Vil du vide, om du måske får kræft?

Hvor høj skal risikoen være, før det er forsvarligt at sende et uopfordret brev til personer, der måske er i risiko for at få kræft? Sygeplejerske og seniorforsker Helle Vendel Petersen har i 14 år arbejdet med dilemmaer og bekymringer hos familier med arvelig tarmkræft.
Helle Vendel Petersen
Foto: Nikolai Linares

sy8-2022_tarmkraeft_illu

HNPPC
HNPCC står for Hereditær non-polypose colorectal cancer og er en fælles betegnelse for de non-polypose familiære og arvelige former for tyk- og endetarmskræft. Ved mistanke om HNPCC henvises til genetisk rådgivning.     

For langt de fleste er det ikke muligt at finde de underliggende genændringer. I de familier er det familiehistorien, der afslører en risiko. Men for godt 450 familier er det en genændring, der medfører en stærkt forøget risiko for tarmkræft. I disse familier kan en gentest afgøre, om genændringen er arvet eller ej.

Har man en genændring er der 50 pct. risiko for, at ens barn arver genændringen og dermed også den forhøjede risiko for kræft.

Kilde: Helle Vendel Petersen, sygeplejerske, ph.d.

Bør man sende et uopfordret brev til folk om, at de muligvis er i høj risiko for at få kræft? 

Fortæller man sine børn, at de har høj risiko for at få kræft? Er det bedst at kende til risikoen eller leve uden? Og hvis man kender til den, hvordan lever man så bedst med den? 

I 14 år har sygeplejerske og seniorforsker ved HNPCC-registret på Hvidovre Hospital arbejdet med familier med arvelig tarmkræft. Og i alle årene har hendes arbejde været præget af de mange dilemmaer og problemer, som familierne har peget på. 

For hvordan er det egentlig at være sygeplejerske, eller anden sundhedsprofessionel, og for eksempel skulle forholde sig til et menneske på 25 år, der er fuldkommen rask? Men som står over for at skulle forholde sig til alvorlig sygdom og kontrolprogrammer i en meget ung alder? 

For Helle Vendel Petersen handler det centrale dilemma for hende om, hvorvidt hun og hendes kolleger forringer folks liv ved, at de kender deres risiko. 

“Skaber vi unødig angst i folk for noget, der måske sker? I nogle familier er der helt op til 80 pct. risiko. Andre familier har en lavere risiko. Så hvor høj skal risikoen være, før vi bør fortælle dem det?” spørger Helle Vendel Petersen. 

Vished giver tryghed 

Svaret er, at det er meget individuelt. Der er folk, der, uanset hvor stor en risiko, de har for at udvikle tarmkræft, og uanset at de rent faktisk kunne forebygge sygdommen i at udvikle sig, absolut intet ønsker at få at vide. 

Den gruppe er dog forsvindende lille, forklarer Helle Vendel Petersen. Via Danmarks Statistik blev en lang række danskere i 2014 nemlig spurgt om netop det: Vil I vide det, hvis I har stor risiko for at udvikle alvorlig sygdom? Kun omkring tre pct. svarede, at de intet ville vide. 

“Folk bliver forskrækkede. Flere bliver bange. Men langt de fleste bliver glade for visheden. For det giver dem muligheden for at handle,” konstaterer Helle Vendel Petersen, der forklarer, at det for mange har været en fortælling i familien, at ”her dør vi allesammen af kræft”.”

“Men at få at vide, at der rent faktisk er tale om arvelig tarmkræft, der med de rigtige redskaber rent faktisk kan forebygges, gør dem trygge,” forklarer Helle Vendel Petersen. 

Helle Vendel Petersen

Viden er magt. Magt giver livskontrol.
450 familier lyder måske ikke af meget. Men hvis du tæller sammen, hvor mange sygdomme, der har genetiske komponenter i deres risiko, så er det mange i Danmark, konstaterer Helle Vendel Petersen. 

Hun opfordrer derfor til, at sundhedsprofessionelle over en bred kam tager den helt grundlæggende diskussion om potentialerne i at gå i dybden med genetiske dispositioner, biomarkører og flere nationale kontrolprogrammer. 

“Jeg kan ikke sige, hvad der er rigtigt og forkert, og hvor grænsen præcist går. Men jeg ved, hvor stort et potentiale, der for eksempel er i et ganske simpelt mundswap,” siger Helle Vendel Petersen, der godt ved, at der er folk, der synes, at det de gør til forveksling, minder om overvågning. Omvendt er der mange, der udtrykker stor taknemmelighed. 

“Der er nogen, der sig: “Hvis jeg bliver kørt over af en bus, så sørg for, at mine børn får det at vide, når tid er,” fortæller Helle Vendel Petersen, der igen vender tilbage til det værdifulde i vished og dét hun kalder survelliance life: Muligheden for at give det enkelte menneske kontrol over eget liv: 

“Og lige præcis dét tænker jeg, er noget vi kan tage med til andre risikogrupper. For viden er magt, og magt giver livskontrol. Og dermed bedre livskvalitet.”

Det kan gå rigtig galt  

I snart 25 år har HNPCC-registret, et nationalt register for familier med tarmkræft, sendt uopfordrede breve til personer, der potentielt kunne være i risiko på baggrund af andre familiemedlemmers risiko. 

Det var især i starten et tyngende dilemma for Helle Vendel Petersen og hendes kolleger. For hvad kan forsvare det chok og den frygt, der uundgåeligt opstår i den person, der modtager et sådant brev? 

Svaret er, at brevet redder liv.

“Dét der gør det etisk forsvarligt er, at vi rent faktisk kan gøre noget. Vi tilbyder en mulighed for at forebygge det. Samtidig er risikoen i langt de fleste tilfælde stor og ikke mindst alvorlig,” forklarer Helle Vendel Petersen.

Hun sammenligner det med opfordringen til at bruge cykelhjelm.

“Skal vi tvinge alle til at bruge hjelm? For hvor stor er risikoen egentlig for at vælte og få et hovedtraume? Den er måske ikke stor, men går det galt, så går det rigtig galt,” siger Helle Vendel Petersen, der til sammenligning aldrig ville sende et uopfordret brev til personer, der for eksempel havde risiko for at lide af Huntingtons sygdom. 

“Huntingtons sygdom er en arvelig og fremadskridende hjernesygdom, man ikke kan forhindre udvikler sig. For mig går grænsen der, hvor man uopfordret giver folk en viden, de ikke kan handle på,” pointerer Helle Vendel Petersen. 

Unge indser ikke alvoren  

Hun forklarer, at gennemsnitsalderen for tarmkræft i den normale befolkning, altså dem, der ikke er i søgelyset hos Helle Vendel Petersen og hendes kolleger, er 65 år. Til sammenligning er den 45 år i de familier, som er tilknyttet HNPCC-registret, men der er også flere tilfælde af folk i tyverne, der har fået konstateret tarmkræft. 

I det hele taget har Helle Vendel Petersen en forkærlighed – og en særlig bekymring – for de unge. For det har vist sig, at kontrolprogrammerne er så effektive, at de unge mister fornemmelsen for, hvor alvorlig sygdommen er. 

“Vi kan se, at af de 25-årige, der bør starte op i kontrolprogrammerne, er det kun 75 pct., der dukker op,” forklarer Helle Vendel Petersen. 

Hun sammenligner det lidt med 1980’ernes forhold til HIV og AIDS. Hvor alle brugte kondom. Og antallet af alle andre kønssygdomme faldt. 

“I dag er HIV og AIDS noget, man kan behandle. Ligesom tarmkræft, hvor færre bliver syge. Skrækken for at få sygdommen er derfor mindre, hvilket godt kan bekymre mig,” fortæller Helle Vendel Petersen, der kalder det et paradoks. 

“Det er glædeligt, at kontrolprogrammerne virker. Men hvis der ikke er en lille frygt, en lille løftet pegefinger, så kan jeg godt være bange for, at vi om nogle år står med en gruppe unge, der bliver syge, og som ikke havde behøvet at blive syge,” siger Helle Vendel Petersen. 

Støtte til uopfordrede breve om arvelig tarmkræft 

Uopfordrede informationsbreve fra sundhedssystemet kan være en acceptabel strategi til at formidle information til familier med høj risiko for tarmkræft. 

Det viser en undersøgelse fra HNPPC-registret, Danmarks nationale center for arvelig tarmkræft, hvor støtte til informationsbreve blev udtrykt af 82 pct. af befolkningen generelt. HNPPC-registret har fået dispensation til at sende uopfordrede breve med oplysninger om tarmkræft til familier, der har kendt disposition for tarmkræft. 

Kilde: HNPPC-registret

 

Emneord: 
Kræft

Den lange vej tilbage til arbejdet efter kræft

Rehabilitering. Kræftsyge patienter har behov for et tværsektorielt samarbejde i relation til arbejdsforhold og sygemelding. Sygeplejersken har en central rolle i arbejdet.
Resume

At vende tilbage til arbejdsmarkedet efter en kræftdiagnose byder på muligheder og udfordringer, viser forskning og rapporter samt interview med borgere. I den sammenhæng har sygeplejersker en vigtig rolle i forhold til at vurdere behovet for information og vejledning.

For når kræftdiagnosen rammer, vendes hverdagen på hovedet fra den ene dag til den anden. Ud over et følelsesmæssigt kaos, et langt behandlingsforløb, smerter, træthed og bivirkninger som følge af behandlingen, starter der for mange også en kamp for at vende tilbage til arbejdet.

Traditionelt set er arbejdspladsen og jobcentret centrale aktører i forhold til at hjælpe den sygemeldte tilbage i arbejde. Men hvis ikke der også tages højde for borgerens sundhedstilstand og behandlingsforløb i et tværsektorielt samarbejde, kan den beskæftigelsesmæssige indsats meget vel blive kontraproduktiv.

I forbindelse med en kræftdiagnose er mange borgere ofte nødsagede til at melde sig syge på arbejdet, da de har fysiske og psykiske følger, og fordi det kan være praktisk umuligt at varetage et arbejde parallelt med et behandlingsforløb. I Boks 1 præsenteres tal for, hvor mange der i den arbejdsdygtige alder får kræft, fastholdelse til arbejdsmarkedet og de konsekvenser, som en kræftdiagnose kan have for borgernes arbejdssituation.

Boks 1. Fastholdelse af kontakten til arbejdsmarkedet i tal

•    Blandt de ca. 45.000 mænd og kvinder, som hvert år diagnosticeres med kræft i Danmark, er ca. 14.500 i den arbejdsdygtige alder (20-64 år) (1). 
•    71 pct. af de borgere, som har et arbejde ved diagnosen, oplever, at sygdommen har konsekvenser for deres arbejdsliv (2).
•    21 pct. af de borgere, som er i arbejde ved diagnosen, er tilbage på arbejdet igen 4-7 måneder senere (2).
•    Næsten 40 pct. af de borgere, der vender tilbage til deres arbejde, vurderer, at deres arbejdsevne er utilstrækkelig i forhold til de fysiske og mentale krav, der bliver stillet i deres job (2). 
•    Ca. 1.900 borgere i den arbejdsdygtige alder, som har en kræftdiagnose, mister hvert år deres job i form af arbejdsløshed eller førtidspension (3). 
•    Kræftoverlevere har en øget risiko for bl.a. nedsat arbejdstid, lønnedgang og arbejdsløshed sammenlignet med personer, som ikke har fået en kræftdiagnose (4,5).

Kontakt til arbejdsmarkedet øger livskvaliteten

Undersøgelser har vist, at der er en tydelig sammenhæng mellem tilknytning til arbejdsmarkedet og den enkeltes sundhed, velvære og livssituation (6). På kræftområdet har forskning specifikt vist, at kontakten til arbejdsmarkedet øger livskvaliteten, og at arbejde giver en oplevelse af, at hverdagen er mere normal (4,7). Fastholdelse på arbejdsmarkedet kan medvirke til, at borgerens sociale identitet i højere grad fastholdes, og at den økonomiske situation ikke forværres. Derfor kan både korte og længerevarende sygemeldingsforløb have betydelige konsekvenser for den enkelte borger.

Med baggrund i denne viden blev det i et bachelorprojekt på sygeplejerskeuddannelsen på Københavns Professionshøjskole i efteråret 2021 undersøgt, hvordan borgere under og efter et kræftforløb oplever, at deres mentale sundhed påvirkes i vejen tilbage til arbejdet. Mental sundhed defineres som beskrevet i Boks 2.

Metoden og resultaterne fra bachelorprojektet bliver præsenteret i det følgende. Bachelorprojektet kan rekvireres ved at kontakte artiklens førsteforfatter. 

Arbejdslivet efter kræft – en kvalitativ undersøgelse

Som led i forskningsprojektet CanWIP, se Boks 3, blev bachelorprojektet udarbejdet på baggrund af individuelle interviews med fire borgere, som havde fået en kræftdiagnose.

Boks 2. Mental sundhed – en definition

Mental sundhed defineres af Sundhedsstyrelsen som: “ … en tilstand af trivsel, hvor det enkelte menneske kan udfolde sine evner, håndtere dagligdags udfordringer og stress og indgå i fællesskaber med andre mennesker. Mental sundhed er altså ikke kun fraværet af psykisk sygdom, men består også af psykologiske ressourcer og evner, som er nødvendige for at kunne udvikle sig og klare de udfordringer, der dukker op i alle menneskers liv” (8).

For at indgå i et interview skulle borgerne ved diagnosetidspunktet have en tilknytning til arbejdsmarkedet og være mellem 18 og 60 år, og være i gang med eller have afsluttet forebyggende efterbehandling for kræft. De fire interviews blev gennemført i 2019 med en semistruktureret tilgang, og en hermeneutisk analyse resulterede i tre overordnede temaer om hhv. 1) faktorer i omgivelserne, som borgerne oplevede, havde betydning for vejen tilbage til arbejdsmarkedet, 2) om de fysiske, psykiske og sociale konsekvenser, som kræftsygdommen og dens behandling havde haft på arbejdsevnen og identiteten og 3) nye tanker og prioriteringer, som kræftforløbet havde ført med sig. 

Vejen tilbage til arbejdsmarkedet

Tema 1, ’Løftestænger til at komme i arbejde’, dækker over de faktorer i omgivelserne, som borgerne oplevede, havde betydning for vejen tilbage til arbejdsmarkedet:

  • Samarbejdet med arbejdspladsen var en beskyttende faktor for den mentale sundhed, såfremt det gav borgerne en oplevelse af et støttende og trygt arbejdsmiljø, økonomisk sikkerhed og en tiltro til egne evner.
  • Sociale netværk, hvor borgerne kunne møde og spejle sig i andre i samme situation, skabte mening i en hverdag med mange spørgsmål om fremtiden. 
  • Information og vejledning fra hospitalet og sagsbehandleren i jobcenteret var vigtigt for at få indsigt i og forståelse for egen situation. Tilsvarende var udeblivelse af en sådan information med til at udfordre hverdagen yderligere:

Borger: ”Jeg kunne godt have brugt nogen, som havde fortalt mig, hvad mine muligheder var i forhold til jobsituationen. Jeg snakkede ikke med nogen på hospitalet, og der var heller ikke nogen, der snakkede med mig om det i jobcentret. Vi snakkede bare om, at jeg skulle tilbage på arbejdet.”

Boks 3. CanWIP-projektet

De fire borgerinterviews blev foretaget som led i forskningsprojektet ’Cancer and Work – an Integrated and Patient-centered approach’ (CanWIP). Projektets formål var at udvikle en tværsektoriel rehabiliteringsindsats, der kan støtte fastholdelse af kontakten til arbejdsmarkedet hos borgere med kræft. 
Samarbejdspartnere i projektet: Onkologisk og Palliativ Afdeling, Nordsjællands Hospital, Hillerød og Halsnæs Kommuner (sundhedsafdelinger og jobcentre), Kræftens Bekæmpelse, Amsterdam University Medical Centers og Københavns Professionshøjskole. 
Finansiel støtte: Projektet modtog i 2017 250.000 kr. i støtte fra Kræftens Bekæmpelses Psykosociale Forskningsudvalg.

Borger: ”Jeg har heller ikke drøftet med hospitalet om, hvorvidt det var klogt at gå på arbejde. Jeg er jo vant til at tage vare på mig selv, så jeg har ikke spurgt om alt, jeg kunne have spurgt efter. Det har jeg ikke, og det kan også være dumt, fordi så går man dér og bøvler.”

Citaterne illustrerer, at borgerne oplevede, at information og vejledning fra det sundheds- og socialfaglige personale om tilbagevenden til arbejdet var ufuldstændig. Det blev derfor vanskeligere for den enkelte borger at træffe velovervejede beslutninger vedrørende deres rehabiliteringsforløb og kontakt til arbejdsmarkedet.

Konsekvenser for arbejdsevne og identitet

Tema 2, ’Kræftens fodspor’, handler om de fysiske, psykiske og sociale konsekvenser, som kræftsygdommen og dens behandling havde haft på arbejdsevnen og identiteten:

Borger: “De gange, hvor jeg har været på arbejde og siddet til møder – efter halvanden time kan jeg simpelthen ikke koncentrere mig mere. Så falder jeg ud. Så kan jeg lige hanke op i mig selv, så går der lige en halv time mere. Sådan har det aldrig været før, det håber jeg da, jeg kan træne op igen.” 

