Flere patienter forlader hospice i live

Den tværfaglige og specialiserede behandling, et hospice tilbyder, kan for nogle patienter betyde, at de blomstrer op igen. Et stigende antal hospicepatienter bliver ligefrem udskrevet, viser nye tal.

palliation_1
Attribution 
Foto: Kissen Møller Hansen
Et hospice er i de flestes øjne sidste stoppested, inden man forlader livet, men det gælder langtfra for alle. Faktisk bliver et stigende antal hospicepatienter udskrevet.

I løbet af de seneste fem år er der sket over en fordobling i antallet af patienter, der bliver udskrevet. Samlet set får ca. hver femte af de døende patienter det så meget bedre under opholdet i dag, at de kan tage hjem igen. Det viser nye tal fra Regionsrådet over anvendelse af hospicepladser i Region Midtjylland.

Hos landsforeningen for hospicer og hospicestøtteforeninger genkender man billedet fra Region Midtjylland.

”Det er en kendsgerning for et stigende antal patienter, at hospice alligevel ikke bliver sidste stop før døden,” siger Tove Videbæk, der er formand for Hospice Forum Danmark.

”På landsplan regner vi med, at det i dag er 10-20 pct. af patienterne, der bliver udskrevet, fordi de får det bedre.”

Ro, tryghed og tid
Hospicechef Birgitte Bülow for Svanevig Hospice på Lolland forklarer stigningen med, at den tværfaglige og specialiserede behandling, som et hospice tilbyder, kan få nogle af patienterne til at blomstre op igen.

”Der bliver taget hånd om både fysik, sind og ånd af en lille og specialiseret enhed, der kommer hele vejen rundt om patienten og kan løse op for komplekse problemer,” siger Birgitte Bülow og uddyber, at ekspertisen omfatter både læge, sygeplejerske, fysioterapeut, socialrådgiver, musikterapeut og præst.

”Vi har nogle muligheder, som hospitalerne og hjemmeplejen ikke har, og tilbyder helt andre rammer end dem, de kommer fra på sygehusene, som er præget af konstant travlhed og flytten rundt fra afdeling til afdeling. Her er ro, tryghed og tid, og det betyder ofte, at patienternes tilstand bliver så meget bedre, at de kan sendes hjem igen.”

Pres på sengepladser
Ifølge Birte Markfoged, der er hospicechef og formand for Det Palliative Råd i Region Midtjylland, hænger stigningen i antal udskrivelser også sammen med Sundhedsstyrelsens anbefalinger fra 2012 om, at den palliative indsats bør tilbydes til andre end kræftpatienter.

”Udvidelsen af patientgruppen til KOL-patienter og patienter med hjerte-kar-sygdomme har gjort det vanskeligere at forudsige restlevetiden, fordi man endnu ikke har så meget erfaring med, hvornår de nye patientgrupper er i den absolutte terminale fase,” siger Birte Markfoged.

Ifølge Region Midtjylland har antallet af henviste været konstant stigende de seneste fem år. Det samme gælder antallet af indskrevne og afviste. I 2014 blev der henvist 1.604 patienter i Region Midtjylland, men næsten halvdelen, nemlig 783 henviste, der ellers opfyldte kriterierne for at komme på hospice, blev afvist, fordi der ikke var plads til dem.

Ikke noget luksusplejehjem
Pladserne på hospice prioriteres og fordeles til de patienter, som har det aktuelt største behov for den specialiserede palliative indsats.

Og lige netop den stigende efterspørgsel og presset på sengepladser spiller ind i forhold til det stigende antal udskrivelser fra hospice, vurderer Birte Markfoged.

Den samme oplevelse har Birgitte Bülow fra Svanevig Hospice.

”Vi er blevet lidt skarpere på, at vi ikke er et luksusplejehjem. Vi er en specialiseret afdeling og beholder kun de patienter, der vitterligt har brug for hospicebehandling,” siger hospicechefen.


Dette tema består af følgende artikler:

Emneord: 
Palliation

Status over den palliative indsats på danske plejefaciliteter

Undersøgelser har vist, at der er udfordringer i forbindelse med den basale palliative indsats på de danske plejefaciliteter. Derfor er der brug for klare visioner og mål for kvaliteten af og ansvaret for den palliative indsats i plejefaciliteterne både nationalt og kommunalt og for samarbejdet mellem regioner og kommuner. Artiklen er blevet til på baggrund af indberetninger til PACE/EAPC taskforce: Mapping palliative care systems in long term care facilities for older people in Europe 2014.
Overskrift

Schwarz-Nielsen KH, Raunkiær M. Status over den palliative indsats på danske plejefaciliteter. Sygeplejersken 2015;(6):96-9.

Undersøgelser har vist, at der er udfordringer i forbindelse med den basale palliative indsats på de danske plejefaciliteter. Ældrekommissionen forholder sig som den eneste direkte til den palliative indsats på plejefaciliteterne. Sundhedsstyrelsen, Den Danske Kvalitetsmodel samt Dansk Selskab for Almen Medicin forholder sig kun indirekte eller slet ikke. Samtidig hermed eksisterer der ingen nationale opgørelser over antallet af borgere i danske plejefaciliteter, der modtager palliativ indsats.
Pga. den voksende ældrebefolkning vil flere borgere med tiden have behov for en palliativ indsats. Der er derfor fremadrettet brug for klare visioner og mål for kvaliteten af den palliative indsats på de danske plejefaciliteter.

Nøgleord: Palliativ indsats, plejefaciliteter, politik, udviklingstiltag.

Den basale palliative indsats i kommunerne omhandler bl.a. den indsats, som ydes borgerne i plejefaciliteterne (PF). En undersøgelse (1) har imidlertid vist, at kun ca. 27 pct. af de 56 adspurgte PF har medarbejdere ansat med efteruddannelse i palliation, at PF har den laveste grad af samarbejde med det specialiserede palliative niveau, samt at tilsynet med borgerne er utilstrækkeligt. Andre studier peger på, at ledelsesmæssige problemer og vanskeligheder i samarbejdet mellem plejefaciliteterne og almen praksis kan forhindre gamle i at dø på plejehjem (2-5). Formålet med artiklen er

  • at beskrive de danske plejefaciliteter
  • at undersøge eksisterende nationale politikker og anbefalinger på området
  • at give eksempler på konkrete kommunale og lokale palliative udviklingstiltag gennem de seneste 10 år målrettet plejefaciliteterne.

Danske plejefaciliteter
Ifølge Socialstyrelsens tilbudsportal (6) eksisterer der 916 plejefaciliteter i Danmark for ældre borgere med somatiske lidelser, hvoraf 83,7 pct. er offentligt drevet. Disse består af plejehjemsboliger og beskyttede boliger efter gældende regler i lov om social bistand, samt plejeboligerne, de såkaldte ældreboliger, der er afløseren for plejehjem og oprettet efter lov om almene boliger.

Fælles for alle tre plejefaciliteter er, at de er drevet af regionsrådet og kommunalbestyrelsen, har fast tilknyttet personale 24 timer i døgnet samt et serviceareal (f.eks. køkken, træningscenter eller en fælles dagligstue for de ansatte og beboerne, i modsætning til boliger hvor man skal klare sig selv uden ansatte, og hvor man som beboer kun har et nødkald).

Den medicinske behandling leveres af beboerens egen læge (6-7). I 2013 boede i alt 39.940 borgere over 65 år i en af ovenstående plejefaciliteter, af dem var 66 pct. kvinder og 34 pct. mænd (8). Fra 2008 til 2010 var den gennemsnitlige opholds-/levetid 30 måneder på landets plejefaciliteter (9), og 26 pct. af dødsfaldene i Danmark i perioden 2004-2006 fandt sted på plejefaciliteterne (10).

Med hensyn til personalesammensætningen på landets plejefaciliteter udgjorde sygeplejersker 2,8 pct. af den samlede personalegruppe, social- og sundhedsassistenterne 22,9 pct. og social- og sundhedshjælpere samt hjemmehjælpere 55,6 pct. i 2010-2011. Hertil kom de ufaglærte, der udgjorde 7,5 pct. af personalegruppen (1).

Nationale politikker og anbefalinger
I ”Sundhedsstyrelsens anbefalinger til den palliative indsats” fra 2011 (11) fremhæves palliation i plejeboliger kun få gange selvstændigt. F.eks. at indsatsen i plejefaciliteterne kan beskrives som palliativ indsats forstået således, at palliativ indsats til beboere på plejecentre er palliation i sen palliativ og terminal fase; endvidere står der, at almen praksis bør yde palliation af høj kvalitet i plejefaciliteterne, at den behandlingsansvarlige læge har kontakt til plejefaciliteterne, at plejehjemspersonalet jævnligt vurderer beboernes palliative behov, at de palliative teams yder palliation på plejefaciliteterne, samt at den palliative indsats dokumenteres.

Ifølge anbefalingerne bør regioner og kommuner udarbejde aftaler for det tværsektorielle samarbejde om patienter med palliative behov, dvs. yde en palliativ indsats ved overgange og ikke generelt i plejefaciliteterne.

I 2012 udgav Ældrekommissionen publikationen ”Livskvalitet og selvbestemmelse på plejehjem” (9) med 43 anbefalinger, hvoraf seks omhandlede palliation ved ”afslutning på livet”:

  1. Plejehjemmet skal indhente og imødekomme beboerens ønsker til livets afslutning
  2. Beboeren skal holdes så lidelsesfri som muligt under livets afslutning
  3. Beboerens ønske om at dø i eget hjem skal understøttes
  4. Den døende må ikke uønsket være alene under livets afslutning
  5. Der skal være en afrunding på dødsfaldet af hensyn til andre beboere, pårørende og medarbejderne
  6. Medarbejdernes kompetencer inden for den palliative pleje skal fastholdes og videreudvikles.

Juni 2014 udkom Dansk Selskab for Almen Medicin (DSAM) med ”Klinisk vejledning for almen praksis” (12). Følgende tre fokusområder behandles bredt for primærsektor og hjemmesygeplejen: samarbejde og organisering, kommunikation og symptombehandling. Et mindre afsnit har specifikt fokus på plejefaciliteterne, hvor det fremhæves, at beboere i plejefaciliteter ofte har samme palliative behov som patienter i eget hjem: ”Mange er demente og har stor komorbiditet, og almen praksis bør bidrage med viden om og engagement i beboere og være tilgængelig for plejepersonalet, når det palliative forløb kræver det.”

Den Danske Kvalitetsmodel (DDKM), som indeholder standarder for den palliative indsats, er ikke obligatorisk for kommunerne. I 2014 er syv danske kommuner i gang med Den Danske Kvalitetsmodel og heraf fem med den del, der omhandler sygepleje og i princippet således den palliative indsats (13). Anden version af Den Danske Kvalitetsmodel (14) indeholder standarder for den kommunale palliative indsats i bred forstand i en sygeplejedel, som er et ud af fem områder i kvalitetsmodellen.

Standarderne omhandler ikke specifikt den palliative indsats på plejefaciliteter. Én standard omhandler f.eks. samarbejdet i den palliative indsats med fokus på bl.a. symptomlindring, organisering og borgerens opfattelse af livskvalitet. En anden omhandler respekten for afdøde og pårørende med fokus på istandgørelse og omsorg for de pårørende.

10 års udviklingsinitiativer
I 2014 ønskede Holmegaardsparken at anvende hospicefilosofien til beboere, som var uafvendeligt døende. Alle medarbejdere gennemgik et kursus målrettet den enkeltes jobfunktion. Der eksisterer ikke en publiceret evaluering af projektet, men en leder vurderede, at projektet har givet tryggere forløb, bl.a. fordi der i tide udarbejdes plejeplaner og træffes aftaler med pårørende og praktiserende læge (15).

I 2006 igangsatte Gentofte Kommune et projekt (16), som via uddannelse af nøglepersoner i palliation skulle forbedre den palliative indsats. Evalueringen viste bl.a., at projektet havde optimeret palliative forløb for borgere med kræft. Udfordringerne var bl.a. nøglepersonernes pædagogiske rolle og rolle i komplekse organisationer, organiseringen (f.eks. den praktiserende læges rolle) samt prioritering af palliation i forhold til øvrige indsatsområder.

Fra 2007-2009 gennemførte Københavns Kommune og Professionshøjskolen Metropol projektet ”Liv og død på plejehjem på tre københavnske plejefaciliteter”. Projektet bestod af en undersøgelse af døden og udviklingstiltag, der kompetencemæssigt og organisatorisk skulle forbedre den palliative indsats. Evalueringen (17) af udviklingstiltagene viste, at en kombination af undervisning, faglig vejledning og lokale udviklingsprojekter ifølge personalet havde forbedret klinisk praksis, samt at udbyttet afhang af den kollegiale og ledelsesmæssige opbakning og prioritering af praksisbaseret kompetencetræning.

To projekter (18-19) havde fokus både på kompetenceudvikling og forbedring af det tværfaglige og/eller tværsektorielle samarbejde. I 2010-2013 samarbejdede Nyborg Kommune og Videncenter for Rehabilitering og Palliation (PAVI) om et kommunalt, tværfagligt interventionsprojekt.

Formålet var at styrke sammenhængen i den kommunale palliative indsats for mennesker med livstruende sygdomme i eget hjem og plejeboliger. Interventionerne indeholdt kompetenceudvikling for praktiserende læger og plejepersonale samt udvikling af praksis bl.a. ved inspiration af The Gold Standards Framework. Evalueringen viste bl.a., at projektet havde medvirket til at forbedre den palliative indsats, men også udfordringer i forhold til praktiserende læger, ledelse, organisation/struktur, opbakning m.v. (18).

I 2013 gennemførte Lynghuset i Odsherred Kommune et tværsektorielt projekt (19). Formålet var at forbedre den kommunale palliative indsats ved at udvikle det tværfaglige og tværsektorielle samarbejde via en samarbejdsmodel mellem Lynghuset, almen praksis og smertecenteret på Holbæk Sygehus.

Modellen indebar bl.a., at en af områdets praktiserende læger og en læge fra smertecenteret blev tilknyttet Lynghuset for at tilse indlagte patienter og rådgive/undervise personalet. Evalueringen viste, at modellen havde medvirket til at forbedre det tværfaglige og tværsektorielle samarbejde, men også at den medførte strukturelle, organisatoriske og faglige udfordringer.

Konklusion
Gennemgangen af de nationale politikker viser, at det primært er Ældrekommissionen (9), som direkte forholder sig til den palliative indsats på landets plejefaciliteter, mens Sundhedsstyrelsen, Den Danske Kvalitetsmodel, Dansk Selskab for Almen Medicin (11,13-15), forholder sig indirekte eller slet ikke.

De kommunale og lokale projekter havde især fokus på kompetenceudvikling (15-19). Det skyldes formodentligt, at der er flest kortuddannede faggrupper ansat på denne institutionstype (1). Ses dette i sammenhæng med, at evalueringerne af projekterne også viste organisatoriske udfordringer, indikerer det et behov for udvikling af konkrete aftaler om dels det kliniske samarbejde mellem almen praksis, plejefaciliteterne og de specialiserede palliative enheder samt til dels de specialiserede palliative enheders forpligtelse til rådgivning og undervisning af det basale palliative niveau.

Der eksisterer på nuværende tidspunkt ikke nogen nationale opgørelser, der kan fortælle os om antallet af beboere i plejefaciliteter, der modtager en palliativ indsats.

Kliniske implikationer
Vi forventes at leve længere (også med livstruende sygdomme), og den voksende del af den ældre befolkning, der er fyldt 80 år, fremskrives over de næste 20 år til at være forøget med 402.117 personer i 2030 (9), hvilket vil betyde, at den andel af befolkningen, der bor i plejefaciliteter, vil stige med alderen. En konsekvens heraf vil øjensynligt være, at flere borgere med tiden vil have behov for en palliativ indsats på en af landets mange plejefaciliteter. Derfor er der fremadrettet brug for tydelige visioner og mål for kvaliteten af og ansvaret for den palliative indsats i plejefaciliteterne, både nationalt og kommunalt, og for samarbejdet region og kommune imellem.

Kathrine Hvid Schwarz-Nielsen, cand.scient.san., tidligere ansat som projektmedarbejder i Videncenter for Rehabilitering og Palliation (PAVI), Statens Institut for Folkesundhed, Syddansk Universitet; Trine_hvid@hotmail.com
Mette Raunkiær, ph.d., cand.scient.soc., forsker v. Videncenter for Rehabilitering og Palliation (PAVI), Statens Institut for Folkesundhed, Syddansk Universitet.

