Studerende i praksis: "KOL-sygeplejersken kæmper en kamp, og tak fordi der er nogen som hende"

Tilsyneladende sidestiller samfundet ikke KOL med andre kroniske lidelser. Det undrer en studerende.

Maria Bøttcher
Maria Bøttcher
Privatfoto
På 5. semester var jeg i hjemmeplejen og fik mulighed for at køre med en KOL-sygeplejerske, som dækker hele kommunen.

Det var en lærerig dag, og der blev drøftet faglige problemstillinger om denne gruppe borgere. For hvilke rettigheder har de sammenlignet med andre kronisk syge?

Når man har diagnosen KOL, ved man, hvor det bærer hen. Der er ikke nogen udsigt til fremtidig helbredelse, men man kan få lindrende behandling i samarbejde med palliativt team og holde sygdommen nede indtil næste eksacerbation. Borgerne bliver kun dårligere og dårligere. Ofte er de ikke syge nok til plejehjem, men mange har svært ved at klare en almindelig hverdag. Og hvornår er man dårlig nok? Og hvem bestemmer, hvad der giver livskvalitet for den enkelte?

Bare det at kunne indtage et måltid kan være rigtig svært.

Jeg besøgte en borger, hvor en opmærksom social- og sundhedshjælper havde taget kontakt til KOL-sygeplejersketeamet. KOL-teamet har været ude og fortælle om deres arbejde og sagt, at de meget gerne ville have henvendelser fra dem, der dagligt kommer i hjemmene. I dette hjem var det observeret, at borgeren så undervægtig ud. Efter ernæringsscreening ses, at hun faktisk var i livsfare og ville kunne dø af undervægten. Efterfølgende er der med samtykke fra borgeren udarbejdet kostplan sammen med en diætist. Men det stiller krav til borgeren om, at hun skal købe proteindrik, og økonomisk kan det være svært for mange.

Hos andre borgere med KOL tilbydes træning, og de har lækre faciliteter og forskellige hold. Men transport skal de selv finde ud af og selv betale. Jeg undrer mig over det.

Hvordan kan man forvente, at borgerne kan det, når de ikke engang kan indtage deres mad eller trække vejret? Mange er nødt til at fravælge dette gode tilbud.

Træning ville ellers kunne give borgerne det samvær med andre, som måske er uoverskueligt til hverdag. Desuden ved vi, at der er god effekt af at få trænet vejrtrækningen og få redskaber til at håndtere eventuel angst, når man ikke kan få vejret.

Der findes ikke nogen KOL-pakke, men derimod anbefalinger fra Sundhedsstyrelsen. De siger: ”Det forventes, at de opdaterede anbefalinger indarbejdes i de regionale forløbsprogrammer for mennesker med KOL”.

Mine refleksioner efter denne dag er, at samfundet ikke rigtig sidestiller KOL med andre kroniske sygdomme og ikke anerkender, hvor meget sygdommen ikke blot hæmmer borgeren i hverdagen, men i den grad også de pårørende.

KOL-sygeplejersken kæmper en kamp, og tak fordi der er nogen som hende. Hun brænder for sit arbejde, og borgerne kan mærke det. Det giver kampgejst, selv om det er en ulige kamp.

Maria Bøttcher er sygeplejestuderende på 5. semester på Københavns Professionshøjskole.

Emneord: 
KOL
Kronisk sygdom

Patienten, jeg aldrig glemmer: Min kone må føle sig snydt, sagde han

Det gjorde indtryk på sygeplejerske Linda Eggen, da hun mødte en patient, som på grund af sin sygdom havde oplevelsen af ikke at slå til som ægtefælle. At tale om det svære med patienten blev en lære for hende.

Linda Eggen
Foto Lene Esthave
I mit daglige arbejde som sygeplejerske på en reumatologisk afdeling er jeg med til at undervise patienter med rygsøjlegigt (SpA og Morbus Bectherew). Patienterne er indlagt primært til rehabilitering på hold, som indebærer træning og sygdomsinformation. Jeg underviser sammen med en kollega patienterne i de lidt blødere værdier med fokus på, "hvordan det er at leve et liv med en kronisk sygdom". Det er på et af holdene, jeg møder patienten med Morbus Bectherew, som gør et særligt indtryk på mig.

Undervisningen i sygeplejen på holdet har til formål at give patienterne noget sygdomsinformation, men også medinddrage og gøre brug af patienternes indbyrdes erfaring af, hvordan de håndterer hverdagslivet med en kronisk sygdom. Undervisningen kan blive ret intens, da patienterne kommer tæt på hinanden og ofte berører meget følsomme emner. I undervisningen taler vi bl.a. om kroppens forandring, smerter og livskvalitet. Nogle patienter er angste for fremtiden, og hvad sygdommen medfører. De har tanker om, hvordan omverdenen ser på dem, efter at de er blevet syge og har forandret sig fysisk såvel som psykisk.

Netop min patient har en let krum holdning og er meget stiv i ryggen. Han er gift og har kendt sin hustru, inden han fik diagnosen Morbus Bectherew for omkring 20 år siden. Patienten har deltaget på hold mange gange i løbet af sin "sygdomskarriere". Patienten er i job og træner flittigt hjemme. Alligevel har sygdommen gradvis sat sit præg på hans krop og hans personlighed. Han har været meget stille og lyttende i undervisningen. På et tidspunkt kommer han på banen. Det er, som om han tager mod til sig.

Han siger, at han er heldig, at han er godt gift. Han har mødt forståelse fra sin hustrus side, men har nok selv haft svært ved at acceptere sin sygdom og de begrænsninger, den sætter i hverdagen. At han har svært ved at acceptere, at han ikke kan klare "mandeopgaverne" i hjemmet og er træt efter en dag på job. "Det er svært at beskrive," siger han, "men man kan sige, at min kone må føle sig snydt. Hun har giftet sig med en Mercedes, men fik en Skoda. Jeg tror, det er den måde, man bedst kan beskrive det på," siger han.

Jeg kan mærke kuldegys, og hårene stritter på mine arme. Der bliver meget stille blandt de øvrige patienter og os, som underviser. Det rører mig meget, især da jeg kan se, det også betyder meget for patienten. Patienten har aldrig talt med sin hustru om de følelser, han går rundt med – oplevelsen af ikke at slå til som ægtefælle. Det er ikke sikkert, hun oplever ham sådan, men det er sådan, han ser sig selv, og det er det, han føler, at han er værd.

Oplevelsen har fået mig til at tænke på, om vi som sygeplejersker er gode nok til at inddrage/informere pårørende om, hvad kronisk sygdom er, og hvordan den kan påvirke familien, når et medlem bliver kronisk syg. Undervisningsseancen gav mig stof til eftertanke, og jeg har patienten med i mine tanker, hver gang jeg underviser.

Patienten, jeg aldrig glemmer

Husker du mødet med den patient, som lærte dig noget essentielt om at være sygeplejerske? Var det din første patient? Var det patienten, som døde på din vagt, der står mejslet i din hukommelse? Var det det alvorligt syge barn, som blev helbredt trods svære odds? Eller ..?

  • Skriv til: redaktionen@dsr.dk
  • Længde: maks. 3.000 anslag.
  • Emne: "Patienten, jeg aldrig glemmer".

 

Emneord: 
Kronisk sygdom
Pårørende
Patient
Rehabilitering
Sygepleje-patient-forhold

"I morgen skal du hjem - og jeg følger dig helt ind til din gode stol ... "

Patienterne føler sig trygge, når de bliver fulgt hjem, og den efterfølgende dialog har i flere tilfælde forhindret genindlæggelse.
KOL-sygeplejerskerne Marie Brinch og Dorte Wittendorff gør klar til at følge patienter hjem. Medicin, papirer mv. samles, og en lille iltflaske medbringes på køreturen.
Foto: Michael Drost Hansen

Fra det medicinske sengeafsnit på syvende etage på Hospitalsenheden Horsens er der en flot udsigt over land og by og fjord. Den kan nydes fra dagligstuen, hvor man kan få sig en kop kaffe, men nogle patienter har ikke overskud til at sætte pris på udsigten. Det eneste de ønsker, er udsigt til et bedre liv, hvor der er styr på deres sygdom.

På afsnittet ligger KOL-patienter, som har det svært. Nogle har flere sygdomme, er måske underernærede og har ikke meget mod på det hele. Det ved KOL-sygeplejerskerne Marie Brinch og Dorte Wittendorff alt om. De er specialsygeplejersker og arbejder udelukkende med denne patientgruppe. Og netop nu er Marie Brinch i gang med en forberedende samtale med en patient:

"Du skal hjem i morgen," siger hun, men den ældre mand ser slet ikke glad ud ved at få den besked. Måske er han bekymret for, hvordan det nu skal foregå?

