Foto: Simon Knudsen

Vi havde et problem!

På plejehjemmet Holmegårdsparken i Charlottenlund oplevede vi, at nogle af vore demente beboere døde pludseligt. Fra den ene dag til den anden blev beboeren åbenbart så meget dårligere, at døden indtraf i løbet af få dage.

I enkelte tilfælde gik det faktisk hurtigere, og døden indtraf i løbet af få timer.

Pårørende blev ringet op på skæve tidspunkter af døgnet. Vagtpersonale skulle tage stilling til store eksistentielle spørgsmål her og nu. Vi havde ikke medicin til lindring af akutte tilstande. Vagtlæger skulle tage stilling til behandling eller lindring hos beboere, som de kun havde set i få minutter. Akutte indlæggelser af døende demente var ofte den eneste udvej.

Det kunne vi simpelthen ikke stå inde for. Vi kunne ikke acceptere, at sådan var det nok bare. Det kunne da ikke være rigtigt, at døden kom bag på os på et plejehjem. Det kunne da ikke komme som en overraskelse, at vores beboere blev dårligere og på et eller andet tidspunkt var døende.

Hverken fagligt, etisk eller medmenneskeligt var det i orden. I vores målsætning står der tilmed, at beboere og pårørende
skal opleve en værdig livsafslutning, og det måtte vi jo sande, at vi ikke formåede at give dem (se boks 1). 

Vi nåede ikke at planlægge en værdig livsafslutning sammen med beboeren, de pårørende og den praktiserende læge, og vores egen oplevelse som plejepersonale var, at forløbet var uværdigt for alle parter. Vores mangel på dyrebare observationer gjorde, at vi havde svært ved at skelne mellem, hvornår der var tale om almen svækkelse af beboeren, og hvornår der var tale om, at beboeren var uafvendeligt døende.

Når vi bagefter snakkede om disse pludselige dødsfald, fandt vi ud af, at vi faktisk havde haft en fornemmelse af, at beboeren sløjede af. Vi havde set noget. Vi havde hørt noget. Vi havde fornemmet noget. Vi havde set nogle tegn, som sagde os, at det nok ikke varede længe. Vi havde tænkt ...

Hvorfor havde vi så ikke gjort noget ved disse observationer og tanker? Hvorfor havde vi ikke fortalt det videre til hinanden og til lederen på afdelingen? Hvorfor havde vi ikke skrevet det ned i kardex?

Svarene var, at ændringerne i beboerens tilstand var så små og ubetydelige, at de nok ikke betød noget. Det var jo også almindeligt, at beboerne i perioder spiste mindre, sov mere, var mindre interesserede i omgivelserne osv. Derfor var der nok ingen grund til at nævne det. Det var nok ikke vigtigt.

Men samtidig var medarbejderne ulykkelige og berørte over, at nogle beboere døde så pludseligt, og de følte ofte skyld og sorg i lang tid og havde svært ved at tale om disse dårlige forløb.

Alle brikker i puslespillet skal med

Vi havde så sandelig et problem. Vi måtte gøre noget.

Vi måtte udfærdige et system, der definerede, hvornår et menneske nærmede sig livets afslutning. Et let forståeligt arbejdsredskab, som kunne bruges af alle medarbejdere. Vi kunne godt regne ud, at det ville være en helt ny arbejdsmetode for alle, men samtidig håbede vi på, at det ville give os alle en tryghed at have en facitliste eller en tjekliste at kunne holde observationerne op imod.

Vi måtte også øge forståelsen for og blive bedre til at dokumentere alle observationer, store som små. Vi måtte blive bedre til at samle alle de brikker i puslespillet, der siger os, at beboeren er døende. Vi var klar over, at hvis vi skulle have en mulighed for at planlægge en værdig livsafslutning, så var vi nødt til at erkende fasen så tidligt som muligt.
 

Hvad gjorde vi så?

Vi tog kontakt til Sankt Lukas Hospice i Hellerup med henblik på at overføre deres viden til vores plejehjem. På baggrund af et omfattende undervisningsprojekt for samtlige medarbejdere på Holmegårdsparken gik vi i gang med at definere alle de brikker i puslespillet, der fortæller os, at beboeren er uafvendeligt døende.

På baggrund af undervisningsmateriale udfærdiget af speciallæge Hans Henriksen, tidligere Sankt Lukas Hospice, opstillede vi de almene og specifikke symptomer, der viser os, at dette menneske nærmer sig livets afslutning. Dette menneske gør noget, viser noget, siger noget, som fortæller os, at vi skal ændre strategi.

Vi blev bevidste om, at selv små ændringer i tilstanden er vigtige at notere ned. At beboeren sover mere, spiser mindre og helst vil blive i sin seng hele døgnet, er ikke så ualmindeligt, men hvis vi også observerer andre specifikke tegn, skal vi skærpe vores opmærksomhed. Brikkerne falder på plads, og vi har et kvalificeret grundlag for eventuel ændring af strategi.

Almene og specifikke symptomer

Tegnene kan opdeles i almene symptomer og specifikke symptomer. De almene symptomer beskriver det hele menneskes tilstand, mens de specifikke tegn er de symptomer, der kan forekomme i de forskellige organer (se boks 2).

De almene tegn er oftest de første tegn, vi ser på, at her er der vist et eller andet på vej. Det er ofte de medarbejdere, der hjælper beboeren dag efter dag, der ser, hører og fornemmer disse ændringer. Disse medarbejdere har nærmest beboeren under huden og er opmærksomme på selv de mindste ændringer. Deres fornemmelser og tanker er guld værd.

De almene tegn kan selvfølgelig også være et udtryk for en depression, en infektion, mangel på væske, ordentlig næring osv. Når vi konstaterer disse almene symptomer, går vi dog som en selvfølge ud fra, at beboeren er blevet undersøgt og eventuelt behandlet for dette. Med vores gode og kærlige pleje har vi selvfølgelig også forsøgt at opmuntre og motivere beboeren og dermed vende situationen.

De specifikke tegn sætter langsomt ind efter de almene tegn.

Trods medicinsk behandling kan det være svært, ja nærmest umuligt, at rette op på problemer med både kredsløbet, vejrtrækningen, mave-tarm-kanalen osv. Kombineret med de almene tegn ville det måske også være uværdigt at behandle frem for at lindre i denne situation. I en fremskreden fase ser vi da også, at det kan være svært, i nogle tilfælde umuligt, at få beboeren til at tage medicin. Hvilke initiativer man skal tage, må dog altid vurderes i hvert enkelt tilfælde, og behandling af en blærebetændelse eller en lungebetændelse er også lindring.

Udtørringen af det døende menneske er en naturlig proces og opleves af den døende ikke som en udtørring, som vi andre ville (1,2). Det er vigtigt at informere de pårørende om disse forhold. Hvor skulle de ellers vide det fra?

Tør mund og tørre læber er dog voldsomt ubehageligt og kan medføre mundsvamp og sår, der gør ondt. Det er samtidig synlige symptomer, som kan få pårørende til at overveje væskebehandling. Derfor skal den gode mundpleje være tiptop og forebyggende (3).

Udtørringen gør selvfølgelig, at beboeren tisser mindre, og urinen vil være mørk og koncentreret. Det er alligevel vigtigt at holde øje med, om beboeren har vandladning. Urinretention gør ondt, giver uro, og beboeren udsættes for unødig smerte. Anlæggelse af blærekateter kan være en enkel og hurtig måde at lindre på.

Med udtørringen fremstår næsen måske pludselig spids. Det er ikke fjollet at nævne den spidse næse. Medarbejderne smiler lidt ad sig selv, når de nævner den, og måske er det gammel overtro, måske er det et ganske naturligt fænomen. Den skal nævnes, og den er en vigtig observation. Det handler også om at tage medarbejdernes udsagn alvorligt.

Smerter vil næsten altid opstå i forbindelse med det organhenfald, der sker hos den døende. Smerter er meget individuelt og udtrykkes forskelligt fra individ til individ. Hos demente er det adfærden, der skal fortælle os, at beboeren har ondt. Beboeren råber hallo eller kalder måske på mor, er urolig, karter rundt i sengen, slår ud mod både pårørende og personale og bliver bange, eftersom han ikke forstår, hvad der sker.

Endelig er der nogle psykiske symptomer. Nogle af symptomerne kan være svære at adskille fra de almene symptomer. Hvilken gruppe de bliver puttet i, er dog heller ikke så vigtigt. Det vigtigste er at være opmærksom på afvigelser fra det sædvanlige.

Strategien må ændres

Når mange af disse brikker pludselig falder på plads, og vi erkender, at beboeren er uafvendeligt døende, skal vi ændre strategi fra at være behandlende til at være lindrende.

Hvis vi griber ind i denne naturlige proces med f.eks. væsketilførsel, vil vi forstyrre processen og ødelægge det døende menneskes egenlindring i form af frigivelse af endorfiner (1).

Vi skal følge den demente beboer i hans symptomer og i processen, og vi skal lindre med medicin og god og kærlig grundlæggende pleje.

Så tidligt som muligt skal vi, i samarbejde med beboeren og de pårørende, udarbejde en plejeplan for beboerens livsafslutning. Vi skal informere de pårørende om, hvad der kommer til at ske, hvad de vil komme til at opleve, og hvordan vi vil lindre. Det er de færreste pårørende, der ved noget om selve processen at dø. I samråd med de pårørende skal vi tage stilling til, hvad vi skal gøre, når eller hvis beboeren får det dårligere, og hvad vi skal gøre, hvis der f.eks. opstår feber.

