At håbe det bedste, men forberede sig på det værste: Kvinders levede erfaringer med at gennemgå operation for kræft i æggestokkene

​ 

Artiklen ar været publiceret på engelsk i European Journal of Cancer Care 2012;(21):360-71 og bliver publiceret på dansk i Sygeplejersken med tilladelse fra John Wiley & Sons, Inc. © 2011 Blackwell Publishing Ltd. Artiklen er peer reviewed.

Introduktion

Kræft i æggestokkene er den førende dødsårsag blandt kvinder med kræft i underlivet i den vestlige verden (1,2), og mere end 200.000 kvinder diagnosticeres årligt (3). 

Danske kvinder har rekordhøj hyppighed og dødelighed af sygdommen (4). Der gøres derfor en fokuseret indsats for at forbedre overlevelsen, bl.a. ved hjælp af såkaldte “kræftpakkeforløb” (5,6). Formålet med et kræftpakkeforløb er at tilbyde optimal udredning og behandling. Kvinder med kræft i æggestokkene har en maksimal ventetid på to uger fra henvisning til operationen, som er specialiseret, centraliseret og standardiseret i et accelereret patientforløb (7, 8, 9,10).

De accelererede patientforløb blev udviklet til forebyggelse af komplikationer samt tidlig restitution efter operation for godartede tilstande (11). Forløbene indeholdt derfor ikke i udgangspunktet den psykosociale støtte og omsorg, som påkræves ved behandling af kræftsygdomme. Ej heller adresserede forløbene det forhold, at kvinder med kræft i æggestokkene oftest skal behandles med operation og kemoterapi (12,13,14).

Undersøgelser viser, at disse kvinder oplever omfattende psykosociale og helbredsrelaterede problemer, også på grund af behandlingen (15,16).  Således er den postoperative periode det tidsrum i behandlingsforløbet, hvor kvinderne oplever det dårligste helbred (14).  Lockwood-Rayermann (17) og Costanzo med kolleger (18) fandt, at psykosocial støtte forbedrede kvindernes postoperative livskvalitet og deres almene helbred. Hopkins og Lamkin (19,20) fandt tillige, at gode mestringsevner havde positiv indflydelse på livskvalitet og overlevelse. 

De tidlige FIGO stadier (International Federation of Gynaecology and Obstetrics) (I-II) af kræft i æggestokkene har en god prognose med en femårs overlevelse på 80-90 pct. Imidlertid falder overlevelsen til 25 pct. i avancerede stadier. Det er derfor afgørende, at behandlingen påbegyndes tidligt. Imidlertid bliver 66 pct. af de danske kvinder diagnosticeret i de avancerede stadier III-IV (21,22). Derfor er behandlingen i de fleste tilfælde langvarig, kompleks og belastende. Den består af ekstensiv kirurgi efterfulgt af kemoterapi, uden at der kan opnås sikkerhed for helbredelse.

Operation for kræft i æggestokkene er oftest planlagt. Dette åbner mulighed for at transformere den præoperative periode fra ventetid til forberedelsestid. Præoperativ fysisk optimering sænker den postoperative komplikationsrate (23), og psykosocial støtte og rehabilitering understøtter den oplevede kvalitet. Begge elementer bør derfor være tilgængelige, også under diagnostik og behandlingsstart (6,24).

Denne artikel formidler resultater fra en undersøgelse af kvinders levede erfaringer med at blive opereret og påbegynde kemoterapi for kræft i æggestokkene.  Undersøgelsen varer, fra beslutningen om operation blev truffet til otte uger efter operationen, den perioperative periode. Artiklen fremkommer med patientperspektiver på at være nydiagnosticeret med en alvorlig kræftsygdom og starte behandling. Viden, der kan danne grundlag for en tidlig, sundhedsfremmende indsats.

Design, materiale og metode

Videnskabelig ramme

Undersøgelsens fokus var kvinders levede erfaringer med diagnostik, operation og kemoterapi for kræft i æggestokkene. Den blev gennemført i en kvalitativ, fænomenologisk-hermeneutisk tilgang. Teorier om understøttende kræftsygepleje og rehabilitering samt metoder fra den humanistiske sundhedsforskning fungerede som videnskabelig referenceramme.

Understøttende kræftsygepleje omhandler forebyggelse, behandling og lindring af sideeffekter og bivirkninger til kræftsygdommen og dens behandling med det formål at styrke velvære og livskvalitet. Sundhedsfremme og rehabilitering er kerneområder i denne indsats. Humanistisk sundhedsforskning beskæftiger sig med levet liv og menneskelig erfaring i relation til sundhed, helbred og sygdom. I humanistisk sundhedsforskning søges efter mening og betydning med det formål at beskrive og forstå fænomener og mennesker i relation til deres livsverden (25,26).

