På mit natbord: Forebyg stigmatisering

Ben Farid Røjgaard Nielsen
Ben Farid Røjgaard Nielsen
Ben Farid Røjgaard Nielsen
Sygeplejerske, cand. cur.,
lektor på Institut for Sygeplejerske- og Ernæringsuddannelser, Københavns Professionshøjskole.

Hvad læser du lige nu?
”Jeg er ved at sluge svenske Jonas Gardells romantriologi ’Tør aldrig tårer væk uden handsker’.”

Hvordan har den inspireret dig?
”Bag bogens titel gemmer sig den antagelse, man havde i begyndelsen af 1980’erne, at hiv smittede ved kontakt, så sygeplejersker ikke engang måtte tørre patienternes tårer bort eller holde i hånd uden at skulle steriliseres og iføre sig handsker. Bogen får mig til at tænke på, hvor vigtigt det er også i dag at forebygge stigmatisering og diskrimination i sundhedsvæsnet.”

Hvilken bog burde alle sygeplejersker læse – og hvorfor?
”Jeg har i år i samarbejde med min kollega Helle Barbesgaard redigeret og udgivet bogen ’Klinisk beslutningstagen – sygeplejefaglige perspektiver’. Her giver en lang række forfattere deres bud på nyttige værktøjer til, hvordan de studerende lærer at tage selvstændige kliniske beslutninger i sygeplejepraksis. Hvis sygeplejersker har en viden om beslutningsprocesserne, er det lettere at puffe eller nudge patienter og borgere til at tage den valgmulighed, der er mest fordelagtig for dem uden at anvende forbud eller løfte pegefingre.”

Hvilken bog fik du aldrig læst helt til ende?
”Leonora Christina Skovs ’Førsteelskeren’. Jeg forstod den nok aldrig helt.”

Emneord: 
HIV/Aids

Fra forsker til fag: Hvordan depression hos hiv-smittede kan forebygges

2015-14-lotte-rodkjaerLotte Ørneborg Rodkjær er sygeplejerske, MPH og ph.d. Hun er 51 år, gift og har tre børn på 16, 21 og 23 år. Lotte Ørneborg Rodkjær er ansat som seniorforsker og lektor på Institut for Klinisk Medicin på Aarhus Universitet og på Infektionsmedicinsk Afdeling Q, Aarhus Universitetshospital.

Hvad fik dig til at forske?
”Jeg har, siden jeg blev sygeplejerske i 1989, arbejdet inden for det infektionsmedicinske felt med særligt fokus på patienter med hiv og de psykosociale udfordringer, der er ved at leve med denne sygdom. Tidligere var hiv en dødelig sygdom, men efter at den medicinske behandling kom i 1996, er det i dag en kronisk sygdom. Det har været helt fantastisk at være en del af denne udvikling. Min hovedinteresse har altid været kommunikation og patienters håndtering af livet med kronisk sygdom. Min interesse for forskning startede omkring 2002, hvor jeg udarbejdede en kvalitativ undersøgelse blandt hiv-smittede om, hvordan det var at skulle følge en livslang medicinsk behandling.”

Hvad er forskningsemnet i din ph.d.-afhandling?
”Omdrejningspunktet har været at dokumentere, at der findes en høj grad af depression blandt hiv-smittede, og finde ud af, hvilke områder der kan have indflydelse på risiko for depression, og hvad vi kan gøre for at forebygge depressioner. Vi har ikke tidligere haft oplysninger om hiv-smittedes psykiske sårbarhed, som man automatisk har om fysiske tilstande. Derfor har vi ikke kunnet præstere konkrete tal på, hvor mange smittede der havde eller var i risiko for at få en depression. Jeg tænker om vores resultater af undersøgelsen, at det er et stort skridt i den rigtige retning – at vi får dokumenteret, at hiv giver mange psykosociale udfordringer, som både personale og patienter må lære at håndtere for at øge hiv-smittedes livsvilkår.”

Hvor tog du din forskeruddannelse henne?
”Jeg blev indskrevet på Klinisk Institut på Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet på Aarhus Universitet. Min hovedvejleder blev professor Lars Østergård, Infektionsmedicinsk Afdeling Q, Aarhus Universitetshospital, og mine medvejledere blev professor Morten Sodemann fra Odense Universitetshospital og professor Kirsten Lomborg fra Aarhus Universitet.”

Hvordan har dine økonomiske rammer været, mens du tog din forskeruddannelse?
”Ph.d.-projektet og min løn har været fuldt finansieret af forskningsmidler fra Sygekassernes Helsefond, Lundbeckfonden, Aarhus Universitetshospitals Forskningsfond og Region Midtjyllands Forskningsfond.”

Hvor kan man læse om dine forskningsresultater?
”Man kan søge artiklerne på PubMed. Desuden har jeg bl.a. skrevet om resultaterne i Sygeplejersken og HIV Danmarks medlemsblad.”

Hvordan har din forskning betydning for praksis?
”Klinikere, forskere og hiv-smittede har vist stor interesse for vores forskning. Resultaterne er præsenteret på adskillige internationale og nationale konferencer. Ph.d.-projektet affødte endnu en stor undersøgelse om hiv og depression i 2013, som har afstedkommet flere publikationer og et meget rigt datamateriale ud over de resultater, der allerede er præsenteret. Vi har på afdeling Q indført regelmæssig screening for depression og er i gang med at implementere data om patientens psykiske anamnese i journalen på lige fod med fysiske data.”

Hvad forsker du i aktuelt? 
”Mit forskningsfelt er ”Helhedsorienteret behandling”, hvilket dækker over en behandling, som retter sig både mod de fysiske, psykiske, sociale og spirituelle aspekter af sygdommen. Pillerne er nødvendige for at overleve med hiv, men medicinen bør ikke stå alene. Vores forskning med hiv-patienter har vist en tydelig sammenhæng mellem patienternes psykiske og fysiske tilstand. Det, som har en væsentlig betydning, er, hvordan man generelt mestrer udfordringer i livet. Det handler i høj grad om ens egen følelse af selvværd, og hvordan man kan arbejde med at styrke sine evner til at nedsætte stress. Formålet med at arbejde ud fra et helhedssyn er at hjælpe flest mulige patienter over i den fase, hvor de opdager, at de faktisk selv kan gøre noget for at få det bedre.

Vi er aktuelt i gang med at udvikle en intervention, hvor patienterne lærer om de psykologiske mekanismer, der træder i kraft, når mennesker møder forandring, især forandring de ikke selv har bedt om. Det kan f.eks. handle om at blive bevidst om adfærdsmønstre, som fremkalder stress, og om at finde ud af, hvad det præcist er, der driller, og hvor det kommer fra. En intervention, som har fokus på, at den enkelte patient arbejder med accept og anerkendelse af den aktuelle situation og finder redskaber, motivation, tillid og egenomsorg at handle ud fra.

Vi har produceret en dokumentarfilm ”Fra offer til kriger” om pilotprojektet (vist på TV2 maj 2015) og har iværksat anden fase af dette projekt med henblik på at validere vores fund fra pilotprojektet. Vores mål er at udvikle en intervention, som kan implementeres på lige fod med den medicinske behandling til hiv-smittede, så både den fysiske og den mentale sundhed styrkes.”

Se anmeldelsen af bogen ”Frisat” om en indiansk medicinmand, som hjælper hiv-smittede til et bedre liv på side 34 i dette nummer af Sygeplejersken. Forskning viser, at medicinmandens metoder nedsætter hiv-smittedes risiko for depression markant. Interventionen er omtalt ovenfor.

Emneord: 
Depression
HIV/Aids

Bedre livskvalitet for hiv-smittede kræver et helhedsorienteret fokus

Sundhedsvæsenet fokuserer på at effektivisere og i stigende grad gøre brug af fastsatte, evidensbaserede standarder for procedurer og patientforløb som et led i kvalitetsudvikling. Patienten skal have den bedste behandling, de og deres pårørende skal inddrages i behandlingen, og de skal lyttes til. Det tager tid, og netop tid udfordrer patientinddragelsen.
Resumé

Rodkjær LØ, Bossen I, Laursen T. Bedre livskvalitet for hiv-smittede kræver et helhedsorienteret fokus. Sygeplejersken 2015;(7):64-9.

Sundhedsvæsenet fokuserer på at effektivisere og i stigende grad gøre brug af fastsatte, evidensbaserede standarder for procedurer og patientforløb som et led i kvalitetsudvikling. Patienten skal have den bedste behandling, de og deres pårørende skal inddrages i behandlingen, de skal lyttes til. Det tager tid, og netop tid udfordrer patientinddragelse. På Infektionsmedicinsk Afdeling Q, Aarhus Universitetshospital, har vi udviklet en model til behandlingen af hiv-smittede, som tager højde for dette. Løsningen er tid, empati og at fokusere på mennesket. Ikke kun se på symptomer og behandling, men rette fokus både mod de fysiske, psykiske, sociale og spirituelle aspekter af livet. Det afgørende er at bruge den nødvendige tid på de rigtige tidspunkter, så patienten genvinder balancen og styrer sit liv, dvs. vælger at leve i stedet for at overleve. Diagnosen siger ikke noget om, hvilke forudsætninger den enkelte patient har for at håndtere situationen eller troen på egen formåen i forhold til de udfordringer, der er forbundet med at leve med sygdom og livslang medicinsk behandling. Det fordrer, at vi behandlere opfatter og behandler patienten som et menneske og tager afsæt i den enkelte patients perspektiv på situationen. Patienten skal selv finde vejen i livet.

Nøgleord: hiv, hiv-smittet, patientinddragelse, behandlingsmodel.

På Infektionsmedicinsk Afdeling Q, Aarhus Universitetshospital, har vi udviklet en model til behandlingen af hiv-smittede, som tager højde for, at sundhedsvæsenet fokuserer på at effektivisere og i stigende grad gøre brug af fastsatte, evidensbaserede standarder for procedurer og patientforløb som et led i kvalitetsudvikling.

Patienten skal have den bedste behandling, og de og deres pårørende skal inddrages i behandlingen, og de skal lyttes til. Løsningen er tid, empati og at fokusere på mennesket. Ikke kun se på symptomer og behandling, men rette fokus både mod de fysiske, psykiske, sociale og spirituelle aspekter af livet. Det afgørende er at bruge den nødvendige tid på de rigtige tidspunkter, så patienten genvinder balancen og styrer sit liv – vælger at leve i stedet for at overleve.

Skyld og skam som følgesvend
Der er særlige udfordringer, når diagnosen hiv-positiv stilles. Langt de fleste smittes seksuelt, og dette adskiller sig fra andre kroniske sygdomme. At få en sygdom, som bl.a. smitter seksuelt, betyder for langt de fleste, at skyld og skam bliver følgesvende for en stund (eller for altid), og mange lever med hiv som en hemmelighed.

Dette medfører, at patienten ikke får den omsorg, der kan komme ved at dele diagnose og tanker om sygdommen med pårørende, venner eller kolleger i modsætning til f.eks. patienter med cancer eller diabetes. Ofte er behandlerne på hospitalet de eneste, som kender til patientens hiv-diagnose.

Diagnosen siger ikke noget om, hvilke forudsætninger den enkelte patient har for at kunne håndtere situationen eller troen på egen formåen i forhold til de udfordringer, der er forbundet med at leve med sygdom og livslang medicinsk behandling.
Et vigtigt mål er, at patienten i størst muligt omfang bliver i stand til at håndtere sin sygdom, og at patienten kan tage medansvar for sin egen behandling (1). Patienterne skal inddrages i behandlingsforløbet som ligeværdige partnere, hvilket fordrer et helhedssyn på patienten.

Arbejder med et helhedssyn
Vi arbejder ud fra et helhedssyn, hvilket indebærer en behandling, som retter sig både mod de fysiske, psykiske, sociale og spirituelle aspekter af sygdommen. Pillerne er nødvendige for at overleve med hiv, men medicinen bør ikke stå alene. Forskning med hiv-patienter har vist en tydelig sammenhæng mellem patienternes psykiske og fysiske tilstand.

Vi har på Infektionsmedicinsk Afdeling Q en række tiltag, som har til formål at inddrage den enkelte patients viden og erfaringer og tage udgangspunkt i den enkeltes behov i samspil med vores faglighed for at støtte patienten til at håndtere sit liv med hiv. Relationen mellem patient og behandler er afgørende for, at det lykkes. Den bygger på tillid, respekt og en anerkendende dialog, der skal sikre, at beslutninger respekterer patientens ønsker, behov og præferencer.

Relationen bliver bygget op over tid, og det er derfor af betydning, at patienten er tilkoblet den samme læge og sygeplejerske, og at disse har et indgående kendskab til og erfaring med hiv. Patienten er ekspert på sit eget liv, skal selv bestemme og må have informationer til at træffe et kvalificeret valg.

Vi arbejder i multidisciplinære team (læge, sygeplejerske, hiv-rådgiver, diætist), og det er teamets opgave at tilpasse støtte til den enkeltes behov under hensyntagen til den individuelle situation.

Balance i livet med hiv
Der vil vedvarende være brug for informationer og individuelle samtaler, da livet er dynamisk og ikke en statisk proces. Livet med kronisk sygdom er ikke et fokus, der er forudsigeligt og fremadskridende mod stadigt større afklaring (2). Det er kendetegnet ved vedvarende skift mellem at føle sig syg og føle velvære. Det er dette perspektiv, denne vekselvirkning, hvor sygdommen er henholdsvis i baggrunden og forgrunden, vi som behandlere skal understøtte.

Formålet med de forskellige tiltag er at hjælpe patienten med at genvinde balancen i livet, at give redskaber til at tackle denne vekselvirkning. Personer, der smittes med hiv, har vidt forskellige ressourcer og syn på sundhed og sygdom. Derfor reagerer de forskelligt på sygdommen, men nogle reaktionsmønstre går igen. I begyndelsen har mange svært ved at acceptere diagnosen. Dernæst reagerer mange ved at blive vrede eller kede af det, og nogle kommer aldrig videre fra denne fase. Formålet med at arbejde ud fra et helhedssyn er at hjælpe flest mulige patienter over i den fase, hvor de opdager, at de faktisk selv kan gøre noget for at få det bedre. Man kan ikke få virus til at forsvinde, men man har indflydelse på, hvordan man vil leve sit liv

.Det, som har en væsentlig betydning, er, hvordan man generelt mestrer udfordringer i livet. Det handler i høj grad om ens egen følelse af selvværd, og hvordan man kan arbejde med at styrke sine evner til at nedsætte stress, altså få redskaber til, hvordan man kan tackle forskellige stressorer mellem henholdsvis at være i balance og ubalance.

Det er afgørende for en god start på livet med hiv at yde intensiv støtte og rådgivning ved diagnosetidspunktet. Vi beder patienten fortælle sin historie og ridse de problemer og tanker op, som er aktuelle i forbindelse med at få hiv-diagnosen. Herefter forsøger vi at tage et problem ad gangen i prioriteret rækkefølge – bestemt af patienten, se figur 1, der illustrerer et udpluk af de mest almindelige problemstillinger (klik på figuren for at se den i et større format).

hiv_1At få hiv-diagnosen
Angst og bekymringer er naturlige følelser, lige efter man har fået et hiv-positivt svar. Disse følelser skal på sigt afløses af kontrol og handlemuligheder, for at man igen kan finde balance i livet. At få viden og indsigt virker angstreducerende og kan mindske den kaotiske tilstand, som ofte præger tiden efter det hiv-positive svar (3).

Ved de første samtaler bruges der tid på at få patienten til at føle sig tryg og lære patienten at kende. Patientens behov for viden afdækkes, og relationen opbygges, og sygeplejersken vurderer hele tiden, hvad det er, der skal til, for at patienten kan navigere i situationen. Hvordan og hvornår skal hele tiden afstemmes i forhold til den enkelte patient.

Det er individuelt, hvordan den enkelte håndterer situationen, og hvilke spørgsmål der presser sig mest på i den akutte situation. Patienten hjælpes til at forstå, at alle følelser er normale, om man er vred, ked af det eller har en følelse af at være tom, og til at forstå, hvordan krop, tanker og følelser reagerer, når man er presset.

Vores erfaring er, at de personer, som får hjælp ved diagnosetidspunktet, hurtigere genvinder balancen sammenlignet med dem, som først får støtte og rådgivning efter længere tid, da tanker, følelser og adfærdsmønstre kan risikere at blive fastlåste.

Da mange mennesker er uvidende om hiv, smitteveje og behandlingsmuligheder, er det vigtigt at informere pårørende, da de kan støtte den hiv-smittede. Blandt nogle af de naturlige spørgsmål, der dukker op, er ”Hvordan har jeg fået hiv og fra hvem?” Disse spørgsmål er vigtige at bearbejde, og alle tilbydes hjælp til anonym kontaktopsporing. Et andet vigtigt emne er ”Hvem skal vide, at jeg er smittet, og hvordan skal jeg fortælle det?”

Vores undersøgelser har dokumenteret, at der findes høj forekomst af depression blandt hiv-smittede, hvilket kan påvirke deres evne til at følge deres hiv-behandling og nedsætte livskvaliteten (4). Vi spørger konkret til patientens psykiske historie (ligesom til den fysiske historie), f.eks. om tidligere depression eller psykisk sygdom, og vi screener en gang årligt patienten for depression.

En af de afgørende faktorer for udvikling af stress og depression er overvejelser om, hvem de skal fortælle om deres hiv-status og overvejelser om konsekvenserne af både åbenhed og hemmeligholdelse. Derudover handler det om ens egen følelse af selvværd, og hvordan man kan arbejde med at styrke sine evner til at nedsætte stress (5). Det er vigtigt kontinuerligt at drøfte disse overvejelser, da det vil hjælpe den enkelte til at nedsætte hiv-relateret stress og depression.

De fleste hiv-smittede oplever, at de første par måneder er hårde at komme igennem. Efter nogen tid gælder det for langt de fleste, at tilværelsen vender tilbage til det, de kendte før hiv-diagnosen. Hiv-smittede tilbydes et kursus inden for 12 måneder (6). Formålet med kurset er, 1) at patienten opnår viden om sygdom og behandlingsmuligheder, og 2) at patienten får indsigt i, hvordan problemer kan løses, og redskaber til at styrke sin selvtillid og tro på egne ressourcer og egen kompetence. Kurset er et godt grundlag for starten på et liv med hiv, men der vil som tidligere nævnt være vedvarende brug for informationer og individuelle samtaler.

Medicinsk behandling og adherence
Det kan være svært at erkende, at man har en kronisk sygdom, hvis man føler sig sund og rask. Langt de fleste mærker ikke noget til sygdommen fysisk, når den medicinske behandling påbegyndes, da denne begyndes, inden immunforsvaret svækkes, hvis det er muligt (en tredjedel kommer med lavt immunforsvar). Udgangspunktet for, at medicinsk start bliver en succes, er, at medicinen bliver tilpasset patientens hverdag, og derfor er det væsentligt at drøfte start på behandlingen i god tid.

Vi har i 2004 udviklet en metode til brug ved start og opfølgning af medicinsk behandling, som er revideret årligt på baggrund af feedback fra patienterne, audit og udvikling inden for behandlingen (7). Formålet er at sikre, at patienten er informeret om behandlingen, har udtrykt sine følelser/tanker og får mulighed for at stille spørgsmål.

Vi sikrer, at patienten er motiveret, at behandlingen er tilpasset patientens liv, og at patienten oplever vejledning og støtte i at følge behandlingen over tid. Interventionen er et teamwork mellem den hiv-smittede, kontaktlægen og -sygeplejersken. Kommunikationen er afgørende. Den skal være patientcentreret og foregå i en anerkendende atmosfære. Samtalerne tager udgangspunkt i patientens individuelle situation. Disse er bygget op omkring tre faser:

  1. Information vedrørende behandling
  2. Start på behandling
  3. Opfølgning på behandling.

Samtalerne foregår ud fra Adherence Journalen, som er en guideline over de faktorer, der har vist sig at have indflydelse på adherence.

