"En af metalpladerne slyngedes ind gennem forruden og halshuggede uden videre Nívea. Hendes hoved røg ud af vognen, og trods eftersøgningen havde man endnu ikke fundet det efter to dages forløb. På tredjedagen begyndte ligene at stinke, og man blev nødt til at bisætte dem ufuldstændige ved en storslået begravelse "

Så åbenlyst dødelige kvæstelser, som her er beskrevet af Isabel Allende i romanen "Åndernes hus" er ikke hverdagskost i hjemmeplejen. Ikke desto mindre er det kvæstelser af denne type, der tillader sygeplejersker og plejepersonale at konstatere dødens indtræden, medmindre dødsfaldet har været forventet. I alle andre tilfælde skal der tilkaldes læge eller ambulance og forsøges genoplivning. Se artiklen "Hvis du finder en livløs person" på side 34.

5 faglige minutter skrives på skift af fire sygeplejersker:
	Jette Bagh, sygeplejerske, cand.cur. Uddannet i 1981 på Frederiksberg Hospitals Sygeplejeskole.
	Jørn Ditlev Eriksen, sygeplejerske, forstander på botilbuddet Slotsvænget. Uddannet i 1987 på sygeplejeskolen ved Rigshospitalet.
	Anne Vesterdal, sygeplejerske, Uddannet i 1970 på sygeplejeskolen ved Rigshospitalet
	Birgitte Harild, sygeplejerske, P.t. bosat i Frankrig. Uddannet i 1980 ved Frederiksborg Amts Sygeplejeskole i Hillerød.

Det sker, at hjemmeplejens personale finder en død borger, når de har låst sig ind i vedkommendes hjem. Døden behøver på ingen måde at have været forventet. Borgeren kan have været i fuld vigør ved sidste besøg, men er i den mellemliggende periode ramt af et hjerteslag eller en hjerneblødning.

Mange vil opfatte det som en god og fredelig sortie og trøste sig med, at den afdøde har været forskånet for et langt og måske pinefuldt sygeleje. Men ifølge "Bekendtgørelse af straffeloven" må den afdøde ikke lades i fred. Der skal med vold og magt forsøges genoplivning. Udtrykket vold og magt skal tages ganske bogstaveligt.

Genoplivningsforsøg er af natur voldeligt og ender som regel med den døde liggende blottet på gulvet med brækkede ribben. Det er ikke, hvad vi forstår ved en værdig død, og da slet ikke, hvis genoplivningsforsøget er foretaget på en afdød.

Samfundet betror sygeplejersker og andet personale i primær sektor at drage omsorg for ældre, svage og syge borgere. Man betror dem at observere, vurdere, handle, behandle og gribe ind. Man uddanner og giver ansvar. Mon ikke sygeplejersker og andet plejepersonale også skulle være i stand til at vurdere, om en livløs person skal forsøges genoplivet eller have fred og vises sømmelighed?

Jeg tror det. Jeg tror også, uden at kunne komme med belæg for det, at plejepersonale i primær sektor bruger deres viden, sunde fornuft og erfaring og udviser konduite, når de finder en livløs. Det er ikke noget, der tales højt om. Hvem har lyst til det, når straffeloven truer med bøde og op til to års fængsel, hvis man ikke har truffet foranstaltninger "som af omstændighederne kræves til redning af nogen tilsyneladende livløs."

Inderst inde tror jeg også, samfundet forventer, at sygeplejersker og andet plejepersonale udviser selvstændig tankevirksomhed, og at de sætter en værdig død højere end en bekendtgørelse af straffeloven, der ikke harmonerer med den virkelighed, de arbejder i. Men hvor længe går det med den stiltiende overenskomst? Indtil der en dag bliver vurderet forkert?

Eller indtil den dag, der er opstået en konflikt mellem pårørende og sygeplejerske eller mellem læge og sygeplejerske? Så risikerer man, at hammeren falder over den enkelte, og at der fremover bliver lavet endnu skrappere regler.

Døden, den mest naturlige og sikre foreteelse i livet, betror man ikke plejepersonale at konstatere. Det har lægerne fået monopol på. Det er ikke rimeligt, at sygeplejersker og andet plejepersonale, hvis opgave det er at varetage andres tarv, selv skal leve i skyggen af en lov, der med trussel om straf faktisk påbyder dem at behandle afdøde personer uværdigt. Som en sygeplejerske sagde forleden: "Vi kan jo nok se forskel på, om en person er livløs eller rigtig død."

Justér straffeloven. Tilføj de nødvendige undtagelsesparagraffer. Indføj nogle mere oplagte kriterier for, hvornår man skal undlade genoplivning. Giv den nødvendige efteruddannelse.

Knap en fjerdedel af alle, der dør, dør i eget hjem. I hjemmeplejen vil det derfor ikke være usædvanligt at skulle låse sig ind hos en borger, der er afgået ved døden. Det kan være en helt naturlig og forventet død, eller døden kan skyldes ulykke, selvmord eller en forbrydelse. Hverken sygeplejersken, hjemmehjælperen, social- og sundhedshjælperen, redderen, eller hvem der som den første finder en afdød, skal tage stilling til, hvad der har forårsaget døden, det må kun en læge. Faktisk må de heller ikke konstatere, at døden er indtrådt. Med enkelte undtagelser skal man yde førstehjælp, hvis man finder en livløs person.

Hvis du finder en livløs person

• Tilkald læge og/eller ambulance.
• Bliv hos den livløse, indtil læge og/eller ambulance er ankommet.
• Giv førstehjælp i den udstrækning, du er kompetent til det.

Konstatering af død

• En læge skal tilkaldes, når en person antages at være afgået ved døden.

Særlige forhold
Dødens indtræden kan konstateres af en sygeplejerske, plejehjemspersonale eller pårørende under særlige forhold:

• Ved forventet død, og der er andre til stede i hjemmet i dødsøjeblikket
• Hvis det er en patient i terminal pleje i hjemmet, også hvis patienten er alene i dødsøjeblikket
• Ved åbenlyst dødelige kvæstelser (f.eks. hovedet skilt fra kroppen, forrådnelse, forkulning).

Omsorg for afdøde
Indtil ligsynet skal afdøde anbringes i et tempereret rum og tilses jævnligt, medmindre der er tale om åbenlyst dødelige kvæstelser. Dette skal ske af hensyn til:

• Mulighed for genoplivning
• Eventuel politimæssig interesse
• Sømmelighed.
• Indberetning til politi

Den læge, der tilkaldes ved dødsfaldet, vurderer, om dødsfaldet skal indberettes til politiet.

Politiet afgør, om der skal afholdes retslægeligt tilsyn.

Hvis der skal afholdes retslægeligt tilsyn, skal den afdøde lades urørt, indtil politiet har været der. Den afdødes tøj, bandager, kanyler, dræn mv. lades urørt, og der må ikke ryddes op eller gøres rent i boligen eller på stedet.

