad der specifikt fremkaldte vreden, og hvordan de håndterede den. En ”bliver gal i hovedet” over de begrænsninger, moderens sygdom gav, en anden mærkede vreden i hoved og hænder, men det hjalp at komme til at spille fodbold. Flere fortalte, at vreden kunne give lyst til at ”smadre ting”. En fik afløb for disse følelser ved at slå løs på nogle brædder med en hammer.

At være ked af det kom bl.a. til udtryk, når der var dårlige nyheder om sygdommens udvikling. I forhold til denne følelse havde flere gavn af at tale med familiemedlemmer eller andre nærtstående.

To af de unge havde stået alene i svære akut opståede situationer med den syge forælder. Det havde udløst en følelse af angst. En tjekkede f.eks. altid ”anderledes lyde”.

Der var generelt et stort kendskab til alle de følelser, der her er beskrevet, hos børnene. De blev som regel håndteret med sportsudøvelse eller ved kontakt til personer i det nære netværk, se figur 1.

Påvirkning af hverdagslivet
Fire af børnene havde problemer i forhold til skole og uddannelse. En kom ikke af sted om morgenen og bad om hjælp til at blive presset hertil. En havde svært ved at koncentrere sig. En havde det i forvejen svært i skolen og fik særlig støtte, men det var ikke blevet lettere, efter at moderen var blevet mere syg. Et af de store børn var stoppet med såvel ungdomsuddannelse som fritidsjob.

Ressourcer
I 11 tilfælde fremhævedes fritidsinteresser og nære relationer (venner, søskende, husdyr) som betydningsfulde for at kunne skabe et frirum, der ikke var præget af sygdom.

Fem børn fortalte, at de oplevede fuld åbenhed om den syge forælders tilstand, og det fremhævede de som en ressource.
Børnene gav udtryk for, at det var meningsfuldt for dem at gøre brug af tegneark og netværkskort, se figur 1 og 2.

Kommunikation
De opsamlende samtaler gav anledning til, at spørgsmål, der angår sygdommen, tidsperspektivet og sygdommens konsekvenser for hverdagen og for fremtiden, blev drøftet. Forældrene i familien, hvor børnene scorede sygdommen til at fylde 10 i hverdagen, var chokerede over dette, men anerkendte det som børnenes oplevelse, og ud fra det blev betydningen af at dele sorgen klar for dem. I et par familier blev det fremhævet, at det var betydningsfuldt for børnene, at forældrene inddrog dem, som de gjorde.

Flere af børnene havde ved vores samtale søvnbesvær af forskellig karakter, som blev italesat, og der blev i forhold hertil sat forskellige hjælpeforanstaltninger i værk. F.eks. blev barnet, der var præget af angst, frataget det ansvar, han følte i forhold til faderen.

Såvel forældrenes som børnenes ønsker og håb i forhold til både den nære fremtid og fremtiden efter dødsfaldet blev vendt, herunder den syge forælders rolle. Ønsker om frirum for sygdom, men også betydningen af stabilitet i hjemmet, f.eks. hvorvidt familien kunne blive boende efter dødsfaldet, blev italesat.

Følelser og tanker
Børnenes følelsesmæssige reaktioner og deres generelt store bevidsthed om disse var centrale i samtalerne. Hvad angår vrede, blev der talt om anerkendelse af denne, og der blev sat fokus på hensigtsmæssige strategier i forhold hertil.

En syg far fik forklaret, at hans manglende tålmodighed skyldtes sygdommen, at det ikke som sådan havde med børnene at gøre. Der blev ligeledes talt om, at det ikke var realistisk at undgå det, selvom det var ønskeligt.

Med hensyn til tristheden blev det af såvel forældre som børn italesat, hvordan denne kom til udtryk. Forældrene fik lejlighed til at korrigere i de tilfælde, hvor børnene oplevede, at det var dem, der gav anledning til denne følelse, og den rette sammenhæng i forhold til sygdommen og dens konsekvenser for familien blev præciseret.

I flere familier blev det udtrykt, at det var uvant for dem at tale så konkret om, hvordan de følelsesmæssigt havde det. En far beskrev det som en slags ”blottelse” over for hinanden. Denne far sagde også, at det gode ved det var den følelse af nærhed, der efterfølgende opstod. En anden far sagde, at han havde en forventning om, at stemningen ville være lettet, efter det usagte var blevet sagt.

