Pårørende til patienter med brystkræft ønsker at blive set, hørt og medinddraget

Artiklen beskriver en undersøgelse af oplevelse og erfaring i relation til pårørende til patienter med brystkræft set fra pårørende og sygeplejerskers perspektiv. Undersøgelsen er foretaget i Mamma-ambulatoriet, knyttet til Mamma-centeret, Vejle Sygehus, som er en del af Sygehus Lillebælt (1). Sygehuset er et specialsygehus med kræftbehandling som hovedopgave. I pleje- og behandlingsforløbet i Mamma-ambulatoriet er der et tæt samarbejde mellem sygeplejersker, læger og fysioterapeuter. Da sygeplejersker har tæt kontakt med pårørende, opstod der et behov for at undersøge pårørendes oplevelser og erfaringer i det tidlige sygdomsforløb samt sygeplejerskers erfaring med kontakten til pårørende.

Der blev derfor iværksat et forskningsprojekt med den hensigt at styrke kvaliteten af sygeplejen til pårørende til patienter med brystkræft.

Rammer
Mamma-centeret består af et Mammografiafsnit og et Mamma-ambulatorium. Centeret varetager årligt diagnostik, forberedelse og opfølgning på den kirurgiske pleje og behandling for ca. 375 nydiagnosticerede patienter med brystkræft.

Patientgruppen er karakteriseret ved pludselig at få en livstruende diagnose, hvilket ikke kun rammer patienten, men også hele familien og netværket. Som pårørende må man forholde sig til en række nye og ukendte ting af både praktisk og følelsesmæssig karakter. Når mistanken om brystkræft opstår, indgår patient og pårørende i et udrednings- og behandlingsforløb, som naturligt vil påvirke deres daglige liv.

Undersøgelsen har udgangspunkt i det ambulante forløb, som en patient med brystkræft og dennes pårørende gennemgår fra diagnosetidspunktet til ca. seks uger efter operationen. Patienten bliver henvist til Mammografiafsnittet fra egen læge eller fra mammografiscreening. Her bliver foretaget mammografi, ultralydsscanning og nålebiopsi. Der informeres umiddelbart efter undersøgelserne om, at der er mistanke om brystkræft. Patienten indgår herefter i et ambulant præ- og postoperativt forløb. Den endelige diagnose meddeles få dage efter ved første besøg i Mamma-ambulatoriet, og operationen planlægges. Patienten indlægges herefter til operation og udskrives efter et døgn.

Patienten møder nogle dage efter udskrivelsen til kontrol ved en sygeplejerske og en fysioterapeut. Mikroskopisvar gives ca. to uger efter operationen, og en afsluttende samtale bliver holdt seks uger efter operationen. Udover de faste ambulatoriebesøg kan der aftales kontrol efter behov.

Baggrund
I Mamma-ambulatoriet foregår der en konstant opgørelse af den oplevede kvalitet hos patienterne. Monitoreringen af den oplevede kvalitet viser løbende en høj grad af patienttilfredshed (2). Der er ikke foretaget en lignende opgørelse i forhold til pårørendes oplevelser i Mamma-ambulatoriet.

I relation til denne undersøgelse blev der foretaget litteratursøgning på PubMed og CINAHL med følgende søgeord: pårørende, brystkræft, diagnosetidspunkt, breast cancer/or relatives, breast cancer and/or significant others and/or time of diagnosis.

Ved gennemgang af fundene i litteratursøgningen viste det sig, at de fleste undersøgelser omhandlede pårørende i det onkologiske forløb i forbindelse med patientens efterbehandling, palliation eller terminale fase.

Der fandtes ingen undersøgelser, som omhandlede pårørende til patienter med brystkræft i det meget tidlige forløb, altså de første uger efter at diagnosen er givet. Søgningen blev derfor rettet mod undersøgelser, der omhandlede pårørende til patienter med brystkræft i de første måneder efter diagnosen.

En undersøgelse blandt patienter med brystkræft og deres nære pårørende (3) viste, at pårørende ikke blot skal være der for patienten, men at de også selv har brug for omsorg og støtte i forløbet. Nære pårørende oplever ofte lidelse, der ikke tages hånd om, og den pårørende er i konflikt mellem patientens og egen lidelse (3). En undersøgelse har vist, at patienter, som er i gang med behandling for brystkræft og har en partner, der er i stand til at håndtere egen situation eller får hjælp hertil, kommer bedre igennem forløbet end andre (4). Modsat viser en anden undersøgelse, at partnere til kræftpatienter et til to år efter diagnosetidspunktet har øget forekomst af hjerte-lunge-sygdomme, sygdomme i muskler og knogler, eller at de har fået en psykiatrisk diagnose (5). Dette kan enten relateres til den sårbare situation, eller at den raske partner tilsidesætter eget helbred og sundhed i en periode for at kunne være der for den syge (5).

Et studie foretaget blandt pårørende til patienter med brystkræft ca. fire måneder efter diagnosetidspunktet viste, at mange pårørende lider af angst, mangler information og har brug for kontakt til sundhedspersonalet (6). Derfor anbefales det, at støtte til patienter med brystkræft også omfatter støtte og omsorg til patientens partner eller andre nære pårørende (7).

