Demens: Forhøjet risiko for at dø

Mennesker med demens og infektions­sygdomme dør oftere end andre uden demens.

Ældre med demens rammes hyppigt af sygdomme som f.eks. infektioner forårsaget af virus eller bakterier. Og har den ældre været indlagt på hospital til behandling for en infektionssygdom, stiger risikoen for at dø næsten syv gange sammenlignet med en ældre med demens, som ikke er behandlet for en infektion.

En ældre uden demens har tre gange højere risiko for at dø, hvis han eller hun er behandlet for en infektion, sammenlignet med en tilsvarende ældre, som ikke er behandlet for en infektionssygdom.

Langvarig øget risiko

Forskergruppen fra Nationalt Videnscenter for Demens på Rigshospitalet, som står bag undersøgelsen, fandt desuden, at risikoen for at dø fortsatte med at være forhøjet i op til 10 år efter, at personer med demens havde været på hospitalet med en infektion. Dødeligheden i forhold til alle typer infektioner – både alvorlige infektioner som blodforgiftning og småinfektioner som ørebetændelse – blev ved med at være forhøjet sammenlignet med personer uden demens eller personer, som ikke havde været på hospitalet pga. infektioner.

Konklusionen på undersøgelsen lægger op til en større opmærksomhed på problemstillingen vedrørende demens og infektioner, herunder ikke mindst at have øje for at forebygge infektioner. Selv en banal infektion kan ende med et alvorligt forløb.

Læs mere på www.videncenterfordemens.dk

Emneord: 
Demens

Livet skal være tryggere for mennesker med demens

Demente og deres pårørende rammes ofte af utryghed og isolation. Folkebevægelsen for et Demensvenligt Danmark har undersøgt, hvordan livet med demens ser ud i Danmark i 2020. Undersøgelsen bygger bl.a. på en spørgeskemaundersøgelse med 5.762 komplette besvarelser, hvor også fagpersoner har deltaget.

Folkebevægelsen for et Demensvenligt Danmark vil bruge undersøgelsen og rapporten til at designe indsatser, der skal gøre livet lettere og tryggere for mennesker med demens tæt inde på livet. Dansk Sygeplejeråd støtter – sammen med 12 andre organisationer – arbejdet med at skabe større tryghed og bedre muligheder for, at alle kan deltage i samfundets aktiviteter.

Læs rapporten her

Emneord: 
Demens

Patienten, jeg aldrig glemmer: "Dans fik ham til at føle sig ung igen"

Et møde med en ældre, australsk beboer på et plejehjem blev for Susanne Rishøj begyndelsen på en passion, der har formet resten af hendes arbejdsliv.
Foto: Nikolai Linares

Hr. H følger rytmen i musikken, der flyder ud af højtalerne og fylder fællessalen med toner fra en svunden tid. Han danser roligt, imens han smiler og nynner med på melodien, han genkender fra sin ungdom.

Han er en ældre herre på næsten 90 år, der bor på det plejehjem, jeg på dette tidspunkt er tilknyttet som selvstændig demenssygeplejerske og underviser. Han er oprindeligt fra Australien, men har boet i Danmark længe og har vist været dansk gift.

Hr. H har desværre en demenssygdom, der blandt andet har berøvet ham en stor del af hans danskkundskaber – han forstår sproget, men kan ikke længere tale det. I stedet taler han engelsk. Han er også gangbesværet og sidder for det meste i kørestol. Hans sygdom og udfordringer afskærer ham fra det sociale på plejehjemmet, så han tilbringer meget af sin tid på sit værelse.

Jeg underviser personalet på plejehjemmet i aktiviteter, der er velegnede til mennesker med demens. De vil gerne prøve noget nyt. Privat har jeg i mange år gået til dans med min mand, så jeg kommer på idéen med dansesessioner for beboerne. Én times dans én gang om ugen, hvor der danses til ældre melodier – og Hr. H skal selvfølgelig være med.

Han overrasker os alle. Allerede fra første strofe i den første melodi ved den første dansetime rejser han sig fra sin kørestol og går ud på gulvet med en kvindelig medarbejder. Nu står han dér og følger musikken, imens han synger med på sangteksten til Lili Marleen og andre sange fra krigens tid.

Det viser sig, at han har været soldat under 2. verdenskrig og blev hædret af den engelske dronning med en tapperhedsmedalje.

Hr. H blomstrer op, som dansesessionerne skrider frem. En dag tager han på egen hånd elevatoren til fællessalen, så han ankommer som den første – klar til at gå i gang. Da vi holder afdansningsbal, dukker han op i jakkesæt, nypudsede sko og med tapperhedsmedaljen fæstnet på sin revers.

Hans 90-års fødselsdag falder sammen med én af dansetimerne. På dagen spørger vi ham, hvorfor han så godt kan lide at danse.

”I feel young again. I am young,” svarer han.

Jeg kan se, hvor stærkt dansen påvirker Hr. H og de andre beboere. Den giver dem et fælles sprog, fysisk berøring og skaber minder, glæde og samhørighed. Det giver mig blod på tanden, så jeg beslutter mig for at gå videre med projektet, som jeg kalder for Erindringsdans. Jeg indgår et samarbejde med Alzheimerforeningen om at udbrede konceptet og søger om økonomiske midler fra diverse fonde.

I dag danses der Erindringsdans på over 700 danske plejecentre i 81 kommuner. Selv er jeg ikke længere tilknyttet projektet, men jeg er utroligt stolt af, hvad vi har opnået.

Mit møde med Hr. H blev starten på en faglig passion, som har gjort en stor forskel – ikke kun for mig, men også for mange andre. Jeg glemmer ham aldrig.

Emneord: 
Demens

Blæksprutter beroliger demente

Hæklede blæksprutter til præmature babyer gavner nu også demente patienter.
Sygeplejerske Maja Skov Aagaard med viser sine hæklede blæksprutter til en patient
Foto: Cathrine Ertmann

Da sygeplejerske Maja Skov Aagaard fra Ortopædkirurgisk sengeafsnit O1 på Aalborg Universitetshospital stod med en dement og urolig patient, som skulle have lagt to katetre, holdt hun patientens hænder og sang børnesange for hende.