Borger: ”Det har fyldt meget, hvordan kommer man tilbage, og bliver det overhovedet det samme, og hvad kan man, og kan man overhovedet arbejde? Nogle gange tænkte jeg jo, at jeg aldrig nogensinde kommer til at arbejde som noget som helst mere. Nu skal jeg ligge her og være syg. Og så er man i sådan en proces, hvor man siger, måske kunne jeg godt lidt, og måske kunne jeg godt lidt mere.”

Bivirkninger og senfølger efter kræft blev således oplevet som en hæmmende faktor for muligheden for at opretholde samme funktion og arbejde som før kræftdiagnosen. Samtidig kunne fravær og ændrede arbejdsopgaver på arbejdspladsen give en oplevelse af ændret selvværd og en følelse af identitetstab. Disse faktorer virkede hæmmende på det mentale velbefindende:

Borger: ”Jeg tror, at noget af det sværeste, det er følelsen af selvværd. Det selvværd, man har fået fra sit arbejde. Jeg vil gerne beholde mit selvværd, og for mig er det lige så vigtigt som penge, og det er noget, jeg tror, arbejdspladsen også skal sætte sig ind i, når man kommer tilbage og har været syg.” 

Borger: ”På den måde er der en hel masse ting, som flytter sig, som også har noget med identitet at gøre. […] Jeg kan jo godt være fuldstændig kompetent på deltid, men jeg kan ikke løse alle opgaverne, og det er dét, jeg bøvler med, når jeg siger identitet.”

Nye tanker og prioriteringer

Tema 3, ’Nyt og ændret livssyn’, dækker over de nye tanker og prioriteringer, som kræftforløbet havde ført med sig. På den ene side var der en overskyggende angst for, at kræften skulle komme tilbage, og en usikkerhed i forhold til evnen til at kunne beholde både job og funktion. 

Borger: ”Frygten for at kræften skal vende tilbage, den har man jo med sig for evigt.”

Borger: ”Ja altså, jeg synes, det var lidt svært at komme tilbage på job, fordi, hvis jeg var arbejdsgiver, ville jeg da vælge den raske. De vidste jo, at der kommer nogle operationer, og der kommer noget øget sygefravær.”

På den anden side betød kræften i mange tilfælde, at familie og privatliv nu blev tillagt mere værdi end arbejdet:

Borger: “Jeg vil ikke skære mere ned på min familie og mit sociale liv, og så må det jo være arbejdet. Den der ugentlige fridag, hvor jeg kan få lavet de ting, jeg ikke når om aftenen, fordi jeg er for træt, er guld værd.” 

Borger: ”Jeg har det meget carpe diem. Jeg synes, jeg vil ærgre mig meget, hvis jeg arbejdede de næste fire år. Jeg har arbejdet fuldtid i mange år. Jeg glæder mig utrolig meget til at være fri.” 

2022-2-ff-kraeft-figur1De interviewede borgere fandt således nye måder at håndtere hverdagen på og fik et nyt syn på betydningen af familie- og arbejdslivet. Det nye syn var med til at skabe ny mening og havde dermed en positiv indvirkning på den mentale sundhed.

Resultaterne fra bachelorprojektet viste, at tilbagevenden til arbejde under og efter et kræftforløb er forbundet med udfordringer, men også hvor vigtigt arbejdet er for borgerne. Sammenholdt med tidligere undersøgelser (4,7) tegner sig her et billede af, at borgernes vej tilbage til arbejdet er et vigtigt indsatsområde for sygeplejersken i forhold til at informere og vejlede ud fra den enkelte borgers aktuelle og potentielle behov. I det følgende belyses de nuværende anbefalinger og indsatser på området.

Sundhedsfaglig indsats for erhvervsaktive med kræft

I ’Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft’ (9) lyder anbefalingen, at både borgernes fysiske, psykiske, sociale og åndeligt/eksistentielle behov afdækkes ”tidligst muligt efter diagnosetidspunktet og løbende herefter”, se Figur 1. Herefter skal sundhedspersonalet på hospitalet henvise til kommunal rehabilitering, der har til formål at støtte funktionsevnen og ”samspil med det omgivende samfund”. Bachelorprojektets resultater viste, at sundhedspersonale på hospitalet har en vigtig rolle i denne sammenhæng, men at denne rolle ikke udfyldes tilstrækkeligt i form af information og vejledning om de udfordringer, som borgerne kan møde i vejen tilbage til arbejdslivet. 

At der er et manglende fokus på disse udfordringer, understøttes af en undersøgelse udført af Kræftens Bekæmpelse i 2017 (2), der viste, at der er mangler i den indsats, der er knyttet til borgernes kontakt til arbejdsmarkedet efter en kræftdiagnose. Blandt de borgere, som var erhvervsaktive ved diagnosen, oplevede 61 pct., at de 4-7 måneder efter diagnosen havde et behov for rådgivning i forhold til deres arbejdsmæssige situation i kræftforløbet. Af disse oplevede 37 pct. dog, at de i mindre grad eller slet ikke, havde fået den rådgivning, de havde behov for. 

Fremskridt – men fortsat behov for forbedringer

Der er sket store fremskridt i den danske rehabiliteringsindsats for borgere med kræft og andre sygdomsdiagnoser. Det ses i national lovgivning, forløbsprogrammer, sundheds- og kommunikationsaftaler samt i kommunale indsatser for kræftrehabilitering, der er igangsat rundt om i Danmark (7). Der er dog fortsat behov for udvikling og forbedringer, når det drejer sig om borgernes arbejdssituation efter en kræftdiagnose. 

En national kortlægning af den danske kræftrehabilitering fra 2017 (10) viste, at det langt fra er alle patienter, der tilbydes en behovsvurdering. På 30 pct. af de adspurgte sengeafdelinger og ambulatorier blev alle patienter tilbudt behovsvurdering, mens 38 pct. tilbød over halvdelen af patienterne behovsvurdering. Manglende tid ansås for at være en væsentlig barriere for behovsvurderingen, men også manglende kendskab til tilbud i den kommunale sektor, manglende rutiner og besværlig henvisning til kommunerne udgjorde nogle af udfordringerne.

Undersøgelsen viste også, at når det handlede om arbejdsfastholdelse, så forventede 41 pct. af de sundhedsfaglige respondenter fra sengeafdelingerne og ambulatorierne, at kommunerne varetager denne indsats. Ikke desto mindre har det sundhedsfaglige personale på hospitalet ifølge Forløbsprogrammet (9) til opgave at vurdere initiale og løbende rehabiliteringsbehov hos borgere med kræft.

Hvad kan sygeplejersken gøre?

Sammenhængen mellem borgernes arbejdssituation og deres sygdoms- og sundhedstilstand fordrer, at den beskæftigelsesrettede indsats ses som en integreret del af den sundhedsfaglige indsats, når rehabiliteringsbehov skal vurderes. Dette gælder, både når det foregår på hospitalet og i kommunen. Sygeplejersken spiller en central rolle i borgernes forløb, men skal ikke agere socialrådgiver. Derimod skal sygeplejersken kunne identificere borgernes behov gennem systematisk vurdering og informere om de udfordringer, muligheder og tilbud, der er i det enkelte kræftforløb (9). I Boks 4 præsenteres materiale, som sygeplejersken kan benytte sig af i denne sammenhæng, og i det følgende rettes fokus mod det tværfaglige samarbejde.

Boks 4. Materiale, der kan understøtte tilbagevenden til arbejde efter kræft

Center for Kræft og Sundhed København (CKSK) og REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation, har sammen udarbejdet en folder til sundhedsprofessionelle og en boks med tre foldere til borgere om at vende tilbage på arbejde. Den ene folder i boksen henvender sig til borgeren, der skal tilbage på arbejde. De to andre henvender sig til vedkommendes leder og kollegaer. Folderne kan findes elektronisk på Sundhed.dk eller bestilles i fysisk udgave ved at kontakte CKSK. Materialet er gratis, men der er egenbetaling på porto.

Tværfagligt samarbejde og koordinering er centralt

Ifølge ’Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft’ (9) er det tværfaglige samarbejde en vigtig grundsten i rehabiliteringen. En grundsten, der i dén grad er udfordret, hvilket betyder, at mange borgere med kræft ikke oplever at få tilstrækkelig støtte i deres overvejelser om at vende tilbage til arbejde.

Gennem litteraturstudier, borgerinterviews og workshops har vi i forskningsprojektet CanWIP, se Boks 3, identificeret de udfordringer, der er knyttet til det tværfaglige samarbejde i og på tværs af sektorer i forbindelse med arbejdssituationen hos borgere med kræft. Både borgere, sygeplejersker, ledere, rehabiliteringskoordinatorer og jobkonsulenter peger på en manglende koordinering i borgernes forløb gennem behandling på hospitalet, rehabilitering i den kommunale sundhedsafdeling og indsatser i kommunens jobcenter. Udfordringen ligger i, at borgernes rehabiliteringsbehov hverken kan eller skal imødekommes vha. enten en sundhedsfaglig indsats eller gennem sygedagpengelovens paragraffer. Hver aktør og sektor har sit fokus og en specialiseret viden, men for de enkelte borgere er deres unikke behov vævet ind i hinanden og afhængig af den enkeltes sygdomsforløb og livssituation. Derfor er vi også nødt til at imødekomme borgernes behov med en samlet sundhedsfaglig og beskæftigelsesrettet indsats i og på tværs af sektorer.

Debat
  • Hvilket kendskab har du som sygeplejerske til de arbejdsmæssige udfordringer, som borgere kan møde i forbindelse med en kræftdiagnose?
  • Hvordan kan du som sygeplejerske støtte borgeren i at fastholde kontakten til arbejdsmarkedet?
  • Hvordan kan det tværsektorielle samarbejde mellem behandlende afdelinger og kommunal rehabilitering udvikles?​

Som det ser ud i dag, koordineres indsatserne på tværs af sektorer og kommunale forvaltninger ikke i tilstrækkelig grad, når det drejer sig om borgernes arbejdssituation i og efter et kræftforløb. De strukturelle, ledelsesmæssige og kulturelle forskelle vanskeliggør en koordineret indsats. For selv den mest ressourcestærke borger kan det være en udfordring at finde vej gennem et komplekst behandlings- og rehabiliteringsforløb i en tid, hvor livet og hverdagen samtidig er vendt på hovedet som følge af den livstruende kræftsygdom.

'Individuelt Planlagt job med Støtte'

Resultatet af manglende koordinering og samarbejde i og på tværs af sektorer er, at mange borgere oplever deres forløb som usammenhængende, og at deres behov for en integreret sundhedsfaglig og beskæftigelsesrettet rehabilitering ikke bliver imødekommet. Borgerne risikerer at miste tilknytningen til arbejdsmarkedet, hvilket kan have en negativ påvirkning på borgernes generelle sundhed. Med andre ord risikerer vi at gøre kræftramte borgere mere syge, end de er i forvejen, og det kan yderligere have konsekvenser for deres sociale identitet og økonomiske situation.

Derfor er der behov for, at man både i sundhedsvæsnet og i jobcentre arbejder systematisk med koblingen mellem sundhed og arbejde. Eksempelvis kan man lade sig inspirere af den velafprøvede amerikanske model ”Individual Placement & Support” (IPS) (11), som også har været og er under afprøvning på kræftområdet og inden for psykiatrien i Danmark. Gennem praksisnær forskning bør fokus netop rettes mod helhedsorienterede indsatser, der er baseret på et koordineret samarbejde mellem fagprofessionelle. Sammen har vi et fælles mål: at understøtte borgernes funktionsevne og mulighed for at deltage i samfundet, herunder støtte deres vej tilbage til arbejdet efter kræft. 

Marie Høyer Lundh

Marie Høyer Lundh

Sygeplejerske 2006, kandidat i folkesundhedsvidenskab 2009, ph.d. 2014. Tidl. ansættelser: Aarhus Universitetshospital og Regionalt Cancercentrum Uppsala-Örebro. Siden 2014 ansat som adjunkt hhv. lektor på Sygeplejerskeuddannelsen/Københavns Professionshøjskole.
malu@kp.dk 

Natascha Skovbak Eltved

Natascha Skovbak Eltved 

Studentermedhjælper i CanWIP-projektet 2021-2022, Sygeplejerske 2022. Ansat som sygeplejerske fra marts 2022 på Akut- og rehabiliteringsafdelingen i Tirstrup, Syddjurs Kommune. 

Anette Skals

Anette Skals

Socialrådgiver 1996, kandidat i sociologi 2008, ph.d. 2016. Tidl. ansættelser: Arbejdet med revalidering, arbejdsfastholdelse og aktivering i bl.a. Rødovre Kommune. Siden 2008 ansat som adjunkt hhv. lektor på Socialrådgiveruddannelsen/Københavns Professionshøjskole. 

Mathias Meijer

Mathias Meijer

MA Social Anthropology 2001, sociolog 2003, ph.d. 2012. Tidl. ansættelser: Kræftens Bekæmpelse, Syddansk Universitet og Region Hovedstaden. Siden 2015 ansat som docent på Institut for Sygeplejerske- og Ernæringsuddannelser/Københavns Professionshøjskole.

Referencer

1. Larønningen S, Ferlay J, Bray F, et al. NORDCAN: Cancer incidence, mortality, prevalence and survival in the Nordic countries, Version 9.1 (27-09-2021). Association of the Nordic Cancer Registries. Cancer Registry of Norway. Tilgængelig på: https://nordcan.iarc.fr/en. Besøgt 25-03-2022. 2. Kræftens Bekæmpelse. Kræftpatienters behov og oplevelser med sundhedsvæsenet under udredning og behandling. Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelse, 2017. København: Kræftens Bekæmpelse; 2018. Tilgængelig på: https://www.cancer.dk/fagfolk/patientinvolvering/barometerundersoegelser/. Besøgt 25-03-2022. 3. Heinesen E, Imai S, Maruyama S. Employment, job skills and occupational mobility of cancer survivors. J Health Econ 2018;58:151-75. 4. Mehnert A. Employment and work-related issues in cancer survivors. Crit Rev Oncol Hematol 2011;77(2):109-30. 5. Sundhedsstyrelsen. Vidensopsamling på senfølger efter kræft hos voksne. København: Sundhedsstyrelsen; 2017. Tilgængelig på: https://www.sst.dk/da/udgivelser/2017/vidensopsamling-paa-senfoelger-eft.... Besøgt 25-03-2022. 6. Eriksen L, Davidsen M, Jensen HAR, et al. Statens Institut for Folkesundhed, Syddansk Universitet for Sundhedsstyrelsen. Sygdomsbyrden i Danmark – risikofaktorer. København; Sundhedsstyrelsen; 2016. Tilgængelig på: https://www.sst.dk/da/udgivelser/2016/sygdomsbyrden-i-danmark---risikofa.... Besøgt 25-03-2022. 7. Aagesen M, Tofte J, Zwisler AD, et al. Kræft, rehabilitering og arbejde. Viden, lovgivning, praksis og fremtid. Nyborg: REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation; 2019. Tilgængelig på: https://www.rehpa.dk/borger/rehabilitering-2/tilbage-paa-arbejde/. Besøgt 25-03-2022. 8. Sundhedsstyrelsen. Mental sundhed. Tilgængelig på: https://www.sst.dk/da/viden/mental-sundhed. Besøgt 25-03-2022. 9. Sundhedsstyrelsen. Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft København: Sundhedsstyrelsen; 2018. Tilgængelig på: https://www.sst.dk/da/Udgivelser/2018/Forloebsprogram-for-rehabilitering.... Besøgt 25-03-2022. 10. Thuesen J, Rossau, HK, Frausing S, et al. Kræftrehabilitering i Danmark – kortlægning af praksis på hospitaler og i kommuner. Nyborg: REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation; 2017. Tilgængelig på: https://www.rehpa.dk/projekter/kraeftrehabilitering-kortlaegning-af-prak.... Besøgt 25-03-2022. 
11. Modini M, Tan L, Brinchmann B, et al. Supported employment for people with severe mental illness: systematic review and meta-analysis of the international evidence. Br J Psychiatry. 2016;209(1):14-22.

 

Emneord: 
Kræft
Rehabilitering

Hjælp til ukrainske børn ramt af kræft

Bogen om Kemo-manden Kasper er nyoversat til ukrainsk og bliver distribueret til kræftramte, ukrainske børn.
Ukrainske børn ramt af kræft kan få viden om behandlingen gennem den nyoversatte bog om Kemo-manden Kasper.
Pressefoto

Blandt ukrainske børn flygtet fra krigen til Danmark er der nogle, som er ramt af kræft, og som derfor kræver behandling.

Her kan bogen om Kemo-manden Kasper bidrage til at forklare børnene, hvad der skal ske som led i behandlingen, for bogen er netop blevet oversat til ukrainsk.

Det er den danske forening Familier med kræftramte børn (FMKB), som har fået oversat den 30 år gamle bog, der er skrevet af forfatteren Helle Motzfeldt.

”Som repræsentant for de kræft­ramte, danske familier glæder det mig, at vi i Danmark kan hjælpe de ukrainske børn, på trods af den ulykkelige situation vi selv står i som forældre til et kræftramt barn,” siger formanden for FMKB, Tommy Brøgger.

Via det internationale netværk Childhood Cancer International er bogen gennem årene blevet oversat til engelsk og norsk, og bogen er også på vej til Spanien, Holland og Polen.

