Beboere har unødvendige smerter

I Aarhus får Det Palliative Team på AUH problemer, når der mangler sygeplejersker på kommunens plejecentre. For det betyder, at teamet ikke kan ordinere subkutan-, p.n.- og i.v.-medicin, og at mange beboere i plejeboliger ikke får lindret deres smerter. En undersøgelse på to aarhusianske lokalcentre viser, at de ansatte har brug for mere viden om palliation.

En tilsyneladende krævende og besværlig beboer i en plejebolig viste sig at være i en delirøs tilstand og have stort behov for smertelindring. En anden beboer havde svære sår, men personalet fik det ikke rapporteret videre til faglige eksperter. En tredje fik ikke sin smertestillende p.n.-medicin, fordi der ikke var kompetent personale til at vurdere, hvornår det var nødvendigt at give medicinen.

Eksemplerne stammer fra nogle af de oplevelser, det tværfaglige palliative team på Aarhus Universitetshospital, AUH, har haft hos patienter i plejeboliger, som er blevet henvist til specialteamets hjælp. 

”Vi kommer både hos patienter på hospitaler, i plejeboliger og eget hjem, og vi kan se, at i plejeboliger kunne den palliative indsats blive meget bedre. Der er nogle helt åbenlyse problemstillinger, f.eks. omkring p.n.-medicinering. Assistenterne kan have svært ved at vurdere, hvornår den skal gives. Et andet problem er subkutan medicin, som kræver, at der er en sygeplejerske til at give medicinen, og det er der ofte ikke udover i dagtiden,” siger klinisk sygeplejespecialist Helle Nordestgaard Matthiesen fra Det Palliative Team. 

Palliation på plejehjem

I 2011 udgav Sundhedsstyrelsen anbefalinger for den palliative indsats, og i 2015 færdiggør Socialstyrelsen en guide til palliativ pleje på plejehjem, hvor personalet på plejehjem forskellige steder i landet har modtaget undervisning i palliation.

 

Smertedækning er ikke optimal

Når der ikke er sygeplejersker, får det bl.a. betydning for den behandling, Det Palliative Team kan ordinere.

”Vi må overveje meget nøje, hvilken behandling vi anbefaler og iværksætter. Det, der kan lade sig gøre hos en patient i eget hjem, som modtager hjemmesygepleje, er måske ikke muligt hos en beboer i en plejebolig. Konsekvensen er, at plejehjemsbeboeren ikke får den optimale smertedækning, der er behov for,” siger Helle Nordestgaard Matthiesen, som også er bekymret for nogle af de beboere med komplekse problemstillinger, som ikke bliver henvist til Det Palliative Team. 

 

sy_2015_10_koerestol_svendsen”Vi kan jo kun handle på observationer, vi hører om. I plejeboliger er det oftest de lavest uddannede, som er ude hos patienterne, og hvis ikke social- og sundhedshjælperne og -assistenterne er uddannet til at kunne foretage de rigtige observationer og bedømme symptomerne, så risikerer beboerne en utilstrækkelig symptomlindring,” siger hun.
Helle Nordestgaard Matthiesen og hendes kolleger ser flere problematikker i plejeboliger. 

”Hvor der i hjemmeplejen er flere sygeplejersker, som er efteruddannede i palliation, så er der indtil videre meget få i plejebolig, der har taget palliativ efteruddannelse,” siger Helle Nordestgaard Matthiesen.  
 

Personalet efterspørger viden

For at løfte det faglige niveau i plejeboliger besluttede Det Palliative Team i 2014 at sætte et udviklingsprojekt i gang. De fandt med kommunens hjælp to lokalcentre, som godt ville være med. Første trin var at observere, hvordan hverdagen er i plejeboliger, og tale med personalet. Dernæst udarbejdede Det Palliative Team et spørgeskema, som skulle afdække behovet for uddannelse. 

Resultatet af spørgeskemaundersøgelsen viste i 2015, at fire ud af fem ansatte i de to plejeboliger mener, de er fortrolige med, hvordan de kan lindre beboernes smerter, åndenød og depression, og at de føler sig fortrolige med at kommunikere med de pårørende. Men samtidig efterspørger de mere viden. 

”De føler sig generelt gode til at klare opgaven både i forhold til symptomlindring og i forhold til kommunikation med beboere og pårørende. Men samtidig efterlyser de at få mere kendskab og blive dygtigere til at klare opgaverne,” siger sygeplejerske i Det Palliative Team, Birgitte Elmose. 

Undersøgelsen viste også, at personalet i plejeboliger ofte bliver afbrudt i deres arbejde, og at de mangler tid til at pleje og drage omsorg for den døende beboer. 

Plejepersonalet består hovedsagelig af social- og sundhedsassistenter og -hjælpere, men på begge lokalcentre er to sygeplejersker ansat i dagtimerne foruden fysioterapeut, ergoterapeut, hjemmehjælpere, ernæringsassistent og sygehjælpere. 

 

Overraskende egenvurdering

Plejepersonalets egen positive vurdering af kvaliteten af den palliative indsats kan virke overraskende for Det Palliative Team, som har oplevet, at selvom personalet gør et rigtig godt arbejde, så får beboere med smerter ikke den lindring, de har brug for.

Om undersøgelsen

To aarhusianske lokalcentre har medvirket i Det Palliative Teams undersøgelse. I november 2014 blev der uddelt 70 spørgeskemaer, hvoraf de 46 blev besvaret og returneret. Blandt de 46 respondenter var to sygeplejersker, 24 social- og sundhedsassistenter og 10 social- og sundhedshjælpere. De sidste 10 fordelte sig blandt andre faggrupper. De to lokalcentre er anonyme.

”Personalet ved godt, at hvis man har et job i en plejebolig, så er man også nødt til at sige, at man føler sig fortrolig med at give smertestillende medicin og skifte sår. Men når man samtidig efterlyser mere viden, så ved man også godt, at der kan være et problem,” siger Birgit Elmose.  

Om undersøgelsen To aarhusianske lokalcentre har medvirket i Det Palliative Teams undersøgelse. I november 2014 blev der uddelt 70 spørgeskemaer, hvoraf de 46 blev besvaret og returneret. Blandt de 46 respondenter var to sygeplejersker, 24 social- og sundhedsassistenter og 10 social- og sundhedshjælpere. De sidste 10 fordelte sig blandt andre faggrupper. De to lokalcentre er anonyme. ~Hun nævner et eksempel, hvor Det Palliative Team anbefalede, at patienten som smertestillende fik subkutan medicin frem for stikpiller. Virkningen af stikpiller er ofte ineffektiv, samtidig med at administrationsmetoden er ydmygende og belastende for beboerne. Men i nogle plejeboliger vælger man alligevel stikpiller, fordi personalet ikke har kompetence til at administrere subkutan medicin.
 

Hvem griber den efterladte?

Udover større viden om symptomer og medicinering mener Det Palliative Team, at der er brug for at sætte ind med uddannelse i, hvordan personalet taler med beboerne og de pårørende om, at døden nærmer sig, og hvordan man yder omsorg for de efterladte.

”I en plejebolig fortalte en ansat om en forholdsvis ung beboer, som havde været misbruger, og som døde. Hver eneste dag havde hendes mor siddet hos hende, og hun var kommet med nystrøget sengetøj, mad og blomster, hun havde ydet en kæmpeindsats og keret sig om sin datter. Og da hun så døde, sagde moderen ”farvel og tak”. Den ansatte havde en træls fornemmelse af, at ”gad vide, hvordan hun havde det”. Det er trist, for hvem griber den sørgende mor?” spørger Helle Nordestgaard Matthiesen.

Ifølge Det Palliative Team er der brug for en professionel indsats omkring omsorg for de efterlevende. 

”Jeg spurgte på et plejested, om de har kontakt med de efterlevende, og de sagde: ”Ja, de kommer jo og tømmer stuen, så snakker vi da med dem.” Selvfølgelig hilser man og smalltalker, men det skal også være professionelt, der skal være en faglig tilgang, hvor man er bevidst om, at det her er et arbejde på samme måde som smertelindring,” siger Birgitte Elmose. 

På baggrund af spørgeskemaundersøgelsen vil Det Palliative Team gerne fremover medvirke til planlægning af uddannelse til personalet.

”Vi har startet projektet i de to omtalte plejeboliger, og tanken er at få mere viden om palliation bredt ud til alle plejeboliger i Aarhus,” siger overlæge Mette Asbjørn Neergaard.

 

Læs også artiklen i samme nummer af Sygeplejersken "Der skal være sygeplejersker på plejehjem".

 

Foto: Søren Svendsen

Emneord: 
Palliation
Plejecenter

Behovssamtalen sikrer kontinuitet og tryghed

Uhelbredeligt syge og døende patienter får på en medicinsk afdeling tilbud om en samtale om deres behov i den sidste del af livet. Behovene kortlægges, der iværksættes handlinger, og patientens ønsker til den sidste levetid bliver formuleret. Som opfølgning inviteres patientens pårørende til at besvare et spørgeskema om den sidste tid.

​Tendensen på landsplan viser, at behandlingsforløbet for patienter med inkurabel sygdom bliver længere og mere kompliceret end tidligere. Gruppen af palliative patienter er således stigende, og der skal derfor fokus på den palliative indsats (1).

Ved alvorlige sygdomstilstande, hvor helbredelse ikke er mulig, får patienterne tilbudt en åben indlæggelse. Det betyder, at patienten kan få tryghed og rettidig hjælp med direkte indlæggelse på en stamafdeling uden om egen læge og sygehusets akutmodtagelse (2). Retrospektiv gennemgang af journaler viser, at antallet af patienter, som har en åben indlæggelse på Medicinsk Sengeafsnit, Vejle Sygehus, er steget med 279 pct. gennem de sidste par år.

En spørgeskemaundersøgelse foretaget blandt danske patienter, som lever med fremskreden kræft, viser, at mange har nedsat fysisk funktionsevne samt fysiske og psykiske problemer (3). Symptomer som træthed, smerter, nedsat appetit, obstipation, åndenød og kvalme er således typiske for denne patientgruppe (4). Undersøgelsen peger desuden på en række udækkede behov, som patienterne angav ikke at have modtaget hjælp til, selv om de ønskede det (3). Andre undersøgelser viser tilsvarende forekomster af udækkede behov hos patienter med kræft (5,6). Samtidig viser en tidligere undersøgelse fra 2004, at 75 pct. ønsker at dø i eget hjem, mens kun 22 pct. reelt dør hjemme (7).

Afsættet for projektet er således at give uhelbredeligt syge og døende et afsluttende forløb på livet, hvor den lindrende pleje og behandling er kvalificeret og tilrettelagt med udgangspunkt i patientens og familiens ønsker og behov. Derfor tilbydes en indledende systematisk behovssamtale med henblik på, at patienterne får dækket deres behov.
 

Formål med projektet

Formålet med projektet er at undersøge, hvorvidt en indledende systematisk behovssamtale kan være med til at
• afdække og afhjælpe eventuelle behov og symptomer, så patienten kan undgå unødig indlæggelse og dø i eget hjem, hvis dette er et ønske
• sikre en bedre og mere koordineret og tryg overgang fra den behandlende afdeling til stamafdeling ved at inddrage praktiserende læge, primærsektor og det palliative team.
 

Metode

Patienter, som tildeles Medicinsk Sengeafsnit, Vejle Sygehus, som stamafdeling, kommer til en indledende systematisk behovssamtale med specialeansvarlig sygeplejerske i palliation inden for 14 dage, se figur 1. Tidsrammen på 14 dage er sat for at sikre, at tildeling af stamafdeling er effektueret.

Ved behovssamtalen afdækkes patientens viden om sygdom og forløb, og samtidig kortlægges eventuelle behov og symptomer med henblik på at bedre forløbet for patienten. Behovssamtalen, se boks 1, tager udgangspunkt i en overordnet samtaleguide samt et valideret spørgeskema, EORTC QLQ-C15-PAL (8), der afdækker patientens palliative behov.
 

Deltagere

Inklusionskriterier:
• Patienter, som er terminalregistreret
• Patienter, der har fået tildelt Medicinsk Afdeling, Vejle Sygehus, som stamafdeling
• Patienter, der har været til en behovssamtale
• Patienter, der forstår og taler dansk.

Eksklusionskriterier:
• Patienter, som er demente eller på anden måde cerebralt påvirkede.
 

Evalueringsmetode

Betydningen af behovssamtalerne er evalueret gennem en spørgeskemaundersøgelse med de pårørende om patientoplevelser.
2015-14-flowchart
En mulig begrænsning ved studier af palliative tiltag er, at der er tale om patienter, som er uafvendeligt døende og derfor ofte er for afkræftede og syge til selv at medvirke i undersøgelser. Alternativt kan efterladte pårørende benyttes som informanter for patienten (5). Studier viser, at nære pårørende kan bruges til at beskrive og informere om faktuelle forhold og oplevelser, herunder patientens fysiske tilstand og plejen heraf, mens de har sværere ved at beskrive og informere om patientens psykologiske og emotionelle tilstand (9,10).

Spørgeskemaundersøgelsen med pårørende sker ca. tre måneder efter, patienten er afgået ved døden. Spørgeskemaet, der er udarbejdet på baggrund af foreliggende litteratur, er primært inspireret af en tidligere spørgeskemaundersøgelse foretaget blandt pårørende til uafvendeligt døende patienter (5). Spørgeskemaet, se boks 2, er pilottestet hos tre patienter inden udsendelse.