”Jeg har små børn, og jeg kunne ikke huske andre sange. Patienten faldt til ro, og vi kunne lægge PVK på hende,” fortæller Maja Skov Aagaard.

Bagefter tænkte Maja Skov Aagaard over, hvor ærgerligt det var, at personalet ikke havde noget at tilbyde for at skabe tryghed for denne type patienter.

Hun havde under sin uddannelse været i klinik på en neonatalafdeling, hvor hun havde set, hvordan hæklede blæksprutter havde en beroligende effekt på de præmature babyer.

For nogle måneder siden kontaktede Maja Skov Aagaard så Charlotte Ravn fra Spruttegruppen i Nordjylland, som står bag de hæklede blæksprutter. De aftalte at afprøve blæksprutterne på de demente og delirøse patienter på sengeafsnit O1.

”Vi fik nogle sprutter ud, og de virkede fantastisk. Vores patienter og deres pårørende modtog dem med glæde, og vi kunne skabe noget ro og give vores patienter noget tryghed,” fortæller Maja Skov Aagaard.

De patienter, som skulle opereres, kunne få blæksprutterne med ned til operation, og anæstesien samt opvågningen kunne melde om god effekt af sprutterne, idet de havde færre patienter, som selv rev katetre, perifere venekatetre og iltbriller af.

Maja Skov Aagaard fortæller, at patienterne også reagerede positivt på blæksprutternes kraftige farver og pynt. Ud fra sengeafsnittets ønsker lavede spruttegruppen en demenssprutte, der passer i en voksenhånd og har færre og kraftigere fangarme.

Læs mere:  ”Hæklede sprutter til demente – Demensven” 

Emneord: 
Demens

Blå tallerkener og røde glas øger vægten

Demens. Ældre med demens øger deres indtag af kost og væske, hvis de spiser af farvede tallerkner og glas, viser et bachelorprojekt. Et neurogastronomisk fokus kan derfor medvirke til vægtøgning hos de ældre

Baggrund. Ældre demente har reduceret kost- og væskeindtag.

Formål. Et bachelorprojekt på UCL, Sygeplejerskeuddannelsen i Odense, har undersøgt, om blå tallerkner og røde glas øger kost- og væskeindtaget hos ældre demente på et demensafsnit i Svendborg. Målgruppen er dels ledelses- og plejepersonale med tilknytning til demensområdet, dels sygeplejestuderende og social- og sundhedshjælper- og assistentelever, som kan blive inspirerede til fremtidig intervention.

Metode. Der anvendtes et klinisk kontrolleret crossover forsøg med tre beboere over en periode på i alt seks uger, tre uger med hvide tallerkner og transparente glas og tre uger med blå tallerkner og røde glas. Tallerknerne blev vejet før og efter de tre daglige hovedmåltider, og væskeskemaer blev ført for hele døgnet for at monitorere de ældres indtag.

Data er analyseret ved brug af parret t-test, som viser et signifikant øget indtag af kost på 37 pct. (p = 0,000) og væske på 20 pct. (p = 0,005). Derudover ses en øgning af personvægten hos beboerne på 0,5-1,9 kg i de tre uger med farvet service.

Resultat. Et neurogastronomisk fokus kan have gavnlig effekt på dementes kost- og væskeindtag. Kombineret viden om ernæring og hydrering med viden fra neurogastronomien kan optimere forebyggelsesinitiativer og dermed nedbringe antallet af indlæggelser og genindlæggelser, der skyldes forebyggelige diagnoser som dehydrering og ernæringsbetinget anæmi.

Konklusion. I sygeplejen kan et neurogastronomisk fokus ikke erstatte nuværende initiativer og screeningsværktøjer, men det kan bidrage til at øge opmærksomheden på ernærings- og væskeindtag og dermed gøre det muligt at intervenere tidligere. Derudover kan dette og lignende tiltag implementeres relativt let, da det ikke er nødvendigt at tilføre ressourcer efter indkøb af service, ligesom der ikke er ændringer i nuværende arbejdsgange.

Emneord: 
Demens
Ernæring
Ældre

Patienten, jeg aldrig glemmer: "Glemte, han havde været på afvænning"

En patient, som ikke kunne slippe flasken, lærte Niklas Kline Lange Frost, at man som sygeplejerske bliver nødt til at huske på de små sejre, selvom det til tider kan være mere end svært.
Niklas Kline Lange Frost
Foto: Bax Lindhardt

Jeg lærte ham at kende, da jeg var sygeplejerske i Den Sociale Hjemmepleje i København. Han havde mistet en tå og havde brug for sårbehandling. Derudover var han alkoholiker, alkoholdement og havde levet et hårdt liv. Han drak guldøl dagen lang, og når han løb tør, gik han en tur i kiosken og byttede sine tomme dåser til nogle nye.

Som sygeplejerske i hjemmeplejen investerer man ikke kun sin tid i sine patienter, men også lidt af sig selv. Man kommer i deres hjem, som regel over lange perioder, og man bliver en lille del af deres liv. Derfor sprang jeg også straks til, da han en eftermiddag pludselig besluttede sig for, at nu skulle det være. Han ville holde op med at drikke!

Han havde flere gange snakket om, at han gerne ville blive ædru. Han ønskede at række ud til sin familie, som han havde mistet kontakten med, men indtil den eftermiddag havde han ikke været klar til at tage springet.

Han havde ikke drukket hele dagen og virkede fast besluttet, så jeg fik arrangeret indlæggelse til ham på hospitalet, hvor han kunne blive afruset og få hjælp. Det var op mod weekenden, og jeg kan huske, at jeg gik hjem den dag med følelsen af, at jeg virkelig havde udrettet noget godt.

Da jeg mødte på arbejde om mandagen, var han blevet udskrevet igen. På grund af sin demens havde han fuldstændig glemt, at han var blevet afruset, og var begyndt at drikke, som han plejede, så snart han kom hjem. Jeg spurgte ham, om han kunne huske, hvad han havde lavet i weekenden. Det kunne han ikke.

Første gang, det skete, var det en nedslående oplevelse. Jeg følte, jeg havde fejlet totalt. Men jeg blev nødt til at bevare troen på, at det kunne lykkes. Hvis jeg mistede optimismen, så skulle jeg ikke længere være sygeplejerske, syntes jeg. Patienterne har jo også brug for, at vi bevarer håbet, så de ikke selv mister det.

