Demensramtes trivsel og livskvalitet kan forbedres

Neuropædagogik. Omsorgsarbejdet med mennesker med demens kan kvalificeres, så det afspejler en helhedsorienteret indsats. Tilgangen er undervisning ud fra et neuropædagogisk perspektiv og dermed prioritering af relationsopbygning før opgaveløsning.
Resume

Peer Reviewed præsenterer ny forskning i sygepleje. Artiklen har været igennem dobbelt anonym bedømmelse, dvs. peer review. Artiklen har ikke været publiceret tidligere.

 

Neuropædagogiske perspektiver på omsorgsarbejdet med mennesker, der er ramt af demens

Baggrund
Antallet af mennesker med en demenssygdom har været støt stigende gennem de sidste 15-20 år. I Danmark vil flere end 130.000 mennesker have diagnosen i 2030.Demens giver store udfordringer både på det menneskelige, det økonomiske og det samfundsmæssige plan. Derfor har demensområdet i de seneste år fået en stigende politisk bevågenhed, som bl.a. har udmøntet sig i Den nationale Demenshandlingsplan 2025..

Formål
Formået med artiklen er i et retroperspektiv at dokumentere, hvordan et sundhedsfagligt paradigme kan forenes med et socialpædagogisk paradigme i et neuropædagogisk perspektiv.

Metode
Projektet var metodologisk baseret på principperne fra Design-Based Resarch (DBR). DBR bidrager til at bevare følsomheden over for det, der opstår i forskningsprocessen, når et design er valgt, uden at det får præg af tilfældigheder.

Resultat
Der blev udvalgt seks områder, hvor den nye viden har haft indflydelse. De seks områder er: Hjerne-krop-omverdensperspektivet i det neuropædagogiske arbejde, Livshistorien i et neuropædagogisk perspektiv, Tegn i det neuropædagogiske arbejde, Relationsopbygning før opgaveløsning, At gå bag om adfærden - al adfærd er kommunikation og Narrativer i det neuropædagogiske arbejde

Konklusion
Projektet viste, at det den neuropædagogiske tilgang først og fremmest bidrog med, var arbejdet med at gå bag om adfærden hos mennesker med demens og forstå disse mennesker ud fra et hjerne-krop-omverdensperspektiv og herunder inddrage livshistorie og tegnanalyse.

Introduktion

Antallet af mennesker med en demenssygdom har været støt stigende gennem de sidste 15-20 år. På verdensplan forventes det, at flere end 60 millioner mennesker er diagnosticeret med demens i 2030, og i Danmark vil flere end 130.000 mennesker have diagnosen i 2030.

Demens medfører nedsat kognitiv funktion med forstyrrelser i adfærd, nedsat dømmekraft og desorientering, hukommelsestab, tab af sprog og evne til at udføre basale daglige aktiviteter, hvilket giver store udfordringer både på det menneskelige, det økonomiske og det samfundsmæssige plan. Derfor har demensområdet i de seneste år fået en stigende politisk bevågenhed, som bl.a. har udmøntet sig i en national demenshandlingsplan 2025 (1,2).

Inden for demensområdet er der stigende fokus på nye faglige non-farmakologiske perspektiver og interventioner. Udviklingen er gået fra et dominerende medicinsk-sundhedsfagligt paradigme til et større og større fokus på at kombinere det sundhedsfaglige og det socialfaglige paradigme i en helhedsorienteret forståelse, da forskningen har vist, at en tværfaglig, helhedsorienteret og personcentreret indsats er af afgørende betydning (1).

Boks 1. Artiklens centrale områder

De områder, der uddybes i denne artikel, er:

• Hjerne-krop-omverdensperspektivet i det neuropædagogiske arbejde

• Livshistorien i et neuropædagogisk perspektiv

• Tegn i det neuropædagogiske arbejde

• Relationsopbygning før opgaveløsning

• At gå bag om adfærden. Al adfærd er kommunikation

• Narrativer i det neuropædagogiske arbejde.

I 2018 søgte og fik Hjørring Kommunes ældrepleje bevilliget puljemidler fra Sundhedsstyrelsens "Praksisnært kompetenceløft i kommuner og regioner" til at opkvalificere 28 sygeplejersker fra kommunens plejecentre. I praksis var der konstateret øget udadreagerende adfærd hos mennesker med demenslidelser og manglende viden og fælles forståelse for håndtering og forebyggelse af udadreagerende adfærd. Det var derfor naturligt at afprøve en sundhedsfaglig indsats med et pædagogisk fokus. Målet var at reducere konflikter og udadreagerende adfærd hos mennesker med demens og sikre de demensramtes trivsel og et værdigt og meningsfuldt liv.

Opkvalificeringsforløbet kom til at foregå i samarbejde med Neuropædagogisk Kompetencecenter, Pædagoguddannelsen, UCN. Forventningerne var, at neuropædagogik kunne tilbyde forklaringsmodeller, der øgede forståelsen for den adfærd, som andre personer udviser. Set i et neuropædagogisk perspektiv handler man for at skabe mening, og det er netop denne forståelse og meningsskabelse, som kompetenceløftet skulle bidrage med.

Der blev udviklet et kompetenceforløb, der bestod af en neuropædagogisk uddannelse med fire ugers undervisning på modul 1-4, praksisnære opgaver, der skulle løses i perioderne mellem uddannelsesugerne samt supervision og faglig sparring i teams.

I forbindelse med opkvalificeringen blev der tilknyttet et forskningsprojekt udført af en forsker og to lektorer fra UCN i Hjørring - forfatterne til denne artikel. Formålet med forskningsprojektet var at undersøge, hvordan sygeplejerskerne gennem en tilegnelse af neuropædagogisk viden kunne forene den sundhedsfaglige og socialfaglige tilgang og hermed indfange den kompleksitet, det er at samarbejde med mennesker med demens. Sygeplejerskernes sundhedsfaglige tilgang skulle bl.a. suppleres med en neuropædagogisk forståelse, hvor der er fokus på mennesket som en selvstændig medborger med egne behov og rettigheder og ret til selvbestemmelse, også når man er ramt af demens (3). På baggrund af den neuropædagogiske tilgang var målet at nedsætte konflikter og udadrettet adfærd hos de demensramte mennesker og fremme trivsel i hverdagen.

Formål med artiklen

Formået med artiklen er i et retroperspektiv at dokumentere, hvordan et sundhedsfagligt paradigme kan forenes med et socialpædagogisk paradigme i et neuropædagogisk perspektiv. Artiklen beskriver nogle af de centrale områder i den neuropædagogiske forståelses- og refleksionsramme, som sygeplejerskerne fremhævede som væsentlige, og som skabte ændringer i deres arbejde set i forhold til håndtering af udadrettet adfærd. Der er udvalgt seks områder, hvor den nye viden har haft indflydelse. Inden for hvert område vil der i artiklen blive præsenteret forskningsdata, som analyseres i et neuropædagogisk perspektiv, se Boks 1.

Etisk refleksion

Når der arbejdes tæt på praksisfeltet, stiller det krav om en høj etik og anonymisering af det empiriske materiale. Det medførte bl.a., at de plejecentre, som sygeplejerskerne kommer fra, ikke er nævnt. Der har været en tæt dialog med sygeplejersker, ledere og forvaltning i forhold til etik og GDPR. De etiske overvejelser er løbende foretaget i det forberedende arbejde, undervejs i undersøgelsesprocessen og i bearbejdningen og formidlingen af data. I analysen af datamaterialet er vigtige data udeladt, fordi vi har vurderet, at de er vanskelige at anonymisere. Dette har betydet tab af interessante perspektiver.

 

MetodeProjektet var metodologisk baseret på principperne fra Design-Based Resarch (DBR). DBR er en bred forskningstilgang (4,5), der skaber en dynamisk forskningsproces i samarbejde med praksis. DBR bidrager til at bevare følsomheden over for det, der opstår i forskningsprocessen, når et design er valgt, uden at det får præg af tilfældigheder. En grundlæggende antagelser i DBR er, at informanterne fra praksisfeltet er vigtige aktører i forskningsprocessen og inddrages i forhold til problemidentifikation, løsningsforslag, afprøvning og evaluering. Intervention i praksis er en forudsætning for at udvikle teorier med henblik på at forbedre praksis (6).

Begrundelsen for vores valg af DBR var, at det er en forståelsesorienteret tilgang med henblik på at teoriudvikle og forbedre praksis. Forskningsprocessen er interaktiv, derfor skal der evalueres og gives inspiration til forbedring af design, hvorved man bevarer følsomheden for det, der sker i praksis. Udfordringen var, at vi kom så tæt på sygeplejerskerne, at det kunne blive en udfordring at bevare de forskellige positioneringer, hvilket var et centralt opmærksomhedspunkt. Metoderne i processen var evaluerings- og spørgeskema, interview og dokumentation på baggrund af opgaveløsninger.

Processen

Forskningsprocessen i DBR er en cirkulær proces, der er opdelt i fire faser.

1. En "kontekstfase", hvor der arbejdes med "desk research", hvilket indebærer afdækning af genstandsfeltet på baggrund af eksisterende materiale med henblik på problemidentifikation.

2. En "labfase", hvor der designes en rammesætning med henblik på udvikling af didaktiske løsningsforslag.

3. En "interventionsfase", hvor der interveneres, analyseres og evalueres med henblik på nyt design.

4. En "refleksionsfase", hvor der teorigenereres, dokumenteres og afrapporteres (4).

De deltagende sygeplejersker er eksperter i deres praksis. I projektet var de informanter til generering af ny viden inden for området. Interviewene blev indholdsanalyseret i forhold til projektets problemstilling og formål og sammenholdt med udsagn fra evalueringer og spørgeskemaer. Herefter blev der opstillet seks centrale temaer, som blev analyseret i et neuropædagogisk perspektiv (se senere). Sygeplejerskerne var ikke involveret i de komparative analyser af data eller i teorigenerering, men fik forelagt resultaterne. Resultaterne og sygeplejerskernes refleksioner blev efterfølgende fremlagt på et seminar om demens.

Evalueringsskemaer

Efter hvert af de fire moduler fik informanterne et nyt evalueringsskema, se Boks 2.

Boks 2. Evalueringsspørgsmål

Efter modul 1 blev informanterne stillet følgende spørgsmål:

  • Hvad lærte du?
  • Hvilken ny viden har været særlig interessant for dig?
  • Hvilke nye idéer fik du?
  • Hvilke erkendelser tager du med dig, som du har lyst til at afprøve i din praksis?

Tematiseringen af spørgsmålene efter første uddannelsesuge blev udarbejdet i fase 1 "desk research" baseret på litteratursøgning og dialog med praksisfeltet. De konkrete spørgsmål i spørgeskemaet blev udarbejdet i fase 2, "labfase". I "interventionsfasen", fase 3, blev spørgsmålene besvaret, og i fase 4, "refleksionsfasen", blev der foretaget en refleksion over spørgsmålene og svarene. Herefter foregik en ny "desk research" mhp. at stille nye spørgsmål osv. Denne proces gennemførtes efter hvert modul, og der blev stillet nye spørgsmål på baggrund af de komparative analyser af besvarelserne, se Figur 1.

ff4-2020_peer_rev-fig_1

 

Spørgsmål i selvudfyldt spørgeskema

Efter modul 2 skulle sygeplejerskerne besvare et spørgeskema, se Boks 3.

Boks 3. Spørgeskema
  • Hvilke elementer fra din undervisning i neuropædagogik har særligt givet mening for dig/gjort en forskel i din daglige praksis? (Herunder f.eks. samarbejdet med de øvrige medarbejdere, de pårørende og den demensramte borger).
  • Hvordan har undervisningen i neuropædagogik givet inspiration til en ændret tankegang og andre tiltag i forhold til borgerne med demens?
  • Beskriv et konkret eksempel på, hvordan din tankegang og tilgang til den demensramte borger har ændret sig.

På baggrund af arbejdet i de fire faser og lydhørhed over for stemmerne fra praksis, skete der ændringer på endnu et område. Oprindelig var det planlagt, at de samme spørgsmål, som blev stillet efter modul 2, skulle stilles efter modul 4. Ud fra analyser af besvarelserne blev der i stedet designet et narrativt gruppeinterview mod afslutningen af forløbet. Det særlige ved det narrative interview er, at informanterne ikke skal svare på forskerens spørgsmål, men levere en betydningsfuld fortælling i stedet (7).

Opgaveløsning

Sygeplejerskerne skulle i efteruddannelsesperioden arbejde med tre forskellige opgaver med fokus på en konkret borger i deres praksis.

De tre opgaver blev løst i grupper og fremlagt. Fremlæggelserne dokumenterede, hvordan sygeplejerskerne havde arbejdet med neuropædagogikken i praksis. Arbejdet med opgaverne og fremlæggelserne gav anledning til nye spørgsmål, som aktivt blev inddraget som data i forskningsprojektet, se Boks 4 på foregående side.

Boks 4. Opgaveløsning

Første opgave havde fokus på borgerens livshistorie. Anden opgave havde fokus på at reflektere over og forstå borgerens adfærd. Tredje opgave skulle løses ud fra en pædagogisk model (SMTTE-modellen), og relevante tiltag planlægges, udføres og evalueres ift. den konkrete borger.

Nye perspektiver på omsorgsarbejdet

Traditionelt har demensområdet taget udgangspunkt i en sundhedsfaglig tilgang i arbejdet med pleje og omsorg for mennesker med demens. Denne tilgang vil typisk have opmærksomhed på diagnosen og de symptomer, den demensramte har. Fokus vil være på pleje, omsorg og praktisk hjælp til f.eks. ernæring, påklædning, toiletbesøg osv. og at sikre omgivelserne for den demensramte, så han/hun ikke kommer til skade (3).

Når problemadfærd opstår, vil det med den traditionelle sundhedsfaglig tilgang typisk tillægges demensen og forsøgt standset ved, at den professionelle ved, hvad der er bedst for den demensramte, og derfor også har ret og pligt til at bestemme.

Der er med årene sket en kulturændring i forståelsen af mennesker med demens. Den kulturændring, der er sket, skyldes bl.a. Tom Kitwood. Han var en førende forsker og optaget af at beskrive måden, hvorpå et demensramt menneske påvirkes af sin sygdom og viste, at det i afgørende grad afhænger af omsorgskvaliteten, og af hvordan personidentiteten vedligeholdes og styrkes (8).

Neuropædagogikken kan bidrage til kvalificering af dette arbejde. Neuropædagogik er en forståelses- og refleksionsramme, som bl.a. kan anvendes i omsorgsarbejdet med sårbare og udsatte mennesker. Neuropædagogikken tilbyder en viden og et sprogvokabularium i det tværfaglige samarbejde (9), som muliggør videndeling og fælles refleksion på tværs af faggrupper. I undervisningsforløbet er sygeplejerskerne blevet uddannet til at arbejde tværfagligt med deres nye viden.

 

ResultaterI de efterfølgende afsnit vil data fra forskningsprojektet blive præsenteret og analyseret med udgangspunkt i en neuropædagogisk forståelses- og refleksionsramme.

