I tredje spalte står det sort på hvidt. ”Jeg er 42 år og bor i dag på Sankt Lukasstiftelsens Hospice, fordi jeg er alvorligt syg af kræft bl.a. i knoglerne.”

Det er sjældent, patienter ytrer sig om sygepleje, og da slet ikke patienter på hospice. Men denne patients overvejelser om sygepleje viser de tvivlende, hvad kernen i faget er.

I en kronik i Politiken fra den 30. juni i år beretter Benedikte Brogaard om, hvordan det er at leve på hospice. Det krævede overvindelse for hende at tage kontakt til stedet, men når man er der, er det meget livsbekræftende, skriver hun, for når man er tæt på døden, er man også tæt på noget meget vigtigt i livet.

Hvad lægger en yngre kvinde med små børn vægt på? Det kan sammenfattes i tre ord: Medicinering, god pleje og æstetik.

Da patienten ankommer til hospice liggende på en båre, er hendes tilstand elendig, men ved hjælp af passende medicinering får hun det bedre og kan nogle dage efter komme på besøg hjemme i en kørestol. ”Det er ret nyt og ganske overvældende at have fået det så godt igen efter at have haft det så dårligt så længe.”

Hospice er rent, og der er friske blomster og levende lys. Det betyder noget, ikke bare for hygiejnen, men for det personlige velbefindende, at omgivelserne er i orden. Ikke mærkeligt, men på nogle hospitaler ser det ikke ud, som om det er kendt viden.

”Personalet kender hinanden og virker, som om de selv har valgt at være her.”

Tonen mellem de ansatte mærkes af patienten, tænker man over det til daglig?

Patienten har haft mange samtaler med sygeplejerskerne, hvis evne til at lytte hun sætter pris på. Få læger - tre i alt - og en fysioterapeut gør stedet overskueligt, og det giver ro både for patienten og hendes pårørende. En ro, der giver overskud til at slappe af, være sammen og nyde nuet.

Men den vigtigste iagttagelse nævner patienten i slutningen af kronikken:

”Ofte har det undret mig, at sygeplejerskerne har set og hjulpet mig med et problem, som jeg ikke selv har kunnet formulere, fordi der har været så meget galt ad gangen, så man som syg ikke rigtigt har kunnet skille tingene ad. Det er trygt at vide, at personalet kan aflæse ens signaler, også hvis man ikke er i stand til at formulere sig i den sidste tid ...”

Observationer hedder det i sygeplejerskernes fagsprog, og de er bærende i sygeplejen. At kunne se og handle ud fra det, man ser. Ikke ud fra husmoderlige fornemmelser for, hvad der kunne være godt, men ud fra viden om og erfaring med at passe meget syge og døende.

Sygeplejersker skal holde fast i evnen til at observere og reagere, så krop og kontakt ikke overlades til andre faggrupper, mens sygeplejersken dokumenterer det, plejepersonalet formodes at have gjort.

Det kan virke banalt at lejre en patient godt eller afhjælpe kvalme og obstipation, men for patienten er det basalt. Så lad sygeplejen være banal, når det betyder, at patienten kan skrive en kronik om det livsbekræftende i at være på hospice og kan dø på en ordentlig måde. Endda tager sig tid til at lære sygeplejersker noget om god sygepleje. 

Læs også artiklen "Sygepleje i Hospice" af Jette Riis og Birgitte Christophersen i Sygeplejersken nr. 22, 1999.

Foto: Poul Rasmussen

Kan personalet tillade sig at tage afsked med patienten? Kan de tillade sig at græde? Kan de give deres sorg symbolske udtryk ved at sende blomster med en hilsen til patienten eller deltage i den kommende begravelse eller bisættelse?

Sygeplejerskerne på Nefrologisk Afdeling på Herlev Sygehus kontaktede mig i forbindelse med en ung døende patient, som havde bevæget dem dybt. Det var tydeligt, at den enkelte sygeplejerske oplevede, at hun var overladt til sig selv, fordi der ikke var den rumlighed eller hjemlighed for sorgen, som ligger gemt i fælles ritualer og fælles sorgkultur.

Når en dialysepatient dør, bliver hendes skilt i rækken af patienter taget ned. Kommer den sygeplejerske, som har passet patienten, på arbejde efter 4-5 fridage, må hun spørge sig frem sådan lidt i smug eller prøve at få fat på patientens papirer og se, hvad hun kan læse sig til.

Sammenligner vi den form for sorgkultur med sorgkultur på plejehjem, hospice eller i Folketinget, springer visse forskelle i øjnene. Dør et folketingsmedlem, så samles Folketingets medlemmer til det første møde efter dødsfaldet for at mindes den afdøde. På den tomme stol er der blomster. Der bliver talt mindeord om afdøde. Alle rejser sig, mens der udtales et ære være hans eller hendes minde. Det undrer mig, at der ikke på samme måde ritualiseres omkring dødsfaldet af eksempelvis en dialysepatient. At der ikke blandt personalet holdes en organiseret mindestund, uden at man plagierer Folketingets sorgkultur. En måde at mindes, som vil muliggøre, at der bliver rum og hjem for de tanker, følelser og erindringer, som personalets medlemmer har om samværet med dette menneske på ondt og godt.

På mange afdelinger har succeshistorierne deres rumlige udtryk. Der er opslagstavler, hvor takkebreve, kort, tegninger og billeder fra taknemlige patienter hører hjemme. Hvor har billeder af og beretninger om de døde patienter deres rum?

På hospice og på plejehjem er muligheden for at sige ordentligt farvel til stede for medbeboere og personale. Der tændes ofte lys for den døde ude i det fælles eller offentlige rum. Udsyngning er tit en samværsform, hvor familie, personale og ofte også medbeboere er sammen. Fælles om mindet om den døde, fælles i sorgen. Sorgen, der er forskellig alt efter de relationer, man havde til den døde.

Manglen på sorgkultur udtrykker noget. For det første, at der hos personalet er personlige erfaringer, der åbenbart skal

Side 23

forblive private. De betragtes måske endda ligefrem i vejen i forhold til det professionelle. For det andet udtrykker denne mangel, at døden er at forsvinde i mørket, ubemærket. Ofte giver den attitude anledning til angst hos de andre patienter og hos personalet. Patienten tænker med angst på den dag, hvor han bare er væk. Personalet har frygt for, hvordan det skal gå, når den næste patient dør under lignende omstændigheder.

Til ros for personalet på Nefrologisk Afdeling skal jeg sige, at de i den konkrete situation efter vores samtale drøftede, hvordan de skulle forholde sig.

Medlevende under dødsfald
Jeg underviser sygeplejersker bl.a. på sygeplejestudiet på den uddannelse, der er knyttet til en etårig indtroduktionsstilling for nyuddannede sygeplejersker og på efteruddannelse inden for det onkologiske speciale. Min undervisning er i høj grad baseret på refleksion over praksis. Derfor beder jeg sygeplejerskerne om at fortælle fra praksis.

En gennemgående sygeplejefortælling, som jeg hører handler om, at sygeplejersker er medlevende i forbindelse med dødsfald. De er sammen med døende og deres pårørende på en måde, hvor det professionelle og det menneskelige hos dem selv er i frugtbar gensidig vekselvirkning. De tør gøre gode gerninger. Dvs. være sammen med de pårørende og den døende i erkendelse af, at de skylder den døende og de pårørende netop det. De vover at være i rummet sammen med den døende og de pårørende. De tør lade sig berøre menneskeligt og lade dette menneskelige indtryk få udtryk i form af professionel omsorg. Når jeg hører, hvad disse sygeplejersker gør, så kan jeg kun tage hatten af. De yder kvalificeret omsorg på en måde, som enhver ville ønske at blive mødt med.

Alligevel bliver de bebrejdet for det, de gør. Af deres kolleger. ''Du er for involveret. Du har ikke lært, hvad empati betyder. Du har mistet overblikket.'' Sådan lyder kritikken. For mig betjener de kritiserende kolleger sig af en ideologi. En falsk bevidsthed. Ved hjælp af et forskruet empatibegreb brændemærker eller stigmatiserer de en sygepleje, hvor der er rum for og hjem til alt menneskeligt. Det er min fornemmelse, at kritikken af en omsorgsfuld, helhedsorienteret sygepleje er en konsekvens af bl.a. en meget snæver sorgkultur, ja, en begrænset kultur omkring døde. På sygehuset og i samfundet.

Jeg har undersøgt, hvad der er skrevet om, hvordan sygeplejersker forholder sig, når de gør en død i stand. Det er meget lidt. Mine studerende fortæller mig, at enhver sygeplejerske med respekt for sig selv har sit eget ritual, når hun gør en død i stand. Nogle lukker vinduet op, så sjælen kan komme ud. Andre taler til den døde på en bestemt måde. Derfor kan der blive kaos, hvis to sygeplejersker skal gøre den samme døde i stand sammen, og de ikke er enige om, hvordan de skal forholde sig. De studerende siger, at de uddannede faktisk ikke taler om dette at gøre den døde i stand uden for den dødes stue. Undtagelsen er samtaler med studerende. At en så væsentlig del af sygeplejerskens praksis er så lidt undersøgt, og at den er omgærdet af tabu, peger i retning af, at sorgen er hjemløs på sygehuset blandt personalet.

Kapellet gemt af vejen
Ethvert sygehus har et kapel. Det ligger ofte afsides. Gemt af vejen. På et af Danmarks største sygehuse, hvor jeg ofte er kommet som pårørende til et livstruet familiemedlem, er der ikke engang tydeligt skiltet til kapellet. Som om man er bange for at udtrykke den sandhed, at her er der også mennesker, som dør.

Mange ansatte på sygehuse og hospitaler har aldrig været i kapellet. De ved ikke, hvordan der ser ud. Sådan er det f.eks. på Herlev Sygehus, hvor der dør ca. 1.500 mennesker om året. Patienterne og de pårørende gør sig ofte mange forestillinger om, hvordan de døde kommer til kapellet, og hvordan der ser ud. Deres referenceramme er ofte spillefilm og tv-serier. Skal personalet kunne tale troværdigt med patienter og pårørende om det, så må de have været i kapellet.

Dør en patient i hjemmet eller på plejehjem, vil sygeplejersker fra hjemmeplejen eller plejehjemmet ofte være til stede ved begravelsen/bisættelsen. Eller når den døde hentes fra sit hjem.

Efter min opfattelse er det sjældent, at sygeplejersker er til stede i sygehusets kapel, når den døde hentes af de pårørende.

Side 24

Ligesom begravelsen/bisættelsen tit foregår uden tilstedeværelsen af den eller de sygeplejersker, der har passet patienten mest. Undtagelsen er f.eks. begravelsen af en ung mand, der døde af kræft 18 år gammel. Der må personalet bare være med. De er for fyldte af sorg til at lade sig begrænse af forældede professionsidealer.

Pårørende vil ofte gerne se personalet ved afhentningen af den døde, fordi personalet er blevet deres netværk omkring den døde. Jeg tror også, at personalets medlemmer ville have godt af at være til stede. For så får sorgen rum. Personalets sorg altså.

Mine eksempler udtrykker, at der på sygehuse ofte er et professionssyn, som er problematisk. Et syn på det at være sygeplejerske, som også kan ses spejlet i værdigrundlag for sygeplejen. Det hedder i et værdigrundlag for sygeplejen, at sygeplejen er et møde mellem patient og sygeplejerske. Patienten beskrives som unik. Og det er fint. Vi er alle originaler for Vor Herre. Ikke én er en kopi.

Sygeplejersken - en ikke-person
Patienten har fire dimensioner: En somatisk, en psykisk, en social og en åndelig. Disse fire dimensioner påvirker hinanden, og tilsammen konstituerer de patienten som menneske. Sygeplejersken beskrives så uden disse fire dimensioner.

Sygeplejersken er altså en profession, der er karakteriseret ved at være en ikke-person. Efter min opfattelse forhekser dette værdigrundlag selve sygeplejen, altså sygepleje som møde mellem patient og sygeplejerske. For sygeplejerskens personlighed er på et idéplan dømt ude. Det er farligt. For patienten og de pårørende. Fordi et ægte møde forudsætter, at der er tale om mennesker, som mødes.

Må sygeplejersken ikke møde op som et professionelt menneske, kommer hun til at begå overgreb i bedste mening. Det er også skadeligt for sygeplejersken. Er der sider af hendes menneskelighed, der ikke må være fundament for hende som professionel person, så lider hendes menneskelighed og sundhed skade. At der tænkes sådan, også i moderne sygepleje, har virkningshistoriske årsager.

De moderne sundhedsvæsener er begyndt i klostre, diakonissehuse og religiøst bestemte institutioner. Og er siden præget af en positivistisk orienteret lægevidenskab. Den religiøst funderede sygeplejerske skulle som Guds tjener gøre sig tom for sig selv og sit for at kunne være kanal for Guds lindrende og helbredende kræfter. Sygeplejersken som lægens forlængede arm skulle gøre sig metodisk tom for sin egen forudforståelse og dermed også egne følelser.

Når et forfejlet empatibegreb kan bruges til at forhindre sygeplejersker i at være medlevende og have sorg i forhold til patienter og pårørende, så vidner det om, at professionstænkningen mangler sans for det personliges betydning.

For mig er også sygeplejepersonalet sit eget vigtigste redskab. En sygepleje, der vil være professionel, må derfor have rum for og hjem til menneskelige fænomener såsom sorg.

Det handler om at skabe refleksionsrum. Om reflekteret at ændre eksisterende kultur.

Refleksion, eftertænksomhed. Det handler om psykologi, åndelighed og etik.

Sygeplejersker er storforbrugere af psykologiske teorier og redskaber. Forestillinger om, hvad den gode sorg er, og hvad professionel holdning er, hentes fra psykologiske håndbøger. Jeg savner det udsyn, som ansættelsen af psykologer til personalet kan give. At psykologi er mere kompliceret end de værktøjskonstruktioner, personalet laver sig på grundlag af de simple teorier. Så kunne vi måske også få arbejdet lidt mere kvalificeret med, at nogle har så meget brug for at forsvare sig mod at blive menneskeligt berørt i deres arbejde, at de gemmer sig bag ved ord som empati.

Rituelle udtryk

Sorg har også med åndelighed at gøre. Sorg har brug for rituelle udtryk. Her kan man bruge præsten og andre fagpersoner, der arbejder med det åndelige som en del af det menneskelige. Præsten kan være en god sparringspartner for personalet, når det handler om sorg. Præsten er også på hjemmebane, når der tumles med spørgsmål som ''hvorfor'' og ''hvad er meningen.'' Det er faktisk tilfældigt, hvor meget præsten bliver brugt til det. Også i forhold til personalet. Bl.a. fordi det åndelige ofte identificeres med og reduceres til psykologi. Jeg plejer i den forbindelse at sige, at der er psykologi i alt - også åndelighed - men det er ikke alt, der er psykologi.

Etik er der i alt, hvad der har med menneskeligt liv at gøre, men det er de færreste sygehuse, der har ansat fagpersoner med kompetence i etik til at give det øvrige personale modspil. Det handler ikke om at få givet facitlister - men om at få hjælp til at reflektere over praksis ud fra etiske synsvinkler. Det er min hypotese, at der i en del af personalets sorg også gemmer sig en sund tvivl omkring nogle af de ting, som vi gør ved vore patienter. Vi er f.eks. dygtige til at indlede en behandling af en kronisk tilstand, mens vi ofte har meget sværere ved at bringe den til ophør, når situationen ikke længere er værdig for patienten.

At give sorgen hjemstedsret på sygehuset er også at se disse etiske dilemmaer i øjnene. At give sorgen hjem, at lade den være hjemme, er for mig at se vigtigt. Det handler om at fastholde menneskelighed.

Til syvende og sidst er det en ledelsesopgave, at det sker. Kun når personalet får omsorg - også med hensyn til fænomenet sorg - kan de yde den omsorg, som patienter og personale har ret til at forvente. -

Tom Andersen Kjær er sygehuspræst på Københavns Amtssygehus i Herlev.

Jeg havde ikke forestillet mig, at en dag sammen med en bedemand kunne gøre så stort et indtryk, som det gjorde. Så kan man jo spørge sig selv, hvad laver en sygeplejestuderende hos en bedemand?

Ja, svaret er ganske simpelt - jeg følte mig privilegeret, da jeg havde mulighed for at følge et menneske til det sidste hvilested. Det var uden tvivl professionel sygepleje. Det var et skridt længere ude end den sygeplejeproces, jeg som sygeplejestuderende normalt ville blive inddraget i. Ét vigtigt skridt, som jeg vil opfordre andre til at tage.

Jeg var i praktik på et plejehjem, og det var tid til midtvejsevalueringen sammen med min vejleder. Jeg havde til dagen forberedt mig skriftligt med ønsker til mit praktikophold og gjort mig mine overvejelser omkring døden og om, hvordan jeg ville reagere, når den viste sin tilstedeværelse. Det var vigtigt for mig som sygeplejestuderende at forholde mig til døden og mærke på egen sjæl, hvordan det ville påvirke mig at se et dødt menneske. Jeg havde nemlig aldrig tidligere set et lig. Jeg mener, det er vigtigt at blive inddraget i de sygeplejehandlinger, der er ved et dødsfald. Derfor er det vigtigt at observere mennesket i den sidste livsfase, så man får set og konstateret døden og dens tegn.

Jeg vil lige nævne, at kun lægen kan erklære en person død. Disse dødstegn vises i form af stivhed og ligpletter. Selvom jeg er sygeplejestuderende, er jeg også privatpersonen Christina med følelser og egne personlige erfaringer med døden, og hvad sorgen kan gøre ved et menneske.

Et rolleskift

Det blev efter mit ønske aftalt, at jeg skulle følge en bedemand. Jeg må indrømme, at jeg var noget spændt på dagens forløb, da jeg fredag morgen mødte op i bedemandsforretningen.

Bedemanden, som jeg har valgt at kalde hr. Andersen, tog pænt imod mig og fortalte om dagens forløb. Jeg skulle følges med ham til en bisættelse.

