Omdrejningspunktet i artiklen er vejledning fra palliative specialister til kommunalt plejepersonale, borgere og pårørende omkring palliative forløb i eget hjem. 

Emnet er relevant for sygeplejersker, som er direkte involveret i palliativ sygepleje, men relaterer sig også til den mere generelle udfordring med at videreudvikle sundhedsvæsenet, så det matcher den omfattende opgaveflytning fra sekundær til primær sundhedssektor.

Der er brug for et velfungerende samarbejde mellem sundhedsprofessionelle med højt specialiseret viden og kommunalt ansatte sygeplejersker, som skal varetage tiltagende komplekst pleje- og behandlingsbehov i borgerens eget hjem. De har behov for en adgang til faglig sparring og rådgivning fra alle specialer i alle vagter alle dage (1). 

Kort sagt handler det om at sikre tilgængelighed og forenelighed (2). Dvs. at borgere har adgang til pleje af høj kvalitet, og at tiltag fra forskellige aktører arbejder harmonisk sammen på det udførende niveau i sundhedsvæsenet.

Adgang til palliation

I takt med at befolkningen bliver ældre, lever mange borgere med livstruende sygdomme, hvor den palliative indsats spiller en væsentlig rolle.

De nationale anbefalinger for den palliative indsats blev revideret i 2017, og her var formålet bl.a. at skabe lighed i adgangen til palliative behandlingstilbud samt at løfte kvaliteten i indsatsen med særligt fokus på den basale indsats (3).

I 2020 fremlagde Rigsrevisionen imidlertid en rapport til Folketinget, der konkluderer, at borgere ikke i tilstrækkelig grad er sikret adgang til specialiserede tilbud. Herved risikeres, at borgerne ikke lindres optimalt mod livets afslutning, og deres sidste levetid forringes (4). Endvidere øger det risikoen for akutte indlæggelser, som kan skabe usikkerhed eller medføre, at borgere, som ønsker at dø hjemme, ikke får opfyldt deres ønske herom (5). 

Den basale palliative indsats er rettet mod borgere med afgrænsede palliative problemer og behov og ydes af fagpersoner, der ikke har palliation som deres hovedopgave. Indsatsen foregår som oftest på sygehusafdelinger og i kommunerne, hvorimod den specialiserede indsats bl.a. foregår på hospice og i palliative teams.

Den specialiserede indsats varetages af fagpersoner, der udelukkende har palliation som hovedopgave, og ydes til borgere med palliative problemer og behov af høj sværhedsgrad. Det er således borgerens behov og intensiteten heraf, der afgør, om indsatsen skal ydes på basalt eller specialiseret niveau (3). 

Forudsætningen for, at det basale område kan yde palliativ indsats af høj kvalitet, er, at det specialiserede område har mulighed for at understøtte det (3). I samklang hermed udtrykker hjemmesygeplejersker et ønske om tværsektoriel sparring med kollegaer med specialviden samt klare og tilgængelige kommunikationsveje (1). Dette udfoldes ligeledes i et nyt norsk studie, som konkluderer, at hjemmesygeplejersken står meget alene med et stort, overordnet ansvar, og flere giver udtryk for faglig usikkerhed og for at føle sig utrygge, fordi de mangler opbakning og støtte fra andre fagprofessionelle hos borgere, som ønsker at dø hjemme.

Egen læge og palliativt team beskrives som vigtige samarbejdspartnere for hjemmesygeplejersken, men studiet påpeger også det problematiske i, at palliative teams typisk ikke er tilgængelige i aften-, nat- og weekendvagter (6). Altså efterspørges der adgang til specialiseret palliativ rådgivning døgnet rundt. 

Digitalisering af palliativ pleje

Der er udarbejdet nationale strategier af Sundhedsstyrelsen, regeringen, KL og Danske Regioner, og heri vurderes det, at digitalisering bliver et centralt redskab til at skabe et mere borgernært og sammenhængende  sundhedsvæsen. Det digitale sundhedsvæsen skal styrke mødet mellem borgere og sundhedspersoner med effektive, digitale muligheder, hvor ambitionen er, at borgeren bliver en aktiv medspiller med redskaber til at forstå og håndtere sin tilstand.

I den nationale strategi for digital sundhed 2018-2022 er det overordnede sigte desuden at understøtte sundhedsaktører i at skabe sammenhæng på tværs af sundhedsvæsenet. Borgere, pårørende og medarbejdere skal således opleve en hverdag, hvor ny teknologi skaber bedre sammenhæng, samarbejde og øget kvalitet i behandling (7). 

På det palliative område er det især telemedicin, som er blevet fremhævet. Ordet refererer til talrige former for telekommunikation (stemme, lyd, video, billede, tekst) gennem en række teknologiske medier, f.eks. telefon og internet. Direkte oversat betyder det medicin-over-afstand, men telemedicin er i dag nærmest synonymt med de muligheder for diagnostik, pleje og behandling, der ligger i informations- og kommunikationsteknologier. Ifølge Dansk Selskab for Klinisk Telemedicin lyder den præcise definition ”Tid-, sted- og rumuafhængige, digitalt understøttende sundhedsydelser leveret over afstand med potentiale til at skabe målbar sundhedsmæssig gevinst eller værdi” (8).

Ifølge Georg Bollig, ph.d. og overlæge i palliation, er telemedicin et muligt redskab til at sikre palliativ omsorg i eget hjem. Han vurderer, at telemedicin i form af videokonsultationer mellem borgere, pårørende, læger, sygeplejersker og palliative teams kan gøre det muligt i højere grad at opfylde borgeres ønske om at dø hjemme (9). Videokonsultationer kan i palliative indsatser anvendes til bl.a. kommunikation, klinisk vurdering og symptomkontrol og forventes at kunne medvirke til at undgå unødig indlæggelse (10). 

Involvering af hospice 

Behovet for adgang til palliativ rådgivning døgnet rundt på specialiseret niveau og udviklingen mod digitale løsninger afspejler sig også i ambitionerne på hospice. F.eks. er der på Hospice Limfjord en vision om at medvirke til at forbedre adgangen til specialiserede palliative tilbud og udvikle en stærk organisering på tværs af enheder og sektorer. Mere specifikt er målet at være til rådighed døgnet rundt for medarbejderne i kommunen, som yder palliative indsatser på det basale niveau.

På Hospice Sydfyn har man gjort sig konkrete erfaringer med telemedicin i samarbejde med Sygehusenheden Ærø, hvor man på Ærø har indrettet en telemedicinsk hospicestue. Her kan borgere fra Ærø blive indlagt og via videokonsultationer få specialiseret rådgivning fra personalet på Hospice Sydfyn (11).

I forlængelse heraf finder vi det relevant at samle og formidle den eksisterende videnskabelige viden om brug af telemedicin i form af videokonsultationer i palliativ rådgivning til borgere, pårørende samt sundhedsprofessionelle, der yder basal palliativ pleje til borgere i eget hjem – med særligt fokus på, hvordan det opleves af de involverede parter. Formålet hermed er at understøtte den aktuelle udvikling mod et digitaliseret samarbejde mellem kommuner og hospice/palliative specialister.

 

En kvalitativ metasyntese er velegnet til at opnå et helhedsbillede og vurdere det videnskabelige grundlag inden for et forskningsområde. Vi følger her Bøtcher og Sørensens metode (12) til metasyntese, som er inspireret af Sandelowski og Barroso. Metoden består af 1) Systematisk litteratursøgning, 2) Metodisk vurdering, 3) Klassificering og 4) Syntetisering.

Imellem trin 3 og 4 finder det kvalitative metasummary sted, som består af udtrækning, redigering, gruppering og abstrahering af fund fra de inkluderede artikler samt udregning af frekvens og intensitet (12). 

Litteratursøgningen er udført i foråret 2021 og omfatter de sundhedsvidenskabelige databaser Cinahl, PubMed, SveMed og Idunn. Kombinationer af følgende søgeord er anvendt: telecare, telehealth, telemedicine, e-health, hospice, hospice care, hospice and palliative nursing, palliative care og palliasjon.

Søgningen samt udvælgelse af kontrollerede emneord og fritekst-ord blev assisteret af en fagbibliotekar og dækker perioden 1. januar 2000 til 1. januar 2020. Studier fra lande, der vurderes ikke at være sammenlignelige med det danske sundhedsvæsen, er ekskluderet. 

Herudover er der foretaget kædesøgning i referencelister med henblik på at få så udtømmende en søgning som muligt, hvilket resulterede i yderligere tre studier. I alt inkluderes fem kvalitative studier - som illustreret i figur 1. 

De inkluderede studiers relevans og videnskabelige kvalitet blev efterfølgende vurderet af førsteforfatteren med anvendelse af CASP-tjeklisten til vurdering af kvalitativ forskning.

Resultatet af vurderingen fremgår af tabel 1, som viser, at kvaliteten af de inkluderede studier er middel til høj. I samtlige studier er der indhentet relevant samtykke og videnskabsetisk godkendelse.

Klassificeringen skal bevidstgøre om, hvordan data i de inkluderede studier er bearbejdet og fortolket (12). Det fremgår af tabel 1, at fire ud af de fem inkluderede studier har anvendt en kombination af observationsstudie og interviews, hvorved studierne opfattes som sammenlignelige, og yderligere klassificering heraf er derfor fravalgt. 

De næste trin er udtrækning, redigering og gruppering af fund, som betyder, at relevante fund i de inkluderede studier er blevet lokaliseret, oversat til dansk og grupperet i indholdsmæssige, meningsfulde kategorier. I den efterfølgende abstrahering laves generelle beskrivelser af kategorierne, og der identificeres subkategorier, som udspecificerer indholdet. 

Beregning af frekvens og intensitet er her udeladt på baggrund af for få studier. 

 

Ud fra metasyntesen udledes tre kategorier: 1) Samarbejde og kommunikation, 2) Aktiv involvering og 3) Tryghed – med dertil hørende subkategorier.

Kategori: Samarbejde og kommunikation

Kategorien ’Samarbejde og kommunikation’ beskriver, hvordan videokonsultationer skabte mulighed for et bedre samarbejde og styrket kommunikation mellem palliative specialister, hjemmesygeplejersker, terminale borgere og pårørende. Subkategorierne består af ’Samarbejde med borger og pårørende’, ’Samarbejde mellem fagpersoner’ og ’Korrekt, rettidig råd og information’. 

Samarbejde med borger og pårørende

Selvom de palliative specialister ikke var fysisk til stede hjemme hos borgeren men med via en skærm, viste det sig alligevel, at dialogen var åben, og samarbejdet blev lettet, når både borgeren og pårørende kunne deltage i samtalen med de palliative specialister. Borgerne oplevede, at videokonsultationenerne gav mulighed for en klarere kommunikation med specialisterne.