Jeg nåede at hjælpe ham afsted til afrusning flere gange, imens jeg arbejdede i hjemmeplejen. På et tidspunkt fik han endda en plads på en afvænningsklinik i 14 dage. Han nåede at blive helt afvænnet, men lige så snart han kom ind med toget, gik han hen og købte øl. Han kunne simpelthen ikke huske, at han var holdt op med at drikke.

Det var frustrerende, men jeg lærte med tiden, at jeg blev nødt til at se på den lyse side. Måske blev han helt ædru, måske ikke, men i det mindste gav hans ture på afvænning ham nogle tiltrængte pauser fra alkoholen.

Tanken om de små sejre har jeg taget videre med mig i mit nuværende arbejde som sygeplejerske på infektionsmedicinsk afdeling på Hvidovre Hospital. Det kan være svært at få tiden og ressourcerne til at slå til, men så må man forsøge at huske på, hvad man gør godt, så man ikke går helt ned med flaget.

Jeg ved ikke, om min patient nogensinde blev ædru, men jeg glemmer ham aldrig.

Patienten, jeg aldrig glemmer

Husker du mødet med den patient, som lærte dig noget essentielt om at være sygeplejerske? Var det din første patient? Var det patienten, som døde på din vagt, der står mejslet i din hukommelse? Var det det alvorligt syge barn, som blev helbredt trods svære odds? Eller ..?

  • Skriv til: redaktionen@dsr.dk
  • Længde: maks. 3.000 anslag.
  • Emne: "Patienten, jeg aldrig glemmer

 

Emneord: 
Alkohol
Demens

Det musiske møde med personen med demens

Demens I: Sang og musik fungerer som kommunikativ interventionsform i indsatsen for borgere med demens.
”Hver enkelt omsorgsgiver er det vigtigste instrument. Ansigtet, smilet, stemmen, det er alt sammen elementer, der kan spilles på i mødet med personen med demens,” siger Aase Marie Ottesen.
Foto: Jørgen Ploug

Der bliver flere og flere borgere med demens i Danmark og i verden som helhed. Ca. 90.000 danskere har en demenssygdom, og med 400.000 pårørende fylder demens i omkring hver niende danskers liv. Hvordan skaber man den bedste livskvalitet for personer med demens og dermed også en lettere hverdag for de pårørende? 

Det er noget af det, sygeplejerske Aase Marie Ottesen brænder for at forske i. Hendes kolleger i sygeplejen og omsorgen for medborgere med demens oplever dagligt store udfordringer, når der skal skabes relationer til den enkelte med demens, som måske har svært ved at udtrykke sine behov, og som ofte føler sig fortabt, forvirret og ladt alene i uoverskuelige situationer. 

I sit postdocprojekt forsker hun i ”anvendelse af sang og musik som kommunikativ interventionsform i rehabiliteringsindsatsen over for personer med en demenssygdom,” som det hedder i beskrivelsen af forskningsprojektet, der er finansieret af VELUX-fonden. Det løber frem til foråret 2019 og skal munde ud i en forskningsbaseret, realistisk og brugervenlig manual for, hvordan institutioner og dermed tværfaglige personalegrupper kan implementere og forankre sang og musik i hverdagslivet for personer med demens. Vidensopbygning og metodeudvikling er en rød tråd i projektet.

Musik og terapeutisk rum

”Forskningen er praksisnær, og den baserer sig på aktionsforskning, hvor personerne med demens og deres pårørende involveres i forskningsprocessen. Derudover inddrager og samarbejder jeg med forskellige fagprofessioner som sygeplejersker, musikterapeuter, pædagoger, ergo- og fysioterapeuter, social- og sundhedsassistenter, social- og sundhedshjælpere samt ledere fra fire institutioner,” forklarer Aase Marie Ottesen. 

Boks 1. Samarbejde med fire institutioner

Aase Marie Ottesen samarbejder i sin forskning med følgende institutioner: 
•    Demenscenter Skovgården i Mariagerfjord Kommune
•    Plejecenter Sølund i Københavns Kommune
•    Strandgården, Hus 22 og 26 i Frederikshavn Kommune
•    Demensenheden i Vejle Kommune

Alle hendes samarbejdspartnere indgår som medforskere, hvor de bidrager med deres erfaringer og idéer om brugen af sang og musik.

”Det gør, at den forskningsbaserede manual, vi sammen får udviklet, bliver realistisk og kan anvendes i virkelighedens verden på plejecentre og i hjemmeplejen. Det er vigtigt at få input om, hvad der fungerer, og hvad der ikke fungerer, og jeg har netop valgt de fire institutioner (se boks 1) ud fra deres forskellighed og ud fra, at de alle har erfaringer med anvendelse af musik og sang,” siger Aase Marie Ottesen.

Som et eksempel på, at personerne med demens og deres pårørende er involveret i forskningen, nævner hun, at de har deltaget i sangskrivning med afsæt i følgende temaer: ”Hvad giver musikken dig i dit liv?” og ”Hvilken betydning har musikken for dig?” I processen blev disse temaer fulgt op af nye temaer som: ”Samvær med familien om musik”, ”De gode minder” og ”Hvordan kan musikken hjælpe os igennem livet, der ligger foran os?”

”Igennem aktiv deltagelse i et musisk og terapeutisk rum, skabt af musikterapeut, fik personerne med demens i fællesskab komponeret to sange om, hvad sang og musik betyder for deres liv lige nu, og hvordan sang og musik kan hjælpe dem i deres sidste tid af livet,” siger Aase Marie Ottesen.

I sin ph.d. udviklede hun en læringsmodel for ansatte i demensomsorgen, der havde fokus på at udvikle omsorgsgivernes musiske kompetencer. Et gruppemusikterapiforløb var omdrejningspunkt for læringen med det formål at forbedre og udvikle omsorgsgivernes relationelle møde med personer med demens. Læringen var flyttet ud i omsorgsgivernes egen praksis, og her deltog Demenscenter Skovgården, Hadsund. Fire omsorgsgivere var sammen med fire beboere i gruppemusikterapiforløbet, som blev optaget på video. I kombination med en teoretisk referenceramme brugte Aase Marie Ottesen disse videooptagelser under læringsforløbet med omsorgsgiverne, og der blev arbejdet med at omsætte teorien og musiske elementer til omsorgsgivernes praksis. Ud over at være med i gruppemusikterapi og læringsforløbet havde de fire deltagende omsorgsgivere som opgave at være ambassadører og udbrede viden og motivation til kollegerne.