Side 21

Da jeg var blevet vist rundt i huset og havde hilst på de andre, var det tiden at komme af sted. Vi snakkede, mens vi kørte til kirken, om min rolle i forbindelse med bisættelsen. Jeg skulle stå ved siden af rustvognen, når familien kom ud fra kirken med kisten. Desuden skulle jeg dele salmebøger ud til menigheden og tage imod blomster og kondolancebreve.

Under bisættelsen sad jeg stille og lyttede til præstens tale om afdøde. De personlige ting, der blev sagt om afdøde, gjorde, at jeg svagt kunne danne mig et billede af hans personlighed. Jeg følte empati med familien og alle de mennesker, der var mødt op for at tage afsked. Dog var jeg ikke et øjeblik i tvivl om min professionelle rolle, som gjorde, at jeg ikke var privatpersonen, men fagpersonen, det, der i fagsproget kaldes et rolleskift. Jeg var til stede for at hjælpe familien med en praktisk handling, nemlig at bringe afdøde til krematoriet. Her er det vigtigt ikke at blive overmandet af sine følelser; dog kunne jeg mærke, da familien kom ud til bilen, at jeg skulle holde hovedet koldt. Det, at andre mennesker er i sorg, bliver jeg berørt af. Jeg tænkte over at trække vejret dybt, og jeg lyttede til fuglene, der sang. Jeg mener, at jeg beviste for mig selv, at jeg turde være til stede. Det var for mig en helt uvant situation, som jeg mestrede ved at tænke professionelt. Jeg var derfor også meget bevidst om mit kropssprog, og jeg stod ret op med mine hænder foldede foran mig.

Jeg observerede, at kisten blev lagt på skinner i bilen, så alt forløb planmæssigt. Det var selvfølgelig min opgave at følge bedemandens kropssprog, og han fortalte tydeligt med sit blik, da det var tiden, vi skulle køre. Jeg kikkede på familien, nikkede kort og satte mig ind i bilen. Jeg var omsorgsudøver i den forstand, at det nu var bedemandens og mit ansvar at få viderebragt afdøde til krematoriet. En praktisk handling, der bliver udført for den andens bedste, uden at vi forventer noget til gengæld.

Lyst og venligt

Det var en speciel oplevelse at være på krematoriet. Vi fik afdøde placeret i et stort kølerum, hvor der stod temmelig mange kister, som ventede på at blive brændt. Det var tydeligt at se på blomsterne, hvem der havde stået der længe!

Jeg blev vist rundt af brænderen på krematoriet, og han lukkede kort op for en lille luge til ovnen, så jeg kunne se knoglerester og få en fornemmelse af ilden og varmen. Ovnen var computerstyret, og det hele var moderne. Jeg syntes, det var rart, at de fysiske rammer var lyse og venlige. Dagslyset kom fra de mange vinduer, hvor man havde udsigt over markerne.

Grunden til, at jeg nævner det, er, at jeg nok uvilkårligt forbinder død og krematorier med mørke. Endnu en af mine forestillinger om døden blev manet til jorden. Efter endt rundvisning var det tid til at komme videre. Næste stop var en anden kirke.

Uvirkelig følelse

Her skulle vi til kapellet, hvor der lå en afdød mand på 43 år. Hr. Andersen havde fortalt mig, at han var pæn efter omstændighederne. Han havde været død i syv dage og skulle bisættes dagen efter. Vi havde talt om, hvordan han så ud, og jeg var blevet advaret i den forstand, at han selvfølgelig havde fået ligpletter, var stiv og havde blå og sort hud. Endvidere vidste jeg, at hvis det blev for ubehageligt for mig, kunne jeg bare gå ud i den friske luft. Det at se ham gjorde selvfølgelig indtryk, men ikke på nogen skræmmende måde. Han lå med lukkede øjne, og hans lyse hår var redt pænt tilbage, så jeg kunne se hans ørering og ansigtstræk. Han lå med foldede hænder og så ud til bare at sove. Han lignede en voksdukke, og jeg berørte meget flygtigt hans hånd, som var utrolig kold. Han var iført sit eget tøj, nemlig lærredsbukser og cowboyskjorte.

Ved siden af ham stod en anden kiste, og uvilkårligt læste jeg afdødes navn. Det var det, der gjorde mest indtryk på mig. Det var en beboer fra plejehjemmet, hvor jeg var i praktik. Han var kommet på aflastning, fordi han var registreret som terminal. Jeg var ikke klar over, at han var død, og jeg kunne mærke, at jeg havde en klump i halsen. Jeg havde været inde hos ham og hjulpet med grundlæggende sygeplejeopgaver. Jeg havde for få dage siden holdt hans hånd og talt til ham. Jeg kunne mærke på mig selv, at det var godt for ham, at han fik fred. Jeg havde i disse minutter så mange tanker og følelser, at det hele føltes lidt uvirkeligt. Jeg havde brug for at få klarhed over, hvad der var sket for ham de sidste dage på plejehjemmet, og jeg så derfor frem til mandag morgen, hvor jeg skulle møde igen. Efter en dag fyldt med indtryk var det blevet tid til at sige farvel og tak til bedemanden.

Jeg mener bestemt, at det for mig som sygeplejestuderende har gjort mig stærkere i mødet med døden næste gang. Det er uundgåeligt for sygeplejersker at møde døden, når vi er i et fag, hvor liv og død går hånd i hånd. Jeg har oplevet, hvilke handlinger der bliver udført, når den afdøde ikke længere er på sygehuset eller plejehjemmet. Det har for mig betydet, at jeg er bedre forberedt på spørgsmål fra pårørende. Jeg tror, det er godt som sygeplejestuderende at forholde sig til døden og de procedurer, der følger med. Det at forholde sig til døden har bevirket, at jeg har et mere naturligt forhold til den, og det mener jeg vil påvirke mig i positiv retning i forhold til det at være sygeplejerske. -

Christina Riise Jensen er sygeplejestuderende på Vejle Sygeplejeskole.

Sankt Lukas Stiftelsens Hospice i Hellerup nord for København har siden åbningen i oktober 1992 modtaget uhelbredeligt syge mennesker, som kommer her for at få behandling, pleje og omsorg i deres sidste levetid. Langt størstedelen har kræft, tre fjerdedele er kvinder, og gennemsnitsalderen er omkring 69 år (spredning 28 til 90 år). Liggetiden varierer fra timer til måneder med langt de fleste forløb af mindre end en måneds varighed. Sankt Lukas Hospice har plads til 10 patienter ad gangen, og her dør omkring 150 mennesker hvert år. I de første tre år var halvdelen af alle patienter indlagt i mindre end 14 dage (1). De seneste år har liggetiden været kortere, og antallet af patienter har dermed været stigende. I 1997 alene modtog vi 177 patienter.

Et helt centralt element i formålet for Sankt Lukas Hospice er den definition, WHO har udarbejdet på begrebet palliativ omsorg. Heri hedder det i Sundhedsstyrelsens oversættelse:

''Palliativ omsorg er den totale aktive omsorg for patienter, hvis sygdom ikke responderer på kurativ behandling. Kontrol af smerter og andre symptomer og af psykologiske, sociale og åndelige problemer er i højsædet. Målet med den palliative omsorg er opnåelsen af den højest mulige livskvalitet for patienten og dennes familie. Mange aspekter af den palliative omsorg er også anvendelig i sygdomsforløbet i forbindelse med kræftbehandling. Palliativ omsorg:

• bekræfter livet og betragter døden som en naturlig proces,
• hverken fremskynder eller udsætter døden,
• lindrer smerter og andre symptomer,
• integrerer omsorgens psykologiske og åndelige aspekter,
• tilbyder støttefunktion for at hjælpe patienten til at leve så aktivt som muligt indtil døden,
• tilbyder støttefunktion til familien under patientens sygdom og i sorgen over tabet.''

Sundhedsstyrelsen tager udgangspunkt i den samme definition i sine anbefalinger for den palliative indsats i Danmark (1).

Symptomkontrollen er i højsædet, og der udfoldes inden for hele det palliative felt store anstrengelser for at blive endnu bedre til at lindre. Større viden, om hvordan man kan lindre de forskellige symptomer, vil kunne komme rigtig mange flere patienter til gode. Bedre lindring vil for de fleste også betyde bedre livskvalitet, og dermed vil de være nærmere WHOs mål, nemlig det subjektive og meget svært målelige begreb 'højest mulige livskvalitet'. I den palliative indsats er opgaven altså at skabe rum og rammer for det, som den enkelte patient og dennes familie finder væsentligt for opnåelse af livskvalitet. Hvad det er, er individuelt, ligesom den enkeltes tolerance over for de gener, sygdommen giver, varierer over tid.

For bedre at kunne prioritere den palliative indsats i overensstemmelse med patienternes ønsker valgte vi at gennemføre en undersøgelse i 1994 ­ 95 med daglig registrering af, hvilke symptomer den enkelte patient oplevede som plagsomme. Undersøgelsen omfatter 105 patienter og i alt 2845 registreringer, der fremkom ved, at den enkelte patients primære sygeplejerske dagligt udfyldte et registreringsskema med 46 mulige symptomer. Sygeplejersken foretog registreringen på baggrund af kontakt med og observation af patienten gennem hele den pågældende vagt.

Der er således ikke tale om en interviewundersøgelse, og i sygeplejerskens registrering ligger der naturligvis en risiko for fejltolkning. Metoden blev valgt for at få en høj grad af ensartethed i registreringerne og en høj svarprocent. Andre lignende undersøgelser er præget af patienternes vekslende vilje eller evne til at medvirke aktivt. Undersøgelsen er publiceret i en originalartikel i 'Ugeskrift for Læger' i november 1997 (2), hvor metode og resultater diskuteres.

I nærværende artikel refereres, hvilke symptomer der hyppigst blev registreret som plagsomme samt undersøgelsens opgørelse af bevidsthedsniveauet hos en gruppe patienter i de sidste syv levedøgn. Disse fund vil vi bruge som baggrund for beskrivelse

Side 27

af kompleksiteten i den omsorg og pleje, der ydes i Sankt Lukas Hospice ud fra erhvervet viden og opnåede erfaringer.

Registrerede symptomer

Figur 1 viser en oversigt over de 10 hyppigst registrerede symptomer med angivelse af symptomets sværhedsgrad. Når man overvejer rækkefølgen og især forekomsten af de enkelte symptomer, er det vigtigt at bemærke, at vi i undersøgelsen valgte at registrere symptomernes grad af plagsomhed, altså den subjektive betydning symptomet havde for den enkelte patient. En registrering hos samme patientgruppe af, hvilke symptomer der objektivt set var tilstede, ville muligvis have givet et anderledes resultat. For eksempel var ødemer til stede hos flere patienter, uden at disse følte sig plaget heraf. Desuden fokuserede vi på symptomernes forekomst over tid ved at foretage en daglig registrering hos samtlige 105 patienter, der blev indlagt og døde i Sankt Lukas Hospice i de 14 måneder, undersøgelsen varede.

Hvis man for eksempel ser på smerter, er der meget få kræftpatienter, som slet ikke har smerter på noget tidspunkt i deres sidste levetid. Til gengæld opnår de fleste at være tilfredsstillende smertelindret det meste af tiden, således at smerter kun er registreret som plagsomt i 27 procent af de i alt 2845 registreringer.

Figur 2 viser udviklingen i bevidsthedsniveau hos 65 patienter, der alle var indlagt i Sankt Lukas Hospice i syv døgn eller mere. Når antallet af patienter er mindre her, skyldes det, at vi ønskede at følge den samme gruppe mennesker fra dag til dag. Derfor indgår alene de patienter, der var indlagt i syv døgn eller mere i denne opgørelse.

Tid ­ en ukendt faktor

Vi registrerede de plagsomme symptomer, fordi disse kan være en hindring for opnåelse af god livskvalitet

Side 28

og dermed for målet for den palliative omsorg. Tid fokuserede vi på, fordi tid er en afmålt og samtidig ukendt faktor for den uhelbredeligt syge. Næsten lige så interessant som forekomsten af de enkelte symptomer og deres indbyrdes rangorden er derfor alle de gange, hvor det enkelte symptom ikke er registreret. I figur 1 kan dette ses som det frirum, der er fra toppen af de enkelte søjler i diagrammet og op til diagrammets øverste linie. Billedligt talt er det i dette frirum, at livet i hospice udspiller sig.

Som nævnt i indledningen kan man ikke umiddelbart sætte lighedstegn mellem symptomfrihed og høj livskvalitet. Men den tid, der ikke er domineret af plagsomme symptomer, giver dog den enkelte mulighed for at rette sin opmærksomhed mod det, som har værdi og indhold. Mennesker, som kommer på besøg i Sankt Lukas Hospice, bemærker roen og overraskes ofte over den lette stemning, der­ i reglen­ er her. Det samme gør patienter og pårørende, der lever her for en tid. Vi modtager patienter, som i dage eller uger før indlæggelsen i hospice knap har kunnet trække vejret uden et iltkateter i næsen. Og vi ser, hvordan mange efter få dage helt eller delvist undlader at benytte ilten. Vi oplever af og til, at kvalme, angst og uro forsvinder, og vi ser mennesker, som helt havde trukket sig ind i sig selv, langsomt vende sig mod liv og mennesker igen.

En kvinde kommenterede selv denne forandring med ordene: ''Hvis du vidste, hvor mange forskellige mennesker jeg har mødt på sygehuset... Til sidst orkede jeg ikke mere. Jeg var nødt til at lukke af.''

Vi ser mennesker være i stand til at gå på toilettet eller læse i avisen, få timer før de dør. Men hvad er det, der sker? Er der noget specielt i luften her, som skaber forandringer, næsten før, vi synes, vi har gjort noget særligt? Tja, vi er ikke i tvivl om, at rammer og omgivelser har stor betydning. Og resten, mener vi, er det, der sker, når underpunkterne i WHOs definition af palliativ omsorg omsættes til praksis. Hvordan vi gør det, giver vi eksempler på i det følgende. Vi har her valgt at fokusere på sygeplejen og på sygeplejerskens rolle, selv om indsatsen i den daglige praksis klart er et tværfagligt anliggende, der hos os varetages af læger, fysioterapeut, præster og sygeplejersker.

Sygdomssvækkelse

Træthed, svaghedsfølelse, almen sygdomsfølelse og hukommelsesbesvær er hver for sig repræsenteret blandt de 10 hyppigst registrerede symptomer (figur 1). Ofte er disse fire symptomer tilstede samtidig og forstærker gensidigt hinanden. De bidrager dermed stærkt til den sygdomssvækkede tilstand, der er en kendsgerning i mange kræftsyges sidste levetid.

Træthed, forstået som en generel følelse af energisvigt og manglende evne til aktivitet ud over korte

Side 29

perioder, var i undersøgelsen det hyppigst registrerede symptom. Det er registreret i 61 procent af alle registreringsdøgn, hvoraf det i 30 procent af døgnene er registreret som 'meget udtalt'. Trætheden medfører naturligt trang til at sove og er hos mange samtidig så dominerende, at selv god søvn kun bringer kortvarig friskhed. Træthed forenet med svaghedsfølelse, det 'ikke at orke', og almen sygdomsfølelse kan fuldstændig dominere den uhelbredeligt syge kræftpatients tilstand, også når symptomlindringen i øvrigt er optimal. Ja, den hypotese er endog fremført, at svaghedsfølelse er blevet mere dominerende i takt med, at andre symptomer som smerter, opkastninger og åndenød nu lindres bedre (3).

Træthed, svaghedsfølelse, almen sygdomsfølelse og hukommelsesbesvær rummer både fysiske og psykiske elementer og er kun vanskeligt tilgængelige for egentlig behandling. Behandling med kortikosteroider kan hos nogle patienter give et energiløft og mindske den almene sygdomsfølelse. Effekten er dog relativt kort, og det må i hver enkelt situation diskuteres, om kortikosteroid skal gives på denne ene indikation alene. Blodtransfusion er også en mulighed, hvis en samlet vurdering sandsynliggør, at patienten kan have glæde heraf.

Træthed og svækkelse har også den virkning, at symptomerne viser den syge og de pårørende, hvor det bærer hen. Når tiden er knap og kræfterne små, bliver den tid og de kræfter, der trods alt er tilbage, desto mere kostbare. Sygeplejen til den sygdomssvækkede patient må derfor tilrettelægges individuelt ud fra patientens egne ønsker og prioritering af, hvad dagen eller den næste time eller måske blot 'tiden lige nu' skal indeholde. Hver patient har hos os sin egen stue. Det giver mulighed for at tage hensyn til den enkeltes døgnrytme. Mange har svært ved at tage hul på den nye dag, mens aftenerne er bedre. Gode stunder veksler med mindre gode.

Derfor er det vigtigt at kunne bruge den gode tid, når den er der. Vil man sætte handling bag ordene om 'at hjælpe patienten til at leve så aktivt som muligt indtil døden', må det tillige have nogle praktiske konsekvenser. Normeringen skal være nogenlunde jævn døgnet og ugen igennem, så omsorg og nærvær kan ydes, når patienten har behov for det. Der må være rum, hvor de pårørende kan være, hvor de kan slappe af, sove eller være sammen. Og personalet må have opmærksomheden rettet mod de pårørendes egne behov og mod samspillet i familien for at kunne 'tilbyde støttefunktion til familien under patientens sygdom og i sorgen over tabet'.

Monotoni skal brydes

'Selv den længste rejse begynder med det første skridt', siger et gammelt ordsprog. For overhovedet at kunne tage et skridt må man have noget at sætte af fra ­ i denne sammenhæng forstået som forankring i egen identitet, i tid og i sted. Når det ikke længere er job, ur og kalender, der bekræfter identitet og opdeler dage og uger, må der andre pejlemærker til. Identitet og selvværd må bekræftes gennem samvær med familie og nære venner.

Vi opmuntrer den uhelbredeligt syge til at tale med sine nærmeste om den tid, der er levet, mindes fælles oplevelser og sammen at gense fotoalbum med mere. Derved kan begge parter forberede sig til afskeden og fastholde eller genfinde den syges identitet som menneske, sådan som den var, før sygdom greb forstyrrende ind i hele livssituationen.

