Agnethe Jensens sidste tid

En hjemmesygeplejerske fortæller om det praktiske og følelsesmæssige forløb i forbindelse med en kræftpatients afsluttende sygdom og død.

SY-1998-07-24-1
''Der var dage, hvor Agnethe var fortvivlet, når jeg kom.'' Illustration: Birgitte Ahlmann.

Jeg bliver faktisk så ked af det, når nogen spørger mig om, hvad en hjemmesygeplejerske/primærsygeplejerske laver. Ikke fordi nogen spørger, men fordi jeg ikke kan svare ordentligt på det. Ja, hvad laver jeg egentlig? Besøger overvejende gamle mennesker. Lægger medicin i æsker, giver indsprøjtninger, skifter sår og den slags. Jamen, laver hun ikke andet?

Det er da et 'fedt' lille job! Jo, jeg er også ansvarlig for at tilrettelægge hjemmehjælpernes programmer. Jamen hvorfor dog det? Det er da ikke sygeplejerskens arbejde. Nej, men jeg synes, der kommer noget godt ud af, at det er sådan. Vi får et godt samarbejde og en høj kvalitet i arbejdet, når det fordeles på denne måde, kan jeg svare. Jeg kan selv høre, hvor vagt det lyder. Nej, det er ikke til at fortælle, hvad mit arbejde består i og begrunde, at jeg synes, jeg er rigtigt placeret i mit job. Jeg er nødt til at skrive fortællinger for at gøre det synligt. Det har jeg valgt at gøre. Jeg tager udgangspunkt i mine egne oplevelser.

Hjem fra sygehuset

De ringede fra sygehuset om, at Agnethe Jensen skulle hjem. Hun havde været indlagt ca. halvanden måned. De havde opereret hende og fundet gennemvækst af kræft i faktisk hele bughulen. De havde lavet en aflastende kolostomi, men kunne ellers intet gøre operativt. Hun er nu i kemobehandling med tabletter. Agnethe Jensen og hendes mand Anton Jensen har fået at vide, at det er kræft. På sygehuset mener de ikke, at Agnethe har lang tid tilbage at leve i: uger, måske få måneder. Hun ønsker ikke at komme hjem, men på sygehuset synes de, hun skal prøve. Hun skal have besked om, hvilken hjælp vi kan tilbyde hende.

Jeg spørger om Antons mening. Han synes, hun skal hjem, men kun hvis hun selv vil. Han har faktisk været hos hende hele tiden. Agnethe er 53 år. Hun har tre børn og fire børnebørn i aldrene 1, 4, 6 og 10 år.

Før jeg går til mødet, ser jeg for mig et menneske i stor lidelse. Hun skal passes og plejes, alt hvad vi kan, og jeg håber, hun beslutter sig for at komme hjem. Hun har en god mand, der gerne vil hjælpe hende. Vi må lære ham, hvordan han skal passe Agnethe,

Side 25

hvis han har brug for det. Jeg tænker: ''Hun har truffet sin beslutning om at blive på sygehuset uden at vide, hvad hjælp vi kan tilbyde hende.''

Jeg vil gå til mødet med åbenhed. Jeg vil lytte til, hvad de siger og ønsker og fortælle, hvad jeg kan tilbyde af hjælp o.s.v. Jeg vil bruge mine sanser, lytte, se, fornemme...

Jeg skal have min nye kollega, som er i oplæring, med til mødet. Det viser sig, at der foruden sygeplejersken fra afdelingen også skal en studerende med. Ikke noget godt udgangspunkt, tænker jeg. Vi, den store hvide flok med magt, og to mennesker i stor sorg. Jeg beder om, at det er mig, der taler med Agnethe og Anton Jensen, fordi det er mig, der ved, hvad vi kan tilbyde. Susanne, sygeplejersken, vil også falde ind i samtalen om nødvendigt. De andre vil kun være tilhørere. Susanne vil præsentere os og fortælle, hvorfor vi er så mange.

Hvad ser jeg, da vi kommer ind på stuen? En voksbleg patient i sengen med et tomt ansigtsudtryk. Et ben stikker uden for dynen. Det er elefanttykt. En stille mand i stolen ved siden af sengen. Jeg hilser på Agnethe og Anton Jensen. Jeg sætter mig i en stol på den anden side af Agnethe, mens de andre sidder i baggrunden. Jeg siger, at jeg er blevet bedt om at komme og fortælle dem, hvad hjælp de kan få, og hvordan det kan arrangeres, hvis Agnethe skal hjem. De nikker, og jeg siger, at jeg har forstået, at det er en alvorlig sygdom, Agnethe har. ''Ja,'' siger hun, ''det er kræft, og nu får jeg kemopiller. De siger, at de ikke kan gøre mere for mig, og at jeg lige så godt kan passes hjemme.'' ''Det må have været et chock for dig og din mand med så alvorlig en sygdom.'' Hendes hånd ligger, så jeg kan holde den lidt. ''Ja,'' siger Agnethe, en tåre glimter i øjenkrogen. Anton nikker. Der er stille på stuen et øjeblik.

Jeg siger til Agnethe, at jeg har forstået, at det ikke er hendes ønske at komme hjem.

''Nej,'' siger hun, ''det kan ikke lade sig gøre. Jeg vil selvfølgelig gerne hjem, men det kan ikke lade sig gøre. Jeg kan ingenting.''

''Kan du slet ingenting Agnethe?''

''Jo, jeg kan stå ud af sengen, hvis jeg får hjælp. Jeg kan måske gå ud på toilettet, men vi har soveværelse ovenpå.''

Sygeplejersken siger, at hun godt tror, Agnethe kan lidt mere, men det er hendes indtryk, at Agnethe ikke tør. Agnethe siger, at hun ikke kan.

Anton siger, at de kan flytte om, så de kan sove i stuen begge to. ''Ja, men jeg kan ikke undvære denne seng.'' Jeg siger, at hun kan få seng og bord som det, hun har nu, og en toiletstol ved sengen. Jeg fortæller, at en sundhedshjælper kan komme om morgenen og hjælpe hende med at blive vasket, få sengen redt, huden plejet o.s.v. Jeg eller min kollega kan komme om formiddagen og hjælpe med kolostomien, og vi kan tale om problemer, der evt. er opstået. Vi vil komme om aftenen og hjælpe hende, så hun er soigneret til natten, og vi vil lære Anton, hvordan han bedst kan hjælpe hende, hvis hun får brug for det.

''Nå,'' siger Agnethe nu med lidt mere udtryk i ansigtet. Jeg spørger, om Agnethe kan komme tilbage til sygehuset, hvis det ikke går – det kan hun. ''Jamen hvordan skal du få flyttet om derhjemme Anton?'' siger Agnethe. ''Det vil Per sikkert hjælpe mig med.'' ''I vil få vores telefonnummer, så I kan tilkalde os, hvis I får problemer imellem vores besøg.'' ''Ja, men så vil jeg gerne hjem, men jeg har det dårligt.''

''Har du smerter Agnethe?'' ''Nej, men jeg har en frygtelig kvalme.'' Sygeplejersken tilføjer, at Agnethe er startet på nogle nye piller mod kvalme. Vi håber, det hjælper. Jeg føler, vi har overtalt Agnethe til at komme hjem, måske er det stadig ikke hendes ønske, men jeg håber inderligt, at det er det rigtige, vi har gjort.

Støtte og vejledning

Vi laver nu de endelige aftaler og skriver lister over, hvad Anton skal ordne: Flytte om, så der er plads til plejesengen. Helst så vi har mulighed for at flytte sengen og komme på begge sider af den. En kommode eller plads i dækketøjsskabet til Agnethes tøj, fade til personlig hygiejne, vat, bløde servietter o.s.v.

Liste til mig over de ting, jeg skal ordne: seng, bord, toiletstol, hjemmehjælp, besked til aften-/nattevagt o.s.v. Agnethe kom hjem fire dage senere.

På kontoret ordner jeg de ting, vi har aftalt. Jeg går i gang med at omrokere på hjemmehjælpernes arbejdsprogrammer, så der er plads til Agnethe Jensen også. Jeg beslutter mig for, hvem af sundheds/hjemmehjælperne, der skal være Agnethes, ikke tilfældigt, men udvalgt til netop denne patient. Og så ved jeg, at jeg må støtte sundheds-/hjemmehjælperen både menneskeligt og fagligt, for det bliver en krævende opgave.

Agnethe er nu hjemme igen. Det var ikke uden problemer. Hun havde den mest forfærdelige kvalme. Ingen medicin hjalp. Næsten alt, hvad hun tvang sig til at spise, kom op igen. Lidt væske kunne hun holde i sig. Efter ca. 10 dage blev Agnethe indlagt igen og man udtømte ca. 12 liter acitisvæske fra hendes bughule. Det hjalp. Mens Agnethe var indlagt, fik vi en luftmadras lagt i sengen, fordi der var stor fare for, at hun skulle få tryksår.

Agnethe var hjemme igen efter to dage. Anton var god til at passe sin kone, vi stod på sidelinien og så, hvor kærligt og omsorgsfuldt han passede hende. Agnethe levede tre måneder efter udskrivelsen. I den tid var hun indlagt to gange for at få udtømt acitisvæske, og det var en plage for hende at skulle hjemmefra. Agnethe og Antons hjem var beskedent, hvad det så end betyder. De holdt af de ting, de havde, og behandlede dem med omhu.

Der var rent og pænt i hjemmet, og alt var vedligeholdt. Agnethes fine stramajbilleder prydede væggene, flot håndværk, hun havde lavet igennem årene. Agnethe og Anton havde tre børn, et af børnene boede i Frankrig. De to andre i Vendsyssel. Selvfølgelig havde Anton og også sundhedshjælperen brug for faglig viden om, hvordan man passer en patient, og den bibragte vi dem.

Anton fik at vide, hvad han kunne give sin kone at spise og drikke, og at det var vigtigt med små hyppige lækkerbidder og varieret drikkelse. Han var nu også meget god til at få ideer, selv om han og Agnethe talte hver morgen om, hvad han skulle lave. Hun forklarede ham fx, hvordan han kogte kødboller. Jeg roste ham til skyerne, for det fortjente han.

Både sundhedshjælperen, Ida og Anton havde brug for at vide, hvordan man forebygger tryksår og plejer huden. De skulle vide, at et

Side 26

sygt menneske kan opføre sig utålmodigt og måske også vredt, uden at vreden og aggressiviteten nødvendigvis er rettet mod den, det går ud over, at det kan være en reaktion på den fortvivlede situation patienten er i. Alt det talte vi om. Vi mødtes hver dag med den sundhedshjælper/hjemmehjælper, der passede Agnethe. Det skete ved vores daglige morgenkonference, hvor vi talte om de problemer, der måtte være opstået.

Samtaler i hjemmet

Jeg glædede mig næsten altid til at besøge Agnethe. Jeg lagde besøget til sidst i mit program, hvilket gav mig lidt mere frihed. Ville besøget tage lang tid, ja så blev jeg ikke stresset over, at andre ventede på mig. Som regel varede besøget en halv time.

Jeg kom for at hjælpe Agnethe med at skifte kolostomiposen hver dag, og selvfølgelig observerede jeg, om den fungerede, som den skulle, konsistensen af afføringen osv. Selve handlingen tog fem minutter. Men der skete så meget andet, mens jeg besøgte Agnethe. Det var forsommer, da hun kom hjem, og der var dage, hvor hun havde det godt. Dage, hvor hun, når jeg kom, sad ret op i sengen og strikkede.

Senere på sommeren sad hun i sengen og bælgede ærter. Hun fortalte om sine børn og børnebørn. Hun var faktisk kun ude af sengen, når hun skulle benytte toiletstolen. Hun fortalte, at hun sommetider vækkede Anton om natten, for da havde hun lyst til at gå en tur i huset. Det undrede mig lidt, at det var om natten, det skulle foregå, men jeg spurgte ikke nærmere ind i det.

Jeg glædede mig bare over, at de havde den oplevelse sammen. Jeg så dem for mig. Måske stod de ved vinduet og så ud på nattehimmelen. Jeg oplevede, at Anton næsten altid kom ind i stuen til os, når jeg var der. Agnethe spurgte som regel, hvad jeg havde oplevet siden i går. En dag fortalte jeg, at vi var ved at lægge nyt tag på vores hus. Så fortalte de til mig om, hvordan det var, da de satte deres hus i stand. Det hus, de sammen havde bygget op faktisk fra bunden.

Pludselig opdagede jeg, at jeg kunne komme med de forløsende ord, så de fik talt sammen. Jeg tror også, de talte sammen ellers, men jeg tror, at min deltagelse gav dem et pusterum. De talte og lo midt i deres fortvivlelse. Og måske talte de videre om deres fælles oplevelser, når jeg var gået?

Der var dage, hvor Agnethe var fortvivlet, når jeg kom. Hun græd og sagde: ''Mit liv er snart forbi, tænk at jeg ikke skal leve mere.'' Jeg følte helt ind i mit hjerte hendes fortvivlelse. Jeg ved godt, at det ikke er min sorg, at Agnethe snart skal dø, men lige nu er det også en sorg for mig, selvom jeg ved, at jeg ikke kan hjælpe Agnethe, hvis jeg ikke behersker mig.

''Agnethe, tror du snart, det er forbi, tror du ikke på de kemopiller længere?''

''Gør du det?''

''De lovede dig vel ikke, at du ville blive rask af pillerne, men at de måske kunne bremse sygdommen, og det tror jeg da, at de gør. Jeg synes ikke, at du er blevet dårligere, den sidste tid.''

''Nej det synes jeg heller ikke,'' siger Anton.

''Synes I ikke, det er måske rigtigt nok, men jeg ved, at jeg ikke lever længe.''

''Nej Agnethe det er ikke sikkert, men du lever endnu, jeg ved godt, at det er en ringe trøst, når jeg siger, at vi andre følger efter dig engang. Det ved vi helt sikkert, men du skal af sted før os, det har du nok ret i.''

''Ja, men jeg er så ked af det. Jeg vil gerne leve.''

Der er ligesom ikke flere ord at sige. Hun holder min hånd lidt endnu. ''I skal vide, at vi godt ved, hvilken forfærdelig situation I begge er i. Vi synes, I klarer det meget flot. I hjælper og støtter hinanden. Det er ikke alle, der kan det.'' ''Hjælper det ikke at tænke på, hvor vellykket dit liv har været? Du har ikke levet forgæves. Du har givet liv til tre børn. De er alle godt i vej. De har familie og dejlige børn. Det er din fortjeneste. Du og Anton har været gode forældre for dem. De klarer sig godt. Tror du ikke, de vil tænke på, at de har haft en god mor, når du ikke er mere?''

''Jo, men jeg vil leve.''

''Ja, det kan jeg godt forstå, jeg vil også være ked af det, den dag jeg skal herfra.'' Men vi ved, at vi skal dø, Agnethe, hvor forfærdeligt det end er.''

Vi sidder lidt og holder hinanden i hånden.

''Hvad siger du, Anton, hvad tænker du?''

''Ja, jeg havde jo håbet, at vi skulle have haft mange flere år sammen, men vi har haft det godt.''

