Faglig kommentar: Alvorligt syg eller døende?

Sygeplejersker mener ikke altid det samme, når de taler om det 'at være døende'. Så længe vi ikke gør det, er det omsonst at diskutere sygepleje til døende.

En sygeplejerske skrev og fortalte, hvordan det foregik, da hendes mor døde på grund af kræft i bughulen. De sidste dage havde moderen stærke smerter i benene, som var hvide, tynde og blanke, og urinposen fra blærekateteret hang kun til pynt. Moderen fik flittigt indsprøjtninger af alskens morfika i et ødematøst lår samtidig med, at man pligtskyldigt gav hende diuretika og digoxin.

Nyrerne havde sat ud, blodtilførslen til benene var tilsyneladende kompromitteret på grund af tryk fra svulsten, og den smertestillende medicin er ikke nået længere end til ødemerne. Alligevel blev en medicinsk behandling fortsat. Moderen måtte lide længe, før datterens højrøstede bønner blev hørt, og der blev sat morfindrop op.

Sygeplejersken frygtede, at andre i fremtiden kunne blive udsat for en tilsvarende lidelsesfuld død, hvis der opstod en generel frygt for at blive anklaget for aktiv dødshjælp i kølvandet på Plejebosagen.

Et par måneder senere reagerede en anden sygeplejerske på min faglige kommentar 'Uden mad og drikke' i Sygeplejersken 17/98. Hun fandt det uetisk at tvinge væske i døende mennesker og stillede igen det uløste spørgsmål om, hvornår der er tale om behandling, og hvornår der er tale om at forlænge døden.

Sygeplejersken stillede det retoriske spørgsmål: 'Er man ikke døende, når man på grund af en hjerneskade mangler kommunikation, ligger lammet og ikke kan indtage næring og væske? Er sonde og drop så ikke dødsforlængende?' Herefter kom hun med et eksempel på, hvordan en ledende sygeplejerske på et plejehjem havde holdt liv i en gammel, bevidstløs kvinde i syv år med sondeernæring.

Overfladisk set handler de to breve om nogenlunde det samme, nemlig om de svære etiske valg, når vi står over for døende patienter. Hvordan skal vi handle for at sikre døende patienter en fredfyldt og værdig død? Tvangsbehandling er der vist ingen, der vil være med til.

Jeg ser imidlertid en helt anden problemstilling tegne sig. Sygeplejersker bruger begrebet 'døende' vidt forskelligt. Vi mener ikke altid det samme, når vi taler om døende patienter, og så længe vi ikke gør det, er det omsonst at diskutere sygepleje til døende.

Den første sygeplejerske benyttede begrebet døende, fordi 'legemet var i stærkt forfald og dødsprocessen begyndt'. Den anden sygeplejerske hæfter sig ved de manglende muligheder for at kommunikere og handle og den totale hjælpeløshed som permanent tilstand.

Den sidste opfattelse af, hvad der er afgørende for, om man er døende, finder jeg meget betænkelig.

En begrebsanalyse

Vård i Norden bragte tidligere på året en begrebsanalyse af det at være døende (1). Forfatteren Maria Franck Wihlborgs erfaringer er, at sygeplejersker ofte bruger begrebet 'alvorligt syg' i stedet for 'døende'. Hun mener, der dels kan være tale om en afstandtagen til døden, dels at det kan være den medicinske tænkemåde, der smitter af på sproget, idet vi er så vant til at kategorisere patienter efter medicinske diagnoser.

Det kan også skyldes, at vi ikke har samme syn på, hvad det vil sige at være døende. Vi har problemer med at afgrænse begrebet, fordi vi ikke er enige om kriterierne.

Wihlborg opfatter en begrebsanalyse som en trinvis proces, hvor man gerne skulle ende med at se på, hvilke konsekvenser anvendelse af begrebet har. Hvad sker der, når man bruger begrebet i virkeligheden?

Når Wihlborg beskriver konsekvenserne af det at være døende, koncentrerer hun sig om patientens behov og patientens rettigheder. Det er fint og nok også tiltrængt at tale om patientens rettigheder. En af disse rettigheder for døende lyder: 'Jeg har ret til at være smertefri. Jeg har ret til at forvente fortsat medicinsk behandling og pleje, selv om målet ikke længere er helbredelse, men velbefindende'. Men et er rettigheder, et andet er virkeligheden, og den synes jeg ikke, Wihlborg forholder sig til.

Virkeligheden er beskrevet i de to breve, jeg har modtaget. I det ene tilfælde vægrer sygehuspersonalet sig åbenbart ved at indse, at patienten er døende trods objektive tegn på, at dødsprocessen er i gang. Patienten behandles som værende alvorligt syg og ikke døende. I det andet tilfælde overvejes det at bruge dårlig livskvalitet, uhelbredelig sygdom og hjælpeløshed som indikator for, om en patient er døende. I samme brev er beskrevet, hvordan en sygeplejerske ernærede og dermed opretholdt livet hos en bevidstløs kvinde gennem syv år. Alene længden af forløbet viser, at patienten ikke var døende.

Men opgiver vi, eller bruger vi begrebet 'alvorligt syg' synonymt med 'døende', så risikerer vi at fremskynde døden ved at handle forkert, og det kan for eksempel være ved at undlade at handle. De begreber, vi anvender, er ikke ligegyldige. Vi handler på begreberne.

Litteratur

  1. Wihlborg MF. Döendet – en begreppsanalys. Vård i Norden 1998;18(1):46-51.
Emneord: 
Død
Palliation

Palliativ pleje til fru Dzibowska

Kræftpatienter i Polen kommer ikke til læge i tide, fordi kræft er en sygdom, man ikke taler om. I byen Jelenia Gora er den palliative pleje organiseret fra sygehuset – og den ydes udelukkende til patienter med en cancer-diagnose. For eksempel kommer aids-patienter slet ikke i betragtning til palliativ pleje.

SY-1998-21-20-1Sygeplejerske Jolanta Latto besøger sin døende patient to-tre gange om ugen. Der kommer også dagligt en hjemmesygeplejerske, men det har ikke været tilstrækkeligt til at forebygge store tryksår. Foto: Morten Nilsson.

Patienten hedder Krystyna Dzibowska, er 66 år og har gennem nogle måneder ligget lammet som følge af en hjernesvulst. Hendes jævnaldrende mand, der passer hende i hjemmet, græder lidt, men virker alligevel glad for at få udenlandske gæster, der bryder den triste rutine. Han serverer lagkage og insisterer på at få os fotograferet foran det katolske alter i haven, som ægteparret for mange år siden fik bygget sammen med huset i et af byen Jelenia Goras pæne kvarterer.

Krystyna Dzibowska er døende, men hun har – ifølge lægen Anna Waclawska fra byens palliative ambulatorium – ingen smerter. Til gengæld har hun store tryksår, som behandles af ambulatoriets sygeplejerske, Jolanta Latto.

''Hun burde vendes hver anden time, men manden skal jo også have søvn en gang imellem,'' siger Jolanta Latto.

Sygeplejersken understreger, at ægtemanden i forvejen lægger et enestående arbejde i at pleje sin døende hustru, og at han på den måde er en usædvanlig mand i Polen.

''Mens det er almindeligt, at kvinder passer deres døende mænd i hjemmet, så er det meget sjældent at se det omvendte,'' siger hun, mens hun kærligt lægger en arm om skulderen på Dziebowska. Han er pensioneret tekniker, og hans døende kone pensioneret sygeplejerske. De har gennem mange år arbejdet på samme farmaceutiske virksomhed.

Jolanta Latto fra det palliative ambulatorium besøger Krystyna Dzibowska to-tre gange om ugen. Derudover besøges patienten dagligt af en hjemmesygeplejerske.

Palliativt ambulatorium

Den palliative pleje i Jelenia Gora er organiseret omkring et lille ambulatorium på Amtshospital 2, hvor pårørende kan afhente medicin, og hvorfra læge eller sygeplejerske kan tage på hjemmebesøg.

Vi besøger det beskedne ambulatorium, fordi personale herfra har deltaget i de to gange tre dages kursus i palliativ pleje, som Dannurse har arrangeret i Polen med sygeplejerske Lis Alminde som underviser.

Det er lægen Anna Waclawska, der fortæller om den palliative pleje og problemerne på området:

''Vi kan godt sikre, at patienterne får deres medicin, men der er alt for lidt sygeplejepersonale til at tage sig af de døende i hjemmene. Til ambulatoriet er knyttet to sygeplejersker. De skal passe det praktiske arbejde på ambulatoriet og tage sig af alle hjemmebesøgene, men de samarbejder selvfølgelig med hjemmesygeplejersker og socialarbejdere.''

Medicinforsyningerne er ikke noget problem. Man kan få al slags medicin – også den nyeste – i Polen, fortæller Anna Waclawska.

''Men det store problem er, at folk ikke har råd til at købe medicinen,'' fortsætter hun og forklarer:

''Mange mennesker får ikke den

Side 21

medicin, de skal have til behandling af for eksempel knoglekræft eller knogleskørhed, fordi de ikke har råd til at købe. Visse former for medicin til behandling af de såkaldte samfundssygdomme som tuberkulose og andre former for kræft er til gengæld gratis.''

Forbudte emner

Lægen fortæller, at amtet ligger på andenpladsen i kræftstatistikken i Polen. Cigaretrygning er en af de væsentlige forklaringer, men derudover forklarer Anna Waclawska også fænomenet med, at der er en stor uranmine i området og megen miljøforurening fra industrien.

