Egen indsats afgørende

Artiklen henvender sig til sygeplejersker , som interesserer sig for rehabilitering af kræftpatienter. Artiklen er en personlig beretning om et behandlings- og rehabiliteringsforløb, og hovedbudskabet er, at rehabilitering skal starte, så snart kræftdiagnosen er en realitet.

I begyndelsen af maj 2007 sluttede jeg en intensiv cytostatikabehandling for malignt lymfom. Seks uger senere cyklede jeg den lange rute i cykelløbet Sjælsø Rundt på 125 km - sammen med fire tidligere kræftpatienter og tusinder andre i strålende solskin og højt humør. Med denne indledning vil jeg illustrere kræftopgaven fra et andet perspektiv, end det vi sædvanligvis følger i medierne. Jeg vil med min beretning slå et slag for at tænke sundhedsfremme og rehabilitering ind med behandlingsstart og med samme vægt.

Kræft i stedet for Kilimanjaro

Min historie har sin begyndelse i oktober 2006, hvor jeg befandt mig langt ude i bjergene i Annapurna-regionen i Nepal. En dag mærkede jeg tilfældigt en rund bule ved skjoldbruskkirtlen. Bulen generede ikke, men den voksede, og hjemme igen gik jeg til læge. Jeg blev ultralydsscannet, og ordet ondartet blev luftet. Efter flere undersøgelser hed bulen højmalignt lymfom, og jeg startede behandling med kemoterapi.

Det var et chok. Lymfekræft, mig? Min verden var rystet.

Jeg er uddannet sygeplejerske med en fortid i hæmatologien, og februar 2007 skulle jeg have guidet en gruppe tidligere kræftpatienter i projekt Proof of Life (1) på bestigning af Kilimanjaro i Tanzania, men måtte nu melde afbud og koncentrere mig om min egen kræftsygdom.

Jeg følte mig hurtigt som en lille brik i et stort system. Det virkede ikke vigtigt, hvem jeg var, men hvilke celler der havde taget bolig i min hals. Jeg følte mig underlagt systemer, som var svære at gennemskue, selvom jeg gennem mange år har haft min færden inden for samme system. Jeg ved ikke, om modsætningerne mellem mine private oplevelser af at være syg og den virkelighed, der udspiller sig i behandlersystemet, kan overkommes. Men jeg vil fortælle min historie, så den og andres kan komme på dagsordenen.

Jeg var skræmt, ulykkelig, rædselsslagen. Ikke så meget ved tanken om, at kræften kunne slå mig ihjel, men i højere grad over at skulle i intensiv cytostatikabehandling i lang tid. Over at skulle trække mig tilbage fra mit arbejde i noget, der lignede otte måneder. Over at måtte isolere mig fra hverdagen, fordi infektionsrisikoen var stor og alvorlig. Jeg var ulykkelig over at gøre mine børn og mine forældre bange og kede af det. Jeg var ulykkelig over ikke at kunne komme ud i de bjerge og den natur, der præger mit halve liv. Jeg var skræmt ved tanken om at blive ensom og få månederne til at passere. Og jeg var rædselsslagen ved tanken om at blive så svækket, som mine medpatienter så ud til at være. Jeg følte mig truet på alle planer.

Min sygdom chokerede de mennesker, der kender mig. Det chokerede, at jeg, der har levet et sundt og aktivt liv, kunne få kræft. Det forstyrrede forestillinger og almindelige antagelser om sammenhænge mellem sundhed og sygdom. Vi søger alle plausible forklaringer på alvorlig sygdom og trusler om død. Men de fandtes ikke. Denne kræftsygdom var bare dukket op i min krop helt uden grund.

Jeg tog løverne i pelsen

Efter de første, chokerede dage begyndte jeg at lave strategier. Jeg tog ud og fortalte venner, kolleger og familie om min sygdom og behandling. Tog løverne i pelsen, så folk i øjnene og sagde, jeg havde kræft. Gik ud i verden og sagde ordene højt. Jo flere gange, jeg sagde det, jo mere virkeligt blev det. Familie og venner sluttede omgående op omkring mig og pakkede mig ind i kærlig omsorg. Og jeg blev glad. Selv om jeg havde kræft. Til min overraskelse kunne man begge dele. Tilværelsen begyndte at have lysere sider.

Behandlingen med kemoterapi krævede min fulde koncentration og var anstrengende og ubehagelig. Min krop ændrede sig og føltes ny og ukendt. Sult føltes anderledes, og en afskyelig smag sneg sig ind i min mund som en konstant og uvelkommen følgesvend. Jeg blev træt, selvfølgelig. Jeg har mødt trætheden hos andre kræftpatienter gennem tiden. Men jeg tillod den ikke at skræmme eller hæmme mig. Den var der bare.

Det skortede ikke på opfordringer om hvile. Medfølende stemmer udtrykte forventninger om træthed og hvile. Skån dig selv, sagde de. Men min fornemmelse sagde noget andet. Jeg måtte ud i frisk luft og bevæge mig hver dag. Jeg fik det bedre, når jeg havde brugt min krop, og kendte den bedre igen.

Det almindelige billede af en kræftpatient er en fastlåst størrelse og svær at tage livtag med. Som kræftpatient lænkes man ubønhørligt til en rolle som offer. Kræft er noget, man bliver ramt af. Uretfærdigt og dødeligt. Det trætte, triste og stakkels skaber et fastlåst billede af kræftpatienten som et passivt modtagende væsen. Hun modtager sin kemoterapi eller sine stråler og afventer udfaldet, mens hun lider sig gennem bivirkningerne. I medier og dødsannoncer stødte jeg på formuleringer om kamp, og jeg spekulerede på, hvordan den kamp mon udfoldede sig. Hvad var min kamp? Kampen var måske lidelsen?

Min kamp blev anderledes. Min kamp blev at håndtere den opgave, jeg nu havde fået kastet i armene, nemlig at være kræftpatient. Jeg kæmpede en indædt kamp mod billedet af det slagne menneske. For mig blev det en voldsom og bizar oplevelse at blive patient.

At vente er et vilkår

Min følelse af at være fortabt i systemet blev forstærket gennem hele mit behandlingsforløb. Behandling for kræft er standardiseret. Det er med til at sikre et minimum af kvalitet og ensartethed i behandlingen, men det rummer også en fare for at overse individet.

Følelsen af at være fortabt og uden betydning blev forstærket, hver eneste gang jeg ventede på noget. Og ventetid er der meget af. Man venter på undersøgelser, på medicin, på lægen, på sygeplejersken, på transport og på at blive udskrevet. At vente var et vilkår ved hver eneste kontakt med behandlersystemet.

Mange små hændelser var hele tiden med til at understrege min følelse af betydningsløshed. Som da jeg mødte til den første kliniske kontrol efter afslutningen af min behandling. Jeg havde forventet at møde min kontaktlæge, en læge som jeg ikke havde haft megen kontakt med. Havde forberedt en lang række spørgsmål, der trængte sig på, nu hvor jeg var løsladt fra sygehuset. Efter en lille times ventetid dukkede en ukendt læge op og kaldte mit navn. Hun kendte mig ikke, havde ikke læst min journal og kunne ikke svare på mine spørgsmål. Jeg gik derfra og følte mig såret, ked af det og helt betydningsløs. En del af min kamp blev at holde fast i min betydning.

SY-2008-02-48a"Jeg købte en mountainbike og fulgte mine løbekammerater på cykel på deres lange løbeture i skoven i weekenderne." Foto: Ole Nielsen

En løbetur gør altid godt

Da jeg startede behandling for min sygdom, så jeg mig gysende omkring på afdelingen. Mine medpatienter var blege, afmagrede og afkræftede. Flere kunne ikke gå ved egen hjælp. Jeg var stærk som en bjørn og rædselsslagen ved tanken om, at det i løbet af ganske få uger kunne være mig selv.

Min vigtigste kamp blev at holde fast i min fysiske form. Det blev den anden del af min kamp, hvor opgaven blev at tage vare på mig selv. Midlet var fysisk træning, god ernæring, undgå infektioner og at skabe gode oplevelser.

Jeg har været aktiv langdistanceløber i mange år. Jeg har derfor gennem mange år været vant til at træne, selvom vejret var dårligt, selvom jeg var træt og måske havde lyst til noget andet. Jeg har på den måde også årelang erfaring med, at en løbetur i skoven næsten altid gør godt. Den kan få trætheden væk, vejret til at være ligegyldigt og sparke humøret adskillige grader i vejret. Det var derfor ikke fremmed for mig at vriste mig ud af lænestolen og bruge min krop, selvom kroppen til tider føltes lammet af kemoterapi og træthed.

Jeg etablerede et strengt regime for at undgå infektioner. Undgik steder med mange mennesker, undgik mindre børn, og var varsom med madvarer. Jeg opretholdt en ekstrem hygiejne og opdrog folk til omhyggelig håndhygiejne. Jeg levede sundt af gode råvarer.

Og jeg trænede. Gik lange ture på 3-4-5 timer i skoven hver eneste dag. Købte en mountainbike og fulgte mine løbekammerater på cykel på deres lange løbeture i skoven i weekenderne, og jeg cyklede længere ture flere gange om ugen. Jeg styrketrænede med vægte og lavede øvelser med en stor bold. Når jeg var indlagt til kemoterapi, cyklede jeg et par timer hver dag på motionscykel. Det passede med en film på computeren. Jeg var kort sagt indædt stædig og fast besluttet på at bevare mest muligt af min fysiske styrke, mens sundhedspersonalet så undrende og hovedrystende til.

Jeg er ikke et sekund i tvivl om, at min egen indsats har haft afgørende betydning for mit behandlingsforløb. Hvorvidt de har haft indflydelse på kræften, skal jeg lade usagt. Men at jeg kom igennem det intensive behandlingsforløb uden infektioner, at jeg ikke oplevede svære bivirkninger, at jeg bibeholdt min appetit og tog på i vægt, at jeg har modtaget et minimum af blodprodukter, og at jeg hele tiden sov godt om natten, det var for mig klart en følge af mine handlinger.

En billig patient

Her kommer også et økonomisk aspekt ind. Jeg har sparet sundhedsvæsenet for tusindvis af kroner i indlæggelsesdage, medicin og blodprodukter. Selvom det samfundsmæssigt hører til i den dyre ende, når sådan én som mig får kræft, har jeg været en relativt billig patient. Hvis ikke argumenter om personlig velvære og sundhed vejer tungt nok, vil økonomiske gevinster måske kunne overbevise om, at sundhedsfremme og rehabilitering må følges med de medicinske behandlinger.

For mig var det vigtigt at tage ansvar for mig selv. Det var med til at mindske mit ubehag ved at være patient, at jeg selv tog vare på så meget som muligt. Min fysiske træning gjorde mig langt bedre tilpas, gav mig appetit og en træthed, der gav søvn om natten.

Manglende kontinuitet

Hverdagen på en klinisk afdeling er travl og for presset. Kræftafdelinger er ramt af to ting. De har få ressourcer og ringe faglig prestige. Det er svært at skaffe kvalificerede læger og sygeplejersker. Plejen og behandlingen af kræftpatienter er så kompleks, at det ikke dur at ansætte hvem som helst.

Min oplevelse af den kliniske hverdag var præget af mangel på kontinuitet. Jeg mødte mange forskellige læger, og ingen havde et overblik eller ansvar for netop mig. Ved hver kontakt med afdelingen blev jeg mødt af en læge, som ikke kendte til mit forløb. Sygeplejerskerne havde ofte kun tid til at udføre ordinerede medicinske behandlinger. Konsekvensen bliver, at det går ud over den rehabilitering, som bør følges med den medicinske behandling.

Døgnet hænger sammen ved hjælp af vikarer, og sjældent har nogen tid til bare fem minutters samtale. De fysiske rammer er kummerlige. Jeg har ofte ligget på gangen eller haft stuegangssamtaler i fuld offentlighed blandt andre patienter. Jeg savnede muligheder for at kunne krybe i privathed.

