Som at komme i paradis

På Center for Kræft & Sundhed i Københavns Kommune oplevede personalet, at nogle patienter var kede af, at de ikke kunne leve op til kriterierne for at deltage på et konditionstræningshold. Derfor har centret et tilbud til patienter, som har behov for at træne bevægelighed med fokus på velvære.
Badmintonøvelsen giver energi, og det psykosociale er en vigtig faktor.
Foto: Claus Bech

En omgang badminton er i gang i det lyse højloftede rum i Center for Kræft & Sundhed i København. På stole sat overfor hinanden sidder syv kvinder, som er syge med kræft, en fysioterapeut og en sygeplejerske. Nu gælder det om at få en pink ballon slået over på modstandernes side ved hjælp af fluesmækkere. Der bliver grinet og hvinet. 

Center for Kræft & Sundhed i Københavns Kommune har et gymnastikhold for de svageste patienter, hvor det ikke handler om at vedligeholde eller at forbedre muskelstyrke og kondition. Der er i stedet fokus på bevægelighed, balance og velvære. 

Gymnastikholdet er et eksempel på det, som centerchef på Center for Kræft & Sundhed og speciallæge i intern medicin, Jette Vibe-Petersen, kalder palliativ rehabilitering. 

”Det lindrer psykisk og fysisk at lave træning i samvær med andre.  Vi oplevede, at nogle patienter var ulykkelige over, at de ikke kunne leve op til vores forventninger om at gå på et konditionstræningshold. De havde brug for et andet tilbud, og derfor oprettede vi gymnastikholdet,” siger Jette Vibe-Petersen.

Støtter netværksdannelse

Inga Månsson på 82 år har glædet sig til at komme til den ugentlige gymnastik.

”Det her sted, stemningen i huset og gymnastikholdet er det bedste, der er sket for mig. Det er som at komme i paradis,” fortæller hun. 

Under gymnastiksessionen er sygeplejerske Lissi Jonasson klar, hvis nogen får det dårligt, for flere af gymnasterne er kronisk syge og svækkede. Hun opmuntrer eller udtrykker accept af, at det er o.k. at springe øvelser over. 

Øvelserne er valgt efter, at det skal være nogle, som deltagerne kan udføre derhjemme.

”Benene er det vigtigste at træne. Det er dem, der skal bringe os fra stuen til badeværelset, til køkkenet og herhen,” siger fysioterapeut Steven Olesen, mens han introducerer øvelsen, hvor deltagerne stående frit på gulvet skal sætte sig halvt ned og rejse sig op igen.

”Har I prøvet at ro i kano?” spørger Steven Olesen. 

Deltagerne har fået ruller af avispapir, som de skal padle med. Tove Andersen fortæller om en kanotur langs Gudenåen i 1959, og andre deltagere byder ind med gode minder. 

Badmintonøvelsen er en naturlig afslutning. 

”Vi slutter ofte af med en øvelse, der giver energi, for det psykosociale er også en vigtig faktor på gymnastikholdet,” forklarer Lissi Jonasson, der som holdets faste kontaktperson bl.a. har til opgave at støtte netværksdannelsen. Efter gymnastiktimen er der kaffe i caféen, og ifølge Lissi Jonasson har kaffen en vigtig funktion: 

”Samværet har fokus på netværksdannelse, hvor deltagerne kan spørge ind til hinanden. Eller vi tager emner op som f.eks. vores forhold til kunst. Deltagerne har meget stor omsorg for hinanden, og er man ny på holdet, går der meget kort tid, før man bliver spurgt ind til.” 

Læs også: Forskning: Rehabilitering og palliation skal ske samtidig

Emneord: 
Palliation
Rehabilitering

Forskning: Rehabilitering og palliation skal ske samtidig

Danskerne lever længere med livstruende sygdomme, og i praksis pendulerer patienter ind og ud mellem sygdommens faser og har på skift brug for rehabilitering og palliation. Et studie viser, at bedre koordinering er en faglig og organisatorisk udfordring.
Rehabilitering er traditionelt et tilbud til mennesker i genoptræning efter sygdom, men patienter med uhelbredelig sygdom har også brug for rehabilitering for at føle større velvære og få bedre bevægelighed.
Foto: Claus Bech

Lunge- og Infektionsmedicinsk afdeling på Nordsjællands Hospital er et af de steder i landet, som arbejder på at sikre patienterne en bedre koordinering mellem rehabilitering og palliation.

”KOL-patienters sygdomsforløb er så uforudsigelige, at vi ikke kan sige, hvornår de er i den ene eller den anden fase, og hvis ikke vi samtænker de to tiltag, så ender vi med ikke at gøre noget,” siger sygeplejerske, ph.d. og cand.scient.san. Dorthe Gaby Bové. 

Hun er en af de sygeplejersker, som kan bruge en ny litteraturgennemgang af international evidens for behovet for koordinering mellem rehabilitering og palliation. 

Rehabilitering og palliation

Rehabilitering og palliation har meget tilfælles. Begge tilgange er helhedsorienterede, og de har livskvalitet som mål og er baserede på tværfaglighed. Men der er også forskelle: 

Palliation har særligt fokus på lindring og har i overvejende grad relateret sig til kræftområdet, onkologi, smertelindring og sygepleje. Historisk stammer begrebet fra hospicebevægelsen i England i 1950’erne. 

Rehabilitering har særligt fokus på funktionsevne og har en længere historie inden for socialmedicin, neurologi, geriatri og ergo- og fysioterapi. Begrebet udspringer af teknologier fra starten af 1900-tallet, der skulle tilpasse en krigsskadet befolkning til arbejdsmarkedets behov. 

Det er det nationale Videncenter for Rehabilitering og Palliation, REHPA, som har gennemført undersøgelsen, bl.a. fordi rehabilitering og palliation som følge af Kræftplan III skulle tænkes sammen. Og siden har samtænkningen også været beskrevet i Sundhedsstyrelsens forløbsprogrammer for kræft og andre livstruende kroniske sygdomme.   

”Litteraturgennemgangen viser tendenser til silotænkning. I studier fra rehabiliteringsenheder, hvor en betydelig del af brugerne må forventes at dø inden for et år – eksempelvis af fremskreden KOL, er der ikke nødvendigvis fokus på Advanced Care Planning (planlægning af palliativ pleje, red.) og betydningen af at tale med patienten om livets afslutning. Og omvendt er der i palliative enheder ikke nødvendigvis fokus på, at den palliative patient godt kan have behov for rehabilitering. Det er både en faglig og organisatorisk udfordring at tænke rehabilitering og palliation sammen, fordi det går på tværs af sektorer, forvaltninger og faggrupper,” siger en af forskerne bag analysen, ergoterapeut og postdoc Jette Thuesen.  

Hun mener, rapporten kan bruges til at argumentere for, at behov for rehabilitering og palliation kan være der på samme tid.

”At arbejde i gråzonen mellem rehabilitering og palliaton kræver nogle særlige kompetencer, evner og et blik hos fagprofessionelle, og det kræver nogle organisatoriske greb at få et samarbejde i gang mellem forskellige enheder,” siger Jette Thuesen.

Store regionale forskelle

Udover litteraturgennemgangen har REHPA også kortlagt, hvordan den aktuelle status er i forhold til at tænke rehabilitering og palliation ind i sundhedsaftaler og regionale forløbsprogrammer på en række diagnoser.

Analysen viser, at der er store regionale forskelle, og der er også forskelle imellem patientgrupper. Generelt er der langt større politisk fokus på rehabiliterende tilbud end på palliative.

Forsker i klinisk sygepleje, ph.d. og postdoc fra Syddansk Universitet, Karin Dieperink, har for nylig undersøgt 14 kræftpatienters oplevelse af behovsvurdering i forhold til rehabilitering og palliation samt deres oplevelse af de kommunale tilbud i Region Syddanmark. 

”De fleste gav udtryk for, at de fik fysisk træning, men flere følte sig kede af det. Og det slog mig, at de mennesker mangler tilbud om psykosocial støtte som er en vigtig palliativ indsats. Og det er noget af det, vi sygeplejersker kan. Det ligger i vores grunduddannelse at tænke i det hele menneske og spørge ind til problemerne. Jeg mener, at der samfundsmæssigt er brug for en vurdering af, hvordan de rehabiliterende indsatser virker i forhold til mennesker med livstruende sygdomme. Her er rapporten fra REHPA en hjælp,” siger Karin Dieperink, som er ansvarlig for modulet Rehabilitering og Palliation på kandidatuddannelsen i Klinisk Sygepleje på SDU.

2017-4-gym2
Sygeplejerske Lissi Jonasson er den faste kontaktperson på gymnastikholdet, og hun støtter, hvis en deltager får det dårligt.
Foto: Claus Bech
KOL-patienter lever med udækkede behov

Ifølge Danmarks Lungeforening dør der hvert år mindst 3.500 mennesker af KOL, og det er den tredjehyppigste dødsårsag i Danmark. KOL-patienter lever med udækkede palliationsbehov, og de har dårlig livskvalitet, viser foreningens undersøgelse.  

Dorthe Gaby Bové kender problemstillingen med KOL-patienter, som fra den ene dag til den anden kan få forværring i sygdommen og få brug for både palliation og rehabilitering. Derfor har Lungemedicinsk afdeling ændret organiseringen af den ambulante behandling til patienter med KOL og tilbyder bl.a. årlige Advanced Care Planning-samtaler. 

”Vi forsøger at tænke rehabilitering og palliation sammen i et sammenhængende patientforløb, men vi kan ikke bare tage viden fra kræftområdet og overføre til KOL, for sygdomsforløbene er helt anderledes, og vi mangler viden om, hvordan palliation til patienter med KOL og andre non-maligne sygdomme bedst organiseres. Vi har et stort ønske om at kunne oprette en udgående palliativ funktion, som er forankret i Lungemedicinsk afdeling, så vi kan følge vores patienter hele vejen og tilrettelægge behandlingen til deres aktuelle behov og derved undgå unødige indlæggelser, og at patienterne skal opleve overgange,” siger Dorthe Gaby Bové. 

Ingen til at tage over

Centerchef i Københavns Kommunes Center for Kræft & Sundhed og speciallæge i intern medicin, Jette Vibe-Petersen, mener, at også kræftpatienter har behov for bedre koordinering af rehabilitering og palliation, selvom det er den patientgruppe, hvor behovet er bedst beskrevet.

Nye retningslinjer for palliation er på vej

De nationale anbefalinger for palliativ indsats fra 2011 skal revideres for at løfte kvaliteten for patienter med livstruende sygdom og deres pårørende. Sundhedsstyrelsen har nedsat en arbejdsgruppe, hvor bl.a. Dansk Sygepleje Selskab, DASYS, er repræsenteret, og anbefalingerne forventes at ligge klar i oktober 2017.

”I centret får vi en del patienter, som er i en palliativ fase, forstået på den måde, at de har fået at vide af lægen, at der ikke er udsigt til at blive rask. De er ikke døende, det går bare stille og roligt ned ad bakke. De patienter har stor gavn af rehabilitering, fordi det giver dem bedre livskvalitet og håb, at de er aktive og sammen med andre. De får det fysisk og psykisk bedre af at træne og erfaringsudveksle med andre. Men vi rehabiliterer dem ikke til at komme tilbage til et velfungerende arbejdsliv, men derimod til at leve det for dem bedst mulige liv,” siger Jette Vibe-Petersen. 

Hun mener, der er behov for et system i kommunerne, der sikrer trygge overgange mellem f.eks. hjemmepleje og rehabiliteringscentre.

”Vi holder på patienterne, selvom vi ikke længere kan genoptræne dem, fordi der mangler et formaliseret kommunalt system, der kan tage over, når patienterne har behov for palliation, men hverken er præterminale eller terminale. Vi kunne godt tænke os, at vi kunne invitere hjemmesygeplejen herind, eller at vi kunne tage ud og møde dem, så vi kunne skabe en stærk relation inden overdragelse til hjemmesygeplejen. I dag kan vi ikke lave disse gode overgange, for det er noget, der skal systematiseres på forvaltningsniveau, men Københavns Kommune er opmærksom på problemstillingen.” 

Læs også: Som at komme i paradis

Emneord: 
Palliation
Rehabilitering

Rehabilitering, når det er bedst

Morsø Afklaringscenter yder sundhedsfaglig behandling og pleje af borgere, der er for syge til at være hjemme, men ikke så syge, at de skal på sygehuset. Formand for Dansk Sygeplejeråd, Grete Christensen, besøgte det nybyggede center og en af de sygehusafdelinger, som centret jævnligt modtager patienter fra.

Strandvænget og Skovvejen er to nye veje i Øster Jølby på Mors i Nordjylland. Vejene støder op til hinanden i begge ender og udgør rammen om et nybygget Morsø Afklaringscenter, som formanden for Dansk Sygeplejeråd, Grete Christensen, har besøgt.

2016-2-greteiklinik1
Sygehus Thy-Mors er med i Patientsikkert Sygehus. Det har givet gode resultater i kampen mod tryksår.
Foto: Simon Klein-Knudsen
Det har op til 24 beboere, som har til fælles, at de ikke kan klare sig selv. Mange borgere kommer fra sygehuset, hvor de har været i behandling. Men blot fordi de er færdigbehandlet, har de fortsat brug for sundhedsfaglig pleje og omsorg. Og det kan de få på Morsø Afklaringscenter. Omvendt er der også borgere, der kommer til afklaringscenteret for at få støtte og pleje – og afklaring – så de undgår at blive indlagt på sygehuset.

Til at sørge for pleje og medicinhåndtering til beboerne er der ansat tre sygeplejersker, 22 social- og sundhedsassistenter og to social- og sundhedshjælpere. 

Plads til at bo og arbejde

Det er sygeplejerske Pia Jørgensen, der har inviteret Grete Christensen på besøg to og et halvt år efter, at formanden besøgte centret i dets gamle omgivelser. Hun og centerleder Jette Dissing tager imod.

”Vi er meget glade for at være flyttet ind i det nye byggeri. Det har øget livskvaliteten for beboerne – og for os. Nu er der god plads, og der er i indretningen taget højde for det sundhedsfaglige arbejde. Eksempelvis i form af skyllerum. Der er heller ikke længere patienter, der bor for enden af gangen og føler sig utrygge, og patienternes tilfredshed er steget,” fortæller Jette Dissing, der også er sygeplejerske.

I en tid, hvor overbelægning på sygehusene debatteres, samtidig med at regionerne fortæller om færdigbehandlede patienter, der ligger på sygehusene, og som kommunerne ikke kan hjælpe, hvis de bliver udskrevet, finder Grete Christensen afklaringscentrets funktion meget interessant:

”Regeringen har lige nu fokus på den ældre medicinske patient. Her er det oplagt, at kommunerne har et sted som Morsø Afklaringscenter, hvor de ældre kan få pleje og omsorg, hvis de har brug for det i en periode, så man kan forebygge indlæggelser, og hvor man kan komme efter en indlæggelse på sygehuset. Og dermed også undgå genindlæggelser. For mig at se er det her rehabilitering i sit ypperste.” 

Men når patienterne er indlagt i stadigt kortere tid og ofte udskrives, før de kan tage vare på sig selv, øger det belastningen på personalet på Morsø Afklaringscenter. I 2014 var 62 pct. af deres beboere henvist fra sygehuset.

”Vi mærker presset. Bl.a. i form af, at beboerne er blevet mere komplekse og stiller større krav til den sygeplejefaglige indsats. Samtidig oplever vi ofte, at ingen har et overblik over patienten, og at der ikke er lagt en ordentlig plan for patienten fra sygehusets side,” fortæller sygeplejerske Pia Jørgensen.

2016-2-greteiklinik3
Sygeplejerske Heidi Lindstrøm og afsnitsledende sygeplejerske Henriette Skovbo viser Grete Christensen rundt på afdeling M3, Sygephus Thy-Mors. Her ses skærmen med oversigt over patienterne på afdelingen.
Foto: Simon Klein-Knudsen
Hun ønsker ikke at skyde ansvaret over på kollegerne på sygehuset. Hun ved, de også er pressede. Og det kan de bekræfte på Medicinsk afdeling M3 på Sygehus Thy-Mors, som Grete Christensen besøger efter Morsø Afklaringscenter.

Tiltag i travlheden

På Medicinsk afdeling M3 på Sygehus Thy-Mors kan afsnitsledende sygeplejerske Henriette Skovbo og sygeplejerske Heidi Lindstrøm fortæller at de oplever en mere travl hverdag og ikke mindst, at patienterne, der primært er apopleksipatienter, er blevet mere syge de senere år.

”Vores arbejdsopgaver er blevet mere komplekse. Samtidig bliver patienterne sendt hurtigere hjem end for bare tre-fire år tilbage. Ofte skal vi kende udskrivelsesdagen den dag, de bliver indlagt,” siger Henriette Skovbo.

Grete Christensen fortæller, at sygeplejerskerne på Morsø Afklaringscenter oplever, at de ikke altid får en klar overlevering af patienterne med fra sygehuset, hvilket får Henriette Skovbo til at påpege:

”Det kunne da være, man skulle tage over og høre, hvordan det fungerer hos dem.”

For Henriette Skovbo vil gerne forbedre alt det, der kan forbedres i en ellers travl hverdag. Et af de nyere tiltag på afdeling M3 er såkaldte ”tavlemøder”, hvor hele afdelingen mødes en halv time og gennemgår patienterne og aftaler helt konkret, hvem der gør hvad. 

”Det har givet mere ro og et bedre overblik,” fortæller hun.

Henriette Skovbo er også gået forrest for at ændre en problematisk arbejdsgang i forhold til patienternes røntgenforløb.

”Vi oplevede, at vi brugte rigtig meget tid på at koordinere med røntgenafdelingen, og at vi forstyrrede patienterne med mange henvendelser. Derfor fik vi lavet analyse af arbejdsgangen og ændret tingene. I dag har vi en åben røntgenafdeling, hvor det er os, der bestemmer, hvornår patienterne er klar. Og nu har patienterne medbestemmelse over, hvornår de skal til røntgen, og de kommer direkte ind. Det giver et bedre forløb for både patienterne og for os,” siger Henriette Skovbo.

”Og så virker det mere professionelt i forhold til patienten,” anerkender Grete Christensen, der kun kan opfordre til at blive ved med at se på, hvordan man kan forandre og forbedre den måde, man plejer at gøre tingene på:

”Man kan forbedre kvaliteten med den model og nå langt. Men det er vigtigt, at der er opbakning til det, og at alle ved, hvordan man arbejder med det.”
 

Emneord: 
Rehabilitering

Kommunale institutioner med særlige palliative tilbud (KISPT) - en undersøgelse af, hvad der karakteriserer institutionerne og deres palliative indsats.

Der er mange årsager til at etablere kommunale tilbud med særlige palliative tilbud (KISPT), viser en undersøgelse. Den viser desuden, at benævnelserne af tilbuddene er forskellige fra kommune til kommune, og at personalet består af en overvægt af kortuddannede sundhedsprofessionelle. Dette kan give udfordringer mht. at gennemføre en tværfaglig palliativ indsats. Artiklen har været igennem peer-review.
Resumé

 

Raunkiær M, Jessen MK, Tellervo J. Kommunale institutioner med særlige palliative tilbud (KISPT) – en undersøgelse af, hvad der karakteriserer institutionerne og deres palliative indsats. Sygeplejersken 2015;(11):81-92.


Baggrund: Sundhedsstyrelsens anbefalinger for palliativ indsats har betydet en udvidelse af både målgruppen og tidspunkt for indsatsen. Samtidig har danske kommuner gennem de seneste år etableret kommunale institutioner med særlige palliative tilbud (KISPT), hvilket kan være en måde at imødekomme de sundhedspolitiske anbefalinger på. Formålet med artiklen er at beskrive og diskutere resultaterne af en undersøgelse af KISPT, herunder deres karakteristika og den palliative indsats.

Design: Undersøgelsen har et mixed-method-design (en spørgeskemaundersøgelse og interviewundersøgelse). Spørgeskemaundersøgelsen viser, at 34 kommuner har 40 KISPT, hvoraf 10 indgår i interviewundersøgelsen. Analysen af spørgeskemaundersøgelsen er en deskriptiv udarbejdelse af frekvensangivelser og grafiske fremstillinger. Interviewene er analyseret som kvalitativ meningskondensering.

Resultater: KISPT har overvejende ældre med livstruende sygdomme indlagt, og over halvdelen har 1-10 sengepladser. Motiverne bag etableringen af KISPT er sammensat af økonomiske, politiske, geografiske, udviklingsmæssige og faglige argumenter. Palliation på KISPT er præget af helhedstænkning med fokus på hverdagsliv, aktiviteter og rehabilitering samt symptomlindring. Faggrupperne er overvejende kortuddannet pleje- og omsorgspersonale, sygeplejersker samt ergo- og fysioterapeuter. Kun ni institutioner har tilknyttet læger. Ca. en tredjedel af institutionerne udbyder undervisning.

Konklusion: KISPT er et lokalt tilbud til mennesker med livstruende sygdomme, hvor de kan møde professionelle, der evt. har palliation som deres hovedopgave. KISPTs særlige fokus på hverdagsliv og rehabilitering kan hænge sammen med sammensætningen af faggrupper, men også med at KISPT ofte er en del af et plejecenter og/eller en rehabiliteringsenhed. Det kan indebære, at den palliative indsats på KISPT er præget af en integrering af palliation og rehabilitering såvel begrebsligt som i praksis.

Nøgleord: Palliation, kommunal palliativ indsats, rehabilitering, organisering, institutionstyper, kompetencer.

 

 

Baggrund

Sundhedsstyrelsens seneste anbefalinger for palliativ indsats har betydet udvidelse af målgruppen og tidspunkt for indsatsen (1). Målgruppen er i dag patienter med livstruende sygdom og palliative behov samt deres pårørende. Indsatsen kan iværksættes tidligt i sygdomsforløbet, undervejs eller til sidst over for uafvendeligt døende mennesker.

Sundhedsstyrelsens og andre anbefalinger/vejledninger tildeler kommuner og almen praksis et stort ansvar i forhold til at løfte og udvikle den basale palliative indsats organisatorisk og fagligt samt sikre nødvendige kompetencer hos personalet (1-4). At dette er væsentligt, understøttes i studier (5-6), som viser, at en del mennesker med livstruende sygdomme ønsker at være hjemme så længe som muligt og eventuelt dø hjemme, men også at ønsket for dødssted er dynamisk og kan ændre sig.

Imidlertid peger andre studier (7-13) på udfordringer i den kommunale palliative indsats. Der mangler f.eks. effektiv udveksling af information mellem forskellige faggrupper og organisatoriske enheder, kontinuitet og kvalitet i den palliative indsats, og forskellige faggrupper giver udtryk for at mangle palliative kompetencer.

