"Lægen sagde, at jeg ikke var døende nok"

Patienter bliver i stigende grad udskrevet fra hospice. Årsagen er stigende efterspørgsel på hospicepladserne. Men udskrivelser er problematiske for såvel personale som patienter.
Illu: iStock
Resumé

Mennesker med livstruende sygdomme og komplekse problemstillinger kan profitere så meget af indlæggelse på hospice, at det af prioriteringsmæssige årsager kan blive nødvendigt at udskrive, hvilket sjældent er i overensstemmelse med patientens ønske.

For at belyse emnet gennemførte vi en kvalitativ undersøgelse af 11 patienters oplevelse af at blive udskrevet fra hospice. Dataindsamling foregik ca. en uge efter udskrivelse i form af et semistruktureret interview ud fra en spørgeguide suppleret med enkelte spørgsmål, der skulle besvares på en 4-punkt skala. Vi fandt, at det kan være forbundet med stor utryghed for patienter og pårørende at blive udskrevet fra hospice. Beslutningen kom sjældent fra patienterne selv. Det kom som oftest bag på dem, at man kunne blive udskrevet fra hospice. Især oplevelsen af manglende koordinering og information om aftaler med kommunen skabte utryghed.

Pårørende ydede stor indsats i hjemmet, og selv om der var god hjælp fra kommunen, kunne det opleves som belastende, når der kom mange forskellige fagpersoner i hjemmet.

Artiklen kan have interesse for sygeplejersker på hospicer og sygeplejersker i primær sektor, der skal modtage patienter fra hospice.

De fleste forbinder hospice med et sted, hvor uhelbredeligt syge indlægges til livets afslutning. De forestiller sig ikke, at man kan blive udskrevet igen (1). Det kan derfor medføre usikkerhed hos patient, pårørende og personale, når det kommer på tale.

Boks 1. Kriterier for indlæggelse på hospice
  • Egen læge eller behandlende læge skal henvise patienten til en hospiceplads.
  • Forventet kort levetid for den henviste.
  • Helbredende behandling er ophørt for den henviste.
  • Komplekse problemstillinger af fysisk, psykosocial eller eksistentiel karakter hos den henviste.
  • Behandlingsniveauet skal være afklaret, så den henviste ikke har symptomer af en karakter, der fordrer indlæggelse på hospital.
  • Den henviste har et ønske om at leve den sidste tid på hospice og er velinformeret om andre muligheder for ophold og støtte.

Et kriterium for at blive indlagt på hospice er, at patienten er uafvendeligt døende og lider af komplekse palliative problemstillinger, se boks 1 og 2. Nogle patienter oplever imidlertid så effektiv lindring af deres symptomer, at de palliative problemstillinger ikke længere er af kompleks karakter, og deres palliative behov kan derfor varetages i kommunen med støtte af egen læge og hjemmesygepleje. Når efterspørgslen efter hospicepladser samtidig er stigende, kan vi derfor blive nødt til at udskrive patienter (2). I Region Midt drejede det sig i 2016 om, at 136 ud af godt 1.000 patienter blev udskrevet fra hospice.

Danske undersøgelser har vist, hvordan patienter og pårørende oplever hverdagslivet efter udskrivelse fra hospice (3,4), og andre studier viser, at hospicesygeplejersker ofte har det svært med udskrivelser. De ser det som en belastning at udskrive patienterne, da de oplever en følelse af at falde patienten i ryggen, og at det medfører tab og tillidsbrud i patient-sygeplejerske-relationen (1,5).

 

Boks 2. Komplekse palliative problemstillinger
  • Smerter
  • Dyspnø
  • Fatigue
  • Angst
  • Kakaksi
  • Kvalme/opkastning
  • Delir
  • Ascitis
  • Lymfødem

"Projekt Følge Hjem" gav svar

På baggrund af reaktionerne på udskrivelse hos patienter og pårørende og den negative påvirkning af medarbejdernes psykiske arbejdsmiljø har vi på Hospice Djursland haft øget fokus på udskrivelse de senere år. Vi vil gerne kunne gøre det bedre for alle parter. I 2015 indførte vi forventningssamtaler med patient og pårørende inden for den første uge af indlæggelsen med det formål at afstemme gensidige forventninger til indlæggelsen (6). Vi vedtog desuden, at beslutningen om at udskrive en patient skal tages på den ugentlige tværfaglige konference. Når beslutningen er taget, går et forberedelsesarbejde i gang i form af koordinering med familie og hjemkommune. I respekt for, at patienterne befinder sig i en sårbar situation, aftaler vi udskrivelsestidspunktet med familien 1-3 uger frem i tiden alt efter familiens behov.

I 2016 igangsatte vi "Projekt Følge Hjem" med det formål at blive klogere på, hvad patienterne og pårørende oplevede som udfordringer, når de blev udskrevet, samt hvilke tiltag vi kunne iværksætte for at gøre det bedre. Vi interviewede patienterne i deres eget hjem godt en uge efter udskrivelsen, se boks 3. Enkelte af patienterne var dog ikke i stand til selv at deltage i interviewet eller kun i dele heraf pga. træthed eller pga. sygdommens fremskredne tilstand. I de tilfælde svarede pårørende på patientens vegne. Intervieweren noterede informantens svar, og derfor blev udtalelsen nogle steder angivet i tredje person.

Boks 3. Fakta om udskrivelser og "Projekt Følge Hjem"

I løbet af 2016 udskrev Hospice Djursland 16 patienter, hvilket var færre end gennemsnittet. 14 patienter blev udskrevet til eget hjem, og 2 flyttede på plejehjem. Den gennemsnitlige liggetid før udskrivelse var 35 dage. 11 deltog i "Projekt Følge Hjem", som bestod af tilbud om et opfølgende hjemmebesøg af en hospicesygeplejerske kort efter udskrivelsen fra hospice. Før udskrivelsen blev patienten forelagt tilbuddet om deltagelse i projektet mundtligt og skriftligt i form af en informationspjece med samtykkeerklæring. Under hjemmebesøget blev patienterne interviewet af sygeplejersken. Af hensyn til patienten og pårørende valgte vi, at det skulle være en kendt sygeplejerske, da tidligere studier har vist, at især pårørende kan opleve, at der kommer mange nye ansigter i hjemmet. Eftersom interviewene skulle udføres af forskellige sygeplejersker, udarbejdede vi en struktureret interviewguide med plads til spontane og uddybende kommentarer fra informanterne. Da vores forforståelse primært blev udgjort af eksisterende litteratur om udskrivelse fra hospice (1-6), har denne dannet baggrund for udarbejdelsen af spørgeguiden. Vi valgte, at interviewende sygeplejerske transskriberede undervejs i interviewet. Herigennem påvirkede interaktionen mellem interviewer og informant samt informanternes ansigtsudtryk og toneleje den umiddelbare første spontane tolkning. I enkelte tilfælde, hvor sygeplejersken vurderede, at transskriberingen ville forstyrre informanten, blev interviewet optaget og efterfølgende transskriberet af udviklingssygeplejersken. Transskriptionerne blev først læst igennem af udviklingssygeplejersken flere gange, derefter brudt ned i dele og taget ud af konteksten for at blive skrevet sammen, så udsagnene svarer til spørgeguiden. Herigennem sker den anden og mere strukturerede tolkning. Vi stillede derefter følgende to spørgsmål til teksten:

  • "Hvad er betydningsfuldt for patienter og pårørende, når de skal udskrives fra hospice?"
  • "Hvad mener patienter og pårørende kan gøre udskrivelserne mere trygge

Gennem en dynamisk vekselvirkning mellem deduktion og induktion trådte de seks temaer nu frem. Eventuelle navne og bynavne er opdigtede.

Da vi analyserede patienternes svar, trådte seks temaer frem:

• Beslutningen om udskrivelse

• Pårørende

• Forberedelse af udskrivelse

• At komme hjem

• At modtage hjælp i hjemmet

• Anbefalinger fra patient til hospice.

Beslutning om udskrivelse kommer overraskende

De fleste patienter i undersøgelsen var ikke klar over, at de kunne blive udskrevet, og blev overrumplede, da det kom på tale. En patient fortalte, at han blev overrasket over "ikke at skulle dø alligevel". Beslutningen om udskrivelse kom sjældent fra patienterne selv, og de følte sig oftest utrygge ved beslutningen. En fortalte, at han selv "... syntes, det var begyndt at gå ned ad bakke. Men jeg fik at vide af lægen, at jeg ikke var døende nok."

På Hospice Djurslands hjemmeside er det beskrevet, at patientens tilstand kan stabiliseres i en sådan grad, at vedkommende kan udskrives. Vi kan måske mene, at vi havde informeret om det ved indlæggelsen og under forventningssamtalen. Men oplysningen var enten ikke blevet hørt eller var blevet glemt igen, formodentlig fordi patienter og pårørende på det tidspunkt oftest er i krise. At lade sig indlægge på hospice er for mange patienter en stor og umiddelbart endegyldig beslutning (1).

