Pårørende i den akutte fase: pest, kolera eller inddragelse?

Der er fortsat diskussioner om, hvorvidt pårørende må komme ind på traumestuen under akut behandling. Men de pårørende har for længst tilkendegivet, hvad de ønsker i den akutte fase.

Ved både første og anden bølge af covid-19 er en gammel debat blusset op igen: pårørende i den akutte fase og under indlæggelse. Risiko for smittespredning har betydet, at landets hospitaler har indført restriktioner for de pårørende i forskelligt omfang, og det har givet næring til diskussioner både internt i afdelingerne og på sociale medier. Der argumenteres flittigt for, at restriktionerne har givet mere ro, mere tid til kernefagligheden og mere tid til patienterne. Men er det udelukkende personalets perspektiv?

Allerede i 2003 bragte Sygeplejersken et temanummer om emnet og heri bl.a. en artikel af journalist Lotte Havemann, hvor modstanden mod pårørende på traumestuen blev synliggjort (1). Havemann beskrev, hvordan tilstedeværelse af pårørende i den akutte fase hørte til sjældenhederne – på trods af ønsker om det modsatte fra patienter og pårørende. Både dengang og sidenhen har resultaterne af forskning på området vist det samme; de pårørende ønsker at deltage i den akutte fase (2-4).

Også i den akutte kardiologi diskuterer vi ofte, om pårørende skal med i den akutte fase – med ind i maskinrummet – operationsstuerne i et kardiologisk laboratorium. En erfaren sygeplejerske bragte emnet op: Hvad er barriererne for at lukke de pårørende ind, hvor tingene sker?

En rundspørge på flere akutte modtageafdelinger afslørede, at praksis er meget forskellig. Nogle steder er det fast kutyme, at de pårørende lukkes ind, andre steder er de ikke velkomne i den mest akutte fase. Men hvorfor egentligt ikke?

På den ene side argumenteres der for at skåne de pårørende for den voldsomme oplevelse, som f.eks. et akut hjertestop kan være, men på den anden side kan deltagelse måske give en forståelse og accept af, hvordan det går patienten. Er vi bekymrede for, at de pårørende tager tiden fra patienten? At vi skal bruge tiden på omsorg for den pårørende fremfor for patienten. Eller handler det om vores faglighed?

Hvorfor skal vi igen under covid-19-pandemien diskutere, om deltagelse af pårørende er en nødvendighed? Er der virkelig et alternativ til at inddrage pårørende – et alternativ til at åbne døren og lukke de pårørende helt ind?

Vi har brug for viden og den nødvendige faglighed for at føle os trygge ved, at pårørendeinddragelse naturligvis er den rigtige løsning. Og samtidig skal vi sikre, at vi har ressourcer til at tage imod, give omsorg og give tid – både til patienten og den pårørende.

Når Jane og Peter bliver modtaget akut, fordi Peter har fået et hjertestop på løbeturen i skoven – skal Jane så med ind i maskinrummet og se, at vi gjorde alt, hvad vi kunne for at redde Peter? Eller skal hun skånes for denne oplevelse og henvises til en dagligstue, hvor hun kan vente? Jeg ved godt, hvad jeg ville vælge, hvis jeg var Jane …

paa_spidsen_britt

Britt Borregaard

sygeplejerske, ph.d., postdoc

Referencer

1. Havemann L. Modstand mod pårørende på traumestuen. Sygeplejersken 2003;11:6-10.

2. Meyers TA, Eichhorn DJ, Guzzetta CE, et al. Family presence during invasive procedures and resuscitation: the experience of family members, nurses, and physicians. AJN 2000;100(2):32-43.

3. Toronto CE, LaRocco SA. Family perception of and experience with family presence during cardiopulmonary resuscitation: An integrative review. J Clin Nurs 2019;28(1-2):32-46. doi: 10.1111/jocn.14649 [published Online First: 2018/08/22]

4. de Mingo FE, Martín GM, Herrera MJ. Family witnessed resuscitation and invasive procedures: Patient and family opinions. Nursing ethics 2020:969733020968171. doi: 10.1177/0969733020968171 [published Online First: 2020/12/17].

 

Emneord: 
Akutsygepleje
Pårørende

Samtale om livets afslutning på hospitalet

End-of-Life-samtalen. Patienter og pårørende på hospitalet skal have tilbud om en systematisk samtale om livets afslutning. Men ingen skal tvinges til at deltage i den.
Resume

Peer Reviewed præsenterer ny forskning i sygepleje. Artiklen har været igennem dobbelt blind bedømmelse, dvs. peer review og har været offentliggjort på engelsk i BMC Palliative Care. Published: 02 November 2020 19:168 https://doi.org/10.1186/s12904-020-00675-1

Et kvalitativt studie af ønsker til samtaler på hospitalet om livets afslutning fra patienters og ægtefællers perspektiv

Baggrund

Samtaler om livets afslutning (EOL – end-of-life) er yderst vigtige for patienter, der lever med livstruende sygdomme, og for deres pårørende. Det at tale om EOL er forbundet med reducerede omkostninger og en bedre kvalitet i behandlingen i de sidste uger af livet, men der er et behov for en yderligere udforskning af de aktuelle ønsker til EOL-samtaler i en hospitalssammenhæng.

Formål

Formålet med dette studie var at undersøge ønsker om og behov for at tale om EOL på hospitalet for patienter, der lever med livstruende sygdom og deres pårørende.

Metode

Dette studie er et kvalitativt studie, der anvender semistrukturerede dybdegående interviews. I alt 17 respondenter (11 patienter og seks ægtefæller) deltog. Patienterne blev identificeret af hospitalspersonale på en medicinsk og kirurgisk afdeling ved anvendelse af SPICT ™. Interviewspørgsmålene fokuserede på respondenternes tanker om og ønsker til deres fremtidige liv samt deres ønsker i forhold til at tale om EOL på hospitalet.

Resultat

Dette studie har vist, at ønsket om at tale om EOL var meget forskelligt blandt respondenterne. Sygdommens progression og negative indvirkning på patienternes hverdag havde hovedfokus, hvorimod det at tale om og tænke på livets afslutning var sekundært. Samtaler om EOL var en individuel sag. Der eksisterede et stort spænd fra ikke at ville tale om EOL til at være klar til at planlægge sin egen begravelse og også forvente, at sundhedspersonale kunne samtale om livets afslutning. Samtalerne varierede således mellem overfladisk og grænseoverskridende snak.

Konklusion

Ønsket om at tale om EOL på hospitalet er en individuel sag, og der er en stor diversitet. Denne individuelle indstilling kræver, at man udvikler samtaleværktøjer, der kan favne både de patienter og pårørende, der ønsker at have en EOL-samtale, og de, der ikke gør. Herudover kræver det, at de sundhedsprofessionelle uddannes til at initiere og facilitere disse samtaler.

Mange mpeer-reviewed-ikon-introduktionennesker lever med livstruende kroniske sygdomme i adskillige år i nutidens aldrende befolkning (1). Det er derfor vigtigt at vide, hvornår det er tid til at tale om afslutning på livet (End of Life, EOL), og hvordan dette skal gøres. Forskning har vist, at samtale om og planlægning af EOL er vigtigt for, hvordan de sidste dage i en patients liv forløber og er forbundet med reducerede omkostninger samt en højere behandlingskvalitet i de sidste uger af livet (2–4).

Et nyere dansk studie har endog vist, at patienter, der deltager i EOL-planlægning, har en signifikant længere forventet levetid (5). Da mange patienter er indlagt det eller de sidste år af livet (6), er det også nødvendigt, at der bliver talt om EOL på hospitalet. Patienter, som lever med en livstruende sygdom, udtrykker parathed til at tale om EOL, før de sundhedsprofessionelle tager emnet op (7). Disse samtaler finder tidsmæssigt sted meget tæt på døden - i den sidste uge af livet (8). Selv om patienterne har tanker om EOL, er kommunikationen og dokumentationen vedrørende deres ønsker utilstrækkelig (9).

Barriererne i forhold til at indlede EOL-samtaler er velbeskrevne. Disse er f.eks. manglende kompetencer hos de sundhedsprofessionelle (10), undervurdering af behovet for information (11) og frygten for at fratage patientens håb (12). Dette kan resultere i en sen indledning på EOL-samtaler. Et studie har vist, at for halvdelen af patienter med terminale kroniske sygdomme, som har levet med disse sygdomme i mange år, blev deres ønsker i forhold til EOL ikke opfyldt (13).

Forkortelser

Forkortelser anvendt i denne artikel:

EOL: Afslutning på livet (End-of-Life)

ACP: Avanceret behandlingsplan (Advance Care Planning)

Sundhedsprofessionelle: Læger, sygeplejersker og social- og sundhedsassistenter.

SPICT ™ (Supportive and Palliativ Care Indicator Tool): Et afprøvet og anerkendt redskab til at afdække behov for basal palliation.

COREQ-retningslinjerne: (Consolidated criteria for reporting qualitative research). Formålet med guidelines for rapportering er at højne kvaliteten og ensrette rapporteringen af forskellige studietyper samt at gøre det nemmere for læserne at forstå design, udførelse og analyse af publicerede studier.

Med hensyn til timingen af EOL-samtaler har Mack et al. vist, at EOL-samtaler kun blev dokumenteret for 27 pct. af patienterne og ofte fandt sted under akut behandling på hospitalet sent i sygdomsforløbet (14). Dette betyder, at mange patienter kan være indlagt (og endog dø) uden at have talt om deres ønsker i forhold til EOL (15,16). Desuden er det værd at nævne, at døden og det at dø stadig er tabuemner i mange kulturer, hvilket også kan være en forklaring på, hvorfor EOL-samtaler undgås.

I en familiemæssig sammenhæng har patienter og pårørende måske ikke altid de samme perspektiver på en "god død" (17), og det er beskrevet, at de pårørende har uopfyldte behov i forhold til kommunikation på hospitalet (18).

