“Det vigtigste for mig er at vise barnets personlighed. Fortælle hvem hun var. Hvilken forskel hun gjorde for sin familie. Hvilket aftryk hun efterlader.” 

Sådan falder ordene fra sygeplejerske Annette Andersen, der er en af hovedkræfterne bag metoden livsfortællinger i Lukashuset, Danmarks første børnehospice. 

Livsfortællinger har i en årrække været en kendt arbejdsmetode inden for voksenpalliationen i Danmark, men det er, så vidt vides, første gang der på verdensplan har været arbejdet med livsfortællinger i børnepalliationen.

Siden 2017 har Annette Andersen og hendes kollega, sundhedspsykolog Steen Peter Nielsen, været med til at skabe tolv livsfortællinger for børn og unge i alderen 1-17 år. 

Otte af dem er blevet en del af en evaluering, og resultaterne er klare: Livsfortællinger for børn og unge er en ubetinget succes. 

“Der er forældre, der fortæller, at fortællingen ville være det første, de ville redde, hvis deres hus brændte,” konstaterer Annette Andersen. 

Fokus på værdighed og livskraft 

Helt konkret er livsfortællinger fortællinger om et liv, skabt på baggrund af samtaler mellem Annette Andersen og barnet – hvis det har alderen til det – og typisk et eller flere familiemedlemmer.

Fortællingerne kan se meget forskellige ud. Nogle er meget ordrige og lange, andre er ganske korte og minder mest af alt om en billed- eller fotobog.

Det afhænger af det enkelte barn, forklarer Annette Andersen, der samtidig pointerer, at livsfortællinger ikke er fortællinger om et helt liv.

Ofte er der et fikspunkt, en rød tråd eller en tematik. For selvom Annette Andersen benytter sig af en overordnet spørgeramme i de samtaler, hun har med familiemedlemmerne, lytter hun allermest efter de ting, der lader til at være betydningsfulde.

Som da en familie vidste, at de ville føde et barn med kromosomfejl og at de derfor ikke ville få lov til at beholde det i særlig lang tid. 

“I deres verden var det kun Gud, der kunne tage beslutningen om og hvornår, barnet skulle dø, og livsfortællingen kom derfor til at handle om tro og om, hvor meningsfuldt det var for forældrene at have fået et barn. Uanset hvor mange dage, de fik sammen,” fortæller Annette Andersen, der understreger, at det er livsfortællingernes fokus på værdighed og livskraft, der for hende at se er en af forcerne ved metoden. 

“Sundhedsvæsenet har ind i mellem tendens til at fokusere for meget på patienternes sygdom. Livsfortællinger gør det modsatte. Vægten ligger på al den kraft og den værdighed, mennesket indeholder.

Den indvirkning de har haft på familiemedlemmer. Det aftryk de efterlader,” forklarer Annette Andersen, der ligeledes fremhæver fortællingernes lindrende evne. 

“En mor fortalte mig, at hun ofte sætter sig ved sin datters grav og læser dele af livsfortællingen højt for sig selv. For så kan hun høre og mærke hende igen,” fortæller Annette Andersen, der også beretter om patienter, der fik mindre kvalme og færre opkastninger. 

“For mig viser det, hvor betydningsfuldt det er at blive set og hørt som menneske,” konstaterer Annette Andersen. 

Caption 

Annette Andersen, sygeplejerske siden 1989. Har en 3-årig efteruddannelse i narrativ samtalepraksis fra DISPUK og en uddannelse i livsfortælling fra 2010. Ansat på Sankt Lukas Hospice siden 2004. Underviser i basal palliation og livsfortælling.

Attribution 

Foto: Bax Lindhardt

Dilemma: Er sorgen for overvældende?

Men selvom Annette Andersen beskriver livsfortællingerne som et ”kraftfuldt værktøj”, er det ikke ensbetydende med, at alle familier får det tilbudt.

Tværtimod. Der er grundige overvejelser hver eneste gang, Annette Andersen præsenterer ideen om en livsfortælling for en familie.

“Jeg kan være i tvivl om, hvorvidt familien er for hårdt ramt af sorg, og det er noget jeg, og mine kolleger, ofte diskuterer. For selvfølgelig er familien i sorg. Nogle af dem, vi har boende i Lukashuset, er i dyb krise og meget slidte. Spørgsmålet er derfor altid, om sorgen er for overvældende,” forklarer Annette Andersen, der har taget fejl. 