Musikalsk nærvær

Under Aase Marie Ottesens forskning er begrebet ”musikalsk nærvær” opstået. Her handler det om det direkte og relationelle møde mellem omsorgsgiveren og personen med demens – mødet mellem to personer ansigt til ansigt.

Læs også: Musikken kan bruges til at skabe ro

”Det er et nærvær, hvor omsorgsgiver bruger musik/musiske elementer. En omsorgsgivers rolige tilstedeværelse og evne til ”at være” kan få beboeren til at slappe af og føle sig tryg. En måde at kommunikere på uden om ordene og med brug af sang eller musik i én eller anden form. Det kan være blid sang, nynnen eller nonverbalt gennem musik. Ved at arbejde bevidst med en lang række regulerende og stimulerende elementer via sang eller musik fandt omsorgsgiverne nye veje til mødet med personen med demens gennem anvendelse af stemmen, kropsholdning, bevægelser og vejrtrækning samt musik, der indeholder dynamiske elementer. Gennem brug af musiske elementer, viden om arousalregulering*) og validering af følelser blev omsorgsgiverne i stand til at forebygge vanskelige pleje- og omsorgssituationer samtidig med, at deres kommunikation, relation og samværsformer i forhold til personerne med demens generelt blev forbedret,” siger Aase Marie Ottesen og fortsætter:

”Optagelser fra musikterapiforløbene viser eksempler på, hvordan nogle personer med demens gennem musikken kan improvisere, styre og navigere i kaos. De kan kommunikere gennem musikken, og der er ressourcer, der måske ikke umiddelbart var tydelige. I tilspidsede situationer med aggressive og udadreagerende personer med demens kan det være vigtigt at bruge musikken. Her kan validering af beboerens følelser være en mulig vej. Omsorgsgiveren møder personen med demens i hans eller hendes sindstilstand, og igennem brug af musik kan omsorgsgiveren hjælpe beboeren med at blive rolig og komme ned i arousalniveau for at bruge en faglig term for det. Musik og sang kan hermed skabe ro og ændre sindstilstanden.”

Færre svære plejesituationer

Det allervigtigste for Aase Marie Ottesen i hendes forskning er at forbedre livskvalitet og trivsel for personer med demens, og her viser resultater og konklusioner fra Skovgården en række eksempler på positive resultater af anvendelse af musik og sang i plejen og omsorgen: 

”Omsorgsgiverne har oplevet betydningen af musik som et nonverbalt kommunikationsmiddel, der kan berolige udadreagerende beboere eller hjælpe begge parter gennem vanskelige plejesituationer. Personerne med demens tager i højere grad selv initiativ, de virker gladere, og flere af de tidligere svære plejesituationer er enten blevet mindre tilspidsede eller er helt forsvundet. Selvfølgelig er der en tærskel, man skal over, hvis man som ansat skal begynde at synge foran en beboer og måske også, når en kollega eller flere er til stede. Det kræver et rummeligt arbejdsmiljø, hvor ingen er bange for, at kolleger griner i baggrunden. Derfor er det vigtigt, at lederen er med hele tiden, viser vejen og skaber rum for, at den enkelte omsorgsgiver får mulighed for at bruge og udvikle sine musiske evner i det daglige samvær med beboerne,” siger Aase Marie Ottesen. 

*) Arousal: Udtryk for vågenhed, modtagelighed for sanseindtryk, parathed.

Emneord: 
Demens

Plejehjemsbeboere med svækkede frontale funktioner kan opnå bedre livskvalitet

En mindre gruppe beboere på plejehjem lider af frontotemporal demens, som medfører, at de bl.a. mangler empati, sociale færdigheder og dømmekraft, og det gør deres tilværelse vanskelig. Særligt tilrettelagt pleje af disse beboere giver mulighed for at håndtere og forebygge konflikter.
Resume

En mindre gruppe plejehjemsbeboere er ramt af en demenssygdom, som primært svækker de forreste dele af hjernens frontallapper. Da disse dele af hjernen bl.a. har ansvaret for personens sociale færdigheder, dømmekraft og overordnede styring, kan det være svært for plejehjemmets personale at forstå og håndtere disse beboeres adfærd.

Plejehjemsbeboere med svigtende frontale funktioner har behov for hjælp til kompensation for de funktioner, de ikke længere magter. Det er derfor sygeplejerskens opgave sammen med det øvrige personale at sikre beboerne den bedst mulige hverdag ved at yde hjælp til at komme i situationer, som beboeren opfatter som rare og betydningsfulde.

Gennem særligt tilrettelagte forløb med udgangspunkt i ensartede handlinger og rutiner samt faste tidspunkter kan personalet være en god støtte for beboeren ved f.eks. personlig hygiejne, deltagelse i aktiviteter, spisesituationer, samvær og håndtering af konflikter, alt sammen situationer, hvor beboeren kan opleves som vanskelig at have med at gøre.

Personalet bør i forhold til denne lille gruppe personer have forståelse for og accept af de særlige mentale vanskeligheder, som er årsag til disse menneskers umiddelbart irriterende og forstyrrende adfærd.

Der har i mange år været fokus på at udvikle og forbedre hjælpen til mennesker med demenssygdomme. Med demenshandleplanen, som blev vedtaget i december 2016 (1), er der blevet endnu mere opmærksomhed på at forbedre forholdene for mennesker med demens. 

Interessen for demensområdet omfatter også plejehjem, hvor man anslår, at 75 pct. af beboerne er ramt af demenssygdomme (2) svarende til omkring 30.000 personer. Men opmærksomheden på at forbedre hjælpen til demensramte fokuserer primært på den store gruppe af beboere, som er præget af problemer med hukommelse, genkendelse, vanskeligheder med at udtrykke sig og problemer med at bruge indlærte handlemønstre (3). 

