Kursus for nydiagnosticerede hiv-positive styrker patientens ressourcer

I de senere år er der kommet fokus på patientens egen rolle i sygdomsbehandlingen og på forebyggelsen af yderligere udvikling af sygdommen. I sundhedsvæsenet lægger man i stigende omfang vægt på, at patientforløbet for mennesker med kronisk sygdom bliver optimeret.

Et vigtigt element er, at patienten i størst muligt omfang bliver i stand til selv at håndtere en ofte livslang sygdom, og at patienten kan tage et medansvar for sin egen behandling. Undersøgelser har vist, at patienter, der har viden om deres sygdom, og som tager aktivt del i behandlingen, klarer sig bedre og får øget livskvalitet (1). Patientuddannelse er et blandt flere tiltag, der sigter mod, at personer med kronisk lidelse involveres i deres egen sygdomsbehandling.

Formålet med patientuddannelse er, at personer med kronisk sygdom tilegner sig kompetencer, der gør dem i stand til at håndtere deres kroniske sygdom bedre. I Sundhedsstyrelsens udgivelse benyttes betegnelsen patientuddannelse, og heri definerer Sundhedsstyrelsen, at patientuddannelse overordnet omhandler: ”Strukturerede uddannelsesforløb, organisatoriske rammer, udvikling af uddannelsesprogrammer, pædagogisk metode og evaluering af uddannelsens effekt” (2).

I Danmark påvises der hvert år mellem 250 og 300 nye tilfælde af hiv-infektion (Human Immundefekt Virus), og det skønnes, at ca. 5.000 personer i Danmark lever med hiv (3). Tidligere fik de fleste hiv-positive diagnosen aids (Aquired Immuno Deficiency Syndrome) og døde 10-15 år efter at have pådraget sig smitten, men efter indførelse af effektiv medicinsk behandling i 1996 er sygdommen hiv blevet ændret til en kronisk sygdom (4). I dag regner man med, at hiv-positive kan leve et langt liv tæt på normalbefolkningens levealder, såfremt den hiv-positive går til regelmæssig kontrol og overholder den anbefalede daglige livslange indtagelse af medicin (4).

Ud fra dette skulle man formode, at hiv-positive kunne undgå fysiske, psykiske og sociale problemstillinger som følge af hiv-infektionen. Men sygdommen er for de fleste fortsat tabubelagt, og angsten for andres fordomme er stadig udtalt (5).

Der er mange spørgsmål, der trænger sig på, når man konstateres hiv-positiv og i forløbet derefter.

Det er individuelt fra person til person, hvordan man lever med sygdommen, og hvilke spørgsmål den hiv-positive har. Det afhænger af, hvilken livssituation man befinder sig i, og hvornår i sit liv man får konstateret sygdommen. Det kan være svært at få et overblik over alt det, man skal forholde sig til, og man skal som hiv-positiv lære at leve med sygdommen, med hospitalsbesøg og livslang medicinsk behandling.

Vi oplevede i vores daglige kliniske praksis, at patienterne skulle forholde sig til mange informationer på kort tid, og at de kontinuerligt havde brug for gentagelse og uddybning af informationerne. Det er en dynamisk proces at skulle lære at leve med hiv, og der vil vedvarende dukke nye spørgsmål og udfordringer op hos den enkelte. 

Formål med kurset

Etableringen af kurset havde til formål at styrke patientens ressourcer til daglig håndtering af hverdagen med hiv og livslang behandling. Herunder 1) at patienten opnår viden om sygdom og behandling, og 2) at patienten styrker sin evne til problemløsning, sin selvtillid og tro på egne ressourcer og egen kompetence.

Materiale og metode

Alle ny-diagnosticerede hiv-positive henvist til infektionsmedicinsk afdeling Q i perioden 1. januar 2006 – 1. januar 2008 blev tilbudt deltagelse. Ny-diagnosticeret defineredes som diagnosticeret hiv-positiv inden for de seneste 12 mdr., dog tidligst to måneder efter konstatering af hiv-diagnosen.  

