Kommunale institutioner med særlige palliative tilbud (KISPT) - en undersøgelse af, hvad der karakteriserer institutionerne og deres palliative indsats.

Baggrund

Sundhedsstyrelsens seneste anbefalinger for palliativ indsats har betydet udvidelse af målgruppen og tidspunkt for indsatsen (1). Målgruppen er i dag patienter med livstruende sygdom og palliative behov samt deres pårørende. Indsatsen kan iværksættes tidligt i sygdomsforløbet, undervejs eller til sidst over for uafvendeligt døende mennesker.

Sundhedsstyrelsens og andre anbefalinger/vejledninger tildeler kommuner og almen praksis et stort ansvar i forhold til at løfte og udvikle den basale palliative indsats organisatorisk og fagligt samt sikre nødvendige kompetencer hos personalet (1-4). At dette er væsentligt, understøttes i studier (5-6), som viser, at en del mennesker med livstruende sygdomme ønsker at være hjemme så længe som muligt og eventuelt dø hjemme, men også at ønsket for dødssted er dynamisk og kan ændre sig.

Imidlertid peger andre studier (7-13) på udfordringer i den kommunale palliative indsats. Der mangler f.eks. effektiv udveksling af information mellem forskellige faggrupper og organisatoriske enheder, kontinuitet og kvalitet i den palliative indsats, og forskellige faggrupper giver udtryk for at mangle palliative kompetencer.

Videncenter for Rehabilitering og Palliation har fulgt udviklingen inden for den basale palliative indsats i danske kommuner siden 2010 (14). Videncenterets kortlægningsrapport fra 2012 af den palliative indsats i kommunerne viste, at flere kommuner havde etableret KISPT for borgere med livstruende sygdomme (14).

Kommunale institutioner med særlige palliative tilbud (KISPT) er af Videncenteret defineret som: ”En kommunal institution med særligt fokus på palliativ indsats, som giver borgere med livstruende sygdom et tilbud om indlæggelse og lindrende behandling og omsorg. En livstruende sygdom kan f.eks. være kræft, hjerte-kar-sygdomme, kronisk obstruktiv lungelidelse (KOL) og demenssygdomme. KISPT kan være en selvstændig enhed, en del af et plejecenter eller en aflastningsenhed. Tilbuddet henvender sig primært til kommunens egne borgere” (15).

Resultaterne fra kortlægningsrapporten i 2012 (14) indgik i Videncenterets ”Palliativguiden” og omhandler tidspunkt for etablering af tilbuddet, antal sengepladser, visitation, fagprofil, indsats for pårørende og efterladte samt undervisningstilbud. Palliativguiden er en oversigt på PAVIs hjemmeside, som giver overblik over de palliative tilbud i Danmark. Ved at søge på oplysninger på siden fremkommer information om hospicer, palliative teams og afdelinger, hospitalsafdelinger og kommunale institutioner med særlige palliative tilbud (KISPT) i de fem regioner (16).

Kortlægningen gav ikke indblik i begrundelser for etablering af KISPT, målgrupper, og hvad den palliative indsats bestod af. For at følge udviklingen af KISPT gennemførte Videncenteret i 2013-2014 en kortlægning af og interviewundersøgelse med personale på KISPT med det formål at beskrive, hvad der karakteriserer institutionerne og deres palliative indsats. Formålet med artiklen er at beskrive og diskutere resultaterne af undersøgelsen.

Design, udvælgelse og etik

Undersøgelsens formål lægger op til både kvantitative og kvalitative undersøgelsesmetoder (mixed method-design), og det konkrete design består af en kvantitativ spørgeskemaundersøgelse og en opfølgende kvalitativ interviewundersøgelse med personale på udvalgte KISPT.

Den kvantitative kortlægning er gennemført som en spørgeskemaundersøgelse i efteråret 2013. Danmarks 98 kommuner er kontaktet skriftligt og/eller telefonisk. Henvendelserne var rettet til kommunernes sundhedschefer, ældrechefer, visitatorer, sygeplejersker og andre medarbejdere med viden om kommunens tilbud til borgere med livstruende sygdomme. Disse blev anmodet om at forholde sig til, hvorvidt kommunen havde institutioner, der stemte overens med definitionen af KISPT.

De kommuner, der havde KISPT, fik tilsendt et elektronisk spørgeskema med uddybende spørgsmål om institutionens tilbud. Spørgeskemaet indeholdt 38 spørgsmål (åbne, halvåbne og lukkede spørgsmål) med følgende temaer: Fakta og beskrivelse af enheden, kapacitet og henvisningsmuligheder, visitation, personalesammensætning, tilknytning af frivillige, døgnbemanding, tilsyn og rådgivning, tilbud til pårørende og efterladte, tilbud om undervisning og fremtidige ændringer.

For at kunne sikre sammenlignelighed og følge udviklingen over tid er temaerne de samme som i Videncenterets tidligere kortlægninger (14,17).