Skærmen åbnede for muligheden for at stille uddybende spørgsmål, da man, når man kan se den andens ansigtsudtryk, lettere opfanger, hvis man misforstår noget. De pårørende havde ligeledes lettere ved at deltage i samarbejdet, når de ikke behøvede at tage fri fra arbejde eller køre langt for at deltage i samtalen med borger, hjemmesygeplejerske og en palliative specialist (13).

Samarbejde mellem fagpersoner

Samarbejdet mellem fagpersoner bliver overvejende positivt beskrevet i de inkluderede studier. Især samarbejdet mellem de palliative specialister og hjemmesygeplejerskerne. Erfaringen er, at deres samarbejde lettes ved, at hjemmesygeplejersken deltog i samtalerne uanset geografisk placering, da fysiske fællesmøder var svære at planlægge i en ofte uforudsigelig hverdag (13,14).

Et enkelt studie undersøgte, hvordan de praktiserende læger så på videokonsultationer som redskab i palliative forløb. Nogle af de praktiserende læger fandt det rart, at man var sammen om forløbet med de palliative specialister, og dette blev særligt beskrevet af de yngre læger. 

(Citat fra studie): Alment praktiserende læge: ”  … jeg får følelsen af ikke at være alene om det. Den følelse, man nogle gange får som alment praktiserende læge i de sidste stadier (af nogens liv) *)” (15, p. 263).

Det bliver endvidere beskrevet, hvordan samarbejdet om borgeren hæmmede 'soloarbejde' og styrkede den palliative indsats, da flere fagpersoner sammen kunne tilse borgeren via skærmen og dermed hurtigere kunne opspore symptomer (15).

Korrekt, rettidig råd og information

Den direkte kontakt til den palliative specialist og deraf umiddelbart tilgængelige råd og information var højt værdsat af borgere og pårørende. Særligt uden for almindelige åbningstider var den direkte kontakt og støtte meget påskønnet. Man erfarede, at når borger og pårørende brugte muligheden uden for gængse telefontider, var det for at få praktiske råd og støtte, hvilket var med til at forebygge udviklingen af akutte situationer og gav anledning til rettidig og passende intervention. Dette medførte ydermere, at unødige indlæggelser kunne undgås, og absolut nødvendige indlæggelser blev rolige og velovervejede (16).

Kategori: Aktiv involvering

Kategorien ’Aktiv involvering’ beskriver, hvordan borgeren på trods af livstruende sygdom tog aktivt del i eget forløb. Desuden oplevede de pårørende, at de kunne deltage aktivt, uanset om de boede sammen med borgeren eller befandt sig i en anden landsdel. Subkategorierne hedder ’Aktiv borgerinvolvering’ og ’Aktiv pårørendeinvolvering’.

Aktiv borgerinvolvering

Ved brugen af videokonsultationer indtog borgerne en mere central rolle i eget forløb, og de fremhævede det gode i, at når kameraet blev slukket og samtalen var forbi, så befandt de sig i deres eget hjem (17).

De palliative specialister oplevede ligeledes, at borgerne tog aktivt del i forløbet, når kameraet var tændt, i modsætning til de vanlige telefonkonsultationer. Borgeren var velforberedt og sad klar ved skærmen – i nogle tilfælde med nedskrevne spørgsmål. Tidligere var de palliative specialister vant til at tale meget med hjemmesygeplejersken i telefon uden megen borgerdeltagelse, men nu blev borgeren inddraget aktivt på skærmen som en del af samtalen (13). 

Når borgeren blev svagere og sygdommen merefremskreden, plejede hjemmesygeplejersken eller de pårørende at tage over og tale med specialisterne, men ved brugen af videokonsultation kunne borgeren stadig være en aktiv part uden at skulle bruge energi og kræfter på at tale og stadig føle sig set og involveret (13,14).

(Citat fra studie): "Sygeplejersken fra det palliative team fandt, at muligheden for den direkte kommunikation med borgeren og de pårørende styrkede patientens autonomi … og muligheden for den visuelle samtale styrkede inddragelsen af borgeren og de pårørende” *) (13, p. 3970).

Aktiv pårørendeinvolvering

Muligheden for online deltagelse gav de pårørende større mulighed for at være aktive i forløbene. Specialisterne oplevede, at de pårørende tog aktiv del i forløbet, og de brugte muligheden for at stille spørgsmål direkte til specialisterne, fremfor at borgeren efterfølgende skulle redegøre for samtalen. 

(Citat fra studie): ” ... en pårørende, der deltog i videokonsultationen via app´en på en mobiltelefon, var begejstret over muligheden. På trods af, at den pårørende boede og arbejde i en anden del af landet, gjorde app´en det muligt at deltage (…) *) (14 s 9).

Borgeren oplevede det positivt, at de pårørende blev involveret, da nervøsitet for at have misforstået noget tidligere resulterede i opfølgende telefonsamtaler. Samboende pårørende er beskrevet som en vigtig part i det palliative forløb. Specialister og hjemmesygeplejersker fik ofte relevante informationer om borgerens velbefindende af de pårørende, og derudover var de ofte behjælpelige med medicin og koordinering af diverse aftaler (21). 

Kategori: Tryghed

Den sidste kategori beskriver, hvordan videokonsultationer kan være med til at skabe en følelse af støtte og beroligelse for borgeren og hjemmesygeplejersken samt fordelene ved det visuelle. Subkategorierne består af ’Følelsen af støtte og beroligelse’ og ’At kunne se hinanden’. 

Følelsen af støtte og beroligelse

Borgerne beskriver, hvordan den direkte kontakt og billedet på skærmen kunne virke beroligende, fordi specialisten nøjagtigt kunne se, hvordan de havde det. 

(Citat fra studie): "Borger: Skærmen er uvurderlig for mig. Jeg går i panik, når jeg ikke kan få luft … Så ringer jeg op på skærmen, og de kan se, hvor svært det er at få luft … Du ved, at der er nogen i den anden ende (af skærmen), som svarer med det samme. Det er fantastisk, det har gjort mit liv pokkers meget lettere. Uvurderlig er den (skærmen)” *) (16, p. 4).

Hjemmesygeplejerskerne fandt ligeledes stor støtte i muligheden for at inddrage den palliative specialist. Hvis hjemmesygeplejersken var i tvivl eller usikker, kunne specialisten inddrages via skærmen og støtte hjemmesygeplejersken, som måske var usikker på tolkning af symptomer, eller at en alvorlig forværring kunne være undervejs (13,14).

At kunne se hinanden

Muligheden for at kunne se hinanden havde store fordele for såvel specialister som hjemmesygeplejersker, borgere og pårørende. 

Videokonsultationen gav de palliative specialister et unikt indblik i borgerens hverdag, hvilket på sigt kunne give et tillidsfuldt og endda empatisk forhold på trods af, at interaktionen var computerformidlet (13).

Det beskrives, at det over tid blev nemmere at se og opfange fysiske og/eller mentale forandringer i borgerens tilstand ved brugen af videokonsultationer i modsætning til vanlige telefonkonsultationer. Specialisterne kunne f.eks. lettere observere ødemer, vægttab og mentale forandringer, når de jævnligt kunne tilse borgeren over skærmen fremfor udelukkende at få information via telefonen, hvilket også illustreres i nedenstående: 

(Citat fra studie): "Overlæge i palliativt team: Kommunikationen bliver faktisk forbedret pga. skærmen og tager ikke nødvendigvis længere tid … vi får tonsvis af information. Vi opfanger noget, som vi ikke ville have set (ved telefonsamtale). Det er jeg ret sikker på” *) (13, p. 3972).
Den visuelle mulighed medførte ligeledes en tryghed for hjemmesygeplejersken, der oplevede det som en fordel at kunne bruge skærmen til at fremvise eventuelle fysiske symptomer hos borgeren. 

(Citat fra studie): Palliativ specialist: ”Hun viste mig benet (via skærmen), hvilket faktisk ledte til hospitalsindlæggelse pga. en dyb venetrombose” *) (13, p. 3972).

En anden fordel ved videokonsultationen var, at den gav plads til det nonverbale sprog. Specialisterne kunne se, hvis borger eller pårørende så utrygge ud, rystede på hovedet eller kneb en tåre. Ydermere kunne borgere med svag stemme eller trakeostomi stadig føle sig inddraget på trods af, at de intet sagde.

(Citat fra studie): Borger: ”Hun kan se kuløren i mit ansigt, eller når jeg er træt eller skidt tilpas” *) (14, p. 8). 

(Citat fra studie): Pårørende: ”Især, når han (borgeren) har den type kræft, som gør det svært at tale. Det har stor værdi, at man kan se hinanden” *) (14, p. 9).

I et enkelt studie beskrives det dog, at specialisterne undgik at komme ind på sensitive og følsomme områder. De følte sig ikke tæt nok på til at kunne give den rette støtte og trøst. De holdt sig i stedet til samtaler af mere medicinsk karakter og med fokus på fysiske symptomer (17).

Tekniske udfordringer med udstyret er ikke beskrevet som noget, der har påvirket forholdet eller samarbejdet i negativ retning – tværtimod beskrives det, at fleste allerede havde kendskab til brugen af digitale redskaber (13,14).

 

Metaanalysen viser, at digitalt samarbejde via videokonsultationer kan virke fremmende for det tværsektorielle samarbejde omkring palliative forløb i borgerens eget hjem. I lighed hermed fandt Christensen (18) i et dansk studie af telemedicin til borgere med kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL), at kommunikationen og samarbejdet mellem sygeplejersker og praktiserende læger blev styrket ved brug af telekommunikation. Imidlertid viste samme studie, at samarbejdet mellem primær og sekundær sundhedssektor ikke blev styrket, hvilket står i modsætning til vores fund.

En mulig forklaring herpå kan være, at de palliative videokonsultationer primært har været tilrettelagt med samtidig deltagelse af repræsentanter fra primær og sekundær sektor, hvilket ikke er tilfældet i KOL-studiet, hvor borger – måske sammen med hjemmesygeplejerske – indberetter data, som sekundærsygeplejersken senere følger op på. Altså er der tale om synkron versus asynkron digital kommunikation.

Et andent væsentlig pointe fra KOL-studiet er, at det er vigtigt at få afklaret samarbejdsrelationer på tværs af sektorer i forbindelse med digitalt tværsektorielt samarbejde (18). Dette vurderes også at være væsentligt i relation til samarbejde om palliative forløb. Et særligt forhold vil her være en afklaring af, hvordan og hvornår forskellige palliative specialister/enheder bidrager til rådgivningen. Aktuelt har palliative teams en primær rolle heri, og hvis dette tilbud skal suppleres af medarbejdere på hospice, kunne det f.eks. omhandle specialiseret rådgivning i aften-, nat- og weekendvagter, så der opnås en samlet løsning med 24/7-adgang til rådgivning.

