Patienter med levercirrose savner tilbud om tidlig palliativ indsats

Sundhedsmyndighederne har gennem de senere år lagt op til, at den palliative indsats til patienter med livstruende sygdomme skal styrkes. Men virkeligheden er fortsat en anden for patienter med fremskreden levercirrose.
Title

Fagligt Ajour præsenterer ny viden fra sygeplejersker eller andre sundhedsprofessionelle, der arbejder systematisk og metodisk med udvikling af sygeplejen eller genererer viden, der er anvendelig i sygeplejen. I artiklerne formidler de resultater og konklusioner fra deres udviklingsarbejde og giver kollegial inspiration til fornyelse af den kliniske sygepleje. Har du selv lyst til at skrive en Fagligt Ajour, så læs mere på dsr.dk/manuskriptvejledning.

Resumé

Fremskreden levercirrose er som oftest knyttet sammen med psykiske, kognitive, og sociale problemstillinger. Det er forhold, som har indflydelse på livskvalitet, netværk, sygdoms- og behandlingsforståelse.
Patienter med fremskreden levercirrose modtager for sjældent og for sent den palliative indsats, der er behov for. Det viser sig gennem patientinterview, at patienterne mangler forståelse for deres leversygdom og ikke søger relevant hjælp selv i fremskredne sygdomsforløb.
Interview med fagprofessionelle viser, at der mangler kendskab til tidlig palliation blandt læger og sygeplejerske, og det er medvirkende til at hindre et værdigt palliativt tilbud til patienterne.
En tidlig palliativ indsats baseret på ’Advance Care Planning’-samtaler kan formentlig styrke patienternes sygdomsforståelse og sundhedskompetencer og dermed forbedre sygdoms- og behandlingsforløb og minimere ulighed i sundhed.

Tidlig palliation er for alle patienter med behov (1,2). Men praksis er en anden for patienter med levercirrose, som endnu ikke involveres tilstrækkeligt i den palliative indsats - og hvis de gør, så er det kun hen imod livets slutning i den terminale fase, se Boks 1. 

Boks 1. Den nationale strategi vedrørende palliation

Sundhedsstyrelsens opdaterede anbefaling omkring den palliative indsats beskriver, at der er et behov for at løfte kvaliteten af den palliative indsats. Desuden bør der være øget opmærksomhed på, at alle patienter med livstruende sygdomme og ikke kun patienter med kræftsygdomme kan have behov for palliativ indsats. Dette vil bevirke, at der skabes lighed i adgangen til de palliative behandlingstilbud uanset diagnose (1)
Den manglende indsats problematiseres også i Rigsrevisionens rapport ’Adgang til specialiseret palliation’, da Regionerne ikke sikrer, at alle patienter med livstruende sygdomme ved behov får tilbudt specialiseret palliation. Det afspejles med al tydelighed i tallene: I 2019 blev ca. 11.000 patienter henvist til specialiseret palliation. Heraf blev 10.160 kræftpatienter henvist mod 1.133 patienter med andre livstruende sygdomme (6).

Levercirrose er en kompleks sygdom, se Boks 2.

Boks 2. Fakta om levercirrose 

Levercirrose kan opstå i forbindelse med en række forskellige sygdomme i leveren og er slutstadiet i en hver form for kronisk leversygdom. I Danmark er årsagen til levercirrose: alkohol (60 pct.), fedme, kronisk leverbetændelse med infektionerne hepatitis B eller hepatitis C samt autoimmune leversygdomme. Sygdommen har en høj dødelighed og samtidig har mange patienter med levercirrose en eller flere konkurrerende kroniske lidelser (9).
De hyppigste generelle symptomer, (som kan fluktuere) ved middel til svær levercirrose, er (4): 

  • Ascites (væske i bughulen)
  • Hjernepåvirkning udløst af svigtende leverfunktion (hepatisk encephalopati)
  • Øget risiko for infektioner, blødning fra åreknuder (varicer) i spiserøret og mavesækken samt tab af nyrefunktion
  • Madlede og underernæring 
  • Udtalt træthed, depression og angst.

Når sygdommen bliver fremskreden, er den gennemsnitlige overlevelse uden transplantation to år (2). Patienter med fremskreden leversygdom oplever ofte ringe livskvalitet på baggrund af reducerede fysiske, psykiske, kognitive, sociale og eksistentielle ressourcer (2).

En andel af patienterne med alkoholisk levercirrose bærer desuden på en stor skyldfølelse, fordi de opfatter deres sygdom som selvforskyldt (3), og levercirrose kan ofte, uanset årsag blive forbundet med stigmatisering. Samlet bevirker dette, at patienterne ofte forsømmer at opsøge rettidig hjælp hos netværk eller i sundhedsvæsnet. Dermed udgør levercirrosepatienter en gruppe, der er i særlig risiko for ulighed i sundhed og for at leve deres sidste tid uden den psykiske, sociale og praktiske støtte, der udgør et værdigt sygdoms- og behandlingsforløb. (3)

For få patienter får tilbuddet

En tidlig palliativ indsats skal identificere behov og styrke patienternes kompetencer, forbedre symptombyrden og øge livskvaliteten (1,2). Udgangspunktet i indsatsen er bl.a. samtaler med patienten og pårørende, hvor støtteredskabet Advance Care Planning anvendes, se Boks 3.

Boks 3. Forslag til indhold i Advance Care Planning-samtaler
  1. Indledning om samtalens formål.
  2. Afklaring af, hvem der er nærmeste pårørende.
  3. Afklaring af, hvad patienten (og de pårørende) ved om sygdommen og dens behandlingsmuligheder.
  4. Afklaring af, hvad der er de vigtigste ting, patienten gerne vil gøre eller kunne i den nuværende situation.
  5. Afklaring af, hvad patienten (og de pårørende) har af erfaringer i forhold til alvorlig sygdom og død. Der spørges ind til mulige bekymringer og ønsker.
  6. Afklaring af patientens indstilling i forhold til behandlingsniveauet og dermed genoplivning. 
  7. Afklaring af patientens ønsker i forhold til, hvor pleje og behandling skal foregå aktuelt og frem til den sidste tid.
  8. Afklaring af, om der i øvrigt er noget, sundhedspersonalet skal vide for at kunne give den bedst mulige pleje og behandling (8).

Desuden kan indsatsen trække faggrupper som f.eks. socialrådgivere og psykologer ind i behandlingen ved behov, se Boks 4.

Boks 4. Den palliative indsats

Indsatsen er rettet mod fysiske og psykiske symptomer, mod sociale og arbejdsmæssige forhold samt eksistentielle og åndelige forhold (1).

Man skelner mellem:

  1. Tidlig palliativ fase, der kan vare år, og hvor patienten typisk fortsat vil være i livsforlængende behandling.
  2. En sen palliativ fase, der typisk varer måneder, og hvor helbredende behandling er ophørt. Der er fokus på lindring og livskvalitet.
  3. En terminal palliativ fase, der varer dage til uger (evt. måneder). 

Der skelnes desuden mellem basal og specialiseret palliativ indsats. 

Basal palliativ indsats: 
(Hospitaler, kommunal hjemmepleje, plejecentre, almen praksis) 
Gælder for: Patienter med afgrænsede palliative behov inden for få problemområder. 
Ydes af: Fagpersoner i de dele af sundhedsvæsenet, der ikke har palliation som deres hovedopgave. 
Er der behov for en mere omfattende palliativ indsats, henvises der til palliativt team med henblik på en specialiseret palliativ indsats.

Specialiseret palliativ indsats: 
(Palliative teams, palliative afdelinger, hospice) 
Gælder for: Palliative behov af høj sværhedsgrad.
Ydes af: Fagpersoner i de dele af sundhedsvæsenet, som har palliation som hovedopgave.

Som det er i dag, findes de nævnte faggrupper kun som kommunale tilbud, når man har levercirrose. Tilbud, patienterne selv skal være aktivt deltagende og opsøgende for at få tilkendt. Status er, at alt for få patienter med lervercirrose tilbydes tidlig palliation, hvilket medvirker til ulighed i sundhed (3). 

Vi har via semistrukturerede interview med patienter og fagprofessionelle undersøgt, hvad der hindrer den tidlige palliative indsats i at nå leverpatienterne. 

Metode

Vi gennemførte individuelle, semistrukturerede interview med 11 patienter med levercirrose samt to gruppeinterview med hhv. fire læger og tre sygeplejersker tilknyttet afdeling for medicinske mave-, tarm- og leversygedomme på Sydvestjysk Sygehus. Fokus i interviewene var patienters og sundhedspersonales forståelse af leversygdom og at afklare, hvorfor palliation endnu ikke er en praksis, der er tilknyttet tidligere i patienternes forløb.

Da ætiologien til levercirrose hyppigst er alkoholoverforbrug (4), tog vi afsæt i interview med fokus på dette.

Alle interview er transskriberet ordret, og der er foretaget en analyse på tværs af materialet med afsæt i fokusområderne. 

Resultater

Vi identificerede følgende som mulige hindringer i den tidlige palliative indsats: 

  1. Manglende sygdomsforståelse hos patienterne
  2. Et uforudsigeligt sygdomsforløb
  3. Manglende viden blandt fagprofessionelle om tidlig palliativ indsats.

I det følgende uddybes vores fund og mulige forklaringsmodeller opstilles. 

Manglende sygdoms­forståelse hos patienterne 

  • Patient: ”Jeg ser ikke mig selv som værende helt vildt dårlig, men når jeg læser på papirerne (journalen, red.), så kan jeg godt tænke, at det handler om en anden end mig, det er ikke mine papirer det der.”
  • Patient: ”I opfatter mig nok som mere syg, end jeg selv gør. Men jeg ved også godt, at hvis jeg fortsætter med at drikke, så ender jeg med at få mange blomster, hvis du ved, hvad jeg mener. Jeg vil bare gerne have lov til at drikke det sidste. Det er synd at smide det ud.”

De to citater illustrerer en manglende forståelse for og afstandtagen til leversygdommen. En ringe sygdomsforståelse kan forklares ved, at sygdommen i begyndelsen af forløbet kun giver få symptomer (2,4) og dermed ikke føles alvorlig. Den manglende følelse af alvor ser også ud til at have indflydelse på patientens motivation for at søge information om og hjælp til sygdomshåndtering:

Flere patienter udtaler i interviewene, at de sjældent rådfører sig hos personalet i ambulatoriet om sygdommen. I stedet meddeler patienterne, at de selv finder information om deres sygdom f.eks. på internettet eller i omgangskredsen. 