Det er et generelt problem, at folk kommer for sent til lægen med deres kræft.

''I Polen er kræft stadig en sygdom, som man nødigt taler om, og folk kommer ikke til læge i tide, fordi de fejlagtigt tror, at en kræftdiagnose altid er en dødsdom,'' fortæller Anna Waclawska.

Der er andre sygdomme, man også nødig taler om, viser det sig lidt senere i samtalen med personalet på det palliative ambulatorium. Vi kommer ind på den kraftige stigning i antallet af tuberkulosetilfælde, og lægen Anna Waclawska siger:

''Det skyldes, at folk er blevet fattigere siden systemskiftet. For de fleste mennesker er de sociale vilkår blevet ringere...''

Så når hun ikke længere, men afbrydes af sin overordnede, chefen for den palliative klinik, lægen Grazyna Gaszczyk:

''Her må ikke tales politik, kun palliativ pleje,'' siger chefen vredt.

Da samtalen lidt senere falder på aids, bliver ambulatoriets lægechef igen vred:

''Her må ikke tales politik, kun palliativ pleje.''

På gentagne spørgsmål, om hvorvidt aids-døende ikke er omfattet af begrebet palliativ pleje, er lægechefens svar bestemte og stædige: Palliativ pleje vedrører kun og absolut kun kræftdøende. Yderligere diskussion af denne påstand afvises, og hiv/aids må der ikke tales om.

Det er forskelligt fra amt til amt, hvordan den palliative pleje gribes an. Nogle steder har man hospicer, og det ønsker man sig også i Jelenia Gora amt. Man håber på, at der bliver plads i forbindelse med indretningen af det nyopførte amtshospital, men indtil da må man klare sig med ambulatoriet, som også råder over en ambulance.

Nøgleord: Palliativ pleje, Polen, sygepleje.

Emneord: 
Palliation
International sundhed

Agnethe Jensens sidste tid

En hjemmesygeplejerske fortæller om det praktiske og følelsesmæssige forløb i forbindelse med en kræftpatients afsluttende sygdom og død.

SY-1998-07-24-1
''Der var dage, hvor Agnethe var fortvivlet, når jeg kom.'' Illustration: Birgitte Ahlmann.

Jeg bliver faktisk så ked af det, når nogen spørger mig om, hvad en hjemmesygeplejerske/primærsygeplejerske laver. Ikke fordi nogen spørger, men fordi jeg ikke kan svare ordentligt på det. Ja, hvad laver jeg egentlig? Besøger overvejende gamle mennesker. Lægger medicin i æsker, giver indsprøjtninger, skifter sår og den slags. Jamen, laver hun ikke andet?

Det er da et 'fedt' lille job! Jo, jeg er også ansvarlig for at tilrettelægge hjemmehjælpernes programmer. Jamen hvorfor dog det? Det er da ikke sygeplejerskens arbejde. Nej, men jeg synes, der kommer noget godt ud af, at det er sådan. Vi får et godt samarbejde og en høj kvalitet i arbejdet, når det fordeles på denne måde, kan jeg svare. Jeg kan selv høre, hvor vagt det lyder. Nej, det er ikke til at fortælle, hvad mit arbejde består i og begrunde, at jeg synes, jeg er rigtigt placeret i mit job. Jeg er nødt til at skrive fortællinger for at gøre det synligt. Det har jeg valgt at gøre. Jeg tager udgangspunkt i mine egne oplevelser.

Hjem fra sygehuset

De ringede fra sygehuset om, at Agnethe Jensen skulle hjem. Hun havde været indlagt ca. halvanden måned. De havde opereret hende og fundet gennemvækst af kræft i faktisk hele bughulen. De havde lavet en aflastende kolostomi, men kunne ellers intet gøre operativt. Hun er nu i kemobehandling med tabletter. Agnethe Jensen og hendes mand Anton Jensen har fået at vide, at det er kræft. På sygehuset mener de ikke, at Agnethe har lang tid tilbage at leve i: uger, måske få måneder. Hun ønsker ikke at komme hjem, men på sygehuset synes de, hun skal prøve. Hun skal have besked om, hvilken hjælp vi kan tilbyde hende.

Jeg spørger om Antons mening. Han synes, hun skal hjem, men kun hvis hun selv vil. Han har faktisk været hos hende hele tiden. Agnethe er 53 år. Hun har tre børn og fire børnebørn i aldrene 1, 4, 6 og 10 år.

Før jeg går til mødet, ser jeg for mig et menneske i stor lidelse. Hun skal passes og plejes, alt hvad vi kan, og jeg håber, hun beslutter sig for at komme hjem. Hun har en god mand, der gerne vil hjælpe hende. Vi må lære ham, hvordan han skal passe Agnethe,

Side 25

hvis han har brug for det. Jeg tænker: ''Hun har truffet sin beslutning om at blive på sygehuset uden at vide, hvad hjælp vi kan tilbyde hende.''

Jeg vil gå til mødet med åbenhed. Jeg vil lytte til, hvad de siger og ønsker og fortælle, hvad jeg kan tilbyde af hjælp o.s.v. Jeg vil bruge mine sanser, lytte, se, fornemme...

Jeg skal have min nye kollega, som er i oplæring, med til mødet. Det viser sig, at der foruden sygeplejersken fra afdelingen også skal en studerende med. Ikke noget godt udgangspunkt, tænker jeg. Vi, den store hvide flok med magt, og to mennesker i stor sorg. Jeg beder om, at det er mig, der taler med Agnethe og Anton Jensen, fordi det er mig, der ved, hvad vi kan tilbyde. Susanne, sygeplejersken, vil også falde ind i samtalen om nødvendigt. De andre vil kun være tilhørere. Susanne vil præsentere os og fortælle, hvorfor vi er så mange.

Hvad ser jeg, da vi kommer ind på stuen? En voksbleg patient i sengen med et tomt ansigtsudtryk. Et ben stikker uden for dynen. Det er elefanttykt. En stille mand i stolen ved siden af sengen. Jeg hilser på Agnethe og Anton Jensen. Jeg sætter mig i en stol på den anden side af Agnethe, mens de andre sidder i baggrunden. Jeg siger, at jeg er blevet bedt om at komme og fortælle dem, hvad hjælp de kan få, og hvordan det kan arrangeres, hvis Agnethe skal hjem. De nikker, og jeg siger, at jeg har forstået, at det er en alvorlig sygdom, Agnethe har. ''Ja,'' siger hun, ''det er kræft, og nu får jeg kemopiller. De siger, at de ikke kan gøre mere for mig, og at jeg lige så godt kan passes hjemme.'' ''Det må have været et chock for dig og din mand med så alvorlig en sygdom.'' Hendes hånd ligger, så jeg kan holde den lidt. ''Ja,'' siger Agnethe, en tåre glimter i øjenkrogen. Anton nikker. Der er stille på stuen et øjeblik.

Jeg siger til Agnethe, at jeg har forstået, at det ikke er hendes ønske at komme hjem.

''Nej,'' siger hun, ''det kan ikke lade sig gøre. Jeg vil selvfølgelig gerne hjem, men det kan ikke lade sig gøre. Jeg kan ingenting.''

''Kan du slet ingenting Agnethe?''

''Jo, jeg kan stå ud af sengen, hvis jeg får hjælp. Jeg kan måske gå ud på toilettet, men vi har soveværelse ovenpå.''

Sygeplejersken siger, at hun godt tror, Agnethe kan lidt mere, men det er hendes indtryk, at Agnethe ikke tør. Agnethe siger, at hun ikke kan.

Anton siger, at de kan flytte om, så de kan sove i stuen begge to. ''Ja, men jeg kan ikke undvære denne seng.'' Jeg siger, at hun kan få seng og bord som det, hun har nu, og en toiletstol ved sengen. Jeg fortæller, at en sundhedshjælper kan komme om morgenen og hjælpe hende med at blive vasket, få sengen redt, huden plejet o.s.v. Jeg eller min kollega kan komme om formiddagen og hjælpe med kolostomien, og vi kan tale om problemer, der evt. er opstået. Vi vil komme om aftenen og hjælpe hende, så hun er soigneret til natten, og vi vil lære Anton, hvordan han bedst kan hjælpe hende, hvis hun får brug for det.

''Nå,'' siger Agnethe nu med lidt mere udtryk i ansigtet. Jeg spørger, om Agnethe kan komme tilbage til sygehuset, hvis det ikke går – det kan hun. ''Jamen hvordan skal du få flyttet om derhjemme Anton?'' siger Agnethe. ''Det vil Per sikkert hjælpe mig med.'' ''I vil få vores telefonnummer, så I kan tilkalde os, hvis I får problemer imellem vores besøg.'' ''Ja, men så vil jeg gerne hjem, men jeg har det dårligt.''

''Har du smerter Agnethe?'' ''Nej, men jeg har en frygtelig kvalme.'' Sygeplejersken tilføjer, at Agnethe er startet på nogle nye piller mod kvalme. Vi håber, det hjælper. Jeg føler, vi har overtalt Agnethe til at komme hjem, måske er det stadig ikke hendes ønske, men jeg håber inderligt, at det er det rigtige, vi har gjort.

Støtte og vejledning

Vi laver nu de endelige aftaler og skriver lister over, hvad Anton skal ordne: Flytte om, så der er plads til plejesengen. Helst så vi har mulighed for at flytte sengen og komme på begge sider af den. En kommode eller plads i dækketøjsskabet til Agnethes tøj, fade til personlig hygiejne, vat, bløde servietter o.s.v.