Design

Patienterne blev tilbudt deltagelse i kurset ved vanlig konsultation i ambulatoriet og/eller pr. brev. Kurset foregik i ambulatoriets åbningstid og var fordelt på to dage a 8 timer. Til patienter, som ikke talte dansk, blev rekvireret tolk. Patienten gav informeret samtykke. Før start på kurset udfyldte patienten et spørgeskema og udfyldte samme skema efter endt kursus henholdsvis efter seks og 12 måneder. Patienterne udfyldte et evalueringsskema 14 dage efter deltagelse med spørgsmål rettet mod patientens umiddelbare oplevelse af kurset.

Indhold i spørgeskema

Baggrundsoplysninger (køn, alder, job, uddannelse etc.), behandling og adherence, den enkeltes viden om sygdommen hiv og behandling, følelsesmæssige påvirkninger i det daglige af at leve med sygdommen hiv og selvvurderet måling af helbredsstatus (SF-36) indgik i spørgeskemaet. SF-36 er udviklet til at måle selvvurderet helbredsstatus hos enkeltindivider afgrænset som otte specifikke delområder: fysisk funktion, fysisk betingede begrænsninger, smerter, alment helbred, energi/træthed, social funktion, psykisk betingede begrænsninger og psykisk velbefindende (6). ”Sense of Coherence” (SOC), som også indgår i spørgeskemaet, har til hensigt at måle en persons indre forudsætninger for at håndtere belastende livssituationer (7).

Interventionens fokus

Undervisningen var centreret om fire områder:

1. Viden; hiv og aids, smitteveje, behandling, adherence, seksualitet, sikker sex-strategier, kondombrug/kondombrist, PEP-behandling (post exposure profylaxis), parforhold, lovstof (§ 252, stk. 2), kontaktopsporing, medicin og bivirkninger, medicinske nyheder og forskning.
2. Psykologiske aspekter; at leve som hiv-smittet, stigmatisering, hvem skal man fortælle det til, og hvordan, hvilke reaktioner skal man forberede sig på i den første tid, efter man har fået diagnosen, og hvilke skal man være særlig opmærksom på, hvilke reaktioner skal man forberede sig på fra omgivelserne, og hvordan tackler man disse
3. Hvad kan du selv gøre? Strategier til at genvinde balancen med livet, kost/rygning/alkohol/motion
4. Praktisk; kontakt med hospitalet og forberedelse til konsultation, hvordan bruger man sin kontaktlæge og -sygeplejerske, kontakt til andre hiv-positive samt patientforeninger/netværk.

Valg af pædagogisk metode

Det tværfaglige behandlerteam planlagde og varetog undervisningen (overlæge, sygeplejerske, forskningssygeplejerske, hiv-rådgiver, diætist). Desuden underviste en hiv-positiv og en rådgiver fra patientforeningen HIV-Danmark. Undervisningen foregik på dansk og appellerede til høj deltageraktivitet og var en blanding af fagspecifik viden, diskussion og erfaringsudveksling. Det var ikke hensigten, at den enkelte deltager skulle acceptere en sundhedsfaglig definition på en bestemt levevis. 

Effektmål

Der blev målt på, om den enkelte deltager havde opnået kursets formål med de føromtalte spørgeskemaer før og efter kurset.

Etik

Projektet blev anmeldt til Datatilsynet. Det var frivilligt for patienterne at deltage i undersøgelsen. Alle spørgeskemaer blev tildelt et løbenummer, så besvarelserne kunne sammenlignes før og efter, men var anonymiserede. På kurset var der tavshedspligt, da mange vælger at leve med sygdommen anonymt.

Resultater

I perioden 1. januar 2006 – 1. januar 2008 blev der i alt henvist 71 nye hiv-positive på infektionsmedicinsk afdeling Q, Aarhus Universitetshospital, Skejby. Heraf deltog 32 patienter fordelt på fire kurser. Demografiske data er vist i tabel 1. Der var 19 patienter, som udfyldte alle tre spørgeskemaer. 

Omkring halvdelen af alle personer, som i projektperioden havde fået konstateret hiv, deltog ikke på kurset. Patienterne angav, at de allerede var velinformerede, ikke kunne få fri fra arbejde og/eller turde spørge om fri på arbejde, havde et misbrug, som forhindrede deltagelse på kurset, var bange for at møde andre og/eller nogen, de kendte, havde sproglige vanskeligheder eller psykiske problemstillinger.