Jeg tænker: Hvor må det være svært at slippe livet og hinanden. Jeg synes, det er svært, og tårerne brænder bag mine øjenlåg. Jeg ved, mine øjne er ved at svømme over, hvor er det dog svært ikke at gøre deres fortvivlelse til min. Mærkeligt nok er det sådan, at den fortvivlelse, jeg føler sammen med dem, går over, når jeg forlader dem. Jeg tænker da ofte på dem, men det er ikke knugende og smertefuldt. Jeg synes, de hjælper hinanden godt. Heldigvis er det sådan. Ellers var det jo ikke til at leve som sygeplejerske. Vi er vidner til så megen sorg og smerte.

Gode minder

Andre dage er festlige. Jeg har jo opdaget, at jeg kan få dem til at tale sammen til mig. Når jeg nævner ordet ferie, taler de om alle de ferier, de har holdt i deres campingvogn rundt om i Danmark og om venner, de har holdt ferie med, da børnene var små. Jeg bemærker alle billederne på væggen, og de fortæller historien om Agnethes lidenskab for håndarbejde, og om, da hun forsøgte at lære Anton at sy stramaj. I øjeblikket er Agnethe i færd med at sy små ting til sine børnebørn.

''Nu håber jeg, at jeg kan nå at gøre det færdigt, siger hun.

Når jeg nævner ordet have, fortæller de om deres egen have og alle de dejlige grønsager, de har dyrket i den. Det har været deres store fælles interesse at dyrke grønsager, og efter at Anton gik på efterløn også at tilberede dem sammen. De fortæller mig om alle deres fælles oplevelser. Jeg håber, at de, når jeg er gået, snakker videre, måske gør de det ikke lige med det samme, men så senere på dagen. Jo, jeg tror, det har en værdi. Agnethe er god til at fortælle. Hun har en glad og livlig stemme. Jeg kan se, at Anton nyder at høre hende fortælle. Han kommer med sine stilfærdige indfald indimellem. Mange gange bliver der sagt: ''Kan du huske dengang...''

Agnethe havde nu og da voldsomme smerter, men hun ville ikke have smertestillende injektioner. Hun havde indimellem fået det,

Side 27

men vi oplevede, at det nærmest var noget, vi tvang hende til at tage imod. Vores oplevelse var, at det var både hende og Anton imod, og det undrede os.

En dag spurgte jeg. ''Agnethe, hvorfor har du så meget imod at få smertestillende medicin, når du har så ondt?'' ''Jeg vil ikke sløves. Jeg vil være vågen, så længe jeg er her.''

Anton nikker samtykkende: ''Hun sover jo i mange timer efter og jeg kan ikke komme i kontakt med hende. Det er ubehageligt.''

''Jamen kan du godt holde smerten ud, hvad gør du, når du får så ondt?''

''Smerterne varer ikke så længe. Det er som kraftige koliksmerter. Det er meget slemt, så længe det står på, men det går over igen. Jeg får Anton til at holde mig, så længe det varer.'' Anton nikker.

Vi aftalte, at vi ikke mere skulle tale om de smertestillende injektioner. De vidste, at medicinen lå der, og at Agnethe til hver en tid kunne få. Måske ville det have været godt med epiduralmorfin til Agnethe. Det tænkte vi ikke på. Det tror jeg var forkert, men smerterne var jo heldigvis 'kun' periodiske.

En dag var stemningen ikke god, de var irriterede på hinanden. ''Hun er så gal i dag,'' sagde Anton.

''På dig?'' spørger jeg.

''Nej jeg er ikke gal på Anton, men jeg kan ikke forstå, at han skal tage så hårdt ved mig. Det gør så ondt, når han flytter på mig.

''Jeg synes, jeg gør det, så let jeg kan, siger Anton.

''Jamen det er for hårdt.''

''Det gør ikke ondt, når du forholder dig i ro?''

''Nej, men når de trykker på min krop.'' Vi fik et glidestykke og et løftestykke lagt i sengen, så vi kunne løfte og ændre stilling uden at røre alt for meget ved Agnethes krop i de dage, hvor det gjorde ondt. Det var ikke lige slemt hver dag.

En dag, jeg kom, sad hun på sengekanten og 'sludrede' i telefonen med en veninde. Hun var ligbleg og voldsom ødematøs på sin krop og sine ben. Hun talte om helt dagligdags ting, om vejr og vind og om, hvad børnene lavede o.s.v. Jeg blev glad og bekræftet i min tro på, at fordi man kun har ganske kort tid igen af sit liv, er det ikke ensbetydende med, at man ikke har lyst til at sludre om helt dagligdags små ting. Vi skal have lov at leve, så længe vi gør det. Jeg ventede et øjeblik, så vinkede jeg farvel. Agnethe sagde ''et øjeblik'' i telefonen og sagde til mig: ''Jeg har det godt. Jeg vil gerne snakke lidt mere med min veninde.'' Jeg vinkede og gik. Jeg vidste, at aftenvagten ville tømme posen om nødvendigt.

Afslutningen

Afslutningen på Agnethes liv nærmer sig. Hun får ikke længere kemopiller. Man vil ikke længere tømme acitisvæsken ud. Det tjener intet formål. Den mad, hun spiser, kommer op igen, helt ufordøjet. Jeg siger til Anton, at nu er det ikke længere rimeligt at holde igen med den smertestillende, dulmende medicin. Nu skal hun have lov til at sove. Det kan han godt se. Vi taler med Agnethe om muligheden.

Det gør efterhånden så ondt på hendes krop, at vi knap kan røre hende. Hun får Ketogan og Primperaninjektioner p.n. Vi skal aflaste Anton. Han kan ikke våge døgnet rundt. Børnene er der indimellem, men de har svært ved at få tid, selvom de gerne ville, små børn, landbrug, job o.s.v. Anton vil helst aflastes om formiddagen, så sundhedshjælperen bliver hos dem nogle formiddage. Så sover Anton eller arbejder i haven. Om eftermiddagen og aftenen har deres børn bedre tid til at komme.

Nætterne klarer han selv med tilsyn fra os. Jeg ved, at min kollega har talt med Anton om, hvordan det mest sandsynligt vil gå til, når Agnethe dør. Hun vil sove ind i døden. Måske vil han komme til hendes seng, når hun er død. Hun har spurgt ham, om han er bange for det. Det er han ikke. Agnethe sover ikke hele tiden. Hun er vågen indimellem og følger med i, hvad der sker. I den sidste tid var der øjeblikke, hvor fortvivlelsen stadig kom til overfladen.

''Er du bange Agnethe.''

''Nej, jeg er ikke bange, men jeg er så ked af, at jeg ikke får set mine børnebørn vokse op.''

Jeg vidste ikke, hvad jeg skulle sige. Der var ingen ord. Ikke at sige noget synes jeg var at lade hende helt alene i fortvivlelsen. Det var ikke nok at holde hendes hånd og stryge hendes kind. Da var det, jeg sagde: ''Tror du ikke, at du skal se dem igen engang.''

''Jeg synes, jeg skimtede et lys i hendes øjne.''

''Tror du det.''

''Jeg ved det ikke, Agnethe, men jeg vil tro på det, ellers synes jeg, at alt håb er ude, jo jeg tror det.''

''Ja, det ville jo være dejligt, om det var sådan, jeg kan jo håbe,'' sagde Agnethe. ''Håbet kan ingen tage fra os.''

Agnethe døde hjemme lige så stille. Anton var hos hende. Jeg havde fri de dage, så helt præcist, hvordan det foregik, ved jeg ikke.

En anden gang vil jeg på et tidligt tidspunkt i et sådant forløb nævne muligheden for at få besøg af den lokale præst. Det er for fattigt uden en sjælesørger. Vi talte om så mange andre ting i disse tre måneder, så vi kunne også have talt om det. Måske gjorde vi det også, men det står ikke klart i min bevidsthed.

Agnethe og Anton havde det ikke særligt godt med deres læge. Derfor er han ikke meget synlig i historien. Det var skammeligt, at det var gået så skævt dem imellem. Jeg savnede ham meget, men det var kun i alleryderste nød, jeg fik lov at ringe til ham. Jeg har oplevet mange andre forløb, hvor samarbejdet har været meget godt, og det er så dejligt, når huslægen er med i samarbejdet omkring en døende patient. Nogle vil måske sige, at det ikke er et job for social- og sundhedshjælpere/hjemmehjælpere at klare den fysiske pleje af så dårlig en patient. Man mener måske ikke, de er faglærte nok. Det er de måske heller ikke, når vi starter et sådant forløb, men det bliver de i kraft af det meget nære samarbejde med sygeplejersken. De piger, der kom, var meget værdsat, ja næsten elsket af både Agnethe og Anton. De udfyldte deres plads til ug. Agnethe døde med værdigheden i behold, og hendes hud var hel og fin, trods det at hun lå tungt i sin seng i tre måneder.

Inge-Lise Christiansen er primærsygeplejerske i Hjørring.

Nøgleord: Fortælling, sygepleje. 

Emneord: 
Hjemmesygepleje
Død
Kræft
Palliation

Langsom omsætning af ny viden

Sundhedsprofessionerne var længe om at anerkende sammenhængen mellem vuggedød og sovestilling, selv om flere videnskabelige artikler tilbage i 70'erne og 80'erne pegede på en sammenhæng. Først da en større undersøgelse fra England i 1990 og to videnskabelige artikler fra New Zealand fra 1991 pegede på sovestillingen som en betydende faktor ved vuggedød, reagerede sundhedsmyndighederne på den ny viden. Danmark og New Zealand var hurtigt ude, men i andre lande var den videre udbredelse af den ny viden sørgeligt langsom.

Denne danske artikel er baseret på 'Preventing sudden infantdeaths – the slow diffusion of an idea' af Martin McKee, Naomi Fülop, Paul Bouvier, Angela Hort, Helmut Brand, Finn Rasmussen, Lennart Köhler, Zsuzsa Varasovszky, Nils Rosdahl i Health Policy 37 (1996), 117-135.

Pludselig uventet spædbarnsdød (vuggedød) har i den industrialiserede verden været blandt de hyppigste dødsårsager i børns første leveår. En række forhold har været foreslået som årsag til disse tragiske dødsfald, uden at der dog er fundet plausible forklaringer. Kun relativt langsomt voksede erkendelsen af, at en sovestilling på maven havde sammenhæng med vuggedød.

I tidsskriftet 'Health Policy' publicerede vi i 1996 med Martin McKee (professor i European Public Health ved London School of Hygiene & Tropical Medicine) som førsteforfatter en længere artikel om, hvordan denne nye viden trængte igennem i en række europæiske lande (Preventing sudden infant deaths – the slow diffusion of an idea).

Her skal kort redegøres for artiklens væsentligste resultater efter indhentet tilladelse fra tidsskriftet og forfatterne, som kom fra Schweiz, Tyskland, Ungarn, Sverige, Storbritannien og Danmark.

Sammenhæng påpeget i 1984

Før 1960 var den almindelige sovestilling for børn i Europa ryg- eller sideleje.

I løbet af 1960'erne blev det på grundlag af en række relativt teoretiske overvejelser anbefalet fra pædiatrisk side, at spædbørn skulle lægges til at sove på maven. Dette synspunkt blev omkring 1970 almindelig anerkendt praksis i flertallet af de europæiske lande. I Holland, hvor det også blev anbefalet, er det senere vist, at der var en fortsat stigning af dødsfald i 2-12-måneders alderen i denne periode. Selve begrebet 'vuggedød' var i øvrigt genstand for megen diskussion i de forskellige lande, og det blev langt fra alle steder betragtet som en diagnostisk enhed. Den blev imidlertid optaget i WHOs internationale sygdomsklassifikation i 1979. I Danmark har pludselig, uventet spædbarnsdød været betragtet som en enhed i hvert fald fra 1962, hvor den var omtalt i lærebog i retsmedicin.

I to videnskabelige arbejder offentliggjort i 1965 og 1972 blev placering af barnet på maven nævnt som et forhold, som findes hyppigt ved vuggedød, men dette blev ikke nærmere analyseret. Først ved en revurdering af artiklerne i 1988 blev disse tidlige undersøgelser trukket frem igen.

I 1984 kom der en tysk artikel, som viste en signifikant sammenhæng mellem stillingen under søvn og vuggedød, men det tiltrak sig ikke opmærksomhed andre steder, og i en større oversigt fra 1985 over mulige ætiologiske faktorer blev sovestilling ikke nævnt.

1986 kom der to artikler fra Australien, og de blev senere fulgt op af franske og engelske arbejder, og disse nævnte sovestillingen som mulig årsag ved vuggedød. Endelig kom der en større undersøgelse fra England i 1990 og to artikler fra New Zealand, begge fra 1991, som éntydigt pegede på sovestillingen som en betydende faktor ved pludselig, uventet spædbarnsdød.

Danmark reagerer hurtigt

I den engelsksprogede artikel analyserer vi, hvordan udvalgte lande overvejende i Europa havde reageret på denne viden.

Holland var tilsyneladende det første land, hvor den nye viden medførte resultater. I forbindelse med et videnskabeligt foredrag om emnet i slutningen af 1987 kom der betydelig medieinteresse. Senere undersøgelser viste, at antallet af børn, der sov på maven, faldt fra 46 pct. til 19 pct. Antallet af vuggedød faldt fra 1,04 pr. 1.000 levendefødte i 1986 til 0,44 i 1991.

I Danmark og New Zealand kan de offentlige sundhedsmyndigheder føle sig stolte over, at de hurtigt fulgte sagen op. New Zealand således med en national kampagne i 1991 efter planlægningsmøder i 1990. Kampagnen medførte et fald i vuggedød fra 4,3 pr. 1.000 levendefødte i 1987 til 2,1 i 1991.

I Danmark rettede en embedslægeinstitution i efteråret 1991 henvendelse til Sundhedsstyrelsen vedrørende resultaterne af de britiske og newzealandske undersøgelser. I december 1991 udsendte Sundhedsstyrelsen en pressemeddelelse og skrev samme dag til alle praktiserende læger, ledere af sundhedsplejen og til obstetriske og pædiatriske afdelinger samt relevante organisationer. Der blev indlagt et rettelsesblad i Sundhedsstyrelsens publikation om det spæde barn, hvor man radikalt ændrede den tidligere anbefaling om at sove på maven, og nye udgaver blev rettet i overensstemmelse hermed. Der var betydelig medieinteresse for sagen, og man kunne allerede se et fald i de landsdækkende tal i første halvdel af 1992. I 1980'erne havde tallene været mellem 1,5 og 2,0 pr. 1.000 levendefødte, og antallet faldt til 0,2 pr. 1.000 levendefødte i 1995. Samtidig har senere undersøgelser vist,

Side 37

at tendensen til at lægge spædbørn til at sove på maven er faldet fra over 50 pct. til under 10 pct.

I Sverige og Norge var der mere uofficielle aktiviteter i gang i henholdsvis 1991 og 1990, herunder et større tv-program i Sverige i slutningen af 1991. Den svenske Socialstyrelse udsendte i marts 1992 en begrænset kampagne med vejledninger, som imidlertid ikke blev sendt ud til distriktslægerne og -sygeplejerskerne og ej heller direkte til forældrene. En egentlig officiel udadrettet kampagne blev i Sverige først sat i gang i foråret 1994. Faldet i dødeligheden fra 2.-12. levemåned (altså ikke kun vuggedød) faldt fra 2,5 pr. 1.000 levendefødte i 1991 til 1,46 i 1994.

