En sidste chance

Når lungerne står af, og alt håb synes ude, er der for nogle en sidste mulighed. En ECMO-behandling. Her overtager en maskine lungernes funktion og køber tid til, at de kan komme sig. Sygeplejerskerne Anne Langvad og Rikke Clemmensen passer både patienter og maskiner, og de fik travlt, da Covid-19 ramte landet.
På et tidspunkt havde afdelingen otte Covid-patienter i behandling på én gang. Det krævede fuldt udstyr af værnemidler, hvilket ikke gjorde arbejdet lettere. Her er det klinisk sygeplejespecialist Anne Langvad med hood med installeret ventilation.
Foto: Bax Lindhardt
Om ECMO
  • ECMO står for Extra Corporeal Membrane Oxygenation.
  • ECMO-behandling til respiratorisk udfordrede patienter findes kun på Aarhus Universitetshospital og Rigshospitalet.
  • Maskinen pumper 3-5 liter blod rundt i minuttet.
  • Cirka 20 pct. af de patienter, der får ECMO-behandling ved lungesvigt, overlever.
  • Behandlingen kan vare fra dage til uger.
  • Af de 20 Covid-patienter, der har fået ECMO-behandling på Rigshospitalet, lever syv stadig.
  • ECMO-Covid-patienterne har været mellem 25 og 65 år.
  • Sygeplejersker, der arbejder med ECMO, har et certificeret todages-kursus med teori og simulation. Dertil sideoplæring samt årlig recertificering.

En tyk slange er ført direkte ind i patientens store kar i lysken. Bandager beskytter indgangen til kroppen, mens slangen er syet fast til mandens hud flere steder ned langs låret. Ved slangens samlinger er små strips sat på for at sikre, at de ikke går fra hinanden ved trykket fra blodet, der pumpes ud i slangen.

Det mørkerøde blod bliver via slangen ført over i oxygenatoren, som fjerner CO2 fra blodet og tilfører ilt. En ny slange leder det nu postkasserøde blod tilbage til patientens anden lyske, hvor den er fæstet på samme måde som på det andet.

Patienten er i gang med en såkaldt ECMO-behandling (Extra Corporeal Membrane Oxygenation). ECMO-maskinen kan
fungere som både hjerte og lunge for patienten, når hans eget hjerte og/eller egne lunger er så syge, at de ikke virker mere.

”En ECMO-behandling hjælper ikke lungerne eller hjertet med at komme sig. Men den køber patienten tid,” fortæller Rikke Clemmensen, der er sygeplejerske på Thoraxanæstesiologisk Klinik, intensivafsnit 4141 på Rigshospitalet.

Hun og kollegaen Anne Langvad, der er klinisk sygeplejespecialist på afdelingen, har inviteret Sygeplejersken indenfor for at se og høre om den særlige hjertelungemaskine, der giver ECMO-behandlingen til patienter med hjertesvigt og respiratorisk udfordrede patienter.

Det er f.eks. meget syge influenzapatienter. Patienter, der har været i drukneulykke, eller lungepatienter, der gennem mange år har været i behandling, men hvor behandlingen ikke virker mere. Så kan de være i ECMO-behandling, mens de venter på en lungetransplantation.

Komplikationer ved ECMO

Der er risiko for mange komplikationer ved at blive koblet til en ECMO-maskine:

  • Skader på organerne.
  • Blodpropper.
  • Blødninger – f.eks. i hjernen og ud af indstikssteder.
  • Immobiliseringskomplikationer.
  • Sepsis, hvor patienten mister fingre og tæer pga. manglende blodtil-førsel.
  • Kognitive udfordringer på sigt. F.eks. koncentrations- og huske-besvær.
  • Permanente hjerneskader.
  • Særligt Covid-patienter har fået mange små blodpropper i hovedet, fingrene, fødderne og benene.

Et virvar af slanger og maskiner

Patienten, vi møder, ligger bevidstløs i sengen med den mønstrede dyne over sig omgivet af maskiner, pumper, væskefyldte poser og skærme med farverige informationer, der blinker i forskellige tempi. Og slanger, der kobler det hele sammen med patienten.

Det ser så vildt ud. Et virvar, der bliver suppleret af sygeplejersker, som hele tiden går til og fra det sparsomme område, hvor alt er samlet. Og alligevel er der ingen tvivl om, at der er fuldstændig styr på enhver detalje.

”Er du ved at vågne?” spørger Rikke Clemmensen patienten, mens hun tager hans hånd og bøjer og strækker hans fingre. De prøver at foretage et såkaldt ”wake up call” for bare kort at tjekke, om hans hjerne fungerer. Men lige nu er der ingen reaktion.

Når respirator ikke duer

Normalt er der et sted mellem nul og tre patienter i ECMO-behandling. Men da Covid-19 i foråret ramte Danmark, kom en ny type patienter, der havde brug for hjertelungemaskinen. De var anderledes, fordi man hverken kendte sygdommen eller kunne behandle den.

Covid-patienterne blev overflyttet til afsnit 4141, når man kunne se, at almindelig respiratorhjælp ikke længere nyttede, men at det stadig gav mening at give patienten en sidste chance for at overleve.

Og så havde afdelingen pludselig 10 patienter i ECMO-behandling på en gang. Heraf otte Covid-patienter.

”Den store udfordring med Covid-patienter er, at de ikke kan få luft. De bliver så dårlige. Vi trækker normalt vejret med 500-600 ml. luft per åndedrag. Covid-patienter har ligget på omkring 60 ml. Lungerne er helt klappet sammen og fuldstændig fyldt med snot. Og så nytter det ikke noget med en respirator,” fortæller Rikke Clemmensen og forklarer:

”Når vi sætter ECMO til, tager vi blodet ud, ilter det, fjerner CO2 og fører det tilbage. Blodet kan cirkulere i patientens lungekredsløb, uden at lungerne skal arbejde hårdt, og samtidig købe tid til gradvist at få mere og mere luft i.”


Ecmo7
Caption 
Sygeplejerskerne Anne Langvad (tv.) og Rikke Clemmensen tjekker løbende patientens værdier, slanger, medicin og maskiner. Alt bliver dokumenteret på computeren bag Rikke Clemmensen ca. en gang i timen. Det er nødvendigt for at kunne vurdere behandlingen
Attribution 
Foto: bax Lindhardt
Bugleje – uden øvelse

Der opstod dog hurtigt nye udfordringer. For Covid-patienterne reagerede ikke helt som andre patienter på behandlingen.

Først blev det typisk lidt bedre, men så gik det ned ad bakke, og de blev dårlige igen,” siger Rikke Clemmensen.

Men sygeplejerskerne gav ikke bare op. De vender nogle gange andre patienter i afdelingen om på maven, men aldrig før ECMO-patienterne. Det blev dog nødvendigt for at kunne mobilisere mulige steder i lungerne, der virkede, og samtidig gøre trykket mindre.

”Vi havde tidligere talt om at gå i gang med simulationstræning, så vi ikke skulle prøve det første gang med rigtige slanger og et rigtigt menneske. Men så kom Covid,” siger Anne Langvad, og Rikke Clemmensen fortsætter:

”Så stod vi med ryggen mod muren. Enten måtte vi stoppe behandlingen eller gøre det. Det var en smule angstprovokerende. Man stod der, og patienterne var så dårlige. Men der var ikke så meget at tabe. Det lyder lidt voldsomt. Men sådan var det.”


ECMO
Caption 
ECMO-patienter får rigtig meget forskellig medicin. Det føres via slanger kontinuerligt ind i det centrale venekateter.
Attribution 
Foto: Bax Lindhardt
Afgørende samarbejde

Det blev til mange vendinger i løbet af coronatiden. Mere end 100. Det er gået godt, men ikke uden udfordringer. Især på grund af de mange og store slanger, som er sat ind i kroppen. Og hver gang kræver det et helt hold af læger, sygeplejersker og portører. Dertil kommer perfusionister, som er det personale, der er eksperter i maskinerne, der er tilsluttet patienten.

”Der har været et fantastisk samarbejde om at udvikle nogle sikre og gode teknikker. Alle er kommet med input. F.eks. sagde portøren, at de på en anden afdeling har lagt noget skumagtigt under hovedet, så patienterne ikke får tryk. Og så sagde perfusionisterne, at hvis vi lægger lagnet rundt sådan, så kan det være, slangen bliver liggende,” fortæller Anne Langvad.

Patienter blev typisk lagt i bugleje om eftermiddagen og tilbage på ryggen om morgenen efter at have fået et morgensengebad.

”Det var vigtigt jævnligt at få vendt hovedet, så de ikke fik tryksår, og lejret dem, så de ikke blev stive eller ømme i skulderen,” siger Anne Langvad.


ECMO
Caption 
Den fingertykke slange leder blodet fra patientens store kar i lysken over i ECMO-maskinen. Trykket kan være højt, så der er sat ekstra strips på for at undgå, at samlingerne på slangen går op, og slangen er syet fast til benet.
Attribution 
Foto: Bax Lindhardt
20 medicinpumper

Patienten under den mønstrede dyne har ikke Covid-19 og behøver ikke at ligge på maven. Men han har, som alle ECMO-patienter, brug for konstant overvågning af en til flere sygeplejersker. Normeringen er cirka tre sygeplejersker til to patienter.

”Vi holder øje med ECMO-maskinen, respirator, dialyse og en masse forskelligt medicin. Der kan være op til 20 pumper med medicin. Og overvåger de mange forskellige værdier, der fremgår af skærmene,” fortæller Anne Langvad.

F.eks. blodtryk, hjertekardiogram, temperatur, iltmætning, sedation og iltning. De har styr på, hvad der sker, når der lyder en alarm, og er klar over, at hvis de skruer op for noget, kan det betyde nye alarmer på et andet område. Og det hele skal dokumenteres cirka en gang i timen.

På et stativ skråt bag patientens skulder hænger medicinen i klare poser med små håndskrevne mærkater på. Det er bl.a. sovemedicin, glukose, hjertemedicin og blodfortyndende. Sygeplejerskerne tjekker og blander løbende medicinen, der løber kontinuerligt ind i det centrale venekateter.

”Der er meget, man skal holde øje med. Så indimellem kan man godt glemme, at det er et menneske, der ligger der. Man skal virkelig hanke op i sig selv. Især hvis patienten også sover,” siger Rikke Clemmensen.

Det gjorde de fleste af Covid-patienterne det meste af tiden, mens de var på ECMO. Men f.eks. patienter, der venter på en ny lunge, kan godt være vågne, selvom de er tilsluttet ECMO, og sågar træne i en sengecykel eller gå ved siden af for at holde sig i gang.

Vi gør alt for patienten

Udover den tekniske del af sygeplejen ligger der en kæmpe opgave i at passe patienten med helt basal sygepleje.

”Patienten kan ikke noget. Vi gør alt for dem. Vi laver mundpleje og øjenpleje samt sørger for, at de ikke får tryksår eller udvikler kontrakturer. Der er rigtig meget lejring, hvor man hele tiden er begrænset af slangerne. Og hvis patienten f.eks. har afføring i sengen, kan vi ikke bare lige løfte eller vende dem. Vi skal have læge og perfusionister til stede. Og portører. Og det sker jo også om natten. Så det kræver meget koordinering,” siger Anne Langvad

Samme hold skal på, hvis en patient skal sengecykeltræne. Det kan let tage op mod en time.

”Det er lidt omstændeligt, men det er også det, der gør det fedt, når man kan se, at det rykker noget,” siger Rikke Clemmensen, og Anne Langvad tilføjer med et smil:

”Ja, når man første gang ser dem sidde selv på sengekanten.”

 

Emneord: 
Lungesygdom
Medicoteknisk udstyr

Svar på "Test din viden" 10/2020

 

 

Svar på "Test din viden" i Sygeplejersken nr. 10/2020


1. A.   2. B.   3. A.   4. B.   5. C.   6. C.   7. B.   8. A.

Læs mere her:

  • Rehabilitering af patienter med kronisk obstruktiv lungesygdom, 2011
  • Åndenød: en undersøgelse af eksistentielle og åndelige fænomeners betydning for alvorligt syge patienter med kronisk obstruktiv lungelidelse, 2012
  • The effect of real-time telemedicine video consultations between nurses and patients with severe Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD). 2013.
  • Telemedicin og egenomsorgskompetence, 2019
Emneord: 
Lungesygdom

Sygeplejersker med senfølger bliver ikke ladt i stikken

Flere sygeplejersker oplever senfølger efter coronasmitte, og et studie har vist, at hele 12 pct. af de hospitalsansatte på Hospitalsenheden Vest har antistoffer i blodet. Ifølge Dansk Sygeplejeråds kredsformand Anja Laursen skal konkrete initiativer nu sørge for, at der bliver taget hånd om problemet.

Når Lykke Thing møder ind på arbejde, er det normalt på Hjerte Sengeafsnittet, hun har sin gang. Som så mange andre sygeplejersker måtte hun dog i foråret lynhurtigt omstille sig til nye rutiner og arbejdsgange, da der i al hast blev oprettet et særligt afsnit til Covid-19-patienter på Regionshospitalet Herning.

Lykke Thing
Sygeplejerske Lykke Thing, som blev smittet med Covid-19 på sit arbejde, er via Infektionsmedicinsk Ambulatorium på Regionshospitalet Herning blevet henvist til en MOCA-test, så hun kan blive udredt for de kognitive problemer, hun oplever som senfølger.
Privatfoto
Lykke Thing nåede at få tre vagter på Covid-afsnittet i slutningen af marts. Kort efter udviklede hun symptomer og blev testet positiv – en diagnose, der ikke blot førte til 46 dages isolation, men som også har givet hende adskillige senfølger at slås med.

”Jeg har fået et ildebefindende på arbejdet, hvor jeg blev voldsomt svimmel og skidt tilpas. Efterfølgende gik jeg nærmest rundt og følte mig fuld i 14 dage, fordi jeg ikke kunne blive klar i hovedet. Jeg har haft madlede. Jeg har muskelsmerter og stikkende fornemmelser i hænderne. Jeg har kognitive udfordringer med f.eks. at stave, regne og huske,” siger hun.

Lykke Thing fortæller, at senfølgerne er opstået på trods at et relativt mildt sygdomsforløb. Hun har meldt sine følger som en arbejdsskade og har efterfølgende fået dem anerkendt som en arbejdsulykke.

Kreds i tæt dialog med regionen

Lykke Thing er langt fra den eneste sygeplejerske, som er blevet smittet. Et studie blandt 18.000 ansatte i Region Midtjylland viser, at 3,4 pct. af de ansatte har antistoffer mod coronavirus i blodet. På Hospitalsenheden Vest drejer det sig imidlertid om 12 pct. af de ansatte, med akutafdelingen som topscorer med hele 30 pct.

