Du er nu nummer 18 i køen

Lindring. Palliative kræftpatienter er nødt til at leve med deres kræftsygdom. Det skal de i fremtiden have langt bedre opbakning til fra sundhedsvæsenet, mener en række centrale fagfolk. De kommer her med input til en bedre palliativ indsats forud for Kræftplan III.

0110-23-01-1
Karen Lintrup opgav at vente, da hun fik at vide, at hun var nummer 18 i køen. Hun prøvede igen lidt senere, igen forgæves. Så sendte hun en fax, da hun kom tilbage til kontoret, og på den måde gik der flere timer med at skaffe medicin. "Det handlede ikke om noget akut-akut, ellers var jeg troppet op hos lægen in person og havde sagt, "så er det her og nu"," siger hun. Foto: Søren Holm

Hjemmesygeplejerske Karen Lintrup er i gang med at ringe til en praktiserende læge, inden hun skal cykle ud til dagens første patienter i Herning. Det er nu mellem kl. 8 og 9, det skulle være muligt at tale med en læge. Men første gang lykkes det end ikke at komme i kø. Næste gang er der 17 foran hende. "Du er nu nummer 18 i køen," lyder telefonbeskeden.

"Når opkaldet drejer sig om palliation af en kræftpatient, er det virkelig svært," siger Karen Lintrup. "Det er så ubehageligt at have en patient, der ikke er smertedækket, og ikke kunne komme igennem til en læge, der kan ordinere den nødvendige medicin."

Men Karen Lintrup har ikke andre muligheder end telefonen. Ingen mails og sjældent et telefonnummer uden om den linje, som alle andre også bruger.

Når bare behovet opstår om dagen, så går det endda, siger hun. Om dagen ved man, at lægerne er der, og det er sygehusets palliative team af specialister i lindring og smertebehandling også. De kan være svære at få fat i. Men de er der.

Om aftenen, natten og i weekenden er det hele mere ufremkommeligt.

En nat oplever Karen Lintrup en akut udvikling hos en palliativ kræftpatient. Der er brug for ny medicin. Men det findes ikke i hjemmet. Der er heller ikke lagt nogen plan for, hvilken medicin der kan tages i brug i forløbet. Derfor er der heller ikke nogen ordination, som kan skaffes fra det vagthavende apotek.

Hvad gør man så?
Da det kan tage op til flere timer for vagtlægen at nå frem, og da patienten er meget forpint, vælger hjemmesygeplejersken at ringe til vagtlægen og udbede sig en ordination. Derefter kører hun på sygehuset og får udleveret præparaterne på en afdeling.

Er det godt nok?
Nej, mener Karen Lintrup, som er medlem af bestyrelsen for Fagligt Selskab for Sygeplejersker i Primærområdet. Der er mange ting, sundhedssystemet burde rette op på i behandlingen af de palliative kræftpatienter, som er i eget hjem. Det gælder især i de akutte situationer.

"Hvis man står i en akut situation - enten med smerter, kvalme, angst eller uro - så bliver man nødt til at kunne få en rimelig hurtig ordination," siger hun og understreger, at der også er situationer, hvor alt fungerer optimalt.

Stor forskel på indsatsen

Der er stor forskel på den faglige indsats fra patient til patient i Danmark, fortæller centrale fagfolk inden for palliation. Sygeplejersken har bedt dem om input til næste sommers Kræftplan III, som bl.a. har den smertestillende og lindrende behandling på dagsordenen.

Nogle gange får patienten en rigtig god behandling, hvor alle involverede samarbejder fleksibelt, fordeler ansvaret klart, har den rette viden og bruger den til så vidt muligt at forudsige og planlægge forløbet. Og når planerne ikke rækker, kan de få fat på hinanden og gribe til handling.

Andre gange bliver patienter og pårørende holdt i utryghed, måske angste og forpinte, fordi praktiserende læger, sygehuslæger, hjemmesygeplejersker og palliative team kører for meget i hver deres cirkler.

Særligt slemt er det lige efter udskrivelsen fra hospitalet, hvor patienter kan opleve, at der ikke er nogen, der holder hånden under dem, når den kurative behandling er slut, fortæller Frede Olesen, formand for Kræftens Bekæmpelse og mangeårig praktiserende læge.

"På palliationsområdet har vi haft fokus på hospicer og palliative team i nogle år. Det store behov for fokus er nu at hjælpe hjemmesygeplejersker og praktiserende læger til at arbejde mere og bedre sammen og at få de specialiserede team til at understøtte dem effektivt," siger Frede Olesen.

Tre dimensioner går ifølge forskningen igen, når patienter og pårørende beskriver, hvad der er godt for palliative kræftpatienter, siger Frede Olesen:

"Den første er faglighed - den lægefaglige og den sygeplejefaglige. Den anden er tillid, at patienten oplever tillid til enkeltpersoner i systemet og ved, hvem de kan bruge i de forskellige situationer. Den tredje er tryghed - at der er hjælp at hente på et hvilket som helst tidspunkt," siger han.

Frede Olesen mener, at der mangler nogle dimensioner i sundhedssystemet, når kun hver fjerde kræftpatient dør i eget hjem, selv om otte ud af 10 i spørgeundersøgelser siger, at det vil de helst.

"Hvis man vil fremme tillid og tryghed, skal man indrette sundhedssystemet, så patienten oplever "rimelig kontinuitet, rimelige præcise beslutningsgange og en klar placering af ansvar"," siger han.

Hvad angår faglighed er der ifølge Frede Olesen behov for at kanalisere mere viden ud i primær sektor - og for, at aktørerne deler mere viden om patienterne f.eks. ved hjælp af it.

"Jeg kan interaktivt kommunikere med hele verden, men ikke hjemmeplejen," siger han og klandrer kommunerne for, at de ikke "på ansvarlig vis har løftet deres sundhedsopgaver", et eksempel er, at hjemmesygeplejersker ikke får nok efteruddannelse.

"Det kan ikke være rigtigt, at man kan være røntgensygeplejerske i 20 år og derpå søge ud i primærsektoren og forventes at være kvalificeret til superkomplicerede problemstillinger," siger han.

Den måske vigtigste udfordring for primær sektor er at udbrede en kultur, hvor aktørerne er villige til samarbejde, mener Frede Olesen.

Gode muligheder i praksis

Sådan en kultur lader til at findes i Skødstrup ved Århus. Her fortæller praktiserende læge Roar Maagaard, at samarbejdspartnerne nemt kan få fat i hinanden, fordi de har udvekslet telefonnumre og mailadresser. Desuden holder klinikken månedlige møder med områdets hjemmesygeplejersker. Her opnår deltagerne et vigtigt gensidigt kendskab til hinanden, siger han.

Roar Maagaard gør en aktiv indsats for, at hans patienter oplever, at systemet holder hånden under dem, når de udskrives fra hospitalet med besked om, at der ikke er en helbredende kur.

"Jeg synes, at det er helt naturligt at tage kontakt til sådan en patient," siger han og understreger, at det også er en fordel for lægen at være opsøgende.

"Det betyder, at man kan lave planlagte forløb i stedet for at få en akut henvendelse på en travl mandag formiddag," siger Roar Maagaard.

Han udleverer i øvrigt sit private telefonnummer til pårørende til terminale kræftpatienter. Dermed er det ham, som kender patienten, der løser akutte situationer. Samtidig har han ofte i den situation ordineret en såkaldt "tryghedskasse" til hjemmet. Den er pakket med de medikamenter, der erfaringsmæssigt kan blive brug for. Så er de klar.

"Vi har gode muligheder i praksis. Vi er bare ikke altid så gode til at udnytte dem," konkluderer han.

Som formand for Dansk Selskab for Almen Medicin havde Roar Maagaard ønsket sig en såkaldt palliativ ydelse indført ved seneste forhandling om overenskomst. Den ville - siger han - have givet praktiserende læger "incitamenter af økonomisk art, så palliation ikke var rent tilsæt i forhold til at tage sig af nemmere opgaver". Forslaget blev afvist, men Roar Maagaard håber at få det igennem senere.

Specialisternes rolle

De største problemer for palliative kræftpatienter er træthed, smerte og kvalme, refererer Anne Marie Kjærsgaard-Andersen fra store faglige undersøgelser. Hun er afdelingssygeplejerske i Det Palliative Team på Regionshospitalet Randers og formand for Speciel Interesse Gruppen for Smerte under Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker.

"Jeg møder mange patienter, som er glade for, at de har mødt os i det palliative team, bl.a. fordi de får mulighed for at håndtere de andre sider, det sociale og det psykiske, når de er i god smertestillende og lindrende behandling," siger hun.

Men alle palliative patienter skal ikke mødes af specialister.

"Vejen frem er, at der er ressourcer til specialister, som hjælper dem, der har behov for specialiseret palliativ indsats. Det vil give patienterne en reel mulighed for at vælge at være hjemme den sidste tid. Specialisterne skal samtidig have en rådgivende funktion for hjemmesygeplejersker og praktiserende læger," siger hun.

Anne Marie Kjærsgaard-Andersen har indtryk af, at flere regioner har planer for den palliative indsats, men de bremses af de økonomiske forhold. De planer skal op af skuffen, mener hun.

Det er formanden for Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker, Birgitte Grube, enig i. Vores syn på kræft og palliation skal passe til, at kræft nu for mange mennesker er en kronisk lidelse, som de lever med i mange år. Det bør i højere grad afspejles i sundhedssystemet, som skal være standby i de lange stabile perioder og slå hurtigt til i pludseligt accelererende tilfælde, mener Birgitte Grube.

Hun frygter, at regeringens gode palliative intentioner i Kræftplan III vil fordampe som tidligere gode hensigter.

"De tidligere kræftplaner var jo anbefalinger, hvor ikke alt blev effektueret. Jeg vil gerne vide, hvem der i Kræftplan III skal løfte pegefingeren og sige: Det her er ikke efterlevet - nu skal det gøres?" spørger hun.

Helle Thimm er leder af Palliativt Videncenter og medlem af en arbejdsgruppe om palliation under Sundhedsstyrelsen, som kommer med input til Kræftplan III. Hun nikker genkendende til de problemer, som de andre fagfolk nævner.

Derudover har Helle Thimm et stort ønske om, at alle, der arbejder med kræftpatienter, ser et afgørende faktum i øjnene: "Halvdelen af kræftpatienterne kommer til at dø af deres kræft. Sådan er det, selv om det ikke er det, man bliver uddannet til. Døden er også en del af arbejdet," siger hun.

Først når man har erkendt det, er man ifølge Helle Thimm i stand til at hjælpe patienterne med at leve. Først da bliver man mere åben over for, at behandling ikke behøver at være første valg, hvis den har slemme bivirkninger. Måske skal man i stedet råde patienten til at stile efter at leve med højere livskvalitet og en god palliativ behandling.   

KRÆFTPLAN III

2010 er året, hvor Danmark får en ny Kræftplan III, der skal bygge videre på den forrige kræftplan fra 2005. Én af udfordringerne i kræftbehandlingen er, at antallet af kræfttilfælde stiger i Danmark, ligesom de gør i nabolandene. Samtidig overlever flere deres kræftsygdom, og de har brug for hjælp til at genoptage hverdagen. Minister for sundhed og forebyggelse, Jakob Axel Nielsen, har annonceret, at Kræftplan III skal foreligge medio 2010 og have fokus på kvalitet og patientforløb samtidig med, at den skal være med til at styrke forebyggelse, tidlig opsporing og rehabilitering. Sundhedsvæsenet skal også blive bedre til at inddrage patienterne og anvende udenlandske erfaringer og dokumentation.

VIDEREUDDANNELSE

Dansk Sygeplejeråd bakker op om et ønske fra Kræftens Bekæmpelse om mere videreuddannelse af hjemmesygeplejersker, mens Kommunernes Landsforening (KL) som udgangspunkt mener, at grunduddannelsen skal være så god, at sygeplejersker kan arbejde i hjemmesygeplejen. Konsulent i Kommunernes Landsforening, Ulla Dybmose, siger, at der kan være behov for øget opkvalificering, også inden for palliation, hvis kommunerne overtager flere og mere komplekse opgaver fra regionerne. F.eks. hvis flere patienter er i eget hjem.

PALLIATIV BEHANDLING

Lindrende behandling og pleje skal mindske eller evt. helt fjerne ubehagelige symptomer som smerter, søvnløshed, kvalme og opkastning, åndenød, problemer med afføring og vandladning. Den lindrende behandling kan omfatte forskellig medicin, som er smertestillende, luftgivende, væskereducerende mv. Lindrende behandling er også omsorg, sygepleje og samtale. Desuden kan lindrende behandling være fysioterapi i form af blid massage, afspænding, åndedrætsøvelser og træning.

Kilde: Kræftens Bekæmpelse.

LÆS MERE

På Sundhedsstyrelsens hjemmeside www.sst.dk findes Verdenssundhedsorganisationen "WHO's mål for den palliative indsats" samt de danske "Faglige Retningslinjer for den palliative indsats".

Hos Kræftens Bekæmpelse www.cancer.dk og Sundhedsministeriet www.sum.dk kan du læse mere om Kræftplan III.

Emneord: 
Primær sundhedssektor
Hjemmesygepleje
Palliation

Nøglepersonuddannelsen inden for palliation - en evaluering

Artiklen henvender sig til ledere og sygeplejersker beskæftiget med palliation. Hovedbudskabet er, at sygeplejersker, der har gennemført nøglepersonuddannelsen inden for palliation i Region Midtjylland, oplever, at uddannelsen har positiv indflydelse på deres daglige praksis. Men mange savner lederens opbakning til at udvikle den palliative indsats.

SY-2009-22-57a
For at sikre, at sygeplejersker i både primær og sekundær sektor i Region Midtjylland har relevant og opdateret viden i palliation, er der etableret en uddannelse af nøglepersoner i palliation. Uddannelsen udbydes i dag i hele regionen og afholdes to gange om året - skiftevis i Holstebro og Århus. På nuværende tidspunkt har 119 sygeplejersker gennemført uddannelsen (se boks 1). 

BOKS 1. NØGLEPERSONUDDANNELSEN

Uddannelsen af nøglepersoner er etableret i et samarbejde mellem Videnscenter ved Hospice Søholm og Det Palliative Team samt Onkologisk Afdeling, Århus Sygehus. Uddannelsen er etableret i 2003 i det tidligere Århus Amt og bliver fortsat udbudt to gange om året i det nuværende Region Midtjylland. Målgruppen er sygeplejersker, som i deres hverdag møder uhelbredeligt syge, døende og deres pårørende enten på hospital, på lokalcenter eller i eget hjem.

Nøglepersonen skal:

  • fungere som rollemodel og ressourceperson i forhold til den palliative indsats i eget kliniske felt
    tage initiativ til undervisning og vejledning af andre kolleger
  • lokalt indgå i et samarbejde med praktiserende læger, psykologer, fysioterapeuter, ergoterapeuter, socialrådgivere og præster
  • kunne vurdere behovet for inddragelse af ekspertviden fra palliative team og hospice.

Det er hensigten, at nøglepersonen holder sin viden ajour ved at deltage i relevante kurser, kongresser, videreuddannelser, netværksgrupper og temadage.

Uddannelsen er bygget op af tre moduler: 1) Symptomlindring, 2) psykosociale forhold og 3) Implementering og samarbejde på tværs af sektorer.

Mellem hvert modul er der planlagt en dag med sundhedsfaglig supervision med det formål at træne kommunikation. Ud over uddannelsesforløbet bliver der dannet blivende netværksgrupper. Målet er, at disse netværksgrupper skal blive selvkørende og være en slags "væksthuse" for at fastholde og opgradere ny viden.

To gange årligt indbydes til temadage for alle nøglepersoner. Indholdet her har bl.a. været: eksperimentel kemoterapi, studiebesøg i stråleterapien, samarbejde med patienter og pårørende fra andre kulturer, palliation på plejehjem, åndelig omsorg, patientologi og værdighed, at leve med en uhelbredelig sygdom, den trakeostomerede patient og den hjerneskadede patient.
 

Denne artikel beskriver hovedpunkter fra en evaluering af uddannelsen gennemført i perioden 1. september 2008 til marts 2009. I evalueringen er anvendt fokusgruppeinterviews og en spørgeskemaundersøgelse. I alt blev der udsendt 110 spørgeskemaer, 74 kom retur. Dette svarer til en besvarelsesprocent på 67.

For yderligere information om metode, teori mv. henvises til rapporten: "Hvilken effekt har palliativ uddannelse for sygeplejersker, der arbejder på en sygehusafdeling, et plejehjem eller som hjemmesygeplejerske?" (1).

I evalueringen er det undersøgt:

  • Hvor mange af dem, der har gennemført uddannelsen, fungerer fortsat som nøgleperson?
  • Brug af den nye viden om palliation på arbejdspladsen?
  • Hvilken betydning har temadagene for nøglepersonerne?
  • Har netværksgrupperne fungeret hensigtsmæssigt?
  • Har nøglepersonen opbakning lokalt på arbejdspladsen?

Nedenstående beskrives evalueringens vigtigste fund.

Halvdelen stopper som nøgleperson

49 af de 74, der besvarede spørgeskemaerne (66 pct.), arbejder fortsat med palliation - heraf arbejder de 41 som nøglepersoner, hvilket svarer til 55 pct. Der angives forskellige begrundelser for dem, der ikke længere fungerer som nøglepersoner. Nogle har fået andet job, og en del har brugt uddannelsen som springbræt til at avancere. Otte er avanceret til specialistniveauet inden for den palliative indsats.

Nytte af ordningen trods mangel på struktur
70 pct. af nøglepersonerne vurderer, at kollegaerne gør brug af nøglepersonens viden. Flere påpeger her, at de selv tager initiativ, blander sig i diskussioner og tager ansvar. De oplever at have en merviden, og flere omtaler sig selv som koordinatorer, rådgivere, konsulenter og supervisorer på det palliative område. De oplever, at de er i stand til at agere som en selvledende medarbejder, der i større eller mindre grad er i stand til at implementere nye palliative tiltag i klinisk praksis.

Ca. en tredjedel af alle 74 deltagere peger dog på, at der på arbejdspladsen mangler en ramme og en struktur, der gør nøglepersonen synlig. De oplever manglende gennemslagskraft til at løfte opgaven med undervisning og vejledning, og der bliver givet udtryk for, at kollegerne kan klare opgaverne lige så godt.

Nøglepersonuddannelsen giver bonus

85 pct. vurderer i spørgeskemaundersøgelsen, at nøglepersonuddannelsen har stor indflydelse på deres nuværende daglige praksis. De oplever at kunne håndtere flere nuancer i arbejdet med de uhelbredeligt syge og deres pårørende, ligesom de ikke i samme omfang som tidligere oplever at blive ramt af magtesløshed. Arbejdsglæden er blevet større, og mange af nøglepersonerne beskriver, at de har oplevet større grad af faglighed i forhold til symptomlindring; f.eks. i forhold til smertebehandling, åndenød, ernæring mv.

Der beskrives også en oplevelse af at slå bedre til ved komplekse problemstillinger og større mod til at kommunikere og være til stede hos den døende og de pårørende.

Den sundhedsfaglige supervision har været med til at give en følelse af større sikkerhed, øget selvtillid og større arbejdsglæde.

Flere beskriver, hvordan de efter uddannelsen oplever at kunne være på forkant med situationen, at de stoler mere på deres egen dømmekraft, og at de generelt har større kreativitet i forhold til opgaverne.

Mange beskriver også, at det har været en øjenåbner at se, hvordan samarbejde både mono- og tværfagligt kan være med til at berige og løfte opgaven. Mange er derudover i gang med palliative undervisnings- og udviklingsopgaver.

Netværksgrupperne er sårbare

Netværksgrupperne fungerer som fysiske møder for deltagerne, hvilket har givet en del problemer. Forhindringer for at møde op begrundes bl.a. i travlhed, geografi, manglende indhold i møderne, strukturændringer og manglende opbakning fra arbejdspladserne. Enkelte er organiserede i egne lokale ERFA-grupper og synes, dette giver bedre mening.

Ved gennemførelsen af evalueringen var 2/3 således ikke i en netværksgruppe, og mange efterspøger redskaber til at få gang i netværksgruppen igen.

Et flertal (60 pct.) af dem, der har været i netværksgrupper, giver udtryk for, at netværksgruppen kan bruges som redskab til at fastholde og opgradere viden. En del efterlyser dog mere indhold og struktur ved netværksgruppemøderne, herunder mulighed for sundhedsfaglig supervision.

Mangel på ledelsesmæssig opbakning

Omkring halvdelen af alle vurderer ledernes overskud og engagement i at skabe rammer for de nye tiltag som mangelfuldt. Problemet opleves størst i den primære sektor. Her oplever over halvdelen, at lederen ikke skaber mulighed for vejledning, undervisning og udvikling af den palliative indsats. Af interviewene fremgår, at der i stor udstrækning lægges op til, at nøglepersonen selv skal skabe rammer og indhold i forhold til at optimere den palliative indsats i eget kliniske felt. Mange oplever derved at stå alene med ansvaret og med en følelse af utilstrækkelighed.

Hospice og hospital bedst til tværfaglighed

Af evalueringen fremgår det, at det er meget forskelligt, hvilke faggrupper der varetager den uhelbredeligt syges behov på henholdsvis hospice, sengeafdeling og hjemmeplejen. På hospice er det udelukkende sygeplejersker, der varetager plejen, og behandling og omsorg foregår i et tværfagligt samarbejde. På sengeafdelinger varetages plejen af sygeplejersker og social- og sundhedsassistenter, og her er både læger, fysioterapeuter og præster naturlige samarbejdspartnere. I hospitalsregi fremgår det, at der er en tendens til, at der primært er fokus på de fysiske problemstillinger. Dette betyder, at ekspertniveauet får en vigtig opgave i yderligere at kvalificere indsatsen i forhold til de relationelle og psykosociale forhold på hospitalet.

Når den uhelbredeligt syge opholder sig i eget hjem, er det ifølge udsagn fra fokusgruppeinterviewene i stigende omfang social- og sundhedsassistenter og hjælpergruppen, der udfører plejen med råd og vejledning fra sygeplejersken. Hverken hjælpere eller sygeplejersker oplever et egentligt tværfagligt samarbejde med læger, fysioterapeuter eller andre faggrupper. Hjemmesygeplejerskerne oplever dog samarbejdet med Det Palliative Team og hospice som velfungerende, når borgeren først er henvist. De udtaler her ønske om også at kunne komme i kontakt med teamet og hospice aften og nat.

I fokusgruppeinterviewet fra lokalcentrene fremgår det, at der generelt er stor bekymring over udviklingen i retning af, at hjemmesygeplejerskerne kommer længere og længere væk fra den enkelte borger.

Konklusion og anbefalinger
Nødvendigt at styrke netværksgrupperne

Hvis nøglepersonuddannelsen skal leve op til formålet om, at nøglepersonen skal være drivkraft for den palliative udvikling i eget kliniske felt, må der satses mere på at etablere og vedligeholde netværksgrupperne. Dette kan bl.a. ske ved, at temadage tilrettelægges som et seminar en gang pr. år, hvor både nøglepersonens leder og 1-2 kolleger bliver inviteret med. Dette vil kunne styrke og synliggøre nøglepersonens rolle på de respektive arbejdspladser og sikre lederens indsigt og opbakning til nøglepersonen. Som kommunikationsredskab vil det være oplagt at lave en e-lærings-platform, hvor nøglepersonerne indbyrdes kan udveksle informationer, og hvor kursuslederne kan komme i kontakt med hele gruppen, den enkelte netværksgruppe eller den enkelte nøgleperson. Informationer vil på denne måde kunne udveksles langt smidigere.

En del nøglepersoner efterspørger desuden sundhedsfaglig supervision i netværksgrupperne, og da sundhedsfaglig supervision er en anerkendt metode inden for sygepleje og palliation, vil det være naturligt at etablere denne mulighed i grupperne.

En skriftlig kontrakt forpligter
Derudover må et fremtidigt fokusområde være at arbejde målrettet på, at leder og nøgleperson udarbejder en skriftlig kontrakt, hvor forventninger og krav er tydelige fra begge parter. Ligeledes bør det fremgå i uddannelsesprogrammet, at nøglepersonen efter uddannelsen forventes at kunne iværksætte undervisning, vejledning og udviklingsprojekter i eget klinisk felt. På denne måde bliver ledelsens opbakning og rammelægning for arbejdet mere synlige.

Når kommunerne bliver vurderet som det sted, hvor rammerne for nøglepersonerne er dårligst, kan det hænge sammen med, at specielt hjemmeplejen har været udsat for forandringer. Mens det tidligere var op til den enkelte hjemmesygeplejerske eller leder at vurdere, hvilken og hvor meget pleje og omsorg den uhelbredeligt syge borger har behov for, er dette nu overgået til en visitator. Dette kan blive et ekstra tidskrævende led i et i forvejen komplekst forløb. Iværksættelsen af nye plejeopgaver kan trække ud, når hjælpemidler og praktisk bistand skal via visitator, hvilket er specielt problematisk for den uhelbredeligt syge borger, hvis behov er kendetegnet ved at været uforudsigelige. Det er derfor afgørende, at hjælpen kan ændres med få timers varsel, både i forhold til hjælpemidler og praktisk bistand.

Fælles undervisning i primærsektor
Samarbejdet mellem hjemmesygeplejersker og de praktiserende læger fremstår som sparsomt, og da det er den praktiserende læge i kommunalt regi, der har henvisningsretten til palliative team og hospice, vil det være nærliggende at etablere fælles undervisning og temadage for disse to faggrupper. Formålet skulle være at udnytte det potentiale, der ligger i det tværfaglige samarbejde, ligesom fælles undervisning ville afføde større sikkerhed i og større overensstemmelse om, hvornår man bør trække på specialistniveauet.

