Sådan går det patienterne nu

For godt et år siden besøgte Sygeplejersken rehabiliteringscentret Therapie Zentrum Burgau i Tyskland. Her er en status over de patienter, hvis sygehistorier og genoptræningsprogram blev beskrevet dengang.

Dieter kom for få uger siden for at tilbagelevere den kørestol, han havde lånt på Therapie Zentrum Burgau for omkring et år siden. Han gik selv med rollator op til den afdeling, han var blevet indlagt på den 11. marts 1997.

Sygeplejersken var på rehabiliteringscentret i Burgau i begyndelsen af maj 1997, knap tre måneder efter den bilulykke, som kostede Dieter en svær bifrontal hjernekontusion foruden multiple benbrud og bløddelsskader.

Da jeg så Dieter i maj 1997, manglede han stadig at få reimplanteret det stykke frontale hjerneskal, som havde måttet saves ud på grund af et sekundært, malignt hjerneødem. Dieter havde en svær organisk hjerneskade, dysfagi og inkontinens, og arme og ben bevægede sig i spastiske mønstre. Han gjorde ingen tegn til at artikulere sig og kunne hverken drikke, spise, vende sig, sidde eller stå. Dieter blev ernæret gennem en gastrostomi. Dieter var totalt hjælpeløs, men under intensiv optræning, som beskrevet i artiklen 'Terapien indlejret i sygeplejen' (1).

Et år efter Sygeplejerskens besøg på Therapie Zentrum Burgau har ledende fysioterapeut Karen Nielsen gjort status over, hvor langt Dieter og to andre patienter, der blev omtalt i Sygeplejersken nummer 24/97 (1,2), er nået.

Dieter blev i ugerne efter Sygeplejerskens besøg mere aktiv, men han blev tiltagende urolig og vanskelig at guide og samarbejde med for personalet. Situationen tilspidsede sig efterhånden, og familien foreslog, at Dieter holdt pause med optræningen og kom hjem til familien i vante omgivelser.

Et sådant forløb, hvor yngre, hjerneskadede patienter reagerer med modstand, er ikke usædvanligt. Det kan også afhjælpe situationen, hvis patienten kommer hjem en periode, men de fleste gange overstiger det familiens kræfter, og patienterne genindlægges efter nogen tid. Der blev planlagt en pause på 6-8 uger, hvor genoptræningen skulle fortsætte i hjemmet. Det gik imidlertid så godt, at Dieter forblev hjemme. I dag er han kontinent og går selv på toilettet, og han spiser selv. Dieter er rolig, venlig og omgængelig, men ytrer sig kun lidt spontant. Han kan tale og svare på opfordring, men benytter sig af frasesprog.

Kan spise selv

Diana var den sværest skadede af de tre patienter, men hun gør fortsat fremskridt nu godt to år efter ulykken, hvor hun pådrog sig svær hjernekontusion, akut venstresidigt subduralt hæmatom og massivt hjerneødem med symptomer på incarceration.

For et år siden sad Diana i kørestol og kunne hverken stå eller gå. Hun havde problemer med at lukke munden og det ene øje, og højre arm var paretisk. Hun kunne udstøde lyde, men ikke tale. Hun kommunikerede med sin venstre pegefinger, som hun kunne pege med og vende op eller ned, når hun ville svare ja eller nej på spørgsmål. Hun kunne skrive sit navn på computer og havde glæde af at se i blade og pigebøger. Diana havde problemer med at holde på spyttet og

Side 39

Billede

Side 40

fik al væske og ernæring gennem gastrostomisonde. Hun var totalt inkontinent. Diana virkede glad og smilende og meget optaget af omverdenen.

I dag bor Diana hjemme, men hun kommer til ambulant optræning på Therapie Zentrum Burgau. Diana spiser selv alt undtagen hårde skorper. Hun fører selv maden til munden med venstre hånd og kan bide mad af. Herefter må hun lægge brødet fra sig og dreje det for at kunne tage en bid af den anden side, når hun fører det til munden igen. Diana kan ikke drikke og får stadig væske gennem gastrostomien. Hun savler ikke så meget, mest når hun er træt. Diana er mere vågen og klar og viser vilje i alt. Hun vil selv vælge tøj og musik, og hvor hun vil hen. Hun kan kende forskel på folk, huske, hvem hun kan lide og blive fornærmet, når noget ikke passer hende. Ben og fødder er spastiske, og hun kan ikke styre en kørestol selv. Det er for tidligt med elektrisk kørestol.

Dianas mor læser med hende. Diana læser ord, men kan ikke skrive og ikke tale. Diana er stadig inkontinent og kan ikke sige til, når hun skal af med urin og afføring, men hun kan mærke det og sige til, når der er kommet noget i bleen.

Dianas mor bliver af og til ringet op af andre pårørende til patienter på Therapie Zentrum Burgau, som føler, hun støtter dem positivt. Denne oplevelse af at kunne være til hjælp for andre giver hende yderligere styrke til at tage sig af Dianas rehabilitering.

Uden fremskridt

Den tredje patient er uden navns nævnelse omtalt i en billedtekst som eksempel på en patient, der må lejres og plejes på gulvet for at kunne fornemme fasthed og dermed tryghed i omgivelserne og for at undgå fiksering (2). Kvinden var først blevet indlagt trekvart år efter ulykken, der havde forårsaget hjerneskaden. Hun havde da ligget på et plejehjem og kun modtaget traditionel genoptræning, så hun havde typiske senkomplikationer i form af kontrakturer og afmagring. Kvinden lå og vendte og drejede sig uafladeligt og ukontrolleret. Det var ikke til at konstatere, om kvinden havde mistet synet i forbindelse med ulykken. På grund af den sene indsats blev prognosen anset for dårlig.

Kvinden blev udskrevet efter forholdsvis kort tid uden at have gjort egentlige fremskridt. I dag er hun dog blevet lettere at omgås, hvad angår spasticiteten. Kvinden bor hos sin mor, der selv er handicappet, men kommer på daghjem hver dag. Her får hun kun egentlig fysioterapi en time om ugen. Kvinden er mere vågen og aktiv, kan udtrykke vilje og er meget styrende. Hun bryder sig ikke om forandringer og er roligst i vante rammer. Kvinden spiser ikke selv og kan ikke tale, men hun kan se. Hun kan stå op, og venstre side er mobil. Moderen vil gerne prøve, om et nyt ophold på Therapie Zentrum Burgau kan bringe den unge kvinde videre endnu.

Litteratur

  1. Vesterdal A. Terapien indlejret i sygeplejen. Sygeplejersken 1997;(24):11-16.
  2. Nielsen K. Målet er en reorganisering af hjernefunktionen. Sygeplejersken 1997;(24): 6-10.

Nøgleord: Genoptræning, hjerneskadede, rehabilitering, rehabilitering af hjerneskadede, Therapie Zentrum Burgau.

Diana kan i dag spise alt selv undtagen hårde skorper. Billedet er fra Sygeplejerskens besøg på rehabiliteringscentret i Burgau i begyndelsen af maj 1997.

Dieter kom for få uger siden for at tilbagelevere den kørestol, han havde lånt på Therapie Zentrum Burgau for omkring et år siden. Han gik selv med rollator op til den afdeling, han var blevet indlagt på den 11. marts 1997.

Billedet er fra Sygeplejerskens besøg på rehabiliteringscentret i Burgau i begyndelsen af maj 1997, knap tre måneder efter den bilulykke, som kostede Dieter en svær bifrontal hjernekontusion foruden multiple benbrud og bløddelsskader.

Denne kvinde blev udskrevet uden at have gjort egentlige fremskridt under sit ophold på Therapie Zentrum Burgau. Hun blev først indlagt trekvart år efter ulykken, der havde forårsaget hjerneskaden. Billedet er fra Sygeplejerskens besøg på rehabiliteringscentret i Burgau i begyndelsen af maj 1997.

Læs temaet om rehabilitering af hjerneskadede i Sygeplejersken nr. 23 og 24/1997: Rehabilitering af hjerneskadede

Målet er en reorganisering af hjernefunktionen               

Terapien indlejret i sygeplejen          

En human tilværelse trods hjælpeløshed                  

De unge er ekstra sårbare              

Socialpolitiske strategier eller sundhedspolitisk        

I Sygeplejersken nr. 23 1007:

Sjælens organ       

Helbredelsesprocessen        

Sygeplejen til patienter med kranietraume i det akutte forløb           

Hyppigt forekommende kranietraumer                 

Indsatsen på stationært afsnit             
         

Emneord: 
Rehabilitering
Hjerne

Ramt på sproget

Masser af sygeplejersker møder patienter med sprogforstyrrelser på grund af hjerneskade – afasi. I artiklen gennemgås afasiens årsager, former og symptomer samt undersøgelse og behandling.
Teori og praksis: Afasi
Ramt på sproget               
Sygepleje til afatikere            
Artiklens mål

Målgruppen er sygeplejersker, der arbejder med afasiramte i primær og sekundær sundhedstjeneste.

Målene med artiklen er, at læseren opnår forståelse for, hvordan den sproglige kommunikationsevne påvirkes ved forskellige typer hjerneskader, der inddrager områder med betydning for sproglige funktioner afhængigt af skadens placering og omfang.

At læseren bliver i stand til at skelne mellem forskellige afasiformer samt at læseren får viden om symptomer, undersøgelse og behandling ved afasi.

I Danmark rammes hvert år mellem 2000 og 3000 mennesker af kommunikationsproblemer som følge af en hjerneskade. Der er til stadighed cirka 20.000 mennesker i Danmark med vedvarende afasi. Afasi er defineret som sprogforstyrrelse på grund af hjerneskade ((1, side 26, linje 1-2).

Årsager

Afasi opstår, når der sker skade på områder af hjernen, som har betydning for de sproglige funktioner.

Hos langt de fleste mennesker er sprogfunktionerne lokaliseret til venstre hjernehalvdel (venstre hemisfære).

Skaderne kan være af traumatisk art, som det ses ved kontusion af hjernen, for eksempel i forbindelse med trafikulykker, og de kan opstå som følge af operationer i hjernen. Skaderne kan være af anoksisk art, som det ses hos patienter, der har haft respirations- eller hjertestop, eller de kan være af cirkulatorisk art, som det ses ved aneurismer og apopleksi. I disse tilfælde vil afasien opstå akut og uventet.

Afasi kan også opstå ved langsomt fremadskridende sygdomme som tumorer i hjernen, demens samt degenerative cerebrale lidelser som for eksempel Alzheimers sygdom og Creutzfeldt Jacobs sygdom.

Apopleksi er den hyppigste årsag til afasi, og her er der i langt de fleste tilfælde tale om blodprop i et af de kar, der forsyner hjernens venstre halvdel med blod.

I otte af landets 14 amter har man organiseret behandling af apopleksiramte i specialafsnit. Det er en meget positiv udvikling, men behandlingstilbuddet er stadigvæk meget varierende på landsplan. Mange apopleksiramte indlægges på almenmedicinske afdelinger med helt andre interesseområder end apopleksi, og man kan mange steder ikke tilbyde patienten undersøgelse ved talepædagog/logopæd (herefter talepædagog) eller neuropsykolog.

Her er det særligt afgørende for den afasiramte, at læger, sygeplejersker og ergoterapeuter har viden om afasisygdommen og engagerer sig i at støtte patient og pårørende med information og træning.

På de afdelinger, som ikke har talepædagoger og neuropsykologer, vil det ofte være ergoterapeuterne, der foretager afasiudredning og sproglig træning.

De er uddannede til opgaven, men der er også her stor forskel på, hvor mange ressourcer den enkelte afdeling råder over.

Til gengæld er der taleinstitutter i alle amter. Alle – det vil sige personale på sygehuse, i hjemmeplejen og på plejehjemmene samt pårørende og patienten selv – kan henvende sig til amtets taleinstitut og bede om et tilsyn af en talepædagog.

Hemisfærernes funktioner

Hos langt de fleste mennesker styrer venstre hjernehalvdel den dominante hånd og sprogfunktionen, og man taler da om, at venstre hemisfære er dominant (1).

Af andre funktioner i venstre hemisfære skal nævnes matematiske færdigheder, evne til at analysere, til at fokusere på detaljer og at arbejde med flere på hinanden følgende opgaver (sekventielt).

Derudover ligger hukommelse for sproglige stimuli i venstre hjernehalvdel. De positive og optimistiske følelser som for eksempel glæde og tro på, at træningen vil give resultat, er knyttet til venstre hjernehalvdel. Hertil kommer en emotionel tilstand som eufori og ligegyldighed over for vanskeligheder.

Det er blandt disse funktioner patienten med venstresidig hjerneskade har mistet færdigheder og evner.

Patienter med skade i venstre hjernehalvdel har – med ganske få undtagelser – sygdomserkendelse.

For at forstå hvilke funktioner, der må antages at være intakte, og som man derfor blandt andet kan satse på i genoptræningen, skal man også kende til funktionerne i højre hjernehalvdel.

Funktioner knyttet til opfattelse af og bevægelse i rum og retning er knyttet til højre hjernehalvdel, som for eksempel evnen til at tegne.

De musiske funktioner styres fortrinsvis fra højre hjernehalvdel.

Med højre hjernehalvdel opfatter vi helheder, vi arbejder med flere opgaver på en gang (simultant), og her har vi hukommelse for visuelle stimuli.

Følelserne, der er knyttet til højre hjernehalvdel, er de 'negative' og pessimistiske følelser som sorg og frygt.

Nyere forskning i følelser knyttet til de to hemisfærer stiller dog spørgsmålstegn ved antagelsen om, at de to hemisfærer kontrollerer modsatrettede følelser (3, side 368).

Det er dog en generel erfaring i arbejdet med apopleksiramte, at patienter med venstresidig hjerneskade har tendens til at reagere med modløshed og pessimisme, og at en del patienter med højresidig skade virker påfaldende ubekymrede og mangler erkendelse af deres handikap. 

 Side 23

Symptomer

Afasisymptomerne hænger sammen med skadens placering og skadens omfang. Skadens placering og omfang hænger, når der er tale om apopleksi, sammen med, hvilke kar der er ramt af blodpropdannelse eller blødning. Hvilke symptomer den enkelte afasiramte får, afhænger af, hvilke sproglige funktioner der er påvirket af skaden og hvilke der er intakte.

Der findes mange afasisymptomer. Som sygeplejerske må man kende dem for at blive i stand til at imødekomme den afasiramte. For at forstå neuropsykologers og talepædagogers undersøgelser skal man kende de faglige betegnelser for de hyppigst forekommende afasisymptomer. Her er en liste over sprogfunktioner, som kan påvirkes ved afasi:

  • dysprosodi – den normale sprogmelodi er påvirket eller mistet
  • ordmobiliseringsbesvær – problemer med at få ordet frem
  • ordknaphed – ordproduktionen er nedsat, telegramstil
  • verbal amnesi – problemer med at huske kendte ord
  • anomi – problemer med at finde det rette ord
  • parafasier – forveksling af ord (lyd- eller ordparafasier)
  • neologismer – selvopfundne ord
  • dys/agrafi – påvirket eller mistet evne til at skrive
  • nedsat eller mistet auditiv kontrol – nedsat eller mistet evne til at høre egne talefejl
  • agrammatisme – påvirket eller mistet evne til at udtrykke sig grammatisk korrekt
  • dys/aleksi – påvirket eller mistet evne til at læse
  • dys/akalkyli – påvirket eller mistet evne til at regne.

I Danmark omtales afasi ofte som 'ekspressiv' og 'impressiv' afasi, og ikke sjældent som om der var tale om et enten-eller. Det er korrekt, at der er tale om skader på ekspressiv eller udadgående sprogfunktioner som tale og skrivefærdigheder, og på impressive eller indadgående sprogfunktioner som sprogforståelse og læsefærdigheder.

Når man har beskæftiget sig med afasiramte en tid, bliver man klar over, at der er tale om et både-og snarere end et enten-eller.

Afasiramte har oftest skader på såvel sprogforståelse som læseevne, sprogproduktion og skriveevne, blandt fagfolk omtalt som de fire modaliteter. Hertil kommer ofte problemer med at udtale ordene rigtigt, og med at regne (akalkyli).

Nogle patienter har tendens til at blive hængende i et ord eller vende tilbage til det, når man er gået videre til noget nyt (perseveration).

Ifølge 'Manual of Aphasia Therapy' (2) vil man ved grundig undersøgelse af patienter med meget lette afasisymptomer kunne finde tegn på en kompromitteret sprogforståelse, ligesom deres ekspressive sprogfunktioner også vil være ramt.

Tilsvarende vil man ved meget grundig undersøgelse af svært ramte afatikere kunne finde tegn på en vis sprogforståelse.

Klassifikation

I 1861 påviste den franske kirurg Paul Broca en sammenhæng mellem en erhvervet sprogforstyrrelse med udtalte taleproblemer og en skade i den bagre del af frontallappen i venstre hemisfære. En halv snes år senere opdagede den tyske neurolog Carl Wernicke, at patienter med skader i bagre, øvre del af temporallappen i venstre hemisfære fortrinsvis fik problemer med sprogforståelsen.

Han kunne konstatere, at der findes to områder i hjernen med betydning for sprogfunktionerne (1).

Siden da har der været mange forsøg på at klassificere afasi i en række afasiformer (3). Det har vist sig meget problematisk. Der er et utal af kombinationsmuligheder mellem de mange sprogforstyrrelser. Patienter med blodpropper som årsag til afasien hører til den gruppe, der lettest lader sig klassificere, fordi skaderne rammer de områder af hjernen, som forsynes med blod fra bestemte blodkar. Således rammes over 50 procent af apopleksipatienter af skader i arteria cerebri media. Patienter med andre årsager til hjerneskaden kan for cirka 40 procents vedkommende slet ikke klassificeres, da skaderne giver meget forskelligartede sprogproblemer.

Afasiformer

Den mest anvendte klassifikation er Boston-klassifikationen, som, med udgangspunkt i patientens evne til flydende tale, opdeler afasi i to hovedformer: flydende og ikke-flydende afasi, herunder global afasi, hvor patienten er svært ramt på alle fire modaliteter.

Med flydende tale menes ubesværet tale med bevaret sprogmelodi og talehastighed. Der lægges ikke her vægt på, om talen er forståelig.

Hvis man hører en patient med flydende afasi på så lang afstand, at man ikke kan skelne ordene, men blot høre talen, vil man ikke kunne opfatte, at der var noget galt. Eller sagt på en anden måde, en udlænding ville ikke få mistanke om, at patienten havde et sprogproblem.

Helt anderledes med patienten med ikke-flydende afasi. Hans tale mangler fuldstændig den normale sprogmelodi, hans ordproduktion er meget sparsom og ordene kommer med stort besvær, stødvis og med pauser mellem ordene.

I skema 1 er de afasisymptomer, sygeplejersken hyppigst møder i sin kontakt med den afasiramte, opstillet med angivelse af deres forekomst ved de forskellige afasiformer.

Omkring 80 procent af apopleksiramtes afasi kan klassificeres i kortikale og subkortikale syndromer med underopdelinger, med udgangspunkt i skadens placering og/eller bestemte afasisymptomer.

Her skal blot redegøres for de mest karakteristiske symptomer ved flydende afasi inklusive Wernickes afasi, og ikke-flydende afasi inklusive Brocas afasi og endelig global afasi. 

Side 24

Flydende afasi

Patienten har bevaret sprogmelodi, bruger mange ord på at give et budskab og kun få af ordene er meningsbærende. Der forekommer agrammatisme og tendens til at bruge parafasier (lydparafasier: hun i stedet for han, ordparafasier: kniv i stedet for gaffel) og neologismer, altså ord, som patienten kommer til at sige, og som måske giver mening for ham, men ikke for omgivelserne.

Sprogforståelsen kan være kompromitteret eller bevaret, patientens evne til at høre og eventuelt kritisere egen tale kan være kompromitteret.

Wernickes afasi

En patient med Wernickes afasi taler i en rivende strøm, og man kan være nødt til at afbryde ham, hvis man vil sige noget. Der er mange parafasier og neologismer, således at sproget er præget af sort tale. Wernickeafatikeren opfatter ikke nødvendigvis, at tilhøreren ikke forstår ham. Han kan i visse tilfælde have en fornemmelse af, at der er noget galt ved det han siger, uden at han kan rette sig selv.

I andre tilfælde hører han ikke, at hans tale er uforståelig, og gør derfor heller ikke forsøg på at rette sine fejl. Hans sprogforståelse er kompromitteret, og hans læse- og skrivefærdigheder er hårdt ramt af afasien.

Et eksempel på en Wernickeafatikers tale (1):

Terapeuten (T): ''Hvor er det, De bor, fru K?''

Patienten (P): ''Nej, jeg boger ikke.''

T: ''Men hvor bor De?''

P: ''Borer?''

T: ''Hvilken adresse har De?''

P: ''Niks, nej, det kan jeg ikke sige, ikke direkte, nej, ikke sådan.''

– og et eksempel på en neologisme:

T: ''Hvilken etage er det?''

P: ''Et trin og en knudelok som kendt.''

Ikke-flydende afasi

Talen er præget af sparsom sprogproduktion. Nogle patienter kan kun sige enkelte ord som ja og nej, som måske endda anvendes forkert. Patienten med et lidt større ordforråd taler i telegramstil og med grammatiske fejl. De få ord, patienten kan producere, er ofte meningsbærende, men der kan forekomme parafasier.

Sprogforståelsen kan være mere eller mindre ramt, det samme gælder læseevnen. Nogle ikke-flydende afatikere kan høre deres fejl og forsøger at rette dem.

Skriveproblemerne afspejler taleproblemerne.

En patient med svær ikke-flydende afasi vil for eksempel skrive ulæselige streger og tegn.

En afasiramt med begyndende sprogfunktion kan måske skrive enkelte ord, som for eksempel navnet på sin datter. Det kan være til opmuntring for patienten og de pårørende, men vil sjældent kunne anvendes som kommunikationsmiddel.

Dog kan enkelte afasiramte, specielt de yngre, med ikke-flydende afasi skrive mere eller mindre korrekt på en computer.

Brocas afasi

En patient med Brocas afasi har især tidligt i sygdomsforløbet et meget begrænset ordforråd og stort besvær med at få ordene frem.

Sproget er præget af de meningsbærende ord, så det lykkes ofte Broca-afatikeren at gøre sig forståelig. Den motoriske melodi er beskadiget. Broca-afatikeren har udtalt auditiv kontrol, og han vil sandsynligvis prøve at rette sine fejl. Det vil ofte være svært, men man kan hjælpe ham ved at sige den første lyd i ordet (prompting), hvorefter patienten i en del tilfælde vil kunne sige hele ordet.

Sproget er ofte grammatisk dårligt. Patienten har en god sprogforståelse. Han er den patient, om hvem sygeplejersken skriver: ''Han siger ja og nej og få andre ord, men han forstår alt.'' Det sidste er nok langtfra tilfældet, men det kan være, at patienten klarer sig godt i et rutinepræget hospitalsmiljø, men det betyder ikke, at han forstår de ord, han hører, men at han kan slutte sig til meget.

Et eksempel på Brocas afasi (1):

T: ''Kan De fortælle lidt om, hvordan De har det?''

P: ''Ja – ja – har fået – nej – nej – jeg har måttet – nej – nej – nu – der –''

T: ''Hvordan har det været i denne uge?''

P: ''Jo – det – er gået – godt''

T: ''Så det har været lidt bedre i denne uge?''

P: ''Ja – forrige – gang – å – ja – ikke – ikke – aldeles ikke – hvad dag''

T: ''Der er ikke sket noget særligt?''

P: ''Nej – jeg – skal – til – øjenlægen – den – fjerde – nej forrige – nej – tirsdag – nej – onsdag – nej – torsdag kl. 10 – nej et kvarter – over otte.''

Global afasi

Patienten med global (eller total) afasi er hårdt ramt på alle fire modaliteter: sprogforståelse, taleevne, læse- og skrivefærdigheder.

Han forstår ikke sproglige henvendelser og kan ikke selv gøre sig forståelig. Det sidste skyldes blandt andet, at afatikere ofte er ramt af andre kognitive forstyrrelser end de rent sproglige.

Dette var nogle af de almindeligste afasisymptomer. I de fleste tilfælde er der tale om blandingsformer. Det er ikke så tit man ser patienter med en ren Broca eller en ren Wernickes afasi.

Diffentialdiagnoser

Nogle patienter lider af dysartri, det vil sige talevanskeligheder som følge af parese af de muskler, der

Side 25

bruges til talen, altså et rent motorisk problem, altså ikke afasi, der opstår som følge af beskadigelser af de områder i hjernen, som har med sprogfunktionerne at gøre.

Det er vigtigt at konstatere, om en patient har afasi eller dysartri. En patient med dysartri har intakt sprogforståelse, han kan læse, skrive, regne og bruge kommunikationshjælpemidler.

En anden differentialdiagnose er oral apraksi, altså mistet evne til at anvende taleapparatet, ligesom apraksi af håndens funktion kan forhindre patienten i at skrive eller bruge kendte, dagligdags redskaber. Oral apraksi gør det vanskeligt for patienten at bruge tungen, forme læberne og udføre tygge- og synkebevægelser.

Mange patienter med afasi har også oral apraksi.

Det gælder for såvel dysartri som oral apraksi, at skaderne sidder i hjernen i de områder, der styrer motoriske funktioner.

Ledsagesymptomer

Hvis afatikeren kun var ramt på de sproglige funktioner, skulle man tro, at han ville kunne klare sig i kommunikationssammenhænge, som vi andre ville kunne, hvis vi for eksempel kom til Kina.

Vi ville bruge tegnsprog, pege på ting og mennesker, bruge livlig mimik og udtrykke os med et overdrevent kropssprog.

Men som nævnt har mange afasiramte flere kognitive forstyrrelser.

Man kan ikke undgå at bemærke, om en patient har afasi. Men der kan gå nogen tid før sygeplejersken eller andre, der har med den hjerneskadede patient at gøre, opdager andre kognitive forstyrrelser. ''De usynlige handikap'' er en meget rammende betegnelse for de kognitive forstyrrelser (3).

En patient med en venstresidig hjerneskade kan være ramt af agnosi, der defineres ved helt eller delvis mistet evne til at genkende genstande ved hjælp af syn, hørelse eller berøring.

Han kan være ramt af apraksi, helt eller delvis mistet evne til at udføre en dagligdags handling. Apraksien har ikke noget at gøre med lammelse eller spasticitet, men skyldes vanskeligheder ved at programmere en handling, som for eksempel at tage sit tøj af eller på.

Vanskeligheder med at strukturere handlinger, problemer med opmærksomhed og koncentration, med hukommelse og evnen til at tænke abstrakt, er med til at gøre det vanskeligt for patienter med venstresidig hjerneskade at følge en simpel opfordring som for eksempel ''Peg på det, du vil have.''

Diagnostik

En sygeplejerske med erfaring i pleje af patienter med apopleksi vil hurtigt blive klar over, om en ny patient har afasi. Men det er lægen, der på mistanke om afasi henviser patienten til talepædagog og – hvor der er adgang til det – neuropsykolog med henblik på nærmere udredning.

Talepædagogen og neuropsykologen vil i samråd med det øvrige team vurdere, hvornår den afasiramte er klar til en nærmere udredning af afasien. Patienten skal have overvundet den træthed, der ofte sætter grænser for træningen i de første dage til uger af et apopleksiforløb. Desuden skal patienten være i stand til at bevare opmærksomhed og koncentration under en undersøgelse, og endelig skal han være indstillet på at blive undersøgt. Hos en deprimeret og krisepræget patient, som ikke kan klare den konfrontation, der ligger i undersøgelsen, må man afvente afasiudredningen til patienten er i stand til at medvirke. Talepædagogen og det øvrige team må da på andre måder støtte patienten såvel med hensyn til muligheder for kommunikation som med kriseintervention.

En patient med afasi har ofte også andre kognitive forstyrrelser og bør derfor vurderes af neuropsykologen. Neuropsykologen tester såvel kognitive forstyrrelser som blandt andet opmærksomhed, koncentration og hukommelse og sproglige funktioner. Det er talepædagogen, der udfører den egentlige afasiudredning og diagnostik og iværksætter træning.

Efter opdelingen i flydende og ikke-flydende afasi følger undersøgelse af de ekspressive sprogfunktioner. Talepædagogen foretager en nærmere analyse af indholdet af sprogproduktionen.

Hun noterer, hvor mange ord afatikeren siger imellem to vejrtrækninger, antallet af meningbærende ord kontra fyldord, korrekt anvendte ord, forvekslede ord (parafasier), patientens egne, måske helt uforståelige ord (neologismer), sætningernes længde og det grammatiske indhold.

Hun observerer, om patienten selv kan høre sine sproglige fejl, og om han forsøger at rette dem.

Sammenholdt med patientens evne til at benævne foreviste genstande eller billeder og patientens evne til at gentage ord foretages en underopdeling af de to afasiformer, altså den flydende og den ikke-flydende afasi.

Patientens skriveevne undersøges, og her har de fleste patienter det problem, at de skal skrive med venstre hånd. Det hører med til afasiudredningen at udspørge patienten eller en nærtstående pårørende, om patienten er højre- eller venstrehåndet. Hos omkring 33 procent af venstrehåndede og én procent af højrehåndede findes sprogcentrene i højre hjernehalvdel.

Man kan ofte se, at patientens taleproblemer afspejler sig i skriveproblemerne.

Efter undersøgelsen af de ekspressive sprogfunktioner vurderer talepædagogen patientens evne til at forstå sproglige henvendelser af varierende kompleksitet. Det bemærkes, om patienten selv er klar over, at han har forståelsesproblemer, og hvordan han reagerer på dem.

Side 26

Talepædagogen undersøger patientens læseevne ved først at bede patienten læse ganske enkle tekster højt. Afhængig af patientens vanskeligheder vil hun begynde med enkelte, korte ord eller korte sætninger, og herefter stige i sværhedsgrad, indtil hun har afdækket patientens ressourcer og problemer.

Træning

Afasitræning bør, som den øvrige rehabiliteringsindsats, tage udgangspunkt i patientens ressourcer som blandt andet patientens interesseområder, sproglige formåen – også fremmedsprog – og bevarede musiske evner.

Et nært samarbejde med patientens pårørende er en væsentlig forudsætning for at få oplysninger om patientens ressourcer og mestringsstrategier før sygdommen.

Patientens stærke sider kan udnyttes som springbræt for afasitræningen. Det er en af grundene til, at vi skal huske på funktionerne i den raske hjernehalvdel.

Sygeplejersken har til opgave i samarbejde med patient, pårørende, læger, terapeuter, talepædagog og neuropsykolog at afdække og beskrive patientens sproglige og øvrige ressourcer såvel som hans vanskeligheder.

Det er bestemt muligt at hjælpe en del afasiramte til at genvinde nogle af de tabte sprogfunktioner og/eller at lære metoder til at kommunikere uden sprog. Resultatet af behandlingen er afhængig af mange faktorer.

En patient, der er i krise, deprimeret, ude af stand til at koncentrere sig eller som har svære hukommelsesproblemer, kan for en tid være ude af stand til at medvirke til træning af de sproglige funktioner.

En afasiramt, som er i stand til at koncentrere sig, som har en vis sprogforståelse og som kan høre og rette sine egne fejl og som er motiveret for taletræning, har naturligvis større sandsynlighed for at forbedre sin sprogfunktion.