Da jeg indledte min karriere som kræftpatient, efterspurgte jeg muligheder for træning. Mulighederne var næsten ikkeeksisterende. Det lykkedes at finde en motionscykel, som kom til at stå på min stue, når jeg var indlagt. Men hver eneste sengeafdeling og behandlings-ambulatorium burde være i besiddelse af flere træningsfaciliteter, der kan stå til fri afbenyttelse for patienterne. Enhver nok så beskeden fysisk træning eller bevægelse af kroppen vil gavne. Det er ikke blot min personlige erfaring, men påvist i flere forskningsprojekter (2,3), herhjemme i projektet Krop og Kræft på Rigshospitalet i København (4).

Plads til sundhedsfremmende indsats

Den vej, du træder ud på, fra de første dråber cytostatika skyller ind i dine årer, til du igen kan indtage en position som nyttig samfundsborger, er lang, tornet og fuld af forhindringer. Og for mange lykkes den ikke. Vejen kan gøres mere indbydende og forhindringerne lettere at overkomme, hvis der blev tildelt ressourcer, så den medicinske behandling altid ledsages af sundhedsfremmende indsatser. Den medicinske behandling kan ikke stå alene.

Hvis de kliniske afdelinger skal blive i stand til at integrere rehabilitering, sundhedsfremme og forskningsresultater, må der skabes rum, så hverdagen kommer til at handle om mere end blot at få enderne til at nå sammen. Så længe den kliniske hverdag for læger og sygeplejersker er så presset, vil den professionelle faglighed være stækket, og den medicinske behandling vil blive ved med at stå alene, og patienter vil fortsat blive efterladt i et for dem ukendt terræn.

Helle Høstrup er sygeplejerske, cand.cur., sundhedsantropolog og ansat som sundhedsfaglig konsulent i Strategi- og Udviklingsafdelingen, Skejby Sygehus.

 Læs også: Rehabilitering af kvinder behandlet for kræft i underlivet i Sygeplejersken nr. 2/2008

 Litteratur

  1. www.proofoflife.dk
  2. Thomas R, Davies N. Lifestyle During and after Cancer Treatment. Clin Oncol (R Coll Radiol). 2007 Oct;19(8):616-627. Epub 2007 Aug 6.
  3. Schneider CM, Hsieh CC, Sprod LK, Carter SD, Hayward R. Exercise training manages cardiopulmonary function and fatigue during and following cancer treatment in male cancer survivors. Integr Cancer Ther. 2007 Sep;6(3):235-41.
  4. Adamsen L, Quist M, Midtgaard J, Andersen C, Møller T, Knutsen L, Tveterås A, Rorth M. The effect of a multidimensional exercise intervention on physical capacity, well-being and quality of life in cancer patients undergoing chemotherapy. Support Care Cancer 2006;14(2):116-27.
ENGLISH ABSTRACT

Høstrup H. Own efforts decisive. Sygeplejersken 2008; (2):48-51.

This article is intended, together with my own personal account, to illustrate how physical training and other health promoting efforts can help to make treatment with intensive chemotherapy easier. Health-promoting initiatives can relieve the sense of becoming a patient and shorten the period between treatment and re-entry to the job market. Medical treatment must not stand alone but be accompanied by health promotion and rehab as early as at the admission stage.

Key words: Rehab, cancer, chemotherapy, health promotion.

Emneord: 
Kræft
Rehabilitering

Rehabilitering af kvinder behandlet for kræft i underlivet

Artiklen henvender sig til sygeplejersker, som arbejder med rehabilitering af kræftpatienter. Den er baseret på erfaringer om rehabilitering af kvinder behandlet for kræft i underlivet fra henholdsvis Århus Universitetshospital, Skejby, Rigshospitalet og Rehabiliteringscenter Dallund. Hovedbudskabet er, at sygeplejersker spiller en væsentlig rolle for en vellykket rehabiliteringsindsats, og at det kræver efter- eller videreuddannelse at varetage opgaven tilfredsstillende.

Via input fra kræftpatienter, sundhedsprofessionelle, Kræftens Bekæmpelse og det politiske system kom der i 2000 i Kræftplan I fokus på kræftrehabilitering. Hidtil havde man ikke udbudt systematiske kræftrehabiliteringstilbud hverken under kræftbehandling eller i kontrolforløb. De professionelle havde dermed begrænset kendskab til, på hvilken måde kræftpatienters behov for rehabilitering kunne identificeres, og hvilke metoder og effektmål der kunne tages i anvendelse.

På samme tid blev denne artikels forfattere på forskellig vis involveret i kræftrehabilitering af kvinder behandlet for underlivskræft.

På Rigshospitalet opstod der krav om fokusering på kvinders rehabiliteringsbehov i sygehusregi før, under og efter kræftbehandling som følge af de sene bivirkninger, man erfaringsmæssigt vidste, kvinderne måtte leve med livslangt efter deres kræftbehandling (1).

Samtidig blev Rehabiliteringscenter Dallund etableret af Kræftens Bekæmpelse efter inspiration fra hospicefilosofien og forskellige højskoleophold for kræftpatienter (2).

I gynækologisk afdeling på Århus Universitetshospital, Skejby, påbegyndtes undersøgelse af kvinders rehabiliteringsforløb efter operation for cervix cancer på baggrund af kliniske erfaringer (3).

Ønsket var at få skabt viden om, hvad kræftrehabilitering hos kvinder behandlet for underlivskræft omfattede, at finde egnede metoder til at dække disse behov og ikke mindst at få metoderne implementeret via kvalificeret personale. Alle steder fik sygeplejersker en aktiv rolle i at iværksætte og indgå i disse rehabiliteringstilbud.

Der er i Danmark iværksat flere kræftbehandlinger som foreslået ifølge Kræftplan I og II, og der er særlig fokus på ventetider og effekt af behandling, men desværre mindre fokus på de gener, der følger med behandlingen. Registreringen af bivirkninger hos kvinder behandlet for underlivskræft er eksempelvis ikke landsdækkende. 

Boks 1. Definition på rehabilitering

Ifølge den danske hvidbog om rehabilitering er definitionen: ”Rehabilitering er en målrettet og tidsbestemt
samarbejdsproces mellem en patient, pårørende og fagfolk. Formålet er, at patienten, som har
eller er i risiko for at få betydelige begrænsninger i sin fysiske, psykiske og/eller sociale funktionsevne,
opnår et selvstændigt og meningsfuldt liv.

Rehabilitering baseres på patientens hele livssituation og
beslutninger og består af en koordineret, sammenhængende og vidensbaseret indsats” (1).
Ifølge sundhedsloven fremgår det af § 5: ”at behandling omfatter efter denne lov undersøgelse,
diagnosticering, sygdomsbehandling, fødselshjælp, genoptræning, sundhedsfaglig pleje samt forebyggelse
og sundhedsfremme i forhold til den enkelte patient” (2).
 
Ansvaret for den generelle genoptræning efter behandling er ifølge lov om social service og sundhedsaftalerne
nu henlagt til kommunerne, og den specialiserede lægehenviste ambulante genoptræning skal varetages af de behandlende hospitaler (3).

Bred dansk definition af rehabilitering

Der er udarbejdet forskellige definitioner på rehabilitering i Danmark og generelt inden for kræftområdet. Den første danske definition af rehabilitering er fra 2004 (se boks 1).

De meget brede definitioner af rehabilitering angiver, hverken hvordan man kan identificere konkrete rehabiliteringsbehov, eller hvilke metoder eller effektmål der bør anvendes. På denne baggrund er en række forskningsprojekter påbegyndt.

På Rehabiliteringscenter Dallund forsker man i kræftrehabilitering og har flere projekter i gang, men også i hospitalsregi er det væsentligt, at man fokuserer på, hvad de specialeorienterede rehabiliteringstilbud bør indeholde, og hvilken målsætning indsatsen bør have.

Det er endnu uvist, hvad generel rehabilitering til kræftpatienter omfatter, men flere kommuner er i færd med at definere dette, herunder f.eks. Sundhedscenter for Kræftramte i Københavns Kommune, som er åbnet i april 2007.

Kvinder har behov for rehabilitering

I 2000-2001 blev der i et pilotstudie på Rigshospitalet gennemført fem kvalitative forskningsinterview med kvinder i alderen 27-71 år behandlet samtidig (konkomitant) med kemo- og stråleterapi for livmoderhalskræft. Kvinderne fortalte, at de alle havde oplevet kvalitetsbrist i relation til koordinering og kontinuitet i behandlingsforløbet, og at de havde behov for mere viden, støtte og rådgivning i relation til både sygdom og behandling. Kvinderne havde forskellige ønsker til form og indhold i en rehabiliterende indsats: Nogle efterspurgte personlig og individuel støtte, mens andre lagde vægt på samvær med kvinder i samme situation.

På Rehabiliteringscenter Dallund har man hos kursister med underlivskræft opgjort, hvilke gener kvinderne selv rapporterer som de væsentligste umiddelbart inden deres ophold, hvilket typisk er ca. 6-9 måneder efter afsluttet kræftbehandling. Data stammer fra spørgeskemaer, som er opgjort over en treårig periode fra 2004-2006 (n=170).

De fysiske gener udgør et problem for 94 pct. af de kvinder, som er behandlet for underlivskræft, og som har deltaget i et ophold på Rehabiliteringscenter Dallund. Et andet problemkompleks er de psykiske problemer, som ses hos 81 pct. Endvidere har 48 pct. praktiske problemer, og 40 pct. har skole- eller arbejdsproblemer. Kræftrehabilitering omfatter altså i høj grad også støtte til mestring af psykosociale problemer, hvilket understøttes af, at 39 pct. af danske kræftpatienter har psykosociale problemer såsom bekymring for partner, praktiske gøremål, økonomi samt dårligt samarbejde med sundhedspersonale og socialvæsen (4). Af de fysiske senfølger for kvinder med underlivskræft er træthed og led- samt muskelproblemer de hyppigste
(se boks 2).

SY-2008-02-42a

Mange opgaver ved rehabilitering

Sygeplejerskens rehabiliterende opgaver omhandler information, vejledning, støtte og omsorg samt styrkelse af den enkelte kvindes handlekompetencer. Det er betydningsfuldt, at sygeplejersken møder patienten som det menneske, hun er. Sygeplejersken bidrager med sin faglige viden om kræft, anvender sine pædagogiske evner og støtter eventuelle livsstilsforandringer.

Følgevirkninger som træthed, nerve-, muskel- og ledproblemer, påvirkning af seksualliv pga. af tørre slimhinder i skeden, urge inkontinens og ændret afføringsmønster som følge af strålebehandling er typisk områder, som sygeplejersken kan hjælpe og støtte patienten til at håndtere. Kvinder, som får indvendig strålebehandling for livmoderhalskræft, vil have livsvarigt nedsat slimproduktion i vagina, hvilket kan medføre, at skeden agglutinerer (sammenklistrer). Den enkelte kvinde skal i den forbindelse have oplysning og hjælp, hvilket fordrer, at sygeplejersken kan tale om seksualitet og påvirkninger fra behandling og sygdom. For at minimere agglutinationen skal kvinden have samleje med sin partner eller anvende en hegar (dildo), som udleveres til alle kvinder behandlet med indvendig strålebehandling. Ved at minimere agglutination sikrer man, at kvinden kan få udført sygdomskontrol, som består af en gynækologisk undersøgelse, og bevarer evne til samleje.

Et andet eksempel på rehabilitering er at støtte kvinden i den forandringsproces, en kræftsygdom medfører. Sygeplejersken skal besidde kommunikative kompetencer og viden, så hun kan støtte patienten til at mestre sin sygdom, behandling og sit hverdagsliv. Det kræver et indblik i hele patientforløbet og ikke kun i sygeplejen i det enkelte specialafsnit, da kræftpatienter typisk har forløb på tværs af afsnittene i hospitalet (kirurgiske afdelinger, ambulatorium, sengeafsnit og radioterapi) og på tværs af sektorer. Ved at forberede kvinden på eventuelle sene bivirkninger er det muligt for kvinden at bevare en vis kontrol over sin situation og sin krop.

