Borgerne tjekker selv ind på tryghedshotellet

På Tryghedshotel Randers kan borgere selv skrive sig ind. Sygeplejerske Rikke Witting kalder borgerne for gæster, ikke patienter. Gæsterne er mest ældre, og et ophold kan være en aflastning, et alternativ til en hospitalsindlæggelse eller det sidste stop i livet.

SY-2013-08-36a
Det er første gang, den studerende har med en sonde at gøre, og hun får gode råd af Merri Nielsen, der har været gæst på Tryghedshotel Randers flere gange. Foto: Søren Holm

Tryghedshotel Randers har til huse i samme bygning som et plejehjem. Der er stille på gangen med de 15 værelser. Personalet går rundt i et afdæmpet tempo. Sygeplejerske Rikke Witting har den sygeplejestuderende Nanna Krogh Pedersen med på en dagvagt. Hun er på 4. modul og skal være på stedet i 10 uger.

Sammen tilser de Merri Nielsen, der selv har bedt om at få et værelse. Hun er i behandling for kræft, og ovenpå en behandling har hun og hendes pårørende det bedst med at vide, at hun er i trygge hænder.

”Jeg har været her før. Det blev foreslået af hjemmeplejen. Min datter bor i Aalborg, så det er også en tryghed for hende, at jeg er i gode hænder,” siger Merri Nielsen, som er en af mange cancerpatienter, der bruger hotellet. Nanna Krogh Pedersen skifter forbinding over en nyanlagt sonde for første gang og får ros af Merri Nielsen, der dog lige påpeger, at det er en god idé med to sæt handsker, når man har med sonder at gøre. Værelset er stort med fladskærm, to stole og et bord. På væggen hænger et maleri.

Skal spare indlæggelser

Tryghedshotel Randers åbnede for to år siden, og formålet er at spare indlæggelser på sygehuset. Rikke Witting har arbejdet på stedet siden juni 2011.

”Her er en god personalegruppe, en god normering og et godt arbejdsmiljø. Vi er en blanding af unge og erfarne og forskellige faggrupper,” siger Rikke Witting. De går ind til en terminal gæst. Normalt ville Rikke Witting tilbringe meget af arbejdsdagen med at være omkring denne person.

”Hvis gæsten ikke ønsker at komme på hospice eller være derhjemme i den sidste tid, så er der mulighed for, at de kan
blive her.”

Tryghedshotel Randers har haft en gæst, der ønskede at komme på hospice, men hun kom tilbage, fordi der var for stille der. Det sker også, at der kommer gæster ind, som i mangel af bedre er blevet henvist. ”Vi får misbrugere og alkoholikere, fordi der ikke er plads andre steder. De kan være her, til der er plads et andet sted, som kan hjælpe dem bedre.”

Gæsterne har mulighed for at spise frokost i fællesskab, eller de kan få maden ind på deres værelser. De ansatte har fællesmøder med personalet på plejehjemmet og de udekørende et par gange om året. Personalet er bl.a. blevet undervist i at kunne tage INR-blodprøver, og i det hele taget er Randers Kommune lydhør overfor nye tiltag.

Bedre tid end hjemmeplejen

Der er ingen læger ansat på stedet, men gæsternes egne læger kan komme og tilse dem. Hotellet har ikke et  medicindepot, og maden kommer fra et storkøkken. Stedet er inspireret af et sted i Sverige.

”Nogle tager navnet lidt for bogstaveligt, og så må vi lige afstemme forventningerne og fortælle, at det ikke er OK at smide brugte håndklæder på gulvet, siger Rikke Witting.

På Tryghedshotel Randers har personalet mulighed for at observere, hvis en borger får forsøgsmedicin. Rikke Witting siger: ”Vi kan afprøve forskellige ting her, som de måske ikke har tid til i hjemmeplejen. Vi får borgere fra sygehuset, hvor der er tale om accelereret udskrivning, derfor er det op til os at afprøve nogle ting og komme hele vejen rundt om den enkelte. Jeg synes, det er spændende at være med til at udvikle et forløb for en gæst i samarbejde med de andre faggrupper.” 

Min bedste oplevelse

”At der dagligt stilles krav til mig, både som sygeplejerske og som person. Jeg er en del af en historie. Enten den gode, den svære, den udfordrende eller en helt fjerde.”

Emneord: 
Ældre
Kommunal sundhedstjeneste
Palliation
Primær sundhedssektor
Plejecenter

Projekt om systematisk behovssamtale til uafvendeligt døende patienter

efteråret 2012 startede et projekt på Medicinsk Sengeafsnit på Vejle Sygehus med det formål at undersøge, om en systematisk behovssamtale med uafvendeligt døende kan lette den sidste fase i livet for patient og pårørende. Projektet forventes færdigt i foråret 2014.

På landsplan er tendensen, at behandlingsforløbet for patienter med inkurabel sygdom bliver længere og mere kompliceret end tidligere. Gruppen af patienter med behov for palliation er således stigende. Ved alvorlige sygdomstilstande, hvor hebredelse ikke er mulig, får patienterne tilbudt en åben indlæggelse.

Det betyder, at patienten kan få tryghed og rettidig hjælp med direkte indlæggelse på en stamafdeling udenom egen læge og sygehusets akutmodtagelse (1). Gennem de sidste år er antallet af patienter, der har en åben indlæggelse på Medicinsk Sengeafsnit, Vejle Sygehus, steget.

Retrospektiv gennemgang af journaler viser en stigning på 279 pct. Denne øgning betyder et stigende behov for palliative tilbud. Undersøgelser peger desuden på en række udækkede behov blandt danske patienter, der lever med fremskreden kræft, som patienterne angav ikke at have modtaget hjælp til, selv om de ønskede det (2).

Afsættet for projektet er således at give uafvendeligt døende et afsluttende forløb på livet, hvor den lindrende pleje og behandling er optimal og tilrettelagt med udgangspunkt i patientens og familiens ønsker og behov. Derfor tilbydes en indledende systematisk behovssamtale med henblik på at dække patienternes behov.

Formålet med projektet er at undersøge:

  • Hvorvidt et tilbud om en indledende systematisk behovssamtale hos uafvendeligt døende kan være med til at afdække og afhjælpe eventuelle behov og symptomer, så en for patienten unødig indlæggelse undgås og ønsket om at dø i eget hjem imødekommes.
  • Hvorvidt den indledende systematiske behovssamtale kan være med til at sikre en bedre og mere koordineret og tryg overgang fra den behandlende afdeling til stamafdeling ved inddragelse af praktiserende læge, primærsektor og det palliative team. 
  •  Hvordan patienter og pårørende oplever den indledende systematiske behovssamtale, og hvad den betyder for forløbet.

Indledende systematisk behovssamtale.

Patienter, der tildeles Medicinsk Sengeafsnit, Vejle Sygehus, som stamafdeling, kommer til en indledende systematisk behovssamtale med specialeansvarlig sygeplejerske i palliation indenfor 14 dage.

Ved behovssamtalen afdækkes patientens viden om sygdom og forløb, og samtidig kortlægges eventuelle behov og symptomer med henblik på at bedre forløbet for patienten. Behovssamtalen tager udgangspunkt i en overordnet samtaleguide samt et valideret spørgeskema, EORTC QLQ-C15-PAL (3), der afdækker patientens palliative behov.

Evalueringsmetode

Data indhentes dels fra journalaudit, dels fra spørgeskemaundersøgelse om patient-oplevelser med pårørende.
Til journalaudit uarbejdes et auditskema. Auditskemaet bygges op om forskellige kvantitative effektmål samt oplysninger i EORTC-skemaet (3).

Med henblik på at få et indblik i, hvordan patienter og pårørende oplever den indledende behovssamtale, og hvad den har betydet for forløbet, gennemføres en spørgeskemaundersøgelse med pårørende. Spørgeskemaundersøgelsen hos pårørende sker ca. tre måneder efter, at patienten er afgået ved døden.

Spørgeskemaet, der udarbejdes på baggrund af foreliggende litteratur, er primært inspireret af en tidligere spørgeskemaundersøgelse foretaget blandt pårørende til uafvendeligt døende patienter (1). Spørgeskemaet bliver pilottestet hos tre patienter inden udsendelse.

Status og forventet afrapportering

Projektet begyndte i efteråret 2012 og forventes afsluttet i foråret 2014.

Jannie Christina Frølund er udviklingssygeplejerske på Medicinsk Afdeling, Vejle Sygehus.

En projektbeskrivelse om projektet kan  rekvireres hos førsteforfatteren.  Anette Ravnsgaard Stoklund, specialesansvarlig sygeplejerske i palliation, og Lone Oehlenschlaeger, afdelingssygeplejerske, er ansat i Medicinsk Sengeafsnit. 

Projektet er finansieret af TrygFonden og Medicinsk Afdeling, Vejle Sygehus. 

Litteratur

  1. Poulsen PB et al. Hospice uden mure – medicinsk teknologivurdering af et palliativt netværk i samspil mellem sektorer. Sundhedsstyrelsen; 2005;5(5).
  2. Johnsen AT. Palliative needs in Danish patients with advanced cancer [ph.d.-afhandl.] København, Københavns Universitet 2008.
  3. Groenvold M et al for the EORTC Quality of Life Group. The development of the EORTC QLQ-C15-PAL: a shortened questionnaire for cancer patients in palliative care. Europe
     
Emneord: 
Palliation
Død

En særlig tilgang ved forestående død

Artiklen beskriver seks begreber, alle med begyndelsesbogstavet S, der kan anvendes som tilgang til den svært syge og døende patient. Artiklen redegør nøje for betydningen af S´erne og for den sygepleje, der er knyttet til det enkelte S. Personalet på Hospice Djursland har valgt at arbejde systematisk efter S-tilgangen og har derved fået et dybere kendskab til patienterne på hospice end tidligere.

Artiklens mål

Formålet med artiklen er at belyse, hvordan indtænkning af seks betydende dimensioner for en god livsafslutning (S’erne – se boks 1) kan understøtte, at WHO’s definition af palliativ indsats honoreres, se boks 2.

Boks 1. De seks S’er
  • Symptomlindring
  • Selvbestemmelse
  • Selvbillede
  • Sociale relationer
  • Samtykke (accept af at stå foran livets afslutning)
  • Sammenhæng/mening

Begreberne bag de seks S’er benyttes som tilgang til den svært syge, døende patient på Hospice Djursland.

Boks 2. Palliativ indsats

WHO’s definition af palliativ indsats 2002 lyder: ”… at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art.”

Den palliative indsats

  • tilbyder lindring af smerter og andre generende symptomer
  • bekræfter livet og opfatter døden som en naturlig proces
  • tilstræber hverken at fremskynde eller udsætte dødens indtræden
  • integrerer omsorgens psykologiske og åndelige aspekter
  • tilbyder en støttefunktion for at hjælpe patienten til at leve så aktivt som muligt indtil døden
  • tilbyder en støttefunktion til familien under patientens sygdom og i sorgen over tabet
  • anvender en tværfaglig teambaseret tilnærmelse for at imødekomme behovene hos patienterne og deres familier, inklusive støtte i sorgen om nødvendigt
  • har til formål at fremme livskvaliteten og kan også have positiv indvirkning på sygdommens forløb
  • kan indsættes tidligt i sygdomsforløbet, i sammenhæng med andre behandlinger, som udføres med henblik på livsforlængelse, som f.eks. kemo- eller stråleterapi, og inkluderer de undersøgelser, som er nødvendige for bedre at forstå og håndtere lidelsesfyldte kliniske komplikationer.

Dansk version ved Palliativt Videncenter pavi.dk

I et fokusgruppeinterview i starten af 2012 udtrykte sygeplejersker på Hospice Djursland meget positive holdninger til og erfaringer med at arbejde med S’erne i praksis. Det giver anledning til at oplyse om S-tilgangen til et større publikum, idet de eneste danske publikationer om den har været rettet mod sygeplejestuderende og kræftsygeplejersker (1,2).

Året efter Hospice Djursland åbnede, blev der i 2008 nedsat en sygeplejerskegruppe, som skulle beslutte, hvordan vi kunne få bedre data fra og om vores patienter. Gruppen skulle etablere en faglig tilgang, der sikrer, at vi lærer hver ny patient så grundigt at kende, at vi kan yde en omsorg, som er baseret på patientens medindflydelse, ønsker og behov, så vedkommende oplever sig set som et menneske med egne tanker og valg til det sidste. Det var et implicit krav, at de værdier, som hospice bygger på, skulle genfindes i resultatet af arbejdet.

Ved søgning efter forskningsbaseret viden om faglige tilgange for at opfylde god livskvalitet ved livets afslutning blev det nærliggende at se nærmere på Weismananalysen præsenteret af svenske sygeplejeforskere (3,4) og navngivet efter den amerikanske psykiater Avery D. Weisman.

I 1970’erne var Weisman med til at sætte fokus på andre perspektiver end de strengt biomedicinske, som var dominerende indenfor tanatologien. Som modstilling til den traditionelle obduktions fokus på, hvad en patient er død af, fremstillede Weisman begrebet psykologisk obduktion til at kaste lys over menneskers måde at nærme sig døden på (5). Pointen var f.eks. at søge svar på, hvad en patient døde fra eller levede for. Ved en psykologisk obduktion blev indsamlet viden om, hvem en afdød patient havde været, og hvad pågældende havde følt og tænkt. Weisman påpegede, at karaktertræk og interesser typisk bæres med til den yderste dag og påvirker menneskers måde at håndtere den sidste tids vanskeligheder på.

For at tilvejebringe en god død betonede Weisman, at et helhedssyn er vigtigt. Han fremhævede betydningen af tværfaglig tilgang og teamarbejde, hvor både patientens og pårørendes rolle var betydningsfuld. Gennem undersøgelser kunne Weisman udpege nogle forhold, som fagprofessionelle omkring en afdød kunne bruge til at analysere, hvorvidt pågældende havde haft ”an appropriate death”, en god død (5).

Kriterier for en god død

På hospice har vi taget Weismans kriterier for en god død til os i en udformning, der har været gennem svenske forskeres redefinering og på svensk er sammenfattet i de seks S’er.

Britt-Marie Ternestedt, svensk sygeplejerskeforsker, ph.d., beskriver i ”Livet pågår” (3) det gunstige i retrospektivt at analysere en patients dødskvalitet ved at vurdere, hvor styrket patienten samlet set var før sin død i forhold til de seks dimensioner.

Ternestedt og medarbejdere (3,4) fandt, at begrebet ”an appropriate death” stemte overens med, hvad der kan betragtes som god livskvalitet ved livets afslutning. S’erne ansås for vigtige i planlægningen til at støtte patienten bedst muligt, og WHO’s definition af palliation i forhold til at lindre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art blev operationaliseret og tydeliggjort med modellen.

S’erne er retningsgivende for praksis på flere svenske hospicer og har ført til en oplevet større værdi af eget arbejde blandt hospicesygeplejersker. De oplever, at S’erne som nøglebegreber skærper bevidstheden om at anerkende patientens erfaringer og behov for kontrol, og at S’erne fungerer som faglig støtte både i planlægning, dokumentation og evaluering af sygeplejen. Med Weismananalysen som metode har svenske sygeplejersker fundet støtte til at se den alvorligt syge patient i sin sociale sammenhæng og til at delagtiggøre patienten i alle anliggender, der kan påvirke dagligdagen og livet (3,6).

Med forskellig metodisk tilgang har forskning over de sidste årtier kunnet bekræfte de seks S-kategorier som vigtige for mennesker med udsigt til nært forestående død. Arbejdsgruppen fandt således belæg for at indføre modellen som redskab til at styrke hvert af de seks forhold hos patienter på hospice med henblik på en god livsafslutning.

At være uhelbredeligt syg og døende indebærer mange vanskelige situationer for både døende og pårørende. I en helhedsorienteret indsats præget af åbenhed og bekræftelse af den syges værdi som menneske skal der samarbejdes tæt med begge parter. Palliative tilbud skal lette deres vilkår og gøre den sidste levetid til noget positivt. Livet fortsætter trods dødens nærhed og opleves leveværdigt.

Bevidsthed om betydningen af, at alvorligt syge og døende mennesker står stærkest muligt indenfor alle områder i modellen, udgør det daglige fundament for at etablere grobund for god livskvalitet ved livets afslutning. Ved at blive anskuet som en slags kriterier for den gode død understøtter de en samlet palliativ indsats. Herunder bl.a. at patienten er bedst muligt lindret for plagsomme symptomer og i den sidste levetid styrkes til at have et positivt selvbillede.

Ved at vurdere alle komponenterne får man et billede af patientens samlede status. Veje til, at patienter står stærkest muligt, er vidt forskellige og kan være komplekse.

De redskaber, der er udformet på Hospice Djursland til at understøtte en S-tilgang, beskrives i artiklens sidste del, herunder også implementeringsprocessen.

For at illustrere analysemetoden følger nogle betragtninger om hver S-dimension, som det kan være relevant at vurdere styrkeforholdet på hos den enkelte patient.

Artiklen kan dog ikke være en udtømmende og komplet redegørelse for modellens betydningsforhold. I forbindelse med implementeringen på Hospice Djursland er der dels udarbejdet undervisningsmateriale til belysning af de enkelte områder, dels et uddybet tekstmateriale, der perspektiverer betydningen af hver kategori.
 

