Forskning: Rehabilitering og palliation skal ske samtidig

Danskerne lever længere med livstruende sygdomme, og i praksis pendulerer patienter ind og ud mellem sygdommens faser og har på skift brug for rehabilitering og palliation. Et studie viser, at bedre koordinering er en faglig og organisatorisk udfordring.
Rehabilitering er traditionelt et tilbud til mennesker i genoptræning efter sygdom, men patienter med uhelbredelig sygdom har også brug for rehabilitering for at føle større velvære og få bedre bevægelighed.
Foto: Claus Bech

Lunge- og Infektionsmedicinsk afdeling på Nordsjællands Hospital er et af de steder i landet, som arbejder på at sikre patienterne en bedre koordinering mellem rehabilitering og palliation.

”KOL-patienters sygdomsforløb er så uforudsigelige, at vi ikke kan sige, hvornår de er i den ene eller den anden fase, og hvis ikke vi samtænker de to tiltag, så ender vi med ikke at gøre noget,” siger sygeplejerske, ph.d. og cand.scient.san. Dorthe Gaby Bové. 

Hun er en af de sygeplejersker, som kan bruge en ny litteraturgennemgang af international evidens for behovet for koordinering mellem rehabilitering og palliation. 

Rehabilitering og palliation

Rehabilitering og palliation har meget tilfælles. Begge tilgange er helhedsorienterede, og de har livskvalitet som mål og er baserede på tværfaglighed. Men der er også forskelle: 

Palliation har særligt fokus på lindring og har i overvejende grad relateret sig til kræftområdet, onkologi, smertelindring og sygepleje. Historisk stammer begrebet fra hospicebevægelsen i England i 1950’erne. 

Rehabilitering har særligt fokus på funktionsevne og har en længere historie inden for socialmedicin, neurologi, geriatri og ergo- og fysioterapi. Begrebet udspringer af teknologier fra starten af 1900-tallet, der skulle tilpasse en krigsskadet befolkning til arbejdsmarkedets behov. 

Det er det nationale Videncenter for Rehabilitering og Palliation, REHPA, som har gennemført undersøgelsen, bl.a. fordi rehabilitering og palliation som følge af Kræftplan III skulle tænkes sammen. Og siden har samtænkningen også været beskrevet i Sundhedsstyrelsens forløbsprogrammer for kræft og andre livstruende kroniske sygdomme.   

”Litteraturgennemgangen viser tendenser til silotænkning. I studier fra rehabiliteringsenheder, hvor en betydelig del af brugerne må forventes at dø inden for et år – eksempelvis af fremskreden KOL, er der ikke nødvendigvis fokus på Advanced Care Planning (planlægning af palliativ pleje, red.) og betydningen af at tale med patienten om livets afslutning. Og omvendt er der i palliative enheder ikke nødvendigvis fokus på, at den palliative patient godt kan have behov for rehabilitering. Det er både en faglig og organisatorisk udfordring at tænke rehabilitering og palliation sammen, fordi det går på tværs af sektorer, forvaltninger og faggrupper,” siger en af forskerne bag analysen, ergoterapeut og postdoc Jette Thuesen.  

Hun mener, rapporten kan bruges til at argumentere for, at behov for rehabilitering og palliation kan være der på samme tid.

”At arbejde i gråzonen mellem rehabilitering og palliaton kræver nogle særlige kompetencer, evner og et blik hos fagprofessionelle, og det kræver nogle organisatoriske greb at få et samarbejde i gang mellem forskellige enheder,” siger Jette Thuesen.

Store regionale forskelle

Udover litteraturgennemgangen har REHPA også kortlagt, hvordan den aktuelle status er i forhold til at tænke rehabilitering og palliation ind i sundhedsaftaler og regionale forløbsprogrammer på en række diagnoser.

Analysen viser, at der er store regionale forskelle, og der er også forskelle imellem patientgrupper. Generelt er der langt større politisk fokus på rehabiliterende tilbud end på palliative.

Forsker i klinisk sygepleje, ph.d. og postdoc fra Syddansk Universitet, Karin Dieperink, har for nylig undersøgt 14 kræftpatienters oplevelse af behovsvurdering i forhold til rehabilitering og palliation samt deres oplevelse af de kommunale tilbud i Region Syddanmark. 

”De fleste gav udtryk for, at de fik fysisk træning, men flere følte sig kede af det. Og det slog mig, at de mennesker mangler tilbud om psykosocial støtte som er en vigtig palliativ indsats. Og det er noget af det, vi sygeplejersker kan. Det ligger i vores grunduddannelse at tænke i det hele menneske og spørge ind til problemerne. Jeg mener, at der samfundsmæssigt er brug for en vurdering af, hvordan de rehabiliterende indsatser virker i forhold til mennesker med livstruende sygdomme. Her er rapporten fra REHPA en hjælp,” siger Karin Dieperink, som er ansvarlig for modulet Rehabilitering og Palliation på kandidatuddannelsen i Klinisk Sygepleje på SDU.

2017-4-gym2
Sygeplejerske Lissi Jonasson er den faste kontaktperson på gymnastikholdet, og hun støtter, hvis en deltager får det dårligt.
Foto: Claus Bech
KOL-patienter lever med udækkede behov

Ifølge Danmarks Lungeforening dør der hvert år mindst 3.500 mennesker af KOL, og det er den tredjehyppigste dødsårsag i Danmark. KOL-patienter lever med udækkede palliationsbehov, og de har dårlig livskvalitet, viser foreningens undersøgelse.  

Dorthe Gaby Bové kender problemstillingen med KOL-patienter, som fra den ene dag til den anden kan få forværring i sygdommen og få brug for både palliation og rehabilitering. Derfor har Lungemedicinsk afdeling ændret organiseringen af den ambulante behandling til patienter med KOL og tilbyder bl.a. årlige Advanced Care Planning-samtaler. 

”Vi forsøger at tænke rehabilitering og palliation sammen i et sammenhængende patientforløb, men vi kan ikke bare tage viden fra kræftområdet og overføre til KOL, for sygdomsforløbene er helt anderledes, og vi mangler viden om, hvordan palliation til patienter med KOL og andre non-maligne sygdomme bedst organiseres. Vi har et stort ønske om at kunne oprette en udgående palliativ funktion, som er forankret i Lungemedicinsk afdeling, så vi kan følge vores patienter hele vejen og tilrettelægge behandlingen til deres aktuelle behov og derved undgå unødige indlæggelser, og at patienterne skal opleve overgange,” siger Dorthe Gaby Bové. 

Ingen til at tage over

Centerchef i Københavns Kommunes Center for Kræft & Sundhed og speciallæge i intern medicin, Jette Vibe-Petersen, mener, at også kræftpatienter har behov for bedre koordinering af rehabilitering og palliation, selvom det er den patientgruppe, hvor behovet er bedst beskrevet.

Nye retningslinjer for palliation er på vej

De nationale anbefalinger for palliativ indsats fra 2011 skal revideres for at løfte kvaliteten for patienter med livstruende sygdom og deres pårørende. Sundhedsstyrelsen har nedsat en arbejdsgruppe, hvor bl.a. Dansk Sygepleje Selskab, DASYS, er repræsenteret, og anbefalingerne forventes at ligge klar i oktober 2017.

”I centret får vi en del patienter, som er i en palliativ fase, forstået på den måde, at de har fået at vide af lægen, at der ikke er udsigt til at blive rask. De er ikke døende, det går bare stille og roligt ned ad bakke. De patienter har stor gavn af rehabilitering, fordi det giver dem bedre livskvalitet og håb, at de er aktive og sammen med andre. De får det fysisk og psykisk bedre af at træne og erfaringsudveksle med andre. Men vi rehabiliterer dem ikke til at komme tilbage til et velfungerende arbejdsliv, men derimod til at leve det for dem bedst mulige liv,” siger Jette Vibe-Petersen. 

Hun mener, der er behov for et system i kommunerne, der sikrer trygge overgange mellem f.eks. hjemmepleje og rehabiliteringscentre.

”Vi holder på patienterne, selvom vi ikke længere kan genoptræne dem, fordi der mangler et formaliseret kommunalt system, der kan tage over, når patienterne har behov for palliation, men hverken er præterminale eller terminale. Vi kunne godt tænke os, at vi kunne invitere hjemmesygeplejen herind, eller at vi kunne tage ud og møde dem, så vi kunne skabe en stærk relation inden overdragelse til hjemmesygeplejen. I dag kan vi ikke lave disse gode overgange, for det er noget, der skal systematiseres på forvaltningsniveau, men Københavns Kommune er opmærksom på problemstillingen.” 

Læs også: Som at komme i paradis

Emneord: 
Palliation
Rehabilitering

Patienten jeg aldrig glemmer: Hvad fanden vil du så?

Havde jeg vidst, at denne patient skulle få en stor plads i mit hjerte – og jeg i hendes korte restlevetid – havde jeg grebet situationen anderledes an.

Kvinden var en af gadens frie fugle. Prostitueret ville vi kalde hende, luder kaldte hun sig selv og brugte det som et hædersnavn. Hun kom liggende på en båre, lugtende af afføring og urin, lugtede ud ad munden, og hendes makeup lignede en karikatur af et Per Arnoldi-værk.

Birthe Christoffersen

Uddannet 1999 fra Thisted Sygeplejeskole.

Arbejder på Struer kommunes Akutafsnit. Primære ansvarsområder: Palliation, rehabilitering og medicinhåndtering.

Udskrivningsrapporten, der fulgte, beskrev en vred, utilfreds kvinde, der bandede og svovlede, en kvinde, der ikke ønskede hjælp, der kastede mad og afføring på plejepersonalet i vrede.

Jeg have mest lyst til at sende hende på psykiatrisk afdeling, men hun var meldt døende og skulle efter ordination lindres palliativt.

"Hej, jeg hedder Birthe."

Title

Husker du mødet med den patient, som lærte dig noget essentielt om at være sygeplejerske? Var det din første patient? Var det patienten, som døde på din vagt, der står mejslet i din hukommelse? Eller det alvorligt syge barn, som blev helbredt trods svære odds?

Bidrag med stærke erfaringer fra dit møde med en patient, som gjorde et helt specielt indtryk og gav dig ekstra motivation og handlekraft. Fortæl de væsentlige og vedkommende historier fra virkeligheden, der illustrerer, at professionel sygepleje og gode menneskelige relationer mellem sygeplejerske og patient nytter.

Skriv og fortæl om patienten, du aldrig glemmer. Længde; max. 3.000 anslag.

Skriv til: redaktionen@dsr.dk

Skriv i emnefeltet: "Patienten, jeg aldrig glemmer".

"Jeg hedder fandeme Lotte, og jeg er sgu luder."

O.k., så var linjen lagt. Jeg hentede saftevand og papirerne til indlæggelsessamtalen. Der skulle også måles værdier.

Da hun så saftevandet, kylede hun saften direkte ind i væggen med ordene: "Jeg vil sgu hellere have en bajer ... én af de stærke ..."

Med min sødeste stemme forklarede jeg, at dette jo er en alkoholfri afdeling ... bla ... bla ... bla ...

Hun afbrød mig:

"Jeg skal fandeme dø lige om lidt ..."

Da jeg ville måle hendes blodtryk, råbte hun højt, at jeg kunne putte det blodtryksapparat et vist sted hen.

Middagen nærmede sig. Aldrig så snart havde jeg sat bakken, før flæskestegen nær var endt i mit fint opsatte hår, kartoflerne på mine skuldre, og sovsen i nakken.

Jeg var grædefærdig, endnu var jeg ikke kommet igennem med en brøkdel af Virginia Hendersons 14 behovsområder. Jeg kunne ikke engang tage imod hende efter afdelingens forskrifter.

Og så var det, jeg fik nok ... Med sovs i nakken skreg jeg i døråbningen, så det kunne høres ud ad de åbentstående vinduer:

"HVAD FANDEN VIL DU SÅ???"

Stilheden var øredøvende. Mine kollegaer kiggede forsigtigt ud fra patientstuer og kontorer.

Og så begyndte Lotte at grine. Hun grinede og grinede, og jeg kom også til at grine. Jeg lignede jo nærmest en klovn i et cirkus. Med ét var jeg mennesket Birthe, der havde fået nok.

For hvad var det egentlig, Lotte ville? Behandles som et menneske, et helt menneske, ses som den, hun var, og respekteres for de valg, hun havde taget i sit liv. Hun ville ses som Lotte, ikke som en patient.

Så fandt jeg ud af at starte, hvor Lotte syntes starten var, og jeg fik lov til at hjælpe hende efter alle Virginia Hendersons forskrifter, i Lottes rækkefølge forstås. Jeg lærte endda at lægge makeup.

Den nat, Lotte døde, blev jeg kaldt på vagt. Da jeg kom ind på stuen, forsøgte jeg at fornemme, hvad hun ville. Hun tog min hånd og lagde sig til at sove. Var det bare det? Ja, med Lotte kunne man aldrig vide.

Hendes vejrtrækning begyndte at ebbe ud, jeg var sikker på, at hun ville dø inden for kort tid, måske sekunder. Jeg begyndte at nynne stille, for jeg vidste ikke, hvad jeg skulle sige. Da åbnede hun sine øjne og hviskede: "Du synger sgu dårligt …"

Hun gav min hånd et klem. Det var de sidste ord, jeg hørte, og hun døde senere samme nat.

Min morale er, at nysgerrighed og interesse for det andet menneske gør os i stand til at møde mennesket dér, hvor det er, så den gode sygepleje kan lykkes.

Emneord: 
Palliation

5 minutter med... Tanja Sørenen

"Mange af patienterne kender deres sygdom bedre end os, fordi de lever med den og ofte har sat sig grundigt ind i den. Men de har ikke nødvendigvis viden om symptomlindring, hverken farmaceutisk eller non-farmaceutisk.”

Tanja SørensenHvorfor valgte du at blive sygeplejerske?
”Jeg var ung i arbejde på et plejehjem, og det fik mig til at søge ind på SOSU-uddannelsen. En af mine kollegaer på plejehjemmet sagde: “Dig? Du vil bestemme alt for meget til at blive SOSU. Der er en ledig plads på sygeplejeskolen i Sønderborg.” Tre måneder senere var jeg optaget på skolen.” 

Hvad var dit første job?
”Jeg gik direkte fra praktik til fastansættelse på medicinsk visitationsafsnit i Haderslev.” 

Hvorfor valgte du at specialisere dig inden for palliation?
”Jeg havde lært at udføre personlig pleje på plejehjemmet. Det så de erfarne sygeplejersker, så jeg fik lov at hjælpe til med de terminale patienter, når der var brug for at være to. Siden da har jeg haft med cancer at gøre, og derfor var palliation en naturlig udvikling for mig.” 

Hvem har du lært mest af i din karriere?
”Det er helt klart patienterne. Jeg lærer noget nyt af stort set hver patient. Deres sygdomme er forskellige, patienterne er forskellige, og de har forskellige behov og prioriteringer. Det er udfordrende, og det sætter livet i perspektiv.”

Hvad kendetegner en god sygeplejerske?
”Man skal være venlig, åben, nysgerrig og imødekommende. Man skal turde være i et rum, uanset hvor svært det er. Nogle gange er det sværeste at være til stede.” 

Hvilket råd vil du give en nyuddannet?
”De er nødt til at forstå, at det, man lærer på skolen, er et ideal. I praksis ser det tit helt anderledes ud. Man må indstille sig på, at det er meget forskelligt. Derudover er det vigtigt, at man beder om hjælp, hvis der er noget, man ikke forstår eller kan finde ud af.” 

Hvad er det mest tilfredsstillende ved dit job?
”Mine patienter. At møde dem og hjælpe dem, og så senere se, at indsatsen har gjort en forskel. At bidrage til at give dem en bedre livskvalitet indenfor de rammer, deres sygdom, netværk, de fysiske rammer og sundhedsvæsenet udstikker. Samtidig er der værdifuld læring og sparring, både mono- og tværfagligt, der skaber stof til refleksion, udvikling og eftertanke.” 