Litteratur

  1. Karstoft KI, Nielsen AF, Timm H. Palliativ indsats i den kommunale pleje: rapport: kortlægning af den palliative indsats i hjemmeplejen, hjemmesygeplejen og på plejehjem i Danmark 2010-2011. København: PAVI; 2012.
  2. Landsforeningen Liv&Død. Dødskvalitet – et spørgsmål om ressourcer og holdninger. København: Liv&Død; 2009. (Genoptryk fra 2006).
  3. Raunkiær M. Samarbejde om den palliative indsats i det samlede sundhedsvæsen – et kortlægningsprojekt om samarbejdet mellem Hillerød Hospital, Palliativ Enhed, Hillerød Hospital, Arresødal Hospice, Almen Praksis i Halsnæs Kommune og Hjemmeplejen i Halsnæs Kommune.  København: PAVI; 2012.
  4. Raunkiær M, Kronborg CN, Nielsen, KT. Projekt Palliation i Nyborg Kommune. Resultat af spørgeskemaundersøgelse og fokusgruppeinterview. Delrapport I. København: PAVI; 2011.
  5. Raunkiær M. Forestillinger og erfaringer med livet tæt på døden. Rapport. København: Videncenter for Sammenhængende forløb, Professionshøjskolen Metropol; 2008.
  6. Data extracted from Tilbudsportalen http://www.tilbudsportalen.dk/ (9. maj 2014)
  7. BEK nr. 1084. (2013). Bekendtgørelse om plejehjem og beskyttede boliger. BEK nr. 1084 af 05/09/2013. https://www.retsinformation.dk/Forms/R0710.aspx?id=158083
  8. Danmarks Statistik. Færre ældre bor i pleje- og ældreboliger. Nyt fra Danmarks Statistik nr. 583. København: Danmarks Statistik; 2013.
  9. Social- og Integrationsministeriet. Kommission for Livskvalitet og Selvbestemmelse i Plejebolig og på Plejehjem. Livskvalitet og selvbestemmelse på plejehjem: Kommission for Livskvalitet og Selvbestemmelse i Plejebolig og på Plejehjem; 2012.
  10. Jarlbæk L, Vittrup R. Dødssted i Danmark i perioden 2004-2006. København: PAVI;2013
     pavi.dk/Libraries/projekter/Doedssted_i_Danmark_i_perioden_2004-2006.sflb.ashx
  11. Sundhedsstyrelsen. Anbefalinger for den palliative indsats. København: Sundhedsstyrelsen; 2011. (23. Juni 2014).
  12. DSAM.  Klinisk vejledning for almen praksis: palliation. København; 2014.
  13. ikas.dk/Sundhedsfaglig/Kommuner/Deltagende-kommuner.aspx, besøgt 8. juli 2014.
  14. DDKM. 2. version af Den Danske Kvalitetsmodel for det kommunale område: Høringsversion. IKAS; 2014. ikas.dk/Sundhedsfaglig/Kommuner/Høring.aspx, besøgt den 15. juni 2014.
  15. Knudby U. Tegn på, at døden nærmer sig. Sygeplejersken; 2007;(19):101-3.
  16. Timm H. Evaluering af Projekt Lindrende Indsats i Gentofte Kommune. København: PAVI; 2011.
  17. Raunkiær M, Timm, H. Development of palliative care in nursing homes: evaluation of a Danish project. International Journal of Palliative Nursing. 2010; vol. 16 nr. (12):613-20.
  18. Raunkiær M. Udvikling af den kommunale palliative indsats. Evaluering af projekt palliation i Nyborg Kommune (PINK). København: PAVI; 2013.
  19. Raunkiær M, Henriksen SV, Glenstrup ML, Bierlich L, Hansen OB. Erfaringer med en ny samarbejdsmodel (in review).
English abstract

Schwarz-Nielsen KH, Raunkiær M. The status of palliative care interventions at Danish care facilities. Sygeplejersken 2015;(6):96-9.

Studies have revealed challenges in basic palliative care interventions at Danish care facilities. The Danish National Commission on Ageing is the sole body that directly addresses palliative care interventions at national care facilities. The Danish Health and Medicines Authority, the Danish Healthcare Quality Programme and the Danish College of General Practitioners undertake only indirect or no monitoring at all. At the same time, there are no national records of the number of citizens in Danish care facilities receiving palliative care. Owing to the growing elderly population, an increasing number of citizens will eventually require palliative care. Going forward, there is consequently a need for well-defined visions and goals for the quality of palliative care interventions at Danish care facilities.

Key words: Palliative care interventions, care facilities, policies, care-improvement initiatives .

 

Emneord: 
Palliation
Plejecenter

Redskaber til vurdering af behov hos mennesker med kræft

Forløbsprogram for rehabilitering og palliation på kræftområdet stiller krav om implementering af systematiske behovsvurderinger i kræftforløbet. Men hvordan skal denne vurdering foregå, hvilke redskaber kan anvendes, og hvilke modsætninger er der på området? Artiklen prøver at besvare disse spørgsmål og pege på fremtidige løsninger.
Resumé

Sølver L, Thomsen TG, Stenfeldt VØ. Redskaber til vurdering af behov hos mennesker med kræft. Sygeplejersken 2015;(3)78-81.

Regioner og kommuner implementerer systematisk behovsvurdering, som anbefalet i Forløbsprogram for rehabilitering og palliation, der fulgte Kræftplan III. I praksis er det imidlertid ikke entydigt, hvordan disse vurderinger skal foregå og på hvilket værdigrundlag. Artiklen retter opmærksomhed mod sondringen mellem problem og behov og beskriver to typer spørgeskemaer, som i dag anbefales til at vurdere behov for rehabilitering og palliation hos mennesker med kræft og andre livstruende sygdomme. I lyset af det fokus, der er på evidensbaseret praksis, reflekterer forfatterne over udviklingen på området og anbefaler, at man kollektivt drøfter styrker og udfordringer ved de to spørgeskemaer. Desuden må man drøfte, hvilke ressourcer og kompetencer der er brug for i det professionelle arbejde for at styrke samarbejdet med patienter og deres pårørende om behovsvurdering, intervention og opfølgning.

Søgeord: Behovsvurdering, kræftplan III, rehabilitering, palliation.

Artiklen beskriver to typer spørgeskemaer, som anvendes til at vurdere behov for rehabilitering og palliation hos mennesker med kræft. Systematisk behovsvurdering anbefales i det forløbsprogram for rehabilitering og palliation, som fulgte Kræftplan III. I praksis er det imidlertid ikke entydigt, hvordan disse vurderinger skal foregå og på hvilket grundlag. Forfatterne reflekterer over udviklingen på området og anbefaler, at man drøfter, hvilke værdier der skal ligge til grund for behovsvurdering.

Mennesker med kræft og deres pårørende kan hjælpes bedre af sundhedsvæsnet i efterforløbet, end de bliver aktuelt. Den professionelle indsats kan være tilfældig og er set fra et patientperspektiv sjældent dækkende (1,2). For at forbedre efterforløbet skal alle kræftpatienter derfor have vurderet deres behov for rehabilitering og palliation, som det fremgår af Sundhedsstyrelsens Forløbsprogram for rehabilitering og palliation på kræftområdet (3).

Forløbsprogrammet forudsætter, at patientens behov bliver afdækket systematisk og løbende gentaget, men der er ikke nogen entydig måde at gennemføre behovsvurderinger på. Sundhedsstyrelsen tager udgangspunkt i WHO’s definition af henholdsvis rehabilitering og palliativ indsats, boks 1 og boks 2 herunder. Begge definitioner har en helhedsorienteret tilgang, men adskiller sig ved deres fokus på henholdsvis at styrke menneskets funktionsevne og på at lindre sygdomsrelaterede problemer.

Boks 1. Rehabilitering

Rehabilitering af mennesker med nedsat funktionsevne er en række af indsatser, som har til formål at sætte den enkelte i stand til at opnå og vedligeholde den bedst mulige fysiske, sansemæssige, intellektuelle, psykologiske og sociale funktionsevne. Rehabilitering giver mennesker med nedsat funktionsevne de redskaber, der er nødvendige for at opnå uafhængighed og selvbestemmelse.

Boks 2. Palliativ indsats

At fremme livskvalitet hos patienter og familier, som står overfor de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art.

Forskel mellem problem og behov
I den sundhedsfaglige debat bliver der ikke sondret mellem problem og behov, men der er en væsentlig forskel. Til identifikation af problemer besvarer patienten typisk et standardiseret spørgeskema med foruddefinerede problemområder og svarkategorier. Vurdering af behov forudsætter, at der også foretages en afklarende samtale om patientens og familiens ønsker for hjælp og lindring af det identificerede problem (4). Den afklarende samtale mellem patient, pårørende og professionel giver mulighed for at afdække og inddrage patientens forudsætninger, såsom sociale ressourcer, evne til egenomsorg og motivation. Behovsvurdering er derfor en kompleks opgave, som kræver højere grad af samarbejde med og inddragelse af patient og pårørende, end det er tilfældet, når det gælder om at identificere problemer. 

Barrierer hos patient og personale
Ved vurdering af behov kan der være barrierer, som knytter sig til både patienten og den professionelle. Patienterne kan have vanskeligt ved at formulere, hvad de har brug for, hvis de ikke har viden om, hvilke muligheder der er for at kunne afhjælpe problemet. Patienterne kan også være tilbageholdende med at udtrykke deres ønske om hjælp, fordi det nemt bliver konfronterende og indebærer et tab af uafhængighed og hermed større afhængighed (4). Barrierer, som knytter sig til de professionelle, handler bl.a. om deres viden og indsigt i sundhedsvæsnets tilbud, holdning til information af patient og pårørende samt kompetencer til at kunne udføre en vanskelig samtale (5). Det er derfor nødvendigt, at man lokalt afklarer og drøfter reelle handlemuligheder og samarbejdspartnere samt sikrer sig, at disse er kendte og tilgængelige for det sundhedsfaglige personale.

To spørgeskemaer 
Nedenfor beskrives først to internationale spørgeskemaer, der er udviklet til at måle kræftpatienters helbredsrelaterede livskvalitet. Desuden beskrives spørgeskemaer, der er udarbejdet i nogle danske regioner, hvilket gør området yderligere komplekst.

EORTC QLQ-C30

 

  • Et spørgeskema udviklet af European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC) til kræftforskning (6). Skemaet består af 30 spørgsmål, der omfatter 14 fysiske og psykosociale problemområder, se boks 3 herunder. Patienten vurderer problemets styrke på en skala fra 1 til 4; 1 slet ikke, 2 lidt, 3 en del eller 4 meget og den samlede livskvalitet på en skala fra 1-7. QLQ-C30 er det mest anvendte spørgeskema på kræftområdet både internationalt og nationalt.


EORTC QLQ-C15-PAL

 

  • Spørgeskemaet er en forkortet udgave af QLQ-C30 udviklet til brug hos svækkede kræftpatienter med kort restlevetid, som modtager specialiseret palliativ indsats (7). Skemaet har 15 spørgsmål og dækker de ni hyppigst forekommende fysiske og emotionelle problemområder, se boks 4 herunder. Skemaet er suppleret med tre åbne spørgsmål, der giver patienten mulighed for at tilføje andre problemer. Alligevel omfatter skemaet kun et begrænset udsnit af mulige problemområder i de måneder til år, før patienten reelt er døende.
Boks 3. EORTC QLQ- C30’s problemområder

EORTC QLQ- C30 omfatter 14 problemområder:
Fysisk funktion, kognitiv funktion, rollefunktion, socialfunktion, emotionel funktion, smerte, træthed, kvalme/opkastning, appetitløshed, åndenød, forstoppelse, diarré, søvnbesvær, økonomi.

Boks 4. EORTC QLQ- C15-PAL’s problemområder

EORTC QLQ- C15-PAL omfatter ni problemområder:
Fysisk funktion, emotionel funktion, smerte, træthed, kvalme/opkastning, appetitløshed, åndenød, forstoppelse og søvnbesvær.

Regionale spørgeskemaer og samtaleguider
Så vidt vi ved, har foreløbig to regioner udarbejdet egne spørgeskemaer til systematisk behovsvurdering på hospitaler, i kommuner og hos praktiserende læger. Skemaerne skal bruges som en samtaleguide og afdækker mange flere problemområder end EORTC-skemaerne, og de inddrager desuden patient og pårørendes ressourcer.

  • Region Sjælland bruger skemaet ”Støtte i hverdagen med kræft”, som findes på www.sundhed.dk. Skemaet omhandler: fysiske områder, KRAM-faktorerne,  familieliv og netværk, arbejde, uddannelse, transport og bolig, psykiske samt eksistentielle og åndelige områder.
  • Tilsvarende har Region Hovedstaden udarbejdet skemaet ”Støtte til livet med kræft”, som indholdsmæssigt er lige så bredt. Spørgsmålene besvares med kategorierne ja/nej. I Region Hovedstaden er forløbsprogrammet først for nylig blevet politisk godkendt, og implementering planlægges i foråret 2015.

Et spørgeskema med begrænsninger
Det giver grund til bekymring, at spørgeskemaet QLQ-C15-PAL bliver anbefalet til behovsvurdering i tidlig palliativ indsats i en national klinisk retningslinje (8). Vi ved, at udarbejdelsen af nationale kliniske retningslinjer er på vej ind på det kommunale sundhedsområde som et led i en aftale mellem Kommunernes Landsforening og Sundhedskartellet (9). Det rejser spørgsmålet, om retningslinjen er mere politisk motiveret end fagligt begrundet, se boks 5.

Boks 5. Refleksioner til brug i praksis
  • Hvilke politiske interesser kan påvirke udformningen af de nationale kliniske retningslinjer?
  • Hvilket formål tjener den offentlige høring om en retningslinje?
  • Hvilken konsekvens kan spørgeskemaet QLQ- C15-PAL potentielt få som kvalitetsindikator i f.eks. Den Danske Kvalitetsmodel?

Vi forholder os til, at Sundhedsstyrelsen tidligere har anbefalet spørgeskemaet QLQ-C30 frem for QLQ-C15-PAL, fordi det er for snævert og derfor ikke egnet til behovsvurdering i den tidlige palliative fase af sygdomsforløbet (10). Forskning i det palliative felt understøtter anbefalingen om at anvende et redskab, der kan identificere patientens problemer i et bredere omfang end det korte QLQ-C15-PAL (2).

At anvende et skema, som er udviklet til kræftpatienter i den terminale fase, kan fastholde fokus på de fysiske symptomer og en sen palliativ indsats. Af den grund vil der sandsynligvis ikke ske en integrering af en proaktiv og helhedsorienteret indsats, hvorved det ønskede kvalitetsløft udebliver.

Ukritisk anvendelse kan ophøjes til praksis
Man kan have den holdning, at det er bedre at bruge QLQ-C15-PAL end ingenting. Vi mener dog, der er for meget på spil til at bruge skemaet på den måde. Fordi der er tale om et skema, der er anbefalet på baggrund af en klinisk retningslinje, kan anvendelsen af det ukritisk blive ophøjet til evidensbaseret praksis. En konsekvens vil være, at patienten ikke nødvendigvis får afdækket aktuelle behov.
Man kan også forestille sig, at skemaet ureflekteret kan blive brugt som en tjekliste, hvor en afkrydsning er vigtigere end samtalen om indholdet. Det er derfor nødvendigt at stoppe op, tænke efter og spørge: Hvor kan og vil en ureflekteret anvendelse af behovsvurderingsskemaer utilsigtet føre os hen i bestræbelsen på at forbedre efterforløbet for kræftpatienter?

Faglige drøftelser er nødvendige
Fremtiden indebærer integration af rehabilitering og palliation i kræftforløbet. Det nødvendiggør overvejelser om valg af spørgeredskab til systematisk behovsvurdering, en tydeliggørelse af indhold og formål samt af, hvilke kompetencer der er brug for i det professionelle arbejde. Der er brug for at drøfte styrker og udfordringer ved såvel QLQ-C15-PAL spørgeskemaet som ved regionernes skemaer ud fra både sundhedsfremmende og problemorienterede perspektiver. Vi mener, at QLQ-C15-PAL skemaet er for snævert til brug i rehabilitering og i den tidlige palliative fase. Regionernes skemaer er derimod for brede til at kunne bruges i den sene palliative og terminale fase. Der er brug for at udvikle et dynamisk samtaleredskab, der både kan afdække patientens og familiens problemer og behov samt indkredse de ressourcer, der er til rådighed på det pågældende tidspunkt i forløbet.

Lisbeth Sølver, klinisk sygeplejespecialist, ph.d., Abdominalcenter K, Bispebjerg og Frederiksberg Hospital; lisbeth.soelver@regionh.dk
Thora Grothe Thomsen, klinisk sygeplejespecialist, postdoc, kirurgisk afdeling Roskilde og Køge Sygehus
Vibeke Østergaard Stenfeldt, cand.cur., ph.d., ansat på UCSJ

Læs også artiklen ”Støtte til livet med kræft – udvikling af et forberedelsesskema til patienter og pårørende” i samme nummer af Sygeplejersken.