Videncenter for Rehabilitering og Palliation har fulgt udviklingen inden for den basale palliative indsats i danske kommuner siden 2010 (14). Videncenterets kortlægningsrapport fra 2012 af den palliative indsats i kommunerne viste, at flere kommuner havde etableret KISPT for borgere med livstruende sygdomme (14).

Kommunale institutioner med særlige palliative tilbud (KISPT) er af Videncenteret defineret som: ”En kommunal institution med særligt fokus på palliativ indsats, som giver borgere med livstruende sygdom et tilbud om indlæggelse og lindrende behandling og omsorg. En livstruende sygdom kan f.eks. være kræft, hjerte-kar-sygdomme, kronisk obstruktiv lungelidelse (KOL) og demenssygdomme. KISPT kan være en selvstændig enhed, en del af et plejecenter eller en aflastningsenhed. Tilbuddet henvender sig primært til kommunens egne borgere” (15).

Resultaterne fra kortlægningsrapporten i 2012 (14) indgik i Videncenterets ”Palliativguiden” og omhandler tidspunkt for etablering af tilbuddet, antal sengepladser, visitation, fagprofil, indsats for pårørende og efterladte samt undervisningstilbud. Palliativguiden er en oversigt på PAVIs hjemmeside, som giver overblik over de palliative tilbud i Danmark. Ved at søge på oplysninger på siden fremkommer information om hospicer, palliative teams og afdelinger, hospitalsafdelinger og kommunale institutioner med særlige palliative tilbud (KISPT) i de fem regioner (16).

Kortlægningen gav ikke indblik i begrundelser for etablering af KISPT, målgrupper, og hvad den palliative indsats bestod af. For at følge udviklingen af KISPT gennemførte Videncenteret i 2013-2014 en kortlægning af og interviewundersøgelse med personale på KISPT med det formål at beskrive, hvad der karakteriserer institutionerne og deres palliative indsats. Formålet med artiklen er at beskrive og diskutere resultaterne af undersøgelsen.

 

Design, udvælgelse og etik

Undersøgelsens formål lægger op til både kvantitative og kvalitative undersøgelsesmetoder (mixed method-design), og det konkrete design består af en kvantitativ spørgeskemaundersøgelse og en opfølgende kvalitativ interviewundersøgelse med personale på udvalgte KISPT.

Den kvantitative kortlægning er gennemført som en spørgeskemaundersøgelse i efteråret 2013. Danmarks 98 kommuner er kontaktet skriftligt og/eller telefonisk. Henvendelserne var rettet til kommunernes sundhedschefer, ældrechefer, visitatorer, sygeplejersker og andre medarbejdere med viden om kommunens tilbud til borgere med livstruende sygdomme. Disse blev anmodet om at forholde sig til, hvorvidt kommunen havde institutioner, der stemte overens med definitionen af KISPT.

De kommuner, der havde KISPT, fik tilsendt et elektronisk spørgeskema med uddybende spørgsmål om institutionens tilbud. Spørgeskemaet indeholdt 38 spørgsmål (åbne, halvåbne og lukkede spørgsmål) med følgende temaer: Fakta og beskrivelse af enheden, kapacitet og henvisningsmuligheder, visitation, personalesammensætning, tilknytning af frivillige, døgnbemanding, tilsyn og rådgivning, tilbud til pårørende og efterladte, tilbud om undervisning og fremtidige ændringer.

For at kunne sikre sammenlignelighed og følge udviklingen over tid er temaerne de samme som i Videncenterets tidligere kortlægninger (14,17).

Den kvalitative interviewundersøgelse er gennemført fra efterår 2013 til og med forår 2014 i kommuner, der angav at have KISPT. Kriterier for udvælgelsen af kommunerne var geografisk spredning og forskellige etableringsår. I alt indgår 10 KISPT fra Jylland, Fyn og Sjælland. Etablering af KISPT er sket inden for de seneste 14 år, og etableringsåret for de udvalgte institutioner er 1999-2001, hvorfra en institution indgår, 2007-2012 hvorfra fem institutioner indgår og 2013, hvorfra fire institutioner indgår. Der er udvalgt fire KISPT fra 2013, fordi den kvantitative kortlægning viser en tilvækst på 17 (43 pct.) dette år.

Derfor er det interessant at undersøge, hvorvidt der kan være tale om særlige begrundelser for dette. Informanterne er ni ledere med sygeplejefaglig baggrund og én sygeplejerske med særligt ansvar for palliation. Der er gennemført seks individuelle ansigt-til-ansigt interview og fire telefoninterview a 25 minutter til to timers varighed. Informanterne er sikret anonymitet, samtykke om deltagelse og information om retten til at afbryde samarbejdet (18).

Interviewguiden er semistruktureret med følgende temaer: Motivationen for oprettelse af KISPT, hvem er tilbuddene rettet mod, og hvad er indholdet, tilgangen til palliation, kompetencer, erfaringerne med KISPT, og hvorved adskiller tilbuddene sig fra kommunens øvrige palliative tilbud.

 

Analyse

Analysen af den kvantitative spørgeskemaundersøgelse er en deskriptiv udarbejdelse af frekvensangivelser og grafiske fremstillinger. Interviewundersøgelsen er analyseret på baggrund af kvalitativ meningskondensering (19). Metoden omfatter fem trin, hvor lange udsagn sammenfattes til kortere udsagn, så hovedbetydningen af det sagte forkortes.

Første trin er en gennemlæsning for at opnå en helhedsforståelse. I trin 2 bestemmes ”naturlige meningsenheder”, som de udtrykkes af interviewpersonerne. I trin 3 formuleres de temaer, som dominerer ”de naturlige meningsenheder”, så enkelt som muligt (19).

Tabel 1 er eksempler på trin 2 og 3. Trin 4 består i at stille spørgsmål til meningsenhederne ud fra undersøgelsens formål, og trin 5 er, at de væsentlige temaer i interviewet knyttes sammen til en helhed (19), dvs. sådan som temaerne præsenteres i deres helhed i artiklens resultatdel og sammen med de kvantitative resultater. Der er fundet seks hovedtemaer:

  1. Antal KISPT og benævnelser
  2. Motiver bag etablering af KISPT
  3. Visitation og målgrupper på KISPT
  4. Kapacitet og tilbud på KISPT
  5. Palliation på KISPT
  6. Faglighed og kompetencer på KISPT.

Undersøgelsens kvalitative del er udført som en uddybning af den kvantitative kortlægning, men indeholdt derudover andre eksplorative spørgsmål om palliation på KISPT. For analysen betyder det, at alle temaer på nær to indeholder resultater fra både den kvantitative og kvalitative del af undersøgelsen.

sy_2015_11_vs_model1

Tema 2 og 5 er udelukkende baseret på den kvalitative del af undersøgelsen, idet de omhandler kvalitative aspekter som motiver bag KISPT og indhold/karakteristik af den faglige indsats på KISPT. Resultaterne er struktureret således, at de kvantitative resultater præsenteres først inden for hvert tema. Derefter understøttes og/eller uddybes disse kvantitative resultater med resultater fra den kvalitative del af undersøgelsen.

 

Resultater

1. Antal KISPT og benævnelser

I alt besvarede 92 kommuner den første henvendelse i den kvantitative del af undersøgelsen, hvilket er en svarprocent på 94. Som det fremgår af figur 1, viser den kvantitative del, at KISPT har eksisteret siden 1995, men i perioden 1995-2008 er der kun etableret syv KISPT. Ultimo 2013 er der 40 KISPT i Danmark, hvoraf 33 (83 pct.) er etableret gennem de seneste seks år og med størst tilvækst på 17 (43 pct.) i 2012-2013.

Langt de fleste institutioner er en del af en anden kommunal institutionstype, f.eks. et plejecenter, en aflastningsenhed, en rehabiliteringsenhed. Kun enkelte institutioner har palliation som hovedopgave. Det kan også aflæses i den måde, KISPT navngiver sig på. Nedenstående er en alfabetisk ordnet kategorisering foretaget på baggrund af KISPTs måde at benævne sig på (parenteserne er eksempler på benævnelser). 

 

  • Afklaring (”afklaringscenter”)
  • Aflastning (”aflastningsenhed”, ”aflastningscenter”)
  • Akutte og/eller korte ophold (”akutpladser”, ”kortidspladser”, ”midlertidige døgnpladser”)
  • Palliation (”palliativ aflastningsenhed”, ”hospice”, ”stillestue”)
  • Rehabilitering og genoptræning (”rehabiliteringscenter”, ”rehabiliteringsenheder”)
  • Sundhed, pleje og omsorg (”plejecenter”, ”omsorgscenter”, ”sundhed og omsorg”).


De fleste KISPT anvender benævnelser, som tilhører kategorierne ”Akutte og/eller korte ophold” og/eller ”Sundhed, pleje og omsorg”. Interviewundersøgelsen giver ikke entydigt indblik i sammenhænge mellem anvendelse af faglige begreber, faglig indsats og, hvilke patientgrupper den enkelte KISPT orienterer sig mod. Alligevel er der noget, som indikerer, at KISPT rettet mod akutte/kortidspladser stræber mod at kunne modtage borgere indenfor 24 timer. Institutioner med fokus på rehabilitering må oftere foretage skift i indlæggelsesstatus fra ”genoptræning” til ”palliativ indsats” (uddybes senere).
 

2. Motiver bag etablering af KISPT

Interviewundersøgelsen viser, at motiverne for etableringen af KISPT uanset årstal er sammensat af økonomiske, politiske, geografiske, udviklingsmæssige og faglige argumenter.

Økonomisk og politisk drejer motiverne sig f.eks. om kommunalpolitisk planlægning af sundhedsfaglige tilbud til borgere med livstruende sygdomme. F.eks. at kommuner ønsker at ”give et andet tilbud end hospice”, at ”det er økonomisk besparende”, eller at kommunen er i gang med at ”harmonisere” sundhedsfaglige ydelser i forhold til store geografiske afstande inden for kommunegrænsen. En interviewperson siger:

”Vi er en geografisk stor kommune med et hospice i syd. Der var ønske om, at kommunen kunne tilbyde indlæggelse til borgere med livstruende sygdomme i nærområdet.”

Andre forklaringer tager afsæt i hospitalernes behandlingsmæssige udvikling og indlæggelsespraksis. F.eks. fortæller en leder af KISPT, som har ”akutpladser”, at

” ... der er et gab fra indlæggelse på hospital til hjemsendelse. Tilbuddet kan være med til at undgå unødige genindlæggelser.”

 

sy_2015_11_v_model2

De faglige argumenter handler om, hvordan indlæggelse på KISPT er med til at ”sikre kvaliteten i kommunens ydelser”, og er et tilbud for lokalområdets borgere, som ønsker ”at bo hjemme, men har brug for et break for så at komme hjem og evt. vende tilbage for at tilbringe den sidste tid her,” ”et tilbud med personale 24/7, for det kan hjemmesygeplejen ikke,” ”et tilbud til borgerne, der er dårligere, end hjemmesygeplejen kan magte,” eller hvor ”der ikke er pårørende hjemme.”

Andre faglige argumenter er, at KISPT er for borgere, som har fået afslag på hospiceophold, f.eks. fordi der ikke er plads eller pga. sygdommens art og/eller deres mentale tilstand. 
 

3. Visitation og målgrupper på KISPT

Af den kvantitative kortlægning, se tabel 2, fremgår det, at det fortrinsvis er læger og hjemmeplejepersonale, der kan henvise til KISPT. Kun 10 institutioner (25 pct.) angiver, at den syge selv og/eller pårørende kan henvende sig. I forhold til målgrupper viser kortlægningen, at ud over at være et tilbud til livstruede syge så har 22 (55 pct.) KISPT rutinemæssige tilbud om omsorg til alle pårørende, og 11 (28 pct.) rutinemæssige tilbud til alle efterladte.

Den kvalitative del af undersøgelsen indikerer, at KISPT fortrinsvis er for borgere med livstruende sygdomme og hyppigst ”ældre”. Enkelte institutioner har særligt fokus på den tidlige palliative fase, mens flest har fokus på den sene palliative fase eller den fase, hvor personen er uafvendeligt døende. Samtidig peger interviewundersøgelsen på, at de tidligste KISPT hovedsagelig modtager kræftpatienter, mens KISPT etableret inden for de seneste år i højere grad også modtager patienter med f.eks. hjertesygdomme, KOL samt lever- og nyresvigt.

sy_2015_11_vs_model3

Den måde, hvorpå KISPT benævner sig, kan have betydning for de patientgrupper, som bliver modtaget. F.eks. fortæller informanter fra KISPT rettet mod ”Rehabilitering og genoptræning” samt ”Akutte og/eller korte ophold”, at de ofte modtager patienter til ”rehabilitering eller vurdering, og begge dele kan være udfordrende.” Patienter i genoptræning viser sig ofte at være mere syge ”og bliver derfor ændret til palliative,” eller det er en udfordring at vurdere patienterne, fordi de ofte er dårlige og mangler medicinsk vurdering fra hospitalernes side.
 

4. Kapacitet og tilbud på KISPT

Spørgeskemaundersøgelsen viser, at 24 (60 pct.) KISPT har 1-10 sengepladser, 11 (28 pct.) har 11-20 pladser, og 5 (13 pct.) har flere end 20 sengepladser. I alt 39 (98 pct.) KISPT tilbyder enestue, 38 (95 pct.) har overnatningsmuligheder til pårørende. Kun seks institutioner (15 pct.) tilbyder udekørende funktion, mens 34 (85 pct.) udelukkende tilbyder indlæggelse.

Den kvalitative del viser, at indlæggelsestiderne kan variere fra en uge op til tre måneder og begrundelsen for, at de fleste KISPT udelukkende tilbyder indlæggelse, kan være faggruppesammensætningen. F.eks. er der ofte ansat flere social- og sundhedsassistenter end sygeplejersker, hvilket en leder problematiserer:

”Jeg har ikke døgndækning med sygeplejersker. Vi har kun én sygeplejerske ansat på 37 timer.”

Det indebærer, at institutionen ikke tilbyder udekørende funktion, da det kræver ”sygeplejefaglige kompetencer bare at rumme indlagte borgere med mange symptomer.”

 

5. Palliation på KISPT

Når informanterne fra interviewundersøgelsen fortæller om, hvad der karakteriserer palliation på en KISPT, fremkommer tre områder, som de mener medvirker til at lindre og forbedre livskvaliteten for den syge og pårørende: ”Helhedstænkning”, ”hverdagsliv, aktiviteter, hverdagsrehabilitering og rehabilitering” samt ”symptomlindring”. Det er især de to første kategorier, der fremhæves som noget særligt ved KISPT.

 

Helhedstænkning

Helhedstænkning handler om synet på familien og den måde, de professionelle møder familien på: F.eks. at ”se det hele menneske”, være ”nærværende,” ”skabe god stemning,” ”skærme og bakke familien op” samt ”skabe ro.” Helhedstænkningen indbefatter også, at de professionelle er ”fleksible” og skal ”stå til rådighed på borgerens og pårørendes præmisser” – en siger det således:

”Vi strækker os langt og ønsker at have en kultur, hvor alt kan lade sig gøre. Man finder ud af hvordan.”

Andre fortæller om at kunne tilbyde ”et fællesskab”, herunder at pårørende skal have mulighed for at overnatte og spise med. Derudover dækker helhedstænkningen de fysiske rammer, f.eks. værelser med udgang til natur/gårdhaver og uden ”bleer og visne blomster.”

”Vi prioriterer, at de får værelser med udsigt til naturen og kan køres ud i luften,” fortæller en informant.

 

Hverdagsliv, aktiviteter mv.

Næsten alle i interviewundersøgelsen fremhæver KISPTs mulighed for ved indlæggelser at etablere ”en almindelig hverdag” omkring de syge og deres familier som noget særligt. Begrundelserne er bl.a., at de befinder sig i et miljø, hvor andre medborgere fortrinsvis er indlagt for en kort periode: ”De (medpatienterne, red.) kommer hjem og er her ikke for at dø.” Informanterne fremhæver også, hvordan KISPT kan tilbyde følgende faglige indsatser med flydende grænseflader: “Aktiviteter”, ”hverdagsrehabilitering” og ”rehabilitering”.

Fælles for anvendelsen af disse begreber er en forståelse af, at ”deltagelse” i hverdagen er væsentlig. Endvidere fremhæves, at den faglige indsats er præget af en forståelse af, hvordan ”rehabiliterings- og palliationssporet krydser hinanden”. På nogle KISPT anvendes begrebet ”aktivitet” frem for ”rehabilitering”. Begrundelsen er, at anvendelse af begrebet ”rehabilitering” har betydning for ressourceforbrug og personalesammensætning, således at tilbud om rehabilitering implicerer ansættelse af fysio- og/eller ergoterapeut.

Enkelte KISPT anvender imidlertid begrebet ”rehabilitering”. Begrebet forbindes overvejende med en egentlig træningsindsats, f.eks. ”vedligeholdelsestræning”, og den faglige indsats varetages af institutionernes ansatte/tilknyttede fysioterapeuter. Skal den syge imidlertid overgå til ”palliativ fysioterapi … f.eks. lymfedrænage,” indebærer det visitering til en ”palliativ fysioterapeut.”

Når informanterne fortæller om og anvender begreberne ”aktiviteter” og ”hverdagsrehabilitering”, er det om aktiviteter, som er spontane vs. planlagte eller fælles vs. individuelle. Konkret drejer det sig om socialt samvær i fælles opholdsrum, planlagte aktiviteter som sommerfest, høstfest, julefrokost m.m., individuelle aktiviteter som gåture til vandet, manicure m.m. Nogle informanter fremhæver, hvordan det er vigtigt, at

” … aktiviteterne matcher lokalområdets borgere. Har borgeren været vant til et morgenbad i Øresund, så er det vigtigt, at vi kan tage borgeren med ned til vandet i kørestol, så hun kan dyppe fødderne.”

 

Symptomlindring

Når informanterne fortæller om symptomlindring, tales der forskelligt om det, afhængigt af hvorvidt KISPTs benævnelser indikerer akutte/korte indlæggelser (f.eks. ”akutpladser”, ”kortidspladser”) eller indlæggelser med længere perspektiv (f.eks. ”plejecenter”, ”omsorgscenter”, ”hospice”). Nogle KISPT med akutte pladser har eller skal til at have døgndækning af sygeplejersker og kan derfor tilbyde mere teknisk avanceret pleje og behandling.

En interviewperson fortæller:
”Vi får døgnbemanding af sygeplejersker. Det betyder, at vi kan varetage i.v.-behandling, lægge venflon, drop og trække blodprøver. Vi undgår, at borgeren bliver indlagt på hospital og kan blive i nærmiljøet. Men samarbejdet med den praktiserende læge bliver vigtigt.”

Informanter fra de øvrige KISPT fremhæver ”smertelindring” og ”tryghedskasse”, når de fortæller om symptomlindring, og betoner mulighed for at ”trække på egen læge”, men også på ”ekspertise” som ”palliative teams” og ”hospice” – dvs. de Specialiserede Palliative Enheder (SPE).

6. Faglighed og kompetencer på KISPT
Den kvantitative del af undersøgelsen viser, at 13 (33 pct.) KISPT udbyder undervisning til fagpersoner/professionelle om palliativ indsats, mens i alt ni institutioner oplyser, at de bidrager til andre organisationers undervisning af fagpersoner. Der er fortrinsvis ansat kortuddannet pleje- og omsorgspersonale samt ergo- og fysioterapeuter på KISPT, se tabel 3. Kun ni institutioner har tilknyttet læger, hvoraf to er deltidsansatte og syv fungerer som konsulenter.

I alt angiver 28 (70 pct.) KISPT, at de har døgnbemanding med sygeplejersker og 12 (30 pct.), at de har adgang til palliativt kvalificeret lægebistand hele døgnet. 

Når informanterne i den kvalitative del af undersøgelsen fortæller om institutionernes faglighed og kompetencer, er det i to hovedbetydninger:

1. Sammensætning af faggrupper
2. At tilegne sig viden gennem undervisning eller rådgivning/vejledning.

Der udtrykkes ønske om, at faggruppen skal have døgndækning med palliativt kvalificerede professionelle, f.eks. sygeplejersker og/eller fysio- og ergoterapeuter. Nogle informanter giver pga. udfordrende samarbejde med forskellige praktiserende læger udtryk for ønske om mere kontinuerligt samarbejde med læger eller ansættelse af læger. Det kan både dreje sig om praktiserende læger og/eller læger fra SPE (Specialiserede Palliative Enheder).

 

sy_2015_11_vs_model4

Det er især SPE, som informanterne ønsker at trække på i forbindelse med tilegnelse af kompetencer via undervisning, som f.eks. at opkvalificere enkelte fagpersoner (især sygeplejersker) til en nøglepersonsfunktion i palliation eller afholdelse af temadage for flere faggrupper og hele personalegrupper. Indholdsmæssigt er fokus at øge viden indenfor palliation og tilgrænsende faglige områder, f.eks. rehabilitering. En siger:

”Vi vil gerne have nogle temadage om, hvad er rehabilitering, og hvad er rehabilitering til palliative borgere. Måske drejer det sig om at have bevidsthed om, at man har gang i rehabilitering. Vi mangler at tænke rehabilitering og palliation sammen.”

Når informanterne taler om rådgivning/vejledning, er det især fra SPE i konkrete patientsituationer og generelt. I konkrete patientsituationer drejer det sig om, at fagpersoner fra SPE enten varetager den faglige indsats eller fungerer som rådgivere (f.eks. vedrørende smertelindring). Mere generelt drejer det sig om rådgivning i brugen af ”Tryghedskassen”, ”etiske problemstillinger” m.m.
 

Diskussion

I det følgende diskuteres metoden og tre temaer fra resultatdelen:

  1. KISPT som en afspejling af samfundsmæssige udviklingstendenser
  2. Palliation på KISPT
  3. Faggrupper på KISPT

 

Metode

Der var en lang række udfordringer forbundet med at finde frem til KISPT. En udfordring er kommunernes forskellige organisering. Det vanskeliggjorde processen med at finde relevante kontaktpersoner, der kunne henvise til de respondenter, som skulle inkluderes i spørgeskemaundersøgelsen. Med henblik på at kunne følge udviklingen over år er spørgeskemaet i store træk det samme som i tidligere kortlægninger. Imidlertid repræsenterer KISPT en bred vifte af tilbud, som kun delvist indfanges i skemaets nuværende form.

