På plejehjemmet står Jette roligt i det åbne køkken og skærer frugt i mundrette bidder til eftermiddagens mellemmåltid. På bordet står allerede et fad med franskbrødsmadder. Så hører hun pludselig sin kollegas ærgerlige udbrud: “Erling!”

Jette slipper hurtigt kniven og kigger ud fra køkkenet og ser Erling komme stavrende på sine skæve, gamle ben med en tung ble hængende om knæhaserne. Han bøjer sig arrigt ned for hvert tredje usikre skridt og løfter hjælpeløst op i bleen, men den kan ikke holde sig selv på plads på de tynde hofter. Han er mørk i blikket og har sammenpressede læber.

Hendes kollega Tanja slår opgivende ud med armene. I hånden har hun en ren ble. Hvordan kan hun mon stoppe ham i dag? 

Bebrejder personalet

Jette kigger på klokken. Den er snart 14.15. Om lidt vil Erlings hustru træde ind ad døren. Sødeste Ester bliver så trist, når Erling ikke er i tøjet, når hun kommer. Hun er en rigtig god hustru, der kommer på daglige besøg, og som elsker sin mand utroligt højt. Hun kan bare ikke altid holde frustrationerne ud, hvis Erling ikke kender hende, når han ligger passiv i sengen, og slet ikke de dage, hvor han reagerer med vrede mod hende.

Så ender hun med højlydt at bebrejde personalet, at de ikke gør nok for Erling. Han har altid nydt musik, og han sang i mandskor, og de har gået til dans i mange år, lige indtil han for to år siden flyttede ind her, siger hun skarpt.

Ester forstår det ikke

De forklarer, at de HAR forsøgt at hjælpe ham mange gange i løbet af dagen. At de HAR tændt for musikken og HAR lukket solen ind, men at demensen arbejder så meget imod dem, at han måske ikke længere har samme behov. Men det forstår Ester ikke.

Og det er netop derfor, at Tanja havde givet det et sidste forsøg. Erling havde været umulig at hjælpe de mange gange, de havde forsøgt tidligere på dagen. Han havde sovet, han havde vrisset, og han havde knapt nok kunnet samle sig om at spise.

Men så, da Jette var gået i gang i køkkenet, havde Tanja slået en hånd i bordet og sagt med overbevisning i stemmen: “Nu går jeg ned og får Erling op.”

Derfor sidder Erling nu her, næsten nøgen på gangen ved yderdøren. Jette, der står ved hans side - har tit undret sig over ordet værdighed. De har igen presset ham for meget, og han har reageret med det eneste, han har: at flygte væk fra deres insisteren.

Er det værdigt?  

Kilde: Anne Dorte Skovgaard fra bogen ’Ida og Løverne’. Skriveforlaget 2022. Anmeldt i Sygeplejersken nr. 8/2022.

 

En pårørende og patient var inviteret ind til interview om et nyt dialogredskab. Det skulle anvendes i dialogen om lindrende behandling. Det var et af mange udviklingsprojekter, jeg har stået for. Det konkrete indhold og skriftsprog i dialogredskabet skulle drøftes og diskuteres. I denne sammenhæng var opbygningen af dialogredskabet nemlig forudbestemt og stod ikke til diskussion.

Det var indarbejdet i en projektplan, som på dette tidspunkt i processen ikke var muligt at afvige fra. Dels fordi udviklingen af redskabet fulgte en bestemt metode, dels fordi der var hensynet til andre interessenter, bl.a. faglige eksperter på dialogstøtteredskabet og Sundhedsstyrelsen, og dels fordi andre havde afprøvet et lignende redskab med succes.

I situationen med den pårørende og patienten blev det hurtigt tydeligt, at især patienten havde en forventning om, at hans stemme selvfølgelig var den vigtigste.

Selvom du har gjort dig umage om at lave en samtykkeerklæring og informere om, hvad patienten og den pårørende skal være med til, så har de en klar forventning om, at deres ord bliver taget til efterretning.

Nogle gange bliver deres ord taget med på råd uden at blive taget til efterretning. Man kan altid lytte til deres stemme, men ikke altid tage den med i det færdige produkt.

