Resumé af international forskning

Coaching patients to self-care: a primary responsibility of nursing

Pryor J. Older People Nursing 2009; vol. 4: number 2:79-89.

Formål: En australsk undersøgelse har fokus på aktivt at støtte og guide ældre til en rehabiliterende egenomsorg efter udskrivelse fra behandling på sygehus.

Metode: Med afsæt i grounded theory udvikles en model for rehabiliterende sygepleje, hvor sygeplejersken dels fungerer som coach, dels arbejder bevidst på at fremme sygeplejerskers kundskaber med hensyn til at kunne lette overgangen fra sygehus til eget hjem for patienterne.

Resultater: Rehabiliterende sygepleje udvikles i en proces bestående af tre hovedfaser:

  • lette patientens muligheder for rehabilitering
  • styrke patientens indsats
  • yde delvis hjælp til at opnå egenomsorg.

De tre områder uddybes specifikt i modellen.
Konklusion: Rehabiliterende sygepleje er coaching af patienter til egenomsorg baseret på teknologi og tidlig indsats.

Kommentarer: Modellen her indikerer, at sygeplejerske-patient-interaktionen må målrettes specifikt i forhold til patientens ønsker og forventninger til at opnå egenomsorg i overgangen fra sygehus til udskrivning. En model der er velegnet og kan bruges som inspiration til udvikling af rehabiliterende sygepleje i klinisk praksis.

Af Britta Hørdam, sygeplejerske, ph.d., projektleder ved University College Sjælland, ekstern lektor ved Aarhus Universitet, Afdeling for Sygeplejevidenskab.

Emneord: 
Forskning
Rehabilitering
Ældre

Kampen for et meningsfyldt liv

Artiklen henvender sig til sygeplejersker, som plejer patienter med rygmarvsskade. Hovedbudskabet er, at rygmarvsskadepatienter oplever rehabiliteringen som en kamp i seks faser. Kampen kan støttes eller modarbejdes af de professionelle, afhængigt af deres tilgang. Artiklen bygger på forfatterens ph.d.-studie, hvor 12 personer følges de første to år efter en rygmarvsskade.

Når tilværelsen bliver drastisk ændret som ved en traumatisk rygmarvsskade, er det som en hård opbremsning. Livet bliver med ét til et ukendt vand, og navigationen sker uden den vante forståelse og kompetence. De overvældende fysiske begrænsninger, den markante afhængighed og usikkerheden om fremtiden forstærker situationens alvor. Alligevel formår patienten ifølge flere undersøgelser at fokusere på mål, fremskridt og gode dage med optimisme og håb, der jævnligt forstyrres af dårlige dage med fysisk ubehag, manglende fremskridt og deraf følgende usikkerhed (1,2). I denne artikel præsenteres resultater fra et ph.d.-studie, hvor formålet var at få viden om, hvorledes rygmarvsskadede patienter formår at komme videre med livet, og på hvilken måde de professionelle indgår i denne proces.

At komme videre ved at finde ny mening

At komme sig rummer et spektrum fra at blive helt fri for sygdom og følgevirkninger til at opnå en gentilpasning. Så optræder en form for harmoni, hvor livet hovedsagelig opleves som godt (3). Betydningen af den skelsættende hændelse ændrer sig, og mennesket ændrer sig i takt med dette (4). Livet, der var afbrudt, går videre. Det indebærer, at det bliver nødvendigt at skabe en ny mening med livet og mål for det. 

BOKS 1. Inkluderede deltagere og metode


Deltagerne i studiet var seks mænd og seks kvinder i alderen 17-70 år. De indgik i studiet mellem fire og 10 uger efter ulykken, eftersom primærsygeplejersken vurderede, at de var klar til det. Det skete under deres ophold på Paraplegifunktionen, Regionssygehus Viborg, det vestdanske center for rehabilitering efter rygmarvsskade.

Designet tog udgangspunkt i narrativer ud fra Ricoeurs fænomenologisk-hermeneutiske teori. Feltobservationer af deltagerne i deres dagligdag på rehabiliteringsafdelingen indledte en interviewrække på 6-7 interview (efter en, to, tre, seks, ni og 12 måneder og to år efter ulykken). Situationen omkring interviewene blev ligeledes behandlet som en feltobservation.

Forskningsspørgsmålet i ph.d.-projektet "Kampen for et liv, der er værd at leve: processen mod et meningsfyldt liv efter en traumatisk rygmarvsskade" (5) var: "Hvordan genfinder et menneske mening under det lange rehabiliteringsforløb"" Dette spørgsmål indikerer, at situationen er meningsløs efter en traumatisk rygmarvsskade, hvilket ikke underbygges direkte i litteraturen - ud over et højt antal af depressioner hos rygmarvsskadede i udenlandske studier (1). Men bruddet imellem livet, som det var, og livet som nytilskadekommen betyder ifølge Viktor Frankl, at der må skabes en ny sammenhæng imellem menneskets fortid, nutid og fremtid (6).

En ny komposition af den personlige historie er nødvendig, og de værdier, der hidtil har haft betydning, må kunne genfindes i nuet eller i forestillingen om fremtiden. Jo sværere det er, jo større er kravene til kompositionen af den personlige historie, der ifølge Paul Ricoeur danner grundlag for selvforståelse og forståelse af livet (5). Derfor blev spørgsmålet om, hvordan de 12 inkluderede rygmarvsskadede patienter kom videre med livet, søgt i det, patienten kunne fortælle om deres oplevelser af hændelserne og situationen. Undersøgelsens materiale og metode er kort beskrevet i boks 1 herunder tv.

Den meningssøgende proces

På trods af, at de 12 deltagere havde forskellige grader af skade, viste der sig et mønster i seks faser. Den rygmarvsskadede gennemgik først en tid, hvor vedkommende oplevede det tvivlsomt, om der overhovedet var et liv efter dette. Men langsomt genfindes livskraften. Den styrkes af rehabiliteringsoplægget og de fremskridt, der opnås. Når fremskridtene er få, opleves en nedtur, der først vender, når den rygmarvsskadede begynder at kunne se muligheder i begrænsningerne. Processen er til ende, når livet trods alt føles godt. Mere detaljeret kan faserne beskrives således:

SY-2009-17-48a1. Overleve fysisk og genfinde livskraft

Fase 1 bestod i at overleve fysisk og genfinde livskraft. Forestillingen om fremtiden var fraværende eller sløret, livskraften var skrøbelig, og for nogle virkede døden at foretrække. Tilstanden bedredes med den fysiske bedring, og her spillede de pårørende og de professionelle en afgørende rolle ved at stimulere billedet af en mulig fremtid. Denne fase var fundament for den meningssøgende proces.

2. Ane en mulig fremtid

I fase 2 bevægede den rygmarvsskadede patient sig tilbage til livet og begyndte at ane en mulig fremtid. Her kom rehabiliteringsprogrammet og omgivelsernes opmuntringer og forhåbninger ind som afgørende stimulation af den tilskadekomnes egen forestilling om en mulig fremtid, og patienten besluttede sig for at gøre sit absolut bedste. Med træningen og det langsomt aftagende spinalshock kom fremskridtene. Der var nu noget at arbejde med og for, og det planlagte program strukturerede dagen og gav beskæftigelse. Konkrete opgaver og samvær skubbede på denne måde spekulationerne om den usikre fremtid væk, og patientens velbefindende blev øget. Velbefindendet og fasens niveau af oplevet mening var meget påvirkeligt af, om de professionelle støttede ham/hende på vejen mod den fremtid, han/hun kunne forestille sig.

3. Træning med fremskridt fremmer gåpåmod

I den 3. fase trænede den rygmarvsskadede patient og gjorde gode fremskridt. Det skabte plads for forestillingen om en endnu bedre fremtid og et liv, der var værd at leve. For nogle skete fremskridtene over al forventning. De blev fulde af optimisme, og deres forestilling om fremtiden lignede det liv, de havde haft før ulykken. De, der havde en komplet eller svær skade, havde også opnået et klarere billede af en mulig fremtid.

Nogle ville måske med en kørestol og indretninger af omgivelserne næsten kunne genoptage funktionerne fra deres tidligere liv, om end med mange besværligheder. For andre var forestilling om fremtiden alligevel uden mange af de ønskede værdier. Men tingene gik fremad, og håbet om, at de måske alligevel kunne opnås, fremmede optimisme og gåpåmod. 

Boks 2. Kampmønstre

De tre kampmønstre kan illustreres på følgende måde:

Katrine, Per og Poul har været på rehabiliteringsafdelingen i ca. en måned. Det har betydet alt at komme der, for når personalet tror på, at det nytter, er det ikke så svært selv at tro bare lidt. De har derfor alle bestemt sig for at gøre deres absolut bedste. Derfor er det så frygteligt frustrerende, at træningen ikke er mere intensiv.

Katrine kæmper med sig selv og sammen med de andre

Da sygeplejersken spørger Katrine, hvordan hun har det, og hvordan hun synes, det går, vælder frustrationerne ud. Sygeplejersken lytter medlevende. Sammen snakker de om, hvad der er af muligheder, og sygeplejersken kontakter fysioterapeuten, mens Katrine er til stede. På grund af ressourcer kan Katrine ikke bevilges mere træning, men fysioterapeuten foreslår, at de kan differentiere mellem øvelserne, så Katrine selv laver nogle på sin sengestue, og hun under træningen fokuserer på mere krævende øvelser. Fysioterapeuten tilbyder at lave en ny plan, og Katrine er glad for løsningen. Det havde været godt at opleve, at det kan blive, som hun oplever det bedst, og at de vil hjælpe hende med det.

Per kæmper imod sig selv og de andre

Per har gentagne gange oplevet, at han ikke kan komme til at gøre sit bedste. Det er, som om personalet tager hans forsøg som en kritik. I hvert fald siger de blot, at de gør det, som de har god erfaring med. Så han må være tålmodig. Jo mere han forsøger at argumentere, jo mere irriterede virker de til at blive. Han føler, at han pludselig er et menneske uden indflydelse på det vigtigste i sit liv. Han oplever deres afvisning af hans ønsker som en afvisning af ham selv. De ting, der bliver sagt under diskussionerne, rammer hårdt. Måske er han også for utålmodig og stædig og egoistisk? Men tidligere har folk skattet hans gåpåmod og vilje. Nu duer det åbenbart ikke. Så han må vel prøve at forandre sig, selv om det er svært. Det føles, som om han er oppe mod både sig selv og de mennesker, der skal hjælpe ham.

Poul bøjer af og kæmper selv

Poul har ingen forventninger til at kunne få mere træning, der er ikke noget at gøre. Havde han været stærkere, ville han måske forsøge at gå andre veje, ligesom Jane havde gjort. Men det er jo helt umuligt og ville alligevel ikke hjælpe. Så han må finde ud af at holde ud at være her. Men det gør det svært at forestille sig, at han kan få et liv igen. Den eneste grund til, han holder ud, er for børnenes skyld.

4. Opleve, at mulighederne indsnævres

Begyndelsen til fase 4 var, at den rygmarvsskadede patient oplevede, at der blev længere imellem fremskridtene. De fadede ud og var i højere grad erhvervelse af teknik end fysiske forbedringer. Dermed blev de muligheder, som patienten havde turdet håbe på ud fra en stigende fysisk funktion, indsnævret. Det indikerede, at forestillingen om fremtiden, som patienten havde håbet på, i bedste fald måtte nedjusteres.

Det var hårdt. Især i de tilfælde, hvor fremskridtene havde været store og dermed affødt en forestilling og et håb om et liv næsten som før. Men det var også en hård fase for patienter med mindre forhåbninger. For ét var at genvinde fysiske funktioner. Det afgørende var, hvad patienten oplevede, at de kunne bruges til. For flere førte det til et vakuum, hvor det var umuligt at få en idé om, hvad der kunne give livet indhold.

Denne fase kunne strække sig over lang tid. Alligevel var det svært at tillade sig selv at sørge, når der trods alt var så meget at være glad for, fordi alt kunne have været så meget værre. Der foregik en konstant søgen ud af dette vakuum.

5. Udnytte de begrænsede muligheder

I den 5. fase blev den tilskadekomne – midt i oplevelsen af begrænsningerne – opmærksom på mulige værdier, som livet var nu. Det var primært værdier fra tiden før rygmarvsskaden. Men, hvis det var helt umuligt at genfinde disse værdier, så fandt den rygmarvsskadede helt nye værdier. Hidtidige værdier kunne ligefrem forkastes som værende mindre betydningsfulde eller fejlagtige. Gennembruddet kunne også ske ved omgivelsernes tilpasning, som at få en bil, et interessant job, en velindrettet bolig. Som dagligdagen blev oplevet mere og mere givende, og frustrationerne blev mindre, blev velbefindendet større. Forestillingen om fremtiden blev tilpasset til, hvad der synes at være muligt nu. Der var ikke
det samme grundlag for store forhåbninger, men heller ikke så stor usikkerhed. Således nærmede den oplevede hverdag sig det, der synes muligt, og alligevel åbnede der sig mulighed for, at livet kunne føles godt.