Det er ingen entydige forklaringer på, hvad det relativt høje smitteantal blandt de hospitalsansatte i Herning og Holstebro skyldes. Dels peges der på et højt lokalt smittetryk som en mulig forklaring, dels erkender Region Midtjylland i en pressemeddelelse, at usikkerhed om brug af værnemidler kan have haft betydning for smittespredningen.

Uanset årsagen er det dog yderst vigtigt, at der bliver etableret procedurer for, hvordan hospitalerne i regionen fremover håndterer de sygeplejersker, der oplever senfølger. Det siger kredsformand i Dansk Sygeplejeråds Kreds Midt Anja Laursen.

”Sygeplejerskerne skal ikke gå på arbejde og efterfølgende risikere, at de kommer til at stå i en situation, hvor de ikke får den rette udredning. Derfor presser vi på for, at der bliver taget ordentligt hånd om dem. Vi er i tæt dialog med regionen, og der er i øjeblikket nogle helt konkrete initiativer i gang – bl.a. er man i regionen ved at udarbejde en egentlig handleplan for, hvordan senfølger skal håndteres,” siger hun.

For Lykke Thing gør det en positiv forskel, at hendes problemer bliver hørt og set:

”I starten troede jeg jo bare, det foregik i mit eget hoved, så det har været godt for mig at få anerkendt, at der rent faktisk er mange, der som mig oplever problemer.”

Emneord: 
Lungesygdom
Sygdom

5 minutter med: Sandra Joy Pindstofte

Hos os har vi mange socialt sårbare, som har haft et hårdt liv, og det er ikke altid helt nemt at skulle fortælle dem, at de skal stoppe med at ryge eller drikke. God sygepleje er at respektere deres holdninger og stadig guide dem, så behandlingen giver mening for dem.”

Sandra Joy Pindstofte
Sandra Joy Pindstofte
Sandra Joy Pindstofte
27 år, arbejdssted: Lungemedicinsk Afsnit M2, Regionshospitalet Holstebro.

Hvorfor valgte du at blive sygeplejerske?

”Jeg har altid gerne villet hjælpe folk på en eller anden måde. Jeg arbejdede som pædagogmedhjælper, men fandt ud af, at jeg var mere interesseret i anatomi og fysiologi og medicin. Jeg overvejede at blive læge, men ville hellere have den tætte patientkontakt.”

Hvad var dit første job?

”Her på Lungemedicinsk Afsnit M2.”

Hvorfor valgte du at specialisere dig inden for basal medicin?

”Fordi det er så bredt et felt. Vi har både akutte forløb, hvor det skal gå stærkt, og man skal tænke hurtigt, og vi har de blødere forløb, hvor det handler om at give folk en rolig og værdig afsked med de pårørende og med livet.”

Hvem har du lært mest af i din karriere?

”Af mine lærere og kliniske vejledere og mine nuværende kolleger. Og så er jeg frivillig samarit i Røde Kors, hvor jeg har lært meget om at have is i maven og et roligt overblik i kritiske, akutte situationer.”

Hvad kendetegner en god sygeplejerske?

”At man har et åbent sind og forstår, at ikke alle mennesker er ens. Hos os har vi mange socialt sårbare, som har haft et hårdt liv, og det er ikke altid helt nemt at skulle fortælle dem, at de skal stoppe med at ryge eller drikke. God sygepleje er at respektere deres holdninger og stadig guide dem, så behandlingen giver mening for dem.”

Hvilket råd vil du give en nyuddannet?

”En kollega sagde til mig: ”Ting tager tid”, og det har jeg taget til mig. Det tager tid at lære og dygtiggøre sig. Der er også kun otte timer på en vagt, så man må prioritere, og det man når, når man. Du skal ikke være for hård ved dig selv, når der er noget, du ikke når.”

Hvad er det mest tilfredsstillende ved dit job?

”At mærke, at hårdt arbejde betaler sig. At patienter kan komme nærmest halvdøde ind på en båre og ende med selv at gå ud fra afdelingen. Det er mega fedt. I dag havde jeg en mand, hvis iltmætning var nede på vanvittige 54 pct. Han var enormt dårlig. At få ham ind kl. 9 om morgenen, få ham stabiliseret og opleve ham kl. 14 sidde stille og roligt og trække vejret, mens han smilede og jokede med sine pårørende og spiste en dessert. Det er nærmest surrealistisk at se en få det så meget bedre fra en situation, hvor det var usikkert, om han ville overleve. Så har jeg potentielt reddet et andet menneskes liv.”

Hvad er det mest udfordrende ved dit job?

”Vi har mange bolde i luften og skal kunne mange svære ting på en gang. Det kan være rigtig udfordrende. Vi har mange patienter her, som er præget af angst. For uanset hvor man kommer fra i verden, og hvilken kultur og uddannelsesniveau man har, så ved alle, at det er farligt ikke at trække vejret. Og det kan også være udfordrende at være der for dem og hjælpe dem ud af den angst samtidig med alle de somatiske ting, vi skal klare.”

Hvad kan holde dig vågen om natten?

”Når jeg går hjem og ikke føler, jeg har nået det, jeg skal.”

Hvad er du mest stolt af i din karriere?

”At jeg gør en forskel.”

Hvis du kunne ændre en ting i sundhedsvæsenet, hvad skulle det så være?

”Flere ressourcer, så der er ro til at nå de ting, vi ikke altid når sammen med patienterne. Så der i de mere komplekse forløb er tid og ro til at starte genoptræning. Så de, der er angste, får ro omkring sig, fordi alene roen kan dæmpe deres angst.”

Hvor ser du dig selv om fem år?

”Jeg forestiller mig en akutfunktion, for jeg vil have fået bekræftet, at jeg er mest til de akutte forløb.”

Hvordan tror du, at sygeplejen vil udvikle sig de næste 10 år?

”Flere og flere opgaver vil blive lagt over i kommunalt regi, der bliver mere digitalisering, og flere specialfunktioner bliver lagt fra lægerne over til sygeplejersker og i nogle tilfælde til assistenterne.”

Emneord: 
Lungesygdom

Det kan redde liv at sætte fokus på dysfagi

En række sygdomme og almen svækkelse kan give problemer med at synke. Artiklen sætter fokus på dysfagi, så sygeplejersken på forskellige afdelinger på et hospital bliver opmærksom på de risici, der er forbundet med dysfagi, og de tiltag, der kan iværksættes.

Når en patient bliver akut indlagt,  er der fokus på udredning og behandling,  - og observation for dysfagi eller synkebesvær bør være en del af udredningen. Behandling af patienter med dysfagi er efterhånden velkendt inden for neurologi og neurorehabilitering, hvor det ofte er sygeplejersken, der screener for dysfagi, og ergoterapeuten, der er ansvarlig for undersøgelse og behandling (1).

En apopleksi kan give lammelse i arm og ben, men den kan også forårsage lammelser og føleforstyrrelser i mund og svælg, som er mere usynligt både for plejepersonalet, patient og pårørende. A, men alligevel er det en overordentlig væsentlig problematik,  der ses hos ca. halvdelen af alle apopleksipatienter de første døgn efter apopleksien (2,3).

Dysfagi kan opstå ved mange sygdomme og tilstande (4) som for eksempel visse cancersygdomme f.eks. i hals og hoved, almen svækkelse pga. sygdom, somnolens og alderdom generelt (5). Neurologiske patienter kan have problemer, der kræver indlæggelse på andre afdelinger, og patienter med dysfagi kan være indlagt på mange forskellige afdelinger. Det er derfor væsentligt, at personalet er opmærksomt på dysfagi, så den erkendes, og der iværksættes en plan for pleje og behandling, der sikrer, at patienten ikke aspirerer bakterieholdigt mundvand, mad og tynde væsker og dermed pådrager sig en pneumoni.

En pneumoni under hospitalsindlæggelsen er en af de hyppigste årsag til hospitalserhvervede infektioner, når man medtager alle årsagskategorier (6). Selv om ca. halvdelen af dem, der indlægges med apopleksi,  har dysfagi de første døgn, kommer de fleste sig hurtigt, så 80-90 pct. % kan spise og drikke efter 4fire uger. Efter en apopleksi eller anden skade i hjernen kan området omkring ansigt, mund og svælg være påvirket, og det kan betyde, at patienten ikke er i stand til at synke, at patienten kun får sunket noget af maden, og resten bliver liggende i mund og svælg, eller at mad og væske aspireres til lungerne.

Patienter med normal hosterefleks vil hoste maden op, men efter en skade i hjernen, kan hosterefleksen mangle, eller hostekraften kan være svækket pga. anden sygdom. Patienten er dermed i risiko for at erhverve sig en pneumoni, så det er væsentligt, at personalet iværksætter tiltag, der sikrer sufficient og sikker ernæring til patienten. 
 

Rehabilitering af patienter med dysfagi

På de to afsnit for neurorehabilitering i Skive arbejder en tværfaglig gruppe med dysfagi, og det har resulteret i en systematisering i forhold tilft. at undersøge og træne patienter med dysfagi. Når en patient kommer til rehabiliteringsafsnittet, observeres det første måltid for at vurdere, om der skulle være dysfagiproblemer, som ikke er beskrevet fra henvisende afsnit, eller der er sket ændringer i patientens tilstand i forhold til den plan, der er lagt.

Plejepersonalet udfører eventuelt en Gugging Swallowing Screening (GUSS) (7), som tydeliggør forskellige problemer som vågenhed, kvalitet af synkningen m.m. i forhold til fortykket væske, tynde væsker og fast føde. Ud fra resultatet af GUSS-screeningen eller ud fra de beskrevne dysfagiproblemer fra det overflyttende afsnit, planlægger personalet det videre forløb, hvor der også indgår, at ergoterapeuten laver en klinisk undersøgelse af spisefunktionen. Ud fra undersøgelsen udarbejder det tværfaglige team en behandlingsplan, som skal:

  • Sikre sufficient og sikker ernæring, herunder at tilpasse kostens konsistens i forhold til patientens funktionsniveau,
  • Stimulere og træne synkning samt spise- og drikke funktionen, herunder sikre god mundhygiejne.

At sikre sufficient og sikker ernæring:

For at patienten skal være i stand til at træne kroppens funktioner,  er der derfor i sygeplejen fokus på, at patienten får tilstrækkelig mad og væske. Hvis dysfagien forårsager, at patienten ikke selv kan indtage sufficient ernæring, kan det være nødvendigt at anvende sondeernæring. En sonde forhindrer ikke fortsat stimulering og træning af synkefunktion, men sonden kan være til stor gene for patienten (8).

I GUSS-screening og i ergoterapeutens kliniske undersøgelse testes med forskellige kostkonsistenser, hvad der er sikkerhedsmæssigt forsvarligt at lade patienten indtage gennem munden. Herefter beskrives og informeres alle om, hvilken kost, der må tilbydes. Som regel vil noget af det, patienten lettest kan spise, være puré-konsistens i form af f.eks. blendede grønsager, fromager m.v.

Hvis dysfagien bedres, kan patienten tilbydes tygge- og synkevenlig kost. Vand er som regel det sværeste atf styre for dysfagipatienter. Derfor tilbydes de saft og vand,  der er fortykket, for at forebygge fejlsynkning og dermed at undgå, at patienten får pneumoni, for dette svækker patienten og forlænger ofte behandlingsforløbet. Det er vigtigt, at retningslinjer for konsistens på mad og drikke til patienten også følges af pårørende, når de er på besøg.
 

At stimulere og træne synkning samt spise- og drikkefunktionen.

Hvis patienten ikke spiser, bliver hverken følesansen, kredsløbet, spytsekretionen eller muskulaturen i munden brugt eller stimuleret. Det medfører hurtigt en såkaldt deprivation med tab af disse funktioner og sanser, der kan resultere i belægninger, svamp eller infektioner i munden. Det er derfor vigtigt, at personalet fra starten forebygger ved at stimulere og rehabilitere funktionerne.

Det kan gøres dels ved mundstimulering, som er en slags massage af gummer, tunge og gane, dels ved mundhygiejne, og dels ved terapeutisk spisning, hvor der stimuleres med smag og trænes med egentlig synkning, tygning og transport af mad i munden. Her anvendes forskellige teknikker, som stimulering med is, øvelser for tunge, kind og mundbund, åndedrætsøvelser m.m.

En væsentlig faktor for, at synkning kan lykkes og udføres sikkert, er, at patienten har en god siddestilling, så han eller hun sidder opret med hovedet lige. (Prøv selv at synke en mundfuld vand med hovedet bøjet bagover). Det er oftest ergoterapeuten, der er ansvarlig for at undersøge ansigt, mund og svælg og den efterfølgende træning. Da problematikken imidlertid omfatter både ernæring, siddestilling, åndedræt, tale, mimik, spisesituation m.m. er det vigtigt, at alle faggrupper i teamet samarbejder og yder hver deres bidrag. Sygeplejersken sørger f.or eks.empel for mundstimulering, mundhygiejne og ernæring gennem hele døgnet, fysioterapeuten træner siddestilling og åndedræt, og talepædagogen træner åndedræt, stemme og motorik omkring udtale.

For patienter med dysfagi er det også vigtigt med god mundpleje og mundhygiejne for at forebygge infektioner og aspiration af bakterieholdigt mundvand.  Klinisk retningslinje for Mundpleje til indlagte, voksne patienter med neurologiske sygdomme er, udarbejdet af kollegaer fra Århus, er og under bedømmelse og bør følges (9).

Hvis munden føles øm, kan der blive yderligere problemer med at synke, og smagssansen kan påvirkes. For at modvirke dette anbefales det, at der udarbejdes individuel plejeplan med tandbørstning minimum en gang dagligt – grundigt, suppleret med speciel mundpleje igennem døgnet. Mundens slimhinder masseres med swaps, og mundhulen fugtes med frisktappet koldt vand. Syntetisk spyt kan også anvendes, og læberne bør smøres med creme.
 

Rehabilitering  af dysfagi starter ved indlæggelsen.

For patienter med apopleksi er det væsentligt at starte hurtigt med træning af de tabte funktioner. Og derfor er arbejdet med dysfagi blevet udbredt til det akutte neurologiske afsnit i Regionshospital Viborg, hvor mange af neurorehabiliteringspatienterne kommer fra..  Her skal personalet -– som en del af det Nationale Indikator Projekt (NIP) -– screene for dysfagi og ernæring,  og der skal lægges en plan for at sikre sufficient ernæring og forebygge aspiration. Til screening for dysfagi har afsnittet valgt at implementere GUSS-testen, som vi havde erfaring med at anvende på afsnittet i Skive.

Ved den undervisning, der var en del af implementeringen,  har der været fokus på tværfaglighed. Det blev tydeligt, at der er behov for at øge kendskabet til dysfagi på andre afdelinger. Hvis patienten ikke har en apopleksidiagnose, hvor NIP -registreringen sikrer screening for dysfagi, er det op til personalet at observere for dysfagi, inden patienten tilbydes mad eller væske.

