Mellem håb og håbløshed

Syv år på hospice lærte sygeplejerske Lena Nærland om menneskers vidt forskellige reaktioner på tab og sorg.

Som sygeplejerske på et hospice er der især to vigtige egenskaber, man skal besidde. Man skal kunne rumme det daglige møde med sorg og lidelse, og man skal være professionel og kunne lægge det bag sig, når man tager hjem. Ellers bliver det ubærligt, fortæller sygeplejerske Lena Nærland, der i år stoppede på Arresødal Hospice i Nordsjælland efter syv års ansættelse.

”Det er følelsesmæssigt meget svært at håndtere, og det skal man være bevidst om. Arbejdet kræver et meget stort nærvær og opmærksomhed, og det er nogle bedre til at lægge fra sig end andre. Men der er også meget glæde på et hospice. Vi støttede hinanden, havde supervision og talte om vores oplevelser, når de kom tæt på,” fortæller hun.

På hospicet fyldte det teoretiske grundlag for sorgstøtten ikke meget, i den forstand at det var defineret, hvilken teori der var bærende for forståelsen af og mødet med de sørgende. Udgangspunktet var et menneskesyn, der tager hensyn til, at de sørgende er forskellige og har et vidt forskelligt reaktionsmønster i sorgen. 

”Nogen reagerer f.eks. med vrede, mens andre bliver indadvendte. Det var vigtigt for os, at den ene reaktion ikke var mere rigtig end den anden. I praksis mindede det nok om tankerne i tosporsmodellen på den måde, at de sørgende pendulerer mellem håb og håbløshed, og vi skal kunne møde dem og rumme dem i begge tilstande.”

Svært at slippe fortrolighed

Flere faktorer har betydning for, hvor tæt en relation hun som kontaktsygeplejerske fik til patienter og pårørende og siden efterladte. Nogle havde en kort indlæggelse og døde efter et døgn eller to. Andre havde længere ophold, hvor der opstod nære relationer til patient og pårørende. 

”Også de pårørende var meget forskellige. Nogle fyldte meget og krævede meget. Andre var meget beskedne og forsigtige. De er autoritetstro og vil helst ikke være til besvær. Det var vigtigt at være ekstra opmærksomme på de stille typer, som ellers kan risikere at blive overset.”

Fra opgivelse til nyt håb

Det var fast praksis, at kontaktsygeplejersken havde en opfølgende samtale med den eller de efterladte. I enkelte tilfælde kom de forbi flere gange i en længere periode i det omfang, der var ressourcer til det. De ville vise billeder, fortælle om begravelsen og om det nye liv. De kunne have svært ved at slippe den fortrolighed, der var opstået mellem dem og sygeplejersken, fortæller Lena Nærland.

Selvom hun mødte mange sørgende, der efterlod et dybt indtryk, er der især et par, der stadig fylder i hendes tanker. Et ældre ægtepar i slutningen af 70’erne havde forsøgt at begå selvmord i fællesskab med morfin og piller. Forbipasserende fandt dem i deres bil i skoven og fik slået alarm. Kvinden, der havde en cancerdiagnose, kom på hospicet, og i de tre uger, der gik, før hun døde naturligt, genfandt manden modet til at leve videre.  

55.000 danskere dør hvert år

Hvert år dør der ca. 55.000 danskere. Heraf er 75 pct. over 65 år. I 2011 mistede 14.029 danskere over 65 år deres ægtefælle.

Kilde: Palliativt Videncenter.

Forslag til videre læsning

“Hjertebånd – at leve med sine afdøde”

Lise Trap, Alfa, 2013

“At forstå sorg”

Jesper Roesgaard Mogensen og Preben Engelbrekt, Samfundslitteratur, 2013

“Når to bliver til en”

Palliativt Videncenter, undervisningsmateriale og inspiration om omsorg for ældre efterladte, 2. udgave 2013

“Skæld ud på Gud”

Preben Kok, Informations Forlag, 2008

”The dual proces of coping with bereavement”

Margaret Stroebe og Henk Schut, Death Studies, årgang 23, nummer 3, side 1997-224, 1999.

Emneord: 
Ældre
Sorg
Død
Litteratur

Nemmere at begrave et menneske end en helgen

Hjemmesygeplejerske Birgit Bech oplever, at mennesker, der har mistet, ofte erindrer fortiden i et rosenrødt skær.

At møde mennesker i dyb sorg må aldrig blive rutine. Selv om man som hjemmesygeplejerske har nogle forventninger til samtalens indhold, når man ringer på dørklokken, er det afgørende, at mødet foregår med åbent og lyttende sind og på borgerens præmisser, pointerer sygeplejerske Birgit Bech, som har arbejdet i hjemmeplejen i Hørsholm i mere end 20 år.

”En dag skulle jeg besøge en kvinde, hvis mand var meget syg. Hun ville gerne have en snak, og jeg havde forberedt mig på, at det skulle dreje sig om manden. Jeg lod hende føre ordet, og det viste sig, at det, der pressede sig på, var bekymringer om fremtiden for hendes søn, der havde fået en alvorlig hjerneskade efter et trafikuheld flere år tidligere,” fortæller hun.

For Birgit Bech og hendes kolleger er det vigtigt med faglig dygtiggørelse via foredrag, kurser og seminarer. På den måde er hun ajour med de forskellige teorier om sorg og sorgstøtte. Teorierne er vigtige at kende til, men de kan aldrig levere løsninger, siger hun.

Mildnes med årene

Hun betegner selv tosporsmodellen som en model, der på en god måde beskriver det, hun selv oplever, nemlig at mennesker i sorg reagerer meget forskelligt, og at sorgen ikke overstås, men vedbliver at være nærværende i varierende grad.

”De fortæller os, at de stadig savner deres afdøde ægtefælle, og de mærker stadig sorgen, men det mildnes med tiden, og de kan igen tillade sig selv at mærke glæde over ting i tilværelsen. Mange kommer dog til at erindre samlivet meget rosenrødt. Jeg forsøger så at åbne deres øjne for, at der var mange farver i eksempelvis ægteskabet. De skal mindes virkeligheden, som den var. Det handler om, at det er nemmere at begrave et menneske end en helgen,” siger hun.

Noget af det sværeste for de ældre enlige, hun besøger, er ofte en smertende snert af dårlig samvittighed. Man dissekerer hændelser og samtaler fra den sidste tid med den afdøde og sidder magtesløs tilbage med tårne af fortrydelse.

”De plager sig selv, og det er meget trist. Deres ægtefælle har i et sent stadie af sygdom måske ændret karakter, og det har været så svært, at de har vrisset af ham eller hende. Jeg snakker meget med dem om og husker dem på, at de jo handlede efter bedste evne og i kærlighed, også i de situationer.”

Kend din begrænsning

Uden ægte interesse for emnet, personlig rummelighed og overskud kan det være vanskeligt at møde mennesker, der har mistet. Besidder man det, kan man gøre en stor forskel for mennesker i sorg, men man skal kende sin begrænsning, understreger hun.

”Vi er ikke psykologer og skal ikke være det. Hvis borgeren viser tegn på kompliceret sorg, skal vi trække os og være behjælpelige med at lade andre fagfolk komme til. Jeg er kommet hos en kvinde, hvis søn begik selvmord efter at have været udsendt af forsvaret. Kvinden udviklede tegn på kompliceret sorg, og jeg hjalp hende med at komme i kontakt med en psykolog, som valgte, at jeg skulle tage mig af det mere generelle, der sker, når man mister en nær pårørende, mens psykologen tog sig af det helt specielle, der er ved at miste en nær pårørende under de omstændigheder. Det endte med, at kvinden kunne komme videre i livet.”

Birgit Bech oplever, at for nogle borgere er det nemmere at snakke med hjemmesygeplejersken end familien, fordi der ikke er følelser involveret. Erfaringen er, at nogle borgere er nervøse for at forstyrre, så de undlader at kontakte hende, selv om de har det skidt. Ved at besøge dem hjemme får hun et bedre billede af, hvordan det står til. Hun kan komme med råd, men det er et ufravigeligt princip, at den enkelte borger bestemmer.

”Hvis de siger nej til at tale om noget bestemt, skal vi respektere det. Måske ændrer det sig, og i mellemtiden må vi prøve at holde lidt liv i kontakten til borgeren.”
 

Emneord: 
Død
Sorg
Palliation
Teori
Ældre

Savner professionel sparring i sorgstøtte

Når man som sygeplejerske dagligt er i kontakt med døende patienter og deres pårørende, er det vitalt at få talt om sine erfaringer og lære af dem, påpeger afdelingssygeplejerske Dorthe Mosegaard.

Få steder er mødet med mennesker i dyb sorg mere krævende og konstant end på det afsnit på Neurologisk Afdeling på Glostrup Sygehus, hvor Dorthe Mosegaard er afdelingssygeplejerske.

Sygeplejerskerne her varetager patienter med primær hjernecancer og patienter med degenerativ muskelsygdom, alle patienter med alvorlig dødelig sygdom, som er i et palliativt og terminalt forløb.
At ruste sygeplejerskerne til at tage den opgave på sig og forhindre, at de brænder ud undervejs, er en af Dorthe Mosegaards primære udfordringer.  

”Vi har at gøre med patienter i alle aldersgrupper. De har en uhelbredelig sygdom, og nogle gange kan pårørende reagere meget kraftigt, så jeg skal være opmærksom på, om der er brug for vejledning og ekstra støtte til kontaktsygeplejersken. Både vores patienter og deres pårørende og senere efterladte kan befinde sig i en tilstand af kaos, angst og afmagt. Og følelsen af meningsløshed hos patienter og pårørende forstærkes, jo yngre patienten er,” siger hun.

Supervision giver indsigt

Indtil for to år siden havde sygeplejerskerne på afsnittet systematisk sparring i lukkede grupper med en ekstern supervisor, men det har der ikke været afsat midler til siden.

”Det fungerede rigtig godt, fordi vi fik talt ud om, hvordan vi handlede og reagerede i bestemte situationer. Vi fik hjælp til at se nogle mønstre og kunne skærpe vores opmærksomhed på de reaktioner, som patienter og pårørendes reaktioner fremkaldte. Den indsigt forsøger vi at inddrage, hver gang vi bliver involveret i et lignende forløb.”

I dag drøfter hun – og de 20 sygeplejersker, hun har ledelsesansvar for – internt, hvordan de håndterer mødet med patienter og pårørende i sorg. Her trækker de både på erfaringer og på den teoretiske viden fra faglitteratur. Når patienterne reagerer, som de gør, er det udtryk for, at de befinder sig i en bestemt tilstand. Tosporsmodellen har hun ikke fordybet sig særskilt i. 

”Jeg genkender tankerne om, at sorgen opleves og kommer til udtryk på forskellig vis fra patient til patient. Og derfor støtter vi også på forskellig måde efter den enkeltes behov. Det sker nogle gange, at patienter, der får en diagnose i en sen alder, ikke ønsker at komme igennem aktiv behandling. De vil ikke opereres, men meget gerne have den lindring, vi kan tilbyde. Og det ønske respekterer vi naturligvis.”

Mental styrke kræves

Som i hjemmeplejen og på hospice er det også på Dorthe Mosegaards afsnit en vigtig opgave at vurdere omfanget af patientens sorg, og hvorvidt der skal andre faggrupper indover. Sygeplejerskerne skal være opmærksomme på deres begrænsninger og ikke komme ud, hvor de ikke kan bunde. Så skal de formidle kontakt til f.eks. en præst eller patientorganisation. Men sygeplejerskerne står ofte med en vanskelig vurdering.

”Nogle af vores patienter bliver reduceret rent intellektuelt som følge af strålebehandling, eller fordi tumoren vokser. Deres personlighed ændres, og det gør det sværere at afgøre omfanget af håbløshed og magtesløshed og dermed, om de er inde i en kompliceret sorg.”

Længden af patienternes indlæggelser varierer i sagens natur, og nogle kommer hjem undervejs og vender så tilbage. I hele forløbet er de tilknyttet en kontaktsygeplejerske, og det kræver stor mental styrke fra sygeplejerskerne, når der knyttes tætte relationer til såvel patienter som pårørende over en længere periode. 

”Det er essentielt, at man har empati. Men vi er samtidig meget bevidste om, at for at kunne rumme og håndtere så alvorlige og svære forløb må det i hvert enkelt tilfælde ikke gå længere ind under huden, end at vi hver gang er i stand til at udøve professionel sygepleje til patienten og de pårørende.” 
 

Emneord: 
Sorg
Død
Palliation

Sygeplejersker mangler viden om sorg

Alt for få sygeplejersker sørger for at holde deres viden om sorg og sorgstøtte ajour, selvom det er en væsentlig del af sygeplejen, mener Jorit Tellervo, sygeplejerske og projektleder på Palliativt Videncenter.

For fem år siden undersøgte Jorit Tellervo, i hvilket omfang sygeplejersker havde kendskab til nyere teorier og viden om sorg og sorgstøttemuligheder. Resultatet var skuffende. Under 10 pct. havde været på efteruddannelse, lærebøgerne blev ikke opdateret med ny viden, og der fandtes næsten ingen lokale handleplaner.

I dag er billedet stort set uforandret, konstaterer hun.

”Når jeg rejser rundt og møder fagpersoner, bliver de stadig overraskede over at høre om nye sorgteorier, som jo ikke er helt nye længere. Efter min overbevisning er det måske 70 pct. af sygeplejerskerne, der ikke kender til tosporsmodellen. Og det er problematisk, selv om det tager tid at få ny viden ud. For mig at se, er det tydeligt, at i ”sygeplejerskernes” verden har man ikke professionaliseret sorgens arbejde. Det har man gjort hos eksempelvis lærere og pædagoger, som de seneste 10 år har haft intensivt fokus på børn og unge i sorg.”

Sygeplejersker møder mennesker i sorg i mange situationer og sammenhænge, nogle gange kortvarigt, andre gange i længevarende relationer. Hvis ikke der sker en professionalisering af omsorgen for mennesker i sorg, bliver det overladt til tilfældigheder, om patienter, pårørende og efterladte møder en sygeplejerske, der drager omsorg for mennesker i sorg og iværksætter sorgstøtte.

”Vi skal være opmærksomme på sorgstøtte fra dag ét. Det må ikke være tilfældigt, om det er Karen eller Merete, den efterladte møder. Den ene har måske holdt sin viden om sorg og sorgstøtte ajour. Den anden udleverer måske bare en pose med patientens ejendele til den efterladte. Derfor skal sygeplejerskers viden om sorg og omsorg for efterladte professionaliseres og systematiseres.”

Hun henviser til, at omsorg for efterladte er en del af den palliative indsats, der er en tværfaglig indsats, som indebærer et samarbejde med andre fagpersoner. Sygeplejersken er ikke enkeltstående.

”Det er noget forstemmende, at mens vi har retningslinjer og forholder os dybt professionelt til, hvordan vi lægger et kateter, skifter et sår, eller hvordan vi administrerer medicin, har vi ingen retningslinjer for sorginformation, observation, sorgstøttemuligheder, og hvem vi kan samarbejde med.” 

Gode råd om at møde sorg

Fem råd til sygeplejersker, som møder mennesker i sorg i forbindelse med arbejdet.
 