Det kunne være interessant at udforske KISPTs tilbud endnu mere nuanceret både med kvantitative og kvalitative metoder. Kvantitativt kunne det dreje sig om at udvikle/udvide spørgeskemaet og kvalitativt om at foretage interviewundersøgelse med flere institutioner og aktørgrupper (f.eks. borgere, pårørende, efterladte, medarbejdere og samarbejdspartnere) evt. suppleret med observationsstudier med fokus på, hvordan palliation praktiseres på denne institutionstype.

1. Afspejling af samfundsmæssige udviklingstendenser
Etablering af KISPT kan opfattes som en afspejling af nationale sundhedspolitiske anbefalinger for den palliative indsats (1). I anbefalingerne tildeles kommuner og almen praksis en væsentlig opgave i forhold til at løfte og udvikle den basale palliative indsats organisatorisk og fagligt samt sikre, at relevante kompetencer er til stede. F.eks. udtrykkes der forventninger om, at hver kommune (og region) inden udgangen af 2013 bør udarbejde planer for organiseringen af den kommunale (og regionale) palliative indsats, og at de lokale ledelser skal sikre relevante palliative kompetencer i kommunerne.

En stigning i etablering af KISPT gennem de seneste år med øget tværfaglighed kan opfattes som en af kommunernes veje til at løfte disse forventninger, samtidig med at KISPT kan medvirke til at begrænse de kommunale sygehusudgifter. Betegnelser som ”akutpladser”, ”korttidspladser”, ”aflastningspladser” m.v. indikerer, hvordan KISPT både har mulighed for at modtage akut syge borgere og borgere med behov for palliativ indsats under indlæggelse.

Geografisk giver KISPT mulighed for, at store kommuner kan tilbyde et lokalt forankret tilbud til syge med behov for en tværfaglig palliativ indsats hele døgnet alle ugens dage, som hjemmesygeplejen ikke kan magte, og/eller til patienter, hvor der ikke er pårørende i hjemmet. Samtidig lægger nogle informanter vægt på, at KISPT også er et tilbud til de syge, som hospicer ikke har plads til eller ikke kan/vil rumme pga. sygdommen og deres mentale tilstand, f.eks. fordi den syge er udadreagerende, støjende eller socialt utilpasset.

Det er muligt, at denne gruppe af livstruet syge ikke ville have modtaget et særligt palliativt tilbud, hvis KISPT ikke eksisterede, hvorfor denne institutionstype kan medvirke til at udligne ulighed i palliation, som er et af Sundhedsstyrelsens fokusområder i anbefalingerne for den palliative indsats fra 2011 (1).

2. Palliation på KISPT
Palliation, hverdagsliv og rehabilitering er parallelle spor, som træder frem i denne undersøgelse, når informanterne karakteriserer den palliative indsats på KISPT. Denne forståelse kan muligvis hænge sammen med det høje antal ergo- og fysioterapeuter samt kortuddannede pleje- og omsorgsmedarbejdere, se tabel 3, som er ansat på denne institutionstype.

Ergoterapeuter har netop fokus på ADL-træning (Almindelig Daglig Livsførelse)/rehabilitering, fysioterapeuter på træning/rehabilitering, og de kortuddannede faggrupper har ud over pleje og omsorgsopgaver også til opgave at understøtte disse rehabiliteringstiltag/planer.

Derudover er det muligt, at det, at KISPT ofte fysisk er en del af et plejecenter eller rehabiliterings- og aflastningsenheder, yderligere bidrager til, at den faglige indsats præges af disse institutionstypers primære opgaver, som er at give plejehjemsbeboere et meningsfuldt hverdagsliv og/eller at tilbyde rehabiliteringsophold for lokalområdets borgere.

På den sundhedspolitiske arena ses desuden tiltag, som søger at integrere palliation og rehabilitering. Eksempler på denne tendens er Sundhedsstyrelsens ”Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft” fra 2012 (20), og den politiske beslutning om, at det tidligere Rehabiliteringscenter Dallund og Palliativt Videncenter skulle lægges sammen til Videncenter for Rehabilitering og Palliation (21).

Det er ikke uproblematisk at sammentænke disse to områder begrebsligt og i praksis. Begrebsligt er der både forskelle og ligheder mellem palliation og rehabilitering. Det kommer bl.a. til udtryk i WHO’s definitioner, som ofte anvendes som afsæt for begge typer af indsatser.

Rehabilitering defineres således af WHO: ”Rehabilitering af mennesker med nedsat funktionsevne er en række indsatser, som har til formål at sætte den enkelte i stand til at opnå og vedligeholde den bedst mulige fysiske, sansemæssige, intellektuelle, psykologiske og sociale funktionsevne. Rehabilitering giver mennesker med nedsat funktionsevne de redskaber, der er nødvendige for at opnå uafhængighed og selvbestemmelse” (20).

Palliation defineres således: ”Den palliative indsats har til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art” (1).

Citaterne viser bl.a., at begge begreber indeholder fysiske, psykiske og sociale dimensioner i indsatserne. Forskellene drejer sig om, at rehabilitering har fokus på funktionsevne, redskaber, uafhængighed og selvbestemmelse, hvorimod palliation har fokus på livskvalitet, livstruende sygdom, lidelse, problemer og behandling. På trods af lighederne indikerer forskellene, at der er tale om to forskellige logikker, som muligvis på KISPT praktiseres parallelt og/eller overlappende.

I en artikel, hvori forskelle og ligheder mellem rehabilitering og palliation diskuteres begrebsligt og i praksis, fremhæver forfatterne, at når disse to praksisser og begreber nærmer sig hinanden, påvirkes praksis (22). F.eks. kan palliation påvirkes af rehabiliteringstænkningen, så palliation bliver mere målrettet, og ved at fokusere på forebyggelse, vedligeholdelse og forbedring af funktionsevne sættes palliation ind i en tidslig struktur, som trækker fokus væk fra væren i den konkrete situation, dvs. at være til stede som menneske eksistentielt og relationelt.

Forfatterne fremhæver videre, at når der samtidig er tale om at fastsætte mål, forstærkes bevægelsen væk fra den konkrete situation yderligere, idet parterne orienterer sig mod fremtiden og med en flerhed af muligheder. KISPT kan være et eksempel på en institutionstype, hvor rehabilitering og palliation praktiseres sideløbende, og palliativ indsats er her derfor noget ganske særligt.

3. Faggrupper på KISPT
Sundhedsstyrelsen (1) inddeler den palliative indsats i en basal og en specialiseret indsats, hvor det basale niveau (hospitaler, almen praksis og kommunale institutioner) ikke har palliation som hovedopgave i modsætning til det specialiserede niveau, som har palliation som hovedopgave (hospice, palliative team og afdelinger (SPE).

Denne undersøgelse viser, at enkelte KISPT angiver at have palliation som hovedopgave. Samtidig giver flere informanter fra den kvalitative del af undersøgelsen udtryk for, at de er et lokalt tilbud til borgere med behov for palliation i stedet for et hospiceophold, hvilket i princippet indebærer, at KISPT skal kunne løfte de samme palliative opgaver som SPE. I den sammenhæng bliver faggruppesammensætningen på KISPT betydningsfuld for, hvorvidt dette er muligt.

Som det fremgår af tabel 3, har 23 pct. af KISPT læger fast tilknyttet, 65 pct. har social- og sundhedshjælpere ansat, og 95 pct. KISPT har social- og sundhedsassistenter ansat. Til sammenligning med faggruppesammensætningen på SPE viser en undersøgelse (23), at alle 51 SPE i 2013 har fast tilknyttede læger, ingen har social- og sundhedshjælpere ansat, og 9 (18 pct.) har ansat social- og sundhedsassistenter.

Samtidig viser undersøgelserne, at SPE overordnet har større flerfaglighed og flere faggrupper ansat med en lang og mellemlang videregående uddannelse end KISPT. En konsekvens af disse forskelle kan være, at SPE på nuværende tidspunkt formodentlig har et højre vidensniveau og bredere grundlag for det tværfaglige palliative samarbejde.

 

Konklusion

Undersøgelsen viser, at der eksisterer 40 KISPT, hvoraf 17 er etableret i 2012 og 2013, formodentlig bl.a. på grund af et øget sundhedspolitisk krav til kommunerne om at udvikle den basale palliative indsats.

Hovedparten af KISPT kan tilbyde indlæggelse til mennesker med livstruende sygdomme, og de fleste har fokus på den sene palliative fase og den fase, hvor patienten er uafvendeligt døende. Det er fortrinsvis sundhedsprofessionelle, som visiterer mennesker med livstruende sygdomme til KISPT.

Argumenterne for etablering af denne type institutioner er både politiske, økonomiske, geografiske og faglige. Palliation på KISPT blev karakteriseret af ”helhedstænkning”, ”hverdagsliv, aktiviteter, hverdagsrehabilitering og rehabilitering” samt ”symptomlindring”, hvor det især er de to førstnævnte, der fremhæves som det særlige for KISPT.

Faggruppernes sammensætning er præget af social- og sundhedsassistenter/hjælpere, sygeplejersker og ergoterapeuter. Kun ni KISPT har tilknyttet læger, 28 (70 pct.) har døgnbemanding med sygeplejersker, og 12 (30 pct.) har adgang til palliativt kvalificeret lægebistand hele døgnet.

 

Litteratur

  1. Sundhedsstyrelsen. Anbefalinger for den palliative indsats. København: Sundhedsstyrelsen; 2011.
  2. IKAS. 2. version af Den Danske Kvalitetsmodel for det kommunale område, standardpakke for sygepleje [internet]. [Adgang 2015 juni 15.]; 
  3. Kommunernes Landsforening. Mere forskning i de kommunale sundhedsopgaver. København: Kommunernes Landsforening; 2014.
  4. Dansk Selskab for Almen Medicin. Palliation. Klinisk vejledning for almen praksis. København: Dansk Selskab for Almen Medicin; 2014.
  5. Neergaard MA, Bonde Jensen A, Søndergaard J et al. Preference for place-of-death among terminally ill cancer patients in Denmark. Scand J Caring Sci. 2011;25:627-36.
  6. Gatrell AC, Harman JC, Francis BJ et al. Place of death. Analysis of cancer death in part of North West England. J Public Health Med. 2003;25:53-8.
  7. Neergaard MA, Olesen F, Bonde Jensen A et al. Shared care in basic level palliative home care. Organizational and interpersonal challenges. J Palliat Med. 2010;13:1071-7.
  8. Raunkiær M. Samarbejde om den palliative indsats i det samlede sundhedsvæsen: et kortlægningsprojekt om samarbejdet mellem Hillerød Hospital, Palliativ Enhed, Hillerød Hospital, Arresødal Hospice, Almen Praksis i Halsnæs Kommune og Hjemmeplejen i Halsnæs Kommune. København: Palliativt Videncenter; 2012.
  9. Brogaard T. Home is where the heart is: coordinating care and meeting needs in palliative home care [Ph.d. thesis] Aarhus: Aarhus University. Faculty of Health Sciences. Research Unit and Department for General Pratice; 2011.
  10. Raunkiær M, Henriksen SV, Glenstrup ML, Bierlich L, Hansen OB. Gode erfaringer med en tværsektoriel samarbejdsmodel for palliativ behandling. Ugeskr Læger. 2015;177:V05140304.
  11. Raunkiær M, Timm H. Development of Palliative Care in Nursing Homes: evaluation of a Danish project. Int J Palliat Nurs. 2010;16:613-20.
  12. Neergaard MA. Palliative home care for cancer patients in Denmark: with a particular focus on the primary care sector, GPs and community nurses. [Ph.d. thesis. Aarhus]. Aarhus University. Faculty of Health Sciences. Research Unit and Department for General Pratice; 2009.
  13. Goldschmidt D, Grønvold M, Johnsen TA et al. Cooperating with a palliative home-care team: expectations and evaluations of GPs and district nurses. Palliat Med. 2005;19:241-50.
  14. Karstoft KI, Fisker Nielsen A, Timm H. Palliativ indsats i den kommunale pleje: kortlægning af den palliative indsats i hjemmeplejen, hjemmesygeplejen og på plejehjem i Danmark 2010-2011. København: Palliativt Videncenter; 2012
  15. Palliativt Videncenter. Årsrapport 2012. København: Palliativt Videncenter; 2013.
  16. Videncenter for Rehabilitering og Palliation. Palliativguiden. 2015 [Adgang 2015 juni 15.] (pavi.dk/Palliativguiden.aspx)
  17. Timm H, Vittrup R, Tellervo J. Kortlægninger af den specialiserede palliative indsats i Danmark: 2009-2012. København: Palliativt Videncenter; 2012.
  18. World Medical Association. WMA Declaration of Helsinki: ethical principles for medical research involving human subjects [Internet]. 2008 [Adgang 2015 juni 15]
  19. Kvale S, Brinkmann S. Interview. Introduktion til et håndværk. København: Hans Reitzel; 2009. p. 227-30.
  20. Sundhedsstyrelsen. Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft: del af samlet forløbsprogram for kræft. København: Sundhedsstyrelsen; 2012.
  21. Videncenter for Rehabilitering og palliation. Årsrapport 2014. København: Videncenter for Rehabilitering og palliation; 2015.
  22. Thuesen J, Timm H. Palliation og rehabilitering; begrebslige og praktiske forskelle og ligheder. Omsorg: Nordisk Tidsskrift for paliativ medisin 2014;3:30-5.
  23. Tellervo J, Krogh Jessen M. Kortlægning af den specialiserede palliative indsats i Danmark: opfølgning 2013. København: Videncenter for Rehabilitering og Palliation; 2014.
  24. English abstract

    Raunkiær M, Jessen MK, Tellervo J. Municipal institutions with special palliative care programmes (‘KISPT’) – a study of the characteristics of the institutions and their palliative care interventions. Sygeplejersken 2015;(11):81-92.

    Background: Recent guidelines from the Danish Health and Medicines Authority have led to a broader understanding of the target group and a change in understanding of when and at what point in progressive disease palliative care should be provided. Research has shown that the number of municipal institutions providing special palliative care programmes (‘KISPT’) has increased significantly in recent years. This may be seen as a response to the national guidelines on palliative care and to the challenges posed by daily practice within community palliative care services. The aim of this article is to describe the results of a study of KISPT, including programme characteristics and delivery of palliative care.

    Method: The research follows a mixed-method design combining quantitative questionnaires, mainly answered by directors of municipal health departments, directors of nursing homes and palliative care nurses, with qualitative interviews of representatives from ten of the institutions involved in the questionnaire component of the research.

    Results: The study found that 40 institutions in 34 municipalities in Denmark provide special palliative care programmes. In 2012-2013 alone, the number of such institutions increased by 43 per cent. The rationale for establishment of the programmes consists of a mixture of political, economic, geographical and professional factors. Most of the institutions have between one to ten beds and mostly house elderly people with life-threatening diseases. The palliative care programmes operate with a holistic perspective focusing on everyday life, activities and rehabilitation, as well as symptom management and end of life care. The professionals working in palliative care consist largely of social and health care workers, nursing assistants, nurses, occupational therapists and physiotherapists. Only nine institutions have a physician attached and only one third of the institutions in the survey offer training in palliative care.

    Conclusion: KISPTs are local palliative care programmes for people with life-threatening diseases, where they may encounter professionals with palliation as their principal task. The particular focus on everyday life and rehabilitation may be linked to the multiprofessional care delivery, but also to the fact that, in several instances, KISPT is provided as an integral component of care at a nursing home and/or rehabilitation institution. This may entail that KISPT palliative care involves, conceptually and in practice, the integration of palliation and rehabilitation. 

    Keywords: Palliative care, rehabilitation, community health services, organisation, institutions, skill sets.

     

Emneord: 
Forskning
Palliation
Rehabilitering

Frontløber 1: Sus Enebo rehabiliterer den hele borger

Sus Enebo arbejder som udekørende sygeplejerske i Roskilde Kommunes tværfaglige rehabiliteringsteam. Kliniske opgaver som sårpleje og øreskyl er stadig en del af jobbet. Men hun er også ansvarlig for at sikre helhedsbeskrivelsen af borgerne ud fra sygeplejens 12 problemområder – i tæt samarbejde med bl.a. kolleger, hjemmepleje og almen praksis.

2015-13-tema1
Caption 
Sygeplejerske Sus Enebo tilser Toves sår. Det er bare én rehabiliterende indsats, der er medvirkende til, at mange borgere, der har lidt funktionstab, bliver helt selvhjulpne igen og får en højere livskvalitet.
Attribution 
Foto: Søren Svendsen
Alle 10 kontorstole i det lille lokale er optaget. Computerskærmene lyser lokalet op, og foran en af dem sidder sygeplejerske Sus Enebo og kigger på dagens køreliste.

Ved siden af sidder en anden sygeplejerske, mens de andre stole er besat af bl.a. ergoterapeuter, fysioterapeuter og social- og sundhedsassistenter.

Det er en grå og råkold mandag i november på Lokalcentret Kristiansminde i udkanten af Roskilde. Klokken er lidt over halv otte, og Roskilde Kommunes tværfaglige rehabiliteringsteam kaldet Hjælp-Til-Selvhjælp-teamet (HTSH) er klar til ugens første triageringsmøde i det lille kontor, hvor teamet p.t. har base.

Rækker af røde, gule og grønne firkanter med borgernavne nedenunder lyser den store touchskærm på væggen op. Konstitueret afdelingsleder Ann Sivebæk står klar til at gennemgå weekendens og de mest iøjnefaldende borgere sammen med personalet, der løbende byder ind, bl.a. Sus Enebo.

”Vi skal også være ekstra opmærksomme på Kresten. Jeg besøgte ham i fredags, hans tunge var ildrød, og vi skal have hans egen læge på banen hurtigst muligt. Det går jo ud over hans ernæring,” fortæller hun.

Roskilde og rehabilitering

Roskilde Kommunes tværfaglige Hjælp-til-Selvhjælp-team er en del af Roskilde Kommunes arbejde med at indføre og udvikle rehabilitering i hele sin sundheds- og omsorgsorganisation.

Med udgangspunkt i, hvad der er meningsfuldt for borgeren og ved at inddrage borgeren i formulering af mål og indsatser, er det lykkedes at skabe gode resultater, også i HTSH-teamet. De seneste tal fra oktober viser, at 56 pct. af borgerne tilknyttet et HTSH-forløb er blevet helt selvhjulpne igen.

HTSH-teamet er delt op geografisk i tre mindre teams, som hver har mellem 25-30 borgere tilknyttet. Foruden det daglige triageringsmøde afholder de tre teams tværfaglige møder hver uge, hvor der er tid til at diskutere udvalgte borgere nærmere.

Den 26. oktober fik kommunen Den Danske Rehabiliteringspris 2015.

Læs mere på www.roskilde.dk, skriv ”rehabiliteringspris” i søgefeltet.

6 pct. kan selv igen

HTSH-teamet blev søsat i januar i år og er en del af Roskilde Kommunes generelle indsats for at skabe sammenhængende rehabiliteringsforløb. Teamet begyndte i to mindre områder, men kører nu ud i hele kommunen fra Jyllinge i nord til Truelstrup i syd. Indsatsen var for god til ikke at blive bredt ud til alle borgere.

”Vi bliver kontaktet, hver gang en borger får konstateret funktionstab. Og vores primære opgave er i tæt samarbejde med borgeren at løfte ham til at kunne det samme eller mere og øge hans livskvalitet i løbet af de otte uger, et typisk forløb varer,” fortæller Sus Enebo på vej fra kontoret ud til bilen.

Da vi næsten er fremme hos dagens første borger, ringer Sus Enebos mobil. Det er en af teamets social- og sundhedsassistenter, som vil drøfte en borgers medicin.

”I modsætning til os kommer assistenterne ofte hos borgerne dagligt. De tager sig af mange af de basale plejebehov, og fagligheden er høj hos alle. Assistenterne er faktisk mine øjne et langt stykke hen ad vejen. De arbejder super rehabiliterende,” siger Sus Enebo og uddyber:

”Vi deltager især i begyndelsen af forløbene, hvor vi bl.a. har en opstartssamtale med borger og evt. pårørende. Vi arbejder ud fra sygeplejens 12 problemområder og kommer derfor hele vejen rundt. Og så sætter vi i tæt samarbejde med borgeren ord på konkrete rehabiliteringsmål, f.eks. noget så banalt som at kunne gå op ad trappen til første sal igen, hvis det er det, der giver mening for borgeren,” siger Sus Enebo.
 

Sårpleje på gigtpatient

Sus Enebos første stop er hos en ældre kvinde et i af Roskildes villakvarterer. Hun har faktisk afsluttet sit rehabiliteringsforløb, men sygeplejerskerne besøger borgerne hhv. en og tre måneder efter afslutning, hvor fokus er evaluering, motivation og opfølgning på rehabiliteringsmålene. Borgerne triageres igen, og det sikrer tidlig opsporing.

”Hun har gennemgået et hårdt kræftforløb, hvilket resulterede i funktionstab og isolation. Nu er hun helt selvhjulpen og går til træning to gange om ugen,” siger Sus Enebo i bilen på vej hen til dagens næste stop hos 73-årige Tove.

Hun lider af osteoporose og gigt, også i bindevævet. Det gør hende ekstra skrøbelig i forhold til slag og stød, og i dag skal Sus Enebo tilse og rense et sår ved højre ankel. Det pådrog Tove sig for nylig, da hun stødte benet ind i sengekanten på hospitalet under en indlæggelse pga. en mindre apopleksi og urosepsis. Indlæggelsen medførte desuden funktionstab.

”Assistenterne tager sig normalt af sårpleje, men jeg har kørt som almindelig hjemmesygeplejerske hos Tove og hendes mand i mange år og ved, hvordan hendes krop reagerer og heler. Det er lidt kompliceret pga. af gigtsygdommen,” siger Sus Enebo.

Klædt på til fremtiden

Sus Enebo har arbejdet som hjemmesygeplejerske i mange år og har bl.a. været konstitueret afdelingsleder, også i Roskilde Kommune, før hun begyndte i HTSH-teamet. Hun har taget en tre uger lang efteruddannelse i fremtidens sygepleje for hjemmesygeplejersker, som UC Syddanmark, UC Lillebælt og COK udbød frem til 2014. Sus Enebo fremhæver især sit kendskab til lokalområdet og bl.a. almen praksis og hjemmesygeplejen som en stor fordel.


Fremtidens sygepleje

Tove sætter sig på ægteparrets dobbeltseng og får uden besvær benene svunget op på sengen.

”Jeg har ikke stærke smerter. Men jeg kan især mærke det, når jeg laver venepumpeøvelser, så her holder jeg lidt igen,” siger den ældre kvinde. 

Sus Enebo fjerner forsigtigt støttebind og plaster.