Målet er, at alle involverede parter oplever tillid til hinanden og tryghed ved det, der skal ske. Fagligheden og vidensniveauet skal være højt, og medmenneskelighed og nænsomhed skal være en naturlig del af forløbet.

Den døende vil opleve en værdig livsafslutning, og de pårørende kan leve videre med et minde om en stille og rolig død, fri for ubehagelige oplevelser.

Vi er blevet bedre
Fra at vore medarbejdere tidligere skrev i kardex, at beboeren "sløjede af," har vi nu opnået, at alle er blevet langt bedre til at beskrive specifikt, hvad det er, de ser, hører og fornemmer. De skriver observationer som aldrig før. De medarbejdere, der ikke er så glade for at skrive i kardex, får hjælp af kolleger.

Vi lytter mere til hinandens observationer og lærer af hinanden. Vi henter hjælp hos hinanden og beder kollegaen om at komme med sin mening. Er det mig, der ser syner, eller hvad synes du?

Det er blevet i orden, at man ikke kan forklare, hvorfor man synes, beboerens adfærd giver anledning til skærpet opmærksomhed. Det er i orden at have en intuition, der siger, at noget er galt. I omgangen med demente er det ofte små variationer i adfærden, der indikerer, at noget er på vej.

Måske får vi noteret alt for meget ned, men hellere det, end at vi pludselig igen står med en beboer, der på kort tid er døende.

Dagvagterne, aftenvagterne og nattevagterne noterer ned, hvad de ser og hører, og afdelingslederen står nu med velkvalificerede observationer fra alle vagtlag.

Materialet bliver brugt. Medarbejderne kender det, også de nye medarbejdere bliver introduceret til vores standard omkring "En værdig livsafslutning" (4). På baggrund af medarbejdernes observationer samt diskussioner i gruppen har vi nu et arbejdsredskab, der udførligt specificerer, hvordan beboeren har det.

Vi forbereder døden

Vi oplever stadig pludselige dødsfald, men det er dødsfald forårsaget af akutte tilstande. Disse dødsfald vil altid være der, men de andre snigende tilstande, hvor vi ikke nåede at reagere og forberede situationen, ser vi stort set ikke mere.

Den skærpede opmærksomhed og interessen fra alle medarbejdere gør, at vi er blevet langt bedre til i tide at få lavet plejeplaner og truffet aftaler med de pårørende og den praktiserende læge. Det medfører, at vi har beredskabet af medicin klar, når behovet pludselig opstår en lørdag aften. Det er trygt og roligt for alle parter, og situationen er velovervejet og planlagt.

Resultatet bliver en værdig livsafslutning i tråd med Holmegårdsparkens målsætning. 

Ulla Knudby er klinisk oversygeplejerske på Holmegårdsparken i Charlottenlund.

Litteratur

1. Døssing A m.fl. Væskeinfusion til døende? Klinisk sygepleje august 2004; 18. årgang (nr.3):62-6.
2.  Aszalos R, Richardson JP. Hydration and alimentation in terminal patient: a hospice approach. Md Med J 1995 Mar;44(3):221-2.
3. Koblen A, Tonnesen E. Mundpleje - et forsømt område. Sygeplejersken 2001;(7).
4. www.holmegaardsparken.dk >Aktuel information og debat > En værdig livsafslutning

Foto: Poul Erik Bilstrup

Eva Kjeldgaard er en af de omkring 18.000 personer, der tilbyder frivilligt arbejde gennem Dansk Røde Kors. Hun er 67 år, bor i Nykøbing Mors og er sygeplejerske - og vågekone. Det sidste beror i meget høj grad på hendes baggrund som sygeplejerske.

"Med al respekt for, at folk gerne vil yde en indsats som frivillige på mange felter, så er det en stor fordel, at man kender sygehuse, plejehjem og hjemmesygeplejen indefra som sygeplejerske eller sygehjælper, når man arbejder som vågekone. Det handler meget om erfaring - også livserfaring," siger Eva Kjeldgaard.

Hun er en af det dusin sygeplejersker og sygehjælpere i Morsøs "vågekonekorps," som blev etableret i 2005. Planerne om et korps af vågekoner, der kunne støtte døende, deres pårørende og samtidig hjælpe de sundhedsprofessionelle, var dog nogle år ældre.

"Vi er en gruppe på 10 sygeplejersker, der mødes regelmæssigt, og vi havde talt om, at det kunne være dejligt at gøre en indsats som vågekone, selv om vi er holdt op med den aktive sygepleje," siger Eva Kjeldgaard.

"Vi er det meget omtalte grå guld, som her bliver brugt på en god måde. Ingen bliver sorteper. I første række hjælper vi den døende, vi aflaster de pårørende, hvis der er pårørende, og kommunen har naturligvis også fordel af vores arbejde. Jeg kan kun opfordre andre til at etablere noget tilsvarende.

At tage uddannelsen som sygeplejerske er det bedste, jeg har gjort for mig selv. Det bliver en del af én selv. Man er aldrig tidligere sygeplejerske. Man er sygeplejerske!"

Det varierer en del, hvor ofte Eva Kjeld-gaard bliver kaldt ud. Vagterne er på tre timer.

Er det aldrig belastende at være hos døende? Eva Kjeldgaard svarer:

"Jeg har som vågekone kun mødt mennesker, der var parate til at dø, så det har ikke været belastende for mig. Det bliver aldrig en vane at møde døden, men jeg tror, at man alligevel kan vænne sig lidt til den. Det er klart, at den sidste vej mod døden er en højtidelig stund, og at den er fyldt af mange følelser. Kontakten til den døende er ofte sparsom. Men i og med, at hørelsen ofte er bevaret hos den døende, kan vi som vågekoner alligevel godt komme med beroligende ord. Ofte er der ingen pårørende, og så er det jo vigtigt, at der er en vågekone, der kan holde den døende i hånden.

Det er langt værre, når man som sygeplejerske står over for børn, der skal dø. Det har jeg oplevet på en røntgenafdeling, og det er svært."

Eva Kjeldgaard blev uddannet sygeplejerske i 1961. Hun måtte holde op med arbejdet som sygeplejerske tidligere, end hun ønskede, på grund af nedslidning. Undervejs i karrieren var hun også "privatsygeplejerske" hos et ældre ægtepar i Klampenborg. Det var familielægens vurdering, at manden var døende, og at tidshorisonten formentlig var nogle få måneder. Eva Kjeldgaard stod for både social-mental pleje og madlavning, og den ældre mand livede så meget op, at han levede i endnu tre år. Derpå tog Eva Kjeldgaard sig i de følgende seks år af hans enke, som blev 94 år

Eva Kjeldgaard har for længst forberedt sin egen død: "Det er rart at have talt med mine børn om, hvad der skal ske, når jeg dør. Jeg har udvalgt min egen gravplads og sørget for, at der er mange blomsterløg. Allerede for tyve år siden har jeg pakket min "sorte boks," med det, der skal bruges, når jeg dør."

Og Eva Kjeldgaard er fortrøstningsfuld om, at der vil være nogen, der holder hende i hånden, når døden nærmer sig.

"Jeg tror på, at mine børn og at sundhedspersonalet vil være der. Og så tror jeg på, at Vorherre tager hånd om mig. Det har han allerede gjort flere gange.

Min tro gør det nok også lettere for mig, når nogen dør, for jeg er overbevist om, at de nok skal få det godt. Og så følger jeg også den gamle skik med at lukke vinduet op hos den døde en kort stund, så sjælen kan komme ud.

Jeg tænker ofte på oversygeplejerske frk. Emma Møller på Skive Sygehus' medicinske afdeling, hvor jeg fik min praktiske elevuddannelse. Hun sagde altid: "Intet menneskeligt må være dig fremmed." Og døden er jo i høj grad menneskelig."

Foto: Søren Holm

Ritualer ved dødsfald kan være fælles eller private. Man flager på halv, når en beboer fra plejehjemmet skal begraves. Man lukker et vindue op på stuen, når man gør den døde i stand, eller lægger den dødes hænder på en bestemt måde. Hvorfor?

"Ritualet er en ramme om tanker og følelser. En køreplan, som man kan følge eller fravige, men man er ikke selv nødt til at opfinde det hele," siger hospitalspræst Tom Kjær, Herlev Sygehus."De store ting i livet har brug for rammer. Det bevægende. Vi har jo også ritualer for glæde."

Ritualer i forbindelse med dødsfald findes der en række af på plejehjem, børneafdelinger og afdelinger, hvor kroniske patienter har deres faste gang gennem mange år. Det kan de følgende eksempler fortælle.

Dialyseafdelingen

"Vores dialysepatienter kommer to-tre gange om ugen, og vi tilstræber, at de er på samme stue hver gang og med samme personale," fortæller sygeplejerske Louise Ravnkilde Jensen, Regionshospitalet Randers.

"Når en patient er død, lader vi hans dialysestol stå tom, første gang han skulle have været til dialyse. Vi lægger et lagen over stolen, og vi dækker et rullebord med en lille broderet hvid dug og en glaslysestage med et fyrfadslys. Det bliver tændt om morgenen og får lov at brænde ud. Det tager fire timer, og det er det." Ritualet blev indført for fire-fem år siden, men først bad personalet patienterne om deres mening.