Men hvilken stemme har den pårørende og patienten så i sidste ende? Som forsker eller udvikler bruger man patienterne meget og i mange forskellige sammenhænge, og de repræsenterer en stor gruppe, så deres stemme er vigtig. Men hvad så når de oplever, at deres stemme alligevel ikke er så betydningsfuld, og de ikke kan få indfriet deres ønsker og forventninger til, hvor meget deres mening skal tælle i sidste ende.

I denne sammenhæng kunne jeg heller ikke indfri dem til fulde. Jeg måtte frasortere og holde mig til indhold og skriftsprog. Patientens stemme talte også om opbygning, hvilket ikke kunne tages til efterretning. Hvis jeg skulle have imødekommet patientens ønske, så kunne redskabet ikke anvendes. Det er et betydningsfuldt dilemma, for de pårørende og patienternes stemme er vigtig at høre, men hvad så når de oplever, at vi ikke lytter til deres stemme?

Min læring fra situationen har været at undre sig og reflektere over, hvordan man bliver endnu mere tydelig i formålet med deltagelsen af patienter og pårørende, så det bliver forståeligt for dem og ikke fører til skuffelse.

I min optik er patientens stemme vigtig, og den tages med videre i mit faglige virke, selvom den måtte frasorteres i projektet og ikke kunne tages med ind i den endelige version af dialogredskabet. Men det er altid vigtigt at gøre sig klart og melde tydeligt ud, hvilken betydning patientens stemme har.

Svar fra Sygeplejeetisk Råd

Af Lisbeth Aaskov Falch og Edel Kirketerp, medlemmer af Sygeplejeetisk Råd

Sygeplejeetisk Råd (SER) ser ikke denne situation som et typisk etisk dilemma, men nærmere som et problem med etisk dimension. SER har den opfattelse, at problemer kan løses, dilemmaer kan ikke løses, men valget i dilemmaet tages ud fra refleksion og forståelse.

Hvis en forsker/anden fagprofessionel i forbindelse med et projekt inviterer patienter og pårørende til et interview for at høre deres vigtige stemme, så skal kommunikationen forud og under interviewet mellem forsker og patient være så klar, at patienten ikke får en forkert forventning til sin involvering. Anvendes patientens stemme ikke, føler patienten sig ”snydt” og mister sin tillid til forskeren.

I denne situation havde patienten en forventning og tro på, at netop hans ord var tungtvejende, hvilket han erfarer, at de alligevel ikke var. Forskeren har helt givet haft de bedste intentioner om at inddrage patienten, men kommunikationen har ikke været klart opfattet af patienten, som føler skuffelse over, man ikke respekterer hans udsagn. Tages der udgangspunkt i De Sygeplejeetiske værdier: ansvar – omsorg – velvære, må man sige, at forskerens intention om at yde ansvar og omsorg for patienten i denne situation ikke er slået igennem, og patienten har slet ikke følt velvære ved at medvirke i projektet. Handlingen lever heller ikke op til De Sygeplejeetiske Grundprincipper: respekt for selvbestemmelse – anerkendelse af værdighed – hensyn til integritet – omsorg for det sårbare liv. Det er hverken respektfuldt eller en anerkendelse af patientens værdighed, hvis patienten har et indtryk af, at man virkelig ønsker hans stemme og så ikke efterfølgende bruger den.

Rent etisk må man tilstræbe aldrig at anvende en anden person udelukkende som et middel, men altid som et mål, hvilket måske er det overordnede etiske aspekt i denne historie. Det gælder således også i forsknings- og udviklingsarbejde, hvor netop patienterne kan komme til at få oplevelsen af at tjene som middel i en anden sags tjeneste. Forskeren i dilemmaet har gennem undren og refleksion fundet sit eget kloge svar, nemlig fremover at være endnu mere tydelig i formålet med patientinddragelse, så det bliver forståeligt for patienten og ikke fører til skuffelse.

Afsluttende skal fremføres, at SER har stor respekt for det værdifulde i at høre patientens stemme, vores sundhedsvæsen skal netop være baseret på dette grundlag.