Ungeambulatorium og Ungegruppe
At være ung og hiv-smittet giver et mere besværligt ungeliv med flere udfordringer i forhold til kærester, seksualitet og psykiske problemer end for raske unge. Disse emner er svære at drøfte i løbet af 20 minutters konsultation. Flere unge fortæller, at det at gå til kontrol på hospitalet får dem til at føle sig syge, hvilket de ellers ikke oplever, at de er. Vi har derfor etableret et ungeambulatorium for unge hiv-smittede mellem 15 og 25 år.

Baggrunden for ungeambulatoriet bygger på resultaterne fra projektet ”Langt ude i skoven” – et toårigt projekt, hvor unge hiv-smittede gik til kontrol for deres hiv-infektion i et sommerhus (8). Idéen til projektet kom fra de unge selv. De havde udtrykt, at de hadede at komme til kontrol på hospitalet, og at de ikke fik meget ud af konsultationerne. Kontrollerne fik dem til at føle sig syge. De udeblev ofte fra kontrollerne, og flere havde svært ved at huske at tage deres medicin med risiko for udvikling af resistens. Formålet med projektet var at tilbyde de unge rammer, som tilgodeså unges behov for informationer om hiv-infektion og tilpasse konsultationerne de unge.

Evalueringerne fra projektet viste, at det havde været en succes. De ændrede rammer medførte en anderledes åbenhed fra de unge og en ændring i kommunikationen hos kontaktlægen og sygeplejersken. Desuden blev adherence forbedret. Det største udbytte har været, at de unge har fået skabt et netværk, som ingen behandlere eller forældre kan tilbyde. At dele erfaringer med ligesindede gør hiv mindre belastende at leve med.

Det ungeambulatorium, vi tilbyder i dag, foregår en gang om året på hospitalet og en gang om året i sommerhus. De unge får et lokale for sig selv og mødes om morgenen. Dagen starter med blodprøver og morgenmad. Formiddagen byder på undervisning/workshops, som planlægges i samarbejde med de unge. Efter frokost er der individuelle konsultationer med læge og sygeplejerske. Selvom de fysiske rammer er et lokale på hospitalet, formår de unge at skabe et rum, hvor de kan være sig selv.

Der er også mulighed for at deltage i Ungegruppen, som er et landsdækkende tilbud til unge hiv-smittede mellem 15 og 25 år. Denne gruppe udgår fra Infektionsmedicinsk Afdeling Q, og udover at mødes på en årlig weekend er gruppen aktiv på konferencer, i medier og projekter, og den belyser, hvordan det er at være ung og leve med hiv. Ungegruppen har formået at skabe særdeles positive resultater for unge hiv-smittede, der deltager i gruppen. Det at være med i Ungegruppen har givet udsatte og ofte isolerede unge hjælp til at opnå større livskvalitet, styrke og selvværd (9).

En indianer i afdelingen
På Infektionsmedicinsk Afdeling Q, er vi inspireret af en indiansk tilgang til at mestre forandringer i livet og har i flere år samarbejdet med den canadisk/indianske coach Marc Drouin (Hawk of the Yellow Wind). I 2010 udførte vi et pilotprojekt med en intervention, som har fokus på, at den enkelte patient arbejder med accept og anerkendelse af den aktuelle situation og finder redskaber, motivation, tillid og egenomsorg at handle ud fra.

Når man rammes af en kronisk sygdom, kommer man i ubalance, og det gælder om at finde balancen i livet igen. Patienterne lærer om de psykologiske mekanismer, der træder i kraft, når mennesker møder forandring, især forandring de ikke selv har bedt om. Det kan f.eks. handle om at blive bevidst om adfærdsmønstre, som fremkalder stress, og om at finde ud af, hvad det præcist er, der driller, og hvor det kommer fra. Man bliver i stand til at genkende disse mønstre og har mulighed for at forsøge at gøre noget andet i stedet.

Resultaterne viste, at flere hiv-smittede stoppede med antidepressiv behandling, og der var et signifikant fald i risiko for depression. Deltagerne gav udtryk for at have fået bedre livskvalitet samt redskaber til at mestre livet med en kronisk sygdom (10).

Vi har produceret en dokumentarfilm ”Fra offer til kriger” om pilotprojektet i samarbejde med Flat Film i København og netop iværksat anden fase af dette projekt med henblik på at validere vores fund fra pilotprojektet. Vores mål er at udvikle en intervention, som kan implementeres på lige fod med den medicinske behandling til hiv-smittede.

Der sker store ændringer
I disse år sker store ændringer i sundhedsvæsenets organisering af sundhedsydelser inden for alle områder af diagnostik, behandling, pleje og rehabilitering. Nedlæggelse af senge, kortere indlæggelser og øget ambulant behandling går hånd i hånd med nye måder at involvere patienter og pårørende på, så deres ressourcer kan blive inddraget og anvendt til gavn for den enkelte og for samfundet. Det stiller nye krav til patienter, sundhedsprofessionelle og sundhedsvæsenets institutioner, da patienterne har forskellig grad af sundhedskompetencer (health literacy).

Vi mener, det er helt afgørende at tænke i helhedsorienteret behandling, og udfordringen er at udvikle differentierede sundhedsindsatser, så involveringen tilpasses den enkelte patient og dennes situation. At leve med en kronisk sygdom er ikke et forudsigeligt og kontinuerligt forløb, hvor alle patienter skal have den samme pakke. Det fordrer, at vi behandlere opfatter og behandler patienten som et menneske og tager afsæt i den enkelte patients perspektiv på situationen. Patienten skal selv finde vejen i livet.

Lotte Ørneborg Rodkjær, forskningssygeplejerske, MPH, ph.d., lektor, Infektionsmedicinsk Afdeling Q, Aarhus Universitetshospital; lottrodk@rm.dk
Inge Bossen, specialeansvarlig sygeplejerske, Infektionsmedicinsk Afdeling Q, Aarhus Universitetshospital
Tinne Laursen, hiv-rådgiver, psykoterapeut, MPF, Infektionsmedicinsk Afdeling Q, Aarhus Universitetshospital

Litteratur

  1. Videnscenter for brugerinddragelse (ViBIS).
  2. Paterson BL. The shifting perspectives model of chronic illness. J Nurs Scholarsh. 2001;33(1):21-6.
  3. Sundhedsfremmende og smitteforebyggende rådgivning af mennesker, der findes hiv-smittede. Sundhedsstyrelsen 2007.
  4. Rodkjaer L, Laursen T, Balle N, Sodemann M. Depression in HIV patients is under-diagnosed: A cross-sectional study among HIV patients in Denmark. HIV Medicine.2010;(11):46-53.
  5. Rodkjaer L, Sodemann M, Ostergaard L, Lomborg K. Disclosure Decisions: HIVPositive Persons Coping With Disease-Related Stressors. Qual Health Res 2011;21(9):1249-59.
  6. Rodkjaer L, Laursen T, Arildsen H, Ravn A, Larsen SC. Kursus for ny-diagnosticerede hivpositive styrker patientens ressourcer. Sygeplejersken 2012;(10):48-54.
  7. Rodkjær L. Hiv patienter: Det er svært at følge behandlingen. Sygeplejersken 2005;(25):39-43.
  8. Laursen T, Lønskov A. Ungeambulatorium – Langt ude i skoven. Et toårigt projekt hvor unge hiv-smittede går til kontrol uden for hospitalsregi. Aarhus Universitetshospital. Rapport 2012.
  9. Laursen T, Rodkjær L, Lyster H. Hold I Virkeligheden. Mediart 2015.
  10. Rodkjaer L, Seeberg K, Laursen T, Dalum A, Tolstrup M, Drouin M et al. The impact of a holistic intervention on self-efficacy and risk of depression in HIVinfected individuals in Denmark. Journal of HIV for Clinical Scientific Research. August 18.2014.
English abstract

Rodkjær LØ, Bossen I, Laursen T. Improved quality of life for people living with HIV calls for holistic focus. Sygeplejersken 2015;(7):64-9.

The Danish national health service focuses on streamlining and increased application of evidence-based standards for procedures and patient pathways in furtherance of quality improvements. Patients are to receive the best possible healthcare, and their next-of-kin are to be involved in their medical care; and are to be listened to. This takes time, but time challenges patient involvement. In Department Q - Communicable Diseases at Aarhus University Hospital, we have developed a model for the treatment of people living with HIV to overcome this challenge. The solution is time, empathy and focus on the patient as a person. To not only look at symptoms and treatment, but at the physical, mental, social and spiritual aspects of life. The crucial aspect is to devote the time needed at the right times, in order to help the person regain balance and control over his or her life, i.e. to choose to live life rather than solely to survive. The clinical diagnosis gives no indication of the personal abilities of patients for coping with their situation or confidence in their own capacity to overcome the challenges of living with chronic disease and lifelong medical treatment. This dictates a need for treatment providers to perceive and treat the patient as a person, and to be guided by the individual patient’s perspective on the situation. The patient must find his or her own way of embracing life

Keywords: HIV, people living with HIV, patient involvement, treatment model.

 

Emneord: 
HIV/Aids
Infektion

Intensive samtaler med hiv-patienter med adhærensproblemer

Artiklen beskriver en intervention overfor hiv-patienter, som har vanskeligt ved at tage deres hiv-medicin, dvs. at de har adhærensproblemer. Interventionen bestod af coachingsamtaler og viste god effekt på patienternes virusmængde.

Ved behandling af infektion med hiv er god adhærens nødvendig, da hiv-virus ellers kan udvikle resistens overfor medicinen (1,2). Adhærens er generelt i forskellige patientgrupper omkring 50 pct. af den ordinerede medicin (3). Sammenlignet med andre patientgrupper har hiv-patienter en god adhærens til deres antiretrovirale medicin (AntiRetroviral Therapy ART) (1).

Ca. en femtedel af de behandlingsnaive hiv-patienter har dog mere end 500 viruskopier pr. ml blod efter fem års behandling, hvilket er et stærkt indicium på uregelmæssig medicinindtagelse (4), og ca. en sjettedel af de hiv-smittede anfører da også, at de har misset noget af deres medicin inden for de seneste fire dage (1). Det kan være meget vanskeligt at hjælpe disse patienter til optimal adhærens (5,6).

Baggrunden for danske hiv-patienters vanskeligheder med at tage medicinen er belyst i flere sammenhænge (1,2). Depression og manglende tilfredshed med behandlingen hænger sammen med uregelmæssigt tabletindtag (1), og kommunikationen med behandleren er ofte vanskelig (1,6).

Internationalt er direkte observeret terapi (DOT) ofte brugt som intervention overfor non-adhærente patienter med hiv eller tuberkulose (7), og coaching er meget brugt i tiden for at hjælpe mennesker til adfærdsændring generelt, men disse metoder er ikke undersøgt overfor mennesker med hiv i Danmark. Derfor ønskede vi at undersøge effekten af en adhærensintervention baseret på coachingsamtaler og DOT og at opnå forståelse af patienternes vanskeligheder med at tage medicinen.
 

Metode

Inklusion af deltagere
Deltagerne blev inkluderet successivt, som de blev henvist fra lægerne og sygeplejerskerne i ambulatoriet og sengeafsnittet på infektionsmedicinsk afdeling på Rigshospitalet i København. Inklusionskriterier var, at personen deltog frivilligt, var over 18 år og havde et adhærensproblem varende længere end et halvt år. Eksklusionskriterierne var psykoser, voldelig/truende adfærd og behov for tolkebistand.

 

 

Intervention

Deltagerne blev fulgt 6-8 måneder med coachingsamtaler, i starten en gang ugentligt herefter en gang månedligt. Hvis deltageren deltog i seks eller flere samtaler, anså vi interventionen for gennemført.
Coachingsamtalerne blev til ud fra almen sygeplejefaglig viden, teorier og teknikker fra Landmark Education (8) og Sofia Mannings coaching (9).

 

 

Ud over coachingsamtalerne skulle deltagerne arbejde hjemme med forskellige opgaver vedrørende deres indtag af medicin, herunder udfylde selvregistrerings-skema for deres medicinindtag, lave billeder/kollager og dagbog. Alle coachingsamtaler blev gennemført af sygeplejerske med mulighed for lægelig sparring og supervision ved læge (forfatterne). Derudover var der tilbud om at blive tilknyttet et DOT-program. DOT-personen skulle udvælges fra deltagerens eget nærmiljø. DOT-personen skulle sige ja til at modtage undervisning fra os i at støtte patienten og skulle i interventionsperioden sige ja til at støtte patienten i at tage sin medicin, f.eks. ved personlig eller telefonisk kontakt et par gange ugentligt. 
 

Dataindsamling og analyse

Der blev indhentet både kvalitative og kvantitative data i studiet. De kvantitative data er afrapporteret andetsteds (10).
De kvalitative data bestod af journalnotater om adhærens og udsagn fra patienterne under coachingsamtalerne. Der blev taget stikord og citater under samtalerne og skrevet logbog efter samtalen. Samtalerne blev ikke optaget på bånd. I den kvalitative analyse indgik desuden data fra patientens hjemmeopgaver.

De kvalitative data blev analyseret inspireret af Grounded Theory-metoderne beskrevet af Strauss og Corbin (11). Data blev organiseret i de temaer, der viste sig at gå igen, og temaerne blev reformuleret i løbet af undersøgelsen. For at øge validiteten blev der også set efter data, der modsagde eller ikke passede ind i de fundne temaer. Analysen sluttede på det deskriptive stadie (11). Vi forsøgte at sætte vores forforståelse i parentes forud for analysen, men efter analysen af vores data eftersøgte vi litteraturen for lignende temaer (11).
 

Resultater

Der blev henvist 19 patienter fra maj til oktober 2009. Tre blev afvist, da de blev henvist for sent. Fem af de resterende 16 afslog deltagelse efter information. Studiepopulationen bestod således af 11 patienter. De 11 deltagere bestod af fem mænd og seks kvinder i alderen 23-54 år, se tabel 1. Enkelte af patienterne har i løbet af årene haft nogle få målinger med umåleligt virus, men typisk har deres virusmængde ligget på flere tusinde igennem flere år. Ud af de 11 var der syv, der gennemførte de første seks samtaler.

SY-2013-14-59a-670
Klik på tabellen for større visning

Fem temaer viste sig gennemgående at være af betydning for patienternes adhærens og udbytte af interventionen, hvor ”Irrationelle ræsonnementer” er hovedtemaet:

  1. Irrationelle ræsonnementer
  2. Integritet
  3. Sociale relationer
  4. Psykiatri
  5. Sundhedssystemet/personale

1) Irrationelle ræsonnementer
Et meget tydeligt gennemgående tema hos alle patienterne er det tema, vi kalder irrationelle ræsonnementer. Det dækker over, at patienterne med deres forstand godt forstår vigtigheden af adhærens og gerne vil være adhærente, men gør noget helt andet, og at forklaringen på, hvorfor de ikke tager deres medicin, ofte ikke giver mening for os, der lytter.

For eksempel:

  • p1: ”Jeg fejler jo ikke noget, så er der jo ikke nogen grund til at tage medicin, jeg tager stort set heller aldrig en hovedpinepille. Det ligger til familien, min gamle mor vil heller ikke tage den behandling for hendes blodtryk, som lægen ordinerer.”
  • p2: ”Jeg bliver jo alligevel hele tiden syg pga. min anden sygdom” (lille immundefekt).
  • p3: ”Jeg havde det bedre i fængslet i X-land. Jeg er så ensom her, orker ikke at tage pillerne … til hvad nytte … ”

Flere af patienterne gav forklaringer på, hvorfor de ikke kunne tage medicinen, som tilsyneladende hører til i småtingsafdelingen, hvor man fik indtryk af, at der må ligge noget mere bag:

  • p2+p4+p5+p6+p7: Anfører, at de misser pillerne pga. hovedpine, menstruationssmerter, eller fordi de ”har det skidt”.
    p4: ”Jeg stopper med medicinen efter blodprøve og ambulatoriekontrol for ikke at få for meget af den gift i kroppen ... min krop kan ikke tåle for meget af det.” p4 havde interessant nok ingen bivirkninger af medicinen.

Flere patienter fortalte, at de tager medicin ca. 14 dage før, de skal have taget blodprøver, for at blodprøverne skal se pæne ud (p1+p4).

p6 og p9 gav som begrundelse, at deres mor havde været pillemisbruger, og derfor kunne de nu ikke selv tage piller.
Alle disse begrundelser har, som vi tolker det, ingen logisk relevans for at tage en livsvigtig pille eller ej og betegnes her som ”irrationelle ræsonnementer”.

2) Integritet
Et andet gennemgående træk var en lav integritet, dvs. at patienterne ikke gjorde det, de havde lovet sig selv eller sagt, de ville gøre. Det var ikke kun i forhold til adhærens, men generelt i deres liv. De overholdt ikke deres aftaler med venner og familie, aftaler med dem selv etc.
Et eksempel:

  • p8: Har været boligløs et års tid og ”har derfor ikke kunnet passe sin ART” … har nu fået en lejlighed. ”Vil opsige min lejlighed igen, har ikke råd til at bo der ... vil rejse på juleshoppingtur til Berlin.”
  • p6 vil rydde lidt op i sin rodede lejlighed, men opgiver og sætter sig til at drikke øl i stedet.

3) Sociale relationer
Patienterne angav direkte og indirekte dårlige sociale relationer som begrundelse for deres niveau af adhærens. Dette kan også opfattes som et tegn på ”irrationel sammenhængsdragning”, da det synes mere rationelt at tage sin medicin og gøre noget ved sine sociale relationer frem for at lade de dårlige relationer blive skyld i dårlig adhærens.
Som det ses af tabel 1 var tre ud af 11 i job/fleksjob, de otte andre var tilkendt pension, på kontanthjælp eller i jobprøvning. Syv oplevede social isolation, nogle af dem i svær grad. Kun tre ud af 11 havde en partner, og ingen af disse forhold var velfungerende. Alle havde eksempler på, hvordan deres sociale relationer og deres hiv-behandling havde indflydelse på hinanden.

Eksempler fra loggen:

  • p1: Hans kone og børn er ikke en støtte for ham, ”jeg bilder dem jo bare ind, at jeg tager medicinen, sådan har det været i årevis.”
  • Jeg har ikke taget medicin de sidste fem dage, fordi vi har haft gæster ... magter ikke at blande gæster, hygge og rødvin med hiv og medicin.”
  • p5: Er stresset over, at voksen søn er flyttet hjem og roder, de skændes. ”Han respekterer ikke mine grænser, så går jeg på druk flere dage og ryger ud af min behandling.”
  • p8: Har levet på institution fra 11-årsalderen, bor i ungdomsbolig for hjemløse: ”Mit liv er for rodet til at passe min behandling, men nu vil jeg prøve at have min medicin i min taske altid.”

4) Psykiatri
Mange af deltagerne havde det svært psykisk. Seks ud af 11 har haft selvmordsforsøg, og syv ud af 11 har eller har haft misbrug af alkohol og/eller stoffer.

