Tænk i færre, men bedre hænder

Faglig stolthed. Personalet på plejehjemmet E-huset for aktivt drikkende alkoholikere tiltrækkes af de skæve eksistenser og det tværfaglige miljø. Men arbejdet er i perioder præget af vold og trusler, så personaleplejen skal være i top.

Lige så ramponeret og slidt E-huset er, lige så net og ordentligt er der på sygeplejerske, forstander Inge Fjordside Weilebys syrenfarvede kontor. Hun er et lille menneske på kun 156 cm, men visionerne er store, og hun bobler af liv og engagement. I det følgende fortæller hun om E-huset, holdninger til alkoholmisbrugere og personalepleje.

Et særligt plejehjem

"E-huset er et særligt plejehjem under sundhedsforvaltningen, der modtager borgere, som har besluttet, at de vil have et alkoholforbrug. De får lov at drikke så meget, som de vil og har penge til, og de må samtidig gerne have en adfærd, som kan være svær at rumme andre steder. Beboerne kan få al den pleje, man kan få på et normalt plejehjem.

De har et plejebehov, som kan betyde, at de f.eks. ikke formår egenomsorg, at betale deres regninger, bo i et almindeligt boligkompleks, kontakte sociale instanser eller sørge for, at der er mad i køleskabet. Vi kalder os en palliativ alkoholenhed, dvs. at vi ikke fjerner grundlidelsen alkoholmisbruget, men prøver at kompensere for alt det, misbruget fører med sig.

Vi forsøger at være et frirum, for denne her beboerkategori er typisk borgere, som har været de sorte får, lige meget hvor de har været henne. De er meget ildeset, også af fagpersoner. Vi giver dem et fristed, hvor de kan få lov til at være. Og der sker noget med andenrangs borgere, når man tilbyder dem førsteklasses pleje- og behandling.

Mange af beboerne, for hvem autoriteter som os ofte er fjender, giver udtryk for, at E-huset er det bedste, der er sket for dem.

SY-2005-25-47-1-palliativ_alkoholenhedForstander, sygeplejerske Inge Fjordside Weileby, beboeren Peter og souschef, pædagog Mie Thomsen foran pejseilden. Foto: Anne-Li Engstrøm

Personalet brænder for skæve eksistenser

Enten er man til det, eller også er man ikke. Det her er ikke et sted, man er som gylden middelvej. Der er en gruppe inden for både pædagoger og sygeplejersker, som brænder for skæve eksistenser. Det er den type personale, vi får fat i, fordi vi siger, at vi vil udøve en meget flot sygepleje, vi vil have et meget højt niveau. Tidligere har jeg oplevet, at det var noget med at opbevare, og det skal vi ikke. Vi skal netop gå ud og sige:

"Vi kan utrolig meget. Vi kan meget med det pædagogiske, vi kan meget med det plejefaglige." Det er noget af det, vi rammer sygeplejersker på. Vi har pleje og pædagogik-agtige tilbud til beboerne. F.eks. svømning og lige nu en "Matador"-aften, hvor vi ser serien sammen.

Aldrig noget med magtanvendelse. Vi skal have den faglige drøftelse. Vi har mange personalemedlemmer, som synes, det er utroligt spændende, at vi er så tværfaglige (se boks 1.)

Da jeg blev afdelingssygeplejerske, var der en del ufaglærte her, og der var nogle rigtig gode personalemedlemmer. Men det var svært at få brudt den onde cirkel. Sygeplejersker vil ikke arbejde, hvor der mangler uddannet personale, men får man brudt cirklen og begynder at kunne sige "jeg har så og så mange sygeplejersker, så og så mange assistenter osv.," bliver det et sted, der tiltrækker. Og så er man nødt til at videreuddanne meget, supervisere og have en god personalepleje.  

Personalet i E-huset


Personalet i E-huset består af følgende medarbejdere:

  • En forstander, sygeplejerske
  • En afdelingsleder, pædagog
  • En souschef, social- og sundhedsassistent
  • To sygeplejersker i aftenvagt
  • En sygeplejerske i nattevagt
  • En sygeplejerske i dagvagt (klinisk sygeplejerske).

Et hårdt speciale
Vi skal skabe en rimelig normering. Det kan selvfølgelig være meget smart at sige, det skal vi bare, så hjælper alting, men vi peger på, at det er et hårdt speciale, som kræver, at personalet skal have det godt for at kunne matche det. Personalepleje kan være at sikre, at alle kommer af sted på årlige internater. Hele forsamlingen. Det kan være at sikre, at alle kan få fri til at gå med til fælles julefest.

Altså bøje vagtplanen. Vi bruger fast supervision her i huset, vi har mange uddannelses- og undervisningstilbud, og de fleste har vi fælles for hele huset. Og så har vi massage som tilbud. Vi prøver at gøre nogle kreative ting, så vi får leget meget. Når vi er af sted på internater, cykler vi, og vi har været ude på lidt af en overlevelsestur. Vi har spillet paintball, vi har gjort mange ting, og det er vigtigt. Hvis man griner sammen, kan man meget sammen. Når vi er af sted, er det portører, det er sekretæren, og det er hende, der gør rent. Det er forskellige ting, vi laver, men vi er lige vigtige i det her hus.

Sygeplejersker nedvurderer misbrugere

Der er faktisk tale om disrespekt. Jeg er helt med på, at en af vores barylere kan fylde meget på en skadestue, og at det kan være frustrerende, at man som fagperson prøver at gå ind og hjælpe en alkoholmisbruger og gang på gang ser, de svigter. Misbrugeren kan bare ikke gøre det meget anderledes. Men det kræver viden og forståelse for specialet, og det at rumme en alkoholmisbruger med abstinenser og uden bajere på en skadestue, hvor du skal hjælpe akut, kan være utrolig svært. Det er en gruppe, der fylder meget, og jeg tror ikke, viden og forståelse er nok.

Desværre har mange den holdning, "at man kan da bare lade være," hvor vi har en anden vinkel. Der er ikke nogen, der vælger, som man vælger et fag: Jeg vil gerne være alkoholiker. Jeg tror på sygdomstanken. Jeg tror på arv og miljø. Det er ulykkelige mennesker, der "vælger" denne her livsstil. Så hvis man lader være med at tænke, "han kan også bare lade være," bliver det lidt nemmere, og forståelsen bliver større.

Vi sætter vores egne normer. Hvis ikke man kommer ren og pæn, og det gør vores borgere typisk ikke, så kræver det noget at gå ind til dem. Jeg har dyb respekt for mit personale, der gang på gang på gang står i nogle meget lidt lækre situationer, samtidig med at de stadigvæk viser respekt og giver omsorg. Det er svært.

SY-2005-25-47-2-palliativ_alkoholenhedOmsorg og respekt for beboerne er kerneværdier i E-huset. Foto: Anne-Li Engström

Trænger til opmærksomhed

Jeg tror, almindelige plejehjem trænger til opmærksomhed. Der er slet ingen tvivl om, at de er trængt. De er trængt normeringsmæssigt, og de har svært ved at rekruttere, fordi det er svært for sygeplejersker at se udfordringerne. Det er ikke særlig prestigefyldt at arbejde med ældre. Hvis man er trængt på normering osv., kan det være svært at have råd og tid til videreudvikling og faglig sparring. Men jeg tror, man kan løfte det meget.

E-husets fremtid

Vi vil gerne have en aflastningsenhed for alkoholmisbrugere, vi vil gerne have en sygeafdeling. Forebyggelse på en anden måde. Politisk er forebyggelse at få folk til at holde op. Her bliver de sundere alkoholikere, og det er ikke, fordi de drikker mindre, men de får alt det andet samtidig, og det betyder noget.

Vi skal være nogle gode folk

Det er vigtigt at tænke i kompetencer. Det tror jeg også, mange ledere gør. Det er meget vigtigt at give kompetencer, at turde tænke kreativt og at sætte fokus på, at sygepleje er mere end det helt traditionelle. Sygepleje er mange ting. Sygepleje er også at få lov at komme ind til en borger, der har svært ved at modtage en kontakt.

Det er svært at sige, hvad andre skal gøre. Men det er noget med at tænke i færre hænder - men bedre hænder. Det er en af mine prioriteringer. At sige: "Det er ikke nødvendigt, at vi skal være mange, men vi skal være nogle gode folk." 

Fakta om alkoholmisbrug

I Danmark findes ca. 250.000 alkoholmisbrugere, men ca. en halv million mennesker drikker over de anbefalede genstandsgrænser på højst 14 genstande om ugen for kvinder, og højst 21 genstande om ugen for mænd.

Der er behandlingstilbud til alkoholmisbrugere i alle amter.

Hvis du som sygeplejerske mener, at en af dine patienter har et misbrug eller et højt forbrug, skal du spørge direkte til forbruget og forsøge at afdække problemets omfang i samarbejde med patienten.

Vil du vide mere?

  • Alko-linjen, www.alkohologsamfund.dk/alkolinjen
  • Sundhedsstyrelsen, www.sst.dk, skriv "alkohol" i søgefeltet.
  • Læs Anne Breumlund og Inger Bruun Hansen: "Når alkohol dominerer hverdagen." Klim, 2005.
  • Alkohol - forebyggelse på sygehuse. Fakta, metoder og anbefalinger. Klinisk enhed for sygdomsforebyggelse, København, 2003.

