Foto: iStock

Sundhedspersonale, som myrder deres patienter, forsvarer sig ofte med, at de gjorde det for ofrenes egen skyld. At de faktisk udførte en human og empatisk gerning. Men det hører til sjældenhederne, fastslår flere tyske eksperter, der har forsket i og interviewet sundhedspersonale, som har myrdet deres patienter.

"I nogle tilfælde begår plejepersonalet mord, fordi de har vundet patienternes tillid og er blevet gjort til arvinger, men i langt de fleste tilfælde bilder gerningsmændene sig ind, at de handler af medlidenhed. I virkeligheden begår de mord af meget egoistiske årsager," udtalte den tyske psykolog og forsker Rudolf Egg til Kristeligt Dagblad i 2004, da Tyskland i løbet af et år havde haft mindst 12 sager, hvor pleje- eller sundhedsfagligt personale havde myrdet deres patienter.

Han mener, at personalet ønsker at gøre sig til herre over liv og død, og at det er et spørgsmål om magtfølelse snarere end medlidenhed. Hans kollega, psykiater og cheflæge Karl-Heinz Beine, er enig og tilføjer, at nogle af faresignalerne kan være, at personen, der begår handlingerne, bliver mere rå i sin adfærd: "Jeg er stødt på sager, hvor den pågældende morder i stedet for patientens navn siger: "Slagtilfældet er kreperet"."

Kun mistanker i Danmark

I Danmark har vi ikke dokumenteret lignende sager om sygeplejersker, der har slået deres patienter ihjel. Den største sag herhjemme, hvor sundhedspersonale er blevet mistænkt, var i 1997, da en dengang 32-årig plejehjemsassistent blev sigtet for underslæb og mord på 22 beboere på det plejehjem, hvor hun arbejdede. Sigtelserne blev efterfølgende frafaldet, men hendes historie fortsatte lang tid efter. Fire år senere optrådte hun stadig på debatsiderne i aviserne, og selvom hun var frifundet, gav mange læsere udtryk for tvivl om hendes uskyld.

Året efter plejehjemssagen kunne Sygeplejersken fortælle, at flere anonyme sygeplejersker havde haft mistanke om, at deres kolleger en eller flere gange havde overdoseret patienter med vilje. 10 sygeplejersker fra forskellige steder i landet henvendte sig dengang, og de fortalte alle om unødvendig forøgelse af morfin, der fremskyndede patienternes død. Som regel var forklaringen øget smertelindring, men flere af de anonyme sygeplejersker havde fornemmelsen af, at det også drejede sig om praktiske årsager som dårlig normering og mangel på sengeplads.

Ingen af sygeplejerskerne, der henvendte sig til Sygeplejersken, gik til myndighederne med deres mistanker. Det er derfor ikke klart, om dødsfaldene skyldtes den overdosering, de mente havde fundet sted, var uheld eller af naturlige årsager.  

Arkivfoto: iStock

Barmhjertighedens engel ignorerede bedringer

"Høje dommer, træd af. Træd af. Træd af. Træd af." I en halv time blev den amerikanske seriemorder Charles Cullen ved med at messe samme sætning i retten, selvom en betjent satte tape for hans mund og gav ham et tørklæde over hovedet. Han sad anklaget for at have myrdet mindst 29 patienter med dødelige indsprøjtninger, mens han var sygeplejerske.  

Selv mente han, at han var en barmhjertighedens engel, der havde hjulpet dem fra smerter og sygdom, men flere af ofrene var i bedring på dødstidspunktet. I retten mødte familie og venner til ofrene op. Over 20 fik lov til at tale til Charles Cullen for at få svar på, hvorfor netop deres familiemedlem skulle dø. Frustrationer, had, fortvivlelse og appel fik frit løb i retssalen, mens de pårørende én efter én henvendte sig til Cullen.

"Der er ingen døre ud af Helvede," hvæsede Debra Medina, der var barnebarn af et af ofrene. "Du kan stadig nå at gøre noget godt," bad David Agoada, der havde mistet sin mor. "Fortæl os, hvorfor gjorde du det"" Andre gav udtryk for, at de ønskede, Cullen ville blive dømt til døden. "En del af mig vil virkelig gerne se ironien i, at du får dødssprøjten," sagde John Shanagher, hvis far Cullen havde myrdet.

Charles Cullen reagerede ikke på hverken hårde ord, trusler eller appel. I stedet foldede han hænderne og kiggede ligegyldigt væk. Han valgte at samarbejde med politiet om opklaringsarbejdet og slap derfor for den dødsstraf, mange af de pårørende havde håbet på. Han blev i 2006 dømt 11 gange livstid uden mulighed for prøveløsladelse i 397 år. 

Ulastelig massemorder

Et avisbillede af en midaldrende kvinde går i foråret 2009 verden rundt. Hun sidder i en retssal, har hovedet vendt bort fra fotografen, og er ulasteligt klædt i et pænt gråt jakkesæt og en ditto pagefrisure. Hun kunne være hvem som helst, men under billedet står der med store bogstaver: "Finlands værste seriemorder?"

Den på daværende tidspunkt 58-årige kvinde er sygeplejerske i Helsinki og er i retten anklaget for forgiftning af og drab på fem patienter, drabsforsøg på yderligere seks, mishandling af en kollega, tyveri og overtrædelse af narkotikalovgivningen. Politiet og den finske befolkning er rystede. I landets historie har der ikke tidligere været sager, hvor én person er anklaget for så mange mord. 

Selvom historien om den finske sygeplejerske er sensationel, er den ikke enestående. Igennem historien har en lang række sygeplejersker forgiftet, kvalt, overmedicineret, druknet eller sultet deres patienter ihjel. Pressen kalder dem "dødsengle". Selv kalder de sig befriere, reddere og forløsere. Motiverne er forskellige, men til fælles har de, at de har dræbt adskillige af de mennesker, de ellers skulle passe på.

Dødspændende genoplivninger

"Der er altid en genoplivning, når jeg er på job," sagde den 25-årige sygeplejerske Benjamin Geen til en kollega en dag, de var på arbejde. Han lavede tit sjov med, at han var forfulgt af uheld på jobbet, hvor mange af hans patienter uventet mistede bevidstheden eller holdt op med at trække vejret. Over en tre måneders periode begyndte lægerne på Horton Hospital i Oxfordshire at undre sig over, hvorfor andelen af patienter, der uforklarligt og pludseligt skulle genoplives, var steget drastisk. En gennemgang af journaler og arbejdsskemaer viste, at Benjamin Geen havde haft vagt hver gang. En aften Benjamin Geen mødte i nattevagt, blev han anholdt med en sprøjte med et dødeligt indhold af et muskelafslappende middel i lommen.

Benjamin Geen mødte i retten i mørkt jakkesæt, slips og mappe. Han kunne have været en ung advokat på den rigtige side af anklagebænken, men i stedet sad han anklaget for mord. Uden at fortrække en mine modtog han anklagerne om, at han havde dræbt to patienter og yderligere havde forsøgt at dræbe 15. Med forskellige former for bedøvende midler og insulin havde han adskillige gange været ved at sende patienter i døden - kun for at nyde spændingen ved at forsøge at genoplive dem.

"Han blev mere og mere skamløs. Hvis ikke hospitalet havde advaret os, er jeg sikker på, han ville have fortsat," fortalte politiinspektør Andy Taylor, der ledede efterforskningen.

Benjamin Geen blev idømt minimum 30 år i fængsel i april 2006. I november 2009 afviste retten i London hans appel om frifindelse og fastholdt dommen.

Krammede børn ihjel

Den unge, engelske kvinde Beverly Allitt var kendt som en god, kærlig og omsorgsfuld sygeplejerske på den børneafdeling, hun i 1991 var ansat på. Afdelingen havde fået to otte uger gamle tvillingepiger, Katie og Becky Phillips, ind, som Beverly Allitt skulle passe. Efter den ene tvilling, Katie, døde, var Beverly Allitt så meget hos familien til trøst og støtte, at forældrene bad hende om at være gudmor for den anden tvilling, Becky.

De vidste ikke, at det kort forinden var Beverly Allitt selv, der havde myrdet søsteren, og at hun allerede var godt i gang med også at forsøge at slå Becky ihjel. Fire gange havde hun prøvet at myrde Becky med medicinindsprøjtninger og ved at kramme den lille pige så hårdt, at hun brækkede fire ribben. Becky overlevede drabsforsøgene, men er i dag livsvarigt hjerneskadet, delvist lammet og blind.