"Men jeg følger dig hjem," fortsætter Marie med rolig øjenkontakt med patienten.

"Jeg følger dig helt ind, til du sidder i din gode stol. Og så bliver jeg lidt, så vi kan få en snak om det hele," beroliger hun.

Et andet sted har hendes kollega Dorte Wittendorff været ved at samle alt det, der skal til, for at hun kan følge en anden patient hjem. Hun har alle papirer, medicin mv. i en taske, og hun har også en lille iltbombe, som kommer med til køreturen. Nogle patienter er iltbrugere, og derfor har de også behov for ilt på hjemturen.

Snart skal patienten i kørestol hjælpes ned til bilen og følges hjem. Men først har de to KOL-sygeplejersker tid til en snak om, hvordan de arbejder med følg hjem-funktionen, og hvordan de oplever, den fungerer.

Intensiv dialog

"Det er fortsat udskrivningssygeplejersken, som sørger for alt det praktiske i forbindelse med udskrivning, og som bl.a. sikrer, at vi kan komme ind i hjemmet. Det kan også være den sygeplejerske, der fortæller patienten, at han eller hun bliver fulgt hjem, hvis ikke vi gør det. Patienten kan ofte slet ikke overskue andet end hjemtransporten, og hvordan den skal foregå, så på dette tidspunkt skal vi alligevel ikke informere en hel masse omkring sygdom og medicin," fortæller Marie Brinch.

For nogle patienter er det slet ikke nogen lettelse at skulle hjem. Det er angstprovokerende ikke at kunne trække vejret, og selve turen til hjemmet kan være noget nærmest uoverskueligt. Meddelelsen om, at de bliver fulgt hjem, kan være med til at skabe ro.

"Ja, sådan oplever vi det. Ofte bliver patienten i kørestol fragtet ned til den bil, vi har til formålet, og så får vi en snak i bilen hjem til patienten. Det er jo ikke tit, at en patient på den måde kan snakke med en sygeplejerske, uden det er relateret til sygdommen, og det betyder, at vi får en personlig relation og nogle gange en hel livshistorie på vejen," siger Dorte Wittendorff.

Læs også: Undgå genindlæggelse af den svært syge KOL-patient

Det var hendes kollega Marie, der fik idéen til de små iltbomber til hjemturen. De bruges til de patienter, som permanent får ilt, og er i sig selv med til at lette hjemtransporten. Når bilen holder hjemme ved patienten, går sygeplejersken med ind. Og når patienten har fået sig placeret i sin stol og føler sig godt hjemme igen, snakkes der stille og roligt om tingene:

"Nogle gange er patienten ikke helt færdig med sin antibiotikakur og skal fortsætte med den et par dage eller tre, og nogle gange skal patienten også blive ved med at tage binyrebarkhormoner nogle dage. Det kan slå dem helt ud. De kan godt have styr på den medicin, de normalt får, men når så der er kommet nyt til, kan de slet ikke overskue det. Men det er vigtigt, at de forstår det, og vi bliver ved, indtil vi er sikre på, at det er opfattet," siger Dorte Wittendorff.

KOL-sygeplejerskerne får en fornemmelse af forholdene i hjemmet, om der er pårørende, der kan kontaktes osv. De kan også kontrollere, om patienten kan tage sin inhalationsmedicin rigtigt, og de måler inflowet. Og hele tiden er der den direkte og intense dialog ansigt til ansigt i patientens egne hjemlige rammer.

"Og så ringer jeg i morgen … "

"Ofte er der også en ægtefælle til stede, som så er med i snakken, og hvis vi følger hjem til et plejecenter, er der én til stede fra personalet. Under alle omstændigheder kan dette følge hjem-besøg være med til, at der ikke er misforståelser, men at medicinen fremover tages rigtigt. Og vi oplever, at det giver tryghed, også fordi vi som det sidste gør opmærksom på, at vi ringer dagen efter for at høre, hvordan det går," siger Marie Brinch.

Da hun første gang havde været på en følg hjem-tur og kom tilbage til afdelingen, udbrød hun spontant, at nu vidste hun igen, hvorfor hun ville være sygeplejerske. Så tydeligt oplever de to KOL-sygeplejersker den tryghed og sikkerhed, det giver at have den intense snak i patientens eget hjem. Og engagementet lyser da også ud af dem, mens de fortæller. De er dedikerede til arbejdet, fordi de mærker, hvor meget det betyder for patienterne.

Ud over kontakten i form af en opringning dagen efter får patienten et kort med telefonnummer på, som der de følgende fem dage kan ringes til, hvis der er spørgsmål.

"Og vi har da haft eksempler på patienter, som har ringet alle fem dage, og hvor vi er sikre på, at alternativet havde været genindlæggelse," beretter de to sygeplejersker.

Ifølge udviklingssygeplejerske Karen Bagger Ersgard vil de næste skridt forhåbentlig blive fælles telemøder, hvor hjemmesygeplejersken, KOL-sygeplejersken og patienten er med, og det hele kædes sammen med kontrol i ambulatorium eller hos egen læge, telemedicinsk overvågning eller andre interventioner, som der i forvejen er gode erfaringer med på afdelingen i Horsens.

Emneord: 
KOL
Kronisk sygdom

Undgå genindlæggelse af den svært syge KOL-patient

Ambitiøst følg hjem-projekt skal give den sikkerhed og tryghed ved udskrivning, der kan minimere antallet af genindlæggelser.

Hver 10. af de dårligste KOL-patienter, der indlægges som følge af en forværring af sygdommen, vil være afgået ved døden, inden der er gået 30 dage fra udskrivningen. Hver femte vil inden for samme tidsramme være genindlagt.

np_kol_karen-bagger-ersgaard
Udviklingssygeplejerske Karen Bagger Ersgard har gennem mange år arbejdet som klinisk sygeplejerske med KOL-patienter, og hun har desuden beskæftiget sig med udvikling og implementering af nye tiltag for denne patientgruppe.
Foto: Michael Drost Hansen
"Disse tal viser jo i sig selv, hvor vigtigt det er at undgå forværring. Der er tale om patienter, som ofte er meget syge," forklarer udviklingssygeplejerske Karen Bagger Ersgard, Medicinsk Afdeling på Regionshospitalet Horsens.

For hende er det vigtigt at arbejde med tilbuddene til KOL-patienter efter indlæggelse, og det har de i forvejen på flere fronter længe beskæftiget sig med på afdelingen i Horsens. Målet er at hjælpe svært syge patienter til at mestre deres sygdom og dermed så vidt muligt undgå forværring.

"Vi har i det aktuelle tiltag ønsket at finde frem til, hvilke interventioner ved udskrivning der kan hjælpe os til at nå dette mål," fremhæver Karen Bagger Ersgard.

Resultatet blev følg hjem-funktionen, der fra indgangen til 2018 blev implementeret på afdelingen i Horsens, og som allerede har vist de første positive resultater. Men hvordan er man kommet dertil, og hvad indebærer det nye tilbud?

Komplicerede sygdomsforløb

I Danmark er der skønsmæssigt omkring 400.000 patienter med KOL. En stor del af dem lever med sygdommen uden at have fået diagnosen, mens mellem 100.000 og 130.000 er i medicinsk behandling. Af dem er en del hjemmeiltbrugere. Komplikationer og andre sygdomme kan forværre almentilstanden, og eksempler på følgesygdomme kan være afkalkning af knogler, smerter i bevægeapparatet, underernæring og psykiske følger som depression og angst.

"Det kan være meget komplicerede tilfælde, og derfor blev jeg også lidt provokeret, da vi fra centralt hold mærkede et stort pres på og forventning til afdelingen om at reducere antallet af genindlæggelser. Det er ikke noget, man sådan lige gør. På den anden side kunne der jo være noget, vi havde overset i vores bestræbelser på at forhindre forværringer og dermed genindlæggelser. De kan ikke alle undgås, men kan vi få tallet ned, vil det jo være rigtig godt for patienterne," siger Karen Bagger Ersgard om baggrunden for initiativet.