6. Tilkende de begrænsede muligheder værdi

I fase 6 oplevede den tilskadekomne, at tingene gik godt. Nogle af de store omvæltninger var blevet til rutiner, og dagliglivets rytme og gøremål trådte i forgrunden i forhold til træningen. Den deprimerende oplevelse af, at træningen ikke længere bidrog til store fremskridt, blev afløst af de væsentlige elementer i livet selv. Nogle oplevede endda at sætte større pris på dem. Men livet var også at have et handicap og fortsat leve i en fremmed verden. Netop som alt syntes at gå støt og roligt, opstod nye forhindringer i form af helbredsmæssige komplikationer eller omgivelsernes manglende indretning til livet
som handicappet.Fasernes længde var forskellig, alt efter hvor hurtigt den rygmarvsskadede fik afklaret fremtidens begrænsninger og alligevel kunne se en fremtid, der var værd at leve. Ikke alle kom dog igennem de seks faser under de to år, studiet varede.

Rehabilitering som en kamp

Ved at forstå den proces de rygmarvsskadede mennesker gennemgik i lyset af deres forestilling om, hvilken fremtid de kunne forestille sig, blev det klart, at først når der tegnede sig et billede af en fremtid, der var værd at leve, begyndte den tilskadekomne at finde mening. Dette gav energi og kræfter, og den rygmarvsskadedes tilgang til den store daglige udfordring indebar en bemærkelsesværdig kamp-iver. Beslutsomheden kom af, at der var noget at kæmpe for. Denne forestilling var et resultat af den rygmarvsskadedes indre forhandling og blev næret af det håb og de muligheder, som de pårørende og sundhedspersonalet snakkede med den rygmarvsskadede om.

Kampen med sig selv og sammen med de professionelle

Det førte til, at den rygmarvsskadede tog den kamp på sig, som andre hidtil havde kæmpet for ham/hende. Men det måtte ske i samarbejde med de professionelle, da den rygmarvsskadede var afhængig af disse. Både på grund af deres viden og i forhold til praktisk at udføre det, den rygmarvsskadede ikke selv kunne. Den rygmarvsskadede kæmpede med sig selv for at yde sit absolut bedste. På samme måde kæmpede de professionelle den rygmarvsskadedes kamp. Dette blev oplevet som en positiv og meningsgivende kamp mod et fælles mål, som i studiet blev kaldt "Kampen med sig selv og sammen med de professionelle".

Kampen imod de professionelle og kampen imod sig selv
Men der måtte ske en fortsat afstemning af målet, og hvordan det blev opnået. I takt med, at den rygmarvsskadede kom sig, voksede behovet for at være i kontrol. Derfor var det vigtigt at få den rygmarvsskadedes perspektiv frem. Den rygmarvsskadede kunne derved få ejerskab til rehabiliteringen, hvilket var af afgørende betydning for oplevelsen af, om der overhovedet var tale om en fremtid.

Hvis ikke det var sandsynligt, at den aktuelle rehabilitering ville føre til en fremtid, som syntes værd at leve, gik meningen simpelthen tabt. Således kunne det, der for de professionelle alene var små ubetydelige hverdagsting, for den rygmarvsskadede have en overvældende betydning for eksistensen. Hvis ikke sundhedspersonalet gik i dialog, kunne der opstå en konflikt, der kunne betegnes som "Kampen imod de professionelle og kampen imod sig selv".

Den rygmarvsskadedes forsøg på at få de professionelle til at ændre deres overbevisning kunne blive opfattet som en form for manglende anerkendelse eller kritik. Det kunne i værste fald betyde, at den rygmarvsskadede opfattede de professionelles forsøg på at argumentere for deres viden som en aktiv kamp imod ham/hende, hvorefter vedkommende kæmpede tilbage. Det paradoksale ved at kæmpe imod dem, den rygmarvsskadede havde troet ville kæmpe sammen med ham/hende, kostede endnu mere frustration og betød, at vedkommende trak sig tilbage fra de professionelle og følte sig helt alene. Så var der kun tilbage at kæmpe en kamp med sig selv. Det betød, at nok fik den rygmarvsskadede den nødvendige hjælp, men rent mentalt havde han/hun lagt distance til de professionelle. Lykkedes det den rygmarvsskadede at klare sig igennem alene, var det en sejr, der styrkede selvværdet.

At bøje af og kæmpe selv
En anden reaktion var, at den rygmarvsskadede bøjede af for de professionelle. Den rygmarvsskadede undertrykte her sig selv for at tilpasse sig de professionelles kontrol. Det førte til en svækket selvfølelse og evne til at kæmpe sin egen sag. Det kunne indebære, at den rygmarvsskadede ikke formåede at blive set, som den han/hun var, trods hans eller hendes kamp for det. Det havde konsekvenser for resultatet af rehabiliteringen i form af, at den rygmarvsskadede havde mistet den person, han/hun havde været. Dermed blev det endnu sværere at få et billede af en fremtid, og dermed var meningen endnu sværere at finde. På denne måde påvirkede de professionelle, trods deres intentioner, den rygmarvsskadedes situation og proces negativt.

Diskussion

Det er kendt fra hverdagssproget at tale om kamp, når mennesker står over for store udfordringer, og det genfindes i litteraturen (7,8). Kampen er uundgåelig i forsøget på at komme gennem disse udfordringer. Ved at tage udgangspunkt i (6) teori om mening, kan kampen ses som midlet til at bevæge situationen i retning af en acceptabel fremtid. Derved opnås mening også i nuet. Kampen er meningsgivende i sig selv, idet den er en mulighed for at komme fri af en uønsket situation. Ved at se nærmere på de rygmarvsskadedes kamp afslører studiet tre kampmønstre, der er illustreret i boks 2 side 50: 1) Den positive kamp med de professionelle som allierede, der er idealet for sygeplejen. Her opnår den rygmarvsskadede kontrol og kan dermed fastholde sin integritet (9).

Samtidig genvindes noget af det tabte. Men der afdækkes også 2) den negative og opslidende kamp, hvor de allierede bliver til modstandere. Det sker dér, hvor patienten ikke føler sig set og hørt. Kampen viser sig ikke altid i form af en udadreagerende patient og/eller irriterede professionelle, nogle patienter vælger 3) at trække sig og tilpasse sig de professionelle, mens der forsøges en kamp på egen hånd. Når dette sker, lader han/hun sig ikke mærke med det, og her ligger muligvis en forklaringsmulighed i forhold til manglende motivation. Samtidig viser Eriksson og Svedlunds (10) studie, at disse konflikter har langvarige konsekvenser for patientens selvværd.

Det, at ikke alle kom igennem de seks faser under de to år, studiet varede, lader det stå åbent, om der er rygmarvsskadede, som ikke rigtigt kommer i gang med livet igen. Dette ville i givet fald kunne forklare de udenlandske undersøgelsers høje forekomst af depressioner.

Konsekvenser for praksis

Dette studie viser, hvor afgørende patientens eget syn på situationen og livet er for rehabilitering. Samtidig ses gennem patienternes fortællinger, at patienten ofte oplever, at personalet, sikkert utilsigtet, hverken hører eller ser dem. Det er for enkelt at tro, at det handler om en pleje af en anden kvalitet end den, der er målsætningen. Nærmere siger det noget om, at personalets attitude og handlinger har stor indflydelse på patientens eksistentielle overvejelser. Selv de mindste og udeladte handlinger påvirker patienten på godt og ondt. Det understreger, at det er svært og dermed vigtigt at bruge tid og kræfter på at få viden om, hvordan patienten oplever sin situation, og hvad patienten mener. Alene i denne handling ligger der vigtig hjælp til selvhjælp.

Sanne Angel er adjunkt på Afdeling for Sygeplejevidenskab, Institut for Folkesundhed, Aarhus Universitet.

En stor tak til mine to vejledere under ph.d.-projektet: professor Marit Kirkevold, Afdeling for Sygeplejevidenskab, Aarhus Universitet, og lektor Birthe D. Pedersen, Enheden for Sygeplejeforskning, Klinisk Institut, Odense Universitetshospital.

Litteratur

  1. Hancock K, Craig AR, Dickson HG et al. Anxiety and depression over the first year of spinal cord injury: a longitudinal study. Paraplegia 1993; 31(6): 349-57.

  2. Laskiwski S, Morse JM. The Patient with Spinal Cord Injury: The Modification of Hope and Expressions of Despair. Canadian Journal of Rehabilitation.1993;6(3):143-53.

  3. Delmar C, Boje T, Dylmer D et al. Achieving harmony with oneself: life with a chronic illness. Scandinavian Journal of Caring Science. 2005:19(3):204-12.

  4. Anthony WA. Recovery from mental illness: The guiding vision of the mental health service system in the 1990s. Psychosocial Rehabilitation Journal 1993;16(4):11-21.

  5. Angel S. Kampen for et liv, der er værd at leve: processen mod et meningsfyldt liv efter en traumatisk rygmarvsskade. 2008. Afdeling for sygeplejevidenskab, Institut for Folkesundhed, Aarhus Universitet, Århus.

  6. Frankl V. Psykologi og Eksistens. 1970. Gyldendals Uglebøger, København.

  7. Swatton S, O'Callaghan J. The experience of ?healing stories" in the life narrative: a grounded theory. Counselling Psychology Quarterly 1999;12(4):413-29.

  8. Kvigne K, Kirkevold M, Gjengedal E. Fighting back - struggling to continue life and preserve the self following a stroke. Health Care for Women International 2004;25(4):370-87.

  9. Irurita VF, Williams AM. Balancing and compromising: nurses and patients preserving integrity of self and each other. International Journal of Nursing Studies 2001; 38(5):579-89.

  10. Eriksson U, Svedlund M. Struggling for confirmation - patients' experiences of dissatisfaction with hospital care. Journal of Clinical Nursing 2007;16(3):438-46.

ENGLISH ABSTRACT

Angel S. The fight for a meaningful life. Sygeplejersken 2009;(17):48-53.

The article is based on a PhD study: The fight for a life worth living: the process of working towards a meaningful life following a traumatic spinal cord injury. Twelve people with recent spinal cord injury were followed up over the first two years post injury. The study design was based on narratives from Ricouer's phenomological-hermeneutic theory. Data were obtained from field observations and interviews.

The study showed a process which increas-ed feelings of meaning in life in six phases: The patients regained a sense of meaning in life following a fight for a future worth living. This process was demonstrated in three patterns. In the first, the patients fought a meaningful fight with themselves, together with the health care professionals. If consensus over the aims and method of achieving this was lost and could not be re-established, the patient's fight (pattern two) changed into a fight against the health care professionals and the patient. The third pattern involved the patient instead turning away from the professionals and attempting to fight alone. Because patterns two and three both had negative consequences for the patient's well-being and rehabilitation, it was crucial to use dialogue to obtain the patient's perspective.In this way, the health care professionals could also support the patient's search for meaning in life.

Key words: Rehabilitation, spinal cord injury, meaningful life, nursing.

Emneord: 
Rehabilitering
Livskvalitet

Rehabilitering på tværs af sektorer

Artiklen henvender sig til sygeplejersker med interesse for rehabilitering af mennesker med kronisk sygdom. Hovedbudskabet er, at et tværsektorielt projekt mellem hospital, kommune og praktiserende læger i hovedstadsområdet har medført nye og velfungerende samarbejdsrelationer.

Mennesker med kroniske sygdomme har ofte mange kontakter til praktiserende læge, kommunale instanser og hospitaler med manglende kontinuitet, utilstrækkelig informationsudveksling og manglende samarbejde mellem sektorerne til følge (1,2).

Projektet Sammenhængende Indsats for Kronisk Syge (SIKS-projektet) er et udviklings- og samarbejdsprojekt mellem Bispebjerg Hospital, Københavns Kommunes Sundheds- og Omsorgsforvaltning - herunder Sundhedscenter Østerbro - og de praktiserende læger på Østerbro. Projektet startede i 2004 og blev afsluttet i 2007 (3).

Formålet har været at udvikle sammenhængende tværsektorielle rehabiliteringstilbud til patienter med type 2-diabetes, KOL, kronisk hjertesygdom samt ældre med fald- og balanceproblemer både i hospitals- og kommunalt regi. Det har ligeledes været et mål at få et velfungerende samarbejde på tværs af faggrupper og sektorer. I projektet er der udviklet en række redskaber, der har bidraget til at skabe sammenhængende patientforløb samt til at styrke det tværsektorielle samarbejde.

Patientforløbsbeskrivelser

Patientforløbsbeskrivelser har været et væsentligt arbejdsredskab. Disse har givet klarhed over de ovenfor nævnte patientgruppers vej gennem sundhedsvæsenet. Forløbsbeskrivelserne er i vid udstrækning evidensbaserede og beskriver de tværfaglige mål for forløbet, planlagte sundhedsfaglige indsatser og samarbejde samt de tværfaglige og tværsektorielle rollefordelinger.

