Fra forfald til frafald

Kropsfiksering. Det er krævende at være ung. For ung rimer på smuk. Men patienter er ikke altid smukke. Forskrækkelse over, hvad sygeplejen rummer, kan betyde farvel til faget.

Jeg lytter til den unge læge, soJette Baghm er forbavset over, hvor mange patienter der lever uden kontakt med deres familie.

"Jeg spørger patienten, hvem han kan tale med om sin kræftdiagnose," fortæller lægen:

"Min far? Nej, ham ser jeg én gang om året. Min mor … næh, hun forstår ingenting. Min bror? Ham har jeg ikke set i tre år," lyder patientens svar, og der er flere som ham.

Et andet billede stammer fra et nærliggende supermarked. Pebermynte-Emilie på tre år køber ind sammen med mor. Hun hviner af glæde og peger. "Mor, jeg har fundet den mælk, du bedst kan lide," siger hun og peger på en liter havremælk.

Der er mere fokus på kost og krop end på familie, bliver den hurtige og sikkert uretfærdige slutning.

Lysbilleder og fotoalbum med fælles minder er for længst erstattet af Facebook og Instagram. Her er den redigerede, glatte og smukke virkelighed en fornøjelse for rigtig mange. Og hvis kroppen ikke passer ind, ordnes og tilpasses den med programmer, der bringer dyreverdenen tæt på. Læber ligner sugemallens, taljer ligner hvepsens, og ben ligner giraffens.

Hvis programmerne ikke rækker, er der plastikkirurgien. Ikke som i plasticpose, men med tryk på stik.

Kropsfikseringen har en pris. Og måske er en del af den, at sygeplejestuderende eller næsten-sygeplejersker ikke kan holde de uperfekte kroppe ud, for de har ikke har set dem før. De lidende, gamle kroppe i forfald. Sygdom og død. Udskillelser, der fremkalder rynken på næsen, et sprog, der ikke rækker langt, en hud, der er tør og sprækker, blå mærker og tyndt hår.

Er det virkelig det, sygeplejen drejer sig om, spørger den studerende måske sig selv.

Hvis uddannelsen har budt på sygepleje og ansvar for højst to patienter, er det ikke mærkeligt, at otte eller ti patienter, som ikke ligner den verden og den boble, man kommer fra, kan skræmme en ellers motiveret person over i bunken med "frafald".

For at ansætte de personer, som gerne vil hjælpe andre mennesker, have mange jobmuligheder og derfor bliver sygeplejersker, kunne man tidligere se afdelinger og kommuner søge en robust sygeplejerske, altså en person som ikke så nemt bliver væltet omkuld. Men ordet robust blev lagt for had. Det er vel i orden at være følsom og måske endda sart, det skal arbejdsmiljøet kunne bære.

Men er det nu så galt at være robust? Næh, det er det ikke. Man skal kunne tåle mødet med de grimme sider af livet. Mennesker, som ikke er på toppen. Lugte, død og afsked. Men mødet kan være skrækindjagende, hvis livet kun har budt på redigerede kroppe, hvide tænder og en familie, som i al stilhed har sorteret de ældste fra til påskefrokosten og de varme hveder.

Jeg vil gerne slå et slag for, at den snævre, velkendte boble bliver punkteret, og gamle inkluderes i familien, så aldring og almindeligt forfald ikke overrasker med en styrke, der får studerende til at vende om på hælen godt inde i sygeplejestudiet.

Jeg vover at sige, at der er brug for robuste studerende.

Emneord: 
Patient

Viden om mundhygiejne skal med ind til patienterne

Infektioner kan forebygges gennem større opmærksomhed på patienter, som er i risiko for tilstødende komplikationer kombineret med hjælp og vejledning til god mundhygiejne. Patienter skal efterspørge hjælp til mundhygiejne.

Allerede i 1960’erne skrev den amerikanske sygeplejerske Virginia Henderson om betydningen af mundhygiejne: "Det har betydning, at alle sygeplejersker kan give en effektiv mundpleje til de syge, da det kræver større fokus ved sygdom. Mundpleje skal udføres mindst to gange dagligt (14)."

"Derfor kan det undre, at der i dag mere end 50 år efter ikke er mere fokus på mundhygiejne i sundhedsvæsenet," siger Anita Tracey, der har arbejdet som klinisk sygeplejerske siden 1984 og ser mundhygiejne og viden om mundhygiejne som en helt naturlig og nødvendig del af en sygeplejerskes opgaver.

"Som sygeplejersker skal vi have en grundlæggende viden om, hvad god mundhygiejne betyder for patienterne, og den viden skal vi altid have med os i rygsækken hver eneste gang, vi går ind på stuen til en patient," siger hun og uddyber:

"Ligesom vi helt naturligt observerer udskillelser, eller om patienten har sår, skal vi være opmærksomme på de patienter, som er i særlig risiko for at få tilstødende komplikationer under indlæggelsen. Vi skal have fokus på forebyggelse og italesætte mundhygiejne hos patienterne og samtidig hjælpe dem til en bedre mundhygiejne, der kan være med til at forebygge infektioner."

 

Spørg ind til tandbørstningen

Undersøgelser peger på, at omkring 70-90 pct. af patienter på danske medicinske eller geriatriske afdelinger eller patienter indlagt til rehabilitering har problemer relateret til mundhulen som f.eks. plakdannelse, beskadigede eller manglende tænder, mundtørhed eller ændret tungefarve (5).

Preben Ulrich Pedersen forklarer, hvilke patienter det er vigtigt at være særligt opmærksomme på i forhold til mundhygiejne, fordi de har størst risiko for at få infektioner, der stammer fra mundhulen:

"Det er især ældre og svækkede patienter og alle patienter med kroniske sygdomme (15) samt patienter, som får iltbehandling, ligger i respirator, har tandproteser eller får antidepressiv medicin (16). Sygdomme som hjerte-kar-sygdom og diabetes kan også forværres ved dårlig mundhygiejne," forklarer han.

Anita Tracey supplerer:

"Indlagte patienter i dag er ofte ældre og skrøbelige, og flere har behov for hjælp til mundhygiejne. Nogle af patienterne har behov for hjælp til egenomsorg eller har ikke tilstrækkelig viden om, hvor vigtigt det er at børste tænder også under sygdom, og at det f.eks. er vigtigt at komme hele vejen rundt i munden."

"Hertil kommer, at danske studier viser, at patienterne ikke vil ulejlige sygeplejerskerne med at spørge om hjælp til personlig hygiejne som f.eks. tandbørstning, fordi de ved, at sygeplejerskerne er pressede i deres arbejde (17). Det stiller krav til os sygeplejersker i forhold til at spørge ind til tandbørstningen hos de patienter, hvor det skønnes at være relevant," siger Anita Tracey.

Preben Ulrich Pedersen understreger, at de fleste patienter gerne vil have hjælp til at opretholde en god mundhygiejne, hvis ikke de selv er i stand til det:

"De færreste vil sætte spørgsmålstegn ved, at mundhygiejne er vigtigt for den enkelte alene fordi, det giver livskvalitet og en følelse af velvære at få ordnet tænderne (5). Hvis du kigger på undersøgelser, hvor patienterne er blevet spurgt, hvad de finder vigtigst under indlæggelsen, er noget af det vigtigste for dem da også at få ordnet munden," siger han.

 

Mytedrab

Skal jeg skylle
mund efter tandbørstning?

Svar: Nej, fordi flour er med til at
styrke tænderne.

Kan jeg bruge danskvand til
at rense tænderne med?

Svar: Nej, det kan medføre ætsninger af emaljen på tænderne, fordi danskvand har en lavere pH- værdi end mundhulen.

Patienter vil selv gøre meget

Og netop patienterne selv er parate til at gøre meget for at forebygge, at de bliver alvorligt syge.

"Når patienterne får fortalt, hvor vigtigt tandbørstning er for at forebygge tilstødende infektioner under indlæggelsen eller forud for en operation, er de som regel meget motiverede for selv at gøre, hvad de kan," siger Anita Tracey.

"Det så vi f.eks. i en undersøgelse, hvor vi kiggede på, om systematisk mundhygiejne forud for en planlagt operation kunne forebygge postoperative infektioner. Her fulgte hele 87 pct. af patienterne på frivillig basis et program om systematisk mundhygiejne forud for operationen (3), forklarer hun.

Og her ligger en vigtig pointe.

"Som jeg ser det, er det ét af de elementer, vi bør bygge på i sygeplejen – nemlig hvad mennesker selv kan gøre for at komme bedre gennem et sygdomsforløb. Det gælder f.eks. også i forhold til at komme ud af sengen under indlæggelsen, så man ikke får blodpropper i benene af at ligge stille," siger hun.

Ifølge Anita Tracey er patienter på hospitaler og beboere på f.eks. plejehjem en af nøglerne til den kulturændring, der er nødvendig i sundhedsvæsenet, hvis mundhygiejne skal på dagsordenen.

"Patienter og beboere skal have en forventning om, at på hospital eller plejehjem prioriterer man mundhygiejne. De skal kende til vigtigheden af mundhygiejne og vide, at det er helt i orden at bede om at få børstet tænder, så de har en forventning om, at tandbørstning bliver prioriteret under en indlæggelse og på et plejehjem," siger hun.

 

Ledelsen skal stå på mål

Og så er det nødvendigt, at ledelserne rundt omkring på hospitaler og i primærsektoren skal stå på mål for vigtigheden af at prioritere mundhygiejne, mener Preben Ulrich Pedersen.

"Hvis du som nyuddannet sygeplejerske på en afdeling f.eks. har lært om vigtigheden af mundhygiejne på uddannelsen, men oplever en manglende prioritering af det på din nye arbejdsplads, bliver det ikke automatisk en del af din sygepleje.

Her har vi brug for, at ledelsen står på mål for, at god mundhygiejne er vigtigt at prioritere, så det bliver en del af kulturen på arbejdspladsen," siger Preben Ulrich Pedersen.

 

Brug for specialister

Plejepersonalet på plejehjem og i psykiatrien står dog overfor helt særlige problematikker, når de skal hjælpe beboere og patienter med mundhygiejnen. F.eks. viste et norsk studie på et plejehjem, at modstanden i forhold til at få udført mundhygiejne var udbredt blandt beboerne (18).

Her vurderer Preben Ulrich Pedersen, at almen viden om mundhygiejne ikke er tilstrækkelig.

"I dag lider en stor andel af beboere på plejehjem af demens. Vi ved, at demens er forbundet med dårlig mundsundhed, og at mennesker med demens har brug for hjælp til mundhygiejne (19). Derfor er der brug for specialistviden i forhold til, hvordan man tilgodeser specifikke mundhygiejnebehov hos personer med demens, også så det ikke føles som et overgreb, når tandbørsten kommer ind i munden," siger Preben Ulrich Pedersen.

"Det samme er tilfældet inden for psykiatrien, hvor forskning peger på, at voksne med alvorlige sindslidelser som f.eks. skizofreni har en utilstrækkelig mundsundhed og oplever det som svært at opretholde en tilstrækkelig mundhygiejne (20,21)," siger han.

"Man kunne forestille sig, at tandplejere eller sygeplejersker med specialuddannelser kan tage sig af mundhygiejnen i primærsektoren og i psykiatrien og også på intensivafdelinger, hvor mundhygiejne kan være mere komplekst. På samme måde som diætisterne, som også i starten var sygeplejersker med en specialuddannelse, inden faget fik en selvstændig uddannelse," siger Preben Ulrich Pedersen.

• Læs mere om forskning i mundhygiejne og skizofreni: Kilde 21 og 22.

• Læs mere om Virginia Henderson og de 14 behovsområder: Kilde 23.

Opsummering

• En større opmærksomhed på de patienter, som er i særlig risiko for at få tilstødende komplikationer under en indlæggelse skal forebygge hospitalserhvervede infektioner. Patienter i særlig risiko er især ældre og svækkede patienter, patienter med kroniske sygdomme og patienter, som får iltbehandling, ligger i respirator, har tandproteser eller får antidepressiv medicin.