Hospicepatienter har ofte lang erfaring med et sundhedsvæsen, der primært fungerer på systemets præmisser (4). På hospice giver de udtryk for, at de oplever at blive set som mennesker, og at deres mening har betydning. En melding om udskrivelse fra hospice kan derfor medføre en følelse af afmagt og utryghed, da de oplever, at de som oftest ikke har megen indflydelse på beslutningen.

Sygeplejersken ønsker ikke at bringe en udskrivelse på banen. Hun frygter at blive stikkeren, der falder patienten i ryggen og ødelægger en tæt alliance (1). Det så vi, da en hustru i vores studie oplevede at blive inddraget for lidt. Hun kunne mærke, at der "var noget under opsejling", men fik ikke noget at vide, før en læge gav besked om, at ægtefællen skulle udskrives. Personalets frygt for at bringe en eventuel udskrivelse på banen og medinddrage patient og pårørende kan imidlertid gøre en udskrivelse mere utryg og uforståelig for familien. Sygeplejerskers personlige engagement i patienterne kan ifølge Lisbeth Halager (1) blive en hæmsko i de situationer, hvor patienten ikke ønsker udskrivelse. Så kan sygeplejerskerne blive dårligere til at se muligheder og motivere for en udskrivelse. Enkelte af patienterne i vores studie var dog klar over muligheden for udskrivelse fra begyndelsen af indlæggelsen. En regnede decideret med at komme hjem igen efter få uger: "Ja, det tog jeg som en selvfølge. Sådan 2-3 uger må være nok." En enkelt var ikke selv kommet på tanken, men glad for at komme hjem, da muligheden bød sig

Pårørende bekymrede for udskrivelse

Vi fandt, at pårørende ydede en stor hjælp efter udskrivelsen, og at de havde været bekymrede for udskrivelsen. Deres bekymring gik mere eller mindre på det samme som patienternes. Voksne børn kunne også have bekymring for, hvordan patientens eventuelle ægtefælle ville klare det.

Det kan have været længe siden, patienter og pårørende har haft en hverdag til at fungere i hjemmet. Den hverdag, de står overfor efter en udskrivelse fra hospice, kan være betydelig ændret. De pårørende kan være usikre på deres nye rolle (4). Denne uvished kan være med til at forklare bekymringen for den forestående udskrivelse. Det var især erfaringer fra før indlæggelsen på hospice, der gjorde dem utrygge: koordinering med hjemmepleje, der i nogle tilfælde havde glippet; bekymring for, hvordan de skulle klare sig; og ikke mindst for, hvordan døden ville blive.

De fleste oplevede, at patienten havde fået hjælp på hospice til de problemstillinger, de var blevet indlagt med. Alligevel var de bekymrede for, at tilstanden ville blive den samme som før indlæggelsen, og de følte sig usikre på, hvilke aftaler der var lavet med hjemmeplejen, samt om hjemmeplejen ville komme. Endelig kunne de være uenige i den faglige vurdering af, hvorvidt patienten var "for dårlig" til at komme hjem.

Debat!
  • Hvordan kan behov hos døende og deres pårørende imødekommes bedst muligt i hjemmet?
  • Drøft, hvordan det kan blive etisk forsvarligt at udskrive livstruede syge mennesker fra hospice.
  • Hvordan vurderer I følgerne af at flytte syge mennesker med relativt kort forventet restlevetid fra hospice til plejebolig?

Manglende viden gør udskrivelse utryg

Lidt over halvdelen af patienterne oplevede at have manglet information eller hjælp fra hospice i forbindelse med udskrivelse. Igen blev det fremhævet, at manglende viden om, hvad der var aftalt med kommunen, gjorde udskrivelsen ekstra utryg. Pårørende til en kvinde, der flyttede på plejehjem, fortalte, at "vi havde ingen anelse om, hvor hun skulle hen. Det er jo jer, der har taget jer af kommunikationen med kommunen". Når hospice sørger for al koordinering med kommunen, bliver det også hospice, der overleverer beskeden om kommunens beslutning.

Den pårørende fortsatte: "Pludselig skulle alt gå så stærkt. Vi får at vide torsdag, at der er en plads, og så skal hun flyttes mandag. Pengene skulle falde fredag."

Familien følte, at de blev "sparket ud" af hospice, som de udtrykte det.

Uvisheden om aftaler med kommunen så vi også hos en patient, der tidligere havde boet sammen med sin syge ægtefælle, som i mellemtiden var kommet på plejehjem: "Vi fik slet ikke talt om Leif. Det var ligesom, det var en selvfølge, at han skulle blive der. Det er vist en fast plads, og han er nu vist også glad for at være der."

En anden ægtefælle, som tidligere havde varetaget hustruens pleje og medicinadministration, fortalte endvidere, at han "kunne have ønsket en gennemgang af medicin med en læge. Der er fjernet noget medicin under indlæggelsen".

Svært at komme hjem

En overvægt af patienterne oplevede, at det var svært at komme hjem. De kunne ikke rigtigt sætte ord på, hvad det svære var, men svarede "det hele," eller "det er gået ned ad bakke, siden jeg kom hjem".

Det er især værd at lægge mærke til, hvordan patienterne, som flyttede til plejebolig, oplevede det: "Det her er jo ikke mit hjem," … "man skal omstille sig til en ny hverdag og en ny rytme, det gælder hele familien."

Der var dog også patienter, som fortalte om det gode ved at komme hjem til vante omgivelser; at være omgivet af sine egne ting; at genoptage sit sociale liv eller være hjemme hos familien.

Det er væsentligt i forhold til Halagers fund, at sygeplejersker kan have svært ved at motivere patienterne til at se det positive i en udskrivelse. Måske kunne vi i højere grad hjælpe patienterne med at se mulighederne i en udskrivelse? Som en patient udenfor studiet formulerede det: "Jeg tager en tur mere i livets karrusel."

Størstedelen af patienterne var tilfredse med den hjælp, de fik fra kommunen. Deres bekymringer blev således gjort til skamme. Aftalerne med kommunen har været passende, men patienterne manglede viden om dem. En enkelt nævnte dog at: "Det hedder sig jo, at hjemmeplejen ikke må købe ind. Det er faktisk lidt dumt," og "jeg kan egentlig godt lide sne, men det skal jo også skovles væk." Selvom patienten oplevede at få tilstrækkelig hjælp i hjemmet, fyldte det praktiske som snerydning og indkøb.

Tilfredse med hjælpen i hjemmet

Som nævnt var de fleste tilfredse med hjælpen i hjemmet efter udskrivelsen: "Heldigvis er alt gået, som det skal, med hjemmeplejen, og der er en hel fast rytme med, hvornår de kommer og hjælper mig," "det er rart, at der var helt styr på tingene, lige fra jeg kom hjem," "kommunen har hjulpet rigtig godt."

En pårørende oplevede dog, at der kom "forskellige personer ved hvert besøg".

Pårørende kan ifølge Anne Pleth (3) opleve at mangle en tovholder til at koordinere indsatsen i hjemmet. Derfor kan dette blive en belastning for de pårørende.

Der var ingen, der angav hospice som et sted, de kunne henvende sig ved problemer. De fleste angav hjemmeplejen eller egen læge som steder, de ville søge hjælp. Alligevel gav de fleste udtryk for, at det var vigtigt, at de vidste, at sygeplejersken fra hospice kom: "Rart og trygt, at der bliver fulgt op på udskrivelsen," og ville gerne have, at intervieweren ringede dem op efter yderligere en uges tid. Patienter og pårørende var glade for kontakten til hospice, og det gav dem en tryghed at have en livline til hospice.

Bedre kommunikation og koordinering ønskes

Mod slutningen af interviewet spurgte vi patienterne om gode råd til hospice, når der skal udskrives patienter i fremtiden. Her så vi to tydelige temaer: bedre kommunikation og bedre koordinering.

En person "manglede information om, at udskrivelse kunne komme på tale", hvilket på forskellig vis gik igen undervejs i flere af interviewene. En pårørende efterlyste "klarere udmeldinger fra alle sygeplejersker". Det er et dilemma, vi ofte drøfter på hospice, for risikerer vi at overinformere? Vi ser indimellem patienter og pårørende, som er så udbrændte, at de allerede indenfor de første dage bekymrer sig over, at vi "kan finde på" at udskrive dem.

Patienter og pårørende efterlyste kendte ansigter i de sidste dage af indlæggelsen. De befandt sig i en utryg situation og havde brug for mere genkendelighed og ensartethed: "… var ked af måden, de kom herfra på. Der var ingen kendte at sige farvel til. De følte det, som tjekkede de ud fra et hotel med ukendte i receptionen." En pårørende fremhævede, at det "kunne være ønskeligt med færre personer omkring patienten, der skal udskrives. Vigtigt, det er den, som kender patienten bedst".

Enkelte fremhævede manglende information om aftaler med hjemkommunen: "Bedre koordinering af udskrivelse … Vi havde ikke oplevelsen af, at vi optog pladsen for en anden. Vi så jo, der var tomme stuer, mens vi var der ..."

