Intensive samtaler med hiv-patienter med adhærensproblemer

Ved behandling af infektion med hiv er god adhærens nødvendig, da hiv-virus ellers kan udvikle resistens overfor medicinen (1,2). Adhærens er generelt i forskellige patientgrupper omkring 50 pct. af den ordinerede medicin (3). Sammenlignet med andre patientgrupper har hiv-patienter en god adhærens til deres antiretrovirale medicin (AntiRetroviral Therapy ART) (1).

Ca. en femtedel af de behandlingsnaive hiv-patienter har dog mere end 500 viruskopier pr. ml blod efter fem års behandling, hvilket er et stærkt indicium på uregelmæssig medicinindtagelse (4), og ca. en sjettedel af de hiv-smittede anfører da også, at de har misset noget af deres medicin inden for de seneste fire dage (1). Det kan være meget vanskeligt at hjælpe disse patienter til optimal adhærens (5,6).

Baggrunden for danske hiv-patienters vanskeligheder med at tage medicinen er belyst i flere sammenhænge (1,2). Depression og manglende tilfredshed med behandlingen hænger sammen med uregelmæssigt tabletindtag (1), og kommunikationen med behandleren er ofte vanskelig (1,6).

Internationalt er direkte observeret terapi (DOT) ofte brugt som intervention overfor non-adhærente patienter med hiv eller tuberkulose (7), og coaching er meget brugt i tiden for at hjælpe mennesker til adfærdsændring generelt, men disse metoder er ikke undersøgt overfor mennesker med hiv i Danmark. Derfor ønskede vi at undersøge effekten af en adhærensintervention baseret på coachingsamtaler og DOT og at opnå forståelse af patienternes vanskeligheder med at tage medicinen.
 

Metode

Inklusion af deltagere
Deltagerne blev inkluderet successivt, som de blev henvist fra lægerne og sygeplejerskerne i ambulatoriet og sengeafsnittet på infektionsmedicinsk afdeling på Rigshospitalet i København. Inklusionskriterier var, at personen deltog frivilligt, var over 18 år og havde et adhærensproblem varende længere end et halvt år. Eksklusionskriterierne var psykoser, voldelig/truende adfærd og behov for tolkebistand.

Intervention

Deltagerne blev fulgt 6-8 måneder med coachingsamtaler, i starten en gang ugentligt herefter en gang månedligt. Hvis deltageren deltog i seks eller flere samtaler, anså vi interventionen for gennemført.
Coachingsamtalerne blev til ud fra almen sygeplejefaglig viden, teorier og teknikker fra Landmark Education (8) og Sofia Mannings coaching (9).

Ud over coachingsamtalerne skulle deltagerne arbejde hjemme med forskellige opgaver vedrørende deres indtag af medicin, herunder udfylde selvregistrerings-skema for deres medicinindtag, lave billeder/kollager og dagbog. Alle coachingsamtaler blev gennemført af sygeplejerske med mulighed for lægelig sparring og supervision ved læge (forfatterne). Derudover var der tilbud om at blive tilknyttet et DOT-program. DOT-personen skulle udvælges fra deltagerens eget nærmiljø. DOT-personen skulle sige ja til at modtage undervisning fra os i at støtte patienten og skulle i interventionsperioden sige ja til at støtte patienten i at tage sin medicin, f.eks. ved personlig eller telefonisk kontakt et par gange ugentligt. 
 

Dataindsamling og analyse

Der blev indhentet både kvalitative og kvantitative data i studiet. De kvantitative data er afrapporteret andetsteds (10).
De kvalitative data bestod af journalnotater om adhærens og udsagn fra patienterne under coachingsamtalerne. Der blev taget stikord og citater under samtalerne og skrevet logbog efter samtalen. Samtalerne blev ikke optaget på bånd. I den kvalitative analyse indgik desuden data fra patientens hjemmeopgaver.

De kvalitative data blev analyseret inspireret af Grounded Theory-metoderne beskrevet af Strauss og Corbin (11). Data blev organiseret i de temaer, der viste sig at gå igen, og temaerne blev reformuleret i løbet af undersøgelsen. For at øge validiteten blev der også set efter data, der modsagde eller ikke passede ind i de fundne temaer. Analysen sluttede på det deskriptive stadie (11). Vi forsøgte at sætte vores forforståelse i parentes forud for analysen, men efter analysen af vores data eftersøgte vi litteraturen for lignende temaer (11).
 

Resultater

Der blev henvist 19 patienter fra maj til oktober 2009. Tre blev afvist, da de blev henvist for sent. Fem af de resterende 16 afslog deltagelse efter information. Studiepopulationen bestod således af 11 patienter. De 11 deltagere bestod af fem mænd og seks kvinder i alderen 23-54 år, se tabel 1. Enkelte af patienterne har i løbet af årene haft nogle få målinger med umåleligt virus, men typisk har deres virusmængde ligget på flere tusinde igennem flere år. Ud af de 11 var der syv, der gennemførte de første seks samtaler.

