Systematisk identifikation af symptomer hos palliative patienter

PALLIATION. Et projekt i medicinsk afdeling har resulteret i udviklingen af et skema til symptomscreening med tilhørende handlingsanvisninger samt en elektronisk standardplan. Der er tale om tre redskaber, som gennem tæt dialog med patienten understøtter plejeindsatsen hos palliative patienter indlagt i sen fase af deres forløb.
Resumé

Tei RMH, Andersen H, Billeschou GR, Hammel U. Systematisk identifikation af symptomer hos palliative patienter. Sygeplejersken 2014;(13):74-8.

Artiklens hovedbudskab: Systematisk identifikation af symptomer hos indlagte palliative patienter og handlingsunderstøttende arbejdsredskaber udvikler kompetencer hos plejepersonalet. Dokumentation efter samme systematik letter overblik og opfølgning af iværksat og planlagt plejetiltag.
Metode:

  • Udvikling og afprøvning af redskaber til symptomscreening, handlingsanvisninger og dokumentation hos indlagte palliative patienter.
  • Journalaudit på otte patienter.
  • Spørgeskemaundersøgelse blandt plejepersonalet (n = 45) om egne kompetencer indenfor palliation og om anvendeligheden af redskaberne. 

Resultater: Redskaberne støtter, inspirerer og hjælper til kontinuitet i plejen.
Screening kan opleves overvældende, men øger angiveligt opmærksomheden på usynlige symptomer. Undervisning i palliation efterspørges.
Betydning for sygeplejen: Øget fokus på udvikling af sygeplejen til den palliative patient og prioritering af tid til dette arbejde. Udvikling af kompetencer indenfor palliation hos plejepersonalet.

Nøgleord: Palliation, systematik, screening, symptomidentifikation, sygepleje, spørgeskema

​Er vi som sygeplejersker vidende om, hvilke symptomer der kan være generende for den palliative patient, og kan vi lindre de symptomer, patienten fortæller os om? Det er eksempler på spørgsmål, der blev diskuteret i Palliationsgruppen på Medicinsk Endokrinologisk afdeling, Aarhus Universitetshospital, i forbindelse med planlægning af et udviklingsprojekt i afdelingens sengeafsnit. Gruppen består udover de fire forfattere af sygeplejerske, forløbskoordinator Line Johannesen og sygeplejerske Dea Eiter, begge ansat i Medicinsk Endokrinologisk afdeling, AUH.

Vi mente, der var behov for enkelte og konkrete handlingsanvisninger. Samtidig kendte vi Den Danske Kvalitetsmodels krav om, at vi også på basisniveau systematisk afdækker symptomer hos den palliative patient med henblik på at lindre vedkommendes lidelser (1). Derfor faldt valget på et projekt med titlen ”Systematisk identifikation af symptomer hos palliative patienter indlagt i den sene sygdoms fase”.
 

Baggrund

Palliativt Videnscenter med Karen Marie Dalgaard i spidsen og med lokal ledelsesopbakning havde givet gruppen en bunden opgave i forhold til projekt ”Hospitalsmodel” (2): at udføre et lokalt udviklingsprojekt med et selvvalgt emne.

Gruppen havde en formodning om, at afdelingens senpalliative patienter blev tilbudt en kvalificeret og omsorgsfuld pleje. En systematisk praksis omkring identifikation af symptomer, som patienterne formentlig ville kunne profitere af, var dog ikke indarbejdet. Et valg om at arbejde med dette kunne imødekomme vores ønske om et projekt forankret i daglig praksis, medføre et direkte kvalitetsløft for patienterne og samtidig tilgodese kravene i Den Danske Kvalitetsmodel.

Hos en døende patient er afmålt tid, til døden indtræder, et definitivt vilkår, der fordrer kompetent og professionel handling i situationen. I planlægningsfasen diskuterede vi, hvorvidt et vilkårligt personalemedlem føler sig i stand til at spørge ind til den senpalliative patients symptomer, hvis vedkommende ikke er trænet i at observere og derefter at handle symptomlindrende. Vi havde bl.a. følgende refleksioner:

  • Overses usynlige symptomer, fordi plejepersonalet ikke er klar over, at symptomet kan være til stede?
  • Undlades det at italesætte/afdække et symptom, hvis det enkelte personalemedlem ikke tror på, at der kan gøres noget for at lindre symptomet?
  • Er kvaliteten af symptomlindring hos den senpalliative patient afhængig af, hvilke kompetencer indenfor palliation der aktuelt er til stede i personalegruppen?

Formål

Med en solid forankring i det kliniske arbejde med palliation og med afsæt i ovenstående refleksioner blev formålet med projektet at udvikle et koncept, hvorved hele plejepersonalegruppen kunne tilegne sig en systematisk tilgang, en grundlæggende viden og relevante handlekompetencer indenfor palliation. Dette kvalitetsløft skulle gerne betyde, at den senpalliative patient til hver en tid under indlæggelsen vil kunne tilbydes den bedst mulige symptomlindring.
Vi anså det for nødvendigt både at skabe mulighed for handlingsstøtte til den systematiske screening og at udvikle en dokumentationsmetode, der kunne give et kvalificeret overblik over patientens aktuelle tilstand, symptomer og lindringstiltag.

Metoder

  1. udvælgelse og bearbejdelse af skema til symptomscreening tilrettet vores patientkategori
  2. udarbejdelse af konkrete og overskuelige handlingsanvisninger som støtte og idébank for plejepersonalet på baggrund af litteratur og empiri videregivet fra erfarne personalemedlemmer
  3. udarbejdelse af standardplan i den elektroniske patientjournal til samlet dokumentation af plejen til den palliative patient
  4. implementering af ovenstående tre redskaber både ad hoc (bed-side) og i plenum
  5. afprøvning af redskaberne i en periode på tre måneder
  6. auditering af, hvorvidt screening og elektronisk standardplan er blevet benyttet hos palliative patienter indlagt i den valgte tremåneders periode, og af, hvorvidt palliationsbehov og iværksat pleje hos den enkelte patient fremstår overskuelig for en sygeplejerske, som endnu ikke kender patienten
  7. anonym spørgeskemaundersøgelse blandt plejepersonalet om anvendeligheden af ovennævnte redskaber og oplevelser af egne færdigheder og handlekompetencer.

Resultater

Med udgangspunkt i litteratur og med cases fra den konkrete hverdag i afdelingen valgte vi at benytte ESAS-r (3), som er det validerede screeningsskema, der bedst dækker vores ønsker om

  • at illustrere patientens egen vurdering
  • en bred graduering af svarmulighederne fra 0 til 10, så selv små ændringer kan identificeres
  • en metode, vi kan bruge dagligt.

Vi fandt det nødvendigt at udbygge screeningen med identifikation af gener relateret til udskillelse af både urin og afføring, der kan opleves særdeles pinefuldt for patienten. Vi har erfaret, at vi dermed også får identificeret symptomer på eventuelt truende tværsnitssyndrom, der kræver særlig og akut intervention.

Det har i implementeringsøjemed været vigtigt at pointere, at screeningen altid foregår i dialog med patienten og med respekt for dennes aktuelle tilstand. Det er som udgangspunkt patientens egen oplevelse og egne udsagn, der skal frem. Plejepersonalet kan dog være pennefører, når patientens situation kræver det (når patienten er udtrættet, kognitivt sløret eller lignende).

EORTC-QLQ-C15-PAL, der er navnet på den screening, som efter overordnede regionale krav skal benyttes ved udskrivelse til eget hjem eller hospice, gælder også hos os, men under patientens indlæggelse tager vi udgangspunkt i de gener, der identificeres via vores screening.
 

Handlingsanvisninger

Anvisninger på sygeplejehandlinger med angivelse af mulige årsager er beskrevet i et skema opdelt efter screeningsområder. Se boks 1, hvor dyspnø er vist som eksempel på symptom.

palliation_boks%201

Skemaet er levende i hverdagen, hænger fremme i en lamineret udgave, er indarbejdet i den elektroniske patientjournal og findes i elektronisk udgave i e-Dok. Plejepersonalet opfordres jævnligt til at komme med tilbagemeldinger og ændringsforslag, og gruppen reviderer anvisningerne hvert andet år, så nye anbefalinger fra bl.a. Center for Kliniske Retningslinjer indarbejdes. Der er ikke tale om en ny lærebog. Lægeordinationer er bevidst udeladt, men forslag til behandling, der kræver lægeordination, er visse steder medtaget som inspiration. Skemaet er godkendt af afdelingsledelsen.
 

Standardplan

Standardplan til elektronisk dokumentation af den palliative pleje er opbygget af sammensatte aktiviteter opsat i rækkefølge efter screeningsområderne og med sygeplejehandlingsanvisninger indskrevet som pædagogisk hjælpetekst suppleret med diverse relevante palliative links til e-dok. Denne standardplan er ikke illustreret her i artiklen.
 

Implementering af redskaberne

Gruppen har introduceret redskaberne til kollegaer i alle afsnit gennem flere seancer og i forskellige tidsrum, så alt personale har haft mulighed for at deltage. Redskaberne er blevet præsenteret i afdelingens dokumentationsnyhedsbreve og indarbejdet i introduktionsundervisning for nyt personale.
 

Audit af patientjournaler

Al dokumentation omkring otte patienters plejeforløb blev auditeret i forhold til overblikket over patientens behov, iværksatte pleje og status. Hos patienter, hvor screening var gennemført konsekvent gennem hele indlæggelsen med en til flere dages interval afhængigt af patientens tilstand, gav screeningerne et anvendeligt billede af aktuelle indsatsområder. Hos patienter, hvor der fortløbende blev dokumenteret i standardplanen, fremstod et klart og anvendeligt overblik over både statusdata, handlinger, effekt af tiltag og fremadrettede aftaler om tiltag. Dokumentationen fremstod i mange tilfælde illustrativ og pædagogisk.
 

Spørgeskemaundersøgelse

I alt 45 personer (32 sygeplejersker, 11 social- og sundhedsassistenter og to sygeplejestuderende ud af 70 adspurgte (svarprocent = 64)) returnerede et anonymt besvaret spørgeskema.

  • 42 (93 pct.) har passet palliative patienter i projektperioden.
  • 36 (80 pct.) har screenet mindst én gang. Af disse 36 finder 19, at det er enkelt at screene, 16 finder det lettere problematisk, én enkelt finder det problematisk at screene.
  • 33 (73 pct.) af alle besvarende finder det meningsfuldt at screene. Én har ikke besvaret dette spørgsmål. De øvrige 11 oplever enten, at screeningen trætter patienten, at de får oplysningerne på anden vis, eller at det tager for lang tid
  • 43 (96 pct.) af alle besvarende føler sig klædt på til at varetage plejen af den palliative patient. Kun to føler sig ikke klædt på til opgaven (de er begge sygeplejersker).
  • 21 (47 pct.) af alle besvarende angiver behov for og ønske om undervisning.
  • 33 (73 pct.) af alle besvarende kender og har brugt handlingsanvisningerne. Heraf finder alle (på nær én), at redskabet er ”meget anvendeligt” eller ”anvendeligt”.

Vi har ikke undersøgt personalets oplevelse af egne kompetencer før afprøvning af redskaberne.
 

Diskussion

For nogle patienter har daglige screeninger vist sig at være for overvældende. Det er derfor vigtigt at tage individuelle hensyn til, hvornår, hvor ofte og hvordan screening udføres. Hos os har det vist sig, at screening ved plejeforløbets start samt undervejs i forløbet, afhængigt af den aktuelle situation, hjælper personalet til sammen med patienten at gøre status over arbejdet med at lindre aktuelle symptomer – både de umiddelbart synlige samt hidtidige uberørte problemområder, patienten måtte have, som ikke er blevet identificeret.

Nogle oplever screeningen som en øjenåbner om symptomer, der skal observeres for, og bruger den som en tjekliste.
At handlingsanvisningerne findes anvendelige, skyldes formentlig, at de fremstår overskuelige, konkrete og let tilgængelige. Personalets oplevelse af at være klædt på til at varetage den palliative pleje kan meget vel skyldes disse anvisninger, som også kan tænkes at have inspireret til ønsker om undervisning.

Plejeforløbet hos den enkelte patient synes kvalificeret af en fortløbende dokumentation i standardplanen, som umiddelbart forærer et overblik til næste hold personale om patientens aktuelle problemområder, afprøvede tiltag, effekt og aftaler. Der, hvor erfarne sygeplejersker illustrerende og pædagogisk har beskrevet observationer, iværksatte og planlagte tiltag, fremstår der læringspotentiale for knap så erfarent personale. 
 

Konklusion

Vi mener at have nået formålet med projektet, som var at udvikle et systematisk koncept på basisniveau indenfor palliation med mulighed for at højne plejepersonalets grundlæggende viden og relevante handlekompetencer. Dog må vi tage forbehold for, at vi kun har vores egne formodninger om, hvordan den palliative pleje blev varetaget før projektstart. Vi fortryder, at vi ikke udførte en spørgeskemaundersøgelse før implementering af redskaberne, og vil opfordre andre afsnit til at gøre det, hvis effekten skal kunne måles.

Vi finder, at de tre redskaber, som er valgt og udviklet til formålet, supplerer hinanden indbyrdes og medvirker til at højne overblik over den palliative patients tilstand og kvaliteten af lindringstiltag.

Hessellund og Seibæk (5) tager fat i et yderst relevant og essentielt tema, vi som plejepersonale har et stort ansvar for også at inddrage i den palliative pleje: ”At give tid og rum til de uhelbredeligt syge og døendes liv og lidelse og at være nærværende i mødet med dem og deres pårørende.”

Qua en systematik i håndtering af klinisk praktiske udfordringer med den mere fysiske symptomlindring oplever vi, at der frigives energi hos plejepersonalet til også at være nærværende og lytte til patientens fortælling, så det eksistentielle perspektiv kan udfoldes.
 

Implikationer for praksis

Personalet i sengeafsnit på basisniveau udfordres konstant af konkurrerende fokusområder. Derfor arbejder gruppen fortsat aktivt med implementeringen af de tre redskaber, så de forbliver en integreret del af det daglige arbejde omkring den palliative patient indlagt i afdelingen. Det foregår bl.a. via italesættelse af redskaberne i dagligdagen, på personalemøder, ved gruppekonferencer og introduktionsundervisning.

Gruppen afholder løbende undervisning og temaeftermiddage med eksterne specialister, hvor plejepersonalets ønsker og behov søges imødekommet. Der er ledelsesopbakning på alle niveauer, hvilket også afspejles i en udvidelse af gruppen med to sygeplejersker og en social- og sundhedsassistent.

Randi Maria Hanghøj Tei, klinisk sygeplejespecialist, MHH. Medicinsk Endokrinologisk afdeling, Aarhus Universitetshospital; randitei@rm.dk
Henrietta Andersen, sygeplejerske, klinisk koordinator på sengeafsnit MEA2, Medicinsk Endokrinologisk afdeling, Aarhus Universitetshospital
Gitte Ravn Billeschou, sygeplejerske, klinisk vejleder på sengeafsnit MEA1, Medicinsk Endokrinologisk afdeling, Aarhus Universitetshospital
Ulla Riis Hammel, sygeplejerske, koordinator af daglig drift, Diagnostisk Ambulatorium, Medicinsk Endokrinologisk afdeling, Aarhus Universitetshospital

Litteratur

  1. Den Danske Kvalitetsmodel DDKM  http://www.ikas.dk > sundhedsfaglige > hospitaler > 2. version, akkrediteringsstandarder for sygehuse > generelle forløbsstandarder > 2.19.1 – Palliativ indsats til patienter med livstruende sygdom og omsorg for patientens pårørende
  2. ”Projekt Hospitalsmodel”, Idekatalog 2012, Palliativt Videnscenter PAVI.
  3. Symptomkartlegning i palliativ medisin. Tidsskr Nor Legeforen nr. 1, 2012;132:18-9.
  4. Center for kliniske retningslinjer
  5. Hessellund BK, Seibæk L. Sundhedsfremme i det palliative arbejde. Sygeplejersken 2014;(8):62-7.
  6. Projekt Hospitalsmodel. Evalueringsrapport v. Karen Marie Dalgaard nov. 2013, Palliativt Videnscenter PAVI.
English abstract

Tei RMH, Andersen H, Billeschou GR, Hammel U. Systematic Identification of Symptoms in Palliative Patients. Sygeplejersken 2014;(13):74-8.

Main message of the article: Systematic identification of symptoms in palliative in-patients and action-supporting work instruments develop the skills and knowhow of the nursing staff. Documentation using this same systemization facilitates overview and follow-up of planned and implemented care measures.

Methods:

  • Development and testing of instruments for symptom screening, instructions for action and documentation in palliative patients admitted to hospital.
  • Journal audit on eight patients.
  • Questionnaire among care staff (n=45) concerning own skills within palliation and regarding the use of such tools.
     

Results: The tools support, inspire and aid continuity in the care. Screening can be overwhelming, but appears to focus more attention on invisible symptoms. More training in palliation is desired.
Nursing implications: Increased focus on the development of nursing for palliative patients and the prioritisation of time for such work. Development of skills and knowhow within palliation among the nursing staff.

Keywords: Palliation, systematism, screening, symptom identification, nursing, questionnaire.

Emneord: 
Palliation

Plejen på hospice set fra patienters, pårørendes og personalets perspektiv

PALLIATION. Artiklen beskriver en undersøgelse af den særlige praksis, som udfoldes på et specifikt hospice. Hensigten er at tydeliggøre, hvad praksis indeholder, og hvordan den opleves af patienter, pårørende og personale.

Resumé

Nielsen R, Monberg H. Plejen på hospice set fra patienters, pårørendes og personalets perspektiv. Sygeplejersken 2014;(13):68-73.
Artiklen beskriver en undersøgelse af, hvad det særlige ved et hospice er, sådan som det opleves af patienter, pårørende og personale. Dette er kortlagt gennem et fokusgruppeinterview med personalet og semistrukturerede interview med fire patienter og fire pårørende. Resultaterne er sammenholdt med to undersøgelser foretaget på samme hospice samt en gennemgang af 20 EORTC-skemaer (European Organisation for Research and Treatment of Cancer). Undersøgelsen viser, at patienter og pårørende føler sig set, hørt og respekteret, og at personalet oplever sig selv som kompetente, men også bevidste om egen sårbarhed. Alle oplever, at tid, ro og tryghed har stor betydning, og at det er mennesket og ikke sygdommen, der er i centrum. For sygeplejersker på hospice vil undersøgelsen være en bekræftelse af praksis, og den kan være til inspiration for hospitalssygeplejersker, ledere og politikere.

Nøgleord: Hospice, praksis, patientperspektiv, pårørende.

Der er på nuværende tidspunkt 18 hospicer i Danmark. Diakonissestiftelsens Hospice er et af dem, og det har eksisteret siden 1997.
Hospicefilosofien, WHO’s retningslinjer for Palliativ Care og Diakonissestiftelsens værdier danner baggrunden for den praksis, der finder sted på hospice. Vores undersøgelse er primært baseret på en undren over den taknemmelighed, vi møder blandt patienter og pårørende. Er der en logisk forklaring på den?

Nogle gange bliver vi mødt med en vis skepsis fra vores kollegaer i hospitalsverdenen, da de oplever en idyllisering af beskrivelsen af livet på et hospice. Så det andet spørgsmål, vi ønsker besvaret, er, om personalet på hospice har en tendens til at fortælle historien bedre, end den er?

I disse år forskes og udvikles der i stor stil inden for palliation og således også på vores hospicer (1). Der er foretaget en tilfredshedsundersøgelse hos efterlevende (2), og en større undersøgelse af patienternes oplevelse i den palliative fase (3). Sidstnævnte viser en rimelig høj tilfredshed, men et ønske om mere og bedre involvering af pårørende samt en større opmærksomhed på patienternes symptomer. De fleste udviklings- og forskningsprojekter på vore hospicer drejer sig om fysiske symptomer (1), men der er også undersøgelser, der beskriver den åndelige dimension (4,5). Gennem to dokumentarfilm (6,7) er der givet et fint billede af, hvad der sker på et hospice, ligesom der er flere antropologer, som udfører deres feltarbejde på et hospice (8,9). Alligevel mener vi, at der mangler en beskrivelse af praksis på et hospice.
 

Metode

For at gøre undersøgelsen så bred som mulig, indgår følgende elementer:

  1. Læsning af undersøgelser foretaget på Diakonissestiftelsens Hospice (10,11,12)
  2. En screening af livskvalitet blandt patienter på hospice ud fra de såkaldte EORTC-15 skemaer (European Organisation for Research and Treatment of Cancer) udført af forfatterne
  3. Et fokusgruppeinterview med tværfagligt personale på hospice
  4. Interview med fire patienter og fire pårørende.

Interview med patienter og pårørende
Det væsentligste element i vores undersøgelse har været interviewene med patienter og pårørende. Den enkelte patient blev interviewet sammen med den pårørende, som patienten havde valgt. Der var udvalgt fire familier. De enkelte interview var semistrukturerede, de varede ca. en time og fandt sted på patientens stue. Vi brugte diktafon og transskriberede derefter alle samtaler ordret. I interviewene med patienter og pårørende er den videnskabsteoretiske tilgang den fænomenologisk/hermeneutisk inspirerede metode. I interviewene er den fænomenologiske metode brugt for at kunne beskrive patient/pårørendes udsagn så præcist som muligt uden at skulle forklare og analysere.

Til tekstfortolkningen er hovedsagelig anvendt den hermeneutiske metode, da formålet er at nå frem til en gyldig og almen forståelse af tekstens betydning.
 

Resultater

Tidligere undersøgelser
Den første undersøgelse består af en række samtaler mellem en døende patient og førsteforfatteren. Samtalerne er sammenskrevet i en bog og senere i en videnskabelig artikel (10,11). I samtalerne har den syge bl.a. fortalt om sine oplevelser som alvorligt syg på hospitalet og på Diakonissestiftelsens Hospice. Patienten oplever en forskellighed de to steder, se boks 1.

hospice_1_boks%201(For samtlige bokse gælder: klik på boksen for at se den i et større format)

Den anden undersøgelse er beskrevet i en ph.d.-afhandling (12). Forfatteren har gennem otte måneder foretaget interview med patienter og personale samt observeret praksis dels på Diakonissestiftelsens Hospice, dels på et andet hospice. Formålet med undersøgelsen har bl.a. været at få viden om den oplevelse, som patienter, pårørende og personalet har af omsorgspraksis, se boks 2.
 

Screening af livskvalitet

Da det er livskvalitet og lindring, der er formålet med indsatsen på hospice, har det været naturligt at undersøge, hvordan patienterne har scoret i EORTC-skemaerne.

På hospice anvendes et screeningsredskab, hvor der bl.a. spørges om patienternes oplevelse af livskvalitet. Patienterne screenes ved indlæggelsen og derefter en gang om ugen. Fænomenet er undersøgt ud fra tyve journaler, se boks 3.
hospice_2_boks%202
Allerede efter en uges indlæggelse sker en forandring, for de fleste til det bedre og for nogle få til det værre. De fleste patienter oplever således en opblomstring ved indlæggelse, men der er nogle få, der kommer så sent, at det ikke er muligt at ændre deres tilstand.
 

Fokusgruppeinterview

Den tværfaglige gruppe på otte personer har fået stillet følgende overordnede spørgsmål:

  1. Hvad betyder det, at det lykkes her på Hospice?
  2. Hvad er det særlige, du mener, vi gør?
  3. Beskriv ud fra patienthistorier det konkrete, du gjorde, så patienten oplevede, at det lykkedes, og han følte sig lindret.

hospice_3_boks%203På det første spørgsmål om, hvad det betyder, at det lykkes, blev der givet forskellige svar, se boks 4.
På det andet spørgsmål om, hvad det særlige er, som personalet gør, blev der nævnt konkrete handlinger, se boks 5, men ligesom hos patienter og pårørende går personalet hurtigt over til at fortælle om holdninger og om måden, man gør tingene på, se boks 6. Ligeledes bliver bevidstheden om egen faglighed og forholdet til hinanden i personalegruppen nævnt som noget særligt, se boks 7.

hospice_4_boks%204Til sidst fulgte patienthistorier, der skulle beskrive det særlige, vi gør på hospice. Der blev bl.a. berettet om en patient, der endnu ikke havde fået fortalt sin 10-årige søn, at han skulle dø. Lægen låner stemme af faderen, der er for svag til at tale:

”Din far vil gerne sige til dig, at han elsker dig så meget, og at han skal dø nu.”

Patient og søn græder og holder om hinanden.

I et andet eksempel har patienten lige haft et voldsomt angstanfald:
Patient: ”Tak, fordi du hjalp mig.”
Sygeplejerske: ”Jeg gjorde jo ingenting.”
Patient: ”Du var hos mig!”

hospice_5_boks%205

Sammendrag af fokusgruppeinterviewet

Målet for personalet er, at patient og pårørende bliver set som mennesker, ikke blot diagnoser. Personalet møder patient og pårørende med tillid, respekt og ydmyghed. Man er bevidst om egen faglighed og sårbarhed. Kulturen i personalegruppen er præget af åbenhed og tillid, hospice_6_boks%206
hvilket skaber tryghed i gruppen.
 

