Palliativ ekspertfunktion i alle amter

Alle amter bør etablere en selvstændig hospicefunktion, enten i form af en palliativ enhed på sygehusene eller et egentligt hospice udenfor. Det anbefaler en ny rapport. Amternes palliative ekspertenheder skal foruden den interne drift af hospicesengene også have udgående funktion i forhold til uhelbredeligt syge og døende i eget hjem og på plejehjem, såvel som rådgivende og uddannende funktion i forhold til amtets øvrige ressourcer på området.

Side 6

SY-1997-15-6-1Målgruppen for den palliative indsats er uhelbredeligt syge og døende. I praksis er det langt overvejende kræftpatienter. Foto: Mark Andersen.

Side 7

Alle amter bør have et hospice eller en sygehusafdeling, der fungerer som palliativ enhed. Den amtslige ekspertenhed på det palliative område skal have udgående funktion til uhelbredeligt syge og døende, der plejes i hjemmene, og den skal have støttende og rådgivende funktion i forhold til de øvrige instanser i amtet, der tager sig af denne patientgruppe. Det anbefaler en ny rapport (1), udgivet af DSI, Institut for Sundhedsvæsen. Rapporten er udarbejdet i et samarbejde mellem Dansk Forening for Omsorg ved Livets Afslutning, Kræftens Bekæmpelse, Sundhedsstyrelsen og DSI.

Formålet med rapporten er 'at bidrage til den igangværende udvikling og debat vedrørende indhold og kvalitet i og organisering af den palliative indsats i Danmark'. Rapporten giver en status over den aktuelle indsats for døende og kommer med en række anbefalinger, der er i overensstemmelse med Sundhedsstyrelsens overordnede principper på området, og som inddrager anbefalinger fra Den Almindelige Danske Lægeforening, Kræftens Bekæmpelse og Det Etiske Råd.

Målgruppen for den palliative indsats er uhelbredeligt syge og døende, der ikke længere har gavn af kurativ behandling. I praksis er det langt overvejende kræftpatienter. En palliativ helhedsindsats omfatter også patientens pårørende såvel under sygdomsforløbet som i sorgfasen efter dødsfaldet.

I øjeblikket dør 62 pct. af danske kræftpatienter på et sygehus, 12 pct. dør på en institution, og 24 pct. i hjemmet. Alligevel finder en stor del af omsorgen for alvorligt syge og døende sted i hjemmene. Ofte har den sidste indlæggelse i den terminale fase nemlig været forudgået af en lang periode, hvor patienten har opholdt sig i eget hjem. En af rapportens hovedtanker er, at patienterne og de pårørende skal have tilgang til en palliativ helhedsindsats, ligegyldigt hvor i systemet de befinder sig, og at patienterne i højere grad skal have lov at vælge, hvor de ønsker at tilbringe den sidste tid.

Forfattere til rapporten er Christian Juul Busch, som er hospitalspræst på Rigshospitalet og medlem af bestyrelsen i Dansk Forening for Omsorg ved Livets Afslutning, Preben Cramon, der er speciallæge i almen medicin og afdelingslæge i Kvalitetsenheden ved sundhedsforvaltningen i Storstrøms Amt, og Helle Timm, der er kultursociolog og seniorforsker ved Center for Sygeplejeforskning ved Rigshospitalet. Rapporten er redigeret af Lis Wagner, sygeplejerske og doktor i folkesundhedsvidenskab.

Tre niveauer

Den samlede palliative indsats bør ifølge rapporten organiseres i tre niveauer, basisindsatsen, mellemindsatsen og ekspertindsatsen.

  • Basisindsatsen på det palliative felt skal ydes gennem de basale sundhedstilbud, som findes i alle amter og kommuner. Alle personalegrupper, der kommer i kontakt med alvorligt syge og døende, bør have kendskab til de relevante dele af den palliative indsats. Det er praktiserende læger, den kommunale døgnpleje og plejehjemmene, personalet på almene sygehusafdelinger samt præster, psykologer, socialrådgivere, fysioterapeuter og ergoterapeuter, der er ansat i kommunalt regi og på sygehusene. Desuden frivillige besøgsordninger, selvhjælpsgrupper og lignende.
  • Mellemindsatsen omfatter de mere specialiserede dele af sundhedsvæsenet. Det drejer sig om eksempelvis smerteklinikker eller anæstesiologiske afdelinger på sygehusene, onkologiske og hæmatologiske afdelinger samt palliative stråleenheder, plejehjem og sygehusafdelinger med specielle aflastningspladser for alvorligt syge og døende, kommunale hjemmeplejeteam og sorggrupper og psykosociale støttegrupper.
  • Ekspertindsatsen er den stærkt specialiserede palliative indsats. Det kan enten være et hospice, eller det kan være en palliativ enhed på et sygehus. Behandlerne, der er tilknyttet den palliative ekspertenhed, skal have kendskab til alle elementer i den palliative indsats inklusive evaluering, kvalitetsudvikling, forskning og uddannelse.