Hvad er det mest udfordrende ved dit job?
”Det er patienterne. Vi møder dem i alle stadier af deres cancer og i mange forskellige livssituationer. Det er let at blive berørt. Samtidig er det også en udfordring. Mange af patienterne kender deres sygdom bedre end os, fordi de lever med den og ofte har sat sig grundigt ind i den. Men de har ikke nødvendigvis viden om symptomlindring, hverken farmaceutisk eller non-farmaceutisk.”

Hvad kan holde dig vågen om natten?
”Mit fag holder mig heldigvis ikke vågen om natten. Jeg har lært at lægge tingene fra mig, når jeg går hjem. Hvis jeg ligger og tænker, at der er noget, jeg har glemt, så står jeg op og skriver en seddel på køkkenbordet og tager hånd om det næste dag.” 

Hvad er du mest stolt af i din karriere?
”Jeg er mest stolt af de gode forløb, som vi bidrager til at skabe for vores patienter, der er i nogle svære situationer, som de ikke selv har ansvar for eller kontrol over. Jeg er også stolt over, hvordan det palliative felt udvikler sig. Det er fantastisk at være med til.” 

Hvis du kunne ændre en ting i sundhedsvæsenet, hvad skulle det så være?
”Jeg ville sikre en øget fokus på palliation til non-maligne patienter med f.eks. KOL, hjerteproblemer eller sklerose. De burde få palliationstilbud på samme niveau som cancerpatienter.” 

Hvor ser du dig selv om fem år?
”Jeg flytter mig ikke ud af det palliative felt. Det er min hylde.”

Hvordan tror du, at sygeplejen vil udvikle sig de næste 10 år?
”Jeg er bekymret for, at de flere ambulante besøg og kortere kontakter vil betyde, at flere falder igennem sikkerhedsnettet og får en dårligere behandling, hvor de f.eks. ikke bliver tilbudt palliation. Jeg håber, at palliation bliver anerkendt som speciale, og at der bliver oprettet flere tilbud og sengepladser til patienter med palliationsbehov.” 
 

Tanja Sørensen er 44 år og arbejder på Palliativt afsnit, Rigshospitalet.

Emneord: 
Palliation

Skiftedag: Jeg bliver rørt flere gange hver dag

Under sin barsel så sygeplejerske Karen Dahl, at Lukashuset Børne- og Ungehospice søgte medarbejdere. Hun var glad for sit daværende job, men det palliative felt havde længe trukket i hende.
Foto: Per Morten Abrahamsen

"Jeg søgte jobbet, fordi det palliative område altid har interesseret mig. Da jeg læste, havde jeg studiejob på en palliativ afdeling tilknyttet et plejehjem, og jeg skrev også bachelorprojekt om det. Men jeg følte, at jeg var for uerfaren til at yde sygepleje til døende.

I Lukashuset har vi ikke kun terminale forløb. Vi er også et sted, hvor børn med livstruende sygdomme og deres familier kan få lindring og aflastning i de svære og ofte lange sygdomsforløb.

Vores hovedopgave er den lindrende sygepleje, og det er i den grad nyt for mig at have så stor fokus på den sociale dimension og den relationelle tilgang. Kommunikationen er en af vores centrale sygeplejehandlinger, det er gennem den, vi møder barnet og dets familie, og det finder jeg enormt interessant og udfordrende.

Jeg har passet børn og unge på Rigshospitalet, og jeg tog hospitalets ungeambassadøruddannelse i 2011. Det gav mig et godt indblik i dét at være ung og syg. Jeg har tidligere stået med palliative og terminale forløb og passet børn, der var livstruende syge med brandsår.

Title

Navn: Karen Dahl, 37 år.

Nyt job: 1. marts 2016 ansat som sygeplejerske på Danmarks første hospice for børn og unge, Lukashuset i Hellerup. Her arbejder hun i et tværfagligt team af læger, sygeplejersker, pædagog, fysioterapeut, psykolog og præst. Lukashuset har plads til fire børn med familier, som har hver deres enhed og adgang til fællesrum, park og sansehave.

Kom fra: 12 år som sygeplejerske på Klinik for Plastikkirurgi, Brystkirurgi og Brandsårsbehandling på Rigshospitalet.

Jeg har oplevet, at det kan være svært at udføre den bedst mulige sygepleje for sådanne patienter, da et hospital ikke har de samme rammer og muligheder, som f.eks. Lukashuset har, hvor hele familien kan samles i et midlertidigt hjem, og der bl.a. tilbydes sygepleje 24 timer i døgnet.

Jeg er ikke lige så erfaren inden for den palliative sygepleje som nogle af mine kolleger. Men vi er jo alle nye inden for børne- og hospiceverdenen, og vi skal alle være med til at definere og skabe tankerne bag Lukashuset. Det er et nyt tilbud uden mange "vi plejer", og jeg kan godt lide at være med til at præge udviklingen.

Her kan man ikke bare give en pille, det er andre ting, man skal gøre i forhold til den sorg, forældrene føler, når deres barn er livstruende sygt. Det er også meget personligt for mig. Det har været den største udfordring.

Min afdelingssygeplejerske og kollegerne er heldigvis dygtige og gode til at give feedback. Jeg går meget ydmygt til opgaverne og fortæller også forældrene, at både jeg og Lukashuset er nyt.

Når jeg fortæller om mit nye job, spørger mange, hvordan jeg kan holde det ud. Jeg har selv to små børn, og i begyndelsen tænkte jeg, at det ville blive følelsesmæssigt udfordrende. Jeg har heldigvis en sød familie og en kæreste, der bakker mig op og lytter, når jeg har brug for at vende nogle ting. Jeg bliver rørt flere gange hver dag. Men jeg kan være i det, og det er meget meningsfuldt arbejde for mig."

Savner du inspiration til karrieren? Hent råd og vejledning om karriere og jobsøgning på dsr.dk. Som medlem kan du booke tid til personlig sparring om jobsøgning, efter- og videreuddannelse eller karrieremuligheder. Læs mere her

Emneord: 
Palliation

Den vigtige rolle som døende

Anmeldelse af "At være dødelig"

2016-9-anmeldelser-doedelig

Atul Gawande
At være dødelig
- Om livsforlængelse og livskvalitet

Lindhardt og Ringhof 2016
272 sider – 249,95 kr.

Min mor sagde ofte: Læs, så er du aldrig alene og kan komme i godt selskab. Den sidste uge har jeg befundet mig i rigtig godt selskab med forfatteren Atul Gawande, amerikansk kirurg, professor og humanist, som har skrevet en page-turner om livet med døden.

Han fortæller om konsekvensen af de beslutninger, syge mennesker tager, eller rettere ofte ikke tager, vedrørende deres livsafslutning. Bogen giver et solidt indspark til alle, både fag- og lægpersoner, til at forholde sig til døden og den lange række af behandlingstilbud, før livet afsluttes. Hvordan kan vi ældes og dø uden at blive udsat for overbehandling og genoplivningsforsøg. Eller tilbringe vores sidste timer med et kemodrop på en overfyldt intensivafdeling, på et plejehjem, hvor rutiner og sikkerhedsprocedurer er det vigtigste. 

Regulering af smertestillende medicin, fodbehandling og et hjemmelavet måltid mad kan måske bedre den syges livskvalitet og mobilitet mere end strålebehandling af en langsomt voksende tumor. Geriatere og palliatører ved det. De kunne udfolde deres viden i større udstrækning, hvis der var flere midler på ældreområdet. 

Fortællingerne, som bogen er bygget op om, har fokus på, hvordan det teknologiske samfund har glemt at skabe plads til vores rolle som døende. Hvor vi kan finde et godt sted at dø, dele minder, give viden og værdifulde ting videre, sikre os et eftermæle, og at de efterladte klarer sig. Denne bog ryger direkte ind i mit skatkammer med værdifuld litteratur.

Jorit Tellervo, konsulent.

{ Kort nyt om bøger }

Nils Thorsen 
Andre mennesker 
11 portrætinterview om livet og veje igennem det

Ajour 2016
225 sider – 238 kr.

Nils Thorsens portrætter bringer altid nyt, er altid en fornøjelse. Han sprog er kondenseret, han griber naturligt fat i de væsentlige udsagn og områder i andre menneskers liv og forsøger at forstå den person, han sidder overfor. Det er derfor, sygeplejersker skal læse ham. Den forståelse, Thorsen mestrer, kan bruges i sygeplejen. Måske kan den smitte af eller læres, jeg ved det ikke, men den er synlig i alle portrætter, som man læser med lige dele nysgerrighed og glæde. Sproget er nuanceret, og de udvalgte citater skæve og oplysende. Få nyt lys på Kim Leine, Klaus Rifbjerg, Søren Sætter Lassen og mød Ursula Ankjær Olsen og Rasmus Botoft, de er alle blandt de 11 portrætterede i bogen. 

Søren Frimann, Mariann B. Sørensen og Helle S. Wentzer (red).
Sammenhænge i sundhedskommunikation
Aalborg Universitetsforlag 2015
360 sider – 299,00 kr. 

Et digert værk, der indeholder 10 kapitler om forskning i sundheds-kommunikation i forskellige sammenhænge. Der er f.eks. tale om patientforløb, liv og død, hjemmebesøg med video, senhjerneskade, sygeplejestuderendes kommunikations-læring i klinisk praksis, selvmonitorering og, lidt overraskende, stress hos erhvervsaktive med høretab, udvikling af et dialogværktøj. 
Metodisk er der tale om brug af Informations- og Kommunikationsteknologi (IKT), analyse af samtaler, deltagerobservation, psykologi m.m. En hæmsko i læsningen er angivelsen af referencer i Harvard, især når listen er lang, virker de forstyrrende. Der er tale om en opslagsbog, hvor interessen må styre opslagene, og tilgængeligheden varierer.

Peter Johannes Schjødt
Julies hjerte
Fortællingen om et transplanteret hjerte

Frydenlund 2016

Af hjertet tak, siger Dronning Margrethe, hjertevarme, hjerteblod, hjertelig hilsen siger vi andre. Hjertet er ikke blot et organ, men et symbol på følelsesmæssig tilknytning, på noget varmt og godt. Så hvordan håndterer man som ung at leve med et andet menneskes hjerte, fordi ens eget svigter, og man dør, hvis ikke et andet menneske dør? Om disse store spørgsmål handler bogen. Den er skrevet af en filosof og tidligere højskolelærer. Det var i sidstnævnte funktion, han lærte Julie at kende og efter 16 år genoptog kontakten med hende. Bogen behandler eksistentielle og etiske spørgsmål i forbindelse med organdonation og transplantation og liv og død. Litteratur for sygeplejersker og studerende.
(jb)
 

Emneord: 
Palliation

Hørt! Min mor skulle ikke dø på den måde

Da sundhedsplejerske Dorte Bang oplever sin mor dø en uværdig og smertefuld død på et plejehjem, skriver hun et læserbrev i Kristeligt Dagblad. Læserbrevet skal gøre opmærksom på, at beboerne svigtes, når der mangler kvalificeret personale.

Dorte Bang
Dorte Bang bærer et kors, som hendes mor selv har lavet af drivtømmer og reb, som hun har fundet på stranden ved Vesterhavet, hvor hun er vokset op. Korset lå på kisten, da moderen blev begravet efter et smertefuldt forløb på plejehjem.
Foto: Astrid Dalum
Personalet på plejehjemmet, hvor sundhedsplejerske Dorte Bangs døende mor bor lidt uden for Aarhus, er alt for tøvende og tilbageholdende med at give den smertestillende og beroligende medicin, som lægen har ordineret. Og det resulterer ifølge Dorte Bang i, at moderens sidste timer bliver fyldt med unødvendig uro, angst og smerter. 

Flere gange må Dorte Bang selv argumentere for, at hendes mor skal have mere medicin. 

”Det bliver jeg ret ramt af. Jeg synes jo, at der er taget stilling,” siger hun. 

Moderens død bliver omdrejningspunktet i debatindlægget ”Jeg har længe ønsket, at min mor fik lov at dø. Men ikke på den måde, som det skete”, der bliver bragt den 30. maj i Kristeligt Dagblad. 

I indlægget skriver Dorte Bang, at personalet på plejehjemmet har ”store hjerter”, men hun oplever også, at de ikke har de tilstrækkelige kvalifikationer eller er klædt godt nok på til at tage sig af beboere, som i mange tilfælde ifølge Dorte Bang er lige så komplekst syge som patienter på en medicinsk afdeling. Alligevel består personalet i vagterne udelukkende af social- og sundhedsassistenter og -hjælpere og ufaglærte. Og den nat moderen dør, er det eneste personale på plejehjemmet en ufaglært nattevagt. De tidspunkter, Dorte Bang opnår lydhørhed for, at moderen skal have mere medicin, er, når der kommer en sygeplejerske. 

Tanken om at skrive et debatindlæg opstår dog ikke kun som følge af moderens død, men er kulminationen på fem års erfaring som pårørende på flere plejehjem, hvor hun har oplevet ”manglende omsorg som en hverdagsting”. Dorte Bang oplever et stort flow af afløsere, der ikke kender beboerne og deres behov. Og hun mener, forholdene er urimelige for beboerne, de pårørende og de ansatte, samt at der gives køb på den direkte individuelle omsorg.

Derfor begynder Dorte Bang at skrive sine oplevelser ned. Både for at kunne holde ud at være i det, men også fordi hun føler, at hun er nødt til at råbe op om de uholdbare forhold, hun er vidne til. Hvilket hun også indvier plejepersonalet i.

”Jeg siger til dem, at det ikke er for at udlevere dem, men for at sætte fokus på, at plejehjemsområdet er så udhulet. Og jeg siger, at jeg godt ved, de løfter opgaven så godt, som de kan, og at det er rammerne og vilkårene, det er galt med.”

Plejehjemspersonalets respons er, at ”det er på tide”. 

Efterfølgende bliver Dorte Bang bekræftet i, at dét, hun har oplevet, ikke bare er et enkeltstående tilfælde.

”Jeg har fået mails fra totalt ukendte mennesker. De har skrevet til mig, at de er rigtig glade for, at jeg har taget problematikken op. For de har samme oplevelse eller nogle, der er værre. Og det gør ondt, for hvis mange uafhængigt af hinanden oplever der her, så står det altså galt til,” siger Dorte Bang.  

Emneord: 
Palliation

Dilemma: Hospice forandrer sig

Forestillingen om hospice er hos de fleste, at det er et sted, man kommer for at dø. Men udviklingen indenfor palliation skaber modsætninger i pleje og behandling, og det kan forvirre og skabe vrede. 

2016-1-dilemma
Illustration: Pia Olsen
Else-Marie, som er 74 år, fik for fire år siden konstateret kræft i livmoderen med spredning til bughulen. Hun blev opereret, fik fjernet livmoderen, æggestokkerne og var i strålebehandling. Men sygdommen vendte tilbage, og nu er Else-Marie bleg, afkræftet, trist og vil ikke mere. Hun ankommer til hospice en solskinsdag i september sammen med sin mand, som er 77 år. Else-Marie bliver kørt gennem døren i en kørestol og bemærker de tre opstammede røde hibiscus, der blomstrer om kap ved indgangen. Hendes mand bemærker også hjertestarteren, der hænger på den abrikosfarvede væg til venstre for indgangspartiet. Else-Marie ser den i et hurtigt glimt, men parret taler ikke om deres iagttagelse. 

Over en tre ugers periode på hospice får Else-Marie det meget bedre, hun spiser og drikker, har ikke længere smerter, og personalet på hospice lægger op til, at hun kan komme hjem og være i den sidste tid med hjælp fra palliativt team. Men Else-Marie stritter imod. Hendes mand, Knud, er ved at afvikle deres fælles hjem, huset er for stort, og Else-Marie ønsker at forblive på hospice, til det hele er slut. 

Hendes kontaktperson har en længere samtale med hende, som slutter med, at Else-Marie vredt siger: Hvis I vil sende mig hjem, så der bliver plads til den næste stakkel, hvorfor har I så en hjertestarter siddende på væggen nede i receptionen? Hvad er meningen? Hvad er det egentlig, det her går ud på?

Kontaktpersonen sidder lidt uden at svare. 

•    Hvordan synes I, hun skal svare Else-Marie?
•    Hvad er meningen? 
•    Skal man genoplive en person, som er på hospice?
•    Hvordan kan patienten og pårørende opleve at blive udskrevet fra hospice?

Læs, hvad to sygeplejersker med særlig interesse for etik mener om spørgsmålene.