Alle mennesker har en historie at fortælle. Hvis vi er åbne og lydhøre herfor, får vi redskaber i hænderne, så vi kan tilrettelægge plejen individuelt ­ og følge på vej, når patientens bevidsthed svækkes i den sidste tid. Enestuen kan indrettes med personlige ejendele, der sammen med det private tøj også er med til at fastholde identiteten. Selv om man måske tilbringer alle døgnets timer i sengen, kan døgnrytmen understreges ved at skifte mellem dagtøj og nattøj. Årstidernes skiften må bringes ind til dem, som ikke kan komme ud. De første sikre sommertegn kan for eksempel serveres på en tallerken i form af friske asparges og nye kartofler. Små ting, der har stor betydning, når den monotoni skal brydes, som alt for let stjæler livsmodet, når aktivitetsniveauet er lavt.

Hvad den enkelte ønsker at bruge sin tid og sine kræfter på, er naturligvis individuelt. For nogle mennesker er det vigtigt til det sidste selv at varetage den personlige hygiejne, mens andre gerne overgiver det ­ og sig selv ­ i andres hænder, for i stedet at bruge kræfterne på gøre et håndarbejde færdigt, se TV, skrive (eller diktere) et brev, tegne lidt eller se på fuglene på foderbrættet i haven.

Et studie gennemført i USA viser, at det at koncentrere sin opmærksomhed i blot 20-30 minnutter et par gange om ugen om noget, der interesserer, som for eksempel ovenstående aktiviteter, faktisk kan minimere følelsen af træthed. Samtidig kan evnen til at koncentrere sig fastholdes eller øges, hvilket igen har positiv indflydelse på evnen til at forholde sig til de forandringer, fremadskridende sygdom medfører (4). Gode grunde til at opmuntre til og skabe mulighed for forskellig beskæftigelse.

Samvær om aktiviteter eller blot det stille nærvær med de nærmeste er højt prioriteret hos langt de fleste hospicepatienter i den sidste levetid. At være velsoigneret er for mange en forudsætning for kvalitet i nærværet med andre mennesker. Den fysiske krop præges af sygdom og gradvis forandring, og det stiller skærpede krav til sygeplejersken om at sikre god og nænsom personlig pleje. Vi opfordrer gerne patienterne til at medbringe egen sæbe, cremer og deodorant, fordi det at dufte som man plejer, også bidrager til at fastholde egen identitet. En fornem sygeplejeopgave er det at hjælpe den alvorligt syge til at føle velvære. Det mål er der god chance for at nå, når patienten ligger velsoigneret og godt lejret i en ren seng i ryddelige omgivelser.

Side 30

For den hukommelsessvækkede patient kan det være en stor hjælp at blive guidet i konkrete situationer; en guiden der naturligvis må udføres under udvisning af stor respekt for patientens værdighed. I stabile perioder kan de dagligt tilbagevendende aktiviteter med fordel beskrives i en plejeplan, hvorved patienten kan fritages for at gentage sine ønsker over for skiftende sygeplejersker. Selv i en lille enhed med tildelt patientpleje vil hver enkelt patient uundgåeligt møde forskellige sygeplejersker over døgnets 24 timer og ugens syv dage. Et andet nyttigt og enkelt redskab i den daglige omsorg er en kalenderbog på sengebordet. Patient, pårørende og sygeplejerske kan gensidigt kommunikere, få overblik, bekræfte aftaler og dermed i fællesskab prioritere tid og aktiviteter.

Smerter

''Det er ikke døden, jeg er bange for. Det er smerterne,'' ''Kommer det til at gøre ondt? Kan I hjælpe mig?'' ''Jeg er ked af, at han skal dø fra mig. Men han skal i hvert fald ikke have ondt, hvis det kan undgås.'' Sådanne udsagn hører vi ofte. Ligesom historier om komplicerede fødsler og misdannede børn florerer blandt gravide kvinder, kan de fleste kræftsyge og deres familier oprulle skrækscenarier med mennesker, der lever og dør med uudholdelige smerter. Eller med mennesker, der bliver sløvede eller konfuse af den smertebehandling, de får.

På trods af de enorme fremskridt, der er gjort inden for smertebehandlingen i den senere år, har nogle af historierne faktisk hold i virkeligheden, desværre. Dels er der stadig problemer med at få omsat viden til praksis. Dels er der smertetilstande, der er så komplicerede, at de kun vanskeligt lindres, uden at patientens bevidsthed samtidig svækkes. Det er således ikke uden grund, at smerter er det mest frygtede enkeltsymptom overhovedet, og at smerter er det eneste symptom, der er nævnt specifikt i WHOs definition af palliativ omsorg. Åbenhed over for patient og pårørende om muligheder og begrænsninger i smertebehandlingen kan give smerten en anden betydning.

Samtidig erfarer vi, at patient og familie kan have forskellige forventninger til behandlingen. Nogle patienter vil hellere have lidt ondt for dermed at kunne mærke, hvad der sker i kroppen, mens pårørende ofte vægter højest, at den syge skal være smertefri.

Tilsvarende kan enkelte medlemmer i personalegruppen have forskellig holdning til målet med behandlingen. Der stilles således store krav til den læge, der forestår den lindrende behandling, og alle elementer i den enkelte patients situation må medtænkes, når behandlingsplanen lægges.

Det er derfor på den ene side tilfredsstillende at se, at smerter ikke er registreret i 73 procent af de 2845 registreringer i vores undersøgelse (figur 1). At smerter omvendt er registreret i 27 procent af registreringsdøgnene, heraf fire procent i svær grad, afspejler, at det heller ikke altid lykkes for os at foregribe ændringer i smertetilstande hos den enkelte patient, og at der som nævnt er smertetilstande, som ikke kan lindres. Samtidig er det vigtigt at understrege, at langt de fleste registreringer af smerter dækker over gennembrudssmerter, som relativt hurtigt er blevet lindret ved brug af p.n.-medicin (pro necessitate ­ medicin efter behov).

Smertebehandlingen i hospice tager udgangspunkt i, at smerte er, hvad patienten siger, det er. Vi oplever og udtrykker alle smerte meget forskelligt, og nogle mennesker kan have meget ondt, uden at det umiddelbart er synligt. Nogle får kvalme i forbindelse med smerter, andre bliver fåmælte, og atter andre reagerer ved at blive irritable og vredladne.

En grundig smerteanamnese optaget hurtigt efter, at patienten er modtaget i Sankt Lukas Hospice, giver os viden om patientens specifikke smerteudtryk, nuværende og tidligere erfaringer med smerter og smertelindring, smertelokalisation og smertekvalitet. Smerte er ikke en konstant størrelse hos den enkelte, men udvikler sig, forsvinder, forstærkes eller får fokus andre steder i kroppen. Derfor må sygeplejersken være opmærksom på patientens verbale og nonverbale smerteudtryk, så behandlingen hurtigt kan justeres og effekten evalueres. Nyttige redskaber hertil er et smerteanamneseskema med Body Chart og Visuel Analog Skala (VAS-skala, se figur 4).

Den medikamentelle smertebehandling baserer sig i hospice på internationalt anerkendte principper med udgangspunkt i WHOs smertetrappe (se figur 3). Behandlingen inkluderer også de såkaldte sekundære analgetika, det vil sige lægemidler, som primært anvendes på andre indikationer for eksempel antidepressiva, antikonvulsiva og kortikosteroider (6). Smertebehandlingen er baseret på en grundlæggende basisbehandling, som altid skal inkludere p.n.-ordination. Gennem basisbehandlingen søger man at opnå kontrol med den konstante smerte og så vidt muligt at forebygge gennembrudssmerter. Til basisbehandling anvendes præparater, som virker relativt langsomt og over længere tid. Administrationsformen er primært depottabletter, plaster og kontinuerlig subkutan infusion.

P.n.-medicin skal kontrollere gennembrudssmerter, hvilket vil sige smerter, der bryder igennem på trods af basisbehandlingen. Her anvendes præparater med hurtig og relativt kort virketid, administreret som almindelige tabletter, mikstur, suppositorier og injektion. Den enkelte p.n.-dosis beregnes som 10-15 procent af døgndosis.

Vi registrerer p.n.-medicinforbruget, fordi stigende forbrug bør medføre ændringer i basisbehandlingen. Patienter, der erfaringsmæssigt får gennembrudssmerter ved mobilisering, kan med fordel gives en p.n.-dosis forud for sengebad og anden fysisk aktivitet. Helt afgørende for en vellykket smertebehandling er, at den ordinerede medicin gives til fastsat tid og i den rette dosering, at p.n.-medicinen reelt er til

Side 31

rådighed for patienten ved behov, samt at ændringer i patientens tilstand rapporteres så præparater, dosis og/eller administrationsform kan ændres. Ved brug af depottabletter tager vi hensyn til den enkelte patients døgnrytme, når vi fastsætter medicintiderne.

Anvendelse af opioider øger risikoen for obstipation, som igen vil øge patientens smerter og ubehag. Opmærksomheden må derfor også rettes mod patientens afføringsmønster, og enhver ændring i behandling med opioider må i reglen også medføre ændringer i laksantia. Det er i øvrigt vel dokumenteret, at fentanylplaster er mindre obstiperende end andre opioider (7).

En anden kendt bivirkning til opioidbehandling er kvalme, hvorfor det ofte er nødvendigt at supplere smertebehandlingen med et kvalmestillende præparat eventuelt steroid.

Den medicinske smertebehandling står naturligvis ikke alene. Vi er i høj grad til stede hos den smerteforpinte patient, ligesom vi søger at bibringe lindring gennem god lejring i seng og stol, karbad, berøring, varmepakninger, afspænding og fysioterapi.

Information til patient og familie om de anvendte medikamenters virkemåde og mulige bivirkninger hører med til god smertebehandling. Ligeledes må patienten kende det tilsigtede samspil mellem basisbehandling og p.n.-medicinering. Det vil i de fleste tilfælde kunne reducere patientens frygt for afhængighed af for eksempel morfin og modstand mod at tage ekstradosis.

Angst er en velkendt psykisk komponent til smerter hos kræftpatienter, blandt andet fordi smerten uvilkårligt minder patienten om den uhelbredelige sygdom. Alligevel er angst relativt sjældent registreret i vores undersøgelse (4,5 procent af registreringerne). De fleste patienter oplever stor tryghed ved at erfare, at de kan få ekstra medicin, hvis de ønsker det. Lige så vigtigt som medicinen er det, at der her er tid og rum til at tale om sorgen, angsten og adskillelsen. Værdifuldt er for mange også det stille nærvær ­ og muligheden for at få hjælp ­ af præst eller sygeplejerske ­ til at samle den ordløse fortvivlelse i en bøn til Gud.

Åndenød

Omsorgens 'psykologiske og åndelige aspekter' arbejder sammen med og fremmer lindringen 'af smerter og andre symptomer'.

Åndenød er ligesom smerter et udbredt og frygtet symptom hos kræftpatienter i deres sidste levetid. I vores undersøgelse forekom det plagsomt i 19 procent af registreringsdøgnene og var dermed det fjerde hyppigst registrerede symptom.

Åndenød defineres i Oxford Textbook of Palliative Medicine (8, side 586, egen oversættelse) som: 'En subjektiv følelse af vanskeligheder ved at trække vejret'. Igen tager vi udgangspunkt i det subjektive: At åndenød er, hvad den enkelte patient siger, det er. Angst er også åndenødens følgesvend. Angst kan fremkalde eller forstærke åndenød, som igen hyppigt medfører frygt for kvælning.

Det er væsentligt at afdække årsagen til patientens åndenød, som blandt andet kan være forårsaget af

Side 32

Side 33 

ydre eller indre tryk fra metastaser eller tumor, stagnation af sekret eller væske, følger af strålebehandling, lav hæmoglobin eller kronisk lungesygdom. Årsagen kan også være nedsat funktion af respirationsmuskulaturen, for eksempel på grund af svækkelse eller tryk på mellemgulvet grundet store mængder ascites (3).

Åndenød kan i sig selv være svært invaliderende, fordi symptomet kan begrænse eller udelukke tale og aktivitet. En målrettet, tværfaglig indsats er derfor også her nødvendig for at hjælpe patienten til 'at leve så aktivt som muligt indtil døden'. Den medicinske behandling retter sig igen så vidt muligt specifikt mod den tilgrundliggende årsag. Desuden bruges morfin med stor fordel, idet det blandt andet reducerer åndedrætscentrets følsomhed og mindsker angst, ubehag og smerter. Vi har god klinisk erfaring med 'røde dråber', der næsten altid yder hurtig lindring ved det akutte anfald af åndenød. 'Røde dråber' er sammensat af morphinhydroclorid to procent, vinånd fem procent, kochenilletinktur 10 procent, renset vand til 100 procent. Der savnes videnskabelig dokumentation af virkningen. Dråberne opslemmes i lidt vand og gives per os. Det er muligvis administrationsformen med den hurtigere optagelse, der er årsagen til den positive effekt.

Iltbehandling anvendes i Sankt Lukas Hospice primært ud fra subjektive kriterier. En del af de patienter, vi modtager, har allerede gennem nogen tid været i iltbehandling på grund af påvist hypoxi, og de medbringer deres beholder med flydende ilt eller iltkoncentrator. Som nævnt i indledningen er det ikke sjældent at se, at nogle af disse patienter efter nogen tid i Hospice ikke længere anvender ilten. Omvendt har vi patienter, som ikke har hypoxi, og som oplever god effekt af iltbehandling. Det er derfor sjældent alene objektive kriterier, der er afgørende for vores beslutning om eventuel brug af iltbehandling.

At yde god sygepleje til patienten med åndenød kræver kendskab til, hvad der hos den enkelte fremmer og mindsker åndenøden. Det er altafgørende, at patienten er tryg. Hos nogle forudsætter det, at der er en anden person ­ sygeplejerske eller familie ­ til stede på stuen det meste af døgnet. Andre opnår tryghed ved at erfare, at hjælpen kommer, straks de ringer, ved at døren til stuen er åben, eller ved at de opholder sig i fællesarealerne inde eller ude. Frisk luft og god ventilation på stuen letter vejrtrækningen og minimerer også frygten for kvælning. Patienten må hjælpes til at finde stillinger og bevægemønstre, der giver plads til fri respiration og økonomiserer med iltforbruget. I sengen må patienten ofte lejres med eleveret hovedgærde og støtte af flere puder, også gerne puder der understøtter overarme og albuer og derved øger volumen i brystkassen.

Enkelte patienter kan slet ikke finde hvile og ro i liggende stilling og må lejres i sengen siddende, lænet fremad, for eksempel ind over sengebordet, med arme og hoved hvilende på en pude. Respirationsøvelser og afspænding givet af eller i samarbejde med fysioterapeuten er af uvurderlig betydning (9).

Immobilitet

I et hospice, hvor alle patienter har udbredt kræft eller anden alvorlig sygdom, og hvor over halvdelen af patienterne opholder sig i mindre end to uger, kan der vel ikke være megen fysisk aktivitet? Den opfattelse er almindelig, men stemmer ikke overens med virkeligheden. De fleste patienter i Sankt Lukas Hospice er oppe og ude af sengen flere gange daglig. Måske for at sidde lidt ved vinduet eller i dagligstuen, eller for at gå en tur i parken med en sygeplejerske eller en god ven ved siden. Over halvdelen af patienterne kommer hertil direkte fra hospitalet. En del har derfor et stort behov for at komme hjem ­ eventuelt blot for et par timer ­ for at se hjemmet for sidste gang. Andre vil gerne ud at køre en tur i et kendt område, måske for at genopleve stemningen i skovbrynet eller ved en lille fortovscafé. En mand var få dage før sin død med sønnerne ved havnen for at fiske. Han kom stolt tilbage til afdelingen og fortalte, at han 'fortsat var bedre til at kaste end knægtene'. En konstatering, som var vigtig for ham selv i hans oplevelse af livskvalitet, og som samtidig har stor betydning for sønnerne, når de tænker tilbage på deres fars sidste tid.

Disse eksempler bekræftes af vores undersøgelse. Her viste immobilitet sig kun plagsomt i godt 15 procent af registreringsdøgnene (figur 1), skønt nedsat mobilitet objektivt er til stede i noget højere grad grundet svækkelse, lammelser, ødemer og ascites.

Behandling og pleje tilrettelægges med minimal brug af slanger, sonder og katetre, hvorved vi undgår at binde patienten til seng eller stue. Samtidig får vi alle hjælp til at rette vores opmærksomhed mod mennesket og fokusere mindre på teknikken. Det er også en praktisk konsekvens af, at omsorgen i hospice 'bekræfter livet og betragter døden som en naturlig proces'.

Naturligvis er her også patienter som, trods psykisk overskud til aktivitet og forandring, ikke magter selv at bevæge sig omkring. De er meget afhængige af gode og fleksible fysiske rammer, et udvalg af hjælpemidler samt viden og fantasi hos familie og plejepersonale, så mulighederne udnyttes. Således kom en morfar med på picnic sammen med børn og børnebørn, selv om han ikke havde kræfter til at sidde i en bil. Familien havde nogle dejlige timer sammen i parken lige uden for hans sengestue. Og en ung kvindelig patient sov flere nætter i telt sammen med sin lillebror ­ under en presenning oppe på vores tagterrasse.

En elseng gør det muligt for patienten selv at hæve og sænke hovedgærdet efter behov uden at skulle bede om hjælp dertil. Eller at køre sengen ned for at komme i øjenhøjde med barnebarnet, og elevere sengen så udsynet ud af vinduet bliver frit. At kunne

Side 34

se ud giver også mulighed for at fastholde forankring i tid på året og dagen og for eksempel nyde en rolig morgenstund ved at ligge og se, hvordan rimfrosten i græsset smelter, efterhånden som den lave vintersol får magt.

