En livline ind til eksperterne

Palliativt teams blik for hele patienten kunne man også godt bruge hos andre end kræftpatienter, mener hjemmesygeplejerske Mette Sandfeld.

”Det er utrolig betryggende at have den livline derind. Det gør, at vi sagtens kan fungere herude,” siger hjemmesygeplejerske Mette Sandfeld, Esbjerg Kommune, om samarbejdet med det palliative team.

”De er gode til at ramme lige præcis den smertebehandling, der passer til den enkelte, og de tænker det hele med. De ordinerer tit langtidsvirkende, så folk kan få sovet, de tænker også afføringsmidler, hvordan det smertestillende virker med sovemedicinen, om der også skal behandles med antidepressive midler osv.

Den tilgang kunne vi godt bruge hos andre end kræftpatienter, f.eks. når vi har gamle mennesker, der kommer hjem for at dø.”

Hun synes generelt, hun bliver godt oplært til de nye specialiserede opgaver i hjemmesygeplejen, og hun kan trække på sygehusets specialister på flere områder og forskellige måder. Hos komplekse diabetespatienter kan hjemmesygeplejerskerne faxe blodsukkermålinger ind til ambulatoriet. I sårbehandlingen er der planer om telemedicinsk støtte fra en dermatologisk afdeling. På KOL-området er der netop startet et forsøg med en udkørende sygeplejerske.

”Det glæder jeg mig meget til. Jeg forventer helt klart, at jeg skal lære noget,” siger hun.

SY-2010-19%20(16)Mette Sandfelds bekymring går kun på, om normeringen rækker. For alle de opgaver, hun og kollegerne kan give videre til assistenterne, er allerede afgivet.

”At opgaverne bliver mere komplekse, er fint nok. Det er bare mere spændende. Men vi mærker også tommelskruerne.”
 
Hjemmesygeplejerske Mette Sandfeld, Esbjerg Kommune.

Det bedste ved udviklingen:

”At borgerne kan blive hjemme.” 

 Det værste:
”At nogle kommer for hurtigt hjem eller kommer hjem, uden at man har tænkt på, hvordan de bor.”

Emneord: 
Palliation
Samarbejde
Hjemmesygepleje
Tværfaglighed

Hjemmeplejen er mine øjne og ører

Palliationssygeplejerske Hanne Christensen har uddannelse og et tværfagligt team at trække på. Hjemmeplejen har det indgående kendskab til hjemmet.

”Hjemmeplejen er mine øjne og ører,” siger palliationssygeplejerske Hanne Christensen.

”De kommer i hjemmet, de kommer ofte, de er der mange timer hver dag, mange dage i træk, og de har gode observationer af patienten og familien. Hvad fungerer, hvad gør ikke, hvor skal vores indsats være.

Lægen og jeg ser patienten en time ad gangen, og når vi kommer ud, oplever vi tit, at patienten mander sig op for at hjælpe os. Så jeg har brug for hjemmesygeplejerskerne for at stykke de oplysninger sammen, vi skal arbejde ud fra.”

Hanne Christensen har flere roller i samarbejdet. Hun har specialistopgaver, som handler om medicin, smerter, obstipation, ernæring osv. Samtidig underviser hun og er en ressource, som hjemmesygeplejerskerne kan trække på.

Det helt afgørende i samarbejdet er, at man ikke tager sin egen viden for givet, men husker at begrunde de ting, man gør.

”Hvis hjemmesygeplejersken står med en ordination og ikke ved, hvorfor vi gør det på den måde, får hun sværere ved at støtte op. Det er jo hende, der står ude i hjemmet og skal besvare spørgsmålene om den nye medicin, patienten har fået med hjem fra ambulatoriet.”

Det tværfaglige palliative team på sygehuset har en ekspertise, som man ikke kan opbygge ude i en kommune, hvor hjemmesygeplejerskerne har meget brede opgaver.

SY-2010-19%20(15)”Men det ville være dejligt at have sygeplejersker siddende rundt omkring med særlig viden om palliation. Som kan være med til at bringe viden ud og vedligeholde viden. For der kommer jo hele tiden nye medarbejdere,” siger Hanne Christensen.

”Derfor har vi her i regionen planlagt en netværksuddannelse i palliation for sygeplejersker, både fra hjemmesygeplejen og fra sygehusafdelingerne.”

Palliationssygeplejerske Hanne Christensen, Palliativt Team Esbjerg.

Det bedste ved udviklingen:

”At patienterne kan være så meget i eget hjem.”

Det værste:

”At stamafdelingerne er nødt til at køre så stramt med pakkeforløb og hurtige udskrivelser. De har svært ved at rumme vores patienter og deres behov.”

Emneord: 
Palliation
Hjemmesygepleje
Tværfaglighed
Samarbejde

Går ikke på kompromis med sygeplejen

Beboerne på Hospicegården Filadelfia i Dianalund har lov at være dem, de er, og de erfarne sygeplejersker har ressourcer nok til at yde optimal sygepleje. Dansk Sygeplejeråds formand Grete Christensen har været i klinik.

SY-2011-12-44-1a
Foto: Simon Klein-Knudsen

I Dianalund lidt nord for Sorø i Vestsjælland ligger Hospicegården Filadelfia. På hospicet er der plads til 12 beboere, som visiteres fra egen læge eller fra hospitalet.

”Visitationen foregår efter, hvem der har størst behov. Alle er meget syge, og deres situation kan hurtig ændres og forværres, derfor sker der løbende en revurdering”.

”Beboerne er her for at få lindret komplekse symptomer og for at modtage pleje og omsorg til livets afslutning. Vi tilbyder palliative ophold for at lindre symptomerne, så beboeren kan udskrives for at leve og afslutte livet i deres eget hjem.

Ingelise Krüth er en af de i alt 21 sygeplejersker, som er ansat på Hospicegården Filadelfia. Sammen med kollegaen, sygeplejerske Annette Milvertz, har hun inviteret Dansk Sygeplejeråds formand Grete Christensen i klinik på deres arbejdsplads.