Svar 1.

Else-Maries reaktion på de ændrede præmisser er naturlig, og sygeplejerskerne er uddannede til at hjælpe Else-Marie videre i denne proces. At der hænger en hjertestarter på et hospice, er ikke uetisk. Det modsatte ville være uetisk. Hjertestarteren viser blot, at hver enkelt situation og person er unik og noget særligt. Fordi man i en periode af sit liv er indlagt på hospice, er det ikke ensbetydende med, at man ikke skal genoplives ved hjertestop. Det er op til den enkelte borger, og det valg, der træffes, skal kunne revurderes, hvis situationen ændrer sig. Alt sammen er det forhold, som skal drøftes med den enkelte borger på en afstemt måde. Der kan være den undtagelse, at hvor en situation er åbenlys udsigtsløs, kan dette af lægen anføres i borgerens personlige papirer uden information. Der bør lokalt være udarbejdet en retningslinje, der med baggrund i den seneste lovgivning beskriver, hvordan dette område skal håndteres af personalet.

Af Dorte E.M. Holdgaard, RN, exam.art., SD, MPA, funktionsleder ved Tværfagligt Smertecenter og formand for Lokal Klinisk Etisk Komité ved Aalborg Universitetshospital.

Svar 2.

Grundlagstænkningen i den lindrende indsats på hospice er ikke forandret. Den specialiserede og tværfaglige behandling, pleje og omsorg er baseret på en helhedsorienteret tilgang med sigte på at give patienten den bedst mulige livskvalitet og velvære i den tilbageværende levetid. 

Patienter kan få det bedre, og udskrivelse kan blive en mulighed. For at skabe tryghed, tillid og forudsigelighed er der kontinuerligt samtaler med patienten og dennes pårørende om patientens situation. Omhyggeligt og omsorgsfuldt gøres rede for muligheder, og der afstemmes forventninger med sigte på at imødegå de i casen nævnte problemstillinger. Udskrivelse foregår i tæt samarbejde med et udgående hospiceteam, et palliativt team, eller praktiserende læger og hjemmesygeplejen.

Det skal fremgå af patientens journal, at der er taget lægelig stilling til genoplivning. ”Patienten er indforstået med, at der ikke vil blive iværksat forsøg på genoplivning ved hjertestop”. Med denne tydelighed undgås tvivl i en akut situation.

Hvorfor hænger der en hjertestarter på hospice? Her er læger og sygeplejersker ansat, og de kan til enhver tid indlede akut behandling og pleje, hvor dette er påkrævet. 

Af Birthe Ørskov, lektor og medlem af Sygeplejeetisk Råd, www.dsr.dk/ser

Emneord: 
Dilemma
Palliation

Kommunale institutioner med særlige palliative tilbud (KISPT) - en undersøgelse af, hvad der karakteriserer institutionerne og deres palliative indsats.

Der er mange årsager til at etablere kommunale tilbud med særlige palliative tilbud (KISPT), viser en undersøgelse. Den viser desuden, at benævnelserne af tilbuddene er forskellige fra kommune til kommune, og at personalet består af en overvægt af kortuddannede sundhedsprofessionelle. Dette kan give udfordringer mht. at gennemføre en tværfaglig palliativ indsats. Artiklen har været igennem peer-review.
Resumé

 

Raunkiær M, Jessen MK, Tellervo J. Kommunale institutioner med særlige palliative tilbud (KISPT) – en undersøgelse af, hvad der karakteriserer institutionerne og deres palliative indsats. Sygeplejersken 2015;(11):81-92.


Baggrund: Sundhedsstyrelsens anbefalinger for palliativ indsats har betydet en udvidelse af både målgruppen og tidspunkt for indsatsen. Samtidig har danske kommuner gennem de seneste år etableret kommunale institutioner med særlige palliative tilbud (KISPT), hvilket kan være en måde at imødekomme de sundhedspolitiske anbefalinger på. Formålet med artiklen er at beskrive og diskutere resultaterne af en undersøgelse af KISPT, herunder deres karakteristika og den palliative indsats.

Design: Undersøgelsen har et mixed-method-design (en spørgeskemaundersøgelse og interviewundersøgelse). Spørgeskemaundersøgelsen viser, at 34 kommuner har 40 KISPT, hvoraf 10 indgår i interviewundersøgelsen. Analysen af spørgeskemaundersøgelsen er en deskriptiv udarbejdelse af frekvensangivelser og grafiske fremstillinger. Interviewene er analyseret som kvalitativ meningskondensering.

Resultater: KISPT har overvejende ældre med livstruende sygdomme indlagt, og over halvdelen har 1-10 sengepladser. Motiverne bag etableringen af KISPT er sammensat af økonomiske, politiske, geografiske, udviklingsmæssige og faglige argumenter. Palliation på KISPT er præget af helhedstænkning med fokus på hverdagsliv, aktiviteter og rehabilitering samt symptomlindring. Faggrupperne er overvejende kortuddannet pleje- og omsorgspersonale, sygeplejersker samt ergo- og fysioterapeuter. Kun ni institutioner har tilknyttet læger. Ca. en tredjedel af institutionerne udbyder undervisning.

Konklusion: KISPT er et lokalt tilbud til mennesker med livstruende sygdomme, hvor de kan møde professionelle, der evt. har palliation som deres hovedopgave. KISPTs særlige fokus på hverdagsliv og rehabilitering kan hænge sammen med sammensætningen af faggrupper, men også med at KISPT ofte er en del af et plejecenter og/eller en rehabiliteringsenhed. Det kan indebære, at den palliative indsats på KISPT er præget af en integrering af palliation og rehabilitering såvel begrebsligt som i praksis.

Nøgleord: Palliation, kommunal palliativ indsats, rehabilitering, organisering, institutionstyper, kompetencer.

 

 

Baggrund

Sundhedsstyrelsens seneste anbefalinger for palliativ indsats har betydet udvidelse af målgruppen og tidspunkt for indsatsen (1). Målgruppen er i dag patienter med livstruende sygdom og palliative behov samt deres pårørende. Indsatsen kan iværksættes tidligt i sygdomsforløbet, undervejs eller til sidst over for uafvendeligt døende mennesker.

Sundhedsstyrelsens og andre anbefalinger/vejledninger tildeler kommuner og almen praksis et stort ansvar i forhold til at løfte og udvikle den basale palliative indsats organisatorisk og fagligt samt sikre nødvendige kompetencer hos personalet (1-4). At dette er væsentligt, understøttes i studier (5-6), som viser, at en del mennesker med livstruende sygdomme ønsker at være hjemme så længe som muligt og eventuelt dø hjemme, men også at ønsket for dødssted er dynamisk og kan ændre sig.

Imidlertid peger andre studier (7-13) på udfordringer i den kommunale palliative indsats. Der mangler f.eks. effektiv udveksling af information mellem forskellige faggrupper og organisatoriske enheder, kontinuitet og kvalitet i den palliative indsats, og forskellige faggrupper giver udtryk for at mangle palliative kompetencer.

Videncenter for Rehabilitering og Palliation har fulgt udviklingen inden for den basale palliative indsats i danske kommuner siden 2010 (14). Videncenterets kortlægningsrapport fra 2012 af den palliative indsats i kommunerne viste, at flere kommuner havde etableret KISPT for borgere med livstruende sygdomme (14).

Kommunale institutioner med særlige palliative tilbud (KISPT) er af Videncenteret defineret som: ”En kommunal institution med særligt fokus på palliativ indsats, som giver borgere med livstruende sygdom et tilbud om indlæggelse og lindrende behandling og omsorg. En livstruende sygdom kan f.eks. være kræft, hjerte-kar-sygdomme, kronisk obstruktiv lungelidelse (KOL) og demenssygdomme. KISPT kan være en selvstændig enhed, en del af et plejecenter eller en aflastningsenhed. Tilbuddet henvender sig primært til kommunens egne borgere” (15).

Resultaterne fra kortlægningsrapporten i 2012 (14) indgik i Videncenterets ”Palliativguiden” og omhandler tidspunkt for etablering af tilbuddet, antal sengepladser, visitation, fagprofil, indsats for pårørende og efterladte samt undervisningstilbud. Palliativguiden er en oversigt på PAVIs hjemmeside, som giver overblik over de palliative tilbud i Danmark. Ved at søge på oplysninger på siden fremkommer information om hospicer, palliative teams og afdelinger, hospitalsafdelinger og kommunale institutioner med særlige palliative tilbud (KISPT) i de fem regioner (16).

Kortlægningen gav ikke indblik i begrundelser for etablering af KISPT, målgrupper, og hvad den palliative indsats bestod af. For at følge udviklingen af KISPT gennemførte Videncenteret i 2013-2014 en kortlægning af og interviewundersøgelse med personale på KISPT med det formål at beskrive, hvad der karakteriserer institutionerne og deres palliative indsats. Formålet med artiklen er at beskrive og diskutere resultaterne af undersøgelsen.

 

Design, udvælgelse og etik

Undersøgelsens formål lægger op til både kvantitative og kvalitative undersøgelsesmetoder (mixed method-design), og det konkrete design består af en kvantitativ spørgeskemaundersøgelse og en opfølgende kvalitativ interviewundersøgelse med personale på udvalgte KISPT.

Den kvantitative kortlægning er gennemført som en spørgeskemaundersøgelse i efteråret 2013. Danmarks 98 kommuner er kontaktet skriftligt og/eller telefonisk. Henvendelserne var rettet til kommunernes sundhedschefer, ældrechefer, visitatorer, sygeplejersker og andre medarbejdere med viden om kommunens tilbud til borgere med livstruende sygdomme. Disse blev anmodet om at forholde sig til, hvorvidt kommunen havde institutioner, der stemte overens med definitionen af KISPT.

De kommuner, der havde KISPT, fik tilsendt et elektronisk spørgeskema med uddybende spørgsmål om institutionens tilbud. Spørgeskemaet indeholdt 38 spørgsmål (åbne, halvåbne og lukkede spørgsmål) med følgende temaer: Fakta og beskrivelse af enheden, kapacitet og henvisningsmuligheder, visitation, personalesammensætning, tilknytning af frivillige, døgnbemanding, tilsyn og rådgivning, tilbud til pårørende og efterladte, tilbud om undervisning og fremtidige ændringer.

For at kunne sikre sammenlignelighed og følge udviklingen over tid er temaerne de samme som i Videncenterets tidligere kortlægninger (14,17).

Den kvalitative interviewundersøgelse er gennemført fra efterår 2013 til og med forår 2014 i kommuner, der angav at have KISPT. Kriterier for udvælgelsen af kommunerne var geografisk spredning og forskellige etableringsår. I alt indgår 10 KISPT fra Jylland, Fyn og Sjælland. Etablering af KISPT er sket inden for de seneste 14 år, og etableringsåret for de udvalgte institutioner er 1999-2001, hvorfra en institution indgår, 2007-2012 hvorfra fem institutioner indgår og 2013, hvorfra fire institutioner indgår. Der er udvalgt fire KISPT fra 2013, fordi den kvantitative kortlægning viser en tilvækst på 17 (43 pct.) dette år.

Derfor er det interessant at undersøge, hvorvidt der kan være tale om særlige begrundelser for dette. Informanterne er ni ledere med sygeplejefaglig baggrund og én sygeplejerske med særligt ansvar for palliation. Der er gennemført seks individuelle ansigt-til-ansigt interview og fire telefoninterview a 25 minutter til to timers varighed. Informanterne er sikret anonymitet, samtykke om deltagelse og information om retten til at afbryde samarbejdet (18).

Interviewguiden er semistruktureret med følgende temaer: Motivationen for oprettelse af KISPT, hvem er tilbuddene rettet mod, og hvad er indholdet, tilgangen til palliation, kompetencer, erfaringerne med KISPT, og hvorved adskiller tilbuddene sig fra kommunens øvrige palliative tilbud.

 

Analyse

Analysen af den kvantitative spørgeskemaundersøgelse er en deskriptiv udarbejdelse af frekvensangivelser og grafiske fremstillinger. Interviewundersøgelsen er analyseret på baggrund af kvalitativ meningskondensering (19). Metoden omfatter fem trin, hvor lange udsagn sammenfattes til kortere udsagn, så hovedbetydningen af det sagte forkortes.

Første trin er en gennemlæsning for at opnå en helhedsforståelse. I trin 2 bestemmes ”naturlige meningsenheder”, som de udtrykkes af interviewpersonerne. I trin 3 formuleres de temaer, som dominerer ”de naturlige meningsenheder”, så enkelt som muligt (19).

Tabel 1 er eksempler på trin 2 og 3. Trin 4 består i at stille spørgsmål til meningsenhederne ud fra undersøgelsens formål, og trin 5 er, at de væsentlige temaer i interviewet knyttes sammen til en helhed (19), dvs. sådan som temaerne præsenteres i deres helhed i artiklens resultatdel og sammen med de kvantitative resultater. Der er fundet seks hovedtemaer:

  1. Antal KISPT og benævnelser
  2. Motiver bag etablering af KISPT
  3. Visitation og målgrupper på KISPT
  4. Kapacitet og tilbud på KISPT
  5. Palliation på KISPT
  6. Faglighed og kompetencer på KISPT.

Undersøgelsens kvalitative del er udført som en uddybning af den kvantitative kortlægning, men indeholdt derudover andre eksplorative spørgsmål om palliation på KISPT. For analysen betyder det, at alle temaer på nær to indeholder resultater fra både den kvantitative og kvalitative del af undersøgelsen.

sy_2015_11_vs_model1

Tema 2 og 5 er udelukkende baseret på den kvalitative del af undersøgelsen, idet de omhandler kvalitative aspekter som motiver bag KISPT og indhold/karakteristik af den faglige indsats på KISPT. Resultaterne er struktureret således, at de kvantitative resultater præsenteres først inden for hvert tema. Derefter understøttes og/eller uddybes disse kvantitative resultater med resultater fra den kvalitative del af undersøgelsen.

 

Resultater

1. Antal KISPT og benævnelser

I alt besvarede 92 kommuner den første henvendelse i den kvantitative del af undersøgelsen, hvilket er en svarprocent på 94. Som det fremgår af figur 1, viser den kvantitative del, at KISPT har eksisteret siden 1995, men i perioden 1995-2008 er der kun etableret syv KISPT. Ultimo 2013 er der 40 KISPT i Danmark, hvoraf 33 (83 pct.) er etableret gennem de seneste seks år og med størst tilvækst på 17 (43 pct.) i 2012-2013.

Langt de fleste institutioner er en del af en anden kommunal institutionstype, f.eks. et plejecenter, en aflastningsenhed, en rehabiliteringsenhed. Kun enkelte institutioner har palliation som hovedopgave. Det kan også aflæses i den måde, KISPT navngiver sig på. Nedenstående er en alfabetisk ordnet kategorisering foretaget på baggrund af KISPTs måde at benævne sig på (parenteserne er eksempler på benævnelser). 

 

  • Afklaring (”afklaringscenter”)
  • Aflastning (”aflastningsenhed”, ”aflastningscenter”)
  • Akutte og/eller korte ophold (”akutpladser”, ”kortidspladser”, ”midlertidige døgnpladser”)
  • Palliation (”palliativ aflastningsenhed”, ”hospice”, ”stillestue”)
  • Rehabilitering og genoptræning (”rehabiliteringscenter”, ”rehabiliteringsenheder”)
  • Sundhed, pleje og omsorg (”plejecenter”, ”omsorgscenter”, ”sundhed og omsorg”).


De fleste KISPT anvender benævnelser, som tilhører kategorierne ”Akutte og/eller korte ophold” og/eller ”Sundhed, pleje og omsorg”. Interviewundersøgelsen giver ikke entydigt indblik i sammenhænge mellem anvendelse af faglige begreber, faglig indsats og, hvilke patientgrupper den enkelte KISPT orienterer sig mod. Alligevel er der noget, som indikerer, at KISPT rettet mod akutte/kortidspladser stræber mod at kunne modtage borgere indenfor 24 timer. Institutioner med fokus på rehabilitering må oftere foretage skift i indlæggelsesstatus fra ”genoptræning” til ”palliativ indsats” (uddybes senere).
 