• Patienter og beboere skal have en forventning om, at tandbørstning bliver prioriteret under indlæggelse og på et plejehjem, og her skal ledelsen stå på mål for, at mundhygiejne prioriteres.

• På plejehjem, hvor en stor andel af beboere lider af demens, og inden for psykiatrien er der brug for personale med specialistviden til at tage sig af mundhygiejnen.

Læs også i dette tema:

Anita Tracey.

Sygeplejerske uddannet i 1984. Har arbejdet i 28 år på Hjerte-lungekirurgisk afdeling på Aalborg Universitetshospital og arbejder nu som kvalitetskonsulent i afdelingen for Kvalitet og Sammenhæng. Blev Master i Klinisk Sygepleje i 2012, hvor hendes interesse for betydningen af mundhygiejne startede. Holder jævnligt oplæg for hospitalspersonale om mundhygiejne.

Sussi Boberg Bæch

Journalist, cand.scient., ph.d.

 

Preben Ulrich Pedersen.

Sygeplejerske og professor på klinisk institut og Center for Kliniske Retningslinjer på Aalborg Universitetshospital. Forsker i områder, der er fundamentale for sundhed og velvære herunder betydningen af mundhygiejne. Er hovedforfatter på ny klinisk retningslinje: ’National klinisk retningslinje for perioperativ mundhygiejne til forebyggelse af postoperative infektioner'.

Emneord: 
Mund
Mundpleje
Patient

Samtale om livets afslutning på hospitalet

End-of-Life-samtalen. Patienter og pårørende på hospitalet skal have tilbud om en systematisk samtale om livets afslutning. Men ingen skal tvinges til at deltage i den.
Resume

Peer Reviewed præsenterer ny forskning i sygepleje. Artiklen har været igennem dobbelt blind bedømmelse, dvs. peer review og har været offentliggjort på engelsk i BMC Palliative Care. Published: 02 November 2020 19:168 https://doi.org/10.1186/s12904-020-00675-1

Et kvalitativt studie af ønsker til samtaler på hospitalet om livets afslutning fra patienters og ægtefællers perspektiv

Baggrund

Samtaler om livets afslutning (EOL – end-of-life) er yderst vigtige for patienter, der lever med livstruende sygdomme, og for deres pårørende. Det at tale om EOL er forbundet med reducerede omkostninger og en bedre kvalitet i behandlingen i de sidste uger af livet, men der er et behov for en yderligere udforskning af de aktuelle ønsker til EOL-samtaler i en hospitalssammenhæng.

Formål

Formålet med dette studie var at undersøge ønsker om og behov for at tale om EOL på hospitalet for patienter, der lever med livstruende sygdom og deres pårørende.

Metode

Dette studie er et kvalitativt studie, der anvender semistrukturerede dybdegående interviews. I alt 17 respondenter (11 patienter og seks ægtefæller) deltog. Patienterne blev identificeret af hospitalspersonale på en medicinsk og kirurgisk afdeling ved anvendelse af SPICT ™. Interviewspørgsmålene fokuserede på respondenternes tanker om og ønsker til deres fremtidige liv samt deres ønsker i forhold til at tale om EOL på hospitalet.

Resultat

Dette studie har vist, at ønsket om at tale om EOL var meget forskelligt blandt respondenterne. Sygdommens progression og negative indvirkning på patienternes hverdag havde hovedfokus, hvorimod det at tale om og tænke på livets afslutning var sekundært. Samtaler om EOL var en individuel sag. Der eksisterede et stort spænd fra ikke at ville tale om EOL til at være klar til at planlægge sin egen begravelse og også forvente, at sundhedspersonale kunne samtale om livets afslutning. Samtalerne varierede således mellem overfladisk og grænseoverskridende snak.

Konklusion

Ønsket om at tale om EOL på hospitalet er en individuel sag, og der er en stor diversitet. Denne individuelle indstilling kræver, at man udvikler samtaleværktøjer, der kan favne både de patienter og pårørende, der ønsker at have en EOL-samtale, og de, der ikke gør. Herudover kræver det, at de sundhedsprofessionelle uddannes til at initiere og facilitere disse samtaler.

Mange mpeer-reviewed-ikon-introduktionennesker lever med livstruende kroniske sygdomme i adskillige år i nutidens aldrende befolkning (1). Det er derfor vigtigt at vide, hvornår det er tid til at tale om afslutning på livet (End of Life, EOL), og hvordan dette skal gøres. Forskning har vist, at samtale om og planlægning af EOL er vigtigt for, hvordan de sidste dage i en patients liv forløber og er forbundet med reducerede omkostninger samt en højere behandlingskvalitet i de sidste uger af livet (2–4).

Et nyere dansk studie har endog vist, at patienter, der deltager i EOL-planlægning, har en signifikant længere forventet levetid (5). Da mange patienter er indlagt det eller de sidste år af livet (6), er det også nødvendigt, at der bliver talt om EOL på hospitalet. Patienter, som lever med en livstruende sygdom, udtrykker parathed til at tale om EOL, før de sundhedsprofessionelle tager emnet op (7). Disse samtaler finder tidsmæssigt sted meget tæt på døden - i den sidste uge af livet (8). Selv om patienterne har tanker om EOL, er kommunikationen og dokumentationen vedrørende deres ønsker utilstrækkelig (9).

Barriererne i forhold til at indlede EOL-samtaler er velbeskrevne. Disse er f.eks. manglende kompetencer hos de sundhedsprofessionelle (10), undervurdering af behovet for information (11) og frygten for at fratage patientens håb (12). Dette kan resultere i en sen indledning på EOL-samtaler. Et studie har vist, at for halvdelen af patienter med terminale kroniske sygdomme, som har levet med disse sygdomme i mange år, blev deres ønsker i forhold til EOL ikke opfyldt (13).

Forkortelser

Forkortelser anvendt i denne artikel:

EOL: Afslutning på livet (End-of-Life)

ACP: Avanceret behandlingsplan (Advance Care Planning)

Sundhedsprofessionelle: Læger, sygeplejersker og social- og sundhedsassistenter.

SPICT ™ (Supportive and Palliativ Care Indicator Tool): Et afprøvet og anerkendt redskab til at afdække behov for basal palliation.

COREQ-retningslinjerne: (Consolidated criteria for reporting qualitative research). Formålet med guidelines for rapportering er at højne kvaliteten og ensrette rapporteringen af forskellige studietyper samt at gøre det nemmere for læserne at forstå design, udførelse og analyse af publicerede studier.

Med hensyn til timingen af EOL-samtaler har Mack et al. vist, at EOL-samtaler kun blev dokumenteret for 27 pct. af patienterne og ofte fandt sted under akut behandling på hospitalet sent i sygdomsforløbet (14). Dette betyder, at mange patienter kan være indlagt (og endog dø) uden at have talt om deres ønsker i forhold til EOL (15,16). Desuden er det værd at nævne, at døden og det at dø stadig er tabuemner i mange kulturer, hvilket også kan være en forklaring på, hvorfor EOL-samtaler undgås.

I en familiemæssig sammenhæng har patienter og pårørende måske ikke altid de samme perspektiver på en "god død" (17), og det er beskrevet, at de pårørende har uopfyldte behov i forhold til kommunikation på hospitalet (18).

Til dette studies formål defineres "EOL-samtaler" som en bred definition af samtaler, der afholdes mellem sundhedsprofessionelle, patienter og deres pårørende vedrørende tanker, ønsker og planlægning af EOL. Initiativer såsom ACP (Advanced Care Planning) (19) anvendes ofte som redskab, når det handler om samtaler med patienter om EOL. ACP indebærer beslutninger vedrørende behandlingsniveau og foretrukket dødssted. Der er evidens for, at ACP har en positiv indvirkning på kvaliteten af EOL (20) især på plejehjem, hvor det er observeret, at ACP reducerer indlæggelsesraten blandt plejehjemsbeboere (21). ACP-initiativer er imidlertid ikke systematisk implementeret i det danske sundhedssystem (22), så det er fortsat uvist, hvordan EOL-spørgsmål håndteres på akutte hospitaler i Danmark.

Ét studie har vist, at de emner, der berøres i EOL-samtaler på hospitalet, er begrænset til en "her-og-nu"-status, beslutninger om behandlingsniveau og i mindre grad patienternes og de pårørendes behov for at dele deres tanker og ønsker vedrørende EOL (23). Dette på trods af, at der findes nationale anbefalinger i Danmark, der omhandler EOL-samtaler (24,25).

Formålet med studiet er derfor at undersøge patienter, som lever med livstruende sygdom og deres ægtefællers ønsker i forhold til EOL-samtaler på hospitalet.

 

peer-reviewed-ikon-metodeDette er et kvalitativt studie, der anvender semistrukturerede dybdegående interviews til at undersøge patienters og pårørendes ønsker i forhold til at tale om EOL. Anvendelsen af semistrukturerede interview som en metode er baseret på en forståelse af, at patienters og pårørendes livserfaringer er væsentlige i forståelsen af deres aktuelle sygdom og livssituation (26).

 

Sample- og dataindsamling

Studiet fandt sted på et dansk akuthospital med 338 sengepladser og 1.298 dødsfald pr. år. To separate sengeafdelinger blev udvalgt: en almen medicinsk afdeling, der dækkede 10 afsnit, og en akut abdominalkirurgisk afdeling, der dækkede et afsnit. Den medicinske afdeling havde 165 sengepladser og indbefattede kardiologi, nefrologi (også dialyse), geriatri og lungemedicin. Den kirurgiske afdeling havde 38 sengepladser (26 akutte og 12 elektive), og patienterne spændte fra patienter med akutte abdominale og gynækologiske sygdomme til cancerpatienter, som ikke længere kunne tilbydes aktiv behandling og var i palliativ fase.

Valget af de to afdelinger var begrundet i, at de gav mulighed for at kunne rekruttere patienter med forskellige diagnoser herunder maligne samt kroniske, livstruende sygdomme. I perioden marts 2019 - juni 2019 deltog i alt 17 respondenter (11 patienter og seks ægtefæller) med forskellige livstruende diagnoser i studiet, se Tabel 1.tabel1Det ulige antal respondenter skyldtes det faktum, at ikke alle patienter havde en pårørende, og ikke alle pårørende ønskede at deltage. I ét tilfælde (respondent 3) ønskede patienten ikke at deltage, men ægtefællen accepterede. Det var ikke et kriterie for studiet, at den pårørende skulle være en ægtefælle, det skulle blot være en person, som patienten havde en tæt relation til. Denne person blev udpeget af patienten. Det var derfor en tilfældighed, at alle de deltagende pårørende var ægtefæller. Patienterne blev identificeret ved hjælp af SPICT™ (Supportive and Palliativ Care Indicator Tool) (27) for at sikre, at studiet inkluderede patienter, der var i en palliativ fase i deres sygdomsforløb. Vi var klar over, at patienterne og deres pårørende muligvis ikke havde talt med de sundhedsprofessionelle om døden under deres indlæggelse, da ikke alle tilbydes en EOL-samtale som beskrevet i baggrundsafsnittet. Det var ikke et kriterie at have haft denne samtale, da vores formål var at undersøge behovet for og ønsket om at tale om EOL på hospitalet (uanset erfaringer).

Identificeringen blev foretaget af en sygeplejerske, som var trænet i at bruge SPICT™ i hver afdeling. For at blive inkluderet i studiet skulle mindst to af de generelle indikatorer og en af de kliniske indikatorer være opfyldt (= en positiv SPICT™). De generelle indikatorer henviser til generelt dårligt eller svækket helbred, hvorimod de kliniske indikatorer henviser til en eller flere livstruende tilstande. Den pårørende/ægtefællen blev valgt af patienten som en person, de anså som værende tæt på dem, og som muligvis også var påvirket af deres situation med at leve med en livstruende sygdom.