Læring på tværs en udfordring

Det er en stor og udfordrende opgave at etablere læring på tværs af sektorer og på tværs af fag. Ovenstående evaluering har peget på flere udviklingsområder, hvor konkrete og håndgribelige tiltag vil kunne opkvalificere nøglepersonens rolle og opgaveløsning og derved den palliative indsats i Region Midtjylland.

Helle Nordestgaard Matthiesen er ansat som klinisk sygeplejespecialist ved Det Palliative Team, Onkologisk afdeling, Århus Sygehus.

Litteratur

  1. Matthiesen H. Hvilken effekt har palliativ uddannelse for sygeplejersker, der arbejder på en sygehusafdeling, et plejehjem eller som hjemmesygeplejerske" Rapporten kan læses på Det Palliative Teams hjemmeside www.onko.dk
ENGLISH ABSTRACT

Mattiesen HN. Training of key personnel in palliative care - an evaluation. Sygeplejersken 2009;(22):58-61.

The article describes the results from an evaluation of nurse training in palliative care in the primary and secondary health care sectors. The evaluation is based on questionnaires (n=74) and a focus group interview. The results show, amongst other things, that 66 per cent of those key personnel who have taken the training, are still involved in palliative care. Eighty-five per cent expressed that the training has been highly significant to their day-to-day practice. Emphasis was placed on having achieved a much more nuanced approach in their work with the terminally ill and their relatives. This included being better qualified to cope with work-related tasks, including being more at the forefront of situations, having greater trust in their own judgement, and generally having more creativity in relation to problem solving. Many of the nurses have been able to focus on the potential existing in interdisciplinary cooperation.

A central problem area is that key personnel seek the managers' involvement in creating frameworks for supervision, training and developing the palliative-care role.

Key words: Palliation, key personnel, training, primary and secondary sector.

Emneord: 
Efter- og videreuddannelse
Palliation
Primær sundhedssektor
Sekundært sundhedsvæsen

Faglige data er basis for palliativ sygepleje

Artiklen henvender sig til sygeplejersker, som yder sygepleje til svært syge patienter. Den beskriver et projekt fra Gentofte Kommune, hvor palliativ sygepleje blev tildelt alle patienter med alvorlige sygdomme. Hovedbudskabet er, at det med en systematisk tilgang kan lade sig gøre at yde palliativ sygepleje til alle alvorligt syge og døende patienter.

SY-2009-10-46bFoto:Søren Holm

For at yde optimal og ensartet palliativ sygepleje har vi i Gentofte Kommune udarbejdet plejeplaner for nøgleordene i et palliativt forløb

Flg. nøgleord karakteriserer et palliativt forløb:

  • Livskvalitet
  • Fysisk velvære
  • Psykosocial og åndelig omsorg
  • Støtte til pårørende
  • Tværfaglighed.

Livskvalitet

Livskvalitet er omdrejningspunktet for den palliative indsats. Det handler om at gribe nuet og have øje for det, som ikke er mistet, og som stadig kan give glæde og velvære. Den syge skal opleve at blive set, hørt og forstået og opleve nydelsesfulde og gode stunder, selv om livet er forandret og mulighederne begrænsede. At han oplever at være til og har lyst til at leve, og at sindets og kroppens funktion bevares så længe som muligt.

Sygeplejersken skal gøre det muligt og samtidig støtte det sunde og fremadrettede, også hos den uhelbredeligt syge og døende. Arbejdsglæde hos sygeplejersken er vigtig, fordi glæde smitter (2).
 

Fysisk velvære

Grundlæggende sygepleje er lige så vigtig en forudsætning for fysisk velvære som lindring af symptomer. Det kræver alt, hvad sygeplejersken har lært, og at hun er i stand til at omsætte det til praktisk handling. Hun skal se den syge og forandringerne i hans hud, krop og lemmer og føle dét, der ikke kan ses. Registrere, hvad der gør godt, og hvad der giver ubehag. Tolke og bruge al tilgængelig viden for at hjælpe den syge. Stor medicinsk viden om lindring af symptomer er nødvendig, men det kan også være nødvendigt at vide, hvordan man kommer igennem et panser af angst. Her kan man benytte viden om distraktionsterapi (5). Altså hvordan man flytter patientens oplevelse af ubehag til noget rart. Fodmassage, åndedrætsøvelser, at stryge fingrene gennem håret, hovedbundsmassage eller at synge for patienten er muligheder. Det handler om at flytte patientens opmærksomhed fra det, der er uudholdeligt, til noget, der føles rart.

Den medikamentelle symptomlindring kan kort beskrives som medicin mod følgende symptomer: angst, uro, søvnbesvær, træthed, smerter, kvalme, appetitløshed, obstipation, dyspnø og mundtørhed (6).

Det er altid en sygeplejerske, der udøver grundlæggende sygepleje til palliationspatienterne. Når det er nødvendigt at være to personer, vælger vi sammen med den daglige leder for hjemmehjælpen, hvem der er den bedste til at varetage opgaven. Ofte er det en social- og sundhedsassistent, men det kan også være en social- og sundhedshjælper, som er kommet i hjemmet i lang tid. Vi har valgt, at vikarer aldrig skal ind i disse forløb. Den syge og hans familie skal opleve at have kontakt med få mennesker med indgående kendskab til forløbet, så man som syg og pårørende ikke skal gentage, hvad der er gået forud. Det kan være ekstremt belastende (7,8,9,10).
 

Psykosocial og åndelig omsorg

Målet med indsatsen er, at patienten skal opleve tryghed og fortrolighed, så samtaler om stort og småt er mulige, både for at afklare og få gjort vigtige praktiske ting i tide og for at kunne dele tanker, tro og tvivl. Formålet er, at patienten oplever indre ro og fred med sig selv.

For at nå det mål, skal sygeplejersken være opsøgende, lydhør og opmærksom både på verbale og nonverbale udtryk. Hun skal turde spørge ind til mening, tro, håb og drømme og til, hvad der er vigtigt at få gjort i tide. Hun kan hjælpe med at strukturere tiden og prioritere vigtigt fra uvigtigt, f.eks. besøg. Hvem, hvornår og hvor længe. Skabe praktiske muligheder for at udøve andagt. Bistå med at etablere relevante faglige kontakter til socialrådgiver, præst og psykolog, så den syge kan få afklaret de spørgsmål, der optager ham, uanset karakter.

Sygeplejersken skal tænke på, at den syge også har brug for glæde og lethed. Ingen kan holde ud hele tiden at være i en tilstand af alvor, sorg over tab og angst for det, der forestår. Sygeplejersken må være parat, når den syge giver udtryk for, at nu er det tid til alvor, nu har han brug for, at hun er der til at hjælpe med det, der er svært (3).
 

Støtte til pårørende

Vores indsats er rettet mod hele familien. Den raske ægtefælle har ofte lovet, at den syge skal have lov til at dø i hjemmet. Løftet er givet på et tidspunkt, hvor den raske ægtefælle ikke ved, hvilke konsekvenser det har for hende, ikke aner, hvilke forventninger der er til hende, og hvilke følelser hun skal igennem for at opfylde dette løfte. Mange ægtefæller føler sig så bundne af løftet, at de slet ikke kan se en vej ud, når det rigtigt bliver svært. De sætter alle deres behov og følelser på standby. Sygeplejersken skal forstå, at ægtefællen gennemlever alle de følelser, som den syge gennemlever. Sorg, angst, magtesløshed, vrede, fortvivlelse og sommetider et ønske i retning af "bare det snart er slut, jeg kan ikke mere."

Sygeplejersken må se, hvornår ægtefællen ikke kan mere, og det er tid til at revurdere situationen. Ægtefællen har brug for samtaler og omsorg, uden at den syge er til stede. Ægtefællen har svært ved at give udtryk for, hvad der rører sig i hende, når den syge er til stede. Hun ønsker ikke at gøre ham bekymret eller ked af det, eller at han skal tro, hun løber fra sit løfte.

Det kan blive nødvendigt med aflastning for ægtefællen. Det kan dreje sig om indlæggelse på hospital, om aflastning på en af kommunens aflastningspladser, eller om at hjemmeplejen giver ægtefællen fritimer, hvor hun kan forlade hjemmet og lade op. Det, man ofte glemmer, er, at ægtefællen er hos den syge 24 timer i døgnet (4).
 

Tværfaglighed

Hvis et palliationsforløb skal lykkes, må sygeplejersken arbejde tværfagligt. Det er den praktiserende læge og sygeplejersken, der er tovholdere på det palliative forløb, men det er sygeplejersken, som formidler kontakten til de samarbejdspartnere, der er nødvendige, for at den syge får den rigtige hjælp. Det kan dreje sig om apotekere, hospitalsafdelinger, præster, psykologer og fysioterapeuter. Formålet er, at den syge oplever tryghed, har tillid til, at der ydes en målrettet indsats af de implicerede faggrupper, at der er kontinuitet i pleje- og behandlingsforløb, at han får nuanceret og relevant information og et godt grundlag at træffe beslutninger på.

Metoden, vi arbejder efter, har følgende nøgleord:

  • Faglig vurdering
  • Patient og pårørendes vurderinger og ønsker
  • God klinisk praksis
  • Det aktuelt mulige
  • Evaluering og plan.

Faglig vurdering
For at kunne udarbejde en fyldestgørende faglig vurdering er det nødvendigt at hente viden fra de naturvidenskabelige fag, de humanistiske fag, teorier om kommunikation og sociologi. Det er indsamlingen af faglige data, der danner basis for den sygepleje, der skal ydes i en given situation.
 

Patient og pårørendes vurdering og ønsker

Sygeplejersken skal kende den syges opfattelse og vurdering af situationen. Det er ham, der ved, hvad der er vigtigst både på kort og på langt sigt. Det er den syges ønsker, håb og drømme, der skal være styrende for indsatsen.

De pårørendes opfattelse og vurdering af situationen vil have betydning for, om sygeplejersken kan komme igennem med den sygepleje, hun skønner, er nødvendig. Sommetider er den syges og de pårørendes opfattelse og vurdering identisk, men det er langtfra altid tilfældet. Begge parters største ønske kan også være at klare situationen selv. Det er svært, men det er også god sygepleje at kunne forlade familien og tro på, at de nok skal klare sig.

God klinisk praksis
For hvert indsatsområde er der udarbejdet standarder for god klinisk praksis. Standarderne skal ensarte kvaliteten af den indsats, vi yder, og de er gode at have for den uøvede, idet man hurtigt kan orientere sig i dem.
 

Det aktuelt mulige

Dette punkt er med under faglige metoder, fordi ét er, hvad der er det bedste at gøre i en given situation, noget andet er, hvad der er praktisk muligt. Vi arbejder i patientens hjem, og der kan være fysiske forhindringer for den optimale pleje. Der kan være psykologiske barrierer, myter, der er svære at aflive, og patientens tilstand kan være årsag til, at vi prioriterer indsatsen. Myterne kan være angsten for den effektive smertebehandling og afhængighed af medicinen. Det kan være myter om f.eks. prednisolonbehandling, hvor mange har hørt om de bivirkninger, behandlingen har, specielt mht. det udseende patienten får af behandlingen. Tiden er ofte knap, og det er karakteristisk for dette arbejde, at man kun har ét forsøg.

Det sværeste er at acceptere, at det aktuelt mulige er godt nok.
 

Evaluering og plan

Vi har evaluering på to niveauer. Det første niveau er den evaluering, der finder sted efter forskellige indsatser. Vi ser på, hvad der virkede godt, og hvad der virkede mindre godt i den aktuelle situation. Dernæst lægges en plan for det videre forløb, hvor vi aftaler, hvad der skal gøres, hvem der er ansvarlig, og hvornår vi evaluerer næste gang.

Det andet niveau er, når den palliative indsats er afsluttet. Så samler vi det personale, der har været involveret, og gennemgår forløbet systematisk. Det er her, vi får ny viden om, hvad vi har håndteret godt, og hvor vi fremover skal være opmærksomme.

Vi har udarbejdet et evalueringsskema til denne brug. Skemaet er opdelt, så vi ser på faserne i forløbet. Bl.a. om det blev startet på det rigtige tidspunkt, hvem deltog i etableringen af det, blev der udarbejdet plejeplaner, blev de brugt, og hvordan var afslutningen. Dernæst evalueres indholdet op imod WHO's fem indsatsområder. Endelig ser vi på samarbejdet. Hvilke gode og mindre gode erfaringer kan vi tage ved lære af i forhold til samarbejdet med patienten, til de pårørende, kolleger og andre faggrupper?

Sygeplejen har fået et kvalitetsløft

I de tre et halvt år projektet har været i gang, har det været en bærende kraft, at det materiale, der er udarbejdet, er blevet til på demokratisk vis. De 25 personer i projektet har bidraget med tanker og idéer. Nogle har udarbejdet materialet, og alle har godkendt det. Der er udarbejdet mapper til alle hjemmehjælpsgrupper, hvor standarderne for god klinisk praksis findes sammen med inspirationsmateriale til indsatsområderne. Når der kommer ny viden på området, bliver der udarbejdet nyt materiale. I dag er der tilbud om undervisning både til sygeplejersker og til hele hjemmehjælps- og plejehjemsområdet.

Det har vist sig, at sygeplejen til alle andre grupper har fået et kvalitetsløft. Det er vanskeligt ikke at bruge den viden, man har erhvervet sig i forhold til alle de patienter, man kommer i kontakt med. Samtidig har det vist sig, at modellen har givet systematik i det øvrige arbejde. Man kommer ubevidst til at tænke på de forskellige faser i modellen, når man står over for andre komplicerede opgaver.

Der har været nogle barrierer undervejs. F.eks. har det vist sig, at lovgivningen ikke reelt sidestiller de patienter, der bor i plejeboliger, med hjemmeboende patienter. Plejehjemsbeboeren kan ikke få vederlagsfri medicin ved hjælp af en terminal erklæring. Det betyder, at de ikke kan få vederlagsfri palliativ fysioterapi.

Vi oplevede, at vores ledere troede, at vi kunne praktisere som palliative eksperter, lige efter at projektet var startet. Hvad de glemte, var, at vi alle havde brug for at blive uddannet til opgaven først.

I starten var de praktiserende læger skeptiske. I dag er samarbejdet mellem den praktiserende læge og sygeplejersken bedret betydeligt. En del har opdaget, at vi har en langt større erfaring, end de nogen sinde får, idet vi har mange flere forløb, end den enkelte læge har.

Lise-Lotte Lunde er daglig leder af vagtcentralen i Gentofte.

Litteratur

  1. Klinisk vejledning, Palliation i primærsektoren. Dansk Selskab for almen medicin - 2004. ISBN: 87-987432-9-5. www.dsam.dk Besøgt den 28.04.09.
  2. Værdighedsterapi. Projekt mellem Sankt Lukas Hospice og palliativ medicinsk afdeling Bispebjerg Hospital. September 2005 - september 2007. www.bispebjerghospital.dk/ > værdighedsterapi Besøgt den 28.04.09.
  3. Den sidste tid. Komitéen for Sundhedsoplysning. 1. udgave, 1. oplag, 2005. ISBN: 87-91321-15-8.
    www.sundhedsoplysning.dk Besøgt den 28.04.09.
  4. Guldin M-B. Sorg - reaktioner - ny forståelse og behandling. Klinisk sygepleje 2007;(2).
  5. Salomonsen A. Massage og berøring - erfaring og effekt. Klinisk sygepleje 2007;(2).
  6. Perrild B. Praksiskoordinator KAS Gentofte. Palliativ terapi i terminalstadiet. Klinisk Nyt. Praksiskonsulentordningen. November 2006. www.sundhed.dk. > palliativ terapi. Besøgt den 28.04.09.
  7. Mathiesen H. Artikel om væske og ernæring til døende 30. november 2007. www.dsr.dk Fagligt selskab for kræftsygeplejersker > Helle Mathiesen > artikel om væske og ernæring til døende. Besøgt den 28.04.09.
  8. Kjeldsen SB. Stop hemmelighedskræmmeriet på toilettet. Sygeplejersken 2007;(9).
  9. Bom M. De gamle døjer mest. Sygeplejersken 2007;(13).
  10. Bredsdorff H. Fastlæggelse af kanyle til subkutan medicinering. Sygeplejersken 2002;(24).

Læs også: Palliativ sygepleje til alle alvorligt syge

ENGLISH ABSTRACT

Lunde L-L. Palliative Nursing based on Scientific Data. Sygeplejersken 2009; (10):48-52.

The article describes an increased focus on palliative nursing care in Gentofte municipality, whereby all terminally ill patients now receive an offer of palliative care. Twenty-five nurses and social and health workers have been trained in palliation with a view to their acting as key personnel for other personnel. The patients receive nursing care according to care plans and standards, and the palliative nursing care is evaluated following implementation. All elements in the palliative care package are shown in figure 1, and are further described in the article.

Key words: Palliation, home nursing, palliative care staff, palliative care plans.

Emneord: 
Palliation

Palliativ sygepleje til alle alvorligt syge

Artiklen henvender sig til hjemmesygeplejersker og sygeplejersker, som yder sygepleje til svært syge patienter. Den beskriver et projekt fra Gentofte Kommune, hvor palliativ sygepleje blev tildelt alle patienter med alvorlige sygdomme. Hovedbudskabet er, at det med en systematisk tilgang kan lade sig gøre at yde palliativ sygepleje til alle alvorligt syge og døende patienter.

Hvorfor er det kun døende cancerpatienter, som får tilbudt palliativ sygepleje af høj kvalitet? Hvad med alvorligt syge patienter med hjertelidelser, blodprop i hjernen og ALS? Hvad med gamle mennesker, der er mætte af dage? Har de ikke symptomer, der kan lindres? Disse spørgsmål stillede ledelsen af område B i Gentofte Kommune for fire år siden.

Daværende områdeleder Inger Hee, som startede Sct. Lukas Hospice, fik stablet et projekt på benene med henblik på at tilbyde alle alvorligt syge og døende borgere i Gentofte palliativ sygepleje af høj kvalitet, uanset grunddiagnose. Der blev bevilget 1 mio. kr. årligt til projektleders løn, undervisning og vikardækning, når projektets medarbejdere var på kursus samt løntillæg til de medarbejdere, som deltog i projektet.

Idéen med projektet var at kvalificere en gruppe på 25 interesserede personer ligeligt fordelt på sygeplejersker og assistenter samt ligeligt fordelt i hjemmesygeplejen og på institutionerne. De 25 personer fik et funktionstillæg på ca. 800 kr. om måneden det første år. Efter det første år er tillægget konverteret til et kvalifikationstillæg på omtrent samme beløb.

De første ni måneder blev palliationsmedarbejderne undervist af de bedste undervisere, der kunne opdrives i Danmark. Undervisningen var tilrettelagt som 17 kursusdage og otte temadage.

Det var og er ikke tanken, at de 25 medarbejdere skal varetage alle palliationsforløbene i kommunen. Hensigten er, at medarbejderne skal opkvalificere resten af kommunens medarbejdere i hjemmeplejen og på institutionerne. Palliationsmedarbejderne skal have egne forløb og i større eller mindre omfang være konsulenter på de øvrige. Desuden skal de undervise i aktuelle temaer i palliation.

Denne artikel beskriver, hvordan vi arbejder med palliation i hjemmeplejen.

Systematiserede anbefalinger

Grundlaget for arbejdet med alvorligt syge og døende er WHO's anbefalinger til palliativ indsats. Anbefalingerne er blevet systematiseret, så man kommer hele vejen rundt (se figur 1 - klik på billedet for større visning).

SY-2009-10%20(2)Først er den palliative indsats beskrevet. Nøgleordene er: Opsporing - Etablering - Forløb - Afslutning - Opfølgning.

Opsporing

Sygeplejerskerne har altid fået cancerpatienterne fra hospitalerne eller fra de praktiserende læger. Øvelsen har været at få kontakt til andre, alvorligt syge patienter, for det er langtfra alle alvorligt syge patienter i kommunen, sygeplejerskerne ser.

Derfor er det af største betydning, at hjemmeplejens øvrige personale er i stand til at registrere ændringer i disse borgeres tilstand og videregive deres observationer til sygeplejerskerne.

For at sikre at ændringer i den syges tilstand registreres, har palliationsgruppen udarbejdet et skema til tidlig opsporing. Jo før vi kommer i kontakt med den alvorligt syge, jo bedre palliation.

Målet er at skabe tryghed og tillid, inden borgeren bliver så dårlig, at det kan være svært at lindre symptomer og skabe livskvalitet.

Etablering

Når sygeplejersken vurderer, at tiden er inde til at etablere et palliativt forløb, kontakter hun den syge med henblik på et møde, hvor den praktiserende læge, patienten og eventuelle pårørende er til stede.

For at få et godt forløb skal så få personer som muligt involveres i pleje og behandling af patienten. Den praktiserende læge og sygeplejersken er tovholdere på forløbet (1). Vi skal være forudseende, så det ikke bliver nødvendigt at tilkalde vagtlæger eller indlægge den døende, fordi der ikke er taget højde for, hvilke gener der kan komme. Vagtlæger og hospitalspersonale i akut modtageafdeling kender ikke borgeren. Ofte ved de heller intet om effektiv symptomlindring. Og endelig føler den syge, at tiden er knap, og han har derfor ikke tid til at pendle frem og tilbage mellem hjem og hospital.

På mødet afklares, hvilke tanker den syge og de pårørende har om den aktuelle situation, og hvilke ønsker de har for den nærmeste fremtid. For mange kommer det som en lettelse, at der endelig er nogen, der tør sætte ord på det unævnelige, nemlig at de skal dø af deres sygdom. Det er vigtigt, at sygeplejersken fortæller, hvilke muligheder der er for at opfylde den syges ønsker, samt hvilke konsekvenser det har, hvis man ønsker at dø hjemme. Det kan blive nødvendigt at få forskellige hjælpemidler ind i hjemmet i den sidste fase. På den måde får familien mulighed for at vænne sig til tanken, hvis/når det bliver aktuelt.

Ved mødet udarbejder vi aftaler for den kommende tid og for, hvem der skal gøre hvad. Der tages stilling til terminalerklæring, som sikrer, at den syge kan få medicin vederlagsfrit, og at eventuelle pårørende har mulighed for at søge plejeorlov. Desuden tages der stilling til § 122, som giver mulighed for vederlagsfri palliationsfysioterapi, § 119, som omhandler vederlagsfri sygeplejeartikler, og om der er behov for ernæringstilskud i form af proteindrikke.

Allerede ved dette første besøg beder sygeplejersken om recepter på følgende injektionspræparater: Morfin mod smerter, Stesolid mod angst, uro og kramper, Buscopan til sekretraslen og endelig Primperan mod kvalme og opkastning.

Vi beder om disse ordinationer, fordi vi aldrig ved, hvornår den alvorligt syge bliver så dårlig, at han ikke længere kan tage medicin per os. Medicinen og ordinationen skal være klar, når borgeren har brug for det. Det betyder, at vi allerede ved indledningen af det palliative forløb etablerer en akutkasse, der indeholder injektionspræparater, kanyler, sprøjter og subkutane kanyler samt propper. Der skal være sterilt saltvand til at skylle den subkutane kanyle med. Har vi akutkassen, kan aften-, nat- og weekendsygeplejersker klare sig uden at kontakte vagtlægen. (1).

Forløb

Ikke to palliationsforløb er ens, men vi skal have ordentlig dokumentation for det, vi gør. Vi har valgt at udarbejde plejeplaner over følgende indsatsområder:

  • Livskvalitet
  • Fysisk velvære, herunder symptomlindring
  • Psykosocial og åndelig omsorg
  • Støtte til pårørende
  • Tværfaglighed.

Hvert område vil blive beskrevet udførligt i artiklen her under i dette nummer af Sygeplejersken.

Livskvalitet er en af hjørnestenene i den palliative indsats, og fysisk velvære, psykosocial og åndelig omsorg er en forudsætning for at opleve livskvalitet. Indsatsen omfatter hele familien, og vi arbejder tværfagligt. Den plejeplan, vi udarbejder om tværfaglighed, indeholder alle de kontaktpersoner, det er vigtigt at kunne finde hurtigt (2).

Afslutning

Ved afslutningen af et palliationsforløb er sygeplejerskens indsats i første omgang rettet mod den døende. Dernæst kommer omsorgen for de efterladte, som inddrages i det omfang, de ønsker det. Når den døde er gjort i stand, får de nærmeste information om, hvad der nu skal ske. Der skal udarbejdes dødsattest af en læge. Bedemanden skal kontaktes. Meget ofte er det nødvendigt at orientere om skifterettens rolle, og hvilke konsekvenser det har, at f.eks. bankkonti i afdødes navn lukkes, til skifteretten har talt.

Endelig er der oprydning og fjernelse af de sygeplejeeffekter, der måtte være i hjemmet. Der skal aftales afhentning af hjælpemidler. De fleste pårørende ønsker, at alt, hvad der kan minde om den sidste svære tid, hurtigt fjernes fra hjemmet.

Inden sygeplejersken forlader hjemmet, aftales et opfølgningsbesøg inden for otte dage til en måned. Hvis de pårørende ikke ønsker besøget, afsluttes det palliative forløb (3).