Hjerne-krop-omverdensperspektivet i det neuropædagogiske arbejde

Udsagn fra evaluering:

"Vigtigheden af opmærksomheden på omverdenens påvirkninger af den demente borger."

Udsagn fra interview:

"Hjerne-krop-omverdensperspektivet har betydet, at vi nu er mere opmærksomme på den professionelles ansvar for det, der sker. Vi er blevet mere bevidste om vores egen rolle i omsorgsarbejdet med demensramte mennesker, og hvordan vi med vores egen adfærd kan påvirke en situation positivt eller negativt. Vi er den demensramtes omverden, hvilket vi gør meget ud af at formidle til vores kolleger."

Sygeplejerskerne taler her om selvagens, dvs. at de har fået en øget refleksion over, hvordan deres tilgang og de selv som "omverden" har indvirkning på den demensramtes adfærd. Hjerne, krop, omverden og selvagens vil være centrale begreber, fordi hjerne, krop og omverden er tæt systemisk forbudne. Som mennesker reagerer vi med hjerne og krop på det, der sker i vores omgivelser med et særligt fokus på relationerne. Udvikling og trivsel vil derfor ske i et dynamisk samspil mellem det enkelte menneske og omgivelserne (i relationerne). Kritisk refleksion over relationsarbejdet bliver derfor en nødvendig kompetence i omsorgsarbejdet med demensramte mennesker (9), se Figur 2.

ff4-2020_peer_rev_fig_2

Den demensramte er sårbar og har ofte svært ved at reflektere over, hvad det er, han/hun mærker i sin krop, og finde mening med det, der foregår i omverdenen (10). Når medarbejderen får en forståelse for, hvad der sker i det demensramte menneskes hjerne og krop, kan hun få en forståelse for, hvilke krav der kan stilles og ikke stilles.

Det, medarbejderne (omverdenen) skal tage ansvar for, er en personcentreret omsorg, der gør, at den demensramte bliver mødt på en anerkendende måde, der giver mening og skaber en tryg stemning. Medarbejderne skal facilitere "hjerneglade og anerkendende rammer" for trivsel og livskvalitet.

Ud over at medarbejderne er omverden for den demensramte, vil også konkrete ting eller genstande i omgivelserne fungere som omverden. Ting i omgivelserne taler til os. Dette kaldes for affordances (11), der skabes hos det enkelte menneske ud fra erfaringer gennem livet. Det betyder f.eks., at indretning er af afgørende betydning for menneskers adfærd. Indretningen vil skabe muligheder i omverdenen, som vi oplever og opfatter som invitationer til handlinger. Affordances er erfaringer og dybe, kropslige hukommelsesspor, der f.eks. kommer til syne, når Marie, der bor på et plejecenter, fodrer høns, når hun dufter havregrøden, fordi hun var vant til at fodre hønsene, når hun havde sat havregrøden over (9).

 

Livshistorien i et neuropædagogisk perspektiv

Udsagn fra spørgeskema:

"Arbejdet med livshistorie får en anden betydning, jo mere man kommer i dybden med det i forhold til relationerne til den demente."

Udsagn fra interview:

"Vi har altid vidst, at borgerens livshistorie var vigtig, men det er for alvor gået op for os, hvordan man kan arbejde med den i hverdagen. Ved at arbejde med livshistorien har vi fået en større rummelighed, omsorgsfuldhed og forståelse for borgerne, og det har også ændret vores sprogbrug om og med de demensramte mennesker."

Hvis man i sit professionelle virke arbejder med borgere, som har svært ved at give udtryk for tanker og følelser, er det af betydning, at man har kendskab til deres livshistorie for at få forståelse for, hvordan tingene taler til borgeren. Perception, erfaringer og forventninger er en cirkulær proces, der er meget central i det neuropædagogiske arbejde og i forståelsen af andres handlinger (12).

Kendskab til borgerens livshistorie kan være en forudsætning for at forstå de handlinger og reaktioner, borgeren har. Og jo mere forståelse medarbejderen har for borgeren, jo større tendens er der til rummelighed og overskud, som er en væsentlig forudsætning for at kunne indgå i en god relation. Livshistorien er central i det neuropædagogiske arbejde. I livshistorien mødes fortid, nutid og fremtid. Erindringer om det, borgeren har oplevet, flettes sammen med nutiden og fremtidige mål og forhåbninger (12), se Boks 5.

Livshistorie - Boks 5

Både en faktuel og en personlig livshistorie kan bidrage til forståelsen.

Den faktuelle livshistorie kan ud over alder og køn indeholde konkrete oplysninger om borgerens opvækst og liv indtil nu (søskende, opvækstmiljø, uddannelse, arbejde, ægteskab, børn, sygdomsforløb, diagnoser osv.).

Den personlige livshistorie har fokus på, hvad der har og har haft værdi i borgerens liv. Det kan være forskellige begivenheder med særlig positiv betydning. F.eks. bryllup med Tove, turen til Harzen, arbejdet med køerne på gården eller andet, der har eller har haft betydning for borgeren, f.eks. sange, musik, livretter, venner eller familiemedlemmer (12).

Hos mennesker med demens ses hyppigt hukommelsesproblemer (13). Det betyder, at de har svært ved at huske deres livshistorie. Derfor er det af særlig betydning, at medarbejderne kender livshistorien og ad den vej kan hjælpe med at fastholde borgerens identitet og værdier.

 

Tegn i det neuropædagogiske arbejde

Udsagn fra interview:

"Vi er blevet mere opmærksomme på at se de helt små tegn på ubehag hos det demente menneske. På den måde er vi blevet bedre til at forebygge, at en situation eskalerer."

Arbejdet med tegn handler for medarbejderen om at udvikle en åbenhed og følsomhed for at se og lytte efter tegn, i mange tilfælde små bitte tegn, hos borgeren. Disse tegn kan vise livskvalitet og trivsel eller mangel på samme. De små tegn, der observeres, kan f.eks. være at borgerens lyd ændrer sig, eller at der kommer en lille trækning ved øjet. Viden om og opmærksomhed på det autonome nervesystem, muskeltonus og ansigtets udtryk, kan være med til at udvikle opmærksomheden på de nonverbale tegn (14).

I det neuropædagogiske arbejde anvendes tegn som et værktøj i forbindelse med dataindsamling, analyse, intervention og evaluering. Tegn er ikke noget, der på forhånd er givet, men noget, man beslutter at holde øje med i forbindelse med nye tiltag. Man kan bl.a. se efter tegn i forbindelse med vurdering og evaluering af kvaliteten af de tiltag, der er igangsat (9).

Når et tiltag skal iværksættes, skal det være klarlagt, hvilke tegn der forventes at komme til udtryk, så medarbejderne kan bruge tegnene som rettesnor og vurdere, om de iværksatte tiltag fører hen imod eller væk fra de opstillede mål. Det teoretiske fundament for forståelse af tegn er inspireret af Damasios teoridannelse om somatiske markører og Merleau-Pontys teoridannelse om kropsskemaer (12).

 

Relationsopbygning før opgaveløsning

Udsagn fra spørgeskema:

"Det har givet mig ro i relationen, fordi jeg ved, hvordan jeg kan forsøge at være der for dem [demensramte] de dage, hvor de har det dårligt."

Udsagn fra interview:

"Vi er blevet meget opmærksomme på, hvor betydningsfuldt relationsarbejdet er forud for opgaveløsning. Vi har fået øjnene op for, at vores praksis og daglige handlinger, indimellem har båret præg af at få det demensramte menneske til at overleve frem for at opleve. Man har selvfølgelig vidst, at relationsarbejde er vigtigt, men der har været en tendens til, at relationsarbejde er noget, som man arbejder med, når man er færdig med opgaver, som f.eks. at borgeren skal op om morgenen, i bad, barberes osv., og at man herefter må vurdere, om der er tid til at arbejde med relationerne, eller om der er andre presserende opgaver, der skal løses. Nu er relationsopbygning blevet en bevidst forudsætning for at vi … måske … kan løse opgaverne."

Hvordan mennesket med demens reagerer, afhænger i høj grad af, hvordan omverdenen påvirker dem. Den demensramtes hjerne og krop er påvirket af sygdom, hvilket kommer til udtryk kognitivt, emotionelt og kropsligt. Men det er medarbejderne, der er borgerens omverden, og derfor skal de være opmærksomme på at skabe et miljø, der giver mening og forståelse, så borgeren får andre muligheder end f.eks. den udadreagerende eller indadvendte adfærd, som indikerer, at omgivelserne ikke er hensigtsmæssige for den demensramte.

Mennesker er sociale væsener, og vores psykiske funktioner afhænger af de interaktioner og transaktioner, vi har med vores sociale miljø (15). De vigtigste psykologiske behov for alle mennesker har Kitwood illustreret som en blomst (8). Opfyldelse af disse behov sker gennem en personcentreret omsorg, se Figur 3.

ff4-2020_peer_rev_fig_3

 

At gå bag om adfærden. Al adfærd er kommunikation

Udsagn fra spørgeskema:

"Det, som har gjort stort indtryk på mig, er, at al adfærd er kommunikation. Der er altid en bagvedliggende årsag til beboernes reaktioner, som jeg og personalet skal forsøge at belyse, så vi kan hjælpe bedst muligt."

Udsagn fra interview:

"Når vi går bag om adfærden og ser adfærden som menneskets måde at kommunikere på, giver det anledning til en helt anden tilgang, end hvis vi forholder os til den umiddelbare adfærd."

Omsorgsarbejdet med mennesker med demens kalder på en pædagogik, der ser mennesket bag diagnosen og vedligeholder og styrker personens identitet ved en personcentreret omsorg, hvor alle former for såkaldt problemadfærd ses som kommunikation, der er relateret til uopfyldte behov. Alle mennesker handler for at skabe mening. Uanset hvor uforståelig adfærden umiddelbart ser ud, så er det vigtigt at stoppe op og reflektere over, hvad det mon er, dette menneske ønsker at kommunikere. Kernen i en neuropædagogisk praksis er derfor at "gå bag om adfærden" og forstå, hvilken mening det giver for det enkelte menneske at udvise lige netop denne adfærd. I den optik kan man sige, at "al adfærd er kommunikation" (9).

Viden om, hvordan menneskets hjerne bliver sårbar, når den er ramt af demens, kan give inspiration til, hvor vigtigt det er, at dette menneske får hjælp til at forstå, hvad der sker omkring ham i omverdenen (9).

Case: Anna

Et eksempel på ovenstående er fortællingen om Anna. Hun er langt inde i sit demensforløb, og hendes kognitive funktioner er svækkede. Sygeplejerskerne fortæller, at Anna ofte sad i sofaen i opholdsstuen og smågræd med en monoton lyd. Plejepersonalets reaktion på denne adfærd var at møde Anna med en kvik bemærkning eller tilbyde hende en kop kaffe. Nogle formiddage fik Anna tilbudt op til 15 kopper kaffe. Den praksis har ændret sig, da plejepersonalet er blevet mere opmærksomme på Annas livshistorie, psykologiske behov og tegn. I refleksionsrummene tales der nu om, at gråden kan være tegn på en tilknytningsadfærd, en kaldegråd, der kan signalere, at Anna har brug for omsorg. Igennem udarbejdelsen af livshistorien fandt man ud af, at Anna igennem sit liv altid hørte musik i dagligstuen, når hun sad med hækletøjet. Det blev tydeligt, at Annas behov ikke var opfyldt i den nuværende praksis. Derfor blev tilgangen i stedet at spille Annas yndlingsmusik på CD-afspilleren, give hende hækletøjet og synge kortvarigt sammen med hende, når hun sad og smågræd. De tegn, der efterfølgende kunne iagttages, var, at Anna blev smilende, sang med og blev motorisk rolig. Hendes kaldegråd blev sjældnere, hvilket ændrede fortællingerne om Anna positivt.

Narrativer i det neuropædagogiske arbejde

Et centralt fokus i det neuropædagogiske arbejde er brugen af narrativer i den daglige praksis. Narrativer er fortællinger, der kommer til udtryk i det, som medarbejderne fortæller om den demensramte borger, de pårørende, kollegaerne osv. En vigtig faktor, der har indflydelse i forhold til brug af narrativer, er kulturen på det pågældende sted. Kulturen skabes bl.a. af medarbejdernes narrativer, og de er med til at påvirke det organisatoriske mindset. Fortællingerne påvirker måden, hvorpå den demensramte mødes, og hvorledes man vurderer dennes handlinger.

Der findes der to former for mindset, der præger organisationskulturen: et fastlåst og et udviklende (16). Blandt medarbejdere med et overvejende fastlåst mindset skabes der ofte en vurderende stemning med fokus på resultater, og man kan komme til at tillægge borgerne nogle motiver bag deres handlinger, som de slet ikke har (12).

I det udviklende mindset er der åbenhed for at udvikle sig, og holdningen er, at man kan ændre sig og udvikle sine evner, hvis der gøres en indsats. Medarbejdere med et overvejende udviklende mindset vil også have fokus på at motivere et menneske med demens ud fra de ressourcer, behov og ønsker, han/hun har.

Medarbejderes mindset er en del af deres personlighed, som præger kulturen. Men ens mindset og derved kulturen kan udvikles. Ved at tænke og reagere på nye måder kan det udviklende mindset styrkes (16). Det er af betydning at fokusere på, hvilke muligheder der er for udvikling. Udvikling af kulturen kan fordre, at der kommer input udefra f.eks. gennem kollegial sparring eller supervision. Målet er at få medarbejderne til at reflektere over, hvilken indflydelse deres mindset har på borgeren og kulturen omkring borgeren. Det resonansrum, som kulturen og medarbejderne skaber, har betydning for, hvilke biokemiske processer der på neuralt niveau igangsættes hos alle involverede. Her er vi tilbage til hjerne, krop og omverdenperspektiver (12), og hvordan dette har påvirket informanternes mindset i udviklende retning og brugen af narrativer på en mere bevidst og konstruktiv måde.

Udsagn fra interview:

"Der er kommet stor opmærksomhed på, hvordan de professionelles narrativer om borgerne får stor betydning for tilgangen til borgerne. Negative narrativer kan sende negative signaler til borgeren, og da borgeren ofte er i stand til at aflæse og reagere på tegn fra den professionelle, kan dette give anledning til negative reaktioner fra borgeren."

 

DiskussionVores indledende antagelse er blevet bekræftet gennem sygeplejerskernes opgaveløsning, deres evalueringer og de vurderinger, der er foretaget af ledere på de berørte institutioner. Den valgte forskningsmetode viste sig at være velegnet til interaktiv udvikling af praksis, og den refleksion, der er i igangsat for at fremme øget fokus på relationsopbygning som grundlag for opgaveløsning, peger på, at de sundhedsprofessionelles adfærd med fordel kan justeres med udgangspunkt i de præsenterede neuropædagogiske teorier og dermed gavne den demente persons trivsel og velbefindende.

Karakteristika for de sygeplejersker, som deltog i projektet, kunne have været fremstillet i en tabel mhp. at tydeliggøre baggrund og kompetencer, ligesom baggrunden for udvælgelsen af citater med fordel kunne være tydeliggjort.