"Vi følte selv et behov for at afrunde eller markere et dødsfald, så der ikke bare pludselig er en ny i stolen. Og der var helt klart en positiv holdning blandt patienterne. Det måtte ikke blive for højtideligt. Men den sidste respekt bliver tydelig og mere håndterlig," siger Louise Ravnkilde Jensen.

"Vi har tavshedspligt, så vi oplyser ikke noget om dødsårsag eller sygdomsforløb. Men ritualet giver tit anledning til at mindes og samtale om gode stunder, vi har haft med den afdøde. Og så skriver kontaktsygeplejersken et kondolencekort til patientens nærmeste pårørende. Vi har også samlet nogle standardformuleringer og udtryk som hjælp for den, der skal skrive."

Plejehjemmet

"Vi siger farvel og viser den døde den sidste ære, når vi synger den døde ud," fortæller sygeplejerske Birgitte Kvist fra plejehjemmet Beringshaven i Holstebro.

"Vi gør den døde rigtig pænt i stand og fjerner alt, hvad der minder om, at man har været syg, så der ser fredeligt ud i lejligheden med lys på bordet og en buket blomster.

Bedemanden ved, hvad vi plejer at gøre, så han har valgt salmer eller sange sammen med de pårørende. Eller de kommer måske til os og spørger, om vi kunne tænke på en sang, vi skulle synge for deres mor.

Alle naboer, der har lyst, kommer ind sammen med personalet og sidder i deres kørestole. Ofte står kisten åben, mens vi synger og beder et fadervor. Så siger vi farvel og følger kisten ned til rustvognen sammen med pårørende og beboere.

Det er næsten altid personalet, der kører kisten til rustvognen, og der står vi så og ser, til den er kørt. Og vi hejser flaget først på halv, og så på hel. Det er vores farvel."

Børneonkologisk afdeling

"Når et barn dør her i afdelingen, og forældrene ikke ønsker at få det hjem med det samme, så snakker vi med dem om, hvad der skal gøres. Og om de selv vil være med til at gøre barnet i stand," siger sygeplejerske og koordinator Anette Snedstrup, Skejby Sygehus.

"Også om barnet skal synges ud fra afdelingen. Det gør vi ofte her, og hvis vi får lov, spørger vi de andre forældre, om de vil være med til at synge barnet ud. Vi bor i stueetagen, så somme tider går man ud med kisten gennem vores havedør, når vi har kørt den gennem afdelingen.

Det er barsk, fordi der altid vil være nyopdagede børn i en børneonkologisk afdeling, men dem må vi så være ekstra opmærksomme på. Døden er så stor en del af vores hverdag, at den skal der være plads til."

Neonatalafdelingen

"Når et barn dør i neonatalafdelingen, tilbyder vi forældrene at tage hånd- og fodaftryk og klippe en hårlok af," fortæller assisterende afdelingssygeplejerske Benedikte Pallesgaard, Hvidovre Hospital.

"Vi taler med dem om at skrive breve til barnet fra forældre og søskende, som de kan give det med i kisten, tegninger eller små ting. Vi har en vejledning, som hele hospitalet bruger, når et barn dør.

Vi tager mange billeder af barnet, også selv om forældrene ikke umiddelbart ønsker at få dem. Vi fortæller, at vi tager billederne og gemmer dem, så de kan få dem, hvis de gerne vil have dem senere. Så de kan se, at det var et fint lille barn."

Foto: Søren Holm

Foto: Anne-Li Engström

På nogle arbejdspladser kunne man ikke drømme om at gå til en patients begravelse. Spørgsmålet er slet ikke relevant. Sådan er det formentlig på de fleste sygehusafdelinger - at dømme efter de henvendelser, Sygeplejersken fik, da vi satte en notits i bladet under overskriften "Hvorfor gik du til begravelsen?"

Der kom en del reaktioner fra sygehussygeplejersker, der arbejder med børn. Men ellers er det fra plejehjem, fra hjemmesygepleje og distriktspsykiatri, man kan høre om en tradition for at deltage.

En tradition, der nogle steder føles naturlig og rigtig, men som andre steder er stærkt til diskussion. Og diskussionen er slet ikke let. For det handler ikke kun om faglige argumenter, det handler også om den person, man er, hver især.

Et holdepunkt i hans liv

"Når man har haft en patient i 13 år, så er det et meget sølle samfund, vi har fået, hvis man ikke kan bruge en time på at gå til hans begravelse," synes Anne Marie Engel.

Hun er sygeplejerske i distriktspsykiatrien for Glostrup-Albertslund og går ofte - ligesom sine kolleger - til begravelsen, hvis en patient, som hun har været kontaktperson for gennem en årrække, dør.

"Det er en god måde at få sagt farvel på, også til de pårørende. Somme tider har de vidst, at jeg eksisterede, men møder mig nu for første gang."

For familien, som patienten måske oven i købet havde afbrudt kontakten med, kan det være godt at få hilst på sygeplejersken. Men Anne Marie Engel går også med til begravelsen for sin egen skyld.

Hun fortæller om en patient, som døde i 2004. "Ham havde jeg kendt siden 1991 gennem et langt smertefuldt sygdomsforløb med op- og nedture, skizofrenidiagnose, indimellem også alkoholmisbrug. Jeg så ham aldrig mindre end hver 14. dag og blev et meget fast holdepunkt i hans liv. Jeg ville synes, det var meget mærkeligt, hvis jeg ikke havde været oppe og sige farvel til ham."

Somme tider går distriktssygeplejerskerne også med til begravelsen, hvis de ved, at patienten har været meget ensom, tilføjer Anne Marie Engel.

"Så kan vi godt blive enige om, en eller to, at tage med til begravelsen. Ligesom for at sige, at helt ensomt har det her menneske alligevel ikke været: Vi har i hvert fald set dig og vidst, at du levede."

Man snakker ikke om det

Er det især sygeplejersker over 40, der finder det naturligt at gå til begravelsen og sige farvel på den måde? Det oplever i hvert fald Kirsten Andreasen, der er sygeplejerske i fast nattevagt i et kommunalt aflastnings- og plejeafsnit i Ribe.

"Jeg synes ikke, den del af plejen er højt nok prioriteret i dag," siger hun. "Omsorgen og det menneskelige. At få en god afslutning på livet."

Da hun for nogle år siden var hjemmesygeplejerske i Århus, gik hun til begravelsen, når en af hendes faste patienter døde. For at vise de pårørende respekt og støtte, men ikke kun derfor.

"Nogle kom man hos gennem lang tid og blev en del af hjemmet trods den faglige distance. Hvis én af dem døde på ens fridag, så følte man et savn. Så kunne man gå til begravelsen for at få det afsluttet, for at få sagt farvel," fortæller hun.

I dag går hun sjældent. Hendes patienter kan være meget syge, og en del dør i afsnittet. Men der er ikke tradition for, at personalet deltager i begravelser. Man snakker ikke om det, og der er heller ikke ritualer i forbindelse med dødsfaldet, som f.eks. at synge den døde ud fra stuen.

Så Kirsten Andreasen tager sin egen afsked med de mennesker, hun har passet og er kommet tæt på. Lukker døren og står et øjeblik på stuen, hvis den døde stadig ligger der, når hun kommer på arbejde. Men hun savner en fælles holdning.

Kollegastrid og usikkerhed

Flere sygeplejersker kan fortælle om en fælles uskreven forståelse. Det er i orden at gå med til begravelsen, og man vurderer selv fra gang til gang. Ledelsen blander sig ikke. Man bruger sin fritid, hvis man har fri, men både ledelse og kolleger accepterer, at man går i arbejdstiden. Andre steder giver spørgsmålet store diskussioner eller ligefrem konflikter.

En sygeplejerske fra et stort ældrecenter fortæller, hvordan hun fik en overhaling af et par kolleger, da hun gik til en beboers begravelse.

"Det var konkurrenceforvridende. Det satte dem i et dårligt lys, når de ikke gik. Det var noget, jeg gjorde for egen vindings skyld," husker sygeplejersken, der ikke har lyst til at blive nævnt ved navn.

"For mig er det også naturligt, at man hejser flaget på halv, når en beboer er død. Men det var heller ikke velset: Så kan man jo hejse flaget på halv hele tiden, syntes de."

På plejehjemmet Beringshaven i Holstebro førte uklarhed og usikkerhed for fem-seks år siden til, at der blev formuleret en fælles politik.

"For nogle gik, og nogle gik ikke. Og det blev sådan noget miskmask," siger sygeplejerske Birgitte Kvist.
"Hvorfor kan man gå til Petersens begravelse og ikke til Sørensens? Petersen var måske en mere elskelig mand end Sørensen."

I dag er der klare linjer: Man går ikke til begravelser. Plejepersonalet tager afsked med beboeren ved udsyngningen, når kisten bliver kørt til rustvognen.

"Begravelsen hører familien til. Det halve år her på plejehjemmet er jo kun en brøkdel af en 90-årigs liv, og tit er det ikke et sted, han selv har valgt," siger Birgitte Kvist. "Jeg har selv haft min farfar boende her på plejehjemmet, og jeg syntes ikke, personalet hørte til ved hans begravelse. Det var vores, familiens afsked."

Som plejehjemmets repræsentant

På Holmbohjemmet i Ringkøbing-Skjern Kommune har man været gennem lignende overvejelser og er nået til et helt andet resultat: Når en beboer dør, sender plejehjemmet altid en repræsentant og en bårebuket til begravelsen.