Etiske overvejelser

Kvalitative forskningsinterview blev gennemført med kvinder, der skulle opereres for en potentielt dødelig sygdom. Derfor blev deltagere først inviteret til undersøgelsen, når en personlig behandlingsplan forelå. Dette betød, at kvinderne skulle beslutte, om de ville deltage indenfor et begrænset tidsrum. I henhold til Helsinki Deklarationens regelsæt vedrørende frivillighed og anonymitet modtog kvinderne mundtlig og skriftlig information om undersøgelsen forud for afgivelse af skriftligt samtykke (27). Undersøgelsen var godkendt af Datatilsynet (Fil nr. 2007-41-1640), og datamateriale blev opbevaret efter eksisterende regler. Ifølge Den Videnskabsetiske Komite for Region Midtjylland krævede undersøgelsen ikke yderligere tilladelser.

Fysisk ramme

Et regionalt center for kvinder med kræft i underlivet udgjorde den fysiske ramme om undersøgelsen. Denne gynækologiske afdeling bestod af et ambulatorium, placeret i forlængelse af sengeafsnittet. Patientforløb var tilrettelagt, så personalet kunne følge kvinderne fra ambulatoriet til sengeafsnittet. Kvinder, som skulle have kemoterapi, blev efterfølgende henvist til onkologisk afdeling.

Deltagere

10 kvinder, som i 2008-2009 blev opereret for forskellige stadier af kræft og borderlinetilstande i æggestokkene, deltog i to kvalitative forskningsinterview hver. Kvinderne blev strategisk og konsekutivt inkluderet til at repræsentere karakteristiske variationer i populationen, hvad angår foreløbig diagnose og levevilkår, se tabel 1. Alle adspurgte kvinder indvilgede i at deltage. Inklusionen ophørte, da deltagerne skønnedes at være kvalitativt repræsentative i deres oplevelser og erfaringer, og materialet rent omfangsmæssigt stadig kunne analyseres som et samlet hele (28,29). Der blev gennemført 10 præoperative og ni postoperative interview, idet en deltager døde kort efter operationen.  

Dataindsamling

Det kvalitative forskningsinterview blev valgt som undersøgelsesmetode. Igennem dette udvikles gensidig indsigt og ny handlemuligheder i en refleksiv proces, som finder sted både før og efter interviewene, hos både intervieweren og den interviewede (30).

Interviewene blev udført af artiklens førsteforfatter, som er tidligere specialeansvarlig sygeplejerske, men ikke varetog patientpleje i undersøgelsesperioden. Hver deltager blev interviewet aftenen før operationen og otte uger senere. For at opnå en balanceret interviewsituation foregik det første interview i enrum på sengeafdelingen, det andet i informantens hjem.

På det tidspunkt havde informant nr. 2, 4 og 5 afsluttet deres sygeorlov; informant nr. 1, 3, 6, 7, 9 og 10 havde modtaget første dosis kemoterapi, se tabel 1.  Interviewene fulgte en semistruktureret guide, se tabel 2. Supplerende spørgsmål byggede på interviewpersonernes refleksioner og erfaringer. Interviewene varede fra 19 til 111 minutter, gennemsnitligt 43 minutter. Datamaterialet blev optaget digitalt og efterfølgende ordret transskriberet. Det kvalitative softwareprogram NVivo8 blev benyttet til at systematisere fundene samt gøre teksten parat til analyse.  

Dataanalyse

Da den verden, der kom til syne igennem kvindernes fortællinger, var en fortolket verden, blev en narrativ tilgang til undersøgelsens genstandsfelt benyttet. Undersøgelsen blev gennemført indenfor en hermeneutisk forståelsesramme, hvor fortolkning af menneskelig refleksion og menneskelig erfaring er central (31).

Interviewene blev analyseret ud fra Paul Ricoeurs fænomenologisk-hermeneutiske tilgang til tekstfortolkning (26,32). Gennem denne tekstfortolknings metodologi, som er videreudviklet af en række skandinaviske sygeplejeforskere (33,34,35), blev interviewfund systematisk identificeret, struktureret i meningsenheder, fortolket og kritisk diskuteret. 

Tekstfortolkningen fandt sted på tre analytiske niveauer: naiv forståelse, strukturanalyse samt kritisk analyse og diskussion, se figur 1. Hensigten med naiv læsning er at nå frem til en begyndende forståelse af tekstens mening. Gennem en ikke-vurderende læsning og genlæsning af materialet skabtes der begyndende overblik samt helhedsforståelse af tekstens indhold.   

Dette efterfulgtes af strukturanalysen med videre operationalisering af fundene. Strukturanalysen har til hensigt at åbne teksten for dybere fortolkning (36). Påkrævet analytisk distance til deltagernes unikke hensigter og erfaringer skabes via transskription af lydfiler, meningskondensering samt strukturering af det empiriske materiale i mønstre og undertemaer indenfor undersøgelsens hovedtema.