Familien kunne med fordel være blevet informeret om, at tidspunktet for flytning til plejebolig afhænger af, hvornår der er en bolig ledig. En anden patient nævner i samme ånd at: "Nu ved jeg ikke, hvor meget I havde aftalt med hjemmeplejen. Det er vigtigt at få at vide."

Retningslinjer for udskrivelse efterspurgt

På baggrund af resultaterne fra "Projekt Følge Hjem" kan vi se, at patienterne på trods af vores tiltag fortsat oplever en betydelig utryghed, når de skal udskrives fra hospice. Sygeplejerskerne har efterfølgende dog givet udtryk for, at det har været en positiv oplevelse at besøge patienter og pårørende og se, at de overvejende har trivedes med at komme hjem. Udskrivelser influerer dog fortsat negativt på personalets psykiske arbejdsmiljø.

Resultaterne fra projektet blev derfor præsenteret på et tværfagligt personalemøde, hvor personalet blev inddelt i mindre grupper for at drøfte den fremadrettede proces. Her kom det bl.a. frem, at de efterspurgte en retningslinje for udskrivelse. Efterfølgende nedsatte vi en arbejdsgruppe bestående af tre sygeplejersker med interesse for at forbedre udskrivningspraksis. På baggrund af resultaterne, personalets ønsker samt den fællesregionale Sundhedsaftale (7) udarbejder arbejdsgruppen en retningslinje med dertilhørende bilag for udskrivelse af patienter, se boks 4.

Boks 4. Initiativer fra arbejdsgruppen
  • Arbejdsgruppens arbejde mundede ud i følgende initiativer:
  • Retningslinje med anbefalinger for udskrivelse og dertilhørende materiale:
  • Aftaleark til patienten
  • Pjece med generel information om udskrivelse til patienter
  • Tjekliste for personalet
  • Indlæg i internt nyhedsbrev
  • Information på personalemøde
  • Monitoreringsundersøgelse.

Arbejdsgruppen kommer herefter til at fungere som ambassadører for retningslinjen under implementeringen i efteråret 2017 og sikrer forankringen. Desuden har de planlagt en opfølgende undersøgelse efter 6-12 måneder. Her vil vi monitorere, om patienter og pårørende i højere grad giver udtryk for at føle sig trygge og velinformerede op til en udskrivelse fra hospice, samt vurdere, om vores praksis skal ændres yderligere.

Kontroversielt og problemfyldt dilemma

Udskrivelse af patienter fra hospice er et kontroversielt og problemfyldt dilemma (1-4,6), derfor mener vi, at vores projekt har interesse for hospicer generelt, men også for sygeplejersker i primær sektor, der skal modtage patienter fra hospice. Det er vigtigt, at de er bevidste om, at patienterne befinder sig i en sårbar situation, når de egentlig havde indstillet sig på at afslutte livet på et hospice – som en af patienterne i vores studie, der havde sagt farvel til sit hjem og sin familie og nu blev "overrasket over ikke at skulle dø alligevel".

Vi mener, udskrivelser fra hospice er et område, der mangler fokus og udvikling, både politisk og fagligt. Ikke mindst i lyset af, at et nyt dansk studie viser (8), at 20 pct. af patienterne med kræft-, hjerte- og lungesygdomme ønsker at tilbringe de sidste uger til måneder på hospice, og hele 34 pct. ønsker at dø på et hospice. Kan vi efterkomme det med kun 252 hospicepladser i Danmark? Skal vi overhovedet imødekomme ønsket? Eller kan vi som samfund gøre det mere trygt at dø hjemme?

Referencer

  1. Halager L. Udskrivelse fra hospice. I: Steenfeldt VØ, Hansen FT (red.). Hospice – æstetik, etik, omsorg. København: Munksgaard 2017.
  2. Schultz ML. Flere patienter forlader hospice i live. Sygeplejersken 2015;(9):28
  3. Pleth AT. Hverdagslivet efter hospice. I: Steenfeldt VØ, Hansen FT (red.). Hospice – æstetik, etik, omsorg. København: Munksgaard 2017.
  4. Sønderby C, Søgaard M. Når det bliver hverdag efter et hospiceophold. Masterafhandling Aalborg Universitet 2014.
  5. Kristensen NH. Livets afvikling – dimensioner af død på et hospice i Danmark. Institut for Antropologi; Københavns Universitet 2013.
  6. Schultz ML. Ny samtaleform letter udskrivelse fra hospice. Sygeplejerske 2015;(9):30
  7. www.sundhedsaftalen.rm.dk
  8. Skorstensgaard M, Neergaard MA, Andreassen P, et al. Preferred Place of Care and Death in Terminally Ill Patients with Lung and Heart Disease Compared to Cancer Patients. Journal of Palliative Medicine. In press 2017.

 

ff4-2017_hospice_charlotte-hald
Charlotte Hald

 

Charlotte Hald

Sygeplejerske 2004, cand.cur., diplommodul i ledelsesbaseret coaching. Udviklingssygeplejerske Hospice Djursland.

charlotte.hald@hospicedjursland.dk

 

ff4-2017_hospice_dorit-simonsen
Dorit Simonsen

 

Dorit simonsen

Sygeplejerske 1980. MPM; treårig gestaltterapeutisk uddannelse; systemisk coach; treårig tværfaglig lederuddannelse "Sustainable Co-creation". Hospiceleder Hospice Djursland.

English abstract

Will follow

 

Emneord: 
Palliation

Hørt! Jeg har aldrig plejet en grøntsag

Det gibber i hospicesygeplejerske Karin Friberg, når hun hører døende blive omtalt som grøntsager. Hun vil gøre op med tabuer, for døden er både sorg og lettelse.

Karin FribergUværdig. Sådan bliver døende menneskers tilstand ofte omtalt, og den holdning til døende kan provokere hospicesygeplejerske på Sct. Maria Hospice i Vejle, Karin Friberg.

For nylig udtrykte hun sine holdninger i en artikel i Vejle Amts Folkeblad med overskriften: "Døden er sjældent smuk eller enkel". For hun oplever i sit arbejde, at der kan ske mange meningsfulde ting i den sidste tid som møder, små stunder og farvel.

"Når jeg hører pårørende sige "det er ikke værdigt at ende som en grøntsag", gibber det lidt i mig, for jeg har aldrig plejet en grøntsag. Ligesom når jeg hører talemåder som "hvorfor dør hun ikke – jeg har jo sagt, at hun godt må give slip" – for det er ikke sådan, jeg oplever det – heller ikke med mine nærmeste, jeg selv har mistet.

Jeg forstår det som et udtryk for, at man er træt, udmattet og har svært ved at holde ud fortsat at være tæt på sin nærmeste, som snart skal dø. Og at man selv er ulykkelig," siger Karin Friberg.

Hun forklarer, at den syges udseende kan være meget forandret, måske er der ikke mere kontakt, og der kan være uro og fremmede lyde og sindstilstande forbundet med den sidste tid og de sidste timer.

"Og det er jo sådan, det er. Det er en af de situationer her i livet, som vi mennesker ikke har magt over," siger Karin Friberg, som gerne vil gøre op med trangen til altid at have magt over livet.

"Vi vil ikke ende som hjælpeløse, plejekrævende svage individer, som skal mades og have skiftet ble. Det er uværdigt. Men det er sådan, livet er, sådan de fleste af os ender. Vi må acceptere hjælpeløsheden, at vi besværer vores pårørende og samfundet. Værdigheden bevarer vi, når vi lindres, plejes og behandles med respekt i vores hjælpeløshed."

Døden kan ingen fikse

Der er mange tabuer forbundet med døden. En af dem er, ifølge Karin Friberg, længslen efter, at livet gerne snart må slutte.

"Døden er både sorg og lettelse. Som sygeplejersker kan vi være med til at få de pårørende til at udfolde de svære følelser og tanker, vi kan lytte og støtte. Forberede og fortælle, hvad vi ser undervejs, når døden nærmer sig, så de pårørende har mulighed for at være til stede og måske få sagt eller gjort, hvad de skulle ønske."

Karin Friberg er 58 år og har arbejdet i 16 år som hospicesygeplejerske. Det har givet hende en ballast til at kunne tale med mennesker om døden, men det er ikke en kompetence, hun har lært fra sin sygeplejerskeuddannelse.

"Kompetencen har jeg i høj grad fra alle de syge mennesker og deres familier, som jeg har mødt. Fra samtalerne, nærværet og gennem det ofte meget krævende arbejde med plejen af svært syge mennesker. Og fra kollegerne og det faglige fællesskab. Og alt det jeg har oplevet, været igennem, egne tab, lykke og kærlighed.

Vi sygeplejersker kan fikse det meste, men døden kan ingen fikse. Her kan vi lindre mod smerter og uro, passe den syge med nænsomhed, skifte bleen blidt og væde læben. Skabe ro og tryghed. For patienten og de pårørende."

