Som du spørger, får du svar: Social ulighed i kommunikation om kræft

Bevidst kommunikation kan bidrage til at hjælpe de dårligst stillede borgere med at håndtere deres kræftsygdom.
Fagligt Ajour

Fagligt Ajour præsenterer ny viden fra sygeplejersker eller andre sundhedsprofessionelle, der arbejder systematisk og metodisk med udvikling af sygeplejen eller genererer viden, der er anvendelig i sygeplejen. I artiklerne formidler de resultater og konklusioner fra deres udviklingsarbejde og giver kollegial inspiration til fornyelse af den kliniske sygepleje. Har du selv lyst til at skrive en Fagligt Ajour, så læs mere på dsr.dk/manuskriptvejledning.

Resume

Patienter med kort uddannelse, lav indkomst og flere samtidige sygdomme, og som bor alene, klarer sig dårligere i alle faser af et kræftforløb sammenlignet med bedrestillede medborgere. To forhold bidrager til at vedligeholde og reproducere denne sociale ulighed i kræftbehandlingen: Patientens forberedelse og sundhedspersonalets kommunikation på patientens præmisser.

Sygeplejersker kan bidrage til at bryde denne sociale ulighed ved at undersøge patienters bevæggrunde samt egne forestillinger om patienters behov. Sygeplejersken kan bl.a. anvende en række specifikke spørgsmål til formålet.

Denne konklusion på en undersøgelse blev opnået gennem observation af 104 konsultationer og interview med hhv. 15 sygeplejersker og 15 læger fordelt på tre kræftafdelinger. Formålet var, inspireret af begrebet "kulturel sundhedskapital", at undersøge, hvordan kommunikationen mellem sundhedspersonale, patient og pårørende påvirker social ulighed i kræft.

Det er velkendt, at patienter med kort uddannelse og lav indkomst, flere samtidige sygdomme, og som bor alene, klarer sig dårligere i alle faser af et kræftforløb end deres bedrestillede medborgere. De dårligst stillede får således oftere kræft, bliver diagnosticeret senere, klarer behandlingen dårligere og dør tidligere af deres kræftsygdom (1). Mens dette mønster er veldokumenteret gennem de sidste 10-15 år, ved man mindre om, hvilke mekanismer der er på spil i kommunikationen mellem sundhedspersonale, patienter og pårørende, som kan være med til at opretholde og reproducere den sociale ulighed.

I denne artikel stiller vi derfor skarpt på de mekanismer i kommunikationen mellem sundhedspersonale, patienter og pårørende, som kan være medvirkende til, at social ulighed vedligeholdes i dagligdagens kliniske møder. Spørgsmålet er, hvordan sygeplejersker kan opdage og gribe ind over for de mekanismer, der er på spil?

 

Fokus på to forhold

Tidligere undersøgelser af social ulighed i kommunikation mellem patient og sundhedspersonale har fokuseret på to forhold.

Det ene forhold fokuserer primært på patientens evne til at tilegne sig, forstå og handle på viden om sundhed, ofte betegnet som patientens "sundhedskompetence" (2). Her peger undersøgelser på, at der er en sammenhæng mellem sociale faktorer såsom uddannelse, sambostatus, etnicitet og patienters evne til at fortolke og formidle symptomer, herunder deres evne til at kommunikere med sundhedspersonale og forstå budskaber om sundhed og sygdom (3).

Det andet forhold fokuserer hovedsagelig på sundhedspersonalets kulturelle kompetencer forstået som deres evne til at kommunikere med patienter uanset sociokulturel baggrund (4). Flere studier har vist, at sundhedspersonale er tilbøjelige til at agere på egne forestillinger om patienters ressourcer, når de skal afgøre, hvorvidt patienter vil have gavn af opfølgende behandling og rehabilitering (5).

 

Boks 1. Kulturel sundhedskapital

Vores undersogelse og analyse er teoretisk inspireret af den amerikanske sundhedssociolog Janet Shims begreb ”Cultural Health Capital”, på dansk ”kulturel sundhedskapital”. Kulturel sundhedskapital skal ifolge Shim forstås som det repertoire af kulturelle fardigheder, som bade patienter og sundhedspersonale udtrykker verbalt og nonverbalt i form af holdninger, adfærd og måder at interagere på i konsultationen. Det er centralt, at nogle måder at kommunikere pa resulterer i mere optimale kliniske interaktioner end andre. Det kan f.eks. dreje sig om at være proaktiv med hensyn til at opsøge viden, at have viden om sygdom og behandling, at kunne bruge medicinske begreber og at kunne gennemskue, hvilken viden der er relevant at fremlægge hvornår (6).

Kommunikation og social ulighed

Mens ovennævnte tilgange primært fokuserer på enten patientens eller sundhedspersonalets kompetencer og praksis, har vi med udgangspunkt i Shims teori, se Boks 1, om kulturel sundhedskapital (6) valgt at undersøge: Hvordan kommunikationen mellem sundhedspersonale, patient og pårørende påvirker fastholdelsen og reproduktionen af social ulighed?

Vi har særligt fokuseret på udveksling af informationer, idet det er vist, at jo mere sundhedspersonalet ved om patienterne, jo mere præcist kan de handle på patientens situation (7). Samtidigt reduceres patienters angst og stress, jo mere de er involveret i deres behandling og forstår deres forløb (8).

 

Et kvalitativt studie

Førsteforfatter (AMD) gennemførte i perioden fra den 1. maj til den 31. oktober 2019 et kvalitativt studie bestående af observationer af 104 konsultationer og 30 interview (15 interview med sygeplejersker og 15 interview med læger) fordelt på tre kræftafdelinger for henholdsvis lungekræft (N=39 konsultationer), urologisk kræft (N=36 konsultationer) og modermærkekræft (N=38 konsultationer). AMD interviewede fem læger og fem sygeplejersker på hver afdeling.

Vi rekrutterede læger og sygeplejersker gennem ledelserne på de tre kræftafdelinger og tilstræbte en ligelig fordeling med hensyn til køn, alder og medicinsk specialisering. Læger og sygeplejersker blev mundtligt og skriftligt informeret om vores projekt og gav deres skriftlige samtykke til at blive observeret og interviewet, se Tabel 1.

tabel1

Alle patienter og pårørende gav desuden skriftlig tilladelse til, at AMD måtte deltage i deres konsultation. Patienter og pårørende udfyldte i den forbindelse et spørgeskema, hvor de angav deres køn, alder, uddannelsesniveau, antal af børn og børnenes alder samt deres samlivsstatus, se Tabel 2.

tabel2

AMD interviewede ikke patienterne og de pårørende, men deres dialoger med sundhedspersonalet indgik i observationerne. Der var pårørende til stede i 48 ud af de 104 konsultationer.

I interviewene undersøgte AMD sundhedspersonalets beslutninger og overvejelser i relation til konkrete situationer i deres daglige arbejde. Hun stillede f.eks. spørgsmål som "Hvilke overvejelser gjorde du dig, da du informerede patienten om x og y?", og "Hvilke tanker gør du dig om, hvad patienten havde forstået om sin sygdom og sin behandling?"

Ved at kombinere observationer og interview indfangede vi således både interaktive (processer og aktiviteter) og fortolkningsmæssige (perspektiver og betydninger) aspekter af, hvilke mekanismer der var på spil i mødet mellem sundhedspersonalet, patienter og pårørende (9). Feltnoter og interview blev grundigt gennemlæst, og vi foretog en tværgående kodning, som resulterede i en række overordnede temaer (10).

 

To forhold har betydning

Vores analyse viste, at følgende forhold har betydning for, hvordan informationsudvekslingen mellem sundhedspersonale, patienter og pårørende foregår:

1. Patientens forberedelse, herunder den pårørendes tilstedeværelse

2. Sundhedspersonalets kommunikation på patientens præmisser.

 

Patientens forberedelse satte rammen

Vi præsenterer her tre forskellige eksempler på informationsudveksling i konsultationer om kræft, som afspejler generelle tendenser i vores empiriske materiale. Hvert eksempel skal ses som et resultat af det samspil, som opstod i relationen mellem patienter, pårørende og sundhedspersonale, jævnfør Shims relationelle tilgang (6). I dette samspil fandt vi, at patientens forberedelse var med til at sætte rammen for interaktionen og kommunikationen i konsultationen, og at sundhedspersonalet i kraft af deres feedback til patienter og pårørende bidrog til, at informationsudvekslingen udspillede sig mere eller mindre styret af patienten og den pårørende.

Selvom det primært er lægen, som har dialogen med patienter og pårørende i nedenstående eksempler, er eksemplerne fortsat repræsentative for de problemstillinger, som både læger og sygeplejersker gav udtryk for i interviewene. Både læger og sygeplejersker beskrev således, at det var langt sværere at komme i dialog med de mere tavse patienter end med de patienter, som selv bidrog aktivt, og som havde en pårørende med til at supplere dem.

 

Den patientstyrede konsultation

I det første eksempel havde patienten forberedt sig detaljeret. Patienten havde en A4-blok foran sig med skemaer, notater og spørgsmål, som han selv havde sat op, se Illustration A. Blokken var fremme fra starten af konsultationen, og patienten indledte selv samtalen med lægen og gik slavisk frem efter sin liste med spørgsmål. Han stillede løbende uddybende spørgsmål og skrev stikord til lægens svar undervejs, som blev skrevet ned med farven rød, så det klart fremgik, hvad han selv havde skrevet, og hvad lægens svar var. Dialogen mellem læge og patient afspejlede patientens nuancerede tilgang, og patienten fik nuancerede forklaringer, der matchede hans spørgsmål, ligesom lægen fik grundig indsigt i patientens tanker om sin sygdom. Visse tal blev diskuteret frem og tilbage, og lægen viste også en graf på skærmen for at understrege sine pointer.

illustrationer

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Den patient- og pårørendeinvolverende konsultation

I det andet eksempel havde en patient også en seddel med, men tog den først op af lommen et stykke inde i konsultationen, se Illustration B. Patientens seddel og spørgsmål var mindre detaljerede end i eksemplet ovenfor. I denne konsultation var det primært lægen, som styrede konsultationen, omend patientens og den pårørendes forberedelse også betød, at de stillede spørgsmål, som de havde forberedt på forhånd. Patienten var bl.a. interesseret i, hvor meget hun måtte motionere, hvad hendes nyretal var, og hvad der skete med knoglerne i hendes krop. Patienten skrev ikke notater som førnævnte patient, men det gjorde patientens pårørende, se Illustration C.

Den pårørende skrev få oplysninger ned undervejs i konsultationen på bagsiden af patientens seddel, der bestod af enkelte stikord. Den pårørende lagde vægt på lægens svar i forhold til konkrete hverdagsting, der havde med kosten at gøre. Den pårørendes notat afspejlede ikke alle patientens spørgsmål, men bidrog til at fastholde pointer fra konsultationen.

Den personalestyrede konsultation

I det tredje eksempel havde patienten ingen seddel med. Der var ofte patienter, som ikke havde en seddel med, men stillede spørgsmål alligevel. Men andre patienter, som vi vil fokusere på her, kom alene og var mere tavse og afventende. I disse situationer var det overvejende sundhedspersonalet, som stillede patienten spørgsmål og informerede om behandlingen. Det drejede sig typisk om bivirkninger ved behandlingen, og hvad næste behandlingsskridt var. F.eks.: "Har du: Kvalme? Føleforstyrrelser? Åndenød? Forstoppelse? Svimmelhed?" Eller "Hvordan har du det?". Patienten svarede kortfattet "ja", "nej", "fint" eller "det ved jeg ikke" på sundhedspersonalets spørgsmål. Selvom sundhedspersonalet i nogle tilfælde forsøgte at stille uddybende spørgsmål som:

"Giver det, jeg fortæller, mening?" forblev det fortsat uklart i situationen, hvad patientens egne tanker var, og hvad patienten havde forstået. I de opfølgende interview gav sundhedspersonalet udtryk for, at de i disse situationer faktisk ikke vidste, hvad patienten havde forstået, hvilket ofte var frustrerende for dem.