Til dette studies formål defineres "EOL-samtaler" som en bred definition af samtaler, der afholdes mellem sundhedsprofessionelle, patienter og deres pårørende vedrørende tanker, ønsker og planlægning af EOL. Initiativer såsom ACP (Advanced Care Planning) (19) anvendes ofte som redskab, når det handler om samtaler med patienter om EOL. ACP indebærer beslutninger vedrørende behandlingsniveau og foretrukket dødssted. Der er evidens for, at ACP har en positiv indvirkning på kvaliteten af EOL (20) især på plejehjem, hvor det er observeret, at ACP reducerer indlæggelsesraten blandt plejehjemsbeboere (21). ACP-initiativer er imidlertid ikke systematisk implementeret i det danske sundhedssystem (22), så det er fortsat uvist, hvordan EOL-spørgsmål håndteres på akutte hospitaler i Danmark.

Ét studie har vist, at de emner, der berøres i EOL-samtaler på hospitalet, er begrænset til en "her-og-nu"-status, beslutninger om behandlingsniveau og i mindre grad patienternes og de pårørendes behov for at dele deres tanker og ønsker vedrørende EOL (23). Dette på trods af, at der findes nationale anbefalinger i Danmark, der omhandler EOL-samtaler (24,25).

Formålet med studiet er derfor at undersøge patienter, som lever med livstruende sygdom og deres ægtefællers ønsker i forhold til EOL-samtaler på hospitalet.

 

peer-reviewed-ikon-metodeDette er et kvalitativt studie, der anvender semistrukturerede dybdegående interviews til at undersøge patienters og pårørendes ønsker i forhold til at tale om EOL. Anvendelsen af semistrukturerede interview som en metode er baseret på en forståelse af, at patienters og pårørendes livserfaringer er væsentlige i forståelsen af deres aktuelle sygdom og livssituation (26).

 

Sample- og dataindsamling

Studiet fandt sted på et dansk akuthospital med 338 sengepladser og 1.298 dødsfald pr. år. To separate sengeafdelinger blev udvalgt: en almen medicinsk afdeling, der dækkede 10 afsnit, og en akut abdominalkirurgisk afdeling, der dækkede et afsnit. Den medicinske afdeling havde 165 sengepladser og indbefattede kardiologi, nefrologi (også dialyse), geriatri og lungemedicin. Den kirurgiske afdeling havde 38 sengepladser (26 akutte og 12 elektive), og patienterne spændte fra patienter med akutte abdominale og gynækologiske sygdomme til cancerpatienter, som ikke længere kunne tilbydes aktiv behandling og var i palliativ fase.

Valget af de to afdelinger var begrundet i, at de gav mulighed for at kunne rekruttere patienter med forskellige diagnoser herunder maligne samt kroniske, livstruende sygdomme. I perioden marts 2019 - juni 2019 deltog i alt 17 respondenter (11 patienter og seks ægtefæller) med forskellige livstruende diagnoser i studiet, se Tabel 1.tabel1Det ulige antal respondenter skyldtes det faktum, at ikke alle patienter havde en pårørende, og ikke alle pårørende ønskede at deltage. I ét tilfælde (respondent 3) ønskede patienten ikke at deltage, men ægtefællen accepterede. Det var ikke et kriterie for studiet, at den pårørende skulle være en ægtefælle, det skulle blot være en person, som patienten havde en tæt relation til. Denne person blev udpeget af patienten. Det var derfor en tilfældighed, at alle de deltagende pårørende var ægtefæller. Patienterne blev identificeret ved hjælp af SPICT™ (Supportive and Palliativ Care Indicator Tool) (27) for at sikre, at studiet inkluderede patienter, der var i en palliativ fase i deres sygdomsforløb. Vi var klar over, at patienterne og deres pårørende muligvis ikke havde talt med de sundhedsprofessionelle om døden under deres indlæggelse, da ikke alle tilbydes en EOL-samtale som beskrevet i baggrundsafsnittet. Det var ikke et kriterie at have haft denne samtale, da vores formål var at undersøge behovet for og ønsket om at tale om EOL på hospitalet (uanset erfaringer).

Identificeringen blev foretaget af en sygeplejerske, som var trænet i at bruge SPICT™ i hver afdeling. For at blive inkluderet i studiet skulle mindst to af de generelle indikatorer og en af de kliniske indikatorer være opfyldt (= en positiv SPICT™). De generelle indikatorer henviser til generelt dårligt eller svækket helbred, hvorimod de kliniske indikatorer henviser til en eller flere livstruende tilstande. Den pårørende/ægtefællen blev valgt af patienten som en person, de anså som værende tæt på dem, og som muligvis også var påvirket af deres situation med at leve med en livstruende sygdom.

Patienterne og ægtefællerne blev udpeget under en hospitalsindlæggelse og blev tilbudt mulighed for at blive interviewet enten på hospitalet eller hjemme efter udskrivelse. Hvis interviewet fandt sted på hospitalet, blev der anvendt et aflukket rum for at kunne sikre anonymitet og fortrolighed. Hvis hjemmet blev foretrukket, aftalte sygeplejersken (eller forskeren) et egnet tidspunkt.

Fire sygeplejersker, (tre fra den medicinske afdeling og en fra den kirurgiske afdeling) blev undervist af førsteforfatter i at gennemføre interview. Sygeplejerskerne var ikke direkte involveret i behandlingen af patienterne, de interviewede. Når de gennemførte interviewene, bar de deres eget tøj (ikke en uniform) for at signalere, at interviewet ikke var en del af og ikke ville påvirke deres behandling på hospitalet. Sygeplejerskerne og forskeren (førsteforfatter, som var en erfaren interviewer og også uddannet sygeplejerske) gennemførte mellem to og fire interview hver, og forskeren fungerede som vejleder for sygeplejerskerne. Det var de uddannede forskeres (forfatternes) opgave at sikre, at COREQ-retningslinjerne blev fulgt (28). Dette betød, at det var deres opgave at sikre den videnskabelige kvalitet af studiet.

Interviewerne guidede interviewet ved at fokusere åbent på patienternes livssituation, deres tanker om og ønsker for deres liv samt deres erfaringer med at tale om EOL (hvis dette blev taget op af respondenterne). Alle interview begyndte med et åbent spørgsmål: "Er det ok, hvis vi taler om dit (og din ægtefælles) liv med en alvorlig sygdom – kan du fortælle mig, hvad det har betydet/betyder at leve med denne sygdom?"

Efterfølgende var der spørgsmål, såsom "Hvilke tanker har du haft om fremtiden?", "Hvad er vigtigt for dig at tale med sundhedspersonen om, når du (din ægtefælle) er indlagt?" og (hvis det tages op) "Hvilke tanker har du haft om de sidste dage i dit (din ægtefælles) liv?", "Hvad giver dig mening og håb?" og "Hvem foretrækker du at tale med om dette?"

Interviewene blev styret af opfølgende spørgsmål som "Kan du fortælle mig mere?" og "Hvad betød det for dig?" for yderligere at uddybe de beretninger og situationer, der blev beskrevet af respondenterne.

Interviewene blev optaget og efterfølgende transskriberet ordret og varede mellem 23 og 56 minutter (i gennemsnit 40 minutter).

Analyse

Analysen af interviewene fulgte Creswells femtrins dataanalyse for kvalitativ undersøgelse (26), se Tabel 2. Analysen blev ledet af førsteforfatter, som har tidligere erfaring i kvalitativ forskning og i palliativ indsats. Resultaterne blev diskuteret blandt alle forfattere (alle uddannede forskere) samt sygeplejerskerne fra afdelingerne, som deltog i forskningsprocessen. Analysen forløb fra en indledende læsning af alle transkriptioner af interviewene over organisering og søgning efter temaer og mønstre til identificering af betydningen af hvert interview samt på tværs af alle beretninger i forhold til formålet med studiet.

tabel2

Etiske overvejelser

Studiet er godkendt og registreret af Datatilsynet (REG-163-2017), og lagringen af data blev fulgt i overensstemmelse hermed. Endvidere blev Helsinki-deklarationen fulgt, og respondenterne blev informeret både mundtligt og skriftligt om projektet og deres deltagelse. De blev garanteret anonymitet og fortrolighed, og de gav deres samtykke, da interviewet var arrangeret og igen før interviewet startede.

Da respondenterne blev rekrutteret, var de i en sårbar tilstand, idet patienterne var indlagt som følge af svækkelse og/eller akut sygdom. Intervieweren og sundhedspersonalet i den enkelte afdeling arbejdede sammen om at finde det rigtige tidspunkt til at informere patienten. Det vil sige, når de ikke var akut dårlige (akut svækkede). Det er vigtigt at bemærke, at patienterne muligvis ikke havde haft en samtale om EOL på hospitalet. Dette betød, at respondenterne muligvis ikke havde talt om deres sygdom som livstruende eller om at få brug for palliativ behandling. Det blev derfor betragtet som uetisk, hvis det blev afsløret under interviewene, at patienten var blevet identificeret som en patient med behov for palliativ behandling (ved identificering ved hjælp af SPICT™). Intervieweren nævnte derfor ikke ordene "livstruende", "død" eller "døende", medmindre de blev nævnt af patienten og ægtefællen.

 

peer-reviewed-ikon-resultaterDer blev identificeret to temaer under analysen, som omhandlede, hvordan respondenterne ønskede at tale om EOL på hospitalet. Det første tema beskriver respondenternes refleksioner om liv, død, håb og det at dø og ønsket om at tale om dette generelt. Andet tema beskriver respondentens ønske til samtale om EOL på hospitalet, og hvordan de ser de sundhedsprofessionelles rolle i denne forbindelse.

 

Tema 1: Livets afslutning som en individuel sag – refleksioner om død og det at dø, når man lever med en livstruende sygdom

Både patienternes og deres ægtefællers liv var mærket af deres sygdom. Respondenterne gav udtryk for, hvor forskellige deres liv var sammenlignet med før sygdommens indtræden. Tabet af arbejde, venner og fysiske evner var frustrerende for respondenterne. Det generelle behov for og ønske om både at tale om og tænke på EOL var sekundært for patienterne. Den negative indvirkning, sygdommen havde på deres hverdag, tog al fokus. Respondenterne var bekymrede ved udsigten til at blive afhængige af andre ved forværring af sygdommen. Tanken om at blive afhængig af andre overskyggede alle andre tanker for patienterne, og de beskrev, hvordan de hellere ville dø end ende i en sådan situation. Beretninger om frygt for afhængighed af andre var et gennemgribende tema, når der blev talt om progressionen af sygdommen.