Både Ingelise Krüth og Annette Milvertz har været ansat på Hospicegården Filadelfia, siden det slog dørene op den 1. marts 2010. Og ligesom hovedparten af de øvrige sygeplejersker på arbejdspladsen er de begge meget rutinerede. Ingelise Krüth har bl.a. en årelang erfaring fra psykiatrien med i bagagen, mens Annette Milvertz kan skrive erfaringer fra både den primære og den sekundære sektor på sit CV.

”Det er vidunderligt ikke at skulle gå på kompromis med sin sygepleje, som jeg har oplevet at være nødt til andre steder i sundhedsvæsenet,” fortæller Annette Milvertz.

SY-2011-12-44-1bPlads til det individuelle

De to sygeplejersker viser Grete Christensen rundt på hospicet, der er i ét plan og har form som en trelænget gård. Vægge og loft er holdt i lyse farver, og fra bl.a. store loftsvinduer strømmer solskinnet ned. En lokal kunstner har prydet væggene med malerier i stærke farver. Og 10 af de i alt 12 beboerstuer har udgang mod en fælles sansehave med et utal af farver, lyde og dufte.

”Alle stuerne er indrettet ens. Men beboerne må gerne selv tage ting med hjemmefra, når de flytter ind. Beboerne må også gerne have kæledyr med, så længe de selv passer dem,” fortæller Annette Milvertz.

Der er plads og rum til individuelle ønsker fra beboernes side på Hospicegården Filadelfia i Dianalund. Foto: Simon Klein-Knudsen

Ingelise Krüth supplerer: ”Det er vigtigt, at beboerne kan få lov til, at være den de er, med alt hvad det indebærer. Grænserne er meget vide. Vi mennesker lever vores liv på mange forskellige måder og det skal der være mulighed for på vores hospice.”

Kun ansat sygeplejersker

Ingelise Krüth og Annette Milvertz fortæller, at det frie sygehusvalg betyder, at Hospicegården Filadelfia også har beboere fra andre regioner end Region Sjælland. Ofte er der tale om beboere, som har nære pårørende, der bor i nærheden af hospicet.

”Der er udelukkende ansat sygeplejersker til at varetage den daglige pleje. Dels fordi beboerne og de pårørende bør møde så få medarbejdere som muligt, og dels fordi arbejdsopgaverne er på et højt komplekst niveau,” siger Ingelise Krüth.

Besøget har imponeret Grete Christensen: ”Det er tydeligt, at jeres sygepleje er præget af et stort engagement og en meget høj faglighed. Og jeg har fået flere pointer med fra besøget, som jeg kan bruge i vores politiske arbejde. Jeg tænker på jeres samarbejde med de frivillige, jeres behov for uddannelse, og ikke mindst at vi skal gøre mere for at få sygeplejersker på hospice til at melde sig ind i det faglige selskab.”

Sygeplejerskernes kerneopgaver på Hospicegården Filadelfia

Sygeplejerskernes kerneopgaver definerer de selv som dét at arbejde med systematisk indsigt i de fysiske, psykiske, sociale og åndelige dimensioner i alle symptomer og gener, som den syge måtte opleve. Det kan være specielt plagsomme symptomer i det palliative forløb: Smerter, kvalme, opkast, åndedrætsbesvær, uro, angst, søvnbesvær, madlede og træthed.

Sygeplejerskerne yder en lindrende behandling i form af omfattende pleje, omsorg, lindring og sjælesorg for døende og uhelbredeligt syge mennesker med en fremadskridende dødelig sygdom. Der ydes også støtte, vejledning og sjælesorg til pårørende og senere efterladte.

Der lægges stor vægt på at gøre beboernes sidste tid til en naturlig og væsentlig del af livet. Pleje, behandling og omsorg tager udgangspunkt i det enkelte menneskes individuelle ønsker, behov, værdier og ressourcer. Opgaverne løses i nært samarbejde med beboeren og de pårørende – og med fokus på at bevare og styrke disse relationer.

Kilde: Hospicegården Filadelfia.

Læs mere om hospicesygeplejersker på hjemmesiden for Fagligt Selskab for Palliations- og Hospicesygeplejersker.

Emneord: 
Palliation
Omsorg

Nemmere at begrave et menneske end en helgen

Hjemmesygeplejerske Birgit Bech oplever, at mennesker, der har mistet, ofte erindrer fortiden i et rosenrødt skær.

At møde mennesker i dyb sorg må aldrig blive rutine. Selv om man som hjemmesygeplejerske har nogle forventninger til samtalens indhold, når man ringer på dørklokken, er det afgørende, at mødet foregår med åbent og lyttende sind og på borgerens præmisser, pointerer sygeplejerske Birgit Bech, som har arbejdet i hjemmeplejen i Hørsholm i mere end 20 år.

”En dag skulle jeg besøge en kvinde, hvis mand var meget syg. Hun ville gerne have en snak, og jeg havde forberedt mig på, at det skulle dreje sig om manden. Jeg lod hende føre ordet, og det viste sig, at det, der pressede sig på, var bekymringer om fremtiden for hendes søn, der havde fået en alvorlig hjerneskade efter et trafikuheld flere år tidligere,” fortæller hun.

For Birgit Bech og hendes kolleger er det vigtigt med faglig dygtiggørelse via foredrag, kurser og seminarer. På den måde er hun ajour med de forskellige teorier om sorg og sorgstøtte. Teorierne er vigtige at kende til, men de kan aldrig levere løsninger, siger hun.
 

Mildnes med årene

Hun betegner selv tosporsmodellen som en model, der på en god måde beskriver det, hun selv oplever, nemlig at mennesker i sorg reagerer meget forskelligt, og at sorgen ikke overstås, men vedbliver at være nærværende i varierende grad.

”De fortæller os, at de stadig savner deres afdøde ægtefælle, og de mærker stadig sorgen, men det mildnes med tiden, og de kan igen tillade sig selv at mærke glæde over ting i tilværelsen. Mange kommer dog til at erindre samlivet meget rosenrødt. Jeg forsøger så at åbne deres øjne for, at der var mange farver i eksempelvis ægteskabet. De skal mindes virkeligheden, som den var. Det handler om, at det er nemmere at begrave et menneske end en helgen,” siger hun.

Noget af det sværeste for de ældre enlige, hun besøger, er ofte en smertende snert af dårlig samvittighed. Man dissekerer hændelser og samtaler fra den sidste tid med den afdøde og sidder magtesløs tilbage med tårne af fortrydelse.