Når man er ved at have meget kort tid tilbage at leve i, så kan man få koblet stødfunktionen i sin ICD-enhed fra, så den ikke giver stød til hjertet hele tiden. At koble terapierne fra, hedder det. Det blev jeg ringet op af en læge om, at jeg skulle over på en afdeling og gøre. Da jeg ankommer til stuen, sætter jeg mig ved patientens seng for at forklare, hvad der skal til at ske. Det er en dame i 70’erne, og hendes søn sidder også på stuen.

Patienten er lidt omtåget, har nogle klare øjeblikke, men falder så hen igen. Men ellers er hun ved sine fulde fem.

Mens jeg forklarer det, jeg er kommet for at gøre, kan jeg mærke, at hun bliver urolig. Jeg holder hende lidt på armen. "Forstår du, hvorfor jeg er her," spørger jeg hende.

Alt imens det sker, kan jeg godt fornemme, at sønnen kigger meget stramt på mig. Han bliver mere og mere vred, og rejser sig op og begynder at gå rundt på stuen. Pludselig spørger han mig: "Hvorfor taler du om det her?"

Jeg bliver forvirret og forklarer, at det gør jeg, så alle ved, hvad der skal til at ske. "Tal med lægen," siger sønnen bare til mig. Idet jeg går ud for at ringe til lægen, følger sønnen efter mig.

"Ved du ikke, at vi havde aftalt, at min mor ikke skulle vide det?" Sønnens ord kom bag på mig, for det var jeg ikke klar over. Lægen bekræfter, at det var en aftale mellem ham og den pårørende. Moren var blevet sederet, så hendes terapier kunne kobles fra, uden hun var bekendt med det.

Det var så svært at stå i den situation. Jeg synes, at det rent menneskeligt var så forkert, men jeg følte, at jeg skulle gøre det, fordi det var en ordination.

Jeg sagde til lægen, at jeg var uenig, og vi aftalte, at lægen skulle tale med alle parterne om, hvad der var sket efterfølgende.

Selvom situationen skete for flere år siden, så er det en af dem, jeg stadig husker tydeligt. Jeg fulgte lægens ordination og gjorde det.

Men når jeg ser tilbage på det, så synes jeg ikke, at man skal lave aftaler med de pårørende, som patienterne ikke er informeret om. Selvom jeg tvivler på, at jeg kommer til at stå i den her situation igen, for det er kun sket én gang på 10 år, så ville jeg i dag bede lægen selv om at udføre sin ordination. For det var en grænseoverskridende oplevelse, både for mig og patienten. For hvad skal man gøre, når man står i en situation, hvor man skal vælge mellem at følge lægens ordination, som er en aftale mellem ham og den pårørende, men så at skulle slukke for et apparat, der holder en patient i live, uden at fortælle hende om det?

Svar fra Sygeplejeetisk Råd:

Respekt for patientens selvbestemmelse – et grundlæggende sygeplejeetisk princip

Tekst: Kirstine Rosendal, medlem af Sygeplejeetisk Råd, og Anne Bendix Andersen, formand for Sygeplejeetisk Råd

I dette dilemma oplever sygeplejersken et dilemma ift. at følge sønnens ønske og lægens ordination overfor hensynet til kvinden og hendes ret til at vide, hvad der sker i situationen. Sygeplejersken har efterfølgende oplevet det som en grænseoverskridende oplevelse. Sygeplejersker kan føle det som en stressfaktor, når de oplever, at de ikke lever op til de krav, de har til faglighed og omsorg. Det er ledelsen på afdelingen, der har et ansvar for at sikre og opbygge en kultur, hvor der er plads til etisk refleksion over sådanne dilemmaer, så sygeplejersken ikke står alene med en eventuel skyldfølelse.

Det er et grundlæggende sygeplejeetisk princip at respektere patienters ret til selvbestemmelse. Derfor bør sygeplejersken reflektere over, hvad der kan ligge til grund for lægens beslutning og sønnens tanker. Hvorfor har sønnen et ønske om, at moren ikke må vide noget? Sygeplejersken bør sikre sig, at moren har fået og forstået den information, der er nødvendig for at træffe valg. Denne information skal være tilpasset morens ønsker og behov og tage hensyn til hendes livssituation. Det vil med andre ord sige, at moren også skal være informeret om og have forstået, hvad det vil sige at frakoble ICD’en.