I Storbritannien var der en privat organiseret kampagne i sidste halvdel af 1991, som senere på året blev fulgt op af et Policy Statement fra Sundhedsministeriet til sundhedsprofessionerne og i december 1991 af en kampagne over for offentligheden.

I Schweiz kom det nationale pædiatriske selskab i marts 1992 med sin anbefaling, mens der ikke fremkom nogen udmelding fra en offentlig instans.

I Irland startede en sundhedsoplysningsenhed under Sundhedsministeriet en kampagne i marts 1992.

Da vi skrev artiklen ved årsskiftet 1995/96, var der ingen eller kun begrænset aktivitet omkring dette problem i adskillige andre lande. I Tyskland var to länder gået i gang i 1991, og der blev disse steder registreret et fald i vuggedød. Hamburg fulgte efter i 1995. Tilsvarende gjaldt i Østrig; der var tidlige aktiviteter i nogle forbundslande, men ikke i andre.

I Frankrig var det en privat organisation, som startede information om sagen, og først i efteråret 1995 indledtes en større officiel national informationskampagne. I Sydeuropa var der ingen informationsaktiviteter og i Ungarn kun nogle få lokale initiativer fra private.

Modvilje og manglende tro

Som anført tidligere har vuggedød været en af de hyppigste årsager til spædbørnsdød i de industrialiserede lande. Der er sikker evidens for, at sovestilling på ryggen eller på siden (samt at undgå overophedning og tobaksrygning) reducerer dødeligheden. Der er tale om billige interventioner uden bivirkninger.

På trods heraf har en klar politik med rådgivning til forældre om sovestilling udviklet sig langsomt i mange lande, hvis de overhovedet er blevet udviklet. Det er klart, at der fra midten af 1980'erne var en viden, som tydede stærkt på sovestillingens rolle. Det var på et tidspnkt, hvor sundhedsmyndighederne de fleste steder rådede til det modsatte, og disse råd var i virkeligheden baseret på en ikke sikker begrundet ekstrapolation fra fysiologisk viden om præmature.

Det er klart, at en række forskellige forhold har spillet ind i denne proces eller rettere mangel på proces. Nogle af faktorerne kan være følgende:

  • Manglende tro på, at en så simpel foranstaltning som sovestilling kunne have indflydelse.
  • Modvilje mod at ændre tidligere givne råd, bl.a. af frygt for klager over fejlskøn eller ved at medvirke til at give skyldfølelse hos forældre, som havde mistet et barn.
  •  Uvilje mod at anerkende værdien af retrospektive epidemiologiske data.
  • Uvilje mod at erkende, at en miljøfaktor som sovestilling kunne samvirke med andre faktorer, herunder genetiske.

WHO og EU var passive

Selv i betragtning af den langsomme erkendelse hos sundhedsprofessionerne af sammenhængen mellem vuggedød og sovestilling var den videre udbredelse til befolkning, herunder forældre, af den ny viden mange steder sørgeligt langsom.

I Holland gav mediedækningen af et tidligt videnskabeligt foredrag hurtig effekt, og nogle få lande, Danmark, New Zealand og Storbritannien, fulgte relativt hurtigt efter med officielle kampagner. I Schweiz og Norge var det de pædiatriske selskaber, der tog teten. Ikke-faglige organisationer i Tyskland, Frankrig og Storbritannien havde en vis indflydelse, dels ved egen informationsaktivitet, dels ved pression af de offentlige sundhedsmyndigheder.

I New Zealand og Danmark var det de nationale offentlige sundhedsmyndigheder, som tog teten skarpt forfulgt af Storbritanniens sundhedsministerium og Irland. I lande med forbundsstruktur tog man i enkelte regioners sundhedsmyndigheder initiativet, fx Østrig og Tyskland, men ikke i andre, og der var ingen nationale aktioner. WHO og EU var totalt passive.

Sluttelig er der grund til at nævne, at medierne i adskillige lande spillede en fremtrædende rolle med at bringe informationen ud til befolkningerne. Medierne tog i nogle tilfælde udgangspunkt i de videnskabelige foredrag som i Holland, i andre lande som en slags reaktion mod manglende officiel udmelding, fx i Sverige. I Danmark fulgte medierne positivt op på Sundhedsstyrelsens udmeldinger fra december 1991.

Uanset at man kan finde omsætning af ny viden til handling for langsom ved denne forebyggelse, er der også adskillige eksempler på den terapeutiske front, hvor ny viden først meget sent blev udnyttet i behandlingen.

Nils Rosdahl er embedslæge ved stadslægen i Københavns Kommune.

Nøgleord: Forskning, videnskab, vuggedød.

Emneord: 
Nyfødt
Død

Død dødere dødest

Samfundet fungerer allerede med to, til dels modstridende dødskriterier. Hvorfor ikke indføre et tredje og give folk mulighed for selv at vælge at blive erklæret brugbare som organdonorer, når blot hjernebarken er ophørt med at fungere?

Hvor langt skal individets selvbestemmelse strækkes? Skal den enkelte selv have adgang til at bestemme, på hvilket trin af dødsprocessen hun vil erklæres for død og brugbar som organdonor?

Det var essensen af et forslag, som Torbjörn Tännsjö, professor i praktisk filosofi ved universitetet i Göteborg, i august fremsatte på en konference i København. Professoren fik ikke opbakning bag sit forslag, men diskussionen om det afdækkede, at samfundet fortsat er delt i spørgsmålet om dødskriterier.

Konferencen 'Hjernen og Selvet' havde menneskesyn, moral og hjerneforskning som overordnet tema, og et af de konkrete emner var en eventuel udvidelse af hjernedødskriteriet. I USA og Canada er det længe blevet diskuteret, om kriteriet burde ændres fra hjernestamme-død til hjernebark-død, også kaldet det kortikale dødskriterium.

I de seneste år er emnet også blevet taget op blandt professionelle i den medicinsk-etiske diskussion i andre lande, blandt andet i Skandinavien, og er nu altså nået frem til offentligheden.

Begrundelsen for forslaget om at udvide hjernedødskriteriet er dobbelt, for ikke at sige tvetydigt: Amerikanske læger har ikke det samme juridiske grundlag som hjemlige læger for at stoppe en åbenlyst udsigtsløs behandling, og med jævne mellemrum opstår problemet med håbløst syge, der ligger kronisk bevidstløse hen og ikke får lov at dø. Desuden er der mangel på organdonorer.

Det ville et kriterium med hjernebark-død hjælpe på, simpelthen fordi denne variant ville omfatte flere mennesker end hjernestamme-døden.

Det nytter imidlertid ikke at se bort fra menigmands holdninger, argumenterede Søren Holm, læge og adjunkt ved Københavns Universitets Afdeling for medicinsk videnskabsteori:

'' Jeg tror, der bliver problemer, hvis det teknisk-professionelle sprog vedrørende døden bevæger sig for langt væk fra dagligsproget. Både det aktuelle hjernestammekriterium og det kortikale er ufolkelige dødskriterier. Det kortikale ligger så fjernt fra det folkelige, at et kompromis med den folkelige forståelse ikke synes muligt. At indføre det ville ikke løse de problemer, som var incitamentet, men kun skabe nye problemer,'' erklærede Søren Holm.

Også Torbjörn Tännsjö erklærede sig som stærk modstander af en generel indførelse af et kortikalt dødskriterium:

''Det ville bringe hele transplantationssystemet i vanry. Men hvis jeg selv havnede i en permanent vegetativ tilstand, ville jeg ønske, at man tog mine organer til transplantation,'' sagde han.

Den mulighed for selvbestemmelse syntes han, at samfundet burde give ham og hans ligesindede.

Forskel på krop og person

Konkret forestillede Torbjörn Tännsjö sig, at valget af det kortikale kriterium kunne praktiseres gennem testamenter. Personens ønske skulle være udtrykkeligt, præciserede han og lagde dermed afstand til at anvende det kortikale kriterium på anencefale nyfødte, der er født uden hjernebark. I debatten i USA og Canada er de anencefale flere gange blevet trukket frem som en organ-ressource, der kunne realiseres gennem en udvidelse af hjernedødskriteriet.

Hjerte-lungedøden og hjernestammedøden fungerer i dag ved siden af hinanden og bruges til forskellige formål, gjorde Torbjörn Tännsjö opmærksom på. Når cirkulation og åndedræt er ophørt, kan man dissekere og begrave. Når en patient er hjernedød, kan man udtage organer. Men offentligheden ville næppe acceptere, at man dissekerede en hjernedød patient. Det ville blive opfattet som etisk usmageligt at dissekere en krop, hvor cirkulationen stadig fungerer.

'' Vi fungerer altså allerede med to

Side 11

dødskriterier, der til dels strider mod hinanden,'' erklærede Torbjörn Tännsjö. Egentlig fandt han den situation utilfredsstillende: Døden er et alvorligt fænomen – men når nu virkeligheden faktisk ser sådan ud, kunne man måske afdramatisere ved at give adgang til større selvbestemmelse, mente han.

Via filosofiske ræsonnementer og en skelnen mellem personens død og kroppens død kom han frem til, at det ville være rigtigt at definere hjernebarkens død som tidspunktet for personens død. Via praktiske overvejelser kom han frem til, at det ville være forkert at indføre dette dødskriterium generelt, fordi det ville møde stor modstand. Hans kompromisforslag blev selvbestemmelsen. Så kan folk selv beslutte sig ud fra deres menneskesyn, alt efter om de ser mennesket som et hele eller som to, til dels overlappende dele: Krop og person.

I den efterfølgende debat udtalte ingen sig til støtte for Torbjörn Tännsjös forslag. Det blev påpeget, at det ville være en kompliceret og usikker affære at stille diagnosen kortikal død. Og der blev udtrykt modvilje mod at være den, der skulle føre kniven og tage organer fra en patient, hvis hjernestamme fortsat fungerede.

SY-1997-37-10-1

Behov for enigt kriterium

Søren Holm, den anden oplægsholder om emnet, skelnede ikke som Torbjörn Tännsjö mellem en korrekt og en realiserbar løsning. Hans udgangspunkt var tværtimod, at det ikke er muligt at finde et objektivt korrekt dødskriterium.

''Dødeligheden har altid været 100 procent. Vi må forvente, at den bliver på det niveau, trods alle de gode budskaber om, at forebyggelse redder liv. Derfor har samfund til stadighed brug for et dødskriterium, der kan sige, hvornår det er legitimt at starte forskellige ritualer, men kriteriet er forskelligt fra kultur til kultur,'' sagde Søren Holm. '' Ophør af hjertets slag har før været kriteriet i Danmark. I jødisk kultur har det for eksempel været ophør af åndedræt.''

Søren Holm beskrev sin søgen i naturvidenskabeligt orienteret faglitteratur for at få svar på spørgsmålet: Hvad adskiller den levende fra den døde?

Han var stødt på definitionen: forskel i stofskiftet, som ikke forekom dækkende. Og han var stødt på celledøden, som heller ikke var brugbar, fordi dødsprocessen er uafvendelig længe før, alle celler er døde. Vil man gøre sig rigtigt vanskelig kan man i øvrigt beskrive hele tilværelsen som én lang dødsproces, lagde han til og sammenfattede:

''Biologi kan ikke give et enkelt svar på, hvornår folk er døde.''

''Bedre bliver det ikke,'' fortsatte han, ''hvis man ser biografisk på oplevet liv. Et filosofisk spørgsmål kunne være: I hvilke situationer skader det en person at dø? Et svar kunne være: Hvis jeg er permament bevidstløs, vil det ikke skade mig, at jeg dør. Problemet er, at det ikke vil kræve mange skridt at få dybt åndssvage og demente ind under kriteriet. Desuden kræver det en særlig opfattelse af forholdet mellem sjæl og legeme. For at acceptere svaret skal man opfatte sjælen som noget biologisk, som et legemligt fænomen. Det er der som bekendt en del, der ikke gør.

Med andre ord: Dødskriteriet er ikke alene et videnskabeligt spørgsmål. Det indeholder et element af beslutning. Det er noget, som folk skal blive enige om – og aktuelt ikke er enige om, skønt det snart er et halvt århundrede siden, at grunden til nutidens hjernedødskriterium blev lagt.

Respiratoren blev opfundet i begyndelsen af halvtredserne i forbindelse med de store polioepidemier.

Side 12

Det viste sig, at bevidstløse kunne ligge længe i respiratoren uden nogensinde at komme til bevidsthed igen, og når disse mennesker døde hjertedøden, viste obduktioner, at hjernen havde været død før hjertet. Samtidig udvikledes teknikker til transplantation af organer, og der opstod behov for friske organer. Det hjernedødskriterium, som vi anvender i dag, passede til disse nye erfaringer og muligheder i den medicinske verden.

Der er imidlertid fortsat betydelig afstand mellem hjernedødskriteriet og den almindelige, folkelige opfattelse af, hvad det vil sige at være død,'' argumenterede Søren Holm og advarede mod at øge afstanden yderligere ved at gå over til et kortikalt dødskriterium.

Det folkelige dødsbegreb indebærer ''ophør af alle funktioner'', mente han og pointerede:

''I daglig tale er en person, der er hjernedød, netop ikke død.''

Overtalelses-kampagner

På ét punkt var de to oplægsholdere helt enige og ret stædige, selvom deres påstande vakte en del protester:

I den almindelige folkeoplysning om hjernedødskriteriet indgår, at den hjernedøde under alle omstændigheder i løbet af ganske kort tid vil lide hjerte-, lungedøden. Det passer ikke, erklærede oplægsholderne i flere omgange. De henviste først og fremmest til tilfælde, hvor gravide hjernedøde er blevet holdt i live.

Søren Holm: ''Man kan holde hjernedøde i live i rigtigt lang tid, hvis man virkelig vil og sætter aktivt ind med pacemaker, respirator og så videre.''

Torbjörn Tännsjö: ''De fleste inden for medicinen mener i dag, at hjernedødskriteriet er det rigtige kriterium, og det er blevet indført ved hjælp af en overtalelseskampagne. Man har hævdet, at man kun kunne opretholde cirkulationen i en hjernedød i kort tid, men der findes en vis elektrisk aktivitet i hjernen hos hjernedøde. Jeg siger ikke dermed, at der er tale om en levende person, men ... hjernedødskriteriet har fået et dårligt rygte. Den australske filosof Peter Singer argumenterer for fastholdelse af det traditionelle dødskriterium, baseret på hjertets og lungernes funktion. Han synes, at man skal fortsætte transplantationerne, men indrømme, at donorerne ikke er døde.''

Objektivt dødskriterium? Opretholdelse af basale kropsfunktioner i kort eller lang tid?

Ingen protesterede mod, at der fra den videnskabelige litteratur kendes et eksempel på overlevelse i 44 dage efter hjernedødsdiagnosen. Men er 44 dage kort eller lang tid?

Diskussionen om en eventuel udvidelse af hjernedødskriteriet viste, at der næppe er grund til at forvente forslag af den karakter fremsat herhjemme inden for en overskuelig årrække. Der er en almindelig erkendelse af, at det aktuelle hjernedødskriterium stadig mangler den helt brede tilslutning.

Appetitten på en yderligere gradbøjning af dødsbegrebet – død, dødere, dødest – var stærkt begrænset.·

Bag konferencen ''Hjernen og Selvet'' stod HjerneÅret, lægeforeningen, psykologforeningen, Københavns Universitet og Consciousness Studies ved University of Arizona. Gitte Meyer var tilknyttet konferencen med den opgave at medvirke til at sprede debatten om konferencens emner til offentligheden. 