“Jeg havde en mor, hvor jeg i første omgang tænkte, at det ville hjælpe hende at lave en fortælling om sin søn, hun havde mistet. Da jeg præsenterede idéen for hende, kunne hun ikke stoppe med at græde. Hun endte selv med at sige nej, men hvis hun ikke havde gjort det, ville jeg have trukket tilbuddet tilbage. Der er tilfælde, hvor dét at lave en livsfortælling vil virke re-traumatiserende,” pointerer Annette Andersen. 

På trods af at metoden er ressourcekrævende, og at der ofte opstår dilemmaer undervejs, er det en metode, som Annette Andersen kun ønsker at udbrede.

Hendes kollega, sundhedspsykolog Steen Peter Nielsen, har allerede haft andre forløb, blandt andet i regi af Center for Kræft og Sundhed og på REHPA, Nationalt Videnscenter for Rehabilitering og Palliation, og Sankt Lukas Børnehospice har desuden netop modtaget en række fondsmidler, der supplerer dem, de i første omgang fik fra Egmontfonden.

“Sygeplejefagligt giver livsfortællinger mening. Så jeg er meget glad for, at vi på den her måde kan fortsætte tilbuddet i Lukashuset og uddanne flere sygeplejersker og fagprofessionelle i metoden,” siger Annette Andersen, der understreger, at hun godt ved, at man som sygeplejerske ikke normalt har tid til at interviewe patienter og lave en hel livsfortælling. Men mindre kan også gøre det, forklarer hun. 

“Jeg har flere gange hjulpet patienter med at skrive et postkort til deres familiemedlemmer. Med ganske få ord om, hvad de har betydet for dem. Det behøver ikke være så langt for at få betydning. “Jeg elsker dig” kan være mere end nok,” siger Annette Andersen. 

Hospice i børnehøjde

Bogen ’Hospice i børnehøjde” koster kr. 299,- + porto og kan bestilles gennem Hospice Limfjord på info@hospicelimfjord.dk

Spørgsmålene er mange, når man går i skole, og ofte svære at svare på, når man er voksen. Det opleves for de fleste som et tabu at tale om alvorlig sygdom, død og sorg. Men to sygeplejersker på Hospice Limfjord i Skive, Susanne Mejdal og Iben Holøv Thomsen, har på nænsom vis gennem mange år italesat de mange tabuer, når de har haft besøg af skole- og konfirmandklasser. Det er der nu kommet et fyldigt undervisningsmateriale ud af.

’Hospice i børnehøjde’ hedder bogen, som på 173 sider leder den voksne gennem formidlingen i form af fyldige og detaljerede forslag til undervisningsforløb på forskellige klassetrin og i konfirmandundervisningen. Emnerne rækker vidt og bidrager til at bryde de sværeste tabuer, f.eks. om assisteret selvmord, om at være ung og uhelbredeligt syg og om at arbejde på hospice blandt mennesker, som afventer dødens komme.

Målgruppen er først og fremmest personale på landets øvrige hospicer, skolelærere og præster.
 

"Jeg græd og skældte ud. Der er et par år efter hans død, jeg ikke helt kan huske. Jeg mindes kun, at jeg ville ønske, at det var regnvejr og tirsdag hele tiden, så jeg ikke skulle noget som helst."

Sådan husker 65-årige Lillian Linius Larsen tiden efter, hun mistede sin 30-årige søn til leukæmi tilbage i 2012 (læs Sygeplejersken nr. 13/2020).

Og netop det at miste et barn er én risikofaktor i forhold til at udvikle en kompliceret sorgreaktion. Det samme er det at miste en partner i alderdommen, fortæller Maja O’Connor, der dog som ung forsker fik at vide, at det at miste en livspartner "kun" blev kategoriseret som en negativ livsbegivenhed:

"Litteraturen fremstillede ofte tab af ægtefæller som en "almindelig" negativ livsbegivenhed. Det kan det også være, men jeg syntes, det var udtryk for en smule manglende respekt over for, hvor voldsomt det kan være at miste en ægtefælle i alderdommen. Det var det, jeg ville afdække i mit speciale og i min ph.d. – kan sådan et tab være traumatisk, selvom det er forventeligt? Og det kan det jo, hvilket forlænget sorglidelse også bekræfter," siger Maja O’Connor.

Sorgforskeren møder mange gamle, for hvem korthuset ramler, når de mister deres livsledsager. De har hele livet hjulpet hinanden og kompenseret for hinanden, hvilket f.eks. var tilfældet for en kvinde, Maja O’Connor mødte i køen i det lokale supermarked i Tilst for nogle år tilbage.