Da jeg overtog som afdelingssygeplejerske, oplevede jeg, at alle gjorde alt. Uanset om man var ufaglært, eller hvad man var, så gjorde alle det samme, og det giver miskmask i fagligheden. Man kan få øretæver, når man går ud og siger "jamen, vi er bedre til at give medicin." Men det mener jeg, vi er. Så vi har bestemt, at her er det kun sygeplejersker, der giver medicin. Til gengæld er der andre, der er hamrende gode til noget andet. At turde sige: "Der er nogle opgaver, vi tager os af, og der er andre, vi gerne vil af med. Som sygeplejersker har vi brug for at sige, at der er noget, vi er rigtig gode til. Her er det f.eks. kun assistenter og sygeplejersker, der rører ved sår, fordi vi har en faglig viden der. Hvis man oplever, at man går ind og gør et kompetent stykke arbejde omkring et sår, og det så er revl og krat, der ellers er involveret i det, så ryger den faglige stolthed. Jeg tror, det er vigtigt at få den faglige stolthed tilbage i vores fag.

Fortæl med stolthed, hvad du laver

Jeg går ud og siger, at jeg faktisk mener, vi kan noget her, som vi er enormt dygtige til, og det vil jeg gerne fortælle omverdenen om. Det giver øretæver nogle gange. Man skal ikke altid tro, man er noget.

I mange år har det ikke været smart at sige, at man var sygehjælper eller social- og sundhedshjælper eller arbejdede med gamle, men i virkeligheden er det fantastisk arbejde. Gå ud og fortæl de gode historier. Det tror jeg, man skal. Gå ud og fortæl med varme og stolthed, hvad du laver. Vi skal ranke ryggen. Det gør jeg, og i min lederstil bruger jeg meget at rose personalet, og når jeg får nyt personale, så tror de i starten, at der er bagtanker, når de skal have ros. De tror, jeg vil sælge en nattevagt. Selvfølgelig skal man rose, hvor der er noget at rose, ellers giver det ikke mening. At folk bliver set, er utrolig vigtigt. Det er i virkeligheden det, vi alle sammen vokser af. Det er også det, vores beboere vokser af. Lige få spurgt folk og anerkende ting, de gjorde. Tit ting, de tror, man ikke opdager.

Det her var tidligere sådan et sted: vi er dem, de andre ikke vil lege med, hvordan kan man dog som pæn pige arbejde her? Nu siger vi: Vi er hamrende gode til lige præcis det her."

Månedens buket

Inge Fjordside Weileby skal til møde. På bordet står en brevordner med artikler og udklip om E-huset fra diverse tidsskrifter og aviser, og der ligger en video med en optagelse fra "Lægens bord," hvor forstanderen fik månedens buket. Der er nok at gå i gang med. 

English abstract


Bagh J. "Home for rascals" and "Think in terms of fewer but better hands". Sygeplejersken 2005;(25):44-9

The nursing home E-huset in Copenhagen is home to 39 residents between the ages of 42 to 83. All of them are actively drinking alcoholics who show deviant behaviour. In addition to their alcohol problem, the residents suffer from numerous mental and somatic illnesses such as diabetes, incontinence and alcohol-conditioned dementia. Moreover, many have social problems, including financial woes. The staff, consisting of nurses, social and health care assistants and auxiliaries, as well as social workers, have as their basic value that the residents deserve to be treated with dignity and enjoy the same opportunities as any other citizens in Denmark. When second-rate citizens are treated in this manner, something positive happens in their lives.

E-huset's principal, nurse Inge Fjordside Weileby, explains how terminal treatment at the home can just as well consist of beer, ciggies and whisky, "but that isn't a problem for any of the staff." Decisive choices demand that you can take the criticism and disapproval," she believes. Incidentally, the staff endeavour to create networks between the residents or to recreate contacts with family and friends. The cross-disciplinary staff have many offerings for the residents, such as video evenings and swimming. Many of the residents are incontinent and have to have their rooms cleaned at least once a day because of urine or excrement on the floor.

The staff at E-huset possess special professional skills and have a pedagogical approach to handling the residents, who can be threatening and violent. This demands good human resource management in the form of training, supervision and praise when it is due. For people to be seen is extremely important, be they residents of staff, says the principal.

Keywords: Nursing home, palliative alcohol unit, homeless

LÆS MERE
Emneord: 
Alkohol
Palliation
Plejecenter

Bolig for barylere

Skæve eksistenser. Plejehjemmet E-huset i De gamles By i København er bopæl for 39 aktivt drikkende alkoholmisbrugere. Plejen kræver specielle faglige kundskaber og pædagogisk tæft hos personalet.

Jeg når knap inden for døren, før et par stærke hænder griber om min arm. Det er Aksel, får jeg at vide. Han ser mig direkte i øjnene, ansigtet er 10 cm fra mit. "Hvem er du?" spørger han, mens hans hænder holder min ene arm fast i en skruestik.

"Jeg er sygeplejerske," siger jeg. Han giver slip med alle tegn på væmmelse. "Føj for satan," siger han og går ind på sit værelse.

Aksel er en af 39 beboere i alderen 42-83 år på plejehjemmet E-huset i De gamles By i København.

SY-2005-25-44-1-palliativ_alkoholenhedLeif får sig en smøg og en bajer. Klokken er ni om morgenen.
Foto: Anne-Li Engström

E-huset har eksisteret som selvstændigt plejehjem siden 2001. Det er for aktivt drikkende alkoholmisbrugere med karakterafvigende træk, og det bliver kaldt en palliativ alkoholenhed.

Ud over alkoholmisbrug har beboerne talrige psykiske og somatiske sygdomme, alkoholbetinget demens, diabetes, inkontinens og mange sociale problemer, f.eks. rod i økonomien. Problemer, som ikke forsvinder, men som afhjælpes og lindres af den tværfaglige personalegruppe, der har som mål at skabe en værdig tilværelse for beboerne.

En del af dem er tidligere hjemløse, for hvem det kræver tilvænning at sove i en rigtig seng og blive tiltalt med venlighed og respekt. En af beboerne har fået en bænk stillet til rådighed på gangen af samme årsag. Det var ikke muligt for ham at sove i en seng.

Skibsværft eller plejehjem

Den formiddag, jeg er på besøg, bliver der banket rust. En seng er blevet gennemvædet af urin så mange gange, at valget står imellem at købe en ny eller at banke rusten af og nøjes med en ny madras. Personalet vælger den sidste løsning og hamrer, så man føler sig hensat til B&Ws storhedstid.

Forstander, sygeplejerske Inge Fjordside Weileby, viser rundt og lader et par rosende bemærkninger falde som kommentar til den kreative løsning på problemet. Jeg går med klinisk sygeplejerske Michelle Molsing ind til Leif, som har et sår på sin ene fod. Forbindingen skal skiftes, mens Leif sidder med vennerne Bjarne og John på Johns værelse. Der er plads til 10 guldøl i kurven, der sidder foran på rollatoren. Luften er tyk af cigaretrøg fra tre rygere.

Fem tøjdyr balancerer på sofaryggen, standerlampen er prydet af en kongekrone, og en klokkestreng med pindsvin, ræv og hare pynter på væggen. P3 kværner i baggrunden. Der er præsidentvalg i USA. "Hvem vinder?" spørger sygeplejersken. "Det er to alen ud af et dårligt stykke," mener Leif.

Leif får vasket foden, og der kommer ny forbinding på. "Bind hovedet ind bagefter," foreslår Bjarne. "Hø, hø," griner han.

SY-2005-25-44-2-palliativ_alkoholenhedPeter har sejlet på de syv verdenshave og lærte i østen at blande det specialsalt, han byder på til frokost. Foto: Anne-Li Engström

Michelle har indført faste procedurer til sårpleje, og hun tager digitalbilleder for at dokumentere udviklingen i sårene, så hun kan få vejledning i pasningen af dem fra Center for Sårheling på Bispebjerg Hospital. Tilgangen er systematisk, og det giver resultater.

Trods beboernes mange konkurrerende lidelser heler sårene op, "men det er også, fordi plejen foregår på øllernes og beboernes præmisser," siger Michelle.

"Jeg starter først på plejen, når de værste abstinenser er væk, og så får beboerne de samme tilbud og muligheder som andre mennesker i samfundet."

Tune er sygeplejestuderende fra H:S på 5. semester. Han er i E-huset på sjette uge og synes, det er svært at gå til. "Sår og diabetes er konkret nok, men kontakten ..." siger han og ser tvivlende frem for sig.

Michelle har arbejdet i E-huset i mere end fire år. Hun mener, at evnen til at se andet end det, der kan måles og vejes, er vigtig. "Vi må se udfordringerne og se mennesket bag beboeren. Kende livshistorien, sætte pris på mangfoldigheden," siger hun.

Jeg spørger hende, hvor hun henter sin faglige inspiration fra: "Fra sårhelingscentret, fra litteraturen og fra Per Schou, som er praktiserende læge for de fleste af beboerne," lyder svaret. Michelle er uddannet klinisk vejleder, så fremover kommer der studerende til E-huset.

Netværket mangler

Jeg skal spise frokost på 3. sal og sidder sammen med beboeren Peter og forstander Inge Fjordside Weileby. Vi tager maden fra en lille buffet, der er placeret på et rullebord. Peter rækker mig sit specialsalt, en blanding af talrige krydderier, han har lært at mikse et sted i østen. Han har sejlet på de syv verdenshave og hentede opskriften med hjem. Peter spørger interesseret til mit liv, hvor mange børn jeg har, og hvad jeg laver, når jeg ikke lige er på besøg i E-huset.