Sidst, men ikke mindst ligger der en væsentlig sygeplejefaglig arbejdsopgave i at informere og vejlede i risikofaktorer i relation til kræft baseret på viden om sundhedspædagogik. Man kan selvfølgelig ikke rehabilitere underlivskræftpatienter til at undgå tilbagefald af deres kræftsygdom, men kvindens øvrige livsstilsfaktorer kan forårsage andre kræftsygdomme og andre folkesygdomme som KOL og hjerte-kar-lidelser.

Der eksisterer aktuelt ikke evidensbaseret viden om, at motion under og efter behandling forbedrer overlevelsen, men bivirkninger som dyspnø, diarré eller forstoppelse, søvnløshed, smerter, angst og depression kan reduceres ved træning, og kropsbevidsthed og velvære i samvær med ligestillede øges (5). Målet for kræftrehabilitering er derfor primært støtte til forståelse af sig selv og i forhold til andre (6).

Føler sig fortsat som kræftpatienter

I det følgende (se boks 3) fremstilles konkrete eksempler på, hvordan sygeplejersker har arbejdet med rehabilitering af kvinder behandlet for underlivskræft ud fra forskellige patientforløb og rammer ved henholdsvis Rigshospitalet, Rehabiliteringscenter Dallund og Århus Universitetshospital, Skejby.

Undersøgelser af kvinders rehabiliteringsforløb har tydeligt vist, at en del kvinder, trods helbredelsen, bibeholder en følelse af at være kræftpatient, og at det kræver tilstedeværelsen af særlige personlige egenskaber samt et godt netværk at overkomme denne følelse på egen hånd (7-10).

I de handleplaner, der udarbejdes af alle kursister på Rehabiliteringscenter Dallund, ønsker 128 kvinder behandlet for underlivskræft at arbejde med følgende: kosten: 62 pct., krop og motion: 57 pct., arbejdssituationen: 38 pct. og personlig afklaring: 26 pct. Dernæst følger 21 pct., som ønsker at arbejde med emnerne: klassisk behandling, familie og parforhold og personlig handling.

Rehabiliteringsarbejdet til kvinder behandlet for underlivskræft fordrer altså en viden hos sygeplejersken om de gener, som sygdommen og behandlingen giver, f.eks. seksualitet, træthed, ændret vandladnings- og afføringsmønster, kropsforandringer, påvirkning af de eksistentielle værdier i livet, information om støttetilbud samt genoptræning af bækkenbund. Det er derfor væsentligt, at sygeplejersken besidder kompetencer inden for såvel det onkologiske som det gynækologiske speciale.

SY-2008-02-42b

Krav om omfattende viden

Sygeplejerskens forudsætninger for at indgå i rehabiliteringsforløb er en omfattende viden og evne til at kommunikere og sætte mål sammen med kræftpatienten. Sygeplejerskens viden på områder som sundhedsfremme, patientundervisning, rehabilitering, kræft og patientforløb skal være opdateret og kræver som oftest en videreuddannelse inden for det onkologiske speciale. En anden vigtig kompetence er evnen til at samarbejde og indgå i et tværfagligt team og her være bevidst om egen faglighed. Det er væsentligt, at patienten er styrende i rehabiliteringsprocessen og selv ønsker at arbejde mod sine mål.

Sygeplejersken skal ikke udelukkende gøre brug af sine problemløsende evner, men også anvende sine kommunikative og refleksive kompetencer, idet kvinden selv skal være med til at gøre arbejdet, da det er hendes hverdagsliv, det handler om. Ressourcer og rammer har selvfølgelig en betydning for de rehabiliteringstiltag, der sættes i værk. Hvis kræftbehandlingen foregår som skræddersyet med optimal lindring af bivirkninger, information og kommunikation med patienten og dennes familie i rolige omgivelser og på tidspunkter, der er hensigtsmæssige, vil rehabiliteringsarbejdet alene fokusere på at udvikle patientens handlekompetencer. Men som pleje og behandling af kræftpatienter aktuelt ser ud, er der risiko for, at rehabilitering praktiseres som et plaster på såret, en slags opsamling og kvalitetssikring af den gennemførte kræftbehandling og pleje.

Mere uddannelse nødvendigt

En nødvendig forudsætning for at udvikle kræftrehabiliteringsområdet til et sygeplejefagligt indsatsområde er en specialuddannelse i kræftsygepleje eller alternativt en diplomuddannelse, som naturligt indeholder teori om sundhedsfremme og rehabilitering, kommunikationstræning og patientundervisning til kræftpatienter herunder sundhedspædagogisk indsigt. Identifikation af rehabiliteringsbehovene er nødvendig allerede i hospitalsregi, idet rehabiliteringsprocessen begynder ved diagnosticering og behandling.

Rigshospitalet har ved ansættelse af en kræftrehabiliteringssygeplejerske igangsat pilottest af et rehabiliteringsskema til anvendelse i forbindelse med udskrivelse og afslutning af kræftpatienter.

I Norge, Sverige, Tyskland og USA er rehabilitering en del af kræftbehandlingen, og der er deciderede rehabiliteringsprogrammer, som patienterne efterfølgende skal gennemgå. Økonomiske beregninger af, om det kan betale sig at rehabilitere, er væsentlige at have med, for tiden alene læger ikke alle sår. Vi mener, at vi som sygeplejersker kan være med til at gøre en forskel ved i samarbejde med kræftpatienten at lette overgangen fra en periode i deres liv, hvor der var sygdom, til en ny periode i deres liv med en hverdag, hvor gener fra sygdom og behandling håndteres, og livet leves videre.

Lise Bjerrum Thisted er ansat i Kræftprogrammet, Rigshospitalet; lise.bjerrum.thisted@rh.regionh.dk
Lene Seibæk er ansat på gynækologisk/obstetrisk afdeling Y, Århus Universitetshospital, Skejby.
Ulla Hjortebjerg og Susanne Larsen er begge ansat på Rehabiliteringscenter Dallund.

Litteratur

  1. Thisted LB, Timm H. Rehabilitering af kvinder i og efter behandling for konkomitant kemo- og stråleterapi i sygehusregi ved Rigshospitalet; 2003. Projektbeskrivelse. Kan rekvireres hos forfatter.
  2. dallund.dk
  3. Seibæk L. Helbredte kræftpatienter skal støttes bedre. Sygeplejersken 2002;(28).
  4. Mehlsen M, Jensen AB, Zachariae B. Psykosociale problemer og behov hos kræftpatienter. Ugeskrift for Laeger 2007;(169/18):1682-7.
  5. Adamsen L, et al. The effect of a multidimensional exercise intervention on physical capacity, well-being and quality of life in cancer patients undergoing chemotherapy. Support Care Cancer 2006;14(2):116-27.
  6. Liljegren R, Prip A. Kræftramte, hverdagsliv og rehabilitering. Integreret speciale i psykologi og pædagogik. Roskilde: Roskilde Universitetscenter; 2006.
  7. Seibæk L. Helbredte patienter føler stadig sorg. Sygeplejersken 2003;(17).
  8. Seibæk L: Nyt livsmod til tidligere kræftpatienter. Sygeplejersken 2004;(18).
  9. Seibæk L, Kjeld Petersen L. Self-valued health in Danish women after cervix cancer surgery - a retrospective ques-tionnaire study Eur J Oncol Nurs 2007;11(2)183-6.
  10. Seibæk L, Hounsgaard L. Rehabilitering efter operation for livmoderhalskræft: Oplevelse af liv og helbred. Vård i Norden 2006;(4)414-9.
ENGLISH ABSTRACT

Thisted LB, Seibæk L, Hjortebjerg U, Larsen S. Rehabilitation of women treated for abdominal cancer. Sygeplejersken 2008;(2):42-7.

This article describes the development and implementation of three different cancer rehabilitation programmes set up for Danish women treated for abdominal cancer. The programmes were developed across different cancer wards at Copenhagen University Hospital, Rigshospitalet, a gynaecological ward specialising in gynaecological cancer at Århus University Hospital, Skejby and the patient association the Danish Cancer Society's rehabilitation centre at Dallund between 2001 and 2006.

The article describes the methods used to identify and handle rehabilitation requirements in a nursing perspective. A review of the rehab programmes identifies the tasks which nurses can perform independently in the interdisciplinary rehabilitation team and professional qualifications they are required to have. The article puts into perspective the potential of nursing in the field of post-cancer rehabilitation.

Key words: Nursing, cancer, rehabilitation, gynaecology, patient support.

Emneord: 
Gynækologi
Kræft
Rehabilitering
Sygepleje-patient-forhold

Rehabilitering over sektorgrænser til patienter med apopleksi

Artiklen henvender sig til sygeplejersker med interesse for patienter med apopleksi. Opfølgning på genoptræning af disse patienter er overgået til kommunalt regi, hvorfor der er behov for at sikre kontinuitet på tværs af sektorgrænser. I artiklen præsenteres et kvalitetssikringsprojekt fra Afdeling for Neurorehabilitering, Hvidovre Hospital, i samarbejde med Københavns Kommune.

Afdeling for Neurorehabilitering, Hvidovre Hospital, har siden september 2004 udskrevet en del af patienterne til videre rehabilitering i hjemmet, også kaldet "Udgående Hospital." Patienterne har fået træning af ergo- og fysioterapeuter samt af sygeplejersker og har haft mulighed for fortsat kontakt til afdelingens speciallæger og neuropsykologer.

Overdraget til kommunalt regi

I evalueringen af "Udgående Hospital," udarbejdet af det daværende Hovedstadens Sygehusfællesskab juni 2006 var konklusionen bl.a., at Udgående Hospital helt overvejende er blevet positivt modtaget af de involverede patienter - det er især tryghed i forbindelse med udskrivelse fra hospitalet og den individuelle, målrettede behandling, pleje og rehabilitering, som patienterne har været glade for.

Der er ifølge evalueringen dog fortsat behov for at styrke samarbejdet mellem personalegrupperne i de to sektorer - f.eks. ved at styrke rutiner for samarbejdet om visitation, tilrettelæggelse og gennemførelse af genoptræningsforløb. Evalueringen anbefaler også, at der udarbejdes kliniske retningslinjer for apopleksipleje og -behandling i den tværfaglige indsats i Udgående Hospital.

Et styrket samarbejde og kliniske retningslinjer vil kunne understøtte overdragelsen af Udgående Hospital fra hospitalsregi til kommunalt regi. Ordningen er gældende fra den 1. januar 2007 i forbindelse med den nye kommunal- og strukturreform (1). Herefter skal den specialiserede genoptræning af patienter med apopleksi (samt andre patientgrupper) foregå i kommunalt regi.

Balance og muskelstyrke testes

For at sikre kontinuiteten og kvaliteten i rehabiliteringen af patienter med apopleksi, der kan udskrives tidligt til eget hjem, og som har brug for yderligere træning, har afdelingen søgt og fået bevilget midler fra Indenrigs- og Sundhedsministeriets Udviklings- og Analysepulje 2006 til projektet "Rehabilitering over sektorgrænser til patienter med apopleksi." Projektet forløber fra den 1. september 2006 til den 31. januar 2008.

Med henblik på at evaluere den ændrede opgavevaretagelse fra hospitalsregi til kommune måles på forbedring af patienternes funktionsniveau ved daglige færdigheder og måling af genindlæggelser. Som funktionsscoretest anvendes Barthel Indeks og en Rejse-Sætte sig-test, der tester patientens balance og muskelstyrke.

Med henblik på at evaluere og vurdere kommunikation og samarbejde mellem primær og sekundær sektor er valgt et interview af patienterne efter SF 36, en helbredsrelateret livskvalitetsundersøgelse og SASC-19, et spørgeskema til vurdering af patienternes tilfredshed med pleje og behandling i rehabiliteringsforløbet.