Spørgeskemaet er sendt ud til de pårørende med brev. Såfremt de pårørende ikke svarer, er der sendt et rykkerbrev ud ca. en måned efter første brev. Herefter blev de pårørende ikke kontaktet yderligere.
 

Etiske overvejelser

Man kan diskutere, om det er etisk forsvarligt at sende et spørgeskema ud til pårørende tre måneder efter, at deres nærmeste er død. Af indlysende grunde er det ikke muligt at få en førstehånds tilbagemelding fra den afdøde patient, hvilket selvfølgelig også har givet anledning til nogle etiske overvejelser om det at udarbejde en undersøgelse med denne patientgruppe.

Omvendt er det vigtigt, at der bliver taget vare på denne patientgruppe og deres pårørende i hele forløbet og dermed også i den sidste periode af livet. Målet er, at det skal gavne kommende livstruende syge patienter, som får en åben indlæggelse på

Medicinsk Afdeling, og set i det perspektiv finder vi det acceptabelt og etisk forsvarligt at udføre undersøgelsen med denne patientgruppe.

Boks 1. Indhold i indledende systematiske behovssamtale

Formålet er at
• afdække patientens viden om sygdom og forløb
• kortlægge eventuelle behov og symptomer ud fra spørgeskema, EORTC QLQ-C15-PAK (8)
• eventuelt inddrage praktiserende læge, primærsektor og det palliative team, såfremt der er behov for det
• orientere om mulighed for plejeorlov til pårørende
• orientere om udbetaling af penge fra pensionsselskab og forsikring ved kritisk sygdom
• drøfte ønsker for den sidste tid
• vise rundt og informere om afsnittet, herunder mulighed for enestue ved behov, flersengsstuer, besøgstider og medindlæggelse af pårørende.

Alle patienter og pårørende er indledningsvist informeret både mundtligt og skriftligt om projektet, samtidig med at de er underrettet om, at det er frivilligt at deltage. Det er understreget, at patienter og pårørende når som helst kan trække deres tilsagn om deltagelse tilbage, og at det på ingen måde vil få indflydelse på den fremtidige pleje og behandling.

Data er behandlet i fuld fortrolighed og opbevaret forsvarligt i overensstemmelse med persondataloven. Projektet er godkendt af Datatilsynet via Region Syddanmark.
 

Resultater

I perioden fra september 2012 til september 2013 blev 66 patienter og pårørende inviteret til en behovssamtale. Heraf blev 30 behovssamtaler afholdt, mens de resterende 36 ikke blev afholdt af forskellige årsager. 12 patienter var indlagt, tre var døde, en var døende, seks udeblev, enten fordi de var flyttet eller af anden ukendt årsag, og 14 aflyste, fordi de vurderede, at de ikke havde behov for eller kræfter til det. Patienterne,

10 kvinder og 20 mænd, var alle diagnosticeret med lungekræft og var i gennemsnit 69,3 år rangerende fra 55-90 år.

Boks 2. Spørgeskemaet

Spørgeskemaet omhandlede følgende emner:
• Overvejelser om modtagelse af tilbuddet om den indledende systematiske behovssamtale.
• Oplevelse af de praktiske forhold ved den indledende systematiske behovssamtale.
• Oplevelsen af den indledende systematiske behovssamtale.
• Betydningen af den indledende systematiske behovssamtale.

Der er udsendt i alt 30 spørgeskemaer til de pårørende, hvoraf 20 er kommet retur, hvilket svarer til en svarprocent på ca. 66. Halvdelen af de indkomne spørgeskemaer er besvaret af samlever eller ægtefælle, mens de resterende er besvaret af enten patientens søn eller datter. De pårørende var i gennemsnit 57,8 år rangerende fra 27-81 år.
 

Overvejelser om behovssamtalen

Størstedelen var ikke i tvivl om, hvorvidt de ønskede at tage imod tilbuddet om behovssamtalen. Den primære årsag til at sige ja var deres store behov for tryghed og information. De pårørende skriver, at de følte sig lettede og glade over at modtage indkaldelsen til behovssamtalen. En respondent skriver, at familien følte sig alene med noget, de ikke kunne overskue, og derfor ingen overvejelser havde om at tage imod tilbuddet. Flere skriver, at de ønskede afklaring og information om det praktiske ved forløbet samt en forklaring på, hvad en åben indlæggelse indebar, og hvordan det fungerede.
 

Organisering af behovssamtalen

De pårørende fandt, at tidspunktet for behovssamtalen var veltilrettelagt og kom et sted i forløbet, hvor der netop var behov for hjælp og støtte. Et overvejende flertal, 18 ud af 20, vurderede, at de 45 minutter, der var sat af til samtalen, var tilstrækkeligt, og at de fik den information, de havde brug for.

Størstedelen skriver, at det var fyldestgørende med den ene behovssamtale, da de altid kunne ringe ved yderligere behov. Nogle skriver imidlertid, at hvis forløbet havde været længere, kunne der muligvis have været behov for en samtale mere, da der nogle gange kan dukke nye symptomer og ting op undervejs. Andre skriver, at deres forløb var så kort, at de måske ikke nåede at få det fulde udbytte af behovssamtalen.
 

Behovssamtalen var en hjælp

Ca. to tredjedele vurderede, at behovssamtalen var en stor eller meget stor hjælp, mens knap en tredjedel vurderede, at samtalen var en lille, meget lille eller ingen hjælp.

De pårørende skriver bl.a., at behovssamtalen gav dem en følelse af tryghed. Flere skriver, at de fik svar på mange uafklarede ting, hvilket gav dem lidt ro. En af dem, som ikke mente, at behovssamtalen havde været en hjælp, begrundede det med en dårlig oplevelse under en efterfølgende indlæggelse. Det var således ikke selve behovssamtalen, vedkommende havde været utilfreds med.

17 skriver, at patienten havde symptomer i tiden omkring behovssamtalen. Af disse blev symptomerne klarlagt under behovssamtalen i 10 tilfælde, mens de resterende var klarlagt inden. Der blev i alle tilfælde iværksat tiltag i forbindelse med behovssamtalen i form af kontakt til praktiserende læge, primærsektor og palliativt team. Over halvdelen skriver, at behovssamtalen gjorde overgangen mellem behandlende afdeling og stamafdeling mere tryg og koordineret, to skriver både-og, mens en skriver, at den ikke gjorde overgangen mere tryg og koordineret.

Flere fremhæver trygheden i at have en åben indlæggelse og vide, hvad det indebærer. Andre fremhæver det, at der var nogle, der tog et samlet ansvar, som meget positivt og tryghedsskabende.
 

Den sidste tid

17 patienter ønskede at tilbringe den sidste tid hjemme eller på hospice. For 15 af disse patienter blev ønsket opfyldt. Dem, der ikke fik deres ønske opfyldt, begrundede det med manglende plads på hospice, eller at fagpersoner overvurderede restlevetidens længde, dermed blev patienten henvist for sent til hospice. For dem, som fik deres ønske for den sidste tid opfyldt, skriver de pårørende, at hjemmeplejen og palliativt team var en god hjælp. De var med til at gøre det muligt for patienten at dø i eget hjem. Flere skriver også, at de selv som pårørende passede patienten en stor del af tiden.
 

Diskussion

Kun 30 ud af 66 mulige patienter deltog i behovssamtalen. Det giver anledning til at reflektere over, hvordan man kan nå alle, eller om man skal acceptere, at der er et betydeligt frafald i denne patientgruppe, som af indlysende årsager er sårbar, og hvis forløb er uforudsigeligt. Hvis patienterne var terminalerklæret tidligere fra behandlende afdeling, ville der måske være flere, som havde nået at komme til samtalen.

Omvendt ville man måske risikere, at nogle patienter blev terminalerklæret for tidligt med frustration og manglende tillid til systemet som en følge. Det er derfor vigtigt at overveje, om der eventuelt er andre måder at organisere tilbuddet om en behovssamtale på. Det kan f.eks. være, at sygeplejersken kører ud til patienterne, eller at behovssamtalen bliver passet ind med andet besøg på sygehuset, så patienterne og deres pårørende ikke skal bruge energi og kræfter på endnu et besøg på sygehuset.

Behovssamtalen vurderes blandt de pårørende til at være et meget godt og brugbart tilbud. Således vurderer to tredjedele, at behovssamtalen har været en hjælp for deres afdøde og for dem selv som pårørende. Kun én forholder sig kritisk til behovssamtalen. De, som mente, samtalen var en hjælp, fremhæver, at den gav ro og tryghed, mens de, som mente, samtalen var en lille hjælp, begrundede det med dårlige oplevelser i forbindelse med indlæggelse. Der er også eksempler på forløb, som var så korte, at de pårørende vurderede, at de ikke fik det fulde udbytte af samtalen.

Et overvejende flertal af patienterne havde symptomer på samtaletidspunktet. Størstedelen af symptomerne blev klarlagt under samtalen, og der blev iværksat tiltag i form af kontakt til praktiserende læge, primærsektor og det palliative team.

Undersøgelsen viser, at der er et behov, og at begyndende symptomer, der krævede handling, muligvis blev taget i opløbet, før de blev invaliderende for patienten. I forhold til andre undersøgelser, der påpeger, at patienterne har en række udækkede behov (3,5,6), tyder det således på, at patienterne gennem behovssamtalen får klarlagt deres behov og samtidig får hjælp.

Under behovssamtalen var der også fokus på, hvor patienterne ønskede at opholde sig i den sidste tid. Resultaterne viser, at 15 af patienterne (75 pct.) fik deres ønske opfyldt. I forhold til tidligere undersøgelser (7), der viser, at kun 22 pct. fik deres ønsker for den sidste tid opfyldt, kan det således tyde på, at behovssamtalen har en positiv indflydelse. Det kan skyldes, at det er en fast del af behovssamtalen.

Ofte er det måske et område, som mange er blufærdige omkring og derfor af forskellige årsager ikke får spurgt ind til i tide. At det ikke var alle patienter, som fik deres ønske opfyldt, kan der være flere årsager til. Det kan bl.a. skyldes symptomer, der var så udtalte, at de krævede indlæggelse, manglende plads på hospice, eller at de hjemlige forhold alligevel ikke var trygge for patienten at være i.
 

Konklusion

Hensigten med dette projekt har været at finde frem til, hvilken betydning en indledende systematisk behovssamtale har for uhelbredeligt syge og døende patienter.

Overordnet kan det konkluderes, at en behovssamtale er et godt tilbud, der kan være med til at tilgodese patienternes behov. Samtidig er behovssamtalen med til at sikre kontinuitet og tryghed i forløbene og overgangene fra behandlende afdeling til stamafdeling.

Desværre har der været en stor del af patienterne, som ikke kunne deltage i behovssamtalen, hvilket skyldtes, at de var meget dårlige eller døde, inden de nåede at komme til samtalen. Derfor kunne det være interessant at undersøge, om et lignende tilbud kan etableres i patienternes eget hjem, så de kan undgå at komme ind på sygehuset.

Det er besluttet at fortsætte med at tilbyde behovssamtalen, da det er et tiltag, der gavner patienter og pårørende, og som er med til at sikre kontinuitet og tryghed i forløbene.

En uddybende rapport kan rekvireres hos førsteforfatteren.

Projektet er økonomisk finansieret af TrygFonden og Medicinsk Afdeling, Vejle Sygehus – En del af Sygehus Lillebælt.


Litteratur

1. Sundhedsstyrelsen. Anbefalinger for den palliative indsats. Sundhedsstyrelsen; 2011.
2. Sundhedsstyrelsen. Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft – del af samlet forløbsprogram for kræft. Sundhedsstyrelsen; 2012.
3. Johnsen AT. Palliative needs in Danish patients with advanced cancer. Ph.d.-afhandling, København, Københavns Universitet; 2008.
4. Kaasa S. Palliativ behandling og pleje. København: Ad Notam Gyldendal; 1998.
5. Poulsen PB et al. Hospice uden mure – medicinsk teknologivurdering af et palliativt netværk i samspil mellem sektorer. Sundhedsstyrelsen; 2005:5(5).
6. Johnsen AT, Petersen MA, Pedersen L, Groenvold M. Symptoms and problems in a nationally representative sample of advanced cancer patients. Pall Med 2009;23(6):491-501.Der er udsendt i alt 30 spørgeskemaer til de pårørende, hvoraf 20 er kommet retur, hvilket svarer til en svarprocent på ca. 66. Halvdelen af de indkomne spørgeskemaer er besvaret af samlever eller ægtefælle, mens de resterende er besvaret af enten patientens søn eller datter. De pårørende var i gennemsnit 57,8 år rangerende fra 27-81 år.~
7. Dalgaard KM. Når familien træder til – pleje af døende i hjemmet. København: Hans Reitzels Forlag; 2004.
8. Groenvold M et al. for the EORTC Quality of Life Group. The development of the EORTC QLQ-C15-PAL: a shortened questionnaire for cancer patients in palliative care. European Journal of Cancer 2006; 42(1):55-64.
9. Andersen JS, Jessen JR, Lund JO, Hansen PH, Toft T. Pårørendes opfattelse af døden på hospital. Ugeskrift for Læger 2001;163(46):6407-11.
10. Lynn J, Teno JM, Phillips RS et al. Perceptions by family members of the dying experience of older and seriously ill patients. SUPPORT Investigators. Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatments. Ann Internal Med 1997;126:97-106.

English abstract

Frølund JC, Stoklund AR, Oehlenschlaeger L. Needs-assessment interviews for continuity and peace of mind. Sygeplejersken 2015;(14):70-4.