Videndeling

Videndelingmøder er en nyskabelse i det tværsektorielle samarbejde og projektets mest succesfulde samarbejdsredskab. Formålet har været at øge de sundhedsprofessionelles faglige kompetencer. Møderne har udviklet sig fra, at primærsektoren søgte råd og ny viden hos specialisterne, til en ligeværdig udveksling af viden og erfaringer.

Kompetenceudviklingskurser har været afviklet med det formål, at kursisterne lærte at afdække patienternes muligheder og ressourcer, samt hvordan de kan anvende forskellige motiverende incitamenter i behandlingen. Der har været undervist i, hvordan man inddrager didaktiske og sundhedspædagogiske overvejelser i planlægningen af patientundervisningen. Et meget væsentligt mål har desuden været erfaringsudveksling, og udbyttet af kurset har været meget tilfredsstillende.

En mærkbar udvikling

Evalueringsrapporten viser, at der undervejs i projektperioden har været mange barrierer og udfordringer, men evalueringen viser overordnet, at der er etableret nye og velfungerende samarbejdsrelationer mellem primær og sekundær sektor, og at rehabiliteringstilbuddene opleves at have forbedret kvaliteten i behandling af kronisk syge (3). Det fremtidige arbejde i forhold til projektets resultater vil dels være at kortlægge:

  • i hvilken grad patientforløbsbeskrivelserne anvendes
  • at fortsætte og videreudvikle kompetenceudvikling for rehabiliteringspersonale
  • at sikre kommunikation og videndeling omkring patienten tværsektorielt.

Endvidere er der et projekt under planlægning med henblik på differentierede tilbud til patienterne. En udløber af SIKS-projektet er ligeledes Helle Schnors ph.d.-projekt, der handler om sammenhæng mellem patientuddannelse og hverdagslivet for kronisk syge hjertesvigtspatienter.

Dorte Høst er ansat som forebyggelseskonsulent ved Afdeling for Sammenhængende patientforløb, Bispebjerg Hospital;
Helle Schnor har været klinisk oversygeplejerske i SIKS-projektet og er nu ph.d.-studerende på DPU i et samarbejde med Bispebjerg Hospital og Videncenter for Sammenhængende forløb, Professionshøjskolen Metropol

Litteratur

  1. Sundhedsstyrelsen. Kronisk sygdom - patient, sundhedsvæsen og samfund. Forudsætninger for det gode forløb. København: 2005
  2. Enheden for Brugerundersøgelser i Københavns Amt. Patienters oplevelser på landets sygehuse. København 2004.
  3. Borg E, Egsgaard J, Frølich A, Hendriksen C, Høst D, Jensen CA, Koefoed BG, Schnor H. Sammenhængende indsats for kronisk syge. Evaluering af et samarbejdsprojekt mellem Bispebjerg Hospital, Sundheds- og Omsorgsforvaltningen, Københavns Kommune og praktiserende læger på Østerbro. København: Bispebjerg Hospital 2008.
Emneord: 
Rehabilitering
Kronisk sygdom
Samarbejde
Kommune

Tværfaglig efteruddannelse inden for apopleksi

Artiklen henvender sig til alle med interesse for tværfaglige undervisningstilbud. Hovedbudskabet er, at der på regionsniveau bør etableres en tværfaglig efteruddannelse ved alle regionens apopleksiklinikker. Artiklen udspringer af en evaluering af et tværfagligt kvalitets- og kompetenceudviklingsprojekt for personale ansat ved HS Apopleksiklinikker.

I efteråret 2004 blev der oprettet en tværfaglig efteruddannelse for personale ved HS Apopleksiklinikker. Efteruddannelsen blev etableret som et projekt med efterfølgende evaluering. Denne artikel præsenterer nogle af projektets resultater og anbefalinger.

Indhold og organisering

Efteruddannelsen er planlagt af en tværfaglig arbejdsgruppe bestående af ressourcepersoner fra de fem apopleksiklinikker i det daværende Hovedstadens Sygehusfællesskab (HS). Med afsæt i kliniske retningslinjer og referenceprogram inden for apopleksiområdet (1), hvor netop en tværfaglig tilgang beskrives som afgørende for effekten af rehabiliteringen af patienter med apopleksi, er formålet med efteruddannelsen at forbedre og udvikle den tværfaglige indsats over for patienter og pårørende.

Forløbet er opdelt i fire tværfaglige moduler, der kan tages enkeltvis, og undervisningen er tilrettelagt ud fra deltagernes erfaringer med apopleksi:

  • Modul 1: For personale med < ½ års erfaring. Fokus er grundlæggende viden inden for apopleksispecialet, ætiologi, udredning, pleje og behandling og det deficit, man møder hos patienterne.

  • Modul 2: For personale med ½-2 års erfaring. Fokus er rehabilitering gennem neuropædagogik og ABC-koncept

  • Modul 3: For personale med 2-4 års erfaring. Fokus er sidste del af rehabiliteringen, herunder overgangen til primær sektor, samt sundhedsfremmende og forebyggende elementer i forbindelse med apopleksi.

  • Modul 4: For personale med > 4 års erfaring. Fokus er på kvalitetsudvikling og projektarbejde i egen klinisk praksis.

I projektperioden blev modul 1 afholdt tre gange, modul 2 og modul 3 blev afholdt én gang hver. Modul 4 blev aflyst på grund af for få tilmeldinger.

Værdifulde gruppediskussioner

Kursisternes evalueringer viste bl.a., at modulernes indholdsmæssige kvalitet blev vurderet højt, og de var begejstrede for de praktiske øvelser og de tværfaglige gruppediskussioner. Også et planlagt studiebesøg på et lokalt genoptræningscenter blev vurderet positivt. Det at komme i dialog med de øvrige faggrupper, diskutere praksis med hinanden og se andre arbejdssteder end ens eget, som der ofte ikke er tid til i en travl hverdag, blev oplevet værdifuldt i forhold til en øget forståelse for andre gruppers fagsyn og opfattelse af apopleksirehabiliteringen. Men mange kursister fandt til gengæld undervisning efter PowerPoint uinspirerende, ligesom underviseren blev oplevet for styret af disse præsentationer.

Som en del af evalueringen blev de respektive ledere i apopleksiklinikkerne ca. tre måneder efter modulernes afholdelse bedt om deres vurdering af, hvorledes modulerne havde gavnet deres kliniske praksis. Lederne så her en tendens til, at kursisterne havde et øget fokus på rehabiliteringen og det tværfaglige samarbejde. Men mere tydeligt sås, at der var kommet øget opmærksomhed på de emner, der var blevet undervist i. Flere klinikker overvejede bl.a. at etablere udskrivningssamtaler med øget fokus på livsstilsfaktorer forbundet med risiko for en ny apopleksi.

Grundlag for en ensartet rehabilitering

Styregruppen vurderer på baggrund af evalueringerne, der er beskrevet nærmere i evalueringsrapporten (2), at efteruddannelsen skaber et godt grundlag for en ensartet og tværfaglig rehabilitering af patienter med apopleksi, uanset hvilket hospital de behandles på. Det er derfor gruppens håb, at der på regionsniveau etableres en tværfaglig efteruddannelse ved alle regionens apopleksiklinikker, gerne inddelt i moduler, som her beskrevet. Modul 4 har styregruppen dog vurderet til at udgå, da årsagen til den manglende tilslutning skal ses i lyset af, at det erfarne og kyndige personale, som modulet retter sig mod, ofte er i gang med videreuddannelse på diplom- eller masterniveau.

Merete Lehmkuhl er ansat som klinisk oversygeplejerske på rehabiliterende afdeling H, Frederiksberg Hospital, og er projektleder på det tværfaglige uddannelsestilbud.

Rapporten "Tværfagligt kvalitets- og kompetence-udviklingsprojekt for personale ansat ved HS Apopleksiklinikker" kan rekvireres ved henvendelse til forfatteren.

Litteratur

  1. Sundhedsstyrelsen. Referenceprogram for behandling af patienter med apopleksi, maj 2005.
  2. Tværfagligt kvalitets- og kompetence-udviklingsprojekt for personale ansat ved HS Apopleksiklinikker. Ikke publiceret, men kan rekvireres ved henvendelse til forfatteren.
Emneord: 
Hjerne
Rehabilitering
Undervisning

Liaisonpsykiatrisk støtte til hjertepatienter

Artiklen henvender sig til hjertesygeplejersker. Hovedbudskabet er, at hjertepatienter på grund af krisereaktion kan have svært ved at mestre nødvendige livsstilsændringer i et rehabiliteringsforløb. Korte samtaleforløb med en liaisonpsykiatrisk sygeplejerske kan hjælpe patienterne til en bedre krisebearbejdning og derved reorientering.

I hjerterehabiliteringen møder vi ofte patienter med krisereaktioner, som er fastlåste i deres følelsesmæssige tilstand og derfor har vanskeligt ved bl.a. at arbejde med nødvendige livsstilsændringer i rehabiliteringsforløbet.

Disse patienter har i høj grad behov for psykisk støtte ud over det, vi i forvejen kan tilbyde dem ved samtaler med sygeplejersken (læs mere om hjerterehabiliteringen på Bispebjerg Hospital i boks 1).   

BOKS 1. HJERTEREHABILITERINGEN PÅ BISPEBJERG HOSPITAL

Hjerterehabiliteringstilbuddet på Bispebjerg Hospital henvender sig til fem målgrupper: 1) personer med iskæmisk hjertesygdom, 2) personer med hjertesvigt, 3) personer med en eller flere risikofaktorer, 4) personer af anden etnisk herkomst end dansk, 5) klapopererede personer.

Hjerterehabiliteringen består af et tværfagligt team af læger, sygeplejersker, fysioterapeuter og diætister, som ud fra et helhedsorienteret menneskesyn varetager efterbehandlingen. Arbejdet er baseret på komponenter fra flere teorier, som alle tager hensyn til, at rehabilitering og livsstilsændringer sker i et kompliceret samspil mellem mange forskellige faktorer.

Læs mere på www.hjerterehab.dk

Et samarbejde med liaisonpsykiatrisk enhed har medført, at disse patienter nu får den nødvendige støtte i et kort struktureret kognitivt samtaleforløb med liaisonpsykiatrisk sygeplejerske (se boks 2 for liaisonpsykiatriens målgrupper).  

BOKS 2. LIASONSPSYKIATRIEN

Liaison er fransk og betyder forbindelse. Liaisonpsykiatri er et internationalt psykiatrisk ekspertområde, der drejer sig om at skabe forbindelse mellem soma og psyke (krop og sjæl) både hos den enkelte patient og mellem hospitalsafdelingerne.

Liaisonpsykiatri fokuserer således på mennesker, hvor psykisk sygdom giver sig udtryk i fysiske symptomer/tilstande og psykiske reaktioner hos patienter med fysiske lidelser.

Liaisonpsykiatrisk Enhed på Bispebjerg Hospital har til formål at:

  • sikre patienter med somatoforme tilstande (medicinsk uforklarede somatiske symptomer) psykiatrisk vurdering og relevant behandling
  • sikre patienter indlagt på somatisk afdeling med alvorlig eller kronisk sygdom undersøgelse og behandling af psykiske komplikationer
  • forske inden for det liaisonpsykiatriske område
  • oplyse, undervise og uddanne inden for det liaisonpsykiatriske område.

Enheden har en tredelt struktur: en tilsynsfunktion på hele Bispebjerg Hospital, en ambulant funktion, hvor man dia-gnosticerer og behandler patienter med somatoforme lidelser samt en forskningsfunktion.

En stor del af enhedens arbejde består i vejledning og undervisning af personale på somatiske afdelinger på Bispebjerg Hospital, og ambitionen er at udvide dette til hele regionen.

Enheden er aktuelt bemandet med to afdelingslæger, to overlæger, to sygeplejersker samt to sekretærer.

Der eksisterer lignende liaisonpsykiatrisk enhed ved Psykiatrisk Center i Risskov og Vordingborg.

Sygdomsopfattelsen vigtig for mestring

De sidste 10 år har der været fokus på hjertepatienters risiko for at udvikle depression og på behandling af dette. Derimod har der ikke været meget fokus på, hvilken betydning det har for patienter med svære krisereaktioner og deres mestring at få tilbudt et struktureret samtaleforløb. En amerikansk undersøgelse har her vist, at der er en positiv effekt af et kort kognitivt samtaleforløb i efterbehandlingen hos patienter med akut myokardieinfarkt (AMI). Undersøgelsen viste også, at patienternes sygdomsopfattelse ikke altid var direkte sammenhængende med objektive indikatorer på graden af skader efter AMI, og sygdomsopfattelsen havde en signifikant betydning for flere forskellige aspekter af rehabiliteringsforløbet: Patienter, som mente, at AMI ville have langvarige konsekvenser på deres liv, havde således større grad af sygdomsrelateret funktionstab og var langsommere til at vende tilbage til arbejdet, mens patienter, som mente, de selv havde kontrol over deres rehabiliteringsproces, hurtigere vendte tilbage til arbejdsmarkedet. Et dårligere outcome var forbundet med bl.a. stærk sygdomsidentitet, negativ konsekvenstænkning og negative emotionelle repræsentationer (1).