"Ved begravelsen hilser vi på de pårørende for sidste gang, og de får mulighed for at komme med en kommentar til os. Det får vi stor anerkendelse for, både fra de pårørende og lokalbefolkningen," siger hjemmets leder Lene Nørlund.

Hun fortæller, at det foregik mere tilfældigt før i tiden. "Og hvis det var en rar beboer, var der måske en hel flok, der gerne ville af sted," tilføjer hun. "Det kunne let blive uprofessionelt, og det kunne jeg ikke stå inde for som leder. Der er jo også økonomi i det, når man får løn for at gå."

Spørgsmålet kom op, da plejehjemmet blev bygget om til leve-bo-miljø for tre-fire år siden, og hver beboer fik en primær og en sekundær kontaktperson. Var det så kontaktpersonens opgave at gå til begravelsen?

Det blev man enige om, og ordningen fungerer også til personalets tilfredshed, fortæller Lene Nørlund. "Den primære og sekundære kontaktperson aftaler selv, hvem der går, det behøver jeg slet ikke at blande mig i."

Familiens eller personalets behov

De to plejehjem nåede frem til hver sin politik, men begge steder ligger der overvejelser bag om respekt for beboerne og omsorg for de pårørende. På en helt anden type arbejdsplads, sygehusets neonatalafdeling, er udgangspunktet også at støtte familien. I forvejen følger man familien tæt i tiden, efter at de har mistet et barn i afdelingen. At deltage i begravelsen, hvis familien ønsker det, er simpelthen en del af sygeplejen.

"For andre kan det være svært at forholde sig til et barn på 500 gram," siger assisterende afdelingssygeplejerske Benedikte Pallesgaard. "Før barnet er død, er der somme tider gået lang tid, hvor vi er tæt på familien som de eneste, der kender deres problemer. Og vi går med, fordi det er vigtigt for forældrene, at nogen forstår, hvad de har mistet. At det er et barn. Det dyrebareste, man har."

Diskussionen bliver sværere, når det er sygeplejersken, der føler et behov for at gå til begravelsen. Og det fortæller flere sygeplejersker, at de har.

"Det er ikke kun de gode forløb, man kan have behov for at afslutte. Det kan også være nogle af dem, der er lidt svære. Hvor man har løse ender: Var det godt nok, det du gjorde?" siger Kirsten Andreasen fra Ribe.

En anden tidligere hjemmesygeplejerske, Kirsten Garbøl-Andersen fra Als, fortæller fra sin gamle arbejdsplads: "Vi har da diskuteret, om vi kan tillade os at gå til en begravelse for vores egen skyld, eller om familien også skal have behov for, at vi er der.

Men vi må vel nå til den erkendelse, at det er o.k., at vi som mennesker også får afsluttet et forløb. Vores arbejde er jo sådan, at vi kører lige fra et traumatisk dødsfald hos en yngre kræftpatient til en medicindosering, hvor vi sidder og diskuterer Panodiler med fru Hansen, og det kan være voldsomt."

En del af vores kultur

I psykiatrien taler man om at skille det professionelle, det personlige og det private. Det personlige bruger man i arbejdet. Det private skal helst forblive privat.

Men hvad gør man, når arbejdet overskrider grænsen og berører én personligt? Skadestuer og andre arbejdspladser, hvor man møder døden på en måde, der kan være svær at acceptere, har for længst anerkendt behovet for at få bearbejdet følelser og indtryk.

Så hvad er der egentlig galt i, at man går til en begravelse for at bearbejde et forløb, der har berørt én personligt?

"Jeg har været til flere børns begravelser, og jeg vil ikke undvære det," siger sygeplejerske Kitte Aaen fra den børneonkologiske afdeling på Aalborg Sygehus. "For mig er det en del af vores kultur, at vi har muligheden for at tage afsked i det offentlige rum, i kirken. Vise vores respekt for familien, at vi kunne lide jer, og vi kunne lide jeres barn. Men også sige farvel til det barn, der ligger i kisten."

Det er en fælles uskreven holdning i afdelingen, at man deltager, og altid to, man går ikke alene. Men der er ingen tvang, tilføjer Kitte Aaen. "Der er plads til personlige holdninger."

Vi træder ud af rollen

I den børneonkologiske afdeling på Skejby Sygehus er der også plads til undtagelser. Men der er en regel, og den vil afdelingen gerne have overholdt: Man deltager ikke i begravelsen, når børn dør i afdelingen. Det informerer man forældrene om, når der sker et dødsfald.

"Vi dækker et meget stort geografisk område. Og mens vi godt kan gå til en begravelse uden for Århus, så kan det ikke lade sig gøre, når det foregår i Skagen," forklarer sygeplejerske og koordinator Anette Snedstrup.

Men hun fortæller også, at den fælles linje indimellem har kostet diskussioner. "Nogle børn kommer mere under huden på én end andre. Og der har været episoder, hvor folk har sagt: Så gør jeg det i min fritid," fortæller Anette Snedstrup. "Men det er ikke godt. Forældrene taler jo sammen, og det er meget følelsesladet. Når de så hører, at der har været nogen til et andet barns begravelse - jamen hvorfor kommer der så ikke nogen til min lille dreng?"

Nogle familier vil meget gerne have personalet med til begravelsen. Og for personalet kan der være et stort behov for at bearbejde barnets død.

"Vi bliver jo på skift voldsomt involveret i de her børn. Det rører ved os. Men vi skal ikke gå, fordi vi selv har noget, vi skal have bearbejdet. Vi træder ud af vores professionelle rolle, når vi pludselig bliver meget private og går til en privat begravelse. Hvis en af os har noget, der er gået os for tæt på, må vi bruge vores supervision til at gøre det færdigt. Det er ikke forældrene, der skal hjælpe os med at sige farvel til barnet." 

Foto: Søren Holm

Hun har et professionelt forhold til livets afslutning. Alligevel kan det ikke undgås, at der er dødsfald, som sygeplejersken bliver berørt af - også personligt.

Og sygeplejen er et fag, hvor man bruger sig selv. Så hvor går grænsen mellem det professionelle og det personlige? Kan man gå til begravelsen eller ej?

Disse artikler giver ikke noget endeligt svar. Men de fortæller om praksis og overvejelser på arbejdspladserne. 

Illustration: Bodil Molich

Livstestamentet blev underskrevet for flere år siden, da Fru Mikkelsen var nyopereret for kræft. Hun har, trods moderate smerter, metastaser til knoglerne og mange korte ophold på hospitalet, formået at klare salg af hus, flytning til ældrebolig og et par rejser i Europa siden da. Nu er tiden ved at rinde ud.

Fru Mikkelsen har efter endnu et hospitalsophold sammen med familien besluttet, at en aflastningsplads på et plejehjem vil være en god ide, for hun er for dårlig til at være hjemme, selv om hun har maksimal hjemmehjælp. Hun glemmer at drikke, lader stearinlysene brænde på middagsbordet og har svært ved at komme ud af sengen.

Døden er der aldrig talt direkte om, Fru Mikkelsen har holdt fast ved livet, men mærker nu, at det er ved at være slut. Personalet på plejehjemmet passer hende til ug, men en aften ser den unge sygeplejerske, at Fru Mikkelsen har udsættende respiration, og hun er perifert kølig. "Det her kan jeg ikke tage ansvaret for," siger sygeplejersken til assistenten og ringer efter en vagtlæge, senere efter en ambulance. Til slut får hun fat i familien. Da familien mødes på plejehjemmet, står der to ambulancemænd i døren. Fru Mikkelsen er netop død. Hun nåede ikke til hospitalet, og de pårørende nåede ikke frem.

Hvordan kan det undgås, at en døende beboer bliver sendt på hospitalet?

Kommentarer i Sygeplejersken nr. 12 2006

Undervis personalet

Man bør undervise personalet. Det kunne godt lyde, som om det handlede om sygeplejerskens egen usikkerhed, der var årsag til, at hun tilkaldte vagtlægen. Hvis man som personale er godt rustet til at tackle disse situationer, er jeg sikker på, at sygeplejersken havde talt med patienten om det på et tidspunkt, mens patienten var ved bevidsthed. Fru Mikkelsen kunne jo selv mærke, at livet var ved at være slut. Havde de talt om det, ville situationen slet ikke være opstået.

Hanne Mielcke, klinisk vejleder på Medicinsk Enhed 1, Hillerød Sygehus, næstformand i Sygeplejeetisk Råd.

Ring til familien

I Fru Mikkelsens situation ville jeg ikke være i tvivl om, at det var familien, der skulle ringes til med det samme. Så kunne man forklare dem, at livet snart ville være slut for Fru Mikkelsen. Så ville hun have fået en fredfyldt død. Vi skal ikke være så bange for at sige det direkte til de pårørende, de skal nok reagere, hvis de ønsker det anderledes. Men jeg er sikker på, de ønskede en fredfyldt død for Fru Mikkelsen, og det er sygeplejerskens ansvar at være med til, at det kan lade sig gøre. Døden hører også med til livet og plejen, alt kan ikke helbredes på et sygehus.

Birgit Vest Stenkjær, primærsygeplejerske, ansat i Skælskør Kommune.