Andre af Beverly Allitts små patienter var ikke så heldige. I løbet af foråret 1991 døde fire børn, og otte blev forsøgt myrdet. De overlevne er alle hjerneskadede efter overgrebene.

Hvorfor Beverly Allitt valgte at insulinoverdosere og kvæle sine patienter, har myndighederne ikke fundet en forklaring på. De mener, at hun led af Münchhausen by proxy, der er en sindslidelse, hvor man påfører sig selv eller andre skade for at få opmærksomhed. Beverly Allitt havde tidligere haft en lang række indlæggelser og lægebesøg for indbildte sygdomme, men det stoppede, da patienterne i stedet begyndte at dø.

Hun blev i 1993 idømt fængsel på livstid, som hun stadig afsoner på en sikret institution for psykisk syge.

Selvom de medvirkende i artiklen alle optræder som sygeplejersker, er det ikke alle, der er uddannede inden for faget. En egentlig sygeplejerskeautorisation er forskellig fra land til land og er indført på forskellige tider i historien. Fælles for dem alle er dog, at de har været eller er fungerende sygeplejersker i det omfang, erhvervet på det angivne tidspunkt blev defineret.
 

Julie Bergs mor døde i juli 2008, kun 56 år gammel, godt 10 år efter hun fik stillet diagnosen brystkræft. Familien fik aldrig talt om, at Julies mor en dag ville dø af sin sygdom. Foto: Nils Lund

Sygeplejestuderende Julie Berg, 26 år, Odense, har dagligt sin mor med sig i tankerne. Tænker over, hvordan hendes mor ville have sagt og gjort i den og den situation, hvis hun stadig havde været i live.

Julies mor døde i juli 2008, kun 56 år gammel, godt 10 år efter, hun fik stillet diagnosen brystkræft.

Det har været 10 hårde år for Julie, som aldrig helt kunne slippe tanken om sin mors sygdom. 10 år præget af frygt og håb.

I dag er Julie takket være Rådgivningscentret Unge og Sorg kommet helt igennem sorgprocessen og har fået mod på at leve sit eget liv. Hun er p.t. i gang med sit afsluttende bachelorprojekt på sygeplejestudiet.

En barsk besked

Det er sommerferie. Julie, dengang 15 år, nyder det gode vejr i haven og glæder sig over, at der stadig er feriedage tilbage, til hun skal starte i 10. klasse.

Hun husker stadig, hvordan hendes mor kommer grædende hjem og smider sin cykel fra sig i indkørslen. Hun har netop fået resultatet af en mammografiundersøgelse, der viser, at hun har brystkræft.

Julie kender ikke så meget til sygdommen kræft, men ved, at det er det, hendes morfar er død af.

Det gør hende både bange og ked af det.

Men alle i familien er tilsyneladende optimistiske og bekræfter hinanden i, at det hele nok skal gå. Der bliver talt åbent om sygdommen og om de mange behandlinger, moren skal igennem. Derimod taler ingen om, at kræft er en sygdom, man kan dø af. Selvom de hver især er klar over situationens alvor.

Julie er fra starten angst for, at hendes mor skal dø fra hende, men gør, hvad hun kan for at fortrænge tanken. Ingen i hendes omgivelser bringer risikoen på bane, og hun føler sig helt alene med sine tanker.

Sygdommen har allerede spredt sig til lymfekirtlerne. Så Julies mor må ud over selve operationen, hvor det ene bryst bliver fjernet, også igennem en langvarig behandling med kemo og stråler.

Da den månedlange behandling er overstået, ryger familiens liv udefra set tilbage i sin vante gænge. Men i virkeligheden bliver intet rigtigt som før. Bekymringerne og angsten for, at kræften skal vende tilbage, lurer hele tiden i underbevidstheden, især i ugerne op til, at moderen skal til kontrol på Odense Universitetshospital. Moderen er tilsyneladende rask og tilbage i sit job som beskæftigelsesvejleder. Alle kontroller viser, at kræften er under kontrol.

Efter fem år bliver Julies mor afsluttet fra sygehuset. Hun skal ikke længere gå til kontrol, og alle ånder lettet op.

Men ca. et halvt år efter får moderen pludselig voldsomme mavesmerter. Kræften er vendt tilbage med fuld styrke og har spredt sig til bughulen.

Denne gang er lægernes dom hård. Der er ingen kur, kun livsforlængende behandling tilbage.

De første par dage, er alle i familien dybt chokerede og handlingslammede. Men relativt hurtigt finder de hver og én tilbage til hverdagen igen. Julies mor vender tilbage til jobbet, denne gang i et fleksjob. Julie husker, at hun er utrolig god til at skjule sin træthed og de kraftige smerter, hun må slås med. Og selvom hun bliver indlagt med jævne mellemrum, er døden stadig ikke noget, man taler om i hjemmet. Ingen snakker om, at moderen vil ende med at dø af sin sygdom. Det er "business as usual".

Julie, der efterhånden er fyldt 21 år, får sin egen lejlighed og flytter hjemmefra. Hun starter samtidig på sygeplejestudiet. Men morens sygdom sidder hele tiden i baghovedet.

"Det fyldte hele mit liv, men jeg var rigtig dårlig til at tale om det."

Julie kan hverken gå til sin far eller sin mor med den angst, der trykker i mellemgulvet. Hun vil gerne beskytte forældrene. De har nok at tænke på og skal ikke bekymre sig om hende også. Julie har gennem sit studium hørt om rådgivningscentret Unge og Sorg og overvejer på et tidspunkt at søge hjælp dér, men dropper tanken.

"Jeg følte, jeg ville tage den sidste rest af håb ikke bare fra mine forældre, men også fra mig selv. At begynde i en sorggruppe ville være det samme som at sige ligeud, at min mor skulle dø. Og den erkendelse var hverken jeg eller resten af familien kommet til endnu."

Efterfølgende kan Julie godt se, at hendes mors sygdom har påvirket hendes ungdomsliv.

Julie har altid været noget af en tryghedsnarkoman, der godt kan lide at hygge sig derhjemme. Moderens sygdom øger Julies behov for at være sammen med hende i en grad, så hun foretrækker familien frem for sine jævnaldrende. Hun har svært ved at slappe af, hvis hun ikke er i nærheden af sin mor, og bekymrer sig meget om, hvordan hun har det. Bekymringen for, hvad fremtiden vil bringe, slider så meget på kræfterne, at hun ikke har overskud til at forholde sig til andre mennesker. Derfor vælger hun ofte at være hjemme en lørdag aften frem for at gå i byen med veninderne.

På det tidspunkt er det slet ikke gået op for Julies omgangskreds, hvor alvorlig hendes mors sygdom er. De opfatter hende derfor som lidt "kedelig".

Selv føler Julie sig utrolig ensom og anderledes og er sikker på, hun er den eneste i verden, der har det på den måde. Alligevel orker hun ikke at indvie veninderne i sine problemer og ønsker heller ikke, at de skal tage særlige hensyn til hende.

"Jeg bildte mig ind, at hvis jeg ikke snakkede om min mors sygdom, så døde hun nok heller ikke fra mig. Jeg kunne ikke overskue, hvordan livet overhovedet skulle kunne gå videre, hvis min mor ikke var der. Jeg følte, at jeg havde så meget brug for hende," fortæller Julie, som samtidig spekulerede meget over, hvordan og hvornår døden vil komme.

Sammenbrud

Julie er godt inde i sygeplejestudiet, da hendes krop en dag siger fra. På det tidspunkt er hendes mormor lige død, og hendes far har været indlagt på hospitalet, og nu frygter hun også at miste ham. Det er, som om hele hendes familie langsomt er ved at smuldre væk.

Hun vågner en morgen, og alt virker ligegyldigt og uoverskueligt. Hun er på det tidspunkt i praktik på Odense Universitetshospital, men kan slet ikke overskue at stå op og tage derhen. Forud er gået mange uger, hvor dagene er gået ud i ét, og fritiden ofte bliver sovet væk. Der er længere og længere imellem, at hun føler sig glad.

I dag ved Julie, at hendes sammenbrud skyldtes, at hun havde gået alt for længe og helt alene med sine bekymringer.

Det ender med, at hun får et halvt års orlov fra studiet.

