Hjertestarter eller ej?

I takt med hjertestarternes indtog på danske plejehjem er der nogle steder opstået en vis forventning om, at alle ældre skal og kan genoplives. Nogle plejehjem vælger hjertestartere helt fra, men det er ærgerligt, mener forsker. Tag stilling i stedet, lyder opfordringen.

SY-2014-03-25-1a
Attribution 
Illustration: Mikkel Henssel

Skulle en ældre borger falde om med hjertestop på et plejehjem, er det langtfra alle, der skal genoplives. Det er og har længe været et velkendt og respekteret faktum blandt sygeplejersker og andet plejepersonale. Men det faktum er kommet under pres i takt med hjertestarternes udbredelse, fortæller Inge Jekes, formand for Faglig Sammenslutning for Sygeplejersker i Kommunerne.

”Med hjertestarternes udbredelse er opfattelsen snarere, at alle skal genoplives,” siger Inge Jekes, som også er udviklingssygeplejerske i Kalundborg Kommune og sagkyndig i Patientombuddet.

I Kalundborg Kommune har man helt fravalgt hjertestartere på plejehjemmene, og det samme gør sig gældende andre steder, f.eks. i Lemvig, fortæller kommunens sundhedschef Grete Bækgaard Thomsen, som også er formand for Sygeplejeetisk Råd.

”Havde vi en hjertestarter på plejecentret, og skulle der falde en borger om med hjertestop nede på torvet, er jeg overbevist om, at de lokale ville forvente, at en fra plejecentret skulle tage med og hjælpe. Og det er normeringen simpelthen for lav til,” siger Grete Bækgaard Thomsen.

Tag stilling på forhånd

Carolina Malta Hansen er læge og ph.d.-studerende ved Gentofte Hospital og forsker i implementering af hjertestartere uden for hospitaler. Hun er helt enig i, at hjertestarterne og dét, at man er blevet bedre til at behandle hjertestop, understreger vigtigheden af at tage stilling til, hvad der skal ske ved et hjertestop.

”Er man f.eks. 90 år og lider af én eller flere kroniske lidelser, er prognosen ved hjertestop selvfølgelig ikke så god, som hvis man er ung og rask. Derfor er det meget vigtigt, at den praktiserende læge i tæt dialog med den ældre beboer, familie og plejepersonale på forhånd vurderer, om personen har en reel chance for at få et værdigt liv efter et hjertestop - for alle parters skyld, også personalets,” siger Carolina Malta Hansen.

Hver gang en af Trygfondens hjertestartere har været i brug, tager Carolina Malta Hansen kontakt til de pågældende brugere. Og hun har også været i kontakt med personale på plejehjem, som er blevet nødt til at starte genoplivning og bruge hjertestarter, selvom det gik mod beboernes ønsker, men som bare ikke var blevet noteret noget sted.

”Nogle af dem gav udtryk for, at det var ubehageligt og etisk grænseoverskridende. Fagligt har de manglet den her stillingtagen,” fortæller Carolina Malta Hansen.

Hjertestartere på danske plejehjem

Sidste år foretog Morgenavisen Jyllands-Posten en rundspørge om hjertestartere og genoplivning blandt ca. 1.000 plejehjemsledere. I alt 408 svarede, og rundspørgen viste bl.a., at knap hver tredje (32 pct.) havde en hjertestarter på plejehjemmet. Kun 46 ledere angav, at de havde spurgt beboerne, om de ønskede genoplivning.

Kilde: Morgenavisen Jyllands-Posten, 26. september 2013.

Optimal placering af hjertestarter

Hun beklager dog, at nogle plejehjem vælger hjertestartere fra, også selvom det er videnskabeligt bevist, at jo ældre og jo sygere man er, jo lavere er sandsynligheden for, at man kan modtage stød.

”For det første er placeringen af hjertestartere på plejehjem optimal. Der er døgnåbent, og langt de fleste i lokalbefolkningen ved, hvor det ligger, og kan således hurtigt få fat i en hjertestarter, hvis der sker et hjertestop i lokalsamfundet, og hvis den altså er registreret på hjertestarter.dk. Her skal det understreges, at det ikke kræves, at personale følger med. Og så ved vi, at hjertestartere er den bedst mulige behandling ved hjertestop, forudsat at patienten er modtagelig for stød. Min pointe er, at hvis man overhovedet går i gang med at behandle et hjertestop, ønsker man så ikke at tilbyde den bedst mulige behandling? I min optik giver det ingen mening ikke at have en hjertestarter, hvis man alligevel begynder at genoplive, uanset om den ramte er en beboer, besøgende eller medarbejder,” siger Carolina Malta Hansen.
 

Emneord: 
Død

Palliativ borger forsøgt genoplivet i ambulance

De pårørende klagede over, at en hjemmesygeplejerske ringede 112, da en kræftsyg palliativ mand risikerede at dø af åndenød og angst, hvis han ikke blev indlagt. Manden døde samme dag.

En social- og sundhedsassistent kommer en weekendmorgen ud i hjemmet hos en borger med inoperabel lungekræft og finder ham siddende stakåndet i en stol, efter at han har været faldet aftenen før på vej til toilettet. Han har slået skulderen. Social- og sundhedsassistenten giver ham hans medicin samt lidt at drikke og får lejret ham i sengen. Borgeren ønsker, at de pårørende bliver kontaktet, og social- og sundhedsassistenten ringer herefter til sygeplejersken, som opfordrer til at ringe til lægen med henblik på nærmere undersøgelse. Borgerens datter overtager samtalen med lægen og aftaler, at hun vil blive hos sin far.

Om eftermiddagen kommer sygeplejersken på tilsyn på foranledning af datteren. Hun er ikke vant til at komme i hjemmet, da det er weekend, og den faste kontaktsygeplejerske ikke er i vagt.

Sygeplejersken har på forhånd prioriteret, at det er vigtigere at komme på tilsyn end at sætte sig ind i hele historikken i journalen.

Hun har kun læst det sidste notat fra om formiddagen, som beskriver situationen med fald i hjemmet og lægetilsyn.
Sygeplejersken noterer sig, at borgeren har cyanose og fremstår med angst. Han er ikke i stand til at indtage sin inhalation pga. manglende kræfter. Derfor vurderer sygeplejersken, at der er behov for indlæggelse, da hun ikke har mulighed for at give ilt eller inhalationer.

Situationen udvikler sig meget akut, og sygeplejersken frygter, at manden vil dø af angst og åndenød. Hun ringer 112.
Manden dør senere på dagen. De pårørende klager efterfølgende over, at der blev ringet 112, frem for at manden kunne være blevet i sit hjem.

Sygeplejersken ville redde liv

Den sagkyndige i Patientombuddet vurderer, at personalet i hjemmeplejen har handlet i overensstemmelse med normen for almindelig anerkendt faglig standard i forbindelse med behandlingen og pleje af den ældre kræftsyge mand.

”Social- og sundhedsassistent xx sikrede, at borger xx blev tilset af lægen, samt at der var nogen hos ham, til lægen kom,” skriver den sagkyndige.

”Sygeplejerske xx sikrede indlæggelse for at redde liv, da hun ikke havde andre handlemuligheder i den akutte situation. På den baggrund har personalet handlet i overensstemmelse med normen for almindelig anerkendt faglig standard ved behandlingen af borger xx i perioden xx,” skriver den sagkyndige.

Der var ikke på forhånd lavet nogen klar aftale med lægen om, at borgeren ikke skulle forsøges genoplivet, det stod ikke nævnt i journalen. Efterfølgende var der divergerende opfattelser af, hvorvidt den kræftsyge mand ønskede at blive indlagt i tilfælde af forværring af tilstanden.

Ifølge familien, som klagede til Patientombuddet, havde den ældre borger frabedt sig indlæggelse. I et journalnotat fra sygehuset stod det anført, at patienten ønskede at forblive i eget hjem så længe som muligt, men overvejede hospice eller plejehjem i sidste fase.

Afgørelse fra Sundhedsvæsenets Disciplinærnævn: Borgeren var i palliativ behandling pga. sin uhelbredelige kræft. Disciplinærnævnet kunne ikke fastslå, hvorvidt borgeren var i den terminale fase på baggrund af sygdommen, og derfor handlede sygeplejersken på baggrund af den akutte situation og ikke det overordnede sygdomsbillede. Det er disciplinærnævnets opfattelse, at borgeren ikke havde taget stilling til ønske om genoplivning, og at der må tolkes, at borgeren indvilligede i eller ønskede indlæggelse ved forværring eller akutte situationer. Sygeplejersken vurderede, at borgeren kunne hjælpes i den akutte situation, og at manden derfor ikke var uafvendeligt døende, hvorfor hun ikke havde ret til at undlade behandling. Sygeplejersken forholdt sig relevant til, at der ikke var taget stilling til borgerens ønsker for det videre forløb, og hun opfyldte på denne baggrund pligten til ikke at hensætte en person i hjælpeløs tilstand.

Praktiserende læge har ansvar for journalført aftale

Inge Jekes er sagkyndig i Patientombuddet, og vi har bedt hende vurdere, om den nye vejledning om fravalg af livsforlængende behandling kan få betydning for en lignende sag i fremtiden.

”Den nye vejledning præciserer, at det er den praktiserende læges ansvar at få indgået en aftale om behandlingsansvar i det tilfælde, hvor patienten er tilknyttet flere læger, f.eks. palliativt team. Det er lægens ansvar, at der bliver taget stilling til genoplivning, og at det bliver journalført. I hjemmet var en tryghedskasse, men den kan først anvendes på klar ordination af en læge. I dette tilfælde var aftalerne ikke klare nok.”

Emneord: 
Død

Borgeren har ikke haft puls i 20 minutter

I takt med hjertestarternes indtog på danske plejehjem er der nogle steder opstået en vis forventning om, at alle ældre skal og kan genoplives. Nogle plejehjem vælger hjertestartere helt fra, men det er ærgerligt, mener forsker. Tag stilling i stedet, lyder opfordringen.

Skulle en ældre borger falde om med hjertestop på et plejehjem, er det langtfra alle, der skal genoplives. Det er og har længe været et velkendt og respekteret faktum blandt sygeplejersker og andet plejepersonale. Men det faktum er kommet under pres i takt med hjertestarternes udbredelse, fortæller Inge Jekes, formand for Faglig Sammenslutning for Sygeplejersker i Kommunerne.

”Med hjertestarternes udbredelse er opfattelsen snarere, at alle skal genoplives,” siger Inge Jekes, som også er udviklingssygeplejerske i Kalundborg Kommune og sagkyndig i Patientombuddet.

 Kalundborg Kommune har man helt fravalgt hjertestartere på plejehjemmene, og det samme gør sig gældende andre steder, f.eks. i Lemvig, fortæller kommunens sundhedschef Grete Bækgaard Thomsen, som også er formand for Sygeplejeetisk Råd.

”Havde vi en hjertestarter på plejecentret, og skulle der falde en borger om med hjertestop nede på torvet, er jeg overbevist om, at de lokale ville forvente, at en fra plejecentret skulle tage med og hjælpe. Og det er normeringen simpelthen for lav til,” siger Grete Bækgaard Thomsen.

Tag stilling på forhånd

Carolina Malta Hansen er læge og ph.d.-studerende ved Gentofte Hospital og forsker i implementering af hjertestartere uden for hospitaler. Hun er helt enig i, at hjertestarterne og dét, at man er blevet bedre til at behandle hjertestop, understreger vigtigheden af, at beboer, læge og plejepersonalet på plejehjem i tæt samarbejde får taget stilling til, hvad der skal ske ved et hjertestop.

”Er man f.eks. 90 år og lider af én eller flere kroniske lidelser, er prognosen ved hjertestop selvfølgelig ikke så god, som hvis man er ung og rask. Det er så vigtigt på forhånd at få taget stilling til, om den her person har en reel chance for at få et værdigt liv efter et hjertestop eller ej – for alle parters skyld, også personalets,” siger Carolina Malta Hansen.

Hver gang en af Trygfondens hjertestartere har været i brug, tager Carolina Malta Hansen kontakt til de pågældende brugere. Og hun har også været i kontakt med sygeplejersker på plejehjem, som er blevet nødt til at starte genoplivning og bruge hjertestarter, selvom det gik mod beboernes ønsker, men som bare ikke var blevet noteret noget sted.

”De sygeplejersker har givet udtryk for, at det har været ubehageligt og etisk grænseoverskridende. Fagligt har de følt, de handlede forkert; de har manglet den her stillingtagen,” fortæller Carolina Malta Hansen.

Optimal placering af hjertestarter
Hun beklager dog, at nogle plejehjem vælger hjertestartere fra, også selvom det er videnskabeligt bevist, at jo ældre og jo sygere man er, jo lavere er sandsynligheden for, at man kan modtage stød.

Overlevelsesraten falder for hvert minut

Såfremt der ikke ydes kunstigt åndedræt og hjertemassage med det samme, begynder hjernen at dø. For hvert minut, der går uden livreddende førstehjælp, reduceres chancen for at overleve med ca. 10 pct. Går der 10 minutter, inden der gives livreddende førstehjælp, overlever kun ganske få. Efter 10 minutter kan der være sket skader på andre indre organer, og derfor vil genoplivning være forbundet med store konsekvenser.

Kilde: Hjerteforeningen

”For det første er placeringen af hjertestartere på plejehjem optimal. Der er døgnåbent, og langt de fleste i lokalbefolkningen ved, hvor det ligger, og kan således hurtigt få fat i en hjertestarter, hvis der sker et hjertestop i lokalsamfundet.

Her er det vigtigt at understrege, at det på ingen måde kræves, at personale følger med. Og så ved vi, at hjertestartere er den bedst mulige behandling ved hjertestop, forudsat at patienten er modtagelig for stød. Min pointe er, at hvis man overhovedet går i gang med at behandle et hjertestop, ønsker man så ikke at tilbyde den bedst mulige behandling?

I min optik giver det ingen mening IKKE at have en hjertestarter, hvis man alligevel begynder at genoplive, uanset om den ramte er en beboer, besøgende eller medarbejder,” siger Carolina Malta Hansen.
 

Emneord: 
Død

Ingen indikation for genoplivning

Sygeplejersker i kommunerne oplever, at deres faglige skøn er kommet under pres. De havner i stigende grad i klagesager fra pårørende omkring dilemmaet: genoplivning eller ej. En ny vejledning fra Sundhedsstyrelsen skal forsøge at lave mere klare retningslinjer.