Forskningsprojektet viser, at neuropædagogisk forståelse fremmer værdier hos fagprofessionelle medarbejdere, der har en positiv effekt på plejen og omsorgen for mennesker med demens. Sygeplejerskerne har gennem tilegnelse af neuropædagogisk viden kunnet forene den sundhedsfaglige og socialfaglige tilgang, der konkret kan iagttages i de dialoger, medarbejderne har med hinanden. Derudover er der som udløber af projektet i Hjørring Kommune kommet en stigende opmærksomhed på sammenhæng mellem skjult brug af magt og reduktion af udadrettet adfærd. Projektet har fremmet en helhedsorienteret indsats, der har vist sig ved, at sygeplejerskerne har suppleret deres sundhedsfaglige forståelse med en pædagogisk forståelse og indsats.

Sygeplejerskerne fremhæver især deres skærpede opmærksomhed på og evne til at se bag om den demensramtes adfærd og forstå adfærden ud fra et hjerne-krop-omverdensperspektiv. Dette har givet et større fokus på borgerens livshistorie og tegnanalyse, som har påvirket narrativerne, så de er blevet mere positive og konstruktive. Bevidstheden er dermed blevet skærpet på, hvor store muligheder, der ligger i, at den professionelle ændrer sin adfærd, for derigennem at påvirke den demensramtes adfærd, så dennes trivsel og livskvalitet fremmes. Projektet har resulteret i, at Hjørring Kommune har besluttet at efteruddanne alle deres social- og sundhedsmedarbejdere inden for demensområdet i neuropædagogik i perioden fra 2020-2022.

Abstract English

Mortensen M, Pedersen D, Ingstrup MW. The well-being and quality of life for citizens with dementia can be improved. Fag&Forskning 2020;4:36-44.

In collaboration with Elderly centers in Hjørring Municipality, 11/2 years worked on the qualification of employees working with citizens with dementia. In this context, we carried out a research whose aim was to examine (look in to) how care work with people with dementia could be qualified to reflect a holistic approach

We have done this by working on a neuro pedagogical approach that focuses precisely on capturing this holistic understanding. The aim was to investigate how the acquisition of neuro pedagogical in knowledge could affect the health professional understanding of citizens with dementia.

The project showed that what the neuro pedagogical approach primarily contributed was the work of going behind the behavior of people with dementia and understanding these people from a brain-body world perspective, including involving life history and character analysis. As a result, the narratives about people with dementia became more positive and constructive, and the emphasis was placed on relationship building rather than assignments.

Keywords
Demens, helhedssyn, livshistorie, narrativer, neuropædagogik, tegnanalyse

Anni Mortensen

Anni Mortensen

Sygeplejerske, ph.d., MBA, Master i læreprocesser, lektor i pædagogik, pædagogisk diplomuddannelse. Centerleder i Neuropædagogiske Kompetencecenter, pædagoguddannelsen, UCN. Leder af Kompetencecenter, hvortil der er tilknyttet 30 medarbejdere fra UCN. Arbejder med neuropædagogiske perspektiver på ledelse og organisationsudvikling. Forsker på halv tid inden for inklusion, demens, udvikling, leg, læring og neuropædagogik. anm@ucn.dk

Dorte Pedersen

Dorte Pedersen

Social- og sundhedsassistent, pædagogisk diplomuddannelse i psykologi, lektor i pædagogik, master i læreprocesser, familie- og psykoterapeut. Ansat som lektor i pædagogik ved Neuropædagogisk Kompetencecenter, pædagoguddannelsen, UCN. Underviser på efteruddannelsesforløb inden for pædagogik og psykologi med et særligt fokus på neuropædagogik og neuropsykologi. Har deltaget i flere forskningsprojekter herunder forskningsprojektet ’Neuropædagogiske perspektiver i arbejdet med demensramte’.

Mette Wraagaard Ingstrup

Mette Wraagaard Ingstrup

Sygeplejerske, cand.pæd.psyk., lektor. Ansat ved Neuropædagogisk Kompetencecenter, pædagoguddannelsen, UCN og underviser i neuropsykologi og neuropædagogik. Har særligt fokus på undervisning af forskellige medarbejdere inden for demensområdet: SOSU-assistenter, SOSU-hjælpere, sygeplejersker og pædagoger. Har deltaget i flere udviklings- og forskningsprojekter herunder projektet ’Neuropædagogiske perspektiver i arbejdet med demensramte mennesker’.

Referencer

1. Kabel S. Magasin om demens og socialpædagogik: Hvordan socialpædagogikken kan styrke den tværfaglige indsats på demensområdet. Forlaget Steenkabel; 2017.

2. Lauritzen J, Pedersen PU, Bjerrum MB. The meaningfulness of participating in support groups for informal caregivers of older adults with dementia: a systematic review protocol. JBI Database Syst Rev Implement Reports. 2013;11:33-45.

3. Kabel S. Hvidbog om demens og socialpædagogik: Hvordan socialpædagogikken kan styrke den tværfaglige indsats på demensområdet. Kbh.: Socialpædagogerne; 2017.

4. Brown AL. Design ecperiments: Theoretical and methodological challenges in creating complex interventions in classroom settings. J Learn Sci. 1992;141-78.

5. Collins A. New Directions in Educational Technology. Berlin, Heidelberg: Springer Berlin Heidelberg; 1992.

6. Christensen, O, Gynther, K. PTB. Design-Based Research - introduktion til en forskningsmetode i udvikling af nye E-læringskoncepter og didaktisk design medieret af digitale teknologier. 2012;9:1-20.

7. Horsdal M. Livets fortællinger : En bog om livshistorier og identitet. 1. udgave. Valby: Borgen; 2005.

8. Kitwood T. En revurdering af demens: Personen kommer i første række. Frederikshavn: Dafolo; 1999.

9. Mortensen A. Neuropædagogik og inklusionsdifferentiering. Neuropædagogiske perspektiver på inklusion i den danske folkeskole. Aalborg Universitet; 2016.

10. Eriksson H. Neuropsykologi : Normalfunktion, demensformer og afgrænsede hjerneskader. København: Hans Reitzels Forlag 2003.

11. Gibson JJ. The ecological approach to visual perception. Classic ed. New York, Hove, England: Psychology Press; 2015.

12. Mortensen A. Neuropædagogik med mennesket i centrum: Relationer, neuroner og emotioner. 1. udgave. Frederikshavn: Dafolo; 2019. (Relationsprofessionsserien).

13. Diagnosekriterier for demens og demensgivende sygdomme. 3. udg. Kbh.: Nationalt Videnscenter for Demens; 2015.

14. Fredens K. Mennesket i hjernen: En grundbog i neuropædagogik. København: Hans Reitzels Forlag; 2012: 423.

15. Carl J, Sørensen JH, Hart S. Bro over to forskningsområder. Vol. 61, Psykolog nyt. 2007: 8-12.

16. Dweck CS. Du er hvad du tænker : den nye mindset-teori om vejen til succes. 1. udgave. Valby: Borgen; 2006.

 

Emneord: 
Demens
Livskvalitet
Neurologi
Trivsel

Adressering af seksualitet kræver vedholdende fokus

Neurorehabilitering. Det er vanskeligt at tale seksualitet med patienter, som har brug for neurorehabilitering, men en systematisk indsats i sygeplejegruppen har haft effekt.
Resumé

Seksuel rehabilitering har siden 2016 været et fokusområde for sygeplejen på Regionshospitalet Hammel Neurocenter (RHN). På baggrund af et review, et fokusgruppeinterview, en spørgeskemaundersøgelse og en journalaudit blev det synligt, at sygeplejerskers personlige barrierer og professionelle opmærksomhed må ændres, hvis patientens seksualitet skal adresseres i rehabiliteringen. 

Målrettede initiativer i form af uddannelse af ressourcepersoner, temadag for det tværfaglige personale samt oprettelse af en ressourcegruppe har åbnet for dialogen og opmærksomheden blandt sygeplejepersonalet. 

Journalaudit et år efter interventionerne viser en øget opmærksomhed på seksualitet, idet sygeplejepersonalets dokumentation af seksuelle aspekter i patientforløbene er øget fra 7 pct. til 31 pct. 

Det kræver et vedholdende fokus at fastholde sygeplejerskernes opmærksomhed på at adressere seksualitet som en naturlig del af patientens rehabilitering. Nye initiativer i form af en seksualpolitik, uddannelse samt formidling af viden og resultater skal fremadrettet støtte den udvikling, der er i gang. 

I rehabiliteringen af patienten med erhvervet hjerneskade samarbejder forskellige faggrupper med patient og pårørende med det formål at genskabe et så selvstændigt og meningsfuldt liv for den enkelte som muligt. Det handler således ikke alene om at rehabilitere kroppens funktioner eller blive mest mulig selvhjulpen. Det handler om det enkelte menneskes livskvalitet, hvor seksualitet indgår som en naturlig og vigtig del af livet (1).

Seksualitetens betydning for livskvaliteten dokumenteres i en ny dansk undersøgelse, hvor næsten ni ud af ti danske mænd tilkendegiver, at et godt sexliv er vigtigt, mens det samme gælder for lidt over syv ud af ti kvinder (2).

Patienter med erhvervet hjerneskade kan opleve barrierer og dysfunktioner i forhold til deres seksualitet, idet hjerneskaden kan påvirke den enkeltes psykiske, fysiske eller sociale funktionsevne. Når områder i hjernen, som styrer emotioner, kognition, bevægeapparatet og kommunikation bliver beskadiget, kan det være svært for patienten at deltage i intime og sociale relationer, hvor seksualiteten udtrykkes. På den baggrund er det naturligt at medtænke seksualitet som en del af patientens rehabilitering (3). 

På Regionshospitalet Hammel Neurocenter (RHN) har seksuel rehabilitering været et sygeplejefagligt fokusområde siden 2016. Arbejdet tager afsæt i Verdenssundhedsorganisationen WHO’s definition af seksualitet, hvor seksualitet ikke kun handler om samleje men i lige så høj grad om sensualitet, sanselighed, kontakt, varme og intimitet. Opmærksomheden udspringer af et review, der peger på, at det har betydning og indflydelse på patienten og partners livskvalitet, at seksuel rehabilitering adresseres inden for de første 3-6 måneder efter hjerneskaden (3). Litteratursøgning til reviewet er gentaget i 2019 med samme konklusion. 


Præcisering af strategi for indsatsen

En styregruppe blev nedsat mhp. at kvalificere det sygeplejefaglige fokus på seksuel rehabilitering. Gruppen, der ikke havde et samlet overblik over  personalets aktuelle praksis og forståelse i relation til at adressere seksualitet, havde en formodning om, at der var en udfordring. Til trods for, at seksualitet er et grundlæggende behov og et af de 12 faglige problemområder, som sygeplejersker er forpligtet til at vurdere, er emnet ofte forbundet med barrierer. Seksualitet er et følelsesmæssigt og intimt område for mange og dermed svært at tale om, hvilket kræver en indsats at ændre (1,4,5). 
Inden for neurorehabilitering er der beskrevet og udviklet meget lidt om tiltag og systematik i at adressere patientens seksualitet. Ligeledes er det sparsomt belyst, hvordan der målrettet arbejdes med personalets barrierer, så der skabes en ændring mod en fagkultur, hvor adressering af patientens seksualitet indgår som en naturlig del af rehabiliteringen (6). Styregruppen valgte derfor en bottom-up tilgang til projektet, ved i første omgang at undersøge personalets praksis og holdninger for efterfølgende at tilrettelægge og udføre en intervention.


Aktuel praksis blev kortlagt 

Første opgave blev kortlægning af, hvilke tværfaglige initiativer, kompetencer og praksisser der allerede var på RHN. Styregruppen planlagde en trianguleret undersøgelse som fundament for den aktuelle forståelse og praksis og som grundlag for det videre arbejde. Med fundamentet var der mulighed for at forstå praksis og et grundlag at handle ud fra samt et afsæt for at evaluere og monitorere indsatsens outcome. 
I et fokusgruppeinterview blev dybden af den faglige viden udforsket. Efterfølgende blev det tværfaglige personales forståelse af og holdning til ansvar og emne undersøgt i en spørgeskemaundersøgelse. Til sidst blev samtlige patientjournaler gennemgået i en dokumentationsaudit. De tre undersøgelsers formål og resultater er beskrevet i det følgende.


Fokusgruppeinterview afdækkede fire temaer

Der blev udført et semistruktureret interview med deltagere fra den tværfaglige personalegruppe. Fokusgruppeinterviewet omhandlende dilemmaer og erfarede kompetencer i relation til adressering af patientens seksualitet. Interviewet blev efterfølgende transskriberet og analyseret, og der blev fundet fire temaer (se nedenfor). Temaerne blev diskuteret, begrebsmæssigt afklaret og uddybet af styregruppens tre medlemmer, indtil der blev opnået konsensus.

1.    Multidimensionel tabuisering 
Interviewet synliggør en multidimensionel tabuisering vedr. seksualitet, der involverer både professionelle, patienter og pårørende. Det traditionelle dobbelttabu, der er mellem den professionelle og patienten, udvides i interviewet til også at omhandle relationen professionel til professionel samt til patient og pårørende. 

2.    Usikkerhed på egen professionelle rolle
Deltagerne italesætter usikkerhed på egne kompetencer og fagligt ansvar, når det drejer sig om seksualitet. De er bange for at overskride patientens grænser og efterlyser retningslinjer, der kan guide dem. Personalets viden beskrives som personlig, baseret på egne oplevelser og holdninger og ikke som en vidensbaseret og professionel tilgang til emnet.

3.    Frygten for at overskride egne og patientens grænser
I interviewet beskriver deltagerne frygten for at overskride grænserne for socialt acceptabel opførsel men også frygten for at overskride egen faglige kompetence. 

4.    Ingen systematik i adressering
Adresseringen af seksualitet beskrives som usystematisk og tilfældig. Personalet forholder sig oftest først til patientens seksualitet, når den bliver et problem.

Resultatet fra fokusgruppeinterviewet er sammenfaldende med beskrivelser i litteraturen (1,4,7). Interviewet blev efterfølgende suppleret med en spørgeskemaundersøgelse.


Interview suppleret med spørgeskemaundersøgelse

For at opnå et bredere perspektiv på personalets holdninger og forståelse af ansvar, blev fokusgruppeinterviewet suppleret med en elektronisk spørgeskemaundersøgelse blandt hospitalets daværende ca. 500 personer ansat i gruppen af tværfagligt personale. 225 personalemedlemmer (45 pct.) (læge, sygeplejerske, ergoterapeut, fysioterapeut og social- og sundhedsassistenter) svarede på undersøgelsen.

Personalet tilkendegav meget overbevisende (88 pct.), at de ser det som deres opgave at forholde sig til patienters seksualitet, og for 77 pct. af deltagerne gav det faglig mening at arbejde målrettet med seksualitet. Til trods for at 40 pct. af deltagerne ikke oplevede barrierer i kommunikation om emnet, beskrev 70 pct. institutionens miljø omkring seksuelle behov og dermed adresseringen af seksualitet i rehabiliteringen som dårligt.