Eksempler fra loggen:
p3: Har det så psykisk dårligt, at han ofte ikke orker at tage medicinen. ”Til hvad nytte”, ”kan ikke sove om natten, tænker for meget ... over livet, børnene …”
p6: Har i årevis lidt af angst og depression, i psykiatrisk behandling i perioder siden 1989. Selvmordsforsøg for 10 år siden. ”Drikker 6-8 øl hver aften, er lige startet antidepressiv behandling igen ... det er måske pga. de øl, at jeg glemmer at tage min medicin.”
p7: ”Min psykiater er ved at være træt af at høre, at jeg ikke tager min medicin ... har opfordret mig til at glemme alt om medicin for en tid ... og som min psykiater siger, jeg er i gang med langsomt selvmord, og det føler jeg egentligt også selv.”
p8: ”Ca. hver tredje måned får jeg et angstanfald, så har jeg 3-4 dage, hvor jeg drikker mig halvt ihjel og bløpper helt ud.”

5) Sundhedssystemet/personale
Alle var stort set tilfredse med ambulatoriefunktionen og deres tilknyttede læger og sygeplejersker, men mange gav alligevel udtryk for, at de ikke blev støttet så meget, som de havde brug for for at kunne opretholde deres adhærens. Flere af patienterne indrømmede at lyve over for personalet om deres adhærens, og nogle gav udtryk for direkte at miste modet til adhærens af deres møde med sundhedssystemet.

Eksempler fra loggen

  • p10: ”Det er jo også derfor, at det er godt at komme her (til coachingsamtalerne) for at have en rigtigt at tale med og finde lyset frem, for når jeg tidligere bare har fået at vide, tag disse piller eller dø, går man jo hjem i dårligt humør og tænker, at så kan man jo lige så godt lade være at tage pillerne og så bare dø ...”
  • p5: ”Så tænker personalet, er du nu her igen, så tag dog dine piller, hvor svært kan det være ... men det er svært, der er da ikke noget, jeg hellere vil end at være rask og leve et ordentligt liv ... men jeg kan bare ikke finde ud af det.”
  • p1: ”Jeg kunne snyde lægerne og gik hver gang ud af afdelingen med min medicin ... jeg havde nok haft større hjælp af at få sat stolen for døren.”

Gennemførbarhed og effekt

DOT kunne ikke gennemføres, da patienterne ikke ønskede det, oftest fordi deres netværk var så skrøbeligt, og de ikke ønskede at blande andre ind i det eller ”ikke ville ulejlige nogen”. Effekten under den øvrige intervention tydede på, at der blev opnået betydeligt bedre adhærens. Blandt de syv, der gennemførte interventionen, var der kun to, som forud for interventionen havde mere end halvdelen af deres virusmålinger under 500. Under interventionen opnåede alle syv dette endepunkt, og et år efter var der stadig seks ud af syv, der opfyldte dette endepunkt. For yderligere detaljer vedrørende behandlingseffekt se venligst (18).

Hovedparten af dem, som gennemførte programmet, udtrykte, at coachingsamtalerne generelt gav dem øget livskvalitet i form af mod, selvværd, øgede sociale kompetencer og positiv afsmittende virkning på andre områder i livet såsom arbejde, økonomi, sociale kompetencer og alkoholindtagelse.
F.eks. blev der sagt:

  • p9: ”Jeg har ikke været glad i over et år, nu kan jeg se lys forude.”
  • p8: ”Du har givet mig livet tilbage.”
  • p1: ”Nu kan jeg se mig selv i øjnene, når jeg taler med min datter.”
  • p7: ”Nu kan jeg godt se, at alkohol ikke var godt for mig, jeg er gået på antabus.”
  • p10: ”Joe, jeg har fået lyst til at tage de højhælede sko på igen,” fniser og fortsætter ”og tage lidt makeup på ... lige bruge 10 minutter foran spejlet ... jeg er mere glad.”

Diskussion

På denne gruppe af svært non-adhærente hiv-patienter fandt vi effekt af coachingsamtalerne målt på behandlingseffekt og erklæret livskvalitet. Vi identificerede fem væsentlige faktorer af betydning for patienternes medicinindtag og fandt, at ”irrationelle ræsonnementer” var et gennemgående træk hos patienterne. Direkte observeret terapi (DOT) var ikke brugbar, primært fordi patienterne ikke ønskede det.

De gode resultater bryder med de tidligere dårlige erfaringer med interventioner overfor mangelfuld adhærens (5). Vi forklarer dette med den tidskrævende intensive, emotionelle og mentale støtte, der blev ydet i vores coachingprogram.
Vi kan kun udtale os om interventionens langtidseffekt med stor usikkerhed. Det er vores vurdering, at ca. halvdelen af patienterne vil have fuldstændig eller delvis vedvarende forbedring af deres adhærens, mens den anden halvdel vil falde tilbage i samme mønster som før med stærkt uregelmæssig medicinindtagelse.

Også andre har beskrevet, at ”irrationel tænkning” kan få patienterne til ikke at tage den ordinerede medicin (12). Det sker dels gennem ukorrekt risikovurdering, dels gennem fornægtelse (12), og Storm Jensen beskriver i 2007, at den irrationelle tænkning kan opstå ud af ønsket om at bevare et positivt selvbillede. Man har tidligere fundet, at behandlere ofte ihærdigt forsøger at finde meningsfulde forklaringer på patienters svigtende adhærens (1). Denne forskel i perspektiv kan måske være en del af forklaringen på, at kommunikationen og støtten til patienterne kan være vanskelig.

DOT bruges i vid udstrækning, især i ressourcesvage lande (7). Når det ikke fungerede i denne kontekst, kan det måske hænge sammen med vanskelighederne med at mobilisere støtte fra pårørende til denne belastede patientgruppe i et individualistisk samfund.

Undersøgelsen har flere styrker. Den dybdegående analyse og de mange timers arbejde med hver enkelt patient har givet unikke muligheder for forståelse og effekt.

En svaghed ved undersøgelsen er den manglende transskription af interview, hvorfor undersøgelsen primært kan være begrebsdannende og hypotesegenererende. Der var endvidere fem patienter, som sprang fra eller udeblev. Man kan derfor formode, at deltagerne udgør en højmotiveret gruppe af non-adhærente patienter, og at interventionens succes ikke nødvendigvis kan gentages på alle patienter med adhærensproblemer.

Denne pilotundersøgelse giver dog grund til forsigtig optimisme. Det kan ved en massivt forpligtende og coachingbaseret intervention lade sig gøre at fremme adhærens og livskvalitet selv hos svært belastede patienter med hiv, hvis der afsættes de nødvendige økonomiske ressourcer. Det vil formentlig være gavnligt, hvis behandlere kan rumme patienternes ”irrationelle ræsonnementer”. 

Winnie Bergstedt, forskningssygeplejerske, MIH, Epidemiklinikken M5132, Rigshospitalet.
Toke S. Barfod, overlæge, ph.d., lektor, speciallæge i intern medicin og infektionsmedicin, Medicinsk Afdeling, Roskilde Sygehus

Litteratur

  1. Barfod T. Patient perceptions and physician communication studied by observation, interviews, questionnaires and patients files. PhD thesis, University of Copenhagen, Dec 2004.
  2. Rodkjær LØ. Sygepleje til Patienter smittet med hiv. Sygeplejersken 2005;(25).
  3. Munro S, Lewin S, Swart T, Volmink J. A review of health behaviour theories: how useful are these for developing interventions to promote long-term medication adherence for TB and HIV/AIDS. BMC Public Health 2007, (7):104.
  4. Obel N. Rapport for Den Danske HIV-kohorte, 2007. København: Rigshospitalets tryk.
  5. Haynes RB, Ackloo E, Sahota N, Mc Donald HP, Yao X. Interventions for enhancing medication adherence (Review). The Cochrane Collaboration 2009, Issue 2.
  6. Barfod TS, Hecht FM, Rubow C, Gerstoft J. Physicians’ communication with patients about adherence to HIV medication in San Francisco and Copenhagen: a qualitative study using grounded theory. BMC Health Serv Res. 2006 Dec 4;6:154.
  7. Volmink J, Garner P. Directly observed therapy for treating tuberculosis (Review). The Cochrane Libery 2007, Issue 4.
  8. www.landmarkworldwide.com
  9. Manning S. Coaching. København: Forlaget Aschehoug; 2007.
  10. Barfod TS, Bergedsted W: Intensive samtale kan måske forbedre adherence ved non-kompliante patienter med hiv. Ugeskr Laeger. 2013 Apr 22;175(17):1188-91.
  11. Strauss A, Corbin J. Basics of Qualitative Research. Techniques and Procedures for Developing Grounded Theory. 2nd ed. London: SAGE Publications, Inc. 1998.
  12. Williams AF, Manias E, Walker R. The role of irrational thought in medicine adherence: people with diabetic kidney disease. Journal of Advanced Nursing. Volume 65, issue 10, Pages 2108-17. Melbourne, Australien, June 1, 2007.

En fuldstændig litteraturliste kan fås ved henvendelse til forfatteren.

English abstract

Bergstedt W, Barfod TS. Intensive interviews with HIV patients with adherence problems. Sygeplejersken 2013;(14):58-63.

Objective: In this pilot study we wanted to examine the effect of coaching sessions and directly observed therapy (DOT) on HIV positive patients with massive adherence problems. Furthermore we wanted to examine which other factors influenced the patients’ adherence. Methods: Eleven patients were followed for 6-8 months with coaching sessions, homework and directly observed therapy (DOT). The interviews were analysed using qualitative methods inspired by Grounded Theory.
Results: Seven participants completed the intervention, and for all of them more than half of their virus measurements were <500 during the intervention. We identified five important factors of significance to adherence, of which “irrational drawing of connections” was the most important. Directly observed therapy (DOT) was not applicable in this context.
Conclusion: Coaching interviews improved the treatment effect and declared quality of life for this group of severe non-adherent HIV patients, even though the patients’ thinking with regard to their own difficulties appeared irrational.
Relevance to clinical practice: With a massive commitment and coaching-based intervention, it is possible to improve adherence and quality of life even for severely impacted patients with HIV.

Keywords: Adherence, compliance, HIV, qualitative, DOT.

Emneord: 
HIV/Aids
Komplians

Svær depression blandt hiv-positive

Ph.d.-afhandlingen ”Hiv og depression” af forskningssygeplejerske, MPH, Lotte Ørneborg Rodkjær, forsvares fredag den 29. april 2011 kl. 14 på Århus Universitetshospital, Skejby, i Auditorium B.

Resumé af afhandlingen

Flere end hver fjerde hiv-positiv lider af svær depression.
Depression er underdiagnosticeret hos hiv-positive i Danmark. Der er en sammenhæng mellem depression og nedsat evne til at passe den medicinske behandling, usikker sex og hiv-relateret stress. Det viser en ny ph.d.-afhandling fra Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet på Aarhus Universitet.

I undersøgelsen deltog 205 hiv-positive fra Århus Universitetshospital. Resultaterne viste, at 38 pct. af de adspurgte var i risiko for en depression, mens 26 pct. havde en svær, behandlingskrævende depression. Til sammenligning skønnes det, at 3-4 pct. danskere har en depression.

Samme gruppe blev undersøgt igen tre år efter, hvor forekomsten og graden af depressioner var faldet, hvilket formentlig skyldtes, at flere blev sat i behandling for depression efter den første undersøgelse.

Dybtgående interview med hiv-positive viste, at de vedvarende havde overvejelser om, hvem de skulle fortælle om deres hiv-status og konsekvenserne både af åbenhed og hemmeligholdelse. Disse overvejelser gav anledning til bekymring og var en afgørende faktor for udvikling af stress

Det får alvorlige konsekvenser, hvis depressionen ikke opdages og behandles, da det øger risikoen for, at man glemmer at tage sin hiv-medicin og dermed risikerer at udvikle resistens. Depression øger risikoen for usikker sex og dermed risikoen for at smitte andre med hiv.

Screening for depression bør gennemføres regelmæssigt, især på tidspunktet for hiv-diagnosen og inden start på medicinsk behandling for hiv. Undersøgelsen påpeger, at hiv-positive vil have glæde af løbende at drøfte overvejelser om åbenhed om hiv-status med henblik på at reducere hiv-relateret stress og dermed forebygge depression.

Lotte Ørneborg Rodkjær er ansat på Århus Universitetshospital, Skejby.

Opponenter/bedømmelsesudvalg

Professor Glenn Treisman Ph.D, The John Hopkins Hospital, Baltimore, USA, professor, ledende overlæge, dr.med. Henrik Nielsen, Infektionsmedicinsk afdeling, Aalborg Universitetshospital, og seniorforsker Vibeke Zoffmann ph.d., Steno Diabetes Center, København.

Vejledere

Professor, ledende overlæge, dr.med., Lars Østergaard ph.d., Infektionsmedicinsk afdeling Q, Århus Universitetshospital, Skejby, professor Morten Sodemann ph.d., Infektionsmedicinsk afd. Q, Odense Universitetshospital, og afdelingsleder, lektor Kirsten Lomborg ph.d., Afdeling for sygeplejevidenskab, Aarhus Universitet.

Emneord: 
HIV/Aids
Depression

Sociale konsekvenser af at være hiv-smittet må frem i lyset

Mere fokus på de sociale konsekvenser af at være hiv-smittet vil hjælpe de unge til et godt liv med en kronisk sygdom. Det fremgår af tre specialer baseret på observation af og interview med unge på forskellige hospitaler i Danmark.

”Hun ved godt, jeg er hiv-smittet, det valgte jeg at fortælle, efter vi havde været kærester i en måned. Hun skulle have valget, inden vi fik et seksuelt forhold, og inden vi kom for tæt på hinanden” (Ivan, 18 år).

Mange unge hiv-smittede finder det svært at skulle fortælle om deres hiv-status til venner, familie og ikke mindst kærester. For det er ikke nemt at skulle skabe et forhold og prøve sin seksualitet af, når hiv er en fast følgesvend. De unge overvejer ikke blot, om de skal fortælle om deres hiv-status, men også, hvordan og hvornår de skal gøre det. Det kan være meget svært at finde det rette tidspunkt.

Ofte er den unge bange for at blive afvist og frygter samtidig at blive bebrejdet at være umoralsk og have sagt det for sent. I citatet fortæller Ivan, at det var vigtigt at fortælle hans kæreste det, inden de havde sex, og inden forholdet blev for tæt. Hvornår man fortæller om sin hiv-status, afhænger derfor ofte af relationen, og i forholdet til en kæreste skal tidspunktet også afstemmes med forholdets udvikling – det hviler ofte på en vurdering af, hvorvidt forholdet kan bære det.

Unge hiv-smittede har mange overvejelser omkring konsekvenserne af at fortælle om deres hiv-status, og sygdommens sociale konsekvenser fylder meget (1,2,3). I behandlingen af unge hiv-smittede og andre kronisk syge unge er der ofte fokus på patientens komplians, hvilket er yderst væsentligt, men de sociale konsekvenser burde være en lige så vigtig del af behandlingen. Hvis sundhedspersonalet i større grad adresserer de sociale konsekvenser, vil det i høj grad hjælpe de unge til et godt liv med en kronisk sygdom. Som beskrevet kan det være svært at fortælle andre om sin hivstatus, samtidig med at det kan være vanskeligt at overskue konsekvenserne på lang sigt. Her kan sygeplejersker og læger bidrage med, hvordan man i bogstaveligste forstand får sagt ”jeg har hiv”, på en ordentlig måde, samt skabe et rum, hvor de unge kan reflektere over, hvad dette kan indebære på lang sigt. Det er nødvendigt at diskutere og forstå, hvad der er på spil for den enkelte patient, så vejledningen tager udgangspunkt i patientens liv lige nu og her.

Det særlige ved unge patienter og i særdeleshed hiv-smittede er, at de udover at være syge også er i gang med at udvikle deres identitet og seksualitet og derfor er særligt sårbare overfor afvisninger og stigmatisering. Det er ofte påpeget, at hiv-smittede i større eller mindre grad lever åbent, delvist åbent eller lukket med deres status. Dette betyder, at mange lever et stressende dobbeltliv og løbende overvejer, hvem, hvornår og hvordan de skal fortælle om deres sygdom. Da man hele livet igennem møder nye mennesker, er disse overvejelser derfor en vedvarende proces, som sundhedspersonalet kan hjælpe de unge med at håndtere.

Unge er en overset gruppe i sundhedsvæsenet, og sundhedsvæsenet er på nuværende tidspunkt ikke tilstrækkeligt gearet til at tage vare på de sociale konsekvenser, kronisk sygdom har for unge, og hvilken sammenhæng konsekvenserne har med de unges komplians. Inddrager man i højere grad dette aspekt i behandlingen, kan man hjælpe de unge patienter til at få en bedre balance mellem de sociale og medicinske konsekvenser.

Litteratur

  1. Campbell DH. Different versions of HIV: an analysis of how young peoplein Denmark perform a chronic disease. Afdeling For Europæisk Etnologi, Københavns Universitet; 2011.
  2. Darre N. Ung og smittet – unge danske HIV-smittedes sociale praksis. Institut for Antropologi, Københavns Universitet; 2011.
  3. Villadsen KW. “Jeg vil bare gerne leve et helt almindeligt liv”: hverdag med hemmeligheder, frygten for stigmatisering, uvished og ønsket om børn blandt en gruppe HIV-smittede i Danmark. Afdeling for Antropologi og Etnografi, Aarhus Universitet; 2008.
Emneord: 
HIV/Aids
Ungdom

Usikker sex er Mozambiques største trussel

Det er op ad bakke med sundheden i Mozambique, og langt de fleste problemer er sex- og samlivsrelaterede. Men der er enkelte lysglimt i mørket. Sygeplejersken tog med Kronprinsesse Mary på en alvorlig og livsbekræftende rejse igennem Mozambiques sundhedssektor.

Foto: Torkil Adsersen og Andreas Rasmussen

SY-2013-01-39a
16-årige Isabella er en af de få fistelpatienter, der har født et levende barn. Mere end 95 pct. af de fødsler, der ender med en fistel, koster også barnet livet

De to drenge, der begge er i slutningen af teenageårene, har siddet stille under hele seancen. På opfordring fra konferencieren rejser de sig synkront og stiller sig i midten af en cirkel, der udgøres af ca. 50 hvide plastikhavestole. Den ene råber af den anden, mens han gestikulerer vredt med armene: ”Du ved jo ikke, hvem hun ellers har været sammen med! Du bliver nødt til at gå på en klinik og blive testet.”

”Hvor ligger de henne?” svarer den anden, og hans vrede ven svarer: ”Der er ikke så mange klinikker, men du skal gå derned.”

Det er dog ikke det svar, han ønskede: ”Det gider jeg ikke. Hvis der ikke er så mange klinikker, er der sikkert lang kø.”

Hans oprørte ven replicerer: ”Ja, men hvad synes du, at vi skal gøre ved det?”

Publikum på skolen i hovedstaden Maputo, der udover udviklingsminister Christian Friis Bach og Kronprinsesse Mary tæller 20 embedsmænd og pressefolk og 25 unge lokale drenge og piger, klapper ellevildt. Konferencieren Antonio Jorge Massuque, der er organisator i aktivistgruppen Associação Coalizão da Juventude Moçambicana, fortæller, at skuespillet, der netop er blevet opført, er en af de måder, de forsøger at skabe opmærksomhed på problemerne med seksuel sundhed i Mozambique. Han siger:

”Hvis vi siger til folk, at vi vil fortælle dem om seksuel sundhed, så gider de ikke lytte på os. Hvis vi derimod går ind på en markedsplads eller til en koncert og opfører teaterstykket uden at sige, at det er skuespil, så får vi folks opmærksomhed.”

SY-2013-01-40a
Antonio Jorge Massuque på 30 år er organisator i aktivistgruppen, der forsøger at skabe opmærksomhed
om brugen af prævention.