The trend nationwide in Denmark indicates that the care pathway for patients with incurable disease is becoming more protracted and more complicated than in the past. In recent years, the population of patients on open-ended stays in the Medical Ward, Vejle Hospital has increased by 279 per cent.

In response to this situation, the Medical Ward introduced initial systematic needs-assessment interviews with the aim of giving incurably ill and dying patients end-of-life care in which palliation is individualised based on the patient’s and family’s personal needs and preferences. The introduction of the interview practice was evaluated by means of a questionnaire-based survey of relatives approximately three months after the patient’s death. The survey included 30 patients, and 20 of their relatives responded to the questionnaire. The results demonstrate that an initial, systematic, needs-assessment inteew is a helpful care measure conducive to fulfilment of patients’ needs. Equally, the results show that the interview helps to ensure continuity and peace of mind in transitioning from the treating to the referring department

Keywords: Palliation, needs-assessment interview, questionnaire-based survey, incurably ill, dying.

Emneord: 
Demens
Palliation

Ny samtaleform letter udskrivelse fra hospice

På Hospice Djursland blev 30 patienter udskrevet sidste år, men for mange patienter kommer det som et chok at skulle hjem igen. Derfor har man indført en ny type samtale, som skal sikre, at patient og pårørende er forberedt på udskrivelsen.

palliation_2
Caption 
Helle Dalby Kristensen, souschef for Hospice Djursland i samtale med en patient
Attribution 
Foto: Kissen Møller Hansen
Umiddelbart skulle man tro, at det vil blive opfattet som en rigtig god nyhed for patienterne, at de nu er stabile nok til at blive sendt hjem fra hospice, men for en stor del kommer udskrivelsen som et chok.
 
Det samme gælder for deres pårørende.

”Patienterne har hele tiden set hospice som sidste stop og kan ikke forlige sig med at blive udskrevet fra de trygge omgivelser, de har affundet sig med at dø i,” fortæller Helle Dalby Kristensen, der er souschef for Hospice Djursland. Samtidig kan det være meget svært at begynde forfra med et sygeforløb, man inderst inde troede var ved vejs ende, forklarer hun.

”For mange af patienterne er det vældig sorgfulgt at tage afsked. Det har været en svær proces at nå til den accept, at man snart skal dø, og så står de pludselig og skal igennem det hele en gang til med al den smerte, der er forbundet med det.”

Frygter hjemsendelse
Patient og pårørende er ofte så belastede, at selv om det bliver gjort klart ved indlæggelsessamtalen og undervejs i forløbet, at udskrivelse kan komme på tale, så kan de have fortrængt det. Derfor bliver de dybt rystede og meget kede af det, når det for alvor går op for dem, at man tænker på udskrivelse.

”Vi har set eksempler på patienter, der er blevet så fysisk dårlige over beskeden, at udskrivelsen må udskydes eller helt aflyses,” siger Helle Dalby Kristensen.

Også de pårørende reagerer voldsomt på udskrivelsen.

”Der er ægtefæller, der har oplevet tiden på hospice som en kæmpe aflastning, og som havde håbet, at de kunne nyde den sidste tid sammen med deres kære i trygge rammer, hvor personalet er let tilgængeligt og har kompetencen til at handle på de palliative problemstillinger, der måtte opstå.”

Fire ud af fem udskrives fra hospice

De fleste hospicebrugere har en indlæggelsestid på 15 dage eller derunder. Af de patienter, der udskrives fra hospice i live, bliver fire ud af fem udskrevet til eget hjem. Resten kommer på plejehjem eller hospital, viser tal fra Region Midtjylland.

Ny samtaleform
Patient og pårørendes modstand mod udskrivelse har ofte gjort det svært for personalet at bringe udskrivelse på banen. Derfor blev der sidste år nedsat en arbejdsgruppe, som skulle komme med en løsning på, hvordan Hospice Djursland fremover bedre kan håndtere udskrivelserne for både patient, pårørende og personale. 

Resultatet blev en ny type samtale, nemlig forventningssamtalen, der afholdes med patienten og de pårørende ca. fire dage efter patientens indlæggelse.

De klare retningslinjer for samtalen har sikret, at der både bliver afstemt forventninger, og at personalet omhyggeligt får gjort det klart, at muligheden for udskrivelse stadig er åben.”

”De er i en psykisk sårbar situation, som gør det svært for dem at rumme store omvæltninger, men at der tidligt i forløbet bliver sået et lille frø om, at de på et tidspunkt måske skal hjem, har gjort det nemmere for personalet at bringe udskrivelse på banen og nemmere for patienter og pårørende at tage imod beskeden,” fortæller hun.

Den endelige beslutning om udskrivelse tages på en tværfaglig konference som en måde at aflaste sygeplejerskerne på, fordi man derved fratager sygeplejerskerne følelsen af, at de står med ansvaret og sådanne beslutninger alene, siger Helle Dalby Kristensen.

 
Dette tema består af følgende artikler:

Emneord: 
Palliation

Flere patienter forlader hospice i live

Den tværfaglige og specialiserede behandling, et hospice tilbyder, kan for nogle patienter betyde, at de blomstrer op igen. Et stigende antal hospicepatienter bliver ligefrem udskrevet, viser nye tal.

palliation_1
Attribution 
Foto: Kissen Møller Hansen
Et hospice er i de flestes øjne sidste stoppested, inden man forlader livet, men det gælder langtfra for alle. Faktisk bliver et stigende antal hospicepatienter udskrevet.

I løbet af de seneste fem år er der sket over en fordobling i antallet af patienter, der bliver udskrevet. Samlet set får ca. hver femte af de døende patienter det så meget bedre under opholdet i dag, at de kan tage hjem igen. Det viser nye tal fra Regionsrådet over anvendelse af hospicepladser i Region Midtjylland.

Hos landsforeningen for hospicer og hospicestøtteforeninger genkender man billedet fra Region Midtjylland.

”Det er en kendsgerning for et stigende antal patienter, at hospice alligevel ikke bliver sidste stop før døden,” siger Tove Videbæk, der er formand for Hospice Forum Danmark.

”På landsplan regner vi med, at det i dag er 10-20 pct. af patienterne, der bliver udskrevet, fordi de får det bedre.”

Ro, tryghed og tid
Hospicechef Birgitte Bülow for Svanevig Hospice på Lolland forklarer stigningen med, at den tværfaglige og specialiserede behandling, som et hospice tilbyder, kan få nogle af patienterne til at blomstre op igen.

”Der bliver taget hånd om både fysik, sind og ånd af en lille og specialiseret enhed, der kommer hele vejen rundt om patienten og kan løse op for komplekse problemer,” siger Birgitte Bülow og uddyber, at ekspertisen omfatter både læge, sygeplejerske, fysioterapeut, socialrådgiver, musikterapeut og præst.

”Vi har nogle muligheder, som hospitalerne og hjemmeplejen ikke har, og tilbyder helt andre rammer end dem, de kommer fra på sygehusene, som er præget af konstant travlhed og flytten rundt fra afdeling til afdeling. Her er ro, tryghed og tid, og det betyder ofte, at patienternes tilstand bliver så meget bedre, at de kan sendes hjem igen.”

Pres på sengepladser
Ifølge Birte Markfoged, der er hospicechef og formand for Det Palliative Råd i Region Midtjylland, hænger stigningen i antal udskrivelser også sammen med Sundhedsstyrelsens anbefalinger fra 2012 om, at den palliative indsats bør tilbydes til andre end kræftpatienter.

”Udvidelsen af patientgruppen til KOL-patienter og patienter med hjerte-kar-sygdomme har gjort det vanskeligere at forudsige restlevetiden, fordi man endnu ikke har så meget erfaring med, hvornår de nye patientgrupper er i den absolutte terminale fase,” siger Birte Markfoged.

Ifølge Region Midtjylland har antallet af henviste været konstant stigende de seneste fem år. Det samme gælder antallet af indskrevne og afviste. I 2014 blev der henvist 1.604 patienter i Region Midtjylland, men næsten halvdelen, nemlig 783 henviste, der ellers opfyldte kriterierne for at komme på hospice, blev afvist, fordi der ikke var plads til dem.

Ikke noget luksusplejehjem
Pladserne på hospice prioriteres og fordeles til de patienter, som har det aktuelt største behov for den specialiserede palliative indsats.

Og lige netop den stigende efterspørgsel og presset på sengepladser spiller ind i forhold til det stigende antal udskrivelser fra hospice, vurderer Birte Markfoged.

Den samme oplevelse har Birgitte Bülow fra Svanevig Hospice.

”Vi er blevet lidt skarpere på, at vi ikke er et luksusplejehjem. Vi er en specialiseret afdeling og beholder kun de patienter, der vitterligt har brug for hospicebehandling,” siger hospicechefen.


Dette tema består af følgende artikler:

Emneord: 
Palliation

Status over den palliative indsats på danske plejefaciliteter

Undersøgelser har vist, at der er udfordringer i forbindelse med den basale palliative indsats på de danske plejefaciliteter. Derfor er der brug for klare visioner og mål for kvaliteten af og ansvaret for den palliative indsats i plejefaciliteterne både nationalt og kommunalt og for samarbejdet mellem regioner og kommuner. Artiklen er blevet til på baggrund af indberetninger til PACE/EAPC taskforce: Mapping palliative care systems in long term care facilities for older people in Europe 2014.
Overskrift

Schwarz-Nielsen KH, Raunkiær M. Status over den palliative indsats på danske plejefaciliteter. Sygeplejersken 2015;(6):96-9.

Undersøgelser har vist, at der er udfordringer i forbindelse med den basale palliative indsats på de danske plejefaciliteter. Ældrekommissionen forholder sig som den eneste direkte til den palliative indsats på plejefaciliteterne. Sundhedsstyrelsen, Den Danske Kvalitetsmodel samt Dansk Selskab for Almen Medicin forholder sig kun indirekte eller slet ikke. Samtidig hermed eksisterer der ingen nationale opgørelser over antallet af borgere i danske plejefaciliteter, der modtager palliativ indsats.
Pga. den voksende ældrebefolkning vil flere borgere med tiden have behov for en palliativ indsats. Der er derfor fremadrettet brug for klare visioner og mål for kvaliteten af den palliative indsats på de danske plejefaciliteter.

Nøgleord: Palliativ indsats, plejefaciliteter, politik, udviklingstiltag.

Den basale palliative indsats i kommunerne omhandler bl.a. den indsats, som ydes borgerne i plejefaciliteterne (PF). En undersøgelse (1) har imidlertid vist, at kun ca. 27 pct. af de 56 adspurgte PF har medarbejdere ansat med efteruddannelse i palliation, at PF har den laveste grad af samarbejde med det specialiserede palliative niveau, samt at tilsynet med borgerne er utilstrækkeligt. Andre studier peger på, at ledelsesmæssige problemer og vanskeligheder i samarbejdet mellem plejefaciliteterne og almen praksis kan forhindre gamle i at dø på plejehjem (2-5). Formålet med artiklen er

  • at beskrive de danske plejefaciliteter
  • at undersøge eksisterende nationale politikker og anbefalinger på området
  • at give eksempler på konkrete kommunale og lokale palliative udviklingstiltag gennem de seneste 10 år målrettet plejefaciliteterne.

Danske plejefaciliteter
Ifølge Socialstyrelsens tilbudsportal (6) eksisterer der 916 plejefaciliteter i Danmark for ældre borgere med somatiske lidelser, hvoraf 83,7 pct. er offentligt drevet. Disse består af plejehjemsboliger og beskyttede boliger efter gældende regler i lov om social bistand, samt plejeboligerne, de såkaldte ældreboliger, der er afløseren for plejehjem og oprettet efter lov om almene boliger.

Fælles for alle tre plejefaciliteter er, at de er drevet af regionsrådet og kommunalbestyrelsen, har fast tilknyttet personale 24 timer i døgnet samt et serviceareal (f.eks. køkken, træningscenter eller en fælles dagligstue for de ansatte og beboerne, i modsætning til boliger hvor man skal klare sig selv uden ansatte, og hvor man som beboer kun har et nødkald).

Den medicinske behandling leveres af beboerens egen læge (6-7). I 2013 boede i alt 39.940 borgere over 65 år i en af ovenstående plejefaciliteter, af dem var 66 pct. kvinder og 34 pct. mænd (8). Fra 2008 til 2010 var den gennemsnitlige opholds-/levetid 30 måneder på landets plejefaciliteter (9), og 26 pct. af dødsfaldene i Danmark i perioden 2004-2006 fandt sted på plejefaciliteterne (10).

Med hensyn til personalesammensætningen på landets plejefaciliteter udgjorde sygeplejersker 2,8 pct. af den samlede personalegruppe, social- og sundhedsassistenterne 22,9 pct. og social- og sundhedshjælpere samt hjemmehjælpere 55,6 pct. i 2010-2011. Hertil kom de ufaglærte, der udgjorde 7,5 pct. af personalegruppen (1).

Nationale politikker og anbefalinger
I ”Sundhedsstyrelsens anbefalinger til den palliative indsats” fra 2011 (11) fremhæves palliation i plejeboliger kun få gange selvstændigt. F.eks. at indsatsen i plejefaciliteterne kan beskrives som palliativ indsats forstået således, at palliativ indsats til beboere på plejecentre er palliation i sen palliativ og terminal fase; endvidere står der, at almen praksis bør yde palliation af høj kvalitet i plejefaciliteterne, at den behandlingsansvarlige læge har kontakt til plejefaciliteterne, at plejehjemspersonalet jævnligt vurderer beboernes palliative behov, at de palliative teams yder palliation på plejefaciliteterne, samt at den palliative indsats dokumenteres.