”De plager sig selv, og det er meget trist. Deres ægtefælle har i et sent stadie af sygdom måske ændret karakter, og det har været så svært, at de har vrisset af ham eller hende. Jeg snakker meget med dem om og husker dem på, at de jo handlede efter bedste evne og i kærlighed, også i de situationer.”
 

Kend din begrænsning

Uden ægte interesse for emnet, personlig rummelighed og overskud kan det være vanskeligt at møde mennesker, der har mistet. Besidder man det, kan man gøre en stor forskel for mennesker i sorg, men man skal kende sin begrænsning, understreger hun.

”Vi er ikke psykologer og skal ikke være det. Hvis borgeren viser tegn på kompliceret sorg, skal vi trække os og være behjælpelige med at lade andre fagfolk komme til. Jeg er kommet hos en kvinde, hvis søn begik selvmord efter at have været udsendt af forsvaret. Kvinden udviklede tegn på kompliceret sorg, og jeg hjalp hende med at komme i kontakt med en psykolog, som valgte, at jeg skulle tage mig af det mere generelle, der sker, når man mister en nær pårørende, mens psykologen tog sig af det helt specielle, der er ved at miste en nær pårørende under de omstændigheder. Det endte med, at kvinden kunne komme videre i livet.”

Birgit Bech oplever, at for nogle borgere er det nemmere at snakke med hjemmesygeplejersken end familien, fordi der ikke er følelser involveret. Erfaringen er, at nogle borgere er nervøse for at forstyrre, så de undlader at kontakte hende, selv om de har det skidt. Ved at besøge dem hjemme får hun et bedre billede af, hvordan det står til. Hun kan komme med råd, men det er et ufravigeligt princip, at den enkelte borger bestemmer.

”Hvis de siger nej til at tale om noget bestemt, skal vi respektere det. Måske ændrer det sig, og i mellemtiden må vi prøve at holde lidt liv i kontakten til borgeren.”
 

Emneord: 
Død
Palliation
Sorg
Teori
Ældre

Savner professionel sparring i sorgstøtte

Når man som sygeplejerske dagligt er i kontakt med døende patienter og deres pårørende, er det vitalt at få talt om sine erfaringer og lære af dem, påpeger afdelingssygeplejerske Dorthe Mosegaard.

Få steder er mødet med mennesker i dyb sorg mere krævende og konstant end på det afsnit på Neurologisk Afdeling på Glostrup Sygehus, hvor Dorthe Mosegaard er afdelingssygeplejerske.

Sygeplejerskerne her varetager patienter med primær hjernecancer og patienter med degenerativ muskelsygdom, alle patienter med alvorlig dødelig sygdom, som er i et palliativt og terminalt forløb.
At ruste sygeplejerskerne til at tage den opgave på sig og forhindre, at de brænder ud undervejs, er en af Dorthe Mosegaards primære udfordringer.  

”Vi har at gøre med patienter i alle aldersgrupper. De har en uhelbredelig sygdom, og nogle gange kan pårørende reagere meget kraftigt, så jeg skal være opmærksom på, om der er brug for vejledning og ekstra støtte til kontaktsygeplejersken. Både vores patienter og deres pårørende og senere efterladte kan befinde sig i en tilstand af kaos, angst og afmagt. Og følelsen af meningsløshed hos patienter og pårørende forstærkes, jo yngre patienten er,” siger hun.
 

Supervision giver indsigt

Indtil for to år siden havde sygeplejerskerne på afsnittet systematisk sparring i lukkede grupper med en ekstern supervisor, men det har der ikke været afsat midler til siden.

”Det fungerede rigtig godt, fordi vi fik talt ud om, hvordan vi handlede og reagerede i bestemte situationer. Vi fik hjælp til at se nogle mønstre og kunne skærpe vores opmærksomhed på de reaktioner, som patienter og pårørendes reaktioner fremkaldte. Den indsigt forsøger vi at inddrage, hver gang vi bliver involveret i et lignende forløb.”

I dag drøfter hun – og de 20 sygeplejersker, hun har ledelsesansvar for – internt, hvordan de håndterer mødet med patienter og pårørende i sorg. Her trækker de både på erfaringer og på den teoretiske viden fra faglitteratur. Når patienterne reagerer, som de gør, er det udtryk for, at de befinder sig i en bestemt tilstand. Tosporsmodellen har hun ikke fordybet sig særskilt i. 

”Jeg genkender tankerne om, at sorgen opleves og kommer til udtryk på forskellig vis fra patient til patient. Og derfor støtter vi også på forskellig måde efter den enkeltes behov. Det sker nogle gange, at patienter, der får en diagnose i en sen alder, ikke ønsker at komme igennem aktiv behandling. De vil ikke opereres, men meget gerne have den lindring, vi kan tilbyde. Og det ønske respekterer vi naturligvis.”
 

Mental styrke kræves

Som i hjemmeplejen og på hospice er det også på Dorthe Mosegaards afsnit en vigtig opgave at vurdere omfanget af patientens sorg, og hvorvidt der skal andre faggrupper indover. Sygeplejerskerne skal være opmærksomme på deres begrænsninger og ikke komme ud, hvor de ikke kan bunde. Så skal de formidle kontakt til f.eks. en præst eller patientorganisation. Men sygeplejerskerne står ofte med en vanskelig vurdering.

”Nogle af vores patienter bliver reduceret rent intellektuelt som følge af strålebehandling, eller fordi tumoren vokser. Deres personlighed ændres, og det gør det sværere at afgøre omfanget af håbløshed og magtesløshed og dermed, om de er inde i en kompliceret sorg.”

Længden af patienternes indlæggelser varierer i sagens natur, og nogle kommer hjem undervejs og vender så tilbage. I hele forløbet er de tilknyttet en kontaktsygeplejerske, og det kræver stor mental styrke fra sygeplejerskerne, når der knyttes tætte relationer til såvel patienter som pårørende over en længere periode. 

”Det er essentielt, at man har empati. Men vi er samtidig meget bevidste om, at for at kunne rumme og håndtere så alvorlige og svære forløb må det i hvert enkelt tilfælde ikke gå længere ind under huden, end at vi hver gang er i stand til at udøve professionel sygepleje til patienten og de pårørende.” 
 