"Hun havde svært ved at løfte sine varer op på kassebåndet. Jeg tilbød min hjælp, og vi faldt i snak på vej ud. Hun fortalte, hun havde gigt, og at hendes mand var død. Hun havde det godt og levede et tilfredsstillende liv med sin familie. Men efter manden var død, havde hun opdaget alt det, hun ikke kunne: "Jeg har det som om, jeg har mistet mine hænder". Og det havde hun jo," siger Maja O’Connor og tilføjer:

"Så jeg kan godt blive lidt stram i betrækket, hvis nogle vil rangordne sorg – at dem, der har mistet et barn, en far eller en søster har det værre end alle andre. Nyere studier viser, at sorgreaktionens voldsomhed afhænger mest af, hvor nær man var med afdøde, og hvem man er som person. Ikke om det var et barn, en livsledsager eller en forælder, man mistede. Vi ved ikke, hvad vi faktisk har mistet, før det er væk."

Særlige risikogrupper

Rangordning eller ej. Flere sygeplejersker ville nok, som Charlotte Anker udtrykker det, elske at have et lommekort, som opridser, hvilke patienter eller pårørende der er i særlig risiko for at udvikle kompliceret sorg og forlænget sorglidelse.

Men det er umuligt at lave, netop fordi sorgreaktioner er så dynamiske og forskellige fra person til person, siger Maja O’Connor. Og alligevel findes der nogle studier, som viser, at netop gamle efterladte er i risiko for at udvikle forlænget sorglidelse (9,16).

"En del studier viser, at kvinder har flest symptomer på forlænget sorglidelse. Men i vores TAB-studie (se Boks 5, red.) ser det ud som om, at mænd og kvinder rammes nogenlunde lige hyppigt af forlænget sorglidelse. Andre studier viser faktisk også, at risikoen er lidt højere, hvis man har mistet et barn eller en ægtefælle i forhold til andre tab," siger Maja O’Connor.

Andre studier (21) har vist øget risiko ved psykisk sårbarhed inden tabet. Har den efterladte et spinkelt eller utilfredsstillende netværk, øges risikoen også, lige som både få tab og mange tab livet igennem kan hænge sammen med øget risiko for forlænget sorglidelse:

"Det ser ud som om, man skal have haft tilpas med tab – ingen erfaring eller al for megen erfaring er relateret til større risiko for at udvikle forlænget sorglidelse. Men sorg kan ikke rangordnes, det er bare hårdt, og det er det for alle aldre og køn," fastslår forskeren (se også Boks 6).

Sådan stilles diagnosen

Da forlænget sorglidelse er en ret ny diagnose, findes der ikke valide, opdaterede screeningsværktøjer, som kan hjælpe især læger, men også sygeplejersker og andre sundhedsprofessionelle med at vurdere, om en efterladt har eller er i risiko for at udvikle lidelsen eller ej. Lægen kan dog med fordel lave en vurdering ud fra et klinisk, diagnostisk interview baseret på selve ICD-11-definitionen af forlænget sorglidelse (se Boks 1, side 16), gerne i kombination med screeningsinstrumentet Prolonged Grief Inventory, PG-13, som findes i en dansk version (22).

I den kliniske retningslinje "Forebyggelse af komplicerede sorgreaktioner hos børn, unge, voksne og ældre efter ventet eller uventet dødsfald af en nærtstående person" (2) gives der i bilag 18-21 konkrete forslag til, hvordan sygeplejersker og andre sundhedsprofessionelle kan screene patienter og pårørende for, om de er i risiko for at udvikle komplicerede sorgreaktioner.

Og de fire bilag er Charlotte Anker i øjeblikket med til at omsætte til opmærksomhedspunkter opstillet i flowchart, som personalet på Hjertemedicinsk afdeling på Odense Universitetshospital skal bruge i mødet med patienter og pårørende, som står til at miste eller allerede har mistet en nærtstående person, fortæller hun:

"Selvom sorgstøtte skal skræddersyes til det enkelte menneske, ønsker vi at målrette vores indsats. Ellers risikerer vi at sygeliggøre, fejl- eller overbehandle normale sorgreaktioner eller overse den behandlingskrævende sorg. Og vi ønsker også at være aktive i den tidlige opsporing af de sårbare, som er i særlig risiko for at udvikle en kompliceret sorgreaktion. Vi vil kort sagt gerne være gode til den basale sorgstøtte og forventer, at alle medarbejdere uanset faggruppe er opmærksomme og byder ind."