Der vides kun lidt om, hvad der kan forudsige, hvilke pårørende der er mest sårbare, eller hvilke pårørende der senere i forløbet vil få brug for støtte (8) En undersøgelse peger på, at der ved manglende accept af situationen fra kræftpatientens side omkring diagnosetidspunktet også ses en manglende accept fra ægtefællen. Det anbefales derfor, at ægtefæller deltager i de fastlagte kontroller, og at ægtefællers behov for støtte vurderes løbende (8).

Da der ikke fandtes undersøgelser, der konkret omhandlede pårørende til patienter med brystkræft i det meget tidlige forløb efter diagnosetidspunktet, var det relevant at undersøge denne problematik og også undersøge sygeplejerskers oplevelse af og erfaring med kontakten med pårørende. Det antages, at en tidlig indsats i det efterfølgende forløb vil kunne styrke den pårørende, så alvorlige følgevirkninger kan minimeres eller måske undgås.

Formål og undersøgelsesspørgsmål
At undersøge de oplevelser og erfaringer, pårørende til patienter med brystkræft har i den første tid efter diagnosen samt sygeplejerskers oplevelser og erfaringer med kontakten til pårørende.
Formålet blev undersøgt ud fra følgende undersøgelsesspørgsmål:

• Hvordan opleves det at være pårørende i det tidlige sygdomsforløb med brystkræft?
• Hvordan oplever sygeplejersker kontakten til pårørende i Mamma-ambulatoriet?

Hensigten med undersøgelsen var at styrke sygeplejen til pårørende, således at den kan foregå på det bedst mulige vidensgrundlag og dermed være med til at støtte pårørende og patient i forløbet med brystkræft.

Materiale og metode
Forskningstilgangen i undersøgelsen var kvalitativ og den videnskabsteoretiske ramme fænomenologisk-hermeneutisk, inspireret af den franske filosof Paul Ricoeur (9-13). En illustration af forskningsprocessen inspireret af Ricoeur (10) ses i fig. 1.

Deltagere i undersøgelsen var pårørende og sygeplejersker. Inklusionskriteriet for pårørende var voksne personer over 18 år, som forstod og talte dansk. Pårørende var ægtefælle, datter, søn eller anden pårørende, som patienten selv definerede.

Kontakt og information til pårørende foregik fjorten dage efter operationen, når der forelå et mikroskopisvar. Pårørende blev konsekutivt udvalgt, så pårørende, der ledsagede patienten i Mamma-ambulatoriet efter en fastsat dato, blev inviteret til at deltage. I alt var der 10 pårørende, som blev spurgt om deltagelse. Fire ønskede ikke at deltage pga. stor afstand til sygehuset, eller fordi man ikke magtede at deltage i den nuværende situation. Patienten gav tilladelse til, at den pårørende kunne deltage. I undersøgelsen indgik seks pårørende. Heraf var der fem mandlige ægtefæller i alderen 62-71 år med en gennemsnitsalder på 66,4 år samt en datter på 33 år.

Inklusionskriteriet for sygeplejersker var, at de skulle have været fastansat i Mamma-ambulatoriet i mindst fire måneder og have mindst to års erfaring som sygeplejerske, idet erfaring som sygeplejerske og med specialet var påkrævet. Samtlige seks sygeplejersker levede op til kriteriet, hvorfor alle blev inkluderet. I undersøgelsen indgik seks kvindelige sygeplejersker i alderen 28-51 år med en gennemsnitsalder på 36,7 år.

Dataindsamling
Indsamling af data blev foretaget som fokusgruppeinterview med henholdsvis pårørende og sygeplejersker.

Fokusgruppeinterview blev valgt, da det kunne være med til at give en høj grad af nuancering i forhold til undersøgelsens område, der var at få indblik i deltagernes opfattelse og erfaring med dels at være pårørende, dels at have kontakt med pårørende i Mamma-ambulatoriet. På den måde kunne pårørendes og sygeplejerskers oplevelser og synspunkter være med til at bidrage til en større forståelse af problemstillinger i forhold til at være pårørende til en patient med brystkræft.

Der blev udarbejdet en semistruktureret interviewguide med åbne spørgsmål, idet det var hensigten at få belyst deltagernes umiddelbare oplevelser og erfaringer, ikke at få svar på nogen forud bestemte spørgsmål. Interviewet med pårørende blev indledt med følgende spørgsmål:
”Fortæl, hvordan du har oplevet at være pårørende på det tidspunkt, kræftdiagnosen blev stillet.”

For sygeplejerskerne lød det indledende spørgsmål:
”Fortæl om en oplevelse, du har haft med en pårørende i ambulatoriet på det tidspunkt, kræftdiagnosen blev givet.”
Under interviewet blev der suppleret med enkelte spørgsmål som f.eks.: ”Kan du prøve at sige lidt mere om det ...” eller ”Har andre også oplevet dette ...” mv.

En ulempe ved fokusgruppeinterview kan være, at en dominerende deltager lægger kursen, og andre følger med, eller at enkelte deltagere, som ikke føler sig trygge i gruppen, undlader at dele holdninger og meninger med andre (14,15). Derfor blev der i denne undersøgelse knyttet en erfaren moderator til fokusgruppeinterviewet, hvis funktion var at guide diskussionen og motivere alle til at deltage. Interviewet forløb uden ovennævnte problemer, og alle deltagere fik lejlighed til at fortælle om deres oplevelser og erfaringer og bidrog dermed til et nuanceret interview.

