Palliation er ikke forbeholdt den allersidste tid

Sygeplejerskerne Kristoffer Tanggaard og Camilla Betzer Østergaard

Det hele gik sådan set som det skulle, indtil patienten begyndte at vågne op. 

På Gastroenterologisk afsnit, Medicinsk afdeling på Holbæk Sygehus, havde en yngre kvinde med leversygdom været igennem et langt og krævende behandlingsforløb med mange indlæggelser. Hun blev tiltagende dårligere og overgik til sidst til palliativ behandling med gradvist øgede doser beroligende og smertelindrende medicin.

”Det gjorde, at der kom ro på for både de pårørende og personalet. Under behandlingen var patienten ikke kontaktbar, men til alles overraskelse begyndte hun efter et stykke tid at vågne, og alle fik den her følelse af ”gad vide, om vi har truffet den rette beslutning”, og ”er det nu rigtigt at fortsætte den palliative behandling?””

Det fortæller sygeplejerske og souschef Camilla Betzer Østergaard. 

Hun er sammen med sygeplejerske Kristoffer Tanggaard ressourceperson på afsnittet inden for palliation. Det betyder, at de begge har til opgave at bringe palliation på banen, når de kan se, at en patient har palliative behov, eller når der i personalegruppen er behov for at tale om palliation.

”I den konkrete situation havde vi som personalegruppe brug for at tale situationen igennem, så vi ikke hver især stod alene med vores bekymringer og de mange spørgsmål, der kunne presse sig på. F.eks. usikkerheden om, hvordan man behandler en palliativ patient, som ikke har været kontaktbar og begynder at vågne,” forklarer Camilla Betzer Østergaard. 

”Som ressourcepersoner tog vi initiativ til, at vi fik snakket højt om den tvivl, vi alle gik rundt med, så personalet ikke gik hjem med ondt i maven,” siger hun og tilføjer:

”Selvfølgelig er det en lægelig beslutning, hvilken behandling patienten skal have, men som sygeplejersker har vi et ansvar for at reflektere – og her er det naturligt, at vi kan komme i tvivl om, hvad der er det bedste for patienten.” 

Personalet fortsatte den palliative behandling af kvinden, og det endte med at være et fint forløb for både personale og pårørende, indtil hun døde.

”Vi er en slags superbrugere”

Når Kristoffer Tanggaard og Camilla Betzer Østergaard gennemgår patienterne sammen med lægerne til afsnittets klokken 9-møder, bringer de det op, når de kan se, at en patient har palliative behov.
”I går havde vi f.eks. en døende patient, og her spurgte jeg ind til, om der var lavet en vurdering af, om patienten skulle have den sidste tid derhjemme eller her på afsnittet. Min opgave var at sikre, at vi på afsnittet havde talt med patienten om hans ønsker,” siger Camilla Betzer Østergaard.

Kristoffer Tanggaard forklarer om deres funktion:

”Vi er en slags superbrugere inden for basal palliation modsat palliation på specialiseret niveau, som vi har et specialteam på sygehuset til at tage sig af. Vores opgave er at sætte fokus på basal palliation og holde øje med ny viden inden for feltet, som vi kan videregive til vores kollegaer som ressourcepersoner,” siger han. 

”Vi arrangerer også undervisning og faglige møder f.eks. om, hvornår patienten er kandidat til et hospice. Og vi får inspiration fra vores netværksmøder med andre ressourcepersoner inden for palliation,” siger Kristoffer Tanggaard. 

Berøringsangst for tidlig palliation

Camilla Betzer Østergaard og Kristoffer Tanggaard fortæller begge, at de på afsnittet arbejder hen imod en langt tidligere palliativ indsats til patienter med en livstruende sygdom, end det er tilfældet i dag. Bl.a. har man på afsnittet en del levercirrose-patienter, som har en begrænset årrække tilbage at leve i. 

”Hvis vi kan tilbyde patienterne en palliativ indsats lige efter deres diagnose og gerne samtidig med deres behandling, kan de få en bedre livskvalitet gennem hele sygdomsforløbet,” siger Kristoffer Tanggaard. 

”Det kunne f.eks. være med fokus på kosten – hvordan de får ordentlig mad at spise, når de kommer hjem efter et hospitalsophold. Eller i forhold til deres funktionsniveau: Hvad kan vi tilbyde af hjælp, så de bedre kan klare sig selv, når de kommer hjem?” forklarer han.

SPICT

SPICT™-skemaet hjælper sundhedspersonalet med at finde de mennesker, som er i risiko for at dø af deres sygdom, og som har behov for palliativ indsats.

SPICT™ er en guide til at afdække, hvorvidt mennesker er i risiko for, at deres tilstand forværres eller for at dø og derfor kan have behov for palliativ og understøttende indsats. 

Det validerede redskab har vist sig at kunne identificere de patienter, som har brug for en holistisk behovsvurdering samt behov for planlægning af pleje og behandling. 

Guiden, der fylder én side, er udviklet som et skema til brug på basalt palliativt niveau. Det vil sige i almen praksis, i hjemmesygeplejen, på plejecentre og på hospitalsafdelinger uden specialiseret palliativ indsats. Værktøjet kan bruges til alle patienter med livstruende sygdom, dvs. ikke kun kræft.

Kilde: www.rehpa.dk

Men desværre er der et stykke vej til at få realiseret visionerne. 

”Det er et stort arbejde at få vendt kulturen fra, at palliation er noget, der kun hører den allersidste tid til, og vi ser ikke en særlig stor opbakning til det fra lægerne,” siger Camilla Betzer Østergaard og uddyber:

”Der er lidt berøringsangst i forhold til tidlig palliation, fordi mange automatisk forbinder det med, at ”nu skal jeg dø”. Bl.a. derfor tror jeg, at vi har svært ved at få lægerne med på det med tidlig palliation, fordi det er svært at snakke med patienterne om.” 

”Vores opgave er at bringe det op igen og igen og med tiden få indført nogle af de redskaber, som vi har til rådighed i forhold til at identificere de personer, som kan have behov for en palliativ indsats,” siger Kristoffer Tanggaard.

Blandt andet redskabet SPICT (Supportive and Palliative Care Indicator Tool) (se boks) bruges til det formål. 

Læs også: "Vi tager snakken om palliation, når vi har tid"

Ressourcepersoner tager initiativ til tidligt at bringe spørgsmål om basal palliation op med personalet.
14-15
2020
1
Ny Praksis
Palliation
Øvrige artikler
DSR-C
Fag & Forskning
Alle
Artikel
Magazine 
Fag & Forskning
Tags 
Palliativ sygepleje
Magazine tags  Ny praksis Web article 

"Vi tager snakken om palliation, når vi har tid"

Heidi Bergenholtz
Definition: Palliativ indsats

Den palliative indsats har til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og eksistentiel art.

I Danmark bruges palliation på to niveauer:

  • Specialiseret niveau (hospice, palliative teams og palliative afdelinger)
  • Basalt niveau (hospitaler, kommunal hjemmepleje, plejecentre og almen praksis).

Kilde: REHPA

”Hvis vi skal få en fælles fremgangsmåde inden for basal palliation, bliver vi nødt til at have nogle ressourcepersoner, som kan gå forrest. De skal bringe palliation på banen, tage dialogen med lægerne samt være sparringspartnere for de andre sygeplejersker på afdelingen,” siger Heidi Bergenholtz. 

Hun er sygeplejerske og postdoc og arbejder som klinisk sygeplejespecialist og forsker på Holbæk Sygehus og ved Videncenter for Rehabilitering og Palliation. 

Hendes forskning handler netop om basal palliation på sygehusene og viser, at man mangler et fælles fokus på palliation. Lige fra sygehusledelsen og ned til afdelingsledelsen og den enkelte medarbejder.