Læs også i dette tema:

• Sorg er et livsvilkår
• Sorg kommer i bølger
• Gamle er særligt udsatte, men . . .
• "Du er selv det vigtigste redskab"
• Når sorg kræver behandling
• Referencer til trialog

Flere end 90 pct. af mennesker med livstruende sygdom på hospice og andre specialiserede, palliative enheder har en kræftsygdom (14). Derfor kan det undre, at hjertesygdomme og andre kredsløbssygdomme samt sygdomme i åndedrætsorganerne inklusive KOL tilsammen udgjorde hele 36 pct. af dødsårsager i 2018, mens kræft blot udgjorde 29 pct. (15). 

Ifølge Mette Raunkiær tyder det på, at mange borgere med andre livstruende sygdomme end kræft ikke får tilbudt en specialiseret, palliativ indsats.

”Der er ingen tvivl om, at der er ulighed i palliation i vores sundhedssystem, hvor hele det specialiserede, palliative niveau i form af palliative teams og afdelinger for størsteparten er koncentreret omkring kræftpatienter,” siger Mette Raunkiær.

Og det er problematisk, vurderer hun:

”Det er det af den årsag, at alle mennesker har ret til et værdigt liv og en værdig død som et grundlæggende almenmenneskeligt vilkår. Derved skal alle med livstruende sygdom have samme tilbud om en specialiseret, palliativ indsats, hvis de har brug for det,” slår Mette Raunkiær fast.

Også ulighed i hjemmeplejen

Om det samme gør sig gældende i hjemmeplejen og hjemmesygeplejen, er sværere at dokumentere. Af den simple årsag, at der ikke findes en samlet, kommunal database over de palliative forløb.

Men Michael Stenbjerg kan kun bekræfte fra sin kliniske praksis, at borgere i palliative forløb i hjemmesygeplejen overvejende er kræftpatienter.

”I løbet af de senere år er der helt sikkert kommet mere fokus inden for palliation på sygdomme som hjerte-kar-sygdom, lungesygdom og demens, men langt hovedparten af de borgere, jeg har i palliative forløb, er stadig kræftpatienter,” fortæller han.

Ifølge Mette Raunkiær er der heller ingen tvivl om, at behovet for palliation er stort både i hjemmesygeplejen og på plejehjem til borgere med andre livstruende sygdomme end kræft. 

”Vi ved fra undersøgelser, at mennesker med livstruende sygdom ønsker at være mest muligt hjemme, og at mange gerne vil dø hjemme (16-18). Omkring 43 pct. dør i hjemmet eller på plejehjem, og de kan potentielt set have behov for en palliativ indsats (19),” vurderer Mette Raunkiær.

”Så behovet for palliation i hjemmesygeplejen og på plejehjem er stort – også for borgere med livstruende sygdom, der ikke er kræft,” vurderer hun.

Tydeligst, når kræftpatienter bliver dårlige

Årsagerne til uligheden er mange og komplekse. Det handler ifølge Mette Raunkiær både om palliationens historie, forskelle i sociale faktorer relateret til de forskellige sygdomme og diagnosespecifikke forskelle mellem sygdomsforløb.

For at tage det sidste først er det simpelthen lettere at opdage palliative behov hos en borger med kræft end hos en borger med KOL eller hjerte-kar-sygdom.

”Mange mennesker med uhelbredelig, fremadskridende kræftsygdom lever med et godt funktionsniveau langt hen i forløbet og har måske blot behov for en understøttende, professionel indsats og at blive oplyst om sundhedsvæsenets palliative tilbud. Længere henne i sygdomsforløbet op til, at de dør, kan de opleve at blive meget dårlige med stort funktionstab. Derfor er det meget tydeligt, når kræftpatienter får behov for en konkret og omfattende palliativ indsats (20),” siger Mette Raunkiær. Se også Figur 1 side 27. For andre sygdomme forholder det sig anderledes.

”Forløb for sygdomme som hjerte-kar-sygdom og KOL er sværere at forudsige og har karakter af at være langsomt nedadgående (20). De kan give pludselige tilbagefald, og personen kan blive meget dårlig og indlagt for derefter at få det bedre igen og blive udskrevet,” forklarer hun.

”Det gør det vanskeligere som læge, sygeplejerske, social- og sundhedsassistent eller hjemmehjælper at finde ud af, hvornår du skal gå ind og tale palliation i forhold til mennesker med livstruende sygdom, der ikke er kræft,” vurderer Mette Raunkiær. 

Michael Stenbjerg giver et eksempel: 

”Borgere med hjerte-kar-sygdomme og KOL har nogle udsving i deres sygdomstilstand, der kan gøre det vanskeligt at forudsige, hvornår de overgår til at være palliative. En borger med KOL bliver måske rigtig dårlig i en periode og bliver indlagt med exacerbationer, hvorefter sygdommen ”retter” sig igen med et lille nyt funktionstab. Her kan man blive i tvivl, om borgeren reelt har behov for den palliative indsats, fordi sygdomskurven er stille og roligt nedadgående.”