Ressourcer
Som under den første samtale med forældrene blev det ved den opsamlende samtale i flere tilfælde fremhævet, hvor betydningsfuldt det var, at hverdagen fungerede med positive oplevelser indimellem på trods af, at den var hård og svær, og børnenes oplevelse af fritidsinteressernes og det nære netværks betydning blev trukket frem.

Diskussion

I nogle familier var det svært at motivere børnene til at deltage, måske fordi det kan være svært at udtrykke sig sprogligt om noget så vanskeligt. Alte Dyregrov fremhæver, at sproget er voksnes kommunikationsform, mere end det er børnenes (1). Det, at børnene var optaget af at anvende tegneark og netværkskort, giver også anledning til at overveje, om den slags nonverbale redskaber skal være en større del af kommunikationen med børnene.

Af nyere forskning fremgår det, at fravær af synlig sorgreaktion i forbindelse med alvorlig sygdom ikke nødvendigvis indebærer forsinket sorg (5). To familier valgte samtalerne fra, da ”det lige gik så godt”. Måske var der i disse situationer ikke behov for samtaler, eller måske var det ikke det rette tidspunkt for et samtaleforløb.

Det må dog overvejes, om dette tilbud i mindre grad henvender sig til familier/børn, der sædvanligvis ikke udtrykker tanker, følelser og behov sprogligt. At der, når denne gruppe skal tilgodeses, måske skal tænkes alternativt i forhold til metode og rammer for samtalen. Eksempelvis ved flittigere brug af varierede tegneark eller ved samtale i forbindelse med gåture. Denne nuancerede metode i forhold til samtalen kan sammenholdes med Dyregrovs fokus på, at børns tanker og bekymringer afspejler sig i tegninger og leg, og at der derigennem udsendes signaler, som det er betydningsfuldt at få øje på (1).

Man skal også overveje, om professionelle er gode nok til at motivere til samtalerne. Måske skal der i forhold til børnene i præsentationen af tilbuddet være mere fokus på samværet end samtale omkring bordet i traditionel forstand. Flere yngre børn (under 10 år) har deltaget i samtalerne, og de har været i stand til at udtrykke følelser, hvilket indebærer, at aldersgrænsen på 10 år kan diskuteres.

Fremtrædende temaer i samtalerne

Flere af børnene fremhæver betydningen af at have frirum fra sygdom og sorg og af at være informeret. Undersøgelser viser, at børn generelt ikke magter at være i det svære længere tid ad gangen. De går ”ud og ind af sorgen” (1). Det kan ses i sammenhæng med de nyeste teorier om sorgbearbejdning ud fra tosporsmodellen (6).

Sorgprocessen ses her som to spor: en tabsorienteret del, hvor tabet søges integreret i personens selvopfattelse, og en genindførende proces, som er rettet mod udviklingen i den nye verden. På den måde arbejdes der med at acceptere tabet, men også med at holde fri fra smerten. Den viden er betydningsfuld i kontakten med børnene. I samtalerne må der være opmærksomhed på både det tunge og det lette. Måske skal der i højere grad, end det har været tilfældet, holdes pause i samtalerne, hvilket nogle af børnene har fremhævet som positivt.

Det, at en del af børnene fremhæver betydningen af at have frirum fra sygdom, indbefatter at have sygdomsfri tid sammen med familie, venner samt i forbindelse med fritidsinteresser. En undersøgelse blandt præpubertetsbørn af kræftsyge forældre fremhæver ligeledes disse frirums betydning (7).

Ovennævnte undersøgelse viser desuden, at børn har et stort behov for alderssvarende information om sygdommen og forventet udvikling, og at børnene ved mangelfuld og ikke alderssvarende information kan udvikle vrede og mistro med risiko for udvikling af kompliceret sorg (7). Børnene i dette projekt fremhæver tilsvarende behovet for at være informeret om sygdommen og situationen som helhed.

Desuden er det vores erfaring fra sorggrupper i Det Palliative Team, at børn har brug for klarhed og præcisering i forhold til familiesituationen. I dette projekt har der været fokus på vredens udtryk og på, hvordan børnene kunne hjælpes til at tackle vrede. Det kunne f.eks. være relevant at undersøge vrede mere fokuseret med henblik på at målrette indsatsen yderligere.