"Min mor er sygemeldt på det tidspunkt. Det betyder, at jeg kan være sammen med hende i dagtimerne. Vi hygger os sammen og går ture. Det er jeg den dag i dag rigtig glad for, at jeg gjorde."

I løbet af det halve år, Julie har orlov, bliver hendes mor lige så stille dårligere og dårligere.

Hun er jævnligt indlagt og må til sidst opgive sit job. Derefter går det stærkt. Men ingen af lægerne eller det øvrige sundhedspersonale fortæller familien, hvor galt det står til. "De ville måske skåne os," siger Julie i dag.

Den sidste streng af håb ryger, da en læge tilbyder Julies mor en terminalerklæring. Med den i hånden vil den dyre kvalmestillende medicin, hun har så hårdt brug for, nemlig være gratis.

"Det nægter min mor. Hun vil stadig ikke forholde sig til, hvor syg hun er, og siger til lægen, at hun godt selv kan betale sine piller. Men den dag går det op for mig, at jeg skal miste min mor," fortæller Julie.

En måned efter dør Julies mor på hospitalet. Julie får lov at få en seng ind på morens stue i den sidste tid, så hun kan være der om aftenen og natten, mens faren er der i dagtimerne. Hun kan slet ikke udholde tanken om, at moderen skal ligge alene på sin stue og evt. risikere at dø alene.

Julie og hendes mor har på intet tidspunkt i sygdomsforløbet talt om døden. En nat vågner moderen op på hospitalet og siger: "Julie, Julie, skal jeg dø af det her""

"Jeg kan kun svare, at det vist ikke ser så godt ud, fordi hun er meget syg. Det var en frygtelig ting at måtte fortælle sin egen mor. Jeg tror, hun var meget bange for at dø."

Julies mor er skrevet op til en plads på hospice, men dør inden.

Lettelse og ambivalens

For Julie kommer moderens død til sidst som en lettelse. Men også som en ambivalent følelse.

"Jeg savnede hende og havde svært ved at forstå, at hun ikke kom hjem mere, men samtidig var det befriende, at jeg ikke længere skulle bekymre mig om hende."

Hun har grædt så mange tårer ved sin mors begravelse, at der i en rum tid ikke er flere tilbage.

To uger efter begravelsen tager hun til Tyrkiet med tre veninder.

"Jeg følte, at jeg havde fået mit eget liv tilbage. Jeg havde levet i en konstant stress-tilstand, hvor mit eget liv var sat på standby."

I virkeligheden var det ikke rigtigt gået op for hende, hvad der var sket.

Det er først, da hverdagen vender tilbage, at savnet for alvor melder sig. Samtidig føler Julie et stort behov for at få sat ord på alle de følelser, hun aldrig har fået formuleret i alle de år, hvor hendes mor var syg. Derfor henvender hun sig på eget initiativ til Unge og Sorg, hvor hun igennem 14 mdr. bliver del af en såkaldt ungegruppe. Ungegruppen består af andre unge, der også har mistet en eller begge forældre. Gruppen ledes af professionelle terapeuter. I gruppen skiftes de unge til at læse et brev til den afdøde forælder op. De har hver gang et billede med af den afdøde forælder og kommer helt derind, hvor det gør rigtigt ondt. Efter første møde i gruppen går Julie derfra med en dundrende hovedpine. Men det gør også godt at høre de andre fortælle, og hun oplever en helt ny følelse af energi og af at føle sig forstået.

"Det tog mig lang tid at erkende, at livet er lettere nu. I starten føltes tanken helt forkert inden i mit hoved, og jeg havde dårlig samvittighed over, at jeg kunne tænke sådan! Jeg havde også dårlig samvittighed over, at jeg kunne grine og have det sjovt."

Men Julies mor er ikke glemt. Hendes gravsted er blevet et frirum, hvor Julie ofte tager hen, når hun har brug for at "mærke" sin mor.

"Jeg har hende altid med mig. Hver gang jeg skal tage en beslutning, tænker jeg på, hvad min mor ville have gjort i mit sted."

Julie stoppede i ungegruppen lige før jul. Hun følte, at hendes overskud var vendt tilbage, og at hun et eller andet sted havde forliget sig med det meningsløse i hendes mors alt for tidlige død.

Til andre unge i samme situation vil Julie sige, at de skal sørge for og turde få snakket sammen i familien - også selvom det gør ondt. Hun kunne også godt have brugt professionel hjælp undervejs. - "Personalet på min mors afdeling var enormt søde og kom med mad mv. til mig, men ingen spurgte ind til, hvordan jeg havde det rent psykisk. Engang jeg brød sammen på afdelingen, sagde en sygeplejerske, at jeg endelig måtte sige til, hvis jeg havde brug for at snakke. Men det blev ved snakken. Hun vendte aldrig tilbage!"

Arkivfoto: iStock

De lægevidenskabelige fremskridt betyder, at mennesker med livstruende sygdomme, som f.eks. kræft, lever længere. Medaljens bagside er, at flere og flere børn og unge risikerer at leve årevis i et utrygt limbo, fordi deres forældre er syge i lang tid. Det øger risikoen for svære psykiske problemer senere i livet, hvis de unge ikke får den fornødne hjælp og støtte. Det mener direktør for Rådgivnings- og Videncentret Unge og Sorg, Preben Engelbrekt.

"Når du lever med en syg forælder, taler vi ikke om sorg, men om angst. Og angst slider. En del unge har svært ved at passe skole og studier pga. koncentrationsbesvær og ender med at droppe ud," fortæller Preben Engelbrekt.

Mange af de unge har været så belastede under hele forælderens sygdomsforløb, at de slet ikke evner at sørge, når forælderen til sidst dør. De oplever tværtimod en stor lettelse, som de samtidig har svært ved at erkende over for sig selv.

Preben Engelbrekt fortæller, at en stor del af de unge helt går glip af den normale pubertetsproces. Frem for at løsrive sig og gøre op med forældrene i en naturligt, fremadskridende proces overtager de nærmest en voksenrolle i forhold til den syge forælder.

"Jeg kan jo ikke sige fuck til min mor, når hun sidder der i stuen med sin paryk og lige er kommet hjem fra kemo," som en pige sagde til Preben Engelbrekt.

Specielt teenagepigerne er i risiko for at havne i forældrerollen. Piger, der bor alene med deres mor, er i stor risiko for at blive mor for deres egen mor. Drengene er langt bedre til at leve deres eget liv på trods af sygdom i familien.

Et liv med alvor og pligter

Børn med syge forældre må typisk påtage sig en masse praktiske opgaver i hverdagen, som ligger langt ud over, hvad deres kammerater har af pligter. Der kommer en alvor ind i deres liv, som vennerne ikke er en del af. Vennerne opfattes tværtimod ofte som barnlige og umodne, og det er yderligere med til at isolere de her børn og unge, fortæller Preben Engelbrekt.

Han og medarbejderne i Unge og Sorg oplever igen og igen unge fortælle, at de dårligt tør sove om natten af angst for, at der skal ske forældrene noget.

"De ligger og lytter efter, om far eller mor nu også trækker vejret. De kan ikke koncentrere sig i skolen, men ringer hjem i frikvarteret for at høre, hvordan det står til derhjemme. Den dag, forældrene dør, har de aldrig løsrevet sig for alvor. Og det gør det endnu sværere for dem at komme videre med deres egen voksentilværelse."

Preben Engelbrekt fortæller, at der heldigvis er kommet stort fokus på børn og sorg. F.eks. har skolerne udarbejdet handleplaner i forhold til børn, der mister et familiemedlem.

"De store børn og unge voksne er derimod ladt mere eller mindre i stikken. De unge forbinder ikke altid deres dårlige humør, mavepine og manglende energi med forældrenes sygdom. Det er vigtigt at få fortalt dem, at deres reaktioner er helt naturlige.

Samtidig er vi i sundhedssystemet nødt til at få en åben diskussion af, hvad det er for problemer, unge med alvorligt syge forældre risikerer at løbe ind i."

Preben Engelbrekt foreslår, at sygeplejerskerne får en mere aktiv rolle i forhold til patienternes børn. Specielt hvis der er tale om enlige forældre.

"Det ville være en god idé, hvis man f.eks. på afdelingsniveau kunne udpege en kontaktsygeplejerske, som har til opgave at spørge ind til patientens børn. Hvor gamle er de" Og er der nogen, der tager hånd om børnene i den her situation, hvor far eller mor lider af en livstruende sygdom, de kan dø af" Vi kunne lave meget forebyggende arbejde, hvis vi fik klædt sygeplejerskerne på til at hjælpe forældrene til at støtte deres børn."