 

Som du spørger, får du svar

Som ovenstående illustrerer, var det de patienter, hvis kulturelle sundhedskapital indebar, at de havde forberedt sig detaljeret på konsultationen og stillede flere og uddybende spørgsmål, som fik de mest detaljerede svar. Det betød, at de fik flere informationer om deres sygdom og behandling end deres mere tilbageholdende medpatienter. Samtidig lærte sundhedspersonalet den mere detailorienterede patient bedre at kende, fordi vedkommende i højere grad fortalte om sig selv, sine tanker og sine udfordringer, ligesom den pårørende støttede, at patientens perspektiver kom frem i konsultationen. Som nævnt kan sundhedspersonalet bedre tilrettelægge en relevant behandling, når de har et indgående kendskab til patientens situation.

En vigtig pointe er, at patient og sundhedspersonale skaber den måde, informationsudvekslingen foregår på, idet der indledes en gensidig dynamik. Dette indebærer, at patienten spørger, og sundhedspersonalet svarer på et tilsvarende niveau, hvilket faciliterer både patientens og sundhedspersonalets kulturelle sundhedskapital, idet de får et gensidigt øget kendskab til hinandens perspektiver.

 

Sundhedspersonalets kommunikation på patientens præmisser

På tværs af alle interviewene med sundhedspersonalet fandt vi, at udtrykket: "at møde patienten, hvor patienten er", gik igen som en væsentlig værdi i kommunikationen. For at finde ud af, hvor patienten "var", beskrev sundhedspersonalet, at de lyttede til patienternes sprog, hvilke spørgsmål de stillede, og hvad deres reaktioner var i samtalen:

"Nogle kan jo nærmest sådan citere histologisvaret med de rigtige ord, ikke. Og andre siger bare: "Jamen, jeg har haft en eller anden plet på huden, der var noget i, ikke." (L2:2].

"Jeg prøver at tale med patienten, så det matcher, hvordan jeg fornemmer hans intellektuelle niveau." (S2:1).

 

Både læger og sygeplejersker forklarede, at de stoppede op, når de registrerede, at patienten ikke kunne rumme mere information, f.eks. hvis patienten blev fjern i blikket eller begyndte at rykke rundt på stolen. Sundhedspersonalet forsøgte også at tilpasse informationer til deres vurderinger af, hvad de kaldte "patientens overskud", f.eks. ved at se på patientens personlige hygiejne; om patienten lugtede af urin eller røg, havde lange negle, fedtet hår og hud og gik i beskidt tøj. Hvis sundhedspersonalet vurderede, at patientens ikke havde så meget overskud, så gik de ikke "for meget i detaljen":

"Hvis jeg fornemmer, at patienten har nogle sociale udfordringer, så bruger jeg ikke for mange tekniske betegnelser, og jeg går ikke for meget i detaljen. I stedet giver jeg patienten en mere generel beskrivelse, og hvis patienten så har uddybende spørgsmål, så besvarer jeg selvfølgelig dem." (L3:1).

 

Sundhedspersonalets erfaringer var, at patienter med længerevarende uddannelser kunne kapere mere nuanceret information end de kortuddannede:

"Og min dialog bliver fuldstændig indrettet efter, hvordan jeg fornemmer, at denne her patient kan modtage det, jeg siger. Og det er klart, jo mere veluddannet du er, jo mere nuanceret kan du jo tegne billedet." (L3:3).

 

Analyserne af vores empiriske materiale viste, at sundhedspersonalet ønskede at kommunikere på patientens præmisser, hvorfor de løbende vurderede patientens overskud og reaktioner på de informationer, de fik. Sundhedspersonalet ønskede ikke at overdosere informationen, og det resulterede i, at jo mindre overskud sundhedspersonalet vurderede, at patienterne havde, jo færre detaljer fik patienterne. Det betød i praksis, at f.eks. patienter med en videnssøgende form for sundhedskapital fik udvidet deres sundhedskapital, idet deres spørgsmål affødte svar, som gav dem endnu dybere indsigt i deres sygdom og behandling. Tilsvarende fik patienter med en kulturel sundhedskapital præget af færre spørgsmål og kortere svar færre informationer, idet sundhedspersonalet ikke ville risikere at overdosere informationen.

I relation til ovenstående kan man sige, at genereringen af kulturel sundhedskapital blev en gensidig proces.

 

Komplekse kommunikative dynamikker

For at bryde den skitserede dynamik opstår spørgsmålet: Hvordan kan sundhedspersonale bidrage til, at både lægen og patienten får udvidet deres kulturelle sundhedskapital? Og mere specifikt i forhold til sygeplejersker, som ofte har mere direkte patientkontakt: Hvilken sygeplejefaglig støtte skal de tavse og mere uforberedte patienter have i den forbindelse?

For at imødegå, at tavse patienter forbliver tavse, kunne sygeplejersker fremadrettet undersøge patientens bevæggrunde til ikke at videndele. Et omdrejningspunkt kunne her være: Er det fordi patienterne ikke ønsker det? Eller er det fordi patienterne ikke føler sig i stand til det?

I undersøgelsen af patienternes bevæggrunde vil det være vigtigt at balancere mellem at undersøge patientens bevæggrunde og samtidig bevare respekten for patientens grænser. Ingen patienter skal således føle sig pressede til at tale mere om sig selv, end de ønsker, for derefter at stå tilbage med følelser af fortrydelse og ubehag. På samme måde kunne sygeplejersken undersøge sine egne forestillinger om patientens evner, ønsker og behov, og om disse stemmer overens med patientens egne tanker herom.

Vi giver i Boks 2 vores bud på en række spørgsmål, som sygeplejersken kan stille patienten med henblik på at facilitere en gensidig udveksling af information, herunder få de patienter i tale, som i udgangspunktet fremstår mere ordknappe og tavse.

Vel vidende at der er tale om komplekse kommunikative dynamikker, vil vi foreslå, at der fremadrettet iværksættes undervisning og supervision af sundhedspersonale med udgangspunkt i de mekanismer, som vores undersøgelse har afdækket.

Boks 2. Kommunikation med patienten

Ved at kommunikere på patientens præmisser sikrer man umiddelbart, at kontakten til patienten bevares. Samtidig risikerer man, at patienten ikke udfordres og hjælpes til at stille de rette spørgsmål og på anden måde involvere sig i egen sygdom. Det kan have den konsekvens, at de tavse patienter fastholdes i deres tavshed. Her følger en række idéer til, hvordan sygeplejersker kan bryde patienternes tavshed og samtidig skabe en situation, hvor sygeplejersken og patienten får størst mulig indsigt i hinandens perspektiver til gavn for behandlingen:

Forklar baggrunden for de spørgsmål, du stiller:

  • Hvorfor stiller jeg de spørgsmål, jeg stiller?
  • Hvorfor er det vigtigt for mig at vide så meget som muligt om f.eks.: Hvordan behandlingen påvirker dig fysisk, psykisk og socialt? Hvilke overvejelser du gør dig i forhold til behandlingen? Hvilke udfordringer du har haft undervejs i behandlingen?
  • Er der noget, du vil spørge mig om angående din behandling?

Respektér naturligvis patienten, hvis vedkommende ikke ønsker at dele mere efter at have fået forklaret, hvorfor hvilke spørgsmål er vigtige.

Brug stedfortrædende spørgsmål:

  • Nogle patienter i din situation overvejer xx eller tænker på xx.
  • Gælder det også dig? Gør du dig måske andre tanker?

Tjek dine idéer om patienten med patienten:

  • Jeg fornemmer, at det jeg fortæller, ikke rigtig vækker genklang hos dig. Passer det?
  • Hvad er du selv optaget af lige nu?
  • Hvad er det vigtigste for dig lige nu?
  • Er der noget, der er vigtigt for dig at få talt om, som vi ikke har fået talt om endnu?

Præcise forklaringer:

  • Det er vigtigt, at jeg får forklaret mig så præcist som muligt, så det giver mening for dig. Måske du vil hjælpe mig ved at fortælle, hvad der er det sværeste for dig at forstå ud fra mine forklaringer?

 

Undersøgelsen er finansieret af Dansk Forskningscenter for Lighed i Kræft (COMPAS), Kræftens Bekæmpelse.

Abstract in English

Dencker A, Pedersen PV, Tjørnhøj-Thomsen T. Ask meaningful questions for meaningful answers: Social inequality in cancer discourse. Fag&Forskning 2021;2:34-41.

Patients with short educational attainment, on low income and with comorbidities and who live alone have poorer outcomes all along the cancer continuum than their more advantaged peers.

By observing 104 consultations and interviewing 15 nurses and 15 doctors in three oncology departments, we investigated the implications of discourse between health professionals, patients and relatives for social inequality in cancer.

Inspired by the concept of cultural health capital (CHC), we studied information exchange between health professionals, patients and relatives. 

We found that two factors serve to maintain and reproduce social equality in cancer care:

  1. The patient’s level of preparedness 
  2. The health professional’s communication on the patient’s own terms.

We conclude that nurses can help to reduce social inequality by exploring patient motivations and their own preconceptions about patients’ needs, and we propose a number of questions nurses can use for that purpose.

Keywords: Discourse, cancer, cultural health capital, social inequality.

04-21_foto_annemarie_dencker

Annemarie Dencker
Cand.mag. i pædagogik og antropologi 1997, ph.d. i sundhedskommunikation 2018, systemisk narrativ supervisor 2009, uddannet i psykoterapi og forandringsprocesser 2019. Ansat i Kræftens Bekæmpelse 2003-19, Statens Institut for Folkesundhed 2019-21, siden februar 2021 i Det Nationale Sorgcenter.

ad@sorgcenter.dk

tinettfoto_00000003

Tine Tjørnhøj-Thomsen
Mag.scient. 1989, ph.d. i antropologi 1999, forskningsadjunktvikar, adjunkt og senere lektor på Institut for Antropologi, Københavns Universitet 2000-2011, fra 2011 professor MSO på Statens Institut for Folkesundhed, Syddansk Universitet. Fra 2017 professor i kvalitativ og etnografisk sundhedsforskning samme sted.

04-21_foto_pia_vivian_pedersen

Pia Vivian Pedersen
Cand.scient. i sociologi 2006, ph.d. i sundhedsvidenskab 2013. Ansat på Statens Institut for Folkesundhed siden 2007.

Debat!
  • Diskuter, hvad årsagerne kan være til, at nogle patienter er mere tavse end andre ved konsultationer?
  • Hvad gjorde du sidst, du mødte en tavs patient, som du vurderer fremmede dialogen? Hvad sagde du? Hvad gjorde du? Hvordan ændrede det kommunikationen med patienten?
  • Er de tavse patienter en problemstilling, som du drøfter med dine kolleger? Hvad har I i givet fald gjort ved den?
Referencer

1. Dalton SO, Olsen MH, Johansen C, et al. Socioeconomic inequality in cancer survival – changes over time. A population-based study, Denmark, 1987-2013. Acta Oncol 2019;58(5):737-744.

2. Kickbusch I, Maag D: Health Literacy. In Kris H, Stella Q, editor. International Encyclopedia of Public Health. Oxford: Academic Press; 2008. p. 204-11.

3. Olsen MH, Kjær TK, Dalton SO. Social Ulighed i Kræft i Danmark. Hvidbog. København. Kræftens Bekæmpelses Center for Kræftforskning; 2019.

4. Shepherd SM, Willis-Esqueda C, Newton D, et al. The challenge of cultural competence in the workplace: perspectives of healthcare providers. BMC Health Serv Res 2019;19(1):135.

5. Pedersen PV, Tjørnhøj-Thomsen T, Ingholt LL. Når man har sagt A, må man også sige B: om social ulighed i Kræftrehabilitering. København: Statens Institut for Folkesundhed, Syddansk Universitet; 2015.

6. Shim JK. Cultural Health Capital: A Theoretical Approach to Understanding Health Care Interaction and the Dynamics of Unequal Treatment. J Health Soc Behav 2010;51:1-15.

7. Adler NE, Stead WW. Patients in Context – ERH Capture of Social and Behavioral Determinants of Health. N. Engl. J. Med 2015;372(8):698-701.

8. Street RL Jr., Makoul G, Arora NK, Epstein RM. How does communication heal? Pathways linking clinician-patient communication to health outcomes. Patient Educ Couns2009;74(3):295–301.

9. Merriam SB. Qualitative Research. A Guide to Design and Implementation. San Francisco: Jossey Bass; 2009. 10. Mason J. Organizing and indexing Qualitative Data; In: Mason J. Qualitative Researching. London: SAGE Publications; 2007. Illustrationerne A-C svarer til patient og pårørendes notater i indhold, men af hensyn til anonymitet har AMD skrevet dem med egen håndskrift.