  • Patient: ”Jeg behøver ikke jer til at få noget at vide. Det kan jeg da selv gøre på nettet. Jeg gider ikke al den hypokondri.”
  • Patient: ”Min storebrors kone, hende har jeg det godt med. Hende kan jeg ringe til, hvis der er noget, jeg er i tvivl om.”

Hos lige netop leverpatienter kan psykiske, sociale, kognitive og økonomiske problemer yderligere forringe patienternes mulighed for at opnå sygdomsforståelse og mulighed for at søge mod palliative tilbud. Patienternes færdigheder og muligheder er simpelthen ikke altid på højde med de krav, der stilles for at kunne navigere inden for det offentlige system. Flere af patienterne har svært ved at overskue aftaler eller forstå information om deres sygdom - informationer og aftaler, hvis formål netop er at styrke sygdoms- og behandlingsforståelsen og dermed give dem kontrol over sygdommen. Med andre ord er patienternes sundhedskompetencer reduceret, se Boks 5 (5).

Boks 5. Sundhedskompetencer

Sundhedskompetencer (health literacy) er betegnelsen for vores evne til at finde, forstå, vurdere og anvende sundhedsinformationer for at forbedre egen sundhed.
“De kognitive og sociale kompetencer, der bestemmer motivation og den enkeltes mulighed for at få adgang til, forstå og bruge oplysninger på en måde, der kan fremme og opretholde et godt helbred” (5).

  • Patient: ”Jeg fik en folder om alkoholvejledning. Jeg må indrømme, at jeg ikke har læst den, fordi det kan jeg slet ikke overskue. Der skal ikke ret meget til, så bliver jeg stresset."

Et stærkt socialt netværk og tætte pårørende kan hos mange patienter kompensere for patientens reducerede sundhedskompetencer og evner til at opsøge sundhedstilbud. Men en relativ stor andel af patienter med alkoholisk levercirrose har ikke noget tæt netværk, hvilket yderligere forværrer chancerne for at opnå et tidlig palliativt tilbud - og efterlader initiativet til den fagprofessionelle alene. 

  • Sygeplejerske: ”De har bare rigtigt svært ved det, fordi de skal det hele selv. De kæmper selv med det.”

Det er derfor tydeligt, at så længe der ikke er en kultur blandt sundhedsprofessionelle i forhold til at iværksætte tidlig palliativ intervention i patientforløbene, risikerer patienterne at få et uværdigt sygdoms- og behandlingsforløb. 

Et uforudsigeligt sygdomsforløb

Som nævnt kan selv ret fremskreden leversygdom have meget få symptomer, og når leversygdommen progredierer, kan symptombilledet fluktuere: I perioder kan sygdommen være livstruende med variceblødning, hepatisk encephalopati (hjernepåvirkning) m.m. (2), og efter et langt indlæggelsesforløb og optimeret behandling kan patienten igen have perioder, hvor sygdommen er stabil og under kontrol. 

  • Læge: ”Mange patienter føler sig ikke alvorligt syge, før de pludseligt tipper ud over kanten og bliver indlæggelseskrævende.”

Denne fluktuation i symptomintensiteten kan give patienten et tilbagevendende falsk indtryk af at være i bedring, når faktum er, at leverfunktionen bliver ringere og ringere efter hver akutte event, se Figur 1. Konsekvenserne af denne uforudsigelighed i sygdomsforløbet forstærkes af, at en stor andel af patienter med leversygdom har reducerede sundhedskompetencer, bor alene og har et begrænset netværk, hvorfor ændringer i symptombilledet ikke altid opdages, før symptomerne er alvorlige og eventuelt kræver indlæggelse. 

Det fluktuerende forløb gør timingen af en tidlig palliativ indsats vanskelig for de sundhedsprofessionelle. For hvornår er det rigtigt at tænke palliation ind i behandlingen? Begrebet palliation kan have en negativ klang, hvor man fejlagtigt forbinder det med den sidste tid, og at palliation udelukker aktiv behandling. (2).

Det kan på den baggrund være svært for den sundhedsprofessionelle at italesætte palliation, da man er bange for, at det vil tage håbet fra patienten, hvorfor man i praksis i stedet undgår samtalen. 

Manglende viden om tidlig palliativ indsats 

De læger og sygeplejersker, vi interviewede, gav alle udtryk for, at en tidlig palliativ indsats med henblik på at styrke patientens livsførelse, livskvalitet og forbedre sygdoms- og behandlingsforståelse er yderst relevant for patientgruppen. Men generelt er holdningen blandt personalet på sygehuset, at det er svært at udøve en tidlig palliativ indsats, da personalet ikke ved, hvordan de skal yde indsatsen, og fokus ofte er rettet mod behandling.

Typisk er emnerne ved lægesamtalerne de biomedicinske områder som blodprøvesvar, stillingtagen til ascitestapning osv. Der er sjældent tid til at lytte til patientens historie og tage problemstillinger op af mere psykosocial karakter. Problemstillinger, som en tidlig palliativ indsats muligvis vil kunne afhjælpe (1,2), men aktuelt er der ikke en kultur eller tradition for at tænke palliation ind tidligere i patienternes forløb (6). 

  • Læge: ”Vi læger fokuserer meget på det biologiske. Det er ikke så tit, man når ind omkring patientens tanker og præferencer. Det er meget det praktiske. Biokemi og tal.”
  • Patient: ”Samtalen herinde går meget på det medicinske, hvordan man selv oplever det, om man kan mærke nogen bedring.”

Misforståelser og manglende viden blandt hepatologer beskrives i litteraturen som værende en hindring for en tidlig palliativ indsats: hepatologer oplever palliation som noget, der er forbeholdt læger med speciale inden for palliation, bestemte patientgrupper og på bestemte tidspunkter i sygdomsforløbet (2). Dette understøttes i interviewene. 

  • Læge: ”Langt de fleste associerer palliation med kræftsygdom.”
  • Læge: ” Det er måske også vores manglende viden om, hvad de gør i palliativt team.”

Kendskab til definitionen på basal og specialiseret palliation eksisterer heller ikke i personalegruppen af læger og sygeplejersker. På trods af, at alle patienter med behov for specialiseret palliation kan henvises til det palliative team (1,6), praktiseres dette ikke i sygdommens tidlige og sene fase.

  • Læge: ”Som læge tror jeg ikke, vi har været opmærksomme på, at muligheden overhovedet har været der.” 

Udvikling skal føre til ændring af kultur

For at forbedre den kliniske praksis er vi på de hepatologiske afsnit i Esbjerg og Herlev (samt flere undervejs) i gang med at udvikle den palliative indsats. Indsatsen består i, at patienter med fremskreden leversygdom ved behov tilbydes tidlig basal palliation i ambulatoriet ved en sygeplejerske.

Det foregår med afsæt i Advance Care Planning-samtaler (2,7,8), der søges iværksat minimum 1-2 år inden patientens død - efter skøn fra patientens vanlige speciallæge. Her er sigtet at øge patienternes livskvalitet, styrke deres sygdoms- og behandlingsforståelse samt at reducere antallet og længden af indlæggelser.

Hos patienter med komplicerede palliative problemstillinger inddrages en specialiseret palliativ indsats fra det palliative team. Udviklingen af området vil forhåbentligt ændre kulturen, så palliation fremover bliver en naturlig del af sygdomsforløbet allerede i den tidlige fase.

Desuden er en klinisk retningslinje om palliation til levercirrosepatienter under udarbejdelse i samarbejde mellem Mave- og Tarmambulatoriet Sydvestjysk Sygehus, Herlev Hospitals Leverklinik, Det Palliative Team og Center for Kliniske Retningslinjer. Det vil forhåbentligt være medvirkende til at ensarte og styrke den nationale indsats. 

Debat
  • Hvad kender jeres faggruppe til tidlig palliation og til, hvordan palliationen udføres i praksis?
  • Hvordan kan I optimere jeres praksis, så patienten med levercirrose kan modtage tidlig palliativ indsats ved behov? 
  • Hvordan taler I med patient og pårørende om ønsker og behov for pleje og behandling, når sygdommen er fremskreden?
Abstract in English

Jacobsen BG, Lauridsen MM, Grønkjær LL. Patients with cirrhosis of the liver lack options for early palliative care. Fag & Forskning 2021;(4):42-7.

Advanced cirrhosis of the liver is commonly associated with mental, cognitive and social problem complexes, factors which impact quality of life, social network, and comprehension of the disease and its treatment. Patients with advanced cirrhosis of the liver receive the palliative care they need too rarely and too late. We directed focus at that in the following.

Method: Via semi-structured interviews with patients, physicians and nurses, we investigated the significance of early palliative intervention and factors preventing palliative care provisions from reaching patients with cirrhosis of the liver.

Findings: From patient interviews we learned that the patients lack comprehension of their liver disease and do not seek relevant assistance, even at advanced stages of the disease. We found that this, compounded by inadequate or misunderstood facts about early palliation among clinical professionals, is a contributory factor in preventing warranted palliative care from being extended to such patients.

Implications for nursing: Early palliative intervention based on advance care planning sessions is likely to raise patients’ specific-disease and general health literacy and thereby ease disease progression and improve care delivery, as well as minimising inequalities in health.

Keywords: advance care planning, interview, liver cirrhosis, early palliation, health literacy, inequalities in health

Referencer
  1. Anbefalinger for den palliative indsats. København. Sundhedsstyrelsen, 2017.
  2. Vijeratnam SS et.al. Palliative Care for Patients with End-Stage Liver Disease on the Liver Transplant Waiting List: An International Systematic Review. Springer. Digestive Diseases and Sciences 2020. Dig Dis Sci 2021 Jan 12. doi: 10.1007/s10620-020-06779-1. Online ahead of print.
  3. Social ulighed i sundhed og sygdom. Udviklingen i Danmark i perioden 2010 - 2017. Udarbejdet for Sundhedsstyrelsen af Statens Institut for Folkesundhed, Syddansk Universitet 2020.
  4. Aagaard NK. Behandling af patienter med levercirrose i ambulant regi. Interessegruppe for behandling af levercirrose i Danmark. Dansk Selskab for Gastroenterologi og Hepatologi 2018. (citeret 29. september 2021) Kan downloades her: www.dsgh.dk-> ”Guidelines” -> ”Lever” -> ”Levercirrose i ambulant regi, vejledning i behandling af patienter med”.
  5. Maindal HT, Vinter-Jensen K. 2016. Sundhedskompetence (Health Literacy) – teori, forskning og praksis. Klinisk Sygepleje 2016;(1).
  6. Beretning om adgangen til specialiseret palliation. Folketinget Rigsrevisionen. 2020. (citeret 29. september 2021) Kan downloades her: www.rigsrevisionen.dk. > Beretning om adgangen til specialiseret palliation.
  7. REHPA. Videnscenter for Rehabilitation og Palliation (citeret 29. september 2021). www.rehpa.dk
  8. Indsats DMCG. Pakke i relation til Advance Care Planning (ACP) samtale (Internet) (opdateret 25. august 2021; citeret 29. september 2021). Kan downloades her: www.dmcgpal.dk -> ”LKT-Pal (videns- og læringsforum)” –> ”ACP- samtalen” ->”ACP-pakke(pdf)
  9. Lauridsen MM et al. Diagnosis and Management of Hepatic Encephalopathy - a case-based guide. Chapter 4. Impact and Diagnosis of Minimal or Grade 1 Hepatic Encephalopathy. Springer 2018.