Da hun på et kursus i systematisk review skulle arbejde med en problemstilling og lave en såkaldt protokol, valgte hun at arbejde med interventioner i forbindelse med udskrivning af KOL-patienter. Og da protokollen i december 2014 var godkendt, følte hun, at bordet fangede, og at det systematiske review måtte gennemføres. Medvirkende hertil var også professor Preben Ulrich Pedersen, Aalborg Universitet, som var underviser på kurset, og som blev samarbejdspartner i projektet.

Læs også: "I morgen skal du hjem - og jeg følger dig helt ind til din gode stol ... "

"Over de næste tre år lavede vi review over de forskningsresultater, der foreligger. Der blev systematisk indsamlet evidens fra studier over forskellige former for interventioner i forbindelse med udskrivning, og efterfølgende foretog vi en såkaldt pooling af resultaterne ved hjælp af metaanalyse," fortæller Karen Bagger Ersgard, som udover en kort periode med orlov samtidig arbejdede som udviklingssygeplejerske.

De interventioner, der blev indsamlet evidens fra, kunne være hjemmebesøg, telefonopfølgning, hotline, telemedicinsk opfølgning, fællesmøder i patientens hjem mv. Reviewet kom til at omfatte 10 studier, og der blev efterfølgende lavet to metaanalyser på en del af dem: dels på genindlæggelse efter 30 dage, og dels på genindlæggelse efter 180 dage.

3 gode råd
  • Husk, at information om medicin mv. før hjemtransporten måske ikke "trænger ind", fordi patienten bekymrer sig om det rent praktiske i forbindelse med hjemtransporten.
  • Brug den nødvendige tid i patientens eget hjem. Vær sikker på, at der er helt ro på, når information skal gives, og medicin gennemgås. Lad en eventuel ægtefælle være med i snakken. Og bed patienten gentage, hvad der er blevet aftalt.
  • Lad patienten fornemme, at han eller hun ikke bare slippes. Gør tydeligt opmærksom på, at der ringes dagen efter, og giv et kort med telefonnummer, som kan anvendes inden for en bestemt tidsperiode.

"I nogle tilfælde var der blevet foretaget flere interventioner, i andre kun en enkelt. Og i nogle tilfælde blev interventionerne foretaget under indlæggelsen, i andre efter udskrivningen – eller begge dele. Fælles for dem var, at patienten skulle støttes i at mestre sin sygdom i så høj grad som muligt. Vi fandt således evidens for, at en systematisk indsats havde positiv effekt på genindlæggelsesfrekvensen efter 30 dage. Antallet af genindlæggelser blev reduceret," siger Karen Bagger Ersgard.

Individuel vurdering

Elementer som medicin, ernæring og vaccination spiller ind, når genindlæggelse skal forhindres. Det er vigtigt, at patienten kan tage inhalationsmedicinen rigtigt, at patienten ikke bliver underernæret, og at boligens indretning er, så det ikke kræver meget luft for f.eks. at komme op fra en stol.

"Konklusionen af vores review var imidlertid, at der ikke er en enkelt eller bestemt intervention ved udskrivning, der blot kan overføres til alle KOL-patienter. Hvis forværring og dermed genindlæggelse skal undgås, er det meget individuelt, hvad der skal gøres i forbindelse med udskrivningen. Opgaven består således i at udvikle interventioner, der kan understøtte den enkelte patients mestring i at leve med KOL, og det har ført til følg hjem-funktionen, siger Karen Bagger Ersgard.

I forvejen er der på afdelingen erfaringer med telemedicinsk opfølgning og overvågning, kontrolbesøg i ambulatoriet og samarbejde med det nære sundhedsvæsen. Det er alt sammen noget, der vil blive udviklet yderligere, og foreløbig er følg hjem-funktionen og dens åbning for individuel intervention implementeret for svært syge patienter, der udskrives fra medicinsk sengeafsnit eller akutafdelingen. Og de første erfaringer er høstet:

"Vi skal senere foretage en egentlig evaluering på resultatet, men allerede nu er det vores vurdering, at vi i flere tilfælde har undgået genindlæggelse," pointerer Karen Bagger Ersgard.

Emneord: 
KOL
Kronisk sygdom

"Nu har jeg sat colaen på hylden"

I screeningen for risiko for hjertesygdomme er samtalen vigtig. Der er ingen løftede pegefingre, men hvis patienten selv er med på det, kan der snakkes om livsstil, vaner og mål
Sygeplejerske Kirsten Nørret Hansen forklarer skemaet for en patient. Screeningen er et frivilligt tilbud om en ekstra samtale hos en sygeplejerske i ambulatoriet. I starten var det alle op til 85 år, som fik tilbuddet, nu er det alle op til 75 år.
Foto: Lene Esthave

"Kender du din højde og vægt?"

Sygeplejerske Kirsten Nørret Hansen ser på patienten. Han er midt i tresserne og har for et halvt års tid siden fået diagnosen leddegigt. Nu er han mødt op til den samtale, han er blevet indkaldt til. Dermed har han sagt ja til den frivillige screening, der er blevet implementeret på først Gigthospitalet i Gråsten og siden på andre hospitaler.

Patienten kender ikke sin vægt og højde præcist, så han bliver vejet og målt. Han skal også måles om maven, så taljemålet kan findes. Det er han nu ikke så meget for. Han ved godt, at maven er blevet lidt rigelig stor. Kirsten Nørret Hansen står med et almindeligt centimetermål og beder patienten løfte op i trøjen. Patienten bør højst måle 94 centimeter om taljen, men det slår ikke helt til i dette tilfælde.

"Nå, jeg har nu set de maver, der var større," smiler Kirsten Nørret Hansen trøstende, men hun lægger ikke skjul på, at det ville være en god idé at få gjort noget ved den rigeligt høje vægt.

Alle tal kommer på plads i et skema på Kirsten Nørret Hansens skærm, og her har hun også de svar, som patienten selv lige har siddet ved en computer og tastet ind ud fra en række spørgsmål om livsstil som motion, alkohol, rygning mv. Patienten har også svaret på spørgsmål om arvelige sygdomme, åreforkalkning osv., og han har kunnet svare ja, nej og ved ikke. Sygeplejersken taster også aktuelle målinger af kolesterol, blodsukker og blodtryk ind i skemaet.

Hvor stor er risikoen for blodprop?

Skemaet og systemet til behandling af data er udviklet af Gigthospitalet i samarbejde med den danske gigtdatabase DANBIO, og det er meget visuelt med brug af farver, hvor patienten kan placeres i grønt, gult, rødt eller blodrødt felt. Her vises med tal, hvor stor risikoen er for at dø af en blodprop inden for de næste 10 år.

"Hvis en patient befinder sig i det røde felt, vil han eller hun jo i sagens natur gerne ned i det grønne felt," siger Kirsten Nørret Hansen.

Risikoen skal ganges med halvanden ved patienter med leddegigt, og kommer tallet i skemaet op på 5 eller derover, betragtes risikoen som høj. Det betyder nemlig, at der er 5 pct. risiko for, at patienten dør af en blodprop inden for 10 år, eller at der er 20 pct. risiko for, at patienten udvikler hjerte-kar-sygdom.

"Jeg gennemgår alle patientens svar i skemaet sammen med ham eller hende. Så kan det jo godt ske, at patienten siger, at "nu skal jeg også til at gøre noget ved den motion," og så kan vi tage fat på en dialog om det, og hvad der er muligt for patienten i hans eller hendes hverdag. Vi har også forskellige brochurer, som patienten kan få med hjem sammen med skemaet, som vi printer ud," siger Kirsten Nørret Hansen.

Hvis blodtryk, truende sukkersyge, for højt kolesteroltal eller andre forhold gør det nødvendigt, opfordres patienten til at søge egen læge, der også får resultaterne fra screeningen tilsendt elektronisk.

Læs også: Screening af gigtpatienter kan eliminere risiko for hjerte-kar-sygdomme

"Vi tager en individuel samtale med patienten om, hvornår vi eventuelt skal gentage screeningen. Hos patienter med høj risiko gentages screeningen allerede efter et år, og så kan det måske ses, at de har ændret livsstil på nogle områder. En patient sagde stolt, at nu havde han sat colaen på hylden, og andre kan fortælle, at de er holdt op med at ryge eller er begyndt at dyrke mere motion. Om det skyldes snakken med os, ved vi jo ikke med sikkerhed, men vi føler da, at vi sår et lille frø," siger Kirsten Nørret Hansen.

Hvis risikoen for at få en blodprop indenfor de næste 10 år er lav til moderat (under 5 pct.), indkaldes patienten efter to år, og hvis der ikke er nogle risikofaktorer, der kan ændres på, indkaldes der efter fem år.