Emneord: 
Kræft

Podcast om et liv med kræft

Region Sjælland udgiver podcast om livet med kræft som supplement til oplysningsarbejdet for patienterne.

Patient med kræftNi kapitler om dét at få beskeden, at man har fået diagnosticeret kræft, er tilbuddet fra Region Sjælland til patienter, som downloader den helt nye podcast ’Et liv med kræft’.

De ni forskellige tilgange rummer beretninger fra patienter, sygeplejersker og læger og skal give patienterne håb og mulighed for at genkende følelser og tanker, der opleves i et kræftforløb, herunder at forberede sig på de udfordringer, der kan opstå undervejs og efter behandlingen.

Det er anden gang, Region Sjælland udgiver en podcast. Som en reaktion på de begrænsede muligheder for at rådgive gravide under den første coronanedlukning udviklede regionen podcasten ’Fødegangen’, som indtil videre er afspillet mere end 30.000 gange.

Oplysningerne i en podcast kan hentes, når det passer den enkelte, den kan evt. genspilles flere gange, og flere end den enkelte lytter kan høre med på samme tid. Derfor anser regionen podcasten som et godt supplement til den rådgivning, der ellers foregår i klinikken.

Podcasten ’Et liv med kræft’ er tilgængelig på iTunes, Spotify og Region Sjællands hjemmeside. 

Emneord: 
Kræft

Ung med kræft - et tværgående forskningsprojekt i kirurgisk regi

Unge med kræft er en minoritet på kirurgiske afdelinger. De får ikke opfyldt deres psyko-sociale behov og oplever, at der er brug for uddannelse og kompetenceudvikling med henblik på at opnå god kontakt.
Title

Fagligt Ajour præsenterer ny viden fra sygeplejersker eller andre sundhedsprofessionelle, der arbejder systematisk og metodisk med udvikling af sygeplejen eller genererer viden, der er anvendelig i sygeplejen. I artiklerne formidler  de resultater og konklusioner fra deres udviklingsarbejde og giver kollegial inspiration til fornyelse af den kliniske sygepleje. Har du selv lyst til at skrive en Fagligt Ajour, så læs mere på dsr.dk/manuskriptvejledning.

Resumé

Hvert år får ca. 570 unge i Danmark mellem 15-29 år konstateret kræft midt i deres ungdom med den fysiske, følelsesmæssige, psykologiske og identitetsmæssige udvikling, der almindeligvis følger på dette tidspunkt.

Unge med kræft indlagt på kirurgiske afdelinger er en overset patientgruppe. De er en minoritet blandt ældre patienter med omgivelser, pleje og behandling, der er målrettet voksne. Syv kirurgiske afdelinger på Rigshospitalet er derfor gået sammen om en spørgeskemaundersøgelse for at undersøge unge kræftramtes behov og oplevelser under indlæggelse. 

Resultaterne viste, at de unge ikke fik opfyldt deres psykosociale behov i tilstrækkeligt omfang og ikke oplevede at få den hjælp og støtte, de havde brug for, hverken under indlæggelsen eller ved ambulant kontrol. 

Især sygeplejerskerne informerede ikke altid på en forståelig måde og talte sjældent om aldersrelaterede problemer og bekymringer, og de fleste unge oplevede ikke det fysiske og sociale miljø som ungevenligt. Konklusionen på undersøgelsen er, at der fremover er et reelt behov for at tilpasse de kirurgiske afdelinger til unge med kræft.

79 unge med kræft besvarede i perioden november 2017 til juli 2019 spørgeskemaet ud af de 95, som var inkluderet. Det gav en svarprocent på 83.

Ud af de ca. 35.000 kræfttilfælde, der hvert år diagnosticeres i Danmark, er der ca. 570 unge mellem 15-29 år. Der er tale om en lille, men særligt sårbar patientgruppe, hvor ungdomsliv og udviklingsproces afbrydes af livstruende sygdom og belastende kræftbehandling (1). Siden 2002 har WHO opfordret til udviklingen af et ungevenligt sundhedsvæsen, og flere retningslinjer er blevet udarbejdet for at standardisere ungevenlige sundhedsydelser (2,3), se Boks 1.

Boks 1. Hvornår er man ung?

Ung/ungdom kan generelt defineres som en udviklingsfase i livet mellem barndom og voksenlivet karakteriseret af hurtige biologiske ændringer samt kognitiv og psykosocial modning. Begrebet ’ungdom’ og ’unge' er ikke veldefineret, hverken nationalt eller internationalt og spænder bredt i forskningsartikler. WHO definerer unge som personer i alderen 10-24 (begge inkl.), mens unge/unge voksne ofte inden for kræftområdet defineres op til 29 eller 39 år. Begrebet unge eller at være ung indeholder således mange og helt forskelligartede betydninger. Det afgørende er, hvor den unge eller unge voksne er i livet; mange unge voksne i slutningen af 20’erne er i dag fortsat under uddannelse, har endnu ikke dannet familie og lever et ’ungdomsliv’.I denne undersøgelse defineres unge som personer mellem 15 til 29 år på indlæggelsestidspunktet. Undersøgelsen ’At være ung og få kræft’ fra Kræftens Bekæmpelse anvender samme aldersgrænse. 

 

Særlige behov opfyldes ikke altid

Undersøgelser viser, at unge med kræft har særlige behov, som ikke altid bliver opfyldt i sundhedsvæsenet, og at de sundhedsprofessionelles tilgang har en betydelig indflydelse på de unges helbredsrelaterede livskvalitet (1,4,5). Sammenlignet med ældre patienter er unge mere utilfredse med deres indlæggelsesforløb på tværs af alle aspekter af patientpleje, og de er mindre tilbøjelige til at rapportere, at de føler sig trygge, behandles med respekt og fortrolighed, har tillid til personalet og bliver inddraget i egen pleje og behandling (6,7). Internationale erfaringer med at samle unge med kræft på særlige ungeafsnit viser, at unge her i højere grad får den fysiske, psykiske og sociale støtte, de har brug for (8). I Danmark er der kun få hospitalsafdelinger, hvor målgruppen udelukkende er unge med kræft.

Manglende systematisk fokus

Der har indtil nu ikke været systematisk fokus på unge med kræft som en særlig patientgruppe på kirurgiske afdelinger. Derimod er de en overset minoritetsgruppe blandt ældre patienter, hvor omgivelser, pleje og behandling er målrettet voksne. Modsat har der været stigende fokus på unge med kræft på medicinske kræftafdelinger. Derfor er der behov for undersøgelser inden for det kirurgiske regi, som adskiller sig ved typisk at være fast-track forløb med hurtig udskrivelse og sparsom kontakt med lægefagligt personale. Formålet med dette projekt har derfor været at undersøge unge kræftramtes behov og oplevelser under indlæggelse på kirurgisk afdeling. 

Metode

Unge kræftramte indlagt i kirurgisk regi har fysiske, psykiske og sociale fællesnævnere på tværs af diagnoser. Projektet blev derfor gennemført i et tværgående samarbejde mellem syv højt specialiserede kirurgiske afdelinger på Rigshospitalet: Afdeling for Hjerte- og Lungekirurgi, Øre-Næse-Halskirurgi og Audiologi, Led- og Knoglekirurgi, Hjerne- og Nervekirurgi, Plastikkirurgi og Brandsårsbehandling, Organkirurgi og Transplantation samt Urinvejskirurgi. 
Projektet er anmeldt til Datatilsynet med projektnummer 05617 under Region Hovedstadens paraplyanmeldelse for Sundhedsvidenskabelig Forskning.

Deltagere
I undersøgelsen blev 95 unge med kræft mellem 15-29 år inkluderet fra november 2017 til juli 2019. Deltagerne blev inkluderet, hvis de var indlagt til et kirurgisk indgreb og/eller til mindst én overnatning med frysemikroskopisk eller histologisk verificeret kræft på én af de syv kirurgiske afdelinger. 

Dataindsamling
Data blev indsamlet via et uddrag af spørgeskemaet fra undersøgelsen ’At være ung og få kræft’ fra Kræftens Bekæmpelse, som afdækker unges behov og oplevelser under sygdom og behandling (1,9). Udvælgelse af 42 spørgsmål med tilhørende underspørgsmål blev foretaget i samarbejde med Kræftens Bekæmpelse. Spørgeskemaet blev herefter face-valideret på fem unge med kræft under indlæggelse i kirurgisk regi. Spørgeskemaet skulle besvares elektronisk via SurveyXact, og ved manglende besvarelse blev reminder udsendt på mail efter 14 dage. Diagnose og antal indlæggelsesdage blev indsamlet via elektroniske patientjournaler. 

Behandling af data
Deskriptiv statistik samt subgruppeanalyser fordelt på køn, alder, diagnose og indlæggelsesafdeling blev foretaget i softwareprogrammet SAS Enterprise Guide (version 7.1). Chi2-test blev anvendt til at analysere frekvensen ved de kategoriske variable. Spørgsmål med seks svarkategorier i spørgeskemaet blev ændret til fem i analysen. De to mest negative svarkategorier f.eks. ’i mindre grad’ og ’slet ikke’ blev slået sammen til én kategori i overensstemmelse med undersøgelsen fra Kræftens Bekæmpelse for at gøre en sammenligning mulig. P-værdier på <0,05 blev anset for at være statistisk signifikante. 

Resultater

Karakteristik af deltagere
I alt 79 unge besvarede spørgeskemaet (83 pct.), hvoraf 50 (63,3 pct.) var mænd. Deltagerne havde en gennemsnitsalder på 23,9 år (SD 3,6) og de to hyppigste diagnoser var testikelkræft (n=19, 24,1 pct.) og kræft i knogler, led og bindevæv (n=15, 19 pct.). Den gennemsnitlige indlæggelsestid var fire dage, med en spredning på 1-40 dage, se Tabel 1.

ff4-2021_fa_ung-kraeft_tabel_1

Helhedsorienteret hjælp og støtte 
Resultaterne i Tabel 2 illustrerer, i hvor høj grad deltagerne oplevede, at de under indlæggelsen havde mulighed for at tale om, hvordan sygdom og behandling kunne påvirke deres liv. 

ff4-2021_fa_ung-kraeft_tabel_2

  • Over halvdelen af deltagerne angav, at personalet ikke havde talt med dem om, hvordan sygdom og behandling kunne påvirke deres kærligheds- og sexliv, deres dagligdag og hvordan de havde det, skønt kun 2-5 (3-6 pct.) af de i alt 79 deltagere gav udtryk for, at det ikke var relevant for dem at tale om. To tredjedele oplevede heller ikke at få den hjælp, de havde behov for i forhold til håndtering af angst, tristhed og bekymringer, f.eks. via samtale med læge, sygeplejerske, psykolog eller præst.
  • Med henblik på at forbedre fysisk funktion og afhjælpe smerter svarede deltagerne mere positivt; næsten halvdelen angav, at de i høj grad havde fået hjælp. Over halvdelen (n=47, 59 pct.) gav udtryk for, at de under behandling i kirurgisk regi ikke var blevet informeret om, hvilke tilbud der var til unge med kræft, se Tabel 2. Ud af de 47 deltagere blev der fundet en forskel i alder; der var flest unge voksne mellem 25-29 år (n=27, 57 pct.) og færrest mellem 15-19 år (n=4, 9 pct.) (p=0,0267), som ikke havde fået information om tilbud. Ca. en fjerdedel af deltagerne havde dog på eget initiativ opsøgt hjælp f.eks. i form af psykolog, og/eller havde benyttet sig af andre tilbud under behandling  eller efter udskrivelse. 
  • Næsten halvdelen af deltagerne var til ambulant kontrol (n=36, 46 pct.). De fleste af de opfølgende undersøgelser og samtaler blev varetaget af en læge, som kendte deltagerne og deres behandling i forvejen (n=23, 64 pct.). Resultaterne i Tabel 3 viser, at der ikke altid ved de ambulante kontroller blev talt om, hvilke psykosociale problemer der kan opstå efter endt behandling. Størstedelen af deltagerne angav, at personalet ikke havde talt med dem om problemer vedrørende kærligheds- eller sexliv, dagligdagen eller hvordan deltagerne havde det, f.eks. om de var triste, bekymrede, angste eller deprimerede. Fysiske udfordringer, som f.eks. træthed eller smerter, blev i højere grad italesat; halvdelen af deltagerne angav, at der i høj grad var blevet talt om fysiske gener efter sygdom og behandling, se Tabel 3. 

ff4-2021_fa_ung-kraeft_tabel_3

Sygeplejerskers og lægers evne til kommunikation

Resultaterne i Tabel 4 viser, at sygeplejerskernes evne til at kommunikere med de unge generelt blev vurderet lidt lavere end lægernes. Næsten halvdelen af de unge oplevede at få eller ingen af sygeplejerskerne var gode til at tale med dem om de problemer og bekymringer, man kan have som ung. Derudover angav over hver tredje, at få eller ingen af sygeplejerskerne tilpassede informationen til deres situation og ikke informerede om sygdom, behandling og undersøgelser på en forståelig måde. Næsten halvdelen vurderede ligeledes, at kun få eller ingen af lægerne evnede at tale med dem om deres problemer og bekymringer. Ca. en fjerdedel oplevede at få eller ingen af lægerne tilpassede informationen til deres situation og ikke gav information på en måde, som deltagerne forstod, se Tabel 4. 

ff4-2021_fa_ung-kraeft_tabel_4Kun 8 unge (10 pct.) angav, at de blev tilbudt at tale alene med en læge eller sygeplejerske uden deres pårørendes tilstedeværelse. 

Fysiske rammer og social kontakt med ligestillede

Deltagernes oplevelse af de fysiske rammer og muligheden for social kontakt med andre unge patienter er opgjort i Tabel 5 og Tabel 6. De fleste af deltagerne syntes ikke, at de fysiske rammer som sengestuer, venterum og opholdsstuer var indrettet til unge, men gav samtidig udtryk for, at det var vigtigt. Kun 2 (3 pct.) unge ud af de i alt 79 deltagere svarede, at de i højeste grad vurderede rammerne som ungevenlige. Det samme gjorde sig gældende vedrørende social kontakt med jævnaldrende patienter, hvor størstedelen gav udtryk for, at de ikke havde haft mulighed for at møde eller tale med andre unge, men at social kontakt med jævnaldrende var vigtig for dem.

ff4-2021_fa_ung-kraeft_tabel_5ff4-2021_fa_ung-kraeft_tabel_6

Undersøgelsens relevans, styrke og svagheder

Den høje svarprocent på 83 i undersøgelsen kan skyldes, at vi har undersøgt et område, som de unge finder relevant, og som de derfor ønsker at være med til at belyse. Svarprocenten er højere end i andre nationale og internationale spørgeskemaundersøgelser målrettet samme aldersgruppe (1). Den anses derfor for at være tilfredsstillende og er en styrke for undersøgelsens interne validitet. Vi fandt ingen signifikant forskel på deltagere og ikke-deltagere i en bortfaldsanalyse udført på alder og køn. De unge, som ikke deltog, var dog i gennemsnit indlagt i flere dage (median 6). 

Deltagerne omfatter en relativt bred gruppe af unge med forskellige kræftdiagnoser og forløb på syv forskellige kirurgiske afdelinger. Den brede studiepopulation ses som en fordel for undersøgelsens eksterne validitet med mulighed for generalisering og overførbarhed af resultaterne til andre kirurgiske afdelinger. Vi fandt kun få signifikante forskelle i de udarbejdede subgruppeanalyser. En større studiepopulation ville eventuelt have påvist flere forskelle i deltagernes besvarelser på baggrund af alder, køn, diagnose og indlæggelsesafdeling.

Psykosociale behov ikke opfyldt

Resultaterne fra undersøgelsen bidrager med væsentlig viden om de behov og oplevelser, unge med kræft har under indlæggelse på en kirurgisk afdeling. Vi fandt, at en del af de unge ikke fik opfyldt deres psykosociale behov i tilstrækkeligt omfang, og at det fysiske og sociale miljø ikke blev opfattet som ungevenligt. Sammenlignes resultaterne med fund fra den landsdækkende spørgeskemaundersøgelse ’At være ung og få kræft’ fra Kræftens Bekæmpelse, ses det, at det er indenfor de samme områder, de unge svarer negativt, og der således er et udviklingspotentiale (1). Deltagerne i vores undersøgelse svarede dog generelt mere negativt på størstedelen af spørgsmålene. Årsagen til denne forskel er ukendt og kan skyldes forskellige parametre. De fleste af deltagerne fra Kræftens Bekæmpelses undersøgelse havde størstedelen af deres forløb på medicinske kræftafdelinger, men om forskellen netop skyldes det manglende fokus på unge med kræft i kirurgisk regi er uvist. Resultaterne fra Kræftens Bekæmpelse udkom i 2015 for at fremme udviklingen og sikre bedre forhold for unge med kræft i sundhedsvæsenet. Resultaterne fra vores spørgeskemaundersøgelse tyder dog på, at denne udvikling ikke er forløbet planmæssigt på de kirurgiske afdelinger, og at fokus i højere grad fremover også bør rettes mod unge med kræft indlagt i kirurgisk regi. 

Udviklingstilpasset kommunikation er afgørende

Studier har vist, at de sundhedsprofessionelles tilgang har betydelig indflydelse på unge, kræftramtes helbredsrelaterede livskvalitet under og efter behandling (4,5). Kommunikation patient og sundhedsprofessionel imellem er beskrevet som essentiel for oplevelsen af kontrol og mestring af sygdom, ligesom alderstilpasset information påvirker oplevelsen af tillid til personalet (1).