”På den måde bliver det op til den enkelte afdelingsledelse eller sygeplejerske at forvalte, hvordan den palliative indsats skal være. Det bliver meget forskelligt, hvad der bliver tilbudt den enkelte patient. Men den palliative indsats skal ikke afhænge af, hvem der har vagten,” siger hun.

En del af løsningen på Holbæk Sygehus blev derfor at etablere en række ressourcepersoner i palliation på kirurgisk afsnit og alle medicinske afsnit.

”Palliation er en tværfaglig indsats, og ressourcepersonernes funktion går især ud på at skubbe på for at få identificeret de personer, som kunne have glæde af en basal palliativ indsats og at bringe det videre til lægerne,” forklarer Heidi Bergenholtz, som pointerer: 

”Hvor lægernes fokus ofte er på at behandle og redde liv, har sygeplejerskerne også fokus på livskvalitet og lindring – og det er jo palliationens fokus.”

Indsatsen starter for sent

En palliativ indsats bør starte tidligt ved livstruende sygdom. Heidi Bergenholtz forklarer, at de gældende anbefalinger netop siger, at patientens behov for palliation skal klarlægges tidligst muligt og gerne på diagnosetidspunktet.

”Men den tankegang er slet ikke slået igennem endnu ude på hospitalsafdelingerne. Her foregår palliation primært i forbindelse med den sidste fase, hvor patienten har fået ordineret ”kærlig pleje” og er døende,” siger Heidi Bergenholtz.

Et af de helt store spørgsmål ude på afdelingerne er derfor, hvornår og hvordan man i et sygdomsforløb bringer palliation på banen. Her kan ressourcepersonerne være med til at skubbe på for en tidlig indsats.

”Den palliative indsats på et sygehus bliver ofte igangsat meget sent, fordi fokus er på de kurative og behandlende aktiviteter. Der er en tendens til, at vi tænker, at vi tager snakken om palliation, når vi har tid til det - og når man kender sygehusvæsenet, er det sjældent, at der rent faktisk bliver tid,” siger Heidi Bergenholtz.

Hæver niveauet med udviklingsprojekter

Endelig skal ressourcepersonerne være dem, de andre sygeplejersker sparrer med. 

”Det er vigtigt, at de kan dele deres viden. De skal køre undervisning og introducere de nyansatte til, hvad palliation er,” forklarer Heidi Bergenholtz. 

I løbet af 2020 skal alle ressourcepersoner på Holbæk Sygehus lave et udviklingsprojekt med Heidi Bergenholtz som underviser, hvor hver afdeling vælger en problemstilling, de vil arbejde med. 

”Det er en konkret måde at få hævet niveauet for, hvordan vi arbejder med palliation, hvor ressourcepersonerne lærer at arbejde systematisk og evidensbaseret,” siger Heidi Bergenholtz. 

Læs også: Palliation er ikke forbeholdt den allersidste tid

Tre studier om basal palliation 
  1. Kvantitativ undersøgelse af organisering og evaluering af den palliative indsats på et sygehus. Bergenholtz H, Hølge-Hazelton B, Jarlbaek L. Organization and evaluation of generalist palliative care in a Danish Hospital. BMC Palliative Care 2015;14:23.
  2. Et deltagerobservationsstudie med kvalitative interviews med 18 sygeplejersker på tre medicinske afdelinger. Sygeplejerskerne blev fulgt i deres daglige arbejde over to uger. Bergenholtz H, Jarlbaek L, Hølge-Hazelton B. The Culture of General Palliative Nursing Care in Medical Departments - An Ethnographic Study. IJPN 2015; Vol 21, nr. 4.
  3. Mixed-method studie, der kombinerer de to første studier. Bergenholtz H, Jarlbaek L, Hølge-Hazelton B. Generalist palliative care in hospital – cultural and organisational interactions. Results of a mixed methods study. Palliative Medicine 2015; dec 7.

Konklusioner

  • Det er svært at udøve en palliativ indsats på et hospital, hvor fokus er på effektivitet og behandling. 
  • Den palliative indsats bliver igangsat sent i sygdomsforløbet.
  • Den palliative pleje er baseret på personlige erfaringer og viden hos den enkelte sygeplejerske.
  • Hospitals- og afdelingsledelse samt den enkelte sygeplejerske har ikke et fælles grundlag i forhold til den basale palliative indsats. 
  • Sygehusets organisatoriske rammer, evaluering af den basale palliative indsats og kulturen omkring palliativ sygepleje er ikke i overensstemmelse med de eksisterende anbefalinger.
  • Den basale palliative indsats skal adresseres som en vigtig og legitim del af de ydelser, der gives på en sygehusafdeling.

 

Den palliative indsats bør igangsættes på diagnosetidspunktet, men den kommer oftest alt for sent igang, fordi fokus er på selve behandlingen.
12-13
2020
1
Ny Praksis
Palliation
Øvrige artikler
DSR-C
Fag & Forskning
Alle
Artikel
Magazine 
Fag & Forskning
Tags 
Palliativ sygepleje
Magazine tags  Ny praksis Web article 

Læserbrev: De hyppigste UTH'er på palliativ afdeling

På palliativ afdeling modtager vi ofte patienter ramt af følgende tre utilsigtede hændelser:

  1. Ofte kommer patienter fra hospitalerne med voldsom mundsvamp, der gør, at de er holdt op med at spise og drikke. Efter nogle dages adækvat behandling spiser og drikker de igen (helst Fluconazol mikstur x 1 dgl. Mycostatin x 4 dgl, smager kvalmt og er vanskeligt at huske).
  2. En del patienter meldes med voldsom kvalme og opkast, det er almindelige symptomer for alvorligt syge kræftpatienter. Samtidig har de en medicinliste på f.eks. 18 tabletter morgen og 14 tabletter aften. Hvordan kan man tvinge 18 tabletter ned i en oprørsk mave? Disse patienter får omlagt den vigtigste medicin til subcutan injektion, heriblandt noget kvalmestillende, og får seponeret al ikkelindrende medicin. Vi ser, at det er en stor lettelse for patienterne, når de befries for denne daglige kamp.
  3. En del patienter kommer med sonde og/eller i.v. ernæring med overdrevne ordinationer af kalorier, der passer til en person på vandretur med oppakning i ødemarken. De er forkvalmede og har ofte diarré pga. de alt for store mængder mad.

Det er meget optimistisk og forkert at tro, at svært syge kræftpatienter får større livskvalitet jo flere kalorier, vi får lokket i dem.

Hvis patienten er klar og relevant, rådfører vi os med patienten om, hvad han/hun orker at indtage.

Hvis patienten er desorienteret, giver vi i sonden, hvad vi skønner, patienten selv ville have indtaget, hvis der ikke havde været et mekanisk stop i patientens krop, der har nødvendiggjort anlæggelse af sonde.

Til slut: Anlæggelse af sonde fremmer ikke appetitten hos en alvorligt syg kræftpatient, der ingen appetit har. En sonde er begrundet, når der er tale om mekanisk stop for indtagelse af mad og drikke, og patienten har appetit, som ikke kan imødekommes uden sonde.

Stine Riegels Læsøe er palliationssygeplejerske på Vigerslevhus

19
2019
12
Debat
Palliation
Utilsigtet hændelse
Debat
DSR-C
Sygeplejersken
Alle
Artikel
Magazine 
Sygeplejersken
Tags 
Palliativ sygepleje
Web article 

Læserbrev: Dilemma i vejledning i medikamentel palliation

Overvågning hver halve time fra sygeplejerske med palliativ erfaring i borgerens hjem? Er det overhovedet muligt?