Klik på tabellen for større visning

Fem temaer viste sig gennemgående at være af betydning for patienternes adhærens og udbytte af interventionen, hvor ”Irrationelle ræsonnementer” er hovedtemaet:

1. Irrationelle ræsonnementer
2. Integritet
3. Sociale relationer
4. Psykiatri
5. Sundhedssystemet/personale

1) Irrationelle ræsonnementer
Et meget tydeligt gennemgående tema hos alle patienterne er det tema, vi kalder irrationelle ræsonnementer. Det dækker over, at patienterne med deres forstand godt forstår vigtigheden af adhærens og gerne vil være adhærente, men gør noget helt andet, og at forklaringen på, hvorfor de ikke tager deres medicin, ofte ikke giver mening for os, der lytter.

For eksempel:

• p1: ”Jeg fejler jo ikke noget, så er der jo ikke nogen grund til at tage medicin, jeg tager stort set heller aldrig en hovedpinepille. Det ligger til familien, min gamle mor vil heller ikke tage den behandling for hendes blodtryk, som lægen ordinerer.”
• p2: ”Jeg bliver jo alligevel hele tiden syg pga. min anden sygdom” (lille immundefekt).
• p3: ”Jeg havde det bedre i fængslet i X-land. Jeg er så ensom her, orker ikke at tage pillerne … til hvad nytte … ”

Flere af patienterne gav forklaringer på, hvorfor de ikke kunne tage medicinen, som tilsyneladende hører til i småtingsafdelingen, hvor man fik indtryk af, at der må ligge noget mere bag:

• p2+p4+p5+p6+p7: Anfører, at de misser pillerne pga. hovedpine, menstruationssmerter, eller fordi de ”har det skidt”.
  p4: ”Jeg stopper med medicinen efter blodprøve og ambulatoriekontrol for ikke at få for meget af den gift i kroppen ... min krop kan ikke tåle for meget af det.” p4 havde interessant nok ingen bivirkninger af medicinen.

Flere patienter fortalte, at de tager medicin ca. 14 dage før, de skal have taget blodprøver, for at blodprøverne skal se pæne ud (p1+p4).

p6 og p9 gav som begrundelse, at deres mor havde været pillemisbruger, og derfor kunne de nu ikke selv tage piller.
Alle disse begrundelser har, som vi tolker det, ingen logisk relevans for at tage en livsvigtig pille eller ej og betegnes her som ”irrationelle ræsonnementer”.

2) Integritet
Et andet gennemgående træk var en lav integritet, dvs. at patienterne ikke gjorde det, de havde lovet sig selv eller sagt, de ville gøre. Det var ikke kun i forhold til adhærens, men generelt i deres liv. De overholdt ikke deres aftaler med venner og familie, aftaler med dem selv etc.
Et eksempel:

• p8: Har været boligløs et års tid og ”har derfor ikke kunnet passe sin ART” … har nu fået en lejlighed. ”Vil opsige min lejlighed igen, har ikke råd til at bo der ... vil rejse på juleshoppingtur til Berlin.”
• p6 vil rydde lidt op i sin rodede lejlighed, men opgiver og sætter sig til at drikke øl i stedet.

3) Sociale relationer
Patienterne angav direkte og indirekte dårlige sociale relationer som begrundelse for deres niveau af adhærens. Dette kan også opfattes som et tegn på ”irrationel sammenhængsdragning”, da det synes mere rationelt at tage sin medicin og gøre noget ved sine sociale relationer frem for at lade de dårlige relationer blive skyld i dårlig adhærens.
Som det ses af tabel 1 var tre ud af 11 i job/fleksjob, de otte andre var tilkendt pension, på kontanthjælp eller i jobprøvning. Syv oplevede social isolation, nogle af dem i svær grad. Kun tre ud af 11 havde en partner, og ingen af disse forhold var velfungerende. Alle havde eksempler på, hvordan deres sociale relationer og deres hiv-behandling havde indflydelse på hinanden.

Eksempler fra loggen:

• p1: Hans kone og børn er ikke en støtte for ham, ”jeg bilder dem jo bare ind, at jeg tager medicinen, sådan har det været i årevis.”
• Jeg har ikke taget medicin de sidste fem dage, fordi vi har haft gæster ... magter ikke at blande gæster, hygge og rødvin med hiv og medicin.”
• p5: Er stresset over, at voksen søn er flyttet hjem og roder, de skændes. ”Han respekterer ikke mine grænser, så går jeg på druk flere dage og ryger ud af min behandling.”
• p8: Har levet på institution fra 11-årsalderen, bor i ungdomsbolig for hjemløse: ”Mit liv er for rodet til at passe min behandling, men nu vil jeg prøve at have min medicin i min taske altid.”