Det starter og slutter med sex

Mozambique er et land, hvor de sex- og samlivsrelaterede problemer er store. De tørre tal siger det hele, og de enkelte menneskers gribende historier siger endnu mere. Det er de sidste, Kronprinsesse Mary er rejst til Mozambique for at høre.
En af dem, der fortæller hende sin historie, er Palmira Américo på 24. Hun er enlig mor. Foran de mange fremmede mennesker i den udslidte gymnastiksal, hvor basketkurvene mangler net, og den skarpe afrikanske middagssol stikker kronprinsessen i øjnene, fortæller Palmira, hvordan de uønskede graviditeter knuste hendes fremtidsdrømme.

”Jeg fik min første datter, da jeg var 16, og den næste, da jeg var 20. Faderen var mig utro og smittede mig samtidig med en kønssygdom, så min nyfødte datter også blev syg,” fortæller hun.

Hele salen er stille, og den tydeligt påvirkede pige fortsætter. Hun fortæller, hvordan hun droppede ud af sin uddannelse, og at hendes liv derfor blev helt anderledes, end hun havde drømt om.

Palmira deler skæbne med tusindvis af andre piger. Faktisk så mange, at gennemsnitsalderen for de mozambiquisk kvinder, når de føder deres første barn, kun er 18,9 år. I Danmark er gennemsnitsalderen for førstegangsfødende lige over 29 år.

Og det er afgørende, hvornår kvinderne får deres første barn. Mødrenes alder spiller nemlig en stor rolle for børnenes overlevelsesmuligheder. Børn af kvinder under 20 år har 50 pct. større chance for at blive dødfødte eller dø i løbet af den første uge sammenlignet med børn født af kvinder over 20.

SY-2013-01-41aHiv/aids er stadig en trussel

Antonio og Palmiras aktivistgruppe er ikke de eneste, der kæmper for at udbrede prævention og familieplanlægning i Mozambique. Dagen inden besøgte Mary – sammen med udviklingsminister Christian Friis Bach og et følge af embedsfolk og NGO-topfolk – sexklinikken AMODEFA i hovedstaden.

Her kan unge under 25 få gratis tests for hiv/aids, kønssygdomme, information om prævention og behandling efter aborter. Én af de ansatte, sygeplejersken Maria Fernanda Sacramento Jorge på 48, fortæller om klinikkens udfordringer:

”Vi ville helst kunne tilbyde alle tests gratis, men det kan vi desværre ikke. Vi kan tilbyde mange tests, men ikke alle de nødvendige. Dem må de betale for andre steder.”

På hendes hylde står to gamle plastikmodeller af hhv. mandlige og kvindelige kønsorganer. Dem bruger hun, når hun tager imod de 20-30 patienter, hun har igennem sit konsultationsrum hver dag. Selvom forholdene er alt andet end prangende i hendes lille mørke kontor, lyser hun op i et smil, når hun fortæller om sin drivkraft.

Maria Fernanda Sacramento Jorge er én af de to sygeplejersker, som dagligt tager imod op til 60 unge piger på sexklinikken AMODEFA

”Jeg vil forstå gynækologien. Jeg vil gerne hjælpe de unge piger og kvinder,” siger hun.

I den lille baggård, klemt inde mellem hovedbygningen i to plan og et mindre baghus, hvor klinikkens tilknyttede læge holder til, fortæller den frivillige aktivist Marcelo, at det ikke kun er praktiske og økonomiske udfordringer, de står overfor:

”Mange tør ikke blive testet for hiv/aids. De er bange for svaret, så vi sørger for at snakke med dem, inden de bliver testet, så de er forberedt på at få svaret.”

Der er god grund for de unge til at tage truslen fra hiv/aids alvorligt. 11,5 pct. af den 23 mio. store befolkning er smittet, og en halv million børn er forældreløse pga. hiv/aids.

Teenageomskæringer forhindrer hiv

Det er ikke kun de traditionelle præventionsmidler som f.eks. kondomer, der sættes ind i kampen mod hiv og aids i Mozambique. Også omskæring af teenagedrenge forsøges udbredt for at mindske smitterisikoen.

Solen bager ned på en lille klinik i et slumområde i bydelen Bairro de Laulane i udkanten af Maputo. Rundt om den u-formede bygning, der ikke er meget større end en københavnsk forstadsvilla, står støvet op, hver gang en bil bumper op og ned ad de hullede grusveje.

I et lokale på et par og tyve kvadratmeter sidder 10 teenagedrenge. Dér, hvor der skulle være vinduer, er der, som i så mange andre huse i Mozambique, bare tremmer. Her er ingen kulde at holde ude.

Drengene ser alle lidt beklemte ud, og den sædvanlige teenagestøj er erstattet af en øredøvende stilhed. En af stedets sygeplejersker skal til at give dem en fællesintroduktion til det indgreb, de skal have lavet. Før omskæringen bliver hver især også hiv-testet og får en individuel konsultation. Derefter er det bare at vente et par timer, hvorefter det er deres tur til at komme under kniven.

Klinikken drives af indenrigsministeriet i Mozambique med rådgivning og støtte fra bistandsorganisationen PSI. I den stegende hede minigård forklarer Iulian Circo, der er landerepræsentant for PSI, om omskæringerne:

”Når drengene bliver omskåret, har de 60 pct. lavere chance for at blive smittet med hiv/aids. Når vi derfor prioriterer det hér område højt, så handler det også om, at det ikke er noget, der kræver en adfærdsændring, som det f.eks. gør at lære dem at bruge kondom. Det kræver kun, at drengene kommer herned og bliver omskåret.”

SY-2013-01-40bEn af de sygeplejersker, der arbejder på klinikken, er Raoul Zacarias. Han er blevet trænet af PSI til at tage del i mindre operationer. Han fortæller:

”Det, vi laver, er et vigtigt bidrag til den overordnede bekæmpelse af hiv/aids. Samtidig kan jeg godt lide at udvikle mine sygeplejefaglige evner, når jeg er med til at gennemføre indgrebet.”

Selvom klinikken er lille og meget simpel, er det dog ikke dér, der efter Raouls overbevisning skal sættes ind.

”Den største udfordring er at holde antallet af operationer højt. Vi skal sørge for, at der hele tiden kommer nye unge til. Den bedste reklame er den, som de unge selv laver. Og det bedste, vi kan gøre for at tiltrække nye, er at lave operationerne så pæne, simple og smertefrie som muligt.”

Sygeplejersken Raoul Zacarias er
ansat på en omskæringsklinik, som
åbnede for et par år siden.

SMS-service skal stoppe smitten

Efter besøget på omskæringsklinikken viser Iulian et andet af PSI’s projekter, Troca Aki: et system, hvor bistandshjælp uddeles ved hjælp af SMS-kuponer. Han taler som et vandfald om det fantastiske system. Med sin atletiske bygning og de moderigtige solbriller ligner han mere en af de PET-livvagter, der følger kronprinsessen rundt i Mozambique, end en bistandsarbejder. Men det er altså dét, han er.

Første stop for Iulians demonstration af Troca Aki er et lille undseeligt apotek i et af Maputos slumkvarterer. Før vi går ind, hiver han et lille papkort på størrelse med et visitkort frem, og chaufføren låner beredvilligt sin telefon ud. På kortet står der ”J1”, navnet på det kondommærke, som PSI selv producerer. Ved siden af navnet står en kort række af tilfældige tal og bogstaver, der tilsammen udgør en unik kode.

Vi SMS’er koden til Troca Akis nummer, og få sekunder efter bipper telefonen. Der er kommet en SMS retur med en SMS-kupon. Mod forevisning af den kan der afhentes tre J1-kondomer i alle de butikker, der er tilknyttet ordningen. Iulian forklarer:

”Lige nu har vi kun to produkter: kondomer og vandrensningspulver. Vi er stadig i udviklingsfasen, men målet er selvfølgelig at skalere projektet op, så det kan blive landsdækkende. Så snart vi vurderer, at systemet er gennemtestet, går vi i gang. Vi regner med at starte udrulningen i 2013.”

Derefter forklarer han entusiastisk, hvordan det fungerer. I stedet for at uddanne og lønne ambassadører og aktivister, der så kunne fungere som PSI’s gadeplansmedarbejdere, har de valgt at lade lønne hver enkelt handling.

Indenfor på apoteket viser vi SMS’en frem. Den unge mand bag disken indtaster en kode fra SMS’en på mit display i sin egen telefon, som han selv sender til Troca Aki-systemet. Få øjeblikke efter vibrerer hans telefon: koden er godkendt og har ikke været anvendt før. Han griner, da han giver os kondompakken.

”Ved at holde penge helt ude af loopet, forhindrer vi korruption. Vi har alt for ofte oplevet, at materiale fra bistandsorganisationer stjæles og sælges videre. Af samme årsag har vi valgt at gøre det gratis, så det ikke kan videresælges af kriminelle. Projektet er samtidig med til at styrke de små lokale forretningsdrivende og understøtter opbygningen af en infrastruktur med f.eks. varetransport,” siger han.

I en endnu mindre butik, der mest minder om en bod på en mellemstor provinsfestival, hænger det grønne Troca Aki-logo også. Side om side med majs, mel og de obligatoriske Coca-Cola-dåser fører stedet også J1-kondomerne. Et papkort og en SMS senere får vi også her udleveret en blå tre-pak med kondomerne.

Fistler sender kvinder i permanent isolation

For mændene handler Iulian og PSI’s prævention om at undgå hiv/aids og andre kønssygdomme. For kvinderne er der et andet vigtigt perspektiv, nemlig at undgå uønskede graviditeter. I Mozambique er risiciene ved graviditet nemlig meget mere omfattende end i Danmark. F.eks. dør ca. en ud af 200 kvinder i forbindelse med fødslen, i Danmark er det en ud af 8.300. Samtidig bliver flere tusinde fødende hvert år ramt af fistler, der medfører både stærke smerter og social eksklusion.

For at gøre opmærksom på, at fistellidelsen faktisk kan opereres, besøgte Kronprinsesse Mary det centrale hospital i Beira, Mozambiques næststørste by. Selvom det er Mozambiques næststørste hospital, er forskellen fra de hjemlige sygehuse slående. Ned langs de smudsede hvide klinker på væggene hænger hærgede elkabler med stofomtræk.

SY-2013-01-43aIgor Vaz bliver af folk fra bistandsorganisationerne betegnet som “den bedste fistelkirurg i landet

Kronprinsessen får fortalt om lidelsen og indsatsen mod den. Sidste år behandlede man i hele Mozambique 434 kvinder for fistler, men det vurderes, at der hvert år kommer mere end 2.000 nye tilfælde til. Kun to af landets hospitaler opererer kontinuerligt kvinder for fistler. De resterende fem hospitaler, der foretager operationen, gør det så sjældent, at de ikke får opbygget erfaring. Det fortæller lægen Igor Vaz, der er ledende fistelkirurg i landet. Han fortæller om et typisk fistelforløb:

”Det er ofte piger, der bliver gravide, mens de er meget unge, ofte under 18. Deres underliv er slet ikke parat til at føde. De føder derhjemme uden hjælp. Det tager ofte tre-fire dage, før der bliver tilkaldt hjælp, og så er barnet jo dødt. Derefter skal de transporteres ude fra landområderne ind til et hospital. Det betyder, at der sagtens kan gå en uge, fra de går i fødsel, til fødslen er overstået. Når de så, pga. den komplicerede fødsel, får en fistel og ikke kan holde på hverken afføring eller urin, så siger deres mand tit, at det er Guds straf, fordi kvinden lod barnet dø. Derefter smides de ud af familien og hjemmet og tvinges til at leve afsondret fra alle, de kender.”

Ca. 80 pct. af fisteltilfældene kan opereres, hvorefter kvinden kan genoptage sit liv. Og at livet som paria er ulideligt, viser en historie, som Igor Vaz fortæller, desværre meget tydeligt:

”Vi havde en ung kvinde, der skulle opereres for en fistel. Hun var desværre underernæret, så vi måtte sende hende hjem, bede hende om at spise ordentligt, og så kunne hun tre måneder senere blive opereret. Da de tre måneder var gået, ringede hun ind for at få en tid til operationen. Hun fik at vide, at hun først kunne blive opereret tre måneder senere, fordi der er ventetid. Derefter begik hun selvmord.”

Kvinden i Igor Vaz’ historie vidste, at fistlerne kunne opereres. Men så langt kommer mange kvinder ikke. Udover den manglende kapacitet til at gennemføre operationerne er det også et stort problem, at de fistelramte kvinder ikke ved, at de faktisk kan opereres.

Det forsøger Igor Vaz og hans kollegaer bl.a. at løse ved at bruge kvinder, der tidligere er blevet opereret for fistler, som ambassadører i de små lokalsamfund. Landets radio, der er en vigtig informationskanal, bruges også til at informere om fisteloperationen i landsbyerne. Mozambique har desuden netop vedtaget en landsdækkende fistelstrategi, der udover information og prævention også handler om reintegration i lokalsamfundene af de kvinder, der har fået operationen.

Et land uden infrastruktur

Som Igor Vaz forklarer, er en hyppig årsag til, at fistler opstår, at kvinderne ikke kommer på hospitalet i tide. Ca. 70 pct. af landets kvinder bor i landområderne, hvor der er langt til hospitalet.

Kronprinsesse Mary besøgte landsbyen Macharoco i Dondo-distriktet ca. 40 kilometer udenfor Beira. Her blev det for alvor tydeligt, at det er helt basale infrastrukturelle problemer, der holder kvinderne fra at få hjælp i forbindelse med graviditet eller sygdom. Under landsbyens højeste mangotræ deltog kronprinsessen i en paneldebat, efter at være blevet modtaget som en rigtig majestæt med dans og sang. Her sagde hun, til landsbyens kvinders store jubel:

”Jeg er mor til fire, så jeg ved, hvor vigtigt det er med familieplanlægning. Det er sådan, man kan få mest muligt ud af livet. Det er kvindens ret at vælge, hvornår hun vil have børn, og hvor mange hun vil have, ligesom hun har ret til at få dem under trygge rammer.”

En af landsbyens beboere rejser sig derefter op fra de til dagen opstillede plastikstole, der forekommer helt malplacerede i det støvede landskab. Hun fortæller, at det største problem handler om, at de har svært ved at komme på hospitalet: 

”Der er ingen ambulance, og busserne kører ikke om natten. Men vi har fået en ambulancecykel. Men det er meget svært at transportere en kvinde med veer 10 kilometer bag på sådan én hele vejen til hospitalet.”

Tallene i artiklen stammer fra FN’s Befolkningsfond, UNICEF, den danske ambassade i Mozambique, CIA og Udenrigsministeriet.

Kuponkondomer via SMS

De, der gerne vil promovere bistandsorganisationen PSI’s arbejde, kommer på et introduktionskursus. Her får de bl.a. udleveret en bunke SMS-kuponer. Når de så efterfølgende kommer tilbage til deres lokalområder eller uddannelsessteder, kan de dele kuponerne ud, samtidig med at de fortæller modtageren om sikker sex eller vigtigheden af rent drikkevand. Når modtageren af kuponen så indløser kuponen via SMS, får aktivisten registreret et fast beløb i systemet. De penge kan han eller hun så få konverteret til taletid på telefonen eller få udbetalt ved hjælp af en SMS-kode i alle landets hæveautomater. Butikken, der distribuerer varen, får også et fast beløb for sin medvirken.

Mary om sundhed i Mozambique

SY-2013-01-42a

Sygeplejersken rejste rundt i Mozambique med en delegation af journalister fra både radio, tv og trykte medier. Flyrejsen var betalt af Udenrigsministeriet.

 Hvad har været hovedformålet med turen til Mozambique?

”Formålet er at sætte fokus på reproduktive rettigheder og sundhed. Kvinderne skal have mulighed for at træffe valget om, hvor mange børn de vil have, og hvornår de vil have deres børn. De skal også have adgang til sikre forhold, når de skal føde.”

Synes De, at De har nået målet?

”Ja bestemt, for vi har opnået at få rettet opmærksomhed mod problematikken. Det er nødvendigt, at der gøres noget i Mozambique. Der er alt for få sundhedsklinikker i Mozambique. Der er kun 65 til hver 100.000 mennesker, og det acceptable antal klinikker til 100.000 mennesker er 235, så der mangler meget.” 

Efter at have set alle disse projekter, hvad synes De så er den største udfordring på sundhedsområdet i Mozambique?

”Jeg er nødt til at sige infrastruktur. Det er infrastruktur, deriblandt oplæring af personale til at arbejde i den infrastruktur. Det er svært at få mennesker, der har nok uddannelse til, at de kan blive kvalificeret til noget. En af de største udfordringer er kvalificerede mennesker. Så snart der er lidt infrastruktur, og der er uddannelsesmuligheder, så kunne Isabelle (den fistelopererede pige, red.) være nået ind til en sundhedsklinik og have undgået en meget svær periode i hendes liv. Måske var hun slet ikke blevet gravid som udgangspunkt.”

Hvad skal der efter Deres opfattelse til for at forbedre situationen?

”Som dansker kan man kun være stolt af, hvordan Danida har et rigtig godt samarbejde med regeringen for at hjælpe dem med at omsætte væksten til noget, der skaber arbejdspladser, uddannelse og et bedre sundhedssystem. De danske NGO’er, der laver græsrodsprojekter, er med til at skabe forandring. Men der skal tid til og kulturel forandring til.” 

Emneord: 
Sygdom
Seksualitet
HIV/Aids
Kvinde
Mand
Befrugtning
Behandling
Barn
Forebyggelse
International sundhed
Omskæring

Kursus for nydiagnosticerede hiv-positive styrker patientens ressourcer

En undersøgelse af et kursus til patienter med nydiagnosticeret hiv viser, at patienterne profiterer af at deltage i et sådant kursus både mht. at opnå mere viden om sygdom og behandling, bedring i fysisk og mentalt helbred, og at de var mindre plaget af følelsesmæssige belastninger i relation til at leve med hiv. Undersøgelsen er foretaget på Aarhus Universitetshospital, Skejby.

SY-2012-10-hivvirus

I de senere år er der kommet fokus på patientens egen rolle i sygdomsbehandlingen og på forebyggelsen af yderligere udvikling af sygdommen. I sundhedsvæsenet lægger man i stigende omfang vægt på, at patientforløbet for mennesker med kronisk sygdom bliver optimeret.

Et vigtigt element er, at patienten i størst muligt omfang bliver i stand til selv at håndtere en ofte livslang sygdom, og at patienten kan tage et medansvar for sin egen behandling. Undersøgelser har vist, at patienter, der har viden om deres sygdom, og som tager aktivt del i behandlingen, klarer sig bedre og får øget livskvalitet (1). Patientuddannelse er et blandt flere tiltag, der sigter mod, at personer med kronisk lidelse involveres i deres egen sygdomsbehandling.

Formålet med patientuddannelse er, at personer med kronisk sygdom tilegner sig kompetencer, der gør dem i stand til at håndtere deres kroniske sygdom bedre. I Sundhedsstyrelsens udgivelse benyttes betegnelsen patientuddannelse, og heri definerer Sundhedsstyrelsen, at patientuddannelse overordnet omhandler: ”Strukturerede uddannelsesforløb, organisatoriske rammer, udvikling af uddannelsesprogrammer, pædagogisk metode og evaluering af uddannelsens effekt” (2).

I Danmark påvises der hvert år mellem 250 og 300 nye tilfælde af hiv-infektion (Human Immundefekt Virus), og det skønnes, at ca. 5.000 personer i Danmark lever med hiv (3). Tidligere fik de fleste hiv-positive diagnosen aids (Aquired Immuno Deficiency Syndrome) og døde 10-15 år efter at have pådraget sig smitten, men efter indførelse af effektiv medicinsk behandling i 1996 er sygdommen hiv blevet ændret til en kronisk sygdom (4). I dag regner man med, at hiv-positive kan leve et langt liv tæt på normalbefolkningens levealder, såfremt den hiv-positive går til regelmæssig kontrol og overholder den anbefalede daglige livslange indtagelse af medicin (4).