Et sengebord med plade, der kan skråtstilles og bruges som læse- og skrivepult, walkman eller kassettebåndoptager til musik og lydbånd er eksempler på andre hjælpemidler, der fremmer patientens mulighed for meningsfuld beskæftigelse. For den konstant sengeliggende patient kan det også være af uvurderlig betydning, at sengen kan køres ud af stuen og ind i spisestuen, så han eller hun kan være med til for eksempel at fejre en fødselsdag i familien. På samme måde kan en stund på terrassen i novemberblæst, godt pakket ned under dyner og tæpper, give vind i håret, røde kinder og liv i øjnene hos et menneske, som på grund af sengeleje har været henvist til indendørsliv i lange tider.

I de sidste døgn opholder de fleste sig mest i sengen og på stuen. Det sker i takt med, at de også mentalt trækker sig ind i sig selv. Med andre ord: Når døden nærmer sig, svinder interessen for omverdenen, og dermed svinder også behovet for at bevæge sig i verden.

Symptomer fra fordøjelsen

Nedsat appetit, kvalme, opkastninger og forstoppelse er symptomer, som de fleste kræftpatienter stifter bekendtskab med før eller siden i deres sygdomsforløb. Appetitløshed og madlede forekom i vores undersøgelse i 10 procent af registreringsdøgnene, kvalme og opkastning blev registreret i godt otte procent af døgnene, mens forstoppelse blev registreret i fire procent af de i alt 2.845 registreringsdøgn (figur 1).

Igen rettes den lindrende behandling så vidt muligt direkte mod den tilgrundliggende årsag. Hvor elementært dét end forekommer, kan det være uhyre vanskeligt. Mange patienter med kræft i den nedre del af fordøjelseskanalen og i underlivet udvikler ileus- eller subileustilstande. Mange kan lindres gennem kirurgisk behandling, for eksempel med en aflastende stomi, forudsat at deres almentilstand i øvrigt tillader operation. Gennem de senere år er der opnået endog meget gode erfaringer med medicinsk ileusbehandling, som kan lindre de patienter, hvor operation ikke er mulig eller ikke er ønsket. I behandlingen anvendes ofte en kombination af nogle af følgende præparater: butylscopolamin (Buscopan) for at hæmme sekretion og spasmer, haloperidol (Serenase) og/eller kortikosteroid mod kvalme og opkastninger. Ved utilstrækkelig smertelindring kan der eventuelt suppleres med morfika (10).

Uanset om årsagen til for eksempel kvalme og opkastninger skal søges i sygdom lokaliseret til fordøjelseskanal eller underliv eller i forøget intrakranielt tryk, i angst eller i smerter, kræver lindringen, at læge, sygeplejerske og gerne også diætist arbejder meget nært sammen med den enkelte patient og dennes familie.

De gastrointestinale symptomer er ikke alene voldsomt generende i sig selv, de hindrer eller begrænser også den uhelbredeligt syges evne og lyst til at spise. Det kan igen være ødelæggende for patientens livskvalitet, fordi vi ofte i vores kultur kæder det hyggelige sociale samvær sammen med det at få noget lækkert at spise.

At 'betragte døden som en naturlig proces' vil blandt andet sige at se døden som noget alment menneskeligt, noget der skal komme til os alle. Hos de fleste kræftsyge er døden tillige en gradvist fremadskridende proces, hvor aktivitetsniveauet indskrænkes, og kroppens behov for tilførsel af væske og næringsstoffer reduceres. Når man anerkender dette, kan man som hovedregel lade patientens lyst til at spise og drikke samt patientens eventuelle oplevelse af sult og tørst være bestemmende for væske- og næringstilførslen.

En væsentlig del af sygeplejen i Sankt Lukas Hospice er derfor koncentreret om at servere mad i små portioner, pænt anrettet og på det tidspunkt i døgnet, der passer den enkelte patient. Det er muligt at tage udgangspunkt i den enkelte patients liste over livretter og samtidig tage hensyn til de faglige argumenter for, at den småtspisende patient har behov for en kost med højt protein- og fedtkalorieindhold (11).

Familie og venner kan naturligt deltage aktivt i denne del af omsorgen. De ved, hvilken mad den syge plejer at sætte pris på, og mange er glade for at kunne medbringe lidt godt ­ eller tilberede det i afdelingens køkken. Et menneske, som er plaget af madlede, kan ofte end ikke udholde at tage stilling til, hvad og hvornår han eller hun skal spise. Men når en af lillemors frikadeller eller en lille portion hjemmelavet is bliver serveret, glider der måske alligevel noget ned ­ til lige stor glæde for kokken som for den, der spiser.

Spørgsmålet om tilførsel af parenteral ernæring og væske til uhelbredeligt syge, som ikke selv er i stand til at indtage næring og væske, diskuteres ivrigt inden for den palliative medicin. I Sankt Lukas Hospice giver vi parenteral ernæring og/eller væske intravenøst, hvis patienten ønsker det, hvis han eller hun føler, at sult eller tørst lindres herved, og hvis levetidsprognosen forventeligt er uger til måneder. Med i overvejelserne hører også, om næring og væske kan tilføres på en måde, som er acceptabel og lidet belastende for patienten. Der er vores erfaring, at mange patienter foretrækker at spise og drikke lidt og tit frem for at få næring og væske tilført gennem sonder og drop.

Når patientens interesse for mad og drikke svinder, er det ofte et tegn på, at den naturlige dødsproces er begyndt. Omsorg og behandling tilrettelægges således, at patienten kan dø så naturligt og værdigt som muligt. Den medicinske behandling ændres, så vi undgår at give medicin per os. Medicinen administreres i stedet ved hjælp af fentanylplaster, suppositorier,

Side 35

injektioner og/eller kontinuerlig subkutan infusion. Den personlige hygiejne prioriteres fortsat højt, så patienten er velsoigneret, og hud- og slimhinder søges holdt intakte. Næringstilførslen reduceres til det minimum, som patienten ønsker, og som han eller hun kan indtage. Det nedsætter risikoen for opkastninger samt naturligt også mængden af urin og afføring. Derved reduceres igen det ubehag, der for patienten kan være forbundet med toiletbesøg, bleskift eller blærekateter. Mange, både pårørende og fagpersoner, frygter, at den døende kommer til at lide af tørst, hvis der i de sidste døgn ikke suppleres med væske intravenøst. Derfor havde vi også fokus på tørst i vores registrering af plagsomme symptomer (2).

Tørst viste sig plagsomt så sjældent som i én procent af registreringsdøgnene med lidt højere forekomst i perioden 4.-7. døgn før døden, mens mundtørhed blev registreret i lidt over seks procent af de 2.845 døgn. I en artikel gennemgår Stein Husebø en række hyppigt fremførte argumenter for og imod væsketilførsel til døende (12). Deri peger han blandt andet på, at studier har vist, at væsketilførsel givet i den sidste fase af livet ingen virkning har på den subjektive følelse af tørst. Derimod øger væsketilførsel risikoen for problemer med hoste, slim og sekret i luftvejene. Det bedste middel mod tørst og mundtørhed er på dette tidspunkt meget hyppig mundpleje. Læberne smøres og tunge og svælg fugtes med swaps eller eventuelt med ispiller, så slimhinderne konstant er fugtige (8, side 981). For nogle pårørende kan det være meningsfuldt at medvirke ved mundplejen, og det kan hjælpe dem til at være til stede i denne svære tid og støtte dem i deres proces med at erkende og acceptere, at døden nu er uafvendelig.

Bevidsthedsniveau

I de allersidste timer til døgn er svækkelse og træthed så udtalt, at de fleste nu er sengeliggende og sover eller blunder meget af tiden. Vores undersøgelse omfattede også daglig registrering af bevidsthedsniveau hos alle patienter. Bevidsthedsniveauet blev registreret i tre grader: normalt, nedsat eller bevidstløs. Naturlig søvn indgik ikke i evalueringen, idet vi registrerede det niveau, som patienten befandt sig på i vågne perioder i det pågældende døgn. Figur 2 viser opgørelsen over bevidsthedsniveauet hos 65 patienter i deres sidste leveuge. Bevidstløshed forekommer ­ hos denne gruppe ­ kun i de to sidste døgn, med fem procent i næstsidste døgn og 23 procent i sidste levedøgn. Inden for det sidste døgn var 40 procent ved normal bevidsthed, mens 37 procent havde nedsat bevidsthedsniveau (2). Det velbevarede bevidsthedsniveau indtil kort tid før dødens indtræden kan måske ses som et resultat af hele den ydede indsats i Hospice med nødvendig og tilstrækkelig lindrende behandling og af, at vort nærvær har hjulpet patienter og pårørende til at være til stede i den virkelighed, der er eller var deres (13). Samtidig er det et væsentligt fund, fordi det viser, at den døende, trods sin svækkede tilstand, stadig kan tænke, føle og være nærværende i kontakten med familie og hospicepersonale.

Sygeplejen til patient og familie er i den sidste fase koncentreret om at forberede og understøtte den forestående adskillelse. Samværet mellem patient og familie forandres fra fællesskab om aktiviteter og samtaler til det mere stille nærvær. Det er ofte en tid præget af stærke følelser. Mange har behov for igen og igen at bekræfte den gensidige kærlighed og de løfter, der ér givet. Den døendes bevidsthed svinger måske mellem at være til stede i nutid, fortid og ­ mentalt ­ at være på vej ind i dødens dimension, sådan som den er ­ præget af den enkeltes tro og forestillinger. Om denne fase er præget af ro eller uro afhænger i høj grad af, om patienten er velpallieret, og af om patienten forinden har formået at forsone sig med det liv, der er levet, og forlige sig med tanken om den forestående død.

Uro hos den bevidsthedssvækkede patient kan også være forårsaget af for eksempel en våd ble eller af tørre mundslimhinder. Er patienten urolig, kan det være meget svært for pårørende at være til stede, og de beder da ofte om, at patienten får mere smertestillende eller beroligende medicin. Hvis patienten selv benægter smerter, eller der ikke er objektive tegn på smerter eller andet generende, må man søge at finde ud af, om der er andet, der plager den døende. Er der et menneske, som han eller hun ønsker skal være til stede? Er der endnu noget, som ønskes gjort eller sagt? Måske kan den døende kun svare med et håndtryk, et nik eller et blink. Måske er det vanskeligt at forstå indholdet i de svar, man får, fordi døende ofte fabulerer eller refererer til drømme eller til hændelser, som man kun med kendskab til den enkeltes livshistorie har mulighed for at forstå. Mange døende taler også om døden i metaforer ved for eksempel at tale om at skulle rejse eller ved at fortælle, at han eller hun er på vej hjem. Forsøg på at korrigere den døende og bringe ham/hende tilbage til vores virkelighed vil ofte forstærke eventuel uro. Hvis vi i stedet tager de pårørende i hånden og hjælper dem til at være åbne over for det, der sker, og lytter sammen med dem, er det ofte deres indsigt, der er nøglen til forståelse ­ og måske forløsning (14).

Hjælp til de pårørende

Under alle omstændigheder må sygeplejersken være nærværende til stede for patient og pårørende. Hun må vare sig for at tage de pårørendes plads eller for at tage parti i eventuelle familiære konflikter, som nogle gange bliver meget tydelige på dette tidspunkt. Måske formår vi at hjælpe til forsoning og tilgivelse, andre gange håber vi blot at kunne hjælpe til accept af situationen, så konfliktfyldt den end måtte være. Årelangt nid og nag forsvinder ikke ved et trylleslag ­ heller ikke i dødens nærhed.

Side 36

Hyppigt ser vi, hvordan den døende ligesom trækker sig ind i sig selv og væk fra de nærmeste. Det kan være smertefuldt for den ægtefælle, søn, datter eller ven, som gerne vil have kontakt og følge med til det sidste. Igen må vi hjælpe de pårørende til at se, at deres kære nu er på vej væk, og at det mest kærlige er at give slip og også verbalt at tillade den anden at gå den vej, hvor det ikke er menneskeligt muligt at følge med.

Alt har sin tid, også døden, og en del af vores mål er 'hverken at fremskynde eller udsætte døden'. Lader den vente på sig, bliver en del pårørende rastløse og utålmodige. Samtidig kan de få dårlig samvittighed over at ønske den andens død; det menneske som de for alt i verden ikke vil skilles fra. Gennem samtaler og handling søger vi at skabe tillid til, at vi gør, hvad der er muligt for at lindre. Vi kan ikke hindre den adskillelse, der nu er forestående, men vi kan give plads for de mere besværlige følelser som sorg, vrede og frygt. Når de pårørende oplever, at vi accepterer dem, med de følelser de nu måtte have, hjælper det dem til at være der, hvor de er hver især. Det er igen en forudsætning for, at de også kan være sammen med hinanden og tilstede hos den døende (15).

Døgnets timer flyder til sidst ud i et, mens de pårørende skiftes til at være på stuen hos den døende, slappe af i et gæsteværelse eller være sammen i vores fællesrum.

Når døden er indtrådt, får tiden igen en ny betydning. Vi lægger vægt på, at der ikke er noget, der haster. Der skal være tid til afsked. Er der pårørende, der ønsker det, kan de være med til at iklæde afdøde det tøj, som han eller hun har ønsket at have på i kisten. Familie og nære venner, som ikke allerede er kommet til stede, bliver tilkaldt, og mange har behov for at sidde hos afdøde for at se og røre og for at gentage ord til afsked. Vi støtter de pårørende i at se og genfinde hinanden efter denne periode, hvor hver enkelt primært har haft sin opmærksomhed rettet mod den, der skulle dø. Hyppigt bliver afskeden med den døde derved forvandlet til samvær mellem de pårørende, hvor man genopfrisker glade og sorgfulde minder. Gråd og latter blandes og bringer forløsning ind i rummet.

Nogle familier tager selv initiativ til at samles om udsyngning på stuen inden afdøde køres i kapel. De fleste ser gerne, at det personale, de kender, deltager, og nogle ønsker også, at en af vore præster eller diakonisser medvirker og eventuelt leder ceremonien. Den traditionelle form for udsyngning indeholder blandt andet læsning fra Bibelen, bøn, velsignelse og salmesang. Ikke alle er bekendt med dette gamle afskedsritual, eller de finder måske den traditionelle form for stiv eller fremmed. Vi ser derfor også mange andre, personligt prægede afskedsceremonier tage form, hvor der bliver læst digte, spillet musik, eller hvor hver enkelt tilstedeværende siger et par personlige ord til afsked.

I nogle tilfælde vælger de pårørende at mødes med bedemanden i afdelingen, mens de nærmeste endnu er samlede her. Af og til deltager en eller flere af personalet fra Hospice i bisættelse eller begravelse. Det gør vi både for vores egen skyld og som en støtte og hilsen til de pårørende.

En anden del af vores 'støttefunktion til familien i sorgen over tabet' er en opringning til nærmeste pårørende et par uger efter dødsfaldet. Desuden bliver nærmeste pårørende også inviteret til såkaldte pårørendeeftermiddage, som vi afholder med cirka fem ugers mellemrum. Det er åbne, uformelle arrangementer, hvor vi byder på kaffebord eller en let anretning. Først og fremmest byder vi dog på muligheden for at komme tilbage til det sted, som var rammen om en afgørende begivenhed i deres liv. De og vi får mulighed for at mødes igen og tale om det, der skete dengang, og om det, der for den enkelte er i fokus nu. Hos enkelte opfanger vi tegn på forlænget eller sygelig sorgreaktion, og dem prøver vi at motivere til at søge hjælp hos læge eller psykolog. Arrangementet er ikke tænkt som en sorggruppe og har ikke et egentligt terapeutisk sigte. Men vi ønsker at give de pårørende mulighed for at mødes med andre, som også lige har mistet en nærtstående, eller som måske nu er godt på vej i deres forandrede liv. Og vi ser, hvordan sorgen også kan skabe ægte kontakt mellem mennesker med vidt forskellig baggrund.

Ordet patient

I artiklen her har vi valgt at bruge ordet 'patienter' som fællesbetegnelse for de mennesker, som tager ophold i Sankt Lukas Hospice. Det ord ligger os lige på tungen, for vist er de syge, de mennesker som kommer her. Alligevel finder vi, at det ikke er det helt rigtige ord, blot bruger vi det i mangel af noget bedre. Ordet 'patient' signalerer noget klinisk og sætter på en måde sygdommen før mennesket. I vores praksis bestræber vi os på, at forholdet er omvendt. At det er mennesket, der er centrum, at det er hans eller hendes valg og prioriteringer, der er bestemmende for, hvordan vi tilrettelægger behandling, omsorg og pleje. Det påvirker igen kulturen og miljøet, som tydeligt er præget af, hvem der for tiden bebor de 10 enestuer, som Sankt Lukas Hospice har.

Den lille enhed gør det blandt andet lettere at sikre kontinuitet i omsorgen for patienter og pårørende. Foruden vores rengøringsassistent er her kun fire faggrupper repræsenteret: sygeplejersker, læger, fysioterapeut og præster. Alle må vi arbejde tæt sammen i gensidig respekt for hinandens faglige kompetence og med en accept af, at faggrænserne er flydende. At arbejde med uhelbredeligt syge og døende er udviklende, udfordrende og krævende, både fagligt og menneskeligt. På trods af gode fysiske rammer, god normering og entydigt fagligt fokus er succesen ingenlunde givet på forhånd. Særlig svært kan det være, når patientens fysiske krop er døende, før mennesket er parat dertil -­ eller omvendt, når

Side 37

mennesket længes efter døden, længe før fysikken giver op. Vanskeligt er det også, når det, patienten og/eller de pårørende vælger, står i modsætning til vore faglige anbefalinger. Grænsen mellem patientens og pårørendes suverænitet og vores faglighed må og skal være flydende, også selv om det nok er en af de største udfordringer, vi som fagpersoner kan komme ud for. Det kræver, at vi i hverdagen støtter hinanden, og forudsætter regelmæssig adgang til supervision og faglig vejledning. Ellers kan vi, som arbejder her, ikke vedblive at være hele mennesker.