SY-2014-03-20-1a
Illustration: Mikkel Henssel
Borgeren var blå og kold og havde tydelige tegn på at have været død i et halvt døgns tid. Formand for Faglig Sammenslutning for Sygeplejersker i Kommunerne og udviklingssygeplejerske i Kalundborg Kommune, Inge Jekes, husker stadig, hvor ubehageligt det var at skændes i døren med ambulancefolkene, som var blevet tilkaldt af hjemmehjælpen.

Jeg havde ikke bemyndigelse til at nægte dem at komme ind i lejligheden og forsøge genoplivning, men det udviklede sig nærmest til en magtkamp. Heldigvis vidste hjemmehjælperen, at der var en læge på besøg lige ved siden af, og hun løb ud og fik fat i lægen, som kom hurtigt. Men imens havde ambulancefolkene hevet manden ned på gulvet,” fortæller Inge Jekes om oplevelsen, som ligger langt tilbage, men problemstillingen er evig aktuel for kommunale sygeplejersker.

Hun hilser en ny vejledning fra Sundhedsstyrelsen velkommen, som præciserer, hvad en sygeplejerske skal gøre, når hun bliver kaldt ud til en borger og vurderer, at der ikke er indikation for genoplivning.

Det er godt, at det bliver præciseret, at man ikke nødvendigvis skal starte genoplivning, når det ikke skønnes muligt. Men at man kan ringe til en læge og få en telefonisk afgørelse af, om der skal startes genoplivning,” siger Inge Jekes.

Hun er også sagkyndig i Patientombuddet og har derfor et indgående kendskab til de sager, hvor pårørende klager, fordi sygeplejersker har gjort for lidt eller for meget i forbindelse med genoplivning.

"Næsten uanset hvordan man gebærder sig, kan man risikere at ende i en patientklage, fordi de pårørende er så sårbare. Der er ikke noget, man kan gøre om bagefter og sige ”undskyld, jeg gør det på en anden måde næste gang”. Derfor er det så etisk ømtåleligt,” siger Inge Jekes.
 

Får ikke noteret i journalen

Det er en lægelig opgave at tale med f.eks. borgere på plejehjem eller i hjemmeplejen om, hvad der skal ske i den sidste tid, hvis borgerens helbred er dårligt, og det derfor er aktuelt at tage stilling til, hvad der skal ske ved et eventuelt hjertestop.
”Det sundhedsfaglige personale skal derfor løbende på en hensynsfuld måde sørge for, at den enkelte borger, hvis denne ønsker det, gives mulighed for at tilkendegive sine ønsker og værdier med hensyn til livets afslutning.

Sygeplejersker kan risikere bøder og fængsel

Hvis man er i tvivl, om en person er død eller ej, er man forpligtiget til at handle. Ifølge sundhedsloven er sygeplejersker forpligtede til at iværksætte genoplivningsforsøg herunder at tilkalde hjælp, ellers kan man straffes efter straffeloven med bøde eller fængsel i op til to år. Hvis der ikke foreligger en klar aftale om, at borgeren ikke skal indlægges eller genoplives, er sygeplejersken forpligtet til at kalde 112.

Lægen skal sørge for, at beslutningen ”ingen indikation for genoplivning” bliver noteret i journalen og videregivet til det sundhedsfaglige personale.

”Men det får lægerne ofte ikke gjort, og sygeplejersker er ikke opmærksomme nok til at bede dem om at gøre det,” mener Inge Jekes.

Hun opfordrer sygeplejersker til at være proaktive og få lægerne til at tage de svære samtaler med borgerne.
”Det er utroligt vigtigt, at lægerne får taget de svære samtaler og truffet de aftaler. Ofte handler det om patienter, som går ind og ud af sygehusene, uden at der er nogen, der har taget den samtale med dem,” siger Inge Jekes, som også har en anden vigtig pointe med sin opfordring:

”Jeg ser mange sager, hvor sygeplejersker enten har gjort for meget eller for lidt i forhold til genoplivning. Derfor er det meget vigtigt, at det kommer til at stå tydeligt i journalen og på kørelisterne, hvis det drejer sig om en patient, hvor der ikke skal genoplives i tilfælde af hjertestop. Det er særligt de borgere, der ikke står på kørelisterne, og som man bliver kaldt ud til, hvor der kan opstå et problem. Derfor skal det også noteres i borgerbogen, hvis der ikke skal ske genoplivning,” siger Inge Jekes.

”Man kan selvfølgelig ikke gardere sig imod, at borgere har forlagt borgerbogen; de gråzoner vil vi altid være ude i,” siger Inge Jekes. 
 

Det gode samarbejde

Med den nye vejledning fra medio januar i år har Sundhedsstyrelsen ønsket at fremhæve de praktiserende lægers ansvar for at tage spørgsmålet om livsforlængende behandling op med de borgere, hvor det er relevant. Vejledningen beskriver også, hvordan borgere selv kan afvise genoplivning eller udsigtsløs behandling, og hvordan borgerens ønsker skal noteres i journalen.

”Vejledningen opstiller en procedure i forhold til, hvordan lægerne løfter deres ansvar på dette helt centrale område. Det er dem, der til enhver tid skal tage stilling til, hvorvidt en behandling er nødvendig eller nyttesløs. Lægen har derfor pligt til at forholde sig til de oplysninger, som plejepersonalet kommer med. Plejepersonalet har på den anden side et ansvar for at gøre opmærksom på situationer, hvor de skønner, at det er vigtigt, at lægen forinden har vurderet, hvad der skal ske. Det er lægen, der skal tage stilling til, hvad der skal gøres, og borgeren skal inddrages, inden beslutningen tages. Det kan være en kompleks proces, men man kan gøre meget ved et godt samarbejde,” siger chefkonsulent i Sundhedsstyrelsen, Henrik Kristensen, som har været med til at udarbejde vejledningen. 

Når beslutningen er truffet, er det ledelsens opgave at sørge for, at oplysningen om, at der ikke skal ske genoplivning eller livsforlængende behandling, kommer til at stå tydeligt i journalen og borgerbogen, hvis borgeren giver samtykke.
”Vi går ikke ind og detailregulerer, hvordan oplysningen skal stå i journalen, men vejledningen siger, at det er ledelsens ansvar at sørge for, at det står så tydeligt, at også vikarer skal kunne vide det her. Det er oplagt, at det skal stå fremme først i journalen,” siger Henrik Kristensen.

Den nye vejledning præciserer også, at det fremover er lægens ansvar at beslutte, hvornår der skal ske en revurdering af beslutningen om ingen genoplivning, hvor det i dag i praksis hviler på personalet på plejehjem og i hjemmeplejen.
 

Jura vægter højere end etik

Genoplivning af gamle med et skrøbeligt helbred har altid været et dilemma for sygeplejersker.
”Tidligere var det mere underforstået, at selvfølgelig ringer man ikke 112, hvis det ikke vil have nogen effekt at genoplive. Min fornemmelse er, at det er udbredelsen af hjertestartere, der har bragt genoplivning ved hjertestop op i debatten. Man har altid haft den her adfærd ”skynd dig langsomt”. En forståelse af, at den her patient er så dårlig og har brug for at dø fredeligt og roligt, her skal ikke startes genoplivning. Beslutningerne blev taget i en god faglig dialog og blev ikke nødvendigvis skrevet ned,” siger Inge Jekes.

Selv efter den nye vejledning fra Sundhedsstyrelsen kan sygeplejersker blive fanget på juraen, hvis de undlader at genoplive f.eks. en gammel borger med et dårligt helbred.

”Den juridiske del af loven vægter højere end den etiske. Det er ikke godt nok at sige, at vi lever op til nogle etiske principper,” siger Inge Jekes.

Tjek, om der findes skriftlige instrukser

 Ledelsen skal sørge for skriftlige instrukser for lægelig vurdering af borgere med hensyn til fravalg af livsforlængende behandling.
 Instrukserne skal bl.a. indeholde retningslinjer om:

  1. Ansvars- og kompetenceforhold
  2. Hvem der i konkrete sammenhænge anses for den behandlingsansvarlige læge
  3. Ansvaret for det involverede sygeplejefaglige personale, der har kendskab til borgeren, og dertil hørende nødvendige procedurer til overholdelse af pligten til at kontakte den behandlingsansvarlige læge i relevant omfang
  4. Inddragelse af borger og nærmeste pårørende forud for kontakt med behandlingsansvarlig læge
  5. Journalføring, herunder for placering i borgerens patientjournal af oplysninger fra den behandlingsansvarlige læge om dennes beslutning af fravalg af livsforlængende behandling, herunder
    genoplivningsforsøg og om afbrydelse af behandling.

Kilde: Sundhedsstyrelsen, ”Vejledning om fravalg af livsforlængende behandling, herunder genoplivningsforsøg”, januar 2014.

Formand for Sygeplejeetisk Råd, sundhedschef i Lemvig Kommune, Grete Bækgaard Thomsen, oplever også, at der er kommet mere og mere fokus på det lovbestemte.

”Der er generelt i samfundet øget fokus på, hvad man har ret til og krav på, men for sygeplejersker er det dybt frustrerende, hvis de oplever, at en borgers sidste tid i livet ikke bliver ordentlig, fordi de bliver pålagt at genoplive og medvirke til, at døden bliver kaotisk,” siger Grete Bækgaard Thomsen.

For at undgå den slags situationer har Grete Bækgaard Thomsen ofte selv taget initiativ til at ringe til praktiserende læger for at opfordre dem til at tage en snak med en patient, som har givet udtryk for ikke at ville genoplives.

”Jeg ringer f.eks. og siger: ”Jeg har haft en lang snak med fru Jensen, og hun har over for mig sagt, at hun ikke ønsker at blive genoplivet, hvis hun får hjertestop, vil du ringe og snakke med hende om det og skrive det i din journal, så noterer jeg det i min journal.” Det er lægen, der bestemmer, om det er noget, han vil gå ind i, men jeg tænker, at min praksis med at opfordre kan være en begyndelse,” siger Grete Bækgaard Thomsen.

Sundhedsstyrelsens nye vejledning siger, at det er ledelsen i den enkelte kommunale hjemmepleje og på det enkelte plejecenter, der skal sørge for, at der er skriftlige instrukser om, hvordan personalet i tilstrækkeligt omfang anmoder om en lægelig vurdering af borgerne med hensyn til fravalg af livsforlængende behandling, herunder genoplivningsforsøg og om afbrydelse af behandling.

I Lemvig Kommune skal områdelederne nu arbejde med, hvad der skal stå i retningslinjerne.

”Det bliver nogle bløde formuleringer og ikke deciderede instrukser. Det er på dagsordenen i år på områdeledermøder og i det kommunallægelige udvalg,” siger Grete Bækgaard Thomsen.

Emneord: 
Død

Når genoplivning gør døden kaotisk

GENOPLIVNING. Det er frustrerende at blive pålagt at genoplive, hvor det synes udsigtsløst, og dermed medvirke til en kaotisk afslutning på livet.

SY-2014-03-18-1a
Attribution 
Illustration: Mikkel Henssel

Hvor der tidligere var en underforstået ”skynd dig langsomt-adfærd”, har udbredelsen af hjertestartere gjort spørgsmålet om genoplivning mere aktuelt i primær sektor.

Hver fjerde kommunale sygeplejerske svarer i en undersøgelse fra Dansk Sygeplejeråd, at de har oplevet at blive bedt om at genoplive en borger, for hvem genoplivning ikke syntes muligt, fordi borgeren havde været død i for lang tid. Læs i dette tema om sygeplejerskers arbejde i en gråzone og om nye retningslinjer på området. 

Emneord: 
Død

Svært syge intensive patienter kan dø hjemme

Forudsætningen for at sende patienter fra intensiv afdeling hjem for at dø er, at såvel patient som familie ønsker dette. Desuden skal hjemmeplejen være indstillet på de opgaver, der er forbundet med hjemsendelsen. På Kolding Sygehus er erfaringerne gode.

En del intensive patienter dør på intensiv afdeling, og det kan være problematisk at skabe rolige og uforstyrrede omgivelser i et højteknologisk miljø, hvor der kan være uro fra andre patienter. På intensiv afdeling på Kolding Sygehus har vi de sidste par år haft gode erfaringer med at sende uafvendeligt døende intensive patienter hjem for at dø.

Vi har i de sidste to et halvt år sendt 10 patienter hjem. Når vi har været klar over, at patienten er uafvendeligt døende, har vi talt med patienten og dennes pårørende om muligheden for at komme hjem for at dø. Denne samtale har givet patienten mulighed for at udtrykke sit ønske om at komme hjem. Dette er afgørende for, at det at komme hjem for at dø bliver arrangeret.

Det næste vigtige skridt er, at patientens familie også er indstillet på, at de kan efterkomme patientens ønske om at få lov at dø i eget hjem. Der har været opbakning fra alle familier. Et andet kriterium er, at patienterne har været ved bevidsthed.

De patienter, vi har sendt hjem for at dø, har ligget på intensiv afdeling mellem 1 og 57 døgn.  Aldersfordelingen var mellem 69 og 82 år. Det har været patienter med KOL, med aortaaneurismer til planlagt operation og cancer. Den tid, patienterne har haft hjemme, inden de døde, ligger mellem få timer og op til fire dage. De fleste patienter har nået at være i hjemmet i ét til to døgn.

Patienten skal være ved bevidsthed, og tilstanden skal være så stabil, at vi vurderer, at patienten kan klare transporten til hjemmet. Desuden kræver det et godt samarbejde med hjemmeplejen, hvilket vi har oplevet i vores område. Hjemmeplejen har været klar til denne opgave indenfor 12 til 24 timer, og der har været et fantastisk samarbejde og engagement.

Der er en del praktiske ting, som skal være klar. Det er f.eks. en plejeseng, mulighed for ilt og sug, plan for smertebehandling og aftale med Falck og hjemmeplejen om tidspunkt. Vi har til alle hjemsendelser sendt minimum patientens kontaktsygeplejerske med, og i nogle situationer har der også været en af afdelingens anæstesioverlæger med, når vi har skønnet, at det var nødvendigt. Det har været til de patienter, som vi har ekstuberet umiddelbart inden hjemtransporten for at sikre, at patienten ikke døde under hjemtransporten.

Vi er ved at udarbejde en retningslinje med en tjekliste for de ting, vi skal huske, når patienterne sendes hjem fra intensivafdelingen for at dø.