Ifølge anbefalingerne bør regioner og kommuner udarbejde aftaler for det tværsektorielle samarbejde om patienter med palliative behov, dvs. yde en palliativ indsats ved overgange og ikke generelt i plejefaciliteterne.

I 2012 udgav Ældrekommissionen publikationen ”Livskvalitet og selvbestemmelse på plejehjem” (9) med 43 anbefalinger, hvoraf seks omhandlede palliation ved ”afslutning på livet”:

  1. Plejehjemmet skal indhente og imødekomme beboerens ønsker til livets afslutning
  2. Beboeren skal holdes så lidelsesfri som muligt under livets afslutning
  3. Beboerens ønske om at dø i eget hjem skal understøttes
  4. Den døende må ikke uønsket være alene under livets afslutning
  5. Der skal være en afrunding på dødsfaldet af hensyn til andre beboere, pårørende og medarbejderne
  6. Medarbejdernes kompetencer inden for den palliative pleje skal fastholdes og videreudvikles.

Juni 2014 udkom Dansk Selskab for Almen Medicin (DSAM) med ”Klinisk vejledning for almen praksis” (12). Følgende tre fokusområder behandles bredt for primærsektor og hjemmesygeplejen: samarbejde og organisering, kommunikation og symptombehandling. Et mindre afsnit har specifikt fokus på plejefaciliteterne, hvor det fremhæves, at beboere i plejefaciliteter ofte har samme palliative behov som patienter i eget hjem: ”Mange er demente og har stor komorbiditet, og almen praksis bør bidrage med viden om og engagement i beboere og være tilgængelig for plejepersonalet, når det palliative forløb kræver det.”

Den Danske Kvalitetsmodel (DDKM), som indeholder standarder for den palliative indsats, er ikke obligatorisk for kommunerne. I 2014 er syv danske kommuner i gang med Den Danske Kvalitetsmodel og heraf fem med den del, der omhandler sygepleje og i princippet således den palliative indsats (13). Anden version af Den Danske Kvalitetsmodel (14) indeholder standarder for den kommunale palliative indsats i bred forstand i en sygeplejedel, som er et ud af fem områder i kvalitetsmodellen.

Standarderne omhandler ikke specifikt den palliative indsats på plejefaciliteter. Én standard omhandler f.eks. samarbejdet i den palliative indsats med fokus på bl.a. symptomlindring, organisering og borgerens opfattelse af livskvalitet. En anden omhandler respekten for afdøde og pårørende med fokus på istandgørelse og omsorg for de pårørende.

10 års udviklingsinitiativer
I 2014 ønskede Holmegaardsparken at anvende hospicefilosofien til beboere, som var uafvendeligt døende. Alle medarbejdere gennemgik et kursus målrettet den enkeltes jobfunktion. Der eksisterer ikke en publiceret evaluering af projektet, men en leder vurderede, at projektet har givet tryggere forløb, bl.a. fordi der i tide udarbejdes plejeplaner og træffes aftaler med pårørende og praktiserende læge (15).

I 2006 igangsatte Gentofte Kommune et projekt (16), som via uddannelse af nøglepersoner i palliation skulle forbedre den palliative indsats. Evalueringen viste bl.a., at projektet havde optimeret palliative forløb for borgere med kræft. Udfordringerne var bl.a. nøglepersonernes pædagogiske rolle og rolle i komplekse organisationer, organiseringen (f.eks. den praktiserende læges rolle) samt prioritering af palliation i forhold til øvrige indsatsområder.

Fra 2007-2009 gennemførte Københavns Kommune og Professionshøjskolen Metropol projektet ”Liv og død på plejehjem på tre københavnske plejefaciliteter”. Projektet bestod af en undersøgelse af døden og udviklingstiltag, der kompetencemæssigt og organisatorisk skulle forbedre den palliative indsats. Evalueringen (17) af udviklingstiltagene viste, at en kombination af undervisning, faglig vejledning og lokale udviklingsprojekter ifølge personalet havde forbedret klinisk praksis, samt at udbyttet afhang af den kollegiale og ledelsesmæssige opbakning og prioritering af praksisbaseret kompetencetræning.

To projekter (18-19) havde fokus både på kompetenceudvikling og forbedring af det tværfaglige og/eller tværsektorielle samarbejde. I 2010-2013 samarbejdede Nyborg Kommune og Videncenter for Rehabilitering og Palliation (PAVI) om et kommunalt, tværfagligt interventionsprojekt.

Formålet var at styrke sammenhængen i den kommunale palliative indsats for mennesker med livstruende sygdomme i eget hjem og plejeboliger. Interventionerne indeholdt kompetenceudvikling for praktiserende læger og plejepersonale samt udvikling af praksis bl.a. ved inspiration af The Gold Standards Framework. Evalueringen viste bl.a., at projektet havde medvirket til at forbedre den palliative indsats, men også udfordringer i forhold til praktiserende læger, ledelse, organisation/struktur, opbakning m.v. (18).

I 2013 gennemførte Lynghuset i Odsherred Kommune et tværsektorielt projekt (19). Formålet var at forbedre den kommunale palliative indsats ved at udvikle det tværfaglige og tværsektorielle samarbejde via en samarbejdsmodel mellem Lynghuset, almen praksis og smertecenteret på Holbæk Sygehus.

Modellen indebar bl.a., at en af områdets praktiserende læger og en læge fra smertecenteret blev tilknyttet Lynghuset for at tilse indlagte patienter og rådgive/undervise personalet. Evalueringen viste, at modellen havde medvirket til at forbedre det tværfaglige og tværsektorielle samarbejde, men også at den medførte strukturelle, organisatoriske og faglige udfordringer.

Konklusion
Gennemgangen af de nationale politikker viser, at det primært er Ældrekommissionen (9), som direkte forholder sig til den palliative indsats på landets plejefaciliteter, mens Sundhedsstyrelsen, Den Danske Kvalitetsmodel, Dansk Selskab for Almen Medicin (11,13-15), forholder sig indirekte eller slet ikke.

De kommunale og lokale projekter havde især fokus på kompetenceudvikling (15-19). Det skyldes formodentligt, at der er flest kortuddannede faggrupper ansat på denne institutionstype (1). Ses dette i sammenhæng med, at evalueringerne af projekterne også viste organisatoriske udfordringer, indikerer det et behov for udvikling af konkrete aftaler om dels det kliniske samarbejde mellem almen praksis, plejefaciliteterne og de specialiserede palliative enheder samt til dels de specialiserede palliative enheders forpligtelse til rådgivning og undervisning af det basale palliative niveau.

Der eksisterer på nuværende tidspunkt ikke nogen nationale opgørelser, der kan fortælle os om antallet af beboere i plejefaciliteter, der modtager en palliativ indsats.

Kliniske implikationer
Vi forventes at leve længere (også med livstruende sygdomme), og den voksende del af den ældre befolkning, der er fyldt 80 år, fremskrives over de næste 20 år til at være forøget med 402.117 personer i 2030 (9), hvilket vil betyde, at den andel af befolkningen, der bor i plejefaciliteter, vil stige med alderen. En konsekvens heraf vil øjensynligt være, at flere borgere med tiden vil have behov for en palliativ indsats på en af landets mange plejefaciliteter. Derfor er der fremadrettet brug for tydelige visioner og mål for kvaliteten af og ansvaret for den palliative indsats i plejefaciliteterne, både nationalt og kommunalt, og for samarbejdet region og kommune imellem.

Kathrine Hvid Schwarz-Nielsen, cand.scient.san., tidligere ansat som projektmedarbejder i Videncenter for Rehabilitering og Palliation (PAVI), Statens Institut for Folkesundhed, Syddansk Universitet; Trine_hvid@hotmail.com
Mette Raunkiær, ph.d., cand.scient.soc., forsker v. Videncenter for Rehabilitering og Palliation (PAVI), Statens Institut for Folkesundhed, Syddansk Universitet.

Litteratur

  1. Karstoft KI, Nielsen AF, Timm H. Palliativ indsats i den kommunale pleje: rapport: kortlægning af den palliative indsats i hjemmeplejen, hjemmesygeplejen og på plejehjem i Danmark 2010-2011. København: PAVI; 2012.
  2. Landsforeningen Liv&Død. Dødskvalitet – et spørgsmål om ressourcer og holdninger. København: Liv&Død; 2009. (Genoptryk fra 2006).
  3. Raunkiær M. Samarbejde om den palliative indsats i det samlede sundhedsvæsen – et kortlægningsprojekt om samarbejdet mellem Hillerød Hospital, Palliativ Enhed, Hillerød Hospital, Arresødal Hospice, Almen Praksis i Halsnæs Kommune og Hjemmeplejen i Halsnæs Kommune.  København: PAVI; 2012.
  4. Raunkiær M, Kronborg CN, Nielsen, KT. Projekt Palliation i Nyborg Kommune. Resultat af spørgeskemaundersøgelse og fokusgruppeinterview. Delrapport I. København: PAVI; 2011.
  5. Raunkiær M. Forestillinger og erfaringer med livet tæt på døden. Rapport. København: Videncenter for Sammenhængende forløb, Professionshøjskolen Metropol; 2008.
  6. Data extracted from Tilbudsportalen http://www.tilbudsportalen.dk/ (9. maj 2014)
  7. BEK nr. 1084. (2013). Bekendtgørelse om plejehjem og beskyttede boliger. BEK nr. 1084 af 05/09/2013. https://www.retsinformation.dk/Forms/R0710.aspx?id=158083
  8. Danmarks Statistik. Færre ældre bor i pleje- og ældreboliger. Nyt fra Danmarks Statistik nr. 583. København: Danmarks Statistik; 2013.
  9. Social- og Integrationsministeriet. Kommission for Livskvalitet og Selvbestemmelse i Plejebolig og på Plejehjem. Livskvalitet og selvbestemmelse på plejehjem: Kommission for Livskvalitet og Selvbestemmelse i Plejebolig og på Plejehjem; 2012.
  10. Jarlbæk L, Vittrup R. Dødssted i Danmark i perioden 2004-2006. København: PAVI;2013
     pavi.dk/Libraries/projekter/Doedssted_i_Danmark_i_perioden_2004-2006.sflb.ashx
  11. Sundhedsstyrelsen. Anbefalinger for den palliative indsats. København: Sundhedsstyrelsen; 2011. (23. Juni 2014).
  12. DSAM.  Klinisk vejledning for almen praksis: palliation. København; 2014.
  13. ikas.dk/Sundhedsfaglig/Kommuner/Deltagende-kommuner.aspx, besøgt 8. juli 2014.
  14. DDKM. 2. version af Den Danske Kvalitetsmodel for det kommunale område: Høringsversion. IKAS; 2014. ikas.dk/Sundhedsfaglig/Kommuner/Høring.aspx, besøgt den 15. juni 2014.
  15. Knudby U. Tegn på, at døden nærmer sig. Sygeplejersken; 2007;(19):101-3.
  16. Timm H. Evaluering af Projekt Lindrende Indsats i Gentofte Kommune. København: PAVI; 2011.
  17. Raunkiær M, Timm, H. Development of palliative care in nursing homes: evaluation of a Danish project. International Journal of Palliative Nursing. 2010; vol. 16 nr. (12):613-20.
  18. Raunkiær M. Udvikling af den kommunale palliative indsats. Evaluering af projekt palliation i Nyborg Kommune (PINK). København: PAVI; 2013.
  19. Raunkiær M, Henriksen SV, Glenstrup ML, Bierlich L, Hansen OB. Erfaringer med en ny samarbejdsmodel (in review).
English abstract

Schwarz-Nielsen KH, Raunkiær M. The status of palliative care interventions at Danish care facilities. Sygeplejersken 2015;(6):96-9.

Studies have revealed challenges in basic palliative care interventions at Danish care facilities. The Danish National Commission on Ageing is the sole body that directly addresses palliative care interventions at national care facilities. The Danish Health and Medicines Authority, the Danish Healthcare Quality Programme and the Danish College of General Practitioners undertake only indirect or no monitoring at all. At the same time, there are no national records of the number of citizens in Danish care facilities receiving palliative care. Owing to the growing elderly population, an increasing number of citizens will eventually require palliative care. Going forward, there is consequently a need for well-defined visions and goals for the quality of palliative care interventions at Danish care facilities.

Key words: Palliative care interventions, care facilities, policies, care-improvement initiatives .

 

Emneord: 
Palliation
Plejecenter

Redskaber til vurdering af behov hos mennesker med kræft

Forløbsprogram for rehabilitering og palliation på kræftområdet stiller krav om implementering af systematiske behovsvurderinger i kræftforløbet. Men hvordan skal denne vurdering foregå, hvilke redskaber kan anvendes, og hvilke modsætninger er der på området? Artiklen prøver at besvare disse spørgsmål og pege på fremtidige løsninger.
Resumé

Sølver L, Thomsen TG, Stenfeldt VØ. Redskaber til vurdering af behov hos mennesker med kræft. Sygeplejersken 2015;(3)78-81.