Intensiv støtte

Seks ud af 10 børn og unge, som mister en forælder, klarer sig ved hjælp af det netværk, de allerede har. Tre ud af 10 klarer sig på mange måder fint, men de er alene om deres tab med risiko for, at de isolerer sig. Denne gruppe har stor gavn af at deltage i en samtalegruppe med andre unge i samme situation som dem selv. Grupperne mødes typisk 12 gange.

Hver tiende af de unge har derimod behov for massiv psykologisk støtte, hvis de skal undgå at få et kompliceret voksenliv.

Uden intensiv støtte vil disse 10 pct. have øget risiko for depression, selvskadende adfærd, misbrugsproblemer og problemer med at indgå i nære relationer.

"Vores første resultater viser, at de unge i denne gruppe er langt mindre depressive, når de har gennemgået et forløb hos os," fortæller Preben Engelbrekt. Han skønner, at ca. 7.000 unge har behov for længerevarende hjælp.

"Ca. 70 pct. henvender sig til os, når far eller mor er død. Mens ca. en fjerdedel kommer her, mens forældrene er syge og ofte alvorligt syge eller døende," fortæller Preben Engelbrekt.

”I dag kan det ske, at en 85-årig meget svækket patient med hjertestop bliver genoplivet, og så synes jeg, at vi er kommet
for langt ud,” siger sygeplejerske Karin Ogstrup, der valgte at stoppe på sin tidligere arbejdsplads på en intensiv afdeling, fordi de etiske dilemmaer blev for store. Foto: Søren Holm

"Patienten er døende. Kan vi ikke give ham en værdig afslutning!"

Sådan udbrød sygeplejerske Karin Ogstrup spontant, da hendes afdeling sidste år modtog en terminal alkoholpatient med alvorlige leverskader, nyresvigt, kredsløbs-påvirkning og meget lave blodpladetal. Patienten var i koma, og læge og sygeplejerske stod sammen i det cockpit med respirator, måleinstrumenter og slanger, som udgør moderne intensivbehandling.

Den meget dygtige læge svarede, at forsøget på at redde mandens liv skulle fortsætte. Som læge måtte han ikke standse behandlingen, hvis der var det mindste håb om at redde liv. Patienten blev lagt i respirator, men døde næste dag.

Karin Ogstrup havde i længere tid overvejet de etiske dilemmaer i jobbet som intensivsygeplejerske, og episoden var dråben, der fik bægeret til at flyde over. Kort tid forinden havde hun oplevet, hvordan hun skulle alarmere hjertestop på en meget svækket gammel patient, som var indlagt efter en tarmoperation. Patienten var forvirret, uklar og rallende, da der blev sat ind med forsøg på genoplivning, og han døde kort tid efter.

"I begge situationer følte jeg, at vi forsømte at lave en værdig og smuk situation i stedet for at fortsætte behandlingen. Dilemmaet omkring, hvorvidt en behandling skal fortsætte, har altid eksisteret på intensivafdelinger. Men den nye teknologiske udvikling betyder, at der er mange flere muligheder for at holde patienten i live, og derfor bliver det etiske dilemma forstærket," siger Karin Ogstrup.

Hun understreger, at intensivafdelingen i Vejle, hvor hun var ansat indtil sommeren 2008, er meget velfungerende, og at hendes kritik ikke er rettet mod selve afdelingen.

"Men jeg føler, at behandlingssystemet i vores higen efter at redde liv i en del tilfælde mister respekten for døden. Afdelingen var velorganiseret, og vi havde generelt set tid til den helhedspleje omkring patienterne, som mange sygeplejersker drømmer om. Når jeg alligevel valgte at stoppe, var det, fordi jeg følte, at nogle af de etiske dilemmaer, der fulgte med arbejdet, var frustrerende," fortæller Karin Ogstrup, der i dag er sygeplejerske på Privathospitalet Mølholm og stadig har vikariater på sin gamle arbejdsplads.

Brug for debat

Karin Ogstrup har besluttet at fortælle om sine overvejelser, fordi hun mener, der er brug for en debat om, hvor langt hospitalernes intensivafdelinger skal gå i forsøget på at redde f.eks. håbløst syge og svækkede gamle mennesker eller terminale alkoholpatienter.

"Når man arbejder på en intensivafdeling, er det påfaldende, hvor mange gamle, svækkede patienter vi modtager. En særlig sørgelig patientgruppe er alkoholikere med svære leverskader eller maveblødninger - ofte helt uden eller ringe kontakt til pårørende. Indimellem oplevede jeg, hvordan alle ressourcer blev sat ind i den sidste fase, selvom det efter min bedste overbevisning var udsigtsløst.

Selvfølgelig skal alle kræfter sættes ind på at redde liv, men jeg oplevede tilfælde, hvor jeg synes, den videre behandling virkede uetisk, fordi man trak en håbløst syg patients forløb i langdrag. Lægeløftet indebærer, at den mindste lille mulighed for behandling skal være forsøgt, inden man må afslutte.

Og den beslutning oplever jeg bliver vanskeligere og vanskeligere at komme frem til, også når det drejer sig om meget alvorlige kroniske lidelser. Som ansat i sundhedsvæsenet kan man ikke lade være med at tænke på det paradoksale i, at samfundet f.eks. bruger mange ressourcer på at holde alkoholikere i live i den sidste fase, samtidig med at samfundet nogle gange har ladt dem i stikken og ikke har givet ordentlige tilbud om behandling undervejs i misbruget."

Karin Ogstrup finder det etisk problematisk, at intensivafdelingerne i stigende grad modtager ældre og meget svækkede patienter.

"I dag kan det ske, at en 85-årig meget svækket patient med hjertestop bliver genoplivet, og så synes jeg, at vi er kommet for langt ud. Nogle gange har de pårørende reageret. F.eks. oplevede jeg, at konen til en ældre mand, der havde fået en hjerneblødning og havde voldsomt synke- og lungebesvær, insisterede på, at hendes mand skulle have en værdig død. Men ofte har de pårørende slet ikke overblikket til at reagere," siger Karin Ogstrup.

Hun mener, at en af løsningerne kan være, at der oprettes etiske komitéer på de enkelte sygehuse.

"Man kan forestille sig, at komitéerne har en vejledningsfunktion f.eks. i svære spørgsmål omkring forlængelse af patienters liv. På den måde løftes ansvaret fra den enkeltes skuldre."

"Endvidere kunne det måske være en opgave for hjemmeplejen og praktiserende læge i højere grad at bringe spørgsmålet om intensiv behandling på bane over for alvorligt, kronisk syge borgere. Så er der en mulighed for at forholde sig til intensiv behandling, inden en patient bliver meget svækket og uklar. Tilbuddet om behandling, lindring og pleje på et almindeligt sengeafsnit skal naturligvis alligevel til hver en tid stå åbent."  

Jeg skræller løg, hakker og hører P1 samtidig, men det går ikke. Det ender med, at jeg sidder med bøjede ben og ryggen op ad køleskabet og lytter, mens løgene ligger delvist hakkede på spækkebrættet og venter på det sidste angreb.

Det, der fanger min opmærksomhed, er et interview med en døende mand, som bor på et hospice i sin sidste tid. Hans stemme er lidt rusten, han rømmer sig hyppigt, men understreger flere gange: "Jeg piber ikke, det er galt med halsen."

Manden er en fantastisk fortæller, bemærkelsesværdigt klar på, hvad han vil, og hvordan afslutningen på hans liv skal forme sig. Han er på egne og sin kones vegne glad over at være på hospice, for så behøver konen ikke at ringe og vente på hjælp i flere timer, som når han får smerter eller vejrtrækningsbesvær. Han har valgt at få mindre smertestillende medicin end anbefalet for at være til stede i størst muligt omfang.

"Og her på hospice har man ansat de venligste og kærligste mennesker i Jylland," mener han.

På hospice bliver den store venneskare hidkaldt, og de kommer i dryp nogle stykker ad gangen og taler med den døende, men de får besked på ikke at pibe. Der skal ikke sørges, men tales om, hvad man har haft sammen, og om, hvordan livet er aktuelt.