Sociale faktorer har betydning

Sociale faktorer er en anden årsag til ulighed i palliation. En usund livsstil som rygning, dårlig kost og for meget alkohol hænger ofte sammen med sygdomme som KOL og hjerte-kar-sygdom.

”Livsstilsygdomme kan være forbundet med ”skyld” og ”skam”, fordi man kan føle, at man selv er skyld i sin sygdom. Mennesker med livsstilsygdom er derfor ikke de første til at råbe op om, at de har behov for hjælp. Det kan igen medvirke til, at det er sværere at identificere, hvilke borgere med livstruende, uhelbredelige livsstilssygdomme, der kan have behov for palliativ indsats,” siger Mette Raunkiær.

Hun understreger derfor, at et redskab som SPICT (læs artiklen ”Alle sundhedsprofessionelle skal have de palliative briller på ” side 26) er en rigtig god hjælp til at identificere palliative behov hos de mennesker, som har andre sygdomme end kræft.

Ulighed har historiske årsager

Vi skal tilbage til 1980’erne for at finde endnu en forklaring på den ulighed, vi ser i palliation i dag. 

”I Danmark kom der for alvor fokus på palliation i 1980’erne i forhold til kræftpatienter, hvor Kræftens Bekæmpelse var den drivende kraft. De kæmpede for palliation til deres patientgruppe og rejste sammen med andre palliative pionerer til England og blev inspireret af, hvordan man arbejdede med palliation derovre,” fortæller Mette Raunkiær.

”Det, at Kræftens Bekæmpelse til at starte med drev hele den palliative verden i Danmark, kan være medvirkende til, at man stadig forbinder palliation med kræft (21).”

Der gik længe, før der for alvor kom fokus på palliation for andre sygdomme end kræft. I 2002 kom WHO’s definition af palliation, hvor det er beskrevet, at den palliative indsats gælder alle med livstruende sygdom. Det blev i 2011 skrevet tydeligt ind i de danske anbefalinger for den palliative indsats (22). 

”Alligevel er den palliative indsats i dag stadigvæk overvejende koncentreret om mennesker med kræftsygdomme og i mindre grad målrettet mennesker med livstruende lunge- og hjerte-kar-sygdomme og demens. Selv om vi også har fokus på palliation i forhold til andre sygdomme, er patienterne meget svære at identificere,” siger hun. 

En mand på 74 år fik pallierende kemoterapi for at holde en aggressiv tumor i skak. Da Michael Stenbjerg kom ind i forløbet som palliativ hjemmesygeplejerske, seks måneder inden manden døde, var den 74-årige i den senpalliative fase. Det var i god nok tid til, at Michael Stenbjerg stille og roligt kunne opbygge en god relation til manden og hans kone.

”Relationen og tiden gjorde det muligt at få talt om de nødvendige ting i naturlig rækkefølge,” fortæller Michael Stenbjerg og giver her nogle eksempler:

”I starten kom jeg i hjemmet hver anden uge, og her erfarede jeg, at familien allerede havde talt om, at manden gerne ville dø hjemme. Jeg tog en samtale med familien om, hvad det indebærer, fordi det er hårdt at have en døende ægtefælle i hjemmet og vigtigt at sikre, at ægtefællen er med på det. Det viste sig, at familiens voksne datter havde taget plejeorlov for at pleje sin far, så planen var, at både ægtefælle og datter skulle være omkring den døende mand,” fortæller Micael Stenbjerg. 

Herefter tog han som tovholder på palliationsforløbet løbende initiativ til samtaler med familien om emner som genoplivning ved hjertestop, medicin, mad og væske. Det skulle forberede familien på, hvad der ville ske undervejs i forløbet. 

”For eksempel at manden på et tidspunkt ville holde op med at have lyst til at drikke. Det er en vigtigt ting for familien at vide, da det kan give et enormt ubehag, hvis han så alligevel indtager væske, fordi de pårørende nøder den syge til at drikke. Vi talte også om, at når han stopper med at spise, er det, fordi kroppen ikke længere kan absorbere næring,” fortæller Michael Stenbjerg.

Nej tak til samtale om døden

Eksemplet med den kræftsyge mand viser, hvad nogle af de samtaler kan handle om, som hjemmesygeplejersken tager med borgere i palliative forløb og de pårørende. Men hvad ved vi i det hele taget om, hvad familierne har behov for at tale med hjemmesygeplejersken om? Mette Raunkiær forklarer:

”Det interessante er, hvad vi putter ind i samtalen. Vi ved fra undersøgelser, at mange sygeplejersker har den opfattelse, at den såkaldte ”vigtige samtale” er en dyb samtale om angsten for døden eller lignende (2). Men det er ikke nødvendigvis familiernes behov at tale med en sygeplejerske om det.”