Nøgleord: Hjernedødskriterier, HjerneÅret, konference.

FRIT VALG I JAPAN

Det japanske parlament har vedtaget at lade japanske borgere selv vælge mellem to dødskriterier, oplyste det britiske tidsskrift New Scientist i slutningen af juni. Borgerne kan vælge mellem hjertedøden og hjernestammedøden. For at blive erklæret død, når hjernestammen ikke længere fungerer, skal borgeren have afgivet en skriftlig erklæring. Den vil så – forudsat familiens samtykke – blive anvendt, hvis personen har organer til transplantion.

Hidtil har hjertedøden været det eneste officielle dødskriterium i Japan. Med den nye lov har man altså to, hvoraf hjernestammedøden åbent og direkte er knyttet til et bestemt formål: organtransplantation.

Emneord: 
Død

Faglig kommentar: Død på social indikation

Når dødens nytteværdi bliver afgørende for, hvornår et menneske kan erklæres dødt, vil det efterhånden føre til, at grænserne flyttes, hver gang det er bekvemt.

Det hævdes at være svært at spå om fremtiden, og heri er jeg ikke uenig. Der er dog i hvert fald én undtagelse.

Dengang man debatterede, hvorvidt et hjernedødskriterium skulle indføres af hensyn til transplantationskirurgiens fortsatte udvikling, forudså modstanderne, hvordan hele dødsbegrebet og menneskesynet ville begynde at skride.

Når dødens nytteværdi bliver afgørende for, hvornår et menneske kan erklæres dødt, vil det efterhånden føre til, at grænserne flyttes, hvis det er bekvemt. Efterspørgslen efter levedygtige organer vil føre til udvidede eller flere dødskriterier, og disse vil blive brugt i stadig flere tilfælde.

Om døden defineres i relation til åndedræt, cirkulation, hjernestamme, hjernebark eller forrådnelse er i virkeligheden ikke særlig vigtigt. Det ændrer ikke i sig selv på vort menneskesyn. Menneskesynet ændrede sig derimod skelsættende, da man i en halvtom, clearet folketingssal en sommerdag i 1990 vedtog, at det var i orden at erklære et menneske dødt, hvis dette kunne gavne et andet menneske med en bedre prognose. Bevares – forskellige kriterier skulle være opfyldt, og det blev i første omgang ophør af hjernestammens funktion, der fik retten til at glide ned.

Det er syv år siden. Nu diskuterer man, om ikke det var på tide at udvide dødskriterierne med et hjernebark-dødskriterium. Forslaget møder endnu modstand i danske kredse, men det diskuteres dog, for efterspørgsel på organer er trods alt så stor, at der er grund til at tænke i nye baner. Men det skal nok komme. Når først et tema lægges ud til offentlig debat, betyder det, at projektet er klart og blot mangler den folkelige og politiske opbakning.

Individuelle dødskriterier

Opskriften på at gøre forslaget spiseligt er den sædvanlige. Der vil i den kommende tid fremkomme stadig flere vidnesbyrd og hjertegribende historier om patienter, som henligger i årevis som grønsager uden fungerende hjernebark – uden at kunne få lov at dø. De lider ikke, for det skulle være utænkeligt, hvis hjernebarken er død. Men deres familie lider og er fortvivlede, og det koster det hvide ud af øjnene at holde dem i live, hvilket kan belaste såvel samfundsøkonomien som privatøkonomien. Det ville løse mange problemer, hvis man kunne få lov at erklære disse patienter døde. Hvilken lettelse for familien. Den dag dette bliver muligt, kan vi hermed konstatere, at en person kan erklæres død på social indikation. At det også vil kunne give flere organer til transplantation tales der måske ikke så meget om i begyndelsen, hvor det gerne skulle lyde, som om det er patientens tarv, der er begrundelsen for at udvide dødskriterierne.

Når dette bliver en realitet, formentlig i USA som det første sted, vil fænomenet brede sig til resten af verden. I Danmark pr. tradition foregået af en folkelig debat, selv om resultatet er givet på forhånd. Det gælder jo om ikke at sakke bagud, hvad angår medicinsk teknologi, og når nu lægerne kan konstatere, at hjernebarken er død, så er det vel blot noget, man skal vænne sig til. Det sker også stille og roligt, når debatten dør ud.

Seneste forslag til endnu et hjernedødskriterium er fremsat på konferencen 'Hjernen og Selvet', der er refereret i dette nummer af 'Sygeplejersken' på side 10. Det går ud på, at det enkelte menneske selv får mulighed for at bestemme, hvornår hun eller han vil erklæres død. Alt afhængigt af, hvor stor vægt den enkelte nu tillægger graden af hjernens og hjertets funktion. Et individuelt dødskriterium må være det ultimativt rigtige, og så kan hver enkelt selv bestemme, hvor meget eller hvor lidt, der må høstes, når den individuelt fastsatte død er en realitet.

Jeg tror, at transplantationskirurgien er kommet for at blive, ligesom Storebæltsforbindelsen. Jeg er ikke så naiv, at jeg tror, interessen for at prioritere den almindelige folkesundhed nogen sinde kommer til at overgå interessen for medicinsk højteknologi, som gavner de få. Men jeg er efterhånden også kommet til den opfattelse, at man ikke uden videre kan fratage befolkningen nogle behandlingsmuligheder, når disse først eksisterer. Det er for sent, det ville være at vække et håb om helbredelse og derefter fratage det.

Men selv med den indstilling undrer det mig, at man bliver ved med at tro, at døden nødvendigvis skal omdefineres, for at der kan skaffes organer nok.

Uhyrlige overvejelser

Man kan donere en vis portion af sit blod, hvis en række helbreds-, alders- og adfærdsmæssige kriterier er opfyldt uden at være erklæret død. Hvorfor skulle man så ikke også kunne donere sine organer, hvis en række helbredsmæssige kriterier er opfyldt, at man fx er uden hjernestamme- og/eller hjernebarkfunktion? De, der vil give deres hjerte væk, dør af det. De, de kun vil give en enkelt nyre væk, dør ikke nødvendigvis af indgrebet, selv om der nok er en øget risiko. Handlingen, tidspunktet og resultatet er imidlertid nøjagtig det samme, som hvis man benyttede sig af diverse hjernefunktionsbaserede dødskriterier.

Forskellen er ærligheden, dvs. at man ikke søger at skjule, at organerne udtages på levende mennesker, der selv har ønsket at give dem væk på særlige vilkår, som er acceptable for samfundet.

Forskellen er også, at der ikke røres ved dødsbegreber og menneskesyn. Enhver kan se og fornemme forskellen på liv og død. Det kan mennesker, og det kan dyr. Det er biologisk og indbygget i os. Der er også grader af død, fordi dødsprocessen strækker sig over tid, men det har vi jo også ganske udmærkede og hævdvundne kendetegn på. Usikre og sikre dødstegn afgør, hvornår forskellige dødsritualer må indledes, og det fungerer og er ikke i disharmoni med vor instinktive forståelse for døden, vor sunde fornuft og kulturelle baggrund.

Overskriften 'Død, dødere, dødest' på artiklen side 10 er sikkert ment som et udtryk for en grotesk udvikling, men den stemmer godt overens med den almindelige opfattelse af døden som en proces, man kan være kort eller langt henne i. Det uhyrlige er ikke, at døden kan gradbøjes, for det er rent biologisk. Det uhyrlige består i, at nogle seriøst overvejer, om døden endnu en gang skal omdefineres og flyttes af bekvemmelighedshensyn.

Emneord: 
Død
Transplantation

Når døden nærmer sig

Hvordan kan sygeplejersken støtte de pårørende i at forberede et farvel? Vores erfaring er, at vi må spørge de pårørende direkte, hvad de har brug for, og så tilrettelægge forløbet herudfra. Som fagfæller har vi prøvet det på egen krop – Inga i plejerollen og Solveig i rollen som pårørende.

Side 24

SY-1997-28-15-3Illustration: Birgitte Ahlmann 

Side 25

Den enkelte er ekspert i sit eget livsforløb. Nogle gange bliver vi som sygeplejersker inviteret med ind i det. Men enten vi bliver det eller ej, må vi respektere den andens livshistorie og dens indflydelse på den nuværende situation.

Vi må skærpe opmærksomheden over for den enkelte patients og det enkelte familiemedlems livshistorie. Derfor er en øget bevidsthed om og tillid til det at være nærværende, lytte og respektere den enkelte afgørende for kvaliteten i omsorgen og plejen.

Vi må komme de pårørende i møde og spørge direkte om, hvordan de har det, og hvilke forventninger familien har til sig selv og os, så vi kan tilrettelægge deres medvirken hensigtsmæssigt.

Vi må ikke ignorere sort snak eller tolke det som psykotisk og evt. bruge det som indikation for medicinsk behandling. Vil vi ærligt og oprigtigt forsøge at forstå patienterne, eller har vi nok i vores egen forståelse? Udtalelser, som for patienterne er særdeles meningsfyldte, kan være deres måde at afprøve os på: Går det an at have tillid til os?

Både som privatpersoner og i faglige sammenhænge må vi turde handle ud fra vores intuition og faglige viden i tillid til, hvad der er behov for.

Der er 'de tavse patienter' eller 'de stærke', som undlader at lukke familien ind for at beskytte den og beskytte sig selv. Hvis de deler deres bekymring om liv og død med andre, viser de en sårbarhed, som de ikke tidligere har vist, og som vil betyde en ændring i deres forhold til omgivelserne. Omkostningerne, som hele familien betaler, når patienten skjuler sin angst for sygdom og død, er bl.a. kontaktløshed og for at turde erkende det, behøver mange hjælp udefra fx af kontaktsygeplejersken.

Marianne Davidsen-Nielsen udtrykker det sådan:

''Når dødsbevidsthed forandrer livet, så sker der med andre ord noget med familiesystemerne, og ikke mindst derfor er det vigtigt, at mennesker med livstruende sygdomme kan forholde sig til deres død.

De efterlader dermed en arv til deres børn i form af et sundere familiesystem at leve videre i. Denne arv kan få betydning for flere generationer – og der er ikke nogen arveafgift'' (1).

Solveigs far
Det betyder, at vi skal opmuntre de pårørende og patienten til at give udtryk for det, de synes er vigtigt at få sagt – det være sig en kærlighedserklæring, at få bedt om tilgivelse o.a.

Vi må være opmærksomme på, at enkelte i familien kan have behov for professionel hjælp og måske skal opfordres til individuel terapi eller til at deltage i sorggruppe eller selvhjælpsgruppe.

Vi skal som sygeplejersker give os selv og hinanden lov til at diskutere et plejeforløb, og hvad lærte vi af det. Det var det, vi gjorde i forbindelse med Solveigs fars sygdom og indlæggelse. 'Vi' er Solveig, datter og sygeplejerske, og Inga, kontaktsygeplejerske for Solveigs far under hans indlæggelse.

Bagefter har vi drøftet, hvori den faglige og menneskelige støtte bestod, og om vi deraf kunne udlede noget generelt om, hvad det vil sige at støtte en familie i krise, og om andre vil kunne bruge vores erfaringer.

Vi har gjort det på den måde, at Solveig fortæller om sin oplevelse af forløbet og den støtte, hun fik, og at Inga i tilknytning hertil fortæller, hvordan hun oplevede situationen.

Solveig fortæller:

Det hele startede i februar måned 1995, hvor min far, som da var 79 år, var indlagt på det lille sygehus i Tarm med noget så harmløst som

Side 26

en skulderluksation. Alt gik stille og roligt fremad, men to dage før den planlagte udskrivelse udviklede han en sepsislignende tilstand, og billedet vendte. Familien blev tilkaldt, da alt tydede på, at min far snart ville dø. Sådan gik det ikke, men forløbet fik afgørende betydning ikke mindst for mig.

Inga var kontaktsygeplejerske for min far og udviste megen interesse og engagement gennem hele forløbet.

På én og samme tid gjorde det frygtelig ondt at se min gamle far afkræftet og afhængig af andre. Dertil kom, at jeg reagerede helt anderledes end forventet. Jeg havde forventet, at jeg ville være opofrende, nærværende og hensyntagende – sådan blev det ikke.

Jeg blev konfronteret med indre frustrationer og en vrede, som en overgang var ved at tage magten fra mig og medførte, at mine besøg blev ret begrænsede. Jeg havde umådelig svært ved at acceptere, at jeg ikke kunne leve op til mine egne forventninger.

En dag spurgte Inga mig direkte:

''Hvordan er det både at være datter og sygeplejerske?''

Ingas direkte spørgsmål gav mig mod til at fortælle åbent og ærligt herom. Jeg kunne godt finde ud af at være sygeplejerske, men at være datter – den rolle var jeg i frygtelig vildrede med. Jeg fik meldt ud og oplevede heldigvis, at det blev respekteret både af min mor og bror og af plejepersonalet.

Vi undrede os

Inga fortæller:
Det undrede mig og mine kolleger, at Solveig ikke deltog mere i plejen af sin far, end hun gjorde, eller at hun i hvert fald var der som aflastning for sin mor, der så mere og mere træt ud, efterhånden som dagene gik. Vi havde nogle forventninger til de pårørende om at skiftes til at være til stede og dermed både aflaste og supplere hinanden, så der kontinuerligt var en af de nærmeste hos patienten, da det for de fleste er en tryghed.

Jeg tolkede Solveigs opførsel lidt som en flugt, og når hun var på besøg, var det, som om hun ikke var helt nærværende. Jeg snakkede med mine kolleger herom, og vi undrede os meget over, hvorfor Solveig – der oven i købet selv er sygeplejerske, ikke aflastede sin mor. Hun måtte da kunne se, at moderen efterhånden var så træt, at hun ikke kunne blive ved med at magte at være hos sin mand i alle døgnets 24 timer.

Når Solveig kom ind i afdelingen, var det altid med et smil på læben. Hun virkede umiddelbart som en, der havde tjek på situationen. Samtidig havde jeg dog også indtryk af, at det var umådelig svært for Solveig at komme på besøg hos sin far, da hun ofte opsøgte mig for en lille snak, inden hun ligesom havde kræfter til at gå ind til ham. Jeg tænkte meget på, hvordan jeg kunne får en forståelse for hendes situation og valgte derfor at spørge hende direkte: ''Hvordan er det både at være datter og sygeplejerske?''

Ingen tågesnak

Solveig fortæller:
Min far har altid haft umådelig svært ved enkelt og direkte at give udtryk for sine egne ønsker og behov. Det har ofte bragt mig i tvivl og givet mig en følelse af at være ansvarlig – uden helt at vide, hvad jeg var ansvarlig for.

En dag, hvor jeg besøgte min far, fortalte en af sygeplejerskerne, at han var begyndt at tale ligesom i vildelse, og at han også var lidt urolig.

Jeg blev nysgerrig efter at få at vide, hvad far havde sagt. Jeg var overbevist om, at der i det, som for udenforstående var sort tale, godt kunne være noget meningsfyldt for mig, så tæt forbundet som vi er. Måske ville han fortælle noget om, hvad han havde behov for eller noget, der kunne få betydning for os andre.

Sygeplejersken kunne ikke konkret gengive, hvad far havde sagt, men hun lovede, at hun selv og kollegerne kunne skrive det ned til mig næste gang, far talte sort.