Liste til mig over de ting, jeg skal ordne: seng, bord, toiletstol, hjemmehjælp, besked til aften-/nattevagt o.s.v. Agnethe kom hjem fire dage senere.

På kontoret ordner jeg de ting, vi har aftalt. Jeg går i gang med at omrokere på hjemmehjælpernes arbejdsprogrammer, så der er plads til Agnethe Jensen også. Jeg beslutter mig for, hvem af sundheds/hjemmehjælperne, der skal være Agnethes, ikke tilfældigt, men udvalgt til netop denne patient. Og så ved jeg, at jeg må støtte sundheds-/hjemmehjælperen både menneskeligt og fagligt, for det bliver en krævende opgave.

Agnethe er nu hjemme igen. Det var ikke uden problemer. Hun havde den mest forfærdelige kvalme. Ingen medicin hjalp. Næsten alt, hvad hun tvang sig til at spise, kom op igen. Lidt væske kunne hun holde i sig. Efter ca. 10 dage blev Agnethe indlagt igen og man udtømte ca. 12 liter acitisvæske fra hendes bughule. Det hjalp. Mens Agnethe var indlagt, fik vi en luftmadras lagt i sengen, fordi der var stor fare for, at hun skulle få tryksår.

Agnethe var hjemme igen efter to dage. Anton var god til at passe sin kone, vi stod på sidelinien og så, hvor kærligt og omsorgsfuldt han passede hende. Agnethe levede tre måneder efter udskrivelsen. I den tid var hun indlagt to gange for at få udtømt acitisvæske, og det var en plage for hende at skulle hjemmefra. Agnethe og Antons hjem var beskedent, hvad det så end betyder. De holdt af de ting, de havde, og behandlede dem med omhu.

Der var rent og pænt i hjemmet, og alt var vedligeholdt. Agnethes fine stramajbilleder prydede væggene, flot håndværk, hun havde lavet igennem årene. Agnethe og Anton havde tre børn, et af børnene boede i Frankrig. De to andre i Vendsyssel. Selvfølgelig havde Anton og også sundhedshjælperen brug for faglig viden om, hvordan man passer en patient, og den bibragte vi dem.

Anton fik at vide, hvad han kunne give sin kone at spise og drikke, og at det var vigtigt med små hyppige lækkerbidder og varieret drikkelse. Han var nu også meget god til at få ideer, selv om han og Agnethe talte hver morgen om, hvad han skulle lave. Hun forklarede ham fx, hvordan han kogte kødboller. Jeg roste ham til skyerne, for det fortjente han.

Både sundhedshjælperen, Ida og Anton havde brug for at vide, hvordan man forebygger tryksår og plejer huden. De skulle vide, at et

Side 26

sygt menneske kan opføre sig utålmodigt og måske også vredt, uden at vreden og aggressiviteten nødvendigvis er rettet mod den, det går ud over, at det kan være en reaktion på den fortvivlede situation patienten er i. Alt det talte vi om. Vi mødtes hver dag med den sundhedshjælper/hjemmehjælper, der passede Agnethe. Det skete ved vores daglige morgenkonference, hvor vi talte om de problemer, der måtte være opstået.

Samtaler i hjemmet

Jeg glædede mig næsten altid til at besøge Agnethe. Jeg lagde besøget til sidst i mit program, hvilket gav mig lidt mere frihed. Ville besøget tage lang tid, ja så blev jeg ikke stresset over, at andre ventede på mig. Som regel varede besøget en halv time.

Jeg kom for at hjælpe Agnethe med at skifte kolostomiposen hver dag, og selvfølgelig observerede jeg, om den fungerede, som den skulle, konsistensen af afføringen osv. Selve handlingen tog fem minutter. Men der skete så meget andet, mens jeg besøgte Agnethe. Det var forsommer, da hun kom hjem, og der var dage, hvor hun havde det godt. Dage, hvor hun, når jeg kom, sad ret op i sengen og strikkede.

Senere på sommeren sad hun i sengen og bælgede ærter. Hun fortalte om sine børn og børnebørn. Hun var faktisk kun ude af sengen, når hun skulle benytte toiletstolen. Hun fortalte, at hun sommetider vækkede Anton om natten, for da havde hun lyst til at gå en tur i huset. Det undrede mig lidt, at det var om natten, det skulle foregå, men jeg spurgte ikke nærmere ind i det.

Jeg glædede mig bare over, at de havde den oplevelse sammen. Jeg så dem for mig. Måske stod de ved vinduet og så ud på nattehimmelen. Jeg oplevede, at Anton næsten altid kom ind i stuen til os, når jeg var der. Agnethe spurgte som regel, hvad jeg havde oplevet siden i går. En dag fortalte jeg, at vi var ved at lægge nyt tag på vores hus. Så fortalte de til mig om, hvordan det var, da de satte deres hus i stand. Det hus, de sammen havde bygget op faktisk fra bunden.

Pludselig opdagede jeg, at jeg kunne komme med de forløsende ord, så de fik talt sammen. Jeg tror også, de talte sammen ellers, men jeg tror, at min deltagelse gav dem et pusterum. De talte og lo midt i deres fortvivlelse. Og måske talte de videre om deres fælles oplevelser, når jeg var gået?

Der var dage, hvor Agnethe var fortvivlet, når jeg kom. Hun græd og sagde: ''Mit liv er snart forbi, tænk at jeg ikke skal leve mere.'' Jeg følte helt ind i mit hjerte hendes fortvivlelse. Jeg ved godt, at det ikke er min sorg, at Agnethe snart skal dø, men lige nu er det også en sorg for mig, selvom jeg ved, at jeg ikke kan hjælpe Agnethe, hvis jeg ikke behersker mig.

''Agnethe, tror du snart, det er forbi, tror du ikke på de kemopiller længere?''

''Gør du det?''

''De lovede dig vel ikke, at du ville blive rask af pillerne, men at de måske kunne bremse sygdommen, og det tror jeg da, at de gør. Jeg synes ikke, at du er blevet dårligere, den sidste tid.''

''Nej det synes jeg heller ikke,'' siger Anton.

''Synes I ikke, det er måske rigtigt nok, men jeg ved, at jeg ikke lever længe.''

''Nej Agnethe det er ikke sikkert, men du lever endnu, jeg ved godt, at det er en ringe trøst, når jeg siger, at vi andre følger efter dig engang. Det ved vi helt sikkert, men du skal af sted før os, det har du nok ret i.''

''Ja, men jeg er så ked af det. Jeg vil gerne leve.''

Der er ligesom ikke flere ord at sige. Hun holder min hånd lidt endnu. ''I skal vide, at vi godt ved, hvilken forfærdelig situation I begge er i. Vi synes, I klarer det meget flot. I hjælper og støtter hinanden. Det er ikke alle, der kan det.'' ''Hjælper det ikke at tænke på, hvor vellykket dit liv har været? Du har ikke levet forgæves. Du har givet liv til tre børn. De er alle godt i vej. De har familie og dejlige børn. Det er din fortjeneste. Du og Anton har været gode forældre for dem. De klarer sig godt. Tror du ikke, de vil tænke på, at de har haft en god mor, når du ikke er mere?''

''Jo, men jeg vil leve.''

''Ja, det kan jeg godt forstå, jeg vil også være ked af det, den dag jeg skal herfra.'' Men vi ved, at vi skal dø, Agnethe, hvor forfærdeligt det end er.''

Vi sidder lidt og holder hinanden i hånden.

''Hvad siger du, Anton, hvad tænker du?''

''Ja, jeg havde jo håbet, at vi skulle have haft mange flere år sammen, men vi har haft det godt.''

Jeg tænker: Hvor må det være svært at slippe livet og hinanden. Jeg synes, det er svært, og tårerne brænder bag mine øjenlåg. Jeg ved, mine øjne er ved at svømme over, hvor er det dog svært ikke at gøre deres fortvivlelse til min. Mærkeligt nok er det sådan, at den fortvivlelse, jeg føler sammen med dem, går over, når jeg forlader dem. Jeg tænker da ofte på dem, men det er ikke knugende og smertefuldt. Jeg synes, de hjælper hinanden godt. Heldigvis er det sådan. Ellers var det jo ikke til at leve som sygeplejerske. Vi er vidner til så megen sorg og smerte.

Gode minder

Andre dage er festlige. Jeg har jo opdaget, at jeg kan få dem til at tale sammen til mig. Når jeg nævner ordet ferie, taler de om alle de ferier, de har holdt i deres campingvogn rundt om i Danmark og om venner, de har holdt ferie med, da børnene var små. Jeg bemærker alle billederne på væggen, og de fortæller historien om Agnethes lidenskab for håndarbejde, og om, da hun forsøgte at lære Anton at sy stramaj. I øjeblikket er Agnethe i færd med at sy små ting til sine børnebørn.

''Nu håber jeg, at jeg kan nå at gøre det færdigt, siger hun.

Når jeg nævner ordet have, fortæller de om deres egen have og alle de dejlige grønsager, de har dyrket i den. Det har været deres store fælles interesse at dyrke grønsager, og efter at Anton gik på efterløn også at tilberede dem sammen. De fortæller mig om alle deres fælles oplevelser. Jeg håber, at de, når jeg er gået, snakker videre, måske gør de det ikke lige med det samme, men så senere på dagen. Jo, jeg tror, det har en værdi. Agnethe er god til at fortælle. Hun har en glad og livlig stemme. Jeg kan se, at Anton nyder at høre hende fortælle. Han kommer med sine stilfærdige indfald indimellem. Mange gange bliver der sagt: ''Kan du huske dengang...''