Denne proces fandt sted i en dialektisk bevægelse mellem del og helhed, mellem citater (“hvad teksten sagde”) og meningskondensering (“hvad teksten talte om”). Ved efterfølgende at bevæge sig frem og tilbage mellem et empirisk og et analytisk niveau, mellem forklaring og forståelse af tekstens sag blev resultaterne fortolket og kritisk diskuteret. I denne proces fandt dybdefortolkning sted: ny aspekter af livet som kvinde, der får konstateret og behandles for kræft i æggestokkene, blev identificeret og undersøgelsens fund derved almengjort.

Resultater

Det rige og mættede interviewmateriale udgjorde grundlag for at etablere hovedtemaet “at håbe det bedste, men forberede sig på det værste”.  Temaet knyttede an til det overordnede fund, at diagnose og behandlingsstart repræsenterede afgørende livsbegivenheder, hvor kvinderne oplevede deres eksistens truet, skønt håb og livsvilje var til stede. Derved tilvejebragtes ny indsigt i de mangeartede udfordringer og den personlige udvikling over tid, som kvinderne gennemgik i den perioperative periode. Af hensyn til klarhed i fremstillingen præsenteres undertemaer separat som analytiske kategorier, se tabel 3. I analysen viste undertemaer og mønstre sig imidlertid at være tæt relaterede og at påvirke hinanden gensidigt, hvorfor udvalgte resultater vil blive diskuteret på tværs af disse strukturer.  

Naiv forståelse

Den naive læsning åbnede for en grundlæggende forståelse af, at kvinderne intuitivt forberedte sig på behandlingen, selv om de var usikre på, hvad den bestod i. Mange bekymringer omhandlede risikoen for at udvikle komplikationer eller dø under operationen, potentielle bivirkninger til kemoterapien samt det forhold, at kvinderne ikke kunne modtage kemoterapi på gynækologiske afdelinger. Disse bekymringer var imidlertid aftaget ved det postoperative interview, hvor kvinderne havde fået ny erfaringer, og kontakter var blevet etableret i forbindelse med kemoterapien.

Skønt kvinderne på det tidspunkt langtfra var helbredte, udtrykte de stor taknemmelighed over at have overlevet operationen og opleve forbedringer i almentilstanden.  Analysen viste desuden, at ingen af kvinderne satte spørgsmålstegn ved nødvendigheden af at skulle opereres. Kvinderne var opmærksomme på, at det kirurgiske indgreb kunne være afgørende, og flere scenarier blev overvejet: at dø af sygdommen, at dø af operationen, at modtage kemoterapi, helbredelse, frygten for tilbagefald samt komplikationer og bivirkninger. Kvinderne udtrykte stor tillid til de sundhedsprofessionelles faglige kunnen og situationelle dømmekraft. På trods af en standardiseringsindsats med pakkeforløb havde kvinderne individuelle udrednings- og behandlingsforløb; disse er fremstillet som beskrevet i interviewene, se tabel 4. 

Strukturanalyse

Strukturanalysen konstituerede artiklens hovedtema “At håbe det bedste, men forberede sig på det værste”. Efterfølgende analyse og operationalisering dannede følgende undertemaer: “Forberedelser,” “Samarbejde og relationer” samt “Overvejelser og erfaringer.” Disse undertemaer blev identificeret gennem empiriske mønstre indlejret i teksten bestående af informanternes beskrivelser af handlinger, refleksioner og erfaringer samt livsvilkår, se tabel 3.

Undertema 1: Forberedelser

Dette undertema, se tabel 3, beskæftigede sig med kvindernes personlige forberedelser forud for behandlingen, samt hvorledes kvinderne intuitivt forberedte sig praktisk og fysisk; hvordan de gennem denne proces dannede sygdomsfri zoner, og hvordan de helt bevidst opretholdt deres hverdagsliv.

Praktiske forberedelser beskæftigede sig med kvindernes praktiske gøremål forud for behandlingsstart. I dette tidsrum bestod en væsentlig aktivitet i huslige forberedelser, så mad og hjem var klar til rekonvalescensen. Dette optog imidlertid ikke i lige så høj grad samlevende kvinder, idet de forventede hjælp fra deres familier. Kvinder i belastede livsvilkår så ud til hverken at kunne forberede husholdningen selv eller regne med hjælp udefra.

Fysiske forberedelser: Nogle kvinder medvirkede i yderligere diagnostiske procedurer (billeddiagnostik og biopsier), hvilket optog tid og energi. Ekstra undersøgelser kunne føre til en følelse af at blive passet godt på, men også afføde utryghed omkring diagnose og behandling. Mønsteret indeholdt flertydige beskrivelser af kvindernes fysiske forberedelser: fra brugen af nikotin og alkohol som beroligelse til relevant egenomsorg med motion og næringsrig kost.