Tag ansvar
Jeg kan slet ikke forstå, at det var nødvendigt at sende bud efter vagtlæge og ambulance, når alle vidste, at patienten var døende. Hvordan kan man som sygeplejerske tænke på at flytte en patient, der har alle tegn på en snarlig død?

Det er et spørgsmål om at turde tage ansvar for, at netop denne patient er ved at dø. Det kan ikke passe, at man som sygeplejerske ikke tør tage dette ansvar!

Hvad er hun/han bange for? Døden er en naturlig afslutning på livet. Med de tegn, der var på en snarlig afslutning, burde vedkommende have sat sig ned, ringet til pårørende og givet patienten en værdig død.

Inger Ladegaard-Pedersen, primærsygeplejerske, arbejder for Kinnerup Care i Søllerød Kommune.

Tal det igennem

Man burde have talt denne situation igennem med Fru Mikkelsen og hendes familie. Hvad nu hvis hun pludselig bliver dårlig. Skal så ikke "bare" familien tilkaldes. Dette bør selvfølgelig noteres i journal osv.

Spørgsmålet er så: Hvem skal initiere denne samtale. Hvis alle forventer, en anden gør det, bliver det hurtigt til, som i denne historie, at ingen gør det. Man kan selvfølgelig sige, at i sidste ende er det et lægeligt ansvar. Sygeplejersken i vagt kan ikke - og skal heller ikke - tage det ansvar på sig. Hvis patientens praktiserende læge ikke selv har taget initiativet, kan man udmærket fra plejehjemmets side få fat på lægen og diskutere det med ham. Og derefter med patient og familie.

Ole Bo Hansen, overlæge på Smerteklinikken, Holbæk Sygehus.

Undersøgelsen fra Frederiksborg Amt viser, at flere af de deltagende sygeplejersker slet ikke kunne tænke sig eller er uafklarede, om de ville deltage i et religiøst ritual som f.eks. bøn eller bibellæsning med patienten. (Foto: Anne-Li Engström)

18 sygeplejersker mener, at åndelig omsorg er relevant i sygeplejen, men af dem spørger kun syv altid patienterne om deres åndelige overbevisning, og 12 vil ikke eller er uafklarede mht. at praktisere et religiøst ritual med patienterne.

Resultaterne stammer fra en spørgeskemaundersøgelse foretaget på Neurologi- og Rehabiliteringsenheden i Frederiksborg aAmt i efteråret 2004. Undersøgelsen viser bl.a., at dobbelt så mange sygeplejersker som social- og sundhedsassistenter er afvisende over for at foretage religiøse ritualer med patienterne, og at tilbageholdenheden, ifølge sygeplejerskerne, først og fremmest skyldes tidsnød og manglende forudsætninger, samt at tro anses for at være patientens privatsag.

ndersøgelsen viser, at tilbageholdende og usympatisk oplevede patienter, der kunne tænkes at have det største behov for støtte til at forlige sig med deres livssituation, virker hæmmende på sygeplejerskernes lyst til at tage initiativ til en eksistentiel samtale. Resultaterne i undersøgelsen bekræftes i store træk af lignende undersøgelser foretaget i nordiske og engelsktalende lande (1,2,3,4).

Lyder lidt hengemt
Åndelig omsorg lyder lidt hengemt og giver associationer i retning af bibler og nøddåb. Men begrebet (se definition i boks) rummer i dag meget mere (1,3,5,6,7,8), og det var den, som i spørgeskemaet blandt flere mulige vandt størst tilslutning hos respondenterne.

Det omfatter at støtte og respektere patienten, at stille ind på dennes frekvens, lytte til det usagte, som måske piner ham og forsigtigt invitere til en samtale eller ordveksling. Eller måske på det rigtige tidspunkt sige noget, der signalerer lydhørhed, åbenhed og forståelse (3,7,8,9).

Vi fik under vores praktikophold på forskellige afdelinger indtryk af, at mange sygeplejersker var tilbageholdende med at indlede eller følge op på dybere samtaler, selv når patienten så ud til at være stærkt berørt af sin situation. Vi valgte derfor at undersøge, hvordan plejepersonalet forholdt sig til åndelig omsorg. Når valget faldt på en afdeling med apoplexia cerebri som speciale, var det, fordi vi forestillede os, at det åndelige behov hos netop denne patientgruppe ikke ville blive set og imødekommet pga. plejepersonalets fokusering på den fysiske rehabilitering (se artiklen "Patienten sætter dagsordenen"). 

Vi mener, at åndelig omsorg bør have mere plads i sygeplejen, fordi patientens sindsstemning og livsopfattelse har stor indflydelse på hans velvære og mestringsevne (3,8). Den voldsomme omvæltning, som sygdom kan føre til, kalder ofte på en ny måde at forholde sig til livet på. I denne spæde fase, hvor nye tanker om meningen med livet kan opstå, er det vigtigt, at sygeplejersken er klædt på til at kunne støtte sin patient (3).

Svært at tage initiativ
I undersøgelsen kunne der spores en vis tilbageholdenhed i plejepersonalets holdning med hensyn til at tage initiativ til at berøre åndelige emner i samspil med patienten. To faktorer indikerede dette: Patienten skulle helst selv gøre opmærksom på sit åndelige behov. 11 spurgte uopfordret og altid, mens 10 spurgte, hvis patienten tog initiativ, 23 oplevede det fremmende, at patienterne stillede spørgsmål om emnet.

Tilbageholdenheden blev understreget af, at 22 ikke kunne tænke sig eller var uafklarede med hensyn til at deltage i et religiøst ritual som f.eks. bøn eller bibellæsning med patienten. Det indikerer en berøringsangst, som især sygeplejerskerne bar præg af, idet fire ud af 14 social- og sundhedsassistenter og tre ud af 19 sygeplejersker svarede, at de godt kunne tænke sig at deltage i et ritual med alle patienter.

Den svage patient er taber
Patientens henholdsvis aktive eller passive indsats i samspillet med pleje-personen om åndelige emner så ud til at påvirke plejepersonens handlemåde. Desuden havde det, når plejepersonalet udøvede åndelig omsorg, en fremmende virkning på 20 af respondenterne, at patienten blev oplevet som sympatisk.

Konsekvensen af dette er, at den patient, der er sympatisk, og som selv tager initiativ ved et åndeligt behov, i højere grad vil få hjælp end den patient, der virker usympatisk, initiativløs, og som måske har et uerkendt åndeligt behov. Dette kan ofte være kamufleret af vrede eller depression (10). Følelser, der netop hos denne patientgruppe bekvemt lader sig tolke som værende udelukkende af somatisk karakter af en usikker, tilbageholdende personalegruppe.

Den tilbageholdenhed, som plejepersonalet signalerer, kan føre til, at blufærdige patienter ikke får tilgodeset deres åndelige behov pga. frygten for at blive latterliggjort eller betragtet som skøre af omgivelserne (1). I en kvalitativ engelsk undersøgelse havde respondenterne ikke noget imod at fortælle om deres tro til intervieweren, fordi de blev mødt af en lydhør person (1).

Pas på blinde pletter
Udøvelsen af åndelig omsorg handler først og fremmest om, at plejepersonen i tanke, ord og handling er nærværende (7). Det handler ikke om, at plejepersonen nødvendigvis bruger mere tid i samværet med patienten, hvilket nogle respondenter tror, men om, at den anvendte tid rummer mere kvalitet, afspejlet i den holdning plejepersonen møder patienten med. Det at kunne indgå i et forhold til en anden person, hvor mødet foregår på dennes præmisser, kræver menneskelig modenhed, bevidsthed og uddannelse. Det sidste indbefatter mere end boglig lærdom (1,2,3,4,7,10). Utraditionelle metoder må tages i brug, f.eks. rollespil og konkret træning i aktiv lytning. Uddannelsen/supervisionen må indeholde bevidstgørelse og refleksion over egne blinde pletter, så projektion kan undgås. Plejepersonen må tage udgangspunkt i patienten og ikke i sig selv (10).

Behov for uddannelse
Undersøgelsen viste, at ledelsens og kollegaernes holdning til udøvelsen af åndelig omsorg var af stor betydning, idet 17 oplevede denne gruppes vægtning af åndelig omsorg som fremmende, mens 21 oplevede manglende vægtning i gruppen som hæmmende.

Respondenterne tilkendegav, at behovet for uddannelse og supervision i forbindelse med den åndelige dimension var stort, 29 mente ikke, at de modtog tilstrækkelig supervision på arbejdspladsen, og 16 havde ikke følt sig tilstrækkeligt rustet gennem deres uddannelse. 22 mente, at øget fokus på åndelig omsorg i deres uddannelse var tiltrængt.

På trods af plejepersonalets store opmærksomhed på den åndelige dimension i plejen og rehabiliteringen af den kroniske patient samt personalets oplevelse af, at der blev ydet åndelig omsorg på afdelingen, kan der stilles spørgsmål ved, om det åndelige behov, især hos de ressourcesvage patienter, bliver imødekommet.

De barrierer, der hos plejepersonalet oplevedes som en hæmsko i udøvelsen af åndelig omsorg, og som ifølge undersøgelsen ser ud til at gælde generelt, forestiller vi os mindsket gennem en velvillig og visionær indstilling hos politikere og ledere i primær- og sekundærsektoren. Det indebærer en opprioritering af den åndelige dimension i sundhedssektoren og supervision af kommende og nuværende plejepersonale.  