Interviewer: "Når du siger "meget værre", hvad mener du så med det?"

" ... så vil jeg sgu hellere vælte om og være død. Man skal være afhængig af en masse mennesker." (Patient - Respondent 12)

"Jeg har besluttet, at hvis mit liv bliver et helvede, så vil jeg hellere slet ikke være her." (Patient - Respondent 16).

Selv om de primære bekymringer for respondenterne drejede sig om dagligdagen med en livstruende sygdom, blev der også talt om deres ønsker og behov for EOL-samtaler. Der var imidlertid en stor variation i disse blandt respondenterne. Det var en individuel sag, som strakte sig i spektret fra ikke at ønske at tale om eller tænke på EOL overhovedet til at ønske at planlægge EOL i detaljer.

I den ene ende af spektret var de respondenter, som havde mange overvejelser om død og det at dø, og som også havde diskuteret disse med deres ægtefæller og andre pårørende. De havde planlagt alting på en måde, som ville drage omsorg for de efterladte, når patienterne ikke selv længere var i stand til at gøre det:

"Det vigtigste for mig er, at min datter, når jeg ikke længere er her, vil skulle klare sig selv. Det er svært at acceptere, at jeg ikke vil være her og ikke længere vil kunne hjælpe." (Patient - Respondent 4)

For denne gruppe af patienter (som ønskede at tale om EOL) involverede det også beslutningstagning vedrørende testamente og en sikring af, at deres pårørende var økonomisk sikret, samt en beslutning om fravalg af genoplivning. For nogle også en detaljeret planlægning af, hvordan de ønskede at forlade denne verden, herunder valg af kiste eller planlægning af tiden, når de var døde.

Som det andet ekstrem ønskede respondenterne ikke at bruge tid på at tænke på og bekymre sig om EOL:

" … men når den dag kommer, og det gør den, skal man sige farvel ... men det vil jeg ikke bruge mit liv på at spekulere over." (Patient - Respondent 9)

En distanceret måde at forholde sig til EOL blev også udtrykt ved at forholde sig optimistisk og acceptere vilkåret - at få så meget ud af resten af deres liv som muligt:

"Man skal forsøge at være en smule positiv, det nytter ikke at sidde i et hjørne og tude, det hjælper ikke. Det ændrer ingenting. Jeg mener, man skal blive ved med at være positiv og fokusere på de gode ting." (Ægtefælle - Respondent 7)

Nogle patienter var ikke på samme niveau som deres ægtefælle i forhold til behovet for at tale om EOL. Et par havde f.eks. meget forskellige tilgange til det at tale om døden og det at dø. Patienten (en mand) var meget åben og havde en religiøs tilgang til, hvor han ville komme hen efter døden, hvorimod hans kone ikke ønskede at tale om dette emne med ham:

" ... min kone tænker ikke så meget på det. Hun stikker hovedet i busken og håber på, det vil gå over. Men det gør det altså ikke." (Patient - Respondent 16)

Denne forskel gav anledning til udfordringer, da det efterlod patienten isoleret med sit ønske om at tale om EOL.

Begrebet håb blev nævnt adskillige gange af respondenterne. Håb blev udtrykt som det at have noget at se frem til – noget, der kunne ske i fremtiden, når patienterne måske ville være i en bedre fysisk tilstand. Det blev beskrevet på forskellige måder, idet nogle håbede på en reel helbredelse og overlevelse, mens andre håbede, at deres fysiske tilstand og energiniveau ville forbedres, så det kunne muliggøre, at de deltog i flere aktiviteter:

"Jeg er helt klar over, at hun lige nu er uhelbredeligt syg, men det eneste, man kan gøre, er at holde hende i live … og håbe, at de en dag finder en eller anden type helbredelse, er det ikke rigtigt?" (Ægtefælle - Respondent 3)

"(Når jeg får det bedre) vil jeg købe en lille motorbåd, så vil jeg tage ud og fange nogle torsk og sådan og hygge mig …bare nyde livet." (Patient - Respondent 14)

Nogle gav også udtryk for, at de fandt trøst og håb ved, at lægerne fortsatte med at tilbyde behandling:

"Der er nogen, der siger … så længe dit hjerte slår, kan vi behandle dig, og det er virkelig beroligende." (Patient - Respondent 3)

Dette tema viste, at der eksisterede et bredt spektrum i respondenternes måde at tænke på og tale om EOL. Dette spektrum fandt vi eksisterede både hos patienter og deres ægtefæller.

Tema 2: At balancere mellem grænseoverskridende og overfladisk kommunikation – forventninger til samtalen om livets afslutning med de sundhedsprofessionelle

Det brede spektrum blandt respondenterne, der er beskrevet i tema 1, var også tilfældet i forhold til respondenternes ønsker til at tale om EOL med de sundhedsprofessionelle på hospitalet. For nogle var det en følsom og personlig sag, som de begrænsede til at tage op med familie og venner, snarere end noget de forventede, der blev talt om på hospitalet. I den anden ende af spektret var respondenter, der forventede, at de sundhedsprofessionelle var i stand til at tale om EOL:

" … Jeg forventer, at personalet kan tale om alt … de helt unge har ingen problemer med at tale om det." (Patient - Respondent 4)

I kontrast til dette udtrykte nogle respondenter, at de sundhedsprofessionelle overskred en grænse, hvis de talte om EOL på hospitalet:

" … hun var indlagt her før jul pga. hun havde en infektion i sin tarm, hvor han (lægen) siger til hende: "Har du egentlig tænkt på, hvad du vil med din begravelse?" … Det er da unødvendigt, tænker jeg, og jeg blev sgu sur … men det kan de da slet ikke forstå … så jeg tænker bare, der mangler noget etik i alt det her her." (Ægtefælle - Respondent 3)

Der blev opfordret til en mere etisk tilgang fra de sundhedsprofessionelle, og respondenterne udtrykte et ønske om, at læger og sygeplejersker viste større følsomhed i forhold til det at tale om EOL. Et andet eksempel drejede sig om, hvor det faktiske fysiske møde om EOL-spørgsmål kunne foregå, og som var grænseoverskridende:

"Samtalen, jeg havde med en af lægerne, foregik ude på gangen. Han gav hende tre måneder at leve i, herefter ændrede han det til seks, hvorefter han sagde, at hun godt kunne have et år tilbage. Herefter kunne han ikke sige mere og løb ind på kontoret." (Ægtefælle -Respondent 3)

Desuden nævnte adskillige respondenter, at en samtale om EOL ikke var noget, der skulle foregå, når patienterne var alene. Respondenterne foretrak at have familie med, når der skulle tales om følsomme emner. Når respondenterne skulle forholde sig til prognoser, var det at dø, hverken noget patienterne anså for sandsynligt ville ske snart, eller noget de ønskede at tale om:

"Jeg har ikke brug for det, og jeg føler, at hvis jeg får en dato … hvis man siger, der er et halvt år tilbage, så tæller man bare dagene ned, og det mener jeg ikke, der er nogen grund til." (Patient - Respondent 8)

Begreberne tillid og "kemi" i forholdet til de sundhedsprofessionelle blev nævnt af adskillige respondenter. De karakteriserede for det meste de sundhedsprofessionelle som rare og velmenende, men havde også en opfattelse af, at de ikke havde tid til at tale om EOL. Rollefordelingen i samtalen (som det at være patient og en sygeplejerske på arbejde) blev af nogle beskrevet som en barriere for at tale om følsomme emner:

" … De svære ting er privaten. Jeg kender sygeplejerskerne fra tre ugentlige møder. Men for det første har de deres læs at trække, og for det andet kan det jo være svært, at de siger: "nå, det var det." Og så har de fyraften. Og det ville de problemer jeg har være for betydningsfulde til, at det er et menneske, der bare sådan går." (Patient - Respondent 11)

Forholdet til den enkelte sundhedsperson blev anset for afgørende for etableringen af tillid, men det, der blev forventet af de sundhedsprofessionelle, var forbundet med medicin og behandling. Det blev ikke forventet, at eksistentielle og følelsesmæssige emner blev taget op. Andre følte, at følsomme emner som døden og det at dø ikke var noget, som de sundhedsprofessionelle selv havde det godt med at tale om.

"Lægerne og sygeplejerskerne de snakker jo ikke så meget om ens personlige forhold … det er mere det håndgribelige i forhold til sygdom, og hvad kan du gøre for at forbedre, og hvad kan du ikke kan gøre, og hvilke muligheder er der og hvordan og hvorledes … der er ingen læge eller sygeplejerske, som spørger ind til de ting overhovedet, det må du selv bokse med." (Patient - Respondent 16)

En nævner, at det føltes som om, de sundhedsprofessionelle kun tog overfladiske ting vedrørende sygdommen op:

"Jeg synes, de gør et godt gedigent arbejde, og så alligevel så er det ikke altid, at de sådan lige fanger, hvad man snakker om … det er mere sådan, at de kommer med medicin. De kommer med mad, de kommer med dit, og de kommer med dat … på den måde, så bliver det sådan lidt overfladisk." (Patient - Respondent 12)

Sammenfattet viser fundene, at der eksisterer stor diversitet i forhold til ønsker og behov for at tale om EOL, og dette gælder også på hospitalet. En livstruende sygdom fremstilles som at være altindgribende i dagligdagen, og det dominerende fokus var håb om at genvinde en bedre fysisk tilstand. Forringelsen af den fysiske funktion havde derfor alvorlige konsekvenser for respondenternes liv, og et ønske om at "få det bedre" var meget fremherskende. Det så ud til, at ønsket om at tale om EOL på hospitalet var defineret af dette. Respondenterne beskrev, hvordan forholdet til de sundhedsprofessionelle på hospitalet ofte var mere professionelt end personligt.

 

peer-reviewed-ikon-diskussionDet at leve med en livstruende sygdom i mange år medfører mange udfordringer for patienten og dennes ægtefælle. Selv om dagligdagen syntes at have det største fokus for respondenterne i dette studie, var der også en bevidsthed om, at sygdommen ville udvikle sig, og patienterne ville få behov for palliativ behandling på et tidspunkt. Fundene i dette studie kan derfor måske pege mod måder, hvor palliativ indsats og rehabilitering kan arbejde side om side, når EOL-spørgsmål håndteres. Rehabilitering kan understøtte og forbedre dagligdagens aktiviteter, mens den palliative behandling kan lindre symptomer, der er relateret til fysiske, psykologiske, eksistentielle og psykosociale problemer.