Han har en god periode, drikker ikke nævneværdigt og ser ud til at trives. Det gælder ikke for den beboer, der er med ved bordet. Han er gul i øjnene, vil ikke have nogen frokost og sidder blot og synker sammen i en kørestol. Et personalemedlem får ham dog til at drikke et halvt glas mælk. Da jeg for et par timer siden var med på den ugentlige stuegang, kunne lægen ikke sige andet til ham end et "pas på dig selv, og husk det er dig, der bestemmer, hvor meget du skal drikke."

Rundturen på beboernes værelser viser, at mange af dem kun ejer den seng, de sover i. Værelserne er sparsomt møblerede, der er ingen eller få billeder på væggene, og fraværet af familieportrætter er iøjnefaldende. Derfor har personalet fokus på at hjælpe med at opbygge eller reetablere netværk for beboerne. Mange af dem har glæde af hinanden og tilbringer en del tid i fællesrummene. Nutidige tendenser som eget køkken og små lejligheder til hver enkelt er af samme grund ikke på ønskelisten i E-huset. Den type faciliteter ville ikke blive udnyttet, men blot forstærke indtrykket af, at beboerne tilhører en udstødt gruppe i samfundet.

Forstanderen fortæller, at klientellet i E-huset har ændret sig. Tidligere var beboerne gamle og drukket helt ned. Nu er der en ny kategori af unge alkoholmisbrugere, som er ekstremt skadede. Det medfører, at nogle af beboerne dør, før de bliver særlig gamle. De vil ikke indlægges, og det stiller krav til plejehjemmets terminale pleje, der kan bestå af whisky, bajere og smøger frem for det faste sygeplejerskemønster - samtale og grundlæggende sygepleje. Det stiller personalet op til uden problemer. "Markante valg kræver, at man kan bære kritik og misbilligelse," siger Inge Fjordside Weileby.

SY-2005-25-44-3-palliativ_alkoholenhedDer er noget at se efter til E-husets velbesøgte julemarked. Foto: Anne-Li Engström

Ekstra rengøring
Beboernes afvigende adfærd gør behovet for rengøring til et kerneområde. Mange af dem er meget urenlige, og det betyder, at alle 39 beboere skal have gjort rent en gang om dagen eller mere, fordi de lader vandet eller har afføring på gulvet i deres værelse.

Beboernes sammensætning er årsag til, at der ofte er optræk til vold eller voldelige episoder, ligesom verbale trusler eller grovheder hører til dagens orden. For at klæde personalet på til at magte den del af hverdagen bliver personalet løbende uddannet i at forebygge og håndtere vold.

Efter en dag i E-huset spørger man sig selv, hvordan det kan være, at personalet gerne vil arbejde her, hvordan fastholder man pædagoger, social- og sundhedsassistenter og sygeplejersker?

Da jeg tager frakke på for at tage hjem, kommer Aksel igen. Han tager mig i armen og stirrer på mig i et par lange sekunder. Så drejer han om på hælen og går ind på sit værelse. Da jeg er på vej ud, ser jeg gennem den åbne dør, at han sidder og spiller fire på stribe med en pædagog.

Emneord: 
Alkohol
Palliation
Plejecenter

Mange lungekræftpatienter genindlægges med åndenød

Frustrerende. Lungekræftpatienter sendes hjem, selvom de er hundeangste for at blive ladt alene med sygdommen. Alt for ofte bliver de genindlagt med åndedrætsbesvær forårsaget af angsten. Men løsningen ligger ligefor.

SY-2005-14-08-01Foto: Morten Nilsson

På trods af frygt og krise sendes lungekræftpatienter hjem fra hospitalet. De har i forvejen svært ved at trække vejret. Diagnosen gør dem bange, og meget ofte gennemgår de en psykisk krise. Angsten, krisen og det at få diagnosen forstærker åndenøden.

Men når hospitalet sender dem hjem, kan situationen forværres endnu mere. Angsten over at blive ladt alene med kræftdiagnosen giver dem ofte svær åndedrætsbesvær. De føler, de er ved at blive kvalt og går i panik. Og jo større panik, jo sværere bliver det at trække vejret. Næste skridt er en genindlæggelse med diagnosen åndenød.

Frustrationen blandt de syge og deres pårørende er stor. Ofte bliver de vrede på systemet og sygeplejerskerne, som er deres nærmeste kontakt. Men frustrationen blandt sygeplejerskerne over at skulle sende patienterne hjem er også stor. For der er alt for få alternativer.

"Når de er i den akutte fase, er de jo stadig i chokfasen og ikke modtagelige for input. Desværre er det tit i den fase, vi udskriver dem. Det er et stort dilemma," siger Annette Mørck, sygeplejerske på Lungemedicinsk afdeling på Amager Hospital.

Paradoksalt nok vil mange af patienterne faktisk gerne hjem i stedet for at blive på hospitalet. Problemet er bare, at patienter og pårørende ofte er overladt til sig selv og angsten, når de forlader sygehuset. 

Derfor efterspørger sygeplejerskerne på Lungemedicinsk afdeling på Amager Hospital redskaber, der kan komme patienten til gode i forløbet, så han dermed undgår åndenøden og genindlæggelserne. 

Side 9 

Boks 1. PALLIATIV INDSATS

Den palliative indsats er en helhedsopfattelse af pleje, behandling og omsorg over for uhelbredeligt syge patienter og deres pårørende. Målet er opnåelse af højest mulig kvalitet i livet for patient og pårørende.

Indsatsen rettes mod lindring af patientens symptomer, ligesom indsatsen over for patienternes psykologiske og sociale problemstillinger og åndelige lidelse integreres i plejen og behandlingen. De pårørende skal tilbydes støtte under patientens sygdom og i sorgen over tabet.

Kilde: www.cancer.dk

"Der går så mange processer i gang, når de hører ordet kræft. Vi mangler redskaber til at komme hele vejen rundt om patienten, samle bedre op og styrke patienterne bedre i deres krise," siger Annette Mørck.

Patientvejleder Annelise Andreasen på Amager Hospital oplever også dilemmaet vedrørende patienter, der gerne vil hjem, men som alligevel ikke kan håndtere situationen i hjemmet. På et tidspunkt havde hun kontakt med en søn til en lungekræftpatient, som utallige gange var blevet genindlagt med åndedrætsbesvær.

"På hospitalet havde han det godt og gik rundt på gangene. Men han blev bange, når han kom hjem. Bange for, at han ikke kunne få luft," fortæller Annelise Andreasen.

Psykolog Anne Vinkel, Kræftens Bekæmpelse, kender også til de mekanismer, der går i gang, når patienter sendes hjem. "Lungekræftpatienter kan føle sig fortabte. Hos mange er funktionsniveauet ikke særlig godt, og når de kommer hjem, er der mange ting, der bekymrer dem, og symptomer, som de føler sig meget alene med. Hvis de får åndenød, kan enten de selv eller familien gå i panik, og man får unødvendige genindlæggelser," siger Anne Vinkel.

Besøg i hjemmet

Men det er faktisk muligt at få nedbragt antallet af genindlæggelser, så afdelingen kan give patienterne en værdig død. Sygeplejerskerne på Lungemedicinsk afdeling på Amager Hospital har nedsat en arbejdsgruppe, der arbejder på at indføre et udgående palliativt team. Erfaringer fra andre hospitaler viser nemlig, at en palliativ indsats vil afhjælpe problemerne.

Således ønsker sygeplejerskerne at besøge patienterne i eget hjem. Hjælpe dem med åndedrætsøvelser, så de lærer at kontrollere åndenøden og dermed også at hæmme angsten. Give dem redskaber til at håndtere angsten. Lære dem at bruge ilt, tale med dem og trøste dem. Desuden er idéen, at der skal oprettes en direkte telefonlinje ind til afdelingen, så patienterne hurtigt kan få svar på tvivlsspørgsmål.

"Årsagen til, at de har svært ved at trække vejret, kan jo være psykisk. Og måske ønsker patienterne ikke at komme ind til os igen, men derimod, at vi kommer ud til dem og snakker med dem og finder ud af, hvad der går galt i hjemmet," siger afdelingssygeplejerske på Lungemedicinsk afdeling på Amager Hospital, Puk Vestergaard, og fortsætter:

"Måske mangler de ilt derhjemme, måske er det noget helt andet, der skal til, for at patienterne føler sig trygge i hjemmet. Hensigten med et palliativt team er at højne kvaliteten og hindre unødig lang indlæggelsestid for den enkelte patient, og at patienterne kan komme hurtigere hjem og få en værdig død."

Patienterne skal som udgangspunkt besøges efter behov. Nogle har brug for et besøg, andre for tre eller flere. Og for nogle er det nok med et telefonopkald.

Men indtil videre er idéen med et udgående palliativt team til lungekræftpatienter kun på tegnebrættet på Lungemedicinsk afdeling. Først skal ledelsen inddrages og godkende projektet, og først herefter kan det løbes i gang. Men Puk Vestergaard og Annette Mørck håber, at de i løbet af sommeren bliver klar med projektet. 

LUNGEKRÆFTFORENING

I maj i år blev den første patientforening for lungekræftpatienter i Danmark startet. Foreningen er et netværk af lungekræftpatienter og pårørende. Formålet er at støtte, vejlede og dele erfaringer. Desuden arbejder foreningen for bedre vilkår for lungekræftramte. Se www.lungekraeft.dk

Emneord: 
Lungesygdom
Palliation

Kvalitetsudvikling af sygepleje til patienter med lungekræft og dyspnø

Åndedrag. Opkvalificering af sygeplejersker og sygeplejeinterventioner ved hjælp af klinisk retningslinje kan lindre dyspnø hos patienter med lungekræft, viser et projekt fra onkologisk afdeling på Århus Sygehus. Samarbejde mellem plejepersonalet og fysioterapeuter skal hjælpe patienterne med redskaber og teknikker, der kan mindske åndenøden.