Emneord: 
Død
Palliation
Sorg

Sygeplejersker mangler viden om sorg

Alt for få sygeplejersker sørger for at holde deres viden om sorg og sorgstøtte ajour, selvom det er en væsentlig del af sygeplejen, mener Jorit Tellervo, sygeplejerske og projektleder på Palliativt Videncenter.

For fem år siden undersøgte Jorit Tellervo, i hvilket omfang sygeplejersker havde kendskab til nyere teorier og viden om sorg og sorgstøttemuligheder. Resultatet var skuffende. Under 10 pct. havde været på efteruddannelse, lærebøgerne blev ikke opdateret med ny viden, og der fandtes næsten ingen lokale handleplaner.

I dag er billedet stort set uforandret, konstaterer hun.

”Når jeg rejser rundt og møder fagpersoner, bliver de stadig overraskede over at høre om nye sorgteorier, som jo ikke er helt nye længere. Efter min overbevisning er det måske 70 pct. af sygeplejerskerne, der ikke kender til tosporsmodellen. Og det er problematisk, selv om det tager tid at få ny viden ud. For mig at se, er det tydeligt, at i ”sygeplejerskernes” verden har man ikke professionaliseret sorgens arbejde. Det har man gjort hos eksempelvis lærere og pædagoger, som de seneste 10 år har haft intensivt fokus på børn og unge i sorg.”

Sygeplejersker møder mennesker i sorg i mange situationer og sammenhænge, nogle gange kortvarigt, andre gange i længevarende relationer. Hvis ikke der sker en professionalisering af omsorgen for mennesker i sorg, bliver det overladt til tilfældigheder, om patienter, pårørende og efterladte møder en sygeplejerske, der drager omsorg for mennesker i sorg og iværksætter sorgstøtte.

”Vi skal være opmærksomme på sorgstøtte fra dag ét. Det må ikke være tilfældigt, om det er Karen eller Merete, den efterladte møder. Den ene har måske holdt sin viden om sorg og sorgstøtte ajour. Den anden udleverer måske bare en pose med patientens ejendele til den efterladte. Derfor skal sygeplejerskers viden om sorg og omsorg for efterladte professionaliseres og systematiseres.”

Hun henviser til, at omsorg for efterladte er en del af den palliative indsats, der er en tværfaglig indsats, som indebærer et samarbejde med andre fagpersoner. Sygeplejersken er ikke enkeltstående.

”Det er noget forstemmende, at mens vi har retningslinjer og forholder os dybt professionelt til, hvordan vi lægger et kateter, skifter et sår, eller hvordan vi administrerer medicin, har vi ingen retningslinjer for sorginformation, observation, sorgstøttemuligheder, og hvem vi kan samarbejde med.” 

Gode råd om at møde sorg

Fem råd til sygeplejersker, som møder mennesker i sorg i forbindelse med arbejdet.
 

  • Al information gives såvel skriftligt som mundtligt og gerne flere gange
  • Vær ydmyg
  • Anvend aktiv lytning
  • Overvej, hvordan du havde det, da du sidst oplevede tab
  • Husk, at der ikke umiddelbart findes forkerte reaktioner/følelser hos den sørgende.

Kilde: Lis Andersen, leder af hjemmeplejen i Valby og formand for Palliations Sygeplejerskernes faglige selskab under Dansk Sygeplejeråd.

Støtte til efterladte

Fem anbefalinger om organisering af sorgstøtten til efterladte rettet mod sygeplejersker ansat på hospitalsafdelinger, i hjemmeplejen, på plejehjem og i den specialiserede palliative indsats.

  • Sørg for at sikre efterladte et tilbud om sorgstøtte, uanset om patienten dør på en hospitalsafdeling, i eget hjem, på plejehjem, på hospice eller i en palliativ afdeling
  • å udarbejdet procedurer eller handleplaner på arbejdspladsen for omsorg for efterladte
  • kærp fokus på særligt udsatte efterladte og tydeliggør de specielle tilbud til denne gruppe
  • Kompetenceudvikling
  • idrag aktivt til oplysning om sorg og støttemuligheder i samfundet.

Kilde: Jorit Tellervo, sygeplejerske og projektleder på Palliativt Videncenter

Emneord: 
Død
Palliation
Sorg

Derfor vil vi slå vores kære ihjel

Med jævne mellemrum træder pårørende frem og fortæller, at de ønsker at tage livet af deres dødssyge kære – og at de i nogle tilfælde faktisk har gjort det. Men hvorfor, når det nu er muligt at lindre smerter og angst hos en døende? For mange handler det om værdighed.

SY-2012-12-07cFoto: iStock

Peter Sandøes far var relativt velfungerende, indtil han pludselig faldt om med en blodprop i hjernen. Derefter var den 86-årige mand reduceret til en hjælpeløs patient, der var lam i den ene side, ikke kunne tale og ikke kunne spise og drikke normalt.

Flere og flere komplikationer stødte til, og efter fire uger besluttede læger og pårørende, at faren ikke skulle genoplives, hvis han skulle få et hjertestop. Man begyndte også at tale om at standse behandlingen, vel vidende at det ville føre til døden.

”Umiddelbart derefter fjernede man sonden og væsketilførslen. Min far skulle i gang med at dø,” fortæller Peter Sandøe til Sygeplejersken.

Hans far døde efter seks dage, og det var efter Peter Sandøes mening en alt for langsom død.

”Lægerne besluttede reelt at hjælpe ham til at dø, da de tog næring og væske fra ham. Det vil jeg tillade mig at kalde dødshjælp, og det har jeg det fint med – men jeg har det ikke fint med, at man så ikke gjorde en ende på dødskampen relativt hurtigt i stedet for at lade den vare over seks dage.”

Peter Sandøes far var bevidstløs det meste af tiden i de godt seks dage, det tog ham at dø.