Digitale kompetener skal udvikles

I forlængelse af van Gurp et al.s beskrivelse af palliative specialister, som holdt sig til samtaler af medicinsk karakter og ikke kom ind på sensitive områder, er det vigtigt at være opmærksom på begrebet ’digital nærhed’.

Digital nærhed skabes ved, at sygeplejersken under videokonsultation lærer at skærpe sit blik og hørelse på en anden måde end ved det fysiske møde. Sygeplejersken må sørge for at kigge ind i webkameraet og fortælle borgeren, hvad der sker, hvis vedkommende bliver uopmærksom eller kigger væk.

Desuden er det vigtigt at huske smalltalk om andet end sygdom. Det ville man have gjort i det fysiske møde, hvor man kommenterer på en ny frisure eller vejr og vind, hvilket også er med til at skabe tillid og nærhed (19). Via digital nærhed kan specialisten således nærme sig andre emner end de fysiske og medicinske, men jævnfør ovenstående fordrer det, at de palliative specialister udvikler deres digitale kompetencer. 

Videokonsultationer forbundet med tryghed

I forhold til borgernes oplevelse af videokonsultationer viser metaanalysen, at det i høj grad er forbundet med tryghed hos borgere med palliative behov, hvilket stemmer overens med Frichs studie af telemedicin til borgere i eget hjem med KOL, hjertesvigt og diabetes, som konkluderer, at det fra borgernes perspektiv er trygt at være hjemme (19). Det synes derfor velunderbygget, at videokonsultationen kan fremme trygheden hos borgere i eget hjem, hvilket yderligere understøttes af erfaringer med brug af videokonsultationer internt i kommunerne.

F.eks. har Viborg kommune gode erfaringer med såkaldte skærmopkald. Borgerne værdsatte skærmopkaldene, fordi medarbejderne var mere præcise omkring tidspunktet for aftalen, antallet af forskellige medarbejdere i hjemme blev reduceret, og de undgik naboens blik, når hjemmeplejebilen holdt i indkørslen.

I nogle tilfælde kunne der endvidere tilbydes en ’behandlerknap’, som gav både borger og pårørende tryghed, da de efter behov kunne få fat på en hjemmesygeplejerske via skærmen. Det er ikke beskrevet, at man har afprøvet skærmopkald til terminale borgere, men det er foreslået i rapportens idekatalog (20). 

Svaghed ved metaanalyser

Det må betragtes som en generel svaghed ved metaanalyser, at fund samles på tværs af kontekster, som ikke nødvendigvis er sammenlignelige. Vi vurderer dog, at de inkluderede studier er fra relativt sammenlignelige lande. 

Derudover må det betragtes som en svaghed, at denne metasyntese udelukkende er baseret på fem studier. Denne udfordring forstærkes af, at de to inkluderede studier fra Danmark bygger på samme datasæt, og det samme er gældende for de to studier fra Holland.

Det må også medtænkes, at det ikke er nærmere beskrevet eller afgrænset, hvor i den palliative fase borgeren befinder sig, da det kan have betydning for evnen til at involvere sig i videokonsultationen. 

Følgelig er det relevant at iværksætte yderligere følgeforskning i relation til fremtidige initiativer med digitalt samarbejde om palliative forløb.

 

Der er begrænset forskning om digitalt samarbejde om palliative forløb i eget hjem, men metasyntesen viser, at videokonsultationer inden for palliativ rådgivning har potentiale til at styrke det tværsektorielle samarbejde og kommunikationen mellem sundhedsprofessionelle, borgere og pårørende. Ydermere involverer borgere og pårørende sig mere aktivt i forløbet uafhængigt af geografi, og det beskrives som trygt, at man kan se hinanden.

For de sundhedsprofessionelle kan samarbejde via videokonsultationer modvirke oplevelsen af solo-arbejde, og fra et fagligt perspektiv kan det have en positiv effekt i form af hurtigere symptomopsporing og en bedre inddragelse af borgere og pårørende i især den terminale fase af det palliative forløb.

Overordnet kan erfaringer med digitalt samarbejde således betegnes som positive, men det er fortsat vigtigt at være opmærksom på, at det kræver kompetencer til at skabe ’digital nærhed’ samt afklaring af opgavefordeling mellem palliative specialister/enheder. 

Læs også: Trialog: Palliativ hjemmepleje. Fag & Forskning 2020;(3):20-35

 

Referencer

1. Rasmussen RCB, Larsen KL, Højgaard K, Dybbro KL. Når patienter indlægges til pleje og behandling i eget hjem øges den sygeplejefaglige kompleksitet. Nordisk Sygeplejeforskning 2021;11(2):141-54.
2. Alter C, Hage J. Organizations working together. SAGE Publications; 1993.
3. Anbefalinger for den palliative indsats. Kbh.: Sundhedsstyrelsen; 2017.
4. Thorup H, Frandsen K, Christensen V, Aaen F, Bager B, Mortensen FM. Adgangen til specialiseret palliation. Rigsrevisionen; 2020.
5. Bæch SB, Raunkiær, M., Stenbjerg, M. En værdig død hjemme kræver en velforberedt indsats. Trialog: Palliativ hjemmepleje. Fag & Forskning 2020;(3):20-35.
6. Aamold K, Grov EK, Rostad HM. Hjemmesykepleieres erfaringer når kreftpasienter ønsker å dø hjemme. Klinisk Sygepleje 2020;(1):3-15.
7. Ét sikkert og sammenhængende sundhedsnetværk for alle. Strategi for digital sundhed 2018-2022. Kbh.: Sundhedsdatastyrelsen; 2018.
8. Telemedicinstrategi. Danske Regioner. Regionernes Sundheds-IT; 2011.
9. Bollig G. ALLE mennesker bør kunne gi omsorg for alvorlig syke og døende. Omsorg, 2019;(4):11-15.
10. Jess M, Bollig G, Dieperink KB, Timm H. Videokonsultationer I palliation. Omsorg 2019;(2):27-31.  
11. Rayce K, Lee A, Christensen MW, Fasterholdt I, Horup MB. Telemedicinsk hospice. Evaluering af projektets fase 1. Center for Innovativ Medicinsk Teknologi; 2020.  
12. Bøtcher AS, Sørensen D. Den kvalitative metasyntese. Klinisk Sygepleje 2020;(1):30-42 19. CASP Checklists. Tilgængelig fra: https://casp-uk.net/casp-tools-checklists/ Accessed 30-03-2021, 2021.
13. Funderskov KF, Danbjørg DB, Jess M, Munk L, Zwisler A, Dieperink KB. Telemedicine in specialized palliative care: Healthcare professionals´ and their perspectives on video consultations – A qualitative study. J Clin Nurs. 2019b; 28:3966-76.
14. Funderskov KF, Raunkjær M, Danbjørg DB, Zwisler A, Munk L, Jess M Dieperink KB. Experiences With Video Consultations in Specialized Palliative Home-Care: Qualitative Study of Patient and Relatives Perspectives. J Med Internet Res. (Internet) Marts 2019a;21(3):1-10. Tilgængelig fra: https://findresearcher.sdu.dk:8443/ws/portalfiles/portal/150686648/Exper...
15. Van Gurp J, van Selm M, Vissers K, van Leeuwen E, Hasselaar J. Teleconsultation for integrated palliative care at home: A qualitative study. Palliative Medicine, 2016;30(3):257-69.
16. Middleton-Green L, Gadoud A, Norris B, Sargeant A, Nair S, Wilson L, Livingstone H, Small N. “A Friend in the Corner”: Supporting people at home in the last year of life via telephone and video consultation – an evaluation. BMJ Supportive & Palliative Care, 2019;9:e26.
17. Van Gurp J, van Selm M, Vissers K, van Leeuwen E, Hasselaar J. How Outpatient Palliative Care Teleconsultation Facilitates Empathic Patient-Professional Relationships: A Qualitative Study. PloS ONE 2015;10(4): e0124387.doi:10.1371/journal.pone.0124387
18. Christensen JKB. Does Telecare Improve Interorganizational Collaboration? International Journal of Integrated Care 2016, 16(4): 14, pp. 1–10
19. Frich BH. Omsorg i teknologien? Teknologi i omsorgen? – Et STS studie af telepraksis. Fællestrykkeriet Aarhus Universitet; 2017.
20. Ballegaard SA, VIVE, Kamp A. Skærmopkald i hjemme- og sygepleje. Videosamtalers betydning for pleje- og omsorgsarbejde. VIVE og Roskilde Universitet, 2018.

En fuldstændig referenceliste kan fås ved henvendelse til førsteforfatteren.

Årsrapporten 2020 fra Dansk Palliativ Database viste, at 49 pct. af kræftpatienter blev tilbudt specialiseret palliativ behandling før dødsfald, mens dette kun var tilfældet for 2 pct. af patienter med andre diagnoser end kræft. En af årsagerne hertil er, at vi ofte ikke får identifi ceret de patienter, som nærmer sig den sidste del af livet, i tide.

Det er ikke, fordi der mangler evidens for indikatorer på, at patienter nærmer sig den sidste del af livet: gentagne hospitalsindlæggelser, dårligt eller forværret funktionsniveau, vedvarende vægttab og/eller vedvarende symptomer trods behandling bør være alarmklokker, der får sundhedsprofessionelle til at overveje, om patienten er ved at nærme sig den sidste del at livet. Eller man kan ganske enkelt bruge "the surprise question": Vil du blive overrasket, hvis denne patient dør indenfor 6-12 måneder?

I et projekt har vi inviteret patienter, hvor svaret på the surpise question var nej, til en samtale med deres behandlingsansvarlige læge om ønsker for behandlingsniveauet i den sidste tid, herunder forsøg på genoplivning ved hjertestop. Patienterne oplevede, at samtalen var værdifuld, at det gav dem mulighed for at være medbestemmende, og at det var vigtigt både for dem selv og for deres pårørende, at deres ønsker var kendte.

For nogle år siden var jeg opponent på en ph.d. i Norge. Titlen på afhandlingen var ‘Older patients with late-stage COPD: care and clinical decision-making. A qualitative study with perspectives of patients, nurses, and physicians’. Den ph.d.-studerende havde interviewet svært syge patienter med KOL samt læger og sygeplejersker fra lungemedicinske afdelinger. Patienterne var bange for, hvordan deres sidste tid ville blive, men de havde ikke talt med sundhedspersonale om det, da de tænkte, at personalet havde for travlt eller ikke ønskede at tale om det. Lægerne oplevede det svært at vide, hvor i forløbet patienterne var, og at patienterne nok ikke ønskede at vide noget, da de som læger aldrig var blevet stillet spørgsmål om den sid-ste tid fra patienterne. Sygeplejerskerne syntes, det var for dårligt, at lægerne ikke tog initiativ til samtalerne, men de så det ikke som deres opgave selv at påbegynde samtalen.