Mulighed for at vælge

Rapporten anbefaler, at alle amtslige og kommunale sundhedsplaner for fremtiden bør indeholde beskrivelse af den palliative indsats. Sundhedsplanerne bør sikre, at både basis-, mellem- og ekspertniveauet af den palliative indsats er tilgængelig for alle uhelbredeligt syge og døende samt deres pårørende. Amterne bør sikre, at patienterne får mulighed for at vælge, hvor de ønsker at tilbringe deres sidste tid.

Den palliative basisindsats bør foregå gennem et formaliseret tværfagligt samarbejde mellem egen læge, hjemmepleje, plejehjem, sygehus og den palliative ekspertfunktion, sådan at den uhelbredeligt syge patient og de pårørende oplever en helhed i indsatsen, uanset opholdssted. For eksempel skal alle relevante parter være informeret, når patienten udskrives fra et sygehusophold. Det kan eventuelt ske via en udskrivningskonference og tjeklister, der sikrer, at de nødvendige hjælpemidler er til stede i hjemmet, at pasningsbehovet er dækket osv.

I alle kommuner bør der etableres en velfungerende døgnpleje- /hjemmeplejeordning, hvor sygeplejersker kan tilkaldes døgnet rundt. Ordningen bør koordineres med egen læge, lægevagten, plejehjem og sygehus. Amter og kommuner bør også sikre, at bistand fra socialrådgiver, fysioterapeut og ergoterapeut integreres i det samlede tilbud. Der bør være mulighed for, at patienter, der passes i hjemmet i den terminale fase, får tilbud om åben indlæggelse, dvs. indlæggelse uden forudgående lægehenvisning, på hospitalsafdeling eller hospice.

På mellemniveauet bør amterne sikre, at der er tilgang til de specialiserede dele af sundhedsvæsenet, som er nødvendige for den samlede palliative indsats. Hvis ikke amtet selv råder over specialfunktioner som palliativ strålebehandling, palliativ kirurgi, onkologi eller smerteklinikker, kan der indgås aftaler på tværs af amtsgrænserne.

Amterne bør også vurdere behovet for etablering af særlige aflastningspladser til terminale patienter, der i øvrigt passes i hjemmene.

Bemandet med fagpersoner

På ekspertniveauet anbefaler rapporten, at alle amter bør etablere en selvstændig hospicefunktion, enten et egentligt hospice uden for sygehusregi eller en sygehusafdeling med speciale i palliativ indsats.

De palliative ekspertenheder – hvad enten det er på hospice eller sygehus – bør være bemandet med fagpersonale, der har dokumenteret viden inden for smertebehandling og anden symptombehandling, psykosocial og åndelig støtte, undervisning samt forskning, evaluering og kvalitetsudvikling. Fagpersonalet bør blandt andet omfatte læger, sygeplejersker, fysioterapeuter, ergoterapeuter, psykolog og sygehuspræst.

Meningen med de palliative ekspertenheder i amterne er ikke alene, at de skal tage sig af de indlagte hospicepatienter. Enhederne skal også have udgående funktion til patienter i eget hjem, og de skal have rådgivende og uddannende funktion i forhold til personalet i basis- og mellemindsatsen. Ekspertenheden skal så at sige være videnscenter på det palliative område for hele amtet.

Rapporten anbefaler også, at holdningen til brug af private hospicer afklares. Vælger man at bruge private hospicer som en del af den palliative indsats, skal det fastlægges, hvilke kvalitetskrav institutionerne skal opfylde, og kommunikationsvejene mellem de offentlige og de private tilbud skal fastlægges.

Litteratur

  1. Christian Juul Busch, Preben Cramon, Helle Timm og Lis Wagner (redaktør): 'Palliativ indsats i Danmark', DSI rapport 97.01.

Nøgleord: Hospice, omsorg for døende, palliativ behandling.

Emneord: 
Palliation

En naturlig del af sygeplejen

Selv om de ydre rammer ikke er optimale på Gentofte Amtssygehus' lungemedicinske afdeling, prioriteres omsorgen for døende højt. Den terminale pleje og kontakten til den døendes pårørende skal være – og er også – en naturlig del af sygeplejen på afsnit Y 413, hvor der sker ca. et dødsfald om ugen, de fleste pga. lungekræft. Anne Vesterdal, sygeplejefaglig medarbejder på 'Sygeplejersken', har besøgt afsnittet.

SY-1999-06-32d

Der er ofte overbelægning på afsnit Y 413, Gentofte Amtssygehus. Personalet forsøger at skaffe enestuer til alle døende patienter, men det er svært. Foto: Mark Andersen.

Side 29

Det skal være en helt naturlig del af det daglige arbejde at kunne yde sygepleje af høj kvalitet til døende, mener afdelingssygeplejerske Kirsten Peschardt og sygeplejerske Inger Møller fra afsnit Y 413 på medicinsk/lungemedicinsk afdeling, Københavns Amtssygehus i Gentofte.

Afdelingen har lands-/landsdelsfunktion for patienter med lungecancer, den hyppigste dødsårsag blandt patienter med kræft. Desuden er afdelingen stamafdeling for patienter i eget optageområde i amtet, hvilket vil sige, at den modtager patienter med lungecancer fra dette optageområde, hvornår i forløbet disse end har behov for sygehusindlæggelse.

