Sygeplejestuderende mangler erfaring med døende patienter

Artiklen retter sig mod uddannelsesplanlæggere og kliniske vejledere. Hovedbudskabet er, at 32 pct. af sygeplejestuderende aldrig møder en døende patient, og forfatteren drøfter, om færdiguddannede sygeplejersker under disse omstændigheder har de fornødne kompetencer til en kvalificeret palliativ indsats. Artiklen udspringer af en mindre undersøgelse inden for emnet.

SY-2008-06-46aArkivfoto: Scanpix

Det er langtfra givet, at sygeplejestuderende bliver inddraget i sygepleje til døende patienter i løbet af deres uddannelse. Sammenlignet med sygeplejerskeuddannelsen fra 1990 er der siden 2001 sket et skred i sygeplejestuderendes kontakt med terminale patienter, således at 32 pct. af sygeplejestuderende aktuelt slet ikke medvirker i sygepleje til denne patientgruppe i deres kliniske uddannelsesforløb mod tidligere 11 pct.

Det viser en undersøgelse foretaget ved at indhente besvarelser hos studerende fra hhv. den tidligere og den aktuelle uddannelse om omfanget af deres deltagelse i sygepleje til patienter med forventet snarlig død, såkaldte terminale forløb.

Denne artikel præsenterer kort undersøgelsen og dens resultater og diskuterer mulige konsekvenser for tilrettelæggelse af uddannelsen fremover. En rapport med udførlig beskrivelse af undersøgelsesmetode kan rekvireres hos forfatteren (1).

Palliation et altid vigtigt og aktuelt område

Undersøgelsen udsprang af min interesse for palliation og baserede sig på den betragtning, at sygeplejestuderendes kontakt med terminale patienter kunne være vanskeliggjort, hvis varigheden af den kliniske studietid spiller en rolle. For ud over en regulær forkortning af uddannelsen fra 3¾ år til 3½ år indebar bekendtgørelse om sygeplejerskeuddannelsen 2001 (2) en betydelig reduktion af studerendes fremmødetid i klinikken sammenlignet med tidligere (1).

Formålet med undersøgelsen var at få belyst, om sygeplejestuderendes møde og erfaringer med pågældende patientgruppe kan være i fare, og om det på den baggrund evt. kan være relevant at gøre noget specielt i sygeplejerskeuddannelsen, for at de studerende opnår erfaring på feltet.

Erfaring kan have betydning for at opfylde de samfundsmæssige krav om, at sygeplejersker har de fornødne kompetencer som en uundværlig faggruppe i en palliativ indsats, uanset om denne skal foregå i patientens private hjem, på plejehjem, sygehus eller på hospice. I bekendtgørelsen om sygeplejerskeuddannelsen præciseres det endvidere, at "menneskets oplevelser, opfattelser, vilkår og handlinger i forhold til sundhed og sygdom, lidelse og forestående død" og "fænomener som f.eks. smerter, angst, tab, sorg, håb, mening, død og sygeplejeintervention, herunder åndelig omsorg" er erklærede centrale områder, og disse skal "være genstand for såvel teoretisk som klinisk bearbejdelse i sygeplejerskeuddannelsen" (2).

Undersøgelsen

Undersøgelsen omfattede studerende fra sygeplejeskolerne i Århus og Silkeborg og begyndte, da det sidste hold studerende efter 1990-uddannelsen (3) var ved at afslutte deres sidste kliniske periode: seks måneder på somatisk sygehusafsnit i 7.(-8.) semester.

Der blev anvendt spørgeskemaer. Spørgsmålene rettede sig mod kvantitativt at få afdækket de studerendes deltagelse i sygepleje til patienter ved livets afslutning. De blev bedt om ved afkrydsning og talopgørelser at gøre rede for deres medvirken i terminale forløb beskrevet som "at deltage i sygepleje til patienter med forventet snarlig død og frem til dødsfaldet" (2).

De første to hold sygeplejestuderende efter 2001-uddannelsen blev ved afslutning af deres kliniske uddannelsesperiode i 6. semester adspurgt tilsvarende.

Metoden gjorde det muligt at spore eventuelle tydelige afvigelser de to uddannelser imellem vedrørende omfanget af studerendes deltagelse i palliativ indsats i forhold til, hvor i uddannelsesforløbet de studerende var, og hvilken sektor deres kliniske uddannelse foregik i.

Der blev anvendt deskriptiv statistik til bearbejdelse af data, som omfattede besvarelser fra hhv. 46 og 37 studerende med besvarelsesprocenter, der lå mellem 70 og 80.

32 pct. deltager ikke i terminalforløb

Undersøgelsen viser, at i både den gamle og den aktuelle uddannelse har størsteparten af studerendes kontakt med alvorligt syge og døende fundet sted på kirurgisk eller medicinsk sygehusafsnit.

Men der er sket et fald i studerendes antal forløb med terminale patienter både i primærsektor og på somatiske sygehusafsnit, og deres deltagelse i terminalforløb er reduceret betydeligt, uanset hvilket niveau de befinder sig på i deres uddannelse. Det største fald i antal møder ses dog i de studerendes afsluttende kliniske forløb i somatisk sygehusregi.

Antallet af møder med terminale patienter er reduceret, uanset hvilken vinkel man betragter opgørelsen fra (1). Her skal opmærksomheden dog særligt rettes mod en iøjnefaldende markant stigning i antal studerende, der slet ikke møder den aktualiserede patientgruppe, nemlig en stigning fra 11 pct. til 32 pct.

Det svarer til, at der på et hold med 30 studerende i dag kan forventes, at 10 studerende overhovedet ikke kommer til at deltage i sygepleje til terminale patienter mod tidligere tre studerende.

Inddragelse af studerende i terminale forløb er altså aftaget væsentligt i sygeplejerskeuddannelsen siden 2001.

2-3 terminale forløb en nødvendighed

Det er ikke normsat, hvilket forventeligt antal forløb med patienter, hvis død er nært forestående, sygeplejestuderende skal have i deres uddannelse, hvis de citerede fænomener fra bekendtgørelsen (2) skal være genstand for en klinisk bearbejdelse. Det må dog anses som utilfredsstillende, at så mange sygeplejestuderende som 32 pct. ikke får mulighed for i deres uddannelse at opleve og øve sig i den opgave, som er knyttet til at skulle ledsage et døende menneske til tærskelen af livet. Både sygeplejen i forbindelse med patientens fysiologiske behov og det at være til rådighed for de tanker og spørgsmål, som forestående død rejser hos patienten, kan vanskeligt læres gennem teoretiske studier. Det skal pointeres, at dette ikke nødvendigvis betyder, at de sygeplejestuderende får mulighed for at engagere sig i mange terminale patientforløb. Det vigtige må være, at de møder f.eks. 2-3 uafvendeligt døende patienter, og at de i den sammenhæng er omgærdet af opmærksomhed i form af supervision og en kvalificeret vejledning.

Det har ikke været kutyme at registrere studerendes møde med døende under uddannelsen, sandsynligvis ud fra den antagelse, at studerendes møde med døende i uddannelsens kliniske forløb var uundgåeligt. Men min undersøgelse indikerer, at det aktuelt ville være vanskeligt at dokumentere, at uddannelsen konkret opfylder de mål for feltet, der er beskrevet i bekendtgørelsen.

Flere årsager til problematikken

Det er nærliggende, at den mindre kontaktflade mellem sygeplejestuderende og terminale patienter skyldes den reduktion af klinisk undervisning, der er en konsekvens af 2001-uddannelsen sammenlignet med 1990-uddannelsen. Andre faktorer kan dog også spille ind. Måske er de terminale patientforløb ikke et fokusområde i klinikken" Måske er det ikke tilstrækkeligt tydeliggjort som vigtigt læringstema i formålet med den kliniske uddannelse for en given periode" Måske kan det skyldes knaphed af vejlederressourcer i klinikken, hvor det f.eks. kan tænkes, at der styres udenom, fordi der ikke kan afses den fornødne tid sammen med de studerende til opfølgende bearbejdning af de mange og påtrængende indtryk, de studerende får ved mødet med alvorligt syge og døende. Eller måske vil vejlederne skåne de studerende" Og sig selv"

Tidstypisk berøringsangst

Sociologer som Elias, Bauman og Giddens har beskrevet, at vi lever i en kultur, hvor vi helst undgår smerte og lidelse, og derfor på forskellig vis præges af at være fremmede over for mødet med lidelsen. Så selvom studerende i mødet med alvorligt syge og døende står over for noget alment, står de samtidig over for noget fremmed. De møder feltet med uerfarenhed (4) og har brug for tid og kompetente samtalepartnere, der kan støtte dem i nødvendige refleksioner over lidelsens problemer (5). De har brug for støtte til at reducere en tidstypisk berøringsangst og til at opøve færdigheder, der ligger ud over teknologiske løsninger på problemer; nemlig til at komme de ofte mange irrationelle aspekter i møde, som alvorligt syge og døende repræsenterer.

Den erkendelsesmæssige funktion, der ligger i studerendes egne følelser og reaktioner i mødet med den dybeste lidelse, må anerkendes som lige så betydningsfuld for skabelsen af en sygeplejefaglig identitet som bl.a. integrering af forskning og teoridannelse i sygeplejerskeuddannelsen.

Terminalplejens aktualitet er konstant

Tallene i denne undersøgelse tyder på, at en gennemført uddannelse uden formaliserede krav om konkret at møde alvorligt syge og døende ikke sikrer sygeplejestuderende kliniske færdigheder i at yde den pågældende patientgruppe en kompetent sygepleje.

Det kan forekomme paradoksalt, at det er muligt helt at undgå at deltage i sygepleje til mennesker i den afsluttende fase af livet. Reelt kan det undre, at kliniske studier af sygepleje til alvorligt syge og døende ikke har været sikret svarende til, at klinisk uddannelse i sygepleje til børn er decideret obligatorisk. For lige så uomgængeligt det er, at tilværelsen starter med at være barn, lige så uomgængeligt er det, at den slutter med døden.

Selvom indsats over for alvorligt syge og døende kun er én blandt mange opgaver i sundhedsvæsenet, som nyuddannede sygeplejersker skal kunne varetage, er opgavens aktualitet konstant til forskel fra mange andre opgaver, hvis omfang og karakter ændrer sig i takt med nye sundhedsmæssige behov og tiltag. Derfor vil det næppe stå til diskussion, at opgaven fortsat skal figurere som centralt indhold i sygeplejerskeuddannelsen. Og denne undersøgelse viser, at der er anledning til at overveje en intensiveret indsats til sikring af sygeplejestuderendes deltagelse i terminalforløb efter den kommende nye bekendtgørelse om uddannelse til professionsbachelor som sygeplejerske, der træder i kraft den 1. januar 2008.

Forslag til indsatsmåder

Implicit i ovenstående argumentation for, at sygeplejestuderende møder terminale patienter i deres kliniske uddannelse, ligger en stærk opfordring til, at hver enkelt uddannelsesinstitution i kraft af ny National Studieordning aktivt sikrer, at dette kan finde sted. Et middel kan være en opfølgende funktion på sygeplejeskolerne, f.eks. i et it-baseret dialogsted for de sygeplejerskestuderende - et dialogsted, hvor de kan dele deres erfaringer og refleksioner omkring deres (eventuelle) møder med alvorligt syge og døende, og de kan modtage vejledning af den teoretiske underviser (6).

Men også i klinikken skal der ske en øget fokus på området, og i det følgende fremføres forslag til tiltag, der kan styrke de studerendes uddannelsesmæssige udbytte i opøvelse af optimal sygepleje ved livets afslutning.

Audit som undervisningsform

I min tidligere praksis på Skejby Sygehus havde vi positive erfaringer med audit som metode til at fokusere på palliationsaspekter i klinikken sammen med sygeplejestuderende på 6. semester. Ud over deltagelse i undervisning om udvalgte palliationsemner blev de studerende undervist i grupper på 2-4 i form af auditering. Efter en introduktion til kvalitativ audit (7) fik de studerende udleveret sygeplejejournaler til auditering på forløb med patienter, som forventedes at dø under indlæggelsen. Kvaliteten af perioder i disse indlæggelsesforløb blev vurderet sygeplejefagligt ud fra elementerne kerneydelse, kommunikation, koordination og kontinuitet (8). Vurderingen blev givet som tilfredsstillende eller ikketilfredsstillende. De studerendes individuelle vurderinger blev - i denne situation med den uddannelsesansvarlige sygeplejerske som mediator - efterfølgende sammenholdt og diskuteret.