  
Litteratur

1. Narayanasamy A. Spiritual coping mechanisms in chronically ill patients. Br J Nurs, 2002;11(22);1461-70.
2. Stranahan S. Spiritual perception, attitudes about spiritual care, and spiritual care practices among nurse practitioners. West J Nurs Res, 2001;23(1):90-104.
3. Strang S, Strang P, Ternestedt B. Spiritual needs as defined by Swedish nursing staff. J Clin Nurs 2002;11:48-57.
4. Vance DL. Nurses' attitudes towards spirituality and patient care. Medsurg Nurs 2001;10(5):264-8.
5. Hovdenes GH. Det "åndelige" er det relasjonelle. Sykepleien, 1999;(11).
6. Martinsen K. Fænomenologi og omsorg. Tre dialoger. Med efterord af Katie Eriksson. København: Gads Forlag; 1998.
7. Overgaard AE. Åndelig omsorg-lærebog. København: Dansk sygeplejeråd; 2003.
8. Stifoss-Hansen H, Kallenberg K. Livssyn, sundhed og sygdom. København: Hans Reitzels Forlag; 1999.
9. Martinsen K. Fra Marx til Løgstrup. København: Munksgaard; 2000.
10. Travelbee J. Mellemmenneskelige aspekter i sygepleje. København: Munksgaard Danmark; 2002.

“Det er min erfaring, at døende mennesker ikke er mentalt svage. De vil gerne være med til at give deres styrke og visdom videre til andre,” siger artiklens forfatter Rita Nielsen, der her er sammen med en af patienterne på sin arbejdsplads, Sankt Lukas Hospice. (Foto: Anne-Li Engström)

Denne artikel handler om døende menneskers åndelige dimension, om hvordan det opleves at stå ansigt til ansigt med døden, hvilke åndelige behov der opstår, og hvordan disse behov tilgodeses. Artiklen bygger på en undersøgelse, jeg har foretaget ved at interviewe tolv alvorligt syge og døende mennesker.

To forskellige personers udsagn, (se boks side 53) vidner om to vidt forskellige livsopfattelser: Den areligiøse og den kristne. Begge personer har behov for at være sig selv, og den åndelige omsorg består bl.a. i, at de får støtte til at kunne være sig selv. 

"Her kan man få lov at være sig selv," er det vigtigste udsagn fra flere af patienterne og samtidigt konklusionen på undersøgelsen. Behovet og muligheden for at være sig selv har stor betydning for alle mennesker, men ikke mindst, når man har en livstruende sygdom. Det vigtigste for omgivelserne er at skabe rammer og muligheder for, at den syge kan være sig selv, som han ønsker det. Det kan være behovet for enestue, støtte til selvbestemmelse, at ens krop behandles med værdighed, at personalet kan rumme ens reaktioner og først og fremmest at få støtte til at kunne praktisere sin tro og sit livssyn.

Famlen og usikkerhed
Baggrunden for undersøgelsen er, at jeg gennem mange års arbejde blandt alvorligt syge og døende har været særlig opmærksom på patienternes åndelige dimension. Jeg har tidligere skrevet om disse erfaringer i bogform (1), men har ikke foretaget en egentlig undersøgelse før. Jeg har gennem en del år undervist sygeplejersker i åndelig omsorg og her erfaret en stor interesse, men også en famlen og stor usikkerhed over for området. Man vil gerne udøve den åndelige omsorg, men savner kundskab og viden.

Dertil kommer, at den åndelige dimension i plejen og omsorgen over for den uhelbredeligt syge og døende hører med til et af WHOs indsatsområder, og i hospicefilosofien er der en lang tradition for at integrere den åndelige dimension som en vigtig del af omsorgen.

For at kunne yde denne omsorg er det nødvendigt at sætte sig ind i, hvad det åndelige område dækker. Man kan se aspektet ud fra personalets, de pårørendes eller ud fra den døendes perspektiv. I denne undersøgelse er omdrejningspunktet de alvorligt syge og døende.

Det er deres levede erfaringer vedrørende den åndelige dimension, der er udgangspunktet. Interviewpersonerne er alle alvorligt syge og døende mennesker indlagt på Sankt Lukas Hospice i Hellerup.

Hvad er det åndelige?
Til den åndelige dimension hører både åndelige behov og åndelig omsorg. Selve ordet ånd betyder livskraft, livsgnist eller det inderste i personen (2).

Det åndelige indbefatter både det eksistentielle og det religiøse. Det eksistentielle vedrører de grundlæggende livsvilkår, såsom livet, døden og meningen med tilværelsen (3). Religion er forholdet til Gud eller en højere magt, dvs. det omfatter temaer som tro, gudsbillede og religiøse traditioner (2,4).

Søren Kierkegaard taler om ånden som selvet (5). Og det specielle ved selvet er i hans forståelse af begrebet, at selvet forholder sig - til tiden og til sig selv, men også til den Gud, der har givet det livet.

• Det eksistentielle: At forholde sig til sig selv.
• Det religiøse: At forholde sig til den, der har givet livet (Gud).

Det åndelige består således af både eksistentielle og religiøse aspekter (2,4). Når mennesker konfronteres med livets skrøbelighed (og i undersøgelsen tænkes på konfrontationen med døden), tydeliggøres de eksistentielle vilkår og behovet for at formulere/leve med de eksistentielle spørgsmål og måske finde svar (mestring/tolkninger) i religion eller livstydninger.

Sparsom litteratur
Jeg har gennemgået den danske litteratur på området og udvalgte dele af den nordiske og også en del international litteratur. Det er sparsomt, hvad der findes af egentlig forskningslitteratur om den åndelige dimension på dansk.

Den åndelige dimension hos døende mennesker er beskrevet i en del udenlandske undersøgelser og studier (6,7,8,9), der viser, at der er en øget religiøs fokusering for mennesker med livstruende sygdom, og at der er et ønske om åndelig støtte fra patienternes side. Men der er forhold, der gør, at patienterne ikke altid får den omsorg, som de ønsker og har behov for på dette område (6,9).

Der er i undersøgelserne fokuseret en del på sygeplejerskens måde at give eller ikke give åndelig omsorg på, mens døende menneskers egne åndelige mestringsstrategier kun er undersøgt i ringe grad.

Døendes behov
For at identificere døende menneskers behov og opfyldelsen af disse behov er denne undersøgelse koncentreret om følgende spørgsmål:

• Hvordan oplever patienten mødet med en livstruende sygdom og den forestående død?
• Hvilke åndelige behov opstår?
• Hvordan finder og bevarer patienten livskraften (den åndelige dimension)?
• Hvad og hvem støtter/hjælper patienten i forhold til den åndelige dimension?

Formålet med undersøgelsen har været at danne grundlag for at forbedre kvaliteten af den åndelige omsorg og øge sygeplejerskens kompetence på området til gavn for patienter på Sankt Lukas Hospice, men også generelt i sundhedsvæsenet (2).

Kvalitativ metode
I undersøgelsen er anvendt den kvalitative forskningsmetode, hvor indsamling af data er foregået ved hjælp af kvalitative interview. Den videnskabsteoretiske tilgang til undersøgelsen er den fænomenologisk/hermeneutisk inspirerede metode (10).

I interviewene er den fænomenologiske metode brugt med henblik på at kunne beskrive patienternes udsagn så præcist som muligt uden at forklare eller analysere.

Undersøgelsens resultater er fremkommet ved en analyse af de svar, som patienterne har givet. Til analysen er hovedsageligt brugt en hermeneutisk (tolkende) metode.

Der er udarbejdet en guide med udvalgte temaer og spørgsmål. Interviewene er foregået som planlagt ud fra guiden, men struktureret og åbent, dvs. at spørgsmålene ikke er stillet i en bestemt rækkefølge (2,10). I undersøgelsen indgik 12 personer, hvilket viste sig at være nok til at opnå en vis mætning.

Etiske overvejelser
Man kan spørge, om det er etisk korrekt at interviewe så syge mennesker om dybe eksistentielle emner? Og er det værd at bruge sine sidste kræfter på at besvare spørgsmål? Men det viste sig, at patienterne gerne ville deltage. Det er min erfaring, at døende mennesker ikke er mentalt svage mennesker, de vil gerne være med til at give deres styrke og visdom videre til andre, og sådan blev det også i denne undersøgelse (1,2). Det har også vist sig, at samtalerne i sig selv var hjælpsomme for patienterne. Selve interviewene blev en form for åndelig omsorg.

Syv hovedtemaer
Resultaterne af undersøgelsen er centreret om syv hovedtemaer:

Livshistorie
Ved at fortælle livshistorie/troshistorie finder patienterne mening (sammenhæng) og livsgnist (glæde). Ligeledes styrkes identiteten, gamle mestringsstrategier tydeliggøres, og nye træder frem. Livsfortællingen giver også patienterne en hjælp til at kunne forsone sig med fortiden (livet) og fremtiden (døden) (se figur 1).

Identitet
Patienterne oplever, at selvbilledet ændres og identiteten trues, når kroppen forfalder. Endvidere er oplevelsen af kontroltab og mødet med hospitalsvæsenet skræmmende for dem.

Modsat sker der en fastholdelse af selvbilledet og en styrkelse af identiteten gennem værdig kropspleje, når autonomien fastholdes, og ved at de døende bliver behandlet med respekt og værdighed.