Regioner og kommuner implementerer systematisk behovsvurdering, som anbefalet i Forløbsprogram for rehabilitering og palliation, der fulgte Kræftplan III. I praksis er det imidlertid ikke entydigt, hvordan disse vurderinger skal foregå og på hvilket værdigrundlag. Artiklen retter opmærksomhed mod sondringen mellem problem og behov og beskriver to typer spørgeskemaer, som i dag anbefales til at vurdere behov for rehabilitering og palliation hos mennesker med kræft og andre livstruende sygdomme. I lyset af det fokus, der er på evidensbaseret praksis, reflekterer forfatterne over udviklingen på området og anbefaler, at man kollektivt drøfter styrker og udfordringer ved de to spørgeskemaer. Desuden må man drøfte, hvilke ressourcer og kompetencer der er brug for i det professionelle arbejde for at styrke samarbejdet med patienter og deres pårørende om behovsvurdering, intervention og opfølgning.

Søgeord: Behovsvurdering, kræftplan III, rehabilitering, palliation.

Artiklen beskriver to typer spørgeskemaer, som anvendes til at vurdere behov for rehabilitering og palliation hos mennesker med kræft. Systematisk behovsvurdering anbefales i det forløbsprogram for rehabilitering og palliation, som fulgte Kræftplan III. I praksis er det imidlertid ikke entydigt, hvordan disse vurderinger skal foregå og på hvilket grundlag. Forfatterne reflekterer over udviklingen på området og anbefaler, at man drøfter, hvilke værdier der skal ligge til grund for behovsvurdering.

Mennesker med kræft og deres pårørende kan hjælpes bedre af sundhedsvæsnet i efterforløbet, end de bliver aktuelt. Den professionelle indsats kan være tilfældig og er set fra et patientperspektiv sjældent dækkende (1,2). For at forbedre efterforløbet skal alle kræftpatienter derfor have vurderet deres behov for rehabilitering og palliation, som det fremgår af Sundhedsstyrelsens Forløbsprogram for rehabilitering og palliation på kræftområdet (3).

Forløbsprogrammet forudsætter, at patientens behov bliver afdækket systematisk og løbende gentaget, men der er ikke nogen entydig måde at gennemføre behovsvurderinger på. Sundhedsstyrelsen tager udgangspunkt i WHO’s definition af henholdsvis rehabilitering og palliativ indsats, boks 1 og boks 2 herunder. Begge definitioner har en helhedsorienteret tilgang, men adskiller sig ved deres fokus på henholdsvis at styrke menneskets funktionsevne og på at lindre sygdomsrelaterede problemer.

Boks 1. Rehabilitering

Rehabilitering af mennesker med nedsat funktionsevne er en række af indsatser, som har til formål at sætte den enkelte i stand til at opnå og vedligeholde den bedst mulige fysiske, sansemæssige, intellektuelle, psykologiske og sociale funktionsevne. Rehabilitering giver mennesker med nedsat funktionsevne de redskaber, der er nødvendige for at opnå uafhængighed og selvbestemmelse.

Boks 2. Palliativ indsats

At fremme livskvalitet hos patienter og familier, som står overfor de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art.

Forskel mellem problem og behov
I den sundhedsfaglige debat bliver der ikke sondret mellem problem og behov, men der er en væsentlig forskel. Til identifikation af problemer besvarer patienten typisk et standardiseret spørgeskema med foruddefinerede problemområder og svarkategorier. Vurdering af behov forudsætter, at der også foretages en afklarende samtale om patientens og familiens ønsker for hjælp og lindring af det identificerede problem (4). Den afklarende samtale mellem patient, pårørende og professionel giver mulighed for at afdække og inddrage patientens forudsætninger, såsom sociale ressourcer, evne til egenomsorg og motivation. Behovsvurdering er derfor en kompleks opgave, som kræver højere grad af samarbejde med og inddragelse af patient og pårørende, end det er tilfældet, når det gælder om at identificere problemer. 

Barrierer hos patient og personale
Ved vurdering af behov kan der være barrierer, som knytter sig til både patienten og den professionelle. Patienterne kan have vanskeligt ved at formulere, hvad de har brug for, hvis de ikke har viden om, hvilke muligheder der er for at kunne afhjælpe problemet. Patienterne kan også være tilbageholdende med at udtrykke deres ønske om hjælp, fordi det nemt bliver konfronterende og indebærer et tab af uafhængighed og hermed større afhængighed (4). Barrierer, som knytter sig til de professionelle, handler bl.a. om deres viden og indsigt i sundhedsvæsnets tilbud, holdning til information af patient og pårørende samt kompetencer til at kunne udføre en vanskelig samtale (5). Det er derfor nødvendigt, at man lokalt afklarer og drøfter reelle handlemuligheder og samarbejdspartnere samt sikrer sig, at disse er kendte og tilgængelige for det sundhedsfaglige personale.

To spørgeskemaer 
Nedenfor beskrives først to internationale spørgeskemaer, der er udviklet til at måle kræftpatienters helbredsrelaterede livskvalitet. Desuden beskrives spørgeskemaer, der er udarbejdet i nogle danske regioner, hvilket gør området yderligere komplekst.

EORTC QLQ-C30

 

  • Et spørgeskema udviklet af European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC) til kræftforskning (6). Skemaet består af 30 spørgsmål, der omfatter 14 fysiske og psykosociale problemområder, se boks 3 herunder. Patienten vurderer problemets styrke på en skala fra 1 til 4; 1 slet ikke, 2 lidt, 3 en del eller 4 meget og den samlede livskvalitet på en skala fra 1-7. QLQ-C30 er det mest anvendte spørgeskema på kræftområdet både internationalt og nationalt.


EORTC QLQ-C15-PAL

 

  • Spørgeskemaet er en forkortet udgave af QLQ-C30 udviklet til brug hos svækkede kræftpatienter med kort restlevetid, som modtager specialiseret palliativ indsats (7). Skemaet har 15 spørgsmål og dækker de ni hyppigst forekommende fysiske og emotionelle problemområder, se boks 4 herunder. Skemaet er suppleret med tre åbne spørgsmål, der giver patienten mulighed for at tilføje andre problemer. Alligevel omfatter skemaet kun et begrænset udsnit af mulige problemområder i de måneder til år, før patienten reelt er døende.
Boks 3. EORTC QLQ- C30’s problemområder

EORTC QLQ- C30 omfatter 14 problemområder:
Fysisk funktion, kognitiv funktion, rollefunktion, socialfunktion, emotionel funktion, smerte, træthed, kvalme/opkastning, appetitløshed, åndenød, forstoppelse, diarré, søvnbesvær, økonomi.

Boks 4. EORTC QLQ- C15-PAL’s problemområder

EORTC QLQ- C15-PAL omfatter ni problemområder:
Fysisk funktion, emotionel funktion, smerte, træthed, kvalme/opkastning, appetitløshed, åndenød, forstoppelse og søvnbesvær.

Regionale spørgeskemaer og samtaleguider
Så vidt vi ved, har foreløbig to regioner udarbejdet egne spørgeskemaer til systematisk behovsvurdering på hospitaler, i kommuner og hos praktiserende læger. Skemaerne skal bruges som en samtaleguide og afdækker mange flere problemområder end EORTC-skemaerne, og de inddrager desuden patient og pårørendes ressourcer.

  • Region Sjælland bruger skemaet ”Støtte i hverdagen med kræft”, som findes på www.sundhed.dk. Skemaet omhandler: fysiske områder, KRAM-faktorerne,  familieliv og netværk, arbejde, uddannelse, transport og bolig, psykiske samt eksistentielle og åndelige områder.
  • Tilsvarende har Region Hovedstaden udarbejdet skemaet ”Støtte til livet med kræft”, som indholdsmæssigt er lige så bredt. Spørgsmålene besvares med kategorierne ja/nej. I Region Hovedstaden er forløbsprogrammet først for nylig blevet politisk godkendt, og implementering planlægges i foråret 2015.

Et spørgeskema med begrænsninger
Det giver grund til bekymring, at spørgeskemaet QLQ-C15-PAL bliver anbefalet til behovsvurdering i tidlig palliativ indsats i en national klinisk retningslinje (8). Vi ved, at udarbejdelsen af nationale kliniske retningslinjer er på vej ind på det kommunale sundhedsområde som et led i en aftale mellem Kommunernes Landsforening og Sundhedskartellet (9). Det rejser spørgsmålet, om retningslinjen er mere politisk motiveret end fagligt begrundet, se boks 5.

Boks 5. Refleksioner til brug i praksis
  • Hvilke politiske interesser kan påvirke udformningen af de nationale kliniske retningslinjer?
  • Hvilket formål tjener den offentlige høring om en retningslinje?
  • Hvilken konsekvens kan spørgeskemaet QLQ- C15-PAL potentielt få som kvalitetsindikator i f.eks. Den Danske Kvalitetsmodel?

Vi forholder os til, at Sundhedsstyrelsen tidligere har anbefalet spørgeskemaet QLQ-C30 frem for QLQ-C15-PAL, fordi det er for snævert og derfor ikke egnet til behovsvurdering i den tidlige palliative fase af sygdomsforløbet (10). Forskning i det palliative felt understøtter anbefalingen om at anvende et redskab, der kan identificere patientens problemer i et bredere omfang end det korte QLQ-C15-PAL (2).

At anvende et skema, som er udviklet til kræftpatienter i den terminale fase, kan fastholde fokus på de fysiske symptomer og en sen palliativ indsats. Af den grund vil der sandsynligvis ikke ske en integrering af en proaktiv og helhedsorienteret indsats, hvorved det ønskede kvalitetsløft udebliver.

Ukritisk anvendelse kan ophøjes til praksis
Man kan have den holdning, at det er bedre at bruge QLQ-C15-PAL end ingenting. Vi mener dog, der er for meget på spil til at bruge skemaet på den måde. Fordi der er tale om et skema, der er anbefalet på baggrund af en klinisk retningslinje, kan anvendelsen af det ukritisk blive ophøjet til evidensbaseret praksis. En konsekvens vil være, at patienten ikke nødvendigvis får afdækket aktuelle behov.
Man kan også forestille sig, at skemaet ureflekteret kan blive brugt som en tjekliste, hvor en afkrydsning er vigtigere end samtalen om indholdet. Det er derfor nødvendigt at stoppe op, tænke efter og spørge: Hvor kan og vil en ureflekteret anvendelse af behovsvurderingsskemaer utilsigtet føre os hen i bestræbelsen på at forbedre efterforløbet for kræftpatienter?

Faglige drøftelser er nødvendige
Fremtiden indebærer integration af rehabilitering og palliation i kræftforløbet. Det nødvendiggør overvejelser om valg af spørgeredskab til systematisk behovsvurdering, en tydeliggørelse af indhold og formål samt af, hvilke kompetencer der er brug for i det professionelle arbejde. Der er brug for at drøfte styrker og udfordringer ved såvel QLQ-C15-PAL spørgeskemaet som ved regionernes skemaer ud fra både sundhedsfremmende og problemorienterede perspektiver. Vi mener, at QLQ-C15-PAL skemaet er for snævert til brug i rehabilitering og i den tidlige palliative fase. Regionernes skemaer er derimod for brede til at kunne bruges i den sene palliative og terminale fase. Der er brug for at udvikle et dynamisk samtaleredskab, der både kan afdække patientens og familiens problemer og behov samt indkredse de ressourcer, der er til rådighed på det pågældende tidspunkt i forløbet.

Lisbeth Sølver, klinisk sygeplejespecialist, ph.d., Abdominalcenter K, Bispebjerg og Frederiksberg Hospital; lisbeth.soelver@regionh.dk
Thora Grothe Thomsen, klinisk sygeplejespecialist, postdoc, kirurgisk afdeling Roskilde og Køge Sygehus
Vibeke Østergaard Stenfeldt, cand.cur., ph.d., ansat på UCSJ

Læs også artiklen ”Støtte til livet med kræft – udvikling af et forberedelsesskema til patienter og pårørende” i samme nummer af Sygeplejersken.

Litteratur

 

  1. Johnsen AT, Petersen MA, Pedersen L, Houman LJ, Groenvold M. Do advanced cancer patients in Denmark receive the help they need? A nationally representative survey of the need related to 12 frequent symptoms/problems. Psycho-Oncology 2013;22(8):1724-30.
  2. Soelver L, Rydahl-Hansen S, Oestergaard B, Wagner L. Identifying factors significant to continuity in basic palliative hospital care – from the perspective of patients with advanced cancer. Psycho-Oncology 2014;32:167-88.
  3. Sundhedsstyrelsen. Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft – del af samlet forløbsprogram for kræft. Danmark: Sundhedsstyrelsen; 2012.
  4. Bradshaw J. A taxonomy of social need. Problems and progress in medical care. 1972;69-81.
  5. Dalgaard K, Bergenholtz H, Nielsen M, Timm H. Early integration of palliative care in hospitals: A systematic review on methods, barriers, and outcome. Palliat Support Care 2014 doi:10.1017/S1478951513001338.
  6. Aaronson NK, Ahmedzai S, Bergman B, Bullinger M, Cull A, Duez NJF, A. et al. The European Organization for Research and Treatment of Cancer QLO-C30: a quality-of-life instrument for use in international clinical trials in oncology. J Natl Cancer Inst 1993;85(5):365-76.
  7. Groenvold M, Petersen MA, Aaronson NK, Arraras JI, Blazeby JM, Bottomley A et al. The development of the EORTC QLQ-C15-PAL: a shortened questionnaire for cancer patients in palliative care. Eur J Cancer 2006 Jan;42(1):55-64.
  8. Center for kliniske retningslinjer. Tidlig identifikation ved hjælp af selvvurderingsskema af palliative problemer og symptomer hos borgere > 65 år i det kommunale sundhedsvæsen, der lever med livstruende sygdom (kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL), kræft og /eller kronisk hjertesvigt). Available at: cfkr.dk Besøgt d. 23. september, 2014.
  9.  Boesen H. Kliniske retningslinjer – nu også i kommunerne. Sygeplejersken 2013;(8):40.
  10. Sundhedsstyrelsen. Notat: Vedr. valg af redskab til den overordnede behovsvurdering ved rehabilitering og palliation i forbindelse med kræftsygdomme. 2012 24-04;j.nr.4-1612-1/10/BBM.
English abstract

Sølver L, Thomsen TG, Stenfeldt VØ. Tools for assessing the needs of people with cancer. Sygeplejersken 2015;(3):78-81.
Danish regions and municipalities are implementing a programme of systematic needs-assessment, as recommended in the Progress Programme for rehabilitation and palliation according to Danish National Cancer Plan III. In practice, however, it is not clear what form these assessments will take, and on what they will be based. The article draws attention to the distinction between problem and need, and describes two types of questionnaires, currently recommended for assessing the need for rehabilitation and palliation in people with cancer, and other life-threatening illnesses. Given the fact that the focus is on evidence-based practice, the authors reflect over developments in the area and recommend that there be collective discussion of the strengths and shortcomings of the two questionnaires. There must also be discussion of what resources and competencies healthcare professionals require in order to strengthen their cooperation with patients and their relatives in respect of needs-assessment, intervention and follow-up..
Key words: Needs-assessment, National Cancer Plan III, rehabilitation, palliation.