Ifølge den nye lov om specialundervisning for voksne, der trådte i kraft 1. januar 1996, har en voksen, der har fået en funktionsnedsættelse, som for eksempel afasi, ret til undervisning, hvis det kan påvises, at der er en rimelig forventning om, at et undervisningstilbud kan hjælpe patienten med at kompensere for handikappet. Som noget nyt skal underviseren nu kunne se en sproglig fremgang eller i det mindste en forbedring af kommunikationsevnen hos den afasiramte, hvis der fortsat skal kunne tilbydes undervisning.

Behandlingsprincipper

Afasitræning kan opdeles i træning af impressive funktioner, ekspressive funktioner og generel kommunikation. Der findes forskellige metoder og hjælpemidler til brug i træningen.

En stor del af træningen kan i dag foregå ved hjælp af computertræningsprogrammer som for eksempel programmet 'Afasi 3.1'. En anden vigtig kilde til træning er dagligdagens brugsgenstande, bøger, billeder og alt, hvad der interesserer den afasiramte.

Talepædagogen arbejder med træning at de impressive funktioner, eksempelvis ved at patienten på skærmen ser et billede af en genstand. I siden af billedet er der en ordliste, og patienten skal da klikke på det ord i ordlisten, der betegner den viste genstand.

De ekspressive funktioner trænes gennem at øve læsefunktion og stavning, og der trænes med synonymer og sætningsfuldendelse i forbindelse med kendte ordsprog, som for eksempel ''Ikke alt, hvad der skinner er . . . ''

Der arbejdes med kategorisering ved hjælp af billedkort. Patienten skal her samle de kort, der viser billeder af genstande inden for samme kategori. Der kan være tre billeder af frugter og et billede af en stol. Eller patienten skal nævne samlebegrebet for billeder af en spurv, en stork, en papegøje og en solsort.

Generel kommunikation

Talepædagogen kan arbejde med, at patienten genlærer dagliglivets fraser som ''goddag'' og ''farvel,'' ''hvordan går det?,'' tilpasset patientens niveau.

Hvis patienten slet ikke har noget talt sprog, kan hun arbejde med at lære patienten at nikke og ryste på hovedet.

En del af træningen sigter på at lære patienten at udtrykke sig ved hjælp af mimik og gestus.

Mange af talepædagogens metoder kan følges op af patientens sygeplejerske, pårørende eller andre, hvis patienten er motiveret for det.

Træningen fortsætter efter udskrivelsen på et taleinstitut i amtslig regi, så længe patienten er motiveret, og så længe der stadig sker fremskridt med hensyn til kommunikationen.

Træningsmetoder

Der findes mange muligheder for træning af afasiramte, og der udvikles til stadighed nye metoder.

Her er eksempler på nogle træningsmetoder, som følges i USA, hvor man arbejder efter Bostonmetoden.

'The Process Approach' udmærker sig ved, at man ved undersøgelsen af patienten ikke blot hæfter sig ved slutresultatet (antal rigtige svar, opnåede point), men ved de strategier og metoder, patienten anvendte i sine forsøg på at besvare spørgsmålene.

Han tager med andre ord udgangspunkt i processen og ikke blot i resultatet af undersøgelsen.

Eksempel:

Undersøgeren spørger den afasiramte: ''Hvor mange dage er der i en uge?''

Patienten svarer: ''En, to, tre, fire, fem, seks, syv.''

Side 27

Patienten klarer sig ved at tælle op til syv.

- eller patienten svarer ''seks, nej en mere.'' Han kan besvare spørgsmålet ved hjælp af omskrivninger.

- eller patienten tegner et syvtal i luften, og klarer sig ved hjælp af gestus

- eller patienten svarer ''byv,'' altså med en litteral parafasi (bogstavombytning).

Disse fire eksempler demonstrerer fire forskellige patienters strategier og muligheder for at løse en opgave.

Ved at give patienten opgaver, hvor han kan udnytte sine personlige strategier og problemløsningsteknikker, kan man bane vejen til succes med træningen.

En test kan afsløre patientens ressourcer og vanskeligheder inden for forskellige semantiske områder (genstande, bogstaver, former, handlinger, farver, tal, kropsdele er eksempler på forskellige semantiske områder).

SY-1998-29-22-1Hos den patient, som viser sig stærkest i farver og næststærkest i genstande, vil behandleren begynde sprogtræningen med opgaver inden for det semantiske område farver.

Han kan bede patienten nævne farver på testkort eller ting i lokalet. Han kan dernæst understøtte patientens ressourcer inden for den næstbedste semantiske gruppe, som her var genstande, ved at koble farver og genstande sammen: røde æbler, blå himmel, grønt græs og senere bringe tal ind: tre røde æbler, en blå bil, fire gule blomster og så videre.

Det er vigtigt, at oplysninger om patientens strategier og stærke semantiske grupper gives videre fra talepædagogen og neuropsykologen til det øvrige behandlerteam og de pårørende, som derved bedre kan tolke og forstå patienten og eventuelt understøtte den igangværende taletræning.

MIT, Melodic Intonation Therapy, tager afsæt i mange svært ramte afatikeres evne til at synge med på velkendte sange med fuldstændig korrekt tekst, skønt de ikke er i stand til at producere nogen selvstændig tale.

Det er med til at give den afasiramte en god oplevelse

Side 28

både sprogligt og socialt. Det kan være meget befriende også for medpatienter, pårørende og personale at synge sammen med en global afatiker, men der ligger desværre ingen sprogtræning for den afasiramte i det at kunne synge en tekst, som er blevet automatiseret. Eller sagt på en anden måde: Der er ingen dokumenteret overførselsværdi til tale.

Som sygeplejerske bør man synge med de patienter, der har glæde af det. Det kan give en rigtig god stemning på en stue, hvis man synger sammen, for eksempel mens man gør klar til at hjælpe patienten i bad.

Ved MIT udnytter talepædagogen sprogets naturlige melodi, som overdrives og trækkes ud.

''Vi skal spii-se'' har sin egen melodi, ligesom ''Good-nat, og sov godt'' og ''Vi ses i-moor-gen.''

Prøv selv. Talepædagogen kan i begyndelsen klappe patientens raske hånd til ordenes rytme. Hos nogle patienter kan denne metode hjælpe patienten i gang med sproget.

Pres på for patientens skyld

Det er en væsentlig forudsætning for den tværfaglige indsats for afasiramte og deres pårørende, at sygeplejersker, ergoterapeuter, fysioterapeuter og læger er velorienterede om neuropsykologens og talepædagogens undersøgelser og træningsmetoder, for at det samlede team kan støtte og imødekomme den afasiramte på kvalificeret vis.

Men der er lang vej, før alle afasiramte i landet får det specialiserede behandlingstilbud, som blandt andet gives på flere af landets apopleksiafsnit.

Hvad kan vi gøre som sygeplejersker for at fremskynde denne udvikling? Der er i hvert fald tre muligheder:

  • at sygeplejersker, der er beskæftiget med afasiramte, stiller krav til deres ledelse om at påvirke beslutningstagere på det overordnede og det politiske niveau til at stille de nødvendige ressourcer til rådighed for behandling af afasiramte
  • at sygeplejersker, der arbejder i velfungerende tværfaglige team omkring afasiramte, beskriver deres metoder og arbejder på at dokumentere og udbrede de opnåede resultater
  • at vi i FS15 (faglig sammenslutning af sygeplejersker, der arbejder med neurokirurgiske og neurologiske patienter) udarbejder og ajourfører en oversigt over de steder, der har organiseret apopleksiafsnit i såvel den akutte fase som genoptræningsfasen. Det vil lette mulighederne for at danne netværk mellem etablerede apopleksiafsnit og afdelinger, der påtænker at organisere sig i apopleksiafsnit.
Blå bog


Nete Hornnes blev uddannet sygeplejerske i 1974 fra Bispebjerg Sygeplejeskole. 1982-1983 tog hun 1. del på Danmarks Sygeplejerskehøjskole, ledende linje. Projektleder på apopleksiafsnittet på neuromedicinsk afdeling ved Bispebjerg Hospital 1991-1993. Klinisk oversygeplejerske samme sted fra 1991-1995. Siden oversygeplejerske på Esbønderup Sygehus.

Litteratur

  1. Borenstein, P. og Hjelmquist, E: Afasi, undersøgelse og behandling. København: Munksgaard 1984.
  2. Helm-Eastabrooks Nancy and Albert, Martin L. Austin: Manual of Aphasia Therapy. Texas: Pro-ed 1991.
  3. Gade, Anders: Hjerneprocesser. København: Frydenlund 1997.

Forfatteren arbejder på genoptræningscentret i Esbønderup.

Nøgleord: Afasi, apopleksi, klinisk sygepleje '98.

Læsertest (side 29)

 

Spørgsmål 1-7

 

Her følger syv spørgsmål, der kan besvares med en eller flere af de 26 svarmuligheder, der fremgår af boksen.

1. En patient med Wernickes afasi har hvilke tre symptomer?

2. Hvilken type følelser er knyttet til højre hjernehalvdel?

3. Hvad er en neologisme?

4. Mange afasiramte har flere kognitive forstyrrelser. Nævn tre.

5. Hvad er verbal amnesi?

6. Hvilken betydning har en afasiramts evne til at synge kendte sange for prognosen for hans sprogfunktion?

7. Hvor udbredt er afasiforeningen i Danmark?

Svarmulighederne nedenfor er kun relevante for spørgsmål 1-7.

1. Agnosi

2. Apraksi

3. Auditiv kontrol

4. Depressive følelser

5. Der er afasiforeninger i alle amter

6. Der er afasiforeninger i halvdelen af landets amter

7. Der er kun afasiforeninger i tre amter

8. Flydende afasi

9. God sprogforståelse

10. Ikke-flydende afasi

11. Ingen auditiv kontrol

12. Ingen betydning

13. Manglende sygdomserkendelse

14. Nedsat koncentrationsevne

15. Negative følelser

16. Ny mening

17. Optimisme

18. Ordfindingsbesvær

19. Ordglemsel

20. Parafasi

21. Perseveration

22. Positive følelser

23. Problemer med hukommelsen

24. Ringe sprogforståelse

25. Selvopfundet, uforståeligt ord

26. Stor betydning

27. Usikker betydning

Spørgsmål 8-12

Hr. Hansen har afasi. Han kan med stort besvær sige nogle enkelte ord. Det er oftest ord, der giver mening. Han har svært ved at gøre sig forståelig med nonverbal kommunikation, så både hans hustru og personalet på afdelingen har vanskeligt ved at imødekomme hans behov, selvom hans sprogforståelse er rimelig god.

Her følger fem spørgsmål, hver med én rigtig og fire forkerte svarmuligheder.

8. Hvilken form for afasi har hr. Hansen?

a. Brocas afasi

b. Flydende afasi

c. Global afasi

d. Ikke-flydende afasi

e. Wernickes afasi

9. Hvis hr. Hansen kommer til at sige noget forkert, vil han:

a. Aldrig opdage det

b. Altid opdage det, og straks rette det

c. Ofte opdage det og forsøge at rette det

d. Sjældent opdage det, men da straks forsøge at rette det

e. Sjældent opdage det, og aldrig forsøge at rette det

10. Hvis hr. Hansen er klar over, at han har sagt noget forkert, er det mest sandsynligt, at han

a. Bliver ked af det

b. Bliver vred

c. Er ligeglad

d. Ignorerer det

e. Slår det hen med et smil

11. Hvis der er noget, hr. Hansen vil have, er det mest sandsynligt, at han kan:

a. Beskrive med gestus, hvad han vil have

b. Pege på det, han vil have

c. Skrive navnet på det, han vil have

d. Tegne det, han vil have

e. Vente på, at nogen bliver i stand til at finde ud af, hvad det er, han vil have

12. Når hr. Hansen har så svært ved at udtrykke sig, er det mest sandsynligt, fordi han har:

a. Apraksi

b. Dysartri

c. Flydende afasi

d. Ikke-flydende afasi

e. Oral apraksi

Spørgsmål 13-19

Her følger 7 spørgsmål, som hver har fem svarmuligheder. Et svar er korrekt; de fire forkerte.

13. Hvor mange afasiramte har vi i Danmark?

a. 200

b. 2.000

c. 3.000

d. 20.000

e. 30.000

14. Den hyppigste årsag til afasi er:

a. Blodpropdannelse

b. Hjerneblødning

c. Hjertestop

d. Kranietraume

e. Respirationsstop

15. Sprogfunktionen findes i venstre hjernehalvdel hos:

a. Alle

b. Alle højrehåndede og 33 procent af alle venstrehåndede

c. Alle højrehåndede og 67 procent af alle venstrehåndede

d. 99 procent af højrehåndede og 67 procent af alle venstrehåndede

e. 67 procent af alle

16. Ved afasi kan man se følgende:

a. Problemer med såvel tale som sprogforståelse

b. Udelukkende problemer med skrivning

c. Udelukkende problemer med skrivning og læsning

d. Udelukkende problemer med sprogforståelse

e. Udelukkende problemer med tale

17. Auditiv kontrol betyder, at den afasiramte

a. Har god sprogforståelse

b. Hører sine egne talefejl

c. Kritiserer andres tale

d. Retter andres tale

e. Retter sine egne talefejl

18. En afasiramt kan som regel

a. Ikke bruge tegn og gestus

b. Lære at bruge tegn og gestus

c. Pege på det, han vil have

d. Udvikle en god mimik

e. Udvikle sit kropssprog

19. En patient med dysartri har

a. Flydende afasi

b. Global afasi

c. Ikke-flydende afasi

d. Ingen afasi

e. Oral apraksi

Svar på læsertest om afasi

 

1. 8 + 11 + 23

 

2. 15

3. 24

4. 1 + 2 + 20

5. 16

6. 12

7. 5

8. a

9. c

10. a

11. e

12. d

13. d

14. a

15. b

16. a

17. b

18. a

19. d

Emneord: 
Hjerne
Rehabilitering
Sprog

Sygepleje til afatikere

I takt med organiseringen af arbejdet med afasiramte i apopleksiafsnit er man flere steder i landet kommet til en erkendelse af, at god sygepleje til afasiramte stiller særlige krav inden for en række områder som kontaktsygeplejerskeordning, dataindsamling og dokumentation, information, kommunikation, tværfagligt samarbejde og veltilrettelagte udskrivninger. I artiklen gennemgås sygeplejen til afatikere.
Teori og praksis: Afasi

Ramt på sproget               

Sygepleje til afatikere           

Artiklens mål

Målet med artiklen er, at sygeplejersker, som arbejder med afasiramte i primær og sekundær sundhedstjeneste, øger deres viden om afasi, og dens konsekvenser, samt

  • kan forbedre tilrettelæggelsen og dokumentationen af plejen af afasiramte ved hjælp af plejeplaner,
  • kan forbedre deres kommunikation med afasiramte,
  • kan styrke samarbejdet med den afasiramtes pårørende,
  • kan støtte kommunikationen mellem den afasiramte og dennes pårørende,
  • får ideer til udvikling af det tværfaglige samarbejde,
  • får viden om den afasiramtes følelsesmæssige problemer og
  • får kendskab til patientforeninger.

Pleje og behandling af afasiramte bør organiseres med så få personer i et tæt tværfagligt samarbejde med patienten som muligt. En patient med sproglige problemer vil bruge mange ressourcer på at gøre sig forståelig og på at lære nye navne og nye mennesker at kende.

Det er almindelig praksis på apopleksiafsnit i Danmark, at man tilstræber at tildele patienten en kontaktsygeplejerske, ligesom patienten også er tilknyttet fast fysio- og ergoterapeut. Det bliver på denne måde et tværfagligt team, der sammen bliver ansvarlige for hele forløbet.

På Genoptræningscentret i Esbønderup arbejder vi i tværfaglige team. Vi har erfaring for, at de er med til at skabe den tryghed og tillid, der er nødvendig i sygeplejen til afasiramte, at kontaktsygeplejersken er sammen med patienten ved lægens journaloptagelse og terapeuternes første kontakt med den nye patient. Kontaktsygeplejerskens opgaver er blandt andet at foretage indlæggelsesinterviewet og planlægge plejen fra den første dag, og hun er patientens kontaktperson i samarbejdet med de pårørende og den primære sundhedstjeneste.

Dataindsamling

Det er afgørende for det videre samarbejde med en patient, der er ramt af afasi, at dataindsamlingen giver et dækkende og nuanceret billede af patienten.

Hvis der ikke er pårørende med ved indlæggelsen, må sygeplejersken hurtigst muligt og helst i løbet af den første indlæggelsesdag kontakte patientens nærmeste pårørende.

Den tidligere kontakt har til formål at sikre informationer om patientens vaner, interesser, sociale netværk, kost og særlige behov. Sygeplejersken indsamler over tid personlige data om patienten med udgangspunkt i dataindsamlingsskemaet i referenceprogrammet 'Sygepleje til patienter med afasi' (1).

Ved den første personlige kontakt med patientens nære pårørende kan sygeplejersken opfordre dem til at komme med nogle af patientens personlige ting, som for eksempel billeder af familie eller venner med navn på, privat tøj, makeup og gerne den musik, patienten plejer at lytte til.

Når patienten er omgivet af velkendte ting, som kan hjælpe med at understrege hans identitet, har alle, der kommer i kontakt med den afasiramte, emner, som kan danne udgangspunkt for samtale i det daglige samvær med patienten.

Sygeplejerskens data om patientens interesser og hjemlige forhold bør være tilgængelige for hele teamet omkring den afasiramte.

Dataindsamlingen om den afasiramtes fysiske, psykiske og sociale forhold sker for en stor del i et nært samarbejde med de pårørende. Dataindsamlingen vedrørende patientens sprog og sprogforståelse sker også i samarbejde med de pårørende og i høj grad med det øvrige team, ikke mindst med talepædagogen.

Afasipatienten er et godt eksempel på en patient, hvor behovet for åbenhed mellem faggrupperne er særlig stort. Jo bedre vi bliver til at dele vores viden om afasipatienten med hinanden, desto større udbytte får patienten af det tværfaglige behandlingstilbud (2).

Der arbejdes med større åbenhed blandt andet i forbindelse med dokumentation, men der er lang vej til det fælles tværfaglige arbejdsredskab, vi vil få med indførelsen af den elektroniske patientjournal.

I sin dataindsamling om patientens sproglige funktioner noterer sygeplejersken, om patienten har forståelsesproblemer, og om det gælder særlige semantiske områder. Hun undersøger, om det hjælper på forståelsen, at hun kun bruger få ord, taler langsomt, at de er alene, om det hjælper at vise de ting, de taler om, og om patientens forståelsesproblemer eksempelvis hænger sammen med træthed og tidspunkt på døgnet.

Hun noterer sig, hvordan patienten reagerer på sine forståelsesproblemer. Lægger han mærke til det, generer det ham, slår han det hen med en undskyldende hovedrysten eller slår det ham ud?

Hun bemærker sig, hvordan patienten kan gøre sig forståelig. Hvor stort er hans ordforråd og bruger han ordene rigtigt? Har han udtaleproblemer, har han gavn af, at hun hjælper ham, eller vil han ikke afbrydes? Er det et nederlag for ham, når det lykkes, eller opdager han ikke, at han ikke bliver forstået?

Hun lægger mærke til, om han har perseveration, om hans hukommelsesspændvidde er begrænset til få ord, og om han har brug for lang tid til at give sit svar.

Side 32

Hun kan, eventuelt efter aftale med talepædagogen, prøve at lade patienten skrive eller tegne det, han har svært ved at sige. Situationen kræver god tid og ro.

Sygeplejersken noterer sig, hvad der gør patienten glad. At hun er glad og taler eller nynner, eller at hun er stille?

Hun bemærker og beskriver, om patienten har problemer med opmærksomhed, koncentration og hukommelse, og om der sker bedringer undervejs i forløbet.

Sanseapparatet

Sygeplejersken observerer patientens hørelse for at sikre sig, at kommunikationsproblemerne ikke forværres af nedsat hørelse. Rensning af høreapparat eller en øreskylning kan i nogle tilfælde hjælpe, ligesom hun er opmærksom på en tandprotese, der ikke passer ordentligt, og rensning af munden for madrester efter måltiderne, så patientens tale ikke bliver svær at forstå af disse grunde.

Mange apopleksiramte får halvsidigt, samsidigt synsfeltudfald (homonym hemianopsi). Efter en tid lærer mange patienter at kompensere herfor ved at 'skanne' med blikket hen over det, de skal se. Der kan også komme andre problemer med synet efter en apopleksi, og det kan være vanskeligt at afklare hos en patient med sprogproblemer. Alle må være opmærksomme på sanseproblemer, som yderligere kan vanskeliggøre den afasiramtes muligheder for kommunikation.

Information fra pårørende

For at sikre en løbende kommunikation med de pårørende, og for at tilgodese deres særlige behov for gensidig information om den afasiramte, kan det anbefales at have en form for kontaktbog, hvor personale og pårørende kan meddele sig til hinanden. På Genoptræningscentret i Esbønderup har alle afasiramte et kladdehæfte til dette formål. Her står navnet på patientens kontaktsygeplejerske, fysioterapeut, ergoterapeut og talepædagog. Personalet skriver hver dag til de pårørende og hinanden om dagens hændelser, de besøgende opfordres til at skrive, at de har været der, og gerne hvad de har oplevet sammen med patienten, og ikke mindst hvornår de kommer igen.

På den måde kan de pårørende give hinanden gode ideer til samvær med patienten som en tur hos købmanden, sidde stille og holde i hånd, se på fotos fra fælles oplevelser, høre musik, spise en is . . .

Det er vigtigt at give ideer videre om ting, der stimulerer og glæder den afasiramte.

Plejeplan

I plejen af afasiramte er det nødvendigt at udarbejde en særlig plejeplan for kommunikation.

Det er ikke sygeplejerskens opgave at stille en afasidiagnose. Det er mere værdifuldt, at hun fordomsfrit observerer og beskriver, præcis hvad hun ser og hører. For at få et nuanceret billede af patientens ressourcer og problemer skal hun netop være åben for alt, hvad patienten præsenterer hende for. Har hun først tænkt på en bestemt diagnose, som for eksempel Brocas afasi, kan hun forfalde til at hæfte sig ved alt det, der bekræfter hendes diagnose. En åben observation er vigtig, ikke mindst fordi der ofte er tale om blandingsformer.

Med udgangspunkt i de indsamlede data formulerer hun sygeplejediagnoser, opstiller mål og beskriver meget konkret sine handlinger. Den konkrete anvisning af handlingerne er med til at sikre kontinuiteten i behandlingen af patientens sprogproblem.

''Patienten har svære impressive vanskeligheder'' giver ikke læseren meget at gå videre med.

Men ''Poul reagerer ikke på spørgsmål som: ''Er du træt?'' men han har flere gange forstået mimik og gestus: jeg gaber og peger spørgende på Poul, som smiler, og gerne vil i seng'' viser, hvordan man kan kommunikere med Poul.

Da patienten ikke selv kan fortælle, hvordan han skal hjælpes med at kommunikere, må sygeplejersken nøje videregive sine observationer om, hvordan man kan komme den afasiramte i møde.

Her er et eksempel:

Sygeplejediagnose:

På grund af ikke-flydende afasi har Poul svært ved at udtale de første bogstaver i et ord. Han opgiver ofte efter få forsøg.

Mål:

  • at der etableres kommunikationsmetoder
  • at Poul bliver i stand til at kommunikere

Handling:

Efter aftale med talepædagogen siger sygeplejerske de første lyde i et ord, for eksempel ''ka. . .ka. . .,'' så siger Poul ''kaffe.''

Plejeplanerne evalueres og justeres løbende på baggrund af oplysninger fra de pårørende, nye opdagelser af metoder, der er egnede til at hjælpe patienten med at gøre sig forståelig, og af patientens generelle fremskridt.

Den afasiramte er ofte meget træt især i begyndelsen af sygdomsforløbet, og sygeplejersken er medansvarlig for, at den målrettede rehabilitering er overkommelig for patienten, og at de opstillede mål for træningen er overkommelige.

Et eksempel på et tidligt og overkommeligt delmål i kommunikationen kan være indarbejdelse af dagliglivets fraser, som for eksempel: ''Poul skal sige ''godmorgen'' til sygeplejersken hver morgen.''

Side 33

Kommunikation

Det er en kendsgerning, at kommunikationen oftere lykkes for den afasiramte, når den indgår i en konkret kontekst, frem for i en mere abstrakt og ustruktureret sammenhæng.

Sygeplejersken har døgnet igennem mulighed for at bringe træningen ind i en naturlig sammenhæng: ''Hvad vil du have, te eller kaffe?'' Hun står med drikkevognen og det er oplagt, hvad det handler om. Hvis hun med hjælp fra de pårørende har sikret sig, at hun ved, hvad patienten drikker, kan hun tolke et usikkert svar, og hjælpe patienten til at få kommunikationen til at lykkes. Det kan også være, at synet af termokanden er nok til at patienten kan sige ''kaffe.''

Det er betydeligt mere vanskeligt for patienten at svare på talepædagogens spørgsmål om, hvorvidt han drikker kaffe eller te, hvis der ikke er noget i omgivelserne, der kan støtte kommunikationen. I sengeafdelingen er der rige muligheder for at lade kommunikationstræning indgå i en naturlig kontekst.

Det skal sygeplejersken udnytte, men naturligvis med respekt for, at patienten ikke skal trænes hele tiden. Der skal også være frirum, hvor hun er sammen med patienten uden at lægge pres på ham. Afslappet samvær uden krav er lige så nødvendigt som træning på rette tid og sted for patientens tro på, at livet stadig vil være værd at leve.

Sygeplejersken skal blandt andet tilgodese afslappet samvær med den afasiramte og hans medpatienter for at forebygge den isolation, der ellers let kan ramme en patient uden sprog.

Sygeplejersken skal kende og overholde generelle regler for kommunikation med afasiramte, og vejlede de pårørende i kommunikation efter samme regler.

Det er ikke ualmindeligt, at de pårørende i misforstået hjælpsomhed svarer for patienten, hvis han har talevanskeligheder. Sygeplejersken må da opfordre den pårørende til ikke at tage ordet for patienten og ikke at tale hen over hovedet på ham.

For at hjælpe de pårørende med at kommunikere med den afasiramte har vi på Genoptræningscentret i Esbønderup udarbejdet et skema med generelle råd om kommunikation med afasiramte (se boks 1).

Sygeplejersken gennemgår rådene med de pårørende, og skemaet bliver sat op på væggen ved patientens seng.

Når patienten begynder at falde til i afdelingen, får tillid til personalet og der sker fremskridt med de motoriske funktioner, har rådene ofte en gunstig virkning på om ikke sprogproduktion og forståelse, så på patientens muligheder for at gøre sig forståelig og for at fungere i samværet med medpatienter, personale og pårørende.

Talepædagogens undersøgelser af patientens sproglige problemer bliver beskrevet i journalen og er med til at give plejepersonale og terapeuter nødvendige oplysninger for deres tilrettelæggelse af pleje og behandling.

Gode råd til daglig kommunikation med afatikere

Sygeplejersken på Genoptræningscentret Esbønderup gennemgår rådene med de pårørende, og de bliver sat op på væggen ved patientens seng.

Sådan får afatikeren mest ud af samtalen:

  • undgå forstyrrende lyde, sluk for radio og tv
  • sørg for at have øjenkontakt
  • tal kun én ad gangen
  • giv dig god tid til at lytte
  • acceptér, at der opstår pauser
  • tal langsomt og tydeligt – og voksent
  • giv én besked ad gangen
  • vis og sig, når du skifter emne
  • brug selv og aflæs kropssprog og mimik
  • stil gerne spørgsmål, der kan besvares med ja eller nej
  • brug din fantasi – alle kneb gælder – giv ikke op

Samarbejde med talepædagog

Samarbejdet mellem sygeplejersker og talepædagoger foregår meget forskelligt i de afdelinger, der behandler afasiramte. Erfaringen viser, at jo højere grad af samarbejde, der finder sted, desto større indsigt, viden og kunnen opnår begge parter til fordel for patient og pårørende.

Hos os har vi god erfaring med, at kontaktsygeplejersken overværer patientens første besøg hos talepædagogen. Hun får indsigt i patientens problemer og ressourcer, og kan efter aftale med talepædagogen følge op på taletræningen i sit samvær med patienten.

Talepædagogen træner blandt andet sproglige funktioner som gentagelse, udtale, benævnelse af foreviste genstande eller billeder, og patienten får kommunikationstræning,

Side 34

hvor han arbejder med kropssprog, mimik og tegn, som for eksempel at pege.

Samarbejdet med talepædagogen finder dels sted i forbindelse med rådgivning om kommunikation med patienten, dels arrangerer talepædagoger nogle steder gruppetræning med afasiramte, hvor sygeplejerskerne deltager.

Talepædagogen står mange steder for information til patient og pårørende vedrørende afasien og behandlingsmulighederne, og udleverer skriftligt materiale til dem. Hun sørger for, at det sker i takt med patientens og de pårørendes overskud til at modtage information.

Samarbejdet mellem sygeplejerske og talepædagog kan yderligere illustreres ved nedenstående eksempel fra praksis, hvor sygeplejersken bliver klar over, at de pårørende har brug for viden og forståelse i forhold til patienten:

Ib var pensioneret fra en ledende stilling, gift med rask hustru, de havde voksne børn og børnebørn og levede en meget udadvendt tilværelse. Ib fik en apopleksi, og blev efter et kort ophold på en medicinsk afdeling overflyttet til videre genoptræning på apopleksiafsnittet.

Han havde flydende afasi og store forståelsesproblemer, og han kunne ikke længere skrive eller læse. Han havde kun lette lammelser. Hans hustru og børn skiftedes flittigt til at komme på besøg, og brugte megen tid på at træne sprog med ham. De troede i den bedste mening, at jo mere de terpede, jo hurtigere ville Ib genvinde sit sprog.

Ib prøvede at leve op til familiens krav, men blev forvirret og træt, og personalet, som kendte ham, kunne høre, at hans tale indeholdt færre forståelige ord i disse pressede situationer, end det ellers var tilfældet.

Her var det kontaktsygeplejerskens opgave at bryde ind. Ib blev under familiens mange besøg hele tiden konfronteret med det, han ikke kunne. Han fik ikke den nødvendige hvile, og trætheden medvirkede til, at han fik mange nederlag, når han var sammen med sin familie. Familiens frustrationer voksede, men de blev ved med at klynge sig til håbet om, at alt ville blive som før. De magtede ikke at forholde sig til virkeligheden.

Sygeplejerskens mål med at gribe ind var at tale med familien om deres samvær med Ib uden at støde dem. Det var naturligvis vigtigt, at de blev ved med at besøge Ib, men deres besøg skulle indeholde andre og bedre oplevelser.

Hun fortalte dem om den enorme træthed, der ofte følger med en apopleksi, særligt hos afasiramte, der må bruge megen energi på at kommunikere med omgivelserne. Hun fortalte dem, at det var vigtigt for Ib, at deres tale var tydelig og at de kun brugte få ord. Træningen var vigtig, men det var også vigtigt for Ib at holde pauser fra træningen. De kunne netop drage fordel af, at Ib ikke var ramt hårdere fysisk, end det var tilfældet. Hun foreslog dem at gå en spadseretur i den naturskønne omegn.

I samarbejde med talepædagogen og Ib arrangerede sygeplejersken, at hustruen overværede taletræningen. Talepædagogen forberedte hustruen på, at taletræningen ville blive meget langvarig, og at der kunne gå år, før Ib eventuelt ville genvinde noget af sit sprog. Hun kunne fortælle hustruen, at Ib kunne tolke kropssprog og mimik. Det var derfor en lige så vigtig del af rehabiliteringen, at hun gik en tur hånd i hånd med Ib, som at hun øvede skrift og tale med ham.