”Det er blevet mindre, det heler stille og roligt op og ser rigtig fint ud,” siger hun, mens hun  renser såret, påfører medicinsk honningsalve og sætter nyt plaster og bind på, før hun aftaler at komme igen om to dage.

Tilbage på kontoret vender Sus Enebo endnu et par borgere med nogle af kollegerne. Hun snupper en hurtig frokost, før hun skal ud til dagens sidste borger. Sus Enebo er fagligt meget begejstret for at være en del af HTSH.

”Jeg udfører den sygepleje, jeg altid har drømt om. Det tværfaglige samarbejde højner virkelig kvaliteten i rehabiliteringen. Og det udfordrer og udvikler også min faglighed. Jeg har en god blanding af konkrete plejeopgaver og så de mere reflekterende og koordinerende opgaver i tæt samspil med mine kolleger og relevante aktører såsom almen praksis, hjemmeplejen og hospitalerne. Det er fremtidens sygepleje, tænker jeg,” siger Sus Enebo og tilføjer:

”I begyndelsen møder mange borgere os med en frygt for, at vi vil skære i deres ydelser. Det gør vi også nogle gange, men kun hvis vi sammen vurderer, at borgeren kan selv, f.eks. støve af eller gå ud med skrald. Folk bliver gladere, når de kan mere selv.”
 

Dette tema består af følgende artikler

Emneord: 
Rehabilitering

Ph.d.-forsvar: Rehabilitering af patienter med hjertesvigt i primær sektor

Ph.d.-afhandlingen ”Home-based rehabilitation of patients with Heart Failure – Evidence, Self-care and Health Status” (Hjemmebaseret rehabilitering til patienter med hjertesvigt: evidens, egenomsorg og helbredsstatus) er en sammenskrivning, der bygger på seks artikler.

Patienter med hjertesvigt lever med en alvorlig, fremadskridende sygdom, der kræver langsigtet rehabilitering og pleje både på hospital og i primær sektor. Den ikke-farmakologiske rehabilitering er baseret på anbefalinger fra European Society of Cardiology og fokuserer på egenomsorg og overholdelsen af givne anbefalinger i almindelighed. Der er ingen specifikke retningslinjer for vedligeholdelsesrehabiliteringen i primær sektor.

Formålet med denne undersøgelse var at udvikle og afprøve en protokol for rehabilitering af patienter i primær sektor. Protokollen er baseret på principperne i Evidence Based Health Care og tester effekten af systematisk inddragelse af patienterne i deres rehabilitering i eget hjem gennem stimulation til øget egenomsorg. Effekten vurderes på helbredsstatus og egenomsorgsadfærd (artikel 1,2,3 og 6). Desuden er der udarbejdet en metaanalyse om betydningen af at anbefale reduktion af saltindtagelse, når man har hjertesvigt (artikel 4 og 5).

Metoder

Der er gennemført et kvasieksperimentelt studie. Patienterne, der deltog i kontrolgruppen, fulgte konventionel rehabilitering. For patienterne i interventionsgruppen blev der udarbejdet en individuel rehabiliteringsplan, som blev suppleret med telefonisk opfølgning efter fire og 12 uger. For alle patienter blev egenomsorgsadfærd og helbredsstatus vurderet ved inklusion i studiet (baseline) samt efter fire og 12 uger. Egenomsorgsadfærd blev vurderet med European Heart Failure Self-Care Behavior Scale, og helbredsstatus blev målt med Short-Form 36 og EuroQol 5D.

Resultater

I alt 162 patienter blev inkluderet i undersøgelsen, hvoraf 137 (84,6 pct.) gennemførte den. Der var ingen forskel i den samlede egenomsorgsadfærd mellem grupperne ved baseline. I kontrolgruppen skete der ingen ændringer i den totale egenomsorgs-score. I interventionsgruppen ses en højere grad af egenomsorg. Samlede helbredsstatus-scoringer viste ingen signifikante forskelle mellem grupperne ved baseline. Analyser af undergrupper viste en signifikant forskel relateret til ”sædvanlige aktiviteter” med en stigning fra 34,4 pct. ved baseline til 51,4 pct. efter 12 uger (p = 0,002). Relateret til angst/depression ses en signifikant reduktion i antallet af patienter, der rapporterede angst/depression i interventionsgruppen.

En reduktion i saltindtag i kosten hos patienter med hjertesvigt i diuretisk behandling ser ud til at kunne øge risikoen for genindlæggelse (OR 2,53 (2,12-3,03) og for dødelighed (OR 2,24 (1,81-2,79).

Konklusion

Systematisk intervention udført af en klinisk sygeplejespecialist baseret på patientens egenomsorgsadfærd og telefonisk opfølgning fire og 12 uger efter første kontakt fører til en betydelig stigning i den samlede egenomsorgsadfærd hos patienter med hjertesvigt. Det er nødvendigt at videreudvikle og teste telefonisk opfølgning for patienter i den primære sundhedssektor efter udskrivning fra ambulatoriet. SF36 og EQ5D-målinger viste ingen signifikant stigning i helbredsstatus mellem grupperne. Undergruppeanalyser viste en signifikant reduktion i interventionsgruppen i EQ5D-scoringer relateret til angstniveauet (p = 0,034) fra baseline til 12 uger.
Metaanalysen viser, at patienter med hjertesvigt i diuretisk behandling har en højere risiko for at blive genindlagt samt en højere risiko for dødelighed, hvis de reducerer deres daglige saltindtag. Der kræves yderligere studier inden for området.

Palle Larsen; pla@kliniskeretningslinjer.dk eller pla@ucsj.dk

Tid og sted

Ph.d.-afhandlingen forsvares mandag den 11. maj kl. 13.00 på Aalborg Universitet, Niels Jernesvej 14, lokale 4-111.

Vejleder

Preben Ulrich Pedersen, professor MSO, Aalborg Universitet.

Bedømmere

Lisbeth Uhrenfeldt, Associate Professor (chairman), Aalborg University

Vibeke Zoffmann, Associate Professor, Center of Womens and Children’s Health, Copenhagen University Hospital, Juliane Marie Centret, Copenhagen N

João Luis Alves Apóstolo, Professor, Escola Superior de Enfermagern de Coimbra University of Coimbra, Bissaya Barreto Coimbra, Portugal.

Emneord: 
Rehabilitering
Primær sundhedssektor

Redskaber til vurdering af behov hos mennesker med kræft

Forløbsprogram for rehabilitering og palliation på kræftområdet stiller krav om implementering af systematiske behovsvurderinger i kræftforløbet. Men hvordan skal denne vurdering foregå, hvilke redskaber kan anvendes, og hvilke modsætninger er der på området? Artiklen prøver at besvare disse spørgsmål og pege på fremtidige løsninger.
Resumé

Sølver L, Thomsen TG, Stenfeldt VØ. Redskaber til vurdering af behov hos mennesker med kræft. Sygeplejersken 2015;(3)78-81.

Regioner og kommuner implementerer systematisk behovsvurdering, som anbefalet i Forløbsprogram for rehabilitering og palliation, der fulgte Kræftplan III. I praksis er det imidlertid ikke entydigt, hvordan disse vurderinger skal foregå og på hvilket værdigrundlag. Artiklen retter opmærksomhed mod sondringen mellem problem og behov og beskriver to typer spørgeskemaer, som i dag anbefales til at vurdere behov for rehabilitering og palliation hos mennesker med kræft og andre livstruende sygdomme. I lyset af det fokus, der er på evidensbaseret praksis, reflekterer forfatterne over udviklingen på området og anbefaler, at man kollektivt drøfter styrker og udfordringer ved de to spørgeskemaer. Desuden må man drøfte, hvilke ressourcer og kompetencer der er brug for i det professionelle arbejde for at styrke samarbejdet med patienter og deres pårørende om behovsvurdering, intervention og opfølgning.

Søgeord: Behovsvurdering, kræftplan III, rehabilitering, palliation.

Artiklen beskriver to typer spørgeskemaer, som anvendes til at vurdere behov for rehabilitering og palliation hos mennesker med kræft. Systematisk behovsvurdering anbefales i det forløbsprogram for rehabilitering og palliation, som fulgte Kræftplan III. I praksis er det imidlertid ikke entydigt, hvordan disse vurderinger skal foregå og på hvilket grundlag. Forfatterne reflekterer over udviklingen på området og anbefaler, at man drøfter, hvilke værdier der skal ligge til grund for behovsvurdering.

Mennesker med kræft og deres pårørende kan hjælpes bedre af sundhedsvæsnet i efterforløbet, end de bliver aktuelt. Den professionelle indsats kan være tilfældig og er set fra et patientperspektiv sjældent dækkende (1,2). For at forbedre efterforløbet skal alle kræftpatienter derfor have vurderet deres behov for rehabilitering og palliation, som det fremgår af Sundhedsstyrelsens Forløbsprogram for rehabilitering og palliation på kræftområdet (3).

Forløbsprogrammet forudsætter, at patientens behov bliver afdækket systematisk og løbende gentaget, men der er ikke nogen entydig måde at gennemføre behovsvurderinger på. Sundhedsstyrelsen tager udgangspunkt i WHO’s definition af henholdsvis rehabilitering og palliativ indsats, boks 1 og boks 2 herunder. Begge definitioner har en helhedsorienteret tilgang, men adskiller sig ved deres fokus på henholdsvis at styrke menneskets funktionsevne og på at lindre sygdomsrelaterede problemer.

Boks 1. Rehabilitering

Rehabilitering af mennesker med nedsat funktionsevne er en række af indsatser, som har til formål at sætte den enkelte i stand til at opnå og vedligeholde den bedst mulige fysiske, sansemæssige, intellektuelle, psykologiske og sociale funktionsevne. Rehabilitering giver mennesker med nedsat funktionsevne de redskaber, der er nødvendige for at opnå uafhængighed og selvbestemmelse.

Boks 2. Palliativ indsats

At fremme livskvalitet hos patienter og familier, som står overfor de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art.

Forskel mellem problem og behov
I den sundhedsfaglige debat bliver der ikke sondret mellem problem og behov, men der er en væsentlig forskel. Til identifikation af problemer besvarer patienten typisk et standardiseret spørgeskema med foruddefinerede problemområder og svarkategorier. Vurdering af behov forudsætter, at der også foretages en afklarende samtale om patientens og familiens ønsker for hjælp og lindring af det identificerede problem (4). Den afklarende samtale mellem patient, pårørende og professionel giver mulighed for at afdække og inddrage patientens forudsætninger, såsom sociale ressourcer, evne til egenomsorg og motivation. Behovsvurdering er derfor en kompleks opgave, som kræver højere grad af samarbejde med og inddragelse af patient og pårørende, end det er tilfældet, når det gælder om at identificere problemer. 

Barrierer hos patient og personale
Ved vurdering af behov kan der være barrierer, som knytter sig til både patienten og den professionelle. Patienterne kan have vanskeligt ved at formulere, hvad de har brug for, hvis de ikke har viden om, hvilke muligheder der er for at kunne afhjælpe problemet. Patienterne kan også være tilbageholdende med at udtrykke deres ønske om hjælp, fordi det nemt bliver konfronterende og indebærer et tab af uafhængighed og hermed større afhængighed (4). Barrierer, som knytter sig til de professionelle, handler bl.a. om deres viden og indsigt i sundhedsvæsnets tilbud, holdning til information af patient og pårørende samt kompetencer til at kunne udføre en vanskelig samtale (5). Det er derfor nødvendigt, at man lokalt afklarer og drøfter reelle handlemuligheder og samarbejdspartnere samt sikrer sig, at disse er kendte og tilgængelige for det sundhedsfaglige personale.

To spørgeskemaer 
Nedenfor beskrives først to internationale spørgeskemaer, der er udviklet til at måle kræftpatienters helbredsrelaterede livskvalitet. Desuden beskrives spørgeskemaer, der er udarbejdet i nogle danske regioner, hvilket gør området yderligere komplekst.

EORTC QLQ-C30

 

  • Et spørgeskema udviklet af European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC) til kræftforskning (6). Skemaet består af 30 spørgsmål, der omfatter 14 fysiske og psykosociale problemområder, se boks 3 herunder. Patienten vurderer problemets styrke på en skala fra 1 til 4; 1 slet ikke, 2 lidt, 3 en del eller 4 meget og den samlede livskvalitet på en skala fra 1-7. QLQ-C30 er det mest anvendte spørgeskema på kræftområdet både internationalt og nationalt.


EORTC QLQ-C15-PAL

 

  • Spørgeskemaet er en forkortet udgave af QLQ-C30 udviklet til brug hos svækkede kræftpatienter med kort restlevetid, som modtager specialiseret palliativ indsats (7). Skemaet har 15 spørgsmål og dækker de ni hyppigst forekommende fysiske og emotionelle problemområder, se boks 4 herunder. Skemaet er suppleret med tre åbne spørgsmål, der giver patienten mulighed for at tilføje andre problemer. Alligevel omfatter skemaet kun et begrænset udsnit af mulige problemområder i de måneder til år, før patienten reelt er døende.
Boks 3. EORTC QLQ- C30’s problemområder

EORTC QLQ- C30 omfatter 14 problemområder:
Fysisk funktion, kognitiv funktion, rollefunktion, socialfunktion, emotionel funktion, smerte, træthed, kvalme/opkastning, appetitløshed, åndenød, forstoppelse, diarré, søvnbesvær, økonomi.

Boks 4. EORTC QLQ- C15-PAL’s problemområder

EORTC QLQ- C15-PAL omfatter ni problemområder:
Fysisk funktion, emotionel funktion, smerte, træthed, kvalme/opkastning, appetitløshed, åndenød, forstoppelse og søvnbesvær.

Regionale spørgeskemaer og samtaleguider
Så vidt vi ved, har foreløbig to regioner udarbejdet egne spørgeskemaer til systematisk behovsvurdering på hospitaler, i kommuner og hos praktiserende læger. Skemaerne skal bruges som en samtaleguide og afdækker mange flere problemområder end EORTC-skemaerne, og de inddrager desuden patient og pårørendes ressourcer.

  • Region Sjælland bruger skemaet ”Støtte i hverdagen med kræft”, som findes på www.sundhed.dk. Skemaet omhandler: fysiske områder, KRAM-faktorerne,  familieliv og netværk, arbejde, uddannelse, transport og bolig, psykiske samt eksistentielle og åndelige områder.
  • Tilsvarende har Region Hovedstaden udarbejdet skemaet ”Støtte til livet med kræft”, som indholdsmæssigt er lige så bredt. Spørgsmålene besvares med kategorierne ja/nej. I Region Hovedstaden er forløbsprogrammet først for nylig blevet politisk godkendt, og implementering planlægges i foråret 2015.

Et spørgeskema med begrænsninger
Det giver grund til bekymring, at spørgeskemaet QLQ-C15-PAL bliver anbefalet til behovsvurdering i tidlig palliativ indsats i en national klinisk retningslinje (8). Vi ved, at udarbejdelsen af nationale kliniske retningslinjer er på vej ind på det kommunale sundhedsområde som et led i en aftale mellem Kommunernes Landsforening og Sundhedskartellet (9). Det rejser spørgsmålet, om retningslinjen er mere politisk motiveret end fagligt begrundet, se boks 5.

Boks 5. Refleksioner til brug i praksis
  • Hvilke politiske interesser kan påvirke udformningen af de nationale kliniske retningslinjer?
  • Hvilket formål tjener den offentlige høring om en retningslinje?
  • Hvilken konsekvens kan spørgeskemaet QLQ- C15-PAL potentielt få som kvalitetsindikator i f.eks. Den Danske Kvalitetsmodel?

Vi forholder os til, at Sundhedsstyrelsen tidligere har anbefalet spørgeskemaet QLQ-C30 frem for QLQ-C15-PAL, fordi det er for snævert og derfor ikke egnet til behovsvurdering i den tidlige palliative fase af sygdomsforløbet (10). Forskning i det palliative felt understøtter anbefalingen om at anvende et redskab, der kan identificere patientens problemer i et bredere omfang end det korte QLQ-C15-PAL (2).

At anvende et skema, som er udviklet til kræftpatienter i den terminale fase, kan fastholde fokus på de fysiske symptomer og en sen palliativ indsats. Af den grund vil der sandsynligvis ikke ske en integrering af en proaktiv og helhedsorienteret indsats, hvorved det ønskede kvalitetsløft udebliver.

Ukritisk anvendelse kan ophøjes til praksis
Man kan have den holdning, at det er bedre at bruge QLQ-C15-PAL end ingenting. Vi mener dog, der er for meget på spil til at bruge skemaet på den måde. Fordi der er tale om et skema, der er anbefalet på baggrund af en klinisk retningslinje, kan anvendelsen af det ukritisk blive ophøjet til evidensbaseret praksis. En konsekvens vil være, at patienten ikke nødvendigvis får afdækket aktuelle behov.
Man kan også forestille sig, at skemaet ureflekteret kan blive brugt som en tjekliste, hvor en afkrydsning er vigtigere end samtalen om indholdet. Det er derfor nødvendigt at stoppe op, tænke efter og spørge: Hvor kan og vil en ureflekteret anvendelse af behovsvurderingsskemaer utilsigtet føre os hen i bestræbelsen på at forbedre efterforløbet for kræftpatienter?

Faglige drøftelser er nødvendige
Fremtiden indebærer integration af rehabilitering og palliation i kræftforløbet. Det nødvendiggør overvejelser om valg af spørgeredskab til systematisk behovsvurdering, en tydeliggørelse af indhold og formål samt af, hvilke kompetencer der er brug for i det professionelle arbejde. Der er brug for at drøfte styrker og udfordringer ved såvel QLQ-C15-PAL spørgeskemaet som ved regionernes skemaer ud fra både sundhedsfremmende og problemorienterede perspektiver. Vi mener, at QLQ-C15-PAL skemaet er for snævert til brug i rehabilitering og i den tidlige palliative fase. Regionernes skemaer er derimod for brede til at kunne bruges i den sene palliative og terminale fase. Der er brug for at udvikle et dynamisk samtaleredskab, der både kan afdække patientens og familiens problemer og behov samt indkredse de ressourcer, der er til rådighed på det pågældende tidspunkt i forløbet.

Lisbeth Sølver, klinisk sygeplejespecialist, ph.d., Abdominalcenter K, Bispebjerg og Frederiksberg Hospital; lisbeth.soelver@regionh.dk
Thora Grothe Thomsen, klinisk sygeplejespecialist, postdoc, kirurgisk afdeling Roskilde og Køge Sygehus
Vibeke Østergaard Stenfeldt, cand.cur., ph.d., ansat på UCSJ

Læs også artiklen ”Støtte til livet med kræft – udvikling af et forberedelsesskema til patienter og pårørende” i samme nummer af Sygeplejersken.

Litteratur

 

  1. Johnsen AT, Petersen MA, Pedersen L, Houman LJ, Groenvold M. Do advanced cancer patients in Denmark receive the help they need? A nationally representative survey of the need related to 12 frequent symptoms/problems. Psycho-Oncology 2013;22(8):1724-30.
  2. Soelver L, Rydahl-Hansen S, Oestergaard B, Wagner L. Identifying factors significant to continuity in basic palliative hospital care – from the perspective of patients with advanced cancer. Psycho-Oncology 2014;32:167-88.
  3. Sundhedsstyrelsen. Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft – del af samlet forløbsprogram for kræft. Danmark: Sundhedsstyrelsen; 2012.
  4. Bradshaw J. A taxonomy of social need. Problems and progress in medical care. 1972;69-81.
  5. Dalgaard K, Bergenholtz H, Nielsen M, Timm H. Early integration of palliative care in hospitals: A systematic review on methods, barriers, and outcome. Palliat Support Care 2014 doi:10.1017/S1478951513001338.
  6. Aaronson NK, Ahmedzai S, Bergman B, Bullinger M, Cull A, Duez NJF, A. et al. The European Organization for Research and Treatment of Cancer QLO-C30: a quality-of-life instrument for use in international clinical trials in oncology. J Natl Cancer Inst 1993;85(5):365-76.
  7. Groenvold M, Petersen MA, Aaronson NK, Arraras JI, Blazeby JM, Bottomley A et al. The development of the EORTC QLQ-C15-PAL: a shortened questionnaire for cancer patients in palliative care. Eur J Cancer 2006 Jan;42(1):55-64.
  8. Center for kliniske retningslinjer. Tidlig identifikation ved hjælp af selvvurderingsskema af palliative problemer og symptomer hos borgere > 65 år i det kommunale sundhedsvæsen, der lever med livstruende sygdom (kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL), kræft og /eller kronisk hjertesvigt). Available at: cfkr.dk Besøgt d. 23. september, 2014.
  9.  Boesen H. Kliniske retningslinjer – nu også i kommunerne. Sygeplejersken 2013;(8):40.
  10. Sundhedsstyrelsen. Notat: Vedr. valg af redskab til den overordnede behovsvurdering ved rehabilitering og palliation i forbindelse med kræftsygdomme. 2012 24-04;j.nr.4-1612-1/10/BBM.
English abstract

Sølver L, Thomsen TG, Stenfeldt VØ. Tools for assessing the needs of people with cancer. Sygeplejersken 2015;(3):78-81.
Danish regions and municipalities are implementing a programme of systematic needs-assessment, as recommended in the Progress Programme for rehabilitation and palliation according to Danish National Cancer Plan III. In practice, however, it is not clear what form these assessments will take, and on what they will be based. The article draws attention to the distinction between problem and need, and describes two types of questionnaires, currently recommended for assessing the need for rehabilitation and palliation in people with cancer, and other life-threatening illnesses. Given the fact that the focus is on evidence-based practice, the authors reflect over developments in the area and recommend that there be collective discussion of the strengths and shortcomings of the two questionnaires. There must also be discussion of what resources and competencies healthcare professionals require in order to strengthen their cooperation with patients and their relatives in respect of needs-assessment, intervention and follow-up..
Key words: Needs-assessment, National Cancer Plan III, rehabilitation, palliation.

Emneord: 
Kræft
Palliation
Rehabilitering

Støtte til livet med kræft - udvikling af et forberedelsesskema til patienter og pårørende

Artiklen beskriver udviklingen af et redskab til identifikation af behov for rehabilitering og palliation hos mennesker med kræft. Redskabet er patientens mulighed for systematisk forberedelse til en samtale, der involverer patientens hverdagsliv og kobler eventuelle udfordringer med den sundhedsprofessionelles viden om sygdom, behandling og støttetilbud.