1: Symptomlindring

Symptomlindring er et kardinalpunkt, da høj grad af symptomfrihed er en forudsætning for at kunne nyde de glæder, livet stadig kan byde på. I den udstrækning, patienten kan lindres for gener, tales om, at der skabes et større eller mindre frirum for patienten. Betegnelsen frirum bruges om den tid, der for patienten ikke er domineret af plagsomme somatiske symptomer f.eks. i form af åndenød, smerter og kvalme (7). Symptomfrihed er ganske vist ikke en garanti for god livskvalitet. Men jo større frirum des bedre mulighed har patienten for at opleve værdi og mening og dermed livskvalitet, se figur 1.

Tilstrækkeligt kendskab til patientens symptomer og problemer er en afgørende forudsætning for at kunne lindre. Samtale med patienten om symptomer er derfor vigtig. Den kan med fordel tage afsæt i ESAS (Edmonton Symptom Assessment Scedule), som er et symptomregistreringsskema, hvori patienten graduerer den oplevede intensitet på numeriske skalaer for 10 ofte fremtrædende symptomer samt et muligt 11. symptom. For smerter er 0 således udtryk for smertefrihed og 10 for værst tænkelige smerte.

Det er påvist, at brug af ESAS optimerer en individuel lindring (8), bl.a. fordi skemaet kan få patienten til at fortælle om symptomer, han ellers har undladt at nævne. Desuden oplever patienter tilfredshed med den meningsfulde kommunikation, som brug af spørgeskemaet giver (9,10). Intentionen på hospice er at bruge ESAS i den udstrækning, patienter overhovedet formår at sætte tal på den oplevede styrke af et symptom.

Når sygeplejersker symptomregistrerer over tid hos den samme patient, bliver ESAS et vigtigt instrument for samarbejde med henblik på at optimere lindring. Tal fra udfyldte ESAS-skemaer over udvalgte symptomer plottes da ind som søjler i et skema og muliggør en vurdering af en given intervention.

Det kræver åbenhed at tage højde for faktorer, der indvirker på lindring af de mangeartede symptomer, alvorligt syge kan lide af. F.eks. kan smertelindring være yderst kompleks. Den tværfaglige tilgang, et hospice kan tilbyde, er derfor yderst relevant. Som tillæg til en medicinsk behandling kan det være velvalgt at supplere med bidrag fra psykolog, musikterapeut, præst, frivillige, køkkenpersonale og fysioterapeut. 

teoriogpraksis3

Kompetent smertebehandling afgørende

Sygeplejerskers kompetencer indenfor smertebehandling og symptomkontrol er helt afgørende. Herunder at være på forkant med, hvilken drejning patientens tilstand kan tage; især når døden er nært forestående. Det er vigtigt at kunne imødekomme et vigtigt hospiceprincip for symptomkontrol: hurtigt indgreb, gerne forebyggende, baseret på integreret plejemæssig og medicinsk indsats overfor ethvert plagsomt symptom.

Rammeordinationer udstedt af stedets hospicelæge til effektuering ved sygeplejersker, når givne symptomer optræder hos en patient, spiller her en stor rolle.

Men der ordineres ikke nødvendigvis ens på de danske hospicer for det samme symptom. Derfor har DMCG-PAL taget initiativ til, at implicerede faggrupper på tværs af palliative enheder landet over siden 2010 har arbejdet med at udforme kliniske retningslinjer, bl.a. for lindring af smerter, dyspnø og delir, hvis håndtering spiller en stor rolle for kvaliteten af palliative forløb. I alt ca. 20 retningslinjer forventes således at være metodegodkendt i Center for Kliniske Retningslinjer i løbet af 2013.

Anbefalingerne i retningslinjerne skal gerne komme alle patienter i palliative forløb til gode, uanset hvilken sektor de befinder sig i.

I takt med behov for lindring oprettes plejeark, en række standardplaner, der refererer til lokale retningslinjer.
 

2: Selvbestemmelse

Et grundmotiv i moderne tankegang er, at det selvbestemmende menneske har værdighed og er et formål i sig selv. Til mennesket som suveræn udformer af egen tilværelse knytter sig begrebet autenticitet: at det gode liv er det liv, den enkelte selv har valgt, og at man som fornuftsvæsen er i stand til etisk selvbestemmelse; dvs. at træffe valg, som ikke indvirker negativt på andre menneskers mulighed for selvbestemmelse (11). Denne opfattelse af selvbestemmelse er gældende på Hospice Djursland.

Valg defineres og får præferencer i dialog med andre mennesker. Det ses bl.a. i det informerede samtykke, hvor en patient træffer beslutning på baggrund af oplyste muligheder og konsekvenser af en lægelig behandling. Et eksempel er, når det skønnes, at patienter kan undvære den iltbehandling, der er sat i gang under sygehusindlæggelse. Det kan skabe utryghed hos en patient at undvære ilt. Men ved samtidig at blive vejledt og stillet i udsigt, at ilttilførsel hurtigt kan genetableres, indvilger patienter oftest i at pausere for eventuelt i næste etape at prøve helt at undvære det. Mange patienter opdager, at det går fint uden, og at de tilmed opnår frihed til at gøre ting, de ikke havde troet mulige. Selvbestemmelse og utvungen afgørelse er en klar forudsætning herfor.

I en svensk undersøgelse blev kategorierne selvbestemmende, medbestemmende, overladende samt ikke-deltagende udledt som betegnelser på forskellige niveauer af selvbestemmelse.

Den selvbestemmende patient tager typisk initiativer i forbindelse med samarbejde; ofte på en konstruktiv måde. Det kan dog forekomme, at initiativerne ikke er afstemt med pårørendes behov og ønsker. På hospice sker det f.eks., at patientens ægtefælle ved indlæggelsen er totalt udkørt, fordi patienten egenrådigt har afvist nogen udefra til at pleje sig på bekostning af den pårørendes autonomi og kræfter.

Den medbestemmende træffer beslutning i samråd med pårørende og personale til alle parternes tilfredshed. Overladende patienter er ofte også tilfredse, idet de har valgt at overlade beslutninger til personer i deres netværk. Betegnelsen ikke-deltagende udtrykker passivitet fra patienters side, hvor pårørende og personale må træffe beslutninger på vegne af dem. De tre førstnævnte niveauer og evt. også sidste kategori er former for selvbestemmelse, som er valgt af patienten selv. Måden, patienter træffer beslutninger på om egne anliggender, antages at have med personlighed og helbredstilstand at gøre samt holdninger i omgivelserne (12).

Det kan være smertefuldt, angstfremkaldende og ydmygende for patienter at miste funktioner, og man må understøtte det, patienter selv kan, ved at de til hver en tid får mulighed for at fungere på højest mulige niveau. Mange patienter i et fremskredent sygdomsforløb tager dog naturligt nok imod, når sygeplejersker skønner, der er behov for hjælp. Men i respekt for patientens selvbestemmelse må der bøjes af, hvis patienten afviser støtte. Tilbud skal opfylde patientens behov, ikke andres.
 

Tillid er grundlaget

Et typisk resultat af at kende patienten godt er en indforståethed med patientens foretrukne måder at få udført forskellige procedurer på i hverdagen. I de situationer skal der ikke spørges og informeres om alle detaljer, men handles i overensstemmelse med formodede patientønsker. For selvbestemmelse må ikke blive så altoverskyggende, at relationen mellem patient og sygeplejerske bliver anstrengt og svækkes. Der skal herske en tillid fra patientens side til, at sygeplejersken vil mig det bedste, så den stærkt afkræftede patient trygt overlader til sygeplejersken at træffe en række valg (13). Desuden aflastes patienter for konstant stillingtagen ved, at aftaler om diverse tilbagevendende sygeplejehandlinger dokumenteres.

For at kunne lade selvbestemmelse ske fyldest i forhold til dødsøjeblikket må ønsker hertil være kendt i tide. Hvilke konkrete tanker gør patienten sig om den situation, hvem skal f.eks. være hos ham? Skal der foregå noget rituelt før eller lige efter dødens indtræden? Svarene må dokumenteres, og giver patienten udtryk for ikke at ville snakke om disse ting, skal denne oplysning dokumenteres. I det hele taget skal retten til selvbestemmelse søges respekteret ved at lytte og søge at forstå, hvad patienten vil dele med os, og hvad patienten vil beholde for sig selv eller aktuelt ikke vil kere sig om.

Indenfor palliation er det en særlig udfordring at tilgodese retten til selvbestemmelse hos patienter med hjernemetastaser. Pga. længere overlevelsestid med metastaserende kræftsygdom ses i stigende omfang patienter, som i en række situationer er urealistiske i forhold til omgivelser og egen tilstand. Bliver de derved ude af stand til at levere informeret samtykke, kan der træffes beslutninger på deres vegne på baggrund af et såkaldt formodet samtykke (14). Det etableres ved, gennem åbne samtaler mellem pårørende, læger, sygeplejersker og andre, der kender patienten, med respekt og kompetence at finde frem til, hvad patienten ville have ønsket i den foreliggende situation.

Pårørende udgør en uvurderlig ressource for deres nære, som skal dø. De bistår gennem deres tilstedeværelse og med praktiske ting. De er den stærkeste part og på gunstig vis ofte talerør for patienten, som ikke nødvendigvis selv formår at give udtryk for behov.

Det kan dog ske, at pårørende udtrykker ønsker på patientens vegne, som det opleves ikke matcher patientens reelle behov. Konflikt mellem pårørende- og patientinteresser kan koste patientens ret til selvbestemmelse og fordrer etiske refleksioner. Det kan være en vanskelig balanceakt at tage hensyn til pårørende, som er den part, der skal leve videre, og samtidig forholde sig kritisk til, om konsekvensen af at give efter for pårørendes behov kan føre til overgreb på patienten. 

3: Selvbillede

Mennesker med en naturlig åbenhed formår trods sygdom at give udtryk for egne værdier. Deres selvbillede er tydeligt, fordi de deler deres selvopfattelse og livsforståelse med andre og spontant oplyser, hvilke ønsker de har for den resterende levetid. De markerer sig og bliver set som en person overfor en lyttende anden.

Men ikke alle alvorligt syge mennesker udfolder sig som de personer, de er og har været. De er i en svækket position og har et andet livsperspektiv og en anden grundstemning i livet end raske.

Nogle mennesker er af natur indesluttede eller stille eftertænksomme og skilter ikke med deres selvbillede og livsopfattelse. De formår måske ikke at udtrykke egne værdier og kan være sværere at komme ind på.

Det fordrer opmærksomhed fra de professionelles side at se patienter som personer, hvis ikke de tydeliggør deres behov. Overfor en sygeplejerskes eventuelt rodfæstede mening om, hvad der er bedst for en døende, kan denne gruppe af alvorligt syge risikere, at ting gennemføres som sygeplejerskers projekt uden at være ønsket af dem selv. Hvis patienten f.eks. behøver fred til at blive klar til at forlade denne verden, skal en faglig bestræbelse ikke gå ud på at holde patienten engageret og knyttet til livet.

En enkel måde at få kendskab til patienten på som person er at bede patienten om at beskrive sig selv, og at man er til rådighed, grundlæggende uvidende og med en positivt nysgerrig attitude. Man skal lytte til, hvad patienten fortæller om sine vaner og interesser. Det skal kortlægges, på hvilke områder patienten er sårbar, og hvilke ressourcer der kan trækkes på. Ud fra dette kan der tages hensyn til, hvordan patienten kan støttes til at bevare eller opruste sit selvbillede trods tiltagende afhængighed af andres hjælp.

Da kropsligt forfald er en trussel for identitet, kan alvorligt syge mennesker opleve, at deres selvbillede nedbrydes, jo mere deres handlekraft indskrænkes. Før eller siden må de typisk lade sygeplejersker håndtere visse intime handlinger. I forskellige hjælpesituationer må sygeplejersker genspejle en såkaldt ”systemisk autonomi”. I dette er måden at hjælpe på af stor betydning, herunder at vise respekt for det hidtil uafhængige liv (13,15).

I lyset af hvad en patient oplyser, kan man f.eks. forstå, hvad det betyder for en hidtil omsorgsfuld og aktiv kvinde ikke mere at have overskud til at organisere familiens aktiviteter, og at hun som tidligere omsorgsyder har vanskeligt ved at være i modtagerrollen. Eller at en patient med en markant trang til at have kontrol har behov for meget og detaljeret information, og at det kan volde besvær at tilpasse sig tab af kontrol i takt med, at sygdommen skrider frem.

En anden gevinst, der udløses gennem patientens beretning om sig selv, er, at den kan udvikle sig til en livsfortælling. Derved kan patienten bevare eller genvinde sin identitet efter et barskt sygdomsforløb.

Udover at fortællinger kan ses som et symptom på en række forhold og problemer i den verden, vi lever i, påpeger Marianne Horsdal (16), at fortællinger også er en hjælp til at leve i den. Gennem det, mennesker udbreder i form af fortællinger, åbnes deres eksistens med nuancer fra deres liv. De bliver til individuelle personer og fortæller så at sige, hvem de er, og hvad der har hvilken betydning. Person og hændelse bindes sammen over tid og sted (17).

Det levende ord i fortællinger rummer også følelsernes sprog. Johannes Møllehave beretter om besøg hos døende mennesker, som gennem fortælling f.eks. genoplever en gammel lykke. ”Når et døende menneske fortæller, sker der noget, for i fortællingen lever vi” (18).

At fortælle til en anden lyttende kan oplive og lindre. At give plads til fortællingen er derfor en meget væsentlig komponent at tænke ind i det palliative felt.

Et andet lindrende aspekt med fokus på selvbillede er at benytte elementer fra en såkaldt genmedlemsgørende tilgang. Med inspiration fra Michael White (19) kan patienter med lavt selvværd udfordres gennem nysgerrige spørgsmål og ledes frem til en positiv opfattelse af sig selv. Ved at skulle sætte ord på hvad patienten har bidraget til i forskellige andre menneskers liv, opnås støtte til at udfolde den betydning, de må have haft for andre, og hvad andre må have sat pris på hos dem. På den måde kan man tilskynde alvorligt syge patienter til at give glemte eller oversete aspekter fra livet betydning og drage positive konklusioner om egen identitet.

Som det fremgår, er der vigtige hensyn at tage og flere veje at gå for at styrke patienten til at afslutte sit liv med et positivt selvbillede. På hospice anser vi opmærksomhed på disse hensyn og veje som centrale for at kunne yde en velkvalificeret palliativ indsats.
 

4: Samtykke

I konstruktionen af ord med S figurerer samtycke på svensk og for dette ord surrender på engelsk (4). På dansk går betydningen af samtykke i retning af at give lov og godkende, mens overgivelsesmomentet er indlejret i det engelske surrender. På baggrund af meningsindholdet forekommer accept at være den bedst dækkende betegnelse på dansk (3,5), men af pædagogiske hensyn er samtykke bevaret, så der kun er S’er i spil.

I forståelsen af accept dækker samtykke over et spænd mellem at indse tabet af livet som en realitet og at se forestående død i øjnene med ophøjet ro til at foretage vigtige og meningsfulde ting som afslutning på livet.

Selvom der har været perioder i historien, hvor forestående død pga. uhelbredelig sygdom blev fortiet for den, det gjaldt, er det gængs og klassisk opfattelse af menneskelig værdighed at se sin skæbne i øjnene, også den tunge, at skulle dø. Det må være en ret at kunne lægge planer for sin sidste levetid i erkendelse af, at den er kort. Døende kan jo ikke disponere som andre mennesker med oceaner af tid foran sig.

Som døende har Jacob Harder villet påpege vigtige ting for andre i samme situation. Bl.a. at det er en nødvendighed at acceptere døden, det gør det nemmere at se realiteterne i øjnene. Han siger ”... vi kan hjælpe os selv med at give slip på livet og behandle døden ordentligt” (20). Men det kræver forberedelse. Harder har set vigtigheden af at gøre op, hvordan og at man har levet, at man har elsket og er blevet elsket og har sat spor. Når man ikke at blive bevidst herom, er det vanskeligt at acceptere døden.

Harder fremhæver betydningen af symptomfrihed på højt niveau: et stort frirum er afgørende for, at en døende kan have overskud til at gøre op med sit liv, at acceptere at miste det.

I en udredning ved Joakim Öhlén, svensk sygeplejerske, ph.d., lå accept af nært forestående død til grund for, at patienter efterfølgende kunne ordne og få skik på praktiske ting, f.eks. at rydde op. De oplevede det som en kvalitet at forme det billede, de kom til at efterlade sig (21).

Samtykke eller mangel på samme ytrer sig meget forskelligt. Man må finde ud af, hvordan patienter sørger over den kommende livsafslutning, og dermed hvor rede de er til at dø. Indstiller patienter sig på de ændrede vilkår, får de sagt farvel til passioner, de må give afkald på, og som har fyldt i deres liv?

Med viden om, at accept er en komponent, som gør døden lettere, må det overvejes, hvordan patienten, som er langt fra at erkende dødens nærhed, hjælpes bedst. Langt hen ad vejen kan det være vejledende, at jo mere patienten får sat ord på og delt sine tanker og derigennem udtrykt sin sorg over det fremtidige tab, desto nærmere kommer patienten en accept af det uafvendelige.

Nogle patienter taler spontant og åbenlyst om dødens nærhed på rolig og fattet vis. De kan have overvejet ønsker om ritualer før og efter dødens indtræden eller er i hvert fald parate til at forholde sig til det. De ser realistisk på dødens komme, men kan selvfølgelig have spørgsmål om, hvad sygdommen kan gøre ved dem, og hvordan vi kan hjælpe dem.