Vha. metoden fik de studerende øje på en række svagheder og brist i sygeplejen, som blev drøftet. På en række områder gav det anledning til at inddrage forskningsbaseret viden til støtte for de studerendes fremtidige argumentation for relevante palliationstiltag. Desuden fik de mulighed for at bearbejde egne praksisoplevelser og at reflektere over en række forhold, som de ud fra eget praksiskendskab kunne udpege som årsag til f.eks. mangelfuld medinddragelse af patienter. Der var anledning til at drøfte sygehusrammernes mulige begrænsende virkning på at udøve en optimal palliativ indsats, men også til at påpege muligheder for både at styrke egen indsats og at trække på tværfaglighed. Desuden ikke mindst at få sygepleje med positivt udfald frem i lyset. Jeg finder derfor potentiale i at teste auditering systematisk som metode på dette felt.

Tværfaglig studieenhed inden for palliation

Og så en kongstanke - inspireret af en tidligere tværfaglig studieenhed på Holstebro Sygehus (9). Da tværfaglighed er en forudsætning for god palliation, vil en særlig studieenhed, hvor relevante faggrupper opnår kundskaber om og møde med palliativ virksomhed, være særdeles relevant. To hovedformål kan opfyldes: at sikre fremtidige professioners kundskaber inden for palliation, og at vilkårene for højst mulig livskvalitet ved forestående død for berørte patienter er til stede. En række discipliners studerende vil i en periode af deres studium kunne studere og opøve dette under supervision af professionelle med særlige kompetencer inden for palliation. En vigtig tillægsgevinst vil være de studerendes oplevelse af synergieffekten i et tværfagligt arbejde (9) omkring palliation. Etablering af en sådan studieform vil kunne indfri størsteparten af de mellemlange videregående sundhedsfaglige uddannelsers krav om at opøve tværfaglige kompetencer.

En sådan studieenhed behøver ikke nødvendigvis at være en geografisk enhed. Måske kan den etableres på tværs af afdelinger som et team af kompetente professionelle inden for palliation. F.eks. med én til to anæstesioverlæger og et antal sygeplejersker fra hver afdeling med særlig interesse for palliativ omsorg og uddannelse og vejledning af studerende. Teamet kunne have en koordinerende specialistsygeplejerske, der varetager konkrete udviklingstiltag og er tovholder i teamet. Idéen er måske vidtløftig, men vel ikke uløselig med den nødvendige opbakning på de relevante beslutningsniveauer"

Annegrete Venborg er ansat på Hospice Djursland.

Litteratur

  1. Venborg A. Sikring og kvalificering af studerendes deltagelse i terminale patientforløb i sygeplejerskeuddannelsen. Rapport. 2007. Kan rekvireres hos forfatteren.
  2. Undervisningsministeriet. Bekendtgørelse om sygeplejerskeuddannelsen. BEK nr. 232 af 30. marts 2001.
  3. Undervisnings- og forskningsministeriet. Bekendtgørelse om sygeplejerskeuddannelsen. BEK nr.143 af 2. marts 1990.
  4. Larsen B. Sygeplejestuderendes møde med lidelsen. I: Andersen I, Erikstrup ME, red. Den kliniske sundheds- og sygepleje med fokus på det lidende menneske. Århus: Danmarks Sygeplejerskehøjskole ved Aarhus Universitet, 1998; p. 43-65.
  5. Ilkjær I. At lære om døden og livet. København: Gads Forlag; 2003.
  6. Venborg A. Dokumentation for studerendes kompetencer relateret til palliation. Sund-IT. 2007. Kan rekvireres hos forfatteren.
  7. Glindvad J, Mølgaard E. Audit af sygeplejen - en metode til forbedring af praksis. I: Uhrenfeldt L m.fl., red. Fokus på sygepleje. København: Munksgaard; 2002.
  8. Mainz J, Andersen YH. Kvalitetsudvikling. I: Egerod I m.fl., red. Dokumentation og kvalitetsudvikling. København: Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck; 2002.
  9. Kvalitetsafdelingen for Sundhedsvæsenet. Tværfagligt klinisk studieafsnit i Ringkjøbing Amt. Projektbeskrivelse. Ringkjøbing Amt; 2004. Kan rekvireres hos forfatteren.
ENGLISH ABSTRACT

Venborg A. Student nurses lack experience with terminal patients. Sygeplejersken 2008;(6):46-50.

Perhaps it always has been taken for granted and considered inevitable since the genesis of nursing that nurses-to-be would encounter and participate in the care of terminal patients at some stage during their training. It has certainly always been the intention that this be the case, in order to prepare nurses for the multifarious pain and suffering related to the mortal progress of numerous diseases; or at life's natural end.

This article also gives an account of a study which shows that a large proportion of students do not encounter the patient group concerned, and that the number of encounters between students and terminal patients has fallen substantially from before to after training related to 2001 legislation. The reasons for this are discussed and possible initiatives are presented. Attention is drawn to organising the up-and-coming reform of training to ensure that student nurses have experience with palliative treatment under qualified guidance during their training.

Key words: Palliation, student nurses, terminal patients.

Emneord: 
Død
Palliation
Sygeplejestuderende

Vi har brug for praksisnære teorier

Artiklen henvender sig til alle sygeplejersker. Hovedbudskabet er, at normative sygeplejeteorier, med deres generelle begreber og idealer, kan hindre, at patienten modtager den nødvendige omsorg. Der er brug for at supplere med praksisnære, situationsbestemte teorier. Artiklen udspringer af et bachelorprojekt ved HS Sygeplejerskeuddannelsen, hvor sygeplejen til den uhelbredeligt kræftsyge patient er i fokus.

 2007-42-01-3Illustration: Lars Petersen

Peter Larsen er uhelbredeligt syg af lungekræft og er på hospice. Sygeplejersken kommer ind på Peter Larsens enestue og spørger, hvordan han har sovet i nat.

"Jeg kunne ikke falde i søvn, for jeg var så bange," svarer Peter, "men jeg faldt da i søvn til sidst." "Det var godt," svarer sygeplejersken, og fortsætter med at gøre klar til at hjælpe Peter med at blive vasket.

Inden jeg skrev mit bachelorprojekt (1), havde jeg ikke i særlig høj grad overvejet de begrænsninger, som en ensidig anvendelse af paradigmatiske og normative teorier kan have i praksis.

Normative teorier udviklet af f.eks. Katie Eriksson og Joyce Travelbee havde givet mig en forventning om, at patienterne udtrykte deres lidelse over for sygeplejerskerne, og at sygeplejerskerne gjorde deres bedste for at erkende og lindre patienternes lidelse (2,3).

Det var en af grundene til, at jeg som udgangspunkt valgte at anvende netop disse to sygeplejeteorier i mit projekt. Men som casen viser, sker dette ikke altid, og for at få forskellige vinkler på problemstillingen valgte jeg også at anvende sygeplejeforskerne Susan Rydahl-Hansen og Janice Morse' deskriptive og praksisnære teorier om uhelbredeligt syge patienters oplevede lidelse (4,5). Det gav mig en helt ny opfattelse af sygeplejen og af de forskellige teoriniveauers betydning for udøvelsen af den. 

Normativ kontra praksisnær teori
Gennem min litteratursøgning fandt jeg, at flere forskningsprojekter tyder på, at sygeplejersker sjældent formår at erkende og respondere på de kræftsyge patienters lidelse (1,4-7). Det var derfor nærliggende at overveje, hvilke faktorer der er betydende for dette, og hvilken betydning vores anvendelse af normative kontra praksisnære teorier kan have i praksis.

I denne artikel vil jeg belyse,

  • hvilke faktorer der er betydende for, at patientens lidelse sjældent bliver erkendt og responderet på af sygeplejersken i klinisk praksis
  • hvorfor det kan være vanskeligt at efterleve de paradigmatiske, normative teoriers idealer i klinisk praksis.

Smerte er et sammensat fænomen
Hospicetanken blev grundlagt i Storbritannien af sygeplejerske og læge Dame Cicely Saunders i 1960'erne. Grundtanken i hendes idéer er, at selv om der ikke er mere at gøre for patienten kurativt, er der stadig meget, man kan gøre for at forebygge og lindre patientens lidelser. Saunders taler ikke blot om fysisk smerte, men om smerte som et sammensat fænomen, "Den totale smerte," der fordrer, at vi som professionelle forholder os til såvel patientens fysiske, psykosociale, eksistentielle som åndelige smerte.

Saunders betoner desuden, at patienternes lidelse må ses i forhold til fænomenet "Staffpain," som er den lidelse, professionelle oplever, når de passer lidende patienter. Det er med Saunders en lidelse, som kan have betydning for patientens muligheder for at erkende, udtrykke og opnå lidelsen lindret (8,9).
I tråd med Saunders' idéer har WHO (10) fremsat en definition af den ideelle palliative indsats. Se boks 1.  

BOKS 1. WHO'S DEFINITION AF DEN PALLIATIVE INDSATS

Den palliative indsats fremmer livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykosocial og åndelig art.

Den palliative indsats

  • tilbyder lindring af smerter og andre generende symptomer
  • bekræfter livet og opfatter døden som en normal proces
  • tilstræber hverken at fremskynde eller udsætte dødens indtræden
  • integrerer omsorgens psykologiske og åndelige aspekter
  • tilbyder en støttefunktion for at hjælpe patienten til at leve så aktivt som muligt indtil døden
  • tilbyder en støttefunktion til familien under patientens sygdom og i sorgen over tabet
  • anvender en tværfaglig teambaseret tilnærmelse for at imødekomme behovene hos patienterne og deres familier, inklusive støtte i sorgen om nødvendigt
  • har til formål at fremme livskvaliteten og kan også have en positiv indvirkning på sygdommens forløb
  • kan indsættes tidligt i sygdomsforløbet i sammenhæng med andre behandlinger som udføres med henblik på livsforlængelse, som for eksempel kemo- eller stråleterapi, og inkluderer de undersøgelser, som er nødvendige for bedre at forstå og håndtere lidelsesfyldte kliniske komplikationer (10).


Drama om lidelse
De paradigmatiske, normative teorier beskriver idealer for, hvordan man bør forstå og udøve god sygepleje (11). Disse teorier er ikke begrænset til en specifik klinisk problemstilling eller patientgruppe, hvilket indebærer begrænsede anvendelsesmuligheder. Teorierne af Katie Eriksson og Joyce Travelbee er sådanne paradigmatiske og normative teorier (2,3).

Katie Eriksson
Eriksson beskriver med V. Frankl lidelse som et af livets grundvilkår. Lidelse er ikke en entydig størrelse, da den er unikt knyttet til det menneske, der bærer den. Ideelt set udspiller patientens lidelse sig i et drama med sygeplejersken som medaktør. Dramaet fordrer, at patientens lidelse udtrykkes og bekræftes, samt at der gives tid og rum til at gennemleve lidelsen. Såfremt dramaet gennemleves, opnår den lidende mulighed for at opleve forsoning og bliver i stand til at orientere sig frem mod en ny, anderledes helhed og derved finde mening på trods af lidelsen (2).

Erikssons teori om det lidende menneske er primært baseret på filosofiske og teologiske antagelser og værdier. Hun beskæftiger sig med fundamentale antagelser om, hvad der ideelt set karakteriserer sygeplejefaget. Teorien er beskrevet på et højt filosofisk og paradigmatisk abstraktionsniveau, der udsiger noget generelt og overordnet om idealerne for god sygepleje (2).

Joyce Travelbee
Travelbee påpeger i tråd med Eriksson, at lidelse er en unik oplevelse og en uundgåelig del af det menneskelige liv. Sygeplejersken må søge at forstå den betydning, sygdom og lidelse har for det enkelte menneske, hvilket kan være svært, da det syge menneske til tider kan have svært ved at udtrykke lidelsen. En grundlæggende tanke for Travelbee er, at sygeplejersken må planlægge og lede interaktionen med patienten for at opnå den bedst mulige sygepleje. Hvis sygeplejersken skal være i stand til at hjælpe den lidende patient, må hun have et menneske-til-menneske-forhold til patienten frem for et sygeplejerske-til-patient-forhold. Dette forhold kan opnås, efter at man har gennemgået fire faser: det indledende møde, fremvækst af identiteter, empatifasen og sympatifasen. Herefter er der grundlag for fasen gensidig forståelse og dermed grundlag for, at sygeplejersken kan hjælpe patienten med at finde mening trods lidelsen (3).