”Min største bekymring var ikke, om han havde smerter eller var utryg eller bange, for det tror jeg kun var tilfældet en enkelt gang i begyndelsen af forløbet, hvor plejepersonalet hurtigt satte ind med en smertestillende injektion. Men jeg var fortvivlet, fordi min far, som var et meget blufærdigt menneske, blev bragt i en uværdig situation. Det var uværdigt for ham at ligge der, totalt hjælpeløs og med en slange ud af kroppen, hvorfra der sivede en strøm af stadigt mere blodfyldt urin. Den afslutning ved jeg med sikkerhed, at han ville have frabedt sig, hvis han havde været ved bevidsthed. Og det var frygteligt ikke at kunne lade min far komme herfra på en måde, som var mere i overensstemmelse med, hvad han selv ville have ønsket.”

Peter Sandøe ville gerne have opfyldt farens ønske om en værdig død.

”Jeg overvejede flere gange en sen nattetime at lægge en pude over hans ansigt. Den væsentligste grund til, at jeg ikke gjorde det, var, at det er en strafbar handling, og jeg ville ikke udsætte mig selv og min familie for det strafferetlige efterspil.”

Tryglede om overdosis til sin mor

Også andre pårørende peger på den værdige død som noget helt centralt for døende mennesker. Da skuespiller Lise-Lotte Norups mor blev syg af kræft, tryglede hun ifølge Lise-Lotte Norups bog ”Himmelmor” lægerne om at få en overdosis smertestillende eller sovemedicin.

Svaret var nej, og det tog efterfølgende moderen tre uger at dø. Behandlingen blev indstillet, så moderen kun fik smertestillende og beroligende medicin. For Lise-Lotte Norup var det en unødvendigt langvarig og uværdig død. Den sidste dag begyndte moderens dødsrallen.

”Det kunne tage mange timer, fik jeg at vide. Jeg var chokeret. Skulle min mor ligge og ralle i så mange timer? Det er et ubarmhjertigt system, som tillader, at patienterne langsomt bliver kvalt. Det tog 10 timer, det var meningsløst,” udtalte Lise-Lotte Norup til distriktsavisen Det Grønne Område.

Fortryder ikke hjælp til selvmordsforsøg

Ved byretten i Odense blev den 50-årige Ole Duemose Andersen i sommeren 2012 idømt 60 dages betinget fængsel for at have hjulpet sin far med et selvmordsforsøg. Faderen havde været alvorligt syg i flere år, og da han bad sin søn om hjælp til at dø, tøvede Ole Duemose Andersen ikke.

Han blandede 94 morfinpiller op i yoghurt og gav sin far den. Men det assisterede selvmord blev afbrudt, da det sundhedspersonale, der passede faren i hjemmet, kom på besøg, og faderen blev bragt på sygehuset. Her døde han tre dage senere – lægerne kunne hverken be- eller afkræfte, om det skyldtes morfinpillerne.

”Jeg fortryder det ikke, og jeg har ikke noget imod at stå frem og sige det. Jeg er særligt glad for, at et blad som Sygeplejersken vil skrive om det her, for det er vigtigt at I ude på sygehusene ved, at det ikke kun handler om medicinsk behandling,” siger Ole Duemose Andersen.

Emneord: 
Palliation
Dødshjælp
Etik

Vi skal turde spørge til patientens ønske om at dø

Det kræver mod at spørge en døende patient, hvilke tanker og lidelser han gennemlever. Men for at hjælpe en patient godt gennem den sidste tid, skal en sygeplejerske turde se frygten for døden i øjnene og gøre sig klart, hvad hun vil svare, hvis hun bliver bedt om at skyde patienten en kugle for panden. Og så skal hun sørge for ikke at stå alene.

SY-2012-12-07bFoto: iStock

”Kan du ikke finde den rigtige sprøjte frem?”

”Så giv mig da noget rottegift!”

”Skyd mig for panden for fanden!”

”Kan du ikke hjælpe mig herfra?”

 Spørgsmålene formuleres på mange måder, men de betyder alle det samme: Hjælp mig til at dø, for jeg kan ikke mere.

En nylig undersøgelse foretaget af Radio 24syv har vist, at 56 pct. af en gruppe kræftsygeplejersker (77 besvarelser) har oplevet at blive bedt om at give aktiv dødshjælp, så det er altså ikke sjældent, at sygeplejersker får spørgsmålet. Det er derfor vigtigt at gøre sig klart, hvad man vil og kan svare, når man bliver spurgt.

Rita Nielsen er klinisk sygeplejespecialist, master i etik og religionsfilosofi og indtil for nylig medlem af Sygeplejeetisk Råd. Hun underviser i bl.a. åndelig omsorg og palliation og er forfatter til flere bøger, bl.a. om palliation.

Hun genkender billedet af, at mange sygeplejersker bliver bedt om at give aktiv dødshjælp, men hun tror ikke på, at patienterne reelt ønsker at få hjælp til at dø. Hun mener snarere, at der bag ønsket ligger en oplevelse af, at livet lige nu er for lidelsesfyldt til at holde ud. Hvis lidelsen kan lindres, ønsker de fleste at være i livet.

”Jeg havde engang en patient, der sagde: ”Skyd mig for panden for fanden!” Jeg sagde til ham, at det måtte jeg ikke, og det ville jeg ikke, men at jeg ville give ham min hånd. Da han efter nogen tid faldt lidt til ro igen, svarede han: ”Det var også det, jeg mente.”

For Rita Nielsen er netop denne dialog et eksempel på, at ønsket sjældent er at dø, men at få hjælp til at overkomme de lidelser, der er forbundet med den afsluttende fase af livstruende sygdom, som patienten står over for.

Hendes råd er at spørge ind til, hvad patienten mener. Spørg f.eks.: ”Når du siger, at du ikke har lyst til at leve mere, hvad mener du så med det?”

”Det er vigtigt at give fuld anerkendelse, at lade patienten fortælle om det helvede og de lidelser, han lever med. Når en patient føler sig set og hørt og får at vide, at jeg bliver hos ham, så sker der noget. Så forstår han og får tillid til, at vi kan hjælpe og lindre hans lidelser, og så ønsker han ikke længere, at jeg skal tage livet af ham,” forklarer Rita Nielsen.

Læg berøringsangsten til side

Hanne Nafei er afdelingssygeplejerske på onkologisk sengeafsnit på Sygehus Lillebælt og formand for Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker. Hun er enig i, at sundhedspersonale må lægge al berøringsangst til side og tage initiativ til den svære samtale, når en patient udtrykker ønske om at dø.