Den kvalitative interviewundersøgelse er gennemført fra efterår 2013 til og med forår 2014 i kommuner, der angav at have KISPT. Kriterier for udvælgelsen af kommunerne var geografisk spredning og forskellige etableringsår. I alt indgår 10 KISPT fra Jylland, Fyn og Sjælland. Etablering af KISPT er sket inden for de seneste 14 år, og etableringsåret for de udvalgte institutioner er 1999-2001, hvorfra en institution indgår, 2007-2012 hvorfra fem institutioner indgår og 2013, hvorfra fire institutioner indgår. Der er udvalgt fire KISPT fra 2013, fordi den kvantitative kortlægning viser en tilvækst på 17 (43 pct.) dette år.

Derfor er det interessant at undersøge, hvorvidt der kan være tale om særlige begrundelser for dette. Informanterne er ni ledere med sygeplejefaglig baggrund og én sygeplejerske med særligt ansvar for palliation. Der er gennemført seks individuelle ansigt-til-ansigt interview og fire telefoninterview a 25 minutter til to timers varighed. Informanterne er sikret anonymitet, samtykke om deltagelse og information om retten til at afbryde samarbejdet (18).

Interviewguiden er semistruktureret med følgende temaer: Motivationen for oprettelse af KISPT, hvem er tilbuddene rettet mod, og hvad er indholdet, tilgangen til palliation, kompetencer, erfaringerne med KISPT, og hvorved adskiller tilbuddene sig fra kommunens øvrige palliative tilbud.

Analyse

Analysen af den kvantitative spørgeskemaundersøgelse er en deskriptiv udarbejdelse af frekvensangivelser og grafiske fremstillinger. Interviewundersøgelsen er analyseret på baggrund af kvalitativ meningskondensering (19). Metoden omfatter fem trin, hvor lange udsagn sammenfattes til kortere udsagn, så hovedbetydningen af det sagte forkortes.

Første trin er en gennemlæsning for at opnå en helhedsforståelse. I trin 2 bestemmes ”naturlige meningsenheder”, som de udtrykkes af interviewpersonerne. I trin 3 formuleres de temaer, som dominerer ”de naturlige meningsenheder”, så enkelt som muligt (19).

Tabel 1 er eksempler på trin 2 og 3. Trin 4 består i at stille spørgsmål til meningsenhederne ud fra undersøgelsens formål, og trin 5 er, at de væsentlige temaer i interviewet knyttes sammen til en helhed (19), dvs. sådan som temaerne præsenteres i deres helhed i artiklens resultatdel og sammen med de kvantitative resultater. Der er fundet seks hovedtemaer:

1. Antal KISPT og benævnelser
2. Motiver bag etablering af KISPT
3. Visitation og målgrupper på KISPT
4. Kapacitet og tilbud på KISPT
5. Palliation på KISPT
6. Faglighed og kompetencer på KISPT.

Undersøgelsens kvalitative del er udført som en uddybning af den kvantitative kortlægning, men indeholdt derudover andre eksplorative spørgsmål om palliation på KISPT. For analysen betyder det, at alle temaer på nær to indeholder resultater fra både den kvantitative og kvalitative del af undersøgelsen.

Tema 2 og 5 er udelukkende baseret på den kvalitative del af undersøgelsen, idet de omhandler kvalitative aspekter som motiver bag KISPT og indhold/karakteristik af den faglige indsats på KISPT. Resultaterne er struktureret således, at de kvantitative resultater præsenteres først inden for hvert tema. Derefter understøttes og/eller uddybes disse kvantitative resultater med resultater fra den kvalitative del af undersøgelsen.

Resultater

1. Antal KISPT og benævnelser

I alt besvarede 92 kommuner den første henvendelse i den kvantitative del af undersøgelsen, hvilket er en svarprocent på 94. Som det fremgår af figur 1, viser den kvantitative del, at KISPT har eksisteret siden 1995, men i perioden 1995-2008 er der kun etableret syv KISPT. Ultimo 2013 er der 40 KISPT i Danmark, hvoraf 33 (83 pct.) er etableret gennem de seneste seks år og med størst tilvækst på 17 (43 pct.) i 2012-2013.

Langt de fleste institutioner er en del af en anden kommunal institutionstype, f.eks. et plejecenter, en aflastningsenhed, en rehabiliteringsenhed. Kun enkelte institutioner har palliation som hovedopgave. Det kan også aflæses i den måde, KISPT navngiver sig på. Nedenstående er en alfabetisk ordnet kategorisering foretaget på baggrund af KISPTs måde at benævne sig på (parenteserne er eksempler på benævnelser). 

• Afklaring (”afklaringscenter”)
• Aflastning (”aflastningsenhed”, ”aflastningscenter”)
• Akutte og/eller korte ophold (”akutpladser”, ”kortidspladser”, ”midlertidige døgnpladser”)
• Palliation (”palliativ aflastningsenhed”, ”hospice”, ”stillestue”)
• Rehabilitering og genoptræning (”rehabiliteringscenter”, ”rehabiliteringsenheder”)
• Sundhed, pleje og omsorg (”plejecenter”, ”omsorgscenter”, ”sundhed og omsorg”).