Patienterne og ægtefællerne blev udpeget under en hospitalsindlæggelse og blev tilbudt mulighed for at blive interviewet enten på hospitalet eller hjemme efter udskrivelse. Hvis interviewet fandt sted på hospitalet, blev der anvendt et aflukket rum for at kunne sikre anonymitet og fortrolighed. Hvis hjemmet blev foretrukket, aftalte sygeplejersken (eller forskeren) et egnet tidspunkt.

Fire sygeplejersker, (tre fra den medicinske afdeling og en fra den kirurgiske afdeling) blev undervist af førsteforfatter i at gennemføre interview. Sygeplejerskerne var ikke direkte involveret i behandlingen af patienterne, de interviewede. Når de gennemførte interviewene, bar de deres eget tøj (ikke en uniform) for at signalere, at interviewet ikke var en del af og ikke ville påvirke deres behandling på hospitalet. Sygeplejerskerne og forskeren (førsteforfatter, som var en erfaren interviewer og også uddannet sygeplejerske) gennemførte mellem to og fire interview hver, og forskeren fungerede som vejleder for sygeplejerskerne. Det var de uddannede forskeres (forfatternes) opgave at sikre, at COREQ-retningslinjerne blev fulgt (28). Dette betød, at det var deres opgave at sikre den videnskabelige kvalitet af studiet.

Interviewerne guidede interviewet ved at fokusere åbent på patienternes livssituation, deres tanker om og ønsker for deres liv samt deres erfaringer med at tale om EOL (hvis dette blev taget op af respondenterne). Alle interview begyndte med et åbent spørgsmål: "Er det ok, hvis vi taler om dit (og din ægtefælles) liv med en alvorlig sygdom – kan du fortælle mig, hvad det har betydet/betyder at leve med denne sygdom?"

Efterfølgende var der spørgsmål, såsom "Hvilke tanker har du haft om fremtiden?", "Hvad er vigtigt for dig at tale med sundhedspersonen om, når du (din ægtefælle) er indlagt?" og (hvis det tages op) "Hvilke tanker har du haft om de sidste dage i dit (din ægtefælles) liv?", "Hvad giver dig mening og håb?" og "Hvem foretrækker du at tale med om dette?"

Interviewene blev styret af opfølgende spørgsmål som "Kan du fortælle mig mere?" og "Hvad betød det for dig?" for yderligere at uddybe de beretninger og situationer, der blev beskrevet af respondenterne.

Interviewene blev optaget og efterfølgende transskriberet ordret og varede mellem 23 og 56 minutter (i gennemsnit 40 minutter).

Analyse

Analysen af interviewene fulgte Creswells femtrins dataanalyse for kvalitativ undersøgelse (26), se Tabel 2. Analysen blev ledet af førsteforfatter, som har tidligere erfaring i kvalitativ forskning og i palliativ indsats. Resultaterne blev diskuteret blandt alle forfattere (alle uddannede forskere) samt sygeplejerskerne fra afdelingerne, som deltog i forskningsprocessen. Analysen forløb fra en indledende læsning af alle transkriptioner af interviewene over organisering og søgning efter temaer og mønstre til identificering af betydningen af hvert interview samt på tværs af alle beretninger i forhold til formålet med studiet.

tabel2

Etiske overvejelser

Studiet er godkendt og registreret af Datatilsynet (REG-163-2017), og lagringen af data blev fulgt i overensstemmelse hermed. Endvidere blev Helsinki-deklarationen fulgt, og respondenterne blev informeret både mundtligt og skriftligt om projektet og deres deltagelse. De blev garanteret anonymitet og fortrolighed, og de gav deres samtykke, da interviewet var arrangeret og igen før interviewet startede.

Da respondenterne blev rekrutteret, var de i en sårbar tilstand, idet patienterne var indlagt som følge af svækkelse og/eller akut sygdom. Intervieweren og sundhedspersonalet i den enkelte afdeling arbejdede sammen om at finde det rigtige tidspunkt til at informere patienten. Det vil sige, når de ikke var akut dårlige (akut svækkede). Det er vigtigt at bemærke, at patienterne muligvis ikke havde haft en samtale om EOL på hospitalet. Dette betød, at respondenterne muligvis ikke havde talt om deres sygdom som livstruende eller om at få brug for palliativ behandling. Det blev derfor betragtet som uetisk, hvis det blev afsløret under interviewene, at patienten var blevet identificeret som en patient med behov for palliativ behandling (ved identificering ved hjælp af SPICT™). Intervieweren nævnte derfor ikke ordene "livstruende", "død" eller "døende", medmindre de blev nævnt af patienten og ægtefællen.

 

peer-reviewed-ikon-resultaterDer blev identificeret to temaer under analysen, som omhandlede, hvordan respondenterne ønskede at tale om EOL på hospitalet. Det første tema beskriver respondenternes refleksioner om liv, død, håb og det at dø og ønsket om at tale om dette generelt. Andet tema beskriver respondentens ønske til samtale om EOL på hospitalet, og hvordan de ser de sundhedsprofessionelles rolle i denne forbindelse.

 

Tema 1: Livets afslutning som en individuel sag – refleksioner om død og det at dø, når man lever med en livstruende sygdom

Både patienternes og deres ægtefællers liv var mærket af deres sygdom. Respondenterne gav udtryk for, hvor forskellige deres liv var sammenlignet med før sygdommens indtræden. Tabet af arbejde, venner og fysiske evner var frustrerende for respondenterne. Det generelle behov for og ønske om både at tale om og tænke på EOL var sekundært for patienterne. Den negative indvirkning, sygdommen havde på deres hverdag, tog al fokus. Respondenterne var bekymrede ved udsigten til at blive afhængige af andre ved forværring af sygdommen. Tanken om at blive afhængig af andre overskyggede alle andre tanker for patienterne, og de beskrev, hvordan de hellere ville dø end ende i en sådan situation. Beretninger om frygt for afhængighed af andre var et gennemgribende tema, når der blev talt om progressionen af sygdommen.

Interviewer: "Når du siger "meget værre", hvad mener du så med det?"

" ... så vil jeg sgu hellere vælte om og være død. Man skal være afhængig af en masse mennesker." (Patient - Respondent 12)

"Jeg har besluttet, at hvis mit liv bliver et helvede, så vil jeg hellere slet ikke være her." (Patient - Respondent 16).

Selv om de primære bekymringer for respondenterne drejede sig om dagligdagen med en livstruende sygdom, blev der også talt om deres ønsker og behov for EOL-samtaler. Der var imidlertid en stor variation i disse blandt respondenterne. Det var en individuel sag, som strakte sig i spektret fra ikke at ønske at tale om eller tænke på EOL overhovedet til at ønske at planlægge EOL i detaljer.

I den ene ende af spektret var de respondenter, som havde mange overvejelser om død og det at dø, og som også havde diskuteret disse med deres ægtefæller og andre pårørende. De havde planlagt alting på en måde, som ville drage omsorg for de efterladte, når patienterne ikke selv længere var i stand til at gøre det:

"Det vigtigste for mig er, at min datter, når jeg ikke længere er her, vil skulle klare sig selv. Det er svært at acceptere, at jeg ikke vil være her og ikke længere vil kunne hjælpe." (Patient - Respondent 4)

For denne gruppe af patienter (som ønskede at tale om EOL) involverede det også beslutningstagning vedrørende testamente og en sikring af, at deres pårørende var økonomisk sikret, samt en beslutning om fravalg af genoplivning. For nogle også en detaljeret planlægning af, hvordan de ønskede at forlade denne verden, herunder valg af kiste eller planlægning af tiden, når de var døde.

Som det andet ekstrem ønskede respondenterne ikke at bruge tid på at tænke på og bekymre sig om EOL:

" … men når den dag kommer, og det gør den, skal man sige farvel ... men det vil jeg ikke bruge mit liv på at spekulere over." (Patient - Respondent 9)

En distanceret måde at forholde sig til EOL blev også udtrykt ved at forholde sig optimistisk og acceptere vilkåret - at få så meget ud af resten af deres liv som muligt:

"Man skal forsøge at være en smule positiv, det nytter ikke at sidde i et hjørne og tude, det hjælper ikke. Det ændrer ingenting. Jeg mener, man skal blive ved med at være positiv og fokusere på de gode ting." (Ægtefælle - Respondent 7)

Nogle patienter var ikke på samme niveau som deres ægtefælle i forhold til behovet for at tale om EOL. Et par havde f.eks. meget forskellige tilgange til det at tale om døden og det at dø. Patienten (en mand) var meget åben og havde en religiøs tilgang til, hvor han ville komme hen efter døden, hvorimod hans kone ikke ønskede at tale om dette emne med ham:

" ... min kone tænker ikke så meget på det. Hun stikker hovedet i busken og håber på, det vil gå over. Men det gør det altså ikke." (Patient - Respondent 16)

Denne forskel gav anledning til udfordringer, da det efterlod patienten isoleret med sit ønske om at tale om EOL.

Begrebet håb blev nævnt adskillige gange af respondenterne. Håb blev udtrykt som det at have noget at se frem til – noget, der kunne ske i fremtiden, når patienterne måske ville være i en bedre fysisk tilstand. Det blev beskrevet på forskellige måder, idet nogle håbede på en reel helbredelse og overlevelse, mens andre håbede, at deres fysiske tilstand og energiniveau ville forbedres, så det kunne muliggøre, at de deltog i flere aktiviteter:

"Jeg er helt klar over, at hun lige nu er uhelbredeligt syg, men det eneste, man kan gøre, er at holde hende i live … og håbe, at de en dag finder en eller anden type helbredelse, er det ikke rigtigt?" (Ægtefælle - Respondent 3)

"(Når jeg får det bedre) vil jeg købe en lille motorbåd, så vil jeg tage ud og fange nogle torsk og sådan og hygge mig …bare nyde livet." (Patient - Respondent 14)

Nogle gav også udtryk for, at de fandt trøst og håb ved, at lægerne fortsatte med at tilbyde behandling:

"Der er nogen, der siger … så længe dit hjerte slår, kan vi behandle dig, og det er virkelig beroligende." (Patient - Respondent 3)

Dette tema viste, at der eksisterede et bredt spektrum i respondenternes måde at tænke på og tale om EOL. Dette spektrum fandt vi eksisterede både hos patienter og deres ægtefæller.