Der er nedsat en følgegruppe bestående af repræsentanter fra hospital, kommune og praksis. Der er ligeledes indgået samarbejdsaftale med en bachelorstuderende i sygepleje, der vil foretage interview af patienter.

Forskningssygeplejerske Ingrid Poulsen, Afdeling for Neurorehabilitering, Hvidovre Hospital er vejleder på projektet.
Lone Lundbak Mathiesen er ansat som afdelingssygeplejerske og projektleder på Afdeling for Neurorehabilitering på Hvidovre Hospital og kan kontaktes for yderligere oplysninger om projektet.

Litteratur

  1. Evaluering af Udgående Hospital, H:S, juni 2006. Rapporten kan rekvireres hos forfatteren.
Emneord: 
Rehabilitering

Træning til et liv uden for sygehuset

Artiklen henvender sig til sygeplejersker med interesse for rehabiliterende pleje og behandling af skizofrene patienter. Artiklens hovedbudskab er, at en aktiv patientinvolvering omkring mål og midler i et struktureret rehabiliteringsprogram og inddragelse af patientens pårørende er vigtige forudsætninger for en vellykket udslusning til eget hjem. Forfatteren vandt i år en posterpris om behandlingsprogrammet ved 14th International Conference on Health Promoting Hospitals i Palanga i Litauen.

På afdeling E2, Aalborg Psykiatriske Sygehus, modtages psykiatriske patienter fra de åbne og lukkede psykiatriske afsnit til rehabilitering, og på afsnittet er der plads til 10 patienter, der alle har en skizofrenidiagnose. Målet med behandlingen er at ruste patienterne til at kunne klare en hverdag uden for sygehuset, derfor træner patienterne praktiske og sociale færdigheder under opholdet på E2 med henblik på udskrivning til egen lejlighed eller bofællesskab.

Tidligere strakte rehabiliteringen sig ofte over flere år, men for ca. tre år siden kom der et krav om at reducere indlæggelsestiden til 6-9 måneder. E2 (dengang V10) måtte således finde ud af at løse stort set den samme opgave, men på kortere tid. Det gav anledning til at se nærmere på afsnittets kerneopgaver, og på baggrund heraf blev der udarbejdet et behandlingsprogram, som indeholdt en beskrivelse af Det Gode Patientforløb samt kvalitetsstandarder og patienttilfredshedsundersøgelse i forhold til fire af afsnittets kerneopgaver. Samtidig blev der taget fat på en god drøftelse af holdninger i personalegruppen i forhold til den rehabiliterende pleje og behandling.

E2s behandlingsprogram er udarbejdet med udgangspunkt i Mission, Værdier og Visioner for Psykiatrien i Nordjyllands Amt samt amtets bruger-pårørende-politik.

BOKS 1. EXCELLENCEMODELLEN

Excellencemodellen er et ledelsessystem udviklet til ledere i både private og offentlige organisationer. Modellen skal bidrage til virksomhedens strategiske udvikling ved at synliggøre sammenhængen mellem indsats og resultater.

Behandlingsprogrammet tager afsæt i Excellencemodellen (se boks 1) der er dokumenteret og beskrevet, og det evalueres årligt, så det altid er ajourført, synligt og brugbart for personalet i den daglige behandling af patienterne. I den rehabiliterende pleje og behandling tages der afsæt i Liv Strands teorier, og vi benytter os af miljøterapi, relationsterapi, jeg-støttende sygepleje samt kognitiv behandling.

Visitation og forsamtale.

Patienten henvises til afsnittet, hvor henvisende afsnit har klarlagt mål for indlæggelsen samt evt. peget på fremtidig boform. Kontaktpersonen inviteres derefter til behandlingsmøde på E2, hvor patientens sag fremlægges, og hvor der er lejlighed til, at behandlergruppen kan stille spørgsmål. Dernæst inviteres patient og kontaktperson til forsamtale med afdelingssygeplejersken i E2.

Visitationen og forsamtalen betyder rigtig meget for behandlingsforløbet, idet patienten ved forsamtalen bliver klar over, hvordan behandlingen og træningen foregår, og hvad der behandlingsmæssigt kan bydes på. Patienten fortæller om sine ønsker for fremtiden, og i forhold til disse lægges der sammen med patienten planer for, hvad indlæggelsen i store træk skal dreje sig om. Patienten siger "ja" til behandlingsprogrammet, og der laves en konkret og individuel aftale for patientens indlæggelse. Forsamtalen er væsentlig, fordi patienten allerede her bliver en aktiv medspiller i forhold til behandlingsforløbet, hvilket også skaber en vis motivation for at få mest muligt ud af opholdet.

Fast ydre struktur

Holdningen til at deltage i aktiviteter er særdeles væsentlig. Alle patienter udarbejder sammen med deres kontaktperson en ugeplan, og der nedskrives sammen med patienten individuelle mål for hver aktivitet. Fra forsamtalen er patienten bekendt med og har accepteret, at det forventes, at patienten møder op til de aktiviteter, der står på ugeplanen. Personalet henter patienten, hvis han/hun ikke møder op, fordi det er vores erfaring, at en fast ydre struktur kan hjælpe patienten til at skabe orden i et indre kaos, og mange patienter får det derfor bedre, når de følger en fast ugeplan.

Når patienterne har været indlagt et stykke tid, møder de som regel selv op, og somme tider sidder de endda og venter på, at vi skal i gang. Flere patienter har sidst på indlæggelsen givet udtryk for, at noget af det, der har hjulpet dem bedst, netop har været, at vi hjalp dem med at holde fast i ugeprogrammet og den faste struktur. Der arbejdes med et struktureret dags- og ugeprogram, hvor aktiviteter og mål for aktiviteter evalueres og revideres ca. hver måned, så de hele tiden er aktuelle og giver mening for patienten.

Derfor udarbejder vi også sammen med patienten i forbindelse med udskrivelsen en realistisk ugeplan, bygget op på baggrund af hjemmebesøg eller tæt samarbejde med bofællesskab. Der arbejdes således gradvist hen imod en sådan ugeplan, hvor der i den sidste del af indlæggelsen også opbygges netværk uden for sygehuset i form af f.eks. aktivitetscenter, sport, musik, skolegang eller en form for tilknytning til arbejdsmarkedet.

Kvalitetsstandarder og patienttilfredshedsundersøgelse

Som noget meget centralt er der i forbindelse med Det Gode Patientforløb udarbejdet kvalitetsstandarder for fire af vore kerneopgaver.
Det drejer sig om:

  • Modtagelse af ny patient
  • Behandlingsmødet
  • Aktiviteter og struktur
  • Udskrivelse af patient.

Vi har valgt at lave kvalitetsstandarder for disse fire meget centrale områder i behandlingsforløbet, da det er vigtigt, at pleje og behandling er på et højt fagligt niveau. Samtidig er det væsentligt for os at justere behandlingen i forhold til, hvordan det opleves af patienterne. Derfor er patienttilfredshedsundersøgelserne inden for netop disse fire områder af stor betydning, da patienterne her giver os en tilbagemelding på, hvordan de har oplevet det.

Vi er klar over, at patienter nogle gange vil prøve at svare det, de tror, vi gerne vil høre, men vi har prøvet at imødekomme dette ved, at det er afsnittets psykolog og ikke patientens kontaktperson, der stiller spørgsmålene til patienten. Vi er klar over, at det måske ikke løser hele problematikken, men synes dog, at patienterne virker ærlige i deres svar.

Gode kost- og motionsvaner

Da mange patienter er kede af, at de ofte tager på i vægt, ofte på grund af medicinen, der giver øget appetit som bivirkning, er det en del af forløbet, at der arbejdes med at hjælpe patienterne til at få nogle gode kost- og motionsvaner. Derfor er det en del af træningen, at patienterne er med til at bage og lave mad i afsnittet efter fedtfattige opskrifter.

Ofte vil det være sådan, at når patienten flytter hjem, har han/hun nogle konkrete opskrifter med, f.eks. i form af en 14 dages madplan, hvor vi i den sidste del af indlæggelsen kan tage med patienten hjem for at træne det at handle og lave mad. Derudover deltager alle patienter i sportsaktiviteter ca. tre gange om ugen, hvilket f.eks. kan være en gåtur, da dette er en god vane, der også let kan videreføres, når patienten ikke længere er indlagt. I den sidste del af indlæggelsen vil der ofte blive etableret tilknytning til sportsaktiviteter uden for sygehuset, som patienten kan fortsætte med efter udskrivelsen.

Patientdeltagelse ved behandlingsmødet

Hver anden måned holdes behandlingsmøde, og dette er et vigtigt omdrejningspunkt for plejen og behandlingen. Vi har her valgt at invitere patienten med, så patienten selv er med til at lave sin behandlingsplan for de kommende måneder. Hensigten med patientdeltagelse i behandlingsmødet er, at patienten føler sig mødt med respekt og hørt i forbindelse med tilrettelæggelsen af behandlingsforløbet samt oplever at have indflydelse på egen behandling.

Patienten er således en aktiv medspiller, vi taler med og ikke taler om. Generelt set har vi oplevet, at patienterne kan se en mening med behandlingen, der skabes en vis motivation, og alle rundt om bordet har hørt, hvad der er sagt. Vi oplever, at patienterne forbereder sig til samtalen, ofte sammen med kontaktpersonen, og vi oplever, at patienterne føler sig meget trygge ved denne form, selvom det er et stort forum.

BOKS 2. DET NATIONALE SKIZOFRENIPROJEKT

GAF (Global Assessment of Functioning Scale) er en del af Det Nationale Skizofreniprojekt, hvor GAF bruges til at vurdere patientens symptomer og funktionsniveau.

COPM (The Canadian Occupational Performance Measure) og AMPS (Assessment of Motor and Process Skills) er to test, der bruges i udredningen af patientens ressourcer og problemer, når det drejer sig om at deltage i og udføre en konkret aktivitet i dagligdagen. På baggrund af de to test opstilles der i samarbejde med patienten kortsigtede og langsigtede mål for behandlingen.


Styringsredskaber for træningen
Som måleparameter og pejlemærke for, hvor arbejdsindsatsen lægges under behandlingsforløbet, laves der GAF (Global Assessment of Functioning Scale) (se boks 2) ved indlæggelsen, hver gang der lægges ny behandlingsplan, samt lige før udskrivelsen. Vi har valgt at benytte GAF, da den er en del af Det Nationale Skizofreniprojekt, med henblik på vurdering af patientens symptomer og funktionsniveau. Som vurdering af funktionsniveau set i forhold til træningsindsatsen laves også COPM- (The Canadian Occupational Performance Measure) og AMPS- (Assessment of Motor and Process Skills) test med alle patienter. På baggrund heraf er patienten selv med til at vurdere, hvil-ke sociale og prak-tiske færdigheder der er vigtige at træne, således at det giver mening for patienten, og således at patientener motiveret for træningen.
Træningen bygges op, så patienten trin for trin arbejder hen imod at kunne klare en hverdag uden for sygehuset. Det handler om at lære at håndtere livet, og der bygges netværk op uden for sygehuset i form af f.eks. aktivitetscenter, bostøtte, sport, skolegang m.m.

Undervisning af patient og pårørende

Centralt for behandlingen er samarbejdet med patienten og de pårørende, hvor vi gennem samtaler og undervisning dels får en vigtig viden om patienten, dels bidrager til, at patienten og de pårørende får en viden og en forståelse for sygdommen og behandlingen. Her har vi etableret et undervisningsprogram, som alle patienter deltager i 1-2 gange i løbet af indlæggelsen. Undervisningen tager udgangspunkt i et materiale, der hedder "Trin for trin," hvor patienterne selv arbejder meget med, hvordan de kan håndtere at leve med en psykisk sygdom. Fra gang til gang er der forskellige opgaver, som patienten skal lave sammen med sin kontaktperson.