Man kan dog ikke omvendt sige, at patienter, der undgår at tale om sygdommens fatalitet, ikke accepterer den snarlige livsafslutning. Tavshed omkring døden kan hos nogen være udtryk for, at situationen ses i øjnene, men at man i indadvendthed bevidst vælger at sørge over tabet i stilhed.

Men hos andre kan tavshed skyldes fornægtelse. Vi har alle brug for både at kunne fornægte og at håbe. Et hospiceophold kræver viden om, at man er uhelbredeligt syg, og varsler i sig selv, at døden er nær. Men indsigt i situationen som udtryk for accept er ikke nødvendigvis en stabil størrelse hos den enkelte. Selv på et hospice kan accept veksle med at protestere og lade håb om at blive rask få foretræde, og der kan optræde periodevis fornægtelse.

Massive forsvarsmekanismer kan vedvarende hindre tilpasningen til den ubehagelige virkelighed. Når situationen er ubærlig, justerer patienten derved sin virkelighedsforståelse og når ikke frem til accept af nært forestående død.

Sygeplejersker må respektere dette, men være parat til at rumme det, hvis forsvarsmekanismerne hos patienten brister; herunder konstant være opmærksomme på, hvad patienten siger om sin situation, og at ordvalget kan afsløre, at der foregår noget på flere planer.

Accept af forestående død kan desuden hindres af, at sygdommens hastige progression overhaler den tid, patienten behøver for at indstille sig på sin livsafslutning.

Mangelfuld viden om patienters accept af forestående død indebærer risiko for enten at svigte, hvis det fejlkonkluderes, at patienten pga. stilfærdighed ikke vil tale om den; eller at vrede pga. livstabet misforstås som knyttet til personens temperament og ikke til en uforløst sorgreaktion over at skulle dø.

Sygeplejersken skal observere, når patienten mærker dødens komme og gør sig klar til den. Patienten kan behøve hjælp til at trække sig tilbage og gradvist afskærme sig fra omverdenen.

Et sidste forhold er betydningen for kommunikationen mellem patient og pårørende, hvis deres respektive opfattelser og accept af situationen ikke matcher. De får ikke talt om emnet, hvis den ene part ikke ser situationen i øjnene, eller de gensidigt vil beskytte hinanden. Nogle katalyserende ord kan da være en støtte til, at situationen bliver kortlagt og italesat mellem parterne, så de kan opleve samværet mere åbent og f.eks. have mulighed for at dele bekymringer med hinanden.

Stop op og tænk
  • Hvordan finder du sammen med dine kolleger ud af, om en given intervention gør en forskel for patienten?
  • Hvordan forholder I jer, hvis det synes at være tabu for patient og pårørende at tale sammen om den forestående død?
  • Hvordan finder I frem til, om patienten får eventuelle religiøse behov opfyldt?
  • Hvordan dokumenterer og understøtter I gennem sygeplejen, hvad patienten eventuelt har behov for på det spirituelle
    plan?
  • Hvordan er samtalepraksis hos jer? Afholdes samtale med patient og pårørende samlet og/eller hver for sig?

5. Sociale relationer

Pårørende er også omfattet af palliativ indsats, og rollen som pårørende på hospice og pårørendes oplevede behov og situation er grundigt belyst (22). I denne sammenhæng berøres kun sociale relationers betydning set fra patientens side.

For nogle patienter har sygdomsfasen før indlæggelse på hospice været så kort, at der strømmer rigtig mange besøgende til, også fra en mere perifer bekendtskabskreds. Det kan belaste patienten så meget, at de i samråd med nære pårørende og personale finder en god måde at reducere tilstrømningen på.

De, der må komme, udvælges suverænt af patienten, f.eks. ud fra en prioritering af, om patienten har noget vigtigt at sige til netop dem. Øvrige, som henvender sig, fordi de har kendskab til patientens indlæggelse, får forelagt situationen og har normalt forståelse for den. Det hænder, at patienter fravælger kontakt med familiemedlemmer. Det har de deres grunde til, og de må respekteres.

Det er tydeligt på hospice, hvor forskellige patienters netværk er. Både størrelsesmæssigt og hvad samværsform og frekvens angår.

Især hos patienter med et svagt eller ingen netværk overhovedet kan det være relevant at foreslå besøg af en af de frivillige på hospice. Det kan dreje sig om f.eks. at få læst avis, spille et slag kort, at gå en tur eller blot snakke. Frivillige i det store korps på Hospice Djursland udgør en vigtig social faktor i mange patientforløb.

Ægtepar giver ofte udtryk for at opleve en stor aflastning i forbindelse med patientens indlæggelse på hospice. Ægtefællen lettes for byrdefulde opgaver og får ofte for første gang i en lang periode en rolig nattesøvn ved at vide, at patienten får hjælp ved kald om natten. Det gavner patienten at kunne være sammen med en ægtefælle, som nu har overskud til et afslappet samvær af større kvalitet. Fortløbende opmærksomhed på, hvordan pårørende er belastet af situationen, er afgørende for begge parters befindende.

For patienter, der har et netværk af pårørende, indebærer dette et værn mod følelsen af at være alene – og nogle gange i et vist omfang mod angst. Pårørende udgør en naturlig interessepart for patienter, og ofte er pårørende talerør for patienten. Oplysninger fra dem kan være afgørende for, at sygeplejersken kan handle på at gøre det tåleligt for patienten.

Enlige patienter, som ikke har pårørende til at agere for sig, må i sagens natur tilses oftere som sikring for, at deres behov tilgodeses. Det at have en pårørende bør ikke indvirke på den sygeplejefaglige ydelse.

Samarbejdsrelationen mellem uhelbredeligt syge, deres ægtefæller og sygeplejersker benævner Dalgaard (23) som et triadisk samspil. I sin ph.d.-afhandling udleder hun tre typer samspil. Den såkaldt ”fleksible samvirkende triade” er ønskværdig ved, at parterne i den fastholder et fælles fundament for samarbejdet, bl.a. ved konstant at tilstræbe en fælles forståelse af de situationer, de samhandler i. Denne triadetype fremmer livsudfoldelse hos både den syge og ægtefællen og har derved betydning for en vellykket palliativ indsats.

Den fordrer af sygeplejersken, at hun kan møde situationen som et familieanliggende og både lade den syge og ægtefællen træde frem som personer. Den forudsætter professionel ydmyghed og stor forståelse og rummelighed, hvori ægtefællen både som omsorgsperson og modtager tildeles en naturlig og fleksibel position i samarbejdet. Desuden må man opretholde solidaritet med begge ægtefæller frem for at tage parti.

Jævnligt er døden et tabuemne i familien eller hos nogen i den. Det kan være hensigtsmæssigt at bringe nogle ord på banen, der får samtaler i gang, som parterne måske hver især har villet skåne den anden for i den tro, at det var for svært for vedkommende.

Der er mange udfordringer knyttet til at samarbejde med en hel familie, som står for at miste den centrale person, patienten. Der kan være mange stemmer i familien, og har der været konflikter af en art i mange år, skal man ikke foregøgle sig, at de kan løses, fordi man anser det for ønskværdigt i den aktuelle situation.

Det kan være hensigtsmæssigt, at forskellige synspunkter lægges frem i et åbent familiemøde. Med udgangspunkt i at være til patientens bedste kan en acceptabel løsning for alle parter forsøges formidlet via deltagelse af relevante fagpersoner. Et vigtigt udgangspunkt for palliativ indsats er at støtte både pårørende og patienten, så de kan blive inddraget på hver deres måde og på et niveau, der er acceptabelt for begge parter.

Uanset hvor komplekse familierelationer kan se ud for tredjepart, viser svensk forskning, at nære relationer, typisk familie, er en kilde til håb (24,25). I en engelsk undersøgelse er det belyst, at det kan udløse fred og håb hos patienter, at de sammen med nære genopfrisker oplevelser og udtrykker tilgivelse og taknemlighed (26).

Så ud fra teori og tydeligt i hverdagen på Hospice Djursland betyder samvær med nære noget for patienter; at dele oplevelser med dem til det sidste og at få sagt, hvad der skal siges. At en pårørende får sagt, at patienten er elsket, betyder noget for begge parter. Det er en god oplevelse, også for sygeplejersken, at overvære, at f.eks. en søster til en ældre bror får sagt ”jeg elsker dig” og får sendt dette budskab med patienten i døden.
 

6. Sammenhæng og mening

I den svenske hovedkilde (3) står det sidste S for ”syntes”, som oversat til dansk betyder syntese: at sammenføje til helhed. Gennem åndsvidenskabelige briller kan syntese opfattes som den proces, hvori brudstykker af viden sammensættes og derved frembringer ny erkendelse (eller resultatet af samme proces). Derfor har det været naturligt at oversætte det svenske syntes til sammenhæng på dansk; og med afsæt i originalkilderne (3,4,5) er S’et for syntes blevet til sammenhæng og mening i daglig tale.

Aaron Antonovsky kan med sit begreb ”sence of coherence” kaste rigtig meget lys over betydningen af sammenhæng. Men her skal blot nævnes Antonovskys pointe, at jo højere følelse af sammenhæng man har i sit liv, jo sundere er man, for det giver robusthed til bedre at mestre de udfordringer og knubs, livet giver (27). I det palliative felt er den helt særlige udfordring for patienter at være konfronteret med egen nært forestående død.

Erkendelsen af dødens realitet skaber behov for at få mening og intensiverer de eksistentielle overvejelser, og det er påvist i både dansk og international sammenhæng (28,29), at konfrontation med nært forestående død hos kræftpatienter indebærer optagethed af religiøse tanker. Religion tilbyder alvorligt syge og døende en forståelse af døden i et perspektiv, der fremmer oplevelsen af håb og at komme overens med den givne livssituation.

I overensstemmelse med at sundhed ifølge Antonovsky har at gøre med at kunne mestre, taler man da også indenfor omsorg om religiøs mestring hhv. coping som måder at håndtere de eksistentielle overvejelser, som alvorlig sygdom fremkalder (30,31).

Undersøgelser viser desuden, at der er nedsat risiko for sygdomsrelateret depression hos alvorligt syge patienter, som finder styrke i deres tro (32).

Støtte i denne proces kan hjælpe patienter og deres pårørende til en bedre livskvalitet i den afsluttende fase af livet. Sygeplejersker er opsøgende og lydhøre over for, hvad der rører sig hos patienter på det religiøse område. Patienter kan være religiøst garvede troende eller være søgende på feltet, og de udvælger og mixer måske aspekter fra forskellige religioner; et forhold, som hospitalspræst og forfatter Christian Juul Busch (33) beskriver som en ”tro på Jesus, Yin og Yang og Jung”. Kort sagt: Der er noget at gøre for en præst på hospice.

Forskellige forfattere har bud på typer af livsmening, der nærer håb i lyset af snart at skulle dø. Filosoffer har således beskæftiget sig med menneskelig lidelse og betydningen af, at lidelsen kan give mening gennem åndelig vækst og modning – men at dette fordrer perspektiv i form af livsmening. Öhlén (16) fremfører, at uhelbredeligt syges tro på livets mening i et længere perspektiv kan tilføre dem mening på kort sigt. Foruden f.eks. den kristne gudstro kan en livsanskuelse svarende til den franske eksistentialist J.P. Sartres radikale frihedsfilosofi betyde noget for måden, lidelse gennemleves på.

Såkaldt logoterapi udviklet af Victor Frankl (34), østrigsk psykiater, er baseret på en filosofi om, at mennesket har en vilje til at se sit liv i en meningsfuld sammenhæng, men at denne mening må søges og opdages indefra. At realisere nogle muligheder frem for andre redder det valgte over i fortidens sikre havn. For det, vi har tænkt, oplevet, været, erfaret, udøvet eller gjort og lagt bag os, går aldrig tabt. Ifølge Frankl kan det trufne valg være en trøst og et håb i en konkret livssituation, som her drejer sig om snart at skulle dø.

Religion kan bl.a. være meningsskabende gennem troen på et liv efter døden. Men en udødelighedsforestilling kan være forbundet med andre dimensioner end religiøsitet. F.eks. kan forestillinger om symbolsk udødelighed relatere til et liv forenet med naturen, til slægtens kontinuitet eller til realiserede livsværk.
 

Åndelig kontakt med naturen

Den panoramaudsigt til naturen, som hver enkelt patient på Hospice Djursland har, oplever mange som en lise for sjælen. Nogle går bag udsigten og bruger metaforer om at flyve bort som fuglene derude og ser sig selv som del af den større sammenhæng, naturen repræsenterer. De kan opfatte sig som udødelige ved at bidrage til at blive til muld og genopstå i naturens fremtidige vækst.

Det er værd at bemærke, at en sådan slags helliggørelse af og forbundethed med naturen som noget større end en selv falder i tråd med fund i en stor undersøgelse, hvori Fereshteh Ahmadi, svensk sociolog og ph.d., har indkredset åndeliggørelse af naturen som en vigtig copingmetode hos kræftpatienter. Patienterne brugte naturoplevelser som hjælpemiddel mod stress og oplevede åndelig kontakt med naturen ved at bruge den som en slags kirke (35). På Hospice Djursland er det oplagt at indtænke naturen aktivt og at benytte nærheden med naturen på forskellig vis i lindrende øjemed.
 

Slægten kan leve videre

En patient med et positivt selvbillede kan se sig selv som vigtig for, at familien nu kan leve videre; måske under nogle vilkår, som patienten har haft en andel i at skabe. Det kan tilføre mening at se sig selv i en generationssammenhæng og udtrykke håb for familiemedlemmers fremtid. Følelse af samhørighed og at have bidraget til noget større end en selv giver mening og oplevelse af sammenhæng.
 

Vigtigt at afslutte livsprojekter

Det kan også bunde i en udødelighedsforestilling at sætte spor. For nogle har det betydning at få afsluttet nogle livsprojekter. Det kan være et ansvar påtaget i en god sags tjeneste; noget godt, der er gjort for andre; en etableret virksomhed m.m. Nogle oplever det meningsfuldt at få sat ord på og få nedskrevet, hvilke små eller store konkrete spor de har sat for eftertiden.

Den dialog, sygeplejersker får med patienter gennem S-tilgangen, har dog ikke til formål at blive til en formaliseret og nedskrevet livsfortælling. Dialogen bruges primært til at berøre emner, der har værdi for patienten at tale om i nuet og f.eks. til at kortlægge behov for tilbud, som ansatte eller frivillige kan honorere. I forhold til at få nedskrevet livsfortællinger kan frivillige med særlige kompetencer hjælpe patienten. Det kan have stor betydning for en patient, der ikke selv mere magter det, at få dele eller hele livsfortællinger på skrift.

En fortælling om passerede hændelser fra det levede liv kan tilføre det hændte nogle betydninger i lyset af den særlige livssituation, patienten nu befinder sig i, og være en hjælp til at skabe mening og sammenhæng. Samtidig kan det give en følelse af samhørighed og lindring at dele sin fortælling med en anden. Det nedskrevne udgør i sig selv et spor og kan være værdifuldt for de efterladte som minde. En frivillig med mange erfaringer som pennefører oplever, at det er de glædelige begivenheder i livet, der fylder i beskrivelserne, og desuden at ”… erindringer kan give en form for forståelse og afklaring af det levede liv” (36).
 

Betydningen af håb

Som antydet udgør håb en væsentlig åndelig dimension hos uhelbredeligt syge patienter. Håb har betydning for oplevet mening og sammenhæng og spiller en særlig rolle i den nyvurdering af mening med livet, der som nævnt udløses i erkendelse af egen nært forestående død.

Selvom håb betragtes som et universelt fænomen og som nødvendigt for menneskelig eksistens, findes der ikke nogen universel definition af håb som begreb (37).

På dette grundlag har svenske sygeplejersker med ph.d. Eva Benzein og Britt-Inger Saveman udført en begrebsanalyse af håb i et psykologisk, filosofisk og sygeplejefagligt perspektiv (3) og udledt, at forbedret livskvalitet, mestringsevne, fornyet energi, nye strategier, ro og forsoning samt fysisk velvære er følgevirkninger af oplevet håb.

Loma Feigenberg (38) har som psykologisk begreb beskrevet håb som en intrapsykisk tilstand, der retter sig mod fremtiden og har en positiv, følelsesbetonet glød. Desuden tager håb afsæt i en oplevelse af tillid til at være ønsket. Det betyder, at samværet, hvor patienten f.eks. gennem en sygeplejerskes indlevende attituder og tilstedeværelse oplever sig anerkendt og bekræftet som person, er næring for håb.

Det åndelige, spirituelle, er til stede i samværet. Norsk sygeplejerske og ph.d., Gørill H. Hovdenes, udpeger det åndelige i sygeplejen som den relationelle berøring; det vil sige kontakten forstået både som fysisk og mentalt nærvær (39).

Berøringen bestemmer kvaliteten i relationen: Den kan være bekræftende og nærende ved at udløse livskraft, livsmod og håb eller afkræftende og tærende – det der foregår gennem holdninger, som udfolder sig gennem ordvalg, toneleje, attituder og håndelag og er en subjektiv udstråling, som virker mellem mennesker.

I forlængelse hermed er ”at skabe nærvær” ifølge Öhlén (21) en omsorgshandling, som indebærer at møde patienten i hans eksistentielle situation, at lytte engageret og bekræfte patientens livssyn, at tilpasse sig patientens rytme, at vise ærlighed og at vise vilje til at hjælpe uden at signalere opofrelse. Betydningen af et sådant forhold betones, fordi det skaber mod hos patienten og håb for fremtiden.