”Det kræver mod at gå ind på stuen og spørge ind til, hvad det er, patienten tænker på, når han taler om at ville dø. Det nytter ikke at slå det hen eller lade, som om man ikke har hørt det. Vi skal turde tage den samtale, og modet til den skal komme fra fællesskabet. Vi skal tale med vores kolleger om det; om hvad det gør ved os at se et menneske dø. Vi skal turde tale om, hvad vi frygter ved vores egen død, for det hjælper os til at forstå den frygt, som døende patienter kan have. Vi kan kun rumme andres død, hvis vi kan rumme vores egen,” mener Hanne Nafei.

Hendes kollega og næstformand i Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker, Ditte Naundrup Therkildsen, udviklingssygeplejerske på hæmatologisk afdeling, OUH, arbejder også med dødssyge mennesker. Hun peger også på, at den svære samtale om dét at skulle dø kan have endog meget stor betydning for patienten.

”Der sker noget, når man tør gå ind og tage den snak om, hvad det helt præcist er, der piner patienten. Handler det om fysiske smerter? Om angst? Er man bange for, om Gud har forladt en? Eller pines man af det faktum, at man skal have hjælp til alting? Der kan være mange forskellige smerter og lidelser, men patienten skal vide, at vi tværfagligt kan lindre i stort omfang. Det er vores ansvar at skabe et rum, hvor der er tid og kompetencer til at tage denne samtale.”

Du skal ikke stå alene

At lindre en døendes smerter handler ikke kun om fysiske smerter. Ifølge dansk lovgivning skal også de psykiske, sociale og åndelige lidelser lindres hos palliative patienter, og derfor skal den sygeplejerske, der i sit arbejde bliver bedt om hjælp til at dø, kunne trække på et tværfagligt team af præster, socialrådgivere, læger, fysioterapeuter og ergoterapeuter og diætister. Sygeplejersken kommer med andre ord aldrig til at stå alene, og det er ifølge Rita Nielsen vigtigt. Dels fordi der er behov for forskellige kompetencer, men også fordi – som Hanne Nafei også pointerer – det er ekstremt vigtigt at bruge sine kolleger, når man arbejder med døende mennesker.

”Vi snakker rigtig meget indbyrdes, og det vil jeg også anbefale andre at gøre. Vi har f.eks. arbejdet i nogle tværfaglige grupper, hvor vi har arbejdet med vores egen død og talt om, hvad vi selv ville gøre, hvis det var vores egen mor, der var døende. Vi talte også om, hvem vi er mest bange for at miste, og hvad vi tror, der sker efter døden.”

Redskaber som supervision og refleksionsgrupper er også gode værktøjer, mener Rita Nielsen.

Loven tillader lindring

En undersøgelse foretaget af Jyllands-Posten viste i sommer, at 70 pct. af danskerne går ind for aktiv dødshjælp. Og når man lægger det sammen med, at forholdsvis mange patienter beder om hjælp til at dø, når de får en livstruende sygdom, er det nærliggende at tro, at danskerne har en udbredt opfattelse af, at smerter og lidelser er uundgåelige, når man er døende, og at døende tvinges til at tilbringe måneder og år i lidelse og smerter.

Men både Rita Nielsen, Hanne Nafei og Ditte Naundrup Therkildsen mener, at de mange tilhængere af aktiv dødshjælp er udtryk for, at danskerne ikke ved, at vi allerede har en lovgivning, der tillader at lindre i det omfang, det er nødvendigt – også selvom det indebærer, at patienten holdes sederet, indtil døden indtræffer.

Ifølge loven må en døende person få så meget smertestillende og beroligende medicin, som det er nødvendigt for at give fred og tryghed – også selvom det skulle medføre døden. En patient og/eller de pårørende kan også vælge at sige nej til at fortsætte behandlingen.

Der er mulighed for at lindre et lidelsesfuldt forløb, hvis det er det, patienten og de pårørende ønsker. Men det er der ikke ret mange, der ved, og derfor ser vi disse massive tilkendegivelser for aktiv dødshjælp, når der bliver lavet undersøgelser, mener Rita Nielsen, Hanne Nafei og Ditte Naundrup Therkildsen.

De peger på, at der derfor ligger en vigtig opgave i at formidle de eksisterende muligheder for at indstille behandling og lindre den døendes fysiske, psykiske og åndelige smerter.

For eller imod aktiv dødshjælp?

Hvad mener de interviewede i dette tema?

Jorit Tellervo: ”Jeg mener ikke, at vi skal forenkle en meget kompleks virkelighed med et sådant ultimativt spørgsmål. Min interesse er vendt mod en lindrende indsats med et ønske om at udvikle og styrke den palliative indsats både for patienten, de pårørende og for de efterladte.”

Hanne Nafei: ”Imod. Jeg synes, det er svært at gå ind og tage noget, som er blevet givet. Jeg kan ikke gøre det, og så vil jeg ikke bede andre om at gøre det. Og da slet ikke de pårørende.”

Ditte Naundrup Therkildsen: ”Imod. Det kan åbne for rigtig mange problematikker, hvis vi tillader aktiv dødshjælp, og det er ikke nødvendigt, for vi har den lovgivning, der skal til for at sikre en værdig død.”

Peter Sandøe: ”Imod. I hvert fald, når der drejer sig om mennesker, som er ved deres fulde fem. Hvis man virkelig mener, at man vil dø, må man selv tage affære, eventuelt med bistand fra venner eller pårørende. Jeg synes ikke, at læger og sygeplejersker skal pålægges den svære opgave.”

Rita Nielsen: ”Imod. Jeg mener, at livet er ukrænkeligt, og det betyder, at vi ikke har ret til at bestemme over det. Og så mener jeg, at lidelsen er en del af livet, som vi ikke kan fjerne, men må hjælpe hinanden med at lindre.”