Agnethe havde nu og da voldsomme smerter, men hun ville ikke have smertestillende injektioner. Hun havde indimellem fået det,

Side 27

men vi oplevede, at det nærmest var noget, vi tvang hende til at tage imod. Vores oplevelse var, at det var både hende og Anton imod, og det undrede os.

En dag spurgte jeg. ''Agnethe, hvorfor har du så meget imod at få smertestillende medicin, når du har så ondt?'' ''Jeg vil ikke sløves. Jeg vil være vågen, så længe jeg er her.''

Anton nikker samtykkende: ''Hun sover jo i mange timer efter og jeg kan ikke komme i kontakt med hende. Det er ubehageligt.''

''Jamen kan du godt holde smerten ud, hvad gør du, når du får så ondt?''

''Smerterne varer ikke så længe. Det er som kraftige koliksmerter. Det er meget slemt, så længe det står på, men det går over igen. Jeg får Anton til at holde mig, så længe det varer.'' Anton nikker.

Vi aftalte, at vi ikke mere skulle tale om de smertestillende injektioner. De vidste, at medicinen lå der, og at Agnethe til hver en tid kunne få. Måske ville det have været godt med epiduralmorfin til Agnethe. Det tænkte vi ikke på. Det tror jeg var forkert, men smerterne var jo heldigvis 'kun' periodiske.

En dag var stemningen ikke god, de var irriterede på hinanden. ''Hun er så gal i dag,'' sagde Anton.

''På dig?'' spørger jeg.

''Nej jeg er ikke gal på Anton, men jeg kan ikke forstå, at han skal tage så hårdt ved mig. Det gør så ondt, når han flytter på mig.

''Jeg synes, jeg gør det, så let jeg kan, siger Anton.

''Jamen det er for hårdt.''

''Det gør ikke ondt, når du forholder dig i ro?''

''Nej, men når de trykker på min krop.'' Vi fik et glidestykke og et løftestykke lagt i sengen, så vi kunne løfte og ændre stilling uden at røre alt for meget ved Agnethes krop i de dage, hvor det gjorde ondt. Det var ikke lige slemt hver dag.

En dag, jeg kom, sad hun på sengekanten og 'sludrede' i telefonen med en veninde. Hun var ligbleg og voldsom ødematøs på sin krop og sine ben. Hun talte om helt dagligdags ting, om vejr og vind og om, hvad børnene lavede o.s.v. Jeg blev glad og bekræftet i min tro på, at fordi man kun har ganske kort tid igen af sit liv, er det ikke ensbetydende med, at man ikke har lyst til at sludre om helt dagligdags små ting. Vi skal have lov at leve, så længe vi gør det. Jeg ventede et øjeblik, så vinkede jeg farvel. Agnethe sagde ''et øjeblik'' i telefonen og sagde til mig: ''Jeg har det godt. Jeg vil gerne snakke lidt mere med min veninde.'' Jeg vinkede og gik. Jeg vidste, at aftenvagten ville tømme posen om nødvendigt.

Afslutningen

Afslutningen på Agnethes liv nærmer sig. Hun får ikke længere kemopiller. Man vil ikke længere tømme acitisvæsken ud. Det tjener intet formål. Den mad, hun spiser, kommer op igen, helt ufordøjet. Jeg siger til Anton, at nu er det ikke længere rimeligt at holde igen med den smertestillende, dulmende medicin. Nu skal hun have lov til at sove. Det kan han godt se. Vi taler med Agnethe om muligheden.

Det gør efterhånden så ondt på hendes krop, at vi knap kan røre hende. Hun får Ketogan og Primperaninjektioner p.n. Vi skal aflaste Anton. Han kan ikke våge døgnet rundt. Børnene er der indimellem, men de har svært ved at få tid, selvom de gerne ville, små børn, landbrug, job o.s.v. Anton vil helst aflastes om formiddagen, så sundhedshjælperen bliver hos dem nogle formiddage. Så sover Anton eller arbejder i haven. Om eftermiddagen og aftenen har deres børn bedre tid til at komme.

Nætterne klarer han selv med tilsyn fra os. Jeg ved, at min kollega har talt med Anton om, hvordan det mest sandsynligt vil gå til, når Agnethe dør. Hun vil sove ind i døden. Måske vil han komme til hendes seng, når hun er død. Hun har spurgt ham, om han er bange for det. Det er han ikke. Agnethe sover ikke hele tiden. Hun er vågen indimellem og følger med i, hvad der sker. I den sidste tid var der øjeblikke, hvor fortvivlelsen stadig kom til overfladen.

''Er du bange Agnethe.''

''Nej, jeg er ikke bange, men jeg er så ked af, at jeg ikke får set mine børnebørn vokse op.''

Jeg vidste ikke, hvad jeg skulle sige. Der var ingen ord. Ikke at sige noget synes jeg var at lade hende helt alene i fortvivlelsen. Det var ikke nok at holde hendes hånd og stryge hendes kind. Da var det, jeg sagde: ''Tror du ikke, at du skal se dem igen engang.''

''Jeg synes, jeg skimtede et lys i hendes øjne.''

''Tror du det.''

''Jeg ved det ikke, Agnethe, men jeg vil tro på det, ellers synes jeg, at alt håb er ude, jo jeg tror det.''

''Ja, det ville jo være dejligt, om det var sådan, jeg kan jo håbe,'' sagde Agnethe. ''Håbet kan ingen tage fra os.''

Agnethe døde hjemme lige så stille. Anton var hos hende. Jeg havde fri de dage, så helt præcist, hvordan det foregik, ved jeg ikke.

En anden gang vil jeg på et tidligt tidspunkt i et sådant forløb nævne muligheden for at få besøg af den lokale præst. Det er for fattigt uden en sjælesørger. Vi talte om så mange andre ting i disse tre måneder, så vi kunne også have talt om det. Måske gjorde vi det også, men det står ikke klart i min bevidsthed.

Agnethe og Anton havde det ikke særligt godt med deres læge. Derfor er han ikke meget synlig i historien. Det var skammeligt, at det var gået så skævt dem imellem. Jeg savnede ham meget, men det var kun i alleryderste nød, jeg fik lov at ringe til ham. Jeg har oplevet mange andre forløb, hvor samarbejdet har været meget godt, og det er så dejligt, når huslægen er med i samarbejdet omkring en døende patient. Nogle vil måske sige, at det ikke er et job for social- og sundhedshjælpere/hjemmehjælpere at klare den fysiske pleje af så dårlig en patient. Man mener måske ikke, de er faglærte nok. Det er de måske heller ikke, når vi starter et sådant forløb, men det bliver de i kraft af det meget nære samarbejde med sygeplejersken. De piger, der kom, var meget værdsat, ja næsten elsket af både Agnethe og Anton. De udfyldte deres plads til ug. Agnethe døde med værdigheden i behold, og hendes hud var hel og fin, trods det at hun lå tungt i sin seng i tre måneder.

Inge-Lise Christiansen er primærsygeplejerske i Hjørring.

Nøgleord: Fortælling, sygepleje. 

Emneord: 
Hjemmesygepleje
Død
Kræft
Palliation

Palliativ ekspertfunktion i alle amter

Alle amter bør etablere en selvstændig hospicefunktion, enten i form af en palliativ enhed på sygehusene eller et egentligt hospice udenfor. Det anbefaler en ny rapport. Amternes palliative ekspertenheder skal foruden den interne drift af hospicesengene også have udgående funktion i forhold til uhelbredeligt syge og døende i eget hjem og på plejehjem, såvel som rådgivende og uddannende funktion i forhold til amtets øvrige ressourcer på området.

Side 6

SY-1997-15-6-1Målgruppen for den palliative indsats er uhelbredeligt syge og døende. I praksis er det langt overvejende kræftpatienter. Foto: Mark Andersen.

Side 7

Alle amter bør have et hospice eller en sygehusafdeling, der fungerer som palliativ enhed. Den amtslige ekspertenhed på det palliative område skal have udgående funktion til uhelbredeligt syge og døende, der plejes i hjemmene, og den skal have støttende og rådgivende funktion i forhold til de øvrige instanser i amtet, der tager sig af denne patientgruppe. Det anbefaler en ny rapport (1), udgivet af DSI, Institut for Sundhedsvæsen. Rapporten er udarbejdet i et samarbejde mellem Dansk Forening for Omsorg ved Livets Afslutning, Kræftens Bekæmpelse, Sundhedsstyrelsen og DSI.

Formålet med rapporten er 'at bidrage til den igangværende udvikling og debat vedrørende indhold og kvalitet i og organisering af den palliative indsats i Danmark'. Rapporten giver en status over den aktuelle indsats for døende og kommer med en række anbefalinger, der er i overensstemmelse med Sundhedsstyrelsens overordnede principper på området, og som inddrager anbefalinger fra Den Almindelige Danske Lægeforening, Kræftens Bekæmpelse og Det Etiske Råd.

Målgruppen for den palliative indsats er uhelbredeligt syge og døende, der ikke længere har gavn af kurativ behandling. I praksis er det langt overvejende kræftpatienter. En palliativ helhedsindsats omfatter også patientens pårørende såvel under sygdomsforløbet som i sorgfasen efter dødsfaldet.