Samarbejde med andre faggrupper

Neuropsykologen undersøger den afasiramtes sproglige funktioner og tester andre kognitive funktioner som koncentration, strukturering og visiospatiale (rumlige) færdigheder, med hovedvægt på en vurdering af patientens ressourcer i forhold til indlæring og opmærksomhed.

Nogle steder arbejder neuropsykologer med holdtræning af patienter med afasi og andre kognitive forstyrrelser i samarbejde med sygeplejersker og terapeuter.

Der bør altid være mulighed for, at sygeplejersker og terapeuter kan kontakte neuropsykologen såvel som talepædagogen for at få råd og vejledning, der kan lette samarbejdet med patienten.

Ergoterapeuten står for patientens ADL-træning, og hun vil mange steder i et tæt samarbejde med talepædagogen videreføre sprogtræning i ergoterapien. Hun træner mimik og mundstimulation med patienten enten individuelt eller på små hold.

Mundstimulation

På Genoptræningscentret i Esbønderup udfører sygeplejersken også mundstimulation i forbindelse med hjælp og træning ved personlig hygiejne, og når hun hjælper patienten med tandbørstning.

I boks 2 ses et skema med øvelser, som sygeplejersken træner med patienten. Skemaet er udarbejdet af ergoterapeuterne. Det er sat op på væggen på badeværelset, og efter aftale med patientens ergoterapeut vil sygeplejersken træne med patienten i forbindelse med hjælp til mundhygiejne.

Mange afasiramte har oral apraksi. De kan derfor have svært ved at rense munden med tungen, og føleforstyrrelser kan bevirke, at de ikke kan mærke, om de har madrester i munden. De har derfor behov for hjælp til rensning af munden og tandbørstning efter alle måltider.

Som en yderligere behandling kan sygeplejersken i samarbejde med ergoterapeuten udføre isstimulation (se illustration).

Der er ikke gennemført kontrollerede undersøgelser af effekten af isstimulation og træning i forbindelse med mundhygiejne. Men det er en generel erfaring, at det psykisk og fysisk hjælper patienten at arbejde med problemerne i ansigt og mund. Det

Side 35

lykkes blandt andet tit at styrke patientens opmærksomhed på, at han skal tørre sig om munden med en serviet under og efter måltidet, og måske vænne sig til at vaske sig i ansigtet, når han er færdig med at spise. Tænk på, hvor let vi distraheres, hvis den, vi taler med, har madrester i mundvigen eller mellem tænderne.

Munden og ansigtet er meget følsomme og private områder, og sygeplejersken må udvise takt og respekt for patienten.

Socialrådgiverens rolle

Socialrådgiveren er endnu en vigtig samarbejdspartner. Det kan for eksempel være et uoverskueligt problem for en hustru til en afasiramt at betale regninger og faste udgifter, hvis det er noget, hendes mand tidligere har klaret. Nu kan han hverken fortælle hende, hvordan hun skal klare det, eller hvor papirerne befinder sig. Her kan det være en stor hjælp i en overgangsperiode, hvis afdelingens socialrådgiver kan yde praktisk bistand.

For yngre afasiramte bliver der ofte behov for ansøgning om pension.

Følelser

Den afasiramte patient kan have meget svært ved at give udtryk for sine følelser. Han kan sidde inde med følelser som afmagt, sorg, depression såvel som frustration og vrede. Mange afasiramte kommer ud i en svær krise som reaktion på det tab af rolle, handlefrihed og identitet, som apopleksien har medført. Afatikeren er særlig hårdt ramt, da han ikke som andre i krise kan bearbejde sin situation ved at sætte ord på sine tanker og følelser. Han kan måske heller ikke forstå det, personalet og hans pårørende siger til ham.

Den erfarne apopleksisygeplejerske ved, at den afasiramte kan have ansigtsapraksi, det vil sige manglende evne til at bruge mimik. Man kan fejlagtigt tro, at den afasiramte ikke reagerer følelsesmæssigt på sin situation, fordi han hverken med ord eller ansigtsudtryk røber, hvad han føler.

Han har sandsynligvis brug for hjælp til at vise sine følelser. Sygeplejersken kan, når der over tid er opstået et tillidsforhold mellem hende og patienten, sætte sig hos ham og sige ''Hvor må du være vred?'' eller ''Jeg tror, du er meget ked af det lige nu?''

Hos patienter med problemer med sprogforståelsen vil hun i sådanne situationer anvende sit kropssprog meget bevidst, gerne overdrevent efter danske forhold, og samtidig benytte berøring til at understrege ønsket om kontakt med patienten. Ved at vise den afasiramte, at hun forstår, at han har det svært, og at hun er parat til at tage imod, hvad han måtte rumme af følelser, kan hun hjælpe ham med at reagere på sine mange tab.

Hvis sygeplejersken lægger mærke til, at patienten

Side 36

ikke viser tegn på en relevant følelsesmæssig reaktion, må hun altid tænke på, at hans pårørende måske kan undre sig over det samme. Det hører med til sygeplejen at opsøge den pårørende og spørge vedkommende, hvordan han eller hun synes, det går med patienten. Den pårørende kan sikkert fortælle, hvordan patienten viste sine følelser før sygdommen.

Det er meget vigtigt, at den pårørende bliver gjort opmærksom på, at patientens tilsyneladende manglende følelsesmæssige reaktion ikke nødvendigvis er udtryk for, at han ikke føler noget længere. Det, der kan opfattes som manglende interesse og følelsesmæssigt engagement fra patientens side, kan i mange tilfælde skyldes, at patienten hverken med ord, mimik eller kropssprog kan udtrykke sine reaktioner.

Det opleves som et stort tab i et forhold, at den ene part tilsyneladende ikke længere engagerer sig med bekymring, begejstring eller interesse for det, den anden fortæller. En del patienter med venstresidig hjerneskade får depression under indlæggelsesforløbet.

Depressionen kan naturligvis være en relevant reaktion på sygdommens følger, men den kan også til dels være organisk betinget. Den kan være så svær, at man må motivere patienten for antidepressiv medicinsk behandling for overhovedet at kunne komme igennem til patienten med den nødvendige pleje og træning. Samtidig skal man naturligvis hjælpe patienten med at bearbejde hans krise (3).

Anders Gade skriver i sin bog 'Hjerneprocesser' i afsnittet 'Redefinition af 'katastrofereaktion' og 'eufori'':

'Katastrofe-reaktionen hos afasipatienter var blevet tolket som depression, men flere forhold taler imod dette. Ved depression er der for eksempel ændringer i kortisoludskillelsen fra binyrebarken. Men en sådan ændring optræder ikke hyppigere ved læsioner i venstre hemisfære end i højre. Snarere end at anse reaktionen for abnorm har flere også foreslået, at der er tale om en nok dramatisk, men psykologisk forståelig og passende reaktion på et pludseligt tab af sprog og førlighed og hvad det kan indebære for personen' (4, side 369).

Labilitet

Nogle patienter bliver følelsesinkontinente, oftere i form af tvangsgråd end af tvangslatter. Man skal have kendt patienten en tid, før man kan være sikker på, om han lider af depression eller tvangsgråd, og der kan jo være tale om begge dele.

Tvangsgråd er en følge af hjerneskaden og viser sig ved, at patienten giver sig til at græde ved mindste anledning, selv i forbindelse med ting, der burde glæde ham, som når sygeplejersken kommer ind med en hilsen fra en pårørende, eller når patienten har gjort fremskridt. Når man i teamet er enig om, at der er tale om tvangsgråd, skal man forklare både patient og pårørende om, at man er klar over, at patienten ikke nødvendigvis er ked af det, når han så tit kommer til at græde. Man må forklare, at der er tale om tvangsgråd, og at man i forståelse med patienten vil ignorere den.

Dermed menes, at man fastholder den neutrale kontakt, man havde med patienten, før han begyndte at græde. Man taler videre med patienten om det, man talte om, eller fortsætter uanfægtet med det man var i gang med. Grebet an på den rigtige måde hjælper man patienten over anfaldet, uden, at det virker afvisende, det kan tværtimod gøres meget respektfuldt. Pointen er, at patient, pårørende og personale har talt sammen om, hvad det er der sker, og hvordan det skal håndteres.

Patienten vil føle sig godt hjulpet, for han orker ikke at bliver overøst med medlidenhed og trøst, hver gang han får et anfald af tvangsgråd. Det samme gør sig gældende med tvangslatter, som ses sjældnere, men som måske opleves som endnu mere pinagtig end tvangsgråden.

Netværk

En afgørende faktor for rehabilitering af hjerneskadede er et støttende netværk. Familie og venner, som har forståelse og tålmodighed med den hjerneskadede, og som bevarer kontakten til den ramte, har vist sig at have en betydelig indflydelse på resultatet af rehabiliteringsindsatsen i det hele taget, og for patientens oplevelse af livskvalitet på længere sigt.

Det er vigtigt, at sygeplejersken i sin formidling af viden til de pårørende når derhen, hvor de forstår, at den afasiramte ikke kan forventes at genvinde sit sprog i løbet af selve indlæggelsen, men at taletræningen sandsynligvis vil fortsætte efter udskrivelsen.

Det ses ikke sjældent, at pårørende kan blive for ambitiøse på den syges vegne (5).

De ønsker så brændende, at den afasiramte kan forstå dem og lære at udtrykke sig sprogligt igen. Pårørende kan have meget svært ved at se virkeligheden i øjnene. Ofte fejltolker de den syges signaler og reaktioner og tillægger ham større sproglige færdigheder, end han har.

Et andet patientforløb fra praksis:

Peter var svært fysisk, psykisk og kognitivt skadet efter hjertestop og en hjerneblødning. Han havde fået global afasi, og havde trods intensiv genoptræning ikke gjort nogle væsentlige fremskridt.

Peters hustru havde fuldtidsarbejde og besøgte Peter hver dag efter arbejdstid. Hendes mål var, at Peter skulle hjem, når han var færdig med sit træningsophold på Genoptræningscentret.

Sygeplejersken oplevede Peters hustru som stresset og rastløs. Hun forsøgte at træne kommunikation med sin mand på en computer, hun selv havde anskaffet og installeret på hans stue. Hun fortalte personalet om, at hun spillede yatzy med sin mand. Det undrede sygeplejersken, at Peter skulle være i stand til at spille yatzy. Hun vidste fra sit eget og det øvrige

Side 37

tværfaglige teams arbejde med Peter, at det ikke kunne passe.

For at hjælpe hustruen til en mere realistisk opfattelse af Peters mange handicap, aftalte hun på et tværfagligt mål- og planmøde, at hustruen skulle overvære Peters træning hos fysio- og ergoterapeut, talepædagog og neuropsykolog.

Talepædagogen overværede, at ægteparret spillede yatzy sammen. Det viste sig, at hustruen kompenserede for Peters manglende evner i spillet ved hele tiden at vise ham, hvad han skulle gøre, ved at tage terningerne fra og ved at føre regnskab. Det eneste, Peter reelt gjorde, var at slå terningerne.

En konfrontation med Peters reelle problemer blev indgangsporten til at hjælpe hustruen til at se realiteterne i øjnene. Hun fik gradvis erkendelse af Peters meget store plejebehov, og hun tog imod tilbuddet om maksimal hjemmehjælp og daghjem fem gange om ugen.

Det kan forekomme hårdhjertet at konfrontere de pårørende med realiteterne, når de så åbenbart selv har det næsten lige så svært som patienten. Men det er misforstået barmhjertighed at lade dem blive i den tro, at den afasiramte har fået et midlertidigt handicap. Vi er enige om, at de pårørende hellere må få chokket, mens patienten stadig er indlagt hos os, fordi vi da har mulighed for at hjælpe dem med at komme sig.

Det er en udfordrende opgave, som kræver et erfarent og enigt team, at medvirke til at en afasiramt og hans familie kommer til at kommunikere med hinanden, og at de ser realiteterne i øjnene. Realiteterne er meget ofte, at livet aldrig bliver som før. Men det kan med en stor indsats fra begge parter stadig blive et godt liv.

Træning i forbindelse med mundhygiejne

Nedenstående øvelser, der er udarbejdet af ergoterapeuterne på Genoptræningcentret Esbønderup, er sat op på badeværelset. Efter aftale med patientens ergoterapeut vil sygeplejersken træne med patienten.

  • massér begge kinder og rundt om munden
  • åbn og luk munden cirka fem gange
  • læg en isterning i et lommetørklæde og gnid kinder og hals
  • pust kinderne op fire-fem gange, og lad luften vandre fra kind til kind
  • skift mellem trutmund og bred mund
  • lad tungen følge læberne rundt begge veje fire-fem gange
  • fyld kinden ud med tungen og 'vask' den indvendige side af kinden – i begge sider
  • følg med tungen tænderne rundt i over- og undermund
  • slå kuskesmæld med tungen
  • sig ''brr. . .'' med læberne ved at presse luft ud
  • løft og sænk øjenbrynene skiftevis
  • rynk næsen

Hjælpemidler

Nogle afasiramte kan have gavn af kommunikationshjælpemidler i forbindelse med taletræningen. Talepædagogen står for at afdække behov for hjælpemidler og for anskaffelse af hjælpemidlerne. Hun afprøver dem sammen med patienten og eventuelt de pårørende under indlæggelsen, så patienten kan nå at blive fortrolig med brugen, inden han kommer hjem.

Patienter med dysartri kan med stor fordel bruge kommunikationshjælpemidler, da de ikke har vanskeligheder med at forstå og/eller anvende sproget, men udelukkende har problemer med udtale. De kan anvende en lightwriter (en miniskrivemaskine med display), forskellige computerprogrammer, lydbånd som afasitræningsprogrammet 'Benjamins bånd' 1 og 2, skrivemaskine og – ikke at forglemme: papir og blyant! Der er kun få afasiramte, der har gavn af kommunikationshjælpemidler, men her skal nævnes computerprogrammet 'Genlyd', som anvendes specielt til patienter med næsten rene ekspressive sprogproblemer.

Mange enkle ting kan anvendes af afatikere i hverdagen: Der findes en pegebog for voksne, pegeplade med alfabetet og en pegeplade med tal. I den daglige kommunikation med afasiramte er det en god idé at have en afrivningskalender og en papkalender med seks måneder på hver side til at visualisere aftaler som for eksempel undersøgelse hos neuropsykologen om tre dage og hjemmebesøg om otte dage. Nogle patienter kan ved at pege i Kraks vejviser vise, hvor de bor, selv om de ikke kan sige adressen. Hertil kommer 'Min første pegebog' og en elektronisk pegeplade, 'Alfatalker'.

Så længe den afasiramte er indlagt, er det hospitalet, der stiller hjælpemidler til rådighed. Efter udskrivelsen er det kommunerne, der skal bevilge kommunikationshjælpemidlerne.

Side 38

Alt vedrørende taleundervisningen betales af de amtslige taleinstitutter. På Hjælpemiddelinstituttet i Århus kan man bestille en bog med oversigt over hjælpemidler til patienter med afasi.

Udskrivning

Et godt udskrivningsforløb er blandt meget andet betinget af de pårørendes realistiske erkendelse af patientens problemer og ressourcer.

Udskrivelse af en afasiramt skal planlægges i god tid og bør, afhængig af patientens øvrige handicap, foregå i et tæt samarbejde med sygeplejersker i den primære sundhedstjeneste.

På Genoptræningscentret i Esbønderup vil teamet omkring en afasiramt under hele indlæggelsen have afholdt ugentlige mål- og planmøder med fastlæggelse af mål for den kommende uges træning.

Når patienten har været indlagt i et par uger, arrangerer kontaktsygeplejersken en besøgsdag, hvor patientens nærmeste pårørende inviteres til at følge patienten en hel dag med mulighed for at overvære samtlige træningssituationer. Dagen afsluttes med en tværfaglig samtale med patient og pårørende. Her gøres der status over det hidtidige træningsforløb, man vurderer behovet for hjemmebesøg og opstiller mål og plan for det videre træningsforløb og udskrivningen.

Tilstrækkelig praktisk hjælp under indlæggelsen og efter udskrivelsen er nødvendig for at lette presset så meget, at patient og pårørende kan bearbejde den

Side 39

krise, de begge er kommet i efter apopleksien. Derfor bør man i god tid arrangere en udskrivningskonference med primær sundhedstjeneste. Ved denne lejlighed bør man videregive erfaring med kommunikation med den afasiramte og lægge op til, at den

afasiramtes kontaktsygeplejerske kan vejlede personalet i primær sundhedstjeneste efter behov.

Efter udskrivelsen har en del afasiramte stadig ret til undervisning. Afasiramte, som under hospitalsindlæggelsen var for dårlige til at modtage undervisning, kan senere henvende sig til amtets taleinstitut, hvis de ønsker det. Amterne har pligt til at sikre, at de får den undervisning, de er berettiget til.

Til slut kan følgende lille historie illustrere, at arbejdet med afasiramte kræver fantasi og indlevelsesevne.

Som sygeplejerske kan man i mange situationer komme til kort over for den afasiramtes forsøg på at gøre sig forståelig. Så meget desto større er triumfen for begge parter, når det lykkes:

En af forfatterne til denne artikel var kontaktperson for en patient med flydende afasi, manglende auditiv kontrol og svære forståelsesproblemer.

Patienten havde flere gange, da sygeplejersken var i aftenvagt, sagt til hende: ''Den store lygte, når jeg skal ud at sejle!'' Med sin viden om afasi og sit kendskab til patienten var hun klar over, at patienten hverken talte om lygter eller sejlads, og stor var hendes glæde, da det lykkedes at finde ud af, hvad patienten mente. ''Du skal have lange underbukser på, når du skal sove?'' ''Ja,'' svarede patienten, ''den store lygte, når jeg skal ud at sejle,'' glad over endelig at være blevet forstået. 

Spørgsmål til drøftelse
  • Hvordan er praksis i din afdeling, når der skal etableres kontakt til de pårørende?
  • Er I opsøgende i kontakten til de pårørende, eller forholder I jer afventende? Hvor længe er det acceptabelt at vente med at etablere kontakten?
  • Hvordan forholder du dig, når du har at gøre med en afasiramt med tegn på depression?
  • Hvilke symptomer er for dig tegn på, at patienten er deprimeret? Hvor stor en del af de afasiramte i din afdeling får antidepressiv medicin?
  • Hvordan håndterer I tvangsgråd på din afdeling?
  • Hvem afgør, om der er tale om tvangsgråd?
  • Har man på din afdeling en holdning til, hvordan og hvornår man griber ind i kommunikationsformen mellem en afasiramt og familien?
  • Diskuter i afdelingen, om I lader hensynet til den pårørendes følelser eller hensynet til patienten være afgørende for, om I griber ind.
  • Hvordan vil du beskrive det tværfaglige samarbejde i din afdeling?
  • Er der reelt tale om tværfaglighed eller er det flerfaglighed?
  • Ville det kunne lade sig gøre at indføre besøgsdage i din afdeling?
  • Hvem ville gå ind for at indføre besøgsdag, og hvem ville være imod ideen?
  • Er det accepteret, at sygeplejersken synger højt med sin patient i din afdeling?
  • Har du selv sunget højt med en patient?
  • Bruger du en specifik plejeplan til patientens sprogproblem?
  • Har I diskuteret betydningen af dokumentationen i plejen af afasiramte?
Blå bog

Lone Lindegaard blev færdiguddannet fra Rigshospitalets Sygeplejeskole i 1986. Fra 1986-1988 arbejdede hun på mave-tarmkirurgisk afdeling på Rigshospitalet. Geriatrisk afdeling på Sundby Hospital fra 1988-1992. Har siden arbejdet på Esbønderup Sygehus, først på en blandet rehabiliteringsafdeling frem til 1994. Derefter på apopleksiafsnittet som souschef og fra maj 1998 som afdelingssygeplejerske.

Lis Marcussen blev færdiguddannet sygeplejerske i juni 1995 fra Hillerød Sygeplejeskole. Har siden arbejdet på apopleksiafsnittet på Genoptræningscentret Esbønderup.

Vibeke Munck blev færdiguddannet sygeplejerske fra Hillerød Sygeplejeskole i 1988, og har siden arbejdet på Esbønderup Sygehus. Frem til 1994 på en blandet rehabiliteringsafdeling, og derefter på apopleksiafsnittet, siden 1. maj 1998 som souschef. I perioden fra 1995-1997 tog hun en toårig uddannelse i oplevelsesorienteret psykoterapi og starter i efteråret 1998 på overbygningen.

Lisbeth Worm blev i 1975 færdiguddannet sygeplejerske fra Hillerød Sygehus. Arbejdede samme sted fra 1975-1981 på ortopædkirurgisk afdeling samt skadestue, heraf et år som 1. assistent. Boede i Afrika fra 1982-1989. Ansat på Genoptræningscentret Esbønderup i januar 1990, siden 1994 på apopleksiafsnittet.

Litteratur

  1. Faglig Sammenslutning af neurosygeplejersker FS15. Referenceprogram. Sygepleje til patienter med afasi, klinisk kvalitetssikring i neurosygeplejen. København: DSRs Forlag 1995.
  2. Wheelan, A. and Hochberger, J. Assessing the Functional Level of Rehabilitation Teams and Facilitating Team Development. Rehabilitation Nursing 1996, vol. 21 Mar/Apr.
  3. Bennet, Beverly. How nurses in a stroke rehabilitation unit attempt to meet psyckological needs of patients who become depressed following a stroke. Journal of Advanced Nursing 1996, 23.
  4. Gade, Anders, Hjerneprocesser. København: Frydenlund 1997.
  5. Flensborg, Annette. Pårørenderolle og sygerolle efter apopleksi. Rollestress hos raske apopleksiægtefæller. Dansk Selskab for Sygeplejeforskning 1994, 2

Forfatterne arbejder alle på Genoptræningscentret Esbønderup.

Nøgleord: Afasi, apopleksi, klinisk sygepleje '98, kontaktsygepleje. 

Patientforeninger

Mange afasiramte og deres familier bliver med tiden isoleret fra deres tidligere omgangskreds. Her kommer patientforeninger ikke sjældent til at spille en afgørende rolle som et nyt og nødvendigt netværk. Alle amter i Danmark har en patientforening for afasiramte, mange er særdeles aktive!

De varetager hovedsageligt medlemmernes sociale interesser og behov, men prøver også på at yde en vis træningsmæssig indsats i forbindelse med deres arrangementer.

Patientforeninger, taleinstitutter og Koordineringscenteret for hjerneskadede i Københavns Amt kører selvhjælpsgrupper for pårørende til afasiramte. Det opleves som en støtte at kunne komme et sted, hvor man kan udveksle erfaringer og gode råd, og have mulighed for at lufte sin vrede, aggressioner og fortvivlelse.

Der er også mange kommuner, der arrangerer aften/dagkurser under Lov om hensyntagende undervisning. Det er værd at informere de pårørende om, at der er muligheder for forskellige aktiviteter efter udskrivningen.

Patientforeninger:

Hjerneskadeforeningen Hovedcirklen, Brøndby Møllevej 8, 2605 Brøndby, tlf. 43 43 24 33.

Landsforeningen for afasiramte, Hjernesagen, Kløverprisvej 10B, 2650 Hvidovre, tlf. 36 75 30 88.

Litteratur til pårørende
  • Andersen, Rita og Ingrid Muus: AFASI – hvorfor og hvad så? Munksgaard, 1996
  • Bahnson, Inger: Det er mit liv. Borgen, 1975
  • Erblad, Ingrid Tropp: Kat begynder med S. Audiologopædisk Forlag, 1985
  • Jepsen, Hans Lyngby: Endnu en god dag. En bog om afasi. Nyt Nordisk Forlag, 1995
  • Muus, Ingrid: Lån mig dit sprog. Borgen, 1984
  • Pjecer:
  • Fischer, Gerald og Hansen, Grete Eggert: Afasi – når sproget går i stykker. Komitéen for Sundhedsoplysning, 1994
  • Top, Eva: Knuder på sproget. Landsforeningen for Afasiramte, 1993
  • Følgende videoer kan bestilles gennem Hjernesagen:
  • 'Kampen for sproget', Hjernesagen, 1996
  • 'Afasi – fra livskrise til livskvalitet', Landsforeningen for Afasiramte, 1992
  • 'Apopleksiramt – en ny hverdag', Dansk Apopleksiforening, 1991
  • 'Afasi – når sproget går i stykker', Komiteen for Sundhedsoplysning, 1992
  • 'En hel halv', Kropskompagniet i samarbejde med Center for Hjerneskade, 1995
  • 'Slagtilfælde – en film om apopleksi', Brædstrup Sygehus, 1993
  • 'Rejsen til et anderledes liv', En gruppe apopleksiramte
Emneord: 
Hjerne
Rehabilitering
Sprog

Bedre information giver hurtigere rehabilitering

Patienter fra Sønderjyllands Amt kunne i 1994-97 blive hjerteopereret enten i Odense eller Gøteborg. De to patientgrupper var sammenlignelige på nær på et punkt: De patienter, der blev opereret i Sverige, gennemgik et planlagt informationsforløb før afrejsen og blev fulgt op umiddelbart efter hjemkomsten. Disse patienter oplevede færre gener efter operationen og kom hurtigere i gang.

En kvalitetssikringsundersøgelse ved Kardiologisk Laboratorium, Haderslev Sygehus, viser, at planlagt og struktureret information før hjerteoperation samt opfølgning umiddelbart efter operationen giver gode resultater.

Undersøgelsen viser, at patienter, som har deltaget i planlagt og struktureret information forud for hjerteoperation og opfølgning umiddelbart efter udskrivelse, har:

  • færre symptomer fra hjertet i form af smerter eller hjertebanken
  • færre kontakter til egen læge eller hjemmesygeplejerske og derudover færre indlæggelsesdage i efterforløbet
  • i højere grad genoptaget fritidsaktiviteter
  • i mindre grad følt sig som en byrde i forhold til familie og venner
  • større lyst til genoptagelse af seksualliv
  • samme grad af psykiske problemer i efterforløbet, men har til gengæld i meget højere grad været forberedt på, at der kunne komme psykiske reaktioner
  • samme forventning om at komme tilbage til det vante arbejde.

Det vil sige, at patienterne hurtigere rehabiliteres end de patienter, som ikke har modtaget planlagt og struktureret information. Dog falder undersøgelsen neutral ud med hensyn til forventning om genoptagelse af det vante erhverv.

Desuden har undersøgelsen vist, at denne form for information og opfølgning øger patienttilfredsheden.

Operationer i Sverige

I forbindelse med Sønderjyllands Amts indsats på hjerteområdet, har cirka 200 hjertepatienter i perioden 1994-97 taget imod et tilbud om at få foretaget forundersøgelse og/eller hjerteoperation i Gøteborg, Sverige. Forundersøgelserne har bestået i koronar angiografi og/eller hjertekateterisation. Hjerteoperationerne har været bypassoperationer eller hjerteklapoperationer.

Personalet ved Kardiologisk Laboratorium ved Haderslev Sygehus blev udpeget til at forestå de praktiske opgaver i forbindelse med patienternes rejse til Sverige.

Patienternes behov for information viste sig meget hurtigt, idet afdelingen modtog mange opringninger om såvel praktiske som personlige spørgsmål i forbindelse med indgrebet. Vi indså, at behovet for information ikke kunne efterkommes hverken pr. brev eller telefonisk. Fra tidligere undersøgelser ved vi, at patienternes følelse af angst, isolation og usikkerhed synes at hænge sammen med, hvor god information vedkommende har modtaget (1,2). Ifølge indlærings-psykologien er det en væsentlig forudsætning for fremgang, at man er orienteret om sin situation, om hvor man befinder sig. Ved man ikke, hvad der skal ske med én, øges angsten og usikkerheden, og der bliver frit løb for fantasien (1). Derfor tog sygeplejerskerne i Kardiologisk Laboratorium initiativ til at indbyde patienterne og deres pårørende til et planlagt og struktureret informationsmøde før afrejsen samt en opfølgende samtale umiddelbart efter hjemkomsten.

Møderne blev iværksat på sygeplejerskernes eget initiativ. Senere blev der søgt og bevilget økonomisk støtte fra Sønderjyllands Amt til fortsat gennemførelse af møderne.

Information til Odense-patienter

Traditionelt bliver patienter bosiddende i Sønderjyllands Amt forundersøgt og hjerteopereret på Odense Universitetshospital. Henvisning dertil udføres af læger ved de fire sygehuse i amtet. Henvisningen sendes til Odense Universitetshospital, hvorfra patienterne indkaldes.

Forud for indlæggelsen til operationen informeres patienterne traditionelt af læger og plejepersonale på sengeafdelinger eller i ambulatorier og via skriftligt materiale, tilsendt fra Odense Universitetshospital. Den mundtlige information før indlæggelsen er ikke i faste rammer og ikke struktureret, hverken med hensyn til form eller indhold.

Ved indlæggelsen bliver patienten samme dag individuelt informeret om forberedelser til operationen: Hvordan den følgende dag, som er operationsdagen, skal forløbe, om bedøvelse, om genoptræning og om dagene

Side 59

SY-1998-27-58-1Det letter rehabiliteringen, når patienter og pårørende har fået svar på deres spørgsmål før operationen og haft lejlighed til tale om de gener og psykiske reaktioner, de kan forvente. Foto: Nicolai Howalt. 

Side 60 

umiddelbart efter operationen. Denne information gives af henholdsvis en sygeplejerske, en hjertekirurg, en anæstesilæge og en fysioterapeut.

I dagene efter operationen og frem til udskrivelsen samtales og følges op på de emner, som måtte være aktuelle for den pågældende patient. Cirka en måned efter indgrebet på Odense Universitetshospital indkaldes patienten til klinisk kontrol hos en kardiologisk overlæge fra det henvisende sygehus, hvor der også er mulighed for samtale med en sygeplejerske.

Patienter, der bliver forundersøgt og hjerteopereret på Odense Universtitetshospital, får således ikke struktureret information før indlæggelse eller opfølgning umiddelbart efter hjemkomsten fra sygehuset.

Information til Gøteborg-patienter

Informationsforløb for patienter, der bliver behandlet i Sverige er anderledes. Når undersøgelses- eller behandlingsdatoen foreligger, tilbydes patienterne sammen med eventuelt pårørende at komme til informationsmøde. Informationsmødet planlægges til at ligge cirka en-to uger forud for afrejsen til Sverige. Der indkaldes til informationsmøde, således at patienter med samme afrejsedato er til møde sammen. Informationsgruppen udgør mellem fire og seks personer, idet pårørende oftest deltager.

Informationsmødet er planlagt til at vare en time og foregår i et separat rum i Kardiologisk Laboratorium.

Mødet indledes med en kort præsentationsrunde, lidt småsnak og servering af kaffe og te. Denne indledning har til formål at skabe tillid og giver sygeplejersken mulighed for at vurdere patienternes og de pårørendes forudsætninger og forventninger.

I mødet formidles information om:

  • årsag til indgrebet
  • undersøgelser på dagen før indgrebet
  • indgrebets forløb
  • opvågningsfasen
  • optræning efter indgrebet
  • ambulant efterbehandling
  • psykiske forhold.

Derudover informeres om praktiske forhold i forbindelse med rejse, billetter, bagage, indkvartering, forplejning, besøgstider og telefonkontakt. Mødet tager udgangspunkt i den enkeltes kendskab til sin sygdom samt tidligere erfaringer i forbindelse med sygdommen. Der lægges vægt på, at patienterne og de pårørende får mulighed for at give udtryk for tanker og følelser i forbindelse med det forestående. Der skal være tid til dialog, således at både patienten og evt. pårørende får mulighed for at få svar på de spørgsmål, der måtte være, og mulighed for at få talt om psykiske reaktioner både før og efter indgrebet.