SY-2088-11-58a

Målgruppen for ekstra støtte

I hjerterehabiliteringen på Bispebjerg Hospital henvises patienter til samtaler med liaisonpsykiatrisk sygeplejerske, hvis de under sundhedssamtalerne eller træningen giver udtryk for at have psykiske problemer i form af tristhed, uoverskuelighedsfølelse, manglende koncentration, indre uro eller lignende.

Patienten hjælpes i samtalerne til at sætte ord og tanker på følelser i forhold til hjertesygdommen og sygdomsopfattelsen. Formålet er krisebearbejdning, så patienten bliver bedre i stand til at nyorientere sig og handle hensigtsmæssigt i den nye livssituation.

Ud fra resultaterne om vigtigheden af sygdomsopfattelse i den amerikanske undersøgelse (1), samt en specifik sundhedspsykologisk tænkning kaldet common sense-modellen (se boks 3) er samtalerne bygget op omkring patientens opfattelse af sin sygdom, og hvordan denne opfattelse påvirker vedkommendes måde at tænke og handle på.   

BOKS 3. COMMON SENSE-MODELLEN

Common sense-modellen er udviklet af professor i sundhedspsykologi Harold Leventhals, USA. Modellen udgår fra en grundlæggende kognitiv præmis om, at den enkelte er en aktiv problemløser, som til enhver tid vil forsøge at finde mening og sammenhæng i forhold til den trussel mod liv og helbred, som hjertesygdom eller anden livstruende sygdom er. Det enkelte individ vil gøre dette ved at udvikle kognitive konstruktioner (sammenhæng mellem tanke, følelse og handling) i forhold til denne trussel, og disse konstruktioner vil være afgørende for, hvordan man handler. Derfor er fokus i samtalerne med patienten at afdække disse konstruktioner og give ham/hende mulighed for at arbejde med disse, så fastlåste eller mindre brugbare konstruktioner erstattes med mere konstruktive. (Læs mere om modellen i (1)).

Sygeplejersken afdækker i samarbejde med patienten fem hovedkomponenter ved tænkning om sygdommen: identitet, tidsperspektiv, årsager, konsekvens og kontrol.

Disse former tilsammen danner en ramme for de faktorer, der er afgørende for patientens mestrings- og copingstrategier. Under samtalerne arbejdes med at afdække mindre hensigtsmæssige tankemåder og erstatte dem med andre mere konstruktive (se boks 4 om liaisonpsykiatrisk sygepleje). 

BOKS 4. LIAISONSPSYKIATRISK SYGEPLEJE

Liaisonpsykiatrisk sygepleje er ganske ny i Danmark. Der findes kun fire sygeplejersker på landsplan, som arbejder klinisk med feltet, men specialet er betydeligt udbygget i en del andre Europæiske lande, f.eks. Holland og Norge. I Holland arbejder de liaisonpsykiatriske sygeplejersker både i primære og sekundære sektorer, og der er liaisonpsykiatriske sygeplejersker i flere sundhedscentre. Deres opgave her er både behandling og visitering af patienter til andre behandlingstilbud eller behandling på liaisonpsykiatriske ambulatorier.

I Danmark varetager den liaisonpsykiatriske sygeplejerske samme opgaver som kolleger andre steder i psykiatrien, men vi adskiller os ved at være brobyggere mellem somatik og psykiatri. Vi vejleder, superviserer og underviser personale på somatiske afdelinger, plejehjem, sundhedscentre og lignende i emner med relevans til psykiatrien. Det kan være krisereaktioner hos patienter, depression, angst, organisk psykosyndrom, funktionelle lidelser m.m. Det kan også være konfliktløsning mellem en patient/beboer og personale.

Det kræver en bred faglig baggrund at kunne arbejde som liaisonpsykiatrisk sygeplejerske. Erfaring fra både somatik og psykiatri er en fordel. Derudover har vi næsten alle efteruddannelser inden for kognitiv terapi, specialuddannelse i psykiatri, diplomuddannelse i supervision og vejledning, uddannelse i gruppeterapi eller lignende.

Da specialet er så nyt her i landet, skal vi til udlandet for at hente erfaring og viden om liaisonpsykiatrisk sygepleje. Der afholdes hvert år en international liaisonpsykiatrisk kongres, hvor sygeplejersker fra hele verden deltager. Her kan hentes helt ny viden, både fra praksisfeltet og fra forskning, og det er derfor af afgørende betydning, at vi som sygeplejersker kan deltage.

Enheden på Bispebjerg er med i et liaisonpsykiatrisk forum, som holder møder med supervision én gang månedligt på Rigshospitalet.

Sygdommen får mindre plads

Vores erfaring er, at samarbejdet med liaisonpsykiatriske sygeplejersker har betydning for både patienter med depression og patienter med krisereaktioner i forhold til at integrere den nye livssituation. Patienter med depression bliver opsporet og kommer i behandling, og hos patienter med svær krisereaktion, der har gennemgået et samtaleforløb med liaisonpsykiatrisk sygeplejerske, ser vi tendens til øget compliance i forhold til livsstilsændringer og generelt øget psykisk overskud til at håndtere situationen efter sygdommen.

Vi har ikke undersøgt resultaterne videnskabeligt, men patienterne lægger særligt vægt på to elementer. En følelse af lettelse; det gør godt at snakke om den situation, man står og har stået i, og en følelse af bedre overskuelighed; ting, der stadig opleves problematisk, bliver mere afgrænsede og håndtérbare. Flere patienter beskriver følelsen af, at sygdommen har fået mindre plads i deres tilværelse, hvilket samlet medfører en øget følelse af kontrol, der gør det lettere at overskue den nye livssituation. Liaisonpsykiatrisk sygepleje udgør derved et vigtigt element i hjerterehabiliteringens samlede tilbud.

Elsebeth Glipstrup er ansat som liaisonpsykiatrisk sygeplejerske på Bispebjerg Hospital. Lotte Lundquist og Claudia Pilpel arbejder begge som sygeplejersker på hjerterehabiliteringen, afd. Y, Bispebjerg Hospital.

Litteratur

  1. Petrie KJ, Cameron LD, Ellis CJ, Buick D, Weinman J. Changing illness perceptions after myocardial infarction: an early intervention randomized controlled trial. Psychosom Med. 2002; 64: 580-586.
ENGLISH ABSTRACT

Glipstrup E, Lundquist L, Pilpel C. Liaison psychia-tric support for heart patients. Sygeplejersken 2008; (11):58-60.

Co-operation has been established between the heart rehabilitation unit at Bispebjerg Hospital in Copenhagen and a liaison-psychiatric nurse with a view to offering heart patients a number of supportive interviews, the purpose of which is to help the patients re-orientate themselves after suffering heart disease. The article describes experiences from this cooperation and provides a presentation of liaison psychiatry and liaison-psychiatric nursing in Denmark.

Key words: Heart patient rehabilitation, liaison psychiatry, crisis reaction, re-orientation.

Emneord: 
Rehabilitering
Hjerte- og karsygdom
Psykiatri

Principper for neurorehabiliterende sygepleje

Artiklen henvender sig til sygeplejersker, som arbejder med patienter med erhvervede hjerneskader. Den beskriver rehabilitering af disse patienter, sådan som den foregår på Regionshospitalet Hammel Neurocenter. Hovedbudskabet er, at neurorehabiliterende sygepleje kræver specialviden.

Denne artikel har fokus på neurorehabiliterende sygepleje, som den kommer til udtryk på Regionshospitalet Hammel Neurocenter (RHN, se boks 1 og 2).  

BOKS 1. REGIONSHOSPITALET HAMMEL NEUROCENTER, RHN

Regionshospitalet Hammel Neurocenter, RHN, er neurorehabiliteringshospital med landsdelsfunktion for det vestdanske område.

Behandlingen på RHN følger anbefalingen i Sundhedsstyrelsens redegørelse fra 1997 vedrørende behandling af traumatiske hjerneskader og tilgrænsende lidelser (6), og RHN's opgave omfatter således:

  • Fase 2 hospitalsbaseret neurorehabilitering for erhvervet svær hjerneskade og erhvervet moderat hjerneskade.
  • Universitær tilknytning til Aarhus Universitet med henblik på forskning i neurorehabilitering.
  • Professorat i neurorehabilitering.
  • Udvikling, uddannelse og formidling af metoder og ekspertise i neurorehabilitering.

RHN har ca. 100 behandlingspladser fordelt på 10 specialiserede afsnit, og arkitektur og indretning er etableret og videreudvikles med udgangspunkt i nyeste viden om neurorehabilitering.

RHN består ud over de kliniske afsnit af et forskningscenter, et uddannelsescenter og en udviklingsenhed og har desuden tilknyttet gangskole med tilhørende ganglaboratorium.

RHN er klinisk uddannelsessted for ca. 140 elever/studerende pr. år.

BOKS 2. TVÆRFAGLIG ORGANISERING PÅ RHN
  • Tværfaglig centerledelse bestående af cheflæge, oversygeplejerske og ledende terapeut.
  • Tværfaglige afsnitsledelser bestående af afdelingssygeplejerske og ledende terapeut.
  • Tværfaglig organisering af 17 kliniske udviklingspersoner ansat i afsnittene, på sigt vil alle være på SD-niveau.
  • Tværfagligt forskningscenter og udviklingsenhed bestående af professor i neurorehabilitering, seniorforskere, ph.d.-studerende og akademiske forsknings- og udviklingsterapeuter/sygeplejersker.

Patientgrundlaget er personer med erhvervede hjerneskader, som ofte har en kombination af sensomotoriske, kognitive og emotionelle forandringer. Specielt de kognitive funktionsnedsættelser medfører komplekse patientforløb, som fordrer specifikke kompetencer hos sygeplejersken (1). Den neurorehabiliterende indsats har sit teoretiske fundament i internationalt anerkendte principper og metoder. Inden for sygepleje og terapi er der bl.a. inspiration fra behandlingsprincipperne beskrevet af Affolter (A) (2), Bobath (B) (3) og Coombes (C) (4) samt neuropædagogik (5). De tre første principper benævnes ABC-koncepterne, og der er tale om behandlingstilgange, som på hver sin måde søger at hjælpe den senhjerneskadede patient til i videst muligt omfang at genvinde mistede færdigheder.

Neuropædagogik handler primært om læring, om at styrke og understøtte den enkeltes evne til at klare sig bedre. I kombination med den teoretiske tilgang fordres en individuel tilgang til patienten, bl.a. fordi neurale netværk er individuelle og afhængige af den påvirkning, de tidligere har været udsat for. Derfor ses forskellige reaktioner hos patienterne trods sammenlignelige hjerneskader (5). Den individuelle tilgang afspejles i definitionen på rehabilitering, som er udgangspunktet for den tværfaglige neurorehabilitering på RHN (se boks 3). 

BOKS 3. DEFINITION PÅ REHABILIERINGSBEGREBET

"Rehabilitering er en målrettet og tidsbestemt samarbejdsproces mellem borger, pårørende og fagfolk. Formålet er, at borgeren, som har eller er i risiko for at få betydelige begrænsninger i sin fysiske, psykiske og/eller sociale funktionsevne, opnår et selvstændigt og meningsfuldt liv. Rehabilitering baseres på borgerens hele livssituation og beslutninger og består af en koordineret, sammenhængende og vidensbaseret indsats."
Kilde: Marselisborgcentret og Rehabiliterings Forum Danmark 2004: Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet - rehabilitering i Danmark.

Neurorehabiliterende sygepleje i praksis

Følgende eksempel er forenklet, men viser, hvordan tværfaglige principper og metoder integreres i sygeplejen i rehabiliteringsindsatsen til patienten med erhvervet hjerneskade. Fælles for ABC-koncepterne er, at handlinger skal foregå i naturlige omgivelser, være meningsfyldte og tilpasset den enkelte patient.

En finger i isen
Vi vil tilbyde patienten en portion is. Hvis patienten er liggende, skal han først hjælpes op at sidde. Det foregår ad modum Bobath, hvor det naturlige bevægemønster forsøges efterkommet. Under forflytningen, der ofte sker med hjælp fra to personer, er tempoet roligt, og mellem hver bevægelse skubbes på hoften. Vi kalder dette at søge patienten. Det sker med inspiration fra Affolterkonceptet, hvor personen får hjælp til at søge taktil information om, hvor kroppen befinder sig i forhold til omverdenen. Når patienten sidder, er der fokus på udgangsstillingen.