I øjeblikket dør 62 pct. af danske kræftpatienter på et sygehus, 12 pct. dør på en institution, og 24 pct. i hjemmet. Alligevel finder en stor del af omsorgen for alvorligt syge og døende sted i hjemmene. Ofte har den sidste indlæggelse i den terminale fase nemlig været forudgået af en lang periode, hvor patienten har opholdt sig i eget hjem. En af rapportens hovedtanker er, at patienterne og de pårørende skal have tilgang til en palliativ helhedsindsats, ligegyldigt hvor i systemet de befinder sig, og at patienterne i højere grad skal have lov at vælge, hvor de ønsker at tilbringe den sidste tid.

Forfattere til rapporten er Christian Juul Busch, som er hospitalspræst på Rigshospitalet og medlem af bestyrelsen i Dansk Forening for Omsorg ved Livets Afslutning, Preben Cramon, der er speciallæge i almen medicin og afdelingslæge i Kvalitetsenheden ved sundhedsforvaltningen i Storstrøms Amt, og Helle Timm, der er kultursociolog og seniorforsker ved Center for Sygeplejeforskning ved Rigshospitalet. Rapporten er redigeret af Lis Wagner, sygeplejerske og doktor i folkesundhedsvidenskab.

Tre niveauer

Den samlede palliative indsats bør ifølge rapporten organiseres i tre niveauer, basisindsatsen, mellemindsatsen og ekspertindsatsen.

  • Basisindsatsen på det palliative felt skal ydes gennem de basale sundhedstilbud, som findes i alle amter og kommuner. Alle personalegrupper, der kommer i kontakt med alvorligt syge og døende, bør have kendskab til de relevante dele af den palliative indsats. Det er praktiserende læger, den kommunale døgnpleje og plejehjemmene, personalet på almene sygehusafdelinger samt præster, psykologer, socialrådgivere, fysioterapeuter og ergoterapeuter, der er ansat i kommunalt regi og på sygehusene. Desuden frivillige besøgsordninger, selvhjælpsgrupper og lignende.
  • Mellemindsatsen omfatter de mere specialiserede dele af sundhedsvæsenet. Det drejer sig om eksempelvis smerteklinikker eller anæstesiologiske afdelinger på sygehusene, onkologiske og hæmatologiske afdelinger samt palliative stråleenheder, plejehjem og sygehusafdelinger med specielle aflastningspladser for alvorligt syge og døende, kommunale hjemmeplejeteam og sorggrupper og psykosociale støttegrupper.
  • Ekspertindsatsen er den stærkt specialiserede palliative indsats. Det kan enten være et hospice, eller det kan være en palliativ enhed på et sygehus. Behandlerne, der er tilknyttet den palliative ekspertenhed, skal have kendskab til alle elementer i den palliative indsats inklusive evaluering, kvalitetsudvikling, forskning og uddannelse.

Mulighed for at vælge

Rapporten anbefaler, at alle amtslige og kommunale sundhedsplaner for fremtiden bør indeholde beskrivelse af den palliative indsats. Sundhedsplanerne bør sikre, at både basis-, mellem- og ekspertniveauet af den palliative indsats er tilgængelig for alle uhelbredeligt syge og døende samt deres pårørende. Amterne bør sikre, at patienterne får mulighed for at vælge, hvor de ønsker at tilbringe deres sidste tid.

Den palliative basisindsats bør foregå gennem et formaliseret tværfagligt samarbejde mellem egen læge, hjemmepleje, plejehjem, sygehus og den palliative ekspertfunktion, sådan at den uhelbredeligt syge patient og de pårørende oplever en helhed i indsatsen, uanset opholdssted. For eksempel skal alle relevante parter være informeret, når patienten udskrives fra et sygehusophold. Det kan eventuelt ske via en udskrivningskonference og tjeklister, der sikrer, at de nødvendige hjælpemidler er til stede i hjemmet, at pasningsbehovet er dækket osv.

I alle kommuner bør der etableres en velfungerende døgnpleje- /hjemmeplejeordning, hvor sygeplejersker kan tilkaldes døgnet rundt. Ordningen bør koordineres med egen læge, lægevagten, plejehjem og sygehus. Amter og kommuner bør også sikre, at bistand fra socialrådgiver, fysioterapeut og ergoterapeut integreres i det samlede tilbud. Der bør være mulighed for, at patienter, der passes i hjemmet i den terminale fase, får tilbud om åben indlæggelse, dvs. indlæggelse uden forudgående lægehenvisning, på hospitalsafdeling eller hospice.

På mellemniveauet bør amterne sikre, at der er tilgang til de specialiserede dele af sundhedsvæsenet, som er nødvendige for den samlede palliative indsats. Hvis ikke amtet selv råder over specialfunktioner som palliativ strålebehandling, palliativ kirurgi, onkologi eller smerteklinikker, kan der indgås aftaler på tværs af amtsgrænserne.

Amterne bør også vurdere behovet for etablering af særlige aflastningspladser til terminale patienter, der i øvrigt passes i hjemmene.

Bemandet med fagpersoner

På ekspertniveauet anbefaler rapporten, at alle amter bør etablere en selvstændig hospicefunktion, enten et egentligt hospice uden for sygehusregi eller en sygehusafdeling med speciale i palliativ indsats.

De palliative ekspertenheder – hvad enten det er på hospice eller sygehus – bør være bemandet med fagpersonale, der har dokumenteret viden inden for smertebehandling og anden symptombehandling, psykosocial og åndelig støtte, undervisning samt forskning, evaluering og kvalitetsudvikling. Fagpersonalet bør blandt andet omfatte læger, sygeplejersker, fysioterapeuter, ergoterapeuter, psykolog og sygehuspræst.

Meningen med de palliative ekspertenheder i amterne er ikke alene, at de skal tage sig af de indlagte hospicepatienter. Enhederne skal også have udgående funktion til patienter i eget hjem, og de skal have rådgivende og uddannende funktion i forhold til personalet i basis- og mellemindsatsen. Ekspertenheden skal så at sige være videnscenter på det palliative område for hele amtet.

Rapporten anbefaler også, at holdningen til brug af private hospicer afklares. Vælger man at bruge private hospicer som en del af den palliative indsats, skal det fastlægges, hvilke kvalitetskrav institutionerne skal opfylde, og kommunikationsvejene mellem de offentlige og de private tilbud skal fastlægges.

Litteratur

  1. Christian Juul Busch, Preben Cramon, Helle Timm og Lis Wagner (redaktør): 'Palliativ indsats i Danmark', DSI rapport 97.01.

Nøgleord: Hospice, omsorg for døende, palliativ behandling.

Emneord: 
Palliation

En naturlig del af sygeplejen

Selv om de ydre rammer ikke er optimale på Gentofte Amtssygehus' lungemedicinske afdeling, prioriteres omsorgen for døende højt. Den terminale pleje og kontakten til den døendes pårørende skal være – og er også – en naturlig del af sygeplejen på afsnit Y 413, hvor der sker ca. et dødsfald om ugen, de fleste pga. lungekræft. Anne Vesterdal, sygeplejefaglig medarbejder på 'Sygeplejersken', har besøgt afsnittet.

SY-1999-06-32d

Der er ofte overbelægning på afsnit Y 413, Gentofte Amtssygehus. Personalet forsøger at skaffe enestuer til alle døende patienter, men det er svært. Foto: Mark Andersen.

Side 29

Det skal være en helt naturlig del af det daglige arbejde at kunne yde sygepleje af høj kvalitet til døende, mener afdelingssygeplejerske Kirsten Peschardt og sygeplejerske Inger Møller fra afsnit Y 413 på medicinsk/lungemedicinsk afdeling, Københavns Amtssygehus i Gentofte.

Afdelingen har lands-/landsdelsfunktion for patienter med lungecancer, den hyppigste dødsårsag blandt patienter med kræft. Desuden er afdelingen stamafdeling for patienter i eget optageområde i amtet, hvilket vil sige, at den modtager patienter med lungecancer fra dette optageområde, hvornår i forløbet disse end har behov for sygehusindlæggelse.

Afsnit Y 413 har 24 senge, og der dør gennemsnitlig en patient om ugen. Mange af disse patienter dør af lungecancer. Kirsten Peschardt og Inger Møller mener, at et afsnit som deres må råde over nødvendige midler og ekspertise samt de nødvendige rammer, så der kan skabes et godt miljø omkring de døende og deres familie. Men der er mange vanskeligheder, blandt andet de fysiske rammer i afsnittet, som langt fra er optimale.

Af alle patienter med registreret lungecancer lever kun mellem seks og syv pct. fem år efter, at diagnosen er stillet, og disse er næsten alle kirurgisk behandlede, hvilket dog ikke er ensbetydende med, at de er helbredte. Ubehandlet dør 90 pct. af de inoperable patienter inden for et år, og ingen er i live efter to år. Ingen patienter, der har afslået operation, selv om vedkommende var vurderet som operabel, er i live efter tre år (1).

33 pct. af de opererede patienter lever efter fem år, men de kommer kun tilbage til afdeling Y, hvis der tilstøder dem sygdom eller komplikationer med en medicinsk diagnose.

Det typiske forløb

Det typiske forløb er, at der går et halvt år, fra diagnosen stilles, og til patienterne dør, uanset behandling, fortæller sygeplejerskerne. Patienten får stillet diagnosen, udskrives til hjemmet efter eller uden behandling, genindlægges en eller flere gange med pneumoni i løbet af det følgende halve år og indlægges så for sidste gang få dage eller uger, før hun eller han dør. Forløbet er så typisk, at der er tid til at forberede sig på den sidste levetid.