Imidlertid er der på mange plejehjem en lille gruppe beboere, som er ramt af demenssygdomme og andre lidelser, som primært har svækket de forreste dele af hjernens frontallapper. Det er områder i hjernen, som har ansvaret for de sociale færdigheder, dømmekraft og den overordnede styring, mens der omvendt kun er begrænsede problemer med hukommelse og genkendelse (4). 

Case: Beboer med svækkede frontallapsfunktioner
Jens Nielsen, en tidligere skoleinspektør, er 76 år og har boet på plejehjemmet i et halvt år efter en apopleksi. I de første måneder efter apopleksien var han meget svækket, men nu er han fysisk frisk, har en udmærket hukommelse og kontrollerer, om tiderne for servering af måltider overholdes. Men han har ændret karakter og er ofte grov mod de andre beboere, ligesom han går ind i deres lejligheder og tager slik og andet. Han kan ikke klare den basale personlige hygiejne og påklædning, fordi han har problemer med at komme i gang og ikke får gjort noget færdigt. I stedet fortaber han sig i gentagelser. Han mener selv, han er fejlanbragt ”på denne her tosseanstalt”.   

Sygeplejersker kan hjælpe

På trods af, at beboere som Jens Nielsen reagerer med en adfærd, som kan være svær at forstå og håndtere på plejehjem, har der været begrænset fokus på at beskrive og udvikle hjælpen til beboere med frontale funktionstab. 

Formålet med artiklen er derfor at give et indblik i de mentale funktionstab, som ligger bag adfærden hos beboere med svækkede frontale funktioner, og beskrive, hvordan sygeplejersker på plejehjem kan hjælpe denne gruppe. 

Frontotemporal demens giver ændringer i adfærd

Der er flere demenssygdomme, som primært angriber hjernens frontallapper. Da den forreste del af temporallapperne også ofte er ramt i forbindelse med frontallapsdemens, er den rigtige medicinske betegnelse frontotemporal demens. Man antager, at omkring 8-10 pct. af alle med demenssygdomme har frontotemporal demens, dvs. omkring 8.000 personer (4). Hovedparten af mennesker med frontotemporal demens har en variant, der er karakteriseret af ændringer i adfærden (4). Men det er ikke ualmindeligt, at også demens af Alzheimers type involverer hjernens frontallapper, efterhånden som sygdommen udvikler sig. Desuden kan apopleksier, hovedtraumer og visse neurologiske sygdomme som f.eks. ALS (Amyotrofisk Lateral Sklerose) samt et overdrevent forbrug af alkohol medføre skader i frontallapperne (4).
 

Boks 1. Hjælp til beboere med svækkede frontale funktioner

Seks anbefalinger
•    Sørg for, at beboeren oplever gode stunder.
•    Opdel praktiske aktiviteter i sekvenser, som beboeren hjælpes til at færdiggøre en ad gangen.
•    Brug få ord suppleret af gestus som støtte til praktiske aktiviteter.
•    Undgå valgsituationer, som beboeren ikke længere kan håndtere.
•    Planlæg, så beboere med svækkede frontale funktioner primært er sammen med beboere, som de ikke kommer i konflikt med.
•    Brug afledning i konfliktsituationer fremfor at korrigere beboeren.

I en spørgeskemaundersøgelse til ledere på plejecentre anslog de adspurgte, at omkring 4 pct. af beboerne enten havde frontotemporal demens eller havde en adfærd, der svarede til adfærden hos mennesker med frontotemporal demens (5). 

Frontallapperne har en afgørende rolle

Frontallapperne har en afgørende rolle i menneskers evne til at indgå i sociale relationer og i den overordnede styring af individets handlinger. 

For at kunne fungere i sociale sammenhænge skal personen kunne forstå, at andre mennesker kan tænke på en anden måde end personen selv, ligesom man må have medfølelse og empati for andre. Når plejehjemsbeboere har en begrænset frontallapsfunktion, kommer den pågældende ofte i konflikt med andre, fordi personen ikke længere kan sætte sig ind i deres situation og væremåde.

Den overordnede styring af handlinger og adfærd, der betegnes som de eksekutive funktioner, varetages også af frontallapperne. De eksekutive funktioner omfatter evnen til at udtænke, planlægge, iværksætte, udføre, løbende justere og færdiggøre en handling. Dømmekraften og evnen til at hæmme impulser er f.eks. væsentlige bestanddele af de eksekutive funktioner.

Svigtende eksekutive funktioner hos plejehjemsbeboere indebærer ofte, at personens adfærd får en flimrende, planløs karakter med en tendens til at gentage handlinger eller sætninger, samtidig med at personen distraheres af ydre indtryk eller af indre indskydelser. Personen mangler ofte hæmninger og kan ikke bedømme situationer og forudse konsekvenserne af egne handlinger.

Det er vigtigt, at omgivelserne er klar over, at beboere med svækkede frontale funktioner ikke ser sig selv som ændret, netop på grund af den manglende dømmekraft, men i stedet oplever, at det er omgivelserne, som reagerer på en underlig måde (6).

Medarbejdere skal sikre dagligdagen

Det er sygeplejerskens opgave sammen med de øvrige medarbejdere at sikre beboere med svigtende frontale funktioner den bedst mulige hverdag. Det indebærer, at man hjælper beboerne med at kompensere for de færdigheder, som de ikke længere har, og yder hjælp til at være i situationer, som personen opfatter som rare og betydningsfulde, se oplistning herunder samt boks 1. 

Hjælp til personlig hygiejne. Beboere med svækkede frontale funktioner kan nemmere håndtere dagligdagen, når den forløber på en relativt ensartet måde med faste tidspunkter og ensartede rutiner for personlig hygiejne, aktiviteter og måltider (7). I situationer, hvor beboeren skal udføre praktiske opgaver som f.eks. personlig hygiejne, kan medarbejderne opdele processen i sekvenser (8) og undervejs bruge korte anvisninger som understøttes af gestus, som f.eks. ”Kom,” medarbejderen åbner døren til badeværelset, ”Sæt dig her,” medarbejderen peger på badestolen, og ”Vask ansigtet,” medarbejderen rækker en våd vaskeklud frem.