Ved tvivlsspørgsmål gives mulighed for patienten at kontakte personalet i Kardiologisk Laboratorium i åbningstiden, såvel før afrejse, under opholdet som efter hjemkomsten. Der er udarbejdet en checkliste over emner, som skal indgå i informationsmødet.

Patienterne får udleveret en mappe med skriftligt materiale. Det skriftlige materiale indeholder information om praktiske forhold i forbindelse med rejse, sygehusopholdet og indkvartering af de pårørende. Materialet indeholder også en kort beskrivelse af indlæggelsesforløbet og efterforløbet. I mappen er der desuden en tidligere patients beskrivelse af, hvordan indgrebet opleves og endelig navne på kontaktpersoner i Kardiologisk Laboratorium. Ved behov suppleres mappen med andet informationsmateriale.

Mødet forestås af en sygeplejerske og en lægesekretær fra Kardiologisk Laboratorium. Under mødet har sygeplejersken ansvaret for informationen og samtalen i forbindelse med indgrebet, lægesekretæren har ansvaret for information om den praktiske del i forbindelse med rejse og indkvartering.

Sygeplejerskens forudsætning for at deltage i disse møder er, at hun har solid praksiserfaring inden for denne patientkategori og har gennemgået oplæring inden for området.

Lægesekretæren skal have indgående kendskab til alle praktiske detaljer i forbindelse med rejse og indkvartering.

Efter ankomsten til sygehuset i Sverige bliver patienten samme dag individuelt informeret om forberedelserne til operationen. Hvordan den følgende dag, som er operationsdagen, skal forløbe, om bedøvelse, om genoptræning og om dagene umiddelbart efter operationen. Denne information gives af henholdsvis en sygeplejerske, hjertekirurgen, anæstesilægen og fysioterapeuten.

I dagene efter operationen og frem til udskrivelsen samtales og følges op på de emner, som er aktuelle for den enkelte patient.

To-tre dage efter hjemkomsten fra Sverige, det vil sige cirka tiende dag postoperativt, indkaldes patienten til samtale med en sygeplejerske i Kardiologisk Laboratorium. Dette foregår individuelt og er planlagt til at vare en halv time. Ved denne samtale gennemgås forløbet, og sygeplejersken taler med patienten om fysisk aktivitet, smerter, træthed og medicin. Sygeplejersken ser patientens sår og fjerner eventuelt tråde fra operationssåret.

Der tales med patienten om normale reaktioner, såvel fysiske og psykiske, og sygeplejersken sikrer sig, at patienten ved, hvor han skal henvende sig ved tvivlsspørgsmål.

Ved behov kan patienten tale med og undersøges af en læge. Efter cirka en måned indkaldes patienten til samtale med en kardiologisk overlæge, hvor det videre forløb planlægges. Ved denne kontrol har patienten ligeledes mulighed for at tale med en sygeplejerske om forløbet. Det tilstræbes, at det er den samme sygeplejerske, der varetager alle kontakter til patienten.

Alle, som er blevet tilbudt information før og opfølgning efter hjerteoperationen, har taget imod tilbuddet.

Hurtigere rehabilitering

Det var klart vores indtryk, at de patienter, som havde været igennem informations- og opfølgningsforløbene, hurtigere fik et naturligt forhold til smerter, angst, symptomer fra hjertet, arbejdsevne, fritidsaktiviteter, motion, social aktivitet, smertestillende og beroligende medikamenter og seksualliv. Hvilket vil sige, at disse patienter hurtigere rehabiliteres i forhold til de patienter, som ikke har modtaget planlagt og struktureret information.

På denne baggrund besluttede vi at udføre en kvalitetssikringsundersøgelse med det formål at få belyst, om planlagt og struktureret information har en positiv indvirkning på sygdomsforløbet, og at beskrive, hvad informationen betyder for patienten i rehabiliteringsprocessen.

Ved ordet rehabilitering forstår vi i denne sammenhæng tilbagevenden til dagligdagen, det vil sige at genoptage erhverv, sociale aktiviteter, fritidsaktiviteter, familieliv og seksualliv.

Side 61

SY-1998-27-58-2aInformation til hjertepatienter starter allerede ved forundersøgelserne i Kardiologisk Laboratorium.

Spørgeskemaundersøgelse

I undersøgelsen valgte vi at anvende et spørgeskema, som dels omfatter kvantitative data og dels kvalitative udsagn.

Der fremkom således både data til beskrivelse af det samfundsøkonomiske aspekt i rehabiliteringen og data, som beskriver patienternes subjektive bedømmelse af den givne information.

Spørgeskemaet er udarbejdet således, at der først er 17 spørgsmål, som går på rent faktiske data, såsom alder, køn, erhverv, fritidsaktiviteter, og hvorledes informationen forud for indgrebet foregik. Derefter er der 32 spørgsmål, hvor patienterne på en visuel analogskala skulle svare på en skala fra 0 til 10, hvor 0 svarer til nej, slet ikke og 10 svarer til ja, i høj grad.

De 32 spørgsmål blev udformet således, at de dækker emnerne i problemområdet.

Vi anvendte lukkede spørgsmål, hvorved man får få svarmuligheder, som derefter vil være overskuelige at bearbejde, i modsætning til åbne svar, som giver mulighed for data, som er vanskelige at bearbejde, og for mange ubesvarede spørgsmål. Ved lukkede spørgsmål med givne svarmuligheder er svarprocenten erfaringsmæssigt højere end ved åbne spørgsmål (3). Materialet består af 30 patienter, udvalgt af den patientgruppe, som er blevet opereret i Sverige. Disse patienter har modtaget planlagt og struktureret information og opfølgning som tidligere beskrevet og benævnes herefter A-gruppen.

Andre 30 patienter blev udvalgt som kontrolgruppe. Disse patienter, som er blevet opereret ved Odense Universitetssygehus, har ikke modtaget planlagt og struktureret information og opfølgning og benævnes herefter B-gruppen.

SY-1998-27-58-2b
Informationen skal tage udgangspunkt i patientens kendskab til sin egen sygdom og tidligere erfaringer med sygdommen.

Patienterne til begge grupper blev udvalgt efter samme kriterier:

  • Alle patienter skal have gennemgået bypassoperation.
  • Den aktuelle bypassoperation skal være den første hjerteoperation for patienten.
  • Bypassoperationen skal være forløbet komplikationsfrit, hvilket vi har defineret med en indlæggelses-periode på mindre end 12 dage.

Alle patienter, som fra Sønderjyllands Amt er hjerteopereret i Sverige og ved Odense Universitetshospital i tidsrummet henholdsvis 9.11.95-11.9.96 for A-gruppen og i tidsrummet

Side 62

1.11.95-3.6.96 for B-gruppen er blevet screenet med henblik på ovennævnte kriterier.

Alle, som kunne opfylde kriterierne, fik tilsendt spørgeskema efter mundtlig information givet per telefon.

Spørgeskemaet blev, sammen med skriftlig information om undersøgelsen, tilsendt patienten to-seks måneder efter operationen. Spørgeskemaet blev returneret sammen med informeret samtykke og er blevet behandlet anonymt.

Patienter sammenlignelige

Patienternes sygdomstilstand i begge patientgrupper har været af alle grader. Der har været henvist patienter med hjertesygdom af både let og alvorlig grad, til såvel Sverige som Odense Universitetshospital.

Sønderjyllands Amts motiv for at tilbyde hjertepatienter operation i Sverige har været at nedbringe ventetiden generelt. Udgangspunktet var ikke at nedbringe ventetiden for en speciel gruppe af hjertepatienterne. Tilbuddet om operation i Sverige gik derfor til alle de patienter, som stod på venteliste. Dog var proceduren sådan, at lægen visiterede patienterne med den dårligste prognose foran patienter med god prognose og med hensyntagen til den forventede ventetid, patienten havde fået oplyst i Odense.

Patienter med dårlig prognose og kort ventetid i Odense fik kun tilbuddet om operation i Sverige, hvis operationstidspunktet i Sverige blev fremrykket i forhold til Odense. På dette grundlag konstaterer vi, at patienternes sygdomstilstand har været af alle grader både for dem, som blev opereret i Sverige, og dem, som blev opereret på Odense Universitetshospital. Ud fra studiebesøg på begge hospitaler, hvor patienterne er blevet opereret, mener vi ikke, at der er væsentlig forskel i indhold og mængde af den information, som patienterne har mulighed for at tilegne sig de pågældende steder. Vi har med bestemthed indtryk af, at kvaliteten af den givne information begge steder er høj, og at den er formidlet med udgangspunkt i den individuelle patient.

Der er to faktorer, som for os at se kan have direkte indflydelse på effekten af den information, som formidles til henholdsvis A- og B-gruppen:

Til A-gruppen formidles informationen på sygehuset i Sverige selvsagt på svensk, som man i nogen grad kan forestille sig at være en hindrende faktor for sønderjyske patienter. Til gengæld har vi indtryk af, at informationen i Sverige blev formidlet under bedre omstændigheder. Uden at kunne dokumentere vilkårene for personalet så det for os ud, som om der var mere tid til den enkelte patient i Sverige end på Odense Universitetshospital.

Vi mener derfor at kunne hævde, at den væsentligste forskel, på de to grupper er, at A-gruppen i modsætning til B-gruppen har modtaget den planlagte og strukturerede information forud for operationen og opfølgning umiddelbart efter udskrivelse.

De to patientgrupper er sammenlignelige, hvad angår kønsfordeling, gennemsnitsalder, erhvervsaktivitet, fritidsaktivitet og hvorvidt patienten bor alene.

Svarprocenten er høj i begge grupper. I gruppe A svarede 27 ud af 30, i gruppe B svarede 26 af 30.

Ventetiden fra forundersøgelse til operation fordeler sig for A-gruppen mellem en og 110 dage med en gennemsnitsventetid på 67,0 dage. For B-gruppen fordeler ventetiden sig mellem syv og 146 dage med en gennemsnitsventetid på 66,8 dage.

Patientdata og visuel analogskala

I spørgeskemaets første del er der 17 spørgsmål, hvor svarene dels beskriver patientgruppen og dels beskriver i faktiske tal, hvorledes informationen er foregået, og i hvor høj grad patienterne har været indlagt i efterforløbet.

Tallene viser, at hele 22 i A-gruppen har haft pårørende med ved informationen forud for indgrebet mod kun 10 i B-gruppen. Denne inddragen af familien kan ikke undervurderes, idet den giver en fælles forståelse og et fællesskab, som er meget vigtigt i et så kompliceret sygdomsforløb, som disse patienter har gennemgået.

Når det gælder modtagelse af skriftligt materiale, hvor alle 27 i A-gruppen svarer, at de har modtaget skriftligt materiale, i forhold til 23 i B-gruppen, ses det, at når informationsforløbet ikke er planlagt og struktureret, er det vanskeligt at gennemføre en intention om, at alle patienter forud for et indgreb skal have tilsendt eller udleveret skriftligt materiale.

Færre af de patienter, som har været igennem informationsforløbene, har været indlagt på sygehus i efterforløbet. Tre patienter i A-gruppen har været indlagt med i alt 26 indlæggelsesdage i efterforløbet i forhold til otte patienter med i alt 62 sengedage i B-gruppen.

At antallet af indlæggelsesdage i B-gruppen er meget højt i forhold til A-gruppen, kan vi ikke umiddelbart forklare.

I spørgeskemaets anden del er der 32 spørgsmål med svarmulighed på visuel analogskala fra 0 til 10.

For at se differentieret på dataene har vi valgt at inddele den visuelle analogskala i fire hovedområder, således at svarene inddeles i fire hovedgrupper med interval på 2,5.

Med udgangspunkt i dataene har vi valgt at kigge på ydergrupperne. Det vil sige de svar, som ligger på visuel analogskala inden for områderne 0-2,5 og 7,5-10. Dette har vi gjort, da vi mener, at disse grupper bedst synliggør forskellene i svarene.

For overskuelighedens skyld benævner vi fremover svarene:

  • 0-2,5 på visuel analogskalaen som nej, slet ikke
  • 7,5-10 på visuel analogskalaen som ja, i høj grad.

Fysiske gener

Erfaringsmæssigt har langt størstedelen af patienterne sårsmerter og hjertebanken i efterforløbet til en hjerteoperation. Undersøgelsen bekræfter, at hvis patienterne forud for hjerteoperation er informeret om hvilke fysiske gener, der kan opstå postoperativt, oplever patienten ikke dette som et problem (1).

A-gruppen har i forhold til kontrolgruppen været væsentligt mindre generet af symptomer fra hjertet.

Om patienterne er generet af hjertekrampe er mere et udtryk for, hvor vellykket selve indgrebet har været. Der er mindre forskel i, om patienterne har været generet af hjertekrampe i efterforløbet eller ej. Det tager vi som udtryk for, at patientgrupperne stort set har været identiske, også sygdomsmæssigt.

25 i A-gruppen har slet ikke været generet af hjertekramper i forhold til 21 i B-gruppen.

18 i A-gruppen har slet ikke været generet af sårsmerter i forhold til 9 i B-gruppen.

22 i A-gruppen har slet ikke været generet af hårde pulsslag i forhold til 12 i B-gruppen. 

Side 63

Kontakt til primærsektor

Informationsforløbet har haft en gavnlig indvirkning på patienternes kontakt til egen læge og hjemmesygeplejerske, således at patienterne i A-gruppen har haft færre kontakter til primærsektoren. 11 i A-gruppen har slet ikke haft kontakt til egen læge i forhold til kontrolgruppen, hvor syv slet ikke har haft kontakt til egen læge. 24 i A-gruppen har slet ikke haft kontakt til hjemmesygeplejen i forhold til kontrolgruppen, hvor 21 slet ikke har haft kontakt til hjemmesygeplejen.

Genoptagelse af erhverv

Informationen har ikke haft indvirkning på, om patienterne forventer at blive erhvervsaktive igen.

Der var 12 erhvervsaktive før operationen i begge grupper. Henholdsvis ni i A-gruppen og ti i B-gruppen forventer at kunne vende tilbage til det vante arbejde.

Social aktivitet

Patienterne har større tryghed til aktivitet efter informationsforløbet. Ud fra data ser vi, at patienterne i A-gruppen dels har haft større lyst til at genoptage fritidsaktiviteter alene uden for hjemmet, dels i højere grad har gennemført aktiviteter og heller ikke været bange for at gøre det.

23 i A-gruppen har slet ikke været bange for at tage hjemmefra i forhold til 18 i B-gruppen.

15 i A-gruppen har i høj grad gået ture eller foretaget sig andre aktiviteter alene uden for hjemmet i forhold til syv i B-gruppen.

16 i A-gruppen har i høj grad haft lyst til at genoptage sine fritidsaktiviteter i forhold til 12 i B-gruppen.

Psykiske forhold

På de psykiske problemer i efterforløbet har informationsforløbene ikke haft nogen målbar positiv indvirkning.

Der er otte spørgsmål til at belyse området. Ved sammenligning af besvarelserne i de to grupper, ser vi, at besvarelserne stort set er identiske. Der er meget små variationer, bortset fra spørgsmålet om problemer med hukommelsen, hvor A-gruppen i forhold til kontrolgruppen har haft større problemer

Side 64

med hukommelsen. Vi kan ikke umiddelbart give nogen forklaring på dette.

Der er en mindre variation på spørgsmålet, om patienterne har haft problemer med at sove og forbrug af sovemedicin. A-gruppen har haft lidt større søvnproblemer, men et mindre forbrug af sovemedicin eller beroligende medicin i forhold til kontrolgruppen.

Familie og seksualliv

I forholdet til familie og venner har informationen haft en meget positiv effekt. En af grundene til dette må være, at langt flere pårørende har deltaget i informationsforløbet i A-gruppen end i B-gruppen. 23 i A-gruppen har slet ikke følt sig som en byrde for familie og venner i forhold til 18 i B-gruppen.

Informationsforløbet har haft en meget gunstig effekt på patienternes lyst til genoptagelse af deres normale seksualliv.

Idet vi mener, at genoptagelse af seksualliv er en meget væsentlig markør til at måle tryghed og livskvalitet med, mener vi, at disse svar er meget centrale i hele projektet.

A-gruppen har i langt højere grad end kontrolgruppen lyst til at genoptage deres normale seksualliv. I modsætning har mange i kontrolgruppen slet ikke haft lyst til at genoptage deres normale seksualliv.

11 i A-gruppen har i høj grad haft lyst til at genoptage det normale seksualliv i forhold til fire i B-gruppen.

Også her antager vi, at pårørendes deltagelse i informationen giver en fælles viden, forståelse og tryghed, som kan være befordrende for seksuallivet.

Større tilfredshed med information

Ud over at få belyst rehabiliteringen har vi ønsket at få belyst patienternes tilfredshed med den givne information.

Der er 12 spørgsmål, der belyser området. Svarene her er meget entydige og viser, at A-gruppen helt klart har en meget større patienttilfredshed i forhold til kontrolgruppen i alle henseender.

Det område, hvor forskellene er mest markante, er, at A-gruppen i langt højere grad har været forberedt på, at der kunne komme psykiske reaktioner i efterforløbet.

18 i A-gruppen var i høj grad forberedt på, at der kunne komme psykiske reaktioner i efterforløbet, i forhold til fem i B-gruppen. Modsætningsvis var 11 i B-gruppen slet ikke forberedt på, at der kunne komme psykiske reaktioner i forhold til to i A-gruppen.

A-gruppen har haft en langt større viden om indlæggelsens varighed, hvad der skulle ske under indlæggelsen, og hvor de pårørende skulle opholde sig under indlæggelsen.

19 i A-gruppen var før indlæggelsen i høj grad klar over indlæggelsens varighed i forhold til 9 i B-gruppen.

23 i A-gruppen vidste i høj grad nok om, hvad der skulle ske under indlæggelsen i forhold til 13 i B-gruppen.

22 i A-gruppen var klar over forud for indlæggelsen, hvor de pårørende kunne opholde sig under indlæggelsen i forhold til 12 i B-gruppen.

17 i A-gruppen var i høj grad forberedt på, at de kunne være trætte i efterforløbet i forhold til ni i B-gruppen.

25 i A-gruppen har i høj grad været tilfredse med informationsforløbet i forbindelse med hjerteoperationen i forhold til 19 i B-gruppen.

Et enkelt spørgsmål ''Har du haft problemer med at følge optræningsprogrammet?'' har vi ikke anvendt i konklusionerne. Spørgsmålet har været dårligt formuleret. Dels har vi ikke over for patienterne defineret, hvad vi mener med 'genoptræningsprogrammet', og dels har vi ikke defineret over for patienterne, hvilke 'problemer', vi tænker på.

Udvidet information til alle patienter

Kvalitetssikringsundersøgelsen viser:

  • at patienter hurtigere rehabiliteres
  • at forbruget af tjenester i primærsektoren mindskes og ligeledes forbruget af indlæggelsesdage
  • at patienttilfredsheden øges.

Denne målte effekt falder meget godt i tråd med anbefalingerne i 'Retningslinjer for rehabilitering af hjertepatienter', som er udarbejdet af en tværfaglig arbejdsgruppe nedsat af hjerteforeningen og Dansk Cardiologisk selskab og udgivet i 1997 (4). Heri beskrives dog langt overvejende effekten af rehabilitering i efterforløbet af hjertesygdom og kun meget sparsomt effekten af information forud for hjerteindgreb.

Denne positive effekt sammenholdt med forbruget af ressourcer til gennemførelse af informationsforløbene, nemlig 1,1 sygeplejetime og cirka 1 sekretærtime pr. patient, viser også, at der er en samfundsøkonomisk gevinst.

Vi føler os derfor fagligt forpligtet til at tilbyde planlagt og struktureret information og opfølgning til alle patienter i forbindelse med hjerteoperation, som en del af et hjerterehabiliteringsprogram.

Fakta om undersøgelsen

Hjerteforeningen har bidraget med 10.000 kroner til dækning af udgifter i forbindelse med gennemførelse af undersøgelsen. Forfatterne har undervejs fået vejledning af oversygeplejerske Nina Birch, Medicinsk afdeling, Haderslev Sygehus og udviklingssygeplejerske Birgit Hindbo og Lene von Bülov.

Karen Margrethe Iversen er for øjeblikket studerende ved Danmarks Sygeplejerskehøjskole i Århus. Inger Block Christensen fungerer som afdelingssygeplejerske i hendes fravær. Lis Nielsen Munk er nu ansat på Svendborg Sygehus.

Litteratur

  1. Feldman, Wulf. Hospitalspsykologi, København: Munksgaard 1981.
  2. Moritz Hansen, Ingeborg, Luxhøj, Anne. Patientinformation. En spørgeskemaundersøgelse om patienternes behov for information i forbindelse med operation. Odense: Odense Sygehus 1990.
  3. Krøll, Vibeke. Undersøgelser om patienttilfredshed, en brugsbog. Ringkjøbing Amtskommune 1994.
  4. Rehabilitering af hjertepatienter. Retningslinjer udarbejdet af en tværfaglig arbejdsgruppe, nedsat af Hjerteforeningen og Dansk Cardiologisk Selskab. Kerteminde 1997.

Nøgleord: Haderslev Sygehus, hjerteoperation, rehabilitering.

Emneord: 
Hjerte- og karsygdom
Rehabilitering

Tværfaglighed på toilettet

I det tværfaglige samarbejde om apopleksipatienten benytter sygeplejersken, fysioterapeuten og ergoterapeuten den samme forflytningsmetode. Men de gør det med hver sit faglige fokus. Sygeplejerskens observationer under et toiletbesøg går på patientens ernæring, væske og udskillelse. Fysioterapeutens perspektiv er bevægelsens kvalitet. Ergoterapeutens perspektiv er patientens mulighed for at klare toiletbesøget i andre sammenhænge og omgivelser.

Skal vi nu gøre jeres arbejde?'' Og så kiggede hjemmesygeplejersken spørgende på distriktsfysioterapeuten, for det der med spasmer, der skulle løsnes, før den nye klient kunne komme ud af sengen, havde i hjemmesygeplejerskens bevidsthed mere karakter af fysioterapi end af sygepleje. Men de havde jo varmt anbefalet det fra apopleksiafsnittet. Hver morgen. De havde oven i købet understreget det som en forudsætning for, at klienten kunne komme i gang på en ordentlig måde.

Jeg skal ikke forsværge, at spørgsmålet blev fremsat med en humoristisk undertone, men jeg kom alligevel til at tænke på fænomenet 'tværfagligt samarbejde'. Det er noget, vi alle så gerne vil – siger vi – og som forekommer uhyre vanskeligt. Én af grundene til det kan være, at man fejlagtigt deler arbejde op i 'mit' og 'jeres'.

Jeres arbejde. Deres arbejde. Hvad er mit arbejde som sygeplejerske hos en halvsidigt lammet mand? Er mit arbejdsområde ikke det samme som hos alle andre mænd og koner, som er afhængige af min hjælp? Bliver mit arbejdsområde anderledes, bare fordi han har en halvsidig lammelse?

Næ, det er mine arbejdsmetoder, der bliver anderledes. Mit arbejdsområde er stadig det samme.

Disse metoder er bl.a. forankrede i det fysioterapeutiske speciale. Derfor går jeg til fysioterapeuten og lærer disse metoder til brug for mit arbejde med den halvsidigt lammede patient. Det bliver jeg ikke fysioterapeut af, og det, jeg laver, bliver ikke til fysioterapi. Det er stadigvæk sygepleje, men jeg har brug for at lære metoderne af fysioterapeuten.

Når fysioterapeuten laver spasmeløsning med patienten, sker det på et andet grundlag og med nogle helt andre nuancer. Når jeg laver de spasmeløsnende øvelser, bruger jeg de greb og bevægelser, som fysioterapeuten har vist mig. Samtidig kombinerer jeg det med min sygeplejeviden om, hvad der provokerer spasmer. Det er nemlig i høj grad sygepleje, idet det bl.a. drejer sig om smerter, angst, usikkerhed, udskillelser, host og nys. Jeg kan dermed komme de situationer i forkøbet, og jeg kan konstatere, at patienten bliver blød, bevægelig og afspændt, og det bliver nemmere for ham og mig at arbejde sammen. Men jeg forventer, at når fysioterapeuten laver spasmeløsnende øvelser med patienten, så foregår der en anden analyse, en tilpasning, en udvikling, en tagen faglige faktorer ind, som det kræver en fysioterapeutuddannelse at kunne.

Toiletbesøget

Lad mig komme med et eksempel den anden vej, i en anden sammenhæng, i specialafdelingen for apopleksipatienter:

Før:

Patienten skal på toilettet, mens terapeuten og patienten samarbejder. I 'gamle dage' – dvs. før det tætte samarbejde mellem flere faggrupper, som karakteriserer vort apopleksirehabiliteringsafsnit i dag – blev træningen afbrudt, og patienten kørt tilbage til afdelingen for at blive hjulpet på toilettet af plejepersonalet. Dengang var apopleksipatienterne spredt på genoptræningscentrets fire afsnit, og træning var typisk noget, som udelukkende foregik borte fra sengeafsnittene og udelukkende sammen med terapeuter. Samarbejdet på tværs af faggrupperne indskrænkede sig stort set til møder og konferencer.

Nu:

I dag, hvor apopleksipatienterne er samlet i ét afsnit, bruger terapeuten en sådan toiletsituation træningsmæssigt. Samarbejdet melkem de to fortsætter ubrudt, i og med at terapeuten hjælper patienten på toilettet under hensyntagen til alle de nødvendige træningsmæssige principper.

Sygeplejersken

Når jeg, sygeplejersken, hjælper patienten på toilettet, bruger jeg samme metode som både fysioterapeuten og ergoterapeuten til at få ham fra stolen til toilettet, men jeg analyserer primært resultatet af toiletbesøget. Om det står i et fornuftigt forhold til det sædvanlige resultat, om der evt. skal ændres på kost i forhold til hans evner til at spise, om patienten får nok at drikke, og jeg kaster et blik på hans hud.

Desuden gør jeg mig nogle tanker om, hvordan patienten mestrer dette at måtte hjælpes med noget så intimt som et toiletbesøg. Hvis jeg synes, han spænder meget, har trang til at kompensere eller virker apraktisk, afhjælper og korrigerer jeg og orienterer fysioterapeuten og ergoterapeuten. Patientens evt. afvigelser fra sit normale mønster angående udskillelser vil jeg også fortælle terapeuterne, fordi det kan indebære, at de fx skal sørge for, at han får ekstra væske under træningen, eller at de skal aktivere hans mavemuskler noget mere, eller at han på grund af diarré kan have en anden træthedstærskel end sædvanligt.

Sygeplejerskens perspektiv er i dette eksempel livsfunktionerne og beherskelsen af disse, ekspertisen er ernæring, væske, udskillelse og mestring, ansvaret er sikring af sufficient væske og ernæring, vilkår til tilfredsstillende udskillelser, sikring af hel hud samt at skabe en situation, hvor patienten føler, han er tryg og har kontrol i et vist omfang.

Fysioterapeuten

Fysioterapeuten gør sig med sit faglige fokus nogle andre overvejelser og observationer, mens hun hjælper patienten på toilettet ved brug af de fælles aftalte metoder:

Hvis toiletbesøget trænger sig på under arbejdet i sengeafsnittet, får fysioterapeuten en pejling på, om patienten er i stand til at oversætte de indlærte teknikker til toiletsituationen. Men uanset hvilket toilet det foregår på, får hun en god lejlighed til at vurdere patientens evne til at beherske balance under stres. Øges spasticiteten? Benytter patienten sig af trick-bevægelser, og er de i givet fald hensigtsmæssige med tanke på det mål, der er sat for selvstændighedsniveau? Rækker kraft og koordination til det, der skal udføres lige nu?

Hendes perspektiv er bevægelsens kvalitet i relation til det formål, den skal bruges til. Hendes ekspertise sætter hende i stand til at analysere bevægelsen og bevægemønstret med henblik på sikkerhed som fx at kunne vurdere, på hvilket niveau en forflytning kan foregå netop nu. Med sin viden og faglighed vurderer hun også på baggrund af analyse af tonus, symmetri og balance, på hvilken måde patienten kan vejledes: Verbalt eller taktilt-kinesthetisk fx?

Fysioterapeutens ansvar omfatter at kunne afpasse situationens krav til patientens ressourcer, men derudover vurderer hun også personalets ressourcer til at samarbejde med patienten i den givne situation, således at både sikkerhed, terapeutisk værdi og belastningsgrad tilgodeses.

Resultatet af toiletbesøget vil hun ikke interessere sig for, medmindre der er noget ved resultatet, som hun finder påfaldende, fx diarrè, ildelugtende urin eller store anstrengelser. Det vil hun fortælle mig, og hun vil derudover orientere mig om, hvordan selve bevægelserne kan gøres effektive og kontrollerede hos netop denne patient.

Ergoterapeuten

Ergoterapeuten vil hjælpe patienten over på toilettet med den vedtagne forflytningsmetode, men med et fagligt fokus, som i forhold til fysioterapeut og sygeplejerske bringer et andet perspektiv ind i overvejelser, observationer og handlinger. Ergoterapeuten vil typisk være længere om at gribe ind og korrigere patienten, end sygeplejersken og fysioterapeuten vil. Hun vil i selve forflytningen vente og se, om patienten selv husker fx at trække sit lamme ben til sig. Hun vil se, om han husker rækkefølgen i det at foretage et toiletbesøg også under stress.

Sætter han sig på toilettet, inden han får benklæderne ned? Husker han at tørre sig? Kan han finde ud af at tørre sig? Husker han at trække underbenklæderne op før yderbenklæderne? Kan han finde ud af at trække benklæderne op? Husker han at skylle ud? Kan han finde ud af at vaske sine hænder?

Hun vil observere, hvor funktionen bryder sammen eller truer med at bryde sammen, så hun derved får en pejling på, hvor patientens deficit er, og dermed hvor hun skal sætte ind træningsmæssigt. Hun vurderer, om patienten magter at strukturere, planlægge og udføre toiletbesøget med en sådan kvalitet, at det kan overføres til hans hjemmiljø.

Hendes perspektiv er patientens muligheder for at klare sagen i andre sammenhænge eller omgivelser end træningen, hendes ekspertise er analysen af situationen med henblik herpå og hendes ansvar at finde frem til den mest effektive træningsindsats.

Men hun vil også orientere mig om afvigelser fra et normalt udskillelsesmønster og om fx tegn på apraksi eller tendens til spasticitet i skulder eller hånd, og hun vil give mig anvisninger på, hvordan netop denne patient kan guides, så toiletbesøget udføres med mest mulig kontrol fra patienten.

Faglighed på tværs

Patienten kommer på toilettet. Tre forskellige faggrupper kan hver yde deres fagligt analytiske bidrag til, at denne situation kan bruges optimalt som træningssituation. At dele sin viden med andre, så den viden kan anvendes, når patienten har brug for den og ikke kun, når ejermanden er til stede. Det er tværfaglighed. Frem til og rundt om den situation, at patienten sidder på toilettet, foregår der faglighed i parallelle spor, på langs så at sige, og når vi giver hinanden vore analyseresultater og handlingsforslag til at øge kvaliteten af funktionen, så er der også faglighed på tværs.

Tilbage til den halvsidigt lammede mand med sin morgenspasticitet. Hvis jeg ikke vil vide, hvordan og hvorfor spasmeløsning kan hjælpe min spastiske, halvsidigt lammede apopleksipatient om morgenen, så burde jeg sætte alt ind på at få en fysioterapeut ud til patienten om morgenen i hans hjem, så han kan få den hjælp, han har brug for.