SY-2005-14-30-01Foto: Morten Nilsson

Dyspnø er et alvorligt problem for mennesker med lungekræft. Allerede på diagnosetidspunktet har 10-15 pct. dyspnø, og både forekomsten og graden af dyspnø øges i sygdomsforløbet. 70 pct. får dyspnø på et eller andet tidspunkt, og det bliver et af de hyppigste symptomer frem til de sidste levedøgn (1-3). Patienter med lungekræft er i forvejen en belastet gruppe. De har ofte kort levetid, svækket almentilstand og en relativt høj gennemsnitsalder på diagnosetidspunktet. De har også hyppigt skyldfølelse over, at de selv kan have påført sig sygdommen.

Dyspnø er ikke bare et fysisk problem med vejrtrækningen, men er også en subjektiv oplevelse af besværet åndenød, som ikke nødvendigvis er relateret til fysisk anstrengelse. Dyspnø er ofte forbundet med angst og hjælpeløshed, en følelse af at drukne eller blive kvalt (1-5).

Patientens daglige aktivitet og mobilitet indskrænkes, og patienten bliver ofte socialt isoleret (6).

Dyspnø fremkommer ved et komplekst samspil mellem fysiske (f.eks. sygdomsudbredning i lungerne, kakeksi), psykologiske (f.eks. angst, depression, håbløshed) og funktionsmæssige (f.eks. nedsat evne til at udføre vanlige aktiviteter) faktorer, som kan være svære at adskille (4).

Der findes symptomlindrende behandling f.eks. kemoterapi, bronkodilaterende midler, morfin og ilt. Den medicinske behandling er ofte ikke evidensbaseret, og der er ikke konsensus om, hvad der er bedst til at lindre dyspnø, og mange patienter har fortsat problemer med dyspnø trods medicinsk behandling (5).

En engelsk undersøgelse viser, at kun ca. 10 pct. af patienterne får vejledning af personalet til at mestre dyspnø, så patienterne finder ofte selv på måder at leve med åndenøden (4).

Behov for opkvalificering

Onkologisk Afdeling på Århus Sygehus modtager ca. 50 nye patienter med lungekræft om måneden. Af disse får 30 palliativ kemoterapi i op til seks serier. Efter tre serier evalueres, om patienten skal fortsætte med endnu tre serier. En serie forløber over tre uger og består af en behandling 1. og 8. dag, og der tages blodprøver 1., 8. og 14. dag. Patienterne gennemgår altså på kort tid et meget intensivt forløb på sygehuset.

Sygeplejerskerne føler ofte afmagt over for patienterne, og i nogle tilfælde mangler de viden og færdigheder til at afhjælpe dyspnøen. Et par udtalelser fra personalet kan illustrere det:

"Det er svært at være hos patienten uden at kunne afhjælpe problemet. At få brudt den opadgående spiral: dyspnø - angst - tiltagende dyspnø - tiltagende angst. Hvad kan jeg konkret hjælpe med" og "Nogle kunne godt tænke sig mere viden, andre mener, at vi har masser af viden, men at den ikke er koordineret, og vi derfor er meget forskellige i handleberedskabet."

Et projekt blev sat i gang for at opkvalificere sygeplejerskerne og det øvrige plejepersonale til at kunne lindre eller mindske dyspnø hos patienter med lungekræft. Sygeplejerskerne skal tidligt i sygdomsforløbet være i stand til at give patienterne redskaber og kendskab til teknikker, der kan afhjælpe dyspnøen. Det er sværere at indlære gode vaner, når dyspnøen bliver mere udtalt.

Formålet med projektet var at mindske patienternes dyspnø, og at de opnår kontrol med dyspnøen gennem sygeplejeinterventioner, der omfatter vejrtrækningsøvelser, mestringsstrategier ved daglige aktiviteter og psykosocial støtte.

Projektet omfattede udarbejdelse af en evidensbaseret klinisk retningslinje på baggrund af litteratursøgning og dokumentation, og monitorering af den udførte pleje.

Evidens

Vi har søgt engelsk og dansk litteratur i databaserne Medline, Cinahl og Cochrane fra 1987 til maj 2001. Der er udvalgt og læst 38 artikler, hvoraf 23 er fundet gyldige og pålidelige. Størstedelen af artiklerne er deskriptive undersøgelser og oversigtsartikler.

Side 31

Billede

Side 32 

En randomiseret undersøgelse af sygeplejeintervention til lungekræftpatienter med dyspnø har vist, at patienter, der får undervisning i vejrtrækningsøvelser, mestringsstrategier ved daglige aktiviteter og psykosocial støtte, oplever forbedringer i dyspnø og almen tilstand. Patienterne opnåede en forbedret fysisk tilstand, men de opnåede også forbedring i den psykiske tilstand forstået på den måde, at de følte, de havde mere kontrol med dyspnøen (1). Artiklen er brugt ved udarbejdelsen af den kliniske retningslinje.

Klinisk retningslinje

Den kliniske retningslinje kan ses på Onkologisk Afdelings hjemmeside på www.onko.dk

Klik på:

  1. For fagfolk
  2. Kliniske vejledninger
  3. Dyspnø

Her findes projektbeskrivelsen, klinisk retningslinje og skemaer til "Kvalitetsudvikling af sygeplejen til patienter med ikke-småcellet lungekræft, som har dyspnø" og pjecen "At leve med åndenød".

Evidensgrundlaget for anbefalingerne i den kliniske retningslinje bestemmes af artiklernes evidensniveau og styrke. Niveau og styrke afhænger bl.a. af, hvilket forskningsdesign der er anvendt. Niveauerne angives i form af romertal, hvor I er det højeste. Styrken af evidensen angives i form af store bogstaver A, B, C. Det vil i praksis sige, at man samler sine forskningsartikler og vurderer, i hvor høj grad der er forskningsmæssig evidens for at anbefale en metode (7) (se nedenstående skema).

Klik på tabellen for større visning.
SY-2005-14-30-1aKlinisk retningslinje
Den kliniske retningslinje omfatter alle nyhenviste patienter med ikke-småcellet lungekræft, som skal påbegynde behandling med kemoterapi. For at blive inkluderet, skal de have dyspnø inden første behandling, vurderet ud fra et inklusionsskema. Patienterne skal kunne tale og forstå dansk.

Ved første samtale

Sygeplejersken afklarer, om patienten har dyspnø ud fra inklusionsskema. Registrering og intervention sker først, når patienten kommer til første kemoterapi.

Ved første behandlingsserie - dag 1

Registreringsskema og visuel analog skala (VAS) udfyldes sammen med patienten.

Patientvejledningen "At leve med åndenød" udleveres og gennemgås sammen med patient og pårørende med fokus på:

  • vejrtrækningsøvelser (1,6) (evidensstyrke A)

  • mestringsstrategier ved daglige aktiviteter (1,6) (evidensstyrke A)

  • psykosocial støtte (1,6) (evidensstyrke A).

Der bestilles fysioterapeut til vejrtrækningsøvelser til næste behandling.

Ved første behandlingsserie - dag 8

  • Opfølgning på information.

  • Vejrtrækningsøvelser ved fysioterapeut første gang.

Ved anden behandlingsserie - dag 1

  • Opfølgning på information.

  • Vejrtrækningsøvelser ved fysioterapeut anden gang.

Ved tredje behandlingsserie - dag 1

  • Registreringsskema og VAS udfyldes sammen med patienten.

  • Opfølgning på information.

Dokumentation og monitorering

Inklusionsskema, registreringsskemaer og VAS til vurdering af patientens åndenød anvendes hos de inkluderede patienter ved Side 33
 

første og tredje behandling med kemoterapi. Klinisk retningslinje, inklusionsskema, registreringsskemaer og VAS opbevares sammen med sygeplejejournalen.

Skemaerne kan ses på www.onko.dk. Pjecen "At leve med åndenød" er blevet udarbejdet i løbet af projektet og udleveres og gennemgås med alle patienter og deres pårørende. Den er omfattende og beskæftiger sig med emner lige fra lungernes anatomi og fysiologi til lejring, vejrtrækningsteknikker og praktiske råd, som f.eks. når patienten skal i bad eller på indkøb. Den kan bruges som en opslagsbog for patient og pårørende, og sygeplejersker og fysioterapeuter lader sig vejlede af den, når de underviser patienter.

Hvis patienten ikke inkluderes i undersøgelsen, men får dyspnø senere, skal han tilbydes samme sygeplejeintervention, men ingen registrering.

Monitorering

Indikatorer
Fire indikatorer skal vise, om interventionen er effektiv. Vi vil måle på:

  • Andel af patienter, der opnår forbedring i graden af dyspnø.

  • Andel af patienter, der opnår kontrol med dyspnø.

  • Andel af lungekræftpatienter, henvist til kemoterapi, som inkluderes til sygeplejeintervention i henhold til klinisk retningslinje.

  • Andel af personale, der har viden og færdigheder, som gør dem i stand til at udføre sygeplejehandlingerne ud fra den kliniske retningslinje.