"Jeg har jo afgangsalderen," siger manden og fortæller, hvordan han har bedt sine seks børn og konen om at synge tostemmigt til sin begravelse. "Og de skal ikke pibe, det har jeg sagt."

Manden viser sig at være præst, og da jeg senere googler ham, Bent Lomholt er hans navn, er han død få dage forinden.

Måske var det ikke kun løgene, der fik øjnene til at løbe i vand. Manden og præsten var et usædvanligt menneske, der havde fået usædvanligt meget ud af livet og egentlig også af dets afslutning. Og det blev fabelagtigt formidlet uden piberi, sentimentalitet eller tungsind.

Som stærk kontrast til interviewet udgiver Politiken den 1. marts Magasinet. Her lyder det på forsiden "Farvel. Seks mennesker fotograferet som levende - og som døde."

De seks bor også på hospice, og der er en lille beskrivelse af deres livsforløb, alle komplicerede og delvist ulykkelige, og menneskerne er - vel som en naturlig følge - absolut uparate til at slippe livet.

En 52-årig mand beskriver med skuffelse, hvordan vennerne, trods den dødelige sygdom i hans hjerne, som de ved god besked om, notorisk siger "god bedring" til ham, når de går. Han lægger mærke til, at hans kvindelige kolleger altid besøger ham to og to, fordi de ikke kan lide at være alene med ham. "Ingen spørger, hvordan jeg har det ... de er pissebange," lyder det.

Fotografen oplever, at alle de fotograferede er ensomme i den sidste fase, fordi venner og familie nægter at se døden i øjnene sammen med dem.

Fotografierne af de døende og døde er ikke fremmedartede eller overraskende for sygeplejersker, som generelt har en praktisk tilgang til døden. Det overraskende er, hvor forskelligt man kan dø.

Den danske præst og de døende tyske mennesker takker af med et helt forskelligt indhold i den mentale bagage, og det illustrerer meget tydeligt, hvad en god veninde med jævne mellemrum gentager for sig selv og os andre: Keep good company. Det løfter, og det lindrer i alle livets faser.

Klummen ”5 faglige minutter” er en personlig tekst, som gør rede for sit indhold ved hjælp af fortællinger, skrøner, citater m.m. En klummeskriver skal ikke følge almindelige journalistiske krav om saglig, objektiv gengivelse af kendsgerninger.

Sygeplejerske Gitte Jensen havde intet valg. Hun måtte genoplive en 90-årig patient med hjertestop, selv om det hverken var patientens eller familiens ønske. Foto: Lene Esthave.

Sygeplejerske Gitte Jensen arbejder i en medicinsk afdeling på et mindre sygehus. Tre gange inden for det sidste år har hun stået over for en patient med hjertestop.

Den ene gang var der ingen tvivl om, at patienten skulle genoplives. Han var omkring 60, var netop blevet udskrevet og var i gang med at pakke sine ting på stuen.

Den anden gang var det lige så indiskutabelt, at patienten ikke skulle genoplives. Det drejede sig om en meget gammel og hjertesyg dame, som selv havde sagt, at hun ikke skulle genoplives, hvis hun fik hjertestop. Og det var dokumenteret i journalen.

Men det tredje tilfælde forløb på en måde, som det stadig gør Gitte Jensen ondt at tænke på. "Patienten var en dame på omkring 90 år, som blev indlagt, fordi hun var tiltagende dårlig. Hun havde haft et godt liv, og indtil 14 dage tidligere havde hun klaret sig selv uden de store problemer, bare med lidt hjælp til rengøring. Men da hun blev indlagt, var det, som om hun mistede livsmodet."

En aften omkring kl. 19 fik den gamle dame hjertestop. Bagvagten var i huset, men kendte ikke patienten, og det varede et stykke tid, før hun nåede frem og fik kigget på patientens journal. Så umiddelbart var det Gitte Jensen, som måtte handle. "De pårørende var lige kørt fra os, og jeg kunne ikke få fat på dem. Der stod heller ikke noget i journalen, så jeg kunne ikke bare lade hende sove ind," husker hun.

Gitte Jensen trykkede på stopknappen, fik lagt hjertebræt i patientens seng og gav hjertemassage, til den vagthavende narkosesygeplejerske og en portør kom og tog over. Og det lykkedes til sidst at få den gamle dames hjerte i gang igen. "Men det var slet ikke hendes ønske, at hun skulle genoplives. Hverken hendes eller de pårørendes. Det var det første, de sagde, da vi fik fat i dem, og de kom ind og så deres mor."

Patienten overlevede til næste dag, men hun vågnede aldrig rigtig op. Hun havde fået en halvsidig lammelse ved genoplivningen, en del ribben var også brækket. Næste eftermiddag sov hun stille ind, mens børnene sad hos hende. "De var meget kede af det, men de bebrejdede os ingenting. Vi måtte jo sige, at vi var nødt til at handle, og det accepterede de."

Tanker om patientens alder og skrøbelige tilstand, og hvad hun risikerede at skulle igennem ved en genoplivning, var fløjet gennem Gitte Jensens hoved, da hun opdagede, at patienten havde fået hjertestop. "Samtidig har man det i sig, at man skal handle. Vi kunne heller ikke andet, når der ikke var taget stilling. Men man står lidt bagefter ... "

Gitte Jensen finder ikke rigtig ordene, men fortsætter: "... når man så får at vide af børnene, at det ikke var det, hun ønskede, og ser, at det faktisk har skadet hende."  

Foto: Simon Knudsen

Det er stort at redde liv. Men at genoplive en gammel syg patient til en kortvarig livsforlængelse med risiko for brækkede ribben og hjerneskader er noget, som mange sygeplejersker vil opleve som et fagligt og etisk dilemma.

Hvor ulykkeligt sådan en situation kan forløbe, oplevede sygeplejerske Gitte Jensen, der blev nødt til at genoplive en gammel dame, selv om det stred mod både patientens og familiens ønske, og patienten kun overlevede kortvarigt og med store skader (se artiklen/boksen "Hun skulle slet ikke være genoplivet").

Men selv om sygeplejerskens faglighed siger hende noget andet, er hun nødt til at genoplive, når en meget syg patient får hjertestop - medmindre der er taget lægelig stilling på forhånd og gjort et notat i journalen om, at der ikke skal genoplives. For en beslutning om at undlade genoplivning er det kun en læge, der kan tage.

I de sygehusafdelinger, der har vagtberedskab døgnet rundt, kan der som regel hurtigt komme en læge til stede og tage stilling. Men i de seneste mange år har tendensen været, at specialerne bliver samlet, og de mindre sygehuse bliver betjent af læger fra et stort sygehus mange kilometer væk.

Den tendens gør det vigtigere end nogensinde, at ansvarsforholdene i afdelingen er fuldstændig afklarede, bekræfter overlæge Anne Mette Dons, der er leder af Sundhedsstyrelsens Enhed for Tilsyn. "Der skal være en grundig instruktion af sygeplejerskerne, så de ved, hvad de skal gøre i en situation med hjertestop. Og der skal være en grundig instruks for genoplivning, og hvilke kriterier der skal være, for at man kan stoppe, hvis lægen ikke er til stede," siger hun.

Sundhedsstyrelsen arbejder aktuelt på en vejledning om lægers brug af medhjælpere. Den vil bl.a. præcisere, hvilke opgaver læger kan delegere, og hvordan det skal foregå.

I forhold til genoplivning vil meldingen dog være helt klar: Efter Sundhedsstyrelsens vurdering er det ikke en beslutning, lægen kan delegere til en sygeplejerske. Og selvom der er skrevet livstestamente, eller der er pårørende til stede, som ikke ønsker genoplivning, skal der stadig en læge til at tage den konkrete beslutning.

Aftenvagter uden læger

Et af de sygehuse, der ikke længere har læger døgnet rundt, er Give Sygehus, der har fælles ledelse med Vejle Sygehus. Ortopædkirurgisk afdeling har fem afsnit i Vejle og fire i Give, men operationsafsnit, skadestue og ambulatorier ligger i Vejle, og det er fra Vejle, 30 km væk, at det lægelige beredskab til genoptræningsafsnittet i Give udgår.

Derfor har afdelingsledelsen i flere år arbejdet på at sikre patienter, pårørende og personale i Give mod uønsket genoplivning og anden livsforlængende behandling, siger oversygeplejerske Dorthe Lund. Hun minder om, at selv gamle mennesker somme tider bliver genoplivet og får det godt igen. Og selv om mange pårørende kun ønsker deres slægtninge en fredelig død, er der også dem, der synes, at deres 98-årige slægtning skulle være genoplivet.

