Selv i palliationen findes ulighed

En stærk palliativ tradition på kræftområdet, sociale faktorer og forskelle i sygdomsforløb giver en ulighed i palliation og gør det sværere at opdage palliative behov hos borgere med livstruende sygdom, som er syge med andet end kræft.

Flere end 90 pct. af mennesker med livstruende sygdom på hospice og andre specialiserede, palliative enheder har en kræftsygdom (14). Derfor kan det undre, at hjertesygdomme og andre kredsløbssygdomme samt sygdomme i åndedrætsorganerne inklusive KOL tilsammen udgjorde hele 36 pct. af dødsårsager i 2018, mens kræft blot udgjorde 29 pct. (15). 

Ifølge Mette Raunkiær tyder det på, at mange borgere med andre livstruende sygdomme end kræft ikke får tilbudt en specialiseret, palliativ indsats.

”Der er ingen tvivl om, at der er ulighed i palliation i vores sundhedssystem, hvor hele det specialiserede, palliative niveau i form af palliative teams og afdelinger for størsteparten er koncentreret omkring kræftpatienter,” siger Mette Raunkiær.

Og det er problematisk, vurderer hun:

”Det er det af den årsag, at alle mennesker har ret til et værdigt liv og en værdig død som et grundlæggende almenmenneskeligt vilkår. Derved skal alle med livstruende sygdom have samme tilbud om en specialiseret, palliativ indsats, hvis de har brug for det,” slår Mette Raunkiær fast.

Også ulighed i hjemmeplejen

Om det samme gør sig gældende i hjemmeplejen og hjemmesygeplejen, er sværere at dokumentere. Af den simple årsag, at der ikke findes en samlet, kommunal database over de palliative forløb.

Men Michael Stenbjerg kan kun bekræfte fra sin kliniske praksis, at borgere i palliative forløb i hjemmesygeplejen overvejende er kræftpatienter.

”I løbet af de senere år er der helt sikkert kommet mere fokus inden for palliation på sygdomme som hjerte-kar-sygdom, lungesygdom og demens, men langt hovedparten af de borgere, jeg har i palliative forløb, er stadig kræftpatienter,” fortæller han.

Ifølge Mette Raunkiær er der heller ingen tvivl om, at behovet for palliation er stort både i hjemmesygeplejen og på plejehjem til borgere med andre livstruende sygdomme end kræft. 

”Vi ved fra undersøgelser, at mennesker med livstruende sygdom ønsker at være mest muligt hjemme, og at mange gerne vil dø hjemme (16-18). Omkring 43 pct. dør i hjemmet eller på plejehjem, og de kan potentielt set have behov for en palliativ indsats (19),” vurderer Mette Raunkiær.

”Så behovet for palliation i hjemmesygeplejen og på plejehjem er stort – også for borgere med livstruende sygdom, der ikke er kræft,” vurderer hun.

Tydeligst, når kræftpatienter bliver dårlige

Årsagerne til uligheden er mange og komplekse. Det handler ifølge Mette Raunkiær både om palliationens historie, forskelle i sociale faktorer relateret til de forskellige sygdomme og diagnosespecifikke forskelle mellem sygdomsforløb.

For at tage det sidste først er det simpelthen lettere at opdage palliative behov hos en borger med kræft end hos en borger med KOL eller hjerte-kar-sygdom.

”Mange mennesker med uhelbredelig, fremadskridende kræftsygdom lever med et godt funktionsniveau langt hen i forløbet og har måske blot behov for en understøttende, professionel indsats og at blive oplyst om sundhedsvæsenets palliative tilbud. Længere henne i sygdomsforløbet op til, at de dør, kan de opleve at blive meget dårlige med stort funktionstab. Derfor er det meget tydeligt, når kræftpatienter får behov for en konkret og omfattende palliativ indsats (20),” siger Mette Raunkiær. Se også Figur 1 side 27. For andre sygdomme forholder det sig anderledes.

”Forløb for sygdomme som hjerte-kar-sygdom og KOL er sværere at forudsige og har karakter af at være langsomt nedadgående (20). De kan give pludselige tilbagefald, og personen kan blive meget dårlig og indlagt for derefter at få det bedre igen og blive udskrevet,” forklarer hun.

”Det gør det vanskeligere som læge, sygeplejerske, social- og sundhedsassistent eller hjemmehjælper at finde ud af, hvornår du skal gå ind og tale palliation i forhold til mennesker med livstruende sygdom, der ikke er kræft,” vurderer Mette Raunkiær. 

Michael Stenbjerg giver et eksempel: 

”Borgere med hjerte-kar-sygdomme og KOL har nogle udsving i deres sygdomstilstand, der kan gøre det vanskeligt at forudsige, hvornår de overgår til at være palliative. En borger med KOL bliver måske rigtig dårlig i en periode og bliver indlagt med exacerbationer, hvorefter sygdommen ”retter” sig igen med et lille nyt funktionstab. Her kan man blive i tvivl, om borgeren reelt har behov for den palliative indsats, fordi sygdomskurven er stille og roligt nedadgående.”

Sociale faktorer har betydning

Sociale faktorer er en anden årsag til ulighed i palliation. En usund livsstil som rygning, dårlig kost og for meget alkohol hænger ofte sammen med sygdomme som KOL og hjerte-kar-sygdom.

”Livsstilsygdomme kan være forbundet med ”skyld” og ”skam”, fordi man kan føle, at man selv er skyld i sin sygdom. Mennesker med livsstilsygdom er derfor ikke de første til at råbe op om, at de har behov for hjælp. Det kan igen medvirke til, at det er sværere at identificere, hvilke borgere med livstruende, uhelbredelige livsstilssygdomme, der kan have behov for palliativ indsats,” siger Mette Raunkiær.

Hun understreger derfor, at et redskab som SPICT (læs artiklen ”Alle sundhedsprofessionelle skal have de palliative briller på ” side 26) er en rigtig god hjælp til at identificere palliative behov hos de mennesker, som har andre sygdomme end kræft.

Ulighed har historiske årsager

Vi skal tilbage til 1980’erne for at finde endnu en forklaring på den ulighed, vi ser i palliation i dag. 

”I Danmark kom der for alvor fokus på palliation i 1980’erne i forhold til kræftpatienter, hvor Kræftens Bekæmpelse var den drivende kraft. De kæmpede for palliation til deres patientgruppe og rejste sammen med andre palliative pionerer til England og blev inspireret af, hvordan man arbejdede med palliation derovre,” fortæller Mette Raunkiær.

”Det, at Kræftens Bekæmpelse til at starte med drev hele den palliative verden i Danmark, kan være medvirkende til, at man stadig forbinder palliation med kræft (21).”

Der gik længe, før der for alvor kom fokus på palliation for andre sygdomme end kræft. I 2002 kom WHO’s definition af palliation, hvor det er beskrevet, at den palliative indsats gælder alle med livstruende sygdom. Det blev i 2011 skrevet tydeligt ind i de danske anbefalinger for den palliative indsats (22). 

”Alligevel er den palliative indsats i dag stadigvæk overvejende koncentreret om mennesker med kræftsygdomme og i mindre grad målrettet mennesker med livstruende lunge- og hjerte-kar-sygdomme og demens. Selv om vi også har fokus på palliation i forhold til andre sygdomme, er patienterne meget svære at identificere,” siger hun. 

Opsummering
  • Der findes en ulighed i palliation, hvor det specialiserede, palliative niveau er koncentreret omkring kræftpatienter. Selvom der er kommet mere fokus på sygdomme som hjerte-kar-sygdom, lungesygdom og demens, er hovedparten af borgere i palliative forløb stadig kræftpatienter.
  • Det skyldes dels en stærk tradition for palliation på kræftområdet, sociale faktorer og at det er lettere at opdage palliative behov hos en borger med kræft, hvor patienten typisk bliver meget dårlig hen mod slutningen af sygdomsforløbet. Sygdomsforløb for hjerte-kar-sygdom og KOL er langsomt nedadgående med flere udsving, der gør det sværere at opdage palliative behov.

 

 

Emneord: 
Død
Palliation

Familierne vil tale om konkrete problemer

En god relation til familien opbygget over tid gør det lettere at have afklarende samtaler om svære emner. Hjemmesygeplejerskerne skal have en klar ide om, hvad familierne vil tale om, så de kan invitere til samtalen på det rette tidspunkt.