Det faktum, at en overvægt af personalet angav seksualitet som en del af deres faglige ansvar, var vigtig for det videre arbejde, idet fagprofessionelle skal erkende, at det er deres ansvar, før de kan adressere seksualitet (6).


Audit viste sjælden dokumentation

En audit på sygeplejedokumentationen i den elektroniske patientjournal hos 109 indlagte patienter viste, at sygeplejepersonalet sjældent dokumenterer data om patientens behov eller problemstillinger relateret til seksualitet under søgeordet ”seksualitet”.

Debat
  • Hvordan og hvornår taler I med patienten om seksualitet?
  • Hvordan vurderer I personalegruppens eventuelle barrierer vedr. seksualitet?
  • Hvilken viden om seksualitet er relevant inden for jeres fagspeciale?

Ifølge Sundhedsstyrelsens vejledning for sygeplejefaglig dokumentation skal der i feltet seksualitet f.eks. dokumenteres samlivsforstyrrelser som følge af sygdom eller lægemidler (8). Ud af de 109 journaler var feltet ud for søgeordet seksualitet ikke udfyldt i de 37. I 43 journaler var feltet udfyldt med ”ikke relevant” eller ”ikke adspurgt”. Data som f.eks.: ”gift og har to børn” var med 22 udfyldte felter det tredjestørste, og endelig var feltet hos syv patienter udfyldt med beskrivelse af specielle problemstillinger eller hensyn, f.eks. aftaler om at ægtefælle sover eller hviler på stuen, aftaler om alenetid, eller at personalet har haft en samtale med patienten og/eller pårørende om seksualitet.

Der blev desuden søgt systematisk i patienternes sygeplejefaglige plejeplaner og de tværfaglige rehabiliteringsplaner, hvor der ikke blev fundet data i relation til seksualitet eller seksuel rehabilitering.

Kortlægningen af personalets professionelle forudsætninger og aktuelle praksis i de tre undersøgelser gav styregruppen et klart billede af, at hvis sygeplejepersonalet skal adressere seksualitet som en naturlig del af rehabiliteringen, fordrer det, at de arbejder med eget tabu og egne barrierer. På den baggrund valgte styregruppen at fokusere på tre områder i den videre strategi: Behov for opkvalificering, synliggørelse af det fagprofessionelle ansvar samt tabuisering.


Strategi for øgede faglige kompetencer

Med afsæt i viden fra resultatet af de tre undersøgelser blev seksualitet igen udvalgt som et særligt fokusområde for sygeplejen i 2018. Styregruppen planlagde en strategi, hvor seksuel rehabilitering er integreret i det fagprofessionelle ansvar og en ligeværdig del af rehabiliteringspraksis på RHN. 

Tiltagene omfattede foruden øget viden og kompetencer, en holdningsbearbejdning med ændring af fagkulturen mod en aftabuisering. Desuden omfattede det et vedholdende fokus i hvert sengeafsnit gennem ledelsesopbakning, udvalgte ressourcepersoner, milepæle og opfølgning. Dertil vidensdeling gennem faste møder mellem ressourcepersoner samt i styregruppen.


Ressourcepersoner udpeget

Afsnitslederne fik til opgave at udpege minimum én sygeplejefaglig ressourceperson med særlige kompetencer og interesse i et følsomt emne som seksualitet. Styregruppen udarbejdede et opdrag og en målsætning for et tredages kursus med to udvalgte undervisere i samarbejde med Uddannelsesafdelingen på RHN. Det var styregruppens intension, at ressourcepersonerne med kurset tilegnede sig viden og forståelse for de barrierer, der er blandt professionelle, patienter og pårørende i forhold til at tale om seksualitet. Herudover var sigtet, at sygeplejepersonalet fremover kunne handle i et forandringsperspektiv, hvor seksualitet adresseres i rehabiliteringen. Helt centralt skulle deltagerne lære at anvende samtaleredskaber med henblik på at åbne samtalen om seksualitet og afdække behov for specialiserede indsatser.

Med afsæt i litteraturgennemgangen og i dialog med underviserne blev deltagerne på kurset og den efterfølgende temadag præsenteret for PLISSIT-modellen. Seksualitet bliver ofte set som et vanskeligt område, der kræver input fra en professionel med specialistviden (6), hvilket modellen afdramatiserer og på den måde afhjælper fagprofessionelles oplevelse af usikkerhed på egen rolle. Modellen er senere udvidet til EX-PLISSIT-modellen, der i højere grad inkluderer patientens perspektiv (9,10,11). Ressourcepersonerne lærte, at det handler om at tillade samtalen og åbne for dialogen med patienten.

At ressourcepersonerne får fortrolighed og viden om at adressere seksualitet, er ikke nødvendigvis tilstrækkeligt til at ændre deres adfærd. Hvis den fagkultur, der omgiver dem, ikke anerkender seksualitet som en integreret del af rehabiliteringen, vil ressourcepersonen muligvis ikke være i stand til at anvende den nye viden (6). Derfor valgte styregruppen, at kurset skulle suppleres af en temadag for det tværfaglige personale. 


Temadag for personalet

Temadagen for det samlede tværfaglige personale bestod af to ens seancer á tre timer, så personalet på skift også kunne varetage den kliniske opgave. Dagen havde til formål at åbne op for forståelsen af, at seksualitet er en integreret del af ethvert menneskes personlighed. Ca. 250 personer fra den tværfaglige personalegruppe deltog i undervisningen. Foruden det faglige input bestod undervisningen af en tidligere patients autentiske fortælling om, hvordan han som ung hjerneskadet oplevede, at seksualitet ikke blev italesat af professionelle, og hvilken betydning det havde haft for hans rehabilitering tilbage til livet. Patientens fortælling gjorde et stærkt indtryk på deltagerne, hvilket kan være med til flytte personalets opmærksomhed mod at adressere seksualitet i rehabiliteringen (6)


Opmærksomheden på seksualitet øget

Med henblik på at evaluere effekten på adressering af seksualitet valgte styregruppen at gentage journalaudit et år efter den første audit. Gruppens antagelse var, at sygeplejepersonalets opmærksomhed på patientens seksualitet ville afspejles i dokumentationen, og at forandringsprocesser kunne identificeres i retning af de ønskede mål.

I 2018 blev der registreret dokumentation af seksuelle aspekter i 7 ud af 109 journaler. Et år efter, i 2019, blev der registreret sygeplejefaglige optegnelser i 31 ud af 100 patientjournaler. Sygeplejepersonalets dokumentation af seksuelle aspekter i den elektroniske journal var således øget fra ca. 7 pct. til 31 pct. og viste dermed en stigning i sygeplejepersonalets opmærksomhed på seksualitet. 

Supplerende evalueringer fra sengeafsnittene er indsamlet og dokumenteret på ressourcegruppens faste møder. Ressourcepersonerne vurderer, at der blandt deres kolleger er en øget bevidsthed om vigtigheden af at adressere patientens seksualitet. Opmærksomheden fører f.eks. til samtaler med patienten og evt. partner om forventninger til samlivet før et hjemmebesøg.

Den ledelsesmæssige opbakning har gennem hele forløbet vist sig ved prioritering af feltet som et særligt indsatsområde. Det ses ved frigivelse af ressourcer, initiativ til at sætte seksualitet på dagsordenen på de ugentlige afsnitsmøder og prioritering af ressourcegruppens arbejde. 

Ressourcegruppen har indledt et samarbejde med farmaceuten på RHN, idet medicin er en af de faktorer, der kan indvirke på patientens seksualitet. Det har ført til udvikling af et skema over lægemidler i standardsortimentet, der har eller kan have bivirkninger i forhold til seksualitet. Skemaet er præsenteret for læger og sygeplejersker.


Tiltag skal fastholde motivationen

For at fastholde motivation og et højt fagligt niveau i rollen som ressourceperson i de respektive sengeafsnit er der etableret en ressourcegruppe. Med faste møder fire gange årligt er hensigten, at ressourcepersonerne kan udveksle erfaringer fra afsnittene og dele informationer og tanker.

Ressourcepersonernes rapportering fra afsnittene viser, at opmærksomheden på at medtænke seksualitet endnu ikke er en integreret del af rehabiliteringsindsatsen på RHN. Den motivation og gejst, der kunne spores hos personalet efter kurset og temadagen, udfordres i hverdagen af konkurrencen med patientens andre behov og problemstillinger. Derfor er der behov for et vedholdende fokus.


Mod en ny fagkultur

Styregruppen har i overensstemmelse med kendt viden peget på nødvendigheden af et retningsgivende dokument til at støtte, motivere og vejlede personalet i det fortsatte arbejde med adressering af seksualitet (3,6). Det er forventningen, at en lokal politik og medfølgende retningslinjer vil kunne støtte personalet i, hvordan de adresserer seksuelle emner, vejleder personalet i at håndtere  patientens problemer og motiverer personalet til at handle. Retningslinjerne skal supplere politikken med guidelines f.eks. til beskrivelse af patientens seksualitet i faglige og etiske termer.

Udarbejdelsen af en seksualpolitik for RHN er påbegyndt og kvalificeres af to sygeplejersker i forbindelse med efteruddannelse om seksualitet i foråret 2020. Der er afsat tid til implementering i sygeplejegruppens undervisning, der afvikles over fire seancer af tre timer i efteråret. 

Ressourcegruppen mødes fast og udveksler erfaringer og gode ideer fra afsnittene. Gruppen arbejder på en pjece til RHN’s velkomstmappe med en tekst, der fortæller, at her vil personalet gerne tale om seksualitet. Det vil give en synlig tilladelse til patienter og pårørende i forhold til at tale om emnet (6). 

Der er behov for mere viden om, hvordan professionelle nærmer sig og engagerer sig i emnet seksualitet i det rehabiliterende arbejde. 

På længere sigt vil en undersøgelse af patientens og de pårørendes oplevede behov i relation til seksuel rehabilitering være påkrævet. Systematisk indhentet viden om patientens og de pårørendes perspektiv kan understøtte udviklingen af en velfunderet praksis hen mod at identificere og adressere seksuelle behov i rehabiliteringen. 

Abstract in English

Mortensen RB, Føns S, Munch RS, Aadal L. Addressing sexuality in neurorehabilitation - calls for nurse adaptation and sustained focus. Fag & Forskning 2020;(2):70-5.

Since 2016, sexual rehabilitation has been a focus area in nursing at Regionshospitalet Hammel Neurocenter (RHN), which provides specialised neurorehabilitation and conducts university-led research. Based on a review, focus-group interview, a questionnaire and an audit of case notes, it emerged that the personal barriers and professional focus of nursing staff must change if the patient’s sexuality is to be addressed as part of rehabilitation.

Targeted initiatives in the form of training of key resources, thematic day-events for multidisciplinary teams, and the creation of a resource group, have facilitated dialogue and awareness among nursing staff.

Case note audit in the first year after the interventions indicate increased focus on sexuality, in that nurse documentation of sexual aspects increased from 7 percent to 31 percent.

Addressing sexuality as a natural element of the patient’s rehabilitation requires a sustained focus on the part of the nurses. New initiatives in the form of a policy on sexuality, training and dissemination of knowledge and results will need to support the improvements going forward.

Keywords: Sexuality, sexual rehabilitation, professional culture

 

Rikke Bælum Mortensen

Rikke Bælum Mortensen
Sygeplejerske 1992, cand.pæd. 2009. Specialeansvarlig sygeplejerske, kognitivt subspeciale.
rikkmort@rm.dk

 

Sabrina Føns

Sabrina Føns
Sygeplejerske 2011, cand.cur. 2014. Sensomotorisk subspeciale.

Rikke Steentoft Munch

Rikke Steentoft Munch
Sygeplejerske 2011. Specialeansvarlig sygeplejerske, subspeciale for tidlig Neurorehabilitering.

Lena Aadal

Lena Aadal
Sygeplejerske, cand.cur., ph.d., ansat som forskningsansvarlig sygeplejerske i den interdisciplinære forskningsenhed på RHN. Lektor på Klinisk Institut, Aarhus Universitet.
Forfatterne er alle ansat på Regionshospitalet Hammel Neurocenter. Universitetsklinik for Neurorehabilitering.

Referencer

1.  Johansen M, Thyness EM, Holm J. Når seksualitet tages alvorligt. København: Gads Forlag; 2001. 2.  Sexus https://www.projektsexus.dk/projektsexusimedierne  Besøgt den 27.02.2020. 3.  Larsen JS, Aadal L. Seksualitet og seksuel rehabilitering af patienter med erhvervede hjerneskader. Klinisk Sygepleje 2013;27 Pt 4:35-45. 4. Bay-Hansen J. Samtalen om seksualitet. Sygeplejersken 2014; Pt 9:77-85. 5. Olesen E. Når rådgivning bliver svær - for sundheds- og plejepersonale. Forlaget Saxo; 2014. 6. Richards A, Dean R, Burgess GH, Caird H. Sexuality after Stroke: an exploration of current professional approches, barriers to providing support and future directions. Disability and Rehabilitation 2016;38 Pt 15:1471-1482. 7. Turner D, Schöttle D, Krueger R, Briken P. Sexual behavior and its correlates after traumatic brain injury. Current Opinion Psychiatry 2015;28 Pt 2:180-7. 8. Sundhedsstyrelsen 2015 http://cfkr.dk/images/file/vejl_sygeplejeopt.pdf Ansøgt den 27.02.2020. 9.  Davis S, Taylor B. From PLISSIT to Ex-PLISSIT. In: Davis S, editor. Rehabilitation - the use of theories and models in practice. Elsevier Churchill Livingstone; 2006. p.101-29. 10. Sommer C. Hjælp patienten til selv at handle. Sygeplejersken 2020;1:27. 11. Møhl B, Giraldi A, Graugaard C. At arbejde klinisk-sexologisk. I: Graugaard C, Giraldi A, Møhl B, red. Sexologi: Faglige perspektiver på seksualitet. København: Munksgaard, 2019. p. 687-709

Læs også: Trialogen ”Husk patienternes seksualitet” i Fag&Forskning 2020;(1):20-37.

Emneord: 
Neurologi
Seksualitet

5 minutter med: Louise Skærbæk

At være en god sygeplejerske er, at man går op i sin faglighed og er nysgerrig efter at få ny viden. Men også, at man som sygeplejerske både ser og hører sine patienter.
Louise Skærbæk
Privatfoto

Hvorfor valgte du at blive sygeplejerske?
Jeg ville gerne arbejde med mennesker. Det tiltalte mig også, at der er mange muligheder i forhold til specialer og videreuddannelse.

Hvad var dit første job?
Her på Neurologisk Afdeling.

Hvorfor valgte du at specialisere dig inden for neurologi?
I mine praktikker på studiet mødte jeg en del apopleksipatienter, og jeg ville gerne vide mere om den akutte del af det f.eks. med den trombolysebehandling, som vi varetager på min afdeling.

Hvem har du lært mest af i din karriere?
Jeg er stadig så grøn i faget, at jeg lærer nyt hver eneste dag. Af patienter, pårørende og kolleger fra både min egen og andre faggrupper.