Afsnit Y 413 har 24 senge, og der dør gennemsnitlig en patient om ugen. Mange af disse patienter dør af lungecancer. Kirsten Peschardt og Inger Møller mener, at et afsnit som deres må råde over nødvendige midler og ekspertise samt de nødvendige rammer, så der kan skabes et godt miljø omkring de døende og deres familie. Men der er mange vanskeligheder, blandt andet de fysiske rammer i afsnittet, som langt fra er optimale.

Af alle patienter med registreret lungecancer lever kun mellem seks og syv pct. fem år efter, at diagnosen er stillet, og disse er næsten alle kirurgisk behandlede, hvilket dog ikke er ensbetydende med, at de er helbredte. Ubehandlet dør 90 pct. af de inoperable patienter inden for et år, og ingen er i live efter to år. Ingen patienter, der har afslået operation, selv om vedkommende var vurderet som operabel, er i live efter tre år (1).

33 pct. af de opererede patienter lever efter fem år, men de kommer kun tilbage til afdeling Y, hvis der tilstøder dem sygdom eller komplikationer med en medicinsk diagnose.

Det typiske forløb

Det typiske forløb er, at der går et halvt år, fra diagnosen stilles, og til patienterne dør, uanset behandling, fortæller sygeplejerskerne. Patienten får stillet diagnosen, udskrives til hjemmet efter eller uden behandling, genindlægges en eller flere gange med pneumoni i løbet af det følgende halve år og indlægges så for sidste gang få dage eller uger, før hun eller han dør. Forløbet er så typisk, at der er tid til at forberede sig på den sidste levetid.

Forberedelsen begynder ved den lægesamtale, hvor patienten oplyses om, at der ikke er nogen mulighed for kurativ behandling. Der er altid en sygeplejerske til stede ved denne samtale, og de pårørende opfordres til at deltage. Patienten opfordres ved denne lejlighed til at tage kontakt til sin egen praktiserende læge, der i de fleste tilfælde vil komme til at spille en afgørende rolle i forløbet. Nogle gange ringer sygeplejerskerne til den praktiserende læge, hvis patienten ikke selv synes, han magter det.

Under lægesamtalen eller i dagene efter, når patienten begynder at bearbejde de oplysninger, han har fået, kommer det uundgåelige spørgsmål:

''Hvor lang tid har jeg tilbage?''

Som regel svares der, at et statistisk beregnet gennemsnitstal ikke kan overføres på den enkelte patient, men at den enkelte patient kan forvente at have mellem et og to år tilbage. Vigtigere end tidshorisonten er, at patienten bruger tiden godt, dvs. at han går i gang med alt det, han gerne vil nå, når han bliver udskrevet. På dette tidspunkt har patienterne sjældent behov for mere detaljerede oplysninger.

Mange patienter når at få en god periode hjemme uden væsentlige symptomer. Sygeplejersken møder som regel først patienten igen, når hans lungefunktion er så dårlig, at han må indlægges på grund af komplikationer, typisk en bronkopneumoni. Omkring dette tidspunkt begynder nogle patienter at spørge mere konkret til, hvordan det vil ende. Mange har hørt ammestuehistorier. Frygten for smerter og for at dø af langsom kvælning begynder at tage form.

Sygeplejerskerne fortæller, at deres erfaring er, at de fleste dør stille og roligt, og at de færreste har smerter. Hvis der kommer meget sekret i den sidste tid, kan man få noget at døse på. 

KVALITETSSIKRING OMKRING DØENDE

For at sikre og eventuelt forbedre indsatsen over for døende, døde og deres pårørende har Amtssygehuset i Gentofte den 1. december 1996 iværksat en kvalitetsundersøgelse, som forventes afsluttet med udgangen af november 1997.

Undersøgelsen skal kortlægge og evaluere de fysiske rammer for den døende og døde patient og dennes pårørende og også omfatte de pårørendes vurdering af den aktuelle situation, ligesom der vil blive indhentet forslag til forandringer. Undersøgelsen, der skal dække hele hospitalet, kommer til at bygge på spørgeskemaer til de ansatte og til nærmeste pårørende til døde.

Foreløbig er der gennemført et pilotprojekt, som løb i tre måneder. Det foregik på to store sengeafdelinger, en medicinsk og en kirurgisk, hvor der i perioden indtraf 105 dødsfald. Der blev sendt et brev og et spørgeskema ud til den nærmeste pårørende fjorten dage efter dødsfaldet, altså på det tidspunkt, hvor begravelsen eller bisættelsen er overstået – et tidspunkt, hvor de pårørende er interesseret i et give feedback. I hvert fald kom der svar tilbage i hele 75 procent af tilfældene.

Pilotprojektet afløses nu af en langt større undersøgelse, som skal dække hele sygehuset, og som skal løbe over et helt år. Spørgeskemaet til de pårørende vil grundlæggende være det samme – dog med en række ændringer, som sociologen Torben Toft har foreslået.