I apopleksiafsnittet måtte jeg så også være parat til at acceptere, at patientens træning afbrydes, når han skal på toilettet, fordi han skal køres til afdelingen, hvor en sygeplejerske skal hjælpe ham med det. Ganske vist er det en sygeplejerske, som bruger den fælles viden samt sit eget faglige fokus, hvorved hun gør toiletbesøget til en værdifuld træningssituation. Men ud over at patientens samarbejde med terapeuten afbrydes, frarøves patienten muligheden for at få den fælles viden beriget med et andet fagligt fokus. Det er ikke faglighed. Det er åndssvagt. Og det går ud over patienten, som må lægge krop, hjerne og liv til en optræning i fragmenteret form, hvor den ene meningsløse situation afløser den anden.

Ubegrundet angst

Sygeplejersker skal glæde sig over at få del i en metode, som mange, mange patienter kan få glæde af. Sygeplejersker skal glæde sig over at få forøget repertoiret af nyttige hjælperedskaber. Sygeplejersker skal glæde sig over, at opgaveløsningen kan tage udgangspunkt i patientens øjeblikkelige behov og ikke i, hvem der er til stede lige nu, og hvilken viden der er tilgængelig.

Det gør ikke noget, at patientens muskel- og ledfunktioner ikke bliver anlyseret, når sygeplejersken foretager en spasmeløsning af patientens stive lemmer. Patienten bliver afslappet og blød, og begge parter bruger færre kræfter til resten af morgentoilettet. Og det var formålet.

Det gør heller ikke noget, at terapeuten ikke gør sig overvejelser om patientens hydreringstilstand, når hun hjælper ham på toilettet, men blot orienterer sygeplejersken om den usædvanligt hårde afføring.

Angsten for, at den faglige ekspertise udviskes, når man lærer sig hinandens metoder, er ubegrundet. Tværtimod bliver ens eget fags særkende tydeligere, jo mere man bevidst arbejder sammen. Det bliver tydeligere, hvad hver faggruppe kan bidrage med. Det bliver enklere at bede om hjælp fra en anden faggruppe, fordi man ved, hvad det er, man kan bede om, og hvad man selv skal yde.

Tværfaglighed er ikke, at alle kan det samme, ved det samme og gør det samme. Tværfaglighed er, at alle bruger samme metoder, men ud fra hver sit perspektiv, hver sin ekspertise og hver sit ansvar. At faggrupperne bruger det bedste, man hver især har af faglig viden, oven i den fælles viden til fælles at løse en opgave hos patienten, er ikke en luksus forbeholdt den indlagte patient. Det er en ret for alle patienter og en pligt for alt personale.•

Ingrid Muus er ansat på Genoptræningscentret Esbønderup, Hillerød Sygehus. 

Nøgleord: Apopleksi, tværfaglighed.

Emneord: 
Hjerne
Rehabilitering
Tværfaglighed

De unge er ekstra sårbare

På Genoptræningscentret Esbønderup er en tredjedel af patienterne med traumatisk hjerneskade særligt socialt belastede, og det er de unge i alderen 16-25 år, der kræver flest ressourcer. For plejegruppen er en stor del af arbejdet af socialpædagogisk karakter.

SY-1997-24-20-1Statistikken for indlagte med traumatiske hjerneskader på Genoptræningscenteret Esbønderup viser, at en trafikulykke er årsag til traumet for samtlige unge mænd under 30 år. Kim Reinholdtsen er en af dem - han var 28 år, da han i april 1995 var involveret i et trafikuheld, der medførte hjernekvæstelser og multible frakturer.

Kim Reinholdtsen var patient på Esbønderup i et halvt år fra september 1995, og han ville gerne medvirke ved rekonstruktion af hovedelementerne i hans genoptræning. Kim Reinholdtsen går nu til genoptræning i andet regi og er netop flyttet i egen bolig. Foto: Poul Rasmussen.

Rammer traumatiske hjerneskader i flæng blandt særligt socialt belastede? Dette spørgsmål har vi ofte taget op til debat i afdelingerne, efter at vi gennem flere år har mødt en del traumatisk hjerneskadede patienter med en socialt belastet baggrund.

På Genoptræningscentret Esbønderup har vi i mange år genoptrænet patienter med motoriske og kognitive følger efter traumatisk hjerneskade.

Genoptræningscentret ligger på Nordsjælland i landsbyen Esbønderup i Græsted-Gilleleje kommune. Det blev oprindelig bygget som et selvstændigt sygehus i 1755 og er således Danmarks ældste sygehus. I 1966 blev det det første amtslige fysiurgiske sygehus i Danmark og i 1992 blev det fusioneret med Hillerød Sygehus.

Genoptræningscentret har 100 senge, hvor de 25 anvendes til rehabilitering af apopleksiramte, 25 anvendes til medicinsk færdigbehandlede patienter og 50 anvendes til blandet rehabilitering af patienter med neurologiske, reumatologiske og ortopædkirurgiske patienter. Det er på disse to sidstnævnte afsnit, vi modtager patienter med følger efter en traumatisk hjerneskade.

Patienterne henvises hyppigst fra neuromedicinske, men også fra neurokirurgiske, ortopædkirurgiske og nogle få fra medicinske afdelinger.

Side 21

Den gennemsnitlige liggetid for førstegangsindlæggelser er 67,3 dage. Gennemsnitsalderen for mænd indlagt med diagnosen traumatisk hjerneskade er 43 år, median=32 år. For kvinder er tallene 34 og 25. Denne patientgruppe – især de yngste – fylder meget i afdelingerne både for medpatienter og personale.

Ved at gennemgå epikriser og/eller journaler på patienter indlagt med traumatisk hjerneskade gennem de sidste fem år på Genoptræningscentret, har vi blandt andet undersøgt denne patientgruppes sociale forhold.

På denne baggrund kan vi konstatere, at i 31 procent af tilfældene er patienterne særligt belastede. Det drejer sig om alkoholproblemer, stofmisbrug, intellektuel reduktion før ulykken, eller svære familiære/sociale problemer. De patienter, der kræver flest ressourcer i behandlerteamet, er de unge i alderen 16-25 år.

Der er ofte tale om skilsmissebørn, hvor behandlerteamet skal samarbejde med to hold forældre. Ikke sjældent har de unge valgt at flytte hjemmefra, inden de er fyldt 18. På denne baggrund tegner der sig et billede af et ressourcesvagt socialt netværk hos mange af de unge patienter. Forældrepar, der er gået fra hinanden, og måske har levet adskilt fra patienten, giver ofte op over for den meget store opgave, det er, at støtte og medvirke til rehabilitering i samarbejde med den traumatisk hjerneskadede patient.

I 66 procent af tilfældene har den hjerneskadede været involveret i et trafikuheld. Hos samtlige unge mænd under 30 år er trafikulykke årsag til traumet.

De mest omfattende skader med hensyn til ændring af adfærd og personlighed er de frontale hjerneskader. Ofte har trafikofrene desuden mange og svære brud på bækken, rygsøjle, arme og ben.

Vi ser, at kendte karaktertræk forstærkes, frustrationer og vrede slippes uhæmmet løs, og hæmninger forsvinder. Dette skal sammenholdes med, at en af patienterne er teenagere, som befinder sig i en yderst sårbar periode af deres liv. Meget firkantet kan man sige, at frontalskader ødelægger filteret for normer, grænser og almen dannelse. Foruden de frontale skader er de hyppigst forekommende skader sproglige problemer, problemer med hukommelse, opmærksomhed, indlæring og planlægning.

Halvdelen af patienterne er yderligere belastet af hjerneblødninger, der medfører lammelse eller kraftnedsættelse.

I krise ved ankomst

Når en patient med traumatisk hjerneskade kommer til Genoptræningscentret, er der på forhånd sammensat et team af læge, sygeplejerske, sygehjælper, fysioterapeut, ergoterapeut, neuropsykolog, socialrådgiver og ved behov også talepædagog. Temaet fungerer fra den første dag, og det aftales, hvem der er ansvarlig for kontakt ud af huset og til familien.

De traumatisk hjerneskadede patienter, der kommer på Genoptræningscentret, har alle været gennem et langt hospitalsforløb præget af operationer, i flere tilfælde neurokirurgiske indgreb, bevidstløshed, angst og uro. Enkelte har haft brug for fast vagt som følge af de kognitive forstyrrelser.

Når patienterne overflyttes til Genoptræningscentret, er de medicinsk stabiliserede og i stand til at gennemføre et individuelt tilrettelagt træningsprogram. De fleste patienter er afhængige af kørestol, når de overflyttes, og har behov for hjælp til mobilisering og til ADL (Activities of Daily Living), eventuelt i form af guiding.

Sengeafdelingen er indrettet med eget køkken og en stor lys spisestue. Der er et rummeligt badeværelse i direkte tilslutning til hver af sengestuerne, som har plads til to patienter. Oftest vil patienter med traumatisk hjerneskade ligge på enestue. Alle måltider serveres i afdelingens spisestue. Patienterne sidder ved seks-mandsborde, og maden bliver anrettet på fade. Dermed er der skabt muligheder for, at måltiderne kommer til at fungere som en del af træningen.

Teamet sammensætter et træningsprogram, som tager hensyn til patientens hjerneskade såvel som komplicerede frakturer, hvor belastning og træningsniveau afstemmes nøje efter ophelingsgraden. Transplantater, der heler langsomt, er ligeledes med til at bestemme træningsniveauet.

Genoptræningen efter frakturer følger sædvanlige retningslinjer, optræning af patienter med pareser sker efter Bobaths principper.

Det er en lang og sej proces, som dels kan besværliggøres af langsom bedring, dels af patientens ofte manglende forståelse for træningsniveauet.

Nogle patienter er utålmodige og overholder ikke grænserne for mobilisering, andre gemmer sig i patientrollen, de tror ikke på sig selv, og har svært ved at se noget formål med at komme videre.

Vi ved, at det giver selvværd at komme op i egen højde og bevæge sig rundt ved egen kraft, og derfor er det en vigtig del af sygeplejen at få patienterne motiveret for træningen.

Patienterne er ved indlæggelsen på Genoptræningscentret stadig i voldsom krise. En krise kompliceret med en hjerneskade kan gøre det svært for nogle at se formålet med den fysiske genoptræning. De reagerer med ''Hvad nytter det? – Jeg duer ikke til noget..,'' ''Jeg gider ikke...'' osv.

Først når de er kommet så langt i træningen, at de selv kan gå rundt, begynder de at tro på egen formåen – og se fremad. Om det er tiden eller det fysiske resultat, der påvirker patienten, er ikke til at sige.

I plejegruppen fungerer vi derfor i stor udstrækning som det vikarierende håb og igangsætter.

SY-1997-24-20-2Socialt samvær. fxom et spil, sætter patienterne stor pris på. Her er det afdelingssygeplejerske Kirsten Lau, der spiller kryds og bolle med Kim Reinholdtsen.

Genindlæring

I genoptræningsfasen benyttes sekvenstræning, varmtvandsbassin og personligt tilrettelagt træning. Det foregår dels i fysioterapien og dels i afdelingen, i samarbejde med terapeuten. Patienterne har den samme fysioterapeut i hele forløbet.

Sammen med kontaktsygeplejerske og -sygehjælper planlægger fysioterapeuten plejepersonalets videreførelse af træningen i afdelingen hele døgnet. Der kan være tale om sengeøvelser, at lade patienten gå fra sengestuen ud til middagsbordet eller ledsage patienten ved gang.

På samme måde planlægger ergoterapeuten ADL-træningen i afdelingen sammen med plejepersonalet. Guiding af patienten indledes altid af ergoterapeuten, men overtages efter en tid af plejepersonalet.

Det er vigtigt, at den personlige hygiejne planlægges og beskrives, så den gennemføres på samme måde hver dag, uanset hvem der hjælper patienten. Den skal være et kendt ritual for patienten.

Patientens vaner tilgodeses mest muligt som hjælp til at genskabe personlighed og identitetsfølelse. Det kan for eksempel være make up og frisure – som i sig selv kan være en stor, finmotorisk udfordring for patienten.

Det er vigtigt for de unge at komme til at ligne sig selv igen, og de bruger så vidt muligt deres eget tøj. Hvis det kompliceres af skinner/bandager,

Side 22

kan en del at træningen bestå i at rette tøjet til i ergoterapien. Mange finmotoriske øvelser og kognitiv træning foregår i ergoterapien. Ergoterapeuten bruger lang tid og intens træning på at genfinde færdigheder som at lave en indkøbsseddel og købe ind. Med sprogproblemer, hukommelses- og planlægningsproblemer kan det være meget svært at finde varerne i supermarkedet og at finde ud af, hvornår bussen går.

Mange almindelige færdigheder skal genindlæres, for at patienten med rimelighed vil kunne håndtere sin hverdag igen.

Vi har erfaret, at hjælperedskaber som en stor vægkalender og en kalenderbog ligesom faste kontaktpersoner er af stor betydning for såvel patient som personale.

SY-1997-24-20-3I genoptræningsfasen benyttes sekvenstræning, varmtvandsbassin og personligt tilrettelagt trænig. det foregår dels i fysioterapien og dels i afdelingen i samarbejde med ergoteraputen. Her balancetræner Kim Reinholdtsen med afdelingsfysioterapeut Birgitte Garde.

Problematisk appetitregulering

I plejen af den hjerneskadede patient har det vist sig, at der tit er problemer med appetitreguleringen.

Nogle patienter har taget rigeligt på i den tid, de har været immobile, andre har tabt sig, og det bliver de ved med. Begge dele er svære at arbejde med. Den patient, der har taget på, og som synes, at kroppen er 'grim og ulækker' bliver alligevel ved at spise alt inden for rækkevidde. Han kan ikke tage konsekvensen af sin overvægt, men tvangsspiser, ofte som følge af en frontal hjerneskade.

Plejepersonalet støtter spisereguleringen. Det kan i perioder kræve, at et personalemedlem er sammen med patienten under måltidet og ligeledes har guider om normer og regler ved et middagsbord.

Hos den småtspisende patient er det vigtigt at få klarlagt, om der også var spiseproblemer før ulykken. Hvis det ikke er tilfældet, prøver vi at finde frem til diverse livretter, der kan øge appetitten.

Hos de patienter, der er i teenage-alderen, hvor kroppens udseende og spisning er følsomme områder, kan det være svært at finde de reelle årsager til spiseproblemerne.

Vi prøver at supplere hovedmåltiderne med små lækre mellemmåltider og eventuelt proteinrige drikke. Vi tilbyder fra starten at gøre kosten individuel, da det er de færreste unge, der har hang til gule ærter.

Her er det muligt at få køkkenet til at levere lasagne, burger, pizza, og hvad de unge ellers har lyst til at spise.

For plejegruppen er en stor del af arbejdet af socialpædagogisk karakter. Vi skal – i det omfang familien har sagt fra – hjælpe patienten med tandlægebesøg, frisør, nyt tøj, pizzaaftener med vennerne eller huske at skrive kort eller sende gaver ved familiefødselsdage.

Grænseoverskridende adfærd

Vi får indrettet stuen med egen musik, fotos, plakater, bamser og andre ting, der er vigtigt for at fastholde egen identitet i en fremmed verden.

Vi skal støtte patienten i en resocialisering, og i at finde en plads i livet på de ændrede vilkår.

Patientens kontaktform kan have ændret sig. Den til tider meget uhæmmede adfærd kan virke utroligt provokerende og skræmmende på andre – familie, venner, kæreste og medpatienter.

Som eksempler på uhæmmet adfærd har vi oplevet, at patienter piller næse ved bordet, bøvser, tager tøj af, søger grænseoverskridende tæt intim kontakt, eller viser uhæmmet vrede.

Det fordrer i starten 24 timers mandsopdækning, hvor der konstant er brug for adfærdskorrigerende indgriben. Det er en stor og meget vigtig plejeopgave at hjælpe en hjerneskadet patient med at styre sin adfærd. Det kræver tålmodighed og støtte fra det øvrige team.

Sideløbende med at vi støtter patienten i en sober kontakt med sine medmennesker, skal vi søge at opmuntre patienten til at komme ud i livet. Det er oftest en overvindelse, fordi patienten oplever sig selv 'anderledes', og synes, at det er flovt at sidde i kørestol.

Derfor ligger der en plejemæssig opgave i at få dem til at ligne sig selv mest muligt.

Desuden skal venner og veninder forberedes og støttes i at komme på besøg, så de har lyst til at bibeholde kontakten.

Efter nogle ugers indlæggelse aftaler vi en besøgsdag, hvor en nær pårørende kan være sammen med patienten en hel dag og overvære pleje og træning. Formålet med besøgsdagen er blandt andet at give pårørende et realistisk indtryk af patientens ressourcer og problemer og at styrke samarbejdet medteamet. Besøgsdagen afsluttes med et tværfagligt møde, hvor patient, pårørende ogteamet drøfter den videre træning og fremtid.

Undervisning og boform

Til de skolesøgende patienter søger vi ret tidligt at få kontakt til en folkeskolelærer med erfaring i undervisning af hjerneskadede. Forinden har neuropsykologen gennem en række test og undersøgelser fundet frem til, hvilken undervisning patienten vil kunne magte.

Ligeledes skal vi tidligt tage stilling til, hvor den unge patient skal bo fremover. De fleste familier siger fra over for opgaven med at støtte en teenager med adfærdsproblemer.

Det tager lang tid at blive indstillet til en plejefamilie, som det for eksempel kan ske for patienter under 18 år. Amtet har kun få egnede ungdomsboliger eller bofællesskaber med den fornødne støtte. Processen med at finde en plejefamilie er langvarig, usikker og angstfyldt for patienterne og deres familie.

Hele forløbet med at få tilrettelagt relevant genoptræning på stedet med tilbud om støtte og træning ved talepædagog, neuropsykolog og skolelærer gør, at patienterne kommer i kontakt med rigtig mange mennesker. Der ligger for kontaktsygeplejersken en stor koordineringsopgave i at sørge for, at der bliver nogle åndehuller, hvor patienten bare kan få lov at være i fred.

Nogle patienter har også haft brug for ungdomspsykiatrisk bistand. De har været i så svær en krise og konflikt med deres egen identitet, at vi har skønnet det nødvendigt for at hjælpe dem komme videre i processen med at blive et helt menneske igen efter hjerneskaden.

Kørt fast i behandlingen

Vi har i lyset af de patientforløb, vi har oplevet her gennem årene, været frustrerede over, at vi ikke har haft et fast koncept at arbejde ud fra. Vi har måttet prøve os frem og er nu gennem vores erfaringer landet et sted, hvor tingene begynder at falde på plads.

Vi har sandet betydningen af et godt tværfagligt samarbejde som nøglen til at hjælpe denne patientkategori bedst muligt.

Side 23

Vi har haft en ung mand indlagt, som vi i det følgende vil kalde Peter. Peter har været ude for en trafikulykke, som har medført multible frakturer samt en frontal hjerneskade.

Efter at Peter havde ligget bevidstløs i 10 døgn og gennemgået knæ-, ben- og albueoperationer, blev hans tilstand så stabil, at han kunne overflyttes til Genoptræningscentret.

Peter kom i kørestol, men kunne med let hjælp forflytte sig fra stol til seng og tage nogle få skridt.

Vi valgte at give Peter enestue, da vi har erfaring for, at der kan være et stort behov for ro omkring en hjerneskadet patient. Desuden gav det mulighed for, at han sammen med sine pårørende kunne indrette stuen med de plakater og nips, som han kunne lide.

Det viste sig snart, at Peter var fuldstændig uden motivation for at træne. Han ville helst ligge i sin seng med hovedet under dynen og med sengehestene slået op. Der ville han ligge hele dagen og ville ikke engang gå på toilettet, når han skulle af med urin og afføring, selv om han godt kunne kontrollere det.

På Genoptræningscentret er vi så indstillet på, at patienterne skal træne, at vi i begyndelsen ikke havde forståelse for, at Peter kunne have behov for at være i fred.

Det gjorde ikke situationen bedre, at familien, far, stedmor og mor pressede på og ikke kunne forstå, hvorfor vi ikke gjorde noget for Peter.

Denne daglige opmærksomhed og bebrejdelse over, at vi ikke gjorde vores arbejde godt nok, stressede flere sygeplejersker i gruppen. Holdningen til og samarbejdet med forældrene blev meget anstrengt.

Jo mere vi pressede Peter til at træne, jo mere aggressiv blev han, og han begyndte at slå ud efter os. Flere sygeplejersker blev ramt af slag og turde ikke gå ind på stuen.

Vi blev klar over, at Peter ikke ville have kvinder til at hjælpe sig med den basale pleje. Når han var på weekend, hjalp hans far ham uden problemer med den personlige pleje.

Vi diskuterede meget på vores tværfaglige konferencer, hvad vi skulle gøre, for vi var kørt helt fast i behandlingen.

Peters faste ergo- og fysioterapeuter var utrygge omkring hans agressive adfærd, og der var ingen fremgang.

SY-1997-24-20-4Gangtræningen er uhyre vigtig, men kræver kræfter. Kim Reinholdtsen går i dag, godt to år efter ulykken, alene med albuestokke. Umiddelbart efter ulykken var han kørestolsbruger.

Mandlig sygeplejerske hjalp

Da Peter havde været i afdelingen i halvanden måned, og vi ikke kunne komme nogen vegne, fik vi lov at engagere en mandlig sygeplejerske fra et vikarbureau som støtteperson for Peter i dagtimerne alle ugens hverdage.

Opgaven var at fastholde Peter i, at han skulle op om morgenen og gennemføre træning i fysio- og ergoterapi, hos talepædagog og neuropsykolog.

Vores mandlige sygeplejerske kunne strukturere dagen for Peter. De havde det godt sammen, og sygeplejersken fandt ud af, hvad Peter kunne lide. For eksempel var Peter meget glad for kaffe og fik lovning på en ekstra kop efter badet, hvis han selv stod ud af sengen, gik på toilettet og senere børste tænder, redte sig eller barberede sig.

Det endte med, at der kom en kaffemaskine ind på stuen, og at han selv lærte at brygge kaffe.

Peter kunne ikke se noget formål med gangtræningen i fysioterapien, før vi fik talt om et weekendbesøg hos hans mor. Hun boede på anden sal uden elevator, så betingelsen for at besøge hande var, at Peter kunne klare trapperne.

Først nu blev Peter motiveret for at træne i gangbarre og siden med rollator og endelig gang på trapper. Det var for teamet en god illustration af, hvor vigtigt det kan være for en patient med en hjerneskade, at målet for træningen ikke bliver for abstrakt.

For at få indhold i dagen fik sygeplejersken den idé, at han og Peter kunne cykle nogle ture i den smukke omegn. På den måde kunne Peter få nogle andre oplevelser og anden træning end den lidt ensformige i terapien.

Vi lånte en to-personers cykel og de to mænd tog på tur i det grønne. Den mandlige sygeplejerske kom en dag glædesstrålende hjem fra en tur og fortalte, at Peter for første gang var brudt ud i latter, da de begge var kørt i grøften og havde svært ved at komme op igen.

Kreativiteten blomstrede og Peter kunne nu motiveres til en tur til købmanden for at købe kaffe, filterposer og småkager. På denne måde blev fysisk og kognitiv træning kombineret med naturlige dagligdags opgaver.

Der kom sider frem hos Peter, som vi ikke havde turdet håbe på. Fra at være en råbende og aggressiv person, der kun råbte ''idiot'' ad os begyndte han at sætte ord på sine behov og ønsker. Dog måtte vi sige nej til en tur på værtshus.

Dels fordi Peter tidligere havde haft et alkoholproblem, dels fordi Peters hjerneskade medførte balanceforstyrrelser.

Tryg udskrivning

Efter godt en måned kunne vores mandlige sygeplejerske trække sig tilbage og teamet af sygeplejersker, fysio- og ergoterapeuter kunne fortsætte pleje- og behandlingsforløbet uden støttepersoner.

Peter blev mindre aggressiv og holdt op med at slå omkring sig. Han blev glad for at spille spil og kunne nu være sammen med andre patienter i afdelingen efter fire måneders indlæggelse på Genoptræningscentret.

Peters hukommelse og talefærdigheder vendte langsomt tilbage, samtidig med at adfærden ændrede sig. Vi havde stor støtte af vores neuropsykolog, som gav os forståelse, både for hvordan vi kunne handle i forhold til Peter og hans hjerneskade og i forhold til familien.

Familien var repræsenteret af forældre, stedforældre, farmor og kæreste, og de var langtfra enige om, hvad der ville være bedst for Peter. Derfor blev der brugt mange ressourcer på møder med familien for at lægge en plan for Peters fremtid, som alle – ikke mindst Peter – kunne være tilfredse med.

Efter seks måneder tog vi afsked med en tilfreds Peter, som kunne give udtryk for sine forventninger til fremtiden. Han kunne selv stå op, når vækkeuret ringede, gå i bad på eget initiativ, kunne selv gå i køleskabet efter morgenmad, og på egen hånd tage bussen til det uddannelsescenter, der skulle hjælpe ham videre til en så normal tilværelse som muligt.

Han skulle bo hos sin farmor med støtte fra hjemmeplejen. Alle var trygge omkring udskrivelsen.

Vi skal blive bedre

Som nævnt har vi gennem vores erfaring gradvist udviklet tilbuddet til patienter med traumatisk hjerneskade. Det kan og skal

Side 24

fortsat udvikles. Vi kan få øje på områder, vi selv kan påvirke.

SY-1997-24-20-5Vores udviklingssygeplejerske har god erfaring med at opsøge udskrevne apopleksiramte nogle måneder efter udskrivelsen fra Genoptræningscentret.

Gennem interview har hun fået indblik i områder, der skal prioriteres højere i plejen, end det sker i dag. Fx har socialt samvær med apopleksipatienterne med spil, sang og lignende større betydning, end vi havde vidst, for patienternes tro på, at livet stadig kunne byde på glæder og positivt samspil med andre.

Ved at opsøge og interviewe vores traumatisk hjerneskadede patienter tre-seks måneder efter udskrivelse, vil vi muligvis kunne afdække vigtige satsningsområder i genoptræningen. Det kunne for eksempel være værdifuldt at vide, hvordan vi bedst kunne støtte de opsplittede familier og den hjerneskadede patient.

Vi skal blive bedre til at håndtere både aggressioner og depressioner hos vores hjerneskadede patienter.

Vi har truffet aftale med udviklingssygeplejersken på psykiatrisk afdeling om at undervise os inden for dette område.

Uden for vores rækkevidde er hele problematikken med mangel på egnede boformer for yngre hjerneskadede patienter. Der er for få tilbud om beskyttede bofællesskaber til denne patientgruppe i Danmark. Det er urimeligt, at yngre hjerneskadede udskrives til somatiske plejehjem, hvis de er så velfungerende, at de kunne få et bedre liv med ligestillede jævnaldrende under beskyttede og stimulerende forhold.

Vi kan håbe på, at vi med arrangementerne i anledning af hjerneåret kan sætte dette problemområde i fokus.•

Artiklens forfattere arbejder alle på Genoptræningscentret i Esbønderup. Souschef Elle Iermiin og oversygeplejerske Nete Hornnes, begge ligeledes ansat på Genoptræningscentret Esbønderup, er medforfattere af artiklen.

Nøgleord: Genoptræning, Genoptræningscentret Esbønderup, hjerneskadede, rehabilitering, rehabilitering af hjerneskadede.

Tema: Rehabilitering af hjerneskadede

Målet er en reorganisering af hjernefunktionen               

Terapien indlejret i sygeplejen          

En human tilværelse trods hjælpeløshed                  

De unge er ekstra sårbare              

Socialpolitiske strategier eller sundhedspolitisk        

I Sygeplejersken nr. 23 1007:

Sjælens organ       

Helbredelsesprocessen        

Sygeplejen til patienter med kranietraume i det akutte forløb           

Hyppigt forekommende kranietraumer                 

Indsatsen på stationært afsnit             
         

Emneord: 
Hjerne
Rehabilitering
Skade

Socialpolitiske strategier eller sundhedspolitisk styring

Intentionerne i lovgivningen er gode nok, men udmøntningen slår ofte fejl, fordi de der skal anvende lovene mangler viden om hjerneskadedes problemer. De forskellige faggrupper og sektorer skal blive bedre til at arbejde sammen, ellers lader man de hjerneskadede og deres pårørende i stikken. Lad derfor Hjerneåret blive begyndelsen til at realisere de muligheder, der ligger i de social- og sundhedspolitiske strategier, lyder opfordringen fra artiklens forfattere, der her gennemgår lovkompleks og strategier.

Der er 50.000 mennesker i Danmark, der i dag lever med en erhvervet hjerneskade. De generelle følgevirkninger efter en hjerneskade – ud over de eventuelle fysiske skader – er nedsat mentalt tempo, nedsat initiativ, nedsat abstraktionsevne, afasi eller nedsat evne til at kommunikere, nedsat overblik, manglende koncentrationsevne, nedsat sygdomserkendelse, angst for nye situationer, støjoverfølsomhed og andre skjulte handicap. Hertil kommer en lang række specifikke vanskeligheder. Mere end hver femte dansker bliver på et eller andet tidspunkt ramt af en sygdom eller skade, der påvirker hjernen.

Danmarks seneste konkrete udspil på hjerneskadeområdet er redegørelsen 'Behandling af traumatiske hjerneskader og tilgrænsende lidelser', som Sundhedsstyrelsen publicerede i november 1996 (1). Traumatisk hjerneskade er betegnelsen for de skader, der opstår i hjernefunktionen som følge af en voldelig påvirkning af hjernen, fx ved trafikulykker eller faldulykker. Afhængig af traumets styrke, kan hjerneskadens sværhedsgrad variere fra lette hjernerystelser, som kræver få dages sygeleje, til svære hjernekvæstelser, som kræver langvarig indlæggelse, og hvor der ofte vil restere en varig hjerneskade.

Målet med Sundhedsstyrelsens redegørelse er at forbedre den samlede indsats, med henblik på at sikre den hjerneskadede en tilfredsstillende tilværelse i forhold til familie, bolig, arbejde, uddannelse og fritid.

Redegørelsen beskriver den akutte traumebehandling (fase 1), behandling og rehabilitering i hospitalsfasen (fase 2) samt optræning og rehabilitering efter hospitalsfasen (fase 3). Denne artikel beskæftiger sig overvejende med indholdet i fase 3 og sammenhæng i rehabilitering. Rehabilitering er i denne artikel defineret som udvikling af funktionskompetencer (fx ved genoptræning, nyindlæring eller kompensation), altså summen af alle de foranstaltninger, der sættes i gang i samarbejde med den hjerneskadede og dennes pårørende.

Delmålene for optræning og rehabilitering efter hospitalsfasen er, jævnfør redegørelsen, som følger:

  • Behandlingen skal have en høj og ensartet kvalitet.

  • Behandling, optræning og rådgivning tilrettelægges individuelt inden for rammerne af et koordineret, tværfagligt og tværsektorielt samarbejde.

  • Personer med hjerneskade og deres pårørende skal informeres bedst muligt om traumet, prognose, behandlings- og optræningsmuligheder med henblik på at sætte den enkelte hjerneskadede i stand til aktivt at deltage i beslutninger vedrørende det samlede forløb.

  • De til rådighed stående ressourcer skal udnyttes bedst muligt.

Sådan er virkeligheden absolut ikke i dag, konkluderer redegørelsen, der opsummerer

Side 26

den nuværende indsats i socialsektoren. Vedrørende rådgivning, støtte og optræning modtager de hjerneskadede tilbud, der ikke er specielt tilpasset hjerneskadede. De eksisterende tilbud er utilstrækkelige og der er ikke den fornødne koordination mellem de kommunale og amtslige tilbud. De institutionstilbud, der er rettet mod andre målgrupper end hjerneskadede, kan ikke altid i tilstrækkelig grad imødekomme de hjerneskadedes behov. Det skyldes blandt andet, at personalet på institutionerne ikke har den fornødne viden om hjerneskader.

