Succes for bedre sammenhæng i patientforløb

Fire brobyggersygeplejersker har siden ansættelsen i december sidste år hjulpet et stort antal sårbare patienter i den vanskelige overgang mellem hospital og eget hjem.

Hjælp til at kontakte egen læge, en relevant person i kommunen eller afvænningsklinikken.

Fire brobyggersygeplejersker ansat på Aalborg Universitetshospital har siden ansættelsen i december sidste år hjulpet et stort antal sårbare patienter i den vanskelige overgang mellem hospital og eget hjem.

Brobyggersygeplejersken er dermed en konstant støtte, som følger patienten gennem behandlings- og udredningsforløbet. Kontakten foregår primært på hospitalet, men også telefonisk og ved hjemmebesøg. I 2020 har der været kontakt 1.593 gange.

Taknemmelige pårørende

”Vi får tilbagemeldinger fra pårørende, som er meget taknemmelige over, at deres nærmeste bliver hjulpet på tværs i systemet, så de rent faktisk får den behandling, de har brug for. Det øvrige personale har ligeledes med stor glæde taget imod brobyggersygeplejerskerne, da tiden ofte er presset i forhold til at gå i dybden med disse patienter og deres livssituation,” siger Lise Søndergaard, leder af Sund Info på Aalborg Universitetshospital, i en pressemeddelelse.

Også regionsrådsformand Ulla Astman (S) glæder sig over resultatet af ordningen, som er med til at mindske ulighed i sundhed:
”Lighed i sundhed forudsætter, at borgerne behandles forskelligt gennem målrettede tilbud. Der er et stort politisk ønske om at skabe lige muligheder for alle vores patienter, og med brobyggerordningen har vi mulighed for at hjælpe de mest udsatte patienter med at skabe sammenhæng og overblik. Derfor glæder jeg mig over de gode resultater.”

Emneord: 
Patient

På spidsen: Patientinvolvering – must eller mantra?

Patientinvolvering har skyggesider, som må frem i lyset. Ikke alle patienter kan læse spillet i sundhedsvæsenet. Derfor er det nødvendigt at overveje rammer og sammenhænge, så resultatet ikke bliver pseudoinvolvering.

Helle Ploug Hansen

Helle Ploug Hansen

Professor, ph.d. og mag.scient. i antropologi, sygeplejerske. Forskningsenheden for Almen Praksis, Institut for Sundhedstjenesteforskning, Syddansk Universitet.

Vi skriver nu 2020, og syv år er gået, siden jeg holdt mine første kritiske oplæg om patientinvolvering. Dengang skrev fagredaktør Jette Bagh i Sygeplejersken: ”Jeg er optaget af ordet ”patientinddragelse” for tiden. Et klodset, sammensat ord, der lover medindflydelse og dialog og synes at være det nye mantra i et demokratisk sundhedsvæsen”. 

Selv om diverse tiltag i forhold til patientinvolvering i praksis og i forskning har vundet indpas – og det er positivt - savner jeg nysgerrige og undersøgerende artikler blandt andet i Sygeplejersken om patientinvolvering. Indtil nu har artiklerne ofte været centreret om at beskrive, hvad denne eller hin afdeling eller forsker har gjort i forbindelse med patientinddragelse. Men er det tilstrækkeligt?

Nej, det mener jeg ikke.

Kritiske spørgsmål og emner står i kø for at blive taget alvorligt. Hvorfor ser vi ikke artikler i Sygeplejersken, der forholder sig til begrebet patientinvolvering i forhold til brugerinvolvering eller borgerinvolvering? Eller artikler, der problematiserer, at involvering af patienter i høj grad handler om sociale relationer og om, hvordan magt og ansvar fordeles mellem sundhedsprofessionelle og patienter?

Og har alle patienter ressourcer til at leve op til krav om at deltage, engagere sig, opsøge viden og blive taget med på råd? Er det sådan, som professor Pernille Tanggård, Syddansk Universitet, skrev i Altinget for et stykke tid siden, at der er en fare for polarisering mellem de patienter, som kan læse spillet i sundhedsvæsenet, og som har kræfter til at stille krav, og de, som ikke har de nødvendige ressourcer til bl.a. at forstå og anvende sundhedsinformation?

Mit ønske for de næste 10 år er, at fagbladet Sygeplejersken og andre sundhedsfaglige tidsskrifter sætter patientinvolvering på dagsordenen. Hvis involvering af patienter i fremtiden ikke blot skal være et mantra for de sundhedsprofessionelle, forskerne og de ressourcestærke patienter, er det helt centralt at erkende, at patientinvolvering ikke kan forstås uafhængigt af økonomiske, politiske, relationelle og kulturelle kontekster og rammer.

Involvering af patienter handler også om køn, alder, livsstil, geografi, etnicitet, uddannelse og erhverv, lidelses- og sygdomshistorie, nære og fjerne sociale relationer i hverdagen og meget andet. Derudover har patientinvolvering på samme måde som mange andre tiltag i sundhedsvæsenet konsekvenser både for patienterne, de pårørende og de sundhedsprofessionelle. 

Det er vigtigt at reflektere over, at viden, som skabes og genskabes gennem patientinvolvering, altid er set fra en bestemt position, og at viden altid er afgrænset og begrænset.

Patientinvolvering rummer således skyggesider, der må løftes frem i lyset, for at involvering af patienter i fremtiden ikke bliver til pseudoinvolvering, men reel involvering der, hvor det giver mening. 

Emneord: 
Patient

"De har brug for, at vi gør noget særligt for dem"

Pancreatitis I. Nyopstartet patientskole tager hånd om patienter, som lever på kanten af samfundet på grund af betændelse i bugspytkirtlen.
Overlæge Camilla Nøjgaard underviser patienter med kronisk betændelse i bugspytkirtlen. Til grund for undervisningen ligger bl.a. oplysninger fra en stor skandinavisk-baltisk database, som bl.a. hun står bag.
Foto: Nikolaj Linares

“Den nye viden om rygning er meget vigtig. De fleste patienter stopper eller begrænser deres alkoholforbrug. Men mange har svært ved at kvitte cigaretterne,” fortæller overlæge ved Gastroenheden på Hvidovre Hospital, Camilla Nøjgaard.

Hun er en af lægerne bag den store patientdatabase, Skandinavisk Baltisk Pancreas Club (SBPC), der samler oplysninger om patienter med betændelse i bugspytkirtlen (pancreatitis). Tal fra databasen er med til at tegne et klart billede af, hvem menneskene bag sygdommen er. Og de har ikke ligefrem livet foran sig. For hos en stor del af patientgruppen venter alvorlig følgesygdom, mange har smerter, og dødeligheden er øget fire til fem gange i forhold til baggrundsbefolkningen.

Rygning kan være årsag til sygdommen og til komplikationer og følgesygdomme, herunder diabetes og kræft. Også alkohol kan være årsag til sygdommen, oftest i kombination med rygning. Faktisk har rygningen større indflydelse på sygdommen og dens følgevirkninger, end man hidtil har troet.