Emneord: 
Død
Etik
Palliation

Vi skal ikke være dus med døden

På Rigshospitalet kommer læger og sygeplejersker til hospitalets præst Lotte Blicher Mørk, fordi de mangler et sprog til at kunne tale om døden og sorgen.
Foto: Simon Klein-Knudsen

Taler vi nok om døden?

”Det sjove er jo, at der er så meget fokus på det hele tiden. Du kan blive venner med døden på Facebook, gå med døden til middag eller på café med døden. Jeg plejer at sige for sjov, at der snart kommer et fredagsunderholdningsprogram, der hedder ’Dus med døden’. Vi tror, at jo mere vi forholder os til døden, jo mere kan vi mestre den, men vi kommer aldrig til at aftabuisere døden. Døden jo et paradoks. På den ene side er vi nødt til at holde modstand og på den anden side er vi nødt til at hengive os til, at det er den vej, det går.”

Skal man være afklaret med sin egen død for at kunne tale med andre om deres?

“Man kan ikke forlange at blive afklaret med døden. Og det handler ikke om, hvordan vi får et mere afslappet forhold til døden, for det får vi ikke nødvendigvis, men det vi savner er noget helt konkret nøgtern viden. Folk i dag har ingen erfaring med døden, og mange er over 30 år, inden de ser en død for første gang. Når vi støder på de tydelige dødstegn, som f.eks. dødsrallen, bliver vi urolige og utrygge, og sender derfor døden på institution, fordi vi ikke ved, hvordan vi skal forholde os.”

Hvad er det for nogle spørgsmål sygeplejerskerne kommer til dig med?

”De spørger om jeg kan give et godt råd til, hvad de skal sige, om jeg har nogle redskaber eller værktøjer, de kan bruge til samtalen. Og der har jeg et rigtig godt råd, nemlig at smide redskaberne væk. Det handler om at turde fralægge sig den kontrol, der med et simpelt redskab vil have patienten i en særlig retning, og i stedet lytte. Men når man slipper kontrollen, er der en risiko for, at man falder, og hvis vi så kun har os selv at falde tilbage på, så ser det jo sort ud. Det kræver i hvert fald stort mod og selvfølgelig erfaring. Og det handler rigtig meget om sprog. Vi har ikke et sprog for døden og sorgen, og derfor er vi kejtede, når vi skal tale om noget, der har med døden at gøre. Og det er her, vi som præster kan byde ind med en anden vinkel og et andet sprog i den medicinske verden, for vores fag er en helt anden diskurs.”

Hvorfor er det så vigtigt også at kunne tale om døden?

”Det eneste vigtige i verden er jo at blive set som dem vi er og ikke at blive forladt. Alle vil gerne ses som dem de er, og ikke bare som en døende patient. Nogle gange er sygeplejerskerne bange for, at patienten knækker sammen, hvis de spørger, hvordan han har det. Mens patienten derimod undrer sig over, hvorfor der ikke kommer nogen og spørger, hvorfor de ligger der med tårer i øjnene. Og når sygeplejersken siger, at de er bange for ikke at have tid til samtalen, så vil jeg sige, at det ikke kun handler om tid, men om mod til at sige; “... jeg kan se på dig, at du er ked af det, men virkeligheden byder mig, at jeg ikke kan sætte mig ned lige nu, så hvad siger du til, at jeg kommer igen lidt senere?”. Jeg er sikker på, at patienten ville være lykkelig over blot at være blevet set som det menneske han er - i stedet for at blive negligeret.” 

 

Emneord: 
Død
Dødshjælp
Etik
Palliation

Her taler vi om døden

På Kildevæld Sogns Plejehjem i København er livet i centrum, men derfor behøver døden ikke være et tabu. Her arbejder personalet løbende med, hvordan man taler om døden. To gange om året er der fællessamtaler for de beboere og pårørende, der har lyst. Derudover sørger sygeplejerskerne for at gennemføre Advanced Care Planning-samtaler med de beboere, der er alvorligt syge, om deres ønsker til den sidste tid og tiden bagefter.

2017-5-bent-vejsgaard-jensen
Foto: Nikolai Linares
Bent Vejsgaard Jensen, 82 år

”Jeg har boet her i 14 år. De første syv boede jeg her sammen med min kone, men hun er død nu. Min svoger og søster har også boet her, og de er også døde nu. Alle tre er sovet stille og roligt ind. For fire-fem år siden var jeg med til at bestemme, hvordan døden skal være her på plejehjemmet. Vi havde en masse diskussioner med beboere, personale og eksperter udefra. Vi besluttede, at folk så vidt muligt skal blive her til det sidste. Der er ingen grund til, at man skal dø på hospitalet, for det er muligt at få den samme lindring her, og så dør folk i deres vante omgivelser. Det vigtigste er, at der ikke er nogen, der har smerter, og så skidt med, om man ryger en uge tidligere. Og det er de gode til her. Man kan ikke undgå at forholde sig til døden, når man efterhånden har oplevet det så mange gange i løbet af livet. Og man bliver også mere realistisk. Det er det eneste, der er sikkert, det kan man ikke undgå. Døden er ikke tabu her, for det er noget, vi oplever hele tiden og også har møder om og taler åbent om. Når nogen dør, så mødes vi dagen efter og drikker kaffe sammen. Vi ser helst, at der er en blomst på båren, inden den forlader huset. Det kan være svært at tale om døden, især hvis det er børn, der skal dø. Men det er ikke så svært i denne del af livet. Men man skal tænke over, hvad man siger, for både blandt beboerne og personalet er der nogle, der har sværere ved at tale om døden.”


2017-5-per-richardt-gartig
Foto: Nikolai Linares
Per Richardt Gartig, 66 år

”Jeg har boet her i to år, fordi jeg ikke længere kan klare mig i mit eget hjem. Jeg har lungekræft og har fået strålebehandling, men nu er der ikke mere at gøre.  Jeg har haft skizofreni, siden jeg var 24-25 år, og på et tidspunkt, inden jeg flyttede ind her, trappede jeg mig selv ud af den psykofarmaka, jeg havde fået, og som havde bedøvet mig i 38 år. Men det gik galt, og så blev jeg psykotisk og indlagt på psykiatrisk afdeling. Jeg er indstillet på at dø, og jeg glæder mig rigtig meget til at dø. Der har været så meget møg i min fortid. Selvom det her på plejehjemmet er lidt ligesom at være i Paradis. Det er både de andre beboere og personalet, der gør det til et paradis. Det er ikke et stort sted, så det er til at overskue. Jeg ønsker at dø her. Jeg synes, at her er lidt ligesom et hospice. Jeg får pleje og omsorg, jeg bliver badet og får børstet tænder, her er ingen opvask og rengøring. Alt det er løftet væk fra en. Jeg har udfyldt ”Min sidste vilje”, skrevet, hvilke salmer, hvilken præst og hvilken kirke jeg ønsker, og hvilken læsning fra Biblen, og at jeg ønsker urnenedsættelse i fællesgrav. Jeg synes godt, at man kan tale om døden og om alvoren. At nu ophører livet, og så kommer man i himlen.”
 

2017-5-karen-margrethe-andersen
Foto: Nikolai Linares
Karen Margrethe Andersen, 98 år

”Døden er ikke tabu hos mig. Jeg kan jo ikke sige, hvordan andre har det. Men jeg har aftalt, hvad jeg skal, og personalet siger, at de har skrevet det i mine papirer. Hvis jeg får en blodprop i hjernen eller andet, så skal de bare lade mig være. Jeg har set folk i de mest ydmygende situationer, hvor de bare sidder i en stol og skal have maden intravenøst. Det gider jeg ikke. Jeg har levet i så mange år, så der er ikke mere til mig. Det betyder ikke noget, om jeg dør på hospitalet eller her. Jeg synes, at det er uforskammet at genoplive folk til grøntsager, det har jeg for meget respekt for livet til, at jeg vil havne der. Begge mine forældre er kommet i de ukendtes grav, så det vil jeg også. Jeg har talt med min søn om døden. Det eneste, jeg ville ønske, jeg kunne gøre igen, var at danse en charleston.”

 

 

Emneord: 
Død
Etik
Palliation

Modet til at tie, lytte og tåle pausen

Palliationssygeplejerske Birgitte Poulsen oplever, at sygeplejersker mangler mod til at tale med patienterne om døden.
Foto: Cathrine Ertmann

”Tror du, jeg skal dø snart?” 

Spørgsmålet kommer så meget bag på sygeplejersken, der er i gang med at sætte et drop op, at hun i stedet for at svare på det, patienten egentlig spørger om, siger: ”Det ved jeg ikke, man kan jo også dø af så meget, man kan jo også dø på vej hjem fra arbejde,” siger hun, inden hun forlader stuen.

Efterfølgende vidste hun godt, at det ikke var den samtale, patienten efterspurgte, og derfor kontaktede hun Birgitte Poulsen, der arbejder som sygeplejerske i Det palliative team på Regionshospital Nordjylland.