En mand på 74 år fik pallierende kemoterapi for at holde en aggressiv tumor i skak. Da Michael Stenbjerg kom ind i forløbet som palliativ hjemmesygeplejerske, seks måneder inden manden døde, var den 74-årige i den senpalliative fase. Det var i god nok tid til, at Michael Stenbjerg stille og roligt kunne opbygge en god relation til manden og hans kone.

”Relationen og tiden gjorde det muligt at få talt om de nødvendige ting i naturlig rækkefølge,” fortæller Michael Stenbjerg og giver her nogle eksempler:

”I starten kom jeg i hjemmet hver anden uge, og her erfarede jeg, at familien allerede havde talt om, at manden gerne ville dø hjemme. Jeg tog en samtale med familien om, hvad det indebærer, fordi det er hårdt at have en døende ægtefælle i hjemmet og vigtigt at sikre, at ægtefællen er med på det. Det viste sig, at familiens voksne datter havde taget plejeorlov for at pleje sin far, så planen var, at både ægtefælle og datter skulle være omkring den døende mand,” fortæller Micael Stenbjerg. 

Herefter tog han som tovholder på palliationsforløbet løbende initiativ til samtaler med familien om emner som genoplivning ved hjertestop, medicin, mad og væske. Det skulle forberede familien på, hvad der ville ske undervejs i forløbet. 

”For eksempel at manden på et tidspunkt ville holde op med at have lyst til at drikke. Det er en vigtigt ting for familien at vide, da det kan give et enormt ubehag, hvis han så alligevel indtager væske, fordi de pårørende nøder den syge til at drikke. Vi talte også om, at når han stopper med at spise, er det, fordi kroppen ikke længere kan absorbere næring,” fortæller Michael Stenbjerg.

Nej tak til samtale om døden

Eksemplet med den kræftsyge mand viser, hvad nogle af de samtaler kan handle om, som hjemmesygeplejersken tager med borgere i palliative forløb og de pårørende. Men hvad ved vi i det hele taget om, hvad familierne har behov for at tale med hjemmesygeplejersken om? Mette Raunkiær forklarer:

”Det interessante er, hvad vi putter ind i samtalen. Vi ved fra undersøgelser, at mange sygeplejersker har den opfattelse, at den såkaldte ”vigtige samtale” er en dyb samtale om angsten for døden eller lignende (2). Men det er ikke nødvendigvis familiernes behov at tale med en sygeplejerske om det.”

”Derimod kan der være en forventning om en bestemt form for faglighed, når der sidder en sygeplejerske foran en. En forventning om noget, der handler om medicin, søvn og kost (1). Som fagprofessionel skal man derfor være opmærksom på det. Ellers går man skævt af hinanden,” siger Mette Raunkiær. 

Hun fortæller, at hun i øvrigt ikke er særlig begejstret for begrebet ”den vigtige samtale”, fordi det indikerer, at det er noget bestemt, man skal tale om. For hvem er det, der skal bestemme, hvad der er vigtigt for den enkelte familie?

Mette Raunkiær ser spørgende ud og forklarer:

”Familierne vil gerne tale om emner som, ”hvor ønsker jeg at dø?”, ”hvad, hvis jeg får behov for mere medicin?” eller ”hvad, hvis jeg får lungebetændelse – skal jeg så behandles for det?” Familierne vil tale om konkrete problemer (1),” siger hun.

”Det, der fylder meget for familien og den syge, er ofte en angst for tiden op til døden. Her melder konkrete spørgsmål sig som: Hvem passer på mig? Kan jeg trække vejret? Eller får jeg smerter?” forklarer Mette Raunkiær. 

Beslut behandlingsniveau og justér undervejs

Det helt centrale i samtaler med borgere i palliative forløb og deres pårørende er at tale behandlingsniveau (1,13), præcis som Michael Stenbjergs eksempel med den kræftsyge mand illustrerer. Mette Raunkiær forklarer om behandlingsniveau:

”Det vil sige, hvor vil jeg opholde mig, hvor vil jeg dø, og hvem skal overtage beslutningerne, når jeg ikke selv kan træffe dem længere? Hvor meget vil jeg behandles i forhold til min grundsygdom og i forhold til infektioner som f.eks. lungebetændelse eller blærebetændelse? Hvad med væske og kost i den sidste tid – hvad kan vi forvente? Og så selvfølgelig også spørgsmål om genoplivning med mere.” 

”Det er et vigtigt element i palliationen at træffe de her beslutninger som en del af en kontinuerlig proces, der justeres løbende. Det kan skabe en form for ro og mindske frustrationerne, for man kommer ikke gennem et palliativt forløb uden frustration og angst,” siger hun. 

Michael Stenbjerg er enig:

”Hvis vi som fagprofessionelle ikke får forklaret alle de processer, der sker i et palliativt forløb, for familien, kan det skabe en enorm utryghed. Det kan skabe angst og frustration, hvis for eksempel de pårørende bliver bange for, at vi sulter eller tørster den døende, når vi stopper med at give mad og drikke. Eller hvis der kommer en ukendt lyd på den døendes vejrtrækning,” siger han.

Ud over at tale behandlingsniveau er det også vigtigt i samtalerne at støtte familien i at bevare det gode hverdagsliv. Mette Raunkiær forklarer:

”Vi ved, at mennesker med livstruende sygdomme, herunder fremskreden kræftsygdom, har behov for og efterspørger at kunne bevare det gode hverdagsliv (2). De efterspørger lethed, glæde og stolthed ved at kunne vedligeholde kropsfunktioner.”

”Derfor er det et vigtigt fokuspunkt for hjemmesygeplejersken at spørge familierne om, hvad der betyder noget for dem her og nu, og hvad der giver dem velvære, nydelse med videre. Det kan måske hjælpe familierne til den opfattelse, at det er OK at fokusere på det gode hverdagsliv fremfor på sygdom.” 

”Her er fysisk aktivitet en vigtig del af hverdagslivet – at du kan komme ud og være socialt aktiv. Det betyder noget både for den syge og de pårørende,” tilføjer hun. 

”Palliation handler om at være på forkant”

I det palliative forløb er hjemmesygeplejersken den person, som skal være den røde tråd og få forløbet til at hænge sammen for familierne. 

”Det er et gennemgående ønske fra familierne, at de har én kontaktperson – gerne en hjemmesygeplejerske – som lægger en plan for, hvad der skal ske i det palliative forløb (1). Situationen er ny for familien, mens sygeplejersken ved, hvordan et palliativt forløb ser ud, og det er en kontinuerlig proces, der skal justeres løbende,” forklarer Mette Raunkiær. 

Når Michael Stenbjerg vurderer, hvornår familien er klar til at tage en samtale om dødssted eller genoplivning ved hjertestop, handler det om, at han som kontaktperson har blik for, hvor familien er i forløbet. 

”Palliation handler om at være på forkant. Hele balancen for os hjemmesygeplejersker er at vide, hvor familien befinder sig og at time, hvornår i forløbet vi tager hul på de forskellige emner,” fortæller han. 

”Det er her, det kommer ind, at en samtale om, hvor den syge gerne vil opholde sig, og hvor den syge ønsker at dø, kan være starten på en samtale om behandlingsniveau, der er så vigtig for familierne (1),” tilføjer Mette Raunkiær. 

Opsummering
  • Familien har en forventning om en bestemt form for faglighed i samtalen med en palliationssygeplejerske, der handler om medicin, søvn og kost. De vil gerne tale behandlingsniveau – det vil sige konkrete emner som ”hvor ønsker jeg at dø?”, ”hvad, hvis jeg får behov for mere medicin?” eller ”hvor meget skal jeg behandles for min grundsygdom?” 
  • Palliation handler om at være på forkant og om at stikke en finger i jorden og afklare, hvor familien er i forløbet, så de forskellige emner bringes på bane, når familien er klar til det. 
  • Anbefaling: Den indledende kontakt skabes ved, at man viser, at man er der for at støtte familien og udviser ro, overblik og faglig styrke, så der skabes en gensidig tillid.

 

 

Emneord: 
Død
Palliation

På palliativ afdeling er kostpyramiden vendt på hovedet

Energitætte snacks er ikke hverdagskost på landets sygehuse. Men på palliativ afdeling på Bispebjerg Hospital får en delikatessevogn småtspisende patienter til at spise flere mellemmåltider, og den styrker deres relation til de sygeplejestuderende.
Privatfoto

Chokolade, pandekager, saftevand, kakao, slik og småkager. Det lyder umiddelbart ikke som menukortet på et hospital. Men det er det.