  • Al information gives såvel skriftligt som mundtligt og gerne flere gange
  • Vær ydmyg
  • Anvend aktiv lytning
  • Overvej, hvordan du havde det, da du sidst oplevede tab
  • Husk, at der ikke umiddelbart findes forkerte reaktioner/følelser hos den sørgende.

Kilde: Lis Andersen, leder af hjemmeplejen i Valby og formand for Palliations Sygeplejerskernes faglige selskab under Dansk Sygeplejeråd.

Støtte til efterladte

Fem anbefalinger om organisering af sorgstøtten til efterladte rettet mod sygeplejersker ansat på hospitalsafdelinger, i hjemmeplejen, på plejehjem og i den specialiserede palliative indsats.

  • Sørg for at sikre efterladte et tilbud om sorgstøtte, uanset om patienten dør på en hospitalsafdeling, i eget hjem, på plejehjem, på hospice eller i en palliativ afdeling
  • å udarbejdet procedurer eller handleplaner på arbejdspladsen for omsorg for efterladte
  • kærp fokus på særligt udsatte efterladte og tydeliggør de specielle tilbud til denne gruppe
  • Kompetenceudvikling
  • idrag aktivt til oplysning om sorg og støttemuligheder i samfundet.

Kilde: Jorit Tellervo, sygeplejerske og projektleder på Palliativt Videncenter

Emneord: 
Død
Sorg
Palliation

Ny sorgforståelse stiller krav til sygeplejersker

Mennesker reagerer forskelligt på tab af deres nære og den efterfølgende sorg. To sygeplejersker forklarer, hvorfor kriseteoriens faser ikke kan indfange måden, hvorpå patienter, pårørende og efterladte i virkeligheden lever og overlever med sorg.

En anderledes måde at forstå sorg og sørgende på får i disse år øget fodfæste blandt fagpersoner herhjemme.

Den nye forståelse af sorg er udviklet af de to hollandske forskere Margaret Stroebe og Henk Schut fra Utrecht Universitet. De præsenterer et grundlæggende anderledes syn på sorgens forløb i forhold til det gængse, som tager afsæt i den svenske psykiater Johan Cullbergs kriseteori, i hvilken han inddeler sorgens tilstande i fire forskellige faser, som den sørgende gennemlever.

Den nye teori kaldes tosporsmodellen, hvilket betegner de to spor, som den sørgende på skift befinder sig i efter tabet af en nærtstående. Det ene spor er det tabsrelaterede spor, mens det andet er et reetablerende spor. Andre anvender udtrykkene sorgens rum og livets rum. Sørgende pendulerer mellem de to spor eller rum.

Modellen er endnu ikke slået afgørende igennem i form af systematisk undervisning og efteruddannelse herhjemme, hvor danske sygeplejersker i en årrække er blevet undervist i Cullbergs kriseteori som den bærende forståelsesramme for sorg.

Brud med fasetænkning
Tosporsmodellen afviser forestillingen om, at sørgende gennemlever et ensartet forløb, hvor de bevæger sig fra en fase til en anden. Lidt firkantet fortolket stod sygeplejerskerne med en form for facitliste, som de kunne krydse af i takt med, at patienten, den pårørende eller efterladte gik fra den ene fase til den næste.

En af de fagpersoner, der presser på for at få udbredt viden om tosporsmodellen, er Jorit Tellervo, uddannet sygeplejerske og projektleder på Palliativt Videncenter. Hun betegner modellen som banebrydende i forhold til tidligere tænkning.  

”Det væsentligste, vi nu ved fra den nye forskning, er, at sorg er forskellig fra menneske til menneske og med forskellig intensitet fortsætter resten af livet. Den, der har mistet, skal løse flere opgaver samtidig og hele tiden pendulere mellem to spor, der handler om at erkende tabet og forholde sig til det nye liv,” siger Jorit Tellervo, som har skrevet adskillige artikler om sorgforståelse og sorgstøtte, ligesom hun underviser sygeplejersker på diplomuddannelsen på Metropol i København i tosporsmodellen.

Ifølge tosporsmodellen lever man videre med afdøde i bevidstheden, og man integrerer sorg og savn i det videre liv. Det er et brud med billedet af, at man på et tidspunkt ”skal se at komme videre”, som er adopteret i hverdagssproget. Hvis man blev ved at tale om afdøde, var det suspekt, og alarmklokkerne ringede som tegn på patologisk og kronisk sorg.
Hun uddyber:

”Penduleringen mellem de to spor er en vekselvirkning mellem at blive konfronteret med tabet og undgåelse af tabet. Og det sker fra det øjeblik, vi mister. Denne pendulering betyder, at mennesker i sorg både oplever sorgens smerte og holder pause fra sorgen, da det er uhyre anstrengende at være i sorg. Vi har brug for pause, og i det reetablerende spor forholder vi os til det liv, der er tilbage at leve. Pauserne er vigtige og nødvendige, så man kan koncentrere sig om de praktiske opgaver i det liv, der skal leves, at betale regninger, opsøge kontakt, flytte eller andet. Det betyder også, at det ikke er et negativt fænomen at fortrænge sorgen i perioder, mens det tidligere blev udledt som udtryk for, at man ikke sørgede rigtigt.”

Livslang dialog med afdøde
Jorit Tellervo fremhæver, at tosporsmodellen betoner betydningen af den afdødes nærvær. Hun har erfaret, at mange ældre bevarer en livslang ”dialog” med den afdøde ægtefælle. Billederne er bevaret og står fremme, man siger godmorgen eller farvel, når man forlader hjemmet, man har små ritualer og ægtefællens værdier vedbliver at have betydning i konkrete valg.

”Flere studier har vist, at det er en stor støtte for os at leve med den fortsatte tilknytning til den afdøde. Det styrker den efterladte, og det er en naturlig del af sorgen. I Cullbergs fasetænkning bliver det anset som problematisk, fordi det her er målet med sorgarbejdet at få sagt farvel og give slip på den afdøde.”

I relation til tosporsmodellen er det vigtigt for sygeplejersken at have øje for penduleringen. Hvis den efterladte sidder fast i det ene spor, kan det være tegn på kompliceret sorg, hvilket sker for ca. hver femte, der har mistet en nær pårørende. Det vil sige, at man enten ikke vil forholde sig til den eller de personer, man har mistet, eller ikke kan forholde sig til nye udfordringer i livet, fordi sorgen fylder alt. Tegn på kompliceret sorg viser sig ofte først et halvt år efter tabet.

Ingen skabelon for sorg
En anden afgørende faktor ved tosporsmodellen er, at sorgen kommer forskelligt til udtryk fra person til person og ikke forløber på en bestemt måde.

For den enkelte sygeplejerske er det afgørende at forstå og formidle, at sorg er individuelt, og at der ikke er nogen opskrift på, at den foregår i et bestemt forløb. Sygeplejersken skal holde øje med, at patienten, den pårørende eller den efterladte ikke hele tiden befinder sig i sorgen eller tabet. Den væsentligste observation er, at sorgen forløber i begge spor, så vedkommende formår at passe på sig selv og får dækket sine basale behov, får handlet ind, får spist, får sin nattesøvn, har kontakt til andre og ikke isolerer sig, påpeger Jorit Tellervo.

Også på Sygeplejeskolen i Horsens har man sagt farvel til fasetænkningen. Her undervises kommende sygeplejersker i en ny sorgforståelse med afsæt i tosporsmodellen. Underviser er sygeplejerske, adjunkt og cand.cur. Helle Flodager. Hun er optaget af, at de studerende lærer, at sorg er kompleks og kan forandre sig over tid, men ikke har noget endemål eller afslutning. Sorgen bliver indlejret i hverdagslivet efter tabet, og i sorgprocessen veksler man mellem de to spor. 

”Vi har før haft en bestemt sandhed af, hvordan man kom rigtigt gennem et sorgforløb og fik grædt sorgen ud. Vi ved nu, at sorgen ikke har et lineært forløb i bestemte faser. Sorg er individuel, og det betyder, at sygeplejersker ikke skal lave generelle anvisninger, men være lydhøre og nærværende overfor hver enkelt patient, pårørende eller efterladt,” siger hun.

OK at føle glæde
En stor del af sygeplejerskernes opgave bliver at formidle den viden og forståelse videre.

Menneskers reaktion på sorg kan afhænge af alder, kultur og køn. Forskning viser, at kvinder generelt befinder sig længere i det tabsrelaterede spor, mens mænd er optaget af at beskytte familien og få hverdagen til at fungere og derfor vil søge mod det reetablerende spor, fortæller Helle Flodager, hvis kandidatspeciale handlede om at miste et barn umiddelbart før eller ved fødslen. Et emne hun har et dobbelt perspektiv på, da hun selv har mistet et barn og inddrager de erfaringer i sin undervisning.

10 år efter kan jeg stadig blive overrasket over at opleve sårbarhed og få sparket benene væk under mig,” siger hun.
 ”Når forældre mister spædbørn, er det et tab af drømme, håb og fremtid. Men man kan ikke holde til at være i sorgen hele tiden. Det er for hårdt, og mange bliver både fysisk og psykisk stressede af sorg. Så en dag griber man sig selv i at grine igen, og det er vigtigt at få fortalt, at det er acceptabelt og ikke unormalt. Det må ikke forbindes med skyldfølelse.

Hun prøver at forberede de studerende på, at de som sygeplejersker skal turde møde og rumme store modsatrettede følelser som vrede og angst og glæde og lettelse. De skal have nærvær og kunne forstå, hvad patient, pårørende eller efterladte har brug for, og hvad de som sygeplejerske kan gøre. De skal også turde være medaktør og stille spørgsmål og være tilgængelige. 

”De skal være lyttende og nysgerrige, så de kan mærke den sørgendes følelser. Ofte vil det handle om at kunne sidde stille og lytte. Under alle omstændigheder skal de være forberedt på, at mødet med sørgende vil komme til at påvirke dem og flytte dem personligt."  

Cullbergs kriseteori

I den svenske psykiater Johan Cullbergs kriseteori kendetegnes et sorgforløb ved følgende fire faser:
 
1. Chokfasen
2. Reaktionsfasen
3. Reparationsfasen
4. Nyorienteringsfasen
 

Tosporsmodellen

Tosporsmodellen er udviklet af de to hollandske forskere Margaret Stroebe og Henk Schut fra Utrecht Universitet og har titlen ”The dual proces of coping with bereavement”, der første gang blev publiceret i 1999 i tidsskriftet ”Death Studies”. I deres forståelse kendetegnes et normalt sorgforløb ved at være en pendulering mellem to spor: det tabsrelaterede og det reetablerende.

I det tabsorienterede spor indgår sorgarbejde, påtrængenhed af sorgen, at bryde/relokere bånd og fornægtelse af det reetablerende. I det reetablerende spor indgår opmærksomhed på livsforandringerne, at gøre nye ting, afledning fra sorgen, fornægte/undgå sorgen og nye roller/ identiteter/relationer.

Emneord: 
Død
Pårørende
Patient
Teori

En værdig død på plejehjem

Når en gammel beboer på et plejehjem er uafvendeligt døende, skal beboeren have mulighed for at blive i sit hjem. En erklæring med ønsker for den sidste tid og en ”Tryghedskasse” kan være med til at sikre dette og hindre hospitalisering.

Der udføres et stort arbejde på plejecentrene, når de gamle rammes af sygdomme, er svækkede og demente, og pårørende ikke længere magter at passe dem, eller de ikke kan bo alene trods god og maksimal hjælp fra hjemmeplejen.

Mange plejecentre har fine, klare aftaler for hver enkelt beboer og en holdning til, at et gram paracetamol ikke gør alt. Det er ønskeligt, at alle får kendskab til ”Tryghedskassen” og erklæringen med ønsker for den sidste tid som et bidrag til, at den sidste tid bliver bedst mulig.

Sygeplejen kan udvikles, uanset hvor vi arbejder – budskabet er her at udbrede kendskabet til

  • Tryghedskassen (til symptomlindring i de sidste levedøgn)
  • erklæring med ønsker for den sidste tid (for at forebygge unødige sygehusindlæggelser)

Beboere på plejecentre kan også have behov for smertestillende medicin, beroligende eller andet i den allersidste tid. Det gives fint mange steder, men det er fagligt bekymrende, når plejepersonale på et plejecenter udtaler, at det er der ikke brug for på plejehjem, da det ikke er et sygehus, men beboerens eget hjem.

Mange vil helst dø i eget hjem, og for dem, som er så svækkede, at de bor på et plejecenter, er plejecentret nu deres hjem, hvor de dør.

Det ville være optimalt, hvis alle fik mulighed for at vælge at dø på hospice, det må derfor tilstræbes at gøre den allersidste tid så hospice-lignende som muligt med de ressourcer, der er.

En værdig død kræver rigtig god sygepleje og stor faglighed, normeringen er meget lav på mange plejecentre, og sammensætningen af personalet er ofte uden sygeplejersker dele af døgnet eller helt, så nogle steder er det hjemmesygeplejerskerne i området, som evt. tilkaldes til at give medicin de sidste døgn. Hjemmesygeplejerskerne kender derfor ikke beboerne, og det kræver et tæt og godt samarbejde med flere samarbejdspartnere at give beboeren den bedst mulige død. Her kan erklæringen med ønsker for den sidste tid være en god hjælp.

Tryghedskassen

Hvordan håndteres det, når en beboer ikke længere kan synke sin medicin, f.eks. stærk smertestillende for en slidt og sammenfalden ryg? Skal beboeren så undvære smertestillende den allersidste tid? Her kan Tryghedskassen være en stor hjælp, da medicinen gives subkutant.

Tryghedskassen var helt ukendt på et større plejecenter, men da en tidligere hjemmesygeplejerske som pårørende gjorde opmærksom på den og fik den i brug ved hjælp af beboerens egen læge, blev Tryghedskassen vel modtaget af plejecentret, og kendskabet til den blev udbredt både til beboere, personale og pårørende via nyhedsbrev.

Fakta om Tryghedskassen

Et palliativt team har udviklet Tryghedskassen – en papæske, der indeholder medicin, utensilier og informationsmateriale til symptomlindring i de sidste levedøgn hos alvorligt syge (se boks 1 side xx), som ikke længere kan indtage peroral medicin.

Formålet med tryghedskassen er at sikre et optimalt afsluttende forløb for mennesker, som ønsker at dø i hjemmet.
Kassen produceres på Glostrup Apotek og Skanderborg Apotek, hvorfra den distribueres til hele landet. Mange apoteker oplyser, at de lagerfører kassen eller hurtigt kan skaffe den. Læger kan ordinere kassen magistrelt under navnet Tryghedskassen. Forudsætning for korrekt anvendelse af Tryghedskassen er

  • en lægelig vurdering af patienten
  • individuel lægeordination af hvert enkelt præparat i kassen
  • tilstedeværelse af hjemmesygeplejerske, som kan administrere lægens ordinationer.

SY-2013-09%20tryghedskasse

Erklæring med ønsker for den sidste tid

På plejecentrene gør man sig løbende overvejelser om den sidste tid for hver enkelt beboer. Af forskellige grunde mangler dokumentationen af disse overvejelser nogle steder, og forslaget går derfor ud på, at der bliver udfærdiget en erklæring med ønsker for den sidste tid.

Erklæringen indeholder bl.a. svar på spørgsmål om, hvordan man skal forholde sig i tilfælde af, beboeren bliver syg eller kommer ud for et uheld. Desuden er det angivet, om beboeren ønsker livsforlængende behandling/hospitalsindlæggelse eller alene ønsker smertelindrende behandling på et navngivet hospital eller hospice.