Vi har nu etableret et udgående NIP-team, der skal registrere apopleksipatienter, somder af forskellige grunde ligger på andre afdelinger, f.eks. intensiv og medicinsk afdeling. Vi håber, at det vil øge kendskabet til dysfagi, så sygeplejersker observerer for det i mødet med patienten og dermed forebygger aspirationspneumoni.  

Tina Skov Hansen er ansat som klinisk sygeplejespecialist på Neurologisk Afdeling, Regionshospital Viborg, Skive,. Hospitalsenhed Midt.

Hanne Bitsch er ansat som sygeplejerske, og Kirstine Sand, er ansat som ergoterapeut, begge på Neurorehabiliteringen, på Regionshospital Skive, Hospitalsenhed Midt.

Dele af denne artikel har været publiceret i ”Hjernesagen” nr. 2/Aapril 2011.  

Litteratur

  1. Kjærsgaard A. (2006) Dysfagi – er det et spørgsmål om ernæring og overlevelse? Ergoterapeuten, aug., 2006.
  2. The Cochrane Library: Interventions for dysphagia in acute stroke.
  3. Sundhedsstyrelsen: Referenceprogram for patienter med apopleksi, 2009.
  4. Kjærsgaard A. (2005) Ansigt, mund og svælg. København. FADL’s Forlag.
  5. Cabre, M et al. (2010) Prevalence and prognostic implications of dysphagia in elderly patients with pneumonia. Age and Ageing (39).
  6. Scheel, Olaf;, Blok, Annette;, Koldbro, Jan (2007): Regelmæssige prævalensundersøgelser af hospitalsinfektioner – et led i akkrediteringsprocessen. Ugeskrift for læger 2007/48. 4147-4149.
  7. GUSS screening: http://www.dsfa.dk/Dokumenter/Fagligt/Statusark-Dysfagi.pdf
  8. Hoffmann et al. (2001) Nasogastric tube versus gastrostomy tube for gastric decompression in abdominal surgery: a prospective, randomized trial comparing patients'’ tube-related inconvenience. Langenbeck’s Arch Surg 386.
  9. Klinisk retningslinje for: Mundpleje til indlagte, voksne patienter med neurologiske sygdomme (under bedømmelse) cfkr.dk
English abstract

Bitsch H, Sand K, Skov Hansen, T. Focusing on dysphagia can save lives. Sygeplejersken 2011;(20):60-1.

The article describes the importance of recognizing dysphagia in hospitalised patients. The work of neural rehabilitation is interdisciplinary, with assessments and treatment of dysphagia, in order to ensure sufficient nutrition for the patient without aspiration and the accompanying risk of contracting pneumonia.

All departments should have a broader knowledge about dysphagia. An interdisciplinary response team has been established with nurses from the neurology department attending patients in other departments, and assisting dysphagia screening, etc.

Key words: neurology nursing, dysphagia, nutrition, neural rehabilitation, oral hygiene, prophylaxis, pneumonia.

Emneord: 
Ernæring
Hygiejne
Lungesygdom
Mundpleje
Neurologi

Ph.d.-forsvar: Fra barn til voksen med cystisk fibrose

Vibeke Bregnballe, forskningssygeplejerske, MHH, forsvarer torsdag den 15. december 2011 kl. 14.00 på Århus Universitetshospital, Skejby, Auditorium B, ph.d.-afhandlingen ”Fra barn til voksen med cystisk fibrose”.

Flere end halvdelen af unge med cystisk fibrose har problemer med at passe deres behandling på grund af mangel på tid, glemsomhed eller modvilje mod at tage medicin, når de er sammen med andre – og de unges forældre er klar over disse problemer. Det viser en ny ph.d.-afhandling fra Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet på Aarhus Universitet.

I den landsdækkende undersøgelse deltog 88 unge mellem 14 og 25 år med cystisk fibrose samt 161 forældre til disse unge. Undersøgelsen viste også, at jo større behandlingsbyrde de unge har, jo flere problemer har de med at passe behandlingen. Store problemer med at passe behandlingen viste sig desuden oftere hos unge fra familier med mange skænderier og manglende støtte. Såvel de unge, som passede behandlingen dårligst, som deres forældre gav udtryk for ønske om støtte til at passe behandlingen.

Interview viste, at unge med cystisk fibrose oplevede, at deres forældre havde brug for vejledning i, hvordan man bedst hjælper en ung med cystisk fibrose i overgangen fra barn til voksen. De unge mente, at deres forældre kunne have glæde af vejledning i at overlade ansvar for behandlingen til den unge.

Undersøgelsen påpeger, at sundhedssystemet har en opgave i at tilpasse behandlingen til den enkelte unge med cystisk fibrose samt støtte den unge i at passe behandlingen. Sundhedssystemet har også en opgave i at støtte forældre til unge i gradvist at overlade ansvar for behandlingen til den unge.

Vibeke Bregnballe er ansat på Børneafdelingen, Århus Universitetshospital, Brendstrupgårdsvej 100, 8200 Århus N.

Opponenter/bedømmelsesudvalg

Professor, dr.med., ph.d. Peter Vedsted (chairman), Forskningsenheden for Almen Praksis, Aarhus Universitet, professor emeritus, ph.d. Birgitta Strandvik, Karolinska Institutet, Stockholm, Sverige, og lektor, ph.d. Birthe D. Pedersen, Enheden for Sygeplejeforskning, Syddansk Universitet.

Vejledere

Professor, overlæge, dr.med. Peter Oluf Schiøtz (hovedvejleder), Cystisk Fibrose Center, Børneafdelingen, Århus Universitetshospital, afdelingsleder, lektor, ph.d. Kirsten Lomborg, Afdeling for Sygeplejevidenskab, Institut for Folkesundhed, Aarhus Universitet, og lektor, ph.d. Mikael Thastum, Psykologisk Institut, Aarhus Universitet.

Emneord: 
Forskning
Lungesygdom
Kronisk sygdom

Hjemmehospital i dagligstuen

Jørgen Nissen Frederiksen, 77 år, holder selv styr på udviklingen i sin KOL-sygdom. Sundhedspersonalet på Lyngby-Taarbæk Kommunes vagtcentral holder øje med hans målinger og slår alarm, hvis han kommer op i det røde felt.

SY-2012-12-17abc
Jørgen Nissen Frederiksen lider af KOL og deltager i Lyngby-Taarbæk Kommunes pilotprojekt Epitalet. Han gennemfører selv målinger af puls, iltoptagelse, lungefunktion ogtemperatur, og han administrerer selv sin medicin. Via internettelefonforbindelsen Skype kan han se og tale med sundhedspersoner efter behov. Foto: Søren Svendsen

”Den lille tablet har kun to knapper, så det burde være til at finde ud af.”

Jørgen Nissen Frederiksen er erfaren computerbruger, så han har ingen berøringsangst over for ny teknologi.

Den 77-årige pensionist lider af KOL og er deltager i Lyngby-Taarbæk Kommunes pilotprojekt Epitalet, hvor KOL-patienter driver deres eget elektroniske hjemmehospital fra deres private dagligstue. Det sker ved hjælp af en trådløs forbindelse og en lille computerskærm.

En såkaldt ”tablet”, som består af en stor touchskærm og et virtuelt tastatur. Computeren er på forhånd udstyret med programmer, der kan registrere lungefunktion, iltoptagelse, blodtryk m.m. Patienterne har selv ansvaret for at gennemføre målingerne og administrere deres medicin.

Den elektroniske platform giver borgeren én indgang til hele sundhedsvæsenet. Og gør det muligt for al information at flyde frit mellem borgeren og de forskellige sundhedsfaglige aktører, der er involveret.

SY-2012-12-17abdLyngby-Taarbæk Kommune samarbejder med Frederiksberg Hospital om projekt Epitalet. Tanken er, at elektronisk overvågning skal være et permanent tilbud til KOL -patienter og måske også andre kroniske patienter. Foto: Søren Svendsen
 

Skyper med sygeplejersken

Denne dag, hvor Sygeplejersken er på besøg i villaen i Virum, har Jørgen Nissen Frederiksen valgt at sætte sig i havestuen med sin tablet, der ikke fylder mere end en A4-blok.

Som det første skal der etableres forbindelse til Skype – en internetbaseret telefonforbindelse, der gør det muligt at se de personer, man har ringet op til, og føre en live-dialog over nettet.
Han trykker på start og kan gå i gang med dagens program, som omfatter målinger af puls, iltoptagelse, lungefunktion og temperatur.

”Hvis temperaturen er forhøjet, kan det være tegn på, at en infektion, f.eks. en lungebetændelse, er på vej,” siger udviklingssygeplejerske Charlotte Dorph Lyng, som er projektleder på Lyngby-Taarbæks KOL-projekt.

 Projektet omfatter til en start seks borgere, der lever med KOL.

Jørgen Nissen Frederiksen sætter pulsoximeteret på pegefingeren, og værdierne rapporteres direkte til hans elektroniske journal.

Næste trin er måling af lungefunktionen. Målingen foregår ved hjælp af et mundstykke forsynet med en trådløs måle- og sendeenhed. I samme øjeblik, som Jørgen Nissen Frederiksen puster i mundstykket, bliver hans lungefunktion registreret og resultatet sendt videre til en server på Københavns Universitet. Herfra går informationerne videre til vagtcentralen, som er placeret på områdecenteret Møllebo og betjenes døgnet rundt af medarbejdere fra kommunens hjemmepleje.
Systemet spørger endvidere, om han har oplevet øget åndenød, har haft tiltagende hoste eller farvet opspyt.

”Jeg har heldigvis ikke haft nogen af delene,” siger Jørgen Nissen Frederiksen, som er meget begejstret over at være deltager i projekt Epitalet.

”Din tilstand er normal,” lyder tilbagemeldingen på dagens målinger, som alle ligger i det grønne felt. Hvis værdierne havde været for høje, f.eks. hvis lungefunktionen var faldet drastisk i forhold til dagen før, ville han automatisk havne i det røde felt.

Det giver tryghed.

Tryghed at blive holdt øje med
”Det giver en meget stor tryghed i dagligdagen, at man selv kan følge med i sine værdier. Også tilbage i tiden. Tidligere sprang jeg ned til lægen, hvis jeg følte mig lidt mere forpustet end sædvanlig. I dag har jeg selv helt styr på min lungefunktion og kan tage alle de målinger, jeg har lyst til. Samtidig ved jeg, at der bliver holdt øje med mig i den anden ende døgnet rundt. Uanset om det er mandag morgen eller lørdag nat. Det øjeblik jeg havner i det røde felt, bliver jeg øjeblikkelig ringet op af en sygeplejerske eller en læge, som fortæller mig, hvad jeg skal gøre. Står det helt galt til, sender de en ambulance med det samme.”

Charlotte Dorph Lyng forklarer, at der altid vil sidde en sundhedsfaglig person med forstand på KOL klar i den anden ende. Den person kan også foretage en klinisk vurdering og se, om patienten har en sund kulør eller tværtimod er bleg og koldsvedende.

”KOL-ramte går typisk i mange år, før diagnosen bliver stillet. De vænner sig til at have en dårlig lungefunktion og til, at de ikke kan gå ret langt, eller foretage sig ting, der er fysisk anstrengende,” fortæller Charlotte Dorph Lyng.

Tabletten giver også direkte adgang til Borgerplanen. En personlig kalender, hvor Jørgen Nissen Frederiksen med få klik kan skaffe sig overblik over sine aftaler f.eks. hos egen læge eller på sygehuset, på motionsholdet etc.
 

Langt liv som ryger

Som mange andre i sin generation begyndte Jørgen Nissen Frederiksen tidligt at ryge. Fra han var 12 år, har han røget dagligt. Mest cigaretter, men også pibe og cigarer. Arbejdslivet har bragt ham vidt omkring og i berøring med mange brancher. Han har bl.a. arbejdet på en ranch i USA, været driftsleder på diverse danske virksomheder samt haft en servicestation i 15 år. De seneste 10 år har der stået pensionist på visitkortet.
For seks år siden var det slut.

”Jeg fik lungebetændelse med mellemrum, og til sidst fik min læge mig overtalt til at prøve en pille, der dæmper rygetrangen. Den virkede, og jeg har ikke røget, siden jeg tog den første pille.”

Han har heller ikke savnet røgen.

”Jeg har erkendt, at det var det, der skulle til for at få pusten tilbage.”

Jørgens sygdom er i dag så velreguleret, at han kan slå græsset i raskt tempo og gå tur med hunden. 

”Men jeg kan højst løbe 10 meter.”

43.000 lever med KOL

KOL (kronisk obstruktiv lungesygdom) er en kronisk fremadskridende sygdom, og patienterne bliver jævnligt indlagt, når de oplever eksacerbation i sygdommen. Det skønnes, at omkring 430.000 danskere lever med KOL. Heraf har kun godt halvdelen fået stillet diagnosen.

Kilde: Lunge.dk

Emneord: 
Kommunal sundhedstjeneste
Kommune
Lungesygdom
Projekt
Sundhedsvæsen

Fire måder at håndtere åndenød på i dagliglivet - et grounded theory-studie

Dette studie har udviklet en teori om fire fremtrædende typer af håndtering af åndenød. Så vidt vides findes der ikke studier, der har identificeret fire lignende håndteringstyper med fysiologiske, kognitive, emotionelle og psykosociale karakteristika.
Resumé

Jørgensen LB, Dahl R, Pedersen PU, Lomborg K. Fire måder at håndtere KOL-induceret åndenød på i dagliglivet: et studie baseret på metoden ”grounded theory”. Sygeplejersken 2013;(9):85-102.

Håndtering af åndenød er en kompleks og flerdimensionel opgave for mennesker, som lider af kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL), og er et samspil mellem fysiologiske, kognitive, emotionelle og psykosociale forhold. Målet var at undersøge, hvordan mennesker, der lider af moderat til meget svær KOL, primært håndterer deres åndenød i dagligdagen.

Vi valgte et multimodalt ”grounded theory”-design, der gør det muligt at kombinere kvalitative og kvantitative data med henblik på at indfange og forklare den flerdimensionelle håndteringsadfærd hos mennesker med KOL.

I håndtering af åndenøden var patienterne først og fremmest optaget af at bevare deres personlige integritet, hvilket kom til udtryk i en vedvarende indsats for at økonomisere med egne ressourcer. Vi identificerede fire karakteristiske typer af håndteringsadfærd i processen for at bevare egen integritet: ”den overvurderende”, ”den udfordrende”, ”den undervurderende” og ”den udjævnende”. Hver håndteringstype bestod af specifikke fysiologiske, kognitive, emotionelle og psykosociale træk. Disse indikatorer kan gøre det muligt at skelne mellem håndteringstyperne.