 

Emneord: 
Palliation

Patienter med hjertesvigt har behov for palliation

Palliation til mennesker med fremskredent hjertesvigt skal gennem tværfagligt og tværsektorielt samarbejde tænkes ind i sygeplejen af hensyn til både patient og pårørende.
Fagligt Ajour

Fagligt Ajour præsenterer ny viden fra sygeplejersker eller andre sundhedsprofessionelle, der arbejder systematisk og metodisk med udvikling af sygeplejen eller genererer viden, der er anvendelig i sygeplejen. I artiklerne formidler de resultater og konklusioner fra deres udviklingsarbejde og giver kollegial inspiration til fornyelse af den kliniske sygepleje. Har du selv lyst til at skrive en Fagligt Ajour, så læs mere på dsr.dk/manuskriptvejledning.

Resume

Næsten hver sjette dansker dør af hjertekarsygdom, og hjertesvigt er forbundet med højere mortalitet sammenlignet med en lang række kræftformer. Alligevel er der kun ringe opmærksomhed på palliation til hjertepatienter.

Det kan være svært at forudsige restlevetid og overgang til det terminale forløb for patienter med hjertesvigt, og risiko for pludselig hjertedød er et vilkår for mange. Desuden bruges begreber som kurativ og palliativ behandling ikke i kardiologien, da den medicinske behandling både er behandlende og lindrende på samme tid. Herved markeres der ikke en tydelig overgang til det terminale forløb.

Dette er nogle af udfordringerne. Undersøgelser viser, at mennesker med fremskreden hjertesygdom har en række udækkede palliative behov af både fysisk, psykisk, social og eksistentiel karakter.

Et randomiseret studie viser, at en integreret indsats mellem kardiologisk afdeling og palliative tiltag i eget hjem fremmer patienternes livskvalitet og mindsker symptombyrden og antal genindlæggelser. Budskabet er derfor, at der i langt højere grad er brug for tværfaglig og tværsektoriel palliation og støtte til mennesker med hjertesvigt og deres pårørende.

Palliation er ofte knyttet til mennesker med kræft, men andre grupper har også behov for en palliativ indsats, bl.a. patienter med terminal hjertesygdom.

Kun ca. fem pct. af de mennesker, som lider af non-malign sygdom, modtager en specialiseret palliativ pleje og behandling, selv om behovet for palliation i den terminale fase antages at være den samme som hos mennesker med malign sygdom (1). Se også Boks 1.

ff4-2020_hjertesvigt_boks_1

Næsten hver sjette dansker dør af hjerte-kar-sygdom (1). Hjertesvigt er forbundet med en høj mortalitet – højere end ved en lang række kræftformer (2). Men der er ikke de samme tilbud til og opmærksomhed på denne gruppe som på kræftpatienter. Undersøgelser viser, at mennesker med fremskreden hjertesygdom har en række symptomer og udækkede palliative behov af både fysisk, psykisk, social og eksistentiel karakter. Det kan være ensomhed, social isolation, træthed og angst. (2)

Der er brug for palliation og palliativ støtte til denne patientgruppe og deres pårørende, men forløbene adskiller sig fra de maligne. Det kræver viden at kunne iværksætte den rette indsats og ikke mindst at kunne iværksætte den i rette tid. Desuden er der brug for tværsektorielt samarbejde om den terminale hjertepatient.

Case: Frank

Frank er netop blevet indlagt på Hjerteafdelingen efter at være besvimet hjemme. Lægen har ultralydsscannet hans hjerte, og han har fået påsat hjerteovervågning. Frank er 76 år, og han har haft hjertesvigt (nedsat pumpefunktion af hjertet) i seks år. Da sygdommen blev opdaget, var pumpefunktionen 30 pct. Den normale pumpefunktion er 60 pct. Frank blev dengang sat i relevant medicinsk behandling og fik indsat en implanterbar cardioverter defibrillator (ICD), som er en pacemaker, der kan afgive stød i tilfælde af livstruende hjerterytmeforstyrrelse. Åndenøden og ødemerne i benene forsvandt, og Frank fik det bedre.

Hjertets pumpefunktion holdt sig stabilt på de 30 pct., og Frank har levet med øget træthed og lavere udholdenhed gennem de sidste seks år. Frank har ikke haft behov for indlæggelse, da hans tilstand har været stabil.

Lægen, som netop har scannet Franks hjerte, kunne fortælle, at hjertets pumpefunktion nu er 10 pct., og at det var et tilfælde med hjerteflimmer, der var årsagen til, at Frank besvimede. ICD’en afgav imidlertid et stød, og derfor kom Frank til bevidsthed igen.

Dette kunne være begyndelsen på et terminalt forløb for et menneske med hjertesvigt.

Ved diagnosetidspunktet og i efterforløbet taler læger og sygeplejersker med patienten og de pårørende om, at hjertesvigt er en alvorlig sygdom. Ofte har patienterne selv fundet tallene for, at den gennemsnitlige overlevelse for hjertesvigt er 4-5 år (3), og de er følelsesmæssigt påvirket af, at det er en sygdom med høj dødelighed.

Hverdagen med hjertesvigt indfinder sig

Patienten med nydiagnosticeret hjertesvigt kommer i den rette medicinske behandling i løbet af få måneder, nogle får som Frank en ICD og/eller en CRT-pacemaker, en særlig pacemaker, der bruges i behandlingen af hjertesvigt. Med denne behandling stabiliseres sygdommen, og patienten oplever bedring.

Hverdagen med kronisk sygdom indfinder sig. Hovedparten må leve med begrænsninger i form af øget træthed og nedsat udholdenhed, og mange oplever, at det er et liv med kronisk sygdom.

Patienterne bliver i starten af deres forløb tilknyttet Hjertesvigtklinikken, hvor den medicinske behandling justeres langsomt på plads med tæt kontrol af blodtryk, puls, nyretal og vægt.

Der bruges desuden meget tid på at tale med patienten og de pårørende om det at leve med kronisk sygdom, herunder sygdomshåndtering, motion, familieroller, samliv og arbejde. Efter et tæt forløb på 5-12 måneder klarer patienten med hjertesvigt sig i lange perioder med få eller ingen kontakt til sygehus.

Symptombilledet udvikler sig over år til terminal sygdom og/eller som i Franks tilfælde, der sker pludselig en akut forværring. Det kunne også have været i form af øget åndenød og ødemer med øget væskeophobning i kroppen og vigende nyrefunktion. Mennesker med hjertesvigt har i hele forløbet – både i den stabile og terminale fase – øget risiko for pludselig død på grund af hjerteflimmer (VF). For patienten og de pårørende kan det betyde, at de lever med en angst for, at patienten pludseligt falder om, se Figur 1.

ff4-2020_hjertesvigt_fig_1-ny

Frank og hans familie er blevet forskrækkede over episoden, hvor Frank uden varsel falder om og den efterfølgende information om, at hjertepumpefunktionen nu er faldet til 10 pct.

"Jeg kunne være død lige der, hvis det ikke var for ICD’en," er en af de mange tanker, Frank har. På grund af den markante forværring får Frank igen et forløb i Hjertesvigtklinikken.

Hjertesvigtklinikken agerer nu tovholder og vil i takt med, at sygdommen udvikler sig, løbende justere den medicinske behandling styret af symptomer og behov. Man vil desuden i størst muligt omfang yde psykisk støtte til Frank og hans familie og iværksætte anden hjælp i hjemmet i takt med, at behovene opstår. Målet er at give Frank forudsætninger for at leve livet frem til døden så godt som muligt og mindske behov for indlæggelser den sidste tid.

Overgang til palliativ fase sker sent

Når patienten har udviklet svært nedsat hjertepumpekraft som i Franks tilfælde, vil nogle mennesker komme i betragtning til hjertetransplantation eller kunstig hjertepumpe, men en række kriterier skal være opfyldt, og for de fleste er det ikke en mulighed. Det er i øvrigt også en stor psykisk belastning ikke at vide, om der kommer et nyt hjerte i tide, eller om døden indhenter patienten, inden det donorhjerte, der matcher, bliver tilgængeligt.

Symptomerne hos patienten med terminalt hjertesvigt er en optrapning af de i forvejen eksisterende symptomer. Patienterne er i dette sygdomsstadie plaget af åndenød, ødemer, træthed, nedsat udholdenhed, svimmelhed, nedsat appetit, vægttab og uro i kroppen (3). Psykisk er det angst, bekymring for fremtiden og social isolation pga. manglende overskud, der fylder.

Når symptombilledet ændrer sig, dvs. når sygdommen bevæger sig fra den tidlige palliative fase, stadie 1, til den sene palliative fase, stadie 2, er det tid til at tænke restlevetid. Flere tegn hos patienten indikerer overgangen fra den tidlige til den sene palliative fase. Tegnene er, at patienten har flere genindlæggelser, får væskeophobning trods fuld behandling, har faldende blodtryk, skridende nyrefunktion, periodevis delir/mental ændring samt får gradvist flere stød af ICD-enheden. (4).

Når patienten formodes at have en forventet restlevetid på et år, tager sygeplejersken og speciallægen den nødvendige samtale (5) med patienten og familien.

Samtalens fokus er døden og livet op til døden med fokus på både patienten og pårørende og deres ønsker for den sidste tid. Her ytrer en stor del ønske om at være mest muligt hjemme og bruge så lidt tid på sygehuset som muligt.

Til samtalen knytter sig desuden en vigtig dialog om inaktivering af ICD-enheden på et senere tidspunkt. Inaktivering af ICD betyder, at stødfunktionen i ICD’en kobles fra, så den ikke længere afgiver stød i tilfælde af VT.

ICD-stød i livets sidste fase kan betyde en smertefuld død med flere stød inden for de sidste timer/dage. Hvis patientens tilstand ændrer sig, kan ICD-enheden dog reaktiveres.

Patienten tilbydes en åben indlæggelse på Hjerteafdelingen, terminalt medicintilskud og nyt forløb i Hjertesvigtklinikken, hvor patienten og pårørende følges efter behov.