 

Emneord: 
Kommunikation
Kræft

Bedre kommunikation kan øge patientsikkerheden

Kommunikation. Når kommunikationen med kritisk syge patienter forbedres, bevarer de sundhedsprofessionelle deres faglige stolthed.

 

Image...

Handberg C, Voss AK. Implementing augmentative and alternative communication in critical care settings: Perspectives of healthcare professionals. J Clin Nurs. 2018 Jan;27(1-2):102-114. doi: 10.1111/jocn.13851.

Introduktion: Kritisk syge intuberede patienter er midlertidigt forhindret i at tale. Desuden kan de opleve angst, stress og delirium, hvilket fører til længere og mere kompliceret hospitalsindlæggelse og rehabilitering. Formålet med projektet var at beskrive de sundhedsprofessionelles perspektiver på implementering af forbedret og alternativ kommunikation med intuberede kritisk syge patienter.
Metode: Studiet havde et kvalitativt design med anvendelse af en fortolkende deskriptiv metodologi. Symbolsk interaktion blev anvendt som en teoretisk ramme. Deltagerobservation af i alt 48 plejepersonaler blev gennemført på fem forskellige intensive afdelinger i Danmark. Desuden blev 10 fokusgruppeinterview gennemført.
Resultater: Tre temaer blev identificeret: 1) At være omsorgsfuld var grundlaget for de sundhedsprofessionelles arbejde, 2) den kulturelle overbevisning var en afgørende faktor i de sundhedsprofessionelles arbejde, mens de optrådte kompetente og effektive, og 3) lav prioritering af kommunikation.
Diskussion: Det er en styrke, at der i studiet blev gennemført både deltagerobservationer og fokusgruppeinterview til at opnå dybdegående viden om sundhedspersonalets perspektiver på forbedret og alternativ kommunikation.
Konsekvenser for praksis: Forbedres kommunikationsstrategierne, kan det forbedre patientsikkerheden og patienternes tilstand. En bedre viden om strategien med forbedret og alternativ kommunikation kan desuden betyde, at sundhedspersonalet oplever sig mere kompetent.

Kirsten Specht, postdoc, klinisk sygeplejespecialist, ph.d., MPH, Ortopædkirurgisk Afdeling, Sjællands Universitetshospital, Køge.

 

Emneord: 
Kommunikation
Patientsikkerhed

Trakeostomerede patienter har mulighed for at tale

Intuberede patienter har svært ved at kommunikere, men en tube med en særlig cuff betyder, at patienten kan tale med pårørende og personale, hvilket er motiverende for rehabiliteringen.
Resumé

At kunne kommunikere med sine medmennesker er et grundlæggende behov. Når man er trakeostomeret og tilkoblet respirator, er man frataget denne mulighed. Intensiv afdeling i Silkeborg har gennem mange år haft vågne respiratorpatienter, og det har været problemfyldt at kommunikere på værdig vis. Siden 2008 har afdelingen modtaget neurointensive patienter fra hele Danmark.

Formålet med opholdet i Silkeborg er, ud over tidlig højt specialiseret neurorehabilitering i tæt samarbejde med Hammel Neurocenter, også respiratoraftrapning. Desuden arbejdes der med træning af synkefunktionen. Et af redskaberne er LISA (Luft i Suction Aid), hvorved musklerne i svælget trænes. LISA giver desuden patienten mulighed for at tale. Metoden er beskrevet allerede i 1975, men det er vores indtryk, at den ikke anvendes ret mange steder i Danmark.

Arbejdsgangen er implementeret i afdelingen og anvendes til mange patienter. I denne artikel er der fokus på kommunikation som en vigtig del af sygeplejen til medicinske patienter og til patienter med Guillain-Barré. Kommunikation ved hjælp af LISA har gjort stor forskel for mange patienter og pårørende.

At kunne kommunikere med omverdenen er et grundlæggende behov (1). Virginia Henderson identificerede 14 almenmenneskelige behovsområder. Et af behovsområderne, nummer 10, handler om kommunikation og fremhæver evnen til og mulighederne for at kunne give udtryk for følelser, behov, bekymringer eller meninger og dermed have muligheden for meningsfuld kontakt til andre.
Allerede i 1975 beskrives LISA, ”Luft i Suction Aid”. En metode, der betyder, at trakeostomerede patienter kan tale. Patienterne udstyres med en speciel tube, hvor en ekstra slange til at suge sekret over cuff og indblæsning af luft medfører, at patienten kan tale.

Ligeværdig kommunikation kræver indflydelse på eget forløb

En undersøgelse viser, at mennesker normalt bruger 61 pct. af deres vågne tid på kommunikation (2). Som kritisk syg og intuberet er man ofte frarøvet denne mulighed. Kari Martinsen taler om, at patienten skal behandles, så han føler sig anerkendt og ikke umyndiggjort. Den kritisk syge kan føle, at han mister autonomi og integritet, hvis han ikke har fornemmelsen af kontrol over situationen (1). Patienten skal derfor så vidt muligt involveres, føle kontrol og have indflydelse på eget forløb. Dette er indikatorer, der bidrager til en ligeværdig kommunikation.

Sygeplejersker er meget opmærksomme på at informere om alt, hvad vi vil foretage os hos patienten. Men hvis patienten ikke har mulighed for at spørge, hvordan kan man så vide, om informationen forstås, eller om der er andre spørgsmål, der trænger sig på. På den måde er det sygeplejersken, som kontrollerer kommunikationen.

Vigtige emner for patienten kunne være spørgsmål om prognose, angst for fremtiden og bekymring for familien, men sygeplejersken informerer ofte om dagligdags procedurer.

Meget bange for at dø

Et observationsstudie fra 2011 fulgte en patient, som i 2002 blev ramt af Guillain-Barré syndrom. Patienten fortæller om sin alvorlige sygdom og manglende evne til at kommunikere:
”Jeg lå i en respirator bag et gardin på en tosengsstue på intensivafdelingen. Jeg kunne ikke kommunikere med omverdenen, men hørte som et radiospil alt, hvad der foregik. Ikke mindst, at syv af mine medpatienter på den anden side af gardinet døde i den periode. Og jeg var meget, meget bange. Jeg var sikker på, at jeg også skulle dø” (3).

En anden patient, som i 2000 blev hårdt kvæstet i en trafikulykke, har skrevet om at være intuberet og ude af stand til at kunne stille og dermed få svar på vigtige spørgsmål:

”Jeg fatter stadig ikke, hvorfor personalet ikke på noget tidspunkt forsøgte at forklare mig, hvad der egentlig var sket, hvad jeg fejlede, og hvorfor de behandlede mig, som de gjorde. Jeg tror, det kunne have sparet mig for mange psykiske ubehageligheder efterfølgende” (4).

Om den basale sygepleje siger den australske professor i sygepleje Alison Kitson:

”Sygeplejersker skal kunne møde helt basale behov herunder kommunikation ud fra en psykosocial og relationel forståelse af patientens oplevelser og behov. Kun hvis de er i stand til det, er der tale om patientcentreret omsorg” (5).

Kommunikation med mange facetter

De to patientcitater illustrerer, at kommunikation med en kritisk syg kan have mange facetter, fra information om de daglige procedurer og omverdenen til svar på spørgsmål om liv og død. Når Kitson siger, at sygeplejersken skal kommunikere ud fra patientens basale behov, er dialogen vigtig.

Manglende svar på spørgsmål om sygdommens karakter, prognose og i det hele taget ikke at kunne give udtryk for smerter og andet ubehag kan måske være medvirkende til udvikling af intensivt delir. Det er en for patienten særdeles ubehagelig og for samfundet meget kostbar tilstand, der kan betyde forlængelse af opholdet på såvel intensiv afdeling som stamafdeling (6).

Derfor er det vigtigt, at sygeplejersken hjælper patienten med at kunne kommunikere og dermed få mulighed for at gøre rede for såvel basale som mere komplekse behov under sygdomsforløbet. Som sundhedsprofessionelle har vi pligt til at sikre patientens velvære og medvirke til at mindske risiko for komplikationer i sygdomsforløbet og udvikling af senfølger. Det er et led i den fundamentale sygepleje at sørge for, at patienten kan komme til orde, hvis det er muligt, og dermed minimere angst og stress (7).

Sygeplejersken må for at kunne forstå den enkelte patients behov arbejde for en sikker kommunikation, hvor patienten føler sig mødt og respekteret og oplever indflydelse på egen situation.

Trakealtube giver patienten mulighed for at tale

På Intensiv afdeling har vi siden 2011 anvendt en trakeal-tube med Suction Aid-funktion, der tillader de trakeostomerede patienter at tale.

Intensiv afdeling, Regionshospitalet Silkeborg, HE-Midt modtager årligt 25-35 medicinsk intensive patienter, som er respirationsinsufficiente og derfor har behov for intubation og ventilationsstøtte ved hjælp af respirator. Årsagerne er primært pneumoni, KOL i exacerbation eller kan være et led i almen svækkelse. Patienterne får smertestillende efter behov, men er ofte vågne i længere perioder, hvor muligheden for kommunikation er afgørende for involvering i eget forløb for at få svar på de spørgsmål, der måtte være til den aktuelle situation, og for at føle kontrol over situationen.

Vores funktion som højt specialiseret neurointensivt afsnit (NISA) betyder, at vi modtager patienter, når den første akutte, kritiske periode efter deres erhvervede cerebrale traume eller blødning er overstået.

Boks 1. Intensiv afdeling Regionshospitalet silkeborg

Intensiv afdeling, Regionshospitalet Silkeborg, er en del af HE-Midt og arbejder tæt sammen med Hammel Neurocenter. Afdelingen har otte pladser, halvanden medicinsk/ortopædkirurgisk seng og seks en halv Neuro Intensiv Step Down-senge.

Patienterne kan hos os starte en højt specialiseret neurorehabilitering, medens de fortsat er afhængige af respirator og andre former for intensiv terapi. Et tilbud, der ikke er muligt på de højtspecialiserede intensive afdelinger. Vi modtager også neurologiske patienter i respirator, patienter med diagnosen akut autoimmun polyneuropati, Guillain-Barré, se boks 1.

Sygdommen kan ramme i alle aldre, men vi har i afdelingen aktuelt haft flere yngre mennesker, som var hårdt ramt af deres langvarige sygdomsforløb. Patienterne er ofte trakeostomerede pga. parese af respirationsmusklerne, og de er derfor ude af stand til at kommunikere verbalt med omverdenen.

For langt hovedparten af patienterne vil respiratorbehandlingen være forbundet med en del ubehag, stress og angst. At være ramt af alvorlig sygdom og ude af stand til at kommunikere sufficient med pårørende, sygeplejersker og læger er meget belastende og kan mindske motivationen til at deltage i rehabilitering (8).

LISA gør hele forskellen

Der er flere vigtige formål med at kende og anvende LISA, men i denne artikel er formålet at fokusere på det perspektiv, der handler om værdig og omsorgsfuld kommunikation mellem den intensive patient, dennes pårørende og sygeplejersken, dvs. den bedst mulige sygepleje til alvorligt syge patienter, som midlertidigt er forhindret i at tale, se boks 2, 3 og 4.

Boks 2. Case: En fortælling om Tove

Tove var en svært lungesyg patient på 65 år, som vi modtog fra et andet hospital.
Her havde hun ligget trakeostomeret i flere uger. Tove var en meget selvstændig og aktiv kvinde med meget tætte bånd til datter og barnebarn på seks år og til sin søster. De kom på besøg dagligt, og det var tydeligt, at deres besøg havde stor og positiv indflydelse på Tove. Kort efter hun kom til os, opstartede vi LISA. Tove var i stand til at kommunikere på skrift, men igen at kunne kommunikere med tale kom til at gøre en stor forskel for hende, specielt i forhold til barnebarnet. Samværet blev mere nuanceret, intenst og livligt. Det blev lidt ”den gamle mormor”, barnebarnet besøgte, hvor de kunne snakke om små dagligdags begivenheder. Tove fik også bedre mulighed for medbestemmelse i forhold til planlægning af plejen og i de beslutninger, der skulle tages i løbet af dagen, hvilket hun satte stor pris på. Desuden var hun meget tydelig i sin beslutning om at fravælge genoplivning ved evt. hjertestop og respiratorbehandling. Vigtigt var det, at en søster skulle føle sig sikker på, at det var Toves valg.