Fokusgruppeinterviewene med både pårørende og sygeplejersker fandt sted i Mamma-ambulatoriet sidst på eftermiddagen, når der var lukket for andre aktiviteter. Interviewene varede fra én til halvanden time, blev optaget på bånd og derefter ordret nedskrevet.

Databearbejdning
Analyse og fortolkning af data foregik på tre niveauer: naivlæsning, strukturanalyse, kritisk fortolkning og diskussion efter den Ricoeur-inspirerede metode (9-11).

Gennem den naive læsning foregik en begyndende tilegnelse af teksten ud fra de transskriberede interview. Det foregik som en læsning og genlæsning af interviewene for at få en helhedsforståelse af, hvad teksten handlede om. En forståelse, hvor man ifølge Ricoeur ser/lytter efter, hvad der berører én i teksten. Denne første analyse var med til at give overblik over og en helhedsforståelse af indholdet af teksten.

På baggrund af den naive læsning blev foretaget en strukturanalyse. Ud fra helhedsforståelsen blev teksten nu struktureret ud fra meningsenheder (hvad der siges) og betydningsenheder (hvad der tales om), og der blev uddraget temaer fra hele tekstmaterialet. Teksten blev struktureret ud fra såvel tekst i form af direkte citater som betydningsindhold, forstået som en første fortolkning af, hvad der tales om. Denne analyse- og fortolkningsproces foregik som en frem- og tilbagebevægelse, således at processen ikke blot blev set som en fremadskridende lineær proces, men som en proces, hvor analyse og fortolkningen hele tiden foregik mellem del og helhed, mellem citater og udlagt betydning. Processen var således en dialektisk proces mellem forståelse og forklaring. En proces, der var med til at styrke argumenter og begrundelser for de fremkomne temaer.

I den efterfølgende kritiske fortolkning og diskussion blev temaerne, der fremkom gennem den naive læsning og strukturanalysen, analyseret, fortolket og diskuteret i forhold til teori og andre forskningsresultater. En proces, hvor der skete en bevægelse fra det enkelte til det almene.

Etiske overvejelser
Patient og pårørende fik såvel mundtlig som skriftlig information om undersøgelsen, og der blev indhentet accept fra patienten om, at den pårørende kunne deltage. Informationen blev givet i forbindelse med mikroskopisvar, og pårørende fik informationsmaterialet udleveret til nærmere overvejelse. Der blev informeret om, at det var muligt at trække sig fra undersøgelsen på et hvilket som helst tidspunkt i forløbet, uden at det ville få konsekvenser for hverken patienten, pårørende eller for nuværende eller kommende pleje- og behandlingsforløb. Der blev aftalt en telefonisk kontakt til den pårørende tre dage efter for at aftale, om han/hun ønskede at deltage. Efterfølgende blev der sendt invitation ud til pårørende med tid og sted for fokusgruppeinterviewet.

Sygeplejerskerne blev mundtligt og skriftligt informeret om undersøgelsen på et personalemøde og blev informeret om, at det var muligt at trække sig fra undersøgelsen på et hvilket som helst tidspunkt i forløbet, uden at dette ville få konsekvenser for arbejds- og plejeforløb. Det blev planlagt, at alle sygeplejersker mødte på arbejde den dag, hvor interviewet fandt sted, så dette kunne foregå i umiddelbar forlængelse af arbejdstiden.

Før fokusgruppeinterviewene skrev hver informant under på en samtykkeerklæring.

Den regionale videnskabsetiske komité blev kontaktet, og svaret herfra var, at der efter de gældende regler ikke var anmeldelsespligt til denne undersøgelse. Der blev indhentet accept fra Datatilsynet.

Resultater
Igennem den naive læsning og strukturanalysen fremkom der tre temaer for henholdsvis pårørende og sygeplejersker. De tre temaer for pårørende omhandlede: mødet med hospitalet, at dele tanker med andre og at bevare håbet. I relation til sygeplejerskerne fremkom følgende temaer: tilstedeværelse i mødet, mødets dilemma og dokumentation af mødet.

Resultatet af strukturanalysen er illustreret i figur 2.
Temaerne vil i det følgende blive udlagt, kritisk fortolket og diskuteret i relation til teori og andre undersøgelser.



Mødet med hospitalet
Mødet med sygdommen og hospitalet blev oplevet som en meget pludselig, uventet og overrumplende situation: ”... vi havde sådan set ikke forventet, hun havde brystkræft” eller ”... da hun lige pludselig fik et brev om, at der var noget, som ikke skulle være der, ... så ...”

På trods af at situationen kom uventet både for patient og pårørende, oplevede pårørende, at hospitalets personale drog omsorg for dem i den svære situation. Der blev givet udtryk for, at der var afsat god tid til samtale, og at mødet blev håndteret effektivt og med menneskelig og professionel omsorg: ”... vi har fået en fantastisk behandling”, ”... Effektivt, menneskelige, naturlige, tilpas afslappede, stadigvæk professionelt ...”, ”... jeg følte egentlig, jeg var med i samtalen ...”,”... og bygget tillid op ... det fungerer jo ...”, ”øjenkontakt er vigtig”, ”imponeret over den tid, I har bagefter til samtale derinde.”

Det viste sig, at pårørende lagde stor vægt på, at der var nærvær, øjenkontakt og naturlighed i samtalen, og at der var tid til at skabe tillid mellem parterne. Der blev givet udtryk for, hvordan pårørende føler, de bliver set og hørt og føler sig værdsatte i mødet.