Hele familien tilbydes en familiefokuseret samtale med en sygeplejerske efter Calgary-modellen (6) med henblik på at give familien rum og mulighed for at italesætte følelser og bekymringer for hinanden, situationen, fremtiden og ønsker for den sidste tid.

Når det skønnes, at patienten har under seks måneders restlevetid, tilbydes en terminalerklæring. Nogle patienter giver udtryk for, at de fratages det sidste håb, når de får en terminalerklæring. Hvis patienten og de pårørende kan se en gevinst i forhold til deres situation ud fra de muligheder, terminalerklæringen giver, er oplevelsen mere positiv. Fakta er dog, at kun få hjertesvigtpatienter bliver terminalerklæret.

Svært at forudsige restlevetid

Når det ofte er svært at vurdere, hvornår hjertesvigtsygdommen overgår til et terminalt forløb, skyldes det, at forløbet adskiller sig fra et kræftforløb ved, at hjertesvigtpatienterne retter sig og næsten genvinder deres vanlige funktionsniveau efter sygdomsforværring. Der forekommer ikke som i et kræftforløb en langsomt nedadgående kurve i funktionsniveau, se Figur 2.

ff4-2020_hjertesvigt_fig_2-ny

At forudse restlevetid for patienter med hjertesvigt er derfor oftest en udfordring.

I det kardiologiske speciale italesætter man ikke kurativ behandling, som man gør det i onkologien. Årsagen er, at den samme medicinske behandling både er behandlende og lindrende. Dvs. at der medicinsk er en glidende overgang fra det behandlende stadie til det senpalliative stadie hos patienten med hjertesvigt. Den glidende overgang og udfordringen med at forudsige restlevetid er en del af forklaringen på, at relativt få hjertepatienter bliver terminalerklæret.

Hvornår er det tid at sige farvel?

Hjertet er et vitalt organ, og det er mennesker med hjertesygdom meget bevidste om. "Hvornår giver mit hjerte op?" kan de f.eks. spørge.

De, der har en ICD, kan have haft disse tanker tidligere, "hvad nu hvis … "

Når ICD´ens stødfunktion bliver inaktiveret, er både patient og pårørende bevidste om, at det bliver næste tilfælde med hjerteflimmer, der gør en ende på livet. Kræfterne er aftagende, og patienten mærker, at livet nærmer sig sin afslutning, men hvornår? Måske sker det i nat, andre gange har man netop siddet og talt hyggeligt i en stol, lægger sig måske en halv time for et hvil, og så sker det lige der, så er han/hun væk. De pårørende lever ofte i konstant angst for ikke at være der, lige når det sker, "hvad nu hvis det sker, mens jeg er ude og handle?" tænker mange, eller "får jeg mulighed for at sige farvel?"

Andre dør i et billede af organsvigt, hvor både hjerte og nyrer langsomt sætter ud. I de tilfælde er det nemmere for patient og pårørende at iagttage tilbagegangen, og patienterne er ofte sengeliggende de sidste dage.

For alle er åndenød, træthed, angst og indre uro bærende problemstillinger, og angst gælder også for de pårørende. Det er varierende, hvilke behov for hjælp familien har, men ikke sjældent er behovet for psykisk støtte og hjælp til at skabe tryghed i at være i eget hjem større end behovet for praktisk hjælp. Hjælp til bad og personlig hygiejne kan dog frigive kræfter til samvær med familien og dermed øge livskvaliteten, når kræfterne er små.

Samarbejde er et nøgleord

Samarbejde og kommunikation på tværs og med fælles mål er nødvendigt i den palliative indsats. Der bør udarbejdes fælles målsætninger for det tværfaglige og tværsektorielle samarbejde med udgangspunkt i patientens behov, eksisterende aktiviteter samt patientens og pårørendes ressourcer. Alle involverede instanser, herunder sygehuse, palliative team, hospice, almen praksis og kommunen, er ansvarlige for at koordinere indsatsen med andre aktører. Målsætninger og behandlingsplan skal være forventningsafstemt med patienten og de pårørende, lyder anbefalingen fra Sundhedsstyrelsen (1).

Mennesker med hjertesvigt oplever større livskvalitet, når der samarbejdes på tværs af sektorer. Et randomiseret studie har vist, at en personcentreret tilgang med en integreret indsats mellem det kardiologiske speciale og en palliativ indsats i eget hjem fremmer patientens livskvalitet og symptomhåndtering. Desuden mindskes symptombyrden og genindlæggelser (7), se Boks 2.

Boks 2. Tværfagligt og tværsektorielt samarbejde

Der er brug for samarbejde omkring patienten med hjertesvigt. De fleste patienter har til det sidste et forløb i hjerteafdelingen enten med tilknytning til Hjertesvigtklinikken og/eller med en åben indlæggelse i hjerteafdelingen. Samarbejde med den praktiserende læge, hjemmesygeplejen, gerne palliationsnøgleperson, palliativt team og akutteamet i kommunen kan sikre, at patienten bliver lindret for de symptomer og problemer, der opstår. Det kan handle om problemer af eksistentiel eller åndelig karakter eller behov for fysisk og praktisk hjælp.

Der er brug for et styrket samarbejde til patienten med væskeophobning i kroppen, som ønsker at være i eget hjem. Der kan være tale om subkutan eller intravenøs administration af vanddrivende medicin. Der er brug for støtte til patienten og de pårørende, når ønsket er, at patienten skal dø i eget hjem. Her vil en koordineret samtale i eget hjem med hjemmeplejen og egen læge gøre en forskel. Et tværfagligt og tværsektorielt samarbejde er nødvendigt, når patienten har symptomer, der ikke kan lindres, f.eks. smerter, restles legs, angst og dårlig søvn.

Der er brug for sparring omkring patienter med komplekse forløb, hvor der er problematikker, der er svære at løse, og hvor hospice bliver overvejet.

Palliativt team er en del af den specialiserede palliative indsats og har med deres udekørende funktion og brede tværfaglige sammensætning stor betydning, når flere og forskelligartede problemstillinger er i spil samtidig.

I erkendelse af et stort udækket behov har enkelte hjertesvigtklinikker i landet etableret eget udekørende team bestående af to hjertesvigtsygeplejersker. De kan lindre i forhold til de kardiologiske og psykiske problemstillinger, men har ikke samme mulighed for at trække på tværfaglig og tværsektoriel assistance/ekspertise til at løse andre problemstillinger som de palliative team.

Mennesker med livstruende sygdomme får ikke systematisk identificeret deres behov for palliation, og der er risiko for, at mennesker med hjertesvigt ikke henvises til specialiseret palliation. Det viser en undersøgelse fra Folketingets Rigsrevision om adgang til specialiseret palliation (8). Mange henviste patienter når ikke at blive modtaget, inden de bliver for dårlige eller dør, og mange af de patienter, som når at blive modtaget, venter for længe på specialiseret palliation (8).

Problemer skal løses hurtigt, når døden venter lige om hjørnet

Kun ganske få patienter med hjertesvigt får mulighed for at dø på hospice. Om det er fair, har vi ofte diskuteret. Er hjertesvigtpatienterne ikke komplekse nok, eller er vi for dårlige til at beskrive kompleksiteten? At det er svært at vurdere restlevetid, er også en udfordring i denne sammenhæng.

De mest vellykkede terminale forløb, vi erindrer, er, når sundhedsprofessionelle har formået at samarbejde på tværs af sektorer og fag og har været der for den terminalt syge og familien med vores forskellige kompetencer på de rigtige tidspunkter. Vi gør den største forskel for borgeren/patienten og dennes familie, når vi samarbejder. Vi bidrager forskelligt og kan udnytte hinandens kompetencer. Det handler om trygge overgange og gode overleveringer mellem sektorer, det skal være nemt at nå hinanden, for de problemer, der opstår i dag, skal løses i dag, når døden venter lige om hjørnet.

Ro og værdighed i den sidste tid er af stor betydning, ikke mindst for den, der skal leve videre. Hos patienten og de pårørende skal der være en følelses af ikke at være alene, der skal være faglig og menneskelig hjælp, og den skal være tilgængelig, når der opstår behov.

Anstract in English

Petersen EF, Yousfi P. Patients with heart failure need palliation. Fag & Forskning 2020;(4):52-7.

Almost one in six Danes die of cardiovascular disease, and congestive heart failure is associated with higher mortality than many forms of cancer. However, scant attention is given to palliation for cardiac patients. It can be difficult to predict residual life expectancy and the transition to end-stage for patients with congestive heart failure.

Sudden cardiac arrest is a risk faced by many such patients. Moreover, terms like curative and palliative treatment are not used in cardiology, as the medical treatment is both curative and palliative at the same time. For this reason, progression to the end-stage is not clearly discernible. These are some of the challenges.

Studies indicate that people with advanced heart disease have a number of unmet palliative needs – physical, mental, social and existential. A randomised trial indicates that continuity of care between a cardiology department and palliative care in the home promote patient quality of life and reduce the symptom burden and number of re-admissions.

The message is thus that there is increased need for interdisciplinary and cross-sectoral palliation and support for people with heart failure, and their relatives.

Keywords: Heart failure, cardiovascular disease, quality of life, palliation, continuity of care.

Elin Fredsted Petersen

Elin Fredsted Petersen

Sygeplejerske 1989, specialeansvarlig med ansættelse/delt stilling i hjertesvigtklinik og sengeafsnit siden 2005, diplommodul i familiefokuseret sygepleje 2017. Har arbejdet med palliation til hjertepatienter siden 2012. Specialeansvarlig sygeplejerske, hjertemedicinsk afdeling, SLB Vejle Sygehus.

elin.fredsted.petersen@rsyd.dk

Pia Yousfi

Pia Yousfi

Sygeplejerske 2003, klinisk sygeplejespecialist, hjertesygdomme, Kolding og Vejle. Master i Humanistisk Sundhedsvidenskab og Praksisudvikling. Har arbejdet med palliation til hjertepatienter siden 2012.

Debat!
  • Hvordan kan jeres praksis indtænke palliation til mennesker med non-maligne sygdomme?
  • Beskriv det tværfaglige og tværsektorielle samarbejde omkring en patient med hjertesvigt. Hvad fungerede, og hvad kunne have været anderledes?
  • Hvordan taler I med patient og familie, når restlevetiden er begrænset, og døden nærmer sig? Har I f.eks. gavn af familiesygepleje?
Referencer

1. Sundhedsstyrelsen. Anbefalinger for den palliative indsats. Version 1,0 Versionsdato: (05.12.2017) Sundhedsstyrelsen 2017.