2. Motiver bag etablering af KISPT

Interviewundersøgelsen viser, at motiverne for etableringen af KISPT uanset årstal er sammensat af økonomiske, politiske, geografiske, udviklingsmæssige og faglige argumenter.

Økonomisk og politisk drejer motiverne sig f.eks. om kommunalpolitisk planlægning af sundhedsfaglige tilbud til borgere med livstruende sygdomme. F.eks. at kommuner ønsker at ”give et andet tilbud end hospice”, at ”det er økonomisk besparende”, eller at kommunen er i gang med at ”harmonisere” sundhedsfaglige ydelser i forhold til store geografiske afstande inden for kommunegrænsen. En interviewperson siger:

”Vi er en geografisk stor kommune med et hospice i syd. Der var ønske om, at kommunen kunne tilbyde indlæggelse til borgere med livstruende sygdomme i nærområdet.”

Andre forklaringer tager afsæt i hospitalernes behandlingsmæssige udvikling og indlæggelsespraksis. F.eks. fortæller en leder af KISPT, som har ”akutpladser”, at

” ... der er et gab fra indlæggelse på hospital til hjemsendelse. Tilbuddet kan være med til at undgå unødige genindlæggelser.”

 

sy_2015_11_v_model2

De faglige argumenter handler om, hvordan indlæggelse på KISPT er med til at ”sikre kvaliteten i kommunens ydelser”, og er et tilbud for lokalområdets borgere, som ønsker ”at bo hjemme, men har brug for et break for så at komme hjem og evt. vende tilbage for at tilbringe den sidste tid her,” ”et tilbud med personale 24/7, for det kan hjemmesygeplejen ikke,” ”et tilbud til borgerne, der er dårligere, end hjemmesygeplejen kan magte,” eller hvor ”der ikke er pårørende hjemme.”

Andre faglige argumenter er, at KISPT er for borgere, som har fået afslag på hospiceophold, f.eks. fordi der ikke er plads eller pga. sygdommens art og/eller deres mentale tilstand. 
 

3. Visitation og målgrupper på KISPT

Af den kvantitative kortlægning, se tabel 2, fremgår det, at det fortrinsvis er læger og hjemmeplejepersonale, der kan henvise til KISPT. Kun 10 institutioner (25 pct.) angiver, at den syge selv og/eller pårørende kan henvende sig. I forhold til målgrupper viser kortlægningen, at ud over at være et tilbud til livstruede syge så har 22 (55 pct.) KISPT rutinemæssige tilbud om omsorg til alle pårørende, og 11 (28 pct.) rutinemæssige tilbud til alle efterladte.

Den kvalitative del af undersøgelsen indikerer, at KISPT fortrinsvis er for borgere med livstruende sygdomme og hyppigst ”ældre”. Enkelte institutioner har særligt fokus på den tidlige palliative fase, mens flest har fokus på den sene palliative fase eller den fase, hvor personen er uafvendeligt døende. Samtidig peger interviewundersøgelsen på, at de tidligste KISPT hovedsagelig modtager kræftpatienter, mens KISPT etableret inden for de seneste år i højere grad også modtager patienter med f.eks. hjertesygdomme, KOL samt lever- og nyresvigt.

sy_2015_11_vs_model3

Den måde, hvorpå KISPT benævner sig, kan have betydning for de patientgrupper, som bliver modtaget. F.eks. fortæller informanter fra KISPT rettet mod ”Rehabilitering og genoptræning” samt ”Akutte og/eller korte ophold”, at de ofte modtager patienter til ”rehabilitering eller vurdering, og begge dele kan være udfordrende.” Patienter i genoptræning viser sig ofte at være mere syge ”og bliver derfor ændret til palliative,” eller det er en udfordring at vurdere patienterne, fordi de ofte er dårlige og mangler medicinsk vurdering fra hospitalernes side.
 

4. Kapacitet og tilbud på KISPT

Spørgeskemaundersøgelsen viser, at 24 (60 pct.) KISPT har 1-10 sengepladser, 11 (28 pct.) har 11-20 pladser, og 5 (13 pct.) har flere end 20 sengepladser. I alt 39 (98 pct.) KISPT tilbyder enestue, 38 (95 pct.) har overnatningsmuligheder til pårørende. Kun seks institutioner (15 pct.) tilbyder udekørende funktion, mens 34 (85 pct.) udelukkende tilbyder indlæggelse.

Den kvalitative del viser, at indlæggelsestiderne kan variere fra en uge op til tre måneder og begrundelsen for, at de fleste KISPT udelukkende tilbyder indlæggelse, kan være faggruppesammensætningen. F.eks. er der ofte ansat flere social- og sundhedsassistenter end sygeplejersker, hvilket en leder problematiserer:

”Jeg har ikke døgndækning med sygeplejersker. Vi har kun én sygeplejerske ansat på 37 timer.”

Det indebærer, at institutionen ikke tilbyder udekørende funktion, da det kræver ”sygeplejefaglige kompetencer bare at rumme indlagte borgere med mange symptomer.”

 

5. Palliation på KISPT

Når informanterne fra interviewundersøgelsen fortæller om, hvad der karakteriserer palliation på en KISPT, fremkommer tre områder, som de mener medvirker til at lindre og forbedre livskvaliteten for den syge og pårørende: ”Helhedstænkning”, ”hverdagsliv, aktiviteter, hverdagsrehabilitering og rehabilitering” samt ”symptomlindring”. Det er især de to første kategorier, der fremhæves som noget særligt ved KISPT.

 

Helhedstænkning

Helhedstænkning handler om synet på familien og den måde, de professionelle møder familien på: F.eks. at ”se det hele menneske”, være ”nærværende,” ”skabe god stemning,” ”skærme og bakke familien op” samt ”skabe ro.” Helhedstænkningen indbefatter også, at de professionelle er ”fleksible” og skal ”stå til rådighed på borgerens og pårørendes præmisser” – en siger det således:

”Vi strækker os langt og ønsker at have en kultur, hvor alt kan lade sig gøre. Man finder ud af hvordan.”

Andre fortæller om at kunne tilbyde ”et fællesskab”, herunder at pårørende skal have mulighed for at overnatte og spise med. Derudover dækker helhedstænkningen de fysiske rammer, f.eks. værelser med udgang til natur/gårdhaver og uden ”bleer og visne blomster.”

”Vi prioriterer, at de får værelser med udsigt til naturen og kan køres ud i luften,” fortæller en informant.

 

Hverdagsliv, aktiviteter mv.

Næsten alle i interviewundersøgelsen fremhæver KISPTs mulighed for ved indlæggelser at etablere ”en almindelig hverdag” omkring de syge og deres familier som noget særligt. Begrundelserne er bl.a., at de befinder sig i et miljø, hvor andre medborgere fortrinsvis er indlagt for en kort periode: ”De (medpatienterne, red.) kommer hjem og er her ikke for at dø.” Informanterne fremhæver også, hvordan KISPT kan tilbyde følgende faglige indsatser med flydende grænseflader: “Aktiviteter”, ”hverdagsrehabilitering” og ”rehabilitering”.

Fælles for anvendelsen af disse begreber er en forståelse af, at ”deltagelse” i hverdagen er væsentlig. Endvidere fremhæves, at den faglige indsats er præget af en forståelse af, hvordan ”rehabiliterings- og palliationssporet krydser hinanden”. På nogle KISPT anvendes begrebet ”aktivitet” frem for ”rehabilitering”. Begrundelsen er, at anvendelse af begrebet ”rehabilitering” har betydning for ressourceforbrug og personalesammensætning, således at tilbud om rehabilitering implicerer ansættelse af fysio- og/eller ergoterapeut.

Enkelte KISPT anvender imidlertid begrebet ”rehabilitering”. Begrebet forbindes overvejende med en egentlig træningsindsats, f.eks. ”vedligeholdelsestræning”, og den faglige indsats varetages af institutionernes ansatte/tilknyttede fysioterapeuter. Skal den syge imidlertid overgå til ”palliativ fysioterapi … f.eks. lymfedrænage,” indebærer det visitering til en ”palliativ fysioterapeut.”

Når informanterne fortæller om og anvender begreberne ”aktiviteter” og ”hverdagsrehabilitering”, er det om aktiviteter, som er spontane vs. planlagte eller fælles vs. individuelle. Konkret drejer det sig om socialt samvær i fælles opholdsrum, planlagte aktiviteter som sommerfest, høstfest, julefrokost m.m., individuelle aktiviteter som gåture til vandet, manicure m.m. Nogle informanter fremhæver, hvordan det er vigtigt, at

” … aktiviteterne matcher lokalområdets borgere. Har borgeren været vant til et morgenbad i Øresund, så er det vigtigt, at vi kan tage borgeren med ned til vandet i kørestol, så hun kan dyppe fødderne.”

 

Symptomlindring

Når informanterne fortæller om symptomlindring, tales der forskelligt om det, afhængigt af hvorvidt KISPTs benævnelser indikerer akutte/korte indlæggelser (f.eks. ”akutpladser”, ”kortidspladser”) eller indlæggelser med længere perspektiv (f.eks. ”plejecenter”, ”omsorgscenter”, ”hospice”). Nogle KISPT med akutte pladser har eller skal til at have døgndækning af sygeplejersker og kan derfor tilbyde mere teknisk avanceret pleje og behandling.

En interviewperson fortæller:
”Vi får døgnbemanding af sygeplejersker. Det betyder, at vi kan varetage i.v.-behandling, lægge venflon, drop og trække blodprøver. Vi undgår, at borgeren bliver indlagt på hospital og kan blive i nærmiljøet. Men samarbejdet med den praktiserende læge bliver vigtigt.”

Informanter fra de øvrige KISPT fremhæver ”smertelindring” og ”tryghedskasse”, når de fortæller om symptomlindring, og betoner mulighed for at ”trække på egen læge”, men også på ”ekspertise” som ”palliative teams” og ”hospice” – dvs. de Specialiserede Palliative Enheder (SPE).

6. Faglighed og kompetencer på KISPT
Den kvantitative del af undersøgelsen viser, at 13 (33 pct.) KISPT udbyder undervisning til fagpersoner/professionelle om palliativ indsats, mens i alt ni institutioner oplyser, at de bidrager til andre organisationers undervisning af fagpersoner. Der er fortrinsvis ansat kortuddannet pleje- og omsorgspersonale samt ergo- og fysioterapeuter på KISPT, se tabel 3. Kun ni institutioner har tilknyttet læger, hvoraf to er deltidsansatte og syv fungerer som konsulenter.

I alt angiver 28 (70 pct.) KISPT, at de har døgnbemanding med sygeplejersker og 12 (30 pct.), at de har adgang til palliativt kvalificeret lægebistand hele døgnet. 

Når informanterne i den kvalitative del af undersøgelsen fortæller om institutionernes faglighed og kompetencer, er det i to hovedbetydninger:

1. Sammensætning af faggrupper
2. At tilegne sig viden gennem undervisning eller rådgivning/vejledning.

Der udtrykkes ønske om, at faggruppen skal have døgndækning med palliativt kvalificerede professionelle, f.eks. sygeplejersker og/eller fysio- og ergoterapeuter. Nogle informanter giver pga. udfordrende samarbejde med forskellige praktiserende læger udtryk for ønske om mere kontinuerligt samarbejde med læger eller ansættelse af læger. Det kan både dreje sig om praktiserende læger og/eller læger fra SPE (Specialiserede Palliative Enheder).

 

sy_2015_11_vs_model4

Det er især SPE, som informanterne ønsker at trække på i forbindelse med tilegnelse af kompetencer via undervisning, som f.eks. at opkvalificere enkelte fagpersoner (især sygeplejersker) til en nøglepersonsfunktion i palliation eller afholdelse af temadage for flere faggrupper og hele personalegrupper. Indholdsmæssigt er fokus at øge viden indenfor palliation og tilgrænsende faglige områder, f.eks. rehabilitering. En siger:

”Vi vil gerne have nogle temadage om, hvad er rehabilitering, og hvad er rehabilitering til palliative borgere. Måske drejer det sig om at have bevidsthed om, at man har gang i rehabilitering. Vi mangler at tænke rehabilitering og palliation sammen.”

Når informanterne taler om rådgivning/vejledning, er det især fra SPE i konkrete patientsituationer og generelt. I konkrete patientsituationer drejer det sig om, at fagpersoner fra SPE enten varetager den faglige indsats eller fungerer som rådgivere (f.eks. vedrørende smertelindring). Mere generelt drejer det sig om rådgivning i brugen af ”Tryghedskassen”, ”etiske problemstillinger” m.m.
 

Diskussion

I det følgende diskuteres metoden og tre temaer fra resultatdelen:

  1. KISPT som en afspejling af samfundsmæssige udviklingstendenser
  2. Palliation på KISPT
  3. Faggrupper på KISPT

 

Metode

Der var en lang række udfordringer forbundet med at finde frem til KISPT. En udfordring er kommunernes forskellige organisering. Det vanskeliggjorde processen med at finde relevante kontaktpersoner, der kunne henvise til de respondenter, som skulle inkluderes i spørgeskemaundersøgelsen. Med henblik på at kunne følge udviklingen over år er spørgeskemaet i store træk det samme som i tidligere kortlægninger. Imidlertid repræsenterer KISPT en bred vifte af tilbud, som kun delvist indfanges i skemaets nuværende form.

Det kunne være interessant at udforske KISPTs tilbud endnu mere nuanceret både med kvantitative og kvalitative metoder. Kvantitativt kunne det dreje sig om at udvikle/udvide spørgeskemaet og kvalitativt om at foretage interviewundersøgelse med flere institutioner og aktørgrupper (f.eks. borgere, pårørende, efterladte, medarbejdere og samarbejdspartnere) evt. suppleret med observationsstudier med fokus på, hvordan palliation praktiseres på denne institutionstype.

1. Afspejling af samfundsmæssige udviklingstendenser
Etablering af KISPT kan opfattes som en afspejling af nationale sundhedspolitiske anbefalinger for den palliative indsats (1). I anbefalingerne tildeles kommuner og almen praksis en væsentlig opgave i forhold til at løfte og udvikle den basale palliative indsats organisatorisk og fagligt samt sikre, at relevante kompetencer er til stede. F.eks. udtrykkes der forventninger om, at hver kommune (og region) inden udgangen af 2013 bør udarbejde planer for organiseringen af den kommunale (og regionale) palliative indsats, og at de lokale ledelser skal sikre relevante palliative kompetencer i kommunerne.

En stigning i etablering af KISPT gennem de seneste år med øget tværfaglighed kan opfattes som en af kommunernes veje til at løfte disse forventninger, samtidig med at KISPT kan medvirke til at begrænse de kommunale sygehusudgifter. Betegnelser som ”akutpladser”, ”korttidspladser”, ”aflastningspladser” m.v. indikerer, hvordan KISPT både har mulighed for at modtage akut syge borgere og borgere med behov for palliativ indsats under indlæggelse.

Geografisk giver KISPT mulighed for, at store kommuner kan tilbyde et lokalt forankret tilbud til syge med behov for en tværfaglig palliativ indsats hele døgnet alle ugens dage, som hjemmesygeplejen ikke kan magte, og/eller til patienter, hvor der ikke er pårørende i hjemmet. Samtidig lægger nogle informanter vægt på, at KISPT også er et tilbud til de syge, som hospicer ikke har plads til eller ikke kan/vil rumme pga. sygdommen og deres mentale tilstand, f.eks. fordi den syge er udadreagerende, støjende eller socialt utilpasset.

Det er muligt, at denne gruppe af livstruet syge ikke ville have modtaget et særligt palliativt tilbud, hvis KISPT ikke eksisterede, hvorfor denne institutionstype kan medvirke til at udligne ulighed i palliation, som er et af Sundhedsstyrelsens fokusområder i anbefalingerne for den palliative indsats fra 2011 (1).

2. Palliation på KISPT
Palliation, hverdagsliv og rehabilitering er parallelle spor, som træder frem i denne undersøgelse, når informanterne karakteriserer den palliative indsats på KISPT. Denne forståelse kan muligvis hænge sammen med det høje antal ergo- og fysioterapeuter samt kortuddannede pleje- og omsorgsmedarbejdere, se tabel 3, som er ansat på denne institutionstype.