Opdelingen af processen kan hjælpe beboeren til at fokusere på de enkelte sekvenser, så han undgår den overordnede planlægning af processen, som ikke længere kan håndteres. De korte sætninger kan bidrage til, at der ikke er så mange ord, som kan aflede og forstyrre beboeren.

Det er en god idé, at beboeren undgår valgsituationer, som den pågældende ikke længere kan magte (7). F.eks. skal man ikke spørge beboere, der altid fravælger basal personlig hygiejne, om de vil vaskes og have rent tøj på. Det er bedre, at medarbejderen hjælper beboeren ind i den konkrete situation og begrunder det med sætninger som: ”Det plejer vi at gøre.” Men de valgsituationer, som beboeren stadigvæk kan håndtere, skal naturligvis ikke undgås.

Hjælp til at deltage i aktiviteter. Det er imidlertid vigtigt, at sygeplejersken sammen med personalet forsøger at finde aktiviteter, som beboeren kan glæde sig over og være optaget af. Det kan være en udfordring, fordi mange beboere med svækkede frontale funktioner ikke kan ignorere indtryk fra omgivelserne. Det kan indebære, at den pågældende får alt for mange impulser med det resultat, at personen kan ende med at blive urolig og forvirret.

Mange beboere med svigtende frontale funktioner kan imidlertid deltage i overskuelige fællesaktiviteter som sang eller bevægelse, hvis de får hjælp fra en medarbejder til at dæmpe impulser og fastholde opmærksomheden på aktiviteten. Men det kan være nødvendigt at overveje, om beboeren kan deltage i hele forløbet, eller om udbyttet er størst for personen, hvis han kun er med i en del af aktiviteten.

Selvom mange beboere med svigtende frontale funktioner er afhængige af faste rutiner, har de også glæde af afbræk fra hverdagen som f.eks. gåture og udflugter (9). Det vil dog være en god idé, at personalet forinden tilrettelægger turen, så det er planlagt, hvem beboeren er sammen med, og at turens varighed og indhold ikke overstiger beboerens mentale kapacitet.

Hjælp til at spise. Hvis en beboer med svigtende frontale funktioner bliver distraheret af andre beboere under måltiderne, er det bedre, at den pågældende spiser alene eller sammen med en medarbejder, som kan hjælpe med at fastholde beboerens opmærksomhed på måltidet. 

De beboere, som stopper mad i munden uden at tygge den foregående mundfuld først, kan hjælpes, ved at måltidet består af mange små portioner, som beboeren får tilbudt en ad gangen, når den foregående er tygget og sunket (8). Hvis ikke man gør det, er der en reel risiko for, at beboeren fejlsynker maden.

De manglende hæmninger betyder, at beboere med svigtende frontale funktioner ofte tager den mad, som er synlig. Her vil det være nødvendigt, at medarbejderne først stiller maden frem umiddelbart før måltidet.

Hvis beboere med svigtende frontale funktioner selv tager mad fra fælles køleskabe eller skuffer, er det ofte en god idé at få lås på skabene.  

Hjælp til at forebygge og håndtere konflikter. Da mange beboere med svækkede frontale funktioner ikke længere har empati og mangler hæmninger, er de i højrisiko for at komme i konflikt med andre beboere, fordi de ofte kommer med negative kommentarer og sårende bemærkninger.

Det er derfor vigtigt, at fællesrummene er indrettet med flere mindre grupper, så beboere med svækkede frontale funktioner er sammen med de beboere, som de fungerer bedst med. Som hovedregel skal man undgå store, ustrukturerede grupper som f.eks. det lange spisebord, hvor alle beboerne sidder sammen under og mellem måltiderne. 

Selvom medarbejderne har indarbejdet gode rutiner med at undgå konflikter, kan der alligevel optræde stridigheder mellem beboere med svigtende frontale funktioner og andre. Når det sker, må medarbejderne stoppe konflikten ved enten at hjælpe den ene part med at flytte sig eller placere sig mellem og aflede den ene eller begge. Det kan være med afledninger som: ”Kom med mig, jeg har lige en smøg,” eller ”Jeg tror vist, jeg glemte at finde den Cola, jeg lovede dig. Den skal vi da have fat i nu.”

Afledning er som hovedregel det bedste redskab, hvorimod man ofte optrapper konflikten, hvis man forsøger at korrigere beboeren og få ham til at forstå, at der er sagt noget sårende. Frontale funktionstab betyder, at man ikke længere forstår andres følelser, og derfor er det nyttesløst at forsøge at få beboeren til at indse, at han har gjort noget forkert. Hvis personen erkender, at der er gjort noget forkert, vil det alligevel ikke betyde, at han ikke kommer til at gøre det samme i lignende situationer.
 

Debat
  • Hvilke hensyn tager I til mennesker med svækkede frontale funktioner på jeres arbejdsplads?
  • Hvordan kortlægger I beboerens livshistorie?
  • Hvilke erfaringer har I med at hjælpe beboere med svækkede frontale funktioner til en bedre livskvalitet?
  • Hvordan håndterer I etiske overvejelser omkring beboere med nedsat funktion af frontallapperne?
  • Hvilke erfaringer har I med at tilpasse indretningen af fællesrum, så beboere med svækkede frontale funktioner får den bedst mulige livskvalitet?

Man skal være opmærksom på, at konflikter altid udvikler sig mellem mindst to parter (10). Beboere med svækkede frontale funktioner bliver reelt ofte mobbet af andre beboere, der råber eller på anden måde taler grimt til den pågældende. Derfor må medarbejderne være opmærksomme på, hvordan konflikter mellem beboerne udvikler sig, og forsøge at forebygge dem ved at være bevidste om at skabe de bedst mulige grupperinger i fællesrummene. 

Hjælp til at være sammen med andre. Selvom beboere med svækkede frontale funktioner har begrænsede sociale færdigheder, har mange alligevel glæde af samvær med personalet, hvor formålet udelukkende er at være sammen, og hvor beboeren oplever en interesse for sin person og det, som han synes er betydningsfuldt (9). 

Det kan måske dreje sig om forhold fra beboerens liv, inden sygdommen udviklede sig, om her-og-nu-forhold som familiens trivsel eller måske bare vind og vejr. Det vil ofte være i de situationer, beboeren får mulighed for at bruge bevarede ressourcer, og medarbejderne kan få et glimt af den personlighed, som karakteriserede beboeren, inden sygdommen udviklede sig. 