Styrelsen for Patientsikkerhed udsendte sidste år en ny ”Vejledning i medikamentel palliation til patienter med livstruende sygdom” (Vejl. nr. 9387 af 04/06/2018). Overordnet en god og letforståelig vejledning. Den rummer dog vage formuleringer, der vækker bekymring i Sygeplejeetisk Råd.

Formuleringer, der åbner en kattelem for, at borgeren/de pårørende kan forlange palliativ sedering i eget hjem, hvilket kan bringe hjemmesygeplejersken i en ubehagelig situation.

I vejledningen anbefales, at ”Palliativ sedering kan vanskeligt foregå uden for sygehus og hospice, eksempelvis i plejeboliger og eget hjem” … ”I praksis bør patienten tilses mindst hver halve time for at sikre, at patienten er passende lindret og har frie luftveje” … ”ligesom palliativ sedering forudsætter et indgående kendskab til de anvendte præparaters farmakologi og stor erfaring med deres anvendelse.”

Men i umiddelbar forlængelse fremhæves, ”at en patients ønske om at være hjemme bør dog imødekommes i den udstrækning, det overhovedet er muligt”. Her ser vi dilemmaet, for hvad vejer tungest: borgerens ønske om behandling i eget hjem, eller at den palliative sedering foregår forsvarligt?

Ved manglende observation er der udover overmedicinering risiko for undermedicinering og lidelsesfulde opvågninger. Vi mener, det bør være et uomtvisteligt krav, at en sygeplejerske med stor palliativ erfaring er fast vagt ved borgeren, og at hun har telefonisk døgnkontakt til et palliativt team. Og er det overhovedet muligt? Vi har svært ved at se det og frygter, at borgeren/de pårørende med vejledningen i hånden kan forlange palliativ sedering fra hjemmesygeplejersken og egen læge.

Lisbeth Arbøl, palliationssygeplejerske Sankt Lukas Udgående Hospiceteam,

Charlotte Hald, udviklingssygeplejerske Hospice Djursland

begge medlemmer af Sygeplejeetisk Råd

 

Hvad vejer tungest: borgerens ønske om behandling i eget hjem, eller at den palliative sedering foregår forsvarligt?
17
2019
3
Debat
Palliation
Debat
DSR-C
Sygeplejersken
Alle
Artikel
Magazine 
Sygeplejersken
Tags 
Palliativ sygepleje
Web article 

Patienten, jeg aldrig glemmer: Sønnen siger, at han tilgiver sin far

Melanie Clivaz-Nielsen
Foto: Claus Bech
Jeg møder ind i en dagvagt tirsdag morgen på en medicinsk afdeling, hvor der på afdelingens palliative stue blev indlagt en 83-årig mand to dage forinden. Jeg kan læse, at han har en fraktur ved skulderen og har mange smerter. Det er gået meget ned ad bakke med ham det sidste døgn, og lægerne har i samtykke med patienten taget stilling til at opstarte et terminalt forløb.

Patienten er meget afkræftet og har ikke mange kræfter til at snakke. Så vidt jeg kan læse, er de pårørende ikke rigtig orienteret om forringelserne i hans tilstand, og han har ingen besøg haft, siden han blev indlagt. Så dette bliver min opgave som sygeplejerske, der kun på det tidspunkt har været uddannet i ca. et halvt år. Jeg spørger først patienten, om jeg må ringe til hans familie, hvilket han svagt nikker ja til.

Den primære pårørende er patientens bror, som siger, at han har snakket med en sygeplejerske angående sin brors situation, og han vil besøge ham igen om eftermiddagen, når nu hans tilstand er forværret. Han giver dog kort udtryk for, at de har et lidt anstrengt forhold. Jeg spørger, om der er andre pårørende, jeg skal kontakte. Jeg må meget gerne ringe til patientens søn, hvilket jeg gør.
I samtalen med patientens søn bliver jeg dybt berørt af situationen, hvilket sønnen også gør. Sønnen har ikke snakket med sin far i ca. 20 år og kendte ikke til sin fars terminale tilstand.

Patienten havde haft et alkoholmisbrug og havde ikke altid behandlet sin familie så godt, hvilket var en af grundene til de anstrengte familierelationer. Sønnen bliver meget berørt over situationen og fortæller mig private ting, såsom at han er kronisk syg og derfor er kørestolsbruger, og det er ikke muligt for ham at komme udenfor en dør. Han ville ønske, at han kunne besøge sin far, selvom det ville være psykisk hårdt, og det gør ham meget ked af det, at det er fysisk umuligt for ham.

Vi aftaler, at han skal tænke over det, og at jeg vil ringe tilbage til ham senere på vagten. Jeg bryder sammen i vagtstuen, fordi jeg kan relatere til situationen og har brug for at sunde mig fem minutter, inden jeg skal ud til alle de andre patienter, der venter.

Jeg ringer tilbage til sønnen, inden min vagt slutter, og spørger, hvad jeg kan gøre for ham. Han vil gerne snakke med sin far, jeg tager derfor telefonen op til patientens øre, og sønnen siger, at han tilgiver sin far, og at han elsker ham. Jeg kan se, at faren virker lettet bagefter.

Et par dage efter dør patienten alene på stuen.  Denne situation har lært mig at turde gå ind i svære og komplekse samtaler med patienter og pårørende samt tage mig tid til disse. Jeg har også lært altid at spørge ind til patienter og pårørendes behov, også i den terminale fase.

Title

Husker du mødet med den patient, som lærte dig noget essentielt om at være sygeplejerske? Var det din første patient? Var det patienten, som døde på din vagt, der står mejslet i din hukommelse? Var det det alvorligt syge barn, som blev helbredt trods svære odds? Eller ..?

Skriv til: redaktionen@dsr.dk
Længde: maks. 3.000 anslag.
Emne: ”Patienten, jeg aldrig glemmer”.

 

Melanie Clivaz-Nielsen lærte at yde sygepleje i komplekse situationer, da sønnen til en terminal patient så sin far for første gang i 20 år.
35
2019
3
I HVERT NUMMER
Familie
Palliation
Pårørende
Patient
Øvrige artikler
DSR-C
Sygeplejersken
Alle
Artikel
Magazine 
Sygeplejersken
Tags 
Palliativ sygepleje
Pårørende
Patient
Magazine tags  Patienten jeg aldrig glemmer Web article 

Fuldt fortjent: Hver dag bliver jeg mindet om, at livet ikke varer evigt

Fuldt fortjent
Birte Stoffersen har næste år mulighed for at gå på efterløn, men det har hun ikke tænkt sig at gøre.
Foto: Cathrine Ertmann
Er det ikke hårdt? Det spørgsmål bliver sygeplejerske Birte Stoffersen fra Aalborg ofte stillet, når hun fortæller folk, at hun arbejder med patienter, som er nær livets afslutning.

"På en eller anden måde er det faktisk livsbekræftende at arbejde med alvorligt syge patienter. Når man arbejder med patienter, der er ved livets afslutning, kommer man til at se på sit eget liv med nogle andre øjne. De små hverdagsproblemer, man selv går og tumler med, bliver mindre, når man ser det hele i et større perspektiv," siger Birte Stoffersen.

Birte Stoffersen er en del af Palliativt Team på Aalborg Universitetshospital, som arbejder tværfagligt med læge, psykolog, præst, fysioterapeut og socialrådgiver. Teamet sørger for lindrende behandling til mennesker med en uhelbredelig, fremadskridende sygdom samt støtte til de pårørende.