"Men i dag, hvor lægerne ikke er i afdelingen døgnet rundt, må vi være meget opmærksomme på, at vi ikke går i gang med at genoplive patienter, der skal have lov til at dø."

Da Give Sygehus for halvandet år siden mistede sit medicinske døgnberedskab, tog den ortopædkirurgiske afdelingsledelse problemet op, og i dag er stillingtagen til eventuel genoplivning f.eks. et punkt i den kliniske retningslinje for overflytning af patienter til genoptræning.

"Vi overflytter patienter med hoftenære frakturer til Give allerede dagen efter operationen. Det er gamle mennesker og ofte meget syge med de forskellige følgesygdomme, de nu engang har," siger Dorthe Lund. "De bliver alle gennemgået af vores læger, inden de kommer til Give, og i den forbindelse vil man overveje, om genoplivning er et spørgsmål, man skal tage op med patient og pårørende, så man kan blive enige, og det kan blive noteret i journalen."

Vi kender patienterne bedst

Selv om patienten har haft det godt ved overflytningen, kan situationen hurtigt ændre sig. Derfor vil afdelingsledelsen gerne have overvejelserne om livsforlængende behandling indarbejdet som et fast punkt ved stuegang, når patienterne er overflyttet til Give Sygehus.

"Her er det vigtigt, at den læge, der ser patienten den dag, bliver konfronteret med spørgsmålet af sygeplejersken: Hvis der sker noget i aften eller i nat, skal der så gøres noget. Så lægen kan tage det op med patient og pårørende og få gjort et notat i journalen."

Det er et spørgsmål, der skal arbejdes med, oplever Dorthe Lund, for døden er lidt af et tabu, selv for sygeplejersker. Det er et emne, som det kræver både livserfaring og lidt overvindelse at bringe på bane. "Men som plejepersonale skal vi hjælpe os selv ved at tage spørgsmålet op - altid først med patienten, hvis det er muligt, men også med de pårørende. Om de er klar over, at deres far eller mor ikke ønsker, at der skal gøres noget, hvis de bliver dårlige i aften eller i morgen"

Det kan lige så godt være sygeplejersken, der tager initiativet, hvor lægen så tager over, sikrer sig, at patient og pårørende er enige, og får gjort et notat i journalen. Som plejepersonale har vi også et ansvar, selv om det kun er lægen, der må tage en beslutning. Vi må ikke bare sige: Det må de tage sig af. Ansvaret er fælles, og det er os, plejepersonalet, der har patienterne allerflest timer i døgnet og har den løbende kontakt med de pårørende."

Mod til den svære samtale

Konflikten mellem ønsket om en fredelig død og forpligtelsen til at handle er et fælles problem for faget, også for sygeplejersker i hjemmesygeplejen og på plejehjem, siger formanden for Sygeplejeetisk Råd Lone Langkjær. "Derfor er det vigtigt, at vi får taget de svære samtaler med borgerne og patienterne i tide. Det er også rigtig svært, fordi situationen kan opstå pludseligt, selv om et menneske ellers har det godt.  Det er altid vanskeligt at finde det rigtige tidspunkt. Men min erfaring er, at det handler om at gribe situationen, når den er der, og turde gå ind i den."

Ligesom Dorthe Lund understreger Lone Langkjær, at sygeplejersker har et ansvar, selv om det kun er læger, der kan træffe en beslutning. "Vi må have modet til at bevæge os ind på emnet på en respektfuld måde, så vi kender det gamle menneskes og de pårørendes holdninger. Og så er det en del af et godt tværfagligt samarbejde, at man får tingene skrevet ind i journalen. Det er den måde, vi kan imødegå de dårlige forløb på, eller i hvert fald bidrage til, at der bliver færre af dem," siger hun. 

Arkivfoto: Scanpix

Det er langtfra givet, at sygeplejestuderende bliver inddraget i sygepleje til døende patienter i løbet af deres uddannelse. Sammenlignet med sygeplejerskeuddannelsen fra 1990 er der siden 2001 sket et skred i sygeplejestuderendes kontakt med terminale patienter, således at 32 pct. af sygeplejestuderende aktuelt slet ikke medvirker i sygepleje til denne patientgruppe i deres kliniske uddannelsesforløb mod tidligere 11 pct.

Det viser en undersøgelse foretaget ved at indhente besvarelser hos studerende fra hhv. den tidligere og den aktuelle uddannelse om omfanget af deres deltagelse i sygepleje til patienter med forventet snarlig død, såkaldte terminale forløb.

Denne artikel præsenterer kort undersøgelsen og dens resultater og diskuterer mulige konsekvenser for tilrettelæggelse af uddannelsen fremover. En rapport med udførlig beskrivelse af undersøgelsesmetode kan rekvireres hos forfatteren (1).

Palliation et altid vigtigt og aktuelt område

Undersøgelsen udsprang af min interesse for palliation og baserede sig på den betragtning, at sygeplejestuderendes kontakt med terminale patienter kunne være vanskeliggjort, hvis varigheden af den kliniske studietid spiller en rolle. For ud over en regulær forkortning af uddannelsen fra 3¾ år til 3½ år indebar bekendtgørelse om sygeplejerskeuddannelsen 2001 (2) en betydelig reduktion af studerendes fremmødetid i klinikken sammenlignet med tidligere (1).

Formålet med undersøgelsen var at få belyst, om sygeplejestuderendes møde og erfaringer med pågældende patientgruppe kan være i fare, og om det på den baggrund evt. kan være relevant at gøre noget specielt i sygeplejerskeuddannelsen, for at de studerende opnår erfaring på feltet.

Erfaring kan have betydning for at opfylde de samfundsmæssige krav om, at sygeplejersker har de fornødne kompetencer som en uundværlig faggruppe i en palliativ indsats, uanset om denne skal foregå i patientens private hjem, på plejehjem, sygehus eller på hospice. I bekendtgørelsen om sygeplejerskeuddannelsen præciseres det endvidere, at "menneskets oplevelser, opfattelser, vilkår og handlinger i forhold til sundhed og sygdom, lidelse og forestående død" og "fænomener som f.eks. smerter, angst, tab, sorg, håb, mening, død og sygeplejeintervention, herunder åndelig omsorg" er erklærede centrale områder, og disse skal "være genstand for såvel teoretisk som klinisk bearbejdelse i sygeplejerskeuddannelsen" (2).

Undersøgelsen

Undersøgelsen omfattede studerende fra sygeplejeskolerne i Århus og Silkeborg og begyndte, da det sidste hold studerende efter 1990-uddannelsen (3) var ved at afslutte deres sidste kliniske periode: seks måneder på somatisk sygehusafsnit i 7.(-8.) semester.

Der blev anvendt spørgeskemaer. Spørgsmålene rettede sig mod kvantitativt at få afdækket de studerendes deltagelse i sygepleje til patienter ved livets afslutning. De blev bedt om ved afkrydsning og talopgørelser at gøre rede for deres medvirken i terminale forløb beskrevet som "at deltage i sygepleje til patienter med forventet snarlig død og frem til dødsfaldet" (2).

De første to hold sygeplejestuderende efter 2001-uddannelsen blev ved afslutning af deres kliniske uddannelsesperiode i 6. semester adspurgt tilsvarende.

Metoden gjorde det muligt at spore eventuelle tydelige afvigelser de to uddannelser imellem vedrørende omfanget af studerendes deltagelse i palliativ indsats i forhold til, hvor i uddannelsesforløbet de studerende var, og hvilken sektor deres kliniske uddannelse foregik i.

Der blev anvendt deskriptiv statistik til bearbejdelse af data, som omfattede besvarelser fra hhv. 46 og 37 studerende med besvarelsesprocenter, der lå mellem 70 og 80.

32 pct. deltager ikke i terminalforløb

Undersøgelsen viser, at i både den gamle og den aktuelle uddannelse har størsteparten af studerendes kontakt med alvorligt syge og døende fundet sted på kirurgisk eller medicinsk sygehusafsnit.

Men der er sket et fald i studerendes antal forløb med terminale patienter både i primærsektor og på somatiske sygehusafsnit, og deres deltagelse i terminalforløb er reduceret betydeligt, uanset hvilket niveau de befinder sig på i deres uddannelse. Det største fald i antal møder ses dog i de studerendes afsluttende kliniske forløb i somatisk sygehusregi.