Travelbees teoriudvikling er baseret på abstrakte, filosofiske og eksistentielle antagelser om livet, menneskelige relationer og kommunikation, som hun søger at anvende i konkret sygepleje. Hendes teori er ligeledes af abstrakt og generel karakter, om end hun beskriver flere konkrete anvisninger på god sygepleje end Eriksson (1-3).

Travelbees og Erikssons teorier om sygepleje og lidelse viste sig således at være normative teorier, der på et universelt og generelt abstraktionsniveau foreskriver, hvad den ideale sygepleje bør være. Men teorierne viste sig samtidig for abstrakte og generelle til at udsige noget konkret om den komplekse lidelse, som uhelbredeligt kræftsyge og døende mennesker oplever, erkender og udtrykker, samt om, hvordan sygeplejersken kan respondere på denne specifikke og komplekse lidelse.

Beskrivelse af virkeligheden
Den canadiske sygeplejeforsker Janice Morse og danske Susan Rydahl-Hansen har begge udviklet en forskningsbaseret deskriptiv teori, der danner grundlag for videreudviklingen af en praksisteori. De deskriptive teorier beskriver på baggrund af kvalitativ forskning virkeligheden, som den viser sig i forhold til specifikke fænomener og kontekst (11). Det giver et markant andet udgangspunkt for teoriudvikling end de normativt udledte teorier. Morse har udviklet sin teori på baggrund af forskning om uhelbredeligt kræftsyge og akut traumatiserede patienters lidelse. Rydahl-Hansen har forsket i uhelbredeligt kræftsyge patienters lidelse og vilkår.

Janice Morse
Ifølge Morse er kernen i sygeplejen at lindre patientens lidelse. Hun pointerer, at lidelsen ikke er en statisk oplevelse, men en dynamisk, cyklisk proces, hvor patienten bevæger sig mellem at udholde lidelse (enduring) og at erkende og udtrykke lidelsen følelsesmæssigt (emotional suffering). Patienten har således ikke på sigt mulighed for at blive i tilstanden enduring og fornægte sine følelser, men vil på et tidspunkt bevæge sig mod emotional suffering og dermed mod en begyndende erkendelse af sine følelser.

Enduring forekommer som en reaktion på en trussel mod egen integritet. Enduring indebærer, at patienten på godt og ondt fornægter og fortrænger følelsesmæssige reaktioner i den tid, det tager at indstille sig på en ny situation. Ifølge Morse lider de uhelbredeligt syge patienter ikke, så længe de udholder lidelsen og endnu ikke har erkendt lidelsen ved egen eller andres hjælp. Samtidig forudsætter enduring netop, at patienten undertrykker, fortrænger og fornægter sine følelser, hvilket på sigt kan føre til angst og depression.

Emotional suffering er modsætningen til enduring, samtidig med, at de er uadskillelige begreber og fænomener. Ved emotional suffering erkender og udtrykker patienten sin lidelse og følelser. Det er en tilstand præget af sorg og tristhed, hvor patienten erkender, hvad der er mistet, og hvad det betyder for nuet og fremtiden. Patientens mulighed for at erkende og udtrykke lidelsen er relateret til patientens behov, erkendelse, accept af situationen, samt af konteksten og andres reaktion på udsagn og udtrykte følelser (1,5).

Susan Rydahl-Hansen
Med Rydahl-Hansen er den uhelbredeligt kræftsyge patients lidelse uløseligt og situationsbestemt bundet til enheden af den syge krop, bevidsthed, muligheder og begrænsninger for at erkende og udtrykke lidelsen og omgivelsernes reaktion herpå. Lidelsens vilkår er således også bundet til sygeplejerskers møde med patienten, eller mangel derpå.

Men Rydahl-Hansens forskning tyder på, at det primært er sygeplejerskerne, der definerer konteksten i mødet med patienten. Sygeplejerskerne synes primært at fokusere på krop, sygdom og behandling, som i den case, der indledte artiklen, og at definere konteksten og patientrelationen ud fra dette. Det gør det svært for patienterne at få erkendt, reflekteret over og udtrykt deres individuelle og situationsbestemte lidelse. Og sygeplejersken mister muligheden for at respondere på lidelsen og, med Eriksson, at hjælpe patienten med at gennemleve lidelsens drama.

Rydahl-Hansen finder det oplagt, at sygeplejersker benytter de situationer, hvor patienten udtrykker problemer, som f.eks. smerte eller træthed, til at opfordre patienten til også at beskrive, hvilken betydning og lidelse problemet indebærer. Men forskningen viser, at sygeplejerskerne sjældent gør dette.

Derimod trøster de ofte lidelsen bort, inden patienterne opnår mulighed for at udtrykke den, så sygeplejerskerne kan erkende den og respondere på den. Alternativt bliver patienternes forsøg på at udtrykke lidelsen ofte ført ind i en krops-, symptom- og behandlingsorienteret forståelse og siden medicinsk behandlet. Patienterne oplever ofte, at sygeplejerskerne på de medicinske, kirurgiske og onkologiske afdelinger ikke har tid til og forståelse for at tage sig af deres følelsesmæssige problemer og lidelse.

Med tiden tilpasser patienterne sig i tiltagende afmagt den definerede kontekst og opgiver ofte håbet om at udtrykke lidelsen. De føler sig stemplede som resultatløse og prestigefattige kastebolde mellem sygehus og hjem. De isolerer sig i tiltagende omfang fra personalet i håb om at kunne kontrollere de følelser, der raser i dem.

Men patienterne oplever en evindelig, og med tiden uovervindelig, kamp for at opretholde eller genvinde kontrol med deres livssituation. Det indebærer, at de fornægter og fortrænger lidelsen, svarende til, hvad Morse kalder at udholde lidelsen. Derved mister såvel patienter som sygeplejersker muligheden for at erkende og respondere på lidelsen, og patienterne udvikler hyppigt angst og depression (1,2,4,5).

Boks 2 beskriver flere faktorer af betydning for, at sygeplejersken sjældent responderer på lidelsen.  

BOKS 2. FAKTORER, DER KAN VÆRE BETYDENDE FOR, AT LIDELSEN SJÆLDENT BLIVER ERKENDT OG RESPONDERET PÅ
AF SYGEPLEJERSKEN I DEN KLINISKE PRAKSIS

Omgivelser

  • Hospitalskulturen virker fremmedgørende.
  • Sygeplejen organiseres ud fra et fokus på krop, sygdom og behandling.
  • Lidelsens udtryk behandles med medicin.
  • Uudtalt krav til patienterne om at tilpasse sig hospitalskulturen.

Sygeplejersken

  • Sygeplejerskens fokus er primært på krop, sygdom og behandling.
  • Lidelsen efterspørges ikke af sygeplejersken.
  • Lidelsen trøstes væk i stedet for at bede patienten tillægge lidelsen betydning.
  • Sygeplejerskerne mangler viden, erfaring, mod og tid til at respondere på potentiel og aktuel lidelse.
  • Sygeplejerskerne har en forventning om, at patienterne udtrykker lidelsen.
  • Fokus på normative teoriers idealer for sygeplejen frem for deskriptive teorier om sygeplejen i den kliniske kontekst.

Patienten

  • Patienterne udtrykker ikke altid lidelsen.
  • Patienterne udholder lidelsen (enduring) og er således ikke bevidste om lidelsen og udtrykker den sjældent.
  • Patienterne tilpasser sig den behandlingsorienterede kontekst.
  • Patienterne forsøger at opretholde kontrol.
  • Patienterne har ikke tillid til sygeplejerskernes kompetence, tid og engagement i deres psykiske, eksistentielle og åndelige lidelse (1,4,5-7).


Morse og Rydahl-Hansen beskæftiger sig således med forskningsbaseret teoriudvikling, der er specifikt relateret til uhelbredeligt syge patienter. Begge betoner vigtigheden af at medtænke praksisnære teorier i klinisk praksis og påpeger det problematiske i udelukkende eller primært at basere klinisk sygepleje på normative teorier, der på et abstrakt niveau foreskriver idealer for praksis (1,4,5,9). Dermed ikke være sagt, at det ikke er vigtigt, at man holder sig gode idealer for øje, når man udøver sygepleje. Blot man er bevidst om, at idealerne ikke kan stå alene og måske endnu vigtigere, at vilkårene for at efterleve idealerne ikke altid er til stede.

Se på virkeligheden
Det var overraskende for mig at opdage og erkende de forskelle, der er mellem de paradigmatiske normative teorier, jeg primært har arbejdet med gennem min uddannelse, og de mere praksisnære teorier, jeg fik indsigt i gennem arbejdet med projektet, og ikke mindst, hvordan disse forskelle kan have betydning for den sygepleje, jeg opnår mulighed for at udøve. Gennem arbejdet med de praksisnære teorier erkendte jeg, at de normative teorier primært omhandler væsentlige, generelle begreber og værdier relateret til sygeplejens paradigme og fagets idealer. Værdier og idealer, som faget ikke kan undvære. Men teorierne viste sig for abstrakte og ukonkrete til at belyse de fænomener og den specifikke kliniske problemstilling, som dannede udgangspunkt for mit bachelorprojekt.

Deskriptive teorier tegner billeder af virkeligheden, som den viser sig, og har således et helt andet udgangspunkt for teoriudvikling end de normative teorier. Men de har også deres begrænsning, idet de tager udgangspunkt i specifikke problemstillinger, fænomener og patientgrupper. De forskellige teorier danner således vidt forskellige grundlag for at tænke og udøve sygepleje.

Forskningen tyder på, at lidelsen sjældent kommer til udtryk i klinisk praksis, og at sygeplejerskerne sjældent responderer på den. Flere faktorer er betydende herfor, og faktorerne er indbyrdes afhængige og påvirker hinanden. I denne artikel er kun nævnt nogle få - der henvises til boks 2 og de anvendte kilder for yderligere indsigt i problematikken (1,4-7,9).

Desuden er det vigtigt at huske på, at man som sygeplejerske i hverdagen befinder sig i en kontekst, hvor fokus er på effektivitet, fysiske symptomer og behandling. Man ved, hvilke idealer der er værd at stræbe efter, men på grund af den definerede kontekst kan det være svært at efterleve idealerne i praksis. Man kan let komme til at forvente, at virkeligheden skal leve op til ide-alerne, frem for at se på virkeligheden, som den viser sig i samværet med patienten og med patientens lidelse som udgangspunkt. Følgen kan være udbrændthed og frustration over, at den virkelighed, vi befinder os i, ikke er som beskrevet i de paradigmatiske normative teorier.

Måske drejer det sig grundlæggende om, at vi i vores nogle gange korte møde med patienten bør efterspørge patienternes lidelse, f.eks. under sengebadet, hvor vi alligevel befinder os på stuen, i stedet for at forvente, at patienterne selv udtrykker lidelsen. Og imødekomme patienten, når denne, som Peter Larsen, udtrykker sin angst og bekymring.

Vi må desuden være bevidste om, at selv om de normative teorier opstiller gode idealer, er virkeligheden i klinikken langt mere situationsbestemt og kompleks. Derudover kunne man overveje, om man i sygeplejerskeuddannelsen har tilstrækkeligt fokus på forskningsbaserede, praksisnære teorier, eller om denne del af teoriudviklingen skal prioriteres højere for at give de sygeplejestuderende et mere nuanceret billede af den kliniske virkelighed. Nemlig den virkelighed, som patienterne lever og lider i.

Tina Wiwe Fuglø er ansat på Akut kardiologisk afdeling, P224, Gentofte Hospital.
Susan Rydahl Hansen er leder af sygeplejeforskningen, Bispebjerg Hospital.