Tema 2: At balancere mellem grænseoverskridende og overfladisk kommunikation – forventninger til samtalen om livets afslutning med de sundhedsprofessionelle

Det brede spektrum blandt respondenterne, der er beskrevet i tema 1, var også tilfældet i forhold til respondenternes ønsker til at tale om EOL med de sundhedsprofessionelle på hospitalet. For nogle var det en følsom og personlig sag, som de begrænsede til at tage op med familie og venner, snarere end noget de forventede, der blev talt om på hospitalet. I den anden ende af spektret var respondenter, der forventede, at de sundhedsprofessionelle var i stand til at tale om EOL:

" … Jeg forventer, at personalet kan tale om alt … de helt unge har ingen problemer med at tale om det." (Patient - Respondent 4)

I kontrast til dette udtrykte nogle respondenter, at de sundhedsprofessionelle overskred en grænse, hvis de talte om EOL på hospitalet:

" … hun var indlagt her før jul pga. hun havde en infektion i sin tarm, hvor han (lægen) siger til hende: "Har du egentlig tænkt på, hvad du vil med din begravelse?" … Det er da unødvendigt, tænker jeg, og jeg blev sgu sur … men det kan de da slet ikke forstå … så jeg tænker bare, der mangler noget etik i alt det her her." (Ægtefælle - Respondent 3)

Der blev opfordret til en mere etisk tilgang fra de sundhedsprofessionelle, og respondenterne udtrykte et ønske om, at læger og sygeplejersker viste større følsomhed i forhold til det at tale om EOL. Et andet eksempel drejede sig om, hvor det faktiske fysiske møde om EOL-spørgsmål kunne foregå, og som var grænseoverskridende:

"Samtalen, jeg havde med en af lægerne, foregik ude på gangen. Han gav hende tre måneder at leve i, herefter ændrede han det til seks, hvorefter han sagde, at hun godt kunne have et år tilbage. Herefter kunne han ikke sige mere og løb ind på kontoret." (Ægtefælle -Respondent 3)

Desuden nævnte adskillige respondenter, at en samtale om EOL ikke var noget, der skulle foregå, når patienterne var alene. Respondenterne foretrak at have familie med, når der skulle tales om følsomme emner. Når respondenterne skulle forholde sig til prognoser, var det at dø, hverken noget patienterne anså for sandsynligt ville ske snart, eller noget de ønskede at tale om:

"Jeg har ikke brug for det, og jeg føler, at hvis jeg får en dato … hvis man siger, der er et halvt år tilbage, så tæller man bare dagene ned, og det mener jeg ikke, der er nogen grund til." (Patient - Respondent 8)

Begreberne tillid og "kemi" i forholdet til de sundhedsprofessionelle blev nævnt af adskillige respondenter. De karakteriserede for det meste de sundhedsprofessionelle som rare og velmenende, men havde også en opfattelse af, at de ikke havde tid til at tale om EOL. Rollefordelingen i samtalen (som det at være patient og en sygeplejerske på arbejde) blev af nogle beskrevet som en barriere for at tale om følsomme emner:

" … De svære ting er privaten. Jeg kender sygeplejerskerne fra tre ugentlige møder. Men for det første har de deres læs at trække, og for det andet kan det jo være svært, at de siger: "nå, det var det." Og så har de fyraften. Og det ville de problemer jeg har være for betydningsfulde til, at det er et menneske, der bare sådan går." (Patient - Respondent 11)

Forholdet til den enkelte sundhedsperson blev anset for afgørende for etableringen af tillid, men det, der blev forventet af de sundhedsprofessionelle, var forbundet med medicin og behandling. Det blev ikke forventet, at eksistentielle og følelsesmæssige emner blev taget op. Andre følte, at følsomme emner som døden og det at dø ikke var noget, som de sundhedsprofessionelle selv havde det godt med at tale om.

"Lægerne og sygeplejerskerne de snakker jo ikke så meget om ens personlige forhold … det er mere det håndgribelige i forhold til sygdom, og hvad kan du gøre for at forbedre, og hvad kan du ikke kan gøre, og hvilke muligheder er der og hvordan og hvorledes … der er ingen læge eller sygeplejerske, som spørger ind til de ting overhovedet, det må du selv bokse med." (Patient - Respondent 16)

En nævner, at det føltes som om, de sundhedsprofessionelle kun tog overfladiske ting vedrørende sygdommen op:

"Jeg synes, de gør et godt gedigent arbejde, og så alligevel så er det ikke altid, at de sådan lige fanger, hvad man snakker om … det er mere sådan, at de kommer med medicin. De kommer med mad, de kommer med dit, og de kommer med dat … på den måde, så bliver det sådan lidt overfladisk." (Patient - Respondent 12)

Sammenfattet viser fundene, at der eksisterer stor diversitet i forhold til ønsker og behov for at tale om EOL, og dette gælder også på hospitalet. En livstruende sygdom fremstilles som at være altindgribende i dagligdagen, og det dominerende fokus var håb om at genvinde en bedre fysisk tilstand. Forringelsen af den fysiske funktion havde derfor alvorlige konsekvenser for respondenternes liv, og et ønske om at "få det bedre" var meget fremherskende. Det så ud til, at ønsket om at tale om EOL på hospitalet var defineret af dette. Respondenterne beskrev, hvordan forholdet til de sundhedsprofessionelle på hospitalet ofte var mere professionelt end personligt.

 

peer-reviewed-ikon-diskussionDet at leve med en livstruende sygdom i mange år medfører mange udfordringer for patienten og dennes ægtefælle. Selv om dagligdagen syntes at have det største fokus for respondenterne i dette studie, var der også en bevidsthed om, at sygdommen ville udvikle sig, og patienterne ville få behov for palliativ behandling på et tidspunkt. Fundene i dette studie kan derfor måske pege mod måder, hvor palliativ indsats og rehabilitering kan arbejde side om side, når EOL-spørgsmål håndteres. Rehabilitering kan understøtte og forbedre dagligdagens aktiviteter, mens den palliative behandling kan lindre symptomer, der er relateret til fysiske, psykologiske, eksistentielle og psykosociale problemer.

Koblingen mellem palliativ behandling og rehabilitering har været genstand for megen diskussion i de senere år, da mange patienter med livstruende sygdomme lever betydeligt længere. Dette gør interventioner indeholdende både rehabilitering og palliativ indsats meget relevante. En nyere dansk artikel skriver, at selv om der er strukturelle og professionelle udfordringer i koordineringen af rehabilitering og palliativ behandling, er det betydningsfuldt for patienter at få gang i begge indsatser gennem et sygdomsforløb (29).

I vores studie ønskede respondenter ikke blot en forbedret fysisk funktion, men også at få mere energi til at deltage i sociale aktiviteter. Da de fleste rehabiliteringsinterventioner for mennesker med livstruende sygdomme består af fysiske øvelser udviklet til cancerpatienter (30), er der måske brug for nye måder at tænke på integreringen af palliativ indsats og rehabilitering. Dette forstået således, at fremtidige palliative rehabiliteringstiltag skal være tilpasset de individuelle behov og ønsker hos patienterne og deres pårørende.

Dette indbefatter et øget fokus på EOL-samtaler, specifikt hvornår og hvordan emnet skal tages op. Den fine linje mellem at tilbyde og afbryde behandling viste sig også forskelligartet i vores studie. Nogle fandt håb og trøst i, at lægerne fortsatte med at tilbyde behandling (idet de håbede på helbredelse), hvorimod andre var bevidst om, at sygdommen havde et slutpunkt og ønskede at dø, før de blev yderligere svækket.

For at de sundhedsprofessionelle kan identificere, hvor patienten og dennes ægtefælle står, kræver det en vis fortrolighed med patienten, som kan opnås gennem samtaler. Gerber et al. (31) har beskrevet, hvordan patienter og pårørende balancerer mellem ikke at vide nok og at vide for meget. Det kan skabe en følelse af usikkerhed, hvis patienterne og deres pårørende håber på helbredelse, og de sundhedsprofessionelle taler om en forestående død. Løsningen er ikke simpel, men som Gerber et al. påpeger, er samtale og beslutning om EOL en kontekstafhængig, personlig, relationel, betinget og fleksibel proces, der ikke skal begrænses til en enkelt samtale – det kræver tværfagligt samarbejde.

Ønsket om at tale om EOL varierede blandt respondenterne i vores studie. Dette er overensstemmende med et studie af Simon et al. (32), som viste, at der er uensartethed blandt ældre personer og deres pårørende i deres behov for at tale om EOL. For nogle respondenter i vores studie var det en udfordring, hvis patienten og dennes ægtefælle ikke var på samme niveau i forhold til deres ønske om at tale om EOL – en manglende EOL-samtale kunne let efterlade den ene af dem med en følelse af isolation. Det kan således være afgørende, at de sundhedsprofessionelle tager dette op og måske endog mægler mellem patienten og ægtefællen i deres forskellighed.

I vores studie syntes respondenternes ønsker om at tale om EOL-spørgsmål med de sundhedsprofessionelle på hospitalet at være en balancegang mellem overfladisk og grænseoverskridende kommunikation. Dette betyder, at der skulle findes en balance mellem at respektere ønskerne og grænserne hos individuelle patienter og ægtefæller, og samtidig tilbydes en samtale til dem, der havde brug for det, og ikke begrænse interaktionen til overfladiske emner. At favne denne diversitet og samtidig sikre et tillidsfuldt forhold i et passende fysisk rum stiller store krav til de sundhedsprofessionelle. Denne balancegang er beskrevet som gjort af Simon et al. (33) som "Ikke endnu" og "Bare spørg".

Faktorer som timing, sted og forholdet til de sundhedsprofessionelle er afgørende, når der skal tales om EOL. Det, vi så i vores studie, var, at EOL-samtaler tilbydes på, hvad man kan kalde "systemets præmisser". Dette betyder, at samtalerne blev tilbudt, hvor og når det passede de sundhedsprofessionelle, i stedet for at blive organiseret efter behovene hos patienterne og deres ægtefæller. Dette resulterede i, som nogle respondenter beskrev det, grænseoverskridende, at de følte, at de skulle tale om EOL på en hospitalsgang, eller når lægen lige havde tid. Respondenterne følte, at patienten skulle have en pårørende med. Vores studie viste, at det, der forventedes af de sundhedsprofessionelle, var forbundet med sygdommen og dens behandling, snarere end EOL-samtalen.

En nyere artikel (34) indikerer, at brugen af personlige beretninger kan lindre den psykosociale og eksistentielle smerte på hospitalet, men at der er brug for fleksible indsatser tilpasset både kontekst og individuelle behov. Fundene fra dette studie viser, at de sundhedsprofessionelle skal håndtere EOL-spørgsmål på en anden måde – en måde, der favner patientens parathed på det pågældende tidspunkt og er følsom over for det faktum, at patienterne og deres ægtefæller muligvis ikke er på samme niveau. Dette understøtter studier blandt hjemmesygeplejersker (35), som fremhæver, at selv om det er vigtigt at indlede EOL-samtaler, er det også vigtigt at være følsom over for diversiteten i meninger og timingen af disse samtaler. Værktøjer som ACP kan være for skematiske til nogle scenarier og er måske ikke i stand til at tage hensyn til ønskerne hos de enkelte patienter og deres pårørende (36). ACP er imidlertid en systematisk måde at tage EOL-samtaler op på, som er afgørende for at sikre, at alle patienter får tilbudt muligheden for at udtrykke deres EOL-ønsker. Et andet eksempel er planlægningsdelen af SPICT™, redskabet, som blev anvendt til at identificere respondenterne i vores studie. Selv om SPICT™ ikke er et samtaleværktøj, inddrager det en planlægningsdel, der lyder: "Aftal en aktuel og fremtidig behandlingsplan med personen og dennes familie" (37). På baggrund af fundene i vores studie er det yderst vigtigt, at denne behandlingsplan styres af patienternes og ægtefællernes synspunkter. Den skal indledes af uddannede sundhedsprofessionelle, som kan mestre balancen mellem overfladisk og grænseoverskridende kommunikation, mens de samtidig favner de forskellige ønsker til samtalen om EOL.

Styrker og begrænsninger

Begrænsningerne i dette studie indbefatter til dels, at der er flere interviewere (herunder sygeplejersker som interviewere) og til dels timingen af interviewene. For det første inkluderede dette studie fem interviewere i alt. Selv om sygeplejerskerne var fuldt uddannede i at gennemføre interviews, kan deres manglende forskningsmæssige uddannelse have resulteret i forskellige tilgange under interviewene. Den første forfatter vejledte dem dog gennem hele processen og sikrede, at studiet fulgte COREQ-retningslinjerne (28). Ud fra vores perspektiv er inklusionen af sygeplejersker, som arbejder i klinisk praksis, også en styrke for dette studie, da denne tilgang blev valgt for at koble klinisk praksis og forskning. Sygeplejerskerne fik indsigt i patienternes og de pårørendes liv ved at træde ud af deres rolle som sygeplejersker og gennemføre interview. Dette betød, at de udviklede et nyt perspektiv til at tale med patienter om EOL.

Vi er bevidst om, at det faktum, at det var sygeplejersker, der gennemførte interviewene, kan have ført til en svarbias forstået således, at da sygeplejersker repræsenterer hospitalet, kan de have påvirket respondenternes svar som følge af en magt-ubalance. Vores oplevelse var dog helt den modsatte. Respondenterne var tilfredse og trygge ved det faktum, at sygeplejerskerne var bekendt med hospitalssystemet og havde et vist kendskab til sygdomme.