Beboerne er ikke snu og egoistiske

Beboere med svigtende frontale færdigheder bliver ofte fejlopfattet som ikke rigtigt demente, men bare snu, egoistiske og ondskabsfulde (10). Hvis ikke beboerens mentale funktionstab er tydelige for alle, som hjælper, er der derfor en risiko for, at medarbejderne ikke opfatter beboeren som ”vores”, men som en, der ikke hører til på plejehjemmet, og som man derfor heller ikke rigtig har et ansvar for.

Derfor må sygeplejersken medvirke til, at alle medarbejdere får en forståelse for og accept af de særlige mentale vanskeligheder, som er årsag til beboerens umiddelbart irriterende og forstyrrende adfærd.

Jo bedre, medarbejderne kan genkende, forstå og forudsige beboerens reaktioner i forskellige situationer, jo større overskud bliver der til at opbygge gode relationer og positivt samvær.

I den forbindelse kan sygeplejersken ofte bruge beboerens livshistorie til at tydeliggøre konsekvenserne af de frontale skader. Livshistorien kan netop vise, at personen tidligere har levet et almindeligt liv med arbejde og sociale relationer, der ikke ville have været mulige, hvis beboeren dengang havde de mentale funktionstab, som han aktuelt er præget af i dag.

For mange medarbejdere er udfordringen ikke kun, at beboeren har en grænseoverskridende adfærd, men også at den hjælp, som støtter beboeren på den bedste måde, opfattes som uetisk og grænseoverskridende.

I et samfund, hvor individets frie valg er i højsædet, virker det forkert, når personalet må overtage den overordnede styring af et voksent menneskes liv og f.eks. bruge korte sætninger, aflede og tage ansvar for at forebygge konflikter mellem beboerne. Der er også en reel risiko for, at indsatsen bliver et hårdhjertet forsøg på at opdrage og disciplinere beboeren, hvis medarbejderne ikke forstår de mentale funktionstab, som er årsagen til beboerens væremåde. Derfor er det vigtigt, at sygeplejersken på den ene side hjælper medarbejderne med at finde de tiltag, både med hensyn til planlægning, kommunikation og tilpasning af de fysiske rammer, som giver borgeren den bedste livskvalitet, og på den anden side indgår i de etiske diskussioner på en konstruktiv måde, så konkrete situationer drøftes, og mulige alternativer vurderes. 

Læs også Trialogen ”Demens udfordrer sygeplejersker” i Fag&Forskning nr. 4/2016

kirsten-gotfredsen

Kirsten Gotfredsen  
Uddannet sygeplejerske 1979. Har siden 1991 arbejdet på demensområdet med forskning og udviklingsprojekter. Master i folkesundhedsvidenskab 2001. Modtog Alzheimerforeningens forskningspris i 2004. Etablerede samme år konsulentvirksomheden ”Masterclass på Demensområdet” og arbejder med rådgivning og undervisning primært om udadreagerende adfærd hos demensramte. 
kontakt@masterclass-demens.dk

Referencer

  1. Aftale om den nationale demenshandlingsplan. Sundheds- og Ældreministeriet. 15. december 2016.
  2. Lolk A, Andersen K. Forekomst af depression og demens blandt plejehjemsbeboere. Ugeskrift for læger 2015;(6):546-50.
  3. Olsen RS. Behov for særlige botilbud til borgere med frontallapsdemens. I Nyhedsbrev for demenskoordinatorer 2010(1).
  4. Waldemar G, Brændgård H. Demenssygdomme. I Paulson OB, Gjerris F, Sørensen PS editors. Klinisk Neurologi og Neurokirugi København: FADL’S Forlag;2015:582-600.
  5. Gotfredsen K, Persdatter K. Mennesker med nedsat funktion af frontallapperne på plejehjem i Danmark.
  6. Dinand C, Nover SU, Holle D et al: What is known about the subjective needs of people with behavioural variant frontotemporal dementia? A scoping review. Health and Social Care in the Community 2016;24(4):375-85.
  7. Faurschou L. Pleje af demente med frontallapsdemens. I Buss D:editor. Håndbog om demens; til pleje og omsorgspersonale på ældreområdet, undervisere og frivillige. Odense: Socialstyrelsen 2008:153-60.
  8. Massimo L, Grossman M. Patient Care and Management of Frontotemporal Lobar Degeneration American Journal of Alzheimer’s Disease & other Dementias 2008;(3):125-31.
  9. Edberg AK, Edfors E. Nursing care for people with frontal-lobe dementia – difficulties and possibilities. International Psychogeriatics. 2007;20(2):361-74.
  10. Pillemer K, Chen EK, Van Haitsma KS et al. Resident-to-Resident Aggression in Nursing Homes: Results from a Qualitative Event Reconstruction Study. The Gerontologist 2011;52:(1):24-33.
Abstract

Gotfredsen K. Nursing home residents with frontal lobe deficits can achieve improved quality of life

Nursing staff in nursing homes can assist the group of residents affected by impaired function of the frontotemporal lobes. These are residents who due to their medical condition have acquired difficulties coping with social contexts and exercising executive control of their own actions. 

In addition to presenting the difficulties faced by individuals affected by executive function deficits, we describe the interventions that can assist affected residents to achieve improved quality of life.  

Keywords: Frontotemporal dementia, nursing home residents, quality of life, conflict management, ethics

 

Emneord: 
Demens

Demensvenlige sygehuse har en strategi

”Demensvenlig” går igen i mange beskrivelser af, hvordan både regering, kommuner og regioner ønsker eller allerede tilrettelægger deres tilbud om pleje og behandling til mennesker med demens.