Koblingen mellem palliativ behandling og rehabilitering har været genstand for megen diskussion i de senere år, da mange patienter med livstruende sygdomme lever betydeligt længere. Dette gør interventioner indeholdende både rehabilitering og palliativ indsats meget relevante. En nyere dansk artikel skriver, at selv om der er strukturelle og professionelle udfordringer i koordineringen af rehabilitering og palliativ behandling, er det betydningsfuldt for patienter at få gang i begge indsatser gennem et sygdomsforløb (29).

I vores studie ønskede respondenter ikke blot en forbedret fysisk funktion, men også at få mere energi til at deltage i sociale aktiviteter. Da de fleste rehabiliteringsinterventioner for mennesker med livstruende sygdomme består af fysiske øvelser udviklet til cancerpatienter (30), er der måske brug for nye måder at tænke på integreringen af palliativ indsats og rehabilitering. Dette forstået således, at fremtidige palliative rehabiliteringstiltag skal være tilpasset de individuelle behov og ønsker hos patienterne og deres pårørende.

Dette indbefatter et øget fokus på EOL-samtaler, specifikt hvornår og hvordan emnet skal tages op. Den fine linje mellem at tilbyde og afbryde behandling viste sig også forskelligartet i vores studie. Nogle fandt håb og trøst i, at lægerne fortsatte med at tilbyde behandling (idet de håbede på helbredelse), hvorimod andre var bevidst om, at sygdommen havde et slutpunkt og ønskede at dø, før de blev yderligere svækket.

For at de sundhedsprofessionelle kan identificere, hvor patienten og dennes ægtefælle står, kræver det en vis fortrolighed med patienten, som kan opnås gennem samtaler. Gerber et al. (31) har beskrevet, hvordan patienter og pårørende balancerer mellem ikke at vide nok og at vide for meget. Det kan skabe en følelse af usikkerhed, hvis patienterne og deres pårørende håber på helbredelse, og de sundhedsprofessionelle taler om en forestående død. Løsningen er ikke simpel, men som Gerber et al. påpeger, er samtale og beslutning om EOL en kontekstafhængig, personlig, relationel, betinget og fleksibel proces, der ikke skal begrænses til en enkelt samtale – det kræver tværfagligt samarbejde.

Ønsket om at tale om EOL varierede blandt respondenterne i vores studie. Dette er overensstemmende med et studie af Simon et al. (32), som viste, at der er uensartethed blandt ældre personer og deres pårørende i deres behov for at tale om EOL. For nogle respondenter i vores studie var det en udfordring, hvis patienten og dennes ægtefælle ikke var på samme niveau i forhold til deres ønske om at tale om EOL – en manglende EOL-samtale kunne let efterlade den ene af dem med en følelse af isolation. Det kan således være afgørende, at de sundhedsprofessionelle tager dette op og måske endog mægler mellem patienten og ægtefællen i deres forskellighed.

I vores studie syntes respondenternes ønsker om at tale om EOL-spørgsmål med de sundhedsprofessionelle på hospitalet at være en balancegang mellem overfladisk og grænseoverskridende kommunikation. Dette betyder, at der skulle findes en balance mellem at respektere ønskerne og grænserne hos individuelle patienter og ægtefæller, og samtidig tilbydes en samtale til dem, der havde brug for det, og ikke begrænse interaktionen til overfladiske emner. At favne denne diversitet og samtidig sikre et tillidsfuldt forhold i et passende fysisk rum stiller store krav til de sundhedsprofessionelle. Denne balancegang er beskrevet som gjort af Simon et al. (33) som "Ikke endnu" og "Bare spørg".

Faktorer som timing, sted og forholdet til de sundhedsprofessionelle er afgørende, når der skal tales om EOL. Det, vi så i vores studie, var, at EOL-samtaler tilbydes på, hvad man kan kalde "systemets præmisser". Dette betyder, at samtalerne blev tilbudt, hvor og når det passede de sundhedsprofessionelle, i stedet for at blive organiseret efter behovene hos patienterne og deres ægtefæller. Dette resulterede i, som nogle respondenter beskrev det, grænseoverskridende, at de følte, at de skulle tale om EOL på en hospitalsgang, eller når lægen lige havde tid. Respondenterne følte, at patienten skulle have en pårørende med. Vores studie viste, at det, der forventedes af de sundhedsprofessionelle, var forbundet med sygdommen og dens behandling, snarere end EOL-samtalen.

En nyere artikel (34) indikerer, at brugen af personlige beretninger kan lindre den psykosociale og eksistentielle smerte på hospitalet, men at der er brug for fleksible indsatser tilpasset både kontekst og individuelle behov. Fundene fra dette studie viser, at de sundhedsprofessionelle skal håndtere EOL-spørgsmål på en anden måde – en måde, der favner patientens parathed på det pågældende tidspunkt og er følsom over for det faktum, at patienterne og deres ægtefæller muligvis ikke er på samme niveau. Dette understøtter studier blandt hjemmesygeplejersker (35), som fremhæver, at selv om det er vigtigt at indlede EOL-samtaler, er det også vigtigt at være følsom over for diversiteten i meninger og timingen af disse samtaler. Værktøjer som ACP kan være for skematiske til nogle scenarier og er måske ikke i stand til at tage hensyn til ønskerne hos de enkelte patienter og deres pårørende (36). ACP er imidlertid en systematisk måde at tage EOL-samtaler op på, som er afgørende for at sikre, at alle patienter får tilbudt muligheden for at udtrykke deres EOL-ønsker. Et andet eksempel er planlægningsdelen af SPICT™, redskabet, som blev anvendt til at identificere respondenterne i vores studie. Selv om SPICT™ ikke er et samtaleværktøj, inddrager det en planlægningsdel, der lyder: "Aftal en aktuel og fremtidig behandlingsplan med personen og dennes familie" (37). På baggrund af fundene i vores studie er det yderst vigtigt, at denne behandlingsplan styres af patienternes og ægtefællernes synspunkter. Den skal indledes af uddannede sundhedsprofessionelle, som kan mestre balancen mellem overfladisk og grænseoverskridende kommunikation, mens de samtidig favner de forskellige ønsker til samtalen om EOL.

Styrker og begrænsninger

Begrænsningerne i dette studie indbefatter til dels, at der er flere interviewere (herunder sygeplejersker som interviewere) og til dels timingen af interviewene. For det første inkluderede dette studie fem interviewere i alt. Selv om sygeplejerskerne var fuldt uddannede i at gennemføre interviews, kan deres manglende forskningsmæssige uddannelse have resulteret i forskellige tilgange under interviewene. Den første forfatter vejledte dem dog gennem hele processen og sikrede, at studiet fulgte COREQ-retningslinjerne (28). Ud fra vores perspektiv er inklusionen af sygeplejersker, som arbejder i klinisk praksis, også en styrke for dette studie, da denne tilgang blev valgt for at koble klinisk praksis og forskning. Sygeplejerskerne fik indsigt i patienternes og de pårørendes liv ved at træde ud af deres rolle som sygeplejersker og gennemføre interview. Dette betød, at de udviklede et nyt perspektiv til at tale med patienter om EOL.

Vi er bevidst om, at det faktum, at det var sygeplejersker, der gennemførte interviewene, kan have ført til en svarbias forstået således, at da sygeplejersker repræsenterer hospitalet, kan de have påvirket respondenternes svar som følge af en magt-ubalance. Vores oplevelse var dog helt den modsatte. Respondenterne var tilfredse og trygge ved det faktum, at sygeplejerskerne var bekendt med hospitalssystemet og havde et vist kendskab til sygdomme.

For det andet blev patienterne og ægtefællerne kontaktet på hospitalet under en forværring af sygdommen. Dette kan have betydet, at patienterne og ægtefællerne var optaget af tilbagefaldet, der lige havde fundet sted, og at dette således optog en masse af interviewtiden. Spørgsmålet om, hvorvidt denne begrænsning kunne være undgået ved at vente længere tid med at interviewe, er vanskelig at besvare. Det faktum, at de har haft sygdommen i mange år, og at den funktionelle tilbagegang har stået på over en længere periode, kan understøtte den tanke, at det ikke ville have gjort den store forskel. Desuden skal det bemærkes, at vi ikke fandt nogen forskel i svarene fra deltagere, der blev interviewet hjemme versus på hospitalet.

 

peer-reviewed-ikon-konklusionDette studie viser, at ønsker vedrørende samtaler om EOL er en personlig og individuel sag for patienter og ægtefæller. Det at leve med en livstruende sygdom er udfordrende, da faldende funktionsniveau har store konsekvenser for dagligdagen: frygten for yderligere svækkelse optog respondenternes tanker i højere grad end EOL. Der er dog en stor diversitet i respondenters ønsker vedrørende EOL-samtaler, og dette fremgår også af deres ønsker i forhold til at deltage i EOL-samtaler med de sundhedsprofessionelle. Ønsker og behov befandt sig i et bredt spektrum fra ikke at ønske at tænke på eller tale om EOL og føle, at sundhedsprofessionelle var grænseoverskridende, hvis de tog det op, til et ønske om at tale om og planlægge EOL i detaljer med en forventning om, at de sundhedsprofessionelle engagerer sig i det.

Vores studie fremhæver behovet for individualiserede samtaleværktøjer, der kan favne denne diversitet og sikre, at alle patienter systematisk tilbydes muligheden for at tale om EOL på hospitalet – uden at de tvinges til at gøre det.

Læs også:

Abstract in English

Bergenholtz H, Missel M, Timm H. End-of-life conversation in hospital. Fag&Forskning 2021;(1):12-21.

End-of-life (EOL) conversations are highly important for patients living with life-threatening diseases and for their relatives. Talking about EOL is associated with reduced costs and better quality of care in the final weeks of life. However, healthcare professionals have experienced barriers to engaging in EOL conversations in acute hospital settings, such as a lack of competence or timing. There is therefore a need for further clarification of the actual wishes of patients and their relatives concerning EOL conversations in an acute hospital setting.