Boks 3: En fortælling om Anna

Anna, en 20-årig kvinde, blev overflyttet til os med diagnosen Guillan Barré. Anna var visiteret til Hammel Neurocenter, og formålet med opholdet var tidlig højt specialiseret neurorehabilitering. Da Anna var svært ramt af sygdommen, trakeostomeret og tilkoblet respirator, blev hun indlagt på Intensiv afdeling i Silkeborg til respiratoraftrapning. Da Anna kom til afdelingen, blev hendes tube skiftet til en Suction Aid for at kunne observere sekret over cuffen og give mulighed for rehabilitering af svælgmuskler. LISA blev opstartet, dels for at kunne træne synkefunktionen, dels for at give Anna mulighed for at kunne kommunikere verbalt. Hidtil havde hun brugt mundaflæsning og staveplade. Hendes mor havde fungeret som tolk forstået på den måde, at hun var virkelig god til at mundaflæse sin datter. Anna blev dog hurtigt frustreret, når vi ikke kunne forstå hende. Da hun kom til afdelingen, var hun i svær krise. Men da hun kunne begynde at kommunikere normalt med omverdenen, blev tilstanden nemmere for hende at holde ud. Plejen og træningen blev mere glidende, idet hun følte, hun blev hørt, og Anna deltog mere og mere motiveret i rehabiliteringen. Hun kunne nu også være humoristisk omkring sin situation i træningssituationer. Der kom jokes, grin og historier, hvilket ikke tidligere var muligt, men er normalt for 20-årige. Men det, der gjorde den helt store forskel for hende, var, at hun nu kunne Facetime med familie og venner på Sjælland, når de ikke var hos hende. At hun kunne tale med dem hver dag, var en meget positiv forskel for hende og for familien og personalet omkring hende. Der blev en helt anden stemning på stuen.

Boks 4. LISA, metode

På Intensiv afdeling i Silkeborg har vi siden 2011 anvendt Suction Aid, som giver mulighed for at give LISA. Det betyder, at det bliver muligt at give luft ind over cuffen. Proceduren tjener til at stimulere patientens luftveje og bidrage til rehabilitering af musklerne i svælget, men har desuden den sideeffekt, at patienten kan tale, der kommer luft til stemmelæberne, og der kan komme lyd på stemmen. Et studie fra 2013 viser desuden, at LISA nedsætter forekomsten af ventilator-associeret pneumoni markant. (13). Beskrivelse af proceduren:
• Patienten informeres om, hvad der skal ske. Samarbejdet med patienten er vigtigt, og proceduren rettes mod den enkelte patient
• Der suges over cuffen i Suction Aid
• LISA-slange med Y-stykke påsættes Suction Aid-slangen
• Start flowet 1 liter (atm. luft), og skru herefter langsomt op.

Se hvordan patienten reagerer. Skru ned, hvis patienten føler voldsomt ubehag/mener at skulle kaste op. Jo højere flow, jo mere udtørres slimhinderne i svælget. Luften holdes på i ca. 5 min. Brug Y-stykket til at give patienten luft i små mængder. Følg patientens åndedræt, giv luft på eksspiration og hold pause, når patienten skal synke. Patient og/eller pårørende kan evt. oplæres i selv at styre processen.

LISA er ikke svært. Metoden kræver meget lidt oplæring, men man skal være opmærksom på, hvordan patienten reagerer. Samarbejdet mellem patient og sygeplejerske er meget vigtigt. Et højt flow af tør luft kan være ubehageligt for patienten og medføre udtørring af slimhinder. Der er anbefalinger på maks. 5 l/min, men sygeplejerskens erfaring og samarbejdet med patienten er afgørende for at kunne vurdere flow og behandlingstid (9).

Udvikling af emfysem pga. displaceret trakealtube er nævnt i litteraturen, men er ikke set i vores afdeling.

Behandling med LISA anvendes i rehabiliteringen af neurologiske patienter med dysfagi. Formålet er at stimulere musklerne i svælget og på den måde træne patientens synkeevne (10).

Dette projekt omhandler dog patienter med medicinske sygdomme eller Guillain-Barré, hvorfor kommunikationen er det primære fokus.

Taknemmelige patienter

På baggrund af en del patientforløb gennemført siden 2011 er det vores erfaring, at patienterne ved hjælp af LISA oplever en stor tilfredsstillelse ved at kunne være aktive i deres eget forløb. Patienterne giver udtryk for stor taknemlighed over at blive hørt og forstået vedrørende daglige gøremål og få mulighed for at drøfte afgørende beslutninger om deres behandling og fremtid (11).

Vi oplever meget forskellige forløb, og LISA-behandlingen kræver lidt tilvænning, men patienterne giver udtryk for glæde ved at kunne tale. En patient siger dog, at luften smager grimt, måske kan man i fremtiden forestille sig en løsning i form af smagstilsætning. Der er udvikling i gang på dette område. Flere er generet af den tørre luft, også her arbejdes der på at finde en løsning, så luften kan fugtes.
Ikke alle patienter får glæde af LISA, idet især ældre og meget svækkede patienter kan have vanskeligt ved at samarbejde og mobilisere energi til proceduren.

Fra afdelinger, der fravælger Suction Aid-tuben, hører vi begrundelser i form af klager over, at tuben er stiv og ubehagelig for patienten. Hvis vi spurgte patienterne, ville de måske foretrække en lidt stivere tube, der kan kræve tilvænning, når belønningen er, at de kan tale.

Vi oplever meget få patienter, som er generet af stivheden i tuben og derfor må skifte til en blødere tube, som ikke har Suction Aid-funktionen.

Kun få afdelinger kender LISA

LISA er ikke en ny behandling. En artikel fra 1975 beskriver metoden (12). Men det er vores erfaring, at meget få intensivafdelinger i Danmark og måske også internationalt kender til og anvender LISA.
Vi er meget bekymrede for, at mange alvorligt syge patienter ikke får tilbuddet om værdig kommunikation i en i forvejen meget svær periode af deres liv. Det er uklart for os, hvad årsagen er. Er det manglende viden, en fastgroet kultur eller manglende fokus på kommunikation? Vi ved det ikke. En forskergruppe har observeret patient-sygeplejerske-kommunikationen i en intensivafdeling og konkluderede, at flere end en tredjedel af patienterne ikke oplevede succesfuld kommunikation omkring smerter (13).

Vi kan sørge for, at patienten kan tale, men meget få sygeplejersker og læger gør det og fratager på den måde patientens sin autonomi. Det er ubærligt og uetisk.

Kursister får undervisning på den intensive specialuddannelse

Det er vigtigt for os at undersøge årsager og sammenhænge for at sikre patienten den bedste pleje og behandling. Derfor arbejder vi med at undervise kursister på den intensive specialuddannelse og på andre afdelinger. Vi har lavet oplæg i egen organisation, men fremadrettet arbejder vi med undervisning internationalt.

Debat
  • Hvordan sikrer I jer, at den trakeostomerede patient involveres i plejeforløbet?
  • Hvilke udfordringer oplever I på jeres afdeling, når I skal kommunikere med den kritisk syge trakeostomerede patient?
  • Hvis I har opfølgende samtaler med patienten, hvordan har de så oplevet kommunikationen undervejs i forløbet?

Vores forventning er, at mange intensivpatienter verden over vil få glæde af at kunne kommunikere med pårørende og behandlere. At kunne være aktive i eget forløb og måske kunne tage afsked med familien på en værdig måde, når det er det, de ønsker sig.

Vi er ikke i tvivl om, at LISA gør en kæmpe forskel for patienter og pårørende. Men det vil være interessant målrettet at undersøge, hvilken betydning det har for patienter og pårørende, at kommunikationen i forbindelse med kritisk sygdom forløber på en værdig måde. Desuden kunne det være relevant at se på, hvilken betydning det har for personalet at kunne kommunikere sikkert med patienten.

Måske kan man påvise, at frekvensen af intensivt delir falder, eller at antal liggedage på intensivafdeling bliver færre? Og måske kan sygeplejen til disse patienter med fokus på kommunikation reducere antallet af patienter med PTSD i efterforløbet?

Forskningsenheden i Center for Planlagt Kirurgi er blevet involveret i kommunikation med LISA og ser lige nu på muligheder for forskning inden for feltet.

Fra mulighed til selvfølge

Vi har anvendt LISA i en årrække, og efter en opstart, hvor behandlingen var en mulighed, er det nu en selvfølge at tilbyde LISA til patienterne. Metoden kræver meget lidt instruktion til sygeplejersken og lidt tilvænning for patienten, men det er tydeligvis af stor betydning for patienten at kunne tale igen. Motivationen til at være aktiv i behandling, pleje og rehabilitering øges betydeligt, derfor er LISA hos os en naturlig del af behandlingen.

Referencer
  1. Gulbrandsen T, Stubberud Dag-Gunnar (red.) Intensivsykepleie. Oslo: Cappelen Damm 2015.
  2. Adler RB, Rodman G. Understanding Human Communication. New York: Oxford University Press; 2003.
  3. Lumby E. Her får de folk i gang igen. København: Berlingske; 27. april, 2003.
  4. Meiniche A. To kaffe og en staveplade. København: People’s Press; 2003.
  5. Baktoft B, Wolder L. Intensivsygepleje. København: Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck 2016.
  6. Svenningsen H, Bagger C. Stille intensivdelirium er et overset fænomen i sygeplejen. Sygeplejersken 2009;(8):42-7.
  7. Bahnsen IB, Pedersen PU, Sørensen EE, Uhrenfeldt L. Sygeplejen tilbage til det basale. Fag & Forskning 2017;(1):52-7.
  8. Magnus VS, Turkington L Communication interaction in ICU-Patient and staff experiences and perceptions, Intensive abd critical care nursing (2006);22:67-180.
  9. McGrath B, Lynch J, Wilson M, Nicholson L, Wallace S. Above cuff vocalization: A novel technique for communication in the ventilator-dependent tracheostomy patient. Journal of the care society 2016;Vol. 17 (1):19-26.
  10. Kothari M, Bjerrum K, Nielsen LH, Jensen J, Nielsen JF. Influence of External Subglottic Air Flow on Dysphagic Tracheotomized Patients With Severe Brain Injury. Preliminary Findings. Annals of Otology, Rhinology og Laryngology 2017;126:199-204.
  11. McGrath B, Lynch J, Wilson M et al. Above cuff vocalization: A novel technique for communication in the ventilator-dependent tracheostomy patient. Journal of the Intensive Care Society October 5, 2015.
  12. Safar P, Grenvik A. Speaking cuffed tracheostomy tube. Crit. Care Med.
  13. Happ MB, Garrett K, Thomas DD, Tate J et al. Nurse-Patient Communication Interactions in the Intensive Care Unit. Am J. Crit. Care. 2011. DOI 10.4037/ajcc 2011433.
  14. Ledgerwood LG, Salgado MD, Black H, Yoneda K et al. Tracheotomy tubes with suction above the cuff reduce the rate of ventilator-associated pneumonia in intensive care unit patients. Ann Otol Rhinol Laryngol. 2013 Jan;122(1):3-8. DOI 10.1177/000348941312200102

Mette From

Mette From

Klinisk udviklingssygeplejerske, sygeplejerske 1979, intensivudd. 1988, anæstesiudd. 1998, SD, klinisk undervisning, 2005, MHH, Humanistisk Sundhedsvidenskab 2008, Intensiv afdeling, Center for Planlagt Kirurgi, Regionshospitalet Silkeborg, HE-Midt.

mette.from@midt.rm.dk

Kathrine Eggertsen

Kathrine Eggertsen

Sygeplejerske, intensiv specialuddannelse, Intensiv afdeling, Center for Planlagt Kirurgi, Regionshospitalet Silkeborg.

Rita Halkjær Rasmussen

Rita Halkjær Rasmussen

Sygeplejerske, intensiv specialuddannelse, Intensiv afdeling, Center for Planlagt Kirurgi, Regionshospitalet Silkeborg.

Karen Schmøkel

Karen Schmøkel

Sygeplejerske 2007, cand.cur. 2012, leder af forskningsenheden Center for Planlagt Kirurgi, Regionshospitalet Silkeborg, Hospitalsenhed Midt.

Abstract in English

From M, Eggertsen K, Halkjær R, Schmøkel K.