Det er væsentligt at støtte et realistisk håb, fremfor at håb baseres på et urealistisk grundlag. Bent Falk, teolog og psykoterapeut, siger: ”Det gælder i princippet om at hjælpe ind i virkeligheden, så vanskelig den også er, ikke ud af den” (40).

Sygeplejersker må møde patienter med en ærlighed, som patienterne kan overskue at tage imod, en realistisk fremstilling af virkeligheden, hvori der samtidig kommunikeres håb.

Der kan være begivenheder i den nære fremtid, det vil give mening og være af stor betydning for en hospicepatient at kunne opleve. F.eks. fortalte en patient med udsigt til at blive mormor inden for kort tid en sygeplejerske, at hun håbede at opleve sit første barnebarn. Ved at svare: ”Det kan jeg godt forstå, du gerne vil – se dit første barnebarn” fravalgte sygeplejersken at støtte udsigten til en begivenhed, der næppe ville ske i patientens levetid. I stedet indlevede hun sig og udtrykte forståelse for den mening, det havde for patienten at komme til at se sit barnebarn. Hun anerkendte patientens håb uden at opmuntre patientens forventning, og hendes kommunikation lå tæt på ”det samme håber jeg”, hvilket tilførte håbet en ny dimension (37).

Facetter af varierede definitioner på håb kan tænkes ind i mødet med patienterne og i sammenhænge, som kan fremme håb. I det, sygeplejersker gør ved og for patienter, er måden afgørende for, at patienter føler at rumme mere end det, som kan ses af det kropslige, og som gør dem modtagelige for en lindrende og håbsfremmende påvirkning.
 

Afrunding af relationer

Håb og mening knytter også an til det relationelle på anden vis. Hospicepatienter kan have brug for at foretage ting, det giver mening og sjælefred at få gjort, et fænomen, som af Mette Hald, psykolog, er betegnet som afrundingshandlinger (41).

F.eks. kan det skabe mening at afhænde arvestykker eller på forskellig vis drage omsorg for de senere efterladte. Udover at være nyttigt på et praktisk plan har det stor symbolsk værdi for patienten at vise, at man vil det bedste og nærer håb for de efterladtes fremtid. Handlingerne giver desuden ofte anledning til, at patienter får talt med familien om den forestående død, åbenlyst eller mere stiltiende.

En frivillig hjalp efter en patients ønske med at skrive afskedsbreve til både mand, datter, svigersøn og børnebørn, så de lå klar til dem, når kvinden døde. På hospice opleves det, at afskedsbreve kan tilføre døende patienter ro og afklarethed (36).

Et andet aspekt, der kan fylde, er det såkaldte tilgivelsesaspekt, en trang til at give eller modtage tilgivelse (41). I lyset af forestående død har det værdi og giver mening at forsone sig med betydende personer. Det kan have afgørende indflydelse på at tilvejebringe ro i sjælen for derefter at kunne rette opmærksomheden mod andre ting af værdi, f.eks. nærvær med pårørende.

Sygeplejersken må lytte til mulige behov af den art og sørge for, at der bliver talt om det, hvis patienten ønsker det. Det sker, at der kan være brug for at formidle en kontakt med en betydende person i patientens liv, som patienten f.eks. har mistet forbindelsen med og finder det uoverkommeligt selv at kontakte.

Der ligger et særligt ansvar i at indgyde patienten tillid og mod til at træde frem som person og udtrykke netop det, som er mest betydningsfuldt i øjeblikket. En oprigtig lytten er en forudsætning for dette.

Selvom det også kan være en støtte at hjælpe de store eksistentielle sammenhænge på plads, må der tages hensyn til, hvad patienten finder mening i her og nu, dagen i dag eller øjeblikket. Muligheder skal gribes, tiden er kostbar.
 

Sammenfatning

Man kan sige, at vurdering af patientens forcer inden for hver komponent af betydning for en god død, de seks S’er, er en kunstig opsplitning af mennesket, for komponenterne påvirker hinanden. F.eks. kan accept af dødens komme bl.a. bero på den sammenhæng, man ser sit eget liv i, og hvilket billede man har af sig selv.

Men formålet med en vurdering er ikke at splitte op og sætte omsorg på formel, men at tage højde for den kompleksitet, der findes i kraft af mangfoldighed af bl.a. selvbilleder, lindringsbehov og dødsparathed, som patienter repræsenterer. En S-analyse kan være med til at sikre, at patienter ikke kommer til at bruge deres sidste kræfter på at leve op til fagpersoners ambitioner med deres dødsproces. For kun den døende selv ved, hvad der er bedst.

I palliationsdeklarationen fremstilles fysiske, psykiske, sociale og åndelige aspekter som lige betydningsfulde, og sådan skal de seks S’er også betragtes. For at samtlige S-dimensioner kan få fylde, har optimering af symptomlindring dog en naturlig førsteprioritet. Men man må bøje af på, at f.eks. smertelindring måske ikke kan blive den bedst mulige, hvor dette er i konflikt med patientens selvbestemte ønske om helt at undgå cerebral bivirkning.
 

S’ernes plads i en helhedsmodel

Eksemplet belyser, hvilken rolle patientens subjektivitet og indre virkelighed har i de tværfaglige beslutninger, som et patientforløb understøttes med på Hospice Djursland. S’erne figurerer da også i den helhedsmodel, vi arbejder ud fra, og som skitserer de forhold, der inddrages på de tværfaglige konferencer for at kunne tilbyde patienten den bedst mulige palliation.

Alle faggrupper bidrager med viden om patientens styrkeforhold på de enkelte S-områder, så det kan kortlægges, hvorvidt patientens samlede S-status kan styrkes. Der kan gemme sig et overset behov under én af S-dimensionerne, som det kan være relevant at følge op på af en til flere fagpersoner.
 

Spørgsmål i lommeformat

Gennem den svenske litteratur om de seks S’er (3,6) blev arbejdsgruppen inspireret til at udforme et sæt spørgsmål, som kan belyse den enkelte patients status indenfor S’erne. Til hver S-kategori knytter sig således en række spørgsmål, der kan søges svar på i mødet med patienten. I flæng kan nævnes: Hvilke beslutninger kan og vil du medvirke i? Hvor får du kræfterne til at klare din situation lige nu? Har du kunnet tale med dine pårørende om døden? Som værktøj til dagligt brug er spørgsmålene at finde i en lamineret lommeudgave. Det er naturligvis ikke meningen, at de skal fungere som en interviewguide, hvor spørgsmålene stilles fra ende til anden, når patienten ankommer. Ganske vist indhentes flest mulige data ved indlæggelsen, men der bygges fortløbende ovenpå. Spørgsmålene kan være inspiration til at kortlægge styrkeforholdet af den enkelte S-kategori, når situationen gør det belejligt, men ofte giver patienter spontant og uopfordret mange informationer, f.eks. om selvbillede og accept af nært forestående død. Der søges oplysninger fra pårørende i det omfang, patienten ikke er i stand til at meddele sig.
 

Implementering og opfølgning

Gennem litteraturen fandt arbejdsgruppen mange gode grunde til at indføre S’erne som redskab til at opbygge et solidt kendskab til patienten og dermed et brugbart grundlag for at palliere på et kvalificeret niveau.

For at få indblik i, hvordan S’erne blev anvendt i praksis og få inspiration til implementeringsprocessen, besøgte gruppen et hospice i Malmø.

Ved besøget fandt vi ud af, at vi ønskede større tværfagligt engagement omkring S’erne end det, svenskerne så ud til at praktisere, og som reelt kun involverede sygeplejersker og læge. Den nævnte opmærksomhed på S’erne ved de tværfaglige konferencer på Hospice Djursland vidner om, at S’erne er et fællesanliggende for hele hospice.

Mhp. implementering fulgte vi svenskernes anvisninger og gennemførte således undervisning om S’erne for alle indenfor en kort tidsperiode. I umiddelbar forlængelse heraf var der kickoff af et særligt S-ark i patientjournalen, hvor alle faggrupper kan dokumentere S-data.

Data udgør derved en slags kulisse, som får hver enkelt patient til at fremtræde som individuel person.
 

Positive erfaringer med S’erne

Patienter kan af gode grunde ikke udtale sig om, hvorvidt S-tænkning gør en forskel for dem. Det var derfor relevant efter et år at få belyst de erfaringer samt herskende holdninger og synspunkter, der knytter sig til at arbejde med S’erne i praksis.

Fokusgruppeinterview blev valgt som metode til at kortlægge disse forhold. Seks sygeplejersker repræsenterede sygeplejerskestaben på Hospice Djursland, og deres tilkendegivelser om brugen af S’erne var særdeles positive. Blandt forcer ved S’erne blev nævnt:

  • S-spørgsmålene opleves nyttige og bruges i stor udstrækning som inspiration. Lommearket gav støtte til at italesætte andre emner end symptomplager, som ikke rigtig kom frem før S-implementeringen.
  • S-tilgangen opleves som redskab, der sikrer, at patienter tages alvorligt, mødes med anerkendelse og får mulighed for at udtale sig om svære ting.
  • S’erne opleves som et redskab til at gøre sygeplejen mere individuel, hvilket i sig selv er en kvalificering af sygeplejen.
  • S’erne ruster én til at tage udgangspunkt i helheden, og dokumenterede svar i S-kategorierne bevirker, at man ikke stiller de samme spørgsmål igen og igen.

Det opleves desuden som kvalificerende for sygeplejen, at S’erne skærper opmærksomheden på at gribe ting af værdi for patienten i nuet og på den baggrund omprioritere planer.

Nogle sygeplejersker oplever sig fortsat som novicer, og alle vil gerne blive bedre til S-tænkning.
 

Auditeringsproces involverer alle

Arbejdsgruppen ønskede efter et år at gennemføre uddybende undervisning om S’erne. Efter ca. halvandet år med S’erne foregår denne i øjeblikket i form af en auditeringsproces, som involverer samtlige sygeplejersker. De skal i dokumentationen over et afsluttet patientforløb i eget team finde svar på en række spørgsmål, arbejdsgruppen har udformet for at kortlægge brugen af S’erne som analytisk redskab i det daglige.

På den måde bliver det synligt for hver enkelt, hvad der fungerer, og hvad der kan gøres bedre, idet svar på auditspørgsmål henleder opmærksomheden på sygeplejeaktiviteter, som understøtter patien-ten indenfor de seks kategorier, og hvad det resulterer i for patienten. Der bliver tale om læring på individuelt plan, men desuden teamvis, da hvert team skal drøfte egne auditeringsresultater og beslutte en plan for at løfte i flok, der hvor man ser udviklingspotentialer.
 

Livskvalitet i den sidste tid

Selvom det kan forekomme paradoksalt at tale om at gøre patientforløb attraktive på et hospice, tyder meget på, at S-tilgangen er understøttende for sygeplejerskers kompetencer til at maksimere livskvaliteten for patienter i deres sidste levetid.

Med S-tilgangen som koncept får vigtige komponenter for en god livsafslutning større opmærksomhed, medvirker til at fremme håb hos patienter og indgyder dem mod til at leve, til livet er slut.

På Hospice Djursland ser vi da også S’erne som noget blivende og kan anbefale andre at lade sig inspirere af konceptet. 

Annegrete Venborg er udviklingssygeplejerske på Hospice Djursland;

Symptomregistreringsskemaet ESAS (Edmonton Symptom Assessment Scedule) kan sammen med skema til scoringsresultater, helhedsmodellen for Hospice Djursland og lommeoversigt over de seks S’er fås ved henvendelse til forfatteren.
 

Læsertest

 
   Lis på 62 år er indlagt på hospice; hun fik konstateret coloncancer for et halvt år siden, og ifølge henvisningen er der

   hastig progression af levermetastaser og tumorstørrelse.
Følgende oplysninger stammer fra 1. indlæggelsesdag:

  • Lis’ højeste scoringer på ESAS er 5 for smerter, 7 for træthed og 9 for kvalme. Lis lider næsten konstant af kvalme og har fækulente opkastninger.
  • Lis er gift med Svend. Parret har tre børn mellem 26 og 36 år samt tre børnebørn. Svend vil opholde sig mest muligt på hospice, men gerne overnatte hjemme. Hele familien har ledsaget Lis ved indlæggelsen.
  • Lis beskriver sig selv som ”hysterisk planlægger, der vil have styr på det hele”. Har som selvstændig været vant til at uddelegere; det gør Lis nu på det familiære og nære plan. Hun er i færd med at sørge for, at alle familiemedlemmer får ”det rette” efter hende. Hun håber meget at kunne nå at overvære sit seks uger gamle barnebarns dåb.
  • Lis har antydet, at Svend behøver støtte. Han har svært ved at tale med Lis om døden.
  • Lis oplyser, at hun er ked af at give slip på livet, men ikke er bange for at dø. Hun har haft en god oplevelse med, at hendes afdøde mor kaldte på hende. Lis udtrykker behov for fred og ro til at afslutte sit liv. Hun tror, det vil gavne hende ”at sidde på terrassen og betragte den smukke natur”.  

   Spørgsmål

  1. Hvordan kan man følge op på virkningen af medicinændring mod kvalme?
  2. Hvordan kan man tilgodese, at Lis kan bevare styringen og fortsat være selvbestemmende?
  3. Hvordan kan man med de foreliggende oplysninger støtte Lis til højest mulig livskvalitet?
Svar 
  1. Det vil være relevant at ESAS-score for kvalme 2 eller 3 gange dagligt i f.eks. 3 døgn. Scoringsresultaterne kan holdes op imod Lis’ ønskede scoringstal for kvalme, som f.eks. kan være 2. Det betyder, at kvalmeintervention vil være tilfredsstillende for Lis, når hun scorer 0-2. Som f.eks. med smerter skal man undgå at love symptomfrihed.
  2. Plejen skal foregå på baggrund af aftaler, som Lis er med til at beslutte. Det vil være relevant at drøfte med Lis, hvad hun tænker om sit sygdomsforløb på sigt. Skal ægtefællen beslutte for hende, hvis hun selv bliver svag? Og hvad forestiller hun sig, når døden indtræffer, hvem skal f.eks. være til stede?
  3. Det vil antageligt gavne ægtefællen og give Lis tryghed, at ægtefællen tilbydes samtale med psykolog. Spørg om behov for at opdele familiebesøg til få ad gangen. Drøft prioriteringsbehov med Lis. Afdæk behov for deltagelse i gudstjeneste og samtale med præst. Spørg ind til, hvornår der er planlagt dåb i familien. I lyset af sygdommens progression kan dåben evt. tilbydes at foregå på hospice, hvis dette kan betyde, at Lis kan være med. 