Selvom situationen i mødet således umiddelbart syntes at blive oplevet positivt, viste undersøgelsen også, at der var et stort behov for, at pårørende kunne tale med sygeplejersker om tanker og oplevelser, når de var på hospitalet. I samtalen med sygeplejersker blev der åbnet for tanker og følelser om at være uforberedte, sårbare og angste i tiden lige efter, at kræftdiagnosen var givet. En pårørende udtrykte det således: ”alting faldt til jorden med et brag”, og en anden udtrykte: ”Ja, det var sgu slemt, for jeg græd meget, og jeg havde det ganske forfærdeligt, og det var værst om morgenen. Jeg ved ikke hvorfor, og jeg havde ingen at snakke med andet end min kone, og hun var jo også langt nede.” Det viste sig, at det ikke blot var følelser og tanker, der optog pårørende, men at der også opstod fysiske gener: ”... jeg havde svært ved at sove ...” eller ”... jeg havde ondt alle steder og var bange og sådan ...”

Det viste sig, at diagnosetidspunktet var en belastende tid, men også et andet tidspunkt blev oplevet som særlig vanskeligt. Det var i det tidsrum, hvor hustruen/samleveren/moderen var til operation, og hvor den pårørende var overladt til sig selv og måske ikke magtede at tage kontakt til personalet: ”... Ja, det var slemt, det syntes jeg, og jeg kunne godt have ønsket, der var nogen heroppe måske ... at der havde snakket med mig ... ikke mindst på operationsdagen.”

På operationstidspunktet oplevedes uro, utryghed og bange anelser, især hvis operationen syntes at trække ud: ”Jeg tænkte ... gad vide ... er hun død eller hvad.”

Undersøgelsen åbnede derved for en større opmærksomhed på den del af forløbet, der ikke umiddelbart foregik i Mamma-ambulatoriet som i dette tilfælde, hvor ventetiden under operation blev oplevet som særlig vanskelig. En tid, hvor pårørende kan føle sig sårbare og overladt til sig selv og måske skal bruge ekstra ressourcer på at henvende sig til en sygeplejerske.

At dele tanker med andre
Noget andet, der viste sig at være betydningsfuldt, var at dele tanker med andre både om egen situation og sygdommen. De pårørende fortalte, hvordan de havde behov for at drøfte forløbet med nære familiemedlemmer, f.eks. deres voksne børn eller andre. Følgende kom til udtryk: ”... og så ... børnene de ringer også hjem og ... også flere pårørende ... jeg har haft mange at snakke med.”

En anden udtrykte: ”... jeg har en kammerat, der er formand i bordtennisklubben, hans kone har haft kræft, så han ringer jævnligt til mig, fordi han ved, at det er rart at snakke om eller have nogen at snakke med, så det er sådan set ham, jeg mest har snakket med.”

Kontakten med andre gav pårørende mulighed for at sætte ord på situationen med en kræftramt i familien og dermed mulighed for at få bearbejdet de tanker og følelser, der opstod omkring diagnosetidspunktet. At dele tanker med andre kan være en balancegang i forholdet mellem ægtefæller: ”Jeg har også oplevet, jeg har talt med min familie og gode venner, og så har jeg nogle gange gået ind i et andet rum (sammen med dem), men det er i hvert fald forkert, for så føler hun sig udenfor ... men jeg troede faktisk, jeg gjorde hende en tjeneste.” Udtalelsen viser, hvor vanskeligt det kan være at gøre det rigtige, når der er forskellige behov at tage hensyn til. Et ønske om at ville beskytte og drage omsorg for den syge kan i stedet af den syge opfattes som sårende.

At bevare håbet
Analysen åbnede for, hvordan hverdagen og fremtidsplaner for både patient og pårørende ændrede sig med kræftdiagnosen, hvilket udtrykkes i følgende citater: ”Jeg har aldrig før været med konen ude at handle, men nu kører jeg med vognen, og min kone sorterer lidt i det, og jeg bærer det ud.”

Andre udtryk som: ”... vi tager en dag ad gangen”, eller ”... vi har prøvet at tænke lidt positivt ...” og et andet udsagn, hvor håbet træder frem ”… men man kan jo også se, at der er flere og flere, der klarer det.”

På trods af sygdommens ændring i hverdagen viste analysen, at der hos pårørende var en positiv indstilling til livet. Dagligdagen og vante handlinger og arbejdsopgaver blev nytænkt, og der var en vilje til at tænke positivt og holde fast i et håb for fremtiden og for helbredelse.

Tilstedeværelse i mødet
Analysen i relation til sygeplejerskerne viste, at det kan være en udfordring, at der på samme tid skal drages omsorg for to personer med forskellige reaktioner, som måske befinder sig på forskellige steder i et kriseforløb. Patient og pårørende kan aktuelt have vidt forskellige behov på forskellige tidspunkter. I flere tilfælde oplever sygeplejersken, at den pårørende prøver at være den stærke i situationen på trods af egne følelser: ”... altså, det kan være svært at komme ind på nogle pårørende, for de føler, at de bare skal klare det her ...”

Udsagnene åbner for, at det kan være vanskeligt at få et indtryk af, hvordan den pårørende bedst kan støttes, når den pårørende gerne vil være stærk i situationen. Sygeplejersken må i en sådan situation være imødekommende og åben for, at det er i orden at give udtryk for sine følelser, og som en sygeplejerske udtrykte det: ”... at legalisere, at det også er svært at være pårørende ...”