Litteratur

 

  1. Johnsen AT, Petersen MA, Pedersen L, Houman LJ, Groenvold M. Do advanced cancer patients in Denmark receive the help they need? A nationally representative survey of the need related to 12 frequent symptoms/problems. Psycho-Oncology 2013;22(8):1724-30.
  2. Soelver L, Rydahl-Hansen S, Oestergaard B, Wagner L. Identifying factors significant to continuity in basic palliative hospital care – from the perspective of patients with advanced cancer. Psycho-Oncology 2014;32:167-88.
  3. Sundhedsstyrelsen. Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft – del af samlet forløbsprogram for kræft. Danmark: Sundhedsstyrelsen; 2012.
  4. Bradshaw J. A taxonomy of social need. Problems and progress in medical care. 1972;69-81.
  5. Dalgaard K, Bergenholtz H, Nielsen M, Timm H. Early integration of palliative care in hospitals: A systematic review on methods, barriers, and outcome. Palliat Support Care 2014 doi:10.1017/S1478951513001338.
  6. Aaronson NK, Ahmedzai S, Bergman B, Bullinger M, Cull A, Duez NJF, A. et al. The European Organization for Research and Treatment of Cancer QLO-C30: a quality-of-life instrument for use in international clinical trials in oncology. J Natl Cancer Inst 1993;85(5):365-76.
  7. Groenvold M, Petersen MA, Aaronson NK, Arraras JI, Blazeby JM, Bottomley A et al. The development of the EORTC QLQ-C15-PAL: a shortened questionnaire for cancer patients in palliative care. Eur J Cancer 2006 Jan;42(1):55-64.
  8. Center for kliniske retningslinjer. Tidlig identifikation ved hjælp af selvvurderingsskema af palliative problemer og symptomer hos borgere > 65 år i det kommunale sundhedsvæsen, der lever med livstruende sygdom (kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL), kræft og /eller kronisk hjertesvigt). Available at: cfkr.dk Besøgt d. 23. september, 2014.
  9.  Boesen H. Kliniske retningslinjer – nu også i kommunerne. Sygeplejersken 2013;(8):40.
  10. Sundhedsstyrelsen. Notat: Vedr. valg af redskab til den overordnede behovsvurdering ved rehabilitering og palliation i forbindelse med kræftsygdomme. 2012 24-04;j.nr.4-1612-1/10/BBM.
English abstract

Sølver L, Thomsen TG, Stenfeldt VØ. Tools for assessing the needs of people with cancer. Sygeplejersken 2015;(3):78-81.
Danish regions and municipalities are implementing a programme of systematic needs-assessment, as recommended in the Progress Programme for rehabilitation and palliation according to Danish National Cancer Plan III. In practice, however, it is not clear what form these assessments will take, and on what they will be based. The article draws attention to the distinction between problem and need, and describes two types of questionnaires, currently recommended for assessing the need for rehabilitation and palliation in people with cancer, and other life-threatening illnesses. Given the fact that the focus is on evidence-based practice, the authors reflect over developments in the area and recommend that there be collective discussion of the strengths and shortcomings of the two questionnaires. There must also be discussion of what resources and competencies healthcare professionals require in order to strengthen their cooperation with patients and their relatives in respect of needs-assessment, intervention and follow-up..
Key words: Needs-assessment, National Cancer Plan III, rehabilitation, palliation.

Emneord: 
Kræft
Palliation
Rehabilitering

Støtte til livet med kræft - udvikling af et forberedelsesskema til patienter og pårørende

Artiklen beskriver udviklingen af et redskab til identifikation af behov for rehabilitering og palliation hos mennesker med kræft. Redskabet er patientens mulighed for systematisk forberedelse til en samtale, der involverer patientens hverdagsliv og kobler eventuelle udfordringer med den sundhedsprofessionelles viden om sygdom, behandling og støttetilbud.

Resumé

Thisted LB, Høstrup H. Støtte til livet med kræft – udvikling af forberedelsesskema til patienter og pårørende,
Sygeplejersken 2015;(3):72-6. 
Konklusion: Inddragelse af patienter og tværfagligt personale på tværs af sektorer er en forudsætning ved udvikling af ny praksis. Artiklen beskriver udviklingen af et redskab til identifikation af behov for rehabilitering og palliation hos mennesker med kræft.
Metode: Redskabet gennemgik tre pilottest med metoder som fokusgruppeinterview, spørgeskema, observationsstudier og brugerpaneler.
Resultater: Redskabet er patientens mulighed for systematisk forberedelse til samtale om behov for rehabilitering og palliation. Samtalen tager afsæt i de patientoplevede udfordringer i hverdagslivet, som kobles med den sundhedsprofessionelle viden om sygdom, behandling og støttetilbud. Redskabet skal implementeres i foråret 2015, men er allerede taget i anvendelse nogle steder.
Betydning for sygeplejen: Sygeplejersker udleverer redskabet og vil oftest afholde samtalen med patienten. Det udfordrer sygeplejerskers forståelse af rehabilitering og palliation og stiller krav til de kommunikative kompetencer. Patienten skal ses som ekspert på sit hverdagsliv og forstå formålet med redskabet.
Nøgleord: Kræft, rehabilitering, palliation, sygepleje, patientinddragelse.

I forbindelse med udvikling af et nyt forberedelsesskema til patienter med kræft sagde en sygeplejerske:

”Jeg fandt ud af, at jeg ved en del om, hvad kræftbehandling og bivirkninger kan gøre ved den enkelte patient, men jeg vidste ingenting om de forandringer og udfordringer, som patienterne og deres familier oplever i hverdagen under og efter kræftbehandling. De oplysninger og oplevelser kom frem ved, at patienterne havde forberedt sig på en samtale ved brug af skemaet.”

Sundhedsstyrelsen udgav som led i Kræftplan III et nationalt forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft (1).

Alle, som lever med og efter en kræftsygdom, skal gennem struktureret indsats opnå bedst mulig funktionsevne og støtte. Hospitaler, kommuner og almen praksis skal yde rehabiliterende og palliative indsatser på tværs af faggrupper, specialer og lovgivning. Forløbsprogrammet tager afsæt i et helhedsperspektiv på patienters og pårørendes udfordringer i forbindelse med kræft gennem WHO’s definitioner af rehabilitering og palliation samt ICF rehabiliteringsmodellen. I forløbsprogrammet introduceres:

  • At indsatsen for rehabilitering og palliation beskrives samlet og primært med udgangspunkt i patientens og pårørendes perspektiv.
  • Systematisk vurdering af patienternes behov som udgangspunkt for den faglige indsats.

Den systematiske behovsvurdering skal finde sted ved diagnosetidspunktet undervejs i behandlingsforløbet, ved overgang til og undervejs i kontrolforløbet samt efter skøn, f.eks. ved skift eller ophør af behandling. Den indledende behovsvurdering kan følges op af en uddybende udredning. I samarbejde med patienten og pårørende lægges en plan for den rehabiliterende eller pallierende indsats.
Alder, køn, diagnose, sygdomsstadium, behandling, komorbiditet, personlige ressourcer, sociale forhold og kompetencer har indflydelse på behov for rehabiliterende eller palliative indsatser, og patienternes livskvalitet og hverdagsliv hænger sammen med, i hvilken grad disse behov bliver tilgodeset (2-4). Udfordringen er systematisk behovsidentifikation uden et valideret dansk redskab (5). Inddragelse af patientens hverdagsliv, værdier og levevilkår er en ny praksis for personale og patienter. Det kræver en individuel, helhedsorienteret tilgang og forståelse af begreberne rehabilitering og palliation.

En tværsektoriel og tværfaglig arbejdsgruppe har i Region Hovedstaden udarbejdet en regional implementeringsplan for forløbsprogrammet og udviklet et redskab til den systematiske vurdering af behov. Artiklen beskriver, hvorledes dette redskab blev udviklet og valideret.

Identifikation af behov 
Behov for rehabilitering og palliation kan ikke alene reduceres til mangeltilstande eller nedsat funktion, men drejer sig også om menneskers ønsker og motivation for forandring og udvikling. Udfordringen ved identifikation af behov består i, hvordan disse hensigter omsættes til praksis (6). Patientens og de pårørendes perspektiver skal sættes i spil med de sundhedsprofessionelles viden og erfaringer, og faglige perspektiver skal integreres i en samlet tilgang gennem indsigt i:

  • Selvvurderede udfordringer, som den enkelte patient lever med eller er i risiko for at få
  • Problemer og funktionsnedsættelse, der forhindrer patienten i at udføre nødvendige og ønskede aktiviteter
  • Hvilke faglige kompetencer og ressourcer den rehabiliterende og palliative indsats kræver.

At skabe evidens for ny praksis
En presset hverdag i sundhedsvæsenet kan udfordre nye tiltag på tid, fysiske rammer og kompetencer, og et redskab medvirker ikke i sig selv til at øge kvaliteten af den sundhedsfaglige indsats. Samtidig stilles krav om evidensbaserede indsatser og metoder. Hvad gør man, når evidensen ikke findes?

Vores bud er at gå i gang og inddrage alle aktører og koble deres ekspertviden. Med afsæt i litteratur, kliniske praksiserfaringer fra det palliative felt og rehabiliteringssamtaler i kommuner og på hospitaler blev der udarbejdet et udkast til et samtaleredskab.

Formålet var at udvikle et redskab, som kunne indgå i den eksisterende praksis på tværs af sektorer, samt at guide patienten til at identificere sine behov for støtte til livet med kræft og forberede sig på en fokuseret samtale med personalet. Redskabet skulle være patientens og kunne anvendes og udfyldes flere gange undervejs i et behandlings- og opfølgningsforløb. Det var ikke meningen at screene eller vurdere graden af funktionstab eller symptomomfang, men klargøre ønsker om samtale om udfordringer i hverdagen og behov for hjælp og støtte. Diagnosen kræft skaber en kaotisk tilstand og gør det svært at tænke klart, når hverdagen og fremtiden ændres markant (7).

Redskabet skal hjælpe patienter med at tænke i en uvant situation, være nemt at anvende, ikke have for mange ord eller virke uoverskueligt. Redskabet har derfor et visuelt termometer, som kan indikere graden af oplevet belastning, inspireret af Distress Thermometer (DT) (8). DT er udviklet og valideret til kræftpatienter og anvendes i visse lande som screeningsredskab. DT indeholder også afkrydsningsrubrikker for hyppige symptomer og bivirkninger, og iht. ICF-modellen blev disse fysiske og psykiske symptomer/bivirkninger skrevet sammen og betegnet som udfordringer frem for problemer. Det danske validerede redskab Guidet Egen Beslutning er en personcentreret støttemetode med arbejdsark, som patienten udfylder forud for samtale med sundhedsprofessionelle (9). Herfra valgte vi bl.a. åbne ufuldendte sætninger om værdier, erfaringer og behov.

Elementer fra ovenstående indgik i første udgave af redskabet, som er rettet til alle kræftpatienter uanset kræftsygdom og behandlingsform. Det er uden betydning, om patienten er i kurativt eller lindrende behandlingsforløb eller er kræftoverlever med senfølger.

Pilottest
I udviklingsprocessen er der udført tre pilottest. I den første, i foråret 2013, indgik patienter (n = 17) og sundhedsfagligt personale (n = 34) fra hospital, kommuner og praksis, som læste og gennemså skemaet. I et selvudviklet spørgeskema besvarede de spørgsmål om skemaets indhold, sprog, layout og opbygning. Efter første pilottest var skemaet parat til at blive afprøvet i praksis, efter at formatet blev ændret fra A5-folder til ét A4-ark for at opfylde krav til elektronisk udsendelse.

I anden pilottest sommeren 2013 blev skemaet afprøvet imellem patienter, pårørende og sundhedsprofessionelle på hospital, i kommuner og i lægepraksis. Afprøvningen blev fulgt op af en række fokusgruppeinterview med patienter og sundhedsprofessionelle fra de tre sektorer. Man fandt skemaets formål uklart, og det kan hænge sammen med, at begreberne rehabilitering og palliation ikke er velkendte for patienter, pårørende eller personale. Det blev klart, at skemaet måtte adskille sig visuelt fra andre skemaer, idet både patienter og sundhedsprofessionelle har tradition for, at personalet ejer, dokumenterer og anvender patientens skemaer.

”Min borger sagde: ”Jeg hader spørgeskemaer” – uden at se/møde/læse det. Han japper det så hurtigt igennem i stedet for at se, om der faktisk er områder, der skal have opmærksomhed.” (Fysioterapeut).

Patienterne vurderede indledningen som imødekommende og med gode intentioner.

”Her følte jeg mig virkelig mødt,” udtalte en af patienterne. En patient gav udtryk for ikke at kunne bruge skemaet, ”og så kom der alligevel en kæmpegod samtale ud af det. Jeg synes, det er godt med både et skema og samtalen.”

Samlet viste de to pilottest, at det gav mening for patienter, deres pårørende og personalet, men formålet skulle skærpes i vejledningen. Forud for tredje pilottest blev skemaet igen revideret på baggrund af indkomne høringssvar fra primært ledelser, patientforeninger og faglige selskaber. Skemaet betegnes herefter som samtaleredskab for at tilkendegive, at der er tale om en dialog.

Tredje pilottest afprøvede samtaleredskabet i praksis i onkologisk ambulatorium, kirurgisk afdeling, hos patienter med senfølger i trykkammerbehandling, hos patienter tilknyttet palliativ enhed og hos patienter i hjemmet med kontakt til hjemmesygepleje. I forbindelse med testen udførte vi observationer og interview med udvalgte patienter og personale. Brugerpaneler på to hospitalers kræftafdelinger gennemlæste og diskuterede samtaleredskabet i møder med intervieweren.

Brugerevaluering
Samlet viste testene, at redskabet var med til at sætte ramme for samtalen, og at patienterne var forberedte:

”Jeg ved, hvor jeg har problemer. Hvis jeg ikke havde haft et skema, tror jeg ikke, jeg ville have snakket om det. På den måde var det fint. Samtalen faldt anderledes ud end andre samtaler.” (Patient).

Sygeplejersker oplevede, at patienten satte dagsorden for samtalen. En samtale kom f.eks. til udelukkende at handle om seksualitet, et tema som sjældent indgår i samtaler med sundhedsprofessionelle.

Brugerpanelerne havde vanskeligt ved at starte med skemaets åbne spørgsmål og valgte at starte med afkrydsningerne:

”Ved at starte omvendt ledes man ind i tankegangen, så man måske lidt lettere kan svare på de dybere spørgsmål.”

Andre patienter oplevede det åbne spørgsmål om, hvad kræftsygdommen ikke skal forhindre, som en god indgang. Nogle sprang belastningstermometeret over og vendte tilbage til det sidst i samtalen. Også sygeplejersker brugte termometret i samtalen: ”Passer dit kryds på termometeret stadig til din oplevelse, efter vi nu har talt om dine udfordringer?”

Spørgsmålet fik nogle til at flytte sit kryds. Samtaleredskabet blev ændret, så det kan udfyldes i vilkårlig rækkefølge. Patienterne var glade for de mange afkrydsningsmuligheder. De fandt det positivt at være nødt til at forholde sig til det hele, men savnede mulighed for afkrydsning for f.eks. kropslugt. De stillede også spørgsmålstegn ved rubrikken ”depression”:

”Slet rubrikken vedr. depression, hvad får det af konsekvenser hvis jeg siger ja? Ordinerer I så lykkepiller? De andre rubrikker som tanker om døden, frygt/angst, nervøsitet/bekymring og tristhed/sorg er rigeligt dækkende, hvis det kniber med ens humør. Depression er jo en diagnose.” (Medlem af brugerpanel).

Flere patienter savnede spørgsmål om, hvad der bekymrer dem mest, og at afkrydsningerne skal vise, hvilke udfordringer patienterne ønsker at tale med personalet om. Patienterne udtrykte ikke forventninger om, at alt kan løses af personalet, men hører gerne deres vurdering og forslag til løsninger. Observationerne viste, at hverken personale eller patienter havde besvær med at anvende redskabet som grundlag for samtale.

Alle understregede frivilligheden i at anvende redskabet og foreslog, at det fremgår, hvem der varetager samtalen, så der ikke er forventning om f.eks. en lægesamtale. Redskabet er et signal om, at de sundhedsprofessionelle tager patientens hverdagsliv og udfordringer alvorligt, og patienterne oplevede det som en stor hjælp til at forberede og fokusere samtalen, at redskabet var udfyldt på forhånd. Redskabets navn var stadig ikke passende:

”Alene ordet samtaleredskab – der ligger sådan noget bureaukrati i det. Det henvender sig ikke til patienterne.”



Ny indsigt gennem kombination af metoder
De tre pilottest har på hver sin måde medvirket til udviklingen af redskabet og bidraget med forskellige nuancer og perspektiver. Flere hospitalsafdelinger og kommuner har allerede taget redskabet i anvendelse forud for den endelige godkendelse af den samlede implementeringsplan i Region Hovedstaden i november 2014.

Kombination af metoder som spørgeskema, fokusgruppeinterview, brugerpanelmøder, observationer og individuelle interview har givet forskellig indsigt, som har været med til at forme indhold i og layout af forberedelsesskemaet. De tværfaglige og tværsektorielle drøftelser blandt fagfolk har bidraget til processen med at tilpasse skemaet til klinisk praksis. Konsensus er første skridt på vejen til at opnå en evidensbaseret praksis.