Sygdomsfri zoner beskrev, hvorledes kvinderne bevidst beskæftigede sig med aktiviteter, der intet havde at gøre med sygdom og behandling. Derigennem skabtes kortvarige frirum fra rollen som kræftpatient.  Tilsvarende fokuserede kvinderne bevidst på de raske dele af kroppen.

Opretholdelse af hverdagsliv omhandlede strategier til opretholdelse af normalitet og hverdagsliv i en periode med megen usikkerhed. Strategien var bevidst; den blev initieret af kvindernes personlige behov og hensynet til familien.

Undertema 2: Samarbejde og relationer     

Andet undertema, se tabel 3, omhandlede, hvorledes kvinderne tilstræbte at samarbejde både med familier og venner og med de sundhedsprofessionelle. Intuitivt forberedte de sig gennem at forberede andre. Følgende variationer var karakteristiske:

Information til netværket. Ved gentagne gange at fortælle om deres sygdom og behandling kom kvinderne til at erkende deres situation på et dybere plan. Denne strategi kunne imidlertid også udgøre en belastning, idet den tog tid og kræfter. Formidlingen var påvirket af moderne teknologi, hvilket kunne intensivere en følelse af manglende kontrol. På den anden side faciliterede e-mails og mobiltelefoner den indbyrdes kontakt.

Samarbejde med sundhedsprofessionelle beskrev, hvorledes samarbejdet med de sundhedsprofessionelle påvirkede kvindernes egen forberedelse. Der var store variationer i forståelsen af samarbejde og kommunikation. For nogle var det vigtigt at få indflydelse på forløb og beslutninger, andre overlod de fleste beslutninger til de sundhedsprofessionelle. Sidstnævnte var for nogle en bevidst strategi til aflastning, andre forventede simpelthen ikke at kunne opnå indflydelse.  At modtage basal pleje og omsorg blev tillagt meget stor betydning, idet kvinderne på egen krop havde erfaret en gunstig effekt heraf.

Familie omhandlede såvel positive som negative aspekter af kvindernes familiære relationer. Navnlig partnere kunne bidrage positivt ved at understøtte adækvate handlemønstre. Modsat kunne belastede familieforhold påvirke kvindernes egenomsorgskapacitet negativt. Mange var desuden belastede af at afstedkomme familien sorger og bekymringer.

Undertema 3: Overvejelser og erfaringer

Dette undertema, se tabel 3, omhandlede kvindernes personlige refleksioner og erfaringer med at være en person med kræft. Det indeholdt beskrivelser af måden, hvorpå kvinderne så på sig selv, deres refleksioner over liv og død, og deres liv med behandlingen.

Selvopfattelse indeholdt kvindernes personlige overvejelser over deres liv her og nu. Nogle kvinder udviklede skærpet opmærksomhed overfor deres følelser. Andre opretholdt en normalitet på overfladen og lagde bevidst afstand til problemerne. Det var et gennemgående fund, at kvinderne opfattede sig selv på samme tid stærke og sårbare. Nogle havde en oplevelse af ikke længere at kende sig selv; de kæmpede med en generaliseret følelse af usikkerhed og uvirkelighed. Andre oplevede ændringer i de personlige værdier. At have et positivt livssyn blev i alle tilfælde vurderet som afgørende for livskvaliteten.

Liv og død refererede til kvindernes eksistentielle overvejelser udløst af sygdom og behandling. Sygdommen repræsenterede en alvorlig trussel mod livet, hvilket afstedkom behov for at tale om døden. Samtidig havde kvinderne fokus på at forblive i live, hvilket muligvis var grunden til, at de kun i begrænset omfang udtrykte angst for døden. Kvindernes eksistentielle refleksioner var i flere tilfælde koblet til religiøsitet, hvilket udtryktes via troen på en beskyttende kraft, en spirituel tilgang til livet samt følelse af meningsfuldhed og fylde, også i den aktuelle situation.

Livet under behandling omfattede forestillinger og erfaringer med fysisk ubehag og lidelse, og med pleje og lindring. Kropsligt forankrede oplevelser af energi og alment velvære vakte håb og optimisme. Denne optimisme eller fysisk forankrede oplevelse af håb var sat under pres, idet kvinderne var bevidste om de dårlige behandlingsudsigter. Håb repræsenterede altså et personligt svar på en svær livssituation, og håbet udfordredes, når kvinderne mødte sundhedsprofessionelle med en pessimistisk attitude eller oplevede kropsligt ubehag. Kvinderne beskrev sig selv som værende velinformerede. Alligevel havde de, navnlig ved det præoperative interview, svært ved at forestille sig deres nærmeste fremtid.