De fleste KISPT anvender benævnelser, som tilhører kategorierne ”Akutte og/eller korte ophold” og/eller ”Sundhed, pleje og omsorg”. Interviewundersøgelsen giver ikke entydigt indblik i sammenhænge mellem anvendelse af faglige begreber, faglig indsats og, hvilke patientgrupper den enkelte KISPT orienterer sig mod. Alligevel er der noget, som indikerer, at KISPT rettet mod akutte/kortidspladser stræber mod at kunne modtage borgere indenfor 24 timer. Institutioner med fokus på rehabilitering må oftere foretage skift i indlæggelsesstatus fra ”genoptræning” til ”palliativ indsats” (uddybes senere).
 

2. Motiver bag etablering af KISPT

Interviewundersøgelsen viser, at motiverne for etableringen af KISPT uanset årstal er sammensat af økonomiske, politiske, geografiske, udviklingsmæssige og faglige argumenter.

Økonomisk og politisk drejer motiverne sig f.eks. om kommunalpolitisk planlægning af sundhedsfaglige tilbud til borgere med livstruende sygdomme. F.eks. at kommuner ønsker at ”give et andet tilbud end hospice”, at ”det er økonomisk besparende”, eller at kommunen er i gang med at ”harmonisere” sundhedsfaglige ydelser i forhold til store geografiske afstande inden for kommunegrænsen. En interviewperson siger:

”Vi er en geografisk stor kommune med et hospice i syd. Der var ønske om, at kommunen kunne tilbyde indlæggelse til borgere med livstruende sygdomme i nærområdet.”

Andre forklaringer tager afsæt i hospitalernes behandlingsmæssige udvikling og indlæggelsespraksis. F.eks. fortæller en leder af KISPT, som har ”akutpladser”, at

” ... der er et gab fra indlæggelse på hospital til hjemsendelse. Tilbuddet kan være med til at undgå unødige genindlæggelser.”

De faglige argumenter handler om, hvordan indlæggelse på KISPT er med til at ”sikre kvaliteten i kommunens ydelser”, og er et tilbud for lokalområdets borgere, som ønsker ”at bo hjemme, men har brug for et break for så at komme hjem og evt. vende tilbage for at tilbringe den sidste tid her,” ”et tilbud med personale 24/7, for det kan hjemmesygeplejen ikke,” ”et tilbud til borgerne, der er dårligere, end hjemmesygeplejen kan magte,” eller hvor ”der ikke er pårørende hjemme.”

Andre faglige argumenter er, at KISPT er for borgere, som har fået afslag på hospiceophold, f.eks. fordi der ikke er plads eller pga. sygdommens art og/eller deres mentale tilstand. 
 

3. Visitation og målgrupper på KISPT

Af den kvantitative kortlægning, se tabel 2, fremgår det, at det fortrinsvis er læger og hjemmeplejepersonale, der kan henvise til KISPT. Kun 10 institutioner (25 pct.) angiver, at den syge selv og/eller pårørende kan henvende sig. I forhold til målgrupper viser kortlægningen, at ud over at være et tilbud til livstruede syge så har 22 (55 pct.) KISPT rutinemæssige tilbud om omsorg til alle pårørende, og 11 (28 pct.) rutinemæssige tilbud til alle efterladte.

Den kvalitative del af undersøgelsen indikerer, at KISPT fortrinsvis er for borgere med livstruende sygdomme og hyppigst ”ældre”. Enkelte institutioner har særligt fokus på den tidlige palliative fase, mens flest har fokus på den sene palliative fase eller den fase, hvor personen er uafvendeligt døende. Samtidig peger interviewundersøgelsen på, at de tidligste KISPT hovedsagelig modtager kræftpatienter, mens KISPT etableret inden for de seneste år i højere grad også modtager patienter med f.eks. hjertesygdomme, KOL samt lever- og nyresvigt.

Den måde, hvorpå KISPT benævner sig, kan have betydning for de patientgrupper, som bliver modtaget. F.eks. fortæller informanter fra KISPT rettet mod ”Rehabilitering og genoptræning” samt ”Akutte og/eller korte ophold”, at de ofte modtager patienter til ”rehabilitering eller vurdering, og begge dele kan være udfordrende.” Patienter i genoptræning viser sig ofte at være mere syge ”og bliver derfor ændret til palliative,” eller det er en udfordring at vurdere patienterne, fordi de ofte er dårlige og mangler medicinsk vurdering fra hospitalernes side.
 

4. Kapacitet og tilbud på KISPT

Spørgeskemaundersøgelsen viser, at 24 (60 pct.) KISPT har 1-10 sengepladser, 11 (28 pct.) har 11-20 pladser, og 5 (13 pct.) har flere end 20 sengepladser. I alt 39 (98 pct.) KISPT tilbyder enestue, 38 (95 pct.) har overnatningsmuligheder til pårørende. Kun seks institutioner (15 pct.) tilbyder udekørende funktion, mens 34 (85 pct.) udelukkende tilbyder indlæggelse.