Standarder
50 pct. af patienterne skal opnå, at dyspnø mindskes i perioden fra første til tredje kemoterapi - målt ved registreringsskema og VAS.
50 pct. af patienterne skal opnå kontrol med dyspnø i perioden fra første til tredje kemoterapi - målt ved registreringsskema og VAS.
15 pct. af de lungekræftpatienter, der henvises til kemoterapi, skal inkluderes til sygeplejeintervention i henhold til klinisk retningslinje - målt ved oplysninger fra database.
100 pct. af personalet skal have viden og færdigheder, der gør dem i stand til at udføre sygeplejehandlingerne ud fra den kliniske retningslinje - målt ved spørgeskema.

Bias
Undervisningen til patienterne foregår forskelligt afhængigt af individuelle personlige og pædagogiske erfaringer.

UNDERVISNING AF SYGEPLEJEPERSONALE

Alt sygeplejepersonale med tilknytning til patienter med lungekræft har fået obligatorisk undervisning før opstart af projektet, og efterfølgende er undervisningen blevet integreret i afdelingens undervisning til nyansatte, så det sikres, at hele personalet har mulighed for at få den viden og de kompetencer, der er nødvendige.

Undervisningen har følgende indhold:

Lægefaglig del: Anatomi og fysiologi samt medicinsk behandling af dyspnø.

Fysioterapeutisk del: Vejrtrækningsøvelser, hensigtsmæssige stå-, sidde- og liggestillinger, afspænding.

Sygeplejefaglig del: Præsentation af projekt, klinisk retningslinje og registreringsskemaer. Gennemgang af skriftlig patientvejledning. Patientinstruktion ved praktiske tiltag i forhold til patienternes daglige aktiviteter. Psykosocial støtte. Efterfølgende kontrol af projektet (audit). 

DEFINITIONER

Indikatorer

Indikatorer er parametre (målepunkter), som monitorerer (måler og overvåger) centrale aspekter af diagnostik, behandling og pleje med henblik på at identificere områder, som bør kvalitetsvurderes. Indikatorer afspejler således kvalitetsaspekter i relation til en given ydelse (7).

Standard

Det mål for kvalitet, man i den konkrete situation inden for en afgrænset tidsperiode og ressourcerammer arbejder efter at nå eller fastholde (7).

Bias

Skævhed, slagside, fordom (8).

Audit

Faglig revision, faglig vurdering. Der skelnes mellem:

  1. Intern audit, hvor vurderingen foretages af de implicerede fagpersoner med henblik på revision.
  2. Ekstern audit, hvor vurderingen foretages af udefrakommende eksperter med henblik på kontrol. Ved audit vurderes ud fra vedtagne kriterier og standarder for kvalitet, og der tages stilling til, om der skal ske en justering af den aktuelle praksis (8).
PATIENTCITATER


"Hvis jeg bare kunne kontrollere disse anfald af åndeløshed, vil det være okay, men jeg spørger mig selv hver gang, om dette er mit sidste åndedrag" (9).

"At miste kontrollen over sin vejrtrækning er som at miste kontrollen over sin egen krop" (10).

"Det føles, som om jeg bliver kvalt" (9).

Side 34

LUNGEKRÆFT I DANMARK

Der er mere end 3.700 nye tilfælde af lungekræft i Danmark om året. Antallet af tilfælde har i de senere år haft en stigende tendens. I 1999 var der ca. 3.500 nye tilfælde om året, og de sidste opgørelser fra 2002 viser ca. 3.700 nye tilfælde. Stigningen ses specielt hos kvinderne, mens tallene er stagneret hos mænd. Der er endnu ikke tegn på ændring i denne udvikling. Tværtimod fremgår det af en analyse foretaget af Den Nordiske Cancer Union, at incidensen forventes at stige yderligere i de kommende år, og det er især incidensen hos kvinderne, som forventes at stige. Allerede nu er lungecancer den kræftform, der er skyld i de fleste dødsfald hos såvel mænd som kvinder (11).

Det kan være svært at afgøre, om det er den medicinske behandling eller sygeplejeintervention, der afhjælper dyspnø.
Ved progression kan dyspnø forværres på trods af sygeplejeintervention.

Audit

Audit foretages hvert år i marts, og samtidig foretages en vurdering af metoden.
Første audit var i marts 2004. Til audit får vi hjælp til databehandlingen af en datamatiker.

Resultater

Resultaterne fra vores første audit foreligger nu. Der har været både positive og knap så positive resultater at forholde sig til.

Det mest positive er, at sygeplejeinterventionen har en meget positiv effekt. Men disse positive resultater er baseret på halvdelen af de patienter, der blev inkluderet. Der var 60 inkluderede patienter, men kun 29 fik foretaget begge registreringer. Ved halvdelen af patienterne blev registreringsskemaet ikke udfyldt ved tredje behandling, derfor står vi med meget færre data end forventet. Nogle patienter er stoppet med behandling inden tredje behandling, men i mange af tilfældene skyldes det, at personalet ikke har fået foretaget den anden registrering. Da materialet dermed er forholdsvis lille, kan vi ikke konkludere noget ud fra data, men kun sige, at resultaterne viser en positiv tendens.

  • 18 ud af 29 patienter (62 pct.) fik forbedret graden af dyspnø - målt på VAS ved en bevægelse nedad på mindst et niveau.
  • 21 ud af 29 patienter (72 pct.) kunne udføre flere aktiviteter - målt på registreringsskema "Hvilke aktiviteter forhindres patienten i at udføre pga. dyspnø?"
  • 20 ud af 29 patienter (68 pct.) oplevede bedre kontrol med dyspnø - målt på registreringsskema "Hvordan er patientens reaktion i forbindelse med dyspnø?"
  • 10 ud af 29 patienter (34 pct.) havde fundet flere muligheder for at afhjælpe/mindske dyspnø - målt på registreringsskema "Hvad gør patienten selv for at afhjælpe dyspnø?"

Antallet af inkluderede lungekræftpatienter svarer meget fint til de 15 pct., vi havde regnet med i henhold til standarden.

Målet var, at 100 pct. af personalet skulle have viden og færdigheder, der gør dem i stand til at udføre sygepleje ud fra den kliniske retningslinje. Dette mål er ikke nået, da kun ca. 70 pct. af sygeplejerskerne svarer bekræftende herpå. Mange af de adspurgte sygeplejersker arbejder ikke til daglig med lungekræftpatienter eller patienter med dyspnø og har derfor ikke brug for at anvende den kliniske retningslinje. Men da de 100 pct. ikke er nået endnu, opfordres de erfarne sygeplejersker i afdelingen til at deltage i undervisningen om dyspnø for nyansatte i den udstrækning, det er nødvendigt.

Vi har oplevet et øget fokus på sygepleje til patienter med dyspnø. Den strukturerede indsats fra fysioterapeuter og sygeplejepersonale har højnet kvaliteten af plejen og styrket samarbejdet. Det har medført mere arbejde at skulle inkludere patienterne og sammen med patienten udfylde registreringsskemaerne. Men alle erkender, at det øgede arbejde er givet godt ud, og at der bliver talt mere med patienterne om den indvirkning, dyspnø har på deres liv, og hvordan den kan afhjælpes.

Pjecen "At leve med åndenød" har vist sig at være til støtte for både patient og personale. Patienterne har tilkendegivet, at de har lært noget nyt, at de har ændret vaner, og at de har fået redskaber til at mestre åndenød.

Hvis resultaterne er lige så positive ved anden audit, regner vi med at kunne stoppe registreringen, da den er meget tidskrævende, men fortsætte interventionen som hidtil. Kvalitetssikringen og dokumentation forestiller vi os kunne overtages af en fortrykt plejeplan, som sygeplejerskerne i afdelingen allerede har udarbejdet ud fra den kliniske retningslinje.

Birgitte T. Espersen, stud.cur., og Eva Taps er begge ansat på Onkologisk Afdeling D, Århus Universitetshospital.

Litteratur

  1. Bredin M, et al. Multicentre randomised controlled trial of nursing intervention for breathlessness in patients with lung cancer. BMJ. 1999; 318:1-5.
  2. Quinn S. Lung cancer: the role of the nurse in treatment and prevention. Nurs Stand 1999;13(41):49-55.
  3. Acheson A. Dyspnea and the cancer patient - an overview. Can Oncol Nurs J 1997;7(4):209-13.
  4. ODriscoll M. The experience of breathlessness in lung cancer. Eur J Cancer Care 1999;8(1):37-43
  5. Fuente Fonnest I, et al. Palliering ved dyspnø ved malign sygdom. Ugeskr Laeger 1999;161(3):244-8.
  6. Corner J. Clearing the air. Nurs Times 1995;91(47):42-3.
  7.  Århus Amt. Monitorering af den sygeplejefaglige kvalitet i Århus Amt. Århus, september 1999.
  8. Grove M, Topsøe-Jensen N. Sygeplejefaglig ordbog. Gyldendal undervisning, Clemenstrykkeriet Århus.
  9. Tversted K. Dyspnø - hvordan opleves det af den alvorligt syge kræftpatient. FS 13 Nyt. 2000;(1):14-17.
  10. The Center for Cancer and Palliative Care Studies, The Institute of Cancer Research, The Royal Marsden NHS Trust, Macmillan Cancer Relief. Managing the experience of breathlessness. 1995.
  11. Dansk Lunge Cancer gruppe og Dansk Lunge Cancer Register. Årsrapport 2003. www.lungecancer.dk
Emneord: 
Kræft
Lungesygdom
Palliation

Hjem til angsten

Kvælning. Fem gange siden januar har Johnnie Nielsen været genindlagt med åndenød på Herlev Sygehus. Han frygter kvælningsdøden mere end lungekræften.