Forberedelsesskemaet har lighed med et redskab fra et australsk studie, som finder, at patienter kan have mange problemer, der ikke bliver opdaget eller erkendt. Her hjalp redskabet dem til at kommunikere om deres behov (10).

Patienter, personale og ledelse skal inddrages
I Region Hovedstaden peger de regionale kræftpakkegrupper på tidspunkter for behovsidentificerende samtaler. Behovsvurdering vil typisk ske på hospitalet og i kommunen, hvor behovsvurdering er obligatorisk. Men den praktiserende læge har også mulighed for at gennemføre en samtale med patienten om behov med afsæt i forberedelsesskemaet, når lægen har kontakt med patienten med udfordringer eller problemstillinger, der relaterer sig til rehabilitering eller palliation i forbindelse med kræft. Mange patienter vil formentlig modtage forberedelsesskemaet i forbindelse med patologisvar ved afslutning af den kirurgiske behandling.

Andre patienter bliver henvist til efterbehandling i onkologisk afdeling og får forberedelsesskemaet udleveret, som sygeplejersken anvender ved den indledende sygeplejevurdering eller under en af de første kemo- og/eller strålebehandlinger. Patienter, der henvises til kommunal rehabilitering eller palliativ indsats, modtager skemaet til forberedelse til den indledende og visiterende samtale med de sundhedsprofessionelle.

Når situationen ændrer sig, f.eks. ved afslutning af behandling eller behandlingsskift, kan forberedelsesskemaet igen anvendes. Hvis patienten får palliativ indsats, anvendes skemaet EORTC-PAL iht. de nationale anbefalinger vedrørende palliation. Erfaringerne fra dette udviklingsprojekt har vist, at inddragelse af patienter sammen med personale og ledelse, se boks 1 herunder, har betydning for relevans og sikring af forståelse og hensigt ved nye tiltag.

St%C3%B8tte_boks%201

Læs også artiklen ”Redskaber til vurdering af behov hos menesker med kræft” i samme nummer af Sygeplejersken

Litteratur

 

  1. Sundhedsstyrelsen 2011, 12/21-last update, Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft [Homepage of Sundhedsstyrelsen], [Online]. Available: www.sst.dk > Folkesygdomme > Kræft > Nationale Planer > Kræftplan III, besøgt 6. februar 2015.
  2. Holm LV, Hansen, DG, Johansen C, Vedsted P, Larsen PV, Kragstrup J & Sondergaard J. Participation in cancer rehabilitation and unmet needs: a population-based cohort study, Supportive care in cancer: official journal of the Multinational Association of Supportive Care in Cancer 2012; vol. 20(11):2913-24.
  3. Hansen DG, Larsen PV, Holm LV, Rottmann N, Bergholdt SH & Sondergaard J. 2013. Association between unmet needs and quality of life of cancer patients: a population-based study, Acta Oncologica; 2013; vol. 52,(2):391-99.
  4. Veloso, AG, Sperling C, Holm LV, Nicolaisen A, Rottmann N, Thayssen S, Christensen RD, Lehmann Knudsen J & Hansen, DG. Unmet needs in cancer rehabilitation during the early cancer trajectory – a nationwide patient survey, Acta Oncologica (Stockholm, Sweden (2013); vol. 52(2):372-81.
  5. Sundhedsstyrelsen 2013, 2013/1/23-last update, Notat vedrørende vurdering af muligheden for at pege på et fælles redskab til den overordnede behovsvurdering i forbindelse med rehabilitering og palliation af kræftpatienter. [Homepage of Sundhedsstyrelsen], [Online]. Available: www.sst.dk > Folkesygdomme > Kræft > Nationale planer > Kræftplan III, besøgt 6. februar 2015.
  6. La Cour K, Thisted LB et al. Identifikation af rehabiliteringsbehov, i Udfordringer til rehabilitering i Danmark, ed. BR. Hjortbak et al. 2011;57-73, ISBN-978-87-994537-6-4 (netversion), Rehabiliteringsforum Danmark, [Homepage of Rehabiliteringforum], [Online]. Available: www.rehabiliteringsforum.dk >Publikationer, besøgt 6. februar 2015.
  7. Thisted LB: Mennesker med kræft. i Rehabiliterende sygepleje. Fra begreb til klinisk praksis, ed. Angel S og Aadal L, 2014:165-74. København: Munksgaard; 2014.
  8. Bidstrup P, Mertz BG, Dalton S, Deltour I, Kroman N, Kehlet H, Rottmann N, Gärtner R, Mitchell A, Johansen, C. Accuracy of the Danish version of the ”distress thermometer”, Psycho-Oncology, 2012, vol 21(4):436-43.
  9. Zoffmann V, Kirkevold M & Harder I. En personcentreret kommunikations- og refleksionsmodel: fælles beslutningstagning i plejen af patienter med kroniske sygdomme, Klinisk sygepleje 2009; vol.23(3):41-60.
  10. Ristevski E et al. Cancer patient and clinician acceptability and feasibility of a supportive care screening and referral process. Health Expectations 2013;13 Jan 31. Doi:10.1111/hex.12045. [Epub ahead of print].
English abstract

Thisted LB, Høstrup H. Support in living with cancer - development of preparedness form for patients and relatives.
Sygeplejersken 2015;(3):72-6. 

Conclusion: Involvement of patients and multidisciplinary personnel across disciplines is a precondition in the development of new practice. The article describes the development of a tool for identifying needs for rehabilitation and palliation in cancer patients.
Method: The tool underwent three pilot tests, with methods including focus-group interview, questionnaire, observational studies and user panels.
Results: The tool enables patients to prepare systematically for conversationsrelating to their need for rehabilitation and palliationas its starting point are the challenges patients experience in their daily lives. The patients experiences are combined with the  knowledge healthcare-professionals have of disease, its treatment and available support services. The tool will be implemented in the spring of 2015, but is already in use in several hospitals and municipalities  .
Nursing implications: Nurses provide the tool to the patient during cancer treatment and followup.. The tool challenges nurses’ understanding of rehabilitation and palliation and requires excellent communication skills. The patient should be considered an expert in his everyday life and understand the purpose of the tool as preparation for conversation with nurses.

Key words: Cancer, rehabilitation, palliative care, nursing, patient involvement.

Emneord: 
Kræft
Palliation
Rehabilitering

Palliation kræver sygeplejersker

En kortlægning viser, at hver tredje kommune i dag har oprettet særlige palliative tilbud. Men som et paradoks får ældre på plejehjem ofte det dårligste tilbud, fordi sygeplejersker på plejehjem er en mangelvare.

Kort_palliation
Caption 
Plejehjemmet Rosenlund i Gladsaxe har sat den palliative pleje i system.
Attribution 
Foto: Søren Svendsen
Hospicetankegangen er vundet ind på de kommunale institutioner, og udviklingen er gået stærkt over de seneste år. En kortlægning foretaget af Videncenter for Rehabilitering og Palliation, PAVI, viser, at 34 kommuner har en eller flere institutioner med særlige palliative tilbud. I alt er der tale om 40 plejecentre, aflastningsenheder eller midlertidige døgnpladser.
Undersøgelsen er foretaget som en spørgeskemaundersøgelse til de 98 kommuner, hvoraf 94 har svaret.

Kendetegnende er, at alle steder med særlige palliative tilbud har sygeplejersker ansat, på 28 steder er der sygeplejefaglig døgndækning. Ifølge sygeplejerske og projektleder i PAVI, Jorit Tellervo, som har medvirket til undersøgelsen, er sygeplejersker en nødvendighed, men desværre også en mangelvare på institutionerne.

”Det, vi kan se af kortlægningen, er, at der er ansat kortuddannet pleje- og omsorgspersonale. Det giver en del problemstillinger, for hvis patienterne har behov for lindring, der kræver en sygeplejerske, er der på flere institutioner ikke døgnbemanding af sygeplejersker,” siger Jorit Tellervo.

Hun mener, det er et paradoks, at ældre, som er for syge til at være hjemme, bliver indlagt på en kommunal institution, hvor fagligheden er ringere end den, de måske kunne modtage, hvis de var i deres eget hjem. 
”I nogle kommuner får man altså en større grad af tværfaglig indsats, hvis man bor i eget hjem og har mulighed for at trække på hjemmeplejen, end hvis man bor på et plejehjem,” siger Jorit Tellervo.

Tør ikke udstikke ordinationer
Som en konsekvens af de manglende faglige kompetencer på mange plejehjem, hører PAVI fra de specialiserede palliative teams eksempler på, at de ikke kan samarbejde om patientbehandlingen, fordi plejehjemmet mangler fagpersoner med tilstrækkelig uddannelse til at håndtere kompleks eller alvorlig lidelse.

”Det er jo et kæmpeproblem, at der ikke er tilstrækkeligt kompetent personale, hvis patienten har behov for en palliativ indsats. Og at samarbejde med de specialiserede palliative enheder ikke kan lade sig gøre, fordi der ikke er en sygeplejerske til rådighed,” siger Jorit Tellervo.

Sygeplejerske og master i etik og religionsfilosofi, Rita Nielsen, underviser i palliation på efteruddannelsen af sygeplejersker og på mange hospitalsafdelinger og plejecentre. Hun mener også, der er brug for at få en højere grad af faglighed ind på plejehjem i forhold til den palliative indsats.

”Palliation er komplekst. Alene den eksistentielle dimension er krævende, men derudover skal den person, som kommer på stuen, kunne det hele. På plejecentre fungerer sygeplejersker ofte som rådgivere, uden at de decideret er med i plejen, og det er ikke godt nok. Der skal være nogle blandt det faste personale, som ved mere end de andre, og som kan støtte,” siger Rita Nielsen.

Læs også temaet om palliation i dette nummer af Sygeplejersken

Emneord: 
Palliation

Palliation: Hospicemetoder vinder indpas på plejecentret

Palliation var i mange år forbeholdt kræftpatienter på hospice, men filosofien om smertelindring og eksistentielle samtaler har bredt sig til andre patientgrupper og nu også til mange plejehjem over hele landet.

Interessen for at arbejde med palliation på plejecentre er stor. Det oplever sygeplejerske og master i etik og religionsfilosofi Rita Nielsen, som indtil for nylig var klinisk sygeplejespecialist på Diakonissestiftelsens Hospice. Hun er også forfatter til flere bøger om døden, sorg, den åndelige dimension og palliation. I dag underviser hun i palliation på efteruddannelse for sygeplejersker på hospitalsafdelinger og plejecentre i kommuner.

Palliation_5-2
Alle, som flytter ind på et plejehjem, ender med at dø, så jeg tror ikke, at det ødelægger noget at tale om det.
Foto: Søren Svendsen
Et af de råd, hun giver til ledere af plejecentre, som vil udvikle den palliative pleje, er at kigge på de kompetencemodeller, der er udviklet af Dansk Multidisciplinær Cancer Gruppe for Palliativ Indsats, DMCG-PAL.

”Det er ikke alle sygeplejersker, som ved, at de kompetencemodeller findes og kan bruges til at videreudvikle sig. Man kan holde dem op for sig som et spejl eller en kompasretning og se på, hvad man mangler, og herefter tilrettelægge undervisningen,” siger Rita Nielsen.
Når hun underviser, oplever hun især, at personalet er interesseret i viden om, hvordan man taler med beboerne om døden – også de demente beboere.

”Jeg møder meget modstand, når jeg siger: ”I skal sætte jer ned og snakke med dem om døden. I skal være obs på de antydninger, de kommer med. De er godt selv klar over, at de skal dø, og I er nødt til at tage den samtale med dem. Man er generelt meget bevidst om at tage sig af de demente, men det handler ofte om, at de skal leve og have et godt liv. Men man skal huske også at tænke på den del med døden, og hvordan man gør med det,” siger Rita Nielsen.

En barriere i forhold til at arbejde med palliation kan være, at personalet mener, de ikke har ressourcer til det.

”De mener ikke, at de har timer nok, og det kan være rigtigt, men det handler også om holdning. Dybest set er mange mennesker bange for døden og tør ikke gå ind i det. Det handler mindre om antallet af minutter og mere om at være nærværende og bruge tiden rigtigt, de minutter du er der,” siger hun.

Bange for det åndelige
Rita Nielsen har nogle helt enkle råd som f.eks., at man skal sætte sig ned i stedet for at stå op, når man taler med beboeren. Et andet råd handler om, at man som medarbejdere kan bruge hinanden til at øve sig.

”De bedste råd er ofte de mest banale, men også de sværeste, for vi har jo så travlt. Nogle sygeplejersker og assistenter er bange for ikke at gøre det godt nok i forhold til at tale med døende om det åndelige og det eksistentielle. ”Hvad gør jeg, når jeg ikke selv tror?” spørger de. Her er svaret, at vi skal hjælpe hinanden og øve. Det kunne være ved at gå sammen med en, som er lidt ældre, ligesom i den gamle mesterlære. F.eks. kan en sosu gå sammen med en sygeplejerske, og en ung sygeplejerske kan gå sammen med en lidt ældre. Så kan man bede kollegaen lægge mærke til, hvordan man taler med de pårørende og bagefter snakke om, om der er noget, man kan gøre bedre. Det er ofte ikke så meget, der skal til,” siger Rita Nielsen, som også mener, at man skal prøve at konfrontere sig selv med det faktum, at man også en dag selv skal dø og arbejde med sine egne værdier og holdninger.

”Mange gamle mennesker har en religiøs holdning til livet og døden, og det er nemmere at tale med andre om, hvad de tror på, hvis man også selv har en holdning, der er forankret i et eller andet,” siger Rita Nielsen.

En ting, der skal være i orden, for at man kan arbejde ordentligt med palliation, er, at ledelsen går forrest.

”Ledelsen skal afsætte tid og arbejde bevidst på, at plejehjemmet skal være et godt sted at dø. Det er noget, man skal tage op på personalemøder og tale om, hvordan man gør det konkret. Hvis ikke ledelsen går forrest, så drukner alle medarbejdernes gode hensigter i hverdagens krav,” siger Rita Nielsen.

Hun tror ikke, der er nogen risiko for, at beboere eller pårørende føler, det er for voldsomt at tage stilling til døden:

”Alle, som flytter ind på et plejehjem, ender med at dø, så jeg tror ikke, at det ødelægger noget at tale om det. Man har modstand mod at tale om døden, men erfaringen viser, at når man har talt om det, der er svært, så er det en lettelse. Så er det på plads.”

Læs også artiklen "Plejehjemmet skal være et godt sted at dø" i samme nummer af Sygeplejersken.

Læs om kompetenceprogrammer til forskellige faggrupper inden for palliation på www.dmcgpal.dk og læs mere om palliation på pavi.dk og i Rita Nielsens bog ”Livets afslutning – behandling, pleje og omsorg – en vejledning til personalet i ældreplejen”.

Emneord: 
Død
Palliation
Plejecenter

Palliation: Plejehjemmet skal være et godt sted at dø

Personalet på to plejehjem i Gladsaxe Kommune manglede redskaber til at tale med beboere og pårørende om den sidste tid. Nu har de sat den palliative pleje i system.
Palliativ indsats ifølge WHO

Verdenssundhedsorganisationen WHO definerer palliativ indsats således:
Den palliative indsats har til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art.

Tidligere kunne der godt opstå en diskussion i plejegruppen, hvor den ene part mente, det var på tide at give den smertestillende medicin, der var ordineret, mens den anden part holdt på, at tiden lige skulle ses an til i morgen. Det betød, at en døendes smerter i nogle tilfælde ikke blev lindret. Det kunne også ske, at en døende blev udsat for smertefuld tvangsfodring af de pårørende, fordi de klagede over, at deres gamle far eller ægtefælle sygnede hen uden at få mad og drikke.

”Det skete, at medarbejdere følte sig sat til vægs af pårørende, som stillede undrende spørgsmål om, hvorfor deres gamle far eller ægtefællen ikke fik noget at spise og drikke. Typisk fordi vi ikke havde været grundige nok med at få talt med de pårørende om, at døden var nært forestående,” siger sygeplejerske Tine Jørgensen, som er daglig afdelingsleder på seniorcenter Bakkegården i Gladsaxe Kommune.

Palliation_1Personlige ejendele indgår også i den samtale, personalet har med beboere og pårørende om, hvordan den sidste tid kan blive så god som muligt. Foto: Søren Svendsen 

På de to plejehjem Bakkegården og Rosenlund, som har fælles ledelse i Gladsaxe Kommune, oplevede afdelingslederne, at personalet gav udtryk for usikkerhed omkring den palliative pleje, såsom hvordan man taler med de pårørende om, at en beboer viser tegn på at være døende, og hvordan man imødekommer den døendes behov for spirituel eller følelsesmæssig støtte.

Det gav anledning til, at centerledelsen på Bakkegården søgte om, at Bakkegården og Rosenlund kunne komme med i Socialministeriets projekt, der handler om at styrke den palliative pleje på plejehjem, hvor plejehjem i fem kommuner deltager. Målet med det projekt er at udarbejde en guide, som alle plejehjem kan bruge.