Sygeplejersken i ovenstående eksempel er langtfra den eneste sygeplejerske, der fattes ord, når døden kommer tæt på. Birgitte Poulsen fortæller, at det palliative team på sygehuset jævnligt får henvendelser fra både erfarne og mindre erfarne sygeplejersker fra både sekundær og primær sektor, som mangler redskaber til at tage samtalen med døende borgere. 

Det samme billede tegner en analyse foretaget af Megafon for Dansk Sygeplejeråd fra februar 2016. Analysen viste, at 41 pct. af de kommunalt ansatte sygeplejersker efterspurgte et palliativt kompetenceløft for at kunne varetage plejen af borgerne på et sygeplejefagligt niveau.

Ifølge Birgitte Poulsen kan det handle om, at sygeplejerskerne ”mangler modet” til at gå ind i samtalen om døden, og hun mener, at man risikerer at svigte patienterne, hvis man ikke tør tage samtalen. 

”Det man risikerer er, at patienten bliver ladt helt alene med døden,” siger Birgitte Poulsen, der fortæller, at sygeplejerskerne giver udtryk for, at de er bange for at tage håbet fra patienterne, og at de mangler redskaber til, hvordan de skal tage samtalen.

Man skal selvfølgelig ikke påtvinge patienter samtaler, de ikke ønsker, understreger Birgitte Poulsen.

3 gode råd til samtalen
  1. Ydmyghed – tro ikke, at du ved mere om døden end den døende.
  2. Søg støtte, hvis du kan mærke, det kommer tæt på.
  3. Vær modig.


”Jeg møder også patienter, der ikke ønsker at tale om det, og det skal man have respekt for. Det, man som sundhedsprofessionel skal kunne, er at åbne op for muligheden for samtalen.”
Og det er netop helt konkrete råd til, hvordan man kommer i gang med samtalen, som sygeplejerskerne efterspørger.

”Man skal jo ikke sige, at patienten dør om få dage, men man skal alligevel have fortalt dem, at det ser skidt ud. F.eks. sagde jeg for nylig til en mand, at jeg kunne være bange for, at hans kone ikke nåede på hospice efter weekenden, og det gjorde, at han fik prioriteret de næste dage, som blev de sidste. Jeg plejer også at sige, at man kan sige, hvad det er, man ser, f.eks. kan man sige: ”Jeg kan se, at du ser træt ud” eller ”Jeg kan se, at du har svært ved at få vejret.” Og ofte handler det også om noget så simpelt og lavpraktisk som at have modet til at tie og lytte og kunne tåle pausen.”

Også for de pårørende

Birgitte Poulsen oplever også sygeplejersker, der medvirker til, at de pårørende og den døende får brugt den sidste tid sammen.

“Hvis sygeplejersken kan se, at døden nærmer sig, kan det have meget stor betydning for de pårørende, at vi tør fortælle, hvad vi ser, og på den måde hjælpe de pårørende til at være den døende nær. Det kan handle om at få sagt, at tiden er kort, eller rent praktisk om at få børnene hjem. Når det lykkes, oplever vi stor taknemmelighed fra de pårørendes side, fordi de har haft muligheden for at være sammen om det vigtigste.”

Døden bliver aldrig rutine

Selv om Birgitte Poulsen har 10 års erfaring inden for palliation, underviser andre sygeplejersker og også har taget en diplomuddannelse, hvor hun har set på betydningen af relationskompetencer i forhold til at tale med alvorligt syge og døende, så bliver samtaler med døende patienter aldrig rutine. Og det skal det heller ikke være, mener Birgitte Poulsen.

”Jeg tror alle mennesker bliver ramt, når man skal samtale om døden. Det er personligt, hvad der rammer en, det kan være, hvis den døende f. eks har børn på alder med ens egne børn,” siger hun og anbefaler supervision som en hjælp til at finde ud af om de følelser, man som sygeplejerske får i situationen, handler om patienten eller én selv.

“Dermed bliver det meget lettere at skille tingene ad og hjælpe med og lytte til det, som rent faktisk er patientens tanker. Men man kommer aldrig til et sted, hvor det bare er noget, man kan uden at blive berørt. Hvis vi skal være dygtige til samtalerne, så skal vi turde lade os berøre for ellers giver det ingen mening,” siger hun og fortæller, at det derfor også er fuldstændig normalt, at man flygter fra tanken om døden. 

 ”Det gør jeg også en gang imellem, men jo mere jeg øver mig, og arbejder bevidst med det, jo lettere går det. Og kommer man til at ”flygte” fra en svær samtale, så må man vende tilbage til patienten og tilbyde sin tid igen, hvilket også var det råd hun gav til sygeplejersken i førstnævnte eksempel. 

 

Emneord: 
Død
Etik
Palliation

Ingen genoplivning, tak

Når døden bliver set som en sygdom, der kan behandles, bliver det sværere at tale om den. Det kan medføre overbehandling og en uværdig afsked med livet. På hjertemedicinsk afdeling på Horsens Sygehus har man derfor systematiseret samtaler om døden og genoplivning. En fremgangsmåde, der giver så god mening, at det udbredes til hele hospitalet.
Hjertemedicinsk afdelings samtaler om døden og genoplivning bliver rollemodel for resten af hospitalet. Det skal understreges, at patienten på billedet ikke er så syg, at han har skullet tage stilling til genoplivning.
Foto: Michael Drost-Hansen

Sygeplejerskerne på hjertemedicinsk afdeling på Horsens Sygehus har flere gange været med til genoplivningsforsøg på kritisk syge patienter, selv om alle vidste, at udsigten til, at det ville lykkes, var minimal. Og de få gange, genoplivningen lykkedes, døde patienten alligevel et døgn efter.

“Det var simpelthen uetisk og forkert, at de skulle herfra på den måde, fordi man ikke tog samtalen med dem,” siger afdelingssygeplejerske Kirsten Løth Lysdahl. “Der var rigtig mange patienter, hvor vi kunne have sagt os selv, at det var sådan, det ville gå. Og et genoplivningsforsøg er jo en traumatisk og voldsom oplevelse – også for de pårørende,” siger Kirsten Løth Lysdahl.

Men det var først, da afdelingen gennemgik alle journaler for hjertestop på hospitalet over en halvårs periode, at billedet af den genoplivningspraksis trådte helt tydeligt frem.

Ud af 55 hjertestop var der en gruppe på 21 patienter, hvor man ud fra informationerne i patienternes journaler på forhånd vidste, at genoplivningen ville være formålsløs.

Da det således var dokumenteret sort på hvidt, var det indlysende, at der skulle ske noget andet. Og i dag har en sygeplejerske og en læge en samtale med alle kritisk syge patienter og deres eventuelle pårørende i de tilfælde, hvor lægen har vurderet, at yderligere behandling, herunder også genoplivning, er udsigtsløs. 

På den store overvågningsskærm i personalestuen står der en onsdag i marts noteret ”Ingen genoplivning” ud for en enkelt patient. På den måde kan ingen være i tvivl om, hvad der skal ske, når patientens hjerte holder op med at slå. I gennemgangen af journalerne viste det sig nemlig også, at patienter, der havde frabedt sig genoplivning i enkelte tilfælde, var blevet forsøgt genoplivet, fordi, det ikke havde været tilstrækkeligt synligt kun at have det stående i den elektroniske patientjournal. Derfor besluttede afdelingen, at det fremover skulle stå på den store overvågningsskærm.  

Den nye praksis kan allerede aflæses i statistikken. Hvor afdelingen i de første tre måneder af 2016 havde otte hjertestop med dertilhørende genoplivningsforsøg, så har man kun haft et enkelt hjertestop i de første tre måneder af 2017. 

Døden er under pres

I dag dør langt de fleste danskere i sundhedsvæsenets hænder. 48,5 pct. af danskerne dør ifølge Palliativt Videncenter på hospitalet, selv om det er det sted færrest – 5 pct. - ønsker at dø. Det skyldes bl.a., at danskerne lever længere end nogensinde før, fordi der er kommet flere behandlingsmuligheder og selv i de tilfælde, hvor sygdommen ikke kan helbredes, kan døden ofte udskydes med medicin. Men hvornår og hvordan skal vi så dø? Debatten om en værdig død blussede endnu en gang op i januar, da 71-årige, alvorligt hjertesyge Erik Riisager fra Løkken stod frem på TV 2 og fortalte, at han - trods et stærkt ønske herom - ikke kan få lov til at blive genoplivet, hvis han får hjertestop. 