Resultaterne fra vores spørgeskemaundersøgelse viser, at flere af de unge havde en oplevelse af, at særligt sygeplejerskerne ikke altid var gode til at tale om aldersrelaterede problemer, og at information ikke blev givet på en forståelig måde tilpasset den enkeltes situation. I undersøgelsen fra Kræftens Bekæmpelse blev sygeplejerskernes evne til at kommunikere med de unge omvendt vurderet højere end lægernes. Selvom kommunikation er et tværfagligt ansvar, er det ofte det sygeplejefaglige personale på de kirurgiske afdelinger, som taler og tilbringer mest tid sammen med patienterne, hvilket betyder, at de har mulighed for at støtte og hjælpe de unge. Det kan dog være vanskeligt at kommunikere med unge, hvis man ikke har de nødvendige kompetencer. En interviewundersøgelse med 15 af de unge indlagt på de syv kirurgiske afdelinger fandt, at de unge oplevede at blive mødt som voksne, og at der blev stillet krav, som kunne være svære at håndtere. De kunne mærke, at sygeplejerskerne ikke var vant til at kommunikere med unge, hvilket resulterede i situationer, hvor de unge blev utrygge, nervøse og/eller fik overskredet grænser (10).

Pleje og behandling af unge med kræft er ikke det samme som pleje af voksne, og uden mere opmærksomhed og træning inden for området er det svært at imødekomme afgørende aldersspecifikke forskelle.  

Behov for helheds­orienteret hjælp og støtte

Resultaterne fra spørgeskemaundersøgelsen illustrerede, at unge med kræft har behov for helhedsorienteret hjælp og støtte under og efter indlæggelse på kirurgisk afdeling. Resultaterne viste imidlertid udækkede psykosociale behov. Det stemmer overens med resultaterne fra interviewundersøgelsen, hvor de unge netop efterspurgte, at tid med det sygeplejefaglige personale blev anvendt til andet end praktiske opgaver og instrumentel pleje, da det mentale og følelsesmæssige fyldte (10). Samtale om livet uden for hospitalet kunne være med til at opretholde en form for normalitet under indlæggelsen, og de unge efterspurgte derfor samtale om det normale liv (10). Helhedsorienteret behandling med fokus på hele den unges liv er således essentiel og tillige beskrevet i de fem danske anbefalinger til ’Et Ungevenligt Sundhedsvæsen’ (3).

Unges indlæggelsesforløb er komplekse, og det er vigtigt, at unge med kræft får kontakt med sundhedsprofessionelle, som kender til deres særlige sociale og psykologiske behov. Der findes kun sparsomt med studier med fokus på, hvilke kvalifikationer der kræves for at arbejde med unge med kræft, men personalekompetencer, udviklingstilpasset kommunikation, inddragelse og fokus på ungdomsliv og mental sundhed er nogle af nøgleelementerne i anbefalingerne for et Ungevenligt Sundhedsvæsen (3).  

Vigtigt med uddannelse og kompetenceudvikling

På baggrund af resultaterne fra både spørgeskema- og interviewundersøgelsen (10) er nye, ungevenlige indsatser blevet udviklet og afprøvet på fem af de kirurgiske afdelinger med henblik på i højere grad at kunne imødekomme unge kræftramtes psykosociale behov under indlæggelse. Sygeplejersker på de kirurgiske afdelinger er blevet uddannet til at varetage en funktion som ungeansvarlige og står for at afholde samtaler med de unge under indlæggelse og efter udskrivelse.

Resultaterne har været med til at skabe opmærksomhed på vigtigheden af uddannelse og kompetenceudvikling inden for ungetilpasset kirurgisk sygepleje og har medført, at unge med kræft indlagt på de kirurgiske afdelinger på Rigshospitalet nu i højere grad modtager en udviklingstilpasset pleje. 

Debat
  • Diskuter, hvilket fokus I har på unge på jeres afdeling. 
  • Hvordan sikrer I fremadrettet, at unge får opfyldt deres behov under indlæggelse? 
  • Hvordan vil I fremme de unges mulighed for at tale om emner af psykosocial karakter? 
Abstract in English

Olesen AM R, Missel M, Golemac M, Boisen KA. Cancer in young adults – an interdisciplinary research project in the surgical field Fag & Forskning 2021;(4):48-55.

Every year, around 570 young Danes between the ages of 15 and 29 are diagnosed with cancer, in the midst of their youth, with all the physical, emotional, psychological and identity-seeking development that typifies this phase of life. 

Young inpatients with cancer on surgical wards constitute an overlooked patient group. They are a minority among senior patients, with the surroundings, nursing and treatment targeted at mature adults. Seven surgical wards at Rigshospitalet therefore jointly conducted a questionnaire-based survey to elicit the needs and perceptions of young inpatients with cancer.

The survey was completed by 79 out of 95 adolescents/young adults with cancer, in the period November 2017 to July 2019 (83 percent). The findings indicate that the young people did not have their psychosocial needs adequately met, nor did they perceive that they received the help and support they needed as either inpatients or as subsequent outpatients.

Nurses especially, were reported as not always providing comprehensible information, and as seldomly addressing age-related issues and concerns, and the majority of the respondents did not perceive the physical and social setting as youth-friendly. Going forward, there is thus a critical need to adapt the surgical wards to young people with cancer.

Keywords: Youth, cancer, surgical field. 

Anne Marie Roholm Olesen

Anne Marie Roholm Olesen
Sygeplejerske 2007, cand.scient.san. 2014. Projektleder, Afdeling for Hjerte- og Lungekirurgi, Rigshospitalet. 
anne.marie.roholm.olesen@regionh.dk

Malene Missel

Malene Missel
Sygeplejerske 2000, cand.cur. 2008, ph.d. 2016. Seniorforsker og klinisk sygeplejespecialist, Afdeling for Hjerte- og Lungekirurgi, Rigshospitalet.

Marina Golemac

Marina Golemac
Sygeplejerske 2002. Forsknings-sygeplejerske, Afdeling for Led- og Knoglekirurgi, Rigshospitalet.

Kirsten Arntz Boisen

Kirsten Arntz Boisen
Læge 1995, ph.d. 2005, speciallæge i pædiatri 2009. Overlæge, Ungdomsmedicinsk Videnscenter, Afdeling for Børn og Unge, Rigshospitalet. Formand for Dansk Selskab for Ungdomsmedicin. 

Referencer
  1. Sperling CD, Petersen G, Andersen A, et al. At være ung og få kræft. En spørgeskemaundersøgelse af de unges behov og oplevelser under og efter sygdom og behandling. Kræftens Bekæmpelse. 2015 [Cited 2021 Aug 03]. https://www.cancer.dk/dyn/resources/File/file/6/5166/1450034259/at-vaere....
  2. WHO. Making health services adolescent friendly. Developing national quality standards for adolescent-friendly health services. World Health Organization department of Maternal, Child, and Adolescent Health (MCA). 2012. [Cited 2021 Aug 03] https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/75217/9789241503594_eng....
  3. Thomsen EL, Hertz PG, Blix C, et al. Danske anbefalinger til et ungevenligt sundhedsvæsen. Fag & Forskning. 2020;52–7.
  4. Marshall S, Grinyer A, Limmer M. The Experience of Adolescents and Young Adults Treated for Cancer in an Adult Setting: A Review of the Literature. JAYAO. 2018;7(3):283–291.
  5. Smith AW, Parsons HM, Kent EE, et al. Unmet Support Service Needs and Health-Related Quality of Life among Adolescents and Young Adults with Cancer: The AYA HOPE Study. Front Oncol. 2013;3:75–75.
  6. Grønvold M, Pedersen C, Jensen C, et al. Kræftpatientens verden. En undersøgelse af hvad danske kræftpatienter har brug for. Kræftens Bekæmpelse; 2006. [Cited 2021 Aug 03] https://www.cancer.dk/dyn/resources/File/file/7/6827/1511770585/bilag-4.....
  7. Hargreaves DS, Sizmur S, Viner RM. Do Young and Older Adults Have Different Health Care Priorities? Evidence From a National Survey of English Inpatients. J Adolesc Health. 2012;51(5):528-32.
  8. Viner RM. Do Adolescent Inpatient Wards Make a Difference? Findings From a National Young Patient Survey. Pediatrics. 2007;120(4):749-55.
  9. Sperling CD, Petersen GS, Hølge-Hazelton B, et al. Being Young and Getting Cancer: Development of a Questionnaire Reflecting the Needs and Experiences of Adolescents and Young Adults with Cancer. JAYAO. 2017;6(1):171-7.
  10. Olesen AMR, Missel M, Boisen KA. The Needs and Care Experiences of Adolescents and Young Adults Treated for Cancer in Adult Surgery Clinics: A Qualitative Study. JAYAO. 2021. doi: 10.1089/jayao.2021.0010.
  11. En fuldstændig litteraturliste kan fås ved henvendelse til første forfatter

 

Emneord: 
Kræft

Kommunal hjælp til borgere med senfølger efter kræft

Borgere med senfølger efter kræft kan hjælpes gennem gruppebaseret psykoeducation og fokus på kroppen gennem bl.a. mindfulness.
Fagligt Ajour

Fagligt Ajour præsenterer ny viden fra sygeplejersker eller andre sundhedsprofessionelle, der arbejder systematisk og metodisk med udvikling af sygeplejen eller genererer viden, der er anvendelig i sygeplejen. I artiklerne formidler de resultater og konklusioner fra deres udviklingsarbejde og giver kollegial inspiration til fornyelse af den kliniske sygepleje. Har du selv lyst til at skrive en Fagligt Ajour, så læs mere på dsr.dk/manuskriptvejledning.

Resume

Siden 2016 har Esbjerg Kommune tilbudt en sundhedsprofessionel intervention i form af undervisning og individuel støtte til borgere med senfølger efter kræft.

Det primære formål med indsatsen er at hjælpe borgeren til øget livskvalitet og tryghed.

Gennem en tværprofessionel indsats arbejdes der målrettet med at øge den enkelte borgers self-efficacy, så han/hun bliver bedre til at håndtere en hverdag med f.eks. smerter, træthed, depression og ensomhed. I den sammenhæng er der også fokus på det relationelle, de pårørende, omgivelsernes støtte til at vende tilbage til arbejde og på netværksdannelse med ligesindede.

Behandlingen for kræft er ofte langvarig og kan medføre en række helbredsrelaterede senfølger, se Boks 1 (2), som kan vise sig under kræftbehandlingen, men også måneder eller år efter at behandlingen er afsluttet. 339.000 danskere har haft en kræftdiagnose, og over halvdelen af disse har en eller flere senfølger, se Figur 1 (3).

Boks 1. Sundhedsstyrelsens definition på senfølger

Senfølger er helbredsproblemer, der opstår under primær behandling og bliver kroniske, eller som opstår og manifesterer sig måneder eller år, efter at behandlingen er afsluttet. Senfølgerne omfatter ny primær kræftsygdom og fysiske, psykiske eller sociale forandringer, der er en følge af kræftsygdommen og/eller behandlingen af denne.

mand

I Danmark findes for nuværende tre nationale centre for senfølger efter kræft, som er allokeret til hospitaler. Her arbejdes specialiseret med forskning inden for bl.a. senfølger efter brystkræft samt behandling af senfølger efter kræftbehandling i bækkenområdet. Visse senfølger er imidlertid af mere psykosocial karakter og fordrer, at den enkelte formår at håndtere disse senfølger, så hverdagslivet kan mestres bedst muligt.

 

En sundhedsprofessionel intervention

Siden 2016 har Esbjerg Kommune tilbudt en sundhedsprofessionel intervention i form af undervisning og individuel støtte til borgere med senfølger efter kræft. Forløbsprogrammet for rehabilitering og palliation i relation til kræft samt eksisterende kræftpakkeforløb omfatter evidensbaseret viden på området (4). Senfølgeindsatsen i Esbjerg Kommune blev initieret på baggrund af utallige samtaler med borgere, som gik forgæves, når de søgte hjælp til deres gener efter et kræftforløb. Samtidig bemærkede de sundhedsprofessionelle visse ligheder blandt disse borgere på tværs af kræftdiagnoser og behandlinger. Det var borgere, som havde svært ved at klare hverdagslivet pga. nedsat energi, kognitive vanskeligheder og en generel begrænsning i tilbagevenden til arbejde.

Baseret på vores viden fra praksis synes det oplagt at vurdere, om vi via en faglig indsats baseret på psykoedukation og undervisning i mestring kunne bistå disse borgere med at håndtere de hyppigste senfølger. Med afsæt i ovenstående har vi derfor i Esbjerg Kommune arbejdet med at udvikle en målrettet, tværprofessionel og koordineret indsats til borgere med senfølger.

 

Borgeren skal hjælpes til øget livskvalitet

Det primære formål med indsatsen er at hjælpe borgeren til øget livskvalitet og tryghed. Gennem en tværprofessionel indsats arbejdes der målrettet med at øge den enkelte borgers self-efficacy, så han/hun bliver bedre til at håndtere en hverdag med f.eks. smerter, træthed, depression og ensomhed. I den sammenhæng er der også fokus på det relationelle, de pårørende, omgivelsernes støtte til at vende tilbage til arbejde og på netværksdannelse med ligesindede.

Ofte beskriver borgerne manglende accept af egen situation, frygt for tilbagefald, manglende forståelse fra familie og omgivelser og økonomiske problemer. De ønsker at lære sig selv at kende igen med den forandrede krop og det ændrede selvbillede, de har. Borgerne beskriver det med ordene: "Jeg er ikke den samme som før." Desuden tror mange borgere, at når kræftbehandlingen er ovre, er bivirkninger tilsvarende afsluttede eller minimale.

Esbjerg Kommune har siden starten i 2010 løbende udviklet det samlede tilbud inden for kommunal kræftrehabilitering. Tilbuddet har en sygeplejefaglig forløbskoordinator med erfaring inden for kræftsygepleje som tovholder.

I første samtale afdækkes borgers ressourcer med afsæt i et behovsvurderings-skema udarbejdet af Region Syddanmark (5). Tilbuddet er individuelt tilrettelagt og justeres løbende i tæt samarbejde med den enkelte borger. Et forløb varer i gennemsnit et halvt år og omfatter en palet af tilbud, f.eks. fysisk træning på hold, diætvejledning, cafemøder med ligestillede, inkontinenshold, mindfulness, rygestop og "lær at tackle"-kurser.

Senfølgerholdet omfatter ydermere Basic Body Awareness Therapy (BBAT), mindfulness samt undervisning i mestringsevne. Borgere, som har overlevet kræft og har kroniske følger, kan i høj grad have behov for at arbejde med accept og mestring af den nye situation og identitet.

 

En tværprofessionel indsats

Borgeren kan selv rette henvendelse, men de opspores også blandt de cirka 120 borgere med kræft, som årligt har kontakt med Esbjerg Kommunes kræftrehabilitering. Desuden kan hospitaler og egen læge henvise.

Undervisningen på senfølgeholdet varetages af et tværprofessionelt team, som anlægger en helhedsorienteret tilgang til den fælles opgave. Teamet består af sygeplejerske, ergoterapeut, sundhedscoach, søvnvejleder og en fysioterapeut. Desuden medvirker en fagperson fra Det Kommunale Rehabilteringsteam med stor viden inden for arbejdsmarkedslovgivningen.

 

Lærer at forholde sig til senfølgerne

Ved opstart af senfølgeholdet lover vi ikke deltagerne, at vi kan fjerne senfølger, men at de kan lære at forholde sig anderledes til dem og leve bedre med dem. Forventningsafstemning er vigtig, da borgerens tanker om egen situation og tiltro til, at der ligger et forandringspotentiale gemt, har betydning for, hvordan de mestrer og kan lære at mestre hverdagslivet. Med inspiration i narrativ metode får vi indblik i mennesket bag senfølgerne. Sygdomshistorien om kræftforløbet og hverdagslivet fortælles og identificeres ved hjælp af aktiv lytning til den fortælling, den enkelte skaber om sig selv, men også hvilke værdier der styrer det liv, de vil leve, og hvad deres håb og drømme er. Nogle er fastlåst i deres historie om senfølger, og her kan det være en hjælp at forsøge at forholde sig anderledes til sit problem, ved at lytter udfordrer fortællingen (6).

Derudover er vi inspireret af den kognitive diamant, se Figur 2, og vi formidler Yaloms fire grundprincipper (7) se Boks 2. Metoden giver borgeren mulighed for at tage nye briller på, som kan skabe et anderledes perspektiv og dermed et nyt blik på livet. Der arbejdes bl.a. aktivt med forståelsen af, at livet ikke altid giver mening, og at vi skal kunne være i det meningsløse og finde mening i det og ikke med det. Borgeren har behov for og træner at slutte fred med den nye identitet som følge af de begrænsninger, som senfølgerne har medført. figur2

 

 

Gruppedynamikken er særdeles givende

I Esbjerg Kommune anvender vi Esbjerg Modellen, se Figur 3. Deltagerne på senfølger-holdet får tilsendt et velkomstbrev med program, kontaktoplysninger og forudsætninger for deltagelse på holdet. De skal indstille sig på dagligt at træne mindfulness hjemme. Som evaluering anvendes WHO’s trivselsskema til start og slut (8). figur3

 

Der arbejdes gruppebaseret, da vi har erfaring for, at gruppedynamikken kan være særdeles givende. Det at mødes med andre, som har erfaringer inden for samme felt, kan være positivt. Ofte har borgeren en følelse af ensomhed i situationen, og her er gruppesynergien velegnet til fælles refleksion, egen refleksion samt til en fælles afdækning af, hvordan det er at leve hverdagslivet med disse gener. Desuden er det et godt afsæt for at skabe et fremtidig netværk.