Guide til palliativ pleje i plejeboliger

Socialstyrelsen har udarbejdet en guide, der giver inspiration til palliativ pleje i plejeboliger. Ledere og medarbejdere fra seks plejecentre i Gladsaxe, Herning, Kolding og Aarhus har medvirket til guiden, som også er inspireret af et projektsamarbejde mellem Palliativt Videncenter og Nyborg Kommune.

Uddannelse i palliation
Siden maj 2014 har de to plejehjem arbejdet på at forbedre den palliative indsats til beboere og pårørende. Som led i projektet har en stor del af plejepersonalet været på uddannelse i palliativ pleje, og der er uddannet nøglepersoner til at implementere arbejdet. De er netop ved at lægge sidste hånd på en lang række procedurer, en palliations-tjekliste og beskrivelser af forskellige faggruppers kompetencer og opgaver.

Mange beboere på Bakkegården og Rosenlund dør, uden at det har været aktuelt med palliativt forløb, de sover f.eks. ind. Men for en del af beboerne gælder det, at der er et terminalt forløb, hvor de langsomt bliver dårligere. Ifølge Tine Jørgensen og Maria Midjord, som er daglig leder på det skærmede demensafsnit Rosenlund, er det vigtigt at få talt om det forløb i god tid.

Palliation_2Sosu-assistent Vinni Hansen giver saftevand på en ske, fordi beboeren har synkeproblemer og dermed er i risiko for at få lungebetændelse. Foto: Søren Svendsen

”Det kan være lidt voldsomt at tale om døden allerede ved indflytningssamtalen, og mange pårørende er i krise, når de har måttet erkende, at de ikke længere kan tage vare på deres ægtefælle eller deres gamle forælder. Der er dog også nogle, som gerne vil tale om det; det er meget forskelligt. Men vi tager initiativ til en samtale, så snart vi ser de første tegn på, at en beboer begynder at blive dårlig,” siger Maria Midjord.

Indholdet i samtalen med de pårørende fremgår af en faglig vejledning. I dialogen er udgangspunktet de pårørendes erfaringer med dødsfald og information om personalets tilgang til terminal pleje. Samtalen skal munde ud i en aftale om at kontakte lægen og om, hvad man gør i tilfælde af forværring. Det aftalte skal dokumenteres.

Religion og musik på tjeklisten
Der er også nogle punkter på palliations-tjeklisten, som skal drøftes med de pårørende. F.eks. skal det afklares, om der er særlige ønsker i forhold til trosretning, om den pårørende ønsker en gæsteseng, så man kan overnatte, om den pårørende vil være til stede i den sidste tid, og hvad man ønsker at deltage i. Personalet kan bede de pårørende om at købe bestemt musik eller særlige cremer og dufte. Samtalen kommer også omkring ønsker til, hvilket tøj den afdøde skal iklædes, og stillingtagen til obduktion.

”Tidligere gik vi nok lidt mere rundt om den varme grød og havde lidt svært ved at få taget hul på de svære ting i forhold til de pårørende og beboerne. Men vi oplever, at når vi har haft de svære snakke, så er det meget lettere at tale sammen, når døden er tæt på,” siger Tine Jørgensen.

Ledelse og personale på Bakkegården og Rosenlund har også lavet en liste over almene tegn på, at en beboer er døende, og en instruks om tidlig planlægning af det terminale forløb med lægen.

”Når medarbejderne er gode til at observere og se symptomer, så tager lægerne også deres faglige argumenter alvorligt og kommer f.eks. ud og er med i rundbordssamtalen med de pårørende og er med til at forventningsafstemme,” siger Tine Jørgensen.
Sygeplejerskernes opgave er især at stå for at aftale palliativ medicinering med lægen og skrive medicin og ordination ind på medicinskemaet. Det er også sygeplejersken, som tager stilling til, hvornår det er aktuelt at give p.n.-medicin, som f.eks. slimreducerende og vanddrivende medicin.

”Der er altid en sygeplejerske inde over handleplanerne i et palliativt forløb. Det er sygeplejerskens opgave at sikre, at vi er på forkant, hvis beboerens situation ændrer sig kritisk,” fortæller Tine Jørgensen.

Palliation_3Daglig leder på det skærmede demensafsnit Rosenlund, Maria Midjord, taler med en frisk beboer, tidligere elektriker Orla Johansen, som lever et meget aktivt liv på Rosenlund. Foto: Søren Svendsen

Personalet er blevet ærekære
Efter personalet har været på uddannelse i palliativ pleje, kan Tine Jørgensen og Maria Midjord tydeligt mærke en større bevidsthed om fagligheden i plejen.

”Jeg har f.eks. ofte hørt assistenterne sige, at det ikke er i orden, hvis lægen ikke vil ordinere smertestillende eller beroligende medicin og heller ikke synes, det er nødvendigt at komme ud og kigge til beboeren. Personalet er blevet mere ærekære, for de ser det som deres fornemmeste opgave at sikre, at beboerne kan dø på en værdig og god måde, ” siger Maria Midjord.

Holdningen på plejehjemmene i Gladsaxe er, at ingen beboer skal dø alene.

”Assistenterne er blevet meget opmærksomme på at bestille vagter, som kan sidde og holde i hånden, så beboeren ikke er alene i den sidste tid,” siger Tine Jørgensen.

Hun oplever, at personalet også tager udfordringerne op og taler med beboerne om de tanker, de gør sig, når mørket falder på, og angsten kan melde sig.

”Nogle beboere får den tanke, at de helst ikke vil i seng, for tænk hvis de ikke vågner igen. Her synes jeg, personalet er blevet gode til at gribe de bolde og tage en snak med den angste beboer, hvor man måske tidligere ville have været usikker på, hvordan man skulle tackle situationen,” siger Tine Jørgensen.

Demente er en særlig udfordring
Gennemsnitligt på landsplan lider to tredjedele af beboere i plejeboliger af en demenssygdom, og det gælder også for beboerne på Bakkegården og Rosenlund. Palliation til denne gruppe er en særlig udfordring.

”Det handler om at tolke mere på adfærd og i det hele taget bruge sit kliniske blik. Er beboeren holdt op med at spise? Har beboeren tissetrang, men kan ikke tisse? Bliver beboeren aggressiv? Smerter kan komme til udtryk på mange forskellige måder, som den demente ikke kan give udtryk for, og nogle gange er det noget af et Sherlock Holmes-arbejde at finde ud af, hvad det handler om,” fortæller Tine Jørgensen. 

I forhold til demente går personalet frem efter udelukkelsesmetoden, når de skal finde frem til, om en ændret adfærd hos en dement beboer skyldes smerter, og om smerterne er tegn på, at beboeren er i en terminal fase. Her bliver demenskoordinatoren brugt som sparringspartner.

”Vi kan forsøge, om vi kan tale med den demente om døden, og om beboeren har særlige ønsker. Men ellers taler vi med de pårørende og prøver os frem ved f.eks. at sætte et stykke musik på,” siger Tine Jørgensen.

Omsorg for medarbejderen
Det palliative forløb slutter ikke, når beboeren er død. De pårørende bliver tilbudt en samtale efter dødsfaldet for at runde forløbet af. Og til sidst kommer turen til personalet. En sygeplejerske står for at evaluere forløbet og sørge for, at den medarbejder, som har været omkring den døende i den sidste tid, er afklaret.

”Vi taler om, hvad der gik godt, og hvad der kan gøres bedre til næste palliationsforløb,” siger Tine Jørgensen.

Læs også "Hospicemetoder vinder indpas på plejecentret" i samme nummer af Sygeplejersken

Palliation_6
 

Emneord: 
Død
Palliation
Plejecenter

Systematisk identifikation af symptomer hos palliative patienter

PALLIATION. Et projekt i medicinsk afdeling har resulteret i udviklingen af et skema til symptomscreening med tilhørende handlingsanvisninger samt en elektronisk standardplan. Der er tale om tre redskaber, som gennem tæt dialog med patienten understøtter plejeindsatsen hos palliative patienter indlagt i sen fase af deres forløb.
Resumé

Tei RMH, Andersen H, Billeschou GR, Hammel U. Systematisk identifikation af symptomer hos palliative patienter. Sygeplejersken 2014;(13):74-8.

Artiklens hovedbudskab: Systematisk identifikation af symptomer hos indlagte palliative patienter og handlingsunderstøttende arbejdsredskaber udvikler kompetencer hos plejepersonalet. Dokumentation efter samme systematik letter overblik og opfølgning af iværksat og planlagt plejetiltag.
Metode:

  • Udvikling og afprøvning af redskaber til symptomscreening, handlingsanvisninger og dokumentation hos indlagte palliative patienter.
  • Journalaudit på otte patienter.
  • Spørgeskemaundersøgelse blandt plejepersonalet (n = 45) om egne kompetencer indenfor palliation og om anvendeligheden af redskaberne. 

Resultater: Redskaberne støtter, inspirerer og hjælper til kontinuitet i plejen.
Screening kan opleves overvældende, men øger angiveligt opmærksomheden på usynlige symptomer. Undervisning i palliation efterspørges.
Betydning for sygeplejen: Øget fokus på udvikling af sygeplejen til den palliative patient og prioritering af tid til dette arbejde. Udvikling af kompetencer indenfor palliation hos plejepersonalet.

Nøgleord: Palliation, systematik, screening, symptomidentifikation, sygepleje, spørgeskema

​Er vi som sygeplejersker vidende om, hvilke symptomer der kan være generende for den palliative patient, og kan vi lindre de symptomer, patienten fortæller os om? Det er eksempler på spørgsmål, der blev diskuteret i Palliationsgruppen på Medicinsk Endokrinologisk afdeling, Aarhus Universitetshospital, i forbindelse med planlægning af et udviklingsprojekt i afdelingens sengeafsnit. Gruppen består udover de fire forfattere af sygeplejerske, forløbskoordinator Line Johannesen og sygeplejerske Dea Eiter, begge ansat i Medicinsk Endokrinologisk afdeling, AUH.

Vi mente, der var behov for enkelte og konkrete handlingsanvisninger. Samtidig kendte vi Den Danske Kvalitetsmodels krav om, at vi også på basisniveau systematisk afdækker symptomer hos den palliative patient med henblik på at lindre vedkommendes lidelser (1). Derfor faldt valget på et projekt med titlen ”Systematisk identifikation af symptomer hos palliative patienter indlagt i den sene sygdoms fase”.
 

Baggrund

Palliativt Videnscenter med Karen Marie Dalgaard i spidsen og med lokal ledelsesopbakning havde givet gruppen en bunden opgave i forhold til projekt ”Hospitalsmodel” (2): at udføre et lokalt udviklingsprojekt med et selvvalgt emne.

Gruppen havde en formodning om, at afdelingens senpalliative patienter blev tilbudt en kvalificeret og omsorgsfuld pleje. En systematisk praksis omkring identifikation af symptomer, som patienterne formentlig ville kunne profitere af, var dog ikke indarbejdet. Et valg om at arbejde med dette kunne imødekomme vores ønske om et projekt forankret i daglig praksis, medføre et direkte kvalitetsløft for patienterne og samtidig tilgodese kravene i Den Danske Kvalitetsmodel.

Hos en døende patient er afmålt tid, til døden indtræder, et definitivt vilkår, der fordrer kompetent og professionel handling i situationen. I planlægningsfasen diskuterede vi, hvorvidt et vilkårligt personalemedlem føler sig i stand til at spørge ind til den senpalliative patients symptomer, hvis vedkommende ikke er trænet i at observere og derefter at handle symptomlindrende. Vi havde bl.a. følgende refleksioner:

  • Overses usynlige symptomer, fordi plejepersonalet ikke er klar over, at symptomet kan være til stede?
  • Undlades det at italesætte/afdække et symptom, hvis det enkelte personalemedlem ikke tror på, at der kan gøres noget for at lindre symptomet?
  • Er kvaliteten af symptomlindring hos den senpalliative patient afhængig af, hvilke kompetencer indenfor palliation der aktuelt er til stede i personalegruppen?

Formål

Med en solid forankring i det kliniske arbejde med palliation og med afsæt i ovenstående refleksioner blev formålet med projektet at udvikle et koncept, hvorved hele plejepersonalegruppen kunne tilegne sig en systematisk tilgang, en grundlæggende viden og relevante handlekompetencer indenfor palliation. Dette kvalitetsløft skulle gerne betyde, at den senpalliative patient til hver en tid under indlæggelsen vil kunne tilbydes den bedst mulige symptomlindring.
Vi anså det for nødvendigt både at skabe mulighed for handlingsstøtte til den systematiske screening og at udvikle en dokumentationsmetode, der kunne give et kvalificeret overblik over patientens aktuelle tilstand, symptomer og lindringstiltag.

Metoder

  1. udvælgelse og bearbejdelse af skema til symptomscreening tilrettet vores patientkategori
  2. udarbejdelse af konkrete og overskuelige handlingsanvisninger som støtte og idébank for plejepersonalet på baggrund af litteratur og empiri videregivet fra erfarne personalemedlemmer
  3. udarbejdelse af standardplan i den elektroniske patientjournal til samlet dokumentation af plejen til den palliative patient
  4. implementering af ovenstående tre redskaber både ad hoc (bed-side) og i plenum
  5. afprøvning af redskaberne i en periode på tre måneder
  6. auditering af, hvorvidt screening og elektronisk standardplan er blevet benyttet hos palliative patienter indlagt i den valgte tremåneders periode, og af, hvorvidt palliationsbehov og iværksat pleje hos den enkelte patient fremstår overskuelig for en sygeplejerske, som endnu ikke kender patienten
  7. anonym spørgeskemaundersøgelse blandt plejepersonalet om anvendeligheden af ovennævnte redskaber og oplevelser af egne færdigheder og handlekompetencer.

Resultater

Med udgangspunkt i litteratur og med cases fra den konkrete hverdag i afdelingen valgte vi at benytte ESAS-r (3), som er det validerede screeningsskema, der bedst dækker vores ønsker om

  • at illustrere patientens egen vurdering
  • en bred graduering af svarmulighederne fra 0 til 10, så selv små ændringer kan identificeres
  • en metode, vi kan bruge dagligt.

Vi fandt det nødvendigt at udbygge screeningen med identifikation af gener relateret til udskillelse af både urin og afføring, der kan opleves særdeles pinefuldt for patienten. Vi har erfaret, at vi dermed også får identificeret symptomer på eventuelt truende tværsnitssyndrom, der kræver særlig og akut intervention.

Det har i implementeringsøjemed været vigtigt at pointere, at screeningen altid foregår i dialog med patienten og med respekt for dennes aktuelle tilstand. Det er som udgangspunkt patientens egen oplevelse og egne udsagn, der skal frem. Plejepersonalet kan dog være pennefører, når patientens situation kræver det (når patienten er udtrættet, kognitivt sløret eller lignende).

EORTC-QLQ-C15-PAL, der er navnet på den screening, som efter overordnede regionale krav skal benyttes ved udskrivelse til eget hjem eller hospice, gælder også hos os, men under patientens indlæggelse tager vi udgangspunkt i de gener, der identificeres via vores screening.
 

Handlingsanvisninger

Anvisninger på sygeplejehandlinger med angivelse af mulige årsager er beskrevet i et skema opdelt efter screeningsområder. Se boks 1, hvor dyspnø er vist som eksempel på symptom.

palliation_boks%201

Skemaet er levende i hverdagen, hænger fremme i en lamineret udgave, er indarbejdet i den elektroniske patientjournal og findes i elektronisk udgave i e-Dok. Plejepersonalet opfordres jævnligt til at komme med tilbagemeldinger og ændringsforslag, og gruppen reviderer anvisningerne hvert andet år, så nye anbefalinger fra bl.a. Center for Kliniske Retningslinjer indarbejdes. Der er ikke tale om en ny lærebog. Lægeordinationer er bevidst udeladt, men forslag til behandling, der kræver lægeordination, er visse steder medtaget som inspiration. Skemaet er godkendt af afdelingsledelsen.
 

Standardplan

Standardplan til elektronisk dokumentation af den palliative pleje er opbygget af sammensatte aktiviteter opsat i rækkefølge efter screeningsområderne og med sygeplejehandlingsanvisninger indskrevet som pædagogisk hjælpetekst suppleret med diverse relevante palliative links til e-dok. Denne standardplan er ikke illustreret her i artiklen.
 

Implementering af redskaberne

Gruppen har introduceret redskaberne til kollegaer i alle afsnit gennem flere seancer og i forskellige tidsrum, så alt personale har haft mulighed for at deltage. Redskaberne er blevet præsenteret i afdelingens dokumentationsnyhedsbreve og indarbejdet i introduktionsundervisning for nyt personale.
 