Den kvalitative del viser, at indlæggelsestiderne kan variere fra en uge op til tre måneder og begrundelsen for, at de fleste KISPT udelukkende tilbyder indlæggelse, kan være faggruppesammensætningen. F.eks. er der ofte ansat flere social- og sundhedsassistenter end sygeplejersker, hvilket en leder problematiserer:

”Jeg har ikke døgndækning med sygeplejersker. Vi har kun én sygeplejerske ansat på 37 timer.”

Det indebærer, at institutionen ikke tilbyder udekørende funktion, da det kræver ”sygeplejefaglige kompetencer bare at rumme indlagte borgere med mange symptomer.”

5. Palliation på KISPT

Når informanterne fra interviewundersøgelsen fortæller om, hvad der karakteriserer palliation på en KISPT, fremkommer tre områder, som de mener medvirker til at lindre og forbedre livskvaliteten for den syge og pårørende: ”Helhedstænkning”, ”hverdagsliv, aktiviteter, hverdagsrehabilitering og rehabilitering” samt ”symptomlindring”. Det er især de to første kategorier, der fremhæves som noget særligt ved KISPT.

Helhedstænkning

Helhedstænkning handler om synet på familien og den måde, de professionelle møder familien på: F.eks. at ”se det hele menneske”, være ”nærværende,” ”skabe god stemning,” ”skærme og bakke familien op” samt ”skabe ro.” Helhedstænkningen indbefatter også, at de professionelle er ”fleksible” og skal ”stå til rådighed på borgerens og pårørendes præmisser” – en siger det således:

”Vi strækker os langt og ønsker at have en kultur, hvor alt kan lade sig gøre. Man finder ud af hvordan.”

Andre fortæller om at kunne tilbyde ”et fællesskab”, herunder at pårørende skal have mulighed for at overnatte og spise med. Derudover dækker helhedstænkningen de fysiske rammer, f.eks. værelser med udgang til natur/gårdhaver og uden ”bleer og visne blomster.”

”Vi prioriterer, at de får værelser med udsigt til naturen og kan køres ud i luften,” fortæller en informant.

Hverdagsliv, aktiviteter mv.

Næsten alle i interviewundersøgelsen fremhæver KISPTs mulighed for ved indlæggelser at etablere ”en almindelig hverdag” omkring de syge og deres familier som noget særligt. Begrundelserne er bl.a., at de befinder sig i et miljø, hvor andre medborgere fortrinsvis er indlagt for en kort periode: ”De (medpatienterne, red.) kommer hjem og er her ikke for at dø.” Informanterne fremhæver også, hvordan KISPT kan tilbyde følgende faglige indsatser med flydende grænseflader: “Aktiviteter”, ”hverdagsrehabilitering” og ”rehabilitering”.

Fælles for anvendelsen af disse begreber er en forståelse af, at ”deltagelse” i hverdagen er væsentlig. Endvidere fremhæves, at den faglige indsats er præget af en forståelse af, hvordan ”rehabiliterings- og palliationssporet krydser hinanden”. På nogle KISPT anvendes begrebet ”aktivitet” frem for ”rehabilitering”. Begrundelsen er, at anvendelse af begrebet ”rehabilitering” har betydning for ressourceforbrug og personalesammensætning, således at tilbud om rehabilitering implicerer ansættelse af fysio- og/eller ergoterapeut.

Enkelte KISPT anvender imidlertid begrebet ”rehabilitering”. Begrebet forbindes overvejende med en egentlig træningsindsats, f.eks. ”vedligeholdelsestræning”, og den faglige indsats varetages af institutionernes ansatte/tilknyttede fysioterapeuter. Skal den syge imidlertid overgå til ”palliativ fysioterapi … f.eks. lymfedrænage,” indebærer det visitering til en ”palliativ fysioterapeut.”

Når informanterne fortæller om og anvender begreberne ”aktiviteter” og ”hverdagsrehabilitering”, er det om aktiviteter, som er spontane vs. planlagte eller fælles vs. individuelle. Konkret drejer det sig om socialt samvær i fælles opholdsrum, planlagte aktiviteter som sommerfest, høstfest, julefrokost m.m., individuelle aktiviteter som gåture til vandet, manicure m.m. Nogle informanter fremhæver, hvordan det er vigtigt, at

” … aktiviteterne matcher lokalområdets borgere. Har borgeren været vant til et morgenbad i Øresund, så er det vigtigt, at vi kan tage borgeren med ned til vandet i kørestol, så hun kan dyppe fødderne.”

Symptomlindring

Når informanterne fortæller om symptomlindring, tales der forskelligt om det, afhængigt af hvorvidt KISPTs benævnelser indikerer akutte/korte indlæggelser (f.eks. ”akutpladser”, ”kortidspladser”) eller indlæggelser med længere perspektiv (f.eks. ”plejecenter”, ”omsorgscenter”, ”hospice”). Nogle KISPT med akutte pladser har eller skal til at have døgndækning af sygeplejersker og kan derfor tilbyde mere teknisk avanceret pleje og behandling.