Ergoterapeuter har netop fokus på ADL-træning (Almindelig Daglig Livsførelse)/rehabilitering, fysioterapeuter på træning/rehabilitering, og de kortuddannede faggrupper har ud over pleje og omsorgsopgaver også til opgave at understøtte disse rehabiliteringstiltag/planer.

Derudover er det muligt, at det, at KISPT ofte fysisk er en del af et plejecenter eller rehabiliterings- og aflastningsenheder, yderligere bidrager til, at den faglige indsats præges af disse institutionstypers primære opgaver, som er at give plejehjemsbeboere et meningsfuldt hverdagsliv og/eller at tilbyde rehabiliteringsophold for lokalområdets borgere.

På den sundhedspolitiske arena ses desuden tiltag, som søger at integrere palliation og rehabilitering. Eksempler på denne tendens er Sundhedsstyrelsens ”Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft” fra 2012 (20), og den politiske beslutning om, at det tidligere Rehabiliteringscenter Dallund og Palliativt Videncenter skulle lægges sammen til Videncenter for Rehabilitering og Palliation (21).

Det er ikke uproblematisk at sammentænke disse to områder begrebsligt og i praksis. Begrebsligt er der både forskelle og ligheder mellem palliation og rehabilitering. Det kommer bl.a. til udtryk i WHO’s definitioner, som ofte anvendes som afsæt for begge typer af indsatser.

Rehabilitering defineres således af WHO: ”Rehabilitering af mennesker med nedsat funktionsevne er en række indsatser, som har til formål at sætte den enkelte i stand til at opnå og vedligeholde den bedst mulige fysiske, sansemæssige, intellektuelle, psykologiske og sociale funktionsevne. Rehabilitering giver mennesker med nedsat funktionsevne de redskaber, der er nødvendige for at opnå uafhængighed og selvbestemmelse” (20).

Palliation defineres således: ”Den palliative indsats har til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art” (1).

Citaterne viser bl.a., at begge begreber indeholder fysiske, psykiske og sociale dimensioner i indsatserne. Forskellene drejer sig om, at rehabilitering har fokus på funktionsevne, redskaber, uafhængighed og selvbestemmelse, hvorimod palliation har fokus på livskvalitet, livstruende sygdom, lidelse, problemer og behandling. På trods af lighederne indikerer forskellene, at der er tale om to forskellige logikker, som muligvis på KISPT praktiseres parallelt og/eller overlappende.

I en artikel, hvori forskelle og ligheder mellem rehabilitering og palliation diskuteres begrebsligt og i praksis, fremhæver forfatterne, at når disse to praksisser og begreber nærmer sig hinanden, påvirkes praksis (22). F.eks. kan palliation påvirkes af rehabiliteringstænkningen, så palliation bliver mere målrettet, og ved at fokusere på forebyggelse, vedligeholdelse og forbedring af funktionsevne sættes palliation ind i en tidslig struktur, som trækker fokus væk fra væren i den konkrete situation, dvs. at være til stede som menneske eksistentielt og relationelt.

Forfatterne fremhæver videre, at når der samtidig er tale om at fastsætte mål, forstærkes bevægelsen væk fra den konkrete situation yderligere, idet parterne orienterer sig mod fremtiden og med en flerhed af muligheder. KISPT kan være et eksempel på en institutionstype, hvor rehabilitering og palliation praktiseres sideløbende, og palliativ indsats er her derfor noget ganske særligt.

3. Faggrupper på KISPT
Sundhedsstyrelsen (1) inddeler den palliative indsats i en basal og en specialiseret indsats, hvor det basale niveau (hospitaler, almen praksis og kommunale institutioner) ikke har palliation som hovedopgave i modsætning til det specialiserede niveau, som har palliation som hovedopgave (hospice, palliative team og afdelinger (SPE).

Denne undersøgelse viser, at enkelte KISPT angiver at have palliation som hovedopgave. Samtidig giver flere informanter fra den kvalitative del af undersøgelsen udtryk for, at de er et lokalt tilbud til borgere med behov for palliation i stedet for et hospiceophold, hvilket i princippet indebærer, at KISPT skal kunne løfte de samme palliative opgaver som SPE. I den sammenhæng bliver faggruppesammensætningen på KISPT betydningsfuld for, hvorvidt dette er muligt.

Som det fremgår af tabel 3, har 23 pct. af KISPT læger fast tilknyttet, 65 pct. har social- og sundhedshjælpere ansat, og 95 pct. KISPT har social- og sundhedsassistenter ansat. Til sammenligning med faggruppesammensætningen på SPE viser en undersøgelse (23), at alle 51 SPE i 2013 har fast tilknyttede læger, ingen har social- og sundhedshjælpere ansat, og 9 (18 pct.) har ansat social- og sundhedsassistenter.

Samtidig viser undersøgelserne, at SPE overordnet har større flerfaglighed og flere faggrupper ansat med en lang og mellemlang videregående uddannelse end KISPT. En konsekvens af disse forskelle kan være, at SPE på nuværende tidspunkt formodentlig har et højre vidensniveau og bredere grundlag for det tværfaglige palliative samarbejde.

 

Konklusion

Undersøgelsen viser, at der eksisterer 40 KISPT, hvoraf 17 er etableret i 2012 og 2013, formodentlig bl.a. på grund af et øget sundhedspolitisk krav til kommunerne om at udvikle den basale palliative indsats.

Hovedparten af KISPT kan tilbyde indlæggelse til mennesker med livstruende sygdomme, og de fleste har fokus på den sene palliative fase og den fase, hvor patienten er uafvendeligt døende. Det er fortrinsvis sundhedsprofessionelle, som visiterer mennesker med livstruende sygdomme til KISPT.

Argumenterne for etablering af denne type institutioner er både politiske, økonomiske, geografiske og faglige. Palliation på KISPT blev karakteriseret af ”helhedstænkning”, ”hverdagsliv, aktiviteter, hverdagsrehabilitering og rehabilitering” samt ”symptomlindring”, hvor det især er de to førstnævnte, der fremhæves som det særlige for KISPT.

Faggruppernes sammensætning er præget af social- og sundhedsassistenter/hjælpere, sygeplejersker og ergoterapeuter. Kun ni KISPT har tilknyttet læger, 28 (70 pct.) har døgnbemanding med sygeplejersker, og 12 (30 pct.) har adgang til palliativt kvalificeret lægebistand hele døgnet.

 

Litteratur

  1. Sundhedsstyrelsen. Anbefalinger for den palliative indsats. København: Sundhedsstyrelsen; 2011.
  2. IKAS. 2. version af Den Danske Kvalitetsmodel for det kommunale område, standardpakke for sygepleje [internet]. [Adgang 2015 juni 15.]; 
  3. Kommunernes Landsforening. Mere forskning i de kommunale sundhedsopgaver. København: Kommunernes Landsforening; 2014.
  4. Dansk Selskab for Almen Medicin. Palliation. Klinisk vejledning for almen praksis. København: Dansk Selskab for Almen Medicin; 2014.
  5. Neergaard MA, Bonde Jensen A, Søndergaard J et al. Preference for place-of-death among terminally ill cancer patients in Denmark. Scand J Caring Sci. 2011;25:627-36.
  6. Gatrell AC, Harman JC, Francis BJ et al. Place of death. Analysis of cancer death in part of North West England. J Public Health Med. 2003;25:53-8.
  7. Neergaard MA, Olesen F, Bonde Jensen A et al. Shared care in basic level palliative home care. Organizational and interpersonal challenges. J Palliat Med. 2010;13:1071-7.
  8. Raunkiær M. Samarbejde om den palliative indsats i det samlede sundhedsvæsen: et kortlægningsprojekt om samarbejdet mellem Hillerød Hospital, Palliativ Enhed, Hillerød Hospital, Arresødal Hospice, Almen Praksis i Halsnæs Kommune og Hjemmeplejen i Halsnæs Kommune. København: Palliativt Videncenter; 2012.
  9. Brogaard T. Home is where the heart is: coordinating care and meeting needs in palliative home care [Ph.d. thesis] Aarhus: Aarhus University. Faculty of Health Sciences. Research Unit and Department for General Pratice; 2011.
  10. Raunkiær M, Henriksen SV, Glenstrup ML, Bierlich L, Hansen OB. Gode erfaringer med en tværsektoriel samarbejdsmodel for palliativ behandling. Ugeskr Læger. 2015;177:V05140304.
  11. Raunkiær M, Timm H. Development of Palliative Care in Nursing Homes: evaluation of a Danish project. Int J Palliat Nurs. 2010;16:613-20.
  12. Neergaard MA. Palliative home care for cancer patients in Denmark: with a particular focus on the primary care sector, GPs and community nurses. [Ph.d. thesis. Aarhus]. Aarhus University. Faculty of Health Sciences. Research Unit and Department for General Pratice; 2009.
  13. Goldschmidt D, Grønvold M, Johnsen TA et al. Cooperating with a palliative home-care team: expectations and evaluations of GPs and district nurses. Palliat Med. 2005;19:241-50.
  14. Karstoft KI, Fisker Nielsen A, Timm H. Palliativ indsats i den kommunale pleje: kortlægning af den palliative indsats i hjemmeplejen, hjemmesygeplejen og på plejehjem i Danmark 2010-2011. København: Palliativt Videncenter; 2012
  15. Palliativt Videncenter. Årsrapport 2012. København: Palliativt Videncenter; 2013.
  16. Videncenter for Rehabilitering og Palliation. Palliativguiden. 2015 [Adgang 2015 juni 15.] (pavi.dk/Palliativguiden.aspx)
  17. Timm H, Vittrup R, Tellervo J. Kortlægninger af den specialiserede palliative indsats i Danmark: 2009-2012. København: Palliativt Videncenter; 2012.
  18. World Medical Association. WMA Declaration of Helsinki: ethical principles for medical research involving human subjects [Internet]. 2008 [Adgang 2015 juni 15]
  19. Kvale S, Brinkmann S. Interview. Introduktion til et håndværk. København: Hans Reitzel; 2009. p. 227-30.
  20. Sundhedsstyrelsen. Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft: del af samlet forløbsprogram for kræft. København: Sundhedsstyrelsen; 2012.
  21. Videncenter for Rehabilitering og palliation. Årsrapport 2014. København: Videncenter for Rehabilitering og palliation; 2015.
  22. Thuesen J, Timm H. Palliation og rehabilitering; begrebslige og praktiske forskelle og ligheder. Omsorg: Nordisk Tidsskrift for paliativ medisin 2014;3:30-5.
  23. Tellervo J, Krogh Jessen M. Kortlægning af den specialiserede palliative indsats i Danmark: opfølgning 2013. København: Videncenter for Rehabilitering og Palliation; 2014.
  24. English abstract

    Raunkiær M, Jessen MK, Tellervo J. Municipal institutions with special palliative care programmes (‘KISPT’) – a study of the characteristics of the institutions and their palliative care interventions. Sygeplejersken 2015;(11):81-92.

    Background: Recent guidelines from the Danish Health and Medicines Authority have led to a broader understanding of the target group and a change in understanding of when and at what point in progressive disease palliative care should be provided. Research has shown that the number of municipal institutions providing special palliative care programmes (‘KISPT’) has increased significantly in recent years. This may be seen as a response to the national guidelines on palliative care and to the challenges posed by daily practice within community palliative care services. The aim of this article is to describe the results of a study of KISPT, including programme characteristics and delivery of palliative care.

    Method: The research follows a mixed-method design combining quantitative questionnaires, mainly answered by directors of municipal health departments, directors of nursing homes and palliative care nurses, with qualitative interviews of representatives from ten of the institutions involved in the questionnaire component of the research.

    Results: The study found that 40 institutions in 34 municipalities in Denmark provide special palliative care programmes. In 2012-2013 alone, the number of such institutions increased by 43 per cent. The rationale for establishment of the programmes consists of a mixture of political, economic, geographical and professional factors. Most of the institutions have between one to ten beds and mostly house elderly people with life-threatening diseases. The palliative care programmes operate with a holistic perspective focusing on everyday life, activities and rehabilitation, as well as symptom management and end of life care. The professionals working in palliative care consist largely of social and health care workers, nursing assistants, nurses, occupational therapists and physiotherapists. Only nine institutions have a physician attached and only one third of the institutions in the survey offer training in palliative care.

    Conclusion: KISPTs are local palliative care programmes for people with life-threatening diseases, where they may encounter professionals with palliation as their principal task. The particular focus on everyday life and rehabilitation may be linked to the multiprofessional care delivery, but also to the fact that, in several instances, KISPT is provided as an integral component of care at a nursing home and/or rehabilitation institution. This may entail that KISPT palliative care involves, conceptually and in practice, the integration of palliation and rehabilitation. 

    Keywords: Palliative care, rehabilitation, community health services, organisation, institutions, skill sets.

     

Emneord: 
Forskning
Palliation
Rehabilitering

Tværfaglighed i fokus på hospice

Et udviklingsprojekt på et hospice viste, at det er nødvendigt at have en fælles tværfaglig retning, men også at kunne revurdere faglige rutiner og få øje på forskelle i faggruppernes kompetencer og sprog. Artiklen beskriver arbejdet med at definere tværfaglighed og flerfaglighed på et hospice og sikre det tværfaglige samarbejde gennem nye procedurer og fora. Artiklen har været gennem fagfællebedømmelse.
Resumé

Just E, Simonsen D, Kristensen HD. Tværfaglighed i hospice. Sygeplejersken 2015;(11):69-80.

Artiklen er baseret på et tværfagligt udviklingsprojekt i et hospice. Der blev arbejdet med at styrke tværfagligheden i hverdagen gennem møder og andre organisatoriske ændringer med særligt fokus på kulturforståelse, organisering/ledelse og kommunikation/facilitering af tværfaglige processer. Projektet viste, at det er nødvendigt at have en fælles tværfaglig retning, men også at kunne revurdere faglige rutiner og få øje på forskelle i faggruppernes kompetencer og sprog. Fokus på de gode historier og kritisk refleksion, der udfordrer sædvaner, er nødvendigt for at sikre en fortsat kulturel og organisatorisk forankret tværfaglighed.

Nøgleord: Tværfaglighed, hospice, tværfaglig intelligens, narrativer, refleksion, organisatorisk læring.

 

Blå bog

sy_2015_11_tp_eva

Eva Just blev uddannet sygeplejerske i 1971 og cand.scient.soc. i 1996. Afsluttede ph.d.-projekt i organisatorisk læring i 2005. Eva Just har klinisk erfaring fra ansættelser i psykiatrien i 13 år. Har siden 1987 arbejdet med efteruddannelse og konsulentarbejde i det tidligere Aarhus Amt, ved Aarhus Universitetshospital og i egen virksomhed. Har været ansat som ekstern lektor i medicinsk pædagogik ved Aalborg Universitet og har undervist i sundhedsfaglig supervision og tværfaglighed ved professionshøjskolen VIA. Har gennemført flere evalueringsopgaver for Aalborg Universitet. Arbejder nu med supervisionsopgaver, bl.a. coachingprojekt for yngre læger samt uddannelse og supervision af hospitalsklovne.

sy_2015_11_tp_dorit

Helle Dalby Kristensen blev sygeplejerske fra Aarhus Amtssygehus i 1984. Hun tog diplomeksamen i ledelse i 2000 og en toårig narrativ lederuddannelse ved DISPUK i 2014. Har bred klinisk erfaring fra både sekundær og primær sundhedstjeneste, har været klinisk vejleder i fem år og har 15 års le-delseserfaring.
Har siden 1998, efter mødet med uhelbredeligt syge og deres pårørende i eget hjem, brændt for at udvikle og kvalificere det palliative felt. Er souschef på og har været med til at starte Hospice Djursland i 2007.

sy_2015_11_tp_helle

Dorit Simonsen blev uddannet sygeplejerske fra Sygeplejeskolen i Aalborg i 1980. Hun har i mange år arbejdet med alvorligt syge mennesker med kræft og med behov for den specialiserede palliative omsorg og behandling. Hun tog en diplomeksamen i ledelse i 1992, en mastergrad i offentlig ledelse fra Syddansk Universitet i 2007, en treårig gestaltterapeutisk uddannelse i 2009 og en systemisk coachuddannelse i 2011. Har stor undervisnings- og ledelseserfaring. Er hospiceleder på Hospice Djursland og har været med i idéudviklingen bag og etableringen af institutionen. Er meget optaget af innovation, kvalitetsudvikling og bæredygtig ledelse.