Emneord: 
Kræft
Palliation
Rehabilitering

Støtte til livet med kræft - udvikling af et forberedelsesskema til patienter og pårørende

Artiklen beskriver udviklingen af et redskab til identifikation af behov for rehabilitering og palliation hos mennesker med kræft. Redskabet er patientens mulighed for systematisk forberedelse til en samtale, der involverer patientens hverdagsliv og kobler eventuelle udfordringer med den sundhedsprofessionelles viden om sygdom, behandling og støttetilbud.

Resumé

Thisted LB, Høstrup H. Støtte til livet med kræft – udvikling af forberedelsesskema til patienter og pårørende,
Sygeplejersken 2015;(3):72-6. 
Konklusion: Inddragelse af patienter og tværfagligt personale på tværs af sektorer er en forudsætning ved udvikling af ny praksis. Artiklen beskriver udviklingen af et redskab til identifikation af behov for rehabilitering og palliation hos mennesker med kræft.
Metode: Redskabet gennemgik tre pilottest med metoder som fokusgruppeinterview, spørgeskema, observationsstudier og brugerpaneler.
Resultater: Redskabet er patientens mulighed for systematisk forberedelse til samtale om behov for rehabilitering og palliation. Samtalen tager afsæt i de patientoplevede udfordringer i hverdagslivet, som kobles med den sundhedsprofessionelle viden om sygdom, behandling og støttetilbud. Redskabet skal implementeres i foråret 2015, men er allerede taget i anvendelse nogle steder.
Betydning for sygeplejen: Sygeplejersker udleverer redskabet og vil oftest afholde samtalen med patienten. Det udfordrer sygeplejerskers forståelse af rehabilitering og palliation og stiller krav til de kommunikative kompetencer. Patienten skal ses som ekspert på sit hverdagsliv og forstå formålet med redskabet.
Nøgleord: Kræft, rehabilitering, palliation, sygepleje, patientinddragelse.

I forbindelse med udvikling af et nyt forberedelsesskema til patienter med kræft sagde en sygeplejerske:

”Jeg fandt ud af, at jeg ved en del om, hvad kræftbehandling og bivirkninger kan gøre ved den enkelte patient, men jeg vidste ingenting om de forandringer og udfordringer, som patienterne og deres familier oplever i hverdagen under og efter kræftbehandling. De oplysninger og oplevelser kom frem ved, at patienterne havde forberedt sig på en samtale ved brug af skemaet.”

Sundhedsstyrelsen udgav som led i Kræftplan III et nationalt forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft (1).

Alle, som lever med og efter en kræftsygdom, skal gennem struktureret indsats opnå bedst mulig funktionsevne og støtte. Hospitaler, kommuner og almen praksis skal yde rehabiliterende og palliative indsatser på tværs af faggrupper, specialer og lovgivning. Forløbsprogrammet tager afsæt i et helhedsperspektiv på patienters og pårørendes udfordringer i forbindelse med kræft gennem WHO’s definitioner af rehabilitering og palliation samt ICF rehabiliteringsmodellen. I forløbsprogrammet introduceres:

  • At indsatsen for rehabilitering og palliation beskrives samlet og primært med udgangspunkt i patientens og pårørendes perspektiv.
  • Systematisk vurdering af patienternes behov som udgangspunkt for den faglige indsats.

Den systematiske behovsvurdering skal finde sted ved diagnosetidspunktet undervejs i behandlingsforløbet, ved overgang til og undervejs i kontrolforløbet samt efter skøn, f.eks. ved skift eller ophør af behandling. Den indledende behovsvurdering kan følges op af en uddybende udredning. I samarbejde med patienten og pårørende lægges en plan for den rehabiliterende eller pallierende indsats.
Alder, køn, diagnose, sygdomsstadium, behandling, komorbiditet, personlige ressourcer, sociale forhold og kompetencer har indflydelse på behov for rehabiliterende eller palliative indsatser, og patienternes livskvalitet og hverdagsliv hænger sammen med, i hvilken grad disse behov bliver tilgodeset (2-4). Udfordringen er systematisk behovsidentifikation uden et valideret dansk redskab (5). Inddragelse af patientens hverdagsliv, værdier og levevilkår er en ny praksis for personale og patienter. Det kræver en individuel, helhedsorienteret tilgang og forståelse af begreberne rehabilitering og palliation.

En tværsektoriel og tværfaglig arbejdsgruppe har i Region Hovedstaden udarbejdet en regional implementeringsplan for forløbsprogrammet og udviklet et redskab til den systematiske vurdering af behov. Artiklen beskriver, hvorledes dette redskab blev udviklet og valideret.

Identifikation af behov 
Behov for rehabilitering og palliation kan ikke alene reduceres til mangeltilstande eller nedsat funktion, men drejer sig også om menneskers ønsker og motivation for forandring og udvikling. Udfordringen ved identifikation af behov består i, hvordan disse hensigter omsættes til praksis (6). Patientens og de pårørendes perspektiver skal sættes i spil med de sundhedsprofessionelles viden og erfaringer, og faglige perspektiver skal integreres i en samlet tilgang gennem indsigt i:

  • Selvvurderede udfordringer, som den enkelte patient lever med eller er i risiko for at få
  • Problemer og funktionsnedsættelse, der forhindrer patienten i at udføre nødvendige og ønskede aktiviteter
  • Hvilke faglige kompetencer og ressourcer den rehabiliterende og palliative indsats kræver.

At skabe evidens for ny praksis
En presset hverdag i sundhedsvæsenet kan udfordre nye tiltag på tid, fysiske rammer og kompetencer, og et redskab medvirker ikke i sig selv til at øge kvaliteten af den sundhedsfaglige indsats. Samtidig stilles krav om evidensbaserede indsatser og metoder. Hvad gør man, når evidensen ikke findes?

Vores bud er at gå i gang og inddrage alle aktører og koble deres ekspertviden. Med afsæt i litteratur, kliniske praksiserfaringer fra det palliative felt og rehabiliteringssamtaler i kommuner og på hospitaler blev der udarbejdet et udkast til et samtaleredskab.

Formålet var at udvikle et redskab, som kunne indgå i den eksisterende praksis på tværs af sektorer, samt at guide patienten til at identificere sine behov for støtte til livet med kræft og forberede sig på en fokuseret samtale med personalet. Redskabet skulle være patientens og kunne anvendes og udfyldes flere gange undervejs i et behandlings- og opfølgningsforløb. Det var ikke meningen at screene eller vurdere graden af funktionstab eller symptomomfang, men klargøre ønsker om samtale om udfordringer i hverdagen og behov for hjælp og støtte. Diagnosen kræft skaber en kaotisk tilstand og gør det svært at tænke klart, når hverdagen og fremtiden ændres markant (7).

Redskabet skal hjælpe patienter med at tænke i en uvant situation, være nemt at anvende, ikke have for mange ord eller virke uoverskueligt. Redskabet har derfor et visuelt termometer, som kan indikere graden af oplevet belastning, inspireret af Distress Thermometer (DT) (8). DT er udviklet og valideret til kræftpatienter og anvendes i visse lande som screeningsredskab. DT indeholder også afkrydsningsrubrikker for hyppige symptomer og bivirkninger, og iht. ICF-modellen blev disse fysiske og psykiske symptomer/bivirkninger skrevet sammen og betegnet som udfordringer frem for problemer. Det danske validerede redskab Guidet Egen Beslutning er en personcentreret støttemetode med arbejdsark, som patienten udfylder forud for samtale med sundhedsprofessionelle (9). Herfra valgte vi bl.a. åbne ufuldendte sætninger om værdier, erfaringer og behov.

Elementer fra ovenstående indgik i første udgave af redskabet, som er rettet til alle kræftpatienter uanset kræftsygdom og behandlingsform. Det er uden betydning, om patienten er i kurativt eller lindrende behandlingsforløb eller er kræftoverlever med senfølger.

Pilottest
I udviklingsprocessen er der udført tre pilottest. I den første, i foråret 2013, indgik patienter (n = 17) og sundhedsfagligt personale (n = 34) fra hospital, kommuner og praksis, som læste og gennemså skemaet. I et selvudviklet spørgeskema besvarede de spørgsmål om skemaets indhold, sprog, layout og opbygning. Efter første pilottest var skemaet parat til at blive afprøvet i praksis, efter at formatet blev ændret fra A5-folder til ét A4-ark for at opfylde krav til elektronisk udsendelse.

I anden pilottest sommeren 2013 blev skemaet afprøvet imellem patienter, pårørende og sundhedsprofessionelle på hospital, i kommuner og i lægepraksis. Afprøvningen blev fulgt op af en række fokusgruppeinterview med patienter og sundhedsprofessionelle fra de tre sektorer. Man fandt skemaets formål uklart, og det kan hænge sammen med, at begreberne rehabilitering og palliation ikke er velkendte for patienter, pårørende eller personale. Det blev klart, at skemaet måtte adskille sig visuelt fra andre skemaer, idet både patienter og sundhedsprofessionelle har tradition for, at personalet ejer, dokumenterer og anvender patientens skemaer.

”Min borger sagde: ”Jeg hader spørgeskemaer” – uden at se/møde/læse det. Han japper det så hurtigt igennem i stedet for at se, om der faktisk er områder, der skal have opmærksomhed.” (Fysioterapeut).

Patienterne vurderede indledningen som imødekommende og med gode intentioner.

”Her følte jeg mig virkelig mødt,” udtalte en af patienterne. En patient gav udtryk for ikke at kunne bruge skemaet, ”og så kom der alligevel en kæmpegod samtale ud af det. Jeg synes, det er godt med både et skema og samtalen.”

Samlet viste de to pilottest, at det gav mening for patienter, deres pårørende og personalet, men formålet skulle skærpes i vejledningen. Forud for tredje pilottest blev skemaet igen revideret på baggrund af indkomne høringssvar fra primært ledelser, patientforeninger og faglige selskaber. Skemaet betegnes herefter som samtaleredskab for at tilkendegive, at der er tale om en dialog.

Tredje pilottest afprøvede samtaleredskabet i praksis i onkologisk ambulatorium, kirurgisk afdeling, hos patienter med senfølger i trykkammerbehandling, hos patienter tilknyttet palliativ enhed og hos patienter i hjemmet med kontakt til hjemmesygepleje. I forbindelse med testen udførte vi observationer og interview med udvalgte patienter og personale. Brugerpaneler på to hospitalers kræftafdelinger gennemlæste og diskuterede samtaleredskabet i møder med intervieweren.

Brugerevaluering
Samlet viste testene, at redskabet var med til at sætte ramme for samtalen, og at patienterne var forberedte:

”Jeg ved, hvor jeg har problemer. Hvis jeg ikke havde haft et skema, tror jeg ikke, jeg ville have snakket om det. På den måde var det fint. Samtalen faldt anderledes ud end andre samtaler.” (Patient).

Sygeplejersker oplevede, at patienten satte dagsorden for samtalen. En samtale kom f.eks. til udelukkende at handle om seksualitet, et tema som sjældent indgår i samtaler med sundhedsprofessionelle.

Brugerpanelerne havde vanskeligt ved at starte med skemaets åbne spørgsmål og valgte at starte med afkrydsningerne:

”Ved at starte omvendt ledes man ind i tankegangen, så man måske lidt lettere kan svare på de dybere spørgsmål.”

Andre patienter oplevede det åbne spørgsmål om, hvad kræftsygdommen ikke skal forhindre, som en god indgang. Nogle sprang belastningstermometeret over og vendte tilbage til det sidst i samtalen. Også sygeplejersker brugte termometret i samtalen: ”Passer dit kryds på termometeret stadig til din oplevelse, efter vi nu har talt om dine udfordringer?”