Patienter med fremskreden hjertesygdom som kvinden i fortællingen lever deres sidste tid med fysiske, psykiske og eksistentielle problemstillinger. En palliativ samtale med moren og pårørende om den sidste tid og døden ville måske kunne have gjort situationen anderledes.

Fru Madsen er tæt på at fylde et århundrede. Hun er alvorligt hjertesyg, og derudover har hun grå og grøn stær, høreapparat, går med ble og er gangbesværet. Det er hendes mand, der skal hjælpe med alt. Og det gør han også. Familien har forsøgt at få hjælp, men det er ikke lykkedes, de har opgivet og valgt at holde ud. Fru Madsen vil nu heller ikke have, at nogen andre hjælper hende eller er i huset.

Det fortæller manden en eftermiddag, hvor konen har tid på ambulatoriet, da hun skal have tjekket sin vanddrivende medicin. Den første og eneste gang. Da hun fremadrettet skal følges på et andet hospital. "Hun råber også, hvis hun vil have min hjælp. Hun vågner om natten og tror, det er morgen. Så skal jeg stå op for at hjælpe hende i tøjet og på toilettet," siger manden til mig. Det eneste, Fru Madsens mand derfor ønsker sig, er noget sovemedicin, så konen kan sove. Og manden med. Det er tydeligt at se, at det er hårdt for ham at passe sin gamle, demente kone.

Der sad jeg med al den information, som jeg egentlig ikke skulle tage stilling til, da jeg allerede havde vurderet, at Fru Madsen skulle blive ved med at tage sin medicin. På væggen hænger en plakat med teksten "Hvad er vigtigt for dig?" Det fik mig til at tænke på, hvordan man giver den bedste behandling, når det eneste, manden vil, ikke er det, som jeg kan tilbyde eller hjælpe med?

Jeg ender med at kontakte afdelingens læge, og sammen kontakter vi familiens egen læge med henblik på at få ordineret sovemedicin. Derudover foreslår jeg Fru Madsens mand, at egen læge og en sygeplejerske skal komme på besøg i hjemmet, så familien i egne omgivelser kan høre om mulighederne og tage stilling til, hvad der vil være den bedste løsning for dem. Jeg retter, efter aftale med manden, henvendelse til en demenskoordinator, der vil kontakte familien og drøfte aflastning m.m.

Ja, det tager ekstra tid end den planlagte tid for konsultationen. Og det rejser spørgsmålet, hvad er det bedste besøg og forløb? Og hvad er det bedste, vi kan gøre for den her familie? Hele situationen sætter opmærksomhed på dilemmaet om hensynet til systemet kontra hensynet til familien Madsen. En konflikt, der rejser mange spørgsmål i mig. For hvad hvis jeg kun gjorde, hvad der var forventet af mig. Er det så det gode patientforløb, når det ikke er hvad som helst, man kan eller bør hjælpe med?

Svar fra Sygeplejeetisk Råd:

Sygeplejersken oplever et dilemma i forhold til det formål, der oprindeligt var med Fru Madsens besøg i kardiologisk ambulatorium, og den pårørende Hr. Madsens dagsorden.

At være pårørende til et menneske med demens påvirker livet og hverdagen markant, og sygeplejersken ser tydeligt, at det er hårdt for Hr. Madsen at passe sin demente kone. I denne konkrete situation sanser sygeplejersken, at både Hr. og Fru Madsen har brug for omsorg. Det er et grundlæggende sygeplejeetisk princip at udvise omsorg for det sårbare liv, så den enkelte patient sikres beskyttelse og omsorg. Når sygeplejersken hører Hr. Madsens bøn om hjælp og prioriterer at handle på denne, vedkender hun sig sit faglige ansvar og udviser en omsorg for ægteparret.

Det er vigtigt, at der tages hensyn til både Hr. og Fru Madsens integritet. Hvilke værdier har de i deres familie, hvilke ønsker, tanker og håb har de i forhold til det liv, de lever, og i forhold til den sidste tid, der kan være nært forestående, da Fru Madsen er alvorligt hjertesyg og dement.

Man kan desuden overveje, hvordan Fru Madsens selvbestemmelsesret tilgodeses. Selvbestemmelsesretten skal respekteres, så længe Fru Madsen er i stand til at varetage denne. Er hun ikke i stand til dette, skal hun beskyttes, så hun kan leve et værdigt liv som dement.