Redegørelsen giver en række forslag til den fremtidige indsats i fase 3. For det første bør den hjerneskadede og de pårørende i videst muligt omfang være aktive og medbestemmende deltagere i optræningen. Indsatsen skal være tværfaglig og tværsektoriel, og i den forbindelse kan det være hensigtsmæssigt i den enkelte sag at udpege en koordinator blandt de involverede fagpersoner. Koordinators opgave er at sikre sammenhæng i indsatsen.

Ved udskrivning fra sygehus bør der udarbejdes en tværfaglig statusbeskrivelse til brug for de fagpersoner og sektorer, der skal sikre en kvalificeret videreførelse af indsatsen.

For at sikre en sammenhængende og koordineret indsats anbefaler redegørelsen, at der i samtlige amter oprettes tværfagligt sammensatte hjerneskadesamråd. Sundhedsstyrelsen har sendt disse forslag til høring i begyndelsen af 1997.

Som det ses af det skematiserede rehabiliteringsforløb i figur 1, er rehabilitering for en traumatisk hjerneskadet person en livslang proces, der strækker sig fra den akutte fase via (gen)optræning til vedligeholdelses- og forebyggende træning. Sygehusfasen er det korteste forløb i denne proces.

Der sker et markant skift i referenceramme mellem sygehussektor og social- og sundhedssektor, og et uoverstigeligt antal instanser, faggrupper og personer er involveret i hvert et forløb. Derudover er rehabilitering omfattet af adskillige lovområder. Alt i alt betyder det, at der er stor risiko for, at patienten falder mellem to stole.

Patientforløbsundersøgelser på sygehuse afslører, at man med enkelte ændringer i fremgangsmåde kan gøre arbejdsgange mere hensigtsmæssige, både for patienter og for personale, og mange gange omkostningsneutralt. Det er oplagt, at disse undersøgelser, når det gælder hjerneskadede, skal forlænges ud over indlæggelsen og omfatte de sektorer, der følger efter. Og dermed vende nogle begrænsninger til muligheder.

Lovgivning og muligheder

Alle officielle redegørelser vedrørende fremtidig hjerneskaderehabilitering peger på, at alle tiltag kan effektueres ud fra givne lovgivningsmæssige rammer.

Rådgivning er et centralt område. Ifølge bistandslovens ¶ 28 har socialforvaltningen mulighed for at yde vederlagsfri rådgivning til enhver, der har behov for det i personlige eller sociale anliggender. Der ligger oven i købet en forpligtelse til opsøgende virksomhed.

I ¶ 29 findes bestemmelsen, der i særlig grad omfatter de hjerneskadede og deres pårørende, nemlig den amtskommunale forpligtelse til specialrådgivning både over for kommuner og i specielle tilfælde over for enkeltpersoner.

Praksis viser, at denne rådgivningsforpligtelse i meget høj grad forsømmes, fordi adgangen til systemet er bureaukratisk, besværlig eller umulig. Det resulterer i, at pårørende løber spidsrod mellem amter og kommuner. Personalet er i mange tilfælde ikke klædt på til samtaler på et ligeværdigt grundlag med mennesker, der, indtil den dag ulykken skete, har levet et ganske normalt liv og klaret sig selv.

Personalets arbejdsvilkår gør, at de ofte ikke kan identificere og tackle mennesker i krise. Endelig er de ikke klædt på til opgaven vidensmæssigt i forhold til hjerneskadens direkte og indirekte følgevirkninger og konsekvenser. Adgang til rådgivning kompliceres af, at nogle amter endnu ikke har fastlagt i hvilket forvaltningsregi, den skal udøves.

Senere i rehabiliteringsforløbet støder flere praktiske komplikationer til. En del forældre slås ganske urimeligt med det problem, at hvis deres skadede barn er over 18 år, vil kommunen ikke medinddrage dem i tilrettelæggelse af behandlingen (2). De unge er måske periodisk ude af stand til selvstændigt at træffe kvalificerede valg og beslutninger, der kan få vidtrækkende konsekvenser for deres liv.

Udskiftning af personale i socialforvaltninger er nogle steder så stor, at det i høj grad går ud over kontinuiteten, troværdigheden og tilliden. Pårørende er berørt af, at de må fortælle den samme historie igen og igen.

Alle intentionerne fra Socialreformkommissionens betænkning fra 1972 er trukket frem i udkast til den nye Lov om social service. Rådgivningsområderne er fremhævet. Den oprindelige lovgivning er god nok, det er udmøntningen, der har slået fejl.

Det går galt, når man ikke har kapacitet til at overføre lovens intention til en ny målgruppe, i dette tilfælde de hjerneskadede. Ligeledes går det galt i tilfælde af manglende eller fejlagtig viden om de hjerneskadedes problemer og vanskeligheder, der gør, at man ikke ser de muligheder, der er til stede inden for de eksisterende rammer.

Hertil kommer, at den samlede strategi – hvis der er en – ofte ikke rækker til at omfatte tillid, respekt, fantasi, fleksibilitet og etik over for den skadede og de pårørende.

Bofællesskaber

Gennem lang tid har man kritikløst anbragt unge med erhvervede hjerneskader i bofællesskaber, der er oprettet til psykisk udviklingshæmmede eller psykisk syge, uden at ændre normering eller pædagogisk metode. I enkelte bofællesskaber, der er oprettet med målgruppen hjerneskadede for øje, har man svigtet beboere og pårørende ved at undlade at uddanne og supervisere personale i forhold til den nye målgruppe.

Nogle bofællesskaber fungerer simpelthen ikke, fordi personalet ikke har faglige forudsætninger for at skabe en værdig rollefordeling mellem pårørende og personalet.

Videnscenter for Hjerneskade har sat fokus på bofællesskaber. De har i 1996 udgivet en håndbog om oprettelse og drift af bofællesskaber for at styrke indsatsen for bomuligheder for yngre hjerneskadede (3). I udkastet til Lov om social service er problemstillingen taget op. Det bliver foreslået at adskille bo- og servicetilbud.

Fremtidsmuligheden består i at give beboerne ret til valg og ret til fravalg, så sammensætningen bliver optimal, og at få defineret, hvad nødvendig medhjælp er – ikke alene rent vagtdækningsmæssigt, men set i relation til de enkelte beboeres konkrete skader, funktionsniveau og ressourcer.

Personlige hjælpere

I Bistandslovens § 48 stk. 4 er en lignende problemstilling indbygget. Ordningen tillader, at man som fysisk handicappet kan ansætte personlige hjælpere. Det giver store

Side 27

muligheder for personer, der skal have opbygget en selvstændig tilværelse og som har massivt behov for pleje og/eller ledsagelse, som ikke kan dækkes af almindelig hjemmehjælp. Ledsagelsen skal være begrundet i personens aktivitetsniveau, fx i forbindelse med udadgående fritidsaktiviteter.

Ordningen giver problemer, når den bliver brugt i forbindelse med hjerneskadede. Personkredsen er defineret således, at den, som modtager hjælpen, skal være i stand til at administrere ordningen, så vedkommende selv principielt fungerer som arbejdsgiver over for hjælperne. Det er påfaldende, at denne ordning alene er tiltænkt personer med svært fysisk handicap. For de hjerneskadede er de skjulte handicap ofte de sværeste at håndtere.

Manglende sygdomsindsigt eller kognitive vanskeligheder gør, at hjerneskadede sjældent er i stand til at stille relevante krav til hjælperne.

Ofte er hjælperne personer uden specialfaglig indsigt i den hjerneskadedes specifikke problemer.

Konsekvensen kan være, at familiemedlemmer overtager styringen. Dette er ikke intentionen. Den hjerneskadedes funktionsniveau kan forringes på grund af mangel på stimulering og vedligeholdelsestræning. Under revisionen af bistandsloven er problemstillingen taget op, dog kun hvad angår personkredsens udvidelse.

Lovområder for hjerneskadedes rettigheder

SY-1997-24-25-1

Praktisk hjælp

Socialpolitikkens intentioner om at skabe bedst mulige rammer for, at personer kan bo i eget hjem længst muligt, er fulgt op af en del hjælpeordninger.

I henhold til Bistandslovens ¶ 50 skal tilbuddene skabe rammer, som i videst muligt omfang tilstræber trivsel. Brugerne skal have størst mulig indflydelse på udformningen og medansvar for udformningen. Tilbuddene gives til personlig pleje og praktisk bistand til vedligeholdelse af fysiske og psykiske færdigheder til personer, der midlertidigt eller varigt har behov derfor.

Til personer, der modtager pension, skal der iværksættes støtte til generelle omsorgstilbud med aktiverende og forebyggende sigte. Hjemmehjælp kan også lejlighedsvis ydes til afløsning af personer, der i hjemmet passer en person med fysisk eller psykisk lidelse. Hvis kommunalbestyrelsen ikke kan stille den nødvendige hjælp til rådighed for en person, der har behov for hjemmehjælp, kan der ydes tilskud til dækning af hjælp, som personen selv antager.

For at vurdere behovet skal der udarbejdes et skema, der som minimum indeholder oplysninger om, hvilke opgaver hjælpen omfatter, formålet med at yde hjælpen, og for hvilken periode, den kan ydes.

Side 28 

Manglende kontinuitet

I forbindelse med intensive genoptræningsforløb sker der en meget nøje vurdering af den hjerneskadedes funktionsniveau. I nogle tilfælde er der tale om, at den skadede har været ude at bo i prøvelejlighed inden udskrivning til egen bolig eller bofællesskab. Her ligger der allerede et meget klart vurderingsgrundlag.

I de fleste tilfælde er en repræsentant for kommunen til stede ved en udskrivningssamtale, som foregår cirka en måned før udskrivning. Der burde således ikke være nogen undskyldning for ikke at iværksætte relevante foranstaltninger.

Samtaler med pårørende afslører, at de nogle gange hellere selv bukker under for presset med at klare den hjerneskadede i hjemmet, end at modtage skiftende afløsere. Hjemmeplejen er ofte organiseret således, at det er skiftende hjemmehjælpere, der kommer. Det kan være uforudsigeligt, hvornår hjælpen dukker op.

Dette står i stærk kontrast til de behov, hjerneskadede har for forudsigelighed i den daglige tilværelse og for at reducere antallet af personkontakter. Ingen kan holde ud at tænke på, at vidt forskellige afløsere på vidt forskellige tider skal komme ind på ens personlige enemærker.

Vores mangeårige erfaring viser, at kommuner sparer hjemmehjælp og aflastning væk, og undlader at oplyse om rettigheder. Derudover sparer kommunerne ved at bruge hjemmehjælpere uden fagligt kendskab til de hjerneskadede, frem for uddannede hjemmevejledere.

I det nye forslag til Lov om social service har man indført begrebet funktionsnedsættelse. Der kan enten være tale om en fysisk, psykisk eller social funktionsnedsættelse. ''Personer med alvorlig og varig funktionsnedsættelse'' omfatter de grupper, amterne normalt beskæftiger sig med. Der sker ingen ændring med personkredsen. Formålet er at fremtidssikre loven ved at finde en betegnelse, som også kan omfatte grupper, der i fremtiden vil blive sat fokus på. Hvis dette bliver ført ud i livet, er vejen banet for, at man ikke længere burde være i tvivl om, om en given bestemmelse nu også omfatter hjerneskadede, selvom ordet hjerneskade ikke direkte står i et cirkulære eller en vejledning.

Ledsagerordningen

I forsøg med ledsagerordningen er personer med erhvervet hjerneskade direkte nævnt i målgruppen. Ledsagerordningen giver brugerne mulighed for at færdes i lokalsamfundet, således at den enkelte får større mulighed for livsudfoldelse og bedre valgmuligheder med hensyn til fx fritidsaktiviteter.

Dette er en stor landvinding for de hjerneskadede. Forsøget startede i 1993 i fire kommuner fordelt over landet. Socialministeriet afsatte ni millioner kroner til forsøget i 1993 og 1994. Forsøget er evalueret og blev godt modtaget i alle sammenhænge. Det forventes, at ordningen permanentgøres i forbindelse med bistandslovsrevisionen. Trafikministeriets lov om etablering af individuel handicapkørsel for svært bevægelseshæmmede, der trådte i kraft 1.oktober 1992, gav nemlig ikke de hjerneskadede en mulighed. Det på trods af, at nogle hjerneskadedes usynlige handicap, fx afasi, manglende orienteringssans og manglende hukommelse gør det umuligt at færdes uledsaget.

Beskæftigelse

Personer med erhvervet hjerneskade er inddraget i et forsøg med integration/fastholdelse af personer med et psykisk handicap på arbejdsmarkedet. Forsøget foregår over en treårig periode i Frederiksborg Amt. Formålet er at undgå at personer, der pådrager sig hjerneskade, mister arbejde i forbindelse med sygdom eller ulykke.

En overvejende del af moderat eller svært skadede vil ikke kunne bevare deres oprindelige arbejde i samme omfang som før skaden. Det er derfor af største betydning at sætte ind med hjælp til at udvikle og bevare de færdigheder, der resterer. Muligheder for at trække på tidligere erhvervsmæssige erfaringer er meget værdifulde. De fleste moderat til svært skadede unge, der ikke tidligere har erhvervsmæssig erfaring at trække på, vil ikke opnå et selvstændigt forsørgelsesgrundlag, men vil skulle have førtidspension som økonomisk fundament.

Beskæftigelsen af de unge er et meget stort problem. Også for de bofællesskaber, der ikke på forhånd har taget højde for beskæftigelse. På trods af kampagner for at stimulere virksomhedernes sociale engagement, velvilje fra mange arbejdsgivere og seriøse arbejdsintegrationsprojekter, er det vanskeligt at introducere hjerneskadede på arbejdsmarkedet, endsige fastholde dem der. Det skyldes, at kravet til detaljeringsgrad ved placering af hjerneskadede på arbejdsmarkedet er i alle faser fra rådgivning til opfølgning væsentligt højere end for andre handicapgrupper. Alle arbejdsfunktioner skal opstilles i delfunktioner, som skal instrueres og indlæres hver for sig.

På trods af regeringens forslag til ny førtidspensionslov, med de største ændringer siden 1921 og en reform, hvor skånejob skal tilbydes personer under 50 år frem for førtidspension, vil mange hjerneskadede blive ladt i stikken, fordi integration på arbejdsmarkedet kræver specialindsats. Det kræver også en særlig indsats at finde beskæftigelse ud over den arbejdsmarkedsafhængige.

Selvom der er et stigende antal muligheder for specialundervisning, fritidsundervisning, handicap- og andre idrætsaktiviteter, ligger der et kolossalt arbejde forude, for at disse aktiviteter kan tilrettelægges og struktureres på en sådan måde, at de er tilgængelige for personer med erhvervet hjerneskade, og således at undervisere, instruktører og lærere har den fornødne viden og uddannelse til at modtage denne målgruppe.

Sundhedspolitik eller socialpolitik

I 1994 udgav Sundhedsstyrelsen en vejledning og et referenceprogram for Apopleksibehandling (4). Vejledningen giver i kort form anbefaling om visitation, undersøgelse, behandlings- og plejeprogram samt anbefalinger om den fremtidige organisation. Den senere langvarige rehabiliteringsfase er ikke beskrevet.

Det er et fremskridt i sygehusplanlægningen, at der er lavet et referenceprogram. Unødvendige plejehjemsindlæggelser undgås på grund af hurtig indsats. Men spørgsmålet er, om kommunerne er taget med på råd, og om der er lavet socialpolitiske konsekvensberegninger om tilbud efter udskrivning. Det lyder ikke sådan, når man taler med de pårørende. Til hvilket liv udskrives? Der mangler relevant information under indlæggelse. Fraværet af tilstrækkelige hjælpeforanstaltninger i perioden umiddelbart efter indlæggelsen gør, at mange pårørende sidder tilbage med skyld og skamfølelse over at have tænkt ''bare han dog var død, dette er ikke et værdigt liv.''

En positiv afledning af referenceprogrammet er, at der er gjort endeligt op med alderskriterier i visitation til behandling, således at alder alene ikke kan være udelukkelseskriterium. En anden afledning er, at der kan rejses tvivl om, hvorvidt den store satsning på hurtig indsats for apopleksipatienter vil have negative ressourcemæssige konsekvenser for fx de traumatiske eller andre hjerneskader.

Etiske krav

Sundhedsplanlægningen har stillet etiske krav til samarbejde. Med de nye bestemmelser om samarbejde og planlægning på sundhedsområdet, som trådte i kraft januar 1994, er der sket noget banebrydende. Sundhedsministeren udsendte nemlig redegørelse og

Side 29

vejledninger for samarbejde og planlægning af sundhedsområdet og planlægning af sundhedsberedskabet. Der findes kun få lovmæssige krav til samarbejde mellem amtskommuner og kommunalbestyrelser. I vejledningen pålægges amter og kommuner ansvaret for, at en øget decentralisering ikke hindrer en udbygning af dette samarbejde. Vejledningen beskriver, hvor vigtigt det er, at der arbejdes på tværs af sektorer og faggrænser, og at der skal ske et meget tættere samarbejde mellem kommuner og amter, fx i forbindelse med udskrivning af patienter, genoptræning og forebyggelse.

''Et velfungerende samarbejde er i stigende grad nødvendigt for at sikre borgerne en ordentlig og forsvarlig service på sundhedsområdet og for at sikre effektivitet og kvalitetsbetonet indsats ...'', hedder det blandt andet i vejledningen. Disse vise ord fra 1994 er endnu ikke i 1997 slået igennem i praksis.

Med Sundhedsplanlægningen 1994-1997 accelererer tingene i positiv retning. Blandt andet gennem temaplanoplægget 'Mellem to stole', der handler om genoptræning og de dermed forbundne pleje- og omsorgsopgaver.

Der har været enighed mellem de kommunale parter og de statslige myndigheder om, at der fortsat ikke er behov for lovregulering på området: ''Et koordineret og formaliseret samarbejde mellem amt og kommune vil være langt det bedste,'' lyder det. Altså et klart fælles ansvar.

Anbefalinger

En fremsynet bestyrelsesformand for Videnscenter for Hjerneskade greb chancen for at få markeret de hjerneskadedes behov i denne sammenhæng. Det blev til et debathæfte – et supplement til 'Mellem to stole' (5) – stilet til amternes og kommunernes planlæggere og politikere, med henblik på at sætte fokus på de hjerneskadedes specielle behov i genoptrænings- og rehabiliteringssammenhæng.

I debatoplægget 'Detaljer og Helheder' (6) giver Videnscenter for Hjerneskade nogle anbefalinger til den fremtidige planlægning og sætter fokus på nogle nøgleområder.

Videnscenter for Hjerneskade anbefaler, at:

  • der i alle kommuner udarbejdes en oversigt over genoptræningspladser/tilbud, der anvendes til hjerneskadede, og hvorledes de udnyttes, samt hvilke samarbejdsaftaler der eksisterer med sygehuse, institutioner m.fl.

  • kommunerne inddrager Videnscentrets bofællesskabsundersøgelse ved oprettelse af bofællesskaber og støttecentre for hjerneskadede

  • der laves en erfaringsopsamling vedrørende hvorledes bistandslovens ¶ 112 stk. 2-institutioner planlægger integration af hjerneskadegenoptræning og hvilke metoder, der anvendes i genoptræningen

  • kommunernes socialforvaltninger allerede kort efter indlæggelsen skal inddrages i den handleplan, der skal udarbejdes for alle personer, der får diagnosticeret en hjerneskade

  • en eventuel casemanager-model skal iværksættes og afprøves også med henblik på kompetence og ansvarsfordeling

  • alle børn, der har pådraget sig en hjerneskade, bliver neuropsykologisk undersøgt inden udskrivning, og at handleplaner bliver obligatoriske med indbygget opfølgning og rådgivning til forældre

  • der iværksættes et landsdelsdækkende tilbud om genoptræning for børn

  • der udvikles et landsdækkende skadegradueringssystem og retningslinier for vurdering af kranietraumepatienter, med henblik på at sikre korrekt akut visitation og behandling

  • amterne tager stilling til, hvor og efter hvilke metoder landsdækkende centre til subakut modtagelse af de meget svært skadede oprettes og placeres.

Denne sidste anbefaling blev taget alvorligt i redegørelsens anbefaling af etablering af traumecentre. I øjeblikket diskuterer man, hvor mange patienter disse traumecentre vil komme til at omfatte og hvilke prognoser, der er forbundet med en kommende indsats. Med andre ord: Har vi råd til at gøre noget for dem, der overlever, når vi ikke kan forudsige til hvad?

Dette giver anledning til svære overvejelser, på den ene side etiske, på den anden økonomiske. Det giver også overvejelser om sammenhængen i behandlingsforløbet, blandt andet om, hvem der skal overtage disse patienter senere i forløbet. Nogle bliver måske egnede til de eksisterende intensive genoptræningsenheder, andre skal måske kunne rummes i de eksisterende specialplejehjem. Der skal også tages stilling til kommunernes rolle.

Initiativer

At man inden for sundhedssektoren alvorligt mener, at der nu må og skal satses kraftigt på sammenhæng og samarbejde, ser man i endnu en rapport: 'Udfordringer i Sygehusvæsnet. Betænkning fra sygehuskommissionen' (7), udgivet af Sundhedsministeriet januar 1997, og afrapporteret ved en konference holdt af Amtsrådsforeningen 13. og 14. januar 1997.

Rapporten indeholder 47 anbefalinger. Af disse vedrører de 19 direkte forslag til forbedret patientinddragelse og information, samt forslag til øget samarbejde mellem faggrupper, sektorer og mellem amter og kommuner. På konferencen erklærede sundhedsminister Birte Weiss (S) og Amtsrådsforeningens formand Kresten Philipsen (V) i samdrægtighed, at sammenhæng i patientforløbet har højeste prioritet i fremtidens tilbud, og at delefinansiering kan komme på tale ved tilbud, der løses af kommunerne.

Nogle målsætninger og forslag til fremtidig indsats er allerede opfyldt eller på vej til at blive det. Ved ændring af bistandsloven bliver handleplaner lovpligtige for amter og kommuner, ligeledes medinddragelse af brugere, både den hjerneskadede og de pårørende.

Socialministeriet har afsat penge i 1996 til 1999 til forsøg, iværksat på Kolonien Filadelfia i Dianalund. Formålet er at styrke metodeudvikling omkring genoptræning af mennesker med alvorlige traumatiske hjerneskader, øge samspillet mellem institutioners, amters og kommuners indsats på genoptræningsområdet.

Der er endvidere afsat midler til udvikling af kurser for pårørende. Dette udviklingsarbejde foregår i øjeblikket på Vejlefjord. I flere amter er der allerede nedsat hjerneskadesamråd eller der arbejdes på at tilpasse de eksisterende team til at håndtere de kommende krav. Flere § 112 stk. 2-institutioner (specialplejehjem) er i fuld gang med at omdanne afdelinger til specialiserede hjerneskadeafsnit. Sammenslutningen af ledere for § 112 stk. 2-institutionerne har lige iværksat en treugers moduluddannelse for personale, der arbejder med de svært hjerneskadede i deres institutioner.

I denne artikel er der givet eksempler på, at der er mange bolde i luften på hjerneskadeområdet, mange flere end her er opregnet. Der er ikke kun én strategi, men mange. Det ser i øjeblikket ud, som om det er de sundhedspolitiske strategier, der spiller op til socialpolitikken. Foråret vil vise, om de socialpolitiske strategier rigtigt kommer på banen i

Side 30

form af gennemførelse af en ny bistandslov.

I fremtiden vil vi også i højere grad, som også bistandslovsrevisionen lægger op til, gøre brug af samarbejdet med de frivillige organisationer. En nærliggende mulighed, der allerede er i gang, blandt andet hvor der er et samarbejde om fx selvhjælpsgrupper og formidlingsenheder, med fx brugerorganisationer og andre interessesammenslutninger.

Initiering af social- og sundhedspolitiske perspektiver sker i et samarbejde mellem offentlige og private myndigheder. Ofte starter idé-udvikling i den private sektor understøttet af brugerinitiativer. Senere operationaliseres de som offentlige socialpolitiske strategier.

Ny livskvalitet

I 1992 tog Vejle Amt initiativ til rapporten 'Ny Livskvalitet'. Titlen var valgt ud fra den holdning, at fordi én livskvalitet er god, behøver en ny ikke at være dårlig. Det var en klar politisk udmelding om, at genoptræning og vedligeholdelsestræning også skal være til forbedring af livskvalitet.

På baggrund af rapporten indgik amtet en aftale med den selvejende institution Vejlefjord, Center for Udvikling og Genoptræning, om at oprette et hjerneskadeteam for personer med erhvervet hjerneskade, deres pårørende og professionelle, der arbejder med hjerneskadede. Teamet er Vejle Amts tilbud til borgerne og deres pårørende om rådgivning, vejledning, korte behandlingstilbud på Vejlefjord, ambulant behandling og konsulentbistand til arbejdsplads eller værested.

Til professionelle tilbydes rådgivning, vejledning og korte undervisnings- og supervisionsforløb. Derudover støtte til planlægning af behandlingstiltag, eventuelt på baggrund af en neuropsykologisk udredning samt indsamling og formidling af viden om tilbud til senhjerneskadede.

Behandling, rådgivning og vejledning er gratis for brugerne. Vejle Amt finansierer tilbuddet. Siden 1992 er der løbende foretaget justering af tilbuddene i takt med udviklingen inden for området.

Initiativet er et eksempel på en klar social- og sundhedspolitisk strategi, der indeholder såvel loyalitet over for den overordnede strategi om decentralisering, som en altoverskyggende respekt for at prioritere sammenhængen i patientforløbet og samarbejde mellem sektorer, faggrupper, amt og kommune højt.

Dette er ikke sket på bekostning af sikring af kvalitet. Man har netop valgt at lade rådgivningsteamet have hjemsted og bagland i en eksisterende genoptræningsinstitution med lang tradition og erfaring inden for hjerneskaderehabilitering.

Litteratur

  1. Behandling af traumatiske hjerneskader og tilgrænsende lidelser. Redegørelse, nuværende og fremtidig organisation. Sundhedsstyrelsen, november 1996.

  2. Merete Blankholm. Den anden adskillelse. Samarbejde med forældre til unge med erhvervet hjerneskade: En undersøgelse af en metode. Vejlefjord 1994.

  3. Bofællesskaber for Hjerneskadede – En håndbog. Videnscenter for Hjerneskade, 1996.

  4. Apopleksibehandling – Fremtidig organisation. Vejledning og referenceprogram. Sundhedsstyrelsen 1994.

  5. Mellem to stole. Temaoplæg om genoptræning og de dermed forbundne pleje- og omsorgsopgaver. Sundhedsministeriet 1994.

  6. Detaljer & Helheder. Et oplæg til Sundhedsplanlægningen 1994-1997. København: Videnscenter for Hjerneskade 1995.

  7. Udfordringer i Sygehusvæsenet. Betænkning fra Sygehuskommissionen. Januar 1996.

Merete Blankholm og Hanne Noringriis arbejder begge på Vejlefjord Center for Udvikling og Genoptræning, førstnævnte som uddannelseskonsulent, sidstnævnte som koordinator.

Nøgleord: Genoptræning, hjerneskade, rehabilitering, rehabilitering af hjerneskadede, socialpolitik.

Tema: Rehabilitering af hjerneskadede

Målet er en reorganisering af hjernefunktionen               

Terapien indlejret i sygeplejen          

En human tilværelse trods hjælpeløshed                  

De unge er ekstra sårbare              

Socialpolitiske strategier eller sundhedspolitisk        

I Sygeplejersken nr. 23 1007:

Sjælens organ       

Helbredelsesprocessen        

Sygeplejen til patienter med kranietraume i det akutte forløb           

Hyppigt forekommende kranietraumer                 

Indsatsen på stationært afsnit             
         

Emneord: 
Hjerne
Skade
Rehabilitering
Jura

En human tilværelse trods hjælpeløshed

De mest markante fremskridt hos de hjerneskadede patienter på Therapie Zentrum Burgau opnås med de svært plejekrævende patienter. Selv om ikke alle opnår en målbar ændring i graden af deres selvstændighed, kan deres livskvalitet bedres i betydelig grad.

SY-1997-24-17-1''Selv når patienterne ikke opnår en målelig grad af selvstændighed, kan den tidlige, intensive indsats give patienterne en mere human tilværelse, selv om de forbliver totalt afhængige af andres hjælp,'' siger Karen Nielsen, ledende fysioterapeut på Therapie Zentrum Burgau.

I løbet af de otte år Therapie Zentrum Burgau (TZB) har eksisteret, har omkring 500 hjerneskadede patienter været i behandling. Ca. to tredjedele af patienterne har haft traumatiske hjernelæsioner og kranieskader. De øvrige diagnoser fordeler sig mellem hypoksi, blødninger, apopleksi, infektion, forgiftning og tumorer.

Når resultaterne af den tidlige rehabilitering skal gøres op, må der dels anvendes et måleinstrument, der gør det muligt at sammenligne med andre former for rehabilitering, dels skal instrumentet dække det størst mulige område af patienternes målbare funktioner.

Glasgow komaskala er velkendt og nem at bruge, men skalaen dækker kun reaktioner udtrykt i øjenbevægelser, sprogfunktion og afværgebevægelser hos den dybt bevidstløse og reaktionsløse patient til og med den let bevidsthedssvækkede patient. Den er ikke tilstrækkelig differentieret til at sige noget om kognitive funktioner og motoriske færdigheder på et højere funktionsniveau.

På TZB anvendes overvejende en tysk version af FIM-skalaen, der betragtes som et velegnet redskab til evaluering af tidlig neurologisk rehabilitering af patienter med alvorlige erhvervede hjernelæsioner (1). FIM-skalaen er en skala til vurdering af almindelige daglige færdigheder (ADL = almindelig daglig livsførelse).

FIM står for Functional Independence Measure, og skalaen benyttes til måling af selvstændighedsgraden inden for seks forskellige områder: Selvforsørgelse (Selbstversorgung), kontinens, forflytning, fremadbevægelse eller lokomotion, kommunikation og socialkognitive færdigheder, hvor i alt 18 funktioner gradueres (se figur 1).

Gradueringen rækker fra total hjælpeløshed (eller ikke mulig at bedømme), som giver ét point, og til fuldstændig uafhængighed, som giver syv point. Se fig. 2. Det mindste antal point, der kan opnås, er derfor 18, og det højst opnåelige er 126.

For hvert af de 18 områder, der skal vurderes, er der udarbejdet kriterier for, hvad der skal til for at opnå et bestemt antal point. Kriterierne er udformet som spørgsmål, der kan besvares med enten ja eller nej. I figurerne 3 og 4 ses eksempler på, hvordan en sådan vurdering foretages.

Resultaterne af den tidlige rehabilitering på TZB beregnes på flere måder. Videooptagelser er en af metoderne. Desuden udarbejdes statistikker omfattende ændringerne i samtlige patienters grad af selvstændighed efter FIM-skalaen, og der udarbejdes mere specifikke statistikker over ændringerne hos de tungeste og mest plejekrævende patienter. Desuden følger man med i, hvad der sker med patienterne efter den tidlige rehabilitering.

Fra 1989 til 1996 inkl. er 464 patienter behandlet og vurderet efter FIM-skalaen på TZB. For 23 procents vedkommende var der ingen ændringer i selvstændighedsgraden målt med FIM-skalaen. 31 pct. opnåede en moderat forbedring, 29 pct. en tydelig forbedring og 17 pct. en vidtrækkende grad af selvstændighed (se figur 5).