Det har været 10 meget forskellige oplevelser, men ens for dem alle er, at det har  været en fagligt spændende og udfordrende opgave at være med til at løse for vore intensive sygeplejersker og læger.

Alle pårørende har efterfølgende været til en samtale med en overlæge for at evaluere forløbet. Samtlige pårørende har givet positive tilbagemeldinger, og alle har givet udtryk for, at det var en god beslutning, at deres syge pårørende fik lov at komme hjem for at dø.

Citater fra de efterfølgende samtaler

En datter siger: ”Hun blev jo ved med at sige, hun bare ville hjem.”

”Jeg fornemmede en helt anden ro over hende, efter hun kom hjem.”

”Det giver en anden ro. Et andet nærvær.”

En ægtefælle siger: ”Hun sagde selv: Jeg vil ikke have mere behandling. Jeg vil dø nu.” ”At hun kom hjem, var en ubeskrivelig kæmpe oplevelse for os alle sammen.”

”En god måde at tage afsked på.”

Konklusion

I mange tilfælde kan den intensive patient dø hjemme, hvis det er et ønske, patienten har.

Helle Seirup, sygeplejerske/SD, afdelingssygeplejerske på intensiv afdeling, Sygehus Lillebælt Kolding; helle.seirup@rsyd.dk

Emneord: 
Intensiv
Død
Hjemmesygepleje

Patientens rettigheder

Når en patients ønske om ikke at modtage livsforlængende behandling ikke bliver respekteret, kan det skyldes forskellige opfattelser af, hvad respekt for livet indebærer. Foruden dette gennemgår artiklen patienters rettigheder og livstestamenters relevans for døende, pårørende og sundhedspersonale.

Intravenøs væskeindgift til døende patienter er almindeligvis ikke drøftet forud for det tidspunkt, problemstillingen bliver aktuel. Desuden kan involverede faggrupper repræsentere forskellige holdninger og hælde mod enten et naturvidenskabeligt eller et mere humanistisk ståsted.

I en undersøgelse af 15 aids-patienters sidste levetid (1) har det vist sig, at patienternes ret til at blive inddraget i behandling og deres udtrykte ønsker om ikke at modtage livsforlængende behandling ikke har påvirket beslutningerne om at give intravenøs væskeinfusion.

I denne artikel gøres rede for forskellige anskuelser på respekt for livet og patientrettigheder, som de kommer til udtryk i litteratur, lovstof og empiri, idet data fra døende aids-patienters lægejournaler og plejeplaner præsenteres og diskuteres.

Konflikt

En aids-patients udtrykte ønske om ikke at modtage livsforlængende behandling var noteret i journalen af tre læger under den aktuelle indlæggelse. I tredje indlæggelsesuge skønnedes den hiv-demente patient terminal. Patienten havde i de foregående døgn drukket 800-1.425 ml pr. døgn og var nu højfebril.

De pårørende konfronteredes med en læge, som ordinerede intravenøs væske og insisterede på berettigelsen heraf på baggrund af den døendes væskeunderskud og høje temperatur. Modsætningsforholdet belyses af dokumentationen fra den døendes sidste levedøgn.

Plejeplan, dagvagt: ''Ifølge... skal pt. have venflon eller sonde.''

De pårørende føler sig afmægtige, og situationen er så tilspidset, at de søger vejledning hos patientens bekendte, som er praktiserende læge.

Plejeplan, dagvagt: ''Familien mener efter samråd m. praktiserende læge at sonde/iv-væske vil være livsforlængende, derfor ønsker de ikke væsketilførsel... Familien meget ulykkelige over problemet ang. væsketerapi ­ vigtigt at støtte familien i deres beslutning.''

Sygeplejerskerne støtter de pårørende og føler sig henvist til at søge hjælp hos den administrerende overlæge for at få en løsning på konflikten. I plejeplanen skriver dagvagten om lægesamtale:

''...samtale m. familie: aftale om at der ses an uden sonde/venflon... Hvis der stadigvæk til aften er krav om at give sonde/el. venflon imod familiens ønske: inddrage administrerende overlæge.''

Lægen kommenterer situationen således:

Journal, stuegang: ''Datter og svigersøn modsætter sig kraftigt, at der bliver opsat væske på pt.... Familien har konfereret med læge..., som ikke mener, at pt. i denne situation behøver at få væske. På familiens foranledning opsættes ikke drop.''

Lægen påvirkes af de pårørendes reaktion og udsætter sin ordinationsplan til om

Side 42

aftenen. Familien er berørt af polemikken med pågældende læge og ulykkelig over episoden med den intravenøse væske. Familien erklærer sin accept:

Plejeplan, aftenvagt: ''Familien indforstået med, at... får i.v. væske.''

Lægens gennemslagskraft resulterer således i, at den døende får tilført intravenøs væske. Patienten dør seks timer senere.

Respekt for livet

Når en patients udtrykte ønske om ikke at modtage livsforlængende behandling ikke respekteres af en læge med det resultat, at patienten får intravenøs væskeinfusion i terminalstadiet af sin sygdom, kan det skyldes forskellige opfattelser af, hvad respekt for livet indebærer.

Respekt for liv kan betyde, at man respekterer menneskets selvbestemmelsesret og ønsker vedrørende livsafslutning, og at lidelser ikke bør forlænges.

Patienten forbinder forlængende eller unødvendig behandling med lidelse, og pårørende støtter forgæves patientens ønske.

Dette syn på livsrespekt må i eksemplet bøje sig for en paternalistisk hævdelse fra lægen, som fastholder sin faglighed i form af viden om almengyldige fysiologiske behov uden hensyn til andre livsværdier, bl.a. patientens selvbestemmelsesret.

Lægens opfattelse af respekt for livet kan have rod i en opfattelse af livet som ukrænkeligt.

Micetich (2) henviser til, at intravenøs væskeinfusion i så fald retfærdiggøres og moralsk set må betragtes som påkrævet til døende, der som et minimum må tilføres vand og kalorier til at opretholde livet.

Magtfulde læger

Støttet af erfaringer fra sin egen undersøgelse, mener Micetich dog, at ordination af eller fortsættelse af væskeinfusion er en grufuld handling, hvis døden er uundgåelig, og dødsprocessen er pinefuld. Døden kan i sådanne tilfælde være en lise.

Embedslæge Kate Runge mener, at paternalisme muligvis er et generationsproblem eller, at det måske handler om travlhed (3). Balslev (3) udtaler: ''Læger er jo ikke onde mennesker. Men de har meget svært ved at opgive tanken om, at det ikke er dem, der ved bedst... De mener, patienten har det bedst i lægens hænder.''

I Collaud et al.'s kortlægning af, hvordan intravenøs væskeinfusion til døende opleves af læger (4), betegner nogle læger det som tvang over for en patient, som i forvejen lider. Belcher (5) anfører, at lægen er umådelig magtfuld i samtale med patient og familie. Det er muligt for lægen at dreje en beslutning hvor som helst hen.

En sådan beslutning er paternalistisk og urimelig for lægen selv, for familien og for patienten. Læger bør ikke lades i stikken i vanskelige dilemmaer. Der bør være offentlig debat på sådanne områder samt udmøntede etiske retningslinier. Belchers betragtninger er fra 1990.

Lovmæssig støtte for lægerne

I den periode egen undersøgelse stammer fra, havde danske læger Lægelovens kapitel 2 om lægens pligter (6) at forholde sig til mht. patientens vilje:

§ 6 stk. 3: ''Lægen må ikke indlede eller fortsætte en behandling mod patientens vilje, medmindre andet er særligt hjemlet. Dette gælder også, hvor patienten ved et livstestamente har udtrykt ønske om fritagelse for livsforlængende behandling i en situation, hvor testator er uafvendeligt døende.'' I en fodnote til loven står endvidere:

''Respekten for patientens selvbestemmelsesret indebærer, at hvis en i henseende til både alder og fornuft habil patient med forståelse af sin egen situation har afvist at lade sig behandle, handler lægen, der ikke

Side 43

respekterer patientens vilje, retsstridigt og kan evt. foruden efter lægelovens § 18, vedr. grovere eller gentagen forsømmelse mv.,og centralstyrelseslovens § 14 vedr. kritikfra Sundhedsvæsenets patientklagenævn, sanktioneres efter strfl. § 260 om ulovlig tvang og § 157 om kvalificeret forsømmelse og skødesløshed i offentlig tjeneste eller hverv.''

Fra 1992 blev patienters selvbestemmelsesret en del af selve lægeloven. Med kendskab til nævnte lovtekst, burde alarmklokkerne have ringet for hospitalslægen i det præsenterede patientforløb, idet lovteksten anviser, hvilke omstændigheder der gør handlinger til overgreb i juridisk henseende.

Ifølge Lægelovens § 6 stk. 2 må lægen ikke enerådigt bestemme, men skal bruge sin ekspertise til at oplyse patienten, så vedkommende bedre kan tage stilling:

''Lægen skal, hvor det er muligt, og hvor der ikke er grund til at antage, at det strider mod patientens ønske, oplyse patienten om dennes helbredstilstand og behandlingsmulighederne.''

Konflikt i stedet for dialog

Også når lægen ikke kender patientens ønsker pga. inhabilitet, er der dækning i lægelovens § 6 stk. 5:

''I en situation, hvor patienten er uafvendeligt døende, men hvor livstestamente ikke foreligger, kan lægen undlade at påbegynde eller fortsætte foranstaltninger, som kun kan udskyde tidspunktet for dødens indtræden.''

Lovteksterne støtter lægen, men fjerner ikke vanskelighederne ved at være konfronteret med en døende og de mangeartede problemer, det kan indebære. Lægerne kan befinde sig i en ensom og vanskelig situation, når der skal træffes beslutninger knyttet til terminale patienter.

Læger på et hospital behøver dog ikke at være alene i deres vurdering af situationen. Belcher (5) påpeger, at sygeplejerskers kendskab til patienterne er værdifuldt for læger, idet sygeplejersker tilbringer betydeligt længere tid sammen med patienten end lægen. Belcher anbefaler i øvrigt, at alle relevante faggrupper inddrages i tværfaglige møder vedrørende døende.

Muligheden for at inddrage en sygeplejerske i det konkrete forløb var til stede, men blev til en konflikt frem for en fagligt kvalificeret dialog mellem parterne. Dette afviger fra de øvrige 14 situationer i undersøgelsen, hvor sygeplejerskerne i en række forløb påvirkede ordinationerne.

På den aktuelle infektionsmedicinske afdeling er der siden undersøgelsen i årene 1995-96 etableret tværfaglige palliationsteam.

Lovmæssigt grundlag for sygeplejersker

I den omtalte situation stod to sygeplejersker bag dokumentationen i plejeplanen. Det kan derfor også være relevant at se på, om sygeplejerskerne har handlet ansvarligt i forhold til relevante lovbestemmelser.

Ifølge Lov om sygeplejersker (7), skal sygeplejersken udvise omhu og samvittighedsfuldhed. For at efterleve nævnte lovstof og dermed respektere patientens selvbestemmelsesret kunne sygeplejersken have nægtet sin medvirken til effektuering af lægens ordination.

I den pressede situation kan sygeplejersken have været i tvivl om mulig retslig indflydelse på ordineret behandling. Angående dette står i samme lov, at det er sygeplejersken forbudt at ændre den af en læge ordinerede behandling.

For at kunne udvise en samvittighedsfuld sygepleje var de involverede sygeplejersker altså i deres gode ret til at nægte effektueringen af den ordinerede behandling, idet dette er noget ganske andet end at ændre given ordination.

Lov og praksis

Gradvis har der bredt sig en accept af, at der kan være situationer, hvor det er meningsløst at sætte ind med hele den moderne behandlingsteknologi. Udledt af loven er patienten ­ fra at være en genstand for behandling ­ i princippet blevet en ligeværdig part (6). Som det fremgår af tilfældet i egen undersøgelse, bliver selvbestemmelsesretten dog ikke altid praktiseret.

I en undersøgelse med fokus på patienters indflydelse generelt har også Timm konstateret (8), at praksis ikke nødvendigvis anfægtes af formelle rettigheder. Og om henvendelser til embedslægeinstitutionen i Århus Amt siger Runge (3):

''Situationen hvor den paternalistiske læge handler hen over hovedet på en patient, som personalet forgæves prøver at støtte, er ganske typisk for de problemsager, embedslægeinstitutionen bliver inddraget i.''

Patienters retsstilling

Stigende krav om brugerindflydelse og håndhævelse af selvbestemmelsesretten i praksis udmøntede sig i 1998 i Lov om patienters retsstilling (9). Patientens selvbestemmelsesret er således ikke kun formuleret i Lægeloven.

Patienterne kan nu hævde deres ret over for alle sundhedspersoner (10). Loven kan i høj grad fungere som guide for praksis, så der for læger og sygeplejersker bør herske mindre tvivl om relevant beslutningsgrundlag, bl.a. vedrørende intravenøs væskeinfusion til døende.

Den noget diffuse lovtekst for sygeplejersker om at udvise omhu og samvittighedsfuldhed gør brug af den nye lov meget relevant. Men også læger kan ­ mere konkret, end Lægeloven foreviser ­ udlede, hvad f.eks deres oplysningspligt indebærer (1,6,9). Retsstillingen for pårørende til inhabile patienter er også tilgodeset, idet nærmeste pårørende ifølge loven kan give samtykke til behandling. Nærmeste pårørende kan være personer uden for familien, som er knyttet til den pågældende patient (10).

I tilfælde, hvor den døende er inhabil, kan egen læge evt. bidrage med oplysninger om patientens holdning til livsforlængende behandling, som kan hjælpe hospitalslægerne i valg af behandling.

Mangelfuld dialog

Collaud et al. (4) anbefaler bedre samarbejde mellem døende patienters praktiserende

Side 44

læge og hospitalslæger, da sidstnævnte i mange tilfælde kun har kendt patienten få timer eller dage til forskel fra egen læge, som typisk har et årelangt kendskab til sin patient.

Collaud et al. har undersøgt, om 197 praktiserende læger var blevet involveret ved beslutning om infusion til døende. To tredjedele blev aldrig involveret, mens en tredjedel blev involveret i ca. 50 pct. af tilfældene.