Kilde: Pjece fra Embedslægeinstitutionen i Ribe Amt: "Ved dødsfald. Information til læger, plejepersonale og politi." I pjecen henvises til: "Bekendtgørelse af straffeloven," LBK nr. 960 af 21-09-2004 § 250 og "Lov om ligsyn, obduktion og transplantation mv." Lov nr. 402 kapitel 2 § 4.

Pligten til at yde førstehjælp
I straffeloven står:

"Med bøde eller fængsel indtil 2 år straffes den, som, uagtet det var ham muligt uden særlig fare eller opofrelse for sig selv eller andre, undlader

1. efter evne at hjælpe nogen, der er i øjensynlig livsfare, eller
2. at træffe de foranstaltninger, som af omstændighederne kræves til redning af nogen tilsyneladende livløs, eller som er påbudt til omsorg for personer, der er ramt af skibbrud eller anden tilsvarende ulykke.

Kilde: "Bekendtgørelse af straffeloven," LBK nr. 960 af 21-09-2004 § 253.

Side 35 

Hvem må formode, at døden er indtrådt - og hvem skal forsøge genoplivning?

Under henvisning til "Vejledning til ligsynsloven" (Vejledning om ligsyn og udstedelse af dødsattester mv. Vejledning nr. 52 af 28. januar 1997) skriver Beredskabsstyrelsen:

"Til forskel fra situationer, hvor døden er åbenlys, gælder det her, at det kun er personer, som inden dødens indtræden har været tæt involveret i den døendes pleje (som pårørende mv.), der må formode, at døden er indtrådt. Endvidere drejer afsnittet sig om personer, som på grund af alder og sygdom - eller uhelbredelig sygdom alene - ikke kan helbredes, og hvor døden forventes inden for en overskuelig fremtid. Det betyder, at hverken førstehjælperen, som tilfældigt finder vedkommende, eller tilkaldt hjælp (for eksempel ambulancepersonale tilkaldt over 1-1-2) må formode, at pågældende er død, og som konsekvens heraf skal iværksætte genoplivningsforsøg jævnfør de tidligere omtalte regler, (da personen endnu ikke er død, men kun tilsyneladende livløs)."

Kilde: Beredskabsstyrelsens hjemmeside

Klokken er syv om morgenen, jeg sidder ude i kaffestuen og får kort besked fra nattevagten om, hvad det er for tre børn, vi har liggende i afdelingen i dag. Jeg er sat på til at passe en dreng på tre år, som dagen forinden blev akut indlagt via skadestuen, og som nu ligger i respirator. Jeg får at vide, at drengen er meget dårlig, og at han skal til CT-scanning nu, da der ikke er nogen form for neurologisk respons fra ham.

Da jeg kommer ind på stuen, sidder begge forældre med forgrædte og blege ansigter ved drengens seng. De orker næsten ikke at hilse på mig. I sengen ligger en lille dreng tilkoblet alverdens slanger, han er fuldstændig livløs, han har en grå kulør, og det eneste, der signalerer liv, er respiratorens thoraxbevægelser.

Inden jeg når at tænke meget længere over drengens tilstand, får jeg travlt med at gøre klar til at køre til scanning med transportrespirator. Forældrene vil blive i afdelingen. Under transporten til scanning kæmper vi for at holde blodtryk. Barnets tilstand er meget kritisk. Jeg husker tydeligt følelsen af at stå og kæmpe med en livløs krop, for det var klart for mig, at barnet allerede havde sagt farvel til denne verden.

Da vi kom tilbage til afdelingen, blev forældrene kaldt ind til samtale med diverse overlæger og den kollega, der hjalp mig på stuen. Det var tydeligt at se i forældrenes ansigter, at de vidste, hvad budskabet i denne samtale ville være. Cirka en halv time senere kom forældrene ind på stuen igen sammen med diverse læger.

Under samtalen var forældrene og lægerne blevet enige om at stoppe behandlingen, da der ingen behandlingsudsigter var. Drengen var allerede hjernedød. Forældrene var blevet opfordret til at tage sig tid til at sige farvel og eventuelt udskyde frakobling af respirator, til de havde været alene sammen med deres søn. Men for disse forældre var denne tid uudholdelig, så barnet blev på meget kort tid frakoblet alt udstyr, og forældrene sad med deres barn i armene, til han døde blot 15 minutter senere. Jeg husker tydeligt forældrenes ansigter - faderen, der sad og så på, som var han forstenet, og moderen, der ville være aktiv og hjælpe.

Fra min vagt var begyndt, og til forældrene sad med deres døde barn i armene, var der kun gået to timer og et kvarter.

Det værste, man kan forestille sig, er, at et barn dør, særligt et barn man har nære relationer til. I mit arbejde på børneintensiv afdeling kommer døden ofte som lyn fra en klar himmel. Det kan være et barn, der få dage forinden legede i stuen derhjemme uden den fjerneste tanke om, at livet lige straks er slut. At være tæt på døden som jeg er i mit arbejde, sætter for mig livet i perspektiv.

En tanke, der ofte strejfer mig, når jeg passer et barn, der er kritisk sygt og i stor risiko for at dø, er, hvordan jeg kan være der for netop disse forældre, når de mister deres barn, og om jeg overhovedet kan være der. Når tankerne og følelserne får lov til at komme helt tæt på min privatsfære, dvs. når jeg i korte glimt forestiller mig, at det kunne være min egen datter eller søn, der ligger der i sengen, er jeg nødt til at skubbe dem langt væk, fordi smerten bliver for stor.

Som sygeplejerske er det hensigtsmæssigt at vise følelser, at græde kontrolleret, men ikke at lade følelserne tage magten. Men hvad gør jeg med den klump, jeg får i maven, når jeg står og holder fast i det forældrepar, som oplever, at tæppet rives væk under dem, idet deres barn dør? Hvad gør jeg med den smerte, jeg føler, fordi jeg er bange for selv at miste mine børn, og fordi jeg føler den største sympati med disse forældre?

I min afdeling har vi mulighed for at få supervision ved en psykolog, når en gruppe af sygeplejersker har været involveret i et meget svært og langvarigt forløb, men det er ikke normalt at få denne støtte. For mig er mit arbejde meget givende og værdifuldt, særligt når en kritisk situation ender godt. Men jeg savner hjælp og redskaber til at håndtere de meget svære situationer og til at komme af med den klump i maven, der uden tvivl bliver en integreret del af min underbevidsthed. Mit store spørgsmål er, hvordan jeg undgår at blive fyldt op med dårlige følelser omkring børn, der er meget kritisk syge og har stor risiko for at dø.

Maria Lundvig er sygeplejerske på afdeling BRITA, Odense Universitetshospital.

Mange børn oplever døden på et tidligt tidspunkt i deres liv. Det kan være på nært hold, hvis et familiemedlem dør, eller mere på afstand gennem fjernsyn og andre medier. Uanset hvordan og i hvilken sammenhæng døden opleves, rejser den naturligt nok en række spørgsmål, som også voksne kan have svært ved at svare på og tage stilling til. 