Erklæringen udfyldes senest to måneder efter beboerens indflytning på plejecentret, når alle kender hinanden, dog evt. før eller senere efter individuelle behov. Det er vigtigt, at der er en tidsfrist på, hvornår erklæringen skal være udfyldt, så det bliver gjort, og at den efter behov tilpasses løbende.

Om muligt skrives mindst to pårørendes relation og telefonnumre på erklæringen, og det tilkendegives, om pårørende i tilfælde af evt. akut indlæggelse ønsker at blive kontaktet uanset tidspunkt på døgnet, eller ikke ønsker at blive ringet op om natten. I tilfælde af sygdom, uheld eller lignende – skal beboeren så indlægges på sygehuset, eller ønskes smertelindring med god og kærlig pleje på plejecentret?

Erklæringen placeres i beboerens E-journal og skal også ligge i papirform i en mappe i hjemmet, så erklæringen er nem at finde og læse, hvis it-systemet er nede, eller i en situation, hvor der ikke er tid til at sidde foran computeren og søge efter den.

Det er meget forskelligt, hvad pårørende ønsker og har mulighed for, men det bør være afklaret, så man ved, hvordan der skal handles uanset tidspunkt på døgnet, og uanset om personalet kender beboeren rigtig godt eller mindre godt.
Plejepersonalet siger nogle steder, at behandlingsniveauet for den enkelte beboer tages op, når det bliver aktuelt – nej, det skal være afklaret, inden situationen opstår, så beboeren ikke udsættes for unødvendige indlæggelser/belastninger, fordi forventningerne ikke er afstemt og synliggjort.

Der kan ikke udarbejdes retningslinjer for alt, men det er vigtigt, at man har gjort sig overvejelser, så de syge og svage gamle ikke udsættes for unødige indlæggelser og udsigtsløs behandling, fordi de nærmeste og plejepersonalet ikke har dokumenteret overvejelserne. Erklæringens formål er

  • at give beboerne den bedst mulige sidste tid og undgå unødige indlæggelser
  • at undgå overbehandling/udsigtsløs behandling på sygehuset. Dokumentere fravalg af hjertestarter
  • at hjælpe plejepersonalet med at få aftaler i stand indenfor en tidsramme.

Erklæringen kan tilpasses, hvis beboeren selv kan skrive, og hvis beboeren ønsker maksimal behandling. Det vigtigste er at få afklaret ønsker og afstemt forventninger. Erklæringen kan være en vejledende hjælp for vagtlæge og hjemmesygeplejerske, som bliver kaldt til beboeren om natten og aldrig har mødt beboeren før, og hvis afløsere/vikarer under ferie m.m. måske ikke kender beboeren særlig godt.

Erklæringen kan forhåbentlig give anledning til mange givende meningsudvekslinger, da vi får flere og bedre muligheder for at forlænge livet. Nogle gange er det bare nødvendigt, at vi er parate til at give slip. Hvis nære familiemedlemmer har forskellige ønsker for den sidste tid, så må dette diskuteres.

Læs også ”Dilemma” i dette nummer af Sygeplejersken. Det handler om udsigtsløs behandling af alvorligt syge beboere på et plejehjem.

Emneord: 
Død
Palliation
Plejecenter

Dilemma: Undgå udsigtsløs behandling

Overbehandling eller udsigtsløs behandling er et evigt aktuelt emne, som kan håndteres, hvis personale, pårørende og borger på forhånd gør sig klart, at borgeren er bedst tjent med, at der tages stilling i tide.

SY-2013-09dilemmaSygeplejerskevikar Tea har nattevagt på et større plejecenter og kaldes til Maren, som er dement, svækket af flere  sygdomme og nu har tiltagende vejrtrækningsbesvær. Tea forsøger at hjælpe Maren med bedre lejring, inhalation, frisk luft og beroligende snak. Tea spørger personalet, hvilke overvejelser der er om den sidste tid for Maren, som det seneste år ikke længere har haft noget sprog. Ingen ved noget. I journalen står intet om ønsker for den sidste tid.

De pårørende tager ikke telefonen, der er kun ét telefonnummer opgivet trods flere navne. Marens tilstand forværres, så vagtlægen tilkaldes, og han ringer 112. Tea diskuterer beslutningen, men vagtlægen holder fast, og Maren indlægges akut på sygehuset uden ledsagelse og dør om morgenen på vej til røntgenafdelingen.

Efterfølgende bliver Tea bebrejdet af Marens pårørende og af personalet: Maren skulle aldrig have været indlagt. Tea foreslår, at alle beboere får dokumenteret ønsker for den sidste tid på en erklæring. Nærmeste to pårørende og beboerens egen læge skriver under på erklæringen, som ligger både i E-journal og i en mappe i beboerens hjem. Tea spørger desuden, om man kender ”Tryghedskassen”.

Hvad tænker I om Marens død? Hvad tænker I om Teas forslag?

Læs, hvad to sygeplejersker med særlig interesse for etik mener om spørgsmålet.

Svar 1.

Selv om der i casen ikke er anført nogen alder, skulle Maren have haft lov til at sove stille og roligt ind, da dette i det etiske perspektiv kan siges, at være ”til Marens bedste”. Denne vurdering er foretaget på baggrund af de eksisterende oplysninger, og det er ikke ensbetydende med, at det med sikkerhed var det, Maren ville have ønsket.

Kun personen selv kan i situationen vurdere og fortælle, hvad det gode liv er. Tea gjorde det fagligt og juridisk korrekte, og en del forskning viser, at patienter eller borgere ønsker livsforlængende behandling i langt højere grad, end pårørende og personale forestiller sig. Dette ønskes på trods af information om mulig lidelse ved valgene. Teas forslag lyder til at være et emne, der skal forfølges nærmere.

Kan man på en eller anden måde få udfærdiget et system, der sikrer beboerne en værdig og samtidig ønsket død, vil det være optimalt. At idéen kan synes svær at implementere korrekt, bør ikke afholde nogen fra at se nærmere på denne idé.

Af Dorte E.M. Holdgaard, oversygeplejerske, exam.art., SD, MPA, formand for den lokale etiske komité ved Aalborg Sygehus.

Svar 2.

Tea er i nattevagt på et plejehjem. Hun er fagligt dygtig, ønsker at gøre sit arbejde godt og træffe de bedste valg for beboerne. Når en beboer som Maren er inhabil og dermed ikke kan give sit samtykke til en eventuel behandling, kræver sundhedsloven, at der i stedet skal indhentes et stedfortrædende samtykke hos nærmeste pårørende, hvilket Tea helt efter reglerne forsøger. Teas dilemma opstår, da hun ikke kan få fat i vedkommende og må kontakte vagtlægen med henblik på at få Maren vurderet. Teas ønske er, at denne beboer og andre beboere kan få en værdig død i eget hjem.

”Tryghedskassen” er et godt redskab til lindrende pleje og behandling af døende. Dette redskab kan medvirke til en værdig død i eget hjem. Tryghedskassen skal ordineres af lægen og kræver igen, at beboer eller nærmeste pårørende giver sit samtykke. Teas forslag om en erklæring, hvori beboerens ønsker for den sidste tid dokumenteres, efterlader spørgsmål til etisk overvejelse.

  • Hvornår er det det rigtige tidspunkt at afholde samtalen med beboeren?
  • Hvad med borgere, som ikke føler sig kompetente eller ikke ønsker at påtage sig ansvaret for dette valg?
  • Skal en sådan erklæring være et stationært eller et dynamisk dokument?

På alle plejehjem bør ledelse og medarbejdere drøfte, hvordan de i deres arbejde kan medvirke til, at den enkelte beboers afslutning på livet bliver værdig og med respekt for den enkeltes integritet og selvbestemmelse.

Af Hanne Juul, funktionsleder i Klinik for Skizofreni og Team for Affektive Lidelser i Psykiatrien i Esbjerg – Ribe, medlem af Sygeplejeetisk Råd, www.dsr.dk/ser

Læs også artiklen ”En værdig død på plejehjem ”

Emneord: 
Død
Etik

Projekt om systematisk behovssamtale til uafvendeligt døende patienter

efteråret 2012 startede et projekt på Medicinsk Sengeafsnit på Vejle Sygehus med det formål at undersøge, om en systematisk behovssamtale med uafvendeligt døende kan lette den sidste fase i livet for patient og pårørende. Projektet forventes færdigt i foråret 2014.

På landsplan er tendensen, at behandlingsforløbet for patienter med inkurabel sygdom bliver længere og mere kompliceret end tidligere. Gruppen af patienter med behov for palliation er således stigende. Ved alvorlige sygdomstilstande, hvor hebredelse ikke er mulig, får patienterne tilbudt en åben indlæggelse.

Det betyder, at patienten kan få tryghed og rettidig hjælp med direkte indlæggelse på en stamafdeling udenom egen læge og sygehusets akutmodtagelse (1). Gennem de sidste år er antallet af patienter, der har en åben indlæggelse på Medicinsk Sengeafsnit, Vejle Sygehus, steget.

Retrospektiv gennemgang af journaler viser en stigning på 279 pct. Denne øgning betyder et stigende behov for palliative tilbud. Undersøgelser peger desuden på en række udækkede behov blandt danske patienter, der lever med fremskreden kræft, som patienterne angav ikke at have modtaget hjælp til, selv om de ønskede det (2).

Afsættet for projektet er således at give uafvendeligt døende et afsluttende forløb på livet, hvor den lindrende pleje og behandling er optimal og tilrettelagt med udgangspunkt i patientens og familiens ønsker og behov. Derfor tilbydes en indledende systematisk behovssamtale med henblik på at dække patienternes behov.

Formålet med projektet er at undersøge:

  • Hvorvidt et tilbud om en indledende systematisk behovssamtale hos uafvendeligt døende kan være med til at afdække og afhjælpe eventuelle behov og symptomer, så en for patienten unødig indlæggelse undgås og ønsket om at dø i eget hjem imødekommes.
  • Hvorvidt den indledende systematiske behovssamtale kan være med til at sikre en bedre og mere koordineret og tryg overgang fra den behandlende afdeling til stamafdeling ved inddragelse af praktiserende læge, primærsektor og det palliative team. 
  •  Hvordan patienter og pårørende oplever den indledende systematiske behovssamtale, og hvad den betyder for forløbet.

Indledende systematisk behovssamtale.

Patienter, der tildeles Medicinsk Sengeafsnit, Vejle Sygehus, som stamafdeling, kommer til en indledende systematisk behovssamtale med specialeansvarlig sygeplejerske i palliation indenfor 14 dage.

Ved behovssamtalen afdækkes patientens viden om sygdom og forløb, og samtidig kortlægges eventuelle behov og symptomer med henblik på at bedre forløbet for patienten. Behovssamtalen tager udgangspunkt i en overordnet samtaleguide samt et valideret spørgeskema, EORTC QLQ-C15-PAL (3), der afdækker patientens palliative behov.

Evalueringsmetode

Data indhentes dels fra journalaudit, dels fra spørgeskemaundersøgelse om patient-oplevelser med pårørende.
Til journalaudit uarbejdes et auditskema. Auditskemaet bygges op om forskellige kvantitative effektmål samt oplysninger i EORTC-skemaet (3).

Med henblik på at få et indblik i, hvordan patienter og pårørende oplever den indledende behovssamtale, og hvad den har betydet for forløbet, gennemføres en spørgeskemaundersøgelse med pårørende. Spørgeskemaundersøgelsen hos pårørende sker ca. tre måneder efter, at patienten er afgået ved døden.

Spørgeskemaet, der udarbejdes på baggrund af foreliggende litteratur, er primært inspireret af en tidligere spørgeskemaundersøgelse foretaget blandt pårørende til uafvendeligt døende patienter (1). Spørgeskemaet bliver pilottestet hos tre patienter inden udsendelse.

Status og forventet afrapportering

Projektet begyndte i efteråret 2012 og forventes afsluttet i foråret 2014.

Jannie Christina Frølund er udviklingssygeplejerske på Medicinsk Afdeling, Vejle Sygehus.

En projektbeskrivelse om projektet kan  rekvireres hos førsteforfatteren.  Anette Ravnsgaard Stoklund, specialesansvarlig sygeplejerske i palliation, og Lone Oehlenschlaeger, afdelingssygeplejerske, er ansat i Medicinsk Sengeafsnit. 

Projektet er finansieret af TrygFonden og Medicinsk Afdeling, Vejle Sygehus. 

Litteratur

  1. Poulsen PB et al. Hospice uden mure – medicinsk teknologivurdering af et palliativt netværk i samspil mellem sektorer. Sundhedsstyrelsen; 2005;5(5).
  2. Johnsen AT. Palliative needs in Danish patients with advanced cancer [ph.d.-afhandl.] København, Københavns Universitet 2008.
  3. Groenvold M et al for the EORTC Quality of Life Group. The development of the EORTC QLQ-C15-PAL: a shortened questionnaire for cancer patients in palliative care. Europe
     
Emneord: 
Palliation
Død

En særlig tilgang ved forestående død

Artiklen beskriver seks begreber, alle med begyndelsesbogstavet S, der kan anvendes som tilgang til den svært syge og døende patient. Artiklen redegør nøje for betydningen af S´erne og for den sygepleje, der er knyttet til det enkelte S. Personalet på Hospice Djursland har valgt at arbejde systematisk efter S-tilgangen og har derved fået et dybere kendskab til patienterne på hospice end tidligere.

Artiklens mål

Formålet med artiklen er at belyse, hvordan indtænkning af seks betydende dimensioner for en god livsafslutning (S’erne – se boks 1) kan understøtte, at WHO’s definition af palliativ indsats honoreres, se boks 2.

Boks 1. De seks S’er
  • Symptomlindring
  • Selvbestemmelse
  • Selvbillede
  • Sociale relationer
  • Samtykke (accept af at stå foran livets afslutning)
  • Sammenhæng/mening

Begreberne bag de seks S’er benyttes som tilgang til den svært syge, døende patient på Hospice Djursland.

Boks 2. Palliativ indsats

WHO’s definition af palliativ indsats 2002 lyder: ”… at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art.”

Den palliative indsats

  • tilbyder lindring af smerter og andre generende symptomer
  • bekræfter livet og opfatter døden som en naturlig proces
  • tilstræber hverken at fremskynde eller udsætte dødens indtræden
  • integrerer omsorgens psykologiske og åndelige aspekter
  • tilbyder en støttefunktion for at hjælpe patienten til at leve så aktivt som muligt indtil døden
  • tilbyder en støttefunktion til familien under patientens sygdom og i sorgen over tabet
  • anvender en tværfaglig teambaseret tilnærmelse for at imødekomme behovene hos patienterne og deres familier, inklusive støtte i sorgen om nødvendigt
  • har til formål at fremme livskvaliteten og kan også have positiv indvirkning på sygdommens forløb
  • kan indsættes tidligt i sygdomsforløbet, i sammenhæng med andre behandlinger, som udføres med henblik på livsforlængelse, som f.eks. kemo- eller stråleterapi, og inkluderer de undersøgelser, som er nødvendige for bedre at forstå og håndtere lidelsesfyldte kliniske komplikationer.