2. Leeming A, Murray SA, Kendall M, The impact of advanced heart failure on social, psychological and existential aspects and personhood. Eur J Cardiovasc Nurs 2014:162-7. doi: 10.1177/1474515114520771.

3. Hildebrandt P, Gustafsson, F (red). Hjertesvigt i klinisk praksis. København: Munksgaard Danmark 2009.

4. Aagaard S, Hansen VB, Johansen JB, et al. Palliation ved fremskreden hjertesygdom – et holdningspapir fra Dansk Kardiologisk Selskab. Dansk Kardiologisk Selskab 2016; nr. 5: 1-8.

5. Det Etiske Råd, https://livetsafslutning.etiskraad.dk/1/tema-2-den-nodvendige-samtale. Besøgt d. 16.09.20.

6. Wright L, Leahey M. Nurses and Families: A Guide to Family Assessment and intervention. FA Davis Company, Philadelphia 2009.

7. Brännström M, Boman K. Effects of person-centred and integrated chronic heart failure and palliative home care. PREFER: a randomized study. European Journal of Heart Failure 2014; Oct. 16(10):1142-51. doi:10.1002/ejhf.151

8. Folketinget Statsrevisorerne. Adgangen til specialiseret palliation. Folketinget Rigsrevisionen august 2020;18/2019:17-21.

9. Gaardboe O. Hjemme bedst – også når vi skal dø. Dansk Selskab for Patientsikkerhed. 10. juni 2020.

10. Goodlin SJ. Palliative Care in Congestive Heart Failure. Journal of the American College of Cardiology 2009; vol. 54, No. 5: 386-96. https://www.onlinejacc.org/content/accj/54/5/386.full.pdf 11. Murray SA and Sheikh A. Care for all at the end of life. BMJ. 2008 Apr 26; 336(7650): 958–59. (Published online 2008 Apr 8. doi:10.1136/bmj.39535.491238.94) Supplerende litteratur: Kjeldsen SB. Fag & Forskning 2018; (1). Giv ordet til familien // Bæch SB. Fag & Forskning 2020; (3). En værdig død hjemme kræver en velforberedt indsats.

 

Emneord: 
Hjertesvigt
Palliation

Selv i palliationen findes ulighed

En stærk palliativ tradition på kræftområdet, sociale faktorer og forskelle i sygdomsforløb giver en ulighed i palliation og gør det sværere at opdage palliative behov hos borgere med livstruende sygdom, som er syge med andet end kræft.

Flere end 90 pct. af mennesker med livstruende sygdom på hospice og andre specialiserede, palliative enheder har en kræftsygdom (14). Derfor kan det undre, at hjertesygdomme og andre kredsløbssygdomme samt sygdomme i åndedrætsorganerne inklusive KOL tilsammen udgjorde hele 36 pct. af dødsårsager i 2018, mens kræft blot udgjorde 29 pct. (15). 

Ifølge Mette Raunkiær tyder det på, at mange borgere med andre livstruende sygdomme end kræft ikke får tilbudt en specialiseret, palliativ indsats.

”Der er ingen tvivl om, at der er ulighed i palliation i vores sundhedssystem, hvor hele det specialiserede, palliative niveau i form af palliative teams og afdelinger for størsteparten er koncentreret omkring kræftpatienter,” siger Mette Raunkiær.

Og det er problematisk, vurderer hun:

”Det er det af den årsag, at alle mennesker har ret til et værdigt liv og en værdig død som et grundlæggende almenmenneskeligt vilkår. Derved skal alle med livstruende sygdom have samme tilbud om en specialiseret, palliativ indsats, hvis de har brug for det,” slår Mette Raunkiær fast.

Også ulighed i hjemmeplejen

Om det samme gør sig gældende i hjemmeplejen og hjemmesygeplejen, er sværere at dokumentere. Af den simple årsag, at der ikke findes en samlet, kommunal database over de palliative forløb.

Men Michael Stenbjerg kan kun bekræfte fra sin kliniske praksis, at borgere i palliative forløb i hjemmesygeplejen overvejende er kræftpatienter.

”I løbet af de senere år er der helt sikkert kommet mere fokus inden for palliation på sygdomme som hjerte-kar-sygdom, lungesygdom og demens, men langt hovedparten af de borgere, jeg har i palliative forløb, er stadig kræftpatienter,” fortæller han.

Ifølge Mette Raunkiær er der heller ingen tvivl om, at behovet for palliation er stort både i hjemmesygeplejen og på plejehjem til borgere med andre livstruende sygdomme end kræft. 

”Vi ved fra undersøgelser, at mennesker med livstruende sygdom ønsker at være mest muligt hjemme, og at mange gerne vil dø hjemme (16-18). Omkring 43 pct. dør i hjemmet eller på plejehjem, og de kan potentielt set have behov for en palliativ indsats (19),” vurderer Mette Raunkiær.

”Så behovet for palliation i hjemmesygeplejen og på plejehjem er stort – også for borgere med livstruende sygdom, der ikke er kræft,” vurderer hun.

Tydeligst, når kræftpatienter bliver dårlige

Årsagerne til uligheden er mange og komplekse. Det handler ifølge Mette Raunkiær både om palliationens historie, forskelle i sociale faktorer relateret til de forskellige sygdomme og diagnosespecifikke forskelle mellem sygdomsforløb.

For at tage det sidste først er det simpelthen lettere at opdage palliative behov hos en borger med kræft end hos en borger med KOL eller hjerte-kar-sygdom.

”Mange mennesker med uhelbredelig, fremadskridende kræftsygdom lever med et godt funktionsniveau langt hen i forløbet og har måske blot behov for en understøttende, professionel indsats og at blive oplyst om sundhedsvæsenets palliative tilbud. Længere henne i sygdomsforløbet op til, at de dør, kan de opleve at blive meget dårlige med stort funktionstab. Derfor er det meget tydeligt, når kræftpatienter får behov for en konkret og omfattende palliativ indsats (20),” siger Mette Raunkiær. Se også Figur 1 side 27. For andre sygdomme forholder det sig anderledes.

”Forløb for sygdomme som hjerte-kar-sygdom og KOL er sværere at forudsige og har karakter af at være langsomt nedadgående (20). De kan give pludselige tilbagefald, og personen kan blive meget dårlig og indlagt for derefter at få det bedre igen og blive udskrevet,” forklarer hun.

”Det gør det vanskeligere som læge, sygeplejerske, social- og sundhedsassistent eller hjemmehjælper at finde ud af, hvornår du skal gå ind og tale palliation i forhold til mennesker med livstruende sygdom, der ikke er kræft,” vurderer Mette Raunkiær. 

Michael Stenbjerg giver et eksempel: 

”Borgere med hjerte-kar-sygdomme og KOL har nogle udsving i deres sygdomstilstand, der kan gøre det vanskeligt at forudsige, hvornår de overgår til at være palliative. En borger med KOL bliver måske rigtig dårlig i en periode og bliver indlagt med exacerbationer, hvorefter sygdommen ”retter” sig igen med et lille nyt funktionstab. Her kan man blive i tvivl, om borgeren reelt har behov for den palliative indsats, fordi sygdomskurven er stille og roligt nedadgående.”

Sociale faktorer har betydning

Sociale faktorer er en anden årsag til ulighed i palliation. En usund livsstil som rygning, dårlig kost og for meget alkohol hænger ofte sammen med sygdomme som KOL og hjerte-kar-sygdom.

”Livsstilsygdomme kan være forbundet med ”skyld” og ”skam”, fordi man kan føle, at man selv er skyld i sin sygdom. Mennesker med livsstilsygdom er derfor ikke de første til at råbe op om, at de har behov for hjælp. Det kan igen medvirke til, at det er sværere at identificere, hvilke borgere med livstruende, uhelbredelige livsstilssygdomme, der kan have behov for palliativ indsats,” siger Mette Raunkiær.

Hun understreger derfor, at et redskab som SPICT (læs artiklen ”Alle sundhedsprofessionelle skal have de palliative briller på ” side 26) er en rigtig god hjælp til at identificere palliative behov hos de mennesker, som har andre sygdomme end kræft.

Ulighed har historiske årsager

Vi skal tilbage til 1980’erne for at finde endnu en forklaring på den ulighed, vi ser i palliation i dag. 

”I Danmark kom der for alvor fokus på palliation i 1980’erne i forhold til kræftpatienter, hvor Kræftens Bekæmpelse var den drivende kraft. De kæmpede for palliation til deres patientgruppe og rejste sammen med andre palliative pionerer til England og blev inspireret af, hvordan man arbejdede med palliation derovre,” fortæller Mette Raunkiær.

”Det, at Kræftens Bekæmpelse til at starte med drev hele den palliative verden i Danmark, kan være medvirkende til, at man stadig forbinder palliation med kræft (21).”

Der gik længe, før der for alvor kom fokus på palliation for andre sygdomme end kræft. I 2002 kom WHO’s definition af palliation, hvor det er beskrevet, at den palliative indsats gælder alle med livstruende sygdom. Det blev i 2011 skrevet tydeligt ind i de danske anbefalinger for den palliative indsats (22). 

”Alligevel er den palliative indsats i dag stadigvæk overvejende koncentreret om mennesker med kræftsygdomme og i mindre grad målrettet mennesker med livstruende lunge- og hjerte-kar-sygdomme og demens. Selv om vi også har fokus på palliation i forhold til andre sygdomme, er patienterne meget svære at identificere,” siger hun. 

Opsummering
  • Der findes en ulighed i palliation, hvor det specialiserede, palliative niveau er koncentreret omkring kræftpatienter. Selvom der er kommet mere fokus på sygdomme som hjerte-kar-sygdom, lungesygdom og demens, er hovedparten af borgere i palliative forløb stadig kræftpatienter.
  • Det skyldes dels en stærk tradition for palliation på kræftområdet, sociale faktorer og at det er lettere at opdage palliative behov hos en borger med kræft, hvor patienten typisk bliver meget dårlig hen mod slutningen af sygdomsforløbet. Sygdomsforløb for hjerte-kar-sygdom og KOL er langsomt nedadgående med flere udsving, der gør det sværere at opdage palliative behov.

 

 

Emneord: 
Død
Palliation

Familierne vil tale om konkrete problemer

En god relation til familien opbygget over tid gør det lettere at have afklarende samtaler om svære emner. Hjemmesygeplejerskerne skal have en klar ide om, hvad familierne vil tale om, så de kan invitere til samtalen på det rette tidspunkt.