På palliativ afdeling på Bispebjerg Hospital har sygeplejestuderende det seneste år styrket deres eget forhold til patienterne samtidig med, at de indlagtes livskvalitet er forbedret.

Projektet hedder ”Delikatesseekspressen” og har til formål at hjælpe patienter, der pga. f.eks. kemoterapi har fået ændret deres smagsløg, med at spise små men energitætte mellemmåltider.

“Vi har mange småtspisende patienter og ville hjælpe dem med at spise energitæt mad, så de ikke skulle bruge kræfterne på at tygge sig igennem et stort måltid,” fortæller Isabella Pedersen. Hun er sygeplejerske og klinisk sygeplejespecialist på palliativ afdeling på Bispebjerg, hvor hun desuden er en del af den palliative forskningsenhed.

Overkommelige portioner

Løsningen blev en vogn, Delikatesse-ekspressen, der hver dag besøger de indlagte på deres stuer med et bredt udvalg af hjemmebag, slik, chokolade, frugt og drikkevarer.

“Vi tilbyder dem varierede smage: sødt, syrligt, bittert. Om sommeren har vi is, og hvis det er koldt, har vi varm kakao. Alt er anrettet i små portioner, så det ikke virker uoverkommeligt for patienterne at spise. I sidste ende skal det hjælpe dem til at få det bedre,” siger Isabella Pedersen.

Afdelingen har en række frivillige tilknyttet, der hver især hjælper til. Én kommer med blomster, én bager småkager hver tirsdag og en anden laver pandekager om fredagen. Desuden får vognen spiselige sponsorater fra en række virksomheder.

Styrker patientrelationer

De sygeplejestuderende på 2. semester har medansvar for Delikatesseekspressen.

“På det semester har de fokus på palliation og ernæring, så det er et oplagt valg. De får ansvaret for vognen og kommer rundt til alle patienter og snakker med dem. Det styrker deres erfaring og viden om grundlæggende klinisk sygepleje, hvor det bl.a. handler om at opfylde patienternes behov for mad og drikke. Det giver dem et billede af, hvem patienterne er. Det lærer dem at være til stede med alvorligt syge patienter, som de måske føler sig usikre ved,” forklarer Isabella Pedersen.

”Både de sygeplejestuderende og patienterne kommer godt ud af mødet,” fortæller hun.

“De studerende har et bestemt billede af, hvad sundhed betyder, men her får de et billede af, hvad der styrker livskvaliteten hos patienter. Samtidig siger de i deres evalueringer, at det hjælper dem med at bygge relationer til patienterne, fordi de får snakket om noget, der ikke er sygdomsrelateret,” siger hun og tilføjer:

“Patienterne fortæller, at det gør dem glade, at de får et afbræk, hvor de ikke skal tænke på sygdommen, og at det hjælper dem til at spise mere.”

Emneord: 
Ernæring
Palliation

Palliation er ikke forbeholdt den allersidste tid

Ressourcepersoner tager initiativ til tidligt at bringe spørgsmål om basal palliation op med personalet.
Sygeplejerskerne Kristoffer Tanggaard og Camilla Betzer Østergaard har som ressourcepersoner taget initiativ til at starte samtaler om palliativ behandling tidligt i et behandlingsforløb.
Claus Bech

Det hele gik sådan set som det skulle, indtil patienten begyndte at vågne op. 

På Gastroenterologisk afsnit, Medicinsk afdeling på Holbæk Sygehus, havde en yngre kvinde med leversygdom været igennem et langt og krævende behandlingsforløb med mange indlæggelser. Hun blev tiltagende dårligere og overgik til sidst til palliativ behandling med gradvist øgede doser beroligende og smertelindrende medicin.

”Det gjorde, at der kom ro på for både de pårørende og personalet. Under behandlingen var patienten ikke kontaktbar, men til alles overraskelse begyndte hun efter et stykke tid at vågne, og alle fik den her følelse af ”gad vide, om vi har truffet den rette beslutning”, og ”er det nu rigtigt at fortsætte den palliative behandling?””

Det fortæller sygeplejerske og souschef Camilla Betzer Østergaard. 

Hun er sammen med sygeplejerske Kristoffer Tanggaard ressourceperson på afsnittet inden for palliation. Det betyder, at de begge har til opgave at bringe palliation på banen, når de kan se, at en patient har palliative behov, eller når der i personalegruppen er behov for at tale om palliation.

”I den konkrete situation havde vi som personalegruppe brug for at tale situationen igennem, så vi ikke hver især stod alene med vores bekymringer og de mange spørgsmål, der kunne presse sig på. F.eks. usikkerheden om, hvordan man behandler en palliativ patient, som ikke har været kontaktbar og begynder at vågne,” forklarer Camilla Betzer Østergaard. 

”Som ressourcepersoner tog vi initiativ til, at vi fik snakket højt om den tvivl, vi alle gik rundt med, så personalet ikke gik hjem med ondt i maven,” siger hun og tilføjer:

”Selvfølgelig er det en lægelig beslutning, hvilken behandling patienten skal have, men som sygeplejersker har vi et ansvar for at reflektere – og her er det naturligt, at vi kan komme i tvivl om, hvad der er det bedste for patienten.” 

Personalet fortsatte den palliative behandling af kvinden, og det endte med at være et fint forløb for både personale og pårørende, indtil hun døde.

”Vi er en slags superbrugere”

Når Kristoffer Tanggaard og Camilla Betzer Østergaard gennemgår patienterne sammen med lægerne til afsnittets klokken 9-møder, bringer de det op, når de kan se, at en patient har palliative behov.
”I går havde vi f.eks. en døende patient, og her spurgte jeg ind til, om der var lavet en vurdering af, om patienten skulle have den sidste tid derhjemme eller her på afsnittet. Min opgave var at sikre, at vi på afsnittet havde talt med patienten om hans ønsker,” siger Camilla Betzer Østergaard.

Kristoffer Tanggaard forklarer om deres funktion:

”Vi er en slags superbrugere inden for basal palliation modsat palliation på specialiseret niveau, som vi har et specialteam på sygehuset til at tage sig af. Vores opgave er at sætte fokus på basal palliation og holde øje med ny viden inden for feltet, som vi kan videregive til vores kollegaer som ressourcepersoner,” siger han. 

”Vi arrangerer også undervisning og faglige møder f.eks. om, hvornår patienten er kandidat til et hospice. Og vi får inspiration fra vores netværksmøder med andre ressourcepersoner inden for palliation,” siger Kristoffer Tanggaard. 

Berøringsangst for tidlig palliation

Camilla Betzer Østergaard og Kristoffer Tanggaard fortæller begge, at de på afsnittet arbejder hen imod en langt tidligere palliativ indsats til patienter med en livstruende sygdom, end det er tilfældet i dag. Bl.a. har man på afsnittet en del levercirrose-patienter, som har en begrænset årrække tilbage at leve i. 

”Hvis vi kan tilbyde patienterne en palliativ indsats lige efter deres diagnose og gerne samtidig med deres behandling, kan de få en bedre livskvalitet gennem hele sygdomsforløbet,” siger Kristoffer Tanggaard. 

”Det kunne f.eks. være med fokus på kosten – hvordan de får ordentlig mad at spise, når de kommer hjem efter et hospitalsophold. Eller i forhold til deres funktionsniveau: Hvad kan vi tilbyde af hjælp, så de bedre kan klare sig selv, når de kommer hjem?” forklarer han.

SPICT

SPICT™-skemaet hjælper sundhedspersonalet med at finde de mennesker, som er i risiko for at dø af deres sygdom, og som har behov for palliativ indsats.

SPICT™ er en guide til at afdække, hvorvidt mennesker er i risiko for, at deres tilstand forværres eller for at dø og derfor kan have behov for palliativ og understøttende indsats. 

Det validerede redskab har vist sig at kunne identificere de patienter, som har brug for en holistisk behovsvurdering samt behov for planlægning af pleje og behandling. 

Guiden, der fylder én side, er udviklet som et skema til brug på basalt palliativt niveau. Det vil sige i almen praksis, i hjemmesygeplejen, på plejecentre og på hospitalsafdelinger uden specialiseret palliativ indsats. Værktøjet kan bruges til alle patienter med livstruende sygdom, dvs. ikke kun kræft.

Kilde: www.rehpa.dk

Men desværre er der et stykke vej til at få realiseret visionerne. 