De fire håndteringstyper indgår muligvis i et håndteringsforløb. Denne hypotese bør testes yderligere i et longitudinelt studie med KOL-patienter. Desuden kan det undersøges, om KOL-patienter håndterer andre symptomer på samme måde, og om håndteringstyperne kan genfindes ved andre sygdomme.

Nøgleord: Åndenød, kronisk obstruktiv lungesygdom, håndteringsforløb, at håndtere åndenød, dagligt liv, grounded theory.

Introduktion

Kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL) har vidtgående konsekvenser for de mennesker, der lever med sygdommen. Forekomsten af KOL er stigende på verdensplan (1). Sygdommen er karakteriseret ved en progressiv reduktion af lungefunktion, hvilket påvirker den funktionelle kapacitet og den daglige livskvalitet (2).

Åndedrætsproblemer er de mest forstyrrende og bekymrende symptomer ved KOL (3). ”Åndenød” og ”dyspnø” er ord, der ofte bruges til at beskrive åndedrætsproblemer (4). Mens ”dyspnø” beskriver åndedrætsvanskeligheder, der er synlige for en anden person, beskriver ”åndenød” den subjektive oplevelse af besværet vejrtrækning med eller uden dyspnø og/eller abnorm lungefunktion (4).

Håndteringen af åndenød består af interagerende fysiologiske, kognitive, emotionelle og psykosociale forhold (5). På trods af stadigt mere viden om, hvorledes mennesker med KOL håndterer deres åndenød, ved man stadig ikke, om disse interagerende forhold former bestemte håndteringstyper. I denne artikel beskrives den flerdimensionalitet, der indgår i de fremtrædende måder, hvorpå mennesker med KOL håndterer deres åndenød i det daglige liv.

Baggrund

Åndenød er det mest kendetegnende symptom ved KOL (3). Mennesker, der lider af KOL, udvikler en række strategier for at håndtere deres åndenød, hvilket har både positiv og negativ indflydelse på vejrtrækningen og evnen til at håndtere dagligdags aktiviteter under et hospitalsophold (6,7) og i hjemmet (5).

Lav self-efficacy, angst, depression, hypoksi, hyperkapni, hypoksiinduceret kognitiv forstyrrelse, lidelser i bevægeapparatet, vægttab eller fedme og andre samtidige sygdomme går alle ud over patienternes åndedrætsevne og funktionsevne i det daglige liv (8,9,10,11,12). Således er håndteringen af åndenød en kompleks proces, der involverer fysiologiske, kognitive, emotionelle og psykosociale forhold (5).

Den umiddelbare effekt af lungerehabilitering er af signifikant betydning for graden af åndenød, træthed, angst og patienternes håndtering af livet med KOL (13). Dog synes den langsigtede effekt – målt på parametre som helbredsrelateret livskvalitet og genindlæggelsesfrekvens – at være minimal (5,14). Da håndtering af åndenød hos patienter med KOL tilsyneladende influerer på den helbredsrelaterede livskvalitet og overlevelse (15,16), kan en uhensigtsmæssig håndteringsadfærd bidrage til forværring af tilstanden på kort og længere sigt (17).

Ved at vurdere relationer mellem verbal og non-verbal adfærd, tanker, følelser og en svækket fysik kan det tænkes, at indikatorer for mulige håndteringspræferencer kan afdækkes. Specifikke håndteringsindikatorer kan danne basis for identifikation af individuelle håndteringsmønstre, som åbner mulighed for individualiseret rådgivning med henblik på at opnå bedre symptomkontrol og livskvalitet.

Formål

Formålet med dette studie var at undersøge, hvordan mennesker med moderat til meget svær KOL primært mestrer åndenød i dagligdagen. Fokus i studiet var at begrebsliggøre og derved forklare en række adfærdsmæssige og fysiologiske processer, der er involveret i håndtering af åndedrætsvanskeligheder. Denne artikel præsenterer en del af et større studie, hvori vi undersøgte et større antal adfærdsmæssige og fysiologiske håndteringsspecifikke indikatorer.

Metoder

Design

Vi valgte den klassiske metodologi ”Grounded Theory” (GT) som det overordnede design (18,19, 20,21), og studiet støtter sig på den filosofiske tankegang om objektivitet, som benævnes epistemologisk realisme (22). Ud fra ønsket om at kunne fastholde fysiologiske, kognitive, emotionelle og psykosociale forhold ved håndteringsadfærd valgte vi en multi-modal tilgang (23), som gav mulighed for mange forskellige typer dataindsamling og analyseprocesser.

Den multimodale tilgang er i overensstemmelse med klassisk GT, som giver mulighed for at kombinere kvalitative og kvantitative data med henblik på at generere en teori, der er baseret på data fra det empiriske felt, der studeres (24). I overensstemmelse med klassisk GT vil studiet generere en teori, der kan forklare adfærdsmønstre. Formålet er dermed ikke at typificere personer (18). Data blev indsamlet under en hospitalsindlæggelse for KOL og hjemme hos patienterne efter udskrivelse.

Deltagere

12 patienter indlagt med eksacerbation af KOL blev inkluderet. Inklusionen´blev foretaget af afdelingssygeplejersken i samarbejde med førsteforfatteren. Som det anbefales i klassisk GT-metodologi, brugte vi en trefaset dataindsamling med åben, selektiv og teoretisk dataindsamling og bearbejdning.

Dette materiale udgjorde grundlaget for at foretage en selektiv og kritisk udvælgelse af elementerne i det endelige datagrundlag for den teori, som blev udviklet. Det generelle inklusionskriterium var i alle faser af studiet, at deltagerne havde KOL i sværhedsgrad II-IV (3) og åndenød som et af symptomerne bag en hospitalsindlæggelse, der ofte opstår i disse faser (3,25).

Ud fra forskerens dialog med mulige projektdeltagere blev patienter ekskluderet, hvis de:

a. havde vanskeligt ved at forstå og følge instruktioner (eksacerbation af KOL kan betyde akutte ændringer af den kognitive kapacitet hos alvorligt syge) (3)

b. klagede over smerter, der påvirkede vejrtrækningen c. havde diagnosen lungekræft, idet oplevelsen af åndenød synes at være anderledes for personer med lungecancer end for personer med KOL (3).

Gruppen af inkluderede bestod af seks kvinder og seks mænd. Tabel 1a og 1b indeholder demografiske og medicinske oplysninger om deltagerne inklusive deres fremtrædende håndteringstype.

SY-2013-09-Fagog%20videnskab1
 SY-2013-09-Fagog%20videnskab2

SY-2013-09-Fagog%20videnskab3

Dataindsamling

Det at skulle undersøge den komplekse proces, det er at mestre åndenød i dagligdagen, krævede både kreativ og innovativ tænkning, da den valgte dataindsamlingsmetode skulle kunne rumme de mange forhold, som håndtering af åndenød indebærer. På grund af ambitionen om at integrere fysiologiske, kognitive, emotionelle og psykosociale variabler i dannelse af vores klinisk funderede teori prioriterede vi at indsamle en omfattende mængde data om hver deltager i stedet for at inkludere en stor mængde deltagere.

Med udgangspunkt i velkendt viden om KOL blev der indsamlet et delvist forhåndsplanlagt datamateriale, som blev kvalificeret med yderligere dataindsamling, efterhånden som analysen blev fokuseret. Se figur 1

SY-2013-09-Fagog%20videnskab4

.Figur 2 illustrerer kronologien i indsamling og analyse af den samlede database under den trefasede procedure for den samlede dataindsamling, -kodning og -analyse.

SY-2013-09-Fagog%20videnskab5
De forud planlagte data blev indsamlet før, under og efter udførelse af personlig kropspleje. Den teoretiske dataindsamlingsprocedure var vejledende for analysen af de forud planlagte data og for inklusionen af nye data. F.eks. udviste den først inkluderede patient med moderat KOL en håndteringsadfærd, som på adskillige grundlæggende måder adskilte sig fra adfærden hos de efterfølgende fem inkluderede deltagere med svær eller meget svær KOL. Vi vurderede og gennemgik data for at finde mulige grunde til denne afvigelse.

I den efterfølgende dataindsamling og analyse var det derfor vigtigt at opnå en ligelig

fordeling af kvindelige og mandlige deltagere med forskellige sværhedsgrader af KOL. Derudover viste data, at ægtefæller udgjorde en betydningsfuld inter- og ekstra personlig ressource, der havde stor betydning for, hvordan patienterne håndterede et liv påvirket af åndenød. Vi inviterede derfor ægtefællerne til at deltage i de følgende interview som et bidrag til at forstå pa tienternes håndteringsmåder. Disse opdagelser resulterede – på lige fod med andre indledende fund – i kontinuerlige ændringer af valget af indhold for interview, videoobservation og selektion af videosekvenser. Derudover spillede memos, dvs. noter om data, begreber og mulige fortolkninger en vigtig rolle for dannelsen af teorien (18).

Processen at skrive memos pacede udviklingen af teorien. Idéerne blev derigennem samlede, hvilket gjorde det muligt at foretage en sortering. Desuden klargjorde memos nødvendigheden af at sandsynliggøre de valgte kategorier og hindrede os dermed i at nå til forhastede konklusioner. I den teoretiske fase blev disse noter den vigtigste kilde til at mætte kategorierne og relationen mellem dem.

Videobaserede narrativer

Mennesker med KOL kan have kommunikative vanskeligheder på grund af hypoksi-induceret kognitiv svækkelse, herunder en svækket hukommelse og svækkede sproglige evner (26,27,28,29).

For at imødegå denne udfordring kombinerede vi video og interview i metoden ”video-baseret narrativ” (VN) (30). VN går ud på at optage video af de individuelle deltagere f.eks. – som i denne undersøgelse – under personlig kropspleje og derefter at interviewe deltageren ud fra videosekvensen og en interviewguide. Ifølge litteraturen (31,32,33) betyder dét at se sig selv på video, at hukommelsen og fortælleevnen stimuleres. VN benytter netop denne positive effekt på patienternes fortælling om, hvordan det er at leve med kroniske åndedrætsvanskeligheder.

VN blev anvendt under indlæggelse og hjemme hos patienterne 2-3 uger efter indlæggelsen for at undersøge, hvorledes konteksten kan have betydning for deres håndtering. Personlig kropspleje blev til at begynde med valgt som et eksempel på en besværlig daglig aktivitet, der ofte forværrer patienternes åndenød og har indflydelse på KOL-ramte menneskers integritet (5,6,7,34).

Patienterne forklarede, at deres håndtering af åndenød under personlig kropspleje i høj grad lignede deres håndteringsadfærd under andre daglige aktiviteter, og vi fortsatte med at bruge personlig kropspleje som et referencepunkt i en undersøgelse af, hvordan disse deltagere håndterede deres åndenød i dagliglivet.

For at undgå at kompromittere patienternes integritet blev der som tidligere anbefalet (35) indgået en kontrakt med patienterne i anvendelse af video:

  1. der blev opstillet eksakte regler for video-optagelserne (f.eks. var det ikke tilladt at optage under udførelse af intim hygiejne)
  2. patienterne kunne trække deres tilsagn om deltagelse tilbage på et hvilket som helst tidspunkt uden konsekvenser
  3. ønsker man at bruge videoerne i andre sammenhænge fremover, kræver det yderligere tilladelse fra patienterne.

Fysiologiske data og åndenødsintensitet

Videooptagelser af patienterne under sessioner med personlig kropspleje blev kombineret med målinger af arterieblodets iltmætning (SaO2). Den modificerede Borg-skala (MBS) (36) blev brugt til at indfange den subjektive oplevelse af åndenødens intensitet.

Patienterne scorede intensiteten af deres åndenød ved hjælp af MBS før og efter personlig kropspleje samt retrospektivt for at markere, hvor de oplevede et maksimum for deres åndenød (åndenødspeak). Lungefunktionen målt som det forcerede eksspiratoriske volumen i 1. sekund (FEV1) blev målt lige før kropsplejen og dermed efter indtagelsen af den ordinerede morgendosis af bronkiedilaterende medicin.

Mennesker med KOL fremhæver ofte deres reducerede aktivitetsniveau som en vigtig begrænsning for at leve med sygdommen (34). Derudover synes aktivitetsniveauet i dagligdagen at være forbundet med måden at håndtere et liv med KOL på (37). For at undersøge mulige interaktioner mellem aktivitetsniveau og de mulige håndteringstyper bar patienterne i 2-3 dage et valideret multi-sensor-armbånd (SenseWear®, PRO3 Armband; BodyMedia, Inc., Pittsburgh, PA, USA) (38,39) placeret på den øverste del af højre arm. Armbåndet beregner intensiteten i fysisk aktivitet udtrykt i metaboliske ækvivalenter (Metabolic Equivalent of Task (METs). En MET er en gennemsnitspersons hvilestofskifte.

Under fysisk aktivitet stiger stofskiftet, og ved at måle MET kan det registreres, hvor mange gange højere stofskiftet er i forhold til stofskiftet i hvile. Aktivitet mellem 3 og 6 METs anses for moderat intensitet. Måling af MET med den benyttede metode kan derved anvendes til at overvåge fysisk aktivitet (40).

Fysisk aktivitet blev målt i otte timer om dagen i mindst to på hinanden følgende dage, både under indlæggelse på hospitalet og i hjemmet. På grund af mindre forskelle i tidsrum for måling hos de enkelte deltagere blev alle METs-målinger beregnet som en gennemsnitlig værdi pr. time. Af tekniske og sikkerhedsmæssige hensyn blev armbåndet fjernet ved badning.

Som VN var de fysiologiske målinger og MBS-scorer planlagt på forhånd i modsætning til de følgende metoder, der blev inkluderet under analysen, idet de i overensstemmelse med GT (18) blev fundet relevante og på den måde fortjente at indgå i processen med at udvikle teorien.

Demografi og sygdomshistorie

Komorbiditet og alder synes delvist at kunne forklare en afvigende håndteringsadfærd hos to af patienterne. Af denne grund blev demografi og sygdomshistorie inkluderet med henblik på at undersøge, hvorvidt disse faktorer var indikatorer for bestemte håndteringstyper (se Tabel 1a og 1b).

Dataindsamlingen blev afgrænset i den selektive fase i forhold til videooptagelser, måling af de talrige fysiologiske parametre og scoringer samt transskription af interviews og videoer. Denne afgrænsning blev valgt, fordi disse data og processer ikke bidrog yderligere til forståelsen af kernekategorier og underkategorier. Antallet af dataindsamlingssessioner pr. deltager er illustreret i Figur 3.