Tilstanden havde ændret sig ved det postoperative interview, hvor kvinderne atter var i stand til at gøre sig forestillinger og lægge planer. Nogle kvinder anså det for betydningsfuldt at have tid til at forberede sig selv og deres nærmeste på behandlingen. Andre foretrak den kortest mulige ventetid. Et fællestræk for sidstnævnte var, at de kun i begrænset omfang havde forberedt sig, og muligvis derfor oplevede perioden som menings- og indholdsløs.

Diskussion

Selv om kvinderne betragtede operationen som farlig, satte ingen af dem spørgsmålstegn ved, om den var nødvendig. Kvinderne vurderede, at de ikke havde noget reelt valg, idet sygdommen og dens symptomer oplevedes som umulige at leve med, et fund, der adskiller sig fra benign kirurgi, hvor præoperativ ambivalens kan være betydelig (37). Den information, der findes på internettet om kræft i æggestokkene, kan især virke skræmmende i den diagnostiske periode, hvilket muligvis kan fremkalde følelsen af ikke at have noget valg i forhold til operationen (38).

Kvinderne oplevede den diagnostiske proces som langstrakt og udmattende. Tabel 4 viser, at effektive diagnostiske forløb bestemt ikke var en selvfølge. Tilsvarende fandt Barret og kolleger (39), at kun et fåtal fulgte et forventeligt udredningsforløb med hurtig henvisning til specialist. Ikke desto mindre udtrykte deltagerne stor tillid til de sundhedsprofessionelle; dette er imidlertid et velkendt fænomen i dansk sammenhæng.

En række samfundsvidenskabelige studier har påvist signifikant sammenhæng mellem levevilkår og kræftoverlevelse (40,41,42). Kvinder i belastede sociale kår opsøger ikke (special)læge så hyppigt som andre, ligesom de ikke altid har de nødvendige ressourcer til at gennemføre behandlingen. Omstændigheder, der kan forringe kvaliteten og resultatet af behandlingen (43,44). 

Resultaterne førte til dybere indsigt og forståelse af de menneskelige konsekvenser ved at være alvorligt syg og leve under belastede forhold. Disse viste sig ved manglende færdigheder og muligheder, snarere end ved konkrete problemer, der kunne handles på. Kvinderne var bekymrede for, hvordan de skulle klare sig uden hverken praktisk hjælp eller støtte. Muligvis derfor indtog de en afventende position, også i interaktionen med læger og plejepersonale. Dette kan være medvirkende årsag til, at kvinderne følte sig ensomme og usikre.

Den eksisterende forskning indenfor kræft og mestring er uhyre omfangsrig. Undersøgelsen bidrager med en dybere forståelse af kvindernes handlinger og refleksioner som nydiagnosticerede og i tiden omkring behandlingsstart (45,46). Her var en karakteristisk mestringsstrategi “at skabe sygdomsfri zoner.”

Udtrykket, som stammer fra håndtering af epidemier, anvendes til at beskrive, hvordan kvinderne søgte at hindre sygdom og behandling i at invadere de dele af deres kroppe og liv, som endnu ikke var berørt. Strategien var ikke altid hensigtsmæssig: en deltager afviste at få ernæringssonde, fordi hun ikke kunne udholde, at hendes ansigt, via sonden i næsen, blev involveret i behandlingen.

Strategien viste sig at være tæt forbundet med opretholdelse af hverdagsliv, det Ekmann og kolleger (44) kalder “opretholdelse af normalitet og støtte.” I deres undersøgelse udtrykte kvinderne behov for at mestre uro og angst i forbindelse med kemoterapi. Tilsvarende behov er formentlig til stede også i forbindelse med operationen.

At finde et passende niveau i den mundtlige information er en opgave, der kræver veludviklet timing, empati og fleksibilitet (47). Kvinderne selv sloges med lignende udfordringer, idet de skulle informere familie og netværk; en vanskelig opgave, som tog både tid og kræfter. Ingen af dem havde modtaget eller opsøgt bistand i forhold dertil. Imidlertid havde det også en vis positiv effekt at fortælle om sygdommen, idet det hjalp dem til at forstå deres egen situation på et dybere plan.

Undersøgelser af Browall og Power (38,48) viste, at de vigtigste informationsbehov omhandler sandsynligheden for helbredelse, stadium og spredning af sygdommen samt behandlingsmuligheder. I denne undersøgelse angav kvinderne ikke at have spurgt til prognosen, men at de egentlig gerne ville have været informerede. Dette mønster “gerne at ville vide, men ikke spørge” illustrerer muligvis udvikling over tid, idet der var stigende behov for gentaget og detaljeret information. Geller og kolleger (49) undersøgte videoinformation versus skriftlig information med personlig støtte hos nydiagnosticerede kvinder.

De kvinder, der udelukkende havde fået videoinformation, var meget velinformerede, men oplevede tiltagende angst. Information om sygdom og behandling kan således kun standardiseres eller digitaliseres til en vis grad; den må tilpasses hvert enkelt menneske hvad angår indhold og timing.