”Det er et stort arbejde at få vendt kulturen fra, at palliation er noget, der kun hører den allersidste tid til, og vi ser ikke en særlig stor opbakning til det fra lægerne,” siger Camilla Betzer Østergaard og uddyber:

”Der er lidt berøringsangst i forhold til tidlig palliation, fordi mange automatisk forbinder det med, at ”nu skal jeg dø”. Bl.a. derfor tror jeg, at vi har svært ved at få lægerne med på det med tidlig palliation, fordi det er svært at snakke med patienterne om.” 

”Vores opgave er at bringe det op igen og igen og med tiden få indført nogle af de redskaber, som vi har til rådighed i forhold til at identificere de personer, som kan have behov for en palliativ indsats,” siger Kristoffer Tanggaard.

Blandt andet redskabet SPICT (Supportive and Palliative Care Indicator Tool) (se boks) bruges til det formål. 

Læs også: "Vi tager snakken om palliation, når vi har tid"

Emneord: 
Palliation

"Vi tager snakken om palliation, når vi har tid"

Den palliative indsats bør igangsættes på diagnosetidspunktet, men den kommer oftest alt for sent igang, fordi fokus er på selve behandlingen.
Den palliative indsats på et sygehus bliver ofte igangsat meget sent, og det er et problem, finder Heidi Bergenholtz, postdoc, klinisk sygeplejespecialist, Holbæk Sygehus.
Claus Bech
Definition: Palliativ indsats

Den palliative indsats har til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og eksistentiel art.

I Danmark bruges palliation på to niveauer:

  • Specialiseret niveau (hospice, palliative teams og palliative afdelinger)
  • Basalt niveau (hospitaler, kommunal hjemmepleje, plejecentre og almen praksis).

Kilde: REHPA

”Hvis vi skal få en fælles fremgangsmåde inden for basal palliation, bliver vi nødt til at have nogle ressourcepersoner, som kan gå forrest. De skal bringe palliation på banen, tage dialogen med lægerne samt være sparringspartnere for de andre sygeplejersker på afdelingen,” siger Heidi Bergenholtz. 

Hun er sygeplejerske og postdoc og arbejder som klinisk sygeplejespecialist og forsker på Holbæk Sygehus og ved Videncenter for Rehabilitering og Palliation. 

Hendes forskning handler netop om basal palliation på sygehusene og viser, at man mangler et fælles fokus på palliation. Lige fra sygehusledelsen og ned til afdelingsledelsen og den enkelte medarbejder.

”På den måde bliver det op til den enkelte afdelingsledelse eller sygeplejerske at forvalte, hvordan den palliative indsats skal være. Det bliver meget forskelligt, hvad der bliver tilbudt den enkelte patient. Men den palliative indsats skal ikke afhænge af, hvem der har vagten,” siger hun.

En del af løsningen på Holbæk Sygehus blev derfor at etablere en række ressourcepersoner i palliation på kirurgisk afsnit og alle medicinske afsnit.

”Palliation er en tværfaglig indsats, og ressourcepersonernes funktion går især ud på at skubbe på for at få identificeret de personer, som kunne have glæde af en basal palliativ indsats og at bringe det videre til lægerne,” forklarer Heidi Bergenholtz, som pointerer: 

”Hvor lægernes fokus ofte er på at behandle og redde liv, har sygeplejerskerne også fokus på livskvalitet og lindring – og det er jo palliationens fokus.”

Indsatsen starter for sent

En palliativ indsats bør starte tidligt ved livstruende sygdom. Heidi Bergenholtz forklarer, at de gældende anbefalinger netop siger, at patientens behov for palliation skal klarlægges tidligst muligt og gerne på diagnosetidspunktet.

”Men den tankegang er slet ikke slået igennem endnu ude på hospitalsafdelingerne. Her foregår palliation primært i forbindelse med den sidste fase, hvor patienten har fået ordineret ”kærlig pleje” og er døende,” siger Heidi Bergenholtz.

Et af de helt store spørgsmål ude på afdelingerne er derfor, hvornår og hvordan man i et sygdomsforløb bringer palliation på banen. Her kan ressourcepersonerne være med til at skubbe på for en tidlig indsats.

”Den palliative indsats på et sygehus bliver ofte igangsat meget sent, fordi fokus er på de kurative og behandlende aktiviteter. Der er en tendens til, at vi tænker, at vi tager snakken om palliation, når vi har tid til det - og når man kender sygehusvæsenet, er det sjældent, at der rent faktisk bliver tid,” siger Heidi Bergenholtz.

Hæver niveauet med udviklingsprojekter

Endelig skal ressourcepersonerne være dem, de andre sygeplejersker sparrer med. 

”Det er vigtigt, at de kan dele deres viden. De skal køre undervisning og introducere de nyansatte til, hvad palliation er,” forklarer Heidi Bergenholtz. 

I løbet af 2020 skal alle ressourcepersoner på Holbæk Sygehus lave et udviklingsprojekt med Heidi Bergenholtz som underviser, hvor hver afdeling vælger en problemstilling, de vil arbejde med. 

”Det er en konkret måde at få hævet niveauet for, hvordan vi arbejder med palliation, hvor ressourcepersonerne lærer at arbejde systematisk og evidensbaseret,” siger Heidi Bergenholtz. 

Læs også: Palliation er ikke forbeholdt den allersidste tid

Tre studier om basal palliation 
  1. Kvantitativ undersøgelse af organisering og evaluering af den palliative indsats på et sygehus. Bergenholtz H, Hølge-Hazelton B, Jarlbaek L. Organization and evaluation of generalist palliative care in a Danish Hospital. BMC Palliative Care 2015;14:23.
  2. Et deltagerobservationsstudie med kvalitative interviews med 18 sygeplejersker på tre medicinske afdelinger. Sygeplejerskerne blev fulgt i deres daglige arbejde over to uger. Bergenholtz H, Jarlbaek L, Hølge-Hazelton B. The Culture of General Palliative Nursing Care in Medical Departments - An Ethnographic Study. IJPN 2015; Vol 21, nr. 4.
  3. Mixed-method studie, der kombinerer de to første studier. Bergenholtz H, Jarlbaek L, Hølge-Hazelton B. Generalist palliative care in hospital – cultural and organisational interactions. Results of a mixed methods study. Palliative Medicine 2015; dec 7.

Konklusioner

  • Det er svært at udøve en palliativ indsats på et hospital, hvor fokus er på effektivitet og behandling. 
  • Den palliative indsats bliver igangsat sent i sygdomsforløbet.
  • Den palliative pleje er baseret på personlige erfaringer og viden hos den enkelte sygeplejerske.
  • Hospitals- og afdelingsledelse samt den enkelte sygeplejerske har ikke et fælles grundlag i forhold til den basale palliative indsats. 
  • Sygehusets organisatoriske rammer, evaluering af den basale palliative indsats og kulturen omkring palliativ sygepleje er ikke i overensstemmelse med de eksisterende anbefalinger.
  • Den basale palliative indsats skal adresseres som en vigtig og legitim del af de ydelser, der gives på en sygehusafdeling.

 

Emneord: 
Palliation

Læserbrev: De hyppigste UTH'er på palliativ afdeling

På palliativ afdeling modtager vi ofte patienter ramt af følgende tre utilsigtede hændelser:

  1. Ofte kommer patienter fra hospitalerne med voldsom mundsvamp, der gør, at de er holdt op med at spise og drikke. Efter nogle dages adækvat behandling spiser og drikker de igen (helst Fluconazol mikstur x 1 dgl. Mycostatin x 4 dgl, smager kvalmt og er vanskeligt at huske).
  2. En del patienter meldes med voldsom kvalme og opkast, det er almindelige symptomer for alvorligt syge kræftpatienter. Samtidig har de en medicinliste på f.eks. 18 tabletter morgen og 14 tabletter aften. Hvordan kan man tvinge 18 tabletter ned i en oprørsk mave? Disse patienter får omlagt den vigtigste medicin til subcutan injektion, heriblandt noget kvalmestillende, og får seponeret al ikkelindrende medicin. Vi ser, at det er en stor lettelse for patienterne, når de befries for denne daglige kamp.
  3. En del patienter kommer med sonde og/eller i.v. ernæring med overdrevne ordinationer af kalorier, der passer til en person på vandretur med oppakning i ødemarken. De er forkvalmede og har ofte diarré pga. de alt for store mængder mad.

Det er meget optimistisk og forkert at tro, at svært syge kræftpatienter får større livskvalitet jo flere kalorier, vi får lokket i dem.