For det andet blev patienterne og ægtefællerne kontaktet på hospitalet under en forværring af sygdommen. Dette kan have betydet, at patienterne og ægtefællerne var optaget af tilbagefaldet, der lige havde fundet sted, og at dette således optog en masse af interviewtiden. Spørgsmålet om, hvorvidt denne begrænsning kunne være undgået ved at vente længere tid med at interviewe, er vanskelig at besvare. Det faktum, at de har haft sygdommen i mange år, og at den funktionelle tilbagegang har stået på over en længere periode, kan understøtte den tanke, at det ikke ville have gjort den store forskel. Desuden skal det bemærkes, at vi ikke fandt nogen forskel i svarene fra deltagere, der blev interviewet hjemme versus på hospitalet.

 

peer-reviewed-ikon-konklusionDette studie viser, at ønsker vedrørende samtaler om EOL er en personlig og individuel sag for patienter og ægtefæller. Det at leve med en livstruende sygdom er udfordrende, da faldende funktionsniveau har store konsekvenser for dagligdagen: frygten for yderligere svækkelse optog respondenternes tanker i højere grad end EOL. Der er dog en stor diversitet i respondenters ønsker vedrørende EOL-samtaler, og dette fremgår også af deres ønsker i forhold til at deltage i EOL-samtaler med de sundhedsprofessionelle. Ønsker og behov befandt sig i et bredt spektrum fra ikke at ønske at tænke på eller tale om EOL og føle, at sundhedsprofessionelle var grænseoverskridende, hvis de tog det op, til et ønske om at tale om og planlægge EOL i detaljer med en forventning om, at de sundhedsprofessionelle engagerer sig i det.

Vores studie fremhæver behovet for individualiserede samtaleværktøjer, der kan favne denne diversitet og sikre, at alle patienter systematisk tilbydes muligheden for at tale om EOL på hospitalet – uden at de tvinges til at gøre det.

Læs også:

Abstract in English

Bergenholtz H, Missel M, Timm H. End-of-life conversation in hospital. Fag&Forskning 2021;(1):12-21.

End-of-life (EOL) conversations are highly important for patients living with life-threatening diseases and for their relatives. Talking about EOL is associated with reduced costs and better quality of care in the final weeks of life. However, healthcare professionals have experienced barriers to engaging in EOL conversations in acute hospital settings, such as a lack of competence or timing. There is therefore a need for further clarification of the actual wishes of patients and their relatives concerning EOL conversations in an acute hospital setting.

Aim: The purpose of this study was to explore the wishes of patients and their relatives with regard to talking about EOL in an acute hospital setting when living with a life-threatening disease.

Methods: This study is a qualitative study using semi-structured in-depth interviews. A total of 17 respondents (11 patients and six spouses) participated. The patients were identified by the medical staff in a medical and surgical ward using SPICTTM. The interview questions were focused on the respondents’ thoughts on and wishes about their future lives, as well as on their wishes regarding talking about EOL in a hospital setting.

Results: This study revealed that the wish to talk about EOL differed widely between respondents. Impairment to the patients’ everyday lives received the main focus, whereas talking about EOL was secondary. Conversations on EOL were an individual matter and ranged from not wanting to think about EOL, to being ready to plan the funeral and expecting the healthcare professionals to be very open about EOL. The conversations thus varied between superficial communication and crossing boundaries.

Conclusion: The wish to talk about EOL in an acute hospital setting is an individual matter and great diversity exists. This individualistic stance requires the development of conversational tools that can assist both the patients and the relatives who wish to have an EOL conversation and those who do not. At the same time, staff should be trained in initiating and facilitationg EOL discussions.

Keywords: Paliative care, Communication, End-of-life, Hospital, Patient, Spouses

Erklæringer

Etik og samtykke til deltagelse: Registrering og tilladelse fra Datatilsynet blev indhentet før studiet (REG-163-2017). På grund af studiets kvalitative karakter har den lokale etiske komité i Region Sjælland erklæret, at en formel etisk godkendelse ikke var nødvendig i dette specifikke tilfælde. Respondenterne modtog mundtlig og skriftlig information forud for studiet, og de gav mundtligt tilsagn om deltagelse i studiet, og dette tilsagn blev optaget på bånd.

Samtykke til publikation: Ikke relevant.

Tilgængelighed af data og materiale: Datamaterialet er tilgængeligt fra førsteforfatter på grundlag af en rimelig anmodning, som ikke bryder anonymiteten og fortroligheden af dataene.

Interessekonflikter: Forfatterne erklærer, at de ikke har nogen interessekonflikter.

Funding: Følgende fonde har ydet finansiel støtte til projektet: Novo Nordisk Fonden og Region Sjællands Sundhedsvidenskabelige Forskningsfond. Fondene havde ingen rolle i studiedesign, dataindsamling, analyse, fortolkning og udfærdigelse af manuskriptet.

Forfatternes bidrag: Alle forfattere (HB, MM, HT) har udtænkt og bidraget til studiet. HB har indsamlet datamaterialet og guidet analysen. Både HB, MM og HT har deltaget i analysen og skrivningen af manuskriptet. Alle forfattere har læst og godkendt det sidste manuskript.

Tak: En særlig tak til respondenterne for deres tid ved deltagelse i interviewene.

Vores tak for gennemførelse af dele af interviewene til: Birthe Holmegaard, Maria Christensen, Iris Beate Jensen, Lisbeth Nielsen, Holbæk Sygehus. Vi retter også en tak til Angela Heath-Larsen og Ffion Bell for sproglig redigering.

 

 

 

 

 

Heidi Bergenholtz

Heidi Bergenholtz

Sygeplejerske 2005 fra H:S sygeplejerskeuddannelsen. Cand.scient.san. Københavns Universitet 2011. Ph.d. Københavns Universitet 2016. Postdoc og klinisk sygeplejespecialist, Klinisk Onkologisk Afdeling og Palliative enheder, Sjællands Universitetshospital, Roskilde og REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation.

heidi.bergenholtz@gmail.com

 

Helle Timm

Helle Timm

Professor, kultursociolog, ph.d. i sundhedsvidenskab. Efter 15 år som leder i vidensinstitutioner nu igen fuldtidsforsker og aktuelt tilknyttet Statens Institut for Folkesundhed i et deltidsprofessorat.

Malene Missel

Malene Missel

Sygeplejerske 2000 fra H:S sygeplejerskeuddannelsen. Cand.cur. Aarhus Universitet 2008. Ph.d. Københavns Universitet 2016. Klinisk sygeplejespecialist, Thoraxkirurgisk afdeling, Rigshospitalet.

 

Læs også

Tema i Sygeplejersken nr. 13/2019: "Den svære, men nødvendige samtale"
Trialog i Fag&Forskning nr. 3/2020: "En værdig død hjemme kræver en velforberedt indsats"

 

Referencer

1. Bone AE, Gomes B, Etkind SN, Verne J, Murtagh FE, Evans CJ, et al. What is the impact of population ageing on the future provision of end-of-life care? Population-based projections of place of death. Palliat Med [Internet]. 2018 Feb 10;32(2):329-36. Available from: http://journals.sagepub.com/doi/10.1177/0269216317734435

2. Zhang B, Wright AA, Huskamp HA, Nilsson ME, Maciejewski ML, Earle CC, et al. Health care costs in the last week of life: associations with end-of-life conversations. Arch Intern Med [Internet]. 2009 Mar 9;169(5):480-8. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19273778

3. Travers A, Taylor V. What are the barriers to initiating end-of-life conversations with patients in the last year of life? Int J Palliat Nurs [Internet]. 2016 Sep 2;22(9):454-62. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27666307

4. Gramling R, Ingersoll LT, Anderson W, Priest J, Berns S, Cheung K, et al. End-of-Life Preferences, Length-of-Life Conversations, and Hospice Enrollment in Palliative Care: A Direct Observation Cohort Study among People with Advanced Cancer. J Palliat Med [Internet]. 2018 Dec 8; Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30526222

5. Neergaard MA, Skorstengaard MH, Brogaard T, Bendstrup E, Løkke A, Aagaard S, et al. Advance care planning and longer survival in the terminally ill: a randomised controlled trial unexpected finding. BMJ Support Palliat Care [Internet]. 2019 Dec 10; Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31822479

6. Jarlbaek L, Timm H, Gott M, Clark D. A population-based study of patients in Danish hospitals who are in their last year of life. Dan Med J [Internet]. 2019 Dec;66(12). Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31791479

7. Abdul-Razzak A, Sherifali D, You J, Simon J, Brazil K. "Talk to me": a mixed methods study on preferred physician behaviours during end-of-life communication from the patient perspective. Health Expect [Internet]. 2016;19(4):883-96. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26176292

8. Williams S, Hwang K, Watt J, Batchelor F, Gerber K, Hayes B, et al. How are older people’s care preferences documented towards the end of life? Collegian [Internet]. 2020 Jun;27(3):313-8. Available from: https://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S132276961930232X

9. Heyland DK, Barwich D, Pichora D, Dodek P, Lamontagne F, You JJ, et al. Failure to Engage Hospitalized Elderly Patients and Their Families in Advance Care Planning. JAMA Intern Med [Internet]. 2013 May 13 [cited 2019 Mar 6];173(9):778. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23545563

10. Galushko M, Romotzky V, Voltz R. Challenges in end-of-life communication. Curr Opin Support Palliat Care [Internet]. 2012 Sep;6(3):355-64. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2871981

11. Hancock K, Clayton JM, Parker SM, Walder S, Butow PN, Carrick S, et al. Discrepant perceptions about end-of-life communication: a systematic review. J Pain Symptom Manage [Internet]. 2007 Aug;34(2):190-200. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17544247

12. Coulourides Kogan A, Penido M, Enguidanos S. Does Disclosure of Terminal Prognosis Mean Losing Hope? Insights from Exploring Patient Perspectives on Their Experience of Palliative Care Consultations. J Palliat Med [Internet]. 2015 Dec;18(12):1019-25. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26288098

13. Carlucci A, Vitacca M, Malovini A, Pierucci P, Guerrieri A, Barbano L, et al. End-of-Life Discussion, Patient Understanding and Determinants of Preferences in Very Severe COPD Patients: A Multicentric Study. COPD [Internet]. 2016;13(5):632-8. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27027671

14. Mack JW, Cronin A, Taback N, Huskamp HA, Keating NL, Malin JL, et al. End-of-life care discussions among patients with advanced cancer: a cohort study. Ann Intern Med [Internet]. 2012 Feb 7;156(3):204-10. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22312140

15. Anderson WG, Kools S, Lyndon A. Dancing around death: hospitalist-patient communication about serious illness. Qual Health Res [Internet]. 2013 Jan;23(1):3-13. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23034778

16. Sullivan AM, Lakoma MD, Matsuyama RK, Rosenblatt L, Arnold RM, Block SD. Diagnosing and discussing imminent death in the hospital: a secondary analysis of physician interviews. J Palliat Med [Internet]. 2007 Aug;10(4):882-93. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17803409

17. Meier EA, Gallegos J V., Thomas LPM, Depp CA, Irwin SA, Jeste D V. Defining a Good Death (Successful Dying): Literature Review and a Call for Research and Public Dialogue. Am J Geriatr Psychiatry [Internet]. 2016 Apr;24(4):261-71. Available from: https://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S106474811600138X

18. Preisler M, Rohrmoser A, Goerling U, Kendel F, Bär K, Riemer M, et al. Early palliative care for those who care: A qualitative exploration of cancer caregivers’ information needs during hospital stays. Eur J Cancer Care (Engl) [Internet]. 2019 Mar;28(2):e12990. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30623515

19. Fahner JC, Beunders AJM, van der Heide A, Rietjens JAC, Vanderschuren MM, van Delden JJM, et al. Interventions Guiding Advance Care Planning Conversations: A Systematic Review. J Am Med Dir Assoc [Internet]. 2018 Nov 22; Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30471947

20. Brinkman-Stoppelenburg A, Rietjens JAC, van der Heide A. The effects of advance care planning on end-of-life care: a systematic review. Palliat Med [Internet]. 2014 Sep;28(8):1000-25. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24651708

21. Martin RS, Hayes B, Gregorevic K, Lim WK. The Effects of Advance Care Planning Interventions on Nursing Home Residents: A Systematic Review. J Am Med Dir Assoc [Internet]. 2016 Apr;17(4):284-93. Available from: https://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S1525861015007768

22. Skorstengaard MH, Grønvold M, Jensen AB, Johnsen AT, Brogaard T, Christensen CA, et al. [Care and treatment can be planned in advance with advance care planning]. Ugeskr Laeger [Internet]. 2017 Feb 13;179(7). Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28397675

23. Bergenholtz H, Timm HU, Missel M. Talking about end of life in general palliative care - what’s going on? A qualitative study on end-of-life conversations in an acute care hospital in Denmark. BMC Palliat Care [Internet]. 2019 Jul 25;18(1):62. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31345196

24. Dansk Selskab for Patientsikkerhed. Klar til samtalen (Ready for the conversation) [Internet]. 2019. Available from: https://patientsikkerhed.dk/content/uploads/2019/05/klartilsamtale_rappo...