En interviewperson fortæller:
”Vi får døgnbemanding af sygeplejersker. Det betyder, at vi kan varetage i.v.-behandling, lægge venflon, drop og trække blodprøver. Vi undgår, at borgeren bliver indlagt på hospital og kan blive i nærmiljøet. Men samarbejdet med den praktiserende læge bliver vigtigt.”

Informanter fra de øvrige KISPT fremhæver ”smertelindring” og ”tryghedskasse”, når de fortæller om symptomlindring, og betoner mulighed for at ”trække på egen læge”, men også på ”ekspertise” som ”palliative teams” og ”hospice” – dvs. de Specialiserede Palliative Enheder (SPE).

6. Faglighed og kompetencer på KISPT
Den kvantitative del af undersøgelsen viser, at 13 (33 pct.) KISPT udbyder undervisning til fagpersoner/professionelle om palliativ indsats, mens i alt ni institutioner oplyser, at de bidrager til andre organisationers undervisning af fagpersoner. Der er fortrinsvis ansat kortuddannet pleje- og omsorgspersonale samt ergo- og fysioterapeuter på KISPT, se tabel 3. Kun ni institutioner har tilknyttet læger, hvoraf to er deltidsansatte og syv fungerer som konsulenter.

I alt angiver 28 (70 pct.) KISPT, at de har døgnbemanding med sygeplejersker og 12 (30 pct.), at de har adgang til palliativt kvalificeret lægebistand hele døgnet. 

Når informanterne i den kvalitative del af undersøgelsen fortæller om institutionernes faglighed og kompetencer, er det i to hovedbetydninger:

1. Sammensætning af faggrupper
2. At tilegne sig viden gennem undervisning eller rådgivning/vejledning.

Der udtrykkes ønske om, at faggruppen skal have døgndækning med palliativt kvalificerede professionelle, f.eks. sygeplejersker og/eller fysio- og ergoterapeuter. Nogle informanter giver pga. udfordrende samarbejde med forskellige praktiserende læger udtryk for ønske om mere kontinuerligt samarbejde med læger eller ansættelse af læger. Det kan både dreje sig om praktiserende læger og/eller læger fra SPE (Specialiserede Palliative Enheder).

Det er især SPE, som informanterne ønsker at trække på i forbindelse med tilegnelse af kompetencer via undervisning, som f.eks. at opkvalificere enkelte fagpersoner (især sygeplejersker) til en nøglepersonsfunktion i palliation eller afholdelse af temadage for flere faggrupper og hele personalegrupper. Indholdsmæssigt er fokus at øge viden indenfor palliation og tilgrænsende faglige områder, f.eks. rehabilitering. En siger:

”Vi vil gerne have nogle temadage om, hvad er rehabilitering, og hvad er rehabilitering til palliative borgere. Måske drejer det sig om at have bevidsthed om, at man har gang i rehabilitering. Vi mangler at tænke rehabilitering og palliation sammen.”

Når informanterne taler om rådgivning/vejledning, er det især fra SPE i konkrete patientsituationer og generelt. I konkrete patientsituationer drejer det sig om, at fagpersoner fra SPE enten varetager den faglige indsats eller fungerer som rådgivere (f.eks. vedrørende smertelindring). Mere generelt drejer det sig om rådgivning i brugen af ”Tryghedskassen”, ”etiske problemstillinger” m.m.
 

Diskussion

I det følgende diskuteres metoden og tre temaer fra resultatdelen:

1. KISPT som en afspejling af samfundsmæssige udviklingstendenser
2. Palliation på KISPT
3. Faggrupper på KISPT

Metode

Der var en lang række udfordringer forbundet med at finde frem til KISPT. En udfordring er kommunernes forskellige organisering. Det vanskeliggjorde processen med at finde relevante kontaktpersoner, der kunne henvise til de respondenter, som skulle inkluderes i spørgeskemaundersøgelsen. Med henblik på at kunne følge udviklingen over år er spørgeskemaet i store træk det samme som i tidligere kortlægninger. Imidlertid repræsenterer KISPT en bred vifte af tilbud, som kun delvist indfanges i skemaets nuværende form.

Det kunne være interessant at udforske KISPTs tilbud endnu mere nuanceret både med kvantitative og kvalitative metoder. Kvantitativt kunne det dreje sig om at udvikle/udvide spørgeskemaet og kvalitativt om at foretage interviewundersøgelse med flere institutioner og aktørgrupper (f.eks. borgere, pårørende, efterladte, medarbejdere og samarbejdspartnere) evt. suppleret med observationsstudier med fokus på, hvordan palliation praktiseres på denne institutionstype.

1. Afspejling af samfundsmæssige udviklingstendenser
Etablering af KISPT kan opfattes som en afspejling af nationale sundhedspolitiske anbefalinger for den palliative indsats (1). I anbefalingerne tildeles kommuner og almen praksis en væsentlig opgave i forhold til at løfte og udvikle den basale palliative indsats organisatorisk og fagligt samt sikre, at relevante kompetencer er til stede. F.eks. udtrykkes der forventninger om, at hver kommune (og region) inden udgangen af 2013 bør udarbejde planer for organiseringen af den kommunale (og regionale) palliative indsats, og at de lokale ledelser skal sikre relevante palliative kompetencer i kommunerne.