SY-2013-09-Fagog%20videnskab6
I alt består den endelige database af 50 variabler med fysiologiske, kognitive, emotionelle og sociale informationer om hver deltager. Teorien var baseret på data fra 24 interviews, 40 videooptagelser, 32 videotransskriptioner, 40 sæt målinger af fysiologiske parametre, 40 sæt MBS-scoringer og 12 sæt demografiske data og sygehistorier.

Den teori, vi udviklede, var baseret på data indsamlet både under hospitalsindlæggelse og hjemme hos patienterne, idet analysen viste, at håndtering af åndenød og fremtrædende karakteristika var uafhængig af konteksten.

Etiske overvejelser

Datatilsynet gav tilladelse til, at projektet kunne gennemføres (Journal nr. 2008-41-2266). Ifølge den Videnskabsetiske Komité for Region Midtjylland gælder reglerne for biomedicinsk forskning ikke for dette projekt. I overensstemmelse med Helsinki Deklarationen (41) blev alle deltagere informeret både mundtligt og skriftligt om deltagelse i studiet.

Dataanalyse

GT’s konstant sammenlignende metode (19) blev brugt igennem den åbne, selektive og teoretiske fase med den fælles dataindsamling, -kodning og -analyseproces. Tre typer sammenligninger blev udført. For det første blev hændelser sammenlignet med andre hændelser med et specielt fokus på at uddrage ligheder og variationer og herudfra generere begreber og hypoteser. For det andet blev begreber sammenlignet med flere hændelser, hvilket gav anledning til at teoretisere, underbygge og verificere begreber med det formål at generere yderligere begreber. For det tredje blev begreber sammenlignet med begreber for at finde det mest passende sæt begreber og indikatorer, der udgjorde grundlaget for teorien. Tabel 2 viser eksempler på de tre typer sammenligninger

Analyseprocessen producerede tre slags underordnede analyseprocesser som en del af den konstant sammenlignende metode:

  1. analyse af video og interview-transskriptioner med fokus på at identificere og begrebsliggøre et muligt samspil mellem deltagerens tanker, følelser og non-verbale adfærd under håndtering
  2. en synkroniseret analyse af video-optaget adfærd, fysiologiske parametre og scoringer ved brug af et skema og
  3. sammenfletning af data.

Som illustreret i figur 4 bestod datasammenfletningen af fire kronologiske trin:

  1. patienterne blev klassificeret efter de fire identificerede, men dog foreløbige håndteringstyper
  2. den foreløbige klassifikation af patienternes håndteringstype med mulige indikatorer blev indsat i et Excel-ark
  3. ved at lade en indikator ad gangen bestemme klassifikationen af de resterende mulige håndteringstypeindikatorer opstod der interessante indikatormønstre blandt de foreløbige håndteringstyper
  4. en statistisk analyse blev gennemført på kombinationer af mulige indikatorer observeret i den synkroniserede analyse.

 SY-2013-09-Fagog%20videnskab7

Retrospektivt bliver det tydeligt, at kernekategorien og underkategorierne (håndteringstyperne) først og fremmest var baseret på interview og video-optagelser, hvorimod målingerne, sygehistorierne og den statistiske analyse af mulige håndteringstypespecifikke indikatorer mættede kernekategorien og genererede yderligere underkategorier og egenskaber. 

Tabel 2. Eksemplificering af tre forskellige typer sammenligninger under den konstant sammenlignende proces

(af hensyn til læsbarheden er tabellen skrevet ud i almindelig tekst)

1. Hændelser med hændelser

De første fire inkluderede deltagere fortalte om deres formåen på tre måder (forventet formåen, oplevet formåen og overensstemmelse eller manglende overensstemmelse mellem forventet formåen og oplevet formåen). Ligheder og variationer blev efterfølgende undersøgt i efterfølgende hændelser, hvor patienterne fortalte om deres formåen.

2. Begreber med hændelser

I den åbne fase blev håndteringsadfærd indledningsvis begrebsliggjort som ”forandringsagent” og ”vanebeskytter” og beskriver det at stræbe efter at håndtere forandringerne forårsaget af åndenød og samtidig beskytte værdifulde vaner og rutiner i livet. Disse begreber blev undersøgt og udfordret af data fra efterfølgende deltageres fortælling om, hvordan de bestræbte sig på at håndtere deres åndenød samtidig med, at de forsøgte at opretholde deres vanlige måde at leve på. I den proces fremkom begreber som ”at balancere”, ” at navigere” og ”at kæmpe”, som opstod som en forklaring på sammenhængen mellem det at håndtere forandringer, alt imens det vanlige liv opretholdes.

3. Begreber med begreber

Begreber som ”åndenødsfokuserende håndteringsadfærd”, ”selvværdsfokuserende håndteringsadfærd” og ”balanceret-fokuserende håndterings-adfærd” blev henholdsvis sammenlignet med begreber som ”undervurderende håndteringsadfærd”, ”overvurderende håndteringsadfærd” og ”balanceret håndteringsadfærd”. Det resulterede i, at vi bibeholdt de to første begreber, der beskriver, hvordan patienternes vurdering af egen formåen spiller en central rolle i håndtering af åndenød. I en yderligere tydeliggørelse af det sidste begreb ”balanceret-fokuserende håndteringsadfærd” blev dette begreb udskiftet med de to begreber ”udfordrende håndteringsadfærd” og ”udjævnende håndteringsadfærd”. Disse fire begreber blev endeligt valgt, da de formåede at udtrykke forskelle og ligheder mellem de identificerede fremtrædende håndteringstyper.

Resultater

Fire håndteringstyper blev identificeret. Hver håndteringstype havde særlige fysiologiske, kognitive, emotionelle og psykosociale egenskaber og udgjorde dermed mulige indikatorer. Den følgende uddybning af de fire håndteringstyper indeholder kun de egenskaber, der eksplicit kvalificerede en forklaring af de særlige processer, der tilhører hver håndteringstype.

Derfor er fysiologiske parametre som FEV1 (prætest målt i ambulatorier) og gennemsnitsniveau af METs målt hjemme inkluderet i den følgende præsentation. Tabel 3 viser de identificerede, men dog hypotetiske indikatorer på de fire typer af håndtering.

Hvordan andre inkluderede fysiologiske og adfærdsmæssige data (FEV1, scoringer på MBS, SaO2, respirationsfrekvens, pausetype og frekvens af pausetype) kan tænkes at fungere som håndteringstypespecifikke indikatorer, fremlægges andetsteds.

SY-2013-09-Fagog%20videnskab9
 

Fire måder at håndtere åndenød på

SY-2013-09-Fagog%20videnskab10Vi identificerede fire typer håndteringsadfærd blandt patienterne og gav disse adfærdstyper betegnelserne ”den overvurderende”, ”udfordreren”, ” den undervurderende” og ”udjævneren”. Betegnelserne dækker over en håndteringsadfærd og kan ikke forstås som personlighedstyper. Hovedformålet med håndteringen var at økonomisere med ressourcerne og derigennem bevare den personlige integritet.

Som illustreret i Figur 5 synes håndtering af åndenød at være en cirkulær proces, der består af en kaskade af kognitive, emotionelle og adfærdsmæssige handlinger. På tværs af de fire håndteringstyper oplevede patienterne, at åndenøden udgjorde en trussel mod den fysiske og psykosociale dimension af deres integritet udtrykt i en frygt for henholdsvis kvælning og tab af værdi som socialt individ.

Derfor fokuserede patienterne på at opretholde både den fysiske og psykosociale dimension eller den dimension, som syntes at være truet mest af åndenøden. Patienternes valg af fokus var afhængigt af håndteringstypen.

For at opretholde deres integritet økonomiserede patienterne på forskellige måder med deres kræfter. For patienterne betød det at økonomisere at bruge deres kræfter på en effektiv og hensigtsmæssig måde. Kriterierne for, hvad der var effektiv og hensigtsmæssig økonomisering, var håndteringstypespecifikke og afhang af hver patients fokus i opretholdelse af sin integritet.

På tværs af de fire håndteringstyper fremkom seks fremtrædende og interagerende strategier for at økonomisere, se Figur 6.

SY-2013-09-Fagog%20videnskab11

Hver håndteringstype syntes at foretrække nogle af strategierne. Dog syntes regulering af aktivitetsniveauet at være den fundamentale og mest fremtrædende økonomiseringsstrategi med henblik på at undgå åndenødsrelateret stress og ængstelse samt fysiske og psykosociale nederlag. Alle deltagere fortalte om deres formåen på tre måder: (1) deres forventninger til formåen (2) deres oplevede formåen (3) den oplevede overensstemmelse eller uoverensstemmelse mellem den forventede og oplevede formåen. Således forklarede deltager A med en overvurderende håndteringsadfærd:

”Jeg planlægger dagen, som om jeg var rask (forventet formåen), men jeg formår sjældent at gennemføre (oplevet formåen) ... det er irriterende, og det stresser mig (oplevet uoverensstemmelse mellem forventet og erfaret formåen) ...”

Patienterne regulerede deres aktivitetsniveau enten ved at overvurdere, udfordre, undervurdere eller udjævne deres forventede formåen. Disse fire måder at regulere på udgjorde delvist de fire håndteringstyper. Når patienterne overvurderede eller undervurderede, fokuserede de ensidigt på enten de psykosociale eller fysiske forhold ved personlig integritet og ignorerede de andre forhold. Som Figur 7 side 97 viser, skabte dette ensidige fokus et misforhold mellem patienternes forventede formåen og den oplevede formåen, hvilket gav anledning til en adfærd, der kompromitterede deres integritet.

Modsat havde de deltagere, der bevidst udfordrede og udjævnede deres formåen, afstemt deres forventede formåen med deres reelle formåen, hvilket gav anledning til en integritetsbevarende adfærd. Adfærd, der truede eller værnede om disse menneskers integritet, henholdsvis styrkede eller reducerede patienternes oplevelse af den trussel, deres åndenød udgjorde.

Der var tre fundamentale forskelle mellem håndteringstyperne: 1) hvordan patienterne opfattede åndenødens indflydelse på deres integritet, 2) hvordan patienterne mødte denne trussel, mens de forsøgte at bevare deres integritet og 3) konsekvenser af at forsøge at bevare integriteten. Disse forskelle udgør strukturen i den følgende uddybning af de fire håndteringstyper:

Den overvurderende

”Den overvurderende” adfærd sås kun hos én deltager, som fokuserede på at bevare sin psykosociale integritet og derfor overvurderede den fysiske formåen i en grad, der var påkrævet for at bevare et liv med et aktivitetsniveau, som da hun var rask person. Moderat KOL var kun til stede hos patienten med denne håndteringstype, hvilket indikerer, at oplevelsen af åndenød var mindre intens, hvorfor åndenøden oplevedes mindre livstruende (se tabel 2). Denne deltager oplevede for eksempel et minimum af åndenød under personlig kropspleje. Det primære formål var derfor at bevare et selvbillede som en rask person med et aktivt liv som en normal og sund person, hvilket manifesterede sig i anstrengelser for at opretholde normale vaner, rutiner og fremgangsmåder.

På denne måde var den overvurderende adfærd primært fokuseret på at opretholde den psykosociale integritet, først og fremmest ved at regulere aktivitetsniveauet og samtidig tøjle følelser og tanker.

Processen at økonomisere blev gennemført for at undgå den stressende oplevelse af manglende formåen. Deltager A forklarede: ”Det stresser mig ikke at gøre det, som jeg havde planlagt for dagen ... og stress giver mig åndenød, så jeg prøver at slappe af.”

Ikke desto mindre syntes den store indsats for at leve op til ambitionen at klare et almindeligt liv netop at være den mest ødelæggende faktor for at opnå netop dette mål. Det at starte dagen med at forvente og planlægge efter at have ressourcer som rask syntes at resultere i en manglende udførelse af planen, hvilket kan skade deltagerens selvbillede som et kompetent individ.

Som illustreret i Tabel 3 er gennemsnitsniveauet for METs hos den ”overvurderende” det laveste blandt håndteringstyper med medianværdi på 1,1. Dette antyder, at det at ignorere den faktiske fysiske kapacitet og dermed måske udsætte sig selv for en belastning kan reducere aktivitetsniveauet hos en person med KOL. Denne tilsidesættelse viste sig i et misforhold mellem forventet formåen og oplevet formåen (se Figur 7).

Overvurdering syntes at skabe en ”bagslags-effekt”, der kan nedbryde den fysiske og psykosociale integritet, da patientens forventning om egen formåen sjældent blev indfriet, samtidig med at patienten måske pressede sig selv for hårdt. Denne håndteringstype indeholder et stærkt normativt karaktertræk udtrykt som ”Det må jeg kunne klare.”

Udfordreren

”Udfordreren” fokuserede på at bevare både den fysiske og psykosociale integritet i det daglige liv. Et udtalt kendetegn ved denne håndteringstype var en bevidsthed om, at åndenøden har indflydelse på det daglige liv, samt hvordan de – afstemt med et reduceret aktivitetsniveau – kunne imødekomme ønsker for gennemførelse af vigtige aktiviteter.

Åndenøden betød ikke frygt for forværring af samme eller tab af selvværd. Tværtimod udstrålede denne håndteringstype tillid i forhold til at kunne klare livet med åndenød. På trods af en oplevelse af ikke at kunne styre, hvornår et anfald af åndenød opstod, så ville deltagere med den ”udfordrende” håndteringsadfærd kontrollere, i hvilken grad åndenøden får lov til at dominere vedkommendes liv.

Deltager H forklarede: ”Jeg kan ikke kontrollere åndenøden, men jeg kan kontrollere, hvor meget åndenøden dominerer mit liv.” Denne håndteringstype udfordrede kontinuerligt de fysiske grænser med argumentationen, at motion havde en gavnlig effekt på deres lungefunktion såvel som på selvbilledet som en formående person.

Deltager L forklarede: ”Selvom jeg får åndenød af det ... og jeg bliver nødt til at hvile ... så vander jeg min have ... det er vigtigt for mig ... og det er motion.” ”Udfordreren” nægtede at acceptere uformåen i forhold til at kunne klare særligt værdifulde dagligdags aktiviteter.

Hos deltagere, som brugte denne håndteringstype, blev der observeret svær KOL og det højeste gennemsnitsniveau i METs (se Tabel 3).

Figur 7 illustrerer overensstemmelse mellem udfordrerens forventede formåen og den oplevede formåen, hvorved de opretholdt et selvbillede som både kompetente patienter med KOL og som en rask person, der stadig deltager i udvalgte livsaktiviteter. Dette fund kan måske forklare, hvorfor denne håndteringstype ikke benyttede økonomiserings-strategien ”at retfærdiggøre eksistensen” som vist i Figur 6.