Ovenstående kan nok desværre også genfindes nogle steder i det danske sundhedsvæsen. Hvis ingen ser det som deres ansvar, er det svært at få planlagt den sidste tid på bedste måde, og patienterne lades i stikken. Alle i sundhedsvæsenet er medansvarlige for at sikre, at viden om patienternes ønsker for den sidste tid er kendt og bliver efterlevet, og for at sikre, at der bliver taget hånd om patienternes palliative behov uanset diagnose.

Læs også Peer reviewed-artiklen 'Nødvendigt med et velfungerende samarbejde' i dette nummer af Fag&Forskning.

Tidlig palliation er for alle patienter med behov (1,2). Men praksis er en anden for patienter med levercirrose, som endnu ikke involveres tilstrækkeligt i den palliative indsats - og hvis de gør, så er det kun hen imod livets slutning i den terminale fase, se Boks 1. 

Levercirrose er en kompleks sygdom, se Boks 2.

Når sygdommen bliver fremskreden, er den gennemsnitlige overlevelse uden transplantation to år (2). Patienter med fremskreden leversygdom oplever ofte ringe livskvalitet på baggrund af reducerede fysiske, psykiske, kognitive, sociale og eksistentielle ressourcer (2).

En andel af patienterne med alkoholisk levercirrose bærer desuden på en stor skyldfølelse, fordi de opfatter deres sygdom som selvforskyldt (3), og levercirrose kan ofte, uanset årsag blive forbundet med stigmatisering. Samlet bevirker dette, at patienterne ofte forsømmer at opsøge rettidig hjælp hos netværk eller i sundhedsvæsnet. Dermed udgør levercirrosepatienter en gruppe, der er i særlig risiko for ulighed i sundhed og for at leve deres sidste tid uden den psykiske, sociale og praktiske støtte, der udgør et værdigt sygdoms- og behandlingsforløb. (3)

For få patienter får tilbuddet

En tidlig palliativ indsats skal identificere behov og styrke patienternes kompetencer, forbedre symptombyrden og øge livskvaliteten (1,2). Udgangspunktet i indsatsen er bl.a. samtaler med patienten og pårørende, hvor støtteredskabet Advance Care Planning anvendes, se Boks 3.

Desuden kan indsatsen trække faggrupper som f.eks. socialrådgivere og psykologer ind i behandlingen ved behov, se Boks 4.

Som det er i dag, findes de nævnte faggrupper kun som kommunale tilbud, når man har levercirrose. Tilbud, patienterne selv skal være aktivt deltagende og opsøgende for at få tilkendt. Status er, at alt for få patienter med lervercirrose tilbydes tidlig palliation, hvilket medvirker til ulighed i sundhed (3). 

Vi har via semistrukturerede interview med patienter og fagprofessionelle undersøgt, hvad der hindrer den tidlige palliative indsats i at nå leverpatienterne. 

Metode

Vi gennemførte individuelle, semistrukturerede interview med 11 patienter med levercirrose samt to gruppeinterview med hhv. fire læger og tre sygeplejersker tilknyttet afdeling for medicinske mave-, tarm- og leversygedomme på Sydvestjysk Sygehus. Fokus i interviewene var patienters og sundhedspersonales forståelse af leversygdom og at afklare, hvorfor palliation endnu ikke er en praksis, der er tilknyttet tidligere i patienternes forløb.

Da ætiologien til levercirrose hyppigst er alkoholoverforbrug (4), tog vi afsæt i interview med fokus på dette.

Alle interview er transskriberet ordret, og der er foretaget en analyse på tværs af materialet med afsæt i fokusområderne. 

Resultater

Vi identificerede følgende som mulige hindringer i den tidlige palliative indsats: 

1. Manglende sygdomsforståelse hos patienterne
2. Et uforudsigeligt sygdomsforløb
3. Manglende viden blandt fagprofessionelle om tidlig palliativ indsats.

I det følgende uddybes vores fund og mulige forklaringsmodeller opstilles. 

Manglende sygdoms­forståelse hos patienterne 

• Patient: ”Jeg ser ikke mig selv som værende helt vildt dårlig, men når jeg læser på papirerne (journalen, red.), så kan jeg godt tænke, at det handler om en anden end mig, det er ikke mine papirer det der.”
• Patient: ”I opfatter mig nok som mere syg, end jeg selv gør. Men jeg ved også godt, at hvis jeg fortsætter med at drikke, så ender jeg med at få mange blomster, hvis du ved, hvad jeg mener. Jeg vil bare gerne have lov til at drikke det sidste. Det er synd at smide det ud.”

De to citater illustrerer en manglende forståelse for og afstandtagen til leversygdommen. En ringe sygdomsforståelse kan forklares ved, at sygdommen i begyndelsen af forløbet kun giver få symptomer (2,4) og dermed ikke føles alvorlig. Den manglende følelse af alvor ser også ud til at have indflydelse på patientens motivation for at søge information om og hjælp til sygdomshåndtering:

Flere patienter udtaler i interviewene, at de sjældent rådfører sig hos personalet i ambulatoriet om sygdommen. I stedet meddeler patienterne, at de selv finder information om deres sygdom f.eks. på internettet eller i omgangskredsen. 

• Patient: ”Jeg behøver ikke jer til at få noget at vide. Det kan jeg da selv gøre på nettet. Jeg gider ikke al den hypokondri.”
• Patient: ”Min storebrors kone, hende har jeg det godt med. Hende kan jeg ringe til, hvis der er noget, jeg er i tvivl om.”

Hos lige netop leverpatienter kan psykiske, sociale, kognitive og økonomiske problemer yderligere forringe patienternes mulighed for at opnå sygdomsforståelse og mulighed for at søge mod palliative tilbud. Patienternes færdigheder og muligheder er simpelthen ikke altid på højde med de krav, der stilles for at kunne navigere inden for det offentlige system. Flere af patienterne har svært ved at overskue aftaler eller forstå information om deres sygdom - informationer og aftaler, hvis formål netop er at styrke sygdoms- og behandlingsforståelsen og dermed give dem kontrol over sygdommen. Med andre ord er patienternes sundhedskompetencer reduceret, se Boks 5 (5).

• Patient: ”Jeg fik en folder om alkoholvejledning. Jeg må indrømme, at jeg ikke har læst den, fordi det kan jeg slet ikke overskue. Der skal ikke ret meget til, så bliver jeg stresset."

Et stærkt socialt netværk og tætte pårørende kan hos mange patienter kompensere for patientens reducerede sundhedskompetencer og evner til at opsøge sundhedstilbud. Men en relativ stor andel af patienter med alkoholisk levercirrose har ikke noget tæt netværk, hvilket yderligere forværrer chancerne for at opnå et tidlig palliativt tilbud - og efterlader initiativet til den fagprofessionelle alene. 

• Sygeplejerske: ”De har bare rigtigt svært ved det, fordi de skal det hele selv. De kæmper selv med det.”

Det er derfor tydeligt, at så længe der ikke er en kultur blandt sundhedsprofessionelle i forhold til at iværksætte tidlig palliativ intervention i patientforløbene, risikerer patienterne at få et uværdigt sygdoms- og behandlingsforløb. 

Et uforudsigeligt sygdomsforløb

Som nævnt kan selv ret fremskreden leversygdom have meget få symptomer, og når leversygdommen progredierer, kan symptombilledet fluktuere: I perioder kan sygdommen være livstruende med variceblødning, hepatisk encephalopati (hjernepåvirkning) m.m. (2), og efter et langt indlæggelsesforløb og optimeret behandling kan patienten igen have perioder, hvor sygdommen er stabil og under kontrol. 

• Læge: ”Mange patienter føler sig ikke alvorligt syge, før de pludseligt tipper ud over kanten og bliver indlæggelseskrævende.”

Denne fluktuation i symptomintensiteten kan give patienten et tilbagevendende falsk indtryk af at være i bedring, når faktum er, at leverfunktionen bliver ringere og ringere efter hver akutte event, se Figur 1. Konsekvenserne af denne uforudsigelighed i sygdomsforløbet forstærkes af, at en stor andel af patienter med leversygdom har reducerede sundhedskompetencer, bor alene og har et begrænset netværk, hvorfor ændringer i symptombilledet ikke altid opdages, før symptomerne er alvorlige og eventuelt kræver indlæggelse. 

Det fluktuerende forløb gør timingen af en tidlig palliativ indsats vanskelig for de sundhedsprofessionelle. For hvornår er det rigtigt at tænke palliation ind i behandlingen? Begrebet palliation kan have en negativ klang, hvor man fejlagtigt forbinder det med den sidste tid, og at palliation udelukker aktiv behandling. (2).

Det kan på den baggrund være svært for den sundhedsprofessionelle at italesætte palliation, da man er bange for, at det vil tage håbet fra patienten, hvorfor man i praksis i stedet undgår samtalen. 

Manglende viden om tidlig palliativ indsats 

De læger og sygeplejersker, vi interviewede, gav alle udtryk for, at en tidlig palliativ indsats med henblik på at styrke patientens livsførelse, livskvalitet og forbedre sygdoms- og behandlingsforståelse er yderst relevant for patientgruppen. Men generelt er holdningen blandt personalet på sygehuset, at det er svært at udøve en tidlig palliativ indsats, da personalet ikke ved, hvordan de skal yde indsatsen, og fokus ofte er rettet mod behandling.

Typisk er emnerne ved lægesamtalerne de biomedicinske områder som blodprøvesvar, stillingtagen til ascitestapning osv. Der er sjældent tid til at lytte til patientens historie og tage problemstillinger op af mere psykosocial karakter. Problemstillinger, som en tidlig palliativ indsats muligvis vil kunne afhjælpe (1,2), men aktuelt er der ikke en kultur eller tradition for at tænke palliation ind tidligere i patienternes forløb (6). 

• Læge: ”Vi læger fokuserer meget på det biologiske. Det er ikke så tit, man når ind omkring patientens tanker og præferencer. Det er meget det praktiske. Biokemi og tal.”
• Patient: ”Samtalen herinde går meget på det medicinske, hvordan man selv oplever det, om man kan mærke nogen bedring.”

Misforståelser og manglende viden blandt hepatologer beskrives i litteraturen som værende en hindring for en tidlig palliativ indsats: hepatologer oplever palliation som noget, der er forbeholdt læger med speciale inden for palliation, bestemte patientgrupper og på bestemte tidspunkter i sygdomsforløbet (2). Dette understøttes i interviewene. 

• Læge: ”Langt de fleste associerer palliation med kræftsygdom.”
• Læge: ” Det er måske også vores manglende viden om, hvad de gør i palliativt team.”