 Litteratur

  1. Venborg A. Sygepleje ved livets afslutning. I: Suhr L, Winther B, editors. Basisbog i sygepleje. Krop og velvære. 2. udgave. Viborg: Munksgaard Danmark; 2011.
  2. Venborg A. At indfange det lys, som patienten ser. Fokus på kræft og sygepleje 2009;2:14-22.
  3. Ternestedt BM. Livet pågår! Om vård av döende. Stockholm: Forskning och Utveckling. Vårdförbundet;1998.
  4. Ternestedt BM et al. A Good Death. Journal of Hospice and palliative Nursing 2002. 4(3):153-60.
  5. Weisman AD. The realization of death. A guide for the psychological autopsy. New York, London: Jason Aronson; 1974.
  6. Svensson A, Wiberg H. Sjuksköterskors upplevelser av arbete med Weismananalys inom palliativ vård. En interviewstudie. Malmö Högskola: Hälsa och samhälle; 2006.
  7. Riis J, Christophersen B. Sygepleje i hospice. Sygeplejersken 1999;22:27-37.
  8. Grønvold M, Strömgren LA. Symptomatologi blandt patienter, der modtager palliativ indsats – måling, forekomst og forløb.  Ugeskrift for Læger 2007;169(44):3748-50.
  9. Boel K, Haaber K. Hvordan oplever patienter i palliativ fase at benytte symptomregistreringsskemaerne EORTC-Q-C15-PAL og Edmonton Symptom Assessment Scedule. Kvalitativt studie blandt patienter i palliativ fase. Høgskolen i Baskerud; 2009.
  10. Boel K, Haaber K, Byskov L. Dansk version af ESAS-symptomlindring. Omsorg. Nordisk Tidsskrift i Palliativ Medisin 2009;1:41-6.
  11. Andersen S. Som dig selv. En indføring i etik. Århus: Århus Universitetsforlag; 1993.
  12. Sahlberg-Blom E, Ternestedt BM, Johansson, JE. Patient Participation in Decision Making at the End of Life as Seen by a Close Relative. Nursing Ethics 2000; 7:296-313.
  13. Nielsen R. At være sig selv – at blive sig selv. Den åndelige dimension hos døende mennesker. Århus: Unitas Forlag; 2005.
  14. Husebø S. Avslutte livsforlengende behandling? Omsorg. Nordisk Tidsskrift for Palliativ Medisin 2006; 4:39-41.
  15. Heimerl K. Pasientorienteret kvalitet innenfor palliativ care. Omsorg. Nordisk  Tidsskrift for Palliativ Medisin 2004;3:13-6.
  16. Horsdal M. De små fortællingers store betydning. Dansk Pædagogisk Tidsskrift 2001;1:44-53.
  17. Timm H. Patientens fortælling som sammenhængskraft. I: Timm H, editor. Sammenhængende Forløb i Sundhedsvæsenet. København: Videncenter for Sammenhængende Forløb, Professionshøjskolen Metropol; 2009.
  18. Bjerager E. Det ender godt. Johannes Møllehave om døden. København: Kristeligt Dagblads Forlag; 2009.
  19. White M. Kort over narrative landskaber. København: Hans Reitzels Forlag; 2008.
  20. Nielsen R, Harder J. Venteværelset. En døendes fortællinger om livet. Frederiksberg: Unitas Forlag; 2010.
  21. Öhlén J. Lindrat lidandet. Att vara i en fristad – berättelser från palliativ vård. Falun: Nya Doxa; 2001.
  22. Andershed B. Relatives in end-of-life care – part 1: a systematic review of the literature the five last years, January 1999-February 2004. Journal of Clinical Nursing 2006; 15:1158-69.
  23. Dalgaard KM. At leve med uhelbredelig sygdom – at begrænse dødens invasion og fremme livsudfoldelsen i tid og rum. Ph.d.-afhandling. Aalborg: Forskningsenhed for Klinisk Sygepleje; 2007.
  24. Benzein A, Saveman BI. One step towards the understanding of hope: A concept analysis. International Journal of Nursing Studies 1998;6:322-9.
  25. Benzein E, Norberg A, Saveman BI. The meaning of hope in healthy, non-religious Swedes. Western Journal of Nursing Research 2000; 22(3):303-19.
  26. Penson J. A hope is not a promise: fostering hope within palliative care. Western International Journal of Palliative Nursing; 2000;2:94-8.
  27. Antonovsky A. Helbredets mysterium. København: Hans Reitzels Forlag; 2000.
  28. Jacobsen B et al. Kræft og eksistens. Om at leve med kræft. København: Dansk psykologisk Forlag; 1998.
  29. Stephensen P. The Experience of Spirituality in the Lives of Hospice Pateints. Journal of Hospice and Palliative Nursing 2003;5(1):51-8.
  30. Nielsen R. Religiøs mestring. Omsorg. Nordisk Tidsskrift i Palliativ Medisin 2007;4:63-70.
  31. Moestrup L. Religiøs identitet og religiøs coping. Litteraturgennemgang og interviewundersøgelse med fokus på rekonstruktion af religiøs tro hos palliative kræftpatienter i Danmark. Speciale. Den sundhedsfaglige Kandidatuddannelse. Syddansk Universitet; 2009.
  32. Hvidt NC. Tro og praksis. Om troens betydning for patienter og sundhedspersonale. Fokus på Kræft og Sygepleje 2008;3:4-12.
  33. Busch CJ. Håb og håbløshed som begreb i den medicinske verden. Månedsskrift for Praktisk Lægegerning 2000;10:1299-1312.
  34. Frankl VE. Det overhørte råb om mening. København: Gyldendal; 1980. 
  35. Ahmadi F. Kulturens indvirkning på åndelig coping med kræft. I: Johansen C, Hvidt NC, editors. Kan bjerge flytte troen? Danmark. Gyldendal; 2008.   
  36. Halberg H. Glæden ved at skrive. I: Simonsen D et al., editors. Hospice Djursland. Årsskrift 2011. Hornslet; 2012.
  37. Venborg A. En undersøgelse af sygeplejerskers oplevelse af håbs betydning for alvorligt syge og døende i sygehuspraksis. Specialeafhandling. Århus: Aarhus Universitet. Institut for Sygeplejevidenskab; 2002.
  38. Feigenberg L. Terminalvård. Stockholm: Liber; 1977.
  39. Hovdenes GH. Det ”åndelige” er det relasjonelle. Tidsskriftet Sykepleien 1999;11.56-9.
  40. Falk B. At være – der, hvor du er, om samtale med kriseramte. København: NNF Arnold Busck; 2006.
  41. Hald M. Døende kræftpatienter og hospitalet. København: Kræftens Bekæmpelse; 1993.
Blå bog

Annegrethe Venborg blev sygeplejerske fra Aarhus Amtssygehus i 1978. Hun blev cand.cur. i 2002 og har bred klinisk erfaring samt erfaring med sygeplejerskers grund- og specialistuddannelse. Annegrethe Venborg har været uddannelsesansvarlig, underviser samt censor ved masteruddannelsen i klinisk sygepleje. Hun har siden 1995 fra mødet med aids-patienter på infektionsmedicinsk afdeling haft interesse for det palliative felt. Er udviklingssygeplejerske på og har været med til at starte Hospice Djursland. Har foretaget undersøgelser og publiceret en række artikler om sygepleje i det palliative felt.

English abstract 

Venborg A. A special approach to impending death. Sygeplejersken 2013;(02):69-84.

The article describes an approach based on six significant conditions to allow patients to experience the greatest possible quality of life in the light of impending death. These include symptom relief, self-determination, self-image, social relationships, context/ meaning and acceptance of being at the end of one’s life.

Each category is described from the hospice patient’s perspective and is described using literature.

Based in hospice practices, the article presents the interdisciplinary thinking and the specific applied nursing to not only identify the hospice patient’s status concerning each of these categories, but to support each patient as well, and includes supportive auxiliary aids and working procedures. In addition, the implementation of the six factors and the evaluation results are reviewed.

These practice methods and procedures related to this particular approach may be an option in palliative care for all patients who are beyond the possibility of cure. 

Keywords: Palliation, hospice, quality of life, hope and context, end of life, relationships and peace of mind.

Emneord: 
Død
Palliation
Pårørende
Psykologi

Vi kan mildne de døendes angst

PALLIATION. Det er 20 år siden, den første døende dansker fik tilbudt et ophold på landets første hospice. Siden da er den palliative indsats vokset markant i Danmark, der er kommet flere hospicer, palliative team og afdelinger. Men mange danskere ved stadig ikke, at det er muligt at indstille en udsigtsløs behandling og tilbyde en smerte- og lidelsesfri død ved livstruende sygdom. Og mange sygeplejersker savner uddannelse i palliation for at kunne hjælpe deres døende patienter, de pårørende og de efterladte bedst muligt.

SY-2012-12-07a
Attribution 
Foto: Istock
”Vi mangler erfaring, kompetencer og mod. Vi har brug for mere uddannelse.”

Sådan lyder det fra formanden for Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker, Hanne Nafei. Hun mener, at danske kræftsygeplejersker stadig har brug for mere uddannelse, før de kan yde den optimale palliative indsats for deres døende patienter.

”Vi er godt på vej, og der er mange dygtige sygeplejersker, men vi har også mange kolleger, som vi skylder at hjælpe på vej med det her, så vi kan gøre det så godt som muligt for vores patienter,” uddyber hun.

Godt 95 pct. af de døende patienter, der modtager specialiseret palliativ indsats, er kræftpatienter, og derfor er der naturligt fokus på kræftsygeplejerskerne, når man taler om palliation.

Ifølge Hanne Nafei er det naturligt, at mange danske sygeplejersker stadig mangler erfaring i palliation, for feltet er, i modsætning til mange andre europæiske lande, forholdsvis nyt i Danmark.

Ingen krav om uddannelsesniveau

Der er også en naturlig årsag til, at sygeplejersker mangler kompetencer: Der stilles nemlig ikke nogen krav om uddannelsesniveau for de sygeplejersker, der arbejder med hhv. den basale og den specialiserede palliative indsats. Der er med andre ord ikke nogen overordnede krav til, hvilke kompetencer en palliativ sygeplejerske skal have.

”En ny udfordring i den palliative indsats for kræftpatienter er yderligere, at de lever længere. Vi kan ikke længere betragte kræft som en dødelig sygdom, men som en kronisk sygdom. Det stiller helt andre krav til den palliative indsats. Vi skal også lære at give rehabiliterende palliation, dvs. hjælpe dem til at blive bedst muligt rustet til at klare den lange tid, der går, inden de dør. Palliation er ikke længere kun noget, der foregår i dage eller uger, inden et menneske dør.”

At der er brug for nogle retningslinjer og uddannelser, der sikrer alle, der arbejder med palliation, samme kompetencer, er flere enige i.

Senest har Dansk Multidisciplinær Cancer Gruppe for Palliation, DMCG-PAL, udarbejdet et sæt anbefalinger til kompetencer for sygeplejersker i den palliative indsats. "Anbefalinger til kompetencer for sygeplejersker i den palliative indsats" vil ultimo 2012 være tilgængelig i en elektronisk udgave på DMCG-PAL og Palliativt Videncenters hjemmeside.

Anbefalingerne støttes af Dansk Sygeplejeråd, og parterne håber, at der allerede fra 2013 vil ses markante ændringer i både grund- og efteruddannelser.

Et af DMCG-PAL’s medlemmer er Palliativt Videnscenter, og herfra forklarer Jorit Tellervo, der er sygeplejerske og projektleder:

”Det er meget tilfældigt, hvordan sygeplejersker bliver efteruddannet i palliation ude i kommunerne. Nogle kommuner vælger at give mange medarbejdere en kort efteruddannelse, mens andre vælger at give få medarbejdere en længere efteruddannelse. Nogle kommuner sender deres nøglepersoner på kursus i to dage, mens andre får længere forløb, som suppleres med tilbagevendende netværksmøder. Så der er meget store variationer og dermed behov for at systematisere uddannelserne og de kompetencer, der skal følge med, før man kan blive f.eks. nøgleperson.”

Kompetencer skal løftes

DMCG-PAL foreslår derfor at følge Sundhedsstyrelsens anbefalinger og inddele kompetencerne inden for det palliative område i tre niveauer: Basalt (A), udvidet (B) og specialiseret (C), så sygeplejersker, der skal yde en basal palliativ indsats, skal have kompetencer på B1-niveau. Hvis man skal være supervisor eller nøgleperson, skal kompetencerne op på B2-niveau, og på det specialiserede palliative niveau ligger kompetencerne på C-niveau.

Jorit Tellervo mener, at flere kompetenceområder skal have et løft. Det handler ikke kun om at blive bedre til at symptomlindre og have de svære samtaler med patienten, de pårørende og de efterladte.

”Det handler også om at få kompetencer til f.eks. at indgå i et tværfagligt samarbejde, kunne koordinere indsatsen og kunne informere om palliation i samfundet og særligt til borgerne.”

Når en nylig undersøgelse viser, at 70 pct. af danskerne går ind for aktiv dødshjælp, er det ifølge Jorit Tellervo måske bl.a. et udtryk for, at danskerne ikke ved nok om palliation – at det er muligt at lindre lidelse og opnå livskvalitet igennem sygdomsforløbet og ved livets afslutning.

”Hvis folk vidste det, ville der måske ikke være så mange, der går ind for aktiv dødshjælp. Den viden skal vi have ud til danskerne,” mener hun.

For få sygeplejersker i kommunerne

Men for at få budskabet ud til borgerne skal plejepersonalet kende til palliation. Ude i kommunerne er det kun 5,2 pct. af alle sygeplejersker, der har fået en eller anden form for efteruddannelse i palliation, og det er for lidt, mener Jorit Tellervo.

”Og det bliver ikke bedre af, at der ikke er ret mange sygeplejersker ansat ude i kommunerne. I kommunernes ældrepleje er 11 pct. af plejepersonalet sygeplejersker, mens 86 pct. er social- og sundhedshjælpere og assistenter. Eftersom de fleste mennesker ønsker at dø hjemme, er der en modsætning i, at der er så få sygeplejersker ansat i landets kommuner. Der skal en høj faglig indsats til, når mennesker med en livstruende sygdom og døende skal lindres, og der er brug for sygeplejersker med kompetencer inden for palliation,” påpeger Jorit Tellervo.

Taberen bliver patienten, de pårørende og de efterladte, der måske ikke får den palliative indsats, som de har krav på, mener hun.

Bekymringen for de sygeplejersker, der arbejder ude i kommunerne, deles af Hanne Nafei:

”Jeg kan godt blive bekymret for hjemmesygeplejerskerne ude i kommunerne med alle de besparelser, de udsættes for. Har de tid til at tage sig palliativt af den patient og de pårørende, som er ved at dø?”

Danmark halter palliativt bagefter

Også Etisk Råd udtrykker bekymring for, om alle livstruede og lidelsesplagede danskere reelt kan få den palliative indsats, som de ifølge lovgivningen har krav på. I sin nylige udtalelse om eventuel lovliggørelse af aktiv dødshjælp mener rådet, at noget kunne tyde på, at den palliative indsats ikke befinder sig på et acceptabelt niveau.

Rådet peger bl.a. på, at Danmark i en artikel i tidsskriftet Health Policy i 2010 betegnes som et land, der halter bagefter sine nabolande, når det gælder palliation. Rådet hæfter sig også ved, at Danmark har færre hospicesenge og palliative team pr. indbygger end de anbefalinger, som European Association for Palliative Care er fremkommet med. Ifølge disse anbefalinger bør der være 80-100 hospicesenge pr. million indbyggere. I Danmark er der ca. 39 pr. million indbyggere. Der bør ligeledes være et palliativt team pr. 100.000 indbyggere. I Danmark er der ca. et team pr. 210.000 indbyggere.

I Danmark fordeler de specialiserede palliative enheder sig således: 18 hospicer med ca. 220 sengepladser, 26 palliative team, der består af minimum en læge og en sygeplejerske samt fire sygehusafdelinger med 31 sengepladser.

Palliation til flere patienter

En tredje stor udfordring er at organisere indsatsen, så andre patientgrupper end kræftpatienter får tilbudt en palliativ indsats. Dette er nødvendigt for at opfylde Sundhedsstyrelsens nye anbefalinger for den palliative indsats om, at alle patienter med en livstruende sygdom skal have palliativ hjælp. Det gælder således også f.eks. patienter med hjerte-kar-sygdomme, neurologiske sygdomme, demenssygdomme og sygdomme i åndedrætsorganerne.

“Ikke alene skal vi have efteruddannet og opkvalificeret sygeplejerskerne til at kunne give en god basal og specialiseret palliativ indsats, vi skal også have viden om palliativ indsats inden for sygdomme, som vi p.t. har sparsomme palliative erfaringer med. Så der ligger en stor udviklings- og uddannelsesopgave foran en række fagpersoner, ikke mindst sygeplejerskerne,” mener Jorit Tellervo.

Og så er der stadig opgaven med at formidle viden om palliation til de mange danskere, der måske af bekymring for en smerte- og lidelsesfuld død går ind for aktiv dødshjælp. Den skal sygeplejerskerne selvfølgelig også være med til at løfte – men andre relevante faggrupper og politikere har også et ansvar her. 

WHO’s definition af palliativ behandling

“Den palliative indsats har til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art.”

  Grundstenene i palliativ behandling
  • tilbyde lindring af smerter og andre generende symptomer
  • bekræfte livet og opfatte døden som en naturlig proces
  • tilstræbe hverken at fremskynde eller udsætte dødens indtræden
  • integrere omsorgens psykologiske og åndelige aspekter
  • tilbyde en støttefunktion for at hjælpe patienten til at leve så aktivt som muligt indtil døden
  • tilbyde en støttefunktion til familien under patientens sygdom og i sorgen over tabet
  • anvende en tværfaglig teambaseret tilnærmelse for at imødekomme behovene hos patienterne og deres familier, inklusive støtte i sorgen om nødvendigt
  • have til formål at fremme livskvaliteten og kan også have positiv indvirkning på sygdommens forløb
  • sætte ind tidligt i sygdomsforløbet, hvis det er muligt og relevant, i sammenhæng med andre behandlinger, som udføres med henblik på livsforlængelse, som f.eks. kemo- eller stråleterapi, og inkludere de undersøgelser, som er nødvendige for bedre at forstå og håndtere lidelsesfyldte kliniske komplikationer.

  Kilde: WHO, 2002 (oversættelse Sundhedsstyrelsen). 

Emneord: 
Dødshjælp
Etik
Palliation

Forsøg med telemedicin: Kroniske patienter behandles i hjemmet

Epitalet er et af svarene på fremtidens sundhedsvæsen, hvor færre patienter vil blive indlagt, og flere skal behandles i eget hjem.

SY-2012-12-16abc

Foto: Søren Svendsen

 Epitalet er et af svarene på fremtidens sundhedsvæsen, hvor færre patienter vil blive indlagt, og flere skal behandles i eget hjem.

En computerskærm gør det muligt for patienter med kronisk sygdom som f.eks. KOL at blive boende hjemme og kommunikere med sundhedspersonalet over internettet. 

Sygeplejersken har besøgt et hjemmehospital i dagligstuen, nærmere bestemt projekt Epitalet i Lyngby-Taarbæk Kommune. Her afprøver de første seks borgere med KOL den elektroniske løsning, hvor et computerprogram gør det muligt for al information at flyde frit mellem borgeren og de forskellige sundhedsfaglige aktører, der er involveret. 

Jørgen Nissen Frederiksen lider af KOL og deltager i Lyngby-Taarbæk Kommunes pilotprojekt Epitalet. Han gennemfører selv målinger af puls, iltoptagelse, lungefunktion og temperatur, og han administrerer selv sin medicin. Via internettelefonforbindelsen Skype kan han se og tale med sundhedspersoner efter behov. 

Emneord: 
Kommune
Palliation
Ældre

Det er altid intenst at arbejde på hospice

Da Dansk Sygeplejeråds formand var i klinik på Sankt Lukas Hospice i København, blev det en dag med følelser og høj sygeplejefaglighed.

SY-2012-11-30xx
Sygeplejerske og tillidsrepræsentant Grete Bendix Jensen følger Grete Christensen hen til hospiceafdelingen på Sankt Lukas Stiftelsen i Hellerup. Foto: Søren Svendsen

På indersiden af døren hænger et foto af en kvinde med lyst hår, og der er også billeder af to drenge. I sengen ligger 56-årige Birthe med lukkede øjne. Hun er kvinden på billedet og mor til de to drenge. For få år siden arbejdede Birthe som sundhedsplejerske, men så blev hun ramt af en hjernetumor og har siden juni i år været indlagt på Sankt Lukas Hospice i København.