Opretholdelse af integriteten lykkes gennem et balanceret fokus, hvor målet både er at bevare den fysiske og psykosociale integritet. I modsætning til patienterne, som benyttede den overvurderende adfærd, skabte deltagere, der benyttede den udfordrende adfærd, en selvforstærkende effekt i en bevarelse af deres integritet. Det at udfordre skabte en evne til at ”matche formåen”, udtrykt som ”Jeg er og vil være i stand til” (se Figur 7).

Den undervurderende

Den ”undervurderende” håndteringsadfærd fokuserer på at bevare den fysiske integritet og løber den risiko at undervurdere sin formåen for at undgå selve frygten for kvælning og for at undgå kvælningsoplevelsen. Deltagere med denne håndteringstype oplevede åndenøden som ukontrollabel og livstruende.

For at undgå risikoen for kvælning fokuserede deltagere med denne adfærd på at undgå åndenød – først og fremmest ved at reducere aktivitetsniveauet. Deltager B forklarede: ”Det er så dejligt, at min hjælper ved, at jeg ikke kan noget ... hvis min åndenød bliver værre, går der panik i mig ... så det er dejligt, at de ved, at jeg ikke kan noget.”

Den næstlaveste medianværdi for FEV1 og det laveste gennemsnitsniveau for METs blev observeret hos deltagere, som benyttede denne håndteringstype. Bortset fra en enkelt deltager med svær KOL (deltager 1) havde patienter, der benyttede denne håndteringstype, en KOL-sværhedsgrad placeret i den lavere ende af meget svær KOL. Den ene patient med svær KOL (deltager 1) havde flest komorbiditeter og komplikationer, idet vedkommende havde diabetes, cor pulmonale og anæmi (se Tabel 1b).

Et ensidigt fokus på at bevare den fysiske integritet resulterede i en tydelig kamp, der kompromitterede naturlige forsøg på at bevare sociale roller. Denne kompromitterende håndtering skabte et behov hos den enkelte for at retfærdiggøre sin personlige eksistens (se Figur 6) ved at forklare fravalget af vigtige daglige aktiviteter.

Deltager E forklarede: ” ... der er mange ting, som jeg ikke vil opgive ... men jeg kan godt se skriften på væggen ... der siger, at det bliver jeg nødt til.”

Derudover kan det ensidige fokus på fysisk integritet indebære en risiko for en tiltagende indskrænkning af funktionsevnen over tid, hvilket skaber en ”bagslags-effekt”. Denne bagslagseffekt resulterer i en nedadgående spiral, idet en reduktion af aktivitetsniveauet vil resultere i dårligere fysisk kondition og øge patientens risiko for at opleve åndenød under aktivitet. På den måde bliver modet til at gå i gang med vigtige daglige aktiviteter undergravet. Derfor kan bestræbelsen på at opretholde integritet skabe en ond cirkel af adfærd, der truer integriteten, idet hverken fysisk eller psykosocial integritet bliver opretholdt.

Denne håndteringstype rummer oplevelsen ”Jeg tør ikke kunne,” som udtrykker et lavt niveau for forventet formåen i forhold til oplevet formåen (se Figur 7).

Udjævneren

En udjævnende håndteringsadfærd fokuserede på at bevare både den fysiske og psykosociale integritet i det daglige liv og at finde et balanceret fokus på begge typer af integritet. Denne håndteringstype økonomiserede med kræfterne, så de kunne komme igennem dagen. Selvom både udjævnerens og udfordrerens adfærd hver især har et balanceret fokus, så har udjævneren en højere grad af accept af et lavt kapacitetsniveau.

Deltager G forklarede: ”... det er sådan her, det er ... man kan ikke gøre de ting, man plejer at gøre … det må man bare lære at acceptere ... det er bare ... dagen må gå så godt, som den nu kan ... er du ikke enig, det er sådan, det er.”

I modsætning til de tre andre håndteringstyper var denne håndteringstype baseret på accept af åndenøden og dens indflydelse på livet. For langt de fleste deltagere, der benyttede denne håndteringstype, gjaldt det, at de betragtede åndenøden som mulig at kontrollere i forhold til at undgå en øget åndenød, og de valgte bevidst ikke at kæmpe imod det, at de var syge. Denne håndteringstype viste sig hos deltagere med den laveste medianværdi for FEV1 (18) og dermed meget svær KOL.

Mod forventning udviste patienterne med udjævneradfærd et højere aktivitetsniveau (gennemsnitligt niveau for METs: 1,4) end deltagere med overvurderende eller undervurderende adfærd, hvilket tyder på, at mangel på frygt og en høj grad af accept af den begrænsede fysiske formåen kan betyde en mere udjævnende strategi for økonomisering.

Denne adfærd sikrer måske dermed et højere aktivitetsniveau i løbet af dagen. Udjævnende håndteringsadfærd udviste en bevidsthed om at økonomisere med kræfterne, og denne gruppe brugte hele spektret af økonomiseringsstrategier. Ligesom udfordreren anvendte udjævneren ikke strategien ”at retfærdiggøre eksistensen”. Denne bevidsthed om at acceptere de fysiske grænser og ikke frygte åndenød skabte en overensstemmelse mellem forventet formåen og oplevet formåen, udtrykt som ”Jeg ved og accepterer, at jeg ikke kan” – hvilket forstærkede den integritetsbevarende proces.

Diskussion

I dette studie udviklede vi en teori om fire fremtrædende typer håndtering af åndenød, der har psykologiske, kognitive og emotionelle karakteristika. Det et svært at gennemføre en sammenligning af forskningsfund inden for feltet mestring, bl.a. fordi der er stor forskel på de enkelte studiers forskningsdesign og valgte metoder (42). Så vidt vides, findes der dog ikke studier, der har identificeret fire lignende håndteringstyper med fysiologiske, kognitive og emotionelle håndteringstypespecifikke indikatorer hos mennesker med KOL.

En sammenligning af centrale elementer i teorien med aktuel litteratur om mestring øger dog forståelsen for og understøtter forklaringen af den identificerede håndteringsadfærd. Således synes håndtering af åndenød i det daglige liv at være en kompleks og krævende opgave, der eksistentielt er vigtig for mennesker med KOL.

Dette fund stemmer overens med Morses (43) og Charmazs (44) studier, der understreger, at det at leve med en kronisk sygdom betyder en kamp for at bevare sin integritet. Det at balancere mellem at leve med sygdommen og at opretholde et selvbillede som et dueligt menneske er tydeligvis hovedbekymringen hos mennesker med en kronisk sygdom (45,46,47).

Derudover støtter vores teori, at mennesker med KOL bruger en række økonomiserende strategier for at mestre åndenød som: at regulere aktivitetsniveauet (7,34,48), at retfærdiggøre deres personlige eksistens (7,45), at normalisere fremtræden og adfærd og tilbageholde følelser og tanker (7,45), at flytte opmærksomheden fra følelsen af åndenød (49) og at nære håb for og appetit på livet (50). Det er bemærkelsesværdigt, at disse økonomiserings-strategier er positive og konstruktive som en metode til at opretholde deltagerens integritet.

Lungehyperinflation er en progressiv tilstand og et karakteristisk fysiologisk træk ved vejrtrækningsproblemer hos mennesker med KOL. Denne tilstand bidrager til intensiteten og oplevelse af åndenød (51). Åndenød består af kvalitativt forskellige fornemmelser med fluktuerende intensitet som konsekvens af en interaktion mellem fysiologiske, psykologiske og socio-kulturelle forhold (3,5,8).

Denne kompleksitet understøtter måske det fund, at KOL er en heterogen sygdom, der afspejler forskelligheden hos mennesker med KOL, hvad angår korrelationen mellem sygdomsgrad (FEV1), åndenødsintensiteten og toleransen overfor åndenød under aktivitet (3,51,52). Ved at kategorisere patienterne i studiet efter deres typiske og multidimensionelle håndteringsadfærd i stedet for efter deres FEV1 fremkom der dog håndteringsspecifikke variationer i FEV1 og aktivitetsniveau.

Blandt deltagere med overvurderende eller undervurderende håndteringsadfærd skyldtes det ensidige fokus på enten den psykosociale eller fysiske dimension ved deres integritet måske sygdommens sværhedsgrad, da åndenød kan være et mindre problem for mennesker med KOL i grad II sammenlignet med mennesker med KOL i grad III eller IV (25).

Bagslagseffekten fundet hos den undervurderende håndteringstype er et velkendt fænomen ved en inaktiv livsstil, da det lave aktivitetsniveau dekonditionerer kroppen og yderligere forværrer både åndenød og formåen (53,58). Hvorvidt håndteringstypen former måden at regulere aktivitet på eller omvendt synes dog at være en ”hønen eller ægget først”-diskussion. Fysisk inaktivitet er både grund til og konsekvens af en forværret fysisk tilstand hos ældre mennesker (54). Flere studier peger på faktorer, som har indflydelse på aktivitetsniveau, heriblandt ængstelse og depression (53), tidligere motionsvaner (55), civilstand (56), tiltro til egne evner, køn (48), komorbiditet som systemisk inflammation og dysfunktion i den venstre del af hjertet (57), diabetes (12,58).

Der synes at være ligheder mellem vores begreb ”forventet formåen” og Banduras ”self-efficacy”, som angiver, i hvor høj en grad man har tiltro til, at man kan håndtere en situation (59). Menneskers tiltro til egne evner spiller en vigtig rolle for sundhed (60,61) og det at kunne mestre livet med åndenød (5). Jo mere tiltro til egne evner en person har, jo bedre præsterer han (60). Det kan måske forklare, hvorfor mennesker med den udfordrende og den udjævnende håndteringsadfærd synes at have det højeste aktivitetsniveau og en generel fornemmelse af at være i stand til at udføre de aktiviteter, der er mest vigtige for dem. Men vores teori peger dog også på, at høj forventet formåen ikke nødvendigvis resulterer i en høj grad af oplevet formåen eller præstation, hvilket ses hos den overvurderende  håndteringsadfærd. Faktisk forholder det sig modsat, da en forventet formåen, der er dårligt afstemt med den oplevede formåen, kan resultere i et lavt aktivitetsniveau og skade selvværdet.

Lazarus fandt, at der i begrebet mestring er en stræben, der konstant ændrer sig, og hvis mål er at håndtere indre og/eller ydre krav. Dette udmønter sig i to generelle håndteringsstrategier: ”Problemfokuseret håndtering”, der udtrykker en aktiv indsats for at løse et stressudløsende problem, og ”følelsesfokuseret håndtering”, som har til formål at reducere de negative følelser, der opstår på grund af stress (62). Disse to håndteringsmåder viser sig også i de beskrevne fire håndteringstyper. Mennesker med den overvurderende adfærd fokuserer på at reducere følelsen af inkompetence, og mennesker med den undervurderende adfærd fokuserer på at reducere følelsen af frygt for kvælning ved at undgå åndenødsfremkaldende aktiviteter. Modsat griber mennesker med den udfordrende og den udjævnende håndteringsadfærd til en indsats, der mest af alt går ud på at løse det stressudløsende problem ved at imødekomme de behov, de som lungesyge mennesker har, samtidig med at de opretholder aktiviteter af betydning for deres selvværd.

Patienterne i studiet udgjorde på nogle punkter en homogen gruppe, da de havde været indlagt pga. en forværring af deres KOL. Patienterne har derfor muligvis forskellige fysiologiske og adfærdsmæssige træk til fælles, der på den anden side kunne adskille sig fra træk hos ikke-hospitaliserede mennesker med samme grad af KOL. Vores teori lægger op til en antagelse om, at habituel FEV1 kan skelne mellem fremtrædende åndenødshåndteringstyper hos mennesker, der tidligere har været indlagt med KOL. Da FEV1 forventes at falde over tid på grund af aldring og KOL (63), antyder sammenhængen mellem FEV1 og de fire identificerede håndteringstyper, at den fremtrædende håndteringsadfærd vil ændre sig over tid og udgør et håndteringsforløb hos mennesker, der tidligere har været indlagt med moderat til meget alvorlig KOL. Således synes der at være indlejret en tidsdimension i den flerdimensionelle håndtering af åndenød, hvilket antyder, at mennesker med KOL følger et håndteringsforløb, der går fra en overvurderende til en udfordrende over en undervurderende og til en udjævnende håndteringsadfærd.

Da mennesker med den udfordrende og udjævnende håndteringsadfærd synes at tilpasse sig en reduceret formåen samtidig med, at de fastholder en livsstil, der bevarer deres integritet, kan den lungemæssige rådgivning måske støtte mennesker med den overvurderende og undervurderende håndteringsadfærd til at stræbe efter integritetsbevarende adfærd – respektivt som den udfordrende og den udjævnende. Denne hypotese om et håndteringsforløb og de deri involverede mekanismer er baseret på den aktuelle tværsnitsundersøgelse og bør testes i et longitudinelt studie.

Dette studies brug af betegnelserne overvurderende og undervurderende håndteringsadfærd (modsat de mere positive betegnelser som udfordrende og udjævnende håndteringsadfærd) fordrer en etisk refleksion, da det indikerer et deficit i håndteringsadfærden hos mennesker med KOL. De sundhedsprofessionelles brug af begreber og rammer for forståelser uddraget fra teorier og prædefinerende betegnelser kan have indflydelse på identitet, formåen og håndteringsadfærd hos kronisk syge mennesker (64). Derfor er en grundig forklaring af formålet med disse betegnelser nødvendig, og den skal kommunikeres til de sundhedsprofessionelle og mennesker med KOL, før disse betegnelser benyttes i lungerehabilitering.

En kvalitetsbedømmelse af en teori baseret på GT skal tage hensyn til fire forhold: Teorien skal stemme overens med data, den skal fungere i praksis ved at forklare, forudsige og fortolke det empiriske område, der studeres, den skal være relevant, hvilket betyder, at teorien skal fokusere på et kerneområde eller en kerneproces, som fremkommer på et afgørende område, og slutteligt være modificerbar med kontekstuelle ændringer (18,21,22).

Vores hypotese om de fire håndteringstyper formår at forklare forskellige grader af succes i håndtering af åndenød i dagliglivet, hvilket vi vurderer kan have betydning for vejledning og varetagelse af KOL-rehabilitering og fysisk træning.

Håndteringstyperne afspejler en vestlig kultur, der i høj grad tilskynder egenomsorg. Man kan derfor forestille sig et behov for teoretiske modifikationer, hvis teorien skal anvendes i kulturer med andre værdier. Fortolket fra et epistemologisk realistisk udgangspunkt (22) kan kriteriet, at teorien skal være i overensstemmelse med det, den er om, i nogen grad være kompromitteret i forhold til pålideligheden af data fremkommet ved måling. Eksempelvis kan målingstidspunkter og patienternes sporadiske brug af rollatorer kompromittere pålideligheden af de målte gennemsnitsniveauer for METs (57,65). Dog understøttes dette studies fund af en sammenhæng mellem FEV1 og aktivitetsniveau af Watz et al.s studie, der observerer inaktivitet hos personer med KOL i sværhedsgrad II-IV.