Dansk version ved Palliativt Videncenter pavi.dk

I et fokusgruppeinterview i starten af 2012 udtrykte sygeplejersker på Hospice Djursland meget positive holdninger til og erfaringer med at arbejde med S’erne i praksis. Det giver anledning til at oplyse om S-tilgangen til et større publikum, idet de eneste danske publikationer om den har været rettet mod sygeplejestuderende og kræftsygeplejersker (1,2).

Året efter Hospice Djursland åbnede, blev der i 2008 nedsat en sygeplejerskegruppe, som skulle beslutte, hvordan vi kunne få bedre data fra og om vores patienter. Gruppen skulle etablere en faglig tilgang, der sikrer, at vi lærer hver ny patient så grundigt at kende, at vi kan yde en omsorg, som er baseret på patientens medindflydelse, ønsker og behov, så vedkommende oplever sig set som et menneske med egne tanker og valg til det sidste. Det var et implicit krav, at de værdier, som hospice bygger på, skulle genfindes i resultatet af arbejdet.

Ved søgning efter forskningsbaseret viden om faglige tilgange for at opfylde god livskvalitet ved livets afslutning blev det nærliggende at se nærmere på Weismananalysen præsenteret af svenske sygeplejeforskere (3,4) og navngivet efter den amerikanske psykiater Avery D. Weisman.

I 1970’erne var Weisman med til at sætte fokus på andre perspektiver end de strengt biomedicinske, som var dominerende indenfor tanatologien. Som modstilling til den traditionelle obduktions fokus på, hvad en patient er død af, fremstillede Weisman begrebet psykologisk obduktion til at kaste lys over menneskers måde at nærme sig døden på (5). Pointen var f.eks. at søge svar på, hvad en patient døde fra eller levede for. Ved en psykologisk obduktion blev indsamlet viden om, hvem en afdød patient havde været, og hvad pågældende havde følt og tænkt. Weisman påpegede, at karaktertræk og interesser typisk bæres med til den yderste dag og påvirker menneskers måde at håndtere den sidste tids vanskeligheder på.

For at tilvejebringe en god død betonede Weisman, at et helhedssyn er vigtigt. Han fremhævede betydningen af tværfaglig tilgang og teamarbejde, hvor både patientens og pårørendes rolle var betydningsfuld. Gennem undersøgelser kunne Weisman udpege nogle forhold, som fagprofessionelle omkring en afdød kunne bruge til at analysere, hvorvidt pågældende havde haft ”an appropriate death”, en god død (5).

Kriterier for en god død

På hospice har vi taget Weismans kriterier for en god død til os i en udformning, der har været gennem svenske forskeres redefinering og på svensk er sammenfattet i de seks S’er.

Britt-Marie Ternestedt, svensk sygeplejerskeforsker, ph.d., beskriver i ”Livet pågår” (3) det gunstige i retrospektivt at analysere en patients dødskvalitet ved at vurdere, hvor styrket patienten samlet set var før sin død i forhold til de seks dimensioner.

Ternestedt og medarbejdere (3,4) fandt, at begrebet ”an appropriate death” stemte overens med, hvad der kan betragtes som god livskvalitet ved livets afslutning. S’erne ansås for vigtige i planlægningen til at støtte patienten bedst muligt, og WHO’s definition af palliation i forhold til at lindre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art blev operationaliseret og tydeliggjort med modellen.

S’erne er retningsgivende for praksis på flere svenske hospicer og har ført til en oplevet større værdi af eget arbejde blandt hospicesygeplejersker. De oplever, at S’erne som nøglebegreber skærper bevidstheden om at anerkende patientens erfaringer og behov for kontrol, og at S’erne fungerer som faglig støtte både i planlægning, dokumentation og evaluering af sygeplejen. Med Weismananalysen som metode har svenske sygeplejersker fundet støtte til at se den alvorligt syge patient i sin sociale sammenhæng og til at delagtiggøre patienten i alle anliggender, der kan påvirke dagligdagen og livet (3,6).

Med forskellig metodisk tilgang har forskning over de sidste årtier kunnet bekræfte de seks S-kategorier som vigtige for mennesker med udsigt til nært forestående død. Arbejdsgruppen fandt således belæg for at indføre modellen som redskab til at styrke hvert af de seks forhold hos patienter på hospice med henblik på en god livsafslutning.

At være uhelbredeligt syg og døende indebærer mange vanskelige situationer for både døende og pårørende. I en helhedsorienteret indsats præget af åbenhed og bekræftelse af den syges værdi som menneske skal der samarbejdes tæt med begge parter. Palliative tilbud skal lette deres vilkår og gøre den sidste levetid til noget positivt. Livet fortsætter trods dødens nærhed og opleves leveværdigt.

Bevidsthed om betydningen af, at alvorligt syge og døende mennesker står stærkest muligt indenfor alle områder i modellen, udgør det daglige fundament for at etablere grobund for god livskvalitet ved livets afslutning. Ved at blive anskuet som en slags kriterier for den gode død understøtter de en samlet palliativ indsats. Herunder bl.a. at patienten er bedst muligt lindret for plagsomme symptomer og i den sidste levetid styrkes til at have et positivt selvbillede.

Ved at vurdere alle komponenterne får man et billede af patientens samlede status. Veje til, at patienter står stærkest muligt, er vidt forskellige og kan være komplekse.

De redskaber, der er udformet på Hospice Djursland til at understøtte en S-tilgang, beskrives i artiklens sidste del, herunder også implementeringsprocessen.

For at illustrere analysemetoden følger nogle betragtninger om hver S-dimension, som det kan være relevant at vurdere styrkeforholdet på hos den enkelte patient.

Artiklen kan dog ikke være en udtømmende og komplet redegørelse for modellens betydningsforhold. I forbindelse med implementeringen på Hospice Djursland er der dels udarbejdet undervisningsmateriale til belysning af de enkelte områder, dels et uddybet tekstmateriale, der perspektiverer betydningen af hver kategori.
 

1: Symptomlindring

Symptomlindring er et kardinalpunkt, da høj grad af symptomfrihed er en forudsætning for at kunne nyde de glæder, livet stadig kan byde på. I den udstrækning, patienten kan lindres for gener, tales om, at der skabes et større eller mindre frirum for patienten. Betegnelsen frirum bruges om den tid, der for patienten ikke er domineret af plagsomme somatiske symptomer f.eks. i form af åndenød, smerter og kvalme (7). Symptomfrihed er ganske vist ikke en garanti for god livskvalitet. Men jo større frirum des bedre mulighed har patienten for at opleve værdi og mening og dermed livskvalitet, se figur 1.

Tilstrækkeligt kendskab til patientens symptomer og problemer er en afgørende forudsætning for at kunne lindre. Samtale med patienten om symptomer er derfor vigtig. Den kan med fordel tage afsæt i ESAS (Edmonton Symptom Assessment Scedule), som er et symptomregistreringsskema, hvori patienten graduerer den oplevede intensitet på numeriske skalaer for 10 ofte fremtrædende symptomer samt et muligt 11. symptom. For smerter er 0 således udtryk for smertefrihed og 10 for værst tænkelige smerte.

Det er påvist, at brug af ESAS optimerer en individuel lindring (8), bl.a. fordi skemaet kan få patienten til at fortælle om symptomer, han ellers har undladt at nævne. Desuden oplever patienter tilfredshed med den meningsfulde kommunikation, som brug af spørgeskemaet giver (9,10). Intentionen på hospice er at bruge ESAS i den udstrækning, patienter overhovedet formår at sætte tal på den oplevede styrke af et symptom.

Når sygeplejersker symptomregistrerer over tid hos den samme patient, bliver ESAS et vigtigt instrument for samarbejde med henblik på at optimere lindring. Tal fra udfyldte ESAS-skemaer over udvalgte symptomer plottes da ind som søjler i et skema og muliggør en vurdering af en given intervention.

Det kræver åbenhed at tage højde for faktorer, der indvirker på lindring af de mangeartede symptomer, alvorligt syge kan lide af. F.eks. kan smertelindring være yderst kompleks. Den tværfaglige tilgang, et hospice kan tilbyde, er derfor yderst relevant. Som tillæg til en medicinsk behandling kan det være velvalgt at supplere med bidrag fra psykolog, musikterapeut, præst, frivillige, køkkenpersonale og fysioterapeut. 

teoriogpraksis3

Kompetent smertebehandling afgørende

Sygeplejerskers kompetencer indenfor smertebehandling og symptomkontrol er helt afgørende. Herunder at være på forkant med, hvilken drejning patientens tilstand kan tage; især når døden er nært forestående. Det er vigtigt at kunne imødekomme et vigtigt hospiceprincip for symptomkontrol: hurtigt indgreb, gerne forebyggende, baseret på integreret plejemæssig og medicinsk indsats overfor ethvert plagsomt symptom.

Rammeordinationer udstedt af stedets hospicelæge til effektuering ved sygeplejersker, når givne symptomer optræder hos en patient, spiller her en stor rolle.

Men der ordineres ikke nødvendigvis ens på de danske hospicer for det samme symptom. Derfor har DMCG-PAL taget initiativ til, at implicerede faggrupper på tværs af palliative enheder landet over siden 2010 har arbejdet med at udforme kliniske retningslinjer, bl.a. for lindring af smerter, dyspnø og delir, hvis håndtering spiller en stor rolle for kvaliteten af palliative forløb. I alt ca. 20 retningslinjer forventes således at være metodegodkendt i Center for Kliniske Retningslinjer i løbet af 2013.

Anbefalingerne i retningslinjerne skal gerne komme alle patienter i palliative forløb til gode, uanset hvilken sektor de befinder sig i.

I takt med behov for lindring oprettes plejeark, en række standardplaner, der refererer til lokale retningslinjer.
 

2: Selvbestemmelse

Et grundmotiv i moderne tankegang er, at det selvbestemmende menneske har værdighed og er et formål i sig selv. Til mennesket som suveræn udformer af egen tilværelse knytter sig begrebet autenticitet: at det gode liv er det liv, den enkelte selv har valgt, og at man som fornuftsvæsen er i stand til etisk selvbestemmelse; dvs. at træffe valg, som ikke indvirker negativt på andre menneskers mulighed for selvbestemmelse (11). Denne opfattelse af selvbestemmelse er gældende på Hospice Djursland.

Valg defineres og får præferencer i dialog med andre mennesker. Det ses bl.a. i det informerede samtykke, hvor en patient træffer beslutning på baggrund af oplyste muligheder og konsekvenser af en lægelig behandling. Et eksempel er, når det skønnes, at patienter kan undvære den iltbehandling, der er sat i gang under sygehusindlæggelse. Det kan skabe utryghed hos en patient at undvære ilt. Men ved samtidig at blive vejledt og stillet i udsigt, at ilttilførsel hurtigt kan genetableres, indvilger patienter oftest i at pausere for eventuelt i næste etape at prøve helt at undvære det. Mange patienter opdager, at det går fint uden, og at de tilmed opnår frihed til at gøre ting, de ikke havde troet mulige. Selvbestemmelse og utvungen afgørelse er en klar forudsætning herfor.

I en svensk undersøgelse blev kategorierne selvbestemmende, medbestemmende, overladende samt ikke-deltagende udledt som betegnelser på forskellige niveauer af selvbestemmelse.

Den selvbestemmende patient tager typisk initiativer i forbindelse med samarbejde; ofte på en konstruktiv måde. Det kan dog forekomme, at initiativerne ikke er afstemt med pårørendes behov og ønsker. På hospice sker det f.eks., at patientens ægtefælle ved indlæggelsen er totalt udkørt, fordi patienten egenrådigt har afvist nogen udefra til at pleje sig på bekostning af den pårørendes autonomi og kræfter.

Den medbestemmende træffer beslutning i samråd med pårørende og personale til alle parternes tilfredshed. Overladende patienter er ofte også tilfredse, idet de har valgt at overlade beslutninger til personer i deres netværk. Betegnelsen ikke-deltagende udtrykker passivitet fra patienters side, hvor pårørende og personale må træffe beslutninger på vegne af dem. De tre førstnævnte niveauer og evt. også sidste kategori er former for selvbestemmelse, som er valgt af patienten selv. Måden, patienter træffer beslutninger på om egne anliggender, antages at have med personlighed og helbredstilstand at gøre samt holdninger i omgivelserne (12).

Det kan være smertefuldt, angstfremkaldende og ydmygende for patienter at miste funktioner, og man må understøtte det, patienter selv kan, ved at de til hver en tid får mulighed for at fungere på højest mulige niveau. Mange patienter i et fremskredent sygdomsforløb tager dog naturligt nok imod, når sygeplejersker skønner, der er behov for hjælp. Men i respekt for patientens selvbestemmelse må der bøjes af, hvis patienten afviser støtte. Tilbud skal opfylde patientens behov, ikke andres.
 

Tillid er grundlaget

Et typisk resultat af at kende patienten godt er en indforståethed med patientens foretrukne måder at få udført forskellige procedurer på i hverdagen. I de situationer skal der ikke spørges og informeres om alle detaljer, men handles i overensstemmelse med formodede patientønsker. For selvbestemmelse må ikke blive så altoverskyggende, at relationen mellem patient og sygeplejerske bliver anstrengt og svækkes. Der skal herske en tillid fra patientens side til, at sygeplejersken vil mig det bedste, så den stærkt afkræftede patient trygt overlader til sygeplejersken at træffe en række valg (13). Desuden aflastes patienter for konstant stillingtagen ved, at aftaler om diverse tilbagevendende sygeplejehandlinger dokumenteres.

For at kunne lade selvbestemmelse ske fyldest i forhold til dødsøjeblikket må ønsker hertil være kendt i tide. Hvilke konkrete tanker gør patienten sig om den situation, hvem skal f.eks. være hos ham? Skal der foregå noget rituelt før eller lige efter dødens indtræden? Svarene må dokumenteres, og giver patienten udtryk for ikke at ville snakke om disse ting, skal denne oplysning dokumenteres. I det hele taget skal retten til selvbestemmelse søges respekteret ved at lytte og søge at forstå, hvad patienten vil dele med os, og hvad patienten vil beholde for sig selv eller aktuelt ikke vil kere sig om.

Indenfor palliation er det en særlig udfordring at tilgodese retten til selvbestemmelse hos patienter med hjernemetastaser. Pga. længere overlevelsestid med metastaserende kræftsygdom ses i stigende omfang patienter, som i en række situationer er urealistiske i forhold til omgivelser og egen tilstand. Bliver de derved ude af stand til at levere informeret samtykke, kan der træffes beslutninger på deres vegne på baggrund af et såkaldt formodet samtykke (14). Det etableres ved, gennem åbne samtaler mellem pårørende, læger, sygeplejersker og andre, der kender patienten, med respekt og kompetence at finde frem til, hvad patienten ville have ønsket i den foreliggende situation.

Pårørende udgør en uvurderlig ressource for deres nære, som skal dø. De bistår gennem deres tilstedeværelse og med praktiske ting. De er den stærkeste part og på gunstig vis ofte talerør for patienten, som ikke nødvendigvis selv formår at give udtryk for behov.

Det kan dog ske, at pårørende udtrykker ønsker på patientens vegne, som det opleves ikke matcher patientens reelle behov. Konflikt mellem pårørende- og patientinteresser kan koste patientens ret til selvbestemmelse og fordrer etiske refleksioner. Det kan være en vanskelig balanceakt at tage hensyn til pårørende, som er den part, der skal leve videre, og samtidig forholde sig kritisk til, om konsekvensen af at give efter for pårørendes behov kan føre til overgreb på patienten. 