Specialised tracheal tube enables tracheostomised patients to speak

Fag&Forskning 2019;(1): 54-59.

Being able to vocalise communication with people is a fundamental need. When someone has been tracheotomised and put on a respirator, they are deprived of this capacity. For many years, the intensive care unit in Silkeborg, Denmark has had conscious respirator patients and the problem of achieving dignified communication. Since 2008, this ICU has served as a national care centre for neurointensive patients from all over Denmark. The object of a stay at this ICU centre is, in addition to early highly specialised neurorehabilitation in close collaboration with the Hammel Neurocenter, also respirator withdrawal (weaning). In addition, the centre provides swallowing training. One of the devices is the LISA air-insufflation-suction aid, which trains the laryngeal muscles. LISA also enables the patient to speak. The method was described as early as in 1975, but it is our impression that it is not widely used in Denmark.

The procedure has now been implemented in the unit and is used for many patients. In this article, the focus is on verbal communication as a core aspect of delivering nursing to medical patients and patients with Guillain-Barré syndrome. Communication by means of a speaking tracheostomy tube has made a great difference for many patients and relatives. A lung patient states “I turned into a bit of an old granny when I had the possibility to speak to my grandchild”.

She was very grateful for the increased co-determination. Being able to definitively decline resuscitation and renewed respirator treatment was important to her.

Keywords: Guillan-Barré syndrome, GBS Communication, patient involvement, rehabilitation, respirator treatment, tracheostomy

 

Emneord: 
Intensiv
Kommunikation

Dilemma: Uden patienten ved det

En pårørende havde aftalt med lægen, at terapierne skulle kobles fra på ICD-enheden på den pårørendes mor. Men uden at moren blev informeret om det. Og det var Susanne Højgaard, som stod med opgaven.

Når man er ved at have meget kort tid tilbage at leve i, så kan man få koblet stødfunktionen i sin ICD-enhed fra, så den ikke giver stød til hjertet hele tiden. At koble terapierne fra, hedder det. Det blev jeg ringet op af en læge om, at jeg skulle over på en afdeling og gøre. Da jeg ankommer til stuen, sætter jeg mig ved patientens seng for at forklare, hvad der skal til at ske. Det er en dame i 70’erne, og hendes søn sidder også på stuen.

Patienten er lidt omtåget, har nogle klare øjeblikke, men falder så hen igen. Men ellers er hun ved sine fulde fem.

Din historie

Har du oplevet at stå i et etisk dilemma som sygeplejerske, og vil du gerne dele det med dine kollegaer, så skriv til redaktionen@dsr.dk

Mens jeg forklarer det, jeg er kommet for at gøre, kan jeg mærke, at hun bliver urolig. Jeg holder hende lidt på armen. "Forstår du, hvorfor jeg er her," spørger jeg hende.

Alt imens det sker, kan jeg godt fornemme, at sønnen kigger meget stramt på mig. Han bliver mere og mere vred, og rejser sig op og begynder at gå rundt på stuen. Pludselig spørger han mig: "Hvorfor taler du om det her?"

Jeg bliver forvirret og forklarer, at det gør jeg, så alle ved, hvad der skal til at ske. "Tal med lægen," siger sønnen bare til mig. Idet jeg går ud for at ringe til lægen, følger sønnen efter mig.

"Ved du ikke, at vi havde aftalt, at min mor ikke skulle vide det?" Sønnens ord kom bag på mig, for det var jeg ikke klar over. Lægen bekræfter, at det var en aftale mellem ham og den pårørende. Moren var blevet sederet, så hendes terapier kunne kobles fra, uden hun var bekendt med det.

Det var så svært at stå i den situation. Jeg synes, at det rent menneskeligt var så forkert, men jeg følte, at jeg skulle gøre det, fordi det var en ordination.

Jeg sagde til lægen, at jeg var uenig, og vi aftalte, at lægen skulle tale med alle parterne om, hvad der var sket efterfølgende.

Selvom situationen skete for flere år siden, så er det en af dem, jeg stadig husker tydeligt. Jeg fulgte lægens ordination og gjorde det.

Men når jeg ser tilbage på det, så synes jeg ikke, at man skal lave aftaler med de pårørende, som patienterne ikke er informeret om. Selvom jeg tvivler på, at jeg kommer til at stå i den her situation igen, for det er kun sket én gang på 10 år, så ville jeg i dag bede lægen selv om at udføre sin ordination. For det var en grænseoverskridende oplevelse, både for mig og patienten. For hvad skal man gøre, når man står i en situation, hvor man skal vælge mellem at følge lægens ordination, som er en aftale mellem ham og den pårørende, men så at skulle slukke for et apparat, der holder en patient i live, uden at fortælle hende om det?

Svar fra Sygeplejeetisk Råd:

Respekt for patientens selvbestemmelse – et grundlæggende sygeplejeetisk princip

Tekst: Kirstine Rosendal, medlem af Sygeplejeetisk Råd, og Anne Bendix Andersen, formand for Sygeplejeetisk Råd

I dette dilemma oplever sygeplejersken et dilemma ift. at følge sønnens ønske og lægens ordination overfor hensynet til kvinden og hendes ret til at vide, hvad der sker i situationen. Sygeplejersken har efterfølgende oplevet det som en grænseoverskridende oplevelse. Sygeplejersker kan føle det som en stressfaktor, når de oplever, at de ikke lever op til de krav, de har til faglighed og omsorg. Det er ledelsen på afdelingen, der har et ansvar for at sikre og opbygge en kultur, hvor der er plads til etisk refleksion over sådanne dilemmaer, så sygeplejersken ikke står alene med en eventuel skyldfølelse.

Det er et grundlæggende sygeplejeetisk princip at respektere patienters ret til selvbestemmelse. Derfor bør sygeplejersken reflektere over, hvad der kan ligge til grund for lægens beslutning og sønnens tanker. Hvorfor har sønnen et ønske om, at moren ikke må vide noget? Sygeplejersken bør sikre sig, at moren har fået og forstået den information, der er nødvendig for at træffe valg. Denne information skal være tilpasset morens ønsker og behov og tage hensyn til hendes livssituation. Det vil med andre ord sige, at moren også skal være informeret om og have forstået, hvad det vil sige at frakoble ICD’en.

Patienter med fremskreden hjertesygdom som kvinden i fortællingen lever deres sidste tid med fysiske, psykiske og eksistentielle problemstillinger. En palliativ samtale med moren og pårørende om den sidste tid og døden ville måske kunne have gjort situationen anderledes.

Emneord: 
Dilemma
Kommunikation

Hjertekirurgiske patienter ønsker individuel information

Patienter på en hjerteopvågning ønsker detaljeret og forståelig information om eget forløb, og om hvad de selv kan gøre for at blive udskrevet hurtigst muligt.
Resumé

Mange patienter er generelt utilfredse med den information, de får inden deres operation. En spørgeskemaundersøgelse på Hjerteopvågningen, Aarhus Universitetshospital, AUH, kortlagde patienternes ønsker til information. Svarene viste patienternes behov for information inden operation, formen de ønsker den givne information i samt ønsker om specifik information om det perioperative forløb.

Flertallet af patienterne ønsker informationen elektronisk via e-Boks og mulighed for at finde relevant og specifik information online.

Information om operationen skal være både specifik og individuel, og sygeplejersken skal være i stand til at kunne afvige fra standardinformationen. Endvidere viser svarene, at patienterne ønsker information om, hvordan de selv kan medvirke til at fremme deres postoperative forløb.

En hospitalsindlæggelse i forbindelse med kirurgi er for mange associeret med stress og angst (1). Bekymringen kan være relateret til manglende håndtering af smertefulde behandlinger, uvidenhed om indgrebet og selve forløbet samt eftervirkningerne af kirurgien (2). Herudover kan den grundlæggende sygdom, frygt for bedøvelse og mulige komplikationer være vigtige faktorer for patientens perioperative stress og angst (3). Denne frygt kan yderligere påvirkes af bl.a. alder, køn og tidligere erfaringer med kirurgi (4).

At forberede sig til større hjertekirurgi kan derfor være en stor udfordring for patienten. Korrekt og relevant information til patienterne er af stor betydning (5). En undersøgelse viser, at 23 pct. af hjertekirurgiske patienter er utilfredse med den information, de modtager om deres sygdom og den tilhørende kirurgi (4).

Praksis er, at sygeplejersken informerer

På Thoraxkirurgisk afdeling, AUH, er det på nuværende tidspunkt klinisk praksis, at en sygeplejerske fra stamafdelingen informerer patient og pårørende om indlæggelsesforløbet. Informationen gives dagen før operationen baseret på en standard tjekliste. Det er op til den enkelte sygeplejerske, hvordan hun informerer om forløbet, og om hun spørger ind til patientens ønsker og forventninger til indlæggelsen.

I international litteratur findes sparsomme beskrivelser af, hvilken information patienter finder relevant i forbindelse med forestående hjertekirurgi i et opvågningsforløb.

Boks 1. Patientens forløb i hjerteopvågningsafsnittet

Den hjertekirurgiske patient ankommer sederet og intuberet til hjerteopvågningsafsnittet. Sygeplejersken tager imod patienten, og anæstesilægen informerer om, hvordan operationen er gået. Sygeplejersken observerer patientens vitale værdier og eventuel blødning. Når sygeplejersken har sikret sig, at patienten er stabil, og der ikke forekommer blødning, kan hun give patienten smerte- og kvalmestillende medicin. Hun slukker for sovemedicinen, hvorefter patienten vågner.

Nogle patienter er meget trætte efter ekstubation og sover det meste af tiden, mens andre er mere vågne, kan se tv og tale med deres pårørende, som har mulighed for at være hos patienten. En af sygeplejerskens opgaver er omsorg for de pårørende.

I det tidlige postoperative forløb oplever nyopererede hjertepatienter stor tørst. Initialt får de tilbudt isterninger, og når de med sikkerhed kan forsvare deres luftveje, må de drikke det, de har behov for. De vil få tilbudt mad efter nogle timer. Det er dog meget forskelligt, om patienterne har lyst til at spise. Nogle patienter spiser gerne, andre har ingen appetit og har derfor svært ved at spise på første postoperative dag.

10-12 timer efter patientens ankomst til afsnittet fjerner sygeplejersken det udstyr, der ikke længere er brug for. Den første nat kan patienten have svært ved at sove, og han sover som oftest få timer eller minutter ad gangen. Første postoperative dag får patienten hjælp til personlig hygiejne, bliver tilbudt morgenmad samt får instruktion i anvendelse af PEP-fløjte (Positive Expiratory Pressure). Herefter udskrives patienten til stamafdeling, hvor han som oftest er indlagt fem til syv døgn. Afsnittet modtager årligt 1.100 patienter til postoperativ pleje og observation.

Et hjertekirurgisk indgreb opfattes af de fleste patienter som en alvorlig begivenhed (6), og mange er generelt utilfredse med den information, de får om operation og forløb (1). Endvidere individualiseres informationen ikke på baggrund af operationstype eller patientens individuelle behov, forudsætninger og præferencer (5).

Vi ønskede derfor at undersøge, hvordan patienterne vurderer den skriftlige information på hjerteopvågningsafsnittet, AUH. Se Boks 1.

Et spørgeskema blev udleveret til alle patienter i en periode på seks uger i perioden fra den 4. januar til den 15. februar 2016. Patienterne fik udleveret skemaet første postoperative dag og returnerede det inden overflytning til stamafdelingen.

Der var udarbejdet 32 spørgsmål om opholdet i Hjerteopvågningen.

Høj svarprocent

Der blev udleveret 68 spørgeskemaer, hvoraf 67 blev besvaret. En oversigt over demografiske data og operationstyper kan ses i Tabel 1.

38 havde erfaring med tidligere operationer, men angav ikke hvilken. Operationstyperne er repræsentative for afsnittet.

2018-ff4_fa_hjerte_tabel_1Informationsform

Patienterne blev spurgt, hvordan de foretrækker at få adgang til den skriftlige information, som omhandler deres operationstype. Hertil svarede 48, at de foretrak at få tilsendt informationsmaterialet via e-Boks, mens 47 foretrak, at informationsmaterialet er at finde på internettet. Endvidere er 51 af de adspurgte meget enige eller enige i, at det skriftlige informationsmateriale bør opbygges med udgangspunkt i den enkelte operation og dennes kronologiske pleje- og behandlingsforløb.