Der er højst 10 deltagere på holdet, som mødes syv gange. Der er i perioden fremmøde én gang om ugen i to timer. En mødegang består af en times teori/dialog fulgt af en time med BBAT og afspænding. BBAT er teknikker til afspænding og opmærksomhed på kroppen. BBAT bygger på vestlig videnskab om bevægelse og østlige traditioner som meditation og Thai Chi, der handler om sammenhængen mellem krop og sind. Øvelserne har særligt fokus på bevægelse, balance, vejrtrækning og nærvær og udføres guidet af en BBAT-uddannet fysioterapeut (9).

 

Mindfulness

Deltagerne introduceres til grundprincipperne i mindfulness og metodens effekt (10). Mange kræftramte borgere har igennem en længere periode befundet sig i en stressende situation, herunder trussel på livet qua diagnose. Sidenhen tilkommer frygt for tilbagefald, og der arbejdes derfor med tanker om frygt som tema (11). Grundprincipperne i mindfulness er en livsindstilling, som kan støtte borgerne. Det er accept, nysgerrighed, tålmodighed, en ikkedømmende holdning, at give slip på det, der ikke gavner en, tillid samt ikke at stræbe efter noget.

Deltagerne modtager psykoedukation. Her arbejdes med håndtering af tanker med en kognitiv tilgang, så når de har tanker, husker de på, at de ikke ER deres tanker. Det er bare tanker.

Hvilke følelser, og hvilken adfærd og kropsoplevelse giver tankerne? Er de sande?

En metakognitiv tilgang stræber efter, at deltagerne arbejder med og tilegner sig evnen til bevidst at afgrænse den tid, hvor de tillader, at bekymringerne fylder i tankerne (12).

 

Smerte og smertehåndtering

Det er vigtigt at forstå, at smerte ikke bare er en fysisk oplevelse, men at smerte er flerdimensionel (11,13). Smerte kan også være psykisk (ondt i livet) og social (ensomhed, usunde nære relationer, problemer med job og økonomi).

Deltagerne introduceres til metoder, der kan bryde den onde cirkel, som de kan befinde sig i: F.eks. hvordan smerteoplevelsen forstærkes af dårlig søvn, træthed, tanker og ensomhed. Det at forstå mekanismen mht., hvad der kan forstærke og lindre smerten, kan faktisk være det samme, der lindrer/forstærker træthed. Der undervises i en forståelse af denne sammenhæng og suppleres med materiale fra Senfølgerforeningen.

I nogle tilfælde kan en vurdering af smertemedicin være nødvendig, og her kan sygeplejersken tilbyde støtte og efter aftale med borgeren kontakte egen læge eller den behandlende afdeling.

 

Senfølger

Vi har erfaring for, at det kan være vanskeligt og udfordrende for borgerne at forstå, hvad senfølger er. Derfor tager vi afsæt i materiale fra cancer.dk

Bl.a. viser vi en video om senfølger (14). Desuden inddrager vi de forskellige symptomer/senfølger, som deltagerne har delt med hinanden. Dette suppleres med faglig information om, hvad der aktuelt sker mht. behandling/lindring på senfølgeområdet samt råd og vejledning om, hvor der i øvrigt er mulighed for at søge hjælp.

 

Søvn og træthed

Der er mange, som oplever dårlig nattesøvn pga. tankemylder, indre uro og smerter. Hvis først nattesøvnen er dårlig, rammer det mange andre områder, og man kan være mere disponeret for angst, depression, smerter og kognitive vanskeligheder (11). Underviseren, som varetager dette emne, er uddannet søvnvejleder. Holdet ser også en video om træthed og søvn og deler deres erfaringer (14). Den udmattende træthed, som kan vare i årevis, kommer bag på mange deltagere. Særligt overrasker det fokus, at søvn og søvnhygiejne ikke kan stå alene, men bør suppleres af en afbalanceret energiforvaltning hos den enkelte. Inkontinens kan desuden være en forstyrrende senfølge i denne sammenhæng, og her er der mulighed for at trække på ekspertise hos vores sygeplejerske med inkontinens som speciale.

 

Kommunikation, kognitive vanskeligheder og samliv

Undersøgelser peger på betydningen af de sociale relationer for mestring af hverdagslivet (11). Dette gælder særligt i de tilfælde, hvor netværket ikke er så stort. Det er ikke altid, de pårørende kan løfte opgaven og fungere som støtte, se Case nr. 1.

Case 1. En borger med mange smerter

På sidste senfølgerhold deltog en kvinde på ca. 70 år med mange smerter. Det viste sig, at hendes mand var begyndende dement, og at hun derfor var i gang meget af dagen og natten. Kroppen fik aldrig ro. Ved at få hendes mand udredt og ind i Esbjerg Kommunes dagcenter for demens, fik hun nogle timers ro hver dag, og derved blev hendes smerte mindre. Hun blev mere glad, særligt fordi der var mere tid til hende selv. Smerterne var der, men de fik mere ro, fordi hun fik hvile.

Casen er et eksempel på, hvordan smerte er flerdimensionel. Uanset hvor meget smertestillende, man ville give hende, ville det ikke hjælpe på årsagen til smerten. Det ville kun fjerne symptomerne, som så ville komme igen, så snart hun ikke tog medicin

Flere borgere beskriver en oplevelse af, at de skal forsvare sig, og at folk stiller spørgsmål ved deres situation. De føler sig alene og står med en følelse af, at der mangler forståelse for, at de ikke kan det samme mere. De er trætte og har en følelse af ensomhed, også når de er sammen med andre, se Case nr. 2. Her har vi erfaringer for, at undervisning i kommunikation, hvor borgeren er i centrum, kan gøre en forskel. Et eksempel herpå er refleksive spørgsmål som: "Hvordan kommunikerer jeg, hvad gør det ved den, jeg kommunikerer med. Og dømmer jeg mig selv eller andre i min kommunikation?"

Case 2.

Mandlig borger med lungekræft, prostatakræft, hudkræft, to aortaaneurismer og anden komorbiditet. Vi spurgte ham, hvad der var hans største udfordring. Svaret var ensomhed og inaktivitet. Han ønskede at være aktiv i hverdagen, ellers lå han bare på sengen. Det var ikke de mange diagnoser, der bekymrede ham.

Som sygeplejerske ville jeg umiddelbart tro, at borgeren havde haft andre bekymringer. Dette viser, at borgeren er eksperten i eget liv, og det er med afsæt i borgeren, vi tilrettelægger forløbet

Hovedparten af deltagerne oplever at have kognitive vanskeligheder og nedsat overskud til sociale aktiviteter. De har svært ved at huske, koncentrere sig og klare lyd og støj. Disse udfordringer rammer ikke blot borgeren, men påvirker deres pårørende og den øvrige socialsfære. På forløbet har vi gode erfaringer med at gennemgå Yaloms fire grundvilkår som menneske, døden, "aleneheden", friheden og meningsløsheden (7). Når vi arbejder med at finde mening, retning, værdier og håb for livet, får borgeren også mulighed for at forholde sig til at have haft en livstruende diagnose. Et emne, som han eller hun måske ikke tidligere har drøftet med fagpersonale eller andre. At bevæge sig fra en oplevelse af at være udødelig til at være dødelig og igen at turde leve livet er en omvæltning for de fleste.

 

Pårørende

Til slut inviterer vi de pårørende med på en kursusdag. Mens borgerne træner, har sygeplejersken undervisning for og med de pårørende. Det er vigtigt, at de pårørende bliver involveret (11). At de får en forståelse for senfølger og balancen mellem at hjælpe og samtidig lytte til egne behov. Til sidst samles borgerne og deres pårørende til dialog om senfølger.

I denne fælles sammenhæng evalueres forløbet. Derudover motiverer den fagprofessionelle til etablering af et fremtidigt netværk for borgere og pårørende.

 

Et rum, hvor borgeren føler sig set og hørt

Det er vores erfaring, at det vigtigste er at skabe et rum, hvor borgerne føler sig hørt, set og forstået. At mødes med ligesindede kan have særdeles stor betydning for den enkelte. Ifølge WHO Trivselsindeks ser vi en generel tendens til, at borgerne oplever progression på parametrene "har været mere glad og i godt humør" samt "føler sig mere energisk".

Indholdet af vores kursus afstemmes løbende i forhold til den nyeste viden på området, og perspektiver fra de deltagende borgere bidrager til justeringer.

Generelt mangler der viden på området, den viden opbygger og indsamler vi fortløbende ved at mødes med borgerne og være nysgerrige på, hvad den enkelte har brug for.

Senest er der bevilget penge til fire nye senfølgecentre i Region Syddanmark, et fagligt samarbejde vi ser frem til. Det regionale tilbud vil formentlig have fokus på behandling og kortlægning af senfølger på kropsniveau. I det kommunale tilbud fokuserer vi ikke så meget på diagnosen men mere på at gennemføre uddannelse for deltagerne med det formål, at de kan tilegne sig nye metoder og strategier til at mestre hverdagen. Vi arbejder for at højne deres tiltro til, at den generelle trivsel på aktivitets- og deltagelsesniveau kan forbedres, så den enkelte borger opnår højere livskvalitet.

På tværs af indsatser og faggrupper i kommunen erfarer vi, at borgernes udfordringer omhandler fatigue, smerter og kognitive vanskeligheder som nedsat koncentrationsevne, hukommelse samt dårlig søvn. Samtidig er der ikke en ensartet løsning på disse problemstillinger, idet borgerens egne vilkår herunder netværk, uddannelsesniveau, øvrige sygdomme, levevilkår samt økonomi påvirker den enkeltes rehabiliteringsproces.

Vi ønsker at sætte fokus på de kommunale muligheder for rehabilitering til borgere med senfølger som inspiration til udvikling af tilbud til målgruppen.

Tak til Brita Christensen, fysioterapeut (samt BBAT- og sundhedscoach), Birgitte Simonsen, ergoterapeut, Monica Jons, koordinator i rehabiliteringsteam og søvnvejleder, alle medvirkende i Senfølgerteamet, samt Ane Maria Ballegaard, konsulent, Esbjerg Kommune.

For hjælp til udarbejdelse af denne artikel:
Lise Bjerrum Thisted, kræftrehabiliteringssygeplejerske, Rigshospitalet.

Abstract in English

Jørgensen VB. Local authority initiative for citizens with late effects after cancer treatment. Fag & Forskning 2021;02:42-7.

Approximately 300,000 Danes have survived cancer, and at least half of them experience late side effects from their disease and treatment (1)

Denmark has three national late-effects centres that provide specialised clinical late-effects care, but have no provision for people suffering from fatigue, memory/concentration problems, identity crisis and who have difficulty achieving daily living self-efficacy.

Funds have just been granted for four new late-effects centres in Region of Southern Denmark. In Esbjerg Municipality, we are looking forward to being part of this collaboration, as we have four years of experience with this group to apply in helping to get others started.

We would like to share our experience as inspiration for others on establishing programmes for this group, for whom no support has so far existed for achieving daily living self-efficacy post-cancer.

Keywords: Distribution of Responsibilities, Daily living self-efficacy, Late Effects.

Vibse Bjerrum

Vibse Bjerrum Jørgensen
Kommunal kræftrehabiliteringssygeplejerske, Esbjerg Kommune. Sygeplejerske 1997, sundhedscoach 2009, uddannet hos Systemisk Institut for Familieterapi, certificeret narrativ psykoterapeut 2011-2015. Mindfulnessinstruktør Atwork 2012, supervisor hos Systemisk Institut for Familieterapi 2017.

vibj@esbjerg.dk

Debat!
  • Diskuter, om senfølgetilbuddet kan bruges til andre grupper med senfølger, f.eks. efter covid-19, diabetes eller hjertekarsygdom?
  • Overvej, hvordan samarbejdet mellem de regionale onkologiske afdelinger, senfølgecentre og den kommunale kræftrehabilitering kan styrkes?
  • Drøft, hvordan vi sikrer, at borgerens pårørende føler sig involveret i den kommunale indsats vedrørende senfølger?
Referencer

1. Vidensopsamling på senfølger efter kræft hos voksne. København: Sundhedsstyrelsen; 03. oktober 2017.

2. Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft. København: Sundhedsstyrelsen; 2018.

3. Helbredt - men ikke rask. Patient- & Pårørendestøtte: København: Kræftens Bekæmpelse i samarbejde med Senfølgerforeningen; 2018.

4. Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft. København: Sundhedsstyrelsen; 2018.

5. Implementering af forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft. Findes på: https://www.regionsyddanmark.dk/wm430928. Besøgt 11.04.2021.

6. White M. Kort over narrative landskaber. København: Hans Reitzels Forlag; 2008.

7. Yalom ID. Eksistentiel psykoterapi. København: Hans Reitzels Forlag; 1980.

8. WHO-5 World Health Organization-Five Well-Being Index. Findes på: https://www.regionsjaelland.dk/Kampagner/broen-til-bedre-sundhed/Materia.... Besøgt 11.04.2021.

9. Gyllensten AL m.fl. Basal kroppskännedom: den levda kroppen; 2015.

10. Kabat-Zinn J. Lev med livets katastrofer. København: Dansk Psykologisk Forlag; 2012.

11. Zachariae B, Mehlsen MY (red). Livet efter kræft. Roskilde: FADL´s Forlag; 2020.

12. Callesen P. Lev mere tænk mindre. København: Politikens Forlag; 2017.

13. Sommer C. Trialog: De diffuse smerter. Senfølger efter kræft. Fag & Forskning 2016;(1):20-31.

14. Videoer om senfølger efter kræft. Findes på: https://www.cancer.dk/fagfolk/rehabilitering-og-senfoelger/videoer-om-se.... Besøgt 11.04.2021.

 

Emneord: 
Kræft

Som du spørger, får du svar: Social ulighed i kommunikation om kræft

Bevidst kommunikation kan bidrage til at hjælpe de dårligst stillede borgere med at håndtere deres kræftsygdom.
Fagligt Ajour

Fagligt Ajour præsenterer ny viden fra sygeplejersker eller andre sundhedsprofessionelle, der arbejder systematisk og metodisk med udvikling af sygeplejen eller genererer viden, der er anvendelig i sygeplejen. I artiklerne formidler de resultater og konklusioner fra deres udviklingsarbejde og giver kollegial inspiration til fornyelse af den kliniske sygepleje. Har du selv lyst til at skrive en Fagligt Ajour, så læs mere på dsr.dk/manuskriptvejledning.

Resume

Patienter med kort uddannelse, lav indkomst og flere samtidige sygdomme, og som bor alene, klarer sig dårligere i alle faser af et kræftforløb sammenlignet med bedrestillede medborgere. To forhold bidrager til at vedligeholde og reproducere denne sociale ulighed i kræftbehandlingen: Patientens forberedelse og sundhedspersonalets kommunikation på patientens præmisser.

Sygeplejersker kan bidrage til at bryde denne sociale ulighed ved at undersøge patienters bevæggrunde samt egne forestillinger om patienters behov. Sygeplejersken kan bl.a. anvende en række specifikke spørgsmål til formålet.

Denne konklusion på en undersøgelse blev opnået gennem observation af 104 konsultationer og interview med hhv. 15 sygeplejersker og 15 læger fordelt på tre kræftafdelinger. Formålet var, inspireret af begrebet "kulturel sundhedskapital", at undersøge, hvordan kommunikationen mellem sundhedspersonale, patient og pårørende påvirker social ulighed i kræft.

Det er velkendt, at patienter med kort uddannelse og lav indkomst, flere samtidige sygdomme, og som bor alene, klarer sig dårligere i alle faser af et kræftforløb end deres bedrestillede medborgere. De dårligst stillede får således oftere kræft, bliver diagnosticeret senere, klarer behandlingen dårligere og dør tidligere af deres kræftsygdom (1). Mens dette mønster er veldokumenteret gennem de sidste 10-15 år, ved man mindre om, hvilke mekanismer der er på spil i kommunikationen mellem sundhedspersonale, patienter og pårørende, som kan være med til at opretholde og reproducere den sociale ulighed.

I denne artikel stiller vi derfor skarpt på de mekanismer i kommunikationen mellem sundhedspersonale, patienter og pårørende, som kan være medvirkende til, at social ulighed vedligeholdes i dagligdagens kliniske møder. Spørgsmålet er, hvordan sygeplejersker kan opdage og gribe ind over for de mekanismer, der er på spil?

 

Fokus på to forhold

Tidligere undersøgelser af social ulighed i kommunikation mellem patient og sundhedspersonale har fokuseret på to forhold.

Det ene forhold fokuserer primært på patientens evne til at tilegne sig, forstå og handle på viden om sundhed, ofte betegnet som patientens "sundhedskompetence" (2). Her peger undersøgelser på, at der er en sammenhæng mellem sociale faktorer såsom uddannelse, sambostatus, etnicitet og patienters evne til at fortolke og formidle symptomer, herunder deres evne til at kommunikere med sundhedspersonale og forstå budskaber om sundhed og sygdom (3).