Efter en situation, hvor sygeplejersken oplevede, at både patient og pårørende brød sammen, sagde hun efterfølgende: ”... jeg var der bare, og så lyttede jeg til dem og ventede på, at det gik lidt over, og de fik mere hold på det hele”, og ”... at få afdækket behovet for omsorg, altså hvad den pårørende har behov for.”

Citaterne åbner for situationer i sygeplejen, hvor omsorg ikke er bundet til bestemte procedurer og regler, der skal følges, men er uforudsigelig og varieret og knyttet til mulighederne i den konkrete situation. Den sårbare situation blev håndteret ved at være nærværende og til stede og gennem ansvarlighed for, at der blev givet plads til følelsesmæssige reaktioner. Det blev synligt, hvordan sygeplejen i denne situation indebar en tavs tilstedeværelse, hvor der blev givet ro til, at såvel patient som pårørende kunne samle sig og få lidt mere tid til at få hold på svære følelser. Endvidere udtrykkes, hvordan der skabtes ro til, at sygeplejersken kunne finde ud af, hvilken sygepleje og støtte, der var brug for i det videre forløb.

Mødets dilemma
Undersøgelsen åbnede for forskellige dilemmaer i mødet med pårørende. Der var reaktioner lige fra at være vred, aggressiv, græde eller bryde sammen til at handle ved at gøre noget praktisk. Særligt udfordrende var det, når der i situationen var pårørende, som var meget stille og tilbageholdende, mens andre pårørende var meget talende og dominerende. ”... det er svært, hvis han ikke ønsker at åbne op for noget”, ”... altså, det kan være svært at komme ind på ...” eller ”... når de næsten tager over, og som hele tiden har noget at byde ind med”, ”... jeg synes, det er en udfordring at ”være på”, når man har sådan en pårørende, som simpelthen fylder ...”

Reaktionen på en meget talende pårørende blev udtrykt på følgende måde: ”... nu sætter jeg dig lige i frikvarter ...”

Sygeplejersken kommunikerede på den måde, at fokus måtte vendes til patienten. En handling, som var orienteret mod den foreliggende situation, hvor det blev skønnet, hvad den bedste sygepleje i denne situation var. Således viste det sig, at følelser kom til udtryk på flere måder. Der blev lagt vægt på opmærksomhed, når der var brug for hjælp: ”... man kunne godt høre, at han (pårørende) havde brug for at tale med nogen (uden patienten var til stede).” Der kan således være situationer, hvor der er brug for, at sygeplejersken taler alene med pårørende, og hvor det i denne situation fremgik, at dette skete efter aftale med patienten.

Da det oftest er mænd, som er med som pårørende til kvinder med brystkræft og i færre tilfælde andre kvinder, fremgik det af sygeplejerskernes udtalelser, at der var oplevelser af, at mænd og kvinder kan have meget forskellige reaktioner og behov i forbindelse med nydiagnosticeret brystkræft: ”... en mand og en kvinde har forskellige tilgange til det her.” Citatet udtrykker sygeplejerskens bevågenhed og nærværets betydning i hver enkelt situation i forhold til både patient og pårørende.

Dokumentation af mødet
Sygeplejerskerne oplevede, at det var vanskeligt at dokumentere sygepleje og omsorg for pårørende i den elektroniske patientjournal: ”... hvis den pårørende træder ud af den væremåde, der er vurderet fra starten, så ville jeg nok skrive det i den psykiske dokumentation senere, men ellers så tror jeg ikke, jeg får skrevet meget på pårørende ud over … ”, eller udtalelser som: ”... jeg er ikke så god til at få dokumenteret i forhold til pårørende ...” eller ”... når jeg skriver omkring de pårørende, er det fordi, jeg tænker det som rettet mod patientens dokumentation ...”

Citaterne åbner for, at der ikke systematisk foregår dokumentation af de sygeplejehandlinger, der ydes til pårørende. Måske dokumenteres de først, hvis der er ganske særlige forhold, der gør sig gældende. Det kunne se ud til, at dokumentationen i relation til pårørende ikke ses som en selvstændig sygeplejeopgave, men som en opgave knyttet sammen med sygeplejen til patienten.

Diskussion
Undersøgelsen viste, hvordan hverdagen for den pårørende pludselig kan ændre sig og fremkalde både psykiske og fysiske symptomer som angst, smerter og søvnløshed samt ensomhed med egne tanker. Der opleves et dilemma, fordi pårørende samtidig føler, at de skal være den stærke part i den alvorlige situation. En undersøgelse viste, hvordan pårørende kunne placere sig selv i en ny rolle, hvor de tog vare på den kræftramte ved at være omsorgsgiver (6). Denne rolle kan være uvant, når familiens struktur og dens indre dynamik bliver ændret, og når der viser sig et behov for, at den pårørende også har brug for omsorg. En undersøgelse viste, hvordan professionel omsorg, at blive mødt og hjulpet af et menneske, der har kompetence, viden og erfaring i den konkrete situation, er betydningsfuldt (16).

I relation til Scheel og Martinsens omsorgstanke (17,18) bliver det vigtigt, at der i mødet med patient og pårørende er ægte indlevelse, involvering, nærhed og engagement i den professionelle omsorg. Det viste sig i undersøgelsen, at pårørende lagde stor vægt på øjenkontakt. Øjenkontakt signalerer nærvær, tilstedeværelse og engagement, og det viste sig at være betydningsfuldt at blive set og hørt, og at der var god tid til samtaler. Forhold, der kan være med til, at pårørende kan føle sig værdsat i situationen, og ligeså kan være med til at skabe grundlag for et tillidsfuldt forhold mellem patient, pårørende og sygeplejerske.