Opfølgning

Formålet med opfølgningsbesøget er at forebygge et patologisk sorgforløb hos de nærmeste efterladte, oftest ægtefællen. Det rammer ofte ægtefæller, som har været skrøbelige inden deres afdøde ægtefælle blev syg, men som under forløbet har udvist en styrke, der har hjulpet dem igennem. Deres skrøbelighed vender nu tilbage i forstærket form. Disse ægtefæller følges regelmæssigt i en længere periode, indtil de igen er i stand til at klare hverdagen (4).

Lise-Lotte Lunde er daglig leder af vagtcentralen i Gentofte.

Læs også: Faglige data er basis for palliativ sygepleje

ENGLISH ABSTRACT


Lunde L-L. Palliative nursing care for all terminally ill patients. Sygeplejersken 2009;(10):46-9.

The article describes the organisation of palliative care for all terminally ill patients in Gentofte municipality. The patients' quality of life is paramount, and the keywords in the provision of palliative care are: Identification, establishment, course, completion and follow-up. Twenty-five staff members are trained as key personnel, in order to instruct other community nursing staff in provision of palliative care. Establishment of an "emergency box", containing analgaesia, anti-emetics and anxiolytics, is part of the concept for individual patient.

Key words: palliation, home care, emergency box.

Emneord: 
Palliation
Hjemmesygepleje

Væskeinfusion til døende kræftpatienter

Artiklens målgruppe er sygeplejersker med interesse for evidensbaseret sygepleje og sygeplejersker, der plejer døende kræftpatienter. Artiklen præsenterer dels metoden bag det at udarbejde en evidensbaseret klinisk retningslinje og dels den eksisterende evidens inden for væskeinfusion til døende kræftpatienter. Første del af artiklen gennemgår metoden, mens den sidste del har fokus på evidensen og anbefalinger for klinisk praksis. De to dele af artiklen kan eventuelt læses uafhængigt af hinanden.

Læs artiklen som PDF - gå til side 56    

Målet med artiklen er, at læseren:
  • får indblik i metoden bag udvikling af evidensbaserede kliniske retningslinjer
  • kan gøre rede for indikationerne for opstart af væskeinfusion til døende kræftpatienter indlagt på sygehus
  • kan gøre rede for de risici, der kan være forbundet med væskeinfusion
  • kan gøre rede for den fornødne information til patient og pårørende og de spørgsmål, der som minimum skal afklares i forhold til patientens værdier, inden beslutningen om opstart af væskeinfusion træffes.

Der er i dag en tendens til, at væskeinfusion til døende indlagte kræftpatienter bliver givet som rutine. Set ud fra en sygeplejefaglig og etisk synsvinkel er det problematisk, idet væskeinfusion kan have uhensigtsmæssige fysiske, psykiske, sociale og åndelige konsekvenser for patienten (1).

Praksis på området er tillige meget forskelligartet. I hospitalsverdenen får næsten 100 pct. væskeinfusion i den sidste tid, mens patienter indlagt på hospice næsten aldrig får det (2). Det sker på trods af, at Sundhedsstyrelsen har anvist anbefalinger vedrørende væskeinfusion til døende (3).

Der ses således en forskel mellem de anbefalinger og den evidens, der findes, og den pleje og behandling, patienterne tilbydes, hvilket muligvis kan tilskrives de overraskende få systematiske evalueringer af den foreliggende evidens, der findes på området (4,5,6). En evidensbaseret klinisk retningslinje, hvor der er indsamlet, sorteret, kritisk evalueret og sammenfattet udviklings- og forskningsresultater inden for et veldefineret område, kan derfor være en væsentlig hjælp til fremskaffelse af evidens, der kan anvendes som retningsgivende for klinisk praksis (7).

Den ofte varierende pleje og behandling i forhold til væskeinfusion til døende kræftpatienter danner således afsæt for og begrunder artiklens aktualitet. Kort kan artiklens formål sammenfattes som et ønske om at udarbejde en evidensbaseret klinisk retningslinje, der kan være med til at styrke beslutningsgrundlaget i klinisk praksis i forhold til væskeinfusion til døende kræftpatienter. 

Litteratursøgningen

Metoden, der anvendes til udarbejdelse af evidensbaserede kliniske retningslinjer, bygger på en systematisk litteraturgennemgang, hvor formålet er at sammenfatte og kritisk vurdere de tilgængelige studier på området. Derfor vælges at inddrage "Vejledning i udarbejdelse af referenceprogrammer" (7), da der her beskrives en metode, som kan anvendes til at søge og vurdere relevant litteratur inden for sundhedsvidenskab. Vejledningen er udarbejdet af Sekretariatet for Referenceprogrammer, SfR, og er samtidig inspireret af det skotske sekretariat for referenceprogrammer, "The Scottish Intercollegiate Guidelines Network - SIGN" (8), hvorfor den også inddrages. Desuden inddrages supplerende litteratur omhandlende systematiske litteraturgennemgange for derved at få en større forståelse for metodens anvendelse i praksis.

Den omtalte metode kan i hovedtræk inddeles i fire faser:

  1. Identificering af litteraturen ud fra en eksplicit søgestrategi
  2. Udvælgelse af litteratur ud fra definerede inklusions- og eksklusionskriterier
  3. Evaluering ud fra pålidelige metodiske standarder
  4. Udarbejdelse af anbefalinger (7).

I de følgende afsnit præsenteres artiklens metode og materiale gennem de fire ovenstående faser.

Identificering ud fra søgestrategi

I fase 1, der omhandler identifikation af litteratur, udarbejdedes en søgestrategi. Det er her vigtigt, at litteratursøgningen er grundig og dækkende for derved at minimere bias. Ved bias menes systematiske fejl i forskningsdesign, metode og gennemførelse af studiet, hvilket kan føre til en over- eller undervurdering af interventionens effekt (9).

Ydermere er det vigtigt at afgrænse, hvilke specifikke områder der skal belyses. Derfor formuleres en problemstilling i et såkaldt "fokuseret spørgsmål", der anvendes som basis for litteratursøgningen. Jo mere præcist og veldefineret det fokuserede spørgsmål er, jo mere præcis bliver søgningen. Med udgangspunkt i denne artikels formål struktureres søgestrategien på baggrund af følgende fokuserede spørgsmål:

"Hvilken effekt har intravenøs væskeinfusion sammenlignet med ingen intravenøs væskeinfusion i forhold til risikofaktorer og komplikationer hos voksne (>19 år) døende kræftpatienter?"

Se endvidere tabel 1 herover for skematisk oversigt over det fokuserede spørgsmål. Ved at sætte de enkelte elementer af det fokuserede spørgsmål ind i et skema gives et større overblik, hvilket ligeledes er med til at anskueliggøre kriterierne for søgningen (10).

sy-2008-25-56a

Udvælgelse af litteratur ud fra kriterier

Fase 2 omhandler udvælgelse af litteratur ud fra definerede inklusions- og eksklusionskriterier for derved at kunne besvare det fokuserede spørgsmål (7). Herved kan der opnås et mere præcist og antalsmæssigt overskueligt søgeresultat, da mange af kriterierne kan indgå i søgestrategien. Den mest effektive litteratursøgning foregår gennem elektroniske databaser, hvor det som minimum kræves, at søgningen dækker The Cochrane Library, PubMed (MEDLINE), Embase og samtidig også mere specifikke databaser alt afhængigt af emne. Søgninger i databaser skal baseres på en detaljeret søgestrategi, hvor der redegøres for, hvorledes søgningen er foregået, hvilke søgeord der er benyttet, og hvordan de skal kombineres (7,8).

I forbindelse med søgningen defineres således søgeord, der er fremkommet via søgning i MeSH/Tesaurus. At bruge MeSH-termen via tesaurussøgning er den mest præcise måde at gennemføre en søgning på, da denne indeksering af søgeord garanterer, at søgningen vil identificere flest mulige relevante studier uden samtidig at identificere irrelevante studier. En anden metode til definering af søgeord er at bruge de emneord, de enkelte studier er tildelt ved registrering i databaserne (11).

Forskellige kliniske spørgsmål kræver evidens fra forskellige forskningsdesign. Med andre ord afhænger designet af det spørgsmål, som stilles. Det fokuserede spørgsmål, som er beskrevet tidligere, kan bedst besvares ved studier, der er designet til at evaluere effekten af intravenøs væskeinfusion til døende kræftpatienter, hvortil kvantitative studier er bedst egnede (7). Søgestrategien skal endvidere være tilstrækkeligt dækkende og samtidig fokusere på de studier, der har den højeste grad af videnskabelig evidens. Derfor vælges primært at inkludere metaanalyser, systematiske oversigtsartikler, randomiserede klinisk kontrollerede studier, kohortestudier og evidensbaserede kliniske retningslinjer. Desuden vælges at udelukke den kliniske erfaring, vel vidende at den også kan indeholde værdier. Ved inddragelse af kliniske erfaringer kunne der utvivlsomt være kommet en bredere viden frem, men dog stadig langtfra evidensbaseret, da der inden for det palliative område så godt som ingen effektmåling finder sted (12).

Da der trods den megen debat på området fortsat er begrænsede mængder af systematiske oversigtsartikler (4,5,6), vælges det ikke at begrænse søgeperioden, vel vidende at en del af studierne derved kan være forældet. Ydermere vælges kun at inkludere dansk-, svensk-, norsk- og engelsksproget litteratur.

På baggrund af ovenstående er der i januar 2008 foretaget søgning på en kombination af søgeordene beskrevet i søgeprotokollen vist i tabel 2 i The Cochrane Library, PubMed, Cinahl og forskellige internetsider, ligesom der er søgt ved håndsøgning i referencerne i de fundne studier.

Følgende limits har været anvendt ved søgning i databaserne: Human og all adult.

Gennem den systematiske litteraturgennemgang fremkom 232 abstracts, der opfyldte inklusionskriterierne, og som umiddelbart kunne give svar på det fokuserede spørgsmål.

Den supplerende søgning i de forskellige studiers referencer bidrog med yderligere 11 studier. De studier, der ikke havde tilgængeligt abstract, og i hvilke det heller ikke var muligt at gennemskue studiets indhold ud fra titel og emneord, blev bestilt. Som resultat heraf fremkom en liste på 243 abstracts. Ved gennemlæsning af abstracts blev det vurderet, hvorvidt det enkelte studie kunne give svar på det fokuserede spørgsmål. Svaret på spørgsmålet er oftest at finde i studiets formål, der findes i begyndelsen af et abstract (10). Den første gennemgang medførte således, at 199 abstracts umiddelbart blev kasseret ud fra de fastsatte udvælgelseskriterier. På den måde blev listen reduceret til 44 abstracts. Alle studierne blev herefter rekvireret i fuld længde og gennemlæst, hvilket medførte, at ekstra 34 studier blev kasseret. Det drejer sig bl.a. om studier, der ikke eksplicit beskrev metode og søgestrategi, samt studier, der ikke anvendte kontrolgrupper. Endeligt blev der altså udvalgt 10 studier, der alle levede op til de fastsatte inklusionskriterier.

SY-2008-25-56b

Evaluering ud fra metodiske standarder

I fase 3 foretages en evaluering ud fra metodiske standarder, hvor de enkelte studiers metodiske kvalitet vurderes.

Der fremkom som sagt 10 studier med relevans for det fokuserede spørgsmål i denne artikel. Disse studier skal nu gennemgås kritisk med henblik på at vurdere resultaternes og konklusionernes validitet. Endvidere vurderes det enkelte studies stringens og gennemskuelighed i formidling af forskningsresultater ud fra de gældende kvalitetskrav til studiets interne og eksterne validitet, som den anvendte metode foreskriver. For at øge kvaliteten af denne vurdering anvendtes tjeklister, der er udarbejdet af SfR. Tjeklisterne er skematisk bygget op, hvilket er med til at sikre, at gennemgangen bliver systematisk og ensartet.

Der findes fem forskellige tjeklister til at vurdere henholdsvis metaanalyser og systematiske oversigtsartikler, randomiserede klinisk kontrollerede studier, kohortestudier, casekontrolstudier og diagnostiske test. De enkelte tjeklister er kendetegnet ved, at de er opdelt i tre overordnede afsnit, der er vist i tabel 3. Afsnittet om intern troværdighed har til formål at evaluere og bedømme, om det enkelte studie er omhyggeligt gennemført. Afsnittet om overordnet bedømmelse af studiet omhandler en klassificering af den metodiske kvalitet ud fra et kodesystem. Den kode, det enkelte studie tildeles sammenholdt med typen af undersøgelse, er bestemmende for, hvilket evidensniveau studiet gives. Kodesystemet er vist i tabel 4 og er inspireret af noterne fra tjeklisterne. Det sidste afsnit i tjeklisterne omhandler en beskrivelse af de enkelte studier, hvor der foretages et sammendrag af studiets hovedpointer.

Inden for de tre afsnit i tjeklisterne er der en række spørgsmål, som skal besvares med henblik på at vurdere de enkelte studier. Til hver tjekliste findes således nogle uddybende noter, der giver et kort indblik i de spørgsmål, der skal besvares. Endvidere gives der anvisninger for, hvornår et studie skal nedgradueres eller betegnes som værende uegnet for kilde til evidens (7).

Efter den kritiske læsning og bedømmelse ud fra tjeklisterne blev yderligere fire studier ekskluderet.

I de næste to afsnit beskrives kort, hvilke karakteristika der er ved henholdsvis de inkluderede og ekskluderede studier.

SY-2008-25-56c
SY-2008-25-56d

Karakteristika af de inkluderede studier

I alt blev seks studier inkluderet. Det drejer sig om to oversigtsartikler, to randomiserede klinisk kontrollerede studier og to kohortestudier. De to oversigtsartikler handler om, hvilken litteratur der er i forhold til dehydrering og væskeinfusion til døende kræftpatienter (4,5), mens de to randomiserede klinisk kontrollerede studier evaluerede, hvordan væskeinfusion påvirker døende kræftpatienter (13,14). De inkluderede kohortestudier viste dels effekten af væskeinfusion på døende kræftpatienter i forhold til blod- og urinprøver (15), og dels hvilke dehydreringssymptomer der ses hos henholdsvis patienter, som får væskeinfusion, og dem, der ikke gør (16).

Karakteristika af de ekskluderede studier

Ved den kritiske læsning af artiklerne blev yderligere fire artikler ekskluderet. Det drejede sig om en systematisk oversigtsartikel (6), hvor søgestrategien ikke var fyldestgørende beskrevet. Uklart formål og metodebeskrivelse var endvidere begrundelsen for at ekskludere to kohortestudier (17,18). Derudover blev der ekskluderet et randomiseret klinisk kontrolleret studie (19) grundet mangelfuld metodebeskrivelse og høj risiko for bias.

Udarbejdelse af anbefalinger

Fase 4 omhandler udarbejdelse af evidensbaserede anbefalinger. Evidens gradueres ud fra en femtrins hierarkisk model, hvor evidensniveauet afgøres på baggrund af det enkelte studies metode. Evidensniveauet angives som regel med romertal fra I til IV, hvor I angiver højeste og IV laveste evidensniveau. Styrken derimod gradueres fra A til D på baggrund af evidensniveau og afspejler studiets validitet, forudsigelighed og påvirkelighed af bias og confounding (7). Ved confounding forstås det forhold, at en sammenligning mellem eksponering og en effekt helt eller delvist kan forklares ved en anden eksponering (9).

Evidensniveauet af de inkluderede studier gradueres efter kriterierne, der er vist i tabel 5. På baggrund af den hierarkiske model skal de inkluderede studier evidensgradueres og dermed danne basis for fremtidige anbefalinger.

I den forbindelse skelnes mellem henholdsvis A-, B-, C- og D-anbefalinger. En A-anbefaling betyder, at grundlaget for anbefalingen er stærk, da resultaterne er fremkommet på baggrund af mindst ét randomiseret klinisk kontrolleret studie. En B-anbefaling omfatter forskningsresultater fra en række forskningsmetoder, som generelt er mindre stringente end dem, der ligger til grund for et A, mens en C- og D-anbefaling ikke er en evidens-, men en erfaringsbaseret anbefaling.

I tilfælde af at de enkelte studier er behæftet med flere forskellige bias, kan det være nødvendigt at nedgraduere et studies kvalitetsvurdering, hvilket vil være markeret med * (7).

SY-2008-25-56e

Diskussion

Diskussionsafsnittet er delt op i to overordnede afsnit, hvor det første vil omhandle en diskussion af den valgte metode og det andet en diskussion af de fremkomne resultater fra den systematiske litteraturgennemgang.

Metodediskussion
En systematisk litteraturgennemgang er en videnskabelig metode, hvorfor den i lighed med andre metoder har en række begrænsninger og forbehold. For at kunne fortolke, diskutere og generalisere resultaterne fra de inkluderede studier er det således nødvendigt, at disse begrænsninger og forbehold bliver tydeliggjort.

Formålet med denne artikel har været at foretage en systematisk litteraturgennemgang med henblik på at finde frem til, hvilken betydning væskeinfusion har for døende kræftpatienter, og hvilken evidens der er på området. Det er i den forbindelse nærliggende at stille spørgsmål ved, om alle relevante studier er blevet identificeret" Det fokuserede spørgsmål, som er grundstenen i den systematiske litteraturgennemgang, skal bl.a. bruges til at kontrollere det (7). Svaret er delvist ja, da der er foretaget en systematisk litteratursøgning i relevante databaser ud fra veldefinerede søgeord, og der samtidig er foretaget håndsøgning i referencelisterne. Det kan dog ikke udelukkes, at enkelte relevante studier ikke er blevet identificeret, idet bøger og kapitler i bøger grundet manglende indeksering ikke let lader sig identificere. Desuden er det valgt ikke at søge i databasen Embase, da det er en betalingsdatabase. Sandsynligheden for, at de ekstra studier, der muligvis findes i Embase, vil rokke ved de fremkomne resultater, er dog tvivlsom (20).

Endvidere er tendenserne i de identificerede studier så entydige, at hvis det skulle være tilfældet, at eventuelt relevant litteratur er blevet udeladt, synes det ikke at kunne ændre ved de samlede konklusioner. I den forbindelse antages det dog, at der kun vil være tale om enkelte studier inden for hvert område, der ikke er blevet identificeret.

Eventuel relevant litteratur, som ikke er blevet identificeret, må derfor primært formodes at være ikke-indekseret litteratur, også kaldet grå litteratur. Den grå litteratur er generelt karakteriseret ved at være svær at identificere, og det kan dermed ikke udelukkes, at relevant grå litteratur ikke er blevet identificeret. Inden for interventionsforskning tillægges den grå litteratur generel stor betydning, da det formodes, at denne type litteratur i højere grad end peer-reviewed litteratur afrapporterer fra interventionsstudier, som ingen effekt har fundet.

Et kritikpunkt mod den aktuelle systematiske litteraturgennemgang kunne således være, at der udelukkende er inkluderet publicerede studier, hvilket kan være en kilde til publikationsbias. Det er ofte lettere at få publiceret studier, der viser effekt af en given intervention, frem for studier, hvor der ikke er effekt af en given intervention. Den nærværende systematiske litteraturgennemgang kan derfor kritiseres for at overvurdere effekten. For at undgå de nævnte muligheder for publikationsbias, kunne der med fordel have været taget kontakt til de enkelte forfattere i de inkluderede studier samt være søgt efter upublicerede studier og grå litteratur (10).

En yderligere indvending er, at der udelukkende er inkluderet danske, norske, svenske og engelske studier. Det kan ligeledes have medført ekskludering af relevante studier. Dog er det oftest engelsk, der bruges i forskningssammenhænge (11), hvorfor det ikke anses for at have nogen større betydning for de fremkomne resultater.

I denne artikel er der ikke opsat kriterier for, hvor stor patientpopulationen skal være. En kritik mod de inkluderede studier er netop, at studierne er baseret på en relativt lille patientpopulation. Resultaternes præcision øges med større population, hvorfor antallet i et studie er en vigtig faktor. Der kunne derfor, som SfR anbefaler, vælges kun at inkludere studier med mindst 100 deltagere. Det blev fravalgt, da der dels var for få studier, der opfyldte dette kriterium, dels for få studier, der i det hele taget omhandlede og var relevante for det fokuserede spørgsmål. Det havde endvidere været optimalt, hvis de enkelte studier var blevet vurderet uafhængigt af minimum to personer (7). Grundet ressourcemæssige årsager var det dog ikke muligt.

Resultatdiskussion
I det følgende præsenteres de seks identificerede studier i en samlet beskrivelse, der kan anvendes som retningsgivende for, hvorvidt døende kræftpatienter skal have væskeinfusion. Samtidig er beskrivelsen med til at give et overblik over evidensen på området.

De seks studier er som nævnt forskellige og vil derfor også have forskellig evidensstyrke, hvilket vil fremgå. Desuden er de fundne studier i nogle tilfælde af dårlig metodisk kvalitet, hvorfor det i disse tilfælde har været nødvendigt at nedgraduere dem. Niveauet og styrken af de enkelte studier er gradueret ud fra de opsatte kriterier, der er vist i tabel 5.

Der er udført meget få gode kliniske studier om betydningen af væskeinfusion. Det kan derfor være svært at finde nogen entydig evidens på området, og nogle af resultaterne beror ligefrem på tilfældigheder, men ikke at forglemme er disse studier alligevel de bedste på området.

Hos de fleste døende kræftpatienter indtræder et nedsat behov for væske, hvilket medfører en vis form for dehydrering. Denne tilstand er imidlertid en normal del af dødsprocessens fysiologi (3). Dehydrering er således hyppigt forekommende hos døende kræftpatienter, hvorfor flere studier har undersøgt, hvorledes dehydrering påvirker døende kræftpatienter, og om det medfører gener, som gør væskeinfusion aktuel. I et kohortestudie ses signifikant færre objektive symptomer på dehydrering hos de patienter, der modtog mere end 1.000 ml væske, end dem, der modtog mindre end 100 ml om dagen (16). Der findes imidlertid meget få studier, der underbygger denne påstand, hvorfor det står i skarp kontrast til andre studier, der viste, at væskeinfusion ingen indflydelse havde på dehydreringssymptomer (5,13). Det understøttes i et kohortestudie, der viste, at væskeinfusion til døende kræftpatienter ikke bidrager til bedring af dehydreringssymptomer, herunder bevidsthedsniveau, træthed, hovedpine, konfusion m.m. Samtidig påvirker det ikke de biokemiske forhold i blodet (15). Der er således stor variation mellem de få studier, der har fokus på dehydreringssymptomer hos døende kræftpatienter. Det skyldes muligvis, at studierne er små, varierende i kvalitet og samtidig evalueret på forskellig måde. I forhold til dehydrering hos døende kræftpatienter kan man således rejse tvivl om, hvorvidt væskeinfusion kan afhjælpe dehydreringssymptomer. Trods de divergerende studier på området tyder de fleste studier dog på, at der ikke er belæg og dermed evidens for væskeinfusion. Evidensstyrke Ib B*.

De mest almindelige symptomer ved dehydrering er tørst og mundtørhed. Ved minimalt væskeindtag opstår spørgsmålet om, i hvilken udstrækning patienterne føler tørst og mundtørhed. Spørgsmålet er da, om disse symptomer kan lindres ved at give væskeinfusion" To systematiske oversigtsartikler (4,5), der omhandlede væskeinfusions betydning for døende kræftpatienter, viste, at der ikke blev sporet gavn af væskeinfusion. Det tyder således på, at der ikke foreligger overbevisende studier og evidens, der understøtter, at væskeinfusion kan være med til at lindre døende kræftpatienters oplevelse af tørst og mundtørhed. Fugtning af mundslimhinden kan derimod være med til at mindske fornemmelsen af mundtørhed hos patienten. Evidensstyrke Ib B*.

Det kan endvidere være en fysiologisk fordel at undlade at give væskeinfusion. Det forklares ud fra den mulige analgetiske virkning, som dehydrering kan have hos døende. I den forbindelse frigives kroppens eget smertestillende hormon endorfin, hvilket kan være med til at lindre smerte, og samtidig virker det bevidsthedssløvende (4). Evidensstyrke Ib B*. Set ud fra dette synspunkt er dehydrering hos døende altså en naturlig fysiologisk reaktion på at lette smerter og lidelse.

Flere studier antager, at væskeinfusion til døende kræftpatienter er formålsløs, og at det måske oven i købet kan påføre patienten unødige lidelser (5,16). Væskeinfusion kan således have uheldige konsekvenser for patienterne. Et kohortestudie, hvor patienterne modtog 1.000 ml væske eller mere om dagen i de sidste tre uger af deres liv, viste, at de havde signifikant større risiko for at udvikle lungeødem, ascites og sekret i lungerne i forhold til de patienter, der fik mindre væske (16). Sundhedsstyrelsen påpeger ligeledes, at der hos døende kræftpatienter efterhånden opstår et svigt af organerne, hvilket kan medføre en øget sensibilitet over for væske, da det ikke kan udskilles på normal vis. Døende er således mere følsomme over for væskeinfusion, hvorfor risikoen for udvikling af lungeødem, ascites og sekret i lungerne øges ved væskeinfusion (3). Evidensstyrke IIa C*.

Der er dog alligevel nogle klare indikationer for opstart af væskeinfusion. Det drejer sig bl.a. om symptomer såsom hallucinationer, kvalme, opkast og kramper. Et randomiseret klinisk kontrolleret studie blandt døende kræftpatienter viste, at væskeinfusion på 1.000 ml kan være med til at mindske disse symptomer (14). Det fremhæves ligeledes af Sundhedsstyrelsen, der fastslår, at væskeinfusion netop kan være med til at lindre de føromtalte symptomer (3). Evidensstyrke Ib B*.