Eksisterende forskning lægger vægt på at inddrage familien og familiens behov i plejen – med god grund (47,50). Også i denne undersøgelse repræsenterede velfungerende familiære relationer en unik ressource. Imidlertid ser det ud til, at følgerne af at gennemgå diagnostik og behandling med mindre støttende eller måske ligefrem belastende familie relationer ikke er tilbundsgående undersøgt og muligvis undervurderes (51).

Diagnose og behandling påvirkede kvindernes hele liv og livsverden, ikke bare deres kroppe. Kvinderne lagde stor vægt på at have en positiv, eller i det mindste ikke en negativ, tankegang. Det blev betragtet som betydningsfuldt at fastholde og styrke håb sideløbende med en bevidsthed om en mulig fatal udgang. Undersøgelsen indikerer, at håb blev fremkaldt og styrket gennem fysisk velvære. Hidtil er håb undersøgt og beskrevet i spirituel-eksistentiel sammenhæng, ikke som et fænomen med en fysisk komponent (52,53). Der er behov for yderligere udforskning af dette område.

Metodiske overvejelser

Undersøgelsens design, med to semistrukturerede kvalitative forskningsinterview per deltager, viste sig fyldestgørende til indsamling af rige og mættede interviewdata af passende omfang. Alle deltagerne var etniske danskere. De store variationer i sygdoms- og behandlingsforløb kan opfattes som en begrænsning, se tabel 4). På den anden side viser informantkarakteristika overlapning i forhold til diagnose og socioøkonomisk status, se tabel 1.

Tre af forfatterne var ansat på afdelingen, mens undersøgelsen fandt sted; de var således potentielt påvirkede af allerede eksisterende forståelser og positioner. Modsat hjalp interviewerens færdigheder som erfaren kræftsygeplejerske samt hendes baggrundsviden om deltagernes sygehistorie hende under dataindsamlingen. Bevidsthed om egen forforståelse kan medvirke til at skabe den nødvendige distance i analyse og fortolkning (36,54)

Konklusion

Diagnose og behandlingsstart repræsenterede afgørende livsbegivenheder, hvor kvinderne oplevede deres personlige eksistens truet, skønt håb om overlevelse og livsvilje var til stede. Der blev ikke sat spørgsmålstegn ved nødvendigheden af at operere, men operationen affødte et behov for at tale om døden. 

Selvom den diagnostiske proces var langstrakt og udmattende, bibeholdt kvinderne tilliden til sundhedsvæsenet. I løbet af den perioperative periode udgjorde skabelse af sygdomsfri zoner samt opretholdelse af et hverdagsliv væsentlige mestringsstrategier. Der var behov for supplerende og detaljeret information gennem forløbet. At formidle nyheden om sygdommen til familie og netværk tog både tid og kræfter.

Gode familierelationer repræsenterede en unik ressource; tilsvarende hæmmede mindre gode relationer kvinderne i at forberede sig på diagnose og behandling. Kvinder med kun få sociale ressourcer var i mindre grad i stand til at tage vare på husholdningen, bede om tilpasset information, opretholde en adækvat livsstil samt efterspørge og modtage følelsesmæssig støtte. Når kvinderne oplevede fysisk velvære, vaktes håb og livsvilje.

Implikationer for praksis

Præoperative forberedelsesprogrammer kan tilvejebringe tilpasset information, psykosocial støtte og fysisk optimering i den perioperative periode. Ved at tage hånd om kvindernes almene helbred og befindende allerede før behandlingen starter, kan alment helbred og mestring understøttes, og tidlig rehabilitering således initieres.

Lene Seibæk er forskningssygeplejerske på gynækologisk – Obstetrisk afdeling Y, Aarhus Universitetshospital Skejby.

Lone Kjeld Petersen er overlæge

Jan Blaakær er professor samme sted.

Lise Hounsgaard er ansat ved Enheden for Sygeplejeforskning, Klinisk Institut, Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet,

Syddansk Universitet.

Tak

Som en del af et større studie er undersøgelsen finansieret af bidrag fra:

• Kræftens Bekæmpelse, Komite for Psykosocial Kræftforskning
• Dansk Sygeplejeråd
• Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet, Syddansk Universitet
• Region Midtjyllands Sundhedsvidenskabelige Forskningsfond
• Hede Nielsens Fond
• Forskningspuljen, Aarhus Universitetshospital, Skejby
• Gynækologisk-Obstetrisk afdeling, Aarhus Universitetshospital