Kendskab til definitionen på basal og specialiseret palliation eksisterer heller ikke i personalegruppen af læger og sygeplejersker. På trods af, at alle patienter med behov for specialiseret palliation kan henvises til det palliative team (1,6), praktiseres dette ikke i sygdommens tidlige og sene fase.

• Læge: ”Som læge tror jeg ikke, vi har været opmærksomme på, at muligheden overhovedet har været der.” 

Udvikling skal føre til ændring af kultur

For at forbedre den kliniske praksis er vi på de hepatologiske afsnit i Esbjerg og Herlev (samt flere undervejs) i gang med at udvikle den palliative indsats. Indsatsen består i, at patienter med fremskreden leversygdom ved behov tilbydes tidlig basal palliation i ambulatoriet ved en sygeplejerske.

Det foregår med afsæt i Advance Care Planning-samtaler (2,7,8), der søges iværksat minimum 1-2 år inden patientens død - efter skøn fra patientens vanlige speciallæge. Her er sigtet at øge patienternes livskvalitet, styrke deres sygdoms- og behandlingsforståelse samt at reducere antallet og længden af indlæggelser.

Hos patienter med komplicerede palliative problemstillinger inddrages en specialiseret palliativ indsats fra det palliative team. Udviklingen af området vil forhåbentligt ændre kulturen, så palliation fremover bliver en naturlig del af sygdomsforløbet allerede i den tidlige fase.

Desuden er en klinisk retningslinje om palliation til levercirrosepatienter under udarbejdelse i samarbejde mellem Mave- og Tarmambulatoriet Sydvestjysk Sygehus, Herlev Hospitals Leverklinik, Det Palliative Team og Center for Kliniske Retningslinjer. Det vil forhåbentligt være medvirkende til at ensarte og styrke den nationale indsats. 

 

Palliation er ofte knyttet til mennesker med kræft, men andre grupper har også behov for en palliativ indsats, bl.a. patienter med terminal hjertesygdom.

Kun ca. fem pct. af de mennesker, som lider af non-malign sygdom, modtager en specialiseret palliativ pleje og behandling, selv om behovet for palliation i den terminale fase antages at være den samme som hos mennesker med malign sygdom (1). Se også Boks 1.

Næsten hver sjette dansker dør af hjerte-kar-sygdom (1). Hjertesvigt er forbundet med en høj mortalitet – højere end ved en lang række kræftformer (2). Men der er ikke de samme tilbud til og opmærksomhed på denne gruppe som på kræftpatienter. Undersøgelser viser, at mennesker med fremskreden hjertesygdom har en række symptomer og udækkede palliative behov af både fysisk, psykisk, social og eksistentiel karakter. Det kan være ensomhed, social isolation, træthed og angst. (2)

Der er brug for palliation og palliativ støtte til denne patientgruppe og deres pårørende, men forløbene adskiller sig fra de maligne. Det kræver viden at kunne iværksætte den rette indsats og ikke mindst at kunne iværksætte den i rette tid. Desuden er der brug for tværsektorielt samarbejde om den terminale hjertepatient.

Case: Frank

Frank er netop blevet indlagt på Hjerteafdelingen efter at være besvimet hjemme. Lægen har ultralydsscannet hans hjerte, og han har fået påsat hjerteovervågning. Frank er 76 år, og han har haft hjertesvigt (nedsat pumpefunktion af hjertet) i seks år. Da sygdommen blev opdaget, var pumpefunktionen 30 pct. Den normale pumpefunktion er 60 pct. Frank blev dengang sat i relevant medicinsk behandling og fik indsat en implanterbar cardioverter defibrillator (ICD), som er en pacemaker, der kan afgive stød i tilfælde af livstruende hjerterytmeforstyrrelse. Åndenøden og ødemerne i benene forsvandt, og Frank fik det bedre.

Hjertets pumpefunktion holdt sig stabilt på de 30 pct., og Frank har levet med øget træthed og lavere udholdenhed gennem de sidste seks år. Frank har ikke haft behov for indlæggelse, da hans tilstand har været stabil.

Lægen, som netop har scannet Franks hjerte, kunne fortælle, at hjertets pumpefunktion nu er 10 pct., og at det var et tilfælde med hjerteflimmer, der var årsagen til, at Frank besvimede. ICD’en afgav imidlertid et stød, og derfor kom Frank til bevidsthed igen.

Dette kunne være begyndelsen på et terminalt forløb for et menneske med hjertesvigt.

Ved diagnosetidspunktet og i efterforløbet taler læger og sygeplejersker med patienten og de pårørende om, at hjertesvigt er en alvorlig sygdom. Ofte har patienterne selv fundet tallene for, at den gennemsnitlige overlevelse for hjertesvigt er 4-5 år (3), og de er følelsesmæssigt påvirket af, at det er en sygdom med høj dødelighed.

Hverdagen med hjertesvigt indfinder sig

Patienten med nydiagnosticeret hjertesvigt kommer i den rette medicinske behandling i løbet af få måneder, nogle får som Frank en ICD og/eller en CRT-pacemaker, en særlig pacemaker, der bruges i behandlingen af hjertesvigt. Med denne behandling stabiliseres sygdommen, og patienten oplever bedring.

Hverdagen med kronisk sygdom indfinder sig. Hovedparten må leve med begrænsninger i form af øget træthed og nedsat udholdenhed, og mange oplever, at det er et liv med kronisk sygdom.

Patienterne bliver i starten af deres forløb tilknyttet Hjertesvigtklinikken, hvor den medicinske behandling justeres langsomt på plads med tæt kontrol af blodtryk, puls, nyretal og vægt.

Der bruges desuden meget tid på at tale med patienten og de pårørende om det at leve med kronisk sygdom, herunder sygdomshåndtering, motion, familieroller, samliv og arbejde. Efter et tæt forløb på 5-12 måneder klarer patienten med hjertesvigt sig i lange perioder med få eller ingen kontakt til sygehus.

Symptombilledet udvikler sig over år til terminal sygdom og/eller som i Franks tilfælde, der sker pludselig en akut forværring. Det kunne også have været i form af øget åndenød og ødemer med øget væskeophobning i kroppen og vigende nyrefunktion. Mennesker med hjertesvigt har i hele forløbet – både i den stabile og terminale fase – øget risiko for pludselig død på grund af hjerteflimmer (VF). For patienten og de pårørende kan det betyde, at de lever med en angst for, at patienten pludseligt falder om, se Figur 1.

Frank og hans familie er blevet forskrækkede over episoden, hvor Frank uden varsel falder om og den efterfølgende information om, at hjertepumpefunktionen nu er faldet til 10 pct.

"Jeg kunne være død lige der, hvis det ikke var for ICD’en," er en af de mange tanker, Frank har. På grund af den markante forværring får Frank igen et forløb i Hjertesvigtklinikken.

Hjertesvigtklinikken agerer nu tovholder og vil i takt med, at sygdommen udvikler sig, løbende justere den medicinske behandling styret af symptomer og behov. Man vil desuden i størst muligt omfang yde psykisk støtte til Frank og hans familie og iværksætte anden hjælp i hjemmet i takt med, at behovene opstår. Målet er at give Frank forudsætninger for at leve livet frem til døden så godt som muligt og mindske behov for indlæggelser den sidste tid.

Overgang til palliativ fase sker sent

Når patienten har udviklet svært nedsat hjertepumpekraft som i Franks tilfælde, vil nogle mennesker komme i betragtning til hjertetransplantation eller kunstig hjertepumpe, men en række kriterier skal være opfyldt, og for de fleste er det ikke en mulighed. Det er i øvrigt også en stor psykisk belastning ikke at vide, om der kommer et nyt hjerte i tide, eller om døden indhenter patienten, inden det donorhjerte, der matcher, bliver tilgængeligt.

Symptomerne hos patienten med terminalt hjertesvigt er en optrapning af de i forvejen eksisterende symptomer. Patienterne er i dette sygdomsstadie plaget af åndenød, ødemer, træthed, nedsat udholdenhed, svimmelhed, nedsat appetit, vægttab og uro i kroppen (3). Psykisk er det angst, bekymring for fremtiden og social isolation pga. manglende overskud, der fylder.

Når symptombilledet ændrer sig, dvs. når sygdommen bevæger sig fra den tidlige palliative fase, stadie 1, til den sene palliative fase, stadie 2, er det tid til at tænke restlevetid. Flere tegn hos patienten indikerer overgangen fra den tidlige til den sene palliative fase. Tegnene er, at patienten har flere genindlæggelser, får væskeophobning trods fuld behandling, har faldende blodtryk, skridende nyrefunktion, periodevis delir/mental ændring samt får gradvist flere stød af ICD-enheden. (4).

Når patienten formodes at have en forventet restlevetid på et år, tager sygeplejersken og speciallægen den nødvendige samtale (5) med patienten og familien.

Samtalens fokus er døden og livet op til døden med fokus på både patienten og pårørende og deres ønsker for den sidste tid. Her ytrer en stor del ønske om at være mest muligt hjemme og bruge så lidt tid på sygehuset som muligt.

Til samtalen knytter sig desuden en vigtig dialog om inaktivering af ICD-enheden på et senere tidspunkt. Inaktivering af ICD betyder, at stødfunktionen i ICD’en kobles fra, så den ikke længere afgiver stød i tilfælde af VT.

ICD-stød i livets sidste fase kan betyde en smertefuld død med flere stød inden for de sidste timer/dage. Hvis patientens tilstand ændrer sig, kan ICD-enheden dog reaktiveres.

Patienten tilbydes en åben indlæggelse på Hjerteafdelingen, terminalt medicintilskud og nyt forløb i Hjertesvigtklinikken, hvor patienten og pårørende følges efter behov.

Hele familien tilbydes en familiefokuseret samtale med en sygeplejerske efter Calgary-modellen (6) med henblik på at give familien rum og mulighed for at italesætte følelser og bekymringer for hinanden, situationen, fremtiden og ønsker for den sidste tid.

Når det skønnes, at patienten har under seks måneders restlevetid, tilbydes en terminalerklæring. Nogle patienter giver udtryk for, at de fratages det sidste håb, når de får en terminalerklæring. Hvis patienten og de pårørende kan se en gevinst i forhold til deres situation ud fra de muligheder, terminalerklæringen giver, er oplevelsen mere positiv. Fakta er dog, at kun få hjertesvigtpatienter bliver terminalerklæret.

Svært at forudsige restlevetid

Når det ofte er svært at vurdere, hvornår hjertesvigtsygdommen overgår til et terminalt forløb, skyldes det, at forløbet adskiller sig fra et kræftforløb ved, at hjertesvigtpatienterne retter sig og næsten genvinder deres vanlige funktionsniveau efter sygdomsforværring. Der forekommer ikke som i et kræftforløb en langsomt nedadgående kurve i funktionsniveau, se Figur 2.

At forudse restlevetid for patienter med hjertesvigt er derfor oftest en udfordring.