Hvert år mister 4.000 danske børn forældre. De senere år er der kommet mere fokus på disse børns situation. Der er gennemført oplysningsarbejde, bl.a. gennem Kræftens Bekæmpelse, og mange skoler og daginstitutioner landet over har udarbejdet beredskabsplaner for, hvordan voksne kan agere hensigtsmæssigt og støtte følelsesmæssigt, når et barn eller en gruppe børn kommer ud for en voldsom hændelse, f.eks. ved tab af en far eller mor.

Århus Kommune har en sundhedspolitik med hovedvægten på sundhedsfremme og handlekompetence. Her indgår bl.a. temaet sorg.

Som en del af Århus Kommunes handleplan kan jeg kontaktes som sygeplejerske med en efteruddannelse fra Kemplerinstituttet, bl.a. når det gælder sorg og krisebearbejdning.

Jeg er tilknyttet folkeskolerne i Århus Kommune. Der arbejder jeg med, hvordan man møder børn, der har oplevet sorg ved personlige tab. Ofte består dette arbejde i at undervise i klasser, hvor der er flere børn, der har mistet forældre, søskende eller lidt andre tab.

Godt med spontane følelser

Når jeg er blevet inviteret til at undervise i en klasse, hvor et eller flere børn har oplevet tab, er det som professionel sygeplejerske, jeg kommer. Ofte er der en mere eller mindre udtalt forventning om, at jeg må kunne tale med børnene om de svære ting, og at det er meget vigtigt, at børnene kommer ud med deres følelser.

En af problemstillingerne ved dette arbejde er, hvordan man bedst kan tage hensyn til børnene, så de ikke krænkes. F.eks. kan man gennem kontakten med børnenes tab overvældes af sine egne følelser og derved ikke være til stor hjælp.

Som voksen kan man også komme til at bestemme for meget om, hvordan og hvornår børnene skal tale om deres tab. Det kan være i folkeskolen i bestemte timer i en klasse. Børnene har ikke mulighed for at sige nej, men deltager måske, fordi det forventes.

Supervision og samtale med andre voksne er nødvendige redskaber for at afbalancere sine egne følelser. Når den voksne er tryg ved sig selv og det, vedkommende taler om, bliver børnene det også.

Det er min erfaring, at jeg når bedst ind til børnene og ikke overskrider deres grænser ved at være meget konkret i min undervisning og lade deres refleksioner og følelser komme spontant til udtryk, uden at jeg skal stille for mange spørgsmål og bore for meget.

Jeg forsøger for det første at skildre de håndgribelige ting: Hvad sker der med vores krop, når vi dør? Hvad er en begravelse eller en bisættelse?

Men også de mere uhåndgribelige: Hvor bliver livet af, når vi dør? Hvad er det, vi sørger over, når et menneske dør?

En af de uforglemmelige oplevelser, jeg synes, man kan lære meget af, havde jeg i en klasse med yngre skolebørn, hvor flere af børnene havde haft tab i de nære relationer.

Klasselæreren havde kontaktet mig og bedt mig komme og

Side 46 

fortælle om, hvad der sker, når folk dør. Jeg vil gerne give min oplevelse videre. Dels fordi den trods det alvorlige emne var positiv. Dels for at vise hvordan man enkelt og konkret kan gribe an at skulle tale med børn om et vanskeligt emne.

Jeg ankom i god tid for at hilse på klassens lærere, som skulle med til min undervisning. Vi fulgtes ad til klasseværelset, hvor børnene ventede.

Det er specielt at sidde overfor 20 elever, der skal præsenteres for mit to timers program om livet og døden, og jeg var spændt på udfaldet. Hvordan ville de modtage det?

Allerførst præsenterede jeg mig selv ved at gå rundt og give hver enkelt elev hånden til goddag. Det er en dejlig fornemmelse at se alle børnene ind i øjnene og dermed få kontakt.

Bagefter gik jeg til katederet, hvor jeg præsenterede mig selv og læste bogen ”Der var engang vi ikke var her” af Anne Jacobsen højt, en bog om døden for børn.

Efterfølgende blev børnene spurgt, om de ønskede en pause. Det gjorde de ikke. Jeg har erfaring for, at emnet kan være svært at rumme, så der skal være mulighed for eftertanke.

Jeg oplevede børnene som opmærksomme, interesserede og engagerede. De fulgte med i alt, hvad jeg sagde. Derfor fortsatte jeg og fortalte om, hvordan jeg selv havde oplevet døden:

Da jeg var barn, og indtil jeg begyndte på sygeplejeskolen 26 år gammel, var døden nærmest et tabu. Jeg fornemmede instinktivt, at jeg ikke skulle stille spørgsmål om emnet, og derfor lod jeg være. Døden med alt, hvad den indebar, var ukendt for mig, indtil jeg blev sygeplejeelev.

Sådan ser en død ud

Som sygeplejeelev var jeg derfor nervøs, da jeg allerførste gang skulle se en død person, et lig, som jeg skulle røre ved. Sammen med en kollega skulle jeg gøre den døde i stand. Jeg havde hjertebanken og svedte og havde mest lyst til at sige fra, men netop dette var en del af sygeplejerskens arbejde.

Efter mange år i faget er jeg blevet mere tryg ved døden og tanken om døden. Jeg har set og arbejdet med mange døende og døde mennesker. Jeg har selv mistet familiemedlemmer og været livstruende syg. Jeg tror, man skal være gammel for at vænne sig til døden.

Men jeg var bange i begyndelsen, fordi ingen havde talt med mig om, hvordan døden så ud. Jeg var utryg ved at skulle røre ved et dødt menneske, fordi jeg ikke kendte fornemmelsen, udseendet og lugten.

Derfor fortalte jeg børnene, hvordan døde mennesker ser ud, lugter og føles.

Jeg fortalte bl.a., at når et menneske lige er dødt, er det varmt, ca. 37 grader, men at det bliver koldt efter et stykke tid. Huden er voksbleg, der er ingen puls, ingen liv. Næseborene er helt stille, der er ingen luft ud af næsen. Ingen brystkasse, der bevæger sig, intet hjerte, der slår, ingen bevægelser fra øjenlågene. Huden bliver blå, fordi blodet synker ned til det laveste punkt i kroppen. Ligesom når sukker synker ned på bunden af et glas vand. Hvis man rører i glasset med en ske, bliver sukkeret hvirvlet op, ligesom blod, der strømmer rundt i årerne, når hjertet slår.

Jeg forklarede også, hvordan vi behandler døde mennesker på sygehuset og i hjemmet praktisk og følelsesmæssigt.