”Folks historie betyder meget.  Og det er vigtigt, at jeg har en god fornemmelse af, hvordan vores patienter har været, dengang de var raske. Det giver et større indblik i patienten,” siger Lisbeth Christiansen, der er sygeplejerske og klinisk vejleder med over 15 års erfaring på Sankt Lukas Stiftelsen.

Birthe er lam i det meste af kroppen. Hun har ikke noget sprog og næsten intet syn tilbage. Sygeplejerske Lisbeth Christiansen stryger hånden roligt over dynen, og formand Grete Christensen præsenterer sig for Birthe. Langsomt åbner Birthe øjnene, og Lisbeth Christiansen spørger, om hun vil have noget vand. Hun får en lille smule.

”Jeg ved jo reelt set ikke, om Birthe har kvalme lige nu. Derfor tænker jeg rigtig meget over, om det kan være et overgreb, hvis jeg tilbyder vand,” siger Lisbeth Christiansen.
 

Sygeplejersker bliver omgangskreds

Sankt Lukas Hospice er det første og største hospice i Danmark med 24 sengepladser. Her er ansat 45 sygeplejersker. På væggene hænger der forskellig kunst, og indretningen er i det hele taget farverig. I dagligstuen møder Grete Christensen og Lisbeth Christiansen en mand, som sidder i en stol og holder hånden på en kop kaffe. Han hedder Jens og er Birthes mand. Han har passet hende i 14 måneder, inden hun kom på Sankt Lukas Hospice.

”Jeg troede, at jeg kunne klare det, men jeg er lettet over, at Birthe er her, og jeg har talt meget med personalet. Sygeplejerskerne bliver jo nærmest min eneste omgangskreds, og dem mister jeg også, når Birthe dør. Derfor har vi talt om, at jeg skal begynde at komme noget mindre for langsomt at vende tilbage til den tilværelse, der venter,” siger Jens.
 

Følelser på spil

Sygeplejerskerne på Sankt Lukas Hospice er et miks af unge og erfarne sygeplejersker. De bruger hinanden rigtig meget i arbejdet med patienter og pårørende.

”Der er helt naturligt mange følelser på spil på et hospice, og jeg synes, vi har mange diskussioner omkring, hvordan vi kan udvikle os fagligt. Men bare det at få lov til at blive inviteret ind i andre menneskers liv og gøre en forskel, det giver arbejdet indhold. Nogle gange lykkes det selvfølgelig bedre end andre, men det er altid intenst,” siger Lisbeth Christiansen.

Formand Grete Christensen sidder sammen med Lisbeth Christiansen i morgenmødelokalet og taler om mødet med Birthe og Jens.

”Det er virkelig stærkt at mærke den ro og det rum, der er omkring arbejdet med patienter og pårørende,” siger Grete Christensen og fortsætter: ”Jeg har en klar fornemmelse af, at I føler, I bruger jeres faglighed til fulde i det daglige arbejde. Og det er virkelig godt at se, at der er rigtig meget, der lykkes i vores sundhedsvæsen.”

Ude på gangen ankommer en kvindelig patient med en pårørende. En sygeplejerske tager imod og følger dem hen på patientværelset. Nye billeder skal nu formentlig sættes op på døren, og sygeplejerskerne skal lære en ny historie om et menneske, der har kort tid tilbage.

Fakta om Sankt Lukas Hospice og hospicesygeplejersker
  • Første hospice i Danmark i 1992
  • Liggetiden er i gennemsnit 16 dage
  • Sankt Lukas Stiftelsen har også tilknyttet Danmarks første udkørende hospiceteam
  • Patienterne har typisk livstruende sygdomme som kræft
  • Langtfra alle patienter dør på hospice, der er nogle, der bliver udskrevet til plejecentre eller private hjem
  • Hospicesygeplejersker har et fagligt selskab, der hedder Fagligt Selskab for Palliations- og Hospice- sygeplejersker, se www.dsr.dk > Faglige Selskaber
  • Hospice er en del af det offentlige sundhedsvæsen og er omfattet af det udvidede frie sygehusvalg. Det er derfor gratis for patienter at komme på hospice.

Fagbladet Sygeplejersken har valgt at sløre Birthe og Jens’ identitet. De rigtige navne er redaktionen bekendt.

Emneord: 
Død
Palliation

Studerende i praksis: Mødet med en døende patient

En sygeplejestuderende deltager i et kort forløb hos en borger med lungecancer. Gennem forløbet bliver den studerende klar over, hvad palliativ pleje kræver af sygeplejersken, og hun er efterfølgende taknemmelig over, at den meget syge borger lod hende være med på sidelinjen.

SY-2012-03-10-1aArkivfoto: PhotoAlto

På modul 11 har jeg været fem uger i hjemmeplejen. Her har jeg haft mulighed for at følge et forløb, som omhandlede palliativ pleje til en borger med lungecancer. Selve forløbet var meget kort, borgeren blev hurtigt dårligere og døde, få uger efter diagnosen var stillet.

Det var mit første møde med palliativ pleje, og det har sat en masse tanker i gang.

Der er forskellige områder, som jeg efterfølgende har tænkt meget over. De omfatter, hvordan man som sygeplejerske giver den vejledning, støtte og omsorg til et menneske, der i den grad er præget af krise og sorg.

Her tænker jeg også på, hvor vigtigt det er for os som omsorgspersoner at fastholde et sammenhængende forløb for borgeren, fordi jeg har oplevet, hvordan et menneske, som er i krise, ofte har svært ved at koncentrere sig og holde fokus. 

Jeg oplevede dette i de samtaler, sygeplejerskerne og jeg havde med borgeren. Jeg er meget taknemlig for, at borgeren gav mig lov til at deltage i sin pleje og sine samtaler med sygeplejerskerne.

I starten var samtalerne præget af skyldfølelse over ikke at have opdaget knuden på armen i tide, for så kunne kræften måske have været helbredelig?

”Hvordan kunne jeg dog være så sløset?” sagde hun. 

Oplevelsen mindede mig om, at vi ikke er udødelige, at livet kan ændre sig på et splitsekund.

Jeg oplevede også, at den døende havde et sammenbrud af forskellige følelser over tilværelsen, og jeg så, hvordan sygeplejerskerne igennem deres pleje prøvede at få hende til at forsone sig med de vanskelige livsvilkår samt genvinde kontrol og dermed få det bedste ud af den sidste tid, hun havde tilbage.  Med disse oplevelser har jeg erfaret, at det forventes, at vi optræder professionelt, og at sygeplejerskers kompetenceudvikling inden for det palliative område er vigtig, da det har stor betydning for, hvordan den døende oplever livskvalitet trods de symptomer og problemer, sygdommen medfører. 

Jeg har gennemgået forløbet med min vejleder og de sygeplejersker, som var tilknyttet. Vi har talt om kommunikation til den døende og om, hvordan man må forsøge at finde frem til det sted, den døende befinder sig. Hermed stilles der også krav om, at man skal kunne give den døende mulighed for at tale om de tanker, som fylder meget, hvor pinefulde de end måtte være, og at vi tør tale om døden og blive bevidste om vores egne forventninger til, hvordan livet bør ende.

Er du sygeplejestuderende, og har du oplevet en situation, hvor du lærte noget af en patient, en pårørende eller en fagperson i sundhedssektoren, så skriv til fagredaktør Jette Bagh. Send din historie til jb@dsr.dk Den må højst fylde 2.000 tegn uden mellemrum. Du får 500 kr., når din historie bliver bragt i Sygeplejersken.

Emneord: 
Palliation
Sygeplejestuderende

Støttende samtaler vigtige for familiens fælles fundament

Der er brug for at styrke kommunikationen mellem søskende indbyrdes og mellem forældre og børn, når der er alvorlig sygdom i hjemmet. Et familieprojekt i Det Palliative Team i Århus har løftet opgaven, og resultaterne beskrives nedenfor.

I Det Palliative Team i Århus er der årligt kontakt med 40-50 familier med børn i alderen 0-25 år, og der er stor efterspørgsel efter rådgivning til forældre om børns reaktioner på, at far eller mor lider af en uhelbredelig sygdom.

Teamet har siden 2004 haft samtalegrupper for børn, der har mistet en forælder, og erfaringer herfra viser, at der er et behov for at styrke kommunikationen mellem søskende indbyrdes og mellem forældre og børn, når der er alvorlig sygdom i hjemmet.

Undersøgelser viser, at tabet af forældre er forbundet med sårbarhed over for psykiske problemer som f.eks. angst og depression, og at børns evne til at tackle tabet er afhængigt af, om de møder åbenhed og anerkendelse i forhold til deres følelsesmæssige situation i familien (1). Kræftrådgivningen i Århus Amt har i samarbejde med Psykologisk Institut ved Aarhus Universitet udført Familierådgivningsprojektet COSIP (Children of Somatically Ill Parents) (2).

Projektet har udviklet konceptet ”Psykosocial støtte til familier med en forælder med kræft”, som har dannet afsæt for det projekt i Det Palliative Team, som her beskrives. Det overordnede formål med projektet er at tilgodese familiens og i særdeleshed børnenes trivsel gennem familieorienterede samtaler, se boks 1.

Samtaleformen

Familierne blev informeret om tilbuddet, og tre samtaler blev planlagt:

  • Et møde uden børnene, hvor der var fokus på forældrenes perspektiv
  • Et møde med børnene uden forældrene
  • Et møde for hele familien

Samtalerne blev ledet af den sygeplejerske, der var kontaktperson for familien, en psykolog eller præst. En samtaleguide var inspirationskilde for samtalerne. Aldersgruppen var som udgangspunkt mellem 10 og 21 år, men der blev taget individuelle hensyn, så yngre børn kunne deltage, hvis de kunne indgå i en længerevarende dialog, ligesom de sprogligt skulle kunne udtrykke tanker og følelser og kunne reflektere over det sagte. Under samtalerne med børnene er der gjort brug af tegneark og netværkskort.

Den teoretiske referenceramme for familiesamtalerne var en kombination af en systemisk og en fænomenologisk tilgang. To teoretiske retninger, der i deres udgangspunkt har et meget forskelligt fokus. At mennesker lever i hver deres verden, er et fælles udgangspunkt for disse to positioner. Hvor den ene retning har fokus på neutralitet, mønstre og strukturer med afsæt i det system, et menneske er en del af, tager den anden retning afsæt i dialogen, det fælles møde og medleven. At kombinere disse to tilgange i familiesamtalerne syntes relevant ud fra, at det gav mulighed for at have et følelsesmæssigt og oplevelsesmæssigt omdrejningspunkt, et intrapersonelt perspektiv, som kendetegner den fænomenologiske tænkemåde samt et interpersonelt perspektiv med fokus på mønstre og sammenhænge i det system, den enkelte er en del af (3).

Da der mangler viden om familiens oplevelse af disse samtaler, er formålet med undersøgelsen at få afdækket,

  • i hvilket omfang familiesamtalerne er en støtte for forældre og børn
  • at belyse de fremtrædende temaer i samtalerne.

På den baggrund vurderes det, om der er behov for at justere interviewguiden, som er udgangspunktet for samtalen.

Metode

Vi anvendte en fænomenologisk tilgang til familiesamtalerne, se boks 1, og en kvalitativ deskriptiv metode til analyse af referaterne fra samtalerne, se boks 2.
10 familier har deltaget i projektet (Se tabel 1 og 2).

Boks 2. Metode

Udgangspunktet for artiklen er en deskriptiv undersøgelse af referater med udvalgte citater fra 10 samtaleforløb i perioden 1. september. 2008 – 1. marts 2010.

Datamaterialet er struktureret, og efterfølgende er der lavet en meningsfortolkning, hvorigennem temaerne fra samtalerne fremkom (4). Deltagerne i projektet har givet tilladelse til brug af citaterne.

SY-2011-17-alt%20(36)

SY-2011-17-alt%20(37)Resultater

Forældresamtalerne
Det, at hverdagen fungerede, og at der var gode stunder indimellem, blev generelt vægtet højt. Flere af forældrene havde plejeorlov, hvilket betød, at børnene oftest kunne passe et fritidsliv.

De gode stunder med plads til at gøre ting sammen, som man havde været vant til i familierne, blev også fremhævet ”Vi kan jo ikke cykle sammen mere, nu læser vi bilblade.”

Sygdommens konsekvenser afspejlede sig i ændringer i de indbyrdes relationer og rollefordelingen i hjemmet. Det kom bl.a. til udtryk ved, at de mindre børn henvendte sig mere til den raske forælder end til den syge, mens det hos teenagerne kunne betyde, at den unge påtog sig et større ansvar i det daglige end tidligere ”han er en god dreng, og han tager sig af mange af de ting, hans far ordnede før i tiden”, eller at de valgte at klare sig selv, fordi den raske forælder var travlt optaget. ”De store spørger kun sjældent om hjælp, de klarer sig selv. De kan vel godt se, at jeg ikke kan mere, end jeg kan.”

Følelser og tanker
Rolleskiftet synes i flere tilfælde at hænge sammen med, at den syge forælder pga. manglende overskud var mere afvisende i forhold til børnene end tidligere. Det resulterede hos flere i en distance mellem den syge forælder og børnene.
I to familier var ønsket om at leve i nuet meget stort. Det betød, at der vanligvis ikke blev talt om, hvordan sygdommen kunne udvikle sig, og hvilke konsekvenser det kunne få for familien. I en tredje familie var det betydningsfuldt for den syge far, at børnene kunne huske ham som en, der ”var i stand til at være far”, selvom han var syg.

Kommunikation i familien
I alle familier ønskede forældrene åbenhed om sygdommen, udviklingen af den og familiens fremtid, men i mange tilfælde var det ”for hårdt at tage tråden op”, når spørgsmålene kom. En rask mor fortalte: ”Børnene lå i sengen og skrev om, at glæde var noget med at holde fødselsdag, og at der var inviteret gæster. Sorg var, at nogen skulle dø, som man holder af. Jeg kunne ikke tale med dem om det, fordi jeg selv blev så ked af det.”

Samtalerne med børnene
Flere af børnene problematiserede, at den syge forælder var forandret. En syntes slet ikke, det var hendes mor, der lå i sengen, fordi hun var såvel fysisk som psykisk forandret. ”På en måde kan det ikke blive værre, for man kan ikke blive mere syg, end min mor er.” Nogle af de yngre børn savnede en ”normal far, der kan løfte mig og kaste mig rundt”.

Der udtryktes således tydeligt et savn af og et tab af den syge forælder og dennes tidligere rolle i familien. Flere af drengene påtog sig farens rolle, hvilket kunne virke som en form for beskyttelse af den raske forælder, ligesom det, at flere undlod at konfrontere den raske forælder med svære problemstillinger, kan ses som en form for beskyttelse.

Følelser og tanker
Alle samtaler var præget af bekymring for fremtiden. Tre børn i en familie udtrykte, at sygdommen og bekymringen for, om far skulle dø, fyldte alting. Dette blev tydeliggjort ved brug af en Visual Analog Skala (VAS). På en skala fra 1 til 10 fyldte sygdommen for disse børn 10.

Spekulationerne gik generelt på, hvordan familierne skulle klare sig, når den syge forælder var død. Disse spekulationer gav i fire tilfælde anledning til søvnbesvær varierende med ”voldsomme tanker”, tankemylder og træthed om morgenen. En nævnte, at den syge forælders død kunne blive en lettelse, og at det måske ville kunne ”give lidt luft”. Det kan sammenholdes med tidligere udtalelse: ”På en måde kan det jo ikke blive værre, for man kan ikke blive mere syg, end min mor er” og kan ses som udtryk for det pres, disse børn oplevede.

De fremherskende følelser, der kom til udtryk blandt børnene i syv ud af otte samtaler, var vrede og at være ked af det.
Syv af børnene beskrev, hvad der specifikt fremkaldte vreden, og hvordan de håndterede den. En ”bliver gal i hovedet” over de begrænsninger, moderens sygdom gav, en anden mærkede vreden i hoved og hænder, men det hjalp at komme til at spille fodbold. Flere fortalte, at vreden kunne give lyst til at ”smadre ting”. En fik afløb for disse følelser ved at slå løs på nogle brædder med en hammer.

At være ked af det kom bl.a. til udtryk, når der var dårlige nyheder om sygdommens udvikling. I forhold til denne følelse havde flere gavn af at tale med familiemedlemmer eller andre nærtstående.

To af de unge havde stået alene i svære akut opståede situationer med den syge forælder. Det havde udløst en følelse af angst. En tjekkede f.eks. altid ”anderledes lyde”.

Der var generelt et stort kendskab til alle de følelser, der her er beskrevet, hos børnene. De blev som regel håndteret med sportsudøvelse eller ved kontakt til personer i det nære netværk, se figur 1.

SY-2011-17-alt-35

Påvirkning af hverdagslivet
Fire af børnene havde problemer i forhold til skole og uddannelse. En kom ikke af sted om morgenen og bad om hjælp til at blive presset hertil. En havde svært ved at koncentrere sig. En havde det i forvejen svært i skolen og fik særlig støtte, men det var ikke blevet lettere, efter at moderen var blevet mere syg. Et af de store børn var stoppet med såvel ungdomsuddannelse som fritidsjob.

Ressourcer
I 11 tilfælde fremhævedes fritidsinteresser og nære relationer (venner, søskende, husdyr) som betydningsfulde for at kunne skabe et frirum, der ikke var præget af sygdom.