På den måde fik jeg at vide, at far på et tidspunkt havde sagt: ''Hvor er det godt, at jeg ikke igen skal hjem og tøs op.'' Han kunne ikke selv svare på, hvad han mente, men for mig var det særdeles meningsfyldt, for ganske ofte havde jeg i forskellige sammenhænge givet udtryk for, at når min far var ked af det, trist og tavs, da var jeg den, som var bedst til at tø ham op. Nu var det meget nyttigt for mig at få at vide, at far ikke længere havde noget ønske om at blive tøet op, og at jeg altså ikke skulle anstrenge mig herfor.

Udtalelsen: ''Hvor er det godt, at jeg ikke skal hjem og tøs op igen,'' kunne umiddelbart lyde som tågesnak, måske febervildelse eller direkte psykotisk. Da min far ikke selv kunne gøre rede for, hvad han mente, var tolkningen og efterfølgende handlinger overladt til plejepersonalet. De valgte at fortælle mig, hvad han sagde og gav mig dermed nogle oplysninger, som var særdeles værdifulde for mig i min adskillelsesproces.

Den tavse jyde

Inga fortæller:
Jeg måtte erkende, at Solveigs far var en af de stille, tavse jyder. Jeg ville gerne øge min forståelse for ham som patient og for familien som helhed. At lytte til Solveig og høre hendes livshistorie var i den sammenhæng en særdeles brugbar hjælp og samtidig var det som at være deltager på en slags opdagelsesrejse, som hverken hun eller jeg helt vidste, hvor den ville føre os hen. Samtidig var tvivlen og frustrationen der. Gjorde jeg mit arbejde godt nok? Var det tilstrækkeligt at lytte og være nærværende?

At nedskrive det, patienten fortæller, som måske lyder gådefyldt for os, men måske er meningsfyldt for de pårørende, kan gøre det interessant at lytte til patienten og måske give nye data til en værdifuld samtale med de pårørende.

Solveig fortæller:

En dag besøgte jeg min far lige efter arbejde for at få lov til at være alene sammen med ham og forsøge at mærke, hvor han var. Jeg var ikke helt klar over, om han kunne kende mig. Han bad om noget saftevand, og jeg hjalp ham med at drikke af det blå glas med den hvide tud. Derefter gik jeg hen på kontoret og spurgte Inga, om hun havde tid til at snakke med mig, inden hun gik hjem. Det lovede hun, og det frigjorde et eller andet inde i mig. Jeg gik tilbage til far.

Side 27

Intens glæde

Han virkede lidt kortåndet, kinderne blussede, og hans øjne var rødsprængte, som om han havde feber. Det var uklart for mig, om han var bevidst om, at det var mig, der sad hos ham. Efter nogle minutter, sagde far pludselig:

''Jeg kan ikke få luft.'' Jeg tog ham i hånden og igen sagde han:

''Jeg kan ikke få luft.''

Jeg hjalp ham lidt højere op i sengen og løftede hovedgærdet. Det hjalp lidt, men alligevel. Og så sagde han højt, nærmest til sig selv: ''Jeg tør ikke.''

Han så på mig, og alligevel var han som i sin egen verden. Højt spurgte jeg: ''Hvad er det, du ikke tør?''

Så snart ordene var kommet over mine læber, kunne jeg høre, at de var alt for direkte og konfronterende, og han svarede da heller ikke. Åh, hvor følte jeg mig lille og afmægtig. Fars vejrtrækning var lidt mere påskyndet og overfladisk, og så sagde han højt, nærmest til sig selv:

''Jeg vil gerne hjem.''

Mine tanker suste af sted – skulle jeg tie stille eller sige noget. Hvad mente han? Snakkede han konkret eller i vildelse? Mine tanker fik ord i spørgsmålet: ''Hvad er hjem for dig?'' Tiden stod stille for mig, jeg tror, jeg glemte at trække vejret. Det var virkelig en satsning. Ville der blive tavshed som så ofte før, eller ville han svare mig? Længere kom jeg ikke, før far brød tavsheden og sagde: ''Hjem til Gud.''

Jeg mærkede en intens glæde, og så sagde han:

''Jeg skal tisse.''

Jeg hjalp ham med urinkolben og skiftede hans ble. Det var vigtige øjeblikke. Hvad skulle jeg nu sige? Jeg ventede lidt, og far sagde ligesom til sig selv: ''Jeg har ikke Solveigs adresse.''

Jeg svarede med et modspørgsmål: ''Hvad vil du med den?'' Prompte svarede han: ''Snakke med hende.'' Intet svar kunne vel have overrasket mig mere, men jeg får da spurgt: ''Om hvad?''

Far sagde først ingenting, og så kom det: ''Om evigheden.''

Vi var stille nogle øjeblikke, men den dag oplevede jeg ikke tavsheden som en afvisning. Far ville snakke med mig om evigheden, og flere ord havde han ikke, og det gjorde ingenting. Så spurgte jeg:

''Far, må jeg fortælle dig, hvad jeg tænker om det, du siger?'' Klart og utvetydigt svarede han ''Ja,'' og så flød ordene ud af munden på mig:

''Far, du må ikke være i tvivl om, at mor, Peder og jeg ved, at du altid har villet os det allerbedste. Jeg tror, at du ofte har været i tvivl om, hvorvidt det har været godt nok og har følt dig ensom, usikker og bange og savnet en hånd at holde i. Jeg tror, at Jesus har set dig og tager dig nu og vil blive hos dig. Jeg vil bede om, at frygten må forlade dig.''

En fælles væren stille fulgte efter. Far slappede af, og hans vejrtrækning blev roligere og dybere, og så spurgte jeg:

''Far, er der mening for dig i det, jeg siger?'' Uden tøven svarede han ''Ja,'' og han slappede af og faldt i søvn.

Jeg havde oplevet det, som jeg indtil nu kun har hørt andre fortælle om, nemlig at der i livets sidste stund kan ske noget nyt. Jeg mindes ikke at have oplevet det tidligere.

Jeg fik bekræftelsen på, at han ville nå mig.

Jeg fik lov til at fortælle hele forløbet til Inga, siddende i et undersøgelsesrum, omgivet af en briks og det udstyr, der i øvrigt hører til i et sådant rum, ikke det mest hyggelige rum, men det betød intet, for hun lyttede, accepterede og forstod mig og kommenterede det med: ''Du har som barn ofte forsøgt at gætte dig til hans behov, og det er meget store krav at stille til et barn, så det, som er sket i dag, må blive en virkelig god hjælp for dig til at komme videre.''

Ingas reaktion og kommentar var som lindrende salve i et sår, og hun skulle få mere ret, end jeg den dag havde fantasi til at forestille mig.

Vigtigt at lytte

Inga fortæller:
Da Solveig kom ud til mig efter denne samtale med sin far, sprudlede hun af glæde, og det var så tydeligt, at hun havde haft en meget speciel og god oplevelse sammen med sin far. Jeg var derfor overbevist om, at det var vigtigt, at jeg bare lod Solveig fortælle. Forud var der mellem os skabt en atmosfære af fortrolighed, tillid og tryghed, som hjalp Solveig til at give slip og bare være sig selv.

Denne dag blev jeg bekræftet i, at det at blive lyttet til i sig selv er værdifuldt.

Solveig fortæller:

Det, at far var alvorligt syg, fyldte det meste af mine tanker, mens jeg var på arbejde. Det var som en indre tåge. Sidst på formiddagen ringde jeg til sygehuset for at høre, hvordan det gik med far. Jeg snakker med Inga og får et resume over natten og formiddagens forløb. Ud af tankemylderet trådte ordene:

''I forhold til mine forældre kender jeg ikke min opgave.''

Jeg fik lyst til at ringe til Inga og fortælle det, men kunne jeg det, når jeg lige havde snakket med hende? Hvor meget tid havde hun til mig? Hvad ville de andre sige om mig, når jeg sådan ringer og ringer? Jeg valgte at ringe, og i samme øjeblik, jeg havde fortalt om ikke at kende min opgave i forhold til mine forældre, da lettede tanketågen lige så hurtigt som et knips med fingrene. Ved at give efter for de signaler, min krop gav mig, oplevede jeg, at denne dag blev skelsættende for mig.

Inga fortæller:

Kollegerne kunne mærke, at jeg brugte mig selv meget i forhold til Solveig og hendes familie. De ville vist beskytte mig, så da hun ringede anden gang, sagde de til hende at jeg netop var på vej til frokost, men for mig var det vigtigt at bevare den tillid, vi havde etableret, og derfor ønskede jeg også at stille mig til rådighed.

Jeg var ikke i tvivl om, at det var nødvendigt for Solveig at tale med mig igen.

Solveig fortæller:

Min fars tilstand stabiliseredes, og mod alles formodninger blev det aktuelt at tage stilling til, hvor han skulle bo, når han ikke længere kunne være på sygehuset. Det var klart for os, at med hans fysiske plejebehov, var det ikke længere muligt for mor at passe han, heller ikke med maksimal hjemmepleje.

Vi bliver inviteret til en såkaldt familiekonference, hvor vi sammen med personalet skulle drøfte fremtiden. Far var nu flyttet til medicinsk afdeling, så vi kendte ikke

Side 28

personalet, og Inga kunne ikke deltage.

Far skulle indstilles til plejehjem. Familien samledes for at drøfte fremtiden. En velkendt situation, let at snakke om, så længe det er de andre. Nu hvor det vedrørte mine egne forældre, var det anderledes.

Det, ingen spurgte om, var: ''Hvordan er det for jer som familie og for den enkelte af jer?''

Det var for mig helt uvant, at vi som familie skulle være samlet for at snakke om fremtiden. Jeg var intet mindre end rædselsslagen ved tanken om, at nu blev vores familiehemmelighed afsløret, at vi ikke var vant til at snakke sammen om svære beslutninger og i fællesskab drøfte og tage stilling til, hvad der skulle ske.

Jeg frygtede mest af alt, at jeg ikke ville kunne styre mine egne følelser og reaktioner, og jeg enten ville blive rasende og skælde mine forældre ud, far, fordi han ikke sagde noget, og mor, fordi hun snakkede for meget, eller at jeg ville skabe skandale ved at vælte stole og borde og derefter styrte ud ad døren.

Min lynafleder

Ganske vist kunne Inga ikke deltage direkte i familiekonferencen, men det blev hende, som hjalp mig og blev min lynafleder. Jeg fortalte hende præcist, hvilke tanker jeg gjorde mig, hvor meget frygten havde tag i mig, og samtidig var det vigtigt for mig at deltage i samtalen. Da trolden således havde fået navn, og hemmeligheden afsløret, blev der rum for en ny handlingsplan. Når samtalen var forberedt, kunne jeg godt deltage i den, hvis jeg bagefter kunne gennemgå forløbet sammen med Inga. Modet til at forsøge voksede frem, jeg deltog i konferencen, eller rettere jeg var til stede.

Det var rædsomt. Mor fortalte om alt muligt og ingenting. Det var, hvad det var, men det var slemt at se hende så lille, afmægtig og fortvivlet, ja ulykkelig over, at hun måtte opgive at passe sin egen mand. Hun nærmest tryglede far om at sige, at det var bedst, at han kom på plejehjem. Far sagde ingenting, og jeg kunne egentlig ikke bidrage med noget som helst ud over at være der, og sandt at sige havde jeg mest af alt lyst til at løbe derfra. Det var som at se en film, der var forbudt for børn. Gentagne gange repeterede jeg for mig selv: ''Bare slap af. Det er i orden, at du ikke gør andet end være til stede.'' På et tidspunkt så jeg mig selv sidde og holde krampagtigt i stolens armlæn. Personalet styrede samtalen udmærket, og på et tidspunkt henvendte de sig til min far og spurgte, om han var indforstået med at blive indstillet til plejehjem. Hertil svarede han: ''Ja, når det ikke kan være anderledes,'' og herved blev det.

Jeg fik snakket forløbet igennem med Inga.

Inga fortæller:

I mine samtaler med Solveig oplevede jeg tydeligt, at hun frygtede sin egen reaktion. Jeg havde svært ved at følge hende, men var alligevel overbevist om, at hun var ærlig og ægte i alt det, hun sagde, og ud fra det samarbejde vi havde haft, ønskede jeg også at følge hende og bakke hende op i den proces, hun var i gang med.

Den deltagende læge og sygeplejerske havde det overordnede ansvar for, at den blev gennemført. Men vi undrede os over, at der ikke blev spurgt til, hvordan familien havde haft det, og hvordan det var det for et ældre ægtepar at tage stilling til, at den ene skulle flytte på plejehjem og den anden blive boende i det fælles hjem? Var der en forventning om, at det skulle familien selv klare? Alligevel mener vi, at det er vigtigt, at vi giver familien mulighed for at sætte ord på deres tanker. Det er en svær og tung beslutning, for mange måske også en lettelse, men netop alle disse modsatrettede følelser kan det være svært at forholde sig til, og mange kan have gavn af at blive hjulpet på vej.

At skabe forandring

Solveig:

Begge er vi blevet bevidste om, hvor megen dynamik, der kan være i en familiekonference. Det er vigtigt, at den er vel forberedt, at det er afgjort på forhånd, hvem der har ansvar for hvad under selve samtalen. Men det er også vigtigt at skabe rum for, at den enkelte deltager giver udtryk for egne synspunkter. Det kan betyde meget for de pårørende at få lov til at give udtryk for deres tanker til sygeplejersken, som hermed kan være med til at skabe forandring for dem. Den enkelte samtale tog egentlig ikke så mange minutter, men for mig som pårørende var det altafgørende, at jeg kunne have tillid til, at Inga klart tilkendegav, hvor megen tid, hun havde til rådighed, og dermed påtog sig den del af ansvaret.

Inga fortæller:

I mine samtaler med Solveig virkede hun kaotisk, så snart samtalen drejede sig om hendes samspil med forældrene. Det var tydeligt for mig, at det var min opgave at skabe struktur, især på tidsrammen. Ud fra det Solveig fortalte, fik jeg megen forståelse for, hvorfor det var svært for hende at komme på besøg – og samtidig fik jeg megen forståelse for hele familien, hvilket var nyttigt i den daglige kontakt med hendes forældre. Gennem hele forløbet var det på én og samme tid en sygeplejefaglig og en personlig udfordring at være kontaktsygeplejerske. Det var krævende, til tider hårdt og slidsomt og alligevel mest af alt lærerigt og udviklende. En sådan oplevelse og erfaring, som den vi har fået her, får os til at tro på, at der kan ske en forandring i et livsafsluttende forløb, som får afgørende betydning for de pårørendes fremtid.

Litteratur 

  1. Davidsen-Nielsen, Marianne. Blandt løver. At leve med livstruende sygdom. København, Munksgaard/Rosinante 1995. 

Inga Rasksen er ansat på Tarm Sygehus, og Solveig Rosenkvist er ansat på Sct. Maria Hospice Center, Vejle. 

Nøgleord: Familiekonference, sygepleje til døende. 

2 ÅR SENERE    

Det er nu 2 år siden, min far blev syg, og vi troede, han skulle dø. Sådan gik det ikke, men han døde den 23.5.97.

Dette har været to år, hvor jeg fik muligheden for at lave et adskillelsesarbejde, og det lykkedes.