"Lindrende behandling er rigtig mange ting. Vi kan f.eks. hjælpe patienten med smertebehandling og dårlig søvn. Men vi hjælper også, hvis de går med bekymringer om fremtiden, økonomien og mere eksistentielle tanker. Fordi vi er et tværfagligt team, kommer vi hele vejen omkring patienten," siger Birte Stoffersen.

Savner håndværket

Birte Stoffersens arbejde er samtalebaseret, og udover at tage på hjemmebesøg tilrettelægger hun og følger op på patientens forløb som konsulent.

"Det er ikke mig, der udfører plejen. Nogle gange kan jeg godt savne at bruge det sygeplejefaglige håndværk og være helt tæt på patienten i dagligdagen," siger Birte Stoffersen og uddyber, at hun er glad for sit arbejde i et tværfagligt team.

"Da mine børn var små, passede jeg dem om dagen og arbejdede i aftenvagt. På den måde gik privat- og arbejdsliv op i en højere enhed. Men jeg har haft mine nattevagter og juleaftener på hospitalet. Nu arbejder jeg kun på hverdage fra morgen til eftermiddag, og det er dejligt," siger Birte Stoffersen.

Langtfra brændt ud

Selvom Birte Stoffersen kan gå på efterløn, når hun næste år bliver 63, har hun på nuværende tidspunkt ingen planer om dette. For med sit arbejde føler hun, at hun gør en forskel for patienterne og deres pårørende. Arbejdet med patienter i den palliative fase har også gjort en forskel for Birte Stoffersen selv.

"Jeg tror, mit arbejde har givet mig en mere positiv livsanskuelse, fordi jeg hver dag bliver mindet om, at livet ikke varer evigt. Man skal nyde hver dag, man har," siger Birte Stoffersen.

ikon-fuldt-fortjent

Fuldt fortjent

Her på siden kan du møde en sygeplejerske, som netop har modtaget Dronningens fortjenstmedalje i sølv. Medaljen kan tildeles personer, som har gjort en fortjenstfuld indsats og uafbrudt har været ansat inden for den samme offentlige myndighed i mindst 40 år. Det er arbejdsgiveren for den kvalificerede medarbejder, som kan indstille til medaljen.

 

Gennem sit møde med patienter i livets afslutning har sygeplejerske Birte Stoffersen fået en mere positiv livsanskuelse end de fleste.
59
2018
8
I HVERT NUMMER
Palliation
Øvrige artikler
DSR-C
Sygeplejersken
Alle
Artikel
Magazine 
Sygeplejersken
Magazine tags  Fuldt fortjent Web article 

"Lægen sagde, at jeg ikke var døende nok"

Hoveddør med person
Resumé

Mennesker med livstruende sygdomme og komplekse problemstillinger kan profitere så meget af indlæggelse på hospice, at det af prioriteringsmæssige årsager kan blive nødvendigt at udskrive, hvilket sjældent er i overensstemmelse med patientens ønske.

For at belyse emnet gennemførte vi en kvalitativ undersøgelse af 11 patienters oplevelse af at blive udskrevet fra hospice. Dataindsamling foregik ca. en uge efter udskrivelse i form af et semistruktureret interview ud fra en spørgeguide suppleret med enkelte spørgsmål, der skulle besvares på en 4-punkt skala. Vi fandt, at det kan være forbundet med stor utryghed for patienter og pårørende at blive udskrevet fra hospice. Beslutningen kom sjældent fra patienterne selv. Det kom som oftest bag på dem, at man kunne blive udskrevet fra hospice. Især oplevelsen af manglende koordinering og information om aftaler med kommunen skabte utryghed.

Pårørende ydede stor indsats i hjemmet, og selv om der var god hjælp fra kommunen, kunne det opleves som belastende, når der kom mange forskellige fagpersoner i hjemmet.

Artiklen kan have interesse for sygeplejersker på hospicer og sygeplejersker i primær sektor, der skal modtage patienter fra hospice.

De fleste forbinder hospice med et sted, hvor uhelbredeligt syge indlægges til livets afslutning. De forestiller sig ikke, at man kan blive udskrevet igen (1). Det kan derfor medføre usikkerhed hos patient, pårørende og personale, når det kommer på tale.

Boks 1. Kriterier for indlæggelse på hospice
  • Egen læge eller behandlende læge skal henvise patienten til en hospiceplads.
  • Forventet kort levetid for den henviste.
  • Helbredende behandling er ophørt for den henviste.
  • Komplekse problemstillinger af fysisk, psykosocial eller eksistentiel karakter hos den henviste.
  • Behandlingsniveauet skal være afklaret, så den henviste ikke har symptomer af en karakter, der fordrer indlæggelse på hospital.
  • Den henviste har et ønske om at leve den sidste tid på hospice og er velinformeret om andre muligheder for ophold og støtte.

Et kriterium for at blive indlagt på hospice er, at patienten er uafvendeligt døende og lider af komplekse palliative problemstillinger, se boks 1 og 2. Nogle patienter oplever imidlertid så effektiv lindring af deres symptomer, at de palliative problemstillinger ikke længere er af kompleks karakter, og deres palliative behov kan derfor varetages i kommunen med støtte af egen læge og hjemmesygepleje. Når efterspørgslen efter hospicepladser samtidig er stigende, kan vi derfor blive nødt til at udskrive patienter (2). I Region Midt drejede det sig i 2016 om, at 136 ud af godt 1.000 patienter blev udskrevet fra hospice.

Danske undersøgelser har vist, hvordan patienter og pårørende oplever hverdagslivet efter udskrivelse fra hospice (3,4), og andre studier viser, at hospicesygeplejersker ofte har det svært med udskrivelser. De ser det som en belastning at udskrive patienterne, da de oplever en følelse af at falde patienten i ryggen, og at det medfører tab og tillidsbrud i patient-sygeplejerske-relationen (1,5).

 

Boks 2. Komplekse palliative problemstillinger
  • Smerter
  • Dyspnø
  • Fatigue
  • Angst
  • Kakaksi
  • Kvalme/opkastning
  • Delir
  • Ascitis
  • Lymfødem

"Projekt Følge Hjem" gav svar

På baggrund af reaktionerne på udskrivelse hos patienter og pårørende og den negative påvirkning af medarbejdernes psykiske arbejdsmiljø har vi på Hospice Djursland haft øget fokus på udskrivelse de senere år. Vi vil gerne kunne gøre det bedre for alle parter. I 2015 indførte vi forventningssamtaler med patient og pårørende inden for den første uge af indlæggelsen med det formål at afstemme gensidige forventninger til indlæggelsen (6). Vi vedtog desuden, at beslutningen om at udskrive en patient skal tages på den ugentlige tværfaglige konference. Når beslutningen er taget, går et forberedelsesarbejde i gang i form af koordinering med familie og hjemkommune. I respekt for, at patienterne befinder sig i en sårbar situation, aftaler vi udskrivelsestidspunktet med familien 1-3 uger frem i tiden alt efter familiens behov.

I 2016 igangsatte vi "Projekt Følge Hjem" med det formål at blive klogere på, hvad patienterne og pårørende oplevede som udfordringer, når de blev udskrevet, samt hvilke tiltag vi kunne iværksætte for at gøre det bedre. Vi interviewede patienterne i deres eget hjem godt en uge efter udskrivelsen, se boks 3. Enkelte af patienterne var dog ikke i stand til selv at deltage i interviewet eller kun i dele heraf pga. træthed eller pga. sygdommens fremskredne tilstand. I de tilfælde svarede pårørende på patientens vegne. Intervieweren noterede informantens svar, og derfor blev udtalelsen nogle steder angivet i tredje person.