Aim: The purpose of this study was to explore the wishes of patients and their relatives with regard to talking about EOL in an acute hospital setting when living with a life-threatening disease.

Methods: This study is a qualitative study using semi-structured in-depth interviews. A total of 17 respondents (11 patients and six spouses) participated. The patients were identified by the medical staff in a medical and surgical ward using SPICTTM. The interview questions were focused on the respondents’ thoughts on and wishes about their future lives, as well as on their wishes regarding talking about EOL in a hospital setting.

Results: This study revealed that the wish to talk about EOL differed widely between respondents. Impairment to the patients’ everyday lives received the main focus, whereas talking about EOL was secondary. Conversations on EOL were an individual matter and ranged from not wanting to think about EOL, to being ready to plan the funeral and expecting the healthcare professionals to be very open about EOL. The conversations thus varied between superficial communication and crossing boundaries.

Conclusion: The wish to talk about EOL in an acute hospital setting is an individual matter and great diversity exists. This individualistic stance requires the development of conversational tools that can assist both the patients and the relatives who wish to have an EOL conversation and those who do not. At the same time, staff should be trained in initiating and facilitationg EOL discussions.

Keywords: Paliative care, Communication, End-of-life, Hospital, Patient, Spouses

Erklæringer

Etik og samtykke til deltagelse: Registrering og tilladelse fra Datatilsynet blev indhentet før studiet (REG-163-2017). På grund af studiets kvalitative karakter har den lokale etiske komité i Region Sjælland erklæret, at en formel etisk godkendelse ikke var nødvendig i dette specifikke tilfælde. Respondenterne modtog mundtlig og skriftlig information forud for studiet, og de gav mundtligt tilsagn om deltagelse i studiet, og dette tilsagn blev optaget på bånd.

Samtykke til publikation: Ikke relevant.

Tilgængelighed af data og materiale: Datamaterialet er tilgængeligt fra førsteforfatter på grundlag af en rimelig anmodning, som ikke bryder anonymiteten og fortroligheden af dataene.

Interessekonflikter: Forfatterne erklærer, at de ikke har nogen interessekonflikter.

Funding: Følgende fonde har ydet finansiel støtte til projektet: Novo Nordisk Fonden og Region Sjællands Sundhedsvidenskabelige Forskningsfond. Fondene havde ingen rolle i studiedesign, dataindsamling, analyse, fortolkning og udfærdigelse af manuskriptet.

Forfatternes bidrag: Alle forfattere (HB, MM, HT) har udtænkt og bidraget til studiet. HB har indsamlet datamaterialet og guidet analysen. Både HB, MM og HT har deltaget i analysen og skrivningen af manuskriptet. Alle forfattere har læst og godkendt det sidste manuskript.

Tak: En særlig tak til respondenterne for deres tid ved deltagelse i interviewene.

Vores tak for gennemførelse af dele af interviewene til: Birthe Holmegaard, Maria Christensen, Iris Beate Jensen, Lisbeth Nielsen, Holbæk Sygehus. Vi retter også en tak til Angela Heath-Larsen og Ffion Bell for sproglig redigering.

 

 

 

 

 

Heidi Bergenholtz

Heidi Bergenholtz

Sygeplejerske 2005 fra H:S sygeplejerskeuddannelsen. Cand.scient.san. Københavns Universitet 2011. Ph.d. Københavns Universitet 2016. Postdoc og klinisk sygeplejespecialist, Klinisk Onkologisk Afdeling og Palliative enheder, Sjællands Universitetshospital, Roskilde og REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation.

heidi.bergenholtz@gmail.com

 

Helle Timm

Helle Timm

Professor, kultursociolog, ph.d. i sundhedsvidenskab. Efter 15 år som leder i vidensinstitutioner nu igen fuldtidsforsker og aktuelt tilknyttet Statens Institut for Folkesundhed i et deltidsprofessorat.

Malene Missel

Malene Missel

Sygeplejerske 2000 fra H:S sygeplejerskeuddannelsen. Cand.cur. Aarhus Universitet 2008. Ph.d. Københavns Universitet 2016. Klinisk sygeplejespecialist, Thoraxkirurgisk afdeling, Rigshospitalet.

 

Læs også

Tema i Sygeplejersken nr. 13/2019: "Den svære, men nødvendige samtale"
Trialog i Fag&Forskning nr. 3/2020: "En værdig død hjemme kræver en velforberedt indsats"

 

Referencer

1. Bone AE, Gomes B, Etkind SN, Verne J, Murtagh FE, Evans CJ, et al. What is the impact of population ageing on the future provision of end-of-life care? Population-based projections of place of death. Palliat Med [Internet]. 2018 Feb 10;32(2):329-36. Available from: http://journals.sagepub.com/doi/10.1177/0269216317734435

2. Zhang B, Wright AA, Huskamp HA, Nilsson ME, Maciejewski ML, Earle CC, et al. Health care costs in the last week of life: associations with end-of-life conversations. Arch Intern Med [Internet]. 2009 Mar 9;169(5):480-8. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19273778

3. Travers A, Taylor V. What are the barriers to initiating end-of-life conversations with patients in the last year of life? Int J Palliat Nurs [Internet]. 2016 Sep 2;22(9):454-62. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27666307

4. Gramling R, Ingersoll LT, Anderson W, Priest J, Berns S, Cheung K, et al. End-of-Life Preferences, Length-of-Life Conversations, and Hospice Enrollment in Palliative Care: A Direct Observation Cohort Study among People with Advanced Cancer. J Palliat Med [Internet]. 2018 Dec 8; Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30526222

5. Neergaard MA, Skorstengaard MH, Brogaard T, Bendstrup E, Løkke A, Aagaard S, et al. Advance care planning and longer survival in the terminally ill: a randomised controlled trial unexpected finding. BMJ Support Palliat Care [Internet]. 2019 Dec 10; Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31822479

6. Jarlbaek L, Timm H, Gott M, Clark D. A population-based study of patients in Danish hospitals who are in their last year of life. Dan Med J [Internet]. 2019 Dec;66(12). Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31791479

7. Abdul-Razzak A, Sherifali D, You J, Simon J, Brazil K. "Talk to me": a mixed methods study on preferred physician behaviours during end-of-life communication from the patient perspective. Health Expect [Internet]. 2016;19(4):883-96. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26176292

8. Williams S, Hwang K, Watt J, Batchelor F, Gerber K, Hayes B, et al. How are older people’s care preferences documented towards the end of life? Collegian [Internet]. 2020 Jun;27(3):313-8. Available from: https://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S132276961930232X

9. Heyland DK, Barwich D, Pichora D, Dodek P, Lamontagne F, You JJ, et al. Failure to Engage Hospitalized Elderly Patients and Their Families in Advance Care Planning. JAMA Intern Med [Internet]. 2013 May 13 [cited 2019 Mar 6];173(9):778. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23545563

10. Galushko M, Romotzky V, Voltz R. Challenges in end-of-life communication. Curr Opin Support Palliat Care [Internet]. 2012 Sep;6(3):355-64. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2871981

11. Hancock K, Clayton JM, Parker SM, Walder S, Butow PN, Carrick S, et al. Discrepant perceptions about end-of-life communication: a systematic review. J Pain Symptom Manage [Internet]. 2007 Aug;34(2):190-200. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17544247

12. Coulourides Kogan A, Penido M, Enguidanos S. Does Disclosure of Terminal Prognosis Mean Losing Hope? Insights from Exploring Patient Perspectives on Their Experience of Palliative Care Consultations. J Palliat Med [Internet]. 2015 Dec;18(12):1019-25. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26288098

13. Carlucci A, Vitacca M, Malovini A, Pierucci P, Guerrieri A, Barbano L, et al. End-of-Life Discussion, Patient Understanding and Determinants of Preferences in Very Severe COPD Patients: A Multicentric Study. COPD [Internet]. 2016;13(5):632-8. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27027671

14. Mack JW, Cronin A, Taback N, Huskamp HA, Keating NL, Malin JL, et al. End-of-life care discussions among patients with advanced cancer: a cohort study. Ann Intern Med [Internet]. 2012 Feb 7;156(3):204-10. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22312140

15. Anderson WG, Kools S, Lyndon A. Dancing around death: hospitalist-patient communication about serious illness. Qual Health Res [Internet]. 2013 Jan;23(1):3-13. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23034778

16. Sullivan AM, Lakoma MD, Matsuyama RK, Rosenblatt L, Arnold RM, Block SD. Diagnosing and discussing imminent death in the hospital: a secondary analysis of physician interviews. J Palliat Med [Internet]. 2007 Aug;10(4):882-93. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17803409

17. Meier EA, Gallegos J V., Thomas LPM, Depp CA, Irwin SA, Jeste D V. Defining a Good Death (Successful Dying): Literature Review and a Call for Research and Public Dialogue. Am J Geriatr Psychiatry [Internet]. 2016 Apr;24(4):261-71. Available from: https://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S106474811600138X

18. Preisler M, Rohrmoser A, Goerling U, Kendel F, Bär K, Riemer M, et al. Early palliative care for those who care: A qualitative exploration of cancer caregivers’ information needs during hospital stays. Eur J Cancer Care (Engl) [Internet]. 2019 Mar;28(2):e12990. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30623515

19. Fahner JC, Beunders AJM, van der Heide A, Rietjens JAC, Vanderschuren MM, van Delden JJM, et al. Interventions Guiding Advance Care Planning Conversations: A Systematic Review. J Am Med Dir Assoc [Internet]. 2018 Nov 22; Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30471947

20. Brinkman-Stoppelenburg A, Rietjens JAC, van der Heide A. The effects of advance care planning on end-of-life care: a systematic review. Palliat Med [Internet]. 2014 Sep;28(8):1000-25. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24651708

21. Martin RS, Hayes B, Gregorevic K, Lim WK. The Effects of Advance Care Planning Interventions on Nursing Home Residents: A Systematic Review. J Am Med Dir Assoc [Internet]. 2016 Apr;17(4):284-93. Available from: https://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S1525861015007768

22. Skorstengaard MH, Grønvold M, Jensen AB, Johnsen AT, Brogaard T, Christensen CA, et al. [Care and treatment can be planned in advance with advance care planning]. Ugeskr Laeger [Internet]. 2017 Feb 13;179(7). Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28397675

23. Bergenholtz H, Timm HU, Missel M. Talking about end of life in general palliative care - what’s going on? A qualitative study on end-of-life conversations in an acute care hospital in Denmark. BMC Palliat Care [Internet]. 2019 Jul 25;18(1):62. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31345196

24. Dansk Selskab for Patientsikkerhed. Klar til samtalen (Ready for the conversation) [Internet]. 2019. Available from: https://patientsikkerhed.dk/content/uploads/2019/05/klartilsamtale_rappo...