”Hvis de bliver ved med at ryge, er der flere, der får komplikationer som forkalkninger, smerter og cancer i bugspytkirtlen. Så de har større risiko for at dø tidligt, hvis de fortsat ryger,” forklarer Camilla Nøjgaard.

Brug for ekstra hjælp

Patienter med kronisk betændelse i bugspytkirtlen kommer fra alle samfundslag – ung som gammel, højt- som lavtuddannet, rig som fattig. Men generelt er mange af patienterne mindre ressourcestærke med et stort alkoholforbrug bag sig, mange bor alene, er uden job og uden egentlig uddannelse, og nogen er på førtidspension. De har brug for ekstra hjælp til at forstå deres sygdom – og ikke mindst, hvorfor det er vigtigt at ændre alkohol- og rygevaner.

Derfor har afdelingen som den første i Europa slået dørene op for en skole for patienter med kronisk betændelse i bugspytkirtlen. Den er for alle patienter, som er ramt af sygdommen. Håbet er, at skolen kan være med til at øge deres livskvalitet, mindske følgesygdomme og måske endda forlænge deres liv.

“Vi ved, at alkohol, rygning og for lidt ernæring over tid øger dødeligheden. Og samtidig kan vi se, at den tid, vi ofte har i vores ambulatorium, ikke er tilstrækkelig for denne gruppe patienter,” siger Camilla Nøjgaard.

Hun og kollegaer på Gastroenheden har bl.a. erfaret, at patienterne gang på gang kommer i ambulatoriet med færre og færre kilo på sidebenene. Og det vægttab hænger bl.a. sammen med, at de ikke får spist de enzymer, som bugspytkirtlen ikke længere selv producerer nok af, korrekt. Selvom de har fået at vide, at måltidet og enzymkapslerne skal indtages sammen, så sker det ikke altid.

“I skolen vil vi gerne prøve at fortælle dem, at det er vigtigt, de holder op med at ryge. Jo flere gange vi siger tingene på forskellige måder, jo større chance er der for, at de husker det og handler på det. De har simpelthen brug for, at vi gør noget særligt for dem.”

Den skandinavisk-baltiske database

Metode og formål

  • Godt 2.000 patienter med kronisk betændelse i bugspytkirtlen (pancreatitis) er med i en skandinavisk-baltisk prospektiv kohorte. Fra Amager og Hvidovre Hospital er 250 patienter inkluderet.
  • Patienterne udfylder årligt et spørgeskema om bl.a. smerter, søvn, vægt, alkohol, rygning og livskvalitet.
  • Indsamlingen af data er startet i 2016 med det formål at blive klogere på sygdommens forløb og forebygge fremtidige komplikationer.

Foreløbige resultater

  • Hos 81 pct. af patienterne er rygning en medvirkende årsag til sygdommen.
  • 7 pct. af patienterne har aldrig røget, 59 pct. har tidligere røget, og 34 pct. ryger fortsat.
  • Hos 65 pct. af patienterne er alkohol en medvirkende årsag til sygdommen. De fleste ambulante patienter har nedsat deres forbrug til 0 genstande ugentligt.
  • 33 pct. af patienterne tager smertestillende morfin, 31 pct. tager svagt smertestillende medicin, og 37 pct. tager ingen smertestillende medicin.
  • 70 pct. indtager kapsler med fordøjelsesenzymer pga. nedsat enzymproduktion.
  • 48 pct. har sukkersyge. 47 pct. behandler sukkersygen med tabletter og 69 pct. med insulin.

En overset gruppe

Tidligere har afdelingen haft god succes med en lignende skole for patienter med kronisk tarmbetændelse. Det er en meget ressourcestærk gruppe patienter, der typisk er opsøgende efter sygdomsviden, som de googler sig frem til eller får via Facebookgrupper eller fra deres patientforening.

“Patienter med kronisk betændelse i bugspytkirtlen har derimod rigtig god gavn af at få informationerne på en anden måde, hvor de sidder over for et andet menneske og får direkte og personlig vejledning. Her hos os har vi mange patienter med kronisk bugspytkirtelbetændelse tilknyttet vores afdeling, og vi har læger og sygeplejersker med en særlig interessere i patienterne og deres sygdom,“ fortæller Camilla Nøjgaard.

Mange lever med smerter

Gastroenheden på Amager og Hvidovre Hospital indviede derfor også tidligere på året et nyt center, Pancreatitis Centre East (PACE), med forsknings- og behandlingsfokus på de komplicerede, akutte og kronisk syge patienter med bugspytkirtelbetændelse.

Her finder vi også den store patientdatabase, hvor omkring 250 patienter fra Amager og Hvidovre Hospital bidrager med informationer om deres sygdom. Databasen startede op i 2016 og tæller i dag over 2.000 patienter fra Danmark, Sverige, Norge, Finland, Letland og Litauen. Og den store database kvitterer med vigtig viden om patienterne. I dag ved man for eksempel, at mellem 63 og 73 pct. af patienterne lever med smerter.

Den viden bliver også brugt i patientskolen, når Camilla Nøjgaard og hendes kollega, sygeplejerske Marianne Priskorn, underviser:

“Vi håber, at vores skole kan imødekomme patienternes behov for at forstå og håndtere deres sygdom bedre og samtidig forbedre samarbejdet med sygeplejersken og lægen. De lærer, hvad de skal reagere på, hvis de f.eks. taber sig, bliver gule, har smerter eller bliver meget tørstige. Så skal de ringe til os. De skal kende tegnene på komplikationer som sukkersyge. De skal ikke bare vente et halvt eller et helt år til deres næste tid i ambulatoriet. Så er det måske for sent,” siger Camilla Nøjgaard.

Læs også: "Vi har tid til at komme i dybden med tingene"

Referencer

  • Olesen SS et al. The Scandinavian Baltic Pancreatic Club (SBPC) database: design , rationale and characterisation of the study cohort. Scand J Gastroenterol 2017; 52: 909–915.
  • Nøjgaard C et al. Danish patients with chronic pancreatitis have a four-fold higher mortality rate than the Danish population. Clin Gastroenterol Hepatol. 2010 Apr;8(4):384-90.
  • Olesen SS et al. Chronic Pancreatitis Is Characterized by Distinct Complication Clusters That Associate with Etiological Risk Factors. Am J Gastroenterol. 2019 Apr;114(4):656-664.

 

Emneord: 
Empati
Patient

Fagligt samarbejde halverer antibiotikabrug på plejecentre

Eksperter fra Herlev og Gentofte Hospital har undervist sygeplejersker og sundhedspersonale på syv plejecentre i forebyggelse af urinvejsinfektioner. Som resultat er forbruget af antibiotika faldet markant.
Foto: Bax Lindhardt

 

Ældre på danske plejecentre er blandt de patientgrupper i Europa, som oftest får antibiotika. Halvdelen af behandlingerne gives mod urinvejsinfektioner, men undersøgelser har vist, at mange medicineres unødigt.