25. Jørgensen H. Etiske overvejelser om selvbestemmelse og palliation ved livets afslutning. 2016.

26. Creswell JW. Qualitative inquiry and research design: choosing among five traditions. Vol. 3rd. London: SAGE Publications Inc.; 2013.

27. Highet G, Crawford D, Murray SA, Boyd K. Development and evaluation of the Supportive and Palliative Care Indicators Tool (SPICT): a mixed-methods study. BMJ Support Palliat Care [Internet]. 2014 Sep;4(3):285-90. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24644193

28. Tong A, Sainsbury P, Craig J. Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ): a 32-item checklist for interviews and focus groups. Int J Qual Heal care J Int Soc Qual Heal Care [Internet]. 2007 Dec;19(6):349-57. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17872937

29. Timm H, Vibe-Petersen J, Thuesen J. [Coordinating rehabilitation and palliative care]. Ugeskr Laeger [Internet]. 2018 Feb 12;180(7). Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29465032

30. Wittry SA, Lam N-Y, McNalley T. The Value of Rehabilitation Medicine for Patients Receiving Palliative Care. Am J Hosp Palliat Care [Internet]. 2018 Jun;35(6):889-96. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29179573

31. Gerber K, Hayes B, Bryant C. ‘It all depends!’: A qualitative study of preferences for place of care and place of death in terminally ill patients and their family caregivers. Palliat Med [Internet]. 2019 Jul 3;33(7):802-11. Available from: http://journals.sagepub.com/doi/10.1177/0269216319845794

32. Clarke A, Seymour J. "At the Foot of a Very Long Ladder": Discussing the End of Life with Older People and Informal Caregivers. J Pain Symptom Manage [Internet]. 2010 Dec;40(6):857-69. Available from: https://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S0885392410005245

33. Simon J, Porterfield P, Bouchal SR, Heyland D. "Not yet" and "Just ask": barriers and facilitators to advance care planning--a qualitative descriptive study of the perspectives of seriously ill, older patients and their families. BMJ Support Palliat Care [Internet]. 2015 Mar;5(1):54-62. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24644192

34. Roikjær SG, Missel M, Bergenholtz HM, Schønau MN, Timm HU. The use of personal narratives in hospital-based palliative care interventions: An integrative literature review. Palliat Med [Internet]. 2019 Aug 1;269216319866651. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31368845

35. Gjerberg E, Lillemoen L, Førde R, Pedersen R. End-of-life care communications and shared decision-making in Norwegian nursing homes--experiences and perspectives of patients and relatives. BMC Geriatr [Internet]. 2015 Aug 19;15:103. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26286070

36. Andreassen P, Neergaard MA, Brogaard T, Skorstengaard MH, Jensen AB. The diverse impact of advance care planning: a long-term follow-up study on patients’ and relatives’ experiences. BMJ Support Palliat Care [Internet]. 2015 Sep 30; Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26424073 37. The University of Edinburgh. SPICT [Internet]. 2017. Available from: www.spict.org.uk

 

Emneord: 
Kvalitativt studie
Pårørende
Patient

Patienten først

Patientens behov for at blive set, hørt og forstået må ikke blive glemt i travlhed, men skal underbygges af forskningsbaserede og faglige argumenter.

Dorthe S. Nielsen
Dorthe S. Nielsen
I en tid, hvor de fleste sygehuse bygger på værdier som ”Patienten som partner” og ”Patienten først”, er der samtidig et stigende antal fortællinger om udbrændthed, omsorgstræthed og forråelse blandt sygeplejersker. Begrundelserne er mange, men manglende tid og ressourcer er ofte beskrevet som en vigtig årsag. Samtidig bliver patienterne mere komplekse, plejekrævende og udfordret både psykisk og socialt, når de indlægges på hospital eller får behov for pleje og omsorg i den kommunale hjemmepleje. 

Manglende tid og ressourcer bliver en legal begrundelse for, at patienten ikke bliver set, hørt og forstået og i stedet mødes med fordomme og misforståelser. Det narrativ, der først skabes om patienten, følger ofte med gennem hele behandlingsforløbet. Narrativet kan være svær at ændre for både patient og personale, og i værste fald kan det true patientsikkerheden. Særligt udsat er de patienter og pårørende, som har svært ved at forstå og navigere i sundhedsvæsenet. 

Bygger det første narrativ om patienten på fordomme, bliver det udfordrende at møde og behandle patienten professionelt. Fordomme, der bliver til sandheder, er med til at skabe ulighed. Patienter med mange diagnoser og med social og psykisk sårbarhed er især i risiko for at blive ramt af fordomme og dermed også i risiko for ikke at få deres egen fortælling frem eller blive set og forstået som de unikke mennesker, de er.

Hvordan skal sygeplejersker navigere i dette, når arbejdsbetingelserne medvirker til, at omsorgen og medmenneskeligheden forsvinder ud af sygeplejen? Hvad er det, der skal til, for at vi kan se ”patienten først”? Og hvad betyder ”patienten først” i det hele taget?

Sygeplejersker har brug for refleksion i forhold til det menneskesyn, vi bygger vores sygepleje på. ”Patienten først” må betyde, at patienten først og fremmest ses, høres og forstås. Patienterne skal gives opmærksomhed og tid, så deres narrativ og historie bliver hørt. At lytte til patientens historie er en grundholdning og en tilgang til sygepleje, der bygger på omsorg og medmenneskelighed og ikke nødvendigvis en konkret metode. At have en narrativ tilgang til patienten indebærer, at patienten ses som et menneske med egen livshistorie og egne behov, ressourcer, værdier, holdninger og følelser. 

Et dilemma uden løsning? Nej, gennem styrkelse af den enkeltes refleksionskompetencer, kontinuerlig opkvalificering og god faglig ledelse bliver det måske muligt. At se ”patienten først” handler om, at vi ikke tillader, at omsorgen og medmenneskeligheden forsvinder ud af vores sygepleje, men i stedet bliver nøglebegreber for vores profession. Vi skal kæmpe imod, at manglende tid og ressourcer bliver til en acceptabel hverdagspræmis, hvor forråelse og udbrændthed bliver en normal fortælling. Forskningsbaserede og faglige argumenter samt afsæt i omsorg og medmenneskelighed kan løse problemerne, men først og fremmest skal ”patienten først” tages for pålydende. 

Emneord: 
Patient

"Vi er særligt opmærksomme på, om du får næring nok"

Sygeplejerskerne skal holde fokus på patientens status og plan for pleje og behandling ved overlevering fra en intensivafdeling til en sengeafdeling.
Sygeplejerskerne Åse Mikkelsen (tv.) og Jeanette Nyhuus er midt i en patientoverlevering fra intensivafdelingen til Kirurgisk Afdeling på Holbæk Sygehus.
Foto: Claus Bech

 ”Hvordan går det med at spise?” spørger Jeanette Nyhuus fra Kirurgisk Afdeling, hvor hun er kvalitets- og udviklingssygeplejerske.

Hun er ved at modtage en 62-årig kvindelig patient fra intensivafdelingen på Holbæk Sygehus. Kvinden blev indlagt for fire dage siden, hvor hun var blevet akut opereret på grund af en perforeret tarm. Kvinden har derudover både KOL og type 2-diabetes. 

”Der må spises frit,” svarer sygeplejerske Åse Mikkelsen, som står for overleveringen af patienten. Hun er også kvalitets- og udviklingssygeplejerske og er ved at informere Jeanette Nyhuus om patientens status og plan for behandlingen. 

Sygeplejerskerne står ved patientens seng og henvender sig mest til patienten, når de informerer og taler med hinanden. De er netop nået til punktet om ’Ernæring og væske’ i et såkaldt flytningsnotat, som intensivsygeplejersken udfylder forud for overleveringen.

”Det er egentlig gået vældig godt med at få dækket dit ernæringsbehov, så længe vi presser lidt på, og du får godt med proteindrik,” siger Åse Mikkelsen henvendt både til patienten og til Jeanette Nyhuus og fortsætter: 

”Det har været på tale med en sonde, men det har vi undgået indtil videre, og der er suppleret med to liter væske i døgnet.” 
Direkte til Jeanette Nyhuus siger hun:

”Vi har ordineret en liter glukose-kalium og en liter isoton-glukose til det næste døgn for at sikre nok væske.” 

Det sidste siger Åse Mikkelsen efter et kort blik på den computerskærm, der står foran sygeplejerskerne, hvorpå et flytningsnotat toner frem. Det er et elektronisk skema, der gennemgår patienten fra top til tå på alle de fokusområder, der kunne tænkes at indeholde relevante oplysninger om patienten. 

Tvinger til at fokusere

Og netop flytningsnotatet er helt centralt ved overleveringen af patienter fra intensivafdelingen til en sengeafdeling. Det er med til at sikre en god overlevering, da de to sygeplejersker sammen gennemgår flytningsnotatet og i fællesskab installerer patienten på sengestuen.

Flytningsnotatet er blevet til på baggrund af en undersøgelse udført på Holbæk Sygehus, der viser, at kommunikationen og samarbejdet mellem sygeplejerskerne bør forbedres ved en overlevering for at undgå tab af vigtig viden om patienten. Åse Mikkelsen har derfor sammen med et hold af sygeplejersker fra både intensivafdelingen og sengeafdelingerne udviklet to redskaber til overlevering af patienter. 

”Det ene redskab er flytningsnotatet – også omtalt som overflytningsrapporten – der tvinger intensivsygeplejersken til at fokusere på at videregive information om patientens status nu og her samt en behandlingsplan, der strækker sig over de følgende 1-2 døgn,” forklarer hun.

”Vi kunne nemlig se af en workshop, vi afholdt, at intensivsygeplejerskerne, når de lavede en skriftlig rapport, fokuserede på patientens historik, hvorimod sygeplejerskerne fra sengeafdelingerne havde brug for fremadrettet information,” forklarer Åse Mikkelsen.

Det andet redskab er en folder, der beskriver rammerne for selve overleveringen, se faktaboks.

Læg en plan to døgn frem

Både sygeplejersken fra intensivafdelingen og fra stamafdelingen har helt særlige områder, de hver især skal tage ansvar for, hvis overleveringen skal lykkes. 

”Sygeplejerskerne på sengeafdelingerne har ofte gang i flere andre aktiviteter samtidig med overleveringen, og derfor er det vigtigt, at afdelingen sørger for at frigive tid, hvor sygeplejersken ikke har andre forpligtelser. Hvis antennerne er alle vegne, får hun svært ved at være nærværende og efterfølgende svært ved at huske den viden, hun har fået ved overleveringen.” 