Litteratur

  1. Fuglø TW. Vilkår for den psykologiske og eksistentielle lidelses udtryk og respons i mødet mellem sygeplejersken og den uhelbredelig kræftsyge patient. Bachelorprojekt, København: H:S Sygeplejerskeuddannelsen; 2006. 
  2. Eriksson K. Det lidende menneske. 1. udgave København: Munksgaard; 1994.
  3. Travelbee J. Mellemmenneskelige aspekter i sygeplejen. 1. udgave København: Munksgaard; 2002.
  4. Rydahl-Hansen S. Hospitalsindlagte patienters oplevede lidelse i livet med uhelbredelig kræft. Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet, Airbus Universities; 2003.
  5. Morse JM. Toward a Praxis Theory of Suffering. ANS Adv Nurs Sci 2001;24(1):47-59.
  6. Eriksen TR. Livet med kræft. I et støtte- og omsorgsperspektiv. 1. udgave København: Munksgaard; 1996.
  7. Hald M. Døende kræftpatienter og hospitalet. Kultur, ritualer og nye muligheder. 1. udgave København: Kræftens Bekæmpelse; 1993.
  8. Saunders C. Terminal pleje. Omsorg ved terminal malign sygdom. København: Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck; 1986; p.13-35, 337-350.
  9. Rydahl-Hansen S. Den totale smerte. Klinisk sygepleje, 2006;20, (2):15-23.
  10. Dansk Selskab for Almen Medicin. Palliativ indsats i den primære sundhedssektor. 2004; p.8.
  11. Kirkevold M. Sygeplejeteorier. Analyse og vurdering. 2. udgave København: Munksgaard; 2000; p.40-69.
ENGLISH ABSTRACT


Fuglø TW, Rydahl Hansen S. We need practicerelated theories. Sygeplejersken 2007;(20):40-4.

A bachelor degree project at H:S Nursing Training with the focus on the conditions under which terminal cancer patients' mental and existential suffering manifests themselves, reveals a substantial difference between the power of assertion of nursing theory and its applicability in clinical practice.

Training primarily provides insight into paradigmatic and normative nursing theories on suffering. However, the project work shows that these theories are too abstract and generalised in relation to the clinical and practice-related problem the project was intended to elucidate.

The project concludes that it is important to be conscious of the fact that the paradigmatic and normative theories describe essential nursing ideals. These cannot, however, stand alone in clinical practice, which requires a more specific, hands-on approach - all depending on the clinical problem determined by the given situation.

Key words: nursing theory, suffering, terminal cancer, palliation

Emneord: 
Kræft
Palliation

Dilemma: Hellere for meget end for lidt

SY-2006-21-46aIllustration: Bodil Molich

Erik på 62 år befinder sig på onkologisk afdeling. Han har haft prostatacancer i fire år, og nu har han metastaser i ryggen. Han er i perioder bange og forpint af smerter. Han har været selvstændig, rejst meget, haft et rigt liv og er langtfra parat til at dø. Mest af alt ville han gerne have haft mere tid til at være morfar og lære barnebarnet på syv at sejle optimistjolle. Erik har været i gang med alternativ behandling på en klinik i Tyskland, men der er ikke noget at gøre. Han bliver svagere og svagere.

Hans kone Ellen er en stærk kvinde, lidt yngre end Erik, og meget klar på situationen. Hun sidder ved siden af hospitalssengen, da kontaktsygeplejersken Eva dukker op. Eva er i aftenvagt og kommer ind på stuen for at hilse på. Eriks kone vinker Eva med udenfor.

"Jeg tror ikke, Erik klarer den så meget længere. Jeg har lovet ham, at han ikke kommer til at ligge og lide. Vil du godt hjælpe mig med at holde det løfte?" spørger hun. Eva lægger sin hånd på hendes underarm. "Din mand skal nok få al den smertestillende medicin, han har brug for," svarer hun.

"Han må hellere få for meget end for lidt," siger Eriks kone. "Kan jeg regne med din hjælp?"

Kommentar i Sygeplejersken nr. 22 2006  

Tal med patienten
Dilemmaet kan muligvis løses ved, at Eva siger til Eriks kone: "Jeg synes, vi skal gå ind og tale dette igennem sammen med Erik, således han selv er med til at formulere dette vigtige problem, jeg mener det er vigtigt, at Erik ikke føler, vi skjuler noget for ham."

Eva skal fortælle om mulighederne for den palliative behandling med henblik på lindring af fysiske smerter, psykiske og sociale og åndelige problemer, således dette ikke skal overskygge den sidste tid.

Eva kan foranledige samtaler med en kræftpsykolog, hvis dette ønskes, så Eriks sidste tid ikke overskygges af blot at vente på døden og en evig angst for smerter.

Karen Margrethe Hansen, sygeplejerske, Medicinsk Kirurgisk Onkologisk Afdeling, Bornholms Centralsygehus, næstformand i Bornholms amtskreds.

Emneord: 
Smerte
Behandling
Palliation
Dilemma

Tænk i færre, men bedre hænder

Faglig stolthed. Personalet på plejehjemmet E-huset for aktivt drikkende alkoholikere tiltrækkes af de skæve eksistenser og det tværfaglige miljø. Men arbejdet er i perioder præget af vold og trusler, så personaleplejen skal være i top.

Lige så ramponeret og slidt E-huset er, lige så net og ordentligt er der på sygeplejerske, forstander Inge Fjordside Weilebys syrenfarvede kontor. Hun er et lille menneske på kun 156 cm, men visionerne er store, og hun bobler af liv og engagement. I det følgende fortæller hun om E-huset, holdninger til alkoholmisbrugere og personalepleje.

Et særligt plejehjem

"E-huset er et særligt plejehjem under sundhedsforvaltningen, der modtager borgere, som har besluttet, at de vil have et alkoholforbrug. De får lov at drikke så meget, som de vil og har penge til, og de må samtidig gerne have en adfærd, som kan være svær at rumme andre steder. Beboerne kan få al den pleje, man kan få på et normalt plejehjem.

De har et plejebehov, som kan betyde, at de f.eks. ikke formår egenomsorg, at betale deres regninger, bo i et almindeligt boligkompleks, kontakte sociale instanser eller sørge for, at der er mad i køleskabet. Vi kalder os en palliativ alkoholenhed, dvs. at vi ikke fjerner grundlidelsen alkoholmisbruget, men prøver at kompensere for alt det, misbruget fører med sig.

Vi forsøger at være et frirum, for denne her beboerkategori er typisk borgere, som har været de sorte får, lige meget hvor de har været henne. De er meget ildeset, også af fagpersoner. Vi giver dem et fristed, hvor de kan få lov til at være. Og der sker noget med andenrangs borgere, når man tilbyder dem førsteklasses pleje- og behandling.

Mange af beboerne, for hvem autoriteter som os ofte er fjender, giver udtryk for, at E-huset er det bedste, der er sket for dem.

SY-2005-25-47-1-palliativ_alkoholenhedForstander, sygeplejerske Inge Fjordside Weileby, beboeren Peter og souschef, pædagog Mie Thomsen foran pejseilden. Foto: Anne-Li Engstrøm

Personalet brænder for skæve eksistenser

Enten er man til det, eller også er man ikke. Det her er ikke et sted, man er som gylden middelvej. Der er en gruppe inden for både pædagoger og sygeplejersker, som brænder for skæve eksistenser. Det er den type personale, vi får fat i, fordi vi siger, at vi vil udøve en meget flot sygepleje, vi vil have et meget højt niveau. Tidligere har jeg oplevet, at det var noget med at opbevare, og det skal vi ikke. Vi skal netop gå ud og sige:

"Vi kan utrolig meget. Vi kan meget med det pædagogiske, vi kan meget med det plejefaglige." Det er noget af det, vi rammer sygeplejersker på. Vi har pleje og pædagogik-agtige tilbud til beboerne. F.eks. svømning og lige nu en "Matador"-aften, hvor vi ser serien sammen.

Aldrig noget med magtanvendelse. Vi skal have den faglige drøftelse. Vi har mange personalemedlemmer, som synes, det er utroligt spændende, at vi er så tværfaglige (se boks 1.)

Da jeg blev afdelingssygeplejerske, var der en del ufaglærte her, og der var nogle rigtig gode personalemedlemmer. Men det var svært at få brudt den onde cirkel. Sygeplejersker vil ikke arbejde, hvor der mangler uddannet personale, men får man brudt cirklen og begynder at kunne sige "jeg har så og så mange sygeplejersker, så og så mange assistenter osv.," bliver det et sted, der tiltrækker. Og så er man nødt til at videreuddanne meget, supervisere og have en god personalepleje.  

Personalet i E-huset


Personalet i E-huset består af følgende medarbejdere:

  • En forstander, sygeplejerske
  • En afdelingsleder, pædagog
  • En souschef, social- og sundhedsassistent
  • To sygeplejersker i aftenvagt
  • En sygeplejerske i nattevagt
  • En sygeplejerske i dagvagt (klinisk sygeplejerske).

Et hårdt speciale
Vi skal skabe en rimelig normering. Det kan selvfølgelig være meget smart at sige, det skal vi bare, så hjælper alting, men vi peger på, at det er et hårdt speciale, som kræver, at personalet skal have det godt for at kunne matche det. Personalepleje kan være at sikre, at alle kommer af sted på årlige internater. Hele forsamlingen. Det kan være at sikre, at alle kan få fri til at gå med til fælles julefest.

Altså bøje vagtplanen. Vi bruger fast supervision her i huset, vi har mange uddannelses- og undervisningstilbud, og de fleste har vi fælles for hele huset. Og så har vi massage som tilbud. Vi prøver at gøre nogle kreative ting, så vi får leget meget. Når vi er af sted på internater, cykler vi, og vi har været ude på lidt af en overlevelsestur. Vi har spillet paintball, vi har gjort mange ting, og det er vigtigt. Hvis man griner sammen, kan man meget sammen. Når vi er af sted, er det portører, det er sekretæren, og det er hende, der gør rent. Det er forskellige ting, vi laver, men vi er lige vigtige i det her hus.

Sygeplejersker nedvurderer misbrugere

Der er faktisk tale om disrespekt. Jeg er helt med på, at en af vores barylere kan fylde meget på en skadestue, og at det kan være frustrerende, at man som fagperson prøver at gå ind og hjælpe en alkoholmisbruger og gang på gang ser, de svigter. Misbrugeren kan bare ikke gøre det meget anderledes. Men det kræver viden og forståelse for specialet, og det at rumme en alkoholmisbruger med abstinenser og uden bajere på en skadestue, hvor du skal hjælpe akut, kan være utrolig svært. Det er en gruppe, der fylder meget, og jeg tror ikke, viden og forståelse er nok.

Desværre har mange den holdning, "at man kan da bare lade være," hvor vi har en anden vinkel. Der er ikke nogen, der vælger, som man vælger et fag: Jeg vil gerne være alkoholiker. Jeg tror på sygdomstanken. Jeg tror på arv og miljø. Det er ulykkelige mennesker, der "vælger" denne her livsstil. Så hvis man lader være med at tænke, "han kan også bare lade være," bliver det lidt nemmere, og forståelsen bliver større.

Vi sætter vores egne normer. Hvis ikke man kommer ren og pæn, og det gør vores borgere typisk ikke, så kræver det noget at gå ind til dem. Jeg har dyb respekt for mit personale, der gang på gang på gang står i nogle meget lidt lækre situationer, samtidig med at de stadigvæk viser respekt og giver omsorg. Det er svært.

SY-2005-25-47-2-palliativ_alkoholenhedOmsorg og respekt for beboerne er kerneværdier i E-huset. Foto: Anne-Li Engström

Trænger til opmærksomhed

Jeg tror, almindelige plejehjem trænger til opmærksomhed. Der er slet ingen tvivl om, at de er trængt. De er trængt normeringsmæssigt, og de har svært ved at rekruttere, fordi det er svært for sygeplejersker at se udfordringerne. Det er ikke særlig prestigefyldt at arbejde med ældre. Hvis man er trængt på normering osv., kan det være svært at have råd og tid til videreudvikling og faglig sparring. Men jeg tror, man kan løfte det meget.

E-husets fremtid

Vi vil gerne have en aflastningsenhed for alkoholmisbrugere, vi vil gerne have en sygeafdeling. Forebyggelse på en anden måde. Politisk er forebyggelse at få folk til at holde op. Her bliver de sundere alkoholikere, og det er ikke, fordi de drikker mindre, men de får alt det andet samtidig, og det betyder noget.

Vi skal være nogle gode folk

Det er vigtigt at tænke i kompetencer. Det tror jeg også, mange ledere gør. Det er meget vigtigt at give kompetencer, at turde tænke kreativt og at sætte fokus på, at sygepleje er mere end det helt traditionelle. Sygepleje er mange ting. Sygepleje er også at få lov at komme ind til en borger, der har svært ved at modtage en kontakt.

Det er svært at sige, hvad andre skal gøre. Men det er noget med at tænke i færre hænder - men bedre hænder. Det er en af mine prioriteringer. At sige: "Det er ikke nødvendigt, at vi skal være mange, men vi skal være nogle gode folk." 