25. Jørgensen H. Etiske overvejelser om selvbestemmelse og palliation ved livets afslutning. 2016.

26. Creswell JW. Qualitative inquiry and research design: choosing among five traditions. Vol. 3rd. London: SAGE Publications Inc.; 2013.

27. Highet G, Crawford D, Murray SA, Boyd K. Development and evaluation of the Supportive and Palliative Care Indicators Tool (SPICT): a mixed-methods study. BMJ Support Palliat Care [Internet]. 2014 Sep;4(3):285-90. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24644193

28. Tong A, Sainsbury P, Craig J. Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ): a 32-item checklist for interviews and focus groups. Int J Qual Heal care J Int Soc Qual Heal Care [Internet]. 2007 Dec;19(6):349-57. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17872937

29. Timm H, Vibe-Petersen J, Thuesen J. [Coordinating rehabilitation and palliative care]. Ugeskr Laeger [Internet]. 2018 Feb 12;180(7). Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29465032

30. Wittry SA, Lam N-Y, McNalley T. The Value of Rehabilitation Medicine for Patients Receiving Palliative Care. Am J Hosp Palliat Care [Internet]. 2018 Jun;35(6):889-96. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29179573

31. Gerber K, Hayes B, Bryant C. ‘It all depends!’: A qualitative study of preferences for place of care and place of death in terminally ill patients and their family caregivers. Palliat Med [Internet]. 2019 Jul 3;33(7):802-11. Available from: http://journals.sagepub.com/doi/10.1177/0269216319845794

32. Clarke A, Seymour J. "At the Foot of a Very Long Ladder": Discussing the End of Life with Older People and Informal Caregivers. J Pain Symptom Manage [Internet]. 2010 Dec;40(6):857-69. Available from: https://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S0885392410005245

33. Simon J, Porterfield P, Bouchal SR, Heyland D. "Not yet" and "Just ask": barriers and facilitators to advance care planning--a qualitative descriptive study of the perspectives of seriously ill, older patients and their families. BMJ Support Palliat Care [Internet]. 2015 Mar;5(1):54-62. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24644192

34. Roikjær SG, Missel M, Bergenholtz HM, Schønau MN, Timm HU. The use of personal narratives in hospital-based palliative care interventions: An integrative literature review. Palliat Med [Internet]. 2019 Aug 1;269216319866651. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31368845

35. Gjerberg E, Lillemoen L, Førde R, Pedersen R. End-of-life care communications and shared decision-making in Norwegian nursing homes--experiences and perspectives of patients and relatives. BMC Geriatr [Internet]. 2015 Aug 19;15:103. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26286070

36. Andreassen P, Neergaard MA, Brogaard T, Skorstengaard MH, Jensen AB. The diverse impact of advance care planning: a long-term follow-up study on patients’ and relatives’ experiences. BMJ Support Palliat Care [Internet]. 2015 Sep 30; Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26424073 37. The University of Edinburgh. SPICT [Internet]. 2017. Available from: www.spict.org.uk

 

Emneord: 
Kvalitativt studie
Pårørende
Patient

Ondt kan ikke blive værre

Døden. Sproget sladrer om vores forhold til ting, også til døden. Mange metaforer er i omløb, men både ordene og modet kan efterfølgende mangle i kontakten med den sørgende.

For mange år siden var jeg på vej til en temadag med gode kolleger. Det var vinter og morgenen mørk. Netop trådt ud af bussen blev jeg ringet op af en sygeplejerske, som præsenterede sig og herefter fortsatte: ”Jeg er ked af at fortælle, at Thorkild er gået bort i nat.”

Det lyder måske mærkeligt, men jeg nåede at tænke ”gad vist, hvor han er gået hen?” før det gik op for mig, at det han mente, var, at min gode ven Thorkild faktisk var død.

Herefter fulgte en venlig opfordring til at arrangere det nødvendige hurtigst muligt, idet den plejebolig, som Thorkild var flyttet ind i for et års tid siden, var forsynet med en lang venteliste. ”Ja, jeg ved godt, at det er svært at overskue, og det er ikke for at være uhøflig, men … ” Der er mange metaforer knyttet til at dø og til at meddele sig om den begivenhed, se blot dødsannoncerne: Har pludselig forladt os, er taget på sin sidste rejse, er draget videre, er gået i forvejen, er stille sovet ind m.fl.

Også de afsluttende bemærkninger er noget særligt. Mange sender en hilsen til den døde her. ”Du vil altid være i vores hjerter, vi savner dig allerede, du vil aldrig blive glemt. "Denne adressering når ldrig den døde men er mere en besked til omgivelserne om, at dette her er slemt, og at man sørger.

De kærlige og definitivt afsluttende bemærkninger i dødsannoncerne vil være bedre anbragt, inden de når avisen, altså direkte til den man holder meget af og i en anden form. For hvem finder på at sige til et levende menneske: Du vil altid være i mit hjerte? Døden er tabu i vores samfund, det hører jeg ikke så sjældent fagfolk erklære. Men er det nu rigtigt? Vi er måske ikke gode til det med døden, men at fastslå, at den er et tabu, synes jeg ikke er passende. Mange har skabt nye ritualer, som bl.a. indebærer, at den døende er hjemme og får sagt det nødvendige og påtrængende til sin familie, og at familien rykker sammen i bevidsthed om det, der venter. Nogle magter i tilgift at give plads til, at venner kan komme og sige farvel til den døde, inden kisten lukkes, og bisættelsen bliver afholdt.

Vi lærer også af fremmede kulturer, f.eks. tænkte jeg en del over en beskrivelse af livet i Milano, hvor en dansk kvinde for ti år siden mistede sin italienske mand. ”Den dag i dag,” skrev hun, ”kan en af vores genboer finde på at krydse gaden for at komme over til mig og fortælle en sjov anekdote om min mand, som han lige kom i tanke om.” Det er venligt og omsorgsfuldt. De døde går jo ikke væk, de er fortsat en del af livet om end på en anden måde end tidligere.

I Danmark kan familier opleve, at bekendte eller naboer ikke ved, hvordan de skal nærme sig et sørgende menneske, og derfor lader de være. Det kan være pga. blufærdighed, ord, der mangler, angst for at gøre ondt værre. Men ondt bliver ikke værre af kontakt, også selv om den er tøvende og opleves kejtet af den ene eller begge parter.

Hellere kejtet end undgående.

Emneord: 
Død
Pårørende

Hørt: Pårørende er ikke ens

Politikerne er enten uvidende eller taler mod bedre vidende, når de omtaler pårørende som en ressource, man bare kan trække på. Det mener sygeplejerske Lisbeth Uhrenfeldt, som med sin kronik vil gøre de ansvarlige lidt mere ansvarlige.
Man overser, at dét at være pårørende kan se ud på mange forskellige måder, mener Lisbeth Uhrenfeldt.
JORGE GUERRERO

ikon-hoertEn radioudsendelse på P4 om, at Skive Kommune havde ansat en pårørende-vejleder, blev dråben i det velkendte bæger for Lisbeth Uhrenfeldt.

Det var dog ikke udsendelsen i sig selv, men derimod en mere generel frustration, der fik Lisbeth Uhrenfeldt til at skrive en kronik til Kristeligt Dagblad.

”Jeg har igennem længere tid lagt mærke til, at der i den offentlige debat og blandt politikere ofte tales om pårørende i ental, som om der er tale om én bestemt gruppe. Men pårørende kan være alt fra f.eks. erhvervsaktive til en jævnaldrende ældre eller en lige så svækket ægtefælle,” siger Lisbeth Uhrenfeldt.

Hun er sygeplejerske, ph.d. og professor ved Nord Universitet i Bodø i det nordlige Norge, hvor hun bl.a. har været med til at afdække de pårørendes oplevelser af, hvornår en udskrivelse eller overflytning er en succes.

Samfundsøkonomisk dyrt

”Man taler også om pårørende, som nogle man har råderet over og frit kan disponere over, når patienter udskrives eller skal blive hjemme,” siger Lisbeth Uhrenfeldt.

”Problemet er, at dem, der tilrettelægger sundhedsvæsenet på makroniveau, ikke ved, hvad pårørende er. Men samfundsøkonomisk er det alt for dyrt ikke at interessere sig for, hvem de pårørende er, og hvad de magter,” siger Lisbeth Uhrenfeldt og peger på, at forskning viser, at hvis man inddrager og har kontakt med de pårørende i kort tid, så kan man minimere genindlæggelser og gøre borgerne mere trygge.

Kronik førte til nye dialogpartnere

Efter at Lisbeth Uhrenfeldt havde fået trykt sin kronik i Kristeligt Dagblad lagde hun den også ud på sin LinkedIn-profil. Her har knap 3.000 mennesker indtil videre læst den, og hun har fået henvendelser fra både præster, psykologer, sygeplejersker og undervisere.

”De har genkendt problematikken og har været glade for, at jeg har taget den op,” fortæller hun.
Og det har også fået Lisbeth Uhrenfeldts øjne op for, at der er flere faggrupper end hendes egen, som kan være dialogpartnere i forhold til de pårørende.

Vigtigt at bidrage til debatten

Lisbeth Uhrenfeldt fortæller, at hun gennem sin ansættelse på det norske universitet har været på kursus i kronik-skrivning. For på Nord Universitet anses det at ytre sig offentligt, som en vigtig del af forskergerningen.
”Det har en dobbelt betydning. Dels betaler vi tilbage til det samfund, som understøtter vores forskning, og dels er det med til at placere os forskere som nogle, der kan bidrage med perspektiver, man ellers ikke var kommet i tanker om. På den måde viser vi, at her er noget, I kan lære af os, og derfor er det vigtigt, at vi fortsætter med at forske,” siger hun og fortæller, at det tager tid at skrive en kronik.
”Nogle gange starter det med, at man bliver vred over noget, og så skal vreden lige lægge sig, inden jeg skriver. Bagefter får jeg en anden til at læse kronikken, så eventuelle bommerter bliver fjernet.”