Bl.a. om at den døde bliver vasket, får en tåseddel på, fordi den døde kommer i et køleskab med hovedet forrest, og for at være sikker på, at det også er den person, der er død. At øjnene lukkes, og at hagen eventuelt bindes op med et klæde for at undgå, at kæben stivner, mens munden står åben. De pårørende kender ikke deres afdøde med åben mund.

Men også, at jeg kan blive berørt, når en patient dør, men ikke lige så ked af det, som hvis en fra min egen familie døde. Hvis der ikke var en forskel, ville jeg ikke kunne være professionel sygeplejerske. Det kunne børnene godt forstå.

Min erfaring er, at hvis man skal have børns tillid, må man vise dem, hvem man selv er.

Far blev kun 39 år

Jeg fik følgende kommentarer fra børnene:

”Er det bare sådan, det er? Jeg troede, vi skulle tale om noget sørgeligt, og så blev det bare helt almindeligt.”

Hele klassen tilsluttede sig dette.

En anden fortalte, at hendes onkel havde hængt sig, og at hun ikke måtte få noget at vide om det af de voksne. Alligevel vidste hun, at der var sket noget forfærdeligt.

Hun sagde: ”Hvor er det dejligt, det, du har fortalt. Nu falder brikkerne på plads inde i mit hoved og giver mig ro.”

Jeg fortalte om min farmor, som døde, da jeg var over 20 år. Jeg savner hende stadig, men hun bor i mit hjerte, hvorfra jeg tager hende frem, når jeg vil tale med hende.

”Åh,” sagde en pige helt spontant. ”Jeg har ikke vidst, hvad jeg skulle gøre ved min døde hund, men nu er den flyttet ind.”

En dreng fortalte, at han var blevet podet i halsen.

Han havde ikke mistet nogen, men kendte godt min arbejdsplads på den måde. Derved blev han en del af både klassens erfaring og mit job.

En anden dreng sagde:

”Min far blev kun 39 år. Hvor er det sørgeligt.”

Jeg gav ham ret.

Til læreren sagde han senere: ”Jeg er så glad, for nu ved jeg, hvad der sker med de døde, når de kommer ind på sygehuset.”

Når den døde vendes for at blive vasket på ryggen, er der måske en rest luft i maven eller lungerne, der bliver presset ud. Derfor kan det lyde, som om han foretager en udånding. Af samme grund - og fordi alle organerne slapper af - kan vedkommende også prutte, have afføring eller tisse.

De oplysninger resulterede i fnisen og højlydte bemærkninger: ”Adhh, hvor ulækkert.”

Et barn sagde: ”Det ville jeg godt nok blive forskrækket over.”

Da jeg sagde tak, fordi jeg måtte komme, svarede en dreng: ”Det er da os, der takker.”

Jeg er dybt rørt over deres kommentarer. Ud af 20 børn var der ingen, som ikke havde noget at sige.

Ulla Schäfer er konsultationssygeplejerske i en lægepraksis i Århus og konsulent i SSP, Århus Kommune. Hun har den pædagogiske diplomuddannelse i psykologi.

Anbefalet litteratur

1. Jacobsen A, Der var engang vi ikke var her - En bog om døden for børn. København: Hans Reitzels Forlag; 2002.
2. Davidsen-Nielsen M, Leick N. Den nødvendige smerte. - Om sorg, sorgterapi og kriseintervention. København: Socialpædagogisk Bibliotek; 1997.
3. Dyregrov, A. Sorg hos børn - en håndbog for voksne. København: Dansk psykologisk Forlag; 2000.
4. Hillgaard, L. et al. Sorg og krise. København: Socialpædagogisk Bibliotek; 1997.
5. Jacobsen, A. Der var engang, vi ikke var her. København: Hans Reitzels Forlag; 2002.

Fællesskab forpligter

Tina Enghoff
Tekst: Preben Brandt

Eventuelle pårørende

København: Tiderne Skifter 2004
47 sider, 200 kr. 
 

Det strammer i kæberne, da jeg ser billederne på udstillingen ”Eventuelle pårørende” af fotografen Tina Enghoff, og det strammer, da jeg genser billederne i bogen af samme navn. Årsagen er, at jeg bilder mig ind, at jeg kan lugte de hjem, der er fotograferet. En ordentlig og værdig død er i sygeplejerskers forestilling en død hjemme eller på hospital med alle nære pårørende forsamlet rundt om den døende. Der bliver grædt, talt og måske sunget, og der bliver sagt ordentligt farvel. Men udstillingen og bogen vidner om helt andre måder at forlade verden på. 

En mand født i 1946 dør i sin beskedne lænestol, hvorefter han langsomt går i opløsning og kun efterlader sig to fodspor i gulvtæppet og lidt kropsvæske på lænestolens træskelet. 

En kvinde født i 1942 dør i sin nye seng i en hvidmalet og gold lejlighed, hun sikkert er blevet installeret i for kort tid siden. Begge dør de en ensom og isoleret død, som ikke harmonerer med billedet af et velfærdssamfund, hvor det offentlige tager over, når den enkelte ikke længere formår at tilrettelægge tilværelsen. 

Mange sygeplejersker læser dødsannoncer, ved jeg, og de skimmer vel også dem, hvor navn og fødselsdag afsluttes med findedato i stedet for den dato, døden er indtrådt. 

Det er dødsannoncer, hvor eventuelle pårørende opfordres til at henvende sig til kvartermesteren inden for en bestemt tidsramme. 

Fotografen har fået adgang til de hjem, hvor der ikke er nogen pårørende, eller hvor de for lang tid siden har opgivet den, der nu er død. Kvartermesteren sørger for at fjerne resterne af det menneske, der er død helt alene og måske har ligget død i en længere periode, indtil nogen i opgangen studser over den påfaldende lugt, der trænger gennem døren. Men hvordan de boliger ser ud, har vi ikke vidst, før denne bog blev til. 

Billederne lægger op til, at beskueren gør sig overvejelser om den afdødes livshistorie, præferencer, eventuelle misbrug og sygdom. Der er ingen belærende undertekster eller informationer. Man må udholde de tanker, der passerer gennem hovedet undervejs, om hvordan vi passer på os selv og vores nærmeste, undgår skæve og skøre eksistenser, og låser døren for at gå ud med skraldespanden og slår alarmen til for at sidde på verandaen. 

Men at fællesskabet forpligter, også over for disse mennesker, fastslår Preben Brandt, læge og leder af Projekt Udenfor, i to tankevækkende tekster, der udgør en del af bogen. Han kredser om retten til at gå i hundene, retten til at vælge ensomheden, men også om pligten til at holde øje med den, der vælger sådan. 

Udstillingen ledsages af en film, hvor kvartermesteren beskriver de lejligheder, han kommer ud til, når ingen pårørende melder sig. Han har set lidt af hvert og gjort sig overvejelser om de mennesker, hvis privatliv han som den sidste bevidner. Han har iagttaget, at ensomme mennesker rykker sammen på færre og færre kvadratmeter for til sidst at forsvinde helt. 