Interview med patienter og pårørende

Udsagn fra informanterne kunne placeres i fem hovedkategorier:

  • De konkrete tiltag
  • Sammenligning med hospitalet
  • Personalet – holdning og kendskab
  • De fysiske rammer
  • Værdier.

hospice_7_boks%207Det er de små ting, som nævnes. En pårørende siger: ”Og tænk, så kom de med et glas saftevand til mig, det er en lille ting, men det er udtryk for omtanke, det er de små ting, og det er kærligheden i deres bevægelser.”

En anden pårørende fortæller: ”De nævner altid mit navn, tænk, at de kan huske det.”
En patient siger: ”De sætter sig altid ned, når de taler med mig.”
En anden svarer: ”De kan se, hvad man har brug for, de er så opmærksomme og giver omsorg.” hospice_8_boks%208

Forskellen mellem hospital og hospice var ikke med i vores spørgsmål, alligevel har alle familier spontant fortalt om tiden på hospitalet og sammenlignet med tiden på hospice, se boks 8.

Patienter og pårørende oplever, at de kender personalet, og personalet kender dem: ”De kender min familie og nævner dem ved navn.” ”At personalet opfylder ens behov, og at de kommer straks, når man ringer, hører med til det særlige.”

Det er personalets holdninger, der bliver fremhævet: ”De ser mig som et menneske.” ”Det er, som om al tid er reserveret til mig.” ”Her virker det, som om alt kan lade sig gøre.” ”Her er der tid, ro og nærvær.”

En pårørende udtrykker det sådan: ”De er så umådelig venlige alle sammen.”

En anden siger: ”Den omsorg, der gives her, giver den fornødne tryghed til, at der kan opstå mod til at tage afsked såvel for patient som for pårørende.”

Patientstuerne nævnes som det særlige, hvor der er mulighed for at gøre stuen personlig med egne ting, fotos af familien og lignende. De lyse rum og hjemlighed blev også fremhævet. Gårdhaven med lys og luft, mulighed for fællesskabet i dagligstuen og i gudstjenesten nævnes af få.

Man skulle prioritere tre værdier som værende de mest betydningsfulde på hospice. Opgaven skulle løses, uden at man vidste, hvad ens pårørende havde valgt. Det viste sig, at alle otte personer prioriterede værdien tryghed. Seks af de otte personer valgte desuden værdierne faglighed, omsorg og respekt.

Diskussion
Livskvalitet på trods af svære vilkår
På et hospice er der smerter, blod, opkastning, angst og mange tårer. Men det berøres meget lidt i besvarelserne. Midt i alt det svære betyder det meget, at nogen tager sig af én på den rette måde. Det giver mod at blive behandlet på en værdig måde: ”Det er, som om jeg har fået livet tilbage.”

Konteksten er sygdom, død, tristhed og træthed, og alligevel opleves der livskvalitet.

Som det ses i den første undersøgelse, er der på hospitalet opmærksomhed på livsforlængelse og på hospice på livskvalitet. Patienterne i vores undersøgelse er heller ikke optaget af livsforlængelse, men udelukkende af livskvalitet. De ved, at de skal dø, men ikke hvornår. De vælger at satse på nuet.

En patient udtrykker det på denne måde: ”Jeg ved ikke, hvordan det skal ende, men jeg er i alt fald super glad for at være her.”

En anden patient: ”… måske er det sidste stop ... men her er bare så godt at være … mere ro, mere tid og en større empati.”

Når det at være på hospice giver forøget livskvalitet, må det også ses på baggrund af oplevelserne fra hospitalet. Patienter og pårørende oplever en meget stor forskel. Det er nogle billige point, vi som personale scorer på den baggrund, for vi ved, at ressourcer og muligheder for sundhedspersonalet på hospitalet er små i sammenligning med vores. Men er det udelukkende højere normering, der gør forskellen?
 

Holdninger

Der gives udtryk for en oplevelse af, at personalet har mere tid på hospice, men i langt højere grad er det holdningerne, der pointeres som det særlige. Set fra personalets synsvinkel er det værdier som ydmyghed, respekt, tillid, åbenhed og nærhed, som er de væsentligste. Mødet med døden og døende mennesker giver en form for ydmyghed.

Personalet søger at opbygge tillid, så åbenheden er en mulighed, der kan føre til oplevelse af nærhed. På denne måde skabes relationen, som er omdrejningspunktet i omsorgen for den døende.

Patienten oplever i denne holdning fra personalet at blive set som et menneske: ”Her kan jeg få lov at være mig selv,” siger en patient.

Gennem fysioterapeutens berøring, præstens velsignelse, lægens eller sygeplejerskens samtale og handlinger opleves ro, tid og nærvær.
 

Personalets kompetencer

Hvad er det, der gør, at patienter og pårørende oplever tryghed? Svaret gives bl.a. af en af de pårørende: ” … vi oplever, at personalet er dedikeret. Det er som om, I brænder for det på en helt særlig måde.”

En anden del af svaret kommer fra personalet: ”Vi er specialister, vi er trygge ved hinanden og har en bevidsthed om vores egen død.”

Det er også værd at bemærke, at faglighed af patient og pårørende regnes for en vigtig værdi. Værdien faglighed prioriteres af patienter og pårørende, og personalet er bevidst om egen høje faglighed: ”Vi er fagligt dygtige,” hedder det i fokusgruppeinterviewet, ligesom der gives udtryk for egen sårbarhed. Ud fra patienter og pårørendes udsagn samt ud fra fokusgruppeinterviewet kan der konkluderes om personalet, at

  • de er fagligt dygtige
  • de har et godt arbejdsmiljø og er trygge ved hinanden
  • de er bevidste om egen sårbarhed.

Personalets mod og patienternes tryghed

I undersøgelsen er trygheden den værdi, som alle prioriterer højest. Hvordan kan patienter og pårørende leve med angsten, samtidig med at de oplever tryghed? Det kan lade sig gøre, når man bliver mødt som et menneske og bliver taget alvorligt af en aktivt lyttende person, der ikke er nødt til fortravlet at haste videre, men bliver hos patienten midt i alt det svære.

Hvad giver personalet mod til at være i det svære? Svarene findes i fokusgruppeinterviewet. Det giver mod at vide, at man er fagligt dygtig, samtidig med at man erkender egen sårbarhed og skrøbelighed. Et godt arbejdsmiljø, hvor det er tilladt at være sårbar, og hvor man er trygge ved hinanden, kan give mod. Personalets tryghed smitter så at sige af på patienter og pårørende.
 

Konklusion

I indledningen spørges, om der er en logisk forklaring på, at så mange patienter og pårørende oplever hospice som et godt sted at være? Undersøgelsens resultater giver svaret.

Ligeledes spørges, om personalet på hospice har en tendens til at gøre historien om livet på hospice bedre, end den er? Det fremgår af undersøgelsen, at personalet oplever det at være ansat på hospice som værende meget positivt, ligesom det er en positiv oplevelse for patienter og pårørende at være indlagt. Konklusionen må derfor være, at den positive historie i så fald fortælles af både personale, patienter og pårørende.

Undersøgelsen viser, at det først og fremmest er måden, hvorpå patienter og pårørende mødes af personalet, der er afgørende for dem. Måden afspejler personalets faglighed, deres evne til at omsætte stedets værdigrundlag samt deres mulighed for at tilgodese den enkelte patient og de pårørendes behov.

Værdier som tryghed og respekt viser sig ved, at personalet er nærværende og ser det som en vigtig del af deres arbejde at have et grundigt kendskab til den enkelte.

Med et fundament af stærk faglig identitet, et godt arbejdsmiljø og opmærksomhed på det relationelle visende sig ved kendskab til den enkelte giver det patienter og pårørende mulighed for at være til stede i deres sidste tid på en måde, hvor de oplever sig trygge og set. De små ting, som at personalet kender deres navne og formår at imødekomme deres helt basale behov, værdsættes i meget høj grad.

De fysiske rammer og ressourcer på hospice er af stor betydning for patienter og pårørende. Personalets tydelige tilstedeværelse og kompetencer skaber ro i en kaotisk tid og stedets lyse lokaler, egen gårdhave med adgang for patienter og pårørende samt muligheden for at sætte eget præg omkring sengen opleves positivt.

Det er påfaldende, at alle uopfordret sammenligner deres erfaringer fra hospitaler med deres oplevelser på hospice. Det særlige ved hospice er således

  • rammer, holdninger og handlinger
  • tid, ro og nærvær
  • mennesket i centrum
  • patient og pårørende oplever sig set og hørt og respekteret
  • personalet er kompetent, bevidst om egen sårbarhed og er trygge ved hinanden.

Metodekritik

Der er en tendens til, at pårørende tager over og svarer for patienterne. Måske ville resultatet være blevet mere nuanceret, hvis vi havde interviewet patienter og pårørende hver for sig. Det kunne også have været ønskeligt at have inddraget flere familier. Endelig ville det have været frugtbart at have spurgt patienter og pårørende på en hospitalsafdeling om deres oplevelser, når døden nærmer sig, så man kunne sammenligne.
 

Perspektivering

Undersøgelsen er dels en bekræftelse af vores fornemmelse af, at hospice er et godt sted for patienter og pårørende at være, dels giver den anledning til i udviklings- og ledelsesmæssigt øjemed at være opmærksomme på, hvad vi skal forsøge at holde fast i.

Undersøgelsen giver os et billede af, at de helt grundlæggende værdier er af stor betydning. Muligheden for at skabe gode betingelser er til stede på et hospice, men det er fortsat de få, der kan indlægges her. For at udnytte ressourcerne rigtigt mener vi derfor, at samarbejdet mellem hospitaler, praktiserende læge og hjemmeplejen må optimeres samt tilføjes flere ressourcer.

Der ligger en vigtig opgave for ansatte på hospice med at dele ud af den viden og de erfaringer, vi har. Et eksempel er, at værdier som ro, nærvær og tryghed er vigtige for oplevelsen af kvalitet, og at man må medtænke muligheden for at skabe rammerne herfor. Her har personalet en vigtig opgave at tage på sig.

Rita Nielsen, sygeplejerske, master i etik og religionsfilosofi; rh@nielsen.mail.dk
Hanne Monberg, afdelingssygeplejerske, souschef på Diakonissestiftelsens Hospice

Litteratur

  1. Tellervo J, Nielsen ME, Timm H. Kortlægning af forsknings- og udviklingsprojekter fra de specialiserede enheder i Danmark. Palliativt Videncenter 2013.
  2. Anker Fjord Hospice – oplevelser og tilfredshed blandt de pårørende. Dokumentation og udvikling, april 2014.
  3. Kræftens Bekæmpelse: Kræftpatienters oplevelse i den palliative fase af sygdomsforløbet. En barometerundersøgelse. København: Kræftens Bekæmpelse, 2012.
  4. Nielsen R. At være sig selv. At blive sig selv. Den åndelige dimension hos døende mennesker. København: Unitas; 2005.
  5. Moestrup L, Hansen HP. Existential concerns about death: A qualitative study of dying patients in a Danish Hospice. American Journal of Hospice & Palliative Medicine March 2014.
  6. Agger A. Sømanden og Juristen – historier fra et hospice. Dokumentarfilm vist i DR 1 2012.
  7. Wagner E. Sidste drømme. Dokumentarfilm i samarbejde ved Estephan Wagner, 2014.
  8. Louring Nielsen S. Stemningsrummet om det at dø. Om beboeres og pårørendes oplevelse af fysiske omgivelser på et hospice i Danmark. Kandidatafhandling ved institut for antropologi. Københavns Universitet 2013.
  9. Hauge Kristensen N. Livets afvikling – dimensioner af død på et hospice i Danmark. Kandidatspeciale ved institut for antropologi. Københavns Universitet 2013.
  10. Nielsen R, Harder J. Venteværelset – en døendes fortællinger om livet. København: Unitas; 2011.
  11. Nielsen R, Elgaard Sørensen E. Det døende menneske som livets læremester. Nordisk Sygeplejeforskning. 2013;(2):117-29. Universitetsforlaget, Norge.
  12. Steenfeldt VØ. Hospice – et levende hus. Ph.d.-afhandling. Institut for Psykologi og Uddannelsesforskning. Roskilde Universitet 2013.
English abstract

Nielsen R, Monberg H. Hospice Care Seen from the Perspective of Patients, Relatives and Staff. Sygeplejersken 2014;(13):68-73.

The article describes a study of what is special about a hospice, from the perspective of patients, relatives and staff. This is charted through a focus group interview with staff and semi-structured interviews with four patients and four relatives. The results are compared to two studies conducted at the same hospice and a review of twenty EORTC (European Organisation for Research and Treatment of Cancer) surveys. The study shows that patients and relatives feel seen, heard and respected and that staff view themselves as competent, but that they are also aware of their own vulnerability. Everyone feels that time, serenity and a sense of security are of great importance and that the individual – not the illness – is in focus. For nurses at the hospice, the study will serve as confirmation of practice, and it can help inspire hospital nurses, leaders and politicians.

Keywords: Hospice, practice, patient perspective, relatives.

Emneord: 
Palliation

Lindring af dødsrallen hos den palliative patient

Sugning mindsker dødsrallen hos den uafvendeligt døende og bevidsthedssvækkede patient, når det anvendes alene. Når det kombineres med ændret lejring samt antikolinergika før sugning, har det samlet en effekt på dødsrallen, som mindskedes hos 13 af de 18 inkluderede patienter, viser en undersøgelse.
Resumé

Brøndum L, Uhrenholdt L. Lindring af dødsrallen hos den palliative patient. Sygeplejersken 2014;(12)78-82.
Dødsrallen er en hørbar rallende respiration hos den uafvendeligt døende og bevidsthedssvækkede patient, som kan opstå i de sidste 48 timer af patientens liv. I denne lille undersøgelse er det afprøvet, om sugning i øverste del af svælget kan mindske dødsrallen, og hvordan patienterne og de pårørende reagerer på, at der suges. Der er inkluderet 18 patienter, som var indlagt på Hospice Limfjord i perioden 1. april 2013 til 1. april 2014. Dødsrallen er vurderet vha. af Victoria Respiratory Congestion Scale. Datamaterialet på de 18 patienter viser, at sugning mindskede dødsrallen, når det blev anvendt alene, og at sugning, når det blev kombineret med ændret lejring samt antikolinergikum (Robinul) før sugning, samlet havde en effekt på dødsrallelyden, som mindskedes hos 13 af de 18 inkluderede patienter. Fem af de 18 patienter reagerede på sugningen, og det kan ikke udelukkes, at nogle af disse patienter var generet af at blive suget. Alle pårørende reagerede positivt på sugningen. En enkelt pårørende var både positiv og negativ. Det vurderes samlet, at det hjælper de pårørende til at være hos patienten, når der suges med henblik på at mindske dødsrallen.

Nøgleord: Dødsrallen, sugning, uafvendeligt døende patient, Victoria Respiratory Congestion Scale.

Dødsrallen er en hørbar rallende respiration hos den uafvendeligt døende og bevidsthedssvækkede patient i dennes sidste levedøgn (1). Hyppigheden angives at variere fra 23-92 pct. i de sidste 48 timer af patientens liv. Symptomet opstår hos den bevidsthedssvækkede patient, fordi spyt ophobes i svælget pga. ophørt eller svag hoste- og synkerefleks (2). Det formodes, at størstedelen af de døende patienter ikke selv er generet af dødsrallen. Der foreligger dog ingen dokumentation for patientens oplevelse af problemstillingen (1).

Det kan være en stor belastning at være pårørende. Efterladte kan stå tilbage med en ubehagelig erindring om patientens sidste levedøgn, hvor der opstod dødsrallen. Et studie, hvor pårørende blev interviewet om deres oplevelse af bl.a. dødsrallen, viste, at halvdelen af de pårørende følte ubehag derved. De resterende havde enten ikke følt sig generet af det eller havde følt, at det var en naturlig udvikling, som blot indikerede dødens snarlige komme. Et andet studie har vist, at pårørende tolker selve lyden af dødsrallen forskelligt.

De pårørende var mindre bekymrede, hvis deres kære ikke var åbenlyst generet af tilstanden. Nogle pårørende var bekymrede for, at deres kære ville blive kvalt eller drukne i sekretet, og nogle opfattede lyden af dødsrallen som en hjælpsom advarsel om, at døden var nært forestående. Dødsrallen kan også udfordre sygeplejersker og læger på deres faglighed i deres forsøg på at give patienten en fredfyldt og værdig død (1).

I 2011-2012 er der udarbejdet en klinisk retningslinje om dødsrallen i de sidste 48 timer. Retningslinjen er udarbejdet af en gruppe under Dansk Multidisciplinær Cancer Gruppe for palliation (DMCG-pal). Formålet med retningslinjen var at opstille evidensbaserede kliniske anbefalinger for behandling og pleje af uafvendeligt døende kræftpatienter med dødsrallen. Der blev søgt evidens for farmakologisk lindring i form af antimuscarine farmaka (der nedsætter spytsekretionen) samt nonfarmakologisk lindring i form af lejring og sugning i svælget (1). Der blev kun fundet evidens for og opstillet anbefalinger for farmakologisk lindring i form af antimuscarine farmaka.

DMCG-pal gruppen har ikke kunnet finde evidens for, om man kan mindske dødsrallen ved at suge det ophobede sekret væk. Når emnet berøres i litteraturen, er det ofte ud fra, hvad der erfaringsmæssigt har vist sig at have effekt. Der er uenighed om, hvorvidt det er en god idé at suge patienterne. Nogle argumenterer imod. De mener, at man blot øger mængden af sekret ved at suge, da man irriterer slimhinden, at det kan genere patienten, og at det kan være svært for de pårørende at være vidne til.

Andre taler for, da de mener, at det er en enkel måde at få allerede ophobet sekret væk på, at det mindsker ubehaget ved den hørbare rallen for de pårørende, og at patienten er så bevidsthedssvækket, at han ikke reagerer på det, eftersom han hverken hoster eller synker for at fjerne sekretet (2,3,4,5,6). Der skelnes ikke altid tydeligt i de forskellige artikler, om det er sugning i hypopharynx, eller det også er længere nede i trachea, sugningen finder sted. Dette kunne muligvis gøre en forskel i graden af irritation både for slimhinde og for patientens oplevelse.

Samlet set er det således uafklaret, om en let sugning i hypopharynx kan mindske patientens dødsrallen, og om dette generer patienten, samt hvordan det opleves af de pårørende. Vi valgte derfor at belyse følgende undersøgelsesspørgsmål:

  • Kan sugning i øverste del af svælget (hypopharynx) mindske den uafvendeligt døende patients dødsrallen?

Metode

De to projektansvarlige for undersøgelsen har i februar 2013 foretaget en fornyet litteratursøgning ud fra samme søgestrategi, som DMCG-pal gruppen har anvendt, dækkende perioden juli 2011 til februar 2013. Søgningen frembragte kun en enkelt relevant artikel, som blev nærlæst. Artiklen bidrog dog ikke med yderligere viden (3).

Vi betragter undersøgelsen som et stykke udviklingsarbejde. For at sikre så høj grad af validitet som muligt i resultaterne har vi metodisk hentet inspiration i forskningslitteraturen. Thisted (7) beskriver fire forskellige forskningstyper: Den beskrivende, den forklarende, den forstående og den handlingsvejledende forskningstype.Vi har inddraget elementer fra den beskrivende forskningstype, idet vi ønskede at finde ud af, hvordan noget hænger sammen: Mindsker sugning graden af dødsrallen? Påvirker det patient og pårørende?

Disse data indsamlede vi via et observationsskema, som sygeplejersken udfyldte, hver gang hun sugede en patient med dødsrallen.

I en beskrivende undersøgelse er det vigtigt at sikre repræsentativitet, så man kan udtale sig generelt om interventionens anvendelighed overfor den valgte patientgruppe (7). Vi inkluderede alle indlagte uafvendeligt døende patienter på Hospice Limfjord, hos hvem der opstod dødsrallen i de sidste levedøgn. Vi havde som mål at inkludere 20 patienter, men valgte efter et år at stoppe ved 18 inkluderede patienter.

Undersøgelsen har også elementer fra den forklarende forskningstype. Især fra det felteksperimenterende design, hvor formålet er at lave effektmålinger af konkrete behandlingsformer. Effekten af behandlingen fremkommer ved at sammenligne data, der er indsamlet, før behandlingen blev iværksat, med data, efter behandlingen er iværksat (7). Vi ønskede at sammenligne graden af dødsrallen før sugning sammenlignet med graden af dødsrallen efter sugning. Til dette formål anvendte vi en internationalt anerkendt score: Victoria Respiratory Congestion Scale (VRCS), se boks 1 (klik på boksen for at se den i et større format), (5).

Rallen_1

Vi har valgt kun at suge i hypopharynx, da det er standard uden for intensivafdelinger, og hvis patienten mærker noget, er det meget mindre ubehageligt end sugning længere ned i trachea, hvor man skal passere stemmelæberne. Vi har i vores undersøgelse anvendt et lille AMBU håndsug, der suger, ved at man manuelt danner vakuum ved at føre et håndtag ud og ind. Dette er stort set lydløst og virker ikke som et voldsomt apparatur. Suget har en maksimal sugekraft på 450 mmHg (8).

Den valgte patientgruppe kan karakteriseres som varigt inhabil og ikke i stand til at varetage egne interesser og kan derfor ikke give informeret samtykke til behandlingen. Samtykket er i stedet givet af patientens nærmeste pårørende. Hvis patienten ikke havde nogen nærmeste pårørende, gennemførte sygeplejersken behandlingen uden samtykke, da sugning i hypopharynx er af mindre indgribende karakter (9,10).

Dødsrallen kan aftage spontant, når døden nærmer sig (4). Denne bias måtte vi have in mente, og vi bad derfor sygeplejersken anføre dødstidspunkt på observationsskemaet. Hvis der blev iværksat andre tiltag for at lindre dødsrallen i form af lejringsskift eller indgift af antikolinergika (Robinul), skulle disse ligeledes anføres på observationsskemaet, da dette også er bias. Selv om disse tiltag kan være bias i vores undersøgelse, ville vi dog af etiske grunde ikke udelukke anvendelse af disse tiltag til lindring af dødsrallen. Alle sygeplejersker blev introduceret til projektet, observationsskemaet og anvendelse af håndsuget.
 

Resultater og diskussion

I perioden 1. april 2013 til 1. april 2014 blev 18 patienter inkluderet i projektet. Analyserne af de indsamlede data vil søge at svare på følgende spørgsmål:

  • Har sugningen mindsket patienternes dødsrallen målt vha. VRCS?
  • Var patienten generet af at blive suget?
  • Hvordan reagerede de pårørende?

Mindsker sugning patienternes dødsrallen?
Dødsrallen mindskes hos 13 ud af de 18 patienter. Hos ni patienter er der et fald i score på 1, og hos fire patienter er der et fald i score på 2. Hos fem patienter er der ikke noget fald i score. Hos en enkelt patient forsvinder dødsrallen helt, men lyden kommer igen efter en time, se tabel 1.

Tabel 1. Fald i score efter sugning hos de 18 patienter

Hvor meget rallede patienterne inden sugning

14 patienter rallede svarende til en score på 3 på VRCS
3 patienter rallede svarende til en score på 2 på VRCS
1 patient rallede svarende til en score på 1 på VRCS
0 patienter rallede svarende til en score på 0 VRCS
 

Hvor meget rallede patienterne efter sugning

3 patienter rallede svarende til en score på 3 på VRCS
9 patienter rallede svarende til en score på 2 på VRCS
5 patienter rallede svarende til en score på 1 på VRCS
1 patient rallede svarende til en score på 0 på VRCS
 

Konklusion

Som det ses, er der sket et fald i patienternes rallen. Inden sugning scorede hovedparten 3, dvs. at rallen var hørbar i døren ind til stuen, mens lyden efter sugning hos hovedparten af patienterne var faldet til 2 og 1, dvs. at rallen var hørbar ved fodenden af patientens seng eller kun hørbar 30 cm fra pateintens bryst.

Hos de 13 patienter, hvor dødsrallen mindskes, er der hos alle en umiddelbar effekt, og hos syv patienter er der fortsat effekt efter en time. Efter to timer er dødsrallen fortsat mindsket hos fire patienter.

Hos 13 af de 18 inkluderede patienter er der således en effekt af de tiltag, der er taget i brug. Da vi af etiske grunde ikke har udelukket samtidig anvendelse af lejring og antimuscarine farmaka, er det interessant at kigge på, hvilken indflydelse de øvrige tiltag kan have haft på den aftagende dødsrallen for at kunne vurdere sugningens effekt, se tabel 2.

Tabel 2. Anvendte tiltag hos de 18 patienter

Tiltag, der blev taget i anvendelse hos de 18 patienter

  • Sugning som eneste tiltag blev anvendt hos to patienter
  • Sugning og ændret lejring, før sugning blev anvendt hos 10 patienter
  • Sugning og ændret lejring, efter sugning blev anvendt hos syv patienter
  • Sugning og Robinul, før sugning blev anvendt hos to patienter
  • Sugning og Robinul, efter sugning blev anvendt hos fem patienter
  • Sugning, Robinul, før sugning og lejring blev anvendt hos en patient.