Der er ikke ret langt ned til baghaven. Måske fem meter. Men da Johnnie Nielsen langt om længe når derned, får han det lige pludselig, som om han har løbet en maraton. Han lider af lungekræft og hiver højlydt efter vejret. Hver eneste vejrtrækning føles som en kamp mod døden. Sveden springer frem på panden. Panikken breder sig, og han er sikker på, at kroppen ikke klarer et eneste åndedrag mere.

Annie Nielsen, Johnnie Nielsens kone, bliver også bange. Hun kan se på sin mand, at det er alvorligt. Angsten lyser ud af øjnene på ham. Hun aner ikke, hvad hun skal gøre. Skal hun lægge en pude under hovedet på ham, eller skal hun ligefrem stikke ham én, så han kommer til fornuft. Hun ved det ikke. Heldigvis er hun klar nok til at få ham bugseret ind i Peugeoten, så de hurtigt kan komme på hospitalet.

På Herlev Sygehus får Johnnie Nielsen ilt, så hans åndedræt igen kommer under kontrol. Sygeplejerskerne prøver at forklare ham, at det ikke hjælper at hidse sig op og gå i panik, når han får åndenød. Det gør bare situationen meget værre. Men det er meget lettere sagt end gjort, synes Johnnie Nielsen.

Siden har han yderligere været indlagt fire gange med nøjagtig de samme problemer. "Kvælningsdøden står som en større skræk for mig end noget andet. Det er værre end at hoppe ud fra Storebæltsbroen eller at drukne. De første gange var jeg rædselsslagen. Nu er jeg bare rigtig bange, når det sker," forklarer Johnnie Nielsen og fortsætter:
"Jeg ved godt, at jeg skal dø af lungekræft. Det er bare et spørgsmål om hvornår. Og hvordan. Hvis bare jeg kunne sove stille ind."

Han er ikke et sekund i tvivl om, at et udgående palliativt team af sygeplejersker ville være en stor hjælp i hverdagen. Der er hele tiden nye spørgsmål, der melder sig. Nye ængstelser og bekymringer. Og nye forklaringer han skal forholde sig til.

"Det ville være genialt. Læger er dygtige, men sygeplejerskerne har erfaringen og tjek på hele forløbet. Jeg ville helt klart føle mig mere tryg i hverdagen. Desuden er det altså lidt rarere at være herhjemme. På hospitalet stiger pulsen automatisk," siger Johnnie Nielsen.

SY-2005-14-10-01Johnnie Nielsen lider af lungekræft og er ikke i tvivl om, at et udgående palliativt team af sygeplejersker ville være en stor hjælp "Jeg ville helt klart føle mig mere tryg i hverdagen," siger han. Foto: Morten Nilsson

Ingen gåture

Nu tager Johnnie Nielsen en stol med sig, når han f.eks. begiver sig ned i baghaven. Halvvejs kan han finde på at sætte sig ned og snappe efter vejret. Når det går lidt bedre, rejser han sig og fortsætter. Det er også slut med at gå op til bussen. Og han kan heller ikke gå tur med de to foxterrier, Nielsen og Hansen, længere.

"Hundene har vænnet sig til, at far ikke går tur med dem om morgenen mere. Men man kommer hurtigt til at føle sig isoleret herude. Det kan godt være, her er skønt, men det er ikke sjovt, når man er tvunget til at være her hele tiden," siger Johnnie Nielsen om de smukke Arresø-omgivelser.

Det er også helt umuligt for ham at hjælpe til i hjemmet. Så snart der skal laves lidt husarbejde eller som nu møbleres om, så der kan blive plads til det nyindkøbte 45-tommers-fjernsyn, skal de voksne børn eller naboerne tilkaldes.

"Det er irriterende og frustrerende, at jeg slet ikke kan hjælpe til. Jeg vil så gerne, men kan ikke. Det er ikke sjovt," siger Johnnie Nielsen.

Inden Johnnie Nielsen, der i dag er 54 år, blev pensionist, arbejdede han som gårdmand i en stor ejendom. I dag har han lidt stillesiddende arbejde som arkivar i et firma i nærheden af bopælen. Han har været igennem både kemoterapi og strålebehandling, siden han fik konstateret lungekræft i september sidste år. Nu har kræften bredt sig til lymfekirtlerne, og han skal snart i gang med kemoterapi igen.

Emneord: 
Lungesygdom
Palliation

God vilje er ikke nok

Ekspertise. Palliativ indsats kræver viden og forskning.

"Man skal lave et grundigt stykke benarbejde." Linda Hørmann, ledende oversygeplejerske ved Palliativ medicinsk afdeling på Bispebjerg Hospital, siger det meget kort.

Hendes erfaringer med palliativ indsats viser helt klart, at den gode vilje langtfra er nok. Derimod kræver det viden og forskning. Derfor sker det, ifølge Linda Hørmann, at gode initiativer mislykkes rundt omkring i landet.

"Desværre går det tit skævt rundt omkring. Den palliative indsats fordrer tværfaglighed. Det nytter heller ikke at have fem senge i enden af en afdeling. Man når ikke at få ekspertisen," forklarer Linda Hørmann, som videre understreger, at en palliativ indsats generelt kræver, at ledelsen og lægerne også er indstillet på det.

Palliativ indsats betyder den totale helhedsomsorg for patienter og pårørende, og som sygeplejerske kan man ikke varetage alle de funktioner. Derfor skal der også være adgang til ergoterapeuter, fysioterapeuter, psykolog, præst og læger.

På Palliativ medicinsk afdeling på Bispebjerg Hospital er der ca. 40 patienter, som løbende får besøg af læger og sygeplejersker. "Således er vi et ekstra netværk i forhold til primærsektoren, men vi har indgået et tæt samarbejde med de praktiserende læger og hjemmeplejen," siger Linda Hørmann. Afdelingen har netop evalueret den palliative indsats og er nået frem til, at både læger, sygeplejersker og patienter har haft glæde af ordningen. Og patienterne får ifølge evalueringen en bedre afslutning på livet.

"De pårørende sagde, at de ikke turde have de syge hjemme, hvis de ikke havde haft det her tilbud. Desuden er der en tendens til, at flere og flere enten ønsker at forblive i eget hjem eller at dø i eget hjem. Så det er fremtiden med udkørende team," siger Linda Hørmann. 

Emneord: 
Palliation

Palliation i primærsektoren

Lindrende samarbejde. Primærsygeplejersker skal arbejde tæt sammen med praktiserende læger om at støtte svært syge og døende patienter i eget hjem. En ny vejledning fortæller hvordan.

Den kliniske vejledning ”Palliation i primærsektoren” fra Dansk Selskab for Almen Medicin er netop sendt ud til praktiserende læger og til alle kommuner, og den er relevant for sygeplejersker i primærsektoren og på sygehusene.

Formålet med vejledningen er at forbedre behandlingen af og støtten til svært syge og døende patienter i eget hjem. Den lægger vægt på den praktiserende læge og primærsygeplejersken som det basale team omkring patient og pårørende samt betydningen af samarbejde mellem disse som basis for et godt og trygt palliativt forløb i eget hjem. Samtidig lægger vejledningen vægt på samarbejde med andre faggrupper og den specialiserede palliative indsats bestående af hospicer, palliative team, palliative enheder eller sengeafdelinger og smerteklinikker.

Den palliative indsats omfatter lindrende behandling og omsorg i perioden efter ophør af kurativ behandling. I den palliative indsats indgår vigtige elementer som f.eks.

  • høj faglig kvalitet i symptombehandling
  • empatisk indlevelse og rummelighed
  • respekt for den enkelte patient, hans/ hendes pårørende og deres måde at prioritere på
  • opmærksomhed på de professionelles egen adfærd og målsætning.

Vejledningen anbefaler, at der holdes et informationsmøde mellem læge, hjemmepleje, patient og pårørende ved påbegyndelse af et palliativt forløb. Formålet er, at man lærer hinanden at kende, får klarhed over patient og pårørendes ønsker, planlægger opgavefordelingen og får skabt klare kommunikationsveje mellem alle implicerede døgnet igennem. Det foreslås, at den praktiserende læge udleverer sit privatnummer i patientens sidste levetid, fordi det skaber tryghed og kontinuitet i hjemmet.

God kommunikation reducerer usikkerheden om fremtiden, opmuntrer patienten til at foretage realistiske valg og medvirker til fortsat tillid mellem patient og behandler. Der lægges vægt på kommunikation med både patient og pårørende. En væsentlig pointe er, at det er i orden ikke at sige alt, hvad der er sandt, men at det, der siges, skal være sandt.

Symptombehandling

God symptomlindring er enhver patients ret og kræver faglig viden hos læge og sygeplejerske. Vejledningen fokuserer på træthed, appetitløshed, smerter, dyspnø, hoste, kvalme og opkastning, obstipation, mundtørhed, angst, uro og søvnbesvær, depression og delir. Symptomerne bliver gennemgået med henblik på mulige årsager, og der er forslag til både farmakologisk og ikke-farmakologisk behandling.

Læger og sygeplejersker må være godt rustet til at handle i akutte situationer som eksempelvis pludseligt opstået tværsnitsyndrom. Vejledningen angiver, hvordan man handler hurtigt og korrekt i disse situationer.