De gør sig parate. Men kan man blive parat til at dø ganske alene? 

Udstillingen ”Eventuelle Pårørende” bliver vist rundt omkring i Danmark. 

Læs i øvrigt Anne Vesterdals faglige kommentar  

Af Jette Bagh, sygeplejefaglig medarbejder på redaktionen.

Jeg vil undersøge ensomheden,” har fotografen Tina Enghoff sagt. 

Gennem et års tid har hun samlet og udstillet mere end 100 dødsannoncer. Annoncer, der fortæller, at en person er afgået ved døden eller er fundet død på sin bopæl, og at eventuelle pårørende kan henvende sig til kvartermesteren. Vi kender alle disse nøgterne orienteringer, som selv i den korte tid, inden blikket farer videre til næste nyhed, giver os en påmindelse om et ensomt liv og en ensom død.

Hvis vi vil bruge tid på eftertanke, ved vi, at nogle af personerne fra annoncerne har været indlagt på et sygehus, hvor de er døde uden et familiemedlem eller en ven i nærheden. Nogle er ikke kommet længere end til skadestuen. Andre er fundet i deres hjem, fordi naboerne uger eller måneder efter dødsfaldet har følt sig generet af lugt, insekter eller pletter på loftet. Hver tiende, der dør her i landet, dør alene. Flest i storbyer, hvor der også går længere tid, inden de findes. 

Hjemmeplejen og distriktspsykiatrien har i mange tilfælde haft kendskab til den skrigende ensomhed og somme tider ufatteligt uhumske forhold, de døde har levet under. De kan have følt sig som tavse vidner til elendigheden og uden reel mulighed for at hjælpe til bunds. Det er ikke nødvendigvis de offentlige myndigheder, der skal klandres. Alt kan ske, så snart det offentliges repræsentant har lukket døren efter sig. Elendigheden har rod i den måde, vi har accepteret og indrettet os i samfundet på. Skylden må vi deles om. 

Tina Enghoff har imidlertid gjort noget, vi kunne lære af i sygeplejen. Hun har brudt tavsheden om, hvad der er foregået i hjemmene forud for døden. Det er blevet til en kunstudstilling, som allerede er taget af plakaten. Men alene det, at udstillingen ”Eventuelle pårørende” har været en realitet, er bemærkelsesværdigt. Sygeplejersker tildækker den døde, skriver ”mors er indtrådt” og sætter nye papirer ind i Kardex. Elendighederne skjules under et lagen af diskretion og en buket tavshedspligt. Indignationen deles måske med et par kolleger, eller den vendes indad, så vi til sidst kun kan føle magtesløsheden. 

Tina Enghoff har rendt kommunale og statslige myndigheder på dørene for at få lov at fotografere i de tomme hjem. Hun har brudt normer for, hvad man må vise frem. I hvert fald de normer, sygeplejersker følger. Inden der er ryddet ud, men efter den døde er kørt væk, har hun taget fotografier af sofaen, sengen, gulvet, møgbunken, luftmadrassen, stolen og tæppet, der har været den dødes sidste opholdssted.

Hun har vist de sidste spor efter nogle menneskeliv uden fagsprogets distancering eller bureaukratiske omskrivninger. Tilskueren tvinges til at forholde sig som et menneske til det, hun ser. Enghoff har brudt normer, men hun har også givet de døde menneskelig værdighed, fordi de nu bliver set. De har været her. 

Det kan vi lære af. Reflektere over, hvornår tavshedspligten og den professionelle pænhed bruges som en bekvem beskyttelse af sygeplejersken selv, fordi det hverken koster overarbejde eller fritid og ikke medfører vrøvl med myndighederne.

Måske kan refleksion føre til handling. Kun få kan se og udtrykke sig som kunstnere. Men vi kan lære, at de mere utraditionelle veje kan være virkningsfulde, hvis nogen skal råbes op. Sygeplejersker er vidner til mange andre forhold end de ensomme dødes, der trænger til lys og opmærksomhed. Vi kan også lære af Tina Enghoff, at selv kommunale og statslige myndigheder har sprækker, selv om vi ikke altid tror det.

Læs Jette Baghs anmeldelse af bogen "Evnetuelle pårørende".

Hvad er din holdning til aktiv dødshjælp? Det blev 999 danskere spurgt om i en undersøgelse, som PLS Rambøll udførte for Jyllandsposten i foråret 2002.

68 pct. gik ind for aktiv dødshjælp. 20 pct. var imod, og 12 pct. svarede ”ved ikke.”

Der kan være flere grunde til at stille sig kritisk over for en undersøgelse, hvor livet reduceres til et ja/nej spørgsmål, og der ikke er plads til tvivl og forudsætninger. Og ved de 999 adspurgte, hvad aktiv dødshjælp indebærer?

På den anden side skal man ikke lukke øjnene for, at undersøgelsen tilsyneladende viser nogle tendenser og synspunkter. Jeg ville gerne stille de 999 adspurgte nogle supplerende spørgsmål:

Hvad er det, der får nogle til at sige, at de foretrækker at få hjælp til at dø frem for at få hjælp til at leve?

Er døden blevet en provokation i det moderne liv, som modbeviser, at jeg kan bestemme alt i mit liv? Et ønske om selvbestemmelse for enhver pris?

Er ønsket om aktiv dødshjælp udtryk for ønsket om at tæmme døden i stedet for at erkende vores sårbarhed, skrøbelighed og afhængighed af hinanden?

Er ønsket om aktiv dødshjælp udtryk for, at sygeplejersker og andre, der arbejder med døende, ikke tydeligt nok viser, hvad pleje og behandling kan gøre for alvorligt syge og døende? Ved de ikke, hvad vi gør, og hvad hensigten er?

Når den specielle viden og erfaring om lindrende pleje, som findes blandt hospicepersonale, ikke ud til de hjem, plejehjem og sygehusafdelinger, hvor man plejer døende?

Eller er det en frygt for, at selv om viden og erfaring findes, er der nok ikke tilstrækkeligt med tid og rum til mig, når jeg skal dø?

Er ønsket om aktiv dødshjælp udtryk for manglende kendskab til lovgivning og Sundhedsstyrelsens vejledninger på området? Er det de pårørende, eller er det den døende, der har brug for aktiv dødshjælp?

Hvorfor var svarene i Rambølls undersøgelse afhængig af alder?

78 pct. af de 18-25-årige gik ind for aktiv dødshjælp, mens procentandelen faldt med alderen til kun 54 pct. af dem over 65 år?

Til slut ville jeg spørge dem, om de tror, man kan lovgive sig ud af lidelse?

Man kan ikke lovgive sig ud af lidelse, men lindrende omsorg kan hjælpe os til at leve, indtil vi dør. I Danmark læner den palliative omsorg sig op ad Verdenssundhedsorganisationen WHOs opfattelse (1).