Der er kun to patienter, som udelukkende er behandlet med sugning. Hos disse to patienter er der et umiddelbart fald i score på henholdsvis 2 og 1. Hos patienten med et fald i score på 2 holder effekten fortsat efter en time.

Sugningen kombineres med at give antikolinergikum efter sugningen hos fem patienter. Hos to af disse patienter er der ingen effekt (intet fald i score), og hos tre patienter er der umiddelbar effekt og hos en enkelt fortsat effekt efter en time. Da det tager minimum 30 minutter, før der kan forventes effekt af det anvendte antikolinergikum, må det antages, at det umiddelbare fald i score ikke kan tilskrives dette, men sugningen.

Hos den patient, som fortsat har mindre dødsrallen en time efter sugning og indgift af antikolinergikum, kan effekten skyldes dette. En enkelt patient har fået antikolinergikum før sugning, og hos denne patient var der både umiddelbart fald i score og fortsat fald i score efter to timer. Hos to af de 13 patienter med mindsket dødsrallen kan faldet således skyldes samtidig anvendelse af antikolinergikum.

Sugning kombineres med ændret lejring hos 13 af de 18 patienter, oftest både før og efter sugning. Hos 10 af disse patienter er der en umiddelbar effekt af sugning i kombination med ændret lejring, hos fem patienter fortsat effekt efter en time, og hos tre patienter fortsat effekt efter to timer. Hos en enkelt patient er lejring anvendt i kombination med sugning uden fald i score. Det er således svært at vurdere, hvad der har haft indflydelse på den mindskede dødsrallen, om det er sugningen, lejringsskiftet eller kombinationen.

Hos en enkelt patient er både antikolinergikum og lejring anvendt sammen med sugning. Dette havde stor effekt med et fald i score på to hos den pågældende patient både umiddelbart efter sugningen og efter to timer.

En forsigtig konklusion ud fra datamaterialet er, at sugning mindskede dødsrallen, når det blev anvendt alene. Når det blev kombineret med ændret lejring samt Robinul før sugning, havde det samlet en effekt på dødsrallen, som mindskedes hos 13 af de 18 inkluderede patienter.

I litteratursøgningen blev det påpeget, at dødsrallen kan aftage spontant, når døden nærmer sig, og det kunne derfor være dette, der mindsker dødsrallen og ikke sugningen. Hos 15 af de 18 patienter er der suget tidligere end tre timer, før døden indtrådte, og hos mange adskillige timer før, i gennemsnit otte timer før.

Hos tre patienter er der suget tre timer eller mindre før dødens indtræden. Hos disse tre patienter var der ikke nogen effekt af sugningen. Scoren var henholdsvis 1, 2 og 3 og forblev her.

Vi har ikke vurderet patienterne længere end til to timer efter sugningen og ved ikke, hvornår et evt. spontant fald i dødsrallen opstår. Det er derfor samlet svært at vurdere, hvilken rolle en evt. spontant aftagende dødsrallen kan have spillet. Det er et spørgsmål, om man overhovedet kan sætte tid på dette, da det kan påvirkes af mange faktorer, f.eks. hydreringsgrad, cirkulationsstatus m.m.
I det palliative felt har der været tilbageholdenhed med at suge ud fra en antagelse om, at sugning irriterer slimhinden og derved øger mængden af sekret. Der har dog været refereret til sugning især hos intensivpatienter og også til en dybere sugning, end vi har anvendt i undersøgelsen.

Vi havde en formodning om, at let sugning i hypopharynx ville have en mindre irriterende effekt og derved ikke øge sekretdannelsen. Der er ingen af de 18 patienter, som raller mere efter sugning end før sugning. Ud af de 18 patienter er der dog tre, som har uændret højeste score på 3.

Dette er ikke gradueret, så det kan ikke udelukkes, at der kan være tale om en øgning i sekretmængden hos disse tre patienter. Samlet set ser det dog ikke ud til, at den sugning, der er udført, har øget mængden af sekret hos patienterne.

Rallelyd kan også opstå hos patienter pga. ophobet sekret i luftvejene, infektion eller stase. Sygeplejersken kan i situationen have vurderet, at rallelyden var dødsrallen, men i stedet skyldtes lyden ophobet sekret længere nede i luftvejene eller begyndende lungestase.

Sugningen i hypopharynx har ikke kunnet fjerne dette sekret/stase og kan have givet falsk negative resultater. Denne fejlinklusion kan ikke udelukkes, men er søgt minimeret ved at have informeret hele personalet om definitionen på dødsrallen både mundtligt og skriftligt.

Var patienten generet af at blive suget?
Fem af de 18 patienter reagerede på sugningen f.eks. ved at bide sammen om sugeslangen eller ved at hoste. Noget af reaktionen kan være refleksbetinget, men det kan ikke udelukkes, at enkelte patienter kan have været generet af at blive suget.

Hvordan reagerede de pårørende?
Der var pårørende til stede hos 12 af de 18 patienter. Ud af disse 12 pårørende var 11 positive, og en enkelt var blandet positiv og negativ. Det negative angives at handle om, at den pårørende blev ked af det, da faren reagerede på sugningen. Som positive reaktioner angives, at de pårørende var glade for den umiddelbare effekt på lyden, og at det opleves godt, at der gøres noget.

Hos to af de patienter, hvor sugningen ikke havde effekt, var de pårørende alligevel positive. De pårørende reagerede således næsten 100 pct. positivt på, at der blev suget. Dette hænger formentligt sammen med, at den pårørende oplever sig mindre magtesløs, når der gøres noget, også selv om det ikke har effekt.
 

Konklusion

Ud fra datamaterialet på de 18 patienter ser det ud til, at sugning mindsker dødsrallen, når det anvendes alene, og at når det kombineres med ændret lejring samt antikolinergika før sugning samlet har en effekt på dødsrallen, som mindskes hos 13 af de 18 inkluderede patienter.

Fem af de 18 patienter reagerede på sugningen, og det kan ikke udelukkes, at nogle af disse patienter var generet af at blive suget.
Alle pårørende reagerede positivt på sugningen. En enkelt pårørende var både positiv og negativ. Det vurderes samlet, at det hjælper de pårørende til at være hos patienten, når der suges med henblik på at mindske dødsrallen.

Det kunne være hensigtsmæssigt med yderligere undersøgelser med flere patienter. I en kommende undersøgelse kunne det evt. være en idé at have en kontrolgruppe, som ikke suges, men omlejres, da lejring som tiltag ikke har kunnet udelukkes som en bias i denne undersøgelse.

Observationsskemaet kan fås ved henvendelse hos forfatterne.

Lotte Brøndum, cand.cur., udviklingssygeplejerske, Hospice Limfjord; lbk@hospicelimfjord.dk
Lene Uhrenholt, sygeplejerske, Hospice Limfjord

Litteratur

  1. Tellesen J, Uhrenholt L, Balle L et al. Klinisk retningslinje for lindring af dødsrallen hos voksne uafvendeligt døende kræftpatienter over 18 år. DMCG-pal 2012. www.dmcgpal.dk
  2. Mercadante S, Villari P, Ferrera P. Refractory death rattle: deep aspiration facilitates the effects of antisecretory agents. Journal of Pain and Symptom Management 2011;41(3):637-9.
  3. Pastrana T, Reineke-Bracke H, Elsner F. Empfehlung bei Rasselatmung. Der Schmerz 2012;26(5):600-8.
  4. Wildiers H, Dhaenekint C, Demeulenaere P et al. Atropine, hyoscine butylbromide, or scopolamine are equally effective for the treatment of death rattle in terminal care. Journal of Pain Symptom Management 2009;38(1):124-33.
  5. Hipp B, Letizia MJ. Understanding and responding to the death rattle in dying patients. Medsurg Nursing 2009;18(1):17-21.
  6. Tatsuya M, Ichinosuke H, Taisuke Y et al. Incidence and underlying etiologies of bronchial secretion in terminally cancer patients: A multicenter, prospective, observational study. Journal of Pain and Symptom Management 2004;27(6):533-9.
  7. Thisted J. Forskningsmetoder i praksis. København: Munksgaard; 2010.
  8. AMBU. Res-cue pump 2011. http://www.foerstehjaelpsudstyr.dk > ambulanceudstyr >ilt og sug
  9. Sundhedsstyrelsen. Informeret samtykke. BEK nr. 665 af 14/09/1998: Sundhedsstyrelsen. www.sst.dk
  10. Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse. Sundhedsloven Kap 5, §18, stk. 2-3. LBK nr. 913 af 13/07/2010: Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse. Kan hentes på: www.retsinformation.dk
English abstract

Brøndum L, Uhrenholt L. Alleviation of Terminal Secretions in the Palliative Patient. Sygeplejersken 2014;(12):78-82.

Terminal secretions produce an audible rattling respiration in the terminally ill and consciously impaired, which can arise in the last 48 hours of the patient’s life. This little study examines whether suctioning in the upper part of the pharynx can reduce rattling and how patients and their families react to the use of suctioning. 18 patients were included, all of whom were admitted to Hospice Limfjord during the period 1 April 2013 to 1 April 2014. The rattling was assessed using the Victoria Respiratory Congestion Scale. The data material for the 18 patients shows that suctioning reduced congestion when it was used alone and that suctioning combined with changing the patient’s position and Robinul prior to suctioning had an effect on the rattling noise, which was reduced in 72 percent of patients. Five of the 18 patients reacted to the suctioning, and it cannot be ruled out that some of these patients were bothered by the suctioning. All family members reacted positively to the suctioning. A single family member was both positive and negative. Overall, suctioning in the objective of reducing audible rattling is deemed to help family members be with the patient.

Keywords: Terminal secretions, suction, terminally ill, Victoria Respiratory Congestion Scale.

Emneord: 
Palliation

Måltidsstøtte ved livets afslutning

Artiklen beskriver ”Projekt Måltidsstøtte” på Hospice Djursland. Omdrejningspunktet er at tilføre nydelse og dermed livskvalitet til den uafvendeligt døende patients måltider snarere end at tilgodese specifikke behov for ernæring. En række anbefalinger understøtter dette mål. Bl.a. beskrives pleje- og køkkenpersonalets arbejde med gelékost.
Mål med artiklen
  • At belyse og bidrage med udvalgte faglige aspekter, der gennem Projekt Måltidsstøtte på Hospice Djursland er fremført som væsentlige for, at patienter i afsluttende livsforløb får positive måltidsoplevelser
  • At øge sygeplejerskers kendskab til korrekt spisestilling, synkeproblemer, madkonsistens samt mundhulens tilstand hos uafvendeligt døende patienter med henblik på at fremme positive måltidsoplevelser

​Hverdagspraksis gav i 2009-2010 anledning til refleksioner over måltidets betydning på Hospice Djursland. Små og større tiltag fra personalets side blev iagttaget at kunne gøre mad- og væskeindtagelse til en mere positiv oplevelse for mange af vores patienter. En del barrierer, der får alvorligt syge patienter i afsluttende livsforløb til at give afkald på måltidsnydelse unødig tidligt, før livet afsluttes, kunne elimineres eller minimeres.

For at øge viden blev iværksat en kortlægning af eksisterende beskrivelser og vejledninger for måltidspraksis dels på landets onkologiske og hæmatologiske sygehusafdelinger dels på landets øvrige hospicer og Bispebjerg Hospitals Palliative Medicinske Afdeling.

Data i form af besvarelser på tilsendte spørgsmål (1) viste, at måltidspraksis i sygehusregi havde fokus på ernæringsscreening og energiholdig mad, mens det æstetiske og sansemæssige blev vægtet i hospice-/palliationsregi.
Men beskrivelser af konkrete udredninger og tiltag ved funktionssvigt i spisesituationer hos den aktuelle patientmålgruppe var tilsyneladende ikke-eksisterende. 

Nævnte eksterne dataindsamling, en intern dataindsamling i form af journalgennemgang af afsluttede patienter samt erfaringer i egen praksis udgjorde sammen med interview med sygeplejersker og indlagte patienter (1) det samlede fundament og motivationen for tilblivelsen af Projekt Måltidsstøtte (1).

Det overordnede mål for Projekt Måltidsstøtte, gennemført af undertegnede i samarbejde med ergoterapeut Birgit Mühlbach i perioden januar – juni 2011, var

  • at sikre tilstedeværelse af basisviden som fundament for udvikling af nødvendige kompetencer hos fagpersonalet, så den enkelte patient modtager den bedst mulige kliniske intervention i spisesituationen.

Sygeplejerskerne, køkken- og servicepersonale, læger og terapeuter på Hospice Djursland har været primær målgruppe for projektet. Om bl.a. delmål og projektets værdi for den primære målgruppe henvises til primærkilden: Projekt Måltidsstøtte (1).
Udover de patienter, der interveneres overfor, og deres pårørende, har målgruppen for Projekt Måltidsstøtte også omfattet kolleger udenfor Hospice Djursland. Denne artikels formål er således at gøre sygeplejersker på andre hospicer og i sygehusafdelinger opmærksomme på vigtige dele af projektets indhold.

I det følgende beskrives faktorer, der er på spil hos hospiceindlagte patienter, og hvilke konsekvenser faktorerne har for oplevelsen af måltider. Dernæst belyses områder af stor betydning for en positiv måltidsoplevelse: dysfagi, modificeret madkonsistens og mundplejetiltag. Implementeringsprocessen og redskaber, der understøtter måltidsstøtte i daglig praksis, omtales til slut.
 

Måltidets betydning

Det lå i projektarbejdet at skabe basis for en virkeliggørelse af parolen ”mad skal være lig med glæde” for den del af hospicepatienter, som er i stand til peroral mad- og væskeindtagelse, og som forbinder måltider med nydelse.

For mange er mad i almindelighed ensbetydende med liv og glæde. Når alvorlig sygdom efter et kortere eller længerevarende forløb manifesterer sig i form af madlede og afmagring, og døden nærmer sig, bliver mad dog et tiltagende vanskeligt tema.
Hos de fleste patienter i sene palliative forløb, som er målgruppen på Hospice Djursland, er en tilstand med nedsat appetit, anoreksi, tidlig mæthed, træthed og vægttab karakteristisk. Følgende forekomst i en amerikansk undersøgelse af symptomer indikerer omfanget af gastrointestinale faktorer, der påvirker alvorligt syge og døende patienters lyst og evne til at indtage måltider: Anoreksi 66 pct., mundtørhed 57 pct., obstipation 52 pct., tidlig mæthedsfølelse 51 pct., kvalme 36 pct., smagsændringer 28 pct., opkastning 23 pct., dyspepsi 19 pct. og dysfagi 18 pct. (2).

Alvorlig sygdom munder ud i underernæring og afmagring, som i slutfasen kan være ekstrem. Der er da tale om kakeksi med synlige spor hos patienten som følge af nedbrudt fedtvæv og muskelmasse. Sammen med andre følger af den tilgrundliggende sygdom er kakeksi skyld i, at funktionstab i stigende grad præger et palliativt forløb, og at patientens afhængighed af hjælp tilsvarende øges (3).

I tidlige stadier af f.eks. kræftsygdom kan det absolut give mening at få næringstilskud, bl.a. fordi det kan understøtte en kurativ behandling. På det tidspunkt, patienter typisk indlægges på hospice, befinder de sig i en fase af deres sygdom, hvor det hverken har gunstige konsekvenser for behandlingsrespons, overlevelse eller livskvalitet, at de skal kæmpe for at få tilstrækkelig næring, for kroppen kan ikke udnytte den.

Det ernæringsmæssige perspektiv, der ellers knytter sig til mange af livets øvrige faser, får således den drejning ved livets afslutning, at maden ikke skal tænkes som næringsindhold for at tilføre kroppen vækstsubstans, men udelukkende for at tilføre liv, forstået som positive oplevelser knyttet til kvaliteter som smags-, lugte- og synsindtryk samt socialt samvær.
I det omfang et alvorligt sygt menneske kan støttes til en højnet livskvalitet ved at kunne nyde et måltid, er en sådan støtte et vigtigt aktiv i palliativ indsats.Low_Figur-1

Ved brug af Antonovskys salutogene tilgang (4) og understregning af mening og sammenhængs betydning for sundhed, jævnfør S-tilgang på Hospice Djursland (5), kan fokus på måltidets betydning grupperes med andre fænomener, der er i fokus som lindrende og kompenserende støtte i hospiceregi, se boks 1.
 

Nødvendige kompetencer for måltidsstøtte

En vigtig pointe i måltidsstøtte er at lære patienten at kende. Herunder bl.a. eventuelt at finde ind til en måde, hvormed patienten før indlæggelse på hospice har kunnet mestre sit ændrede forhold til mad. I en engelsk undersøgelse (6) er således afdækket en række strategier, som det lykkes mange patienter med fremskreden kræft på eget initiativ at forme som hjælp til at leve mere problemfrit med deres ændrede forhold til mad. Undersøgelsen viser, at patienter kan og også finder løsninger at omgås egne spiseproblemer på, og at denne proces er af betydning for genopretning eller opretholdelse af velbefindende. At alvorligt syge i det hele taget selv tager affære, kan i bred forstand bevirke, at de kan leve aktivt længe og herunder kan fortsætte med at engagere sig emotionelt og socialt (6).

Langtfra alle patienter og pårørende er ved indlæggelse på hospice nået til en erkendelse af, at madens næringsmæssige betydning er passé. Det forekommer jævnligt, at en pårørende gør sit bedste for at nøde patienten til mad ud fra den opfattelse, at mad fører til kræfter og forlænget levetid. Patienten føler på sin side måske skam over manglende formåen til at indfri omgivelsernes forventninger. Sygeplejerskers formidling om nævnte forskydninger i forholdet til mad fordrer især kommunikative kompetencer.

Det er en faglig udfordring at udpege og støtte de patienter, der har potentiel gavn af måltidstiltag og at have øje for resterende aspekter ved et måltid, patienten eventuelt fortsat kan have glæde af. Fornøden viden, praktiske kompetencer og opmærksomhed fra sygeplejerskernes side kan være afgørende for, at behov for f.eks. kompenserende støtte bliver opfyldt. Patienter er ikke nødvendigvis selv vidende om, i hvilken udstrækning et funktionstab evt. kan afhjælpes.

Samtidig fordres etiske refleksioner, idet der er følgende spænd på spil mellem omsorgssvigt og overgreb:

  • er de faglige anstrengelser utilstrækkelige og skyld i, at patienten unddrages muligheden for at opleve nydelse ved et måltid, kan det betragtes som omsorgssvigt
  • hvis det tilsigtede resultat ikke opnås, og/eller hvis patienten anstrenges ved gennemførelse af tiltagene og i stedet oplever en belastning med nedsat livskvalitet til følge, bliver måltidsstøttende tiltag til overgreb.

I det følgende belyses en række faktorer, der indvirker på, om et måltid kan have værdi som social og sansemæssig oplevelse, så patienter oplever kvalitet ved et måltid længst muligt.
 

Dysfagi

For at synke er 28 muskler og syv hjernenerver involveret (7). Til det hele, at spise et måltid, spiller ca. 50 muskler en rolle. Desuden kan der være barrierer knyttet til bl.a. mundforhold, dyspnø, angst og depression. Så meget kan gå galt.
Ved dysfagi forstås motoriske, sensoriske og kognitive problemer med at spise, drikke og synke (7).

På hospice har mange patienter kræft med deraf følgende hjernemetastaser. Hos disse hjerneskadede patienter ses ofte dysfagi, hvor problemerne påvirker måltidsindtagelse væsentligt.
 

Observationer

Ved observation af, om der er tale om dysfagi, kan evt. indgå en vandtest: evner patienten ikke at drikke 50 ml vand eller hoster > 1 gang, er der tale om dysfagi. Vågner patienten med våd pude efter søvn, er det tegn på, at patienten ikke synker sit spyt spontant. Det er desuden relevant at observere larynx under synkebevægelse og vurdere, om der er stemmeforandring.

Våd stemme, rallende vejrtrækning og hoste i forbindelse med at spise eller drikke indikerer, at en patient har aspireret og altså har synkeproblemer. Men ca. halvdelen af patienter med dysfagi hoster ikke, når de aspirerer. Dette kaldes ”silent aspiration”. Studier har vist, at selv den mest erfarne kliniker ikke opdager op til 40 pct. af de patienter, der aspirerer (11), og at der da kan være tale om en ”silent killer”.

For at skærpe opmærksomheden på relevante tiltag er hhv. normale og ikke-normale reaktioner i synkeprocessens fire faser (præorale, orale, faryngeale og øsofageale fase) via Projekt Måltidsstøtte indskrevet i skema på Hospice Djursland.
 

Korrekt spisestilling

At gøre det bekvemt for en svækket patient kan være en overspringshandling, som forhindrer patienten i en positiv måltidsoplevelse. Kvalificeret faglighed indebærer at retvise og hjælpe patienten til at indtage korrekt spisestilling. Patienten skal f.eks., om overhovedet muligt, som minimum op at sidde på sengekanten frem for blot at få hovedgærdet eleveret.

Lammelser og føleforstyrrelser i mund og svælg kan være usynlige, men alligevel være en særdeles væsentlig problematik, der skal tages højde for. Dårlig spisestilling kan spille ind.
Korrekt spisestilling omfatter henholdsvis krops- og hovedstilling.
 

Kropsstilling

Ved dysfunktioner i krop, hoved, mund og svælg er en vigtig faktor ved måltidsstøtte at fremme og understøtte patientens mulighed for at deltage i det, der for den enkelte er muligt og har betydning.

Med afsæt i patientens funktionsniveau vejledes og støttes patienten til forbrug af mindst mulig energi til at holde en stilling og få det bedste udgangspunkt for at udføre selektive bevægelser. I støtten skal tages hensyn til:

  • tilstrækkelig stor og stabil understøttelsesflade til, at kroppens tonus normaliseres mest muligt, og patienten kan slappe af
  • at bækkenets, lårenes og føddernes placering tilsammen danner den basis, der sikrer stabilitet
  • at placering af krop, skuldre og hoved afgør balance til sikring af fri bevægelighed for arme, hænder og hoved, vigtigt for bl.a. hovedkontrol og øje-hånd-koordination.

Ustabil truncus i siddende stilling betyder tendens til at kippe bækkenet tilbage, hvorved ryggen spontant rundes. Det fører til ”kort nakke”, som gør en normal synkeproces vanskelig. Det er vigtigt at udnytte indstillingsfunktioner på senge samt køre- og komfortstole optimalt og at råde over forskellige former for lejringspuder.

Det indebærer, i det omfang funktionsevnen hos en patient i kørestol overhovedet muliggør det, at fodstøtter og armlæn afmonteres på kørestolen for henholdsvis at opnå stabilitet og bevægelighed, og stoleryg skal indstilles til aktiv position. Dette er en parallel til, at raske mennesker placerer sig på en spisestuestol for at sidde hensigtsmæssigt ved et måltid.


Hovedstilling

Synkning vanskeliggøres ved hoveddrejning og ved kort nakke. Patienten skal støttes til, at hovedets længdeakse er i kroppens midtlinje og er let foroverbøjet, så lang nakke fremkommer. Altså to afgørende hensyn:

  • hagen lidt ned mod brystet
  • lige linje mellem næse, hage, strubehoved og navle.

Har patienten nedsat hovedkontrol, kan benyttes greb for at støtte korrekt hovedstilling med lang nakke:

  •  Almindeligt kæbekontrolgreb
  • 3-punkts kæbekontrolgreb.

Fremgangsmåde er beskrevet og illustreret i Projekt Måltidsstøtte (1). Afhængigt af, hvilket greb der benyttes, understøttes også åbning af munden, tungens frie bevægelighed og facilitering af bolustransport. Ud over støtte ved måltidet kan grebene benyttes ved hjælp til mundhygiejne.
 

Chin down

For yderligere at facilitere synkning kan patienter med dysfagi evt. opfordres/støttes til at indtage chin down position (8,9). Chin down er fleksion af hovedet, hvor hagen bøjes ned til halsen. Patientens udgangsstilling skal være siddende med god rygstøtte. Denne manøvre formindsker indløbet til luftvejene ved, at den basale del af tungen bringes over larynx og derved beskytter luftvejene.

Den skaber bedre plads til fødebolus hos patienter, der har svært ved at initiere synkning, og kan dermed forebygge aspiration, og at bolus forsvinder ned i larynx (10).
 

Modificeret madkonsistens

Dysfagi skal ikke behandles på hospice. Men elementer fra FOTT (facial, oral, tract therapy) (7), bl.a. med støtte til korrekt spisestilling, giver et beredskab til at reducere risikoen for fejlsynkning, øge velværet og styrke selvstændighed i spisesituationen. Forfatterne til Projekt Måltidsstøtte deltog i et FOTT-kursus på Hammel Neurocenter for at være opdateret på feltet. Interventionsbeskrivelser i projektet bygger i høj grad på dette kursus samt på litteratur og praksis.

Et vigtigt tiltag til hospicepatienter med dysfagi er modificeret madkonsistens. Idéen til dette stammer fra ernæringsterapi ved Hammel Neurocenter, hvor traumepatienter med hjerneskader trænes op fra bunden til at genvinde normal tunge-, tygge- og synkefunktion. De kravler langsomt op ad en trappe, hvortil bl.a. modificerede madkonsistenser indgår i en række terapeutiske processer mod endemålet: at kunne spise normal kost, se figur 1.