Opsummerende kan derfor siges, at undladelse af væske til døende kræftpatienter kan være en fordel, men som ellers i medicinens verden findes der altid undtagelser, herunder i forhold til mindskning af hallucinationer, kvalme, opkast og kramper. Desuden tyder meget på, at døende kræftpatienter kan få en bedre død uden væskeinfusion, da væske i de fleste tilfælde ikke vil være med til at lindre deres lidelse. Dog må beslutninger om væskeinfusion altid baseres på en individuel vurdering, som fremhævet hos Sundhedsstyrelsen (3), hvor der tages hensyn til patienternes symptomer, behov og ønsker. Fordele og ulemper må derfor drøftes i hvert enkelt tilfælde, og væskeinfusion må derfor aldrig blive givet som rutine. Dels kan det påføre patienterne unødig lidelse, dels kan det, som nævnt indledningsvis, have unødige fysiske, psykiske, sociale og åndelige konsekvenser for patienten. Se boks 1 for en opsummering af de evidensbaserede resultater.   

BOKS 1. EVIDENS OG ANBEFALING I FORHOLD TIL VÆSKEINFUSION TIL DØENDE KRÆFTPATIENTER
  • Væskeinfusion påvirker ikke graden af dehydreringssymptomer hos døende kræftpatienter.
  • Væskeinfusion har ingen effekt på døende kræftpatienters oplevelse af tørst og mundtørhed.
  • Væskeinfusion kan øge risikoen for udvikling af lungeødem, sekretproblemer samt ascites og pleuravæske hos døende kræftpatienter.
  • Dehydrering hos døende kræftpatienter medfører udskillelse af hormonet endorfin, der kan være med til at lindre smerter.
  • Væskeinfusion kan være med til at lindre symptomer som hallucinationer, kvalme, opkast og kramper hos døende kræftpatienter.

Anbefaling

Væskeinfusion til døende kræftpatienter kan generelt ikke anbefales, da det kan medføre forskellige ubehagelige symptomer. Dog er der enkelte undtagelser på området i forhold til oplevelsen af hallucinationer, kvalme, opkast og kramper, hvorfor det må bero på en individuel vurdering i samråd med patient og pårørende. 


Konklusion

Hensigten med denne artikel har været at gennemføre en systematisk litteraturgennemgang for derved at finde frem til, hvilken betydning væskeinfusion har for døende kræftpatienter, og hvilken evidens der er på området. Den systematiske litteraturgennemgang viser, at der er udført meget få gode studier om væskeinfusion til døende kræftpatienter, hvorfor det kan være svært at finde nogen entydig evidens på området. Det skyldes dels de inkluderede studiers dårligt definerede metoder, dels at de samtidig er behæftet med flere forskellige bias og counfoundere. Alle de inkluderede studier er desuden baseret på en meget lille patientpopulation, og metoderne til måling af de forskellige interventioner er derudover forskellige fra studie til studie, hvilket ligeledes vanskeliggør generaliseringen. Det betyder, at der er brug for yderligere udvikling og forskning på området. Desværre kan der ikke ændres på, at de studier, der skal danne evidens, ikke er af bedre kvalitet, og derfor må den eksisterende evidens danne præcedens og accepteres som værende anvendelig, indtil anden forskning foreligger.

Generelt set er det dog ikke hensigtsmæssigt, at døende kræftpatienter får væskeinfusion, da der ikke er evidens herfor i forhold til at mindske dehydreringssymptomer, følelsen af tørst og mundtørhed. Tværtimod kan væskeinfusion påføre patienterne gener såsom øget sekret i lungerne, respirationsbesvær og udvikling af ascites og pleuravæske. Derudover tyder meget på, at dehydrering medfører udskillelse af kroppens eget smertestillende hormon endorfin, der kan være med til at lindre smerte og samtidig virke bevidsthedssløvende. Der er dog enkelte tilfælde såsom ved kvalme, opkast, kramper og hallucinationer, hvor væskeinfusion vil kunne afhjælpe den døende kræftpatients lidelse.

Som det fremgår, er der altså ingen entydig evidens i forhold til væskeinfusion til døende kræftpatienter indlagt på sygehus. Beslutningen om, hvorvidt patienterne skal have væskeinfusion, er således kompleks. Derfor må beslutningstagen om væskeinfusion baseres på en velovervejet og individuel beslutning i tæt dialog med patient og pårørende, så patienterne får den bedst mulige pleje og behandling.  

STOP OG TÆNK
  1. Har I anbefalinger i afdelingen vedrørende væskeinfusion til døende kræftpatienter?
  2. Hvordan informerer du patient og pårørende vedrørende væskeinfusion til døende kræftpatienter?
  3. Hvilke overvejelser gør du dig i forhold til væskeinfusion til døende kræftpatienter?
  4. Hvilke oplevelser har du selv haft i forhold til væskeinfusion til døende kræftpatienter?
TO CASES

 
Spørgsmålet om væskeinfusion til døende kræftpatienter er ofte til debat. I det følgende præsenteres to cases, der kan være med til at danne baggrund for en diskussion af emnet. Casene er klassiske eksempler på den kompleksitet, sygeplejersker ofte står over for, når beslutningen om væskeinfusion skal træffes. Begge cases er fremstillet for at give et bredt indblik i et område, hvor der ikke er noget entydigt svar.
 

Case 1

Patienten, en 43-årig kvinde, er døende som følge af en fremskreden lymfekræft med spredning til vitale organer. Hun får væskeinfusion og lider muligvis som følge heraf af store sekretproblemer. Endvidere har hun udviklet ascites og pleuravæske. Både kvinden og de pårørende ønsker, at patienten skal have væskeinfusion, da de ikke ønsker, at hun skal dø af tørst.
 

Case 2

En 72-årig mand med nydiagnosticeret akut leukæmi indlægges til palliativ pleje og behandling. Han er hallucineret og lider af svær kvalme og får udelukkende et par mundfulde væske dagligt. Både manden og de pårørende ønsker ikke livsforlængende behandling, hvorfor der ikke er opstartet væskeinfusion.

Spørgsmål til refleksion

  • Hvilke faglige overvejelser vil du lægge til grund for beslutningen om væskeinfusion?
  • Hvordan og hvad vil du informere patienterne og deres familier om i de to tilfælde?

Se forfatterens overvejelser i boks 2. 

BOKS 2. FORFATTERENS OVERVEJELSER OM DE TO CASES

 
I casen med den kvindelige patient kan væskeinfusion medføre en stor lidelse for patienten grundet overhydrering. Det er i den forbindelse vigtigt at informere både patient og de pårørende om, hvorledes kroppens fysiologi ændres, når døden er nær. Informere om, at kroppen ikke som tidligere er afhængig af væske, og om den lindrende effekt ved en eventuel dehydrering. Endvidere bør der informeres om, at væskeinfusion ikke har effekt på oplevelsen af tørst, og hvorledes tørsten i stedet kan afhjælpes.

I casen med den mandlige patient kan væskeinfusion muligvis være med til at mindske hallucinationer og kvalme og som følge deraf være med til at lindre lidelse. Det er her vigtigt at informere patient og de pårørende om, hvorledes væskeinfusion muligvis kan være med til at lindre symptomerne, så de får en forståelse heraf. Samtidig skal de selvfølgelig informeres om mulige risici ved væskeinfusion.

Målet med plejen af døende kræftpatienter er at lindre lidelse (3). Beslutningen i klinisk praksis om, hvorvidt der skal gives væskeinfusion eller ej, skal derfor bygge på en grundig overvejelse af, hvilke fordele og ulemper der er hos den enkelte patient. Ved at diskutere fordele og ulemper ved væskeinfusion kan sygeplejersken hjælpe patienten og de pårørende med at træffe det for dem rigtige valg.

Følgende spørgsmål kan i samråd med patient og pårørende være med til at danne baggrund for beslutningen om opstart af væskeinfusion eller ej:

  • Hvad er vigtigt for patient og pårørende?
  • Hvordan influerer væskeinfusion på patientens tro og værdier?
  • Hvilke fordele og ulemper er der ved opstart af væskeinfusion?
  • Kan væskeinfusion medføre en lindring af lidelse, er det unødvendigt, eller kan det ligefrem medføre unødig lidelse?
BLÅ BOG: JANNIE CHRISTINA FRØLUND

Jannie Christina Frølund er ansat som udviklingssygeplejerske ved hæmatologisk afsnit i Vejle.

Jannie er uddannet sygeplejerske i 2004 fra Vejle Amts Sygeplejeskole. Er endvidere uddannet cand.cur. i 2008.

Udgivelser:

  1. Frølund JC. Åndelig omsorg - et forsømt område! Klinisk sygepleje; 2006;3.
  2. Frølund JC. Dyspnø hos uhelbredeligt syge og døende kræftpatienter - En systematisk litteraturgennemgang af hvilken evidens der er for lindring af dyspnø hos uhelbredeligt syge og døende kræftpatienter. Aarhus Universitet: Institut for Folkesundhed; 2008.

Jannie Christina Frølund er ansat som udviklingssygeplejerske ved hæmatologisk afsnit, Vejle Sygehus.

Tak til sygeplejerske og master i rehabilitering og pædagogisk ledelse Grete Ingemann Sørensen for faglige kommentarer og sparring i forbindelse med udarbejdelse af artiklen. Grete Ingemann Sørensen er ansat som udviklingssygeplejerske ved onkologisk afdeling, Vejle Sygehus.

Litteratur          

  1. Døssing A et al. Væskeinfusion til døende" Klinisk Sygepleje. 2004;3.
  2. Lanuke K, Fainsinder R, DeMoissac D. Hydration management at the end of life. J Palliat Med. 2004;7(2):257-263.
  3. Sundhedsstyrelsen. Faglige retningslinjer for den palliative indsats. København: Komiteen for Sundhedsoplysning. 1999.
  4. Candace J M. Terminal dehydration: A review. The American Journal of Hospice & Palliative Care. 1994.
  5. Morita T et al. Artificial Hydration Therapy for Terminally Ill Patients with Cancer. Journal of Palliative Medicine. 2007;10(3).
  6. Bachmann et al. Summary version of the Standards, Options and Recommendations for palliative or terminal nutrition in adults with progressive cancer. British Journal of Cancer. 2001.
  7. Sekretariatet for Referenceprogrammer, SfR. Vejledning i udarbejdelse af referenceprogrammer, SfR. 2004. www.sst.dk > Vejledning i udarbejdelse af referenceprogrammer.
  8. SIGN. SIGN 50: A guideline developers' handbook. Scottish Intercollegiate Guidelines Network. SIGN Publication NO 50. Edinburgh, SIGN Secreatariat: Update Software. 2001.
  9. Laustsen S et al. Grundlag og metode for måling, dokumentation og forbedring af sygeplejefaglig kvalitet. Brug af kvalitetsmål og indikatorer. Sygeplejefaglig klaringsrapport. København: Dansk Sygeplejeråd. 2002.
  10. Sundhedsstyrelsen. Metodehåndbog for Medicinsk Teknologivurdering. Sundhedsstyrelsen, Enhed for Medicinsk Teknologivurdering. 2007. www.sst.dk. > Metodehåndbog for Medicinsk Teknologivurdering.
  11. Korsbek L, Bendix AF, Kidholm K. Profil af en systematisk søgning. Ugeskr Læger. 2006;168(14).
  12. Venborg A, Forman B. Dialog med døende om væskeinfusion. Sygeplejersken. 2000;23.
  13. Morita T et al. Artificial Hydration Therapy, Laboratory Findings, and Fluid Balance in Terminally Ill Patients with Abdominal Malignancies. Journal of pain and Symptom Management. 2006.
  14. Bruera et al. Effects of Parenteral Hydration in Terminally Ill Cancer Patients: A Preliminary Study. Journal of Clinical Oncology. 2005; 23(10).
  15. Waller A, Herschkovitz M, Adunsky A. The effect of intravenous fluid infusion on blood and urine parameters of hydration and on state of consciousness in terminal cancer patients. American Journal of Hospice and Palliative Care. 1994: 22-27.
  16. Morita T et al. Association between hydration volume and symptoms in terminally ill cancer patients with abdominal malignancies. Annals of Oncology. 2005;16.
  17. Morita T et al. Fluid status of terminally ill cancer patients with intestinal obstruction: an exploratory observational study. Support care cancer. 2002;10.
  18. Ellershaw JE, Sutcliffe JM, Saunders CM. Dehydration and the Dying Patient. Journal of Pain and Symptom Management. 1995;10(3).
  19. Bruera et al. A randomized, placebo-controlled trial of parenteral hydration in terminally ill cancer patients. Journal of Clinical Oncology. 2004; 22(14).
  20. Thirup P, Nielsen KH. MEDLINE, PubMed - og Embase. Ugeskr Læger. 2002; 164(39):4553.

En fuldstændig litteraturliste kan fås ved henvendelse til forfatteren. 

ENGLISH ABSTRACT

Frølund JC. Fluid drip infusions for terminal cancer patients. Sygeplejersken 2008; (25-26):56-63.

This article focuses on the significance of fluid drip infusions for terminal cancer patients and the evidence available in the field.

In this connection, a systematic review was made of the available literature with a view to collecting, sorting, critically assessing and summarising research in the field. Literature searches were carried out in The Cochrane Library, PubMed (MEDLINE), Cinahl and various websites, and manual searches were also made of reference lists.

Critical assessment was made of the quality of the studies by means of checklists containing questions relating to design and quality.

The existing results include a total of six studies including two systematic overview articles, two randomised clinically controlled studies and two cohort studies. The studies included are generally poor in terms of method. All the same, the results show that fluid drip infusions have no beneficial effect on dehydration symptoms, the experience of thirst and dryness of the mouth or on blood and your in samples, al-though it does have a certain effect on hallucinations, nausea, vomiting and cramp in terminal patients. The results also show that there is a need for further research and development in the field.

Key words: Fluid drip infusions, dehydration, palliative care and treatment, terminal cancer patients, systematic literature reviews, evidence-based nursing.

Emneord: 
Evidensbaseret sygepleje
Kræft
Litteraturstudie
Palliation

Udviklingen af den palliative indsats i Danmark i perioden 1985-2001 og forestillinger om den gode død

Denne artikel er godkendt gennem dobbeltblind peer-review. Artiklen henvender sig til sygeplejersker og sygeplejeforskere med interesse i palliation og/eller diskursanalyse. Vigtige budskaber i artiklen er, at der er brug for at dekonstruere sammenhængen mellem palliation og kræftsygdomme og at dekonstruere forestillingen om, at døden i eget hjem er det bedste.
RESUMÉ

At være uhelbredeligt syg og døende indebærer mange vanskelige situationer for døende og pårørende. For at lette vilkårene for døende og pårørende bliver der arbejdet med at udvikle palliative tilbud. Disse er præget af bestemte idealer og ofte indforståede forestillinger om en god død, og denne artikel har til formål, på et empirisk grundlag inden for en dansk kontekst, at udlede forestillinger om den gode død.

Designet tager afsæt i en socialkonstruktionistisk tilgang og er en diskursanalyse af seks danske sundhedspolitiske rapporter om palliation fra 1985 til 2001. Resultaterne viser, at der bl.a. formidles et ideal om den gode død som en død i eget hjem. Via diskurser med afsæt i medicinen, psykologien, filosofien/religionen og i et velfærdsperspektiv formuleres nogle angivelige betingelser for den gode død. Der er ingen tvivl om, at sundhedsvæsenet står over for en del udfordringer. Disse består både i at dekonstruere sammenhængen mellem palliation og kræftsygdomme og at dekonstruere forestillingen om, at døden hjemme er det bedste. Samtidig er der brug for udvikling af viden, der i bred forstand favner hverdagslivet for uhelbredeligt syge døende med kræft eller ikke-kræft og deres pårørende.

Søgeord: palliation, palliativ indsats, døden, uhelbredeligt syge, døende, sundhedspolitiske rapporter, den gode død, død i eget hjem.

Baggrund og formål

Empiriske studier viser, at uhelbredelig sygdom indebærer mange vanskelige situationer og udfordringer for døende og pårørende (1-3). For at lette vilkårene for døende og pårørende arbejdes der på forskellige samfundsmæssige niveauer på at udvikle palliative tilbud. Disse præges af idealer om, hvordan tingene bør være og kan ses som samfundsmæssige forestillinger om en god død1). Flere empiriske nationale og internationale studier om en god død sætter fokus på døendes, pårørendes eller professionelles perspektiver (4-10). Heraf fremgår det bl.a., at begrebet forbindes med en bevidst, hurtig og værdig død, hvor den døende er fri for smerte og lidelse. Ligeledes skal døden kunne forberedes, foregå til tiden og på det ønskede sted, og den døende skal have mulighed for at udøve religiøse og åndelige behov. Men hvor og hvordan forestillingerne fremstilles, og hvilken betydning dette har for udviklingen af den palliative indsats i Danmark, er der ikke forsket meget i. Formålet med denne artikel er derfor, på et empirisk grundlag og i en dansk kontekst, at udlede samfundsmæssige forestillinger om en god død.

Udvalg og metode

Forestillinger om en god død konstrueres og formidles gennem foreninger, medier, professioner, publicering af forskningsresultater og sundhedspolitiske rapporter. Fokus i denne artikel er, hvordan forestillinger om en god død formuleres i danske sundhedspolitiske rapporter for og om den palliative indsats.

I Danmark var det først i 1980'erne, at der virkelig blev sat fokus på palliation, og især det sundhedspolitiske niveau har frem til i dag præget denne udvikling. Sundhedsstyrelsen udgav i 1985 den første rapport med fokus på betingelser, der skulle fremme den palliative indsats for uhelbredeligt syge døende og pårørende. Herefter er der yderligere udgivet fem rapporter frem til 2006, hvor den seneste er fra 2001 (11-16). Disse rapporter fremstår som anbefalinger til de gamle amter, kommuner og forskellige professionelle faggrupper. Rapporterne giver mulighed for at følge en samfundsmæssig retorik om palliativ indsats og den gode død over en periode på knap 20 år.

Analysen af de sundhedspolitiske rapporter har et socialkonstruktionistisk afsæt. Det indebærer, at analyseobjektet pr. definition antages at være flydende, ustabilt og et flertydigt fænomen (17). Med henblik på at anvende et følsomt analyseapparat er jeg inspireret af forskellige socialkonstruktionistiske perspektiver. Grundlæggende er fokus i en kvalitativ tekstanalyse med en konstruktionistisk orientering, hvordan tekster fremstiller bestemte repræsentationer af virkeligheden snarere end, hvorvidt tekster indeholder sande eller falske beskrivelser af verden (18). Ifølge Gubrium og Holstein bør spørgsmålene hvad og hvordan være styrende for analyseprocessen (19). Indholdet i de sundhedspolitiske rapporter kan opfattes som udtryk for, hvilke betingelser (hvad) der anses for problematiske i et uhelbredeligt sygdomsforløb. Ligesom problemernes løsningsmuligheder (hvordan) på forskellige niveauer også formuleres i rapporterne.

Ifølge Loseke er der en stærk sammenhæng mellem konstruktioner af problemer og deres løsninger. Problemkonstruktioner formulerer nemlig nogle forhold, mens andre overses, forties eller findes uvæsentlige. Dermed vil nogle løsninger være relevante, mens andre ikke er det. Et socialt problem kan defineres som betingelser, der vurderes som forkerte, udbredte, mulige at forandre, og som vi synes skal forandres. Det inkluderer at overbevise modtagerne om, at problemets betingelser eksisterer, at det er forkert, udbredt samt kan og skal forandres. Denne proces kaldes claims-making2). Claims er enhver verbal, visuel eller adfærdsmæssig ytring, som søger at overbevise modtageren om at definere nogle betingelser som et problem. Uanset hvordan claims udtrykkes, er de produkter af claims-makers konstruktioner, der, hvis de er succesfulde, overbeviser modtagerne om at tænke og føle på en særlig måde (20-23).

Ovenstående indikerer dog ikke nødvendigvis problemkonstruktionernes forståelsesramme. Til dette anvendes diskursbegrebet. Diskurs kan defineres som en strukturel helhed af forskelle, hvor man som et resultat af en artikulatorisk praksis er blevet i stand til at konfigurere et system af præcise forskellige placeringer. Dvs. at diskurs tilhører tale eller skrift, er til stede i sociale relationer og viser sig som nodalpunkter (24).

I de sundhedspolitiske rapporter omkring den palliative indsats kan diskurser identificeres som et system af sprogliggjorte forskelle. Laclaus' formulering "et system af præcise forskellige placeringer" tolkes som forskellige ord eller tegn, der tilsammen repræsenterer en særlig forståelsesramme. Nodalpunkt er et privilegeret ord (tegn), som andre ord ordnes omkring og får betydning i forhold til. Det skaber mening og samler den enkelte diskurs. Ligeledes medvirker nodalpunkter til at skabe sammenhæng mellem diskurser og forskellige argumentationstyper og positioner. Diskurs bliver en kondensering af den rationalitet forstået som den argumentationsform, der findes i diskursen (25-27). Analysens historiske dimension tydeliggøres med afsæt i Foucaults genealogiske diskursanalyse. Denne fokuserer på dét, der er sprogliggjort - intradiskursive strukturer og relationer. Men også dét, der ligger uden for diskursen - det interdiskursive, der skabes i historiske processer. Genealogisk analysestrategi søger at analysere diskursens faktiske udformning, grænser og regelbundethed og kombinerer hermeneutisk orienteret forståelse med en sprogfilosofisk strukturalisme (dvs. sprogets regelbundethed) (26,28).

De teoretiske bidrag er oprationaliseret til en analysestrategi med fire niveauer: 1) På første analyseniveau identificeres forskellige temaer, samt hvordan problemer og løsninger er konstrueret inden for disse temaer. 2) Her identificeres diskurser i problemkonstruktioner samt løsningsforslag. Analysen koncentreres om: Hvordan formuleres diskurserne" Hvilke nodalpunkter kan identificeres, og hvilke logikker repræsenterer diskurserne. 3) Diskurser præciseres, og interdiskursivitet bestemmes. Spørgsmålene er: Hvilke diskurser dominerer? Hvornår sker der brud i det diskursive terræn og i diskurserne? Hvordan og hvornår trækker diskurser på hinandens logikker? 4) Sidste niveau omhandler, hvorvidt der fremstår et mønster for diskursdannelserne.

Den gode død 1985-2001

Fra 1985 og frem til i dag er der udgivet seks sundhedspolitiske rapporter i følgende år: 1985, 1986, 1996, 1997, 1999 og 2001 (11-16). Alle rapporter indeholder problemdefinitioner og løsninger med fokus på organisatoriske betingelser for en god død. Disse forbindes især med døendes muligheder og betingelser for at vælge opholdssted. I rapporterne fra 1985, 1986 og 2001 fremstår et ideal om den gode død som mulighed for at være hjemme. Analysen viser, at konstruktioner om den gode død præges af 10 diskurser (se figur 1). Disse kan kategoriseres inden for fire perspektiver. Perspektiverne har alle forskellige forståelseshorisonter og er knyttet til medicin, psykologi og filosofi/religion og socialpolitisk velfærdstænkning. I det efterfølgende belyses, hvordan det har været muligt at identificere diskurserne, og analysen præsenteres historisk i temaerne 1) Syn på den døende. 2) Krop, psyke og religiøse, eksistentielle samt åndelige forhold. 3) Socialpolitiske forhold og 4) organisering og kvalitetssikring.
SY-2008-07-57a

Syn på den døende
Første tematisering repræsenterer billeder af, hvordan døende kategoriseres, og hvem indsatsen især rettes mod. I rapporterne fra 1985 og 1986 (13,14) anvendes begreberne patient og terminal pleje, og kræftpatienten anvendes som det konkrete eksempel på en patientkategori. Samtidig pointeres, at analoge slutninger kan drages til "patienter med andre sygdomme og i forskellige aldersgrupper" (13;p.15, 14;p.15).

Herved fremstilles et universelt billede af døende. Og betydningen af sociokulturelle faktorer som f.eks. køn, alder, uddannelse, etnicitet og andre sygdomskategorier udkonkurreres. Universelle principper udpeges som nodalpunkt. Herom ordnes andre tegn, og forståelsesrammen kaldes diskursen om det universelle døende menneske.

Diskursen præger også 1996-rapporten (15), hvor patientbegrebet fortsat anvendes, og den dominante sygdomskategori stadig er kræft. Sygdommen aids nævnes i 1996 (15;p.16), men udgår i de efterfølgende rapporter, sandsynligvis pga. nye og bedre behandlingsmuligheder. Betydning af sociokulturelle faktorer inddrages ikke i 1996. Begrebet terminal pleje ændres til palliativ indsats og anvendes i rapporterne fremover. Med begrebet palliativ ønskes en markering af, at en aktiv og systematisk indsats opbygges tidligt i forløbet (15;p.18-19).

I 1997 (11) tager flere problemdefinitioner afsæt i en sociologisk forståelsesramme. Claims omhandler bl.a. det moderne samfunds individualisering og tabuisering af døden. Døden betragtes som en fjende, den fortrænges og foregår på institutioner, hvor professionelle har ansvar for og magt til at definere den bedst mulige død (11;p.8-9).

Patientbegrebet udskiftes overvejende til bruger eller uhelbredeligt syge døende, og begreberne magt og interessemodsætninger problematiseres.

"Den væsentligste forskel er naturligvis, at uhelbredelig sygdom og død for den syge drejer sig om hans/hendes eget liv, mens den samme sygdom og død for den professionelle er én af mange og ikke (sædvanligvis i særligt omfang) påvirker hans/hendes personlige liv. [...] Samtidigt befinder den uhelbredeligt syge og døende samt de pårørende sig i en ulige relation til de professionelle. Den døende og de pårørende er afhængige af de professionelles hjælp og støtte og må oftest tilpasse og underordne sig de professionelles erfaringer, viden og procedurer" (11;p.44).