”Den anden vej rundt er det vigtigt, at sygeplejersken fra intensivafdelingen får tænkt frem og sørger for, at de nødvendige ordinationer bliver lavet inden overleveringen – at der er lagt en plan gerne to døgn frem, så behandlingsforløbet kan fortsætte med det samme, når patienten er overleveret,” siger Åse Mikkelsen.

”Det lyder som en god plan”

Tilbage på patientstuen er Åse Mikkelsen og Jeanette Nyhuus ved at være færdige med at gennemgå den kvindelige patient. De har været omkring blandt andet CPAP, PEP-fløjte, afføringsmønster og tabletbehandling for sukkersyge. 

Åse Mikkelsen er nået til punktet om mobilisering og henvender sig igen til både patient og Jeanette Nyhuus:

”På intensivafdelingen har du været ude af sengen flere gange og støttet på benene med to personer, og vi har haft dig ovre i en stol at sidde. Men du bliver hurtigt træt. I går var du oppe at sidde både i dagstiden og i aftentiden, og vi arbejder på, at du skal op at sidde tre gange om dagen.”

”Det lyder som en god plan,” siger Jeanette Nyhuus. 

Åse Mikkelsen opsummerer gennemgangen ved at nævne de punkter, som kræver særlig opmærksomhed.

”Vi er særligt opmærksomme på, om du får næring nok og kommer ud af sengen – og at du får hostet dit slim op,” siger hun. 

Jeanette Nyhuus supplerer:

”Ja, så vi har noget omkring PEP-fløjte og CPAP og noget omkring mobilisering og ernæring.” 

Åse Mikkelsen runder af ved at tage afsked med den kvindelige patient, inden hun går tilbage til sin afdeling. 

 

Læs også

"Overloadet med information"

Emneord: 
Intensiv
Patient

"Overloadet med information"

Ved overlevering af patienter fra en intensivafdeling til en sengeafdeling har sygeplejerskerne ofte forskellige opfattelser af, hvor meget og om hvad der skal kommunikeres.
Ufokuseret overlevering af patienten fra intensiv- til sengeafdelingen giver udfordringer i forhold til kommunikation og samarbejde og øger risikoen for tab af information, påpeger Gitte Bunkenborg, lektor i klinisk sygepleje.
Foto: Claus Bech
Undersøgelsen bestod af
  • observationer af 22 overflytningssituationer fra intensiv- til sengeafdeling ved hjælp af en metode kaldet fokuseret etnografi, hvor udvalgte dele af en social interaktion observeres. Observationerne omhandlede sygeplejerskernes kommunikation ved overflytningen. 
  • fem fokusgruppeinterview med deltagelse af sygeplejersker fra både intensiv- og sengeafdelinger.
  • et pilotstudie, hvor 16 patientjournaler knyttet til overleveringerne blev undersøgt for at sammenholde observationerne med, hvad der i virkeligheden blev dokumenteret. 

Når en patient bliver overflyttet fra en intensivafdeling til en sengeafdeling, kan patientens sikkerhed være på spil, fordi viden og information om patienten kan risikere at gå tabt. 

I et forskningsprojekt på Holbæk Sygehus har man derfor undersøgt processen for overflytning af intensivpatienter, samt hvordan sygeplejerskerne kommunikerer med hinanden, når ansvaret for patienten overleveres. 

”Undersøgelsen viste bl.a., at sygeplejersken på sengeafdelingen blev overloadet med information og historiske data om patientforløbet, som hun ikke havde gavn af. Hun havde i stedet brug for en status på patienten lige her og nu for at vide, hvad hun primært skulle være opmærksom på i sin pleje af patienten i de kommende døgn. Men den information druknede ofte i bagudrettet information,” forklarer sygeplejerske og lektor i klinisk sygepleje Gitte Bunkenborg, som har stået for undersøgelsen.

Og det er netop sådan et overload af information, som ifølge Gitte Bunkenborg kan resultere i informationstab med negative konsekvenser for patienten. 

”Tidligere forskning har vist, at der ved overflytning af patienter fra en intensivafdeling er en stor risiko for, at vigtig viden ikke bliver overleveret fra den ene til den anden afdeling. Sådan et informationstab kan give manglende kontinuitet i patientplejen og kan sætte patientens sikkerhed over styr. Det giver en øget risiko for genindlæggelse på intensivafdeling og dermed en større risiko for kritisk sygdom og død,” forklarer hun.

Begge skal føle ejerskab

Undersøgelsen skulle give en større forståelse for sygeplejerskernes kommunikation og interaktion for på sigt at kunne forbedre overleveringsprocessen og dermed patienternes sikkerhed. Gitte Bunkenborg fortæller, hvad sygeplejerskerne med fordel kan gøre for at sikre en god overlevering:

”F.eks. kan man for hver patient beslutte tre budskaber, der er de vigtigste at overlevere. Det vigtige er, at intensivsygeplejersker har fokus på at overføre relevant viden til sygeplejersken fra sengeafdelingen, sådan at hun kan gøre brug af den viden fremadrettet i planlægningen af den sygepleje, hun skal til at udføre.” 

”Omvendt gælder det, at sygeplejersken på sengeafdelingen har et vigtigt ansvar i forhold til at sørge for at tilegne sig den viden, som intensivsygeplejersken kommer med, og bringe relevant information videre til de kollegaer, som skal overtage vagten og overtage patientens pleje fremadrettet,” tilføjer hun.

Helt centralt for, at overleveringen kan lykkes, er også, at begge sygeplejersker føler et ejerskab for processen.

”Min forskning peger på, at den vigtige proces, hvor fagligt dygtige sygeplejersker deler og tager imod viden, skal aftales og forhandles, så begge parter opnår at have et ejerskab i processen,” siger Gitte Bunkenborg

”Skal finde ro i hjernen”

De to sygeplejersker kommer med vidt forskellige baggrunde og indgangsvinkler til patientoverleveringen, og det kan være medvirkende til, at sygeplejerskerne kan have forskellige opfattelser af, hvad der skal kommunikeres om, og hvor meget der skal kommunikeres.

Gitte Bunkenborg fortæller om forskellene:

”Intensivsygeplejersken kender patienten rigtig godt og har haft et kæmpe ansvar for at passe og pleje patienten. Hun føler et stort ejerskab for patienten og har derfor behov for at fortælle uddybende om hele patientforløbet,” siger hun og forsætter:

”Sygeplejersken fra sengeafdelingen har derimod ansvaret for måske 10-12 andre patienter, hvis pleje hun skal varetage, og hun forsøger at få indplaceret ejerskab af den nye patient i mængden af opgaver og dermed overtage ansvaret for patienten.” 

Gitte Bunkenborg beskriver den proces, som sygeplejersken fra sengeafdelingen gennemgår, når hun skal finde ro til at modtage en patient.

”Jeg fandt i min undersøgelse, at i de første minutter af samtalen kæmper sygeplejersken fra sengeafdelingen med at finde ro i sin hjerne til at tage imod alle de nye informationer om patienten, så hun kan modtage den nye patient. Hun går fra at virke delvist lyttende, men fåmælt og af og til næsten uengageret, til at være engageret, imødekommende og mættet med information, men også taknemmelig for den viden, hun har fået.” 

Alle bolde blev kastet op

Gitte Bunkenborg undersøgte ikke kun sygeplejerskernes indbyrdes kommunikation og interaktion, men også rammerne for overleveringen. Også her var undersøgelsens konklusioner tydelige. 

”Det var et mønster, at ved hver overlevering blev alle bolde kastet op i luften. F.eks. om patienten skulle inddrages, hvor samtalen skulle holdes, og hvad der var vigtigt at tale om. Der var ingen faste rammer eller fælles målsætninger for overleveringsprocessen, og det kan give store udfordringer i forhold til kommunikationen og samarbejdet og øge risikoen for tab af information,” forklarer hun. 

Derfor er det ifølge Gitte Bunkenborg vigtigt i fællesskab at beslutte rammer og målsætninger for overleveringen, så de to parter begge kan føle ejerskab i processen og kan indgå i processen med opmærksomhed på at levere og modtage viden om den konkrete patient. 

Undersøgelsens resultater har ført til, at der på Holbæk Sygehus er iværksat en indsats på tværs af afdelinger for at øge kvaliteten af overlevering og dokumentationspraksis og dermed øge patientsikkerheden. 

 

Læs også

"Vi er særligt opmærksomme på, om du får næring nok"

Emneord: 
Forskning
Patient

Succes for bedre sammenhæng i patientforløb

Fire brobyggersygeplejersker har siden ansættelsen i december sidste år hjulpet et stort antal sårbare patienter i den vanskelige overgang mellem hospital og eget hjem.

Hjælp til at kontakte egen læge, en relevant person i kommunen eller afvænningsklinikken.

Fire brobyggersygeplejersker ansat på Aalborg Universitetshospital har siden ansættelsen i december sidste år hjulpet et stort antal sårbare patienter i den vanskelige overgang mellem hospital og eget hjem.

Brobyggersygeplejersken er dermed en konstant støtte, som følger patienten gennem behandlings- og udredningsforløbet. Kontakten foregår primært på hospitalet, men også telefonisk og ved hjemmebesøg. I 2020 har der været kontakt 1.593 gange.

Taknemmelige pårørende

”Vi får tilbagemeldinger fra pårørende, som er meget taknemmelige over, at deres nærmeste bliver hjulpet på tværs i systemet, så de rent faktisk får den behandling, de har brug for. Det øvrige personale har ligeledes med stor glæde taget imod brobyggersygeplejerskerne, da tiden ofte er presset i forhold til at gå i dybden med disse patienter og deres livssituation,” siger Lise Søndergaard, leder af Sund Info på Aalborg Universitetshospital, i en pressemeddelelse.

Også regionsrådsformand Ulla Astman (S) glæder sig over resultatet af ordningen, som er med til at mindske ulighed i sundhed:
”Lighed i sundhed forudsætter, at borgerne behandles forskelligt gennem målrettede tilbud. Der er et stort politisk ønske om at skabe lige muligheder for alle vores patienter, og med brobyggerordningen har vi mulighed for at hjælpe de mest udsatte patienter med at skabe sammenhæng og overblik. Derfor glæder jeg mig over de gode resultater.”

Emneord: 
Patient

På spidsen: Patientinvolvering – must eller mantra?

Patientinvolvering har skyggesider, som må frem i lyset. Ikke alle patienter kan læse spillet i sundhedsvæsenet. Derfor er det nødvendigt at overveje rammer og sammenhænge, så resultatet ikke bliver pseudoinvolvering.

Helle Ploug Hansen

Helle Ploug Hansen

Professor, ph.d. og mag.scient. i antropologi, sygeplejerske. Forskningsenheden for Almen Praksis, Institut for Sundhedstjenesteforskning, Syddansk Universitet.

Vi skriver nu 2020, og syv år er gået, siden jeg holdt mine første kritiske oplæg om patientinvolvering. Dengang skrev fagredaktør Jette Bagh i Sygeplejersken: ”Jeg er optaget af ordet ”patientinddragelse” for tiden. Et klodset, sammensat ord, der lover medindflydelse og dialog og synes at være det nye mantra i et demokratisk sundhedsvæsen”. 

Selv om diverse tiltag i forhold til patientinvolvering i praksis og i forskning har vundet indpas – og det er positivt - savner jeg nysgerrige og undersøgerende artikler blandt andet i Sygeplejersken om patientinvolvering. Indtil nu har artiklerne ofte været centreret om at beskrive, hvad denne eller hin afdeling eller forsker har gjort i forbindelse med patientinddragelse. Men er det tilstrækkeligt?

Nej, det mener jeg ikke.

Kritiske spørgsmål og emner står i kø for at blive taget alvorligt. Hvorfor ser vi ikke artikler i Sygeplejersken, der forholder sig til begrebet patientinvolvering i forhold til brugerinvolvering eller borgerinvolvering? Eller artikler, der problematiserer, at involvering af patienter i høj grad handler om sociale relationer og om, hvordan magt og ansvar fordeles mellem sundhedsprofessionelle og patienter?