Om tillid skriver Løgstrup, at det at vise tillid er at udlevere sig selv, at vove sig frem for at blive imødekommet (19). Hvis et menneske ikke bliver imødekommet, eller måske bliver overset i en situation, som er meget følsom og sårbar, kan forholdet få karakter af magt eller overgreb i stedet for omsorg (17). Ses dette i relation til undersøgelsen, møder sygeplejersken den pårørende i en svær følelsesmæssig situation, hvor diagnosen brystkræft lige er blevet meddelt. Med baggrund i Løgstrups tankegang har sygeplejersken derfor i mødet med patient og pårørende, både på diagnosetidspunktet og i de øvrige situationer i ambulatoriet, en væsentlig og ansvarsfuld rolle i forhold til, hvordan patient og pårørende kommer ud af mødet og videre i livet med en kræftdiagnose.

Såvel i nærværende undersøgelse som i andre undersøgelser fremgår det, hvor sårbare pårørende kan være i særlige situationer. Situationer, som kan være med til at forstærke oplevelsen af at føle sig alene og overset samt følelsen af ikke at være betydningsfuld (20). En anden undersøgelse viser, hvordan pårørende lægger vægt på, at der kommunikeres åbent, ærligt, ligefremt og på en venlig måde (3). Denne undersøgelse åbnede for den betydning, det har, at få skabt et tillidsforhold i mødet, og at der gives tid til, at den pårørende får mulighed for at sætte ord på situationen, så ensomhed og isolation undgås, netop fordi pårørende kan betragte egne følelser, tanker og oplevelser som urimelige og upassende i forhold til det faktum, at patienten er truet på livet.

Alene under operationen
Undersøgelsen viste, at pårørende følte sig meget alene, når hustruen/samleveren eller moderen var til operation, hvilket betyder, at der er særlige situationer, hvor opmærksomheden på omsorg er vigtig. Noget andet betydningsfuldt, der viste sig, var at dele tanker med andre – om egen situation med andre pårørende i samme situation såvel som med familie eller venner. I en sådan situation bliver tankegangen om gensidig afhængighed meget nærværende.

Hjælp eller andres samarbejde er nødvendig for overlevelse, især når menneskets indre ressourcer ikke slår til (13,21).

Selvom undersøgelsen viste, at pårørende kunne få fysiske symptomer som søvnforstyrrelser og smerter, så viste undersøgelsen, at det at være positiv og bevare håbet var noget, der blev lagt vægt på. Andre undersøgelser har på lignende måde også fundet, at pårørende har brug for hjælp til at bevare håbet og at kunne se frem (22).

At sygeplejersken kan være med til at styrke pårørende ved at give den rette personlige omsorg og støtte under forløbet i ambulatoriet, understøttes af Lindholms undersøgelse, der viste, hvorledes tillid og åbenhed mellem sygeplejerske og pårørende var væsentlig (3). En støtte, der indirekte kan få betydning for patienten, så denne sammen med pårørende kan tilpasse sig den nye livssituation med sygdom.

Denne tilgang støttes også af Sergins undersøgelse, der viste, at jo bedre den pårørende kunne håndtere egen situation eller få hjælp hertil, jo bedre et forløb med kræftsygdommen (4). Derfor er det vigtigt, som Brusilovskiys undersøgelse (7) i relation til nydiagnosticerede patienter med brystkræft viste, at støtte og omsorg også omfatter pårørende. Pårørende er ikke blot omsorgsydere, men har også selv behov for omsorg i den svære situation med brystkræft hos en nærtstående (23).

Mænd med panser
I denne undersøgelse viste det sig, at ægtefæller kunne være indesluttede og tavse, hvilket kunne tyde på, at det kunne være for smertefuldt at tale om angsten og håbløsheden. Andre undersøgelser har vist, at mænds distance i forbindelse med sygdom kan ses som en sund form for autonomi, hvor distancen bruges som en måde at tage sig den tid, det tager at komme overens med sig selv og derved at forsøge at affinde sig med sygdom (24).

En anden undersøgelse har vist, at kræftsyge mænd kan have brug for et panser som overlevelsesstrategi (25). En overlevelsesstrategi der manifesterer sig ved evnen til at lukke af og fortrænge eller glemme sygdom. En sådan strategi kan måske være bedre for nogle mænd end at overgive sig til store følelsesudbrud. Den kvindelige omsorgskultur har større fokus på de følelsesmæssige reaktioner end på rationel viden og handling, som især mænd efterspørger, og mænd kan måske derfor opfatte den kvindelige omsorgskultur som grænseoverskridende og omklamrende (25).

De nævnte undersøgelser omhandler kræftsyge mænd, men tilsvarende reaktioner ses i denne undersøgelse i forhold til mandlige pårørende til patienter med brystkræft. At der kan være forskel på mænd og kvinders reaktion i forhold til brystkræft, retter opmærksomheden på nærværets betydning i hver enkelt situation. Handlinger, der tager udgangspunkt i respekten for både patient og pårørende, kræver, at sygeplejersken kvalificeret må skønne, hvordan der skal handles, hvad enten der skal handles konkret og praktisk, informeres, eller der blot kræves en tavs tilstedeværelse.