Konklusion    

Teoretisk set fremkommer fire fremtrædende typer af håndtering af åndenød i dagliglivet hos mennesker tidligere indlagt med KOL. Teorien om de fire typer af håndtering af åndenød i dagliglivet indikerer en række typespecifikke indikatorer. De fire håndteringstyper synes at udgøre et håndteringsforløb.

Centrale punkter i forhold til retningslinjer, praktisk udførelse og forskning:

  • Fire fremtrædende typer af håndtering af åndenød blev identificeret hos mennesker med KOL – håndteringstyper, der har fysiologiske, kognitive, emotionelle og psykosociale karakteristika.
  • De fire håndteringstyper synes at udgøre et håndteringsforløb, der følger en alders- og KOL-betinget reduktion i lungefunktion.
  • Identifikation af de individuelle typer af håndtering af åndenød hos personer med KOL kan understøtte en umiddelbar og specifik rehabiliteringsintervention baseret på individuelle behov for rådgivning om at leve med åndenød.
  • Hypotesen om et håndteringsforløb bør testes i et longitudinelt´studie. Hvis eksistensen af et sådant forløb kan påvises, bør denne viden være et centralt element i uddannelse og støtte til personer med KOL med det mål at opnå enten en udfordrende eller en udjævnende håndteringsadfærd.

Erklæring om interessekonflikt

Ingen opgivne interessekonflikter.

Økonomisk støtte

Dette forskningsprojekt har ikke modtaget økonomisk støtte fra hverken offentlige, kommercielle eller ikke-kommercielle bevillingsgivere. 

Litteratur

  1. World Health Organization. COPD predicted to be the third leading cause of death in 2030. Hentet fra http://www.who.int/respiratory/copd/World_Health_Statistics_2008/en/inde... on 26 June 2011
  2. Ito K, Barnes PJ. COPD as a disease of accelerated lung aging. CHEST 2009; 135(1):173-80.
  3. GOLD. Global Strategy for Diagnosis,Management,and Prevention of Chronic Obstructive Pulmonary Disease updated 2010. 
  4. West N, Popkess-Vawter S. The subjective and psychosocial nature of breathlessness. Journal of Advanced Nursing 1994; 20(4):622-6.
  5. Nici L, Donner C, Wouters E et al. American Thoracic Society / European Respiratory Society statement on pulmonary rehabilitation. American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine 2006; 173:1390-1413.
  6. Lomborg K, Kirkevold M. Curtailing: handling the complexity of body care in people hospitalized with severe COPD. Scandinavian Journal of Caring Science 2005;19(2):148-56.
  7. Lomborg KE, Bjørn A, Dahl R, Kirkevold M. Body care experienced by people hospitalized with severe respiratory disease. Journal of Advanced Nursing 2005;50(3):262-71.
  8. American Thoracic Society / European Respiratory Society. Skeletal muscle dysfunction in chronic obstructive pulmonary disease. American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine 1999;159(4):S1-S40.
  9. Davis AH, Carrieri-Kohlman V, Janson SL et al. Effects of treatment on two types of self-efficacy in people with chronic obstructive pulmonary disease. Journal of Pain and Symptom Managemen 2006;32(1):60-70.
  10. Kobayashi S, Nishimura M, Yamomoto M et al. Relationship between breathlessness and hypoxic and hypercapnic ventilatory response in patients with COPD. European Respiratory Journal 1996; 9(11):2340-5.
  11. Masuda A, Ohyahbu Y, Kobayashi T et al. Lack of positive interaction between CO2 and hypoxic stimulation for PCO2-VAS response slope in humans. Respiration Physiology 2001; 126(3):173-81.
  12. Nonoyama ML, Brooks D, Lacasse Y et al. Oxygen therapy during exercise training in chronic obstructive pulmonary disease. Cochrane Database of Systematic Reviews 2007;18(2).
  13. Lacasse Y, Goldstein R, Lasserson TJ et al. Pulmonary rehabilitation for chronic obstructiv pulmonary disease. Cochrane Database of Systematic Reviews 2006;4.
  14. Bratås O, Espnes G, Rannestad et al. Relapse of health related quality of life and psychological health in patients with chronic obstructive pulmonary disease 6-months after rehabilitation. Scandinavian Journal of Caring Sciences 2011; http://dx.doi.org/10.1111/j.1471-6712.2011.00921.x
  15. Hesselink AE, Penninx BWJH, Schlösser MAG et al. The role of coping resources and coping style in quality of life of patients with asthma or COPD. Quality of Life Research 2004; 13: 509-18.
  16. ZuWallack R. How are you doing? What are you doing? Different perspectives in the assessment of individuals with COPD. COPD 2007; 4(3):293-7.
  17. Nici L, Lareau S, ZuWallack et al. Pulmonary Rehabilitation in the treatment of chronic obstructive pulmonary disease. American Family Physician 2010; 82(6):655-60.
  18. Glaser BG. Advances in the Methodology of Grounded Theory: Theoretical Sensitivity. Mill Valley, California: Sociology Press; 1978.
  19. Glaser BG. The Grounded Theory Perspective: Conceptualization Contrasted with Description. Mill Valley, California: Sociology Press; 2001.
  20. Glaser BG. Remodelling Grounded Theory. Forum: Qualitative Social Research Socialforschung 2004;5:1-20.
  21. Glaser BG, Strauss A. The Discovery of Grounded Theory: Strategies for Qualitative Research. New York: Aldine De Gruyter; 1967.
  22. Lomborg K, Kirkevold M. Truth and validity in grounded theory – a reconsidered realist interpretation of the criteria: fit, work, relevance and modifiability. Nursing Philosophy 2003;4:189-200.
  23. Jørgensen LB, Dahl R, Pedersen PU et al. Evaluation of a multi-modal grounded theory approach to explore patients’ daily coping with breathlessness due to chronic obstructive pulmonary disease. Journal of Research in Nursing 2012. Online March 6, DOI: 10.1177/1744987111427418.
  24. Glaser BG. Qualitative and Quantitative Research. The Grounded Theory Review. An International Journal 2008;7(2):1-17.
  25. Garcia-Aymerich J, Serra Pons I, Mannino DM et al. Lung function impairment, COPD hospitalisations and subsequent mortality. Thorax 2011; 66(7):585-90 
  26. Incalzi RA, Chiappini F, Fuso, L et al. Predicting cognitive decline in patients with hypoxaemic COPD. Respiratory Medicine 1998;92(3):527-33.
  27. Meek PM, Lareau SC, Anderson D. Memory for symptoms in COPD patients: how accurate are their reports? European Respiratory Journal 2001;18(3):474-81.
  28. Michaels C, Meek PM. The language of breathing among individuals with chronic obstructive pulmonary disease. Heart & Lung 2004;33(6):390-400.
  29. Schwartzstein RM. The language of dyspnea. I: Dyspnea. New York: Marcel Dekker, Inc.; 1998.
  30. Jørgensen LB. At være i åndenød er at fungere i åndenød.[Being breathless means functioning while being breathless]. 
  31. Davidoff S, Forester BP, Ghaemi S et al. Effect of video self-observation on development of insight in psychotic disorders. The Journal of Nervous and Mental Disease 1998;186(11):697-700.
  32. Horwitz EB, Theorell T, Anderberg UM. Fibromyalgia patient’s own experiences of video self-interpretation: a phenomenological-hermeneutic study. Scandinavian Journal of Caring Science 2003;17:257-64.
  33. Mihai A, Damsa C, Allen M et al. Viewing videotape of themselves while experiencing delirium tremens could reduce the relapse rate in alcohol-dependent patients. Addiction 2007;102(2):226-31.
  34. Leidy NK, Hasse JE. Functional status from the patient’s perspective: the challenge of preserving personal integrity. Research in Nursing & Health 1999;22(1):67-77.
  35. Alrø, H & Dirckinck-Holmfeld (ed.). Videoobservation. 2. udg. Aalborg: Aalborg Universitetsforlag og Institut for Kommunikation; 2001.
  36. Kendrick KR, Baxi SC, Smith RM. Usefulness of the modified 0-10 Borg scale in assessing the degree of dyspnea in patients with COPD and asthma. Journal of Emergency Nursing 2000;26(3):216-22.
  37. Katz PP, Eisner MD, Yelin EH et al. Functioning and psychological status among individuals with COPD. Quality of Life Research 2005;14(8):1835-43.
  38. Patel SA, Benzo RP, Slivka WA et al. Activity monitoring and energy expenditure in COPD patients: a validation study. COPD: Journal of Chronic Obstructive Pulmonary Disease 2007;4(2):107-12.
  39. Watz H, Waschki B, Boehme C et al. Extrapulmonary effects of chronic obstructive pulmonary disease on physical activity: a cross-sectional study. American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine 2008;177(7):743-51.
  40. Ainsworth BE, Haskell WL, Leon AS et al. Compendium of physical activities: classification of energy costs of human physical activities. Medicine and Science in Sports and Exercise 1993;25(1):71-80.
  41. World Medical Association Declaration of Helsinki. Ethical Principles for Medical Research Involving Human Subjects. Edinburgh, Scotland: 52nd World Medical Association General Assembly; 2000.
  42. Skinner E, Edge K, Altman J et al. Searching for structure of coping: A review and critique of category systems for classifying ways of coping. Psychological Bulletin 2003;129(2):216-69.
  43. Morse JM. Responding to threats to integrity of self. Advances in Nursing Science 1997;19(4):21-36.
  44. Charmaz K. Loss of self: a fundamental form of suffering in the chronically ill. Sociology of Health & Illness 1983;5(2):168-95.
  45. Boyles CM, Bailey PH, Mossey S. Chronic Obstructive Pulmonary Disease as Disability: Dilemma stories. Qualitative Health Research 2011;21(2):187-98.
  46. Charmaz K. The Body, Identity, and Self: Adapting to Impairment. The Sociological Quarterly 1995;36(4):657-80.
  47. Cicutto L, Brooks D, Henderson K (2004) Self-care issues from the perspective of individuals with Chronic Obstructive Pulmonary Disease. Patient Education and Counseling 2004;55:168-76.
  48. Siela, DL. Gender Differences. In: Self-efficacy, Dyspnea, and Functional Performance in People with COPD. Rush University, College of Nursing, D.N.Sc, 2000.
  49. Peuter SD, Diest IV, Lemaigre V et al. Dyspnea: The role of psychological processes. Clinical Psychology Review 2004;24:557-81.
  50. Persson L, Rydén A. Themes of effective coping in physical disability: an interview study of 26 persons who have learnt to live with their disability. Scandinavian Journal of Caring Science 2006;20:355-63.
  51. O’Donnell D. Hyperinflation, Dyspnea, and Exercise Intolerance in Chronic Obstructive Pulmonary Disease. Proceedings of the American Thoracic Society 2006;3(2):180-4.
  52. Agusti A, Calverley P, Celli B et al. Characterisation of COPD heterogeneity in the ECLIPSE cohort. Respiratory Research 2010;11(1):122.
  53. Clark NM, Dodge JA, Partridge MR et al. Focusing on outcomes: making the most of COPD interventions. International Journal of COPD 2009;4:61-77.
  54. Belza B, Steele BG, Hunziker J et al. Correlates of physical activity in chronic obstructive pulmonary disease. Nursing Research 2001;50(4):195-202.
  55. Soicher JE. A longitudinal study of physical behaviour in chronic disease: the example of chronic obstructive pulmonary disease. MCGILL University; 2009.
  56. Cohen J, Bilsen J, Hooft P et al. Dying at home or in an institution: using death certificates to explore the factors associated with place of death. Health Policy 2006;78(2-3):319-29.
  57. Watz H, Waschki B, Meyer T et al. Physical activity in patients with COPD. European Respiratory Journal 2009;33(2):262-72.
  58. Garcia-Aymerich J, Lange P, Benet M et al. Regular physical activity reduces hospital admission and mortality in chronic obstructive pulmonary disease: a population based cohort study. Thorax 2006;61(9):772-8.
  59. Bandura A. Self-efficacy: Toward a unifying theory of behavioral change. Psychological Review 1977;84:91-215.
  60. Bandura A. Exercise of personal and collective efficacy in changing societies. In: Self-Efficacy in Changing Societies. Cambridge: The Cambridge University Press; 1995.
  61. Wood R, Bandura A. Impact of Conceptions of Ability on Self-Regulatory Mechanisms and Complex Decision Making. Journal of Personality and Social Psychology 1989;56(3):407-15.
  62. Lazarus R, Folkman S. Stress, appraisal and coping. New York: Springer; 1984.
  63. Pitta F, Troosters T, Spruit MA et al. Characteristics of Physical Activities in Daily Life in Chronic Obstructive Pulmonary Disease. American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine 2005;171:972-7.
  64. Telford K, Kralik D, Koch T. Acceptance and denial: implications for people adapting to chronic illness: literature review. Journal of Advanced Nursing 2006;55:457-64.
  65. Hill K, Dolmage TE, Woon L et al. Measurement properties of the SenseWear armband in adults with chronic obstructive pulmonary disease. Thorax 2010;65(6):486-91.
English abstract

Jørgensen LB, Dahl R, Pedersen PU, Lomborg K. Four types of coping with COPD-induced breathlessness in daily living: a grounded theory study. Journal of Research in Nursing. Published online December 13 2012. Artiklen publiceres på dansk med tilladelse fra Sage Publications Ltd, London, UK

Jørgensen LB, Dahl R, Pedersen PU, Lomborg K. Four types of coping with COPD-induced breathlessness in daily living: a grounded theory study. Sygeplejersken (Danish Journal of Nursing) 2013;(9):85-102.

Coping with breathlessness is a complex and multidimensional challenge for people with chronic obstructive pulmonary disease (COPD) and involves interacting physiological, cognitive, affective and psychosocial dimensions. The aim of this study was to explore how people with moderate to very severe COPD predominantly cope with breathlessness during daily living. We chose a multimodal grounded theory design that holds the opportunity to combine qualitative and quantitative data to capture and explain the multidimensional coping behavior among people with COPD.

The participants’ main concern in coping with breathlessness appeared to be an endless striving to economize on resources in an effort to preserve their integrity. In this integrity-preserving process, four predominant coping types emerged and were labelled: “Overrater”, “Challenger”, “Underrater”, and “Leveller”. Each coping type comprised distinctive physiological, cognitive, affective and psychosocial features constituting coping-type-specific indicators. In theory, four predominant coping types with distinct physiological, cognitive, affective and psychosocial properties are observed among people with COPD. The four coping types seem to constitute a coping trajectory. This hypothesis should be further tested in a longitudinal study.

Keywords: Breathlessness, chronic obstructive pulmonary disease, coping trajectory, coping with breathlessness, daily life, grounded theory.