Mange vælger sygehuset

Når patienten for alvor kan mærke, at det går ned ad bakke, og må indlægges, spørger sygeplejerskerne direkte patienten, om han har gjort sig overvejelser over, hvor den sidste tid skal tilbringes. Sygeplejersken nævner muligheden for, at det kan blive i hjemmet, på sygehus eller hospice.

Skt. Lukas Hospice ligger ganske få kilometer fra amtssygehuset, hvorfor det ud fra en geografisk betragtning er et reelt alternativ, også fordi amtets indbyggere vil være bekendt med Skt. Lukas Hospice i forvejen. Af de, der gerne vil på hospice, når under halvdelen at komme der.

Mange vil gerne på sygehus. De frygter at få behov for det. Til gengæld kan sygeplejerskerne love, at patienter, der kommer fra sygehusets eget optageområde, uden problemer kan blive indlagt på det afsnit, de kender. Patienter fra andet optageområde må indlægges på eget sygehus. Den sidste indlæggelse er som regel kort. Fra få dage til et par uger.

Lungecanceren kan udvikle sig på forskellig vis og med forskellig hastighed, bl.a. afhængigt af tumorens lokalisation og type. Tiltagende respiratorisk insufficiens er almindeligt og kan eventuelt være forårsaget af kompression af trachea. Kakeksi kan være meget udtalt og er et hyppigt symptom. Tumor metastaserer ikke sjældent til hjernen (1). Hvis der opstår indvækst i lungehinderne og knoglemetastaser, kan det forårsage svære smerter.

Hvis canceren metastaserer til

Side 30

hjernen, kan det vise sig ved uklarhed og hovedpine. Hjernemetastaser påvises med en CT-scanning, og prednisolon i høje doser mindsker hjerneødem og lindrer symptomerne.

Palliativ behandling

Palliativ behandling sættes ind når som helst i forløbet, der er behov.

Ved kompression af trachea kan en tube (stent) af silikone eller netmetal holde lumen åben. Stenten har relativ god effekt hos nogle, specielt patienter med dyspnø, men prognosen ændres næppe. Ved indvækst i hovedbronkus eller trachea kan der skabes luftpassage med laserbrænding. Det er dog kun enkelte, som har gavn af en sådan endoskopisk laserresektion. Indgrebet er ganske vist ret enkelt og kan både gentages og foretages sent i forløbet, men der vil ofte komme så meget ødem i området, at luftpassagen ikke bedres af betydning. Ophostning af brændte tumormasser er dertil overordentligt ubehageligt.

Prednisolon i høje doser har ingen effekt på luftvejssymptomerne, men for den kakektiske patient kan der være god effekt på appetit og humør. Prednisolonbehandling kan ikke afbrydes, så selv om der ingen effekt er i terminalstadiet, fortsætter man med at give det, om nødvendigt intravenøst.

På Gentofte Amtssygehus kan et smerteteam tilkaldes døgnet rundt, og behandlingen er så effektiv, at det er sygeplejerskernes oplevelse, at kun meget få patienter har smerter, når de dør. Smerter registreres fortløbende, hvor de sidder, hvordan de føles, hvornår de kommer, hvad der udløser dem etc., så der kan stilles en smertediagnose.

Den almindelige smertebehandling er en kombinationsbehandling med opioider og et perifert virkende middel (paracetamol), som gives peroralt eller som suppositorium. Opioider kan eventuelt gives med pumpe. Neurogene smerter behandles med amitriptylin og kvalme med haloperidol.

Inden for de sidste måneder har man taget metadon-infusion i brug. Metadon-drop giver færre bivirkninger, fordi der ikke dannes morfinmetabolitter.  Metadon-drop er sjældent nødvendigt og anvendes kun, hvis man ikke kan kupere smerterne på anden vis. Tarmfunktionen holdes hele tiden i orden som regel med bisakodyl-suppositorier hver anden dag. Levomepromazin eller diazepam anvendes ved angst og uro.

Lungefysioterapi kan være påkrævet tre-fire gange i døgnet for at bringe sekret op, og desuden bruges CPAP, PEP og lejring for at bedre på lungefunktionen. Ved komplicerende infektioner, der som oftest er bronkopneumonier, behandles patienten på normal vis med antibiotika, så længe man vurderer, at det vil bedre patientens generelle tilstand eller lindre ham.

Side 31

En klinisk diætist, tilknyttet afdelingen, sørger for, at de appetitløse patienter kan få kræsekost og små lækre sager. Væsketilførslen er restriktiv i sidste stadium. Sædvanligvis må der højst gives en liter væske intravenøst i døgnet af hensyn til risikoen for lungeødem. Diuretika kan også indgå i den palliative behandling.

Hvis patienten får symptomer fra andre organer, og sygeplejerskerne står over for problemer, de ikke umiddelbart kan løse, er det ganske naturligt at konsultere sygeplejersker fra andre specialer. Patienten får tilbud om at komme til at tale med en præst. Få gør dog brug af hospitalspræsten, men får i stedet tilkaldt deres egen sognepræst. På et tidspunkt vil patienten blive betragtet som døende.