Hvis patienten er klar og relevant, rådfører vi os med patienten om, hvad han/hun orker at indtage.

Hvis patienten er desorienteret, giver vi i sonden, hvad vi skønner, patienten selv ville have indtaget, hvis der ikke havde været et mekanisk stop i patientens krop, der har nødvendiggjort anlæggelse af sonde.

Til slut: Anlæggelse af sonde fremmer ikke appetitten hos en alvorligt syg kræftpatient, der ingen appetit har. En sonde er begrundet, når der er tale om mekanisk stop for indtagelse af mad og drikke, og patienten har appetit, som ikke kan imødekommes uden sonde.

Stine Riegels Læsøe er palliationssygeplejerske på Vigerslevhus

Emneord: 
Palliation
Utilsigtet hændelse

Læserbrev: Dilemma i vejledning i medikamentel palliation

Hvad vejer tungest: borgerens ønske om behandling i eget hjem, eller at den palliative sedering foregår forsvarligt?

Overvågning hver halve time fra sygeplejerske med palliativ erfaring i borgerens hjem? Er det overhovedet muligt?

Styrelsen for Patientsikkerhed udsendte sidste år en ny ”Vejledning i medikamentel palliation til patienter med livstruende sygdom” (Vejl. nr. 9387 af 04/06/2018). Overordnet en god og letforståelig vejledning. Den rummer dog vage formuleringer, der vækker bekymring i Sygeplejeetisk Råd.

Formuleringer, der åbner en kattelem for, at borgeren/de pårørende kan forlange palliativ sedering i eget hjem, hvilket kan bringe hjemmesygeplejersken i en ubehagelig situation.

I vejledningen anbefales, at ”Palliativ sedering kan vanskeligt foregå uden for sygehus og hospice, eksempelvis i plejeboliger og eget hjem” … ”I praksis bør patienten tilses mindst hver halve time for at sikre, at patienten er passende lindret og har frie luftveje” … ”ligesom palliativ sedering forudsætter et indgående kendskab til de anvendte præparaters farmakologi og stor erfaring med deres anvendelse.”

Men i umiddelbar forlængelse fremhæves, ”at en patients ønske om at være hjemme bør dog imødekommes i den udstrækning, det overhovedet er muligt”. Her ser vi dilemmaet, for hvad vejer tungest: borgerens ønske om behandling i eget hjem, eller at den palliative sedering foregår forsvarligt?

Ved manglende observation er der udover overmedicinering risiko for undermedicinering og lidelsesfulde opvågninger. Vi mener, det bør være et uomtvisteligt krav, at en sygeplejerske med stor palliativ erfaring er fast vagt ved borgeren, og at hun har telefonisk døgnkontakt til et palliativt team. Og er det overhovedet muligt? Vi har svært ved at se det og frygter, at borgeren/de pårørende med vejledningen i hånden kan forlange palliativ sedering fra hjemmesygeplejersken og egen læge.

Lisbeth Arbøl, palliationssygeplejerske Sankt Lukas Udgående Hospiceteam,

Charlotte Hald, udviklingssygeplejerske Hospice Djursland

begge medlemmer af Sygeplejeetisk Råd

 

Emneord: 
Palliation

Patienten, jeg aldrig glemmer: Sønnen siger, at han tilgiver sin far

Melanie Clivaz-Nielsen lærte at yde sygepleje i komplekse situationer, da sønnen til en terminal patient så sin far for første gang i 20 år.

Melanie Clivaz-Nielsen
Foto: Claus Bech
Jeg møder ind i en dagvagt tirsdag morgen på en medicinsk afdeling, hvor der på afdelingens palliative stue blev indlagt en 83-årig mand to dage forinden. Jeg kan læse, at han har en fraktur ved skulderen og har mange smerter. Det er gået meget ned ad bakke med ham det sidste døgn, og lægerne har i samtykke med patienten taget stilling til at opstarte et terminalt forløb.

Patienten er meget afkræftet og har ikke mange kræfter til at snakke. Så vidt jeg kan læse, er de pårørende ikke rigtig orienteret om forringelserne i hans tilstand, og han har ingen besøg haft, siden han blev indlagt. Så dette bliver min opgave som sygeplejerske, der kun på det tidspunkt har været uddannet i ca. et halvt år. Jeg spørger først patienten, om jeg må ringe til hans familie, hvilket han svagt nikker ja til.

Den primære pårørende er patientens bror, som siger, at han har snakket med en sygeplejerske angående sin brors situation, og han vil besøge ham igen om eftermiddagen, når nu hans tilstand er forværret. Han giver dog kort udtryk for, at de har et lidt anstrengt forhold. Jeg spørger, om der er andre pårørende, jeg skal kontakte. Jeg må meget gerne ringe til patientens søn, hvilket jeg gør.
I samtalen med patientens søn bliver jeg dybt berørt af situationen, hvilket sønnen også gør. Sønnen har ikke snakket med sin far i ca. 20 år og kendte ikke til sin fars terminale tilstand.

Patienten havde haft et alkoholmisbrug og havde ikke altid behandlet sin familie så godt, hvilket var en af grundene til de anstrengte familierelationer. Sønnen bliver meget berørt over situationen og fortæller mig private ting, såsom at han er kronisk syg og derfor er kørestolsbruger, og det er ikke muligt for ham at komme udenfor en dør. Han ville ønske, at han kunne besøge sin far, selvom det ville være psykisk hårdt, og det gør ham meget ked af det, at det er fysisk umuligt for ham.

Vi aftaler, at han skal tænke over det, og at jeg vil ringe tilbage til ham senere på vagten. Jeg bryder sammen i vagtstuen, fordi jeg kan relatere til situationen og har brug for at sunde mig fem minutter, inden jeg skal ud til alle de andre patienter, der venter.

Jeg ringer tilbage til sønnen, inden min vagt slutter, og spørger, hvad jeg kan gøre for ham. Han vil gerne snakke med sin far, jeg tager derfor telefonen op til patientens øre, og sønnen siger, at han tilgiver sin far, og at han elsker ham. Jeg kan se, at faren virker lettet bagefter.

Et par dage efter dør patienten alene på stuen.  Denne situation har lært mig at turde gå ind i svære og komplekse samtaler med patienter og pårørende samt tage mig tid til disse. Jeg har også lært altid at spørge ind til patienter og pårørendes behov, også i den terminale fase.

Title

Husker du mødet med den patient, som lærte dig noget essentielt om at være sygeplejerske? Var det din første patient? Var det patienten, som døde på din vagt, der står mejslet i din hukommelse? Var det det alvorligt syge barn, som blev helbredt trods svære odds? Eller ..?

Skriv til: redaktionen@dsr.dk
Længde: maks. 3.000 anslag.
Emne: ”Patienten, jeg aldrig glemmer”.

 

Emneord: 
Familie
Palliation
Pårørende
Patient

Fuldt fortjent: Hver dag bliver jeg mindet om, at livet ikke varer evigt

Gennem sit møde med patienter i livets afslutning har sygeplejerske Birte Stoffersen fået en mere positiv livsanskuelse end de fleste.

Fuldt fortjent
Birte Stoffersen har næste år mulighed for at gå på efterløn, men det har hun ikke tænkt sig at gøre.
Foto: Cathrine Ertmann
Er det ikke hårdt? Det spørgsmål bliver sygeplejerske Birte Stoffersen fra Aalborg ofte stillet, når hun fortæller folk, at hun arbejder med patienter, som er nær livets afslutning.

"På en eller anden måde er det faktisk livsbekræftende at arbejde med alvorligt syge patienter. Når man arbejder med patienter, der er ved livets afslutning, kommer man til at se på sit eget liv med nogle andre øjne. De små hverdagsproblemer, man selv går og tumler med, bliver mindre, når man ser det hele i et større perspektiv," siger Birte Stoffersen.

Birte Stoffersen er en del af Palliativt Team på Aalborg Universitetshospital, som arbejder tværfagligt med læge, psykolog, præst, fysioterapeut og socialrådgiver. Teamet sørger for lindrende behandling til mennesker med en uhelbredelig, fremadskridende sygdom samt støtte til de pårørende.

"Lindrende behandling er rigtig mange ting. Vi kan f.eks. hjælpe patienten med smertebehandling og dårlig søvn. Men vi hjælper også, hvis de går med bekymringer om fremtiden, økonomien og mere eksistentielle tanker. Fordi vi er et tværfagligt team, kommer vi hele vejen omkring patienten," siger Birte Stoffersen.