En stigning i etablering af KISPT gennem de seneste år med øget tværfaglighed kan opfattes som en af kommunernes veje til at løfte disse forventninger, samtidig med at KISPT kan medvirke til at begrænse de kommunale sygehusudgifter. Betegnelser som ”akutpladser”, ”korttidspladser”, ”aflastningspladser” m.v. indikerer, hvordan KISPT både har mulighed for at modtage akut syge borgere og borgere med behov for palliativ indsats under indlæggelse.

Geografisk giver KISPT mulighed for, at store kommuner kan tilbyde et lokalt forankret tilbud til syge med behov for en tværfaglig palliativ indsats hele døgnet alle ugens dage, som hjemmesygeplejen ikke kan magte, og/eller til patienter, hvor der ikke er pårørende i hjemmet. Samtidig lægger nogle informanter vægt på, at KISPT også er et tilbud til de syge, som hospicer ikke har plads til eller ikke kan/vil rumme pga. sygdommen og deres mentale tilstand, f.eks. fordi den syge er udadreagerende, støjende eller socialt utilpasset.

Det er muligt, at denne gruppe af livstruet syge ikke ville have modtaget et særligt palliativt tilbud, hvis KISPT ikke eksisterede, hvorfor denne institutionstype kan medvirke til at udligne ulighed i palliation, som er et af Sundhedsstyrelsens fokusområder i anbefalingerne for den palliative indsats fra 2011 (1).

2. Palliation på KISPT
Palliation, hverdagsliv og rehabilitering er parallelle spor, som træder frem i denne undersøgelse, når informanterne karakteriserer den palliative indsats på KISPT. Denne forståelse kan muligvis hænge sammen med det høje antal ergo- og fysioterapeuter samt kortuddannede pleje- og omsorgsmedarbejdere, se tabel 3, som er ansat på denne institutionstype.

Ergoterapeuter har netop fokus på ADL-træning (Almindelig Daglig Livsførelse)/rehabilitering, fysioterapeuter på træning/rehabilitering, og de kortuddannede faggrupper har ud over pleje og omsorgsopgaver også til opgave at understøtte disse rehabiliteringstiltag/planer.

Derudover er det muligt, at det, at KISPT ofte fysisk er en del af et plejecenter eller rehabiliterings- og aflastningsenheder, yderligere bidrager til, at den faglige indsats præges af disse institutionstypers primære opgaver, som er at give plejehjemsbeboere et meningsfuldt hverdagsliv og/eller at tilbyde rehabiliteringsophold for lokalområdets borgere.

På den sundhedspolitiske arena ses desuden tiltag, som søger at integrere palliation og rehabilitering. Eksempler på denne tendens er Sundhedsstyrelsens ”Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft” fra 2012 (20), og den politiske beslutning om, at det tidligere Rehabiliteringscenter Dallund og Palliativt Videncenter skulle lægges sammen til Videncenter for Rehabilitering og Palliation (21).

Det er ikke uproblematisk at sammentænke disse to områder begrebsligt og i praksis. Begrebsligt er der både forskelle og ligheder mellem palliation og rehabilitering. Det kommer bl.a. til udtryk i WHO’s definitioner, som ofte anvendes som afsæt for begge typer af indsatser.

Rehabilitering defineres således af WHO: ”Rehabilitering af mennesker med nedsat funktionsevne er en række indsatser, som har til formål at sætte den enkelte i stand til at opnå og vedligeholde den bedst mulige fysiske, sansemæssige, intellektuelle, psykologiske og sociale funktionsevne. Rehabilitering giver mennesker med nedsat funktionsevne de redskaber, der er nødvendige for at opnå uafhængighed og selvbestemmelse” (20).

Palliation defineres således: ”Den palliative indsats har til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art” (1).

Citaterne viser bl.a., at begge begreber indeholder fysiske, psykiske og sociale dimensioner i indsatserne. Forskellene drejer sig om, at rehabilitering har fokus på funktionsevne, redskaber, uafhængighed og selvbestemmelse, hvorimod palliation har fokus på livskvalitet, livstruende sygdom, lidelse, problemer og behandling. På trods af lighederne indikerer forskellene, at der er tale om to forskellige logikker, som muligvis på KISPT praktiseres parallelt og/eller overlappende.

I en artikel, hvori forskelle og ligheder mellem rehabilitering og palliation diskuteres begrebsligt og i praksis, fremhæver forfatterne, at når disse to praksisser og begreber nærmer sig hinanden, påvirkes praksis (22). F.eks. kan palliation påvirkes af rehabiliteringstænkningen, så palliation bliver mere målrettet, og ved at fokusere på forebyggelse, vedligeholdelse og forbedring af funktionsevne sættes palliation ind i en tidslig struktur, som trækker fokus væk fra væren i den konkrete situation, dvs. at være til stede som menneske eksistentielt og relationelt.