3: Selvbillede

Mennesker med en naturlig åbenhed formår trods sygdom at give udtryk for egne værdier. Deres selvbillede er tydeligt, fordi de deler deres selvopfattelse og livsforståelse med andre og spontant oplyser, hvilke ønsker de har for den resterende levetid. De markerer sig og bliver set som en person overfor en lyttende anden.

Men ikke alle alvorligt syge mennesker udfolder sig som de personer, de er og har været. De er i en svækket position og har et andet livsperspektiv og en anden grundstemning i livet end raske.

Nogle mennesker er af natur indesluttede eller stille eftertænksomme og skilter ikke med deres selvbillede og livsopfattelse. De formår måske ikke at udtrykke egne værdier og kan være sværere at komme ind på.

Det fordrer opmærksomhed fra de professionelles side at se patienter som personer, hvis ikke de tydeliggør deres behov. Overfor en sygeplejerskes eventuelt rodfæstede mening om, hvad der er bedst for en døende, kan denne gruppe af alvorligt syge risikere, at ting gennemføres som sygeplejerskers projekt uden at være ønsket af dem selv. Hvis patienten f.eks. behøver fred til at blive klar til at forlade denne verden, skal en faglig bestræbelse ikke gå ud på at holde patienten engageret og knyttet til livet.

En enkel måde at få kendskab til patienten på som person er at bede patienten om at beskrive sig selv, og at man er til rådighed, grundlæggende uvidende og med en positivt nysgerrig attitude. Man skal lytte til, hvad patienten fortæller om sine vaner og interesser. Det skal kortlægges, på hvilke områder patienten er sårbar, og hvilke ressourcer der kan trækkes på. Ud fra dette kan der tages hensyn til, hvordan patienten kan støttes til at bevare eller opruste sit selvbillede trods tiltagende afhængighed af andres hjælp.

Da kropsligt forfald er en trussel for identitet, kan alvorligt syge mennesker opleve, at deres selvbillede nedbrydes, jo mere deres handlekraft indskrænkes. Før eller siden må de typisk lade sygeplejersker håndtere visse intime handlinger. I forskellige hjælpesituationer må sygeplejersker genspejle en såkaldt ”systemisk autonomi”. I dette er måden at hjælpe på af stor betydning, herunder at vise respekt for det hidtil uafhængige liv (13,15).

I lyset af hvad en patient oplyser, kan man f.eks. forstå, hvad det betyder for en hidtil omsorgsfuld og aktiv kvinde ikke mere at have overskud til at organisere familiens aktiviteter, og at hun som tidligere omsorgsyder har vanskeligt ved at være i modtagerrollen. Eller at en patient med en markant trang til at have kontrol har behov for meget og detaljeret information, og at det kan volde besvær at tilpasse sig tab af kontrol i takt med, at sygdommen skrider frem.

En anden gevinst, der udløses gennem patientens beretning om sig selv, er, at den kan udvikle sig til en livsfortælling. Derved kan patienten bevare eller genvinde sin identitet efter et barskt sygdomsforløb.

Udover at fortællinger kan ses som et symptom på en række forhold og problemer i den verden, vi lever i, påpeger Marianne Horsdal (16), at fortællinger også er en hjælp til at leve i den. Gennem det, mennesker udbreder i form af fortællinger, åbnes deres eksistens med nuancer fra deres liv. De bliver til individuelle personer og fortæller så at sige, hvem de er, og hvad der har hvilken betydning. Person og hændelse bindes sammen over tid og sted (17).

Det levende ord i fortællinger rummer også følelsernes sprog. Johannes Møllehave beretter om besøg hos døende mennesker, som gennem fortælling f.eks. genoplever en gammel lykke. ”Når et døende menneske fortæller, sker der noget, for i fortællingen lever vi” (18).

At fortælle til en anden lyttende kan oplive og lindre. At give plads til fortællingen er derfor en meget væsentlig komponent at tænke ind i det palliative felt.

Et andet lindrende aspekt med fokus på selvbillede er at benytte elementer fra en såkaldt genmedlemsgørende tilgang. Med inspiration fra Michael White (19) kan patienter med lavt selvværd udfordres gennem nysgerrige spørgsmål og ledes frem til en positiv opfattelse af sig selv. Ved at skulle sætte ord på hvad patienten har bidraget til i forskellige andre menneskers liv, opnås støtte til at udfolde den betydning, de må have haft for andre, og hvad andre må have sat pris på hos dem. På den måde kan man tilskynde alvorligt syge patienter til at give glemte eller oversete aspekter fra livet betydning og drage positive konklusioner om egen identitet.

Som det fremgår, er der vigtige hensyn at tage og flere veje at gå for at styrke patienten til at afslutte sit liv med et positivt selvbillede. På hospice anser vi opmærksomhed på disse hensyn og veje som centrale for at kunne yde en velkvalificeret palliativ indsats.
 

4: Samtykke

I konstruktionen af ord med S figurerer samtycke på svensk og for dette ord surrender på engelsk (4). På dansk går betydningen af samtykke i retning af at give lov og godkende, mens overgivelsesmomentet er indlejret i det engelske surrender. På baggrund af meningsindholdet forekommer accept at være den bedst dækkende betegnelse på dansk (3,5), men af pædagogiske hensyn er samtykke bevaret, så der kun er S’er i spil.

I forståelsen af accept dækker samtykke over et spænd mellem at indse tabet af livet som en realitet og at se forestående død i øjnene med ophøjet ro til at foretage vigtige og meningsfulde ting som afslutning på livet.

Selvom der har været perioder i historien, hvor forestående død pga. uhelbredelig sygdom blev fortiet for den, det gjaldt, er det gængs og klassisk opfattelse af menneskelig værdighed at se sin skæbne i øjnene, også den tunge, at skulle dø. Det må være en ret at kunne lægge planer for sin sidste levetid i erkendelse af, at den er kort. Døende kan jo ikke disponere som andre mennesker med oceaner af tid foran sig.

Som døende har Jacob Harder villet påpege vigtige ting for andre i samme situation. Bl.a. at det er en nødvendighed at acceptere døden, det gør det nemmere at se realiteterne i øjnene. Han siger ”... vi kan hjælpe os selv med at give slip på livet og behandle døden ordentligt” (20). Men det kræver forberedelse. Harder har set vigtigheden af at gøre op, hvordan og at man har levet, at man har elsket og er blevet elsket og har sat spor. Når man ikke at blive bevidst herom, er det vanskeligt at acceptere døden.

Harder fremhæver betydningen af symptomfrihed på højt niveau: et stort frirum er afgørende for, at en døende kan have overskud til at gøre op med sit liv, at acceptere at miste det.

I en udredning ved Joakim Öhlén, svensk sygeplejerske, ph.d., lå accept af nært forestående død til grund for, at patienter efterfølgende kunne ordne og få skik på praktiske ting, f.eks. at rydde op. De oplevede det som en kvalitet at forme det billede, de kom til at efterlade sig (21).

Samtykke eller mangel på samme ytrer sig meget forskelligt. Man må finde ud af, hvordan patienter sørger over den kommende livsafslutning, og dermed hvor rede de er til at dø. Indstiller patienter sig på de ændrede vilkår, får de sagt farvel til passioner, de må give afkald på, og som har fyldt i deres liv?

Med viden om, at accept er en komponent, som gør døden lettere, må det overvejes, hvordan patienten, som er langt fra at erkende dødens nærhed, hjælpes bedst. Langt hen ad vejen kan det være vejledende, at jo mere patienten får sat ord på og delt sine tanker og derigennem udtrykt sin sorg over det fremtidige tab, desto nærmere kommer patienten en accept af det uafvendelige.

Nogle patienter taler spontant og åbenlyst om dødens nærhed på rolig og fattet vis. De kan have overvejet ønsker om ritualer før og efter dødens indtræden eller er i hvert fald parate til at forholde sig til det. De ser realistisk på dødens komme, men kan selvfølgelig have spørgsmål om, hvad sygdommen kan gøre ved dem, og hvordan vi kan hjælpe dem.

Man kan dog ikke omvendt sige, at patienter, der undgår at tale om sygdommens fatalitet, ikke accepterer den snarlige livsafslutning. Tavshed omkring døden kan hos nogen være udtryk for, at situationen ses i øjnene, men at man i indadvendthed bevidst vælger at sørge over tabet i stilhed.

Men hos andre kan tavshed skyldes fornægtelse. Vi har alle brug for både at kunne fornægte og at håbe. Et hospiceophold kræver viden om, at man er uhelbredeligt syg, og varsler i sig selv, at døden er nær. Men indsigt i situationen som udtryk for accept er ikke nødvendigvis en stabil størrelse hos den enkelte. Selv på et hospice kan accept veksle med at protestere og lade håb om at blive rask få foretræde, og der kan optræde periodevis fornægtelse.

Massive forsvarsmekanismer kan vedvarende hindre tilpasningen til den ubehagelige virkelighed. Når situationen er ubærlig, justerer patienten derved sin virkelighedsforståelse og når ikke frem til accept af nært forestående død.

Sygeplejersker må respektere dette, men være parat til at rumme det, hvis forsvarsmekanismerne hos patienten brister; herunder konstant være opmærksomme på, hvad patienten siger om sin situation, og at ordvalget kan afsløre, at der foregår noget på flere planer.

Accept af forestående død kan desuden hindres af, at sygdommens hastige progression overhaler den tid, patienten behøver for at indstille sig på sin livsafslutning.

Mangelfuld viden om patienters accept af forestående død indebærer risiko for enten at svigte, hvis det fejlkonkluderes, at patienten pga. stilfærdighed ikke vil tale om den; eller at vrede pga. livstabet misforstås som knyttet til personens temperament og ikke til en uforløst sorgreaktion over at skulle dø.

Sygeplejersken skal observere, når patienten mærker dødens komme og gør sig klar til den. Patienten kan behøve hjælp til at trække sig tilbage og gradvist afskærme sig fra omverdenen.

Et sidste forhold er betydningen for kommunikationen mellem patient og pårørende, hvis deres respektive opfattelser og accept af situationen ikke matcher. De får ikke talt om emnet, hvis den ene part ikke ser situationen i øjnene, eller de gensidigt vil beskytte hinanden. Nogle katalyserende ord kan da være en støtte til, at situationen bliver kortlagt og italesat mellem parterne, så de kan opleve samværet mere åbent og f.eks. have mulighed for at dele bekymringer med hinanden.

Stop op og tænk
  • Hvordan finder du sammen med dine kolleger ud af, om en given intervention gør en forskel for patienten?
  • Hvordan forholder I jer, hvis det synes at være tabu for patient og pårørende at tale sammen om den forestående død?
  • Hvordan finder I frem til, om patienten får eventuelle religiøse behov opfyldt?
  • Hvordan dokumenterer og understøtter I gennem sygeplejen, hvad patienten eventuelt har behov for på det spirituelle
    plan?
  • Hvordan er samtalepraksis hos jer? Afholdes samtale med patient og pårørende samlet og/eller hver for sig?

5. Sociale relationer

Pårørende er også omfattet af palliativ indsats, og rollen som pårørende på hospice og pårørendes oplevede behov og situation er grundigt belyst (22). I denne sammenhæng berøres kun sociale relationers betydning set fra patientens side.

For nogle patienter har sygdomsfasen før indlæggelse på hospice været så kort, at der strømmer rigtig mange besøgende til, også fra en mere perifer bekendtskabskreds. Det kan belaste patienten så meget, at de i samråd med nære pårørende og personale finder en god måde at reducere tilstrømningen på.

De, der må komme, udvælges suverænt af patienten, f.eks. ud fra en prioritering af, om patienten har noget vigtigt at sige til netop dem. Øvrige, som henvender sig, fordi de har kendskab til patientens indlæggelse, får forelagt situationen og har normalt forståelse for den. Det hænder, at patienter fravælger kontakt med familiemedlemmer. Det har de deres grunde til, og de må respekteres.

Det er tydeligt på hospice, hvor forskellige patienters netværk er. Både størrelsesmæssigt og hvad samværsform og frekvens angår.

Især hos patienter med et svagt eller ingen netværk overhovedet kan det være relevant at foreslå besøg af en af de frivillige på hospice. Det kan dreje sig om f.eks. at få læst avis, spille et slag kort, at gå en tur eller blot snakke. Frivillige i det store korps på Hospice Djursland udgør en vigtig social faktor i mange patientforløb.

Ægtepar giver ofte udtryk for at opleve en stor aflastning i forbindelse med patientens indlæggelse på hospice. Ægtefællen lettes for byrdefulde opgaver og får ofte for første gang i en lang periode en rolig nattesøvn ved at vide, at patienten får hjælp ved kald om natten. Det gavner patienten at kunne være sammen med en ægtefælle, som nu har overskud til et afslappet samvær af større kvalitet. Fortløbende opmærksomhed på, hvordan pårørende er belastet af situationen, er afgørende for begge parters befindende.

For patienter, der har et netværk af pårørende, indebærer dette et værn mod følelsen af at være alene – og nogle gange i et vist omfang mod angst. Pårørende udgør en naturlig interessepart for patienter, og ofte er pårørende talerør for patienten. Oplysninger fra dem kan være afgørende for, at sygeplejersken kan handle på at gøre det tåleligt for patienten.

Enlige patienter, som ikke har pårørende til at agere for sig, må i sagens natur tilses oftere som sikring for, at deres behov tilgodeses. Det at have en pårørende bør ikke indvirke på den sygeplejefaglige ydelse.

Samarbejdsrelationen mellem uhelbredeligt syge, deres ægtefæller og sygeplejersker benævner Dalgaard (23) som et triadisk samspil. I sin ph.d.-afhandling udleder hun tre typer samspil. Den såkaldt ”fleksible samvirkende triade” er ønskværdig ved, at parterne i den fastholder et fælles fundament for samarbejdet, bl.a. ved konstant at tilstræbe en fælles forståelse af de situationer, de samhandler i. Denne triadetype fremmer livsudfoldelse hos både den syge og ægtefællen og har derved betydning for en vellykket palliativ indsats.

Den fordrer af sygeplejersken, at hun kan møde situationen som et familieanliggende og både lade den syge og ægtefællen træde frem som personer. Den forudsætter professionel ydmyghed og stor forståelse og rummelighed, hvori ægtefællen både som omsorgsperson og modtager tildeles en naturlig og fleksibel position i samarbejdet. Desuden må man opretholde solidaritet med begge ægtefæller frem for at tage parti.

Jævnligt er døden et tabuemne i familien eller hos nogen i den. Det kan være hensigtsmæssigt at bringe nogle ord på banen, der får samtaler i gang, som parterne måske hver især har villet skåne den anden for i den tro, at det var for svært for vedkommende.

Der er mange udfordringer knyttet til at samarbejde med en hel familie, som står for at miste den centrale person, patienten. Der kan være mange stemmer i familien, og har der været konflikter af en art i mange år, skal man ikke foregøgle sig, at de kan løses, fordi man anser det for ønskværdigt i den aktuelle situation.

Det kan være hensigtsmæssigt, at forskellige synspunkter lægges frem i et åbent familiemøde. Med udgangspunkt i at være til patientens bedste kan en acceptabel løsning for alle parter forsøges formidlet via deltagelse af relevante fagpersoner. Et vigtigt udgangspunkt for palliativ indsats er at støtte både pårørende og patienten, så de kan blive inddraget på hver deres måde og på et niveau, der er acceptabelt for begge parter.