Det andet forhold fokuserer hovedsagelig på sundhedspersonalets kulturelle kompetencer forstået som deres evne til at kommunikere med patienter uanset sociokulturel baggrund (4). Flere studier har vist, at sundhedspersonale er tilbøjelige til at agere på egne forestillinger om patienters ressourcer, når de skal afgøre, hvorvidt patienter vil have gavn af opfølgende behandling og rehabilitering (5).

 

Boks 1. Kulturel sundhedskapital

Vores undersogelse og analyse er teoretisk inspireret af den amerikanske sundhedssociolog Janet Shims begreb ”Cultural Health Capital”, på dansk ”kulturel sundhedskapital”. Kulturel sundhedskapital skal ifolge Shim forstås som det repertoire af kulturelle fardigheder, som bade patienter og sundhedspersonale udtrykker verbalt og nonverbalt i form af holdninger, adfærd og måder at interagere på i konsultationen. Det er centralt, at nogle måder at kommunikere pa resulterer i mere optimale kliniske interaktioner end andre. Det kan f.eks. dreje sig om at være proaktiv med hensyn til at opsøge viden, at have viden om sygdom og behandling, at kunne bruge medicinske begreber og at kunne gennemskue, hvilken viden der er relevant at fremlægge hvornår (6).

Kommunikation og social ulighed

Mens ovennævnte tilgange primært fokuserer på enten patientens eller sundhedspersonalets kompetencer og praksis, har vi med udgangspunkt i Shims teori, se Boks 1, om kulturel sundhedskapital (6) valgt at undersøge: Hvordan kommunikationen mellem sundhedspersonale, patient og pårørende påvirker fastholdelsen og reproduktionen af social ulighed?

Vi har særligt fokuseret på udveksling af informationer, idet det er vist, at jo mere sundhedspersonalet ved om patienterne, jo mere præcist kan de handle på patientens situation (7). Samtidigt reduceres patienters angst og stress, jo mere de er involveret i deres behandling og forstår deres forløb (8).

 

Et kvalitativt studie

Førsteforfatter (AMD) gennemførte i perioden fra den 1. maj til den 31. oktober 2019 et kvalitativt studie bestående af observationer af 104 konsultationer og 30 interview (15 interview med sygeplejersker og 15 interview med læger) fordelt på tre kræftafdelinger for henholdsvis lungekræft (N=39 konsultationer), urologisk kræft (N=36 konsultationer) og modermærkekræft (N=38 konsultationer). AMD interviewede fem læger og fem sygeplejersker på hver afdeling.

Vi rekrutterede læger og sygeplejersker gennem ledelserne på de tre kræftafdelinger og tilstræbte en ligelig fordeling med hensyn til køn, alder og medicinsk specialisering. Læger og sygeplejersker blev mundtligt og skriftligt informeret om vores projekt og gav deres skriftlige samtykke til at blive observeret og interviewet, se Tabel 1.

tabel1

Alle patienter og pårørende gav desuden skriftlig tilladelse til, at AMD måtte deltage i deres konsultation. Patienter og pårørende udfyldte i den forbindelse et spørgeskema, hvor de angav deres køn, alder, uddannelsesniveau, antal af børn og børnenes alder samt deres samlivsstatus, se Tabel 2.

tabel2

AMD interviewede ikke patienterne og de pårørende, men deres dialoger med sundhedspersonalet indgik i observationerne. Der var pårørende til stede i 48 ud af de 104 konsultationer.

I interviewene undersøgte AMD sundhedspersonalets beslutninger og overvejelser i relation til konkrete situationer i deres daglige arbejde. Hun stillede f.eks. spørgsmål som "Hvilke overvejelser gjorde du dig, da du informerede patienten om x og y?", og "Hvilke tanker gør du dig om, hvad patienten havde forstået om sin sygdom og sin behandling?"

Ved at kombinere observationer og interview indfangede vi således både interaktive (processer og aktiviteter) og fortolkningsmæssige (perspektiver og betydninger) aspekter af, hvilke mekanismer der var på spil i mødet mellem sundhedspersonalet, patienter og pårørende (9). Feltnoter og interview blev grundigt gennemlæst, og vi foretog en tværgående kodning, som resulterede i en række overordnede temaer (10).

 

To forhold har betydning

Vores analyse viste, at følgende forhold har betydning for, hvordan informationsudvekslingen mellem sundhedspersonale, patienter og pårørende foregår:

1. Patientens forberedelse, herunder den pårørendes tilstedeværelse

2. Sundhedspersonalets kommunikation på patientens præmisser.

 

Patientens forberedelse satte rammen

Vi præsenterer her tre forskellige eksempler på informationsudveksling i konsultationer om kræft, som afspejler generelle tendenser i vores empiriske materiale. Hvert eksempel skal ses som et resultat af det samspil, som opstod i relationen mellem patienter, pårørende og sundhedspersonale, jævnfør Shims relationelle tilgang (6). I dette samspil fandt vi, at patientens forberedelse var med til at sætte rammen for interaktionen og kommunikationen i konsultationen, og at sundhedspersonalet i kraft af deres feedback til patienter og pårørende bidrog til, at informationsudvekslingen udspillede sig mere eller mindre styret af patienten og den pårørende.

Selvom det primært er lægen, som har dialogen med patienter og pårørende i nedenstående eksempler, er eksemplerne fortsat repræsentative for de problemstillinger, som både læger og sygeplejersker gav udtryk for i interviewene. Både læger og sygeplejersker beskrev således, at det var langt sværere at komme i dialog med de mere tavse patienter end med de patienter, som selv bidrog aktivt, og som havde en pårørende med til at supplere dem.

 

Den patientstyrede konsultation

I det første eksempel havde patienten forberedt sig detaljeret. Patienten havde en A4-blok foran sig med skemaer, notater og spørgsmål, som han selv havde sat op, se Illustration A. Blokken var fremme fra starten af konsultationen, og patienten indledte selv samtalen med lægen og gik slavisk frem efter sin liste med spørgsmål. Han stillede løbende uddybende spørgsmål og skrev stikord til lægens svar undervejs, som blev skrevet ned med farven rød, så det klart fremgik, hvad han selv havde skrevet, og hvad lægens svar var. Dialogen mellem læge og patient afspejlede patientens nuancerede tilgang, og patienten fik nuancerede forklaringer, der matchede hans spørgsmål, ligesom lægen fik grundig indsigt i patientens tanker om sin sygdom. Visse tal blev diskuteret frem og tilbage, og lægen viste også en graf på skærmen for at understrege sine pointer.

illustrationer

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Den patient- og pårørendeinvolverende konsultation

I det andet eksempel havde en patient også en seddel med, men tog den først op af lommen et stykke inde i konsultationen, se Illustration B. Patientens seddel og spørgsmål var mindre detaljerede end i eksemplet ovenfor. I denne konsultation var det primært lægen, som styrede konsultationen, omend patientens og den pårørendes forberedelse også betød, at de stillede spørgsmål, som de havde forberedt på forhånd. Patienten var bl.a. interesseret i, hvor meget hun måtte motionere, hvad hendes nyretal var, og hvad der skete med knoglerne i hendes krop. Patienten skrev ikke notater som førnævnte patient, men det gjorde patientens pårørende, se Illustration C.

Den pårørende skrev få oplysninger ned undervejs i konsultationen på bagsiden af patientens seddel, der bestod af enkelte stikord. Den pårørende lagde vægt på lægens svar i forhold til konkrete hverdagsting, der havde med kosten at gøre. Den pårørendes notat afspejlede ikke alle patientens spørgsmål, men bidrog til at fastholde pointer fra konsultationen.

Den personalestyrede konsultation

I det tredje eksempel havde patienten ingen seddel med. Der var ofte patienter, som ikke havde en seddel med, men stillede spørgsmål alligevel. Men andre patienter, som vi vil fokusere på her, kom alene og var mere tavse og afventende. I disse situationer var det overvejende sundhedspersonalet, som stillede patienten spørgsmål og informerede om behandlingen. Det drejede sig typisk om bivirkninger ved behandlingen, og hvad næste behandlingsskridt var. F.eks.: "Har du: Kvalme? Føleforstyrrelser? Åndenød? Forstoppelse? Svimmelhed?" Eller "Hvordan har du det?". Patienten svarede kortfattet "ja", "nej", "fint" eller "det ved jeg ikke" på sundhedspersonalets spørgsmål. Selvom sundhedspersonalet i nogle tilfælde forsøgte at stille uddybende spørgsmål som:

"Giver det, jeg fortæller, mening?" forblev det fortsat uklart i situationen, hvad patientens egne tanker var, og hvad patienten havde forstået. I de opfølgende interview gav sundhedspersonalet udtryk for, at de i disse situationer faktisk ikke vidste, hvad patienten havde forstået, hvilket ofte var frustrerende for dem.

 

Som du spørger, får du svar

Som ovenstående illustrerer, var det de patienter, hvis kulturelle sundhedskapital indebar, at de havde forberedt sig detaljeret på konsultationen og stillede flere og uddybende spørgsmål, som fik de mest detaljerede svar. Det betød, at de fik flere informationer om deres sygdom og behandling end deres mere tilbageholdende medpatienter. Samtidig lærte sundhedspersonalet den mere detailorienterede patient bedre at kende, fordi vedkommende i højere grad fortalte om sig selv, sine tanker og sine udfordringer, ligesom den pårørende støttede, at patientens perspektiver kom frem i konsultationen. Som nævnt kan sundhedspersonalet bedre tilrettelægge en relevant behandling, når de har et indgående kendskab til patientens situation.

En vigtig pointe er, at patient og sundhedspersonale skaber den måde, informationsudvekslingen foregår på, idet der indledes en gensidig dynamik. Dette indebærer, at patienten spørger, og sundhedspersonalet svarer på et tilsvarende niveau, hvilket faciliterer både patientens og sundhedspersonalets kulturelle sundhedskapital, idet de får et gensidigt øget kendskab til hinandens perspektiver.

 

Sundhedspersonalets kommunikation på patientens præmisser

På tværs af alle interviewene med sundhedspersonalet fandt vi, at udtrykket: "at møde patienten, hvor patienten er", gik igen som en væsentlig værdi i kommunikationen. For at finde ud af, hvor patienten "var", beskrev sundhedspersonalet, at de lyttede til patienternes sprog, hvilke spørgsmål de stillede, og hvad deres reaktioner var i samtalen:

"Nogle kan jo nærmest sådan citere histologisvaret med de rigtige ord, ikke. Og andre siger bare: "Jamen, jeg har haft en eller anden plet på huden, der var noget i, ikke." (L2:2].

"Jeg prøver at tale med patienten, så det matcher, hvordan jeg fornemmer hans intellektuelle niveau." (S2:1).

 

Både læger og sygeplejersker forklarede, at de stoppede op, når de registrerede, at patienten ikke kunne rumme mere information, f.eks. hvis patienten blev fjern i blikket eller begyndte at rykke rundt på stolen. Sundhedspersonalet forsøgte også at tilpasse informationer til deres vurderinger af, hvad de kaldte "patientens overskud", f.eks. ved at se på patientens personlige hygiejne; om patienten lugtede af urin eller røg, havde lange negle, fedtet hår og hud og gik i beskidt tøj. Hvis sundhedspersonalet vurderede, at patientens ikke havde så meget overskud, så gik de ikke "for meget i detaljen":

"Hvis jeg fornemmer, at patienten har nogle sociale udfordringer, så bruger jeg ikke for mange tekniske betegnelser, og jeg går ikke for meget i detaljen. I stedet giver jeg patienten en mere generel beskrivelse, og hvis patienten så har uddybende spørgsmål, så besvarer jeg selvfølgelig dem." (L3:1).

 

Sundhedspersonalets erfaringer var, at patienter med længerevarende uddannelser kunne kapere mere nuanceret information end de kortuddannede:

"Og min dialog bliver fuldstændig indrettet efter, hvordan jeg fornemmer, at denne her patient kan modtage det, jeg siger. Og det er klart, jo mere veluddannet du er, jo mere nuanceret kan du jo tegne billedet." (L3:3).

 

Analyserne af vores empiriske materiale viste, at sundhedspersonalet ønskede at kommunikere på patientens præmisser, hvorfor de løbende vurderede patientens overskud og reaktioner på de informationer, de fik. Sundhedspersonalet ønskede ikke at overdosere informationen, og det resulterede i, at jo mindre overskud sundhedspersonalet vurderede, at patienterne havde, jo færre detaljer fik patienterne. Det betød i praksis, at f.eks. patienter med en videnssøgende form for sundhedskapital fik udvidet deres sundhedskapital, idet deres spørgsmål affødte svar, som gav dem endnu dybere indsigt i deres sygdom og behandling. Tilsvarende fik patienter med en kulturel sundhedskapital præget af færre spørgsmål og kortere svar færre informationer, idet sundhedspersonalet ikke ville risikere at overdosere informationen.

I relation til ovenstående kan man sige, at genereringen af kulturel sundhedskapital blev en gensidig proces.

 

Komplekse kommunikative dynamikker

For at bryde den skitserede dynamik opstår spørgsmålet: Hvordan kan sundhedspersonale bidrage til, at både lægen og patienten får udvidet deres kulturelle sundhedskapital? Og mere specifikt i forhold til sygeplejersker, som ofte har mere direkte patientkontakt: Hvilken sygeplejefaglig støtte skal de tavse og mere uforberedte patienter have i den forbindelse?

For at imødegå, at tavse patienter forbliver tavse, kunne sygeplejersker fremadrettet undersøge patientens bevæggrunde til ikke at videndele. Et omdrejningspunkt kunne her være: Er det fordi patienterne ikke ønsker det? Eller er det fordi patienterne ikke føler sig i stand til det?

I undersøgelsen af patienternes bevæggrunde vil det være vigtigt at balancere mellem at undersøge patientens bevæggrunde og samtidig bevare respekten for patientens grænser. Ingen patienter skal således føle sig pressede til at tale mere om sig selv, end de ønsker, for derefter at stå tilbage med følelser af fortrydelse og ubehag. På samme måde kunne sygeplejersken undersøge sine egne forestillinger om patientens evner, ønsker og behov, og om disse stemmer overens med patientens egne tanker herom.

Vi giver i Boks 2 vores bud på en række spørgsmål, som sygeplejersken kan stille patienten med henblik på at facilitere en gensidig udveksling af information, herunder få de patienter i tale, som i udgangspunktet fremstår mere ordknappe og tavse.

Vel vidende at der er tale om komplekse kommunikative dynamikker, vil vi foreslå, at der fremadrettet iværksættes undervisning og supervision af sundhedspersonale med udgangspunkt i de mekanismer, som vores undersøgelse har afdækket.

Boks 2. Kommunikation med patienten

Ved at kommunikere på patientens præmisser sikrer man umiddelbart, at kontakten til patienten bevares. Samtidig risikerer man, at patienten ikke udfordres og hjælpes til at stille de rette spørgsmål og på anden måde involvere sig i egen sygdom. Det kan have den konsekvens, at de tavse patienter fastholdes i deres tavshed. Her følger en række idéer til, hvordan sygeplejersker kan bryde patienternes tavshed og samtidig skabe en situation, hvor sygeplejersken og patienten får størst mulig indsigt i hinandens perspektiver til gavn for behandlingen:

Forklar baggrunden for de spørgsmål, du stiller:

  • Hvorfor stiller jeg de spørgsmål, jeg stiller?
  • Hvorfor er det vigtigt for mig at vide så meget som muligt om f.eks.: Hvordan behandlingen påvirker dig fysisk, psykisk og socialt? Hvilke overvejelser du gør dig i forhold til behandlingen? Hvilke udfordringer du har haft undervejs i behandlingen?
  • Er der noget, du vil spørge mig om angående din behandling?

Respektér naturligvis patienten, hvis vedkommende ikke ønsker at dele mere efter at have fået forklaret, hvorfor hvilke spørgsmål er vigtige.

Brug stedfortrædende spørgsmål:

  • Nogle patienter i din situation overvejer xx eller tænker på xx.
  • Gælder det også dig? Gør du dig måske andre tanker?

Tjek dine idéer om patienten med patienten:

  • Jeg fornemmer, at det jeg fortæller, ikke rigtig vækker genklang hos dig. Passer det?
  • Hvad er du selv optaget af lige nu?
  • Hvad er det vigtigste for dig lige nu?
  • Er der noget, der er vigtigt for dig at få talt om, som vi ikke har fået talt om endnu?

Præcise forklaringer:

  • Det er vigtigt, at jeg får forklaret mig så præcist som muligt, så det giver mening for dig. Måske du vil hjælpe mig ved at fortælle, hvad der er det sværeste for dig at forstå ud fra mine forklaringer?

 

Undersøgelsen er finansieret af Dansk Forskningscenter for Lighed i Kræft (COMPAS), Kræftens Bekæmpelse.

Abstract in English

Dencker A, Pedersen PV, Tjørnhøj-Thomsen T. Ask meaningful questions for meaningful answers: Social inequality in cancer discourse. Fag&Forskning 2021;2:34-41.

Patients with short educational attainment, on low income and with comorbidities and who live alone have poorer outcomes all along the cancer continuum than their more advantaged peers.