Total, aktiv omsorg

Lindrende eller palliativ omsorg er den totale, aktive omsorg for patienter, hvis sygdom ikke kan helbredes. Formålet med palliativ omsorg er, at patienten og dennes familie opnår den højest mulige livskvalitet.

Palliativ omsorg bekræfter livet og betragter døden som en naturlig proces. Det betyder f.eks., at sygeplejersker er med til at skabe rammer for en god hverdag, hvor den døendes særlige vaner og behov tænkes med i plejen. Palliativ omsorg respekterer den døendes behov for ro og fred og giver den døende mulighed for at nå det, hun eller han gerne vil nå, inden det er slut.

Palliativ omsorg hverken fremskynder eller udsætter døden, men lindrer smerter og andre plagsomme symptomer. Palliativ omsorg omfatter medmenneskelighed og skaber mulighed for, at den døende kan realisere sine åndelige behov. Palliativ omsorg støtter den døende i at leve så aktivt som muligt, indtil døden indtræffer, og yder hjælp, så den døende kan bruge sine kræfter på det, han mest ønsker.

Palliativ omsorg omfatter støtte til familien undervejs og efter dødsfaldet.

I den lindrende pleje og behandling er tværfaglighed væsentligt for at komme den døendes mangesidige behov i møde. Der kan være tale om samarbejde mellem fysioterapeuter, ergoterapeuter, diætister, psykologer, præster, socialrådgivere, sekretærer og alternative behandlere inden for de samme rammer og mellem hospitalsvæsen og primær sundhedssektor. Den døende og de pårørende skal føle sig trygge ved overflytning mellem de to sektorer.

Borgerne skal oplyses

Meget skal forbedres, hvis sundhedsvæsenet skal kunne yde hjælp til at leve, indtil man dør.

Sygeplejersker skal være tydelige i deres sygepleje og målet med den. Hverken sygeplejersker, patienter eller pårørende må være i tvivl om, med hvilken hensigt der gives smertestillende eller lufthungerdæmpende medicin. Det skal være forbudt at sige til patienten, at der ikke er mere at gøre. Der er

Side 25 

uendelig uendelig meget, man kan gøre for at lindre en døendes lidelser. Døende skal have reelle muligheder for at vælge mellem hospice, sygehus, plejehjem eller at dø hjemme.

Både i egne rækker og i offentligheden skal sygeplejersker medvirke til at klargøre, hvad ”Lov om patienters retsstilling § 16 og 17” (2) indebærer i praksis. De skal klargøre muligheder og begrænsninger og komme med præcise eksempler på, hvordan loven kan tolkes.

Borgerne skal have kendskab til livstestamentelovgivningen og dens betydning i den sidste fase i livet. Begrebet ”uafvendeligt døende” skal præciseres, så alle ved, hvad begrebet indebærer - også i pjecen om livstestamenter.

Døende og deres pårørende skal kende til muligheden for at afvise en behandling, der kun kan udskyde døden. De skal vide, at de kan få de smertestillende og beroligende midler, som er nødvendige for at lindre, selv om disse kan medføre fremskyndelse af dødstidspunktet.

Den døende bør have mulighed for at være bekendt med reglerne for, at pårørende kan tage beslutninger på deres vegne, hvis de ikke selv er i stand til det. Derfor er det vigtigt, at man får fortalt sine pårørende, hvad man ønsker, hvis/når man mister evnen til at tage beslutninger selv.

Alle sygeplejersker bør have mulighed for at holde sig ajour med udviklingen inden for palliativ pleje og behandling. Der er dokumenteret et stort uddannelsesbehov hos læger og sygeplejersker inden for palliativ pleje og behandling både i primær og sekundær sektor. Grunduddannelse til sygeplejerske eller læge er ikke nok til at arbejde med lindrende pleje og behandling (3).

Sygeplejersker skal være med til at aflive de misvisende begreber ”passiv og aktiv dødshjælp.” Ingen kan definere begreberne præcist. Det er i forvejen ulovligt at slå ihjel. Begreberne forplumrer debatten om en værdig død.

Etiske retningslinjer

Det Sygeplejeetiske Råd har i dette efterår udarbejdet et forslag til ajourføring af ”Sygeplejerskers fagetiske retningslinjer.” Heri står bl.a.:

• Sygeplejersken skal medvirke til at beskytte og bevare liv, indtil det er afsluttet.
• Sygeplejersken skal medvirke til at lindre lidelse og bistå til en værdig død.
• Sygeplejersken skal medvirke til, at udsigtsløs behandling afsluttes eller ikke påbegyndes.
• Sygeplejersken må ikke medvirke til behandling, der alene har til hensigt at fremskynde en patients død.

Vi forventer, at forslaget vil blive debatteret i amtskredsene i løbet af vinteren, og at forslaget behandles på Dansk Sygeplejeråds kongres maj 2004.

Eutanasi er for fattigt et tilbud til den døende. Lindrende pleje og behandling har uendelig meget mere at tilbyde den døende. 

Hanne F. Mortensen er formand for Det Sygeplejeetiske Råd.

Litteratur

1. WHO. Cancer Pain Relief and Palliative Care. Report of a WHO Expert Committee. Geneve: Technical Report Series 804; 1990.
2. Lov om patienters retsstilling Lov 482 af 1. juli 1998.
3. Vejlgaard TB. Uddannelsesbehov hos læger og sygeplejersker inden for palliativ pleje og behandling. Ugeskr Læger 2003; (36).

Selv om palliation kun lige er ved at finde sin plads i det danske sundhedsvæsen, er der flere muligheder for kurser og efteruddannelse.

Sankt Lukas Stiftelsen afholder eksempelvis kurser af fire dages varighed, der både handler om symptomlindring og eksistentiel omsorg. Kurserne retter sig udelukkende mod sygeplejersker. Det kommende kursus i november er overtegnet, men stiftelsen arrangerer et nyt kursus til foråret.

Foreningen for Palliativ Indsats tilbyder et tredageskursus i pleje og behandling af uhelbredeligt syge og døende, næste gang i november. Foreningen lægger vægt på tværfaglighed, så kurset retter sig mod alle professionelle, der arbejder med uhelbredeligt syge, døende og deres pårørende. Tilmelding på hjemmesiden www.palliativ.dk

Landets hospicer arrangerer desuden temadage og -aftener flere gange årligt om emner, der relaterer sig til palliation. Tilmelding sker til de respektive hospicer.

Mange amter tilbyder kurser på basisniveau til sygeplejersker, sygehjælpere, fysioterapeuter og andre faggrupper, der plejer døende. Kurserne varer typisk 8-14 dage, hvor første del ofte handler om eksistentielle og åndelige spørgsmål i forbindelse med døden, mens resten af kurset retter sig mod symptomlindring.

Efteruddannelse

For sygeplejersker, der arbejder eller skal arbejde med palliation på højt niveau, starter hvert år et internatkursus af 4 x 6 dages varighed. Målgruppen er eksempelvis sygeplejersker fra hospicer/palliative team eller sygeplejersker, som skal arbejde som lokale nøglepersoner inden for palliation - f.eks. sygeplejersker, der arbejder på medicinske afdelinger eller i hjemmeplejen.