Boks 3. Fakta om udskrivelser og "Projekt Følge Hjem"

I løbet af 2016 udskrev Hospice Djursland 16 patienter, hvilket var færre end gennemsnittet. 14 patienter blev udskrevet til eget hjem, og 2 flyttede på plejehjem. Den gennemsnitlige liggetid før udskrivelse var 35 dage. 11 deltog i "Projekt Følge Hjem", som bestod af tilbud om et opfølgende hjemmebesøg af en hospicesygeplejerske kort efter udskrivelsen fra hospice. Før udskrivelsen blev patienten forelagt tilbuddet om deltagelse i projektet mundtligt og skriftligt i form af en informationspjece med samtykkeerklæring. Under hjemmebesøget blev patienterne interviewet af sygeplejersken. Af hensyn til patienten og pårørende valgte vi, at det skulle være en kendt sygeplejerske, da tidligere studier har vist, at især pårørende kan opleve, at der kommer mange nye ansigter i hjemmet. Eftersom interviewene skulle udføres af forskellige sygeplejersker, udarbejdede vi en struktureret interviewguide med plads til spontane og uddybende kommentarer fra informanterne. Da vores forforståelse primært blev udgjort af eksisterende litteratur om udskrivelse fra hospice (1-6), har denne dannet baggrund for udarbejdelsen af spørgeguiden. Vi valgte, at interviewende sygeplejerske transskriberede undervejs i interviewet. Herigennem påvirkede interaktionen mellem interviewer og informant samt informanternes ansigtsudtryk og toneleje den umiddelbare første spontane tolkning. I enkelte tilfælde, hvor sygeplejersken vurderede, at transskriberingen ville forstyrre informanten, blev interviewet optaget og efterfølgende transskriberet af udviklingssygeplejersken. Transskriptionerne blev først læst igennem af udviklingssygeplejersken flere gange, derefter brudt ned i dele og taget ud af konteksten for at blive skrevet sammen, så udsagnene svarer til spørgeguiden. Herigennem sker den anden og mere strukturerede tolkning. Vi stillede derefter følgende to spørgsmål til teksten:

  • "Hvad er betydningsfuldt for patienter og pårørende, når de skal udskrives fra hospice?"
  • "Hvad mener patienter og pårørende kan gøre udskrivelserne mere trygge

Gennem en dynamisk vekselvirkning mellem deduktion og induktion trådte de seks temaer nu frem. Eventuelle navne og bynavne er opdigtede.

Da vi analyserede patienternes svar, trådte seks temaer frem:

• Beslutningen om udskrivelse

• Pårørende

• Forberedelse af udskrivelse

• At komme hjem

• At modtage hjælp i hjemmet

• Anbefalinger fra patient til hospice.

Beslutning om udskrivelse kommer overraskende

De fleste patienter i undersøgelsen var ikke klar over, at de kunne blive udskrevet, og blev overrumplede, da det kom på tale. En patient fortalte, at han blev overrasket over "ikke at skulle dø alligevel". Beslutningen om udskrivelse kom sjældent fra patienterne selv, og de følte sig oftest utrygge ved beslutningen. En fortalte, at han selv "... syntes, det var begyndt at gå ned ad bakke. Men jeg fik at vide af lægen, at jeg ikke var døende nok."

På Hospice Djurslands hjemmeside er det beskrevet, at patientens tilstand kan stabiliseres i en sådan grad, at vedkommende kan udskrives. Vi kan måske mene, at vi havde informeret om det ved indlæggelsen og under forventningssamtalen. Men oplysningen var enten ikke blevet hørt eller var blevet glemt igen, formodentlig fordi patienter og pårørende på det tidspunkt oftest er i krise. At lade sig indlægge på hospice er for mange patienter en stor og umiddelbart endegyldig beslutning (1).

Hospicepatienter har ofte lang erfaring med et sundhedsvæsen, der primært fungerer på systemets præmisser (4). På hospice giver de udtryk for, at de oplever at blive set som mennesker, og at deres mening har betydning. En melding om udskrivelse fra hospice kan derfor medføre en følelse af afmagt og utryghed, da de oplever, at de som oftest ikke har megen indflydelse på beslutningen.

Sygeplejersken ønsker ikke at bringe en udskrivelse på banen. Hun frygter at blive stikkeren, der falder patienten i ryggen og ødelægger en tæt alliance (1). Det så vi, da en hustru i vores studie oplevede at blive inddraget for lidt. Hun kunne mærke, at der "var noget under opsejling", men fik ikke noget at vide, før en læge gav besked om, at ægtefællen skulle udskrives. Personalets frygt for at bringe en eventuel udskrivelse på banen og medinddrage patient og pårørende kan imidlertid gøre en udskrivelse mere utryg og uforståelig for familien. Sygeplejerskers personlige engagement i patienterne kan ifølge Lisbeth Halager (1) blive en hæmsko i de situationer, hvor patienten ikke ønsker udskrivelse. Så kan sygeplejerskerne blive dårligere til at se muligheder og motivere for en udskrivelse. Enkelte af patienterne i vores studie var dog klar over muligheden for udskrivelse fra begyndelsen af indlæggelsen. En regnede decideret med at komme hjem igen efter få uger: "Ja, det tog jeg som en selvfølge. Sådan 2-3 uger må være nok." En enkelt var ikke selv kommet på tanken, men glad for at komme hjem, da muligheden bød sig

Pårørende bekymrede for udskrivelse

Vi fandt, at pårørende ydede en stor hjælp efter udskrivelsen, og at de havde været bekymrede for udskrivelsen. Deres bekymring gik mere eller mindre på det samme som patienternes. Voksne børn kunne også have bekymring for, hvordan patientens eventuelle ægtefælle ville klare det.

Det kan have været længe siden, patienter og pårørende har haft en hverdag til at fungere i hjemmet. Den hverdag, de står overfor efter en udskrivelse fra hospice, kan være betydelig ændret. De pårørende kan være usikre på deres nye rolle (4). Denne uvished kan være med til at forklare bekymringen for den forestående udskrivelse. Det var især erfaringer fra før indlæggelsen på hospice, der gjorde dem utrygge: koordinering med hjemmepleje, der i nogle tilfælde havde glippet; bekymring for, hvordan de skulle klare sig; og ikke mindst for, hvordan døden ville blive.

De fleste oplevede, at patienten havde fået hjælp på hospice til de problemstillinger, de var blevet indlagt med. Alligevel var de bekymrede for, at tilstanden ville blive den samme som før indlæggelsen, og de følte sig usikre på, hvilke aftaler der var lavet med hjemmeplejen, samt om hjemmeplejen ville komme. Endelig kunne de være uenige i den faglige vurdering af, hvorvidt patienten var "for dårlig" til at komme hjem.

Debat!
  • Hvordan kan behov hos døende og deres pårørende imødekommes bedst muligt i hjemmet?
  • Drøft, hvordan det kan blive etisk forsvarligt at udskrive livstruede syge mennesker fra hospice.
  • Hvordan vurderer I følgerne af at flytte syge mennesker med relativt kort forventet restlevetid fra hospice til plejebolig?

Manglende viden gør udskrivelse utryg

Lidt over halvdelen af patienterne oplevede at have manglet information eller hjælp fra hospice i forbindelse med udskrivelse. Igen blev det fremhævet, at manglende viden om, hvad der var aftalt med kommunen, gjorde udskrivelsen ekstra utryg. Pårørende til en kvinde, der flyttede på plejehjem, fortalte, at "vi havde ingen anelse om, hvor hun skulle hen. Det er jo jer, der har taget jer af kommunikationen med kommunen". Når hospice sørger for al koordinering med kommunen, bliver det også hospice, der overleverer beskeden om kommunens beslutning.

Den pårørende fortsatte: "Pludselig skulle alt gå så stærkt. Vi får at vide torsdag, at der er en plads, og så skal hun flyttes mandag. Pengene skulle falde fredag."