Uanset hvor komplekse familierelationer kan se ud for tredjepart, viser svensk forskning, at nære relationer, typisk familie, er en kilde til håb (24,25). I en engelsk undersøgelse er det belyst, at det kan udløse fred og håb hos patienter, at de sammen med nære genopfrisker oplevelser og udtrykker tilgivelse og taknemlighed (26).

Så ud fra teori og tydeligt i hverdagen på Hospice Djursland betyder samvær med nære noget for patienter; at dele oplevelser med dem til det sidste og at få sagt, hvad der skal siges. At en pårørende får sagt, at patienten er elsket, betyder noget for begge parter. Det er en god oplevelse, også for sygeplejersken, at overvære, at f.eks. en søster til en ældre bror får sagt ”jeg elsker dig” og får sendt dette budskab med patienten i døden.
 

6. Sammenhæng og mening

I den svenske hovedkilde (3) står det sidste S for ”syntes”, som oversat til dansk betyder syntese: at sammenføje til helhed. Gennem åndsvidenskabelige briller kan syntese opfattes som den proces, hvori brudstykker af viden sammensættes og derved frembringer ny erkendelse (eller resultatet af samme proces). Derfor har det været naturligt at oversætte det svenske syntes til sammenhæng på dansk; og med afsæt i originalkilderne (3,4,5) er S’et for syntes blevet til sammenhæng og mening i daglig tale.

Aaron Antonovsky kan med sit begreb ”sence of coherence” kaste rigtig meget lys over betydningen af sammenhæng. Men her skal blot nævnes Antonovskys pointe, at jo højere følelse af sammenhæng man har i sit liv, jo sundere er man, for det giver robusthed til bedre at mestre de udfordringer og knubs, livet giver (27). I det palliative felt er den helt særlige udfordring for patienter at være konfronteret med egen nært forestående død.

Erkendelsen af dødens realitet skaber behov for at få mening og intensiverer de eksistentielle overvejelser, og det er påvist i både dansk og international sammenhæng (28,29), at konfrontation med nært forestående død hos kræftpatienter indebærer optagethed af religiøse tanker. Religion tilbyder alvorligt syge og døende en forståelse af døden i et perspektiv, der fremmer oplevelsen af håb og at komme overens med den givne livssituation.

I overensstemmelse med at sundhed ifølge Antonovsky har at gøre med at kunne mestre, taler man da også indenfor omsorg om religiøs mestring hhv. coping som måder at håndtere de eksistentielle overvejelser, som alvorlig sygdom fremkalder (30,31).

Undersøgelser viser desuden, at der er nedsat risiko for sygdomsrelateret depression hos alvorligt syge patienter, som finder styrke i deres tro (32).

Støtte i denne proces kan hjælpe patienter og deres pårørende til en bedre livskvalitet i den afsluttende fase af livet. Sygeplejersker er opsøgende og lydhøre over for, hvad der rører sig hos patienter på det religiøse område. Patienter kan være religiøst garvede troende eller være søgende på feltet, og de udvælger og mixer måske aspekter fra forskellige religioner; et forhold, som hospitalspræst og forfatter Christian Juul Busch (33) beskriver som en ”tro på Jesus, Yin og Yang og Jung”. Kort sagt: Der er noget at gøre for en præst på hospice.

Forskellige forfattere har bud på typer af livsmening, der nærer håb i lyset af snart at skulle dø. Filosoffer har således beskæftiget sig med menneskelig lidelse og betydningen af, at lidelsen kan give mening gennem åndelig vækst og modning – men at dette fordrer perspektiv i form af livsmening. Öhlén (16) fremfører, at uhelbredeligt syges tro på livets mening i et længere perspektiv kan tilføre dem mening på kort sigt. Foruden f.eks. den kristne gudstro kan en livsanskuelse svarende til den franske eksistentialist J.P. Sartres radikale frihedsfilosofi betyde noget for måden, lidelse gennemleves på.

Såkaldt logoterapi udviklet af Victor Frankl (34), østrigsk psykiater, er baseret på en filosofi om, at mennesket har en vilje til at se sit liv i en meningsfuld sammenhæng, men at denne mening må søges og opdages indefra. At realisere nogle muligheder frem for andre redder det valgte over i fortidens sikre havn. For det, vi har tænkt, oplevet, været, erfaret, udøvet eller gjort og lagt bag os, går aldrig tabt. Ifølge Frankl kan det trufne valg være en trøst og et håb i en konkret livssituation, som her drejer sig om snart at skulle dø.

Religion kan bl.a. være meningsskabende gennem troen på et liv efter døden. Men en udødelighedsforestilling kan være forbundet med andre dimensioner end religiøsitet. F.eks. kan forestillinger om symbolsk udødelighed relatere til et liv forenet med naturen, til slægtens kontinuitet eller til realiserede livsværk.
 

Åndelig kontakt med naturen

Den panoramaudsigt til naturen, som hver enkelt patient på Hospice Djursland har, oplever mange som en lise for sjælen. Nogle går bag udsigten og bruger metaforer om at flyve bort som fuglene derude og ser sig selv som del af den større sammenhæng, naturen repræsenterer. De kan opfatte sig som udødelige ved at bidrage til at blive til muld og genopstå i naturens fremtidige vækst.

Det er værd at bemærke, at en sådan slags helliggørelse af og forbundethed med naturen som noget større end en selv falder i tråd med fund i en stor undersøgelse, hvori Fereshteh Ahmadi, svensk sociolog og ph.d., har indkredset åndeliggørelse af naturen som en vigtig copingmetode hos kræftpatienter. Patienterne brugte naturoplevelser som hjælpemiddel mod stress og oplevede åndelig kontakt med naturen ved at bruge den som en slags kirke (35). På Hospice Djursland er det oplagt at indtænke naturen aktivt og at benytte nærheden med naturen på forskellig vis i lindrende øjemed.
 

Slægten kan leve videre

En patient med et positivt selvbillede kan se sig selv som vigtig for, at familien nu kan leve videre; måske under nogle vilkår, som patienten har haft en andel i at skabe. Det kan tilføre mening at se sig selv i en generationssammenhæng og udtrykke håb for familiemedlemmers fremtid. Følelse af samhørighed og at have bidraget til noget større end en selv giver mening og oplevelse af sammenhæng.
 

Vigtigt at afslutte livsprojekter

Det kan også bunde i en udødelighedsforestilling at sætte spor. For nogle har det betydning at få afsluttet nogle livsprojekter. Det kan være et ansvar påtaget i en god sags tjeneste; noget godt, der er gjort for andre; en etableret virksomhed m.m. Nogle oplever det meningsfuldt at få sat ord på og få nedskrevet, hvilke små eller store konkrete spor de har sat for eftertiden.

Den dialog, sygeplejersker får med patienter gennem S-tilgangen, har dog ikke til formål at blive til en formaliseret og nedskrevet livsfortælling. Dialogen bruges primært til at berøre emner, der har værdi for patienten at tale om i nuet og f.eks. til at kortlægge behov for tilbud, som ansatte eller frivillige kan honorere. I forhold til at få nedskrevet livsfortællinger kan frivillige med særlige kompetencer hjælpe patienten. Det kan have stor betydning for en patient, der ikke selv mere magter det, at få dele eller hele livsfortællinger på skrift.

En fortælling om passerede hændelser fra det levede liv kan tilføre det hændte nogle betydninger i lyset af den særlige livssituation, patienten nu befinder sig i, og være en hjælp til at skabe mening og sammenhæng. Samtidig kan det give en følelse af samhørighed og lindring at dele sin fortælling med en anden. Det nedskrevne udgør i sig selv et spor og kan være værdifuldt for de efterladte som minde. En frivillig med mange erfaringer som pennefører oplever, at det er de glædelige begivenheder i livet, der fylder i beskrivelserne, og desuden at ”… erindringer kan give en form for forståelse og afklaring af det levede liv” (36).
 

Betydningen af håb

Som antydet udgør håb en væsentlig åndelig dimension hos uhelbredeligt syge patienter. Håb har betydning for oplevet mening og sammenhæng og spiller en særlig rolle i den nyvurdering af mening med livet, der som nævnt udløses i erkendelse af egen nært forestående død.

Selvom håb betragtes som et universelt fænomen og som nødvendigt for menneskelig eksistens, findes der ikke nogen universel definition af håb som begreb (37).

På dette grundlag har svenske sygeplejersker med ph.d. Eva Benzein og Britt-Inger Saveman udført en begrebsanalyse af håb i et psykologisk, filosofisk og sygeplejefagligt perspektiv (3) og udledt, at forbedret livskvalitet, mestringsevne, fornyet energi, nye strategier, ro og forsoning samt fysisk velvære er følgevirkninger af oplevet håb.

Loma Feigenberg (38) har som psykologisk begreb beskrevet håb som en intrapsykisk tilstand, der retter sig mod fremtiden og har en positiv, følelsesbetonet glød. Desuden tager håb afsæt i en oplevelse af tillid til at være ønsket. Det betyder, at samværet, hvor patienten f.eks. gennem en sygeplejerskes indlevende attituder og tilstedeværelse oplever sig anerkendt og bekræftet som person, er næring for håb.

Det åndelige, spirituelle, er til stede i samværet. Norsk sygeplejerske og ph.d., Gørill H. Hovdenes, udpeger det åndelige i sygeplejen som den relationelle berøring; det vil sige kontakten forstået både som fysisk og mentalt nærvær (39).

Berøringen bestemmer kvaliteten i relationen: Den kan være bekræftende og nærende ved at udløse livskraft, livsmod og håb eller afkræftende og tærende – det der foregår gennem holdninger, som udfolder sig gennem ordvalg, toneleje, attituder og håndelag og er en subjektiv udstråling, som virker mellem mennesker.

I forlængelse hermed er ”at skabe nærvær” ifølge Öhlén (21) en omsorgshandling, som indebærer at møde patienten i hans eksistentielle situation, at lytte engageret og bekræfte patientens livssyn, at tilpasse sig patientens rytme, at vise ærlighed og at vise vilje til at hjælpe uden at signalere opofrelse. Betydningen af et sådant forhold betones, fordi det skaber mod hos patienten og håb for fremtiden.

Det er væsentligt at støtte et realistisk håb, fremfor at håb baseres på et urealistisk grundlag. Bent Falk, teolog og psykoterapeut, siger: ”Det gælder i princippet om at hjælpe ind i virkeligheden, så vanskelig den også er, ikke ud af den” (40).

Sygeplejersker må møde patienter med en ærlighed, som patienterne kan overskue at tage imod, en realistisk fremstilling af virkeligheden, hvori der samtidig kommunikeres håb.

Der kan være begivenheder i den nære fremtid, det vil give mening og være af stor betydning for en hospicepatient at kunne opleve. F.eks. fortalte en patient med udsigt til at blive mormor inden for kort tid en sygeplejerske, at hun håbede at opleve sit første barnebarn. Ved at svare: ”Det kan jeg godt forstå, du gerne vil – se dit første barnebarn” fravalgte sygeplejersken at støtte udsigten til en begivenhed, der næppe ville ske i patientens levetid. I stedet indlevede hun sig og udtrykte forståelse for den mening, det havde for patienten at komme til at se sit barnebarn. Hun anerkendte patientens håb uden at opmuntre patientens forventning, og hendes kommunikation lå tæt på ”det samme håber jeg”, hvilket tilførte håbet en ny dimension (37).

Facetter af varierede definitioner på håb kan tænkes ind i mødet med patienterne og i sammenhænge, som kan fremme håb. I det, sygeplejersker gør ved og for patienter, er måden afgørende for, at patienter føler at rumme mere end det, som kan ses af det kropslige, og som gør dem modtagelige for en lindrende og håbsfremmende påvirkning.
 

Afrunding af relationer

Håb og mening knytter også an til det relationelle på anden vis. Hospicepatienter kan have brug for at foretage ting, det giver mening og sjælefred at få gjort, et fænomen, som af Mette Hald, psykolog, er betegnet som afrundingshandlinger (41).

F.eks. kan det skabe mening at afhænde arvestykker eller på forskellig vis drage omsorg for de senere efterladte. Udover at være nyttigt på et praktisk plan har det stor symbolsk værdi for patienten at vise, at man vil det bedste og nærer håb for de efterladtes fremtid. Handlingerne giver desuden ofte anledning til, at patienter får talt med familien om den forestående død, åbenlyst eller mere stiltiende.

En frivillig hjalp efter en patients ønske med at skrive afskedsbreve til både mand, datter, svigersøn og børnebørn, så de lå klar til dem, når kvinden døde. På hospice opleves det, at afskedsbreve kan tilføre døende patienter ro og afklarethed (36).

Et andet aspekt, der kan fylde, er det såkaldte tilgivelsesaspekt, en trang til at give eller modtage tilgivelse (41). I lyset af forestående død har det værdi og giver mening at forsone sig med betydende personer. Det kan have afgørende indflydelse på at tilvejebringe ro i sjælen for derefter at kunne rette opmærksomheden mod andre ting af værdi, f.eks. nærvær med pårørende.

Sygeplejersken må lytte til mulige behov af den art og sørge for, at der bliver talt om det, hvis patienten ønsker det. Det sker, at der kan være brug for at formidle en kontakt med en betydende person i patientens liv, som patienten f.eks. har mistet forbindelsen med og finder det uoverkommeligt selv at kontakte.

Der ligger et særligt ansvar i at indgyde patienten tillid og mod til at træde frem som person og udtrykke netop det, som er mest betydningsfuldt i øjeblikket. En oprigtig lytten er en forudsætning for dette.

Selvom det også kan være en støtte at hjælpe de store eksistentielle sammenhænge på plads, må der tages hensyn til, hvad patienten finder mening i her og nu, dagen i dag eller øjeblikket. Muligheder skal gribes, tiden er kostbar.
 

Sammenfatning

Man kan sige, at vurdering af patientens forcer inden for hver komponent af betydning for en god død, de seks S’er, er en kunstig opsplitning af mennesket, for komponenterne påvirker hinanden. F.eks. kan accept af dødens komme bl.a. bero på den sammenhæng, man ser sit eget liv i, og hvilket billede man har af sig selv.

Men formålet med en vurdering er ikke at splitte op og sætte omsorg på formel, men at tage højde for den kompleksitet, der findes i kraft af mangfoldighed af bl.a. selvbilleder, lindringsbehov og dødsparathed, som patienter repræsenterer. En S-analyse kan være med til at sikre, at patienter ikke kommer til at bruge deres sidste kræfter på at leve op til fagpersoners ambitioner med deres dødsproces. For kun den døende selv ved, hvad der er bedst.

I palliationsdeklarationen fremstilles fysiske, psykiske, sociale og åndelige aspekter som lige betydningsfulde, og sådan skal de seks S’er også betragtes. For at samtlige S-dimensioner kan få fylde, har optimering af symptomlindring dog en naturlig førsteprioritet. Men man må bøje af på, at f.eks. smertelindring måske ikke kan blive den bedst mulige, hvor dette er i konflikt med patientens selvbestemte ønske om helt at undgå cerebral bivirkning.
 