Fakta om alkoholmisbrug

I Danmark findes ca. 250.000 alkoholmisbrugere, men ca. en halv million mennesker drikker over de anbefalede genstandsgrænser på højst 14 genstande om ugen for kvinder, og højst 21 genstande om ugen for mænd.

Der er behandlingstilbud til alkoholmisbrugere i alle amter.

Hvis du som sygeplejerske mener, at en af dine patienter har et misbrug eller et højt forbrug, skal du spørge direkte til forbruget og forsøge at afdække problemets omfang i samarbejde med patienten.

Vil du vide mere?

  • Alko-linjen, www.alkohologsamfund.dk/alkolinjen
  • Sundhedsstyrelsen, www.sst.dk, skriv "alkohol" i søgefeltet.
  • Læs Anne Breumlund og Inger Bruun Hansen: "Når alkohol dominerer hverdagen." Klim, 2005.
  • Alkohol - forebyggelse på sygehuse. Fakta, metoder og anbefalinger. Klinisk enhed for sygdomsforebyggelse, København, 2003.

Da jeg overtog som afdelingssygeplejerske, oplevede jeg, at alle gjorde alt. Uanset om man var ufaglært, eller hvad man var, så gjorde alle det samme, og det giver miskmask i fagligheden. Man kan få øretæver, når man går ud og siger "jamen, vi er bedre til at give medicin." Men det mener jeg, vi er. Så vi har bestemt, at her er det kun sygeplejersker, der giver medicin. Til gengæld er der andre, der er hamrende gode til noget andet. At turde sige: "Der er nogle opgaver, vi tager os af, og der er andre, vi gerne vil af med. Som sygeplejersker har vi brug for at sige, at der er noget, vi er rigtig gode til. Her er det f.eks. kun assistenter og sygeplejersker, der rører ved sår, fordi vi har en faglig viden der. Hvis man oplever, at man går ind og gør et kompetent stykke arbejde omkring et sår, og det så er revl og krat, der ellers er involveret i det, så ryger den faglige stolthed. Jeg tror, det er vigtigt at få den faglige stolthed tilbage i vores fag.

Fortæl med stolthed, hvad du laver

Jeg går ud og siger, at jeg faktisk mener, vi kan noget her, som vi er enormt dygtige til, og det vil jeg gerne fortælle omverdenen om. Det giver øretæver nogle gange. Man skal ikke altid tro, man er noget.

I mange år har det ikke været smart at sige, at man var sygehjælper eller social- og sundhedshjælper eller arbejdede med gamle, men i virkeligheden er det fantastisk arbejde. Gå ud og fortæl de gode historier. Det tror jeg, man skal. Gå ud og fortæl med varme og stolthed, hvad du laver. Vi skal ranke ryggen. Det gør jeg, og i min lederstil bruger jeg meget at rose personalet, og når jeg får nyt personale, så tror de i starten, at der er bagtanker, når de skal have ros. De tror, jeg vil sælge en nattevagt. Selvfølgelig skal man rose, hvor der er noget at rose, ellers giver det ikke mening. At folk bliver set, er utrolig vigtigt. Det er i virkeligheden det, vi alle sammen vokser af. Det er også det, vores beboere vokser af. Lige få spurgt folk og anerkende ting, de gjorde. Tit ting, de tror, man ikke opdager.

Det her var tidligere sådan et sted: vi er dem, de andre ikke vil lege med, hvordan kan man dog som pæn pige arbejde her? Nu siger vi: Vi er hamrende gode til lige præcis det her."

Månedens buket

Inge Fjordside Weileby skal til møde. På bordet står en brevordner med artikler og udklip om E-huset fra diverse tidsskrifter og aviser, og der ligger en video med en optagelse fra "Lægens bord," hvor forstanderen fik månedens buket. Der er nok at gå i gang med. 

English abstract


Bagh J. "Home for rascals" and "Think in terms of fewer but better hands". Sygeplejersken 2005;(25):44-9

The nursing home E-huset in Copenhagen is home to 39 residents between the ages of 42 to 83. All of them are actively drinking alcoholics who show deviant behaviour. In addition to their alcohol problem, the residents suffer from numerous mental and somatic illnesses such as diabetes, incontinence and alcohol-conditioned dementia. Moreover, many have social problems, including financial woes. The staff, consisting of nurses, social and health care assistants and auxiliaries, as well as social workers, have as their basic value that the residents deserve to be treated with dignity and enjoy the same opportunities as any other citizens in Denmark. When second-rate citizens are treated in this manner, something positive happens in their lives.

E-huset's principal, nurse Inge Fjordside Weileby, explains how terminal treatment at the home can just as well consist of beer, ciggies and whisky, "but that isn't a problem for any of the staff." Decisive choices demand that you can take the criticism and disapproval," she believes. Incidentally, the staff endeavour to create networks between the residents or to recreate contacts with family and friends. The cross-disciplinary staff have many offerings for the residents, such as video evenings and swimming. Many of the residents are incontinent and have to have their rooms cleaned at least once a day because of urine or excrement on the floor.

The staff at E-huset possess special professional skills and have a pedagogical approach to handling the residents, who can be threatening and violent. This demands good human resource management in the form of training, supervision and praise when it is due. For people to be seen is extremely important, be they residents of staff, says the principal.

Keywords: Nursing home, palliative alcohol unit, homeless

LÆS MERE
Emneord: 
Alkohol
Palliation
Plejecenter

Bolig for barylere

Skæve eksistenser. Plejehjemmet E-huset i De gamles By i København er bopæl for 39 aktivt drikkende alkoholmisbrugere. Plejen kræver specielle faglige kundskaber og pædagogisk tæft hos personalet.

Jeg når knap inden for døren, før et par stærke hænder griber om min arm. Det er Aksel, får jeg at vide. Han ser mig direkte i øjnene, ansigtet er 10 cm fra mit. "Hvem er du?" spørger han, mens hans hænder holder min ene arm fast i en skruestik.

"Jeg er sygeplejerske," siger jeg. Han giver slip med alle tegn på væmmelse. "Føj for satan," siger han og går ind på sit værelse.

Aksel er en af 39 beboere i alderen 42-83 år på plejehjemmet E-huset i De gamles By i København.

SY-2005-25-44-1-palliativ_alkoholenhedLeif får sig en smøg og en bajer. Klokken er ni om morgenen.
Foto: Anne-Li Engström

E-huset har eksisteret som selvstændigt plejehjem siden 2001. Det er for aktivt drikkende alkoholmisbrugere med karakterafvigende træk, og det bliver kaldt en palliativ alkoholenhed.

Ud over alkoholmisbrug har beboerne talrige psykiske og somatiske sygdomme, alkoholbetinget demens, diabetes, inkontinens og mange sociale problemer, f.eks. rod i økonomien. Problemer, som ikke forsvinder, men som afhjælpes og lindres af den tværfaglige personalegruppe, der har som mål at skabe en værdig tilværelse for beboerne.

En del af dem er tidligere hjemløse, for hvem det kræver tilvænning at sove i en rigtig seng og blive tiltalt med venlighed og respekt. En af beboerne har fået en bænk stillet til rådighed på gangen af samme årsag. Det var ikke muligt for ham at sove i en seng.

Skibsværft eller plejehjem

Den formiddag, jeg er på besøg, bliver der banket rust. En seng er blevet gennemvædet af urin så mange gange, at valget står imellem at købe en ny eller at banke rusten af og nøjes med en ny madras. Personalet vælger den sidste løsning og hamrer, så man føler sig hensat til B&Ws storhedstid.

Forstander, sygeplejerske Inge Fjordside Weileby, viser rundt og lader et par rosende bemærkninger falde som kommentar til den kreative løsning på problemet. Jeg går med klinisk sygeplejerske Michelle Molsing ind til Leif, som har et sår på sin ene fod. Forbindingen skal skiftes, mens Leif sidder med vennerne Bjarne og John på Johns værelse. Der er plads til 10 guldøl i kurven, der sidder foran på rollatoren. Luften er tyk af cigaretrøg fra tre rygere.

Fem tøjdyr balancerer på sofaryggen, standerlampen er prydet af en kongekrone, og en klokkestreng med pindsvin, ræv og hare pynter på væggen. P3 kværner i baggrunden. Der er præsidentvalg i USA. "Hvem vinder?" spørger sygeplejersken. "Det er to alen ud af et dårligt stykke," mener Leif.

Leif får vasket foden, og der kommer ny forbinding på. "Bind hovedet ind bagefter," foreslår Bjarne. "Hø, hø," griner han.

SY-2005-25-44-2-palliativ_alkoholenhedPeter har sejlet på de syv verdenshave og lærte i østen at blande det specialsalt, han byder på til frokost. Foto: Anne-Li Engström

Michelle har indført faste procedurer til sårpleje, og hun tager digitalbilleder for at dokumentere udviklingen i sårene, så hun kan få vejledning i pasningen af dem fra Center for Sårheling på Bispebjerg Hospital. Tilgangen er systematisk, og det giver resultater.

Trods beboernes mange konkurrerende lidelser heler sårene op, "men det er også, fordi plejen foregår på øllernes og beboernes præmisser," siger Michelle.

"Jeg starter først på plejen, når de værste abstinenser er væk, og så får beboerne de samme tilbud og muligheder som andre mennesker i samfundet."

Tune er sygeplejestuderende fra H:S på 5. semester. Han er i E-huset på sjette uge og synes, det er svært at gå til. "Sår og diabetes er konkret nok, men kontakten ..." siger han og ser tvivlende frem for sig.

Michelle har arbejdet i E-huset i mere end fire år. Hun mener, at evnen til at se andet end det, der kan måles og vejes, er vigtig. "Vi må se udfordringerne og se mennesket bag beboeren. Kende livshistorien, sætte pris på mangfoldigheden," siger hun.

Jeg spørger hende, hvor hun henter sin faglige inspiration fra: "Fra sårhelingscentret, fra litteraturen og fra Per Schou, som er praktiserende læge for de fleste af beboerne," lyder svaret. Michelle er uddannet klinisk vejleder, så fremover kommer der studerende til E-huset.

Netværket mangler

Jeg skal spise frokost på 3. sal og sidder sammen med beboeren Peter og forstander Inge Fjordside Weileby. Vi tager maden fra en lille buffet, der er placeret på et rullebord. Peter rækker mig sit specialsalt, en blanding af talrige krydderier, han har lært at mikse et sted i østen. Han har sejlet på de syv verdenshave og hentede opskriften med hjem. Peter spørger interesseret til mit liv, hvor mange børn jeg har, og hvad jeg laver, når jeg ikke lige er på besøg i E-huset.

Han har en god periode, drikker ikke nævneværdigt og ser ud til at trives. Det gælder ikke for den beboer, der er med ved bordet. Han er gul i øjnene, vil ikke have nogen frokost og sidder blot og synker sammen i en kørestol. Et personalemedlem får ham dog til at drikke et halvt glas mælk. Da jeg for et par timer siden var med på den ugentlige stuegang, kunne lægen ikke sige andet til ham end et "pas på dig selv, og husk det er dig, der bestemmer, hvor meget du skal drikke."

Rundturen på beboernes værelser viser, at mange af dem kun ejer den seng, de sover i. Værelserne er sparsomt møblerede, der er ingen eller få billeder på væggene, og fraværet af familieportrætter er iøjnefaldende. Derfor har personalet fokus på at hjælpe med at opbygge eller reetablere netværk for beboerne. Mange af dem har glæde af hinanden og tilbringer en del tid i fællesrummene. Nutidige tendenser som eget køkken og små lejligheder til hver enkelt er af samme grund ikke på ønskelisten i E-huset. Den type faciliteter ville ikke blive udnyttet, men blot forstærke indtrykket af, at beboerne tilhører en udstødt gruppe i samfundet.

Forstanderen fortæller, at klientellet i E-huset har ændret sig. Tidligere var beboerne gamle og drukket helt ned. Nu er der en ny kategori af unge alkoholmisbrugere, som er ekstremt skadede. Det medfører, at nogle af beboerne dør, før de bliver særlig gamle. De vil ikke indlægges, og det stiller krav til plejehjemmets terminale pleje, der kan bestå af whisky, bajere og smøger frem for det faste sygeplejerskemønster - samtale og grundlæggende sygepleje. Det stiller personalet op til uden problemer. "Markante valg kræver, at man kan bære kritik og misbilligelse," siger Inge Fjordside Weileby.