Forberedelsen begynder ved den lægesamtale, hvor patienten oplyses om, at der ikke er nogen mulighed for kurativ behandling. Der er altid en sygeplejerske til stede ved denne samtale, og de pårørende opfordres til at deltage. Patienten opfordres ved denne lejlighed til at tage kontakt til sin egen praktiserende læge, der i de fleste tilfælde vil komme til at spille en afgørende rolle i forløbet. Nogle gange ringer sygeplejerskerne til den praktiserende læge, hvis patienten ikke selv synes, han magter det.

Under lægesamtalen eller i dagene efter, når patienten begynder at bearbejde de oplysninger, han har fået, kommer det uundgåelige spørgsmål:

''Hvor lang tid har jeg tilbage?''

Som regel svares der, at et statistisk beregnet gennemsnitstal ikke kan overføres på den enkelte patient, men at den enkelte patient kan forvente at have mellem et og to år tilbage. Vigtigere end tidshorisonten er, at patienten bruger tiden godt, dvs. at han går i gang med alt det, han gerne vil nå, når han bliver udskrevet. På dette tidspunkt har patienterne sjældent behov for mere detaljerede oplysninger.

Mange patienter når at få en god periode hjemme uden væsentlige symptomer. Sygeplejersken møder som regel først patienten igen, når hans lungefunktion er så dårlig, at han må indlægges på grund af komplikationer, typisk en bronkopneumoni. Omkring dette tidspunkt begynder nogle patienter at spørge mere konkret til, hvordan det vil ende. Mange har hørt ammestuehistorier. Frygten for smerter og for at dø af langsom kvælning begynder at tage form.

Sygeplejerskerne fortæller, at deres erfaring er, at de fleste dør stille og roligt, og at de færreste har smerter. Hvis der kommer meget sekret i den sidste tid, kan man få noget at døse på. 

KVALITETSSIKRING OMKRING DØENDE

For at sikre og eventuelt forbedre indsatsen over for døende, døde og deres pårørende har Amtssygehuset i Gentofte den 1. december 1996 iværksat en kvalitetsundersøgelse, som forventes afsluttet med udgangen af november 1997.

Undersøgelsen skal kortlægge og evaluere de fysiske rammer for den døende og døde patient og dennes pårørende og også omfatte de pårørendes vurdering af den aktuelle situation, ligesom der vil blive indhentet forslag til forandringer. Undersøgelsen, der skal dække hele hospitalet, kommer til at bygge på spørgeskemaer til de ansatte og til nærmeste pårørende til døde.

Foreløbig er der gennemført et pilotprojekt, som løb i tre måneder. Det foregik på to store sengeafdelinger, en medicinsk og en kirurgisk, hvor der i perioden indtraf 105 dødsfald. Der blev sendt et brev og et spørgeskema ud til den nærmeste pårørende fjorten dage efter dødsfaldet, altså på det tidspunkt, hvor begravelsen eller bisættelsen er overstået – et tidspunkt, hvor de pårørende er interesseret i et give feedback. I hvert fald kom der svar tilbage i hele 75 procent af tilfældene.

Pilotprojektet afløses nu af en langt større undersøgelse, som skal dække hele sygehuset, og som skal løbe over et helt år. Spørgeskemaet til de pårørende vil grundlæggende være det samme – dog med en række ændringer, som sociologen Torben Toft har foreslået.

Mange vælger sygehuset

Når patienten for alvor kan mærke, at det går ned ad bakke, og må indlægges, spørger sygeplejerskerne direkte patienten, om han har gjort sig overvejelser over, hvor den sidste tid skal tilbringes. Sygeplejersken nævner muligheden for, at det kan blive i hjemmet, på sygehus eller hospice.

Skt. Lukas Hospice ligger ganske få kilometer fra amtssygehuset, hvorfor det ud fra en geografisk betragtning er et reelt alternativ, også fordi amtets indbyggere vil være bekendt med Skt. Lukas Hospice i forvejen. Af de, der gerne vil på hospice, når under halvdelen at komme der.

Mange vil gerne på sygehus. De frygter at få behov for det. Til gengæld kan sygeplejerskerne love, at patienter, der kommer fra sygehusets eget optageområde, uden problemer kan blive indlagt på det afsnit, de kender. Patienter fra andet optageområde må indlægges på eget sygehus. Den sidste indlæggelse er som regel kort. Fra få dage til et par uger.

Lungecanceren kan udvikle sig på forskellig vis og med forskellig hastighed, bl.a. afhængigt af tumorens lokalisation og type. Tiltagende respiratorisk insufficiens er almindeligt og kan eventuelt være forårsaget af kompression af trachea. Kakeksi kan være meget udtalt og er et hyppigt symptom. Tumor metastaserer ikke sjældent til hjernen (1). Hvis der opstår indvækst i lungehinderne og knoglemetastaser, kan det forårsage svære smerter.

Hvis canceren metastaserer til

Side 30

hjernen, kan det vise sig ved uklarhed og hovedpine. Hjernemetastaser påvises med en CT-scanning, og prednisolon i høje doser mindsker hjerneødem og lindrer symptomerne.

Palliativ behandling

Palliativ behandling sættes ind når som helst i forløbet, der er behov.

Ved kompression af trachea kan en tube (stent) af silikone eller netmetal holde lumen åben. Stenten har relativ god effekt hos nogle, specielt patienter med dyspnø, men prognosen ændres næppe. Ved indvækst i hovedbronkus eller trachea kan der skabes luftpassage med laserbrænding. Det er dog kun enkelte, som har gavn af en sådan endoskopisk laserresektion. Indgrebet er ganske vist ret enkelt og kan både gentages og foretages sent i forløbet, men der vil ofte komme så meget ødem i området, at luftpassagen ikke bedres af betydning. Ophostning af brændte tumormasser er dertil overordentligt ubehageligt.

Prednisolon i høje doser har ingen effekt på luftvejssymptomerne, men for den kakektiske patient kan der være god effekt på appetit og humør. Prednisolonbehandling kan ikke afbrydes, så selv om der ingen effekt er i terminalstadiet, fortsætter man med at give det, om nødvendigt intravenøst.

På Gentofte Amtssygehus kan et smerteteam tilkaldes døgnet rundt, og behandlingen er så effektiv, at det er sygeplejerskernes oplevelse, at kun meget få patienter har smerter, når de dør. Smerter registreres fortløbende, hvor de sidder, hvordan de føles, hvornår de kommer, hvad der udløser dem etc., så der kan stilles en smertediagnose.

Den almindelige smertebehandling er en kombinationsbehandling med opioider og et perifert virkende middel (paracetamol), som gives peroralt eller som suppositorium. Opioider kan eventuelt gives med pumpe. Neurogene smerter behandles med amitriptylin og kvalme med haloperidol.

Inden for de sidste måneder har man taget metadon-infusion i brug. Metadon-drop giver færre bivirkninger, fordi der ikke dannes morfinmetabolitter.  Metadon-drop er sjældent nødvendigt og anvendes kun, hvis man ikke kan kupere smerterne på anden vis. Tarmfunktionen holdes hele tiden i orden som regel med bisakodyl-suppositorier hver anden dag. Levomepromazin eller diazepam anvendes ved angst og uro.

Lungefysioterapi kan være påkrævet tre-fire gange i døgnet for at bringe sekret op, og desuden bruges CPAP, PEP og lejring for at bedre på lungefunktionen. Ved komplicerende infektioner, der som oftest er bronkopneumonier, behandles patienten på normal vis med antibiotika, så længe man vurderer, at det vil bedre patientens generelle tilstand eller lindre ham.

Side 31

En klinisk diætist, tilknyttet afdelingen, sørger for, at de appetitløse patienter kan få kræsekost og små lækre sager. Væsketilførslen er restriktiv i sidste stadium. Sædvanligvis må der højst gives en liter væske intravenøst i døgnet af hensyn til risikoen for lungeødem. Diuretika kan også indgå i den palliative behandling.

Hvis patienten får symptomer fra andre organer, og sygeplejerskerne står over for problemer, de ikke umiddelbart kan løse, er det ganske naturligt at konsultere sygeplejersker fra andre specialer. Patienten får tilbud om at komme til at tale med en præst. Få gør dog brug af hospitalspræsten, men får i stedet tilkaldt deres egen sognepræst. På et tidspunkt vil patienten blive betragtet som døende.

Det terminale stadium

Når patienten mister appetitten og vægrer sig ved at spise, taber livslysten og blot ønsker at ligge, og når respirationen præges af perioder med apnø, betragtes det som tegn på nært forestående død. Patienten er gledet over i det terminale stadium af sygdommen.

Sygeplejerskerne forbereder sig på at skulle pleje en døende patient, selv om dette stadium kan strække sig fra over ganske få dage og til over et par uger, hvor der indimellem kan være kortvarig bedring i tilstanden.  Sygeplejerskerne har bemærket, at de patienter, som har det længste terminale forløb, ofte er de, der ikke har forliget sig med at skulle dø, og de kan være urolige i deres sidste tid. Der gøres, hvad der er muligt for at rydde en af tosengsstuerne, så patienten kan ligge alene.

De pårørende bliver orienteret om, at døden er forestående, og de bliver tilbudt en seng, så de kan sove hos den døende. De pårørende får også forplejning, når de våger. Der er altid to omkring patienten, når han plejes, og den ene er altid en sygeplejerske. Det bliver betragtet som særlig vigtigt, at en sygeplejerske er til stede, når patienten giver udtryk for at ville tale med nogen. Sygeplejestuderende og elever deltager også i plejen, og der sættes tid af til at bearbejde deres oplevelser. Patientens oplevelse af tryghed er et vigtigt mål for plejen af døende. En patient, der føler sig tryg, har færre smerter.