Sygeplejersken anvender sit faglige skøn og udviser mod og omtanke ved at kontakte relevante tværsektorielle samarbejdspartnere, og med dette udviser hun omhu for det sårbare liv og respekt for selvbestemmelsen.

Svaret er udarbejdet af Kirstine Rosendal og  Hanne Reinhold Juul

Medlemmer af Sygeplejeetisk Råd.

Planen er, at hr. Clausen skal behandles i seks uger med antibiotika. Han er en ældre herre med kendt hjertesvigt, så han har fået opereret en stødbar pacemaker ind, som skal holde gang i hjertet, hvis det stopper med at slå. Det virker til, at han har et håb om at blive rask og komme hjem, og det virker, som om han ikke helt ved, hvor syg han egentlig er. Undervejs i forløbet responderer han ikke rigtig på behandlingen, og han svækkes mere og mere. Det går ikke den rigtige vej.

Patientens hustru og datter er meget på afdelingen, men fremstår også, som om de ikke har forstået, hvor syg deres mand og far er. Hr. Clausen og hans pårørende har flere gange i forløbet fået at vide, at det ikke ser ud til, at det går den rigtige vej. Det er blevet fortalt ved forskellige lejligheder, men primært ved stuegang af forskellige læger og sygeplejersker. Både lægerne og sygeplejerskerne oplever, at patienten selv afviste at ville tale om det, når man prøvede at komme ind på døden og det faktum, at det er den vej, det går.

Efter endnu et forsøg på at tale om det til stuegang begynder hr. Clausen i langt højere grad at give udtryk for at ville hjem. Til sidst indstilles behandlingen, ICD’en slukkes, og han kommer hjem. Alt dette arrangeres i løbet af bare én dag. Indtil denne beslutning blev taget, har en del af os været i tvivl om, hvorvidt han ville nå at komme hjem, da han ikke fik det bedre.

Så det svære ligger i, at hr. Clausen til at starte med giver udtryk for ikke at ville tale om døden, men at man som personale samtidig vil sikre sig, at det ikke kommer som en overraskelse, når vi må tale om, at behandlingen skal indstilles, hvilket bl.a. vil sige at inaktivere ICD-enheden.

For hvordan forbereder vi patienten på, at han skal dø, eller skal vi ikke det, når han virker afvisende overfor at ville tale om det?

Hr. Clausen er ikke patientens rigtige navn, red.

Svar

Edel Kirketerp, næstformand i Sygeplejeetisk Råd, svarer:

Dilemmaet beskriver, at læger og sygeplejersker ved flere lejligheder har oplyst såvel Hr. Clausen som de pårørende om sygdommens alvor, og hvordan personalet har ønsket at forberede parterne ved at tale om en evt. dødelig udgang på forløbet. Dog har parterne ikke ønsket at tale om døden som en konsekvens af sygdommens karakter. Umiddelbart kunne man forestille sig, at Hr. Clausen og de pårørende er fuldt bevidste om tingenes alvor, og får man hjælp ved hjertesvigt via en ICD (pacemaker), er man vel ret oplyst om farligheden.

Sygeplejerskens ønske om at forberede patienten på en dødelig udgang afvises af patienten og de pårørende. Her må sygeplejersken respektere Hr. Clausens ret til selvbestemmelse til at sige fra. Han siger vel reelt, at han ikke ønsker sandheden. Dilemmaet beskriver også, at patienten håber at blive rask og komme hjem, og her må sygeplejersken igen respektere Hr. Clausens ønske og behandle ham med værdighed ved aldrig at tage håbet fra ham og i slutfasen omgærde Hr. Clausen med omsorg ud fra, at han bliver en sårbar person. Man skal altid behandle et andet menneske som et mål i sig selv og ikke som middel.

Man kunne diskutere, om sygeplejersken ser det som sin pligt at ville forberede patient og pårørende på døden og dermed udvise faglighed eller vil skåne sin patient og pårørende for samtalen og ikke opfatte sig som en god professionel. For hvis skyld er samtalen så vigtig: Hr. Clausen og de pårørendes eller sygeplejerskens?