Emneord: 
Pårørende

Den gode relation findes på bunden af trappen

Efter flere sager, hvor samarbejdet mellem plejepersonale og pårørende var gået helt i hårdknude, fik Sorø Kommune hjælp af Arbejdstilsynet. Det har givet store forbedringer.
Sussie Holm
Foto: Claus Bech

Samarbejdet med pårørende er ikke altid lige let. Det måtte de sande i Sorø Kommune. En række sager kørte så meget af sporet, at de endte i byrådet. Det fik kommunen til at melde sig til et pilotprojekt hos Arbejdstilsynet om psykisk arbejdsmiljø. I projektet satte de bl.a. fokus på samarbejdet mellem plejepersonale og pårørende til borgere inden for sundhedsområdet.

Det er blevet en ubetinget succes, fortæller sygeplejerske Sussie Holm, der er ansat i kommunens afdeling for sundhed og omsorg. Hun bruger det meste af sin arbejdstid på to plejecentre i Dianalund, hvor hun yder sygeplejefaglig sparring og assistance til plejepersonalet.

“Vi snakkede om, hvad vi kunne gøre for at forebygge konflikterne med de pårørende. Hvad kunne vi gøre anderledes i dialogen? Resultatet blev samarbejdstrappen,” fortæller hun.

Det hele på grøn

Samarbejdstrappen er et visuelt værktøj, der placerer et samarbejde på et af fire trin. Nedefra og op er det grøn, gul, orange og rød. På hvert trin findes både en række faktorer, der er med til at bestemme, hvor på trappen en given situation skal placeres, men også en række handlingsmuligheder, der skal sikre, at konflikter kan forebygges eller deeskaleres.

“Ambitionen er at holde os i det grønne område. Vi vil gerne have gensidig lytning og gensidig respekt. Det lykkes, når vi har gode indflytningssamtaler med borgere og pårørende og får afstemt forventningerne. Derefter skriver vi aftalerne ned,” fortæller Sussie Holm.

Mudder håndteres straks

For Sussie Holm og kollegaerne er samarbejdstrappen blevet et konkret værktøj, der har lettet det daglige relationsarbejde med de pårørende.

“Det betyder, at vi nu er på forkant i arbejdet med de pårørende. Hvis jeg kan læse i dokumentationen, at der har været lidt mudder i kommunikationen, så håndterer vi det straks og tager dialogen med de pårørende, så vi kan bevæge os ned i det grønne område,” siger hun og fortsætter:

“Plejepersonalet er blevet mere bevidste om at få en god dialog med de pårørende og er på forkant, hvis de mærker, at der er uklar dialog. Ofte gør de det så tidligt, at de ikke behøver at involvere mig eller ledelsen.”

Desuden har arbejdet med samarbejdstrappen givet plads til refleksion internt blandt plejepersonalet, fortæller Sussie Holm:

“Vi kigger også indad og ser på vores egen adfærd. Vi tager det op med hinanden, hvis vi oplever, at der er noget i samarbejdet med de pårørende, som ikke er helt optimalt. Det er okay at sige til en kollega, at der er noget, vi kan gøre anderledes.”

 

Emneord: 
Pårørende

Et vedhæng til patienten

Sundhedsvæsnet er patientrettet, så de pårørende er et vedhæng til patienten. Derfor får de en perifer rolle, og det er ikke optimalt, siger forskningssygeplejerske, der har undersøgt de pårørendes oplevelse af inddragelsen.
Camilla Bernild
Privatfoto

At være pårørende og patient er to vidt forskellige roller. Alligevel tales der tit om inddragelse af dem på samme måde, siger Camilla Bernild, der er forskningssygeplejerske. Hun mener, at arbejdet med patienternes nærmeste bør systematiseres meget mere.

Sidste sommer forsvarede Camilla Bernild sit ph.d.-projekt. Det handlede om pårørende til ældre patienter, der havde gået gennemgået akutte hofteoperationer.

Læs mere

Camilla Bernild har beskrevet sin forskning i artiklen "Systematisk samarbejde med pårørende har effekt" i Fag&Forskning nr. 1/2019

“Jeg var optaget af, hvem der var den mest sårbare og mest ekskluderede. Den svage er selvfølgelig den, der ligger med brækket hofte i en seng, men de er også i centrum for behandlingen, og alt handler om dem.

Den pårørende har en perifer, gråzone-agtig rolle, og den ville jeg gerne forstå,” fortæller hun.

Vidt forskellige roller

Camilla Bernilds forskning peger på, at sundhedsvæsnet gør inddragelse af patienter og pårørende til to sider af samme sag. Men det er forkert, siger hun:

“Dét at være patient, og dét at være pårørende, er to meget forskellige ting. Det er både forskelligt for dem, men også når man ser det fra sundhedspersonalets perspektiv. Når man taler om dem i samme åndedrag, som om de kan inddrages indenfor de samme rammer, så er det for unuanceret.”

Camilla Bernild udpeger to af de vigtigste konklusioner i sin forskning:

“For det første, så er patientens situation fuldstændig afgørende for den pårørendes situation. Patientens tilstand er helt central for, hvordan pårørende har det. For det andet, så er den pårørende et vedhæng til patienten. Den pårørende oplever ikke, at de er noget i sig selv, de er kun noget i kraft af deres relation til patienten,” fortæller hun.

Og forskningen har fået hende til at konstatere, at området er alt for ubelyst:

“Vi beskæftiger os helt generelt for lidt med, hvad det vil sige at være pårørende, hvilke behov de har, og hvordan man kan imødekomme dem.”

Snakker ikke om sig selv

I sin forskning har Camilla Bernild interviewet mange pårørende om deres kontakt med sundhedsvæsnet. Hun har fæstnet sig ved, at deres fortællinger centrerer sig om patienten og ikke om deres egne oplevelser.

“I lang tid snakker de kun om patienten. De tror nærmest ikke på, at jeg er interesseret i at høre, hvordan de har det. Når jeg spørger, hvordan det går, så fortæller de om patienten. Når jeg så har spurgt ind igen, så siger de ‘‘nåh ja, jeg er blevet nødt til at tage sygeorlov’. Deres næres sygdom er det vigtigste i fortællingen,” siger hun.

Men når hun er gået dem på klingen, så har hun fået et indtryk af pårørende, der hverken føler sig set eller hørt i sundhedsvæsnet.

“De er mest optagede af, hvordan deres nærtstående bliver behandlet. Det er dét, der tæller. Men når man spørger ind til det, så savner de at blive talt direkte til. De fleste oplever sundhedspersonalet som en flygtig, hvid masse, som ikke er til for dem. Mange af de pårørende føler sig direkte anmasende, hvis de henvender sig til personalet,” fortæller Camilla Bernild.

Hun fortæller, at mange pårørende oplever, at det er svært at komme i kontakt med sygeplejerskerne.

“De føler, at de selv skal opsøge personalet, hvis de vil kommunikere med dem. Det kan skabe en skævhed, hvor det kun er dem, der har ressourcer til at spørge, der får de oplysninger, de har brug for.”

Inddragelse i patientsamtale

Camilla Bernilds ph.d. var et såkaldt aktionsforskningsprojekt, hvor en del af undersøgelsen handlede om at lave konkrete forandringer på den afdeling, hvor forskningen blev lavet. Konkret begyndte personalet på den ortopædkirurgiske afdeling systematisk at invitere de pårørende med til patientsamtaler, såfremt patienten gav lov til det.

“Vi prøvede at lave en praksisændring. Vi forsøgte at inddrage de pårørende mere og ligestille dem, så alle fik de samme oplysninger. Det gik rigtigt godt. Vi oplevede, at de pårørende var glade for det og blev informeret mere ensartet og systematisk,” fortæller hun.

Men det havde også en bagside.

“Paradoksalt nok, så betød inddragelsen, at de pårørende var mere tilbageholdende med at fortælle, hvordan de selv havde det, og hvilke bekymringer de gik med, fordi patienten var til stede. Det var ikke stedet til at sige, at de ikke kunne overskue at stå for det hele, når deres forælder skulle udskrives. I stedet opsøgte nogle af de pårørende sygeplejerskerne ude på gangen, hvor de kunne lette hjertet, uden at patienten hørte det,” fortæller Camilla Bernild.

Netop det skisma er vigtigt at forstå, synes hun:

“Der er et underligt paradoks i, at inkluderingen i patientsamtalerne lukker ned for pårørendes behov for at snakke om egne behov.

Camilla Bernild håber, at hendes forskning kan bidrage til at styrke relationsarbejdet med de pårørende. Hun er pt. i gang med at kortlægge, hvordan teenagere og unge voksne oplever at være pårørende, ligesom hun forsker i, hvordan det er at være pårørende til en hjertestopoverlever.

 

Emneord: 
Pårørende

Vreden aftog, da vi informerede

Malene Holdgaard, medicinsk afdeling på Regionshospitalet Holstebro
Malene Holdgaard
Foto: Claus Haagensen

“Dér, hvor pårørenderelationen ofte går rigtigt godt, er, når der er en høj grad af information. Når vi fortæller, hvor vi er i udrednings- eller behandlingsforløbet, og hvad de forskellige symptomer betyder, så føler de pårørende sig inddraget. De fremhæver, at de sætter pris på, at vi bruger god tid på at informere dem.

Det er vigtigt, at de pårørende føler sig hørt og set, så deres perspektiv på forløbet kommer frem.

Vi havde en patient, der var igennem et virkelig langt forløb med rigtigt mange undersøgelser og prøver og ventetid på nye undersøgelser og prøvesvar. Det var præget af stor uvished hos både patienten og de pårørende. Da de endelig blev henvist til rette speciale, kunne vi give en diagnose og forklare om fremtidsplanerne.

Det var en stor lettelse for dem at få svar på alle deres spørgsmål.

Når en pårørenderelation går skævt, så hænger det ofte sammen med manglende information. Det kan være en situation, hvor de pårørende ikke inddrages i de faglige overvejelser i behandlingsplanen og derfor ikke forstår vores beslutninger. Så kan det opleves som mangelfuldt og utilstrækkeligt, hvilket forståeligt nok kan lede til stor frustration og vrede.