I ovenstående citat betones, hvordan uhelbredelig sygdom opfattes forskelligt afhængigt af aktørperspektivet. Samtidig indebærer den døendes og de pårørendes afhængighedssituation (ofte) underordning af professionelle tolkninger. Dette kan tolkes som en udfordring af den døendes og de pårørendes mulighed for autonomi (se afsnittet om Socialpolitiske forhold), da frie valg har vanskelige vilkår i ulige magtrelationer. Som i øvrige rapporter har diskursen om det universelle døende menneske fokus på kræft med få overvejelser om sociokulturelle faktorers betydning (11;p.33-40,54). Som noget nyt tages afsæt i WHO's definition af den palliative indsats, hvor døende fremstilles som aktive. F.eks. skal palliativ indsats tilbyde
"støttefunktioner for at hjælpe patienten til at leve så aktivt som muligt indtil døden [...]" (WHO i 12).

I 1999-rapporten (16) vender patientbegrebet tilbage med kræftpatienter i fokus, og interessemodsætninger problematiseres svagere end i 1997. Som noget nyt betones døendes subjektive oplevelser i tilknytning til alle diskurser:
"Smerter hos kræftpatienter i den palliative fase er aldrig rent psykogene, men har altid en psykologisk komponent. Der er tale om en persons subjektive oplevelse af en ubehagelig sansestimulus, personens fortolkning af denne oplevelse og personens måde at udtrykke sin lidelse på" (16;p.40).

Markeringen af det subjektive fremhæver modsætninger og dilemmaer mellem kliniske og subjektive perspektiver. Tendensen er dominant og udpeges som nodalpunkt. Herom får andre tegn betydning, f.eks. beskrivelser af problemer i forhold til kroppen og psyken. Forståelseshorisonten kaldes en etisk diskurs og fremhæver inter- og intradiskursive modsætninger. Et eksempel på dette er nedenstående citat for diskursen om kontrol af kroppen:
"Derfor må diagnostisk og behandlingsmæssig aktivitet kun omfatte tiltag, der virkelig betyder noget for patientens velbefindende. Vurdering heraf kan imidlertid være forskellig hos patient, pårørende og det behandlende/plejende personale, og det kan medføre konflikter. Et eksempel er den pårørende, der insisterer på kunstig ernæring, væsketilførsel eller et kirurgisk indgreb længe efter, at det er ophørt med at være meningsfuldt" (16;p.16).

Rapporten gennemsyres af tilsvarende dilemmaer i andre sammenhænge. Således tilpasser eller forkaster den etiske diskurs rapportens øvrige diskurser for den konkrete praksis. Derved fortrænges diskursen om det universelle døende menneske, idet den gode død afhænger af den subjektive oplevelse, trods anvendelse af universelle begreber som f.eks. patient.

I rapporten fra 2001 (12) anvendes fortrinsvis patientbegrebet, og claims knyttes stærkere til kræftsygdomme:
"Det er i overvejende grad de ca. 16.000 personer, der dør af kræft hvert år, som har behov for en palliativ indsats, da denne gruppe lider af en fremadskridende og uhelbredelig sygdom" (12;p.4).

Det betones, at palliativ indsats fortsat er et udviklingsområde med behov for afprøvning af forskellige modeller for tilrettelæggelse og samarbejde. Men også systematisk evaluering og forskning samt vurdering af tilbud om lindrende behandling, herunder kirurgiske indgreb og strålebehandling til kræftpatienter, fremhæves (12; p.4,15). Rapportens dominante fokus på døende med kræftsygdomme indebærer, at diskursen om det universelle døende menneske igen kommer på banen.

Krop, psyke og religiøse, eksistentielle samt åndelige forhold
I samtlige rapporter formuleres claims og løsninger i forhold til den døendes krop og psyke. Først i 1996 (15) formuleres religiøse, åndelige og eksistentielle forhold svagt og kun tydeligt i 1999-rapporten (16).

I 1985 (13), men også i efterfølgende rapporter, fremhæves problemer i tilknytning til kroppen inden for en medicinsk og psyken inden for en psykologisk forståelsesramme. F.eks. skrives i 1985:
"Ud over den eksistentielle angst for døden frygter patienten i terminalfasen erfaringsmæssigt først og fremmest smerter, isolation fra menneskeligt samvær og tab af værdighed og personlig integritet [...] Anden lindrende symptombehandling bør ligeledes indgå" [...] (13;p.19).

Det primære sigte er opnåelse af kontrol over den døendes krop, især smerter. Den medicinske forståelsesramme fremstår med interdiskursivitet til andre problemer og løsninger, f.eks. med organisatorisk karakter (se afsnittet om organisering og kvalitetsudvikling). Kroppen udpeges som nodalpunkt. Forståelsesrammen kaldes diskursen om kontrol af kroppen, hvor smertebehandling og smertelindring på dette tidspunkt fremstår væsentlig.

I 1986-rapporten (14) italesættes diskursen om kontrol af kroppen med fokus på smertebehandling og anden symptombehandling. Det er hjemmesygeplejerskens og egen læges rolle, som betones i løsningerne (14;p.71-73). Dette medvirker til, at den gode død forbindes med hjemmedøden. Diskursen om kontrol af kroppen fremstår mere differentieret end i 1985 og italesætter betingelser for, at døende kan undgå indlæggelse:
"I det sidste døgn før dødens indtræden kan, hvis relevant støtte ikke er til stede, almindelige symptomer virke så alarmerende på de pårørende, at de bliver bange og panikslagne. Ved terminal pleje i hjemmet kan dette afstedkomme en meningsløs indlæggelse. Situationen kan forebygges ved, at den/de pårørende er informeret og forberedt på de almindeligste symptomer hos den døende" [...] (14;p.77).

I 1985 og 1986 (13,14) formuleres claims og løsninger også inden for en psykologisk forståelsesramme. Det er primærsektorens sundhedsprofessionelle og anvendelse af kriseintervention i tværfagligt samarbejde, som fremhæves (13, 14;p.73):
"Lægen og hjemmesygeplejersken må være kvalificeret til og uddannet i at behandle såvel de fysiske problemer hos patienten som de psykiske problemer i familien som helhed. Et nøgleord er her kriseintervention, der skal praktiseres i et tværfagligt samarbejde" (13;p.50).

Citatet viser kobling til en kriseteoretisk forståelsesramme med formålet at skabe kontrol over psyken via accept og erkendelse. Dette understøttes af begreber som f.eks. tab og sandhedsformidling (jf. 29,30). Psyken udpeges som nodalpunkt, og forståelsesrammen kaldes diskursen om kontrol af psyken. Kontrollen består i kriseteoriens sigte om accept og erkendelse ved kontrol af følelser, handlinger etc.

I 1996-rapporten (15) fremstår diskursen om kontrol af kroppen dominant som i 1985 og 1986:
"Problemer for patienter er: Fysiske problemer [...] ændret selvopfattelse, frygt for den forestående død og frygt for, hvordan tiden indtil døden vil forme sig, hvor man kan være, og hvem kan hjælpe. Smerten ved at skulle skilles fra de mennesker, man har kær, og fra ens jordiske gods. At skulle gøre op med sit livs værdier på godt og ondt. At finde mening og trøst [...] problemer for pårørende: [...] At skulle adskille sig fra og se sig selv i en anden rolle i forhold til den syge. At lægge planer sammen med den syge, så den sidste tid bliver levet" (15;p.20).

I citatet betones ændringer i identitet, roller, og interaktioner mellem døende og pårørende. Herved kobles diskursen om det sociale (se afsnittet om socialpolitiske forhold) og diskursen om kontrol af psyken f.eks. ved betoning af interaktionelle problemer. Diskursen om det sociale tilføres herved nyt intradiskursivt indhold. Fokus er roller og interaktioner.

Dette markeres ved at samle diskurserne til diskursen om kontrol af det psykosociale. Begrebet psykosocial nævnes i de foregående rapporter, men gives indhold i 1996. Som tidligere fremstilles diskursen om kontrol af det psykosociale inden for en kriseteoretisk ramme.

Religiøse, eksistentielle og åndelige forhold formuleres for første gang og kaldes en religiøs, åndelig og eksistentiel diskurs. Den fremstår svagt og formuleres nærmest som regnskabets time for den døende, der f.eks. skal gøre op med sit livs værdier.

1997-rapporten (11) italesætter næsten (13,14,15) de samme temaer og problemkonstruktioner i tilknytning til krop og psyke som tidligere:
"Lindring af disse symptomer (f.eks. smerter, kvalme, vejrtrækningsbesvær, min bemærkning) kræver mangesidet fysisk behandling, pleje og omsorg" [...] "Psykiske aspekter af indsatsen har mange lighedspunkter med psykologisk intervention i forbindelse med krisereaktioner ved større tab" (11;p.17-18).

Men også den enkeltes integritet, selvrespekt, normer, vaner og valgfrihed fremhæves (11;p.16-18,56). Der trækkes på forståelseshorisonter fra diskurserne om kontrol af kroppen og psyken, hvor diskursen om kontrol af psyken igen fremstår selvstændig inden for en kriseteoretisk forståelseshorisont. Diskursen om det religiøse, åndelige og eksistentielle fremstår stærkere. F.eks. betones betingelser som religiøs tro, aktiv tro på Gud, eller højere væsen og oplevelser af religiøs karakter (11;p.19). Diskursen tilføres om end svagt en kulturforståelse, f.eks. nævnes, at tidligere blev den enkeltes død:
"... forstået og gennemlevet ud fra en kulturel (religiøs) ramme ved hjælp af en række kulturelle ritualer" (11;p.8).

I 1999 (16) fremstår diskursen om kroppen og diskursen om psyken stadig dominante. Disse og rapportens øvrige diskurser præges af specificeringer, sandsynligvis pga. at rapporten fremstilles som en slags faglig retningslinje. En åndelig, eksistentiel og religiøs diskurs formuleres nu kraftfuldt og med interdiskursivitet til diskursen om kontrol af psyken. Eksempelvis pointeres, at dimensionen rummer mere end det religiøse:
"Den omfatter menneskers basale opfattelse af kernen i tilværelsen, og oplevelsen af, hvad det i egentlig forstand betyder at være menneske, og forståelsen af livsværdier" (16;p.86).

Det betones, at eksistentielle, åndelige og religiøse forhold er aktuelle i krisesituationer, hvor døende bl.a. ønsker svar på: "Hvorfor rammer dette mig?"; "Hvad har jeg gjort - er dette en straf?"; "Kan jeg få tilgivelse?" Det betones, at uhelbredelig sygdom ofte fører til "sammenbrud af kontrol over tilværelsen". Der er derfor behov for "eksistentiel nyorientering" og "kontrol" samt "forsoning" med livsvilkåret at skulle dø inden for kortere tid (16;p.86-88). Diskursen trækker på en religiøs forståelseshorisont, hvor der henvises til begreber som Gud, skyld, straf og tilgivelse. For løsningerne fremhæves, at eksistentiel og åndelig omsorg er at yde hjælp til rehabilitering. Men også dét at kunne tænke gamle tanker i en ny situation og nye tanker pointeres (16;p.90-92). Åndelige, religiøse og eksistentielle aspekter har stor kraft i 1999 med spor til diskursen om kontrol af psyken.

I 2001 (12) formuleres problemer fortrinsvis for døende med kræft, og diskursen om kontrol af kroppen italesættes med nyt og begrænset indhold. I de seneste rapporter (11,15,16) var diskursens indhold symptomlindring i bred forstand. Nu betones strålebehandling, kemoterapi og kirurgiske indgreb som nye medicinske behandlingsmetoder. I 2001 udgår diskurserne om kontrol af psyken og en religiøs, åndelig og eksistentiel diskurs.

Socialpolitiske forhold
Temaet omhandler sociale forhold som f.eks. økonomi, hjælpeforanstaltninger, opholdssteder og ret til autonomi. Allerede i 1985 og 1986 (13,14) formuleres døendes ret til autonomi som dominant ramme for flere problemdefinitioner og løsninger. Autonomi udpeges som nodalpunkt for forståelsesrammen. Denne kaldes diskursen om ret til autonomi og omhandler følgende: Valg af opholdssted (især ret til at være og/eller dø hjemme); ret til information om overgang fra sygdomsbehandling til terminal pleje; ret til at kende sandheden; for pårørende ret til kendskab om den byrde, det kan være at medvirke aktivt i plejen og etiske forhold (13;p.50-51, 14;p.59).
"Miljøet omkring patienten må være afklaret, især hvad angår kommunikationsmønsteret i forbindelse med "sandhedsformidlingen" [...] Personalet må kunne respektere patientens og familiens normer, værdier og livsmønstre, således at patienten sikres ret til at afslutte livet på den for patienten selv og de pårørende bedste måde" (13;p.50-51).

Om mulighed for at være hjemme betones sociale, økonomiske og faglige betingelser. Pårørende skal tilbydes aflastningsmulighed. Ligeledes skal familien orienteres om økonomiske vilkår for hjemmehjælp, sygepleje, hjælpemidler, plejeorlov samt dækning af medicinudgifter m.m. (13;p.51-55, 14;p.63-71). Forståelseshorisonten kaldes diskursen om det sociale og fremstår med interdiskursivitet til diskursen om ret til autonomi.

I 1996 (15) omhandler diskursen om det sociale stadig økonomi, hjælpeforanstaltninger. Men nu indgår også lovgivningsmæssige aspekter som plejevederlag, medicintilskud og gratis hjemmehjælp i forbindelse med ophold på plejehjem, hospice og eget hjem (15;p.51-54).

Diskursen om ret til autonomi understøtter problematisering af organisatoriske forhold. Der nævnes bl.a., at ophold på sygehus ikke skal være eneste mulighed for døende, som ikke kan være hjemme (15;p.47-50). Som tidligere omhandler det frie valg de døendes opholdssteder, men hjemmedøden fremhæves mindre end i 1985 og 1986.

I 1997 og 1999 (11,16) har diskursen om det sociale fortsat fokus på forhold som økonomi og hjælpeforanstaltninger. Diskursen fremstår med interdiskursivitet til diskursen om ret til autonomi. Bl.a. betones det, at døende og pårørendes valg ikke skal begrænses af økonomi. Som noget nyt behandles forhold som arv, skifte, begravelse, børn, plejevederlagsordninger og rådgivningsmuligheder (11;p.80, 16;p.96-99).

På trods af en italesættelse af døendes mulighed for frit at vælge opholdssted, så pointeres det i 2001-rapporten (12), at ophold hjemme er det almindelige. Det bevirker, at diskursen om ret til autonomi fremstår svagt:
"De fleste døende patienter ønsker at dø i hjemlige omgivelser, hvis de rette betingelser er til stede, men mange har også ønsker om eller behov for at dø på sygehus, hospice eller plejehjem [...] det mest almindelige vil fortsat være, at patienterne og de pårørende skal hjælpes i eget hjem af praktiserende læge og hjemmeplejen og på sygehusenes kliniske afdelinger" (12;p.9).

Diskursen om det sociale understøtter hjemmedøden som ideal, f.eks. fremhæves, at døendes valg er afhængigt af
"Patientens sygdomstilstand, ressourcemæssige samt sociale situation og familiære forhold, og det er vigtigt, at patienten får et reelt valg mellem at dø i hjemmet eller på sygehus, hospice eller institution" (12;p.9).

Samtidig understreges pårørendes mulighed for afløsning, aflastning og plejevederlagsordning som betingelser for, at døende kan være hjemme (12;p.9).

Organisering og kvalitetssikring
Sidste tema omhandler kvalitetssikring og organisering af den palliative indsats. I rapporterne fra 1985 og 1986 betones døendes mulighed for at vælge opholdssted og især organisatorisk mulighed for at være hjemme (13,14). Der formuleres overvejelser i forbindelse med tværfaglighed, indførelse af døgnhjemmepleje og smertebehandling på sygehuse, plejehjem, boinstitutioner samt ophold hjemme. Idéen om hospice introduceres noget tøvende. Derimod formuleres tanker om etablering af særlige afdelinger på sygehuse, rådgivningsteam eller smerteklinikker samt pleje i hjemmet stærkere. Forhold som personaleuddannelse, kvalifikationskrav samt tværfagligt og tværsektorielt samarbejde samt sundhedsprofessionelle fra primærsektoren fremhæves. F.eks. anbefales der udpegning af en faglig nøgleperson (hjemmesygeplejerske, egen læge eller medarbejder fra social- og sundhedsforvaltningen), når døende er hjemme (13;p.14, 40-56, 57-60, 14;p.60-63,71). Organisatoriske forhold fremføres dominant, hvorfor organisering udpeges som nodalpunkt. Forståelsesrammen kaldes organiseringsdiskursen. Diskursen fremstår med interdiskursivitet til diskursen om kontrol af kroppen. Et eksempel på dette er forslag om etablering af smerteklinikker samt betoning af praktiserende læge og hjemmesygeplejerskers opgaver i forbindelse med smertebehandling.

I 1996 (15) domineres problemkonstruktioner og løsninger fortsat af organiseringsdiskursen, men med intradiskursive forandringer. Claims i den sammenhæng er, at døende ikke må blive kastebold imellem forskellige institutioner og systemer (15;p.19). Døden på sygehuse fremføres som et problem pga. modsætning mellem helbredende behandling og palliativ indsats:
"Det kan være vanskeligt at yde en tilstrækkelig god palliativ indsats på de almene kirurgiske og medicinske afdelinger på grund af et stort akut indtag kombineret med et stadigt øget krav om effektivitet samt fysiske forhold, der ikke altid muliggør en hensigtsmæssig ramme for indsatsen" (15;p.48).

Løsningerne præges af organiseringsdiskursen og diskursen om autonomi. F.eks. understreges det, at døende og pårørende skal have nødvendig viden om eksisterende muligheder for opholdssteder for at kunne træffe det rigtige valg. Valg må ikke begrænses af økonomi, og indsatsen skal være af høj faglig kvalitet uanset opholdssted (15;p.67). Principperne fremstår som videreførelse af diskurserne fra 1985 og 1986, hvor det frie valg stadig og fortrinsvis knytter an til valg af opholdssted. Den gode død forbindes dog ikke udelukkende med ophold hjemme. Bl.a. formuleres om end tøvende behovet for hospiceinstitutioner eller hospiceinitiativer i andre organisatoriske rammer (15;p.21-39). Det betones dog, at døgnhjemmepleje kombineret med kortere hospitalsophold muliggør, at flere døende kan være hjemme. Som noget nyt nævnes samarbejdsmulighed med private organisationer. Rapporten foreslår palliative teamfunktioner.

Disse skal fortrinsvis have fokus på smertebehandling med vægt på, at døende uanset opholdssted har mulighed for at trække på en smertespecialist. Yderligere formuleres krav om et uddannelsesmæssigt løft. Det kan tolkes som en konsekvens af et øget fokus på udvikling af et ekspertindsatsniveau (palliative teamfunktioner, hospice m.m.). Distinktionen mellem basis- og ekspertniveau ses mere eksplicit i forbindelse med rapportens anvisning af en fremtidig organisering. F.eks. anbefales en kommunal døgnpleje og amtslige samt kommunale tværfaglige basisteam med mulighed for at trække på specialviden (15;p.40-62,68).

I 1997-rapporten (11) fremstår opdeling af den palliative indsats i det såkaldte basis-, mellem- og ekspertindsatsniveau tydeligt3). Strukturlogikken præges af en medicinsk forståelsesramme. Specialisering, uddannelse og ekspertudvikling tænkes koblet på opdeling af eksisterende medicinske institutioner og specialer. F.eks. foreslås, at områder af den palliative indsats indgår i sundhedsprofessionelle grund- og videreuddannelser, herunder en speciallægeuddannelse i palliativ medicin samt sygeplejerskespecialistuddannelsen. Forslag om uddannelse af andre faggrupper (psykologer, socialrådgivere, fysio- og ergoterapeuter) og etablering af hospice kan dog opfattes som en organisering, der bryder med den medicinske logik. Som noget nyt bliver forskning og kvalitetsudvikling tillagt større betydning (11;p.72-79):
"Dokumentation, synliggjort erfaring og kvalitetsudvikling er forudsætningen for en markant kvalitetsforbedring af den palliative indsats. Derfor må disse områder styrkes på alle niveauer i sundhedsvæsenet" (11;p.76).

Amtslig forskningsstrategi med forsknings- og kvalitetsenheder med rådgivende og koordinerende roller anbefales. Erfaringerne tænkes at indgå i referenceprogrammer/kliniske vejledninger. Videre foreslås etablering af ph.d.-studier og tilførsel af økonomiske samt personalemæssige ressourcer. Denne ressourcetilførsel skal foregå til udvalgte institutioner med henblik på udvikling, forskning og undervisning (11;p.76-77)4). Behov for forskning, dokumentation og evaluering fremføres kraftfuldt som en del af en kvalitetsudvikling. Begrebet kvalitetsudvikling fremstår som et nodalpunkt. Herom ordnes forhold som forskning, dokumentation og evaluering. Forståelsesrammen kaldes for kvalitetssikringsdiskursen.

Rapporten fra 1999 (16) kan ses som forsøg på at efterleve 1997-rapportens kvalitetssikringsdiskurs. F.eks. anbefales det, at der udarbejdes referenceprogrammer. I formålet står der:
[...] "at udarbejde et referenceprogram eller en anden form for faglige retningslinjer, der vil kunne anvendes i det videre arbejde med at udvikle kvaliteten af den palliative indsats" (16;p.3).

Kvalitetssikringsdiskursen foreskriver fortsat forskning med palliation som medicinsk speciale. Og forskningsindsatsen skal:
"Inddrage såvel de somatiske som de psykiske, sociale og eksistentielle problemstillinger" (16;p.14).

Ellers præges rapporten som tidligere af organiseringsdiskursen. Det betones eksempelvis, at faglige retningslinjer skal anvendes af en bred tværfaglig sammensat personalegruppe i forskellige sektorer og niveauer i sundhedsvæsenet (16;p.11). Der bygges videre på tanken om tværfaglighed og tværsektorielt samarbejde som grundsten i den palliative indsats' basis- og ekspertniveau i tråd med anbefalinger fra 1996 og 1997.

Karakteristisk for 2001-rapporten (12) er, at den gode død som i 1985 og 1986 forbindes med ophold hjemme. Organiseringsdiskursens indhold præges af løsninger, som foreskriver, at en kommunal plejeindsats i hjemmet er væsentlig. Det anbefales, at der udpeges ansvarlige instanser med hjemmeplejen og praktiserende læge som basis, ligesom det kommunale ansvar for uddannelse og efteruddannelse betones. Der peges også på, at tværgående team og tværkommunalt samarbejde bør etableres. Med henblik på forankring af samarbejdet mellem praktiserende læge, sygehus og hospice anbefales det, at kommunerne udpeger forløbsansvarlige personer og praktiserende læge som nøgleperson for døende, som ønsker at dø hjemme (12;p.10-11). Det er problemer og løsninger på et organisatorisk niveau, der formuleres, og især (manglende) ansvarsplaceringer betones:
"Med anbefalingerne ønsker arbejdsgruppen at sætte fokus på, at et samlet ansvar for ledelsen af indsatsen på området vil betyde, at indsatsen for alvor bliver en integreret del af sundhedsvæsenets tilbud til døende og pårørende" (12;p.9).

Dette sigte præger rapporten. Organiseringsdiskursen fremstår dominant med fokus på tværsektorielle samarbejdsaftaler med krav om handlinger, ansvarlige institutioner og professionsgrupper samt forslag til fremtidige organisationer: F.eks. amtslige specialiserede tilbud som ambulatoriefunktion, palliativt team, palliative senge og hospicefunktion (12;p.11-12). Der anvendes begreber som partnerskab mellem regeringen og Amtsrådsforeningen, og der kræves gennemførelse:
"Arbejdsgruppen har [...] lagt vægt på at fremlægge få, men konkrete og handlingsorienterede anbefalinger vedrørende den palliative indsats i amter og kommuner. Anbefalingerne retter sig bl.a. mod organisering og et samlet kompetenceløft af den palliative indsats samt udvikling af det palliative område" (12;p.8).

For samarbejdsaftaler fremhæves konkrete institutioner som en del af en fælles tværfaglig og tværsektoriel sundhedsplanlægning. Her skal indholdet beskrive ansvar, pligter og samarbejdsrelationer5). Løsninger vedrørende videnudvikling, uddannelse og forskning præges af samme målrettethed. Det anbefales, at palliation organiseres som et tværgående lægeligt ekspertområde for flere specialer. F.eks. nævnes onkologi, anæstesiologi og almen medicin, og forskning i tilknytning til medicinen som fagområde (12;p.9-13). Forståelseshorisonten har fokus på ansvar, pligter og handlinger. Samtidig udtrykker denne en mål-middel-rationalitet med konkrete mål for indsatsområder og organisering af den palliative indsats. Denne forståelseshorisont fremstår dominant, og der udpeges en ny diskurs, som kaldes mål-middel-diskursen. Diskursens dominans præger rapportens øvrige diskurser, hvilket indebærer, at den får samme funktion som den etiske diskurs i 1999.

Konklusion

Idealet om en god død forbindes med muligheden for valg af opholdssteder og i 1985, 1986 og 2001 især med mulighed for at være hjemme og/eller dø hjemme. Gennem 10 diskurser formuleres betingelser for den gode død, der kan kategoriseres inden for fire perspektiver med tilknytning til medicin, psykologi og filosofi/religion og socialpolitik med afsæt i velfærdstænkning (se figur 2). I figuren vises en oversigt for hele perioden med illustration af diskurserne intradiskursivt.