By observing 104 consultations and interviewing 15 nurses and 15 doctors in three oncology departments, we investigated the implications of discourse between health professionals, patients and relatives for social inequality in cancer.

Inspired by the concept of cultural health capital (CHC), we studied information exchange between health professionals, patients and relatives. 

We found that two factors serve to maintain and reproduce social equality in cancer care:

  1. The patient’s level of preparedness 
  2. The health professional’s communication on the patient’s own terms.

We conclude that nurses can help to reduce social inequality by exploring patient motivations and their own preconceptions about patients’ needs, and we propose a number of questions nurses can use for that purpose.

Keywords: Discourse, cancer, cultural health capital, social inequality.

04-21_foto_annemarie_dencker

Annemarie Dencker
Cand.mag. i pædagogik og antropologi 1997, ph.d. i sundhedskommunikation 2018, systemisk narrativ supervisor 2009, uddannet i psykoterapi og forandringsprocesser 2019. Ansat i Kræftens Bekæmpelse 2003-19, Statens Institut for Folkesundhed 2019-21, siden februar 2021 i Det Nationale Sorgcenter.

ad@sorgcenter.dk

tinettfoto_00000003

Tine Tjørnhøj-Thomsen
Mag.scient. 1989, ph.d. i antropologi 1999, forskningsadjunktvikar, adjunkt og senere lektor på Institut for Antropologi, Københavns Universitet 2000-2011, fra 2011 professor MSO på Statens Institut for Folkesundhed, Syddansk Universitet. Fra 2017 professor i kvalitativ og etnografisk sundhedsforskning samme sted.

04-21_foto_pia_vivian_pedersen

Pia Vivian Pedersen
Cand.scient. i sociologi 2006, ph.d. i sundhedsvidenskab 2013. Ansat på Statens Institut for Folkesundhed siden 2007.

Debat!
  • Diskuter, hvad årsagerne kan være til, at nogle patienter er mere tavse end andre ved konsultationer?
  • Hvad gjorde du sidst, du mødte en tavs patient, som du vurderer fremmede dialogen? Hvad sagde du? Hvad gjorde du? Hvordan ændrede det kommunikationen med patienten?
  • Er de tavse patienter en problemstilling, som du drøfter med dine kolleger? Hvad har I i givet fald gjort ved den?
Referencer

1. Dalton SO, Olsen MH, Johansen C, et al. Socioeconomic inequality in cancer survival – changes over time. A population-based study, Denmark, 1987-2013. Acta Oncol 2019;58(5):737-744.

2. Kickbusch I, Maag D: Health Literacy. In Kris H, Stella Q, editor. International Encyclopedia of Public Health. Oxford: Academic Press; 2008. p. 204-11.

3. Olsen MH, Kjær TK, Dalton SO. Social Ulighed i Kræft i Danmark. Hvidbog. København. Kræftens Bekæmpelses Center for Kræftforskning; 2019.

4. Shepherd SM, Willis-Esqueda C, Newton D, et al. The challenge of cultural competence in the workplace: perspectives of healthcare providers. BMC Health Serv Res 2019;19(1):135.

5. Pedersen PV, Tjørnhøj-Thomsen T, Ingholt LL. Når man har sagt A, må man også sige B: om social ulighed i Kræftrehabilitering. København: Statens Institut for Folkesundhed, Syddansk Universitet; 2015.

6. Shim JK. Cultural Health Capital: A Theoretical Approach to Understanding Health Care Interaction and the Dynamics of Unequal Treatment. J Health Soc Behav 2010;51:1-15.

7. Adler NE, Stead WW. Patients in Context – ERH Capture of Social and Behavioral Determinants of Health. N. Engl. J. Med 2015;372(8):698-701.

8. Street RL Jr., Makoul G, Arora NK, Epstein RM. How does communication heal? Pathways linking clinician-patient communication to health outcomes. Patient Educ Couns2009;74(3):295–301.

9. Merriam SB. Qualitative Research. A Guide to Design and Implementation. San Francisco: Jossey Bass; 2009. 10. Mason J. Organizing and indexing Qualitative Data; In: Mason J. Qualitative Researching. London: SAGE Publications; 2007. Illustrationerne A-C svarer til patient og pårørendes notater i indhold, men af hensyn til anonymitet har AMD skrevet dem med egen håndskrift.

 

Emneord: 
Kommunikation
Kræft

Observation: En beroligende hånd før strålerne

Ingen grund til bekymring, for alt er på forhånd kontrolleret ned til mindste detalje.

Strålekanon på Dansk Center for Partikelterapi
Caption 
Strålekanon på Dansk Center for Partikelterapi
Attribution 
Foto: Mikkel Berg Pedersen
Når kræftpatienter lægger sig til rette under den enorme strålekanon på Dansk Center for Partikelterapi, kan de godt være nervøse – især hvis det er første dag i deres lange strålebehandlingsforløb, som er mellem 25 og 35 gange. 

Der er dog ingen grund til bekymring, for alt er på forhånd kontrolleret ned til mindste detalje.

Højteknologiske sikkerhedssystemer sikrer, at intet kan gå galt, når strålebehandlingsapparat med millimeters præcision går i gang med at til-intetgøre kræftcellernes DNA.

Alligevel kan det være rart, at stråle-terapeuten tilbyder en varm hånd at holde i og med beroligende stemme fortæller, hvad der nu skal ske.

Kontakten til patienten er en afgørende del af jobbet som stråleterapeut, både før, under og efter behandlingen. Det fortæller sygeplejerske Anette Schouboe, der siden 2002 har været uddannet stråleterapeut:

”Som stråleterapeut er du uddannet til at afgive strålebehandling og have fokus på korttidssygepleje i kræftpatientens komplekse behandlingsforløb. Du skal hurtigt kunne opfange signaler fra patienten, yde omsorg, tage vare på patientens bivirkninger og også være involveret i deres rehabilitering.”

Emneord: 
Kræft

Ikke alle patienter kan navigere i relation til behandlingsmuligheder

Involvering. Patienter med brystkræft oplever ikke, at de bliver involveret og har mulighed for at træffe valg vedr. behandling, men at der udelukkende er fokus på at blive rask.

 

Christoffersen N, Olling K, Steffensen KD, Birkelund R. Experiences of involvement in decision-making for patients with breast cancer: A phenomenological-hermeneutical study. European Journal for Person Centered Healthcare. 2018;6(2):237-47.

Introduktion: Patientinddragelse og fælles beslutningstagen er blevet et centralt emne i sundhedsvæsenet. En amerikansk undersøgelse fra 2002 viste, at 89 pct. af kvinder med brystkræft foretrak en aktiv rolle i beslutningstagningsprocessen i forbindelse med deres behandling. Formålet med dette studie var at undersøge patienters oplevelse af beslutningstagningsprocessen gennem behandlingsforløbet, og om det stod klart for dem, at de havde et valg.

Metode: Studiets havde et kvalitativt design med en fænomenologisk-hermeneutisk tilgang. Der blev gennemført semistrukturerede interview med syv patienter med brystkræft. Analysen blev gennemført med inspiration af Ricoeurs fortolkningsteori.

Resultater: Gennem analyse og fortolkning af interviewene fremkom følgende to temaer: 1) Reelt valg eller behandlingsforløb besluttet af de sundhedsprofessionelle, og 2) behandlingseffektivitet på bekostning af tid til at overveje muligheder.
I situationen med beslutningstagen var der en oplevelse af kun at have givet sit samtykke til behandlingsforløbet, som var planlagt af de sundhedsprofessionelle.

Diskussion: Patienter kan mangle de færdigheder, der skal til for at navigere i relation til behandlingsmulighederne. Ikke alle patienter ønsker dette valg og beder i stedet sygeplejersken om at træffe valget for dem.

Konsekvenser for praksis: Der må tages højde for fremtidens patienter med al deres kompleksitet og mangfoldighed. Nogle patienter vil blive mere krævende og have ressourcer til at fravælge standardiserede behandlinger, mens andre vil have svært ved at leve op til rollen som den aktive, beslutningstagende patient.

Kommentarer: Når fælles beslutningstagen skal implementeres i den patientcentrerede pleje (PCC), som har stort fokus i Danmark i disse år, dukker der en udfordring op med betegnelsen fast-track. Det virker som om, vi er udfordret, når patientforløbene skal være mere effektive (læs kortere), og der samtidig stilles større krav til de tidskrævende sygeplejehandlinger, hvor fælles beslutningstagning blot er ét område under PCC.

Kirsten Specht, klinisk sygeplejespecialist, MPH, ph.d., postdoc, Ortopædkirurgisk Afdeling, Sjællands Universitetshospital, Køge.

Emneord: 
Kræft

Forbedret hjemmesygepleje til patienter med kræft i hoved og hals

Kræft. Et udkørende team af specialiserede sygeplejersker gavner både patienter med kræft i hoved og hals og hjemmesygeplejersker, som er uvante med plejen af denne gruppe patienter.
Resumé

Et studie viste, at specialiseret sygepleje til kirurgisk behandlede hoved-halscancer-patienter (HHC) i hjemmet efter udskrivelsen kunne afdække behov der ikke var imødekommet, f.eks. forbedring af kompetencerne og kvaliteten af sygeplejen og patienternes oplevelse af sygeplejen.

HHC-sygeplejerskerne i projektet støttede patienterne hele vejen gennem deres postoperative forløb med hjemmebesøg, telefonisk kontakt og opfølgning, koordinering med og oplæring af hjemmesygeplejersker og opfølgning på kommunal rehabilitering. Det reducerede antallet af akutte kontroller i ambulatoriet postoperativt, og både patienterne og hjemmesygeplejerskerne følte sig støttet.

Studiet var tilrettelagt som en før-efter-undersøgelse med kvalitative og kvantitative datakilder. En intervention, der bestod af hjemmebesøg ved en HHC-sygeplejerske hos HHC-patienter blev sammenlignet med en historisk gruppe patienter uden hjemmebesøg.

156 patienter deltog i interventionen, og den historiske gruppe bestod af 125 patienter.

Sygepleje i patientens hjem omfattede information, vejledning og procedurer relateret til en række behov. Der blev gennemført telefonsamtaler, som omfattede vejledning af patienter og familie og koordinering med hjemmesygepleje, sagsbehandler og kommunal rehabilitering.

Konklusionen på undersøgelsen var, at specialiseret sygepleje fra hospital til kommune og patientens hjem kunne forbedre overgangen mellem hospital og kommune for patienten, men også kommunikationen og samarbejdet mellem sygeplejersker i sekundær og primær sektor.

For patienter opereret for kræft i hoved og hals kan overgangen mellem hospital og eget hjem være en barsk oplevelse, som inkluderer et skift mellem specialiseret sygepleje og fundamental sygepleje.
For at bygge bro mellem sektorerne og yde den optimale sygepleje til patienter med f.eks. kanyle i halsen eller problemer med ernæring pga. forandringer i mundhulen er et team af specialiserede sygeplejersker fra hospitalet blevet en tilfredsstillende løsning.

En lille gruppe patienter

Hoved-halscancer (HHC) omfatter tumorer i mundhulen, larynx, naso-, oro-, og hypopharynx, spytkirtler og thyreoidea (1). Incidensen i Danmark er ca. 1.700 og prævalensen ca. 14.500. Det svarer til ca. 4,4 pct. af den samlede kræftforekomst.

Patienter med HHC udgør således en lille gruppe i kommunerne (2). Hjemmesygeplejersker ser derfor kun sjældent disse patienter, som udskrives med omfattende plejebehov, se Boks 1.

Boks 1. Hoved-halskræft

Tidligere var ca. 75 pct. af patienterne mænd. Dette har ændret sig. Ifølge Cancerregistret er incidensraterne fra 2008 til 2017 faldet med 1,2 pct. for mænd og steget med 24,7 pct. for kvinder.

Tidligere blev hoved-halscancer (HHC) tilskrevet et årelangt (over-) forbrug af rygning og alkohol samt dårlig ernæring, og i denne gruppe ses negativ social slagside, lavere uddannelsesniveau, misbrugsproblematikker og depression.

Denne form for HHC er faldende. Til gengæld er en ny type HHC steget markant over de seneste 10 år. Denne markante stigning kan ikke kun forklares med etablerede risikofaktorer som rygning og alkohol, men også stigende eksponering for HPV.

I gruppen af patienter med HPV relateret HHC er der ofte tale om yngre, veluddannede, ressourcestærke patienter uden belastende livsstilsfaktorer.

Kilde: Fås ved henvendelse til førsteforfatter.

Behandlingen kompromitterer patienternes vejrtrækning, tygge-, tale- og synkefunktion, hvilket påvirker patientens psykiske og fysiske velbefindende og sociale funktion. Mundhuleoperation, trakeotomi, laryngektomi og rekonstruerende kirurgi indebærer, at de udskrives med symptomer og plejebehov, der kræver specialiseret viden og erfaring.

De forskellige symptomer har en indbyrdes forstærkende effekt, som udfordrer egenomsorgsevnen (3). Desuden er der behov for forebyggelse af senfølger.

Flere komplekse patienter

HHC-patienter behandles i henhold til kræftpakkeforløb for at reducere unødige forsinkelser og øge antallet af kræftoverlevere ved hurtigere diagnosticering og behandling. Dette har medført tidligere udskrivelse.

Patienter, der udskrives med plejebehov, henvises til hjemmesygeplejen, som har oplevet, at antallet af komplekse patienter generelt er øget i de seneste år. Dette gælder også for HHC patienter.

En gennemgang af en måneds journaler bestående af 37 patienter i Øre-Næse-Halskirurgisk og Audiologisk Klinik på Rigshospitalet (ØNH-RH), viste, at otte patienter ikke havde en partner, tre ikke havde pårørende, og to blev genindlagt pga. manglende egenomsorg.

På det grundlag blev der etableret et team af specialesygeplejersker med udkørende funktion, som yder HHC-sygepleje til patienter i hjemmet.

Kan sygeplejen forbedres?

Formålet med studiet var at undersøge, om teamet af udkørende HHC-sygeplejersker kunne forbedre sygeplejen til HHC-patienten i hjemmet. Vi ønskede at undersøge:

  1. Behov som kan afhjælpes af en HHC-sygeplejerske
  2. Patienternes oplevelse af indsatsen
  3. Hjemmesygeplejerskernes oplevelse af indsatsen
  4. Om indsatsen reducerer antallet af ambulante besøg og postoperative genindlæggelser.

Design

Et præ-post test-design med kvalitative og kvantitative datakilder blev anvendt.

Der blev gennemført fem individuelle interview med patienter, som havde haft besøg af en HHC- sygeplejerske, og fire individuelle interview med patienter, som ikke havde haft besøg. Desuden blev der gennemført to fokusgruppeinterview med hjemmesygeplejersker med fire-fem deltagere i hver gruppe. Én gruppe før interventionen, og én gruppe efter.

Der blev indsamlet en række demografiske og andre kvantitative data: operationsdiagnoser, antal patienter udskrevet til hver kommune i Region Hovedstaden, ydelser udført af HHC-sygeplejerskerne og antal telefonkonsultationer.

Data blev sammenlignet med en historisk gruppe patienter fra en journalgennemgang, der omfattede patienter opereret for HHC i ØNH-RH fra januar - december 2014. Data blev analyseret via deskriptiv statistik, hvor der er foretaget sammenligninger mellem de to grupper baseret på en forholdsberegning på 1:1,25 for at udligne forskellen i antal mellem de to grupper i beregningerne.

Patientinterview blev gennemført efter en af patientens postoperative aftaler. Fokusgruppeinterview blev gennemført i hjemmeplejens lokaler. Alle interview fulgte en semi-struktureret interviewguide; blev optaget digitalt, transskriberet ordret og analyseret via systematisk tekstkondensering.

To sygeplejersker stod for undersøgelsen

I interventionsperioden udførte teamet, der bestod af to sygeplejersker, som havde mellem 3 og 10 års erfaring i plejen af indlagte og ambulante HHC-patienter, en række funktioner. I projektperioden var funktionen finansieret via interne midler og gik umiddelbart efter projektperiodens afslutning i drift. Teamet udførte følgende funktioner:

  • Sygeplejekonsultationer på tre tidspunkter i patientens postoperative forløb; før udskrivelse, igen efter 7-10 dage og to måneder postoperativt i sammenhæng med ambulante, lægefaglige kontroller. Konsultationerne omfattede behovsvurdering i henhold til Sundhedsstyrelsens retningslinjer (4) og henvisning til rehabilitering og genoptræning i primær sektor.
  • Kontakt til patienten via telefon ved behov og efter aftale.
  • Besøg i patientens hjem ved behov.
  • Besøg med henblik på samarbejde med og undervisning af hjemmesygeplejersker i patientens hjem.

Der deltog 156 patienter i interventionen, og den historiske gruppe bestod af 125 patienter. De demografiske data og kirurgiske procedurer for begge grupper præsenteres i Tabel 1 og Figur 1.

ff4-19_fa_hhc_tabel_1
ff4-19_fa_hhc_figur_1
Sygepleje i patientens hjem omfattede information, vejledning og procedurer relateret til en række behov, se Figur 2.


ff4-19_fa_hhc_figur_2
Definitioner figur 2:

Smerte: Smerter på Visuel Analog Skala > 2 eller manglende/ringe compliance i brug af analgetica
Ernæring: Ikke sufficient ernæret (vægttab eller reduceret ernæringsindtag) eller manglende/ringe compliance i relation til indtagelse af ernæring
Ernæringssonde: Ernæret via nasogastrisk eller PEG sonde
Tracheostomi: Har en tracheostomi
Refeeding: Er i behandling for refeeding syndrom
Sårpleje: Er i behov for sårpleje. Primært relateret til transplantationer i forbindelse med rekonstruerende kirurgi
Egenomsorgsevne: En menneskelig regulerende funktion, der er baseret på den enkeltes evne til at udføre sin egen pleje. Egenomsorg er en tillært evne og udføres af den enkelte på egne vegne.