Audit af patientjournaler

Al dokumentation omkring otte patienters plejeforløb blev auditeret i forhold til overblikket over patientens behov, iværksatte pleje og status. Hos patienter, hvor screening var gennemført konsekvent gennem hele indlæggelsen med en til flere dages interval afhængigt af patientens tilstand, gav screeningerne et anvendeligt billede af aktuelle indsatsområder. Hos patienter, hvor der fortløbende blev dokumenteret i standardplanen, fremstod et klart og anvendeligt overblik over både statusdata, handlinger, effekt af tiltag og fremadrettede aftaler om tiltag. Dokumentationen fremstod i mange tilfælde illustrativ og pædagogisk.
 

Spørgeskemaundersøgelse

I alt 45 personer (32 sygeplejersker, 11 social- og sundhedsassistenter og to sygeplejestuderende ud af 70 adspurgte (svarprocent = 64)) returnerede et anonymt besvaret spørgeskema.

  • 42 (93 pct.) har passet palliative patienter i projektperioden.
  • 36 (80 pct.) har screenet mindst én gang. Af disse 36 finder 19, at det er enkelt at screene, 16 finder det lettere problematisk, én enkelt finder det problematisk at screene.
  • 33 (73 pct.) af alle besvarende finder det meningsfuldt at screene. Én har ikke besvaret dette spørgsmål. De øvrige 11 oplever enten, at screeningen trætter patienten, at de får oplysningerne på anden vis, eller at det tager for lang tid
  • 43 (96 pct.) af alle besvarende føler sig klædt på til at varetage plejen af den palliative patient. Kun to føler sig ikke klædt på til opgaven (de er begge sygeplejersker).
  • 21 (47 pct.) af alle besvarende angiver behov for og ønske om undervisning.
  • 33 (73 pct.) af alle besvarende kender og har brugt handlingsanvisningerne. Heraf finder alle (på nær én), at redskabet er ”meget anvendeligt” eller ”anvendeligt”.

Vi har ikke undersøgt personalets oplevelse af egne kompetencer før afprøvning af redskaberne.
 

Diskussion

For nogle patienter har daglige screeninger vist sig at være for overvældende. Det er derfor vigtigt at tage individuelle hensyn til, hvornår, hvor ofte og hvordan screening udføres. Hos os har det vist sig, at screening ved plejeforløbets start samt undervejs i forløbet, afhængigt af den aktuelle situation, hjælper personalet til sammen med patienten at gøre status over arbejdet med at lindre aktuelle symptomer – både de umiddelbart synlige samt hidtidige uberørte problemområder, patienten måtte have, som ikke er blevet identificeret.

Nogle oplever screeningen som en øjenåbner om symptomer, der skal observeres for, og bruger den som en tjekliste.
At handlingsanvisningerne findes anvendelige, skyldes formentlig, at de fremstår overskuelige, konkrete og let tilgængelige. Personalets oplevelse af at være klædt på til at varetage den palliative pleje kan meget vel skyldes disse anvisninger, som også kan tænkes at have inspireret til ønsker om undervisning.

Plejeforløbet hos den enkelte patient synes kvalificeret af en fortløbende dokumentation i standardplanen, som umiddelbart forærer et overblik til næste hold personale om patientens aktuelle problemområder, afprøvede tiltag, effekt og aftaler. Der, hvor erfarne sygeplejersker illustrerende og pædagogisk har beskrevet observationer, iværksatte og planlagte tiltag, fremstår der læringspotentiale for knap så erfarent personale. 
 

Konklusion

Vi mener at have nået formålet med projektet, som var at udvikle et systematisk koncept på basisniveau indenfor palliation med mulighed for at højne plejepersonalets grundlæggende viden og relevante handlekompetencer. Dog må vi tage forbehold for, at vi kun har vores egne formodninger om, hvordan den palliative pleje blev varetaget før projektstart. Vi fortryder, at vi ikke udførte en spørgeskemaundersøgelse før implementering af redskaberne, og vil opfordre andre afsnit til at gøre det, hvis effekten skal kunne måles.

Vi finder, at de tre redskaber, som er valgt og udviklet til formålet, supplerer hinanden indbyrdes og medvirker til at højne overblik over den palliative patients tilstand og kvaliteten af lindringstiltag.

Hessellund og Seibæk (5) tager fat i et yderst relevant og essentielt tema, vi som plejepersonale har et stort ansvar for også at inddrage i den palliative pleje: ”At give tid og rum til de uhelbredeligt syge og døendes liv og lidelse og at være nærværende i mødet med dem og deres pårørende.”

Qua en systematik i håndtering af klinisk praktiske udfordringer med den mere fysiske symptomlindring oplever vi, at der frigives energi hos plejepersonalet til også at være nærværende og lytte til patientens fortælling, så det eksistentielle perspektiv kan udfoldes.
 

Implikationer for praksis

Personalet i sengeafsnit på basisniveau udfordres konstant af konkurrerende fokusområder. Derfor arbejder gruppen fortsat aktivt med implementeringen af de tre redskaber, så de forbliver en integreret del af det daglige arbejde omkring den palliative patient indlagt i afdelingen. Det foregår bl.a. via italesættelse af redskaberne i dagligdagen, på personalemøder, ved gruppekonferencer og introduktionsundervisning.

Gruppen afholder løbende undervisning og temaeftermiddage med eksterne specialister, hvor plejepersonalets ønsker og behov søges imødekommet. Der er ledelsesopbakning på alle niveauer, hvilket også afspejles i en udvidelse af gruppen med to sygeplejersker og en social- og sundhedsassistent.

Randi Maria Hanghøj Tei, klinisk sygeplejespecialist, MHH. Medicinsk Endokrinologisk afdeling, Aarhus Universitetshospital; randitei@rm.dk
Henrietta Andersen, sygeplejerske, klinisk koordinator på sengeafsnit MEA2, Medicinsk Endokrinologisk afdeling, Aarhus Universitetshospital
Gitte Ravn Billeschou, sygeplejerske, klinisk vejleder på sengeafsnit MEA1, Medicinsk Endokrinologisk afdeling, Aarhus Universitetshospital
Ulla Riis Hammel, sygeplejerske, koordinator af daglig drift, Diagnostisk Ambulatorium, Medicinsk Endokrinologisk afdeling, Aarhus Universitetshospital

Litteratur

  1. Den Danske Kvalitetsmodel DDKM  http://www.ikas.dk > sundhedsfaglige > hospitaler > 2. version, akkrediteringsstandarder for sygehuse > generelle forløbsstandarder > 2.19.1 – Palliativ indsats til patienter med livstruende sygdom og omsorg for patientens pårørende
  2. ”Projekt Hospitalsmodel”, Idekatalog 2012, Palliativt Videnscenter PAVI.
  3. Symptomkartlegning i palliativ medisin. Tidsskr Nor Legeforen nr. 1, 2012;132:18-9.
  4. Center for kliniske retningslinjer
  5. Hessellund BK, Seibæk L. Sundhedsfremme i det palliative arbejde. Sygeplejersken 2014;(8):62-7.
  6. Projekt Hospitalsmodel. Evalueringsrapport v. Karen Marie Dalgaard nov. 2013, Palliativt Videnscenter PAVI.
English abstract

Tei RMH, Andersen H, Billeschou GR, Hammel U. Systematic Identification of Symptoms in Palliative Patients. Sygeplejersken 2014;(13):74-8.

Main message of the article: Systematic identification of symptoms in palliative in-patients and action-supporting work instruments develop the skills and knowhow of the nursing staff. Documentation using this same systemization facilitates overview and follow-up of planned and implemented care measures.

Methods:

  • Development and testing of instruments for symptom screening, instructions for action and documentation in palliative patients admitted to hospital.
  • Journal audit on eight patients.
  • Questionnaire among care staff (n=45) concerning own skills within palliation and regarding the use of such tools.
     

Results: The tools support, inspire and aid continuity in the care. Screening can be overwhelming, but appears to focus more attention on invisible symptoms. More training in palliation is desired.
Nursing implications: Increased focus on the development of nursing for palliative patients and the prioritisation of time for such work. Development of skills and knowhow within palliation among the nursing staff.

Keywords: Palliation, systematism, screening, symptom identification, nursing, questionnaire.

Emneord: 
Palliation

Plejen på hospice set fra patienters, pårørendes og personalets perspektiv

PALLIATION. Artiklen beskriver en undersøgelse af den særlige praksis, som udfoldes på et specifikt hospice. Hensigten er at tydeliggøre, hvad praksis indeholder, og hvordan den opleves af patienter, pårørende og personale.

Resumé

Nielsen R, Monberg H. Plejen på hospice set fra patienters, pårørendes og personalets perspektiv. Sygeplejersken 2014;(13):68-73.
Artiklen beskriver en undersøgelse af, hvad det særlige ved et hospice er, sådan som det opleves af patienter, pårørende og personale. Dette er kortlagt gennem et fokusgruppeinterview med personalet og semistrukturerede interview med fire patienter og fire pårørende. Resultaterne er sammenholdt med to undersøgelser foretaget på samme hospice samt en gennemgang af 20 EORTC-skemaer (European Organisation for Research and Treatment of Cancer). Undersøgelsen viser, at patienter og pårørende føler sig set, hørt og respekteret, og at personalet oplever sig selv som kompetente, men også bevidste om egen sårbarhed. Alle oplever, at tid, ro og tryghed har stor betydning, og at det er mennesket og ikke sygdommen, der er i centrum. For sygeplejersker på hospice vil undersøgelsen være en bekræftelse af praksis, og den kan være til inspiration for hospitalssygeplejersker, ledere og politikere.

Nøgleord: Hospice, praksis, patientperspektiv, pårørende.

Der er på nuværende tidspunkt 18 hospicer i Danmark. Diakonissestiftelsens Hospice er et af dem, og det har eksisteret siden 1997.
Hospicefilosofien, WHO’s retningslinjer for Palliativ Care og Diakonissestiftelsens værdier danner baggrunden for den praksis, der finder sted på hospice. Vores undersøgelse er primært baseret på en undren over den taknemmelighed, vi møder blandt patienter og pårørende. Er der en logisk forklaring på den?

Nogle gange bliver vi mødt med en vis skepsis fra vores kollegaer i hospitalsverdenen, da de oplever en idyllisering af beskrivelsen af livet på et hospice. Så det andet spørgsmål, vi ønsker besvaret, er, om personalet på hospice har en tendens til at fortælle historien bedre, end den er?

I disse år forskes og udvikles der i stor stil inden for palliation og således også på vores hospicer (1). Der er foretaget en tilfredshedsundersøgelse hos efterlevende (2), og en større undersøgelse af patienternes oplevelse i den palliative fase (3). Sidstnævnte viser en rimelig høj tilfredshed, men et ønske om mere og bedre involvering af pårørende samt en større opmærksomhed på patienternes symptomer. De fleste udviklings- og forskningsprojekter på vore hospicer drejer sig om fysiske symptomer (1), men der er også undersøgelser, der beskriver den åndelige dimension (4,5). Gennem to dokumentarfilm (6,7) er der givet et fint billede af, hvad der sker på et hospice, ligesom der er flere antropologer, som udfører deres feltarbejde på et hospice (8,9). Alligevel mener vi, at der mangler en beskrivelse af praksis på et hospice.
 

Metode

For at gøre undersøgelsen så bred som mulig, indgår følgende elementer:

  1. Læsning af undersøgelser foretaget på Diakonissestiftelsens Hospice (10,11,12)
  2. En screening af livskvalitet blandt patienter på hospice ud fra de såkaldte EORTC-15 skemaer (European Organisation for Research and Treatment of Cancer) udført af forfatterne
  3. Et fokusgruppeinterview med tværfagligt personale på hospice
  4. Interview med fire patienter og fire pårørende.

Interview med patienter og pårørende
Det væsentligste element i vores undersøgelse har været interviewene med patienter og pårørende. Den enkelte patient blev interviewet sammen med den pårørende, som patienten havde valgt. Der var udvalgt fire familier. De enkelte interview var semistrukturerede, de varede ca. en time og fandt sted på patientens stue. Vi brugte diktafon og transskriberede derefter alle samtaler ordret. I interviewene med patienter og pårørende er den videnskabsteoretiske tilgang den fænomenologisk/hermeneutisk inspirerede metode. I interviewene er den fænomenologiske metode brugt for at kunne beskrive patient/pårørendes udsagn så præcist som muligt uden at skulle forklare og analysere.

Til tekstfortolkningen er hovedsagelig anvendt den hermeneutiske metode, da formålet er at nå frem til en gyldig og almen forståelse af tekstens betydning.
 

Resultater

Tidligere undersøgelser
Den første undersøgelse består af en række samtaler mellem en døende patient og førsteforfatteren. Samtalerne er sammenskrevet i en bog og senere i en videnskabelig artikel (10,11). I samtalerne har den syge bl.a. fortalt om sine oplevelser som alvorligt syg på hospitalet og på Diakonissestiftelsens Hospice. Patienten oplever en forskellighed de to steder, se boks 1.

hospice_1_boks%201(For samtlige bokse gælder: klik på boksen for at se den i et større format)

Den anden undersøgelse er beskrevet i en ph.d.-afhandling (12). Forfatteren har gennem otte måneder foretaget interview med patienter og personale samt observeret praksis dels på Diakonissestiftelsens Hospice, dels på et andet hospice. Formålet med undersøgelsen har bl.a. været at få viden om den oplevelse, som patienter, pårørende og personalet har af omsorgspraksis, se boks 2.
 

Screening af livskvalitet

Da det er livskvalitet og lindring, der er formålet med indsatsen på hospice, har det været naturligt at undersøge, hvordan patienterne har scoret i EORTC-skemaerne.

På hospice anvendes et screeningsredskab, hvor der bl.a. spørges om patienternes oplevelse af livskvalitet. Patienterne screenes ved indlæggelsen og derefter en gang om ugen. Fænomenet er undersøgt ud fra tyve journaler, se boks 3.
hospice_2_boks%202
Allerede efter en uges indlæggelse sker en forandring, for de fleste til det bedre og for nogle få til det værre. De fleste patienter oplever således en opblomstring ved indlæggelse, men der er nogle få, der kommer så sent, at det ikke er muligt at ændre deres tilstand.
 

Fokusgruppeinterview

Den tværfaglige gruppe på otte personer har fået stillet følgende overordnede spørgsmål:

  1. Hvad betyder det, at det lykkes her på Hospice?
  2. Hvad er det særlige, du mener, vi gør?
  3. Beskriv ud fra patienthistorier det konkrete, du gjorde, så patienten oplevede, at det lykkedes, og han følte sig lindret.

hospice_3_boks%203På det første spørgsmål om, hvad det betyder, at det lykkes, blev der givet forskellige svar, se boks 4.
På det andet spørgsmål om, hvad det særlige er, som personalet gør, blev der nævnt konkrete handlinger, se boks 5, men ligesom hos patienter og pårørende går personalet hurtigt over til at fortælle om holdninger og om måden, man gør tingene på, se boks 6. Ligeledes bliver bevidstheden om egen faglighed og forholdet til hinanden i personalegruppen nævnt som noget særligt, se boks 7.

hospice_4_boks%204Til sidst fulgte patienthistorier, der skulle beskrive det særlige, vi gør på hospice. Der blev bl.a. berettet om en patient, der endnu ikke havde fået fortalt sin 10-årige søn, at han skulle dø. Lægen låner stemme af faderen, der er for svag til at tale:

”Din far vil gerne sige til dig, at han elsker dig så meget, og at han skal dø nu.”

Patient og søn græder og holder om hinanden.

I et andet eksempel har patienten lige haft et voldsomt angstanfald:
Patient: ”Tak, fordi du hjalp mig.”
Sygeplejerske: ”Jeg gjorde jo ingenting.”
Patient: ”Du var hos mig!”

hospice_5_boks%205

Sammendrag af fokusgruppeinterviewet

Målet for personalet er, at patient og pårørende bliver set som mennesker, ikke blot diagnoser. Personalet møder patient og pårørende med tillid, respekt og ydmyghed. Man er bevidst om egen faglighed og sårbarhed. Kulturen i personalegruppen er præget af åbenhed og tillid, hospice_6_boks%206
hvilket skaber tryghed i gruppen.
 

Interview med patienter og pårørende

Udsagn fra informanterne kunne placeres i fem hovedkategorier:

  • De konkrete tiltag
  • Sammenligning med hospitalet
  • Personalet – holdning og kendskab
  • De fysiske rammer
  • Værdier.

hospice_7_boks%207Det er de små ting, som nævnes. En pårørende siger: ”Og tænk, så kom de med et glas saftevand til mig, det er en lille ting, men det er udtryk for omtanke, det er de små ting, og det er kærligheden i deres bevægelser.”

En anden pårørende fortæller: ”De nævner altid mit navn, tænk, at de kan huske det.”
En patient siger: ”De sætter sig altid ned, når de taler med mig.”
En anden svarer: ”De kan se, hvad man har brug for, de er så opmærksomme og giver omsorg.” hospice_8_boks%208

Forskellen mellem hospital og hospice var ikke med i vores spørgsmål, alligevel har alle familier spontant fortalt om tiden på hospitalet og sammenlignet med tiden på hospice, se boks 8.