Kirsten Løth Lysdahl
“Det var simpelthen uetisk og forkert, at de skulle herfra på den måde, fordi man ikke tog samtalen med dem,” siger sygeplejerske Kirsten Løth Lysdahl.
Foto: Michael Drost-Hansen

Historien fik Venstre og Socialdemokraterne til at opfordre til, at man laver behandlingstestamenter, hvor patienten selv beslutter, om hun eller han vil genoplives eller ej. Dansk Folkepartis sundhedsordfører, Liselotte Blixt sagde bl.a. til TV 2., at det altid må være op til den enkelte at beslutte, ”hvad der er et værdigt liv, og hvad der er et uværdigt liv.” Det synspunkt deler hverken Etisk Råd, Dansk Sygeplejeråd eller Lægeforeningen. Andreas Rudkjøbing, formand for Lægeforeningen sagde til samme nyhedskanal: ”Man kan også sige, at det er uværdigt at forsøge at genoplive en - altså kaste sig over en, som er uafvendeligt døende, og som man ikke kan få liv i igen.” 

Ifølge direktør for det nye Nationale Sorgcenter, Preben Engelbrekt ” har danskerne et forkvaklet forhold til døden”. Det sagde han i et stort opslået interview i Politiken den 29. januar, hvor han bl.a. sagde: ”Døden er på en eller anden måde blevet lægevidenskabens nederlag. Vi har fået indrettet et samfund, hvor vi i højere grad siger, ”hvis jeg dør” end ”når jeg dør”. 

Det kan læge på hjertemedicinsk afdeling i Horsens, Gro Egholm, godt genkende: ”Jo mere vi kan gøre, jo mere efterspørger folk også. Og man overlever meget mere og har måske haft det godt med svær sygdom i flere år, så hvornår er nok nok?”

Tidligere på året sagde næstformand for Fagligt Selskab for Palliationssygeplejersker, Lisa Nørgaard Lauritsen, bl.a.: ”Jeg oplever i min hverdag ofte et massivt pres fra pårørende og medierne om, at patienterne skal holde modet oppe og kæmpe mod deres sygdom. Men det har den konsekvens, at vi udskyder drøftelsen om døden, som det er vigtigt, at sygeplejersker og læger får taget med patienter og pårørende.”

Det er Gro Egholm enig i: “Genoplivning er jo ikke bare en knap, man trykker på. Det kan være meget voldsomt, f.eks. kan ribbenene brække under hjertemassagen.”
Og derfor er hun også rigtig glad for, at udsigtsløs genoplivning er blevet afløst af samtaler med patienter.

“Undersøgelsen har givet os et nyt fokus, der gør, at man bliver tvunget til at tage samtalen. Før veg man måske lidt udenom, fordi det godt kunne opleves som lidt grænseoverskridende at sige, at hvis hjertet holder op med at slå, vil vi ikke genoplive,” fortæller hun. ”Flere af mine lægekollegaer har givet udtryk for, at det er rart at blive skubbet hen i at skulle tage snakken.”

“Og det spreder sig jo som ringe rundt omkring i huset,” siger hun med henvisning til, at de systematiserede samtaler med alvorligt syge patienter, hvor behandlingen er udsigtsløs, skal udbredes til hele hospitalet pr. 1. maj.  

Patienterne er glade

Gode råd
  • Forsøg så vidt muligt at have samtalen et uforstyrret sted, uden telefoner, og hvor andre patienter ikke kan lytte med.
  • Afsæt tid til samtalen
  • Pårørende er med til samtalen, hvis den syge ønsker dette.
  • Både lægen og sygeplejersken noterer patientens ønske, så man er sikker på, at det står ved den rigtige patient.
  • Hvis patienten ønsker forsøg på genoplivning, efterkommes dette ønske.
  • Ønske noteres både elektronisk og på papir.

Sygeplejerske på hjerteafdelingen, Betina Ørbæk Sørensen, siger: ”I starten kunne det godt føles som en byld, der skulle tages hul på, lidt grænseoverskridende. Det er også meget forskelligt fra patient til patient. Men efter man har taget snakken et par gange, er man bedre rustet, og så er det meget nemmere.” 

Betina Ørbæk Sørensen oplever, at patienterne er glade for at få talt om deres ønsker til den sidste tid.

”Der er måske ting, man gerne vil have ordnet, inden man skal herfra. Og jeg har endnu ikke oplevet, at der var nogen, der ikke vil tale om det. Nogen skal have tid til at vende det og tale med de pårørende om det, og så vender de tilbage og siger, at de har tænkt over det, men jeg har aldrig oplevet nogen, der gerne ville genoplives.” 

Derfor mener Kirsten Løth Lysdahl også, at samtalerne omkring døden bør tages langt mere bredt i sundhedsvæsenet, end det sker i dag.

“Vi er jo en akutafdeling, og derfor kan det være ret hurtigt, efter de er indlagt, at vi skal have snakken og nogle gange med en patient, vi ikke kender i forvejen. Der kunne jeg godt ønske mig, at de praktiserende læger og plejehjemmene tog snakken med kritisk syge patienter forud,” siger hun.

Medicinsk afdeling på Sygehus Lillebælt i Vejle praktiserer også samtaler med patienterne om  genoplivning. Og ifølge overlæge i Dansk Selskab for Patientsikkerhed, Ove Gaardboe, er der besluttet lignende tiltag på Holbæk Sygehus og Bornholms Hospital. 

 

 

Emneord: 
Død
Dødshjælp
Palliation

Som at komme i paradis

På Center for Kræft & Sundhed i Københavns Kommune oplevede personalet, at nogle patienter var kede af, at de ikke kunne leve op til kriterierne for at deltage på et konditionstræningshold. Derfor har centret et tilbud til patienter, som har behov for at træne bevægelighed med fokus på velvære.
Badmintonøvelsen giver energi, og det psykosociale er en vigtig faktor.
Foto: Claus Bech

En omgang badminton er i gang i det lyse højloftede rum i Center for Kræft & Sundhed i København. På stole sat overfor hinanden sidder syv kvinder, som er syge med kræft, en fysioterapeut og en sygeplejerske. Nu gælder det om at få en pink ballon slået over på modstandernes side ved hjælp af fluesmækkere. Der bliver grinet og hvinet. 

Center for Kræft & Sundhed i Københavns Kommune har et gymnastikhold for de svageste patienter, hvor det ikke handler om at vedligeholde eller at forbedre muskelstyrke og kondition. Der er i stedet fokus på bevægelighed, balance og velvære. 

Gymnastikholdet er et eksempel på det, som centerchef på Center for Kræft & Sundhed og speciallæge i intern medicin, Jette Vibe-Petersen, kalder palliativ rehabilitering. 

”Det lindrer psykisk og fysisk at lave træning i samvær med andre.  Vi oplevede, at nogle patienter var ulykkelige over, at de ikke kunne leve op til vores forventninger om at gå på et konditionstræningshold. De havde brug for et andet tilbud, og derfor oprettede vi gymnastikholdet,” siger Jette Vibe-Petersen.

Støtter netværksdannelse

Inga Månsson på 82 år har glædet sig til at komme til den ugentlige gymnastik.

”Det her sted, stemningen i huset og gymnastikholdet er det bedste, der er sket for mig. Det er som at komme i paradis,” fortæller hun. 

Under gymnastiksessionen er sygeplejerske Lissi Jonasson klar, hvis nogen får det dårligt, for flere af gymnasterne er kronisk syge og svækkede. Hun opmuntrer eller udtrykker accept af, at det er o.k. at springe øvelser over. 

Øvelserne er valgt efter, at det skal være nogle, som deltagerne kan udføre derhjemme.

”Benene er det vigtigste at træne. Det er dem, der skal bringe os fra stuen til badeværelset, til køkkenet og herhen,” siger fysioterapeut Steven Olesen, mens han introducerer øvelsen, hvor deltagerne stående frit på gulvet skal sætte sig halvt ned og rejse sig op igen.

”Har I prøvet at ro i kano?” spørger Steven Olesen. 

Deltagerne har fået ruller af avispapir, som de skal padle med. Tove Andersen fortæller om en kanotur langs Gudenåen i 1959, og andre deltagere byder ind med gode minder. 

Badmintonøvelsen er en naturlig afslutning. 

”Vi slutter ofte af med en øvelse, der giver energi, for det psykosociale er også en vigtig faktor på gymnastikholdet,” forklarer Lissi Jonasson, der som holdets faste kontaktperson bl.a. har til opgave at støtte netværksdannelsen. Efter gymnastiktimen er der kaffe i caféen, og ifølge Lissi Jonasson har kaffen en vigtig funktion: 

”Samværet har fokus på netværksdannelse, hvor deltagerne kan spørge ind til hinanden. Eller vi tager emner op som f.eks. vores forhold til kunst. Deltagerne har meget stor omsorg for hinanden, og er man ny på holdet, går der meget kort tid, før man bliver spurgt ind til.” 

Læs også: Forskning: Rehabilitering og palliation skal ske samtidig

Emneord: 
Palliation
Rehabilitering

Forskning: Rehabilitering og palliation skal ske samtidig

Danskerne lever længere med livstruende sygdomme, og i praksis pendulerer patienter ind og ud mellem sygdommens faser og har på skift brug for rehabilitering og palliation. Et studie viser, at bedre koordinering er en faglig og organisatorisk udfordring.
Rehabilitering er traditionelt et tilbud til mennesker i genoptræning efter sygdom, men patienter med uhelbredelig sygdom har også brug for rehabilitering for at føle større velvære og få bedre bevægelighed.
Foto: Claus Bech

Lunge- og Infektionsmedicinsk afdeling på Nordsjællands Hospital er et af de steder i landet, som arbejder på at sikre patienterne en bedre koordinering mellem rehabilitering og palliation.