Begge fødder skal være stabilt placeret på gulvet og kroppen let foroverbøjet. Et bord placeres foran patienten, og han må gerne have den ene kropshalvdel op ad væggen. Det giver en stabil omverden. Før spisningen gives mundstimulation ad modum Coombes. Patientens hånd guides til munden, og et nøje fastlagt mønster følges, hvor patienten får masseret gummerne. Det øger fokus på den kommende spisesituation, og synkefunktionen stimuleres. Undervejs søges på hoften for at sikre, at patienten mærker sig selv i forhold til omverdenen. Når mundstimulationen er udført, kan patienten, afhængigt af funktionsevne, spise sin is selv eller med nødvendig hjælp.

Hvis patienten ikke er bevidst om spisesituationen, stimulerer vi til hypotesedannelse. Nogle patienter får idéen ved direkte berøring med isen. Vi kan guide patientens finger ned i isen og derefter guide patienten til at putte fingeren i munden. En anden tilgang kan være at give skeen i hånden. Nogle danner ikke hypotesen, før isen gives direkte ind i munden. Stopper patienten op i spisningen, fader ud, søges der på hoften. Dette vækker patienten. Efter måltidet udføres der mundpleje.

Neurorehabilitering i team

Sundhedsstyrelsen anbefalede i 1997, at der skulle etableres to enheder med landsdelsfunktion til tidligt iværksat rehabilitering af patienter med svære, erhvervede hjerneskader (6). De anbefalede centre etableredes i løbet af 2000 på henholdsvis Hvidovre Hospital og RHN. De to centre har efterfølgende i et samarbejde udviklet rehabiliteringstilbud til denne patientgruppe. Størstedelen af patienterne behandles og rehabiliteres for følger efter blodprop, hjerneblødning, kranietraumer og andre sygdomme i centralnervesystemet, herunder hjerneskade efter hjertestop.

Behandlingen på RHN sker med udgangspunkt i patienten og dennes nærmiljø. Der arbejdes målrettet i teamorganisering, hvilket vil sige, at patientens team består af en speciallæge, en sygeplejerske, en social- og sundhedsassistent, en ergo- og en fysioterapeut, som alle er ansat i de enkelte afsnit. Teamet kan afhængigt af behov inddrage neuropsykolog, logopæd, socialrådgiver og diætist. Det er patientens aktuelle situation og nærmeste udviklingszone, der afgør, hvilken faggruppe der aktuelt er hovedaktør, det ændrer sig undervejs i rehabiliteringsprocessen. Når teamet arbejder i zonen for den nærmeste udvikling, har behandlingen det sigte at udvikle nye mentale funktioner eller forbedre eksisterende (5).

Fra det tværfaglige team udnævnes en person som patientens og de pårørendes kontaktperson. Kontaktpersonens primære funktion er at have overblik over patientens rehabiliteringsforløb.

Det interdisciplinære samarbejde kræver en fælles begrebsdannelse i forhold til patientens funktionsevne og funktionsevnenedsættelse. Patientens rehabiliteringsplan er således bygget op over komponenterne i WHO's internationale klassifikation ICF, "International Klassifikation af Funktionsevne, Funktionsevnenedsættelse og Helbredstilstand" (7).

Patientens rehabiliteringsplan

I tæt samarbejde mellem patient, pårørende og fagpersoner udarbejdes en rehabiliteringsplan. Målene tager udgangspunkt i patienten og de pårørendes fokusområder. Samarbejdet med de pårørende er essentielt, da et individuelt tilrettelagt rehabiliteringsforløb kræver indsigt i patientens tidligere liv.

Der foretages scoringer ved indlæggelsen og undervejs i rehabiliteringsforløbet (se boks 4). Scoringsresultaterne bidrager til analyse, vurdering, evaluering og fortløbende justering af patientens rehabiliteringsplan. Via rehabiliteringsplanen er det synligt for patienten, de pårørende og alle involverede fagpersoner, hvilke mål der er aftalt, og hvordan de søges indfriet. Den tværfaglige rehabiliteringsplan sikrer på den måde kontinuitet og målrettethed i forløbet.  

Boks 1. BOKS 4. RELEVANTE SCORINGSREDSKABER

Early Functional Measure (EFA)

Beskriver den tidlige funktionelle formåen i forhold til basale dagligdags funktioner/færdigheder hos patienter med tiltagende vågenhed, som samtidig endnu har betydelige funktionelle motoriske indskrænkninger.
 

Functional Independence Measure (FIM)

Er et måleinstrument til anskueliggørelse af graden af disabiliteten. Graden af nedsat formåen ændres under rehabiliteringsforløbet. FIM-data viser disse ændringer og kan bruges til at analysere effekten af rehabiliteringen.
 

Rancho Los Amigos Scale (RLAS)

Bedømmelse af kognitivt niveau.
 

Barthel

Illustrerer patientens funktionsniveau inden for ADL og gangfunktion/brug af kørestol.
 

The Extended Glasgow Scale (GOS-E).

Vurdering af, hvilke handicap der vil påvirke patientens dagligdag efter udskrivelse.

Scoringerne vil hver for sig og i kombination give informationer om status, forventet forløb og prognose. Derudover er de med til at kvalitetssikre rehabiliteringsforløbet.

Kerneområder i neurorehabiliterende sygepleje

Kerneområderne, som beskrives nedenfor, er fundamentale for patientens rehabiliteringspotentiale og det videre rehabiliteringsforløb, hvor fokus er forebyggelse og behandling af komplikationer samt optimering af funktionsevne og livskvalitet.

Ernæring
Mange patienter har et stort vægttab i den akutte fase. De kan have problemer med kvalme og opkastning, og sufficient ernæring kan være en vanskelig opgave. De fleste patienter har perkutan endoskopisk gastrostomisonde (PEG-sonde) pga. nedsat bevidsthed, synkebesvær og øget udtrætning. Nogle patienter er rent fysisk i stand til at spise, men kognitive skader gør, at de ikke genkender maden og spiseredskabernes funktion.

Der kan ligeledes være manglende fornemmelse for sult og mæthed. Der kan være perceptionsforstyrrelser, som gør, at maden smager anderledes, og nogle oplever det ubehageligt at få mad i munden. Parenteral ernæring er i nogle tilfælde nødvendig.

Spisesituationen er kulturelt set forbundet med socialt samvær. Det kan give problemer for den kognitivt skadede patient, som muligvis skal genindlære sociale og kulturelle normer omkring spisesituationen. Det fordrer en neuropædagogisk tilgang med vægt på empati og etiske overvejelser (5). Omsorgen kan komme til udtryk ved at have fokus på patientens værdighed i situationen.

Respiration
Personer, der rammes af en hjerneskade, udvikler ofte respiratoriske problemer. Ved indlæggelsen på RHN har en stor del af patienterne trakealtube, og der er således risiko for udvikling af pneumoni og atelektase. Observation af patientens respirationsmønster, temperatur og saturation er væsentlig. Det er kendt, at en infektionstilstand kan reducere patientens rehabiliteringspotentiale betydeligt (8). Temperaturforhøjelse kan være forårsaget af infektion, men kan også være betinget af hjerneskaden.

Cirkulation
En væsentlig sygeplejeopgave er at kontrollere vitale værdier og reagere på uregelmæssigheder og udsving. Ofte ser vi et meget højt blodtryk ved indlæggelsen, som typisk stabiliserer sig i løbet af dage til uger. Hydrocefalus er en anden hyppig komplikation for patientgruppen. Det kan være vanskeligt at observere, hvorvidt patienten er ved at udvikle hydrocefalus, da såvel begyndende hydrocefalus som opvågningsfasen i sig selv er kendetegnet ved ændringer i bevidsthedsniveau. Ved mistanke om hydrocefalus monitoreres jævnfør Glasgow Coma Scale (9).

Udskillelse
De fleste patienter har problemer med at kontrollere vandladning og tarmfunktion. Der er risiko for obstipation og afføringsinkontinens. Mange patienter har svært ved at indtage en god defækationsstilling og skal have hjælp til dette. De fleste patienter har desuden behov for laksantiabehandling. Specifikke problemer for patientgruppen er bl.a. manglende genkendelse af defækationstrangen og manglende registrering af denne. Der kan være problemer med at stramme sfinkter, så fæces ikke kan tilbageholdes. Nedsat mobilitet og manglende evne til at presse er ligeledes problemer for mange bl.a. pga. manglende tillukning af stemmelæberne. I 2005 udarbejdede RHN, på baggrund af litteraturstudier, et struktureret skema til optagelse af tarmanamnese. Udredning og efterfølgende planlægning af plejehandlinger foretages med afsæt i den strukturerede dataindsamling.

Vandladningsproblemer kan bestå i manglende genkendelse eller manglende registrering af vandladningstrangen. Apraksi og evnen til at finde og genkende toilettet kan mangle. Der kan være polyuri og nykturi. Immobilitet og manglende sygdomsindsigt komplicerer yderligere situationen. Hos andre observeres blæretømnings-problemer, og urinvejsinfektion er en hyppig komplikation. Det er sygeplejerskens ansvar at udrede patientens vandladningssymptomer, så årsagen afdækkes, og de rette behandlingstiltag kan tilbydes.

Sygeplejerskens opgaver i relation til udskillelse fordrer hensyntagen til patientens værdighed og blufærdighed.

Kommunikation
Patienternes evne til at gøre sig forståelig og forstå er ofte nedsat pga. konfusion, kognitive forstyrrelser, dysartri, afa-si eller trakealtube. Tid til at lytte og observere er væsentlig for at vurdere patientens ønsker og behov. I samarbejde med neuropsykolog og logopæd udarbejdes en individuel kommunikationsstrategi.

Psykosociale forhold
En hjerneskade kan medføre ændring af personlighed og adfærd. Af kognitive forandringer eller forstyrrelser ses neglect, anosognosi, apraksi, nedsat hukommelse og intellektuel reduktion. Ligeledes ses perceptionsforstyrrelser og agnosi i varierende sværhedsgrad. For at kunne målrette rehabiliteringen er det vigtigt med en grundig kognitiv udredning. I denne proces er neuropsykologen central.

De kognitive ændringer påvirker de sociale relationer. Mange patienter og pårørende erkender først konsekvenserne af hjerneskadens omfang, når de udskrives fra hospitalet. Det fordrer omsorg, empati og viden at hjælpe patienten i erkendelsesprocessen omkring det skete og samtidig være behjælpelig med at pege på muligheder for et måske anderledes liv i fremtiden.

Nye netværk skal dannes

Sygeplejersken og teamets opgave er at skabe grundlag for netværksdannelse. Et netværk kan være med til at forhindre eller forebygge, at familien oplever ensomhed eller isolation. Netværksdannelse kan ske ved, at teamet, i samråd med patienten og de pårørende, indkalder relevante venner og familie til et netværksmøde. På mødet kan bl.a. drøftes, hvilken form for hjælp og støtte den hjerneskadede og de pårørende kan have brug for efter udskrivelse fra RHN.

Som et tilbud til alle pårørende på RHN afvikles en gang om måneden pårørendeundervisning med forskellige temaer. Dette sker i samarbejde med patientorganisationer.

Specielt hos patienter med kranietraume ses posttraumatisk amnesi (PTA) (8). Symptomerne er følgende: ikke orienteret i tid, sted og dato, nedsat dag-til-dag-hukommelse, konfusion, afledelighed, impulsivitet, agitation, rastløshed, irritabilitet og aggression. Tilstanden kan beskrives som en forvirringstilstand, hvor bevidsthedens indhold er kaotisk og usammenhængende, specielt i starten af fasen. Patienter i PTA-fasen overstimuleres let, hvorfor tilgangen til patienten i denne fase er væsentlig. Fokus er at etablere ro og sikre, at patienten får de nødvendige hvil og pauser. Patientens tilstand monitoreres via Galveston Orientation and Amnesia Test (GOAT), en test til analyse og vurdering af sværhedsgraden af konfusion og amnesi (10).

Sygeplejeopgaverne skal i nogle situationer udføres til mennesker, som på grund af deres hjerneskade ikke forstår sygeplejerskens hensigt, og reaktionen kan være at værge for sig. Viden, omsorg og empati er forudsætninger for at kunne udføre handlingerne på en for patienten værdig måde. Opgaven skal ligeledes udføres på en sikker måde for sygeplejersken.

Et interdisciplinært speciale

Neurorehabilitering er et interdisciplinært speciale, og den neurorehabiliterende sygepleje stiller store krav til alle sygeplejens dimensioner. Sygeplejen har fokus på den enkelte patients funktionsevne og funktionsevnenedsættelse samt omgivelsernes og de personlige faktorers henholdsvis fremmende eller begrænsende påvirkning. Fokus er forebyggelse og behandling af komplikationer samt optimering af funktionsevne og livskvalitet. Det er hele familien, der er i fokus.