De sidste døgn

Målet med denne fase er, at patienten dør med værdighed og ro, sufficient lindret, uforstyrret af unødvendig pleje og medicinering og med den eller dem omkring sig, som patienten har ønsket. Behandlingsmæssigt anbefales, at følgende præparater er til stede i hjemmet:

  • morfin til injektion imod smerter
  • midazolam til injektion mod angst, uro og kramper
  • glycopyrron til injektion ved sekretraslen
  • metoclopramid til injektion mod kvalme
  • sprøjter, kanyler og fikserings- materiale
  • subkutan nål eller butterfly
  • skriftlig vejledning i brugen af ovenstående.

Det anbefales, at medicinen doseres subkutant enten intermitterende eller via en subkutan pumpe suppleret med p.n.-doser.

Dorte Buchwald er palliationssygeplejerske på Sygehus Vendsyssel i Hjørring. Inge Thorup er souschef i Distrikt Rosengård, Odense Kommune. Kirsten Hald er ansat på Dacapo Teatret.

Vejledningen er udarbejdet i samarbejde mellem læger fra Dansk Selskab for Almen Medicin, speciallæger fra Selskab for Palliativ Medicin og de ovenstående sygeplejersker, udpeget af Dansk Sygeplejeråd. Den kan hentes på www.dsam.dk eller købes hos Månedsskrift for Praktisk Lægegerning, tlf. 3526 6785.

Emneord: 
Palliation

Dødshjælp eller hjælp til at leve

Det Etiske Råd afholdt for nylig en debatdag om eutanasi - lovliggørelse af drab på begæring. Artiklen bygger på den tale, formanden for Det Sygeplejeetiske Råd Hanne F. Mortensen holdt på dagen.

Hvad er din holdning til aktiv dødshjælp? Det blev 999 danskere spurgt om i en undersøgelse, som PLS Rambøll udførte for Jyllandsposten i foråret 2002.

68 pct. gik ind for aktiv dødshjælp. 20 pct. var imod, og 12 pct. svarede ”ved ikke.”

Der kan være flere grunde til at stille sig kritisk over for en undersøgelse, hvor livet reduceres til et ja/nej spørgsmål, og der ikke er plads til tvivl og forudsætninger. Og ved de 999 adspurgte, hvad aktiv dødshjælp indebærer?

På den anden side skal man ikke lukke øjnene for, at undersøgelsen tilsyneladende viser nogle tendenser og synspunkter. Jeg ville gerne stille de 999 adspurgte nogle supplerende spørgsmål:

Hvad er det, der får nogle til at sige, at de foretrækker at få hjælp til at dø frem for at få hjælp til at leve?

Er døden blevet en provokation i det moderne liv, som modbeviser, at jeg kan bestemme alt i mit liv? Et ønske om selvbestemmelse for enhver pris?

Er ønsket om aktiv dødshjælp udtryk for ønsket om at tæmme døden i stedet for at erkende vores sårbarhed, skrøbelighed og afhængighed af hinanden?

Er ønsket om aktiv dødshjælp udtryk for, at sygeplejersker og andre, der arbejder med døende, ikke tydeligt nok viser, hvad pleje og behandling kan gøre for alvorligt syge og døende? Ved de ikke, hvad vi gør, og hvad hensigten er?

Når den specielle viden og erfaring om lindrende pleje, som findes blandt hospicepersonale, ikke ud til de hjem, plejehjem og sygehusafdelinger, hvor man plejer døende?

Eller er det en frygt for, at selv om viden og erfaring findes, er der nok ikke tilstrækkeligt med tid og rum til mig, når jeg skal dø?

Er ønsket om aktiv dødshjælp udtryk for manglende kendskab til lovgivning og Sundhedsstyrelsens vejledninger på området? Er det de pårørende, eller er det den døende, der har brug for aktiv dødshjælp?

Hvorfor var svarene i Rambølls undersøgelse afhængig af alder?

78 pct. af de 18-25-årige gik ind for aktiv dødshjælp, mens procentandelen faldt med alderen til kun 54 pct. af dem over 65 år?

Til slut ville jeg spørge dem, om de tror, man kan lovgive sig ud af lidelse?

Man kan ikke lovgive sig ud af lidelse, men lindrende omsorg kan hjælpe os til at leve, indtil vi dør. I Danmark læner den palliative omsorg sig op ad Verdenssundhedsorganisationen WHOs opfattelse (1).

Total, aktiv omsorg

Lindrende eller palliativ omsorg er den totale, aktive omsorg for patienter, hvis sygdom ikke kan helbredes. Formålet med palliativ omsorg er, at patienten og dennes familie opnår den højest mulige livskvalitet.

Palliativ omsorg bekræfter livet og betragter døden som en naturlig proces. Det betyder f.eks., at sygeplejersker er med til at skabe rammer for en god hverdag, hvor den døendes særlige vaner og behov tænkes med i plejen. Palliativ omsorg respekterer den døendes behov for ro og fred og giver den døende mulighed for at nå det, hun eller han gerne vil nå, inden det er slut.

Palliativ omsorg hverken fremskynder eller udsætter døden, men lindrer smerter og andre plagsomme symptomer. Palliativ omsorg omfatter medmenneskelighed og skaber mulighed for, at den døende kan realisere sine åndelige behov. Palliativ omsorg støtter den døende i at leve så aktivt som muligt, indtil døden indtræffer, og yder hjælp, så den døende kan bruge sine kræfter på det, han mest ønsker.

Palliativ omsorg omfatter støtte til familien undervejs og efter dødsfaldet.

I den lindrende pleje og behandling er tværfaglighed væsentligt for at komme den døendes mangesidige behov i møde. Der kan være tale om samarbejde mellem fysioterapeuter, ergoterapeuter, diætister, psykologer, præster, socialrådgivere, sekretærer og alternative behandlere inden for de samme rammer og mellem hospitalsvæsen og primær sundhedssektor. Den døende og de pårørende skal føle sig trygge ved overflytning mellem de to sektorer.

Borgerne skal oplyses

Meget skal forbedres, hvis sundhedsvæsenet skal kunne yde hjælp til at leve, indtil man dør.

Sygeplejersker skal være tydelige i deres sygepleje og målet med den. Hverken sygeplejersker, patienter eller pårørende må være i tvivl om, med hvilken hensigt der gives smertestillende eller lufthungerdæmpende medicin. Det skal være forbudt at sige til patienten, at der ikke er mere at gøre. Der er

Side 25 

uendelig uendelig meget, man kan gøre for at lindre en døendes lidelser. Døende skal have reelle muligheder for at vælge mellem hospice, sygehus, plejehjem eller at dø hjemme.

Både i egne rækker og i offentligheden skal sygeplejersker medvirke til at klargøre, hvad ”Lov om patienters retsstilling § 16 og 17” (2) indebærer i praksis. De skal klargøre muligheder og begrænsninger og komme med præcise eksempler på, hvordan loven kan tolkes.

Borgerne skal have kendskab til livstestamentelovgivningen og dens betydning i den sidste fase i livet. Begrebet ”uafvendeligt døende” skal præciseres, så alle ved, hvad begrebet indebærer - også i pjecen om livstestamenter.

Døende og deres pårørende skal kende til muligheden for at afvise en behandling, der kun kan udskyde døden. De skal vide, at de kan få de smertestillende og beroligende midler, som er nødvendige for at lindre, selv om disse kan medføre fremskyndelse af dødstidspunktet.

Den døende bør have mulighed for at være bekendt med reglerne for, at pårørende kan tage beslutninger på deres vegne, hvis de ikke selv er i stand til det. Derfor er det vigtigt, at man får fortalt sine pårørende, hvad man ønsker, hvis/når man mister evnen til at tage beslutninger selv.

Alle sygeplejersker bør have mulighed for at holde sig ajour med udviklingen inden for palliativ pleje og behandling. Der er dokumenteret et stort uddannelsesbehov hos læger og sygeplejersker inden for palliativ pleje og behandling både i primær og sekundær sektor. Grunduddannelse til sygeplejerske eller læge er ikke nok til at arbejde med lindrende pleje og behandling (3).

Sygeplejersker skal være med til at aflive de misvisende begreber ”passiv og aktiv dødshjælp.” Ingen kan definere begreberne præcist. Det er i forvejen ulovligt at slå ihjel. Begreberne forplumrer debatten om en værdig død.

Etiske retningslinjer

Det Sygeplejeetiske Råd har i dette efterår udarbejdet et forslag til ajourføring af ”Sygeplejerskers fagetiske retningslinjer.” Heri står bl.a.:

  • Sygeplejersken skal medvirke til at beskytte og bevare liv, indtil det er afsluttet.
  • Sygeplejersken skal medvirke til at lindre lidelse og bistå til en værdig død.
  • Sygeplejersken skal medvirke til, at udsigtsløs behandling afsluttes eller ikke påbegyndes.
  • Sygeplejersken må ikke medvirke til behandling, der alene har til hensigt at fremskynde en patients død.

Vi forventer, at forslaget vil blive debatteret i amtskredsene i løbet af vinteren, og at forslaget behandles på Dansk Sygeplejeråds kongres maj 2004.

Eutanasi er for fattigt et tilbud til den døende. Lindrende pleje og behandling har uendelig meget mere at tilbyde den døende. 

Det Etiske Råd har udgivet tre publikationer om emnet:
  • Åndelig omsorg for døende (2002)
  • Behandling af døende - de svære beslutninger (2002)
  • Eutanasi - lovliggørelse af drab på begæring (2003-11-18)

Alle tre publikationer kan downloades fra www.etiskraad.dk 

Hanne F. Mortensen er formand for Det Sygeplejeetiske Råd.