Savner håndværket

Birte Stoffersens arbejde er samtalebaseret, og udover at tage på hjemmebesøg tilrettelægger hun og følger op på patientens forløb som konsulent.

"Det er ikke mig, der udfører plejen. Nogle gange kan jeg godt savne at bruge det sygeplejefaglige håndværk og være helt tæt på patienten i dagligdagen," siger Birte Stoffersen og uddyber, at hun er glad for sit arbejde i et tværfagligt team.

"Da mine børn var små, passede jeg dem om dagen og arbejdede i aftenvagt. På den måde gik privat- og arbejdsliv op i en højere enhed. Men jeg har haft mine nattevagter og juleaftener på hospitalet. Nu arbejder jeg kun på hverdage fra morgen til eftermiddag, og det er dejligt," siger Birte Stoffersen.

Langtfra brændt ud

Selvom Birte Stoffersen kan gå på efterløn, når hun næste år bliver 63, har hun på nuværende tidspunkt ingen planer om dette. For med sit arbejde føler hun, at hun gør en forskel for patienterne og deres pårørende. Arbejdet med patienter i den palliative fase har også gjort en forskel for Birte Stoffersen selv.

"Jeg tror, mit arbejde har givet mig en mere positiv livsanskuelse, fordi jeg hver dag bliver mindet om, at livet ikke varer evigt. Man skal nyde hver dag, man har," siger Birte Stoffersen.

ikon-fuldt-fortjent

Fuldt fortjent

Her på siden kan du møde en sygeplejerske, som netop har modtaget Dronningens fortjenstmedalje i sølv. Medaljen kan tildeles personer, som har gjort en fortjenstfuld indsats og uafbrudt har været ansat inden for den samme offentlige myndighed i mindst 40 år. Det er arbejdsgiveren for den kvalificerede medarbejder, som kan indstille til medaljen.

 

Emneord: 
Palliation

"Lægen sagde, at jeg ikke var døende nok"

Patienter bliver i stigende grad udskrevet fra hospice. Årsagen er stigende efterspørgsel på hospicepladserne. Men udskrivelser er problematiske for såvel personale som patienter.
Illu: iStock
Resumé

Mennesker med livstruende sygdomme og komplekse problemstillinger kan profitere så meget af indlæggelse på hospice, at det af prioriteringsmæssige årsager kan blive nødvendigt at udskrive, hvilket sjældent er i overensstemmelse med patientens ønske.

For at belyse emnet gennemførte vi en kvalitativ undersøgelse af 11 patienters oplevelse af at blive udskrevet fra hospice. Dataindsamling foregik ca. en uge efter udskrivelse i form af et semistruktureret interview ud fra en spørgeguide suppleret med enkelte spørgsmål, der skulle besvares på en 4-punkt skala. Vi fandt, at det kan være forbundet med stor utryghed for patienter og pårørende at blive udskrevet fra hospice. Beslutningen kom sjældent fra patienterne selv. Det kom som oftest bag på dem, at man kunne blive udskrevet fra hospice. Især oplevelsen af manglende koordinering og information om aftaler med kommunen skabte utryghed.

Pårørende ydede stor indsats i hjemmet, og selv om der var god hjælp fra kommunen, kunne det opleves som belastende, når der kom mange forskellige fagpersoner i hjemmet.

Artiklen kan have interesse for sygeplejersker på hospicer og sygeplejersker i primær sektor, der skal modtage patienter fra hospice.

De fleste forbinder hospice med et sted, hvor uhelbredeligt syge indlægges til livets afslutning. De forestiller sig ikke, at man kan blive udskrevet igen (1). Det kan derfor medføre usikkerhed hos patient, pårørende og personale, når det kommer på tale.

Boks 1. Kriterier for indlæggelse på hospice
  • Egen læge eller behandlende læge skal henvise patienten til en hospiceplads.
  • Forventet kort levetid for den henviste.
  • Helbredende behandling er ophørt for den henviste.
  • Komplekse problemstillinger af fysisk, psykosocial eller eksistentiel karakter hos den henviste.
  • Behandlingsniveauet skal være afklaret, så den henviste ikke har symptomer af en karakter, der fordrer indlæggelse på hospital.
  • Den henviste har et ønske om at leve den sidste tid på hospice og er velinformeret om andre muligheder for ophold og støtte.

Et kriterium for at blive indlagt på hospice er, at patienten er uafvendeligt døende og lider af komplekse palliative problemstillinger, se boks 1 og 2. Nogle patienter oplever imidlertid så effektiv lindring af deres symptomer, at de palliative problemstillinger ikke længere er af kompleks karakter, og deres palliative behov kan derfor varetages i kommunen med støtte af egen læge og hjemmesygepleje. Når efterspørgslen efter hospicepladser samtidig er stigende, kan vi derfor blive nødt til at udskrive patienter (2). I Region Midt drejede det sig i 2016 om, at 136 ud af godt 1.000 patienter blev udskrevet fra hospice.

Danske undersøgelser har vist, hvordan patienter og pårørende oplever hverdagslivet efter udskrivelse fra hospice (3,4), og andre studier viser, at hospicesygeplejersker ofte har det svært med udskrivelser. De ser det som en belastning at udskrive patienterne, da de oplever en følelse af at falde patienten i ryggen, og at det medfører tab og tillidsbrud i patient-sygeplejerske-relationen (1,5).

 

Boks 2. Komplekse palliative problemstillinger
  • Smerter
  • Dyspnø
  • Fatigue
  • Angst
  • Kakaksi
  • Kvalme/opkastning
  • Delir
  • Ascitis
  • Lymfødem

"Projekt Følge Hjem" gav svar

På baggrund af reaktionerne på udskrivelse hos patienter og pårørende og den negative påvirkning af medarbejdernes psykiske arbejdsmiljø har vi på Hospice Djursland haft øget fokus på udskrivelse de senere år. Vi vil gerne kunne gøre det bedre for alle parter. I 2015 indførte vi forventningssamtaler med patient og pårørende inden for den første uge af indlæggelsen med det formål at afstemme gensidige forventninger til indlæggelsen (6). Vi vedtog desuden, at beslutningen om at udskrive en patient skal tages på den ugentlige tværfaglige konference. Når beslutningen er taget, går et forberedelsesarbejde i gang i form af koordinering med familie og hjemkommune. I respekt for, at patienterne befinder sig i en sårbar situation, aftaler vi udskrivelsestidspunktet med familien 1-3 uger frem i tiden alt efter familiens behov.

I 2016 igangsatte vi "Projekt Følge Hjem" med det formål at blive klogere på, hvad patienterne og pårørende oplevede som udfordringer, når de blev udskrevet, samt hvilke tiltag vi kunne iværksætte for at gøre det bedre. Vi interviewede patienterne i deres eget hjem godt en uge efter udskrivelsen, se boks 3. Enkelte af patienterne var dog ikke i stand til selv at deltage i interviewet eller kun i dele heraf pga. træthed eller pga. sygdommens fremskredne tilstand. I de tilfælde svarede pårørende på patientens vegne. Intervieweren noterede informantens svar, og derfor blev udtalelsen nogle steder angivet i tredje person.

Boks 3. Fakta om udskrivelser og "Projekt Følge Hjem"

I løbet af 2016 udskrev Hospice Djursland 16 patienter, hvilket var færre end gennemsnittet. 14 patienter blev udskrevet til eget hjem, og 2 flyttede på plejehjem. Den gennemsnitlige liggetid før udskrivelse var 35 dage. 11 deltog i "Projekt Følge Hjem", som bestod af tilbud om et opfølgende hjemmebesøg af en hospicesygeplejerske kort efter udskrivelsen fra hospice. Før udskrivelsen blev patienten forelagt tilbuddet om deltagelse i projektet mundtligt og skriftligt i form af en informationspjece med samtykkeerklæring. Under hjemmebesøget blev patienterne interviewet af sygeplejersken. Af hensyn til patienten og pårørende valgte vi, at det skulle være en kendt sygeplejerske, da tidligere studier har vist, at især pårørende kan opleve, at der kommer mange nye ansigter i hjemmet. Eftersom interviewene skulle udføres af forskellige sygeplejersker, udarbejdede vi en struktureret interviewguide med plads til spontane og uddybende kommentarer fra informanterne. Da vores forforståelse primært blev udgjort af eksisterende litteratur om udskrivelse fra hospice (1-6), har denne dannet baggrund for udarbejdelsen af spørgeguiden. Vi valgte, at interviewende sygeplejerske transskriberede undervejs i interviewet. Herigennem påvirkede interaktionen mellem interviewer og informant samt informanternes ansigtsudtryk og toneleje den umiddelbare første spontane tolkning. I enkelte tilfælde, hvor sygeplejersken vurderede, at transskriberingen ville forstyrre informanten, blev interviewet optaget og efterfølgende transskriberet af udviklingssygeplejersken. Transskriptionerne blev først læst igennem af udviklingssygeplejersken flere gange, derefter brudt ned i dele og taget ud af konteksten for at blive skrevet sammen, så udsagnene svarer til spørgeguiden. Herigennem sker den anden og mere strukturerede tolkning. Vi stillede derefter følgende to spørgsmål til teksten:

  • "Hvad er betydningsfuldt for patienter og pårørende, når de skal udskrives fra hospice?"
  • "Hvad mener patienter og pårørende kan gøre udskrivelserne mere trygge

Gennem en dynamisk vekselvirkning mellem deduktion og induktion trådte de seks temaer nu frem. Eventuelle navne og bynavne er opdigtede.