SY-2005-25-44-3-palliativ_alkoholenhedDer er noget at se efter til E-husets velbesøgte julemarked. Foto: Anne-Li Engström

Ekstra rengøring
Beboernes afvigende adfærd gør behovet for rengøring til et kerneområde. Mange af dem er meget urenlige, og det betyder, at alle 39 beboere skal have gjort rent en gang om dagen eller mere, fordi de lader vandet eller har afføring på gulvet i deres værelse.

Beboernes sammensætning er årsag til, at der ofte er optræk til vold eller voldelige episoder, ligesom verbale trusler eller grovheder hører til dagens orden. For at klæde personalet på til at magte den del af hverdagen bliver personalet løbende uddannet i at forebygge og håndtere vold.

Efter en dag i E-huset spørger man sig selv, hvordan det kan være, at personalet gerne vil arbejde her, hvordan fastholder man pædagoger, social- og sundhedsassistenter og sygeplejersker?

Da jeg tager frakke på for at tage hjem, kommer Aksel igen. Han tager mig i armen og stirrer på mig i et par lange sekunder. Så drejer han om på hælen og går ind på sit værelse. Da jeg er på vej ud, ser jeg gennem den åbne dør, at han sidder og spiller fire på stribe med en pædagog.

Emneord: 
Alkohol
Palliation
Plejecenter

Mange lungekræftpatienter genindlægges med åndenød

Frustrerende. Lungekræftpatienter sendes hjem, selvom de er hundeangste for at blive ladt alene med sygdommen. Alt for ofte bliver de genindlagt med åndedrætsbesvær forårsaget af angsten. Men løsningen ligger ligefor.

SY-2005-14-08-01Foto: Morten Nilsson

På trods af frygt og krise sendes lungekræftpatienter hjem fra hospitalet. De har i forvejen svært ved at trække vejret. Diagnosen gør dem bange, og meget ofte gennemgår de en psykisk krise. Angsten, krisen og det at få diagnosen forstærker åndenøden.

Men når hospitalet sender dem hjem, kan situationen forværres endnu mere. Angsten over at blive ladt alene med kræftdiagnosen giver dem ofte svær åndedrætsbesvær. De føler, de er ved at blive kvalt og går i panik. Og jo større panik, jo sværere bliver det at trække vejret. Næste skridt er en genindlæggelse med diagnosen åndenød.

Frustrationen blandt de syge og deres pårørende er stor. Ofte bliver de vrede på systemet og sygeplejerskerne, som er deres nærmeste kontakt. Men frustrationen blandt sygeplejerskerne over at skulle sende patienterne hjem er også stor. For der er alt for få alternativer.

"Når de er i den akutte fase, er de jo stadig i chokfasen og ikke modtagelige for input. Desværre er det tit i den fase, vi udskriver dem. Det er et stort dilemma," siger Annette Mørck, sygeplejerske på Lungemedicinsk afdeling på Amager Hospital.

Paradoksalt nok vil mange af patienterne faktisk gerne hjem i stedet for at blive på hospitalet. Problemet er bare, at patienter og pårørende ofte er overladt til sig selv og angsten, når de forlader sygehuset. 

Derfor efterspørger sygeplejerskerne på Lungemedicinsk afdeling på Amager Hospital redskaber, der kan komme patienten til gode i forløbet, så han dermed undgår åndenøden og genindlæggelserne. 

Side 9 

Boks 1. PALLIATIV INDSATS

Den palliative indsats er en helhedsopfattelse af pleje, behandling og omsorg over for uhelbredeligt syge patienter og deres pårørende. Målet er opnåelse af højest mulig kvalitet i livet for patient og pårørende.

Indsatsen rettes mod lindring af patientens symptomer, ligesom indsatsen over for patienternes psykologiske og sociale problemstillinger og åndelige lidelse integreres i plejen og behandlingen. De pårørende skal tilbydes støtte under patientens sygdom og i sorgen over tabet.

Kilde: www.cancer.dk

"Der går så mange processer i gang, når de hører ordet kræft. Vi mangler redskaber til at komme hele vejen rundt om patienten, samle bedre op og styrke patienterne bedre i deres krise," siger Annette Mørck.

Patientvejleder Annelise Andreasen på Amager Hospital oplever også dilemmaet vedrørende patienter, der gerne vil hjem, men som alligevel ikke kan håndtere situationen i hjemmet. På et tidspunkt havde hun kontakt med en søn til en lungekræftpatient, som utallige gange var blevet genindlagt med åndedrætsbesvær.

"På hospitalet havde han det godt og gik rundt på gangene. Men han blev bange, når han kom hjem. Bange for, at han ikke kunne få luft," fortæller Annelise Andreasen.

Psykolog Anne Vinkel, Kræftens Bekæmpelse, kender også til de mekanismer, der går i gang, når patienter sendes hjem. "Lungekræftpatienter kan føle sig fortabte. Hos mange er funktionsniveauet ikke særlig godt, og når de kommer hjem, er der mange ting, der bekymrer dem, og symptomer, som de føler sig meget alene med. Hvis de får åndenød, kan enten de selv eller familien gå i panik, og man får unødvendige genindlæggelser," siger Anne Vinkel.

Besøg i hjemmet

Men det er faktisk muligt at få nedbragt antallet af genindlæggelser, så afdelingen kan give patienterne en værdig død. Sygeplejerskerne på Lungemedicinsk afdeling på Amager Hospital har nedsat en arbejdsgruppe, der arbejder på at indføre et udgående palliativt team. Erfaringer fra andre hospitaler viser nemlig, at en palliativ indsats vil afhjælpe problemerne.

Således ønsker sygeplejerskerne at besøge patienterne i eget hjem. Hjælpe dem med åndedrætsøvelser, så de lærer at kontrollere åndenøden og dermed også at hæmme angsten. Give dem redskaber til at håndtere angsten. Lære dem at bruge ilt, tale med dem og trøste dem. Desuden er idéen, at der skal oprettes en direkte telefonlinje ind til afdelingen, så patienterne hurtigt kan få svar på tvivlsspørgsmål.

"Årsagen til, at de har svært ved at trække vejret, kan jo være psykisk. Og måske ønsker patienterne ikke at komme ind til os igen, men derimod, at vi kommer ud til dem og snakker med dem og finder ud af, hvad der går galt i hjemmet," siger afdelingssygeplejerske på Lungemedicinsk afdeling på Amager Hospital, Puk Vestergaard, og fortsætter:

"Måske mangler de ilt derhjemme, måske er det noget helt andet, der skal til, for at patienterne føler sig trygge i hjemmet. Hensigten med et palliativt team er at højne kvaliteten og hindre unødig lang indlæggelsestid for den enkelte patient, og at patienterne kan komme hurtigere hjem og få en værdig død."

Patienterne skal som udgangspunkt besøges efter behov. Nogle har brug for et besøg, andre for tre eller flere. Og for nogle er det nok med et telefonopkald.

Men indtil videre er idéen med et udgående palliativt team til lungekræftpatienter kun på tegnebrættet på Lungemedicinsk afdeling. Først skal ledelsen inddrages og godkende projektet, og først herefter kan det løbes i gang. Men Puk Vestergaard og Annette Mørck håber, at de i løbet af sommeren bliver klar med projektet. 

LUNGEKRÆFTFORENING

I maj i år blev den første patientforening for lungekræftpatienter i Danmark startet. Foreningen er et netværk af lungekræftpatienter og pårørende. Formålet er at støtte, vejlede og dele erfaringer. Desuden arbejder foreningen for bedre vilkår for lungekræftramte. Se www.lungekraeft.dk

Emneord: 
Lungesygdom
Palliation

Kvalitetsudvikling af sygepleje til patienter med lungekræft og dyspnø

Åndedrag. Opkvalificering af sygeplejersker og sygeplejeinterventioner ved hjælp af klinisk retningslinje kan lindre dyspnø hos patienter med lungekræft, viser et projekt fra onkologisk afdeling på Århus Sygehus. Samarbejde mellem plejepersonalet og fysioterapeuter skal hjælpe patienterne med redskaber og teknikker, der kan mindske åndenøden.

SY-2005-14-30-01Foto: Morten Nilsson

Dyspnø er et alvorligt problem for mennesker med lungekræft. Allerede på diagnosetidspunktet har 10-15 pct. dyspnø, og både forekomsten og graden af dyspnø øges i sygdomsforløbet. 70 pct. får dyspnø på et eller andet tidspunkt, og det bliver et af de hyppigste symptomer frem til de sidste levedøgn (1-3). Patienter med lungekræft er i forvejen en belastet gruppe. De har ofte kort levetid, svækket almentilstand og en relativt høj gennemsnitsalder på diagnosetidspunktet. De har også hyppigt skyldfølelse over, at de selv kan have påført sig sygdommen.

Dyspnø er ikke bare et fysisk problem med vejrtrækningen, men er også en subjektiv oplevelse af besværet åndenød, som ikke nødvendigvis er relateret til fysisk anstrengelse. Dyspnø er ofte forbundet med angst og hjælpeløshed, en følelse af at drukne eller blive kvalt (1-5).

Patientens daglige aktivitet og mobilitet indskrænkes, og patienten bliver ofte socialt isoleret (6).

Dyspnø fremkommer ved et komplekst samspil mellem fysiske (f.eks. sygdomsudbredning i lungerne, kakeksi), psykologiske (f.eks. angst, depression, håbløshed) og funktionsmæssige (f.eks. nedsat evne til at udføre vanlige aktiviteter) faktorer, som kan være svære at adskille (4).

Der findes symptomlindrende behandling f.eks. kemoterapi, bronkodilaterende midler, morfin og ilt. Den medicinske behandling er ofte ikke evidensbaseret, og der er ikke konsensus om, hvad der er bedst til at lindre dyspnø, og mange patienter har fortsat problemer med dyspnø trods medicinsk behandling (5).

En engelsk undersøgelse viser, at kun ca. 10 pct. af patienterne får vejledning af personalet til at mestre dyspnø, så patienterne finder ofte selv på måder at leve med åndenøden (4).

Behov for opkvalificering

Onkologisk Afdeling på Århus Sygehus modtager ca. 50 nye patienter med lungekræft om måneden. Af disse får 30 palliativ kemoterapi i op til seks serier. Efter tre serier evalueres, om patienten skal fortsætte med endnu tre serier. En serie forløber over tre uger og består af en behandling 1. og 8. dag, og der tages blodprøver 1., 8. og 14. dag. Patienterne gennemgår altså på kort tid et meget intensivt forløb på sygehuset.

Sygeplejerskerne føler ofte afmagt over for patienterne, og i nogle tilfælde mangler de viden og færdigheder til at afhjælpe dyspnøen. Et par udtalelser fra personalet kan illustrere det:

"Det er svært at være hos patienten uden at kunne afhjælpe problemet. At få brudt den opadgående spiral: dyspnø - angst - tiltagende dyspnø - tiltagende angst. Hvad kan jeg konkret hjælpe med" og "Nogle kunne godt tænke sig mere viden, andre mener, at vi har masser af viden, men at den ikke er koordineret, og vi derfor er meget forskellige i handleberedskabet."

Et projekt blev sat i gang for at opkvalificere sygeplejerskerne og det øvrige plejepersonale til at kunne lindre eller mindske dyspnø hos patienter med lungekræft. Sygeplejerskerne skal tidligt i sygdomsforløbet være i stand til at give patienterne redskaber og kendskab til teknikker, der kan afhjælpe dyspnøen. Det er sværere at indlære gode vaner, når dyspnøen bliver mere udtalt.

Formålet med projektet var at mindske patienternes dyspnø, og at de opnår kontrol med dyspnøen gennem sygeplejeinterventioner, der omfatter vejrtrækningsøvelser, mestringsstrategier ved daglige aktiviteter og psykosocial støtte.

Projektet omfattede udarbejdelse af en evidensbaseret klinisk retningslinje på baggrund af litteratursøgning og dokumentation, og monitorering af den udførte pleje.

Evidens

Vi har søgt engelsk og dansk litteratur i databaserne Medline, Cinahl og Cochrane fra 1987 til maj 2001. Der er udvalgt og læst 38 artikler, hvoraf 23 er fundet gyldige og pålidelige. Størstedelen af artiklerne er deskriptive undersøgelser og oversigtsartikler.