En overordnet definition på begrebet ”demensvenlig” findes ikke. Der er ikke formelle krav om, hvad der skal til for, at f.eks. et sygehus kan kalde sig demensvenlig. Ifølge Gunhild Waldemar kræver det dog som minimum, at sygehuset har en strategi for, hvordan man griber arbejdet an: 

”Overordnet handler det om, at man gennemtænker og ser alle arbejdsprocesser og indretning fra patienter med demens’ side, ligesom man gør i forhold til f.eks. blinde og døve. F.eks. bør personalet allerede i akutmodtagelsen spotte de ældre med demens, så de kan få særlig hjælp, så man undgår, de bliver forvirrede og forlader modtagelsen. Man skal f.eks. også være ekstra opmærksom, når man optager anamnese, og ikke kun inddrage den ældre selv, men også huske at ringe til pårørende for at høre, hvad der er op og ned – imødekommenhed og inddragelse af pårørende er meget vigtigt.”

På Farsø Sygehus har man forsøgt dette med ”Projekt Rosen”, som beskriver sygehusets procedurer for, hvordan personalet bedst håndterer patienter med demens skånsomt fra modtagelse til udskrivelse. Helt konkret forsynes patientens stue, journal og seng med et klistermærke af en rød rose, som orienterer personalet om, at der her er en patient med demens eller demenslignende tilstand og som følge heraf kognitive dysfunktioner.

Hvilken rolle spiller personalekontinuitet?
”Det er enormt vigtigt, især i kommunerne. Her er der mange eksempler på, at jo færre behandlere og jo større kendskab til den ældre med demens, jo større chance er der for, at tingene lykkes. Jeg ved godt, at virkeligheden er anderledes mange steder, men fra et demensvenligt synspunkt er personalekontinuitet vigtigt,” påpeger Gunhild Waldemar.

I sommeren 2015 inviterede Demensalliancen, som Dansk Sygeplejeråd er en del af, de seks kommuner Aarhus, Aalborg, Hillerød, Næstved, Stevns og Varde til at være med til at skabe de første demensvenlige kommuner i Danmark. I 2016 kom yderligere syv kommuner til. Arbejdet er indtil videre mundet ud i seks konkrete ambitioner, som er beskrevet i publikationen ”På vej imod demensvenlige kommuner”. Den kan hentes på www.demensalliancen.dk  

Referencer

  1. Notat: Sygeplejerskers arbejde med patienter/borgere med demens. DSR Analyse; September 2016.
  2. Et trygt og værdigt liv med demens. Oplæg til den nationale demenshandlingsplan 2025. København: Sundheds- og Ældreministeriet; 2016.
  3. Statusrapport på demensområdet i Danmark, København: Sundheds- og Ældreministeriet; 2016.
  4. National klinisk retningslinje for udredning og behandling af demens. København: Sundhedsstyrelsen; 2013.
  5. www.videnscenterfordemens.dk
  6. www.sst.dk > Skriv "Tema om pårørende til mennesker med demens" i søgefeltet.

Læs også i dette tema:

Emneord: 
Demens

Hold udkig efter de belastede pårørende

Demens slider mere på de pårørende end andre kroniske sygdomme som diabetes og KOL. Sygeplejersker skal spotte de belastede pårørende, oplyse dem og præsentere tilbud om aflastning.

Omkring 400.000 danskere er pårørende til en person med demens, og det er ofte et fuldtidsjob, som slider hårdt både fysisk og psykisk. Flere internationale studier viser, at pårørende til mennesker med demens er mere syge end pårørende til folk med andre kroniske sygdomme som diabetes og KOL, hvilket bl.a. Sundhedsstyrelsen har beskrevet og dokumenteret i et større tema om pårørende til mennesker med demens (6).

”Det slider tilsyneladende meget mere at være pårørende til mennesker med demens. De har større risiko for selv at blive syge og et større forbrug af sundhedsydelser. De går oftere til læge, bliver indlagt hyppigere, får oftere depression og har et større medicinforbrug. De er ofte ladt alene med et problem, der fylder 24 timer i døgnet, og det slider på deres fysiske og psykiske helbred,” siger Gunhild Waldemar.

Hun understreger dog, at de pårørende meget gerne vil være der for deres kære med demens. Men også, at de har brug for sparring og aflastning, og her kan sygeplejerskerne gøre en stor forskel, vurderer Gunhild Waldemar:

”Med deres helhedsorienterede syn på pleje og behandling og sundhedsfaglige uddannelse er sygeplejersker selvskrevet til at spotte belastede pårørende,” siger hun og understreger, at det er vigtigt at tænke pårørende bredt:

”Der går ofte automatik i den – mange tænker, at den pårørende er den, patienterne bor sammen med, f.eks. ægtefællen. Men den pårørende kan være søskende, børn eller børnebørn, og de kan også bo langt væk. Fælles for dem er, at de alle kan være vigtige ressourcer for mennesket med demens, men altså også belastede.

Hav mod til at tage ledelsen

Overordnet får pårørende til mennesker med demens det bedre, når først diagnosen er stillet. Dernæst har de brug for al den viden, de kan få, samt tilbud om evt. aflastning. 

”Jo mere de pårørende ved om demens, og hvordan de kan hjælpe, jo lettere bliver opgaven. Informationen kan de få skriftligt, men også på informationsmøder og undervisningsforløb, som mange kommuner tilbyder,” forklarer Gunhild Waldemar, som mener, at kommunerne derudover bør have tilbud om aflastning som f.eks. madordning eller hjælp til indkøb.

Sygeplejersker oplever ofte, at de pårørende afslår aflastningstilbud. Hvordan griber man det an?

”Det kan være rigtig svært for pårørende at fremlægge et forslag om f.eks. hjælp til indkøb eller aktiviteter i et dagcenter. Den snak er meget svær, og her skal sygeplejerskerne hjælpe de pårørende med fremlæggelsen. Det handler meget om en pædagogisk tilgang og god kommunikation i argumentationen,” siger Gunhild Waldemar og uddyber: 

”Sommetider skal hverken personale eller pårørende rette sig efter, hvad mennesker med demens siger. Gør man det, kan det resultere i rigtig dårlig pleje. Er man så syg, at man får hjælp til indkøb, kan man nok heller ikke beslutte, hvad man skal købe ind. Lad patienten selv komme med nogle bud og sæt selv de andre nødvendige ting på listen, med samtykke fra patienten. Ellers ender det måske med, patienten køber de samme to ting hver gang, men hverken har mælk, rugbrød eller smør. Personalet må gerne tage ledelsen, og de skal have modet til at gøre det.”  

Læs også i dette tema:

Emneord: 
Demens