Spørgsmålet fik nogle til at flytte sit kryds. Samtaleredskabet blev ændret, så det kan udfyldes i vilkårlig rækkefølge. Patienterne var glade for de mange afkrydsningsmuligheder. De fandt det positivt at være nødt til at forholde sig til det hele, men savnede mulighed for afkrydsning for f.eks. kropslugt. De stillede også spørgsmålstegn ved rubrikken ”depression”:

”Slet rubrikken vedr. depression, hvad får det af konsekvenser hvis jeg siger ja? Ordinerer I så lykkepiller? De andre rubrikker som tanker om døden, frygt/angst, nervøsitet/bekymring og tristhed/sorg er rigeligt dækkende, hvis det kniber med ens humør. Depression er jo en diagnose.” (Medlem af brugerpanel).

Flere patienter savnede spørgsmål om, hvad der bekymrer dem mest, og at afkrydsningerne skal vise, hvilke udfordringer patienterne ønsker at tale med personalet om. Patienterne udtrykte ikke forventninger om, at alt kan løses af personalet, men hører gerne deres vurdering og forslag til løsninger. Observationerne viste, at hverken personale eller patienter havde besvær med at anvende redskabet som grundlag for samtale.

Alle understregede frivilligheden i at anvende redskabet og foreslog, at det fremgår, hvem der varetager samtalen, så der ikke er forventning om f.eks. en lægesamtale. Redskabet er et signal om, at de sundhedsprofessionelle tager patientens hverdagsliv og udfordringer alvorligt, og patienterne oplevede det som en stor hjælp til at forberede og fokusere samtalen, at redskabet var udfyldt på forhånd. Redskabets navn var stadig ikke passende:

”Alene ordet samtaleredskab – der ligger sådan noget bureaukrati i det. Det henvender sig ikke til patienterne.”



Ny indsigt gennem kombination af metoder
De tre pilottest har på hver sin måde medvirket til udviklingen af redskabet og bidraget med forskellige nuancer og perspektiver. Flere hospitalsafdelinger og kommuner har allerede taget redskabet i anvendelse forud for den endelige godkendelse af den samlede implementeringsplan i Region Hovedstaden i november 2014.

Kombination af metoder som spørgeskema, fokusgruppeinterview, brugerpanelmøder, observationer og individuelle interview har givet forskellig indsigt, som har været med til at forme indhold i og layout af forberedelsesskemaet. De tværfaglige og tværsektorielle drøftelser blandt fagfolk har bidraget til processen med at tilpasse skemaet til klinisk praksis. Konsensus er første skridt på vejen til at opnå en evidensbaseret praksis.

Forberedelsesskemaet har lighed med et redskab fra et australsk studie, som finder, at patienter kan have mange problemer, der ikke bliver opdaget eller erkendt. Her hjalp redskabet dem til at kommunikere om deres behov (10).

Patienter, personale og ledelse skal inddrages
I Region Hovedstaden peger de regionale kræftpakkegrupper på tidspunkter for behovsidentificerende samtaler. Behovsvurdering vil typisk ske på hospitalet og i kommunen, hvor behovsvurdering er obligatorisk. Men den praktiserende læge har også mulighed for at gennemføre en samtale med patienten om behov med afsæt i forberedelsesskemaet, når lægen har kontakt med patienten med udfordringer eller problemstillinger, der relaterer sig til rehabilitering eller palliation i forbindelse med kræft. Mange patienter vil formentlig modtage forberedelsesskemaet i forbindelse med patologisvar ved afslutning af den kirurgiske behandling.

Andre patienter bliver henvist til efterbehandling i onkologisk afdeling og får forberedelsesskemaet udleveret, som sygeplejersken anvender ved den indledende sygeplejevurdering eller under en af de første kemo- og/eller strålebehandlinger. Patienter, der henvises til kommunal rehabilitering eller palliativ indsats, modtager skemaet til forberedelse til den indledende og visiterende samtale med de sundhedsprofessionelle.

Når situationen ændrer sig, f.eks. ved afslutning af behandling eller behandlingsskift, kan forberedelsesskemaet igen anvendes. Hvis patienten får palliativ indsats, anvendes skemaet EORTC-PAL iht. de nationale anbefalinger vedrørende palliation. Erfaringerne fra dette udviklingsprojekt har vist, at inddragelse af patienter sammen med personale og ledelse, se boks 1 herunder, har betydning for relevans og sikring af forståelse og hensigt ved nye tiltag.

St%C3%B8tte_boks%201

Læs også artiklen ”Redskaber til vurdering af behov hos menesker med kræft” i samme nummer af Sygeplejersken

Litteratur

 

  1. Sundhedsstyrelsen 2011, 12/21-last update, Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft [Homepage of Sundhedsstyrelsen], [Online]. Available: www.sst.dk > Folkesygdomme > Kræft > Nationale Planer > Kræftplan III, besøgt 6. februar 2015.
  2. Holm LV, Hansen, DG, Johansen C, Vedsted P, Larsen PV, Kragstrup J & Sondergaard J. Participation in cancer rehabilitation and unmet needs: a population-based cohort study, Supportive care in cancer: official journal of the Multinational Association of Supportive Care in Cancer 2012; vol. 20(11):2913-24.
  3. Hansen DG, Larsen PV, Holm LV, Rottmann N, Bergholdt SH & Sondergaard J. 2013. Association between unmet needs and quality of life of cancer patients: a population-based study, Acta Oncologica; 2013; vol. 52,(2):391-99.
  4. Veloso, AG, Sperling C, Holm LV, Nicolaisen A, Rottmann N, Thayssen S, Christensen RD, Lehmann Knudsen J & Hansen, DG. Unmet needs in cancer rehabilitation during the early cancer trajectory – a nationwide patient survey, Acta Oncologica (Stockholm, Sweden (2013); vol. 52(2):372-81.
  5. Sundhedsstyrelsen 2013, 2013/1/23-last update, Notat vedrørende vurdering af muligheden for at pege på et fælles redskab til den overordnede behovsvurdering i forbindelse med rehabilitering og palliation af kræftpatienter. [Homepage of Sundhedsstyrelsen], [Online]. Available: www.sst.dk > Folkesygdomme > Kræft > Nationale planer > Kræftplan III, besøgt 6. februar 2015.
  6. La Cour K, Thisted LB et al. Identifikation af rehabiliteringsbehov, i Udfordringer til rehabilitering i Danmark, ed. BR. Hjortbak et al. 2011;57-73, ISBN-978-87-994537-6-4 (netversion), Rehabiliteringsforum Danmark, [Homepage of Rehabiliteringforum], [Online]. Available: www.rehabiliteringsforum.dk >Publikationer, besøgt 6. februar 2015.
  7. Thisted LB: Mennesker med kræft. i Rehabiliterende sygepleje. Fra begreb til klinisk praksis, ed. Angel S og Aadal L, 2014:165-74. København: Munksgaard; 2014.
  8. Bidstrup P, Mertz BG, Dalton S, Deltour I, Kroman N, Kehlet H, Rottmann N, Gärtner R, Mitchell A, Johansen, C. Accuracy of the Danish version of the ”distress thermometer”, Psycho-Oncology, 2012, vol 21(4):436-43.
  9. Zoffmann V, Kirkevold M & Harder I. En personcentreret kommunikations- og refleksionsmodel: fælles beslutningstagning i plejen af patienter med kroniske sygdomme, Klinisk sygepleje 2009; vol.23(3):41-60.
  10. Ristevski E et al. Cancer patient and clinician acceptability and feasibility of a supportive care screening and referral process. Health Expectations 2013;13 Jan 31. Doi:10.1111/hex.12045. [Epub ahead of print].
English abstract

Thisted LB, Høstrup H. Support in living with cancer - development of preparedness form for patients and relatives.
Sygeplejersken 2015;(3):72-6. 

Conclusion: Involvement of patients and multidisciplinary personnel across disciplines is a precondition in the development of new practice. The article describes the development of a tool for identifying needs for rehabilitation and palliation in cancer patients.
Method: The tool underwent three pilot tests, with methods including focus-group interview, questionnaire, observational studies and user panels.
Results: The tool enables patients to prepare systematically for conversationsrelating to their need for rehabilitation and palliationas its starting point are the challenges patients experience in their daily lives. The patients experiences are combined with the  knowledge healthcare-professionals have of disease, its treatment and available support services. The tool will be implemented in the spring of 2015, but is already in use in several hospitals and municipalities  .
Nursing implications: Nurses provide the tool to the patient during cancer treatment and followup.. The tool challenges nurses’ understanding of rehabilitation and palliation and requires excellent communication skills. The patient should be considered an expert in his everyday life and understand the purpose of the tool as preparation for conversation with nurses.

Key words: Cancer, rehabilitation, palliative care, nursing, patient involvement.

Emneord: 
Kræft
Palliation
Rehabilitering

Palliation kræver sygeplejersker

En kortlægning viser, at hver tredje kommune i dag har oprettet særlige palliative tilbud. Men som et paradoks får ældre på plejehjem ofte det dårligste tilbud, fordi sygeplejersker på plejehjem er en mangelvare.

Kort_palliation
Caption 
Plejehjemmet Rosenlund i Gladsaxe har sat den palliative pleje i system.
Attribution 
Foto: Søren Svendsen
Hospicetankegangen er vundet ind på de kommunale institutioner, og udviklingen er gået stærkt over de seneste år. En kortlægning foretaget af Videncenter for Rehabilitering og Palliation, PAVI, viser, at 34 kommuner har en eller flere institutioner med særlige palliative tilbud. I alt er der tale om 40 plejecentre, aflastningsenheder eller midlertidige døgnpladser.
Undersøgelsen er foretaget som en spørgeskemaundersøgelse til de 98 kommuner, hvoraf 94 har svaret.

Kendetegnende er, at alle steder med særlige palliative tilbud har sygeplejersker ansat, på 28 steder er der sygeplejefaglig døgndækning. Ifølge sygeplejerske og projektleder i PAVI, Jorit Tellervo, som har medvirket til undersøgelsen, er sygeplejersker en nødvendighed, men desværre også en mangelvare på institutionerne.

”Det, vi kan se af kortlægningen, er, at der er ansat kortuddannet pleje- og omsorgspersonale. Det giver en del problemstillinger, for hvis patienterne har behov for lindring, der kræver en sygeplejerske, er der på flere institutioner ikke døgnbemanding af sygeplejersker,” siger Jorit Tellervo.

Hun mener, det er et paradoks, at ældre, som er for syge til at være hjemme, bliver indlagt på en kommunal institution, hvor fagligheden er ringere end den, de måske kunne modtage, hvis de var i deres eget hjem. 
”I nogle kommuner får man altså en større grad af tværfaglig indsats, hvis man bor i eget hjem og har mulighed for at trække på hjemmeplejen, end hvis man bor på et plejehjem,” siger Jorit Tellervo.

Tør ikke udstikke ordinationer
Som en konsekvens af de manglende faglige kompetencer på mange plejehjem, hører PAVI fra de specialiserede palliative teams eksempler på, at de ikke kan samarbejde om patientbehandlingen, fordi plejehjemmet mangler fagpersoner med tilstrækkelig uddannelse til at håndtere kompleks eller alvorlig lidelse.

”Det er jo et kæmpeproblem, at der ikke er tilstrækkeligt kompetent personale, hvis patienten har behov for en palliativ indsats. Og at samarbejde med de specialiserede palliative enheder ikke kan lade sig gøre, fordi der ikke er en sygeplejerske til rådighed,” siger Jorit Tellervo.

Sygeplejerske og master i etik og religionsfilosofi, Rita Nielsen, underviser i palliation på efteruddannelsen af sygeplejersker og på mange hospitalsafdelinger og plejecentre. Hun mener også, der er brug for at få en højere grad af faglighed ind på plejehjem i forhold til den palliative indsats.

”Palliation er komplekst. Alene den eksistentielle dimension er krævende, men derudover skal den person, som kommer på stuen, kunne det hele. På plejecentre fungerer sygeplejersker ofte som rådgivere, uden at de decideret er med i plejen, og det er ikke godt nok. Der skal være nogle blandt det faste personale, som ved mere end de andre, og som kan støtte,” siger Rita Nielsen.

Læs også temaet om palliation i dette nummer af Sygeplejersken

Emneord: 
Palliation

Palliation: Hospicemetoder vinder indpas på plejecentret

Palliation var i mange år forbeholdt kræftpatienter på hospice, men filosofien om smertelindring og eksistentielle samtaler har bredt sig til andre patientgrupper og nu også til mange plejehjem over hele landet.

Interessen for at arbejde med palliation på plejecentre er stor. Det oplever sygeplejerske og master i etik og religionsfilosofi Rita Nielsen, som indtil for nylig var klinisk sygeplejespecialist på Diakonissestiftelsens Hospice. Hun er også forfatter til flere bøger om døden, sorg, den åndelige dimension og palliation. I dag underviser hun i palliation på efteruddannelse for sygeplejersker på hospitalsafdelinger og plejecentre i kommuner.

Palliation_5-2
Alle, som flytter ind på et plejehjem, ender med at dø, så jeg tror ikke, at det ødelægger noget at tale om det.
Foto: Søren Svendsen
Et af de råd, hun giver til ledere af plejecentre, som vil udvikle den palliative pleje, er at kigge på de kompetencemodeller, der er udviklet af Dansk Multidisciplinær Cancer Gruppe for Palliativ Indsats, DMCG-PAL.

”Det er ikke alle sygeplejersker, som ved, at de kompetencemodeller findes og kan bruges til at videreudvikle sig. Man kan holde dem op for sig som et spejl eller en kompasretning og se på, hvad man mangler, og herefter tilrettelægge undervisningen,” siger Rita Nielsen.
Når hun underviser, oplever hun især, at personalet er interesseret i viden om, hvordan man taler med beboerne om døden – også de demente beboere.