Hvad kendetegner en god sygeplejerske?
At man går op i sin faglighed og er nysgerrig efter at få ny viden. Men også, at man som sygeplejerske både ser og hører sine patienter. Det vil sige, at de føler, du har tid til dem, og at de bliver taget alvorligt i det, de fortæller dig.

Hvilket råd vil du give en nyuddannet?
Jeg ville gerne selv have fået det råd, at man ikke på forhånd behøver vide alt om et speciale, når du starter i det. Den forventning havde jeg til mig selv, og efter en måneds tid blev jeg heldigvis klogere. Så vid, at ingen forventer, du kan det hele fra dag 1.

Hvad er det mest tilfredsstillende ved dit job?
Når jeg mærker, at jeg gør en forskel. Når f.eks. de akutte apopleksipatienter kommer ind på afdelingen. Man har kort tid fra symptomdebut til at kunne give trombolysebehandling, og når man ser, at de med behandlingen gradvis bliver bedre og bedre, så føler jeg virkelig, vi gør en forskel.

Hvad er det mest udfordrende ved dit job?
Helt klart at være på en akutafdeling og aldrig vide, hvor mange patienter jeg har på min vagt. I løbet af en aftenvagt kan der f.eks. godt komme 7-10 akutpatienter, som man mistænker, har en blodprop i hjernen. Det er mange, fordi vi også har en sengeafdeling med en del indlagte. Så man skal hele tiden prioritere og omprioritere sine opgaver alt efter, hvor mange patienter vi har. Det er spændende, men også det, jeg føler, er mest udfordrende.

Hvad kan holde dig vågen om natten?
Efterhånden er der ikke så meget. Det var kun i starten, jeg tog mit arbejde med hjem.

Hvad er du mest stolt af i din karriere?
Nu har jeg i sagens natur ikke været i faget ret længe, men jeg er stolt af, at jeg kan mærke, jeg hele tiden bliver klogere. Jeg får mere viden og får opbygget mine kompetencer. Jeg udvikler mig også personligt i sygeplejen, f.eks. bliver jeg mere moden med de valg, jeg hele tiden står i.

Hvis du kunne ændre en ting i sundhedsvæsenet, hvad skulle det så være?
Arbejdsvilkårene, for jeg føler ikke, jeg har så meget tid til hver enkelt patient og de mange opgaver, jeg har. Sommetider giver patienterne selv udtryk for, at de ikke føler, der har været tid nok til dem. Og hvis jeg f.eks. er på nattevagt, kan jeg være nødt til at give opgaver videre til en travl aftenvagt, fordi jeg ikke har nået dem på min vagt, og det er ikke særlig rart. Så jeg ville ønske, der var flere hænder at dele opgaverne ud på, og det vil så igen give mere tid til hver enkelt patient.

Hvor ser du dig selv om fem år?
Jeg kan sagtens se mig selv inden for neurologien. Men jeg har også en drøm om at prøve kræfter med den palliative sygepleje og med sundhedsplejen. Om det bliver i løbet af fem år ved jeg dog ikke.

Hvordan tror du, at sygeplejen vil udvikle sig de næste 10 år?
Hvis ikke der sker noget, vil det blive sådan, at vi får mindre tid til patienterne og de pårørende. Der kommer jo hele tiden flere og flere opgaver, også fra lægerne til sygeplejerskerne, og det forstærker den tendens.
 

Emneord: 
Neurologi

Skiftedag: Her blotter jeg min personlighed

Man kan ikke bare gemme sig bag kitlen, når man er med til at starte et nyt sted op. For der kommer personligheden i spil, erfarer Sus Enebo, der er sygeplejerske på det nystartede Ringstedhave Neurorehabiliteringscenter.
Foto: Per Morten Abrahamsen
Title

Sus Enebo, 50 år.
Nyt job: April 2018, sygeplejerske på Ringstedhave Neurorehabiliteringscenter, som slog dørene op netop i april 2018. Her hjælper hun mennesker med hjerneskade med at genvinde tabte funktioner.
Kom fra: Et år som afdelingsleder på Trekroner Plejecenter.

“For lidt siden ringede hustruen til en mand, som er i rehabilitering på centeret. Hun kunne ikke forstå, hvorfor hun ikke bare kan købe kage med til ham, når hun har lyst til det.

For det elsker han. Der måtte jeg møde hustruen i hendes forvirring og give hende en forståelse for, hvad der sker inde i munden, når vi tygger maden, og noget deler sig eller samler sig i en klump, som vi nemt kan få galt i halsen.

Og hvorfor det kan være farligt, når man er halvsidelammet. Ud fra min viden og faglighed fik hun så en god forståelse for, hvorfor det er vigtigt, at der ikke er marcipanlåg på kagen. Så næste gang kan hun købe kage hos bageren med god samvittighed.

Og netop kontakten til borgeren – og de pårørende – var en af grundene til, at jeg var interesseret i stillingen, da en tidligere kollega ringede og fortalte, at de manglede en sygeplejerske. Jeg trængte til at komme tilbage til den basale sygepleje.

Det giver mig personlig tilfredsstillelse at gøre mit til, at borgerens sygdomsperiode bliver bedre. Jeg kan godt lide at arbejde rehabiliterende og træne hen imod, at han selv kan række ud efter et håndklæde, plukke et æble i vores have eller måske endda til sidst gå ud herfra med stok. Borgerne er bevilget et forløb af egen kommune, og de er her med hjerneskader erhvervet ved ulykke eller sygdom – f.eks. fordi de er faldet på cyklen og har slået hovedet mod en kantsten eller haft en stor blodprop.

Vi er en stor tværfaglig gruppe, der træner med dem, fra de slår øjnene op om morgenen, til de lukker dem om aftenen. Hver 14. dag holder vi samtale med borgeren og de pårørende, hvor vi sætter nye mål. Jeg har så det sygeplejefaglige overblik over smerter, medicin, kost og ernæring, blodtryk, egen læge, andre sygdomme og den slags.

Jeg er også sygeplejerske her, fordi jeg kan lide at starte nyt op. Det har jeg prøvet flere gange – bl.a. et rehabiliteringsteam i Roskilde Kommune og et center for udviklingshæmmede autister. Der er selvfølgelig en del modvind, når man skal have noget nyt til at køre, men det er også dejligt at have indflydelse og prøve ting af – det giver mig en stor ansvarsfølelse.

Og det er en spændende proces, hvor jeg også blotter min personlighed. For man er nødt til at lære hinanden at kende i personalegruppen, hvis det hele skal lykkes. Jeg har haft nogle år i det pædagogiske miljø – på bosteder og daginstitutioner – og her har jeg set og mærket, hvordan pædagoger arbejder på en anden måde end os. De viser deres person. Vi sygeplejersker er meget faglige og gemmer os ofte bag kitlen.

Jeg er selvfølgelig sygeplejerske med stort S, men jeg er også alt muligt andet. Og det kommer mere i spil her. For når man ikke bare dumper ind i noget etableret og dermed kan gemme sig bag sin kittel, så blotter man sig mere og kommer naturligt til at bruge sin personlighed. Det gør, at jeg føler mig mere hel på mit arbejde.”

Savner du inspiration til karrieren?

Hent råd og vejledning om karriere og jobsøgning på dsr.dk. Som medlem kan du booke tid til personlig sparring om jobsøgning, efter- og videreuddannelse eller  karrieremuligheder.

Læs mere på dsr.dk/job-og-karriere

 

Emneord: 
Neurologi

"Det går bedre med spisningen. Men barnets mor har det altså rigtig skidt ... "

Neurorehabiliterende sygepleje II. Forståelsesrammen giver sygeplejerskerne de ord og den støtte, der kan få de sygeplejefaglige kompetencer mere i centrum i teamarbejdet omkring den enkelte patient.
For sygeplejerske Lærke Wahlgreen er forståelsesrammen et redskab, der sikrer, at hun kan arbejde mere bevidst med alle aspekter i den neurorehabiliterende sygepleje. Her er hun sammen med lille Marco i børneafdelingen på Hammel Neurocenter.
Foto: Mikkel Berg Pedersen

"Jeg synes, vi skal intensivere spisetræningen," siger sygeplejerske Lærke Wahlgreen.

Der er teammøde på Børne- og Ungeafsnittet på Hammel Neurocenter. En patient skal drøftes, og alle omkring netop denne patient er til stede; kolleger fra forskellige faggrupper .

På bordet foran Lærke ligger et stykke papir med en figur og forskellige nøgleord. Lærke skæver af og til ned til det, mens hun snakker.

"Og så skal vi tage endnu bedre hånd om moren. Hun har det altså rigtig skidt," siger sygeplejersken.

"Forståelsesramme sætter ord på sygeplejerskens rolle"

Læge, fysio- og ergoterapeut lytter og kommenterer det, hun siger. Sygeplejersken kommer frem med observationer og fortæller om interventioner. Hun sætter det i relief til rehabiliteringsplanen og strategien.

På papiret foran hende står der "Forståelsesramme for neurorehabiliterende sygepleje." Og denne ramme hjælper Lærke Wahlgren til at få ord på det, hun som sygeplejerske har at byde ind med i drøftelsen af patientens tilstand og rehabilitering.

Forståelsesrammen er en støtte

"Jeg kan støtte mig til forståelsesrammen. Den sikrer, at jeg kommer rundt om patienten og får sagt det, jeg gerne vil," siger Lærke Wahlgren. Hun har lige fortalt os om den typiske situation fra et teammøde, for vi vil høre, hvordan hun kan bruge den forståelsesramme, der nu er ved at blive implementeret på Hammel Neurocenter.

Lærke Wahlgren har været på neurocentret i otte år, alle årene på børneafdelingen. For hende er det vigtigt at kunne gå i dybden, så hun kan påvirke og være en vigtig del af teamet. Her er forståelsesrammen et stykke værktøj, som også bruges i sygeplejerskernes jævnlige patientgennemgang.

"Så har vi forståelsesrammens figur projekteret op på væggen, så vi kan bruge den til at gå frem efter. Her har vi hver især ansvar for en patient og sætter vedkommende "ind i figuren". Ud fra det fortæller vi om de forskellige fysiske udfordringer, den følelsesmæssige tilstand, døgnrytme osv. I en travl hverdag kan der være fare for, at gennemgangen bliver overfladisk, men det forhindrer forståelsesrammen. Faktisk kan den også bruges i forbindelse med de pårørende," siger Lærke Wahlgreen.

Hun er af afdelingssygeplejerske Beth Selmer blevet udnævnt til at være den ene af to nøglepersoner, og udover fællesundervisning i forståelsesrammen har hun fået timer til yderligere selvstudium. Hun er dermed klædt på til sammen med den specialeansvarlige sygeplejerske Mette Jul at inspirere kollegerne til at bruge forståelsesrammen i hverdagen.

"Når jeg deltager i teammødet, ved jeg, at jeg har min faglighed og mine kolleger bag mig i det, jeg siger, fordi vi har brugt forståelsesrammen i patientgennemgangen. Jeg er dermed mere sikker og kan byde ind med min faglige vurdering. Jeg står stærkere i kraft af forståelsesrammen," siger Lærke Wahlgreen.

Og det er netop formålet: At give en fælles ramme for den neurorehabiliterende sygepleje, der kan komme patienter og pårørende til gode, fordi sygeplejerskerne med deres kompetencer får en mere tydelig rolle i teamet og dermed i arbejdet omkring den enkelte patient.

Funktioner rækker ud over sygeplejen

Lone Jensen er afdelingssygeplejerske på neurocentrets Klinik for Tidlig Neurorehabilitering, og hun har været en del af den primære arbejdsgruppe. For hende er det vigtigt, at implementering af forståelsesrammen gør det nemmere for sygeplejerskerne at tage de rigtige roller i teamarbejdet:

"I teamet lægger vi en fælles strategi for patienten. Vi bliver enige om, hvordan vi skal arbejde, men der er så mange forskellige pædagogiske roller i dette arbejde. Det kan være forskelligt fra patient til patient, hvem der spiller hvilken rolle. Patienten vælger jo også, hvem han eller hun har den bedste relation til," siger Lone Jensen.

Dermed behøver forståelsesrammen ikke være forbeholdt sygeplejerskerne. I rammens afsnit om roller og funktioner tales der om fire funktioner: Den bevarende skal beskytte fysiske funktioner og forebygge komplikationer. Den fortolkende skal hjælpe patienten til at forstå sin tilstand og kroppens signaler. Den trøstende skal støtte patienter og pårørende i håb, sorg og tab. Og den integrerende funktion skal hjælpe patienten til at integrere tilstanden og dens konsekvenser i hverdagslivet, genvinde funktion eller udforme et værdigt liv på ændrede vilkår.

Dynamisk ramme skal videreudvikles

"Vi har tidligere oplevet det som svært at oversætte for nye kolleger, hvad neurorehabiliterende sygepleje betyder og indebærer. Man er til stede på en helt anden måde end ved andre former for sygepleje, men vi har ikke rigtig haft ordene for det. Det får vi nu," siger Lone Jensen.

Først er alle afdelingssygeplejersker og specialeansvarlige blevet undervist, og siden kom turen til det øvrige sygeplejepersonale. For at sikre implementeringen er der desuden udnævnt nøglepersoner, som skal bringe forståelsesrammen ud i alle dele af organisationen. I løbet af 2019 stiles der mod, at alt sygeplejefagligt personale på neurocentret anvender forståelsesrammen for neurorehabiliterende sygepleje til at analysere, prioritere og udøve klinisk sygepleje samt klinisk lederskab.

"Det er en proces, der er sat i gang. Vi har mange diskussioner bag os, og der vil fremover være diskussioner, for forståelsesrammen er dynamisk og skal videreudvikles. Vi skal være gode til at italesætte det, der er vores opgave i de mere bløde processer i rehabiliteringen, og udfordringen er selvfølgelig at gøre dette til en proces, der fortsætter. Ledelsen har været sparringspartner og dybt involveret i udviklingen af denne forståelsesramme. Jeg tror, alle hele vejen gennem organisationen brænder for det her," siger Lone Jensen.

Emneord: 
Neurologi
Rehabilitering

Forståelsesramme sætter ord på sygeplejerskens rolle

Neurorehabiliterende sygepleje I. Neurorehabiliterende sygepleje kræver godt samspil med patienten med hjerneskade, som ofte også har svære medicinske sygdomme.

Hvad er neurorehabiliterende sygepleje? Hvordan adskiller den sig fra andre former for sygepleje? Og hvordan sikrer man, at den basale sygepleje altid prioriteres som grundlag for, at rehabilitering overhovedet kan lykkes?

På Hammel Neurocenter er der udarbejdet en forståelsesramme (se faktaboks), der er tænkt som et redskab for sygeplejerskerne i hverdagen. Et redskab, der kan understøtte og nuancere sygeplejefaglige initiativer for at fremme funktionsevnen hos personen med hjerneskade. Og et redskab, der sprogliggør og styrker det sygeplejefaglige bidrag til det tværfaglige teams dialog omkring den enkelte patient.