En kvinde med en hjernetumor ankommer til hospice. Før ankomsten har en sygeplejerske sammen med serviceassistenten gjort stuen klar med seng og blomster, og den bygningsansvarlige har hængt et par billeder op på væggene.

Sygeplejersken taler kort med fysioterapeuten om, at de måske får brug for noget til lejring, og aftaler med lægen, at de tager indlæggelsessamtalen sammen, fordi de gennem det notat, hospiceledelsen har skrevet på kvinden, ved, at hendes kognitive funktion er påvirket, og de er ikke klar over, om der er pårørende med ved ankomsten. Patienten ankommer sammen med en søn, og sekretæren byder dem sammen med sygeplejersken velkommen til hospice.

Syv forskellige faggrupper er involveret i denne indlæggelsessituation, og det er bare én af utallige situationer i et hospice, hvor 10 forskellige faggrupper arbejder tæt sammen for at skabe den bedste afslutning på livet eller et symptomlindrende ophold. Fagpersonerne arbejder ofte alene, men i tæt samspil med de andre faggrupper og fagpersoner, og det kræver både koordination, fælles værdier og evne til at improvisere sammen.

Gennem halvandet år har Hospice Djursland (HD) arbejdet med et tværfagligt udviklingsprojekt med det formål at styrke den tværfaglige indsats, se boks 1. Projektets baggrund var en intern evaluering, der viste, at nogle faggrupper oplevede, at det tværfaglige samspil ikke fungerede optimalt. Dette blev diskuteret på et personalemøde, og fordi det tværfaglige samarbejde er et væsentligt fundament i den palliative indsats, blev vi enige om at arbejde videre med det som fokus. For at støtte os i den proces inviterede vi cand.scient.soc. Eva Just med som proceskonsulent.

Boks 1 - Formål med projektet
  • At styrke den tværfaglige indsats over for patienterne, dvs. at skabe større opmærksomhed på at inddrage relevante faggrupper i alle patientforløb.
  • At styrke den gensidige forståelse for såvel individuelle fagpersoners som faggruppers særlige ressourcer og forskellighed.
  • At udvikle eksisterende møde- og samarbejdsrelationer samt evt. afprøve nye former.
  • At udvikle metoder til at arbejde mere bevidst med tværfaglig læring, f.eks. at styrke tværfaglig kommunikation gennem kritisk refleksion og gensidig feedback.

Denne artikels formål er at beskrive og teoretisk perspektivere nogle temaer, som har haft særligt fokus i udviklingsprojektet. Men artiklen beskriver også projektets udviklingsproces, der evt. kan inspirere andre, som ønsker at sætte en tværfaglig udvikling i gang.
 

Metode

Artiklen er skrevet på grundlag af en evaluering af projektforløbet. Det primære formål med evalueringen var at skabe læring og fremadrettet opmærksomhed på tværfaglighed på HD. Evalueringen har haft afsæt i en responsiv evalueringsmodel (1), som i sin form er beskrivende og har det udgangspunkt, at målene formuleres undervejs i et projektforløb. Denne blev koblet med en narrativ tilgang til evaluering (2), hvor antagelsen er, at den sociale virkelighed er kompleks, mangetydig og rummer mange fortolkninger og dermed forskellige fortællinger om praksis.

Datamaterialet består af observationer af møder og hverdagssituationer, fokusgruppeinterview, fortællinger fra den ugentlige fredagsrefleksion, opsamling af refleksioner fra midtvejsseminar, personalemøde, styregruppemøde samt tværfaglige udviklingssamtaler. Konklusioner og fremadrettede mål blev formuleret på en afsluttende evalueringscafé for alle medarbejdere.

 

Definition på tværfaglighed

”Vi arbejder meget tværfagligt.” Det siger mange fagpersoner ofte, når de arbejder tæt sammen med forskellige faggrupper. Men tværfaglighed er et begreb, som fortolkes meget forskelligt, og det fremgår af forskellige begrebsmæssige analyser, at der er mange grader af tværfaglighed (3). I denne artikel skelner vi mellem ”flerfaglighed” og ”tværfaglighed”, som er de danske begreber for det, der i den internationale litteratur betegnes som ”multiprofessionel” og ”interprofessionel” (4).

 

Flerfaglighed

Flerfaglighed handler om koordinering, dvs. at forskellige faggrupper, som har deres primære tilknytning i et monofagligt praksisfællesskab (f.eks. plejepersonale eller fysioterapeuter) og geografisk er adskilt fra de andre grupper, koordinerer og samarbejder med andre faggrupper om patienterne.

 

Tværfaglighed

Tværfaglighed er en mere forpligtende samarbejdsform, hvor faggrupperne er knyttet sammen i et tværfagligt praksisfællesskab med fælles mål, fælles arbejdsrutiner samt ofte også fælles geografi. På HD blev det i projektforløbet tydeligt, at man overvejende arbejder sammen i et tværfagligt praksisfællesskab, men også at de oprindelige flerfaglige traditioner for faggruppernes roller i en traditionel sygehusstruktur fortsat spiller ind på samarbejdet mellem faggrupperne.

 

Tværfaglig intelligens

Udviklingsprojektet havde sit teoretiske udgangspunkt i en model for udvikling af ”tværfaglig intelligens”, som er en form for organisatorisk læreproces, der sættes fokus på det konkrete samspil mellem faggrupperne i en række situationer. Tværfaglig intelligens rummer fire dimensioner, som hver især har betydning for at udvikle en intelligent tværfaglighed, dvs. at styrke kapaciteten til at udnytte den eksisterende erfaring og viden til at løse opgaverne i et tværfagligt perspektiv, se figur 1.

sy_2015_11_tp_model1

 

Engagement, værdier og viden

Engagement, værdier og viden handler om at sætte fokus på at udvikle et fælles tværfagligt grundlag, f.eks. fælles værdier og mål, fælles viden, som kan være kliniske retningslinjer, der er omsat til scoringsredskaber samt fælles arbejdsrutiner. Men det handler også om et følelsesmæssigt engagement i hinanden, dvs. at have lyst og vilje til at skabe resultater sammen på trods af forskellige faglige perspektiver (3,6).

 

Kulturforståelse

Kulturforståelse er at se faggrupperne som kulturelt forskellige med hver sin indbyggede faglige logik og hver sit sprog. Mødet mellem forskellige faggrupper kræver derfor både viden, tolerance og nysgerrighed (3).

 

Organisering og ledelse

Organisering og ledelse af tværfaglighed handler om at skabe gode rammer, så faggrupperne mødes, udveksler synspunkter og når frem til et fælles handlingsgrundlag. Det kan være forskellige former for møder og konferencer, men også den daglige organisering, fælles geografi/rum, håndtering af konflikter m.m. (3).

 

Kommunikation og facilitering

Kommunikation og facilitering af tværfaglige processer er det, der binder tingene sammen, f.eks. at facilitere tværfaglige konferencer så alle faggrupper får plads. Det kan handle om at undersøge situationer, hvor der er uenighed mellem faggrupperne, forskellige sproglige udtryk (3).

Fokus i projektet har været at styrke dimensionerne kulturforståelse og organisering/ledelse af tværfaglige processer, herunder også kommunikation og facilitering af tværfaglige processer. Der har ikke været direkte fokus på temaet engagement, værdier og viden, som HD gennem årene har arbejdet meget med for at udvikle et fælles fagligt grundlag. Der er bl.a. formuleret fælles værdier, fælles scoringsredskaber samt udviklet en arbejdsmodel for vurdering af patientens tilstand – de seks S´er (5).

 

Kulturforståelse er gensidig forståelse

Kulturforståelse handler om at se de forskellige faggrupper som kulturelt forskellige, fordi de har forskellige uddannelser, forskellige arbejdsopgaver og gennem tiden også har udviklet forskelligt sprog og faglige præferencer. Kulturforståelse handler derfor om at skabe en gensidig forståelse for disse forskelligheder gennem kulturmødet, dvs. der hvor faggrupperne mødes i en konkret handling eller til et møde og skal kunne håndtere den forstyrrelse, det kan være, at en anden faggruppe har andre perspektiver, end man selv har (6,3).

HD kan ses som et tværfagligt praksisfællesskab, der siden starten har udviklet mange faglige og tværfaglige rutiner gennem handlinger og meningsforhandling i hverdagen. I et praksisfællesskabs måde at fungere på kan man analytisk skelne imellem fælles virksomhed, fælles repertoire og gensidigt engagement (7).

Fælles virksomhed handler om at have et fælles billede af den opgave, der skal løses, og det ansvar, fællesskabet har.
Fælles repertoire er de rutiner, begreber, handlestrategier og sprog, som fællesskabet har udviklet.

Gensidigt engagement handler om den måde, fællesskabets sociale relationer har dannet et mønster på.

I et praksisfællesskab sker der løbende justeringer af alle dimensioner, nogle gange som bevidste beslutninger om at ændre noget, der ikke fungerer, andre gange udvikles der over tid nye handlemønstre, uden at der har været en kollektiv stillingtagen.

HD har fra starten haft fokus på tværfaglighed. Det indgår også som den grundlæggende idé i arkitekturen, hvor der er tilstræbt et åbent, fælles kontorlandskab uden faste pladser. Over tid har der dog alligevel dannet sig et mønster i forhold til, hvilke lokaler, rum og pladser der benyttes af forskellige faggrupper. Fordelingen af opgaver mellem faggrupperne viste sig også at afspejle dele af den traditionelle flerfaglige arbejdsdeling på et sygehus, f.eks. mht. dokumentation og ansvar for koordinering, delvist begrundet i at nogle faggrupper kun bestod af én person.

At ændre mønstre i et praksisfællesskab kræver en bevidsthed om, hvad der mangler, ønskes eller er opgivet, og det kræver en målrettet forstyrrelse og refleksion. Wackerhausen (8) taler om, at nogle problemer i et praksisfællesskab kan løses via den sædvanlige 1.-ordens refleksion, dvs. at man løser problemerne ud fra de begreber og metoder, man kender (sædvaner).

Andre problemer kræver, at man udfordrer sædvanen og har en 2.-ordens refleksion, dvs. man undersøger mere grundlæggende antagelser omkring et problem, f.eks. en faggruppes selvforståelse, eller om en given faglig handling passer til den aktuelle virkelighed. I udviklingsprojektet har der været fokus på at styrke den sædvaneudfordrende refleksion.

 

Samspillet i hverdagen

Når patienten er modtaget og har fået sig indrettet på stuen sammen med eventuelle pårørende, starter den egentlige hospiceindsats, som alle faggrupper i de fleste tilfælde deltager i. Der har i hospice udviklet sig en lang række faglige rutiner og mønstre i forhold til, hvilke opgaver der skal løses af den enkelte fagperson og af faggrupperne. Sygeplejerskerne, som er inddelt i team, har langt de fleste opgaver.

Samspillet mellem faggrupperne fungerer i hverdagen oftest roligt og problemløsende, f.eks. når en patient og eventuelle pårørende har behov for samtaler med psykolog, musikterapeut eller præsten for at dæmpe angst eller håndtere eksistentielle og åndelige spørgsmål. Eller når der er konkrete fysiske symptomer, som kræver en særlig indsats fra flere faggrupper:

En sygeplejerske opdager et trykspor på en patients fod og beder fysioterapeuten kigge på det. Fysioterapeuten undersøger foden og finder nogle andre støttestrømper samt en anden stol, som kan elevere fodskamlen, uden at ryggen lægges ned. Det er svært at få strømpen på, og fysioterapeuten taler med lægen for at høre, hvad hun mener. Lægen synes, de skal afvente effekten af vanddrivende medicin og elevation. Fysioterapeuten informerer sygeplejersken, som laver et notat i EPJ.

Samspillet mellem faggrupperne fungerer her godt, bl.a. fordi de relevante fagpersoner er til stede og straks reagerer på de behov, de ser. En fleksibel organisering, hvor der er plads til, at forskellige faggrupper kan inddrages her og nu, ser ud til at være en af forudsætningerne for, at dette samspil kan lade sig gøre.

Samspillet bliver nogle gange alligevel udfordret, fordi faggrupperne kan have forskellige opfattelser af, hvad patienten har behov for. På et tidspunkt fremkom der det synspunkt fra en fagperson, at ”sygeplejerskerne lukker døren til patienterne”. I denne fagpersons perspektiv er det sygeplejerskerne, som styrer/koordinerer, hvilke andre faggrupper der får adgang til patienterne, og det medfører, at sygeplejerskerne i nogle situationer opleves at fungere som en slags ledvogtere for de andre faggrupper, som bliver inviteret ind af sygeplejerskerne som en form for konsulenter.

Det hører med til det tværfaglige billede og vilkår på dette hospice, at sygeplejersker udgør 2/3 af alle ansatte, mens psykolog, præst, musikterapeut og fysioterapeut er deltidsansatte. Lægen er ansat i Det Palliative Team på Regionshospitalet Randers og er dermed konsulent på hospice. Tværfagligheden har således den særlige udfordring og præmis, at de fleste ansatte er sygeplejersker, og de andre fagpersoner med direkte patientkontakt er deltidsansatte og kun færdes i huset to-tre dage om ugen, fysioterapeuten dog dagligt.

 

Hændelser og begivenheder

Hvornår fungerer tværfagligheden flydende og velintegreret i de daglige rutiner, og hvornår bliver den udfordret af en eller anden grund? Der er ifølge Helle Plough Hansen (9) i hverdagen en masse hændelser, som vi ikke tillægger særlig betydning, fordi de forløber, som forventet. Hverdagen i HD er fyldt med hændelser i form af daglige rutiner, som indebærer løbende dialoger mellem fagpersoner/faggrupper og løsning af problemer.

 

Læsertest

På den ugentlige tværfaglige konference på hospice drøftes en ny patient, en 60-årig kvinde, som overflyttes fra et hospital og modtages af en læge og en sygeplejerske. Sygeplejersken præsenterer kvinden, hendes sygdomsforløb og aktuelle problemstillinger. Hun fortæller også, at kvinden er indelukket, taler med få ord, og at hun opfattes som vredladen, og at man har svært ved at få lov til at hjælpe hende. Fysioterapeuten har kort mødt patienten. Hun fik lov til at give kvinden konkret hjælp til lejring uden problemer. Musikterapeuten har et andet indtryk af kvinden, hun opfatter hendes vrede og indelukkethed som angst. Psykologen undrer sig over, at hun ikke er blevet bedt om at tale med kvinden. ”Det ønsker hun ikke, hun orker ikke så mange kontakter,” siger sygeplejersken.

  1. Hvordan kan det være, at forskellige faggrupper oplever patienten forskelligt?
  2. Hvordan kan mødelederen facilitere diskussionen af denne uenighed i opfattelsen af patienten?
  3. Kan patienten selv vælge, hvilke faggrupper hun ønsker hjælp fra?
  4. Hvordan kan den daglige organisering forebygge, at forskellige oplevelser udvikler sig til konflikter?
  5. Hvordan kan forskellige mødefora bidrage til at undersøge lignende hændelser?

Læs svarene side 90

Nogle hændelser bliver til begivenheder, dvs. italesættes en eller flere gange, og det kan ifølge Plough Hansen handle om, at særlige faglige interesser er blevet udfordret, eller at situationen er uforståelig. Problemstillingen ”den lukkede dør” blev en begivenhed og kan ses som en magtkamp mellem sygeplejersker og andre faggrupper, og italesættelsen af dette skabte mange følelser, idet flere sygeplejersker oplevede det som en uventet og hård kritik:

”Vi troede, vi havde et godt tværfagligt samarbejde, så fik vi at vide, det ikke var tværfaglighed. Vores erfaringer med tværfaglighed kommer jo fra, hvor vi kommer fra. Vi sygeplejersker er vant til at arbejde bag lukkede døre, jeg tror, vi har brug for noget mere ”åbendørsarbejde” for at kunne se, hvornår vi har brug for hinanden.” Sygeplejerske.