S’ernes plads i en helhedsmodel

Eksemplet belyser, hvilken rolle patientens subjektivitet og indre virkelighed har i de tværfaglige beslutninger, som et patientforløb understøttes med på Hospice Djursland. S’erne figurerer da også i den helhedsmodel, vi arbejder ud fra, og som skitserer de forhold, der inddrages på de tværfaglige konferencer for at kunne tilbyde patienten den bedst mulige palliation.

Alle faggrupper bidrager med viden om patientens styrkeforhold på de enkelte S-områder, så det kan kortlægges, hvorvidt patientens samlede S-status kan styrkes. Der kan gemme sig et overset behov under én af S-dimensionerne, som det kan være relevant at følge op på af en til flere fagpersoner.
 

Spørgsmål i lommeformat

Gennem den svenske litteratur om de seks S’er (3,6) blev arbejdsgruppen inspireret til at udforme et sæt spørgsmål, som kan belyse den enkelte patients status indenfor S’erne. Til hver S-kategori knytter sig således en række spørgsmål, der kan søges svar på i mødet med patienten. I flæng kan nævnes: Hvilke beslutninger kan og vil du medvirke i? Hvor får du kræfterne til at klare din situation lige nu? Har du kunnet tale med dine pårørende om døden? Som værktøj til dagligt brug er spørgsmålene at finde i en lamineret lommeudgave. Det er naturligvis ikke meningen, at de skal fungere som en interviewguide, hvor spørgsmålene stilles fra ende til anden, når patienten ankommer. Ganske vist indhentes flest mulige data ved indlæggelsen, men der bygges fortløbende ovenpå. Spørgsmålene kan være inspiration til at kortlægge styrkeforholdet af den enkelte S-kategori, når situationen gør det belejligt, men ofte giver patienter spontant og uopfordret mange informationer, f.eks. om selvbillede og accept af nært forestående død. Der søges oplysninger fra pårørende i det omfang, patienten ikke er i stand til at meddele sig.
 

Implementering og opfølgning

Gennem litteraturen fandt arbejdsgruppen mange gode grunde til at indføre S’erne som redskab til at opbygge et solidt kendskab til patienten og dermed et brugbart grundlag for at palliere på et kvalificeret niveau.

For at få indblik i, hvordan S’erne blev anvendt i praksis og få inspiration til implementeringsprocessen, besøgte gruppen et hospice i Malmø.

Ved besøget fandt vi ud af, at vi ønskede større tværfagligt engagement omkring S’erne end det, svenskerne så ud til at praktisere, og som reelt kun involverede sygeplejersker og læge. Den nævnte opmærksomhed på S’erne ved de tværfaglige konferencer på Hospice Djursland vidner om, at S’erne er et fællesanliggende for hele hospice.

Mhp. implementering fulgte vi svenskernes anvisninger og gennemførte således undervisning om S’erne for alle indenfor en kort tidsperiode. I umiddelbar forlængelse heraf var der kickoff af et særligt S-ark i patientjournalen, hvor alle faggrupper kan dokumentere S-data.

Data udgør derved en slags kulisse, som får hver enkelt patient til at fremtræde som individuel person.
 

Positive erfaringer med S’erne

Patienter kan af gode grunde ikke udtale sig om, hvorvidt S-tænkning gør en forskel for dem. Det var derfor relevant efter et år at få belyst de erfaringer samt herskende holdninger og synspunkter, der knytter sig til at arbejde med S’erne i praksis.

Fokusgruppeinterview blev valgt som metode til at kortlægge disse forhold. Seks sygeplejersker repræsenterede sygeplejerskestaben på Hospice Djursland, og deres tilkendegivelser om brugen af S’erne var særdeles positive. Blandt forcer ved S’erne blev nævnt:

  • S-spørgsmålene opleves nyttige og bruges i stor udstrækning som inspiration. Lommearket gav støtte til at italesætte andre emner end symptomplager, som ikke rigtig kom frem før S-implementeringen.
  • S-tilgangen opleves som redskab, der sikrer, at patienter tages alvorligt, mødes med anerkendelse og får mulighed for at udtale sig om svære ting.
  • S’erne opleves som et redskab til at gøre sygeplejen mere individuel, hvilket i sig selv er en kvalificering af sygeplejen.
  • S’erne ruster én til at tage udgangspunkt i helheden, og dokumenterede svar i S-kategorierne bevirker, at man ikke stiller de samme spørgsmål igen og igen.

Det opleves desuden som kvalificerende for sygeplejen, at S’erne skærper opmærksomheden på at gribe ting af værdi for patienten i nuet og på den baggrund omprioritere planer.

Nogle sygeplejersker oplever sig fortsat som novicer, og alle vil gerne blive bedre til S-tænkning.
 

Auditeringsproces involverer alle

Arbejdsgruppen ønskede efter et år at gennemføre uddybende undervisning om S’erne. Efter ca. halvandet år med S’erne foregår denne i øjeblikket i form af en auditeringsproces, som involverer samtlige sygeplejersker. De skal i dokumentationen over et afsluttet patientforløb i eget team finde svar på en række spørgsmål, arbejdsgruppen har udformet for at kortlægge brugen af S’erne som analytisk redskab i det daglige.

På den måde bliver det synligt for hver enkelt, hvad der fungerer, og hvad der kan gøres bedre, idet svar på auditspørgsmål henleder opmærksomheden på sygeplejeaktiviteter, som understøtter patien-ten indenfor de seks kategorier, og hvad det resulterer i for patienten. Der bliver tale om læring på individuelt plan, men desuden teamvis, da hvert team skal drøfte egne auditeringsresultater og beslutte en plan for at løfte i flok, der hvor man ser udviklingspotentialer.
 

Livskvalitet i den sidste tid

Selvom det kan forekomme paradoksalt at tale om at gøre patientforløb attraktive på et hospice, tyder meget på, at S-tilgangen er understøttende for sygeplejerskers kompetencer til at maksimere livskvaliteten for patienter i deres sidste levetid.

Med S-tilgangen som koncept får vigtige komponenter for en god livsafslutning større opmærksomhed, medvirker til at fremme håb hos patienter og indgyder dem mod til at leve, til livet er slut.

På Hospice Djursland ser vi da også S’erne som noget blivende og kan anbefale andre at lade sig inspirere af konceptet. 

Annegrete Venborg er udviklingssygeplejerske på Hospice Djursland;

Symptomregistreringsskemaet ESAS (Edmonton Symptom Assessment Scedule) kan sammen med skema til scoringsresultater, helhedsmodellen for Hospice Djursland og lommeoversigt over de seks S’er fås ved henvendelse til forfatteren.
 

Læsertest

 
   Lis på 62 år er indlagt på hospice; hun fik konstateret coloncancer for et halvt år siden, og ifølge henvisningen er der

   hastig progression af levermetastaser og tumorstørrelse.
Følgende oplysninger stammer fra 1. indlæggelsesdag:

  • Lis’ højeste scoringer på ESAS er 5 for smerter, 7 for træthed og 9 for kvalme. Lis lider næsten konstant af kvalme og har fækulente opkastninger.
  • Lis er gift med Svend. Parret har tre børn mellem 26 og 36 år samt tre børnebørn. Svend vil opholde sig mest muligt på hospice, men gerne overnatte hjemme. Hele familien har ledsaget Lis ved indlæggelsen.
  • Lis beskriver sig selv som ”hysterisk planlægger, der vil have styr på det hele”. Har som selvstændig været vant til at uddelegere; det gør Lis nu på det familiære og nære plan. Hun er i færd med at sørge for, at alle familiemedlemmer får ”det rette” efter hende. Hun håber meget at kunne nå at overvære sit seks uger gamle barnebarns dåb.
  • Lis har antydet, at Svend behøver støtte. Han har svært ved at tale med Lis om døden.
  • Lis oplyser, at hun er ked af at give slip på livet, men ikke er bange for at dø. Hun har haft en god oplevelse med, at hendes afdøde mor kaldte på hende. Lis udtrykker behov for fred og ro til at afslutte sit liv. Hun tror, det vil gavne hende ”at sidde på terrassen og betragte den smukke natur”.  

   Spørgsmål

  1. Hvordan kan man følge op på virkningen af medicinændring mod kvalme?
  2. Hvordan kan man tilgodese, at Lis kan bevare styringen og fortsat være selvbestemmende?
  3. Hvordan kan man med de foreliggende oplysninger støtte Lis til højest mulig livskvalitet?
Svar 
  1. Det vil være relevant at ESAS-score for kvalme 2 eller 3 gange dagligt i f.eks. 3 døgn. Scoringsresultaterne kan holdes op imod Lis’ ønskede scoringstal for kvalme, som f.eks. kan være 2. Det betyder, at kvalmeintervention vil være tilfredsstillende for Lis, når hun scorer 0-2. Som f.eks. med smerter skal man undgå at love symptomfrihed.
  2. Plejen skal foregå på baggrund af aftaler, som Lis er med til at beslutte. Det vil være relevant at drøfte med Lis, hvad hun tænker om sit sygdomsforløb på sigt. Skal ægtefællen beslutte for hende, hvis hun selv bliver svag? Og hvad forestiller hun sig, når døden indtræffer, hvem skal f.eks. være til stede?
  3. Det vil antageligt gavne ægtefællen og give Lis tryghed, at ægtefællen tilbydes samtale med psykolog. Spørg om behov for at opdele familiebesøg til få ad gangen. Drøft prioriteringsbehov med Lis. Afdæk behov for deltagelse i gudstjeneste og samtale med præst. Spørg ind til, hvornår der er planlagt dåb i familien. I lyset af sygdommens progression kan dåben evt. tilbydes at foregå på hospice, hvis dette kan betyde, at Lis kan være med. 

 Litteratur

  1. Venborg A. Sygepleje ved livets afslutning. I: Suhr L, Winther B, editors. Basisbog i sygepleje. Krop og velvære. 2. udgave. Viborg: Munksgaard Danmark; 2011.
  2. Venborg A. At indfange det lys, som patienten ser. Fokus på kræft og sygepleje 2009;2:14-22.
  3. Ternestedt BM. Livet pågår! Om vård av döende. Stockholm: Forskning och Utveckling. Vårdförbundet;1998.
  4. Ternestedt BM et al. A Good Death. Journal of Hospice and palliative Nursing 2002. 4(3):153-60.
  5. Weisman AD. The realization of death. A guide for the psychological autopsy. New York, London: Jason Aronson; 1974.
  6. Svensson A, Wiberg H. Sjuksköterskors upplevelser av arbete med Weismananalys inom palliativ vård. En interviewstudie. Malmö Högskola: Hälsa och samhälle; 2006.
  7. Riis J, Christophersen B. Sygepleje i hospice. Sygeplejersken 1999;22:27-37.
  8. Grønvold M, Strömgren LA. Symptomatologi blandt patienter, der modtager palliativ indsats – måling, forekomst og forløb.  Ugeskrift for Læger 2007;169(44):3748-50.
  9. Boel K, Haaber K. Hvordan oplever patienter i palliativ fase at benytte symptomregistreringsskemaerne EORTC-Q-C15-PAL og Edmonton Symptom Assessment Scedule. Kvalitativt studie blandt patienter i palliativ fase. Høgskolen i Baskerud; 2009.
  10. Boel K, Haaber K, Byskov L. Dansk version af ESAS-symptomlindring. Omsorg. Nordisk Tidsskrift i Palliativ Medisin 2009;1:41-6.
  11. Andersen S. Som dig selv. En indføring i etik. Århus: Århus Universitetsforlag; 1993.
  12. Sahlberg-Blom E, Ternestedt BM, Johansson, JE. Patient Participation in Decision Making at the End of Life as Seen by a Close Relative. Nursing Ethics 2000; 7:296-313.
  13. Nielsen R. At være sig selv – at blive sig selv. Den åndelige dimension hos døende mennesker. Århus: Unitas Forlag; 2005.
  14. Husebø S. Avslutte livsforlengende behandling? Omsorg. Nordisk Tidsskrift for Palliativ Medisin 2006; 4:39-41.
  15. Heimerl K. Pasientorienteret kvalitet innenfor palliativ care. Omsorg. Nordisk  Tidsskrift for Palliativ Medisin 2004;3:13-6.
  16. Horsdal M. De små fortællingers store betydning. Dansk Pædagogisk Tidsskrift 2001;1:44-53.
  17. Timm H. Patientens fortælling som sammenhængskraft. I: Timm H, editor. Sammenhængende Forløb i Sundhedsvæsenet. København: Videncenter for Sammenhængende Forløb, Professionshøjskolen Metropol; 2009.
  18. Bjerager E. Det ender godt. Johannes Møllehave om døden. København: Kristeligt Dagblads Forlag; 2009.
  19. White M. Kort over narrative landskaber. København: Hans Reitzels Forlag; 2008.
  20. Nielsen R, Harder J. Venteværelset. En døendes fortællinger om livet. Frederiksberg: Unitas Forlag; 2010.
  21. Öhlén J. Lindrat lidandet. Att vara i en fristad – berättelser från palliativ vård. Falun: Nya Doxa; 2001.
  22. Andershed B. Relatives in end-of-life care – part 1: a systematic review of the literature the five last years, January 1999-February 2004. Journal of Clinical Nursing 2006; 15:1158-69.
  23. Dalgaard KM. At leve med uhelbredelig sygdom – at begrænse dødens invasion og fremme livsudfoldelsen i tid og rum. Ph.d.-afhandling. Aalborg: Forskningsenhed for Klinisk Sygepleje; 2007.
  24. Benzein A, Saveman BI. One step towards the understanding of hope: A concept analysis. International Journal of Nursing Studies 1998;6:322-9.
  25. Benzein E, Norberg A, Saveman BI. The meaning of hope in healthy, non-religious Swedes. Western Journal of Nursing Research 2000; 22(3):303-19.
  26. Penson J. A hope is not a promise: fostering hope within palliative care. Western International Journal of Palliative Nursing; 2000;2:94-8.
  27. Antonovsky A. Helbredets mysterium. København: Hans Reitzels Forlag; 2000.
  28. Jacobsen B et al. Kræft og eksistens. Om at leve med kræft. København: Dansk psykologisk Forlag; 1998.
  29. Stephensen P. The Experience of Spirituality in the Lives of Hospice Pateints. Journal of Hospice and Palliative Nursing 2003;5(1):51-8.
  30. Nielsen R. Religiøs mestring. Omsorg. Nordisk Tidsskrift i Palliativ Medisin 2007;4:63-70.
  31. Moestrup L. Religiøs identitet og religiøs coping. Litteraturgennemgang og interviewundersøgelse med fokus på rekonstruktion af religiøs tro hos palliative kræftpatienter i Danmark. Speciale. Den sundhedsfaglige Kandidatuddannelse. Syddansk Universitet; 2009.
  32. Hvidt NC. Tro og praksis. Om troens betydning for patienter og sundhedspersonale. Fokus på Kræft og Sygepleje 2008;3:4-12.
  33. Busch CJ. Håb og håbløshed som begreb i den medicinske verden. Månedsskrift for Praktisk Lægegerning 2000;10:1299-1312.
  34. Frankl VE. Det overhørte råb om mening. København: Gyldendal; 1980. 
  35. Ahmadi F. Kulturens indvirkning på åndelig coping med kræft. I: Johansen C, Hvidt NC, editors. Kan bjerge flytte troen? Danmark. Gyldendal; 2008.   
  36. Halberg H. Glæden ved at skrive. I: Simonsen D et al., editors. Hospice Djursland. Årsskrift 2011. Hornslet; 2012.
  37. Venborg A. En undersøgelse af sygeplejerskers oplevelse af håbs betydning for alvorligt syge og døende i sygehuspraksis. Specialeafhandling. Århus: Aarhus Universitet. Institut for Sygeplejevidenskab; 2002.
  38. Feigenberg L. Terminalvård. Stockholm: Liber; 1977.
  39. Hovdenes GH. Det ”åndelige” er det relasjonelle. Tidsskriftet Sykepleien 1999;11.56-9.
  40. Falk B. At være – der, hvor du er, om samtale med kriseramte. København: NNF Arnold Busck; 2006.
  41. Hald M. Døende kræftpatienter og hospitalet. København: Kræftens Bekæmpelse; 1993.
Blå bog

Annegrethe Venborg blev sygeplejerske fra Aarhus Amtssygehus i 1978. Hun blev cand.cur. i 2002 og har bred klinisk erfaring samt erfaring med sygeplejerskers grund- og specialistuddannelse. Annegrethe Venborg har været uddannelsesansvarlig, underviser samt censor ved masteruddannelsen i klinisk sygepleje. Hun har siden 1995 fra mødet med aids-patienter på infektionsmedicinsk afdeling haft interesse for det palliative felt. Er udviklingssygeplejerske på og har været med til at starte Hospice Djursland. Har foretaget undersøgelser og publiceret en række artikler om sygepleje i det palliative felt.