Meget bred spændvidde

Men hvad er baggrunden, og hvordan kan projektet med at udarbejde en forståelsesramme medvirke til bedre indsigt i sygeplejens kerneområde både mono- og tværfagligt blandt de i alt ca. 635 medarbejdere?

Ny praksis, neurorehabilitering. Lena Aadal, sygeplejerske, ph.d.
Forskningsansvarlig sygeplejerske og lektor på Klinisk Institut, ph.d., Lena Aadal: ”Sygeplejersken skal kunne arbejde behandlende og lærende, bl.a. med den hjerneskadedes basale behov,
Foto: Mikkel Berg Pedersen
De ansatte på Hammel Neurocenter oplever udfordrende forløb: Hjerneskade erhvervet ved blodprop i hjernen. Ulykker eller sygdom, der har påvirket centralnervesystemet. De ser børn, unge og voksne, hvor livet fra sekund til sekund er ændret måske for altid. De ser sorg, håb og forventning i både patienters og pårørendes øjne: Bliver min mand sig selv igen? Får vores datter et godt liv på trods af …?

"Vi skal som sygeplejersker her på stedet kunne yde en indsats i et meget bredt spekter," siger forskningsansvarlig sygeplejerske, ph.d., Lena Aadal.

"Hos nogle patienter handler det om overlevelse og om at undgå komplikationer. Hos andre skal vi hjælpe patienten til at erkende ændrede livsbetingelser og måske finde kompenserede strategier for varig nedsat funktionsevne, selv om vi kan komme langt i rehabiliteringen. Spændvidden er således meget bred, men grundlæggende gælder det, at neurorehabiliterende sygepleje altid sigter mod læring og forandring.

Fælles begreb skal understøtte faglige drøftelser

Flere internationale forskningsprojekter har peget på, at der ikke har været et "sprog" for, hvad neurorehabiliterende sygepleje egentlig går ud på. Derfor har det været vigtigt at få skabt en forståelsesramme, hvor et fælles begrebsbrug kan understøtte faglige drøftelser og en stærk sygeplejefaglig identitet, mener Lena Aadal, som uddyber:

"Forståelsesrammen hviler på international og dansk forskning. Marit Kirkevolds arbejde har haft stor betydning i rehabiliteringsfeltet, og hendes beskrivelser af sygeplejerskens roller har også inspireret os i en forskergruppe på fem, tilknyttet Aarhus Universitet. Forskergruppens afsæt var et review over tidligere forskning, der beskrev sygeplejerskens roller i rehabiliteringsforløbet efter apopleksi. I det efterfølgende studie blev der gennemført interviews med erfarne sygeplejersker ansat på tre forskellige institutioner. Hovedspørgsmålet var: Hvilke roller og funktioner har I i rehabiliteringen af patienter med apopleksi?"

Fakta
  • Forståelsesrammen skal hjælpe sygeplejersker til at forstå, tilrettelægge og prioritere sygeplejefaglige initiativer til fremme af patientens funktionsevne.
  • Forståelsesrammen sætter ord og begreber på arbejdet og styrker dermed sygeplejerskernes fagidentitet og mulighed for at spille en mere central rolle i teamarbejdet omkring den enkelte patient.
  • Forståelsesrammen er udarbejdet i samarbejde mellem specialeansvarlige sygeplejersker, afdelingssygeplejersker, kliniske sygeplejespecialister, forskningsansvarlig sygeplejerske samt ledende oversygeplejerske.

Hammel Neurocenter

Neurocentret ligger med sine store rødstensbygninger i den østjyske by Hammel. En gang var det Hammel Sygehus, men fra 1970 blev det efterbehandlingshospital med speciale i genoptræning. I dag er det et højtspecialiseret neurorehabiliteringshospital med 111 senge og status af universitetsklinik tilknyttet Aarhus Universitet. Ud over genoptræning af patienter med moderat eller svær hjerneskade fra Region Midtjylland modtager centeret også patienter med svær erhvervet hjerneskade fra hele Vestdanmark.

Teoretisk baggrundsmateriale

Kitson A, Conroy T, Kuluski K et al. Reclaiming and redefining the Fundamentals of Care. Nursing´s response to meeting patients´ basic human needs. Adelaide, School of Nursing; 2013.

Kirkevold M. Sygeplejerskens roller og funktioner i rehabiliteringsprocessen. Rehabiliterende sygepleje I, kap. 8. Fra begreb til klinisk praksis. Kbh.: Munksgaard; 2014:131-59.

Med hjerne, hjerte og vilje – Fremtidens sygepleje på Hospitalsenhed Midt 2017 – 2019. Strategi og vision for Sygepleje.

Behovet for rammen bekræftet

"Resultatet var med til at bekræfte, at behovet for en forståelsesramme er der. Fraværet af en sikker monofaglig identitet har medvirket til, at sygeplejegruppen i nogle situationer træder et skridt tilbage i teamarbejdet, fordi der ikke har været en fælles forståelse af, hvad neurorehabiliterende sygepleje går ud på," forklarer Lena Aadal.

Herefter var man klar til at tage det store og afgørende skridt: For to år siden blev der nedsat en primær arbejdsgruppe med deltagelse af repræsentanter fra ledelse, udvikling, forskning og specialeansvarlige sygeplejersker.

Arbejdsgruppen har fundet inspiration i professor Marit Kirkevolds beskrivelse af den neurorehabiliterende sygeplejerskes rolle, men i høj grad også fra den internationale forskergruppe omkring professor Alison Kitson. Denne gruppe redefinerer sygeplejen målrettet patientens basale behov, der ofte påvirkes kraftigt af en hjerneskade.

Det har alt sammen et lærende aspekt

"Vort mål var at skabe den forståelsesramme, der sikrer, at den neurorehabiliterende sygepleje kan udføres i tæt samspil med patienten, de pårørende og de øvrige fagpersoner omkring patienten. Ved at vi får ord på sygeplejerskens rolle i det tværfaglige teamarbejde, kan der bydes mere markant ind, og sygeplejersken kan f.eks. sige: Lige nu er det vigtigt, at patienten hviler, får sondeernæring, eller at jeg arbejder videre med relationen. Så må fysioterapien vente den halve time," forklarer Lena Aadal.

Og netop opbygning af relation til patienten spiller en vigtig rolle i forståelsesrammen, da målet med rehabilitering er et for patienten værdigt liv. Lene Aadal:

"Samspillet med patienten er omdrejningspunkt i den rehabiliterende sygepleje, og der skal derfor opbygges en stærk relation byggende på viden, tillid, opmærksomhed, forudseenhed og vurdering. Alt, hvad der sker i sygeplejen, har et lærende aspekt som en del af rehabiliteringen: Hvordan tilrettelægge plejesituationen, så patienten bedst muligt selv kan hjælpe med ved tandbørstningen og ved spisningen for at opnå progression i dag i forhold til i går? Dermed skal der arbejdes systematisk med hverdagsaktiviteter, der opfylder patientens behov på en måde, der hele tiden er lærende som en del af rehabiliteringsprocessen."

De pårørende er også omfattet

Med en stærk relation opnår sygeplejersken kendskab til patientens liv og værdier før skaden, og der kan i samarbejde med patient og pårørende lægges en plan for, hvad der skal stiles imod. Sygeplejersken tager klinisk lederskab for at sikre den individuelle neurorehabiliterende sygepleje, der skal spille sammen med de øvrige fagpersoners indsats for den pågældende patient, forklarer Lene Aadal og gør opmærksom på, at forståelsesrammen også omfatter de pårørende:

"Den er vigtig, for i hele dette forløb er det afgørende at have de pårørende med. De formidler viden om og støtter patienten. Samtidig er de dybt afhængige af os, for de er i den grad lidende og har også brug for vores omsorg."

Læs også "Det går bedre med spisningen. Men barnets mor har det altså rigtig skidt ... "

Emneord: 
Evidensbaseret sygepleje
Hjerne
Neurologi

Fælles sprog og værktøjskasse hos sygeplejespecialister, som arbejder med demens

Otte hukommelsesklinikker i Danmark er gået sammen om at sikre kvalitet og harmonisering af klinikkernes forsknings- og udredningsarbejde. Desuden skal de samarbejde med demenskoordinatorer i kommunerne.

ADEX er navnet på en forskningsalliance mellem otte hukommelsesklinikker i Danmark. Den blev etableret i 2011 i forbindelse med et stort motionsforskningsprojekt ved samme navn (1). Alliancen blev sammen med motionsprojektet til ved en bevilling på 13,3 mio. kr. fra Det Strategiske Forskningsråd under Ministeriet for Forskning, Innovation og Videregående Uddannelser.

Forskningsfællesskabet mellem de otte klinikker har til formål at byde nye forskningsprojekter velkommen ud fra fælles holdninger, retningslinjer og ensartet kvalitet. Klinikkerne er repræsenteret med hhv. læger, sygeplejersker og neuropsykologer. Arbejdet med at etablere forskningsfællesskabet mellem klinikkerne har bidraget til at synliggøre behovet for at harmonisere udredningen i klinikkerne.

Sygeplejerskegruppen har haft til opgave at arbejde for en harmonisering af de tests og ratingskalaer, der benyttes i klinikkerne. Sygeplejegruppen består af specialistsygeplejersker ansat i de enkelte klinikker. I gruppen har desuden deltaget en neuropsykolog fra Nationalt Videnscenter for Demens, som har fungeret som sparrings- og vidensperson i forhold til brugen af skalaer internationalt.
Arbejdet i gruppen har været præget af vilje til udvikling og samarbejde.

Gruppen har haft fokus på redskaber til afdækning af ADL-funktionsniveau og neuropsykiatriske symptomer og har desuden fundet frem til en fælles værktøjskasse til brug for afdækning af kognition og depression. Den fælles værkstøjskasse er efterfølgende diskuteret og vedtaget i samråd med lægegruppen.

Arbejdet i gruppen har afdækket vigtigheden af, at de forskellige tests udføres ens. Dette er lettere sagt end gjort og kræver holdningsdiskussioner og konstant fokus på fagligheden. Selv om en test er en kvantitativ parameter og bør være et objektivt måleinstrument, kan enhver test, hvis den ikke udføres korrekt, være mere misvisende end vejledende. For at bevare validiteten af testens resultater er det nødvendigt med konstant fokus på at være loyal over for testens vejledning samtidig med, at specialistsygeplejersken skal evne at kommunikere optimalt med den ambulante patient.

Ved det årlige netværksmøde for udredningsenheder i hele landet arrangeret af Nationalt Videnscenter for Demens blev der arrangeret en samratingsseance for alle specialistsygeplejerskerne i forbindelse med brugen af forskellige skalaer. Ved samrating forstås en gennemgang af den enkelte test, hvor deltagerne ud fra en videooptaget testsituation mellem specialistsygeplejerske og patient scorer patientens svar og efterfølgende diskuterer specialistsygeplejerskens udførelse af testen samt eventuelle forskelle i tolkningen af scoringssvaret. Samrating er således en kvalitetssikring af udførelsen og evalueringen af testsituationen.

Samratingsseancen blev evalueret meget positivt, og man vil fremover en gang årligt arrangere samratingsseancer inden for de forskellige tests og skalaer, som ADEX-samarbejdet har afdækket som brugbare værktøjer ved demensudredning.

Den fælles værktøjskasse vil på sigt desuden gavne det tværsektorielle samarbejde i forbindelse med ”Forløbsprogram for patienter med demens” (2). Region Sjællands netværksmøde for kommunernes demenskoordinatorer har haft det fælles forløbsprogram for demensområdet på dagsordenen. Her var forskningssygeplejersken fra ADEX-samarbejdet inviteret til at gennemgå flere af skalaerne fra ADEX-klinikkernes værktøjskasse. Hvor forskningssygeplejerskerne er udredningsenhedernes sygeplejespecialister, er demenskoordinatoren kommunens specialist på samme område.

Bevidstheden om fælles sprog og værktøjskasse mellem sektorernes sygeplejespecialister hilses velkommen i det fremadrettede samarbejde i patientforløbet omkring patienten med en demenssygdom.

Susanne Kristiansen er diplomuddannet, DFH – ”Demente og ældre med betydeligt nedsat psykisk funktionsniveau”, projektlederuddannet, Region Sjælland, har Lif Diplomeksamen i GCP – for projektsygeplejersker samt er merkonom i ledelse og samarbejde.

Litteratur

• http://www.videnscenterfordemens.dk/forskning/adex/adex-alliancen/ - besøgt d. 18.3.2015
• https://www.sundhed.dk/content/cms/56/43356_forlobsprogram-demens.pdf - besøgt d. 18.3.15

Emneord: 
Demens
Neurologi

Fra forsker til fag: Intensiv neurorehabilitering efter en svær traumatisk hjerneskade

I Danmark findes ca. 150 sygeplejersker med en ph.d. eller doktorgrad. Sygeplejersken har opsøgt nogle af dem for at finde ud af, hvorfor de valgte forskervejen, og hvordan det er gået siden, de fik deres forskertitel.

forsker_fagLena Aadal, ph.d., cand.cur., er 53 år, bor i Nårup og er gift. Hun har to voksne sønner. Lena Aadal er ansat som forskningsansvarlig sygeplejerske i den interdisciplinære forskningsenhed på Regionshospitalet Hammel Neurocenter, Universitetsklinik for Neurorehabilitering. Hun løser derudover opgaver som ekstern underviser på Sektion for Sygepleje, Aarhus Universitet. 

Hvad fik dig til at forske?
”Mange faktorer påvirkede beslutningen. Oprindelig havde jeg ikke ambitioner om at arbejde som forsker, men har altid haft interesse i at lære nyt. Jeg blev imidlertid ansat som uddannelsesansvarlig sygeplejerske på et tidspunkt, hvor der var stigende fokus på neurorehabilitering. De faglige ambitioner var udfordret i forhold til at kvalificere sygeplejens bidrag til den tværfaglige indsats, og kravet om evidensbasering var vanskeligt at imødekomme, da forskningsfeltet var og til en vis grad stadig er jomfrueligt.
Helt afgørende blev dog opbakningen fra mine tværfaglige ledere og forskningskolleger samt støtte og udfordring fra Marit Kirkevold, daværende professor i klinisk sygepleje ved Institut for Sygeplejevidenskab, Aarhus Universitet, som sagde ja til at påtage sig opgaven som hovedvejleder.”

Hvad er forskningsemnet i din ph.d.-afhandling?
”Afhandlingens titel er ”Intensiv neurorehabilitering forstået som læring. Udvikling af en didaktisk model”. Afsættet var den stigende vægtning af patientinddragelse og de udfordringer, som professionelle mødte i bestræbelserne på at involvere patienter i daglige rehabiliteringsindsatser. Studiets sigte var at udvikle et redskab, der systematisk kunne fremme patientens inddragelse og læring gennem intensiv neurorehabilitering efter en svær traumatisk hjerneskade. Modellen sigter specifikt på at forstå den indflydelse, som forskellige kognitive og fysiske ændringer kan have på patientens (gen)læring af hverdagslivets aktiviteter med henblik på systematisk tilrettelæggelse af patientens læringsbetingelser.”