Hvorvidt historien om ”den lukkede dør” handler om få eller mange situationer, vides ikke, men problemstillingen illustrerer, at der let kan opstå særlige fortællinger eller myter om en bestemt faggruppe, og netop denne fortælling gjorde ondt på sygeplejerskegruppen, som følte, de blev kritiseret som gruppe. De konkrete ”lukkede døre”, som psykologen, præsten og musikterapeuten gjorde brug af, når de skulle skabe et fortroligt rum sammen med patienten eller den pårørende, var nogle gange også udfordrende for sygeplejerskerne, som gerne ville have indsigt i og eventuelt lære noget af samtalerne.

Disse begivenheder kan have rødder i de traditioner, der findes i et sygehus, hvor sygeplejerskerne ofte har den rolle at koordinere indsatsen mellem forskellige faggrupper, og hvor de andre faggrupper er vant til at have en rolle som en konsulent, der kommer, når man bliver rekvireret. Selvom mulighederne er anderledes på et hospice, hvor faggrupperne arbejder tæt sammen, kan de traditionelle roller eller myter om rollerne let blive fremtrædende, hvis forventningerne ikke harmonerer.

Når hændelser i hverdagen bliver til tværfaglige begivenheder, kræver det en 2.-ordensrefleksion, dvs. at man undersøger grundlæggende antagelser og ser mødet mellem forskellige faggrupper som en form for ”kulturmøde”, der kræver åbenhed over for hinandens perspektiver, samtidig med at man erkender egne perspektiver (6). Når en gruppes billede af det tværfaglige samspil forstyrres, kan det vække stærke følelser, og i dette tilfælde krævede det mange diskussioner. Men det skabte også en åbenhed overfor nye måder at samarbejde på og mod til at turde være lidt mere undrende eller kritiske overfor hinanden.
 

Grænseflader mellem faggrupperne

Sygeplejerskegruppen løser i praksis mange opgaver, som lapper ind over de andre faggruppers opgaver, f.eks. samtaler af eksistentiel/åndelig eller psykologisk karakter, eller opgaver, som ligger tæt på fysioterapeutens, lægens og økonomaens særlige ekspertise. Hvornår er det noget, alle kan varetage, og hvornår kræver det særlig ekspertise?

Giver man opgaver videre, eller klarer man det selv? F.eks. den åndelige omsorg, hvor præsten siger om respekten for hendes faglighed:

”Nogle gange står jeg på den lille flise her i huset, hvor der står åndelig omsorg, og der står 30 sygeplejersker på den samme flise, det er sådan et billede af den frustration, jeg kan have.”

Der er ingen tvivl om, at faggrupperne kan noget forskelligt, og at denne forskellighed generelt værdsættes, samtidig med at de individuelle fagpersoner har forskellige kompetencer eller fortolker tingene forskelligt.

Samtidig er der et stort spektrum af kompetencer inden for en faggruppe, og den store gruppe af sygeplejersker har ikke altid de samme holdninger og reaktionsmønstre. I nogle situationer bliver der alligevel skabt en generalisering ud fra én sygeplejerskes reaktion i en situation, hvilket sygeplejerskerne ikke bryder sig om, men også udfordrer de andre faggrupper:

”Sygeplejersker er forskellige. Nogen vil have, at fysioterapeuten kommer med en vurdering, men næste dag kommer der en anden, som siger, at det skal jeg nok selv kigge på og eventuelt kalde, hvis der bliver et problem.” Fysioterapeut.

Der blev i løbet af projektet en større opmærksomhed på, at når der opstår tvivl om faggruppernes roller og forventninger, er det nødvendigt at afklare det snarest muligt, fordi en enkelt situation mellem to fagpersoner kan medvirke til at skabe myter om samarbejdet i hele praksisfællesskabet.

Og der er fortsat behov for at drøfte grænseflader mellem faggrupperne, f.eks. i supervision, ved det ugentlige refleksionsmøde eller når der opstår konflikter; at de involverede mødes og afklarer roller og forventninger, så det ikke bliver en vandrehistorie, der bidrager til at skabe myter.

Nogle problemstillinger handler desuden slet ikke om faggrupperne og tværfaglighed, men er mere personlige relationer, der skaber problemer og konflikter. At kunne adskille, hvad der er faglige forskelle og personlige forskelle, er tydeligvis et tema, der fortsat skal arbejdes med.

 

Organisering og ledelse af tværfaglighed

Tværfaglighed opstår ikke af sig selv, det kræver både en bevidst organisering og ledelsesmæssig opmærksomhed. Udviklingsprojektet har påvirket forskellige organisatoriske og ledelsesmæssige valg, dels i forhold til at skabe rum for tværfaglige diskussioner i hele personalestaben, dels i forhold til at påvirke nogle af de organisatoriske rutiner f.eks. visitation og indlæggelse samt forskellige tværfaglige mødefora, f.eks. fredagsrefleksion, supervision og tværfaglige konferencer.

 

At skabe tid/rum for læring

At skabe organisatoriske ændringer og læring kræver, at der skabes tid og rum til at drøfte tingene (10). I projektforløbet har det været et bevidst ledelsesmæssigt valg at udvikle de eksisterende rutiner og møder, dvs. at der er ikke opfundet nye, særlige tværfaglige møder. Projektet har strakt sig over halvandet år og har bestået af små interventioner tæt knyttet til den eksisterende struktur og praksis, dvs. at der ikke har været mange ekstra temadage og møder. Til gengæld har tværfaglighed været tematiseret i de eksisterende mødefora. Processen har gennemløbet flere faser:

 

Startfasen

I startfasen var en mindre gruppe involveret via deltagelse i et startseminar, og efterfølgende blev der etableret en følgegruppe med deltagelse af hospicelederen, souschefen, psykologen, udviklingssygeplejersken, en sygeplejerske og en ekstern konsulent. Følgegruppen udarbejdede projektbeskrivelse og besluttede, hvilke områder der først skulle fokuseres på. Mange medarbejdere var i starten lidt undrende overfor, hvad projektet egentlig gik ud på, og flere sygeplejersker havde den oplevelse, at det handlede om kritik af dem som faggruppe. Styregruppen besluttede derfor at gøre processen så gennemsigtig som muligt, og alle dokumenter og referater, der blev udarbejdet, blev lagt på et fælles drev, så alle kunne læse med.

 

Midtvejsseminar

Midtvejsseminar blev afholdt efter et halvt år og markerede et skift i processen. Her deltog ca. 30 medarbejdere i diskussioner af projektets fokusområder, og flere ændringer trådte i kraft efterfølgende. Dernæst blev der fokus på at undersøge og styrke relationerne mellem faggrupperne, dels via observationer i hverdagen og den tværfaglige konference, dels via tværfaglige udviklingssamtaler (TUS), hvor medarbejdere blev mikset i tværfaglige grupper. Der var oplæg på et udvidet personalemøde, som handlede om tværfaglighed, kommunikation, konflikt og feedback.

 

Afslutningen

Afslutningen var opsamling på alle projektets temaer i en rapport (11) baseret på alle de dokumenter, der forelå, samt et fokusgruppeinterview, og rapporten dannede grundlag for et evalueringscafémøde, som havde til formål, at alle involverede bidrog til de beslutninger, der skulle træffes, og de punkter, der skulle arbejdes videre med i fremtiden.

 

Tværfaglighed i visitation og modtagelse

Der var fra starten et ledelsesmæssigt ønske om at styrke tværfagligheden i forbindelse med modtagelse af patienter ved at tydeliggøre, hvilke opgaver der fra starten skal løses af forskellige faggrupper. Derfor blev visitationsgrundlaget udformet skriftligt, så alle kunne orientere sig på forhånd.

Der blev i EPJ (elektronisk patientjournal) oprettet såkaldte ”Visitationsstempler”, som er beskrivelser af de hyppigste symptomer, udfordringer og behov, som den henviste patient ifølge skriftlige oplysninger har, og dermed grundlaget for en tidlig tværfaglig indsats. Modtagelsen af den nye patient kan dermed planlægges, så relevante faggrupper kan deltage i selve modtagelsen eller tage kontakt til patienten en af de første dage.

Sygeplejersker og læger er altid involveret i modtagelsen. Et eksisterende rammenotat for modtagelse af patienter, som beskriver alle handlinger, blev justeret via høring i medarbejdergruppen. Det er tydeligt i den nye rammebeskrivelse, at alle faggrupper skal spille en rolle i modtagelsen af en ny patient.

Der har i medarbejdergruppen været positiv respons på, at visitationsprocessen er blevet skriftlig. Bl.a. blev sekretærernes rolle mere synlig. Opmærksomheden er også blevet skærpet på, om det er relevant, at andre faggrupper end sygeplejerske og læge deltager i modtagelse af patienten. Det kan f.eks. være inddragelse af psykolog eller musikterapeut fra den første dag, hvis der er beskrevet meget angst, eller at fysioterapeuten kan planlægge praktiske hjælpemidler til patienten, f.eks. lejring eller kørestol.

”Det har været rigtig fint de gange, hvor jeg har været med på sidelinjen fra dag et. Det kan være, jeg er praktisk behjælpelig f.eks. med at finde og indstille en kørestol. Jeg kan lure mig ind på, om der er noget, jeg skal være opmærksom på, og jeg kan i samarbejde med sygeplejersken lægge min første plan, f.eks. i forhold til forflytning.” Fysioterapeut.

Denne ændring i de daglige rutiner har ikke været vanskelig at gennemføre, dels fordi den udbyggede skriftlige visitation har givet alle en bedre indsigt i nye patienters behov fra den første dag, og fordi det har tydeliggjort, at alle faggruppers ekspertise i princippet skal være til rådighed for alle patienter. Udfordringen vil formentlig fremover handle om at have tilstrækkelig adgang til de faggrupperessourcer, som et nyt patientforløb kalder på, fordi flere faggrupper arbejder på deltid.

 

De tværfaglige konferencer

”Drømmen er at skabe et inspirerende, berigende og livgivende miljø for vores konferencer præget af: Faglighed, rummelighed og opmærksomhed.” Internt notat.

Disse flotte intentioner for den tværfaglige konference var der allerede arbejdet med et stykke tid, fordi man oplevede, at konferencerne ofte var for ustrukturerede, og at man ikke altid nåede frem til præcise konklusioner. Konferencerne havde derfor følgende form, se boks 2.

 

Boks 2 - Tværfaglige konferencer

Konferenceproces

  • Planlægning tre dage før konferencen af, hvilke patienter der skal drøftes, og hvem der skal lave indledende oplæg.
  • To mødeledere, som styrer tid og faciliterer processen.
  • Indledende kort oplæg ved en sygeplejerske med afsæt de seks S´er.
  • Kort runde med supplerende observationer fra andre faggrupper/fagpersoner.
  • Refleksiv pause på et minut.
  • Runde med refleksioner fra alle deltagere.

Denne mødeproces blev gennemført med stram tidsstyring, og der var kun 15-20 minutter til hver patientsag. Der var generelt tilfredshed med en mere stram mødeform, men også kritiske røster. Sygeplejerskerne følte det som et tungt ansvar at skulle levere et meget præcist oplæg, ofte under tidspres, og flere gav udtryk for, at ”det var ligesom at være til eksamen”. Det var udfordrende for mødelederne at holde tiden og fokus. Der var flere faggrupper, som oplevede, at sproget havde ændret sig, og at der ikke var plads til fortællinger.

”Vi har for lidt tid til at fremlægge, og vi savner at have tid til at fortælle historier og diskutere patienterne.” Sygeplejerske.

Set i et større perspektiv kan den ændrede mødeform ses som en kulturel udfordring for nogle af faggrupperne, som pr. tradition har haft en mere fortællende måde at nå frem til afklaring af et forløb på. Den nye form knytter sig måske især til lægers og psykologers måde at holde møder på. Forskning i sprogkultur har vist, at der i talesprogskulturen er en tæt sammenhæng mellem viden og kunnen, og at hver faggruppe udvikler sit eget sprog knyttet til den faglige logik, faget rummer (12).

Måske er der her sket en favorisering af nogle faggruppers sproglige traditioner frem for andres. Det er f.eks. velkendt, at læger har en mere kortfattet og præcis måde at præsentere en patient på end sygeplejersker, som ofte fortæller situationsbundne historier (13), og psykologer har også ofte træning i at fremlægge en sag kortfattet og præcist.

Formen på konferencerne blev justeret, således at de blev opdelt i to mindre konferencer med færre deltagere og mere tid til hver sag. Det skabte samtidig plads til refleksion, dialog og flere fortællinger. De centrale punkter blev noteret på tavlen og dannede udgangspunkt for en fælles konklusion. Sygeplejerskegruppen har efterhånden vænnet sig til at udarbejde korte, præcise oplæg, og der arbejdes fortsat videre med at planlægge grundigt og have en stram/fleksibel mødeledelse.
 

Tværfaglig supervision

Der har i HD altid været tradition for, at især sygeplejerskerne får supervision, og dette blev indtil projektets start varetaget af husets egen psykolog. Der blev i det tværfaglige projekt skabt den fornyelse, at der indgik en anden faggruppe i hvert af de fire sygeplejersketeam, som også fik en ekstern supervisor, og der blev tilbud om tværfaglig supervision til henholdsvis stabs- og servicemedarbejdere med husets psykolog som supervisor.

Evaluering af det nye supervisionskoncept viste, at det var interessant og lærerigt at høre andre faggruppers perspektiver, men at to faggrupper ikke skaber den store tværfaglige indsigt. For deltagerne er det især vigtigt, at supervisionsgruppen er et trygt forum, og at der bliver arbejdet i dybden med problemstillinger. Der er stor enighed om, at supervision er vigtigt i et arbejdsfelt, der rummer så mange følelsesmæssige udfordringer.

”Jeg tænker egentlig ikke i faggrupper, når vi sidder sammen, så er det mennesker, som fortæller, hvad de bliver påvirket af i hverdagen”. Frivillig koordinator.

 

Fredagsrefleksion

Hver fredag mødes de fagpersoner, som har tid, til en halv times fredagsrefleksion, som er et møde, hvor forskellige emner, tvivl og spørgsmål fra ugen kan tages op. Det er et møde, der ledes af HD’s to ledere og nogle gange psykologen.

Fredagsrefleksion havde i projektperioden især fokus på tværfaglighed i et narrativt perspektiv, dvs. at der blev udvalgt fortællinger, som blev undersøgt nærmere og blev bevidnet i gruppen. Dvs. at man reflekterede over, hvad de øvrige i gruppen især blev optaget af i fortællingen, og den resonans, det skabte i forhold til egne erfaringer (14,15). Her dukkede en del positive fortællinger op, som handlede om at få øje på, hvordan en anden faggruppes indsats virker:

”Patientens primære problem var angst, han var nærmest sitrende, da han kom sammen med sine sønner. Han sagde nej til at møde musikterapeuten, men ændrede mening, og inden min vagt var gået, havde han både snakket med musikterapeuten og præsten. Da jeg kom på arbejde et par dage senere og så ham sidde stille og roligt og deltage i morgensang, tænkte jeg, hold da op en forvandling, ham har vi fået hjulpet godt.” Sygeplejerske.

Fredagsrefleksionerne kom også til at handle om den tidligere evaluering, som viste, at der var problemer med samarbejdet mellem sygeplejersker og andre faggrupper (den lukkede dør). Sygeplejerskerne havde det svært med kritikken og følte, den var uretfærdig. De kunne ikke genkende det fra hverdagen. Men det åbnede for at drøfte, at samarbejdet mellem forskellige faggrupper og fagpersoner nogle gange er udfordrende og skal håndteres.

Noget fungerer godt og er bare så ligetil, noget er svært. F.eks. havde jeg lige en rigtig god samarbejdsoplevelse med fysioterapeuten om et spabad.” Sygeplejerske.

 

Tværfaglige udviklingssamtaler

Ledelsen valgte at afprøve en ny model for udviklingssamtaler, dvs. at gå fra individuelle samtaler til tværfaglige gruppesamtaler. De tværfaglige udviklingssamtaler blev gennemført som seks hele dage med tværfaglige grupper a syv deltagere. 