Forfatterne fremhæver videre, at når der samtidig er tale om at fastsætte mål, forstærkes bevægelsen væk fra den konkrete situation yderligere, idet parterne orienterer sig mod fremtiden og med en flerhed af muligheder. KISPT kan være et eksempel på en institutionstype, hvor rehabilitering og palliation praktiseres sideløbende, og palliativ indsats er her derfor noget ganske særligt.

3. Faggrupper på KISPT
Sundhedsstyrelsen (1) inddeler den palliative indsats i en basal og en specialiseret indsats, hvor det basale niveau (hospitaler, almen praksis og kommunale institutioner) ikke har palliation som hovedopgave i modsætning til det specialiserede niveau, som har palliation som hovedopgave (hospice, palliative team og afdelinger (SPE).

Denne undersøgelse viser, at enkelte KISPT angiver at have palliation som hovedopgave. Samtidig giver flere informanter fra den kvalitative del af undersøgelsen udtryk for, at de er et lokalt tilbud til borgere med behov for palliation i stedet for et hospiceophold, hvilket i princippet indebærer, at KISPT skal kunne løfte de samme palliative opgaver som SPE. I den sammenhæng bliver faggruppesammensætningen på KISPT betydningsfuld for, hvorvidt dette er muligt.

Som det fremgår af tabel 3, har 23 pct. af KISPT læger fast tilknyttet, 65 pct. har social- og sundhedshjælpere ansat, og 95 pct. KISPT har social- og sundhedsassistenter ansat. Til sammenligning med faggruppesammensætningen på SPE viser en undersøgelse (23), at alle 51 SPE i 2013 har fast tilknyttede læger, ingen har social- og sundhedshjælpere ansat, og 9 (18 pct.) har ansat social- og sundhedsassistenter.

Samtidig viser undersøgelserne, at SPE overordnet har større flerfaglighed og flere faggrupper ansat med en lang og mellemlang videregående uddannelse end KISPT. En konsekvens af disse forskelle kan være, at SPE på nuværende tidspunkt formodentlig har et højre vidensniveau og bredere grundlag for det tværfaglige palliative samarbejde.

Konklusion

Undersøgelsen viser, at der eksisterer 40 KISPT, hvoraf 17 er etableret i 2012 og 2013, formodentlig bl.a. på grund af et øget sundhedspolitisk krav til kommunerne om at udvikle den basale palliative indsats.

Hovedparten af KISPT kan tilbyde indlæggelse til mennesker med livstruende sygdomme, og de fleste har fokus på den sene palliative fase og den fase, hvor patienten er uafvendeligt døende. Det er fortrinsvis sundhedsprofessionelle, som visiterer mennesker med livstruende sygdomme til KISPT.

Argumenterne for etablering af denne type institutioner er både politiske, økonomiske, geografiske og faglige. Palliation på KISPT blev karakteriseret af ”helhedstænkning”, ”hverdagsliv, aktiviteter, hverdagsrehabilitering og rehabilitering” samt ”symptomlindring”, hvor det især er de to førstnævnte, der fremhæves som det særlige for KISPT.

Faggruppernes sammensætning er præget af social- og sundhedsassistenter/hjælpere, sygeplejersker og ergoterapeuter. Kun ni KISPT har tilknyttet læger, 28 (70 pct.) har døgnbemanding med sygeplejersker, og 12 (30 pct.) har adgang til palliativt kvalificeret lægebistand hele døgnet.