Resumé

Thisted LB, Høstrup H. Støtte til livet med kræft – udvikling af forberedelsesskema til patienter og pårørende,
Sygeplejersken 2015;(3):72-6. 
Konklusion: Inddragelse af patienter og tværfagligt personale på tværs af sektorer er en forudsætning ved udvikling af ny praksis. Artiklen beskriver udviklingen af et redskab til identifikation af behov for rehabilitering og palliation hos mennesker med kræft.
Metode: Redskabet gennemgik tre pilottest med metoder som fokusgruppeinterview, spørgeskema, observationsstudier og brugerpaneler.
Resultater: Redskabet er patientens mulighed for systematisk forberedelse til samtale om behov for rehabilitering og palliation. Samtalen tager afsæt i de patientoplevede udfordringer i hverdagslivet, som kobles med den sundhedsprofessionelle viden om sygdom, behandling og støttetilbud. Redskabet skal implementeres i foråret 2015, men er allerede taget i anvendelse nogle steder.
Betydning for sygeplejen: Sygeplejersker udleverer redskabet og vil oftest afholde samtalen med patienten. Det udfordrer sygeplejerskers forståelse af rehabilitering og palliation og stiller krav til de kommunikative kompetencer. Patienten skal ses som ekspert på sit hverdagsliv og forstå formålet med redskabet.
Nøgleord: Kræft, rehabilitering, palliation, sygepleje, patientinddragelse.

I forbindelse med udvikling af et nyt forberedelsesskema til patienter med kræft sagde en sygeplejerske:

”Jeg fandt ud af, at jeg ved en del om, hvad kræftbehandling og bivirkninger kan gøre ved den enkelte patient, men jeg vidste ingenting om de forandringer og udfordringer, som patienterne og deres familier oplever i hverdagen under og efter kræftbehandling. De oplysninger og oplevelser kom frem ved, at patienterne havde forberedt sig på en samtale ved brug af skemaet.”

Sundhedsstyrelsen udgav som led i Kræftplan III et nationalt forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft (1).

Alle, som lever med og efter en kræftsygdom, skal gennem struktureret indsats opnå bedst mulig funktionsevne og støtte. Hospitaler, kommuner og almen praksis skal yde rehabiliterende og palliative indsatser på tværs af faggrupper, specialer og lovgivning. Forløbsprogrammet tager afsæt i et helhedsperspektiv på patienters og pårørendes udfordringer i forbindelse med kræft gennem WHO’s definitioner af rehabilitering og palliation samt ICF rehabiliteringsmodellen. I forløbsprogrammet introduceres:

  • At indsatsen for rehabilitering og palliation beskrives samlet og primært med udgangspunkt i patientens og pårørendes perspektiv.
  • Systematisk vurdering af patienternes behov som udgangspunkt for den faglige indsats.

Den systematiske behovsvurdering skal finde sted ved diagnosetidspunktet undervejs i behandlingsforløbet, ved overgang til og undervejs i kontrolforløbet samt efter skøn, f.eks. ved skift eller ophør af behandling. Den indledende behovsvurdering kan følges op af en uddybende udredning. I samarbejde med patienten og pårørende lægges en plan for den rehabiliterende eller pallierende indsats.
Alder, køn, diagnose, sygdomsstadium, behandling, komorbiditet, personlige ressourcer, sociale forhold og kompetencer har indflydelse på behov for rehabiliterende eller palliative indsatser, og patienternes livskvalitet og hverdagsliv hænger sammen med, i hvilken grad disse behov bliver tilgodeset (2-4). Udfordringen er systematisk behovsidentifikation uden et valideret dansk redskab (5). Inddragelse af patientens hverdagsliv, værdier og levevilkår er en ny praksis for personale og patienter. Det kræver en individuel, helhedsorienteret tilgang og forståelse af begreberne rehabilitering og palliation.

En tværsektoriel og tværfaglig arbejdsgruppe har i Region Hovedstaden udarbejdet en regional implementeringsplan for forløbsprogrammet og udviklet et redskab til den systematiske vurdering af behov. Artiklen beskriver, hvorledes dette redskab blev udviklet og valideret.

Identifikation af behov 
Behov for rehabilitering og palliation kan ikke alene reduceres til mangeltilstande eller nedsat funktion, men drejer sig også om menneskers ønsker og motivation for forandring og udvikling. Udfordringen ved identifikation af behov består i, hvordan disse hensigter omsættes til praksis (6). Patientens og de pårørendes perspektiver skal sættes i spil med de sundhedsprofessionelles viden og erfaringer, og faglige perspektiver skal integreres i en samlet tilgang gennem indsigt i:

  • Selvvurderede udfordringer, som den enkelte patient lever med eller er i risiko for at få
  • Problemer og funktionsnedsættelse, der forhindrer patienten i at udføre nødvendige og ønskede aktiviteter
  • Hvilke faglige kompetencer og ressourcer den rehabiliterende og palliative indsats kræver.

At skabe evidens for ny praksis
En presset hverdag i sundhedsvæsenet kan udfordre nye tiltag på tid, fysiske rammer og kompetencer, og et redskab medvirker ikke i sig selv til at øge kvaliteten af den sundhedsfaglige indsats. Samtidig stilles krav om evidensbaserede indsatser og metoder. Hvad gør man, når evidensen ikke findes?

Vores bud er at gå i gang og inddrage alle aktører og koble deres ekspertviden. Med afsæt i litteratur, kliniske praksiserfaringer fra det palliative felt og rehabiliteringssamtaler i kommuner og på hospitaler blev der udarbejdet et udkast til et samtaleredskab.

Formålet var at udvikle et redskab, som kunne indgå i den eksisterende praksis på tværs af sektorer, samt at guide patienten til at identificere sine behov for støtte til livet med kræft og forberede sig på en fokuseret samtale med personalet. Redskabet skulle være patientens og kunne anvendes og udfyldes flere gange undervejs i et behandlings- og opfølgningsforløb. Det var ikke meningen at screene eller vurdere graden af funktionstab eller symptomomfang, men klargøre ønsker om samtale om udfordringer i hverdagen og behov for hjælp og støtte. Diagnosen kræft skaber en kaotisk tilstand og gør det svært at tænke klart, når hverdagen og fremtiden ændres markant (7).

Redskabet skal hjælpe patienter med at tænke i en uvant situation, være nemt at anvende, ikke have for mange ord eller virke uoverskueligt. Redskabet har derfor et visuelt termometer, som kan indikere graden af oplevet belastning, inspireret af Distress Thermometer (DT) (8). DT er udviklet og valideret til kræftpatienter og anvendes i visse lande som screeningsredskab. DT indeholder også afkrydsningsrubrikker for hyppige symptomer og bivirkninger, og iht. ICF-modellen blev disse fysiske og psykiske symptomer/bivirkninger skrevet sammen og betegnet som udfordringer frem for problemer. Det danske validerede redskab Guidet Egen Beslutning er en personcentreret støttemetode med arbejdsark, som patienten udfylder forud for samtale med sundhedsprofessionelle (9). Herfra valgte vi bl.a. åbne ufuldendte sætninger om værdier, erfaringer og behov.

Elementer fra ovenstående indgik i første udgave af redskabet, som er rettet til alle kræftpatienter uanset kræftsygdom og behandlingsform. Det er uden betydning, om patienten er i kurativt eller lindrende behandlingsforløb eller er kræftoverlever med senfølger.

Pilottest
I udviklingsprocessen er der udført tre pilottest. I den første, i foråret 2013, indgik patienter (n = 17) og sundhedsfagligt personale (n = 34) fra hospital, kommuner og praksis, som læste og gennemså skemaet. I et selvudviklet spørgeskema besvarede de spørgsmål om skemaets indhold, sprog, layout og opbygning. Efter første pilottest var skemaet parat til at blive afprøvet i praksis, efter at formatet blev ændret fra A5-folder til ét A4-ark for at opfylde krav til elektronisk udsendelse.

I anden pilottest sommeren 2013 blev skemaet afprøvet imellem patienter, pårørende og sundhedsprofessionelle på hospital, i kommuner og i lægepraksis. Afprøvningen blev fulgt op af en række fokusgruppeinterview med patienter og sundhedsprofessionelle fra de tre sektorer. Man fandt skemaets formål uklart, og det kan hænge sammen med, at begreberne rehabilitering og palliation ikke er velkendte for patienter, pårørende eller personale. Det blev klart, at skemaet måtte adskille sig visuelt fra andre skemaer, idet både patienter og sundhedsprofessionelle har tradition for, at personalet ejer, dokumenterer og anvender patientens skemaer.

”Min borger sagde: ”Jeg hader spørgeskemaer” – uden at se/møde/læse det. Han japper det så hurtigt igennem i stedet for at se, om der faktisk er områder, der skal have opmærksomhed.” (Fysioterapeut).

Patienterne vurderede indledningen som imødekommende og med gode intentioner.

”Her følte jeg mig virkelig mødt,” udtalte en af patienterne. En patient gav udtryk for ikke at kunne bruge skemaet, ”og så kom der alligevel en kæmpegod samtale ud af det. Jeg synes, det er godt med både et skema og samtalen.”

Samlet viste de to pilottest, at det gav mening for patienter, deres pårørende og personalet, men formålet skulle skærpes i vejledningen. Forud for tredje pilottest blev skemaet igen revideret på baggrund af indkomne høringssvar fra primært ledelser, patientforeninger og faglige selskaber. Skemaet betegnes herefter som samtaleredskab for at tilkendegive, at der er tale om en dialog.

Tredje pilottest afprøvede samtaleredskabet i praksis i onkologisk ambulatorium, kirurgisk afdeling, hos patienter med senfølger i trykkammerbehandling, hos patienter tilknyttet palliativ enhed og hos patienter i hjemmet med kontakt til hjemmesygepleje. I forbindelse med testen udførte vi observationer og interview med udvalgte patienter og personale. Brugerpaneler på to hospitalers kræftafdelinger gennemlæste og diskuterede samtaleredskabet i møder med intervieweren.

Brugerevaluering
Samlet viste testene, at redskabet var med til at sætte ramme for samtalen, og at patienterne var forberedte:

”Jeg ved, hvor jeg har problemer. Hvis jeg ikke havde haft et skema, tror jeg ikke, jeg ville have snakket om det. På den måde var det fint. Samtalen faldt anderledes ud end andre samtaler.” (Patient).

Sygeplejersker oplevede, at patienten satte dagsorden for samtalen. En samtale kom f.eks. til udelukkende at handle om seksualitet, et tema som sjældent indgår i samtaler med sundhedsprofessionelle.

Brugerpanelerne havde vanskeligt ved at starte med skemaets åbne spørgsmål og valgte at starte med afkrydsningerne:

”Ved at starte omvendt ledes man ind i tankegangen, så man måske lidt lettere kan svare på de dybere spørgsmål.”

Andre patienter oplevede det åbne spørgsmål om, hvad kræftsygdommen ikke skal forhindre, som en god indgang. Nogle sprang belastningstermometeret over og vendte tilbage til det sidst i samtalen. Også sygeplejersker brugte termometret i samtalen: ”Passer dit kryds på termometeret stadig til din oplevelse, efter vi nu har talt om dine udfordringer?”

Spørgsmålet fik nogle til at flytte sit kryds. Samtaleredskabet blev ændret, så det kan udfyldes i vilkårlig rækkefølge. Patienterne var glade for de mange afkrydsningsmuligheder. De fandt det positivt at være nødt til at forholde sig til det hele, men savnede mulighed for afkrydsning for f.eks. kropslugt. De stillede også spørgsmålstegn ved rubrikken ”depression”:

”Slet rubrikken vedr. depression, hvad får det af konsekvenser hvis jeg siger ja? Ordinerer I så lykkepiller? De andre rubrikker som tanker om døden, frygt/angst, nervøsitet/bekymring og tristhed/sorg er rigeligt dækkende, hvis det kniber med ens humør. Depression er jo en diagnose.” (Medlem af brugerpanel).

Flere patienter savnede spørgsmål om, hvad der bekymrer dem mest, og at afkrydsningerne skal vise, hvilke udfordringer patienterne ønsker at tale med personalet om. Patienterne udtrykte ikke forventninger om, at alt kan løses af personalet, men hører gerne deres vurdering og forslag til løsninger. Observationerne viste, at hverken personale eller patienter havde besvær med at anvende redskabet som grundlag for samtale.

Alle understregede frivilligheden i at anvende redskabet og foreslog, at det fremgår, hvem der varetager samtalen, så der ikke er forventning om f.eks. en lægesamtale. Redskabet er et signal om, at de sundhedsprofessionelle tager patientens hverdagsliv og udfordringer alvorligt, og patienterne oplevede det som en stor hjælp til at forberede og fokusere samtalen, at redskabet var udfyldt på forhånd. Redskabets navn var stadig ikke passende:

”Alene ordet samtaleredskab – der ligger sådan noget bureaukrati i det. Det henvender sig ikke til patienterne.”



Ny indsigt gennem kombination af metoder
De tre pilottest har på hver sin måde medvirket til udviklingen af redskabet og bidraget med forskellige nuancer og perspektiver. Flere hospitalsafdelinger og kommuner har allerede taget redskabet i anvendelse forud for den endelige godkendelse af den samlede implementeringsplan i Region Hovedstaden i november 2014.

Kombination af metoder som spørgeskema, fokusgruppeinterview, brugerpanelmøder, observationer og individuelle interview har givet forskellig indsigt, som har været med til at forme indhold i og layout af forberedelsesskemaet. De tværfaglige og tværsektorielle drøftelser blandt fagfolk har bidraget til processen med at tilpasse skemaet til klinisk praksis. Konsensus er første skridt på vejen til at opnå en evidensbaseret praksis.

Forberedelsesskemaet har lighed med et redskab fra et australsk studie, som finder, at patienter kan have mange problemer, der ikke bliver opdaget eller erkendt. Her hjalp redskabet dem til at kommunikere om deres behov (10).

Patienter, personale og ledelse skal inddrages
I Region Hovedstaden peger de regionale kræftpakkegrupper på tidspunkter for behovsidentificerende samtaler. Behovsvurdering vil typisk ske på hospitalet og i kommunen, hvor behovsvurdering er obligatorisk. Men den praktiserende læge har også mulighed for at gennemføre en samtale med patienten om behov med afsæt i forberedelsesskemaet, når lægen har kontakt med patienten med udfordringer eller problemstillinger, der relaterer sig til rehabilitering eller palliation i forbindelse med kræft. Mange patienter vil formentlig modtage forberedelsesskemaet i forbindelse med patologisvar ved afslutning af den kirurgiske behandling.

Andre patienter bliver henvist til efterbehandling i onkologisk afdeling og får forberedelsesskemaet udleveret, som sygeplejersken anvender ved den indledende sygeplejevurdering eller under en af de første kemo- og/eller strålebehandlinger. Patienter, der henvises til kommunal rehabilitering eller palliativ indsats, modtager skemaet til forberedelse til den indledende og visiterende samtale med de sundhedsprofessionelle.

Når situationen ændrer sig, f.eks. ved afslutning af behandling eller behandlingsskift, kan forberedelsesskemaet igen anvendes. Hvis patienten får palliativ indsats, anvendes skemaet EORTC-PAL iht. de nationale anbefalinger vedrørende palliation. Erfaringerne fra dette udviklingsprojekt har vist, at inddragelse af patienter sammen med personale og ledelse, se boks 1 herunder, har betydning for relevans og sikring af forståelse og hensigt ved nye tiltag.

St%C3%B8tte_boks%201

Læs også artiklen ”Redskaber til vurdering af behov hos menesker med kræft” i samme nummer af Sygeplejersken

Litteratur

 

  1. Sundhedsstyrelsen 2011, 12/21-last update, Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft [Homepage of Sundhedsstyrelsen], [Online]. Available: www.sst.dk > Folkesygdomme > Kræft > Nationale Planer > Kræftplan III, besøgt 6. februar 2015.
  2. Holm LV, Hansen, DG, Johansen C, Vedsted P, Larsen PV, Kragstrup J & Sondergaard J. Participation in cancer rehabilitation and unmet needs: a population-based cohort study, Supportive care in cancer: official journal of the Multinational Association of Supportive Care in Cancer 2012; vol. 20(11):2913-24.
  3. Hansen DG, Larsen PV, Holm LV, Rottmann N, Bergholdt SH & Sondergaard J. 2013. Association between unmet needs and quality of life of cancer patients: a population-based study, Acta Oncologica; 2013; vol. 52,(2):391-99.
  4. Veloso, AG, Sperling C, Holm LV, Nicolaisen A, Rottmann N, Thayssen S, Christensen RD, Lehmann Knudsen J & Hansen, DG. Unmet needs in cancer rehabilitation during the early cancer trajectory – a nationwide patient survey, Acta Oncologica (Stockholm, Sweden (2013); vol. 52(2):372-81.
  5. Sundhedsstyrelsen 2013, 2013/1/23-last update, Notat vedrørende vurdering af muligheden for at pege på et fælles redskab til den overordnede behovsvurdering i forbindelse med rehabilitering og palliation af kræftpatienter. [Homepage of Sundhedsstyrelsen], [Online]. Available: www.sst.dk > Folkesygdomme > Kræft > Nationale planer > Kræftplan III, besøgt 6. februar 2015.
  6. La Cour K, Thisted LB et al. Identifikation af rehabiliteringsbehov, i Udfordringer til rehabilitering i Danmark, ed. BR. Hjortbak et al. 2011;57-73, ISBN-978-87-994537-6-4 (netversion), Rehabiliteringsforum Danmark, [Homepage of Rehabiliteringforum], [Online]. Available: www.rehabiliteringsforum.dk >Publikationer, besøgt 6. februar 2015.
  7. Thisted LB: Mennesker med kræft. i Rehabiliterende sygepleje. Fra begreb til klinisk praksis, ed. Angel S og Aadal L, 2014:165-74. København: Munksgaard; 2014.
  8. Bidstrup P, Mertz BG, Dalton S, Deltour I, Kroman N, Kehlet H, Rottmann N, Gärtner R, Mitchell A, Johansen, C. Accuracy of the Danish version of the ”distress thermometer”, Psycho-Oncology, 2012, vol 21(4):436-43.
  9. Zoffmann V, Kirkevold M & Harder I. En personcentreret kommunikations- og refleksionsmodel: fælles beslutningstagning i plejen af patienter med kroniske sygdomme, Klinisk sygepleje 2009; vol.23(3):41-60.
  10. Ristevski E et al. Cancer patient and clinician acceptability and feasibility of a supportive care screening and referral process. Health Expectations 2013;13 Jan 31. Doi:10.1111/hex.12045. [Epub ahead of print].
English abstract

Thisted LB, Høstrup H. Support in living with cancer - development of preparedness form for patients and relatives.
Sygeplejersken 2015;(3):72-6. 

Conclusion: Involvement of patients and multidisciplinary personnel across disciplines is a precondition in the development of new practice. The article describes the development of a tool for identifying needs for rehabilitation and palliation in cancer patients.
Method: The tool underwent three pilot tests, with methods including focus-group interview, questionnaire, observational studies and user panels.
Results: The tool enables patients to prepare systematically for conversationsrelating to their need for rehabilitation and palliationas its starting point are the challenges patients experience in their daily lives. The patients experiences are combined with the  knowledge healthcare-professionals have of disease, its treatment and available support services. The tool will be implemented in the spring of 2015, but is already in use in several hospitals and municipalities  .
Nursing implications: Nurses provide the tool to the patient during cancer treatment and followup.. The tool challenges nurses’ understanding of rehabilitation and palliation and requires excellent communication skills. The patient should be considered an expert in his everyday life and understand the purpose of the tool as preparation for conversation with nurses.

Key words: Cancer, rehabilitation, palliative care, nursing, patient involvement.

Emneord: 
Kræft
Palliation
Rehabilitering

Rehabiliteringskoncept sikrer støtte og omsorg til kræftpatienten

Resumé

Larsen HM. Rehabiliteringskoncept sikrer støtte og omsorg til kræftpatienten. Sygeplejersken 2014;(14):82-7.

Et nationalt sygeplejekoncept kan sikre individuel støtte og omsorg i kræftforløbet, fra diagnosen stilles og til otte uger efter operation for kræft i livmoderen. Det viser et netop afsluttet udviklingsprojekt.
Projektet afdækker samtidig, hvilke kompetencer der sygeplejefagligt skal være til rådighed for at sikre kompetent støtte og omsorg til de opererede kvinder og deres pårørende.

Nøgleord: Rehabilitering, livmoderkræft.

Gennem mit arbejde med Kræftplan III om gynækologiske kræftformer blev det tydeligt for mig, at der er specifikke rehabiliteringsbehov hos disse kvinder, der ikke tilgodeses (1). Vurderingen understøttes bl.a. af brugerundersøgelser foretaget af Kræftens Bekæmpelse (2,3) og sidst i ”Kræftpatientens oplevelser med sundhedsvæsenet gennem udredning og behandling” (4).

Tiltagene i Kræftplan III havde specifikt fokus på patientinvolvering, rehabilitering og koordinering. Derfor ønskede jeg at fokusere på kvinder med livmoderkræft og muligheder for rehabilitering.

Der blev foretaget en litteratursøgning. I modsætning til litteratur om kvinder med kræft i æggestokkene og kræft i livmoderhalsen har det stort set ikke været muligt at identificere publicerede forsknings- eller udviklingsprojekter, der specifikt beskrev rehabiliteringsbehov/-problemer i efterforløbet hos kvinder med livmoderkræft (5,6).

Takket være økonomisk støtte fra Regionernes og Sundhedskartellets ”Udviklings- og forskningspulje” er projektet: ”Kvinder med livmoderkræft kan sikres støtte i rehabiliteringsforløbet” blevet realiseret. Projektet er gennemført ved Gynækologisk/Obstetrisk Afdeling, Roskilde Sygehus, hvor der blev sat fokus på rehabiliteringsbehov hos kvinder med livmoderkræft. Alle kvinder fra Region Sjælland henvises, udredes og behandles for livmoderkræft stadium I på denne afdeling. Formålet med projektet var

  • at implementere og evaluere det strukturerede sygeplejefaglige rehabiliteringskoncept, der er individuelt tilrettelagt, målrettet og koordineret jf. Kræftplan III
  • at undersøge, om der er særlige forhold som alder, komorbiditet og glandelfjernelse, der påvirker omfang og behov for rehabilitering som følge af livmoderkræft
  • at bidrage til det nationale, sygeplejefaglige udviklingsarbejde vedr. gynækologisk cancer, med henblik på at klarlægge de sygeplejefaglige kompetencer, der er nødvendige for at varetage rehabilitering af kvinder med gynækologisk cancer.

Metode

Der er to centrale områder i projektet: dels implementering af det sygeplejefaglige rehabiliteringskoncept, dels afdækning af den enkelte kvindes oplevelse af sin situation. 
Det sygeplejefaglige rehabiliteringsforløb er udviklet med henblik på kontinuitet, jævnfør kræftplan III. Forløbet består af seks fortløbende dele, se figur 1 (Klik på figuren for at se den i et større format).