Neurorehabiliteringsspecialet fordrer, at faggrupperne har specialviden på området. På europæisk niveau er der taget initiativ til beskrivelse af en kompetenceprofil for en Neuroscience Nurse. Projektet NeuroBlend er støttet af Leonardo da Vinci-fonden. I alt otte europæiske lande deltager i projektet, heriblandt Danmark. 

ORDLISTE, SPECIALRELATEREDE ORD

Afasi

Erhvervet sproglig kommunikationsforstyrrelse pga. lidelse i talecentret i den sprog-dominante hemisfære.
 

Agnosi

Manglende evne til at identificere objekter eller lyde trods (relativt) intakt sansefunktion, intellekt og sprog.
 

Anosognosi

Manglende sygdomserkendelse.
 

Apraksi

Manglende evne til at udføre formålsbestemte handlinger trods normal kraft, sensibilitet og koordination.
 

Dysartri

Defekt i talen pga. sygdom i tale/stemmeapparatet ellers dettes koordination.
 

Kognition

Intellektuel eller forstandsmæssig aktivitet, hvorved iagttagelser bliver bevidste og fører til forståelse og erkendelse; ofte overbegreb for tænkning, forestilling, intelligens, problemløsning, begrebsdannelse.
 

Neglect

Samlet betegnelse for en lang række forstyrrelser, hvor personen i varierende omfang ikke genkender, reagerer på, orienterer sig imod eller rapporterer om nye eller meningsfyldte stimuli i forbindelse med den ene kropshalvdel og/eller den ene halvdel af det omgivende rum. Perceptionsforstyrrelser: Forstyrrelse af sanseindtryk.

Kilde: Nørgaard JR, Medicinske fagudtryk - en klinisk ordbog med kommentarer. København: Dansk Sygeplejeråd - Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck; 2005 samt (8).

Tove Kilde er udviklings- og uddannelsesansvarlig sygeplejerske, Mette Jul Jørgensen og Lisbet Fog er kliniske udviklingssygeplejersker, alle ansat på Regionshospital Hammel Neurocenter.

Litteratur

  1. European Competence Profile of the neuroscience nurse. Version 3.2. December 2006. Developed by the NeuroBlend project.
  2. Affolter F. Perception, Interaction and Language. Interaction of Daily Living: The Root of Development. Berlin, Heidelberg, New York: Springer-Verlag; 1991.
  3. Davies PM. Skridt for skridt. En vejledning i behandling af voksne hemiplegikere. København: FADL's Forlag; 1997.
  4. Kjærsgaard A. Ansigt, mund og svælg. Undersøgelse og behandling efter Coombes-konceptet. København: FADL's Forlag; 2005.
  5. Fredens K. Mennesket i hjernen - en grundbog i neuropædagogik. Århus: Systime Academic;2004.
  6. Sundhedsstyrelsen. Behandling af traumatiske hjerneskader og tilgrænsende lidelser. København: Komitéen for Sundhedsoplysning; 1997.
  7. Schiøler G, Dahl T (red). ICF International Klassifikation af Funktionsevne, Funktionsevnenedsættelse og Helbredstilstand. København: Sundhedsstyrelsen og Munksgaard Danmark; 2003.
  8. Wæhrens E, Winkel A, Gyring J. Neurologi og neurorehabilitering for ergoterapeuter og fysioterapeuter. København: Munksgaard Danmark; 2006.
  9. Jennet B. Severe head injury. Prediction of outcome as a basis for management decicisions. Int Anesthesiol Clin 1979;17:133-52.
  10. Levin HS, O'Donnell VM, Grossman RG. The Galveston Orientation and Amnesia Test. J Nerv Ment Dis. 1979;167:675-684.
  11. En fuldstændig litteraturliste kan fås ved henvendelse til forfatterne.
ENGLISH ABSTRACT

Kilde T, Jørgensen MJ, Fog L. Principles of neurorehabilitative nursing. Sygeplejersken 2008;(10):56-61.

The article focuses on neurorehab and describes essential core areas in neuro-rehab nursing. This patient group often has a combination of sensomotor, cognitive and emotional changes, with cognitive functional dysfunction in particular complicating treatment. Treatment therefore demands specific skills on the part of nursing staff in the form of specialist knowledge of the physiological function of the body and brain and the ability to receive patients and their families with empathy, care and respect. In addition, e.g. ABC concepts, neuro-educational strategies and methods should be involved.

The focus of neurorehab nursing is on prevention and treatment of complications resulting from acquired brain injury, as well as optimisation of functional capacity and quality of life. Nursing is part of interdisciplinary collaboration. Teamwork takes place in close co-operation with patients and their families. The common conceptual framework selected is ICF - the International Classification of Functioning, Disability and Health. The above-mentioned knowledge, care and empathy are vital prerequisites for the treatment of patients in a dignified fashion. The theoretical foundation of neuronursing lies both in mono and interdisciplinary internationally acknowledged principles and methods.

Key words: neurorehabilitation, neuronursing, IDF, interdisciplinary work, acquired brain injury.

Emneord: 
Neurologi
Rehabilitering

Opringning får hofter på gled

Opringning. Sygeplejerske Britta Hørdam har i mange år undret sig over, at alt for mange hoftepatienter fungerer lige så dårligt efter operationen som før. Hun har netop forsvaret en ph.d.-afhandling, som viser, at to telefonopringninger fra en sygeplejerske kan gøre patienterne langt mere selvhjulpne. Et enkelt greb, som kan få stor betydning for tusindvis af danskere.

SY-2008-07-24aIllustration: Nathalie Nystad

På sofabordet mellem Wegner-møblerne i det gule 70'er-parcelhus syd for København ligger et plastikhjælpemiddel til at tage strømper på, en badebørste med ekstra langt skaft og en tang af den slags, gårdmænd bruger til at fjerne affald.

Alt sammen remedier, som den 71-årige pensionist Grete Faurholdt skal bruge, når hun ugen efter får indopereret sin anden ny hofte.

Det er tre år siden, at Grete Faurholdt fik indopereret sin første nye hofte, og ikke alt gik dengang efter bogen. Hun måtte ligge 10 dage på hospitalet mod normalt fire dage, hun fik et mindre liggesår, kunne ikke tåle morfin og fik problemer med maven, fordi to sygeplejestuderende glemte at tage afføringsmidlet fra hende. Flere måneder efter operationen humpede hun stadig rundt på krykker.

Derfor var det en stor hjælp, at hun to og 10 uger efter operationen blev ringet op af sygeplejerske Britta Hørdam. "Det var skønt at snakke med én, der havde forstand på hofteoperationer. Hun kunne f.eks. give mig råd om, hvordan jeg kunne sove med en pude mellem benene, og hvordan jeg kunne træne. Jeg fik også afstemt mine forventninger til noget realistisk. Jeg har nu en funktionsevne, der er 80-90 pct. af den, jeg havde, før jeg fik slidgigt i hoften," fortæller Grete Faurholdt, som i dag går timelange ture i skoven.

Hun er en af de i alt 320 hoftepatienter, som indgår i den ph.d.-afhandling, sygeplejerske Britta Hørdam netop har offentliggjort.

Den viser, at hoftepatienter, som ringes op af en sygeplejerske to uger og 10 uger efter operationen, bliver langt hurtigere raske og rørige end patienter, der blot tilbydes et obligatorisk besøg i ambulatoriet.

Og projektet stopper ikke her. I efteråret 2007 modtog Britta Hørdam 900.000 kr. af TrygFonden til et postdoktorat, der skal gå videre med at undersøge den samfundsmæssige gevinst ved at tilbyde opfølgende samtaler til hoftepatienter.

Blev i sygerollen

Hvert år får 7.000 danskere indopereret en ny hofte. Men manglende opfølgning og genoptræning betyder, at hovedparten af patienterne ikke får det fulde udbytte af operationen. Mange fortsætter med at bruge rollator, og de bevæger sig lige så lidt som før operationen.

Allerede i 1971, da Britta Hørdam var sygeplejeelev på en operationsafdeling, studsede hun over, at mange patienter blev i sygerollen længe efter, at de havde fået ny hofte. Senere blev hun oversygeplejerske på en ortopædkirurgisk afdeling.

"Dengang lå patienterne i sengen i tre uger. Efter operationen fortsatte mange med at tage samme smertestillende medicin, som før de kom på hospitalet. Andre gik med stokke og rollator længe efter operationen, og jeg stødte på eksempler fra hjemmeplejen, hvor ældre patienter fortsatte med at bruge støttestrømper lang tid efter indgrebet," siger Britta Hørdam, der ofte har undret sig over, at hospitalerne fokuserer så meget på operationsteknikker og så lidt på, hvordan det går patienterne efter operationen.

Aflaster lægen

En af landets førende ortopædkirurger, professor Kjeld Søballe Fra Århus Sygehus, vurderer, at Britta Hørdams forskningsresultater kan give mange ældre hoftepatienter et bedre liv.

"Vi har ikke tidligere undersøgt, hvordan det gik med patienternes daglige funktioner efter operationen. Hvis det er så enkelt, som det fremgår af projektet, kan sundhedsvæsenet spare mange ressourcer, og især de ældre patienter kan få en bedre funktionsevne," siger Kjeld Søballe. Han fortæller, at patienter på Ortopædkirurgisk Afdeling på Århus Sygehus i dag bliver ringet op af en sygeplejerske efter operationen, og det aflaster lægerne.

Flere af landets ortopædkirurgiske afdelinger overvejer nu at indføre samme procedure som i Århus. Også chefsygeplejerske Kirsten Bruun fra Århus Sygehus ser store perspektiver i projektet. "Det vigtige er, at vi nu får en forskningsbaseret viden, der kan bruges i opfølgningen på behandlingen," siger hun.

Lektor Preben Ulrich Pedersen fra Afdeling for Sygeplejevidenskab ved Aarhus Universitet, finder det tankevækkende, at en så relativt beskeden sygeplejefaglig indsats kan give stor menneskelig og samfundsmæssig gevinst. "Det giver tilsyneladende patienterne en tryghed at vide, at de ikke er overladt til sig selv. I Danmark har man ikke haft tradition for at følge op på, hvordan det går hoftepatienter. Der har især været fokus på at forbedre de kirurgiske teknikker," fortæller Preben Ulrich Pedersen, som mener, at principperne kan overføres til andre forløb, f.eks. inden for hjerteområdet.

Selv håber Britta Hørdam, at hendes resultater kan bruges af de kommunale sundhedscentre, der har ansvaret for rehabilitering af bl.a. hoftepatienter. "Patienterne ligger kortere og kortere tid på hospitalet, og alle undersøgelser viser, at de har godt af at komme hjem så hurtigt som muligt. Det er oplagt at bruge sygeplejersken som en nøgleperson, der følger patienterne."

TELEFONOPKALD HJÆLPER

En ph.d.-afhandling, som blev forsvaret den 4. april viser, at to gange 10 minutters telefonkonsultation med en sygeplejerske kan give hofteopererede en markant bedre livskvalitet og øget fysisk aktivitet.

I undersøgelsen indgår 320 patienter. Halvdelen fik ingen opfølgning ud over det obligatoriske besøg i ambulatoriet, mens den anden halvdel blev ringet op af en specialsygeplejerske hhv. to og 10 uger efter operationen. I løbet af to 10-minutters interview blev patienterne spurgt om smerter, svimmelhed, og om de fulgte et træningsprogram. De patienter, der blev ringet op, fik det psykisk bedre og genoptog hurtigere deres daglige gøremål end patienterne i kontrolgruppen.

Ph.d.-afhandlingen følges op af et postdoktorat, der skal undersøge den samfundsmæssige gevinst ved at tilbyde opfølgende samtaler til hoftepatienter.

Blå bog

Britta Hørdam er uddannet sygeplejerske i 1974 og cand.cur. i 1996. Hun har været sygeplejerske i 17 år. Herefter sygeplejelærer og forsker.​

Hun har bl.a. været ansat som afdelingssygeplejerske/oversygeplejerske ved en ortopædkirurgisk afdeling i København og siden oversygeplejerske på et ældrecenter. Fra 1996 projektleder ved Roskilde Amts Sygeplejeskole/videnscenterkonsulent i CVU.

Fra 2004-2007 ph.d.-studerende ved Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet, Aarhus Universitet.

Emneord: 
Kirurgi
Sygepleje
Rehabilitering

Når senfølgerne bliver til mere end et fysisk problem

Artiklen henvender sig til sygeplejersker inden for rehabiliteringsområdet. Hovedbudskabet er, at et mindre handicap ofte får langt større psykiske og sociale følger end et større. Artiklen udspringer af forfatterens speciale på psykologstudiet og præsenterer et psykologisk perspektiv på forskellige måder at mestre senfølger på.