Hvor tog du din forskeruddannelse henne?
”Min daglige arbejdsplads var i forskningsenheden på neurocentret. Jeg var indskrevet på Sektion for Sygepleje, Institut for Folkesundhed på Aarhus Universitet.”

Hvordan har dine økonomiske rammer været, mens du tog din forskeruddannelse?
”Jeg var så privilegeret, at finansieringen blev delt mellem Regionshospitalet Silkeborg og Regionshospitalet Hammel Neurocenter.”

Hvor kan man læse om dine forskningsresultater?
”Afhandlingen er tilgængelig på biblioteket, men resultaterne er også formidlet i tre artikler, der er publiceret i internationale tidsskrifter. Jeg har ligeledes skrevet kapitler til lære- og hvidbøger. Derudover har jeg i relation til rehabilitering efter hjerneskade publiceret artikler omhandlende sexologi, vægttab og agiteret adfærd. Endelig har jeg i samarbejde med andre sygeplejeforskere publiceret artikler, der beskriver sygeplejerskens rolle under rehabilitering efter apopleksi.”

Hvordan har din forskning betydning for praksis?
”Aktuelt beskriver min forskning primært de udfordringer, der karakteriserer rehabiliteringsindsatsen, og bidrager dermed til at højne den faglige kvalitet og sygeplejerskernes faglige stolthed. Den didaktiske model har medvirket til at beskrive den høje kompleksitet, der karakteriserer sundhedsprofessionelle refleksioner i tilrettelæggelsen af patientens læringsbetingelser, hvormed de pædagogiske overvejelser lettere kan udveksles blandt medlemmer af det interdisciplinære team.”

Hvad forsker du i aktuelt?
”Jeg oplever stort fagligt udbytte af at samarbejde med andre forskere både internt og eksternt, hvilket mine aktiviteter bærer præg af:

  • Effekt af modificeret behandlingsmiljø i forhold til agiteret adfærd hos patienter med erhvervet hjerneskade: En kontrolleret multicenterundersøgelse.
  • Apopleksiforløb i Danmark og Norge – et kvalitativt studie om patientens læring under rehabilitering. Tværfagligt samarbejde med forskere fra Tromsø.
  • Læring og deltagelse: Rehabilitering af patienter med svær erhvervet hjerneskade med fokus på deltagelse og recovery. Kvalificering og pilottest af modellen udviklet under mit ph.d.-forløb.”

Litteratur

 

  1. Aadal L, Kirkevold M, Borg T. Neurorehabilitation analysed through “situated learning” theory. Scandinavian Journal of Disability Research, May 2013. http://dx.doi.org/10.1080/15017419.2013.781956
  2. Aadal L, Kirkevold M. Integrating situated learning theory and neuropsychological research to facilitate patient participation and learning in traumatic brain injury rehabilitation patients. Brain Injury, July 2011;25(7-8):717-28.
  3. Aadal L, Kirkevold M. A Model for Neurorehabilitation After Severe Traumatic Brain Injury
     Facilitating Patient Participation and Learning. Advances in Nursing Science 2011 Vol. 34, No. (1):E1-E17.

 

Emneord: 
Hjerne
Neurologi

Sygeplejerskens rolle i neurorehabilitering

Der er både udfordringer og muligheder for sygeplejersker, som arbejder med neurorehabilitering i tværfaglige i team. Det viser et studie fra 2008, som i artiklen relateres til nyere forskning. Men sygeplejersker må italesætte deres bidrag i rehabiliteringen, hvis de skal være nøglepersoner i tilrettelæggelsen af rehabiliteringsforløbene i kommunerne.

Sygeplejerskens rolle i tværfagligt teamsamarbejde i neurorehabilitering har været aktuel i hospitalsverdenen gennem en årrække. Patienter med erhvervet hjerneskade har brug for bidrag fra flere fagpersoner i forhold til deres rehabiliteringsbehov, og neurorehabilteringen på hospitalerne er derfor ofte organiseret i tværfaglige team, der arbejder ud fra en fælles målsætning.
Indlæggelsestiden for grupper af patienter med behov for neurorehabilitering er blevet kortere.

Region Midtjylland har pr. 1. maj 2013 foretaget en omlægning af rehabiliteringsforløb for patienter med apopleksi, hvilket betyder, at visse patienter udskrives direkte fra akutafsnit til rehabilitering i kommunerne (1). Det gælder f.eks. for patienter med lettere apopleksi eller patienter med beskedent rehabiliteringspotentiale.

Tværfagligt teamsamarbejde og fælles målsætning for patienter med erhvervet hjerneskade er således ikke længere kun et anliggende for neurorehabiliteringsafsnit på hospitalet, men et område, der skal udbredes og fokuseres på i kommunerne i det omfang, der foregår rehabilitering af patienter med erhvervet hjerneskade.

På hospitalerne er sygeplejersken ofte en del af det tværfaglige team omkring patienten med behov for neurorehabilitering. Da der typisk ikke er den samme adgang til sygeplejersker i kommunerne som på hospitalerne, er det vigtigt at være opmærksom på, hvilken betydning det har, at sygeplejersker er en del af rehabiliteringsteamet.

Denne artiklen tager udgangspunkt i en undersøgelse, der blev lavet i forbindelse med udarbejdelse af masterthesis som afslutning på masteruddannelse i Health Science (Nursing) fra Deakin University, Australien. Undersøgelsen blev foretaget i 2008 på et dansk neurorehabiliteringscenter og havde til formål at undersøge sygeplejerskers rolle i det tværfaglige teamsamarbejde på et neurorehabiliteringscenter (2).

Formålet med undersøgelsen var at se på sygeplejerskens bidrag til patientens rehabilitering og dynamikken i det tværfaglige samarbejde. Undersøgelsen skulle belyse, hvordan sygeplejen blev italesat af sygeplejersker, af social- og sundhedsassistenter og af ergoterapeuter, da disse faggrupper har flere sammenfaldende opgaver hos patienten med behov for neurorehabilitering.

Undersøgelsen skulle tydeliggøre, om der er forskel på de roller, funktioner og opgaver, som særligt sygeplejersker og social- og sundhedsassistenter i neurorehabilitering udfører, så kompetencer og ressourcer kan anvendes mest hensigtsmæssigt.
Fund fra undersøgelsen fra 2008 relateres i denne artikel til nyere undersøgelser af sygeplejerskens rolle og funktion i neurorehabilitering og ses i sammenhæng med de nuværende udfordringer i 2014, hvor der er behov for at organisere neurorehabilitering både i hospitals- og kommunalt regi.
 

Baggrund

En vigtig faktor i forhold til de specialiserede neurorehabiliteringsenheders succes i Danmark er det terapeutiske miljø, der skabtes, og her ses teamsamarbejde som en vigtig hjørnesten (3,4). Teamsamarbejde kan være en udviklende og inspirerende oplevelse, som giver de involverede mulighed for at få indsigt i egen og andre professioners fag, men det er også en organisering, der har indflydelse på de professionelles værdier og interesser (5).

Brugen af social- og sundhedsassistenter inden for neurorehabilitering har været betydelig også i hospitalsregi, idet patienterne oftest er i en stabil fase af deres sygdom set i forhold til medicinske problemstillinger (6). Social- og sundhedsassistenters funktioner i neurorehabilitering varierer fra sted til sted, og der er sket en betydelig opgaveglidning i forhold til funktioner som modtagelse, deltagelse i møde med patienter, medicinadministration og -dispensering, kontaktperson, stuegang og koordinering af udskrivelse. Social og sundhedsassistenter kan derfor have udvidet ansvars- og kompetenceområde i forhold til pleje og rehabilitering af patienter med erhvervet hjerneskade.
 

Undersøgelsens fokus

Denne undersøgelses fokus blev at undersøge, hvordan teamsamarbejde havde indvirkning på sygeplejerskens rolle i neurorehabilitering. Dette blev gjort ved at undersøge samarbejdet i de tværfaglige team på en neurorehabiliteringsafdeling i Danmark.

Design og metode

I undersøgelsen blev der foretaget kvalitative interview ud fra en fænomenologisk tilgang med inspiration fra Kvale og Brinkmann (7-8). Der blev foretaget seks semistrukturerede interview med tre forskellige fagprofessioner, to sygeplejersker, to ergoterapeuter og to social- og sundhedsassistenter. Det blev dermed muligt at indfange dynamikken i de tværfaglige team, da disse faggrupper har flere fælles arbejdsopgaver. De seks interview blev optaget og transskriberet i deres fulde længde. Som analysemetode anvendtes meningskondensering (8).
 

Fund

Undersøgelsens fund præsenteres i det følgende som tre temaer: Sygeplejerskers samarbejde med social- og sundhedsassistenter, sygeplejerskers bidrag til rehabilitering og teamsamarbejdet.

Sygeplejerskers samarbejde med social- og sundhedsassistenter
I alle seks interview fremgik det, at sygeplejersker og social- og sundhedsassistenter blev opfattet som en samlet gruppe, og de benævnes som ”plejen” eller ”plejegruppen”.

Opgaverne for sygeplejersker og social- og sundhedsassistenter var i stor udstrækning de samme, og der nævnes stuegang, kontaktpersonrollen, deltagelse i møder med patienten, medicinadministration og måling af puls og blodtryk.

Ergoterapeuter oplevede ikke, at der var forskel på sygeplejersker og social- og sundhedsassistenter. En af ergoterapeuterne sagde:

”I det daglige kan jeg ikke sige, at der er forskel på sygeplejersker og social- og sundhedsassistenter. Det er vigtigt for mig at sige – det kan jeg virkelig ikke” (ergoterapeut 2).

Generelt var der blandt sygeplejersker og social- og sundhedsassistenter respekt for hinanden og hverandres arbejdsområder. Når sygeplejersker og social- og sundhedsassistenter blev spurgt om forskelle i deres arbejdsområde, afviste de, at der var forskel, uden yderligere kommentarer. De bekræftede for både sygeplejersker og social- og sundhedsassistenters vedkommende, at de arbejdede på lige fod, og for social- og sundhedsassistenter havde det stor betydning for deres fagidentitet:

” … det var en af grundene til, at jeg søgte dette job. Det var fordi, jeg vidste, at jeg kunne arbejde på lige fod med sygeplejersker …” (social- og sundhedsassistent 1).

Social- og sundhedsassistenter mente ikke, at sygeplejersker havde en speciel rolle, men syntes, at sygeplejersker var ”gode at have”. En af de interviewede social- og sundhedsassistenter nævnte, at det var de specielle koncepter, der blev anvendt i neurorehabiliteringen, der var vigtige, og at både sygeplejersker og social- og sundhedsassistenter kunne lære disse. Det betød mindre, hvilken uddannelsesmæssig baggrund man havde.

Sygeplejerskers bidrag til rehabilitering
Generelt blev sygeplejerskers bidrag beskrevet af alle faggrupper i forhold til at tage sig af patientens fysiske behov som ernæring, udskillelse, observation af blodtryk og puls, hudpleje etc. Ergoterapeuter benævnte dette som ”pleje-ting”. Ergoterapeuter deltog sjældent i aktiviteter relateret til ”plejeområder”, og når de gjorde, var det for ”at hjælpe plejen med at få patienten ud af sengen”. Der var altså ikke tale om en fælles opgave, men en opfattelse af opgaverne som adskilte.

 En af ergoterapeuterne nævnte, at plejepersonalet havde et stort ”plejegen” og mente, at det forhindrede plejepersonalet i at fokusere på rehabiliteringen i situationen:

”Du kan se to forskellige opfattelser af, hvordan du behandler patienter. Sygeplejersker og social- og sundhedsassistenter har et meget, meget stort sygeplejegen. De prøver virkelig at gøre det så godt som muligt for patienten, men på det her sted er det en forkert mentalitet …” (ergoterapeut 2).

Denne ergoterapeut fandt ikke, at sygeplejersker levede op til hendes forventninger, og ville gerne have sygeplejersker til at indtage en mere rehabiliterende tilgang, så patienterne fik et større udbytte, ved at sygeplejerskerne faciliterede mere deltagelse fra patienternes side i de daglige aktiviteter.

Den anden ergoterapeut refererede til sygeplejerskers tilgang på følgende måde:
”… selv om sygeplejersker har været her i mange år, så har de stadig deres plejesyn, mere end terapeuterne har, og sådan skal det også være, synes jeg. Det er deres kerneområde” (ergoterapeut 1).

Hun accepterede dermed, at de to faggrupper havde forskellige tilgange til patienten og så det som noget positivt.
 

Tydelige fagforskelle

Direkte adspurgt havde sygeplejerskerne i undersøgelsen vanskeligt ved at italesætte deres bidrag. Alligevel var sygeplejerskernes svar i forhold til syn på fagforskelle, at sygeplejersker gav patienter lov til ”bare at være”. Pga. patienternes lange forløb havde de brug for et pusterum i forhold til alle de daglige aktiviteter, der pga. deres hjerneskade ikke længere var rutine for dem.

Sygeplejerskerne vidste, at det var hårdt arbejde for patienterne, og at patienterne havde brug for afbræk i træningen.
Selv om sygeplejersker havde forholdsvis vanskeligt ved at italesætte deres bidrag, mente de selv, de havde en del at tilbyde patienterne i rehabiliteringen. En af sygeplejerskerne sagde:

”Jeg mener, vi har en masse at tilbyde. Vores professionelle stolthed er måske ikke så synlig som terapeuternes. For vi gør en masse ting, som man ikke kan beskrive. Hvorimod terapeuterne, de er gode til at beskrive, hvad de er gode til …” (sygeplejerske 2).

Teamsamarbejdet
Flere af interviewpersonerne refererede til teamsamarbejdet som noget frugtbart og værdifuldt for både dem og patienterne, men samtidig noget, de skulle vænne sig til. Ergoterapeuterne havde en klart defineret rolle i teamet, de var bevidste om deres bidrag til rehabiliteringen, og de så plejepersonalet som vigtige, fordi de kunne træne med patienten i alle døgnets timer.

Ergoterapeuterne nævnte, at plejepersonalet havde en vigtig rolle, når patienten var meget plejetung og havde basale behov. Det var ergoterapeutens forventning, at sygeplejersker tog sig af disse problemer, og hvis ergoterapeuten deltog, var det for at hjælpe sygeplejersken:

”Enten hjalp jeg sygeplejersken med at få patienten ud af sengen, eller også havde de gjort patienten klar, så jeg bare havde træningen i badeværelset …” (ergoterapeut 2).

Sygeplejersker nævnte, at de havde rollen som koordinatorer i teamet, men det var ikke en rolle, der blev nævnt af de andre interviewpersoner. Teamsamarbejdet var i stor udstrækning fremhævet som noget positivt, der var med til at udvide de professionelles horisont i forhold til udfordringer i rehabiliteringen, og det bidrog positivt til resultatet af denne.
 

Diskussion

Fundene fra undersøgelsen i 2008 indikerer, at der på dette tidspunkt mangler en tydeliggørelse af sygeplejerskers rolle og bidrag til neurorehabilitering, da det i en vis udstrækning, også af sygeplejersker selv, er vanskeligt at beskrive og italesætte deres opgaver og funktioner. Dette er særligt tydeligt i forhold til social- og sundhedsassistenters opgaver. Sygeplejerskers opgaver beskrives af alle faggrupper som at tage sig af fysiologiske observationer og behov, og der er en forventning om, at de har en rehabiliterende tilgang til patienterne, men der er ikke enighed om, hvad dette betyder.