Til de pårørende tilbyder vi den undervisning, der er på tværs af afsnittene på sygehuset, men derudover tilbyder vi også vores egen undervisning, der strækker sig over tre gange om foråret og tre gange i efteråret. Her er emnerne: skizofreni - aktiviteter og behandling - udslusningsforløb. Først er der 1½ times undervisning, efterfulgt af kaffe og kage i afsnittet, den sidste del foregår sammen med patienterne. Det er vores erfaring, at undervisningen giver de pårørende en større forståelse for sygdommen og behandlingen, og at det giver anledning til, at de pårørende får talt med andre pårørende og får bedre forudsætninger for at støtte patienten. Dette er også samstemmende med den tilbagemelding, de pårørende giver, når undervisningen evalueres.

Dokumenteret behandlingsprogram

Behandlingsprogrammet er beskrevet og samlet i en mappe, hvis indhold er et nyttigt arbejdsredskab og selve omdrejningspunktet for den rehabiliterende behandling, vi på E2 kan tilbyde patienterne. Behandlingen er således dokumenteret og synliggjort, og den evalueres en gang om året, så den hele tiden er ajourført. Indholdet er kendt af alle, der arbejder i afsnittet, og er blevet til gennem et fælles arbejde i personalegruppen. Dermed oplever vi alle et ejerskab, har en fælles forståelsesramme, og samtidig er det en synliggørelse af plejen og behandlingen.

Behandlingsprogrammet er ikke fuldstændig stationært, idet der til stadighed opstår nye ideer og tiltag fra personalet, ofte på baggrund af patienternes tilkendegivelser om ønsker og behov, så der indarbejdes løbende nye tiltag, som regel med en prøvetid med efterfølgende justering, evaluering og individuel tilpasning. En gang om året udarbejdes der en strategi og køreplan for afsnittets aktiviteter, hvor også implementering af kendte nye tiltag indarbejdes, således at personalet har overblik over, hvordan og hvornår det vil ske.

Få genindlæggelser

Vi har nu arbejdet efter ovenstående behandlingsprogram de sidste 2½ år, og det ser ud til, at patienterne bliver godt rustet til at klare en hverdag uden for sygehuset, idet der kun har været ganske få genindlæggelser. På 38 måneder har der været 32 patienter indlagt, hvilket vil sige, at indlæggelsestiden gennemsnitligt er på ca. 1 år. Langt de fleste patienter er færdigbehandlede efter ca. ni måneder, men på grund af pladsmangel i bofællesskaberne er indlæggelsestiden ofte blevet længere. Lige nu står vi over for en ny arbejdsopgave, idet vi skal til at lave rehabilitering for retspsykiatriske patienter. Det vil kræve en ny justering af behandlingsprogrammet, men værdigrundlaget og hovedtrækkene vil stadig være det samme, så vi ser frem til en spændende arbejdsopgave.

Bodil Thomsen er afdelingssygeplejerske på E2, Aalborg Psykiatriske Sygehus.

Det komplette behandlingsprogram kan rekvireres hos forfatteren.

ENGLISH ABSTRACT

Thomsen BN. Training for life outside the hospital Sygeplejersken 2006;(23):46-9.

On the background of a treatment programme and quality standards for four core areas at Department E2 at Aalborg Hospital, the article describes the essential factors relating to successful rehabilitation of schizophrenic patients in their own homes or flatshares. The treatment programme consists, among other things, of examination and a preliminary interview, a structured course of rehabilitation which is continuously evaluated and revised so as always to make sense to the patient, measurement and evaluation of the patient's symptoms and functional capacity with the aid of various test instruments, as well as the instruction of family and relatives. The patient is actively involved throughout the programme. The length of stay at the department averages one year, although the vast majority of patients complete treatment within nine months. They are not released on completion of treatment because of a lack of flatshare placements.

Key words: Rehabilitation, schizophrenia, good patient progress.

Emneord: 
Psykiatri
Rehabilitering

Skizofrene patienter kan undgå indlæggelser

Rehabilitering. Sundhedsvæsenet satser i stigende grad på at lære psykisk syge at leve med deres sygdom. I Region Hovedstaden starter ny projektenhed, der skal udvikle retningslinjer for den gode rehabilitering.

SY-2006-24-15bFoto: Simon Knudsen

Mange alvorligt psykisk syge patienter kan undgå et liv som svingdørspatienter. Et struktureret liv med arbejde, sport og fritidsinteresser er nogle af nøgleordene i den rehabilitering af skizofrene patienter, som er ved at vinde indpas i psykiatrien. Patienterne får desuden undervisning i, hvordan de kan lære symptomerne på deres sygdom at kende, så de kan takle dem, når de opstår.

1. november i år slår Psykiatrisk Center Ballerup dørene op for en ny projektenhed for psykiatrisk rehabilitering. En af enhedens vigtige opgaver bliver at samle de hidtidige erfaringer med rehabilitering af psykiatriske patienter og på den baggrund udarbejde retningslinjer for, hvordan sygehuse og kommuner i hovedstadsområdet kan udvikle rehabiliteringen af psykisk syge.

"Hvor behandlingen tidligere har fokuseret meget på de symptomer, en psykisk sygdom giver, så satses der i rehabiliteringen på at finde ud af, hvad sygdommen betyder for patienten i form af funktionsnedsættelse, og hvordan den kan modvirkes. Desuden indeholder rehabiliteringen også sundhedsfremme, så patienten kan lære at leve med sin sygdom på en god måde," siger læge Lene Falgaard Eplov, som skal lede den nye projektenhed.

Aalborg Psykiatriske Sygehus er et af de hospitaler, der er langt fremme med rehabilitering af skizofrene. I løbet af to et halvt år har 32 patienter været igennem et nimåneders rehabiliteringsforløb. Målet med behandlingen er, at patienterne skal lære at klare en hverdag uden for sygehuset.

"De foreløbige resultater tyder på, at der er færre genindlæggelser, og at patienterne har fået en bedre livskvalitet," siger afdelingssygeplejerske Bodil Nørregaard Thomsen fra rehabiliteringsafdelingen ved Aalborg Psykiatriske Sygehus.

Læge Lene Falgaard Eplov fra Psykiatrisk Center Ballerup fremhæver, at rehabilitering er blevet interessant både i forhold til de psykiske og de kropslige sygdomme. De forbedrede behandlingsmetoder betyder, at stadigt flere patienter har udsigt til et langt liv med en kronisk sygdom.

"Inden for psykiatrien bliver der flere behandlingsmetoder, som kan afhjælpe patienternes funktionsnedsættelse. Det betyder, at de kan komme længere end tidligere. Bl.a. social færdighedstræning, psykoedukation og teknikker til at leve med sygdommens symptomer hjælper patienterne videre. Psykiatriske patienter behøver ikke ende som førtidspensionister i et bofællesskab. Der er lavet spændende undersøgelser, som viser, at mange kan have gavn af støttet beskæftigelse, og at en del af dem der, i dag bor i et særligt botilbud, kan have glæde af at bo i egen bolig," siger Lene Falgaard Eplov.

Emneord: 
Rehabilitering
Psykiatri

Fra kaos til struktur

På trods. 34-årige Max Møller Larsen har lært at levet et godt liv med sin psykiske sygdom. Han er en af de patienter, der har været igennem rehabilitering på Aalborg Psykiatriske Sygehus.

SY-2006-24-15a
Foto: Simon Knudsen

Dag og nat flød alt for ofte sammen i et, og når han blev overvældet af angst, kunne han kæderyge i timevis. Sådan har den 34-årige Max Møller Larsen tit oplevet tilværelsen som psykisk syg hjemme i lejligheden. Max Møller Larsen er skizofren og har været syg, siden han gik ud af gymnasiet.

For tre år siden var han indlagt otte måneder på Aalborg Sygehus' psykiatriske afdeling. I forlængelse af indlæggelsen blev han tilbudt et nimåneders rehabiliteringsforløb på Aalborg Psykiatriske Sygehus, og det har ændret hans tilværelse. I dag lever Max Møller Larsen et meget struktureret liv. Tre dage om ugen følger han et tegne- og malekursus på Sinds daghøjskole i Aalborg. Han tager sin medicin på et bestemt tidspunkt hver dag og går i motionscenter flere gange om ugen. To gange om ugen spiser han med sin familie. Max Møller Larsen har i det hele taget sørget for at bygge en række ritualer op, som gør, at han har lettere ved at leve med sin sygdom. Når de svære tanker melder sig, forsøger han at lægge sig til at sove. Det hjælper som regel. 

Drømme og håb

Rehabiliteringsafdelingen på Aalborg Psykiatriske Sygehus er hjemligt indrettet, med hyggelige enestuer, lyse farver på væggene og stort køkken-alrum. Det er først på formiddagen, og hovedparten af de 10 indlagte patienter er ude af huset - enten i skole, på et beskyttet arbejde, i idrætshallen eller på et værested.

"Vi skal have Hawaiigryde til aften," forklarer en patient, der står ved komfuret. Han har køkkentjansen, for madlavning er en vigtig del af træningen.

Rehabiliteringsafdelingen tilbyder patienterne et nøje fastlagt dags- og ugeprogram, hvor patienterne får mulighed for at opbygge gode kost- og motionsvaner og en skemalagt dagligdag. Patienterne deltager i sportsaktiviteter tre gange om ugen, og sammen med deres kontaktpersoner lægger de en detaljeret uge- og månedsplan. Hver anden måned holdes behandlingsmøde, hvor patienten selv er med til at lægge behandlingsplanen for de kommende måneder.

I løbet af to et halvt år har 32 patienter været igennem forløbet. De foreløbige resultater er lovende. Der har været ganske få genindlæggelser, og tilbagemeldingerne fra patienterne går på, at de har fået et bedre og mere struktureret liv end før indlæggelsen.

"Det er vigtigt, at vi møder vores patienter som de mennesker, de er, og ikke som personer, der har en bestemt diagnose. De fleste af vores patienter er yngre mennesker med drømme som alle andre. De vil gerne have et job, giftes og have børn, og det er ofte hårdt at erkende, at det ikke kan lade sig gøre. I begyndelsen af behandlingen gør vi meget ud af at tale om, hvad patienterne gerne vil have ud af opholdet, og hvad de gerne vil efter indlæggelsen. Ud fra disse samtaler tilrettelægger vi behandlingen sammen med patienterne," forklarer afdelingssygeplejerske på rehabiliteringsafdelingen Bodil Nørregaard Thomsen. Hun understreger, at patienterne inden behandlingen skal gennemføre en grundig introduktionssamtale, hvor de forpligter sig til at deltage aktivt i programmet.

Undervisning

På væggen i gangen forklarer en orange poster de nøgleord, der kendetegner forløbet: Psykoedukation - dvs. undervisning af patienter og pårørende, gode spisevaner, aktiv patientdeltagelse, positive forventninger og grundigt interview med patienten inden behandlingen.

I forløbet indgår patientundervining, hvor patienter-ne lærer, hvordan de kan håndtere at leve med en psykisk sygdom. De arbejder f.eks. med, at de kan høre musik, gå en tur eller gøre andre ting, når symptomerne på sygdommen dukker op.

"Vi gør det fra starten klart, at vi har nogle forventninger til patienterne. De skal komme til morgenmødet klokken ni, og de skal gennemføre deres ugeplan. Vi gør samtidig meget ud af, at patienterne er aktive medspillere i behandlingen og selv er med til at planlægge deres behandling," fortæller Bodil Nørregaard Thomsen.

Pårørende inddrages

Rehabiliteringsprogrammet involverer også de pårørende. De tilbydes tre undervisningsaftener, hvor de får mulighed for at lære mere om sygdommen og behandlingen.

"For de pårørende er det en proces at vænne sig til, at deres søn eller datter er psykisk syg. Samtidig har de pårørende meget stor betydning, fordi de tit er patienternes eneste netværk. Ofte forsvinder vennerne jo ud af den psykisk syges liv," siger Trine Karlsen, der er sygeplejerske på rehabiliteringsafdelingen.