Samtalerne førte til, at der kom fokus på faresignaler i form af søvnproblemer, skole- og uddannelsesproblemer. Der blev på forskellig vis interveneret i forhold til særordning i skolen, flytning til hospice for den syge forælders vedkommende, men også gennem opfølgning på samtalerne ved sygeplejerske/psykolog i teamet, og flere børn blev henvist til sorggrupper.

Der udviklede sig således en ny form for fællesskab i familierne, som gik fra ”jeg” til ”vi”. Herigennem opnåedes anerkendelse af hinandens forskellige følelser samt en anerkendelse af, at måden at håndtere følelserne på er individuel. Forståelsen og respekten for denne forskellighed og den indbyrdes åbenhed synes at være en forudsætning for, at hverdagen kan fungere for familierne.

Desuden synes disse faktorer at være essentielle, når der er fokus på børnenes trivsel og på at hindre udviklingen af kompliceret sorg (7). Det skal nævnes, at mistrivsel hos barnet kræver opmærksomhed og handling fra de professionelles side i form af henvisning til individuel psykologisk bistand.

Konklusion

Undersøgelsen viser, at familierne har opnået følgende:

• En erkendelse af det betydningsfulde i at opretholde hverdagslivet på trods af tab og savn af den syge forælder.
• En forståelse for betydningen af at have et fælles fundament for hverdagen og for fremtiden i familien.
• En erkendelse af, at dette fælles fundament skabes gennem åbenhed om følelsernes forskellige og individuelle udtryk og åbenhed i forhold til betydningen af nærhed og omsorg.

Forældrene har et ønske om at vise børnene åbenhed om sygdommen og fremtidsperspektivet, og børnene udtrykker ønske om åbenhed. Overraskende er det måske, at det ikke er tydeligt for forældrene, hvor meget det at have en syg forælder generelt fylder for børnene, men det bekræfter vigtigheden af, at vi er opsøgende i forhold til at tilbyde samtaler i familierne.

De opsamlende samtaler medvirker til at tilgodese behovet for åbenhed og har således en støttende funktion for familierne gennem italesættelse af begreber som sorg og nærhed og disse begrebers betydning for den enkelte i familien. Som udløber af samtaleforløbene får familierne et fælles fremtidsperspektiv.

De bliver i stand til sprogligt at udtrykke sig i forhold til den enkeltes og familiens samlede ståsted. Imidlertid må der gennem rammer for samtalerne være opmærksomhed på børnenes behov for at veksle mellem ”det tunge” og ”det lette” samt på børnenes individuelle behov for og erfaring med italesættelse af tanker og følelser. Interviewguiden vil derfor fortsat være en relevant inspirationskilde for samtalerne med opmærksomhed på individuelle hensyn til det enkelte barn/den enkelte familie.

Konceptet synes at kunne overføres til udsatte børn i andre sammenhænge, f.eks. i familier hvor en person er psykisk syg eller i familier med misbrugsproblemer. Konceptet er også anvendeligt i familier, hvor en forælder er kræftsyg – uden at være tilknyttet et palliativt team.

Birgitte Elmose er sygeplejerske i Det Palliative Team, Onkologisk afdeling, Århus Sygehus, Århus Universitetshospital.

Projektet er udarbejdet af Birgitte Elmose, sygeplejerske, Helle Matthiesen, klinisk sygeplejespecialist, og Charlotte Jensen, psykolog, Det Palliative Team, Onkologisk Afdeling, Århus Sygehus. Læge, ph.d. Mette Asbjørn, Det Palliative Team, Onkologisk Afdeling, Århus Sygehus, har været vejleder i forbindelse med artikelskrivning.

Litteratur

1. Dyregrov A, Sorg hos børn.  En håndbog for voksne. København: Narayana Press; 2007.
2. Thastum M, Kruse H, Hedegaard G et al. COSIP – Children of Somatically ill parents, København: Kræftens Bekæmpelse; 2005.
3. Jacobsen B, Eksistensens Psykologi. København: Hans Reitzels Forlag; 1998.
4. Kvale S, Brinkmann S, Interview. Introduktion til et håndværk. København: Hans Reitzels Forlag; 2009.
5. Bonnano G. The Human Capacity to Thrive in the Face of Potential Trauma. Pediatrics vol 121, Number 2, February 2008.
6. O’Connor M, Eklit A, Forståelse og behandling af sorgforløb. Psykolog Nyt, 2004; nr. 22.
7. Christ GH. Healing Children’s Grief. Surviving a Parent’s Death from Cancer. New York: Oxford University Press; 2000.