Flere på vej

Interessen for den lindrende omsorg og pleje er øget væsentligt herhjemme inden for de seneste år. Den udvikling har medført, at der i efteråret 1998 er tre fungerende hospicer og én palliativ enhed i Danmark, og at der er flere på vej. Som opfølgning på Sundhedsstyrelsens redegørelse: 'Omsorg for alvorligt syge og døende' (1) er der nedsat en arbejdsgruppe, der har udarbejdet faglige retningslinier for den palliative indsats i Danmark. Rapporten er udkommet i foråret 1999. Onkologiske sygeplejersker har dannet specielle interessegrupper (SIG-grupper) blandt andet inden for områderne træthed, smerte, kvalme og opkastning. Inden for hospiceinstitutionerne er der ligeledes fokus på afdækning af de enkelte symptomer og lindring af disse. Også her er der nedsat kliniske interessegrupper, der arbejder på at få større dokumenteret viden og beskrive retningslinier for god klinisk praksis. Det er vigtigt, at den viden og erfaring, der allerede findes, dokumenteres og publiceres og bliver tilgængelig for alle, der yder omsorg for døende. Ligeledes må de institutioner, der arbejder inden for den palliative omsorg, finde egnede metoder til udvikling af ny viden. 

Litteratur

1. Sundhedsstyrelsen. Omsorg for alvorligt syge og døende. Om hospiceprogrammer og andre initiativer inden for den palliative indsats. København: Komiteen for sundhedsoplysning 1996.
2. Henriksen H, Riis J, Christophersen B, Moe C. Belastende symptomer hos patienter i hospice. Ugeskrift for Læger 1997; 159: 6961-7104.
3. Saunders, C. (red.). Terminal pleje ­ omsorg ved terminal malign sygdom. København: Nyt Nordisk Forlag 1986.
4. Cimprich, B. Development of an intervention to restore attention in cancer patients. Cancer Nursing 1993; 16(2): 83-92.
5. Christophersen B et al. Den smertepåvirkede patient. København: Munksgaard 1991.
6. Henriksen H. Smertebehandling af den terminale kræftpatient. PLI 1998; 1.
7. Ahmedzai S, Brooks D. Transdermal Fentanyl versus Sustained-Release Oral Morphine in Cancer Pain: Preference, Efficacy and Quality of Life. Pain Symptom Manage 1997; 13:254-261.
8. Doyle D, Hanks GWC, MacDonald editors. Oxford Textbook of Palliative Medicine. Oxford: Oxford University Press; 1998.
9. Pilmark V. Fysioterapi på Hospice. Danske Fysioterapeuter 1996; 16: 4-7.
10. Strömgren LAS, Fonnest IF. Malign tarmobstruktion. Ugeskrift for Læger 1997; 159: 6503-6506.
11. Allingstrup L. Kræft, kost og energi. København: G.E.C. Gads Forlag 1996.
12. Husebø S. Væsketilførsel til døende pasienter? Omsorg 1997; 2: 26-30.
13. Davidsen-Nielsen M. Blandt Løver. At leve med en livstruende sygdom. København: Munksgaard-Rosinante; 1995.
14. Jepsen L, Riis J. Levetid eller ventetid ­ om kommunikation og bevidsthed den sidste leveuge. Klinisk Sygepleje 1998; 3: 167-171.
15. Falk B. At være ­ dér, hvor du er. Om samtale med kriseramte. København: Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck 1996.

Nøgleord: Døende patienter, hospicer, palliativ omsorg.

Side 38 

Billedtekst
Afdøde synges ud på Sankt Lukas Stiftelsens Hospice.

Billede 

Side 13

Karl, som var fisker, døde i aftes og ligger nu i sit hjem i Hirtshals ­ iført sit bryllupstøj og med en rose i reverset. Børnebørnene har været der, taget hans døde hånd og sagt: ''Farvel, Bedstefar.'' Hjemmesygeplejersken Ida har også været der, for et terminalt forløb slutter for hjemmesygeplejersken ikke med patientens død. Man skal også støtte de pårørende den første vanskelige tid efter.

Ida fortæller under formiddagsmødet på hjemmesygeplejerskernes kontor på Lynggården, at Karl ligger i sin seng og ser pæn og tilfreds ud. Han blev kun 57 år, men døden kom ikke uventet.

De terminale patienter har højeste prioritet for hjemmesygeplejerskerne i Hirtshals, og hvis en sygeplejerske har særligt mange døende, tilrettelægger man arbejdet, så man kan lette byrderne for hinanden. Mens vi kører rundt i Hirtshals med hjemmesygeplejerske Lene Kaae, fortæller hun om både det gode og det belastende ved at være hjemmesygeplejerske:

''Somme tider kan man være så presset og have så travlt, at man griber sig selv i ikke at have sjælen med. Man er nok fysisk og fagligt til stede hos patienten, men tankerne er også andre steder ­ f.eks. omkring de opgaver, som hober sig op forude. Når jeg har meget travlt, prøver jeg at prioritere ved at sige til mig selv: Mine terminale patienter skal have pleje til mellem 10 og 11 på karakterskalaen, så må de andre i de perioder nøjes med at få det til mellem 7 og 8.''

Lene Kaae er en af de fire udekørende dagsygeplejersker i Hirtshals by, der er delt i fire geografiske områder. Hun er helt overvejende glad for jobbet, som hun har haft i fem år:

''For det første er arbejdet som hjemmesygeplejerske meget frit og selvstændigt. Man træffer beslutninger, og man har ansvar. Dertil kommer, at det er meget afvekslende. Der er ikke to dage, som er ens, og når man går ind ad en dør, ved man ikke, hvilken verden man træder ind i. Endelig er det også fagligt tilfredsstillende, at man kan arbejde ud fra et helhedssyn på patienten og vedkommendes situation. Det er ikke kun patienten, man har med at gøre, men også de pårørende. Og når man skal løse patientens problemer, skal man tænke på tværs og arbejde sammen med andre faggrupper. Det er et arbejde med mange spændende udfordringer.''

Grænseby med midnatsslagter

Hirtshals er en havne- og grænseby med godt 4.000 indbyggere. Færgerne går i pendulfart mellem Danmark og Norge. Ved midnatstid slår slagter Winther dørene op til en af Danmarks største slagteriforretninger, og så vælter nordmændene gennem byens gader med skinker, pølser, sylter og halve får, som bringes om bord på Norgesbådene. Adskillige branderter følger samme vej, mens andre finder danske ølkammerater i skudehavnen, som er opholdssted for nogle af byens skæve eksistenser.

''Hirtshals har sine halvtriste miljøer og sociale problemer, og de forværres om vinteren, hvor enkelte udlejere lejer sommerens turistværelser billigt ud til socialt belastede enlige,'' forklarer Lene Kaae.

Byens erhvervsliv koncentreres omkring fiskerihavnen med den store daglige fiskeriauktion, og hovedturistattraktionen er Nordsømuseet med Europas største indendørs akvarium og sælarium. Derudover er selve naturen også en turistattraktion.

Der er masser af hav, klitter, åbent land og frisk vestenvind. Og når man kører rundt med hjemmesygeplejersken, er det især den gode plads til husene samt den friske luft og lyset, der efterlader indtrykket af, at det ikke er så ringe at blive gammel i Nordjylland.

Der er også mange, som bliver gamle. Af Hirtshals bys omkring 6.843 borgere er godt 880 over 67 år, og 217 er over 80 år. Det giver hjemmehjælpen noget at se til, selvom mange af de gamle er stærke og selvhjulpne.

Taknemmelige nordjyder

''Nordjyderne er som helhed ikke særlig krævende og meget taknemmelige for den hjælp, de får af sundhedspersonalet,'' fortæller Lene Kaae.

''Jow tak, hvis du synes, der er råd til det,'' svarer en gammel mand, da Lene Kaae foreslår, at han får nye støttestrømper.

''Jow, mange tak!'' svarer en anden mand venligt smilende, da hun foreslår, at han kommer på dagcentret til adspredelse. Han har ellers ikke så meget at takke sin skæbne for, kan man mene. Den nu 65-årige blev i lang tid opfattet som præsenil og anbragt i en beskyttet bolig. Hans ægteskab gik i stykker, og først for nylig fandt man ud af, at han i virkeligheden havde en ondartet tumor i hjernen, som han nu er blevet opereret for.

''Nordjyder har ry for at være noget lukkede over for fremmede, men de er nemme at komme ind på for sundhedspersonalet,'' fortæller Lene Kaae, der kom til Hirtshals fra en stilling som hjemmesygeplejerske på Orø i Holbæk Kommune. ''Sammenlignet med Orø er Hirtshals en stor by,'' siger hun.

Side 14 

Lene Kaae, der er sygeplejerske fra 1981 og uddannet i Århus og Hvidovre, foretrækker at arbejde i et lille samfund, hvor folk kender hinanden og føler ansvar for deres medborgere.

Dette ansvar får vi et eksempel på, mens vi kører rundt i byen:

For kort tid siden blev en ældre kvinde enke. Hun er stadig mentalt påvirket af sin sorg og måske lidt forvirret. Nu har nogen bemærket, at hun går mod byen, og de synes lige de vil ringe op til hjemmesygeplejen: ''For det er jo ikke i dag, Emma skal til damefrisøren. Det er da om mandagen...''

Lene Kaae lægger ruten om for at kigge efter Emma, men det viser sig, at hun er kommet godt i hus og ikke har brug for nogen hjælp.

Kollektivet Vestenvinden

Normalt er der tre udekørende dagsygeplejersker, som har mellem 15 og 25 daglige besøg. Arbejdet starter klokken syv. I dag er det sygeplejerskerne Lene, Ida og Mette, som gennemgår og fordeler opgaverne og holder møder med plejegrupperne. Sygeplejerskerne sidder ikke med i plejegrupperne, men superviserer og koordinerer arbejdet.

Plejegrupperne i Hirtshals kaldes for Kollektiverne, og de har poetiske navne som Vestenvinden, Bækken, Parken og Tårnet ­ efter de geografiske kvarterer, som de arbejder i.

Vi kører med Lene Kaae i Emmersbæk-området, hvor kollektivet Bækken arbejder. Det er et kvarter, som er bygget i 1970'erne med helt overvejende pæne, rummelige, velholdte og meget traditionelle parcelhuse, der danner rammen om livet for mange af dem, der nu er ved at komme op i årene. Smagen er anderledes end i avancerede storbykvarterer. Korsstingsbroderier af fiskere med sydvest er en af de populære udsmykninger, ligesom glæden over havet, skibene og landskabet afspejles på væggene i de fleste hjem.

Særligt noterer man sig dog roen, sagtmodigheden og de mange venlige smil, man mødes med ­ selv i de hjem, som sygdom har ramt hårdt.

Der er f.eks. den gamle selvstændige på 79 år, som har prostatakræft, mens hans kone er halvsidigt lammet og sidder i kørestol. De har lige været i udlandet for at besøge slægtninge og bærer i øvrigt deres skæbne med mildhed tegnet i ansigtstrækkene.

''Men de har da også troen,'' fortæller Lene Kaae. ''Det har mange heroppe. Og de klarer de svære situationer bedre end os andre. Det kan man godt somme tider misunde dem.''

Det er især Indre Mission, der står stærkt i Hirtshals, men der er også andre menigheder.

Miserabel og forsømt

Keld vil gerne selv have et foto af den cancer, som dækker hans halve ansigt, så kammeraterne, der kommer og drikker øl med ham, kan se, hvordan der ser ud inden under den store forbinding. Der ser ikke godt ud, og Keld ser ikke godt ud. Han er mager som et skelet og den eneste patient, som virker lidt miserabel og forsømt. Han er sidst i 40'erne og enlig, og det lille køkken bærer ikke præg af, at han indtager meget andet end den smertestillende medicin. Han har fået tilbud om kommunal mad, men har sagt nej tak, fortæller Lene Kaae.

Keld ligger på sin seng det meste af tiden og ser tv ­ i dag er højdepunktet Baywatch, fortæller han.

Næste station bliver formentlig en aflastnings- eller hospiceplads, men det skal Keld selv være parat til, understreger Lene Kaae.

Hun bryder sig ikke om, at man sætter systemer og regler over mennesker, forklarer hun:

''Folk skal ikke passe ind i et ganske bestemt system. Systemet skal passe til menneskene, som må være udgangspunktet. Selvfølgelig må der være retningslinjer,

Side 15 

men de må kunne bøjes, så mennesket bliver det vigtigste. For tiden snakker vi en del om de etiske dilemmaer, der er opstået i forbindelse med den nye lov, ifølge hvilken man må bruge magt i tilfælde af omsorgssvigt. Der er mange gråzoner. Skal man f.eks. hindre folk i at forlade deres boliger, fordi man frygter, at de vil falde eller komme galt af sted? Den form for magt skal anvendes med stor omtanke.''

Keld har lige taget sig et par ketoganer, før vi kommer, og Lene Kaae fortæller, at hjemmesygeplejerskerne ikke har problemer med smertedækning af alvorligt syge og terminale patienter.

''Selvfølgelig har Plejebo-sagen givet stof til eftertanke, men vi undgår problemer, fordi vi har lægerne så tæt på. Hvis vi ikke kan få en patient smertefri, går vi simpelthen ned og sætter os på lægens bord og siger: ''Nu skal der gøres noget.'' Vi har også som noget nyt fået en palliativ sygeplejerske på Hjørring Sygehus, der virker som en slags konsulent for os. Vi bruger subcutan morfinpumpe, epidural kateter i ryggen eller morfinplastre.

Vi sætter også om nødvendigt en fast vagt ved dødslejet de sidste døgn, og hvis de pårørende har plejeorlov, går vi ind og afløser, så de f.eks. kan få en hel nats søvn.''

Gamle under tag

Lene Kaae synes, at Hirtshals Kommune er en god arbejdsplads:

''Der er god social forståelse, når det drejer sig om personlig pleje, og der bliver ikke sparet på de nødvendige hjælpemidler. Der har været lidt problemer med boliger til ældre og handicappede, men det er også svært at planlægge, fordi behovet svinger. Der er netop truffet beslutning om en udvidelse af kapaciteten med 36 boliger. Der er mange demente ­ også i eget hjem, men kommunen har ansat en sygeplejerske med demente og psykisk syge som særområde. Der er også en del psykisk syge og misbrugere med psykiatrisk baggrund. ''Bøjen,'' som er et værested for yngre psykisk syge, har egen sygeplejerske. ''Havglimt,'' som har boliger for ældre psykisk syge, dækkes til gengæld af hjemmesygeplejen.

Betegnelsen ''plejehjem'' er ikke længere gængs sprogbrug, fordi plejehjemmene i dag betragtes som en samling selvstændige boliger, så i Hirtshals bruger man i stedet udtrykket ''bolig under tag,'' og sygeplejerskerne taler om at få de gamle eller handicappede ''under tag.'' Der er fire ''tag,'' som de kan komme ind under. Hjemmesygeplejen har integreret ordning med de tre ''tag,'' mens Lynggården har sine egne to sygeplejersker. Lynggården har også egen aftenvagt. Kommunen dækkes i øvrigt af to udekørende aftensygeplejersker og én fælles nattevagt.

Seje og selvhjulpne

Men mange gamle nordjyder er seje og dygtige til at klare sig selv. Hvem siger, at oldefar ikke kan lære at lave mad og passe hus, når oldemor er faldet af på den og hver dag bliver kørt i dagcentret? ''Man må tage tingene, som de kommer,'' siger han, mens han rører i gryderne.

På dagvagten besøger vi mange oldeforældre. Den runde, milde fiskerenke, der bor med udsigt over havnen og skal have blodtryksmedicin, har alene 23 oldebørn.

I hele landet hører det med til hjemmesygeplejerskers job at se på familiebilleder, og i Hirtshals kan det godt tage sin tid at komme gennem generationerne på væggene. Familiebillederne bringer os også vidt omkring, for Hirtshals er grænseby, og søfolk og fiskere gifter sig ikke nødvendigvis med naboens datter. Enkens fire sønner er således alle gift med norske jenter og beskæftiget i offshorebranchen.

Ikke langt fra enken bor enkemanden, der i en menneskealder har været ringer og kirkegårdsgraver, indtil han fik blodpropper i hjertet. Også han er selvhjulpen og i gang med madkuløren og sovsen, da vi ankommer. Vi får en snak om kirkeklokkeringning.

Side 16 
Annonce

Side 17 

Den kunst er det gået meget tilbage med, mener den gamle ringer. Nutidens ringere døjer med at betjene tre klokker ad gangen, så det lyder ordentligt, forklarer han.

Sådan lærer man så meget, og der falder en del livserfaring af til hjemmesygeplejersken ­ selv fra den demente gamle dame, som skal have doseret medicin. Hun er enke efter en sømand, som gik i land, da de blev gift og fik børn.

''Men havet blev ved med at trække i ham, og så tog han indimellem på langfart. Det var jeg nu meget godt tilfreds med, for man skal ikke sidde lårene af hinanden i et ægteskab.''

Et andet ældre ægtepar har heller ikke været så meget sammen, men det har en tristere årsag. Hustruen er for nylig kommet hjem efter sammenlagt syv år på plejehjem pga. en depressiv lidelse, som nu behandles med elektrochok på sygehuset i Brønderslev hver 14. dag.

Ægtefællerne er glade for at være sammen igen, men de er ikke så glade for deres pensionistbolig, fordi toget kører forbi to gange i timen. Nogle gamle har særligt talent for at indrette sig og få en god tredje alder ­ trods de svagheder, der følger med. Det gælder f.eks. Søren, som har været enkemand siden 1994 og har to børn, seks børnebørn og seks oldebørn.

Han har astma og psoriasis, men skal helst have tidligt besøg af hjemmesygeplejersken, så han kan komme af sted til den veninde, som han tilbringer hver dag sammen med. Hun er enke efter en af hans tidligere arbejdskammerater, og de har nu en hverdag sammen. Han betaler maden, og hun tilbereder den. Han betaler benzinen, og hun har kørekort og bil. Og så kører de ellers næsten hver dag ud i den natur, som er deres fælles interesse.

''Og mine børn har ikke noget imod det,'' fortæller Søren glad.