Ud fra dette skulle man formode, at hiv-positive kunne undgå fysiske, psykiske og sociale problemstillinger som følge af hiv-infektionen. Men sygdommen er for de fleste fortsat tabubelagt, og angsten for andres fordomme er stadig udtalt (5).

Der er mange spørgsmål, der trænger sig på, når man konstateres hiv-positiv og i forløbet derefter.

Det er individuelt fra person til person, hvordan man lever med sygdommen, og hvilke spørgsmål den hiv-positive har. Det afhænger af, hvilken livssituation man befinder sig i, og hvornår i sit liv man får konstateret sygdommen. Det kan være svært at få et overblik over alt det, man skal forholde sig til, og man skal som hiv-positiv lære at leve med sygdommen, med hospitalsbesøg og livslang medicinsk behandling.

Vi oplevede i vores daglige kliniske praksis, at patienterne skulle forholde sig til mange informationer på kort tid, og at de kontinuerligt havde brug for gentagelse og uddybning af informationerne. Det er en dynamisk proces at skulle lære at leve med hiv, og der vil vedvarende dukke nye spørgsmål og udfordringer op hos den enkelte. 

Formål med kurset

Etableringen af kurset havde til formål at styrke patientens ressourcer til daglig håndtering af hverdagen med hiv og livslang behandling. Herunder 1) at patienten opnår viden om sygdom og behandling, og 2) at patienten styrker sin evne til problemløsning, sin selvtillid og tro på egne ressourcer og egen kompetence.

Materiale og metode

Alle ny-diagnosticerede hiv-positive henvist til infektionsmedicinsk afdeling Q i perioden 1. januar 2006 – 1. januar 2008 blev tilbudt deltagelse. Ny-diagnosticeret defineredes som diagnosticeret hiv-positiv inden for de seneste 12 mdr., dog tidligst to måneder efter konstatering af hiv-diagnosen.  

Design

Patienterne blev tilbudt deltagelse i kurset ved vanlig konsultation i ambulatoriet og/eller pr. brev. Kurset foregik i ambulatoriets åbningstid og var fordelt på to dage a 8 timer. Til patienter, som ikke talte dansk, blev rekvireret tolk. Patienten gav informeret samtykke. Før start på kurset udfyldte patienten et spørgeskema og udfyldte samme skema efter endt kursus henholdsvis efter seks og 12 måneder. Patienterne udfyldte et evalueringsskema 14 dage efter deltagelse med spørgsmål rettet mod patientens umiddelbare oplevelse af kurset.

Indhold i spørgeskema

Baggrundsoplysninger (køn, alder, job, uddannelse etc.), behandling og adherence, den enkeltes viden om sygdommen hiv og behandling, følelsesmæssige påvirkninger i det daglige af at leve med sygdommen hiv og selvvurderet måling af helbredsstatus (SF-36) indgik i spørgeskemaet. SF-36 er udviklet til at måle selvvurderet helbredsstatus hos enkeltindivider afgrænset som otte specifikke delområder: fysisk funktion, fysisk betingede begrænsninger, smerter, alment helbred, energi/træthed, social funktion, psykisk betingede begrænsninger og psykisk velbefindende (6). ”Sense of Coherence” (SOC), som også indgår i spørgeskemaet, har til hensigt at måle en persons indre forudsætninger for at håndtere belastende livssituationer (7).

Interventionens fokus

Undervisningen var centreret om fire områder:

  1. Viden; hiv og aids, smitteveje, behandling, adherence, seksualitet, sikker sex-strategier, kondombrug/kondombrist, PEP-behandling (post exposure profylaxis), parforhold, lovstof (§ 252, stk. 2), kontaktopsporing, medicin og bivirkninger, medicinske nyheder og forskning.
  2. Psykologiske aspekter; at leve som hiv-smittet, stigmatisering, hvem skal man fortælle det til, og hvordan, hvilke reaktioner skal man forberede sig på i den første tid, efter man har fået diagnosen, og hvilke skal man være særlig opmærksom på, hvilke reaktioner skal man forberede sig på fra omgivelserne, og hvordan tackler man disse
  3. Hvad kan du selv gøre? Strategier til at genvinde balancen med livet, kost/rygning/alkohol/motion
  4. Praktisk; kontakt med hospitalet og forberedelse til konsultation, hvordan bruger man sin kontaktlæge og -sygeplejerske, kontakt til andre hiv-positive samt patientforeninger/netværk.

Valg af pædagogisk metode

Det tværfaglige behandlerteam planlagde og varetog undervisningen (overlæge, sygeplejerske, forskningssygeplejerske, hiv-rådgiver, diætist). Desuden underviste en hiv-positiv og en rådgiver fra patientforeningen HIV-Danmark. Undervisningen foregik på dansk og appellerede til høj deltageraktivitet og var en blanding af fagspecifik viden, diskussion og erfaringsudveksling. Det var ikke hensigten, at den enkelte deltager skulle acceptere en sundhedsfaglig definition på en bestemt levevis. 

Effektmål

Der blev målt på, om den enkelte deltager havde opnået kursets formål med de føromtalte spørgeskemaer før og efter kurset.

Etik

Projektet blev anmeldt til Datatilsynet. Det var frivilligt for patienterne at deltage i undersøgelsen. Alle spørgeskemaer blev tildelt et løbenummer, så besvarelserne kunne sammenlignes før og efter, men var anonymiserede. På kurset var der tavshedspligt, da mange vælger at leve med sygdommen anonymt.

Resultater

I perioden 1. januar 2006 – 1. januar 2008 blev der i alt henvist 71 nye hiv-positive på infektionsmedicinsk afdeling Q, Aarhus Universitetshospital, Skejby. Heraf deltog 32 patienter fordelt på fire kurser. Demografiske data er vist i tabel 1. Der var 19 patienter, som udfyldte alle tre spørgeskemaer. 

Hiv-artikel%20tabel%201_Spl%2010-2012

Omkring halvdelen af alle personer, som i projektperioden havde fået konstateret hiv, deltog ikke på kurset. Patienterne angav, at de allerede var velinformerede, ikke kunne få fri fra arbejde og/eller turde spørge om fri på arbejde, havde et misbrug, som forhindrede deltagelse på kurset, var bange for at møde andre og/eller nogen, de kendte, havde sproglige vanskeligheder eller psykiske problemstillinger.

Deltagernes evaluering 14 dage efter kurset er vist i tabel 2. Den største barriere ved at deltage var at møde op og træde over dørtrinnet den første dag. Der var flere, som meldte fra på selve dagen, da angsten fik overtaget. Flere af deltagerne var taknemmelige for, at vi som kursusledere havde gjort en ekstra indsats for at få dem til at møde op ved f.eks. at ringe eller skrive flere gange. De understregede, at det netop var det, som gjorde, at de turde møde den første dag.

 Tabel 2. Evaluering 14 dage efter deltagelse på kurset

  Hvad synes du, var det sværeste?

  • At træde ind over dørtrinnet
  • Angsten for at møde nogle, jeg kender
  • At forholde sig til virkeligheden
  • At forholde sig til noget, man prøver at fortrænge.

  Hvad synes du, var det bedste?

  • At møde andre hiv-positive
  • At høre, hvilke problemer de andre har
  • At få mere at vide om min sygdom
  • At få muligheden for at stille spørgsmål.

  Har du oplevet nogen ændringer?

  • Jeg er lidt mere åben omkring det at være hiv-positiv
  • Jeg er mere rolig ved tanken om at skulle i behandling
  • Jeg føler mig rustet til at tage kampen op med hiv
  • Lysten til at deltage i et forum om det at være hiv-positiv og være med til at støtte andre i en lignende situation.

  Hvilken betydning har det for dig fremover?

  • Jeg har fået mere viden, og det giver mig mindre usikkerhed
  • Vigtig viden om adherence og det at skulle leve med livslang behandling
  • Refleksion og ro i sindet
  • Bedre til at informere andre.

Deltagerne gav overordnet udtryk for, at det var afgørende, at der var en stemning og tone, som gjorde, at man havde tillid til at være der som den person, man var, følte sig respekteret, og der var plads til grin. Deltagerne vurderede overordnet, at kurset var veltilrettelagt og indholdet relevant.  

Tendensen i besvarelserne fra spørgeskemaerne seks og 12 måneder efter deltagelse er entydig. Resultaterne viste, at deltagerne opnåede en større viden om sygdommen hiv, og at denne viden fortsat eksisterede både seks måneder og 12 måneder efter kurset, se figur 1.

SY-2012-10-48

Deltagerne oplevede, at de var mindre plaget af daglige følelsesmæssige belastninger i relation til at leve med hiv som f.eks. skyld, skam, angst, bekymringer, stress, ensomhed, at leve et dobbeltliv og stigma, se figur 2. På et overordnet spørgsmål om, hvordan deltagerne vurderede deres helbred (der er fem svarmuligheder: fremragende, vældig godt, godt, mindre godt, dårligt), svarede 13 pct., at deres helbred var ”fremragende” før kurset, og det tal steg til 25 pct. efter deltagelse på kurset.

SY-2012-10-51

Således var der flere patienter, som efter kurset vurderede deres helbred positivt. Deltagernes samlede selvvurderede helbred både fysisk og mentalt (SF36) blev øget efter deltagelse på kurset, se figur 3. Vurdering af den enkeltes Sense of Coherence (SOC) blev forbedret, og denne vurdering varede ved både seks og 12 måneder efter kurset, se figur 4. Samlet set kan vi konkludere, at patienterne opnåede mere viden om sygdom og behandling, oplevede en bedring i både fysisk og mentalt helbred samt var mindre plaget af følelsesmæssige belastninger i relation til at leve med hiv. Kursets formål anses derfor for opfyldt.

SY-2012-10-52

SY-2012-10-53

 Diskussion

Deltagerne opnåede mere viden om sygdom og behandling, oplevede øget psykisk og fysisk velbefindende og var mindre plaget af følelsesmæssige belastninger i relation til at leve med hiv målt både seks og 12 måneder efter deltagelse på kurset. Angst og bekymringer er naturlige følelser, lige efter man har fået svar på hiv-testen. Disse følelser skal på sigt afløses af kontrol og handlemuligheder, for at man igen kan finde balancen i livet.

At få viden og indsigt er angstreducerende og kan mindske den kaotiske tilstand, som ofte præger tiden efter det hiv-positive svar. Hvis man får tilstrækkeligt med informationer og indsigt i sygdommen, kan det give den enkelte mod til på ny at leve et liv med mening, indhold og kvalitet. At forholde sig til det liv, man har, på en ansvarsfuld og kærlig måde kan bringe mennesker tilbage i balance.

Graden af ”Sense of Coherence” kan opfattes som prognostisk for udfaldet af den enkeltes rehabiliteringsproces (7). Skemaet måler den indre kapacitet til at håndtere forandringer i livssituationen, uden at helbredet af den grund lider overlast. Overensstemmelse mellem selvvurderet helbred (SF-36) og ”Sense of Coherence” underbyggede denne sammenhæng. Resultaterne tolkes derfor sådan, at kurset har været med til at reducere angst og genvinde balancen med livet hos dem, der deltog.

Den største udfordring var at få deltagerne til at møde op, da de fleste lever med hiv som en hemmelighed. Rekruttering af deltagerne og rammerne for kurset er her afgørende. Det er vigtigt, at deltagerne oplever tryghed og tillid, så de kan deltage aktivt på kurset og være til stede som dem, de er. Derfor pointeres tavshedspligten ved kursusstart. Patientens egen fortælling og værdier skal have plads, der anlægges et helhedssyn, og empowerment fremmes hos den enkelte.

Patienten er ekspert på sit eget liv og skal selv bestemme, så patienten må have informationer til at træffe et kvalificeret valg. Det er det tværfaglige teams opgave at tilpasse sin støtte til den enkeltes behov netop under hensyntagen til den individuelle patient. Vi ser kurset som et godt grundlag for starten på et liv med hiv, men der vil vedvarende være brug for informationer og individuelle samtaler, da livet jo er dynamisk og ikke en statisk proces.

Ifølge ”The shifting perspective model of chronic disease” af Paterson (8) er livet med en kronisk sygdom ikke et forløb, der er forudsigeligt og fremadskridende mod stadigt større afklaring, men er kendetegnet ved vedvarende skift mellem at føle sig syg og føle velvære. Modellen antyder, at forskere og klinikere bør øge deres fokus på kronisk sygdom, fra hvordan den påvirker patientens sundhed, til en forestilling om patientens eget sygdomsperspektiv i en større sociokulturel og psykisk sammenhæng (8). Vi mener, at dette kursus kan være med til at sætte fokus på dette perspektiv.

Etableringen af kurset har styrket det tværfaglige samarbejde, og der er opnået større helhed i pleje og behandling til denne patientgruppe. Dette kursus har bl.a. været medvirkende til, at ”gamle” hiv-positive (patienter, der har været hiv-positive i tre år eller mere) opfordrede os til at lave tilsvarende kursus for dem, da de følte et behov for at blive opdateret på den nyeste viden og møde andre hiv-positive, som har levet mange år med sygdommen. 

Det tværfaglige team har udgivet en bog om de emner, der undervises i på kurset, og den er netop trykt i 2. oplag. Den har fået meget positiv tilbagemelding fra de øvrige infektionsmedicinske afdelinger i Danmark, som udleverer bogen til deres hiv-patienter (9). Kurset er nu et fast behandlingstilbud på infektionsmedicinsk afdeling Q, AUH. Vi konkluderer, at kurset kan være med til at styrke patientens ressourcer til daglig håndtering af hverdagen med hiv og livslang behandling og til at genvinde balancen i livet. Der er patienter, som ikke vil kunne deltage på et sådant kursus, hvorfor der skal etableres alternative tilbud til denne gruppe.

Lotte Ørneborg Rodkjær er forskningssygeplejerske, postdoc, ansat på infektionsmedicinsk afdeling Q, Aarhus Universitetshospital, Skejby. De øvrige forfattere er alle ansat samme sted;

lottrodk@rm.dk

Projektet har opnået økonomisk støtte fra medicinalfirmaet Merck Sharpe & Dohme til udgifter i forbindelse med afholdelse af kurset og udgivelse af bog.  

Litteratur

  1. Sundhedsstyrelsen og Komiteen for Sundhedsoplysning. Guide til patientuddannelse – lær at leve med kronisk sygdom.
  2. København: Sundhedsstyrelsen og Komiteen for Sundhedsoplysning; 2007.
  3. Sundhedsstyrelsen og Komiteen for Sundhedsoplysning. Patientuddannelse – en medicinsk teknologivurdering. København: Sundhedsstyrelsen og Komiteen for Sundhedsoplysning; 2009.
  4. http://www.ssi.dk/
  5. Lose N et al., Survival of persons with and without HIV infection in Denmark, 1995-2005. Ann Intern Med. 2007 Jan 16; 146(2):87-9.
  6. Rodkjaer L et al., Disclosure Decisions: HIV-Positive Persons Coping With Disease-Related Stressors. Qual Health Res. 2011 Apr 11. (Også publiceret på dansk: Overvejelser om åbenhed om hiv-status. Mestring af sygdomsrelateret stress hos hiv-positive. Sygeplejersken 2011;(19):60-8.
  7. Bjørner JB. Dansk manual til SF-36. Et spørgeskema til helbredsstatus. København: Lægemiddelindustriforeningen, 1997:1-137.
  8. Antonovsky A. Helbredets mysterium. København: Hans Retizels Forlag, 2000:9-219.
  9. Paterson BL. The shifting perspectives model of chronic illness. J Nurs Scholarsh. 2001;33(1):21-6.
  10. ”At leve med hiv” – en bog til patienter og pårørende. Merck Sharpe & Dohme. Revideret og udkommet i 2. oplag i 2011.
English abstract

Rodkjær LØ et al. Course for the newly diagnosed HIV patients . Sygeplejersken 2012;(10):48-54.

Background. Being diagnosed HIV positive may make it very difficult to grasp the overall situation and regain balance in life.

We have conducted a pilot program consisting of a course for newly diagnosed HIV-positive patients which aims to strengthen the patient’s own resources for managing daily life with HIV and life-long treatment.

Methods. All patients newly diagnosed with HIV from 1 Jan 2006 through 31 Dec 2007 were offered the course. The participants filled out a questionnaire before the beginning of the course and at 6 and 12 months. The course was held during daytime and was divided into two days. The classes were designed for a high level of activity from attendees and consisted of a blend of scientific knowledge, discussion and exchange of experiences.

Result. Following the course, the patients had achieved greater knowledge about the disease and treatment, experienced increased psychological and physical well-being and were less troubled with emotional burdens in relation to living with HIV.

Conclusion. The course helps to increase the HIV patients’ self-esteem and self-confidence and they experience a greater sense of control over the disease. Those patients unable to participate in such a course should be offered an alternative program.

Key words. HIV/AIDS, training, empowerment, patient participation.

Emneord: 
HIV/Aids
Mestring
Undervisning

Mestring af sygdomsrelateret stress hos HIV-positive

Artiklen ”Overvejelser om åbenhed om hiv-status: Mestring af sygdomsrelateret stress hos hiv-positive” af Lotte Rodkjær, Morten Sodemann, Lars Østergaard og Kirsten Lomborg har tidligere været publiceret i Qualitative Health Research 2011; 21(9), 1249-1259. Artiklen publiceres på dansk i Sygeplejersken med tilladelse fra SAGE Publications, Inc. Copyright© (2011) by Sage Publications, Inc. Artiklen har været gennem dobbeltblindt review inden publicering i Qualitative Health Research.

 

RESUMÉ

 
Ørneborg Rodkjær L, Sodemann M, Østergaard L, Lomborg K. Overvejelser om åbenhed om hiv-status: Mestring af sygdomsrelateret stress hos hiv-positive. Sygeplejersken 2011;(19):60-68.

Formålet med dette studie var at undersøge, hvordan danske hiv-positive lever med deres sygdom med fokus på hiv-relaterede stressfaktorer. Ved hjælp af klassisk grounded theory analyserede vi data fra dybdegående interview med 16 hiv-positive personer. Undersøgelsen viste, at personerne vedvarende havde overvejelser om, hvem de skulle fortælle om deres hiv-status og om konsekvenserne af både åbenhed og hemmeligholdelse. Disse overvejelser gav anledning til bekymring og var en afgørende faktor for udvikling af stress. Via analysen nåede vi frem til, at overvejelserne om åbenhed kunne deles op i tre forskellige strategier: (a) åbenhed; (b) begrænset åbenhed; og (c) ingen åbenhed. Graden af åbenhed udgjorde et kontinuum, og ingen af de tre strategier kunne i sig selv lette hiv-relateret stress. Teorien beskriver de bestemmende faktorer og konsekvenser af hver enkelt strategi og viser, at dét at leve med hiv lige så vel er et psykosocialt problem som et fysisk og medicinsk problem.Overvejelser om åbenhed om hiv-status er en vedvarende udfordring og potentiel stressfaktor. Undersøgelsen peger på, at hiv-positive vil kunne have glæde af løbende at drøfte overvejelser om åbenhed om hiv-status, fordi det vil kunne hjælpe til at reducere hiv-relateret stress og dermed forebygge depression. Vores undersøgelse påviser vigtigheden af gentagne, individuelle overvejelser om åbenhed og tilbyder et teoretisk grundlag for en sundhedsprofessionel intervention beregnet til at hjælpe personer, der lever med hiv til at træffe de bedst mulige personlige valg med hensyn til åbenhed og derved reduktion af hiv-relateret stress.