Jeg nåede frem til helhjertet at kunne være hos ham, og når han var vred og skældte ud, kunne jeg høre det som hans vrede og virkelig koble mig på den og dermed hjælpe ham af med den og lindre ham uden selv at blive bange og skræmt.

Den sidste morgen nød jeg at vaske ham, barbere ham – ja, det at være hos ham, være stille sammen med ham, og da han døde, sad jeg hos ham.

I dag ser jeg de sidste to år som en 'farvelgave' – et meningsfyldt arbejde, det er godt at leve videre med.

''Jeg reagerede helt anderledes, end jeg havde forventet. Jeg havde forventet, at jeg ville være opofrende, nærværende og hensyntagende – sådan blev det ikke.''''Vi undrede os meget over, hvorfor Solveig – der oven i købet selv er sygeplejerske – ikke aflastede sin mor. Hun måtte da kunne se, at moderen ikke magtede at være hos sin mand 24 timer i døgnet.''

''Jeg var intet mindre end rædselsslagen ved tanken om, at nu blev vores familiehemmelighed afsløret – at vi ikke var vant til at snakke sammen om svære beslutninger.''

''I mine samtaler med Solveig oplevede jeg tydeligt, at hun frygtede sin egen reaktion. Jeg havde svært ved at følge hende, men jeg ønskede også at bakke hende op i den proces, hun var i gang med.''

Emneord: 
Død

Større åbenhed når døden er nær

Nogle mennesker ønsker at dø hjemme og har taget stilling til, at de ikke ønsker livsforlængende behandling og genoplivningsforsøg i en aktuel situation. Men for at hjemmesygeplejersker og ambulancepersonale kan respektere det ønske, er det vigtigt, at patienten har skrevet sit ønske i et livstestamente eller på anden måde er i stand til at frabede sig behandling. Når først ambulancen er tilkaldt, går hele det akut medicinske apparat i gang. En aktuel sag fra Lyngby-Taarbæk Kommune belyser en velkendt problemstilling.

En hjemmesygeplejerske er ved at lægge en 88-årig kvinde i seng, da kvinden pludselig får kramper og ikke længere kan kontaktes. Kvinden har tidligere fået konstateret stærk hjerte/lungeinsufficiens. Hjemmesygeplejersken kalder en ambulance fra Falck og underretter samtidig den 88-åriges datter.

Datteren nægter ambulancepersonalet ret til genoplivning, hvorefter politiet tilkaldes, og der opstår tumulter, da datteren protesterer højlydt. Problemet er, at ambulancepersonale ifølge deres retningslinier altid skal starte genoplivning.

Ambulancepersonale har ikke kompetence til at erklære en person død, uanset at der er tale om et gammelt menneske, der måske er ved at dø en naturlig død. Heller ikke sygeplejersker har kompetence til at erklære en person død. Når en sygeplejerske står over for et døende menneske i en akut situation, skal hun tilkalde hjælp.

Konstitueret ledende sygeplejerske i Lyngby-Taarbæk Kommune Susanne Hansen har efterfølgende vurderet omstændighederne omkring den 88-åriges død, blandt andet efter kritik fra de pårørende og medieomtale af sagen.

''I denne sag kan jeg ikke se, at vi kunne have gjort anderledes, end vi gjorde. Jeg ville nødig have været den sygeplejerske, der valgte ikke at forsøge genoplivning, og måske bagefter blive kritiseret af pårørende for det.

Den akutte situation var ikke forudset, og vi havde ikke talt med den 88-årige kvinde eller de pårørende om, hvordan vi skulle forholde os, når døden nærmede sig. I en akut situation er det for sent at begynde at tale om, hvad der skal ske. En hjemmesygeplejerske kan ikke tage beslutning om, hvornår en persons livskvalitet er så dårlig, at der ikke skal gøres forsøg på genoplivning. At man er 88 år og måske har visse funktionstab er ikke ensbetydende med, at man ingen livskvalitet har,'' siger Susanne Hansen.

Snak om døden

Praksis i hjemmeplejen er, at man tager en snak med den ældre eller de pårørende, når det kan forventes, at døden snart vil indtræffe, måske på grund af en livstruende sygdom. Susanne Hansen mener ikke, at det ville være en god idé, hvis hjemmesygeplejersker rutinemæssigt talte med alle klienter om deres holdning til, hvor og hvordan de ønsker at dø, for at være så godt forberedt som muligt.

''Det er kun noget, vi tager initiativ til, når det er aktuelt, for eksempel når der er tale om terminale patienter. Jeg mener ikke, det er rimeligt, at vi bringer spørgsmålet om holdning til livsforlængende behandling og genoplivning på bane over for klienter, hvor vi ikke kan forudse, at de snart skal dø,'' siger Susanne Hansen.

Embedslæge i Frederiksborg Amt Niels Bloch Jespersen mener, at større åbenhed om døden mellem ældre, pårørende og plejepersonale kan være med til at sikre den ældre en værdig død. Derfor mener han, at det ville være en god idé, hvis alle ældre klienter i hjemmeplejen var orienterede om muligheden for at lave et livstestamente.

''Det kommer jo ikke bag på ældre mennesker, at de skal dø. De er måske netop klienter i hjemmeplejen, fordi de er syge, og derfor mener jeg godt, at man kan orientere om muligheden for at lave et livstestamente. Hvis klienten har en betydelig risiko for at skulle dø på grund af en sygdom, så mener jeg, at man som led i tilrettelægningen af plejen skal tale med klienten om holdningen til livsforlængende behandling og eventuelle genoplivningsforsøg,'' siger Niels Bloch Jespersen.

''Man er nødt til at sige fra over for livsforlængende behandling og genoplivningsforsøg i tide, hvis man ikke ønsker det. Det er for sent, når der pludselig opstår en akut situation, for hverken ambulancepersonale eller hjemmesygeplejersker kan lege Vor Herre og beslutte, hvornår det vil være hensigtsmæssigt at forsøge at genoplive eller ej. Aktiv dødshjælp er i øvrigt forbudt i Danmark, så den enkelte sygeplejerske eller ambulancemand kunne nemt komme i klemme, hvis han eller hun undlod at tilkalde hjælp. Hvis en person derimod selv har frabedt sig behandling, så gælder reglen om informeret samtykke, og så skal man respektere patientens eget ønske,'' siger Niels Bloch Jespersen.

Uundgåelige situationer

Et livstestamente er et offentligt dokument, som ligger i et register på Rigshospitalet. I testamentet kan man udtrykke et ønske om behandling eller frabede sig behandling i en situation, hvor éns selvbestemmelse ikke længere kan udøves.

Hvis man har lavet et livstestamente, er det vigtigt, at man sørger for, at pårørende og plejepersonale er bekendt med testamentet, inden der opstår en situation, hvor nogle skal tage stilling til, om der skal tilkaldes en ambulance. Når først ambulancepersonalet er ankommet, har de ikke tid til at undersøge, hvad der står i et livstestamente, inden de forsøger genoplivning.

Selv om plejepersonale og patienter har indgået aftale om, hvordan de skal forholde sig til den forventede død, så kan der alligevel opstå akutte situationer, som ikke er forudset. Niels Bloch Jespersen erkender, at reglerne ikke er helt klare for, hvordan en sygeplejerske skal handle i en akut situation, hvor et ældre menneske er døende, og de pårørende ikke ønsker hjælp. Selv om alt tilsyneladende gik efter hjemmesygeplejerskers og ambulancepersonales retningslinier i den akutte situation med den 88-årige kvinde, så blev omstændighederne omkring kvindens død en slem oplevelse for de pårørende, for ambulancepersonalet og for hjemmesygeplejersken.

''Det er uundgåeligt, at der af og til opstår situationer, hvor en sygeplejerske må handle på trods af, hvad pårørende og måske også sygeplejersken selv mener er bedst. Det er ikke muligt at lave faste regler på det her område, men man kan forberede sig så godt som muligt på døden, ved at have større åbenhed omkring den og lave aftaler i tide,'' siger Niels Bloch Jespersen, der mener, at den kaotiske situation med den 88-årige måske kunne være undgået, hvis datteren eller andre pårørende i tide havde talt med hjemmeplejen om den ældre kvindes holdning til livsforlængende behandling.

''Men siden vi trods alt ikke oplever så mange af den slags sager, så må man slutte, at det i de fleste tilfælde går meget godt med at finde ud af, hvad man skal gøre,'' siger Niels Bloch Jespersen.

Nøgleord: Akut medicin, døende, døden, livstestamente, hjemmesygeplejersker.

Emneord: 
Død

Når du kommer tilbage er jeg nok død

Jeg har mest lyst til at sige, at hun kan leve mange år endnu, og at hun hellere må finde sig noget mere livskvalitet. Men det ville være det samme som ikke at respektere hendes virkelighed.

SY-1997-19-24-1Illustration: Birgitte Ahlmann

Side 25

"Når du kommer tilbage, er jeg nok død."

Første gang jeg fik denne besked fra frk. Jansen, blev jeg temmelig mundlam. Netop en besked var det. Sagt da jeg var på vej ud ad døren. Samtidig kiggede hun undersøgende på mig, som ville hun registrere hver eneste følelse bag min reaktion. Jeg svarede ikke rigtigt på det. Et eller andet sted vidste jeg jo godt, at hun meget vel kunne have ret. Frk. Jansen kunne være død, når jeg senere på aftenen kiggede ud til hende.

Frk. Jansen er 92 år, en smuk gammel kvinde med al sin værdighed i behold. Trods grøn stær og svigtende syn følger hun med i, hvad der sker omkring hende, ofte med en hel del skepsis. Hun fortæller tit, at hendes lange liv har lært hende, at man ikke kan stole på nogen.

 Hun har været en dygtig og effektiv erhvervskvinde. En sjælden ting i hendes alder. Nu hvor hun ikke længere kan fungere som fuldstændig uafhængigt menneske, dårligt kan se og ikke har ret meget kontakt med sin sparsomme familie, siger hun ofte, at hun ikke ønsker at leve mere. Hun ønsker dybt i sin sjæl snart at dø.

Samtalen foregik i mit arbejde som hjemmesygeplejerske. Jeg kommer for at dryppe frk. Jansens øjne på grund af hendes grøn stær.

Da hun har meget dårligt syn, ikke ønsker at komme nogen steder og som nævnt ikke har meget kontakt med familie og venner, er hun meget alene og vil gerne snakke. Jeg bruger ofte lang tid på at tale med hende og især at lytte til hende. I starten, jeg kom hos hende, handlede det meget om, hvad hun havde foretaget sig erhvervsmæssigt. Vi havde mange spændende samtaler.

Efterhånden kredsede frk. Jansen mere og mere om, hvordan forskellige mennesker, hun havde kendt, var døde. Det skete mange gange, at hun fortalte mig, hvordan hendes mor var død, ligeledes om en god ven, hendes søster osv. Jeg tænkte ved mig selv, at det handlede om hendes egen død. Så en dag, hvor hun endnu engang kredsede om samme emne, spurgte jeg hende, hvad hun mente, der skete efter døden.

Min tanke var, at det var dette, hun måske var bange for. Det udviklede sig til en spændende samtale om Gud og mulighederne af et evt. liv efter døden. Jeg håbede, at jeg nu var nået til sagens kerne, og at denne samtale kunne give hende lidt mere afklaring og dermed ro.

Med disse forudgående samtaler med frk. Jansen i mine tanker, kører jeg hjemmeplejebilen ud til hende.

Hvad skal jeg sige, hvis hun igen siger, at når jeg kommer tilbage i aften, er hun nok død? Det føles ubehageligt. Jeg er ikke utryg ved at skulle finde hende død. Jeg har været med til rigtig mange dødsfald. Det vil også føles rigtigt, at en så gammel kvinde får fred. Hvad er det, der ikke lykkes for mig? Det er, ligesom om jeg ikke møder hende. Jeg har jo mest lyst til at sige til hende, at hun er stærk og kan leve mange år endnu, og at hun hellere må finde sig noget mere livskvalitet. Prøve at få hende til at forstå, at nu hun er her, kan hun lige så godt få det bedste og mest meningsfulde liv ud af det. Men det ville være det samme som ikke at respektere hendes virkelighed. At tage hendes virkelighed væk vil være en dårlig trøst.

Alt dette tænkte jeg, mens jeg endnu engang nærmede mig frk. Jansens hjem. Jeg håbede i mit stille sind, at løsningen ville dukke op spontant.

Frk. Jansen og jeg sidder igen ved hendes køkkenbord. Hun fortæller mig, for jeg ved ikke hvilken gang, at der intet er at leve for, nu hun ikke kan se. Jeg lytter og siger, at det må være svært for hende at have sådan et dårligt syn. Vi snakker lidt videre om vejret.

Da jeg rejser mig for at gå, spørger jeg hende som sædvanligt, om jeg skal kigge forbi senere. Hun smiler lidt og nikker forsigtigt. Det er svært for hende at tage imod min omsorg. Så siger hun pludselig: ''Jeg er nok død, når du kommer tilbage.''

Så gjorde hun det igen. Tiden står et øjeblik stille. Frk. Jansen siddende i stolen, kiggende op på mig, der står med jakken halvt på, på vej ud ad døren. Jeg sætter mig ned på hug i øjenhøjde. Kigger frk. Jansen roligt i øjnene. Tager hendes hånd.

Pludselig kommer ordene helt af sig selv: ''Så beder jeg en bøn for dig,'' siger jeg. Der bliver helt stille. Et kort nu mødes vi. Frk. Jansen har tårer i øjnene. Hun siger stille: ''Tak skal du have.''

Jeg kører videre og føler mig varm og glad indeni. Nu ramte jeg plet. Det var alligevel ikke så svært. Hvor kom det fra? Hvor vidste jeg det fra? Hvorfor fandt jeg ikke på det noget før? Det er ikke noget, jeg har lært på sygeplejeskolen eller af min mor.

Det er nok noget, livet har lært mig. At acceptere, at det er lige der, frk. Jansen er. Give hende rum og accept af, at det jo godt kan være, at hun meget snart dør.

For det var det, jeg gjorde. Jeg stod ved, at gamle mennesker snart skal dø.

At døden er eksisterende, selv om den er meget tabubelagt i vores vestlige kultur. Det er ikke den del af livet, som vi tager helt naturligt. Når jeg er sammen med et døende menneske, bliver jeg konfronteret med, at jeg selv skal dø. Ikke nu, regner jeg med. Men på et tidspunkt, og for at kunne være helt til stede hos et døende menneske skal jeg kunne rumme denne viden om min egen afslutning på dette liv.

Desuden stod jeg ved, at jeg rent faktisk ofte beder en bøn for de mennesker, der netop er døde. Det var dejligt at opleve, at dette varmede og trøstede frk. Jansen.

Emneord: 
Død
Religion

En naturlig del af sygeplejen

Selv om de ydre rammer ikke er optimale på Gentofte Amtssygehus' lungemedicinske afdeling, prioriteres omsorgen for døende højt. Den terminale pleje og kontakten til den døendes pårørende skal være – og er også – en naturlig del af sygeplejen på afsnit Y 413, hvor der sker ca. et dødsfald om ugen, de fleste pga. lungekræft. Anne Vesterdal, sygeplejefaglig medarbejder på 'Sygeplejersken', har besøgt afsnittet.

SY-1999-06-32d

Der er ofte overbelægning på afsnit Y 413, Gentofte Amtssygehus. Personalet forsøger at skaffe enestuer til alle døende patienter, men det er svært. Foto: Mark Andersen.