”KOL-patienters sygdomsforløb er så uforudsigelige, at vi ikke kan sige, hvornår de er i den ene eller den anden fase, og hvis ikke vi samtænker de to tiltag, så ender vi med ikke at gøre noget,” siger sygeplejerske, ph.d. og cand.scient.san. Dorthe Gaby Bové. 

Hun er en af de sygeplejersker, som kan bruge en ny litteraturgennemgang af international evidens for behovet for koordinering mellem rehabilitering og palliation. 

Rehabilitering og palliation

Rehabilitering og palliation har meget tilfælles. Begge tilgange er helhedsorienterede, og de har livskvalitet som mål og er baserede på tværfaglighed. Men der er også forskelle: 

Palliation har særligt fokus på lindring og har i overvejende grad relateret sig til kræftområdet, onkologi, smertelindring og sygepleje. Historisk stammer begrebet fra hospicebevægelsen i England i 1950’erne. 

Rehabilitering har særligt fokus på funktionsevne og har en længere historie inden for socialmedicin, neurologi, geriatri og ergo- og fysioterapi. Begrebet udspringer af teknologier fra starten af 1900-tallet, der skulle tilpasse en krigsskadet befolkning til arbejdsmarkedets behov. 

Det er det nationale Videncenter for Rehabilitering og Palliation, REHPA, som har gennemført undersøgelsen, bl.a. fordi rehabilitering og palliation som følge af Kræftplan III skulle tænkes sammen. Og siden har samtænkningen også været beskrevet i Sundhedsstyrelsens forløbsprogrammer for kræft og andre livstruende kroniske sygdomme.   

”Litteraturgennemgangen viser tendenser til silotænkning. I studier fra rehabiliteringsenheder, hvor en betydelig del af brugerne må forventes at dø inden for et år – eksempelvis af fremskreden KOL, er der ikke nødvendigvis fokus på Advanced Care Planning (planlægning af palliativ pleje, red.) og betydningen af at tale med patienten om livets afslutning. Og omvendt er der i palliative enheder ikke nødvendigvis fokus på, at den palliative patient godt kan have behov for rehabilitering. Det er både en faglig og organisatorisk udfordring at tænke rehabilitering og palliation sammen, fordi det går på tværs af sektorer, forvaltninger og faggrupper,” siger en af forskerne bag analysen, ergoterapeut og postdoc Jette Thuesen.  

Hun mener, rapporten kan bruges til at argumentere for, at behov for rehabilitering og palliation kan være der på samme tid.

”At arbejde i gråzonen mellem rehabilitering og palliaton kræver nogle særlige kompetencer, evner og et blik hos fagprofessionelle, og det kræver nogle organisatoriske greb at få et samarbejde i gang mellem forskellige enheder,” siger Jette Thuesen.

Store regionale forskelle

Udover litteraturgennemgangen har REHPA også kortlagt, hvordan den aktuelle status er i forhold til at tænke rehabilitering og palliation ind i sundhedsaftaler og regionale forløbsprogrammer på en række diagnoser.

Analysen viser, at der er store regionale forskelle, og der er også forskelle imellem patientgrupper. Generelt er der langt større politisk fokus på rehabiliterende tilbud end på palliative.

Forsker i klinisk sygepleje, ph.d. og postdoc fra Syddansk Universitet, Karin Dieperink, har for nylig undersøgt 14 kræftpatienters oplevelse af behovsvurdering i forhold til rehabilitering og palliation samt deres oplevelse af de kommunale tilbud i Region Syddanmark. 

”De fleste gav udtryk for, at de fik fysisk træning, men flere følte sig kede af det. Og det slog mig, at de mennesker mangler tilbud om psykosocial støtte som er en vigtig palliativ indsats. Og det er noget af det, vi sygeplejersker kan. Det ligger i vores grunduddannelse at tænke i det hele menneske og spørge ind til problemerne. Jeg mener, at der samfundsmæssigt er brug for en vurdering af, hvordan de rehabiliterende indsatser virker i forhold til mennesker med livstruende sygdomme. Her er rapporten fra REHPA en hjælp,” siger Karin Dieperink, som er ansvarlig for modulet Rehabilitering og Palliation på kandidatuddannelsen i Klinisk Sygepleje på SDU.

2017-4-gym2
Sygeplejerske Lissi Jonasson er den faste kontaktperson på gymnastikholdet, og hun støtter, hvis en deltager får det dårligt.
Foto: Claus Bech
KOL-patienter lever med udækkede behov

Ifølge Danmarks Lungeforening dør der hvert år mindst 3.500 mennesker af KOL, og det er den tredjehyppigste dødsårsag i Danmark. KOL-patienter lever med udækkede palliationsbehov, og de har dårlig livskvalitet, viser foreningens undersøgelse.  

Dorthe Gaby Bové kender problemstillingen med KOL-patienter, som fra den ene dag til den anden kan få forværring i sygdommen og få brug for både palliation og rehabilitering. Derfor har Lungemedicinsk afdeling ændret organiseringen af den ambulante behandling til patienter med KOL og tilbyder bl.a. årlige Advanced Care Planning-samtaler. 

”Vi forsøger at tænke rehabilitering og palliation sammen i et sammenhængende patientforløb, men vi kan ikke bare tage viden fra kræftområdet og overføre til KOL, for sygdomsforløbene er helt anderledes, og vi mangler viden om, hvordan palliation til patienter med KOL og andre non-maligne sygdomme bedst organiseres. Vi har et stort ønske om at kunne oprette en udgående palliativ funktion, som er forankret i Lungemedicinsk afdeling, så vi kan følge vores patienter hele vejen og tilrettelægge behandlingen til deres aktuelle behov og derved undgå unødige indlæggelser, og at patienterne skal opleve overgange,” siger Dorthe Gaby Bové. 

Ingen til at tage over

Centerchef i Københavns Kommunes Center for Kræft & Sundhed og speciallæge i intern medicin, Jette Vibe-Petersen, mener, at også kræftpatienter har behov for bedre koordinering af rehabilitering og palliation, selvom det er den patientgruppe, hvor behovet er bedst beskrevet.

Nye retningslinjer for palliation er på vej

De nationale anbefalinger for palliativ indsats fra 2011 skal revideres for at løfte kvaliteten for patienter med livstruende sygdom og deres pårørende. Sundhedsstyrelsen har nedsat en arbejdsgruppe, hvor bl.a. Dansk Sygepleje Selskab, DASYS, er repræsenteret, og anbefalingerne forventes at ligge klar i oktober 2017.

”I centret får vi en del patienter, som er i en palliativ fase, forstået på den måde, at de har fået at vide af lægen, at der ikke er udsigt til at blive rask. De er ikke døende, det går bare stille og roligt ned ad bakke. De patienter har stor gavn af rehabilitering, fordi det giver dem bedre livskvalitet og håb, at de er aktive og sammen med andre. De får det fysisk og psykisk bedre af at træne og erfaringsudveksle med andre. Men vi rehabiliterer dem ikke til at komme tilbage til et velfungerende arbejdsliv, men derimod til at leve det for dem bedst mulige liv,” siger Jette Vibe-Petersen. 

Hun mener, der er behov for et system i kommunerne, der sikrer trygge overgange mellem f.eks. hjemmepleje og rehabiliteringscentre.

”Vi holder på patienterne, selvom vi ikke længere kan genoptræne dem, fordi der mangler et formaliseret kommunalt system, der kan tage over, når patienterne har behov for palliation, men hverken er præterminale eller terminale. Vi kunne godt tænke os, at vi kunne invitere hjemmesygeplejen herind, eller at vi kunne tage ud og møde dem, så vi kunne skabe en stærk relation inden overdragelse til hjemmesygeplejen. I dag kan vi ikke lave disse gode overgange, for det er noget, der skal systematiseres på forvaltningsniveau, men Københavns Kommune er opmærksom på problemstillingen.” 

Læs også: Som at komme i paradis

Emneord: 
Palliation
Rehabilitering

Patienten jeg aldrig glemmer: Hvad fanden vil du så?

Havde jeg vidst, at denne patient skulle få en stor plads i mit hjerte – og jeg i hendes korte restlevetid – havde jeg grebet situationen anderledes an.

Kvinden var en af gadens frie fugle. Prostitueret ville vi kalde hende, luder kaldte hun sig selv og brugte det som et hædersnavn. Hun kom liggende på en båre, lugtende af afføring og urin, lugtede ud ad munden, og hendes makeup lignede en karikatur af et Per Arnoldi-værk.

Birthe Christoffersen

Uddannet 1999 fra Thisted Sygeplejeskole.