Fra 1985 og frem til i dag dominerer diskursen om kontrol af psyken inden for en kriseteoretisk forklaringsramme og diskursen om kontrol af kroppen inden for en medicinsk logik de sundhedspolitiske forestillinger om en god død. Især sidstnævnte diskurs har stærk interdiskursivitet til flere andre diskurser. Et eksempel er, hvordan claims og løsninger inden for en medicinsk logik med kræftsygdomme i fokus medvirker til konstruktion af diskursen om det universelle døende menneske. Organiseringsdiskursen er endnu et eksempel på den medicinske logiks dominans. F.eks. anbefales det, at palliation etableres som medicinsk speciale, og ekspertfunktioner etableres inden for en medicinsk forståelse af kroppen, f.eks. smerteklinikker.

En religiøs, åndelig og eksistentiel diskurs formuleres svagt undtagen i 1999. Her fremstår den etiske diskurs dominant og fortrænger diskursen om det universelle døende menneske. Den etiske diskurs fremstår med stærk interdiskursivitet til øvrige diskurser. Dette illustreres som en tværgående bjælke i figur 2. Diskurserne om det sociale og ret til autonomi betoner døendes ret og reelle adgang til viden om tilgængelige ressourcer (viden, økonomi, hjælpeforanstaltninger, mulige opholdssteder etc.). Diskurserne fremstår med interdiskursivitet til organiseringsdiskursen, der bl.a. italesætter organisatoriske forudsætninger for ophold hjemme. Kvalitetssikringsdiskursen fremføres overbevisende første gang i 1987. Her fremhæves forhold som forskning, evaluering og dokumentation. I 2001 italesættes en mål-middel-diskurs med dominant interdiskursivitet til rapportens øvrige diskurser, hvilket illustreres som en tværgående bjælke i figur 2. (klik for større visning)

SY-2008-07-57b_670

Diskussion

De sundhedspolitiske idealer om en god død forbindes med den døendes mulighed for at vælge opholdssted og især mulighed for at være og/eller dø hjemme. Ligeledes præges idealet om en god død af diskursen om kontrol af psyken inden for en kriseteoretisk ramme og diskursen om kontrol af kroppen inden for en medicinsk logik med kræftsygdomme i fokus. Først en kommentar til sidstnævnte.

Den massive sammenhæng, som konstrueres mellem kræftsygdom og døden, har sandsynligvis flere forklaringer. For det første kan det være udtryk for, at det dia-gnostisk er nemmere for lægeprofessionen at markere overgangen fra et kurativt til et palliativt stadie for mennesker med kræftsygdomme end for mennesker med kroniske sygdomme. For det andet er der ingen tvivl om, at foreningen Kræftens Bekæmpelse har været dygtig til at tale kræftpatienternes sag både i det offentlige rum og i faglige fora. F.eks. har foreningen medvirket ved udarbejdelsen af flere af de sundhedspolitiske rapporter.

Uanset om ovenstående er legitime forklaringer, er den palliative forskning i dag overvejende koncentreret om mennesker med kræftsygdomme. Ligeledes tilbydes de palliative specialiserede tilbud fortrinsvis døende med kræft (31). For det første er det en overvejelse værd, hvorvidt døende med forskellige sygdomme (og forskellige sociokulturelle baggrunde) har forskellige behov og problemer at slås med" Heldigvis er forskning i tilknytning til døende med ikke-kræftsygdomme så småt ved at komme i gang, men ikke i samme omfang som for døende med kræft (31). For det andet bør det overvejes, hvorvidt det ud fra et velfærdsperspektiv er rimeligt, at det fortrinsvis er døende med kræftsygdomme, som får lov til at dø på hospice og palliative medicinske afdelinger eller har mulighed for hjælp fra udgående palliative team (31).

Som jeg ser det, er der brug for både at opkvalificere basisniveauet og samtidig at udvide specialistniveauet til i højere grad også at omfatte hjælp til familier, hvor den døende har en ikke-kræftsygdom (31).

I et historisk perspektiv er det ikke overraskende, at netop diskursen om kontrol af psyken og diskursen om kontrol af kroppen fremstår som de mest dominerende og legitime forståelseshorisonter i forhold til døden og uhelbredeligt syge døende mennesker. Ifølge Michel Foucault (32,33,34) er medicinen og psykologien nogle af de ældste og stadig eksisterende professioner, der studerer og kategoriserer mennesket og menneskelig produktion ud fra deling mellem krop og psyke. På trods af en klar deling mellem medicinen og kroppen og psykologi og psyken viser Foucault (33) også interdiskursiviteten mellem disse store diskurser.

En af hans pointer er, hvordan psykologien gennem subjektets fødsel disciplinerer menneskets bevidsthed og dets krop til produktive individer. Netop kontrol og disciplinering af den døendes krop og psyke er omdrejningspunkt for idealet om den gode død. Der er ingen tvivl om, at sådanne idealer medvirker til konstruktion af den gode død som velordnet, smertefri, fri for følelsesudbrud og konflikter. Spørgsmålet er, om sådanne billeder er realistiske og ønskværdige.

Det kan overvejes, om disse konstruktioner medvirker til at skabe romantiserede billeder af en god død. Billeder, der efterstræbes af professionelle, døende og deres familier og nemt bringer nederlagsfølelser frem, hvis døden ikke forløber harmonisk. En anden pointe er, at familiers hverdagsliv med en dødelig sygdom næppe kan fattes inden for en snæver kriseteoretisk ramme.

Ønsker sundhedsvæsenet at leve op til krav om sammenhængende forløb, som bl.a. kan medvirke til, at døende kan være hjemme, så er der ingen tvivl om, at der er brug for en revurdering af den palliative indsats. Der er brug for professionelle, som på tværs af faggrænser og sektorer bredt kan hjælpe familierne med at få hverdagen hjemme til at fungere eller hjælpe familierne videre til en (god) død på institution. Som jeg ser det, står sundhedsvæsenet over for en del udfordringer.

Disse består både i at dekonstruere sammenhængen mellem palliation og kræftsygdomme og at dekonstruere forestillingen om, at døden hjemme er det bedste. Samtidig er der brug for udvikling af viden, der i bred forstand favner hverdagslivet for uhelbredeligt syge døende med kræft eller ikke-kræft og deres pårørende.

Mette Raunkiær er lektor ved Sygeplejerskeuddannelsen København.

 Artiklen er skrevet med udgangspunkt i Mette Raunkiærs ph.d.-afhandling: "At være døende hjemme - hverdagsliv og idealer". Afhandlingsarbejdet blev støttet af Sygeplejerskeuddannelsen København, Dansk Sygeplejeråd, Lundbeckfonden og Novo Nordisk Fonden.  

Noter

  1. Den gode død er et normativt begreb, der er afhængigt af den sociale kontekst. Den gode død vil variere over tid og defineres som de til enhver tid gældende forestillinger om de betingelser (institutionelle, økonomiske, relationelle, psykologiske og kropslige), der kan give gode vilkår for døende og pårørende. Disse forestillinger vil formes på forskellige samfundsniveauer af forskellige historiske, politiske og sociale kræfter samt af forskellige aktører i praksis (2;p.177-178).
  2. Claims kan ifølge ordbogen oversættes med fordring, krav eller påstand (35). Denne oversættelse anses dog for at være for upræcis set i forhold til Losekes (22) definition. Derfor anvendes begreberne claims, claims-making og claims-maker fremover og alle i flertalsform som hos Loseke.
  3. Basisniveauet omfatter de mindst specialiserede institutioner (f.eks. døgnplejen, almene kirurgiske afdelinger), mellemindsatsniveauet (f.eks. smertebehandling, stråleenheder) og ekspertindsatsniveauet de mest specialiserede institutioner (f.eks. hospice, palliative ekspertteam). I dag opdeles den palliative indsats fortrinsvis i to niveauer - basisindsatsen og ekspertindsatsen/specialindsatsen.
  4. Det drejer sig om Københavns Universitet/Hovedstadens Sygehusfællesskab, Universitetssygehusene, De videnskabelige selskaber, sygeplejeskoler, højskoler samt Universitetshospitalernes Center for Sygepleje- og omsorgsforskning (UCSF) (11;p.76-77).
  5. Konkret nævnes følgende institutioner: (de gamle) amter, kommuner inklusive praktiserende læge, den kommunale hjemmepleje, plejehjem, hospice, sygehus, palliative specialiserede funktioner og sociale myndigheder mv. (12;p.10-11).

Litteratur

  1. Dalgaard KM. At leve med uhelbredelig sygdom - at begrænse dødens invasion og fremme livsudfoldelsen i tid og rum. Aalborg: Forskningsenheden for Klinisk Sygepleje [Ph.d.-afhandling];2007.
  2. Raunkiær M. At være døende hjemme - hverdagsliv og idealer. Lund: Socialhögskolan, Lunds universitet [Ph.d.-afhandling];2007.
  3. Rydahl-Hansen S. Hospitalsindlagte patienters oplevede lidelse - i livet med uhelbredelig kræft. Århus: Aarhus Universitet, Institut for Sygeplejevidenskab, Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet [Ph.d.-afhandling];2003.
  4. Dalgaard KM. Når familien træder til. Pleje af døende i hjemmet. København: Hans Reitzels Forlag;2004;p.153-164.
  5. Gelo F, O'Brien L, O'Connor B. Nursing Home Residents' Perception of the "Good Death". Journal of Religious Gerontology 1997;10 (2):19-25.
  6. Mak Hing Mui J, Clinton M. Promoting a Good Death: an agenda for outcomes research - a review of the literature. Nursing Ethics 1996;6(2):97-106.
  7. Payne SA, Langley-Evans A, Hillier R. Perceptions of a "good" death: a comparative study of the view of hospice staff and patients. Palliative Medicine 1996;10:307-312.
  8. Weisman AD. On dying and denying. A psychiatric study of terminality. New York: Behavioral Publications, 1972.
  9. Weisman AD, Kastenbaum R. The Psyshological Autopsy. A study of the Terminal Phase of Life. Community Mental Health Journal Monograph 1968, No 4. New York: Behavioral Publications.
  10. Weisman AD, Hackett TP. Predilection to death. Death and dying as a psyhiatric problem. Psychosomatic Medicin 1961;23:232-256.
  11. Busch Juul C, Cramon P, Timm H, Wagner L, editor. Palliativ indsats i Danmark. Randers: DSI, Insititut for Sundhedsvæsenet;1997.
  12. Socialministeriet. Hjælp til at leve til man dør. Rapport fra arbejdsgruppe om palliativ indsats i amter om kommuner. København: Socialministeriet;2001.
  13. Sundhedsstyrelsen. Pleje og omsorg for alvorligt syge og døende. København: Stougaard Jensen;1985.
  14. Sundhedsstyrelsen. Terminal Pleje. Pleje og omsorg for alvorligt syge og døende. Problemer og løsninger, 1. udg., 1. opl. Udgivet af Komitéen for Sundhedsoplysning for Sundhedsstyrelsen;1986.
  15. Sundhedsstyrelsen. Omsorg for alvorligt syge og døende. Om hospiceprogrammer og andre initiativer inden for den palliative indsats. Redegørelse. Vojens: PJ Schmidt;1996.
  16. Sundhedsstyrelsen. Faglige retningslinier for den palliative indsats. Omsorg for alvorligt syge og døende. Vojens: PJ Schmidt;1999.
  17. Järvinen M, Mik-Meyer N: Indledning: Kvalitative metoder i et interaktionistisk perspektiv. In: Järvinen M, Mik-Meyer N, editor. Kvalitative metoder i et interaktionistisk perspektiv. Interview, observationer og dokumenter. 1. udg., 1. opl. København: Hans Reitzels Forlag; 2005;p.9-24.
  18. Silverman D. Doing Qualitative Research. A Practical Handbook. London Sage. 2005;p.160.
  19. Gubrium JF, Holstein JA. The New Language of Qualitative Method. Oxford: University Press;1997;98-115.
  20. Best J. Introduction. In: Best J, editor. Images of issues, Typifying contemporary problems. New York: Walter de
  21. Gruyter;1995.
  22. Best J. Introduction. In: Best J, editor. Images of issues, Typifying contemporary problems. New York: Aldine de Gruyter;1989.
  23. Loseke DR. Thinking about Social Problems. New York: Walter de Gruyter;2003;p.6-7, 25-27.
  24. Sahlin I. Sociala problem som verklighetskonstruktioner. In: Meeuwisse A, Swärd H, editor. Perspektiv på sociala problem. 1. udg., 2. opl. Stockholm: Natur och Kultur;2002;p.109-127.
  25. Laclau E. Hegemoni - en ny politisk logic. Interview med Ernesto Laclau. In: Andersen A, Espersen E, Jensen C, Jensen K, Jørgensen TD, editor. Politisk strategi i firserne. Interviews om marxisme og politisk teori. København: Forlaget Aurora;1986;p.105-117.
  26. Andersen Åkerstrøm N. Diskursive analysestrategier. Foucault, Koselleck, Laclau, Luhmann. København: Nyt fra
  27. Samfundsvidenskaberne;1999;p.87-106.
  28. Dahl HM. Fra kitler til eget tøj - Diskurser om professionalisme, omsorg og køn. Århus: Forlaget politica, Institut for Statskundskab [Ph.d.-afhandling];2000;p.125-132
  29. Laclau E, Mouffe CL. Hegemony and Socialist Strategy. Towards a Radical Democratic Politics. London: Verso;1985:p.110-115.
  30. Foucault M. Diskursens ordning. Stockholm: Brutus Östlings Bokförlag;1993;p.43-49
  31. Cullberg J. Krise og udvikling. En psykoanalytisk og socialpsykiatrisk studie. 2. udg. 7. opl. København: Hans Reitzels Forlag;1987.
  32. Kübler- Ross E. Døden og den døende. 2. udg. København: Gyldendals Bogklubber;1995.
  33. Sjøgren P. Palliativ medicin - et selvstændigt medicinsk speciale. Ugeskrift for Læger. Temanummer: Palliativ medicin;169/44.
  34. Foucault M. Ordene og tingene. En arkæologisk undersøgelse af videnskaberne om mennesket. 1. udg. 4. opl. København: Spektrum;2003.
  35. Foucault M. Overvåkning og straff. 3. udg.: København: Gyldendal;1999.
  36. Foucault M. Galskabens historie i en oplysnings tidsalder. 3. udg. Oslo: Gyldendal Norsk Forlag;1992.
  37. Gyldendal, Engelsk Dansk Ordbog;2005
  38. Jacobson T. Professionalisering. In. Denvall V, Jacobson T, editor. Hverdagsbegreber i socialt arbejde. København: Hans Reitzels Forlag;1999.
English abstract

Raunkiaer M. Development of palliative care in Denmark during the period 1985-2001 and notion of a "good death". Sygeplejersken 2008;(7):58-69.

Incurable illness and the approach of death involve many difficult situations for the person concerned and their relatives. At different levels of society people work to make the conditions easier for these families. Palliative treatment is influenced by certain ideals and notions, which are often incomprehensible to outsiders. The purpose of this article is to deduce ideals of a "good death" as they are expressed in six Danish health policy reports on the palliative field from 1985 to 2006. The approach is inspired by social constructivism and is a discourse analysis of the reports. The results show that a "good death" is associated with people living and/or dying in their own home. Conditions which must prevail for a death to be "good" are asserted through discourses rooted in medicine, psychology, philosophy/religion and political science. If the health services are to live up to their intentions for shared care, it is vital for us to develop knowledge which in the broad sense includes the everyday lives of people dying from cancer- and non-cancer-related diseases as well as their relatives.

Key words: The palliative field, incurable illness, dying, social constructivism, the "good death", social discourse, dying at home.

​​

Emneord: 
Palliation

Professionel tilgang til palliation

Artiklen henvender sig til sygeplejersker, der arbejder med palliation. Den beskriver en tværsektoriel uddannelse af nøglepersoner i palliation og er skrevet med baggrund i forfatternes erfaringer med uddannelsen.

 

"Det, jeg lærte engang, dukkede langsomt op igen." Citatet stammer fra én af de 18 sygeplejersker, som netop har afsluttet uddannelsen som "Nøgleperson indenfor Palliation", gennemført af Sankt Lukas Hospice og Hjemmehospice i Hellerup, København (se boks 1). 
 

UDDANNELSESTILBUD

I foråret 2007 tilbød Sankt Lukas Hospice og Hjemmehospice uddannelse af sygeplejersker som "Nøglepersoner indenfor palliativ behandling, omsorg og pleje af uhelbredeligt syge og døende". Hensigten med uddannelsen var at uddanne sygeplejersker, som si​​denhen kunne benyttes som ressourcepersoner i egen afdeling med speciel viden om palliation. Nøglepersonen skulle efter endt uddannelse fungere som rollemodel for egne kolleger og indgå i et kvalificeret samarbejde med samarbejdspartnere omkring den palliative indsats i afdelingen.

I alt deltog 18 sygeplejersker fra primær- og sekundærsektoren. Uddannelsen forløb over fire måneder med i alt 16 undervisningsdage.

Angsten for at blive kvalt
"Jeg møder ham første gang, da han netop er udskrevet fra sygehuset med diagnosen lungecancer og nu installeret med ilt i hjemmet. Han får ni liter ilt på maske døgnet rundt. Han har svær taledyspnø, og han kan kun bevæge sig rundt med stort besvær. Han vil gerne have hjælp til at komme i bad, resten vil han og hustruen selv klare.

Han virker meget orienteret om sin sygdom og sine symptomer, han er helt afklaret med, at han skal dø af sygdommen, og at det nok ikke vil vare særlig længe. Familien har aftalt alt omkring død og begravelse, og hvordan hustruen skal klare sig bagefter.

Næste gang jeg møder patienten, fortæller han mig, at han er angst, og at det er forfærdeligt at have en viden om, at han skal dø. Han vil gerne have hjælp til sin angst - måske med medicin, men lægen vil ikke give ham andet end Phenergan, da alt andet vil påvirke hans sparsomme vejrtrækning og iltoptag.

Jeg taler længe med patienten om, hvad vi kan gøre ved hans angst. Hvad er det præcist, der gør ham angst? Han fortæller, at det er angsten for at blive kvalt. Hvordan vil selve døden være? Vil han skulle kæmpe med angst og lufthunger, den dag det slutter? Vil han være angst og falde ned fra stolen, mens han bare ikke kan få luft ned i lungerne, men stadig være ved bevidsthed, mens hjertet langsomt vil holde op med at slå på grund af iltmangel?

Alle disse ting fortæller han mig, men jeg føler mig ikke fuldstændig rustet til at fortælle ham det, han ønsker at høre. Jeg vil jo gerne være en sød sygeplejerske og beskytte ham lidt med beroligelse. Men som jeg sidder der, noget uforberedt på hans direkte og krævende spørgsmål, bliver jeg enig med mig selv om, at denne mand virkelig kræver at få ren besked.

Jeg fortæller ham om, hvad jeg mener at kunne huske om forgiftning af egne udåndingsgasser medførende tiltagende bevidsthedssvækkelse og død. Manden takkede mig bagefter mange gange, for endelig vidste han noget om, hvordan han skulle dø, og det virkede til at være en "sådan nogenlunde angstfri død," som han sagde. Han virkede derefter langt mere rolig, og jeg følte, vi havde en tæt relation i den korte tid, jeg nåede at kende ham."

Pinefuldt at mangle viden

Ovenstående patienthistorie er en af de mange cases, der blev gennemgået på nøglepersonuddannelsen i palliation for sygeplejersker fra primær- og sekundærsektoren.

Situationen er kendt for mange, der arbejder med alvorligt syge og døende patienter, og har man som professionel ikke prøvet det før og ikke fået viden om og vejledning i, hvordan netop sådan en situation kan tackles, kan man stå meget magtesløs, famlende og alene med problemet.

Men sygeplejersken fra patienthistorien klarede jo opgaven til patientens tilfredshed, og det efterfølgende forløb var angiveligt roligt og godt. Så hvorfor egentlig bruge flere uddannelsesressourcer på hende?

Sygeplejerskens beskrivelse vidner om, hvor pinefuld situationen var for hende. På uddannelsen fortalte hun også, hvor svært det er at stå tilbage med usikkerheden om, hvorvidt det nu var godt nok, det hun fik sagt. Var der en anden og bedre måde at tale med patienten på? I arbejdet med casen fortalte andre deltagere, at de tilsvarende havde oplevet usikkerhed, når de trådte ind i rummet hos en døende patient eller hos fortvivlede pårørende.

Oplevelsen af ikke at føle sig godt nok rustet kan hos nogle endda medføre, at de vælger helt at trække sig fra døende patienter og så vidt muligt undgår at tale med dem om fremtiden. Dermed svigter de deres opgave, og hverken patienter eller pårørende får den omsorg, som de har krav på.

Sygeplejersker vil gerne kunne trøste og støtte og bare sige nogle få opmuntrende og positive ord. Men hvad skal siges, og hvilke ord skal bruges, når situationen og virkeligheden er ond og barsk?

Hvordan er det muligt at give et menneske tryghed og ro for den fremtid, der venter, uden at forskrække og forstærke angsten for dødsprocessen" Kan højt kvalificerede sygeplejersker nogensinde lære at tackle sådanne situationer, og hvis ja, hvordan lærer man så det?

Langtfra alle døende har brug for at blive tilknyttet et palliativt team eller for at blive indlagt på et hospice. Men alle døende har brug for, at de professionelle kan yde en omsorgsfuld og sufficient palliativ behandling og pleje, uanset om den døende er hjemme, på plejehjem eller på hospital.

Nøglepersonuddannelsen skulle derfor give sygeplejerskerne mulighed for dels at få opdateret deres viden i palliativ behandling og pleje, dels at arbejde med emner, der behandler personlige forhold hos den professionelle i relation til mødet med mennesker i krise og sorg.

Hele den første blok var primært koncentreret om lindringen af de hyppigst forekommende og mest belastende symptomer hos patienter med dissemineret cancer (se boks 2). Viden om, hvilke gener patienterne kan få, og hvilken behandling og omsorg der kan afhjælpe dem, giver øget sikkerhed i mødet med patienten. Den lindrende behandling er i disse år under konstant udvikling, så også for de deltagere, der havde gennemgået andre kurser i palliation, var der ny viden at hente.

INDHOLD I UDDANNELSEN

Blok 1

Fokusområde: Symptomlindring

  • Palliation regionalt, nationalt og internationalt.
  • Smertebehandling til alvorligt syge og døende patienter.
  • Gastrointestinale gener.
  • Væske/ernæring.
  • Mundtørhed.
  • Dyspnø.
  • Vena cava superior-syndrom.
  • Hoste, stridor.
  • Respiratorisk panik.
  • De sidste døgn/timer før dødens indtræden.

Blok 2

Fokusområde: Psykosociale temaer

  • Sociale støttemuligheder, juridiske spørgsmål.
  • Kommunikation.
  • Etiske dilemmaer og beslutningsprocesser i den palliative indsats.
  • Sorg og angst.

Blok 3

Fokusområde: Åndelige og eksistentielle temaer samt pårørende

  • Den åndelige dimension hos det døende menneske, herunder identitet,
    livshistorie, mening og religiøs mestring. Støtte og aflastning til pårørende.
  • Kommunikation.
  • Frivillige i den palliative indsats.
  • Børn, unge og sorg.

Blok 4

Fokusområde: Nøglepersonfunktion og samarbejdspartnere

  • Den tværfaglige indsats, hvordan ser det ud i jeres praksis?
  • Tværsektorielt samarbejde.
  • Personalets behov for støtte.
  • Hvordan undgå udbrændthed?
  • Hvad indebærer rollen som nøgleperson, og hvordan fastholde og udvikle den?
  • Sygeplejefaglig vejledning.
  • Den praktiserende læges rolle i kræftproblematikken, samarbejde med de palliative specialister.

Godt at dele usikkerhed
Kursisternes personlige dimension blev der arbejdet med på flere måder, bl.a. i forbindelse med undervisningen i kommunikation på blok 2 og 3 samt i forbindelse med nøglepersonfunktionerne på blok 4. Desuden arbejdede deltagerne ofte i grupper om cases, primært fra deres egen praksis, for at få så mange nuancer på situationerne som muligt. På den måde blev det tydeligt, at der kunne være flere løsninger på en problemstilling. Når den enkelte deltager fik mulighed for at dele sin usikkerhed med andre sygeplejersker samt tid til at reflektere over egne handlinger, blev der skabt plads og rum for ny indlæring og forandring. I slutevalueringen af uddannelsen kom det frem, at netop disse øvelser havde været med til at give større sikkerhed i udførelsen af det palliative arbejde.

Indsigt på tværs

På uddannelsen deltog sygeplejersker fra både primær- og sekundærsektoren, halvdelen fra hver. Det var et bevidst valg at have repræsentanter fra begge sektorer med på uddannelsen, så selve uddannelsesforløbet kunne være med til at fremme dialog og samarbejde sektorerne imellem. Mange patienter og pårørende fortæller, at de har følt sig fortabt og svigtet, når ansvar for pleje og behandling er overgået fra den ene sektor til den anden.

Det kan der være mange grunde til. Selv om der er stort fokus på at sikre sammenhængende patientforløb, sker der alligevel svigt. F.eks. at patientens medicinoversigt ikke er sendt med patienten hjem ved udskrivelsen, og hjemmesygeplejersken derfor ikke har en reel chance for at dosere den rette medicin. Eller at den stærkt svækkede patient, der efter eget ønske udskrives til hjemmet for at dø hjemme og udskrives vellindret med peroral medicin og recepter: Patienten bliver efter få timer hjemme dårligere og er ikke i stand til at tage medicinen per os.