Et samarbejdsprojekt mellem Herlev og Gentofte Hospital, Frederikssund og Gentofte kommuner har dog på kort tid formået at nedbringe brugen af antibiotika markant. Siden projektets opstart i 2017 har tre eksperter fra hospitalets Klinisk Mikrobiologisk

Afdeling undervist knap 500 sygeplejersker og sundhedspersonale på i alt syv plejecentre i infektioner, smittespredning og antibiotika.

Imens projektet stod på, blev antallet af antibiotikaordinationer mod urinvejsinfektioner på plejecentrene næsten halveret. Projektleder Jette Nygaard Jensen fra Klinisk Mikrobiologisk Afdeling på Herlev og Gentofte Hospital er meget glad for resultatet.

”Selvom vi havde forventet, at antibiotikaforbruget kunne reduceres, er vi alligevel overraskede over det gode resultat. Vi har været imponerede over engagementet hos personalet på plejecentrene, ligesom de kommunale hygiejnesygeplejersker har ydet en kæmpe indsats for at omsætte viden til praksis,” siger hun.

Jette Nygaard Jensen understreger, at netop sygeplejersker spiller en central rolle i den forebyggende pleje.

”Det er sygeplejerskerne og sundhedspersonalet, der er tættest på borgerne, og som er de første til at opdage symptomerne. Med den rette viden kan de medvirke til, at brugen af antibiotika holdes nede,” siger hun.

Læs Trialog om urinvejsinfektioner i Fag&Forskning 1/2019

Emneord: 
Antibiotika
Patient
Plejecenter
Tværfaglighed

I modstrid med intentionen i patienttilgang

RECOVERY. Det er en udfordring alle steder inden for sundhedsvæsnet, at der er gode intentioner, som ikke efterleves.

 

Waldemar AK, Esbensen BA, Korsbek L, Petersen L, Arnfred S. Recovery-oriented practice: Participant observations of the interactions between patients and health professionals in mental health inpatient settings. International Journal of Mental Health Nursing 2019;28(1):318-29. DOI: 10.1111/inm.12537

Introduktion: Lad det være sagt med det samme, forfatterne har gennemført et meget interessant studie, som alle kan blive inspireret af at læse. Der foreligger mange bud på antagelser om tilgang af pleje og behandling, det være sig en evidensbaseret praksis, patientcentreret praksis eller som her en praksis, der er baseret på recovery.

Med recovery tænkes i denne sammenhæng på en praksis, der integrerer en patients mål med livet, præferencer, valg og interesser i forhold til behandlings- og plejeplaner, overflytning eller udskrivelse. Disse områder er faktisk meget væsentlige, hvis der skal opnås et godt resultat af pleje- og behandlingsmæssige initiativer, men hvis intentionerne udelukkende kommer til udtryk i målsætning og ikke omsættes til handlinger i praksis, er det endnu en række hurraord. Derfor er det så inspirerende at læse en artikel, hvor sundhedsprofessionelle operationaliserer begrebet og undersøger, hvordan det forholder sig i en dansk kontekst.

Der er gennemført et etnografisk studie på to psykiatriske afdelinger, hvor det er undersøgt, hvordan samarbejde, involvering og patienters valg spiller en rolle ved beslutning om valg og planlægning af behandlings- og plejetiltag.

Metode: Undersøgelsen bygger på deltagerobservationer. Der blev udviklet en guide for observationer inspireret af ”The Recovery Assessment Scale”. Feltnoter blev foretaget og analyseret deduktivt og induktivt ved anvendelse af indholdsanalyse.

Resultater: Analysen viste, at interaktioner mellem sundhedsprofessionelle og patienter var karakteriseret af ”det virker som samarbejde” inden for ”begrænset forhandlede områder”. Det var de sundhedsprofessionelle, som havde overtaget og agerede på baggrund af krav eller påbud. Patienter måtte navigere i en hverdag præget af ”inkonsistent guidning” og blev mødt med ”kontrolleret og nedladende kommunikation”.

Diskussion: Disse fund er i modstrid med intentionen i en patienttilgang, der bygger på ”recovery”.

Undersøgelsen er interessant, fordi den peger på modsætningen mellem intention og aktuel adfærd. Det er en udfordring alle steder inden for sundhedsvæsnet, at der er gode intentioner, som ikke efterleves.

Konsekvenser for praksis: Forskellen mellem intention og aktuel adfærd kan tilskrives mange forhold, men udgangspunktet må være at identificere, hvad der foregår i dagligdagen og derefter foretage en analyse af, hvad der reelt kan gøres. I nogle situationer kan man blive overrasket over, hvor få tiltag der reelt skal til.

Preben Ulrich Pedersen, professor, ph.d., Center for Kliniske Retningslinjer, Klinisk Institut, Aalborg Universitet.

Emneord: 
Patient

Det svage punkt - når patienterne flyttes mellem hospitaler

ORGANISERING. Når det ene hospital ikke ved, hvad det andet laver, overlades det til patienterne selv at koordinere deres forløb, viser kortlægning af 15 patienters perspektiver på muligheder for patient-involvering.
Resumé

Patienter vil gerne være involverede i deres behandling og pleje. I kompleks, specialiseret kirurgisk kræftbehandling kan det imidlertid være svært for de alvorligt syge patienter og deres pårørende at bevare overblikket og bearbejde den information, der fremlægges.
I nogle tilfælde går kræftpakkeforløbene på tværs af flere hospitaler, og så har personalet også svært ved at bevare overblikket. Overgangen fra det ene hospital til det andet er derfor et svagt punkt i forløbet med stor risiko for kvalitetsbrist.
Som resultat af en omfattende interviewundersøgelse viser denne artikel, hvad patienter og pårørende oplever i forløb, hvor flere hospitaler er involveret, når de gennemgår specialiseret behandling for kræft i bughulen udgået fra tarmsystemet eller æggestokkene.
Først og fremmest peger undersøgelsen på, at behandlingens kompleksitet er organisatorisk udfordrende, at videndeling ikke altid lykkes, og at inkompatible sundhedsteknologiske systemer hæmmer kommunikation på tværs af regionerne.
Forholdene har konsekvenser for patienter og pårørende, for sygeplejepraksis og for den enkelte sygeplejerskes arbejde.

Artiklen handler om muligheder og begrænsninger for patientinvolvering i forbindelse med kompleks kirurgisk kræftbehandling organiseret i pakkeforløb. Hvad sker der for patienten undervejs i kræftpakken? Hvordan ser indholdet ud i patientens perspektiv? Og hvilke implikationer har det for sygeplejepraksis? Disse spørgsmål førte i 2017 til en undersøgelse af muligheder og barrierer for patientinvolvering, når mennesker med kræft i bughulen gennemgår centraliseret, højt specialiseret kirurgisk behandling.

Kræftpakkeforløb sikrer kvaliteten

Et kræftpakkeforløb udarbejdes i relation til en bestemt kræftsygdom. Det består af en systematisk beskrivelse af patientens forløb lige fra udredning og diagnostik til behandling og opfølgning. Det indeholder også anbefalinger for forløbstider inden for udvalgte delområder, vejledninger til fagfolk og patientpjecer.