”Jeg møder meget modstand, når jeg siger: ”I skal sætte jer ned og snakke med dem om døden. I skal være obs på de antydninger, de kommer med. De er godt selv klar over, at de skal dø, og I er nødt til at tage den samtale med dem. Man er generelt meget bevidst om at tage sig af de demente, men det handler ofte om, at de skal leve og have et godt liv. Men man skal huske også at tænke på den del med døden, og hvordan man gør med det,” siger Rita Nielsen.

En barriere i forhold til at arbejde med palliation kan være, at personalet mener, de ikke har ressourcer til det.

”De mener ikke, at de har timer nok, og det kan være rigtigt, men det handler også om holdning. Dybest set er mange mennesker bange for døden og tør ikke gå ind i det. Det handler mindre om antallet af minutter og mere om at være nærværende og bruge tiden rigtigt, de minutter du er der,” siger hun.

Bange for det åndelige
Rita Nielsen har nogle helt enkle råd som f.eks., at man skal sætte sig ned i stedet for at stå op, når man taler med beboeren. Et andet råd handler om, at man som medarbejdere kan bruge hinanden til at øve sig.

”De bedste råd er ofte de mest banale, men også de sværeste, for vi har jo så travlt. Nogle sygeplejersker og assistenter er bange for ikke at gøre det godt nok i forhold til at tale med døende om det åndelige og det eksistentielle. ”Hvad gør jeg, når jeg ikke selv tror?” spørger de. Her er svaret, at vi skal hjælpe hinanden og øve. Det kunne være ved at gå sammen med en, som er lidt ældre, ligesom i den gamle mesterlære. F.eks. kan en sosu gå sammen med en sygeplejerske, og en ung sygeplejerske kan gå sammen med en lidt ældre. Så kan man bede kollegaen lægge mærke til, hvordan man taler med de pårørende og bagefter snakke om, om der er noget, man kan gøre bedre. Det er ofte ikke så meget, der skal til,” siger Rita Nielsen, som også mener, at man skal prøve at konfrontere sig selv med det faktum, at man også en dag selv skal dø og arbejde med sine egne værdier og holdninger.

”Mange gamle mennesker har en religiøs holdning til livet og døden, og det er nemmere at tale med andre om, hvad de tror på, hvis man også selv har en holdning, der er forankret i et eller andet,” siger Rita Nielsen.

En ting, der skal være i orden, for at man kan arbejde ordentligt med palliation, er, at ledelsen går forrest.

”Ledelsen skal afsætte tid og arbejde bevidst på, at plejehjemmet skal være et godt sted at dø. Det er noget, man skal tage op på personalemøder og tale om, hvordan man gør det konkret. Hvis ikke ledelsen går forrest, så drukner alle medarbejdernes gode hensigter i hverdagens krav,” siger Rita Nielsen.

Hun tror ikke, der er nogen risiko for, at beboere eller pårørende føler, det er for voldsomt at tage stilling til døden:

”Alle, som flytter ind på et plejehjem, ender med at dø, så jeg tror ikke, at det ødelægger noget at tale om det. Man har modstand mod at tale om døden, men erfaringen viser, at når man har talt om det, der er svært, så er det en lettelse. Så er det på plads.”

Læs også artiklen "Plejehjemmet skal være et godt sted at dø" i samme nummer af Sygeplejersken.

Læs om kompetenceprogrammer til forskellige faggrupper inden for palliation på www.dmcgpal.dk og læs mere om palliation på pavi.dk og i Rita Nielsens bog ”Livets afslutning – behandling, pleje og omsorg – en vejledning til personalet i ældreplejen”.

Emneord: 
Død
Palliation
Plejecenter

Palliation: Plejehjemmet skal være et godt sted at dø

Personalet på to plejehjem i Gladsaxe Kommune manglede redskaber til at tale med beboere og pårørende om den sidste tid. Nu har de sat den palliative pleje i system.
Palliativ indsats ifølge WHO

Verdenssundhedsorganisationen WHO definerer palliativ indsats således:
Den palliative indsats har til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art.

Tidligere kunne der godt opstå en diskussion i plejegruppen, hvor den ene part mente, det var på tide at give den smertestillende medicin, der var ordineret, mens den anden part holdt på, at tiden lige skulle ses an til i morgen. Det betød, at en døendes smerter i nogle tilfælde ikke blev lindret. Det kunne også ske, at en døende blev udsat for smertefuld tvangsfodring af de pårørende, fordi de klagede over, at deres gamle far eller ægtefælle sygnede hen uden at få mad og drikke.

”Det skete, at medarbejdere følte sig sat til vægs af pårørende, som stillede undrende spørgsmål om, hvorfor deres gamle far eller ægtefællen ikke fik noget at spise og drikke. Typisk fordi vi ikke havde været grundige nok med at få talt med de pårørende om, at døden var nært forestående,” siger sygeplejerske Tine Jørgensen, som er daglig afdelingsleder på seniorcenter Bakkegården i Gladsaxe Kommune.

Palliation_1Personlige ejendele indgår også i den samtale, personalet har med beboere og pårørende om, hvordan den sidste tid kan blive så god som muligt. Foto: Søren Svendsen 

På de to plejehjem Bakkegården og Rosenlund, som har fælles ledelse i Gladsaxe Kommune, oplevede afdelingslederne, at personalet gav udtryk for usikkerhed omkring den palliative pleje, såsom hvordan man taler med de pårørende om, at en beboer viser tegn på at være døende, og hvordan man imødekommer den døendes behov for spirituel eller følelsesmæssig støtte.

Det gav anledning til, at centerledelsen på Bakkegården søgte om, at Bakkegården og Rosenlund kunne komme med i Socialministeriets projekt, der handler om at styrke den palliative pleje på plejehjem, hvor plejehjem i fem kommuner deltager. Målet med det projekt er at udarbejde en guide, som alle plejehjem kan bruge.

Guide til palliativ pleje i plejeboliger

Socialstyrelsen har udarbejdet en guide, der giver inspiration til palliativ pleje i plejeboliger. Ledere og medarbejdere fra seks plejecentre i Gladsaxe, Herning, Kolding og Aarhus har medvirket til guiden, som også er inspireret af et projektsamarbejde mellem Palliativt Videncenter og Nyborg Kommune.

Uddannelse i palliation
Siden maj 2014 har de to plejehjem arbejdet på at forbedre den palliative indsats til beboere og pårørende. Som led i projektet har en stor del af plejepersonalet været på uddannelse i palliativ pleje, og der er uddannet nøglepersoner til at implementere arbejdet. De er netop ved at lægge sidste hånd på en lang række procedurer, en palliations-tjekliste og beskrivelser af forskellige faggruppers kompetencer og opgaver.

Mange beboere på Bakkegården og Rosenlund dør, uden at det har været aktuelt med palliativt forløb, de sover f.eks. ind. Men for en del af beboerne gælder det, at der er et terminalt forløb, hvor de langsomt bliver dårligere. Ifølge Tine Jørgensen og Maria Midjord, som er daglig leder på det skærmede demensafsnit Rosenlund, er det vigtigt at få talt om det forløb i god tid.

Palliation_2Sosu-assistent Vinni Hansen giver saftevand på en ske, fordi beboeren har synkeproblemer og dermed er i risiko for at få lungebetændelse. Foto: Søren Svendsen

”Det kan være lidt voldsomt at tale om døden allerede ved indflytningssamtalen, og mange pårørende er i krise, når de har måttet erkende, at de ikke længere kan tage vare på deres ægtefælle eller deres gamle forælder. Der er dog også nogle, som gerne vil tale om det; det er meget forskelligt. Men vi tager initiativ til en samtale, så snart vi ser de første tegn på, at en beboer begynder at blive dårlig,” siger Maria Midjord.

Indholdet i samtalen med de pårørende fremgår af en faglig vejledning. I dialogen er udgangspunktet de pårørendes erfaringer med dødsfald og information om personalets tilgang til terminal pleje. Samtalen skal munde ud i en aftale om at kontakte lægen og om, hvad man gør i tilfælde af forværring. Det aftalte skal dokumenteres.

Religion og musik på tjeklisten
Der er også nogle punkter på palliations-tjeklisten, som skal drøftes med de pårørende. F.eks. skal det afklares, om der er særlige ønsker i forhold til trosretning, om den pårørende ønsker en gæsteseng, så man kan overnatte, om den pårørende vil være til stede i den sidste tid, og hvad man ønsker at deltage i. Personalet kan bede de pårørende om at købe bestemt musik eller særlige cremer og dufte. Samtalen kommer også omkring ønsker til, hvilket tøj den afdøde skal iklædes, og stillingtagen til obduktion.

”Tidligere gik vi nok lidt mere rundt om den varme grød og havde lidt svært ved at få taget hul på de svære ting i forhold til de pårørende og beboerne. Men vi oplever, at når vi har haft de svære snakke, så er det meget lettere at tale sammen, når døden er tæt på,” siger Tine Jørgensen.

Ledelse og personale på Bakkegården og Rosenlund har også lavet en liste over almene tegn på, at en beboer er døende, og en instruks om tidlig planlægning af det terminale forløb med lægen.

”Når medarbejderne er gode til at observere og se symptomer, så tager lægerne også deres faglige argumenter alvorligt og kommer f.eks. ud og er med i rundbordssamtalen med de pårørende og er med til at forventningsafstemme,” siger Tine Jørgensen.
Sygeplejerskernes opgave er især at stå for at aftale palliativ medicinering med lægen og skrive medicin og ordination ind på medicinskemaet. Det er også sygeplejersken, som tager stilling til, hvornår det er aktuelt at give p.n.-medicin, som f.eks. slimreducerende og vanddrivende medicin.

”Der er altid en sygeplejerske inde over handleplanerne i et palliativt forløb. Det er sygeplejerskens opgave at sikre, at vi er på forkant, hvis beboerens situation ændrer sig kritisk,” fortæller Tine Jørgensen.

Palliation_3Daglig leder på det skærmede demensafsnit Rosenlund, Maria Midjord, taler med en frisk beboer, tidligere elektriker Orla Johansen, som lever et meget aktivt liv på Rosenlund. Foto: Søren Svendsen

Personalet er blevet ærekære
Efter personalet har været på uddannelse i palliativ pleje, kan Tine Jørgensen og Maria Midjord tydeligt mærke en større bevidsthed om fagligheden i plejen.

”Jeg har f.eks. ofte hørt assistenterne sige, at det ikke er i orden, hvis lægen ikke vil ordinere smertestillende eller beroligende medicin og heller ikke synes, det er nødvendigt at komme ud og kigge til beboeren. Personalet er blevet mere ærekære, for de ser det som deres fornemmeste opgave at sikre, at beboerne kan dø på en værdig og god måde, ” siger Maria Midjord.

Holdningen på plejehjemmene i Gladsaxe er, at ingen beboer skal dø alene.

”Assistenterne er blevet meget opmærksomme på at bestille vagter, som kan sidde og holde i hånden, så beboeren ikke er alene i den sidste tid,” siger Tine Jørgensen.

Hun oplever, at personalet også tager udfordringerne op og taler med beboerne om de tanker, de gør sig, når mørket falder på, og angsten kan melde sig.

”Nogle beboere får den tanke, at de helst ikke vil i seng, for tænk hvis de ikke vågner igen. Her synes jeg, personalet er blevet gode til at gribe de bolde og tage en snak med den angste beboer, hvor man måske tidligere ville have været usikker på, hvordan man skulle tackle situationen,” siger Tine Jørgensen.

Demente er en særlig udfordring
Gennemsnitligt på landsplan lider to tredjedele af beboere i plejeboliger af en demenssygdom, og det gælder også for beboerne på Bakkegården og Rosenlund. Palliation til denne gruppe er en særlig udfordring.

”Det handler om at tolke mere på adfærd og i det hele taget bruge sit kliniske blik. Er beboeren holdt op med at spise? Har beboeren tissetrang, men kan ikke tisse? Bliver beboeren aggressiv? Smerter kan komme til udtryk på mange forskellige måder, som den demente ikke kan give udtryk for, og nogle gange er det noget af et Sherlock Holmes-arbejde at finde ud af, hvad det handler om,” fortæller Tine Jørgensen. 

I forhold til demente går personalet frem efter udelukkelsesmetoden, når de skal finde frem til, om en ændret adfærd hos en dement beboer skyldes smerter, og om smerterne er tegn på, at beboeren er i en terminal fase. Her bliver demenskoordinatoren brugt som sparringspartner.

”Vi kan forsøge, om vi kan tale med den demente om døden, og om beboeren har særlige ønsker. Men ellers taler vi med de pårørende og prøver os frem ved f.eks. at sætte et stykke musik på,” siger Tine Jørgensen.

Omsorg for medarbejderen
Det palliative forløb slutter ikke, når beboeren er død. De pårørende bliver tilbudt en samtale efter dødsfaldet for at runde forløbet af. Og til sidst kommer turen til personalet. En sygeplejerske står for at evaluere forløbet og sørge for, at den medarbejder, som har været omkring den døende i den sidste tid, er afklaret.

”Vi taler om, hvad der gik godt, og hvad der kan gøres bedre til næste palliationsforløb,” siger Tine Jørgensen.

Læs også "Hospicemetoder vinder indpas på plejecentret" i samme nummer af Sygeplejersken

Palliation_6
 

Emneord: 
Død
Palliation
Plejecenter