Side 31

Billede

Side 32 

En randomiseret undersøgelse af sygeplejeintervention til lungekræftpatienter med dyspnø har vist, at patienter, der får undervisning i vejrtrækningsøvelser, mestringsstrategier ved daglige aktiviteter og psykosocial støtte, oplever forbedringer i dyspnø og almen tilstand. Patienterne opnåede en forbedret fysisk tilstand, men de opnåede også forbedring i den psykiske tilstand forstået på den måde, at de følte, de havde mere kontrol med dyspnøen (1). Artiklen er brugt ved udarbejdelsen af den kliniske retningslinje.

Klinisk retningslinje

Den kliniske retningslinje kan ses på Onkologisk Afdelings hjemmeside på www.onko.dk

Klik på:

  1. For fagfolk
  2. Kliniske vejledninger
  3. Dyspnø

Her findes projektbeskrivelsen, klinisk retningslinje og skemaer til "Kvalitetsudvikling af sygeplejen til patienter med ikke-småcellet lungekræft, som har dyspnø" og pjecen "At leve med åndenød".

Evidensgrundlaget for anbefalingerne i den kliniske retningslinje bestemmes af artiklernes evidensniveau og styrke. Niveau og styrke afhænger bl.a. af, hvilket forskningsdesign der er anvendt. Niveauerne angives i form af romertal, hvor I er det højeste. Styrken af evidensen angives i form af store bogstaver A, B, C. Det vil i praksis sige, at man samler sine forskningsartikler og vurderer, i hvor høj grad der er forskningsmæssig evidens for at anbefale en metode (7) (se nedenstående skema).

Klik på tabellen for større visning.
SY-2005-14-30-1aKlinisk retningslinje
Den kliniske retningslinje omfatter alle nyhenviste patienter med ikke-småcellet lungekræft, som skal påbegynde behandling med kemoterapi. For at blive inkluderet, skal de have dyspnø inden første behandling, vurderet ud fra et inklusionsskema. Patienterne skal kunne tale og forstå dansk.

Ved første samtale

Sygeplejersken afklarer, om patienten har dyspnø ud fra inklusionsskema. Registrering og intervention sker først, når patienten kommer til første kemoterapi.

Ved første behandlingsserie - dag 1

Registreringsskema og visuel analog skala (VAS) udfyldes sammen med patienten.

Patientvejledningen "At leve med åndenød" udleveres og gennemgås sammen med patient og pårørende med fokus på:

  • vejrtrækningsøvelser (1,6) (evidensstyrke A)

  • mestringsstrategier ved daglige aktiviteter (1,6) (evidensstyrke A)

  • psykosocial støtte (1,6) (evidensstyrke A).

Der bestilles fysioterapeut til vejrtrækningsøvelser til næste behandling.

Ved første behandlingsserie - dag 8

  • Opfølgning på information.

  • Vejrtrækningsøvelser ved fysioterapeut første gang.

Ved anden behandlingsserie - dag 1

  • Opfølgning på information.

  • Vejrtrækningsøvelser ved fysioterapeut anden gang.

Ved tredje behandlingsserie - dag 1

  • Registreringsskema og VAS udfyldes sammen med patienten.

  • Opfølgning på information.

Dokumentation og monitorering

Inklusionsskema, registreringsskemaer og VAS til vurdering af patientens åndenød anvendes hos de inkluderede patienter ved Side 33
 

første og tredje behandling med kemoterapi. Klinisk retningslinje, inklusionsskema, registreringsskemaer og VAS opbevares sammen med sygeplejejournalen.

Skemaerne kan ses på www.onko.dk. Pjecen "At leve med åndenød" er blevet udarbejdet i løbet af projektet og udleveres og gennemgås med alle patienter og deres pårørende. Den er omfattende og beskæftiger sig med emner lige fra lungernes anatomi og fysiologi til lejring, vejrtrækningsteknikker og praktiske råd, som f.eks. når patienten skal i bad eller på indkøb. Den kan bruges som en opslagsbog for patient og pårørende, og sygeplejersker og fysioterapeuter lader sig vejlede af den, når de underviser patienter.

Hvis patienten ikke inkluderes i undersøgelsen, men får dyspnø senere, skal han tilbydes samme sygeplejeintervention, men ingen registrering.

Monitorering

Indikatorer
Fire indikatorer skal vise, om interventionen er effektiv. Vi vil måle på:

  • Andel af patienter, der opnår forbedring i graden af dyspnø.

  • Andel af patienter, der opnår kontrol med dyspnø.

  • Andel af lungekræftpatienter, henvist til kemoterapi, som inkluderes til sygeplejeintervention i henhold til klinisk retningslinje.

  • Andel af personale, der har viden og færdigheder, som gør dem i stand til at udføre sygeplejehandlingerne ud fra den kliniske retningslinje.

Standarder
50 pct. af patienterne skal opnå, at dyspnø mindskes i perioden fra første til tredje kemoterapi - målt ved registreringsskema og VAS.
50 pct. af patienterne skal opnå kontrol med dyspnø i perioden fra første til tredje kemoterapi - målt ved registreringsskema og VAS.
15 pct. af de lungekræftpatienter, der henvises til kemoterapi, skal inkluderes til sygeplejeintervention i henhold til klinisk retningslinje - målt ved oplysninger fra database.
100 pct. af personalet skal have viden og færdigheder, der gør dem i stand til at udføre sygeplejehandlingerne ud fra den kliniske retningslinje - målt ved spørgeskema.

Bias
Undervisningen til patienterne foregår forskelligt afhængigt af individuelle personlige og pædagogiske erfaringer.

UNDERVISNING AF SYGEPLEJEPERSONALE

Alt sygeplejepersonale med tilknytning til patienter med lungekræft har fået obligatorisk undervisning før opstart af projektet, og efterfølgende er undervisningen blevet integreret i afdelingens undervisning til nyansatte, så det sikres, at hele personalet har mulighed for at få den viden og de kompetencer, der er nødvendige.

Undervisningen har følgende indhold:

Lægefaglig del: Anatomi og fysiologi samt medicinsk behandling af dyspnø.

Fysioterapeutisk del: Vejrtrækningsøvelser, hensigtsmæssige stå-, sidde- og liggestillinger, afspænding.

Sygeplejefaglig del: Præsentation af projekt, klinisk retningslinje og registreringsskemaer. Gennemgang af skriftlig patientvejledning. Patientinstruktion ved praktiske tiltag i forhold til patienternes daglige aktiviteter. Psykosocial støtte. Efterfølgende kontrol af projektet (audit). 

DEFINITIONER

Indikatorer

Indikatorer er parametre (målepunkter), som monitorerer (måler og overvåger) centrale aspekter af diagnostik, behandling og pleje med henblik på at identificere områder, som bør kvalitetsvurderes. Indikatorer afspejler således kvalitetsaspekter i relation til en given ydelse (7).

Standard

Det mål for kvalitet, man i den konkrete situation inden for en afgrænset tidsperiode og ressourcerammer arbejder efter at nå eller fastholde (7).

Bias

Skævhed, slagside, fordom (8).

Audit

Faglig revision, faglig vurdering. Der skelnes mellem:

  1. Intern audit, hvor vurderingen foretages af de implicerede fagpersoner med henblik på revision.
  2. Ekstern audit, hvor vurderingen foretages af udefrakommende eksperter med henblik på kontrol. Ved audit vurderes ud fra vedtagne kriterier og standarder for kvalitet, og der tages stilling til, om der skal ske en justering af den aktuelle praksis (8).
PATIENTCITATER


"Hvis jeg bare kunne kontrollere disse anfald af åndeløshed, vil det være okay, men jeg spørger mig selv hver gang, om dette er mit sidste åndedrag" (9).

"At miste kontrollen over sin vejrtrækning er som at miste kontrollen over sin egen krop" (10).

"Det føles, som om jeg bliver kvalt" (9).

Side 34

LUNGEKRÆFT I DANMARK

Der er mere end 3.700 nye tilfælde af lungekræft i Danmark om året. Antallet af tilfælde har i de senere år haft en stigende tendens. I 1999 var der ca. 3.500 nye tilfælde om året, og de sidste opgørelser fra 2002 viser ca. 3.700 nye tilfælde. Stigningen ses specielt hos kvinderne, mens tallene er stagneret hos mænd. Der er endnu ikke tegn på ændring i denne udvikling. Tværtimod fremgår det af en analyse foretaget af Den Nordiske Cancer Union, at incidensen forventes at stige yderligere i de kommende år, og det er især incidensen hos kvinderne, som forventes at stige. Allerede nu er lungecancer den kræftform, der er skyld i de fleste dødsfald hos såvel mænd som kvinder (11).

Det kan være svært at afgøre, om det er den medicinske behandling eller sygeplejeintervention, der afhjælper dyspnø.
Ved progression kan dyspnø forværres på trods af sygeplejeintervention.

Audit

Audit foretages hvert år i marts, og samtidig foretages en vurdering af metoden.
Første audit var i marts 2004. Til audit får vi hjælp til databehandlingen af en datamatiker.

Resultater

Resultaterne fra vores første audit foreligger nu. Der har været både positive og knap så positive resultater at forholde sig til.

Det mest positive er, at sygeplejeinterventionen har en meget positiv effekt. Men disse positive resultater er baseret på halvdelen af de patienter, der blev inkluderet. Der var 60 inkluderede patienter, men kun 29 fik foretaget begge registreringer. Ved halvdelen af patienterne blev registreringsskemaet ikke udfyldt ved tredje behandling, derfor står vi med meget færre data end forventet. Nogle patienter er stoppet med behandling inden tredje behandling, men i mange af tilfældene skyldes det, at personalet ikke har fået foretaget den anden registrering. Da materialet dermed er forholdsvis lille, kan vi ikke konkludere noget ud fra data, men kun sige, at resultaterne viser en positiv tendens.

  • 18 ud af 29 patienter (62 pct.) fik forbedret graden af dyspnø - målt på VAS ved en bevægelse nedad på mindst et niveau.
  • 21 ud af 29 patienter (72 pct.) kunne udføre flere aktiviteter - målt på registreringsskema "Hvilke aktiviteter forhindres patienten i at udføre pga. dyspnø?"
  • 20 ud af 29 patienter (68 pct.) oplevede bedre kontrol med dyspnø - målt på registreringsskema "Hvordan er patientens reaktion i forbindelse med dyspnø?"
  • 10 ud af 29 patienter (34 pct.) havde fundet flere muligheder for at afhjælpe/mindske dyspnø - målt på registreringsskema "Hvad gør patienten selv for at afhjælpe dyspnø?"

Antallet af inkluderede lungekræftpatienter svarer meget fint til de 15 pct., vi havde regnet med i henhold til standarden.

Målet var, at 100 pct. af personalet skulle have viden og færdigheder, der gør dem i stand til at udføre sygepleje ud fra den kliniske retningslinje. Dette mål er ikke nået, da kun ca. 70 pct. af sygeplejerskerne svarer bekræftende herpå. Mange af de adspurgte sygeplejersker arbejder ikke til daglig med lungekræftpatienter eller patienter med dyspnø og har derfor ikke brug for at anvende den kliniske retningslinje. Men da de 100 pct. ikke er nået endnu, opfordres de erfarne sygeplejersker i afdelingen til at deltage i undervisningen om dyspnø for nyansatte i den udstrækning, det er nødvendigt.

Vi har oplevet et øget fokus på sygepleje til patienter med dyspnø. Den strukturerede indsats fra fysioterapeuter og sygeplejepersonale har højnet kvaliteten af plejen og styrket samarbejdet. Det har medført mere arbejde at skulle inkludere patienterne og sammen med patienten udfylde registreringsskemaerne. Men alle erkender, at det øgede arbejde er givet godt ud, og at der bliver talt mere med patienterne om den indvirkning, dyspnø har på deres liv, og hvordan den kan afhjælpes.

Pjecen "At leve med åndenød" har vist sig at være til støtte for både patient og personale. Patienterne har tilkendegivet, at de har lært noget nyt, at de har ændret vaner, og at de har fået redskaber til at mestre åndenød.

Hvis resultaterne er lige så positive ved anden audit, regner vi med at kunne stoppe registreringen, da den er meget tidskrævende, men fortsætte interventionen som hidtil. Kvalitetssikringen og dokumentation forestiller vi os kunne overtages af en fortrykt plejeplan, som sygeplejerskerne i afdelingen allerede har udarbejdet ud fra den kliniske retningslinje.

Birgitte T. Espersen, stud.cur., og Eva Taps er begge ansat på Onkologisk Afdeling D, Århus Universitetshospital.