Sygeplejeetisk Råd er imod aktiv dødshjælp

Ifølge rådets formand, Grete Bækgaard Thomsen, mener Sygeplejeetisk Råd først og fremmest, at livet er ukrænkeligt. Derudover opstår der et vanskeligt etisk kompleks, hvis man skal diskutere aktiv dødshjælp: Hvem kan bemyndiges til at træffe beslutningen og dermed tillade den aktive dødshjælp? Hvem skal udføre de handlinger, der vil bringe et andet menneskes liv til ophør?

Grete Bækgaard Thomsen erkender, at palliativ behandling i nogle tilfælde kan afkorte livet for en døende, men det kan på ingen måde sammenlignes med dødshjælp. Hun pointerer:

”Formålet med palliativ behandling er at lindre, ikke at slå ihjel.”

Palliativ indsats gives oftest til kræftpatienter i de sidste dage
  • 96 pct. af de patienter, der blev henvist til en specialiseret palliativ indsats i 2010, og som døde i 2010, havde kræft.

  • Den mediane levetid fra henvisning til død var 24 dage.

  • 23 pct. af de henviste patienter døde eller blev for dårlige, før de kunne modtages.

Vil du lære mere om palliation?

I 2011 havde 5,2 pct. af danske sygeplejersker en palliativ efteruddannelse. Blandt social- og sundhedsassistenterne var det 5,1 pct.

Sygeplejersker har to muligheder for videreuddannelse i palliation, mens der er en række forskellige efteruddannelsestilbud. Master i humanistisk palliation er en toårig deltidsuddannelse, der tages på Aalborg Universitet.

Uddannelsen henvender sig til personer, der allerede arbejder med eller har interesse i at arbejde med det palliative område, f.eks. på hospice, plejehjem og hospitaler. Diplomuddannelser kan tages på professionshøjskolerne, har skiftende indhold og tages som toårige deltidsuddannelser.
Kurser og kortere efteruddannelser tilbydes hos de fleste hospicer og palliative team og enheder.

Kilde: Palliativt Videnscenter om videreuddannelse for sygeplejersker

Emneord: 
Dødshjælp
Etik
Palliation

Uddannelse i palliation er for tilfældig

At støtte døende, pårørende og efterladte er en vanskelig sygeplejefaglig opgave, som danske sygeplejersker ikke er klædt godt nok på til. Det er ikke viljen, der mangler, men penge til uddannelse.

SY-2012-12-07a
Foto: iStock

Sygeplejersker skal besidde den nyeste viden om palliation og være så godt uddannet til at yde palliativ pleje som muligt. Det er holdningen i  Dansk Sygeplejeråd, men næstformand Dorte Steenberg kritiserer regeringen for at mangle fokus på uddannelse i palliation ikke mindst i forhold til Kræftplan II, hvor den palliative indsats skal løftes. 

Dansk Sygeplejeråd støtter de anbefalinger til undervisning i palliation på grunduddannelse og efteruddannelse, som Dansk Multidisciplinær Cancer Gruppe for Palliation, DMCG-PAL, netop har haft i høring. Anbefalingerne er især at sikre nogle fælles retningslinjer for kompetencer hos de sygeplejersker, der arbejder med den palliative indsats.

”Det er tankevækkende, at der, når vi taler sygeplejersker, ikke findes nogle nationale krav til uddannelse i noget så specialiseret som palliation,” mener Dorte Steenberg, der peger på, at kravene til f.eks. lægernes palliationskompetencer er stærkt styrede og meget høje.

Tre niveauer for palliation

DMCG-PAL anbefaler at inddele kompetencerne inden for det palliative område i tre niveauer: Basalt (A), udvidet (B) og specialiseret (C), så sygeplejersker, der skal yde en basal palliativ indsats, skal have kompetencer på B1-niveau. Hvis man skal være supervisor eller nøgleperson, skal kompetencerne op på B2-niveau, og på det specialiserede palliative niveau skal kompetencerne være på C-niveau.

Sygeplejersken har talt med flere sygeplejersker, som deler ønsket om at blive bedre uddannet i palliation. Det gælder både på grunduddannelsen og efteruddannelsen.

”Vi har mange kolleger, som vi skylder at hjælpe på vej, så vi kan gøre det så godt som muligt for vores patienter,” siger formand for Fagligt Selskab for Kræftpatienter, Hanne Nafei.

I Palliativt Videnscenter er man bekymret over, at efteruddannelse i palliation alt for ofte er en tilfældig affære, hvor nogle medarbejdere får langvarig grundig efteruddannelse, mens andre kun får et kursus på to dage og derefter udpeges til nøgleperson på palliationsområdet. 
 

Emneord: 
Palliation
Uddannelse
Økonomi

En værdig død på plejehjem

Når en gammel beboer på et plejehjem er uafvendeligt døende, skal beboeren have mulighed for at blive i sit hjem. En erklæring med ønsker for den sidste tid og en ”Tryghedskasse” kan være med til at sikre dette og hindre hospitalisering.

Der udføres et stort arbejde på plejecentrene, når de gamle rammes af sygdomme, er svækkede og demente, og pårørende ikke længere magter at passe dem, eller de ikke kan bo alene trods god og maksimal hjælp fra hjemmeplejen.

Mange plejecentre har fine, klare aftaler for hver enkelt beboer og en holdning til, at et gram paracetamol ikke gør alt. Det er ønskeligt, at alle får kendskab til ”Tryghedskassen” og erklæringen med ønsker for den sidste tid som et bidrag til, at den sidste tid bliver bedst mulig.

Sygeplejen kan udvikles, uanset hvor vi arbejder – budskabet er her at udbrede kendskabet til

  • Tryghedskassen (til symptomlindring i de sidste levedøgn)
  • erklæring med ønsker for den sidste tid (for at forebygge unødige sygehusindlæggelser)

Beboere på plejecentre kan også have behov for smertestillende medicin, beroligende eller andet i den allersidste tid. Det gives fint mange steder, men det er fagligt bekymrende, når plejepersonale på et plejecenter udtaler, at det er der ikke brug for på plejehjem, da det ikke er et sygehus, men beboerens eget hjem.

Mange vil helst dø i eget hjem, og for dem, som er så svækkede, at de bor på et plejecenter, er plejecentret nu deres hjem, hvor de dør.

Det ville være optimalt, hvis alle fik mulighed for at vælge at dø på hospice, det må derfor tilstræbes at gøre den allersidste tid så hospice-lignende som muligt med de ressourcer, der er.