Litteratur

1. Coleman MP, Forman D, Bryant H, Butler J, Rachet B, Maringe C et al. Cancer survival in Australia, Canada, Denmark, Norway, Sweden, and the UK, 1995-2007 (the international cancer benchmarking partnership): An analysis of population-based cancer registry data. Lancet 2011;377:127-38.
2. Ferlay J, Shin HR, Bray F, Forman D, Mathers C, Parkin DM. Estimates of worldwide burden of cancer in 2008: GLOBOCAN 2008. Int J Cancer 2010; 12:2893-917.
3. Tingulstad S, Skjeldestad FE, Halvorsen TB, Hagen B. Survival and prognostic factors in patients with ovarian cancer. Obstet Gynecol 2003;101:885-91.
4. Hannibal CG, Cortes R, Engholm G, Kjaer SK. Survival of ovarian cancer patients in Denmark: Excess mortality risk analysis of five-year relative survival in the period 1978-2002. Acta Obstet Gynecol Scand 2008;87:1353-60.
5. The Danish Ministry of Welfare. The Danish health act. 2006:[In Danish] Sections 88 and 89.
6. Cancer Pathways. National Cancer Plan II.
7. Marx C, Rasmussen T, Jakobsen DH, Ottosen C, Lundvall L, Ottesen B et al. The effect of accelerated rehabilitation on recovery after surgery for ovarian malignancy. Acta Obstet Gynecol Scand 2006;85:488-92.
8. Fago-Olsen CL, Hogdall C, Kehlet H, Christensen IJ, Ottesen B. Centralized treatment of advanced stages of ovarian cancer improves survival: A nationwide Danish survey. Acta Obstet Gynecol Scand 2010;11:273-9.
9. Tetsche MS, Dethlefsen C, Pedersen L, Sorensen HT, Norgaard M. The impact of comorbidity and stage on ovarian cancer mortality: A nationwide Danish cohort study. BMC Cancer 2008;8:31.
10. Tetsche MS, Norgaard M, Jacobsen J, Wogelius P, Sorensen HT. Comorbidity and ovarian cancer survival in Denmark, 1995-2005: A population-based cohort study. Int J Gynecol Cancer 2008;18:421-7.
11. Kehlet H and Wilmore DW. Multimodal strategies to improve surgical outcome. Am J Surg 2002;183:630-41.
12. Mitchell M. Patient anxiety and modern elective surgery: A literature review. J Clin Nurs 2003;12:806-15.
13. Norlyk A and Harder I. After colonic surgery: The lived experience of participating in a fast-track programme. Int J Qual Stud Health Well-being 2009;4:170-80.
14. Schulman-Green D, Ercolano E, Dowd M, Schwartz P, McCorkle R. Quality of life among women after surgery for ovarian cancer. Palliat Support Care 2008;6:239-47.
15. von Gruenigen VE, Frasure HE, Jenison EL, Hopkins MP, Gil KM. Longitudinal assessment of quality of life and lifestyle in newly diagnosed ovarian cancer patients: The roles of surgery and chemotherapy. Gynecol Oncol 2006;103:120-6.
16. Sun CC, Ramirez PT, Bodurka DC. Quality of life for patients with epithelial ovarian cancer. Nat Clin Pract Oncol 2007;4:18-29.
17. Lockwood-Rayermann S. Survivorship issues in ovarian cancer: A review. Oncol Nurs Forum 2006;33:553-62.
18. Costanzo ES, Lutgendorf SK, Sood AK, Anderson B, Sorosky J, Lubaroff DM. Psychosocial factors and interleukin-6 among women with advanced ovarian cancer. Cancer 2005;104:305-13.
19. Hopkins ML, McDowell I, Le T, Fung MF. Coping with ovarian cancer: Do coping styles affect outcomes? Obstet Gynecol Surv 2005;60:321-5.
20. Lamkin DM, Lutgendorf SK, McGinn S, Dao M, Maiseri H, DeGeest K et al. Positive psychosocial factors and NKT cells in ovarian cancer patients. Brain, Behavior, and Immunity, 2008;22:65-73.
21. Hogdall CK, Nielsen NLS, Taaning L. The Danish gynaecoloical cancer database. annual report. 2008.
22. Seibaek L, Petersen LK, Blaakaer J, Hounsgaard L. Symptom interpretation and health care seeking in ovarian cancer. BMC Womens Health 2011;11:31.
23. Seibæk L, Kjeld Petersen L, Blaakær J, Hounsgaard L. Præoperativ optimering ved elektiv cancer kirurgi – fra ventetid til forberedelse. Månedsskrift for Praktisk Lægegerning 2010;9:753-9.
24. http://www.who.int. International Classification of Functioning, Disability and Health. july 31th 2012.
25. Malterud K. Qualitative research: Standards, challenges, and guidelines. Lancet 2001;358:483-8.
26. Ricoeur P. Interpretation Theory: Discourse and the Surplus of Meaning. Texas:Texas Christian University Press; 1976.
27. Ethical Principles for Medical Research Involving Human Subjects.
28. Morse J. Drowning in data. Qualitative Health Research 1993;3:267-9.