I samme periode er lavet en opgørelse over den procentuelle fremgang hos 171 svært plejekrævende patienter, der defineres som patienter med under 36 point efter FIM-skalaen. Mange af disse opnåede kun 18 point på FIM-skalaen ved indlæggelsen, dvs. det lavest mulige antal point. Af disse opnåede 32 pct. ikke flere point for selvstændighed i løbet af opholdet, 25 pct. opnåede en moderat forbedring, 15 pct. var tydeligt mere selvhjulpne, og 28 pct. nåede en vidtrækkende grad af selvstændighed (se figur 6).

Forklaring på resultaterne

Det kan måske undre, at der er flere af de svært plejekrævende patienter end af det totale antal patienter, der opnår en vidtrækkende grad af selvstændighed, nemlig 28 pct. mod 17 pct. Forklaringen herpå er, at de mest markante forbedringer især opnås ved den meget tidlige rehabilitering, og det er netop de mest plejekrævende patienter, som indlægges totalt hjælpeløse på TZB. Blandt det totale antal patienter, vil der være mange, som kommer ret sent og måske også for sent i rehabiliteringsforløbet, hvorfor den relative øgning af selvstændigheden ikke vil blive så markant. Patienter, der har en høj FIM ved indlæggelsen kan heller ikke score mere end de maksimale 126 point, hvorfor yderligere fremskridt ikke vil vise sig i statistikken. Endelig

Side 18

indlægges der nu også ældre patienter med apoplexia cerebri, dvs. patienter, som kan have aldersforandringer o. lign., der sætter andre grænser for, hvor meget selvstændigheden kan forøges.

Figur 1. FIM-skala

FIM skalaen (FIM = Functional Independence Measure) er en skønnet parameter til evaluering af patientens selvstændighedsgrad i relation til kognitive færdigheder.

Selvforsørgelse

1. Spise

2. Personlig hygiejne

3. Bad, brusebad

4. Påklædning

5. Afklædning

6. Toilethygiejne

Kontinens

7. Blære

8. Tarm

Forflytning

9. Fra seng til stol/kørestol

10. Til og fra toilet

11. Til og fra bad eller brusebad

Fremadbevægelse (lokomotion)

12. Til fods, kørestol

13. Trappe

Kommunikation

14. Forstå (a / v = auditivt/visuelt)

15. Udtrykke sig (v / n = verbalt/nonverbalt)

Socialkognitive færdigheder

16. Social interaktion

17. Problemløsning

18. Hukommelse

Kilde: Therapie Zentrum Burgau.

Figur 2. Pointsystem for FIM

For hver af de 18 funktioner, nævnt i figur 1, gives point mellem 1 og 7, afhængigt af, hvor megen hjælp der er behov for. Den samlede score på FIM-skalaen kan ligge mellem 18 point og 126 point.

1 point: Total hjælp (Patienten yder ¡ 25 pct. selv) eller ''kan ikke bedømmes.''

2 point: Behov for betydelig hjælp (Patienten yder 25 pct. – 49 pct. selv)

3 point: Behov for moderat hjælp (Patienten yder 50 pct. – 74 pct. selv)

4 point: Behov for minimal hjælp med kropskontakt: (Patienten yder 75 pct. – 99 pct. selv)

5 point: Behov for hjælp uden kropskontakt eller kun ved forberedelser.

6 point: Uafhængighed kun ved brug af hjælpemidler eller øget tidsforbrug.

7 point: Fuldstændig uafhængighed.

Kilde: Therapie Zentrum Burgau.

De dårligste resultater opnås med patienter med følger efter anoksi fx efter hjertestop og drukneulykker. Forklaringen ligger bl.a. i, at det som regel er usikkert, hvor længe anoksien har varet, dvs. at gruppen rummer patienter med uoprettelige hjerneskader.

Gruppen af patienter med en uforandret grad af selvstændighed ved udskrivelsen får dog formentlig også noget ud af den tidlige rehabilitering. På TZB mener man at kunne konstatere, at disse patienter, der aldrig når en målbar grad af selvstændighed, får en bedre livskvalitet, selv om de vil være 100 pct. afhængig af hjælp resten af deres liv. Sådanne forbedringer kan fx bestå i, at patienterne bliver i stand til at synke og blive madet, at de måske kan kommunikere med øjenlågene, smile og vise følelser, at de kan komme til koncerter og i biografen, og at de undgår komplikationer som kontrakturer, tryksår m.v. Den tidlige rehabilitering sikrer derfor under alle omstændigheder en mere human tilværelse for de patienter, hvis liv er blevet reddet. Et liv, nogle ville synes, de skulle være blevet skånet for, men som ikke desto mindre er en kendsgerning. Livet er reddet gennem intensiv behandling, derfor sætter man alt ind på, at dette liv også bliver så tålsomt som muligt.

Figur 3. Kriterier for selvhjulpenhed. Praktiske færdigheder

SY-1997-24-17-2
Diana, som omtales i artiklen side 11 har en FIM på mindre end 36, måske ikke meget mere end 20.

For tiden afprøves en ny skala på TZB, en EFA-skala (Early Functional Abilities), som skal kunne måle fremskridt hos patienter, der er uforandret hjælpeløse og totalt afhængige af andre.

Side 19 

Figur 4. Kriterier for selvhjulpenhed. Sproglige færdigheder

SY-1997-24-17-3a

SY-1997-24-17-3bFigur 5. Procentvise ændringer i graden af selvstændighed målt med FIM-skala hos samtlige patienter behandlet til og med 1996.n = 464 Kilde: Therapie Zentrum Burgau.

SY-1997-24-17-3cFigur 6. Procentvise ændringer i graden af selvstændighed, målt med FIM-skala hos de mest plejekrævende patienter behandlet til og med 1996.n= 171 Kilde: Therapie Zentrum Burgau.

SY-1997-24-17-3dFigur 7. Procentvis opgørelse over, hvortil patienterne er udskrevet efter tidlig rehabilitering på TZB.n= 118
Anmærkning: Lægger man procentsatserne sammen, giver resultatet 99 procent. Den manglende procent skyldes at decimaler ikke er taget med. Kilde: Therapie Zentrum Burgau.

Litteratur

  1. Schlaegel, W. et al. Die FIM-Skala: Ein geeignetes Instrument zur Therapieevaluation in der neurologischen Frührehabilitation. Sonderdruck aus Prävention und Rehabilitation. Zeitschrift für umfassende Vorbeugung und Behandlung chronischer Krankheiten. Jahrgang 5, Nr. 1/1993, s. 35-44. Dustri-verlag Dr. Karl Feistle, München-Deisenhofen.

 Nøgleord: Genoptræning, hjerneskadede, rehabilitering, rehabilitering af hjerneskadede, Therapie Zentrum Burgau.

Tema: Rehabilitering af hjerneskadede

Målet er en reorganisering af hjernefunktionen               

Terapien indlejret i sygeplejen          

En human tilværelse trods hjælpeløshed                  

De unge er ekstra sårbare              

Socialpolitiske strategier eller sundhedspolitisk        

I Sygeplejersken nr. 23 1007:

Sjælens organ       

Helbredelsesprocessen        

Sygeplejen til patienter med kranietraume i det akutte forløb           

Hyppigt forekommende kranietraumer                 

Indsatsen på stationært afsnit             
         

Emneord: 
Hjerne
Skade
Rehabilitering

Terapien indlejret i sygeplejen

På Therapie Zentrum Burgau i Tyskland indgår den kognitive træning af de hjerneskadede patienter som en naturlig del af sygeplejen. Her er ikke tale om intuitiv omsorg, men om en omsorgsfuld, målrettet teoretisk funderet sygepleje, der udføres med en sådan respekt for patienterne, at de bevarer deres fulde værdighed, selv om de er totalt hjælpeløse.

Side 11

SY-1997-24-11-1Dieter har rejst sit hoved spontant og synes optaget af, hvad der foregår omkring ham.

Dieter ligger med lukkede øjne. Han trækker vejret gennem en trakeostomi, åndedrættet er frit og stomaen uden sekret. På dropstativet hænger en flaske te, der drypper uafbrudt ned i sonden, der fører ind gennem en gastrostomi.

På væggen over for sengen hænger et stort farvefoto af en gruppe musikere i ens, farvestrålende tøj. Dieter står som nummer tre fra højre. På vægpanelet bag Dieters seng ligger et par trommestikker. Dieter er 22 år, og hans sygehistorie er typisk for en patient på Therapie Zentrum Burgau (TZB).

For godt to og en halv måned siden, den 16. februar 1997, kolliderede Dieter som fører af en personbil frontalt med et andet køretøj. Han mistede øjeblikkeligt bevidstheden og blev intuberet og ventileret af en læge på skadestedet, inden han blev transporteret til hospitalet i Augsburg som multitraumatiseret med kraniebrud og svær bifrontal hjernekontusion.

Der var åbent brud på højre lårben, bløddelslæsioner i ansigtet og på begge ben, brud på højre kindben, venstre underkæbe og to tandkroner. Der blev lavet borehuller i kraniet for at udtømme hæmatom og samtidig anlagdes sonde til måling af det intrakranielle tryk (ICP). Lårbensbruddet blev i første omgang eksternt fikseret, tre dage senere indsattes marvsøm i stedet. Kæbebruddet blev osteosynteret, og en tand trukket ud. Seks dage efter ulykken udviklede Dieter sekundært malignt hjerneødem trods konservativ, medicinsk

Side 12

behandling, og det intrakranielle tryk steg.

SY-1997-24-11-2a

Sygeplejersken gør klar til at guide Dieter gennem de enkelte komponenter i sengebadet, der indgår i det daglige optræningsprogram.

Der blev foretaget bifrontal kraniotomi for at lette trykket. Det vil sige, at et stykke af den frontale hjerneskal blev savet ud og gemt, så hjernen frontalt kun er dækket af hjernehinderne og hud nu. Reimplantation af knogledækslet er planlagt til om to uger.

Tilstanden kompliceredes med højresidig pneumoni og sinuitis i begge sider samt intermitterende diabetes insipidus, der behandledes medikamentelt. Et par uger efter ulykken blev der lavet trakeostomi, og Dieter kunne derefter hurtigt trappes ud af respiratorbehandlingen.

SY-1997-24-11-2bVed spasticitet i armens bøjemuskler, som hyppigt optræder i opvågningsfasen, fx hvis patienten forstyrres eller bliver bange, holder sygeplejersken den spastiske arm mod underlaget, så patienten får berøringsinformation fra omgivelserne.

Den 11. marts, knap fire uger efter ulykken, blev Dieter overflyttet til Therapie Zentrum Burgau under diagnosen psykosyndrom efter svær organisk hjerneskade, slap tetraparese, dysfagi og inkontinens. Der var anlagt suprapubisk kateter og PEG ernæringssonde til ventriklen (Pereutaneous Endoscopic Gastrostomy).

I dag den 7. maj er blærekatetret fjernet og bløddelssårene helede. Håret er groet ud til almindelig korthårsfrisure, men i profil kan man tydeligt se, at der mangler et stykke kranium frontalt.

Dieters muskler er atrofierede, især tyggemusklerne. Patienten virker helt slap, men der ses spastiske mønstre i arme og ben. Han viser ingen tegn på smerter, trækker vejret selv og er kredsløbsstabil. Han gør ingen tegn til at artikulere sig, tungens bevægelighed er indskrænket, han kan hverken drikke, spise, vende sig, sidde eller stå og sover det meste af tiden.

Man kan dog tydeligt se, når Dieter er ved at vågne, for så åbner han uendelig langsomt øjnene, gaber, grimasserer og bliver mere hyperton. Det er vanskeligt at vurdere, om han kan se og opfatte verden, men nogle gange synes øjnene at fiksere et sted langt ude til venstre.

SY-1997-24-11-2cSygeplejersken har guidet Dieters arm og hånd hen til sengehesten, hvorefter guidningen ophører, da Dieter har grebet fat og dermed vist, at han selv kan holde fast.

Dieter er i opvågningsfasen i et vegetativt stadium, 'hjernestammesyndrom' (tysk: 'apallisches Durchgangssyndrom' eller 'Mittelhirnsyndrom'), hvilket billedlig talt svarer til, at cortex cerebri er afkoblet. Man får det indtryk, at der er en vis hjernevirksomhed, men at forbindelsen fra og til kroppen og omgivelserne i øvrigt er afbrudte. Dieter er totalt hjælpeløs, og han er under intensiv genoptræning.

Genoptræningsprogrammet planlægges tværfagligt og justeres fortløbende. Hver dag udskrives programmet, som ligger på edb. Programmet skal følges og dokumenteres med underskrift og varighed af de enkelte elementer i optræningen, der har koder, så dataene kan behandles elektronisk. Optræningen indledes ved syv-tiden om morgenen og afsluttes ved 20-tiden.

Side 13

Taktile informationer vigtigst

Dieters første optræningsseance varetages af sygeplejerske Alf Deisenhofer fra klokken 8.30 til 9.30: Vask og lejring.

Dieter er vendt om på ryggen, og Alf, der har stillet frem til sengebad, siger godmorgen og fortæller, at det er tid at blive vasket. Der er ingen reaktion fra Dieter.

Alf væder frottevaskehandsken i baljen og trækker den ned over Dieters hypertone venstrehånd uden forsøg på at rette fingrene ud. Han anvender ingen form for vold eller passive bevægelser.

Alf lægger sin højre underarm op langs Dieters underarm og omslutter Dieters hånd med vaskekluden, mens han langsomt fører Dieters hånd op til ansigtet og kører kluden lidt rundt i ansigtet. Dieters bevægelser er stive, så det bliver ikke til meget mere end kattevask, men Dieter udfører i princippet vasken selv – eller følger i hvert fald med – guidet af Alf. Arme og overkrop vaskes på samme måde. Vending foregår efter samme princip, dvs. at Alf fører Dieters hånd over til sengehesten og hjælper ham med at trække kroppen om på siden, mens Alf skubber bagpå. Alf løsner bleen, anbringer kolben i Dieters hånd og guider den på plads. Dieter lader dog ikke vandet i kolben.

Efter vask af overkroppen henter Alf en nystrøget T-shirt i skabet og holder den hen foran Dieters øjne: ''Kunne du tænke dig at få denne T-shirt på?'' Dieter reagerer ikke. Da hovedgærdet skal hæves, lægger Alf det elektriske betjeningspanel i Dieters ene hånd, mens han med den anden lader Dieters fingre betjene knapperne.

Hvis en arm eller et ben bliver spastisk i forbindelse med soignering og lejring, tager Alf roligt fat med begge hænder om ekstremiteten, som han uden vold søger at holde fast mod underlaget, så Dieter kan føle det.

Dieter vendes på siden og lejres med faste skumplastblokke, så kroppen overalt er i kontakt med noget, der støtter og skærmer ham. Madrassen er fast undtagen i midten, hvor den består af et blødere materiale. Der bruges ingen skinner på ekstremiteterne. Kontrakturer og tryksår forebygges ved bevægelse, vending og mobilisering.

Formålet med vask og lejring er, at Dieter får information fra sine omgivelser gennem dagligdags, funktionelle og meningsfulde handlinger som fx personlig hygiejne og vending til en mere behagelig stilling. Hygiejnen spiller en mindre rolle, så mere effektiv personvask må foregå i badekar eller ved overbrusning i badeværelset.

Alf taler lavt og henvendt til Dieter, men han bruger ikke mange ord. Ingen opfordringer eller kommandoer, ingen oplysninger om, hvad Alf har tænkt sig at gøre. Det er først og fremmest gennem taktile informationer, man stiler efter, at Dieter skal træne sine kognitive evner og lære at lave hypoteser ved at stille sig selv spørgsmål som: ''Hvad sker der med mig? Hvad mon der nu skal ske?'' Dieter skal som de øvrige patienter lære at forholde sig til det, han oplever; han skal ikke opdrages med verbale opfordringer og forklaringer af fremmede. Dieter skal lære at tænke. Traditionel øvelsesterapi benyttes af samme grund helst ikke. Øvelser for øvelsernes skyld er ofte kedelige og meningsløse.

Det er en helt speciel form for sygepleje, Alf udøver. I løbet af den times tid, det varer at lade Dieter vaske sig på overkroppen og blive lejret, er Alf dybt koncentreret. Hver af Dieters reaktioner bemærkes, og Alf justerer hele tiden sine handlinger efter dem. Langsomt, varsomt og omsorgsfuldt tager Alf sig af Dieter, som behandles med respekt. Hele forløbet er præget af værdighed. Der er ikke noget nedværdigende over at skulle have hjælp til alt. Terapien ligger indlejret i sygeplejen, og ingen kommer ind og forstyrrer. Der er også kun meget få afbrydelser, som da Alf må tilkalde hjælp til patienten i sengen ved siden af, fordi han skal suges.

Dieter grimasserer og gaber indimellem. Det virker, som om han bemærker fotografen, men det er svært at se, om øjnene fikserer, for alle øjenbevægelser foregår meget langsomt. Alf siger, at han fornemmer, at Dieter reagerer anderledes, fordi der er fremmede på stuen, og nogle af rutinerne er ændret. Han holder sit ansigt tæt mod Dieters og spørger: ''Kan du se fotografen? Hvis du vil svare ja, så luk øjnene i.'' Efter nogle sekunders forløb lukker Dieter langsomt sine øjne, holder dem lukkede et par sekunder, og åbner dem så igen.

Dieter kommunikerer. Der er overhovedet ingen tvivl, øjenbevægelserne er helt forskellige fra den øvrige grimasseren.

På Therapie Zentrum Burgau skal alle patienter eller deres værge ved indlæggelsen acceptere, at de vil blive fotograferet og videofilmet under hele forløbet. Videooptagelser benyttes bl.a. til dokumentation af patienternes fremskridt, men den store internationale interesse for rehabiliteringen betyder også, at mange fotos og videoer offentliggøres. Ved offentliggørelse indhentes dog altid specifik tilladelse fra patient eller værge, hvilket de fleste uden tøven giver. 

Eksempel på dagligt optræningsprogram på Therapie Zentrum Burgau

07.15 – 08.15

Fremme udførelses- og handlekompetence ved personlig hygiejne og påklædning.

08.30 – 08.45

Stimulationsterapi af det facio-orale område.

08.45 – 09.15

Optræning i egenomsorgskompetence ved spisning.

09.30 – 10.30

Fremme af arbejdsmæssige færdigheder.

11.30 – 12.00

Lejring og forflytning.

12.00 – 12.30

Optræning af egenomsorgskompetence ved spisning.

13.30 – 14.00

Lejring og forflytning.

14.30 – 15.30

Terapi i bassin.

17.30 – 18.00

Optræning i egenomsorgskompetence ved spisning.

19.00 – 19.30

Badning.

19.30 – 19.45

Stimulationsterapi af det facio-orale område.

19.45 – 20.00  

Lejring og forflytning.

Patientprogrammet køres ud på edb. Udskriften gælder for en dag ad gangen og fungerer også som dokumentation for terapien, idet der er kolonner til underskrift, start- og sluttidspunkt for terapien samt kode for handlingen. Planen gælder for såvel sygeplejersker som fysio- og ergoterapeuter, og de tre faggrupper kan til en vis grad erstatte hinanden, selv om hver faggruppe fortrinsvis er ansvarlig for eget fagområde. Planen kan også indeholde undersøgelser, fx EEG, men undersøgelser optager ikke meget plads på dagprogrammerne.

Mobilisering tager en time

Dieter får lejlighed til at hvile en halv times tid, så kommer han i kørestol og køres til terapisalen på samme etage. Hver etage i Therapie Zentrum Burgau rummer en afdeling med sengestuer, spisestue, terapirum m.v., så alle funktioner er samlet på en afdeling. Patienterne

Side 14

bliver liggende på afdelingerne, indtil de kan udskrives, så de altid er omgivet af det samme personale. Der ligger derfor meget dårlige patienter såvel som mere selvhjulpne på alle afdelinger.

I terapisalen skal to fysioterapeuter og en hjælper mobilisere Dieter fra siddende til stående stilling. Det tager en time. Dieter, der nu er klædt på i almindeligt fritidstøj, forflyttes til et leje, hvor han sidder oprejst, mens den ene fysioterapeut sidder bag ham på hug på lejet med bare tæer. Hun støtter uafbrudt kroppen, så Dieter ikke vælter til siden, og panden, så hovedet ikke falder forover.

På gulvet sidder den anden fysioterapeut. Dieters sko og sokker tages af, og hun og en hjælper begynder ganske langsomt at få Dieter til at rette de spastiske fødder op ved at lade ham mærke gulvet. På intet tidspunkt presses fødderne. Dieter skal selv under guiding. På venstre ben anlægges en bagvedliggende skinne, der holdes fast med stramme elastiske bind, så kredsløb og muskler understøttes. Dieter må ikke støtte på højre ben endnu. Den elektriske briks hæves ad flere gange, så stående stilling langsomt bygges op.

Det lykkes ikke helt, Dieter står skråt, mens han halvsidder på briksen. Næsten oprejst anbringes Dieters tromme foran ham. Han får en trommestik i højre hånd og hånden anbragt på trommeskindet. Der sker absolut ingenting, men Dieter holder fast om trommestikken. Fysioterapeuterne trommer let med fingrene på trommen og fører Dieters hånd henover trommeskindet, så han kan føle det.

Dieter har nu selv løftet hovedet, og hans opmærksomhed synes at være rettet til venstre mod den anden ende af terapirummet, hvor Diana har sat i med et langt og langsomt skrig. Det er ikke til at vide, om Dieter hører og ser hende, for hans spastiske pareser trækker ham automatisk mod venstre. Venstre arm hyperekstenderer i albuen, og fysioterapeuten udnytter bevægelsen ved at anbringe armen som en støtte mod briksen, så Dieter selv kan holde sig oprejst.

SY-1997-24-11-3
Dieter er trommeslager og har derfor fået bragt sin egen tromme hen foran sig, så han har mulighed for at opleve den oprejste stilling interessant, målrettet og funktionel.

Walkman er psykisk tortur

Principperne er de samme som ved morgenens vask: Alle ufrivillige bevægelser transformeres til noget funktionelt, der kan give patienten en oplevelse af at kunne noget. Den svære balance består i, at patienterne hele tiden skal opleve stigende krav og udfordringer, som ligger på grænsen af, hvad de kan klare, men disse må ikke være så store, at patienterne oplever nederlag. Man skal hele tiden være på vagt over for patienternes reaktioner. Hvis kravene bliver for høje, kan patienterne gå amok.

Dieters ansigt er uden mimik, men det er roligt under hele forløbet. Han gaber lidt, og spyttet løber på et tidspunkt i lange tråde. Dieter kan ikke synke.

Tyggefunktionen trænes op ved at give patienterne noget i munden, de kan lide at sutte på, fx et stykke vingummi pakket ind i et lag gaze, så det kan trækkes ud igen uden risiko for fejlsynkning.

Sansestimulation er en del af optræningen, men den skal som alt andet foregå i en meningsfuld situation. Brug af musik og walkman opfatter ledende fysioterapeut Karen Nielsen på linie med psykisk tortur, fordi patienterne ikke selv kan afbryde. Walkman anvendes kun, hvis patienterne tydeligt giver udtryk for, at de kan lide det. Nogle sygeplejersker eksperimenterer lidt med en form for aromaterapi, men også dette tager Karen afstand fra. Derimod er det udmærket, hvis patienterne får lejlighed til at snuse til den sæbe eller creme, der bliver brugt i plejen, og maden skal også give varierede smagsoplevelser.

Gastrostomien beholdes længe

Dieter ernæres udelukkende gennem gastrostomien. Han får som de øvrige patienter standardsondemad som bolus på sædvanlige spisetidspunkter, så ventriklen kan trænes op til at rumme et almindeligt stort måltid. Resten af døgnet drypper der te i sonden.

Hjerneskadede patienters protein- og energibehov er meget højt. Mange af patienterne er multitraumatiserede og er alene af den grund i en katabol fase med øget behov for proteinstoffer og energi. Hypertoni, spasmer og stærke svedudbrud hos hjerneskadede øger også energibehovet betragteligt.

Når patienterne begynder at kunne synke en smule mad, drøftes madvaner med familien, og spisefunktionen trænes op med mosemad. Det er dog meget almindeligt, at smagsoplevelserne ændres efter en hjerneskade, så tidligere madvaner kan ikke altid genoptages.

Gastrostomisonden, der i modsætning til en duodenalsonde gennem næsen slet ikke generer eller medfører komplikationer, bevares længe, ofte et godt stykke tid efter, at patienten har lært at spise selv, så man uden problemer kan supplere måltidet gennem sonden for at få ernæringsbehovet dækket. At få mad i munden, tygge og synke er derved en optræningssituation, hvor det ikke spiller nogen større rolle, om der glider tilstrækkeligt ned.

Obstipation hos de immobile patienter er et tilbagevendende problem, som skal forebygges. Det er begrænset, hvad der kan gives af kostfibre gennem PEG-sonden, men den daglige mobilisering til oprejst stilling gør sit, og hos enkelte patienter benyttes kolonmassage. For at få gang i udtømningen benyttes Lecicarbon, en stikpille uden medikamenter af nogen art, men når den ligger på plads i tarmen, udvikles kuldioksyd, der stimulerer tarmen til at tømme sig.

Der tales ikke i spisestuen

Optræning i at spise er primært ergoterapeuternes ansvar, men sygeplejerskerne deltager også.

Side 15

Patienterne kommer i spisetuen, så snart de kan sidde selv i en stol. En kvinde, der skal have guidet de fleste bevægelser sidder alene ved et bord, mens ergoterapeuten sidder bagved på en høj stol. Hun skal lære at skrue låget af en flaske juice og skænke i glas. I samme øjeblik, hun tager initiativ selv og griber efter flasken, ophører terapeuten med at guide. Glasset kurer frem og tilbage over bordet, men hun får det grebet og tømt.

De rolige patienter skal helst sidde et par stykker sammen ved bordene med en ergoterapeut ved siden af, så de sociale færdigheder også trænes. Hjerneskadede patienter grovæder ofte hæmningsløst og propper sig. Andre går i stå midt i måltidet og skal guides i gang adskillige gange, for det er hverken tegn på mæthed eller genstridighed, når de går i stå. Sensibilitetsforstyrrelser og nedsat motorik i mundhulen er almindeligt, hvilket er skyld i, at det at lære at spise og synke ofte først læres sent i optræningsforløbet.

Nogle patienter henter selv mad og drikkevarer og sætter det i mikrobølgeovnen. En kvinde i kørestol skal guides til at åbne ovndøren og tage maden ud. Da hun derefter selv løfter hånden for at lukke ovndøren efter sig og derved viser, at hun har forstået, ophører guidningen straks.

En yngre kvinde med hjerneblødning og svær global afasi får stimuleret tunge og mundhule med en finger, dyppet i kaffe. Der tales stort set ikke i spisestuen, hvor terapeuternes og plejepersonalets rolle er at kompensere for den manglende forbindelse mellem hjerne og muskler og ikke at være samtalepartnere. De sidder derfor helt tæt ved patienterne, ved siden af eller bagved, så patienterne kan koncentrere sig om at lære uden at distraheres af øjenkontakt og sprog.

En yngre kvinde er ved at spise chokoladebudding og lære at genkende smagen af chokolade. Alle bevægelser foregår langsomt og overvejet. Med mellemrum betragter hun ergoterapeuten, der viser hende, hvordan hun skal lade tungen glide rundt i munden, så mundhulen renses for madrester. Kvinden gentager bevægelserne. Hun åbner også munden vendt mod ergoterapeuten, så denne kan kontrollere, at munden er renset, fordi hun ikke selv kan mærke det. På et tidspunkt begynder hun at græde, da hun fotograferes. Det anses for et godt tegn, et tegn på, at hun begynder at realisere sin situation.

Ingen lift og portører

Om eftermiddagen hjælper sygeplejerske Eva Kleber Dieter over i kørestol. Først klædes han på i sengen og får sko på, derefter flytter sygeplejersken ham etapevis og sikkert over i kørestolen. Ingen lift og ingen portører og forflytninger så vidt muligt kun udført af en person. Evas arbejdsstillinger er ligesom det øvrige personales omhyggelige, rolige og indøvede. Ikke alt kan guides, i stedet benytter Eva sig af 'nursing-guiding' for hvert trin i forflytningen, dvs. at hun fx holder fodsålerne ned mod madrassen nogle øjeblikke, så Dieter kan fornemme kropsstilling og kontakt til underlaget, før næste bevægelse foretages. Forflytningerne tager derfor tid, men de er også en del af rehabiliteringen.

Eva fortæller senere, at Dieter efter forflytningen havde været tvær og fornærmet, og at hun ved at stille spørgsmål og lade ham svare med øjenlågene havde fundet frem til, at han var vred over, at han ikke selv var blevet spurgt, om han ville fotograferes, men at hans far var blevet spurgt.

Det er en lidt problematisk observation, som nok ikke kan bruges som eneste bevis for Dieters kognitive færdigheder, og Karen Nielsen synes en anelse skeptisk. Man må nødvendigvis stille ledende spørgsmål for at få et klart ja- eller nej-svar, Eva har selv både spurgt og tolket, og hendes engagement i rehabiliteringen er så stort, at det kan påvirke tolkningen. Det vil også være usandsynligt, om Dieter senere vil kunne genkalde sig oplevelsen og referere den, selv om han genvinder mange af sine kognitive færdigheder, for de hjerneskadedes hukommelse er ofte permanent væk eller usikker og mangelfuld efter opvågning og rehabilitering.

På den anden side! Dieter kan kommunikere om noget, der foregår i omverdenen, og da det er muligt at genoptræne hjerneskadede til et højere funktionsniveau, er dette i sig selv et bevis på, at der foregår noget i cortex.

Dieters prognose regnes for relativt god. Men ingen kan endnu sige, hvor langt han vil nå. Rehabiliteringsforløbene på TZB er ofte langvarige. 

Kommunikation gennem venstre pegefinger

Diana, hvis forhistorie er meget lig Dieters, har været her et år om et par uger.

Diana og hendes mor kommer ind i spisestuen. Dianas mor, Frau Röhrle, vil fortælle, hvordan hun som pårørende har oplevet Dianas sygdomsforløb og samarbejdet med Therapie Zentrum Burgau.

Diana løb sidst i april 1996 ind i en bil og pådrog sig kraniebrud og svær hjernekontusion med akut venstresidigt subduralt hæmatom og massivt hjerneødem med symptomer på incarceration. Desuden fik hun brud på bækken og underben. Diana fik akut foretaget en venstresidig aflastningstrepanation og en uge senere en højresidig. Knogledækslerne blev reimplanteret godt tre uger efter, men måtte atter fjernes på grund af sårinfektion. Prognosen blev anset for meget dårlig, og der stødte adskillige komplikationer til.

En måned efter ulykken kunne Diana trække vejret spontant, og den 17. juni blev Diana overflyttet til TZB.

Diana er enebarn og nu 16 år gammel. Hun har ifølge sin mor altid været et glad gemyt, målrettet og hjælpsom, men hun kunne også blive vred og stivsindet, og hun var noget sjusket. Diana gik i realskole, og i fritiden svømmede hun og spillede basketball, læste eller var sammen med venner.