Og har alle patienter ressourcer til at leve op til krav om at deltage, engagere sig, opsøge viden og blive taget med på råd? Er det sådan, som professor Pernille Tanggård, Syddansk Universitet, skrev i Altinget for et stykke tid siden, at der er en fare for polarisering mellem de patienter, som kan læse spillet i sundhedsvæsenet, og som har kræfter til at stille krav, og de, som ikke har de nødvendige ressourcer til bl.a. at forstå og anvende sundhedsinformation?

Mit ønske for de næste 10 år er, at fagbladet Sygeplejersken og andre sundhedsfaglige tidsskrifter sætter patientinvolvering på dagsordenen. Hvis involvering af patienter i fremtiden ikke blot skal være et mantra for de sundhedsprofessionelle, forskerne og de ressourcestærke patienter, er det helt centralt at erkende, at patientinvolvering ikke kan forstås uafhængigt af økonomiske, politiske, relationelle og kulturelle kontekster og rammer.

Involvering af patienter handler også om køn, alder, livsstil, geografi, etnicitet, uddannelse og erhverv, lidelses- og sygdomshistorie, nære og fjerne sociale relationer i hverdagen og meget andet. Derudover har patientinvolvering på samme måde som mange andre tiltag i sundhedsvæsenet konsekvenser både for patienterne, de pårørende og de sundhedsprofessionelle. 

Det er vigtigt at reflektere over, at viden, som skabes og genskabes gennem patientinvolvering, altid er set fra en bestemt position, og at viden altid er afgrænset og begrænset.

Patientinvolvering rummer således skyggesider, der må løftes frem i lyset, for at involvering af patienter i fremtiden ikke bliver til pseudoinvolvering, men reel involvering der, hvor det giver mening. 

Emneord: 
Patient

"De har brug for, at vi gør noget særligt for dem"

Pancreatitis I. Nyopstartet patientskole tager hånd om patienter, som lever på kanten af samfundet på grund af betændelse i bugspytkirtlen.
Overlæge Camilla Nøjgaard underviser patienter med kronisk betændelse i bugspytkirtlen. Til grund for undervisningen ligger bl.a. oplysninger fra en stor skandinavisk-baltisk database, som bl.a. hun står bag.
Foto: Nikolaj Linares

“Den nye viden om rygning er meget vigtig. De fleste patienter stopper eller begrænser deres alkoholforbrug. Men mange har svært ved at kvitte cigaretterne,” fortæller overlæge ved Gastroenheden på Hvidovre Hospital, Camilla Nøjgaard.

Hun er en af lægerne bag den store patientdatabase, Skandinavisk Baltisk Pancreas Club (SBPC), der samler oplysninger om patienter med betændelse i bugspytkirtlen (pancreatitis). Tal fra databasen er med til at tegne et klart billede af, hvem menneskene bag sygdommen er. Og de har ikke ligefrem livet foran sig. For hos en stor del af patientgruppen venter alvorlig følgesygdom, mange har smerter, og dødeligheden er øget fire til fem gange i forhold til baggrundsbefolkningen.

Rygning kan være årsag til sygdommen og til komplikationer og følgesygdomme, herunder diabetes og kræft. Også alkohol kan være årsag til sygdommen, oftest i kombination med rygning. Faktisk har rygningen større indflydelse på sygdommen og dens følgevirkninger, end man hidtil har troet.

”Hvis de bliver ved med at ryge, er der flere, der får komplikationer som forkalkninger, smerter og cancer i bugspytkirtlen. Så de har større risiko for at dø tidligt, hvis de fortsat ryger,” forklarer Camilla Nøjgaard.

Brug for ekstra hjælp

Patienter med kronisk betændelse i bugspytkirtlen kommer fra alle samfundslag – ung som gammel, højt- som lavtuddannet, rig som fattig. Men generelt er mange af patienterne mindre ressourcestærke med et stort alkoholforbrug bag sig, mange bor alene, er uden job og uden egentlig uddannelse, og nogen er på førtidspension. De har brug for ekstra hjælp til at forstå deres sygdom – og ikke mindst, hvorfor det er vigtigt at ændre alkohol- og rygevaner.

Derfor har afdelingen som den første i Europa slået dørene op for en skole for patienter med kronisk betændelse i bugspytkirtlen. Den er for alle patienter, som er ramt af sygdommen. Håbet er, at skolen kan være med til at øge deres livskvalitet, mindske følgesygdomme og måske endda forlænge deres liv.

“Vi ved, at alkohol, rygning og for lidt ernæring over tid øger dødeligheden. Og samtidig kan vi se, at den tid, vi ofte har i vores ambulatorium, ikke er tilstrækkelig for denne gruppe patienter,” siger Camilla Nøjgaard.

Hun og kollegaer på Gastroenheden har bl.a. erfaret, at patienterne gang på gang kommer i ambulatoriet med færre og færre kilo på sidebenene. Og det vægttab hænger bl.a. sammen med, at de ikke får spist de enzymer, som bugspytkirtlen ikke længere selv producerer nok af, korrekt. Selvom de har fået at vide, at måltidet og enzymkapslerne skal indtages sammen, så sker det ikke altid.

“I skolen vil vi gerne prøve at fortælle dem, at det er vigtigt, de holder op med at ryge. Jo flere gange vi siger tingene på forskellige måder, jo større chance er der for, at de husker det og handler på det. De har simpelthen brug for, at vi gør noget særligt for dem.”

Den skandinavisk-baltiske database

Metode og formål

  • Godt 2.000 patienter med kronisk betændelse i bugspytkirtlen (pancreatitis) er med i en skandinavisk-baltisk prospektiv kohorte. Fra Amager og Hvidovre Hospital er 250 patienter inkluderet.
  • Patienterne udfylder årligt et spørgeskema om bl.a. smerter, søvn, vægt, alkohol, rygning og livskvalitet.
  • Indsamlingen af data er startet i 2016 med det formål at blive klogere på sygdommens forløb og forebygge fremtidige komplikationer.

Foreløbige resultater

  • Hos 81 pct. af patienterne er rygning en medvirkende årsag til sygdommen.
  • 7 pct. af patienterne har aldrig røget, 59 pct. har tidligere røget, og 34 pct. ryger fortsat.
  • Hos 65 pct. af patienterne er alkohol en medvirkende årsag til sygdommen. De fleste ambulante patienter har nedsat deres forbrug til 0 genstande ugentligt.
  • 33 pct. af patienterne tager smertestillende morfin, 31 pct. tager svagt smertestillende medicin, og 37 pct. tager ingen smertestillende medicin.
  • 70 pct. indtager kapsler med fordøjelsesenzymer pga. nedsat enzymproduktion.
  • 48 pct. har sukkersyge. 47 pct. behandler sukkersygen med tabletter og 69 pct. med insulin.

En overset gruppe

Tidligere har afdelingen haft god succes med en lignende skole for patienter med kronisk tarmbetændelse. Det er en meget ressourcestærk gruppe patienter, der typisk er opsøgende efter sygdomsviden, som de googler sig frem til eller får via Facebookgrupper eller fra deres patientforening.

“Patienter med kronisk betændelse i bugspytkirtlen har derimod rigtig god gavn af at få informationerne på en anden måde, hvor de sidder over for et andet menneske og får direkte og personlig vejledning. Her hos os har vi mange patienter med kronisk bugspytkirtelbetændelse tilknyttet vores afdeling, og vi har læger og sygeplejersker med en særlig interessere i patienterne og deres sygdom,“ fortæller Camilla Nøjgaard.

Mange lever med smerter

Gastroenheden på Amager og Hvidovre Hospital indviede derfor også tidligere på året et nyt center, Pancreatitis Centre East (PACE), med forsknings- og behandlingsfokus på de komplicerede, akutte og kronisk syge patienter med bugspytkirtelbetændelse.

Her finder vi også den store patientdatabase, hvor omkring 250 patienter fra Amager og Hvidovre Hospital bidrager med informationer om deres sygdom. Databasen startede op i 2016 og tæller i dag over 2.000 patienter fra Danmark, Sverige, Norge, Finland, Letland og Litauen. Og den store database kvitterer med vigtig viden om patienterne. I dag ved man for eksempel, at mellem 63 og 73 pct. af patienterne lever med smerter.

Den viden bliver også brugt i patientskolen, når Camilla Nøjgaard og hendes kollega, sygeplejerske Marianne Priskorn, underviser:

“Vi håber, at vores skole kan imødekomme patienternes behov for at forstå og håndtere deres sygdom bedre og samtidig forbedre samarbejdet med sygeplejersken og lægen. De lærer, hvad de skal reagere på, hvis de f.eks. taber sig, bliver gule, har smerter eller bliver meget tørstige. Så skal de ringe til os. De skal kende tegnene på komplikationer som sukkersyge. De skal ikke bare vente et halvt eller et helt år til deres næste tid i ambulatoriet. Så er det måske for sent,” siger Camilla Nøjgaard.

Læs også: "Vi har tid til at komme i dybden med tingene"

Referencer

  • Olesen SS et al. The Scandinavian Baltic Pancreatic Club (SBPC) database: design , rationale and characterisation of the study cohort. Scand J Gastroenterol 2017; 52: 909–915.
  • Nøjgaard C et al. Danish patients with chronic pancreatitis have a four-fold higher mortality rate than the Danish population. Clin Gastroenterol Hepatol. 2010 Apr;8(4):384-90.
  • Olesen SS et al. Chronic Pancreatitis Is Characterized by Distinct Complication Clusters That Associate with Etiological Risk Factors. Am J Gastroenterol. 2019 Apr;114(4):656-664.

 

Emneord: 
Empati
Patient

Fagligt samarbejde halverer antibiotikabrug på plejecentre

Eksperter fra Herlev og Gentofte Hospital har undervist sygeplejersker og sundhedspersonale på syv plejecentre i forebyggelse af urinvejsinfektioner. Som resultat er forbruget af antibiotika faldet markant.
Foto: Bax Lindhardt

 

Ældre på danske plejecentre er blandt de patientgrupper i Europa, som oftest får antibiotika. Halvdelen af behandlingerne gives mod urinvejsinfektioner, men undersøgelser har vist, at mange medicineres unødigt.

Et samarbejdsprojekt mellem Herlev og Gentofte Hospital, Frederikssund og Gentofte kommuner har dog på kort tid formået at nedbringe brugen af antibiotika markant. Siden projektets opstart i 2017 har tre eksperter fra hospitalets Klinisk Mikrobiologisk

Afdeling undervist knap 500 sygeplejersker og sundhedspersonale på i alt syv plejecentre i infektioner, smittespredning og antibiotika.

Imens projektet stod på, blev antallet af antibiotikaordinationer mod urinvejsinfektioner på plejecentrene næsten halveret. Projektleder Jette Nygaard Jensen fra Klinisk Mikrobiologisk Afdeling på Herlev og Gentofte Hospital er meget glad for resultatet.

”Selvom vi havde forventet, at antibiotikaforbruget kunne reduceres, er vi alligevel overraskede over det gode resultat. Vi har været imponerede over engagementet hos personalet på plejecentrene, ligesom de kommunale hygiejnesygeplejersker har ydet en kæmpe indsats for at omsætte viden til praksis,” siger hun.

Jette Nygaard Jensen understreger, at netop sygeplejersker spiller en central rolle i den forebyggende pleje.

”Det er sygeplejerskerne og sundhedspersonalet, der er tættest på borgerne, og som er de første til at opdage symptomerne. Med den rette viden kan de medvirke til, at brugen af antibiotika holdes nede,” siger hun.

Læs Trialog om urinvejsinfektioner i Fag&Forskning 1/2019

Emneord: 
Antibiotika
Patient
Plejecenter
Tværfaglighed