Inden udskrivelsen bliver der lagt en plan for, hvordan livet efter indlæggelsen skal foregå. Afdelingen hjælper med at finde bolig, skaber kontakt til sportsklubber og væresteder eller hjælper med at sørge for en tilknytning til arbejdsmarkedet.

"Vores erfaringer viser, at det for rigtig mange af vores patienter faktisk lykkes at leve et godt liv," fortæller sygeplejerske Benthe Brun.

De små succeser

Max Møller Larsen er ikke i tvivl om, at rehabiliteringsforløbet har hjulpet ham videre. Som helt ung læste han på universitetet, men sygdommen tvang ham til at droppe uddannelsen. Det var et hårdt slag, da drømmen om et traditionelt liv med uddannelse og arbejde kuldsejlede.

"Jeg drømmer da stadig om, at jeg bliver så rask, at jeg kan tage en rigtig uddannelse. Men når man har været så meget igennem, som jeg har, så bliver man tilfreds med, at man bare lever, og bliver glad for alle de små ting i livet. Jeg har nogle ting i mit liv, som jeg sætter meget pris på, f.eks. daghøjskolen og min familie," siger Max Møller Larsen.

Som han ser det, er den store fordel ved rehabiliteringsafdelingen, at der er meget bedre tid til den enkelte patient end på en almindelig psykiatrisk afdeling.

"På den første psykiatriske afdeling, hvor jeg var indlagt, skulle vi ikke rigtig noget. Men i rehabiliteringen var der aktiviteter. Vi kom ud af huset og fik udfordringer, samtidig med at miljøet var trygt. I dag føler jeg egentlig, at det går meget godt. Det er gået fremad hele tiden, efter at jeg er blevet udskrevet." 

Rehabilitering af psykisk syge

Aalborg Psykiatriske Sygehus er et af de hospitaler, der arbejder med rehabilitering af psykiatriske patienter.
Gennem et 6-9-måneders forløb trænes patienterne til et liv uden for sygehuset.
Nøgleordene i behandlingen er:

  • Psykoedukation, dvs. undervisning af patienter og pårørende
  • Gode spisevaner
  • Aktiv patientdeltagelse i behandlingen
  • Positive forventninger
  • Grundigt interview med patienten inden behandlingen.
Emneord: 
Psykiatri
Rehabilitering

Sammenhæng og helhed i rehabiliteringen

Kompetenceudvikling. De nye storkommuner skal fremover løfte opgaven med rehabilitering. Sygeplejerskerne får her en vigtig rolle.

Strukturreform. Kommunale ændringer. Nye sundhedslove. Begreberne bliver i øjeblikket brugt i flæng, når politikerne fortæller om de nye storkommuner, der ved årsskiftet skal løfte nye opgaver, herunder rehabilitering.

Ændringerne betyder, at sygeplejersken skal være bedre til at udarbejde planer for rehabiliteringen med udgangspunkt i borgerens forståelse, betingelser og forudsætninger. Borgerens selvbestemmelse skal sættes i højsædet, og sygeplejerskernes rolle forandres til at være vigtige fagligt kompetente konsulenter i realiseringen af borgerens mål. Derfor bør samarbejdet med andre faggrupper også hvile på en tværfaglig forståelse og faglig selvforståelse. Det nye kursus "Kompetenceudvikling i Rehabilitering" tager højde for de nye udfordringer og ruster sygeplejerskerne til fremtiden.

MarselisborgCentret udbyder kurset i samarbejde med Hammel NeuroCenter og Jysk Center for Videregående Uddannelse. Foreløbig har Område Vest i Silkeborg Kommune og centrale aktører omkring Silkeborg Centralsygehus sendt forskellige faggrupper på kursus. Medarbejderne, der alle arbejder med rehabilitering af borgere, har modtaget undervisning i fem moduler a seks lektioner.

Af de 57 er 18 sygeplejersker. Sygeplejerskerne bliver undervist sammen med - og efter samme grundprincipper som - terapeuter, social- og sundhedshjælpere og andre faggrupper, der dagligt arbejder med rehabilitering i kommunen.

"Den helt store udfordring bliver at få alle aktører til at spille sammen omkring den enkelte borgers ønsker til rehabilitering. Det er sammenhæng og helhed, der er brug for, og her er kursusforløbet et stort og længe ønsket skridt i den rigtige retning," udtaler Stig Langvad, formand for De Samvirkende Invalideorganisationer.

Stig Langvad ønsker, at borgeren skal opleve sammenhæng, tryghed og effektivitet i sit rehabiliteringsforløb. Uanset om det gælder borgerens kontakt til sygeplejersken, terapeuten eller social- og sundhedshjælperen. Og uanset om borgeren befinder sig på regionens sygehus, i det kommunale sundhedscenter eller i hjemmet.

Det stiller større krav til sygeplejerskerne og de øvrige faggrupper. Man skal fremover samarbejde på tværs af faggrænser og sektorer. Centralt for kursusforløbet er derfor at medvirke til kompetenceudvikling, hvor den enkelte faggruppe lærer at forstå såvel sin egen faglige rolle som andre faggruppers kompetencer.

Udgangspunktet for det tværfaglige samarbejde er at afdække borgerens ønsker, betingelser og forudsætninger. Rehabiliteringen skal være helhedsorienteret og tage udgangspunkt i borgerens mål.

I den forbindelse skal sygeplejerskerne have de nødvendige tværfaglige forudsætninger for at vejlede borgerne og kvalificere deres beslutninger. I sidste ende skal den professionelle kunne hjælpe og guide borgeren videre til et selvstændigt liv - med fokus på aktivitet og deltagelse.

Indholdet af "Kompetenceudvikling i Rehabilitering" er udarbejdet af en arbejdsgruppe med repræsentanter fra bl.a. KL og Amtsrådsforeningen. Kurset er i øvrigt det første af sin art, der henvender sig til alle faggrupper, der arbejder med rehabilitering.

Kursusforløbet vil på sigt blive udbudt via CVU'ernes efter- og videreuddannelsesafdelinger.

Tove Kilde er ansat som udviklingskonsulent i arbejdsgruppen til "Kompetenceudvikling i Rehabilitering." Søren Sander Rasmussen er informationsmedarbejder på MarselisborgCentret.

Emneord: 
Rehabilitering
Kommunal sundhedstjeneste
Kommune
Organisering

Synspunkt: Jeg skal på rekreation, og jeg vil ikke bytte for en million

Åndehuller. Efter en ordentlig omgang gennem vores sygehussystem trænger nogle patienter til rekreation. Men det er ikke længere en naturlig forlængelse af et sygehusophold. Sygeplejersker kan hjælpe patienterne med at finde rekreationsstederne, men de må selv betale.

SY-2006-10-14a"... og vi skriver i journalen for Hr. Jens Hansen: Udskrives torsdag efter fjernelse af suturer - punktum - videre kontrol hos egen læge - punktum - indstilles til to ugers rekreation - punktum - afsluttes - punktum," hvorefter lægen hæver blikket fra journalen og ser på Hr. Hansen: "Det vil De have godt af, Hr. Hansen," og Hr. Hansen nikker og siger tak fra sin stående position ved fodenden af sengen.

"Vil De sørge for, papirerne bliver sendt i dag?" lyder det til sygeplejersken, idet lægen rækker ud efter den næste journal.

En ret almindelig situation på vores sygehuse helt op i 70'erne. Siden blev begrebet rekreation taget ud af sproget, sparet væk, det var velsagtens for dyrt, og gradvist blev det ret normalt at udskrive vores patienter, når de kunne stå uden personstøtte og selv fremsige de første fire cifre i deres personnummer.

Tiderne har ændret sig, men min påstand er, at det har patienterne ikke. De trænger stadigvæk til rekreation i mange tilfælde. En del finder ud af det selv. Andre gør ikke. Rekreation er her forstået som et behov for at komme et sted hen og komme til kræfter, fysisk og psykisk, efter f.eks. en veloverstået operation, langvarig indlæggelse med medicinsk lidelse eller andet. 

Ofte lå rekreationshjemmene i naturskønne omgivelser. Der var plejepersonale, god mad og andre mennesker at tale med. Vi ved alle, at vi spiser mere, når det sker i selskab med andre, og god mad er ofte, hvad vores patienter trænger til efter indlæggelse og eventuel kirurgi.

De trænger også til at have fri i en periode efter overstået sygdom, at være fritaget for den daglige dont og befinde sig i omgivelser, der opfordrer til at gøre, hvad der føles behageligt, måske dyrke motion. Være, hvor der hersker fred og ro, så både krop og sind kan falde tilbage i vant gænge efter en ordentlig omgang gennem vores sygehussystem.

I stedet udskriver vi dem bare. Begrebet rekreation forekommer vel mange lidt støvet, men de findes altså endnu, disse åndehuller rundt omkring i landet. Blot er de private, og man skal selv betale. "Danmark" giver 200 kr. i tilskud pr. døgn efter lægeordination. Stederne hedder ofte noget forskelligt: Kurophold, helsecentre af forskellig slags, og vi har endnu et enkelt refugium tilbage.

En del patientforeninger giver tilskud eller ejer selv steder til brug for deres medlemmer. Rundt omkring på disse rekreationssteder findes stadig danske patienter, der selv har fundet vej.

De er meget forskellige, men fælles for dem alle er, at de stadig trænger til ro og hvile for at blive ordentligt raske. Forskellen er, at de selv skal finde stedet og selv betale. Mon ikke vi sygeplejersker kunne hjælpe vore patienter om ikke andet så med at finde de steder, der er tilbage, og give dem det som et tilbud?

Endelig er disse åndehuller fortrinlige til brug for os selv, sygeplejerskerne. I en travl hverdag med effektmål og krav om hurtigt patientflow kan der opstå stress og måske begyndende udbrændthed. Det er min erfaring, at en kortere periode i ens liv, hvor man er ude af cirkulation fra de daglige krav, er guld værd. Jeg kommer hjem udhvilet og med styrket mod på tilværelsen.

Mogens Jørgensen er invalidepensionist.

Emneord: 
Rehabilitering

Store udsving i træningstilbud

Plejehjemstilsyn. En spørgeskemaundersøgelse på 61 plejehjem i Vestsjællands Amt viser, at der er store udsving i trænings- og aktivitetstilbuddene til plejehjemsbeboerne. Der var flest beboere i fysioterapeutisk træning på de plejehjem, der havde egne træningslokaler og terapeuter.

SY-2006-7-39-01Andelen af plejehjemsbeboere, der var i fysioterapeutisk træning i de 23 vestsjællandske kommuner, varierede fra 0 til 42 pct. Andelen af beboere, der var i fysioterapeutisk træning i de enkelte plejehjem, varierede fra 0 til 88 pct. Arkivfoto: David Trood/Scanpix

Siden 2002 har embedslægeinstitutionerne aflagt årlige, uanmeldte tilsynsbesøg på alle landets kommunale plejehjem. Ifølge Sundhedsstyrelsens vejledning (1) skal tilsynet bl.a. vurdere, om beboere, der ud fra en sundhedsfaglig vurdering har særligt behov herfor, tilbydes fysisk aktivitet til vedligeholdelse af funktionsniveau, og om der gennemføres genoptræningsaktiviteter i de tilfælde, hvor de ifølge et skriftligt genoptræningstilbud skal foregå.

Embedslægeinstitutionen for Vestsjællands Amt ønskede at vurdere plejehjemmene og kommunernes trænings-, aktivitets- og beskæftigelsestilbud mere systematisk.

Institutionen udsendte derfor inden tilsynsbesøgene i 2003 et spørgeskema til de 61 plejehjem i amtet, som Embedslægeinstitutionen fører tilsyn med. Spørgeskemaet blev udsendt til plejehjemmene i maj og juni 2003. Der kom svar fra alle plejehjem i alle amtets 23 kommuner.