Litteratur

1. Sundhedsstyrelsen. Anbefalinger for den palliative indsats. København: Sundhedsstyrelsen; 2011.
2. IKAS. 2. version af Den Danske Kvalitetsmodel for det kommunale område, standardpakke for sygepleje [internet]. [Adgang 2015 juni 15.]; 
3. Kommunernes Landsforening. Mere forskning i de kommunale sundhedsopgaver. København: Kommunernes Landsforening; 2014.
4. Dansk Selskab for Almen Medicin. Palliation. Klinisk vejledning for almen praksis. København: Dansk Selskab for Almen Medicin; 2014.
5. Neergaard MA, Bonde Jensen A, Søndergaard J et al. Preference for place-of-death among terminally ill cancer patients in Denmark. Scand J Caring Sci. 2011;25:627-36.
6. Gatrell AC, Harman JC, Francis BJ et al. Place of death. Analysis of cancer death in part of North West England. J Public Health Med. 2003;25:53-8.
7. Neergaard MA, Olesen F, Bonde Jensen A et al. Shared care in basic level palliative home care. Organizational and interpersonal challenges. J Palliat Med. 2010;13:1071-7.
8. Raunkiær M. Samarbejde om den palliative indsats i det samlede sundhedsvæsen: et kortlægningsprojekt om samarbejdet mellem Hillerød Hospital, Palliativ Enhed, Hillerød Hospital, Arresødal Hospice, Almen Praksis i Halsnæs Kommune og Hjemmeplejen i Halsnæs Kommune. København: Palliativt Videncenter; 2012.
9. Brogaard T. Home is where the heart is: coordinating care and meeting needs in palliative home care [Ph.d. thesis] Aarhus: Aarhus University. Faculty of Health Sciences. Research Unit and Department for General Pratice; 2011.
10. Raunkiær M, Henriksen SV, Glenstrup ML, Bierlich L, Hansen OB. Gode erfaringer med en tværsektoriel samarbejdsmodel for palliativ behandling. Ugeskr Læger. 2015;177:V05140304.
11. Raunkiær M, Timm H. Development of Palliative Care in Nursing Homes: evaluation of a Danish project. Int J Palliat Nurs. 2010;16:613-20.
12. Neergaard MA. Palliative home care for cancer patients in Denmark: with a particular focus on the primary care sector, GPs and community nurses. [Ph.d. thesis. Aarhus]. Aarhus University. Faculty of Health Sciences. Research Unit and Department for General Pratice; 2009.
13. Goldschmidt D, Grønvold M, Johnsen TA et al. Cooperating with a palliative home-care team: expectations and evaluations of GPs and district nurses. Palliat Med. 2005;19:241-50.
14. Karstoft KI, Fisker Nielsen A, Timm H. Palliativ indsats i den kommunale pleje: kortlægning af den palliative indsats i hjemmeplejen, hjemmesygeplejen og på plejehjem i Danmark 2010-2011. København: Palliativt Videncenter; 2012
15. Palliativt Videncenter. Årsrapport 2012. København: Palliativt Videncenter; 2013.
16. Videncenter for Rehabilitering og Palliation. Palliativguiden. 2015 [Adgang 2015 juni 15.] (pavi.dk/Palliativguiden.aspx)
17. Timm H, Vittrup R, Tellervo J. Kortlægninger af den specialiserede palliative indsats i Danmark: 2009-2012. København: Palliativt Videncenter; 2012.
18. World Medical Association. WMA Declaration of Helsinki: ethical principles for medical research involving human subjects [Internet]. 2008 [Adgang 2015 juni 15]
19. Kvale S, Brinkmann S. Interview. Introduktion til et håndværk. København: Hans Reitzel; 2009. p. 227-30.
20. Sundhedsstyrelsen. Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft: del af samlet forløbsprogram for kræft. København: Sundhedsstyrelsen; 2012.
21. Videncenter for Rehabilitering og palliation. Årsrapport 2014. København: Videncenter for Rehabilitering og palliation; 2015.
22. Thuesen J, Timm H. Palliation og rehabilitering; begrebslige og praktiske forskelle og ligheder. Omsorg: Nordisk Tidsskrift for paliativ medisin 2014;3:30-5.
23. Tellervo J, Krogh Jessen M. Kortlægning af den specialiserede palliative indsats i Danmark: opfølgning 2013. København: Videncenter for Rehabilitering og Palliation; 2014.
24. English abstract

    Raunkiær M, Jessen MK, Tellervo J. Municipal institutions with special palliative care programmes (‘KISPT’) – a study of the characteristics of the institutions and their palliative care interventions. Sygeplejersken 2015;(11):81-92.
    
    Background: Recent guidelines from the Danish Health and Medicines Authority have led to a broader understanding of the target group and a change in understanding of when and at what point in progressive disease palliative care should be provided. Research has shown that the number of municipal institutions providing special palliative care programmes (‘KISPT’) has increased significantly in recent years. This may be seen as a response to the national guidelines on palliative care and to the challenges posed by daily practice within community palliative care services. The aim of this article is to describe the results of a study of KISPT, including programme characteristics and delivery of palliative care.
    
    Method: The research follows a mixed-method design combining quantitative questionnaires, mainly answered by directors of municipal health departments, directors of nursing homes and palliative care nurses, with qualitative interviews of representatives from ten of the institutions involved in the questionnaire component of the research.
    
    Results: The study found that 40 institutions in 34 municipalities in Denmark provide special palliative care programmes. In 2012-2013 alone, the number of such institutions increased by 43 per cent. The rationale for establishment of the programmes consists of a mixture of political, economic, geographical and professional factors. Most of the institutions have between one to ten beds and mostly house elderly people with life-threatening diseases. The palliative care programmes operate with a holistic perspective focusing on everyday life, activities and rehabilitation, as well as symptom management and end of life care. The professionals working in palliative care consist largely of social and health care workers, nursing assistants, nurses, occupational therapists and physiotherapists. Only nine institutions have a physician attached and only one third of the institutions in the survey offer training in palliative care.
    
    Conclusion: KISPTs are local palliative care programmes for people with life-threatening diseases, where they may encounter professionals with palliation as their principal task. The particular focus on everyday life and rehabilitation may be linked to the multiprofessional care delivery, but also to the fact that, in several instances, KISPT is provided as an integral component of care at a nursing home and/or rehabilitation institution. This may entail that KISPT palliative care involves, conceptually and in practice, the integration of palliation and rehabilitation. 

    Keywords: Palliative care, rehabilitation, community health services, organisation, institutions, skill sets.