Familien følte, at de blev "sparket ud" af hospice, som de udtrykte det.

Uvisheden om aftaler med kommunen så vi også hos en patient, der tidligere havde boet sammen med sin syge ægtefælle, som i mellemtiden var kommet på plejehjem: "Vi fik slet ikke talt om Leif. Det var ligesom, det var en selvfølge, at han skulle blive der. Det er vist en fast plads, og han er nu vist også glad for at være der."

En anden ægtefælle, som tidligere havde varetaget hustruens pleje og medicinadministration, fortalte endvidere, at han "kunne have ønsket en gennemgang af medicin med en læge. Der er fjernet noget medicin under indlæggelsen".

Svært at komme hjem

En overvægt af patienterne oplevede, at det var svært at komme hjem. De kunne ikke rigtigt sætte ord på, hvad det svære var, men svarede "det hele," eller "det er gået ned ad bakke, siden jeg kom hjem".

Det er især værd at lægge mærke til, hvordan patienterne, som flyttede til plejebolig, oplevede det: "Det her er jo ikke mit hjem," … "man skal omstille sig til en ny hverdag og en ny rytme, det gælder hele familien."

Der var dog også patienter, som fortalte om det gode ved at komme hjem til vante omgivelser; at være omgivet af sine egne ting; at genoptage sit sociale liv eller være hjemme hos familien.

Det er væsentligt i forhold til Halagers fund, at sygeplejersker kan have svært ved at motivere patienterne til at se det positive i en udskrivelse. Måske kunne vi i højere grad hjælpe patienterne med at se mulighederne i en udskrivelse? Som en patient udenfor studiet formulerede det: "Jeg tager en tur mere i livets karrusel."

Størstedelen af patienterne var tilfredse med den hjælp, de fik fra kommunen. Deres bekymringer blev således gjort til skamme. Aftalerne med kommunen har været passende, men patienterne manglede viden om dem. En enkelt nævnte dog at: "Det hedder sig jo, at hjemmeplejen ikke må købe ind. Det er faktisk lidt dumt," og "jeg kan egentlig godt lide sne, men det skal jo også skovles væk." Selvom patienten oplevede at få tilstrækkelig hjælp i hjemmet, fyldte det praktiske som snerydning og indkøb.

Tilfredse med hjælpen i hjemmet

Som nævnt var de fleste tilfredse med hjælpen i hjemmet efter udskrivelsen: "Heldigvis er alt gået, som det skal, med hjemmeplejen, og der er en hel fast rytme med, hvornår de kommer og hjælper mig," "det er rart, at der var helt styr på tingene, lige fra jeg kom hjem," "kommunen har hjulpet rigtig godt."

En pårørende oplevede dog, at der kom "forskellige personer ved hvert besøg".

Pårørende kan ifølge Anne Pleth (3) opleve at mangle en tovholder til at koordinere indsatsen i hjemmet. Derfor kan dette blive en belastning for de pårørende.

Der var ingen, der angav hospice som et sted, de kunne henvende sig ved problemer. De fleste angav hjemmeplejen eller egen læge som steder, de ville søge hjælp. Alligevel gav de fleste udtryk for, at det var vigtigt, at de vidste, at sygeplejersken fra hospice kom: "Rart og trygt, at der bliver fulgt op på udskrivelsen," og ville gerne have, at intervieweren ringede dem op efter yderligere en uges tid. Patienter og pårørende var glade for kontakten til hospice, og det gav dem en tryghed at have en livline til hospice.

Bedre kommunikation og koordinering ønskes

Mod slutningen af interviewet spurgte vi patienterne om gode råd til hospice, når der skal udskrives patienter i fremtiden. Her så vi to tydelige temaer: bedre kommunikation og bedre koordinering.

En person "manglede information om, at udskrivelse kunne komme på tale", hvilket på forskellig vis gik igen undervejs i flere af interviewene. En pårørende efterlyste "klarere udmeldinger fra alle sygeplejersker". Det er et dilemma, vi ofte drøfter på hospice, for risikerer vi at overinformere? Vi ser indimellem patienter og pårørende, som er så udbrændte, at de allerede indenfor de første dage bekymrer sig over, at vi "kan finde på" at udskrive dem.

Patienter og pårørende efterlyste kendte ansigter i de sidste dage af indlæggelsen. De befandt sig i en utryg situation og havde brug for mere genkendelighed og ensartethed: "… var ked af måden, de kom herfra på. Der var ingen kendte at sige farvel til. De følte det, som tjekkede de ud fra et hotel med ukendte i receptionen." En pårørende fremhævede, at det "kunne være ønskeligt med færre personer omkring patienten, der skal udskrives. Vigtigt, det er den, som kender patienten bedst".

Enkelte fremhævede manglende information om aftaler med hjemkommunen: "Bedre koordinering af udskrivelse … Vi havde ikke oplevelsen af, at vi optog pladsen for en anden. Vi så jo, der var tomme stuer, mens vi var der ..."

Familien kunne med fordel være blevet informeret om, at tidspunktet for flytning til plejebolig afhænger af, hvornår der er en bolig ledig. En anden patient nævner i samme ånd at: "Nu ved jeg ikke, hvor meget I havde aftalt med hjemmeplejen. Det er vigtigt at få at vide."

Retningslinjer for udskrivelse efterspurgt

På baggrund af resultaterne fra "Projekt Følge Hjem" kan vi se, at patienterne på trods af vores tiltag fortsat oplever en betydelig utryghed, når de skal udskrives fra hospice. Sygeplejerskerne har efterfølgende dog givet udtryk for, at det har været en positiv oplevelse at besøge patienter og pårørende og se, at de overvejende har trivedes med at komme hjem. Udskrivelser influerer dog fortsat negativt på personalets psykiske arbejdsmiljø.

Resultaterne fra projektet blev derfor præsenteret på et tværfagligt personalemøde, hvor personalet blev inddelt i mindre grupper for at drøfte den fremadrettede proces. Her kom det bl.a. frem, at de efterspurgte en retningslinje for udskrivelse. Efterfølgende nedsatte vi en arbejdsgruppe bestående af tre sygeplejersker med interesse for at forbedre udskrivningspraksis. På baggrund af resultaterne, personalets ønsker samt den fællesregionale Sundhedsaftale (7) udarbejder arbejdsgruppen en retningslinje med dertilhørende bilag for udskrivelse af patienter, se boks 4.

Boks 4. Initiativer fra arbejdsgruppen
  • Arbejdsgruppens arbejde mundede ud i følgende initiativer:
  • Retningslinje med anbefalinger for udskrivelse og dertilhørende materiale:
  • Aftaleark til patienten
  • Pjece med generel information om udskrivelse til patienter
  • Tjekliste for personalet
  • Indlæg i internt nyhedsbrev
  • Information på personalemøde
  • Monitoreringsundersøgelse.

Arbejdsgruppen kommer herefter til at fungere som ambassadører for retningslinjen under implementeringen i efteråret 2017 og sikrer forankringen. Desuden har de planlagt en opfølgende undersøgelse efter 6-12 måneder. Her vil vi monitorere, om patienter og pårørende i højere grad giver udtryk for at føle sig trygge og velinformerede op til en udskrivelse fra hospice, samt vurdere, om vores praksis skal ændres yderligere.

Kontroversielt og problemfyldt dilemma

Udskrivelse af patienter fra hospice er et kontroversielt og problemfyldt dilemma (1-4,6), derfor mener vi, at vores projekt har interesse for hospicer generelt, men også for sygeplejersker i primær sektor, der skal modtage patienter fra hospice. Det er vigtigt, at de er bevidste om, at patienterne befinder sig i en sårbar situation, når de egentlig havde indstillet sig på at afslutte livet på et hospice – som en af patienterne i vores studie, der havde sagt farvel til sit hjem og sin familie og nu blev "overrasket over ikke at skulle dø alligevel".