Sygeplejerskerne føler sig godt rustede til at pleje døende patienter. Der har været afholdt kurser i smertebehandling og kurser i at tage afsked, og der har været separat undervisning for sygehjælpere i at pleje døende. Engagementet og viljen til at yde det bedste over for de døende og pårørende er til stede. Der er et naturligt behov for at slutte af.

Rammerne er utilstrækkelige

Men mulighederne og de ydre rammer er utilstrækkelige.

''Det er, som om alle ressourcer går til det, der er politisk i vælten,'' siger Kirsten Peschardt, der sammen med Inger Møller hurtigt kan remse op, hvad der mangler for at kunne yde den pleje, de mener, patienterne har brug for:

Der er behov for to-tre enestuer, hvis alle døende skal kunne tilbydes en enestue. Der mangler udtag til ilt og atmosfærisk luft på stuerne, hvilket betyder, at der skal transporteres trykflasker, og at disse skal stå på sengestuen. Der mangler almindelige remedier til sygeplejen. Afdelingen råder kun over to aflastningsmadrasser. Sengene er gammeldags og kan ikke sænkes og eleveres. Der mangler eleverbare senge og elektriske senge.

Der er alt for ringe mulighed for at give patienterne den fysioterapi, de har brug for, bl.a. mobilisering og kontrakturprofylakse. 1-11/2 time dagligt har afsnittet en fysioterapeut til 24 patienters optræning og vedligeholdelse. Der mangler fjernsyn på stuerne.

''Vi mangler en opfølgende samtale med patienten en uge efter, at han har fået at vide, at hans cancer ikke kan helbredes.''

''Vi mangler muligheder for at kunne følge patienten helt til dørs.''

Det betyder meget, at arbejdsplanerne indeholder mulighed for, at det personale, der har haft tættest kontakt med en døende, også kan være der, når døden indtræder, og siden tage sig af de pårørende. Det betyder også meget for sygeplejerskerne at kunne forlade afdelingen og gå med over i kapellet for at deltage i den sidste højtidelighed.

''Det er det personlige engagement, som får alt til at fungere. Vi gør, som vi vil, og tager så skraldet bagefter. Vi bruger mange ressourcer på de nævnte mangler, og det slider på os. Bureaukratiet tapper os for kræfter,'' siger Kirsten Peschardt: ''Når vi alligevel kan mobilisere kræfterne gang på gang, er det fordi, det også giver så meget at pleje døende. Det giver en personlig vækst.''Litteratur1. Sørensen, H Rahbek et al. Lungekirurgi. Kirurgisk Kompendium 1. 2. udgave. København: Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck 1996.

Nøgleord: Døende, Gentofte Amtssygehus, lungekræft, terminal pleje.

Oversygeplejerske Jytte Rønnow Jessen, Anæstesiologisk afdeling, er ansvarlig projektleder.

Emneord: 
Død
Palliation

Hospice er et tilbud til de få

Kun en meget lille del af de ca. 60.000 mennesker, der årligt dør i Danmark, har realistisk mulighed for at tilbringe den sidste tid på hospice. Og endnu færre har gavn af et hospiceophold. Anne Vesterdal, sygeplejefaglig medarbejder på 'Sygeplejersken', skriver her om indvendingerne mod hospicetanken, hvem hospice er beregnet for, og hvordan vi sikrer patienter en værdig død.

SY-1999-06-32b
Sankt Lukasstiftelsens Hospice har ti sengepladser. Alle patienter har enestue. Foto: Mark Andersen.

Side 25

Over halvdelen af alle danskere dør på et sygehus. Knap en fjerdedel dør hjemme, og knap en anden fjerdedel på institution, som kan være et plejehjem eller et hospice. Tre pct. dør andre steder, hvilket kan være på en arbejdsplads eller ved en trafikulykke (1).

Selv om de 97 pct. af befolkningen dør under noget, man kunne kalde ordnede forhold, dvs. hjemme hos sig selv eller på institution, stilles der fra mange sider spørgsmål ved, om den sidste levetid og selve døden forløber godt nok. Det er med baggrund i den tvivl og nogle gange også dårlige vilkår for døende, at hospicetanken er opstået.

Hospits- eller hospicebegrebet er blevet drøftet i flere år, bl.a. i adskillige artikler i 'Sygeplejersken', hvor engelske og amerikanske hospicer er blevet beskrevet og altid meget positivt. Drøftelsen har ikke været forbeholdt fagtidsskrifter; den har også fundet sted i dagblade og andre bredtrækkende medier.

På trods af de gode erfaringer med hospicer i udlandet har der været nogen skepsis hos en del, også selv om denne hverken har bundet i misforståelser eller manglende viden.

Det ene forbehold handler om, hvorvidt danskerne mentalt set er rede til så megen åbenhed om forestående død, som et hospiceophold forudsætter. Selv om det i ganske få tilfælde er hændt, at en person mod al forventning er kommet sig og har kunnet lade sig udskrive fra et hospice som en person i bedring, så er det en absolut undtagelse, hvor forklaringen kan have ligget i en fejldiagnosticering. Den, der lader sig indlægge på et hospice, skal være klar over og have accepteret, at behandling med kurativt sigte er ude af billedet, og at den ydede pleje og behandling har til formål at gøre den sidste tid så god som muligt, ikke at indgyde håb om helbredelse, hverken reelle eller falske.

Denne indvending mod hospicetanken har vist sig ikke at holde stik. Der er behov for hospicer. De to eksisterende hospicer i Danmark, Sankt Lukas Hospice i Gentofte og Sct. Maria Hospice Center i Vejle Amt, der til sammen har 22 sengepladser til døende, kan ikke efterkomme alle henvendelser fra folk, der ønsker at tilbringe deres sidste levetid på et hospice.

Ikke en specialistopgave

Det andet forbehold handler om, at pleje og lindrende behandling af døende er og fortsat skal være en ganske naturlig opgave i sundhedsvæsenet. Pleje og behandling af døende må ikke blive en specialistopgave. Vi skal fortsat uddannes til at kunne pleje og behandle døende, og vi skal fortsat blive bedre til det. Vi skal have muligheder for at yde den nødvendige pleje og behandling. Vi skal være indstillet på, at enhver har en død til gode, og at sundhedsvæsenet har andre opgaver end sygdomsbekæmpelse, og at disse opgaver er lige så vigtige.

Hvis døden betragtes som en falliterklæring, en beklagelig komplikation eller en ubehagelig påmindelse om manglende formåen, hvad angår sygdomsbekæmpelse – og hvis pleje og behandling af døende af samme grund bliver betragtet som noget mindre prestigefyldt, der ikke tales for højt om i den almindelige kamp om midlerne – så har sundhedsvæsenet for alvor spillet fallit. Så er det reduceret til en produktionsvirksomhed, hvis succes måles på resultater og konkurrencedygtighed.

Det er således ikke hospicetanken i sig selv, der giver betænkeligheder. Det er frygten for, at oprettelsen af flere hospicer skal føre til, at disse bliver brugt som undskyldning for ikke at afsætte tilstrækkelige midler til pleje og behandling af døende på sygehuse, at udviklingen af palliativ pleje og behandling går i stå, og at det at dø på et sygehus kommer til at stå som noget discountagtigt for mindrebemidlede.

Den almindelige effektivisering og forarmning af sundhedsvæsenet, vi har været vidne til gennem en årrække, har ikke gjort denne skepsis mindre. Pleje og behandling af døende kan og må ikke effektiviseres, medmindre man da går ind for eutanasi, der som bekendt giver færre smerter og kortere liggetid.

Forarmningen kan vise sig i, at der ikke kalkuleres med enestuer til døende, at kaffen til de pårørende stammer fra plejepersonalets kaffekasse, at der ikke sættes kvalitetsmål for døendes pleje og behandling, at der ikke regnes med tid til at tage sig af pårørende efter et dødsfald. Den gode pleje af døende må ikke ende som noget, der alene beror på sygeplejerskernes evne til at luske kvalitet igennem og omgå systemerne.

Hospice af bitter nød

Det er med en vis antydning af mishag blevet sagt, at døden på et hospice er en død på businessclass. Og hvad så? Skulle vi ikke kunne unde hinanden den ekstraordinære omhu blot én gang i livet som en tak for medborgerskabet. Hvis det er det, den døende har brug for og ønsker.

Men hospicer er så langt fra et svar på alle døendes behov. Patienterne skal have gavn af det, hvis de skal tilbringe deres sidste tid på et hospice. Sådan udtaler Inger Hee sig, ledende sygeplejerske på Sankt Lukas Hospice.

Hospicer er til patienter, som kan have gavn af det. Det kan være patienter med omfattende og komplekse symptomer som smerter, sår, ileustilstande, tværsnitssyndrom og lammelser, som kræver meget og specialiseret sygepleje. Det kan også være patienter med problematiske sociale forhold, fx enlige eller patienter, hvis familie ikke kan give dem den fornødne omsorg og støtte. Patienterne kommer hos os af bitter nød, siger Inger Hee.

For at have gavn af et hospiceophold, skal patienterne ønske at komme der. Man kan forelægge patienterne et hospiceophold som en mulighed, men man hverken

Side 26

kan eller skal visitere patienter til et hospice, uden at patienten udtrykkeligt beder om det. Hospicer har ikke som formål at aflaste sygehuse eller hjemmepleje for en opgave, de er forpligtet til at varetage på kvalificeret vis.