Opvågning

51 af de adspurgte patienter er enige eller meget enige i, at de gerne vil vide, hvor de vågner efter deres operation, mens 26 patienter svarer "hverken eller", og de sidste 26 svarer, at de ikke har behov for at vide, hvor de vågner.

Omsorg/sygepleje

62 af de adspurgte patienter er meget enige eller enige i, at de ønsker information om, at de vil blive observeret af sygeplejerskerne under indlæggelsen i Hjerteopvågningen.

At patienterne kan opleve besvær med at falde i søvn i det første postoperative døgn anses som en vigtig information for 53 af de adspurgte, som enten er meget enige eller enige i dette.

Endelig er 54 af de adspurgte patienter enige eller meget enige i, at de gerne vil informeres om, at hurtig mobilisering er et vilkår efter hjertekirurgi.

Tidsaspekt

Opholdets varighed i Hjerteopvågningen er et skønnet tidspunkt for overflytning til stamafdeling, hvilket hhv. 43 og 46 patienter ønsker information om.

Pårørende

Mht. patienternes behov for information om pårørendes tilstedeværelse under opvågning synes der ikke at være et entydigt svar. 29 patienter ønsker information om, hvorvidt deres pårørende må være hos dem, når de vågner. Hos 16 patienter har informationen dog ingen betydning, mens 19 patienter slet ikke ønsker denne information.

Vigtigere er dog information om, hvorvidt de pårørende må besøge patienten. Her ønsker 52 af de adspurgte at blive informeret om dette.

Smerter og postoperativ kvalme og opkast

Patienterne ønsker information om dræn og om, at smerterne med stor sandsynlighed mindskes, når drænene tages ud.

Patienterne ønsker information om risikoen for kvalme efter operationen. De vil desuden gerne informeres om, at der findes behandlingsmuligheder, men at dette ikke med sikkerhed kan fjerne kvalmen.

Patientinddragelse

Informationsmaterialet, der på nuværende tidspunkt udsendes til kommende hjertekirurgiske patienter, indeholder ikke information om, at hyppig tandbørstning kan forebygge infektion. I projektet ønsker patienterne denne information.

Forplejning

På nuværende tidspunkt bliver patienterne ikke informeret om, at de kan føle øget tørst, og de bliver ikke informeret om vigtigheden af at indtage mad. Undersøgelsen viser dog, at netop disse informationer er vigtige for 56 af de adspurgte.

Lungefysioterapi

58 af de adspurgte patienter ønsker information om, at PEP-fløjten (Positive Expiratory Pressure) anvendes hver anden vågne time efter operationen.

Ønsker informationen sendt til e-Boks

Formålet med projektet var dels at undersøge, hvilken information hjertekirurgiske patienter har behov for inden operation, herunder i hvilken form de ønsker information om det perioperative forløb i Hjerteopvågningen. Projektet viste, at kommende hjertekirurgiske patienter ønsker informationen tilsendt i deres e-Boks, og det er vigtigt, at informationsmaterialet er tilgængeligt online.

Den skriftlige information skal opbygges ud fra operationstype samt det kronologiske pleje- og behandlingsforløb. Det er vigtigt for patienterne at vide, hvor længe de skal blive i hjerteopvågningsafsnittet, og hvornår de flyttes til sengeafdelingen.

Patientforløbet skal beskrives fra indlæggelse til udskrivelse. Det er vigtigt for patienterne at få information om, at sygeplejerskerne observerer dem tæt under indlæggelsen. Det er ikke nok at vide, at de er overvåget af udstyr.

I en travl hverdag kan det være vanskeligt at vide, hvor meget information patienterne egentlig ønsker. Og det er svært f.eks. gentagne gange at forsikre dem om, at sygeplejerskerne er til stede og kan observere dem, selv om de ikke er på stuen. Patienterne i undersøgelsen ville gerne have denne information. For en patient kan det at vågne efter åben hjertekirurgi være præget af identitetsspørgsmål, bekymringer om dødelighed og måske en ændret kropsopfattelse. Derfor har de brug for, at sygeplejersken kan være der og drage omsorg for dem (7).

Patienterne ønsker ikke information om, at de pårørende gerne må være der, når de vågner, eller når de skal ekstuberes. Majoriteten af patienterne i undersøgelsen ønsker ikke at føre samtaler med deres pårørende, og de ønsker heller ikke at kunne sende en SMS. Disse fund er overraskende, eftersom internationale studier viser det modsatte (4,5). De internationale studier viser, at patienter, som skal have foretaget hjertekirurgi, ønsker, at deres pårørende inddrages fuldt ud i alt, hvad der har med dem at gøre. Denne forskel kan være betinget af, at patienterne i Danmark generelt har stor tiltro til det offentligt finansierede sundhedssystem og derfor ikke har brug for, at der er en pårørende til stede i hele forløbet.

Nyopererede sover dårligt

I hjerteopvågningen forsøger sygeplejerskerne at minimere uro om natten ved at undgå at tænde lys, medmindre det er nødvendigt, og plejetiltag samles. Patienterne fortæller ofte, når vi kommer ind til dem om morgenen, at de ikke har sovet godt. Det er et kendt fænomen for nyopererede hjertepatienter og ses hos 60-80 pct. af patienterne i den umiddelbare postoperative fase. Greve et al. viser, at uddannelse af sygeplejerskerne i søvnmønstre og håndtering af søvnproblemer kan hjælpe patienterne til en bedre søvn efter operationen (8). Det er derfor vigtigt, at både sygeplejersker og patienter kender til udfordringer med søvn postoperativt, så patienten kan hjælpes bedst muligt.

Ikke interesserede i omgivelserne

Projektet viste, at patienterne ikke ønskede at se Hjerteopvågningen inden operationen, og de ønskede ikke at se en respirator. I et større engelsk studie undersøges patienternes ønske om viden om risikofaktorer efter hjertekirurgi. Her findes, at 42 pct. af de adspurgte patienter ikke ønsker nogen information om risikofaktorer overhovedet (4). Da sundhedssystemet er pålagt at informere alle patienter om indgrebets art og risikofaktorer, indgår patienternes holdning ikke i vores undersøgelse, men vi har taget det manglende ønske om detaljeret information omkring opvågningsafdelingen og respirator til efterretning.

Ønsker information om det, patienten selv har indflydelse på

Der findes ikke nationalt eller internationalt en klar definition af, hvad patientinvolvering indebærer. Patientinvolvering handler om at inddrage patientens viden og ressourcer og lade patienten indgå aktivt i beslutninger (9). Resultaterne i denne undersøgelse viser, at patienterne ønsker information om det, de selv har indflydelse på, f.eks. mobilisering og indtagelse af mad. Desuden vil de gerne vide, at de skal sige til ved smerter og kvalme, hvor ofte de bør børste tænder og kende vigtigheden af at anvende PEP-fløjte. Resultaterne viser også, at patienterne ønsker information om de ting, der kan fremme deres forløb, så de hurtigere kan udskrives og komme hjem i deres egne omgivelser. En international kvalitativ undersøgelse viser, at det, der fremmer eller blokerer en god udskrivelse, netop har at gøre med, i hvor høj grad patienterne er informeret og ved, hvad der forventes af dem (7).

På spørgsmålet om, hvor længe de skal forblive i hjerteopvågningsafsnittet, er det ikke en overraskelse, at patienterne ønsker information om dette. Det stemmer overens med erfaringer fra den kliniske hverdag. Patienterne spørger ofte, hvor længe de skal blive i afdelingen, og hvornår de flyttes til stamafdelingen.

Det er vigtigt, at patienterne har muligheden for at stille spørgsmål til sygeplejerskerne undervejs i forløbet. Det har stor betydning for patienterne, at de hele tiden kan få den information og støtte, de har brug for. Samme resultater finder Dalal et al. I deres undersøgelse ses, at skriftlig information inden det kirurgiske indgreb sammen med mulighed for at stille spørgsmål undervejs giver det bedste outcome (10). Davis et al. påpeger, at patienternes behov for at kunne kommunikere med sundhedspersonalet undervejs i forløbet er vigtigt, at de har brug for at etablere en relation til sygeplejerskerne og komme i dialog omkring bl.a. smerter og kvalme.

Ønsker viden om smerter

Patienterne ønsker inden operationen information om, hvordan smerter håndteres (9).

Pritchard et al. påpeger, at information om håndtering af smerter betyder, at patienterne bedre bliver i stand til selv at håndtere smerter (1). Et flertal i denne undersøgelse ønskede viden om, at de kunne have smerter efter operationen. Det stemmer helt overens med, at vi i dagligdagen oplever, at jo mere vi delagtiggør patienterne i fænomenet smerte, jo lettere er det at afhjælpe smerten.

Undersøgelsen viste, at det var vigtigt at informere om postoperativ kvalme og opkast. International litteratur peger på, at postoperativ kvalme og opkast forekommer hos 42–71 pct. af patienterne efter hjertekirurgi (11). Postoperativ kvalme og opkast kan have en betydelig indvirkning på patientens forløb, som igen påvirker patienternes tilfredshed og længden af hospitalsopholdet. F.eks. kan postoperativ kvalme og opkast medføre komplikationer i form af aspiration, dehydrering og elektrolytforstyrrelser.

I vores kliniske praksis anvendes Apfel-score, når patienterne ankommer til afsnittet, og på baggrund heraf iværksættes relevant behandling. Ved at behandle kvalme kan patienterne lettere spise og drikke og dermed opnå en hurtigere restitution (11).

Vigtigt med god mundhygiejne

Patienterne ønsker information om tandbørstning. Der er i Danmark udarbejdet en klinisk retningslinje, der omhandler forebyggelse af infektioner ved hjælp af hyppig tandbørstning. Det har faglig relevans, at patienterne kender til principperne i mundhygiejne, når de skal have foretaget hjertekirurgi, netop for at mindske risiko for infektioner.

Patienter er nysgerrige på PEP-fløjten

Størstedelen af patienterne kan godt huske, at de har set PEP-fløjten inden operationen, og de ved hvordan og hvorfor, de skal anvende den. Resultaterne viste, at patienterne gerne vil vide, hvorledes de skal håndtere en PEP-fløjte, så de hurtigt kan komme i gang efter operationen. At anvende PEP-fløjten har betydning for deres lungefunktion og for, hvor hurtigt deres rehabilitering initieres. Resultatet bliver, at patienterne kender til tiltag, der har betydning for deres restituering og bliver aktive deltagere i eget forløb.

Det er muligt at imødekomme ønsker om information

Projektet viser, at det er muligt at identificere, hvilken information hjertekirurgiske patienter på AUH ønsker, samt hvordan de ønsker informationen. Patienterne ønsker en beskrivelse af et forløb, der kun omhandler deres operation. Desuden er det vigtigt for dem at vide, hvilke forventninger der er til dem, og hvad de kan forvente af sygeplejerskerne. Patienterne vil gerne have individuel information, og det er sygeplejerskens opgave at finde ud af, hvad patienterne har brug for.

Debat
  • Hvordan justerer I patientinformation på jeres arbejdsplads?
  • Hvilke overvejelser gør I jer om forholdet mellem patientinvolvering og information?
  • Hvilken adgang har jeres patienter til information om deres forløb

Nyt materiale er nu web-baseret

Der er efter undersøgelsen udarbejdet et webbaseret informationsmateriale. Patienterne får i deres indkaldelsesbrev tilsendt et link med information om, hvilke tiltag og forventninger der er til dem. Informationsmaterialet er opbygget, så patienterne kan orientere sig før, under og efter forløbet.

For at imødekomme forskellige læringsstile er den opbygget med billeder, video og tekst, hvilket gør det let for dem under hele forløbet at få den information, de har brug for. Der er anskaffet en iPad til afsnittet, i pårørenderummet og i modtagelsen. Den kan anvendes af både patienter, pårørende og sygeplejersker.

Spørgeskema og skema over fordeling af svar kan fremsendes ved henvendelse til Lone Hedegaard Andersen på loneanrs@rm.dk

English abstract

Andersen LH & Skovby P.

Heart surgery patients want individualised information

Fag & Forskning 2018;(4):68-72.

Many patients are generally dissatisfied with the information they receive before undergoing surgery.

At the Cardiac Surgery Recovery Unit of Aarhus University Hospital, Denmark (AUH), a questionnaire-based study, consisting of 32 questions on various topics, investigated the need of heart surgery patients for information prior to undergoing surgery; the format they wished to receive the information in; and their preferences for specific information about the peri-operative care pathway.