Litteratur

  1. WHO. Cancer Pain Relief and Palliative Care. Report of a WHO Expert Committee. Geneve: Technical Report Series 804; 1990.
  2. Lov om patienters retsstilling Lov 482 af 1. juli 1998.
  3. Vejlgaard TB. Uddannelsesbehov hos læger og sygeplejersker inden for palliativ pleje og behandling. Ugeskr Læger 2003; (36).
Emneord: 
Død
Palliation

Uddannelser i palliation

Danske sygeplejersker kan uddanne sig i lindrende behandling på flere niveauer.

Selv om palliation kun lige er ved at finde sin plads i det danske sundhedsvæsen, er der flere muligheder for kurser og efteruddannelse.

Sankt Lukas Stiftelsen afholder eksempelvis kurser af fire dages varighed, der både handler om symptomlindring og eksistentiel omsorg. Kurserne retter sig udelukkende mod sygeplejersker. Det kommende kursus i november er overtegnet, men stiftelsen arrangerer et nyt kursus til foråret.

Foreningen for Palliativ Indsats tilbyder et tredageskursus i pleje og behandling af uhelbredeligt syge og døende, næste gang i november. Foreningen lægger vægt på tværfaglighed, så kurset retter sig mod alle professionelle, der arbejder med uhelbredeligt syge, døende og deres pårørende. Tilmelding på hjemmesiden www.palliativ.dk

Landets hospicer arrangerer desuden temadage og -aftener flere gange årligt om emner, der relaterer sig til palliation. Tilmelding sker til de respektive hospicer.

Mange amter tilbyder kurser på basisniveau til sygeplejersker, sygehjælpere, fysioterapeuter og andre faggrupper, der plejer døende. Kurserne varer typisk 8-14 dage, hvor første del ofte handler om eksistentielle og åndelige spørgsmål i forbindelse med døden, mens resten af kurset retter sig mod symptomlindring.

Nyere bøger om palliativ behandling
  • Madsen, Kirsten Halskov, Madsen, Lisbeth Due. Sygeplejen i den palliative indsats. Munksgaard Bogklubber 2000
  • Dalgaard, Karen Marie. Pårørende i den palliative indsats. Dansk Sygeplejeråd 2001
  • Esbensen, Bente Appel. Mennesker med kræft- sygepleje i et tværfagligt perspektiv. Munksgaard 2002
  • Hansen, Helle Plough. Omsorg, krop og død. En bog om sygepleje. Gyldendals Boghandel 1998 Nordisk Forlag A/S 

Efteruddannelse

For sygeplejersker, der arbejder eller skal arbejde med palliation på højt niveau, starter hvert år et internatkursus af 4 x 6 dages varighed. Målgruppen er eksempelvis sygeplejersker fra hospicer/palliative team eller sygeplejersker, som skal arbejde som lokale nøglepersoner inden for palliation - f.eks. sygeplejersker, der arbejder på medicinske afdelinger eller i hjemmeplejen.

Uddannelsen består af fire moduler:

  1. Eksistentiel omsorg
  2. Symptombehandling
  3. Kommunikationstræning (patient- og familiekontakt)
  4. Organisatoriske forhold

I sidste modul indgår også vurderingen af en afsluttende opgave, som eleverne skriver mellem de to sidste moduler.

For nylig har Nordisk Forening for Palliativ Indsats samarbejdet med Nordisk

Side 16 

Cancer Union om et tværfagligt, nordisk core curriculum i palliation. Det fastlægger et fælles indhold af højere uddannelse for alle faggrupper, der arbejder med palliation på ekspertniveau.

”Lægerne har lige startet en fælles palliativ uddannelse mellem de nordiske lande, og jeg kunne forestille mig noget lignende for sygeplejersker. Det er nemlig svært at skabe en dansk uddannelse på et højt akademisk niveau for et fagområde, der stadig er så relativt lille,” siger sygeplejerske Kirsten Kopp, som er hospicechef i Vejle og formand for den nordiske forening.

På sigt håber Kirsten Kopp, at Indenrigs- og Sundhedsministeriet sætter nogle puljepenge i spil til mere uddannelse i lindrende pleje og behandling.

”Foreløbig har vi set en pulje, der skal give flere hospicepladser. Men hvis vi får flere hospicer, mangler vi også at uddanne mere personale til at pleje de uhelbredeligt syge og døende,” siger hun.

Internetadresser
Emneord: 
Død
Palliation

Indsats for døende mangelfuld

Selv om der er sket meget på det palliative område i de senere år, er der lang vej, til ? anbefalingerne er opfyldt.

Det var i april 2001, oversygeplejerske Lise-Lotte Jensen startede i et nyoprettet drømmejob som leder af det palliative team i Vestsjællands Amt. Til at begynde med fik hun et halvt år til at udtænke en plan for sit team, der skulle støtte døende i deres eget hjem, koordinere og undervise og give ekspertbistand.

I dag består teamet stadig kun af hende selv. For amtet nedprioriterede sine ambitiøse planer, og Lise-Lotte Jensen blev en slags koordinator for den palliative indsats i stedet.

”Da teamet ikke kunne lade sig gøre, gav jeg mig til at undervise på basisniveau for at få så meget viden ud som muligt. Jeg holder treugerskurser, underviser praktiserende læger, vejleder den kommunale hjemmepleje og koordinerer på kryds og tværs. Jeg når også af og til ud på besøg hos særligt vanskelige patienter,” siger Lise-Lotte Jensen, der tidligere arbejdede som afdelingssygeplejerske på Diakonissestiftelsens Hospice.

Principper for palliativ behandling
  • Bekræfter livet og betragter døden som en naturlig proces
  • Hverken fremskynder eller udsætter døden
  • Lindrer smerte og andre symptomer
  • Integrerer omsorgens psykologiske og åndelige aspekter
  • Tilbyder støttefunktion for at hjælpe patienten så aktivt som muligt indtil døden
  • Tilbyder støttefunktion til familien under patientens sygdom og i sorgen over tabet

Lise-Lotte Jensen føler ikke overraskende, at hun har travlt. Andre palliationssygeplejersker i Danmark løber også stærkt, fordi amternes trængte økonomi har bremset udbygning af den palliative indsats.

Det tegnede ellers lovende, da palliation for alvor landede på dagsordenen i sundhedsvæsnet midt i 1990´erne - nogle år senere end i Norge og Sverige og et par årtier senere end i Storbritannien.

Sundhedsstyrelsen udgav i 1996 en redegørelse om palliativ indsats i Danmark og fulgte i 1999 op med faglige retningslinjer. I 2001 cementerede en arbejdsgruppe nedsat af regeringen, Amtsrådsforeningen og Kommunernes Landsforening anbefalingerne med en detaljeret rapport.

Tanken var, at kommunerne skulle løfte uddannelsen og efteruddannelsen i palliation til hjemmesygeplejersker og andre faggrupper. Og amterne skulle sørge for ekspertniveauet: 

  • Tværfaglige palliative team med sygeplejersker, læger og andre faggrupper,

    Side 15
     

    der rådgiver hjemmeplejen og tilser hjemmepatienter.

  • Palliative sengeafsnit i sygehusvæsnet, der kun arbejder med palliation, og hvor patienterne bliver stabiliseret, så de kan komme hjem og dø.
  • Hospicer, hvor patienter kan dø.

Planerne er stadig langt fra at være virkelighed. I dag råder Danmark over fire hospicer - to i Jylland og to i hovedstadsområdet - og én større palliativ afdeling på Bisbjerg Hospital. Et hospicebyggeri er vedtaget på Fyn, og et mindre hospice med seks sengepladser er sandsynligvis på vej i Roskilde.

Men ellers har ingen andre amter stillet driftsgarantier til de hospiceprojekter, der ligger grydeklar i de fleste amter og hviler på støtteforeninger med hundreder af medlemmer. Faktisk tyder meget på, at Indenrigs- og Sundhedsministeriets pulje med starthjælp til nye hospicer på 20 mio. kr. ikke bliver tømt, fordi hospiceprojekterne mangler driftsaftaler.

Forskellige team

Med hensyn til de palliative team driver amterne løsninger af meget forskellig art. Nogle amter - eksempelvis Århus, København og Nordjyllands Amter - har fuldt udbyggede tværfaglige team med både sygeplejersker, læger og andre faggrupper, der udgår fra hospicer eller palliative afdelinger og arbejder fuld tid med palliation.

I Frederiksborg Amt består teamet af tre sygeplejersker, som dækker hele amtet og udgår fra en kræftafdeling. Viborg Amt har ikke noget udgående, amtsdækkende team. Andre amter har valgt løsninger, der placerer sig et sted midtimellem, og hvor sygeplejersker og læger ikke udelukkende arbejder med palliation.

Generelt har der været større fokus på området i hele sundhedssektoren. Mange steder får sygeplejersker kortere eller længere kurser i lindrende behandling ligesom i Vestsjælland Amt. Men en af Danmarks førende eksperter i palliativ medicin, overlæge Per Sjøgren fra Rigshospitalet, advarer imod, at man kun opgraderer indsatsen bredt uden at have eksperter, der arbejder fuld tid med lindrende behandling, og som sygeplejersker og andre faggrupper kan søge viden hos.

I 2001 aftalte regeringen og amterne i den årlige økonomiaftale, at alle amter skal have palliative team senest i løbet af 2004.
 

Emneord: 
Palliation
Død