Figur%201-1%20konsistenstrappenUdover træningen sikres disse patienter en tilstrækkelig ernæringsindtagelse til at rehabilitere sig.
Frem for at hospicepatienter tæt ved livets afslutning brat hører op med at kunne nyde et måltid, fordi en normal kost udgør en barriere, kan de tilbydes modificeret madkonsistens. Patienterne kan derved gelinde hjælpes ned ad en trappe, så de ikke unødigt tidligt opgiver nydelsen ved et måltid eller ved at drikke.

Brug af konsistenstrappen er dog ikke blot at hjælpe vores patienter ned ad trinene i den originale trappemodel. Ud fra den tidshorisont, vores målgruppe er underlagt, blev via Projekt Måltidsstøtte skabt en hospicetilpasset konsistenstrappe med et spring fra blød kost til gelékost, se figur 2.

Gelékost er purerede, evt. siede, råvarer, f.eks. kød, fisk, grøntsager eller frugt, som er gjort til gelé ved hjælp af gelatine. Geléprodukter smelter ved kropstemperatur og glider nemt og langsomt gennem svælget uden at forårsage fejlsynkning.
Figur%202
Indholdet af de respektive kostformer er indskrevet i trappen. Ved aflæsning af figuren kan et måltid tilberedes i en konsistensform, der matcher iagttagede synkefunktioner hos patienten. Dette foregår ud fra et samarbejde mellem patient, køkkenpersonale og sygeplejersker.

Der henvises til kapitlet ”Mad- og drikkekonsistenser” i Projekt Måltidsstøtte (1).
Køkkenmedarbejdere på Hospice Djursland har været meget engagerede i at implementere modificeret madkonsistens. De har modtaget både teoretisk og praktisk undervisning og derigennem fået inspiration til at lave velsmagende retter, som farvemæssigt ser indbydende ud. De kan fremvise fotos af forskellige gelékostanretninger.

Drøftelser og smagsprøver på møder har fået nogle sygeplejersker til at overvinde en vis aversion mod at servere gelékost. En positiv holdning er vigtig, idet positive attituder befordrer en gunstig sanseoplevelse hos patienten og er med til at bekræfte, at den uvante konsistens er helt i orden. Men hvis det har været grænseoverskridende at servere gelékost, er belønningen indfriet, når en patient f.eks. efter for længst at have givet afkald på fast føde begejstres over stegt flæsk og persillesovs i geléudgave.

Den mad, der tilberedes på Hospice Djursland, laves fra bunden og er økologisk. Desuden efterleves det princip, at der laves noget helt særligt til den enkelte patient (ønskekost) i det omfang, dagens menu ikke kan friste. Det er måske hver 15. patient, det er aktuelt at lave gelékost til, og for den enkelte begrænser nydelsen sig til nogle få foretrukne retter. Er det f.eks. rugbrød med leverpostej og rødbede, laves flere portioner henholdsvis rugbrød, leverpostej og rødbede som gelé, så de kan serveres i lag som en rigtig af slagsen.

Proceduren indgår i køkkenets rutiner som andet, der skal tilberedes særskilt for at møde hver enkelt patients behov. Køkkenet er i forvejen bemandet til at tilberede særkost og diæt, men råder over industrifremstillede kødprodukter i geléform, som kan tåle opvarmning (f.eks. kylling, gullasch, frikadelle), når en patient ønsker en varm ret. Disse produkter kan købes som blandet pakke og har en holdbarhed på ca. et år. De fås dog ikke som økologiske, og udbuddet er ret begrænset. Alt i alt finder stedets køkkenchef ikke, at modificeret madkonsistens vejer tungt på hverken budget eller ressourceforbrug.

Der ligger særlige udfordringer for sygeplejersker i at observere og intervenere for dysfagi, idet dette typisk er en ergoterapeutisk opgave. Annette Kjærsgaard, ergoterapeut, forsvarede således for nylig sin ph.d.-afhandling ”Difficulties in swallowing and eating following acquired brain injury – from both a professional and patient perspective” og er naturligt nok medforfatter til den nationale kliniske retningslinje for modificeret kost og væske til voksne (10).

Begge dele bidrager til øget bevågenhed på feltet. Rundt om i landets institutionskøkkener er der da også øget fokus på at kunne tilgodese mennesker med synkeproblemer (13), så de f.eks. ikke behøver at undvære smagen af marineret sild med karrysalat. For det kan laves i geléudgave.

På hospice ser man, at patienter, som lider af dyspnø og/eller udtalt træthed, foretrækker at spise suppe, fordi det er overkommeligt. For dem kan gelékost være et brugbart og velkomment alternativ. Når de blot gøres opmærksom på muligheden, kan de have positivt udbytte af modificeret madkonsistens og dermed få andet end supper.
Mundforhold, der gør, at faste fødeemner er vanskelige at bearbejde eller gør ondt at have i munden, kan også være en grund til, at modificeret madkonsistens er berettiget.
 

Modificeret drikkekonsistens

Behovet for konsistens af mad og drikke skal vurderes hver for sig, da niveauerne ikke nødvendigvis følges ad. Generelt kan siges, at

  • synkebesvær for fast føde ofte kan relateres til obstruktionsforhold, mens
  • besvær med flydende kost typisk forårsages af neuromuskulære forhold.

Drikkekonsistenser inddeles i tre kategorier ud over den vanlige type:

  • Kakaomælkskonsistens
  • Sirupskonsistens
  • Gelékonsistens.

Fortykkede drikkevarer øger patientens mulighed for at mærke og opfatte, hvad der sker, og nedsætter risikoen for aspiration.
Niveauinddelingen på drikkekonsistenstrappen går på, at drikkevarerne bliver tykkere og løber langsommere, jo nærmere toppen af konsistenstrappen, se figur 3. Funktionsniveau og produktbeskrivelse aflæses, og den rette type dokumenteres for den enkelte patient.

Figur%203

Mundplejetiltag

Der er utallige barrierer for en positiv måltidsoplevelse knyttet til forhold i munden, herunder dens tilstand.
Der er i årevis sket forsømmelser med at inspicere mundregionen hos sygehusindlagte patienter. Dette er kommet til udtryk i såvel faglige publikationer som i daglige medier (1). F.eks. har det været udtrykt således: ”… mundhulen lever sit eget liv, adskilt fra den øvrige del af den menneskelige organisme … ” (14). På sygehusene er ”den øvrige del” den primære genstand for faglig opmærksomhed hos såvel læger som sygeplejersker.

Baggrunden for ”Klinisk retningslinje til identifikation af behov for mundpleje og udførelse af tandbørstning hos voksne hospitalsindlagte patienter” (15), herefter forkortet KLMU, har da også været at kunne anbefale understøttende metoder til at optimere mundplejen til sygehusindlagte patienter.

Selvom der i KLMU er fokus på hospitalspatienter, er det i forbindelse med Projekt Måltidsstøtte ræsonneret, at retningslinjen også kan understøtte praksis i hospiceregi.

Patienter med udbredt kræft og/eller i den terminale fase har stærkt nedsat modstandskraft i mundens slimhinder (16). Den lokale svækkelse forværres yderligere af universelle faktorer såsom dårlig ernærings- og almentilstand samt medikamentel behandling. På hospice iagttages ofte mundhuleproblemer, som patienter har pådraget sig under indlæggelse på sygehus; antageligt fordi uhensigtsmæssige vilkår for at udføre mundpleje har kompromitteret standarden af patientens egen vanlige mundplejeindsats.

Desuden kan fornøden hjælp til sufficient mundpleje fra personalets side have haft nedsat prioritet (15).
Det må antages, at den relative andel af patienter med behov for hjælp til mundpleje er større i hospiceregi end hos sygehusindlagte patienter, og at deres mundstatus i lyset af ovenstående generelt er ringere.

I Projekt Måltidsstøtte er derfor argumenteret for at implementere de fire anbefalinger i KLMU (15), da det er evident, at pleje af tænder og mundhule har betydning for patienters orale sundhed, herunder for tændernes og mundhulens funktion i spisesituationer. Tand- og mundhuleproblemer kan desuden påvirke en persons velbefindende, værdighedsfølelse og oplevelse af selvrespekt samt sociale relationer.

Da en kvalificeret mundpleje kan være afgørende for oplevet velvære og selvværd, er ROAG (Revised Oral Assessment Guide), anbefalet gennem KLMU, hilst velkommen på Hospice Djursland.

Denne artikel vil kun beskæftige sig med implementering af følgende to anbefalinger fra KLMU (15):

  1. ROAG kan anvendes som screeningsredskab til identifikation af behov for mundpleje
  2. Den enkelte afdeling kan, når ROAG anvendes, udarbejde interventionsforslag og handleanvisninger for systematisk intervention i forhold til udførelse af mundpleje.

Screening med ROAG-pal

ROAG er et testet screeningsredskab til at vurdere forskellige områder af munden. Vurderingsmåde samt graduering af mundstatus er indeholdt i redskabet. Der lyttes til stemmen; læber, mundslimhinde, tunge, tandkød, tænder, proteser, spytafsondring og synkefunktion inspiceres, evt. med anvendelse af mundspejl og lille lygte. Mundstatus registreres ud fra kriterier i en gradskala med 1, som betyder frisk eller normal, 2 betyder let til moderat forandring, og 3 indebærer alvorlige problemer.

I Projekt Måltidsstøtte er der argumenteret for at komplettere ROAG med komponenten ”smagsoplevelse” i hospiceregi. Denne særlige udgave af screeningsredskabet betegner vi på Hospice Djursland som ”ROAG-pal”, hvor ”pal” er et vink om, at vi befinder os i det palliative felt, se figur 4.

Figur%204
En grund til også at screene for smagsoplevelse er, at både den tilgrundliggende sygdom samt medicin kan give smagsforandringer, (f.eks. kemo- og stråleterapi) eller forårsage, at smagen helt forsvinder. Hos den svækkede patientgruppe kan forandret smagsoplevelse være et tidligt symptom på mundsvamp, således at opmærksomheden rettes mod at holde øje med synlige spor af svampevækst og sætte ind med tidlig behandling.

Desuden bevirker forskellige former for dysfunktionel tungetransport hos patienter med dysfagi, at de berøves smagen af enten salt, bittert, surt eller sødt. Det er en stor udfordring at korrigere for forandret smagsoplevelse i tilberedning af måltiderne.

En hyppig gene fra munden hos hospicepatienter er foetor ex ore, dårlig ånde. Blandt årsager til dårlig ånde er obstipation, svækket mundstatus, medicinindtagelse (bl.a. visse antidepressiva) og ildelugtende svovlbrinteforbindelser fra fordøjelsen. Kræftsygdom kan i sig selv medføre dårlig ånde som et resultat af kemikalier, den producerer. Dårlig ånde kan nedsætte madlysten og fremkalde kvalme hos patienten og opfattes desuden uæstetisk og uværdigt, både af dem, der lider af det, og af pårørende. Men da lugt er uegnet at score, er lugt ud fra munden ikke med i ROAG-pal. Det må registreres ved siden af ROAG-pal-skemaet, så relevante tiltag kan sættes i gang.

Med afsæt i og i kølvandet på Projekt Måltidsstøtte har en arbejdsgruppe i en lokal retningslinje (17) beskrevet brugen af ROAG-pal, samt interventioner, der relaterer til de delområder af mundforhold, som ROAG-pal foreskriver, skal inspiceres.
Således skal vores patienter på Hospice Djursland senest 48 timer efter indlæggelse have foretaget mundinspektion ud fra ROAG-pal. Grunde til ikke at gøre det skal dokumenteres. Det sker f.eks., at patienter indlægges så svækkede, at de ikke kan samarbejde til en screening.
 

Interventioner

Ved mundscreeningen scores i tre gradueringer, som for hvert delområde af mundregionen matcher med bestemte inspektionsfund, indskrevet i ROAG-pal. Scoringspoint for hvert delområde viser hen til en bestemt intervention, der skal udføres, og som er beskrevet i nævnte retningslinje. 

Intervention ved scoringsgrad 1 for samtlige delområder af munden består i basal mundpleje, der er beskrevet med afsæt i KLMU (15). Selvhjulpne patienter med denne scoringsgrad anbefales at følge anvisningen herpå. På baggrund af en individuel vurdering anbefales det patient/pårørende at anskaffe en eltandbørste.

Udvidet mundpleje er handlingsprocedurer ud over basal mundpleje, som udløses for specifikke områder af mundhulen på baggrund af scoringsresultaterne 2 og 3 ved screening med ROAG-pal.

Der er udformet et ”Interventionsskema for grad 2 og 3”. Princippet i dette er, at man i kolonner for grad 2 henholdsvis grad 3 ud for hvert af de delområder, der screenes for, får vist de interventioner, der skal udføres (17). Ved brug af skemaet får sygeplejersken således foræret den intervention, der for et observeret scoringsresultat over 1 er besluttet at udføre. Interventionerne bliver dokumenteret, og udføres de ikke, skal den begrundede afvigelse dokumenteres.

Mundtørhed er et særligt opmærksomhedspunkt. Uanset om en nyindlagt patient aktuelt er generet af dette eller ej, udleveres en pjece med forslag til at lindre mundtørhed i forbindelse med mundinspektion. Dette kan være en genvej til at udføre screeningen, idet mundproblemer og mundpleje for både patient og sygeplejerske typisk er grænseoverskridende emner at berøre, ligesom det også er at blive kigget i henholdsvis at kigge i munden (1).

Er forholdene i munden i orden og patienten selvhjulpen, aftaler parterne, hvornår screening skal foregå på ny. Dette for at undgå f.eks. for sent at opdage, at patienten måske i flere dage ikke har formået eller har glemt at udføre mundhygiejne.
Screeningen er blevet naturlig at udføre for mange sygeplejersker. Indførelsen af retningslinjen på Hospice Djursland har gjort, at interventioner mod problemer i munden nu starter tidligere end før i indlæggelsesforløbene. Fokus på mundpleje er i høj grad skærpet, og dokumentation for udført mundpleje betragtes som en væsentlig indikator for kvaliteten af sygeplejen.
 

Implementering af måltidsstøtte

Forskellige sociale aspekter har også været indeholdt i Projekt Måltidsstøtte. Bl.a. at patienter, som ikke behøver sygeplejefaglig støtte under spisning, tilbydes selskab af en frivillig ved måltider. Men som anført har projektet afsløret mange flere specifikke tiltag og pointer, end der kan medtages her, bl.a. knyttet til synkeprocessens præorale fase som forberedende samt hensigtsmæssige handlinger for gode måltidsoplevelser for patienten.

Afsluttende omtales kort, hvad der har understøttet implementering af anbefalingerne fra Projekt Måltidsstøtte, herunder redskaber, der befordrer en fagprofessionel måltidsstøtte i den daglige praksis.

De mange mulige tiltag blev opdelt i kategorier. Som det første blev der taget hul på implementering af korrekt spisestilling. Sygeplejerskerne blev undervist både teoretisk og praktisk. Til sidstnævnte blev etableret et laboratorium med senge, kørestole og andre hjælpemidler. Alle havde roller både som hjælper og hjulpet, og alle prøvede at synke under såvel rigtig som forkert spisestilling.

Noget tilsvarende foregik, da retningslinjen for mundpleje (17) blev introduceret. Omkring kognitive dysfunktioner og måltidsstøtte blev givet teoretisk undervisning ved ekstern underviser; og i det daglige støttes sygeplejerskerne af et skema, der beskriver relevante interventioner i forhold til udfaldet af en hjerneskade.

Implementeringstiltag for modificeret madkonsistens er omtalt tidligere.

Svarende til samtlige delkategorier har sygeplejerskerne skullet læse anviste dele af Projekt Måltidsstøtte, så de efter fuldendt implementering har været hele materialet igennem.

Som vigtig komponent til at praktisere en kvalificeret måltidsstøtte er ”Retningslinje for måltidsstøtte på Hospice Djursland” (18) udarbejdet. Den findes på e-dok, og der kan linkes til den på den plejeplan i EPJ, som er udformet til at dokumentere hver enkelt patients behov og ønsker for måltidsstøtte. F.eks. om ”chin down” benyttes som intervention, og om patienten får modificeret madkonsistens.

Selvom en enkelt mundfuld kun udgør et glimt af livsnydelse for en patient, har dette glimt sin berettigelse som oplevet livskvalitet.

Det er en relevant opgave at understøtte sådan en oplevelse – og et svigt ikke at gøre den mulig.

Stop op og tænk
  • Hvordan taler I med pårørende til uafvendeligt døende patienter om, at det er smagen mere end mængden af mad, patienten kan nyde og have gavn af?
  • Hvornår drøfter I, hvordan svækkede patienter kan komme op at sidde på en stol ved måltiderne?
  • Hvordan har I implementeret screening med ROAG på dit arbejdssted?
  • Hvad skal der til, for at modificeret madkonsistens bliver et tilbud på dit arbejdssted?
  • Hvordan kan I tage hul på en diskussion om, hvorvidt I er tilstrækkeligt bevidste om korrekt krops- og hovedstilling for patienten, når I skal hjælpe ham med at blive madet?
  • Hvordan tager I på dit arbejdssted fat på at konfrontere den uafvendeligt døende patient og hans pårørende med at afslutte parenteral ernæring?
Læsertest

1. Hvor stor er andelen af patienter med dysfagi, som ikke hoster ved aspiration?
a. Ca. 5 pct.
b. Ca. 25 pct.
c. Ca. 50 pct.

2. Den bedste position for synkning er
a. lang nakke
b. kort nakke
c. hoveddrejning mod højre

3. Hvilket udsagn er korrekt:
a. Har patienten behov for modificeret madkonsistens i form af gelékost, skal drikkevarer altid være gelékonsistens
b. Konsistensbehov for mad henholdsvis drikke skal vurderes hver for sig
c. Alle kan synke suppe med kød- og melboller

4. Hvilket udsagn er korrekt:
a. ROAG-pal er helt identisk med ROAG
b. ROAG-pal medtager lugt ud af munden som særligt screeningsobjekt
c. ROAG-pal medtager ”forandring af smagsoplevelser” som et særligt observationsemne.

Svar på læsertest

1. c
2. a
3. b
4. c

Blå bog

Low-VenborgAnnegrete Venborg blev sygeplejerske i 1978 og cand.cur. i 2002. Hun har mangeårig bred, klinisk erfaring samt undervisererfaring indenfor sygeplejerskers grund- og specialuddannelse.

Siden mødet med patienter med aids på infektionsmedicinsk afdeling i 1995 har Annegrete Venborg interesseret sig for palliation. Hun har desuden erfaring som censor fra masteruddannelsen i klinisk sygepleje samt en baggrund som uddannelses- og udviklingssygeplejerske på Skejby Sygehus. Annegrete Venborg har forestået undersøgelser og projekter samt publiceret en række artikler om sygepleje indenfor det palliative felt. Hun er udviklingssygeplejerske på og har været med til at starte Hospice Djursland.

Litteratur

  1. Venborg A, Mühlbach B. Projekt Måltidsstøtte. Hospice Djursland. 2011. kan downloades på http://www.hospicedjursland.dk/ > Udgivelser > Faglige publikationer > Projekt måltidsstøtte.
  2. Bække J et al. Lindring af palliative patienters gastrointestinale symptomer. Ugeskrift for Læger 2007;44:3759-62.
  3. Thoresen L og Nordhøy T. Anoreksi og kakeksi hos kreftpasienter. I: Kaasa S. (red.) Palliasjon. Nordisk lærebok. Oslo: Gyldendal Norsk Forlag; 2007.
  4. Antonovsky A. Helbredets mysterium. København: Hans Reitzels Forlag; 2000.
  5. Venborg A. En særlig tilgang ved forestående død. Sygeplejersken 2013;2:70-84.
  6. Hopkinson JB. How people with advanced cancer manage changing eating habits. Journal of Advanced Nursing 2007;59:454-62.
  7. Kjærsgaard A. Ansigt, mund og svælg – undersøgelse og behandling efter Coombes-konceptet. København: FADL’s Forlag 2005.  
  8. Fraser S, Steele MS. The Effect of Chin Down Position on Penetration-Aspiration with Dysphagia. Canadian Journal of Speech-Language Pathology and Audiology 2012;2:142-8.
  9. Kagaya H et al. Body Positions and Functional Training to Reduce Aspiration in Patients with Dysphagia. Asian Medical Journal 2011;1:35-8. 
  10. Andersen UT et al. Klinisk retningslinje for modificeret kost og væske til voksne (> 18 år) personer med øvre dysfagi. Center for Kliniske Retningslinjer. Afdeling for Sygeplejevidenskab. Institut for Folkesundhed, Aarhus C; 2012. cfkr.dk Besøgt d. 15.01.2014
  11. Polansky P, Raglan P. What You Do Not See on a Bedside Swallow Evaluation. TSHA Convention 2013.
  12. Den nationale kostbog. kostforum.dk/ > kostformer > småtspisende > tygge-synke-venlig kost (Besøgt d. 20.12.2013). 
  13. Rasmussen TJ. Når maden går galt i halsen. Kost, Ernæring & Sundhed; 2013:6.
  14. Holmstrup P, Fiehn NE. Sygdomme i mundhulen – et fokus for samarbejde. Ugeskrift for Læger. 2010;44:3015.
  15. Borchersen J et al. Klinisk retningslinje til identifikation af behov for mundpleje og udførelse af tandbørstning hos voksne hospitalsindlagte patienter. Center for Kliniske Retningslinjer. Afdeling for Sygeplejevidenskab. Institut for Folkesundhed, Aarhus C; 2010. cfkr.dk Besøgt d. 15.01.2014.
  16. De Conno F et al. Mouth care. In: Hanks G et al. (red.) Oxford Textbook of Palliative Medicine. New York: Oxford University Press; 2010.
  17. Venborg A et al. Mundpleje, retningslinje for Hospice Djursland. Hospice Djursland; 2013. http://e-dok.rm.dk
  18. Venborg A. Retningslinje for måltidsstøtte på Hospice Djursland. Hospice Djursland; 2013.
  19. http://e-dok.rm.dk
English abstract

Venborg A. End-of-Life Meal Support. Sygeplejersken 2014;(2):61-73.

This article summarises the essence of and implementation experience from Project Meal Support, which was conducted at Hospice Djursland. The project describes the necessary attention, knowledge and skills required of nurses in order to create positive meal experiences for hospice patients.
The article’s target audience is nurses caring for terminally ill patients. 
The article touches upon a number of factors that can affect the quality of meal experiences for terminally ill patients. Among them, proper eating position, problems swallowing, food consistency and the condition of the oral cavity.  It provides instructions on relevant manners of support, so the patient has a better sensory experience and greater enjoyment from meals at the end of his or her life. Patients are not necessarily aware of whether a loss of function can be remedied.
The article describes how nurses, by applying professionalism and different measures, can make a difference for the better. It is important to promote and support the patient’s ability to have a say in what options exist and what seems most meaningful. This includes minimising obstacles that can make the patient give up meal enjoyment earlier than necessary at the end of their life.

Keywords: Nutrition, dysphagia, gelatinised meals, hospice, quality of life, palliation, eating position.

Emneord: 
Ernæring
Palliation

Dialog med døende om væskeinfusion

I denne artikel om dialogen med de døende om intravenøs væskeinfusion afdækkes en brist i kommunikationen mellem læge og patient samt mellem sygeplejerske og patient. Også sygeplejersker har nemlig et ansvar for at inddrage patienter i såvel behandlingsmæssige som plejemæssige beslutninger.

Intravenøs hydrering af døende bygger i højere grad på rutine end på et reelt klinisk grundlag. Massiv intravenøs væskeinfusion er ikke blot nytteløs med hensyn til at lindre terminal dehydrering. Man risikerer også at forværre dødsprocessen. Det er konklusionen i de to foregående artikler (1,2), som bygger på en litteraturgennemgang og data fra 15 aids-patienter, der døde under indlæggelse i en infektionsmedicinsk afdeling i årene 1995-96.

I denne artikel belyses, hvorvidt de døendes egne meninger har haft indflydelse på ordinationerne af intravenøs væskeinfusion. Datamaterialet er fortsat journaler og plejeplaner på 15 aids-patienter fra det tidspunkt, hvor de er skønnet døende. Denne tilstand beskrives i journalerne med udtryk som ''terminalfase,'' ''sub finem vitae,'' ''absolut slutfase,'' ''tilstanden absolut kritisk'' og ''yderst dårlig prognose.''

Datamaterialet er undersøgt for, om der har været en dialog med patienterne om væskeinfusion, og i hvilket omfang patienterne har ytret sig i forbindelse med intravenøs væsketilførsel.

En del af de døende fik medicinsk behandling som infusion. To patienter fik amphotericin B mod svamp, og fire patienter fik morfin tilført i drop. En af disse fik både svampe- og smertebehandling som infusion. Selvom infusionen i nogle tilfælde har haft til formål at tilføre et medikament, fik samtlige 15 døende ordineret væske udelukkende med hydreringsformål.