4) Psykiatri
Mange af deltagerne havde det svært psykisk. Seks ud af 11 har haft selvmordsforsøg, og syv ud af 11 har eller har haft misbrug af alkohol og/eller stoffer.

Eksempler fra loggen:
p3: Har det så psykisk dårligt, at han ofte ikke orker at tage medicinen. ”Til hvad nytte”, ”kan ikke sove om natten, tænker for meget ... over livet, børnene …”
p6: Har i årevis lidt af angst og depression, i psykiatrisk behandling i perioder siden 1989. Selvmordsforsøg for 10 år siden. ”Drikker 6-8 øl hver aften, er lige startet antidepressiv behandling igen ... det er måske pga. de øl, at jeg glemmer at tage min medicin.”
p7: ”Min psykiater er ved at være træt af at høre, at jeg ikke tager min medicin ... har opfordret mig til at glemme alt om medicin for en tid ... og som min psykiater siger, jeg er i gang med langsomt selvmord, og det føler jeg egentligt også selv.”
p8: ”Ca. hver tredje måned får jeg et angstanfald, så har jeg 3-4 dage, hvor jeg drikker mig halvt ihjel og bløpper helt ud.”

5) Sundhedssystemet/personale
Alle var stort set tilfredse med ambulatoriefunktionen og deres tilknyttede læger og sygeplejersker, men mange gav alligevel udtryk for, at de ikke blev støttet så meget, som de havde brug for for at kunne opretholde deres adhærens. Flere af patienterne indrømmede at lyve over for personalet om deres adhærens, og nogle gav udtryk for direkte at miste modet til adhærens af deres møde med sundhedssystemet.

Eksempler fra loggen

• p10: ”Det er jo også derfor, at det er godt at komme her (til coachingsamtalerne) for at have en rigtigt at tale med og finde lyset frem, for når jeg tidligere bare har fået at vide, tag disse piller eller dø, går man jo hjem i dårligt humør og tænker, at så kan man jo lige så godt lade være at tage pillerne og så bare dø ...”
• p5: ”Så tænker personalet, er du nu her igen, så tag dog dine piller, hvor svært kan det være ... men det er svært, der er da ikke noget, jeg hellere vil end at være rask og leve et ordentligt liv ... men jeg kan bare ikke finde ud af det.”
• p1: ”Jeg kunne snyde lægerne og gik hver gang ud af afdelingen med min medicin ... jeg havde nok haft større hjælp af at få sat stolen for døren.”

Gennemførbarhed og effekt

DOT kunne ikke gennemføres, da patienterne ikke ønskede det, oftest fordi deres netværk var så skrøbeligt, og de ikke ønskede at blande andre ind i det eller ”ikke ville ulejlige nogen”. Effekten under den øvrige intervention tydede på, at der blev opnået betydeligt bedre adhærens. Blandt de syv, der gennemførte interventionen, var der kun to, som forud for interventionen havde mere end halvdelen af deres virusmålinger under 500. Under interventionen opnåede alle syv dette endepunkt, og et år efter var der stadig seks ud af syv, der opfyldte dette endepunkt. For yderligere detaljer vedrørende behandlingseffekt se venligst (18).

Hovedparten af dem, som gennemførte programmet, udtrykte, at coachingsamtalerne generelt gav dem øget livskvalitet i form af mod, selvværd, øgede sociale kompetencer og positiv afsmittende virkning på andre områder i livet såsom arbejde, økonomi, sociale kompetencer og alkoholindtagelse.
F.eks. blev der sagt:

• p9: ”Jeg har ikke været glad i over et år, nu kan jeg se lys forude.”
• p8: ”Du har givet mig livet tilbage.”
• p1: ”Nu kan jeg se mig selv i øjnene, når jeg taler med min datter.”
• p7: ”Nu kan jeg godt se, at alkohol ikke var godt for mig, jeg er gået på antabus.”
• p10: ”Joe, jeg har fået lyst til at tage de højhælede sko på igen,” fniser og fortsætter ”og tage lidt makeup på ... lige bruge 10 minutter foran spejlet ... jeg er mere glad.”

Diskussion

På denne gruppe af svært non-adhærente hiv-patienter fandt vi effekt af coachingsamtalerne målt på behandlingseffekt og erklæret livskvalitet. Vi identificerede fem væsentlige faktorer af betydning for patienternes medicinindtag og fandt, at ”irrationelle ræsonnementer” var et gennemgående træk hos patienterne. Direkte observeret terapi (DOT) var ikke brugbar, primært fordi patienterne ikke ønskede det.