I forhold til sygeplejerskers opgaver og funktioner er fundene i undersøgelsen fra 2008 i overensstemmelse med fund i andre studier (9-11), men de er ikke udtømmende i forhold til de roller og funktioner, der er identificeret i andre studier. Et studie af Marit Kirkevold fra 1997 identificerede fire terapeutiske roller for sygeplejersker i et akut apopleksiafsnit:

  • den fortolkende rolle, hvor sygeplejersken hjælper patient og pårørende med at skabe mening og forståelse for den nye situation
  • den trøstende rolle
  • en rolle, der stiler mod at bevare normale kropsfunktioner og beskytte mod risici
  • en integrerende rolle, der stiler mod at inddrage nylærte funktioner i daglige aktiviteter (12).

Kirkevold har gennem sin beskrivelse af disse roller lagt vægt på den terapeutiske funktion, som sygeplejersken har. Således viser Kirkevold, at sygeplejersker har en selvstændig terapeutisk rolle, der har betydning for resultatet af rehabiliteringsforløbet.

Kirkevold har i 2010 fulgt op på undersøgelsen fra 1997 og fundet, at der ud over disse roller er tilkommet nye studier, der belyser patienters oplevelse af neurorehabiliteringsforløb, og her viser der sig særligt et behov for støtte og vejledning efter udskrivelse fra hospitalet (13).

Patienterne har en forventning om, at når de kommer hjem, er alt som før; deres erkendelse af, at der er sket ændringer i deres kropslige funktioner, at skulle finde ud af nye måder at leve sit daglige liv på samt acceptere en ændret opfattelse af egen rolle i forhold til sine nærmeste, er noget, der kræver professionel støtte og vejledning, så patienten kan nå frem til at se muligheder i den ændrede situation.

Et andet studie fra 2013 har fortsat Kirkevolds arbejde og giver et bud på de identificerede rollers aktualitet i forhold til de udfordringer, der i dag er på hospitalerne i forhold til neurorehabilitering (14).

Der er lavet et systematisk litteraturreview, der viser, at Kirkevolds beskrivelse af sygeplejerskers terapeutiske bidrag i 1997 stadig er aktuel i forhold til centrale funktioner i sygeplejerskers praksis, men at udviklingen også har tilføjet nye aspekter til sygeplejerskers bidrag.

Denne udvikling adresserer forfatterne til udvikling i patientrollen, interdisciplinært teamsamarbejde og fokus på rehabilitering i patientens eget miljø (14). Set i lyset af dette og resultaterne af dette studie fra 2008 er det væsentligt, at sygeplejersker påtager sig funktioner, der adresserer disse nye udfordringer.

I stigende grad placeres rehabilitering af hjerneskadede patienter i kommunalt regi. Konsekvenserne kan blive, at sygeplejersker i kommunerne har vanskeligt ved at blive en central del af rehabiliteringsteamet omkring patienten, og da nyere studier har vist, at patienter har et stort behov for støtte og vejledning efter udskrivelse (13,14), kan det få betydning for resultatet af rehabiliteringsforløbet for den enkelte patient.
 

Tænk tværsektorielt

De nævnte studier peger på, at der er behov for at tænke rehabilitering på tværs af sektorer (13,14), og Ådal et al. formulerer det således: ”For at kunne tage medansvar må patienten og de pårørende have professionel støtte og vejledning til at identificere kognitive, fysiske og sociale følger af apopleksien og dermed kunne se fremtidige muligheder” (14) (egen oversættelse).

Sygeplejersker vil have meget at give i forhold til denne funktion, men der er behov for at tydeliggøre dette behov hos patienter og pårørende. Hvis patienten er udskrevet fra hospitalet og eventuelt har et plejebehov, vil det i stor udstrækning være social- og sundhedshjælpere eller assistenter, som varetager denne opgave.

Hvis ikke det er tydeligt, at der er forskel på sygeplejerskers og social- og sundhedsassistenters bidrag til neurorehabilitering, bliver sygeplejersker ikke inddraget i forløbet af økonomiske og ressourcemæssige grunde.
 

Konklusion

Fundene i undersøgelsen fra 2008 kan belyse udfordringer for sygeplejersker i dag i forhold til patientforløb for voksne med erhvervet hjerneskade.

Der har i flere år været beskrivelser i litteraturen af sygeplejerskers rolle i neurorehabilitering, men noget tyder på, at disse roller ikke har været en brugbar referenceramme for deres praksis. Sygeplejersker har i studiet fra 2008 vanskeligt ved at beskrive deres bidrag i forhold til social- og sundhedsassistenters bidrag.

Sygeplejersker deltager ikke nødvendigvis i neurorehabiliteringsforløb i kommunerne, fordi social- og sundhedshjælpere og -assistenter varetager funktioner med pleje af neurorehabiliteringspatienten, men der er behov for specialiseret støtte og vejledning til patient og pårørende i forhold til det ændrede liv efter hjerneskaden.

Studier viser, at det er vigtigt for succesfuld rehabilitering, at indsatsen er tværfaglig og teambaseret med fælles målsætning (15), og at sygeplejersken er en nøgleperson i forhold til at tilrettelægge et rehabiliteringsforløb for patienter med behov for neurorehabilitering (9-11). Det er nu op til hospitaler og kommuner at finde løsninger, der imødekommer disse anbefalinger i tilrettelæggelse af indsatsen over for patienter med behov for neurorehabilitering.

Tina Skov Hansen, RN, MHS, underviser, Sygeplejeuddannelsen i Viborg, VIA University; tish@viauc.dk
Vibeke Lorentzen, sygeplejerske, ph.d., forskningslektor, Center for Sygeplejeforskning – Viborg

Litteratur

  1. Kristensen H, Roesen AB, Hansen TS, et al. Det gode patientforløb for borgere med apopleksi. 2012. Neurologisk Afdeling, Hospitalsenhed Midt. 
  2. Hansen TS. The changing role of the registered nurse in neurological rehabilitation in Denmark. a thesis in partial fulfilment of the requirements for The degree of Master en Health Sceince (Nursing). VIA University College, School of Nursing, Viborg and School of Nursing, Deakin University 2009. 
  3. Nordenbo AM., Jakobsen JK. Rehabilitering af svært traumatisk hjerneskade. Ugeskrift for læger 2007 Jan 15;169(3).
  4. Bjørnsson K, Olsen TS. Apopleksiafsnit redder liv. Sygeplejersken. 1998;17.
  5. Lauvås K, Lauvås P. Tværfagligt samarbejde. Aarhus: Forlaget Klim; 2006.
  6. Nissen TD. Nye opgaver til social- og sundhedsassistenter. Sygeplejersken (2003);(17).
  7. Polit DF, Bech CT. Nursing research. Principles and methods. Seventh edition. New York: Lippincott Williams and Wilkins; 2004.
  8. Kvale S, Brinkmann S. Interview. Introduktion til et håndværk. København: Hans Reitzels Forlag; 2008.
  9. Burton CR. A description of the nursing role in stroke rehabilitation. Journal of Advanced Nursing.( 2000); (32):174-81.
  10. Pryor J, Smith C. A framework for the role of registered nurses in the specialty practice of rehabilitation nursing in Australia. Journal of Advanced Nursing (2002);(39):249-57.
  11. Long AF, Kneafsey R, Ryan J et al.., & Berry, J. The role of the nurse within the multi-professional rehabilitation team. Journal of Advanced Nursing (2002);(37):70-8.
  12. Kirkevold M. The role of nursing in the rehabilitation of acute stroke patients: toward a unified theoretical perspective. Advances in Nursing Science (1997);19(4):55-64.
  13. Kirkevold M. The role of nursing in the rehabilitation of stroke survivors. And extended theoretical account. Advances in Nursing Science (2010); 33(1):E27-E40.
  14. Ådal L, Angel S, Dreyer P et al. Nursing roles and funktions I the inpatient neurorehabilitation of stroke patients: a literature review. Journal of Neuroscience Nursing. (2013);45(3):158-70.
  15. Forløbsprogram for rehabilitering af voksne med erhvervet hjerneskade: - apopleksi og transitorisk cerebral iskæmi (TCI) – traume, infektion, tumor, subarachnoidalblødning og encephalopati. København: Sundhedsstyrelsen 2011.
English abstract

Hansen TS, Lorentzen V. The nurse’s role in neuro-rehabilitation. Sygeplejersken 2014;(9):70-5.

The article describes a study conducted in 2008 concerning nurses’ role in multidisciplinary teams in neurological rehabilitation at hospitals. Findings from this study are related to recent studies and the challenges associated with organising neuro rehabilitation in both hospital and the municipal sectors in 2014.

Background: In recent years, neuro-rehabilitation has been organised as multidisciplinary teams, and studies have shown that this affects the patient’s rehabilitation programme in a positive direction. At the same time, social and health care assistants are responsible for part of the nursing care of patients requiring neuro-rehabilitation. In this study, the focus is to highlight how teamwork affects the nurses’ role in the multidisciplinary team at a Danish neurological rehabilitation department.
Method: Interviews with three different groups of staff members in the interdisciplinary team: Nurses, social and healthcare assistants and occupational therapists regarding their cooperation and expectations concerning each other’s roles in the interdisciplinary team.

Findings: Nurses and social and health assistants were widely perceived as one ”nursing care” group. In general, the nurse’s contribution was described in relation to the patient’s physiological needs. It was difficult for nurses to articulate their contributions, and teamwork was characterised by the fact it was operationally divided and not necessarily based on shared goals.

Conclusion: Compared with the roles identified in the literature, it appears that the opportunities and requirements described for nurses in neuro-rehabilitation team have not been obvious to nurses as a useful reference for their practice. This may have significance in the event that the current organisation chooses to add nurses to the interdisciplinary team working with the rehabilitation of brain-injury patients.

Keywords: Interview survey, neuro-rehabilitation, roles, interdisciplinary collaboration.

Emneord: 
Neurologi
Rehabilitering
Tværfaglighed

Parkinsonkoordinator fremmer livskvaliteten

Mennesker med Parkinsons sygdom har gavn af en samlet sygeplejefaglig indsats. Det viser erfaringerne fra et udviklingsprojekt i Parkinsonforeningen, der i 2012-2013 blev gennemført i tre forsøgskommuner. Kommunerne har i 2014 valgt at gøre projektet permanent.

”Næh, jeg er ikke syg,” sagde den dygtige chefsekretær. Sygeplejerske og parkinsonkoordinator: ”Jamen, er det ikke dig, der har Parkinson?” Lone: ”Øh, jo, det har jeg.” Sygeplejerske: ”Så er du da også syg.” Stilhed. Lone: ”Jah, men jeg er jo ikke syg syg.”

Samtalen er refereret af en parkinsonramt kvinde, da hun i efteråret 2013 holdt oplæg ved evalueringen af Parkinsonforeningens ”Projekt Parkinsonkoordinator”.

Lones budskab var klart: Hendes mangel på sygdomserkendelse dækkede over bl.a. en depression. Først da en sygeplejerske i rollen som parkinsonkoordinator satte Lone i gang med bl.a. holdtræning, vendte livsmodet tilbage.

Ved Parkinsons sygdom er symptombilledet typisk sammensat som i Lones eksempel. Derfor involverer støtte til parkinsonramte mange aktører i social- og sundhedssektoren og i privat og offentligt regi. Ofte må en pårørende påtage sig rollen som koordinator.

Derfor fik Parkinsonforeningen den idé at ansætte en parkinsonkoordinator med privat fondsstøtte. De tre vigtigste mål for Projekt Parkinsonkoordinator var, at projektdeltagerne kunne forblive længst muligt på arbejdsmarkedet, at de klarede sig i eget hjem uden hjælp, og at de og deres familie kunne opnå størst mulig livskvalitet.

Udfordringen var, at Parkinsons sygdom er en kronisk, fremadskridende hjernesygdom, der medfører bevægeforstyrrelser, non-motoriske symptomer som besvær med søvn og fordøjelse og kognitive vanskeligheder som lav sygdomserkendelse, initiativløshed og manglende overblik.

Erfaren sygeplejerske på hjemmebesøg

Valget af parkinsonkoordinator faldt på en erfaren sygeplejerske, som gennem halvandet år fra 2012-13 bistod 70 mennesker med Parkinsons sygdom med hjemmebesøg, træning, mental støtte og med at gøre brug af offentlige tilbud i tre storkøbenhavnske kommuner, Gladsaxe, Herlev og Frederiksberg. Deltagerne var 40-90 år.

Projektet blev afsluttet med en evaluering fra evalueringsinstituttet KORA (1) og en spørgeskemaundersøgelse fra Parkinsonforeningen. Begge dele viste, at både de parkinsonramte og deres familier fastholdt deres oplevede livskvalitet i projektperioden, selv om sygdommen blev tungere. Desuden kom færre end forventet på plejehjem i perioden, nemlig under 10 pct. af projektets 70 deltagere. Alle syv deltagere i job fastholdt deres tilknytning til arbejdsmarkedet.

En rapport fra Sundhedsstyrelsen (2) fra 2013 viser, at individorienteret forløbskoordination kan være omkostningseffektiv og livskvalitetsfremmende, hvis indsatsen gives til borgere med særlige behov. Personer med fremskreden sygdom har netop særlige behov pga. høj sygdomskompleksitet, komorbiditet/multisygdom og lav egenomsorgsevne. Også for patienter i mindre fremskredne faser styrkede parkinsonkoordinatoren patienternes informationsniveau og tilfredshed med deres behandling.
Projektet demonstrerer, at en patientforening kan påtage sig rollen som sundhedsfaglig iværksætter (3).

I foråret 2014 fortsætter ordningen med en ny parkinsonkoordinator ansat direkte i de tre forsøgskommuner. Med fuld adgang til offentlige informationer får parkinsonkoordinatoren endnu bedre muligheder for at nå en svag målgruppe og tilføre kommunens ansatte relevant viden og kompetencer.

Projekt Parkinsonkoordinator har modtaget en samlet støtte på 900.000 kr. fra Helsefonden og Trygfonden. 

Ayo Brandt, sygeplejerske, tidligere ansat i Parkinsonforeningen

Kirsten Hoff, socialrådgiver, cand.scient.soc., ansat i Parkinsonforeningen.

Litteratur

  1. Evaluering Parkinsonkoordinator (KORA): http://www.kora.dk/udgivelser/udgivelse/i6760/Evaluering-af-Projekt-Park...
  2. Tematisk evaluering. Forstærket indsats for patienter med kroniske sygdomme 2010 – 12. Sundhedsstyrelsen 2013.
  3. Brandt A og Hoff K: Projekt Parkinsonkoordinator – et udviklingsprojekt i Parkinsonforeningen. In: Bonfils IS og Scheel LS. Antologi. Borgernær sundhed og koordination. Metropol, København 2014.
Emneord: 
Neurologi