Side 16

Ved indlæggelsen på TZB var Diana i dårlig almentilstand med udpræget svedtendens i ansigtet, og over parietallapperne i begge sider var der store fordybninger, hvor kranieknoglerne manglede. Diana kunne åbne øjnene ved stimulation, men kunne ikke fiksere blikket. Hun havde ingen spontanbevægelser, men ved smertestimuli, angst og i uvante situationer stivnede hun i et patologisk mønster. Musklerne var hypertone, benene hyperekstenderede, armene flekterede og indadroterede, hånd- og fingerled stærkt plantarflekterede. Dianas reaktioner på stimuli var så få og svage, at man måtte gå ud fra, at hun var alvorligt bevidsthedsforstyrret.

Diana sidder i sin kørestol, velplejet og i smart tøj. Øjnene spiller af liv og glæde, og hun smiler stort. Diana har problemer med at lukke højre øje, højre arm er paretisk, og hun har meget svært ved at lukke munden spontant. Diana kan udstøde lyde og skrige, men hun bruger slet ikke stemmen til at kommunikere med.

Diana kommunikerer med venstre pegefinger. Mens de øvrige fingre er krummet ind i hånden, stritter pegefingeren lige ud. Når hun rækker den vandret frem, er det for at invitere til at give hånd. Når man så griber fat i fingeren og hilser goddag, lyser Dianas ansigt op.

Diana forstår udmærket, hvad man siger, hendes mor mener, at Diana forstår alt.

''Hvordan siger du ja, Diana,'' bliver der spurgt, og Diana hæver langsomt og overvejet sin pegefinger op i ansigtshøjde. Når hun skal sige nej, sænker hun armen og lader pegefingeren pege nedad.

SY-1997-24-11-4aI mismodige øjeblikke bruger Dianas mor fotografier fra det tidlige rehabiliteringsforløb som bevis på, at Diana hele tiden gør fremskridt, og at det nytter at blive ved og ved.

Fotografierne vigtige

Diana har en pleksiglasplade sat fast på kørestolen, så hun ikke skal falde ud. Under den klare plade er klæbet fotografier af hende selv, af hendes far og mor, hund og kat. Diana udpeger personer og husdyr, når man spørger til dem. Hun ler henrykt, da moderen fortæller, at katten sover hos Diana, når hun er hjemme på weekend, mens den ellers pleje at sove i moderens seng. Diana er meget glad for dyr, og der er snart ikke den gård i omegnen, hun ikke har besøgt med sin mor. ''Dyr er den bedste terapi derhjemme,'' konstaterer Dianas mor.

Omgang med dyr er vældig godt for de fleste hjerneskadede patienter. Det er kun, fordi så mange patienter er trakeostomerede, at der ikke må komme hunde og katte på afdelingen, men på udendørsarealerne er dyrene velkomne.

Diana læser pigebøger, både nogle, hun kender og nye, og moderen fortæller, at Diana beder hende skaffe bøger om film, hun har set i fjernsynet. Hun kan selv bruge fjernbetjeningen. Frau Röhrle mener, at Diana forstår, hvad hun læser. Diana har prøvet at formulere sig gennem computer, som hun er fysisk i stand til at bruge, men hun er kun lige i stand til at skrive sit navn. Diana har før ulykken drømt om at blive sygeplejerske. Nu vil hun være tandlæge.

Frau Röhrle bærer rundt på et par farvefotografier i sin tegnebog. De viser Diana på forskellige stadier i sygdomsforløbet. Diana med aflastningstrepanationer og en halv cm hår, liggende som en grønsag med åben mund. På det næste billede er håret et par cm langt, og Diana ser ind i kameraet. Når Frau Röhrle er langt nede og ikke synes, hun kan se fremskridt hos Diana, tager hun billederne frem for at få et synligt bevis på, at Diana stadig gør fremskridt om end meget langsomt. Hun tør ikke vise Diana billederne. Hun erkender og accepterer, at hun har været og er syg, men de gange hendes mor har villet fortælle om ulykken, har Diana nægtet at høre om det. Det er vigtigere at stimulere hende mod fremtiden, mener hendes mor.

Frau Röhrle mærkede første gang kontakt med Diana otte uger efter ulykken. Lægerne benægtede, at Diana kunne kommunikere med blikket, men moderen oplevede en dag, at Diana sendte hende et utrolig stærkt blik, som udstrålede, at det nok skulle blive godt igen. Fra den dag begyndte fremskridtene så småt at vise sig. I begyndelsen kunne hun kun kommunikere ved at fiksere blikket. Senere lærte hun at kommunikere ved at blinke. Et halvt år efter ulykken kunne hun pege med en finger.

Frau Röhrle har kun godt at sige om TZB. Så snart hun ankom med Diana, der havde høj feber og svedte voldsomt, tog sygeplejersken Eva Kleber imod hende og viste og forklarede, hvordan der skulle arbejdes med Diana, mens hun blev vasket, og hvor meget roen betød. Tålmodigt og sagligt og kærligt, sådan mindes moderen, hvordan hun fra den første dag blev medinddraget i plejen, som hun hver dag kommer og deltager i.

''Det er det bedste, man kan gøre. Og så skal man blive ved og ved og have tålmodighed. Det er det bedste råd, jeg kan give andre i en lignende situation,'' siger Dianas mor og fortsætter:

''I dag er jeg glad for, at vi ikke har andre børn end Diana. Det ville have været alt for svært for et andet barn, at vi må bruge så meget tid på Diana.''

SY-1997-24-11-4bDiana kan godt et år efter ulykken kun kommunikere med sin venstre pegefinger, øjne og smil.

Mundstimulation med kaffe og Nutella

Diana er altid glad som førhen, hun gør fremskridt, og hun og moderen føler sig forvænte ligesom i en familie. Det er dog stadig et stort problem at spise og at holde på spyttet.

Tungen er så småt kommet i gang ved hjælp af mundstimulation med Nutella og kaffe. Diana bruger sin pegefinger til at skubbe underkæben op med, når hun skal lukke munden eller det højre øje, der også kun lystrer en gang imellem.

Jeg spørger Frau Röhrle, hvor langt hun tør tro og håbe, Diana når. Det er ikke helt det spørgsmål, hun svarer på, da hun siger, at hun regner med, at det næste realistiske mål er, at Diana kommer til at stå selv, og at dette nok nås, før Diana kommer til at spise selv. Derved har hun indirekte fortalt, hvordan hun mestrer at være en så glad og positiv mor til en så svært handicappet datter:

Hun sætter opnåelige mål og glæder sig hver gang, et af dem nås. Det er også et opnåeligt mål at få Diana hjem, men så længe hun gør fremskridt, bliver hun på TZB, hvor der også er mulighed for at fortsætte ambulant behandling.

Hører til i verden

I 1997 er der sket så store fremskridt, at Diana nu kan komme med overalt, uden at folk vender sig bort eller forskrækkes. ''Diana hører til i verden. Derfor skal hun se verden, og verden skal se hende,'' er moderens indstilling. ''Patienterne skal ikke gemmes væk. Vi må tage dem, som de er i dag og ikke, som vi håber, de bliver i morgen.''

For at opøve den sociale del af rehabiliteringen tager personalet patienterne med i butikker for at handle, hvis ikke familien kan, og i Burgau by vækker de ingen opmærksomhed mere.

Som pårørende er man meget svag, fortæller Frau Röhrle. ''Det er umådeligt belastende at møde en negativ holdning hos omgivelserne. Som pårørende må man også have mulighed for at tale om det, der plager. Husets indstilling har gjort mig stærk, og jeg har haft mulighed for at tale med andre i samme situation. Alderen spiller ingen rolle, følelserne er de samme.''

Senere møder vi Diana og hendes mor i cafeteriet. Frau Röhrle sidder som efter Bobaths principper ved Dianas højre side. Diana har en portion is foran sig, men hun kan ikke spise selv. I stedet mader hun sin mor med teske, mens moderen guider armen, og bagefter tænder hun moderens cigaret med et fyrtøj. 

Nøgleord: Genoptræning, hjerneskadede, rehabilitering, rehabilitering af hjerneskadede, Therapie Zentrum Burgau. 

Læs, hvordan det gik patienterne på  Therapie Zentrum Burgau

Sådan går det patienterne nu - Sygeplejersken nr. 37/1998

Tema: Rehabilitering af hjerneskadede

Målet er en reorganisering af hjernefunktionen               

Terapien indlejret i sygeplejen          

En human tilværelse trods hjælpeløshed                  

De unge er ekstra sårbare              

Socialpolitiske strategier eller sundhedspolitisk        

I Sygeplejersken nr. 23 1007:

Sjælens organ       

Helbredelsesprocessen        

Sygeplejen til patienter med kranietraume i det akutte forløb           

Hyppigt forekommende kranietraumer                 

Indsatsen på stationært afsnit             
         

Emneord: 
Hjerne
Skade
Rehabilitering

Målet er en reorganisering af hjernefunktionen

Rehabiliteringscentret Therapie Zentrum Burgau er på grund af sine behandlingsresultater blevet kendt langt ud over Tysklands grænser. I artiklen gennemgår artiklens forfatter, der er leder af centrets ergo- og fysioterapi, nogle aspekter af plejen og behandlingen. Blandt andet lejres patienten sjældent rygliggende, fordi det hæmmer genoptræningen. Nogle patienter bliver lagt på en madras på gulvet, så al fiksering af patienten undgås. Personalet giver heller ikke beroligende medicin for at dæmpe vilkårlig motorik, selv om det kan være til stor gene, at patienten trækker i sonder og forsøger at kravle ud af sengen.

Side 6

SY-1997-24-6-1
Kvinden, der her er lejret på gulvet, er ikke en typisk patient for Therapie Zentrum Burgau, idet hun først er blevet indlagt trekvart år efter ulykken. Kvinden har indtil da opholdt sig på et plejehjem med traditionel optræning og har de typiske senkomplikationer som kontrakturer af armene, spidsfod, ekstrem afmagring mv. Hun ligger konstant og drejer sig formålsløst og ukontrolleret fra side til side. Ved kropsplejen guides kvinden også til at tørre sig i ansigtet med vaskekluden, og bagefter guides hun til at dyppe den knyttede hånd ned i cremekrukken og smøre lidt klatter ud i ansigtet. Under vaskeseancen nævnes hendes mor af en person på stuen. Da kvinden hører ordet 'Mama', begynder hun at græde, men falder dog til ro, da sygeplejerske Birgit Stegmann sætter sig med hendes hoved i skødet, omslutter det med hænderne og vugger hende. Det bliver vanskeligt at opnå et godt resultat, fordi patienten er kommet så sent til Burgau, men man håber at nå så langt, at hendes livskvalitet bedres en smule, selv om hun formentlig vil forblive totalt hjælpeløs.

Side 7

Therapie Zentrum Burgau (TZB) er et specialsygehus til rehabilitering af patienter med svære erhvervede hjerneskader – fortrinsvis unge trafikofre. Centret blev åbnet i april 1989 på privat initiativ af pårørende til denne patientkategori for at udfylde et tomrum i det ellers veludviklede tyske rehabiliteringssystem. Centret vakte opsigt verden over. Det nye var, at man optog patienter, som stadig var komatøse og som ansås for ikke at kunne rehabiliteres.

Therapie Zentrum Burgau blev i løbet af de første fem år udvidet fra 20 til 94 sengepladser (54 pladser til patienter i tidlig rehabiliteringsfase, 40 til patienter med behov for rehabilitering på et højere niveau). I dag optages patienter i aldersgruppen 14 til ca. 75 år. Fra juli 1997 gøres plads til 5-8 børn fra 6-årsalderen.

Patienten skal kunne trække vejret selv, et evt. forhøjet intrakranielt tryk skal være under kontrol, og patienten må ikke lide af en aktuelt progredierende sygdom. Men ellers er der ingen indlæggelseskriterier ud over at patienten skal være bosiddende i Bezirk Schwaben (et af Bayerns syv amter, med 2,2 mio. indbyggere) for at kunne få en behandlingsplads (1).

Det konventionelle rehabiliteringssystems krav til patienten om at have erkendelse af sig selv, være nogenlunde orienteret (person, tid, sted), at være kommunikativ og kooperativ, at kunne interagere målrettet og udvise passende, acceptabel adfærd, er på Therapie Zentrum Burgau omformuleret til at være rehabiliteringens første målsætninger. Devisen er, at kun en tidlig intensiv og målrettet indsats med held vil kunne forebygge sekundære komplikationer og afdække et rehabiliteringspotentiale.

Projektet er almennyttigt og støttes af Forbundsstaten Bayern. Opholdet betales af patientens sygekasse, arbejds- eller ulykkesforsikring eller af en evt. modparts ansvarsforsikring.

Der arbejdes tværfagligt i teamgrupper ud fra en fælles behandlingsfilosofi. For at sikre nødvendig specialuddannelse af personalet drives et kursuscenter på stedet. Specialister fra ind- og udland kommer regelmæssigt og underviser. Faglig supervision tilbydes og ydes systematisk i det daglige praktiske arbejde. I Tyskland var der indtil for ca. et års tid siden kronisk mangel på sygeplejersker, ergo- og fysioterapeuter.

På grund af en voldsom sparepolitik inden for sygehus- og sundhedsvæsenet har situationen forandret sig, men det er stadig vanskeligt at finde fagfolk med speciel viden og erfaring inden for rehabilitering af hjerneskadede.

Primære problemer

Ved svær erhvervet hjerneskade ses ofte følgende primære problemer i den akutte/subakutte fase:

  • Koma, tab/forstyrrelse af evnen til at percipere (sanse) sig selv og omverdenen.
  • Forhøjet intrakranielt tryk.
  • Vegetativ dysfunktion, ortostatisk dysregulation.
  • Inkontinens.
  • Forstyrret/insufficient respiration, trakeostoma.
  • Tab/forstyrrelse af evnen til at optage næring gennem munden.
  • Forstyrret søvnrytme.
  • Unormal tonus, lammelser og/eller tab/forstyrrelse af kontrol over bevægelser.
  • Tab/forstyrrelse af evnen til at kommunikere.
  • Utilpasset adfærd.

Et hovedtraume er ofte en del af et multitraume.

Sekundære skader

Faren for opståen af sekundære skader er enormt høj, og på trods af, at alle faggrupper i deres grunduddannelse har lært noget om at forebygge dem, synes det ikke at være tilstrækkeligt (1, 3). Overalt sker der igen og igen:

  • Infektioner (pneumoni, cystitis, svamp i genitalområdet og i mundhulen m.m.).
  • Decubitis, tromboser.
  • Kontrakturer, periartikulære ossifikationer, ledluksationer, osteoporose, smerter.
  • Adfærdsproblemer (fx aggressivitet, uhæmmethed, manglende indsigt i egne grænser).
  • Depressioner.

Rehabilitativ terapi

Da patienten er fuldstændig hjælpeløs, må der tages vare om ham/hende hele døgnet rundt. Alt, hvad der alligevel skal ske/gøres med patienten, gøres på en måde, så det fortjener at kaldes rehabilitativ terapi. Målet for rehabilitativ terapi hos en patient med en pludselig opstået hjerneskade er en reorganisering af hjernefunktionen. Patientens ressourcer skal udvikles til målrettede, brugbare funktioner, så patienten kan genvinde fuldstændig eller en stor grad af selvhjulpenhed og højst mulig livskvalitet (1, 2, 3). Sekundære komplikationer forebygges hver dag året rundt, men forebyggelse alene er ikke nok som behandlingsmål.

Patienten lever

Patientens tilsyneladende få ressourcer i den tidlige fase anses desværre ofte for at være et problem i sig selv. Allerede tidligt ses aktiviteter hos patienten, som kan tolkes at være et forsøg på at handle målrettet, men da alt synes at være i kaos, fortolkes hans måske bizarre adfærd ofte på helt anden vis.

Patienten har overlevet, og det bør ses som et positivt tegn. Al diskussion om, at det havde været bedre, om patienten var død, er nytteløs. Det er af største vigtighed, at patienten tit får besøg af familie og venner, men besøgende skal støttes og forberedes godt af personalet, så de forstår, hvordan de bedst kan forholde sig til patienten.

Patientens interesse skal vækkes

Patienten vil i mange tilfælde til tider holde øjnene åbne, men synes alligevel ikke at se noget (koma vigile). Til andre tider vil han sove. At få oprettet en søvnrytme (dag/nat) er aldeles vigtigt, men opnås kun ved at aktivere patienten i dagtimerne, så han kan sove om natten. Når patienten begynder at fiksere og følge med øjnene, skal der tilbydes noget, som kan fange patientens interesse, og som gør det muligt at følge med øjnene.

Patienten medinddrages med størst succes i de almindelige daglige gøremål efter princippet 'sammen med' i stedet for 'for' patienten. Vi guider (1, 2, 3, 4) patienten i hverdagens små problemløsninger, som det at blive vasket, få tøj på, komme ud af sengen o.l. Det sker i en så normal kontekst som muligt, i en logisk handlestruktur samt i et for raske mennesker

Side 8

typisk bevægelsesmønster. Det betyder bl.a., at der ikke bruges lift for at få patienten ud af sengen, heller ikke selv om han stadig er bevidstløs.

Tidligt vil man kunne iagttage, at patienten reagerer – uspecifikt til at begynde med – på lyde, lugte, smagsstoffer og berøring. Måske erkender han, hvad der foregår med ham eller omkring ham. Det skal vi gå ud fra. Han skal behandles med respekt af alle, og der bør ikke tales hen over hovedet på ham.

SY-1997-24-6-2aNår patienterne mobiliseres, lærer patienterne at erfare deres krop i forhold til omverden og dermed også til den vigtige faktor tyngdekraften. Stillingsændring i seng og mobilisering til stol eller oprejst stilling er den vigtigste forebyggelse af luftvejsinfektioner, tryksår, tromboser og ortostatisk dysregulation, og det medvirker desuden til at normalisere synkning, blæretømning, tarmfunktion og søvnrytme.

Respirationen

Patienter, som kommer til Burgau, kan trække vejret selv. Vi skal passe på ikke at indskrænke denne livsvigtige evne, men i stedet bevare og fremme den. Luftvejene skal holdes frie (også næsen), og thorax må ikke indskrænkes i sin bevægelighed. En korrekt lejring og hyppig omlejring (mindst hver anden time) døgnet rundt er absolut nødvendig.

Hosterefleksen

Det er sjældent, at en hjerneskadet patient helt har mistet evnen til at hoste, men evnen kan være svækket. At hoste er en meget vigtig forsvarsmekanisme, så skulle det blive nødvendigt at sedere patienten, må det iagttages, om patienten stadig kan hoste effektivt. Ellers må der træffes andre foranstaltninger. For at sikre sufficient hoste er en god stilling af thorax af afgørende betydning. Evt. må thorax stabiliseres manuelt under hostning. For at undgå udtrætning og for at forebygge spastiske reaktioner i kroppen, skal unødige stimuli af hosterefleksen undgås. En trakealkanyle skal sidde korrekt – må evt. skiftes til en anden model. I rygliggende stilling løber spyttet bagud og ned, og da patienten ofte har en mangelfuld synkning, udløses hosterefleksen. Af denne og mange andre grunde er rygliggende stilling uegnet for disse patienter. I Burgau lejres patienten ikke rygliggende, medmindre der er kontraindikationer for lejring på maven eller siderne.

SY-1997-24-6-2bErnæringstilstanden opretholdes normalt gennem en gastrostomisonde, der generer patienterne minimalt, sammenlignet med fx en duodenalsonde anlagt gennem næsen. Urolige patienter, der trækker i sonden, iklædes en bodystocking, så fiksering eller sedation er helt overflødig.

Vilkårlig motorik en ressource

I det helt akutte stadium vil patienten som regel udvise en udpræget slaphed og/eller udvikling af spasticitet i bøjemusklerne i armene og strækmusklerne i benene. I nogle tilfælde ses et omvendt billede. Tidligt i forløbet ses også hos mange patienter en mere eller mindre vilkårlig motorik, der dog som regel ikke synes at være målrettet. Denne form for aktivitet kan være meget forstyrrende for personalet, men er faktisk en meget stor ressource og burde ikke slås ned med medicin, hvis det på nogen måde kan undgås. Patienten trækker i sonder og drop, han forsøger at kravle ud over sengehesten, han slår måske ud efter personalet o.l. I denne fase er det af største betydning at få kanaliseret denne aktivitet til målrettede handlinger ved gennem guiding (1, 2, 3, 4) at medinddrage patienten i det, der alligevel skal gøres med ham. Man kan guide patientens hånd/hænder til at sætte elektroder på, at trykke på kontakten til suget, at tørre sved af panden, at smøre læberne ind, for blot at nævne nogle eksempler. Det er lettere sagt end gjort, men det er ved denne måde at arbejde på, at vi i Burgau har opnået ofte helt utrolige resultater og et lavt forbrug af sederende medicin.

Bodystocking brugbar

En nasogastral sonde vil næsten altid genere patienten. En PEG-sonde (perkutan endoskopisk kontrolleret gastrotomi) er at foretrække (1, 3). Skulle patienten også forsøge at trække i denne, kan man iklæde ham en bodystocking! Ved at medinddrage patienten i alle de små praktiske gøremål, får patienten mulighed for at forstå og følge med i, hvad der sker.

Det lader til at virke beroligende, sandsynligvis fordi patienten erkender en smule struktur, og ikke helt er ladt alene i sit kaos. Selvfølgelig er det ikke muligt hele tiden at arbejde aktivt med patienten på denne måde. Patienten har også brug for at hvile og sove, men mange patienter kan slet ikke falde til ro, også selv om de har deltaget i mange aktiviteter. For at kunne falde til ro, har mennesker – og i særdeleshed hjerneskadede patienter – brug for entydig information om sit forhold til underlaget og til en eller flere faste sider.

En seng med fast madras og høje, ikke eftergivende

Side 9

sider (sengeheste) kan være en stor hjælp. Desuden må patienten ofte tilmed lejres med faste skumblokke i stedet for bløde puder. Det bevirker, at patienten, når han bevæger sig, straks får berøringsinformation og dermed information om sit forhold til en stabil omverden. Det synes at have en eksistentiel betydning for mennesker i krise. Desuden erfarer patienten herved tillige det vandrette og lodrette plan, som er vigtigt for orienteringsevnen.

SY-1997-24-6-3cMed forflytningsteknik kan selv en lille, spinkel sygeplejerske bringe en totalt hjælpeløs patient fra seng til kørestol i et for patienten tidligere indlært og normalt bevægelsesmønster. Kørestolene er udformet individuelt med støtter til krop, arme og ben.

Lejring uden fiksering

Man kan også lægge patienten på en madras i et hjørne på gulvet, men som regel er man da nødt til at lukke de to åbne sider med stabilt materiale, hvilket er vanskeligt i praksis. Desuden opstår der ved lejring på gulvet mange praktiske plejeproblemer. Ved at lejre på denne måde er al form for fiksering af patienter så at sige blevet overflødiggjort.

For at yde indflydelse på den abnorme muskeltonus, skal patienten regelmæssigt erfare sin krop i forhold til tyngdekraftens virkning (3). Dvs. patienten skal op at sidde, helst flere gange daglig. Det er bedre flere gange i kortere tid end en gang over et langt tidsrum. Her er det også vigtigt for patienten at foretage sig noget målrettet, så han føler grund til at sidde. Han/hun kan fx guides til at rede sit hår, barbere eller sminke sig, lægge et bånd i kassettebåndoptageren eller lignende. Patienten kan forblive tilsluttet monitoren under sådanne aktiviteter. I hvert fald må han overvåges omhyggeligt.

Fysioterapeuten bør komme hver dag (!) mindst en gang for at stå med patienten (1, 2, 3). Det kan gøres på flere måder; at udstyre patienten med bagre skinner giver den naturligste oprejsning og ståfunktion, men igen er det vigtigt at give patienten et mål for at stå op. Fx kan toilettasken tages ud af et højt skab, som selvfølgelig først åbnes af patienten selv ved guiding. Hvis terapeuten er alene, kan hun være nødt til at bruge et vippeleje, men det kan virke skræmmende på patienten, da underlaget – det, som skal formidle sikkerhed – pludselig sætter sig i bevægelse (1, 3).

SY-1997-24-6-3bPatienterne lejres på en fast madras, og stillingen opretholdes med faste skumblokke, der ved enhver bevægelse giver patienten berøringsinformation og mulighed for at orientere sig i forhold til omverdenen.

Blære- og tarmfunktion

Hvis ikke der forefindes forstyrrelser fra tidligere – altså fra før hjerneskaden – vil blæren og tarmen fyldes og tømmes. Denne evne og rytme må og skal bevares.

Der bør ikke ligge et kateter i blæren længere end allerhøjst nødvendigt, og man må hurtigst muligt finde frem til, hvordan fordøjelsen holdes i gang og konsistensen af fæces normal.

Det er en hel videnskab for sig, men baseres på god iagttagelse af patienten og indhentning af information hos pårørende om patientens tidligere rytme for afføring og specielle vaner på dette meget personlige og intime område. Hyppig omlejring og tidlig mobilisering til siddende, og frem for alt til stående, virker fremmende og normaliserende på funktionen, men kostform og væsketilførsel spiller den altafgørende rolle.

SY-1997-24-6-3aErgoterapeuten guider en urolig patient ved måltidet. Der er ptose ved højre øje, så øjenlåget må løftes med plaster, når patienten spiser. Indimellem går kvinden helt i stå og skal sættes i gang igen med at spise. Når hun spiser og drikker, propper hun sig med overdrevne, uhæmmede bevægelser.

I Burgau imødegås denne problematik yderst omhyggeligt og prioriteres meget højt; der skal findes en løsning. Inkontinensproblemet løses som hos spædbørn, altså med ble og sugende underlag, som skiftes umiddelbart efter, at udskillelse har fundet sted.

Så tidligt som overhovedet muligt sættes patienten ud på en toiletstol eller direkte på toilettet. Tiderne indrettes efter patientens udskillelsesrytme, som iagttages og noteres, så hele teamet er bekendt med den.

Patienten producerer lyde

Selv om patienten ikke kan tale, vil han ofte producere lyde. Dette gælder ikke for intuberede eller trakeostomerede patienter. Lydgivning er basis for udvikling af evnen til at tale.

Stemmebåndsfunktionen er ligesom hosterefleksen en meget vigtig forsvarsmekanisme for lungerne (aspiration). Ligeledes har patienten med sin nok så uartikulerede lydgivning en mulighed for at tilkalde hjælp. Hvis patienten tit gør brug af denne mulighed, kan det være meget belastende for personalet. Alligevel bør man undgå at sedere patienten

Side 10

af denne grund. I stedet beskæftiger man sig med patienten eller muliggør bedre berøringsinformation som beskrevet ovenfor.

SY-1997-24-6-4a
Ergoterapeuten dypper sin finger i kaffekoppen og stimulerer tungen og mundhulen med fingeren.

Synkning

De fleste patienter har bibeholdt evnen til at synke. Synkningen kan være insufficient på flere måder. Der ses forsinket synkning eller ufuldstændig synkning, hvor ganesejlet ikke aflukker til næsen, hvor strubelåget ikke aflukker til luftrøret, hvor ringmusklen til spiserøret ikke åbnes, for blot at nævne et par mulige forstyrrelser. Evnen til at synke skal helt fra begyndelsen normaliseres og fremmes. Blokeret trakealkanyle, tør mund og rygliggende stilling besværliggør synkning. Indikation for at blokere en trakealkanyle skal overvejes omhyggeligt og ikke blot gøres som rutine. Medicin kan som bivirkning forårsage tør mund. Måske findes et andet præparat uden denne bivirkning. Synkning sker med lukket mund; i rygliggende stilling tenderer munden til at holdes åben. En tilstoppet næse nødvendiggør ånding gennem munden; altså en grund mere til at munden holdes åben og synkning kompromitteres. Stimulering og behandling af ansigt, mund og svælg iværksættes allerede fra den første dag og gennemføres flere gang dagligt, også i weekender og på helligdage (3). Derved kan en evt. biderefleks desensibiliseres, infektioner i mundhulen, bid af læber og tunge samt udviklingaf mund-deformiteter forebygges, samtidig med at ansigtets, mundens og svælgets funktioner fremmes.

SY-1997-24-6-4bPatienten skal lære at smage, synke og rense tænder og mundhule med tungen. Også hun går i stå flere gange under indtagelse af chokoladedesserten og må guides i gang igen.

Tre ansatte pr. patient

Måden, den hjerneskadedes problemer imødegås og behandles på i Burgau, er baseret på Affolters, Bobaths, Coombes' og Davies' behandlingsprincipper. Der henvises til litteraturlisten til videre læsning om disse koncepter.

Principielt skal alle faggrupper imødegå ovennævnte problemer efter disse principper. Lige meget hvem der arbejder med patienten, og hvornår der arbejdes, konfronteres man til stadighed med denne problematik. Patienten har, lige meget hvem der arbejder med ham, kun de samme få ressourcer, som alle så må tage sit udgangspunkt i. Det betyder ikke, at alle faggrupper skal gøre det samme – tværtimod. Da alle kan omgås den basale problematik, får alle en bedre basis og mere tid til at sætte ind med sit fagspecifikke tiltag. Den enkelte fagperson forstyrres og frustreres ikke så let, og kun sjældent kommer det til en afbrydelse af en terapitime på grund af fx en våd ble eller urolig adfærd.

At arbejde efter disse principper kræver en høj personalenormering og tilstrækkelig lang indlæggelsestid. På TZB er der for hver patient ansat tre medarbejdere, og den gennemsnitlige indlæggelsestid på afdelingen for tidlig rehabilitering ligger på mellem 80 og 90 dage. Plejepersonalet udgør den største faggruppe og terapeutiske ressource. Der er plejepersonale døgnet rundt i stort antal. Praktiseres principperne på et højt kvalitetsniveau, opnås utroligt positive resultater. Hvis derimod et forkert princip gennemgående praktiseres blandt plejepersonalet, eller der ikke er tilstrækkelig knowhow, vil faggruppens størrelse omvendt bevirke, at virkningerne af de forkerte principper eller manglende viden bliver særdeles mærkbare og kan blive årsag til en uønsket og ukontrollabel udvikling af sekundærskader.

Litteratur

  1. B. Lipp & Schlaegel. Wege von Anfang an. Frührehabilitation schwerst hirngeschädigter Patienten (1996). Neckar Verlag, D-Villingen-Schwenningen.
  2. F. Affolter & W. Bischofberger. Behandling af Perceptionsforstyrrelser. Munksgaards Forlag, København (1996) (oversat fra tysk).
  3. Patricia M. Davies. Vejen Frem. FADL Forlag, Danmark (1995) (oversat fra engelsk).
  4. F. Affolter. Wahrnehmung, Wirklichkeit und Sprache. Neckar Verlag, D-Villingen-Schwenningen. På engelsk: Perception, Interaction and Language. Springer Verlag, Berlin/Heidelberg/New York (1987).

Karen Nielsen er leder af ergo- og fysioterapien og medlem af sygehusledelsen på TZB.

Nøgleord: Genoptræning, hjerneskadede, rehabilitering, rehabilitering af hjerneskadede, Therapie Zentrum Burgau.

Læs, hvordan det gik patienterne på  Therapie Zentrum Burgau

Sådan går det patienterne nu - Sygeplejersken nr. 37/1998

Tema: Rehabilitering af hjerneskadede

Målet er en reorganisering af hjernefunktionen               

Terapien indlejret i sygeplejen          

En human tilværelse trods hjælpeløshed                  

De unge er ekstra sårbare              

Socialpolitiske strategier eller sundhedspolitisk        

I Sygeplejersken nr. 23 1007:

Sjælens organ       

Helbredelsesprocessen        

Sygeplejen til patienter med kranietraume i det akutte forløb           

Hyppigt forekommende kranietraumer                 

Indsatsen på stationært afsnit             
         

Emneord: 
Hjerne
Skade
Rehabilitering