Indhentning af oplysninger hos patienternes egen læge var intet sted dokumenteret i eget materiale og må derfor antages ikke at have fundet sted. Dette kan skyldes et særligt forhold mellem infektionsmedicinsk personale og hiv-patienter. Hiv-smittede har typisk frekventeret infektionsmedicinsk afdeling gennem flere år, når deres sygdom er så fremskreden som hos patienterne i undersøgelsen, hvilket har bevirket en gradvis aftaget tilknytning til egen læge.

Når dette særlige tilknytningsforhold til infektionsmedicinsk personale eksisterer, er det tankevækkende, at det ikke har resulteret i en afklarende dialog med patienterne om deres tanker og ønsker knyttet til livets afslutning.

Livstestamenter

Et livstestamente gør det muligt for habile personer at fremsætte ønsker for eller imod livsforlængende behandling i situationer, hvor de ikke selv kan udøve deres selvbestemmelsesret.

Det drejer sig om situationer, hvor testator ikke ønsker livsforlængende behandling som uafvendeligt døende ved sygdom, alderdomssvækkelse, ulykke eller hjertestop. Eller ved svær invaliditet uden udsigt til hverken fysisk eller mentalt at kunne tage vare på sig selv (11).

Læger har pligt til at tage hensyn til et livstestamente, hvis døden bliver uafvendelig, at undersøge, om et sådant findes, og at føre journaloptegnelser herom. Af ''Cirkulære om lægers forpligtelser i forbindelse med livstestamenter mv. pr. 1. okt. 1992'' (11), fremgår det:

''I alle tilfælde, hvor en patient er i en tilstand beskrevet i livstestamenteformularen, jf. § 2, stk. 2, nr. 1) og 2), skal lægen undersøge, om der er registreret et livstestamente i livstestamenteregistret, jf. dog § 7, stk. 1, om tilbagekaldelse.''

''Der skal ligeledes i patientjournalen føres nøjagtige optegnelser over, hvem der har rettet henvendelse til livstestamenteregistret, herunder hvornår henvendelsen fandt sted samt resultatet heraf.''

''Ansvaret for, at bestemmelserne i cirkulæret er opfyldt, påhviler den for behandlingen ansvarlige læge.''

Relevant orientering
til døende

I egen undersøgelse har der været inhabile døende, hvor et livstestamente kunne have støttet personalet angående beslutninger (1). Eksistensen af livstestamenter er imidlertid ikke registreret i noget tilfælde og har således ikke spillet nogen rolle for valg af behandling.

Livstestamenter kunne også have givet anledning til drøftelse med de habile, døende patienter. At der ikke har været gjort brug af livstestamenter, betyder ikke nødvendigvis, at der ikke har været oprettet testamenter, kun at det ikke har været undersøgt, om sådanne fandtes.

En mulig grund til, at cirkulæret ikke er fulgt, kan være, at det ikke er tydeligt, hvem ''den for behandlingen ansvarlige læge'' var. Ansvaret kunne muligvis placeres hos den læge, som ordinerer intravenøs væskeinfusion, der traditionelt regnes for at være livsforlængende behandling (2,5,12,13).

Pointen her er dog at pege på cirkulærets krav om, at læger skal undersøge eksistensen af livstestamente. Hvis læger ikke opfylder cirkulæret, har patienterne oprettet livstestamente på falske betingelser. Sundhedsstyrelsens pjece ''Livstestamente'' (14) har været frit tilgængelig for patienterne på mange sygehusafdelinger siden 1992, bl.a. også i den afdeling, undersøgelsen er genstand for. I pjecen står :

''Læger på sygehuse, plejehjem osv. vil altid selv henvende sig til Rigshospitalet, hvis det skulle blive aktuelt, for at få at vide, om en patient har skrevet livstestamente.''

Ifølge oplysninger fra Livstestamenteregistret

Side 45

havde kun 72.902 danske statsborgere pr. 16.1.1999 oprettet livstestamente.

Sundhedspersonale kan spille en rolle for mere aktivt end hidtil at medvirke til at påpege livstestamenters relevans. Set i lyset af denne undersøgelse er det relevant, at sundhedspersonale orienterer patienter med dødeligt forløbende sygdomme om livstestamenter.

Men hvor opsporing af livstestamente i henhold til cirkulære alene påhviler lægen, er der ingen hindring for, at både læger og sygeplejersker ansporer patienter til at oprette livstestamente, hvis aktualitet denne undersøgelse med stor tydelighed bekræfter.

Bodil Forman er aids-konsulent, afdeling A, Marselisborg Hospital. Annegrete Venborg er stud.cur.

Litteratur

  1. Venborg A, Forman B. Dialog med døende om væskeinfusion. Sygeplejersken, 2000; (23).
  2. Micetich K, Steinecker P, Thomasina P. Are Intravenous Fluids Morally Required for at Dying Patient? Arch Int Med 1983; 143: 975-8.
  3. Bjørnsson K. Når patienten helst vil dø. Sygeplejersken 1992; (29): 4-9.
  4. Collaud T, Rapin C. Dehydration in Dying Patients: Study with Physicians in French-Speaking Switzerland. J Pain Symptom Manage 1991; 6: 230-40.
  5. Belcher N. Pulling out the drops. Clin Geriatr Med 1990 June: 22-33.
  6. Sundhedsministeriet. Lovbekendtgørelse 1995-07-20 nr. 632 om udøvelse af lægegerning. Karnow, 1994.
  7. Sundhedsministeriet. Bekendtgørelse af lov om sygeplejersker. Sundhedsministeriet. Bekendtgørelse nr. 759 af 14. november 1990.
  8. Timm HU. Patienten i centrum? Brugerundersøgelser, lægperspektiver og kvalitetsudvikling. DSI rapport 97.06. 1997
  9. Sundhedsministeriet. Lov om patienters retsstilling. Sundhedsministeriet ­ Lov nr. 482 af 1. juli 1998.
  10. Sundhedsstyrelsen. Vejledning om information og samtykke om videregivelse af helbredsoplysninger m.v. Sundhedsstyrelsen ­ Vejledning af 16. september 1998.
  11. Sundhedsstyrelsen. Cirkulære om lægers forpligtelse i forbindelse med livstestamenter m.v. af 1. oktober 1992.
  12. Brown C, Chekryn I. The dying patient and dehydration. Can Nurse, 1989 May: 14-6.
  13. Waller A, Hershkowitz M, Adunsky A. The effect of intravenous fluid infusion on blood and urine parametres of hydration and on state of consciousness in terminal cancer patients. Am J Hosp Palliat Care; Nov/Dec: 22-7.
  14. Sundhedsstyrelsen. Livstestamente. Statens Information, september 1992.
Fagligt tema: Døende må ikke tørste

Døende må ikke tørste            

Somatisk betingede overvejelser              

Effekt af væskeinfusion til døende          

Dialog med døende om væskeinfusion     

Misforstået omsorg            

Patientens rettigheder            

Intravenøs væskeinfusion til døende           

Emneord: 
Død

Dialog med døende om væskeinfusion

I denne artikel om dialogen med de døende om intravenøs væskeinfusion afdækkes en brist i kommunikationen mellem læge og patient samt mellem sygeplejerske og patient. Også sygeplejersker har nemlig et ansvar for at inddrage patienter i såvel behandlingsmæssige som plejemæssige beslutninger.

Intravenøs hydrering af døende bygger i højere grad på rutine end på et reelt klinisk grundlag. Massiv intravenøs væskeinfusion er ikke blot nytteløs med hensyn til at lindre terminal dehydrering. Man risikerer også at forværre dødsprocessen. Det er konklusionen i de to foregående artikler (1,2), som bygger på en litteraturgennemgang og data fra 15 aids-patienter, der døde under indlæggelse i en infektionsmedicinsk afdeling i årene 1995-96.

I denne artikel belyses, hvorvidt de døendes egne meninger har haft indflydelse på ordinationerne af intravenøs væskeinfusion. Datamaterialet er fortsat journaler og plejeplaner på 15 aids-patienter fra det tidspunkt, hvor de er skønnet døende. Denne tilstand beskrives i journalerne med udtryk som ''terminalfase,'' ''sub finem vitae,'' ''absolut slutfase,'' ''tilstanden absolut kritisk'' og ''yderst dårlig prognose.''

Datamaterialet er undersøgt for, om der har været en dialog med patienterne om væskeinfusion, og i hvilket omfang patienterne har ytret sig i forbindelse med intravenøs væsketilførsel.

En del af de døende fik medicinsk behandling som infusion. To patienter fik amphotericin B mod svamp, og fire patienter fik morfin tilført i drop. En af disse fik både svampe- og smertebehandling som infusion. Selvom infusionen i nogle tilfælde har haft til formål at tilføre et medikament, fik samtlige 15 døende ordineret væske udelukkende med hydreringsformål.

Patientens udtrykte ønsker om behandling

Kun én døende har indvilget i at få drop efter at have været forelagt muligheden for at afhjælpe symptomer på dehydrering. A har været vurderet terminal i 16 dage. En sygeplejerske skriver:

As plejeplan: ''har talt med pt. om, at det skyldes væskemangel, at han ikke er helt med. Pt. vil gerne have lidt sukkervand i blodåren...''

Der påbegyndes intravenøs væskeinfusion, som A tilsyneladende ukommenteret fortsætter med frem til sin død 11 dage senere.

De øvrige døende har ikke dokumenteret været inddraget i overvejelser om væskeinfusion. Det må antages, at lægen i de øvrige tilfælde egenhændigt har truffet beslutning om væskeinfusion, både når den er sat i gang i terminalfasen, og når den er fortsat fra perioden forud, hvor behandlingen har haft kurativt sigte. Fem andre døende patienters ønsker fremgår i det følgende af citater, fulgt af en redegørelse for, hvorvidt ønskerne efterkommes.

Bs journal: ''Patienten ønsker som anført ikke yderligere behandling.... klager dog over smerter i begge ben.... rp. intravenøst drop med natriumklorid, morfin p.n..... Bortset fra smertebehandling vil vi ikke foretage yderligere.''

B får mulighed for en smertebehandling, der kan gives uafhængigt af saltvandsinfusion. Væskeinfusionen ordineres uden

Side 26

begrundelse og uden, at patienten har fremsat ønske om det. Tre dage før infusionen indledes, beskrives patienten som vågen og relevant.

Patienten når at leve endnu to dage og får tilført 2.000 ml væskeinfusion pr. døgn, tilsyneladende uden at have kommenteret det.

Væskeinfusion imod patientens ønske

Cs journal: ''...patienten frasagt sig enhver form for behandling, og denne indstilling er støttet af pt's voksne datter...''

C beskrives samme dag som dement, men har tidligere klart udtrykt at være imod behandling. Dagen før fremgår det af journalen, at C befinder sig i sidste del af sygdomsforløbet og betegnes som ''næsten ukontaktbar.'' Der indledes intravenøs væskeinfusion.

Frem til det citerede er Cs udtrykte ønske imod behandling fremført i journalen i forskellige variationer af tre forskellige læger.

Ds journal: ''Ønsker trods den elendige tilstand behandlingsforsøg imod esofagitten.''

Behandling udgøres af amphotericin B tilført med 1.000 ml infusionsvæske i overensstemmelse med Ds ønske. Smertebehandling i form af morfindrop er ligeledes aftalt med D.

Derimod udtrykker D ikke noget ønske om den væskeinfusion, der tilføres ubegrundet uden tilsatte medikamenter, og som på det pågældende tidspunkt andrager 500 ml glukose, således at D tilføres totalt 2.000-2.500 ml pr. døgn.

Ved indlæggelsen dagen før det citerede blev D skønnet moribund, men ''cerebralt helt klar.''

Syv dage senere kan D stadig give udtryk for sit befindende. Frem til Ds død på ottendedagen fortsættes væskeinfusion ud over infusionsvæske med lægemidler, og uden at det tilsyneladende har været drøftet med D.

Es journal: ''...ikke vil deltage i yderligere behandling / udredning...''

Behandling med intravenøs væske begynder samme dag, som E skønnes ''sub finem vitae'' i journalen. Behandlingen begrundes ikke. To dage senere betegnes E som ukontaktbar. Tilstanden fortsætter frem til Es død ni dage senere. Der infunderes 1.000 ml dagligt de tre første infusionsdøgn. Den daglige infusion ændres herefter til 2.000 ml glukose tilsat morfinklorid.

Fs plejeplan ved indlæggelsen, dag 1: ''Adspurgt går det nogenlunde...''

Journal, dag 2: ''Da pt. selv er interesseret i at fortsætte den medicinske behandling, cont. ordinationes.''

Ved indlæggelsen befinder F sig i terminalfasen ifølge journalen. På både første og anden indlæggelsesdag bidrager F til anamnesen og tager som citeret stilling til at fortsætte behandling for bl.a. følgeinfektioner af aids og for smerter.

F tager derimod ikke konkret stilling til intravenøs væskeinfusion, som ordineres ubegrundet senere samme dag. Perifer kanyle genanlægges ikke tredje indlæggelsesdag, da F drikker mere end 1 liter. F dør uden infusion og er ved bevidsthed indtil sin død den følgende dag.

I de omtalte forløb har patienterne udtalt sig om behandling i bred forstand. Forudsat, at patienternes ønsker vedrørende behandling også omfatter infusion, fremstår det i de fem situationer som en tilsidesættelse af patientens autonomi.

Behandling eller ej

Spørgsmålet er, hvordan læger fortolker begrebet ''behandling.'' Lægernes intention er næppe at ignorere patienternes ønsker vedrørende behandling, men muligvis betragter de ikke kunstigt tilført væske som behandling. Under den forudsætning handler lægerne ikke imod patienternes ønsker.

Er væskeinfusion da ikke en behandling? I litteratursøgning efter en definition på, hvad begrebet behandling indebærer, kommer man til kort. Man har således ikke haft en definition at forholde sig til før så sent som juli 1998 i ''Lov om patienters retsstilling'' (3).

Side 27

Embedslæge Kate Runge har tidligere udtalt (4):

''I de angelsaksiske lande betragter man mad, der gives på unaturlig måde, som behandling. Og når mad og drikke bliver betragtet som behandling, er det også noget, man kan stoppe.''

Dette understøttes af, at infusionsvæsker af Lægemiddelstyrelsen er registrerede og godkendte lægemidler til behandling (5). Intravenøs væsketilførsel derfor anses for at være en behandling.