Side 29

Det skal være en helt naturlig del af det daglige arbejde at kunne yde sygepleje af høj kvalitet til døende, mener afdelingssygeplejerske Kirsten Peschardt og sygeplejerske Inger Møller fra afsnit Y 413 på medicinsk/lungemedicinsk afdeling, Københavns Amtssygehus i Gentofte.

Afdelingen har lands-/landsdelsfunktion for patienter med lungecancer, den hyppigste dødsårsag blandt patienter med kræft. Desuden er afdelingen stamafdeling for patienter i eget optageområde i amtet, hvilket vil sige, at den modtager patienter med lungecancer fra dette optageområde, hvornår i forløbet disse end har behov for sygehusindlæggelse.

Afsnit Y 413 har 24 senge, og der dør gennemsnitlig en patient om ugen. Mange af disse patienter dør af lungecancer. Kirsten Peschardt og Inger Møller mener, at et afsnit som deres må råde over nødvendige midler og ekspertise samt de nødvendige rammer, så der kan skabes et godt miljø omkring de døende og deres familie. Men der er mange vanskeligheder, blandt andet de fysiske rammer i afsnittet, som langt fra er optimale.

Af alle patienter med registreret lungecancer lever kun mellem seks og syv pct. fem år efter, at diagnosen er stillet, og disse er næsten alle kirurgisk behandlede, hvilket dog ikke er ensbetydende med, at de er helbredte. Ubehandlet dør 90 pct. af de inoperable patienter inden for et år, og ingen er i live efter to år. Ingen patienter, der har afslået operation, selv om vedkommende var vurderet som operabel, er i live efter tre år (1).

33 pct. af de opererede patienter lever efter fem år, men de kommer kun tilbage til afdeling Y, hvis der tilstøder dem sygdom eller komplikationer med en medicinsk diagnose.

Det typiske forløb

Det typiske forløb er, at der går et halvt år, fra diagnosen stilles, og til patienterne dør, uanset behandling, fortæller sygeplejerskerne. Patienten får stillet diagnosen, udskrives til hjemmet efter eller uden behandling, genindlægges en eller flere gange med pneumoni i løbet af det følgende halve år og indlægges så for sidste gang få dage eller uger, før hun eller han dør. Forløbet er så typisk, at der er tid til at forberede sig på den sidste levetid.

Forberedelsen begynder ved den lægesamtale, hvor patienten oplyses om, at der ikke er nogen mulighed for kurativ behandling. Der er altid en sygeplejerske til stede ved denne samtale, og de pårørende opfordres til at deltage. Patienten opfordres ved denne lejlighed til at tage kontakt til sin egen praktiserende læge, der i de fleste tilfælde vil komme til at spille en afgørende rolle i forløbet. Nogle gange ringer sygeplejerskerne til den praktiserende læge, hvis patienten ikke selv synes, han magter det.

Under lægesamtalen eller i dagene efter, når patienten begynder at bearbejde de oplysninger, han har fået, kommer det uundgåelige spørgsmål:

''Hvor lang tid har jeg tilbage?''

Som regel svares der, at et statistisk beregnet gennemsnitstal ikke kan overføres på den enkelte patient, men at den enkelte patient kan forvente at have mellem et og to år tilbage. Vigtigere end tidshorisonten er, at patienten bruger tiden godt, dvs. at han går i gang med alt det, han gerne vil nå, når han bliver udskrevet. På dette tidspunkt har patienterne sjældent behov for mere detaljerede oplysninger.

Mange patienter når at få en god periode hjemme uden væsentlige symptomer. Sygeplejersken møder som regel først patienten igen, når hans lungefunktion er så dårlig, at han må indlægges på grund af komplikationer, typisk en bronkopneumoni. Omkring dette tidspunkt begynder nogle patienter at spørge mere konkret til, hvordan det vil ende. Mange har hørt ammestuehistorier. Frygten for smerter og for at dø af langsom kvælning begynder at tage form.

Sygeplejerskerne fortæller, at deres erfaring er, at de fleste dør stille og roligt, og at de færreste har smerter. Hvis der kommer meget sekret i den sidste tid, kan man få noget at døse på. 

KVALITETSSIKRING OMKRING DØENDE

For at sikre og eventuelt forbedre indsatsen over for døende, døde og deres pårørende har Amtssygehuset i Gentofte den 1. december 1996 iværksat en kvalitetsundersøgelse, som forventes afsluttet med udgangen af november 1997.

Undersøgelsen skal kortlægge og evaluere de fysiske rammer for den døende og døde patient og dennes pårørende og også omfatte de pårørendes vurdering af den aktuelle situation, ligesom der vil blive indhentet forslag til forandringer. Undersøgelsen, der skal dække hele hospitalet, kommer til at bygge på spørgeskemaer til de ansatte og til nærmeste pårørende til døde.

Foreløbig er der gennemført et pilotprojekt, som løb i tre måneder. Det foregik på to store sengeafdelinger, en medicinsk og en kirurgisk, hvor der i perioden indtraf 105 dødsfald. Der blev sendt et brev og et spørgeskema ud til den nærmeste pårørende fjorten dage efter dødsfaldet, altså på det tidspunkt, hvor begravelsen eller bisættelsen er overstået – et tidspunkt, hvor de pårørende er interesseret i et give feedback. I hvert fald kom der svar tilbage i hele 75 procent af tilfældene.

Pilotprojektet afløses nu af en langt større undersøgelse, som skal dække hele sygehuset, og som skal løbe over et helt år. Spørgeskemaet til de pårørende vil grundlæggende være det samme – dog med en række ændringer, som sociologen Torben Toft har foreslået.

Mange vælger sygehuset

Når patienten for alvor kan mærke, at det går ned ad bakke, og må indlægges, spørger sygeplejerskerne direkte patienten, om han har gjort sig overvejelser over, hvor den sidste tid skal tilbringes. Sygeplejersken nævner muligheden for, at det kan blive i hjemmet, på sygehus eller hospice.

Skt. Lukas Hospice ligger ganske få kilometer fra amtssygehuset, hvorfor det ud fra en geografisk betragtning er et reelt alternativ, også fordi amtets indbyggere vil være bekendt med Skt. Lukas Hospice i forvejen. Af de, der gerne vil på hospice, når under halvdelen at komme der.

Mange vil gerne på sygehus. De frygter at få behov for det. Til gengæld kan sygeplejerskerne love, at patienter, der kommer fra sygehusets eget optageområde, uden problemer kan blive indlagt på det afsnit, de kender. Patienter fra andet optageområde må indlægges på eget sygehus. Den sidste indlæggelse er som regel kort. Fra få dage til et par uger.

Lungecanceren kan udvikle sig på forskellig vis og med forskellig hastighed, bl.a. afhængigt af tumorens lokalisation og type. Tiltagende respiratorisk insufficiens er almindeligt og kan eventuelt være forårsaget af kompression af trachea. Kakeksi kan være meget udtalt og er et hyppigt symptom. Tumor metastaserer ikke sjældent til hjernen (1). Hvis der opstår indvækst i lungehinderne og knoglemetastaser, kan det forårsage svære smerter.

Hvis canceren metastaserer til

Side 30

hjernen, kan det vise sig ved uklarhed og hovedpine. Hjernemetastaser påvises med en CT-scanning, og prednisolon i høje doser mindsker hjerneødem og lindrer symptomerne.

Palliativ behandling

Palliativ behandling sættes ind når som helst i forløbet, der er behov.

Ved kompression af trachea kan en tube (stent) af silikone eller netmetal holde lumen åben. Stenten har relativ god effekt hos nogle, specielt patienter med dyspnø, men prognosen ændres næppe. Ved indvækst i hovedbronkus eller trachea kan der skabes luftpassage med laserbrænding. Det er dog kun enkelte, som har gavn af en sådan endoskopisk laserresektion. Indgrebet er ganske vist ret enkelt og kan både gentages og foretages sent i forløbet, men der vil ofte komme så meget ødem i området, at luftpassagen ikke bedres af betydning. Ophostning af brændte tumormasser er dertil overordentligt ubehageligt.

Prednisolon i høje doser har ingen effekt på luftvejssymptomerne, men for den kakektiske patient kan der være god effekt på appetit og humør. Prednisolonbehandling kan ikke afbrydes, så selv om der ingen effekt er i terminalstadiet, fortsætter man med at give det, om nødvendigt intravenøst.

På Gentofte Amtssygehus kan et smerteteam tilkaldes døgnet rundt, og behandlingen er så effektiv, at det er sygeplejerskernes oplevelse, at kun meget få patienter har smerter, når de dør. Smerter registreres fortløbende, hvor de sidder, hvordan de føles, hvornår de kommer, hvad der udløser dem etc., så der kan stilles en smertediagnose.

Den almindelige smertebehandling er en kombinationsbehandling med opioider og et perifert virkende middel (paracetamol), som gives peroralt eller som suppositorium. Opioider kan eventuelt gives med pumpe. Neurogene smerter behandles med amitriptylin og kvalme med haloperidol.

Inden for de sidste måneder har man taget metadon-infusion i brug. Metadon-drop giver færre bivirkninger, fordi der ikke dannes morfinmetabolitter.  Metadon-drop er sjældent nødvendigt og anvendes kun, hvis man ikke kan kupere smerterne på anden vis. Tarmfunktionen holdes hele tiden i orden som regel med bisakodyl-suppositorier hver anden dag. Levomepromazin eller diazepam anvendes ved angst og uro.

Lungefysioterapi kan være påkrævet tre-fire gange i døgnet for at bringe sekret op, og desuden bruges CPAP, PEP og lejring for at bedre på lungefunktionen. Ved komplicerende infektioner, der som oftest er bronkopneumonier, behandles patienten på normal vis med antibiotika, så længe man vurderer, at det vil bedre patientens generelle tilstand eller lindre ham.

Side 31

En klinisk diætist, tilknyttet afdelingen, sørger for, at de appetitløse patienter kan få kræsekost og små lækre sager. Væsketilførslen er restriktiv i sidste stadium. Sædvanligvis må der højst gives en liter væske intravenøst i døgnet af hensyn til risikoen for lungeødem. Diuretika kan også indgå i den palliative behandling.

Hvis patienten får symptomer fra andre organer, og sygeplejerskerne står over for problemer, de ikke umiddelbart kan løse, er det ganske naturligt at konsultere sygeplejersker fra andre specialer. Patienten får tilbud om at komme til at tale med en præst. Få gør dog brug af hospitalspræsten, men får i stedet tilkaldt deres egen sognepræst. På et tidspunkt vil patienten blive betragtet som døende.

Det terminale stadium

Når patienten mister appetitten og vægrer sig ved at spise, taber livslysten og blot ønsker at ligge, og når respirationen præges af perioder med apnø, betragtes det som tegn på nært forestående død. Patienten er gledet over i det terminale stadium af sygdommen.

Sygeplejerskerne forbereder sig på at skulle pleje en døende patient, selv om dette stadium kan strække sig fra over ganske få dage og til over et par uger, hvor der indimellem kan være kortvarig bedring i tilstanden.  Sygeplejerskerne har bemærket, at de patienter, som har det længste terminale forløb, ofte er de, der ikke har forliget sig med at skulle dø, og de kan være urolige i deres sidste tid. Der gøres, hvad der er muligt for at rydde en af tosengsstuerne, så patienten kan ligge alene.

De pårørende bliver orienteret om, at døden er forestående, og de bliver tilbudt en seng, så de kan sove hos den døende. De pårørende får også forplejning, når de våger. Der er altid to omkring patienten, når han plejes, og den ene er altid en sygeplejerske. Det bliver betragtet som særlig vigtigt, at en sygeplejerske er til stede, når patienten giver udtryk for at ville tale med nogen. Sygeplejestuderende og elever deltager også i plejen, og der sættes tid af til at bearbejde deres oplevelser. Patientens oplevelse af tryghed er et vigtigt mål for plejen af døende. En patient, der føler sig tryg, har færre smerter.

Sygeplejerskerne føler sig godt rustede til at pleje døende patienter. Der har været afholdt kurser i smertebehandling og kurser i at tage afsked, og der har været separat undervisning for sygehjælpere i at pleje døende. Engagementet og viljen til at yde det bedste over for de døende og pårørende er til stede. Der er et naturligt behov for at slutte af.

Rammerne er utilstrækkelige

Men mulighederne og de ydre rammer er utilstrækkelige.

''Det er, som om alle ressourcer går til det, der er politisk i vælten,'' siger Kirsten Peschardt, der sammen med Inger Møller hurtigt kan remse op, hvad der mangler for at kunne yde den pleje, de mener, patienterne har brug for:

Der er behov for to-tre enestuer, hvis alle døende skal kunne tilbydes en enestue. Der mangler udtag til ilt og atmosfærisk luft på stuerne, hvilket betyder, at der skal transporteres trykflasker, og at disse skal stå på sengestuen. Der mangler almindelige remedier til sygeplejen. Afdelingen råder kun over to aflastningsmadrasser. Sengene er gammeldags og kan ikke sænkes og eleveres. Der mangler eleverbare senge og elektriske senge.

Der er alt for ringe mulighed for at give patienterne den fysioterapi, de har brug for, bl.a. mobilisering og kontrakturprofylakse. 1-11/2 time dagligt har afsnittet en fysioterapeut til 24 patienters optræning og vedligeholdelse. Der mangler fjernsyn på stuerne.

''Vi mangler en opfølgende samtale med patienten en uge efter, at han har fået at vide, at hans cancer ikke kan helbredes.''

''Vi mangler muligheder for at kunne følge patienten helt til dørs.''

Det betyder meget, at arbejdsplanerne indeholder mulighed for, at det personale, der har haft tættest kontakt med en døende, også kan være der, når døden indtræder, og siden tage sig af de pårørende. Det betyder også meget for sygeplejerskerne at kunne forlade afdelingen og gå med over i kapellet for at deltage i den sidste højtidelighed.

''Det er det personlige engagement, som får alt til at fungere. Vi gør, som vi vil, og tager så skraldet bagefter. Vi bruger mange ressourcer på de nævnte mangler, og det slider på os. Bureaukratiet tapper os for kræfter,'' siger Kirsten Peschardt: ''Når vi alligevel kan mobilisere kræfterne gang på gang, er det fordi, det også giver så meget at pleje døende. Det giver en personlig vækst.''Litteratur1. Sørensen, H Rahbek et al. Lungekirurgi. Kirurgisk Kompendium 1. 2. udgave. København: Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck 1996.

Nøgleord: Døende, Gentofte Amtssygehus, lungekræft, terminal pleje.

Oversygeplejerske Jytte Rønnow Jessen, Anæstesiologisk afdeling, er ansvarlig projektleder.

Emneord: 
Død
Palliation

Hospice er et tilbud til de få

Kun en meget lille del af de ca. 60.000 mennesker, der årligt dør i Danmark, har realistisk mulighed for at tilbringe den sidste tid på hospice. Og endnu færre har gavn af et hospiceophold. Anne Vesterdal, sygeplejefaglig medarbejder på 'Sygeplejersken', skriver her om indvendingerne mod hospicetanken, hvem hospice er beregnet for, og hvordan vi sikrer patienter en værdig død.

SY-1999-06-32b
Sankt Lukasstiftelsens Hospice har ti sengepladser. Alle patienter har enestue. Foto: Mark Andersen.