Det lærte jeg, da en ung kvinde døde på vores afdeling. De pårørende var meget frustrerede, fordi de syntes, at der ikke var blevet gjort nok i den sidste tid. Det var først dér, det gik op for os, at de ikke var blevet inddraget nok i de overvejelser, der lå bag behandlingen og plejen i den sidste tid.

Men da vi satte os ned sammen med dem og gennemgik hele forløbet og forklarede om til- og fravalg, så gav det mening, og så aftog vreden og frustrationen.”

 

Emneord: 
Pårørende

Vi var en lettelse for den pårørende

Britt Elkjær Rasmussen, sygeplejerske på Psykiatrisk Center Ballerups afdeling for rehabilitering og døve
Britt Elkjær Rasmussen
Foto: Nikolai Linares

“I de situationer, hvor jeg gerne ville have gjort noget anderledes, har det ofte været fordi patienten ikke har samtykket til inddragelse af pårørende. Det gør det svært at møde de pårørende på den måde, vi gerne vil.

Det får den konsekvens, at vi kun kan give psykoedukation ud fra nogle generelle psykiske lidelser i stedet for at tale med udgangspunkt i den enkelte patient.

Vi får indimellem breve fra pårørende. Jeg husker især et brev, hvor en af dem beskrev, at da hendes nære blev patient hos os, så havde den pårørende ikke flere ressourcer. Hun vidste ikke, hvad hun skulle gøre.

Hun fortalte i brevet, at det var en lettelse at komme ud til os, fordi vi havde udvist empati og havde gjort en forskel for hende som pårørende. Patienten endte med at komme på et bosted, hvilket var hans behov i recovery-processen.

Det bliver meget patientfokuseret, når vi taler med pårørende, men det er meget vigtigt, at vi også taler om, hvad der er svært for dem, og hvilke bekymringer de har, så vi kan aflaste dem, da det både praktisk og på et psykologisk plan kan være en belastning at være pårørende.

Vores patienter er typisk indlagt 6-9 måneder, så vi har lang tid til at opbygge gode relationer til både patienten og de pårørende og inddrage dem i den koordinerede tværfaglige og tværsektorielle indsats. Vi inddrager pårørende, allerede før patienten indlægges, og de pårørende inviteres med til vores månedlige behandlingskonferencer.

Vi vil gerne blive bedre til at opsøge de pårørende, der ikke selv henvender sig til os. Når de pårørende selv siger højt, at der er noget, der er svært, så håndterer vi det sammen med dem. Men man kan let overse de situationer, hvor de pårørende ikke selv kommer og siger til.”

 

Emneord: 
Pårørende

Vi endte som allierede

Hanne Ravn Hansen, hjemmesygeplejerske i Odsherred Kommune
Hanne Ravn Hansen
Foto: Nikolai Linares

"Vi havde et langt forløb med en mand, der havde cancer. Han var familiens centrum og den, der holdt familien sammen. Da han blev terminal, led han af kvalme og smerter, men familien havde svært ved at forstå alvoren i situationen og mente bare, at han skulle motionere og spise. Samtidig begyndte de at involvere en cannabislæge.

Der var rigtigt mange kokke involveret i behandlingsforløbet, og nogle af de pårørende spillede forskellige fagpersoner ud mod hinanden. Hver gang vi gik ud ad døren hjemme fra patienten, følte vi virkelig, at vi havde svigtet ham. Det har vi snakket igennem meget grundigt.

Hvis jeg skulle igennem samme forløb igen, ville jeg være meget mere fokuseret på at få alle aktører til at samarbejde, lige fra os i hjemmesygeplejen over onkologer og smerteteamet til cannabislægen, borgeren og de pårørende. Vi skulle også have fået ham til at være mere tydelig overfor sine pårørende om, hvad han ønskede, ligesom vi skulle have fokuseret på sygdomsforståelsen.

Præmissen for at være hjemmesygeplejerske er, at vi er gæster i borgerens hjem. Derfor er det altafgørende med gensidig tillid og respekt.

I et andet patientforløb kom vi hos et par, der begge var tidligere misbrugere. De havde stor mistro til systemet. Men vi lykkedes med at opbygge en relation, hvor vi skabte gensidig tillid. Vi arbejdede med at sikre, at de følte sig mødt i stedet for dømt.

I starten var de meget vrede på os, fordi vi repræsenterede systemet, men vi endte med at blive allierede, og han fik en fredelig død i sit eget hjem med hende ved sin side. Det er en oplevelse jeg tænker tilbage på med stor varme.”

 

Emneord: 
Pårørende

De vanskelige har det vanskeligt

Pårørende er ikke besværlige, men pressede og utrygge. Det er budskabet fra to sygeplejersker, der har forsket i forholdet mellem sundhedspersonale og pårørende.

“Jeg tror, at alle kan blive vanskelige pårørende. Også mig.”

Ordene kommer fra Berit Brinchmann. Hun er professor i sygepleje, medlem af Rådet for Sygeplejeetik i Norge og har længe forsket i pårørenderelationer i sundhedsvæsnet.

Hun uddyber sit synspunkt:

“Hvis man bliver bange eller fortvivlet, så er det en kendt forsvarsmekanisme, at man kan græde eller blive vred og det er især dem, der er vrede, der opleves som vanskelige. Derfor er det vigtigt at huske på, at hvis nogen opfører sig vanskeligt, så er det fordi de har det vanskeligt.”

Brug de pårørende systematisk

Berit Brinchmanns forskning viser, at der er plads til forbedring af mødet med de pårørende i sundhedsvæsnet.

“Når vi som sundhedsfaglige oplever pårørende som værende besværlige, er det fordi vi ikke har et godt nok apparat til at varetage dem. Pårørende er først og fremmest en stor ressource. Ikke altid, men oftest. Hvis vi bliver bedre til systematisk at bruge de pårørende, så får vi bedre sygepleje til patienten. Det vil øge vores egen arbejdsglæde, og vi vil ikke længere se dem som besværlige,” konstaterer hun.

Hun peger på nogle af de områder, som kan skabe gnidninger mellem de pårørende og sundhedspersonalet:

“Som pårørende er man først og fremmest optaget af sin nære, som er syg, mens en sygeplejerske har mange patienter. Der kan også opstå udfordringer på grund af tavshedspligten, hvis en patient ikke ønsker, at de pårørende skal blive bekendt med alle sundhedsoplysninger. Og derudover kan det være svært, hvis familierelationerne mellem patient og pårørende i forvejen er anstrengte,” siger Berit Brinchmann.

Men uanset hvad årsagen til gnidninger kan være, så bør sygeplejersker overveje, hvordan de omtaler en patients familie eller venner:

“Det er uprofessionelt at sige, at pårørende er vanskelige, for vi bør vide bedre som sundhedspersonale. Hvis man er fortvivlet, så er det en forsvarsmekanisme, at man vil beskytte det nærmeste man har. Vi kan selv blive lige så vanskelige, hvis det er vores nære, der er syge,” siger hun.

Forvent ikke og døm ikke

Den norske professor får opbakning fra Tove Lindhardt, der er ph.d. og leder af Forskningsenheden for Klinisk Sygepleje på Herlev-Gentofte Hospital. Hun mener, at det er problematisk, når man sætter en label med ordet ”vanskelig” på en pårørende.

“Det er ikke den pårørende, der er vanskelig. Det er andre, der beslutter, at vedkommende er det. Der ligger en vurdering bag, som tager udgangspunkt i nogle forventninger til, hvordan man bør opføre sig som pårørende. Hvis man ikke havde de forventninger, så ville man ikke kunne lave bedømmelsen og sige, at nogen er vanskelige,” siger hun og forklarer sin pointe:

“Det er vel nærmest et eksistentielt eller filosofisk spørgsmål. Der findes ikke besværlige pårørende i en verden, hvor ingen dømmer dem.”

Hun har igennem 13 år forsket i emnet og fortæller, at der er en stor modsætning mellem, hvad sygeplejersker på ene side mener er den ideelle pårørenderelation, og hvordan de så agerer i virkeligheden.

“Mange sygeplejersker har en forventning til pårørendes ageren, men det er forventninger, som de ikke selv er bevidste om. De grænser, som de sætter for, hvornår man er ”den gode pårørende” er meget snævre. Jeg fandt ud af, at mange sygeplejersker kan sige alle de rigtige ting om pårørendeinddragelse, men at hverdagspraksis er en helt anden. Den er meget konfliktfyldt,” siger Tove Lindhardt.

Modsatte krav skader relation

Hun peger på en række indbyggede modsætninger i sundhedsvæsnet, der skubber relationsarbejdet med de pårørende om bag i køen.

“Man kommer med en række bløde, humanistiske værdier og skal passe ind i en hverdag, der er meget instrumentel, organiseret omkring lægernes arbejde og styret af et økonomisk system, der belønner sorte tal på bundlinjen højere end faglig kvalitet,” siger hun.

“Man skal levere på nogle målbare krav om, hvorvidt ultralydssvaret er kommet, og hvornår patienten kan udskrives, så der kan blive plads til andre patienter, der ligger i modtagelsen og venter.

Det er et skisma, når man er uddannet til noget, man i hjertet godt ved er rigtigt, men som der ikke er plads til i det værdisystem man arbejder i, fordi der er nogle andre ting, der tager opmærksomheden. Så får værdierne i sygeplejen en lavere plads i hierarkiet,” mener Tove Lindhardt.

Hård tone kan undgås

I hendes optik er et af problemerne, at der sjældent er tid og plads til at snakke grundigt om relationen til de pårørende.

“Det kan nogle gange blive legitimt at tale grimt om den pårørende i vagtrummet i stedet for at reflektere over, hvad der er på spil for den pårørende. Dér er der behov for, at både kollegaer og ledere griber ind,” siger Tove Lindhardt.

Hun efterlyser i det hele taget, at man på ledelsesniveau har mere fokus på emnet:

“Ledelsen skal skabe et rum til refleksion, hvor der er nogen, der kan hjælpe med at opkvalificere refleksionerne. På de afdelinger, hvor en stærk leder går forrest og udstikker rammerne, ser man ikke den hårde tone, når snakken falder på de pårørende.”

 

Emneord: 
Pårørende