Nogle samtaler tager 20 minutter, andre tre kvarter, men i gennemsnit beregnes en halv time. Ifølge Jette Primdahl, som var tovholder i udvikling af screeningen, er det under 10 pct., der takker nej til at være med.

Fakta
  • Registerstudiet af screeningsresultaterne blev gennemført i samarbejde med Forskningsenheden for Almen Praksis ved Syddansk Universitet.
  • I studiet indgik data og besvarelser ved screening og senere opfølgning, og dermed kunne udviklingen følges.
  • Registerstudiet viser, at en tredjedel flere end i normalbefolkningen er overvægtige (BMI mellem 25 og 30), og dobbelt så mange er svært overvægtige (BMI over 30). To tredjedele motionerer mindre end de nationale anbefalinger, men efter screeningen er hver femte begyndt at motionere mere.
  • Tilbuddet om screeningssamtale gives til patienter med inflammatoriske gigtsygdomme som leddegigt, psoriasisgigt og rygsøjlegigt.

"Vi har her på stedet fået undervisning i "den motiverende samtale", og herfra kan vi bruge elementer. Vi har ingen løftede pegefingre, men hvis patienten under samtalen selv ønsker at gøre noget ved f.eks. rygning, motion, madvaner eller lignende, kan vi tage fat i det og i patientens motivation. Det er bedst, at det kommer fra patienten selv," siger Jette Primdahl.

Lad os mødes om et år …

På Kirsten Nørret Hansens kontor er de nu godt i gang med at gennemgå skemaet. Manden er noget utilfreds med sin placering i det røde felt, og det skyldes bl.a. rigeligt højt blodtryk, overvægt og meget lidt motion. Cigaretterne er lagt på hylden for nogle år siden, fortæller patienten. Men der er jo det med motionen …

"Det kunne jo nok blive til noget mere," siger han.

"Har du ikke en hund? Det giver jo også motion at lufte hund," spørger sygeplejersken, men manden har ingen hund.

"Jeg må jo tage mig sammen og få dyrket noget mere motion. Skal vi ikke mødes om et år igen, så ser det bedre ud," siger manden og vil også snakke med sin læge om blodtrykket. Han ser beslutsom ud, mens han folder skemaet sammen og stikker det i lommen.

Kirsten Nørret Hansen nikker.

"Vi indkalder dig til ny screening om et år," siger hun.

Sygeplejersken på Gigthospitalet i Gråsten har sået et frø. En patient er blevet opmærksom på sin øgede risiko for at udvikle hjerte-kar-sygdomme som leddegigtpatient. Nu vil han gøre noget ved overvægten og blodtrykket. Han vil gøre noget, så risikoen formindskes.

Emneord: 
Kronisk sygdom

Screening af gigtpatienter kan eliminere risiko for hjerte-kar-sygdomme

Gigthospitalet i Gråsten screener patienter med inflammatoriske gigtsygdomme for øget risiko for hjerte-kar-sygdomme. De fleste i højrisikogruppen kontakter egen læge.

Patienter med leddegigt har dobbelt så stor risiko for at udvikle hjerte-kar-sygdomme som alle andre. Hvad gør man ved det? Hvordan kan man gennem en systematisk indsats formindske denne risiko? Og giver det resultater?

np_screening_jette-primdahl
Forsker og sygeplejerske Jette Primdahl: ”Der er flere grunde til, at patienter med inflammatoriske gigtsygdomme har større risiko for at udvikle hjerte-kar-sygdomme end andre. Sygdommen påvirker blodkarrene, og medicinen kan også forøge risikoen."
Foto: Lene Esthave
Vi er på Gigthospitalet i Gråsten. Lige inden for døren står et par patienter og taler sammen om, hvordan de har det. De er let foroverbøjede og fortæller om deres smerter, men der er ikke den mindste selvynk i deres stemmer. Det kan virke voldsomt, at gigtplagede mennesker også skal leve med øget risiko for hjerte-kar-sygdomme, men sådan er det.

I 2010 anbefalede den europæiske gigtorganisation EULAR på baggrund af flere forskningsresultater en særlig forebyggende indsats for patienter med leddegigt. Forskningen viste øget risiko for hjerte-kar-sygdomme, og det burde føre til en screening, der blev implementeret som en del af håndteringen af patienter med leddegigt. Sådan lød anbefalingen, og som det første sted i Danmark tog Gigthospitalet i Gråsten fat på at følge disse anbefalinger. Men hvordan? Og hvordan kunne de implementeres og blive en del af hverdagen?

Sygeplejerske, lektor og forsker Jette Primdahl fik opgaven, da implementeringen af anbefalingerne fra EULAR skulle føres ud i livet.

"Jeg havde erfaringer fra andre projekter med implementering, jeg havde stået for, og blandt de vigtigste erfaringer var, at man skal have alle dem, det involverer, med på råd. Jeg ved jo f.eks. ikke tilstrækkeligt om, hvad det betyder for laboratoriet, når de får ekstra opgaver med analyse af blodprøver i forbindelse med screeningen, og sådan er der mange praktiske ting, der påvirker hverdagen for de forskellige faggrupper. Derfor nedsatte jeg en tværfaglig gruppe med repræsentation af de faggrupper, som projektet kom til at berøre på den ene eller den anden måde," fortæller Jette Primdahl.

Screening et halvt år efter diagnosen

Allerede under arbejdet med sin ph.d. om leddegigtpatienter og self-efficacy havde hun konstateret, at en relativt stor del af patienterne havde for højt blodtryk.

"Og det studsede jeg naturligvis over som tidligere hjertesygeplejerske," siger Jette Primdahl.

Derfor påtog hun sig gerne opgaven med at få skabt en systematisk håndtering af risikoen for hjerte-kar-sygdomme hos patienter med leddegigt og senere også patienter med andre inflammatoriske gigtsygdomme. Og det udviklede sig til et selvstændigt projekt, for hvordan får man så mange som muligt til at sige ja til en screening? Hvordan kan man på én gang involvere patienterne, så de medvirker til at formindske risikoen for hjerte-kar-sygdomme, og samtidig undgå, at de oplever det som en yderligere belastning?

For at undersøge det sidste blev der efterfølgende gennemført et studie med fokusgruppeinterviews med patienter med reumatoid artrit om deres oplevelse af at deltage i screening for hjerte-kar-sygdomme.

Fakta
  • Registerstudiet af screeningsresultaterne blev gennemført i samarbejde med Forskningsenheden for Almen Praksis ved Syddansk Universitet.
  • I studiet indgik data og besvarelser ved screening og senere opfølgning, og dermed kunne udviklingen følges.
  • Registerstudiet viser, at en tredjedel flere end i normalbefolkningen er overvægtige (BMI mellem 25 og 30), og dobbelt så mange er svært overvægtige (BMI over 30). To tredjedele motionerer mindre end de nationale anbefalinger, men efter screeningen er hver femte begyndt at motionere mere.
  • Tilbuddet om screeningssamtale gives til patienter med inflammatoriske gigtsygdomme som leddegigt, psoriasisgigt og rygsøjlegigt.

"Studiet viste, at nogle er utrygge og føler, at der med risikoen for hjerte-kar-sygdomme kommer yderligere oveni. De har jo i forvejen gigtsygdommen at kæmpe med. På den anden side er de glade for, at der kan gøres noget, hvis der er behov for det. Vi har besluttet, at der skal gå et halvt år fra det tidspunkt, en patient har fået sin gigtdiagnose, til det tidspunkt, hvor der indkaldes til en screeningssamtale. Der skal være tid til at "fordøje" diagnosen og få styr på behandlingen, før patienten skal forholde sig til en eventuel screening og risiko for hjerte-kar-sygdomme," siger Jette Primdahl.

Registerstudie: Screening påvirker livsstil

I september 2011 var de på Gigthospitalet i Gråsten klar til at tage den første patient ind til en screeningssamtale om risikoen for hjerte-kar-sygdomme, og siden har det været en fast implementeret del af indsatsen for gigtpatienter i risikogruppen. Men hvad med resultaterne?

Screeningen og opfølgningen på den kan eventuelt redde liv, men det er ikke muligt at sige, om det har været tilfældet. Hvis en patient ændrer på sin livsstil eller går til sin læge med forhøjet blodtryk, ville det måske være sket alligevel. Et registerstudie viser imidlertid, at screeningerne kun hos 60 pct. er blevet efterfulgt af kontakt til egen læge med henblik på opfølgning.