”Derimod kan der være en forventning om en bestemt form for faglighed, når der sidder en sygeplejerske foran en. En forventning om noget, der handler om medicin, søvn og kost (1). Som fagprofessionel skal man derfor være opmærksom på det. Ellers går man skævt af hinanden,” siger Mette Raunkiær. 

Hun fortæller, at hun i øvrigt ikke er særlig begejstret for begrebet ”den vigtige samtale”, fordi det indikerer, at det er noget bestemt, man skal tale om. For hvem er det, der skal bestemme, hvad der er vigtigt for den enkelte familie?

Mette Raunkiær ser spørgende ud og forklarer:

”Familierne vil gerne tale om emner som, ”hvor ønsker jeg at dø?”, ”hvad, hvis jeg får behov for mere medicin?” eller ”hvad, hvis jeg får lungebetændelse – skal jeg så behandles for det?” Familierne vil tale om konkrete problemer (1),” siger hun.

”Det, der fylder meget for familien og den syge, er ofte en angst for tiden op til døden. Her melder konkrete spørgsmål sig som: Hvem passer på mig? Kan jeg trække vejret? Eller får jeg smerter?” forklarer Mette Raunkiær. 

Beslut behandlingsniveau og justér undervejs

Det helt centrale i samtaler med borgere i palliative forløb og deres pårørende er at tale behandlingsniveau (1,13), præcis som Michael Stenbjergs eksempel med den kræftsyge mand illustrerer. Mette Raunkiær forklarer om behandlingsniveau:

”Det vil sige, hvor vil jeg opholde mig, hvor vil jeg dø, og hvem skal overtage beslutningerne, når jeg ikke selv kan træffe dem længere? Hvor meget vil jeg behandles i forhold til min grundsygdom og i forhold til infektioner som f.eks. lungebetændelse eller blærebetændelse? Hvad med væske og kost i den sidste tid – hvad kan vi forvente? Og så selvfølgelig også spørgsmål om genoplivning med mere.” 

”Det er et vigtigt element i palliationen at træffe de her beslutninger som en del af en kontinuerlig proces, der justeres løbende. Det kan skabe en form for ro og mindske frustrationerne, for man kommer ikke gennem et palliativt forløb uden frustration og angst,” siger hun. 

Michael Stenbjerg er enig:

”Hvis vi som fagprofessionelle ikke får forklaret alle de processer, der sker i et palliativt forløb, for familien, kan det skabe en enorm utryghed. Det kan skabe angst og frustration, hvis for eksempel de pårørende bliver bange for, at vi sulter eller tørster den døende, når vi stopper med at give mad og drikke. Eller hvis der kommer en ukendt lyd på den døendes vejrtrækning,” siger han.

Ud over at tale behandlingsniveau er det også vigtigt i samtalerne at støtte familien i at bevare det gode hverdagsliv. Mette Raunkiær forklarer:

”Vi ved, at mennesker med livstruende sygdomme, herunder fremskreden kræftsygdom, har behov for og efterspørger at kunne bevare det gode hverdagsliv (2). De efterspørger lethed, glæde og stolthed ved at kunne vedligeholde kropsfunktioner.”

”Derfor er det et vigtigt fokuspunkt for hjemmesygeplejersken at spørge familierne om, hvad der betyder noget for dem her og nu, og hvad der giver dem velvære, nydelse med videre. Det kan måske hjælpe familierne til den opfattelse, at det er OK at fokusere på det gode hverdagsliv fremfor på sygdom.” 

”Her er fysisk aktivitet en vigtig del af hverdagslivet – at du kan komme ud og være socialt aktiv. Det betyder noget både for den syge og de pårørende,” tilføjer hun. 

”Palliation handler om at være på forkant”

I det palliative forløb er hjemmesygeplejersken den person, som skal være den røde tråd og få forløbet til at hænge sammen for familierne. 

”Det er et gennemgående ønske fra familierne, at de har én kontaktperson – gerne en hjemmesygeplejerske – som lægger en plan for, hvad der skal ske i det palliative forløb (1). Situationen er ny for familien, mens sygeplejersken ved, hvordan et palliativt forløb ser ud, og det er en kontinuerlig proces, der skal justeres løbende,” forklarer Mette Raunkiær. 