I det kardiologiske speciale italesætter man ikke kurativ behandling, som man gør det i onkologien. Årsagen er, at den samme medicinske behandling både er behandlende og lindrende. Dvs. at der medicinsk er en glidende overgang fra det behandlende stadie til det senpalliative stadie hos patienten med hjertesvigt. Den glidende overgang og udfordringen med at forudsige restlevetid er en del af forklaringen på, at relativt få hjertepatienter bliver terminalerklæret.

Hvornår er det tid at sige farvel?

Hjertet er et vitalt organ, og det er mennesker med hjertesygdom meget bevidste om. "Hvornår giver mit hjerte op?" kan de f.eks. spørge.

De, der har en ICD, kan have haft disse tanker tidligere, "hvad nu hvis … "

Når ICD´ens stødfunktion bliver inaktiveret, er både patient og pårørende bevidste om, at det bliver næste tilfælde med hjerteflimmer, der gør en ende på livet. Kræfterne er aftagende, og patienten mærker, at livet nærmer sig sin afslutning, men hvornår? Måske sker det i nat, andre gange har man netop siddet og talt hyggeligt i en stol, lægger sig måske en halv time for et hvil, og så sker det lige der, så er han/hun væk. De pårørende lever ofte i konstant angst for ikke at være der, lige når det sker, "hvad nu hvis det sker, mens jeg er ude og handle?" tænker mange, eller "får jeg mulighed for at sige farvel?"

Andre dør i et billede af organsvigt, hvor både hjerte og nyrer langsomt sætter ud. I de tilfælde er det nemmere for patient og pårørende at iagttage tilbagegangen, og patienterne er ofte sengeliggende de sidste dage.

For alle er åndenød, træthed, angst og indre uro bærende problemstillinger, og angst gælder også for de pårørende. Det er varierende, hvilke behov for hjælp familien har, men ikke sjældent er behovet for psykisk støtte og hjælp til at skabe tryghed i at være i eget hjem større end behovet for praktisk hjælp. Hjælp til bad og personlig hygiejne kan dog frigive kræfter til samvær med familien og dermed øge livskvaliteten, når kræfterne er små.

Samarbejde er et nøgleord

Samarbejde og kommunikation på tværs og med fælles mål er nødvendigt i den palliative indsats. Der bør udarbejdes fælles målsætninger for det tværfaglige og tværsektorielle samarbejde med udgangspunkt i patientens behov, eksisterende aktiviteter samt patientens og pårørendes ressourcer. Alle involverede instanser, herunder sygehuse, palliative team, hospice, almen praksis og kommunen, er ansvarlige for at koordinere indsatsen med andre aktører. Målsætninger og behandlingsplan skal være forventningsafstemt med patienten og de pårørende, lyder anbefalingen fra Sundhedsstyrelsen (1).

Mennesker med hjertesvigt oplever større livskvalitet, når der samarbejdes på tværs af sektorer. Et randomiseret studie har vist, at en personcentreret tilgang med en integreret indsats mellem det kardiologiske speciale og en palliativ indsats i eget hjem fremmer patientens livskvalitet og symptomhåndtering. Desuden mindskes symptombyrden og genindlæggelser (7), se Boks 2.

Problemer skal løses hurtigt, når døden venter lige om hjørnet

Kun ganske få patienter med hjertesvigt får mulighed for at dø på hospice. Om det er fair, har vi ofte diskuteret. Er hjertesvigtpatienterne ikke komplekse nok, eller er vi for dårlige til at beskrive kompleksiteten? At det er svært at vurdere restlevetid, er også en udfordring i denne sammenhæng.

De mest vellykkede terminale forløb, vi erindrer, er, når sundhedsprofessionelle har formået at samarbejde på tværs af sektorer og fag og har været der for den terminalt syge og familien med vores forskellige kompetencer på de rigtige tidspunkter. Vi gør den største forskel for borgeren/patienten og dennes familie, når vi samarbejder. Vi bidrager forskelligt og kan udnytte hinandens kompetencer. Det handler om trygge overgange og gode overleveringer mellem sektorer, det skal være nemt at nå hinanden, for de problemer, der opstår i dag, skal løses i dag, når døden venter lige om hjørnet.

Ro og værdighed i den sidste tid er af stor betydning, ikke mindst for den, der skal leve videre. Hos patienten og de pårørende skal der være en følelses af ikke at være alene, der skal være faglig og menneskelig hjælp, og den skal være tilgængelig, når der opstår behov.

 

Flere end 90 pct. af mennesker med livstruende sygdom på hospice og andre specialiserede, palliative enheder har en kræftsygdom (14). Derfor kan det undre, at hjertesygdomme og andre kredsløbssygdomme samt sygdomme i åndedrætsorganerne inklusive KOL tilsammen udgjorde hele 36 pct. af dødsårsager i 2018, mens kræft blot udgjorde 29 pct. (15). 

Ifølge Mette Raunkiær tyder det på, at mange borgere med andre livstruende sygdomme end kræft ikke får tilbudt en specialiseret, palliativ indsats.

”Der er ingen tvivl om, at der er ulighed i palliation i vores sundhedssystem, hvor hele det specialiserede, palliative niveau i form af palliative teams og afdelinger for størsteparten er koncentreret omkring kræftpatienter,” siger Mette Raunkiær.

Og det er problematisk, vurderer hun:

”Det er det af den årsag, at alle mennesker har ret til et værdigt liv og en værdig død som et grundlæggende almenmenneskeligt vilkår. Derved skal alle med livstruende sygdom have samme tilbud om en specialiseret, palliativ indsats, hvis de har brug for det,” slår Mette Raunkiær fast.

Også ulighed i hjemmeplejen

Om det samme gør sig gældende i hjemmeplejen og hjemmesygeplejen, er sværere at dokumentere. Af den simple årsag, at der ikke findes en samlet, kommunal database over de palliative forløb.

Men Michael Stenbjerg kan kun bekræfte fra sin kliniske praksis, at borgere i palliative forløb i hjemmesygeplejen overvejende er kræftpatienter.

”I løbet af de senere år er der helt sikkert kommet mere fokus inden for palliation på sygdomme som hjerte-kar-sygdom, lungesygdom og demens, men langt hovedparten af de borgere, jeg har i palliative forløb, er stadig kræftpatienter,” fortæller han.

Ifølge Mette Raunkiær er der heller ingen tvivl om, at behovet for palliation er stort både i hjemmesygeplejen og på plejehjem til borgere med andre livstruende sygdomme end kræft. 

”Vi ved fra undersøgelser, at mennesker med livstruende sygdom ønsker at være mest muligt hjemme, og at mange gerne vil dø hjemme (16-18). Omkring 43 pct. dør i hjemmet eller på plejehjem, og de kan potentielt set have behov for en palliativ indsats (19),” vurderer Mette Raunkiær.

”Så behovet for palliation i hjemmesygeplejen og på plejehjem er stort – også for borgere med livstruende sygdom, der ikke er kræft,” vurderer hun.

Tydeligst, når kræftpatienter bliver dårlige

Årsagerne til uligheden er mange og komplekse. Det handler ifølge Mette Raunkiær både om palliationens historie, forskelle i sociale faktorer relateret til de forskellige sygdomme og diagnosespecifikke forskelle mellem sygdomsforløb.

For at tage det sidste først er det simpelthen lettere at opdage palliative behov hos en borger med kræft end hos en borger med KOL eller hjerte-kar-sygdom.

”Mange mennesker med uhelbredelig, fremadskridende kræftsygdom lever med et godt funktionsniveau langt hen i forløbet og har måske blot behov for en understøttende, professionel indsats og at blive oplyst om sundhedsvæsenets palliative tilbud. Længere henne i sygdomsforløbet op til, at de dør, kan de opleve at blive meget dårlige med stort funktionstab. Derfor er det meget tydeligt, når kræftpatienter får behov for en konkret og omfattende palliativ indsats (20),” siger Mette Raunkiær. Se også Figur 1 side 27. For andre sygdomme forholder det sig anderledes.

”Forløb for sygdomme som hjerte-kar-sygdom og KOL er sværere at forudsige og har karakter af at være langsomt nedadgående (20). De kan give pludselige tilbagefald, og personen kan blive meget dårlig og indlagt for derefter at få det bedre igen og blive udskrevet,” forklarer hun.

”Det gør det vanskeligere som læge, sygeplejerske, social- og sundhedsassistent eller hjemmehjælper at finde ud af, hvornår du skal gå ind og tale palliation i forhold til mennesker med livstruende sygdom, der ikke er kræft,” vurderer Mette Raunkiær. 

Michael Stenbjerg giver et eksempel: 

”Borgere med hjerte-kar-sygdomme og KOL har nogle udsving i deres sygdomstilstand, der kan gøre det vanskeligt at forudsige, hvornår de overgår til at være palliative. En borger med KOL bliver måske rigtig dårlig i en periode og bliver indlagt med exacerbationer, hvorefter sygdommen ”retter” sig igen med et lille nyt funktionstab. Her kan man blive i tvivl, om borgeren reelt har behov for den palliative indsats, fordi sygdomskurven er stille og roligt nedadgående.”

Sociale faktorer har betydning

Sociale faktorer er en anden årsag til ulighed i palliation. En usund livsstil som rygning, dårlig kost og for meget alkohol hænger ofte sammen med sygdomme som KOL og hjerte-kar-sygdom.

”Livsstilsygdomme kan være forbundet med ”skyld” og ”skam”, fordi man kan føle, at man selv er skyld i sin sygdom. Mennesker med livsstilsygdom er derfor ikke de første til at råbe op om, at de har behov for hjælp. Det kan igen medvirke til, at det er sværere at identificere, hvilke borgere med livstruende, uhelbredelige livsstilssygdomme, der kan have behov for palliativ indsats,” siger Mette Raunkiær.

Hun understreger derfor, at et redskab som SPICT (læs artiklen ”Alle sundhedsprofessionelle skal have de palliative briller på ” side 26) er en rigtig god hjælp til at identificere palliative behov hos de mennesker, som har andre sygdomme end kræft.

Ulighed har historiske årsager

Vi skal tilbage til 1980’erne for at finde endnu en forklaring på den ulighed, vi ser i palliation i dag. 

”I Danmark kom der for alvor fokus på palliation i 1980’erne i forhold til kræftpatienter, hvor Kræftens Bekæmpelse var den drivende kraft. De kæmpede for palliation til deres patientgruppe og rejste sammen med andre palliative pionerer til England og blev inspireret af, hvordan man arbejdede med palliation derovre,” fortæller Mette Raunkiær.

”Det, at Kræftens Bekæmpelse til at starte med drev hele den palliative verden i Danmark, kan være medvirkende til, at man stadig forbinder palliation med kræft (21).”