Nøgleord: Depression, åbenhed, grounded theory, hiv, aids, kvalitativ forskning, stress, bekymring
 

Dødeligheden for personer med human immunodeficiency virus (hiv) er faldet betydeligt i de seneste år som resultat af forbedret medicinsk behandling (1,2,3,4). Selvom antiretroviral behandling (HAART) har ændret hiv fra en dødelig til en kronisk sygdom (5), har dette ikke ændret offentlighedens syn på sygdommen (6).

Det faktum, at hiv stadig er en særdeles stigmatiseret sygdom verden over (7), er også gældende i Danmark. Selvom stigma og tabuer er aftaget i de sidste årtier, er næsten hver fjerde dansker stadig angst over for direkte kontakt med en hiv-positiv person. Hver femte hiv-positive har fortalt nogle få – to eller færre – at de er smittede, og hver tredje hiv-positive er bekymret for, om deres omgangskreds bliver bekendt med deres hiv-status (8,9).

Det er veldokumenteret, at det er en psykisk belastning at få diagnosen hiv. Det er hos de fleste personer altid en traumatisk omvæltning i livet (10).

Problemer i forbindelse med diskrimination og stigmatisering komplicerer tilpasningsprocessen, hvor den enkelte skal vænne sig til at leve med hiv. Det er blevet påpeget, at der er behov for at implementere holistiske behandlinger, der tilgodeser de psykologiske, spirituelle og fysiske dimensioner af at leve med sygdommen hiv (11).

Oplevelsen af stigma og diskrimination kan bidrage til stress og tilpasningsvanskeligheder blandt dem, der lever med hiv (12,13,14). Det er veldokumenteret, at hiv-positive oplever flere stressende begivenheder i livet.

At leve med sygdommen giver adskillige udfordringer, og det er for mange en overvældende belastning, som den enkelte ikke nødvendigvis har ressourcerne til at mestre. Dette kan hæmme den psykologiske tilpasning til at leve med sygdommen som en integreret del af livet (15,16).

Da hiv-positive måske reagerer på stigma ved at skjule deres sygdom for andre, kan bekymringer omkring konsekvenser af uagtsom afsløring af sygdommen desuden direkte påvirke evnen til at drage omsorg for sig selv. Flere studier gør opmærksom på vigtigheden af, at stigma påvirker den enkeltes tilpasning til at leve med hiv (17,18).

Psykologiske faktorer kan også have en indvirkning på udvikling af hiv, og stressende episoders påvirkning af immunforsvaret, såsom CD4- tal, er rapporteret (10). Sammenhængen mellem hiv og depression tillægges flere forklaringer, deriblandt ringere kognitiv og fysisk funktion pga. hiv, bivirkninger til hiv-behandlingen, (19,20,21), helbredsrelateret angst og stress, hiv-relateret stigma og social isolation/ensomhed (22,23).

Danske forskere har fundet frem til, at selvrapporterede, følelsesmæssige belastninger såsom skyld, skam, stress, ensomhed, et dobbeltliv med hemmeligholdelse af hiv og stigma følelsesmæssigt påvirker hiv-positive personers hverdag og i betydelig grad er forbundet med depressive symptomer (22). 

Disse følelser er svære at definere. F.eks. kan stress indebære mange tilstande: Det kan dreje sig om selve belastningen, de fysiske og mentale forandringer, der sker i kroppen, og den enkeltes følelse af utilstrækkelighed. Stress kan føre til depression, og depression er dokumenteret som den mest almindelige psykiske lidelse, hiv-positive personer oplever (24,25,26,27).  

For at undersøge perspektivet fra den hiv-positives synsvinkel og dermed belyse helheden i denne problemstilling (28) var formålet med dette studie at undersøge, hvordan hiv-positive i Danmark lever med sygdommen med fokus på stressfaktorer med relation til hiv.

Metode

Vi anvendte et klassisk grounded theory design (29,30,31). Metodologiens teoretiske grundlag var symbolsk interaktionisme, og formålet var at udvikle en teori om det undersøgte fænomen ud fra de indsamlede empiriske data.

Deltagere

Deltagere blev rekrutteret fra et infektionsmedicinsk ambulatorium i Danmark. Ambulatoriet behandler 11 pct. af det totale antal af hiv-positive i Danmark.

Alle deltagerne havde deltaget i et spørgeskemabaseret tværsnitsstudie om hiv og depression i 2008 på samme ambulatorium. Der var 16 hiv-positive personer, som deltog i undersøgelsen, og de havde forskellige karakteristika.

Deltagerne omfattede kvinder og mænd, heteroseksuelle og homoseksuelle, unge og ældre, nogle med depression og nogle uden samt personer, som blev diagnosticeret med hiv før og efter 1996, hvor antiretroviral behandling blev introduceret.

Indsamling af data

Data blev indsamlet gennem dybdegående, semistrukturerede, individuelle interview.  Alle interview blev udført af førstnævnte forfatter i perioden fra marts til august 2009 og varede omkring 1½ time hver.

Interviewene startede med et par åbne spørgsmål, som tillod personerne at fortælle med egne ord, hvordan det var at leve med hiv. Derefter styrede nogle forudbestemte temaer interviewet, idet vi fokuserede på (a) lettelser/hindringer i livet med hiv; (b) strategier til at klare livet med hiv; og (c) stress og depression.

Interviewguiden var fleksibel og blev udviklet sideløbende gennem processen med dataindsamling og analyse. Umiddelbart efter hvert interview opsummerede intervieweren en generel forståelse af deltagerens udsagn, og deltageren blev bedt om at uddybe og/eller rette potentielle misforståelser.

Analyse

Digitale lydoptagelser af interviewene blev transskriberet ordret og lagt ind i computerprogrammet NVivo 8 (32).  Den systematiske datastyring og søgefunktion i dette program hjalp os til at strukturere og behandle vores data (33). 

Analyseprocessen indbefattede åben, selektiv og teoretisk kodning. I den åbne kodningsproces blev det transskriberede induktivt analyseret linje for linje, og adskillige koder blev udviklet. Dernæst blev de åbne koder samlet i kategorier. Efter en analyse af de seks første interview viste kernekategorien ”at tage individuelle beslutninger omkring åbenhed” sig at have overordnet betydning og at være pålideligt funderet i deltagernes udsagn.

Da først kernekategorien var fundet, blev analysen selektiv i henhold til denne kategori. Underkategorier og disses egenskaber blev udviklet vha. yderligere dataindsamling og løbende sammenligning af data som helhed. I den teoretiske fase af analysen blev forholdet mellem kernekategorien og dens underkategorier fastlagt og beskrevet.

Processen fortsatte, indtil der ikke fremkom nye egenskaber, og teoretisk mætning var nået. I overensstemmelse med grounded theory (29) blev der skrevet noter og refleksioner (memos) under hele den analytiske proces for at dokumentere opståede idéer omkring kategorier og antagelser om disses forhold.

Først- og sidstnævnte forfatter arbejdede sammen og diskuterede den analytiske proces vha. data og noter under hele analysen.

Etiske overvejelser

Undersøgelsen blev godkendt af Videnskabsetisk Komite og Datatilsynet. Før interviewet blev deltagerne præsenteret for undersøgelsen og informeret om, at alle oplysninger ville være fortrolige, samt at det på ingen måde ville påvirke deres adgang til behandling, hvis de ikke ønskede at deltage.

Derudover blev de bekendt med deres ret til at trække sig fra interviewet når som helst. Deltagerne underskrev en samtykkeerklæring, der beskrev studiets formål og understregede fortrolighed, samt at interviewet ville blive optaget digitalt og transskriberet.

Fund

En analyse af, hvordan hiv-positive tilpasser sygdommen til deres liv, afslørede detaljerede oplysninger om sygdomsrelaterede stressfaktorer. 

Deltagernes største problem var at ”foretage individuelle beslutninger omkring åbenhed” med det formål at skabe balance i deres nuværende situation. De tre forskellige strategier for åbenhed (åben, begrænset åben, eller lukket) gav anledning til forskellige dilemmaer og mulige stressfaktorer.

De tre strategier var: (a) åbenhed over for alle (åben); (b) begrænset åbenhed (delvis åben); (c) ingen åbenhed (lukket). Ingen af strategierne lettede automatisk hiv-relateret stress, idet overvejelser om åbenhed om hiv-status var en vedvarende udfordring og potentiel stressfaktor.

Beslutningsprocessen omkring åbenhed blev påvirket af individuelle faktorer og faktorer i det sociale miljø. At involvere andre i deres hiv-status kunne frembringe ængstelse og føles som en trussel mod deltagernes personlige trivsel, da hiv stadig forbindes med stigma og fordomme.

En kvindelig deltager sagde:

”Folk har så mange fordomme, fordi det drejer sig om ens seksualitet, og fordi de tror, man har været promiskuøs. Jeg tror, der vil gå år, før den holdning ændres. Måske når der udvikles en vaccine, så man ikke kan overføre det til andre. Hvis det drejer sig om diabetes eller cancer, har folk ondt af dig, men det er ikke nødvendigvis tilfældet, hvis du fortæller, at du har hiv.”

Det tog megen tid og energi at finde og opretholde den følelsesmæssige balance i livet og acceptere dét at være hiv-positiv. I et samfund, der stigmatiserer sygdommen, var det nødvendigt at indarbejde en ny personlig identitet som ”én der lever med hiv”.

Hvad enten den hiv-positive ønskede det eller ej, skulle vedkommende finde en slags balance, ”knække sin personlige kode”, eller ”finde fred med sig selv” i forhold til overvejelserne om åbenhed om sin hiv-status.

En deltager fortalte:

”Som tiden går, lærer du at knække koden, før det bliver værre, og du lærer at takle hiv … få fred med det på en måde. Det er vigtigt for mig, så jeg kan fortsætte mit liv.”

De hiv-positive var ikke kun fysisk inficerede med et virus, men også ”psykologisk inficerede” pga. problemet om åbenhed. En af deltagerne beskrev det med denne metafor:

”Jeg var blevet ramt af en kraftig kugle. Denne kugle bliver hele tiden aktiveret og inaktiveret, og det har at gøre med min ensomhed og hemmeligholdelse omkring hiv.”

De hiv-positive taklede problemet meget forskelligt alt efter deres valg af strategi om åbenhed og også inden for den enkelte strategi afhængigt af personlige ressourcer og den enkeltes måde at klare udfordringer i livet på generelt. Det lod til, at personligt engagement i livet og en fornemmelse af kontrol samt evnen til at se forhindringer som udfordringer påvirkede deres valg af strategi.

At foretage et bevidst valg ved at overveje fordele og ulemper af konsekvenserne omkring åbenhed syntes at være af stor betydning. Selvom åbenhed var ønsket, overvejede den hiv-positive alligevel mulige reaktioner og følger. Den individuelle beslutning omkring åbenhed påvirkede de hiv-positives oplevelse af hemmeligholdelse, kontrol, social støtte og beskyttelse mod stigma og fordomme og var derfor en afgørende faktor i sygdomsrelateret stress. En oversigt over de tre strategier og konsekvenserne af den enkelte strategi er præsenteret i tabel 1.

SY-2011-19%20(3)

Beslutning om åbenhed var ikke et forbigående fænomen, men en tilbagevendende udfordring. Når diagnosen var stillet, var åbenhed om hiv-status en af de første overvejelser. Beslutningen kendetegnedes ofte ved blandede følelser, og overvejelser om, hvem der skal involveres, hvornår, og hvad de skal vide, var vigtige.

De fleste af deltagerne indikerede, at de havde tillagt sig ingen eller begrænset åbenhed i den tidlige fase, efter de havde fået diagnosen. Denne strategi gav den enkelte mulighed for at komme overens med sin hiv-status, før vedkommende skulle konfronteres med andres reaktioner.

Overvejelser om åbenhed var ikke kun aktuelle på diagnosetidspunktet, men en fortsat proces livet igennem. I årenes løb forekom vendepunkter, og nogle ændrede deres strategi. Som vist i figur 1 kunne ændringen gå enten fra (a) ingen åbenhed til begrænset åbenhed og nogle gange endda til åbenhed (b), fra begrænset åbenhed til åbenhed, eller (c) fra åbenhed til begrænset åbenhed, f.eks. når den hiv-positive fik nyt job og/eller flyttede til en anden by.

Deltagernes strategi ændredes for nogle med tiden og havde med deres personlige udvikling at gøre. Nogle blev mere åbne med deres hiv-status med alderen, og det medførte færre bekymringer. Positive oplevelser med åbenhed motiverede nogle til at være mere åbne, hvorimod negative oplevelser havde den modsatte effekt. En mandlig deltager sagde:

”Jeg blev interviewet til avisen, og det overvældede mig, fordi jeg ikke var forberedt på konsekvenserne. Journalisten holdt ikke sit løfte med hensyn til, hvad der måtte skrives, og han skrev ting, vi ikke havde aftalt. Det tog mig et godt stykke tid at komme over det og at håndtere både den negative og positive respons fra folk. jeg vil aldrig igen give interview eller udtale mig offentligt om min hiv-status."

Nogle forklarede, at de havde brug for en frisk start og ændrede strategi, da de flyttede til en anden by eller fik nyt arbejde. En kvindelig deltager udtalte:

”Jeg er i behandling for hiv, og sygdommen påvirker ikke mit arbejde, så jeg kan ikke se meningen i at fortælle det til min chef, nu hvor jeg skifter arbejdsplads. Jeg ser ikke mig selv som en, der er syg, og jeg ønsker, at fokus skal være på det sunde i mig. Hiv er ikke et problem for mig længere, og det påvirker ikke min dagligdag. Jeg ønsker at påbegynde et nyt liv, hvor hiv ikke er hovedfokus, men blot noget, jeg lever med. Hvis folk spørger, vil jeg være ærlig, men det er ikke det første, jeg fortæller.”

Åbenhed (åben)

At være åben over for alle i ens netværk syntes at være en enkel strategi. Det betød ikke, at denne strategi var let eller problemfri. Faktisk resulterede den i mange tanker om, hvordan og hvornår andre skulle informeres. Beslutningen blev typisk taget kort tid efter, at diagnosen var stillet, og de hiv-positives holdning var, at andre var nødt til at acceptere dem, som de var, hvis de stadig ønskede at være en del af hans eller hendes liv.

Denne strategi lettede de hiv-positive for byrden af hemmeligholdelse og stress forbundet med bekymringer som ”hvem har jeg fortalt hvad?”, ”hvad hvis de finder ud af det?” og ”hvilken version skal jeg fortælle?” 

Ikke alle i de hiv-positives netværk accepterede deres status, og nogle forbindelser gled derfor ud, efter de havde fortalt om deres hiv-status. En mandlig deltager udtrykte det således:

”Hvis ikke mine venner kunne acceptere det, kunne vi ikke være nære venner. De syntes, jeg var for hård ved dem, men som jeg sagde: Jeg vil ikke leve et liv med venner, som er bange for mig, som ikke vil drikke fra samme kop som mig eller er bange for, at jeg smitter deres børn, når jeg giver dem et knus. De blev nødt til at tage en beslutning, og flere droppede mig. Det var meget svært, men jeg ved, at jeg traf den rigtige beslutning.”

Den åbne strategi betød ikke åbenhed over for alle og enhver, men hvis adspurgt var den hiv-positive åben om sin status. Valg af strategi blev foretaget på baggrund af frygten for utilsigtet afsløring af hiv-status og bekymring for, at andre tilfældigt ville høre om det.

De, som valgte den åbne strategi, foretrak, at andre lærte dem lidt at kende, før de fortalte om deres hiv-status, især hvis de havde eller håbede på et tæt forhold. Denne tilgang blev brugt i håb om at blive set som den person, de var, uden indflydelse af andres mening eller fordomme om hiv. Når andre først havde sympati for dem, ville hiv ikke spille en stor rolle i forholdet.

En kvindelig deltager sagde:

”Jeg foretrækker, at folk lærer mig en smule at kende, før jeg siger noget, især dem, der er tæt på. Så har de en mening om mig uden at vide, at jeg er hiv, og jeg tror, det gør en forskel. Forhåbentlig tænker de på mig som en rar person og på hiv som en biting.”

At være åben hjalp den hiv-positive i processen med at acceptere sin nye identitet, idet der blev en balance mellem integritet og det at være hiv-positiv. Den hiv-positive måtte være forberedt på at møde fordomme og stigma og at støtte dem, som de havde været åbne over for.

Nogle havde ofte mange spørgsmål og ønskede megen information, og det kunne være krævende både at fortælle om sin hiv-status og formidle viden om hiv. De hiv-positive forberedte sig på ubehagelige konfrontationer for på forhånd at beskytte sig mod andres negative reaktioner, som dog ofte viste sig at være positive.

En mandlig deltager sagde:

”Min kærestes reaktion var positiv, da jeg fortalte hende det. Jeg aner ikke, hvordan jeg ville have klaret det uden hendes støtte.”

Andre var enige i vigtigheden af social støtte:

”Ingen i min familie har været fordømmende overhovedet. De følte det som en tillidserklæring, at jeg fortalte dem om hiv, og de støtter mig på en god måde. Det er svært at forestille sig, at de ikke ville være der for mig. Det er rart at vide, at nogen bekymrer sig om én.”

Den åbne strategi bevirkede tab af kontrol over, hvem der kendte til deres hiv-status, hvad andre ville tænke, og hvem vedkommende, som havde fået besked, fortalte det videre til. De, som valgte denne strategi, følte, at åbenhed var vejen ud af stigma og fordomme. For nogle var denne strategi en slags terapi, som gjorde, at de med tiden kom mere i balance med sig selv og levede med hiv som en integreret del af deres liv.

Begrænset åbenhed (delvis åben)

Begrænset åbenhed var en blanding af de to andre strategier. Det var det mest almindelige valg og også den mest komplekse strategi. Nogle af de hiv-positive kunne styre denne kompleksitet og leve et velbalanceret liv, hvorimod andre led under det følelsesmæssige pres og udtrykte stress.

Hos nogle udviklede det sig til en depression. Denne strategi blev valgt for at beskytte sig selv mod potentiel stigmatisering og afvisning. Strategien krævede konstante overvejelser og beslutninger om, hvad man fortalte til hvem, og der var ikke nogen enkel måde at træffe disse valg på.

De fleste deltagere var umådeligt tilbageholdende med at fortælle om deres hiv-status til andre end nogle få udvalgte – ofte partnere, nærmeste familie og nære venner. Graden af åbenhed afhang af flere faktorer, deriblandt typen af forholdet, et ønske om ikke at bebyrde ens kære, især mindre børn og gamle forældre, at undgå medlidenhed, spørgsmål eller velmente råd eller at undgå ubehagelige situationer.

En kvindelig deltager sagde følgende:

”Jeg har ikke fortalt det til mine børn, som er 13 og 15 år gamle. Jeg synes ikke, de skal bekymre sig om mig, for jeg har det fint. At holde på en hemmelighed vil også bebyrde dem, og det tror jeg ikke er godt for dem.”

Der var bekymring for at blive stemplet, afvist og diskrimineret pga. manglende kendskab til hiv. Denne bekymring opvejedes af et behov for at delagtiggøre andre i ens situation. Der var flere grunde til at vælge denne strategi, og disse havde adskillige konsekvenser.

Grunde til lukkethed om hiv-status inkluderede frygt for bagtalelse og udstødelse. Lukkethed gjorde det også nemmere at fjerne fokus fra hiv. Og at fortælle så få som muligt om diagnosen betød færre situationer, hvor den hiv-positive var nødt til at anerkende diagnosen og diskutere den.