Patientens udtrykte ønsker om behandling

Kun én døende har indvilget i at få drop efter at have været forelagt muligheden for at afhjælpe symptomer på dehydrering. A har været vurderet terminal i 16 dage. En sygeplejerske skriver:

As plejeplan: ''har talt med pt. om, at det skyldes væskemangel, at han ikke er helt med. Pt. vil gerne have lidt sukkervand i blodåren...''

Der påbegyndes intravenøs væskeinfusion, som A tilsyneladende ukommenteret fortsætter med frem til sin død 11 dage senere.

De øvrige døende har ikke dokumenteret været inddraget i overvejelser om væskeinfusion. Det må antages, at lægen i de øvrige tilfælde egenhændigt har truffet beslutning om væskeinfusion, både når den er sat i gang i terminalfasen, og når den er fortsat fra perioden forud, hvor behandlingen har haft kurativt sigte. Fem andre døende patienters ønsker fremgår i det følgende af citater, fulgt af en redegørelse for, hvorvidt ønskerne efterkommes.

Bs journal: ''Patienten ønsker som anført ikke yderligere behandling.... klager dog over smerter i begge ben.... rp. intravenøst drop med natriumklorid, morfin p.n..... Bortset fra smertebehandling vil vi ikke foretage yderligere.''

B får mulighed for en smertebehandling, der kan gives uafhængigt af saltvandsinfusion. Væskeinfusionen ordineres uden

Side 26

begrundelse og uden, at patienten har fremsat ønske om det. Tre dage før infusionen indledes, beskrives patienten som vågen og relevant.

Patienten når at leve endnu to dage og får tilført 2.000 ml væskeinfusion pr. døgn, tilsyneladende uden at have kommenteret det.

Væskeinfusion imod patientens ønske

Cs journal: ''...patienten frasagt sig enhver form for behandling, og denne indstilling er støttet af pt's voksne datter...''

C beskrives samme dag som dement, men har tidligere klart udtrykt at være imod behandling. Dagen før fremgår det af journalen, at C befinder sig i sidste del af sygdomsforløbet og betegnes som ''næsten ukontaktbar.'' Der indledes intravenøs væskeinfusion.

Frem til det citerede er Cs udtrykte ønske imod behandling fremført i journalen i forskellige variationer af tre forskellige læger.

Ds journal: ''Ønsker trods den elendige tilstand behandlingsforsøg imod esofagitten.''

Behandling udgøres af amphotericin B tilført med 1.000 ml infusionsvæske i overensstemmelse med Ds ønske. Smertebehandling i form af morfindrop er ligeledes aftalt med D.

Derimod udtrykker D ikke noget ønske om den væskeinfusion, der tilføres ubegrundet uden tilsatte medikamenter, og som på det pågældende tidspunkt andrager 500 ml glukose, således at D tilføres totalt 2.000-2.500 ml pr. døgn.

Ved indlæggelsen dagen før det citerede blev D skønnet moribund, men ''cerebralt helt klar.''

Syv dage senere kan D stadig give udtryk for sit befindende. Frem til Ds død på ottendedagen fortsættes væskeinfusion ud over infusionsvæske med lægemidler, og uden at det tilsyneladende har været drøftet med D.

Es journal: ''...ikke vil deltage i yderligere behandling / udredning...''

Behandling med intravenøs væske begynder samme dag, som E skønnes ''sub finem vitae'' i journalen. Behandlingen begrundes ikke. To dage senere betegnes E som ukontaktbar. Tilstanden fortsætter frem til Es død ni dage senere. Der infunderes 1.000 ml dagligt de tre første infusionsdøgn. Den daglige infusion ændres herefter til 2.000 ml glukose tilsat morfinklorid.

Fs plejeplan ved indlæggelsen, dag 1: ''Adspurgt går det nogenlunde...''

Journal, dag 2: ''Da pt. selv er interesseret i at fortsætte den medicinske behandling, cont. ordinationes.''

Ved indlæggelsen befinder F sig i terminalfasen ifølge journalen. På både første og anden indlæggelsesdag bidrager F til anamnesen og tager som citeret stilling til at fortsætte behandling for bl.a. følgeinfektioner af aids og for smerter.

F tager derimod ikke konkret stilling til intravenøs væskeinfusion, som ordineres ubegrundet senere samme dag. Perifer kanyle genanlægges ikke tredje indlæggelsesdag, da F drikker mere end 1 liter. F dør uden infusion og er ved bevidsthed indtil sin død den følgende dag.

I de omtalte forløb har patienterne udtalt sig om behandling i bred forstand. Forudsat, at patienternes ønsker vedrørende behandling også omfatter infusion, fremstår det i de fem situationer som en tilsidesættelse af patientens autonomi.

Behandling eller ej

Spørgsmålet er, hvordan læger fortolker begrebet ''behandling.'' Lægernes intention er næppe at ignorere patienternes ønsker vedrørende behandling, men muligvis betragter de ikke kunstigt tilført væske som behandling. Under den forudsætning handler lægerne ikke imod patienternes ønsker.

Er væskeinfusion da ikke en behandling? I litteratursøgning efter en definition på, hvad begrebet behandling indebærer, kommer man til kort. Man har således ikke haft en definition at forholde sig til før så sent som juli 1998 i ''Lov om patienters retsstilling'' (3).

Side 27

Embedslæge Kate Runge har tidligere udtalt (4):

''I de angelsaksiske lande betragter man mad, der gives på unaturlig måde, som behandling. Og når mad og drikke bliver betragtet som behandling, er det også noget, man kan stoppe.''

Dette understøttes af, at infusionsvæsker af Lægemiddelstyrelsen er registrerede og godkendte lægemidler til behandling (5). Intravenøs væsketilførsel derfor anses for at være en behandling.

Konklusionen må være, at B, C, D, E og Fs ønsker om ikke at modtage yderligere behandling ikke er blevet respekteret. Behandling er tilsyneladende sat i gang, uden at disse habile patienter har været inddraget i beslutningen. Når lægerne ikke betragter infusion som behandling, får patienterne ikke lejlighed til at tage stilling til det konkrete anliggende.

Med den selvfølgelighed hvorpå væskeinfusion anvendes i praksis, har patienterne måske også en opfattelse af, at kunstigt tilført væske ikke er behandling, men en indiskutabel nødvendighed. Eller måske befinder patienterne sig i en situation, hvor de ikke magter at forholde sig til problemstillingen og derfor modtager intravenøs væskeinfusion uden protest.

Patienternes tilkendegivelser om væsketilførsel

En søgning efter, om patienterne på anden måde har ytret sig i forhold til infusion, gav også et spagt resultat. Kun A har udtrykt sig specifikt om intravenøs væskeinfusion.

Da dette har vakt undren, er det undersøgt, om de øvrige døende patienter har været ude af stand til at forholde sig til væskeinfusion pga. mental inhabilitet. Altså om bevidsthedsmæssige forhold kan have været årsag til det tilsyneladende manglende hensyn til deres selvbestemmelsesret. Datamaterialet er derfor for visse patienters vedkommende udvidet til at omfatte oplysninger om, hvorvidt patienten tidligere har udtalt sig eller var i stand til at udtale sig, før de af omgivelserne blev betragtet som terminale.

Seks døende patienter var ved bevidsthed på ordinationstidspunktet og dermed kvalificerede til at have en mening om væskeinfusion.

Blandt disse seks var A, B, D, E og F, der som beskrevet var i stand til at involvere sig i spørgsmål om væskeinfusion. De blev blot ikke konfronteret med det konkrete anliggende og fik dermed ikke mulighed for at træffe valg.

Anvendte datoer er fiktive

G er bevidsthedsmæssigt kompetent til at kunne tage stilling til væskeinfusion. G indlægges den 4.7. og påbegynder intravenøs væskeinfusion på et tidligt tidspunkt af indlæggelsen.

Der findes ikke dokumentation for, at spørgsmålet diskuteres med G. Den 1.8. skønnes G yderst dårlig og den 9.8. ''fortsat

Side 28

terminal.'' Bevidsthedsniveauet er normalt frem til den 18.8., hvorefter G karakteriseres som følgende:

18.8.: somnolent

19.8.: atter vågnet op og velorienteret

22.8.: vågen og klar, men måske ikke helt realistisk

28.8.: mors

G anses ikke som døende, da infusionen påbegyndes. Der har ikke senere været nogen bevidsthedsmæssig hindring for at tale med G om fortsat væskeinfusion i en fremadskridende dødsproces. Relevansen af infusionen tages tilsyneladende ikke op til overvejelse og fortsætter uændret, indtil G dør.

Anderledes forholder det sig for to andre patienters vedkommende, H og I. Det tolkes, at H og I muligvis ikke har kunnet tage kvalificeret stilling til egne behov for infusion, da den blev indledt. Begge patienter har dog periodevis kunnet inddrages senere hen.

H er indlagt den 24.4. Fra den 7.5. registreres bevidsthedsafvigelser:

7/5: mat og sløv, intravenøs væskeinfusion indledes

8/5: tiltagende sløv

10/5: fortsat somnolent

12/5: kan vækkes og gennemføre en samtale

13/5: somnolent

16/5: bevidsthedsniveau uændret

20/5: nærmest komatøs

21/5: betragtes terminal, mors.

I bidrager til anamnesen ved indlæggelsen den 9.8. Væskeinfusion har ikke været diskuteret med I omkring den 28.8., hvor I var habil.

15/8: begyndende cerebral påvirkning

20/8: tiltagende cerebralt påvirket med hukommelsesbesvær

21/8: hukommelsesbesvær

22/8: træt og opgivende

23/8: intravenøs væskeinfusion startes

28/8: er vågen og klar

1/9: terminal frem til

2/9: mors.

Inhabile døende

H og I er påbegyndt væskeinfusion på tidspunkter, hvor de var inhabile, men endnu ikke beskrevet som døende. Ved overgang til terminalfasen har grundlaget for at drøfte infusion med H og I sandsynligvis været tvivlsomt. J indlægges den 17.10. med symptomer, som giver anledning til udredning for visse aids-følgesygdomme (cerebral toxoplasmose og CMV-retinitis). J er ifølge journalen velorienteret frem til 27.10. Da intravenøs væskeinfusion starter 5.11., er J ikke i stand til selv at forholde sig til det, og prognosen er usikker. Først den 8.11. vurderes J at være i terminalfasen. J er da ukontaktbar og fortsætter med infusion indtil sin død.

K indlægges den 15.3. til udredning og behandling. K er bevidsthedsmæssigt kompetent. Der gives intravenøs væske med og uden medicin ca. 14 dage, før K vurderes terminal den 15.4., ''ligger sløvt hen'' og ''synes sub finem vitae.'' Denne tilstand fortsætter frem til den 26.4., hvor K betegnes bevidstløs. K dør 28.4.

J og K var vedvarende inhabile en tid før og i forbindelse med påbegyndt væskeinfusion, og de forblev inhabile indtil dødens indtræden, så man ikke har kunnet drøfte væskeinfusion med dem. Ligesom J og K var de resterende fire døende i undersøgelsen for bevidsthedssvækkede til at forholde sig til væskeordination. Ved indlæggelse eller kort tid efter blev de vurderet som terminale, og de forblev inhabile resten af deres korte levetid. I et af tilfældene gav faderen tilsagn om hydrering.

Årsager til mangelfuld dialog

De forskellige former for inhabilitet beskrives i journaler og plejeplaner med udtrykkene: konfus, virker dement, manglende koncentrationsevne, hukommelsessvækket, ligger sløvt hen, tiltagende sløv, soporøs, somnolent og komatøs.

Henriksen et al.'s undersøgelse af døende på hospice (6) viser, at kun 5 pct. var bevidstløse i det næstsidste levedøgn. Hvilket betyder, at døende trods stærk svækkelse

Side 29

har mulighed for at tage vigtige beslutninger næsten til det sidste. Eget materiale afviger fra Henriksens, idet ni af i alt 15 patienter var inhabile i deres næstsidste levedøgn.

Retrospektivt kan man ikke bruge samme bevidsthedsgraduering som i Henriksen et al's undersøgelse, og eget materiale er for lille til statistik. De forskellige opgørelser over bevidsthedsniveauet hos de døende siger muligvis noget om antallet af aids-patienter i de to undersøgelser, men også noget om rammerne på henholdsvis hospice og hospital.

I Henriksen et al's undersøgelse udgjorde aids-patienterne kun 3 pct. De fleste aids-patienter på infektionsmedicinsk afdeling indlægges med henblik på kurativ behandling for en hiv-relateret følgeinfektion, hvoraf flere påvirker bevidsthedsniveauet. Prognosen kan ændre sig, så kurativ behandling bliver formålsløs, hvilket betyder, at patienterne kommer i terminalstadiet tidligere end forventet.

Alene dette viser vigtigheden af, at personalet har kendskab til, hvad patienterne har forestillet sig eller ønsket angående slutforløbet af deres sygdom, f.eks. nedfældet i et livstestamente. Hos syv patienter i egen undersøgelse faldt tidspunktet for ordination og terminalvurdering sammen, og patienterne var vedvarende inhabile indtil døden.

En ud af otte spurgt om infusion

Sutcliffe (7) henviser til omfanget af intravenøs væskeinfusion til komatøse i forskellige undersøgelser. I en amerikansk og en schweizisk undersøgelse ville henholdsvis 53 pct. og 44 pct. af de forespurgte læger give intravenøs væskeinfusion til komatøse døende.

Micetich (8) har undersøgt lægers valg af behandling i en tænkt situation, hvor en 72-årig efter genoplivning ender i komatilstand. Patienten reagerer ikke på smertestimuli, men har ellers intakte organfunktioner. 73 pct. af lægerne ville give fysiologisk tilstrækkelig væskemængde. 71 pct. af disse ville efter patientens komatilstand i tre døgn fortsætte infusionen. Micetich fremfører, at intravenøs væskeinfusion ikke kan være et palliativt middel til komatøse patienter, idet den traditionelle opfattelse er, at komatøse ikke kan registrere smerte og tørst, der er bevidste sansninger. Om intravenøs væskeinfusion er relevant hos bevidste døende, lader Micetich bero på individuelt skøn.

Læger og plejepersonale havde mulighed for at gøre de resterende otte døende patienters selvbestemmelsesret gældende, idet de bevidsthedsmæssigt var kompetente. Kun A blev spurgt om sit ønske vedrørende infusion.

Hvorfor er de øvrige patienter ikke blevet informeret om, hvad handlinger, som vedrører deres krop og liv, indebærer? Hvorfor undlader personalet at gøre patienters indflydelse gældende? I det følgende gives mulige svar på disse spørgsmål.

Prognoseusikkerhed

Jansson og Norberg (9) fremfører, at de situationer, hvor patienten kender sine ønsker, kan beskrive sine oplevelser som gode eller dårlige og forventes at dø i løbet af kort tid, ikke giver så udtalte etiske vanskeligheder. Beslutningsgrundlaget er derimod vanskeligt, når prognosen er usikker for inkompetente døende.

Husebø (10) nævner en række forhold, som indikerer, at en patient vil dø i løbet af få dage. Indikatorerne skal sammenholdes med kendskabet til den enkelte patient: hun eller han er yderst svag, er sengeliggende, er knap kontaktbar i længere perioder, er mere eller mindre orienteret i tid, taber efterhånden interessen for mad og drikke samt finder det svært at sluge medicin.

Husebø omtaler terminalfasen som en situation, hvor målene må redefineres, og behandling og pleje justeres. I egen undersøgelse er en sådan redefinition ikke synlig ved overgang til terminalfase.

I egen undersøgelse er prognosen for de syv inhabile døende så sikker, som den kan være for en klinisk erfaren person. Prognosen giver ikke anledning til overvejelser over relevansen eller det rigtige i at påbegynde eller fortsætte med infusion ved overgang til terminalfasen. Et forbehold vedrørende prognosen kan tænkes at være årsag til den manglende dialog med patienterne.

Dialogens vilkår 

Belcher (11) fremfører, at hvor patientens mening kan indhentes, tæller denne højere end både familiens og personalets. Brooker (12) påpeger, at intravenøs væskeinfusion enten bør være patientens ønske eller til patientens fordel.

Brown (13) påpeger, at sygeplejersker skal undervise patient og pårørende om dehydrering, og hvad hydrering indebærer. Meares (14) henviser til anbefalinger vedrørende tre forhold, som er væsentlige for patientens bedste og for retslig beskyttelse af personale og institution:

  1. En klart formuleret institutionspolitik angående væske og føde.
  2. En grundig og tvangfri, informativ diskussion med patient og familie, tydeligt dokumenteret i journalen.
  3. Nedskrevne lægeordinationer og sygeplejerskers fortrolighed med lovgivningen på området.

Meares peger desuden på, at der mangler undersøgelser af, hvilken information sygeplejersker giver til patienter og pårørende om terminal dehydrering.

Mange peger altså på relevansen og det rigtige i, at døende patienter informeres, så de kan danne sig en mening, og at deres stillingtagen bliver afgørende for valg af pleje og behandling.

Manglende medinddragelse

De døende patienter i egen undersøgelse er tilsyneladende ikke informeret om den mulige virkning af intravenøs væskeinfusion. En mulig årsag kan være, at personalet ikke er ajour med den nyeste viden på området. Man kan jo ikke informere patienter og pårørende om noget, man ikke har kendskab til.

Desuden kan manglende medinddragelse af de døende bero på en form for autoritetslevn. Jensen (15) og Larsen (16) ser

Side 30

et autoritetslevn i følgende perspektiv: Patienter (de tålmodige) har traditionelt overgivet sig til specielt lægen for at lade lægen udøve sin lindrende eller helbredende virksomhed (15).

Patienterne har givet sig hen i et afhængighedsforhold til læger som kropsteknikere og har forladt sig på lægers viden om årsager til helbredssvigt og lidelser. Patienterne har af den grund følt sig befriet for ansvaret for at være blevet syg og for overvejelser om behandlingsmuligheder (16).

Fordi læger har viden om og fokuserer på forhold hos patienterne, som ikke fungerer, føler patienter sig underlegne. Dette forstærkes af, at læger har haft negative forventninger til patienternes ønske om indflydelse på sygdomsmæssige anliggender. Lægerne har således udgjort en autoritet.

Den tilsyneladende manglende dialog mellem patienter og personale i egen undersøgelse afspejler måske sådanne forventninger og fordomme læger og patienter imellem.

Collaud (17) omtaler intravenøs væskeinfusion til døende som en aggressiv og invasiv teknisk hjælp, som forstærker patientens lidelse og erstatter psykisk støtte og dialog. Collaud peger dermed på et tredje forhold, som kan spille en rolle for den manglende dialog med de døende.

Infusion er et håndgribeligt redskab, som er nemmere at styre end dialogen. Dialogen er et redskab, som kan give uforudsete og/eller uoverskuelige følger, hvis personalet konfronteres med komplekse spørgsmål om den døendes livssituation.

Idealer og praksis

Man kan spørge, om det er for vanskeligt at efterleve et moralsk princip om hensynet til de svageste i en specialiseret hospitalsafdeling. Et hensyn om at være særlig opmærksom på at inddrage døende i beslutning om intravenøs væskeinfusion.

Aktive patienter stiller krav om brugerindflydelse (19). De er bevidste om deres ret til at kræve selvbestemmelse og ikke at lade sig undertrykke af et afhængighedsforhold til sundhedspersonalet og deres enerådige beslutninger. Aktive brugeres bestræbelser rækker dog ikke til også at være talerør for de svageste brugere, i dette tilfælde døende, så også de får reelle valgmuligheder og individuelle ønsker opfyldt (18).

Det kan synes ejendommeligt, at praksis ikke i højere grad er påvirket af nutidens idealer og krav. Idealet for samarbejdet om de ydelser, patienter søger lægehjælp for, formulerer Husted (18) således:

''Og hvor der opstår uklarhed om det rette mål for behandling og pleje, f.eks. hvor der skal vælges mellem væsensforskellige alternativer, er den norm nu knæsat, at behandleren skal informere og rådgive for så at vige for den enkelte patients ret til selv at træffe den endelige afgørelse.''

Om at efterleve idealer og ændre grundholdninger anfører Larsen (16): ...''når disse gode viljer kun i ringe grad har kunnet slå igennem og kunnet ændre grundholdningerne i hospitalet (sygdomsbegrebet, den administrative struktur og den fysiske ramme), må det vel hænge sammen med, at der er andre og stærkere kræfter, der modarbejder...''

Skjulte og komplekse forhold modvirker idealet om at tilgodese patienternes selvbestemmelsesret. Idealet anviser en anden praksis end den, handlingerne i den undersøgte praksis er udtryk for. Hansen (20) har også peget på forskelle mellem de idealer, sygeplejersker siger, de efterlever, og det, sygeplejersker reelt praktiserer.

Praksis og lovstof

I Lægelovens (20) kapitel 2, § 6, stk. 2 står der: ''Lægen skal, hvorvidt det er muligt, og hvor der ikke er grund til at antage, at det strider mod patientens ønske, oplyse patienten om dennes helbredstilstand og behandlingsmulighederne.''

I en fodnote står der endvidere: ''Lægen skal af egen drift løbende oplyse patienten om dennes helbredstilstand, foreliggende behandlingsmuligheder og risikoen for eventuelle komplikationer og bivirkninger herved.''

Side 31

Hvis en patient ikke ønsker oplysninger om helbreds- og behandlingsmuligheder, må man antage, at det ville være markeret i journal og plejeplaner. Men sådanne oplysninger forekommer ikke i materialet, så de involverede læger har været forpligtede til at oplyse i henhold til Lægeloven. I fodnoten til samme paragraf i Lægeloven er der dog en uklarhed:

''I praksis foreligger et samtykke til behandling ofte stiltiende, således at lægen, når patienten selv henvender sig eller af andre bringes til behandling, med god grund kan gå ud fra, at der foreligger samtykke til sædvanlig behandling. Det fornødne samtykke må med føje antages at foreligge, så længe patienten ikke i ord eller gerning giver udtryk for andet.''

Fodnoten indebærer muligvis, at de involverede læger var i deres gode ret til at handle, som der er gjort rede for.

Lov om selvbestemmelse

I dag er patienter anderledes stillet, da Lov om patienters retsstilling trådte i kraft i 1998 (3). I kapitel 2 om selvbestemmelse og informeret samtykke står:

''§ 6. Ingen behandling må indledes eller fortsættes uden patientens informerede samtykke, medmindre andet følger af lov eller bestemmelser fastsat i henhold til lov eller af §§ 8-10.

Stk 2. Patienten kan på ethvert tidspunkt tilbagekalde sit samtykke efter stk. 1.

Stk 3. Ved informeret samtykke forstås i denne lov et samtykke, der er givet på grundlag af fyldestgørende information fra sundhedspersonens side, jf. §7.'' §7 stk. 4 beskriver, hvad informationen skal bestå i, og det defineres meget konkret, hvad en fyldestgørende og relevant information til patienten består af i henhold til lægelovens §  stk. 2. I henhold til den nye lovs §  stk. 2 har patienten ret til at frabede sig information om helbreds- og behandlingsrelaterede forhold.

Dette skal ske i form af en aktiv tilkendegivelse fra patientens side og skal journalføres af den ansvarlige sundhedsperson (21). Patienternes ret til information og selvbestemmelse er med denne lov klart slået fast, så de i dag ikke er afhængige af kendskab til Lov om udøvelse af lægegerning.

Selvom der var relevant lovstof for patientforløbene i datamaterialet, må det antages, at den nye lov vil medvirke til, at sundhedspersoner får en mere præcis opfattelse af nugældende retspraksis vedrørende information og selvbestemmelsesret.

Afsluttende

Undersøgelsen af dialogen med de døende om intravenøs væskeinfusion afdækker en brist i kommunikationen mellem læge og patient samt mellem sygeplejerske og patient, idet sygeplejersker også har et ansvar for at inddrage patienter i såvel behandlingsmæssige som plejemæssige beslutninger.

Den blokerede kommunikation parterne imellem tyder på en videnskabeliggjort lægekunst. I en sådan lægekunst objektiveres den syge krop ifølge Kemp (23) til at skulle repareres med indgreb udefra. Kemp fremfører endvidere om den oprindelige lægekunst, at viden om sygdomme og lægemidler var uadskillelige i, hvordan syge mennesker blev plejet og ydet en omsorg, som tog udgangspunkt i patientens forståelse af sit eget liv.

Beslutningerne, som førte til ordination af intravenøs væskeinfusion til samtlige 15 døende i egen undersøgelse, er præget af en rutinemæssig handlen ud fra den bedste faglige samvittighed i en mening om at gøre det rigtige. På det grundlag er der ikke brug for, hvad patienter har at meddele om deres oplevelse af situationen, og hvad de mener og ønsker om intravenøs væskeinfusion. Ordinationerne doceres i form af envejsinformation, ifald information overhovedet finder sted.

Som der er redegjort for, er der kun grund til at overveje intravenøs væskeinfusion, når den døende nærer ønsker om det på baggrund af en kompetent information om infusionens sandsynlige virkninger i det konkrete forløb, der som noget centralt andrager patientens egen oplevelse.

Udfaldet af dialogen i undersøgelsesmaterialet kan give anledning til at overveje, om praksis muligvis er kommet langt fra både idealer og lovbestemmelser om døendes selvbestemmelsesret.