Der gik længe, før der for alvor kom fokus på palliation for andre sygdomme end kræft. I 2002 kom WHO’s definition af palliation, hvor det er beskrevet, at den palliative indsats gælder alle med livstruende sygdom. Det blev i 2011 skrevet tydeligt ind i de danske anbefalinger for den palliative indsats (22). 

”Alligevel er den palliative indsats i dag stadigvæk overvejende koncentreret om mennesker med kræftsygdomme og i mindre grad målrettet mennesker med livstruende lunge- og hjerte-kar-sygdomme og demens. Selv om vi også har fokus på palliation i forhold til andre sygdomme, er patienterne meget svære at identificere,” siger hun. 

 

 

En mand på 74 år fik pallierende kemoterapi for at holde en aggressiv tumor i skak. Da Michael Stenbjerg kom ind i forløbet som palliativ hjemmesygeplejerske, seks måneder inden manden døde, var den 74-årige i den senpalliative fase. Det var i god nok tid til, at Michael Stenbjerg stille og roligt kunne opbygge en god relation til manden og hans kone.

”Relationen og tiden gjorde det muligt at få talt om de nødvendige ting i naturlig rækkefølge,” fortæller Michael Stenbjerg og giver her nogle eksempler:

”I starten kom jeg i hjemmet hver anden uge, og her erfarede jeg, at familien allerede havde talt om, at manden gerne ville dø hjemme. Jeg tog en samtale med familien om, hvad det indebærer, fordi det er hårdt at have en døende ægtefælle i hjemmet og vigtigt at sikre, at ægtefællen er med på det. Det viste sig, at familiens voksne datter havde taget plejeorlov for at pleje sin far, så planen var, at både ægtefælle og datter skulle være omkring den døende mand,” fortæller Micael Stenbjerg. 

Herefter tog han som tovholder på palliationsforløbet løbende initiativ til samtaler med familien om emner som genoplivning ved hjertestop, medicin, mad og væske. Det skulle forberede familien på, hvad der ville ske undervejs i forløbet. 

”For eksempel at manden på et tidspunkt ville holde op med at have lyst til at drikke. Det er en vigtigt ting for familien at vide, da det kan give et enormt ubehag, hvis han så alligevel indtager væske, fordi de pårørende nøder den syge til at drikke. Vi talte også om, at når han stopper med at spise, er det, fordi kroppen ikke længere kan absorbere næring,” fortæller Michael Stenbjerg.

Nej tak til samtale om døden

Eksemplet med den kræftsyge mand viser, hvad nogle af de samtaler kan handle om, som hjemmesygeplejersken tager med borgere i palliative forløb og de pårørende. Men hvad ved vi i det hele taget om, hvad familierne har behov for at tale med hjemmesygeplejersken om? Mette Raunkiær forklarer:

”Det interessante er, hvad vi putter ind i samtalen. Vi ved fra undersøgelser, at mange sygeplejersker har den opfattelse, at den såkaldte ”vigtige samtale” er en dyb samtale om angsten for døden eller lignende (2). Men det er ikke nødvendigvis familiernes behov at tale med en sygeplejerske om det.”

”Derimod kan der være en forventning om en bestemt form for faglighed, når der sidder en sygeplejerske foran en. En forventning om noget, der handler om medicin, søvn og kost (1). Som fagprofessionel skal man derfor være opmærksom på det. Ellers går man skævt af hinanden,” siger Mette Raunkiær. 

Hun fortæller, at hun i øvrigt ikke er særlig begejstret for begrebet ”den vigtige samtale”, fordi det indikerer, at det er noget bestemt, man skal tale om. For hvem er det, der skal bestemme, hvad der er vigtigt for den enkelte familie?

Mette Raunkiær ser spørgende ud og forklarer:

”Familierne vil gerne tale om emner som, ”hvor ønsker jeg at dø?”, ”hvad, hvis jeg får behov for mere medicin?” eller ”hvad, hvis jeg får lungebetændelse – skal jeg så behandles for det?” Familierne vil tale om konkrete problemer (1),” siger hun.

”Det, der fylder meget for familien og den syge, er ofte en angst for tiden op til døden. Her melder konkrete spørgsmål sig som: Hvem passer på mig? Kan jeg trække vejret? Eller får jeg smerter?” forklarer Mette Raunkiær. 

Beslut behandlingsniveau og justér undervejs

Det helt centrale i samtaler med borgere i palliative forløb og deres pårørende er at tale behandlingsniveau (1,13), præcis som Michael Stenbjergs eksempel med den kræftsyge mand illustrerer. Mette Raunkiær forklarer om behandlingsniveau:

”Det vil sige, hvor vil jeg opholde mig, hvor vil jeg dø, og hvem skal overtage beslutningerne, når jeg ikke selv kan træffe dem længere? Hvor meget vil jeg behandles i forhold til min grundsygdom og i forhold til infektioner som f.eks. lungebetændelse eller blærebetændelse? Hvad med væske og kost i den sidste tid – hvad kan vi forvente? Og så selvfølgelig også spørgsmål om genoplivning med mere.” 

”Det er et vigtigt element i palliationen at træffe de her beslutninger som en del af en kontinuerlig proces, der justeres løbende. Det kan skabe en form for ro og mindske frustrationerne, for man kommer ikke gennem et palliativt forløb uden frustration og angst,” siger hun. 

Michael Stenbjerg er enig:

”Hvis vi som fagprofessionelle ikke får forklaret alle de processer, der sker i et palliativt forløb, for familien, kan det skabe en enorm utryghed. Det kan skabe angst og frustration, hvis for eksempel de pårørende bliver bange for, at vi sulter eller tørster den døende, når vi stopper med at give mad og drikke. Eller hvis der kommer en ukendt lyd på den døendes vejrtrækning,” siger han.

Ud over at tale behandlingsniveau er det også vigtigt i samtalerne at støtte familien i at bevare det gode hverdagsliv. Mette Raunkiær forklarer:

”Vi ved, at mennesker med livstruende sygdomme, herunder fremskreden kræftsygdom, har behov for og efterspørger at kunne bevare det gode hverdagsliv (2). De efterspørger lethed, glæde og stolthed ved at kunne vedligeholde kropsfunktioner.”

”Derfor er det et vigtigt fokuspunkt for hjemmesygeplejersken at spørge familierne om, hvad der betyder noget for dem her og nu, og hvad der giver dem velvære, nydelse med videre. Det kan måske hjælpe familierne til den opfattelse, at det er OK at fokusere på det gode hverdagsliv fremfor på sygdom.” 

”Her er fysisk aktivitet en vigtig del af hverdagslivet – at du kan komme ud og være socialt aktiv. Det betyder noget både for den syge og de pårørende,” tilføjer hun. 

”Palliation handler om at være på forkant”

I det palliative forløb er hjemmesygeplejersken den person, som skal være den røde tråd og få forløbet til at hænge sammen for familierne. 

”Det er et gennemgående ønske fra familierne, at de har én kontaktperson – gerne en hjemmesygeplejerske – som lægger en plan for, hvad der skal ske i det palliative forløb (1). Situationen er ny for familien, mens sygeplejersken ved, hvordan et palliativt forløb ser ud, og det er en kontinuerlig proces, der skal justeres løbende,” forklarer Mette Raunkiær. 

Når Michael Stenbjerg vurderer, hvornår familien er klar til at tage en samtale om dødssted eller genoplivning ved hjertestop, handler det om, at han som kontaktperson har blik for, hvor familien er i forløbet. 

”Palliation handler om at være på forkant. Hele balancen for os hjemmesygeplejersker er at vide, hvor familien befinder sig og at time, hvornår i forløbet vi tager hul på de forskellige emner,” fortæller han. 

”Det er her, det kommer ind, at en samtale om, hvor den syge gerne vil opholde sig, og hvor den syge ønsker at dø, kan være starten på en samtale om behandlingsniveau, der er så vigtig for familierne (1),” tilføjer Mette Raunkiær. 

 

 

Chokolade, pandekager, saftevand, kakao, slik og småkager. Det lyder umiddelbart ikke som menukortet på et hospital. Men det er det.

På palliativ afdeling på Bispebjerg Hospital har sygeplejestuderende det seneste år styrket deres eget forhold til patienterne samtidig med, at de indlagtes livskvalitet er forbedret.

Projektet hedder ”Delikatesseekspressen” og har til formål at hjælpe patienter, der pga. f.eks. kemoterapi har fået ændret deres smagsløg, med at spise små men energitætte mellemmåltider.

“Vi har mange småtspisende patienter og ville hjælpe dem med at spise energitæt mad, så de ikke skulle bruge kræfterne på at tygge sig igennem et stort måltid,” fortæller Isabella Pedersen. Hun er sygeplejerske og klinisk sygeplejespecialist på palliativ afdeling på Bispebjerg, hvor hun desuden er en del af den palliative forskningsenhed.

Overkommelige portioner

Løsningen blev en vogn, Delikatesse-ekspressen, der hver dag besøger de indlagte på deres stuer med et bredt udvalg af hjemmebag, slik, chokolade, frugt og drikkevarer.

“Vi tilbyder dem varierede smage: sødt, syrligt, bittert. Om sommeren har vi is, og hvis det er koldt, har vi varm kakao. Alt er anrettet i små portioner, så det ikke virker uoverkommeligt for patienterne at spise. I sidste ende skal det hjælpe dem til at få det bedre,” siger Isabella Pedersen.

Afdelingen har en række frivillige tilknyttet, der hver især hjælper til. Én kommer med blomster, én bager småkager hver tirsdag og en anden laver pandekager om fredagen. Desuden får vognen spiselige sponsorater fra en række virksomheder.

Styrker patientrelationer

De sygeplejestuderende på 2. semester har medansvar for Delikatesseekspressen.

“På det semester har de fokus på palliation og ernæring, så det er et oplagt valg. De får ansvaret for vognen og kommer rundt til alle patienter og snakker med dem. Det styrker deres erfaring og viden om grundlæggende klinisk sygepleje, hvor det bl.a. handler om at opfylde patienternes behov for mad og drikke. Det giver dem et billede af, hvem patienterne er. Det lærer dem at være til stede med alvorligt syge patienter, som de måske føler sig usikre ved,” forklarer Isabella Pedersen.

”Både de sygeplejestuderende og patienterne kommer godt ud af mødet,” fortæller hun.

“De studerende har et bestemt billede af, hvad sundhed betyder, men her får de et billede af, hvad der styrker livskvaliteten hos patienter. Samtidig siger de i deres evalueringer, at det hjælper dem med at bygge relationer til patienterne, fordi de får snakket om noget, der ikke er sygdomsrelateret,” siger hun og tilføjer:

“Patienterne fortæller, at det gør dem glade, at de får et afbræk, hvor de ikke skal tænke på sygdommen, og at det hjælper dem til at spise mere.”