Når sygeplejersker fandt det vanskeligt at dokumentere sygeplejen til pårørende i Mamma-ambulatoriet, både i forhold til hvad der skal skrives, og hvor dokumentationen skal stå i den elektroniske patientjournal, kan det betyde, at støtte til pårørende kan blive vanskelig at følge op på, hvorfor det kan påvirke kontinuitet og kvalitet af sygeplejehandlinger i relation til pårørende.

En undersøgelse, der drejer sig om dokumentation (26), viste netop, at sygeplejersker fandt det vanskeligt at dokumentere psykisk pleje, men det faktum, at der blev sat fokus på den psykiske pleje i undersøgelsen, resulterede i, at kvaliteten af dokumentationen blev forbedret, hvorved sygeplejen og fagligheden kom i fokus (26). Dette støtter op om nærværende undersøgelse og den betydning, dokumentation vedrørende pårørende kan have.

For at den pårørende kan være en ressource og en støtte for patienten i et forløb med pleje og behandling for brystkræft, er det derfor vigtigt, at pårørendes reaktioner og sygeplejerskens handlinger dokumenteres, så handlinger kan følges op, og den rette omsorg gives på det rette tidspunkt.

Konklusion
Det kan konkluderes, at det er betydningsfuldt, at pårørende medinddrages fra diagnosetidspunktet for at kunne være til støtte for patienten. I mødet mellem sygeplejerske og pårørende fremkom tanker og følelser om at være uforberedte, sårbare og angste samt oplevelse af fysiske gener. Pårørende tillagde øjenkontakt, at blive set og hørt stor betydning for et tillidsfuldt forhold.

Tiden omkring diagnosen og operationen var særlig problematisk og lidelsesfuld og kræver særlig opmærksomhed fra sygeplejersken. Tid og ro ved de alvorlige samtaler var betydende og gav mulighed for at falde til ro og sunde sig. Pårørende lagde vægt på at tænke positivt, bevare håbet og tage en dag ad gangen. At kunne tale med personalet og andre om sygdommen og egen oplevelse blev fremhævet som meget betydningsfuldt.

I relation til sygeplejersken fremkom flere dilemmaer. Et dilemma var, at sygeplejersken umiddelbart så patienten som midtpunkt, men der var også pårørende, der havde behov for omsorg og støtte, idet der ofte var tale om to kriseforløb, dels i relation til pårørende, dels i relation til patienten. Et andet dilemma opstod, hvis pårørende enten var tavse og indelukkede eller meget dominerende. Et forhold, der kan være kønsbestemt, da der kan være forskellige reaktioner og udtryksmåder hos mænd og kvinder, når en alvorlig diagnose og sygdom trænger sig på. Det er en viden, som får særlig betydning i ambulatoriet ved sårbare situationer som diagnosetidspunktet, idet mange pårørende til kvinder med brystkræft er mænd.

Pårørendes behov må tages alvorligt, og der må iværksættes handlinger i relation til pårørende efter et fagligt og kvalificeret skøn i hver situation, hvad enten det er konkrete handlinger eller blot at være til stede, lytte og give tid til følelsesmæssige reaktioner. Det kan konkluderes, at sygepleje til pårørende sjældent dokumenteres, hvorved kontinuitet og kvalitet af sygeplejehandlinger i relation til pårørende kan vanskeliggøres.

Perspektivering og konsekvenser for sygeplejen
Undersøgelsen har været med til at skabe indsigt i og sætte fokus på pårørende, der ses som en vigtig ressource for en patient, der har fået en alvorlig kræftdiagnose. En ressource, der må støttes op om, hvis ikke pårørende skal blive for belastede og evt. selv blive syge af det pres, det er, når ens nærmeste har fået en kræftdiagnose.

Patienter og pårørende stiller stigende krav til sundhedsvæsenets behandling og pleje. Derfor er det betydningsfuldt at indhente viden om behov for og forventninger til den sygeplejefaglige støtte fra både patient og pårørende med henblik på at yde den bedst mulige sygepleje. Karakteristisk for kontakten i et ambulatorium er, at den er forholdsvis kortvarig, hvorfor det har stor betydning, hvordan det første møde mellem sygeplejerske, patient og pårørende forløber, da det er et møde, der får betydning for de efterfølgende henvendelser i ambulatoriet.

For at imødegå den pårørendes behov bedst muligt anbefales, at den mundtlige og skriftlige information indeholder beskrivelse af de naturlige krisereaktioner, som også pårørende kan opleve, ligesom det er betydningsfuldt, at sygeplejersken før operationen taler med pårørende om forventninger og praktiske spørgsmål.

Sygeplejersker, som arbejder med patienter, der har fået kræft, må have viden om, at mænd og kvinder kan have forskellige reaktioner i forbindelse med en nydiagnosticeret kræftsygdom for at kunne yde den bedst mulige individuelle omsorg og støtte til pårørende.

Da relationer til pårørende, familie, venner eller andre har betydning for, hvordan patienten kommer igennem et forløb med brystkræft, bør det i afdelingerne drøftes, hvordan sygeplejen i relation til pårørende kan få en fornuftig plads i dokumentationen, så denne kan være en hjælp til at sikre kontinuitet i plejen.