SER anbefaler dilemmaet drøftet i mono-/tværfagligt forum, gerne gennem støtte af De Sygeplejeetiske Retningslinjer med anvendelse af SER’s model til Etisk Refleksion

Et skilt med blå bogstaver bliver sat på døren. Etiske fortællinger, står der på det. For på palliativ afdeling på Bispebjerg Hospital bliver der hver onsdag i en halv time talt om oplevelser, der har sat enten sygeplejersker, psykologer, socialrådgivere, præst eller læger i et etisk dilemma.

Bag døren har 15 personer sat sig til rette ved et ovalt bord. Klinisk sygeplejespecialist og ordstyrer Marianne Spile spørger, hvem der har noget, de gerne vil bringe op i dag. En læge tager ordet.

Han fortæller om en episode, hvor en hjemløs patient kom to sygeplejersker lidt for nær.

"Han talte grænseoverskridende til dem, og det var tydeligt, at deres grænser blev overskredet," fortæller lægen, som derfor ved en samtale måtte sige til patienten, at sådan måtte han ikke tale til personalet.

Efter samtalen med lægen går patienten fra afdelingen. Formentlig for at drikke nogle øl.

"Han var sur og fornærmet"

"Hvordan talte du til ham," spørger Marianne Spile.

Lægen svarer, at han på en pæn måde blot sagde til patienten, at sådan kan man ikke tale til sygeplejerskerne.

"Men så følte han, at han ikke var velkommen på afdelingen."

Marianne Spile spørger igen: "Hvorfor gik han?"

"Han var sur og fornærmet over at være blevet irettesat," siger lægen og fortsætter:

"Nogle gange er patienten sød og rar, men andre gange kan hans humør skifte, og så kan hans opførsel meget vel opleves som grænseoverskridende. Efter han var blevet irettesat, ville han have en undskyldning. Skulle vi have gjort det anderledes? Hvis man vidste, at han var frontallaps-præget, og at han ikke kunne gøre for de ting, han sagde, så havde man måske gjort det anderledes," siger lægen spørgende til forsamlingen rundt om bordet.

En sygeplejerske svarer, at ligegyldigt hvad, så skal man handle på det, når man har følt, at ens grænser er blevet overskredet.

Til det spørger Marianne Spile: "Hvad hvis kun tre ud af fem havde følt, at det, han sagde, var grænseoverskridende?"

Der er stille et øjeblik, men så svarer lægen.

Hvor går grænsen?

"Jeg var jo selv involveret i situationen, og sygeplejersken var rødblisset og klart mærket af det. Hun frasagde sig også den stue, patienten lå på. Vi skal behandle patienterne ordentligt, men vores personale skal også behandles ordentligt. Og jeg synes, det var blevet sagt på en pæn måde til patienten, at han ikke kunne tillade sig at tale sådan til sygeplejerskerne," forklarer lægen.

Marianne Spile spørger igen: "Hvis sygeplejerskerne havde haft nogle redskaber til det, havde de så kunnet tackle situationen bedre?"

Flere rundt om bordet nævner socialsygeplejersken, som man meget vel kunne spørge om hjælp og råd til situationen.

Også lægen nævner det: "Vi skal opbygge tilliden og have kontakt til ham igen. Derfor kunne man inddrage socialsygeplejersken. Dem kan man lære meget af."

En sygeplejerske for bordenden begynder at tale ud i rummet, og hun viser sig at være patientens kontaktsygeplejerske.

"Han har tvangstanker, så han døjer med nogle psykiske problemer, der kan være skyld i hans adfærd. Han har boet på gaden i 20 år. Det er let for mig at tackle hans adfærd, da jeg kender den her type mennesker," siger hun.

Patienten har ’to hoveder’

Lægen, der bragte dilemmaet på banen, fortæller, at sygeplejersken, der havde med patienten at gøre, selv nævnte, at hun aldrig havde været i den situation før.

"Så det er godt med nogle redskaber til at håndtere situationer som denne," siger han og fortsætter:

"Grunden til, at de bliver så ekstra forskrækket er, at han har "to hoveder". Han kunne både være dannet og taknemmelig, men så pludselig skifter hans adfærd, og hans opførsel bliver under bæltestedet. Men man skal stadig sætte grænser, for sygeplejerskerne var tydeligt berørte."