Patienter og pårørende oplever, at de kender personalet, og personalet kender dem: ”De kender min familie og nævner dem ved navn.” ”At personalet opfylder ens behov, og at de kommer straks, når man ringer, hører med til det særlige.”

Det er personalets holdninger, der bliver fremhævet: ”De ser mig som et menneske.” ”Det er, som om al tid er reserveret til mig.” ”Her virker det, som om alt kan lade sig gøre.” ”Her er der tid, ro og nærvær.”

En pårørende udtrykker det sådan: ”De er så umådelig venlige alle sammen.”

En anden siger: ”Den omsorg, der gives her, giver den fornødne tryghed til, at der kan opstå mod til at tage afsked såvel for patient som for pårørende.”

Patientstuerne nævnes som det særlige, hvor der er mulighed for at gøre stuen personlig med egne ting, fotos af familien og lignende. De lyse rum og hjemlighed blev også fremhævet. Gårdhaven med lys og luft, mulighed for fællesskabet i dagligstuen og i gudstjenesten nævnes af få.

Man skulle prioritere tre værdier som værende de mest betydningsfulde på hospice. Opgaven skulle løses, uden at man vidste, hvad ens pårørende havde valgt. Det viste sig, at alle otte personer prioriterede værdien tryghed. Seks af de otte personer valgte desuden værdierne faglighed, omsorg og respekt.

Diskussion
Livskvalitet på trods af svære vilkår
På et hospice er der smerter, blod, opkastning, angst og mange tårer. Men det berøres meget lidt i besvarelserne. Midt i alt det svære betyder det meget, at nogen tager sig af én på den rette måde. Det giver mod at blive behandlet på en værdig måde: ”Det er, som om jeg har fået livet tilbage.”

Konteksten er sygdom, død, tristhed og træthed, og alligevel opleves der livskvalitet.

Som det ses i den første undersøgelse, er der på hospitalet opmærksomhed på livsforlængelse og på hospice på livskvalitet. Patienterne i vores undersøgelse er heller ikke optaget af livsforlængelse, men udelukkende af livskvalitet. De ved, at de skal dø, men ikke hvornår. De vælger at satse på nuet.

En patient udtrykker det på denne måde: ”Jeg ved ikke, hvordan det skal ende, men jeg er i alt fald super glad for at være her.”

En anden patient: ”… måske er det sidste stop ... men her er bare så godt at være … mere ro, mere tid og en større empati.”

Når det at være på hospice giver forøget livskvalitet, må det også ses på baggrund af oplevelserne fra hospitalet. Patienter og pårørende oplever en meget stor forskel. Det er nogle billige point, vi som personale scorer på den baggrund, for vi ved, at ressourcer og muligheder for sundhedspersonalet på hospitalet er små i sammenligning med vores. Men er det udelukkende højere normering, der gør forskellen?
 

Holdninger

Der gives udtryk for en oplevelse af, at personalet har mere tid på hospice, men i langt højere grad er det holdningerne, der pointeres som det særlige. Set fra personalets synsvinkel er det værdier som ydmyghed, respekt, tillid, åbenhed og nærhed, som er de væsentligste. Mødet med døden og døende mennesker giver en form for ydmyghed.

Personalet søger at opbygge tillid, så åbenheden er en mulighed, der kan føre til oplevelse af nærhed. På denne måde skabes relationen, som er omdrejningspunktet i omsorgen for den døende.

Patienten oplever i denne holdning fra personalet at blive set som et menneske: ”Her kan jeg få lov at være mig selv,” siger en patient.

Gennem fysioterapeutens berøring, præstens velsignelse, lægens eller sygeplejerskens samtale og handlinger opleves ro, tid og nærvær.
 

Personalets kompetencer

Hvad er det, der gør, at patienter og pårørende oplever tryghed? Svaret gives bl.a. af en af de pårørende: ” … vi oplever, at personalet er dedikeret. Det er som om, I brænder for det på en helt særlig måde.”

En anden del af svaret kommer fra personalet: ”Vi er specialister, vi er trygge ved hinanden og har en bevidsthed om vores egen død.”

Det er også værd at bemærke, at faglighed af patient og pårørende regnes for en vigtig værdi. Værdien faglighed prioriteres af patienter og pårørende, og personalet er bevidst om egen høje faglighed: ”Vi er fagligt dygtige,” hedder det i fokusgruppeinterviewet, ligesom der gives udtryk for egen sårbarhed. Ud fra patienter og pårørendes udsagn samt ud fra fokusgruppeinterviewet kan der konkluderes om personalet, at

  • de er fagligt dygtige
  • de har et godt arbejdsmiljø og er trygge ved hinanden
  • de er bevidste om egen sårbarhed.

Personalets mod og patienternes tryghed

I undersøgelsen er trygheden den værdi, som alle prioriterer højest. Hvordan kan patienter og pårørende leve med angsten, samtidig med at de oplever tryghed? Det kan lade sig gøre, når man bliver mødt som et menneske og bliver taget alvorligt af en aktivt lyttende person, der ikke er nødt til fortravlet at haste videre, men bliver hos patienten midt i alt det svære.

Hvad giver personalet mod til at være i det svære? Svarene findes i fokusgruppeinterviewet. Det giver mod at vide, at man er fagligt dygtig, samtidig med at man erkender egen sårbarhed og skrøbelighed. Et godt arbejdsmiljø, hvor det er tilladt at være sårbar, og hvor man er trygge ved hinanden, kan give mod. Personalets tryghed smitter så at sige af på patienter og pårørende.
 

Konklusion

I indledningen spørges, om der er en logisk forklaring på, at så mange patienter og pårørende oplever hospice som et godt sted at være? Undersøgelsens resultater giver svaret.

Ligeledes spørges, om personalet på hospice har en tendens til at gøre historien om livet på hospice bedre, end den er? Det fremgår af undersøgelsen, at personalet oplever det at være ansat på hospice som værende meget positivt, ligesom det er en positiv oplevelse for patienter og pårørende at være indlagt. Konklusionen må derfor være, at den positive historie i så fald fortælles af både personale, patienter og pårørende.

Undersøgelsen viser, at det først og fremmest er måden, hvorpå patienter og pårørende mødes af personalet, der er afgørende for dem. Måden afspejler personalets faglighed, deres evne til at omsætte stedets værdigrundlag samt deres mulighed for at tilgodese den enkelte patient og de pårørendes behov.

Værdier som tryghed og respekt viser sig ved, at personalet er nærværende og ser det som en vigtig del af deres arbejde at have et grundigt kendskab til den enkelte.

Med et fundament af stærk faglig identitet, et godt arbejdsmiljø og opmærksomhed på det relationelle visende sig ved kendskab til den enkelte giver det patienter og pårørende mulighed for at være til stede i deres sidste tid på en måde, hvor de oplever sig trygge og set. De små ting, som at personalet kender deres navne og formår at imødekomme deres helt basale behov, værdsættes i meget høj grad.

De fysiske rammer og ressourcer på hospice er af stor betydning for patienter og pårørende. Personalets tydelige tilstedeværelse og kompetencer skaber ro i en kaotisk tid og stedets lyse lokaler, egen gårdhave med adgang for patienter og pårørende samt muligheden for at sætte eget præg omkring sengen opleves positivt.

Det er påfaldende, at alle uopfordret sammenligner deres erfaringer fra hospitaler med deres oplevelser på hospice. Det særlige ved hospice er således

  • rammer, holdninger og handlinger
  • tid, ro og nærvær
  • mennesket i centrum
  • patient og pårørende oplever sig set og hørt og respekteret
  • personalet er kompetent, bevidst om egen sårbarhed og er trygge ved hinanden.

Metodekritik

Der er en tendens til, at pårørende tager over og svarer for patienterne. Måske ville resultatet være blevet mere nuanceret, hvis vi havde interviewet patienter og pårørende hver for sig. Det kunne også have været ønskeligt at have inddraget flere familier. Endelig ville det have været frugtbart at have spurgt patienter og pårørende på en hospitalsafdeling om deres oplevelser, når døden nærmer sig, så man kunne sammenligne.
 

Perspektivering

Undersøgelsen er dels en bekræftelse af vores fornemmelse af, at hospice er et godt sted for patienter og pårørende at være, dels giver den anledning til i udviklings- og ledelsesmæssigt øjemed at være opmærksomme på, hvad vi skal forsøge at holde fast i.

Undersøgelsen giver os et billede af, at de helt grundlæggende værdier er af stor betydning. Muligheden for at skabe gode betingelser er til stede på et hospice, men det er fortsat de få, der kan indlægges her. For at udnytte ressourcerne rigtigt mener vi derfor, at samarbejdet mellem hospitaler, praktiserende læge og hjemmeplejen må optimeres samt tilføjes flere ressourcer.

Der ligger en vigtig opgave for ansatte på hospice med at dele ud af den viden og de erfaringer, vi har. Et eksempel er, at værdier som ro, nærvær og tryghed er vigtige for oplevelsen af kvalitet, og at man må medtænke muligheden for at skabe rammerne herfor. Her har personalet en vigtig opgave at tage på sig.

Rita Nielsen, sygeplejerske, master i etik og religionsfilosofi; rh@nielsen.mail.dk
Hanne Monberg, afdelingssygeplejerske, souschef på Diakonissestiftelsens Hospice

Litteratur

  1. Tellervo J, Nielsen ME, Timm H. Kortlægning af forsknings- og udviklingsprojekter fra de specialiserede enheder i Danmark. Palliativt Videncenter 2013.
  2. Anker Fjord Hospice – oplevelser og tilfredshed blandt de pårørende. Dokumentation og udvikling, april 2014.
  3. Kræftens Bekæmpelse: Kræftpatienters oplevelse i den palliative fase af sygdomsforløbet. En barometerundersøgelse. København: Kræftens Bekæmpelse, 2012.
  4. Nielsen R. At være sig selv. At blive sig selv. Den åndelige dimension hos døende mennesker. København: Unitas; 2005.
  5. Moestrup L, Hansen HP. Existential concerns about death: A qualitative study of dying patients in a Danish Hospice. American Journal of Hospice & Palliative Medicine March 2014.
  6. Agger A. Sømanden og Juristen – historier fra et hospice. Dokumentarfilm vist i DR 1 2012.
  7. Wagner E. Sidste drømme. Dokumentarfilm i samarbejde ved Estephan Wagner, 2014.
  8. Louring Nielsen S. Stemningsrummet om det at dø. Om beboeres og pårørendes oplevelse af fysiske omgivelser på et hospice i Danmark. Kandidatafhandling ved institut for antropologi. Københavns Universitet 2013.
  9. Hauge Kristensen N. Livets afvikling – dimensioner af død på et hospice i Danmark. Kandidatspeciale ved institut for antropologi. Københavns Universitet 2013.
  10. Nielsen R, Harder J. Venteværelset – en døendes fortællinger om livet. København: Unitas; 2011.
  11. Nielsen R, Elgaard Sørensen E. Det døende menneske som livets læremester. Nordisk Sygeplejeforskning. 2013;(2):117-29. Universitetsforlaget, Norge.
  12. Steenfeldt VØ. Hospice – et levende hus. Ph.d.-afhandling. Institut for Psykologi og Uddannelsesforskning. Roskilde Universitet 2013.
English abstract

Nielsen R, Monberg H. Hospice Care Seen from the Perspective of Patients, Relatives and Staff. Sygeplejersken 2014;(13):68-73.

The article describes a study of what is special about a hospice, from the perspective of patients, relatives and staff. This is charted through a focus group interview with staff and semi-structured interviews with four patients and four relatives. The results are compared to two studies conducted at the same hospice and a review of twenty EORTC (European Organisation for Research and Treatment of Cancer) surveys. The study shows that patients and relatives feel seen, heard and respected and that staff view themselves as competent, but that they are also aware of their own vulnerability. Everyone feels that time, serenity and a sense of security are of great importance and that the individual – not the illness – is in focus. For nurses at the hospice, the study will serve as confirmation of practice, and it can help inspire hospital nurses, leaders and politicians.

Keywords: Hospice, practice, patient perspective, relatives.

Emneord: 
Palliation

Lindring af dødsrallen hos den palliative patient

Sugning mindsker dødsrallen hos den uafvendeligt døende og bevidsthedssvækkede patient, når det anvendes alene. Når det kombineres med ændret lejring samt antikolinergika før sugning, har det samlet en effekt på dødsrallen, som mindskedes hos 13 af de 18 inkluderede patienter, viser en undersøgelse.
Resumé

Brøndum L, Uhrenholdt L. Lindring af dødsrallen hos den palliative patient. Sygeplejersken 2014;(12)78-82.
Dødsrallen er en hørbar rallende respiration hos den uafvendeligt døende og bevidsthedssvækkede patient, som kan opstå i de sidste 48 timer af patientens liv. I denne lille undersøgelse er det afprøvet, om sugning i øverste del af svælget kan mindske dødsrallen, og hvordan patienterne og de pårørende reagerer på, at der suges. Der er inkluderet 18 patienter, som var indlagt på Hospice Limfjord i perioden 1. april 2013 til 1. april 2014. Dødsrallen er vurderet vha. af Victoria Respiratory Congestion Scale. Datamaterialet på de 18 patienter viser, at sugning mindskede dødsrallen, når det blev anvendt alene, og at sugning, når det blev kombineret med ændret lejring samt antikolinergikum (Robinul) før sugning, samlet havde en effekt på dødsrallelyden, som mindskedes hos 13 af de 18 inkluderede patienter. Fem af de 18 patienter reagerede på sugningen, og det kan ikke udelukkes, at nogle af disse patienter var generet af at blive suget. Alle pårørende reagerede positivt på sugningen. En enkelt pårørende var både positiv og negativ. Det vurderes samlet, at det hjælper de pårørende til at være hos patienten, når der suges med henblik på at mindske dødsrallen.

Nøgleord: Dødsrallen, sugning, uafvendeligt døende patient, Victoria Respiratory Congestion Scale.

Dødsrallen er en hørbar rallende respiration hos den uafvendeligt døende og bevidsthedssvækkede patient i dennes sidste levedøgn (1). Hyppigheden angives at variere fra 23-92 pct. i de sidste 48 timer af patientens liv. Symptomet opstår hos den bevidsthedssvækkede patient, fordi spyt ophobes i svælget pga. ophørt eller svag hoste- og synkerefleks (2). Det formodes, at størstedelen af de døende patienter ikke selv er generet af dødsrallen. Der foreligger dog ingen dokumentation for patientens oplevelse af problemstillingen (1).

Det kan være en stor belastning at være pårørende. Efterladte kan stå tilbage med en ubehagelig erindring om patientens sidste levedøgn, hvor der opstod dødsrallen. Et studie, hvor pårørende blev interviewet om deres oplevelse af bl.a. dødsrallen, viste, at halvdelen af de pårørende følte ubehag derved. De resterende havde enten ikke følt sig generet af det eller havde følt, at det var en naturlig udvikling, som blot indikerede dødens snarlige komme. Et andet studie har vist, at pårørende tolker selve lyden af dødsrallen forskelligt.

De pårørende var mindre bekymrede, hvis deres kære ikke var åbenlyst generet af tilstanden. Nogle pårørende var bekymrede for, at deres kære ville blive kvalt eller drukne i sekretet, og nogle opfattede lyden af dødsrallen som en hjælpsom advarsel om, at døden var nært forestående. Dødsrallen kan også udfordre sygeplejersker og læger på deres faglighed i deres forsøg på at give patienten en fredfyldt og værdig død (1).

I 2011-2012 er der udarbejdet en klinisk retningslinje om dødsrallen i de sidste 48 timer. Retningslinjen er udarbejdet af en gruppe under Dansk Multidisciplinær Cancer Gruppe for palliation (DMCG-pal). Formålet med retningslinjen var at opstille evidensbaserede kliniske anbefalinger for behandling og pleje af uafvendeligt døende kræftpatienter med dødsrallen. Der blev søgt evidens for farmakologisk lindring i form af antimuscarine farmaka (der nedsætter spytsekretionen) samt nonfarmakologisk lindring i form af lejring og sugning i svælget (1). Der blev kun fundet evidens for og opstillet anbefalinger for farmakologisk lindring i form af antimuscarine farmaka.

DMCG-pal gruppen har ikke kunnet finde evidens for, om man kan mindske dødsrallen ved at suge det ophobede sekret væk. Når emnet berøres i litteraturen, er det ofte ud fra, hvad der erfaringsmæssigt har vist sig at have effekt. Der er uenighed om, hvorvidt det er en god idé at suge patienterne. Nogle argumenterer imod. De mener, at man blot øger mængden af sekret ved at suge, da man irriterer slimhinden, at det kan genere patienten, og at det kan være svært for de pårørende at være vidne til.

Andre taler for, da de mener, at det er en enkel måde at få allerede ophobet sekret væk på, at det mindsker ubehaget ved den hørbare rallen for de pårørende, og at patienten er så bevidsthedssvækket, at han ikke reagerer på det, eftersom han hverken hoster eller synker for at fjerne sekretet (2,3,4,5,6). Der skelnes ikke altid tydeligt i de forskellige artikler, om det er sugning i hypopharynx, eller det også er længere nede i trachea, sugningen finder sted. Dette kunne muligvis gøre en forskel i graden af irritation både for slimhinde og for patientens oplevelse.