English abstract 

Venborg A. A special approach to impending death. Sygeplejersken 2013;(02):69-84.

The article describes an approach based on six significant conditions to allow patients to experience the greatest possible quality of life in the light of impending death. These include symptom relief, self-determination, self-image, social relationships, context/ meaning and acceptance of being at the end of one’s life.

Each category is described from the hospice patient’s perspective and is described using literature.

Based in hospice practices, the article presents the interdisciplinary thinking and the specific applied nursing to not only identify the hospice patient’s status concerning each of these categories, but to support each patient as well, and includes supportive auxiliary aids and working procedures. In addition, the implementation of the six factors and the evaluation results are reviewed.

These practice methods and procedures related to this particular approach may be an option in palliative care for all patients who are beyond the possibility of cure. 

Keywords: Palliation, hospice, quality of life, hope and context, end of life, relationships and peace of mind.

Emneord: 
Død
Palliation
Pårørende
Psykologi

Boganmeldelser

Den bedste sundhedsplejerskelitteratur, jeg længe har læst

Sundhedspleje

Et fag i forandring

Munksgaard 2012
304 sider - 299 kr.

 SY-2013-01_sundhedsplejeEr sundhedspleje i virkeligheden blevet lidt gammeldags, og har hjemmebesøget som et af fagets kerneydelser stadig sin berettigelse?

Et spørgsmål, forfatterne stillede hinanden, da de satte de første streger til denne bog om sundhedspleje. Mange sundhedsplejersker bliver i disse år stillet samme spørgsmål og kan føle sig udfordret i at formulere en klar argumentation.

En af denne bogs helt store kvaliteter er, at den beskriver det særlige ved sundhedsplejerskearbejdet, og at den leverer argumenterne for, at arbejdet skal foregå i familiens hjem. Den beskriver betydningen af relationsdannelsen imellem familie og sundhedsplejerske som platform for deres indbyrdes samarbejde. Den formulerer den viden, som sundhedsplejersker intuitivt besidder, men som det kan være svært at få formidlet overbevisende til en spareivrig talmand, som kan se det rationelle i at sætte mødre op på række i venteværelset til konsultation hos sundhedsplejersken. Sundhedsplejersken kommer tæt på familierne og fungerer både som familiens refleksionspartner og systemets repræsentant.

Sundhedsplejersken skal operere i krydsfeltet mellem at være anerkendende og kontrollerende. En vanskelig balancegang, som flere af bogens forfattere forholder sig til. Målgruppen er praktiserende sundhedsplejersker og sundhedsplejerskestuderende.

Formålet er at bidrage med en beskrivelse af det teoretiske grundlag for fagets metoder og at give læseren lyst til at reflektere og debattere. De 300 sider indeholder en buket teoretisk velunderbyggede kapitler med solidt fodfæste i praksis, som beskriver det særlige ved sundhedsplejerskens arbejde, og de giver rig mulighed for både at reflektere over praksis og for at tilegne sig ny viden. De to redaktører skriver i forordet, at de havde som mål at perspektivere bredden i sundhedsplejerskefaget, men at feltet er så bredt, at det nødvendiggjorde valg og fravalg blandt de emner, som behandles.

Spædbørnssundhedsplejen fylder ubetinget mest. Skolesundhedsplejen har et enkelt kapitel. Jeg kunne ønske, at forfatterne havde forholdt sig aktivt til denne prioritering. Er det mon fordi, der er planlagt en toer? Bortset fra denne lille anke er jeg udelt begejstret. Det er den bedste sundhedsplejerskelitteratur, jeg længe har

læst. Jeg blev faktisk både stolt og optimistisk på fagets vegne over i kapitel efter kapitel at møde så reflekterende, visionære og fagligt dygtige sundhedsplejersker.

Af Hanne Lindhardt, sundhedsplejerske i Furesø Kommune.

Dødstjekliste skal skærpe bevidstheden om egen død

Liselotte Horneman Kragh
Den frotrolige død
At besinde sig på sin dødelighed
Forlaget Alfa
200 sider - 248 kr. 

SY-01-2013_fortrolige%20d%C3%B8dBogen henvender sig til enhver, der i mere end bare fem minutter har grundet over døden som livsvilkår. Forfatteren mener, at en skærpet bevidsthed om egen dødelighed på én og samme måde er en dobbeltinvitation til både at tage livet alvorligt og til ikke at tage sig selv alvorligt.

Om hun har ret, er svært at bevise eller modbevise. Men inspirerende er det at få sat døden ind i en større sammenhæng ved hjælp af billeder, ord og tankegange, der samlet set udgør et arsenal af kloge meninger. Bogen er således fyldt af gode henvisninger til bl.a. litteratur og kunst, men på en eller anden måde
spreder bogen sig over for mange emner.

Den nøjes ikke med at gøre opmærksom på vores egen dødelighed og få den sat ind i en større sammenhæng. Den handler også om den død, som forfatteren mener, vi pga. de store medicinske landvindinger forsøger at trænge ud på et sidespor, ligesom hun bruger et helt kapitel på at fortælle, at vi fortrænger døden i vores modstand mod den naturlige aldring.

Bogen slutter med en dødstjekliste, en inspiration til mindebog og en memento mori-øvelse. Hver for sig udmærkede hjælpemidler, hvis det sker i en sammenhæng med andre mennesker, men her i bogen virker det uformidlet og lidt for meget.

Af Rita Nielsen, klinisk sygeplejespecialist, Diakonissestiftelsens Hospice, Frederiksberg.

 Praktisk gris eller frelsende engel 

Marianne Harboe (red.)
Antologi skrevet af frivillige ved danske hospicer

Tæt på døden - tæt på livet

Udgivet af Foreningen af Frivillige ved Hospice
225 sider - 150 kr. + forsendelse
Bestilles via mail: sekretariatet@frivilligtforum.dk eller på tlf. 3877 0720

SY-01-2013_t%C3%A6tp%C3%A5livetSå kom bogen om det frivillige arbejde på hospice eller i hvert fald udvalgte dele af det.
En bog, der ser den frivillige indsats som et vigtigt og nødvendigt indslag i hospicearbejdet.

Det er det bestemt også, og det er jo fra de sidste regeringers side gjort til en væsentlig del, hvis der skal ydes mere, end de ansatte kan yde.

De frivillige beskriver de mange forskelligartede opgaver, der skal løses, her bliver der brugt både fantasi og praktisk håndelag. De frivillige bidrager med historier om, hvordan de selv er vokset ved at blive set som ressourcepersoner, det kan både
være inden for det praktiske felt som at vande planter, dække et indbydende bord og anrette måltidet, sidde som vågekoner eller -mænd, holde i hånd, og være behjælpelige med byture, hvor det enten drejer sig om at købe lidt lækker sæbe eller
købe nyt tøj. Her i dette felt er de frivillige lige så forskellige som patienterne, så indimellem opstår stærke relationer, og det kan give anledning til eksistentielle overvejelser. Også her bliver personalet brugt og kan hjælpe den frivillige med at finde sig til rette.

Bogen har et meget fint layout, og som illustrationer er der lånt billeder/malerier fra både private og professionelle, så det er blevet en fin coffee table book, der kan ligge fremme i dagligstuen. Den vil ganske sikkert blive kigget meget i, og der er oplæg til mange diskussioner hos både de professionelle og de frivillige.

Det er blevet en fin kunst- debat- og billedbog. Billederne er udvalgt med stor omhu, så der er anledning til fordybelse.

Bogen lægger op til en meget væsentlig debat om de frivilliges rolle i hospiceverdenen, en debat om rollen som enten praktisk gris eller frelsende engel. Måske er vejen frem at afstemme rollen efter de opgaver, der nu er.

Bogen rejser også en debat om organiseringen og uddannelsen af de frivillige, så de bliver rustet til opgaven. 

Af Marianne Tietze, sygeplejerske på Anker Fjord Hospice, Hvide Sande.

En informativ tur i det alternative landskab 

Anne-Kirsten Brønserud

Rundt om sklerose

Ernæring, alternative behandlinger og sund håndtering af udfordringerne

Book on Demand 2012
612 sider - 328 kr.

SY-01-2013_skleroseOverordnet handler bogen om forfatteren Anne-Kirsten Brønseruds erfaringer som
skleroseramt. Efter sit første attak nægter hun at lade sig kue af sin diagnose og sætter
sig for at finde et alternativ til det at afvente, at hun skal blive så syg, at hun kan tilbydes
den dyre sklerosemedicin.

Brønserud har ikke haft et attak, siden hun førte sin beslutning ud i livet; men om det skyldes den ændrede levevis, erkender hun åbent, at ingen kan vide med sikkerhed. Til gengæld føler hun, at graden af livsglæde og velvære hænger nøje sammen med bl.a. den målrettede
ernæring, diverse kosttilskud, specifikke alternative behandlinger og meditation.

Brønseruds research har ført hende vidt omkring, mestendels i det alternative landskab med særlig vægt på erfaringer fra skleroseramte, som har generobret et liv uden kørestol ved hjælp af kostomlægninger og kosttilskud. Brønserud, som selv er uddannet alternativ kostvejleder, må undervejs erkende, at hendes tidligere makrobiotiske kost, som også ekskluderede fisk, havde forsynet hende med et gevaldigt underskud af B12-vitamin, som kan have en sammenhæng med udvikling afsklerose.Tilsyneladende er der ikke det vitamin-og mineralunderskud, der ikke kan være årsag til sklerose ifølge Brønseruds kilder – og dem er der rigtig mange af.

Bogen er ikke en videnskabelig afhandling; men den er blevet til på basis af en omfattende research mestendels i sekundær litteratur, som mestendels er af en vis lødighed, og forfatterens tilgang til diverse forskningsresultater viser god indsigt også i den naturvidenskabelige verden. Hatten af for en velskreven, lødig og informativ bog, som undertegnede ikke vil tøve med at anbefale til patienter, som ønsker at prøve den samme vej.

Endelig hører det med til historien, at Brønserud stadig har den dyre sklerosemedicin til gode. 

Af Bodil Gyllembourg Lissau, cand.med.vet., BN, sygeplejerske i Rudersdal Kommune, Ældreområdet.

Et liv i periferien 

Hvordan ser samfundsdeltagelse og levevilkår ud for personer, som lider af svær sindslidelse? Det har Rockwool Fondens Forskningsenhed undersøgt i et projekt baseret på registerdata, der nu er publiceret i bogen ”Et liv i periferien”. Sy-2013-01_perifiri

I syv kapitler beskriver bogen de sindslidendes familieforhold, tilknytning til arbejdsmarkedet, uddannelse, indkomst, kriminalitet og eventuelle overdødelighed.

Indlæggelsestiden er blevet kortere siden 70’erne, samtidig er antallet af mennesker i ambulant behandling steget, og dem med de sværeste sindslidelser har som oftest ingen partner, viser projektet. Mange har ingen uddannelse, og deres tilknytning til arbejdsmarkedet er sparsom. Desuden er forbruget af sundhedsvæsenets ydelser større end hos ikke sindslidende.

Gruppen af mennesker med en svær sindslidelse er en svag og sårbar gruppe, men der er også lyspunkter mht. uddannelse, børn og job. At tage en uddannelse giver mulighed for at etablere et socialt netværk og bedre mulighed for at få job, hvorfor projektet anbefaler, at man i fremtiden kan have fokus på, hvad der karakteriserer de svært sindslidende, som klarer at afslutte en uddannelse. En anden af projektets konklusioner er, at der er store forskelle på indlæggelsesforløbene for mennesker med samme diagnose.

Bogen leverer fakta til en målrettet prioritering af den psykiatriske indsats i fremtiden – i samspil med aktiv inddragelse af de sindslidende, det hele handler om. 

Bogen ”Et liv i periferien” kan købes på www.universitypress.dk/shop 

Den ældre patient 

Den ældre patient har i 2012 fået sin egen kliniske vejledning til brug i almen praksis.

Det overordnede formål med vejledningen har været at udarbejde et redskab, der gør det muligt at identificere et eventuelt begyndende funktionstab hos den ældre medicinske patient så tidligt som muligt.

Birgitte Degn-Petersen, faglig sygeplejeleder i Københavns Kommune, har været med til at udarbejde vejledningen som repræsentant for Kommunernes Landsforening.

SY-2013-01_%C3%A6ldrepatient

Hun fortæller, at hjemmesygeplejerskerne har taget vejledningen til sig, fordi fokus på den ældre medicinske og skrøbelige patient er relevant også i sygeplejesammenhæng.

Birgitte Degn-Petersen slår fast, at vejledningen er et meget fint redskab til at skabe fælles forståelse for, hvordan den praktiserende læge ser sine opgaver og sit ansvar i forhold til den enkelte borger. Desuden er den letlæselig, nem at forstå, og den indeholder fine kliniske retningslinjer, siger hun.

Vejledningen beskriver bl.a. organisatoriske problemstillinger, hvor de ældre opdeles i tre grupper med henblik på en differentieret indsats. Vejledningen tager også fat på specifikke kliniske problemstillinger som f.eks. fald, obstipation og ensomhed, og der indgår et kapitel om medicin og polyfarmaci. Det korte råd lyder: start low, go slow i erkendelse af, at mange ældre får for meget eller for lidt og forkert medicin.

Medicinafsnittet er yderst relevant i forhold til opdatering af hjemmesygeplejerskernes viden, mener Birgitte Degn-Petersen, som også finder, at intentionerne for samarbejdet med den kommunale hjemmepleje er fint beskrevet.

Vejledningen ”Den ældre patient” kan bruges som opslagsværk, den er på 80 sider, og der er henvisning til litteratur for den, der vil læse mere.

E-learningsprogram kan ses på www.dsam.dk > DSAM-vejl. Det tager 30 minutter.

Dansk Selskab for Almen Medicin står bag udgivelsen.

Emneord: 
Alternativ behandling
Død
Litteratur
Sundhed