29. Sandelowski M. Focus on qualitative methods: Sample size in qualitative research. Res Nurs Health 1995;18:479-82.
30. Kvale S, Brinkmann S. InterViews. Learning the Craft of Qualitative Research Interviewing. London: SAGE Publications, Inc.; 2009.
31. Gadamer HG. Elements of a Theory of Hermeneutic Experience. In: Anonymous editors. Truth and Method New York, NY, USA: Continuum.; 2003 2nd rev. edt. p. 265-375.
32. Ricoeur P. The model of the text: Meaningful action considered as a text. New Lietrary History 1973a; 5:91-117.
33. Lindseth A and Norberg A. A phenomenological hermeneutical method for researching lived experience. Scand J Caring Sci 2004;18:145-53.
34. Hounsgaard L, Petersen LK, Pedersen BD. Facing possible illness detected through screening – experiences of healthy women with pathological cervical smears. Eur J Oncol Nurs 2007;11:417-23.
35. Dreyer PS and Pedersen BD. Distanciation in ricoeur's theory of interpretation: Narrations in a study of life experiences of living with chronic illness and home mechanical ventilation. Nurs Inq 2009;16:64-73.
36. Ricoeur P. The hermeneutical function of distanciation. Philosophy Today 1973;17(2):129-41.
37. Gustafsson BA, Ekman SL, Ponzer S, Heikkila K. The hip and knee replacement operation: An extensive life event. Scand J Caring Sci 2010; 24:663-70.
38. Power J, Brown L, Ritvo P. A qualitative study examining psychosocial distress, coping, and social support across the stages and phases of epithelial ovarian cancer. Health Care Women Int 2008;29:366-83.
39. Barrett J, Sharp DJ, Stapley S, Stabb C, Hamilton W. Pathways to the diagnosis of ovarian cancer in the UK: A cohort study in primary care. BJOG 2010;117:610-4.
40. Dalton SO, Schuz J, Engholm G, Johansen C, Kjaer SK, Steding-Jessen M et al. Social inequality in incidence of and survival from cancer in a population-based study in Denmark, 1994-2003: Summary of findings. Eur J Cancer 2008;44:2074-85.
41. Dalton SO, Steding-Jessen M, Gislum M, Frederiksen K, Engholm G, Schuz J. Social inequality and incidence of and survival from cancer in a population-based study in Denmark, 1994-2003: Background, aims, material and methods. Eur J Cancer 2008;44:1938-49.
42. Menvielle G and Kunst A. Social inequalities in cancer incidence and cancer survival: Lessons from Danish studies. Eur J Cancer 2008;44:1933-7.
43. Wray N, Markovic M, Manderson L. Discourses of normality and difference: Responses to diagnosis and treatment of gynaecological cancer of Australian women. Soc Sci Med 2007;64:2260-71.
44. Ekman I, Bergbom I, Ekman T, Berthold H, Mahsneh SM. Maintaining normality and support are central issues when receiving chemotherapy for ovarian cancer. Cancer Nurs 2004;27:177-82.
45. Lazarus RS FS. Stress, Appraisal and Coping. New York: Springer Publishing Compagny, Inc.; 1984.
46. Lazarus RS. Stress and Emotion – a New Synthesis. London:Free Association Books; 1999.
47. Koldjeski D, Kirkpatrick MK, Everett L, Brown S, Swanson M. The ovarian cancer journey of families the first postdiagnostic year. Cancer Nurs 2007;30:232-42.
48. Browall M, Carlsson M, Horvath GG. Information needs of women with recently diagnosed ovarian cancer – a longitudinal study. Eur J Oncol Nurs 2004; 8:200,7; discussion 208-10.
49. Geller MA, Downs LS, Judson PL, Ghebre R, Argenta PA, Carson LF et al. Learning about ovarian cancer at the time of diagnosis: Video versus usual care. Gynecol Oncol 2010;119:370-5
50. Ferrell B, Ervin K, Smith S, Marek T, Melancon C. Family perspectives of ovarian cancer. Cancer Pract 2002;10:269-76.
51. Norton TR, Manne SL, Rubin S, Hernandez E, Carlson J, Bergman C et al. Ovarian cancer patients' psychological distress: The role of physical impairment, perceived unsupportive family and friend behaviours, perceived control, and self-esteem. Health Psychol 2005;24:143-52.
52. Hammer K, Mogensen O, Hall EO. The meaning of hope in nursing research: A meta-synthesis. Scand J Caring Sci 2009.
53. Hammer K, Mogensen O, Hall EO. Hope as experienced in women newly diagnosed with gynaecological cancer. Eur J Oncol Nurs 2009;13:274-9.
54. Allen D. Ethnomethodological insights into insider-outsider relationships in nursing ethnographies of healthcare settings. Nurs Inq 2004;11:14-24.