Fem børn fortalte, at de oplevede fuld åbenhed om den syge forælders tilstand, og det fremhævede de som en ressource.
Børnene gav udtryk for, at det var meningsfuldt for dem at gøre brug af tegneark og netværkskort, se figur 1 og 2.

Kommunikation
De opsamlende samtaler gav anledning til, at spørgsmål, der angår sygdommen, tidsperspektivet og sygdommens konsekvenser for hverdagen og for fremtiden, blev drøftet. Forældrene i familien, hvor børnene scorede sygdommen til at fylde 10 i hverdagen, var chokerede over dette, men anerkendte det som børnenes oplevelse, og ud fra det blev betydningen af at dele sorgen klar for dem. I et par familier blev det fremhævet, at det var betydningsfuldt for børnene, at forældrene inddrog dem, som de gjorde.

Flere af børnene havde ved vores samtale søvnbesvær af forskellig karakter, som blev italesat, og der blev i forhold hertil sat forskellige hjælpeforanstaltninger i værk. F.eks. blev barnet, der var præget af angst, frataget det ansvar, han følte i forhold til faderen.

Såvel forældrenes som børnenes ønsker og håb i forhold til både den nære fremtid og fremtiden efter dødsfaldet blev vendt, herunder den syge forælders rolle. Ønsker om frirum for sygdom, men også betydningen af stabilitet i hjemmet, f.eks. hvorvidt familien kunne blive boende efter dødsfaldet, blev italesat.

Følelser og tanker
Børnenes følelsesmæssige reaktioner og deres generelt store bevidsthed om disse var centrale i samtalerne. Hvad angår vrede, blev der talt om anerkendelse af denne, og der blev sat fokus på hensigtsmæssige strategier i forhold hertil.

En syg far fik forklaret, at hans manglende tålmodighed skyldtes sygdommen, at det ikke som sådan havde med børnene at gøre. Der blev ligeledes talt om, at det ikke var realistisk at undgå det, selvom det var ønskeligt.

Med hensyn til tristheden blev det af såvel forældre som børn italesat, hvordan denne kom til udtryk. Forældrene fik lejlighed til at korrigere i de tilfælde, hvor børnene oplevede, at det var dem, der gav anledning til denne følelse, og den rette sammenhæng i forhold til sygdommen og dens konsekvenser for familien blev præciseret.

I flere familier blev det udtrykt, at det var uvant for dem at tale så konkret om, hvordan de følelsesmæssigt havde det. En far beskrev det som en slags ”blottelse” over for hinanden. Denne far sagde også, at det gode ved det var den følelse af nærhed, der efterfølgende opstod. En anden far sagde, at han havde en forventning om, at stemningen ville være lettet, efter det usagte var blevet sagt.

Ressourcer
Som under den første samtale med forældrene blev det ved den opsamlende samtale i flere tilfælde fremhævet, hvor betydningsfuldt det var, at hverdagen fungerede med positive oplevelser indimellem på trods af, at den var hård og svær, og børnenes oplevelse af fritidsinteressernes og det nære netværks betydning blev trukket frem.

Diskussion

I nogle familier var det svært at motivere børnene til at deltage, måske fordi det kan være svært at udtrykke sig sprogligt om noget så vanskeligt. Alte Dyregrov fremhæver, at sproget er voksnes kommunikationsform, mere end det er børnenes (1). Det, at børnene var optaget af at anvende tegneark og netværkskort, giver også anledning til at overveje, om den slags nonverbale redskaber skal være en større del af kommunikationen med børnene.

Af nyere forskning fremgår det, at fravær af synlig sorgreaktion i forbindelse med alvorlig sygdom ikke nødvendigvis indebærer forsinket sorg (5). To familier valgte samtalerne fra, da ”det lige gik så godt”. Måske var der i disse situationer ikke behov for samtaler, eller måske var det ikke det rette tidspunkt for et samtaleforløb.

Det må dog overvejes, om dette tilbud i mindre grad henvender sig til familier/børn, der sædvanligvis ikke udtrykker tanker, følelser og behov sprogligt. At der, når denne gruppe skal tilgodeses, måske skal tænkes alternativt i forhold til metode og rammer for samtalen. Eksempelvis ved flittigere brug af varierede tegneark eller ved samtale i forbindelse med gåture. Denne nuancerede metode i forhold til samtalen kan sammenholdes med Dyregrovs fokus på, at børns tanker og bekymringer afspejler sig i tegninger og leg, og at der derigennem udsendes signaler, som det er betydningsfuldt at få øje på (1).

Man skal også overveje, om professionelle er gode nok til at motivere til samtalerne. Måske skal der i forhold til børnene i præsentationen af tilbuddet være mere fokus på samværet end samtale omkring bordet i traditionel forstand. Flere yngre børn (under 10 år) har deltaget i samtalerne, og de har været i stand til at udtrykke følelser, hvilket indebærer, at aldersgrænsen på 10 år kan diskuteres.

Fremtrædende temaer i samtalerne

Flere af børnene fremhæver betydningen af at have frirum fra sygdom og sorg og af at være informeret. Undersøgelser viser, at børn generelt ikke magter at være i det svære længere tid ad gangen. De går ”ud og ind af sorgen” (1). Det kan ses i sammenhæng med de nyeste teorier om sorgbearbejdning ud fra tosporsmodellen (6).

Sorgprocessen ses her som to spor: en tabsorienteret del, hvor tabet søges integreret i personens selvopfattelse, og en genindførende proces, som er rettet mod udviklingen i den nye verden. På den måde arbejdes der med at acceptere tabet, men også med at holde fri fra smerten. Den viden er betydningsfuld i kontakten med børnene. I samtalerne må der være opmærksomhed på både det tunge og det lette. Måske skal der i højere grad, end det har været tilfældet, holdes pause i samtalerne, hvilket nogle af børnene har fremhævet som positivt.

Det, at en del af børnene fremhæver betydningen af at have frirum fra sygdom, indbefatter at have sygdomsfri tid sammen med familie, venner samt i forbindelse med fritidsinteresser. En undersøgelse blandt præpubertetsbørn af kræftsyge forældre fremhæver ligeledes disse frirums betydning (7).

Ovennævnte undersøgelse viser desuden, at børn har et stort behov for alderssvarende information om sygdommen og forventet udvikling, og at børnene ved mangelfuld og ikke alderssvarende information kan udvikle vrede og mistro med risiko for udvikling af kompliceret sorg (7). Børnene i dette projekt fremhæver tilsvarende behovet for at være informeret om sygdommen og situationen som helhed.

Desuden er det vores erfaring fra sorggrupper i Det Palliative Team, at børn har brug for klarhed og præcisering i forhold til familiesituationen. I dette projekt har der været fokus på vredens udtryk og på, hvordan børnene kunne hjælpes til at tackle vrede. Det kunne f.eks. være relevant at undersøge vrede mere fokuseret med henblik på at målrette indsatsen yderligere.

Samtalerne førte til, at der kom fokus på faresignaler i form af søvnproblemer, skole- og uddannelsesproblemer. Der blev på forskellig vis interveneret i forhold til særordning i skolen, flytning til hospice for den syge forælders vedkommende, men også gennem opfølgning på samtalerne ved sygeplejerske/psykolog i teamet, og flere børn blev henvist til sorggrupper.

Der udviklede sig således en ny form for fællesskab i familierne, som gik fra ”jeg” til ”vi”. Herigennem opnåedes anerkendelse af hinandens forskellige følelser samt en anerkendelse af, at måden at håndtere følelserne på er individuel. Forståelsen og respekten for denne forskellighed og den indbyrdes åbenhed synes at være en forudsætning for, at hverdagen kan fungere for familierne.

Desuden synes disse faktorer at være essentielle, når der er fokus på børnenes trivsel og på at hindre udviklingen af kompliceret sorg (7). Det skal nævnes, at mistrivsel hos barnet kræver opmærksomhed og handling fra de professionelles side i form af henvisning til individuel psykologisk bistand.

Konklusion

Undersøgelsen viser, at familierne har opnået følgende:

  • En erkendelse af det betydningsfulde i at opretholde hverdagslivet på trods af tab og savn af den syge forælder.
  • En forståelse for betydningen af at have et fælles fundament for hverdagen og for fremtiden i familien.
  • En erkendelse af, at dette fælles fundament skabes gennem åbenhed om følelsernes forskellige og individuelle udtryk og åbenhed i forhold til betydningen af nærhed og omsorg.

Forældrene har et ønske om at vise børnene åbenhed om sygdommen og fremtidsperspektivet, og børnene udtrykker ønske om åbenhed. Overraskende er det måske, at det ikke er tydeligt for forældrene, hvor meget det at have en syg forælder generelt fylder for børnene, men det bekræfter vigtigheden af, at vi er opsøgende i forhold til at tilbyde samtaler i familierne.

De opsamlende samtaler medvirker til at tilgodese behovet for åbenhed og har således en støttende funktion for familierne gennem italesættelse af begreber som sorg og nærhed og disse begrebers betydning for den enkelte i familien. Som udløber af samtaleforløbene får familierne et fælles fremtidsperspektiv.

De bliver i stand til sprogligt at udtrykke sig i forhold til den enkeltes og familiens samlede ståsted. Imidlertid må der gennem rammer for samtalerne være opmærksomhed på børnenes behov for at veksle mellem ”det tunge” og ”det lette” samt på børnenes individuelle behov for og erfaring med italesættelse af tanker og følelser. Interviewguiden vil derfor fortsat være en relevant inspirationskilde for samtalerne med opmærksomhed på individuelle hensyn til det enkelte barn/den enkelte familie.

Konceptet synes at kunne overføres til udsatte børn i andre sammenhænge, f.eks. i familier hvor en person er psykisk syg eller i familier med misbrugsproblemer. Konceptet er også anvendeligt i familier, hvor en forælder er kræftsyg – uden at være tilknyttet et palliativt team.

Birgitte Elmose er sygeplejerske i Det Palliative Team, Onkologisk afdeling, Århus Sygehus, Århus Universitetshospital.

Projektet er udarbejdet af Birgitte Elmose, sygeplejerske, Helle Matthiesen, klinisk sygeplejespecialist, og Charlotte Jensen, psykolog, Det Palliative Team, Onkologisk Afdeling, Århus Sygehus. Læge, ph.d. Mette Asbjørn, Det Palliative Team, Onkologisk Afdeling, Århus Sygehus, har været vejleder i forbindelse med artikelskrivning.

Litteratur

  1. Dyregrov A, Sorg hos børn.  En håndbog for voksne. København: Narayana Press; 2007.
  2. Thastum M, Kruse H, Hedegaard G et al. COSIP – Children of Somatically ill parents, København: Kræftens Bekæmpelse; 2005.
  3. Jacobsen B, Eksistensens Psykologi. København: Hans Reitzels Forlag; 1998.
  4. Kvale S, Brinkmann S, Interview. Introduktion til et håndværk. København: Hans Reitzels Forlag; 2009.
  5. Bonnano G. The Human Capacity to Thrive in the Face of Potential Trauma. Pediatrics vol 121, Number 2, February 2008.
  6. O’Connor M, Eklit A, Forståelse og behandling af sorgforløb. Psykolog Nyt, 2004; nr. 22.
  7. Christ GH. Healing Children’s Grief. Surviving a Parent’s Death from Cancer. New York: Oxford University Press; 2000.
English abstract

Elmose B. Conversations in families where one member is terminally ill – a descriptive study or Supportive discussions in families where one parent has cancer. Sygeplejersken 2011;(17):62-7.

The Palliative Team at Aarhus has experienced an increasing demand for counselling parents about children's reactions to serious disease in the family. Since 2004, the Palliative Team has also held group discussions for children who have lost a parent.

It is our experience that there is a need to improve communication among siblings, and between parents and children.

The family counselling project COSIP (Children Of Somatically Ill Parents) has developed a counselling approach that

focuses on psychosocial support for families where one parent has cancer. This approach has been adapted and implemented by the Palliative Team.

The project's objective is to promote the family's and especially the children's well-being via such discussions.

Three sessions are offered: one for parents, one for children and a summary session for the whole family. Qualified staff are responsible for framing and directing the discussions.

A descriptive study of the project has been prepared based on minutes from the first ten sessions.

The following captions summarise the lessons learned from the conversations:

  • They build a framework in which feelings can be openly expressed and discussed, which provides a common basis for
  • closeness and nurturing.
  • Maintaining daily routines despite the loss and lack of the ill parent is important
  • Having a feeling of togetherness in the family makes future perspectives more manageable.

The family discussions are viewed as a nursing intervention permitting interdisciplinary collaboration among nurses and psychologists/clergy.

Key words: Children, grieving, family counselling, care, terminal illness.

Emneord: 
Pårørende
Sygepleje-patient-forhold
Kommunikation
Palliation
Børn
Sorg
Familie
Omsorg
Død

Sygepleje til den døende patient med smerter

Artiklen præsenterer smertebehandling af patienten i det palliative forløb, og moderne sorgforskning inddrages til belysning af sygeplejerskens rolle i forbindelse med smertelindring. Artiklen er blevet til på baggrund af et bachelorprojekt, som kan downloades på forfatterens hjemmeside (1).

Praktikforløb på henholdsvis medicinsk afdeling og på hospice har vakt min interesse for smertelindring af uhelbredeligt syge og døende patienter. I artiklen stiller jeg skarpt på smerteoplevelsen og knytter an til moderne sorgforskning, der gør op med myter om faseudvikling i kriser samt katarsistænkning. Jeg stiller spørgsmålet: Hvilke faktorer påvirker de smerter, den uhelbredeligt syge og døende patient oplever?

Her er en afklaring af begreberne palliativ indsats og uafvendeligt døende på sin plads. Ifølge Sundhedsstyrelsen er begrebet ”terminal” nu afløst af den mere beskrivende term ”uafvendeligt døende”.

Den palliative indsats omfatter hele perioden efter ophør med kurativ behandling, og indsatsen for den uafvendeligt døende henviser til de sidste få uger, dage eller timer. Den palliative indsats kan altså opdeles i to faser, hvor den første fokuserer på forbedring af patientens og de pårørendes livskvalitet, og den sidste fokuserer på en værdig død (2) (se boks 1 her på siden).

Den palliative fase er for patienten en dynamisk tilstand med pludselige skift af symptomer og behov. Symptomerne er ofte meget komplekse, f.eks. kan patienten have flere forskellige typer af smerter på samme tid. Ved fremskreden cancer har ca. 85 pct. af patienterne smerter mere end et sted, og op mod 40 pct. har smerter fire eller flere steder (3).

Mange oplevelser af tab

Den sidste livsfase indebærer en lang række tabsoplevelser, der hænger sammen med, at kroppen formår mindre og mindre. Det er tabet af den vante livsrolle, arbejdsevne, seksualitet, den funktionelle, skabende krop, positioner i offentligheden, husmoderrollen, forældrerollen og fremtiden.

Der er stor sorg og smerte forbundet med alle disse tabsoplevelser, som kan føre til gentagne kriser (4). Det psykiske aspekt af smerteoplevelsen blandes ofte med og forstærker de kropslige smerter, og hvis der skabes rum til sorgen, kan smerten af og til reduceres markant (4).

I World Health Organisation (WHO’s) definition af den palliative indsats indgår tilbuddet om støtte i sorgen over tab (5). Patienter med smerter, som oplever emotionel ensomhed og manglende støtte i sorgforløbet, kan få mere komplicerede sorgforløb og dermed en smertehistorie med undertoner af sorg og ensomhed (6).

Forståelse af sorgreaktioner og behandlingen af dem er således centralt i den palliative indsats.

I forhold til smertelindring anbefaler hospiceinstitutionerne på baggrund af bedste praksis, at patienten

  • får grundig oplysning om smerterne og smertebehandlingen
  • har medansvar for behandlingen
  • får viden om, hvilke handlemuligheder der findes ved smertegennembrud, og at pårørende er orienterede om disse (se boks 2 side 58).

Indledningsvis anbefales en afklaring af smerteproblemerne, dernæst bør der udarbejdes realistiske behandlingsmål og planer i samarbejde med patient og pårørende. Desuden fordrer kompleksiteten i smerteoplevelsen et samarbejde med patienten, så viden og indsigt fra alle synsvinkler kan tænkes med i pleje og behandling.  

Boks 1. Fakta om palliation

Palliation betyder lindring. Ordet stammer fra latin “pallium”, der betyder kappe, tæppe eller kåbe. Begrebet anvendes i dag om den professionelle indsats for forebyggelse og lindring hos mennesker med livstruende sygdom og deres pårørende.

Palliativ indsats er relevant, når alvorlig sygdom ikke kan helbredes (kuration) og inden for kortere eller længere tid vil føre til døden. Palliativ indsats kan derfor være relevant både samtidig med livsforlængende behandling og rehabiliterende tiltag (10).

 

Smerter er komplekse

De norske smerteforskere Nortvedt og Nortvedts definition af smerte giver bevidstheden en central rolle i forståelsen af smertens oprindelse og menneskets evne til at mestre akut og kronisk smerte: ”Smerte er en tilstand hvor både emosjonelle, fysiologiske, sociale og kulturelle forhold står i et kontinuerlig og dynamisk samspill i et nervesystem under stadig forandring. Gjennom emosjonelle og kognitive forhold, fra stress, gjennom læring og gjennom erfaring bearbejdes smerten i hjernen og påvirkes samtidig av kjemiske impulser og impulser fra ryggmarvens baghorn” (7) (se fig. 1 side 59).