Formålet med pakkeforløb på kræftområdet er at sikre en høj og ensartet kvalitet på nationalt niveau. Baggrunden for den endelige implementering i 2009 var en målsætning udarbejdet af den daværende regering og regionerne om, at kræftpatienter skulle have forløb ”uden unødig ventetid med akut handling og klar besked”.

Pakkeforløbene er aktuelt under revision, bl.a. med henblik på at sikre bedre sammenhæng i forløbet (1).

Et eksempel på kompleks kirurgisk kræftbehandling

Aarhus Universitetshospital (AUH) har siden 2006 været nationalt center for behandling af kræft i bughulen udgået fra tarmsystemet. Den kirurgiske behandling indbefatter fjernelse af alt synligt kræftvæv i bughulen og de involverede organer, såkaldt cytoreduktiv kirurgi (CRS).

Efterfølgende skylles bughulen med opvarmet kemoterapi, også kaldet heated intraperitoneal chemotherapy (HIPEC). Da CRS+HIPEC formodes også at kunne forbedre prognosen ved kræft i æggestokkene, tilbydes behandlingen nu også som et klinisk forsøg til udvalgte kvinder med denne sygdom.

Behandling med CRS+HIPEC er altså helbredende i tilfælde af kræft i bughulen fra tarmsystemet, men der findes endnu ikke samme grad af evidens for virkningen for patienter med kræft i æggestokkene. Fælles for begge patientgrupper er, at behandlingen kun kan gennemføres, såfremt alt synligt kræftvæv kan fjernes. Desuden skal patienten have et rimeligt godt alment helbred med en aldersgrænse på 70-75 år.

Fysisk og psykisk krævende forløb

Der er tale om et både fysisk og psykisk krævende behandlingsforløb for patienter og pårørende.

For størstedelen af patienterne indledes forløbet med, at hjemsygehus henviser til specialiseret udredning på AUH. Når henvisningen er modtaget, planlægges den videre udrednings- og behandlingsstrategi inden for det i kræftpakken fastlagte tidsrum.

Det sker på en multidisciplinær teamkonference (MDT), hvor kirurger, sygeplejersker, radiologer, medicinske onkologer, radioterapeuter og patologer deltager.

Hovedparten af de patienter, som ud fra billeddiagnostik og andet materiale vurderes egnet til behandling, indkaldes efterfølgende til supplerende kikkertundersøgelse. Patienten er på dette tidspunkt lokalt blevet orienteret om, at en endelig behandlingsplan først kan fastlægges efter denne undersøgelse, og at behandlingen måske ikke er mulig i deres tilfælde, idet den kun kan gennemføres hos cirka en tredjedel af de henviste patienter. Det er dog langtfra alle patienter, som på dette tidspunkt har forstået denne information.

Hvis behandlingen kan gennemføres, er operationen ofte langvarig (6-10 timer) og efterfølges af ophold på intensivt afsnit i cirka et døgn samt indlæggelse på sengeafdeling i mindst syv døgn.

Patienter henvist fra andre sygehuse kan efterfølgende overflyttes til hjemsygehus. De er i denne periode præget af manglende mave-tarm-funktion, kvalme, smerter, madlede og udtalt træthed.

Erfaringer fra opfølgningsforløbet og undersøgelser af patienternes helbredsrelaterede livskvalitet tyder på, at patienterne det første halve år efter operationen oplever øget træthed samt fysiske og psykiske begrænsninger i forhold til arbejde og daglige aktiviteter og eventuelt smerter.

Store krav til patient og pårørende

Patient og pårørende skal tidligt i forløbet forholde sig til store mængder information og bekymringer og usikkerhed i forhold til, om behandlingen overhovedet kan gennemføres. De har derfor krav på information om alternative behandlingsmuligheder samt supplerende opfølgning, såfremt de ikke ønsker den foreslåede behandling, eller kirurgerne må afstå fra at gennemføre operationen.

Videre er der behov for at fokusere på tiden frem mod operationen, på inddragelse af netværket samt på optimering af patientens fysiske almentilstand (2-4). Der foreligger således store faglige, menneskelige og organisatoriske udfordringer i forløbet. Det var baggrunden for, at vi ønskede at kortlægge muligheder og begrænsninger for patientinvolvering.

Klinisk praksis på patientens præmisser

Vi tog afsæt i Europa-Kommissionens definition på patientinvolvering: “The concept of patient involvement refers specifically to the right and benefits of patients to have a central position in the healthcare process.” (5) (”Begrebet patientinvolvering refererer specifikt til patienters ret til at indtage en central position i deres pleje- og behandlingsforløb.” (Forfatternes oversættelse.))

Boks 1. Patientinvolvering

Patientinvolvering er en samlebetegnelse for en klinisk praksis på patientens præmisser. Værdigrundlaget er, at patienter bør støttes i på et informeret grundlag at træffe beslutninger om behandlingen og i at integrere sygdom og behandling bedst muligt i deres livsførelse (6).

Denne definition er efterfølgende blevet reformuleret som en klinisk praksis på patientens præmisser, der både rummer patientinvolverende sygepleje med fokus på den enkelte patient og patientinvolvering på organisatorisk niveau, se boks 1, (6). Set i det perspektiv har patientinvolvering potentiale til at øge patienters helbredsrelaterede livskvalitet og handlekompetencer. Men i hvilket omfang er det muligt at indfri potentialet i organisatorisk komplekse patientforløb? Og hvilken betydning får dette for sygeplejepraksis?

15 patienters perspektiver kortlagt

Boks 2. Patientcitat fra undersøgelsen

”Nej, fordi det er meget svært, når man er patient. Det er faktisk meget, meget svært at få listet ud af lægerne, hvad det egentlig er, der foregår. For du skal stille de rigtige spørgsmål, ellers får du ikke de rigtige svar. Og for at stille de rigtige spørgsmål skal du faktisk vide alt om din sygdom på forhånd, for ellers kan du jo ikke stille spørgsmålene – og hvis du så stiller de spørgsmål, så er det ikke altid, du får et svar.” (Informant 1)

Via 31 semistrukturerede forskningsinterview og 37 feltobservationer i klinisk praksis gennemførte vi i 2017 en kortlægning af i alt 15 patienters (otte kvinder, syv mænd) perspektiver på muligheder og barrierer for involvering i patientforløbet med CRS+HIPEC (7). Vi identificerede en række væsentlige opmærksomhedspunkter vedrørende patienternes oplevelse af organiseringen af patientforløbene, se citatet i boks 2 og fundene i tabel 1.