Emneord: 
Grounded Theory
Kvalitativt studie
Lungesygdom
Mestring

Online KOL-rehabilitering gavner de mest syge

Mennesker med svær KOL takker ofte nej til rehabilitering i kommunalt regi eller i hospitalsregi, for deres helbred er så dårligt, at de kun vanskeligt kan forlade hjemmet. Men nu kan træningen foregå i patientens hjem.

Mennesker med svær KOL takker ofte nej til rehabilitering i kommunalt eller hospitalsregi, for deres helbred er så dårligt, at de kun vanskeligt kan forlade hjemmet. Men nu kan træningen foregå i patientens hjem.

Lungeambulatoriet på Bispebjerg Hospital har i efteråret 2012 afprøvet online KOL-rehabilitering til en mindre patientgruppe med svær og meget svær KOL. Her modtog patienterne KOL-rehabilitering i eget hjem via et videokonferencesystem.

Evalueringerne fra patienterne var meget positive, og de fleste patienter opnåede forbedringer i de fysiske tests.  Med henblik på at skaffe mere evidens om potentialet ved en øget udbredelse af Online KOL-rehabilitering, fortsætter projektet med en større patientgruppe i 2013, igen med økonomisk støtte fra Region Hovedstaden. 

Den traditionelle KOL-rehabilitering, der tilbydes i kommunalt eller hospitalsregi øger funktionsniveauet og livskvaliteten hos patienter med svær eller meget svær KOL. Men en del patienter takker nej til dette tilbud. Deres helbred er så dårligt, at de har svært ved at forlade hjemmet for at deltage i rehabiliteringen. Dermed går de glip af det tilbud, som de er berettiget til, og som de beviseligt har gavn af.

Med ny brugervenlig videoteknologi er det nu muligt for sådanne patienter at deltage i Online KOL-rehabilitering i eget hjem. Patienten får en skærm med indbygget computer stillet til rådighed i hjemmet. Forbindelsen til hospitalet sker via et 3G/4G modem eller patientens egen internetforbindelse.  På hospitalet kan man via en stor skærm træne op til 6 patienter samtidig. Sygeplejerske/fysioterapeut og op til seks patienter kan alle se og høre hinanden under træningen/undervisningen og på den måde føle, at de er deltagere på et hold. 

Materiale og metode i 2012

  • 11 patienter deltog i et forløb over 8 uger med online sessioner 2 gange ugentligt á 1 times varighed. 
  • 4 patienter og 1 sygeplejerske/fysioterapeut var online samtidig.
  • Patienterne kunne træne mellem sessionerne med instruktion fra en træningsfilm på deres skærm.
  • Før og efter træningsforløbet blev der afholdt samtale i patientens hjem, hvor der blev aftalt mål og patienten udførte fysiske test.

Resultater fra 2012

Alle 11 patienter gennemførte forløbet og de deltog i 95 pct. af træningsgangene. Det er markant bedre end ved KOL-rehabilitering på hospitalet. 7 patienter oplevede forbedring i livskvalitet, 9 patienter forbedrede deres tid på 2,45m gangtest og 6 patienter klarede sig bedre i rejse-sætte-sig testen.

2013

I 2013 gennemføres projektet med et 10 ugers forløb for ca. 30 patienter med 6 patienter på hvert hold. Der er træning og undervisning 2 gange om ugen i 1 time og 15 minutter. 45 minutter er til undervisning og 30 minutter til et planlagt eller spontant emne. Emnerne kan være inhalationsmedicin, kost, osteoporose, balance, bækkenbund, hvordan hverdagen klares og erfaringsudveksling med de øvrige deltagere.

Facebook-gruppen ” KOL-Telemedicin”

SY082018%20KOL%20QRkodeEn række sygeplejersker og andre faggrupper arbejder med telemedicinske løsninger for KOL-patienter. Det sker i spredte, enkeltstående projekter med begrænset udveksling af erfaringer med praksis og teknologi samt resultater indenfor dette vækstområde. Jeg har derfor oprettet Facebook gruppen ”KOL Telemedicin”. Den henvender sig til fagprofessionelle, som arbejder med eller interesserer sig for telemedicinske løsninger for KOL-patienter.

Aflæs QR koden eller søg efter ”KOL Telemedicin” på Facebook. Her er også adgang til evalueringsrapporten fra vores 2012 projekt på Bispebjerg. 
 

Emneord: 
Kronisk sygdom
Lungesygdom
Informationsteknologi

Sygepleje ved en skillevej

Sundhedsvæsenet, som vi kender det, er under hastig forandring. Hospitalsindlæggelserne bliver færre, og mere behandling skal foregå i patientens hjem. Det betyder nye opgaver og nye udfordringer til sygeplejersker, der skal arbejde i et system, hvor grænserne mellem sektorerne bliver gradvist mere udvisket.

SY-2010-06-29bb
Foto: Christoffer Regild 

Ventetiden til et KOL-tjek på lungeambulatoriet på Regionshospitalet Randers er faldet med mere end seks måneder, siden KOL-sygeplejerske Mette Rothmann for 2½ år siden overtog konsultationerne fra lungeklinikkens læger.

Tidligere skulle en nyhenvist KOL-patient vente mindst trekvart år på at blive set af en lungespecialist. ”I dag venter de maks. to måneder,” fortæller Mette Rothmann, som alene i 2012 havde 300 ambulante patienter i sygeplejeambulatoriet på lungeklinikken i Randers. Heraf var de 50 nyhenviste. Mette Rothmann har en engelsk diplomuddannelse i KOL og har siden 2005 været ansat på sygehuset i Randers, hvor hun på egen hånd fører tilsyn med indlagte KOL-patienter og bl.a. udfører lungefunktionstest. Desuden vejleder hun lægerne i brugen af og valg af inhalationsmedicin.

Hun er nok det nærmeste, man p.t. kommer på en egentlig ekspertsygeplejerske i KOL ”Jeg er med til at aflaste vores lungelæger, som bruger størstedelen af deres ambulatorietid på at opfylde udredningsgarantien for maligne sygdomme. Samtidig højner vi serviceniveauet for KOL-patienterne, som ellers risikerer at blive mere syge i ventetiden,” fortæller Mette Rothmann, der har frit råderum til at indkalde patienter til kontrol og via en rammeordination fra afdelingens specialoverlæge Terje Knudsen har lov til at justere inhalationsmedicinen.

Lungepatienter bliver ofte indlagt på afdelinger uden lungemedicinske specialister. Her rekvirerer man typisk i stedet et medicinsk lægetilsyn.

”Det tilsyn kunne specialuddannede lungesygeplejersker uden problemer varetage i langt de fleste tilfælde,” siger Birthe Hellquist, bestyrelsesformand for Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker (FSLA).

Uddannelse ønskes

Allerhelst så hun en uddannelse som ekspertsygeplejerske på masterniveau.

”Der er allerede eksempler på, at sygeplejersker arbejder selvstændigt med kontrol af f.eks. diabetespatienter og patienter med KOL og astma og på delegation fra en læge kan regulere patienternes medicindosis. På samme måde styrer sygeplejersker hjertepatienter i antikoagulationsbehandling.

Ifølge Birthe Hellquist ville det være helt oplagt at overlade den rutinemæssige kontrol med KOL-patienter til specialuddannede lungesygeplejersker. Det er ikke sådan, at sygeplejersker skal til at være ”mini-læger”. Det er stadig en lægeopgave at stille diagnosen og planlægge behandlingen. Når det gælder patienter med KOL, har sygeplejersken med sin helhedsorienterede tilgang meget at byde på i hele forløbet, siger hun. F.eks. kan konsultationssygeplejersker i almen praksis være med til tidlig opsporing og nødvendige livsstilsændringer ved at tilbyde rygere en lungefunktionstest og indkalde patienter i risikogruppen til løbende kontrol. 

”Vi ved, at kun halvdelen af alle KOL-patienter bliver diagnosticeret. Resten går rundt uden en diagnose. Hvis vi skal flytte det tal, skal vi sætte ind med tidlig opsporing. Jo tidligere vi fanger de KOL-ramte, jo længere og jo bedre kan de leve med deres sygdom,” siger Birthe Hellquist.

Involvér patienten

Sundhedsvæsenet, som vi kender det, er under hastig forandring, og det betyder nye opgaver og nye udfordringer til sygeplejerskeprofessionen.

”Grænserne mellem sundhedsvæsenets mange sektorer bliver gradvist mere udvisket. Hospitalsindlæggelser vil blive reduceret i takt med, at vi bliver bedre til at tilbyde sundhedsydelser i borgerens nærmiljø. F.eks. vil elektronisk hospitalsovervågning og dialog med patienterne hjemme hos dem selv blive almindeligt, især ved akut opblussen af kronisk sygdom, og det vil øge behovet for sygeplejersker, der arbejder på tværs af regioner og kommuner,” fortæller professor i sygepleje på Aarhus Universitet, cand.cur., ph.d. Kirsten Lomborg.

”Vi skal stadig levere den grundydelse, vi er uddannet i, nemlig sygepleje. Vi skal bare yde den på nye måder. Borgeren bliver en langt mere aktiv medspiller i håndteringen af sin sygdom, og det påvirker den traditionelle sygeplejerolle. Vi er først ved begyndelsen af en demokratisk proces, som længe har været i gang i lande som USA, Canada og England, og som i langt højere grad involverer den enkelte patient i hans egen behandling. Sygeplejersken skal stille sin ekspertise til rådighed for patienter og pårørende og være parat til at samarbejde med patienter, der selv opsøger viden.

Samtidig skal vi som fagpersoner blive bedre til at lade os informere af patienten og finde ud af, hvor han/hun er i sit liv lige nu. Mange af de gode råd, vi giver om rygestop, sund kost, motion m.m., dem kender patienterne til hudløshed. Spørgsmålet er, hvordan vi får patienterne motiveret til at efterleve sundhedsbudskaberne i praksis?” tilføjer hun.

Krydspres 

Som sygeplejerske, cand.cur., postdoc, Mari Holen, Center for Sundhedsfremmeforskning på Roskilde Universitetscenter og Psykiatrisk Forskningsenhed, Region Sjælland, ser det, må sygeplejersker i fremtiden navigere mellem patientens individuelle behov og hensynet til den stigende detailstyring af sygeplejeydelsen.

”Jeg tror, det bliver en kæmpeudfordring. Den ydelse, sygeplejersken skal yde, er i dag forudbestemt og lagt i skema. Pleje og behandling skal være evidensbaseret og følge fastlagte standarder og pakkeforløb.

Som modsætning hertil står patienten, som i takt med stigende levealder får mere og mere komplekse behov og typisk vil fejle mange ting på én gang. Sygehusbehandlingen effektiviseres til stadighed. Patienter kommer hurtigt ind og hurtigt ud, og det betyder, at en større del af sygeplejen vil foregå i patientens eget hjem. Samtidig forventes det, at patienten skal gøres medbestemmende. Derfor bliver den enkeltes sociale baggrund og aktuelle livssituation et vigtigt element i sygeplejen.

Hvis man vil sikre lige vilkår i sundhed, må alle nødvendigvis have det samme tilbud. Men patienter er ikke ens. Der opstår alle mulige uventede situationer og forløb, der ikke er ”efter bogen”. Og der opstår også komplikationer, der kræver handling her og nu,” fortæller Mari Holen, som bl.a. forsker i sygeplejeroller.

Hun forudser, at sygeplejersken vil opleve et stigende krydspres fra patienten på den ene side og centrale standarder på den anden side. ”Det bliver en stor udfordring for os som faggruppe på det kliniske niveau.” 

OECD: Indfør kliniske ekspertsygeplejersker

I sin nyligt offentliggjorte rapport ’OECD REVIEWS OF HEALTH CARE QUALITY:DENMARK’ anbefaler OECD, at Danmark indfører kliniske ekspert sygeplejersker. Det er nødvendigt i forbindelse med den danske udvikling mod
højt specialiseret sundhedsvæsen, der forudsætter et styrket kommunalt sundhedsvæsen, lyder det blandt andet.

Læs hele rapporten på www.oecd.org

Kilde: OECD

Nye opgaver

Dansk Sygeplejeråds Hovedbestyrelse besluttede i 2012, at ”Sygeplejerskers placering, roller og opgaver i et sundhedsvæsen under konstant forandring” skal være et indsatsområde i perioden 2012-14.

Dansk Sygeplejeråd arbejder for, at sygeplejersker i fremtiden får et større selvstændigt virksomhedsområde end i dag. Det kan være i ambulatorier, lokale sundhedsklinikker, almen praksis og i sundhedsplejen.

Dansk Sygeplejeråd arbejder for, at Danmark også får kliniske ekspertsygeplejersker – det der i udlandet svarer til ”advanced nurse practitioners”. I lande som f.eks. England, Holland og Sverige har sygeplejersker, der har gennemført en særlig videreuddannelse, ret til selvstændigt at anvende visse typer medicin m.v.

Sygeplejersker forebygger indlæggelser

En second opinion fra en hjemmesygeplejerske har vist sig at være et effektivt middel til at forebygge indlæggelser blandt ældre og kronisk syge. Det viser erfaringer fra Helsingør Kommune. Her etablerede man i 2010 en ny praksis, der betyder, at hjemmeplejens grupper og kommunens plejehjem til enhver tid skal bede hjemmesygeplejen om en second opinion, hvis de er i tvivl om, hvorvidt de på forsvarlig vis kan passe og pleje en borger i eget hjem/bolig.

Helsingør Kommune har siden 1997 haft et akutteam af sygeplejersker, der i samarbejde med alment praktiserende læger, sygehus og hjemmesygepleje er med til at forebygge genindlæggelser. ”Gamle fru Hansens læge har måske sat hende i medicinsk behandling for en urinvejsinfektion, men ved, at hun har svært ved at klare sin egenomsorg i hverdagen. Det er her, vores akutteam kommer ind,” fortæller lederen af Helsingørs akutteam, souschef i hjemmeplejen, Pia Larsen.

Akutteamet, der p.t. består af ni sygeplejersker og tre sosu-assistenter, går aktivt ud i borgernes hjem og vurderer, hvilke hjælpeforanstaltninger der vil være nødvendige, hvis borgeren skal blive hjemme og passes og plejes dér.

”Hvis borgerens tilstand alligevel forværres, overvejer vi altid evt. indlæggelse en ekstra gang. Medmindre, der er tale om akutte, livstruende tilstande, der kræver et 112-opkald, bliver borgerne ikke indlagt, før en kollega fra akutteamet har set på borgeren med nye øjne.”

På den konto er det i Helsingør lykkedes at reducere antallet af indlæggelser blandt kronikere og borgere over 65 år med 75 pct.

 

Emneord: 
Lungesygdom
Kronisk sygdom