Samfundsudviklingen – med de omstruktureringer, der sker i forbindelse med accelererede patientforløb og den kommunale indsats i relation til pleje og omsorg i hjemmet – gør, at pårørende i større udstrækning kommer til at tage sig af den syge i hjemmet. Dette undersøgelsesfelt bliver derfor særlig betydningsfuldt og må have ekstra opmærksomhed i fremtiden såvel klinisk, undervisnings- og ledelsesmæssigt som forskningsmæssigt og politisk.

Tak
Forfatterne ønsker at takke deltagerne i undersøgelsen. Endvidere rettes en tak til udviklingsrådet på Vejle og Give Sygehus for økonomisk støtte.

Interessekonflikter: Ingen 

Litteratur

1. Jungdal A, Pedersen B. Omsorg for pårørende til patienter med brystkræft. Forskningsrapport, Vejle Sygehus 2010.
2. Gangelhof H, Madsen K. Kvalitet i Mammacentret. Kvalitetsrapport, Vejle Sygehus 2003.
3. Lindholm L, Mäkelä C, Rantanen-Siljamäki S et al. The role of significant others in the care of women with breast cancer. International Journal of Nursing Practice 2007;13:173-81.
4. Sergin C, Badger T, Dorros SM et al. Interdependent anxiety and psychological distress in women with breast cancer and their partners. Psycho-oncology 2007;16(7):634-43.
5. Sjøvall K, Attner B, Lithman T et al. Influence on the Health of the Partner Affected by Tumor Disease in the Wife or Husband Based on a Population-Based Register Study of Cancer in Sweden, Journal of Clinical Oncology 2009; vol. 27, no. 28:4781-6.
6. Schmid – Büchi S, Borne B, Dassen T et al. Factors associated with psychosocial needs of close relatives of women under treatment for breast cancer. Journal of Clinical Nursing 2011, 20, 1115-24.
7. Brusilovskiy E, Mitstifter M, Salzer MS. Perceived partner adaption and psychosocial outcome for newly diagnosed stage I and stage II breast cancer patients, Journal Psychosocial Oncology 2009;27(1):42-58.
8. Dalton W, Nelson DV, Brobst JB et al. Psychosocial variables Associated With Husbands’ Ajustment Three Months Following Wives’ Diagnosis of Breast Cancer, Journal of Cancer Education 2007; vol.22 (4):245-9.
9. Ricoeur P. Fortolkningsteori. København: Vintens Forlag; 1979.
10. Pedersen BD. Sygeplejepraksis, Sprog & Erkendelse. Ph.d. afhandling, Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet, Aarhus Universitet, Fællestrykkeriet for Sundhedsvidenskab og Humaniora, Aarhus Universitet (s.214), 1. oplag 1999, 3. oplag 2005.
11. Lindseth A, Norberg A. A Phenomenological Hermeneutical Method for Researching Lived Experience. Scandinavian Journal of Caring Sciences 2004;18:145-53.
12. Pedersen BD. Fortælling som empirisk materiale. I: Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område – indblik i videnskabelige metoder. red: Stinne Glasdam. Nyt Nordisk Forlag. 1. udg. 2011, 2. oplag 2012;155-163.
13. Hounsgaard L. Pedersen BD, Wagner L The daily living for informal caregivers with a partner with Parkinson’s disease – an interview study of women’s experiences of care decisions and self management. Journal of Nursing and Healthcare of Chronic Illness Vol. 3, 4: 2011. 504-512 Sygeplejersken 2012;(11):67-76.
14. Bojlén S. Det fokuserede gruppeinterview. I: Humanistisk Forskning indenfor sundhedsvidenskab. Red. Lunde IM og Ramhøj P. København: Akademisk Forlag, 1996:169-181.
15. Haugaard M. Kvalitetsudvikling i praksis-sygehusene i fokus. 2. udgave 1. oplag. Vejle 2001.
16. Dalgaard KM. Pårørende i den palliative indsats – synlige deltagere med egne behov. Forskningsprojekt. Dansk Sygeplejeråd 2001.
17. Scheel ME. Interaktionel Sygeplejepraksis. København: Munksgaard; 2005.
18. Martinsen K. Omsorg, Sygepleje og Medisin. Historisk-filosofiske essays. Tano Norge. 1989.
19. Løgstrup K E. Den etiske fordring. København: Gyldendal; 1986.
20. Glasdam S, Jensen AB, Madsen EL et al. Når kræften bliver en del af hverdagen. Klinisk Sygepleje 1996; 10. årg. (1):15-20.
21. Travelbee J. Mellemmenneskelige aspekter i sygepleje. København: Munksgaard; 2005.
22. Schmid-Büchi S, Halfens RJG, Dassen T et al. Psychosocial problems and needs of post treatment patients with breast cancer and their relatives. European Journal of Oncology Nursing 15(2011):260-6.
23. Hodgkinson K, Butow P, Hunt GE et al. Life after cancer: couples’ and partners’ psychological adjustment and supportive care. Supportive Care Cancer 2007, 15:405-15.
24. Simonsen SS. Ronkedorfænomenet – konstruktioner af sundhed, sygdom og maskulinitet. Ph.d. afhandling, Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet, Syddansk Universitet 2004.
25. Agger NP, Ølgod J. Mænd og kræft. Anbefalinger og handlingskatalog til alle der arbejder med mandlige kræftpatienter. Kræftens Bekæmpelse, 2001.
26. Kjærgaard, E. Dokumentation af psykisk sygepleje til kvinder med brystkræft. Sygeplejersken 2008;(6):52-5.