The project demonstrates that the majority of patients wish to receive the information in their digital mailbox (e-Boks), and want the option of looking up relevant and specific information on the internet. Patients desired both specific and individualised information about the surgical procedure, and that the nurse was capable of departing from standard information. Our findings also demonstrate that patients want information about how they themselves can have positive influence on their post-operative recovery.

It is essential to involve patients in compiling information about their scheduled surgery. The project indicates that it is possible to identify the type and content of information for patients.

 Keywords: Information, cardiac surgery, heart surgery, quality assurance, patient involvement.

Lone Hedegaard Andersen

Lone Hedegaard Andersen
Sygeplejerske 1999. Specialuddannelse i intensiv sygepleje 2006, SD 2013, RN, CCRN. Udviklings- og intensivsygeplejerske på Hjerteopvågningen, Operation og Intensiv Øst, Aarhus Universitetshospital 2004-

loneanrs@rm.dk

Pernille Skovby

Pernille Skovby
Klinisk sygeplejespecialist, master i klinisk sygepleje, RN, CCRN, CRNA, MCN. Operation og Intensiv Øst, Aarhus Universitetshospital.

Referencer
  1. Pritchard MJ. Using targeted information to meet the needs of surgical patients. Nurs Stand. 2011 Aug 24-30;25(51):35-9.
  2. Pritchard MJ. Managing anxiety in the elective surgical patient. Br J Nurs 2009 Apr 9-22;18(7):416-9.
  3. Guo P. Preoperative education interventions to reduce anxiety and improve recovery among cardiac surgery patients: a review of randomised controlled trials. J Clin Nurs 2015 Jan;24(1-2):34-46.
  4. Beresford N. Risks of elective cardiac surgery: what do patients want to know? Heart 2001 Dec;86(6):626-31.
  5. Barnes S, Gott M, Payne S, Seamark D, Parker C, Gariballa S, et al. Communication in heart failure: perspectives from older people and primary care professionals. Health Soc Care Community 2006 Nov;14(6):482-90.
  6. Ivarsson B, Larsson S, Lührs C, Sjöberg T. Serious complications in connection with cardiac surgery—Next of kin’s views on information and support. Intensive and Critical Care Nurses 2011 Nov;27(6):331-7.
  7. Lapum JL, Fredericks S, Liu L, Yau TM, Retta B, Jones VM, et al. Facilitators and Barriers of Heart Surgery Discharge: Patients’ and Nurses’ Narrative Accounts. J Cardiovasc Nurs 2016 Jul-Aug;31(4):350-6.
  8. Greve H, Pedersen PU. Improving sleep after open heart surgery-Effectiveness of nursing interventions. Journal of Nursing Education and Practice 2016;6(3):15.
  9. Davis Y, Perham M, Hurd AM, Jagersky R, Gorman WJ, Lynch-Carlson D, et al. Patient and Family Member Needs During the Perioperative Period. Journal of PeriAnesthesia Nursing 2014 Apr;29(2):119-28. doi: 10.1016/j.jopan.2013.05.013.
  10. Dalal KS, Chellam S, Toal P. Anaesthesia information booklet: Is it better than a pre-operative visit? Indian J Anaesth 2015;59(8):511-13.
  11. Cooke M, Rickard C, Rapchuk I, Shekar K, Marshall AP, Comans T, et al. PC6 acupoint stimulation for the prevention of postcardiac surgery nausea and vomiting: a protocol for a two-group, parallel, superiority randomised clinical trial. BMJ Open 2014;4:e006179. doi: 10.1136/bmjopen-2014-006179.

 

 

Emneord: 
Hjerte- og karsygdom
Hjerteinfarkt
Information
Kommunikation

"Jamen, du er jo ikke blevet mindre mand, end du var før .... "

Gennem samtale gøres der meget ud af at hjælpe manden videre på både det sociale og psykologiske plan sideløbende med den medicinske behandling.
”Ofte er det manden, der oplever et stort problem og savn efter det, der var engang, og som måske er præget af skam, skyldfølelse og mindreværdsfølelse. Men de skal være to om at løse det," siger Anette Højer Mikkelsen.
Foto: Cathrine Ertmann

På bordet står en lille model af mandens underliv. Den er velegnet til at vise, hvad der sker under en operation for prostatakræft. Med den kan sygeplejersken på Sexologisk Center vise, hvorfor operationen formindsker eller fjerner evnen til at få rejsning, fordi nervebanerne til svulmelegemet er blevet beskadiget.

En midaldrende mand sidder foran specialist i sexologisk rådgivning, sygeplejerske, cand.cur. Anette Højer Mikkelsen. Han er blevet henvist, da han efter operationen var til første kontrol på Urologisk Afdeling på Aalborg Universitetshospital. Vi får lov til at være til stede de første minutter, hvor de to snakker sig lidt ind på hinanden. Samtalen indledes med lidt small talk om vind og vejr for at dæmpe nervøsiteten, som mange har, når de træder over dørtærsklen til Sexologisk Center. Så kommer de til det egentlige:

Flere og længere dybdegående samtaler

Specialist i sexologisk rådgivning, sygeplejerske, cand.cur. Anette Højer Mikkelsen har selv gennemført et kvalitativt studie af, hvordan par oplever forandringer i sexlivet efter mandens operation for prostatacancer. Sammen med Birgitte Schantz Laursens forskningsprojekt om mænds seksualitet og identitet efter operationen har det ført til ny praksis med flere og længere dybdegående samtaler på Sexologisk Center i Aalborg.

"Jeg har fået en henvisning, hvor der kort fortælles om grunden til, at du kommer i dag. Jeg vil gerne, at du selv fortæller om hele forløbet, sådan som du har oplevet det," opfordrer Anette Højer Mikkelsen. Og så lader vi de to være alene, for den samtale, de nu skal have, er fortrolig. Den skal handle om mandens seksuelle problemer efter operationen, og det er ikke altid umiddelbart en let samtale for manden. Det handler nemlig om meget mere end om nogle fysiske begrænsninger som følge af operationen. Det handler om mandens identitet, om fornemmelsen af at føle sig som mand og for nogles vedkommende en mindreværdsfølelse og angst for at blive valgt fra. Det handler om skam, skyld og utilstrækkelighed.

Rådgiver helst begge parter

"I dag bruger vi mere tid og går mere i dybden i vores behandling, end vi gjorde tidligere. Vi får flere aspekter med i rådgivningen," siger Anette Højer Mikkelsen.

Hun vil helst have begge parter med og oplever her undertiden, at manden ikke helt tror på det, hvis kvinden siger, at hans manglende evne til at få rejsning uden medicinsk hjælp ikke er et problem.

"Nogle gange er det hos os, de første gang overhovedet snakker om det, og vi gør meget ud af at få begge parter til at udtrykke sig. Vi tager som regel en times tid pr. gang, og bare det at få læsset af kan være en befrielse," siger Anette Højer Mikkelsen.

Under samtalen er det både det biologiske, det sociale og det psykologiske aspekt, der tages med. Manden får en forklaring på, hvorfor der er rejsningsproblemer, og det er ofte en hjælp at forstå den fysiske konsekvens af operationen. Nogle får det bedre ved blot at få at vide, at andre har det på samme måde.

Fordi nervebanerne er ødelagt, virker den medicin, som ellers udskrives ved rejsningsproblemer, ikke. Til gengæld er der andre medicinske muligheder for hjælp til at gennemføre et samleje, og de bliver gennemgået. Udover de biologiske aspekter med forklaringer og mulighed for hjælp indgår så det sociale og psykologiske aspekt i samtalerne:

"Jeg spørger ind til, hvilke situationer patienten føler sig som en mand i, og vi taler om, at det jo ikke i sig selv er forandret. Man er ikke mindre mand, fordi en operation har haft nogle fysiske konsekvenser. Og hvis man sidder sammen med andre mænd i et omklædningsrum eller lignende, kan der jo godt bydes ind i den frivole snak præcis som tidligere, for ingen kan se rejsningsproblemerne. Statistisk set vil der jo være flere i kredsen, der har sådanne problemer," siger Anette Højer Mikkelsen.

Det seksuelle er også til stede i berøringer og kys

Hun fortæller også manden eller parret om, hvordan der er mange andre situationer, hvor det maskuline kan komme til udtryk, og om, hvordan det seksuelle også er til stede i berøringer og kys.

"Vi fortæller, at stoffet oxytocin, der under samleje frigøres fra hypofysen, faktisk også frigøres ved almindelige berøringer hud mod hud. Det er et stof, der befordrer nærhed, ømhed og lyst til give omsorg. Ofte er berøringer imidlertid noget, der først skal genfindes efter mange års samliv," siger Anette Højer Mikkelsen.

I nogle tilfælde er udfordringen ekstra stor. Der kan være ægteskaber, der halter, og hvor mandens rejsningsproblemer og dårligere selvværdsfølelse så kommer oveni. Og der kan være tilfælde, hvor kvinden i virkeligheden føler det som lidt af en lettelse, at denne del af ægteskabet er "overstået". Heller ikke alle kvinder har noget imod, at det spontane aspekt er forsvundet.

"I disse tilfælde er kvinden jo ikke altid specielt motiveret til at hjælpe med at finde løsninger, for hun synes måske, det går meget godt. Her skal vi så arbejde med parterne på en måde, så de begge ser et formål med det og er motiveret. Det er derfor uhyre vigtigt at se dette som en udfordring for begge parter i et samliv," siger Anette Højer Mikkelsen.

Det er stærke følelser, der er på spil. Men med Birgitte Schantz Laursens forskning og med Anette Højer Mikkelsens eget forskningsprojekt med par, er der sikret nye redskaber til at skabe en praksis med mere dybdegående rådgivning og dermed mulighed for at sikre det gode liv på trods af operationens konsekvenser.

Læs også "Mænd i identitetskrise efter operation for prostatakræft"

Emneord: 
Kommunikation
Kræft

Send en informativ eller opmuntrende SMS til patienten

Forebyggelse. SMS’er fra konsultationssygeplejersken kan hjælpe overvægtige til vægttab og forebyggelse af sygdom.

ff3-2018_jc_scand-j-prim-health-care

Vija Silina et al.
Text messaging (SMS) as a tool to facilitate weight loss and prevent metabolic deterioration in clinically healthy overweight and obese subjects: a randomised controlled trial.
Scand J Prim Health Care, 2017 Sep; 35(3): 262-70. Doi: 10.1080/02813432.2017.1358435

Introduktion: Forebyggelse af diabetes og hjerte-kar-sygdomme hænger nøje sammen med livsstil, og for personer, der er overvægtige eller svært overvægtige, kan en reduktion på mindst 10 pct. i vægt og taljemål forsinke eller reducere forekomsten af disse sygdomme.

Metode: På et sundhedscenter i Riga, Letland, undersøgte forskerne i en randomiseret kontrolleret undersøgelse, om én SMS hver anden uge kan fremme reduktion i vægt, BMI og taljemål samt medføre gunstige ændringer i lipidprofil og insulinniveauer hos klinisk sunde overvægtige og svært overvægtige personer. En reduktion i vægt og taljemål på 10 pct. var målet, og alle modtog vejledning i kost og motion ved studiets start. Kun interventionsgruppen fik det følgende år de samme råd via SMS. Indholdet var informativt f.eks. "grøntsager indeholder ikke kolesterol", "et glas tomatjuice indeholder 40 kcal – appelsinjuice 120 kcal" eller opmuntrende/adfærdsvejledende beskeder som f.eks. "brug sæsonbetonede grøntsager, når de dufter og smager bedst", "brug altid trappen i stedet for elevatoren".

Resultater: I alt 123 overvægtige og svært overvægtige mænd og kvinder i alderen 30-45 år deltog. Interventionsgruppen (65 deltagere) oplevede et statistisk signifikant fald i vægt (2,4 pct.), BMI og taljemål (4,8 pct.), mens kontrolgruppen viste en statistisk ikke-signifikant stigning i vægt og BMI og fald i taljemål. Analyserne viste statistisk signifikante forskelle mellem grupperne i løbet af et år på vægt (-3,4 kg (95 pct. CI: -5,5, -1,3)), BMI kg/m2 (-1,14 (95 pct. CI: -1,9, -0,41)), taljemål (-4,6 cm (95 pct. CI: -6,8, -2,3)), hofteomkreds (-4,0 cm (95pct. CI: -5,9, -2,0)) og fastende insulin (2,43 μU/ml (95 pct. CI: 0,6, -4,3)). Ændringer i glucose og lipidniveauer var statistisk ubetydelige i begge grupper.