Side 25

Over halvdelen af alle danskere dør på et sygehus. Knap en fjerdedel dør hjemme, og knap en anden fjerdedel på institution, som kan være et plejehjem eller et hospice. Tre pct. dør andre steder, hvilket kan være på en arbejdsplads eller ved en trafikulykke (1).

Selv om de 97 pct. af befolkningen dør under noget, man kunne kalde ordnede forhold, dvs. hjemme hos sig selv eller på institution, stilles der fra mange sider spørgsmål ved, om den sidste levetid og selve døden forløber godt nok. Det er med baggrund i den tvivl og nogle gange også dårlige vilkår for døende, at hospicetanken er opstået.

Hospits- eller hospicebegrebet er blevet drøftet i flere år, bl.a. i adskillige artikler i 'Sygeplejersken', hvor engelske og amerikanske hospicer er blevet beskrevet og altid meget positivt. Drøftelsen har ikke været forbeholdt fagtidsskrifter; den har også fundet sted i dagblade og andre bredtrækkende medier.

På trods af de gode erfaringer med hospicer i udlandet har der været nogen skepsis hos en del, også selv om denne hverken har bundet i misforståelser eller manglende viden.

Det ene forbehold handler om, hvorvidt danskerne mentalt set er rede til så megen åbenhed om forestående død, som et hospiceophold forudsætter. Selv om det i ganske få tilfælde er hændt, at en person mod al forventning er kommet sig og har kunnet lade sig udskrive fra et hospice som en person i bedring, så er det en absolut undtagelse, hvor forklaringen kan have ligget i en fejldiagnosticering. Den, der lader sig indlægge på et hospice, skal være klar over og have accepteret, at behandling med kurativt sigte er ude af billedet, og at den ydede pleje og behandling har til formål at gøre den sidste tid så god som muligt, ikke at indgyde håb om helbredelse, hverken reelle eller falske.

Denne indvending mod hospicetanken har vist sig ikke at holde stik. Der er behov for hospicer. De to eksisterende hospicer i Danmark, Sankt Lukas Hospice i Gentofte og Sct. Maria Hospice Center i Vejle Amt, der til sammen har 22 sengepladser til døende, kan ikke efterkomme alle henvendelser fra folk, der ønsker at tilbringe deres sidste levetid på et hospice.

Ikke en specialistopgave

Det andet forbehold handler om, at pleje og lindrende behandling af døende er og fortsat skal være en ganske naturlig opgave i sundhedsvæsenet. Pleje og behandling af døende må ikke blive en specialistopgave. Vi skal fortsat uddannes til at kunne pleje og behandle døende, og vi skal fortsat blive bedre til det. Vi skal have muligheder for at yde den nødvendige pleje og behandling. Vi skal være indstillet på, at enhver har en død til gode, og at sundhedsvæsenet har andre opgaver end sygdomsbekæmpelse, og at disse opgaver er lige så vigtige.

Hvis døden betragtes som en falliterklæring, en beklagelig komplikation eller en ubehagelig påmindelse om manglende formåen, hvad angår sygdomsbekæmpelse – og hvis pleje og behandling af døende af samme grund bliver betragtet som noget mindre prestigefyldt, der ikke tales for højt om i den almindelige kamp om midlerne – så har sundhedsvæsenet for alvor spillet fallit. Så er det reduceret til en produktionsvirksomhed, hvis succes måles på resultater og konkurrencedygtighed.

Det er således ikke hospicetanken i sig selv, der giver betænkeligheder. Det er frygten for, at oprettelsen af flere hospicer skal føre til, at disse bliver brugt som undskyldning for ikke at afsætte tilstrækkelige midler til pleje og behandling af døende på sygehuse, at udviklingen af palliativ pleje og behandling går i stå, og at det at dø på et sygehus kommer til at stå som noget discountagtigt for mindrebemidlede.

Den almindelige effektivisering og forarmning af sundhedsvæsenet, vi har været vidne til gennem en årrække, har ikke gjort denne skepsis mindre. Pleje og behandling af døende kan og må ikke effektiviseres, medmindre man da går ind for eutanasi, der som bekendt giver færre smerter og kortere liggetid.

Forarmningen kan vise sig i, at der ikke kalkuleres med enestuer til døende, at kaffen til de pårørende stammer fra plejepersonalets kaffekasse, at der ikke sættes kvalitetsmål for døendes pleje og behandling, at der ikke regnes med tid til at tage sig af pårørende efter et dødsfald. Den gode pleje af døende må ikke ende som noget, der alene beror på sygeplejerskernes evne til at luske kvalitet igennem og omgå systemerne.

Hospice af bitter nød

Det er med en vis antydning af mishag blevet sagt, at døden på et hospice er en død på businessclass. Og hvad så? Skulle vi ikke kunne unde hinanden den ekstraordinære omhu blot én gang i livet som en tak for medborgerskabet. Hvis det er det, den døende har brug for og ønsker.

Men hospicer er så langt fra et svar på alle døendes behov. Patienterne skal have gavn af det, hvis de skal tilbringe deres sidste tid på et hospice. Sådan udtaler Inger Hee sig, ledende sygeplejerske på Sankt Lukas Hospice.

Hospicer er til patienter, som kan have gavn af det. Det kan være patienter med omfattende og komplekse symptomer som smerter, sår, ileustilstande, tværsnitssyndrom og lammelser, som kræver meget og specialiseret sygepleje. Det kan også være patienter med problematiske sociale forhold, fx enlige eller patienter, hvis familie ikke kan give dem den fornødne omsorg og støtte. Patienterne kommer hos os af bitter nød, siger Inger Hee.

For at have gavn af et hospiceophold, skal patienterne ønske at komme der. Man kan forelægge patienterne et hospiceophold som en mulighed, men man hverken

Side 26

kan eller skal visitere patienter til et hospice, uden at patienten udtrykkeligt beder om det. Hospicer har ikke som formål at aflaste sygehuse eller hjemmepleje for en opgave, de er forpligtet til at varetage på kvalificeret vis.

Hospicer skal betragtes som et alternativ, et supplerende tilbud til dem, der ønsker det og har et særligt behov for specialiseret sygepleje og eventuelt lindrende behandling.

I Storbritannien, der har mange års erfaring med hospicer, skønner man, at der er behov for 50 hospicepladser pr. million indbyggere. Omsat til dansk målestok, ville det betyde, at vi havde behov for 250 hospicepladser. Men det er ikke kun antallet af indbyggere, der afgør behovet.

En endnu vigtigere faktor er, om sygehuse og hjemmepleje kan varetage pleje, omsorg og palliation på et tilstrækkeligt højt niveau, så alle kan sikres tilstrækkelig lindring, en værdig død og omsorg for de efterladte. I dette spørgsmål er det den hjemlige standard på sygehuse og i hjemmepleje, der er afgørende.

Hospicer er oprettet som et tilbud til patienter med en forventet begrænset levetid. Der er ikke flere tilbud om kurativ behandling af patientens sygdom. Døden er rykket tæt på. Så tæt, at patienten selv erkender, at hun eller han skal dø inden for et kortere tidsrum. Denne åbne erkendelse er også en forudsætning for, at et hospiceophold er til gavn for patienten, og det er ikke alle, der kommer til en sådan erkendelse, inden det er for sent at træffe nye beslutninger. I dette spørgsmål kan der også være kulturelle forskelle. Vel er døden et individuelt anliggende, men vor måde at se døden i øjnene på afhænger både af vor egen private baggrund og psyke og af den kultur, vi lever i.

Dødsårsager i Danmark
SY-1999-06-32c
I 1993 døde i alt 62.530 mennesker i Danmark. Figuren viser, hvordan dødsårsagerne fordelte sig. Tallene viser det samlede antal dødsfald for den angivne årsag. Kilde: Sundhedsstyrelsen.

En værdig død?

En værdig død er det begreb, som altid fremføres, når pleje og behandling af døende drøftes. Det er også et begreb, hvis indhold ikke altid gøres klart, og som der kan være mange meninger om. Men selv om vi måske alle har hver vor mening om, hvad en værdig død indebærer, vil der nok være enighed om, at en værdig død i det mindste indebærer, at plagsomme symptomer lindres, og at der er nogen til at våge i de sidste timer og være hos os, når vi udånder. Forestillingen om en værdig død indebærer også, at vi lige til det sidste bliver respekteret som den person, vi er. At der er ro omkring os og lydhørhed og

Side 27

forståelse for de sidste ønsker, vi måtte have. Den første tid efter dødens indtræden betyder også meget for de fleste. En overgangsfase, hvor de efterladte siger farvel, hvor den døde stadig ligger i sengen, bliver vasket og klædt på som et menneske, har et navn og behandles og omtales, som om vi var levende. Obduktion, fjernelse af pacemaker, kremering og alle andre definitive handlinger udsættes, indtil vi er helt kolde; er blevet til lig.

''I romaner og levnedsbeskrivelser skildres disse dødslejer almindeligvis som badede i himmelsk forklarelsens lys. Jeg har høstet sørgeligt mange erfaringer med dødslejer og kan kun sige, at jeg så godt som aldrig har oplevet sådant. Langt oftere møder man en ligegyldighed, som omfatter alt undtagen den legemlige smerte og måske en eller anden pligt, som det er den døende magtpåliggende at opfylde.'' Sådan skrev Florence Nightingale i Notes on Nursing i 1859 (2).

Sherwin Nuland, en amerikansk læge, der ligesom Nightingale har søgt at afmytologisere dødsprocessen, har i sin bog 'Sådan dør vi' (3) givet en biologisk og klinisk beskrivelse af dødsprocessen ved en række almindelige sygdomme i sidste stadium, som den opleves af dem, der er til stede. Han mener, der sjældent er nogen værdighed i det, der sker, når vi dør.

''Forestillingen om en værdig død er vores og samfundets forsøg på at håndtere en virkelighed, som kun alt for ofte indebærer en række ødelæggende begivenheder, som i kraft af deres natur berøver den døende al menneskelighed. Bestræbelserne på at opnå en værdig død bryder sammen, når vores krop bryder sammen.''

Nuland mener, at den værdighed, vi søger i døden, er andres værdsættelse af, hvad vi har været i livet. En værdighed, som udspringer fra et liv, der er levet godt, og fra accepten af, at ens egen død er en naturlig og nødvendig proces, der tillader vores art at leve videre gennem egne og andres børn. Det er også erkendelsen af, at den virkelige begivenhed, der udspiller sig ved afslutningen af vort liv er vor egen død og ikke forsøgene på at forhindre den. Den døende har hovedrollen.

Får vi så den værdige død, vi mener bør afslutte livet?

60.000 dødsfald om året

Der dør omkring 60.000 mennesker om året i Danmark (se figuren side 26), men kun for en mindre del af disse mennesker vil et hospiceophold være en mulighed.

Mennesker, der dør pludseligt og uventet, kan i sagens natur aldrig få gavn af et hospice. Ulykker og selvmord udgør omkring seks pct. af alle dødsfald. Andre dør efter få dages hurtigt forløbende sygdom eller en komplikation hertil, og disse mennesker vil ofte være i behandling med kurativt sigte lige til det sidste.

Det er langtfra ved alle sygdomme, man kan skelne mellem kurativ og lindrende behandling, som ofte er uadskillelige. Fx vil en patient med kronisk hjerteinsufficiens stort set være i den samme behandling under hele sygdomsforløbet, lige til han dør. Der kan være visse justeringer af dosis, afhængigt af symptomernes grad, eller skift til lignende præparater, hvis der optræder for mange sideeffekter. Men man holder ikke op med at give en hjertepatient digoxin eller diuretika, fordi grundlidelsen ikke kan helbredes. Tværtimod vil doseringen ofte blive sat op, efterhånden som patienten bliver dårligere, fordi symptomerne lindres. Der er ingen fast grænse mellem kurativ og lindrende behandling, og det er heller ikke altid muligt at forudse, hvor lang tid patienten har tilbage. En lungebetændelse eller anden infektion kan slå patienten ud, så døden indtræder i løbet af ganske kort tid, men normalt vil en tilstødende komplikation blive behandlet, for man kan ikke på forhånd afskrive patienten som uden for terapeutisk rækkevidde.

Det samme gælder for mange andre patienter med kroniske lidelser, og det er i virkeligheden langt de fleste. En dag virker behandlingen ikke tilstrækkeligt effektivt mere, og det går hurtigere eller langsommere ned ad bakke. Man kan kun sjældent tale om terminalt stadium, før så sent, at en eventuel overflytning ville komme til at virke brutal og overflødig. Patienterne vil ikke have gavn af at komme på hospice, i hvert fald kun i helt specielle tilfælde. Det er også svært at se nytten af et hospiceophold for den svært demente eller alderdomssvækkede beboer fra det plejehjem, hvor hun eller han er i kendte omgivelser og blandt kendte mennesker, der kender vedkommende som en person, heller ikke selv om man skønner, at døden nok indtræder i løbet af få uger.

Kræft- og AIDS-patienter

Det er altovervejende patienter med kræftsygdomme, som kan have gavn af at tilbringe deres sidste tid på et hospice. Det er patienter, som ofte gennem måneder eller år har vidst, hvor det bar hen. De fleste kender deres diagnose, og vil også være klar over, hvornår den kurative behandling ophører, og kræftsygdommen udvikler sig ukontrollabelt. Nogle får dramatiske symptomer, eventuelt fra stadig flere angrebne organer. Patienter med AIDS kan have lignende forløb, men i forhold til patienter med kræft, er det en forsvindende lille del, der dør af AIDS.

Ca. 23.000 mennesker får hvert år kræft, og der er ca. 15.000 dødsfald om året pga. maligne lidelser. Dødsfald pga AIDS er for nedadgående. I 1994 døde 236 af AIDS, i 1995 døde 211, og for de første ni måneder af 1996 er tallet kun 59 (4).

62 pct. af dem, som dør af kræft, dør på sygehus. 12 pct. dør på anden institution og 24 pct. dør i eget hjem. Disse tal siger i virkeligheden ikke så meget om patienternes muligheder og behov. De fleste patienter med kræft skifter nemlig mellem at være hjemme og at være indlagt på sygehus eller anden institution, afhængigt af særlige behov for aflastning, pleje og behandling, der kan skifte adskillige gange under de ofte langvarige sygdomsforløb.

Mange forbliver efter eget ønske i hjemmet, indtil de ganske få dage før dødens indtræden indlægges på sygehus. En sådan indlæggelse er ofte en nødløsning, fordi symptomerne bliver for voldsomme til at kunne lindres i hjemmet, eller fordi familien ikke har flere kræfter. Det er især disse patienter, for hvem indlæggelse på et hospice kunne være et alternativ.

Litteratur

  1. Omsorg for alvorligt syge og døende. Redegørelse. Om hospiceprogrammer og andre initiativer inden for den palliative indsats. København: Sundhedsstyrelsen 1996.
  2. Nightingale, Florence. Notes on Nursing. New York: Dover Publications, inc. 1969.
  3. Nuland, Sherwin B. Sådan dør vi. København: Munksgaard/Rosinante 1994.
  4. AIDS-opgørelse 3. kvartal 1996', EPI-NYT, 15. januar 1997, Statens Seruminstitut.

 Nøgleord: Døende, hospice, kræft, Sankt Lukasstiftelsens Hospice, terminal pleje. 

Emneord: 
Død
Palliation