Af denne definition fremgår det, at smerter er noget subjektivt og komplekst og kan være forbundet med andet og mere end patofysiologiske forandringer. Optimal smertelindring kræver derfor viden om, hvad der udløser og modificerer smerterne. Nortvedt og Nortvedt tilføjer, at det er forståelsen af den lidelse, smerterne kan medføre for patienten, der er udgangspunktet for kompetent smertelindring og klinisk varsomhed i omsorgen for den, der har smerten (7).

En analyse af flere forskningsprojekter, kliniske vejledninger, auditkriterier samt sygeplejejournaler tilhørende kronisk og uhelbredeligt syge patienter tyder på, at der i praksis ofte er fokus på smerte som et objektivt, kropsligt bundet fysisk symptom (8). I forbindelse med indkredsning af symptomer er det imidlertid væsentligt at holde sig vekselvirkningen mellem det fysiske og psykologiske for øje.

Den engelske smerteforsker Bryn Davis har skitseret kompleksiteten i det enkelte menneskes smerteoplevelse i en smertemodel, der viser de fire aspekter af smerteoplevelsen: det fysiske, det psykiske, det eksistentielle/religiøse, og det sociale/kulturelle aspekt. I det følgende gennemgås smerteteorien, og den relateres til patienter i den palliative fase.

Fysiologiske faktorer

Smerten begynder altid som en vævsskade. Stimuli fra det beskadigede væv overføres til de frie nerveender perifert, og transmissionen af smerteimpulsen kan følges gennem centralnervesystemet til hjernen. Den impuls, der ledes videre op til hjernen til en bevidst smerteoplevelse, er en sum af mange faktorer, der former smerteoplevelsen. Disse kan være konkurrerende stimuli fra berøring eller andre smertestimuli. Dette beskrives i portkontrolteorien som lukning eller åbning af porten for transmission af nerveimpulser (se figur 1). Centralt kan smertestimuli også omformes via de nedadgående baner fra hjernen til rygmarvens baghorn, hvor der er påvist rigeligt med opioidreceptorer samt mange interneuroner indeholdende endorfiner og andre hæmmende transmittersubstanser. Endorfinproduktionen kan aktiveres positivt, centralt fra cortex via psykiske faktorer som viden om smertens årsag, intensitet, forventning om, at den går over, og mulighed for at kunne kontrollere smerten. Angst nedsætter derimod endorfinniveauet (9). 

Stærke smerter hos uhelbredeligt syge og døende vil forventeligt medføre tanker og følelser knyttet til det faktum, at der er tale om en livstruende tilstand. Omvendt vil patientens tanker og følelser associeret til forestillingen om egen død kunne forstærke i forvejen svære smerter (4).

Perceptionen er den sidste del af processen, hvor smerten tolkes og ender som den enkelte persons individuelle smerteoplevelse. I det limbiske system, også kaldet den emotionelle hjerne, tolkes den emotionelle komponent af smerten, ligesom personens stemningsleje influerer på tolkningen af smerten (se figur 1). I de sensoriske dele af cortex cerebri registreres og bevidstgø res patienten om smertens lokalisation, dens fysiske kvalitet og intensitet.

Frontallappen har en vigtig funktion i oplevelsen af smerten og tolkningen af smertens betydning og mening for personen (9). Sygeplejersken kan supplere den medicinske behandling med musik, varme/kulde, massage, berøring, spabade osv., og derudover må hun interessere sig for patientens smertehistorie og livshistorie, så patientens viden og indsigt i oplevede smerter sættes i spil med sygeplejerskens faglige viden (10).

  Boks 2. Principper for smertebehandling
  • Afklar smerteproblemer
  • Udarbejd realistiske behandlingsmål og planer i samarbejde med patient og pårørende
  • Tilstræb handlemuligheder for patient og pårørende ved smertegennembrud
  • Samarbejd tværfagligt
  • Evaluér og justér behandlingsmål og -planer
  • Afklar bivirkninger og behandling af disse
  • Implicér færrest mulige i smertebehandlingen (10). 

Fysik og psyke spiller sammen

Det psykiske aspekt har indflydelse på, hvordan smerten opfattes og påvirker personens følelsesmæssige tilstand. Dette har igen negativ eller positiv indflydelse på personens motivation til at forsøge at mestre smerten.

Patienten med smerter kan opleve magtesløshed eller frygt for tab af selvkontrol, ulidelig smerte eller ligefrem dødsangst, og angsten kan forstærke den oplevede smerte (9).

Den enkelte persons egen fortolkning af situationen influerer på smerteoplevelsen. Dvs. at personens livssyn og opvækstvilkår har indflydelse på smerteopfattelsen (9). Når døden rykker nærmere, søger de uhelbredeligt syge ofte indad og gør status over det liv, der var, og den død, der kommer. De søger efter en mening med livet og forsøger at finde svar. De tumler med spørgsmål som: Hvorfor har det ramt mig? Har jeg haft et godt liv? Er der noget, jeg fortryder? Er der et liv efter døden?

Der skal være mulighed for, at den medikamentelle smertebehandling kan suppleres af samtaler med den døende og dennes pårørende eventuelt med professionel hjælp fra patientens trossamfund. Mange finder den største grad af mening i de nære ting. Dagen i dag. De gode stunder sammen med de nære eller en oplevelse af naturens gang (4).

Pårørende er en væsentlig ressource

En god familie er ofte patientens vigtigste ressource til mestring af en livstruende sygdom, herunder erkendelsen af, at døden vil indtræffe i nær fremtid (11).

De pårørende kan bidrage med deres indgående kendskab til den syge. De ved, hvad han holder af og ikke bryder sig om eller frygter; de har en nøje erindring om hændelser i hans liv, der måske nu kan vise sig betydningsfulde, og de kender til patientens tidligere erfaringer med smerte og mestring heraf.

Det kan bidrage til at kvalificere den professionelle indsats for patienten med smerter. Uhelbredelig sygdom og død er ikke kun en medicinsk begivenhed med fokus på det syge menneske, men også en social begivenhed, hvor familien har en naturlig plads (11).

Spørg hyppigt til smerter

Smerteadfærd er afhængig af den enkeltes opvækst, tidligere smerteoplevelser og kulturelle baggrund (9). Omverdenens holdning og reaktion kan have indflydelse på smerteadfærden.

Denne omverden består først og fremmest af patientens netværk, men også af de professionelle, patienten møder i forbindelse med sin smerte/lidelse (9). En følelse af, at man er pylret, hvis man giver udtryk for smerte, eller omgivelsernes reaktion, kan give anledning til, at den døende patient er bange for at være til besvær, hvis han giver udtryk for smerte.

En af de faktorer, der ifølge hospiceerfaringerne bidrager til værdig og sufficient smertelindring, er, at sygeplejersken ofte spørger, om den uhelbredeligt syge eller døende er smertedækket, så patienten ikke selv behøver at bede om medicin (10).

Balance mellem virkning og vågenhed

En sufficient smertelindring er en tilstrækkelig smertelindring. Det indebærer ofte, at der er en balance mellem medicinens indvirkning på smerterne, og den grad af vågenhed, patienten bevarer.

Kun patienten kender balancen mellem virkning og bivirkning af medicinen, f.eks. hvor meget morfinbetinget sedering han kan acceptere til gengæld for smertelindring. De fleste patienter ønsker ikke, at symptombehandlingen er så sløvende, at den fratager dem kontakt med virkeligheden og evnen til at nå det, der skal nås, for at fuldende livet (12).

2011-02-helebladet%20(25)
Sorg, afsked og smerter

Som nævnt i indledningen er den sidste fase i livet forbundet med sorg og mange afskeder, elementer der påvirker smerteoplevelsen. En nyere teoretisk model for sorgreaktioner, lanceret af det hollandske forskerpar Stroebe og Shut, beskriver sorg som en dynamisk og kompleks proces, der er i konstant udvikling (6).

Hovedtesen er, at sorg bevæger sig i en konstant vekselvirkning mellem konfrontation med og undgåelse af tabet. Forskerne beskriver, hvordan brugen af psykologiske mekanismer, i særdeleshed fortrængning, er nødvendig for, at der kan arbejdes effektivt og fleksibelt med sorgen.

De lægger vægt på, at smerten over tabet indimellem skubbes til side, så personen kan koncentrere sig om praktiske gøremål i forbindelse med tabet eller omvendt, at personen lader sig aflede fra praktiske gøremål for at være i sorgens smerte. Det centrale er, at tabet bearbejdes i to processuelle spor, et følelsesmæssigt og et problemorienteret.

En myte, der har været meget fremherskende inden for sorgteori, er, at det er hjælpsomt at tale med andre om tanker og følelser i forbindelse med sorgen. Denne myte punkterer forskerne, og de nuancerer tankegangen omkring det at dele sine tanker og følelser med andre (6).

Undersøgelser peger på, at de mennesker, der taler meget om sorgen, også har mange genoplevelsessymptomer. Spørgsmålet er, om nogle mennesker er i risiko for at blive retraumatiseret af at tale meget om det hændte?

Forskerne mener, at det muligvis forholder sig sådan, at nogle mennesker kan have gavn af at tale om aspekter af tabet, mens andre vil opleve en forværring herved (6). De understreger endvidere de kønsmæssige forskelle mellem mænds og kvinders måde at udtrykke sorg på. De beskriver kvinder som værende generelt mere emotionelt funderede i sorgen.

Kvinder vil ofte finde det hjælpsomt at tale med andre om tanker og følelser i forbindelse med sorg. Mænd beskrives derimod som mindre emotionelt ekspressive i sorgen, og de finder det mere hjælpsomt at høre om andres erfaringer med sorg end selv at skulle tale om tanker og følelser.

Den foreløbige konklusion må være, at man ikke kan gå ud fra, at det er hensigtsmæssigt for alle at tale mest muligt om tabet. Intet tyder på, at den katarsistankegang, der prægede sorgforskningen i 70’erne, ”du skal græde det ud”-tesen, holder for alle (6). Det kræver stor psykologisk indsigt at vurdere, om patienten har brug for afledning eller konfrontation, og et samarbejde med præst og psykolog er altafgørende.

Ingen klinisk retningslinje

I Danmark er der endnu ikke udarbejdet nationale kliniske retningslinjer for den palliative indsats. Det kunne være en opgave for Palliativt Videncenter, PAVI, der arbejder med formidling og kortlægning af kliniske retningslinjer og overordnede vejledninger på flere måder. I samarbejde med Dansk Multidisciplinær Cancergruppe for palliation, DMCG-PAL, har PAVI i 2009 indsamlet viden om, hvad klinikere i Danmark p.t. anser for og anvender som retningslinjer for bedste praksis på en række centrale områder inden for palliation. PAVI arbejder fortsat på udvikling af evidensbaserede retningslinjer for den palliative indsats (10). En anden mulighed er, at en gruppe sygeplejersker med støtte fra Center for Kliniske Retningslinjer udvikler en evidensbaseret klinisk retningslinje for palliativ sygepleje. Sundhedsstyrelsen udarbejder nye faglige retningslinjer for den palliative indsats i 2011. De nye anbefalinger vil erstatte de tidligere retningslinjer for palliation fra 1999, som gælder for sundhedsprofessionelle, der arbejder i det palliative felt. Ved udarbejdelsen af retningslinjerne har arbejdsgruppen søgt at tage højde for, at disse skal kunne anvendes og implementeres af en meget bred og tværfagligt sammensat personalegruppe, som arbejder i forskellige sektorer og på forskellige niveauer i sundhedsvæsenet (2).

Lena Poulsen er ansat på Remstruplund Genoptræningscenter, Silkeborg.

Tak til Vibeke Lorentzen, forskningslektor, ph.d., ved Center for Sygeplejeforskning i Viborg, og Gitte Rohde, adjunkt, SD, MHP, ved Sygeplejeskolen i Viborg, samt Minivæksthus, et akademisk forum for nyuddannede bachelorer for sparring i forbindelse med skriveprocessen.  

Litteratur

  1. theplanet.dk/lenapoulsen Forfatterens hjemmeside/bachelorprojekt.
  2. www.sst.dk. Sundhedsstyrelsens hjemmeside. Besøgt 5.1.2011.
  3. www.dmcgpal.dk. Dansk multidisciplinær cancergruppe, 2010. Besøgt 9.9.2010.
  4. Agger NP. Den sidste tid – pleje, omsorg og støttemuligheder. Komiteen for Sundhedsoplysning; 2005.
  5. who.int/cancer/palliative/definition/en World Health Organisation, 2002. Besøgt 10.11.2010.
  6. Guldin M. Sorg – reaktioner. Klinisk Sygepleje 2007;(2):45-50.
  7. Nortvedt F, Nortvedt P. Smerte – fenomen og forståelse. Oslo: Gyldendal Akademisk; 2001.
  8. Rydal Hansen S. Totalsmerte. Klinisk Sygepleje 2006;( 2):15-23.
  9. Davis B. Caring for People in Pain. London: Routledge; 2000.
  10. pavi.dk. Palliativt Videncenter, 2010. Besøgt 1.12. 2010.
  11. Dalgaard KM. At leve med uhelbredelig sygdom – at begrænse dødens invasion og fremme livsudfoldelsen i tid og rum. Ph.d., Forskningsenhed for klinisk sygepleje, Aalborg; 2007.
  12. sst.dk/publ/publ1999/palliativ_indsats/index.html - Faglige retningslinjer for den palliative indsats, Sundhedsstyrelsen, 2006. Besøgt 15.10.2010.
English abstract

 

Poulsen L. Nursing and the terminal patient in pain. Sygeplejersken 2011;(2):56-60.

The article is a study of which factors affect the pain experienced by those with incurable and terminal diseases. The end of life involves many losses that are associated with pain and grief and can cause recurrent and existential crises. Grieving and psychological pain can be conflated with and exacerbate physical pain.

Understanding the forms of grieving and their treatment is central to palliative care. The article introduces a pain model from pain researcher Bryn Davis, relates it to pain in the incurably ill and dying, and seeks to illustrate the relationship it plays in the individual's pain experience.

The model can be used as a framework for systematic collection of data for the pain anamnesis or life history in practice. In addition, new research into grieving by Stroebe and Shut is incorporated and describes grieving as a dynamic and complex process that is in constant development and pendulates between repression and confrontation. It concludes by presenting hospice institutions' best-practice recommendations, Videnscenter (Knowledge Centre) for Palliation,

PAVI's current work with palliation clinical guidelines and the National Board of Health's revisions of the Professional Guidelines for Palliation from 1999.

Key words: Palliation, pain, pain alleviation, grieving, physiology of grief, loss.

 

Emneord: 
Død
Palliation
Smerte
Sorg

Studerende i praksis: Værdig sygepleje

Selvom man er rustet med teoretisk viden om palliation, kan man føle sig usikker, når man står over for en døende patient.

SY-2011-02-08Som eventyrlysten udvekslingsstuderende valgte jeg at drage til broderlandet Sverige på modul 11. Her oplevede jeg for første gang, hvad det indebærer at stå ansigt til ansigt med et døende menneske.

Før denne svære, men efterfølgende livsbekræftende episode havde jeg skrevet opgave om tidens betydning i mødet med den døende patient. Etikken i palliation blev her teoretisk belyst til et funklende 12-tal, men at se og opleve den værdige sygepleje blive udført i praksis var meget mere værd end den høje karakter.

Den morgen prøvede jeg, som altid, ihærdigt at forstå, hvad der blev sagt under rapporten. Mest af alt lød det i mine ører som en lang svensk melodi.

Jeg forstod dog, at min vejleder og jeg skulle stå for sygeplejen til en ustabil patient med leversvigt. Vejlederen fortalte, at han var kendt i afdelingen fra tidligere, og at han i mange år havde haft et alkoholmisbrug.

Det kunne man da heller ikke se bort fra, da jeg trådte ind på hans enestue. Jeg kunne se, at det hårde liv havde præget ham, selv om han ikke var over 40 år. Han havde gråligt snavs på de gullige fingre, en tatoveret tåre på den ene kind, og han var iført en T-shirt med teksten ”Utbränd”.

Selv om jeg tidligere på studiet havde skrevet teoretisk opgave om palliation, modvirkede det ikke min følelse af usikkerhed i situationen.

Nogen tid efter trak de pårørende i klokkesnoren. Min vejleder hastede derind, patienten var desværre gået bort. Efter de meget følelsesladede pårørende havde taget afsked, blev det min tur. Patienten så ved dette gensyn helt anderledes ud. Rosen på brystet, som min vejleder havde placeret i hans nu rene hænder, var rød, frisk og smuk. En stor kontrast til det ellers så stærke billede, jeg havde fået tidligere på dagen. Et lille lys var tændt, og Bibelen var placeret på bordet. Han lå nu fredfyldt og udstrålede værdighed.

Selv om han havde været misbruger i mange år, så jeg gennem min vejleders humanistiske menneskesyn, hvordan værdig sygepleje kunne udføres i praksis.

Oplevelsen har efterfølgende gjort mig stærk både fagligt og personligt. Den har inspireret mig til at følge i min vejleders fodspor og håbe på, at I som sygeplejersker vil prøve at gøre det samme næste gang, I står over for et døende menneske, der har levet hårdt. 

Er du sygeplejestuderende, og har du oplevet en situation, hvor du lærte noget af en patient, en pårørende eller en fagperson i sundhedssektoren, så skriv til os. Send din historie til jb@dsr.dk Den må højst fylde 2.000 tegn uden mellemrum. Du får 500 kr., når din historie bliver bragt i Sygeplejersken.

Emneord: 
Død
Palliation
Uddannelse