Citater Implikationer
Tabel 1. Patientperspektiver på organisering - implikationer for den oplevede kvalitet
”Jeg har fået den almindelige pakke, der er ikke blevet lavet ”personalized medicine” på mig, vel?” Behandlingen kan opleves som en pakke, man skal tilpasse sig.
”Det var, som om der blev åbnet for en pose, hvor man begynder at se mere og mere af, hvad det egentlig drejer sig om.” Patientforløbet bliver komplekst, når behandlingen ikke kan tilrettelægges på forhånd.
”Det kan jo ikke være meningen, at patienten skal hente oplysninger det ene sted og give det videre til det andet hospital. Fordi de ikke kan læse, hvad der sker.” Patienten må selv koordinere overgange mellem sektorer.
”Så hele vores liv herhjemme har jo bare stået i stampe, og det har været utilfredsstillende, at vi ikke har haft en [plan]. Det er ikke godt for en patient bare at gå og vente.” Patientens hverdagsliv sættes på pause, så længe der ikke foreligger en behandlingsplan.
”Faktisk vidste vi ikke, at HIPEC skulle forudgås af en laparoskopi … det fik vi først at vide, da sekretæren ringede. Og der tænker jeg … kirurgen, han bør jo vide det.” Den organisatoriske kvalitet påvirker patientens oplevelse af den faglige kvalitet.

Det var tydeligt, at den organisatoriske kvalitet påvirkede patientens oplevelse af den faglige kvalitet. F.eks. var det ikke alle patienter, som kunne rumme den information, der var forudsætningen for yderligere involvering. Nogle oplevede desuden, at organisering af patientforløbet i de såkaldte kræftpakker var noget, de skulle tilpasse sig, ikke omvendt. Endelig oplevede nogle af de patienter, som var henvist fra andre sygehuse og regioner, at de selv måtte koordinere dele af forløbet. I det hele taget så det ud til, at manglende koordinering og information om forløbet i væsentligt omfang lagde bånd på patienter og pårørendes tid og ressourcer og satte deres hverdagsliv på pause.

Tryghed og sikkerhed i overgange før, under og efter højt specialiseret kirurgisk kræftbehandling handler i patienter og pårørendes perspektiv både om opmærksomhed på patienten som person og om kvalitet i organiseringen. I de medvirkende patienters perspektiv skyldtes de oplevede kvalitetsbrist primært tre forhold:

  • behandlingens kompleksitet
  • manglende viden om behandlingen lokalt
  • at organiseringen af patientforløbet var baseret på sundhedsteknologiske systemer, der ikke kunne kommunikere på tværs af regioner og systemer.

Kvalitet i mødet mellem system og menneske

På trods af et standardiseret behandlingsforløb var det, der især kendetegnede det komplekse behandlingsforløb med CRS+HIPEC, en betydelig uforudsigelighed, der strakte sig helt frem til operationstidspunktet. Det er derfor vigtigt for patientens oplevelse af kvalitet, at indsatsen balanceres mellem standard og individ, så indsatsen ikke kun evalueres på forløbstider, men også justeres i forhold til patientens behov, og hvem patienten er som person.

Patient og pårørende ønsker overblik over forløbet og at blive støttet i at stille de spørgsmål, som de ønsker at få svar på. Men det kræver, at den sundhedsprofessionelle indsats er så fleksibel, at den kan tilpasses både de patienter, som selv har ressourcer til at være aktive medspillere, og de patienter, som ikke magter dette.

Her er der nogle grundlæggende forudsætninger, der skal være på plads. For det første skal sygeplejersken selv have fuldt overblik over hele behandlingsforløbet og altså ikke kun den del, hvori vedkommende selv medvirker. For det andet skal sygeplejersken have indsigt i den konkrete patients situation og behov. Kendskab og relation til patienten har fortsat afgørende betydning for, at patienten oplever sig set og mødt som menneske. Dette repræsenterer en sygeplejefaglig kvalitetsmarkør, vi som fagprofessionelle kontinuerligt må argumentere for, se tabel 1, (8).

Når der er tale om patientinvolvering, er det desuden vigtigt at være opmærksom på, at patienterne jo allerede i kraft af deres alvorlige sygdom er involverede. En målsætning om patientinvolvering står derfor ikke på nogen måde i modsætning til, at patienten modtager sygeplejerskens støtte. Men målsætningen fordrer, at støtten tager afsæt i patientens egne erfaringer, egen livssituation og egne ønsker i forhold til behandlingsforløbet.  

Mangelfulde it-løsninger forhindrer sammenhæng

I centraliserede, komplekse behandlingsforløb er det afgørende, at sundhedsinformationer er tilgængelige på nationalt niveau og på tværs af regioner, sygehuse og it-systemer, samt at de frembringer et retvisende billede af patientens samlede situation.

Vores undersøgelse peger på, at mangelfulde it-løsninger forhindrer sammenhæng i centraliserede forløb, og at der inden for dette område ligger et stort potentiale for kvalitetsforbedring.

Samtidig vil vi gerne advare mod at betragte forbedrede it-systemer som hele løsningen på den manglende sammenhæng i patientforløbet. De påkrævede teknologiske forbedringer må ikke finde sted på bekostning af hverken arbejdet med at sikre kvalitet i organiseringen eller arbejdet med at fastholde en personlig kontakt til de patienter og pårørende, som befinder sig i overgangene mellem systemer og sektorer.

Problemerne bør ikke overhøres

De problemer, vi har beskrevet i forhold til behandlingsforløbet: den manglende viden om behandlingen på de henvisende hospitaler, den manglende sammenhæng for patienten i overgangene mellem sygehuse, kompleksiteten i at patienten ikke altid kan rumme den relevante information, og den it-sundhedsteknologiske ineffektivitet på tværs af regioner, bør ikke overhøres. Vi tror, at gode faglige intentioner er til stede. Men med udgangspunkt i patienternes oplevelser gennem behandlingsforløbet mener vi, at der er brug for både strukturelle og faglige forbedringer.

Der er i øjeblikket stort fokus på den sårbare patient, og hvordan sårbare patienter kan inddrages i deres behandlingsforløb (9). Patienter, som er henvist til CRS+HIPEC, er ikke nødvendigvis i udgangspunktet sårbare patienter, men mødet med systemet, det komplekse behandlingsforløb og den store usikkerhed frem til det viser sig, om behandlingen kan gennemføres, kan betyde, at der opstår sårbarhed. Tryghed og tillid er her centrale forudsætninger for inddragelse af den sårbare patient (9). Men hvordan skabes tryghed og tillid i et forløb med mange overgange og kontakter?

Vi ved, at tryghed og tillid bl.a. handler om kontinuitet. Men tryghed og tillid handler også om aktivt at understøtte et ligeværdigt og rummeligt møde mellem patient og sygeplejerske med fokus på mennesket – også ud over behandlingen. Vi mener, det er vigtigt, at sygeplejersken tager ansvar for, at et sådant møde kan finde sted. Så hvis ikke de eksisterende patientforløb rummer mulighed for at etablere et ligeværdigt møde, må vi argumentere for vigtigheden med afsæt i evidens samt sygeplejefagets værdier og teorier – og blive ved, til det lykkes.