Konklusionen må være, at B, C, D, E og Fs ønsker om ikke at modtage yderligere behandling ikke er blevet respekteret. Behandling er tilsyneladende sat i gang, uden at disse habile patienter har været inddraget i beslutningen. Når lægerne ikke betragter infusion som behandling, får patienterne ikke lejlighed til at tage stilling til det konkrete anliggende.

Med den selvfølgelighed hvorpå væskeinfusion anvendes i praksis, har patienterne måske også en opfattelse af, at kunstigt tilført væske ikke er behandling, men en indiskutabel nødvendighed. Eller måske befinder patienterne sig i en situation, hvor de ikke magter at forholde sig til problemstillingen og derfor modtager intravenøs væskeinfusion uden protest.

Patienternes tilkendegivelser om væsketilførsel

En søgning efter, om patienterne på anden måde har ytret sig i forhold til infusion, gav også et spagt resultat. Kun A har udtrykt sig specifikt om intravenøs væskeinfusion.

Da dette har vakt undren, er det undersøgt, om de øvrige døende patienter har været ude af stand til at forholde sig til væskeinfusion pga. mental inhabilitet. Altså om bevidsthedsmæssige forhold kan have været årsag til det tilsyneladende manglende hensyn til deres selvbestemmelsesret. Datamaterialet er derfor for visse patienters vedkommende udvidet til at omfatte oplysninger om, hvorvidt patienten tidligere har udtalt sig eller var i stand til at udtale sig, før de af omgivelserne blev betragtet som terminale.

Seks døende patienter var ved bevidsthed på ordinationstidspunktet og dermed kvalificerede til at have en mening om væskeinfusion.

Blandt disse seks var A, B, D, E og F, der som beskrevet var i stand til at involvere sig i spørgsmål om væskeinfusion. De blev blot ikke konfronteret med det konkrete anliggende og fik dermed ikke mulighed for at træffe valg.

Anvendte datoer er fiktive

G er bevidsthedsmæssigt kompetent til at kunne tage stilling til væskeinfusion. G indlægges den 4.7. og påbegynder intravenøs væskeinfusion på et tidligt tidspunkt af indlæggelsen.

Der findes ikke dokumentation for, at spørgsmålet diskuteres med G. Den 1.8. skønnes G yderst dårlig og den 9.8. ''fortsat

Side 28

terminal.'' Bevidsthedsniveauet er normalt frem til den 18.8., hvorefter G karakteriseres som følgende:

18.8.: somnolent

19.8.: atter vågnet op og velorienteret

22.8.: vågen og klar, men måske ikke helt realistisk

28.8.: mors

G anses ikke som døende, da infusionen påbegyndes. Der har ikke senere været nogen bevidsthedsmæssig hindring for at tale med G om fortsat væskeinfusion i en fremadskridende dødsproces. Relevansen af infusionen tages tilsyneladende ikke op til overvejelse og fortsætter uændret, indtil G dør.

Anderledes forholder det sig for to andre patienters vedkommende, H og I. Det tolkes, at H og I muligvis ikke har kunnet tage kvalificeret stilling til egne behov for infusion, da den blev indledt. Begge patienter har dog periodevis kunnet inddrages senere hen.

H er indlagt den 24.4. Fra den 7.5. registreres bevidsthedsafvigelser:

7/5: mat og sløv, intravenøs væskeinfusion indledes

8/5: tiltagende sløv

10/5: fortsat somnolent

12/5: kan vækkes og gennemføre en samtale

13/5: somnolent

16/5: bevidsthedsniveau uændret

20/5: nærmest komatøs

21/5: betragtes terminal, mors.

I bidrager til anamnesen ved indlæggelsen den 9.8. Væskeinfusion har ikke været diskuteret med I omkring den 28.8., hvor I var habil.

15/8: begyndende cerebral påvirkning

20/8: tiltagende cerebralt påvirket med hukommelsesbesvær

21/8: hukommelsesbesvær

22/8: træt og opgivende

23/8: intravenøs væskeinfusion startes

28/8: er vågen og klar

1/9: terminal frem til

2/9: mors.

Inhabile døende

H og I er påbegyndt væskeinfusion på tidspunkter, hvor de var inhabile, men endnu ikke beskrevet som døende. Ved overgang til terminalfasen har grundlaget for at drøfte infusion med H og I sandsynligvis været tvivlsomt. J indlægges den 17.10. med symptomer, som giver anledning til udredning for visse aids-følgesygdomme (cerebral toxoplasmose og CMV-retinitis). J er ifølge journalen velorienteret frem til 27.10. Da intravenøs væskeinfusion starter 5.11., er J ikke i stand til selv at forholde sig til det, og prognosen er usikker. Først den 8.11. vurderes J at være i terminalfasen. J er da ukontaktbar og fortsætter med infusion indtil sin død.

K indlægges den 15.3. til udredning og behandling. K er bevidsthedsmæssigt kompetent. Der gives intravenøs væske med og uden medicin ca. 14 dage, før K vurderes terminal den 15.4., ''ligger sløvt hen'' og ''synes sub finem vitae.'' Denne tilstand fortsætter frem til den 26.4., hvor K betegnes bevidstløs. K dør 28.4.

J og K var vedvarende inhabile en tid før og i forbindelse med påbegyndt væskeinfusion, og de forblev inhabile indtil dødens indtræden, så man ikke har kunnet drøfte væskeinfusion med dem. Ligesom J og K var de resterende fire døende i undersøgelsen for bevidsthedssvækkede til at forholde sig til væskeordination. Ved indlæggelse eller kort tid efter blev de vurderet som terminale, og de forblev inhabile resten af deres korte levetid. I et af tilfældene gav faderen tilsagn om hydrering.

Årsager til mangelfuld dialog

De forskellige former for inhabilitet beskrives i journaler og plejeplaner med udtrykkene: konfus, virker dement, manglende koncentrationsevne, hukommelsessvækket, ligger sløvt hen, tiltagende sløv, soporøs, somnolent og komatøs.

Henriksen et al.'s undersøgelse af døende på hospice (6) viser, at kun 5 pct. var bevidstløse i det næstsidste levedøgn. Hvilket betyder, at døende trods stærk svækkelse

Side 29

har mulighed for at tage vigtige beslutninger næsten til det sidste. Eget materiale afviger fra Henriksens, idet ni af i alt 15 patienter var inhabile i deres næstsidste levedøgn.

Retrospektivt kan man ikke bruge samme bevidsthedsgraduering som i Henriksen et al's undersøgelse, og eget materiale er for lille til statistik. De forskellige opgørelser over bevidsthedsniveauet hos de døende siger muligvis noget om antallet af aids-patienter i de to undersøgelser, men også noget om rammerne på henholdsvis hospice og hospital.

I Henriksen et al's undersøgelse udgjorde aids-patienterne kun 3 pct. De fleste aids-patienter på infektionsmedicinsk afdeling indlægges med henblik på kurativ behandling for en hiv-relateret følgeinfektion, hvoraf flere påvirker bevidsthedsniveauet. Prognosen kan ændre sig, så kurativ behandling bliver formålsløs, hvilket betyder, at patienterne kommer i terminalstadiet tidligere end forventet.

Alene dette viser vigtigheden af, at personalet har kendskab til, hvad patienterne har forestillet sig eller ønsket angående slutforløbet af deres sygdom, f.eks. nedfældet i et livstestamente. Hos syv patienter i egen undersøgelse faldt tidspunktet for ordination og terminalvurdering sammen, og patienterne var vedvarende inhabile indtil døden.

En ud af otte spurgt om infusion

Sutcliffe (7) henviser til omfanget af intravenøs væskeinfusion til komatøse i forskellige undersøgelser. I en amerikansk og en schweizisk undersøgelse ville henholdsvis 53 pct. og 44 pct. af de forespurgte læger give intravenøs væskeinfusion til komatøse døende.

Micetich (8) har undersøgt lægers valg af behandling i en tænkt situation, hvor en 72-årig efter genoplivning ender i komatilstand. Patienten reagerer ikke på smertestimuli, men har ellers intakte organfunktioner. 73 pct. af lægerne ville give fysiologisk tilstrækkelig væskemængde. 71 pct. af disse ville efter patientens komatilstand i tre døgn fortsætte infusionen. Micetich fremfører, at intravenøs væskeinfusion ikke kan være et palliativt middel til komatøse patienter, idet den traditionelle opfattelse er, at komatøse ikke kan registrere smerte og tørst, der er bevidste sansninger. Om intravenøs væskeinfusion er relevant hos bevidste døende, lader Micetich bero på individuelt skøn.

Læger og plejepersonale havde mulighed for at gøre de resterende otte døende patienters selvbestemmelsesret gældende, idet de bevidsthedsmæssigt var kompetente. Kun A blev spurgt om sit ønske vedrørende infusion.

Hvorfor er de øvrige patienter ikke blevet informeret om, hvad handlinger, som vedrører deres krop og liv, indebærer? Hvorfor undlader personalet at gøre patienters indflydelse gældende? I det følgende gives mulige svar på disse spørgsmål.

Prognoseusikkerhed

Jansson og Norberg (9) fremfører, at de situationer, hvor patienten kender sine ønsker, kan beskrive sine oplevelser som gode eller dårlige og forventes at dø i løbet af kort tid, ikke giver så udtalte etiske vanskeligheder. Beslutningsgrundlaget er derimod vanskeligt, når prognosen er usikker for inkompetente døende.

Husebø (10) nævner en række forhold, som indikerer, at en patient vil dø i løbet af få dage. Indikatorerne skal sammenholdes med kendskabet til den enkelte patient: hun eller han er yderst svag, er sengeliggende, er knap kontaktbar i længere perioder, er mere eller mindre orienteret i tid, taber efterhånden interessen for mad og drikke samt finder det svært at sluge medicin.

Husebø omtaler terminalfasen som en situation, hvor målene må redefineres, og behandling og pleje justeres. I egen undersøgelse er en sådan redefinition ikke synlig ved overgang til terminalfase.

I egen undersøgelse er prognosen for de syv inhabile døende så sikker, som den kan være for en klinisk erfaren person. Prognosen giver ikke anledning til overvejelser over relevansen eller det rigtige i at påbegynde eller fortsætte med infusion ved overgang til terminalfasen. Et forbehold vedrørende prognosen kan tænkes at være årsag til den manglende dialog med patienterne.

Dialogens vilkår 

Belcher (11) fremfører, at hvor patientens mening kan indhentes, tæller denne højere end både familiens og personalets. Brooker (12) påpeger, at intravenøs væskeinfusion enten bør være patientens ønske eller til patientens fordel.

Brown (13) påpeger, at sygeplejersker skal undervise patient og pårørende om dehydrering, og hvad hydrering indebærer. Meares (14) henviser til anbefalinger vedrørende tre forhold, som er væsentlige for patientens bedste og for retslig beskyttelse af personale og institution:

  1. En klart formuleret institutionspolitik angående væske og føde.
  2. En grundig og tvangfri, informativ diskussion med patient og familie, tydeligt dokumenteret i journalen.
  3. Nedskrevne lægeordinationer og sygeplejerskers fortrolighed med lovgivningen på området.

Meares peger desuden på, at der mangler undersøgelser af, hvilken information sygeplejersker giver til patienter og pårørende om terminal dehydrering.

Mange peger altså på relevansen og det rigtige i, at døende patienter informeres, så de kan danne sig en mening, og at deres stillingtagen bliver afgørende for valg af pleje og behandling.

Manglende medinddragelse

De døende patienter i egen undersøgelse er tilsyneladende ikke informeret om den mulige virkning af intravenøs væskeinfusion. En mulig årsag kan være, at personalet ikke er ajour med den nyeste viden på området. Man kan jo ikke informere patienter og pårørende om noget, man ikke har kendskab til.

Desuden kan manglende medinddragelse af de døende bero på en form for autoritetslevn. Jensen (15) og Larsen (16) ser

Side 30

et autoritetslevn i følgende perspektiv: Patienter (de tålmodige) har traditionelt overgivet sig til specielt lægen for at lade lægen udøve sin lindrende eller helbredende virksomhed (15).

Patienterne har givet sig hen i et afhængighedsforhold til læger som kropsteknikere og har forladt sig på lægers viden om årsager til helbredssvigt og lidelser. Patienterne har af den grund følt sig befriet for ansvaret for at være blevet syg og for overvejelser om behandlingsmuligheder (16).

Fordi læger har viden om og fokuserer på forhold hos patienterne, som ikke fungerer, føler patienter sig underlegne. Dette forstærkes af, at læger har haft negative forventninger til patienternes ønske om indflydelse på sygdomsmæssige anliggender. Lægerne har således udgjort en autoritet.

Den tilsyneladende manglende dialog mellem patienter og personale i egen undersøgelse afspejler måske sådanne forventninger og fordomme læger og patienter imellem.

Collaud (17) omtaler intravenøs væskeinfusion til døende som en aggressiv og invasiv teknisk hjælp, som forstærker patientens lidelse og erstatter psykisk støtte og dialog. Collaud peger dermed på et tredje forhold, som kan spille en rolle for den manglende dialog med de døende.

Infusion er et håndgribeligt redskab, som er nemmere at styre end dialogen. Dialogen er et redskab, som kan give uforudsete og/eller uoverskuelige følger, hvis personalet konfronteres med komplekse spørgsmål om den døendes livssituation.

Idealer og praksis

Man kan spørge, om det er for vanskeligt at efterleve et moralsk princip om hensynet til de svageste i en specialiseret hospitalsafdeling. Et hensyn om at være særlig opmærksom på at inddrage døende i beslutning om intravenøs væskeinfusion.

Aktive patienter stiller krav om brugerindflydelse (19). De er bevidste om deres ret til at kræve selvbestemmelse og ikke at lade sig undertrykke af et afhængighedsforhold til sundhedspersonalet og deres enerådige beslutninger. Aktive brugeres bestræbelser rækker dog ikke til også at være talerør for de svageste brugere, i dette tilfælde døende, så også de får reelle valgmuligheder og individuelle ønsker opfyldt (18).

Det kan synes ejendommeligt, at praksis ikke i højere grad er påvirket af nutidens idealer og krav. Idealet for samarbejdet om de ydelser, patienter søger lægehjælp for, formulerer Husted (18) således:

''Og hvor der opstår uklarhed om det rette mål for behandling og pleje, f.eks. hvor der skal vælges mellem væsensforskellige alternativer, er den norm nu knæsat, at behandleren skal informere og rådgive for så at vige for den enkelte patients ret til selv at træffe den endelige afgørelse.''