Hvorfor skulle de dog have det?

Jo, beretter både Søren og Lene Kaae, det hænder faktisk, at de voksne børn bliver skamfulde, vrede eller jaloux, hvis deres gamle mor eller far får en ven/veninde.

Speciale i sårbehandling

Lene Kaae har været på efteruddannelse i sårbehandling, så det er blevet hendes speciale, mens én af hendes kollegaer har særlig forstand på inkontinens og en anden på smertebehandling. Man dækker hinanden ind med supervision på specialeområderne og prøver at dele patienterne efter deres behov. I dag skal Lene Kaae ordne såret på en ældre gigtpatient, som har fået fjernet en gigtknude i sædet. Såret vil ikke hele, så hun har bestilt tid på sårambulatoriet i Hjørring i morgen og vil selv ledsage patienten.

Efter det 12. hjemmebesøg kan vi gøre op, at det blev en relativt ukompliceret arbejdsdag med 12 hjemmebesøg. Undtagelsesvis var ingen af Lene Kaaes yngre sklerose-patienter på dagsprogrammet. Hun har ellers en 4-5 stykker. Af en eller anden grund er sklerose en ret almindelig sygdom på egnen, fortæller hun.

Efter sidste besøg ved 14-tiden tager hun tilbage til Lynggården, hvor hun har telefontid for brugere, pårørende, sygehus og andre samarbejdspartnere. Samtidig skal dagens papirarbejde overstås, og klokken 15 er der overdragelsesforretning med aftenvagten.

De fire dagsygeplejersker, som kører i Hirtshals by, dækker hinanden ind på fridage og under ferier, så til daglig er der kun tre på arbejde.

Kun om onsdagen møder alle fire, og så klarer man meget af det administrative og organisatoriske arbejde, møder med kollektiverne og samarbejdspartnerne som praktiserende læger, ergo- og fysioterapeuter samt køkkenlederen, der har ansvaret for den kommunale kølemad, som en gang om ugen bringes ud til gamle og andre, som ikke selv kan klare madlavning.

Hjælper-uddannelsen

Vi hilser på en teenager, der er i praktik i hjemmeplejen i en uge for at snuse til området. Hun går i 10. klasse på Social- og Sundhedsskolen. Senere skal hun i fire ugers praktik, hvor hun skal vurderes med henblik på uddannelsen til social- og sundhedshjælper.

Det kan være svært at vurdere en purung piges egnethed på fire uger, fortæller Lene Kaae.

Generelt synes hun, at den nye uddannelsesstruktur på social- og sundhedsskolerne er god, men det er et problem, at nogle unge piger bliver presset ind i uddannelsen af skolevejlederne.

Det skulle nødig være sådan, at uddannelsen går hen og bliver en uddannelse for piger, der ikke ved, hvad de vil, for så får hjemmeplejen næppe de dygtigste og mest motiverede medhjælpere.

Men der er heldigvis også solstrålehistorier om kvinder, som kommer ind i hjemmehjælpen via aktivering, søger ind på uddannelsen og bliver rigtig gode og dygtige, noterer Lene Kaae:

''Pleje og omsorg for de svageste er nemlig et fag, som kræver overskud hos sine udøvere. Man bruger meget af sig selv.''  

Det stigende antal flerlingegraviditeter, for tidligt fødte og børn med for lav fødselsvægt har også betydet flere dødsfald. Dels er der tale om spontane aborter eller indgreb som fosterreduktion og selektiv fosterombringelse, dels er der tale om død lige før, under og efter fødslen.

Der er forsket i, hvordan især voksne tvillinger reagerer på medtvillingens død, men der er ikke forsket meget i, hvordan familier som helhed reagerer på disse dødsfald.

Western Australia Twin Child Health Study har på grundlag af en enestående database over flerlingefødsler i staten gennemført over 200 interview i 70 familier, der har oplevet en tvillings død. (I denne artikel bruges ordet tvilling for tvillinger, trillinger, firlinger og opefter).

De grundæggende resultater viser, at mødrene oftere oplevede en præ- eller postnatal depression, som var alvorligere end enkeltfødendes. Der var oftere dysfunktioner hos moderen, og moder-barnrelationen blev påvirket i negativ retning.

Tabet anerkendes ikke

Dødsfaldet betød en hel del uro og forstyrrelser generelt i livet for søskende. Næsten uanset omstændighederne var tabet så alvorligt, at det ændrede hele tilværelsen for familien. Det var ikke noget, der bare gik over efter et stykke tid, og det var lige meget, om man mistede en enægget eller en tveægget tvilling. Den døde blev altid spejlet i den overlevende, og derfor føltes tabet anderledes, end når man mister et enkelt barn.

For familien, især forældrene og den overlevende, handlede det også om, at man havde mistet noget specielt for evigt - tvillingeskabet.

Patricia Swanson, som ledede undersøgelsen, fortæller om fædrene: ''Selv om der var tale om store voksne, stærke mænd, sørgede de mere, end vi havde forventet. Det kom frem, fordi vi valgte at lade en del af dem blive interviewet af en mand. Der blev fortalt noget andet end i de interview, der var foretaget af en kvinde.

De interviewede søskende var oftere mere bekymrede for, hvordan forældrene havde det, end hvordan den overlevende havde det, men det var dog afhængigt af, hvornår i forløbet, tabet skete,'' fortæller Patricia Swanson.

I undersøgelsen var der tale om de peri- og postnatale tab. Søskende forestillede sig ofte, hvordan familien ville have været, hvis tabet ikke var sket, og hvordan familien havde været med det ekstra barn.

Bedsteforældre sørgede over det, der kunne have været og over, at deres følelse af tab ikke blev anerkendt.

Den overlevende tvilling havde en meget stærk fornemmelse af tab. De ledte efter nogen, der lignede dem, og de ville gerne have, at den døde havde et navn, så de havde noget at forholde sig til.

Den overlevende led ofte under den døde tvilling, fordi den døde tit blev ophøjet til at være den perfekte, og den overlevende, såvel som ældre søskende, udtalte tit, at de ville ønske, det var den anden, der var død.

Forældre skal kende risikoen

"'De familier, der klarede sig bedst, var dem, der var i stand til at få tabet til at give mening, og dem, der var i stand til at bibeholde en forbindelse med omverdenen - ofte dem, der indgik i selvhjælpsgrupper,'' fortæller Patricia Swanson.

''F.eks. mistede en mor, der var gravid med trillinger, den ene i uge 22. For hende gav det mening at sige, at denne ene trilling døde, så de to andre kunne få lov at leve.''

Som eksempel på dem, der kunne transformere tabet, nævner Patricia Swanson en

Side 15

kvinde i slutningen af 30'erne, som var gift med en ligefrem og naturlig mand.

Først mistede de et sæt IVF-tvillinger i 20. uge, men sagde blot, at der ikke var andet at gøre end at prøve igen. De blev behandlet, fik en enkeltfødt og derefter et sæt tvillinger. Nu venter de det fjerde barn uden behandling.

''De lagde ikke skylden over på nogen andre, de fortrød ikke noget, de havde alt for travlt med at elske hinanden og familien. De accepterede tabet af det dyrebare, men var i stand til at indarbejde det i deres liv,'' fortæller Patricia Swanson.

''Jeg vil gerne rejse spørgsmålet, om man fortæller tilstrækkeligt til dem, der går ind i en behandling.

De bør vide, hvad de kan risikere både økonomisk og følelsesmæssigt. Flere af de interviewede familier sagde, at hvis de havde vidst, hvad de risikerede, ville de ikke have gjort det igen.

Vrede og idealisering

Dr. Elizabeth Bryan, som er engelsk tvil-lingeforsknings grand old lady og afgående formand for International Society for Twin Studies (ISTS), har i over tolv år drevet en rådgivning, Multiple Births Foundation, der bl.a. har taget sig af henvendelser fra forældre og tvillinger, der har mistet.

''Først og fremmest mister familien den specielle tvillingfamiliestatus, som mange havde glædet sig så meget til og følt fra første scanning. Forældrene plages af skyld over, at man sørger, for man burde jo glæde sig over den anden, og det er en sorg, der er svær for andre at forstå. Omgivelserne er nogle gange både hjerte- og tankeløse og kan finde på at sige, at det da var godt, at der døde en, for det er vel svært i forvejen med to eller tre.

Man bliver konstant mindet om begivenheden via den levende, og mange har en tilbøjelighed til at idealisere den døde og - værre endnu - at afvise den levende og dennes behov for forældre.

Især de første år stiller mødrene sig ofte spørgsmålet: Hvor mange børn har jeg egentlig? Nogle mødre reagerer meget vredt og aggressivt, når tilfældige stikker hovedet ned i barnevognen og siger ''Sikke nogle søde tvillinger.'' ''Nej, det er trillinger, den ene er bare død,'' råber de tilbage for at udråbe sorgen, få den anden til at forstå, at det er smertefuldt. Men med tiden bliver denne reaktion en belastning i sig selv, især over for sagesløse fremmede, som mødrene oplever trænger ind i privatlivet helt uforvarende. Mange mødre beskriver de første år som en svær balancegang mellem at ære den døde og at leve videre med den (over)levende.

Omgivelsernes holdning er ofte det vanskeligste, og det er da også vanskeligt for omgivelserne at finde ud af at reagere på den rette måde,'' fortæller Elizabeth Bryan.

Er du morder?

Forældrene har et stort behov i tabssituationen for, at omgivelserne anerkender tabet. Det er vigtigt at sætte dem i forbindelse med andre familier, der har stået eller står i samme situation, og det er af overordentlig stor betydning, at personalet hjælper med at samle minder og beviser på, at der har eksisteret en tvilling.

''Kun 1 ud af 10 havde foto af den dødfødte ved siden af den levende, et minde, der var meget vigtigt for alle senere hen for at erindre, at der var tale om et par, et sæt. Multiple Births Foundation tegner gerne den døde og den levende eller begge de døde, i stedet for at fotografere dem. Det bruges også, at man tager aftryk af hænder i ler, så man har noget fysisk at mindes. Det døde sæt og det levende sæt viser, at der er tale om et par,'' fortæller Elizabeth Bryan og fortsætter:

''Især ved selektiv fosterombringelse er det vigtigt at have beviser på deres eksistens, om det så bare er kopier af journaler eller scanningsfoto. Det er muligt, at man har mistet en ud af to, og at det kun er 50 pct. af en graviditet. Men hvis du har mistet et barn, har du mistet 100 pct. af det.''

Et vanskeligt spørgsmål er, om man skal sige noget til de overlevende, hvis tabet er sket før fødslen.

''Hvis det er dødfødt, så skal man fortælle det,'' mener Elizabeth Bryan. ''Handler det om fosterreduktioner, er der imidlertid ikke noget nemt svar: Hemmeligheder er svære at holde inden for en familie. Hvis man overhovedet vælger at holde det hemmeligt, må man ikke fortælle det til én eneste, for det værste er, hvis barnet får det at vide af en udefra. Og vælger man at fortælle det, kan man forvente alle slags spørgsmål fra børnene, når de bliver ældre: Var de syge? Hvordan valgte du? Hvordan kunne du vide, det ikke skulle være mig, der døde? Er du morder?

Jeg kan ikke give noget entydigt svar," slutter Elizabeth Bryan.  

​Vuggedød eller pludselig uforklarlig spædbarnsdødsfald er dødsfald, som indtræder pludseligt og uventet. Barnet har ikke forinden haft sygdomstegn, og ved obduktion kan man ikke påvise nogen dødsårsag.

Trods intensiv forskning igennem et kvart århundrede er dødsårsagsmekanismen endnu ikke fuldt afklaret. Identifikation af risikofaktorer har dog bragt os nærmere på en forklaring.

I løbet af de sidste 10-15 år er der gennemført en lang række epidemiologiske undersøgelser, som med sikkerhed har påvist sammenhæng mellem en række faktorer og vuggedød (2). Sammen med klinisk fysiologiske studier støtter undersøgelserne hypotesen om, at det er en samvirken mellem forskellige faktorer, der udløser pludselige spædbarnsdødsfald. Det drejer sig om, at et sårbart barn på et udviklingsmæssigt kritisk tidspunkt bliver udsat for ydre faktorer.

En nordisk undersøgelse af pludselig spædbarnsdød var baseret på et spørgeskema, som blev sendt til forældre, der havde mistet et barn ved vuggedød, og forældre til kontrolbørn, som matchede med hensyn til alder, køn og fødested.

Baseret på 244 vuggedødstilfælde og 869 kontrolbørn viste analyserne signifikant sammenhæng mellem en række faktorer og Sudden Infant Death Syndrome (SIDS) (se tabel 1). Resultaterne blev præsenteret i en række artikler (3,4). I figur 1 ses faldet i incidensen for samtlige nordiske lande.

Kendte risikofaktorer

Alle undersøgelser viser, at maveleje er den enkeltstående stærkeste risikofaktor for vuggedød, men at maveleje sammen med andre risikofaktorer mere end fordobler risikoen for vuggedød. Det drejer sig om infektionssymptomer, udsættelse for overopvarmning samt tobaksrygning under graviditeten eller tobaksrygning i spædbørns nærvær. Der er også fundet en sammenhæng mellem pludselig død og samsovning, dvs. at spædbørnene sover i samme seng som forældrene. Men kun en signifikant sammenhæng, hvis moderen er ryger. Mekanismen for denne øgede risiko er ikke kendt.

Både i den nordiske og i andre undersøgelser kunne det påvises, at sideleje også øger risikoen for vuggedød. Forklaringen kan være, at barnet let ruller fra sideleje til maveleje, men derudover er sideleje en selvstændig risikofaktor. Sundhedsstyrelsen har derfor siden 1998 anbefalet rygleje som sovestilling til spædbørn.

Infektion

Vuggedød er hyppigst i alderen 2-5 måneder, hvor spædbarnet har et forholdsvis lavt antistofniveau, og hvor det ofte udsættes for infektioner ved kontakt med andre børn. Tidligere var vuggedød mest almindelig i vinterhalvåret, men denne sæsonvariation er udjævnet efter identifikation af maveleje som risikofaktor.

Mekanismen bag infektion, maveleje og overopvarmning antages at være følgende.

Det er velkendt, at et spædbarn afgiver omtrent 80

Side 23

Billede

Side 24

pct. af sin overskydende varme fra ansigtet. Lejring i maveleje kan hindre denne varmeafgivelse og kan være medvirkende til en temperaturforhøjelse i forbindelse med infektion. Bakterier i næsehulen kan producere toksiner, såfremt de adhærerer til slimhindeoverfladen.

Det er påvist, at tobaksrygning øger slimhinders sårbarhed over for bakterier. Det kan forklare, hvorfor der er en øget risiko for vuggedød ved infektion og ved samtidig udsættelse for tobaksrygning. Forudsætningen for toksindannelsen er, at temperaturen er over 37-38 grader. Ved fri passage i næsesvælgrummet er temperaturen under 35-36 grader, men i maveleje vil luftstrømmen i næsehulen ofte blive nedsat, og temperaturen kan stige, især i forbindelse med en virusinfektion.

Visse virusinfektioner øger endvidere bakteriers toksindannelse og produktionen af cytokiner, også kaldet inflammationsreaktive stoffer (5,6). Inden for de seneste år er det påvist, at disse cytokiner kan hæmme vejrtrækningsfunktionen og fremkalde koma og død, og at mekanismen bag vuggedød således i mange eller alle tilfælde er en uhensigtsmæssig reaktion på infektion, dvs. en overdreven cytokinproduktion. Det overvejes også, hvorvidt der er genetiske forskelle i cytokin respons og dermed i sårbarheden over for infektioner.

Rygning og hæmmet vejrtrækning

Klinisk fysiologiske undersøgelser har vist, at rygning under graviditeten nedsætter spædbarnets senere reaktion på iltmangel, således at barnet er mindre tilbøjeligt til at vågne (arrousalreaktion) på forhøjet koncentration af kuldioxid i blodet og på lavt iltindhold.

Maveleje synes også at hæmme spædbarnets arrousalreaktion, og specielt børn med infektionssymptomer kan have vanskeligt ved at dreje hovedet frit fra underlaget, hvis de ligger på maven. Det er også påvist, at overophedning i sig selv kan hæmme vejrtrækningen.

Andre faktorer, der relateres til vuggedød

I den nordiske undersøgelse af pludselig spædbarnsdød og i andre epidemiologiske undersøgelser er der fundet en sammenhæng mellem samsovning og vuggedød, men sammenhængen er kun signifikant, når det drejer sig om mødre (forældre), der er rygere.

Det har i analyserne ikke været muligt at kontrollere for betydningen af andre faktorer, f.eks. alkohol eller medicinindtagelse. Det kan antages, at forældre, der ryger trods nærvær af et spædbarn, muligvis også har anden uhensigtsmæssig adfærd, og at dette er baggrunden for sammenhængen mellem samsovning og vuggedød. Under andre forhold synes der at være en positiv effekt af, at spædbørn sover sammen med moderen, således som det er påvist i en række amerikanske undersøgelser.

I de fleste epidemiologiske undersøgelser er det også påvist, at manglende amning øger risikoen for vuggedød. Det er muligt, at sammenhængen er falsk og snarere er udtryk for andre faktorer, f.eks.

Side 25

sociale forhold, og ikke skyldes den beskyttende effekt af brysternæring. Men det kan ikke udelukkes, at brysternæring beskytter mod infektioner og derved nedsætter risikoen for vuggedød.

I de nordiske lande er ammehyppigheden meget høj i de første tre måneder, og den gruppe spædbørn, der ikke ammes, rummer også præmature børn eller børn, der af anden årsag har været adskilt fra moderen efter fødslen.

Sociale forskelle i risiko

Allerede i 1980'erne blev det påvist, at sociale faktorer havde indflydelse på risikoen for vuggedød. En engelsk undersøgelse dokumenterede en række omstændigheder, som kunne forebygges bl.a. ved, at familierne fik målrettet rådgivning og blev overvåget af sundhedsplejersker (7).