De specialiserede kirurgiske kræftbehandlingsforløb er naturligvis tværfaglige indsatser, og kirurgerne spiller en helt afgørende rolle i behandlingen. Men sygeplejerskers bidrag er også vigtige, for at patient og pårørende kan få et trygt og godt forløb. I artiklen ”Tillid, mistillid og professionsetik” (10) argumenterer H. Fink med tydelig reference til K.E. Løgstrup for, at: ”Det bedste, de professionelle kan gøre, er at lade en elementær tillid få lov til at indfinde sig af sig selv ved selv at vise tillid og undgå at give anledning til mistillid.”

Giver anledning til mistillid

Ser man vores resultater i lyset af dette synspunkt, er det tydeligt, at for patienten giver det uvægerligt anledning til mistillid, når man på det ene hospital ikke ved, hvad man foretager sig på det andet. Kræftpakkerne har skabt et struktureret udrednings- og behandlingsforløb med fokus på at overholde behandlingsgarantien.

Desværre har pakkerne i mindre grad skabt fokus på at sikre patientens individuelle behov gennem overgange i systemet. Der er ingen grund til at tro, at en kommende sundhedsreform i sig selv opløser de krydspres, sygeplejersker står i, når de f.eks. møder patienter i et CRS+HIPEC-forløb. Men hvis vi vil bevare patienternes tillid, må vi handle selv og ikke bare overlade det til andre. For vi har som sundhedsprofessionelle brug for patienternes tillid, hvis vi skal kunne udføre vores arbejde ordentligt.

Implikationer for sygeplejepraksis

Hvad kan der konkret gøres? For det første er den manglende viden om, hvad der sker med patienterne igennem forløbet, et signal til de specialiserede afdelinger, f.eks. os selv på AUH, om at styrke indsatsen for at udbrede kendskabet til de avancerede behandlinger og behandlingsforløb både blandt sundhedsprofessionelle i hele patientforløbet og blandt patienter og pårørende.

Undervisning og skriftlige retningslinjer er oplagte løsningsforslag, men nytænkning og simpel praktisk handling er også nødvendigt. Hvad forhindrer f.eks. sygeplejersken i at tage en telefonsnak med kollegaen i den anden ende af forløbet, hvis hun er i tvivl eller har konkrete spørgsmål til behandlingen? Kan brobyggersygeplejersker være med til at skabe større tryghed og kontinuitet i det individuelle patientforløb, og hvad skal der i givet fald gøres anderledes i forhold til det, der sker i dag?

Vores systematiske undersøgelse dokumenterer patienternes perspektiv på kvalitet i et komplekst kirurgisk behandlingsforløb med CRS+HIPEC, men de samme forhold gør sig formodentlig gældende i andre komplekse behandlingsforløb. Undersøgelsen viser, at der er ømme punkter at tage fat på. Den viser også, at der er konkrete forbedringsmuligheder inden for rækkevidde, og at vi som faggruppe kan gøre en positiv forskel. Vi håber derfor, at artiklen fører til faglig og politisk diskussion, men først og fremmest håber vi, at den fører til handling.

Debat
  • Hvor er der risiko for kvalitetsbrist i specialiserede kirurgiske kræftbehandlingsforløb?
  • Hvad er sygeplejefagets vigtigste bidrag til bedre kvalitet i forløbene?
  • Hvordan kan de faglige selskaber medvirke til bedre organisering af tværsektorielle forløb?

 

 

Abstract in English

Seibæk L, Thaysen HV, Lomborg K. A weak point - interhospital transfer of patients. Fag&Forskning 2019;(2):54-9.

Patients are keen to be involved in their treatment and care. In complex, specialised surgical cancer treatment, it may, however, be difficult for seriously ill patients and their relatives to maintain the presence of mind for processing the information they are presented with.

In some cases, the cancer patient pathways integrate multiple hospitals to the point that staff also have problems maintaining a full overview of planned care. The transition from one hospital to the next is thus a weak point in the pathway carrying a high risk of substandard care.

As a result of an extensive interview-based study, this article presents patients’ and relatives’ experiences of undergoing specialised treatment for abdominal cancer, on pathways involving multiple hospitals.

Above all, the study indicates that the complexity of treatment is organisationally challenging; that the information loop is not always closed, and that incompatible health technology systems prevent communication across regional health authorities. In the article, we discuss the impacts of these factors on patients and relatives, on nursing practice and on the work of individual nurses.

 Keywords: Patient involvement, patient pathway, cancer pathway, nursing, transitions.

Referencer
  1. Sundhedsstyrelsen. Pakkeforløb og opfølgningsprogrammer. 2018. Tilgået 16/10, 2018
  2. Sundhedsstyrelsen. Styrket indsats på kræftområdet – patienternes kræftplan. 2017. Tilgået 16/10, 2018.
  3. Tsilimparis N, Bockelmann C, Raue W, Menenakos C, Perez S, Rau B and Hartmann J. Quality of life in patients after cytoreductive surgery and hyperthermic intraperitoneal chemotherapy: is it worth the risk? Annals of Surgical Oncology 2013;20:226-32.
  4. Seibæk L, Petersen LK, Blaakaer J, Hounsgaard L. Hoping for the best, preparing for the worst: the lived experiences of women undergoing ovarian cancer surgery. Eur J Cancer Care 2012;21(3):360-71.
  5. European Commission. Euro barometer Qualitative 2012; https://ec.europa.eu/health//sites/health/files/healthcare/docs/eurobaro.... Tilgået januar, 2018.
  6. Lomborg K, Bregnballe V, Rodkjær LØ, Hanberg C, Aagård AS. Patientinvolvering – et begreb med potentiale. Sygeplejersken 2015;(12):70-3.
  7. Thaysen HV, Lomborg K, Seibaek L. Possibilities and limits for patient involvement in comprehensive, high-risk cancer surgery (In review, European Journal of Cancer Care 218).
  8. Seibæk L, Hounsgaard L. Patientstøtte som sygeplejefaglig intervention. I: Danbjørg DB Tvistholm N, Red. Patient Grundbog i sygepleje. Munksgaard; 2018:369-84.
  9. Kompetencecenter for Patientoplevelser (KOPA). Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser 2017. Somatik. https://patientoplevelser.dk/lup/landsdaekkende-undersoegelse-patientopl.... Tilgået 24/11 2018. 10. Fink H. Om tillid, mistillid og professionsetik. Tidsskrift for Professionsstudier 2016;12(22):6-12.

 

 

Emneord: 
Patient
Patientsikkerhed

Patienten, jeg aldrig glemmer: Sønnen siger, at han tilgiver sin far

Melanie Clivaz-Nielsen lærte at yde sygepleje i komplekse situationer, da sønnen til en terminal patient så sin far for første gang i 20 år.

Melanie Clivaz-Nielsen
Foto: Claus Bech
Jeg møder ind i en dagvagt tirsdag morgen på en medicinsk afdeling, hvor der på afdelingens palliative stue blev indlagt en 83-årig mand to dage forinden. Jeg kan læse, at han har en fraktur ved skulderen og har mange smerter. Det er gået meget ned ad bakke med ham det sidste døgn, og lægerne har i samtykke med patienten taget stilling til at opstarte et terminalt forløb.