Da vi analyserede patienternes svar, trådte seks temaer frem:

• Beslutningen om udskrivelse

• Pårørende

• Forberedelse af udskrivelse

• At komme hjem

• At modtage hjælp i hjemmet

• Anbefalinger fra patient til hospice.

Beslutning om udskrivelse kommer overraskende

De fleste patienter i undersøgelsen var ikke klar over, at de kunne blive udskrevet, og blev overrumplede, da det kom på tale. En patient fortalte, at han blev overrasket over "ikke at skulle dø alligevel". Beslutningen om udskrivelse kom sjældent fra patienterne selv, og de følte sig oftest utrygge ved beslutningen. En fortalte, at han selv "... syntes, det var begyndt at gå ned ad bakke. Men jeg fik at vide af lægen, at jeg ikke var døende nok."

På Hospice Djurslands hjemmeside er det beskrevet, at patientens tilstand kan stabiliseres i en sådan grad, at vedkommende kan udskrives. Vi kan måske mene, at vi havde informeret om det ved indlæggelsen og under forventningssamtalen. Men oplysningen var enten ikke blevet hørt eller var blevet glemt igen, formodentlig fordi patienter og pårørende på det tidspunkt oftest er i krise. At lade sig indlægge på hospice er for mange patienter en stor og umiddelbart endegyldig beslutning (1).

Hospicepatienter har ofte lang erfaring med et sundhedsvæsen, der primært fungerer på systemets præmisser (4). På hospice giver de udtryk for, at de oplever at blive set som mennesker, og at deres mening har betydning. En melding om udskrivelse fra hospice kan derfor medføre en følelse af afmagt og utryghed, da de oplever, at de som oftest ikke har megen indflydelse på beslutningen.

Sygeplejersken ønsker ikke at bringe en udskrivelse på banen. Hun frygter at blive stikkeren, der falder patienten i ryggen og ødelægger en tæt alliance (1). Det så vi, da en hustru i vores studie oplevede at blive inddraget for lidt. Hun kunne mærke, at der "var noget under opsejling", men fik ikke noget at vide, før en læge gav besked om, at ægtefællen skulle udskrives. Personalets frygt for at bringe en eventuel udskrivelse på banen og medinddrage patient og pårørende kan imidlertid gøre en udskrivelse mere utryg og uforståelig for familien. Sygeplejerskers personlige engagement i patienterne kan ifølge Lisbeth Halager (1) blive en hæmsko i de situationer, hvor patienten ikke ønsker udskrivelse. Så kan sygeplejerskerne blive dårligere til at se muligheder og motivere for en udskrivelse. Enkelte af patienterne i vores studie var dog klar over muligheden for udskrivelse fra begyndelsen af indlæggelsen. En regnede decideret med at komme hjem igen efter få uger: "Ja, det tog jeg som en selvfølge. Sådan 2-3 uger må være nok." En enkelt var ikke selv kommet på tanken, men glad for at komme hjem, da muligheden bød sig

Pårørende bekymrede for udskrivelse

Vi fandt, at pårørende ydede en stor hjælp efter udskrivelsen, og at de havde været bekymrede for udskrivelsen. Deres bekymring gik mere eller mindre på det samme som patienternes. Voksne børn kunne også have bekymring for, hvordan patientens eventuelle ægtefælle ville klare det.

Det kan have været længe siden, patienter og pårørende har haft en hverdag til at fungere i hjemmet. Den hverdag, de står overfor efter en udskrivelse fra hospice, kan være betydelig ændret. De pårørende kan være usikre på deres nye rolle (4). Denne uvished kan være med til at forklare bekymringen for den forestående udskrivelse. Det var især erfaringer fra før indlæggelsen på hospice, der gjorde dem utrygge: koordinering med hjemmepleje, der i nogle tilfælde havde glippet; bekymring for, hvordan de skulle klare sig; og ikke mindst for, hvordan døden ville blive.

De fleste oplevede, at patienten havde fået hjælp på hospice til de problemstillinger, de var blevet indlagt med. Alligevel var de bekymrede for, at tilstanden ville blive den samme som før indlæggelsen, og de følte sig usikre på, hvilke aftaler der var lavet med hjemmeplejen, samt om hjemmeplejen ville komme. Endelig kunne de være uenige i den faglige vurdering af, hvorvidt patienten var "for dårlig" til at komme hjem.

Debat!
  • Hvordan kan behov hos døende og deres pårørende imødekommes bedst muligt i hjemmet?
  • Drøft, hvordan det kan blive etisk forsvarligt at udskrive livstruede syge mennesker fra hospice.
  • Hvordan vurderer I følgerne af at flytte syge mennesker med relativt kort forventet restlevetid fra hospice til plejebolig?

Manglende viden gør udskrivelse utryg

Lidt over halvdelen af patienterne oplevede at have manglet information eller hjælp fra hospice i forbindelse med udskrivelse. Igen blev det fremhævet, at manglende viden om, hvad der var aftalt med kommunen, gjorde udskrivelsen ekstra utryg. Pårørende til en kvinde, der flyttede på plejehjem, fortalte, at "vi havde ingen anelse om, hvor hun skulle hen. Det er jo jer, der har taget jer af kommunikationen med kommunen". Når hospice sørger for al koordinering med kommunen, bliver det også hospice, der overleverer beskeden om kommunens beslutning.

Den pårørende fortsatte: "Pludselig skulle alt gå så stærkt. Vi får at vide torsdag, at der er en plads, og så skal hun flyttes mandag. Pengene skulle falde fredag."

Familien følte, at de blev "sparket ud" af hospice, som de udtrykte det.

Uvisheden om aftaler med kommunen så vi også hos en patient, der tidligere havde boet sammen med sin syge ægtefælle, som i mellemtiden var kommet på plejehjem: "Vi fik slet ikke talt om Leif. Det var ligesom, det var en selvfølge, at han skulle blive der. Det er vist en fast plads, og han er nu vist også glad for at være der."

En anden ægtefælle, som tidligere havde varetaget hustruens pleje og medicinadministration, fortalte endvidere, at han "kunne have ønsket en gennemgang af medicin med en læge. Der er fjernet noget medicin under indlæggelsen".

Svært at komme hjem

En overvægt af patienterne oplevede, at det var svært at komme hjem. De kunne ikke rigtigt sætte ord på, hvad det svære var, men svarede "det hele," eller "det er gået ned ad bakke, siden jeg kom hjem".

Det er især værd at lægge mærke til, hvordan patienterne, som flyttede til plejebolig, oplevede det: "Det her er jo ikke mit hjem," … "man skal omstille sig til en ny hverdag og en ny rytme, det gælder hele familien."

Der var dog også patienter, som fortalte om det gode ved at komme hjem til vante omgivelser; at være omgivet af sine egne ting; at genoptage sit sociale liv eller være hjemme hos familien.

Det er væsentligt i forhold til Halagers fund, at sygeplejersker kan have svært ved at motivere patienterne til at se det positive i en udskrivelse. Måske kunne vi i højere grad hjælpe patienterne med at se mulighederne i en udskrivelse? Som en patient udenfor studiet formulerede det: "Jeg tager en tur mere i livets karrusel."