Det grundlæggende åndelige behov er at være sig selv: "Her får jeg lov at være den, jeg er," og blive sig selv, dvs. opdage nye sider hos sig selv eller udvikle sider, som man ikke kendte før, f.eks. troen på Gud (2) (se figur 2).

Religiøs tilknytning

Den religiøse tro og det religiøse liv styrker selvværdet. Patienternes religiøse tilknytning er vidt forskellig (fra areligiøs til kirkekristen) med en overvægt af en personaliseret religiøsitet, som vil sige, at man selv sammensætter sin religiøsitet ved at øse af forskellige kilder (2,4). Tro og livssyn grundfæstes og udfordres gennem sygdommen og konfrontationen med døden. Patienterne oplever Hospice som et sted, der kan rumme tro, tvivl, kamp, angst og fortvivlelse (se figur 3).

Religiøs mestring
Patienterne søger at fastholde hidtidige betydningsfulde mål og midler i deres religiøse mestringsstrategier under sygdommen, men samtidig viser undersøgelsen, at der, i de tilfælde, hvor det ikke lykkes, sker en transformering af mål og/eller midler (2,4).

Bøn og meditation er en naturlig del af mestringsstrategien for de fleste døende mennesker, men gudsbilledet kan godt være forskelligt, det kan være negativt, at man f.eks. ser Gud som en straffende og streng Gud, men for de fleste er det positivt, hvor man ser Gud som kærlig. 

Af andre mestringsstrategier er samtaler om tro et væsentligt element, ligesom deltagelse i gudstjenesten og læsning af salmebogen også bruges som handlingsmæssig strategi i den religiøse mestring. Religiøs tro fører til tryghed og oplevelse af Guds nærvær, men hos enkelte til utryghed og oplevelse af Guds fravær.

At forholde sig til tiden, sig selv og Gud
Undersøgelsen bekræfter Søren Kierkegaards tanker om angst og fortvivlelse (3), nemlig at denne tilstand bunder i, at mennesker ikke vil være sig selv, men vil af med sig selv. Det sker dels ved, at de sammenligner sig med andre mennesker og ønsker at være en anden, dels ved, at de etablerer sig i deres lidelse, samt ved at isolere sig. Bag fornærmethed og indelukkethed ligger imidlertid længslen efter åbenhed og nærhed. Personalets nærvær og samtaler med den syge hjælper vedkommende til at give angsten ord og åbne sig for det gode. Vejen fra angst og fortvivlelse til tro er mulig for de fleste, men nogle få forbliver i fortvivlelsen (2,5).

Meningen med livet
En støttende omsorg, hvor det enkelte menneskes lidelse erkendes, formuleres og bearbejdes i en atmosfære af åbenhed og respekt, er den forudsætning, som patienterne oplever på hospice, og som hjælper dem til at opdage og fastholde meningen.

Under sygdommen fastholdes de meningsskabende faktorer såsom forholdet til familien og troen på Gud. Det døende menneske efterspørger ikke et teoretisk svar på lidelsens problem (mening med lidelsen), men har brug for et sprog til at udtrykke lidelsen. Det sker hovedsageligt gennem samtale og bøn. Det viser sig at betyde mere for den døende at finde en mening, forstået som noget værdifuldt midt i lidelsen, end at finde en mening med lidelsen (1,2) (se figur 4).

Hospice som ramme
At skabe praktisk og åndeligt fællesskab mellem patienter og personale er åndelig omsorg, og fællesskabet værdsættes af patienterne.

At kortlægge patientens forhold til religion og åndelige spørgsmål, ved at personalet uopfordret spørger til den åndelige dimension hos patienten, er i sig selv åndelig omsorg, men også et nyttigt redskab for at kunne yde den åndelige omsorg, som den enkelte har brug for.

Patienterne har brug for rum til, at de kan være sig selv og udfolde egen tro og livsholdning. De ønsker støtte og følgeskab, ikke at personalet forsøger at løse deres eventuelle åndelige problemer. I smukke rum og med en atmosfære af ro, langsomhed, respekt og omsorg oplever patienterne, at de kan udfolde sig og være sig selv (se figur 5).

Styrke og svagheder
Styrken ved dette studie er en kombination af litteraturstudier og en empirisk del. Gennemgangen af litteratur om emnet og tidligere forskning har sammen med egne erfaringer ført til selve undersøgelsen.

Svagheden er, at det kun er patienter på Sankt Lukas Hospice, der er indgået i undersøgelsen. Der kunne tænkes en tilsvarende undersøgelse på en almindelig sengeafdeling og endelig en sammenligning mellem de to undersøgelser.

I en del undersøgelser om den døendes åndelige behov og om åndelig omsorg har man spurgt sygeplejersken og nogle få gange de pårørende (8,9). Styrken ved denne undersøgelse er, at det er de døende selv, der er spurgt om deres oplevelser og levede erfaringer. På den anden side er det en svaghed, at det kun er patienterne, der er blevet spurgt, og at undersøgelsen kun er baseret på interview. En lignende undersøgelse, hvor både pårørende og personalet også inddrages, ville dække bredere.

Betydning for personalet
Åndelig omsorg er en del af helhedsplejen. Derfor hører måden, hvorpå man udfører den fysiske pleje, også med til den åndelige omsorg. Det specifikke for den åndelige omsorg er imidlertid, at den hører under væren og ikke så ofte under gøren. I plejeprocesserne er observation, vurdering, handling og efterfølgende evaluering vigtige elementer. Her bygges på rutiner, erfaringer og viden.

I den åndelige omsorg er mødet, nærværet og opmærksomheden vigtige elementer. Jeg mener, at der er faglige kompetencer, som er væsentlige i den åndelige omsorg. Undervisning i kommunikation, religionspsykologi og teologi er nyttigt. Men det allervigtigste er en god normering og en positiv holdning sammen med et mod til at turde gå ind i lidelsens rum med ydmyghed og vilje til at lytte og være nærværende. I dette rum gælder det om at give patienten mulighed for at udfolde egen tro og livssyn, men i høj grad også om uopfordret at tage de eksistentielle og religiøse emner op. Det kræver tid og mod. Tid er både antal minutter og en holdning, der afspejler langsomhed, ro og tålmodighed. Modet betyder at turde være åbne for disse temaer, for det vil betyde, at personalet skal kunne rumme patientens eventuelle angst, tvivl og fortvivlelse.

Åndelig omsorg er centreret om væren og samtale, men sygeplejersken må også være klar til religiøse handlinger, dvs. enten selv eller via en stedfortræder at bede en bøn, læse fra Bibelen eller læse eller synge en salme. Endvidere kræver den åndelige omsorg, at sygeplejersken skaber tid, ro og rum for patientens livsfortælling ved at være opmærksom, lyttende og oprigtigt interesseret.

Rita Nielsen er udviklingssygeplejerske på Sankt Lukas Hospice i Hellerup.

Yderligere oplysninger om undersøgelsen findes i Rita Nielsens bog "At være sig selv - At blive sig selv." Unitas Forlag 2005.

Litteratur

1. Nielsen, Rita. I dødsskyggens dal - omsorg og sjælesorg. København: Unitas Forlag; 2000.
2. Nielsen, Rita. At være sig selv - At blive sig selv. Den åndelige dimension hos døende mennesker. København: Unitas Forlag; 2005.
3. Yalom ID. Eksistentiel psykoterapi. København: Hans Reitzels Forlag; 1998.
4. Pargament KI. The psychology of religion and coping. Theory, Research, Practice. New York: The Guilford Press; 1997.
5. Kierkegaard S. Sygdommen til Døden (1849), Samlede Værker, København: Gyldendal; 1963.
6. Bolmsjø I. Existential Issues in Palliative Care - Interviews with Cancer Patients. J Palliat Care 16:2/2000; 20-4.
7. Gruman MM, Spiegel D. Living in face of death: Interviews with 12 terminally ill women on home hospice care. Palliat Support Care 2003, (123-2)
8. Sodestrom KE, Martinson IM.: Patients' spiritual coping strategies: A study of nurse and patient perspectives. Oncol Nurs Forum 1987; (2):41-6.
9. Strand S, Strand P, Ternestedt B-M. Existential support in brain tumor patients and their spouses. Support Care Cancer 2001;(9):625-633
10. Kvale S. Interview. En introduktion til det kvalitative forskningsinterview. København: Hans Reitzels Forlag; 2004.

“Fornem, om patienten har behov for en dybere samtale, vurdér om han befinder sig i et eksistentielt eller følelsesmæssigt dilemma. Og vær sikker på, at du har tid og overskud til at rumme patientens tillid,” tilråder artiklens forfattere. (Foto: Anne-Li Engström)

I undersøgelsen fra Neurologi- og Rehabiliteringsenheden i Frederiksborg Amt deltog plejepersonale til patienter med apoplexia cerebri på de tre afsnit, som afdelingen består af. I alt 64 ansatte, hvoraf 38 besvarede spørgeskemaet. Heraf blev tre erklæret ugyldige, hvilket gav en svarprocent på 59. Fordelt på faggrupper kunne de 35 respondenter opdeles i 19 sygeplejersker, 14 social- og sundhedsassistenter og to sygehjælpere. Gennemsnits- og medianalder var 43 år med en aldersspredning på 25-68 år.