Patienten er meget afkræftet og har ikke mange kræfter til at snakke. Så vidt jeg kan læse, er de pårørende ikke rigtig orienteret om forringelserne i hans tilstand, og han har ingen besøg haft, siden han blev indlagt. Så dette bliver min opgave som sygeplejerske, der kun på det tidspunkt har været uddannet i ca. et halvt år. Jeg spørger først patienten, om jeg må ringe til hans familie, hvilket han svagt nikker ja til.

Den primære pårørende er patientens bror, som siger, at han har snakket med en sygeplejerske angående sin brors situation, og han vil besøge ham igen om eftermiddagen, når nu hans tilstand er forværret. Han giver dog kort udtryk for, at de har et lidt anstrengt forhold. Jeg spørger, om der er andre pårørende, jeg skal kontakte. Jeg må meget gerne ringe til patientens søn, hvilket jeg gør.
I samtalen med patientens søn bliver jeg dybt berørt af situationen, hvilket sønnen også gør. Sønnen har ikke snakket med sin far i ca. 20 år og kendte ikke til sin fars terminale tilstand.

Patienten havde haft et alkoholmisbrug og havde ikke altid behandlet sin familie så godt, hvilket var en af grundene til de anstrengte familierelationer. Sønnen bliver meget berørt over situationen og fortæller mig private ting, såsom at han er kronisk syg og derfor er kørestolsbruger, og det er ikke muligt for ham at komme udenfor en dør. Han ville ønske, at han kunne besøge sin far, selvom det ville være psykisk hårdt, og det gør ham meget ked af det, at det er fysisk umuligt for ham.

Vi aftaler, at han skal tænke over det, og at jeg vil ringe tilbage til ham senere på vagten. Jeg bryder sammen i vagtstuen, fordi jeg kan relatere til situationen og har brug for at sunde mig fem minutter, inden jeg skal ud til alle de andre patienter, der venter.

Jeg ringer tilbage til sønnen, inden min vagt slutter, og spørger, hvad jeg kan gøre for ham. Han vil gerne snakke med sin far, jeg tager derfor telefonen op til patientens øre, og sønnen siger, at han tilgiver sin far, og at han elsker ham. Jeg kan se, at faren virker lettet bagefter.

Et par dage efter dør patienten alene på stuen.  Denne situation har lært mig at turde gå ind i svære og komplekse samtaler med patienter og pårørende samt tage mig tid til disse. Jeg har også lært altid at spørge ind til patienter og pårørendes behov, også i den terminale fase.

Title

Husker du mødet med den patient, som lærte dig noget essentielt om at være sygeplejerske? Var det din første patient? Var det patienten, som døde på din vagt, der står mejslet i din hukommelse? Var det det alvorligt syge barn, som blev helbredt trods svære odds? Eller ..?

Skriv til: redaktionen@dsr.dk
Længde: maks. 3.000 anslag.
Emne: ”Patienten, jeg aldrig glemmer”.

 

Emneord: 
Familie
Palliation
Pårørende
Patient

Hørt: Patienter lider under uvilje til at prioritere

Som sygeplejersker i henholdsvis region og kommune har Berit Byg og Lene Lange fået nok af det, de kalder ”den årelange politiske prioriteringsuvilje”. Den ødelægger patientforløb og arbejdsmiljø.

ikon-hoertSygehuse, der melder patienter klar til kommunerne, længe før de er klar til at komme hjem. Ældre borgere, der var selvhjulpne før indlæggelse pga. et mindre falduheld, bliver ikke mobiliseret i hospitalssengen dagevis og ender med at blive udskrevet med behov for hjælp i eget hjem.

Konsekvenserne af politikernes manglende vilje til at prioritere, hvilke opgaver der skal løses på landets hospitaler og i kommunerne, er mange og alvorlige. Nu må de tage ansvar, mener anæstesisygeplejerske Berit Byg og hjemmesygeplejerske Lene Lange fra hhv. Thisted Sygehus og Vesthimmerlands Kommune.

De har derfor skrevet et synspunkt målrettet politikerne, som blev bragt i Nordjyske Stiftstidende i begyndelsen af februar – kraftigt inspireret af de mangelfulde nødberedskaber på sygehusene under OK18 fortæller Berit Byg:

”Det giver så god mening at kigge på, hvordan manglende ressourcer på sygehusene påvirker hele patientforløbet. De dårlige normeringer og det pressede arbejdsmiljø har mange konsekvenser for vores kolleger i kommunerne.”

Lene Lange uddyber:

”Vi mærker det tydeligt. Borgerne kommer lynhurtigt hjem, og der følger ofte opgaver med, som tidligere blev færdigbehandlet på sygehusene. Vi oplever også, at der mangler tid på sygehusene til basal sygepleje som f.eks. mobilisering. Så borgere, der tidligere var selvhjulpne, har behov for hjælp efter udskrivelse, som måske kunne være undgået, hvis der havde være tid til ordentlig mobilisering under indlæggelsen,” siger Lene Lange og tilføjer:

”Vi ønsker ikke at klandre vores kolleger på sygehusene, men at de end ikke har tid til basal sygepleje længere, bør virkelig få alarmklokkerne til at ringe.”

Begge har også noteret, at flere og flere læger siger fra nu.

”Det er virkelig tegn på, at der er krise. De begynder også at mærke konsekvenserne af politikernes manglende vilje til at prioritere,” siger Berit Byg.

Budskabet til politikerne er derfor klart: Tag ansvar – tilfør flere midler eller prioritér opgaverne af hensyn til borgere og patienter, men også arbejdsmiljøet:

”Rigtig mange sygeplejersker forlader faget og bryder sammen pga. det pressede arbejdsmiljø, især på sygehusene,” siger Berit Byg.

Indtil videre har politikerne dog forholdt sig tavse.

”De lover vælgerne garantier på ventelister, udredning, behandling og diagnoser, helt uden at differentiere og se, om de giver mening. De vil være populære, og det er mega svært for dem at prioritere,” siger Lene Lange.

Men det kan politikerne få hjælp til:

”De kan med fordel bruge os, personalet ved jo godt, hvad der giver mening,” siger hun, men understreger, at det IKKE er fagligt forsvarligt at spare mere i hverken kommuner eller på hospitaler.

Emneord: 
Patient
Prioritering

Hørt: Glansbillede eller brandslukning

Rikke Thøgersen blev sygeplejerske for at gøre en forskel for patienterne og de pårørende i en svær tid. Men som nyuddannet er det ikke altid muligt i den virkelighed, hun er trådt ud i.

ikon-hoertSom nyuddannet sygeplejerske ligger alle sygeplejeteorierne frisk i Rikke Thøgersens hukommelse. Teorier om alt fra angst og kommunikation til omsorg og etik. Men efter at være startet i sit første job som sygeplejerske på medicinsk afdeling på Sjællands universitetshospital i Køge spurgte Rikke Thøgersen sig selv: "Hvad blev der af dem?"