En mand på 74 år fik pallierende kemoterapi for at holde en aggressiv tumor i skak. Da Michael Stenbjerg kom ind i forløbet som palliativ hjemmesygeplejerske, seks måneder inden manden døde, var den 74-årige i den senpalliative fase. Det var i god nok tid til, at Michael Stenbjerg stille og roligt kunne opbygge en god relation til manden og hans kone.

”Relationen og tiden gjorde det muligt at få talt om de nødvendige ting i naturlig rækkefølge,” fortæller Michael Stenbjerg og giver her nogle eksempler:

”I starten kom jeg i hjemmet hver anden uge, og her erfarede jeg, at familien allerede havde talt om, at manden gerne ville dø hjemme. Jeg tog en samtale med familien om, hvad det indebærer, fordi det er hårdt at have en døende ægtefælle i hjemmet og vigtigt at sikre, at ægtefællen er med på det. Det viste sig, at familiens voksne datter havde taget plejeorlov for at pleje sin far, så planen var, at både ægtefælle og datter skulle være omkring den døende mand,” fortæller Micael Stenbjerg. 

Herefter tog han som tovholder på palliationsforløbet løbende initiativ til samtaler med familien om emner som genoplivning ved hjertestop, medicin, mad og væske. Det skulle forberede familien på, hvad der ville ske undervejs i forløbet. 

”For eksempel at manden på et tidspunkt ville holde op med at have lyst til at drikke. Det er en vigtigt ting for familien at vide, da det kan give et enormt ubehag, hvis han så alligevel indtager væske, fordi de pårørende nøder den syge til at drikke. Vi talte også om, at når han stopper med at spise, er det, fordi kroppen ikke længere kan absorbere næring,” fortæller Michael Stenbjerg.

Nej tak til samtale om døden

Eksemplet med den kræftsyge mand viser, hvad nogle af de samtaler kan handle om, som hjemmesygeplejersken tager med borgere i palliative forløb og de pårørende. Men hvad ved vi i det hele taget om, hvad familierne har behov for at tale med hjemmesygeplejersken om? Mette Raunkiær forklarer:

”Det interessante er, hvad vi putter ind i samtalen. Vi ved fra undersøgelser, at mange sygeplejersker har den opfattelse, at den såkaldte ”vigtige samtale” er en dyb samtale om angsten for døden eller lignende (2). Men det er ikke nødvendigvis familiernes behov at tale med en sygeplejerske om det.”

”Derimod kan der være en forventning om en bestemt form for faglighed, når der sidder en sygeplejerske foran en. En forventning om noget, der handler om medicin, søvn og kost (1). Som fagprofessionel skal man derfor være opmærksom på det. Ellers går man skævt af hinanden,” siger Mette Raunkiær. 

Hun fortæller, at hun i øvrigt ikke er særlig begejstret for begrebet ”den vigtige samtale”, fordi det indikerer, at det er noget bestemt, man skal tale om. For hvem er det, der skal bestemme, hvad der er vigtigt for den enkelte familie?

Mette Raunkiær ser spørgende ud og forklarer:

”Familierne vil gerne tale om emner som, ”hvor ønsker jeg at dø?”, ”hvad, hvis jeg får behov for mere medicin?” eller ”hvad, hvis jeg får lungebetændelse – skal jeg så behandles for det?” Familierne vil tale om konkrete problemer (1),” siger hun.

”Det, der fylder meget for familien og den syge, er ofte en angst for tiden op til døden. Her melder konkrete spørgsmål sig som: Hvem passer på mig? Kan jeg trække vejret? Eller får jeg smerter?” forklarer Mette Raunkiær. 

Beslut behandlingsniveau og justér undervejs

Det helt centrale i samtaler med borgere i palliative forløb og deres pårørende er at tale behandlingsniveau (1,13), præcis som Michael Stenbjergs eksempel med den kræftsyge mand illustrerer. Mette Raunkiær forklarer om behandlingsniveau:

”Det vil sige, hvor vil jeg opholde mig, hvor vil jeg dø, og hvem skal overtage beslutningerne, når jeg ikke selv kan træffe dem længere? Hvor meget vil jeg behandles i forhold til min grundsygdom og i forhold til infektioner som f.eks. lungebetændelse eller blærebetændelse? Hvad med væske og kost i den sidste tid – hvad kan vi forvente? Og så selvfølgelig også spørgsmål om genoplivning med mere.” 

”Det er et vigtigt element i palliationen at træffe de her beslutninger som en del af en kontinuerlig proces, der justeres løbende. Det kan skabe en form for ro og mindske frustrationerne, for man kommer ikke gennem et palliativt forløb uden frustration og angst,” siger hun. 

Michael Stenbjerg er enig:

”Hvis vi som fagprofessionelle ikke får forklaret alle de processer, der sker i et palliativt forløb, for familien, kan det skabe en enorm utryghed. Det kan skabe angst og frustration, hvis for eksempel de pårørende bliver bange for, at vi sulter eller tørster den døende, når vi stopper med at give mad og drikke. Eller hvis der kommer en ukendt lyd på den døendes vejrtrækning,” siger han.

Ud over at tale behandlingsniveau er det også vigtigt i samtalerne at støtte familien i at bevare det gode hverdagsliv. Mette Raunkiær forklarer:

”Vi ved, at mennesker med livstruende sygdomme, herunder fremskreden kræftsygdom, har behov for og efterspørger at kunne bevare det gode hverdagsliv (2). De efterspørger lethed, glæde og stolthed ved at kunne vedligeholde kropsfunktioner.”

”Derfor er det et vigtigt fokuspunkt for hjemmesygeplejersken at spørge familierne om, hvad der betyder noget for dem her og nu, og hvad der giver dem velvære, nydelse med videre. Det kan måske hjælpe familierne til den opfattelse, at det er OK at fokusere på det gode hverdagsliv fremfor på sygdom.” 

”Her er fysisk aktivitet en vigtig del af hverdagslivet – at du kan komme ud og være socialt aktiv. Det betyder noget både for den syge og de pårørende,” tilføjer hun. 

”Palliation handler om at være på forkant”

I det palliative forløb er hjemmesygeplejersken den person, som skal være den røde tråd og få forløbet til at hænge sammen for familierne. 

”Det er et gennemgående ønske fra familierne, at de har én kontaktperson – gerne en hjemmesygeplejerske – som lægger en plan for, hvad der skal ske i det palliative forløb (1). Situationen er ny for familien, mens sygeplejersken ved, hvordan et palliativt forløb ser ud, og det er en kontinuerlig proces, der skal justeres løbende,” forklarer Mette Raunkiær. 

Når Michael Stenbjerg vurderer, hvornår familien er klar til at tage en samtale om dødssted eller genoplivning ved hjertestop, handler det om, at han som kontaktperson har blik for, hvor familien er i forløbet. 

”Palliation handler om at være på forkant. Hele balancen for os hjemmesygeplejersker er at vide, hvor familien befinder sig og at time, hvornår i forløbet vi tager hul på de forskellige emner,” fortæller han. 

”Det er her, det kommer ind, at en samtale om, hvor den syge gerne vil opholde sig, og hvor den syge ønsker at dø, kan være starten på en samtale om behandlingsniveau, der er så vigtig for familierne (1),” tilføjer Mette Raunkiær. 

Opsummering
  • Familien har en forventning om en bestemt form for faglighed i samtalen med en palliationssygeplejerske, der handler om medicin, søvn og kost. De vil gerne tale behandlingsniveau – det vil sige konkrete emner som ”hvor ønsker jeg at dø?”, ”hvad, hvis jeg får behov for mere medicin?” eller ”hvor meget skal jeg behandles for min grundsygdom?” 
  • Palliation handler om at være på forkant og om at stikke en finger i jorden og afklare, hvor familien er i forløbet, så de forskellige emner bringes på bane, når familien er klar til det. 
  • Anbefaling: Den indledende kontakt skabes ved, at man viser, at man er der for at støtte familien og udviser ro, overblik og faglig styrke, så der skabes en gensidig tillid.

 

 

Emneord: 
Død
Palliation

På palliativ afdeling er kostpyramiden vendt på hovedet

Energitætte snacks er ikke hverdagskost på landets sygehuse. Men på palliativ afdeling på Bispebjerg Hospital får en delikatessevogn småtspisende patienter til at spise flere mellemmåltider, og den styrker deres relation til de sygeplejestuderende.
Privatfoto

Chokolade, pandekager, saftevand, kakao, slik og småkager. Det lyder umiddelbart ikke som menukortet på et hospital. Men det er det.

På palliativ afdeling på Bispebjerg Hospital har sygeplejestuderende det seneste år styrket deres eget forhold til patienterne samtidig med, at de indlagtes livskvalitet er forbedret.

Projektet hedder ”Delikatesseekspressen” og har til formål at hjælpe patienter, der pga. f.eks. kemoterapi har fået ændret deres smagsløg, med at spise små men energitætte mellemmåltider.

“Vi har mange småtspisende patienter og ville hjælpe dem med at spise energitæt mad, så de ikke skulle bruge kræfterne på at tygge sig igennem et stort måltid,” fortæller Isabella Pedersen. Hun er sygeplejerske og klinisk sygeplejespecialist på palliativ afdeling på Bispebjerg, hvor hun desuden er en del af den palliative forskningsenhed.

Overkommelige portioner

Løsningen blev en vogn, Delikatesse-ekspressen, der hver dag besøger de indlagte på deres stuer med et bredt udvalg af hjemmebag, slik, chokolade, frugt og drikkevarer.

“Vi tilbyder dem varierede smage: sødt, syrligt, bittert. Om sommeren har vi is, og hvis det er koldt, har vi varm kakao. Alt er anrettet i små portioner, så det ikke virker uoverkommeligt for patienterne at spise. I sidste ende skal det hjælpe dem til at få det bedre,” siger Isabella Pedersen.

Afdelingen har en række frivillige tilknyttet, der hver især hjælper til. Én kommer med blomster, én bager småkager hver tirsdag og en anden laver pandekager om fredagen. Desuden får vognen spiselige sponsorater fra en række virksomheder.

Styrker patientrelationer

De sygeplejestuderende på 2. semester har medansvar for Delikatesseekspressen.

“På det semester har de fokus på palliation og ernæring, så det er et oplagt valg. De får ansvaret for vognen og kommer rundt til alle patienter og snakker med dem. Det styrker deres erfaring og viden om grundlæggende klinisk sygepleje, hvor det bl.a. handler om at opfylde patienternes behov for mad og drikke. Det giver dem et billede af, hvem patienterne er. Det lærer dem at være til stede med alvorligt syge patienter, som de måske føler sig usikre ved,” forklarer Isabella Pedersen.

”Både de sygeplejestuderende og patienterne kommer godt ud af mødet,” fortæller hun.