Litteratur

  1. Bredin M, et al. Multicentre randomised controlled trial of nursing intervention for breathlessness in patients with lung cancer. BMJ. 1999; 318:1-5.
  2. Quinn S. Lung cancer: the role of the nurse in treatment and prevention. Nurs Stand 1999;13(41):49-55.
  3. Acheson A. Dyspnea and the cancer patient - an overview. Can Oncol Nurs J 1997;7(4):209-13.
  4. ODriscoll M. The experience of breathlessness in lung cancer. Eur J Cancer Care 1999;8(1):37-43
  5. Fuente Fonnest I, et al. Palliering ved dyspnø ved malign sygdom. Ugeskr Laeger 1999;161(3):244-8.
  6. Corner J. Clearing the air. Nurs Times 1995;91(47):42-3.
  7.  Århus Amt. Monitorering af den sygeplejefaglige kvalitet i Århus Amt. Århus, september 1999.
  8. Grove M, Topsøe-Jensen N. Sygeplejefaglig ordbog. Gyldendal undervisning, Clemenstrykkeriet Århus.
  9. Tversted K. Dyspnø - hvordan opleves det af den alvorligt syge kræftpatient. FS 13 Nyt. 2000;(1):14-17.
  10. The Center for Cancer and Palliative Care Studies, The Institute of Cancer Research, The Royal Marsden NHS Trust, Macmillan Cancer Relief. Managing the experience of breathlessness. 1995.
  11. Dansk Lunge Cancer gruppe og Dansk Lunge Cancer Register. Årsrapport 2003. www.lungecancer.dk
Emneord: 
Kræft
Lungesygdom
Palliation

Hjem til angsten

Kvælning. Fem gange siden januar har Johnnie Nielsen været genindlagt med åndenød på Herlev Sygehus. Han frygter kvælningsdøden mere end lungekræften.

Der er ikke ret langt ned til baghaven. Måske fem meter. Men da Johnnie Nielsen langt om længe når derned, får han det lige pludselig, som om han har løbet en maraton. Han lider af lungekræft og hiver højlydt efter vejret. Hver eneste vejrtrækning føles som en kamp mod døden. Sveden springer frem på panden. Panikken breder sig, og han er sikker på, at kroppen ikke klarer et eneste åndedrag mere.

Annie Nielsen, Johnnie Nielsens kone, bliver også bange. Hun kan se på sin mand, at det er alvorligt. Angsten lyser ud af øjnene på ham. Hun aner ikke, hvad hun skal gøre. Skal hun lægge en pude under hovedet på ham, eller skal hun ligefrem stikke ham én, så han kommer til fornuft. Hun ved det ikke. Heldigvis er hun klar nok til at få ham bugseret ind i Peugeoten, så de hurtigt kan komme på hospitalet.

På Herlev Sygehus får Johnnie Nielsen ilt, så hans åndedræt igen kommer under kontrol. Sygeplejerskerne prøver at forklare ham, at det ikke hjælper at hidse sig op og gå i panik, når han får åndenød. Det gør bare situationen meget værre. Men det er meget lettere sagt end gjort, synes Johnnie Nielsen.

Siden har han yderligere været indlagt fire gange med nøjagtig de samme problemer. "Kvælningsdøden står som en større skræk for mig end noget andet. Det er værre end at hoppe ud fra Storebæltsbroen eller at drukne. De første gange var jeg rædselsslagen. Nu er jeg bare rigtig bange, når det sker," forklarer Johnnie Nielsen og fortsætter:
"Jeg ved godt, at jeg skal dø af lungekræft. Det er bare et spørgsmål om hvornår. Og hvordan. Hvis bare jeg kunne sove stille ind."

Han er ikke et sekund i tvivl om, at et udgående palliativt team af sygeplejersker ville være en stor hjælp i hverdagen. Der er hele tiden nye spørgsmål, der melder sig. Nye ængstelser og bekymringer. Og nye forklaringer han skal forholde sig til.

"Det ville være genialt. Læger er dygtige, men sygeplejerskerne har erfaringen og tjek på hele forløbet. Jeg ville helt klart føle mig mere tryg i hverdagen. Desuden er det altså lidt rarere at være herhjemme. På hospitalet stiger pulsen automatisk," siger Johnnie Nielsen.

SY-2005-14-10-01Johnnie Nielsen lider af lungekræft og er ikke i tvivl om, at et udgående palliativt team af sygeplejersker ville være en stor hjælp "Jeg ville helt klart føle mig mere tryg i hverdagen," siger han. Foto: Morten Nilsson

Ingen gåture

Nu tager Johnnie Nielsen en stol med sig, når han f.eks. begiver sig ned i baghaven. Halvvejs kan han finde på at sætte sig ned og snappe efter vejret. Når det går lidt bedre, rejser han sig og fortsætter. Det er også slut med at gå op til bussen. Og han kan heller ikke gå tur med de to foxterrier, Nielsen og Hansen, længere.

"Hundene har vænnet sig til, at far ikke går tur med dem om morgenen mere. Men man kommer hurtigt til at føle sig isoleret herude. Det kan godt være, her er skønt, men det er ikke sjovt, når man er tvunget til at være her hele tiden," siger Johnnie Nielsen om de smukke Arresø-omgivelser.

Det er også helt umuligt for ham at hjælpe til i hjemmet. Så snart der skal laves lidt husarbejde eller som nu møbleres om, så der kan blive plads til det nyindkøbte 45-tommers-fjernsyn, skal de voksne børn eller naboerne tilkaldes.

"Det er irriterende og frustrerende, at jeg slet ikke kan hjælpe til. Jeg vil så gerne, men kan ikke. Det er ikke sjovt," siger Johnnie Nielsen.

Inden Johnnie Nielsen, der i dag er 54 år, blev pensionist, arbejdede han som gårdmand i en stor ejendom. I dag har han lidt stillesiddende arbejde som arkivar i et firma i nærheden af bopælen. Han har været igennem både kemoterapi og strålebehandling, siden han fik konstateret lungekræft i september sidste år. Nu har kræften bredt sig til lymfekirtlerne, og han skal snart i gang med kemoterapi igen.

Emneord: 
Lungesygdom
Palliation

God vilje er ikke nok

Ekspertise. Palliativ indsats kræver viden og forskning.

"Man skal lave et grundigt stykke benarbejde." Linda Hørmann, ledende oversygeplejerske ved Palliativ medicinsk afdeling på Bispebjerg Hospital, siger det meget kort.

Hendes erfaringer med palliativ indsats viser helt klart, at den gode vilje langtfra er nok. Derimod kræver det viden og forskning. Derfor sker det, ifølge Linda Hørmann, at gode initiativer mislykkes rundt omkring i landet.

"Desværre går det tit skævt rundt omkring. Den palliative indsats fordrer tværfaglighed. Det nytter heller ikke at have fem senge i enden af en afdeling. Man når ikke at få ekspertisen," forklarer Linda Hørmann, som videre understreger, at en palliativ indsats generelt kræver, at ledelsen og lægerne også er indstillet på det.

Palliativ indsats betyder den totale helhedsomsorg for patienter og pårørende, og som sygeplejerske kan man ikke varetage alle de funktioner. Derfor skal der også være adgang til ergoterapeuter, fysioterapeuter, psykolog, præst og læger.

På Palliativ medicinsk afdeling på Bispebjerg Hospital er der ca. 40 patienter, som løbende får besøg af læger og sygeplejersker. "Således er vi et ekstra netværk i forhold til primærsektoren, men vi har indgået et tæt samarbejde med de praktiserende læger og hjemmeplejen," siger Linda Hørmann. Afdelingen har netop evalueret den palliative indsats og er nået frem til, at både læger, sygeplejersker og patienter har haft glæde af ordningen. Og patienterne får ifølge evalueringen en bedre afslutning på livet.

"De pårørende sagde, at de ikke turde have de syge hjemme, hvis de ikke havde haft det her tilbud. Desuden er der en tendens til, at flere og flere enten ønsker at forblive i eget hjem eller at dø i eget hjem. Så det er fremtiden med udkørende team," siger Linda Hørmann. 

Emneord: 
Palliation

Palliation i primærsektoren

Lindrende samarbejde. Primærsygeplejersker skal arbejde tæt sammen med praktiserende læger om at støtte svært syge og døende patienter i eget hjem. En ny vejledning fortæller hvordan.

Den kliniske vejledning ”Palliation i primærsektoren” fra Dansk Selskab for Almen Medicin er netop sendt ud til praktiserende læger og til alle kommuner, og den er relevant for sygeplejersker i primærsektoren og på sygehusene.

Formålet med vejledningen er at forbedre behandlingen af og støtten til svært syge og døende patienter i eget hjem. Den lægger vægt på den praktiserende læge og primærsygeplejersken som det basale team omkring patient og pårørende samt betydningen af samarbejde mellem disse som basis for et godt og trygt palliativt forløb i eget hjem. Samtidig lægger vejledningen vægt på samarbejde med andre faggrupper og den specialiserede palliative indsats bestående af hospicer, palliative team, palliative enheder eller sengeafdelinger og smerteklinikker.

Den palliative indsats omfatter lindrende behandling og omsorg i perioden efter ophør af kurativ behandling. I den palliative indsats indgår vigtige elementer som f.eks.

  • høj faglig kvalitet i symptombehandling
  • empatisk indlevelse og rummelighed
  • respekt for den enkelte patient, hans/ hendes pårørende og deres måde at prioritere på
  • opmærksomhed på de professionelles egen adfærd og målsætning.

Vejledningen anbefaler, at der holdes et informationsmøde mellem læge, hjemmepleje, patient og pårørende ved påbegyndelse af et palliativt forløb. Formålet er, at man lærer hinanden at kende, får klarhed over patient og pårørendes ønsker, planlægger opgavefordelingen og får skabt klare kommunikationsveje mellem alle implicerede døgnet igennem. Det foreslås, at den praktiserende læge udleverer sit privatnummer i patientens sidste levetid, fordi det skaber tryghed og kontinuitet i hjemmet.

God kommunikation reducerer usikkerheden om fremtiden, opmuntrer patienten til at foretage realistiske valg og medvirker til fortsat tillid mellem patient og behandler. Der lægges vægt på kommunikation med både patient og pårørende. En væsentlig pointe er, at det er i orden ikke at sige alt, hvad der er sandt, men at det, der siges, skal være sandt.

Symptombehandling

God symptomlindring er enhver patients ret og kræver faglig viden hos læge og sygeplejerske. Vejledningen fokuserer på træthed, appetitløshed, smerter, dyspnø, hoste, kvalme og opkastning, obstipation, mundtørhed, angst, uro og søvnbesvær, depression og delir. Symptomerne bliver gennemgået med henblik på mulige årsager, og der er forslag til både farmakologisk og ikke-farmakologisk behandling.

Læger og sygeplejersker må være godt rustet til at handle i akutte situationer som eksempelvis pludseligt opstået tværsnitsyndrom. Vejledningen angiver, hvordan man handler hurtigt og korrekt i disse situationer.

De sidste døgn

Målet med denne fase er, at patienten dør med værdighed og ro, sufficient lindret, uforstyrret af unødvendig pleje og medicinering og med den eller dem omkring sig, som patienten har ønsket. Behandlingsmæssigt anbefales, at følgende præparater er til stede i hjemmet:

  • morfin til injektion imod smerter
  • midazolam til injektion mod angst, uro og kramper
  • glycopyrron til injektion ved sekretraslen
  • metoclopramid til injektion mod kvalme
  • sprøjter, kanyler og fikserings- materiale
  • subkutan nål eller butterfly
  • skriftlig vejledning i brugen af ovenstående.

Det anbefales, at medicinen doseres subkutant enten intermitterende eller via en subkutan pumpe suppleret med p.n.-doser.

Dorte Buchwald er palliationssygeplejerske på Sygehus Vendsyssel i Hjørring. Inge Thorup er souschef i Distrikt Rosengård, Odense Kommune. Kirsten Hald er ansat på Dacapo Teatret.

Vejledningen er udarbejdet i samarbejde mellem læger fra Dansk Selskab for Almen Medicin, speciallæger fra Selskab for Palliativ Medicin og de ovenstående sygeplejersker, udpeget af Dansk Sygeplejeråd. Den kan hentes på www.dsam.dk eller købes hos Månedsskrift for Praktisk Lægegerning, tlf. 3526 6785.

Emneord: 
Palliation