Trostilhørsforholdet fordelte sig således: 27 kristne, fem troende på en højere magt, to ateister, en østerlandsk religion, én ingen livsholdning. Ingen jøder eller muslimer var repræsenteret. Til trods for tilbageholdenheden i praksis giver 33 udtryk for, at åndelig omsorg er relevant inden for sygepleje og kunne have relevans for alle patientgrupper.
De mest hæmmende faktorer i udøvelsen af åndelig omsorg var (angivet i prioriteret rækkefølge):

• Tidsnød (24 respondenter)
• Manglende forudsætninger (16 respondenter)
• Opfattelsen af, at tro var patientens privatsag (16 respondenter),
• Kollegaers manglende vægtning af åndelig omsorg (14 respondenter).

De mest fremmende faktorer i udøvelsen af åndelig omsorg var (angivet i prioriteret rækkefølge):

• Spørgsmål fra patienten (22 respondenter)
• Sympati over for denne (20 respondenter)
• Overbevisning om, at åndelig omsorg er et sundhedsfagligt område (20 respondenter).

Undersøgelsen viste, at der er stor opmærksomhed på den åndelige dimension og villighed til at dygtiggøre sig på området, men at der eksisterer en vis tilbageholdenhed med uopfordret at bringe åndelige emner på bane i interaktionen med patienten.

Gennemførelse af projektet
Afgrænsning, problemformulering og formål
På baggrund af vores forforståelse opstillede vi følgende hypotese: "At det åndelige behov hos patienter med apoplexia cerebri ikke bliver set og imødekommet af plejepersonalet pga. stort fokus på fysisk rehabilitering."

Ud fra denne genererede vi følgende problemformulering: "Hvilken opmærksomhed giver plejepersonalet den åndelige dimension af omsorgen til patienter med apoplexia cerebri, og hvilke faktorer spiller ind på personalets tilgang og samspil med patienterne om åndelige behov?"

Med udgangspunkt i relevante forskningsresultater, litteratur og en kvantitativ spørgeskemaundersøgelse på tre hospitalsafsnit for behandling og rehabilitering af patienter med apoplexia cerebri i Frederiksborg Amt søgte vi at besvare spørgsmålene i problemformuleringen ved at anvende en triangulering. De tre vinkler, vi hentede belæg fra for at kunne udlede en sandsynlig konklusion, er viden genereret ud fra litteratur:

• Forskning med fokus på åndelig omsorg omfattende teoriudredning og relevante udenlandske undersøgelser, især en svensk undersøgelse (3).
• Sygeplejeteoretikere: Kari Martinsen (6,9) og Joyce Travelbee (10).
• Vores egen spørgeskemaundersøgelse. Sidstnævnte er meget begrænset i omfang, og undersøgelsen ville have begrænset validitet, hvis ikke den blev holdt op imod litteratur.

For at afgrænse forskningsmaterialet opsatte vi følgende kriterier:

• I begrebsafklaringen skulle definitionen på det åndelige i undersøgelserne være i overensstemmelse med denne opgaves definition, hvor det åndelige ses som det eksistentielle og interrelationelle. Studiepopulationerne skulle være sammenlignelige med vores studiepopulation.
• Vi ville prioritere nordiske undersøgelser, da baggrunden i Skandinavien er fælles hvad angår kultur og sekularisering.
• Af hensyn til aktualitet måtte videnskabelige undersøgelser senest være fra 1999.

Anbefalinger til sygeplejen
Hvis du vil invitere til en dybere dialog:

• Fornem, om patienten har behov for en dybere samtale, vurdér, om han befinder sig i et følelsesmæssigt eller eksistentielt dilemma. Vær sikker på, at du har tid, overskud og lyst til at rumme patienten, at patienten har tillid til dig og at timingen er rigtig. Angiv evt. en tidsramme, f.eks.: "Jeg har lige 10 minutter, må jeg sætte mig lidt hos dig?" Husk også, at bare én velvalgt bemærkning fra dig kan sætte en længere positiv tankeproces i gang hos patienten.
• Send en prøveballon op og se reaktionen. Sig f.eks.: "Jeg har tænkt på, at det må være en svær situation for dig at være i. Hvor henter du egentlig styrken fra til at gå det igennem?" eller "Når nogle bliver syge, tænker de ofte over, om der er en mening med det hele. Gør du dig også sådanne tanker?"
• Signalér med dit kropssprog, at du er parat til at lytte, sæt dig f.eks. på en stol i øjenhøjde med patienten. Vær opmærksom på din stemmeføring og tal blidt og respektfuldt. Vær ærlig.
• Stil åbne og uddybende spørgsmål som: "Har du nogensinde tænkt over, at ...?" "Må jeg stille dig et personligt spørgsmål?" "Tror du på noget højere?" "Har du lyst til at tale om det?" "Der er nogle, der tror, at ..., hvad tror du?" Hvis patienten har en tro, kan du f.eks. tilbyde at bede en bøn/læse et stykke af Bibelen med ham. Hjælpe med at skabe ydre rammer, så han kan dyrke sin tro. Tilbyde at formidle besøg af præsten.
• Vær ikke bange for at fortælle, hvad du selv mener, men kun hvis patienten ser ud til at kunne bruge det til noget positivt. Undgå rådgivning. Hvis du ikke selv tror på noget, kan du adspurgt sige: "Jeg har ikke selv nogen tro, men jeg har oplevet, at de, der tror, ofte hviler i sig selv og oplever stor ro."
• Det er patienten, der sætter dagsordenen. Fornemmer du, at han ikke er interesseret i din mening, så bak ud og overlad igen ordet til ham. Lyt aktivt. Vær ikke bange for lange tænkepauser. Hvis I pludselig bliver afbrudt, så spørg, om han har lyst til at fortsætte samtalen en anden gang. Aftal gerne hvornår og hold ord. Tak ham til sidst for at have delt sine tanker med dig.

Ettie Dam er exam.art. og grafisk designer, Lars Johansen er Emergency Medical Technician (USA), Olga Winck er cand.jur. Beate Herup Jørgensen er sammen med de tre øvrige forfattere sygeplejestuderende ved Frederiksborg Amts Sygeplejeskole.  

Illustration: Bodil Molich

 Lægen ankommer til afsnittet mandag middag. Jeg følger ham ned til fru Hansens værelse, hvor jeg præsenterer mig og forklarer, at jeg aldrig før har været med til et dødsfald. Jeg beder om lov til at følge med ind på værelset, da jeg gerne vil vide, hvad der sker i sådan en situation. Det er i orden med lægen, jeg er velkommen. Vi når lige ind i værelset, da lægen spørger mig direkte: "Hvad er de tre sikre dødstegn?"

Jeg siger, at jeg mener, der er mere end tre. "Nej," halvt råber han, "der er dødsstivhed, ligpletter og forrådnelse." Han spørger herefter, hvornår jeg må erklære en person død. "Det må jeg kun, hvis hovedet er skilt fra kroppen, eller hvis forrådnelsen er nået så langt." "Ja," afbryder han, "lidt kan du da."

Vi går hen til fru Hansen, og han viser mig ligpletterne og løfter herefter hendes ben 50-70 cm op over madrassen. Jeg bøjer mig i den tro, at der er noget, han vil vise mig, men nej. Han slipper benet, så det banker ned i madrassen, og siger: "Ja, det er så dødsstivheden."

Jeg ryger tilbage for ikke at få benet i hovedet, hvorefter han demonstrerer, hvordan slidgigt påvirker et knæ, efter at døden er indtrådt. Jeg er bange for, at fru Hansen skal ryge på gulvet, for hun rykker sig ca. 20 cm frem og tilbage i sengen ved hvert forsøg på bøj og stræk. Manøvren ender med at sætte sine tegn på fru Hansens krop, det ene øje er ikke længere lukket, og munden er gået op. Jeg er chokeret, mundlam og forfærdet over hans behandling af liget.  

Hvad kunne jeg have gjort? Hvordan skulle jeg have handlet?

Anette Stryhn er sygeplejestuderende på Sønderborg Sygeplejeskole.

Kommentar i Sygeplejersken nr. 2 2006  

Behandlet som en uværdig ting

Jeg er selv sygeplejestuderende og blev meget rystet, da jeg læste historien "Sikre dødstegn." Som sygeplejestuderende forventes det, at man har en lidt ydmyg rolle og derfor passer lidt på, hvad man siger og gør.

Jeg ville tale med min daglige vejleder om den pågældende situation samt om, hvordan lægen havde opført sig, både over for mig og også over for den døde, Fru Hansen. Jeg kommer i høj grad til at tænke på, hvor meget vi på sygeplejeskolen får tudet ørerne fulde om etik og moral, man kunne derfor ønske sig, at de på lægestudiet måske lærte det samme i nogle tilfælde.

Efter min mening bliver afdøde Fru Hansen behandlet som en uværdig ting, hun er død, men derfor siger min etik og moral, at hun stadig skal behandles pænt, også i døden - og med respekt. Hvad ville lægen mon sige til, hvis der var en anden læge, der behandlede ham på samme måde, når han selv var død?

Jeg kan ikke lade være med at tænke på, hvordan det havde virket, hvis lægen havde gjort det samme over for en uddannet sygeplejerske - ville han da te sig på samme måde? Det er, som om at han hverken respekterer afdøde Fru Hansen eller Anette.

Jeg synes desuden, at det er meget modigt af Anette at sætte denne historie til frit skue i bladet. Jeg har selv oplevet, hvordan nogle læger kan være krænkende og ydmygende, især over for de sygeplejestuderende.

Cathrine Sørensen, sygeplejestuderende på 5. semester.