Antallet af møder med terminale patienter er reduceret, uanset hvilken vinkel man betragter opgørelsen fra (1). Her skal opmærksomheden dog særligt rettes mod en iøjnefaldende markant stigning i antal studerende, der slet ikke møder den aktualiserede patientgruppe, nemlig en stigning fra 11 pct. til 32 pct.

Det svarer til, at der på et hold med 30 studerende i dag kan forventes, at 10 studerende overhovedet ikke kommer til at deltage i sygepleje til terminale patienter mod tidligere tre studerende.

Inddragelse af studerende i terminale forløb er altså aftaget væsentligt i sygeplejerskeuddannelsen siden 2001.

2-3 terminale forløb en nødvendighed

Det er ikke normsat, hvilket forventeligt antal forløb med patienter, hvis død er nært forestående, sygeplejestuderende skal have i deres uddannelse, hvis de citerede fænomener fra bekendtgørelsen (2) skal være genstand for en klinisk bearbejdelse. Det må dog anses som utilfredsstillende, at så mange sygeplejestuderende som 32 pct. ikke får mulighed for i deres uddannelse at opleve og øve sig i den opgave, som er knyttet til at skulle ledsage et døende menneske til tærskelen af livet. Både sygeplejen i forbindelse med patientens fysiologiske behov og det at være til rådighed for de tanker og spørgsmål, som forestående død rejser hos patienten, kan vanskeligt læres gennem teoretiske studier. Det skal pointeres, at dette ikke nødvendigvis betyder, at de sygeplejestuderende får mulighed for at engagere sig i mange terminale patientforløb. Det vigtige må være, at de møder f.eks. 2-3 uafvendeligt døende patienter, og at de i den sammenhæng er omgærdet af opmærksomhed i form af supervision og en kvalificeret vejledning.

Det har ikke været kutyme at registrere studerendes møde med døende under uddannelsen, sandsynligvis ud fra den antagelse, at studerendes møde med døende i uddannelsens kliniske forløb var uundgåeligt. Men min undersøgelse indikerer, at det aktuelt ville være vanskeligt at dokumentere, at uddannelsen konkret opfylder de mål for feltet, der er beskrevet i bekendtgørelsen.

Flere årsager til problematikken

Det er nærliggende, at den mindre kontaktflade mellem sygeplejestuderende og terminale patienter skyldes den reduktion af klinisk undervisning, der er en konsekvens af 2001-uddannelsen sammenlignet med 1990-uddannelsen. Andre faktorer kan dog også spille ind. Måske er de terminale patientforløb ikke et fokusområde i klinikken" Måske er det ikke tilstrækkeligt tydeliggjort som vigtigt læringstema i formålet med den kliniske uddannelse for en given periode" Måske kan det skyldes knaphed af vejlederressourcer i klinikken, hvor det f.eks. kan tænkes, at der styres udenom, fordi der ikke kan afses den fornødne tid sammen med de studerende til opfølgende bearbejdning af de mange og påtrængende indtryk, de studerende får ved mødet med alvorligt syge og døende. Eller måske vil vejlederne skåne de studerende" Og sig selv"

Tidstypisk berøringsangst

Sociologer som Elias, Bauman og Giddens har beskrevet, at vi lever i en kultur, hvor vi helst undgår smerte og lidelse, og derfor på forskellig vis præges af at være fremmede over for mødet med lidelsen. Så selvom studerende i mødet med alvorligt syge og døende står over for noget alment, står de samtidig over for noget fremmed. De møder feltet med uerfarenhed (4) og har brug for tid og kompetente samtalepartnere, der kan støtte dem i nødvendige refleksioner over lidelsens problemer (5). De har brug for støtte til at reducere en tidstypisk berøringsangst og til at opøve færdigheder, der ligger ud over teknologiske løsninger på problemer; nemlig til at komme de ofte mange irrationelle aspekter i møde, som alvorligt syge og døende repræsenterer.

Den erkendelsesmæssige funktion, der ligger i studerendes egne følelser og reaktioner i mødet med den dybeste lidelse, må anerkendes som lige så betydningsfuld for skabelsen af en sygeplejefaglig identitet som bl.a. integrering af forskning og teoridannelse i sygeplejerskeuddannelsen.

Terminalplejens aktualitet er konstant

Tallene i denne undersøgelse tyder på, at en gennemført uddannelse uden formaliserede krav om konkret at møde alvorligt syge og døende ikke sikrer sygeplejestuderende kliniske færdigheder i at yde den pågældende patientgruppe en kompetent sygepleje.

Det kan forekomme paradoksalt, at det er muligt helt at undgå at deltage i sygepleje til mennesker i den afsluttende fase af livet. Reelt kan det undre, at kliniske studier af sygepleje til alvorligt syge og døende ikke har været sikret svarende til, at klinisk uddannelse i sygepleje til børn er decideret obligatorisk. For lige så uomgængeligt det er, at tilværelsen starter med at være barn, lige så uomgængeligt er det, at den slutter med døden.

Selvom indsats over for alvorligt syge og døende kun er én blandt mange opgaver i sundhedsvæsenet, som nyuddannede sygeplejersker skal kunne varetage, er opgavens aktualitet konstant til forskel fra mange andre opgaver, hvis omfang og karakter ændrer sig i takt med nye sundhedsmæssige behov og tiltag. Derfor vil det næppe stå til diskussion, at opgaven fortsat skal figurere som centralt indhold i sygeplejerskeuddannelsen. Og denne undersøgelse viser, at der er anledning til at overveje en intensiveret indsats til sikring af sygeplejestuderendes deltagelse i terminalforløb efter den kommende nye bekendtgørelse om uddannelse til professionsbachelor som sygeplejerske, der træder i kraft den 1. januar 2008.

Forslag til indsatsmåder

Implicit i ovenstående argumentation for, at sygeplejestuderende møder terminale patienter i deres kliniske uddannelse, ligger en stærk opfordring til, at hver enkelt uddannelsesinstitution i kraft af ny National Studieordning aktivt sikrer, at dette kan finde sted. Et middel kan være en opfølgende funktion på sygeplejeskolerne, f.eks. i et it-baseret dialogsted for de sygeplejerskestuderende - et dialogsted, hvor de kan dele deres erfaringer og refleksioner omkring deres (eventuelle) møder med alvorligt syge og døende, og de kan modtage vejledning af den teoretiske underviser (6).

Men også i klinikken skal der ske en øget fokus på området, og i det følgende fremføres forslag til tiltag, der kan styrke de studerendes uddannelsesmæssige udbytte i opøvelse af optimal sygepleje ved livets afslutning.

Audit som undervisningsform

I min tidligere praksis på Skejby Sygehus havde vi positive erfaringer med audit som metode til at fokusere på palliationsaspekter i klinikken sammen med sygeplejestuderende på 6. semester. Ud over deltagelse i undervisning om udvalgte palliationsemner blev de studerende undervist i grupper på 2-4 i form af auditering. Efter en introduktion til kvalitativ audit (7) fik de studerende udleveret sygeplejejournaler til auditering på forløb med patienter, som forventedes at dø under indlæggelsen. Kvaliteten af perioder i disse indlæggelsesforløb blev vurderet sygeplejefagligt ud fra elementerne kerneydelse, kommunikation, koordination og kontinuitet (8). Vurderingen blev givet som tilfredsstillende eller ikketilfredsstillende. De studerendes individuelle vurderinger blev - i denne situation med den uddannelsesansvarlige sygeplejerske som mediator - efterfølgende sammenholdt og diskuteret.

Vha. metoden fik de studerende øje på en række svagheder og brist i sygeplejen, som blev drøftet. På en række områder gav det anledning til at inddrage forskningsbaseret viden til støtte for de studerendes fremtidige argumentation for relevante palliationstiltag. Desuden fik de mulighed for at bearbejde egne praksisoplevelser og at reflektere over en række forhold, som de ud fra eget praksiskendskab kunne udpege som årsag til f.eks. mangelfuld medinddragelse af patienter. Der var anledning til at drøfte sygehusrammernes mulige begrænsende virkning på at udøve en optimal palliativ indsats, men også til at påpege muligheder for både at styrke egen indsats og at trække på tværfaglighed. Desuden ikke mindst at få sygepleje med positivt udfald frem i lyset. Jeg finder derfor potentiale i at teste auditering systematisk som metode på dette felt.