Om at efterleve idealer og ændre grundholdninger anfører Larsen (16): ...''når disse gode viljer kun i ringe grad har kunnet slå igennem og kunnet ændre grundholdningerne i hospitalet (sygdomsbegrebet, den administrative struktur og den fysiske ramme), må det vel hænge sammen med, at der er andre og stærkere kræfter, der modarbejder...''

Skjulte og komplekse forhold modvirker idealet om at tilgodese patienternes selvbestemmelsesret. Idealet anviser en anden praksis end den, handlingerne i den undersøgte praksis er udtryk for. Hansen (20) har også peget på forskelle mellem de idealer, sygeplejersker siger, de efterlever, og det, sygeplejersker reelt praktiserer.

Praksis og lovstof

I Lægelovens (20) kapitel 2, § 6, stk. 2 står der: ''Lægen skal, hvorvidt det er muligt, og hvor der ikke er grund til at antage, at det strider mod patientens ønske, oplyse patienten om dennes helbredstilstand og behandlingsmulighederne.''

I en fodnote står der endvidere: ''Lægen skal af egen drift løbende oplyse patienten om dennes helbredstilstand, foreliggende behandlingsmuligheder og risikoen for eventuelle komplikationer og bivirkninger herved.''

Side 31

Hvis en patient ikke ønsker oplysninger om helbreds- og behandlingsmuligheder, må man antage, at det ville være markeret i journal og plejeplaner. Men sådanne oplysninger forekommer ikke i materialet, så de involverede læger har været forpligtede til at oplyse i henhold til Lægeloven. I fodnoten til samme paragraf i Lægeloven er der dog en uklarhed:

''I praksis foreligger et samtykke til behandling ofte stiltiende, således at lægen, når patienten selv henvender sig eller af andre bringes til behandling, med god grund kan gå ud fra, at der foreligger samtykke til sædvanlig behandling. Det fornødne samtykke må med føje antages at foreligge, så længe patienten ikke i ord eller gerning giver udtryk for andet.''

Fodnoten indebærer muligvis, at de involverede læger var i deres gode ret til at handle, som der er gjort rede for.

Lov om selvbestemmelse

I dag er patienter anderledes stillet, da Lov om patienters retsstilling trådte i kraft i 1998 (3). I kapitel 2 om selvbestemmelse og informeret samtykke står:

''§ 6. Ingen behandling må indledes eller fortsættes uden patientens informerede samtykke, medmindre andet følger af lov eller bestemmelser fastsat i henhold til lov eller af §§ 8-10.

Stk 2. Patienten kan på ethvert tidspunkt tilbagekalde sit samtykke efter stk. 1.

Stk 3. Ved informeret samtykke forstås i denne lov et samtykke, der er givet på grundlag af fyldestgørende information fra sundhedspersonens side, jf. §7.'' §7 stk. 4 beskriver, hvad informationen skal bestå i, og det defineres meget konkret, hvad en fyldestgørende og relevant information til patienten består af i henhold til lægelovens §  stk. 2. I henhold til den nye lovs §  stk. 2 har patienten ret til at frabede sig information om helbreds- og behandlingsrelaterede forhold.

Dette skal ske i form af en aktiv tilkendegivelse fra patientens side og skal journalføres af den ansvarlige sundhedsperson (21). Patienternes ret til information og selvbestemmelse er med denne lov klart slået fast, så de i dag ikke er afhængige af kendskab til Lov om udøvelse af lægegerning.

Selvom der var relevant lovstof for patientforløbene i datamaterialet, må det antages, at den nye lov vil medvirke til, at sundhedspersoner får en mere præcis opfattelse af nugældende retspraksis vedrørende information og selvbestemmelsesret.

Afsluttende

Undersøgelsen af dialogen med de døende om intravenøs væskeinfusion afdækker en brist i kommunikationen mellem læge og patient samt mellem sygeplejerske og patient, idet sygeplejersker også har et ansvar for at inddrage patienter i såvel behandlingsmæssige som plejemæssige beslutninger.

Den blokerede kommunikation parterne imellem tyder på en videnskabeliggjort lægekunst. I en sådan lægekunst objektiveres den syge krop ifølge Kemp (23) til at skulle repareres med indgreb udefra. Kemp fremfører endvidere om den oprindelige lægekunst, at viden om sygdomme og lægemidler var uadskillelige i, hvordan syge mennesker blev plejet og ydet en omsorg, som tog udgangspunkt i patientens forståelse af sit eget liv.

Beslutningerne, som førte til ordination af intravenøs væskeinfusion til samtlige 15 døende i egen undersøgelse, er præget af en rutinemæssig handlen ud fra den bedste faglige samvittighed i en mening om at gøre det rigtige. På det grundlag er der ikke brug for, hvad patienter har at meddele om deres oplevelse af situationen, og hvad de mener og ønsker om intravenøs væskeinfusion. Ordinationerne doceres i form af envejsinformation, ifald information overhovedet finder sted.

Som der er redegjort for, er der kun grund til at overveje intravenøs væskeinfusion, når den døende nærer ønsker om det på baggrund af en kompetent information om infusionens sandsynlige virkninger i det konkrete forløb, der som noget centralt andrager patientens egen oplevelse.

Udfaldet af dialogen i undersøgelsesmaterialet kan give anledning til at overveje, om praksis muligvis er kommet langt fra både idealer og lovbestemmelser om døendes selvbestemmelsesret.

Frem for at sygeliggøre døende må der sættes fokus på omsorg og nærkontakt med inddragelse af den døende. Der må tilvejebringes en aktiv livshjælp, som kan understøtte den døendes livskvalitet frem til den sidste livsstund.

Litteratur

  1. Venborg A, Forman B. Somatisk betingede overvejelser. Væskeinfusion til døende. Sygeplejersken 2000; (23).
  2. Venborg A, Forman B. Effekt af væskeinfusion til døende. Sygeplejersken 2000; (23).
  3. Sundhedsministeriet. Lov om patienters retsstilling. København: Sundhedsministeriet ­ Lov nr. 482 af 1. juli 1998.
  4. Bjørnsson K. Når patienten helst vil dø.Sygeplejersken 1992; (29): 4-9.
  5. Kristensen MB, editor. Lægemiddelkataloget, København: Dansk Lægemiddel Information A/S.
  6. Henriksen H, Riis J, Christophersen B, Moe C. Belastende symptomer hos patienter i hospice. Ugeskr Laeger 1997; 159: 6992-6.
  7. Sutcliffe J. Terminal Dehydration. Nurs Times 1994; 90(6): 60-3.
  8. Micetich K, Steinecker P, Thomasina P. Are Intravenous Fluids Morally Required for a Dying Patient? Arch Intern Med 1983; 143: 975-8.
  9. Jansson L, Norberg A. Ethical reasoning concerning the feeding of terminally ill cancer Patients. Cancer Nurs 1989; 12 (6): 352-8.
  10. Husebø S. Væsketilførsel til døende patienter? Omsorg 1997; 3: 26-30.
  11. Belcher N. Pulling out the drops. Clin Geriatr Med, 1990 (June): 22-33.
  12. Brooker S. Dehydration before death. Nurs Times 1992; 88(2): 59-62.
  13. Brown C, Chekryn. The dying patient and dehydration. Can Nurse 1989 (May):14-6.
  14. Meares CJ. Terminal dehydration ­ a review. Am J Hosp Palliat Care 1994; (Maj/June): 10-4.
  15. Jensen UJ. Sygdomsbegreber i praksis. Det kliniske arbejdes filosofi og videnskabsteori. København: Munksgaard; 1983. p. 25-33.
  16. Larsen JH. Besværlige patienter? ­ en kritik af hospitalet med udgangspunkt i patientinterviews. København: Borgen; 1981. p. 130-47.
  17. Collaud T, Rapin C. Dehydration in Dying Patients: Study with Physicians in French-Speaking Switzerland. J Pain Symptom Manage 1991; 6: 230-40.
  18. Jensen UJ, Qvesel J, Andersen PF, editors. Forskelle og forandring ­ bidrag til humanistisk sundhedsforskning. Århus: Philosophia; 1996. p.17.
  19. Jensen UJ. Moralsk ansvar og menneskesyn ­ om holdninger i social- og sundhedssektoren. København: Munksgaard; 1984. p. 111-27.
  20. Hansen H. I grænsefladen mellem liv og død. København: Gyldendal Undervisning; 1995.
  21. Sundhedsstyrelsen. Cirkulære om information og samtykke m.v.. Lægers pligt og ret. København: Sundhedsstyrelsen. Cirkulære af 22. september 1992.
  22. Sundhedsstyrelsen. Vejledning om information og samtykke om videregivelse af helbredsoplysninger m.v. København: Sundhedsstyrelsen ­ Vejledning af 16. september 1998.
  23. Kemp P. Den afmægtige magt. Omsorg 1998; 4: 32-5.
Fagligt tema: Døende må ikke tørste

Døende må ikke tørste            

Somatisk betingede overvejelser              

Effekt af væskeinfusion til døende          

Dialog med døende om væskeinfusion     

Misforstået omsorg            

Patientens rettigheder            

Intravenøs væskeinfusion til døende           

Emneord: 
Død
Palliation

Effekt af væskeinfusion til døende

Dehydrering er sandsynligvis ikke pinefuld for den døende, men kan betragtes som en fordelagtig autonom reaktion. Rehydrering i form af intravenøs infusion har generelt ingen positiv virkning på døende.

Mange antager eller sandsynliggør, at intravenøs væskeinfusion ikke blot er nytteløs for døende, men at den oven i købet kan skade (1,2,3,4,5,6,7,8,9,10,11,12). Stik imod de gode hensigter, der utvivlsomt har ligget til grund for væskeinfusion, understøtter eget undersøgelsesmateriale nævnte antagelser.

I denne artikel gøres rede for forskellige infusionsbetingede ubehag, som er dokumenteret i journaler og plejeplaner hos 15 aids-patienter i deres sidste levetid under indlæggelse på infektionsmedicinsk afdeling i årene 1995 og 1996.

Samtlige 15 døende blev ordineret intravenøs væskeinfusion. To døde uden infusion, idet en patient døde så hurtigt efter indlæggelse, at ordinationen ikke nåede at blive effektueret. En anden undgik infusion det sidste levedøgn, da vedkommende drak over 1 l væske. Effekten af infusion er således undersøgt hos 14 døende.

Begrundelserne for at ordinere intravenøs væskeinfusion er begrænsede, og der mangler beskrivelser af forventningerne til effekten. Derfor er det ikke muligt at vurdere, om et muligt formål med intravenøs væskeinfusion er blevet indfriet. Når den tilsigtede virkning af infusion ikke har været smertebehandling i form af morfindrop, fortoner den ønskede effekt sig i det uvisse.

Utilsigtede virkninger

Den enkelte patients respons på væskeinfusion er mangelfuldt beskrevet i plejeplanerne, selv om disse lægger op til at dokumentere opfølgning af udførte handlinger. Journalerne afslører også en svag opfølgning på, hvordan materialets døende patienter reagerer på tilført væske. Materialet er derfor undersøgt for, hvilke responser på intravenøs væskeinfusion der indirekte kan udledes.

Der er ingen spor af gavnlig virkning at finde hos nogen af patienterne i de undersøgte forløb, f.eks. reduceret tørst eller bedring af konfusion.

Derimod har ni af de 14 døende haft infusionsbetingede gener. I nogle tilfælde beskrives de direkte at stamme fra væskeinfusion.

I andre tilfælde identificeres de negative følger for patienten først via denne retrospektive undersøgelse. Fortolkning af datamaterialet har således afsløret gener, som ikke ser ud til at have fået nogen opmærksomhed under selve forløbet.

De utilsigtede virkninger drejer sig om perifere ødemer, sekret i luftveje, urininkontinens, urinretention, opkastning, uro og indstiksgener.

Overhydrering

Syv døende frembyder symptomer på overhydrering i form af ødemer og/eller respirationsvanskeligheder. I det følgende præsenteres data fra fire døende, hvor sådanne

Side 18

symptomer konstateres og får behandlingsmæssige konsekvenser relateret til overloading. To døende, patient B og C, frembyder også symptomer, som ikke er direkte relateret til kredsløbet, og som går upåagtet hen, hvorfor de ikke afføder behandling.

As plejeplan: ''Tiltagende hoste og besværet vejrtrækning. Sekret-raslen.''

Der gives furosemid samme dag. Overhydreringen hos A behandles symptomatisk og med god effekt. Det overvejes ikke at ændre på årsagen til symptomet ved at ændre på væsketilførslen.

Derimod gentages furosemidbehandlingen en uge senere, hvor A ifølge journalen igen har symptomer på overhydrering: grove rallelyde, er kortåndet, suget for sekret, har hævet penis og begynder med ble.

A dør to dage efter.

Bs plejeplan, aften: ''Pt. ser opsvulmet ud i ansigtet. Er der overensstemmelse med væskeindtægt/-udgift?''

''I.v. væsken skruet ned. Tages op i morgen om pt. fortsat skal have 3 liter væske/døgn?''

Journal, følgende dag:

''Pt. har fået rigelig væske de sidste par døgn, i dag åndedrætsbesvær med hvidligt skummende sekret fra næse og mund. Rp. Diural 40 mg i.v. som engangsdosis.''

Hos B reagerer en aftensygeplejerske på patientens opsvulmede ansigt, som hun forbinder med mulig overhydrering. Sygeplejersken nedsætter infusionshastigheden og henleder opmærksomheden på, at problemet tages op den følgende dag.

Trods nedsat infusionshastighed har patienten den følgende dag åndedrætsbesvær, som ifølge journalen relateres til rigelig total væskeindgift på 3 l de foregående døgn. Det fremgår af væskeregnskab, at den totale infusionsindgift det pågældende døgn reduceres med 1.050 ml, selvom væskeordinationen ikke ændres.

Ændret væskevolumen har tilsyneladende ikke været tænkt ind som behandling for overloading hos B. Selvom B reelt får mindre indgift af intravenøs væske, forbliver ordinationen uændret frem til Bs død halvandet døgn senere.

B har også andre gener, der sandsynligvis er infusionsbetingede: brug af ble, vandladning i sengen og hyppige sekretsugninger. Men der er ingen daterede overvejelser om en mulig sammenhæng mellem disse gener og væskeinfusionen.

Cs journal: ''Får temmelig meget væske med morfindroppet og er ved at blive ødematøs.''