Arbejder på Struer kommunes Akutafsnit. Primære ansvarsområder: Palliation, rehabilitering og medicinhåndtering.

Udskrivningsrapporten, der fulgte, beskrev en vred, utilfreds kvinde, der bandede og svovlede, en kvinde, der ikke ønskede hjælp, der kastede mad og afføring på plejepersonalet i vrede.

Jeg have mest lyst til at sende hende på psykiatrisk afdeling, men hun var meldt døende og skulle efter ordination lindres palliativt.

"Hej, jeg hedder Birthe."

Title

Husker du mødet med den patient, som lærte dig noget essentielt om at være sygeplejerske? Var det din første patient? Var det patienten, som døde på din vagt, der står mejslet i din hukommelse? Eller det alvorligt syge barn, som blev helbredt trods svære odds?

Bidrag med stærke erfaringer fra dit møde med en patient, som gjorde et helt specielt indtryk og gav dig ekstra motivation og handlekraft. Fortæl de væsentlige og vedkommende historier fra virkeligheden, der illustrerer, at professionel sygepleje og gode menneskelige relationer mellem sygeplejerske og patient nytter.

Skriv og fortæl om patienten, du aldrig glemmer. Længde; max. 3.000 anslag.

Skriv til: redaktionen@dsr.dk

Skriv i emnefeltet: "Patienten, jeg aldrig glemmer".

"Jeg hedder fandeme Lotte, og jeg er sgu luder."

O.k., så var linjen lagt. Jeg hentede saftevand og papirerne til indlæggelsessamtalen. Der skulle også måles værdier.

Da hun så saftevandet, kylede hun saften direkte ind i væggen med ordene: "Jeg vil sgu hellere have en bajer ... én af de stærke ..."

Med min sødeste stemme forklarede jeg, at dette jo er en alkoholfri afdeling ... bla ... bla ... bla ...

Hun afbrød mig:

"Jeg skal fandeme dø lige om lidt ..."

Da jeg ville måle hendes blodtryk, råbte hun højt, at jeg kunne putte det blodtryksapparat et vist sted hen.

Middagen nærmede sig. Aldrig så snart havde jeg sat bakken, før flæskestegen nær var endt i mit fint opsatte hår, kartoflerne på mine skuldre, og sovsen i nakken.

Jeg var grædefærdig, endnu var jeg ikke kommet igennem med en brøkdel af Virginia Hendersons 14 behovsområder. Jeg kunne ikke engang tage imod hende efter afdelingens forskrifter.

Og så var det, jeg fik nok ... Med sovs i nakken skreg jeg i døråbningen, så det kunne høres ud ad de åbentstående vinduer:

"HVAD FANDEN VIL DU SÅ???"

Stilheden var øredøvende. Mine kollegaer kiggede forsigtigt ud fra patientstuer og kontorer.

Og så begyndte Lotte at grine. Hun grinede og grinede, og jeg kom også til at grine. Jeg lignede jo nærmest en klovn i et cirkus. Med ét var jeg mennesket Birthe, der havde fået nok.

For hvad var det egentlig, Lotte ville? Behandles som et menneske, et helt menneske, ses som den, hun var, og respekteres for de valg, hun havde taget i sit liv. Hun ville ses som Lotte, ikke som en patient.

Så fandt jeg ud af at starte, hvor Lotte syntes starten var, og jeg fik lov til at hjælpe hende efter alle Virginia Hendersons forskrifter, i Lottes rækkefølge forstås. Jeg lærte endda at lægge makeup.

Den nat, Lotte døde, blev jeg kaldt på vagt. Da jeg kom ind på stuen, forsøgte jeg at fornemme, hvad hun ville. Hun tog min hånd og lagde sig til at sove. Var det bare det? Ja, med Lotte kunne man aldrig vide.

Hendes vejrtrækning begyndte at ebbe ud, jeg var sikker på, at hun ville dø inden for kort tid, måske sekunder. Jeg begyndte at nynne stille, for jeg vidste ikke, hvad jeg skulle sige. Da åbnede hun sine øjne og hviskede: "Du synger sgu dårligt …"

Hun gav min hånd et klem. Det var de sidste ord, jeg hørte, og hun døde senere samme nat.

Min morale er, at nysgerrighed og interesse for det andet menneske gør os i stand til at møde mennesket dér, hvor det er, så den gode sygepleje kan lykkes.

Emneord: 
Palliation

5 minutter med... Tanja Sørenen

"Mange af patienterne kender deres sygdom bedre end os, fordi de lever med den og ofte har sat sig grundigt ind i den. Men de har ikke nødvendigvis viden om symptomlindring, hverken farmaceutisk eller non-farmaceutisk.”

Tanja SørensenHvorfor valgte du at blive sygeplejerske?
”Jeg var ung i arbejde på et plejehjem, og det fik mig til at søge ind på SOSU-uddannelsen. En af mine kollegaer på plejehjemmet sagde: “Dig? Du vil bestemme alt for meget til at blive SOSU. Der er en ledig plads på sygeplejeskolen i Sønderborg.” Tre måneder senere var jeg optaget på skolen.” 

Hvad var dit første job?
”Jeg gik direkte fra praktik til fastansættelse på medicinsk visitationsafsnit i Haderslev.” 

Hvorfor valgte du at specialisere dig inden for palliation?
”Jeg havde lært at udføre personlig pleje på plejehjemmet. Det så de erfarne sygeplejersker, så jeg fik lov at hjælpe til med de terminale patienter, når der var brug for at være to. Siden da har jeg haft med cancer at gøre, og derfor var palliation en naturlig udvikling for mig.” 

Hvem har du lært mest af i din karriere?
”Det er helt klart patienterne. Jeg lærer noget nyt af stort set hver patient. Deres sygdomme er forskellige, patienterne er forskellige, og de har forskellige behov og prioriteringer. Det er udfordrende, og det sætter livet i perspektiv.”

Hvad kendetegner en god sygeplejerske?
”Man skal være venlig, åben, nysgerrig og imødekommende. Man skal turde være i et rum, uanset hvor svært det er. Nogle gange er det sværeste at være til stede.” 

Hvilket råd vil du give en nyuddannet?
”De er nødt til at forstå, at det, man lærer på skolen, er et ideal. I praksis ser det tit helt anderledes ud. Man må indstille sig på, at det er meget forskelligt. Derudover er det vigtigt, at man beder om hjælp, hvis der er noget, man ikke forstår eller kan finde ud af.” 

Hvad er det mest tilfredsstillende ved dit job?
”Mine patienter. At møde dem og hjælpe dem, og så senere se, at indsatsen har gjort en forskel. At bidrage til at give dem en bedre livskvalitet indenfor de rammer, deres sygdom, netværk, de fysiske rammer og sundhedsvæsenet udstikker. Samtidig er der værdifuld læring og sparring, både mono- og tværfagligt, der skaber stof til refleksion, udvikling og eftertanke.” 

Hvad er det mest udfordrende ved dit job?
”Det er patienterne. Vi møder dem i alle stadier af deres cancer og i mange forskellige livssituationer. Det er let at blive berørt. Samtidig er det også en udfordring. Mange af patienterne kender deres sygdom bedre end os, fordi de lever med den og ofte har sat sig grundigt ind i den. Men de har ikke nødvendigvis viden om symptomlindring, hverken farmaceutisk eller non-farmaceutisk.”

Hvad kan holde dig vågen om natten?
”Mit fag holder mig heldigvis ikke vågen om natten. Jeg har lært at lægge tingene fra mig, når jeg går hjem. Hvis jeg ligger og tænker, at der er noget, jeg har glemt, så står jeg op og skriver en seddel på køkkenbordet og tager hånd om det næste dag.” 

Hvad er du mest stolt af i din karriere?
”Jeg er mest stolt af de gode forløb, som vi bidrager til at skabe for vores patienter, der er i nogle svære situationer, som de ikke selv har ansvar for eller kontrol over. Jeg er også stolt over, hvordan det palliative felt udvikler sig. Det er fantastisk at være med til.” 

Hvis du kunne ændre en ting i sundhedsvæsenet, hvad skulle det så være?
”Jeg ville sikre en øget fokus på palliation til non-maligne patienter med f.eks. KOL, hjerteproblemer eller sklerose. De burde få palliationstilbud på samme niveau som cancerpatienter.” 

Hvor ser du dig selv om fem år?
”Jeg flytter mig ikke ud af det palliative felt. Det er min hylde.”

Hvordan tror du, at sygeplejen vil udvikle sig de næste 10 år?
”Jeg er bekymret for, at de flere ambulante besøg og kortere kontakter vil betyde, at flere falder igennem sikkerhedsnettet og får en dårligere behandling, hvor de f.eks. ikke bliver tilbudt palliation. Jeg håber, at palliation bliver anerkendt som speciale, og at der bliver oprettet flere tilbud og sengepladser til patienter med palliationsbehov.” 
 

Tanja Sørensen er 44 år og arbejder på Palliativt afsnit, Rigshospitalet.

Emneord: 
Palliation