Rehab_fig%201

Den enkelte kvindes oplevelse søges belyst ved hjælp af:

  • Samtaler i ambulatoriet og telefonisk ud fra formaliserede spørgsmål
  • Brug af EORTC QLQ-INFO25 spørgeskema, der er valgt, fordi det er rettet specifikt mod kræftpatientens oplevelse af given information.
  • Livskvalitetsskalaen EORTC QLQ-C30, dette skema er valgt for at belyse den enkelte kræftpatients egen vurdering af livskvalitet ud fra fysiske og emotionelle data og de konkrete symptomer, der er karakteristiske hos kræftpatienter før operation og otte uger efter operation.

I denne artikel beskrives to af områderne fra det sygeplejefaglige rehabiliteringskoncept:

  • Telefonsamtale få dage efter udskrivelsen
  • Sygeplejeambulatorium otte uger efter udskrivelsen

Telefonsamtale efter udskrivelse

52 kvinder blev telefonisk kontaktet inden for en uge efter udskrivelsen. Samtalen tog udgangspunkt i kliniske data vedr.: Vaginalt, dvs. udflåd/blødning, tarmfunktion, blærefunktion, sårpleje, smerter og psykosociale problemstillinger. Kvinden havde fået en skriftlig oversigt over de kliniske områder, som indgik i samtalen, se figur 2 (Klik på figuren for at se den i et større format).

Rehab_fig2Fund
Vaginalt: Der var behov for at få afklaret, om udflåd /blødning var normal, dette til trods for at kvinderne var informeret om det ved udskrivelsen både mundtligt og skriftligt.

Tarmfunktion: 34 kvinder havde afføringsproblemer med tendens til obstipation. To blev genindlagt til observation for ilius.

Blærefunktion: 15 kvinder havde forskelligartede vandladningsgener efter operationen. To af disse blev henvist til kontinenssygeplejersken.

Sårpleje: Alle 14 kvinder fik vejledning om hygiejne og sårpleje. To af kvinderne blev observeret for infektion i såret.

Smerter: 27 kvinder udtrykte usikkerhed om, hvorvidt smerter ved indstiksstederne var normale.

Psykosociale problemstillinger: Træthed og atter træthed. Fire af kvinderne havde en syg ægtefælle og oplevede at være belastet både psykisk og socialt. Alle kvinderne så med bekymring på den forstående information om diagnosen. Sygeplejerskerne erfarede, at der var behov for større viden om emnet for at være kvalificeret til at give kompetent råd og vejledning jf. national klinisk vejledning for kvinder med gynækologisk cancer (5).
 

Sygeplejeambulatoriet otte uger efter

Kvinderne fik otte uger efter operationen en invitation til en opfølgende samtale i sygeplejeambulatoriet. Sammen med invitationen fremsendes EORTC QLQ-30 og EORTC QLQ – INFO 25. Samtalen tog udgangspunkt i formaliserede emner.

I databehandlingen har kvinderne været opdelt i tre grupper. Fra 45-65 år og fra 66-75 år og 76-87 år. Der var fælles problemstillinger i de tre grupper. Som eksempel præsenteres resultaterne fra den yngste gruppe.

I gruppen af kvinder fra 45-65 år var der i alt 22 kvinder, de 13 af kvinderne kom i ambulatoriet, og de øvrige ni kvinder ønskede samtalen telefonisk. I denne gruppe var der 16 kvinder, der var på arbejdsmarkedet før kræftoperationen. De 16 kvinder vendte alle tilbage til arbejdsmarkedet, se figur 3 (Klik på figuren for at se den i et større format).

Rehab_fig3Fund
Trætheden forårsagede, at der ikke var meget overskud til andet end at passe jobbet. Ved udskrivelsen og i det udleverede informationsmateriale fra afdelingen var der lagt op til, at kvinderne som en følge af den laparoskopiske operation kunne genoptage arbejdet efter to uger. Alle kvinder havde haft mulighed for at starte på nedsat tid, men var hurtigt oppe på fuld tid. Trætheden var udmarvende og opslidende for hele familien. Kvinderne havde svært ved at overskue deltagelse i det sociale liv og få den anbefalede og ønskede motion. For nogle af kvinderne var tristhed og irritabilitet blevet en følgesvend til trætheden, se boks 1.

Boks 1. Udsagn om tristhed

Pårørendes udsagn:

”Inden du selv er klar over, at nu skal du tage et hvil, bliver du meget irritabel.” – En ægtefælles afmagt over for hustruens træthed.

Kvindernes udsagn:
”Jeg orker ikke det sociale liv mere, jeg er bare så træt, når jeg kommer hjem.”
”Jeg er jo rask, så jeg vil ikke bede om, at der skal tages hensyn på mit arbejde.”
”Jeg ville jo gerne leve op til det, der står i det udleverede informationsmateriale om at være ”klar” efter to uger til at genoptage arbejdet.”

De kvinder, som fortsat led af en træthed, der udmarvede det sociale liv, blev testet ud fra testskemaet om træthed (8). Bl.a. anbefalede vi kvinder i arbejde at tale med arbejdsgiveren om at ændre på arbejdstiden samt at få talt med den nære familie om årsagen til trætheden. Disse anbefalinger skete med udgangspunkt i at styrke kvindernes forståelse for deres træthed og for, hvordan de kunne komme tilbage til deres hverdag.

Tarmfunktion: Indtil næsten otte uger efter operationen havde fem kvinder haft en del problemer med tarmfunktionen, primært obstipation.

Blærefunktion: Fire kvinder oplevede blæreproblemer i form af blæretømning, eller de havde svært ved at holde på vandet i bestemte situationer. Tre af kvinderne blev henvist til kontinenssygeplejersken i afdelingen. En af kvinderne mente, at ”Robotoperationen” var skyld i hendes blæreproblem.

Tørre vaginale slimhinder: Fire af de 16 kvinder havde tørre slimhinder, og det var meget generende for genoptagelsen af sexlivet. Ingen ønskede nogen former for hormoner. Vi anbefalede en glidecreme uden hormoner. Tre af kvinderne havde endnu ikke haft lyst til at genoptage samleje, og den udleverede pjece om seksualitet havde de ikke haft lyst til at læse.

Hedeture: To af kvinderne havde hedeture, den ene meget udtalt. Kvinden fik en samtale med den læge, som havde opereret hende, og der blev aftalt en lavdosis hormonbehandling over en kort periode.

Lymfødem: Fem af kvinderne havde fået fjernet lymfeglandler. En 62-årig kvinde var ved samtalen i sygeplejeambulatoriet meget generet af trykkende, snurrende ubehag og let hævelse i lysken og op under umbilicus. Generne er begyndt ca. tre uger efter operationen. Generne blev vurderet til at være begyndende lymfødem. Kvinden henvistes til opstart med lymfedrænage og efterfølgende mål til kompressionsbukseshorts og følges nu i sygeplejeambulatoriet. En anden kvinde på 48 år havde uro og hævelse af begge ben i løbet af dagen svindende over natten, hun blev vurderet til at have begyndende lymfødem i begge ben og fik udleveret kompressionsstrømper.
 

Spørgeskemaundersøgelsen

Livskvalitetsskalaen EORTC QLQ-30, som kvinderne besvarede seks uger efter operationen, blev besvaret af 37 ud af 52 kvinder. Forklaringen på de få besvarelser var, at kvinderne vurderede, at hovedparten af spørgsmålene ikke var relevante for deres aktuelle situation.

Spørgeskema EORTC QLQ – INFO25: 46 kvinder ud af 52 havde oplevet megen information. På spørgsmål om behandlingens indvirkning på deres seksuelle liv, muligheder for psykologrådgivning og ting, de selv kunne gøre for at få det bedre, oplevede ca. halvdelen af kvinderne, at de var blevet informeret meget lidt eller slet ikke.
 

Diskussion og konklusion

Resultatet af telefonsamtalen ca. en uge efter operationen afspejler mangeartede behov for støtte og omsorg. Der er behov, som kunne være dækket gennem en konkret plan før udskrivelsen bl.a. problemer med tarmfunktion, vaginalt udflåd eller blødning, smerter, blærefunktion, psykosociale problemer og lymfødem.

Operationsmetoden laparoskopi eller robotoperation løser ikke ovennævnte problemer. Forhåbentlig minimeres nogle af blæreproblemerne og evt. lymfødemgenerne ved robotoperationen. En ikke uvæsentlig andel af kvinderne, 24, havde fået fjernet lymfeglandlerne i forbindelse med operationen. Opfattelsen har tidligere været, at få får lymfødemgener. I en artikel (8) peges der på, at op mod 25 pct. får lymfødemgener i modsætning til tidligere opfattelser af, at 10 pct. fik gener.

Nationalt har der ikke været en entydig anbefaling om tidlig opsporing og forebyggelse af lymfødemgener. I foråret 2013 vurderede vi, at der var behov for større viden for at sikre bedst mulig opsporing og forebyggelse af lymfødemgener. Gennem et berigende samarbejde med ”Videnscenteret for lymfødem” på Bispebjerg Hospital er det nu muligt at give kvinderne en viden, de kan handle på. Kompetenceudviklingen hos sygeplejerskerne har bevirket, at der kan iværksættes en handleplan allerede ved begyndende tegn på lymfødem (9).
 

De fleste ønskede samtalen

Uanset alder, uddannelse, komorbiditet eller operationstype ønskede hovedparten, 48 kvinder, en opfølgende samtale otte uger efter operationen. I alle aldersgrupper fylder trætheden meget. Anvendelsen af ”Trætheds-testen” gav kvinden og pårørende en pejling af, hvad trætheden fylder i hverdagen. Testen er et godt redskab for sygeplejersken til at udarbejde en handleplan ud fra kvindens hverdagsliv. Hos de 16 kvinder, som er i arbejde, er trætheden et stort problem. Fremover er det vigtigt ikke at lægge op til, at arbejdet kan genoptages efter to uger, men sammen med kvinden at udarbejde en realistisk rehabiliteringsplan, der kan få kvinden tilbage til arbejdslivet i harmoni med familielivet. Emnet træthed er et område, der skal søges mere viden om for at sikre større kompetence hos sygeplejerskerne.

Kvinder i alle aldre med forskelligartet hverdag og baggrund forventer, at vi kan støtte op om deres behov og afhjælpe deres problemer. Derfor møder de op, når vi inviterer dem ind til en opfølgende samtale.

Ca. halvdelen af de kvinder, som mødte op i ambulatoriet til sygeplejesamtalen, havde ægtefællen eller anden pårørende med. I nogle situationer vurderede vi, at de pårørendes tilstedeværelse var af stor betydning for det videre forløb. Nogle af kvinderne havde behov for at tale med sygeplejersken om deres behov alene. I få situationer tilbød sygeplejersken, at patienten kunne tage ægtefællen med ved en ny samtale for at komme videre i situationen.

Vedrørende seksualitet, som en del kvinder havde behov for at få råd og vejledning om, skete rådgivningen med afsæt i den kliniske vejledning (6). Her har kompetenceudvikling været nødvendig ud fra de behov, der blev nævnt af kvinderne. Sygeplejersker fra Rigshospitalet har i denne forbindelse været udviklende for teamet. Desuden har der været kontakt med ”Props and Pearls”, som er en sundhedsportal for kvinder med vægten lagt på bryst- og underlivskræft, tørre slimhinder, graviditet og bækkenbundsproblemer.
Resultaterne afspejler kvindernes egne vurderede behov i de forskellige faser i forløbet. Behovene forudsætter støtte, omsorg og konkret professionel kompetence. Det er overraskende, at en væsentlig andel af kvinderne indtil otte uger efter operationen har behov for støtte og omsorg i forhold til genoptagelse af arbejdet, træthed og seksualitet samt brug for kompetent vurdering og indsats ved begyndende lymfødemgener.

Udviklingsprojektet belyser, hvilken betydning et nationalt sygeplejekoncept har for at skabe et individuelt forløb for kvinder med livmoderkræft fra udredningsforløbet til otte uger efter udskrivelsen. Projektet afdækker samtidig, hvilke kompetencer der sygeplejefagligt skal være til rådighed for at sikre kompetent støtte og omsorg for kvinder med livmoderkræft og deres pårørende.
 

Sygeplejefaglige kompetencer

Sygeplejerskerne skal besidde specialviden om gynækologisk cancer, så kvinderne kan modtage råd og vejledning i forbindelse med:

  • psykosociale forhold og reaktioner, jf. Klinisk vejledning (5)
  • træthed ud fra testskalaen, udarbejde en handleplan jf. anbefalinger i litteraturen (7,10)
  • symptomer på begyndende depression, vurderes jf. Klinisk retningslinje (11)
  • seksualitet jf. klinisk vejledning (6), herunder vejledning om mulig behandling mod tørre slimhinder
  • hedeture, vejledning sker i samarbejde med lægegruppen
  • ægtefælles reaktion på kræftsyg hustru vurderes, og ægtefællen sikres støtte og omsorg

Organisatorisk struktur

Den daglige ledelse skal medvirke til at sikre en kompetent individuel omsorg og støtte til kvinder med kræft i livmoderen ud fra det nationale sygeplejekoncept bl.a. ved

  • at der etableres et planlagt undervisningsprogram for sygeplejerskerne og en refleksionsgruppe mhp. kompetenceudvikling
  • at vurdere mulighederne for, at kvinderne oplever størst mulig kontinuitet fra udredning til otte uger efter operationen ved at møde færrest mulige sygeplejersker og læger
  • at dokumentation kan indgå i videreudvikling af indholdet i det nationale sygeplejekoncept, se figur 1.

Rapporten kan rekvireres hos forfatteren via e-mail: hmlr@regionsjaelland.dk

Tak til

  • Sygeplejerskerne i cancerteamet. Marianne Pørksen, Linda Bille, Rie Roesgaard, Karin Refskov, Linda Seitzberg, Eva Dam Hansen og Marlene Westergaard, som har været afgørende for, at implementeringen og evalueringen har kunnet realiseres.
  • Overlægerne Birthe Andersen og Pernille Lassen samt lægesekretærerne Lisbeth Larsen, Sussie Svendsen og Hanne Binderup, som har været en forudsætning for, at kræftpatienter oplever, at kræftplaner giver mening.
  • Mona Hansen, cand.cur., for faglig sparring.

Hedvig Møller Larsen, klinisk udviklingssygeplejerske SD, SA, Gynækologisk/Obstetrisk Afdeling, Roskilde Sygehus.

Litteratur

  1. Sundhedsstyrelsen. Pakkeforløb for kræft i livmoderen, version 2., februar 2012. København: Sundhedsstyrelsen; 2012.
  2. Kræftens Bekæmpelse. Kræftpatientens verden. En undersøgelse af, hvad kræftpatienter har brug for – resultater, vurderinger og forslag. København: Kræftens Bekæmpelse; 2006.
  3. Kræftens Bekæmpelse. Kontrolforløb i kræftpatientens perspektiv. København: Kræftens Bekæmpelse; 2009.
  4. Kræftens Bekæmpelse. Kræftpatientens oplevelser med Sundhedsvæsenet, gennem udredning og behandling, Barometerundersøgelse 2011. København: Kræftens Bekæmpelse; 2011.
  5. Jakobsen DH, Lytken V, Lange T et al. Klinisk Vejledning. Psykosocialt for kvinder med gynækologisk cancer. 2013 no.01. København: Enhed for Perioperativ Sygepleje; 1.1. 2013.
  6. Jakobsen DH, Larsen HM, Vestergaard M et al. Klinisk Vejledning. Seksualitet for kvinder med gynækologisk cancer. 2013 no.01. København: Enhed for Perioperativ Sygepleje; 1.1. 2013.
  7. Koktved DP, Pedersen B. Cancerrelateret fatigue – en udfordring for sygeplejen. Klinisk Sygepleje 2012 no. 3, p. 39-49. København: Munksgaard; 2012.
  8. Beesley V, Janda M et al. Lymphedema after gynecological cancer treatment. American Cancer Society 2007 no. 05. p. 2607-2614. Published online 1 May 2007 in Wiley Inter Science. 2007.
  9. Moffatt C, Dotherty D. Best Practice for the management of lymphoedema. International consensus, London: MEP Ltd, 2006.
  10.  Sundhedsstyrelsen. Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft – del af et samlet forløbsprogram for kræft. København: Sundhedsstyrelsen; 2012.
  11. Petersen L, Birket-Smith M. Klinisk Retningslinje. Depression hos kræftpatienter. 2007-11. Palliativ medicinsk afdeling, Bispebjerg Hospital, København; 2007.
English abstract

Larsen HM. Rehabilitation Concept Ensures Support and Care for the Cancer Patient. Sygeplejersken 2014;(14):82-7.

A national nursing concept can ensure individual support and care in a cancer patient’s care, from the time the diagnosis is made, to eight weeks after the operation for uterine cancer. This is the conclusion of a recently completed development project.
The project also reveals what nursing skills need to be present, to ensure competent support and care for the patients and their families.

Keywords: Rehabilitation, uterine cancer.

Emneord: 
Kræft
Rehabilitering

Som partner til et rygmarvsskadet menneske er man også ramt - Et fænomenologisk-hermeneutisk studie

Sygeplejersker og andet sundhedspersonale kan med fordel betragte partneren til et menneske, der får en rygmarvsskade, som en patient i den første fase efter traumet. Partneren har behov for såvel følelsesmæssig omsorg som konkret assistance. Det viser et studie med fokus på partnerens oplevelser og håndtering af den rygmarvsskadede partners nye situation. Det empiriske materiale bestod af interview med syv partnere første gang et år efter ulykken og anden gang efter to år. Artiklen er tidligere publiceret i International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being (QHW) i 2011;(6):1-11. Artiklen har været igennem peer-review.

Dette studie undersøger, hvordan det opleves at være partner til et menneske, som har fået en rygmarvsskade. De overvældende fysiske og mentale udfordringer, som et menneske står overfor ved en rygmarvsskade, er velbeskrevne, se f.eks. Angel, Kirkevold & Pedersen (1); Laskiwski & Morse (2); Lohne & Severinsson (3). Imidlertid er det ikke kun det tilskadekomne menneske, der er ramt af denne hændelse, men hele familien (4). I de senere år er der stigende opmærksomhed på sårbarhed og helbredsproblemer hos partnere til syge. Vores studie undersøger de psykosociale processer, partneren gennemgår i livet sammen med et menneske, som pludselig får en rygmarvsskade.

Resumé

Angel S, Buus N. Som partner til et rygmarvsskadet menneske er man også ramt: Et fænomenologisk-hermeneutisk studie. Sygeplejersken 2014;(10):55-67.

(Publiceret 14. oktober 2011: Int J Qualitative Stud Health Well-being 2011, 6: 7199 - DOI: 10.3402/qhw.v6i4.7199.)

Når et menneske kommer ud for en ulykke, er partnerens situation stærkt påvirket, men ofte ikke adresseret. Dette kvalitative studie fokuserer på oplevelsen af at være partner til et rygmarvsskadet menneske. Syv partneres narrativer, et og to år efter deres partners ulykke, blev analyseret med afsæt i Ricoeurs fænomenologisk-hermeneutiske tilgang. Studiet viste, hvordan tilskadekomsten og efterforløbet blev oplevet fra partnerens perspektiv. I den akutte fase efter ulykken følte partneren sig også ramt og havde brug for støtte i forhold til det mentale pres, de daglige aktiviteter samt til at få noget at spise og at få hvile. Under den institutionaliserede rehabilitering følte partneren sig splittet imellem at støtte den tilskadekomne og hverdagslivets krav udenfor institutionen. Efter udskrivelsen kæmpede partneren for, at den tilskadekomne partner skulle genvinde et velfungerende hverdagsliv, samt for genetablering af livet som par. Partneren kæmpede for at overkomme den overvældende mængde af opgaver i hverdagen. Nogle forsøgte at genetablere deres sædvanlige funktioner udenfor familien, mens andre fokuserede på etableringen af et nyt liv sammen. Partneren oplevede sig under et stort pres og påskønnede støtte, men følte, at han/hun hovedsageligt var overladt til at klare denne vanskelige proces alene.

Nøgleord: Interview, rehabilitering, narrativer, social støtte, rygmarvsskade, pårørende.

Baggrund

Mange syge og tilskadekomne har både fysisk og mentalt gavn af at have en partner (5,6). En partner er en stærk indikator for vellykket tilvænning til en ny livssituation efter en rygmarvsskade (6). Crewe og Krauses follow-upstudie (7) af 301 personer med en rygmarvsskade i 1974 og 1985 identificerede, at ægteskabet havde en signifikant positiv effekt på livskvalitet. Den gruppe, der var separerede, fraskilte eller enker/enkemænd, klarede sig mindre godt end gifte eller singler i forhold til indkomstniveau, familiekonflikter, afhængighed, etablering af venskaber samt mobilitet (7).

Dette indikerer, at det er vigtigt at fastholde ægteskab, og derfor er det bekymrende, at der er en større forekomst af separation og skilsmisse efter en rygmarvsskade. Devivo & Fine (8) fandt en højere forekomst af separation og skilsmisse de første tre år efter en rygmarvsskade, hvilket indikerede, at det var meget krævende at genetablere et hverdagsliv og et liv sammen. Kreuter, Sullivan, Dahllof & Siosteen (9) studerede årsager til skilsmisse, efter at den ene partner havde fået en rygmarvsskade.

Begrundelserne var problemer med at vænne sig til nye fysiske funktioner, vanskeligheder med at fastholde relationer, og/eller uvilje til at leve sammen med en handicappet (9). Forfatterne understregede vigtigheden af og udfordringer i at fastholde et parforhold samt betydningen af parternes gensidige støtte.

Det er forbundet med en øget fysisk og psykosocial byrde, når et menneske varetager den primære pleje af sin rygmarvsskadede partner. Et studie af Post, Bloemen & de Witte (10) viste, at denne byrde på den plejegivende partner steg proportionalt med niveauet med fysisk funktionsnedsættelse, antallet af daglige plejetimer og depression hos plejemodtageren. Oplevelsen af byrde steg med den samlede længde af tiden, som plejefunktionen havde varet, og plejegiverens stigende alder.