Når Michael Stenbjerg vurderer, hvornår familien er klar til at tage en samtale om dødssted eller genoplivning ved hjertestop, handler det om, at han som kontaktperson har blik for, hvor familien er i forløbet. 

”Palliation handler om at være på forkant. Hele balancen for os hjemmesygeplejersker er at vide, hvor familien befinder sig og at time, hvornår i forløbet vi tager hul på de forskellige emner,” fortæller han. 

”Det er her, det kommer ind, at en samtale om, hvor den syge gerne vil opholde sig, og hvor den syge ønsker at dø, kan være starten på en samtale om behandlingsniveau, der er så vigtig for familierne (1),” tilføjer Mette Raunkiær. 

For mange år siden var jeg på vej til en temadag med gode kolleger. Det var vinter og morgenen mørk. Netop trådt ud af bussen blev jeg ringet op af en sygeplejerske, som præsenterede sig og herefter fortsatte: ”Jeg er ked af at fortælle, at Thorkild er gået bort i nat.”

Det lyder måske mærkeligt, men jeg nåede at tænke ”gad vist, hvor han er gået hen?” før det gik op for mig, at det han mente, var, at min gode ven Thorkild faktisk var død.

Herefter fulgte en venlig opfordring til at arrangere det nødvendige hurtigst muligt, idet den plejebolig, som Thorkild var flyttet ind i for et års tid siden, var forsynet med en lang venteliste. ”Ja, jeg ved godt, at det er svært at overskue, og det er ikke for at være uhøflig, men … ” Der er mange metaforer knyttet til at dø og til at meddele sig om den begivenhed, se blot dødsannoncerne: Har pludselig forladt os, er taget på sin sidste rejse, er draget videre, er gået i forvejen, er stille sovet ind m.fl.

Også de afsluttende bemærkninger er noget særligt. Mange sender en hilsen til den døde her. ”Du vil altid være i vores hjerter, vi savner dig allerede, du vil aldrig blive glemt. "Denne adressering når ldrig den døde men er mere en besked til omgivelserne om, at dette her er slemt, og at man sørger.

De kærlige og definitivt afsluttende bemærkninger i dødsannoncerne vil være bedre anbragt, inden de når avisen, altså direkte til den man holder meget af og i en anden form. For hvem finder på at sige til et levende menneske: Du vil altid være i mit hjerte? Døden er tabu i vores samfund, det hører jeg ikke så sjældent fagfolk erklære. Men er det nu rigtigt? Vi er måske ikke gode til det med døden, men at fastslå, at den er et tabu, synes jeg ikke er passende. Mange har skabt nye ritualer, som bl.a. indebærer, at den døende er hjemme og får sagt det nødvendige og påtrængende til sin familie, og at familien rykker sammen i bevidsthed om det, der venter. Nogle magter i tilgift at give plads til, at venner kan komme og sige farvel til den døde, inden kisten lukkes, og bisættelsen bliver afholdt.

Vi lærer også af fremmede kulturer, f.eks. tænkte jeg en del over en beskrivelse af livet i Milano, hvor en dansk kvinde for ti år siden mistede sin italienske mand. ”Den dag i dag,” skrev hun, ”kan en af vores genboer finde på at krydse gaden for at komme over til mig og fortælle en sjov anekdote om min mand, som han lige kom i tanke om.” Det er venligt og omsorgsfuldt. De døde går jo ikke væk, de er fortsat en del af livet om end på en anden måde end tidligere.

I Danmark kan familier opleve, at bekendte eller naboer ikke ved, hvordan de skal nærme sig et sørgende menneske, og derfor lader de være. Det kan være pga. blufærdighed, ord, der mangler, angst for at gøre ondt værre. Men ondt bliver ikke værre af kontakt, også selv om den er tøvende og opleves kejtet af den ene eller begge parter.

Hellere kejtet end undgående.

Døende patienter lader til at leve længere, når de har talt med en sundhedsprofessionel om deres tanker og ønsker for den sidste tid. Det viser ny forskning fra Aarhus Universitetshospital og Aarhus Universitet.

Undersøgelsen er blevet offentliggjort i det videnskabelige tidsskrift British Medical Journal Supportive & Palliative Care. Resultaterne tyder på, at det virker livsforlængende på døende patienter, når sundhedsprofessionelle systematisk bruger ACP – Advanced Care Planning – til at tale med patienterne om livets afslutning.

73 pct. af de patienter, der havde benyttet Advance Care Planning, var i live efter et år. For patienter, der ikke havde haft samtaler om den sidste tid, lå tallet på 57 pct.