Frem for at sygeliggøre døende må der sættes fokus på omsorg og nærkontakt med inddragelse af den døende. Der må tilvejebringes en aktiv livshjælp, som kan understøtte den døendes livskvalitet frem til den sidste livsstund.

Litteratur

  1. Venborg A, Forman B. Somatisk betingede overvejelser. Væskeinfusion til døende. Sygeplejersken 2000; (23).
  2. Venborg A, Forman B. Effekt af væskeinfusion til døende. Sygeplejersken 2000; (23).
  3. Sundhedsministeriet. Lov om patienters retsstilling. København: Sundhedsministeriet ­ Lov nr. 482 af 1. juli 1998.
  4. Bjørnsson K. Når patienten helst vil dø.Sygeplejersken 1992; (29): 4-9.
  5. Kristensen MB, editor. Lægemiddelkataloget, København: Dansk Lægemiddel Information A/S.
  6. Henriksen H, Riis J, Christophersen B, Moe C. Belastende symptomer hos patienter i hospice. Ugeskr Laeger 1997; 159: 6992-6.
  7. Sutcliffe J. Terminal Dehydration. Nurs Times 1994; 90(6): 60-3.
  8. Micetich K, Steinecker P, Thomasina P. Are Intravenous Fluids Morally Required for a Dying Patient? Arch Intern Med 1983; 143: 975-8.
  9. Jansson L, Norberg A. Ethical reasoning concerning the feeding of terminally ill cancer Patients. Cancer Nurs 1989; 12 (6): 352-8.
  10. Husebø S. Væsketilførsel til døende patienter? Omsorg 1997; 3: 26-30.
  11. Belcher N. Pulling out the drops. Clin Geriatr Med, 1990 (June): 22-33.
  12. Brooker S. Dehydration before death. Nurs Times 1992; 88(2): 59-62.
  13. Brown C, Chekryn. The dying patient and dehydration. Can Nurse 1989 (May):14-6.
  14. Meares CJ. Terminal dehydration ­ a review. Am J Hosp Palliat Care 1994; (Maj/June): 10-4.
  15. Jensen UJ. Sygdomsbegreber i praksis. Det kliniske arbejdes filosofi og videnskabsteori. København: Munksgaard; 1983. p. 25-33.
  16. Larsen JH. Besværlige patienter? ­ en kritik af hospitalet med udgangspunkt i patientinterviews. København: Borgen; 1981. p. 130-47.
  17. Collaud T, Rapin C. Dehydration in Dying Patients: Study with Physicians in French-Speaking Switzerland. J Pain Symptom Manage 1991; 6: 230-40.
  18. Jensen UJ, Qvesel J, Andersen PF, editors. Forskelle og forandring ­ bidrag til humanistisk sundhedsforskning. Århus: Philosophia; 1996. p.17.
  19. Jensen UJ. Moralsk ansvar og menneskesyn ­ om holdninger i social- og sundhedssektoren. København: Munksgaard; 1984. p. 111-27.
  20. Hansen H. I grænsefladen mellem liv og død. København: Gyldendal Undervisning; 1995.
  21. Sundhedsstyrelsen. Cirkulære om information og samtykke m.v.. Lægers pligt og ret. København: Sundhedsstyrelsen. Cirkulære af 22. september 1992.
  22. Sundhedsstyrelsen. Vejledning om information og samtykke om videregivelse af helbredsoplysninger m.v. København: Sundhedsstyrelsen ­ Vejledning af 16. september 1998.
  23. Kemp P. Den afmægtige magt. Omsorg 1998; 4: 32-5.
Fagligt tema: Døende må ikke tørste

Døende må ikke tørste            

Somatisk betingede overvejelser              

Effekt af væskeinfusion til døende          

Dialog med døende om væskeinfusion     

Misforstået omsorg            

Patientens rettigheder            

Intravenøs væskeinfusion til døende           

Emneord: 
Død
Palliation

Effekt af væskeinfusion til døende

Dehydrering er sandsynligvis ikke pinefuld for den døende, men kan betragtes som en fordelagtig autonom reaktion. Rehydrering i form af intravenøs infusion har generelt ingen positiv virkning på døende.

Mange antager eller sandsynliggør, at intravenøs væskeinfusion ikke blot er nytteløs for døende, men at den oven i købet kan skade (1,2,3,4,5,6,7,8,9,10,11,12). Stik imod de gode hensigter, der utvivlsomt har ligget til grund for væskeinfusion, understøtter eget undersøgelsesmateriale nævnte antagelser.

I denne artikel gøres rede for forskellige infusionsbetingede ubehag, som er dokumenteret i journaler og plejeplaner hos 15 aids-patienter i deres sidste levetid under indlæggelse på infektionsmedicinsk afdeling i årene 1995 og 1996.

Samtlige 15 døende blev ordineret intravenøs væskeinfusion. To døde uden infusion, idet en patient døde så hurtigt efter indlæggelse, at ordinationen ikke nåede at blive effektueret. En anden undgik infusion det sidste levedøgn, da vedkommende drak over 1 l væske. Effekten af infusion er således undersøgt hos 14 døende.

Begrundelserne for at ordinere intravenøs væskeinfusion er begrænsede, og der mangler beskrivelser af forventningerne til effekten. Derfor er det ikke muligt at vurdere, om et muligt formål med intravenøs væskeinfusion er blevet indfriet. Når den tilsigtede virkning af infusion ikke har været smertebehandling i form af morfindrop, fortoner den ønskede effekt sig i det uvisse.

Utilsigtede virkninger

Den enkelte patients respons på væskeinfusion er mangelfuldt beskrevet i plejeplanerne, selv om disse lægger op til at dokumentere opfølgning af udførte handlinger. Journalerne afslører også en svag opfølgning på, hvordan materialets døende patienter reagerer på tilført væske. Materialet er derfor undersøgt for, hvilke responser på intravenøs væskeinfusion der indirekte kan udledes.

Der er ingen spor af gavnlig virkning at finde hos nogen af patienterne i de undersøgte forløb, f.eks. reduceret tørst eller bedring af konfusion.

Derimod har ni af de 14 døende haft infusionsbetingede gener. I nogle tilfælde beskrives de direkte at stamme fra væskeinfusion.

I andre tilfælde identificeres de negative følger for patienten først via denne retrospektive undersøgelse. Fortolkning af datamaterialet har således afsløret gener, som ikke ser ud til at have fået nogen opmærksomhed under selve forløbet.

De utilsigtede virkninger drejer sig om perifere ødemer, sekret i luftveje, urininkontinens, urinretention, opkastning, uro og indstiksgener.

Overhydrering

Syv døende frembyder symptomer på overhydrering i form af ødemer og/eller respirationsvanskeligheder. I det følgende præsenteres data fra fire døende, hvor sådanne

Side 18

symptomer konstateres og får behandlingsmæssige konsekvenser relateret til overloading. To døende, patient B og C, frembyder også symptomer, som ikke er direkte relateret til kredsløbet, og som går upåagtet hen, hvorfor de ikke afføder behandling.

As plejeplan: ''Tiltagende hoste og besværet vejrtrækning. Sekret-raslen.''

Der gives furosemid samme dag. Overhydreringen hos A behandles symptomatisk og med god effekt. Det overvejes ikke at ændre på årsagen til symptomet ved at ændre på væsketilførslen.

Derimod gentages furosemidbehandlingen en uge senere, hvor A ifølge journalen igen har symptomer på overhydrering: grove rallelyde, er kortåndet, suget for sekret, har hævet penis og begynder med ble.

A dør to dage efter.

Bs plejeplan, aften: ''Pt. ser opsvulmet ud i ansigtet. Er der overensstemmelse med væskeindtægt/-udgift?''

''I.v. væsken skruet ned. Tages op i morgen om pt. fortsat skal have 3 liter væske/døgn?''

Journal, følgende dag:

''Pt. har fået rigelig væske de sidste par døgn, i dag åndedrætsbesvær med hvidligt skummende sekret fra næse og mund. Rp. Diural 40 mg i.v. som engangsdosis.''

Hos B reagerer en aftensygeplejerske på patientens opsvulmede ansigt, som hun forbinder med mulig overhydrering. Sygeplejersken nedsætter infusionshastigheden og henleder opmærksomheden på, at problemet tages op den følgende dag.

Trods nedsat infusionshastighed har patienten den følgende dag åndedrætsbesvær, som ifølge journalen relateres til rigelig total væskeindgift på 3 l de foregående døgn. Det fremgår af væskeregnskab, at den totale infusionsindgift det pågældende døgn reduceres med 1.050 ml, selvom væskeordinationen ikke ændres.

Ændret væskevolumen har tilsyneladende ikke været tænkt ind som behandling for overloading hos B. Selvom B reelt får mindre indgift af intravenøs væske, forbliver ordinationen uændret frem til Bs død halvandet døgn senere.

B har også andre gener, der sandsynligvis er infusionsbetingede: brug af ble, vandladning i sengen og hyppige sekretsugninger. Men der er ingen daterede overvejelser om en mulig sammenhæng mellem disse gener og væskeinfusionen.

Cs journal: ''Får temmelig meget væske med morfindroppet og er ved at blive ødematøs.''

Overloadingssymptomet opdages pga. et ikke nærmere beskrevet ødem. Væskevolumen ordineres halveret pga. de synlige kredsløbsproblemer.

Ifølge plejeplanen har C samtidig haft ''spændt abdomen,'' og pga. urinretention tømmes blæren for 1.900 ml urin. Der er udelukkende handlet i forhold til ødemerne. Tilført væskemængde forbindes hverken med abdominalgenerne eller med, at C har ''en del rallende slim i svælget'' og bliver suget. C dør tre døgn senere.

Tiltagende symptomer

Ds væskeindgift vurderes som utilstrækkelig. Efter dagligt at have fået systemisk svampebehandling givet intravenøst i 1.000 ml væske gennem fem døgn er Ds perorale væskeindtag 1.275 ml. Femte dags aften ordineres yderligere 1 l kalium-natrium-glukose (KNaG) intravenøst til det følgende døgn. Der står herefter:

Ds plejeplan, nat: ''Jeg har skruet ned til 40 ml/time, da D begyndte at hoste midt på natten. Lungestase?''

Journal, næste dags formiddag: ''Pt. er i dag dyspnoisk. Har det sidste døgn fået infusion KNaG 1.000 ml samt 1.000 ml i forbindelse med amphotericin B behandling. Ud over dette har pt. drukket en del. Pt. kan være overloaded. Dim. infusion KNaG 500 ml dagligt.''

Samme dags totale væsketilførsel består af 1.050 ml per os og 1.275 ml intravenøst. To dage efter beskrives D i plejeplanen som tiltagende dyspnøisk med ødemer på øjenlåg samt ødematøse ankler og skamlæber. I journalen ordineres furosemid dagligt.

Hos D reagerer natsygeplejersken på begyndende hoste og observerer for lungestase. Hendes nedsættelse af infusionshastighed følges op ved, at infusionsmængden ordineres reduceret med 500 ml. Trods dette tiltager Ds symptomer, hvilket to dage senere udløser furosemidbehandling, uden at væskemængden reduceres yderligere.

Oversete infusionsbetingede gener

Hos disse fire døende har enten sygeplejerske eller læge været opmærksom på de ødemer eller respirationsproblemer, som er konstateret og beskrevet. Reaktionerne herpå spænder fra ensidig diuretisk behandling eller væskereduktion til en kombination heraf.

Flere patienter får somatiske symptomer på overhydrering uden, at personalet tilsyneladende forbinder det med væskeinfusion. Dette er forekommet hos andre patienter med sekretophobning.

Fra ovennævnte episode gik der næsten tre uger, hvor infusionens virkning på D ikke har kunnet spores, idet plejeplanen for perioden er bortkommet. Følgende beskrivelser stammer fra Ds seks sidste levedøgn.

Ds plejeplan, 1. dag: ''Hoster noget ¡ er forsøgt suget x 2.''

Plejeplan, 2. dag: ''Er suget flere gange i dag- og aftenvagt.''

Journal, 3. dag: ...''Pt. har en del sekret, som må suges op.''

Dagen før første sugning påbegyndte D smertebehandling i form af 40 mg morfin i 1.000 ml glukose til infusion over 24 timer uden anden væsketilførsel. På fjerdedagen besluttes det at øge morfindosis ved at indgive infusionen med dobbelt hastighed.

Side 20

Det forekommer paradoksalt, at denne patient med sekretproblemer således tilføres yderligere 1.000 ml væske i døgnet. Sugning er foregået frem til den dag, D dør.

I Es sidste levedøgn er der beskrevet besværet respiration og svælgsugning i både journal og plejeplan. E blev i perioden tilført ca. 2.000 ml væske intravenøst og havde dalende peroral væskeindtagelse. En mulig sammenhæng mellem væskeindgift og respirationsbesvær overses. Der stilles ingen spørgsmål om, hvorvidt E har behov for væske.

I erkendelse af Es forestående død seponeres medicin den følgende dag, men E fortsætter med at få væske:

Journal: ''...i.v. væske 11/2 liter i døgnet.''

Ds og Es sekretproblemer opfattes ikke som overloadingsproblemer. Sekretgenerne søges symptomatisk elimineret ved hjælp af svælgsugning, som typisk er forbundet med ubehag.

Upåagtede gener

Hos i alt otte døende er andre gener af intravenøs væskeinfusion end sekretophobning gået upåagtet hen. De belastes med en eller flere gener som sugning, opkastning, urinretention, kateterisation, inkontinensproblemer, uro, blebrug og indstiksgener:

Efter indgift af 1.700 ml intravenøs væske og 400 ml peroralt, kan følgende læses fra Es sidste to levedøgn:

Plejeplan: ''E har været på vej ud af sengen x 2, første gang fundet på gulvet. Kun overfladiske hudafskrabninger. E har haft vandladning ved disse tilfælde ­ har nok været på vej til toilettet.''

Journal, følgende dag: ''...har været særdeles forvirret og er i går faldet ud af sengen 2 gange.''

Mistanken om sammenhæng mellem patient Es forvirring og vandladningstrang følges ikke op i form af ændret væskeordination.

Med to dages mellemrum står der om F:

Plejeplan: ''Meget sekret i øvre luftveje.''

Journal: ''Let rallende respiration.''

Disse konstateringer får ikke konsekvens i form af nedsat væskemængde. To dage forinden har F ifølge plejeplanen haft ''stor opkastning kl. 14.'' I samme døgn har F fået 1.300 ml per os og 3.000 ml intravenøst. F indtog lignende store væskemængder i dagene forud.

Dagen før den konstaterede sekretophobning ordineres væsken reduceret med 1.000 ml, men sekretophobningen fører ikke til yderligere ændring af væskeordinationen. Ifølge plejeplanen bestod reaktionen på Fs sekretophobning i sugning, hvilket skete mange gange de sidste fire døgn i Fs liv. De store væskemængder påfører også F en anden gene:

Plejeplan: ''Ble ­ meget våd i morges + spændt og udspilet mave. Engangskath. Tømt for 1.100 ml klar urin.''

Intensiv væsketilførsel til rallende patient

Senere samme dag anlægges kateter à demeure, hvor blæren tømmes for 1.000 ml urin. På dette tidspunkt har F mistet kontrol over blæretømningen. Foruden sekretophobning belastes F således med både kateterisation og ble, uden at generne relateres til den massive væskebehandling.

Gs plejeplan: ''Er begyndt at hoste mere, rallende + dæmpning v. st. p. Fortsat temperatur. Væskeordination 1.000 ml KNaG, 1.000 ml glucose.''

Den ordinerede væske er en fortsættelse af en igangværende intravenøs væskebehandling. Anden og tredje dag får G henholdsvis 650 ml i sonde og 2.800 ml intravenøst (total 3.450 ml) og 1.300 ml i sonde og 2.330 ml intravenøst (totalt 3.630 ml). En temmelig intensiv væsketilførsel til en rallende patient.

På fjerdedagen blev den komatøse og døende G ordineret 2 l infusionsvæske. Pga. ileus fik G morfin følgende dags aften, nat og morgen. Dagen efter står der:

Journal:...''blæredæmpning 5 cm over symfysen....rp. KAD.

Side 21

Der udtømmes 1.300 ml.''Den pågældende dag beskrives G endvidere som moribund og dør.

Også hos patienterne A, B og C er nævnt gener, som retrospektivt har kunnet forbindes med intravenøs væskeinfusion, bl.a. vandladningsproblemer, som også upåagtet forekom hos yderligere to døende.

I forbindelse med indlæggelsen af H som døende og højfebril gives 5 mg morfin intravenøst pga. ileussmerter. Samtidig indledes væskeinfusion med 1.000 ml KNaG og 1.000 ml glukose, og patienten får urinretention. Blæren tømmes med kateter à demeure for en ukendt urinmængde. H fortsætter med stigende mængde intravenøs væske frem til sin død to dage senere.

To dage før sin død har patienten I fået 1.950 ml intravenøs væske foruden 500 ml per os.

Plejeplan: ''Været våd i sengen x 2 i nat,''

Hvilket sandsynligvis kan kobles sammen med Is tiltagende afkræftelse og deraf følgende problemer med at kontrollere den rigelige urinmængde. I er desuden generet af en øm, hævet og kold hånd, hvor kanylen har været anlagt.

Overordnede betragtninger

Troen på, at intravenøs væskeinfusion hjælper døende, forekommer så manifest hos de ordinerende læger, at mulige utilsigtede virkninger ikke bemærkes. Der spores ingen gavn af væskeinfusionen. Derimod har ni patienter været påført infusionsbetingede gener. Udplukkene fra datamaterialet tyder på mangelfuldt klarsyn over de problemer, intravenøs terapi fremkalder. Man vil gerne give noget uden dog at sikre sig en god virkning af det, man gør.

Når samtlige 15 patienter i materialet ordineres intravenøs væskeinfusion, er det sandsynligt, at væskeinfusion i stort omfang ledsager andre patienter med forventet kort levetid ind i døden. Den udbredte anvendelse af infusion til døende i egen undersøgelse svarer til andres observationer på medicinske sygehusafdelinger verden over (13), hvorimod der generelt vises tilbageholdenhed på hospicer.

Flere palliative klinikere og forskere har fremført betragtninger over, hvorfor man påbegynder intravenøs væskeinfusion for derefter at overse patienternes respons på infusionen. McCann (9) henviser til, at enteral og intravenøs hydrering af terminalt syge sandsynligvis er forbundet med en forøgelse af medicinske komplikationer og nedsat livskvalitet.

Lynn og Childress (14) mener, at omsorgsanstrengelser med hydrering som formål kan tilføre patienten lidelser, som ophæver det tilsigtede behag for patienten. Collaud (6) udtaler, at infusioners negative virkning på døende patienters komfort tilsyneladende har svag opmærksomhed. Brooker (2) hævder, at det at give intravenøs væskeinfusion til døende mere er en trang til at yde omsorg end til at opnå omsorg. Dvs. at beslutninger om intravenøs væskeinfusion mere er styret af følelser end af viden om eller overblik over mulige fordele eller ulemper.

Belcher (1) fremfører, at læger ofte ser patientens død som en fejltagelse og ophør af behandling som et svigt af patienten. Når en patients død er nært forestående, udpeger Belcher unødvendig behandling som uforsvarlig, hvis lidelsen dermed forlænges eller forværres.

Væskeinfusion forbindes med at være livsforlængende. Husebø (15) påpeger, at der ikke foreligger dokumentation for, at intravenøs væskeinfusion påvirker livslængden, når en patients død er nært forestående. Husebø påpeger derimod (8), at infusion eller sonde til døende gamle kan medføre øget sekretproduktion, lungeødem og behov for blærekateter. Under henvisning til væskebehandling finder Husebø det ofte beklemmende at være vidne til, hvor meget vi gør for de døende, som de ikke trænger til, og hvor lidt vi gør, som de behøver.

Ødemer og luftvejsproblemer

Ud fra en antagelse om, at døendes organfunktioner gradvis sætter ud, vil reduceret kardiopulmonær funktion udmønte sig i bl.a. perifere ødemer, når der tilføres væske (2,7,8,10,11,13,14,16,17,18).

I egen undersøgelse er der beskrevet forskellige ødemdannelser hos fire døende (A,B,C,D): ødemer i ansigt, ankler, penis og skamlæber samt universelle ødemer. Ødemerne kan skyldes infusionsbetinget belastning af et svigtende hjerte og kredsløb med overloading som konsekvens.

I en onkologisk hospitalsafdeling har Musgrave (11) evalueret effekten af intravenøs væskeinfusion hos døende og fundet væskeretention hos 13 af 19 patienter, som fik infusion. Der fandtes dog lav relation mellem tilført væskemængde og væskeretention. Musgrave mener derfor, at væskevolumen næppe alene er afgørende, idet dysfunktion af nyrer, lever og hjertekredsløb også spiller en rolle.

Belastning af kredsløbet med følgende forøgelse af ekstracellulært væskevolumen kan desuden manifestere sig som overloading i form af pulmonale ødemer. I egen undersøgelse har syv døende (A,B,C,D,E,F,G) respiratorisk sekretstagnation i varierende grad, beskrevet som hoste, rallende respiration, åndedrætsbesvær og overloading. Risikoen for at påføre døende vejrtrækningsbesvær, dannelse af sekret og kvælningsoplevelser er påpeget af mange (2,3,7,8,9,10,11,12,14,16,17,18,19).

Brown (3) beskriver risici og fordele forbundet med henholdsvis intravenøs hydrering og undladt hydrering. Ved hydrering scores ingen point på fordelssiden, mens pulmonale konsekvenser i form af øget sekretion, dyspnoe og kvælning udgør en vægtig risiko. I en undersøgelse af døendes symptomer uden kunstigt tilført væske observerede McCann (9) 32 patienter i terminalstadiet. De begrænsede væskemængder, disse døende på eget initiativ ønskede at drikke i kombination med udført mundpleje, påvirkede ikke deres livskvalitet.

Overloading med overbelastet hjerte, ødemer og sekretdannelser forekom så at sige ikke hos patienterne, sandsynligvis fordi de var relativt dehydrerede. Der var dog ingen randomiseret kontrolgruppe.

Meningsløs sugning

Hydrering fremmer slim- og sekretionsdannelse i luftvejene. I egen undersøgelse blev seks døende sekretsuget gentagne gange (A,B,C,D,E,F).

Side 22

Meares (16) og Musgrave (10) omtaler begge Dolans rapportering om 24 døende. 12 patienter, som døde i eget hjem, havde ikke behov for sugning, mens andre 12 hospitalsindlagte døende, som fik intravenøs væskeinfusion, blev suget pga. sekretstagnation. Sekretstagnation kan dog også forekomme hos døende, som ikke får intravenøs væskeinfusion.

Ifølge Husebø (8) antages såkaldt dødsrallen at være det hyppigste symptom de sidste timer, før patienten dør. Dødsrallen er en støjende vejrtrækning, som opstår pga. slimophobning hos den bevidstløse eller bevidsthedssvækkede døende, som hverken er i stand til at hoste slimen op eller at synke den. Husebø påpeger det meningsløse i at suge disse patienter, idet det forårsager mere skade end gavn. Med sugekateter fjernes kun slim fra mund og svælg, og ofte forårsager sugning øget spyt- og slimsekretion og evt. blødninger.

Brooker (2) har fremstillet effekten af henholdsvis dehydrering og overhydrering på patienter i terminalstadiet og beskriver, hvad relevant sygepleje består i, når døende får symptomer på de forskellige tilstande. Dehydreringssymptomer modvirkes eller lindres med udramatiske handlinger og midler, mens mere aggressive handlinger er nødvendige for at afhjælpe overhydreringssymptomer.

Ved luftvejsproblemer drejer det sig om diuretika og sugning. Andre symptomer kan nødvendiggøre kateterisation, øget brug af bækken og ble, smertebehandling som følge af ødemtryk på tumorer og nasogastrisk sonde eller antiemetika ved kvalme.

Vandladningsproblemer

Fyldning af kredsløbet betyder også fyldning af urinblæren. Hos fem døende i eget materiale manifesterer dette sig som manglende kontrol af vandladning (A,B,E,F og I).

Citater fra plejeplanerne sandsynliggør, at E har reageret adækvat på vandladningstrang. E har haft uro og har naturligt nok villet på toilettet. I omtåget tilstand ­ eller som beskrevet i journalen: ''forvirret'' ­ har E ikke haft kontrol over situationen og er både faldet og har tisset.

A, B og F er også inkontinente, og de bruger ble. Det er sandsynligt, at også E og I pga. uheldene med vandladning er blevet forsynet med bleer. Det er heller ikke utænkeligt, at også andre har skullet bruge ble for at ligge tørt i sengen. Det er en så hyppig foreteelse i plejen, at plejepersonalet kan have undladt at dokumentere det. Med stor sandsynlighed var problemerne med inkontinens ikke forekommet, hvis de døende ikke var blevet tilført intravenøs væske.

Fire døende (C,F,G og H) har urinretention. Hos de tre er der en oplagt sammenhæng med morfinbehandling, så retentionen ville sandsynligvis være opstået uanset indgivet væskemængde. Uden væskeinfusion ville belastningerne næppe have været så udtalte som det at skulle ligge med fyldt blære og efterfølgende blæretømninger for 1.000-1.900 ml urin.