Uddannelsen består af fire moduler:

1. Eksistentiel omsorg
2. Symptombehandling
3. Kommunikationstræning (patient- og familiekontakt)
4. Organisatoriske forhold

I sidste modul indgår også vurderingen af en afsluttende opgave, som eleverne skriver mellem de to sidste moduler.

For nylig har Nordisk Forening for Palliativ Indsats samarbejdet med Nordisk

Side 16 

Cancer Union om et tværfagligt, nordisk core curriculum i palliation. Det fastlægger et fælles indhold af højere uddannelse for alle faggrupper, der arbejder med palliation på ekspertniveau.

”Lægerne har lige startet en fælles palliativ uddannelse mellem de nordiske lande, og jeg kunne forestille mig noget lignende for sygeplejersker. Det er nemlig svært at skabe en dansk uddannelse på et højt akademisk niveau for et fagområde, der stadig er så relativt lille,” siger sygeplejerske Kirsten Kopp, som er hospicechef i Vejle og formand for den nordiske forening.

På sigt håber Kirsten Kopp, at Indenrigs- og Sundhedsministeriet sætter nogle puljepenge i spil til mere uddannelse i lindrende pleje og behandling.

”Foreløbig har vi set en pulje, der skal give flere hospicepladser. Men hvis vi får flere hospicer, mangler vi også at uddanne mere personale til at pleje de uhelbredeligt syge og døende,” siger hun.

Det var i april 2001, oversygeplejerske Lise-Lotte Jensen startede i et nyoprettet drømmejob som leder af det palliative team i Vestsjællands Amt. Til at begynde med fik hun et halvt år til at udtænke en plan for sit team, der skulle støtte døende i deres eget hjem, koordinere og undervise og give ekspertbistand.

I dag består teamet stadig kun af hende selv. For amtet nedprioriterede sine ambitiøse planer, og Lise-Lotte Jensen blev en slags koordinator for den palliative indsats i stedet.

”Da teamet ikke kunne lade sig gøre, gav jeg mig til at undervise på basisniveau for at få så meget viden ud som muligt. Jeg holder treugerskurser, underviser praktiserende læger, vejleder den kommunale hjemmepleje og koordinerer på kryds og tværs. Jeg når også af og til ud på besøg hos særligt vanskelige patienter,” siger Lise-Lotte Jensen, der tidligere arbejdede som afdelingssygeplejerske på Diakonissestiftelsens Hospice.

Lise-Lotte Jensen føler ikke overraskende, at hun har travlt. Andre palliationssygeplejersker i Danmark løber også stærkt, fordi amternes trængte økonomi har bremset udbygning af den palliative indsats.

Det tegnede ellers lovende, da palliation for alvor landede på dagsordenen i sundhedsvæsnet midt i 1990´erne - nogle år senere end i Norge og Sverige og et par årtier senere end i Storbritannien.

Sundhedsstyrelsen udgav i 1996 en redegørelse om palliativ indsats i Danmark og fulgte i 1999 op med faglige retningslinjer. I 2001 cementerede en arbejdsgruppe nedsat af regeringen, Amtsrådsforeningen og Kommunernes Landsforening anbefalingerne med en detaljeret rapport.

Tanken var, at kommunerne skulle løfte uddannelsen og efteruddannelsen i palliation til hjemmesygeplejersker og andre faggrupper. Og amterne skulle sørge for ekspertniveauet: 

• Tværfaglige palliative team med sygeplejersker, læger og andre faggrupper,

  Side 15
   

  der rådgiver hjemmeplejen og tilser hjemmepatienter.

• Palliative sengeafsnit i sygehusvæsnet, der kun arbejder med palliation, og hvor patienterne bliver stabiliseret, så de kan komme hjem og dø.
• Hospicer, hvor patienter kan dø.

Planerne er stadig langt fra at være virkelighed. I dag råder Danmark over fire hospicer - to i Jylland og to i hovedstadsområdet - og én større palliativ afdeling på Bisbjerg Hospital. Et hospicebyggeri er vedtaget på Fyn, og et mindre hospice med seks sengepladser er sandsynligvis på vej i Roskilde.

Men ellers har ingen andre amter stillet driftsgarantier til de hospiceprojekter, der ligger grydeklar i de fleste amter og hviler på støtteforeninger med hundreder af medlemmer. Faktisk tyder meget på, at Indenrigs- og Sundhedsministeriets pulje med starthjælp til nye hospicer på 20 mio. kr. ikke bliver tømt, fordi hospiceprojekterne mangler driftsaftaler.

Forskellige team

Med hensyn til de palliative team driver amterne løsninger af meget forskellig art. Nogle amter - eksempelvis Århus, København og Nordjyllands Amter - har fuldt udbyggede tværfaglige team med både sygeplejersker, læger og andre faggrupper, der udgår fra hospicer eller palliative afdelinger og arbejder fuld tid med palliation.

I Frederiksborg Amt består teamet af tre sygeplejersker, som dækker hele amtet og udgår fra en kræftafdeling. Viborg Amt har ikke noget udgående, amtsdækkende team. Andre amter har valgt løsninger, der placerer sig et sted midtimellem, og hvor sygeplejersker og læger ikke udelukkende arbejder med palliation.

Generelt har der været større fokus på området i hele sundhedssektoren. Mange steder får sygeplejersker kortere eller længere kurser i lindrende behandling ligesom i Vestsjælland Amt. Men en af Danmarks førende eksperter i palliativ medicin, overlæge Per Sjøgren fra Rigshospitalet, advarer imod, at man kun opgraderer indsatsen bredt uden at have eksperter, der arbejder fuld tid med lindrende behandling, og som sygeplejersker og andre faggrupper kan søge viden hos.

I 2001 aftalte regeringen og amterne i den årlige økonomiaftale, at alle amter skal have palliative team senest i løbet af 2004.
 

Hvis politikernes løfter om bedre omsorg for døende i Danmark bliver til virkelighed, kommer flere sygeplejersker til at arbejde fuld tid med lindrende behandling i de kommende år.

I Københavns Amt har patienter siden 1997 haft adgang til et palliativt team med fem sygeplejersker, to læger, en fysioterapeut og en præst på deltid. Palliationssygeplejerske Helle Gamborg og hendes kolleger rykker ud fra en gul murstensbygning på Sankt Lukas Stiftelsen i Hellerup eller rådgiver deres patienter over telefonen.

Og Helle Gamborg har arbejdsforhold, mange må misunde hende. Hun bruger altid mindst en hel time ad gangen med sin patient - nogle gange halvanden eller to timer. Hun arbejder selvstændigt og har stort ansvar og kompetence.

Men hun bliver også jævnligt spurgt, hvordan hun overhovedet kan holde et job ud, hvor hver eneste af hendes patienter dør.