Overloadingssymptomet opdages pga. et ikke nærmere beskrevet ødem. Væskevolumen ordineres halveret pga. de synlige kredsløbsproblemer.

Ifølge plejeplanen har C samtidig haft ''spændt abdomen,'' og pga. urinretention tømmes blæren for 1.900 ml urin. Der er udelukkende handlet i forhold til ødemerne. Tilført væskemængde forbindes hverken med abdominalgenerne eller med, at C har ''en del rallende slim i svælget'' og bliver suget. C dør tre døgn senere.

Tiltagende symptomer

Ds væskeindgift vurderes som utilstrækkelig. Efter dagligt at have fået systemisk svampebehandling givet intravenøst i 1.000 ml væske gennem fem døgn er Ds perorale væskeindtag 1.275 ml. Femte dags aften ordineres yderligere 1 l kalium-natrium-glukose (KNaG) intravenøst til det følgende døgn. Der står herefter:

Ds plejeplan, nat: ''Jeg har skruet ned til 40 ml/time, da D begyndte at hoste midt på natten. Lungestase?''

Journal, næste dags formiddag: ''Pt. er i dag dyspnoisk. Har det sidste døgn fået infusion KNaG 1.000 ml samt 1.000 ml i forbindelse med amphotericin B behandling. Ud over dette har pt. drukket en del. Pt. kan være overloaded. Dim. infusion KNaG 500 ml dagligt.''

Samme dags totale væsketilførsel består af 1.050 ml per os og 1.275 ml intravenøst. To dage efter beskrives D i plejeplanen som tiltagende dyspnøisk med ødemer på øjenlåg samt ødematøse ankler og skamlæber. I journalen ordineres furosemid dagligt.

Hos D reagerer natsygeplejersken på begyndende hoste og observerer for lungestase. Hendes nedsættelse af infusionshastighed følges op ved, at infusionsmængden ordineres reduceret med 500 ml. Trods dette tiltager Ds symptomer, hvilket to dage senere udløser furosemidbehandling, uden at væskemængden reduceres yderligere.

Oversete infusionsbetingede gener

Hos disse fire døende har enten sygeplejerske eller læge været opmærksom på de ødemer eller respirationsproblemer, som er konstateret og beskrevet. Reaktionerne herpå spænder fra ensidig diuretisk behandling eller væskereduktion til en kombination heraf.

Flere patienter får somatiske symptomer på overhydrering uden, at personalet tilsyneladende forbinder det med væskeinfusion. Dette er forekommet hos andre patienter med sekretophobning.

Fra ovennævnte episode gik der næsten tre uger, hvor infusionens virkning på D ikke har kunnet spores, idet plejeplanen for perioden er bortkommet. Følgende beskrivelser stammer fra Ds seks sidste levedøgn.

Ds plejeplan, 1. dag: ''Hoster noget ¡ er forsøgt suget x 2.''

Plejeplan, 2. dag: ''Er suget flere gange i dag- og aftenvagt.''

Journal, 3. dag: ...''Pt. har en del sekret, som må suges op.''

Dagen før første sugning påbegyndte D smertebehandling i form af 40 mg morfin i 1.000 ml glukose til infusion over 24 timer uden anden væsketilførsel. På fjerdedagen besluttes det at øge morfindosis ved at indgive infusionen med dobbelt hastighed.

Side 20

Det forekommer paradoksalt, at denne patient med sekretproblemer således tilføres yderligere 1.000 ml væske i døgnet. Sugning er foregået frem til den dag, D dør.

I Es sidste levedøgn er der beskrevet besværet respiration og svælgsugning i både journal og plejeplan. E blev i perioden tilført ca. 2.000 ml væske intravenøst og havde dalende peroral væskeindtagelse. En mulig sammenhæng mellem væskeindgift og respirationsbesvær overses. Der stilles ingen spørgsmål om, hvorvidt E har behov for væske.

I erkendelse af Es forestående død seponeres medicin den følgende dag, men E fortsætter med at få væske:

Journal: ''...i.v. væske 11/2 liter i døgnet.''

Ds og Es sekretproblemer opfattes ikke som overloadingsproblemer. Sekretgenerne søges symptomatisk elimineret ved hjælp af svælgsugning, som typisk er forbundet med ubehag.

Upåagtede gener

Hos i alt otte døende er andre gener af intravenøs væskeinfusion end sekretophobning gået upåagtet hen. De belastes med en eller flere gener som sugning, opkastning, urinretention, kateterisation, inkontinensproblemer, uro, blebrug og indstiksgener:

Efter indgift af 1.700 ml intravenøs væske og 400 ml peroralt, kan følgende læses fra Es sidste to levedøgn:

Plejeplan: ''E har været på vej ud af sengen x 2, første gang fundet på gulvet. Kun overfladiske hudafskrabninger. E har haft vandladning ved disse tilfælde ­ har nok været på vej til toilettet.''

Journal, følgende dag: ''...har været særdeles forvirret og er i går faldet ud af sengen 2 gange.''

Mistanken om sammenhæng mellem patient Es forvirring og vandladningstrang følges ikke op i form af ændret væskeordination.

Med to dages mellemrum står der om F:

Plejeplan: ''Meget sekret i øvre luftveje.''

Journal: ''Let rallende respiration.''

Disse konstateringer får ikke konsekvens i form af nedsat væskemængde. To dage forinden har F ifølge plejeplanen haft ''stor opkastning kl. 14.'' I samme døgn har F fået 1.300 ml per os og 3.000 ml intravenøst. F indtog lignende store væskemængder i dagene forud.

Dagen før den konstaterede sekretophobning ordineres væsken reduceret med 1.000 ml, men sekretophobningen fører ikke til yderligere ændring af væskeordinationen. Ifølge plejeplanen bestod reaktionen på Fs sekretophobning i sugning, hvilket skete mange gange de sidste fire døgn i Fs liv. De store væskemængder påfører også F en anden gene:

Plejeplan: ''Ble ­ meget våd i morges + spændt og udspilet mave. Engangskath. Tømt for 1.100 ml klar urin.''

Intensiv væsketilførsel til rallende patient

Senere samme dag anlægges kateter à demeure, hvor blæren tømmes for 1.000 ml urin. På dette tidspunkt har F mistet kontrol over blæretømningen. Foruden sekretophobning belastes F således med både kateterisation og ble, uden at generne relateres til den massive væskebehandling.

Gs plejeplan: ''Er begyndt at hoste mere, rallende + dæmpning v. st. p. Fortsat temperatur. Væskeordination 1.000 ml KNaG, 1.000 ml glucose.''

Den ordinerede væske er en fortsættelse af en igangværende intravenøs væskebehandling. Anden og tredje dag får G henholdsvis 650 ml i sonde og 2.800 ml intravenøst (total 3.450 ml) og 1.300 ml i sonde og 2.330 ml intravenøst (totalt 3.630 ml). En temmelig intensiv væsketilførsel til en rallende patient.

På fjerdedagen blev den komatøse og døende G ordineret 2 l infusionsvæske. Pga. ileus fik G morfin følgende dags aften, nat og morgen. Dagen efter står der:

Journal:...''blæredæmpning 5 cm over symfysen....rp. KAD.

Side 21

Der udtømmes 1.300 ml.''Den pågældende dag beskrives G endvidere som moribund og dør.

Også hos patienterne A, B og C er nævnt gener, som retrospektivt har kunnet forbindes med intravenøs væskeinfusion, bl.a. vandladningsproblemer, som også upåagtet forekom hos yderligere to døende.

I forbindelse med indlæggelsen af H som døende og højfebril gives 5 mg morfin intravenøst pga. ileussmerter. Samtidig indledes væskeinfusion med 1.000 ml KNaG og 1.000 ml glukose, og patienten får urinretention. Blæren tømmes med kateter à demeure for en ukendt urinmængde. H fortsætter med stigende mængde intravenøs væske frem til sin død to dage senere.

To dage før sin død har patienten I fået 1.950 ml intravenøs væske foruden 500 ml per os.

Plejeplan: ''Været våd i sengen x 2 i nat,''

Hvilket sandsynligvis kan kobles sammen med Is tiltagende afkræftelse og deraf følgende problemer med at kontrollere den rigelige urinmængde. I er desuden generet af en øm, hævet og kold hånd, hvor kanylen har været anlagt.

Overordnede betragtninger

Troen på, at intravenøs væskeinfusion hjælper døende, forekommer så manifest hos de ordinerende læger, at mulige utilsigtede virkninger ikke bemærkes. Der spores ingen gavn af væskeinfusionen. Derimod har ni patienter været påført infusionsbetingede gener. Udplukkene fra datamaterialet tyder på mangelfuldt klarsyn over de problemer, intravenøs terapi fremkalder. Man vil gerne give noget uden dog at sikre sig en god virkning af det, man gør.

Når samtlige 15 patienter i materialet ordineres intravenøs væskeinfusion, er det sandsynligt, at væskeinfusion i stort omfang ledsager andre patienter med forventet kort levetid ind i døden. Den udbredte anvendelse af infusion til døende i egen undersøgelse svarer til andres observationer på medicinske sygehusafdelinger verden over (13), hvorimod der generelt vises tilbageholdenhed på hospicer.

Flere palliative klinikere og forskere har fremført betragtninger over, hvorfor man påbegynder intravenøs væskeinfusion for derefter at overse patienternes respons på infusionen. McCann (9) henviser til, at enteral og intravenøs hydrering af terminalt syge sandsynligvis er forbundet med en forøgelse af medicinske komplikationer og nedsat livskvalitet.

Lynn og Childress (14) mener, at omsorgsanstrengelser med hydrering som formål kan tilføre patienten lidelser, som ophæver det tilsigtede behag for patienten. Collaud (6) udtaler, at infusioners negative virkning på døende patienters komfort tilsyneladende har svag opmærksomhed. Brooker (2) hævder, at det at give intravenøs væskeinfusion til døende mere er en trang til at yde omsorg end til at opnå omsorg. Dvs. at beslutninger om intravenøs væskeinfusion mere er styret af følelser end af viden om eller overblik over mulige fordele eller ulemper.

Belcher (1) fremfører, at læger ofte ser patientens død som en fejltagelse og ophør af behandling som et svigt af patienten. Når en patients død er nært forestående, udpeger Belcher unødvendig behandling som uforsvarlig, hvis lidelsen dermed forlænges eller forværres.

Væskeinfusion forbindes med at være livsforlængende. Husebø (15) påpeger, at der ikke foreligger dokumentation for, at intravenøs væskeinfusion påvirker livslængden, når en patients død er nært forestående. Husebø påpeger derimod (8), at infusion eller sonde til døende gamle kan medføre øget sekretproduktion, lungeødem og behov for blærekateter. Under henvisning til væskebehandling finder Husebø det ofte beklemmende at være vidne til, hvor meget vi gør for de døende, som de ikke trænger til, og hvor lidt vi gør, som de behøver.

Ødemer og luftvejsproblemer

Ud fra en antagelse om, at døendes organfunktioner gradvis sætter ud, vil reduceret kardiopulmonær funktion udmønte sig i bl.a. perifere ødemer, når der tilføres væske (2,7,8,10,11,13,14,16,17,18).

I egen undersøgelse er der beskrevet forskellige ødemdannelser hos fire døende (A,B,C,D): ødemer i ansigt, ankler, penis og skamlæber samt universelle ødemer. Ødemerne kan skyldes infusionsbetinget belastning af et svigtende hjerte og kredsløb med overloading som konsekvens.

I en onkologisk hospitalsafdeling har Musgrave (11) evalueret effekten af intravenøs væskeinfusion hos døende og fundet væskeretention hos 13 af 19 patienter, som fik infusion. Der fandtes dog lav relation mellem tilført væskemængde og væskeretention. Musgrave mener derfor, at væskevolumen næppe alene er afgørende, idet dysfunktion af nyrer, lever og hjertekredsløb også spiller en rolle.

Belastning af kredsløbet med følgende forøgelse af ekstracellulært væskevolumen kan desuden manifestere sig som overloading i form af pulmonale ødemer. I egen undersøgelse har syv døende (A,B,C,D,E,F,G) respiratorisk sekretstagnation i varierende grad, beskrevet som hoste, rallende respiration, åndedrætsbesvær og overloading. Risikoen for at påføre døende vejrtrækningsbesvær, dannelse af sekret og kvælningsoplevelser er påpeget af mange (2,3,7,8,9,10,11,12,14,16,17,18,19).

Brown (3) beskriver risici og fordele forbundet med henholdsvis intravenøs hydrering og undladt hydrering. Ved hydrering scores ingen point på fordelssiden, mens pulmonale konsekvenser i form af øget sekretion, dyspnoe og kvælning udgør en vægtig risiko. I en undersøgelse af døendes symptomer uden kunstigt tilført væske observerede McCann (9) 32 patienter i terminalstadiet. De begrænsede væskemængder, disse døende på eget initiativ ønskede at drikke i kombination med udført mundpleje, påvirkede ikke deres livskvalitet.

Overloading med overbelastet hjerte, ødemer og sekretdannelser forekom så at sige ikke hos patienterne, sandsynligvis fordi de var relativt dehydrerede. Der var dog ingen randomiseret kontrolgruppe.

Meningsløs sugning

Hydrering fremmer slim- og sekretionsdannelse i luftvejene. I egen undersøgelse blev seks døende sekretsuget gentagne gange (A,B,C,D,E,F).

Side 22

Meares (16) og Musgrave (10) omtaler begge Dolans rapportering om 24 døende. 12 patienter, som døde i eget hjem, havde ikke behov for sugning, mens andre 12 hospitalsindlagte døende, som fik intravenøs væskeinfusion, blev suget pga. sekretstagnation. Sekretstagnation kan dog også forekomme hos døende, som ikke får intravenøs væskeinfusion.

Ifølge Husebø (8) antages såkaldt dødsrallen at være det hyppigste symptom de sidste timer, før patienten dør. Dødsrallen er en støjende vejrtrækning, som opstår pga. slimophobning hos den bevidstløse eller bevidsthedssvækkede døende, som hverken er i stand til at hoste slimen op eller at synke den. Husebø påpeger det meningsløse i at suge disse patienter, idet det forårsager mere skade end gavn. Med sugekateter fjernes kun slim fra mund og svælg, og ofte forårsager sugning øget spyt- og slimsekretion og evt. blødninger.