Deltagernes evaluering 14 dage efter kurset er vist i tabel 2. Den største barriere ved at deltage var at møde op og træde over dørtrinnet den første dag. Der var flere, som meldte fra på selve dagen, da angsten fik overtaget. Flere af deltagerne var taknemmelige for, at vi som kursusledere havde gjort en ekstra indsats for at få dem til at møde op ved f.eks. at ringe eller skrive flere gange. De understregede, at det netop var det, som gjorde, at de turde møde den første dag.

Deltagerne gav overordnet udtryk for, at det var afgørende, at der var en stemning og tone, som gjorde, at man havde tillid til at være der som den person, man var, følte sig respekteret, og der var plads til grin. Deltagerne vurderede overordnet, at kurset var veltilrettelagt og indholdet relevant.  

Tendensen i besvarelserne fra spørgeskemaerne seks og 12 måneder efter deltagelse er entydig. Resultaterne viste, at deltagerne opnåede en større viden om sygdommen hiv, og at denne viden fortsat eksisterede både seks måneder og 12 måneder efter kurset, se figur 1.

Deltagerne oplevede, at de var mindre plaget af daglige følelsesmæssige belastninger i relation til at leve med hiv som f.eks. skyld, skam, angst, bekymringer, stress, ensomhed, at leve et dobbeltliv og stigma, se figur 2. På et overordnet spørgsmål om, hvordan deltagerne vurderede deres helbred (der er fem svarmuligheder: fremragende, vældig godt, godt, mindre godt, dårligt), svarede 13 pct., at deres helbred var ”fremragende” før kurset, og det tal steg til 25 pct. efter deltagelse på kurset.

Således var der flere patienter, som efter kurset vurderede deres helbred positivt. Deltagernes samlede selvvurderede helbred både fysisk og mentalt (SF36) blev øget efter deltagelse på kurset, se figur 3. Vurdering af den enkeltes Sense of Coherence (SOC) blev forbedret, og denne vurdering varede ved både seks og 12 måneder efter kurset, se figur 4. Samlet set kan vi konkludere, at patienterne opnåede mere viden om sygdom og behandling, oplevede en bedring i både fysisk og mentalt helbred samt var mindre plaget af følelsesmæssige belastninger i relation til at leve med hiv. Kursets formål anses derfor for opfyldt.

 Diskussion

Deltagerne opnåede mere viden om sygdom og behandling, oplevede øget psykisk og fysisk velbefindende og var mindre plaget af følelsesmæssige belastninger i relation til at leve med hiv målt både seks og 12 måneder efter deltagelse på kurset. Angst og bekymringer er naturlige følelser, lige efter man har fået svar på hiv-testen. Disse følelser skal på sigt afløses af kontrol og handlemuligheder, for at man igen kan finde balancen i livet.

At få viden og indsigt er angstreducerende og kan mindske den kaotiske tilstand, som ofte præger tiden efter det hiv-positive svar. Hvis man får tilstrækkeligt med informationer og indsigt i sygdommen, kan det give den enkelte mod til på ny at leve et liv med mening, indhold og kvalitet. At forholde sig til det liv, man har, på en ansvarsfuld og kærlig måde kan bringe mennesker tilbage i balance.

Graden af ”Sense of Coherence” kan opfattes som prognostisk for udfaldet af den enkeltes rehabiliteringsproces (7). Skemaet måler den indre kapacitet til at håndtere forandringer i livssituationen, uden at helbredet af den grund lider overlast. Overensstemmelse mellem selvvurderet helbred (SF-36) og ”Sense of Coherence” underbyggede denne sammenhæng. Resultaterne tolkes derfor sådan, at kurset har været med til at reducere angst og genvinde balancen med livet hos dem, der deltog.

Den største udfordring var at få deltagerne til at møde op, da de fleste lever med hiv som en hemmelighed. Rekruttering af deltagerne og rammerne for kurset er her afgørende. Det er vigtigt, at deltagerne oplever tryghed og tillid, så de kan deltage aktivt på kurset og være til stede som dem, de er. Derfor pointeres tavshedspligten ved kursusstart. Patientens egen fortælling og værdier skal have plads, der anlægges et helhedssyn, og empowerment fremmes hos den enkelte.