En række danske og internationale undersøgelser har inden for de seneste år fundet en større sammenhæng mellem dårlige sociale forhold og risikoen for vuggedød, end det var tilfældet i 1980'erne. Børn af unge mødre med kortvarig eller ingen uddannelse og enlige mødre er særligt udsatte. Denne gruppe har tilsyneladende opfattet budskaberne om god spædbarnspleje mindre godt.

I den nordiske undersøgelse af pludselig spædbarnsdød var der signifikant højere hyppighed af vuggedød blandt børn af enlige, unge, lavt uddannede og/eller arbejdsløse end blandt børn af socialt velstillede. De sociale forskelle i rygning kunne kun forklare en del af de sociale forskelle i dødelighed, idet arbejdsløshed i familien, unge mødre og flere børn i familien var risikofaktorer, også når der blev taget højde for rygning (8).

Det er ikke fordi, denne mødregruppe opsøger sundhedsvæsenet mindre end andre mødre. Et nyligt engelsk studie har påvist, at socialt dårligt stillede mødre hyppigere kontaktede læge, hvis barnet havde sygdomstegn, mens andre undersøgelser peger på, at denne mødregruppe har en uhensigtsmæssig reaktion på barnets sygdom, f.eks. at svøbe barnet for tæt, således at det bliver for varmt. Kvaliteten af socialt netværk - specielt relationen til barnemoderens egen mor - har stor betydning for kvaliteten i spædbarnsplejen. Den unge mor kan f.eks. lære noget forældet af sin egen mor.

Dårlige boligforhold har antageligt betydning, men hverken i den nordiske eller andre epidemiologiske undersøgelser er der fundet statistisk sammenhæng mellem bolig og vuggedød.

Sidste barn i søskenderækken.

Det har vist sig, at forældre, som har børn i forvejen, er mere tilbøjelige til at lade spædbarnet sove på maven end forældre, der får barn for første gang. Forældre lærer barnepleje ved at passe barnet - de finder ud af, hvordan de lettest skifter barnets ble, hvordan barnet kan lide at blive ammet, eller hvordan det bedst lejres, når det skal sove.

Mange forældre lærte i løbet af 80'erne, at barnet sover bedst på maven, og deres barn trivedes godt og døde ikke af vuggedød (heldigvis var hyppigheden også dengang relativt lav, 1,5 pr. 1.000 barn). Forældrene så derfor ikke nogen grund til at ændre

Side 26

deres praksis næste gang, de fik barn, og forældre med børn i forvejen kan derfor være en mindre motiveret gruppe end førstegangsforældre.

Etniske minoriteter

Flere familier fra etniske minoriteter lægger barnet til at sove på maven sammenlignet med danske forældre. I modsætning til danskfødte familier har mange forældre fra etniske minoriteter et meget spinkelt netværk med få familiemedlemmer og venner i Danmark. Sundhedsvæsenets personalegrupper bliver derfor den væsentlige og måske eneste informationskilde til oplysning om, hvordan forældrene kan forebygge vuggedød.

Desværre er systematisk brug af tolk hverken sædvanlig rutine på sygehuset, hos jordemødre eller på barselsafdelingerne. Det betyder, at familier fra etniske minoriteter ikke altid forstår mundtlig information om, hvordan vuggedød kan forebygges (9).

Sundhedsstyrelsen har derfor udarbejdet særligt informationsmateriale ''Sunde børn i et nyt land'' skrevet på en lang række sprog med information, der henvender sig direkte til forældre blandt de etniske minoriteter. Materialet rummer også oplysning om forebyggelse af vuggedød.

For tidligt fødte børn

Der er en signifikant større forekomst af vuggedød blandt for tidligt fødte børn. Forklaringen er kompleks; nedsat modstand mod infektioner, umoden vejrtræknings- og kredsløbsfunktion og dårlig varmeregulation har betydning. Vejrtrækningen er mere stabil, når det præmature barn er lejret på maven, og maveleje er derfor ofte den foretrukne lejring, mens barnet er på hospitalet. Det kan være vanskeligt at ændre denne sovestilling, når barnet kommer hjem, og der kræves en særlig indsats for at rådgive og støtte forældrene til for tidligt fødte børn.

God spædbarnspleje i dag

Sundhedsstyrelsens rådgivning med henblik på at undgå vuggedød rummer de tre enkle råd:

• Læg altid barnet til at sove på ryggen
• Undgå rygning i graviditeten, og at barnet udsættes for tobaksrøg efter fødslen
• Undgå, at barnet får det for varmt, når det sover.

Denne specifikke rådgivning om vuggedød har ikke medtaget almene råd om god spædbarnspleje f.eks. brysternæring, barnets soveplads, samsovning og andre faktorer, selvom en række epidemiologiske undersøgelser har påvist, at de har en beskeden indflydelse på vuggedød. Det skyldes, at der er andre meget vigtige årsager til at fremme brysternæring. Brysternæring eller mangel herpå skal ikke primært sammenkædes med vuggedød, men indgå i de generelle retningslinjer om spædbarnspleje.Når det drejer sig om samsovning er indstillingen, at det er en stor aflastning for mange ammende mødre at amme barnet i egen seng og sove en del af natten sammen med spædbarnet.

Sundhedsstyrelsen finder ikke, at der er grund til at rådgive imod dette, da sammenhængen mellem samsovning og vuggedød kun er signifikant for særlige grupper af mødre, nemlig de mødre, der stadig ryger i barselsperioden.

Hvordan denne sammenhæng kan forklares er stadig usikker. Der er imidlertid grund til at fraråde samsovning, hvis moderen (forældrene) har indtaget alkohol, sløvende medicin eller er meget trætte, således at det kan forventes, at søvnen bliver meget dyb.

Generelle retningslinier om spædbarnets sovetemperatur kan være vanskelige at fremsætte. Barnet skal kunne komme af med sin egen varme, dvs. at det ikke skal svøbes tæt, og hvis det er varmt i rummet, skal det kun dækkes af løst tæppe, ikke af dyne. Den bedste kontrol er at mærke, om barnet er varmt og svedigt i nakke og på brystet. Lammeskind skal ikke bruges indendørs, barnet bliver for varmt - men kan naturligvis være glimrende udendørs som underlag i lift i barnevogn, når det er koldt. Hvis barnet har feber, er det specielt vigtigt, at det kan komme af med sin varme, dvs. at det afdækkes, og at man ikke skruer op for varmen.

Viden om risikofaktorerne har antagelig medført andre hensigtsmæssige ændringer i spædbarnsplejen end blot ændring af barnets sovestilling.

Barnet er sjældenere alene, og den faktor, at de fleste forældre har en stor viden om maveleje som risikofaktor, gør, at barnet kontrolleres hyppigere end tidligere.

I en nylig dansk undersøgelse fandtes, at forældre gennemsnitligt kontrollerede spædbarnet 11/2 gang i løbet af en nat med henblik på at sikre, at barnet lå korrekt. Undersøgelsen viste også, at majoriteten af spædbørn sov i samme værelse som forældrene. Kun knap 10 pct. sov i eget værelse. Knap 40 pct. sov sammen med moderen enten hele natten eller en del af natten. Denne undersøgelse og erfaring fra sundhedsplejerskearbejde tyder således på, at spædbørn i mindre grad end tidligere er alene, når de sover.

Spædbarnets motoriske udvikling

Med hensyn til barnets motoriske udvikling er det konstateret, at spædbørn, som sover på maven i løbet af det første år, udvikler sig hurtigere motorisk end børn, der sover på ryggen.

Man kan forestille sig, at spædbørn, der sover på ryggen, er mindre motiveret til at bevæge sig end børn, der sover på maven. Børn, der vågner, når de

Side 27 

har sovet på maven, vil automatisk forsøge at rejse hovedet for at se sig omkring. De vil også efter et kortere stykke tid tage armene til hjælp for at løfte sig op, så de bedre kan se. Samtidig kan barnet vende hovedet både til højre og venstre side, ligesom det kan bruge nakkemusklerne aktivt, når det vil op for at se noget.

I samme periode som Sundhedsstyrelsen har anbefalet, at barnet lægges til at sove på ryggen, er der kommet nye hjælpemidler, hvor forældre kan placere deres spædbarn. Her tænkes især på en slags skråstol med håndtag, hvor barnet kan placeres forskellige steder (f.eks. i bilen, i indkøbsvognen eller på stue- eller køkkengulvet).

Denne praksis kan have som resultat, at børn får begrænset mulighed for og bliver mindre motiveret til at bevæge sig. Det er derfor væsentligt, at sundhedsplejersker og praktiserende læger øger deres vejledning om barnets motoriske udvikling. Der skal lægges mere vægt på, at barnet har godt af at ligge på maven, når det er vågent, og at leg og bevægelse er vigtig for barnets udvikling. Hvis man vender barnets seng, eller barnet lejres med hovedet, hvor det plejer at have benene, motiveres det til at bevæge nakkemusklerne både til højre og til venstre for at dreje ansigtet mod lys og lyd.

Det kan også anbefales, at forældrene bærer deres barn tæt mod kroppen frem for konsekvent at transportere det i bærestol.

Fastholde viden om risikofaktorer

Angsten for vuggedød er naturligt meget mindre nu end for 6-7 år siden. Det lave antal vuggedødsfald betyder, at kun få i sundhedsvæsenet nogensinde vil komme i kontakt med forældre, der har mistet et barn ved vuggedød.

Det betyder også, at bevidstheden om betydningen af risikofaktorer let kan blive meget lav. Det er vigtigt, at forældre, der venter barn, fortsat får god oplysning om de tre enkle råd for at undgå vuggdød, og sundhedsplejerskerne skal stadig drøfte forhold i hjemmet, der kan være med til at forebygge vuggedød (lejring, temperatur, rygning). De skal have tilstrækkelig baggrundsviden til at give forældrene en generel forståelse for mekanismerne og principperne bag rådene. Målet er, at forældrene, ud over at følge de præcise råd, selv vælger en hensigtsmæssig reaktion i tvivlstilfælde og er klar over, hvornår de skal søge hjælp hos professionelle.

Sundhedsstyrelsens opgave er at fastholde et højt vidensniveau blandt sundhedspersonale og at sikre en optimal rådgivning til vordende og nybagte forældre. Det skal sikres, at risikogrupper får særlig opmærksomhed, dvs. socialt dårligt stillede mødre, enlige mødre, indvandrere og forældre med flere børn, der skal ændre deres praksis fra sidst, de fik barn.

Langt de fleste børn fødes i dag som ønskebørn af socialt velstillede forældre, men nogle graviditeter

Side 28

har ikke været ønskede, og børn fødes af forældre, som mangler socialt netværk, har få økonomiske ressourcer og mangelfuld viden om spædbarnspleje.

En nylig undersøgelse viste, at kort skoleuddannelse er en signifikant risikofaktor for at opleve spædbarnsdød. Der kan derfor peges på, at der i alt fald ydes et maksimalt omsorgs- og rådgivningstilbud til mødre med kort skoleuddannelse og ingen erhvervsuddannelse.

De nye retningslinier for svangreomsorg fra 1998 peger på, at særlige risikogrupper skal prioriteres specielt med henblik på et godt forløb af graviditet og fødsel. Gratis forældreforberedelse og særlige sundhedsplejetilbud kan medvirke til at mindske risikoen for pludselig spædbarnsdød i alle risikogrupperne.

Men det kræver politisk velvilje også ude i amterne. Gratis forældreforberedelse findes stadig ikke i en lang række amter. Netop gennem forældreforberedelse kan der etableres en positiv kontakt til socialt udsatte kvinder og formidles sociale kontakter i form af mødregrupper.

Der er stadig afsat utilstrækkelige ressourcer til at sikre en optimal forældreforberedelse, jordemoderomsorg og sundhedsplejetilbud, og tilbud til ressourcesvage familier prioriteres ikke højt nok.

Veloplyste fagpersoner

Det er nu vigtigt at fastholde offentlighedens opmærksomhed på risikofaktorerne for vuggedød og fortsat formidle information om forskningsresultater til alle grupper i sundhedssektoren. Sundhedspersonalet skal fortsat motiveres til at rådgive forældrene. Det er også vigtigt, at fagpersonerne er veloplyste om de mulige ulemper ved og modstanden mod rygleje som sovestilling. Den ny praksis har desuden vist, at der er behov for, at forældrene bliver grundigt vejledt i spædbarnspleje især med hensyn til barnets motoriske udvikling. Herudfra kan myter tilbagevises, ny viden og vejledning kan udvikles, og på den måde kan motivationen til at følge vejledningen fastholdes hos de nybagte forældre.

Sundhedsstyrelsen vil fortsat følge udviklingen i pludselig uforklarlig spædbarnsdød i Danmark og optimere den nuværende rådgivning især til de særlige risikogrupper, der stadig eksisterer i dagens Danmark. Dette sker bl.a. gennem artikler i fagpressen (10).

Karin Helweg-Larsen er ansat ved Statens Institut for Folkesundhed og Else Guldager er ledende sundhedsplejerske i Lyngby-Taarbæk Kommune.

Litteratur

1. Møller L, Iversen L, Witt B et al. Pludselig uventet spædbarnsdød - en screening af risikofaktorer i fem danske amter. Sygeplejersken 1994:94.
2. Helweg-Larsen K, Øyen N, Millerad S. Pludselig spædbarnsdød i Norden. Resultater fra det nordiske studie 1990-1996 af pludselig uforklarlig spædbarnsdød/krybbedød/vuggedød. TemaNord 1997:600.
3. Alm B, Milerad J, Wennergren G, Skjærven R, Øyen N, Norvenius G, Daltveit AK, Helweg-Larsen K, Markestad T, Irgens LM. A case-control study of smoking and sudden infant death syndrome in the Scandinavian countries, 1992-1995. The Nordic Epidemiological SIDS Study.
4. Øyen N, Haglund B, Skjærven R, Irgens LM. Maternal smoking, birthsweight and gestational age in sudden infant deaths syndrome (SIDS) babies and their survival siblings. Paediatric and Perinatal Epidemiology 1997;11(suppl 1).
5. Lundemose JB, Sweet CH, Smith H. Cytokine release from human peripheral blood leucocytes incubated with endotoxin with and without prior infection with influenzavirus: The relevance to sudden infant death syndrome. Int J Exp Pathol 1993;74.
6. Raza MW, Blackwelle CC. Sudden infant death syndrome, virus infections and cytokines. FEMS Immunology and Medical Microbiology 1999;25.
7. Carpenter RG, Gardner A, Jepson M et al. Prevention of unexpected infant death - Evaluation of the first seven years of the Sheffield intervention Programme. Lancet, 1983;2.
8. Daltveit AK, Irgens LM, Øyen N, Skjærven R, Markestad T, Alm B, Wennegren G, Norvenius G, Helweg-Larsen K. Sociodemographic risk factors for sudden infant death syndrome: association with other risk factors. The Nordic Epidemiological SIDS Study. Acta Paediatr 1998:87(3).
9. Sonne SK. Indvandrerfamilie og spædbarnspleje - et vanskeligt møde mellem kulturer og traditioner - En brugerundersøgelse i Københavns Kommune. København: Socialdirektoratet, 1994.
10. Helweg-Larsen K, Guldager E. Vuggedød - Hvad ved vi i dag, og hvordan kan vi yderligere reducere antallet? Månedsskr Prakt Lægegern, Februar 2001.

Helt tilbage til før vores tidsregning findes der beretninger om pludselig spædbarnsdød. Ihjel-ligning var længe en forklaring på, at et spædbarn blev fundet liggende død i moderens seng. Senere blev dødsfaldene forklaret ved andre mekanismer og blev sjældent opfattet som en og samme tilstand.

Det var først i midten af dette århundrede, at dødsfaldene blev samlet i en særlig kategori som pludselige og uforklarlige. I Danmark blev de første studier af pludselig spædbarnsdød publiceret i 1950'erne, udgået fra Københavns Universitets Retsmedicinske Institut. Herfra kom også den første disputats om vuggedød af Gertinger i 1965.

Den første internationale kongres om pludselig spædbarnsdød blev afholdt i starten af 1970'erne, og gruppen af disse dødsfald blev defineret som Sudden Infant Death Syndrome, SIDS, dvs. dødsfald, der indtræder pludseligt og uventet i alderen en uge til et år, og som er uforklarlige ud fra en fuldstændig obduktion og den kliniske historie. Dødsfaldene fik siden en særlig kode i WHOs internationale sygdomsklassifikation.

1940-1975
I Danmark var den registrerede hyppighed af uforklarlig spædbarnsdød omtrent uforandret fra 1940'erne frem til midten af 1970'erne. Den varierede fra år til år mellem 0,2 og 0,5 pr. 1.000 levendefødte. Dødsfaldene udgjorde indtil 1950'erne kun en lille del af den samlede spædbarnsdødelighed, men i modsætning til faldet i spædbarnsdødelighed som følge af infektioner, misdannelser og andre forklarlige årsager, var der ikke noget fald i hyppigheden af uforklarlig spædbarnsdød, som derved fik relativt større betydning for den samlede spædbarnsdødelighed.

1976-1991

I perioden 1976-1980 steg hyppigheden af vuggedød til ca. 0,8 pr. 1.000 levendefødte for i løbet af den første halvdel af 1980'erne at stige til ca. 1,5 pr. 1.000 levendefødte. En vis del af stigningen kan antages at skyldes ændring i dødsårsagsklassifikationen. Pludselig spædbarnsdød skal ifølge den danske Ligsynslov anmeldes til politiet, og det anbefales, at der foretages en retslægelig obduktion med henblik på at afklare dødsmåde og dødsårsag. Dødsfaldene undersøges derfor på landets tre retsmedicinske institutter. Det er konstateret, at der i 1970'erne og starten af 1980'erne var betydelige regionale forskelle i registreringen af dødsårsag, svarende til de tre optageområder til de retsmedicinske institutter. Hyppigheden var højest i det østlige Danmark, hvor man tidligst havde interesseret sig for denne gruppe dødsfald. I den vestlige del af landet blev tolkningen af obduktionsfund i forhold til dødsårsag ændret i starten af 1980'erne, og det forklarer en del af stigningen. Den væsentligste årsag må dog søges i andre forhold, først og fremmest ændringer i sundhedsvæsenets anbefalinger om spædbørns sovestilling.