Det terminale stadium

Når patienten mister appetitten og vægrer sig ved at spise, taber livslysten og blot ønsker at ligge, og når respirationen præges af perioder med apnø, betragtes det som tegn på nært forestående død. Patienten er gledet over i det terminale stadium af sygdommen.

Sygeplejerskerne forbereder sig på at skulle pleje en døende patient, selv om dette stadium kan strække sig fra over ganske få dage og til over et par uger, hvor der indimellem kan være kortvarig bedring i tilstanden.  Sygeplejerskerne har bemærket, at de patienter, som har det længste terminale forløb, ofte er de, der ikke har forliget sig med at skulle dø, og de kan være urolige i deres sidste tid. Der gøres, hvad der er muligt for at rydde en af tosengsstuerne, så patienten kan ligge alene.

De pårørende bliver orienteret om, at døden er forestående, og de bliver tilbudt en seng, så de kan sove hos den døende. De pårørende får også forplejning, når de våger. Der er altid to omkring patienten, når han plejes, og den ene er altid en sygeplejerske. Det bliver betragtet som særlig vigtigt, at en sygeplejerske er til stede, når patienten giver udtryk for at ville tale med nogen. Sygeplejestuderende og elever deltager også i plejen, og der sættes tid af til at bearbejde deres oplevelser. Patientens oplevelse af tryghed er et vigtigt mål for plejen af døende. En patient, der føler sig tryg, har færre smerter.

Sygeplejerskerne føler sig godt rustede til at pleje døende patienter. Der har været afholdt kurser i smertebehandling og kurser i at tage afsked, og der har været separat undervisning for sygehjælpere i at pleje døende. Engagementet og viljen til at yde det bedste over for de døende og pårørende er til stede. Der er et naturligt behov for at slutte af.

Rammerne er utilstrækkelige

Men mulighederne og de ydre rammer er utilstrækkelige.

''Det er, som om alle ressourcer går til det, der er politisk i vælten,'' siger Kirsten Peschardt, der sammen med Inger Møller hurtigt kan remse op, hvad der mangler for at kunne yde den pleje, de mener, patienterne har brug for:

Der er behov for to-tre enestuer, hvis alle døende skal kunne tilbydes en enestue. Der mangler udtag til ilt og atmosfærisk luft på stuerne, hvilket betyder, at der skal transporteres trykflasker, og at disse skal stå på sengestuen. Der mangler almindelige remedier til sygeplejen. Afdelingen råder kun over to aflastningsmadrasser. Sengene er gammeldags og kan ikke sænkes og eleveres. Der mangler eleverbare senge og elektriske senge.

Der er alt for ringe mulighed for at give patienterne den fysioterapi, de har brug for, bl.a. mobilisering og kontrakturprofylakse. 1-11/2 time dagligt har afsnittet en fysioterapeut til 24 patienters optræning og vedligeholdelse. Der mangler fjernsyn på stuerne.

''Vi mangler en opfølgende samtale med patienten en uge efter, at han har fået at vide, at hans cancer ikke kan helbredes.''

''Vi mangler muligheder for at kunne følge patienten helt til dørs.''

Det betyder meget, at arbejdsplanerne indeholder mulighed for, at det personale, der har haft tættest kontakt med en døende, også kan være der, når døden indtræder, og siden tage sig af de pårørende. Det betyder også meget for sygeplejerskerne at kunne forlade afdelingen og gå med over i kapellet for at deltage i den sidste højtidelighed.

''Det er det personlige engagement, som får alt til at fungere. Vi gør, som vi vil, og tager så skraldet bagefter. Vi bruger mange ressourcer på de nævnte mangler, og det slider på os. Bureaukratiet tapper os for kræfter,'' siger Kirsten Peschardt: ''Når vi alligevel kan mobilisere kræfterne gang på gang, er det fordi, det også giver så meget at pleje døende. Det giver en personlig vækst.''Litteratur1. Sørensen, H Rahbek et al. Lungekirurgi. Kirurgisk Kompendium 1. 2. udgave. København: Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck 1996.

Nøgleord: Døende, Gentofte Amtssygehus, lungekræft, terminal pleje.

Oversygeplejerske Jytte Rønnow Jessen, Anæstesiologisk afdeling, er ansvarlig projektleder.

Emneord: 
Død
Palliation

Hospice er et tilbud til de få

Kun en meget lille del af de ca. 60.000 mennesker, der årligt dør i Danmark, har realistisk mulighed for at tilbringe den sidste tid på hospice. Og endnu færre har gavn af et hospiceophold. Anne Vesterdal, sygeplejefaglig medarbejder på 'Sygeplejersken', skriver her om indvendingerne mod hospicetanken, hvem hospice er beregnet for, og hvordan vi sikrer patienter en værdig død.

SY-1999-06-32b
Sankt Lukasstiftelsens Hospice har ti sengepladser. Alle patienter har enestue. Foto: Mark Andersen.

Side 25

Over halvdelen af alle danskere dør på et sygehus. Knap en fjerdedel dør hjemme, og knap en anden fjerdedel på institution, som kan være et plejehjem eller et hospice. Tre pct. dør andre steder, hvilket kan være på en arbejdsplads eller ved en trafikulykke (1).