“De studerende har et bestemt billede af, hvad sundhed betyder, men her får de et billede af, hvad der styrker livskvaliteten hos patienter. Samtidig siger de i deres evalueringer, at det hjælper dem med at bygge relationer til patienterne, fordi de får snakket om noget, der ikke er sygdomsrelateret,” siger hun og tilføjer:

“Patienterne fortæller, at det gør dem glade, at de får et afbræk, hvor de ikke skal tænke på sygdommen, og at det hjælper dem til at spise mere.”

Emneord: 
Ernæring
Palliation

Palliation er ikke forbeholdt den allersidste tid

Ressourcepersoner tager initiativ til tidligt at bringe spørgsmål om basal palliation op med personalet.
Sygeplejerskerne Kristoffer Tanggaard og Camilla Betzer Østergaard har som ressourcepersoner taget initiativ til at starte samtaler om palliativ behandling tidligt i et behandlingsforløb.
Claus Bech

Det hele gik sådan set som det skulle, indtil patienten begyndte at vågne op. 

På Gastroenterologisk afsnit, Medicinsk afdeling på Holbæk Sygehus, havde en yngre kvinde med leversygdom været igennem et langt og krævende behandlingsforløb med mange indlæggelser. Hun blev tiltagende dårligere og overgik til sidst til palliativ behandling med gradvist øgede doser beroligende og smertelindrende medicin.

”Det gjorde, at der kom ro på for både de pårørende og personalet. Under behandlingen var patienten ikke kontaktbar, men til alles overraskelse begyndte hun efter et stykke tid at vågne, og alle fik den her følelse af ”gad vide, om vi har truffet den rette beslutning”, og ”er det nu rigtigt at fortsætte den palliative behandling?””

Det fortæller sygeplejerske og souschef Camilla Betzer Østergaard. 

Hun er sammen med sygeplejerske Kristoffer Tanggaard ressourceperson på afsnittet inden for palliation. Det betyder, at de begge har til opgave at bringe palliation på banen, når de kan se, at en patient har palliative behov, eller når der i personalegruppen er behov for at tale om palliation.

”I den konkrete situation havde vi som personalegruppe brug for at tale situationen igennem, så vi ikke hver især stod alene med vores bekymringer og de mange spørgsmål, der kunne presse sig på. F.eks. usikkerheden om, hvordan man behandler en palliativ patient, som ikke har været kontaktbar og begynder at vågne,” forklarer Camilla Betzer Østergaard. 

”Som ressourcepersoner tog vi initiativ til, at vi fik snakket højt om den tvivl, vi alle gik rundt med, så personalet ikke gik hjem med ondt i maven,” siger hun og tilføjer:

”Selvfølgelig er det en lægelig beslutning, hvilken behandling patienten skal have, men som sygeplejersker har vi et ansvar for at reflektere – og her er det naturligt, at vi kan komme i tvivl om, hvad der er det bedste for patienten.” 

Personalet fortsatte den palliative behandling af kvinden, og det endte med at være et fint forløb for både personale og pårørende, indtil hun døde.

”Vi er en slags superbrugere”

Når Kristoffer Tanggaard og Camilla Betzer Østergaard gennemgår patienterne sammen med lægerne til afsnittets klokken 9-møder, bringer de det op, når de kan se, at en patient har palliative behov.
”I går havde vi f.eks. en døende patient, og her spurgte jeg ind til, om der var lavet en vurdering af, om patienten skulle have den sidste tid derhjemme eller her på afsnittet. Min opgave var at sikre, at vi på afsnittet havde talt med patienten om hans ønsker,” siger Camilla Betzer Østergaard.

Kristoffer Tanggaard forklarer om deres funktion:

”Vi er en slags superbrugere inden for basal palliation modsat palliation på specialiseret niveau, som vi har et specialteam på sygehuset til at tage sig af. Vores opgave er at sætte fokus på basal palliation og holde øje med ny viden inden for feltet, som vi kan videregive til vores kollegaer som ressourcepersoner,” siger han. 

”Vi arrangerer også undervisning og faglige møder f.eks. om, hvornår patienten er kandidat til et hospice. Og vi får inspiration fra vores netværksmøder med andre ressourcepersoner inden for palliation,” siger Kristoffer Tanggaard. 

Berøringsangst for tidlig palliation

Camilla Betzer Østergaard og Kristoffer Tanggaard fortæller begge, at de på afsnittet arbejder hen imod en langt tidligere palliativ indsats til patienter med en livstruende sygdom, end det er tilfældet i dag. Bl.a. har man på afsnittet en del levercirrose-patienter, som har en begrænset årrække tilbage at leve i. 

”Hvis vi kan tilbyde patienterne en palliativ indsats lige efter deres diagnose og gerne samtidig med deres behandling, kan de få en bedre livskvalitet gennem hele sygdomsforløbet,” siger Kristoffer Tanggaard. 

”Det kunne f.eks. være med fokus på kosten – hvordan de får ordentlig mad at spise, når de kommer hjem efter et hospitalsophold. Eller i forhold til deres funktionsniveau: Hvad kan vi tilbyde af hjælp, så de bedre kan klare sig selv, når de kommer hjem?” forklarer han.

SPICT

SPICT™-skemaet hjælper sundhedspersonalet med at finde de mennesker, som er i risiko for at dø af deres sygdom, og som har behov for palliativ indsats.

SPICT™ er en guide til at afdække, hvorvidt mennesker er i risiko for, at deres tilstand forværres eller for at dø og derfor kan have behov for palliativ og understøttende indsats. 

Det validerede redskab har vist sig at kunne identificere de patienter, som har brug for en holistisk behovsvurdering samt behov for planlægning af pleje og behandling. 

Guiden, der fylder én side, er udviklet som et skema til brug på basalt palliativt niveau. Det vil sige i almen praksis, i hjemmesygeplejen, på plejecentre og på hospitalsafdelinger uden specialiseret palliativ indsats. Værktøjet kan bruges til alle patienter med livstruende sygdom, dvs. ikke kun kræft.

Kilde: www.rehpa.dk

Men desværre er der et stykke vej til at få realiseret visionerne. 

”Det er et stort arbejde at få vendt kulturen fra, at palliation er noget, der kun hører den allersidste tid til, og vi ser ikke en særlig stor opbakning til det fra lægerne,” siger Camilla Betzer Østergaard og uddyber:

”Der er lidt berøringsangst i forhold til tidlig palliation, fordi mange automatisk forbinder det med, at ”nu skal jeg dø”. Bl.a. derfor tror jeg, at vi har svært ved at få lægerne med på det med tidlig palliation, fordi det er svært at snakke med patienterne om.” 

”Vores opgave er at bringe det op igen og igen og med tiden få indført nogle af de redskaber, som vi har til rådighed i forhold til at identificere de personer, som kan have behov for en palliativ indsats,” siger Kristoffer Tanggaard.

Blandt andet redskabet SPICT (Supportive and Palliative Care Indicator Tool) (se boks) bruges til det formål. 

Læs også: "Vi tager snakken om palliation, når vi har tid"

Emneord: 
Palliation

"Vi tager snakken om palliation, når vi har tid"

Den palliative indsats bør igangsættes på diagnosetidspunktet, men den kommer oftest alt for sent igang, fordi fokus er på selve behandlingen.
Den palliative indsats på et sygehus bliver ofte igangsat meget sent, og det er et problem, finder Heidi Bergenholtz, postdoc, klinisk sygeplejespecialist, Holbæk Sygehus.
Claus Bech
Definition: Palliativ indsats

Den palliative indsats har til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og eksistentiel art.

I Danmark bruges palliation på to niveauer:

  • Specialiseret niveau (hospice, palliative teams og palliative afdelinger)
  • Basalt niveau (hospitaler, kommunal hjemmepleje, plejecentre og almen praksis).

Kilde: REHPA

”Hvis vi skal få en fælles fremgangsmåde inden for basal palliation, bliver vi nødt til at have nogle ressourcepersoner, som kan gå forrest. De skal bringe palliation på banen, tage dialogen med lægerne samt være sparringspartnere for de andre sygeplejersker på afdelingen,” siger Heidi Bergenholtz. 

Hun er sygeplejerske og postdoc og arbejder som klinisk sygeplejespecialist og forsker på Holbæk Sygehus og ved Videncenter for Rehabilitering og Palliation. 

Hendes forskning handler netop om basal palliation på sygehusene og viser, at man mangler et fælles fokus på palliation. Lige fra sygehusledelsen og ned til afdelingsledelsen og den enkelte medarbejder.

”På den måde bliver det op til den enkelte afdelingsledelse eller sygeplejerske at forvalte, hvordan den palliative indsats skal være. Det bliver meget forskelligt, hvad der bliver tilbudt den enkelte patient. Men den palliative indsats skal ikke afhænge af, hvem der har vagten,” siger hun.

En del af løsningen på Holbæk Sygehus blev derfor at etablere en række ressourcepersoner i palliation på kirurgisk afsnit og alle medicinske afsnit.

”Palliation er en tværfaglig indsats, og ressourcepersonernes funktion går især ud på at skubbe på for at få identificeret de personer, som kunne have glæde af en basal palliativ indsats og at bringe det videre til lægerne,” forklarer Heidi Bergenholtz, som pointerer: 

”Hvor lægernes fokus ofte er på at behandle og redde liv, har sygeplejerskerne også fokus på livskvalitet og lindring – og det er jo palliationens fokus.”

Indsatsen starter for sent

En palliativ indsats bør starte tidligt ved livstruende sygdom. Heidi Bergenholtz forklarer, at de gældende anbefalinger netop siger, at patientens behov for palliation skal klarlægges tidligst muligt og gerne på diagnosetidspunktet.

”Men den tankegang er slet ikke slået igennem endnu ude på hospitalsafdelingerne. Her foregår palliation primært i forbindelse med den sidste fase, hvor patienten har fået ordineret ”kærlig pleje” og er døende,” siger Heidi Bergenholtz.

Et af de helt store spørgsmål ude på afdelingerne er derfor, hvornår og hvordan man i et sygdomsforløb bringer palliation på banen. Her kan ressourcepersonerne være med til at skubbe på for en tidlig indsats.

”Den palliative indsats på et sygehus bliver ofte igangsat meget sent, fordi fokus er på de kurative og behandlende aktiviteter. Der er en tendens til, at vi tænker, at vi tager snakken om palliation, når vi har tid til det - og når man kender sygehusvæsenet, er det sjældent, at der rent faktisk bliver tid,” siger Heidi Bergenholtz.

Hæver niveauet med udviklingsprojekter

Endelig skal ressourcepersonerne være dem, de andre sygeplejersker sparrer med. 