Diskussion: Deltagerne opnåede ikke en reduktion på 10 pct., men enhver reduktion eller undgået øgning i vægt m.m. er ønskværdigt mhp. sygdomsforebyggelse. SMS’er en billig og nem måde at fremme dette på, og en individualisering vil formentlig fremme yderligere vægttab m.m.

Konsekvenser for praksis: SMS-beskeder til klinisk sunde, men overvægtige borgere, muliggør en mindre reduktion i vægt, BMI og taljemål.

Kommentar: De mange apps, der er udviklet til at understøtte et vægttab, har muligvis en effekt for en del af os. Men en SMS fra en konsultationssygeplejerske eller anden sundhedsperson, som borgeren har mødt personligt og skal møde igen, øger formentlig motivationen og fremmer dermed sundheden.

Helle Svenningsen, lektor, MKS, ph.d. Sygeplejerskeuddannelsen VIA University College, Aarhus

Emneord: 
Kommunikation
Overvægt
Vægttab

Gæstebøger bugner af taknemmelighed

Siden 2005 har patienter og pårørende på Rigshospitalet kunnet få luft for deres vrede, bekymringer, håb og drømme ved at skrive i gæstebogen, som ligger fremme i kirkerummet i stueetagen.

"Jeg tror på, at lægerne ved, hvad de gør. Jeg lægger mit liv i deres hænder … Men kære Gud, hvad gør man, når Danmarks dygtigste læger løber tør for behandlingsmuligheder? Hvad gør man så? Jeg beder dig give mig styrken til at fortsætte og modet til at kæmpe videre (…)"

Ovenstående citat er skrevet af en 18-årig patient i gæstebogen på Rigshospitalet. Siden 2005 har patienter og pårørende på Rigshospitalet kunnet få luft for deres vrede, bekymringer, håb og drømme ved at skrive i gæstebogen, som ligger fremme i kirkerummet i stueetagen. Mange bøger er blevet fyldt siden da, og flertallet af siderne er fyldt med taksigelser, hvilket egentlig har overrasket hospitalspræsterne lidt, fortæller hospitalspræst Henning Nabe-Nielsen.

"Man kunne godt frygte, at mange ville have brug for at lufte deres frustrationer eller vrede over at blive syge, at det ville blive deciderede klagebøger, men det mest dominerende er "tak". Hilsnerne emmer af taknemmelighed," siger han.

De mange gæstebøger giver et unikt indblik i patienternes eksistentielle, åndelige og religiøse tanker på et tidspunkt, hvor flertallet er alvorligt syge eller døende, supplerer hans kollega Maria Baastrup Jørgensen:

"Både studerende og personale får nogle gange lov til at læse i dem, det giver indblik i en helt unik fortælling," siger hun.

I 2014 udkom bogen "Kirken på kanten – tro, når eksistensen udfordres", som bl.a. analyserer indholdet i de mange udfyldte gæstebøger indtil da og giver et bud på, hvordan folk, der ikke nødvendigvis går til gudstjeneste søndag kl. 10, forholder sig til Gud i deres skrøbelige og sygdomsramte tilværelse.

TRIALOG: ÅNDELIG OMSORG

Fag&Forskning 2018;(3):27-37

Når først en evt. forskrækkelse over diagnose eller skade har lagt sig, har mange patienter udover fysisk pleje og behandling også behov for åndelig omsorg. Forskning viser, at især livstruende og kroniske sygdomme ofte medfører eksistentielle og/eller religiøse overvejelser hos mange patienter. F.eks. kan patienten have brug for at lufte sin frygt eller vrede over at være blevet syg, mens andre kan have behov for hjælp til at sætte ord på og indrette deres nye liv som f.eks. kronisk syg. Læs:

 

Emneord: 
Angst
Død
Etik
Fænomenologi
Fødsel
KOL
Kommunikation
Mestring
Omsorg
Religion
Smerte
Sorg

Eksistenslaboratorium ruster personalet

Hospitalspræst på Rigshospitalet Maria Baastrup Jørgensen har i 2014 indledt et samarbejde med religionssociolog Majbritt Normann om at strikke et efteruddannelsesforløb sammen til medarbejderne.

I erkendelse af, at arbejdet med åndelige og eksistentielle temaer kan være en stor udfordring for sygeplejersker og andre sundhedsprofessionelle, indgik hospitalspræst på Rigshospitalet Maria Baastrup Jørgensen i 2014 et samarbejde med religionssociolog Majbritt Normann for at strikke et efteruddannelsesforløb sammen til medarbejderne.

Resultatet blev de såkaldte eksistenslaboratorier, som er en serie af "laboratorier" af hver to timers varighed, som afholdes med ca. tre ugers mellemrum. Et hold består af 6-8 deltagere, gerne på tværs af faggrupper og specialer. I de tre laboratorier arbejder deltagerne via oplæg og øvelser bl.a. med at få justeret deres egne forventninger og forestillinger i relation til "den svære samtale". I den forbindelse inddrages i høj grad den sundhedsprofessionelles egne oplevede barrierer i forhold til at indgå i eksistentielle samtaler, det kan f.eks. være:

• manglende afklaring om egne værdier

• manglende naturligt sprog om eksistensen

• manglende tid til at yde eksistentiel støtte eller manglende viden om eksistentielle temaer.

Et eksistenslaboratorium tilrettelægges og afvikles af en laboratorieleder, som er uddannet i metoden og har en række øvelser, der kan inspirere holdets arbejde. Efteruddannelsesforløbet tilbydes nu medarbejdere på alle hospitaler i Region Hovedstaden, mens Enhed for Uddannelse, Efteruddannelse og Kompetenceudvikling, Center for HR Region Hovedstaden, også gerne vil have det udbredt til sundhedsprofessionelle i kommuner og almen praksis. Man har derfor netop samlet og udgivet materialet i bogen "Eksistenslaboratorium", som udkom på forlaget Eksistensen den 16. august 2018.

(Kilde: 7 og www.regionh.dk -> Skriv "eksistenslaboratorium" i søgefeltet til højre).

TRIALOG: ÅNDELIG OMSORG

Fag&Forskning 2018;(3):27-37

Når først en evt. forskrækkelse over diagnose eller skade har lagt sig, har mange patienter udover fysisk pleje og behandling også behov for åndelig omsorg. Forskning viser, at især livstruende og kroniske sygdomme ofte medfører eksistentielle og/eller religiøse overvejelser hos mange patienter. F.eks. kan patienten have brug for at lufte sin frygt eller vrede over at være blevet syg, mens andre kan have behov for hjælp til at sætte ord på og indrette deres nye liv som f.eks. kronisk syg. Læs:

Emneord: 
Angst
Død
Etik
Fænomenologi
Fødsel
KOL
Kommunikation
Mestring
Omsorg
Religion
Smerte
Sorg

Hvad signalerer du?

Den enkelte fagpersons tilgang til patienten er afgørende for, om patienterne får den åndelige omsorg, de har brug for.

Vibeke Østergaard Steenfeldt har af og til hørt forskere diskutere, hvorvidt troende sygeplejersker er bedre til at udøve åndelig omsorg end ikke troende.

"Det er dog ikke noget, jeg kan genkende i min egen forskning. Det afgørende er simpelthen den enkelte fagpersons tilgang til patienten," siger hun.

Trafiklys - er du rød, gul eller grøn

Rødt lys: Stop! Det bremsende signal. Sygeplejerskerne sender dette signal

• når hun ikke reagerer på de følere, patienten måtte sende ud for at sondere, om der vil være forståelse for et åndeligt behov

• når hun reagerer affejende, overbærende, bedrevidende eller bagatelliserende på sådanne følere

• når hun virker travl.

 

Gult lys: Vent! Det afventende signal. Sygeplejersken sender dette signal

• når hun lytter og stiller uddybende spørgsmål til noget, patienten har sagt, men ikke spørger ind til patientens åndelige velbefindende eller ønsker af åndelig karakter, uden at patienten har lagt op til det

• når ord, der vedrører tro, eksistens, religion, spiritualitet, kirke, præst mv., undgås i hendes spørgsmål og sprog, og når hun ikke informerer om besøg af præst og andre åndelige tilbud, medmindre hun bliver spurgt om det

• når hun ikke tilkendegiver eget standpunkt, forsøger at være neutral.

 

Grønt lys: Kom! Det inviterende signal. Sygeplejersken sender dette signal

• når hun lytter og stiller uddybende spørgsmål til noget, patienten har sagt og uopfordret spørger ind til patientens åndelige velbefindende og eventuelle ønsker af åndelig karakter

• når hun uopfordret informerer om besøg af præst, deltagelse i gudstjeneste og andre religiøse tilbud

• når hun tilkendegiver egne forudsætninger og muligheder for at være behjælpelig på det åndelige område

• når ord, der vedrører tro, eksistens, religion, spiritualitet, kirke, præst mv., naturligt indgår i hendes spørgsmål og sprog

• når hun giver patienten valgmuligheder og frihed til at sige fra og til.

(23)

I den forbindelse mener hun, at sygeplejersker kan blive klogere på deres egen tilgang ved at reflektere over deres praksis ud fra den model, sygeplejerske og forfatter Grete Schärfe udviklede tilbage i 1988 (se boksen "Trafiklys – er du rød, gul eller grøn?", red.) (23).

"Studiet viste bl.a., at de signaler, som sygeplejerskerne sendte, havde betydning for, om patienterne betroede dem deres åndelige behov eller ej. Modellen er udviklet dengang, man primært tænkte religiøs omsorg, men jeg mener, at den sagtens kan bruges i dag," siger hun.

For nogle kan det røde lys bunde i en frygt for at træde patienterne over tæerne eller blive afvist, men det er ikke nogen undskyldning, siger Vibeke Østergaard Steenfeldt, som i forbindelse med studierne til sin ph.d.-afhandling netop konfronterede en sygeplejerske på hospice med dette – om hun aldrig var bange for at blive afvist?

"Hun svarede nej, selvom hun nogle gange havde oplevet, at en patient blev vred, fordi hun var kommet for tæt på i forhold til at tale om døden. Her måtte sygeplejersken erkende, at patienten mistede tilliden til hende, og en kollega måtte tage over. Men hun sagde, at hun hellere vil gøre forsøget, hvis hun mente, det var det, der skulle til, og så risikere at mislykkes med det, end at hun ville lade være og så efterfølgende opleve, at hun skulle have forsøgt," fortæller Vibeke Østergaard Steenfeldt.

Signalerer man rødt lys, kan det også bunde i en følelse af utilstrækkelighed – af ikke at være godt nok klædt på til at hjælpe patienten med f.eks. bøn eller meditation.

"Berøringsangst kan skyldes, at man ikke selv er religiøs eller afklaret i forhold til f.eks. sin egen død. Men det må ikke hindre en i at hjælpe patienten. Vend den om – det er patienterne, der skal fortælle, hvad der er vigtigt for dem, og hvordan sygeplejersken kan hjælpe dem – personalet kan altid henvise patienterne videre til f.eks. imam eller præst, hvis det handler om noget religiøst, hvor man ikke selv kan bunde. Og det vil altid være individuelt fra sygeplejerske til sygeplejerske," siger Vibeke Østergaard Steenfeldt.

 

TRIALOG: ÅNDELIG OMSORG

Fag&Forskning 2018;(3):27-37

Når først en evt. forskrækkelse over diagnose eller skade har lagt sig, har mange patienter udover fysisk pleje og behandling også behov for åndelig omsorg. Forskning viser, at især livstruende og kroniske sygdomme ofte medfører eksistentielle og/eller religiøse overvejelser hos mange patienter. F.eks. kan patienten have brug for at lufte sin frygt eller vrede over at være blevet syg, mens andre kan have behov for hjælp til at sætte ord på og indrette deres nye liv som f.eks. kronisk syg. Læs:

bbbbbbbbbbbbbb

cccccccccccccccccc

Emneord: 
Angst
Død
Etik
Fænomenologi
Fødsel
KOL
Kommunikation
Mestring
Omsorg
Religion
Smerte
Sorg