"Jeg vidste godt, da jeg studerede, at det var travle forhold, vi ville komme til at arbejde under, men nu har jeg mærket det på egen krop," siger Rikke Thøgersen. "På studiet fik vi også at vide, at det, vi lærer, er et glansbillede af, hvordan sygeplejen burde være. Nu kan jeg se, at det ikke er muligt i virkeligheden."

Indblikket i den pressede virkelighed og frustrationen over regionernes skarptslebne spareknive fik den unge sygeplejerske til tasterne. I starten af december skrev hun et debatindlæg til Politiken med titlen "Jeg føler ikke, jeg kan levere den kvalitet, jeg gik ind i sygeplejefaget med et ønske om".

"Jeg og mine kolleger får ikke lov til at bruge alt det, vi har lært på skolebænken, når det hele tiden skal gå så pokkers stærkt," skrev Rikke Thøgersen.

Til Sygeplejersken uddyber hun, at teorierne ligger på rygraden, men at det til hverdag ikke er dem, der fylder. For her handler det om at prioritere. Og det er ifølge Rikke Thøgersen ikke optimalt.

Rikke Thøgersen
Rikke Thøgersen oplever, at hun ofte må foretage 'brandslukning' og prioritere de mest nødvendige opgaver.
Foto: Claus Bech
"Det er ikke tal i et regneark. Det er menneskers liv, vi har med at gøre. Jeg er på en medicinsk afdeling, så vi har mange forskellige slags patienter. De patienter, der er mere selvhjulpne, må lidt klare sig selv. Selvom de godt selv kan gå på toilettet, har de nogle andre behov, f.eks. for samtaler. Og det er sådanne behov, man bliver nødt til at nedprioritere. Det er brandslukning, hvor vi kun har mulighed for det allermest nødvendige," siger hun.

Gode og dårlige dage

Det er ikke hver dag, at Rikke Thøgersen må lave hårde prioriteringer og slukke ildebrande. Langt de fleste dage er der tid til at tage sig af patienterne, og det er dage som disse, der holder Rikke Thøgersen kørende.

"Når jeg har de gode dage, tænker jeg, at det er det fedeste. Der er jeg flyvende, og dem lever jeg på. Men når der så kommer de dage nogle gange om måneden, hvor der kun er tid til brandslukning, så går jeg hjem og tænker, at det kan jeg ikke blive ved med. Der siger min kæreste til mig, at jeg skal finde et andet arbejde," siger Rikke Thøgersen.

Men finde et andet arbejde vil hun ikke. For det er sygeplejen, hun brænder for. Hun har dog en bøn til folkene øverst i systemet.

"Rammerne skal ændres højt oppefra, for på vores afdeling er vi jo bare underlagt systemet. Der er brug for ændringer, så vi kan få flere af de gode dage og rent faktisk gøre det, vi blev uddannet til: at give alle patienter den gode sygepleje, de har ret til."

Emneord: 
Pårørende
Patient

Patienten, jeg aldrig glemmer: Det må være nok, at vi beder

Efter sygeplejeuddannelsen var jeg ansat på en sengeafdeling, hvor jeg mødte mange forskellige mennesker. De havde behov for sygepleje på grund af en kræftdiagnose, eller fordi de var pårørende til en med en alvorlig sygdom.

Sidsel Kjær Krenzen
Sidsel Kjær Krenzen
Foto: Nils Lund Pedersen
En kvindelig patient, som for nylig havde fået diagnosticeret en livstruende kræftform, glemmer jeg aldrig. Under den første indlæggelse blev jeg klar over, at kvinden og familien var troende. Det var tydeligt inden hendes første behandling med medicinsk kemoterapi, fordi hun modtog en telefonisk velsignelse, og familien bad sammen for hende og hendes liv. Jeg varetog plejen og noget af behandlingen, da hun for anden gang blev indlagt for at få kemoterapi. Hun fortalte, at hun aldrig havde fejlet noget og de tidligere havde haft alvorlig sygdom i deres familie. Jeg bemærkede, at hun flere gange talte om sin tvivl på behandlingen og behandlingsvalget. "Det må være nok, at vi beder. Gud kender min vej," sagde hun. Det medførte, at plejepersonalet, patienten og en pårørende samlede sig for at tale om behandlingen.

I samtalerummet delte lægen det medicinske perspektiv med os andre. Informationen indeholdt besked om, at den forventede levetid uden medicinsk behandling ville være meget kort, at livet ville blive fyldt med gener og nedsat livskvalitet. Kvinden og den pårørende lyttede til lægens ord. De svarede lægen ved at fortælle om deres overbevisning. De troede på, at Gud ville vise vejen for patienten. Jeg husker, at kvinden sagde: "Jeg tror på, at Gud ved, hvad der er bedst for mig. Han er stor … hvis han vil, kan han helbrede mig, det beder vi alle for vil ske." Perspektiverne på behandlingsvalget var forskellige. Patienten ønskede at stoppe den medicinske behandling, mens lægen gav viden om, at behandlingen kunne give hende mere og bedre levetid. Jeg oplevede, at der i samtalen blev lyttet til hinanden. Lægen imødekom patienten ved at fortælle, at nogle så lægevidenskaben som en gave fra Gud, og at lægen godt mente, at behandlingen kunne "gå hånd i hånd med hendes tro". Jeg sagde ikke meget under mødet, men forsøgte at anerkende begge perspektiver.

Mit indtryk var, at hendes tro blev ligestillet med lægens viden. Et fælles behandlingsvalg blev ikke truffet, men afslutningsvis var der enighed om det videre forløb. En fælles aftale blev indgået, hvor det fremtidige behandlingsforløb skulle planlægges, men at patienten efter udskrivelsen havde mulighed for at tænke over sit valg og tale med familien om det. Jeg sørgede for at udlevere et mødekort med bookede tider og afdelingens telefonnummer før udskrivelsen.

Jeg var bevidst om, hvad jeg så som den rette behandling for patienten, men samtidig var jeg klar over, at patientens hverdag, familie, livstro og identitet selvfølgelig spillede en afgørende rolle for hendes valg. Mødet har medvirket til mange refleksioner om "det rette behandlingsvalg".

Jeg glemmer aldrig mit næste møde med patienten. Hun havde valgt, og det var et valg, hun ikke længere tvivlede på.

Patienten, jeg aldrig glemmer

Husker du mødet med den patient, som lærte dig noget essentielt om at være sygeplejerske? Var det din første patient? Var det patienten, som døde på din vagt, der står mejslet i din hukommelse? Var det det alvorligt syge barn, som blev helbredt trods svære odds? Eller ..?

Skriv til:redaktionen@dsr.dk
Længde: maks. 3.000 anslag.
Emne: "Patienten, jeg aldrig glemmer".

 

Emneord: 
Kræft
Patient
Religion
Sygepleje-patient-forhold