Læs også: "Nu har jeg sat colaen på hylden"

"Vi har haft 1.300 patienter gennem screeningen. Nogle er afsluttet, fordi egen læge har taget over med kontrol og eventuel behandling, eller fordi patienten har ønsket at stoppe. Andre følger vi stadig. Af de 1.300 er der en god del, som er begyndt at motionere mere, er stoppet med at ryge og er gået ned i vægt. Derudover har vi spottet en del, som har haft for højt blodtryk og for højt blodsukker. Blandt dem, der havde en hjerte-kar-sygdom i forvejen, havde 10 pct. en ikke-konstateret sukkersyge. En del har desuden været tæt på at udvikle sukkersyge," fortæller Jette Primdahl.

De primære resultater har således ifølge studiet været, at en del i større eller mindre grad ændrer livsstil, og at flertallet af de patienter, som under screeningen blev kategoriseret som værende i højrisikogruppen, efterfølgende kontaktede egen læge og for en stor dels vedkommende var i behandling mindre end tre måneder efter screeningen. Der gøres noget ved blodtryk, for højt kolesteroltal eller diabetes, der fanges i screeningen.

Indsatsen fra pionererne i Gråsten virker, men Jette Primdahl er alligevel ikke helt tilfreds:

"Der er stadig 40 pct. af dem, vi opfordrer til at kontakte egen læge, der ikke gør det. Vi må overveje, hvordan vi får dette tal ned," siger forskningssygeplejersken fra Kong Chr. X’s Gigthospital.

Emneord: 
Hjerte- og karsygdom
Kronisk sygdom

Ukontrollerbar sved – en overset sygdom

Primær hyperhidrose er en sygdom, der betegner en patologisk øget svedtendes, som særligt viser sig i områder på kroppen med mange svedkirtler, f.eks. i ansigtet, i håndflader og på fødderne. Sygdommen opstår hyppigst i barne- og ungdomsårene, men mange får først en diagnose efter flere år.

Mads er i sit rette element, når han sidder med sin guitar. Han er en 22-årig ambitiøs ung mand, som hele livet har drømt om at leve af sin musik. Sidste år kom han skridtet nærmere, da han blev optaget på musikkonservatoriet.

Når han spiller på sin guitar, ifører han sig altid et par hvide bomuldshandsker. Han ved det med sikkerhed; når han tager det første strøg over guitarstrengene, begynder varmen at brede sig under de hvide handsker. Den ukontrollerbare sved strømmer frem i håndfladerne og lægger sig som en kold og våd film over hans hænder.

Han kan ikke spille uden handskerne. Uden dem vil svedperlerne sætte sig som store skjolder på det dyre instrument og gøre det endnu vanskeligere at koncentrere sig om de komplekse akkorder.

Mads lider af primær hyperhidrose. En sygdom, der betegner en patologisk øget svedtendes, som særligt viser sig i områder på kroppen med mange svedkirtler. Sygdommen manifesterer sig fokalt eller multifokalt i aksiller, håndflader, fødder, ansigt eller lyskeregionen.

Patofysiologien er endnu uafklaret, men sygdomsmekanismen menes at være en overaktivitet i det sympatiske nervesystem (1). Hyperhidrose opstår hyppigst i barne- og ungdomsårene, men mange får først en diagnose efter flere år (2). Det mistænkes, at sygdommen er arveligt betinget, da op mod 65 pct. af alle patienter har slægtninge med sygdommen (3-4).

En overset sygdom

Ifølge udenlandske undersøgelser rammer hyperhidrose op til 5 pct. af den vestlige befolkning (5-7). Man kender endnu ikke det fulde omfang af problemet i Danmark, men ifølge Hyperhidroseforeningen er sygdommen både overset og underdiagnosticeret. Denne antagelse understøttes af et tværsnitstudie, som viste, at blot 28 pct. var sat i relevant behandling for deres gener (5).

Sygdommen er ikke pensum på læge- og sygeplejeuddannelsen, hvilket kan være en medvirkende årsag til den manglende anerkendelse af hyperhidrose som en sygdom på lige fod med andre dermatologiske lidelser.

Den rette behandling nødvendig

Det har afgørende betydning for evnen til at håndtere dagligdagen med hyperhidrose at få den rette behandling (8). Der findes imidlertid mange behandlingsmæssige udfordringer, da patientgruppen er heterogen, og tilgængelige behandlinger primært henvender sig til palmar- og aksillær hyperhidrose.

Lokaliserede tilfælde kan behandles med aluminium-holdige lokalmidler, glykopyrrolat (off-label), iontoforese, botulinum toksin eller MiraDry®, som via mikrobølgetermolyse kan destruere svedkirtlerne permanent. Patienter med generaliserede tilfælde behandles i dag off-label med lægemidler, som enten ikke er indregistreret (glykopyrrolat, oxybutynin) eller lægemidler (methanthelinbromid, clonidin), som er markedsført på andre indikationer (spasmer i mavetarmkanalen, hedestigninger og forebyggelse af migræne).

De medicinske behandlinger hjælper ikke alle, hvorfor der til udvalgte patienter tilbydes kirurgi, bl.a. liposuction curettage eller sympatektomi med overskæring af den sympatiske grænsestreng. Særligt sidstnævnte giver stor risiko for bivirkninger, bl.a. kompensatorisk hyperhidrose, som kan være meget invaliderende(9).

Behandlingerne varierer i effekt, varighed, praktisk gennemførlighed, bivirkninger og omkostninger (10). Der foreligger aktuelt ingen national retningslinje for ”best practice”. En litteraturgennemgang tydeliggør, at den manglende konsensus også gør sig gældende uden for Danmark (11).

Sygdomsmønstret ikke entydigt

Symptommønstret ved hyperhidrose er ikke entydigt. Intensiteten af svedudbrud og svedmængde kan variere, og det er forskelligt, hvor mange områder på kroppen der er udsat.

Primær hyperhidrose har ingen påviselig årsag, men mange patienter oplever, at bestemte udløsende triggerfaktorer kan forværre deres svedtendens. Det kan være indre emotionelle reaktioner som f.eks. stress og angst, men også ydre påvirkninger som varmeforhold og stærk mad. Nogle patienter oplever desuden, at helt specifikke triggerfaktorer kan forstærke deres svedtendens (12).

For Mads er guitaren blevet den vigtigste udløsende faktor: ”Jeg kan have det fint nok og være afkølet, men så snart jeg får en guitar i hånden, begynder jeg at svede.”

Patienterne fortæller ofte, at det er i situationer, hvor de allermindst ønsker det, at de begynder at svede mest. Der sker således en uhensigtsmæssig psykologisk reaktion, når tankerne rettes mod problemet. Den øgede selvbevidsthed forstærker svedtendensen, og patienten fanges i en ond cirkel, hvormed situationen forværres.

Patienter føler sig ikke seriøst behandlet

Mange patienter føler sig ikke taget seriøst og må gå forgæves, når de konfronterer deres praktiserende læge med deres problem (10). Denne oplevelse mærkede Mads på egen krop, da han for år tilbage henvendte sig til sin praktiserende læge: ”Han sagde: ”Det er der ikke noget at gøre ved, alle mennesker sveder.” Min læge vidste tydeligvis ikke noget om problemet.”

Den manglende lægefaglige anerkendelse er en kritik, der gengives af mange af vores patienter på hudafdelingen. For at blive henvist til en dermatologisk afdeling kræver det ofte, at man som patient selv må tage affære, og i Mads’ tilfælde måtte han selv argumentere for, at tilstanden skyldes sygdommen hyperhidrose.

Mange patienter vælger desuden at gå uden om det offentlige og opsøge private klinikker og betale for dyre svedbehandlinger. For de mindre ressourcestærke patienter kan det betyde, at de aldrig kommer videre i systemet og i stedet forbliver isoleret med deres problem.

Frygten for omgivelsernes reaktion

For patienter med hyperhidrose skaber synlige svedpletter, fugtige håndflader, lugtgener m.m. bekymring for omgivelsernes reaktioner. ”Man er jo bange for at blive dømt. At folk tænker, hold da op en nervøs type. Eller at de tænker, det er da pisse klamt med de våde hænder.”

Frygten for at blive dømt betyder, at hyperhidrose ofte udvikler sig til et tavst handikap, hvor patienterne i deres hverdag bruger uforholdsmæssigt mange ressourcer på at skjule deres symptomer (10).