Selv om de 97 pct. af befolkningen dør under noget, man kunne kalde ordnede forhold, dvs. hjemme hos sig selv eller på institution, stilles der fra mange sider spørgsmål ved, om den sidste levetid og selve døden forløber godt nok. Det er med baggrund i den tvivl og nogle gange også dårlige vilkår for døende, at hospicetanken er opstået.

Hospits- eller hospicebegrebet er blevet drøftet i flere år, bl.a. i adskillige artikler i 'Sygeplejersken', hvor engelske og amerikanske hospicer er blevet beskrevet og altid meget positivt. Drøftelsen har ikke været forbeholdt fagtidsskrifter; den har også fundet sted i dagblade og andre bredtrækkende medier.

På trods af de gode erfaringer med hospicer i udlandet har der været nogen skepsis hos en del, også selv om denne hverken har bundet i misforståelser eller manglende viden.

Det ene forbehold handler om, hvorvidt danskerne mentalt set er rede til så megen åbenhed om forestående død, som et hospiceophold forudsætter. Selv om det i ganske få tilfælde er hændt, at en person mod al forventning er kommet sig og har kunnet lade sig udskrive fra et hospice som en person i bedring, så er det en absolut undtagelse, hvor forklaringen kan have ligget i en fejldiagnosticering. Den, der lader sig indlægge på et hospice, skal være klar over og have accepteret, at behandling med kurativt sigte er ude af billedet, og at den ydede pleje og behandling har til formål at gøre den sidste tid så god som muligt, ikke at indgyde håb om helbredelse, hverken reelle eller falske.

Denne indvending mod hospicetanken har vist sig ikke at holde stik. Der er behov for hospicer. De to eksisterende hospicer i Danmark, Sankt Lukas Hospice i Gentofte og Sct. Maria Hospice Center i Vejle Amt, der til sammen har 22 sengepladser til døende, kan ikke efterkomme alle henvendelser fra folk, der ønsker at tilbringe deres sidste levetid på et hospice.

Ikke en specialistopgave

Det andet forbehold handler om, at pleje og lindrende behandling af døende er og fortsat skal være en ganske naturlig opgave i sundhedsvæsenet. Pleje og behandling af døende må ikke blive en specialistopgave. Vi skal fortsat uddannes til at kunne pleje og behandle døende, og vi skal fortsat blive bedre til det. Vi skal have muligheder for at yde den nødvendige pleje og behandling. Vi skal være indstillet på, at enhver har en død til gode, og at sundhedsvæsenet har andre opgaver end sygdomsbekæmpelse, og at disse opgaver er lige så vigtige.

Hvis døden betragtes som en falliterklæring, en beklagelig komplikation eller en ubehagelig påmindelse om manglende formåen, hvad angår sygdomsbekæmpelse – og hvis pleje og behandling af døende af samme grund bliver betragtet som noget mindre prestigefyldt, der ikke tales for højt om i den almindelige kamp om midlerne – så har sundhedsvæsenet for alvor spillet fallit. Så er det reduceret til en produktionsvirksomhed, hvis succes måles på resultater og konkurrencedygtighed.

Det er således ikke hospicetanken i sig selv, der giver betænkeligheder. Det er frygten for, at oprettelsen af flere hospicer skal føre til, at disse bliver brugt som undskyldning for ikke at afsætte tilstrækkelige midler til pleje og behandling af døende på sygehuse, at udviklingen af palliativ pleje og behandling går i stå, og at det at dø på et sygehus kommer til at stå som noget discountagtigt for mindrebemidlede.

Den almindelige effektivisering og forarmning af sundhedsvæsenet, vi har været vidne til gennem en årrække, har ikke gjort denne skepsis mindre. Pleje og behandling af døende kan og må ikke effektiviseres, medmindre man da går ind for eutanasi, der som bekendt giver færre smerter og kortere liggetid.

Forarmningen kan vise sig i, at der ikke kalkuleres med enestuer til døende, at kaffen til de pårørende stammer fra plejepersonalets kaffekasse, at der ikke sættes kvalitetsmål for døendes pleje og behandling, at der ikke regnes med tid til at tage sig af pårørende efter et dødsfald. Den gode pleje af døende må ikke ende som noget, der alene beror på sygeplejerskernes evne til at luske kvalitet igennem og omgå systemerne.

Hospice af bitter nød

Det er med en vis antydning af mishag blevet sagt, at døden på et hospice er en død på businessclass. Og hvad så? Skulle vi ikke kunne unde hinanden den ekstraordinære omhu blot én gang i livet som en tak for medborgerskabet. Hvis det er det, den døende har brug for og ønsker.

Men hospicer er så langt fra et svar på alle døendes behov. Patienterne skal have gavn af det, hvis de skal tilbringe deres sidste tid på et hospice. Sådan udtaler Inger Hee sig, ledende sygeplejerske på Sankt Lukas Hospice.

Hospicer er til patienter, som kan have gavn af det. Det kan være patienter med omfattende og komplekse symptomer som smerter, sår, ileustilstande, tværsnitssyndrom og lammelser, som kræver meget og specialiseret sygepleje. Det kan også være patienter med problematiske sociale forhold, fx enlige eller patienter, hvis familie ikke kan give dem den fornødne omsorg og støtte. Patienterne kommer hos os af bitter nød, siger Inger Hee.