De gode resultater bryder med de tidligere dårlige erfaringer med interventioner overfor mangelfuld adhærens (5). Vi forklarer dette med den tidskrævende intensive, emotionelle og mentale støtte, der blev ydet i vores coachingprogram.
Vi kan kun udtale os om interventionens langtidseffekt med stor usikkerhed. Det er vores vurdering, at ca. halvdelen af patienterne vil have fuldstændig eller delvis vedvarende forbedring af deres adhærens, mens den anden halvdel vil falde tilbage i samme mønster som før med stærkt uregelmæssig medicinindtagelse.

Også andre har beskrevet, at ”irrationel tænkning” kan få patienterne til ikke at tage den ordinerede medicin (12). Det sker dels gennem ukorrekt risikovurdering, dels gennem fornægtelse (12), og Storm Jensen beskriver i 2007, at den irrationelle tænkning kan opstå ud af ønsket om at bevare et positivt selvbillede. Man har tidligere fundet, at behandlere ofte ihærdigt forsøger at finde meningsfulde forklaringer på patienters svigtende adhærens (1). Denne forskel i perspektiv kan måske være en del af forklaringen på, at kommunikationen og støtten til patienterne kan være vanskelig.

DOT bruges i vid udstrækning, især i ressourcesvage lande (7). Når det ikke fungerede i denne kontekst, kan det måske hænge sammen med vanskelighederne med at mobilisere støtte fra pårørende til denne belastede patientgruppe i et individualistisk samfund.

Undersøgelsen har flere styrker. Den dybdegående analyse og de mange timers arbejde med hver enkelt patient har givet unikke muligheder for forståelse og effekt.

En svaghed ved undersøgelsen er den manglende transskription af interview, hvorfor undersøgelsen primært kan være begrebsdannende og hypotesegenererende. Der var endvidere fem patienter, som sprang fra eller udeblev. Man kan derfor formode, at deltagerne udgør en højmotiveret gruppe af non-adhærente patienter, og at interventionens succes ikke nødvendigvis kan gentages på alle patienter med adhærensproblemer.

Denne pilotundersøgelse giver dog grund til forsigtig optimisme. Det kan ved en massivt forpligtende og coachingbaseret intervention lade sig gøre at fremme adhærens og livskvalitet selv hos svært belastede patienter med hiv, hvis der afsættes de nødvendige økonomiske ressourcer. Det vil formentlig være gavnligt, hvis behandlere kan rumme patienternes ”irrationelle ræsonnementer”. 

Winnie Bergstedt, forskningssygeplejerske, MIH, Epidemiklinikken M5132, Rigshospitalet.
Toke S. Barfod, overlæge, ph.d., lektor, speciallæge i intern medicin og infektionsmedicin, Medicinsk Afdeling, Roskilde Sygehus

Litteratur

1. Barfod T. Patient perceptions and physician communication studied by observation, interviews, questionnaires and patients files. PhD thesis, University of Copenhagen, Dec 2004.
2. Rodkjær LØ. Sygepleje til Patienter smittet med hiv. Sygeplejersken 2005;(25).
3. Munro S, Lewin S, Swart T, Volmink J. A review of health behaviour theories: how useful are these for developing interventions to promote long-term medication adherence for TB and HIV/AIDS. BMC Public Health 2007, (7):104.
4. Obel N. Rapport for Den Danske HIV-kohorte, 2007. København: Rigshospitalets tryk.
5. Haynes RB, Ackloo E, Sahota N, Mc Donald HP, Yao X. Interventions for enhancing medication adherence (Review). The Cochrane Collaboration 2009, Issue 2.
6. Barfod TS, Hecht FM, Rubow C, Gerstoft J. Physicians’ communication with patients about adherence to HIV medication in San Francisco and Copenhagen: a qualitative study using grounded theory. BMC Health Serv Res. 2006 Dec 4;6:154.
7. Volmink J, Garner P. Directly observed therapy for treating tuberculosis (Review). The Cochrane Libery 2007, Issue 4.
8. www.landmarkworldwide.com
9. Manning S. Coaching. København: Forlaget Aschehoug; 2007.
10. Barfod TS, Bergedsted W: Intensive samtale kan måske forbedre adherence ved non-kompliante patienter med hiv. Ugeskr Laeger. 2013 Apr 22;175(17):1188-91.
11. Strauss A, Corbin J. Basics of Qualitative Research. Techniques and Procedures for Developing Grounded Theory. 2nd ed. London: SAGE Publications, Inc. 1998.
12. Williams AF, Manias E, Walker R. The role of irrational thought in medicine adherence: people with diabetic kidney disease. Journal of Advanced Nursing. Volume 65, issue 10, Pages 2108-17. Melbourne, Australien, June 1, 2007.

En fuldstændig litteraturliste kan fås ved henvendelse til forfatteren.