Den voksende byrde kan ifølge Weitzenkamp, Gerhart, Charlifue, Whiteneck & Savic (11) have alvorlige konsekvenser i form af reduceret velvære, øget stress, udbrændthed, træthed, bitterhed, og depression samt forglemmelse af egne behov og helbredsproblemer. Blanes, Carmagnani & Ferreiras studie (12) af plejegiveres livskvalitet efter årelang indsats viste, at mange led af kronisk sygdom. Sammenlignet med gennemsnitsbefolkningen er tendensen, at plejegiverne udviklede psykosociale problemer frem for fysisk sygdom, de besøgte den praktiserende læge mere og rapporterede dårligere helbred (11). Sheija & Manigandans studie (13) af støttegruppers betydning fremhæver den primære plejegivers isolation samt behov for støtte, uddannelse og mulighed for at tale om byrden med andre partnere i lignende situation. Weitzenkamp et al. (1) fandt, at plejegiveren scorede lavere på livskvalitet end deres tilskadekomne partner.

Ændring af personlighed efter rygmarvsskaden forøgede parrenes oplevelse af byrde. Et studie af Buchanan & Elias (14) identificerede forandringer i både personlighed og adfærd, hvor de ni interviewede par hovedsagelig rapporterede negative personligheds- og adfærdsændringer efter rygmarvsskade (13). Dette blev understøttet af Chans (4) fund af, at det var meget udfordrende at klare en tilskadekommen partners nedtrykte sindsstemning og pessimisme. Chan (4) peger på vigtigheden af god kommunikation for at opnå en forståelse af hinandens forventninger under tilpasning til de nye roller.

De fleste studier af en rygmarvsskades betydning for partneren var kvantitative, og det begrænsede antal kvalitative studier undersøgte ikke perioden umiddelbart efter ulykken. Derfor fokuserer dette kvalitative studie på oplevelsen af at have en partner med en traumatisk rygmarvsskade de to første år efter ulykken.
 

Metode

Denne artikel rapporterer fundene af et prospektivt studie af livet under rehabiliteringen efter en traumatisk rygmarvsskade. Med en narrativ tilgang baseret på Ricoeurs teori (15,16,17) undersøgte vi oplevelsen af at være partner til et menneske, som havde fået en pludselig rygmarvsskade. Det empiriske materiale bestod af interview med syv partnere, første gang et år efter ulykken og anden gang efter to år. Fra partnernes narrativer fik vi indsigt i deres fortolkning af deres situation, og hvordan deres situation ændrede sig over tid. I det følgende vil vi referere til den rygmarvsskadede partner som ”den tilskadekomne partner” og til den ikke-tilskadekomne som ”partneren”.
 

Studiets kontekst

Dette studie fandt sted i Danmark, hvor der er to centrale enheder for rehabilitering af patienter med rygmarvsskade. Patienter er indlagt på disse to enheder imellem to og 12 måneder efter en ulykke. Alle patienterne i dette studie vendte tilbage til deres hjem. Her oplevede nogle af dem mange besværligheder, fordi de ikke rigtig kunne få det til at fungere i deres hjemlige omgivelser.
 

Deltagere

Partnere var defineret som samboende par på tidspunktet for ulykken. Der var syv partnere (se tabel 1 herunder - klik på tabellen for at se den i et større format), fire mænd (tre i 60’erne og en i 40’erne) og tre kvinder (i 30’erne). Alle forhold havde varet i mindst fem år før ulykken. En af mændene og tre af kvinderne have hjemmeboende børn. Hovedparten kunne blive boende i det samme hus, som i de fleste tilfælde måtte tilpasses. Ingen af de syv partnere var i stand til at gå tilbage til det arbejdsliv, som de havde haft tidligere, på trods af at fire stadig havde det samme job.

 Low_Viden_tabel-1_ny-samlet

Interviewene

Interviewene blev udført med en fænomenologisk-hermeneutisk tilgang (18,19). Denne tilgang var funderet på en forståelse af narrativer som den måde, hvorpå et menneske fortolker og forstår sig selv og sine omgivelser (20,21,22).

Partnerne blev interviewet af førsteforfatteren et og to år efter deres tilskadekomne partners ulykke. På det tidspunkt havde de alle erfaret hverdagslivet sammen med deres tilskadekomne partner. Intervieweren lagde op til et narrativt interview ved at invitere partneren til at tænke over og tale frit om hans/hendes situation (1,23,24). I tråd med narrativ teori (20) blev partneren stillet åbne spørgsmål som for eksempel ”Hvordan har rehabiliteringen påvirket dig?”, ”Hvad betød det for dig og dit liv?” Interviewerens førstehåndsviden om den konkrete rehabiliteringsproces efter rygmarvsskaden (1) blev brugt til at facilitere tillid og dybde i interviewet. Interviewene blev foretaget i deltagernes private hjem.
 

Dataanalyse

Analysen var baseret på Ricoeurs fortolkningsteori, der består af tre trin (19). Først en umiddelbar fortolkning, også kaldet den naive fortolkning, hvor de transskriberede interview blev læst flere gange og fortolket et for et og som et hele (19). Hensigten var at komme frem til en helhedsforståelse af interviewene. Den naive fortolkning understregede, hvordan den forfærdelige oplevelse af ens kæres ulykke tog hele deres opmærksomhed og skubbede partnerens eget liv i baggrunden.

Dernæst var sigtet at afprøve den naive fortolkning gennem en strukturanalyse (18). Dette andet trin frembragte mange aspekter af partnerens oplevelse. Softwareprogrammet NVivo 8 blev brugt som et ekstra værktøj i den systematiske identifikation af temaer og deres relationer og betydning. I det tredje trin, den kritiske fortolkning, blev den naive fortolkning udfordret af de temaer og spørgsmål, som strukturanalysen rejste.

Ud fra ligheder og variationer i data fremdrog vi partnerens lidelseshistorie. Det skete i form af udfærdigelse af kort over temaerne, diskussioner, skrivning og genskrivning med henblik på gennem en dybdegående fortolkning af de subjektive oplevelser at komme frem til mere generel viden. Dermed fremkom en mere generel forståelse af rygmarvsskadens påvirkning af partneren og dennes liv. Under den kritiske analyse søgte vi at verificere vores fortolkninger ved fortsat at relatere dem til partnernes narrativer. Det fortsatte, til vi kom frem til den fortolkning, der syntes at være den mest sandsynlige fortolkning blandt mulige fortolkninger, og som gav en sammenhængende og nuanceret belysning af partnerens oplevelser (17).
 

Etik og inklusionsprocedure

I tråd med dansk lovgivning blev studiet anmeldt til De Videnskabsetiske Komitéer og til Datatilsynet. Ingen af institutionerne havde noget at bemærke i forhold til studiet. Deltagernes tilskadekomne partnere, der allerede var med i et parallelt kvalitativt studie af rehabiliteringsprocessen (1), gav tilladelse til, at vi måtte invitere deres partner. To af de ikke tilskadekomne partnere takkede nej. Alle deltagere gav informeret samtykke på basis af skriftlig og mundtlig information. Interviewene blev behandlet fuldt fortroligt.
 

Fund

Narrativerne bekræftede, at det påvirker et menneske i overvældende grad, når hans eller hendes partner får en rygmarvsskade. Partneren skal både komme sig over chokket, støtte den tilskadekomne partner under dennes rehabilitering samt kæmpe for at få deres relation og liv sammen til at fungere igen. Partnerens oplevelse kunne forstås som en lidelseshistorie i tre grundlæggende forskellige faser: (1) At blive ramt af sin partners tilskadekomst. (2) At befinde sig udenfor sin tilskadekomne partners liv. (3) At kæmpe for den tilskadekomne partner og genetablere et liv sammen som par.

Disse tre faser var tidsmæssigt relateret til den tilskadekomne partners rehabilitering. Den første fase var under det akutte stadie og perioden lige efter ulykken. Den anden fase fandt sted, da overlevelsen var sikret, og den tilskadekomne partner fulgte et rehabiliteringsprogram på en rehabiliteringsinstitution. Den tredje fase var efter, at den tilskadekomne partner var kommet hjem. Således havde rehabiliteringsprocessen en uhyre indflydelse på kravene til partneren samt dennes liv og psykosociale velbefindende.
 

Fase 1: At blive ramt af sin partners tilskadekomst

Ulykken betød, at alting pludselig drejede sig om den tilskadekomne partner. Situationen nødvendiggjorde stor opmærksomhed og anstrengelse for at reducere og behandle skaden. Plejen var et professionelt anliggende og var afgørende for overlevelsen. Partneren fulgte med på sidelinjen uden at være i stand til at gøre meget; de var fastlåst af situationens hårde realitet, hvor deres partner var så alvorligt tilskadekommet, at deres egne behov gled i baggrunden. Partnerne var bevidste om, at den tilskadekomne partner havde behov for pleje og støtte af professionelle, og samtidig havde det stor betydning, at de professionelle involverede partneren i plejen.

Fokus på den tilskadekomne partners situation og rehabilitering.

Oplevelsen af deres partners tilskadekomst var forfærdelig. Ulykken var et chok for dem, pludselig stod verden stille, og deres fokus var fuldstændig på deres tilskadekomne partner. Med bevidstheden om, at de kunne have mistet deres partner, sørgede de over dennes tab.
Charles: ”Men hvorfor nu hende? Det synes jeg ikke, at hun fortjente. Lige i starten, da hun lå der, tænkte jeg tit ”havde det bare været mig”.”

Selvom fokus var på den tilskadekomne, var rygmarvsskaden også en stor ulykke for partneren. På grund af deres sammenvævede liv følte partnerne, at den tilskadekomnes krop også var deres krop, så smerten og den tilskadekomnes tab var også deres smerte og tab. Magtesløsheden var svær at klare og efterlod kun få og oftest kun symbolske muligheder for at gøre noget:
Laura: ”Man får mere eller mindre et lille chok på det tidspunkt. Jeg var højgravid og var lige holdt med at ryge. Det gik jeg hele tiden og tænkte på: ”For Guds skyld, Laura, du må ikke begynde og tænke på cigaretter.” Han skulle ikke have sådan en dårlig nyhed også, at jeg var startet med at ryge, for han var så glad for, at jeg var holdt med at ryge.”

De professionelle havde ansvaret for plejen, og partnerens status var ændret fra at være den primære person i den tilskadekomnes liv til at være stillet i en usikker og smertefuld venteposition. Oplevelsen af at være fastlåst var mere end en kropslig oplevelse. Hele partnerens eksistens var påvirket. Alt blev sat ind på at minimere konsekvenserne af ulykken, og fordi det var så uvist, hvordan skaden ville påvirke deres fremtidige liv, kunne de ikke gøre andet end at fokusere på situationen her og nu og så vente.

At glemme sig selv og have behov for omsorg og støtte.

Den akutte periode var karakteriseret af et alvorligt chok, der fik partneren til at glemme sig selv og sine basale behov. Det betød, at professionel omsorg var meget påskønnet. I tiden lige efter ulykken havde partneren behov for støtte til at klare og prioritere daglige opgaver i forhold til at tage vare på sig selv i denne svære situation:
Ib: ”Jeg kunne ikke tage ind og arbejde. Jeg kørte ind forbi, men jeg kunne ikke tage mig sammen til at lave noget. Det skulle jeg heller ikke, sagde [sygeplejerskerne]: ”Du skal gå hjem og drikke noget rødvin, og du skal spise noget god mad, så du har overskud til næste dag.” Det var en god ting for mig og en god oplevelse.”

Denne omsorg var af stor betydning for partneren. Ikke kun fordi det var en støtte i forhold til at være der for deres tilskadekomne partner, men også som udtryk for en menneskelighed, forståelse og støtte i forhold til den vanskelige situation, de nu måtte se i øjnene. Dette bidrog med en vigtig følelse af at blive inkluderet.

Forskellige former for deltagelse.

Der var et behov for støtte i forhold til at blive inkluderet i pleje og behandling af den tilskadekomne partner. Fortællingerne viste forskellige niveauer i behovet for inddragelse. I Ibs situation mødte de professionelle hans uudtalte ønsker: ” … jeg fik jo lov til at være der og kunne sådan set være der lige så meget, jeg havde lyst til. Og det tror jeg var rigtig godt for mig.” Andre partnere besøgte deres tilskadekomne partner uden at engagere sig i den fysiske rehabilitering og fortalte heller ikke noget om, at de havde et behov for at blive inkluderet. Derimod berettede de om en frustration, der måske kunne have været afværget, fordi dette stod i kontrast til de mere positive oplevelser fortalt af dem, der havde deltaget.

Pårørende som en vigtig støtte og for nogen en byrde.

Chokket over ulykken havde betydning for hele familien og netværket. Pårørende, venner og endda naboer var påvirkede og prøvede at støtte på forskellig måde. Dette kunne gøre en vigtig forskel for partnerens situation. Ikke mindst fordi behovet for støtte også var meget konkret, da partneren tilbragte så megen tid på hospitalet. Dette kunne være hjælp med rengøring, vasketøj, madlavning eller pasning af dyr. Særligt hvis partneren også havde børn at skulle tage sig af, kunne venner og pårørende være en betydningsfuld ressource:
Frida: ”Børnene, de blev så hos min bror og hans kone. Hun kørte over og hentede mig, for der kunne jeg altså ikke køre hjem. Min anden brors kone fulgte med til Aarhus. Og min mands søster tog så fri fra arbejde og var sammen med mig hele tiden de første tre dage.”

I nogle tilfælde var de pårørende så påvirkede, at de, i stedet for at støtte partneren, selv søgte partnerens støtte. Dette kunne opfattes som en ekstra byrde. Om familie, venner eller naboer blev opfattet som en ressource eller en byrde, afhang af, om de var i stand til at være støttende uden at blive påtrængende.
Da chokket havde ramt partneren og dennes hele eksistens, affødte det en følelse af sårbarhed. Den smertefulde oplevelse satte sig kropsligt. Denne smerte blev reaktiveret igen og igen, hver gang de blev konfronteret med deres tilskadekomne partners kamp eller måtte gentage historien i forskellige sociale sammenhænge.
 

Fase 2: At befinde sig udenfor sin partners liv

Ulykken var begyndelsen til en lang periode af adskillelse på grund af den tilskadekomne partners indlæggelse. Hverdagslivet skulle fortsætte på en eller anden måde, selvom intet var det samme. Partneren var splittet imellem hverdagslivets krav samt behovet for og forpligtelsen til at støtte deres tilskadekomne partner.

Behovet for at være en del af rehabiliteringen.

Gennem den periode, hvor rehabilitering foregik på institution, kæmpede den tilskadekomne partner for at komme sig sammen med de professionelle. Dagene var fyldt af træningsaktiviteter. Kampen for at genvinde fysiske funktioner var totalt opslugende, da det er en kamp for at få sit liv igen. Dette var også meget vigtigt for partneren. Til trods for partnerens engagement var dette primært et anliggende for den tilskadekomne partner og de professionelle. At tage del i plejen på rehabiliteringsinstitutionen var en værdifuld forberedelse til perioden efter udskrivelsen. Dette kunne måske have afværget den misforståelse og skuffelse, som Hanks kone oplevede:
Hank: ”Min kone, hun troede, ”jamen, når først far kommer hjem, så kan han jo sagtens klare tingene”. Men jeg fik en masse problemer, da jeg kom hjem. Alt det jeg havde bygget op, det faldt sådan set til jorden, så kunne jeg starte forfra igen.”

Bare det at være på rehabiliteringsinstitutionen bidrog med en oplevelse af at tage del i den tilskadekomne partners liv. Så var det nemmere for parret at dele oplevelser og følelser og derigennem undgå, at frustrationerne hobede sig op. De fleste partnere påskønnede muligheden for at være på rehabiliteringsinstitutionen under træningen og at være involveret i udarbejdelse af plan for rehabiliteringsprocessen. Imidlertid afgjorde forskellige forhold som forpligtelser i dagligdagen samt afstand imellem hjemmet og rehabiliteringsinstitutionen, i hvor høj grad det var muligt.

At skulle forholde sig til to verdener.

Ønsket om og behovet for at tage del i rehabiliteringsprocessen på institutionen stammende både fra partnerens eget ønske og den tilskadekomne partners behov for støtte. Men hverdagslivet måtte fortsætte, og mange måtte klare dobbelt arbejde. I nogle tilfælde betød det både at klare husholdningen og måske de arbejdsopgaver, den tilskadekomne partner ellers ville have taget sig af, og som betød meget for dennes velbefindende: ”Der skal være en, der holder styr på det hele.” (Gina). Det var både mentalt og fysisk krævende at være stedfortræder for den tilskadekomne partner. Forsøget på at overkomme det hele var ekstremt belastende for nogle.

At føle sig udenfor.

At være en aktiv partner i rehabiliteringsprocessen og klare nødvendige hverdagsting kunne være i konflikt, hvilket i nogle tilfælde gjorde den professionelle praksis endnu vanskeligere. På trods af fælles forståelse af, at fokus var på rehabiliteringen af den tilskadekomne partner, var der ingen konsensus om partnerens rolle. Dette gav anledning til frustration og havde konsekvenser for partnerens velbefindende:
Frida: ”De tog ikke hensyn til, om man kunne være med til konferencer, og man blev heller ikke sådan involveret i nogen ting. Jeg skulle simpelthen ud og spørge hver gang: ”Hvorfor og hvordan og hvorledes og hvornår?” Sådan hele tiden. Jeg synes simpelthen, det var [for galt], fordi vi hele tiden begge to har givet udtryk for, at vi gerne ville deltage begge to. Også fordi min mands ulykke fyldte ham så meget, at hans hukommelse ikke var så god.”

Chancen for at være støttende i forhold til deres tilskadekomne partner var meget betydningsfuld, og følelsen af at være udenfor kunne påvirke partnerens sociale liv og føre til ensomhed.
Gina: ”Jeg kunne godt have tænkt mig en aften med pårørende. For man kommer ikke andre steder, når ens mand er indlagt. Så siger man ikke: ”Nu kører vi ind i byen.” Ja, det kunne man godt, men det gør man ikke. Jeg sagde engang, hvorfor må vi ikke komme med en aften, så vi pårørende kunne være sammen på en anden måde i stedet for altid at snakke om, hvad der er sket, og hvordan det går. Det var lidt træls sommetider, at man sidder hjemme. Måske er der sket noget, så man er blevet ked af det hele og sidder bare hjemme og spekulerer. Så ringer man og hører, at George [Ginas mand] hygger sig med de andre, og der sidder du alene med sovende børn, dine triste tanker med fjernsynet som eneste selskab.”

Således oplevede partneren den institutionaliserede rehabilitering som en vanskelig situation både i forhold til at leve op til egne forventninger om omfanget af støtte til den tilskadekomne partner og i forhold til at opnå et acceptabelt niveau af velbefindende. Dette havde konsekvenser både for partnerens proces og styrke.
 

Fase 3: At kæmpe for den tilskadekomne partner og genetablere et liv sammen som par

Udskrivelsen var noget, alle så frem til. Imidlertid var situationen fuld af vanskeligheder. Dette kom for de fleste som en overraskelse og fjernede fokus væk fra genetablering af parforholdet. Den tilskadekomne partners livsførelse havde stor indflydelse på partnerens liv og medførte en følelse af at være på standby samt at miste sit eget liv.
At miste sit liv, fordi partneren har mistet sit. Som rehabiliteringen skred frem, blev den permanente forandring og de blivende tab tydeligere. Et billede af det fremtidige liv begyndte at vise sig. Her påvirkede den tilskadekomne partners tab dem begge. At være et par betød således, at den enes tab også var den andens.
Ken: ”Det gør ondt, hvis hun [Kens kone] er ked af det. Det er det værste for mig. Men der cirkulerer mange andre ting. Så tænker man pludselig på, ”jamen, vi kommer da nok aldrig ud og danse mere” eller alt sådan noget.”

Partneren ville gøre alt for at støtte enhver form for fremskridt, der kunne lette den tilskadekomne partners liv. Hvis det kunne føre til mindre afhængighed, ville det betyde en forbedret livskvalitet for begge, fordi afhængigheden betød reducerede muligheder for begge; den tilskadekomne partner var begrænset af funktionsnedsættelsen, og partneren følte begrænsningen gennem den tilskadekomne partners behov. Dette var behov, som partnerne ønskede at opfylde, men som samtidig begrænsede partnerens mulighed for personlige aktiviteter og selvrealisering.
Ken: ”Jeg tænker ikke så meget over det [livet]. Min dagligdag, den går jo bare derudad, men hvis jeg intet arbejde havde, så tror jeg, at jeg gik amok. Altså [det er vigtigt, at] jeg kan komme væk og koncentrere mig om noget andet.”

Således kunne denne mangel på tid være konkret, men der var også det mentale aspekt i at efterlade den tilskadekomne partner derhjemme for at tage af sted og underholde sig selv. Dette oplevede nogle vanskeligere end andre. Partnerens behov for at gøre ting på egen hånd varierede. For nogle hjalp det at opretholde en form for normalitet og samle kræfter til at være støttende i forhold til deres tilskadekomne partner.
Ben: ”Jamen, der er ikke nogen grund til at ofre to liv. Jeg vil ikke ændre mit liv på et niveau, hvor jeg ikke har det godt. Så tror jeg, at vi får det dårligt begge to.”

Alligevel kæmpede han fortsat med tanken, om han havde gjort alt, hvad han burde have gjort. Den støttende funktion kunne blive partnerens hele liv for en periode ligesom for Ib, som valgte at reducere sit arbejdspres og lade sin hustrus liv og funktion være hans første prioritet og tage al hans tid:
Ib: ”Om onsdagen, der skal hun [Ibs kone] til fysioterapi ved tolvtiden. Og torsdag der går hun ud til [anden genoptræningsaktivitet] et par timer. Her bliver hun kørt derind, og så kommer jeg og henter hende. Så det der med at arbejde, det er ikke så tit, jeg gør det. Det er faktisk i de sidste to år ikke blevet til så meget. Men det betyder ikke noget. Jeg har tilpasset mig, men jeg savner meget at komme ind og lave noget. Det gør jeg. Men lige pludselig så kommer jeg også i gang med det igen.”

Forandringerne af livet var ikke til at komme udenom, og tilvænningen til det kunne opnås på forskellige måder såsom at holde fast ved nogle dele af det tidligere liv eller redefinere værdier i livet, i det mindste midlertidigt.

At få den tilskadekomne partner i gang, før partneren kan forholde sig til sit eget liv. Fokus på den tilskadekomne partner fortsatte efter udskrivelsen. Hvordan kunne livet leves fremover?: Funktionen i hjemmet, eventuelt et job eller omskoling, reetablere sociale aktiviteter. Dette var baseret på medfølelse for og hengivenhed til den tilskadekomne partner. Selv om det kunne reducere partnerens egne muligheder, blev det oplevet som vejen frem imod genetablering af et liv sammen:
Laura: ”Det må man jo sige, det [Lauras mands arbejde] er hans et og alt. Der føler han simpelthen, at han gør en forskel, og det gør han også. Så det prioriterer vi som nummer et herhjemme. Det kan være hårdt en gang imellem, at man bare bliver efterladt og selv passer alt det herhjemme.”