Det hele gik sådan set som det skulle, indtil patienten begyndte at vågne op. 

På Gastroenterologisk afsnit, Medicinsk afdeling på Holbæk Sygehus, havde en yngre kvinde med leversygdom været igennem et langt og krævende behandlingsforløb med mange indlæggelser. Hun blev tiltagende dårligere og overgik til sidst til palliativ behandling med gradvist øgede doser beroligende og smertelindrende medicin.

”Det gjorde, at der kom ro på for både de pårørende og personalet. Under behandlingen var patienten ikke kontaktbar, men til alles overraskelse begyndte hun efter et stykke tid at vågne, og alle fik den her følelse af ”gad vide, om vi har truffet den rette beslutning”, og ”er det nu rigtigt at fortsætte den palliative behandling?””

Det fortæller sygeplejerske og souschef Camilla Betzer Østergaard. 

Hun er sammen med sygeplejerske Kristoffer Tanggaard ressourceperson på afsnittet inden for palliation. Det betyder, at de begge har til opgave at bringe palliation på banen, når de kan se, at en patient har palliative behov, eller når der i personalegruppen er behov for at tale om palliation.

”I den konkrete situation havde vi som personalegruppe brug for at tale situationen igennem, så vi ikke hver især stod alene med vores bekymringer og de mange spørgsmål, der kunne presse sig på. F.eks. usikkerheden om, hvordan man behandler en palliativ patient, som ikke har været kontaktbar og begynder at vågne,” forklarer Camilla Betzer Østergaard. 

”Som ressourcepersoner tog vi initiativ til, at vi fik snakket højt om den tvivl, vi alle gik rundt med, så personalet ikke gik hjem med ondt i maven,” siger hun og tilføjer:

”Selvfølgelig er det en lægelig beslutning, hvilken behandling patienten skal have, men som sygeplejersker har vi et ansvar for at reflektere – og her er det naturligt, at vi kan komme i tvivl om, hvad der er det bedste for patienten.” 

Personalet fortsatte den palliative behandling af kvinden, og det endte med at være et fint forløb for både personale og pårørende, indtil hun døde.

”Vi er en slags superbrugere”

Når Kristoffer Tanggaard og Camilla Betzer Østergaard gennemgår patienterne sammen med lægerne til afsnittets klokken 9-møder, bringer de det op, når de kan se, at en patient har palliative behov.
”I går havde vi f.eks. en døende patient, og her spurgte jeg ind til, om der var lavet en vurdering af, om patienten skulle have den sidste tid derhjemme eller her på afsnittet. Min opgave var at sikre, at vi på afsnittet havde talt med patienten om hans ønsker,” siger Camilla Betzer Østergaard.

Kristoffer Tanggaard forklarer om deres funktion:

”Vi er en slags superbrugere inden for basal palliation modsat palliation på specialiseret niveau, som vi har et specialteam på sygehuset til at tage sig af. Vores opgave er at sætte fokus på basal palliation og holde øje med ny viden inden for feltet, som vi kan videregive til vores kollegaer som ressourcepersoner,” siger han. 

”Vi arrangerer også undervisning og faglige møder f.eks. om, hvornår patienten er kandidat til et hospice. Og vi får inspiration fra vores netværksmøder med andre ressourcepersoner inden for palliation,” siger Kristoffer Tanggaard. 

Berøringsangst for tidlig palliation

Camilla Betzer Østergaard og Kristoffer Tanggaard fortæller begge, at de på afsnittet arbejder hen imod en langt tidligere palliativ indsats til patienter med en livstruende sygdom, end det er tilfældet i dag. Bl.a. har man på afsnittet en del levercirrose-patienter, som har en begrænset årrække tilbage at leve i. 

”Hvis vi kan tilbyde patienterne en palliativ indsats lige efter deres diagnose og gerne samtidig med deres behandling, kan de få en bedre livskvalitet gennem hele sygdomsforløbet,” siger Kristoffer Tanggaard. 

”Det kunne f.eks. være med fokus på kosten – hvordan de får ordentlig mad at spise, når de kommer hjem efter et hospitalsophold. Eller i forhold til deres funktionsniveau: Hvad kan vi tilbyde af hjælp, så de bedre kan klare sig selv, når de kommer hjem?” forklarer han.

Men desværre er der et stykke vej til at få realiseret visionerne. 

”Det er et stort arbejde at få vendt kulturen fra, at palliation er noget, der kun hører den allersidste tid til, og vi ser ikke en særlig stor opbakning til det fra lægerne,” siger Camilla Betzer Østergaard og uddyber:

”Der er lidt berøringsangst i forhold til tidlig palliation, fordi mange automatisk forbinder det med, at ”nu skal jeg dø”. Bl.a. derfor tror jeg, at vi har svært ved at få lægerne med på det med tidlig palliation, fordi det er svært at snakke med patienterne om.” 

”Vores opgave er at bringe det op igen og igen og med tiden få indført nogle af de redskaber, som vi har til rådighed i forhold til at identificere de personer, som kan have behov for en palliativ indsats,” siger Kristoffer Tanggaard.

Blandt andet redskabet SPICT (Supportive and Palliative Care Indicator Tool) (se boks) bruges til det formål. 

Læs også: "Vi tager snakken om palliation, når vi har tid"

”Hvis vi skal få en fælles fremgangsmåde inden for basal palliation, bliver vi nødt til at have nogle ressourcepersoner, som kan gå forrest. De skal bringe palliation på banen, tage dialogen med lægerne samt være sparringspartnere for de andre sygeplejersker på afdelingen,” siger Heidi Bergenholtz. 

Hun er sygeplejerske og postdoc og arbejder som klinisk sygeplejespecialist og forsker på Holbæk Sygehus og ved Videncenter for Rehabilitering og Palliation. 

Hendes forskning handler netop om basal palliation på sygehusene og viser, at man mangler et fælles fokus på palliation. Lige fra sygehusledelsen og ned til afdelingsledelsen og den enkelte medarbejder.

”På den måde bliver det op til den enkelte afdelingsledelse eller sygeplejerske at forvalte, hvordan den palliative indsats skal være. Det bliver meget forskelligt, hvad der bliver tilbudt den enkelte patient. Men den palliative indsats skal ikke afhænge af, hvem der har vagten,” siger hun.

En del af løsningen på Holbæk Sygehus blev derfor at etablere en række ressourcepersoner i palliation på kirurgisk afsnit og alle medicinske afsnit.

”Palliation er en tværfaglig indsats, og ressourcepersonernes funktion går især ud på at skubbe på for at få identificeret de personer, som kunne have glæde af en basal palliativ indsats og at bringe det videre til lægerne,” forklarer Heidi Bergenholtz, som pointerer: 

”Hvor lægernes fokus ofte er på at behandle og redde liv, har sygeplejerskerne også fokus på livskvalitet og lindring – og det er jo palliationens fokus.”

Indsatsen starter for sent

En palliativ indsats bør starte tidligt ved livstruende sygdom. Heidi Bergenholtz forklarer, at de gældende anbefalinger netop siger, at patientens behov for palliation skal klarlægges tidligst muligt og gerne på diagnosetidspunktet.

”Men den tankegang er slet ikke slået igennem endnu ude på hospitalsafdelingerne. Her foregår palliation primært i forbindelse med den sidste fase, hvor patienten har fået ordineret ”kærlig pleje” og er døende,” siger Heidi Bergenholtz.

Et af de helt store spørgsmål ude på afdelingerne er derfor, hvornår og hvordan man i et sygdomsforløb bringer palliation på banen. Her kan ressourcepersonerne være med til at skubbe på for en tidlig indsats.

”Den palliative indsats på et sygehus bliver ofte igangsat meget sent, fordi fokus er på de kurative og behandlende aktiviteter. Der er en tendens til, at vi tænker, at vi tager snakken om palliation, når vi har tid til det - og når man kender sygehusvæsenet, er det sjældent, at der rent faktisk bliver tid,” siger Heidi Bergenholtz.

Hæver niveauet med udviklingsprojekter

Endelig skal ressourcepersonerne være dem, de andre sygeplejersker sparrer med. 

”Det er vigtigt, at de kan dele deres viden. De skal køre undervisning og introducere de nyansatte til, hvad palliation er,” forklarer Heidi Bergenholtz. 

I løbet af 2020 skal alle ressourcepersoner på Holbæk Sygehus lave et udviklingsprojekt med Heidi Bergenholtz som underviser, hvor hver afdeling vælger en problemstilling, de vil arbejde med. 

”Det er en konkret måde at få hævet niveauet for, hvordan vi arbejder med palliation, hvor ressourcepersonerne lærer at arbejde systematisk og evidensbaseret,” siger Heidi Bergenholtz. 

Læs også: Palliation er ikke forbeholdt den allersidste tid

 

På palliativ afdeling modtager vi ofte patienter ramt af følgende tre utilsigtede hændelser:

1. Ofte kommer patienter fra hospitalerne med voldsom mundsvamp, der gør, at de er holdt op med at spise og drikke. Efter nogle dages adækvat behandling spiser og drikker de igen (helst Fluconazol mikstur x 1 dgl. Mycostatin x 4 dgl, smager kvalmt og er vanskeligt at huske).
2. En del patienter meldes med voldsom kvalme og opkast, det er almindelige symptomer for alvorligt syge kræftpatienter. Samtidig har de en medicinliste på f.eks. 18 tabletter morgen og 14 tabletter aften. Hvordan kan man tvinge 18 tabletter ned i en oprørsk mave? Disse patienter får omlagt den vigtigste medicin til subcutan injektion, heriblandt noget kvalmestillende, og får seponeret al ikkelindrende medicin. Vi ser, at det er en stor lettelse for patienterne, når de befries for denne daglige kamp.
3. En del patienter kommer med sonde og/eller i.v. ernæring med overdrevne ordinationer af kalorier, der passer til en person på vandretur med oppakning i ødemarken. De er forkvalmede og har ofte diarré pga. de alt for store mængder mad.

Det er meget optimistisk og forkert at tro, at svært syge kræftpatienter får større livskvalitet jo flere kalorier, vi får lokket i dem.

Hvis patienten er klar og relevant, rådfører vi os med patienten om, hvad han/hun orker at indtage.

Hvis patienten er desorienteret, giver vi i sonden, hvad vi skønner, patienten selv ville have indtaget, hvis der ikke havde været et mekanisk stop i patientens krop, der har nødvendiggjort anlæggelse af sonde.

Til slut: Anlæggelse af sonde fremmer ikke appetitten hos en alvorligt syg kræftpatient, der ingen appetit har. En sonde er begrundet, når der er tale om mekanisk stop for indtagelse af mad og drikke, og patienten har appetit, som ikke kan imødekommes uden sonde.

Stine Riegels Læsøe er palliationssygeplejerske på Vigerslevhus