Et tidligere studie har vist, at 50-70 pct. af de deltagende patienter skiftede tøj mere end to gange i løbet af en dag (13). Mange patienter skjuler desuden sygdommen ved at afholde sig fra at deltage i aktiviteter, hvor der er fysisk kontakt (14). For Mads har det betydet, at han konsekvent trækker sig fra situationer, hvor man danser og holder i hånden:

”Jeg går jo på musikkonservatoriet, og der er en del folkemusikere og folkedans, så der bliver jeg nød til at smutte, det kan jeg ikke lige overskue. Man bliver alt for selvbevidst, så man kan ikke rigtig nyde det. Så man kan lige så godt bare lade være.”

Den konstante bekymring for at efterlade svedmærker, der bemærkes af omgivelserne, skaber vidtgående begrænsninger for denne patientgruppes livsudfoldelse. Konsekvenserne er en markant forringelse af livskvaliteten (15). Sygdommen pålægger disse patienter en belastning, der strækker sig over alle aspekter af deres liv.

Dette tydeliggøres gennem flere studier, der ved hjælp af validerede skalaer har påvist en markant forringelse af patienternes livskvalitet. Et studie har påvist, at livskvaliteten hos denne patientgruppe påvirkes i en sådan grad, at den kan sammenlignes med livskvaliteten hos de patienter, som er hårdest ramt af psoriasis og akne (16).

Åbenhed om sygdommen hjælper

Siden Mads udviklede symptomer i starten af gymnasiet, har sygdommen dikteret hans hverdag. ”Det bliver en faktor for alt, hvad man laver. Det forpester alt, hvad man har gang i.”

Sygdommen har haft så stort et fokus i hverdagen, at han flere gange har været ved at lægge drømmen om en musikkarriere på hylden. Han er heller ikke i tvivl om, at han var nået længere med musikken, hvis han ikke havde haft hyperhidrose:

”Det er lidt irriterende, jeg har ret meget drive inden for det område, men det er svært at holde pusten oppe. Jeg forestiller mig, det havde været nemmere, hvis jeg ikke havde haft det. Hvis jeg nu vågnede op i morgen, og det ikke var et problem længere, så tror jeg også, det ville eksplodere med alt det, jeg går og laver - jeg ville pludselig have mere overskud til det hele.”

De seneste år har dog været et vendepunkt for Mads. Han er blevet opmærksom på, at det ikke hjælper at skjule sygdommen, men at det blot forstærker den ekstreme selvbevidsthed omkring hans egen krop. Mads er derfor begyndt at fortælle åbent om sin sygdom:

”Ved at snakke med andre har jeg fundet ud af, at det er et større problem inde i mit eget hoved, end det er for omverdenens. Jeg har en kæreste, der er rigtig sød omkring det. Det er ikke noget problem for hende. Det virker også, som om det er andres opfattelse. Det er jo en erkendelse, jeg aldrig var blevet bevidst om, hvis ikke jeg havde været åben om det. For hvis man bare går og skjuler det og ikke forklarer folk, hvorfor tingene er, som de er, så er det jo klart, at man ikke bliver mødt med nogen forståelse.”

Øget fokus på hyperhidrose

Indenfor de seneste 5 år er antallet af henvisninger af patienter med hyperhidrose til Hudafdeling I og Allergicentret, Odense Universitetshospital (OUH) 4-doblet. I 2012 modtog afdelingen 72 patienter, og i 2017 var dette tal steget til 409. Den stigende patientkontakt har gjort personalet på afdelingen opmærksom på de udfordringer, der følger i kølvandet på hyperhidrose.

I april 2016 satte OUH hyperhidrose på dagsordenen til Forskningens Døgn. De fremmødte patienter bidrog med patientperspektivet og bekræftede vores indtryk af udækkede patientbehov. Vores stigende erfaring med patientgruppen giver et godt grundlag for at arbejde videre med kliniske problemstillinger.

For at øge kvaliteten af vores behandling og reducere sygdomsbyrden hos denne patientgruppe, har vi derfor igangsat en række forskningsprojekter. Vi har i denne målsætning desuden fokus på bedre og nyere behandlingsmetoder. Et fokus, der især markeres ved den ekstraordinære anskaffelse af MiraDry, som med mikrobølgetermolyse noninvasivt destruerer svedkirtler i armhulerne permanent. Vi er det første og hidtil eneste offentlige hospital i Danmark, som tilbyder denne behandling. Det stigende antal patienter har desuden nødvendiggjort åbningen af et ugentligt spor, hvor personalet udelukkende tilser og behandler patienter med svedproblemer.

Referencer

1. Oncel M, Sadi Sunam G, Erdem E, Dereli Y, Tezcan B, Gurol Akyol K. Bilateral thoracoscopic sympathectomy for primary hyperhydrosis: a review of 335 cases. Cardiovascular journal of Africa. 2013;24(4):137-40.

2. Benson, R. A., Palin, R., Holt, P. J. & Loftus, I. M. 2013. Diagnosis and management of hyperhidrosis. Bmj. 2013;  347, f6800

3. Ro KM, Cantor RM, Lange KL, Ahn SS. Palmar hyperhidrosis: evidence of genetic transmission. Journal of vascular surgery. 2002;35(2):382-6.

4. Higashimoto I, Yoshiura K, Hirakawa N, Higashimoto K, Soejima H, Totoki T, et al. Primary palmar hyperhidrosis locus maps to 14q11.2-q13. American journal of medical genetics Part A. 2006;140(6):567-72.

5. Augustin M, Radtke MA, Herberger K, Kornek T, Heigel H, Schaefer I. Prevalence and disease burden of hyperhidrosis in the adult population. Dermatology (Basel, Switzerland). 2013;227(1):10-3.

6. Doolittle J, Walker P, Mills T, Thurston J. Hyperhidrosis: an update on prevalence and severity in the United States. Archives of dermatological research. 2016;308(10):743-9.

7. Shayesteh A, Janlert U, Brulin C, Boman J, Nylander E. Prevalence and Characteristics of Hyperhidrosis in Sweden: A Cross-Sectional Study in the General Population. Dermatology (Basel, Switzerland). 2016.

8. Stashak AB, Brewer JD. Management of hyperhidrosis. Clinical, cosmetic and investigational dermatology. 2014;7:285-99.

8. Artzi O, Loizides C, Zur E, Sprecher E. Topical Oxybutynin 10% Gel for the Treatment of Primary Focal Hyperhidrosis: A Randomized Double-blind Placebo-controlled Split Area Study. Acta dermato-venereologica. 2017.

9. Heidemann, E. & Licht, P.B. A comparative study of thoracoscopic sympathicotomy versus local surgical treatment for axillary hyperhidrosis. Ann Thorac Surg. 2013; 95, 264-8.

10. Kamudoni P, Mueller B, Halford J, Schouveller A, Stacey B, Salek MS. The impact of hyperhidrosis on patients' daily life and quality of life: a qualitative investigation. Health and quality of life outcomes. 2017;15(1):121.

11. Hoorens I, Ongenae K. Primary focal hyperhidrosis: current treatment options and a step-by-step approach. Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology: JEADV. 2012;26(1):1-8.

12.  Abtahi, B., Naeini, F.F., Adibi, N. & Pourazizi, M. Quality of life in patients with primary axillary hyperhidrosis before and after treatment with fractionated microneedle radiofrequency. Journal of Research in Medical Science; 2015,20,631-635.

13. Hamm H, Naumann MK, Kowalski JW, Kutt S, Kozma C, Teale C. Primary focal hyperhidrosis: disease characteristics and functional impairment. Dermatology (Basel, Switzerland). 2006;212(4):343-53.

14. Kouris A, Armyra K, Christodoulou C, Karimali P, Karypidis D, Kontochristopoulos G. Quality of Life in Patients with Focal Hyperhidrosis before and after Treatment with Botulinum Toxin A. ISRN Dermatology;2014:308650.

15. Campanati A, Penna L, Guzzo T, Menotta L, Silvestri B, Lagalla G, et al. Quality-of-life assessment in patients with hyperhidrosis before and after treatment with botulinum toxin: results of an open-label study. Clinical therapeutics. 2003;25(1):298-308.

16. Swartling, C., Rystedt, A., Brismar, K., Naver, H., Norman, P. & Dizdarevic, A. Hyperhidrosis is a silent handicap. Ugeskr Laeger. 2016; 178, V04150291 {Swartling, 2016 #53}

julie-hansen-beskaaret
Julie Hansen

Julie Hansen

Cand.scient.san.publ., klinisk sygeplejespecialist på Hudafdeling 1 og Allergicentret, Odende Universitetshospital.