”Det er vigtigt, at de kan dele deres viden. De skal køre undervisning og introducere de nyansatte til, hvad palliation er,” forklarer Heidi Bergenholtz. 

I løbet af 2020 skal alle ressourcepersoner på Holbæk Sygehus lave et udviklingsprojekt med Heidi Bergenholtz som underviser, hvor hver afdeling vælger en problemstilling, de vil arbejde med. 

”Det er en konkret måde at få hævet niveauet for, hvordan vi arbejder med palliation, hvor ressourcepersonerne lærer at arbejde systematisk og evidensbaseret,” siger Heidi Bergenholtz. 

Læs også: Palliation er ikke forbeholdt den allersidste tid

Tre studier om basal palliation 
  1. Kvantitativ undersøgelse af organisering og evaluering af den palliative indsats på et sygehus. Bergenholtz H, Hølge-Hazelton B, Jarlbaek L. Organization and evaluation of generalist palliative care in a Danish Hospital. BMC Palliative Care 2015;14:23.
  2. Et deltagerobservationsstudie med kvalitative interviews med 18 sygeplejersker på tre medicinske afdelinger. Sygeplejerskerne blev fulgt i deres daglige arbejde over to uger. Bergenholtz H, Jarlbaek L, Hølge-Hazelton B. The Culture of General Palliative Nursing Care in Medical Departments - An Ethnographic Study. IJPN 2015; Vol 21, nr. 4.
  3. Mixed-method studie, der kombinerer de to første studier. Bergenholtz H, Jarlbaek L, Hølge-Hazelton B. Generalist palliative care in hospital – cultural and organisational interactions. Results of a mixed methods study. Palliative Medicine 2015; dec 7.

Konklusioner

  • Det er svært at udøve en palliativ indsats på et hospital, hvor fokus er på effektivitet og behandling. 
  • Den palliative indsats bliver igangsat sent i sygdomsforløbet.
  • Den palliative pleje er baseret på personlige erfaringer og viden hos den enkelte sygeplejerske.
  • Hospitals- og afdelingsledelse samt den enkelte sygeplejerske har ikke et fælles grundlag i forhold til den basale palliative indsats. 
  • Sygehusets organisatoriske rammer, evaluering af den basale palliative indsats og kulturen omkring palliativ sygepleje er ikke i overensstemmelse med de eksisterende anbefalinger.
  • Den basale palliative indsats skal adresseres som en vigtig og legitim del af de ydelser, der gives på en sygehusafdeling.

 

Emneord: 
Palliation

Læserbrev: De hyppigste UTH'er på palliativ afdeling

På palliativ afdeling modtager vi ofte patienter ramt af følgende tre utilsigtede hændelser:

  1. Ofte kommer patienter fra hospitalerne med voldsom mundsvamp, der gør, at de er holdt op med at spise og drikke. Efter nogle dages adækvat behandling spiser og drikker de igen (helst Fluconazol mikstur x 1 dgl. Mycostatin x 4 dgl, smager kvalmt og er vanskeligt at huske).
  2. En del patienter meldes med voldsom kvalme og opkast, det er almindelige symptomer for alvorligt syge kræftpatienter. Samtidig har de en medicinliste på f.eks. 18 tabletter morgen og 14 tabletter aften. Hvordan kan man tvinge 18 tabletter ned i en oprørsk mave? Disse patienter får omlagt den vigtigste medicin til subcutan injektion, heriblandt noget kvalmestillende, og får seponeret al ikkelindrende medicin. Vi ser, at det er en stor lettelse for patienterne, når de befries for denne daglige kamp.
  3. En del patienter kommer med sonde og/eller i.v. ernæring med overdrevne ordinationer af kalorier, der passer til en person på vandretur med oppakning i ødemarken. De er forkvalmede og har ofte diarré pga. de alt for store mængder mad.

Det er meget optimistisk og forkert at tro, at svært syge kræftpatienter får større livskvalitet jo flere kalorier, vi får lokket i dem.

Hvis patienten er klar og relevant, rådfører vi os med patienten om, hvad han/hun orker at indtage.

Hvis patienten er desorienteret, giver vi i sonden, hvad vi skønner, patienten selv ville have indtaget, hvis der ikke havde været et mekanisk stop i patientens krop, der har nødvendiggjort anlæggelse af sonde.

Til slut: Anlæggelse af sonde fremmer ikke appetitten hos en alvorligt syg kræftpatient, der ingen appetit har. En sonde er begrundet, når der er tale om mekanisk stop for indtagelse af mad og drikke, og patienten har appetit, som ikke kan imødekommes uden sonde.

Stine Riegels Læsøe er palliationssygeplejerske på Vigerslevhus

Emneord: 
Palliation
Utilsigtet hændelse

Læserbrev: Dilemma i vejledning i medikamentel palliation

Hvad vejer tungest: borgerens ønske om behandling i eget hjem, eller at den palliative sedering foregår forsvarligt?

Overvågning hver halve time fra sygeplejerske med palliativ erfaring i borgerens hjem? Er det overhovedet muligt?

Styrelsen for Patientsikkerhed udsendte sidste år en ny ”Vejledning i medikamentel palliation til patienter med livstruende sygdom” (Vejl. nr. 9387 af 04/06/2018). Overordnet en god og letforståelig vejledning. Den rummer dog vage formuleringer, der vækker bekymring i Sygeplejeetisk Råd.

Formuleringer, der åbner en kattelem for, at borgeren/de pårørende kan forlange palliativ sedering i eget hjem, hvilket kan bringe hjemmesygeplejersken i en ubehagelig situation.

I vejledningen anbefales, at ”Palliativ sedering kan vanskeligt foregå uden for sygehus og hospice, eksempelvis i plejeboliger og eget hjem” … ”I praksis bør patienten tilses mindst hver halve time for at sikre, at patienten er passende lindret og har frie luftveje” … ”ligesom palliativ sedering forudsætter et indgående kendskab til de anvendte præparaters farmakologi og stor erfaring med deres anvendelse.”

Men i umiddelbar forlængelse fremhæves, ”at en patients ønske om at være hjemme bør dog imødekommes i den udstrækning, det overhovedet er muligt”. Her ser vi dilemmaet, for hvad vejer tungest: borgerens ønske om behandling i eget hjem, eller at den palliative sedering foregår forsvarligt?

Ved manglende observation er der udover overmedicinering risiko for undermedicinering og lidelsesfulde opvågninger. Vi mener, det bør være et uomtvisteligt krav, at en sygeplejerske med stor palliativ erfaring er fast vagt ved borgeren, og at hun har telefonisk døgnkontakt til et palliativt team. Og er det overhovedet muligt? Vi har svært ved at se det og frygter, at borgeren/de pårørende med vejledningen i hånden kan forlange palliativ sedering fra hjemmesygeplejersken og egen læge.

Lisbeth Arbøl, palliationssygeplejerske Sankt Lukas Udgående Hospiceteam,

Charlotte Hald, udviklingssygeplejerske Hospice Djursland

begge medlemmer af Sygeplejeetisk Råd

 

Emneord: 
Palliation

Patienten, jeg aldrig glemmer: Sønnen siger, at han tilgiver sin far

Melanie Clivaz-Nielsen lærte at yde sygepleje i komplekse situationer, da sønnen til en terminal patient så sin far for første gang i 20 år.

Melanie Clivaz-Nielsen
Foto: Claus Bech
Jeg møder ind i en dagvagt tirsdag morgen på en medicinsk afdeling, hvor der på afdelingens palliative stue blev indlagt en 83-årig mand to dage forinden. Jeg kan læse, at han har en fraktur ved skulderen og har mange smerter. Det er gået meget ned ad bakke med ham det sidste døgn, og lægerne har i samtykke med patienten taget stilling til at opstarte et terminalt forløb.

Patienten er meget afkræftet og har ikke mange kræfter til at snakke. Så vidt jeg kan læse, er de pårørende ikke rigtig orienteret om forringelserne i hans tilstand, og han har ingen besøg haft, siden han blev indlagt. Så dette bliver min opgave som sygeplejerske, der kun på det tidspunkt har været uddannet i ca. et halvt år. Jeg spørger først patienten, om jeg må ringe til hans familie, hvilket han svagt nikker ja til.

Den primære pårørende er patientens bror, som siger, at han har snakket med en sygeplejerske angående sin brors situation, og han vil besøge ham igen om eftermiddagen, når nu hans tilstand er forværret. Han giver dog kort udtryk for, at de har et lidt anstrengt forhold. Jeg spørger, om der er andre pårørende, jeg skal kontakte. Jeg må meget gerne ringe til patientens søn, hvilket jeg gør.
I samtalen med patientens søn bliver jeg dybt berørt af situationen, hvilket sønnen også gør. Sønnen har ikke snakket med sin far i ca. 20 år og kendte ikke til sin fars terminale tilstand.

Patienten havde haft et alkoholmisbrug og havde ikke altid behandlet sin familie så godt, hvilket var en af grundene til de anstrengte familierelationer. Sønnen bliver meget berørt over situationen og fortæller mig private ting, såsom at han er kronisk syg og derfor er kørestolsbruger, og det er ikke muligt for ham at komme udenfor en dør. Han ville ønske, at han kunne besøge sin far, selvom det ville være psykisk hårdt, og det gør ham meget ked af det, at det er fysisk umuligt for ham.

Vi aftaler, at han skal tænke over det, og at jeg vil ringe tilbage til ham senere på vagten. Jeg bryder sammen i vagtstuen, fordi jeg kan relatere til situationen og har brug for at sunde mig fem minutter, inden jeg skal ud til alle de andre patienter, der venter.

Jeg ringer tilbage til sønnen, inden min vagt slutter, og spørger, hvad jeg kan gøre for ham. Han vil gerne snakke med sin far, jeg tager derfor telefonen op til patientens øre, og sønnen siger, at han tilgiver sin far, og at han elsker ham. Jeg kan se, at faren virker lettet bagefter.

Et par dage efter dør patienten alene på stuen.  Denne situation har lært mig at turde gå ind i svære og komplekse samtaler med patienter og pårørende samt tage mig tid til disse. Jeg har også lært altid at spørge ind til patienter og pårørendes behov, også i den terminale fase.

Title

Husker du mødet med den patient, som lærte dig noget essentielt om at være sygeplejerske? Var det din første patient? Var det patienten, som døde på din vagt, der står mejslet i din hukommelse? Var det det alvorligt syge barn, som blev helbredt trods svære odds? Eller ..?

Skriv til: redaktionen@dsr.dk
Længde: maks. 3.000 anslag.
Emne: ”Patienten, jeg aldrig glemmer”.

 

Emneord: 
Familie
Palliation
Pårørende
Patient