"Kan vi så forvente den adfærd igen?" spørger Marianne Spile.

"Det tror jeg ikke, men man kan ikke garantere det," siger lægen.

En anden sygeplejerske pointerer også hans skiftende lune. "Han har den adfærd, som er lidt farlig. Man skal holde ham i strakt arm," siger hun.

Lav et godt hold

Marianne Spile kigger på uret og spørger så lægen, som bragte dilemmaet på banen, om han har noget afsluttende og opfølgende at sige. Det har han:

"På en måde har vi alle sammen været involveret. Han er et specielt menneske, så det er rart at få vendt, hvordan man skal takle ham. Jeg synes, min behandling var fin. Jeg vil ikke bebrejde sygeplejerskerne situationen, for jeg har også oplevet patientens svingende væremåde. Situationen havde været svær at undgå. Vi må få lavet et godt hold omkring ham, så der ikke er nogen, der har det skidt over at have ham som patient."

I en aftenvagt bliver jeg ringet op af en borger, som har fået en plejeseng, som hun nu har fået gjort plads til.

Hun er en overvægtig kvinde med venøse bensår, og hun har behov for hjælp til sårbehandling og kompressionsbehandling. Hun bor alene og har et sparsomt netværk. Hendes hjem er et stort rod. Der er ting, affald og gammel mad overalt. Hjemmet har små stier rundt mellem rummene, som giver mulighed for at komme rundt. Så jeg ved, at det har været en kæmpe opgave for hende at rydde et værelse til sengen.

Da jeg kommer hjem til borgeren, sidder hun på en stol i køkkenet midt i dette virvar.

Det viser sig, at sengen ikke kan være i det rum, hun har tømt for ting. Jeg kan ikke yde behandlingen, fordi jeg er nødt til at være loyal overfor mine kollegaers beslutning om, at det ikke er muligt at yde sårpleje i hjemmet pga. hygiejne og arbejdsmiljø. Ikke uden det rette hjælpemiddel. Sengen. Som der ikke er plads til.

Borgeren er ikke selv i stand til at køre bil og har ingen, der kan køre hende de 15 km, der er ind til sygeplejeklinikken.

Det vil tage timer, måske endda dage, før hun har tømt endnu et rum, hvor sengen kan være.

Hun er ikke lige nu til fare for sig selv. Så jeg må køre derfra uden at have hjulpet hende. Jeg kører med en følelse af utilstrækkelighed og afmagt over kvindens situation. Sårene er forbundet, men kompressionsbehandlingen kan ikke iværksættes.

Som jeg ser det, så handler mit arbejde om tre ting. For det første om at komme til at forstå borgerne, men også at have forståelse for deres situation. Det andet handler om rummelighed, hvor jeg skal rumme at være tæt på et andet menneske både fysisk, psykisk og socialt. Den tredje ting er at kunne yde en reel hjælp til borgerne, som netop viser sig ved, at jeg som hjemmesygeplejerske gennem forståelse og rummelighed kan yde reel hjælp med borgernes sygdomssammenhænge og sundhedsudfordringer, så de får mulighed for at leve det gode liv, sådan som de ønsker det.

Situationen med kvinden og hendes seng var et dilemma, jeg ikke brød mig om at stå i. For det betød, at jeg kørte derfra uden at have givet hende reel hjælp på det, hun ønskede.

Svend på 70 år har for nylig afsluttet et langt forløb med kemoterapi og strålebehandling og er nu indlagt på hjertemedicinsk afdeling med en blodprop i hjertet. Efter behandling vil Svend gerne hjem, og han forlader afdelingen sammen med sin kone. Men to dage efter bliver han indlagt igen. Herefter bliver hans tilstand kun værre og værre. Ved en lægesamtale om hans situation og prognose giver familien udtrykræk for, at de ikke ønsker en intensivering af behandlingen, og et livstestamente fra Svend viser, at dette er i overensstemmelse med hans ønsker. Derfor overgår han til lindrende behandling. Hustruen bliver på hospitalet, og hans to børn er skiftevis meget til stede. Svend ligger nu stille, rolig og afslappet hen, og der er ingen sikker kontakt med ham. Smertebehandling med smerteplaster og morfika via subkutan kanyle fortsættes.