Der er ingen ordination eller injektionsmedicin i hjemmet. Modsat kan sygehuset opleve en svært dårlig patient blive indlagt uden en klar indikation for, hvorfor vedkommende er kommet. Måske skulle patienten blot have et par portioner blod og så hjem igen, men da ingen på afdelingen ved noget, må patienten udsættes for en lang og møjsommelig gennemgang af hele sygdomsforløbet, inden der kan handles.

Respektfuldt samarbejde

Ved en af øvelserne under uddannelsen fik sygeplejerskerne mulighed for at lufte deres fordomme om hinandens arbejdsområder, først i sektoropdelte grupper og derefter åbent for hinanden i plenum. Her blev det tydeligt for alle, at der netop eksisterer mange fordomme og myter, samt at der på vigtige områder manglede kendskab til vilkår og muligheder i sektorerne - en ubalance, der uundgåeligt kommer til at præge samarbejdet, og som risikerer at gøre patienter og pårørende til tabere.

Mange hospitalssygeplejersker blev for eksempel overraskede over, hvor mange praktiske barrierer der faktisk er i primærsygeplejerskernes samarbejde med de praktiserende læger, og primærsygeplejerskerne undrede sig over, at der var så mange fra hver profession om patienten, og at ansvaret for patienten ikke kun var placeret ét sted.

Når fordomme erstattes med konkret viden, fremmes mulighederne for respektfuldt samarbejde. Som fremtidsvision blev fremført et ønske om at tilrettelægge studiebesøg hos hinanden samt andre gode tiltag for at opretholde den forståelse, der var blevet grundlagt (se boks 3).

KERNEBUDSKABER

Fem kernebudskaber fra kurset

  • Aflæg studiebesøg på tværs af sektorer.
  • Lad primær- og sekundærsektor mødes til fælles undervisning.
  • Husk fælles evaluering efter afslutning af et kompliceret patientforløb.
  • Hav telefonisk kontakt inden overbringelse af en patient.
  • Dan netværksgrupper på tværs af sektorerne.

Hvordan forandre praksis?
Dette spørgsmål er ikke let at besvare, og vi havde mange overvejelser, inden uddannelsen kunne begynde. At være "Nøgleperson indenfor Palliation" på egen arbejdsplads ville betyde, at den enkelte sygeplejerske skulle have tilegnet en speciel viden om palliation, som patienter og personale kunne have glæde af. De 16 undervisningsdage blev tilrettelagt, så det blev en vekselvirkning mellem teori og praktik.

På den måde blev der skabt mulighed for refleksion over egen praksis. De fire emneopdelte blokke var hver af fire dages varighed med to til fire ugers interval, hvor sygeplejersken var tilbage i egen praksis. I disse mellemliggende perioder havde deltagerne til opgave at have øje for næste bloks fokusområde samt at skrive en case fra praksis, som relaterede dertil.

Brug pårørendes ressourcer

Kommunikationen med alvorligt syge, som den indledende case giver et eksempel på, etiske dilemmaer og beslutningsprocesser, den åndelige og eksistentielle dimension samt symptomkontrol var alle emner, der blev behandlet af kompetente undervisere. Emnet pårørende valgte vi også at lade fylde rigtig meget, både de voksne pårørende samt børn og unge.

Pårørende er vigtige samarbejdspartnere i plejen af den alvorligt syge og døende patient. De er måske den vigtigste og ofte mest ubenyttede ressource. Patienten og dennes pårørende udgør en familiær og social enhed, som er den døendes mest betydningsfulde netværk. Samspillet med de pårørende er derfor altafgørende, ikke alene for den døende, men også for de pårørende og deres senere sorgforløb som efterladte.

Der er ingen tvivl om, at de pårørende vil det bedste for deres nærmeste, og alligevel sker det indimellem, at deres måde at handle på giver en negativ effekt for patienten. Det kan der være mange grunde til, og det er hver gang en udfordring for de professionelle at kunne vejlede, hjælpe og støtte den pårørende, så denne føler sig set og hørt.

Den følgende case fra undervisningen er et eksempel herpå.

En vred og bitter kvinde

"Hr. Andersen har cancer pancreas og har været indlagt i afdelingen flere gange på grund af smerter og anæmi. Fru Andersen er stadig erhvervsaktiv, men har meget fleksible arbejdstider og mulighed for at arbejde hjemmefra. Ingen i personalegruppen har nogen god kontakt til fru Andersen til trods for, at hun er kommet i afdelingen gennem længere tid. Hun opfattes af plejepersonalet som en vred, bitter kvinde, der aldrig kan gøres tilfreds i forhold til de ting, der foregår omkring hendes mand. Hun fortæller altid som noget af det første, når hun kommer i afdelingen, hvad plejepersonalet ikke har gjort til tiden, og hvad der mangler at blive gjort inde hos hendes mand. Fru Andersen bliver desuden meget vred og skælder ud på plejepersonalet, når hr. Andersen til måltiderne får lov til at fravælge noget af maden pga. manglende appetit eller kvalme. Hun tilrettelægger derfor ofte sine besøg, så hun er til stede ved måltiderne.

Hr. Andersen er tiltagende svækket af sin sygdom, og hans behov for væske og ernæring er forsøgt diskuteret med fru Andersen; men uden nogen form for enighed.

Når hr. Andersen er alene med plejepersonalet, fortæller han, hvor plagsomt han synes, det er, at hustruen hele tiden vil have ham til at spise og drikke, og at han ønsker, at hun slet ikke kom på besøg.

"Jeg får nogle gange kvalme og opkastfornemmelser bare af at se hende," siger han. Hr. Andersen har dog meget svært ved at snakke med sin hustru om disse ting, da han er bange for at såre hende.

Situationen var meget frustrerende for plejepersonalet, og det endte med, at hr. og fru Andersen fik en kontaktsygeplejerske og en fast kontaktlæge, der blev ansvarlige for den videre pleje og behandling.

Sygeplejersken valgte at bruge sin tid på at lære hustruen at kende og lod ofte andre i personalegruppen tage sig af det rent praktiske inde ved hr. Andersen. Samtidig valgte hun også at fortælle fru Andersen, hvordan hendes adfærd i afdelingen virkede på hende. Sygeplejersken spurgte meget ind til, hvordan hun havde det, og hvorledes hun tacklede mandens sygdom, og de talte om, hvordan hr. Andersens sygdomsforløb formentlig ville forløbe.

Det endte med, sygeplejersken fik god kontakt til fru Andersen, og hun fik tillid til, at vi godt kunne passe hendes mand. Hun tog herefter på arbejde efter at have besøgt sin mand i afdelingen om morgenen, og væske og ernæring blev ikke længere et vigtigt tema, når hun var på besøg.

Også denne case vakte stor genkendelighed hos mange deltagere, og uddannelsens fokus på støtten til og samarbejde med de pårørende viste sig velbegrundet.

Sikre sygeplejersker

En ekstern evaluering af nøglepersonuddannelsen foretaget af KLEO (Kompetence, Ledelse, Evaluering og Organisationsudvikling; og en afdeling under CVU København - Nordsjælland) viste bl.a., at de deltagende sygeplejersker havde fået tilført en langt større viden om palliation, end de tidligere havde haft, og at de nu følte sig bedre klædt på til at løfte opgaven som nøgleperson. Deltagerne tilkendegav, at de også havde fået kvalificeret og styrket den personlige vinkel til at behandle områderne inden for palliation. Dette var en sideeffekt ved uddannelsen, som vi faktisk ikke havde defineret mål for, men som med al tydelighed viste sig lige så vigtig for deltagerne som at få øget viden på området - at sygeplejersken havde fået sikkerhed for, at det, hun gør, er godt nok.

Man bliver aldrig færdiguddannet

Palliation er en dynamisk proces, hvor man aldrig bliver færdiguddannet. At drage omsorg for døende mennesker byder på mange forskellige opgaver. Der er ikke to situationer, der ligner hinanden, netop fordi både selve sygdomsforløbet og samspillet mellem patient og pårørende er forskelligt fra den ene situation til den anden. Det kræver meget af de professionelle, bl.a. at man har stor viden, personlig sikkerhed og en ydmyg tilgang til faget.

Samtidig er det vigtigt at være bevidst om, hvor væsentligt det er at passe på sig selv som professionel, at kunne erkende sin egen sårbarhed, sine egne behov og at respektere disse. Enhver er ansvarlig over for sig selv og den sygepleje, man udfører. Men de rammer, holdninger og værdinormer, der er givet det pågældende arbejde, er afgørende for kvaliteten heraf.

Sankt Lukas Hospice og Hjemmehospice vil fremover være det solide bagland for de uddannede nøglepersoner i palliation, som altid har mulighed for at konferere usikkerheder og tunge sager med os.

Intentionen er endvidere, at nøglepersonerne kan mødes igen én til to gange om året for at udveksle med hinanden, få justeret og tilført ny viden.

Sankt Lukas Hospice og Hjemmehospice arbejder på at skabe grundlag for fremover at kunne udbyde nøglepersonuddannelsen minimum én gang årligt. Næste kursus forventes at blive udbudt i efteråret 2008.

Helle Gamborg og Jette Riis er begge er ansat på Sankt Lukas Hjemmehospice, Hellerup, København

I tilrettelæggelsen af uddannelsen har Sankt Lukas Hjemmehospice været inspireret af lignende uddannelsestilbud andre steder i landet, særligt den uddannelse som er udviklet i samarbejde mellem Region Midt, Det Palliative team, Århus Sygehus og Århus Kommunes Videncenter ved Hospice Søholm.

English abstract

Gamborg H, Riis J. The professional approach to palliation. Sygeplejersken 2008;(7):50-5.

The article describes the intersectoral training of key staff in palliation, arranged by the Skt. Lukas Hospice in the spring of 2007. By no means all terminal patients need to be attached to a palliative team or admitted to a hospice. However, all terminal patients need professionals who can provide caring and sufficient palliative treatment and care, regardless of whe-ther the terminal patient is at home, in a nursing home or in hospital. The key staff training course ran for 16 teaching days over a period of four months. Eighteen nurses from the primary and secondary sectors had their knowledge of palliative treatment and care updated enabling them subsequently to function as key palliation staff at their respective workplaces. The training course was evaluated externally and the conclusion was that the participants had acquired a substantially greater know-ledge and qualified, strengthened personal approach to the care of the terminally ill.

Key words: Key staff, palliation, training, intersectoral, hospice.

Emneord: 
Palliation

Sygeplejestuderende mangler erfaring med døende patienter

Artiklen retter sig mod uddannelsesplanlæggere og kliniske vejledere. Hovedbudskabet er, at 32 pct. af sygeplejestuderende aldrig møder en døende patient, og forfatteren drøfter, om færdiguddannede sygeplejersker under disse omstændigheder har de fornødne kompetencer til en kvalificeret palliativ indsats. Artiklen udspringer af en mindre undersøgelse inden for emnet.

SY-2008-06-46aArkivfoto: Scanpix

Det er langtfra givet, at sygeplejestuderende bliver inddraget i sygepleje til døende patienter i løbet af deres uddannelse. Sammenlignet med sygeplejerskeuddannelsen fra 1990 er der siden 2001 sket et skred i sygeplejestuderendes kontakt med terminale patienter, således at 32 pct. af sygeplejestuderende aktuelt slet ikke medvirker i sygepleje til denne patientgruppe i deres kliniske uddannelsesforløb mod tidligere 11 pct.

Det viser en undersøgelse foretaget ved at indhente besvarelser hos studerende fra hhv. den tidligere og den aktuelle uddannelse om omfanget af deres deltagelse i sygepleje til patienter med forventet snarlig død, såkaldte terminale forløb.

Denne artikel præsenterer kort undersøgelsen og dens resultater og diskuterer mulige konsekvenser for tilrettelæggelse af uddannelsen fremover. En rapport med udførlig beskrivelse af undersøgelsesmetode kan rekvireres hos forfatteren (1).

Palliation et altid vigtigt og aktuelt område

Undersøgelsen udsprang af min interesse for palliation og baserede sig på den betragtning, at sygeplejestuderendes kontakt med terminale patienter kunne være vanskeliggjort, hvis varigheden af den kliniske studietid spiller en rolle. For ud over en regulær forkortning af uddannelsen fra 3¾ år til 3½ år indebar bekendtgørelse om sygeplejerskeuddannelsen 2001 (2) en betydelig reduktion af studerendes fremmødetid i klinikken sammenlignet med tidligere (1).

Formålet med undersøgelsen var at få belyst, om sygeplejestuderendes møde og erfaringer med pågældende patientgruppe kan være i fare, og om det på den baggrund evt. kan være relevant at gøre noget specielt i sygeplejerskeuddannelsen, for at de studerende opnår erfaring på feltet.

Erfaring kan have betydning for at opfylde de samfundsmæssige krav om, at sygeplejersker har de fornødne kompetencer som en uundværlig faggruppe i en palliativ indsats, uanset om denne skal foregå i patientens private hjem, på plejehjem, sygehus eller på hospice. I bekendtgørelsen om sygeplejerskeuddannelsen præciseres det endvidere, at "menneskets oplevelser, opfattelser, vilkår og handlinger i forhold til sundhed og sygdom, lidelse og forestående død" og "fænomener som f.eks. smerter, angst, tab, sorg, håb, mening, død og sygeplejeintervention, herunder åndelig omsorg" er erklærede centrale områder, og disse skal "være genstand for såvel teoretisk som klinisk bearbejdelse i sygeplejerskeuddannelsen" (2).

Undersøgelsen

Undersøgelsen omfattede studerende fra sygeplejeskolerne i Århus og Silkeborg og begyndte, da det sidste hold studerende efter 1990-uddannelsen (3) var ved at afslutte deres sidste kliniske periode: seks måneder på somatisk sygehusafsnit i 7.(-8.) semester.

Der blev anvendt spørgeskemaer. Spørgsmålene rettede sig mod kvantitativt at få afdækket de studerendes deltagelse i sygepleje til patienter ved livets afslutning. De blev bedt om ved afkrydsning og talopgørelser at gøre rede for deres medvirken i terminale forløb beskrevet som "at deltage i sygepleje til patienter med forventet snarlig død og frem til dødsfaldet" (2).

De første to hold sygeplejestuderende efter 2001-uddannelsen blev ved afslutning af deres kliniske uddannelsesperiode i 6. semester adspurgt tilsvarende.

Metoden gjorde det muligt at spore eventuelle tydelige afvigelser de to uddannelser imellem vedrørende omfanget af studerendes deltagelse i palliativ indsats i forhold til, hvor i uddannelsesforløbet de studerende var, og hvilken sektor deres kliniske uddannelse foregik i.

Der blev anvendt deskriptiv statistik til bearbejdelse af data, som omfattede besvarelser fra hhv. 46 og 37 studerende med besvarelsesprocenter, der lå mellem 70 og 80.

32 pct. deltager ikke i terminalforløb

Undersøgelsen viser, at i både den gamle og den aktuelle uddannelse har størsteparten af studerendes kontakt med alvorligt syge og døende fundet sted på kirurgisk eller medicinsk sygehusafsnit.

Men der er sket et fald i studerendes antal forløb med terminale patienter både i primærsektor og på somatiske sygehusafsnit, og deres deltagelse i terminalforløb er reduceret betydeligt, uanset hvilket niveau de befinder sig på i deres uddannelse. Det største fald i antal møder ses dog i de studerendes afsluttende kliniske forløb i somatisk sygehusregi.

Antallet af møder med terminale patienter er reduceret, uanset hvilken vinkel man betragter opgørelsen fra (1). Her skal opmærksomheden dog særligt rettes mod en iøjnefaldende markant stigning i antal studerende, der slet ikke møder den aktualiserede patientgruppe, nemlig en stigning fra 11 pct. til 32 pct.

Det svarer til, at der på et hold med 30 studerende i dag kan forventes, at 10 studerende overhovedet ikke kommer til at deltage i sygepleje til terminale patienter mod tidligere tre studerende.

Inddragelse af studerende i terminale forløb er altså aftaget væsentligt i sygeplejerskeuddannelsen siden 2001.

2-3 terminale forløb en nødvendighed

Det er ikke normsat, hvilket forventeligt antal forløb med patienter, hvis død er nært forestående, sygeplejestuderende skal have i deres uddannelse, hvis de citerede fænomener fra bekendtgørelsen (2) skal være genstand for en klinisk bearbejdelse. Det må dog anses som utilfredsstillende, at så mange sygeplejestuderende som 32 pct. ikke får mulighed for i deres uddannelse at opleve og øve sig i den opgave, som er knyttet til at skulle ledsage et døende menneske til tærskelen af livet. Både sygeplejen i forbindelse med patientens fysiologiske behov og det at være til rådighed for de tanker og spørgsmål, som forestående død rejser hos patienten, kan vanskeligt læres gennem teoretiske studier. Det skal pointeres, at dette ikke nødvendigvis betyder, at de sygeplejestuderende får mulighed for at engagere sig i mange terminale patientforløb. Det vigtige må være, at de møder f.eks. 2-3 uafvendeligt døende patienter, og at de i den sammenhæng er omgærdet af opmærksomhed i form af supervision og en kvalificeret vejledning.

Det har ikke været kutyme at registrere studerendes møde med døende under uddannelsen, sandsynligvis ud fra den antagelse, at studerendes møde med døende i uddannelsens kliniske forløb var uundgåeligt. Men min undersøgelse indikerer, at det aktuelt ville være vanskeligt at dokumentere, at uddannelsen konkret opfylder de mål for feltet, der er beskrevet i bekendtgørelsen.

Flere årsager til problematikken

Det er nærliggende, at den mindre kontaktflade mellem sygeplejestuderende og terminale patienter skyldes den reduktion af klinisk undervisning, der er en konsekvens af 2001-uddannelsen sammenlignet med 1990-uddannelsen. Andre faktorer kan dog også spille ind. Måske er de terminale patientforløb ikke et fokusområde i klinikken" Måske er det ikke tilstrækkeligt tydeliggjort som vigtigt læringstema i formålet med den kliniske uddannelse for en given periode" Måske kan det skyldes knaphed af vejlederressourcer i klinikken, hvor det f.eks. kan tænkes, at der styres udenom, fordi der ikke kan afses den fornødne tid sammen med de studerende til opfølgende bearbejdning af de mange og påtrængende indtryk, de studerende får ved mødet med alvorligt syge og døende. Eller måske vil vejlederne skåne de studerende" Og sig selv"

Tidstypisk berøringsangst

Sociologer som Elias, Bauman og Giddens har beskrevet, at vi lever i en kultur, hvor vi helst undgår smerte og lidelse, og derfor på forskellig vis præges af at være fremmede over for mødet med lidelsen. Så selvom studerende i mødet med alvorligt syge og døende står over for noget alment, står de samtidig over for noget fremmed. De møder feltet med uerfarenhed (4) og har brug for tid og kompetente samtalepartnere, der kan støtte dem i nødvendige refleksioner over lidelsens problemer (5). De har brug for støtte til at reducere en tidstypisk berøringsangst og til at opøve færdigheder, der ligger ud over teknologiske løsninger på problemer; nemlig til at komme de ofte mange irrationelle aspekter i møde, som alvorligt syge og døende repræsenterer.

Den erkendelsesmæssige funktion, der ligger i studerendes egne følelser og reaktioner i mødet med den dybeste lidelse, må anerkendes som lige så betydningsfuld for skabelsen af en sygeplejefaglig identitet som bl.a. integrering af forskning og teoridannelse i sygeplejerskeuddannelsen.

Terminalplejens aktualitet er konstant

Tallene i denne undersøgelse tyder på, at en gennemført uddannelse uden formaliserede krav om konkret at møde alvorligt syge og døende ikke sikrer sygeplejestuderende kliniske færdigheder i at yde den pågældende patientgruppe en kompetent sygepleje.

Det kan forekomme paradoksalt, at det er muligt helt at undgå at deltage i sygepleje til mennesker i den afsluttende fase af livet. Reelt kan det undre, at kliniske studier af sygepleje til alvorligt syge og døende ikke har været sikret svarende til, at klinisk uddannelse i sygepleje til børn er decideret obligatorisk. For lige så uomgængeligt det er, at tilværelsen starter med at være barn, lige så uomgængeligt er det, at den slutter med døden.

Selvom indsats over for alvorligt syge og døende kun er én blandt mange opgaver i sundhedsvæsenet, som nyuddannede sygeplejersker skal kunne varetage, er opgavens aktualitet konstant til forskel fra mange andre opgaver, hvis omfang og karakter ændrer sig i takt med nye sundhedsmæssige behov og tiltag. Derfor vil det næppe stå til diskussion, at opgaven fortsat skal figurere som centralt indhold i sygeplejerskeuddannelsen. Og denne undersøgelse viser, at der er anledning til at overveje en intensiveret indsats til sikring af sygeplejestuderendes deltagelse i terminalforløb efter den kommende nye bekendtgørelse om uddannelse til professionsbachelor som sygeplejerske, der træder i kraft den 1. januar 2008.

Forslag til indsatsmåder

Implicit i ovenstående argumentation for, at sygeplejestuderende møder terminale patienter i deres kliniske uddannelse, ligger en stærk opfordring til, at hver enkelt uddannelsesinstitution i kraft af ny National Studieordning aktivt sikrer, at dette kan finde sted. Et middel kan være en opfølgende funktion på sygeplejeskolerne, f.eks. i et it-baseret dialogsted for de sygeplejerskestuderende - et dialogsted, hvor de kan dele deres erfaringer og refleksioner omkring deres (eventuelle) møder med alvorligt syge og døende, og de kan modtage vejledning af den teoretiske underviser (6).

Men også i klinikken skal der ske en øget fokus på området, og i det følgende fremføres forslag til tiltag, der kan styrke de studerendes uddannelsesmæssige udbytte i opøvelse af optimal sygepleje ved livets afslutning.

Audit som undervisningsform

I min tidligere praksis på Skejby Sygehus havde vi positive erfaringer med audit som metode til at fokusere på palliationsaspekter i klinikken sammen med sygeplejestuderende på 6. semester. Ud over deltagelse i undervisning om udvalgte palliationsemner blev de studerende undervist i grupper på 2-4 i form af auditering. Efter en introduktion til kvalitativ audit (7) fik de studerende udleveret sygeplejejournaler til auditering på forløb med patienter, som forventedes at dø under indlæggelsen. Kvaliteten af perioder i disse indlæggelsesforløb blev vurderet sygeplejefagligt ud fra elementerne kerneydelse, kommunikation, koordination og kontinuitet (8). Vurderingen blev givet som tilfredsstillende eller ikketilfredsstillende. De studerendes individuelle vurderinger blev - i denne situation med den uddannelsesansvarlige sygeplejerske som mediator - efterfølgende sammenholdt og diskuteret.

Vha. metoden fik de studerende øje på en række svagheder og brist i sygeplejen, som blev drøftet. På en række områder gav det anledning til at inddrage forskningsbaseret viden til støtte for de studerendes fremtidige argumentation for relevante palliationstiltag. Desuden fik de mulighed for at bearbejde egne praksisoplevelser og at reflektere over en række forhold, som de ud fra eget praksiskendskab kunne udpege som årsag til f.eks. mangelfuld medinddragelse af patienter. Der var anledning til at drøfte sygehusrammernes mulige begrænsende virkning på at udøve en optimal palliativ indsats, men også til at påpege muligheder for både at styrke egen indsats og at trække på tværfaglighed. Desuden ikke mindst at få sygepleje med positivt udfald frem i lyset. Jeg finder derfor potentiale i at teste auditering systematisk som metode på dette felt.

Tværfaglig studieenhed inden for palliation

Og så en kongstanke - inspireret af en tidligere tværfaglig studieenhed på Holstebro Sygehus (9). Da tværfaglighed er en forudsætning for god palliation, vil en særlig studieenhed, hvor relevante faggrupper opnår kundskaber om og møde med palliativ virksomhed, være særdeles relevant. To hovedformål kan opfyldes: at sikre fremtidige professioners kundskaber inden for palliation, og at vilkårene for højst mulig livskvalitet ved forestående død for berørte patienter er til stede. En række discipliners studerende vil i en periode af deres studium kunne studere og opøve dette under supervision af professionelle med særlige kompetencer inden for palliation. En vigtig tillægsgevinst vil være de studerendes oplevelse af synergieffekten i et tværfagligt arbejde (9) omkring palliation. Etablering af en sådan studieform vil kunne indfri størsteparten af de mellemlange videregående sundhedsfaglige uddannelsers krav om at opøve tværfaglige kompetencer.

En sådan studieenhed behøver ikke nødvendigvis at være en geografisk enhed. Måske kan den etableres på tværs af afdelinger som et team af kompetente professionelle inden for palliation. F.eks. med én til to anæstesioverlæger og et antal sygeplejersker fra hver afdeling med særlig interesse for palliativ omsorg og uddannelse og vejledning af studerende. Teamet kunne have en koordinerende specialistsygeplejerske, der varetager konkrete udviklingstiltag og er tovholder i teamet. Idéen er måske vidtløftig, men vel ikke uløselig med den nødvendige opbakning på de relevante beslutningsniveauer"

Annegrete Venborg er ansat på Hospice Djursland.