Tværfaglig studieenhed inden for palliation

Og så en kongstanke - inspireret af en tidligere tværfaglig studieenhed på Holstebro Sygehus (9). Da tværfaglighed er en forudsætning for god palliation, vil en særlig studieenhed, hvor relevante faggrupper opnår kundskaber om og møde med palliativ virksomhed, være særdeles relevant. To hovedformål kan opfyldes: at sikre fremtidige professioners kundskaber inden for palliation, og at vilkårene for højst mulig livskvalitet ved forestående død for berørte patienter er til stede. En række discipliners studerende vil i en periode af deres studium kunne studere og opøve dette under supervision af professionelle med særlige kompetencer inden for palliation. En vigtig tillægsgevinst vil være de studerendes oplevelse af synergieffekten i et tværfagligt arbejde (9) omkring palliation. Etablering af en sådan studieform vil kunne indfri størsteparten af de mellemlange videregående sundhedsfaglige uddannelsers krav om at opøve tværfaglige kompetencer.

En sådan studieenhed behøver ikke nødvendigvis at være en geografisk enhed. Måske kan den etableres på tværs af afdelinger som et team af kompetente professionelle inden for palliation. F.eks. med én til to anæstesioverlæger og et antal sygeplejersker fra hver afdeling med særlig interesse for palliativ omsorg og uddannelse og vejledning af studerende. Teamet kunne have en koordinerende specialistsygeplejerske, der varetager konkrete udviklingstiltag og er tovholder i teamet. Idéen er måske vidtløftig, men vel ikke uløselig med den nødvendige opbakning på de relevante beslutningsniveauer"

Annegrete Venborg er ansat på Hospice Djursland.

Litteratur

1. Venborg A. Sikring og kvalificering af studerendes deltagelse i terminale patientforløb i sygeplejerskeuddannelsen. Rapport. 2007. Kan rekvireres hos forfatteren.
2. Undervisningsministeriet. Bekendtgørelse om sygeplejerskeuddannelsen. BEK nr. 232 af 30. marts 2001.
3. Undervisnings- og forskningsministeriet. Bekendtgørelse om sygeplejerskeuddannelsen. BEK nr.143 af 2. marts 1990.
4. Larsen B. Sygeplejestuderendes møde med lidelsen. I: Andersen I, Erikstrup ME, red. Den kliniske sundheds- og sygepleje med fokus på det lidende menneske. Århus: Danmarks Sygeplejerskehøjskole ved Aarhus Universitet, 1998; p. 43-65.
5. Ilkjær I. At lære om døden og livet. København: Gads Forlag; 2003.
6. Venborg A. Dokumentation for studerendes kompetencer relateret til palliation. Sund-IT. 2007. Kan rekvireres hos forfatteren.
7. Glindvad J, Mølgaard E. Audit af sygeplejen - en metode til forbedring af praksis. I: Uhrenfeldt L m.fl., red. Fokus på sygepleje. København: Munksgaard; 2002.
8. Mainz J, Andersen YH. Kvalitetsudvikling. I: Egerod I m.fl., red. Dokumentation og kvalitetsudvikling. København: Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck; 2002.
9. Kvalitetsafdelingen for Sundhedsvæsenet. Tværfagligt klinisk studieafsnit i Ringkjøbing Amt. Projektbeskrivelse. Ringkjøbing Amt; 2004. Kan rekvireres hos forfatteren.

Vi kender det alle, os som arbejder med kritisk syge patienter på landets sygehuse. Situationen, hvor vores utilstrækkelighedsfølelse rører på sig, når vi tager afsked med pårørende, som forlader afdelingen for sidste gang, fordi en patient er død, og det eneste, vi har at give, er vores medfølelse og en plastikpose med afdødes personlige ejendele.

På intensiv afdeling på Regionshospitalet Horsens, Brædstrup og Odder bliver alle nærmeste efterladte til patienter, der dør på afdelingen, tilbudt en telefonopringning af den sygeplejerske, som afslutter forløbet eller har den tætteste kontakt med patienten og de pårørende.

Tilbuddet er blevet positivt modtaget, flere end 2/3 af de efterladte ønsker opringningen, og flere har givet udtryk for, at de har glædet sig til samtalen.

Foreløbig afprøves projektet i praksis, men det er ikke permanent. Pga. den positive tilbagemelding fra de efterladte og tilfredsheden hos kollegaer, håber vi, at projektet bliver et fast tilbud til de efterladte.

Projektet startede i 2005, hvor vi syntes, at det var et område, hvor vi havde et forbedringspotentiale. Både den tomheds- og forladthedsfølelse, den efterladte udtrykker, og den utilstrækkelighedsfølelse, disse situationer efterlader os i, ønskede vi at minimere.

Ved at systematisere de spørgsmål, vi mente, vi kunne stille, havde vi et redskab til ikke blot følelsesmæssigt at følge sørgende bedre på vej, men også en mulighed for at få tilbagemelding på den pleje og omsorg, vi har ydet i afdelingen. Netop det systematiske i opbygningen gør materialet anvendeligt i et fortløbende kvalitetsudviklingsarbejde.

Det har gennem hele forarbejdet været meget vigtigt for projektgruppen at sikre, at alle kollegaer har kompetence til at ringe den efterladte op og om nødvendigt rådgive kompetent om det at have mistet.

Som en start afklarede vi kollegaernes holdning til projektet ved hjælp af en spørgeskemaundersøgelse. Tilbagemeldingen var udpræget positiv, forbeholdene handlede primært om tvivl på egne kompetencer og afdelingens ressourcer.

Afklaring med ledelsen gav grønt lys - trods uvished om tidsforbrug. Efterfølgende har vi løbende haft debat om emnet i afdelingen, samlet artikler i en mappe, informeret om, hvor vi har været i projektforløbet på personalemøder, og talt med vores sygehuspræst Sisse Landert om projektet. Hun har gennemlæst vores arbejdsbog og er kommet med relevante overvejelser før samtalen, henvisningsmuligheder under samtalen og forslag til spørgsmål.

Ud over en meget positiv tilbagemelding fra Sisse Landert har andre vigtige meldinger været:

• Pas på ikke at gøre samtalen mere kompliceret, end den behøver at være.
• Vær opmærksomme på, at I går ind til en samtale, hvor kommunikation er vigtigere end information.

Vi har udarbejdet et skema, som skal udfyldes med navn på afdøde og den efterladte samt telefonnummer, hvis vedkommende ønsker at blive ringet op. Desuden er der mulighed for at vurdere på vores pleje, på opringningen, på tidsforbrug og udbytte, så vidt det kan udtrykkes og formuleres.

Ressourceforbruget har været meget varierende, men det har ligget på ca. 15 minutter pr. samtale, hvor nogle pårørende ønsker yderligere samtale. Vi pointerer, at samtalen ikke er et terapeutisk tilbud. Det har vi mulighed for at henvise til, ikke for selv at praktisere.

Vi tilstræber at spørge neutralt om forløbet i intensiv og har udelukkende fået positive tilbagemeldinger på vores sygepleje og på det at være blevet ringet op. Det tilbageviser de bekymringer og forbehold, der fremkom i spørgeskemaundersøgelsen blandt vores kollegaer om mangel på kompetence og ressourcer.

"I formåede at være til stede uden at fylde," lød det fra en pårørende. Sætningen gør det muligt for plejepersonalet at definere, hvad det var, der gjorde dette muligt, og tilstræbe at gøre det lige så godt næste gang.

Vores væsentligste opgave under samtalerne er at udvise oprigtig interesse for de efterladte og spørge, hvordan det går.
Opgaven er at:

• høre, om de har nogen at tale med
• gøre opmærksom på, hvem de eventuelt kan bruge i netværket
• finde ud af, om de har behov for hjælp til at tage kontakt til andre, f.eks. præsten, en sorggruppe, egen læge eller hjemmeplejen

Projektgruppen ser frem til den endelige evaluering. Med projektet rækker vi både ud til de efterladte og tilbage til os selv i plejegruppen. Vi har nu et arbejdsredskab, der rækker længere end til at udlevere en plastikpose.

Jette Thomsen er specialeansvarlig på intensiv afdeling, Regionshospitalet Horsens
Jeanette Skafsgaard er sygeplejerske samme sted.