Den hiv-positive havde ikke lyst til at være ”personen med hiv” på arbejdet, men ønskede at blive set som ”læreren”, ”sygeplejersken” osv.  Efter at have fortalt om sin status til enkeltpersoner i familien eller vennekredsen beskrev nogle det som et dilemma, især når alle var samlet, og risikoen for utilsigtet afsløring var til stede.  De hiv-positive følte, at de løj og var uærlige, og det var svært at lyve over for deres kære, når de normalt fortalte dem om vigtige ting i deres liv og snakkede med dem om, hvad der påvirkede dem. Ikke at være åben om hiv, ikke at være i stand til at være et helt menneske var en evig stressfaktor, og nogle følte sig ”uden for det almindelige liv”.

De hiv-positive var psykisk forberedt på uventede møder og på, at andre konfronterede dem med spørgsmål, som kunne afsløre, at de var hiv-positive. De fandt deres individuelle forklaringer/historier eller måder at fortælle folk det på uden at nævne hiv. Deres forklaring/historie var nødt til at være så tæt på sandheden som muligt, så de ubesværet kunne fortælle den, og den skulle heller ikke være for underlig, for så stillede folk for mange spørgsmål. En kvindelig deltager fortalte følgende:

”Jeg opfandt denne her historie om, at jeg havde en infektion i blodet, som lægerne diagnosticerede, da jeg var indlagt efter at have boet i udlandet i relation til mit arbejde. Jeg siger, at jeg ikke kan huske det latinske navn, men at lægerne holder kontrol med det for forskningens skyld. Jeg har faktisk sagt det så mange gange nu, at jeg selv tror på det.”

Der var den fornemmelse, at hvis de delagtiggjorde andre i deres hemmelighed, blev disse ufrivilligt tvunget til hemmeligholdelse, og det var en grund til kun at være åben over for nogle få. Nogle tillod den, de var åben over for, at fortælle det til en anden, så de havde nogen at diskutere det med og dermed ikke blev sat i en tilsvarende situation med at skulle holde på en hemmelighed alene. De kunne have brug for at diskutere deres tanker og bekymringer med én, som ikke var følelsesmæssigt knyttet til personen.

Denne strategi var belastende, da den gav problemer med at holde styr på egne løgne og leve med hemmeligheder. Nogle beskrev det som ”at være en hemmelig agent, altid bange for at blive afsløret” eller ”at leve et dobbeltliv”. For nogle blev dette ”dobbeltliv” mindre dominerende efter at have levet med sygdommen i nogle år, fordi de tilpassede strategien og deres hemmeligheder som en ”normal” del af livet.

De fleste hiv-positive bekymrede sig om, hvorvidt andre opdagede deres hiv-status ved et tilfælde, og fandt det belastende ikke at have kontrol over, hvem der kendte til det, og hvem der ikke gjorde.

SY-2011-19%20(4)

  En mandlig deltager udtrykte dette dilemma:

”Nogle af mine venner ved det, og nogle gør ikke, og jeg har en søn og en datter, og det er kun min datter, som ved det. Det er f.eks. et problem til fødselsdage, når nogle, der ikke ved det, spørger omsorgsfuldt til mig. Jeg ved ikke altid, hvad jeg skal sige, og jeg ved ikke, om de andre har fortalt dem, at jeg er hiv-positiv.”

Det var almindeligt at tage en fridag/feriedag, når man skulle på sygehuset og f.eks. sige, at man skulle til tandlægen eller på en tur. Denne strategi havde implikationer for, om de oplevede social støtte. De fik støtte fra det netværk, som vidste besked, og beskrev, at det at have nogen at tale med ud over sygehuspersonalet øgede deres evne til at få balance i livet med hiv og mindskede deres bekymringer og angst.

De, der anvendte begrænset åbenhed, gjorde det for at have en slags kontrol over deres situation ved kun at informere de nærmeste på et tidspunkt, hvor de følte, at de var klar til at takle deres reaktion. Ønsket om kontrol er måske forklaringen på konklusionen, at mange kun fortalte relativt få om deres hiv-status, lige så vel som frygten for, hvordan de ville reagere på oplysningen.

Når man fortalte det til én, betød det, at man spekulerede på, om vedkommende fortalte det videre til sin partner, børn, venner og bekendte, og pludselig havde man mistet kontrollen over, hvem og hvor mange der kendte til ens hiv-status, hvilket igen gav tvivl om andres evne til at takle oplysningen.

Ingen åbenhed (lukket)

De, som valgte at holde deres hemmelighed for sig selv, havde en temmelig enkel strategi, meget lig den, som de, der var åbne over for alle, havde. Denne strategi var bare modsat: aldrig at fortælle om deres hiv-status. Mange beskrev hiv som noget adskilt, de holdt fuldstændigt isoleret fra deres daglige bevidsthed og de fleste aspekter i livet. En mandlig deltager sagde:

”Jeg taler aldrig om mit privatliv på arbejde, som mine kolleger gør, og jeg tror, de synes, jeg er lidt underlig, fordi jeg ikke fortæller noget. Hvis jeg begyndte på det, er jeg bange for, at de ville finde ud af, at jeg er bøsse og hiv-positiv.”

Hovedårsagen til at hemmeligholde diagnosen lignede de overvejelser, som dem der valgte strategien begrænset åbenhed: at beskytte sig selv mod mulig stigmatisering og afvisning. Stressfaktorer i forbindelse med selvbeskyttelsen som f.eks. andres frygt, udstødelse og nedværdigelse, skyld og usikkerhed påvirkede personen.

Behovet for ikke at blive konfronteret med hiv kunne betyde ensomhed. Nogle undgik nære relationer, så de undgik den byrde at skulle åbne sig for en partner, og beskyttede dermed sig selv mod afvisning og ængstelsen for at smitte andre. Ved slet ikke at være åbne kunne de ikke bruge deres sociale netværk i relation til at leve et liv med hiv, men måtte opretholde deres egne mestringsstrategier. Nogle mente, at det var umuligt at bevare meningsfulde forhold, og havde ikke den sociale støtte som andre, ej heller optimisme omkring fremtiden.

En mandlig deltager sagde:

”Jeg var meget social, før jeg fik hiv. Nu har jeg bygget et forsvar op. Jeg bor for mig selv. Jeg arbejder hjemmefra, og ingen ved, jeg har hiv, ikke engang min 20-årige søn. Jeg tror ikke, det er godt for mig, men jeg tror, det er svært at ændre nu. Jeg ville gerne kunne tale med min søn om det, nu hvor han ikke længere er et barn, men jeg tror, det er meget svært, og jeg har lært at takle min ensomhed.”

Dét at kunne kontrollere, hvem der kendte til ens hiv-status, var meget vigtigt for deltagerne. Nogle følte, at de ved at være tavse om emnet bakkede op om den mistænkeliggørelse eller afvisning af hiv-positive, som samfundet stod for, men manglede modet til at stå frem.

Det var bedre at leve hemmeligt med hiv, selvom det drænede energi at hemmeligholde det, og det påvirkede deres dagligdag i negativ retning. Ikke at åbne sig for nogen var nøglen til normalitet, nøglen, der sørgede for, at livet fortsatte, som om intet var forandret. Paradoksalt nok var de påvirkede af de følger, de faktisk ønskede at undgå, idet de isolerede sig socialt.

Denne strategi modvirkede positive virkninger som øget social støtte og mindsket stress. Hiv-positive, som valgte denne strategi, fandt, at deres sociale liv led under det, da det påvirkede deres evne til at socialisere sig med andre mennesker.

En mandlig deltager udtrykte det således:

”Mit sociale liv lider under det. Jeg har mistet evnen til at kommunikere med andre.”

Diskussion

Fundene viser, at det at leve med hiv lige så vel er et psykosocialt problem, som et fysisk og medicinsk problem.

Overvejelser om åbenhed om hiv-status er en vedvarende udfordring og potentiel stressfaktor. Hele tiden at skulle tage personlige beslutninger for at finde den bedst mulige måde at fortælle om deres diagnose til andre optog de hiv-positive meget.

Overvejelser om åbenhed om hiv-status var komplekse, en vedvarende udfordring og potentiel stressfaktor. Det var en dynamisk og vedvarende social og psykologisk proces.

Undersøgelsen har sine begrænsninger. Der kunne være en begrænsning i forhold til valg af de deltagere, som ville lade sig interviewe, altså at f.eks. hiv-positive, som valgte at være lukkede, heller ikke mødte op til kontrol og derfor ikke blev tilbudt at være med i undersøgelsen.

I Danmark har vi Den Danske Hiv Kohorte (DHK), og denne database dækker alle hiv-positive, som følges på de danske hospitaler (34). Det totale skøn er, at de fleste hiv-positive i Danmark kommer til kontrol på hospitalerne. Vi hævder ikke, at vores resultater afspejler hele registret af holdninger, erfaringer og adfærd blandt hiv-positive i Danmark. Der kan nemlig være køns- og kulturforskelle, forskelle i forbindelse med, hvordan man er smittet med hiv (homoseksuel, heteroseksuel, biseksuel, stofmisbruger eller født med hiv), samt forskel mellem børn, unge og voksne, som vi ikke har med i vores undersøgelse.

Vi tror dog, at vores teori om hiv-positives måde at takle sygdomsrelaterede stressfaktorer på, svarer godt overens med den generelle virkelighed for hiv-positive i Danmark. Vores fund er relevante for hiv-positive og for sundhedsprofessionelle, som behandler hiv-positive. Teorien bidrager med en forklaring af de psykologiske belastninger i et liv med hiv, men vil formentlig kræve tilpasning, efterhånden som holdningen til hiv ændrer sig i retning af mindre stigma og tabu. I henhold til Taylor (35) viser vores resultat, at den stempling, der er forbundet med hiv, blev oplevet forskelligt af hver enkelt og ændrede sig dynamisk for dem, som fortalte om deres status under sygdomsforløbet.

Overvejelser om åbenhed om hiv-status er et komplekst emne, der har fået øget opmærksomhed (36,37,38), og er forbundet med psykosociale problemer og manglende social støtte for den hiv-positive. Vildledende oplysninger og frygt bidrager også til fastholdelse af hiv-relateret stigma, og denne stempling kan bringe den enkeltes mentale helbred i fare (39).

Selvom studier fremhæver de mulige omkostninger ved åbenhed, er der en tendens til at formode, at åbenhed har terapeutisk virkning i en sund retning og skal tilskyndes. Vores resultater antyder, at det at afsløre sin hiv-status ikke bør være et mål i sig selv.

Beslutningen om, hvilken strategi personen skal vælge, beror på en fortløbende individuel drøftelse med den enkelte person. Vi har vist, at de, som valgte at være lukkede omkring deres status, led under manglende social støtte og havde svært ved at opretholde nære personlige forhold pga. stress i relation til hemmeligholdelsen af deres sygdom. Social tilbageholdenhed eller afvisning kan hæmme den enkeltes psykiske og fysiske helbred (40). De, som var åbne over for alle, risikerede andres stempling og fordomme.

Denne strategi, som samlet set ikke var den mest almindelige, lod til at være hyppigst forekommende hos personer med et højt selvværd. Begrænset åbenhed var en blanding af de to andre strategier, og pga. dens kompleksitet var det en udfordring at finde en god balance. Vores resultater viser, at åbenhed ikke er et statisk fænomen, men en livslang proces. Baumgartner (41) kom også frem til, at åbenhed var en dynamisk proces, og fandt tre typer af åbenhed: (a) at fortælle det til sin partner, (b) offentlig åbenhed og (c) situationsbestemt åbenhed.

Forfatteren argumenterede for, at hiv-positive valgte en strategi, der hang sammen med oplevelsen af deres hiv-identitet, hvordan de forholdt sig til diagnosen og integrerede den i deres liv i øvrigt (38).

Vores resultater understreger betydningen af ”The shifting perspective model of chronic disease” af Paterson (42).

Perspektiv-modellen viser, at livet med en kronisk sygdom er kendetegnet ved vedvarende skift mellem at føle sig syg og føle velvære. Modellen viser et liv med mange paradokser og er dermed i opposition til de traditionelle medicinske opfattelser af at være kronisk syg.

Ifølge Perspektiv-modellen er livet med en kronisk sygdom ikke et forløb, der er forudsigeligt og fremadskridende mod stadigt større afklaring. Modellen problematiserer også den gængse opfattelse af accept eller manglende accept af at være syg, idet den viser, at evnen til at holde sygdommen i baggrunden ikke er en fornægtelse, men i stedet giver personen en mulighed for, at velvære kan fylde livet. Sygdommen kræver altså opmærksomhed for ikke at tage for megen opmærksomhed.

Den smittede er nødt til at acceptere sygdommen som et faktum, mens vedkommende samtidig afviser dens begrænsninger og betydelighed. Modellen antyder, at forskere og klinikere bør øge deres fokus på kronisk sygdom fra, hvordan den påvirker patientens sundhed, til en forestilling om patientens eget sygdomsperspektiv i en større sociokulturel og psykisk sammenhæng. I relation til hiv og åbenhed er det derfor en fortsat udfordring for de sundhedsprofessionelle at støtte den hiv-positives evne til at balancere åbenhed, og ikke bare et emne, der diskuteres på diagnosetidspunktet.  Baumgartner et al. (43) argumenterer for, at det tager tid fra den første følelsesmæssige reaktion ved diagnosetidspunktet, til hiv bliver en integreret del af personens identitet.

I vores undersøgelse fandt vi, at vendepunktet oprandt for dem, som fortalte om deres status og de ændrede mestringsstrategier, når disse viste sig at være vellykkede. Når de tog udfordringen op og tog kontrol og ansvar for deres liv, fremkom de med en ny bevidsthed. Positive oplevelser med åbenhed motiverede til yderligere åbenhed.

I studiet af Arnold et al. (44) fandt man frem til næsten tilsvarende strategier om åbenhed. De konkluderede, at i stedet for at undersøge, hvorvidt man fortalte om sin hiv-status i sammenhæng med forhold (partner, familie, venner, arbejdsgivere, plejepersonale og andre), er det muligt at forstå overvejelserne om åbenhed som en del af den personlige identitet.

Fundene i vores undersøgelse understøtter denne forståelse og viser, at (a) åbenhed er et personligt anliggende, der har at gøre med personlige ressourcer, og med hvilken tilgang udfordringer i livet imødegås, og (b) åbenhed har at gøre med de vilkår, personen lever under, dvs. konteksten. Hiv-positive med højere grad af hårdførhed (hardiness), hvilket er et aspekt af begrebet resilience (=overlevelsesevne/robusthed) medfører positive psykiske og fysiske helbredsresultater (45). I overensstemmelse med tidligere forskning (46) viser vores fund, at dét at fortælle om sin hiv-status både er en akut og vedvarende udfordring og en potentiel stressfaktor.

Overvejelserne om graden af åbenhed har en dobbelt betydning, idet det både er en stressor og en faktor, som den enkelte bruger til at takle sit liv med hiv i en positiv retning.

Vi fandt, at strategien om åbenhed oftest først blev endeligt besluttet efter grundige overvejelser om udbyttet af de positive sociale, fysiske, psykiske og følelsesmæssige aspekter opvejet mod de negative følger af åbenhed. Dette er ligeledes fundet i et studie af Serovich (47). Vi fandt en sammenhæng mellem stigmatisering og åbenhed, og det stemte overens med andre studier, som belyste dette dilemma (48). Hvis man valgte åbenhed om sin hiv-status, så var man ikke længere nødt til at skjule sin hemmelighed, men man blev sårbar over for fordomsfulde reaktioner og stempling.

I vores undersøgelse fandt vi, at man ved at afsløre sin hiv-status over for andre tilsyneladende åbnede for social støtte, hvilket er i tråd med andre undersøgelser (38,47,50). Man risikerede dog også stempling, følelsen af skam og oplevelsen af afvisning, hvilket andre studier også har vist (40).

Konklusionen på en metaanalyse var, at åbenhed hænger positivt sammen med social støtte, og stempling hænger negativt sammen med både rapporteret åbenhed og social støtte (49).  Fundene i vores undersøgelse viste, at hemmeligholdelse var associeret med personlig stress og ensomhed, hvilket stemmer overens med eksisterende litteratur (51), og at det at forvente og frygte afvisning pga. stempling blev associeret med mere begrænsede sociale netværk.

Sociale netværk antages for at være særdeles vigtige i opnåelse af vellykket tilpasning til at leve med hiv i balance (52). Dét at holde på en hemmelighed anses generelt for at kunne være en belastning for kroppen (53), og derfor kunne åbenhed måske resultere i bedre mentalt og fysisk helbred for nogle (54).

At bekæmpe stigmatiseringen af hiv, hvilket er den største forhindring i forbindelse med åbenhed om hiv-status, lader til at være et tveægget sværd. Bør forandringen komme fra de hiv-positive eller fra deres omgivelser? I en metaanalyse foreslår forfatterne, at ved at reducere den eksisterende stempling omkring hiv og finde en anden måde at tale om det på uden at fremkalde stempling, kunne man på længere sigt have indflydelse på, hvor ofte de, som lever med hiv, afslører deres status over for andre, og derved give dem muligheden for at opnå støtte (49).

Vores fund bakker op om dette forslag.

På det individuelle niveau bør sundhedsprofessionelle således tilbyde en intervention, der skal hjælpe dem, som lever med hiv, med at reducere stress i forbindelse med overvejelser om åbenhed, støtte den enkelte til at træffe virkningsfulde beslutninger om åbenhed og opøve gode kommunikationsevner i relation til åbenhed.

Overvejelser om åbenhed er uløseligt forbundet med tilpasningsprocessen i et liv med hiv, og fremskridt inden for hiv-behandling har øget interessen for livskvalitet hos hiv-positive personer.

Ud fra vores undersøgelse lader det til, at de, som lever med hiv, kæmper med spørgsmålet om åbenhed som en livslang stressfaktor, og at kun nogle fandt en vedvarende strategi, der kunne forebygge stress og depression. For at tage fat på åbenhed på et interpersonelt niveau bør interventionen være individuelt skræddersyet, og sundhedsprofessionelles rolle bliver at støtte hiv-positive i deres evne til at identificere og forstå deres situation omkring deres liv med hiv, at vejlede, når personen giver udtryk for et ønske om at ændre strategi, når der forekommer vendepunkter, at gribe ind tidligere samt at opmuntre til en mere positiv tilpasning.

Tidligere undersøgelser konkluderer, at interventioner vedrørende stresshåndtering generelt forbedrer den mentale sundhed og livskvalitet betydeligt (55). Interventioner med fokus på at ændre en negativ selvopfattelse eller ændre oplevelsen af stigma vil kunne styrke den enkeltes ressourcer i livet med hiv og øge den enkeltes selvværd (56,57,58). Os bekendt er der ikke publiceret nogen undersøgelser, der tager de forskellige strategier beskrevet i denne undersøgelse med i overvejelserne, når de udvikler interventioner til håndtering af åbenhed som en vedvarende udfordring livet igennem som beskrevet af Paterson (42).

Ud fra ovennævnte diskussion af vores fund foreslår vi, at forskere og klinikere bør udvide deres fokus på kronisk sygdom til at se det som en vedvarende og omskiftelig proces. Patienten kunne drage fordel af en systematisk og fortsat drøftelse af alle de spørgsmål, der er forbundet med åbenhed om hiv-status og derved reducere stress og depressive symptomer. Vi foreslår, at der fokuseres på, hvad der bringer den enkelte ud af balance i stedet for at tænke på risikofaktorer.

Dette vil kunne bidrage til en sundere strategi for åbenhed og bedre balance i den enkeltes liv. Vi foreslår også, at fremtidig forskning skal udvikle interventioner, der fokuserer på kommunikationsstrategier, der kan støtte den hiv-positive til et velbalanceret liv.