SY-2008-06-56a”For ung til at være gammel.” Det kan være den følelse den lille pige med polio får, hvis hun som 45-55 årig bliver ramt af senfølger, der begrænser hendes overskud og aktiviteter. Arkivfoto: Corbis

Sygeplejersker, der arbejder på rehabiliteringsområdet, vil i disse år møde stadigt flere patienter med polio, rygmarvsskade og cerebral parese (CP), som udvikler senfølger i form af nedsat muskelkapacitet, hurtig udtrætning og smerter. Senfølger kan i praksis betyde, at nogle må opgive deres selvstændige gangfunktion, mens andre ikke længere kan varetage dagligdags opgaver som f.eks. madlavning og personlig hygiejne.

Senfølger er imidlertid ikke kun et fysisk problem, men giver også anledning til psykologiske og sociale ditto. Som fagperson er det vigtigt, dels at kende til disse problemstillinger, dels at kende baggrunden for de forskellige reaktionsmåder for at kunne hjælpe patienten bedst muligt med at tilpasse sig.

Med denne artikel ønsker jeg at give et indblik i, hvorfor et mindre handicap ofte får langt større psykiske og so-ciale følger end et større handicap.

Velbefindende væsentligt forringet

Interessen for senfølger til fysiske handicap opstod, da jeg under min uddannelse til cand.psych. var i praktik i rehabiliteringscentreret på Landsforeningen af Polio-, Trafik- og Ulykkesskadede (PTU).

Her fik jeg indtryk af, at skønt senfølgerne først og fremmest resulterede i en yderligere og ofte betydelig funktionsnedsættelse samt en generel reduktion i den helbredsrelaterede livskvalitet, var der tillige tale om en væsentlig forringelse af det psykologiske og sociale velbefindende.

Eftersom senfølgerne i praksis betød, at mange måtte opgive gangfunktion og dagligdags opgaver og interesser, var det forståeligt, at de problemstillinger, som bragte patienterne i kontakt med psykologerne, ofte havde indirekte relation til senfølgerne. Derimod var det overraskende, at der for det første var en udtalt tendens til, at en lille funktionsnedsættelse gav langt flere problemer i forbindelse med tilpasningen til senfølgerne. For det andet havde forskningen ikke vist særlig interesse for de psykologiske og sociale senfølgevirkninger, om end der syntes at være et udtalt behov for viden herom.

Da udarbejdelsen af mit speciale lå i forlængelse af praktikopholdet, var det således oplagt at gøre de psykosociale senfølgeproblematikker til genstand for nærmere udforskning med særligt fokus på at undersøge, hvordan patientens selvopfattelse har betydning for den psykologiske stressoplevelse, som senfølgerne gav anledning til. Indledningsvis er det imidlertid nødvendigt med et fysiologisk perspektiv, som forklarer, hvorfor senfølgerne opstår.

Aldringsprocessen forløber hurtigere

At magte hverdagens opgaver, når man har et bevægelseshandicap, kræver så mange fysiske ressourcer, at kroppen generelt befinder sig på grænsen af, hvad den kan klare. Til trods for, at det formodentlig altid har været sådan, er det først inden for de sidste 10-15 år, at rehabiliteringssystemet er blevet bekendt med fænomenet senfølger.

Det skyldes, at medicinske og teknologiske fremskridt samt den generelt forbedrede levestandard først for ganske nylig har medført, at patienter med handicap opnår en gennemsnitlig levealder, som næsten matcher normalbefolkningens. Netop som konsekvens af denne udvikling har det vist sig, at det kontinuerlige overforbrug af fysiske ressourcer bevirker, at aldringsprocessen forløber hurtigere end normalt. Derfor kan patienterne allerede i en alder af ca. 45-55 år begynde at mærke de aldersrelaterede forandringer, som sædvanligvis først gør sig gældende i 75-års-alderen. Herudover ses det, at nogle udvikler senfølger, men hvem og hvornår afhænger af et sammenfald mellem genetiske og livsstilsrelaterede faktorer (1).

De psykosociale senfølger

Selv om der er stor variation i, hvordan disse forandringer påvirker patienten psykisk og socialt, er der en række generelle problemstillinger, som gør sig gældende: For det første er uventede hændelser almindeligvis sværest at håndtere. Det er således af afgørende betydning, at polio, rygmarvsskade og CP traditionelt er blevet betragtet som ikke-progredierende handicap, hvorfor det for mange opleves chokerende, at der indtræder denne forværring.

For det andet er en begivenhed gennemgående lettere at håndtere, hvis den passer ind i den normale livscy-klus. Midten af 40'erne og starten af 50'erne er den periode, der udviklingspsykologisk set karakteriseres som den sene middelalder. Disse år er præget af en tiltagende personlig frihed, da karrieren er etableret, og børnene er begyndt at leve deres eget liv. Denne frihed bruges ofte til udenlandsrejser, engagement i foreningsarbejde, kulturelle aktiviteter og ikke mindst aktivt samvær med eventuelle børnebørn (2).

En patient, som rammes af senfølger, har imidlertid sjældent overskud til disse aktiviteter og må i stedet indstille sig på en fysisk passiv tilværelse, som bl.a. kræver, at de sociale roller omdefineres. Derfor vil det for mange være nødvendigt at overveje mulighederne for at arbejde på nedsat tid eller måske helt holde op med at arbejde. Desuden kan parforholdet komme i krise, fordi begge parter skal tilpasse sig en ny situation.

Især hvor der er tale om hhv. en funktionshæmmet og en ikkefunktionshæmmet part, kan situationen blive vanskelig, da det øgede behov for hjælp kan medføre, at den ikkefunktionshæmmede oplever en indskrænkning i den personlige frihed. Omvendt vil den funktionshæmmede part ofte være sig bevidst om, at vedkommendes handicap er årsag til de potentielle problemer, og kan derfor føle ubehag ved f.eks. at lægge op til konflikt. På den anden side kan det være vanskeligt at se til, at ens nærmeste omgangskreds ikke oplever samme begrænsninger, mens man selv sidder tilbage med en oplevelse af "at være for ung til at være gammel" (3,4).

Oplevelsen af stress er individuel

Patienterne reagerer ikke ens på disse omstændigheder, hvilket skyldes, at stress ikke udløses på baggrund af et simpelt stimulus-respons-system, men derimod som resultat af en individuelt oplevet ubalance mellem på den ene side omgivelsernes krav og på den anden side mulighederne for at håndtere disse krav (5,6). Det essentielle er derfor, hvilken betydning begivenheden har for patientens oplevelse af sig selv og verden, samt de værdier og målsætninger, der knytter sig hertil. Dette kaldes ifølge Lazarus for den primære vurdering, mens den sekundære vurdering omhandler mulighederne for at ændre på situationen enten ved egen eller andres hjælp og oftest i kombination af disse to, så der igen kan opnås en tilstand af psykologisk velvære.

Oplevelsen af stress er altså subjektiv, men dog ikke mere subjektiv, end at der ses en vis ensartethed. Som jeg påpegede indledningsvis, er der nemlig en tendens til, at patienter med et lille handicap oplever de største tilpasningsvanskeligheder i forbindelse med senfølgerne. Eftersom de lettere funktionsnedsættelser oftest ses hos personer med CP og polio, der som bekendt er medfødte eller tidligt opståede handicap, forekom det relevant at søge svaret på dette paradoks i de udviklingsbetingelser, som gør sig gældende i tilfælde af et handicap.

Det mindste handicap som det største problem

At få et barn med handicap er forbundet med sorg, da forældrenes drømme og forventninger med ét forekommer urealistiske (7,8). En vigtig forudsætning for, at barnet kan udvikle sig positivt, er derfor delvist bestemt af, hvorvidt forældrene får bearbejdet de følelser af skam, skyld, vrede og misundelse, som kendetegner sorgen.

At give sig selv lov til at udtrykke disse følelser kan især være vanskeligt, når barnet har et lille handicap, dels fordi forældrene ikke ønsker at fremstå som nogle, der ikke elsker deres barn, dels fordi barnet på mange måder befinder sig så tæt på det normale, at forældrene og omgivelserne oplever, at såfremt der gøres en ekstra indsats, kan barnet blive normalt. Det betyder, at barnet ofte opdrages til at minimere betydningen af sin funktionsnedsættelse og klare sig på trods, og barnet vil derfor ofte vurdere sit selvværd og selvtillid i forhold til, hvad det kan, frem for hvem det er. Ydermere udvikler barnet ofte et syn på sig selv som ikkehandicappet.

I tilfælde af et omfattende handicap er det ofte lettere at få bearbejdet sorgen, fordi det er åbenlyst, at barnet ikke er normalt og heller aldrig bliver det. Derfor opdrages barnet i langt højere grad til at integrere sin funktionsnedsættelse som en naturlig del af sin identitet. Således ses det ofte, at menneskeligt værd vurderes ud fra nor-mer og værdier og ikke på baggrund af, hvad man kan præstere.

I specialet har jeg valgt at benævne disse to former for identitet hhv. minimizer og identifier.

Graden af handicap bestemmer

Som individer har vi en naturlig tendens til at søge socialt samvær med personer, der ligner os selv på områder, vi finder væsentlige for herigennem at få bekræftelse på vores identitet (9). Følgelig bliver graden af handicap delvis bestemmende for, hvilke sociale sammenhænge det er muligt at indgå i. At opnå andres anerkendelse er nemlig som at spille et spil: hvis man vil have en værdifuld position, er det vigtigt dels at have gode kort på hånden, dels at kende reglerne, så kortene kan forvaltes bedst muligt. Ved hjælp af denne spilanalogi vil jeg nu illustrere, hvad der sker, når hhv. minimizer og identifier rammes af senfølger.

Grundet tendensen til at betragte sig selv som normal, forekommer det minimizer naturligt at omgås personer uden handicap og leve et liv som dem. En vigtig del af spillereglerne inden for normalkulturen består i at få en god uddannelse, et arbejde og stifte familie. Netop på grund af den begrænsede funktionsnedsættelse er minimizer i stand til at efterleve disse spilleregler. Blandt de ikkehandicappede hersker der imidlertid en vished om, at minimizer er handicappet, og det ligger således i spillereglerne, at inklusionen i normalkulturen sker på betingelse af en vilje til at yde noget ekstra, som kan kompensere for det at være anderledes.

De bedste kort at have på hånden består derfor i flid, dygtighed og stædighed, som gør det muligt at yde præstationer, der kan tage pusten fra enhver uden funktionsnedsættelse. Hermed udløses en anerkendelse og beundring, der bidrager væsentligt til minimizers selvværdsfølelse (10).

Pga. den omfattende funktionsnedsættelse finder identifier det oplagt at søge samvær med andre handicappede. Da disse ikke kan undgå at se, hvordan normalkulturen praktiserer, har de naturligvis også et ønske om at få uddannelse, job og familie. Dog indgår det som en vigtig del af spillereglerne inden for handicap-kulturen, at der må tages hensyn til de begrænsninger, som funktionsnedsættelsen sætter, og den overordnede målsætning bliver derfor at leve et meningsfuldt liv på trods af sit handicap. Det er således ofte identifier, som på forskellig måde arbejder på at forbedre forholdene for handicappede, hvilket vækker anerkendelse hos omgivelserne - handicappede som ikkehandicappede - og bidrager positivt til oplevelsen af selvværd.

At blive sat ud af spillet

For minimizers vedkommende betyder erhvervelsen af senfølger en reduktion i selvværdet, for med den manglende mulighed for at yde enorme præstationer forsvinder også omgivelsernes beundring og anerkendelse. Vigtigst er det imidlertid, at senfølgerne ofte leder til et tab af den gangfunktion, der har legitimeret en identitet som ikkehandicappet.

Derfor har omgivelserne nu en klar forventning om, at minimizer uden videre burde kunne tilpasse sig den nye situation, for i bund og grund har de jo altid været handicappede. Således overses det, at netop opmuntringen til at betragte sig selv som normal har forhindret minimizer i at opnå en tilknytning til handicapkulturen, og hermed har de ingen ligestillede at udveksle erfaringer med og søge støtte hos, ligesom de heller ikke har kontakt til relevante behandlere, der kan støtte op om tilpasningsprocessen.

Derfor bliver mange minimizers så at sige "sat ud af spillet" og udviser ofte en depressiv reaktion, fordi livet forekommer meningsløst uden muligheden for at være normal, og såfremt der atter skal opstå psykologisk velvære, må minimizer lære at spille et helt nyt spil.

For identifier bliver der med senfølgerne sat langt mindre på spil. Ganske vist er der tale om tab af en vigtig værdi i form af fysisk selvstændighed, men den overordnede målsætning om at leve et meningsfuldt liv på trods af funktionsnedsættelsen forbliver den samme. Dog vil den tiltagende afhængighed ofte afstedkomme en oplevelse af at være dobbelt handicappet, hvilket kan påvirke selvværdet i negativ retning. Derfor består en væsentlig del af tilpasningen for identifiers vedkommende i at definere selvværdet i forhold til områder, som ikke kræver noget fysisk.