For at have gavn af et hospiceophold, skal patienterne ønske at komme der. Man kan forelægge patienterne et hospiceophold som en mulighed, men man hverken

Side 26

kan eller skal visitere patienter til et hospice, uden at patienten udtrykkeligt beder om det. Hospicer har ikke som formål at aflaste sygehuse eller hjemmepleje for en opgave, de er forpligtet til at varetage på kvalificeret vis.

Hospicer skal betragtes som et alternativ, et supplerende tilbud til dem, der ønsker det og har et særligt behov for specialiseret sygepleje og eventuelt lindrende behandling.

I Storbritannien, der har mange års erfaring med hospicer, skønner man, at der er behov for 50 hospicepladser pr. million indbyggere. Omsat til dansk målestok, ville det betyde, at vi havde behov for 250 hospicepladser. Men det er ikke kun antallet af indbyggere, der afgør behovet.

En endnu vigtigere faktor er, om sygehuse og hjemmepleje kan varetage pleje, omsorg og palliation på et tilstrækkeligt højt niveau, så alle kan sikres tilstrækkelig lindring, en værdig død og omsorg for de efterladte. I dette spørgsmål er det den hjemlige standard på sygehuse og i hjemmepleje, der er afgørende.

Hospicer er oprettet som et tilbud til patienter med en forventet begrænset levetid. Der er ikke flere tilbud om kurativ behandling af patientens sygdom. Døden er rykket tæt på. Så tæt, at patienten selv erkender, at hun eller han skal dø inden for et kortere tidsrum. Denne åbne erkendelse er også en forudsætning for, at et hospiceophold er til gavn for patienten, og det er ikke alle, der kommer til en sådan erkendelse, inden det er for sent at træffe nye beslutninger. I dette spørgsmål kan der også være kulturelle forskelle. Vel er døden et individuelt anliggende, men vor måde at se døden i øjnene på afhænger både af vor egen private baggrund og psyke og af den kultur, vi lever i.

Dødsårsager i Danmark
SY-1999-06-32c
I 1993 døde i alt 62.530 mennesker i Danmark. Figuren viser, hvordan dødsårsagerne fordelte sig. Tallene viser det samlede antal dødsfald for den angivne årsag. Kilde: Sundhedsstyrelsen.

En værdig død?

En værdig død er det begreb, som altid fremføres, når pleje og behandling af døende drøftes. Det er også et begreb, hvis indhold ikke altid gøres klart, og som der kan være mange meninger om. Men selv om vi måske alle har hver vor mening om, hvad en værdig død indebærer, vil der nok være enighed om, at en værdig død i det mindste indebærer, at plagsomme symptomer lindres, og at der er nogen til at våge i de sidste timer og være hos os, når vi udånder. Forestillingen om en værdig død indebærer også, at vi lige til det sidste bliver respekteret som den person, vi er. At der er ro omkring os og lydhørhed og

Side 27

forståelse for de sidste ønsker, vi måtte have. Den første tid efter dødens indtræden betyder også meget for de fleste. En overgangsfase, hvor de efterladte siger farvel, hvor den døde stadig ligger i sengen, bliver vasket og klædt på som et menneske, har et navn og behandles og omtales, som om vi var levende. Obduktion, fjernelse af pacemaker, kremering og alle andre definitive handlinger udsættes, indtil vi er helt kolde; er blevet til lig.

''I romaner og levnedsbeskrivelser skildres disse dødslejer almindeligvis som badede i himmelsk forklarelsens lys. Jeg har høstet sørgeligt mange erfaringer med dødslejer og kan kun sige, at jeg så godt som aldrig har oplevet sådant. Langt oftere møder man en ligegyldighed, som omfatter alt undtagen den legemlige smerte og måske en eller anden pligt, som det er den døende magtpåliggende at opfylde.'' Sådan skrev Florence Nightingale i Notes on Nursing i 1859 (2).

Sherwin Nuland, en amerikansk læge, der ligesom Nightingale har søgt at afmytologisere dødsprocessen, har i sin bog 'Sådan dør vi' (3) givet en biologisk og klinisk beskrivelse af dødsprocessen ved en række almindelige sygdomme i sidste stadium, som den opleves af dem, der er til stede. Han mener, der sjældent er nogen værdighed i det, der sker, når vi dør.

''Forestillingen om en værdig død er vores og samfundets forsøg på at håndtere en virkelighed, som kun alt for ofte indebærer en række ødelæggende begivenheder, som i kraft af deres natur berøver den døende al menneskelighed. Bestræbelserne på at opnå en værdig død bryder sammen, når vores krop bryder sammen.''

Nuland mener, at den værdighed, vi søger i døden, er andres værdsættelse af, hvad vi har været i livet. En værdighed, som udspringer fra et liv, der er levet godt, og fra accepten af, at ens egen død er en naturlig og nødvendig proces, der tillader vores art at leve videre gennem egne og andres børn. Det er også erkendelsen af, at den virkelige begivenhed, der udspiller sig ved afslutningen af vort liv er vor egen død og ikke forsøgene på at forhindre den. Den døende har hovedrollen.