”Jeg ville lyve, hvis jeg påstod, at det ikke engang imellem var en psykisk belastning. Men jeg kan se, at vi gør en forskel, for palliation er simpelthen alternativet til eutanasi. I de fleste tilfælde kan man lindre den sidste tid for døende, så de kan holde ud at være til. Og så er aktiv dødshjælp pludselig ikke længere et tema,” siger hun.

Indtil videre er Helle Gamborgs specialviden dog stadig ret sjælden blandt sygeplejersker i Danmark. Og det er synd, mener hun, for enhver døende patient burde have krav på lindrende behandling.

Men hvad skal en palliationssygeplejerske kunne?

”Helt overordnet kan man sige, at vi hverken holder døden fra døren eller fremskynder den. Vi bruger den nyeste viden til at lindre smerter og alle andre symptomer, så patienten kan leve så aktivt som muligt til det sidste. Og så integrerer vi, hvad jeg vil kalde ”eksistentiel omsorg.” Det hele sker i en tværfaglig atmosfære, som er helt speciel at arbejde i,” siger hun.

Naturlig skepsis

Helle Gamborgs arbejdsdag starter kl. 8.00 - faktisk ofte et par minutter før - når de første patienter eller pårørende ringer. Teamet tager hånd om ca. 30 terminalpatienter ad gangen, der også kan ringe om aftenen og i weekenden til en sygeplejerske på Sankt Lukas Hospice.

En del af patienterne kommer under teamets vinger, fordi de selv eller deres pårørende henvender sig.

Men stadigt oftere henvender hjemmeplejen eller en praktiserende læge sig for at henvise patienter eller få rådgivning fra teamet.

”Til at begynde med mødte vi en naturlig skepsis, for hjemmesygeplejerskerne havde jo taget sig godt af døende indtil da. Men hjemmesygeplejersker skal også behandle skinnebenssår og har måske 12-14 patienter på en dag, så de kan ikke fokusere ensidigt på døende. Vi supplerer deres indsats med ekspertviden, og det er blevet et fint samarbejde, hvor mange ringer til os og får rådgivning,” siger Helle Gamborg.

Efter telefontiden samler teamet sig til morgenmøde kl. 8.45, hvor både læger, sygeplejersker, fysioterapeut og præst er til stede. Så kører Helle Gamborg på sine sygebesøg. Hendes patienter er i gennemsnit i kontakt med teamet i knap 2 1/2 måned, og teamet besøger typisk den samme patient 7-8 gange i alt.

Indre uro

En af Helle Gamborgs seneste patienter var en kvinde i 50´erne, der led af uhelbredelig lungecancer. Kvindens mand passede sin kone under plejeorlov og opsøgte teamet for at få gode råd og støtte.

Første gang Helle Gamborg trådte ind i deres hjem, var kvinden kakektisk og led af smerter i brystkassen, som dog var lindret godt af den praktiserende læge. Den første opgave bestod mest i at vejlede kvinden og hendes mand i at leve med døden i vente.

”Jeg spurgte eksempelvis: Hvad frygter I? Hun var begyndt at blive forpustet og var bl.a. bange for at blive kvalt. Jeg vejledte hende i at tage ”røde dråber,” som er morfindråber opslæmmet i vand og sprit. Det er et præparat, vi har gode erfaringer

Side 13 

med, og jeg vejledte hende i at tage det og i at få kontrol over vejrtrækningen,” husker Helle Gamborg.

”Vi har et meget bredt repertoire af medikamenter. Mange ser udelukkende palliation som smertebehandling. Men kvalme, åndenød, afføringsproblemer og uro er hyppige gener, som den palliative behandling også tager hånd om. Ofte har en patient måske fem fysiske symptomer ud over de primære smerter, som vi behandler, og oveni kommer det psykiske,” siger hun.

Da Helle Gamborg næste gang kom på besøg, fortalte kvinden, at en indre uro sneg sig ind på hende, når det blev mørkt. De snakkede om problemet, og det viste sig, at kvinden var begyndt at ruge over, at hun skulle sige farvel til sine børn. Helle Gamborg spurgte, om hun havde noget, hun gerne ville have sagt til dem, og det satte tanker i gang hos kvinden.

”Næste gang spurgte jeg, hvordan det var gået med børnene, og hun havde fået sagt nogle ting, som havde lettet. Men det er meget forskelligt, hvad folk lægger vægt på. Jeg møder familier, der har et helt andet værdigrundlag, end jeg selv har. Nogle mennesker taler til hinanden, som om deres ægtefælle var en hund, men jeg skal stadig hjælpe dem på deres præmisser. Kvinden og hendes mand støttede hinanden godt, men de havde andre behov, jeg kunne hjælpe med,” siger Helle Gamborg.

Klassisk fejl

Efterhånden tog kvindens smerter til, og teamet justerede hendes smertebehandling. Hendes grundbehandling var depotmedicin i opioid-gruppen. Derudover får teamets patienter PN-medicin, som de tager ved smertegennembrud.

”En klassisk fejl i smertebehandling er, at man glemmer at øge efter-behov-medicinen i samme takt, som man sætter grundbehandlingen op. Typisk øger man depotmedicinen, når patienten oftere og oftere selv tager PN-medicin for at holde smerterne på afstand. Og så nytter det ikke, at man bliver ved med at give de samme PN-tabletter. Den dosis skal også øges.”

Helle Gamborg diskuterer den slags spørgsmål med teamets læger. Hun holder omhyggeligt øje med kroppens funktioner. Desuden lægger hun meget stor vægt på, at patienten er velsoigneret til det sidste.

Da døden nærmede sig for Helle Gamborgs patient, skiftede smertelindringen til subkutan pumpe, der gav medicinen kontinuerligt, for patienten kunne ikke synke tabletter længere. Kvinden døde hjemme, som hun havde ønsket - professionelt lindret og med sin mand og sine børn omkring sig.

Helle Gamborg har det privilegium at arbejde meget selvstændigt. Prisen er, at hun og de andre sygeplejersker kan stå alene med nogle meget tunge problemer.

”Jeg havde en patient, som ikke kunne tale pga. cancer i mundhulen. Han blev også for svag til at skrive, fordi han ikke kunne holde på en blyant. Det var en svær situation, for han kunne akkurat svare ja eller nej til mine forslag, men det var mine forslag. Og inden for palliation er det altid patientens ønsker og behov, det handler om. Men jeg så bare et ansigt med bange øjne, der lyste imod mig,” siger hun.

Regelmæssigt holder teamet supervision med en ekstern psykolog eller psykoterapeut. De diskuterer og bearbejder den slags oplevelser.

”Det sværeste er patienter på min egen alder, som har børn, de skal sige farvel til. Det går lige i hjertet. Men jeg kan se, at selv nogle få timers indsats virkelig gør en forskel i folks liv,” siger Helle Gamborg.