 

Der blev gennemført 745 telefonsamtaler, som omfattede vejledning af patienter og familie og koordinering med hjemmesygepleje samt sagsbehandler og kommunal rehabilitering.
Sygeplejekonsultationer resulterede i behovsvurdering hos 132 (85 pct.) af patienterne i interventionen. 112 (72 pct.) blev henvist til rehabilitering/genoptræning.

Patienter uden hjemmebesøg

Interview med patienter uden hjemmebesøg, se Tabel 2 side 58, indeholdt fire temaer:

ff4-19_fa_hhc_tabel_2At komme hjem
Alle patienter fortalte, at der var meget at håndtere. Patienter med pårørende eller venner, som kunne støtte dem, syntes, det var nemmere, end de patienter, som boede alene. En af de sidstnævnte, som vendte hjem alene, syntes, det havde været meget vanskeligt.

De sværeste ting at håndtere var ernæring, medicin og smertestillende medicin.

Nogen at tale med
De, der boede alene, syntes især, det var psykisk krævende. De følte sig ensomme og havde behov for nogen at tale med om deres situation. En patient, som havde været igennem en langvarig behandling, der endnu ikke var afsluttet, sagde: ”Mentalt er jeg ikke klar til det her,” og dernæst ”Jeg kan se nu, at jeg bare er en ”ting” og ikke et menneske længere.” Patienten følte sig umenneskeliggjort. En brik i et system. Han fortsatte med at fortælle om sit behov for nogen at tale med.

Behov for hjælp
Patienter udtrykte behov for støtte til at håndtere problemer som nævnt ovenfor, eller at der blot var en fagperson, der forsikrede om, at alt var, som det skulle være.

At være pårørende eller ven
Venner og pårørende støttede i forskellig udstrækning. Men patienterne havde meget brug for deres hjælp. For dem, der boede sammen med en ægtefælle eller partner, måtte ægtefællen bære en ret stor byrde i form af støtte til dagligdags gøremål, men også i nogle tilfælde medicinering eller sondeernæring.

Patienter med hjemmebesøg

Interview med patienter med hjemmebesøg, se Tabel 3 side 58, indeholdt følgende fire temaer:


ff4-19_fa_hhc_tabel_3Hurtigt forløb
Patienterne fandt, at tiden fra diagnose til operation og videre til udskrivelse var meget kort. En patient udtalte: ”Der var kun en uge mellem min diagnose og operation. Det er virkelig meget kort tid til at vænne sig til et nyt liv. Hvis jeg må sige det på den måde.” 

Støtte fra en hoved-hals-cancer sygeplejerske
Flere af patienterne havde ernæringsproblemer. En havde trismus (nedsat evne til at åbne munden), og andre havde betragteligt vægttab eller lille appetit. De fandt, at støtten fra HHC-sygeplejersken var værdifuld, eftersom sygeplejersken spurgte til og rådgav om ernæringstilstanden og fulgte op på patienten med trismus.

Psykisk støtte
Patienterne fandt det rart og trøstende at have nogen at tale med, især en HHC-sygeplejerske. En patient udtrykte det således: ”Det er rart med én, der tænker som hende,” (dvs. HHC-sygeplejersken, som forstår, hvad patienten taler om).

Telefonkontakt
Patienterne fandt telefonisk kontakt meget trøstende. De var glade for at have et nummer til nogen, de kendte, og som kendte til deres situation. Kun én patient tog initiativ til selv at ringe. En ven til en af patienterne havde denne tolkning af, hvorfor patienten ikke havde ringet, da hun havde et problem: ”Men det er, fordi du (henvendt til patienten) er en af dem, der ikke selv tager kontakt. Det er derfor, det er så godt, at Lone ringede til dig, ikke? Det er bare for at sige, at der kan være andre patienter som Anne, der ikke ønsker at være til ulejlighed … ”

Hjemmesygeplejerskernes perspektiv

Antallet af patienter, som blev udskrevet fra hospitalet til de enkelte kommuner i interventions- og historisk gruppe, udgør mellem 0-11 patienter pr. kommune om året, se Figur 3.

ff4-19_fa_hhc_figur_3Før indsatsen
Fokusgruppeinterview før interventionen resulterede i følgende to temaer:

Erfaring med at pleje HHC-patienter
Hjemmesygeplejerskerne fortalte, at de meget sjældent plejer HHC-patienter. En sygeplejerske fortalte, at hun ikke havde set en HHC-patient i fire år. De fandt det særligt vanskeligt og udfordrende at pleje patienter med laryngektomi eller trakeostomi.

To sygeplejersker havde tidligere plejet patienter med trakeostomi, men det var mange år siden. De havde begge oplevet det som udfordrende, eftersom procedurerne foregår tæt på eller i patientens luftveje.

Fremtidigt samarbejde
Sygeplejerskerne så frem til et tættere samarbejde med HHC-sygeplejerskerne i den udkørende funktion.

Efter indsatsen
Fokusgruppeinterview efter interventionen resulterede i følgende fire temaer:

Fælles hjemmebesøg
Sygeplejerskerne fortalte, at et af besøgene fandt sted hos en kompliceret patient. HHC- sygeplejersken var meget kompetent og gav indtryk af at være specialist i plejen af denne patient. En hjemmesygeplejerske udtrykte det således: ” ... det er rart at have en HHC-sygeplejerske eller en rigtig specialist ved siden af sig, ikke?”

Desuden kendte HHC-sygeplejersken allerede patienten fra hans indlæggelse.

”Men jeg syntes, det var betryggende, at jeg netop kunne snakke med en, der sagde, ”jeg kender ham jo,” ikke?”

Undervisning i specialiseret HHC-sygepleje
Undervisning i HHC-sygepleje i den enkelte patients hjem var med til at afhjælpe hjemmesygeplejerskernes usikkerhed og gav dem sikkerhed i at udføre sygeplejen på egen hånd.

Telefonkontakt
Den direkte kontakt til en HHC-sygeplejerske blev betragtet som meget nyttig. Især kontakten til en sygeplejerske, som kendte patienten og kunne vejlede eller handle kompetent med det samme.

Kan hjemmebesøg reducere akutte ambulante henvendelser og genindlæggelser?

Antallet af akutte ambulante henvendelser blev reduceret med 30 patienter svarende til 27 pct., genindlæggelser blev øget med otte patienter svarende til 4 pct.

Den lille øgning i antallet af genindlæggelser på 4 pct. skyldtes hovedsageligt medicinske tilstande, f.eks. sårinfektioner og blødninger efter operationen.

Ventetiden stærkt nedsat

Kræftpakkeforløbet for HHC har ført til en signifikant nedsættelse af ventetiden på diagnosen (5). De fleste patienter værdsætter dette, men oplever forløbet kaotisk og overvældende, og det vækker ængstelse. Det bekræftes af patienterne i dette studie. Studier af accelererede forløb viser, at sygeplejen tilpasses stedets krav om effektivitet frem for patienternes behov (6).

Patienterne beskriver meget hurtige forløb, hvor det kan være svært at følge med både fysisk og psykisk.

Da Strukturreformen blev indført, oplevede man et tab af specialiseret viden i kommunerne i relation til patientgrupper med lav volumen såsom HHC-patienter, idet denne viden var samlet i amterne, som blev nedlagt. Dette var blevet problematiseret før reformen i en rapport (7).

Her bemærkes det, at en mulig udfordring med manglende ekspertise og kompetencer tæt på patienten i hjemmet kunne imødegås gennem specialiserede team fra hospitaler, som tilser patienten i hjemmet (7). Det bekræftes af patienter og hjemmesygeplejersker i dette studie.

Ensomme patienter har sparsom støtte

En mindre del af patienterne uden partner har ingen pårørende eller venner. Når de kommer hjem efter at være blevet opereret, er de derfor nødt til at klare udfordringerne uden megen støtte i det daglige.

Studier har vist, at HHC-patienter uden en partner har dårligere funktion, højere symptombyrde og oftere oplever ikke at modtage den nødvendige støtte. Desuden har de lavere overlevelsesrater end patienter med en partner (8,9,10).

Ved udskrivelsen kan det være de fysiske symptomer, der dominerer, men ifølge interview med patienter i dette studie kan de fysiske gener påvirke dem psykisk og socialt. Det er et velkendt problem for HHC-patienter, at fysiske og psykiske symptomer såvel som sociale udfordringer har en synergieffekt, hvilket gør patientens situation endnu mere vanskelig (3).

I interventionsperioden har HHC-sygeplejerskerne haft et stort antal telefonkontakter med håndtering af forskellige problemer, f.eks. kontakt til patient og pårørende, koordinering af opgaver sammen med hjemmesygeplejersker, sagsbehandlere og kommunal rehabilitering.

For patienterne har det været meget meningsfuldt at have en direkte linje til et lille team af sygeplejersker. Nogle har selv ringet, mens andre har afventet det aftalte opkald. Studier har vist, at patienter, som har en baggrund med kort uddannelse, som nogle HHC-patienter har, er tøvende med at fortælle om deres egne behov. Derfor er det vigtigt, at sygeplejersken ringer patienterne op.

En fordel at sygeplejersken kender patienten

Antallet af akutte kontroller i ambulatoriet blev reduceret med 27 pct. (Dette tal skal tages med forbehold, da det er baseret på journaldata, der kan have en vis usikkerhed). Tidligere ville patienterne kontakte ambulatoriet pr. telefon, når de havde problemer med ernæring, trakeostomi, og sårpleje. Her skulle en sygeplejerske, som ikke tidligere havde mødt patienten, vurdere problemet.

Ofte resulterede hendes vurdering i, at hun gav patienten en tid i ambulatoriet for at blive set af en kirurg. Med det nye team af sygeplejersker, som kan yde HHC-specifik sygepleje til patienter i hjemmet, bliver patienterne ringet op af en sygeplejerske, de har mødt tidligere, som kender patienten og problemet og i mange tilfælde kan klare dette i patientens hjem.

I løbet af interventionsperioden har HHC-sygeplejersker foretaget behovsvurderinger sammen med patienterne og henvist til kommunal rehabilitering. Yderligere fulgte de op på disse henvisninger og sikrede sig, at patienten blev kontaktet inden for fem arbejdsdage, som retningslinjerne foreskriver.

Det er meget vigtigt, at genoptræning som f.eks. mundøvelser og forebyggelse af trismus eller dysphagi opstartes relativt kort efter udskrivelsen, da manglende genoptræning kan føre til tab af funktioner på kortere eller længere sigt.

Patienter med multiple og komplekse symptomer mødes i deres hjem af hjemmesygeplejersker, som sjældent plejer HHC-patienter. De kvantitative data viser, at kun mellem 1 og 11 patienter udskrives årligt til den enkelte kommune i Region Hovedstaden.

Derfor finder hjemmesygeplejersker det svært at opnå viden og kompetencer i plejen af HHC-patienter De to fokusgruppe-interview med hjemmesygeplejerskerne viser, at de erkender denne udfordring (11).

Ifølge Sundhedsstyrelsens retningslinje om Rehabilitering og Palliation (10) skal de nødvendige kompetencer, udstyr, erfaring og volumen være tilstede i kommunen for at kunne gennemføre rehabilitering på et højt professionelt niveau. Ved at tilbyde udkørende sygepleje i samarbejde med hjemmeplejen kan de nødvendige kompetencer være til stede.

Afdækning af behov, der ikke er imødekommet

Studiet viser, at specialiseret sygepleje til kirurgisk behandlede HHC-patienter i hjemmet efter udskrivelsen kan afdække behov, der ikke er imødekommet, f.eks. forbedre kompetencerne og kvaliteten af sygeplejen og patienternes oplevelse af sygeplejen. HHC-sygeplejerskerne i projektet støttede patienterne hele vejen gennem deres postoperative forløb med hjemmebesøg, telefonisk kontakt og opfølgning, koordinering med og oplæring af hjemmesygeplejersker og opfølgning på kommunal rehabilitering. Det reducerede antallet af akutte kontroller i ambulatoriet postoperativt, og både patienterne og hjemmesygeplejerskerne følte sig støttet.

Forbehold og usikkerhed

Data i dette studie skal tages med forbehold. En stor del af de kvantitative data er baseret på journaldata, der indeholder en vis usikkerhed. Dernæst er der lavet et mindre antal interview med patienter med og uden hjemmebesøg og kun to fokusgruppeinterview med hjemmesygeplejersker.

Etisk godkendelse

Studiet var godkendt af Datatilsynet, Sundhedsstyrelsen gav tilladelse, og der blev indhentet informeret samtykke fra alle deltagere i projektet.

Annelise Mortensen

Annelise Mortensen
Sygeplejerske 1976, suppleringsuddannelsen i medicinsk antropologi, master i sundhedsantropologi.

Klinisk sygeplejespecialist i Øre-næse-halskirurgisk og Audiologisk klinik, Rigshospitalet.

annelise.mortensen.01@regionh.dk

Birgitta Nordenhof Larsen

Birgitta Nordenhof Larsen
Sygeplejerske 1974, SD i sygepleje og pædagogik, BA i Køn, kommunikation, teknologi- og kulturanalyse samt tværvidenskabelig sundhedsforskning, cand.scient.san., ph.d.

Klinisk sygeplejespecialist i Øre-næse-halskirurgisk og Audiologisk klinik, Rigshospitalet.

English abstract

Mortensen A, Larsen BN. Patients with cancer of the head and neck receive specialised domiciliary nursing. Fag&Forskning 2019;(4):54-61.

Specialised nursing care provided in the home to surgically treated patients with head and neck cancer (HNC) serves to identify HNC nursing needs as regards competence-building, quality of nursing and patients’ perceptions of nursing care. 

Method: A pre-post test design with qualitative and quantitative data sources. An intervention consisting of domiciliary visits by an HNC nurse to HNC patients was compared with a historical group of patients who received no domiciliary visits.

Results: 156 patients participated in the intervention, and the historical group consisted of 125 patients.

Nursing in the patient’s home comprised information, guidance and procedures related to a number of needs. Telephone conversations were conducted, which comprised guidance of patients and relatives and coordination with the domiciliary nursing team, a caseworker and community-level rehabilitation. 

Significance for nursing: Specialised nursing from hospital care to care in the community and domiciliary care ameliorates the transition from hospital care to care in the community, but also communication and continuity of care between nurses in the secondary and primary sectors.

Keywords: HNC patients, care in the community teams, domiciliary nursing, specialised nursing.

Referencer
  1. Cohen N, Fedewa S. Epidemiology and Demographics of the Head and Neck Cancer Population. Risk factors Epidemiology Cancer HPV Head and neck. Oral Maxillofac Surg Clin NA. 2019;30(4):381–95.
  2. Sundhedsdatastyrelsen. Nye kræfttilfælde i Danmark 2017. 2018.
  3. Mortensen A, Jarden M. Early and late physical and psychosocial effects of primary surgery in patients with oral and oropharyngeal cancers: A systematic review. Oral Surg Oral Med Oral Pathol Oral Radiol. 2016;121(6).
  4. Sundhedsstyrelsen. Opfølgningsprogram for hoved- og halskræft (Follow-up programme for Head and Neck cancer). 2015.
  5. Danish Health Authority. Pakkeforløb for hoved- og halskræft. National integrated head and neck cancer pathways. 2016. p. 1–39.
  6. Nyström M, Dahlberg K, Carlsson G. Non-caring encounters at an emergency care unit - A life-world hermeneutic analysis of an efficiency-driven organization. Int J Nurs Stud. 2003;40(7):761–9.
  7. Christensen M, Hansen EB. Kommunernes fremtidige opgaver på sundhedsområdet (The future tasks of the municipalities in health care). 2006.
  8. Østhus AA, Aarstad AKH, Olofsson J, Aarstad HJ. Comorbidity is an independent predictor of health-related quality of life in a longitudinal cohort of head and neck cancer patients. Eur Arch Otorhinolaryngol. 2013 May;270(5):1721–8.
  9. Wells M, Cunningham M, Lang H, Swartzman S, Philp J, Taylor L, et al. Distress, concerns and unmet needs in survivors of head and neck cancer: a cross-sectional survey. Eur J Cancer Care (Engl). 2015 Sep;24(5):748–60.
  10. Olsen MH, Bøje CR, Kjær TK, Steding-Jessen M, Johansen C, Overgaard J, et al. Socioeconomic position and stage at diagnosis of head and neck cancer - a nationwide study from DAHANCA. Acta Oncol. 2015 May 24;54(5):759–66.
  11. de Leeuw J, Larsson M. Nurse-led follow-up care for cancer patients: what is known and what is needed. Support Care Cancer. 2013 Sep;21(9):2643–9.

En fuldstændig litteraturliste kan fås ved henvendelse til forfatterne.

 

 

Emneord: 
Behandling
Hjemmesygepleje
Kræft