Får vi så den værdige død, vi mener bør afslutte livet?

60.000 dødsfald om året

Der dør omkring 60.000 mennesker om året i Danmark (se figuren side 26), men kun for en mindre del af disse mennesker vil et hospiceophold være en mulighed.

Mennesker, der dør pludseligt og uventet, kan i sagens natur aldrig få gavn af et hospice. Ulykker og selvmord udgør omkring seks pct. af alle dødsfald. Andre dør efter få dages hurtigt forløbende sygdom eller en komplikation hertil, og disse mennesker vil ofte være i behandling med kurativt sigte lige til det sidste.

Det er langtfra ved alle sygdomme, man kan skelne mellem kurativ og lindrende behandling, som ofte er uadskillelige. Fx vil en patient med kronisk hjerteinsufficiens stort set være i den samme behandling under hele sygdomsforløbet, lige til han dør. Der kan være visse justeringer af dosis, afhængigt af symptomernes grad, eller skift til lignende præparater, hvis der optræder for mange sideeffekter. Men man holder ikke op med at give en hjertepatient digoxin eller diuretika, fordi grundlidelsen ikke kan helbredes. Tværtimod vil doseringen ofte blive sat op, efterhånden som patienten bliver dårligere, fordi symptomerne lindres. Der er ingen fast grænse mellem kurativ og lindrende behandling, og det er heller ikke altid muligt at forudse, hvor lang tid patienten har tilbage. En lungebetændelse eller anden infektion kan slå patienten ud, så døden indtræder i løbet af ganske kort tid, men normalt vil en tilstødende komplikation blive behandlet, for man kan ikke på forhånd afskrive patienten som uden for terapeutisk rækkevidde.

Det samme gælder for mange andre patienter med kroniske lidelser, og det er i virkeligheden langt de fleste. En dag virker behandlingen ikke tilstrækkeligt effektivt mere, og det går hurtigere eller langsommere ned ad bakke. Man kan kun sjældent tale om terminalt stadium, før så sent, at en eventuel overflytning ville komme til at virke brutal og overflødig. Patienterne vil ikke have gavn af at komme på hospice, i hvert fald kun i helt specielle tilfælde. Det er også svært at se nytten af et hospiceophold for den svært demente eller alderdomssvækkede beboer fra det plejehjem, hvor hun eller han er i kendte omgivelser og blandt kendte mennesker, der kender vedkommende som en person, heller ikke selv om man skønner, at døden nok indtræder i løbet af få uger.

Kræft- og AIDS-patienter

Det er altovervejende patienter med kræftsygdomme, som kan have gavn af at tilbringe deres sidste tid på et hospice. Det er patienter, som ofte gennem måneder eller år har vidst, hvor det bar hen. De fleste kender deres diagnose, og vil også være klar over, hvornår den kurative behandling ophører, og kræftsygdommen udvikler sig ukontrollabelt. Nogle får dramatiske symptomer, eventuelt fra stadig flere angrebne organer. Patienter med AIDS kan have lignende forløb, men i forhold til patienter med kræft, er det en forsvindende lille del, der dør af AIDS.

Ca. 23.000 mennesker får hvert år kræft, og der er ca. 15.000 dødsfald om året pga. maligne lidelser. Dødsfald pga AIDS er for nedadgående. I 1994 døde 236 af AIDS, i 1995 døde 211, og for de første ni måneder af 1996 er tallet kun 59 (4).

62 pct. af dem, som dør af kræft, dør på sygehus. 12 pct. dør på anden institution og 24 pct. dør i eget hjem. Disse tal siger i virkeligheden ikke så meget om patienternes muligheder og behov. De fleste patienter med kræft skifter nemlig mellem at være hjemme og at være indlagt på sygehus eller anden institution, afhængigt af særlige behov for aflastning, pleje og behandling, der kan skifte adskillige gange under de ofte langvarige sygdomsforløb.

Mange forbliver efter eget ønske i hjemmet, indtil de ganske få dage før dødens indtræden indlægges på sygehus. En sådan indlæggelse er ofte en nødløsning, fordi symptomerne bliver for voldsomme til at kunne lindres i hjemmet, eller fordi familien ikke har flere kræfter. Det er især disse patienter, for hvem indlæggelse på et hospice kunne være et alternativ.

Litteratur

  1. Omsorg for alvorligt syge og døende. Redegørelse. Om hospiceprogrammer og andre initiativer inden for den palliative indsats. København: Sundhedsstyrelsen 1996.
  2. Nightingale, Florence. Notes on Nursing. New York: Dover Publications, inc. 1969.
  3. Nuland, Sherwin B. Sådan dør vi. København: Munksgaard/Rosinante 1994.
  4. AIDS-opgørelse 3. kvartal 1996', EPI-NYT, 15. januar 1997, Statens Seruminstitut.

 Nøgleord: Døende, hospice, kræft, Sankt Lukasstiftelsens Hospice, terminal pleje. 

Emneord: 
Død
Palliation