Størstedelen af patienterne var tilfredse med den hjælp, de fik fra kommunen. Deres bekymringer blev således gjort til skamme. Aftalerne med kommunen har været passende, men patienterne manglede viden om dem. En enkelt nævnte dog at: "Det hedder sig jo, at hjemmeplejen ikke må købe ind. Det er faktisk lidt dumt," og "jeg kan egentlig godt lide sne, men det skal jo også skovles væk." Selvom patienten oplevede at få tilstrækkelig hjælp i hjemmet, fyldte det praktiske som snerydning og indkøb.

Tilfredse med hjælpen i hjemmet

Som nævnt var de fleste tilfredse med hjælpen i hjemmet efter udskrivelsen: "Heldigvis er alt gået, som det skal, med hjemmeplejen, og der er en hel fast rytme med, hvornår de kommer og hjælper mig," "det er rart, at der var helt styr på tingene, lige fra jeg kom hjem," "kommunen har hjulpet rigtig godt."

En pårørende oplevede dog, at der kom "forskellige personer ved hvert besøg".

Pårørende kan ifølge Anne Pleth (3) opleve at mangle en tovholder til at koordinere indsatsen i hjemmet. Derfor kan dette blive en belastning for de pårørende.

Der var ingen, der angav hospice som et sted, de kunne henvende sig ved problemer. De fleste angav hjemmeplejen eller egen læge som steder, de ville søge hjælp. Alligevel gav de fleste udtryk for, at det var vigtigt, at de vidste, at sygeplejersken fra hospice kom: "Rart og trygt, at der bliver fulgt op på udskrivelsen," og ville gerne have, at intervieweren ringede dem op efter yderligere en uges tid. Patienter og pårørende var glade for kontakten til hospice, og det gav dem en tryghed at have en livline til hospice.

Bedre kommunikation og koordinering ønskes

Mod slutningen af interviewet spurgte vi patienterne om gode råd til hospice, når der skal udskrives patienter i fremtiden. Her så vi to tydelige temaer: bedre kommunikation og bedre koordinering.

En person "manglede information om, at udskrivelse kunne komme på tale", hvilket på forskellig vis gik igen undervejs i flere af interviewene. En pårørende efterlyste "klarere udmeldinger fra alle sygeplejersker". Det er et dilemma, vi ofte drøfter på hospice, for risikerer vi at overinformere? Vi ser indimellem patienter og pårørende, som er så udbrændte, at de allerede indenfor de første dage bekymrer sig over, at vi "kan finde på" at udskrive dem.

Patienter og pårørende efterlyste kendte ansigter i de sidste dage af indlæggelsen. De befandt sig i en utryg situation og havde brug for mere genkendelighed og ensartethed: "… var ked af måden, de kom herfra på. Der var ingen kendte at sige farvel til. De følte det, som tjekkede de ud fra et hotel med ukendte i receptionen." En pårørende fremhævede, at det "kunne være ønskeligt med færre personer omkring patienten, der skal udskrives. Vigtigt, det er den, som kender patienten bedst".

Enkelte fremhævede manglende information om aftaler med hjemkommunen: "Bedre koordinering af udskrivelse … Vi havde ikke oplevelsen af, at vi optog pladsen for en anden. Vi så jo, der var tomme stuer, mens vi var der ..."

Familien kunne med fordel være blevet informeret om, at tidspunktet for flytning til plejebolig afhænger af, hvornår der er en bolig ledig. En anden patient nævner i samme ånd at: "Nu ved jeg ikke, hvor meget I havde aftalt med hjemmeplejen. Det er vigtigt at få at vide."

Retningslinjer for udskrivelse efterspurgt

På baggrund af resultaterne fra "Projekt Følge Hjem" kan vi se, at patienterne på trods af vores tiltag fortsat oplever en betydelig utryghed, når de skal udskrives fra hospice. Sygeplejerskerne har efterfølgende dog givet udtryk for, at det har været en positiv oplevelse at besøge patienter og pårørende og se, at de overvejende har trivedes med at komme hjem. Udskrivelser influerer dog fortsat negativt på personalets psykiske arbejdsmiljø.

Resultaterne fra projektet blev derfor præsenteret på et tværfagligt personalemøde, hvor personalet blev inddelt i mindre grupper for at drøfte den fremadrettede proces. Her kom det bl.a. frem, at de efterspurgte en retningslinje for udskrivelse. Efterfølgende nedsatte vi en arbejdsgruppe bestående af tre sygeplejersker med interesse for at forbedre udskrivningspraksis. På baggrund af resultaterne, personalets ønsker samt den fællesregionale Sundhedsaftale (7) udarbejder arbejdsgruppen en retningslinje med dertilhørende bilag for udskrivelse af patienter, se boks 4.

Boks 4. Initiativer fra arbejdsgruppen
  • Arbejdsgruppens arbejde mundede ud i følgende initiativer:
  • Retningslinje med anbefalinger for udskrivelse og dertilhørende materiale:
  • Aftaleark til patienten
  • Pjece med generel information om udskrivelse til patienter
  • Tjekliste for personalet
  • Indlæg i internt nyhedsbrev
  • Information på personalemøde
  • Monitoreringsundersøgelse.

Arbejdsgruppen kommer herefter til at fungere som ambassadører for retningslinjen under implementeringen i efteråret 2017 og sikrer forankringen. Desuden har de planlagt en opfølgende undersøgelse efter 6-12 måneder. Her vil vi monitorere, om patienter og pårørende i højere grad giver udtryk for at føle sig trygge og velinformerede op til en udskrivelse fra hospice, samt vurdere, om vores praksis skal ændres yderligere.

Kontroversielt og problemfyldt dilemma

Udskrivelse af patienter fra hospice er et kontroversielt og problemfyldt dilemma (1-4,6), derfor mener vi, at vores projekt har interesse for hospicer generelt, men også for sygeplejersker i primær sektor, der skal modtage patienter fra hospice. Det er vigtigt, at de er bevidste om, at patienterne befinder sig i en sårbar situation, når de egentlig havde indstillet sig på at afslutte livet på et hospice – som en af patienterne i vores studie, der havde sagt farvel til sit hjem og sin familie og nu blev "overrasket over ikke at skulle dø alligevel".

Vi mener, udskrivelser fra hospice er et område, der mangler fokus og udvikling, både politisk og fagligt. Ikke mindst i lyset af, at et nyt dansk studie viser (8), at 20 pct. af patienterne med kræft-, hjerte- og lungesygdomme ønsker at tilbringe de sidste uger til måneder på hospice, og hele 34 pct. ønsker at dø på et hospice. Kan vi efterkomme det med kun 252 hospicepladser i Danmark? Skal vi overhovedet imødekomme ønsket? Eller kan vi som samfund gøre det mere trygt at dø hjemme?

Referencer

  1. Halager L. Udskrivelse fra hospice. I: Steenfeldt VØ, Hansen FT (red.). Hospice – æstetik, etik, omsorg. København: Munksgaard 2017.
  2. Schultz ML. Flere patienter forlader hospice i live. Sygeplejersken 2015;(9):28
  3. Pleth AT. Hverdagslivet efter hospice. I: Steenfeldt VØ, Hansen FT (red.). Hospice – æstetik, etik, omsorg. København: Munksgaard 2017.
  4. Sønderby C, Søgaard M. Når det bliver hverdag efter et hospiceophold. Masterafhandling Aalborg Universitet 2014.
  5. Kristensen NH. Livets afvikling – dimensioner af død på et hospice i Danmark. Institut for Antropologi; Københavns Universitet 2013.
  6. Schultz ML. Ny samtaleform letter udskrivelse fra hospice. Sygeplejerske 2015;(9):30
  7. www.sundhedsaftalen.rm.dk
  8. Skorstensgaard M, Neergaard MA, Andreassen P, et al. Preferred Place of Care and Death in Terminally Ill Patients with Lung and Heart Disease Compared to Cancer Patients. Journal of Palliative Medicine. In press 2017.

 

ff4-2017_hospice_charlotte-hald
Charlotte Hald

 

Charlotte Hald

Sygeplejerske 2004, cand.cur., diplommodul i ledelsesbaseret coaching. Udviklingssygeplejerske Hospice Djursland.

charlotte.hald@hospicedjursland.dk

 

ff4-2017_hospice_dorit-simonsen
Dorit Simonsen

 

Dorit simonsen

Sygeplejerske 1980. MPM; treårig gestaltterapeutisk uddannelse; systemisk coach; treårig tværfaglig lederuddannelse "Sustainable Co-creation". Hospiceleder Hospice Djursland.

English abstract

Will follow

 

Emneord: 
Palliation