 

Emneord: 
Kronisk sygdom
Livskvalitet

Skiftedag: "Jeg har armene opppe"

Efter 13 ½ år i samme stilling slog Birgitte Wingum Topp til, da hun fik øje på et job med mulighed for at dyrke og udvikle patientsamtalen til gavn for mennesker med kroniske sygdomme. Projektansættelsen i Aktiv Patientstøtte er tidsbegrænset, men det skræmte ikke.
Birgitte Wingum Topp
Foto: Michael Drost-Hansen
Birgitte Wingum Topp

Nyt job: 1. november 2017 ansat som Aktiv Patientstøtte-sygeplejerske under OUH-Innovation med base på Kolding Sygehus. Aktiv Patientstøtte er et nationalt forskningsprogram, hvor 100 sygeplejersker i regionerne frem til 2020 afprøver et nyt koncept med coachende telefonstøtte til kronisk syge.

Kom fra: Specialeansvarlig sygeplejerske, Gastroenterologisk Ambulatorium, Vejle Sygehus.

"Jeg havde en fantastisk arbejdsplads, men kunne mærke, at jeg havde brug for at udfordre mig selv. Så jeg søgte stillingen for at lære noget nyt og dygtiggøre mig i patientsamtalen. Det har altid interesseret mig, hvad samtalen kan gøre for patienterne. Men kompetencerne fra kommunikationskurser i mit gamle job var svære at få i spil, fordi samtalerne her var så korte.

Fra mit arbejde med kroniske tarmpatienter havde jeg kendskab til kronikeres komplekse problemstillinger, og på Vejle Sygehus var jeg også med til at starte en patientskole. Som specialeansvarlig sygeplejerske gik jeg forrest i forhold til at løse nye opgaver, og jeg kan godt lide at løfte og udvikle. Det var nok medvirkende til, at jeg fik jobbet. Jeg tror, de kunne mærke, at det her var noget, jeg rigtig gerne ville.

Aktiv Patientstøtte er målrettet borgere med f.eks. KOL, hjerte-kar-sygdomme og diabetes, ofte i kombination med andre sygdomme. Disse patienter har typisk mange akutte kontakter til sundhedsvæsenet og et stort antal indlæggelser og genindlæggelser. Projektet skal styrke deres egenomsorg, handlekraft og netværk, så de får større livskvalitet, og håbet er også, at det vil give færre indlæggelser til fordel for samfundsøkonomien.

Vi møder patienterne til en opstartssamtale i deres nærområde og har coachende telefonsamtaler med dem i 6-9 måneder. Samtalerne kan f.eks. handle om at klæde dem bedre på til besøg hos egen læge eller i specialambulatorierne. Her oplever de ofte, at det går meget stærkt, og mange har ikke på forhånd gjort sig overvejelser om, hvad de har brug for at drøfte. Det kan jeg hjælpe dem med at få skrevet ned. Derudover kan jeg f.eks. hjælpe dem med at få sat skub i nogle kommunale tilbud.

Den coachende tilgang skal skabe refleksion hos patienterne og give dem større selvindsigt, så de gradvist finder frem til deres ressourcer og kan tage mere styring over eget liv. Vi har fået undervisning i den coachende samtale, og der er løbende supervision både gruppevis og individuelt. Her lytter vi bl.a. til optagede samtaler, så vi kan høre, hvad der virker og ikke virker, og det har virkelig rykket noget.

Jeg havde selvfølgelig mine overvejelser i forhold til at søge en tidsbegrænset stilling. Men jeg var nødt til at springe ud i det. Hvis projektet ikke går i drift, har jeg stadig fået nye kompetencer, og allerede nu har jeg flyttet mig så meget, at jeg som sygeplejerske er et helt andet sted end før. Samtidig har vi mange patienter, som finder tilbuddet fantastisk. Så jeg har armene oppe."

Savner du inspiration til karrieren?

Hent råd og vejledning om karriere og jobsøgning på dsr.dk. Som medlem kan du booke tid til personlig sparring om jobsøgning, efter- og videreuddannelse eller karrieremuligheder.

Læs mere på dsr.dk/job-og-karriere

 

Emneord: 
Kronisk sygdom
Sygepleje-patient-forhold

"Jeg håber, du har ventet mit opkald?"

Telemedicin II: I Horsens, Silkeborg og Aarhus er telemedicin implementeret i den jævnlige kontrol af patienter med leddegigt.
Hanne Wraa Knudsen i telefonisk kontakt med en patient. Hun får uopfordret mange positive tilkendegivelser fra patienter, der er trygge ved og glade for ordningen.
Foto: Mikkel Berg Pedersen

"Så du oplever, at der er ro i det hele?"

Sygeplejerske Hanne Wraa Knudsen spørger og lytter til svaret. Hun nikker frem for sig selv, mens hun lytter til stemmen i den anden ende af telefonlinjen.

"Godt, men kommer der nu hævelse i et led, skal du ikke holde dig tilbage. Så kontakter du os bare," siger hun så, mens hun noterer noget ned på den A4-blok, hun har liggende ved siden af sig. Foran sig på skærmen har hun patientens besvarelser i det spørgeskema, de netop sammen har gennemgået.

"Fint. Nu skriver jeg så i journalen, hvordan du har det, og at du ikke har nogen former for smerter," siger sygeplejersken, og kort efter rundes samtalen af.

Vi er i et lille lokale på Reumatologisk Afdeling på Aarhus Universitetshospital. Hanne Wraa Knudsen er i gang med dagens telemedicin, og en række patienter sidder derhjemme hos dem selv og er forberedt på, at hun ringer dem op. De har fået en cirka-tid af sekretæren, og der er afsat omkring 20 minutter pr. patient.

Tre erfarne sygeplejersker har på skift en dag med telemedicin. Når sygeplejersken får et spørgeskema op på skærmen, er der oplysninger om den såkaldte Flare-score. Den er udregnet ud fra de besvarelser, patienten i spørgeskemaet har givet ved de enkelte spørgsmål.

"Som udgangspunkt er der ingen grund til at foretage noget, hvis scoren er under 2,5. Er den højere, studser vi lige og skal have noget uddybet i samtalen," siger Hanne Wraa Knudsen.

Vågner du med smerter i leddene?

Patienten har derhjemme udfyldt skemaet elektronisk eller i papirform. Der er en lang række spørgsmål om, hvordan leddegigten har præget hverdagen inden for de sidste tre måneder: Har der f.eks. været morgenstivhed i leddene? Er patienten flere nætter i træk vågnet på grund af leddegigtsmerter? Har der været hævelser i et eller flere led?

Dejligt at slippe …

Hanne Stampe Bang, Aarhus, fik konstateret leddegigt i 1997, da hun var 52 år. Hun er glad for nu at kunne nøjes med at udfylde et spørgeskema og så ellers tage en samtale i telefonen:

"Jeg havde det jo sådan, at jeg gik og tænkte: Åh nej, nu skal jeg snart til kontrol. Så det er rart at slippe for at skulle på sygehuset, for det gør jo, at man føler sig syg, selv om man har det godt. Jeg er medicineret godt, og jeg er helt tryg ved, at de har styr på det på den her måde. De har jo også blodprøverne. Og hvis jeg skulle få problemer og f.eks. ikke kan løfte en kaffekop, kan jeg hurtigt få en tid. Så det er en god ordning, og så kan de jo bruge tiden på dem, der har mere brug for det, end jeg har."

Der er imidlertid også spørgsmål om, hvordan patienten klarer hverdagen: Kan du åbne og lukke en vandhane, kan du skære et stykke stegt kød i stykker, kan du åbne en mælkekarton, kan du vaske dit hår? Den type spørgsmål skal give et indtryk af dels sygdomsbilledet, og om det er under forandring, dels af patientens gener i hverdagen.

Telemedicin erstatter fysisk kontrol

"Derudover er der spørgsmål om den almene tilstand. Hvis scoren er relativt høj, kan det i nogle tilfælde skyldes forhold, der ikke behøver være relateret til leddegigt. Jeg har netop haft en samtale med en patient, hvor jeg oplevede det, som om der var noget depression inde over. Den pågældende havde en score på 6,9, og det blev en relativt lang samtale. Jeg opfordrede patienten til at opsøge egen læge og tale om det," siger Hanne Wraa Knudsen.

I spørgeskemaet bedes patienten bl.a. svare på, om han eller hun flere dage i træk har følt sig meget træt, været mere irritabel end sædvanligt eller følt sig nedtrykt og haft svært ved at holde modet oppe. Spørgeskemaet og samtalen kan dermed sammen med øvrige oplysninger i journalen fortælle, hvordan det går med sygdommen, og hvordan patientens almentilstand er.