Hospicer skal betragtes som et alternativ, et supplerende tilbud til dem, der ønsker det og har et særligt behov for specialiseret sygepleje og eventuelt lindrende behandling.

I Storbritannien, der har mange års erfaring med hospicer, skønner man, at der er behov for 50 hospicepladser pr. million indbyggere. Omsat til dansk målestok, ville det betyde, at vi havde behov for 250 hospicepladser. Men det er ikke kun antallet af indbyggere, der afgør behovet.

En endnu vigtigere faktor er, om sygehuse og hjemmepleje kan varetage pleje, omsorg og palliation på et tilstrækkeligt højt niveau, så alle kan sikres tilstrækkelig lindring, en værdig død og omsorg for de efterladte. I dette spørgsmål er det den hjemlige standard på sygehuse og i hjemmepleje, der er afgørende.

Hospicer er oprettet som et tilbud til patienter med en forventet begrænset levetid. Der er ikke flere tilbud om kurativ behandling af patientens sygdom. Døden er rykket tæt på. Så tæt, at patienten selv erkender, at hun eller han skal dø inden for et kortere tidsrum. Denne åbne erkendelse er også en forudsætning for, at et hospiceophold er til gavn for patienten, og det er ikke alle, der kommer til en sådan erkendelse, inden det er for sent at træffe nye beslutninger. I dette spørgsmål kan der også være kulturelle forskelle. Vel er døden et individuelt anliggende, men vor måde at se døden i øjnene på afhænger både af vor egen private baggrund og psyke og af den kultur, vi lever i.

Dødsårsager i Danmark
SY-1999-06-32c
I 1993 døde i alt 62.530 mennesker i Danmark. Figuren viser, hvordan dødsårsagerne fordelte sig. Tallene viser det samlede antal dødsfald for den angivne årsag. Kilde: Sundhedsstyrelsen.

En værdig død?

En værdig død er det begreb, som altid fremføres, når pleje og behandling af døende drøftes. Det er også et begreb, hvis indhold ikke altid gøres klart, og som der kan være mange meninger om. Men selv om vi måske alle har hver vor mening om, hvad en værdig død indebærer, vil der nok være enighed om, at en værdig død i det mindste indebærer, at plagsomme symptomer lindres, og at der er nogen til at våge i de sidste timer og være hos os, når vi udånder. Forestillingen om en værdig død indebærer også, at vi lige til det sidste bliver respekteret som den person, vi er. At der er ro omkring os og lydhørhed og

Side 27

forståelse for de sidste ønsker, vi måtte have. Den første tid efter dødens indtræden betyder også meget for de fleste. En overgangsfase, hvor de efterladte siger farvel, hvor den døde stadig ligger i sengen, bliver vasket og klædt på som et menneske, har et navn og behandles og omtales, som om vi var levende. Obduktion, fjernelse af pacemaker, kremering og alle andre definitive handlinger udsættes, indtil vi er helt kolde; er blevet til lig.

''I romaner og levnedsbeskrivelser skildres disse dødslejer almindeligvis som badede i himmelsk forklarelsens lys. Jeg har høstet sørgeligt mange erfaringer med dødslejer og kan kun sige, at jeg så godt som aldrig har oplevet sådant. Langt oftere møder man en ligegyldighed, som omfatter alt undtagen den legemlige smerte og måske en eller anden pligt, som det er den døende magtpåliggende at opfylde.'' Sådan skrev Florence Nightingale i Notes on Nursing i 1859 (2).

Sherwin Nuland, en amerikansk læge, der ligesom Nightingale har søgt at afmytologisere dødsprocessen, har i sin bog 'Sådan dør vi' (3) givet en biologisk og klinisk beskrivelse af dødsprocessen ved en række almindelige sygdomme i sidste stadium, som den opleves af dem, der er til stede. Han mener, der sjældent er nogen værdighed i det, der sker, når vi dør.

''Forestillingen om en værdig død er vores og samfundets forsøg på at håndtere en virkelighed, som kun alt for ofte indebærer en række ødelæggende begivenheder, som i kraft af deres natur berøver den døende al menneskelighed. Bestræbelserne på at opnå en værdig død bryder sammen, når vores krop bryder sammen.''

Nuland mener, at den værdighed, vi søger i døden, er andres værdsættelse af, hvad vi har været i livet. En værdighed, som udspringer fra et liv, der er levet godt, og fra accepten af, at ens egen død er en naturlig og nødvendig proces, der tillader vores art at leve videre gennem egne og andres børn. Det er også erkendelsen af, at den virkelige begivenhed, der udspiller sig ved afslutningen af vort liv er vor egen død og ikke forsøgene på at forhindre den. Den døende har hovedrollen.

Får vi så den værdige død, vi mener bør afslutte livet?

60.000 dødsfald om året

Der dør omkring 60.000 mennesker om året i Danmark (se figuren side 26), men kun for en mindre del af disse mennesker vil et hospiceophold være en mulighed.

Mennesker, der dør pludseligt og uventet, kan i sagens natur aldrig få gavn af et hospice. Ulykker og selvmord udgør omkring seks pct. af alle dødsfald. Andre dør efter få dages hurtigt forløbende sygdom eller en komplikation hertil, og disse mennesker vil ofte være i behandling med kurativt sigte lige til det sidste.

Det er langtfra ved alle sygdomme, man kan skelne mellem kurativ og lindrende behandling, som ofte er uadskillelige. Fx vil en patient med kronisk hjerteinsufficiens stort set være i den samme behandling under hele sygdomsforløbet, lige til han dør. Der kan være visse justeringer af dosis, afhængigt af symptomernes grad, eller skift til lignende præparater, hvis der optræder for mange sideeffekter. Men man holder ikke op med at give en hjertepatient digoxin eller diuretika, fordi grundlidelsen ikke kan helbredes. Tværtimod vil doseringen ofte blive sat op, efterhånden som patienten bliver dårligere, fordi symptomerne lindres. Der er ingen fast grænse mellem kurativ og lindrende behandling, og det er heller ikke altid muligt at forudse, hvor lang tid patienten har tilbage. En lungebetændelse eller anden infektion kan slå patienten ud, så døden indtræder i løbet af ganske kort tid, men normalt vil en tilstødende komplikation blive behandlet, for man kan ikke på forhånd afskrive patienten som uden for terapeutisk rækkevidde.

Det samme gælder for mange andre patienter med kroniske lidelser, og det er i virkeligheden langt de fleste. En dag virker behandlingen ikke tilstrækkeligt effektivt mere, og det går hurtigere eller langsommere ned ad bakke. Man kan kun sjældent tale om terminalt stadium, før så sent, at en eventuel overflytning ville komme til at virke brutal og overflødig. Patienterne vil ikke have gavn af at komme på hospice, i hvert fald kun i helt specielle tilfælde. Det er også svært at se nytten af et hospiceophold for den svært demente eller alderdomssvækkede beboer fra det plejehjem, hvor hun eller han er i kendte omgivelser og blandt kendte mennesker, der kender vedkommende som en person, heller ikke selv om man skønner, at døden nok indtræder i løbet af få uger.

Kræft- og AIDS-patienter

Det er altovervejende patienter med kræftsygdomme, som kan have gavn af at tilbringe deres sidste tid på et hospice. Det er patienter, som ofte gennem måneder eller år har vidst, hvor det bar hen. De fleste kender deres diagnose, og vil også være klar over, hvornår den kurative behandling ophører, og kræftsygdommen udvikler sig ukontrollabelt. Nogle får dramatiske symptomer, eventuelt fra stadig flere angrebne organer. Patienter med AIDS kan have lignende forløb, men i forhold til patienter med kræft, er det en forsvindende lille del, der dør af AIDS.

Ca. 23.000 mennesker får hvert år kræft, og der er ca. 15.000 dødsfald om året pga. maligne lidelser. Dødsfald pga AIDS er for nedadgående. I 1994 døde 236 af AIDS, i 1995 døde 211, og for de første ni måneder af 1996 er tallet kun 59 (4).

62 pct. af dem, som dør af kræft, dør på sygehus. 12 pct. dør på anden institution og 24 pct. dør i eget hjem. Disse tal siger i virkeligheden ikke så meget om patienternes muligheder og behov. De fleste patienter med kræft skifter nemlig mellem at være hjemme og at være indlagt på sygehus eller anden institution, afhængigt af særlige behov for aflastning, pleje og behandling, der kan skifte adskillige gange under de ofte langvarige sygdomsforløb.

Mange forbliver efter eget ønske i hjemmet, indtil de ganske få dage før dødens indtræden indlægges på sygehus. En sådan indlæggelse er ofte en nødløsning, fordi symptomerne bliver for voldsomme til at kunne lindres i hjemmet, eller fordi familien ikke har flere kræfter. Det er især disse patienter, for hvem indlæggelse på et hospice kunne være et alternativ.

Litteratur

  1. Omsorg for alvorligt syge og døende. Redegørelse. Om hospiceprogrammer og andre initiativer inden for den palliative indsats. København: Sundhedsstyrelsen 1996.
  2. Nightingale, Florence. Notes on Nursing. New York: Dover Publications, inc. 1969.
  3. Nuland, Sherwin B. Sådan dør vi. København: Munksgaard/Rosinante 1994.
  4. AIDS-opgørelse 3. kvartal 1996', EPI-NYT, 15. januar 1997, Statens Seruminstitut.

 Nøgleord: Døende, hospice, kræft, Sankt Lukasstiftelsens Hospice, terminal pleje. 

Emneord: 
Død
Palliation