Familien er utrættede trods det lange forløb, og der sker nu det, at et af børnene med sundhedsfaglig baggrund argumenterer for, at hendes far lider og skal have mere smertestillende, end sygeplejerskerne vurderer, der er behov for. Hun er meget ærlig og giver udtryk for, at det ikke giver mening længere, og at "nu skal det her have en slutning". Jeg og mine kolleger redegør for vores faglige vurderinger, samtidig med at vi anerkender, at det er en stor belastning, hun gennemgår. Flere af mine kolleger må sige fra overfor at pleje Svend, da de føler sig pressede til at give mere morfika, end de fagligt kan stå inde for. Kernen i situationen er omsorgen for de belastede pårørende i deres vurdering af og ønsker for palliativ smertebehandling overfor sygeplejerskens faglige vurdering af patienten. Efter fire dages behandling dør Svend.

Svend er ikke patientens rigtige navn.

Et etisk dilemma er ikke et problem, derfor skal det ikke løses. Men det er vigtigt at tale om de dilemmaer, man som sygeplejerske kan stå i, siger forhenværende formand for Sygeplejeetisk Råd, Annette Hegelund.

"Når man får behandlet dilemmaet, så finder man ud af, hvad det egentlig har handlet om. Derfor er det så vigtigt at arbejde med dem," siger hun, og slår fast, at man som sygeplejerske altid er velkommen til at kontakte Sygeplejeetisk Råd med et dilemma. Men undersøgelsen "Sygeplejerskers kendskab til Sygeplejeetisk Råd og de Sygeplejeetiske Retningslinjer" viser, at sygeplejersker i højere grad bruger kollegaer eller selvrefleksion til at håndtere etik fra hverdagen.

76 pct. bruger i høj eller meget høj grad kollegaer til at håndtere etiske problemstillinger, og 65 pct. reflekterer alene over dilemmaerne. Kun 3 pct. svarer, at de henvender sig til Sygeplejeetisk Råd for at få hjælp.

Lokal hjælp at hente

Der findes også lokale etiske komitéer på landets sygehuse. Sygeplejersker kan henvende sig til dem med et etisk dilemma, som man får bearbejdet af komitéen.

Det gjorde sygeplejerske Mille Kingo brug af, da hun gentagende gange stod i et dilemma på en afdeling for ældresygdomme på Aarhus Universitetshospital (læs Mille Kingos dilemma på side 52).

"Jeg var rigtig frustreret over dilemmaet, men komitéen hjalp med at få sat nogle faglige ord på det. Det var rart at få bekræftet den mavefornemmelse, jeg havde om, at noget ikke var, som det skulle være," siger hun om hjælpen fra den lokale komité på sygehuset, som hun i dag selv er medlem af.

Der er i alt 12 lokale klinisk etiske komitéer i landet, men der er plads til flere.

"Vi står til rådighed, når hospitaler ønsker at etablere en komité, men mangler rådgivning om, hvordan man gør mht. f.eks. opsætning, rekruttering og kvalifikationer," siger Jeanette Bresson Ladegaard Knox, som er næstformand i Dansk Selskab for Klinisk Etik, der arbejder på at øge opmærksomheden omkring etik i klinikken.

De sygeplejeetiske retningslinjer

Annette Hegelund fortæller, at man ikke nødvendigvis skal bruge Sygeplejeetisk Råd, det er blot en mulighed. Men etisk refleksion er en systematisk metode, som styrker sygeplejerskers etiske dømmekraft og faglige vurdering, når de skal træffe valg i hverdagen. Derfor har Sygeplejeetisk Råd udarbejdet en ny refleksionsmodel, som består af seks faser, og suppleret modellen med hjælpespørgsmål, som sikrer, at refleksionen inddrager etiske teorier og sygeplejeetiske retningslinjer.

"Det gør etisk refleksion mulig i praksis, og det er det vigtigste," siger Annette Hegelund. (Læs "Etisk refleksion i sygepleje").

Undersøgelsens tal viser, at 83 pct. af sygeplejerskerne i en eller anden grad gør brug af etisk refleksion.

"Det kan vi kun opfordre til, og her er modellen en god idé at tage i brug i de sygeplejefaglige fora ude på arbejdspladserne," siger Annette Hegelund.