Patienten er ekspert på sit eget liv og skal selv bestemme, så patienten må have informationer til at træffe et kvalificeret valg. Det er det tværfaglige teams opgave at tilpasse sin støtte til den enkeltes behov netop under hensyntagen til den individuelle patient. Vi ser kurset som et godt grundlag for starten på et liv med hiv, men der vil vedvarende være brug for informationer og individuelle samtaler, da livet jo er dynamisk og ikke en statisk proces.

Ifølge ”The shifting perspective model of chronic disease” af Paterson (8) er livet med en kronisk sygdom ikke et forløb, der er forudsigeligt og fremadskridende mod stadigt større afklaring, men er kendetegnet ved vedvarende skift mellem at føle sig syg og føle velvære. Modellen antyder, at forskere og klinikere bør øge deres fokus på kronisk sygdom, fra hvordan den påvirker patientens sundhed, til en forestilling om patientens eget sygdomsperspektiv i en større sociokulturel og psykisk sammenhæng (8). Vi mener, at dette kursus kan være med til at sætte fokus på dette perspektiv.

Etableringen af kurset har styrket det tværfaglige samarbejde, og der er opnået større helhed i pleje og behandling til denne patientgruppe. Dette kursus har bl.a. været medvirkende til, at ”gamle” hiv-positive (patienter, der har været hiv-positive i tre år eller mere) opfordrede os til at lave tilsvarende kursus for dem, da de følte et behov for at blive opdateret på den nyeste viden og møde andre hiv-positive, som har levet mange år med sygdommen. 

Det tværfaglige team har udgivet en bog om de emner, der undervises i på kurset, og den er netop trykt i 2. oplag. Den har fået meget positiv tilbagemelding fra de øvrige infektionsmedicinske afdelinger i Danmark, som udleverer bogen til deres hiv-patienter (9). Kurset er nu et fast behandlingstilbud på infektionsmedicinsk afdeling Q, AUH. Vi konkluderer, at kurset kan være med til at styrke patientens ressourcer til daglig håndtering af hverdagen med hiv og livslang behandling og til at genvinde balancen i livet. Der er patienter, som ikke vil kunne deltage på et sådant kursus, hvorfor der skal etableres alternative tilbud til denne gruppe.

Lotte Ørneborg Rodkjær er forskningssygeplejerske, postdoc, ansat på infektionsmedicinsk afdeling Q, Aarhus Universitetshospital, Skejby. De øvrige forfattere er alle ansat samme sted;

lottrodk@rm.dk

Projektet har opnået økonomisk støtte fra medicinalfirmaet Merck Sharpe & Dohme til udgifter i forbindelse med afholdelse af kurset og udgivelse af bog.  

Litteratur

1. Sundhedsstyrelsen og Komiteen for Sundhedsoplysning. Guide til patientuddannelse – lær at leve med kronisk sygdom.
2. København: Sundhedsstyrelsen og Komiteen for Sundhedsoplysning; 2007.
3. Sundhedsstyrelsen og Komiteen for Sundhedsoplysning. Patientuddannelse – en medicinsk teknologivurdering. København: Sundhedsstyrelsen og Komiteen for Sundhedsoplysning; 2009.
4. http://www.ssi.dk/
5. Lose N et al., Survival of persons with and without HIV infection in Denmark, 1995-2005. Ann Intern Med. 2007 Jan 16; 146(2):87-9.
6. Rodkjaer L et al., Disclosure Decisions: HIV-Positive Persons Coping With Disease-Related Stressors. Qual Health Res. 2011 Apr 11. (Også publiceret på dansk: Overvejelser om åbenhed om hiv-status. Mestring af sygdomsrelateret stress hos hiv-positive. Sygeplejersken 2011;(19):60-8.
7. Bjørner JB. Dansk manual til SF-36. Et spørgeskema til helbredsstatus. København: Lægemiddelindustriforeningen, 1997:1-137.
8. Antonovsky A. Helbredets mysterium. København: Hans Retizels Forlag, 2000:9-219.
9. Paterson BL. The shifting perspectives model of chronic illness. J Nurs Scholarsh. 2001;33(1):21-6.
10. ”At leve med hiv” – en bog til patienter og pårørende. Merck Sharpe & Dohme. Revideret og udkommet i 2. oplag i 2011.