(Klik på diagrammet for større visning)

SY-2007-07-40b
En del af forklaringen er,

Svingende antal i træning

Med hensyn til træningsfaciliteter og terapeutressourcer kunne plejehjemmene deles i tre hovedgrupper (se også tabel 1):

  • En tredjedel af plejehjemmene havde egne træningslokaler og terapeuter.
  • Halvdelen havde ikke egne terapeuter, men rådede over eget lokale eller kunne bruge et centralt træningscenter i kommunen.
  • Resten (ni plejehjem) havde ikke adgang til træningsfaciliteter overhovedet.

De 61 plejehjem havde i alt 2.205 beboere. På svartidspunktet modtog 14 pct. af beboerne fysioterapeutisk træning (tabel 29).

(Klik på tabellen for større visning)

SY-2007-07-40a
SY-2007-07-40c
Andelen af beboere i træning i de enkelte kommuner varierede mellem 0 og 42 pct. Dette kan skyldes reelle forskelle i tilbuddene og muligvis også i plejetyngde, men det kan ikke udelukkes, at forskellig opfattelse af spørgsmålet kan have haft betydning for spredningen.

En del af forklaringen er, at plejehjem, der udelukkende bebos af psykiatriske beboere eller beboere med svær demens, måske har mindre behov for fysioterapeutisk træning til beboerne. Det gælder f.eks. en af de største kommuner i amtet, hvor ingen af 107 beboere modtog fysioterapeutisk træning. Samtlige plejehjemsboliger i kommunen findes i sådanne specialplejehjem.Andelen af beboere i fysioterapeutisk træning i de enkelte plejehjem varierede mellem 0 og 88 pct. 10 af de 61 plejehjem svarede, at ingen beboere for tiden modtog fysioterapeutisk optræning.

Af tabel 3 side 43 fremgår, at der også var en klar sammenhæng mellem plejehjemmets adgang til lokaler og terapeut-ressourcer inden for egne rammer og andelen af beboere, der modtog træning. Flere trænede, hvis faciliteterne var der.

(Klik på diagrammet for større visning)

SY-2007-07-40d

Tallene kunne tyde på, at bevidstheden om behov for træning er større, når fysioterapeuter yder træning ude i plejehjemmene. Reelle forskelle i beboersammensætningen med hensyn til behov for træning kan dog også have betydning. Som nævnt modtager færre beboere træning på plejehjem for demente og psykisk syge.

En tredjedel af plejehjemmene angav, at ressourceforbruget til transport kunne være en barriere for optræning af beboere uden for huset. Undersøgelsen kan ikke afgøre, om begrundelsen er personalets tidsforbrug, offentlige eller privatøkonomiske forhold. Hvis det drejer sig om den kommunalt forpligtede genoptræningsopgave, er den i princippet gratis for borgeren inkl. transport.

Af de ni plejehjem, der ikke havde adgang til træningsfaciliteter overhovedet, angav fire praktiserende fysioterapeut som ressource.

Det er Embedslægeinstitutionens indtryk, at sidstnævnte i plejehjemmenes øjne har en begrænset rolle. Der kræves lægehenvisning, hvis ydelserne skal gives med sygesikringstilbud. Det bør undersøges, om vederlagsfri fysioterapi, som kan gives til visse handicapgrupper, er en underudnyttet ressource blandt plejehjemsbeboere.

Diagnoser inden for grupperne erhvervede neurologiske lidelser, ulykkesfølger og inflammatoriske ledlidelser, der er berettigede til vederlagsfri fysioterapi, er hyppigt forekommende blandt plejehjemsbeboere. Der kunne derfor være et potentielt stort udækket behov, som må undersøges nærmere og evt. tildeles større opmærksomhed på plejehjemmene og i de kommunale træningscentre. De nævnte diagnosegrupper omfatter bl.a. dissemineret sclerose, parkinsonisme, følger efter apopleksi, større amputationer og leddegigt.

SY-2006-7-41-01Arkivfoto: David Trood/Scanpix  

Motion og aktiviteter

Almen mobilisering og aktivering var ligeledes et område med stor spredning. Det er bekymrende, at personalet på 11 af de 61 plejehjem kun havde mulighed for ledsaget gåtur én gang månedligt eller sjældnere.

Det er Embedslægeinstitutionens indtryk fra tilsynene, at denne aktivitet mange steder nedprioriteres, efter det oplyste på grund af mangel på personaleressourcer. En del kommuner tilbyder, at langtidsledige kan udføre denne opgave, hvilket en del plejehjem betegner som en vigtig ressource. Etablering af et mindstetilbud om almen mobilisering ville være en udmærket deklaration på plejehjemmets tilbud.

Det var kun en tredjedel af plejehjemmene, der havde planer for vedligeholdelsestræning og mobilisering for hver enkelt beboer, men plejehjemmene arbejder mange steder med indførelsen af handleplaner og beskriver og vurderer i stigende grad beboernes behov på dette område.

Det er dog Embedslægeinstitutionens indtryk, at der i nogle kommuner er en meget stramt administreret politik på ydelsesområdet, således at en borger, der ikke af visitationen har fået bevilget en relativt blød ydelse som f.eks. en ledsaget spadseretur, næppe ville kunne regne med at få tilbuddet.

Næsten alle plejehjem angav at have tilbud om fysisk aktivitet med henblik på vedligeholdelse af beboernes funktionsniveau (vedligeholdelsestræning) og beskæftigelsestilbud. Kun ét plejehjem svarede nej til spørgsmålet om vedligeholdelsestræning, mens tre plejehjem svarede nej til at have et beskæftigelsestilbud. Heraf angav ét som begrundelse, at der ikke var fysiske rammer til dette tilbud. 

Svarpersonerne

36 af de 61 spørgeskemaer blev udfyldt af en sygeplejerske, som i langt de fleste tilfælde var leder af plejehjemmet, ni af anden plejeuddannet person og tre af fysio- eller ergoterapeut. Otte havde ikke anført nærmere uddannelsesbaggrund, eller lederen var ikke-plejeuddannet, mens fem svarpersoner ikke havde anført stilling eller uddannelse.

Plejehjemmene. De 61 plejehjem havde i alt 2.205 beboere (i gennemsnit 36 beboere pr. plejehjem, median 33, spændvidde 8-84). Fem af plejehjemmene (med i alt 134 beboere) oplyste ikke antallet af beboere i fysioterapeutisk træning. Andelen af beboere i træning på det enkelte plejehjem er derfor beregnet på basis af de øvrige 56 plejehjem. Andelen af beboere i træning i den enkelte kommune er ikke udregnet, hvor der mangler oplysninger om et eller flere af kommunens plejehjem.

Langt hovedparten af plejehjemmene havde et - ofte velstruktureret - beskæftigelsesprogram, oftest med faste personaleressourcer afsat til dette område. Tilbuddene var meget varierende, nævnt blev især gymnastik, gåture, dart og anden motion, rengøring, madlavning, bagning og borddækning, håndarbejde som vævning, maling, træværksted og stoftryk, sang, højtlæsning, musik, film, banko, foredrag, fest og udflugter, erindringsværksted, terning- og kortspil, havearbejde samt gudstjeneste.

Tre plejehjem fandt dog ikke, at de havde et sådant tilbud. Hertil kom enkelte plejehjem, som havde anført "kaffe" eller "socialt samvær," hvilket kunne dække over et ikke særligt forpligtende tilbud.

Plejepersonalet tager initiativet

Godt halvdelen af plejehjemmene havde skriftlige retningslinjer for træningstilbud. Flertallet af plejehjemmene havde vedlagt retningslinjerne, som ofte var identiske med kommunens kvalitetsstandard eller servicedeklaration for træningstilbud til alle borgere, dvs. også ikke-plejehjemsbeboere.

Kvaliteten af retningslinjerne var meget forskellig. Kommunens kvalitetsstandard/servicedeklaration omfattede, når de var bedst, formålet med ydelsen, hvad den bestod af, hvem der kunne ansøge om træning, hvem der iværksatte og udførte den, hvor lang tid og hvor den foregik, samt transportforhold. Kommunerne har siden den 1. april 2002 skullet udarbejde kvalitetsstandarder for træning i kommunalt regi (2,4,6). Kommunernes landsforening har på sin hjemmeside en skabelon for en kvalitetsstandard for kommunal genoptræning (3).

På to tredjedele af plejehjemmene var det ergo- eller fysioterapeuter, der havde kompetence til at afgøre, om træning skulle iværksættes (andre svar var visitator og egen læge). Denne andel kan være højere, idet svaret "visitator" formentlig nogle steder dækker terapeutgruppen.

Det er helt overvejende plejepersonalet, der tager initiativ til, at træning iværksættes. Det var tilfældet på 59 plejehjem. En del nævnte desuden egen læge, ergo- eller fysioterapeut og borgeren/pårørende som initiativtager.

Plejehjemmene havde på svartidspunktet kun ringe erfaring med at få genoptræningsplaner fra sygehusene. Over halvdelen af plejehjemmene (33 plejehjem) havde på svartidspunktet endnu ikke modtaget en genoptræningsplan fra et sygehus, og mange af de øvrige plejehjem havde kun modtaget en genoptræningsplan i ét tilfælde. Fire af de 26, der havde set planer, svarede, at de ikke havde mulighed for at gennemføre træningen ifølge planen.

De meget få genoptræningsplaner, der var modtaget, kan skyldes, at sygehusene endnu ikke havde fået udarbejdelsen af genoptræningsplaner etableret, at plejehjemmet ikke havde fået den tilsendt, eller at udarbejdelse og fremsendelse af genoptræningsplan endnu ikke havde været relevant for personer, der blev udskrevet til plejehjem. Sygehuslovens bestemmelser om det kommunale ansvar for genoptræning (5) trådte i kraft den 1. juli 2001. Sygehusene i amtet havde frem til den 1. juli 2003 udsendt ca. 300 genoptræningsplaner til borgere i eget hjem. Det månedligt fremsendte antal planer er siden steget betydeligt. Genoptræningsplaner skal udleveres til borgeren selv og den praktiserende læge, men ses ikke nødvendigvis af plejehjemmets personale.

Begrebsafklaring påkrævet

Ved tilrettelæggelsen af undersøgelsen og ved vurdering af svarene har det været et potentielt problem, at de anvendte begreber kan være uklart definerede. Det kan f.eks. være uklart, om et kommunalt træningscenter, der er fysisk tilknyttet, men ikke organisatorisk sammenhængende med plejehjemmet, er blevet opfattet som en del af plejehjemmet.

I spørgeskemaet havde Embedslægeinstitutionen anvendt betegnelser som "optræning," "fysisk træning," "træning," "fysioterapeutisk optræning," "genoptræningsplan," og "vedligeholdelsestræning." Vi havde ikke selv gjort os fuldstændigt klart, hvordan begreberne skulle defineres, men dog betragtet "genoptræningsplan" som defineret i sygehusloven, og "vedligeholdelsestræning" som defineret i servicelovens § 73 a stk. 2.

Ifølge Kommunernes Landsforening og Amtsrådsforeningen har der reelt været usikkerhed om, hvad genoptræning er, og hvem der har ansvar for hvilke typer af genoptræning, idet sygehusloven og serviceloven tillægger henholdsvis både amterne og kommunerne et ansvar for genoptræning (2-4.) Desuden kan kommunerne lade deres del af genoptræningsopgaven udføre af praktiserende fysioterapeut. Hertil kommer, at sygesikringsloven giver patienter med nærmere definerede, overvejende neurologiske lidelser ret til vederlagsfri fysioterapi hos praktiserende fysioterapeut.

Seks plejehjem har nævnt praktiserende fysioterapeuter som alternativ ressource, men reelt eksisterer denne ressource dog for alle beboere, hvis de opfylder de diagnostiske kriterier, og den praktiserende læge skriver en henvisning. De to involverede ministerier har for nylig udsendt en vejledning, der præciserer begreberne og tydeliggør ansvaret for træningsindsatsen i amter og kommuner (4).