Litteratur

  1. Venborg A. Sikring og kvalificering af studerendes deltagelse i terminale patientforløb i sygeplejerskeuddannelsen. Rapport. 2007. Kan rekvireres hos forfatteren.
  2. Undervisningsministeriet. Bekendtgørelse om sygeplejerskeuddannelsen. BEK nr. 232 af 30. marts 2001.
  3. Undervisnings- og forskningsministeriet. Bekendtgørelse om sygeplejerskeuddannelsen. BEK nr.143 af 2. marts 1990.
  4. Larsen B. Sygeplejestuderendes møde med lidelsen. I: Andersen I, Erikstrup ME, red. Den kliniske sundheds- og sygepleje med fokus på det lidende menneske. Århus: Danmarks Sygeplejerskehøjskole ved Aarhus Universitet, 1998; p. 43-65.
  5. Ilkjær I. At lære om døden og livet. København: Gads Forlag; 2003.
  6. Venborg A. Dokumentation for studerendes kompetencer relateret til palliation. Sund-IT. 2007. Kan rekvireres hos forfatteren.
  7. Glindvad J, Mølgaard E. Audit af sygeplejen - en metode til forbedring af praksis. I: Uhrenfeldt L m.fl., red. Fokus på sygepleje. København: Munksgaard; 2002.
  8. Mainz J, Andersen YH. Kvalitetsudvikling. I: Egerod I m.fl., red. Dokumentation og kvalitetsudvikling. København: Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck; 2002.
  9. Kvalitetsafdelingen for Sundhedsvæsenet. Tværfagligt klinisk studieafsnit i Ringkjøbing Amt. Projektbeskrivelse. Ringkjøbing Amt; 2004. Kan rekvireres hos forfatteren.
ENGLISH ABSTRACT

Venborg A. Student nurses lack experience with terminal patients. Sygeplejersken 2008;(6):46-50.

Perhaps it always has been taken for granted and considered inevitable since the genesis of nursing that nurses-to-be would encounter and participate in the care of terminal patients at some stage during their training. It has certainly always been the intention that this be the case, in order to prepare nurses for the multifarious pain and suffering related to the mortal progress of numerous diseases; or at life's natural end.

This article also gives an account of a study which shows that a large proportion of students do not encounter the patient group concerned, and that the number of encounters between students and terminal patients has fallen substantially from before to after training related to 2001 legislation. The reasons for this are discussed and possible initiatives are presented. Attention is drawn to organising the up-and-coming reform of training to ensure that student nurses have experience with palliative treatment under qualified guidance during their training.

Key words: Palliation, student nurses, terminal patients.

Emneord: 
Død
Palliation
Sygeplejestuderende

Vi har brug for praksisnære teorier

Artiklen henvender sig til alle sygeplejersker. Hovedbudskabet er, at normative sygeplejeteorier, med deres generelle begreber og idealer, kan hindre, at patienten modtager den nødvendige omsorg. Der er brug for at supplere med praksisnære, situationsbestemte teorier. Artiklen udspringer af et bachelorprojekt ved HS Sygeplejerskeuddannelsen, hvor sygeplejen til den uhelbredeligt kræftsyge patient er i fokus.

 2007-42-01-3Illustration: Lars Petersen

Peter Larsen er uhelbredeligt syg af lungekræft og er på hospice. Sygeplejersken kommer ind på Peter Larsens enestue og spørger, hvordan han har sovet i nat.

"Jeg kunne ikke falde i søvn, for jeg var så bange," svarer Peter, "men jeg faldt da i søvn til sidst." "Det var godt," svarer sygeplejersken, og fortsætter med at gøre klar til at hjælpe Peter med at blive vasket.

Inden jeg skrev mit bachelorprojekt (1), havde jeg ikke i særlig høj grad overvejet de begrænsninger, som en ensidig anvendelse af paradigmatiske og normative teorier kan have i praksis.

Normative teorier udviklet af f.eks. Katie Eriksson og Joyce Travelbee havde givet mig en forventning om, at patienterne udtrykte deres lidelse over for sygeplejerskerne, og at sygeplejerskerne gjorde deres bedste for at erkende og lindre patienternes lidelse (2,3).

Det var en af grundene til, at jeg som udgangspunkt valgte at anvende netop disse to sygeplejeteorier i mit projekt. Men som casen viser, sker dette ikke altid, og for at få forskellige vinkler på problemstillingen valgte jeg også at anvende sygeplejeforskerne Susan Rydahl-Hansen og Janice Morse' deskriptive og praksisnære teorier om uhelbredeligt syge patienters oplevede lidelse (4,5). Det gav mig en helt ny opfattelse af sygeplejen og af de forskellige teoriniveauers betydning for udøvelsen af den. 

Normativ kontra praksisnær teori
Gennem min litteratursøgning fandt jeg, at flere forskningsprojekter tyder på, at sygeplejersker sjældent formår at erkende og respondere på de kræftsyge patienters lidelse (1,4-7). Det var derfor nærliggende at overveje, hvilke faktorer der er betydende for dette, og hvilken betydning vores anvendelse af normative kontra praksisnære teorier kan have i praksis.

I denne artikel vil jeg belyse,

  • hvilke faktorer der er betydende for, at patientens lidelse sjældent bliver erkendt og responderet på af sygeplejersken i klinisk praksis
  • hvorfor det kan være vanskeligt at efterleve de paradigmatiske, normative teoriers idealer i klinisk praksis.

Smerte er et sammensat fænomen
Hospicetanken blev grundlagt i Storbritannien af sygeplejerske og læge Dame Cicely Saunders i 1960'erne. Grundtanken i hendes idéer er, at selv om der ikke er mere at gøre for patienten kurativt, er der stadig meget, man kan gøre for at forebygge og lindre patientens lidelser. Saunders taler ikke blot om fysisk smerte, men om smerte som et sammensat fænomen, "Den totale smerte," der fordrer, at vi som professionelle forholder os til såvel patientens fysiske, psykosociale, eksistentielle som åndelige smerte.

Saunders betoner desuden, at patienternes lidelse må ses i forhold til fænomenet "Staffpain," som er den lidelse, professionelle oplever, når de passer lidende patienter. Det er med Saunders en lidelse, som kan have betydning for patientens muligheder for at erkende, udtrykke og opnå lidelsen lindret (8,9).
I tråd med Saunders' idéer har WHO (10) fremsat en definition af den ideelle palliative indsats. Se boks 1.  

BOKS 1. WHO'S DEFINITION AF DEN PALLIATIVE INDSATS

Den palliative indsats fremmer livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykosocial og åndelig art.

Den palliative indsats

tilbyder lindring af smerter og andre generende symptomerbekræfter livet og opfatter døden som en normal procestilstræber hverken at fremskynde eller udsætte dødens indtrædenintegrerer omsorgens psykologiske og åndelige aspektertilbyder en støttefunktion for at hjælpe patienten til at leve så aktivt som muligt indtil dødentilbyder en støttefunktion til familien under patientens sygdom og i sorgen over tabetanvender en tværfaglig teambaseret tilnærmelse for at imødekomme behovene hos patienterne og deres familier, inklusive støtte i sorgen om nødvendigthar til formål at fremme livskvaliteten og kan også have en positiv indvirkning på sygdommens forløbkan indsættes tidligt i sygdomsforløbet i sammenhæng med andre behandlinger som udføres med henblik på livsforlængelse, som for eksempel kemo- eller stråleterapi, og inkluderer de undersøgelser, som er nødvendige for bedre at forstå og håndtere lidelsesfyldte kliniske komplikationer (10).

Drama om lidelse
De paradigmatiske, normative teorier beskriver idealer for, hvordan man bør forstå og udøve god sygepleje (11). Disse teorier er ikke begrænset til en specifik klinisk problemstilling eller patientgruppe, hvilket indebærer begrænsede anvendelsesmuligheder. Teorierne af Katie Eriksson og Joyce Travelbee er sådanne paradigmatiske og normative teorier (2,3).

Katie Eriksson
Eriksson beskriver med V. Frankl lidelse som et af livets grundvilkår. Lidelse er ikke en entydig størrelse, da den er unikt knyttet til det menneske, der bærer den. Ideelt set udspiller patientens lidelse sig i et drama med sygeplejersken som medaktør. Dramaet fordrer, at patientens lidelse udtrykkes og bekræftes, samt at der gives tid og rum til at gennemleve lidelsen. Såfremt dramaet gennemleves, opnår den lidende mulighed for at opleve forsoning og bliver i stand til at orientere sig frem mod en ny, anderledes helhed og derved finde mening på trods af lidelsen (2).

Erikssons teori om det lidende menneske er primært baseret på filosofiske og teologiske antagelser og værdier. Hun beskæftiger sig med fundamentale antagelser om, hvad der ideelt set karakteriserer sygeplejefaget. Teorien er beskrevet på et højt filosofisk og paradigmatisk abstraktionsniveau, der udsiger noget generelt og overordnet om idealerne for god sygepleje (2).

Joyce Travelbee
Travelbee påpeger i tråd med Eriksson, at lidelse er en unik oplevelse og en uundgåelig del af det menneskelige liv. Sygeplejersken må søge at forstå den betydning, sygdom og lidelse har for det enkelte menneske, hvilket kan være svært, da det syge menneske til tider kan have svært ved at udtrykke lidelsen. En grundlæggende tanke for Travelbee er, at sygeplejersken må planlægge og lede interaktionen med patienten for at opnå den bedst mulige sygepleje. Hvis sygeplejersken skal være i stand til at hjælpe den lidende patient, må hun have et menneske-til-menneske-forhold til patienten frem for et sygeplejerske-til-patient-forhold. Dette forhold kan opnås, efter at man har gennemgået fire faser: det indledende møde, fremvækst af identiteter, empatifasen og sympatifasen. Herefter er der grundlag for fasen gensidig forståelse og dermed grundlag for, at sygeplejersken kan hjælpe patienten med at finde mening trods lidelsen (3).

Travelbees teoriudvikling er baseret på abstrakte, filosofiske og eksistentielle antagelser om livet, menneskelige relationer og kommunikation, som hun søger at anvende i konkret sygepleje. Hendes teori er ligeledes af abstrakt og generel karakter, om end hun beskriver flere konkrete anvisninger på god sygepleje end Eriksson (1-3).

Travelbees og Erikssons teorier om sygepleje og lidelse viste sig således at være normative teorier, der på et universelt og generelt abstraktionsniveau foreskriver, hvad den ideale sygepleje bør være. Men teorierne viste sig samtidig for abstrakte og generelle til at udsige noget konkret om den komplekse lidelse, som uhelbredeligt kræftsyge og døende mennesker oplever, erkender og udtrykker, samt om, hvordan sygeplejersken kan respondere på denne specifikke og komplekse lidelse.

Beskrivelse af virkeligheden
Den canadiske sygeplejeforsker Janice Morse og danske Susan Rydahl-Hansen har begge udviklet en forskningsbaseret deskriptiv teori, der danner grundlag for videreudviklingen af en praksisteori. De deskriptive teorier beskriver på baggrund af kvalitativ forskning virkeligheden, som den viser sig i forhold til specifikke fænomener og kontekst (11). Det giver et markant andet udgangspunkt for teoriudvikling end de normativt udledte teorier. Morse har udviklet sin teori på baggrund af forskning om uhelbredeligt kræftsyge og akut traumatiserede patienters lidelse. Rydahl-Hansen har forsket i uhelbredeligt kræftsyge patienters lidelse og vilkår.

Janice Morse
Ifølge Morse er kernen i sygeplejen at lindre patientens lidelse. Hun pointerer, at lidelsen ikke er en statisk oplevelse, men en dynamisk, cyklisk proces, hvor patienten bevæger sig mellem at udholde lidelse (enduring) og at erkende og udtrykke lidelsen følelsesmæssigt (emotional suffering). Patienten har således ikke på sigt mulighed for at blive i tilstanden enduring og fornægte sine følelser, men vil på et tidspunkt bevæge sig mod emotional suffering og dermed mod en begyndende erkendelse af sine følelser.

Enduring forekommer som en reaktion på en trussel mod egen integritet. Enduring indebærer, at patienten på godt og ondt fornægter og fortrænger følelsesmæssige reaktioner i den tid, det tager at indstille sig på en ny situation. Ifølge Morse lider de uhelbredeligt syge patienter ikke, så længe de udholder lidelsen og endnu ikke har erkendt lidelsen ved egen eller andres hjælp. Samtidig forudsætter enduring netop, at patienten undertrykker, fortrænger og fornægter sine følelser, hvilket på sigt kan føre til angst og depression.

Emotional suffering er modsætningen til enduring, samtidig med, at de er uadskillelige begreber og fænomener. Ved emotional suffering erkender og udtrykker patienten sin lidelse og følelser. Det er en tilstand præget af sorg og tristhed, hvor patienten erkender, hvad der er mistet, og hvad det betyder for nuet og fremtiden. Patientens mulighed for at erkende og udtrykke lidelsen er relateret til patientens behov, erkendelse, accept af situationen, samt af konteksten og andres reaktion på udsagn og udtrykte følelser (1,5).

Susan Rydahl-Hansen
Med Rydahl-Hansen er den uhelbredeligt kræftsyge patients lidelse uløseligt og situationsbestemt bundet til enheden af den syge krop, bevidsthed, muligheder og begrænsninger for at erkende og udtrykke lidelsen og omgivelsernes reaktion herpå. Lidelsens vilkår er således også bundet til sygeplejerskers møde med patienten, eller mangel derpå.

Men Rydahl-Hansens forskning tyder på, at det primært er sygeplejerskerne, der definerer konteksten i mødet med patienten. Sygeplejerskerne synes primært at fokusere på krop, sygdom og behandling, som i den case, der indledte artiklen, og at definere konteksten og patientrelationen ud fra dette. Det gør det svært for patienterne at få erkendt, reflekteret over og udtrykt deres individuelle og situationsbestemte lidelse. Og sygeplejersken mister muligheden for at respondere på lidelsen og, med Eriksson, at hjælpe patienten med at gennemleve lidelsens drama.

Rydahl-Hansen finder det oplagt, at sygeplejersker benytter de situationer, hvor patienten udtrykker problemer, som f.eks. smerte eller træthed, til at opfordre patienten til også at beskrive, hvilken betydning og lidelse problemet indebærer. Men forskningen viser, at sygeplejerskerne sjældent gør dette.

Derimod trøster de ofte lidelsen bort, inden patienterne opnår mulighed for at udtrykke den, så sygeplejerskerne kan erkende den og respondere på den. Alternativt bliver patienternes forsøg på at udtrykke lidelsen ofte ført ind i en krops-, symptom- og behandlingsorienteret forståelse og siden medicinsk behandlet. Patienterne oplever ofte, at sygeplejerskerne på de medicinske, kirurgiske og onkologiske afdelinger ikke har tid til og forståelse for at tage sig af deres følelsesmæssige problemer og lidelse.

Med tiden tilpasser patienterne sig i tiltagende afmagt den definerede kontekst og opgiver ofte håbet om at udtrykke lidelsen. De føler sig stemplede som resultatløse og prestigefattige kastebolde mellem sygehus og hjem. De isolerer sig i tiltagende omfang fra personalet i håb om at kunne kontrollere de følelser, der raser i dem.

Men patienterne oplever en evindelig, og med tiden uovervindelig, kamp for at opretholde eller genvinde kontrol med deres livssituation. Det indebærer, at de fornægter og fortrænger lidelsen, svarende til, hvad Morse kalder at udholde lidelsen. Derved mister såvel patienter som sygeplejersker muligheden for at erkende og respondere på lidelsen, og patienterne udvikler hyppigt angst og depression (1,2,4,5).

Boks 2 beskriver flere faktorer af betydning for, at sygeplejersken sjældent responderer på lidelsen.  

BOKS 2. FAKTORER, DER KAN VÆRE BETYDENDE FOR, AT LIDELSEN SJÆLDENT BLIVER ERKENDT OG RESPONDERET P
AF SYGEPLEJERSKEN I DEN KLINISKE PRAKSIS

Omgivelser

Hospitalskulturen virker fremmedgørende.Sygeplejen organiseres ud fra et fokus på krop, sygdom og behandling.Lidelsens udtryk behandles med medicin.Uudtalt krav til patienterne om at tilpasse sig hospitalskulturen.

Sygeplejersken

Sygeplejerskens fokus er primært på krop, sygdom og behandling.Lidelsen efterspørges ikke af sygeplejersken.Lidelsen trøstes væk i stedet for at bede patienten tillægge lidelsen betydning.Sygeplejerskerne mangler viden, erfaring, mod og tid til at respondere på
potentiel og aktuel lidelse.Sygeplejerskerne har en forventning om, at patienterne udtrykker lidelsen.Fokus på normative teoriers idealer for sygeplejen frem for deskriptive teorier om sygeplejen i den kliniske kontekst.

Patienten

Patienterne udtrykker ikke altid lidelsen.Patienterne udholder lidelsen (enduring) og er således ikke bevidste om lidelsen og udtrykker den sjældent.Patienterne tilpasser sig den behandlingsorienterede kontekst.Patienterne forsøger at opretholde kontrol.Patienterne har ikke tillid til sygeplejerskernes kompetence, tid og engagement i deres psykiske, eksistentielle og åndelige lidelse (1,4,5-7).

Morse og Rydahl-Hansen beskæftiger sig således med forskningsbaseret teoriudvikling, der er specifikt relateret til uhelbredeligt syge patienter. Begge betoner vigtigheden af at medtænke praksisnære teorier i klinisk praksis og påpeger det problematiske i udelukkende eller primært at basere klinisk sygepleje på normative teorier, der på et abstrakt niveau foreskriver idealer for praksis (1,4,5,9). Dermed ikke være sagt, at det ikke er vigtigt, at man holder sig gode idealer for øje, når man udøver sygepleje. Blot man er bevidst om, at idealerne ikke kan stå alene og måske endnu vigtigere, at vilkårene for at efterleve idealerne ikke altid er til stede.

Se på virkeligheden
Det var overraskende for mig at opdage og erkende de forskelle, der er mellem de paradigmatiske normative teorier, jeg primært har arbejdet med gennem min uddannelse, og de mere praksisnære teorier, jeg fik indsigt i gennem arbejdet med projektet, og ikke mindst, hvordan disse forskelle kan have betydning for den sygepleje, jeg opnår mulighed for at udøve. Gennem arbejdet med de praksisnære teorier erkendte jeg, at de normative teorier primært omhandler væsentlige, generelle begreber og værdier relateret til sygeplejens paradigme og fagets idealer. Værdier og idealer, som faget ikke kan undvære. Men teorierne viste sig for abstrakte og ukonkrete til at belyse de fænomener og den specifikke kliniske problemstilling, som dannede udgangspunkt for mit bachelorprojekt.

Deskriptive teorier tegner billeder af virkeligheden, som den viser sig, og har således et helt andet udgangspunkt for teoriudvikling end de normative teorier. Men de har også deres begrænsning, idet de tager udgangspunkt i specifikke problemstillinger, fænomener og patientgrupper. De forskellige teorier danner således vidt forskellige grundlag for at tænke og udøve sygepleje.

Forskningen tyder på, at lidelsen sjældent kommer til udtryk i klinisk praksis, og at sygeplejerskerne sjældent responderer på den. Flere faktorer er betydende herfor, og faktorerne er indbyrdes afhængige og påvirker hinanden. I denne artikel er kun nævnt nogle få - der henvises til boks 2 og de anvendte kilder for yderligere indsigt i problematikken (1,4-7,9).

Desuden er det vigtigt at huske på, at man som sygeplejerske i hverdagen befinder sig i en kontekst, hvor fokus er på effektivitet, fysiske symptomer og behandling. Man ved, hvilke idealer der er værd at stræbe efter, men på grund af den definerede kontekst kan det være svært at efterleve idealerne i praksis. Man kan let komme til at forvente, at virkeligheden skal leve op til ide-alerne, frem for at se på virkeligheden, som den viser sig i samværet med patienten og med patientens lidelse som udgangspunkt. Følgen kan være udbrændthed og frustration over, at den virkelighed, vi befinder os i, ikke er som beskrevet i de paradigmatiske normative teorier.

Måske drejer det sig grundlæggende om, at vi i vores nogle gange korte møde med patienten bør efterspørge patienternes lidelse, f.eks. under sengebadet, hvor vi alligevel befinder os på stuen, i stedet for at forvente, at patienterne selv udtrykker lidelsen. Og imødekomme patienten, når denne, som Peter Larsen, udtrykker sin angst og bekymring.

Vi må desuden være bevidste om, at selv om de normative teorier opstiller gode idealer, er virkeligheden i klinikken langt mere situationsbestemt og kompleks. Derudover kunne man overveje, om man i sygeplejerskeuddannelsen har tilstrækkeligt fokus på forskningsbaserede, praksisnære teorier, eller om denne del af teoriudviklingen skal prioriteres højere for at give de sygeplejestuderende et mere nuanceret billede af den kliniske virkelighed. Nemlig den virkelighed, som patienterne lever og lider i.

Tina Wiwe Fuglø er ansat på Akut kardiologisk afdeling, P224, Gentofte Hospital.
Susan Rydahl Hansen er leder af sygeplejeforskningen, Bispebjerg Hospital.

Litteratur

  1. Fuglø TW. Vilkår for den psykologiske og eksistentielle lidelses udtryk og respons i mødet mellem sygeplejersken og den uhelbredelig kræftsyge patient. Bachelorprojekt, København: H:S Sygeplejerskeuddannelsen; 2006. 
  2. Eriksson K. Det lidende menneske. 1. udgave København: Munksgaard; 1994.
  3. Travelbee J. Mellemmenneskelige aspekter i sygeplejen. 1. udgave København: Munksgaard; 2002.
  4. Rydahl-Hansen S. Hospitalsindlagte patienters oplevede lidelse i livet med uhelbredelig kræft. Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet, Airbus Universities; 2003.
  5. Morse JM. Toward a Praxis Theory of Suffering. ANS Adv Nurs Sci 2001;24(1):47-59.
  6. Eriksen TR. Livet med kræft. I et støtte- og omsorgsperspektiv. 1. udgave København: Munksgaard; 1996.
  7. Hald M. Døende kræftpatienter og hospitalet. Kultur, ritualer og nye muligheder. 1. udgave København: Kræftens Bekæmpelse; 1993.
  8. Saunders C. Terminal pleje. Omsorg ved terminal malign sygdom. København: Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck; 1986; p.13-35, 337-350.
  9. Rydahl-Hansen S. Den totale smerte. Klinisk sygepleje, 2006;20, (2):15-23.
  10. Dansk Selskab for Almen Medicin. Palliativ indsats i den primære sundhedssektor. 2004; p.8.
  11. Kirkevold M. Sygeplejeteorier. Analyse og vurdering. 2. udgave København: Munksgaard; 2000; p.40-69.
ENGLISH ABSTRACT

Fuglø TW, Rydahl Hansen S. We need practicerelated theories.. Sygeplejersken 2007;(20):40-4.

A bachelor degree project at H:S Nursing Training with the focus on the conditions under which terminal cancer patients' mental and existential suffering manifests themselves, reveals a substantial difference between the power of assertion of nursing theory and its applicability in clinical practice.

Training primarily provides insight into paradigmatic and normative nursing theories on suffering. However, the project work shows that these theories are too abstract and generalised in relation to the clinical and practice-related problem the project was intended to elucidate.

The project concludes that it is important to be conscious of the fact that the paradigmatic and normative theories describe essential nursing ideals. These cannot, however, stand alone in clinical practice, which requires a more specific, hands-on approach - all depending on the clinical problem determined by the given situation.

Key words: nursing theory, suffering, terminal cancer, palliation

Emneord: 
Kræft
Palliation

Dilemma: Hellere for meget end for lidt

SY-2006-21-46aIllustration: Bodil Molich

Erik på 62 år befinder sig på onkologisk afdeling. Han har haft prostatacancer i fire år, og nu har han metastaser i ryggen. Han er i perioder bange og forpint af smerter. Han har været selvstændig, rejst meget, haft et rigt liv og er langtfra parat til at dø. Mest af alt ville han gerne have haft mere tid til at være morfar og lære barnebarnet på syv at sejle optimistjolle. Erik har været i gang med alternativ behandling på en klinik i Tyskland, men der er ikke noget at gøre. Han bliver svagere og svagere.

Hans kone Ellen er en stærk kvinde, lidt yngre end Erik, og meget klar på situationen. Hun sidder ved siden af hospitalssengen, da kontaktsygeplejersken Eva dukker op. Eva er i aftenvagt og kommer ind på stuen for at hilse på. Eriks kone vinker Eva med udenfor.

"Jeg tror ikke, Erik klarer den så meget længere. Jeg har lovet ham, at han ikke kommer til at ligge og lide. Vil du godt hjælpe mig med at holde det løfte?" spørger hun. Eva lægger sin hånd på hendes underarm. "Din mand skal nok få al den smertestillende medicin, han har brug for," svarer hun.

"Han må hellere få for meget end for lidt," siger Eriks kone. "Kan jeg regne med din hjælp?"

Kommentar i Sygeplejersken nr. 22 2006  

Tal med patienten
Dilemmaet kan muligvis løses ved, at Eva siger til Eriks kone: "Jeg synes, vi skal gå ind og tale dette igennem sammen med Erik, således han selv er med til at formulere dette vigtige problem, jeg mener det er vigtigt, at Erik ikke føler, vi skjuler noget for ham."

Eva skal fortælle om mulighederne for den palliative behandling med henblik på lindring af fysiske smerter, psykiske og sociale og åndelige problemer, således dette ikke skal overskygge den sidste tid.

Eva kan foranledige samtaler med en kræftpsykolog, hvis dette ønskes, så Eriks sidste tid ikke overskygges af blot at vente på døden og en evig angst for smerter.

Karen Margrethe Hansen, sygeplejerske, Medicinsk Kirurgisk Onkologisk Afdeling, Bornholms Centralsygehus, næstformand i Bornholms amtskreds.

Emneord: 
Smerte
Behandling
Palliation
Dilemma