Vi mener, udskrivelser fra hospice er et område, der mangler fokus og udvikling, både politisk og fagligt. Ikke mindst i lyset af, at et nyt dansk studie viser (8), at 20 pct. af patienterne med kræft-, hjerte- og lungesygdomme ønsker at tilbringe de sidste uger til måneder på hospice, og hele 34 pct. ønsker at dø på et hospice. Kan vi efterkomme det med kun 252 hospicepladser i Danmark? Skal vi overhovedet imødekomme ønsket? Eller kan vi som samfund gøre det mere trygt at dø hjemme?

Referencer

  1. Halager L. Udskrivelse fra hospice. I: Steenfeldt VØ, Hansen FT (red.). Hospice – æstetik, etik, omsorg. København: Munksgaard 2017.
  2. Schultz ML. Flere patienter forlader hospice i live. Sygeplejersken 2015;(9):28
  3. Pleth AT. Hverdagslivet efter hospice. I: Steenfeldt VØ, Hansen FT (red.). Hospice – æstetik, etik, omsorg. København: Munksgaard 2017.
  4. Sønderby C, Søgaard M. Når det bliver hverdag efter et hospiceophold. Masterafhandling Aalborg Universitet 2014.
  5. Kristensen NH. Livets afvikling – dimensioner af død på et hospice i Danmark. Institut for Antropologi; Københavns Universitet 2013.
  6. Schultz ML. Ny samtaleform letter udskrivelse fra hospice. Sygeplejerske 2015;(9):30
  7. www.sundhedsaftalen.rm.dk
  8. Skorstensgaard M, Neergaard MA, Andreassen P, et al. Preferred Place of Care and Death in Terminally Ill Patients with Lung and Heart Disease Compared to Cancer Patients. Journal of Palliative Medicine. In press 2017.

 

ff4-2017_hospice_charlotte-hald
Charlotte Hald

 

Charlotte Hald

Sygeplejerske 2004, cand.cur., diplommodul i ledelsesbaseret coaching. Udviklingssygeplejerske Hospice Djursland.

charlotte.hald@hospicedjursland.dk

 

ff4-2017_hospice_dorit-simonsen
Dorit Simonsen

 

Dorit simonsen

Sygeplejerske 1980. MPM; treårig gestaltterapeutisk uddannelse; systemisk coach; treårig tværfaglig lederuddannelse "Sustainable Co-creation". Hospiceleder Hospice Djursland.

English abstract

Will follow

 

Patienter bliver i stigende grad udskrevet fra hospice. Årsagen er stigende efterspørgsel på hospicepladserne. Men udskrivelser er problematiske for såvel personale som patienter.
56-61
2017
4
Fagligt Ajour
Palliation
Sygeplejefaglige artikler
DSR-C
Sygeplejersken
Alle
Artikel
Magazine 
Fag & Forskning
Tags 
Palliativ sygepleje
Magazine tags  Fagligt Ajour Web article 

Hørt! Jeg har aldrig plejet en grøntsag

Karin FribergUværdig. Sådan bliver døende menneskers tilstand ofte omtalt, og den holdning til døende kan provokere hospicesygeplejerske på Sct. Maria Hospice i Vejle, Karin Friberg.

For nylig udtrykte hun sine holdninger i en artikel i Vejle Amts Folkeblad med overskriften: "Døden er sjældent smuk eller enkel". For hun oplever i sit arbejde, at der kan ske mange meningsfulde ting i den sidste tid som møder, små stunder og farvel.

"Når jeg hører pårørende sige "det er ikke værdigt at ende som en grøntsag", gibber det lidt i mig, for jeg har aldrig plejet en grøntsag. Ligesom når jeg hører talemåder som "hvorfor dør hun ikke – jeg har jo sagt, at hun godt må give slip" – for det er ikke sådan, jeg oplever det – heller ikke med mine nærmeste, jeg selv har mistet.

Jeg forstår det som et udtryk for, at man er træt, udmattet og har svært ved at holde ud fortsat at være tæt på sin nærmeste, som snart skal dø. Og at man selv er ulykkelig," siger Karin Friberg.

Hun forklarer, at den syges udseende kan være meget forandret, måske er der ikke mere kontakt, og der kan være uro og fremmede lyde og sindstilstande forbundet med den sidste tid og de sidste timer.

"Og det er jo sådan, det er. Det er en af de situationer her i livet, som vi mennesker ikke har magt over," siger Karin Friberg, som gerne vil gøre op med trangen til altid at have magt over livet.

"Vi vil ikke ende som hjælpeløse, plejekrævende svage individer, som skal mades og have skiftet ble. Det er uværdigt. Men det er sådan, livet er, sådan de fleste af os ender. Vi må acceptere hjælpeløsheden, at vi besværer vores pårørende og samfundet. Værdigheden bevarer vi, når vi lindres, plejes og behandles med respekt i vores hjælpeløshed."

Døden kan ingen fikse

Der er mange tabuer forbundet med døden. En af dem er, ifølge Karin Friberg, længslen efter, at livet gerne snart må slutte.

"Døden er både sorg og lettelse. Som sygeplejersker kan vi være med til at få de pårørende til at udfolde de svære følelser og tanker, vi kan lytte og støtte. Forberede og fortælle, hvad vi ser undervejs, når døden nærmer sig, så de pårørende har mulighed for at være til stede og måske få sagt eller gjort, hvad de skulle ønske."

Karin Friberg er 58 år og har arbejdet i 16 år som hospicesygeplejerske. Det har givet hende en ballast til at kunne tale med mennesker om døden, men det er ikke en kompetence, hun har lært fra sin sygeplejerskeuddannelse.

"Kompetencen har jeg i høj grad fra alle de syge mennesker og deres familier, som jeg har mødt. Fra samtalerne, nærværet og gennem det ofte meget krævende arbejde med plejen af svært syge mennesker. Og fra kollegerne og det faglige fællesskab. Og alt det jeg har oplevet, været igennem, egne tab, lykke og kærlighed.

Vi sygeplejersker kan fikse det meste, men døden kan ingen fikse. Her kan vi lindre mod smerter og uro, passe den syge med nænsomhed, skifte bleen blidt og væde læben. Skabe ro og tryghed. For patienten og de pårørende."

Det gibber i hospicesygeplejerske Karin Friberg, når hun hører døende blive omtalt som grøntsager. Hun vil gøre op med tabuer, for døden er både sorg og lettelse.
16
2017
6
Debat
Død
Etik
Palliation
Debat
DSR-C
Sygeplejersken
Alle
Artikel
Magazine 
Sygeplejersken
Tags 
Værdighed
Magazine tags  Hørt Web article 

Vi skal ikke være dus med døden

Taler vi nok om døden?

”Det sjove er jo, at der er så meget fokus på det hele tiden. Du kan blive venner med døden på Facebook, gå med døden til middag eller på café med døden. Jeg plejer at sige for sjov, at der snart kommer et fredagsunderholdningsprogram, der hedder ’Dus med døden’. Vi tror, at jo mere vi forholder os til døden, jo mere kan vi mestre den, men vi kommer aldrig til at aftabuisere døden. Døden jo et paradoks. På den ene side er vi nødt til at holde modstand og på den anden side er vi nødt til at hengive os til, at det er den vej, det går.”

Skal man være afklaret med sin egen død for at kunne tale med andre om deres?