Med brug af betegnelsen "fysioterapeutisk optræning" mente vi at kunne udskille de beboere, der rent faktisk modtog behandling/træning af en fysioterapeut. Imidlertid kan nogle svarpersoner have inddraget beboere, der fik træning af plejepersonale, som initialt var blevet instrueret af fysioterapeuter.

Endelig kan der være usikkerhed med hensyn til, hvordan tilbud om "fysisk aktivitet" afgrænses i forhold til "almen mobilisering" og "beskæftigelse."

Som grundlag for en sikker vurdering er der derfor behov for en begrebsafklaring såvel hos embedslæger og deres sygeplejekonsulenter som hos plejehjemsledere og plejepersonale, og muligvis også hos kommunernes terapeuter og visitatorer (sidstnævnte har kun i beskedent omfang deltaget i besvarelsen af spørgeskemaet). Begrebsafklaring må også være hensigtsmæssig på centralt niveau, dvs. i Kommunernes Landsforening, Amtsrådsforeningen og ministerierne.

Anbefalinger og forslag

På baggrund af undersøgelsen må det anbefales plejehjemmene/kommunerne:

  • at sikre, at de opfylder servicelovens krav om træningstilbud
  • at udarbejde skriftlige retningslinjer for træningstilbuddet, f.eks. i form af en servicedeklaration
  • at afklare grænseflader mellem amtets og kommunens forpligtigelser på træningsområdet
  • at undersøge, om vederlagsfri fysioterapi i tilstrækkeligt omfang tilbydes beboere med relevante lidelser
  • at sikre tilfredsstillende fysiske faciliteter, transportmuligheder og kvalificeret faglig visitation til træningsopgaven
  • at udarbejde handleplaner på træningsområdet for alle beboere
  • at sikre et mindstetilbud om fysisk aktivitet, herunder ledsagede gåture
  • at sikre, at beboerne har adgang til et relevant og differentieret beskæftigelsestilbud.

Det kunne herudover være en relevant forskningsopgave at undersøge, om forskelle i kapacitet, fysiske faciliteter og organisation betyder forskelle i det træningstilbud, den enkelte borger modtager. Endelig må der være behov for en modelbeskrivelse for optimalt træningstilbud til plejehjemsbeboere, med anvisninger på nødvendige fysiske faciliteter, og dokumentation for den krævede træningsintensitet og -varighed til forskellige målgrupper.

Hans Trier er ansat i Embedslægeinstitutionen for Vestsjællands Amt

Litteratur

  1. Vejledning til landets embedslægeinstitutioner om tilsyn med plejehjem, plejeboligbebyggelser og tilsvarende boligenheder. København: Sundhedsstyrelsen; december 2001.
  2. "Gråzoner - genoptræning." ARF notat af 29. september. 2003.
  3. "Genoptræning - et oplæg til inspiration og debat." KL november 2001.
  4. Vejledning om træning i amter og kommuner. København: Socialministeriet og Indenrigs- og Sundhedsministeriet, juni 2004.
  5. Indenrigs- og Sundhedsministeriets bekendtgørelse af 11. juni 2001 om udarbejdelse af genoptræningsplaner ved udskrivning fra sygehus.
  6. Indenrigs- og Sundhedsministeriets bekendtgørelse af 21. august 2004 om kvalitetsstandarder og frit valg af leverandør af personlig og praktisk hjælp m.v.
Lovbestemmelser om træning

Servicelovens bestemmelser om kommunens tilbud om optræning af borgere med behov herfor:

§ 73. Kommunen sørger for tilbud om hjælp, omsorg eller støtte samt optræning og hjælp til udvikling af færdigheder til personer, der har behov herfor på grund af betydelig nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller særlige sociale problemer.

§ 73 a. Kommunalbestyrelsen har pligt til at tilbyde genoptræning til afhjælpning af fysisk funktionsnedsættelse forårsaget af sygdom, der ikke behandles i tilknytning til en sygehusindlæggelse.

Stk. 2. Kommunen sørger for tilbud om hjælp til at vedligeholde fysiske eller psykiske færdigheder til personer, som på grund af nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller særlige sociale problemer har behov herfor.

Sygehuslovens bestemmelse om amternes tilbud om genoptræning efter sygehusudskrivning:

§ 5 f. Indenrigs- og sundhedsministeren fastsætter regler om, at amtskommunerne tilbyder en genoptræningsplan til patienter, der har et lægefagligt begrundet behov for fortsat genoptræning ved udskrivning fra sygehus.

Indenrigs- og Sundhedsministeriets bekendtgørelse af 11. juni 2001 om udarbejdelse af genoptræningsplaner ved udskrivning fra sygehus:

§ 1. Amtskommunen eller Hovedstadens Sygehusfællesskab skal tilbyde en genoptræningsplan til patienter, der har et lægefagligt begrundet behov for genoptræning, ved udskrivning fra sygehus. Genoptræningsplanen skal være skriftlig.

Stk. 2. Genoptræningsplanen skal udleveres til patienten senest i forbindelse med udskrivningen og sendes til patientens praktiserende læge sammen med udskrivningsbrevet efter aftale med patienten.

§ 2. Genoptræningsplanen skal udarbejdes sammen med patienten. Mangler patienten evnen til at give informeret samtykke, skal sygehuset tilbyde at udarbejde genoptræningsplanen sammen med patientens pårørende.

Stk. 2. Genoptræningsplanen skal indeholde en beskrivelse af patientens funktionsniveau ved indlæggelsen, funktionsniveauet på udskrivningstidspunktet samt det funktionsniveau, der kan forventes som resultat af genoptræningen.

Stk. 3. Det skal fremgå af genoptræningsplanen, hvornår genoptræningen påbegyndes, og hvor den skal foregå, hvis der er tale om andet end egen træningsindsats. Om muligt skal en tidsplan for genoptræningen og kontrol og opfølgning indgå i beskrivelsen.

Sygesikringslovens bestemmelser om adgang til vederlagsfri fysioterapi for visse patientgrupper - Bekendtgørelse om tilskud efter sygesikringsloven til fysioterapeutisk behandling:

§ 7, stk. 1. Til handicappede personer med medfødt eller arvelig lidelse, erhvervede neurologiske lidelser, fysiske handicap som følge af ulykke eller nedsættelse af led- eller muskelfunktionen som følge af inflammatoriske gigtlidelser yder den offentlige sygesikring et tilskud på 100 pct. af det i godkendt overenskomst mellem Sygesikringens Forhandlingsudvalg og Danske Fysioterapeuter fastsatte honorar pr. konsultation, herunder holdtræning.

Emneord: 
Fysisk aktivitet
Plejecenter
Rehabilitering
Ældre

Synspunkt: Ny sundhedstænkning i kommunerne

Kommunalreform. Nye opgaver i kommunerne er en mulighed for at ændre fokus fra sygdom til sundhed. Det er godt for borgerne.

SY-2005-20-29-01-Ny_sundhedI forbindelse med kommunalreformens ikrafttræden overtager kommunerne ansvaret for forebyggelse og genoptræning.

Får det nogen praktisk betydning for borgerne? Ja, det gør det i høj grad, hvis kommunen satser på forebyggelse frem for pleje. Hidtil har amterne haft ansvaret for forebyggelse og genoptræning, og kommunen har haft ansvaret for behandling og pleje. At kommunen i fremtiden får ansvar for såvel forebyggelse, genoptræning som behandling og pleje uden for sygehusene, gør, at man nu får mulighed for at få større sammenhæng i patientforløbet. Sundhed kan komme i fokus frem for sygdom.

Det kræver en ændring i måden at tænke sundhedsvæsen på, opmærksomheden skal rettes mod sundhedsfremme og forebyggelse for borgeren, og det lokale sundhedsvæsen bliver omdrejningspunktet. Det vil kræve en fælles forståelse mellem region og kommune, hvis indsatsen skal lykkes. Der skal indgås sundhedsaftaler, som skal understøtte sammenhængen mellem behandling, forebyggelse og pleje. Der skal udarbejdes en overordnet sundhedspolitik i kommunen, og man kunne f.eks. nedsætte et særligt sundhedsudvalg. Allerede nu mener jeg, det er vigtigt at få sundhedsområdet profileret politisk.

Kommunen får nye opgaver, hvilket kræver nye faglige kompetencer på sundhedsområdet, som gør, at medarbejderne skal efteruddannes for at kunne løfte den nye opgave op på et ordentligt fagligt niveau.

Der skal etableres et tættere samarbejde med almen praksis omkring forebyggelse og sundhedsfremme.

Hvor skal genoptræning og forebyggelse foregå? De bedste resultater af genoptræning ser man i borgerens eget hjem, hvor man kan træne borgeren i færdigheder i egne omgivelser. Det nytter f.eks. ikke ret meget at træne en borger i gangtræning på en hospitalsgang uden trapper, dørtrin og løse tæpper, hvis borgerens eget hjem har løse tæpper, dørtrin og trapper.

En anden del af træningen vil kunne foregå på et sundhedscenter i borgerens lokalområde. Det kan være, der er behov for styrketræning, hvor der skal anvendes apparater/maskiner, der findes på sundhedscentret. Det kan også tænkes, at borgeren i kortere tid har behov for at komme ind på et ophold på sundhedscentret til intensiv træning, det skal der åbnes mulighed for.

Hvad er et sundhedscenter? Begrebet er ikke entydigt. Et sundhedscenter kan være en del af et af kommunens nuværende lokalcentre, men kan også være et selvstændigt center, der står for sundhedsfremme og forebyggelse for alle befolkningsgrupper fra vugge til grav. Et sundhedscenter skal tilbyde genoptræning efter sygdom/operation, tilbyde sundhedsfremme og forebyggelse bredt set, f.eks. i form af rygestopkurser, kurser i kostændring og motion, samt tilbyde ydelser rettet mod lokale sundhedsproblemer, f.eks. i socialt udsatte grupper. Jeg forestiller mig, at sundhedspleje og tandpleje tilknyttes et sundhedscenter. Et sundhedscenter skal ikke være et alternativ til et sygehus. Det vil klart være at foretrække, at sundhedscentret etableres som en selvstændig enhed og ikke som et appendiks på et af de nuværende lokalcentre. Hvorfor?

Etableres det på et nuværende lokalcenter, vil der, som jeg ser det, være en risiko for, at sundhedscentret ikke udvikles som et selvstændigt og fagligt nødvendigt led i et træningsforløb.

Det vil kræve en økonomisk tilførsel af ressourcer at opstarte dette tilbud i kommunalt regi. Til gengæld forventes det, at ved at satse på genoptræning og forebyggelse kan antallet af indlæggelser på medicinske afdelinger reduceres kraftigt med en stor besparelse til følge. Mange ældre vil kunne undgå at skulle på plejehjem, hvis de får tilstrækkelig træning og vejledning i eget hjem, hvilket også giver en besparelse. Borgere, der kommer til skade, vil med den rigtige genoptræning hurtigere kunne komme til at genoptage deres arbejde.

Hvorvidt omlægning af genoptræningsforløb til kommunalt regi vil betyde en serviceudvidelse på det økonomiske område, eller om forebyggelse, sundhedsfremme og genoptræning i kommunalt regi vil medføre store besparelser i form af mindre udgifter til sygedagpenge, førtidspensioner og mistede skatteindtægter, er det svært at spå om. Et er sikkert, det vil medføre forbedret livskvalitet for borgeren at modtage en helhedsorienteret indsats på genoptræningsområdet og få fokus på sundhedsfremme og forebyggelse. Det er en opgave, det bliver særdeles spændende at arbejde med i det nye byråd. En ny epoke inden for sundhedsfremme og forebyggelse er skabt med dette tiltag.

Anne Mette Villadsen er visitator i Hørning Kommune. 

Emneord: 
Forebyggelse
Rehabilitering