En værdig død kræver rigtig god sygepleje og stor faglighed, normeringen er meget lav på mange plejecentre, og sammensætningen af personalet er ofte uden sygeplejersker dele af døgnet eller helt, så nogle steder er det hjemmesygeplejerskerne i området, som evt. tilkaldes til at give medicin de sidste døgn. Hjemmesygeplejerskerne kender derfor ikke beboerne, og det kræver et tæt og godt samarbejde med flere samarbejdspartnere at give beboeren den bedst mulige død. Her kan erklæringen med ønsker for den sidste tid være en god hjælp.

Tryghedskassen

Hvordan håndteres det, når en beboer ikke længere kan synke sin medicin, f.eks. stærk smertestillende for en slidt og sammenfalden ryg? Skal beboeren så undvære smertestillende den allersidste tid? Her kan Tryghedskassen være en stor hjælp, da medicinen gives subkutant.

Tryghedskassen var helt ukendt på et større plejecenter, men da en tidligere hjemmesygeplejerske som pårørende gjorde opmærksom på den og fik den i brug ved hjælp af beboerens egen læge, blev Tryghedskassen vel modtaget af plejecentret, og kendskabet til den blev udbredt både til beboere, personale og pårørende via nyhedsbrev.

Fakta om Tryghedskassen

Et palliativt team har udviklet Tryghedskassen – en papæske, der indeholder medicin, utensilier og informationsmateriale til symptomlindring i de sidste levedøgn hos alvorligt syge (se boks 1 side xx), som ikke længere kan indtage peroral medicin.

Formålet med tryghedskassen er at sikre et optimalt afsluttende forløb for mennesker, som ønsker at dø i hjemmet.
Kassen produceres på Glostrup Apotek og Skanderborg Apotek, hvorfra den distribueres til hele landet. Mange apoteker oplyser, at de lagerfører kassen eller hurtigt kan skaffe den. Læger kan ordinere kassen magistrelt under navnet Tryghedskassen. Forudsætning for korrekt anvendelse af Tryghedskassen er

  • en lægelig vurdering af patienten
  • individuel lægeordination af hvert enkelt præparat i kassen
  • tilstedeværelse af hjemmesygeplejerske, som kan administrere lægens ordinationer.

SY-2013-09%20tryghedskasse

Erklæring med ønsker for den sidste tid

På plejecentrene gør man sig løbende overvejelser om den sidste tid for hver enkelt beboer. Af forskellige grunde mangler dokumentationen af disse overvejelser nogle steder, og forslaget går derfor ud på, at der bliver udfærdiget en erklæring med ønsker for den sidste tid.

Erklæringen indeholder bl.a. svar på spørgsmål om, hvordan man skal forholde sig i tilfælde af, beboeren bliver syg eller kommer ud for et uheld. Desuden er det angivet, om beboeren ønsker livsforlængende behandling/hospitalsindlæggelse eller alene ønsker smertelindrende behandling på et navngivet hospital eller hospice.

Erklæringen udfyldes senest to måneder efter beboerens indflytning på plejecentret, når alle kender hinanden, dog evt. før eller senere efter individuelle behov. Det er vigtigt, at der er en tidsfrist på, hvornår erklæringen skal være udfyldt, så det bliver gjort, og at den efter behov tilpasses løbende.

Om muligt skrives mindst to pårørendes relation og telefonnumre på erklæringen, og det tilkendegives, om pårørende i tilfælde af evt. akut indlæggelse ønsker at blive kontaktet uanset tidspunkt på døgnet, eller ikke ønsker at blive ringet op om natten. I tilfælde af sygdom, uheld eller lignende – skal beboeren så indlægges på sygehuset, eller ønskes smertelindring med god og kærlig pleje på plejecentret?

Erklæringen placeres i beboerens E-journal og skal også ligge i papirform i en mappe i hjemmet, så erklæringen er nem at finde og læse, hvis it-systemet er nede, eller i en situation, hvor der ikke er tid til at sidde foran computeren og søge efter den.

Det er meget forskelligt, hvad pårørende ønsker og har mulighed for, men det bør være afklaret, så man ved, hvordan der skal handles uanset tidspunkt på døgnet, og uanset om personalet kender beboeren rigtig godt eller mindre godt.
Plejepersonalet siger nogle steder, at behandlingsniveauet for den enkelte beboer tages op, når det bliver aktuelt – nej, det skal være afklaret, inden situationen opstår, så beboeren ikke udsættes for unødvendige indlæggelser/belastninger, fordi forventningerne ikke er afstemt og synliggjort.

Der kan ikke udarbejdes retningslinjer for alt, men det er vigtigt, at man har gjort sig overvejelser, så de syge og svage gamle ikke udsættes for unødige indlæggelser og udsigtsløs behandling, fordi de nærmeste og plejepersonalet ikke har dokumenteret overvejelserne. Erklæringens formål er

  • at give beboerne den bedst mulige sidste tid og undgå unødige indlæggelser
  • at undgå overbehandling/udsigtsløs behandling på sygehuset. Dokumentere fravalg af hjertestarter
  • at hjælpe plejepersonalet med at få aftaler i stand indenfor en tidsramme.

Erklæringen kan tilpasses, hvis beboeren selv kan skrive, og hvis beboeren ønsker maksimal behandling. Det vigtigste er at få afklaret ønsker og afstemt forventninger. Erklæringen kan være en vejledende hjælp for vagtlæge og hjemmesygeplejerske, som bliver kaldt til beboeren om natten og aldrig har mødt beboeren før, og hvis afløsere/vikarer under ferie m.m. måske ikke kender beboeren særlig godt.

Erklæringen kan forhåbentlig give anledning til mange givende meningsudvekslinger, da vi får flere og bedre muligheder for at forlænge livet. Nogle gange er det bare nødvendigt, at vi er parate til at give slip. Hvis nære familiemedlemmer har forskellige ønsker for den sidste tid, så må dette diskuteres.

Læs også ”Dilemma” i dette nummer af Sygeplejersken. Det handler om udsigtsløs behandling af alvorligt syge beboere på et plejehjem.

Emneord: 
Død
Palliation
Plejecenter