Flere forfattere kommenterer sammenhæng mellem intravenøs væskeinfusion og inkontinens hos døende. Musgrave (10) påpeger, at det er en kolossal anstrengelse for døende at skulle fra seng til bækkenstol og i seng igen som følge af blærefyldning. Ofte kan de ikke vente pga. inkontinens. Det er generende og ydmygende for patienterne at skulle ligge i urin. Manglende blærekontrol er en af flere grunde til, at Musgrave ser reduceret væskeindtagelse som en fordel for døende.

Uværdig og nyttesløs væskeinfusion

Lamerton (19) udtrykker klart, at hydrering af døende er årsag til inkontinens og udmattende uro. Waller et al. (18) anfører, at intravenøs hydrering af døende fremmer episoder med urininkontinens og behov for bækken eller kateterisation.

Rousseau skriver samstemmende (17), at intravenøs væskeinfusion øger urindannelsen og dermed behovet for kateterisation af døende med fungerende nyrer. Ved naturlig nedsat væskeindgift elimineres det ubehag, som er knyttet til urinudskillelse.

Side 23

Vandladningsproblemer er en utilsigtet, men forudsigelig virkning af intravenøs væskeinfusion. Egen undersøgelse viser, det er en stor belastning for de døende. Det er uværdigt, at døende påføres disse ubehag, og det sættes i perspektiv, når patienternes velbefindende ikke fremmes af væskeinfusionen.

Smertebehandling og intravenøs væskeinfusion kan også have en sammenhæng. Hos fem døende blev der givet smertebehandling med morfindrop. En af disse, C, måtte kateteriseres for 1.900 ml urin som følge af urinretention. Også G og H blev kateteriserede efter morfinbehandling. På den baggrund forekommer det rigtigt at vælge mindst mulige væskevolumen til den nødvendige morfindosis, så blærespændinger minimeres.

Intravenøs væskeinfusion og morfinbehandling synes at være en dårlig kombination. Andre indgiftsformer end morfin i drop kan overvejes (20). Der findes efterhånden en del alternativer til morfin, hvilket dog ligger uden for denne artikels rammer at omtale.

Opkastning

Et overfyldt kredsløb kan føre til øget sekretion i mavetarmkanalen, hvilket stimulerer til opkastning ved ventrikelstase. Ventrikelstase er ifølge Waller et al. (18) typisk umiddelbart før dødens indtræden.

Sammenhæng mellem øget gastrointestinal sekretion pga. intravenøs væskeinfusion og kvalme og opkastning fremføres af mange (2,7,10,11,16,17).

F kastede op, hvilket dog ikke med sikkerhed kan forbindes med væskeinfusion. Men da F ikke var i kurativ behandling og dermed ikke havde bivirkninger fra en sådan, var opkastningen sandsynligvis fremprovokeret af en infusion på 3.000 ml ud over de 1.300 ml, F havde drukket.

Indstiksgener

Gener efter indstik er forekommet i form af hævet, øm og kold hånd hos I. Lokale hygiejniske forskrifter fordrer skiftning af kanyle hver anden dag. Da selve indstikket typisk opleves mere eller mindre smertefuldt, må denne gentagne belastning også medtænkes, når intravenøs væskeinfusion overvejes.

Anlæggelse af perifer kanyle kan desuden fejle, så patienten udsættes for flere indstiksforsøg hver gang, katetret skal skiftes. Specielt hos døende kan veneadgang tilmed være vanskelig (12). Opstår der tromboflebitis, indebærer det lokalt varmeubehag, smerter og hævelse. Intravenøs væskeinfusion er ukomfortabelt, begrænser den døendes mobilitet (7) og udelukker normalt, at patienten kan dø i sit hjem (17).

Lamerton (19) omtaler sonder og drop som hindringer for knus og omfavnelser. Burge (4) anfører, at tid og opmærksomhed anvendt på infusionsteknikken stjæler omsorgstid fra den døende. Collaud (6) henviser til undersøgelser af ikke-terminale, hvis livskvalitet påvirkedes i form af angst og uro, mangel på kropskontrol, ændret bodyimage og barriere til pårørende, når de fik intravenøs væskeinfusion. En sådan

Side 24

forringelse af livskvalitet må antages også at finde sted hos døende.

Afsluttende

Undersøgelsen af den dokumenterede praksis på en infektionsmedicinsk afdeling støtter andres teorier om den skadelige virkning af væskeinfusion til døende. Intravenøs væskeinfusion må derfor være en velovervejet behandling forbeholdt særlige terminalforløb.

For patienter med noget længere forventet levetid bør hydrering ifølge Kaasa (21) finde sted for at lindre, f.eks. ved hyperkalcæmi, ophobning af farmakologiske metabolitter eller infektioner. Døende bør generelt ikke hydreres. Findes der alligevel indikation for hydrering, foreslår Kaasa væske infunderet subkutant.

Fainsinger og Bruera (7) peger på terminal konfusion som mulig indikation for hydrering af døende. De henviser desuden til undersøgelser, som påpeger fordele ved subkutan infusion, som de forbinder med færre bivirkninger. Når væsketilførsel er relevant, foreslår Husebø (15) subkutan infusion, som er let at administrere og belaster den døende minimalt.

Resultaterne fra den aktuelle undersøgelse giver altså anledning til at revidere en mytisk forestilling på hospitaler om, at dehydrering er pinefuld for døende. Selvom væskeinfusion kan være et symbolsk udtryk for omsorg for medmennesket, må personalet med viden om nævnte risikoforhold finde andre måder at vise den døende respekt og omsorg på.

Med et ønske om at lindre eller fjerne døendes plagsomme symptomer behøver man sjældent at handle i blinde. Døende er oftest ved bevidsthed og kan spørges om, hvilken hjælp de behøver og ønsker. Hospitalspersonale er forpligtet til at tilgodese den svage parts selvbestemmelsesret, da den svage ellers fratages sine valgmuligheder.

Beslutningsprocessen må foregå i et samarbejde mellem parterne. Det kræver, at involveret personale tager den nødvendige kontakt med patienten og dennes pårørende, konfronterer dem med patientens forestående død og informerer om, hvad der kan ydes af faglig forsvarlig og realistisk hjælp.

I situationer, som kan give grund til, at væskeinfusion overhovedet overvejes, må personalet informere om, at intravenøs væskeinfusion kan belaste patienten, når organfunktionerne begynder at svigte, og at tørst og mundtørhed kan modvirkes med mundpleje og små væskemængder per os.

Litteratur

  1. Belcher N. Pulling out the drops. Geriatr Med; (June): 22-33.
  2. Brooker S. Dehydration before death. Nurs Times 1992; 88(2): 59-62.
  3. Brown C, Chekryn. The dying patient and dehydration. Can Nurse 1989; (May): 14-6.
  4. Burge FJ. Dehydration Symptoms of Palliative Care Cancer Patients. J Pain Symptom Manage 1993; 8: 454-64.
  5. Burge FJ, King B, Willison D. Intravenous Fluids and the Hospitalized Dying: A Medical Last Rite? Can Fam Physician 1990; 36 (May).
  6. Collaud T, Rapin C. Dehydration in Dying Patients: Study with Physicians in French-Speaking Switzerland. J Pain Symptom Manage 1991; (6): 230-40.
  7. Fainsinger R, Bruera E. The Management of Dehydration in Terminally ill Patients. J Palliat Care 1994; 10(3): 55-9.
  8. Husebø B, Husebø S. De gamles siste timer og dager. Omsorg 1998; 2/3: 62-8.
  9. McCann R, Hall WJ, Groth-Juncer A. Comfort Care for Terminally Ill Patients. JAMA 1994; 272: 1263-66.
  10. Musgrave C. Terminal dehydration. Cancer Nurs 1990; 13(1): 62-6.
  11. Musgrave C, Bartal N, Opstad J. The Sensation of Thirst in Dying Patients Receiving iv-hydration. J Palliat Care 1995; 11(4): 17-21.
  12. Sutcliffe J. Terminal Dehydration. Nurs Times 1994; 90(6): 60-3.
  13. Venborg A, Forman B. Somatisk betingede overvejelser. Væskeinfusion til døende. Sygeplejersken 2000(23).
  14. Lynn J, Childress JF. Must Patients always be given food and water? The Hastings Center Report 1983; October.
  15. Husebø S. Væsketilførsel til døende patienter? Omsorg 1997; (3): 26-30.
  16. Meares, CJ. Terminal dehydration ­ a review. Am J Hosp Palliat Care 1994; (Maj/June): 10-4.
  17. Rousseau P. How fluid deprivation affects the Terminally ill. RN 1991; (January).
  18. Waller A, Hershkowitz M, Adunsky A. The effect of intravenous fluid infusion on blood and urine parametres of hydration and on state of consciousness in terminal cancer patients. Am J Hosp Palliat Care 1994; (Nov/Dec).
  19. Lamerton R. Dehydration in dying patients. J Lancet 1991; 337: 981-2.
  20. Sundhedsstyrelsen. Faglige retningslinier for den palliative indsats ­ omsorg for den alvorligt syge og døende. København: Sundhedsstyrelsen; 1999.
  21. Kaasa S, editor. Palliativ behandling og pleje. Nordisk lærebok. Oslo: Ad Notam Gyldendal; 1998.
Fagligt tema: Døende må ikke tørste

Døende må ikke tørste            

Somatisk betingede overvejelser              

Effekt af væskeinfusion til døende          

Dialog med døende om væskeinfusion     

Misforstået omsorg            

Patientens rettigheder            

Intravenøs væskeinfusion til døende           

Emneord: 
Død
Palliation

Døende må ikke tørste

Døden er en del af hospitalernes virkelighed, men omsorg for døende er ikke deres primære formål. Hospitaler skal først og fremmest yde behandling og sygepleje til syge mennesker, forebygge sygdom, uddanne sundhedspersonale og fremme forskning.

Rammerne for disse aktiviteter er ikke de bedste, når et menneske ligger for døden og får andre behov. Vi ved det og prøver at yde den døende den omsorg, han har brug for, med de midler, vi råder over. Forudsætningerne er blot ikke gode nok.

Hospitalskulturen er så dominerende, at den har svært ved at frigøre sig fra den behandlingsorienterede tankegang og komme den døendes behov i møde. Vi vil gerne gøre vores bedste, og tror måske også, vi gør det, når vi fortsætter med at bruge den moderne behandlingsteknologi helt ind i døden.

Intravenøs væskeinfusion til døende er f.eks. udbredt praksis på hospitaler. Kan vi ikke helbrede, kan vi i det mindste sørge for, at den døende ikke tørster, og på et hospital er væsketilførsel gennem drop en så rutinepræget handling, at det sjældent overvejes, om det overhovedet lindrer den døendes tørst, eller om den døende i det hele taget tørster.

To sygeplejersker har stillet spørgsmål ved denne rutineprægede handling. De har systematisk undersøgt al skriftlig dokumentation ­ plejeplaner og journaler ­ på alle patienter, der var døde af aids inden for en bestemt periode på en infektionsmedicinsk afdeling, 15 patienter i alt.

Undersøgelsen viste, at de næsten alle havde fået intravenøs væskeinfusion i deres sidste tid, og data har kunnet fortolkes sådan, at de døende næppe er blevet lindret af infusionerne.

Tværtimod er de døende blevet udsat for en række belastninger, direkte forårsaget af væskeinfusionerne. Ligesom der sjældent forekom begrundelser for væsketilførslen, som blev ordineret uden dialog med den døende ­ og ofte var i modstrid med den døendes ønsker og selvbestemmelsesret.

De to sygeplejerskers egne undersøgelsesresultater er endvidere blevet sammenholdt med international forskning inden for området. Heraf kan det konkluderes, at almen dehydrering ikke nødvendigvis er pinefuld i terminalstadiet, og at tørst og mundtørhed lindres bedst med små mundfulde væske ad libitum samt hyppig og omhyggelig mundpleje.

De følgende seks artikler gennemgår den aktuelle undersøgelse og effekten af væskeinfusion til døende, og lag for lag afdækkes de forskellige faktorer bag den udbredte hospitalspraksis. Artiklerne indeholder et budskab til alle sygeplejersker og læger, som har ansvar for pleje af døende.

Fagligt tema: Døende må ikke tørste

Døende må ikke tørste            

Somatisk betingede overvejelser              

Effekt af væskeinfusion til døende          

Dialog med døende om væskeinfusion     

Misforstået omsorg            

Patientens rettigheder            

Intravenøs væskeinfusion til døende           

Emneord: 
Død
Palliation

Nyt HS-center for palliativ behandling

Til maj åbner HS's nye palliative enhed i en istandsat pavillon på Bispebjerg Hospital. Enheden får 12 stationære senge, to dagsenge og et ambulatorium for alvorligt syge og døende patienter. Alle sygehusafdelinger og alle praktiserende læger i HS-området kan henvise til enheden. Desuden etableres et udgående team, der får støttende og rådgivende funktion, både i forhold til HS-afdelinger og over for hjemmeplejen i området. Den nye enhed skal være hele HS's videnscenter på det palliative felt.

SY-1997-12-27-1''Palliativ medicin er en fortsættelse og en integrering af de vigtigste elementer fra hospicefilosofien ind i det etablerede offentlige behandlingstilbud. Palliativ medicin beskæftiger sig i høj grad med fagudvikling og forskning'' siger Linda Hørmann, der er ledende oversygeplejerske for den nye HS-enhed. Foto: Morten Nilsson.

Hovedstadens Sygehusfællesskabs (HS) palliative enhed på Bispebjeg Hospital indvies officielt i begyndelsen af maj måned. Ledende oversygeplejerske Linda Hørmann er i øjeblikket i gang med at ansætte de første sygeplejersker på afdelingen. Nogle skal starte allerede 1. april, andre 1. maj. Patienterne modtages fra midt i maj.

Afdelingen kommer på mange måder til at minde om et hospice. Personalet bliver tværfagligt sammensat, og normeringerne gode. Lokalerne indrettes så vidt muligt uden hospitalspræg, og der tages hensyn til patienternes individuelle ønsker og behov.

Men HS's palliative enhed vil også adskille sig fra de kendte hospicer på flere punkter.

''Det bliver et center for palliativ medicin, en fortsættelse og integrering af de vigtigste elementer fra hospicefilosofien ind i det

Side 27

etablerede offentlige behandlingstilbud,'' siger Linda Hørmann.

Til forskel fra traditionelle hospicer kommer den nye HS-enhed i høj grad til at beskæftige sig med fagudvikling og forskning. Der bliver fem fuldtidsansatte læger, hvor hospice normalt kun har læger tilknyttet på konsulentbasis. Der bliver en omfattende ambulatoriefunktion og desuden et team, der dels kan tage ud på hjemmebesøg hos alvorligt syge og døende, dels på visitationssamtaler, men også for at yde ekspertbistand til praktiserende læger og hjemmeplejen i HS-området.

Det tværfaglige team af læger, sygeplejersker, psykolog, præst, socialrådgiver, fysioterapeut og diætist vil være til rådighed både for afdelingens indlagte patienter og for ambulatorium og udgående funktioner.

Alle hospitalsafdelinger og alle praktiserende læger i HS-området kan henvise patienter til den palliative enheds tilbud efter visitationskriterier, som ikke er endeligt fastlagt. Når enheden modtager en henvisning, sendes læger og sygeplejersker ud på visitationsbesøg for at bedømme situationen og vurdere, om patienten kan have gavn af de palliative tilbud.

Videnscenter for HS

Afdelingen får 12 stationære senge. Det er ikke meningen, at de skal dække hele HS-områdets behov for pleje og behandling af døende patienter. Afdelingens fornemste opgave er derimod gennem forskning og kvalitetsudvikling at opbygge viden på det palliative felt og blive videnscenter for hele HS-området.

Den overordnede politik er, at så mange patienter som muligt skal dø i eget hjem, og det er meningen, at den palliative enheds ressourcer skal gøre det lettere at håndtere forløbene i hjemmene.

Det palliative team skal i det hele taget hjælpe hospitalsafdelinger, praktiserende læger og hjemmesygeplejersker med at hæve kvaliteten af tilbud til alvorligt syge og døende.

''Vi får også en egentlig hospicefunktion for de patienter, som af forskellige grunde ikke kan være hjemme. Men til forskel fra hospice, vil den nye HS-afdeling have tilbud til patienter tidligere i forløbet. Det er fx den gruppe af patienter, som får stillet en kræftdiagnose, men hvor man ikke har behandlingstilbud, og hvor patienten derfor ikke har tilknytning til et ambulatorium. I øjeblikket sendes den slags patienter hjem og henvender sig først til egen læge, når de fx får smerter. Men det er for sent at gå i gang med det palliative forløb,'' siger Linda Hørmann. I stedet kan patienterne henvises til den palliative enheds ambulatoriefunktion, hvor man blandt andet vil kunne tilbyde samtaler med en psykolog, socialrådgiver og præst.

Efterhånden som der opstår yderligere behov for palliation, fx smertebehandling, kan det så iværksættes, enten ambulant eller under indlæggelse.

Enheden skal også sikre, at alvorligt syge mennesker bevarer en tilknytning til systemet og ikke kastes rundt fra den ene instans til den anden.

''Når du én gang er henvist, skal du ikke genhenvises,'' siger Linda Hørmann: ''Så har du kontakt til enheden, og så kan du fx ringe herind hele døgnet. Vi har planer om at etablere en telefonservice, sådan at patienter, der af en eller anden grund er bange eller urolige, kan komme til at snakke med en fagperson, uden at føle, at de er til ulejlighed. Det vil give tryghed.''

Sandsynligvis bliver det enhedens sygeplejersker, der kommer til at passe telefonen.

Behovet er stort

Planerne for en palliativ enhed er ridset op i 'Grovskitse til sygehusplan HS 2000', der udkom i 1995. Siden blev der nedsat en styregruppe, der har foreslået en detailplan for enheden. I den forbindelse blev der gennemført en behovsundersøgelse på HS's kliniske afdelinger og hos områdets praktiserende læger.

Undersøgelsen viste, at hospitalsafdelingerne på en given dag havde 65-70 patienter indlagt, som det stuegangsgående personale

Side 28

ville henvise til den palliative enhed, hvis den eksisterede.

Beregninger på tallene fra de praktiserende læger tyder på, at der månedligt vil blive henvist mellem 150 og 200 patienter til den palliative enheds forskellige funktioner fra primærsektoren.

For den palliative enheds stationære senge regnes med en gennemsnitlig indlæggelsestid på ca. 15 dage og en belægningsprocent på 95. Dvs., afdelingen kan have godt 20 patienter pr. måned. Derudover regner man med ca. 1.575 ambulante besøg pr. år, hvilket svarer til godt 130 om måneden. Omfanget af den udgående funktion er endnu ikke fastlagt.

Ligesom på hospice kommer kræftpatienter til at udgøre ca. 80 pct. af patienterne på den palliative enhed. Ca. 10 pct. bliver patienter med neurologiske lidelser. Resten bliver en blandet gruppe med bla. hjerte-karsygdomme.

Egen haveudgang

I starten koncentrerer man sig om opbygningen af den stationære afdeling og ambulatoriefunktionen, mens den udgående funktion først sættes i værk ved årsskiftet.

Håndværkerne er i øjeblikket ved at istandsætte pavillonen, der ligger umiddelbart inden for Bispebjerg Hospitals hovedindgang. Ombygningen foregår nænsomt, og der tages hensyn til detaljerne i den gamle bygning. Der bliver plads til otte enestuer og to tosengsstuer, alle med eget bad og toilet. Et par dagsenge, ambulatoriefaciliteter, kontorer og køkken kommer til at ligge i samme bygning. Opholdsstuen indrettes i et lokale med store vinduer og en dobbeltdør ud til haven. På gangarealerne indrettes små sofagrupper, der bliver opholdsfaciliteter både for rygere og ikke-rygere. Køkkenet bliver tilgængeligt for patienter og pårørende, der ønsker at lave lidt lækker mad.

''Ved indretning prøver vi at gøre afdelingen mindst muligt hospitalspræget,'' siger Linda Hørmann. Der kommer polstrede møbler på patientstuerne og senge med gavle af lyst egetræ, som dog alligevel har alle hospitalssengsfunktioner. Alle stuer får tv og radio.

På afdelingen bliver der tid og plads til at tage sig af patienternes individuelle behov og ønsker. Der bliver fx ikke faste spisetider. Hver enkelt patient spiser, når han eller hun har lyst. Maden kommer fra Bispebjerg Hospitals køkken, men på den palliative enhed vil man gøre ekstra meget ud af at anrette portionerne, så de ser indbydende ud. Også patienternes behov for personlig hygiejne, herunder hårvask, makeup osv. vil personalet gøre meget for at imødekomme, fordi det erfaringsmæssigt er vigtigt for velbefindendet.

Forskning prioriteres

Lige fra starten vil forskning og kvalitetsudvikling blive prioriteret højt i den palliative enhed.

Med opblomstringen af hospices har palliativ indsats over for alvorligt syge og døende gennem de seneste årtier fået mere opmærksomhed. Palliativ medicin er nu også ved at blive et lægeligt speciale. Men hverken pleje eller behandling af døende er særligt veldokumenteret. Der mangler i høj grad viden på området.

''Kriterier for god klinisk praksis fastsættes normalt ud fra en vidensbaseret dokumentation. Men den findes ikke på det palliative område. Derfor er vi i begyndelsen nødt til at fastsætte kriterier ud fra vores egne erfaringer. Derfra skal der bygges videre med forskning og kvalitetsudvikling, sådan at niveauet hæves,'' siger Linda Hørmann.

Der bliver et forskningsprofessorat tilknyttet enheden, men mange af projekterne bliver tværfaglige, og det er også meningen, at sygeplejerskerne, skal være forskningsaktive.

''Med den normering, vi har fået, skal der blive plads i det daglige til, at sygeplejerskerne kan arbejde med projekter, som de brænder for,'' siger den ledende oversygeplejerske.

Erfaringerne skal spredes

Når afdelingen er fuldt udbygget omkring 1. januar 1998, er den normeret til 22,6 sygeplejerskestillinger, inklusive de ledende sygeplejersker.

''Vi stiller store krav til de sygeplejersker, vi ansætter. Det er ikke novicer, men modne sygeplejersker med en vis erfaring inden for intensiv sygepleje, anæstesi, neurologi eller onkologi. Samtidig skal de helst have erfaring med kvalitetsudviklingsarbejde, og de skal kunne udtrykke sig mundtligt og skriftligt,'' siger den ledende oversygeplejerske.

Det er meningen, at hver enkelt sygeplejerske skal kunne bidrage med sin egen viden og erfaring, og Linda Hørmann betragter det som en stor udfordring at få sygeplejersker fra mange forskellige kulturer til at arbejde sammen og desuden indgå i det tværfaglige team.

Erfaringerne, der indhentes på den palliative enhed, skal efterhånden spredes til sengeafdelingerne i hele HS, sådan at den palliative pleje og behandlingen generelt styrkes.

''Sygeplejerskerne i afdelingerne gør et fornemt stykke arbejde med terminal pleje, men de har ikke de ressourcer og de hjælpemidler, de skal bruge, og de har ikke adgang til supervision,'' siger Linda Hørmann. Hun mener, at den palliative enhed efterhånden kan være med til at påvise, hvor vigtigt det er at have en psykolog tilknyttet en afdeling, som tager sig af mange døende patienter. Ikke bare for patienternes skyld, men også for personalets:

''Det kan jo være belastende at arbejde med døende. Selv om man er professionel, er der nogle forløb, man involverer sig i, nogle patienter, der gør dybt indtryk. Personalet skal have mulighed for supervison, og det har man ikke i dag på de almindelige sengeafdelinger,'' siger Linda Hørmann, der i det hele taget lægger vægt på personalepleje:

''Hvis ikke sygeplejerskerne har gunstige vilkår at arbejde under, er der heller ikke gunstige vilkår at yde omsorg under,'' siger hun.

Nøgleord: Bispebjerg Hospital, Hospice, HS, omsorg for døende, palliativ behandling.

Emneord: 
Palliation

Intravenøs væskeinfusion til døende

En undersøgelse på en infektionsmedicinsk afdeling viser, at der har ligget mere rutine end reelt klinisk grundlag bag beslutninger om intravenøs væskeinfusion til døende. Aids-patienterne har været udsat for massiv hydrering, som ikke har haft gavnlig virkning, men tværtimod har påført de døende en række gener.

En sommer døde flere aids-patienter under indlæggelse på infektionsmedicinsk afdeling, Marselisborg Hospital. Det var patienter, som pga. deres sygdom havde haft tilknytning til afdelingen flere år forud.

Ét af disse terminalforløb blev samtaleemne blandt sygeplejepersonalet, fordi den ansvarlige hospitalslæge tilsidesatte den døendes tidligere afvisning af livsforlængende behandling ved at ordinere intravenøs væskeinfusion.

Modsætningsforholdet mellem lægen og de pårørende, som ønskede den døendes selvbestemmelsesret respekteret, udviklede sig til en egentlig konflikt mellem den pågældende læge og sygeplejerskerne, idet sygeplejerskerne støttede de pårørende.