Sundhedsfaglig rådgivning 1930-98

Sundhedsstyrelsen har i det meste af dette århundrede formidlet anbefalinger om spædbarnspleje gennem sundhedspersonale, først og fremmest sundhedsplejersker, og i rådgivningsmateriale til gravide og nybagte forældre (se oversigt tabel 2).

De anbefalinger, der blev givet i perioden frem til 1973, adskiller sig kun lidt fra de nuværende retningslinjer. Spædbarnet skulle sove på ryg eller side, ligge på fast underlag, sove i egen seng og sove i et veludluftet værelse, der ikke var for varmt. Det blev fra 1960 anbefalet at lade barnet ligge i maveleje om dagen i en kort periode.

Men fra 1973 blev anbefalingerne ændret. Rygleje blev frarådet, og anbefalinger vedrørende sengeleje og soveværelsets temperatur udgik. Da Sundhedsstyrelsens pjece om spædbarnets pleje blev revideret i 1979, blev det anbefalet at lægge barnet til at sove på maven.

Fra december 1991 til september 1998 var rådgivningen enten side- eller rygleje, men med baggrund i resultaterne fra den nordiske undersøgelse af pludselig spædbarnsdød anbefales nu kun rygleje som sovestilling til børn i de første 5-6 måneder.

Ændringer i 1970'erne

Energikrisen i midten af 1970'erne antages at have medført betydelige ændringer i indeklimaet i danske boliger. Det kan have haft betydning for udviklingen i vuggedød. Der findes dog kun begrænsede oplysninger om udluftningsgraden, temperatur i soveværelser, varmekilder m.m., som kan belyse denne problemstilling.

Varmt og isolerende sengetøj blev mere almindeligt, f.eks. blev det i løbet af 1980'erne mere almindeligt at lejre spædbørn på lammeskind, også når de sov indendørs. Brug af syntetisk dynemateriale, skumgummimadrasser m.m. kan også antages at have øget temperaturen i barnets omgivelser, og syntetiske materialer nedsætter spædbarnets mulighed for at afgive varme, specielt i forbindelse med feber.

Der var andre ting, der ændrede sig i løbet af

Side 31

1970'erne. Kvindernes erhvervsfrekvens var høj, og en stor andel af spædbørn blev passet uden for eget hjem allerede i de første levemåneder. I 1970'erne var mulighederne for barselsorlov betydeligt dårligere, end de er nu. Inden for mange overenskomstområder var der ikke adgang til barsel med fuld lønkompensation, og for dem, der havde ret hertil, var graviditets- og barselsorlov samlet maksimalt 10 uger.

I 1980'erne blev barselsorloven forlænget, men blev først i 1990'erne på 24 uger. En stor andel af spædbørn blev passet uden for eget hjem allerede i 3-4-måneders alderen og blev derfor mere udsat for infektioner, end det er tilfældet nu.

Når det fremhæves, er det fordi, det er en del af forklaringen på, at vuggedødshyppigheden var lavere i Sverige igennem 1970'erne og 1980'erne, på trods af at der var lige så mange svenske som danske spædbørn, der sov i maveleje.

De svenske regler for barselsorlov var allerede fra starten af 1970'erne betydeligt bedre end i Danmark. Dels var barselsorloven på seks måneder, dels havde mødrene adgang til forlænget barselsorlov med delvis lønkompensation, mulighed for deltidsarbejde og ret til at passe sygt barn i op til 120 dage årligt. Det var ikke muligt i Danmark.

Udviklingen i vuggedød betragtes som et fantastisk godt eksempel på forebyggelse. Velgennemførte epidemiologiske undersøgelser påviste sikre risikofaktorer for vuggedød, og sundhedsmyndighederne reagerede hurtigt med effektiv rådgivning. Men udviklingen kan også delvist betragtes som et resultat af dårlig rådgivning ud fra enkeltstående case-stories i 1970'erne om faren ved rygleje.

Sundhedsstyrelsen har anbefalet siden 1998, at spædbørn allerede fra fødslen lægges til at sove på ryggen, fordi sideleje kan øge risikoen for vuggedød. Denne anbefaling er i overensstemmelse med rådgivningen i andre lande.

Epidemiologiske undersøgelser, baseret på case-kontrol undersøgelser (hvert dødt barn blev sammenlignet med ét eller flere kontrolbørn med ensartede baggrundsfaktorer, f.eks. køn, alder og fødested), påviste i starten af 1990'erne, at maveleje er en stærk risikofaktor for pludselig spædbarnsdød, Sudden Infant Death Syndrome (SIDS).

Siden slutningen af 1980'erne havde hollandske forskere påpeget, at der kunne være en sammenhæng mellem den rapporterede stigning i SIDS og ændring i spædbørns sovestilling fra side/rygleje til maveleje. Sundhedsstyrelsen indkaldte i efteråret 1991 en ekspertgruppe, der gennemgik de foreliggende studier og nåede til en tilsvarende konklusion. Sundhedsstyrelsen iværksatte derfor en bred informationskampagne i december 1991, der havde tre hovedbudskaber:

• undgå maveleje som sovestilling,
• undlad tobaksrygning i graviditet og i nærvær af spædbørn
• undgå overopvarmning af spædbørn.

Kampagnen var primært målrettet mod sundhedspersonale, som kommer i kontakt med gravide og nybagte forældre, men inkluderede også bred information til forældre med skriftligt materiale og gennem medier.

En tilsvarende kampagne var gennemført nogle måneder tidligere i England. I Norge havde en aktiv forældreforening siden 1990 påpeget, at maveleje kunne være en risikofaktor for SIDS, og børnelæger havde i medierne anbefalet side- eller rygleje som sovestilling til spædbørn.

I Sverige udsendte sundhedsmyndighederne i sommeren 1992 anbefalinger, som svarede til den danske Sundhedsstyrelses anbefalinger. Kampagnen virkede.

Allerede i løbet af 1992 var antallet af vuggedødstilfælde faldet til 82 fra gennemsnitligt 110 i de tidligere år, i 1993 til 37, i 1994 til 26, og i 1997 til 21 tilfælde, og incidensen er nu reduceret til 0,3 mod knap 1,9 pr. 1.000 levendefødte i årene før kampagnen (se figur 1).

Det er velkendt, at langt de fleste forebyggelseskampagner f.eks. med henblik på at reducere alkoholforbrug eller tobaksrygning kun har haft relativt beskeden effekt på befolkningens sundhedsvaner, og at der sjældent kan ses en umiddelbar sundhedsmæssig effekt af kampagnen.

Modsat i dette tilfælde. Sundhedsstyrelsen evaluerede i 1993 de ændrede retningslinjer for spædbarnspleje og fandt, at forældrenes viden om maveleje som risikofaktor for vuggedød var stor, at knap otte pct. af børn i firemåneders alderen sov på maven mod ca. 70 pct. før kampagnen. At tobaksrygning var en risikofaktor, var derimod kun erkendt af halvdelen af forældrene, og lidt færre var kendte med betydningen af overopvarmning (1).

En regional undersøgelse af spædbarnspleje blandt tre måneder gamle børn i 1996 viste en yderligere reduktion i hyppigheden af maveleje til 2,5 pct., en reduktion i rygning i forbindelse med graviditet og generelt stor viden om overopvarmning som risikofaktor for vuggedød. Den umiddelbart målelige effekt af kampagnen var det hurtige fald i dødeligheden. 

Illustration: Morten Ingemann

En ung sort mand, Roosevelt Pollard, dømtes i USA i 1986 til døden for mord. Roosevelt forstod aldrig, hvorfor han skulle henrettes. Han var psykisk syg og havde længe været ubehandlet for sin sygdom. Det havde medført, at tilstanden var blevet forværret. Han mente, at hans dødsstraf var en voodoo, en forbandelse, som var for stærk og for farlig at bekæmpe, og at en endnu værre forbandelse senere ville komme over ham. Roosevelt blev undersøgt af eksperter, som fandt, at han led af kronisk skizofreni og af organisk hjerneskade. Hans IK blev testet ved flere lejligheder, og hans score lå mellem 57 og 64. Denne unge mand kom fra en familie med misbrugsproblemer og havde været udsat for en del kranieskader pga. vold fra moderens side.

Robert Anthony Carter var en anden sort, retarderet og hjerneskadet mand. Robert blev dømt til døden den 10. marts 1982 for et mord begået året før i Texas, USA. Da forbrydelsen blev begået, var han kun 17 år og tre måneder gammel og havde aldrig tidligere været straffet. Carters barndom var præget af ekstrem fattigdom og vanrøgt. Han blev jævnligt mishandlet og slået med trækæppe og bælter af moderen og stedfaderen. Desuden pådrog han sig flere hovedskader, bl.a. fordi han 10 år gammel blev slået så hårdt i hovedet med et baseballbat, at battet gik i stykker. Kort tid før, han begik det mord, han blev dødsdømt for, var han blevet skudt i hovedet af sin bror med det resultat, at kuglen blev siddende i tindingen.

Efter dødsdommen blev afsagt, har en psykiatrisk undersøgelse fastslået, at Robert var klart mentalt retarderet og hjerneskadet. Robert Anthony Carter blev henrettet den 18. maj 1998. Umiddelbart før denne henrettelse udtalte Amnesty International:

''Carters sag er endnu en skamplet på USAs retssystem. Det er galt nok, at man tillader at slå sine borgere ihjel. Men det antager helt groteske former, når man accepterer dødsstraf af unge kriminelle og mentalt handicappede. Der kan ikke tages nok afstand fra en sådan politik.''

I strid med Børnekonventionen

At idømme mindreårige dødsstraf er en overtrædelse af gældende international ret og udtrykkeligt forbudt i FNs Børnekonvention. Af samtlige lande i verden er det kun USA og Somalia, som ikke har underskrevet denne konvention. Somalia har den undskyldning, at landet er splittet af borgerkrig og ikke har nogen fungerende regering.

Foruden at dødsdømme en mindreårig er Carters henrettelse i strid med FNs anbefaling af at ''fjerne dødsstraffen fra personer, som lider af mental retardering eller ekstremt begrænset mental kapacitet.''(1).

De to eksempler fra USAs dødsgange i indledningen af denne artikel er ikke, som man kan fristes til at tro, undtagelser i et ellers velfungerende retssystem. Det er desværre en kendsgerning, at der er en overvægt af farvede, fattige og psykisk syge og handicappede mennesker, som idømmes dødsstraf. Rige, oftest hvide mennesker, har mulighed for bedre advokatbistand og slipper hermed som regel væsentligt billigere.

Vi har længe kendt til, at læger er involverede i henrettelser, når de giver recept på præmedicin, udvælger i.v. kanylestørrelse eller superviserer andre til at starte intravenøs adgang og afgør, hvornår døden er indtruffet. Desuden er læger med til at bestemme, at psykisk syge skal henrettes, når de skriver psykiatriske bedømmelser. Man kan sige, at lægevidenskaben blev involveret i at henrette mennesker fra den dag, hvor Dr. Joseph Ignace Guillotin anbefalede en speciel økse for at gøre henrettelsen mindre smertefuld for fangen.

Side 29

USA som foregangsland

Den nye henrettelsesmetode har i de senere år vundet indpas i flere lande i verden. Der er nærmest tale om en industri, der kan betegnes som et medicinsk subspeciale. USA har også her været foregangsland og praktiserer i dag dødsstraf næsten udelukkende ved hjælp af denne metode. Men også andre steder i verden er denne praksis begyndt at få betydning, ikke mindst fordi den muliggør udtagelser af organer til transplantation. I Kina anvendes dødelige injektioner i enkeltstående tilfælde, og injektionerne har også gjort deres indtog i Taiwan, Guatemala og Filippinerne. Sidstnævnte har dog efter en kort tids genoptagelse af henrettelser igen sat dødsstraffen i bero.

Det er ønsket om at henrette mennesker på en human måde, som har ført til, at dødelige injektioner i dag anvendes i stigende omfang. Nogle af tankerne har været, at man kunne bruge samme henrettelsesmetode, som man anvender til farlige og uønskede dyr. Desuden er det forfærdeligt at se på, at et menneske bliver henrettet i den elektriske stol.

Da dødelig injektion involverer medicinsk teknologi, risikerer vores fag i stigende grad at blive inddraget. I USA udføres den tekniske del af henrettelsen af såkaldt medicinske teknikere. Det står klart, at hvis en sygeplejerske bliver involveret i henrettelsen, er det en klar overtrædelse af sygeplejens etiske kodeks, som den er formuleret af International Council of Nurses, ICN.

I sygeplejens etiske kodeks er indbefattet at respektere menneskets liv, værdighed og rettighed uanset nationalitet, race, tro, hudfarve, alder, køn, politiske anskuelser og social status. Sygeplejerskens ansvarsområde er at fremme sundhed, at forebygge sygdom, at genoprette sundhed og at lindre lidelse. I 1989 blev

Side 30

der udarbejdet og vedtaget en resolution, som bl.a. fortæller:

''at ICN betragter sygeplejerskers direkte eller indirekte deltagelse i den umiddelbare forberedelse af og udførelse af statsautoriserede henrettelser som værende en overtrædelse af sygeplejens etiske kodeks,'' og ''at ICN på det kraftigste opfordrer sine medlemsorganisationer til at arbejde for afskaffelse af dødsstraf i alle de lande, som stadig praktiserer denne form for straf.'' (2,3).

Men da de nævnte teknikere på fængselshospitalerne udgør en hjælpegruppe til sygeplejerskerne og oplæres af og er under ledelse netop af sygeplejersker, kan man med rette mene, at selv uden sygeplejerskernes direkte medvirken må disse kodeks for længst være overtrådt.

Ønsket om en smuk død

Med dødelig injektion ønsker man at gøre henrettelsen så smuk som muligt, så den bedre kan accepteres af samfundets borgere. Det humane islæt, som ønskes ved at henrette mennesker med dødelig injektion, tilføjes af sundhedspersonale. Problemet er, at en henrettelse aldrig kan blive smuk, men at dødelig injektion gør det hele nemmere, hvilket kan føre til en stigning i antallet af henrettelser.

Den dødelige injektion består af et anæstesimiddel for at opnå bevidstløshed, et andet middel gives for at stoppe vejrtrækningen, og et tredje giftstof stopper hjertet. Desuden gives præmedicin, så den dødsdømte slapper af før henrettelsen. Sådan gennemføres den medicinske henrettelse. Normalt, når man giver mennesker anæstesi, er det med det formål at få dem til at sove for senere at vække dem igen. Men når de dødsdømte får anæstesi, har man ingen plan om at få dem til at vågne. Selve henrettelsen kan vare over en time, og flere gange har den dødsdømte hjulpet bødlen med at finde en ny vene, fordi en anden stopper til. Dødsprocessen er ikke smertefri. Nogle gange bliver de dødsdømte fikseret til sengen fuldt bevidste og har givet udtryk for, at de har smerter, og andre kan se, de har ondt. Nogle gisper og hiver efter vejret, andre har fået op til 18 voldsomme og adskillige mildere kramper (4).

Den medicinske henrettelse kan desuden tage en ny drejning, hvis et lovforslag i Florida bliver vedtaget. Republikaneren William Andrews foreslår, at dødsdømte skal donere deres organer til transplantation. Argumentet er, at man på den måde kan få noget positivt ud af henrettelserne!

Men organisationer i Florida, som arbejder med organdonationer, udtrykker bekymring ved Andrews lovforslag og er derfor imod det. Bekymringerne går desværre kun på, at de dødsdømte er i højrisikogruppen med hensyn til især hepatitis og aids. Heldigvis mener det fælles netværk for organdonation, at det er bekymrende, hvis medicinalpersonale bliver gjort til bødler, og at befolkningen får det indtryk, at de dødsdømte kun bliver dræbt, for at deres organer kan blive transplanterede.

En ond og nytteløs handling

Ligegyldig hvilken metode man anvender, vil dødsstraffen være ond, barbarisk og desuden en nytteløs handling, som ikke reducerer kriminalitet. Dødsstraffen er ultimativ og grusom og krænker ethvert individs ret til livet jf. ''Verdensdeklaration om Menneskerettigheder,'' som er underskrevet af alverdens lande. Et overlagt mord kan ikke retfærdiggøre et andet mord ­ et mord, som staten udfører. Dødsstraffen udgør psykisk og fysisk tortur. At få stillet sin død i udsigt og hjælpeløst skulle møde den er pinefuldt og den mest uværdige form for straf, man kan forestille sig. Et moderne retssystem skal bestå af ret og sikkerhed, ikke af had eller hævn.

Sygeplejersker må råbe op og sige klart nej til på nogen måde at deltage ved henrettelsen af mennesker. Vi må stå på de svages, de dødsdømtes side. Tilliden til sygeplejersker vil blive ødelagt, hvis vores håndværk forbindes med henrettelser.

Man må spørge sig selv, hvorfor vi ikke råber de folk op, som henretter mennesker i menneskehedens navn og prøver at ødelægge folkets tillid til lægen og sygeplejersken.

Britt-Marie Mogensen er medlem af Amnesty Internationals dødsstrafsgruppe.

Læs også artiklen ''Det er børn, vi myrder'' side 22.

Litteratur

1. Amnesty International:

• Sag: AMR 51/08/97 Death Penalty, Roosevelt Pollard
• Indeks ACT 50/06/98 Lethal injection
• Indeks ACT 50/05/98 Execution by lethal injection
• Indeks ACT 75/02/98 Lethal injection.

2. ICN: Kodeks for sygeplejersker. Dansk Sygeplejeråd; 1992.

3. ICN: Dødsstraf og sygeplejerskers deltagelse i henrettelser. Dansk Sygeplejeråd; 1992.

4. Amnesty Internationals rapport: ''LETHAL INJECTION'' The medical Technology of Execution (ACT 50/01/98), January 1998, p. 33-36.