“Man kan ikke forlange at blive afklaret med døden. Og det handler ikke om, hvordan vi får et mere afslappet forhold til døden, for det får vi ikke nødvendigvis, men det vi savner er noget helt konkret nøgtern viden. Folk i dag har ingen erfaring med døden, og mange er over 30 år, inden de ser en død for første gang. Når vi støder på de tydelige dødstegn, som f.eks. dødsrallen, bliver vi urolige og utrygge, og sender derfor døden på institution, fordi vi ikke ved, hvordan vi skal forholde os.”

Hvad er det for nogle spørgsmål sygeplejerskerne kommer til dig med?

”De spørger om jeg kan give et godt råd til, hvad de skal sige, om jeg har nogle redskaber eller værktøjer, de kan bruge til samtalen. Og der har jeg et rigtig godt råd, nemlig at smide redskaberne væk. Det handler om at turde fralægge sig den kontrol, der med et simpelt redskab vil have patienten i en særlig retning, og i stedet lytte. Men når man slipper kontrollen, er der en risiko for, at man falder, og hvis vi så kun har os selv at falde tilbage på, så ser det jo sort ud. Det kræver i hvert fald stort mod og selvfølgelig erfaring. Og det handler rigtig meget om sprog. Vi har ikke et sprog for døden og sorgen, og derfor er vi kejtede, når vi skal tale om noget, der har med døden at gøre. Og det er her, vi som præster kan byde ind med en anden vinkel og et andet sprog i den medicinske verden, for vores fag er en helt anden diskurs.”

Hvorfor er det så vigtigt også at kunne tale om døden?

”Det eneste vigtige i verden er jo at blive set som dem vi er og ikke at blive forladt. Alle vil gerne ses som dem de er, og ikke bare som en døende patient. Nogle gange er sygeplejerskerne bange for, at patienten knækker sammen, hvis de spørger, hvordan han har det. Mens patienten derimod undrer sig over, hvorfor der ikke kommer nogen og spørger, hvorfor de ligger der med tårer i øjnene. Og når sygeplejersken siger, at de er bange for ikke at have tid til samtalen, så vil jeg sige, at det ikke kun handler om tid, men om mod til at sige; “... jeg kan se på dig, at du er ked af det, men virkeligheden byder mig, at jeg ikke kan sætte mig ned lige nu, så hvad siger du til, at jeg kommer igen lidt senere?”. Jeg er sikker på, at patienten ville være lykkelig over blot at være blevet set som det menneske han er - i stedet for at blive negligeret.” 

 

På Rigshospitalet kommer læger og sygeplejersker til hospitalets præst Lotte Blicher Mørk, fordi de mangler et sprog til at kunne tale om døden og sorgen.
41
2017
5
Dødsbevidsthed
Død
Dødshjælp
Etik
Palliation
Øvrige artikler
DSR-C
Sygeplejersken
Alle
Artikel
Magazine 
Sygeplejersken
Tags 
Etik
Palliativ sygepleje
Web article 

Her taler vi om døden

2017-5-bent-vejsgaard-jensen
Foto: Nikolai Linares
Bent Vejsgaard Jensen, 82 år

”Jeg har boet her i 14 år. De første syv boede jeg her sammen med min kone, men hun er død nu. Min svoger og søster har også boet her, og de er også døde nu. Alle tre er sovet stille og roligt ind. For fire-fem år siden var jeg med til at bestemme, hvordan døden skal være her på plejehjemmet. Vi havde en masse diskussioner med beboere, personale og eksperter udefra. Vi besluttede, at folk så vidt muligt skal blive her til det sidste. Der er ingen grund til, at man skal dø på hospitalet, for det er muligt at få den samme lindring her, og så dør folk i deres vante omgivelser. Det vigtigste er, at der ikke er nogen, der har smerter, og så skidt med, om man ryger en uge tidligere. Og det er de gode til her. Man kan ikke undgå at forholde sig til døden, når man efterhånden har oplevet det så mange gange i løbet af livet. Og man bliver også mere realistisk. Det er det eneste, der er sikkert, det kan man ikke undgå. Døden er ikke tabu her, for det er noget, vi oplever hele tiden og også har møder om og taler åbent om. Når nogen dør, så mødes vi dagen efter og drikker kaffe sammen. Vi ser helst, at der er en blomst på båren, inden den forlader huset. Det kan være svært at tale om døden, især hvis det er børn, der skal dø. Men det er ikke så svært i denne del af livet. Men man skal tænke over, hvad man siger, for både blandt beboerne og personalet er der nogle, der har sværere ved at tale om døden.”


2017-5-per-richardt-gartig
Foto: Nikolai Linares
Per Richardt Gartig, 66 år

”Jeg har boet her i to år, fordi jeg ikke længere kan klare mig i mit eget hjem. Jeg har lungekræft og har fået strålebehandling, men nu er der ikke mere at gøre.  Jeg har haft skizofreni, siden jeg var 24-25 år, og på et tidspunkt, inden jeg flyttede ind her, trappede jeg mig selv ud af den psykofarmaka, jeg havde fået, og som havde bedøvet mig i 38 år. Men det gik galt, og så blev jeg psykotisk og indlagt på psykiatrisk afdeling. Jeg er indstillet på at dø, og jeg glæder mig rigtig meget til at dø. Der har været så meget møg i min fortid. Selvom det her på plejehjemmet er lidt ligesom at være i Paradis. Det er både de andre beboere og personalet, der gør det til et paradis. Det er ikke et stort sted, så det er til at overskue. Jeg ønsker at dø her. Jeg synes, at her er lidt ligesom et hospice. Jeg får pleje og omsorg, jeg bliver badet og får børstet tænder, her er ingen opvask og rengøring. Alt det er løftet væk fra en. Jeg har udfyldt ”Min sidste vilje”, skrevet, hvilke salmer, hvilken præst og hvilken kirke jeg ønsker, og hvilken læsning fra Biblen, og at jeg ønsker urnenedsættelse i fællesgrav. Jeg synes godt, at man kan tale om døden og om alvoren. At nu ophører livet, og så kommer man i himlen.”
 

2017-5-karen-margrethe-andersen
Foto: Nikolai Linares
Karen Margrethe Andersen, 98 år

”Døden er ikke tabu hos mig. Jeg kan jo ikke sige, hvordan andre har det. Men jeg har aftalt, hvad jeg skal, og personalet siger, at de har skrevet det i mine papirer. Hvis jeg får en blodprop i hjernen eller andet, så skal de bare lade mig være. Jeg har set folk i de mest ydmygende situationer, hvor de bare sidder i en stol og skal have maden intravenøst. Det gider jeg ikke. Jeg har levet i så mange år, så der er ikke mere til mig. Det betyder ikke noget, om jeg dør på hospitalet eller her. Jeg synes, at det er uforskammet at genoplive folk til grøntsager, det har jeg for meget respekt for livet til, at jeg vil havne der. Begge mine forældre er kommet i de ukendtes grav, så det vil jeg også. Jeg har talt med min søn om døden. Det eneste, jeg ville ønske, jeg kunne gøre igen, var at danse en charleston.”

 

 

På Kildevæld Sogns Plejehjem i København er livet i centrum, men derfor behøver døden ikke være et tabu. Her arbejder personalet løbende med, hvordan man taler om døden. To gange om året er der fællessamtaler for de beboere og pårørende, der har lyst. Derudover sørger sygeplejerskerne for at gennemføre Advanced Care Planning-samtaler med de beboere, der er alvorligt syge, om deres ønsker til den sidste tid og tiden bagefter.
44-45
2017
5
Dødsbevidsthed
Død
Etik
Palliation
Øvrige artikler
DSR-C
Sygeplejersken
Alle
Artikel
Magazine 
Sygeplejersken
Web article