Sædvanligvis lettes tilpasningen ydermere ved, at identifier allerede forud for senfølgerne har en erfaring med at være handicappet, og mange af disse erfaringer kan ofte overføres til den nye situation. Desuden har identifiers også en tilknytning til handicapkulturen, og således ved de, hvor de finder den nødvendige vejledning og støtte fra fagpersoner og ligestillede. Billedligt talt oplever identifiers en reduktion i deres placering i spillet, når senfølgerne indtræder, men de overordnede spilleregler vedbliver at være de samme.

Social deltagelse fremmer livskvalitet

I et psykologisk perspektiv giver disse betragtninger anledning til at overveje, hvorvidt livskvalitet bør betragtes som noget andet og mere end fysisk selvstændighed, som mange steder inden for rehabiliteringssystemet er blevet sat i højsædet.

Ifølge en del af de undersøgelser, som mit speciale bygger på, antydes det nemlig, at social deltagelse og engagement i samfundet, herunder især mulighederne for social støtte, er det, som fremmer en positiv livskvalitet. Endvidere synes en positiv selvopfattelse og et godt socialt netværk at være faktorer, som kan forhindre, at der opstår en depression i relation til senfølgerne. Det er imidlertid ganske svært at opnå disse ting, hvis patienten i kraft af sin begrænsede funktionsnedsættelse opmuntres til at klare sig på trods.

Derfor må det anbefales, at begrænsningerne ved det mindste handicap også anerkendes, og at personen således opmuntres til at deltage i aktiviteter med ligestillede, som funktionsmæssigt befinder sig på samme niveau. Omvendt er det vigtigt ikke at falde i den anden grøft og tilsigte social deltagelse på bekostning af fysisk selvstændighed, for vi er nødt til at huske på, at dybest set er livskvalitet subjektivt bestemt, og derfor handler det om retten til at vælge, hvordan den enkelte ønsker at forvalte sine ressourcer, således at alderdommen også kan blive en fornøjelse. Derfor må rehabiliteringssystemets fornemmeste opgave være at sørge for, at der foreligger en mulighed for at træffe et valg, og dette gøres formodentlig nemmest ved, at der fra et meget tidligt tidspunkt satses ligeligt på udviklingen af fysiske og sociale ressourcer.

Mette Nyrup arbejder freelance.

Litteratur

  1. Kemp B J, Mosqueda L. Aging with a Disability - What the Clinician Needs to Know. Baltimore & London: The John Hopkins University Press 2004.
  2. Erikson EH. The Life Cycle Completed. New York: W. W. Norton & Company 1982.
  3. Olkin R. Psychosocial Dimensions of Polio and Post-Polio Syndrome. In: Halstead L S. (ed.): Managing Post-Polio A Guide to Living Well with Post-Polio Syndrome. Washing-ton D.C.: NRH Press 1998.
  4. Olkin R. Polio/Post-Polio Syndrome and Specific Life Tasks. In: Halstead LS. (ed.): Managing Post-Polio A Guide to Living Well with Post-Polio Syndrome. Washington D.C.: NRH Press 1998.
  5. Lazarus RS. Stress and Emotion - A New Synthesis. London: Free Association Books 1999.
  6. Lazarus RS, Folkman S. Stress, appraisal and coping. New York: Springer 1984.
  7. Fyhr G. Den "forbudte" sorg. Om forventninger og sorg omkring det handicappede barn. 2. udgave. København: Komiteen for sundhedsoplysning 2002.
  8. Lagerheim B. At leve og udvikles med handicap. 2. udgave. København: Hans Reitzels Forlag 2002.
  9. Bourdieu P, Wacquant LJD. Refleksiv sociologi. 2. udgave. København: Hans Reitzels Forlag 2002.
  10. Schanke AK. Never second best" A narrative perspective on the shaping and reconstruction of identity in twenty polio survivors. Department of Research and Clinical Laboratories, Sunnaas Rehabilitation Hospital, University of Oslo. Årstal ukendt.
ENGLISH ABSTRACT

Nyrup, M. When long-term syndromes become more than a psychological problem. Sygeplejersken 2008;(6):56-9.

People with polio, spinal damage and cerebral palsy live longer these days than they used to and therefore develop late side-effects such as reduced muscle capacity, rapid exhaustion and pain. Apart from physical limitations, psychological and social problems often arise which, if the worst comes to the worst, can lead to the onset of a depression.

The fact that a minor handicap seems to result in far more late-effects and problems of adjustment than major handicaps can, in a development psychological perspective, be explained through reference to differences in the identity formation process. People with minor disabilities manage all the same and develop a "normal" identity - unlike people with extensive disabilities. When late-effects come into play, the disabilities of the least handicapped become so debilitating that they no longer can maintain their view of themselves as "normal," which can cause the onset of a depression.

It must therefore be recommended that even a minor disability is recognised as such. It is furthermore important that the rehab system does not have the best possible functional level as its sole objective, but that it also strives to develop patients' social skills.

Key words: late side-effects, identity, psycho-social problems.

Emneord: 
Identitet
Psykiatri
Rehabilitering

Kompetenceudvikling i kræftpatientens fodspor

Artiklen henvender sig til sygeplejersker med interesse for rehabilitering. Hovedbudskabet er, at erfaringer fra Dallund rehabiliteringscenter kan hjælpe med at beskrive nødvendige kompetencer for sygeplejersker, der arbejder med kræftrehabilitering. Artiklen udspringer af et projekt udført under sygeplejerskeuddannelsen.

Dallund rehabiliteringscenter ejes af Kræftens Bekæmpelse, og centerets hovedopgave er at støtte kræftpatienter i at vende tilbage til livet efter endt behandling. Centeret udbyder også kurser for professionelle, og projektet "At træde i kræftpatientens fodspor - om kompetencer til at støtte livsmod i kræftrehabilitering" handler om, på hvilken måde centerets erfaringer bidrager til at beskrive nødvendige kompetencer hos de professionelle, når de skal støtte patienternes livsmod i kræftrehabiliteringen.

Gennem praksisbeskrivelser af situationer fra Dallunds kurser for professionelle analyseres i projektet de tilgange inden for læring, mestring og empowerment, der indgår i centerets tværfaglige indsats, og interviews med centerets sygeplejersker giver et billede af, hvordan kræftrehabilitering på Dallund inkluderer både fysiske, psykiske, sociale og eksistentielle dimensioner i arbejdet med at støtte patienternes livsmod. Projektets forforståelse bygger på en eksistenspsykologisk tilgang til livsmod af dr.phil., cand.psych. Bo Jacobsen. 

Nødvendige kompetencer

Projektets resultater peger på, at sygeplejersker i kræftrehabilitering skal kunne kommunikere på måder, der understøtter kræftpatienter i at sætte ord på deres følelser, deres sygdom og den angst for spredning, som generelt kendetegner kræftpatienters liv.

Sygeplejersker skal have bred faglig viden om behandling og senfølger af kræft og kunne vejlede patienterne i at overkomme træthed og integrere sunde kost- og motionsvaner i hverdagen. De skal have indsigt i sorg- og kriseprocesser og kunne være lyttende og nærværende. Samtidig skal de kunne gribe aktivt ind og støtte patienten i konfrontationen med eksistentielle valg og vilkår i relation til bl.a. familie-, seksual- og arbejdsliv. Endelig skal sygeplejersker kunne facilitere patientens proces i retning af at leve med kræft som en integreret del af livet.

Der er ingen forskrifter for, hvordan professionelle skal gøre dét. Tværtimod anbefales det i Kræftplanen (1) og i Hvidbogen om rehabiliteringsbegrebet (2), at indsatsen skal reguleres af rehabiliteringsbegrebets værdier og baseres på patientens hele livssituation. Hvilket stiller store krav til sygeplejerskers faglige viden og ikke mindst indlevelsesevne og etiske kompetence. 

Erfaringerne fra Dallunds efteruddannelse for de professionelle viser bl.a., at disse relationelle og etiske kompetencer kan udvikles ved at give de professionelle mulighed for at træde ind i kræftpatienternes livsverden og følge deres fodspor for en tid - hvilket de professionelle gør gennem en uge på Dallund, hvor de deltager som kursister side om side med kræftpatienterne. Herved får de professionelle ikke alene faglig viden om, men også personlig indsigt i de følelsesmæssige dimensioner, der knytter sig til at være eksistentielt truet af sygdom. De professionelle får her muligheden for sammen med de kræftramte kursister at arbejde aktivt med egne tanker og følelser i forhold til det at få en kræftdiagnose. Rapporten peger på, at disse personlige oplevelser styrker den nødvendige indlevelsesevne og etiske kompetence i rehabiliteringsarbejdet.

Pia Houmark er ansat på børneafdeling 1531, Hillerød Hospital.

Litteratur 

  1. Sundhedsstyrelsen. Den nationale Kræftplan 2's bilag 10.2. København: Sundhedsstyrelsen; 2005.
  2. Rehabiliteringsforum Danmark. Marselisborg Centret m.fl. Rehabilitering i Danmark - Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet. Århus: Marselisborgcentret; 2004.
Emneord: 
Rehabilitering

Resuméer af international forskning

Rygeophør og rehabilitering i forbindelse med KOL

Rygeophør hos kvinder med KOL

Jonsdottir R. & Jonsdottir H. The experience of women with advanced pulmonary disease of repeatedly relapsing to smok-ing. Scand J Caring Sci; 2007;21,297-304.

Formålet med undersøgelsen var at beskrive, hvordan det opleves for kvinder med kronisk obstruktiv lungelidelse (KOL) gentagne gange at genoptage rygning efter rygeophør. Der deltog syv kvinder i undersøgelsen, og de havde alle haft KOL i 10 år eller mere.

Resultaterne viste, at kvinderne oplevede, at rygning kontrollerede deres liv. De var vidende om, at rygning havde forårsaget deres sygdom, men kunne alligevel ikke lade være med at ryge. Alle deltagere havde forsøgt at holde op med at ryge adskillige gange, men uden held. Kvinderne havde røget, siden de var meget unge, og forklarede deres debut som rygere med mangel på selvdisciplin, oprørstrang og følelsesmæssig ustabilitet. De samme årsager, som fik dem til at fortsætte med at ryge. Rygning var en vane, en del af livet, og frem for alt var de afhængige. Når sygdommen progredierede, blev kvindernes udfoldelsesmuligheder begrænset pga. iltbehandling, og i nogle tilfælde blev de tvunget til at holde op med at arbejde. Kvinderne kunne opleve sig som en slags outsidere pga. sygdommen, der var forårsaget af rygning og dermed selvforskyldt. Deltagerne havde behov for at vise, at de havde kontrol over deres liv, og cigaretter var med til at demonstrere dette. Cigaretterne var der ingen, der kunne tage fra dem. Selv når de følte sig manipulerede med, kunne de ryge.

Kvinderne blev interviewet i eget hjem, og analysen af interviewmaterialet byggede på en fortolkende fænomenologisk tilgang.

Af Bente Martinsen, sygeplejerske, cand.cur. 

Rehabilitering af patienter med KOL

Kyung KA, Chin PA. The effect of a pulmonary rehabilitation programme on older patients with chronic pulmonary disease. Journal of Clinical Nursing. 2008;17:118-125.

Formål: At undersøge effekten af respiratorisk rehabilitering hos patienter med Kronisk Obstruktiv Lungesygdom (KOL).

Metode: Denne undersøgelse blev gennemført i Korea. Der deltog 20 patienter med en gennemsnitsalder på 68,7 år. KOL var i en stabil fase, og de kunne alle nøjes med behandling i primærsektor. Øvelsesprogrammet inkluderede vejrtrækningsøvelser, træning af respirationsmuskler og overekstremiteter. Øvelserne kunne gennemføres i hjemmet. Patienterne blev dagligt kontaktet af projektsygeplejerske mhp. gennemførelse af programmet. Undersøgelsen var udformet efter et præ- og posttest-design, dvs. uden kontrolgruppe.

Resultater: Patienterne øgede signifikant deres gang i distance over en periode på fire uger, ligesom deres oplevelse af åndenød blev reduceret signifikant.

Bemærkninger: Undersøgelsen antyder, at et rehabiliteringsprogram med fysisk hjemmetræning til patienter med KOL kan forbedre patienternes funktionsniveau og ikke mindst oplevelsen af åndenød. Da der ikke har været en kontrolgruppe involveret, kan man desværre ikke udtale sig om, hvorvidt ændringen er sket på grund af spontane ændringer hos patienterne, eller det er programmet, der har ført til ændringerne. Det vil således være oplagt at gentage undersøgelsen hos en dansk population med både interventions- og en kontrolgruppe.

Af Preben Ulrich Pedersen, sygeplejerske, ph.d., Center for Kliniske Retningslinjer - nationalt clearinghouse for sygepleje, Afdeling for Sygeplejevidenskab

Emneord: 
KOL
Rygning
Rehabilitering