"Patienterne føler sig helt trygge ved dette alternativ til at møde op, og jeg oplever, at syv ud af 10 af sig selv giver udtryk for, hvor godt, de synes, det er," siger Hanne Wraa Knudsen.

Sygeplejersker har fået større råderum

Forskningsleder Annette de Thurah tilføjer, at der er blevet arbejdet med den målrettede samtale, så der med udgangspunkt i besvarelserne kan findes frem til dem, hvor "noget skal gøres".

"Vi kan ved hjælp af telemedicin spotte dem, der skal have justeret medicinen eller indkaldes til ambulatoriet, fordi deres sygdom er i udbrud. Og vi har klare aftaler med lægerne om, hvad vi som sygeplejersker må med hensyn til at justere op og ned i medicinen, indstille til undersøgelse osv.," siger Annette de Thurah.

5 gode råd
  • Lad en folder eller en lille film i venteværelset fortælle om ordningen, så patienter eventuelt selv beder om at komme ind under den.
  • Kontrol med telemedicin i stedet for fysisk fremmøde skal være et tilbud til dem, hvor sygdomsaktiviteten er relativt lav, og hvor der er styr på behandlingen. Og ingen må føle sig presset.
  • Skab tryghed ved at gentage, at patienten altid kan få en akut tid ved forværring.
  • Lad patienten gentage det, I er blevet enige om under telekonsultationen, hvis der skal justeres i medicineringen.
  • Slut telekonsultationen af med at opsummere, hvad der vil blive skrevet i journalen.

Hanne Wraa Knudsen oplever, hvordan det ansvarsløft, opgaveglidningen har medført, også har betydning på andre områder i det daglige arbejde på Reumatologisk Afdeling.

"Med telemedicin oplever vi større patienttilfredshed, men vi bliver også selv bedre til sygepleje, for vi lærer noget, hver gang vi har telekonsultation med en patient," siger hun.

Nu ikke mere snak, for en patient sidder derhjemme og venter på at blive ringet op. På et øjeblik har Hanne Wraa Knudsen fået patientens svar fra spørgeskemaet op på skærmen og dannet sig et overblik. Så er patienten i røret.

"Jeg håber, du havde ventet mit opkald? Jeg sidder her med dine besvarelser, og jeg synes, vi lige skal gennemgå dem sammen. Hvis du har noget, du vil snakke om bagefter, gør vi det, men det virker, som om du har det rigtig godt?"

Emneord: 
Kronisk sygdom
Telemedicin

Telemedicin erstatter fysisk kontrol

Telemedicin 1: Telemedicinsk løsning ved kontrol af leddegigt viste samme effekt og sikkerhed som ved patientens fysiske fremmøde, og patienterne var trygge og tilfredse.

Hvert år skal 40.000 patienter med kronisk leddegigt to-tre gange om året møde op til kontrol på den reumatologiske afdeling, de er tilknyttet. Her skal lægerne vurdere sygdomsaktiviteten og effekten af den medicinske behandling. De skal undersøge, hvordan patienten i det hele taget har det. Er der hævelser, er der smerter?

Den relativt hyppige kontrol er nødvendig, også selv om patienten måske føler, at det går meget godt. Men kan det gøres anderledes? Kan patienten følges lige så godt og lige så tæt uden at skulle møde fysisk op? Det skulle et forskningsprojekt, Telemedicin RA (TeRA), undersøge som et randomiseret kontrolleret studie. Initiativtager og leder af forskningsprojektet var klinisk sygeplejespecialist, lektor, ph.d. Annette de Thurah, og ifølge hende var der flere nødvendige grunde til projektet:

"Leddegigt rammer ikke en større procentdel af befolkningen end tidligere, men fordi vi lever længere, bliver der i antal flere og flere, som lider af leddegigt. Hos os udgør patientgruppen med reumatoid artritis (RA) således 80 pct. af vores samlede antal patienter, og de mange, som skal til jævnlig kontrol, presser de reumatologiske afdelinger på sygehusene. Det kan let komme til at gå ud over ressourcerne til dem, som har størst behov for hjælp," siger Annette de Thurah.

f1-2018_telemedicin_annettedethurah
Annette de Thurah: ”Vi kan med projektet konstatere, at den telemedicinske kontrol, gennemført af sygeplejersker, har samme effekt som kontrol med fysisk fremmøde, hvor læger står for kontrollen. Det løfter samlet set kvaliteten på afdelingen."
Foto: Mikkel Berg Pedersen
Hensynet til patienten

Ud over et ønske om at bruge ressourcerne bedst muligt er der hensynet til patienten. Projektet er målrettet patienter med lav sygdomsaktivitet, der har generel ro i sygdommen. De kan godt føle det som tidsspilde at skulle møde op, hvis de blot får at vide, at det jo går meget godt, og at der ikke skal justeres på medicinen.

"Leddegigt rammer i alle aldersklasser, og mange er fortsat i arbejde. De skal så tage fri for at bruge en dag til at gå til en kontrol, de måske føler var helt unødvendig, fordi de ingen aktuelle problemer har. Dertil kommer, at det er med til at fastholde fokus på den kroniske sygdom, når de jævnligt skal møde op på hospitalet. De bliver ved med at føle sig som patienter," siger Annette de Thurah.

Ændring i symptomer?

Når en patient med leddegigt er til kontrol, anvendes den såkaldte Disease Activity Score 28, i daglig tale DAS 28. Der skal så at sige mærkes på 28 led, og ud fra eventuelle hævelser, smerter mv. vurderes, om der er ændring i sygdomsbilledet. Hvad kan erstatte denne fysiske undersøgelse?

"Det var selvfølgelig den store udfordring," siger Annette de Thurah.

"Jeg håber, du har ventet mit opkald?"

"Vi skulle finde en metode, som vi videnskabeligt kunne bevise er lige så god. Den behøver ikke være bedre, men den skal være lige så god. I forskningsprojektet tog vi udgangspunkt i det franske Flare-RA instrument, som vi tilpassede og udbyggede, så vi i forskningen kunne bruge det med udgangspunkt i DAS 28."

Flare-RA bygger på og samler alle de forhold, der karakteriserer et udbrud af sygdomsaktivitet hos patienter med leddegigt. I forskningsprojektet blev der på den baggrund udarbejdet et spørgeskema, der først og fremmest handler om ændringer i symptomer inden for de seneste tre måneder, men som også handler om funktionsniveau, bivirkninger af medicinsk behandling og en række spørgsmål omkring livskvalitet.

"Takket være webværktøjet AmbuFlex, som vi anvender her i regionen, kan den enkelte patients besvarelser gå direkte ind i journalen, og her sammenholdes med øvrige oplysninger i journalen. Inden for en uge følger vi så op med en telefonsamtale, hvor vi sammen gennemgår spørgeskemaets svar," fortæller Annette de Thurah.

Intet blev overset

AmbuFlex er integreret i den elektroniske journal, og når patientens svar foreligger, bliver de ved hjælp af en algoritme omregnet til en score, der kan sandsynliggøre, om der er tale om udbrud af sygdomsaktivitet eller ej. I den opfølgende telekonsultation med patienten kan øvrige oplysninger som blodprøver, røntgenbilleder osv. tages med i vurderingen, fordi de ligger i journalen.

Med udgangspunkt i DAS 28 blev det i forskningsprojektet hermed vurderet, om patienten skulle indkaldes til ambulatoriet, om der skulle ske justeringer i den medicinske behandling, eller om der var anledning til ikke at gøre noget. Patienterne kunne når som helst, de skulle ønske det, eller ved opblussen af sygdommen få en akut tid i ambulatoriet.

294 patienter var med i projektet og blev randomiseret til teleopfølgning hos enten læge eller sygeplejerske, eller de blev indkaldt til kontrol som sædvanlig. Der var altså tale om tre grupper, og forskningsprojektet skulle så klarlægge, om der var nogen forskel i resultaterne. Det var der ikke.

"I 20 pct. af tilfældene var der tale om en opblussen af sygdommen, som krævede handling. Det skete så uafhængigt af, hvilken gruppe patienten tilhørte. Vi kunne konstatere, at det, der skulle fanges, blev fanget, uanset om der var teleopfølgning af sygeplejerske eller læge, eller om der blev indkaldt til vanlig kontrol. Der var ikke noget, der blev overset," siger Annette de Thurah.

Emneord: 
Kronisk sygdom
Telemedicin