Samlet set er det således uafklaret, om en let sugning i hypopharynx kan mindske patientens dødsrallen, og om dette generer patienten, samt hvordan det opleves af de pårørende. Vi valgte derfor at belyse følgende undersøgelsesspørgsmål:

  • Kan sugning i øverste del af svælget (hypopharynx) mindske den uafvendeligt døende patients dødsrallen?

Metode

De to projektansvarlige for undersøgelsen har i februar 2013 foretaget en fornyet litteratursøgning ud fra samme søgestrategi, som DMCG-pal gruppen har anvendt, dækkende perioden juli 2011 til februar 2013. Søgningen frembragte kun en enkelt relevant artikel, som blev nærlæst. Artiklen bidrog dog ikke med yderligere viden (3).

Vi betragter undersøgelsen som et stykke udviklingsarbejde. For at sikre så høj grad af validitet som muligt i resultaterne har vi metodisk hentet inspiration i forskningslitteraturen. Thisted (7) beskriver fire forskellige forskningstyper: Den beskrivende, den forklarende, den forstående og den handlingsvejledende forskningstype.Vi har inddraget elementer fra den beskrivende forskningstype, idet vi ønskede at finde ud af, hvordan noget hænger sammen: Mindsker sugning graden af dødsrallen? Påvirker det patient og pårørende?

Disse data indsamlede vi via et observationsskema, som sygeplejersken udfyldte, hver gang hun sugede en patient med dødsrallen.

I en beskrivende undersøgelse er det vigtigt at sikre repræsentativitet, så man kan udtale sig generelt om interventionens anvendelighed overfor den valgte patientgruppe (7). Vi inkluderede alle indlagte uafvendeligt døende patienter på Hospice Limfjord, hos hvem der opstod dødsrallen i de sidste levedøgn. Vi havde som mål at inkludere 20 patienter, men valgte efter et år at stoppe ved 18 inkluderede patienter.

Undersøgelsen har også elementer fra den forklarende forskningstype. Især fra det felteksperimenterende design, hvor formålet er at lave effektmålinger af konkrete behandlingsformer. Effekten af behandlingen fremkommer ved at sammenligne data, der er indsamlet, før behandlingen blev iværksat, med data, efter behandlingen er iværksat (7). Vi ønskede at sammenligne graden af dødsrallen før sugning sammenlignet med graden af dødsrallen efter sugning. Til dette formål anvendte vi en internationalt anerkendt score: Victoria Respiratory Congestion Scale (VRCS), se boks 1 (klik på boksen for at se den i et større format), (5).

Rallen_1

Vi har valgt kun at suge i hypopharynx, da det er standard uden for intensivafdelinger, og hvis patienten mærker noget, er det meget mindre ubehageligt end sugning længere ned i trachea, hvor man skal passere stemmelæberne. Vi har i vores undersøgelse anvendt et lille AMBU håndsug, der suger, ved at man manuelt danner vakuum ved at føre et håndtag ud og ind. Dette er stort set lydløst og virker ikke som et voldsomt apparatur. Suget har en maksimal sugekraft på 450 mmHg (8).

Den valgte patientgruppe kan karakteriseres som varigt inhabil og ikke i stand til at varetage egne interesser og kan derfor ikke give informeret samtykke til behandlingen. Samtykket er i stedet givet af patientens nærmeste pårørende. Hvis patienten ikke havde nogen nærmeste pårørende, gennemførte sygeplejersken behandlingen uden samtykke, da sugning i hypopharynx er af mindre indgribende karakter (9,10).

Dødsrallen kan aftage spontant, når døden nærmer sig (4). Denne bias måtte vi have in mente, og vi bad derfor sygeplejersken anføre dødstidspunkt på observationsskemaet. Hvis der blev iværksat andre tiltag for at lindre dødsrallen i form af lejringsskift eller indgift af antikolinergika (Robinul), skulle disse ligeledes anføres på observationsskemaet, da dette også er bias. Selv om disse tiltag kan være bias i vores undersøgelse, ville vi dog af etiske grunde ikke udelukke anvendelse af disse tiltag til lindring af dødsrallen. Alle sygeplejersker blev introduceret til projektet, observationsskemaet og anvendelse af håndsuget.
 

Resultater og diskussion

I perioden 1. april 2013 til 1. april 2014 blev 18 patienter inkluderet i projektet. Analyserne af de indsamlede data vil søge at svare på følgende spørgsmål:

  • Har sugningen mindsket patienternes dødsrallen målt vha. VRCS?
  • Var patienten generet af at blive suget?
  • Hvordan reagerede de pårørende?

Mindsker sugning patienternes dødsrallen?
Dødsrallen mindskes hos 13 ud af de 18 patienter. Hos ni patienter er der et fald i score på 1, og hos fire patienter er der et fald i score på 2. Hos fem patienter er der ikke noget fald i score. Hos en enkelt patient forsvinder dødsrallen helt, men lyden kommer igen efter en time, se tabel 1.

Tabel 1. Fald i score efter sugning hos de 18 patienter

Hvor meget rallede patienterne inden sugning

14 patienter rallede svarende til en score på 3 på VRCS
3 patienter rallede svarende til en score på 2 på VRCS
1 patient rallede svarende til en score på 1 på VRCS
0 patienter rallede svarende til en score på 0 VRCS
 

Hvor meget rallede patienterne efter sugning

3 patienter rallede svarende til en score på 3 på VRCS
9 patienter rallede svarende til en score på 2 på VRCS
5 patienter rallede svarende til en score på 1 på VRCS
1 patient rallede svarende til en score på 0 på VRCS
 

Konklusion

Som det ses, er der sket et fald i patienternes rallen. Inden sugning scorede hovedparten 3, dvs. at rallen var hørbar i døren ind til stuen, mens lyden efter sugning hos hovedparten af patienterne var faldet til 2 og 1, dvs. at rallen var hørbar ved fodenden af patientens seng eller kun hørbar 30 cm fra pateintens bryst.

Hos de 13 patienter, hvor dødsrallen mindskes, er der hos alle en umiddelbar effekt, og hos syv patienter er der fortsat effekt efter en time. Efter to timer er dødsrallen fortsat mindsket hos fire patienter.

Hos 13 af de 18 inkluderede patienter er der således en effekt af de tiltag, der er taget i brug. Da vi af etiske grunde ikke har udelukket samtidig anvendelse af lejring og antimuscarine farmaka, er det interessant at kigge på, hvilken indflydelse de øvrige tiltag kan have haft på den aftagende dødsrallen for at kunne vurdere sugningens effekt, se tabel 2.

Tabel 2. Anvendte tiltag hos de 18 patienter

Tiltag, der blev taget i anvendelse hos de 18 patienter

  • Sugning som eneste tiltag blev anvendt hos to patienter
  • Sugning og ændret lejring, før sugning blev anvendt hos 10 patienter
  • Sugning og ændret lejring, efter sugning blev anvendt hos syv patienter
  • Sugning og Robinul, før sugning blev anvendt hos to patienter
  • Sugning og Robinul, efter sugning blev anvendt hos fem patienter
  • Sugning, Robinul, før sugning og lejring blev anvendt hos en patient.

Der er kun to patienter, som udelukkende er behandlet med sugning. Hos disse to patienter er der et umiddelbart fald i score på henholdsvis 2 og 1. Hos patienten med et fald i score på 2 holder effekten fortsat efter en time.

Sugningen kombineres med at give antikolinergikum efter sugningen hos fem patienter. Hos to af disse patienter er der ingen effekt (intet fald i score), og hos tre patienter er der umiddelbar effekt og hos en enkelt fortsat effekt efter en time. Da det tager minimum 30 minutter, før der kan forventes effekt af det anvendte antikolinergikum, må det antages, at det umiddelbare fald i score ikke kan tilskrives dette, men sugningen.

Hos den patient, som fortsat har mindre dødsrallen en time efter sugning og indgift af antikolinergikum, kan effekten skyldes dette. En enkelt patient har fået antikolinergikum før sugning, og hos denne patient var der både umiddelbart fald i score og fortsat fald i score efter to timer. Hos to af de 13 patienter med mindsket dødsrallen kan faldet således skyldes samtidig anvendelse af antikolinergikum.

Sugning kombineres med ændret lejring hos 13 af de 18 patienter, oftest både før og efter sugning. Hos 10 af disse patienter er der en umiddelbar effekt af sugning i kombination med ændret lejring, hos fem patienter fortsat effekt efter en time, og hos tre patienter fortsat effekt efter to timer. Hos en enkelt patient er lejring anvendt i kombination med sugning uden fald i score. Det er således svært at vurdere, hvad der har haft indflydelse på den mindskede dødsrallen, om det er sugningen, lejringsskiftet eller kombinationen.

Hos en enkelt patient er både antikolinergikum og lejring anvendt sammen med sugning. Dette havde stor effekt med et fald i score på to hos den pågældende patient både umiddelbart efter sugningen og efter to timer.

En forsigtig konklusion ud fra datamaterialet er, at sugning mindskede dødsrallen, når det blev anvendt alene. Når det blev kombineret med ændret lejring samt Robinul før sugning, havde det samlet en effekt på dødsrallen, som mindskedes hos 13 af de 18 inkluderede patienter.

I litteratursøgningen blev det påpeget, at dødsrallen kan aftage spontant, når døden nærmer sig, og det kunne derfor være dette, der mindsker dødsrallen og ikke sugningen. Hos 15 af de 18 patienter er der suget tidligere end tre timer, før døden indtrådte, og hos mange adskillige timer før, i gennemsnit otte timer før.

Hos tre patienter er der suget tre timer eller mindre før dødens indtræden. Hos disse tre patienter var der ikke nogen effekt af sugningen. Scoren var henholdsvis 1, 2 og 3 og forblev her.

Vi har ikke vurderet patienterne længere end til to timer efter sugningen og ved ikke, hvornår et evt. spontant fald i dødsrallen opstår. Det er derfor samlet svært at vurdere, hvilken rolle en evt. spontant aftagende dødsrallen kan have spillet. Det er et spørgsmål, om man overhovedet kan sætte tid på dette, da det kan påvirkes af mange faktorer, f.eks. hydreringsgrad, cirkulationsstatus m.m.
I det palliative felt har der været tilbageholdenhed med at suge ud fra en antagelse om, at sugning irriterer slimhinden og derved øger mængden af sekret. Der har dog været refereret til sugning især hos intensivpatienter og også til en dybere sugning, end vi har anvendt i undersøgelsen.

Vi havde en formodning om, at let sugning i hypopharynx ville have en mindre irriterende effekt og derved ikke øge sekretdannelsen. Der er ingen af de 18 patienter, som raller mere efter sugning end før sugning. Ud af de 18 patienter er der dog tre, som har uændret højeste score på 3.

Dette er ikke gradueret, så det kan ikke udelukkes, at der kan være tale om en øgning i sekretmængden hos disse tre patienter. Samlet set ser det dog ikke ud til, at den sugning, der er udført, har øget mængden af sekret hos patienterne.

Rallelyd kan også opstå hos patienter pga. ophobet sekret i luftvejene, infektion eller stase. Sygeplejersken kan i situationen have vurderet, at rallelyden var dødsrallen, men i stedet skyldtes lyden ophobet sekret længere nede i luftvejene eller begyndende lungestase.

Sugningen i hypopharynx har ikke kunnet fjerne dette sekret/stase og kan have givet falsk negative resultater. Denne fejlinklusion kan ikke udelukkes, men er søgt minimeret ved at have informeret hele personalet om definitionen på dødsrallen både mundtligt og skriftligt.

Var patienten generet af at blive suget?
Fem af de 18 patienter reagerede på sugningen f.eks. ved at bide sammen om sugeslangen eller ved at hoste. Noget af reaktionen kan være refleksbetinget, men det kan ikke udelukkes, at enkelte patienter kan have været generet af at blive suget.

Hvordan reagerede de pårørende?
Der var pårørende til stede hos 12 af de 18 patienter. Ud af disse 12 pårørende var 11 positive, og en enkelt var blandet positiv og negativ. Det negative angives at handle om, at den pårørende blev ked af det, da faren reagerede på sugningen. Som positive reaktioner angives, at de pårørende var glade for den umiddelbare effekt på lyden, og at det opleves godt, at der gøres noget.

Hos to af de patienter, hvor sugningen ikke havde effekt, var de pårørende alligevel positive. De pårørende reagerede således næsten 100 pct. positivt på, at der blev suget. Dette hænger formentligt sammen med, at den pårørende oplever sig mindre magtesløs, når der gøres noget, også selv om det ikke har effekt.
 

Konklusion

Ud fra datamaterialet på de 18 patienter ser det ud til, at sugning mindsker dødsrallen, når det anvendes alene, og at når det kombineres med ændret lejring samt antikolinergika før sugning samlet har en effekt på dødsrallen, som mindskes hos 13 af de 18 inkluderede patienter.

Fem af de 18 patienter reagerede på sugningen, og det kan ikke udelukkes, at nogle af disse patienter var generet af at blive suget.
Alle pårørende reagerede positivt på sugningen. En enkelt pårørende var både positiv og negativ. Det vurderes samlet, at det hjælper de pårørende til at være hos patienten, når der suges med henblik på at mindske dødsrallen.

Det kunne være hensigtsmæssigt med yderligere undersøgelser med flere patienter. I en kommende undersøgelse kunne det evt. være en idé at have en kontrolgruppe, som ikke suges, men omlejres, da lejring som tiltag ikke har kunnet udelukkes som en bias i denne undersøgelse.

Observationsskemaet kan fås ved henvendelse hos forfatterne.

Lotte Brøndum, cand.cur., udviklingssygeplejerske, Hospice Limfjord; lbk@hospicelimfjord.dk
Lene Uhrenholt, sygeplejerske, Hospice Limfjord

Litteratur

  1. Tellesen J, Uhrenholt L, Balle L et al. Klinisk retningslinje for lindring af dødsrallen hos voksne uafvendeligt døende kræftpatienter over 18 år. DMCG-pal 2012. www.dmcgpal.dk
  2. Mercadante S, Villari P, Ferrera P. Refractory death rattle: deep aspiration facilitates the effects of antisecretory agents. Journal of Pain and Symptom Management 2011;41(3):637-9.
  3. Pastrana T, Reineke-Bracke H, Elsner F. Empfehlung bei Rasselatmung. Der Schmerz 2012;26(5):600-8.
  4. Wildiers H, Dhaenekint C, Demeulenaere P et al. Atropine, hyoscine butylbromide, or scopolamine are equally effective for the treatment of death rattle in terminal care. Journal of Pain Symptom Management 2009;38(1):124-33.
  5. Hipp B, Letizia MJ. Understanding and responding to the death rattle in dying patients. Medsurg Nursing 2009;18(1):17-21.
  6. Tatsuya M, Ichinosuke H, Taisuke Y et al. Incidence and underlying etiologies of bronchial secretion in terminally cancer patients: A multicenter, prospective, observational study. Journal of Pain and Symptom Management 2004;27(6):533-9.
  7. Thisted J. Forskningsmetoder i praksis. København: Munksgaard; 2010.
  8. AMBU. Res-cue pump 2011. http://www.foerstehjaelpsudstyr.dk > ambulanceudstyr >ilt og sug
  9. Sundhedsstyrelsen. Informeret samtykke. BEK nr. 665 af 14/09/1998: Sundhedsstyrelsen. www.sst.dk
  10. Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse. Sundhedsloven Kap 5, §18, stk. 2-3. LBK nr. 913 af 13/07/2010: Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse. Kan hentes på: www.retsinformation.dk
English abstract

Brøndum L, Uhrenholt L. Alleviation of Terminal Secretions in the Palliative Patient. Sygeplejersken 2014;(12):78-82.

Terminal secretions produce an audible rattling respiration in the terminally ill and consciously impaired, which can arise in the last 48 hours of the patient’s life. This little study examines whether suctioning in the upper part of the pharynx can reduce rattling and how patients and their families react to the use of suctioning. 18 patients were included, all of whom were admitted to Hospice Limfjord during the period 1 April 2013 to 1 April 2014. The rattling was assessed using the Victoria Respiratory Congestion Scale. The data material for the 18 patients shows that suctioning reduced congestion when it was used alone and that suctioning combined with changing the patient’s position and Robinul prior to suctioning had an effect on the rattling noise, which was reduced in 72 percent of patients. Five of the 18 patients reacted to the suctioning, and it cannot be ruled out that some of these patients were bothered by the suctioning. All family members reacted positively to the suctioning. A single family member was both positive and negative. Overall, suctioning in the objective of reducing audible rattling is deemed to help family members be with the patient.

Keywords: Terminal secretions, suction, terminally ill, Victoria Respiratory Congestion Scale.

Emneord: 
Palliation