”Ved at have en samtale om livets afslutning får patienterne i god tid taget stilling til deres egen situation. Det kan betyde, at de bliver bedre til at tage sig af sig selv – og at deres pårørende og behandlere i sundhedsvæsenet også gør,” siger Mette Asbjørn Neergaard, overlæge på Enhed for Lindrende Behandling på Aarhus Universitetshospital.

Klar til samtalen

Det nye studie underbygger relevansen af projekt ”Klar til samtalen” som var tema i Sygeplejersken nr. 13/2019.

Projektet, som blandt andre Dansk Sygeplejeråd står bag, har resulteret i nye retningslinjer for sundhedsprofessionelle om den nødvendige samtale med døende og alvorligt syge patienter om den sidste tid. Et af de steder i landet, der har systematiseret samtalerne, er Sygehus Lillebælt i Vejle.

Her har sygeplejerske Helen Bruun og klinisk sygeplejespecialist Jannie Christina Frølund arbejdet målrettet med at skabe rum til samtalen om døden. Ikke mindst spørgsmålet om genoplivning eller ej.

”Det er jo sygeplejerskerne, der plejer patienten, og som lærer dem at kende. Det er dem, der ser det først, når det går ned ad bakke, og det er også dem, der skal gå i gang med genoplivningen ved hjertestop. Derfor vil de ofte gerne tage samtalen tidligt i forløbet,” forklarer Helen Bruun.

Hør også Sygeplejerskens podcast om samtalen om døden. Find ”Den svære samtale”, hvor du henter dine podcasts, eller på dsr.dk/podcast

Retten til selvbestemmelse er kernen i det danske sundhedsvæsen, men hidtil har det ikke altid stået lysende klart, hvordan patienters beslutninger om tilvalg og fravalg af livsforlængende behandling og genoplivning har skullet håndteres i praksis. Med de nye vejledninger om fravalg af genoplivning og livsforlængende behandling, som Styrelsen for Patientsikkerhed har sendt ud den 1. november 2019, er reglerne imidlertid blevet tydeligere, og der er sket forbedringer.

I de opdaterede vejledninger er det blandt andet blevet slået fast, at fravalg af genoplivning eller livsforlængende behandling er gældende på tværs af sektorer. Det kan for eksempel have stor betydning i situationer, hvor en plejehjemsbeboer bliver udskrevet fra hospitalet. Tidligere var det for eksempel ofte uklart for plejepersonalet, om lægelige fravalg var gældende efter udskrivelse.

Lægen skal orientere om fravalg

De nye vejledninger præciserer også, at den behandlingsansvarlige læge har pligt til at orientere sygeplejersker og øvrigt plejepersonale om fravalgsbeslutninger. Det betyder i praksis, at sygeplejersker nu ikke længere skal risikere at stå i en situation, hvor det er uklart, om patienten eller lægen har fravalgt genoplivning, og om fravalget i så fald stadig er gældende.

Endelig er det blevet klart formuleret, at den behandlingsansvarlige læge skal tage stilling til fravalg af genoplivning, når en borger eller patient erklæres for terminal. Lægens beslutning skal fremgå tydeligt af journalen og være noteret på et lettilgængeligt sted. Dette skaber større klarhed for de sundhedsprofessionelle, der har terminale patienter i pleje. Tidligere har det været uklart, hvornår man skulle iværksætte genoplivning, hvis en døende patient fik hjertestop. 

Selvom livets afslutning kan være et tungt samtaleemne, så tyder noget på, at mange af os faktisk gerne vil tage snakken. En spørgeundersøgelse offentliggjort af Ældre Sagen i 2019 afslører nemlig, at over halvdelen af voksne danskere mener, at vi taler for lidt om døden – og at 61 procent af de adspurgte mener, at døden er et vigtigt emne.

Spørgeundersøgelsen, der er blevet udgivet i rapporten ”Lad os tale mere om døden”, blev besvaret af 1038 personer over 18 år. Af dem svarede godt 42,5 procent, at de taler med andre om døden ”en gang imellem” eller oftere.

Når vi taler om livets afslutning, taler vi som regel med vores allernærmeste. 71 procent svarede i undersøgelsen, at de har talt om døden med deres ægtefælle, samlever eller partner, og 43 procent svarede, at de har talt om døden med et eller flere af deres børn. Det er især konkrete ting, der er på dagsordenen i forbindelse med den svære samtale – for eksempel begravelse eller arv. 

Ofte bliver snakken dog ved det rent praktiske. Det er nemlig kun cirka hver tredje voksne dansker, der har talt med andre om deres overvejelser i forbindelse med genoplivning eller livsforlængende behandling – og blot 15 procent har talt med andre om deres ønsker for den sidste levetid.