Hændelsen kan ses som et skoleeksempel på, at forskellige holdninger til indikation for behandling kan føre til et ufrugtbart samarbejde mellem parterne. Den gav anledning til en undersøgelse af, hvilke overvejelser og argumenter der kan ligge bag ordination af intravenøs væske til døende aids-patienter.

En undersøgelse, hvor ønsket har været at få kortlagt, hvad der er styrende, når der vælges væsketerapi til døende, virkningen af infusion, når det gives, samt døendes velbefindende, når de ikke modtager infusion.

Ønsket har været at afklare relevansen i, at døende kunstigt tilføres væske. Dør f.eks. hjemmedøende værdigt uden intravenøs væskeinfusion, eller gør infusion de døendes sidste levetid mere gunstig?

Data fra 15 aids-patienter

Formålet med undersøgelsen har været at ruste de involverede personalegrupper til at træffe relevante, fagligt begrundede og hensigtsmæssige beslutninger om intravenøs væskeinfusion til døende.

Undersøgelsen er kvalitativ og er baseret på oplysninger fra journaler og plejeplaner på samtlige patienter med aids, som døde i årene 1995-96 under indlæggelse på den infektionsmedicinske afdeling.

Intentionen var nemlig at opnå en mæthed med hensyn til nye oplysninger, altså at data fra flere forløb blev gentagelser. Hele år ad gangen blev inddraget for at udelukke eventuelle årstidsbestemte svingninger i personalesituationen og deraf afledte variationer i omsorgskapacitet.

Tre aids-patienter blev udelukket, fordi de døde uventet under indlæggelse, og spørgsmål om væskeforhold er dermed ikke vurderet ud fra forventet snarlig død. Således omfatter undersøgelsen data fra 15 aids-patienter fra det tidspunkt af deres

Side 8

indlæggelse, hvor de af omgivelserne blev betragtet som døende.

Undersøgelsen fokuserer især på somatiske aspekter ved væskeinfusion, idet dokumentationsmaterialet ikke rummer data om de psykiske konsekvenser af væskebehandlingen. Der er således tale om en empirisk undersøgelse, som retrospektivt belyser:

  • begrundelser der er gjort brug af i konkrete situationer, hvor intravenøs væskeinfusion til døende aids-patienter har været overvejet
  • følger for døende patienter af beslutninger om væskeinfusion
  • dialog med patienterne angående væskeinfusion
  • skjulte faktorer af betydning for beslutninger om væskeinfusion.

Sparsom dialog

Et dataindsamlingsredskab med spørgsmål til kildematerialet skulle sikre, at hele beslutningsprocessen og beslutningernes betydning for de døende blev inddraget. Spørgsmålene bygger på erfaringer om forhold, der kan påvirke afgørelser om intravenøs væskeinfusion, men er desuden vejledt af faktorer udledt af litteraturreferencer.

Resultaterne af den empiriske undersøgelse er sat i dialog med den nyeste viden om emnet. Ved litteratursøgning findes ikke artikler specifikt relateret til aids-patienter. Derimod er der en række undersøgelser, især knyttet til døende cancerpatienter, samt en mangfoldighed af etiske, emotionelle, medicinske og juridiske betragtninger relateret til dehydrering hos døende.

Konklusionen på undersøgelsen i den infektionsmedicinske afdeling er, at der har ligget mere rutine end reelt klinisk grundlag bag beslutninger om intravenøs væskeinfusion til de døende, idet begrundelserne er meget sparsomme.

De døende aids-patienter har været udsat for massiv hydrering, som ikke har haft gavnlig virkning. Tværtimod har de været påført en række gener pga. intravenøs væskeinfusion. De døende patienter har kun i ringe grad været inddraget i beslutninger om væskeinfusion, og dialogen har været sparsom.

Selvbestemmelse og informeret samtykke

Undersøgelsens resultater præsenteres i tre artikler, der omhandler henholdsvis de somatiske argumenter for væskeinfusion, effekten af væskeinfusion og dialog om væskeinfusion.

I et par afsluttende artikler redegøres der for, hvilke formelle, uformelle og irrationelle faktorer der i de konkrete situationer kan have indvirket på den kliniske beslutning om intravenøs væskeinfusion.

Selv om en undersøgelse af skriftlig dokumentation næppe nogensinde kan give et fuldstændigt billede af virkeligheden, må man gå ud fra, at de dokumenterede forhold giver et billede af de faktiske forhold. Mangelfuld dokumentation må antages at afspejle forhold i den reelt udførte pleje og observation. Det kan i første omgang gøre ondt at blive konfronteret med sådanne kendsgerninger fra egen praksis. I anden omgang kan udfaldet blive positivt, hvis konfrontationen fører til en justering af praksis.

Vi håber, at præsentationen af undersøgelsen giver anledning til, at mange vil reflektere over egen praksis. Vi håber også, at undersøgelsen kan give anledning til, at sygeplejersker og læger bevæger sig i retning af en tidssvarende, evidensbaseret og etisk forsvarlig praksis, der tilgodeser alle patienters krav om selvbestemmelse og informeret samtykke.

Fagligt tema: Døende må ikke tørste

Døende må ikke tørste            

Somatisk betingede overvejelser              

Effekt af væskeinfusion til døende          

Dialog med døende om væskeinfusion     

Misforstået omsorg            

Patientens rettigheder            

Intravenøs væskeinfusion til døende           

Emneord: 
Død
Palliation

Døende med KOL bliver overset i den palliative pleje

Kronisk Obstruktiv Lungesygdom (KOL) er en sygdom med lav prestige. Det forplanter sig til plejen, hvor den palliative indsats til patienter med svær KOL trænger til udvikling og forskning, så patienterne kan sidestilles med andre svært syge patienter.

   

Artiklen tager udgangspunkt i to bachelorprojekter og et ph.d.-projekt, der påpeger, at patienter med svær grad af Kronisk Obstruktiv Lungesygdom (KOL), som bor i eget hjem, ofte har vanskeligheder ved at blive set, hørt og forstået. Patienterne har oplevet og erfaret gennemgribende fysiske, psykiske og sociale tab grundet deres KOL (1). Desuden udviser patienterne basale palliative behov inden for det fysiske, psykiske, sociale, eksistentielle og åndelige område, som ikke i tilstrækkelig grad synes mødt af hjemmesygeplejen (2,3).
 

Fjerdehyppigste dødsårsag

I Danmark lever ca. 430.000 mennesker med KOL, hvoraf mange har sygdommen uden at vide det. Ud af de 430.000 har ca. 50.000 svær eller meget svær grad af KOL (4,5). Det antages, at op mod 40 pct. af alle dagligrygere vil udvikle KOL (6,7). I 2010 døde 3.355 danskere af KOL (8,9). Derudover tyder det på, at næsten lige så mange dør af KOL som en medvirkende årsag (10,4). KOL formodes at være den fjerdehyppigste dødsårsag i Danmark (6,7). KOL forårsager 20 pct. af alle akutte indlæggelser på medicinske afdelinger svarende til i alt 23.000 indlæggelser om året og har en genindlæggelseshyppighed på ca. 24 pct. inden for 30 dage (11,6).

Hjemmesygeplejen er en del af den sundhedsprofessionelle indsats i primærsektoren, som er ansvarlig for at forebygge sygdom, fremme sundhed, yde sygepleje og behandling, rehabilitering og palliativ pleje til de patienter, der lever med svær grad af KOL i eget hjem (12,13). Det viser sig dog, at der forekommer store kompetencevariationer i den basale palliative indsats fra hjemmesygeplejen (14).

Den basale palliative indsats varetages af primærsektoren og på ”ikke-palliative” hospitalsafdelinger, i modsætning til den specialiserede palliative indsats, som sker på hospice, i palliative teams og på palliative enheder (8,9). I kommunalt regi udgør sygeplejersker blot 11 pct. af det plejepersonale, som varetager plejen til ældre borgere i eget hjem, resten varetages af social- og sundhedsassistenter, hjælpere eller ufaglærte. For den procentdel af sygeplejersker, som arbejder med palliation på basalt niveau, er der på nuværende tidspunkt intet krav om uddannelsesniveau (15). Kun 5,2 pct. af danske sygeplejersker har en efteruddannelse i palliation (16,14).

Patienter med KOL udviser til sammenligning med lungekræftpatienter ikke lige så tydelige kendetegn tæt på dødens indtræden, hvilket vanskeliggør en proaktiv indsats til hjælp for patienten og de pårørende. Patienternes funktionsevne er langsomt faldende, afbrudt af eksacerbationer, der giver en yderligere funktionsnedsættelse og potentielt har døden til følge.

Det er udfordrende at prognosticere, identificere og derved intervenere på patienternes palliative behov, se figur 1 (17).
KOL er en sygdom kendetegnende ved lav prestige, hvilket blandt andet skyldes, at patienterne ofte kommer fra lavere sociale klasser, ofte har et lavt uddannelsesniveau, undertiden lever med dårlige boligforhold, usund kost og manglende motion (19). Komorbiditet hos patienter med KOL i form af hjertesygdomme, osteoporose, muskelatrofi, luftvejsinfektioner, lungecancer, underernæring, angst og depression ses ofte (20). Desuden er der traditionelt ikke prioriteret økonomiske midler til målrettet forskning og uddannelse om KOL eller tilført tilstrækkeligt, kompetent plejepersonale i forhold til de eksisterende behov (21,13).

SY-2013-12-66a

Formål

Formålet er at synliggøre en overset patientgruppes behov for basal palliation, omsorg og pleje og bidrage til, at behovene imødekommes.
 

Metode

Artiklens data er hentet fra projekterne, der alle er inspireret af den fænomenologisk hermeneutiske tilgang. Det kvalitative semistrukturerede livsverden-interview blev anvendt som dataindsamlingsmetode, og alle interview blev foretaget i patienternes eget hjem. Udgangspunktet var således patientologisk (22,23).

Projekterne var empiridrevne, hvorved fokus lå i at beskrive og forstå, hvilken betydning svær grad af KOL kan have for denne patientgruppe. Herved fik de teoretiske begreber og perspektiver skikkelse igennem empirien (3).
 

Deltagere

Informanterne fra både bachelorprojekterne og ph.d.-projektet var repræsentative for patientgruppen i forhold til alder, social status og komorbiditet og svarer desuden til det patientbillede, som litteraturen repræsenterer (1,2,3,24).
 

Resultater

Ensomhed og tab
Projekterne identificerede oplevelser og erfaringer hos patienterne, der knyttede sig til både fysiske, psykiske, sociale og eksistentielle tab grundet KOL. En 77årig kvinde fortalte om forværringen af sin sygdom og om det at være i permanent iltbehandling: ”Jeg kunne ikke komme ud, jeg skulle gå rundt i lejligheden med ilt i 24 timer. Til sidst var jeg meget ked af det. Jeg følte mig som en fange i et bur.” Grundet sygdommens progression var hendes livsudfoldelse blevet begrænset til hjemmets fire vægge, hun følte sig indespærret, ensom og isoleret.

En 60-årig mand fortalte, hvordan sygdommens indvirkning begrænsede ham i hans arbejdsliv.
”Jeg fik sværere og sværere ved at gå på arbejde, jo, og passe mit arbejde som chauffør. Til sidst fik jeg nærmest forbud mod at komme, selvom jeg gerne ville, men de kunne jo godt se, at jeg måtte sidde og hive efter vejret. Til sidst var jeg så dårlig, så jeg blev nødt til at holde op.”

Sygdommens progression medførte tab af arbejde, han blev frarøvet denne betydelige del af livet, hverdagen og muligvis også et signifikant element i hans selvopfattelse. Videre fortalte han, hvordan den nedsatte lungekapacitet indskrænkede hans råderum og blandt andet havde medført, at han ikke var i stand til at udfylde og opretholde sine vante sociale roller:

”Det er en pestilens at have så lidt luft og så lidt kræfter, altså. Det sværeste er at vænne sig til, at det nok bliver ved med at være sådan. Der er ting, jeg må melde fra til, fordi jeg ikke har luft nok, ik. Der er sgu mange ting, jeg gerne ville nå endnu.”
At lide tab på det sociale område betød for alle de medvirkende patienter en oplevelse af ensomhed. De oplevede at miste en del af sig selv, og at deres livskvalitet var blevet forringet. En af de interviewede udtrykte det sådan: ”Nu er jeg bare sådan en, der ikke kan.” Ifølge ham selv og med kendskab til hans livshistorie havde han altid været der, hvor det hele skete. Nu var hans tilværelse blevet fundamentalt forandret.

Stigmatisering
Flere af patienterne udtrykte en form for skyld, skam, (selv-)fordømmelse og fortrydelse. De sad alle tilbage med eftervirkningerne af et liv med mange års rygning. En 60-årig mand udtrykte det således:
”Det er næsten ikke til at bære nogle gange i virkeligheden. Nogle gange så kan jeg godt blive, ja, jeg vil ikke sige deprimeret over det, men jeg kan blive lidt sur på mig selv altså, fordi jeg har været sådan en idiot altså med alt det der røg, ik’.”

Oveni selve sygdommens fysiske, psykiske og sociale betydning sad patienterne tilbage med en eksistentiel lidelse i form af skyld, skam og selv-stigmatisering. Stigmatiseringen medførte hos flere af patienterne tab af social status og selvrespekt. Stigmatisering og social isolation fik en gensidigt forstærkende effekt, fordi patienterne som følge af at føle sig forkerte ikke blot blev isoleret, men også isolerede sig fra omverdenen både i private relationer og i kontakten til sundhedsvæsenet.

Angst for at dø
Kendetegnende for alle de medvirkende patienter var, at de befandt sig i grænselandet mellem liv og død, hver gang de nærmede sig et farefuldt niveau af dyspnø. En af patienterne fortalte, hvordan hun gennemlevede et angstanfald som følge af den udtalte dyspnø.

Jeg bliver bange, eller angst på en måde. Det udspringer af det, at jeg ikke kan få luft ... så skal jeg kæmpe, og så strammer jeg op i alle mine muskler, så de er i beredskab. Og så filtrer de sig sammen, og så får jeg ondt i hele kroppen og bliver helt træt. De seneste uger er det sket et par gange om dagen.”

Graden af dyspnø var et altoverskyggende fysisk symptom for alle patienterne, som forstærkede angsten for at dø. Patienterne følte sig dagligt truet på deres eksistens. Det viste sig dog, at de alle på trods af deres lidelse og en forsmag på dødens invasion alligevel formåede at oparbejde en evne til at kæmpe for livet.

Livsmod og håb
Patienterne befandt sig i en ambivalent situation, hvor de både ønskede at dø og dermed give op, og samtidig genfandt livsmodet og håbet.

”Jeg er da et glad menneske og sådan, selvom at man kan sige, ej nu gider jeg sgu snart ikke leve mere. Det ender med, at det går så meget tilbage for mig, så jeg snart lukker øjnene. Ja, det tænker jeg.”

Opgivelse og oplevelsen af ikke at orke den tilsyneladende håbløse og meningsløse livssituation overvældede dem ofte. Det betød, at døden blev det, som patienterne i perioder håbede på, alene fordi deres dyspnø først ville ophøre med døden. Det fremgik i flere tilfælde, at patienterne ikke havde delt disse tanker med nogen før.

For flere af patienterne var der trods sygdommens fremadskriden alligevel et håb at spore, et håb der knyttede sig til at kunne gøre bare lidt. For en af patienterne var det at tage sokker på hver morgen en daglig kamp, som han alligevel formåede at vende til noget positivt, da han oplevede, at det samtidig var det, som holdt ham i gang. For ham var det med til at indgyde livsmod, og han beviste over for sig selv, at han stadig magtede dele af livet. På samme måde som det for en kvindelig patient betød utrolig meget, at hun fortsat selv var i stand til at klæde sig på, pleje sit ansigt og børste tænder, omend det tog hende lang tid og de fleste af hendes kræfter.

Patienterne forsonede sig på sin vis med deres situation, de oparbejdede en vilje til at kæmpe på trods af sygdommens progression og indvirkning på deres liv.
 

Konklusion

Projekternes resultater viser, at der er et behov for pleje og omsorg, som imødekommer lindring af både fysiske, psykiske, sociale og eksistentielle/åndelige problemer, når patienter kommer til slutstadiet af KOL. Det tyder på, at man på en række områder kunne tænke anderledes i forsøget på at forbedre den basale palliative pleje og omsorg til patienter med KOL.

Patienterne selv giver udtryk for, at de oplever tab på tab pga. den invaliderende åndenød, og de giver udtryk for at have behov for kompetent hjælp, men at de føler sig overladt til sig selv. Selvstigmatiseringen pga. skam og skyld betyder for dem, der har røget tobak, at de er tilbageholdende med at bede om hjælp. Samtidig stigmatiserer samfundet ved at overse deres behov for basal palliation. Dette tilsammen gør, at patienterne føler sig afmægtige, fortabte og meget utrygge over for fremtiden, hvorom de ved, at de skal dø inden for en overskuelig tid.

Hjemmesygeplejen, der i forvejen yder en stor indsats, skal udrustes yderligere til at indgå i den palliative indsats på basalt niveau. Der er brug for sundhedsprofessionelle, som kan og vil identificere patienternes fysiske, psykiske, sociale, eksistentielle og åndelige behov, og som vil lytte til patienterne og tale deres sag. Som oftest har patienterne ikke selv de fornødne kræfter, den fornødne viden og tilstrækkeligt selvværd til at kæmpe kampen for den basale palliative pleje og omsorg.

Behovet for en struktureret og tværsektoriel basal palliativ indsats for de patienter, som befinder sig i slutstadiet af KOL, er omfattende. Der er brug for konkrete og handlingsanvisende retningslinjer for, hvordan man hjælper denne gruppe alvorligt syge og døende patienter, hvor især den invaliderende åndenød er årsag til angst, isolation, sociale tab, immobilitet og almen svækkelse. Det er problematisk, at patientgruppen primært opfattes som kronisk syge, og ikke som alvorligt syge og potentielt døende patienter.

Måske er det en af årsagerne til, at man ikke ser behovet for basal palliation. Dertil kommer, at der er et behov for en specialiseret, palliativ indsats, som endnu ikke eksisterer på KOL-området. Der ses et behov for en bredere faglig viden inden for den palliative indsats, som rækker ud over det onkologiske speciale. I fremtiden bør den ekspertise, som findes på lungemedicinske og kardiologiske afdelinger, også medtænkes, hvis patienter med KOL og deres palliative behov skal imødekommes.

Undervisning i palliation på basalt niveau på de relevante sundhedsprofessionelle grunduddannelser skal opprioriteres, ligesom der i langt højere grad end hidtil bør være mulighed for kompetenceudvikling på området i forbindelse med efter- og videreuddannelse.

I kommunerne er det nødvendigt med innovative tiltag og anvendelse af ressourcepersoner med særlige kompetencer inden for den palliative sygepleje til patienter med KOL. Alt tyder på, at der i fremtiden ligger en stor udviklings- og uddannelsesmæssig udfordring i at opgradere udøvelse af palliation på basalt niveau. Øget viden vil give et stærkere sygeplejefagligt funderet interventionsgrundlag og samtidig medvirke til øget anerkendelse af den enkelte patients liv og sygdomssituation, hvorved der gives stemme til en overset patientgruppe.

Der er brug for mere forskning for at øge hjemmesygeplejens interventionsgrundlag. Der har hidtil ikke været tradition for at forske i den palliative indsats til patienter med KOL. Den palliative indsats er kun i begrænset omfang lovmæssigt reguleret, hvilket også kan være en hindring for udvikling og forskning på området. Ved en øremærkning af forskningsmidler til området ville der muligvis kunne skabes større anseelse, hvorved patienter med KOL kan sidestilles med andre svært syge patienter.

Dertil kommer, at der er et stort incitament for at intervenere, når man medtænker de samfundsøkonomiske omkostninger, som KOL forårsager. Omkostningerne ved sygdommen lægger hvert år beslag på en stor del af sundhedsvæsenets ressourcer, og potentielt set vil de samfundsøkonomiske omkostninger kun blive større i fremtiden (8).

Litteratur

  1. Sejergaard H. Oplevelser og erfaringer i livet med svær KOL, UC Diakonissestiftelsen Sygeplejerskeuddannelsen, Frederiksberg, 2012.
  2. Jørgensen KB, Birkebæk M. En stemme til de stemmeløse, UC Diakonissestiftelsen Sygeplejerskeuddannelsen, Frederiksberg, 2013.
  3. Ilkjær I. Ånde-nød. En undersøgelse af eksistentielle og åndelige fænomeners betydning for alvorligt syge patienter med kronisk obstruktiv lungelidelse. København: Det Teologiske Fakultet, Københavns Universitet, 2012.
  4. von Plessen C, Nielsen TL, Steffensen IE, Larsen SA, Taudorf  E.  Palliativ behandling af patienter med terminal kronisk obstruktiv lungesygdom, Ugeskrift for Læger, 2011; (173)42: 2641-2644.
  5. WHO. Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD). November, 2011. Lokaliseret 17.04.13 på http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs315/en/index.html
  6. Danmarks Lungeforening.  Hvor hyppig er KOL? 2012. Opdateret 18.07.12. Lokaliseret 05.12.12 på http://www.lunge.dk/hvor-hyppig-er-kol.
  7. WHO. The Global Burden of diseases: 2004. World Health Organization, Geneva. Lokaliseret 24.10.12. 
  8. Sundhedsstyrelsen. Dødsårsagsregisteret 2010 – tal og analyse. København: Sundhedsstyrelsen, 2011.
  9. Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease (GICOLD). Global strategy for the diagnosis, management, and prevention of chronic obstructive pulmonary disease 2010 (updated 2010). Lokaliseret 20.09.12.
  10. Løkke A, Lange P. Forekomst af KOL. I: L Moll L, Lange P, Dahl BH (red.), KOL – sygdom, behandling og organisation, København: Munksgaard Danmark, 2010.
  11. Sundhedsstyrelsen. KOL – kronisk obstruktiv lungesygdom. Anbefalinger for tidlig opsporing, opfølgning, behandling og rehabilitering. København: Sundhedsstyrelsen, 2007.
  12. Indenrigs- og Sundhedsministeriet. Vejledning om hjemmesygepleje, VEJ nr. 102 af 11/12/2006.
  13. Palliativ indsats til KOL-patienter. København: Danmarks Lungeforening og PAVI, 2013.
  14. Sundhedsstyrelsen. Anbefalinger for den palliative indsats. København: Sundhedsstyrelsen, 2011.
  15. Svennevig B 2012. Vi kan mildne de døendes angst, Sygeplejersken, 2012; (12)112: 40-43.
  16. Svennevig B 2012. Vi skal turde spørge til patientens ønske om at dø, Sygeplejersken, 2012; (12)112: 44-46.
  17. Barnett M. Providing palliative care in end-stage COPD within primary care. Journal of Community Nursing, 2006; (20)3: 30-34.
  18. Murray S et al. Illness trajectories and palliative care. BMJ. 2005 April 30; 330(7498): 1007–1011.
  19. Dahl B.H. Patientuddannelse, egenomsorg, mestring og behandlingsplaner. I: Moll L, Lange    P, Dahl BH (red.). KOL – sygdom, behandling og organisation. København: Gyldendals Bogklub, 2011.
  20. Lange P, Moll L. Komorbiditet ved KOL: Moll L, Lange P, Dahl BH (red.). KOL – sygdom, behandling og organisation. København: Gyldendals Bogklub, 2011.
  21. Nørredam M, Album D. Forskelle og ligheder i sygdom og sundhed – hvilken rolle spiller   prestige? I: Vallgårda S, Koch L. (red.). Forskel og lighed i sundhed og sygdom. København: Munksgaard, 2006.
  22. Kvale S, Brinkmann S. Interview – introduktion til et håndværk. København: Hans Reitzels Forlag, 2009.
  23. Petersen KA, Glasdam S, Lorentzen V. Livshistorieforskning og kvalitative interview. Viborg: CVU Midt-Vest, 2007.
  24. Moll L, Lange P, Dahl B.H. KOL – sygdom, behandling og organisation. København: Gyldendals Bogklub, 2011.
English abstract

Sejergaard H, Jørgensen KB, Birkebæk M, Ilkjær I. Dying patients with COPD are overlooked in palliative care. Sygeplejersken 2013;(12):66-70.

Background: Patients with severe COPD experience tremendous physical, mental and social losses because of their illness. Patients with severe COPD who live at home do not find they receive sufficient care from their district nurse in relation to their basic palliative needs

Objective: To draw attention to an overlooked patient group’s need for basic palliation and to contribute to the fulfilment of this need..

Method: The article is based on a qualitative method that is empirically driven and takes a patientological perspective.
Results: The patients experience physical, mental, social and existential losses because of COPD. We often see loneliness, loss of identity and deterioration in quality of life. Many express guilt, shame, self-condemnation and (self-)stigmatisation. Despite suffering and a fear of dying, they were often able to regain their spirits and a capacity to continue to fight for their life.
Conclusion: There is a lack of greater focus on research and development of a structured, interdisciplinary and intersectoral palliative effort in the area of COPD is to be achieved. Better knowledge among district nurses can aid in identification of palliative needs and adequate intervention in the basic palliative effort.

Key words: COPD, Chronic illness, quality of life, palliation, patient.

Emneord: 
KOL
Kronisk sygdom
Livskvalitet
Palliation