Undersøgelsen peger på, at hiv-positive vil have glæde af løbende at drøfte overvejelser om åbenhed om hiv-status. Det vil kunne hjælpe til at reducere hiv-relateret stress og dermed forebygge depression.

Tak

Forfatterne ønsker at takke deltagerne i undersøgelsen. Uden deres medvirken kunne undersøgelsen ikke være gennemført.
Interessekonflikter: Ingen.
Finansiering: Projektet har modtaget økonomisk støtte fra Århus Universitetshospitals Forskningsfond Skejby,
Sygekassernes Helsefond, Lundbeckfonden og Region Midtjyllands Forskningsfond.

Litteratur

  1.  Keiser O, Taffe P, Zwahlen M et al. All cause mortality in the Swiss HIV Cohort Study from 1990 to 2001 in comparison with the Swiss population. AIDS. 2004;18:1835-43.
  2. Jensen-Fangel S, Pedersen L, Pedersen C et al. Low mortality in HIV-infected patients starting highly active antiretroviral therapy: a comparison with the general population. AIDS. 2004;18:89-97.
  3. Mocroft A, Ledergerber B, Katlama C et al. Decline in the AIDS and death rates in the EuroSIDA study: an observational study. Lancet. 2003;362:22-9.
  4. Van Sighem A, Danner S, Ghani AC et al. Mortality in patients with successful initial response to highly active antiretroviral therapy is still higher than in non-HIV-infected individuals. J Acquir Immune Defic Syndr. 2005;40:212-8.
  5. Lohse N, Hansen AB, Pedersen G et al. Survival of persons with and without HIV infection in Denmark, 1995-2005. Ann Intern Med. 2007 Jan 16;146(2):87-95.
  6. UNAIDS. Reducing HIV-stigma and discrimination: a critical part of the national AIDS programme. A resource for the national stakeholders in the HIV response. Joint United Nation Programme on HIV/AIDS  2007.
  7. Herek GM, Capitanio JP, Widaman KF. HIV-related stigma and knowledge in the United States: prevalence and trends, 1991-1999. Am J Public Health. 2002;92(3):371-7.
  8. Carstensen M, Dahl A. Patient Association. HIV-Denmark. HIV and living conditions – a survey of living conditions and quality of life of people living with hiv in Denmark. 2008.
  9. The Danish AIDS Foundation. Danskernes viden, holdninger og adfærd i forhold til hiv og hiv-smittede. 2009
  10. Leserman J, Petitto JM, Gu H et al. Progression to AIDS, a clinical AIDS condition and mortality: psychosocial and physiological predictors. Psychol Med. 2002;32(6):1059-73.
  11. Barroso J, Powell-Cope GM. Metasynthesis of qualitative research on living with HIV infection. Qual Health Res. 2000;10(3):340-53.
  12. Clark HJ, Lindner G, Armistead L et al. Stigma, disclosure, and psychological functioning among HIV-infected and non-infected African-American women.Women Health. 2003;38(4):57-71.
  13. Heckman TG, Anderson ES, Sikkema KJ et al. Emotional distress in nonmetropolitan persons living with HIV disease enrolled in a telephone-delivered, coping improvement group intervention. Health Psychol. 2004;23(1):94-100.
  14. Lee RS, Arlene Kochman, Kathleen J. Sikkema Internalized Stigma Among People Living with HIV-AIDS. AIDS and Behavior. 2002;6 (4):309-19.
  15. Bouhnik AD, Préau M, Vincent E et al.; MANIF 2000 Study Group. Depression and clinical progression in HIV-infected drug users treated with highly active antiretroviral therapy. Antivir Ther. 2005;10(1):53-61.
  16. Ironson G, O’Cleirigh C, Fletcher MA et al. Psychosocial factors predict CD4 and viral load change in men and women with human immunodeficiency virus in the era of highly active antiretroviral treatment. Psychosom Med. 2005;67(6):1013-21.
  17. Heckman TG. The chronic illness quality of life (CIQOL) model: explaining life satisfaction in people living with HIV disease. Health Psychol. 2003;22(2):140-7.
  18. Schmitz MF, Crystal S. Social Relations, Coping, and Psychological Distress Among Persons With HIV/AIDS. Journal of applied Social Psychology 2000;30:665-83.
  19. Clifford DB. HIV-associated neurocognitive disease continues in the antiretroviral era. Top HIV Med. 2008 l;16(2):94-8.
  20. Hult B, Chana G, Masliah E et al. Neurobiology of HIV. Int Rev Psychiatry. 2008;20(1):3-13.
  21. Vance DE, Farr KF, Struzick T. Assessing the clinical value of cognitive appraisal in adults aging with HIV. J Gerontol Nurs. 2008 Jan;34(1):36-41.
  22. Rodkjaer L, Laursen T, Balle N et al. Depression in patients with HIV is under-diagnosed: a cross-sectional study in Denmark. HIV Med. 2010;11(1):46-53.
  23. Vanable PA, Carey MP, Blair DC et al. Impact of HIV-related stigma on health behaviors and psychological adjustment among HIV-positive men and women. AIDS Behav. 2006;10(5):473-82.
  24. Bing EG, Burnam MA, Longshore Det al. Psychiatric disorders and drug use among human immunodeficiency virus-infected adults in the United States. Arch Gen Psychiatry. 2001;58(8):721-8.
  25. Ciesla JA, Roberts JE. Meta-analysis of the relationship between HIV infection and risk for depressive disorders. Am J Psychiatry. 2001;158(5):725-30.
  26. Leserman J. Role of depression, stress, and trauma in HIV disease progression. Psychosom Med. 2008;70(5):539-45.
  27. Rabkin JG. HIV and depression: review and update. Curr HIV/AIDS Rep. 2008;5(4):163-71.
  28. Barroso J, Sandelowski M. In the field with the Beck depression inventory. Qual Health Res. 2001 ;11(4):491-504.
  29. Glaser BG. & Strauss AL. The discovery of grounded theory: strategies for qualitative research. Strategies for qualitative research. Hawthorne, NY: Aldine de Gruyter 1967.
  30. Glaser, BG. Advances in the methodology of grounded theory: Theoretical sensitivity. Mill Valley, CA: Sociology Press 1978.
  31. Lomborg K, Kirkevold M.  Truth and validity in grounded theory – a reconsidered realist interpretation of the criteria: fit, work, relevance and modifiability. Nurs Philos. 2003 Oct;4(3):189-200.
  32. QSR International. NVivo 8 (Computer software). Mel¬bourne, Australia. 2008.
  33. Richards T, Richards L. The way ahead in qualitative computing. J Modern Applied Statistical Methods 2003;2(1),16-26.
  34. Obel N, Engsig FN, Rasmussen LD et al. Cohort profile: the Danish HIV cohort study. Int J Epidemiol. 2009 Oct;38(5):1202-6.
  35. Taylor B.HIV, stigma and health: integration of theoretical concepts and the lived experiences of individuals. J Adv Nurs. 2001;35(5):792-8.
  36. Ciccarone DH, Kanouse DE, Collins RL et al. Sex without disclosure of positive HIV serostatus in a US probability sample of persons receiving medical care for HIV infection. Am J Public Health. 2003;93(6):949-54.
  37. Crepaz N, Marks G. Serostatus disclosure, sexual communication and safer sex in HIV-positive men. AIDS Care. 2003;15(3):379-87.
  38. Kalichman SC, DiMarco M, Austin J et al. Stress, social support, and HIV-status disclosure to family and friends among HIV-positive men and women. J Behav Med. 2003;26(4):315-32.
  39. Major B, O’Brien LT. The social psychology of stigma. Annu Rev Psychol. 2005;56:393-421.
  40. Brashers DE, Neidig JL, Goldsmith DJ. Social support and the management of uncertainty for people living with HIV or AIDS. Health Commun. 2004;16(3):305-31.
  41. Baumgartner LM. The incorporation of the HIV/AIDS identity into the self over time. Qual Health Res. 2007;17(7):919-31.
  42. Paterson BL. The shifting perspectives model of chronic illness. J Nurs Scholarsh. 2001;33(1):21-6.
  43. Baumgartner LM, David KN. Accepting being poz: the incorporation of the HIV identity into the self. Qual Health Res. 2009;19(12):1730-43.
  44. Arnold E, Rice E, Flannery D, Rotheram-Borus MJ. HIV disclosure among adults living with HIV. AIDS Care. 2008;20(1):80-92.
  45. Farber EW, Schwartz JA, Schaper PE et al. Resilience factors associated with adaptation to HIV disease. Psychosomatics. 2000;41(2):140-6.
  46. Holt R, Court P, Vedhara K, Nott KH, Holmes J, Snow MH. The role of disclosure in coping with HIV infection. AIDS Care. 1998;10(1):49-60. 
  47. Serovich JM. A test of two HIV disclosure theories. AIDS Educ Prev. 2001;13(4):355-64
  48. Chesney MA, Smith AW. Critical delays in HIV testing and care: The potential role of stigma. American Behavioral Scientist,199;42,1162-74.
  49. Smith R, Rossetto K, Peterson BL. A meta-analysis of disclosure of one’s HIV-positive status, stigma and social support. AIDS Care. 2008;20(10):1266-75.
  50. Emlet CA. A comparison of HIV stigma and disclosure patterns between older and younger adults living with HIV/AIDS. AIDS Patient Care STDS. 2006;20(5):350-8.
  51. Wiener LS, Battles HB, Heilman N. Public disclosure of a child’s HIV infection: impact on children and families. AIDS Patient Care STDS. 2000;14(9):485-97.
  52. Mavandadi S, Zanjani F, Ten Have TR, Oslin DW. Psychological well-being among individuals aging with HIV: the value of social relationships. J Acquir Immune Defic Syndr. 2009;51(1):91-8.
  53. Pennebaker JW, Hughes CF, O’Heeron RC. The psychophysiology of confession: linking inhibitory and psychosomatic processes. J Pers Soc Psychol. 1987;52(4):781-93.
  54. Pennebaker JW, Colder M, Sharp LK. Accelerating the coping process. J Pers Soc Psychol. 1990;58(3):528-37.
  55. Scott-Sheldon LA, Kalichman SC, Carey MP, Fielder RL. Stress management interventions for HIV+ adults: a meta-analysis of randomized controlled trials, 1989 to 2006. Health Psychol. 2008;27(2):129-39.
  56. Galvan FH, Davis EM, Banks D, Bing EG. HIV stigma and social support among African Americans. AIDS Patient Care STDS. 2008;22(5):423-36.
  57. Emlet CA. Experiences of stigma in older adults living with HIV/AIDS: a mixed-methods analysis. AIDS Patient Care STDS. 2007;21(10):740-52.
  58. Heijnders M, Van Der Meij S. The fight against stigma: an overview of stigma-reduction strategies and interventions. Psychol Health Med. 2006;11(3):353-63.
ENGLISH ABSTRACT

Rodkjaer L, Sodemann M, Ostergaard L, Lomborg K. Disclosure Decisions: HIV-positive persons coping with disease- related stressors. Qualititative Health Research, 21 (9), 1249-1259. Copyright © (2011) by SAGE Publications, Inc.
Reprinted by permission of SAGE Publications, Inc.

Rodkjaer L, Sodemann M, Ostergaard L, Lomborg K. Disclosure Decisions: HIV-positive persons coping with diseaserelated stressors. Sygeplejersken 2011;(19):59-68. Corresponding Author: Lotte Rodkjaer, Department of Infectious Diseases, Aarhus University Hospital, DK-8200 Aarhus N, Denmark. E-mail: Lottrodk@rm.dk

The purpose of this grounded theory study was to investigate how Danish hiv-positive persons live with their disease, focusing on hiv-related stressors. Using the Glaserian method, we analyzed textual data from in-depth interviews with 16 hivpositive persons. Decisions about disclosure appeared to be a major concern and a determining factor for hiv-related stress. Consequently, we developed a substantive theory about disclosure decisions into which three different strategies could be identified: (a) disclosing to everyone (being open); (b) restricting disclosure (being partly open); and (c) disclosing to no one (being closed). Disclosure was a continuum; none of the three strategies automatically relieved hiv-related stress. The theory describes the main determinants and consequences of each strategy. Our study demonstrates the importance of recurrent individual considerations about disclosure choices and plans, and offers a theoretical basis for interventions designed to assist persons living with hiv to make the best possible individual decisions regarding disclosure and, thereby, reducing hiv-related stress.

Key-words: Constant comparison; depression; disclosure; grounded theory; hiv/aids; qualitative; stress/distress.

Emneord: 
Depression
Forskning
Grounded Theory
HIV/Aids
Kvalitativt studie
Stress

HIV er en hemmelighed

20-årige Sasja er en af de stadigt flere helt almindelige unge russere, der smittes med hiv. Aids-epidemien i Rusland vokser i øjeblikket hurtigere end i Afrika, og eksperterne frygter en katastrofe, fordi sygdommen er så tabubelagt, og myndighederne negligerer forebyggelsen.

SY-2011-3-34-1aDen 39-årige sygeplejerske Elena Irina Ponikarovskaya hjælper en patient på aids-klinikken i Arkhangelsk med at få foretaget hiv-test. Foto: Gintaras Shelkta

”Chok.”  Den russiske betegnelse for chok ligner næsten den danske, og 20-årige Sasja udtaler ordet højt og gennemtrængende, når hun skal svare på, hvordan hun reagerede, da hun for snart et år siden fik konstateret hiv.

Den unge, buttede pige sidder i en brun læderstol i det statslige aids-centers nymalede konsultationslokale i den nordrussiske by Arkhangelsk.

Det er torsdag sidst på eftermiddagen, og der dukker med jævne mellemrum nye patienter op i venteværelset med de lyse vægge, en høj brun skranke og et par enkelte klapstole. I et hjørne står et ønsketræ fyldt med små hjerter, hvor patienterne har skrevet deres ønsker og håb for fremtiden.

Brugerne er både hærgede unge mænd med stofproblemer, og flere og flere helt almindelige teenagere samt nydelige pelsklædte mænd og kvinder i 30’erne.

Aids-centret, der ligger i en nyrenoveret gulmalet bygning med fine sprossede vinduer, dækker et område på en million indbyggere i og omkring Arkhangelsk. I øjeblikket tilbyder klinikken ambulant behandling til 320 patienter. Heraf behandles 90 patienter gratis med livsforlængende medicin, som er finansieret af den internationale Global Fund.

Hiv er tabu

Sasja ligner en hvilken som helst anden universitetsstuderende med sine grønne cowboybukser, kort hår og store smilende øjne. Hun læser medicin på universitetet og skulle gennemgå en rutinetest i forbindelse med sine studier, da hun for godt et år siden blev præsenteret for det overraskende resultat.  Hun deler skæbne med de stadigt flere helt almindelige unge, som smittes med hiv pga. usikker sex.

Ifølge FN’s særlige organisation, UNAIDS, er antallet af hiv-smittede russere tredoblet siden år 2000. Officielt er en halv million russere registreret som hiv-smittede, men UNAIDS skønner, at det reelle tal snarere ligger mellem en og tre millioner smittede.

”I en periode levede jeg lidt vildt og kom sammen med mennesker, som jeg nok ikke skulle have set,” fortæller Sasja med henvisning til, at hun blev smittet som følge af usikker sex. I dag holder hun hemmeligheden for sig selv.

Hverken hendes forældre eller venner har nogen anelse om hendes sygdom:

”Hiv er et tabu i Rusland. Mine forældre er slet ikke klar til at få en så alvorlig besked, men en dag vil jeg fortælle dem det,” siger Sasja.

Ingen seksualundervisning

I et andet konsultationsværelse hjælper den 39-årige sygeplejerske Elena Irina Ponikarovskaya patienter med at få foretaget hiv-test, mens centrets overlæge, Sorokina Tatiana, ser til.

Aids-centret tager prøver, giver psykologhjælp, deler gratis medicin ud og forsøger som noget nyt også at satse på forebyggelse. Der er nemlig ingen seksualundervisning i de russiske skoler, og de unge ved meget lidt om sikker sex. Aids-centret har derfor oprettet en gruppe, der deler kondomer ud i det lokale natteliv.  nitiativet er kontroversielt. Ikke mindst fordi den magtfulde russiske kirke laver et ivrigt lobbyarbejde, som skal forhindre, at unge oplyses om sex i skolen og får adgang til gratis prævention.

”Aids-epidemien i vores område er ikke så udbredt som i storbyerne. Men situationen er stadig alvorlig, og hvor hiv tidligere var mest udbredt blandt stofmisbrugere, kan vi se, at den breder sig blandt helt almindelige unge heteroseksuelle,” siger Sorokina Tatiana.

Hun fortæller, at forholdene trods alt er blevet bedre de seneste 10 år. Aids-centret har fået flere ressourcer af den russiske stat, råder over livsforlængende medicin og kan tilbyde patienterne psykologhjælp. I dag er det store problem at få udbredt kendskabet til sikker sex.

Personalet ændrer holdning

Arkhangelsk ligger i et hjørne af Rusland, hvor hiv stadig er under kontrol. Men i andre områder som f.eks. storbyen Skt. Petersborg breder epidemien sig med alarmerende hast, og det skønnes, at 1 pct. af befolkningen i Skt. Petersborg er smittet.

Maria Nedergaard Gostichtcheva, som leder Folkekirkens Nødhjælps kontor i Skt. Petersborg, fortæller, at det store problem er den manglende forebyggelse:

“I Vesten fik vi begrænset smitten ved hjælp af 1980’ernes store kampagner rettet mod den brede befolkning. I Rusland er det forbudt at give seksualundervisning til unge under 18 år, og mange russere tror stadig, at hiv hænger sammen med, at mennesker lever et umoralsk liv.”

Men ifølge Maria Nedergaard Gostichtcheva sker der også fremskridt. F.eks. er sundhedspersonalets holdning til hiv ved at ændre sig:

“Tidligere blev aids-patienter betragtet som pestbefængte. Blandt de professionelle er der ved at brede sig en forståelse af sygdommen, og hvad der kan gøres for at forebygge den. Men i den brede befolkning og på arbejdspladserne er sygdommen stadig meget tabubelagt, og hiv-smittede bliver stigmatiseret. Hiv-smittede kan f.eks. ikke finde arbejde, fordi det på mange arbejdspladser er obligatorisk at aflevere en hiv-test.”

For den 20-årige medicinstuderende Sasja har hiv-diagnosen knust drømmen om en uddannelse som læge. Men hun er blevet optaget på en særlig patientskole for hiv-smittede, og det har givet hende livsmod: 

“Det er helt urealistisk, at en hiv-smittet person kan arbejde som læge. Men jeg kan se, at der er mange muligheder for at give de smittede et bedre liv. Jeg satser derfor på at læse psykologi, så jeg kan få et job, hvor jeg kan hjælpe andre med hiv.“

20-årige Sasja har ikke ønsket at optræde med sit fulde navn.

Hiv-epidemi i Rusland

Rusland har en af verdens hurtigst voksende aids-epidemier. Ifølge FN’s særlige organisation, UNAIDS, er antallet af hiv-smittede russere tredoblet siden år 2000. Officielt er en halv million russere registreret som hiv-smittede, men UNAIDS skønner, at der reelt er mellem en og tre millioner hiv-smittede. I Rusland startede hiv-epidemien blandt stofmisbrugere. I dag skønnes det, at en tredjedel af Ruslands skønsmæssigt 1,8 mio. stiknarkomaner er smittet med hiv. Epidemien breder sig i disse år fra stiknarkomanerne til almindelige russere.

Ifølge FN’s udviklingsorgan, UNDP, kan Rusland i bedste fald regne med 5,4 mio. hiv-smittede i 2020. I værste fald forudser UNDP 14,5 mio. hiv-positive russere om 15 år.

Emneord: 
International sundhed
HIV/Aids