Brooker (2) har fremstillet effekten af henholdsvis dehydrering og overhydrering på patienter i terminalstadiet og beskriver, hvad relevant sygepleje består i, når døende får symptomer på de forskellige tilstande. Dehydreringssymptomer modvirkes eller lindres med udramatiske handlinger og midler, mens mere aggressive handlinger er nødvendige for at afhjælpe overhydreringssymptomer.

Ved luftvejsproblemer drejer det sig om diuretika og sugning. Andre symptomer kan nødvendiggøre kateterisation, øget brug af bækken og ble, smertebehandling som følge af ødemtryk på tumorer og nasogastrisk sonde eller antiemetika ved kvalme.

Vandladningsproblemer

Fyldning af kredsløbet betyder også fyldning af urinblæren. Hos fem døende i eget materiale manifesterer dette sig som manglende kontrol af vandladning (A,B,E,F og I).

Citater fra plejeplanerne sandsynliggør, at E har reageret adækvat på vandladningstrang. E har haft uro og har naturligt nok villet på toilettet. I omtåget tilstand ­ eller som beskrevet i journalen: ''forvirret'' ­ har E ikke haft kontrol over situationen og er både faldet og har tisset.

A, B og F er også inkontinente, og de bruger ble. Det er sandsynligt, at også E og I pga. uheldene med vandladning er blevet forsynet med bleer. Det er heller ikke utænkeligt, at også andre har skullet bruge ble for at ligge tørt i sengen. Det er en så hyppig foreteelse i plejen, at plejepersonalet kan have undladt at dokumentere det. Med stor sandsynlighed var problemerne med inkontinens ikke forekommet, hvis de døende ikke var blevet tilført intravenøs væske.

Fire døende (C,F,G og H) har urinretention. Hos de tre er der en oplagt sammenhæng med morfinbehandling, så retentionen ville sandsynligvis være opstået uanset indgivet væskemængde. Uden væskeinfusion ville belastningerne næppe have været så udtalte som det at skulle ligge med fyldt blære og efterfølgende blæretømninger for 1.000-1.900 ml urin.

Flere forfattere kommenterer sammenhæng mellem intravenøs væskeinfusion og inkontinens hos døende. Musgrave (10) påpeger, at det er en kolossal anstrengelse for døende at skulle fra seng til bækkenstol og i seng igen som følge af blærefyldning. Ofte kan de ikke vente pga. inkontinens. Det er generende og ydmygende for patienterne at skulle ligge i urin. Manglende blærekontrol er en af flere grunde til, at Musgrave ser reduceret væskeindtagelse som en fordel for døende.

Uværdig og nyttesløs væskeinfusion

Lamerton (19) udtrykker klart, at hydrering af døende er årsag til inkontinens og udmattende uro. Waller et al. (18) anfører, at intravenøs hydrering af døende fremmer episoder med urininkontinens og behov for bækken eller kateterisation.

Rousseau skriver samstemmende (17), at intravenøs væskeinfusion øger urindannelsen og dermed behovet for kateterisation af døende med fungerende nyrer. Ved naturlig nedsat væskeindgift elimineres det ubehag, som er knyttet til urinudskillelse.

Side 23

Vandladningsproblemer er en utilsigtet, men forudsigelig virkning af intravenøs væskeinfusion. Egen undersøgelse viser, det er en stor belastning for de døende. Det er uværdigt, at døende påføres disse ubehag, og det sættes i perspektiv, når patienternes velbefindende ikke fremmes af væskeinfusionen.

Smertebehandling og intravenøs væskeinfusion kan også have en sammenhæng. Hos fem døende blev der givet smertebehandling med morfindrop. En af disse, C, måtte kateteriseres for 1.900 ml urin som følge af urinretention. Også G og H blev kateteriserede efter morfinbehandling. På den baggrund forekommer det rigtigt at vælge mindst mulige væskevolumen til den nødvendige morfindosis, så blærespændinger minimeres.

Intravenøs væskeinfusion og morfinbehandling synes at være en dårlig kombination. Andre indgiftsformer end morfin i drop kan overvejes (20). Der findes efterhånden en del alternativer til morfin, hvilket dog ligger uden for denne artikels rammer at omtale.

Opkastning

Et overfyldt kredsløb kan føre til øget sekretion i mavetarmkanalen, hvilket stimulerer til opkastning ved ventrikelstase. Ventrikelstase er ifølge Waller et al. (18) typisk umiddelbart før dødens indtræden.

Sammenhæng mellem øget gastrointestinal sekretion pga. intravenøs væskeinfusion og kvalme og opkastning fremføres af mange (2,7,10,11,16,17).

F kastede op, hvilket dog ikke med sikkerhed kan forbindes med væskeinfusion. Men da F ikke var i kurativ behandling og dermed ikke havde bivirkninger fra en sådan, var opkastningen sandsynligvis fremprovokeret af en infusion på 3.000 ml ud over de 1.300 ml, F havde drukket.

Indstiksgener

Gener efter indstik er forekommet i form af hævet, øm og kold hånd hos I. Lokale hygiejniske forskrifter fordrer skiftning af kanyle hver anden dag. Da selve indstikket typisk opleves mere eller mindre smertefuldt, må denne gentagne belastning også medtænkes, når intravenøs væskeinfusion overvejes.

Anlæggelse af perifer kanyle kan desuden fejle, så patienten udsættes for flere indstiksforsøg hver gang, katetret skal skiftes. Specielt hos døende kan veneadgang tilmed være vanskelig (12). Opstår der tromboflebitis, indebærer det lokalt varmeubehag, smerter og hævelse. Intravenøs væskeinfusion er ukomfortabelt, begrænser den døendes mobilitet (7) og udelukker normalt, at patienten kan dø i sit hjem (17).

Lamerton (19) omtaler sonder og drop som hindringer for knus og omfavnelser. Burge (4) anfører, at tid og opmærksomhed anvendt på infusionsteknikken stjæler omsorgstid fra den døende. Collaud (6) henviser til undersøgelser af ikke-terminale, hvis livskvalitet påvirkedes i form af angst og uro, mangel på kropskontrol, ændret bodyimage og barriere til pårørende, når de fik intravenøs væskeinfusion. En sådan

Side 24

forringelse af livskvalitet må antages også at finde sted hos døende.

Afsluttende

Undersøgelsen af den dokumenterede praksis på en infektionsmedicinsk afdeling støtter andres teorier om den skadelige virkning af væskeinfusion til døende. Intravenøs væskeinfusion må derfor være en velovervejet behandling forbeholdt særlige terminalforløb.

For patienter med noget længere forventet levetid bør hydrering ifølge Kaasa (21) finde sted for at lindre, f.eks. ved hyperkalcæmi, ophobning af farmakologiske metabolitter eller infektioner. Døende bør generelt ikke hydreres. Findes der alligevel indikation for hydrering, foreslår Kaasa væske infunderet subkutant.

Fainsinger og Bruera (7) peger på terminal konfusion som mulig indikation for hydrering af døende. De henviser desuden til undersøgelser, som påpeger fordele ved subkutan infusion, som de forbinder med færre bivirkninger. Når væsketilførsel er relevant, foreslår Husebø (15) subkutan infusion, som er let at administrere og belaster den døende minimalt.

Resultaterne fra den aktuelle undersøgelse giver altså anledning til at revidere en mytisk forestilling på hospitaler om, at dehydrering er pinefuld for døende. Selvom væskeinfusion kan være et symbolsk udtryk for omsorg for medmennesket, må personalet med viden om nævnte risikoforhold finde andre måder at vise den døende respekt og omsorg på.

Med et ønske om at lindre eller fjerne døendes plagsomme symptomer behøver man sjældent at handle i blinde. Døende er oftest ved bevidsthed og kan spørges om, hvilken hjælp de behøver og ønsker. Hospitalspersonale er forpligtet til at tilgodese den svage parts selvbestemmelsesret, da den svage ellers fratages sine valgmuligheder.

Beslutningsprocessen må foregå i et samarbejde mellem parterne. Det kræver, at involveret personale tager den nødvendige kontakt med patienten og dennes pårørende, konfronterer dem med patientens forestående død og informerer om, hvad der kan ydes af faglig forsvarlig og realistisk hjælp.

I situationer, som kan give grund til, at væskeinfusion overhovedet overvejes, må personalet informere om, at intravenøs væskeinfusion kan belaste patienten, når organfunktionerne begynder at svigte, og at tørst og mundtørhed kan modvirkes med mundpleje og små væskemængder per os.

Litteratur

  1. Belcher N. Pulling out the drops. Geriatr Med; (June): 22-33.
  2. Brooker S. Dehydration before death. Nurs Times 1992; 88(2): 59-62.
  3. Brown C, Chekryn. The dying patient and dehydration. Can Nurse 1989; (May): 14-6.
  4. Burge FJ. Dehydration Symptoms of Palliative Care Cancer Patients. J Pain Symptom Manage 1993; 8: 454-64.
  5. Burge FJ, King B, Willison D. Intravenous Fluids and the Hospitalized Dying: A Medical Last Rite? Can Fam Physician 1990; 36 (May).
  6. Collaud T, Rapin C. Dehydration in Dying Patients: Study with Physicians in French-Speaking Switzerland. J Pain Symptom Manage 1991; (6): 230-40.
  7. Fainsinger R, Bruera E. The Management of Dehydration in Terminally ill Patients. J Palliat Care 1994; 10(3): 55-9.
  8. Husebø B, Husebø S. De gamles siste timer og dager. Omsorg 1998; 2/3: 62-8.
  9. McCann R, Hall WJ, Groth-Juncer A. Comfort Care for Terminally Ill Patients. JAMA 1994; 272: 1263-66.
  10. Musgrave C. Terminal dehydration. Cancer Nurs 1990; 13(1): 62-6.
  11. Musgrave C, Bartal N, Opstad J. The Sensation of Thirst in Dying Patients Receiving iv-hydration. J Palliat Care 1995; 11(4): 17-21.
  12. Sutcliffe J. Terminal Dehydration. Nurs Times 1994; 90(6): 60-3.
  13. Venborg A, Forman B. Somatisk betingede overvejelser. Væskeinfusion til døende. Sygeplejersken 2000(23).
  14. Lynn J, Childress JF. Must Patients always be given food and water? The Hastings Center Report 1983; October.
  15. Husebø S. Væsketilførsel til døende patienter? Omsorg 1997; (3): 26-30.
  16. Meares, CJ. Terminal dehydration ­ a review. Am J Hosp Palliat Care 1994; (Maj/June): 10-4.
  17. Rousseau P. How fluid deprivation affects the Terminally ill. RN 1991; (January).
  18. Waller A, Hershkowitz M, Adunsky A. The effect of intravenous fluid infusion on blood and urine parametres of hydration and on state of consciousness in terminal cancer patients. Am J Hosp Palliat Care 1994; (Nov/Dec).
  19. Lamerton R. Dehydration in dying patients. J Lancet 1991; 337: 981-2.
  20. Sundhedsstyrelsen. Faglige retningslinier for den palliative indsats ­ omsorg for den alvorligt syge og døende. København: Sundhedsstyrelsen; 1999.
  21. Kaasa S, editor. Palliativ behandling og pleje. Nordisk lærebok. Oslo: Ad Notam Gyldendal; 1998.
Fagligt tema: Døende må ikke tørste

Døende må ikke tørste            

Somatisk betingede overvejelser              

Effekt af væskeinfusion til døende          

Dialog med døende om væskeinfusion     

Misforstået omsorg            

Patientens rettigheder            

Intravenøs væskeinfusion til døende           

Emneord: 
Død
Palliation

Døende må ikke tørste

Døden er en del af hospitalernes virkelighed, men omsorg for døende er ikke deres primære formål. Hospitaler skal først og fremmest yde behandling og sygepleje til syge mennesker, forebygge sygdom, uddanne sundhedspersonale og fremme forskning.

Rammerne for disse aktiviteter er ikke de bedste, når et menneske ligger for døden og får andre behov. Vi ved det og prøver at yde den døende den omsorg, han har brug for, med de midler, vi råder over. Forudsætningerne er blot ikke gode nok.

Hospitalskulturen er så dominerende, at den har svært ved at frigøre sig fra den behandlingsorienterede tankegang og komme den døendes behov i møde. Vi vil gerne gøre vores bedste, og tror måske også, vi gør det, når vi fortsætter med at bruge den moderne behandlingsteknologi helt ind i døden.

Intravenøs væskeinfusion til døende er f.eks. udbredt praksis på hospitaler. Kan vi ikke helbrede, kan vi i det mindste sørge for, at den døende ikke tørster, og på et hospital er væsketilførsel gennem drop en så rutinepræget handling, at det sjældent overvejes, om det overhovedet lindrer den døendes tørst, eller om den døende i det hele taget tørster.

To sygeplejersker har stillet spørgsmål ved denne rutineprægede handling. De har systematisk undersøgt al skriftlig dokumentation ­ plejeplaner og journaler ­ på alle patienter, der var døde af aids inden for en bestemt periode på en infektionsmedicinsk afdeling, 15 patienter i alt.

Undersøgelsen viste, at de næsten alle havde fået intravenøs væskeinfusion i deres sidste tid, og data har kunnet fortolkes sådan, at de døende næppe er blevet lindret af infusionerne.

Tværtimod er de døende blevet udsat for en række belastninger, direkte forårsaget af væskeinfusionerne. Ligesom der sjældent forekom begrundelser for væsketilførslen, som blev ordineret uden dialog med den døende ­ og ofte var i modstrid med den døendes ønsker og selvbestemmelsesret.

De to sygeplejerskers egne undersøgelsesresultater er endvidere blevet sammenholdt med international forskning inden for området. Heraf kan det konkluderes, at almen dehydrering ikke nødvendigvis er pinefuld i terminalstadiet, og at tørst og mundtørhed lindres bedst med små mundfulde væske ad libitum samt hyppig og omhyggelig mundpleje.

De følgende seks artikler gennemgår den aktuelle undersøgelse og effekten af væskeinfusion til døende, og lag for lag afdækkes de forskellige faktorer bag den udbredte hospitalspraksis. Artiklerne indeholder et budskab til alle sygeplejersker og læger, som har ansvar for pleje af døende.

Fagligt tema: Døende må ikke tørste

Døende må ikke tørste            

Somatisk betingede overvejelser              

Effekt af væskeinfusion til døende          

Dialog med døende om væskeinfusion     

Misforstået omsorg            

Patientens rettigheder            

Intravenøs væskeinfusion til døende           

Emneord: 
Død
Palliation