Udfordringerne i deres nye liv sammen var, at den tilskadekomne partner ikke kunne eksistere så uafhængigt som før og varetage så mange dagligdags husholdningsopgaver. Det betød, at tingene skulle redefineres. For nogle kom det helt naturligt:
Frida: ”Jeg har aldrig pylret over Frank [Fridas mand]. Første gang han var hjemme på besøg, så siger jeg til ham: ”Kan du ikke køre ned og hjælpe Maureen [yngste datter], hun sidder nede i badekarret? Så ordner jeg lige aftensmad. Hun kan selv kravle op, og så kan du bare tørre hende.” Så jeg satte ham jo i gang den første weekend, han var hjemme.”

Trods sigtet mod at finde en måde at leve sammen på, som kunne tilfredsstille begge parter, kunne det kun ske, hvis partneren overtog flere forpligtelser og engagerede sig mere i samlivet. Dette mødte ikke meget forståelse og anerkendelse fra sundheds- og socialvæsenet.

At udføre to menneskers arbejde uden meget hjælp og anerkendelse. Omfanget af opgaver kunne være overvældende. Det indbefattede husholdning med ekstra tøjvask på grund af lejlighedsvis, måske hyppig ufrivillig vandladning, hjælp til den tilskadekomne partner med alle slags opgaver, kørsel for den tilskadekomne partner og indkøb. Partnerens anstrengelser for at gøre mest muligt var ofte overraskende overset med hverken hjælp eller anerkendelse fra samfundet, hvilket affødte en masse frustrationer:
Gina: ”De [fra kommunen] sagde på et tidspunkt [til Ginas mand]: ”Du har en hustru, der er sund og rask, og hun kan godt klare det.” Så siger jeg, ”jamen, hvad så når jeg skal på arbejde og det hele?” Jeg får nu lidt hjemmehjælp en gang hver fjortende dag, så kommer de og hjælper med rengøring. Men det er jo bare en time. Det er ikke nok.”

De mange opgaver var tidsrøvende og trættende, så trods nødvendighed og vigtighed måtte nogle ting springes over eller gøres med let hånd. Dette medførte en følelse af utilstrækkelighed. Med trætheden fulgte oplevelsen af sårbarhed som en reaktion på ulykken, der for nogle kulminerede i en depression.
Genetableringen af livet sammen efter den ene partners rygmarvsskade var en lang og vanskelig proces, som parrene måtte klare selv. To mennesker, der begge var i en dyb eksistentiel krise, forventedes at kunne overkomme udfordringer i deres parforhold, som kunne være mere, end par med et normalt liv ville kunne klare.
 

Diskussion

Partneren var så chokeret over den tilskadekomne partners situation, at vedkommende var nødt til at fokusere sin energi. Dette kunne være grunden til professionelles fejlfortolkning af partnerens velbefindende og evne til at klare det. Partneren fastholdt fokus på den tilskadekomne partner, indtil tingene synes at falde på plads i et hverdagsliv. Derfor sås det, at partnerens krise kunne begynde, når den tilskadekomne partners situation var stabiliseret.

Det kom som en overraskelse for partneren, at han eller hun følte sig ude af balance, når tingene synes at falde på plads. Vores fund viser, at den rygmarvsskadedes rehabiliteringsproces havde betydelig indflydelse på den raske partner i form af psykosocialt stress, også selv om de ikke var primære plejepersoner. Den tilskadekomne partners tab, smerte, helbredelse og rehabiliteringsproces var overvældende for den raske partner.

At være partner til en rygmarvsskadet person betød at være ramt uden selv at være kommet til skade. Den følelsesmæssige påvirkning på grund af sorgen over deres rygmarvsskadede partners og deres egen situation, arbejdsbyrden og usikkerheden i forhold til fremtiden påvirkede partnerens velbefindende. Livet, som det plejede at være, var forsvundet på et splitsekund. I forgrunden var den kæres uheldige skæbne, og i baggrunden var partnerens personlige tab i relation dertil. Betydningen af det afbrudte livsforløb kan ifølge den østrigske eksistenspsykolog Frankl (25) sammenlignes med et tab af mening. I Frankls teori (25) om mening kan et menneske ikke se meningen i livet, når det ikke er muligt at se sammenhængen imellem fortid, nutid og fremtid.

Meningen kan igen ses, når fortidens værdier kan findes i forestillingen om fremtiden. Bestræbelserne på at virkeliggøre denne fremtidsforestilling viser vej, så nuets handlinger går i retning af denne meningsgivende fremtid. I lyset af denne teori var den centrale værdi i den akutte situation medfølelsen og hengivenheden for den tilskadekomne partner. Skønt alt var usikkert, var partnerens tab af mening relateret til den tragiske hændelse mere end til livet som sådan.

Meningen fandtes i form af at få det bedste ud af det, der var tilbage, ved at støtte den tilskadekomne partner. Dette indebar en overvældende mængde af opgaver, som nogle klarede bedre end andre. Det så ud til at have betydning, om partneren selv havde indflydelse på typen af opgaver, samt i hvilken grad de kunne påtage sig opgaven eller lade være uden en negativ reaktion fra den tilskadekomne partner. Den øgede mængde opgaver, hvoraf nogle var nye, var lettere at klare, hvis partneren oplevede dem som meningsfulde, og de svarede til partnerens værdier.

Således føltes det som en mere acceptabel byrde, hvis partnerens og den tilskadekomne partners prioriteringer var fælles. Så blev opgaverne oplevet som meningsfulde i kontrast til opgaver, der lå uden for deres færdigheder og tog tid fra noget, der var mere vigtigt for dem. Dette svarede til Frankls teori (25) om mening, hvor den vanskelige nutid kunne klares, når fortidens værdier blev genkendt som betydende i den værdifulde fremtid, der syntes mulig. Disse værdier viste sig at være en ledetråd i en ellers forvirrende nutid. Dette kan måske forklare, hvorfor det for nogle partnere var essentielt at fastholde nogle af de gamle rutiner for at genvinde energi og ikke lade rygmarvsskaden fuldstændig få overtaget, mens andre kunne klare, at deres eget liv var på standby.

Den raske partners rolle var meget vigtig på en god og i nogle sammenhænge ødelæggende måde. Karp (26) beskriver partnerens vanskelige rolle som værende både givende og belastende i forhold til den tilskadekomne partner. I nærværende studie var medfølelse beskrevet så dybtliggende, at den ofte kunne fratage den raske partners opmærksomhed på sig selv. Dette kunne have en alvorlig betydning for deres opmærksomhed på deres eget velbefindende. Uanset hvor godt partneren klarede, at fokus var den tilskadekomne partners rehabilitering, havde det konsekvenser for den raske partners eget liv. Parrene havde det fælles mål, at den tilskadekomne partner skulle finde en form for tilfredsstillende livsførelse i hverdagen.

Nogle partnere begyndte ikke at overveje deres egne behov, før dette var opnået. Andre fastholdt nogle gamle rutiner; ofte deres job, som de justerede i forhold til at generere velbefindende og energi til at kunne støtte deres tilskadekomne partner og levere den fortløbende indsats for deres fremtidige liv sammen. Hvordan de klarede dette, afhang af den rygmarvsskadede partners reaktion og deres egne forventninger i forhold til at være en støttende partner. Dette åbnede for vægtige etiske bekymringer i forhold til at være en god partner og et godt menneske. For hvordan kan man vide, hvad der er det bedste at gøre samt at overkomme at gøre det i en situation med mange ydre krav og begrænset personlig styrke og udækkede behov.

Dette er set på i et retrospektivt perspektiv i Beauregard og Noreaus studie (27), der understreger betydningen af, at partneren fastholder meningsfulde aktiviteter for at opretholde sin styrke. Her troede en partner, at opgivelsen af sin hobby var noget, som hans rygmarvsskadede partner forventede. År efter kom misforståelsen frem i det åbne. Dette understreger betydningen af kommunikation i den forandrede livssituation. Selv om dette kan synes indlysende, indikerer studiet vigtigheden af at anerkende, at kommunikationen bliver endnu sværere i sådan en sårbar situation. Det er også centralt i forhold til vigtigheden af partnernes gensidige støtte samt vanskelighederne med at fastholde relationen.

Dette peger Kreuter et al.s studie (9) på som en årsag til skilsmisse. Alene italesættelsen af at være bebyrdet kan blive opfattet som uetisk i denne vanskelige situation. Det betyder samtidig, at medfølelsen kan blive udfordret af mangel på anerkendelse og personligt frirum.

Vores studie demonstrerer, at den raske partners svære situation kunne blive lettere med støtte af de professionelle, men at denne hjælp ikke altid var tilgængelig. Især i den akutte periode, hvor den overvældende hændelse gjorde, at partneren var i risiko for helt at glemme sine egne behov. Den professionelle spillede en fremtrædende rolle i forhold til den rygmarvsskadede partners fysiske og eksistentielle overlevelse. Med den raske partners manglede evne til at tage vare på sig selv fik plejepersonalet en anden rolle end den, der traditionelt er set i forhold til pårørende (28).

Intensivafdelinger er kendte for at udøve pleje også i forhold til pårørende, men har primært fokuseret på, hvordan pårørende kan bidrage med pleje, hvilket også er afsæt for Ågård & Terkildsens studie (29). Vores studie peger på, at pårørende har behov, der minder om en patients omend uden den fysiske skade. Derfor har de glæde af de professionelles opmærksomhed på og ydelser i forhold til deres vanskeligheder. Dette kunne indebære at trøste, anerkende sorgen og smerten samt yde hjælp i forhold til basale behov såsom at få mad og hvile. De raske partneres oplevelse af at møde omsorg var i dette studie meget forskellig. Deres oplevelser gennem hele rehabiliteringsperioden indikerede en attitude, der i højere grad svarede til, at plejepersonalet opfattede pårørende som en ressource i forhold til pleje af patienten og nogle gange en byrde, de ønskede at undgå, som også Benzein et al. (28) finder.

Denne forskellighed vil kunne forklare, hvorfor nogle partnere mødte prisværdig omsorg, mens andre led under manglen derpå. Disse udækkede behov gjorde situationen endnu sværere at klare, hvilket er i tråd med Isaksson et al.s studie (30).
Isakson et al.s studie (30) af fire mandlige partneres retrospektive oplevelser understregede også langsigtede konsekvenser. En ægtemand fortalte, hvordan han senere i forløbet måtte afvise følelsesmæssig støtte fra de professionelle, fordi han syntes, at genoplevelsen var for smertefuld (29). Der viste sig således en sammenhæng imellem den manglede støtte til den raske partner i den tidlige fase og senere afholdelse fra kontakt til de professionelle (29).

Dette understreger nødvendigheden af professionel støtte i den akutte fase. En måde at sikre omsorg for partneren på kunne være en genfortolkning af, hvad det vil sige at være partner samt at have fokus på, hvad partneren tilbydes fra professionel side. Måske ville det optimere den professionelle omsorg til alle partnere til rygmarvsskadede patienter, hvis den raske partner i disse alvorlige situationer var klassificeret som en patient eller en potentiel patient?

Under indlæggelsen og efter udskrivelsen var den raske partners situation karakteriseret af en mængde opgaver, hvilket kunne være helt overvældende. Dette på trods af, at de ikke var bebyrdet med den primære pleje, hvilket er velbeskrevet i studier af partnere med sådanne forpligtelser i f.eks. Dickson et al.s studie (31). I vores studie var opgaverne relateret til den rygmarvsskadede patients individuelle behov, som lå udover den personlige pleje, den raske partners egne behov samt deres nuværende og fremtidige liv sammen. I starten var udfordringen, som også Isaksson et al. (30) pegede på, betydningen af at blive forberedt på et forandret liv efter udskrivelsen samt at vide, hvordan den rygmarvsskadede partner skulle hjælpes.

Vores studie indikerer, at dette kunne fremmes gennem partnerens deltagelse under den institutionaliserede rehabiliteringsperiode. Det var ikke en del af de professionelle rutiner, men skete i et særligt tilfælde i form af en medindlæggelse. Dette viste sig også at være understøttende i relation til at være forberedt på at kunne påtage sig rollen som personlig assistent i forhold til personlig pleje, hvis noget skulle fejle efter udskrivelsen. Mere formel uddannelse kunne være en stor hjælp i relation til disse velkendte og ofte problematiske udfordringer ved at være den raske partner. Vi fandt, at dette også gælder, selvom den rygmarvsskadede partner ikke havde brug for hjælp til personlig pleje, da tabet af kapacitet som følge den fysiske funktionsnedsættelse betød, at der var mange ting, som den raske partner måtte overtage.

Parrene kæmpede for at fastholde deres livsstil fra før ulykken, og dette forværrede situationen, fordi det indbefattede et større antal af nødvendige opgaver. Parrene havde forventet hjælp fra sundheds- og socialvæsen. Resultatet var frustration, idet de modtog langt mindre hjælp, end de havde behov for i opretholdelsen af tidligere livsstil. De offentlige autoriteter forventede, at den raske partner kunne udføre den nødvendige hjælp, som de professionelle ville have udført, hvis den tilskadekomne havde været alene. Det satte den raske partner i en situation, hvor hun eller han ofte havde brug for hjælp selv. Dette fremhæver den ødelæggende indflydelse, hændelsen havde på partnerens livssituation (11).

Dette studie beskriver den raske partners livssituation og de medfølgende opgaver oven i den følelsesmæssige betydning. Det kan være en begrænsning, at det prospektive perspektiv kun var et og to år efter ulykken. Ligeledes blev ingen af disse par skilt indenfor de første tre år, som Devivo & Fine (8) rapporterer som det tidsinterval, hvor risikoen er størst. Dette kunne betyde, at en rask partner kan være alvorligere bebyrdet, end dette studie rapporterer. For at kunne lære mere om, hvad der har betydning for partneren under rehabilitering, forudsættes et studie, hvor den raske partners oplevelser følges endnu tættere og dermed kan afdække vigtige detaljer, der kan guide professionelle interventioner under hele forløbet.
 

Implikationer for praksis

Viden om partnerens forsinkede reaktion og langvarige sårbare situation peger på implikationer for praksis både i det akutte stadie og på sigt. Selvom patienten er den professionelles primære forpligtelse, understreger dette studie partnerens behov for professionel støtte. Initialt har partneren behov for følelsesmæssig omsorg og konkret assistance. Professionelle kan være aktive i mobiliseringen af psykosociale og materielle ressourcer i det sociale netværk og dermed initiere en vigtig, langsigtet støtte. I det lange løb kunne sygeplejersker være mere aktive i forhold til at rådgive pårørende om den forsinkede reaktion eventuelt gennem udbud af opsøgende interventioner med fokus på pårørende.
 

Konklusion

Når ens partner får en rygmarvsskade, er verden ikke længere den samme. Denne begivenhed medfører en omfattende psykosocial og eksistentiel krise for de tilskadekomne, deres partnere og familier, hvor hjælp og støtte fra andre er nødvendig for at facilitere en succesfuld transition. Hjælp er afgørende i anstrengelserne for at genetablere livet sammen med den tilskadekomne partner.

Dette indbefatter at fortsætte livet under den institutionaliserede rehabilitering, støtte den tilskadekomne partner i at komme videre med sit nye liv samt at finde en måde at leve sammen på. Dette var ikke kun vigtigt for den tilskadekomne partner, fordi den raske partner har en nøgleposition i dennes rehabiliteringsproces, men betydningsfuldt for dem begge og, hvis de havde børn, for hele familien. For at lette partnerens oplevelse af pres og at blive overladt til at klare den vanskelige proces selv kræves en mere fokuseret og omfattende støtte fra de professionelle, som ville kunne gøre en positiv forskel for disse par.

Tak

Vi ønsker at takke de syv par for at dele deres tanker og oplevelser med os.

  • Sanne Angel: Design af det kvalitative studie, dataindsamling, analyse og skrivning af artikel.
  • Niels Buus: Analyse og skrivning af artikel.

Interessekonflikter og økonomisk støtte

Ingen af forfatterne havde nogen konfliktende interesser. Forfatterne har ikke modtaget fondsmidler eller støtte fra industri eller andre til at udføre dette studie.

Sanne Angel, ph.d., Sektion for Sygepleje, Institut for Folkesundhed, Aarhus Universitet, Aarhus C, Danmark
Niels Buus, ph.d., Institut for Sundhedstjenesteforskning, Syddansk Universitet, Odense C, Danmark

Litteratur

  1. Angel S, Kirkevold M, Pedersen B. Getting on with life following a spinal cord injury: Regaining meaning through six phases. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being 2009;4(1):39-50.
  2. Laskiwski S, Morse JM. The Patient with Spinal Cord Injury: The Modification of Hope and Expressions of Despair. Canadian Journal of Rehabilitation 1993;6(3):143-53.
  3. Lohne V, Severinsson E. Patients’ experiences of hope and suffering during the first year following acute spinal cord injury. Journal of Clinical Nursing 2005;14(3):285-93.
  4. Chan RC. How does spinal cord injury affect marital relationship? A story from both sides of the couple. Disability & Rehabilitation 2000;22(17):764-75.
  5. Crewe NM, Krause JS. Marital relationships and spinal cord injury. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 1988;69(6):435-8.
  6. Holicky R, Charlifue S. Ageing with spinal cord injury: the impact of spousal support. Disability & Rehabilitation 1999;21(5-6):250-7.
  7. Crewe NM, Krause JS. Marital status and adjustment to spinal cord injury. The Journal of the American Paraplegia Society 1992;15(1):14-8.
  8. Devivo MJ, Fine PR. Spinal cord injury: its short-term impact on marital status. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 1985;66(8):501-4.
  9. Kreuter M, Sullivan M, Dahllof AG, Siosteen A. Partner relationships, functioning, mood and global quality of life in persons with spinal cord injury and traumatic brain injury. Spinal Cord 1998;36(4):252-61.
  10. Post MW, Bloemen J, de Witte LP. Burden of support for partners of persons with spinal cord injuries. Spinal Cord 2005;43(5):311-9.
  11. Weitzenkamp DA, Gerhart KA, Charlifue SW, Whiteneck GG, Savic G. Spouses of spinal cord injury survivors: the added impact of caregiving. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 1997;78(8):822-7.
  12. Blanes L, Carmagnani MI, Ferreira LM. Health-related quality of life of primary caregivers of persons with paraplegia. Spinal Cord 2007;45(6):399-403.
  13. Sheija A, Manigandan C. Efficacy of support groups for spouses of patients with spinal cord injury and its impact on their quality of life. International Journal of Rehabilitation Research 2005;28(4):379-83.
  14. Buchanan KM, Elias LJ. Personality & behaviour changes following spinal cord injury: self perceptions – partner’s perceptions. Axone 1999;21(2):36-9.
  15. Ricoeur P. Time and Narrative. Volume 1. Chicago: The University of Chicago; 1983.
  16. Ricoeur P. Time and Narrative. Volume 2. Chicago: The University of Chicago; 1985.
  17. Ricoeur P. Time and Narrative. Volume 3. Chicago: The University of Chicago Press; 1988.
  18. Ricoeur P. Interpretation theory. Discourse and the surplus of meaning. Texas: Texas Christian University Press, Fort Worth; 1976.
  19. Ricoeur P. From text to action. London: Continuum; 2008.
  20. Polkinghorne D. Narrative knowing and the human science. New York: State University of New York Press; 1988.
  21. Ricoeur P. Life: A Story in Search of a Narrator, I: Facts and Values, MC Doeser, JN Kraay (red). Dordrecht: Martinus Nijhoff Publishers; 1986:121-32.
  22. Ricoeur P. Life in quest of narrative, I: On Ricoeur. Narrative and Interpretation, D Wood (red). London: Routledge; 1991:20-33.
  23. Cicourel AV. Elicitation as a Problem of Discource. I: Sociolinguistics, 2 udg. U Ammon, N Dittmar, KL Matthier (red). New York: Walter de Gruyter; 1988:903-10.
  24. Kvale S. Doing Interviews. Los Angeles: SAGE Publications; 2007.
  25. Frankl V. Psykologi og Eksistens. København: Gyldendals Uglebøger;1970.
  26. Karp D. The burden of sympathy: How families cope with mental. USA: Oxford University Press; 2000.
  27. Beauregard L, Noreau L. Spouses of Persons with Spinal Cord Injury: Impact and Coping. British Journal of Social Work 2010;40:1945-59.
  28. Benzein E, Johansson P, Arestedt KF, Saveman BI. Nurses’ attitudes about the importance of families in nursing care: a survey of Swedish nurses. Journal of Family Nursing 2008;14(2):162-80.
  29. Ågård AS, Terkildsen HM. Interacting with relatives in intensive care unit. Nurses’ perceptions of a challenging task. Nursing in Critical Care 2009;14(5):264-72.
  30. Isaksson G, Josephsson S, Lexell J, Skär L. Men’s experiences of giving and taking social support after their wife’s spinal cord injury. Scandinavian Journal of Occupational Therapy 2008;15(4):236-46.
  31. Dickson A, O’Brien G, Ward R, Allan D, O’Carroll R, Gilad D, Lavee Y, Innes-Kenig O. The impact of assuming the primary caregiver role following traumatic spinal cord injury: An interpretative phenomenological analysis of the spouse’s experience. The structure of dyadic support among couples with and without long-term disability. Psychology and Health 2010;25(9):1101-20.
English abstract

Angel S, Buus N. The Experience of being a partner to a spinal cord injured person: A phenomenological-hermeneutic study. Sygeplejersken 2014;(10):55-67.

Citation: Int J Qualitative Stud Health Well-being 2011, 6: 7199 – DOI: 10.3402/qhw.v6i4.7199 (Published: 14 October 2011).

This qualitative interview study focuses on the personal experiences of partners to a spinal cord injured person. Using a Ricoeurian phenomenological-hermeneutic approach, we analysed seven partners’ narratives 1 and 2 years after their partner’s injury. The study revealed how the injury was experienced from the partners’ perspective through the aftermath. In the acute phase after the injury, partners also felt harmed, and support was needed in relation to their own daily activities, eating, resting, and managing distress. During the institutionalized rehabilitation, partners felt torn between supporting the injured partner and the demanding tasks of everyday life outside the institution. After discharge, partners struggled for the injured partner to regain a well-functioning everyday life and for reestablishing life as a couple. The partner struggled to manage the overwhelming amount of everyday tasks. Some sought to reestablish their usual functions outside the family, whereas others focused on establishing a new life together. The partners experienced much distress and appreciated the support they got, but felt that they were mainly left to manage the difficult process on their own.

Keywords: Interviews as topic, rehabilitation, narration, social support, spinal cord injuries, spouses.

Emneord: 
Pårørende
Rehabilitering