 

Boks 3. Tværfaglige udviklingssamtaler
Formål
  • At den enkelte får øje på sig selv som en vigtig del af helheden og bliver klogere på sin egen rolle og funktion i relation til det daglige arbejde og samarbejde.
  • At værdier og normer bringes frem og i spil.
  • At medarbejdere, som ikke arbejder tæt sammen i dagligdagen, får lov at høre, hvad der er vigtigt for andre.
  • At medarbejderne ser hinanden og måske får øje på/opdager noget nyt, noget de ikke vidste om den anden.
  • At relationerne mellem medarbejderne styrkes og dermed styrker samarbejdet på alle måder på HD.
  • At styrke synergien, dvs. samarbejdet om helheden, således at helheden bliver mere/større end summen af enkeltdelene.

Formen var narrativ (14,15), dvs. de to ledere interviewede hver person, og gruppen bevidnede det, de havde hørt. Der var generelt meget positive evalueringer af denne form for udviklingssamtale. Det gav større indsigt i andre faggruppers hverdag, sprog og faglighed og blev oplevet som et trygt forum at være i.

Der dukkede mange interessante emner op, såvel faglige som organisatoriske, f.eks. overlapning mellem vagter, at hjælpe hinanden med at blive færdige til tiden, palliativ sedering, delir og smerter. Flere havde på forhånd været meget skeptiske, og enkelte havde haft ondt i maven inden dagen, men det ændrede sig undervejs, fordi der var meget intens kontakt, interesse og gode spørgsmål. Ledelsen var selv meget tilfreds med, at dette eksperiment lykkedes.

Tværfaglige Udviklingssamtaler, se boks 3, understøtter dermed formålet om at styrke den gensidige forståelse og respekt for hinanden:

”De har fået mere øje på hinanden. Der er ingen tvivl om, at Tværfaglige Udviklingssamtaler har givet medarbejderne en rigtig god mulighed for at se og høre noget, de ellers ikke ville have set og hørt fra deres kolleger.” Hospiceleder.
 

Når ledelsen skærer igennem

I et hospice med mange medarbejdere foregår meget af arbejdet i delvist selvledende team, dvs. at medarbejderne selv tilrettelægger og prioriterer deres opgaver, herunder skaber tid til andre typer opgaver, f.eks. grupper for efterladte, udarbejdelse af skriftligt materiale og forberedelse af mødeoplæg. Det medfører, at personalestaben er meget selvstændig.

Engang imellem opstår der tvivl om prioritering af tid til opgaver, eller hvilke faggrupper der har kompetence til at definere tingene og træffe beslutninger. Ledelsen på HD spiller en aktiv rolle i den proces og ser det som deres ledelsesopgave at være lyttende, vejledende og træffe beslutninger for medarbejderne i tvivlsspørgsmål, hvilket i sagens natur medfører, at den nogle gange træffer beslutninger, som alle medarbejdere ikke er enige i. Den proces giver altid udfordringer og kan betyde, at nogen ikke føler sig hørt, se boks 4.

 

Boks 4. 
Stop op og tænk
Spørgsmål til refleksion over egen praksis
  1. Hvordan ser tværfagligheden ud i din praksis? Består den især af flerfaglig koordinering mellem forskellige faggrupper, eller er den tværfaglig, dvs. et forpligtende samarbejde mellem flere faggrupper med fælles mål og arbejdsrutiner?
  2. Hvilke forskellige faggrupper kræver kulturforståelse i din praksis, og har du eksempler på, at en tværfaglig hændelse er blevet til en begivenhed?
  3. Hvilke former for refleksion kræver kulturmødet mellem forskellige faggrupper, når der er forskellige perspektiver og handlemønstre?
  4. Hvilke refleksive fora kan understøtte kulturforståelsen i din praksis?
  5. Hvordan kan modtagelse af en ny patient styrkes, så tværfagligheden udnyttes bedst muligt?
  6. Hvordan kan artiklen inspirere til udvikling af de tværfaglige konferencer i din praksis?
  7. Hvordan kan tværfaglige udviklingssamtaler evt. realiseres på din arbejdsplads? Hvilke faggrupper kan deltage, og hvilken form er mulig?

 

Konklusion og eftertanker

Ved projektets afslutning var der fortsat mange udviklingstemaer i spil, men også en større bevidsthed om samspillet mellem faggrupperne og nødvendigheden af at reflektere over de situationer, der udfordrer tværfagligheden. Især betydningen af at turde give konstruktiv feedback, når forventningerne støder sammen.

Formålet med projektet var at styrke den tværfaglige indsats over for patienterne og den gensidige forståelse mellem faggrupperne. Det har været en lang proces, som har givet mulighed for at undersøge tværfaglige problemstillinger nærmere og skabt mere forståelse for hinanden, se boks 5.

Mange relationer mellem faggrupperne er skabt i en mere monofaglig sygehuskultur og kan let bevæge sig ind i hverdagen i et tværfagligt hospice. Det første skridt er at få øje på det, det næste er at turde undre sig og udfordre hinandens forestillinger om, hvordan tingene bør gøres. En sygeplejerske brugte på et møde følgende billedmetafor om processen: ”Vi er i gang med at sy et nyt tæppe.”

Boks 5. 
Anbefalinger for praksis
  1. At afdelingen stopper op og giver tværfagligheden et eftersyn. Det er en god idé, at der udvælges lidt litteratur forud for et personalemøde, hvor punktet: ”Hvad forstår vi her i afdelingen ved tværfaglighed? ”er det eneste på dagsordenen.
  2. At man får en dialog om, hvor den enkelte faggruppe oplever at blive udfordret i samspillet med de øvrige faggrupper.
  3. At man sikrer sig den nødvendige ledelsesmæssige opbakning for at skabe tid og rum for den organisatoriske læring i arbejdet med tværfaglighed.
  4. At der i afdelingen er åbenhed for at arbejde med feedback, også når forventninger støder sammen.
  5. At der i organisationen er gennemsigtighed og tydelighed i forhold til de ændringer, som ønskes gennemført, så alle kan se en mening med dem.
  6. At man vælger ”det første mindste skridt” med omhu og starter en udvikling der, hvor man oplever, at der i forvejen er noget, som fungerer.
  7. At man husker, at al kulturændring tager tid og kræver, at den enkelte faggruppe giver slip på fasttømrede forståelser af tingene mod at få et spændende og udviklende tværfagligt samarbejde til glæde og gavn for patienter og pårørende.

 

Implikationer for praksis

Vi har gennem det fokuserede samarbejde omkring tværfaglighed opnået en øget opmærksomhed på egen faglighed og på kollegaernes faglighed samt på det ansvar, vi hver især har overfor egen praksis i relation til helheden.

Gennem de fokuserede fora og de redskaber, vi gennem processen har udviklet, er det blevet tydeligere, hvem der gør hvad, og hvordan vi melder tilbage til hinanden, så den indsats, vi tilbyder patienten og de pårørende, opleves som sammenhængende.

Vi er blevet tydeligere for hinanden og medinddrager meget hurtigt hinanden i indsatsen til patienten og de pårørende. Den tydelighed har gjort det nemmere at kommunikere om opgaven. Ingen faggrupper føler sig truet på deres faglighed, men deler gerne deres viden.

Vi har ikke systematisk undersøgt denne ændrede tværfaglige indsats hos patienterne og de pårørende. Vi ved fra spontane mundtlige og skriftlige tilbagemeldinger, at de føler sig hørt, set og mødt af alle de faggrupper, de har været i kontakt med under deres ofte meget korte ophold på hospice. At de oplever en professionalisme, en lindring og en tryghed, som har gjort en forskel for dem i den sidste tid.

Svar på læsertest side 74
  1. Hver faggruppe har sit særlige grundlag i forhold til viden/erfaringer/arbejdsmetoder og kan derfor have et særligt fokus eller en særlig relation til patienten.
  2. Mødelederen skal sikre, at mødets rammer skaber muligheder for at høre alle faggruppers stemmer, og at der skabes et fælles samlet billede af patientens behov og den fremadrettede, tværfaglige indsats.
  3. Patienten på et hospice får altid et tværfagligt pleje- og behandlingstilbud, og indsatsen vil ske i dialog med patienten, herunder vurdering af hvilke faggrupper der skal inddrages.
  4. Det er vigtigt, at alle faggrupper dagligt mødes til fælles møder og evt. deler fælles rum, samt at forskellige opfattelser afklares hurtigst muligt.
  5. Supervision og andre refleksive møder, som skaber mulighed for at undersøge uoverensstemmelser mere grundigt, end hverdagen giver mulighed for, og dermed bidrage til, at begivenheder ikke vokser til konflikter.

 

Litteratur

  1. Krogstrup HK. Evalueringsmodeller. Aarhus: Systime; 2003.
  2. Fredslund H. Evaluering i et narrativt perspektiv. København: Dansk Psykologisk Forlag; 2013.
  3. Just E og Nordentoft HM. Tværfaglig praksis. København: Hans Reitzels Forlag; 2012.
  4. Lauvås K & Lauvås P. Tværfaglig samarbejde, perspektiv og strategi. Aarhus: Klim; 2001.
  5. Venborg A. En særlig tilgang ved forestående død. Sygeplejersken 2013;(2):69-84.
  6. Plum E. Kulturel intelligens. København: Børsens Forlag; 2007.
  7. Wenger E. Praksisfællesskaber. København: Hans Reitzels forlag; 2004.
  8. Wackerhausen S. Erfaringsrum, handlingsbåren kundskab og refleksion. Skriftserien Reflek-sion i praksis. Institut for filosofi og Idéhistorie, Aarhus Universitet; 2008.
  9. Hansen HP. I grænsefladen mellem liv og død. København: Gyldendal; 1995.
  10. Elkjær B. Når læring går på arbejde. Et pragmatisk blik på læring i arbejdslivet. Frederiks-berg: Forlaget samfundslitteratur; 2005.
  11. Tværfaglighed i Hospice Djursland. Intern evalueringsrapport 2014. Fås ved henvendelse til Dorit Simonsen; Dorit.Simonsen@hospicedjursland.dk
  12. Saugstad T. Om viden og kunnen – pædagogisk set. In Andersen m.fl. (red.). Klassisk og moderne pædagogisk teori. København: Hans Reitzels Forlag; 2007.
  13. Just E. Viden og læring i sundhedsfaglige praksisfællesskaber Aalborg: Aalborg Universitet; 2006.
  14. White M. Kort over narrative samtaler. København: Hans Reitzels Forlag; 2008.
  15. Brune J. At fortælle historier. København: Akademisk Forlag; 2004.
English abstract

Just E, Simonsen D, Kristensen HD. Interdisciplinarity in hospice care. Sygeplejersken 2015;(11):69-80.

The article is based on an interdisciplinary development project at a hospice. Activities aimed to strengthen interdisciplinarity over the working day through meetings and other organisational changes with special focus on cultural understanding, organisation/management and communication/facilitation of interdisciplinary processes. The project demonstrated the necessity of pursuing a common interdisciplinary direction, but also the value of re-evaluating professional routines and spotting differences in the professional groups’ competencies and terminology. A focus on positive stories and critical reflection as a means of challenging customary practices is necessary in the interests of sustained, and culturally and organisationally embedded interdisciplinarity.

Keywords: Interdisciplinarity, hospice, interdisciplinary intelligence, narratives, critical reflection, organisational learning.

 

Emneord: 
Palliation
Tværfaglighed

Åndelig omsorg er vigtig for den palliative muslimske patient

Den muslimske palliative patient har altid en pårørende ved sin side under indlæggelse. Det skræmmer sygeplejersker, som tænker, at den pårørende også varetager den åndelige omsorg. Sygeplejersker danner derfor ofte en relation med den pårørende og glemmer patienten. Artiklen er baseret på et bachelorprojekt.

Fundene i et bachelorprojekt viser, hvordan de palliative muslimske patienter oplever, at deres åndelige behov bliver dækket, hvad det har af betydning for deres livskvalitet under indlæggelse, og hvordan livskvaliteten forringes, når sygeplejersken ikke yder tilstrækkelig åndelig omsorg. Åndelig omsorg er forsømt, og det gælder både for muslimske patienter og for andre patientgrupper.

Men hvad skyldes forsømmelsen, og hvilke udfordringer ses i mødet med den palliative muslimske patient?
Formålet med artiklen er at skabe større fokus på åndelig omsorg til de muslimske patienter, at få mere viden om og større forståelse for emnet og at formidle viden om og mod til at indgå i eksistentielle og religiøse samtaler.
 

Metode

Den metodiske tilgang er kvalitativ og tager afsæt i humanvidenskaben, herunder fænomenologi og hermeneutik. Projektet tager udgangspunkt i et semistruktureret interview med en onkologisk sygeplejerske og en palliativ muslimsk patient.

 

Resultater

Åndelig omsorg vægtes utroligt højt hos den muslimske palliative patient, da religion ses som en ressource til at besvare eksistentielle og religiøse spørgsmål. Patienterne har en forventning om, at sygeplejersken vil interessere sig for og støtte op om troen. Når det ikke sker, føler patienten sig overset.

Katie Eriksson skriver: “Ikke at blive set er også en måde at blive tilintetgjort på” (2). Det fører til unødvendige lidelser. Når sygeplejersken ikke tilgodeser patientens eksistentielle og religiøse behov, oplever patienten forringet livskvalitet. Lidelsen kan lindres ved, at sygeplejersken møder patienten uden fordomme, udviser respekt og skaber en relation for derefter at være nærværende.

Sygeplejersken på sin side oplever udfordringer ved manglende kommunikation, en altid tilstedeværende pårørende og mangel på viden om kultur og tro.

Det er sygeplejerskens opgave at etablere en relation til patienten. Via direkte kommunikation med patienten skal sygeplejersken forsøge at identificere patientens behov. Forsømmelse af åndelig omsorg skyldes, at de fleste sygeplejersker ser religion som en privatsag, og mødet med patientens religion kan medføre, at sygeplejersken konfronteres med sin egen sårbarhed og dødelighed. Mere viden om åndelig omsorg, kultur og et ønske om at skabe en god relation vil ruste sygeplejersken til mødet med den palliative muslimske patient og mindske udfordringerne. Etnisk Ressourceteam kan hjælpe patient og personale gennem udfordringerne (3).
 

Relationen til patienten flyttes

Sygeplejersken synes ikke, det er nødvendigt, at hun varetager alle patientens behov, da der altid er en mellemmand/pårørende til stede hos den muslimske palliative patient, som hun vurderer varetager patientens eksistentielle og åndelige behov. Sygeplejerskens fokus er at oprette kontakt til de pårørende for på den måde at kommunikere med patienten. Sygeplejersken er med til at støtte op om de pårørendes rolle under indlæggelsen ved at anerkende de pårørende og benytte sig af dem.

Sygeplejersken flytter relationen, som burde findes mellem hende og patienten, til de pårørende, da sygeplejersken tror, at det er en del af kulturen, at det skal foregå på den måde. Sygeplejersken tror, at det er en selvfølge, at man ikke yder åndelig omsorg til den muslimske patient, fordi de pårørende selv styrer det. Denne tankegang er blevet en måde at tænke pleje til den muslimske patient på. Lidelse i denne situation opstår netop, fordi sygeplejersken ikke er opmærksom på den åndelige dimension. Ved at forsømme åndelig omsorg kan sygeplejersken påføre patienten plejelidelse.

Viden og kompetencer er en forudsætning for, at sygeplejersken kan varetage åndelig omsorg. Besidder sygeplejersken ikke tilstrækkelige kompetencer inden for eksistentielle og religiøse handlinger, er hun ifølge Etisk Råd forpligtet til at henvise patienterne til en imam eller præst, der kan varetage denne opgave.

Projektet tyder på, at åndelig omsorg kan være vanskelig for sygeplejersken.

Årsagen til, at sygeplejersken ikke skal negligere menneskets åndelige dimension, uddybes hos hospitalsimamen Naveed Baig, som mener, at mennesket besidder en åndelig dimension. For ham er mennesket ikke blot en fysisk krop, men også et væsen, der besidder spirituelle, psykologiske og fysiske dimensioner. At negligere en af disse dimensioner vil påvirke andre dimensioner.

 

Litteratur

  1. Aysh R, Hassan F. Åndelig omsorg for den palliative muslimske patient. Bachelorprojekt 2015, UC Sjælland: ucviden.dk/student-portal/

  2. Eriksson K. Det lidende menneske. København: Munksgaard Danmark; 2010.

  3. ERT. Ressourceteam.dk. Besøgt d. 06.07.2015

Emneord: 
Palliation