Let sedering kan reducere angsten

Respiratorbehandling. Patienter, som får en let sedering under respiratorbehandling, oplever at kunne kommunikere bedre end tungt sederede patienter. Det har den positive konsekvens, at patienterne i tillæg bliver mindre bange.

Critical Care Nursing

Roberts M, Bortolotto SJ, Weyant RA, Jock L, LaLonde T, Henderson A.
The Experience of Acute Mechanical Ventilation From the Patient's Perspective 
Dimens Crit Care Nurs. 2019 Jul/Aug;38(4):201-12.
doi: 10.1097/DCC.0000000000000361

Introduktion: Retningslinjerne for smertestillende behandling, motorisk uro og delirium har påvirket praksis til en lettere sedation af patienter i forbindelse med respiratorbehandling. Denne praksis har medført forbedrede kliniske resultater, men det er uvist, hvordan det har påvirket patienternes oplevelse. Formålet med dette studie var derfor at undersøge patienters oplevelse af en lettere sedation under respiratorbehandling. 

Metode: Studiet anvendte både kvantitativ og kvalitativ metode. Der blev brugt simple ja/nej spørgsmål, og hver 10. patient blev desuden inviteret til at deltage i et kvalitativt interview.
Patientpopulation: Patienter, som har været i akut respiratorbehandling i mindre end 14 dage.

Resultater: I alt 130 patienter deltog i det kvantitative studie og 15 patienter i kvalitative interview. Patienterne havde en gennemsnitsalder på 60 år og blev behandlet med respirator i gennemsnitligt 4,6 dage. 56 pct. af de patienter, som ikke kunne kommunikere, rapporterede, at de følte sig bange, mens 33 pct. af dem, som kunne kommunikere, følte sig bange (p<0,027). Ved det kvalitative studie fremkom følgende tre temaer: 1) Oplevelsesmæssige følelser versus viden eller genkaldelse af begivenheder, 2) Kommunikationsproblemer eller nedsat evne til at kommunikere, 3) Tilstedeværelse af fysisk og/eller følelsesmæssig smerte og tab af kontrol. 

Diskussion: En lettere sedation af patienter i respiratorbehandling medførte en oplevelse af mere sammenhæng og deltagelse i plejen. Undersøgelsen indikerer, at patienter har primært stress, som er forbundet med manglende evne til at kommunikere i forbindelse respiratorbehandling. Desuden oplevede patienterne frygt, angst og manglende kontrol, hvis de ikke kunne kommunikere optimalt. 

Konsekvenser for praksis: Effektiv kommunikation har en afgørende betydning i det menneskelige samspil. For at gøre kommunikationen med patienter i respiratorbehandling så optimal som muligt, viser dette studie vigtigheden af at anvende de redskaber, der allerede findes til dette formål, bl.a. let sedering frem for tung sedering. 


Af: Kirsten Specht, postdoc, klinisk sygeplejespecialist, ph.d., MPH, Ortopædkirurgi, Sygehus Sønderjylland, Aabenraa.

Emneord: 
Respirator

Skiftedag: "Jeg elsker at kombinere sygepleje og yoga"

Louise Spange Edske er personlig sygeplejerske for en kvinde, der er helt afhængig af sin respirator. I sit nye job er hun i dyb kontakt med den bløde side af sygeplejen, og samtidig er der plads til en voksende yogaforretning.
Louise Spange Edske
Foto: Per Morten Abrahamsen
Louise Spange Edske, 40 år.

Nyt job: 1. august 2017 på deltid i Regionernes Hjælpeordning for Respiratorbrugere (RHR), Rigshospitalet. Sygeplejerske for en ung respiratorbruger, der bor på institution i Frederikssund Kommune – og selvstændig yogalærer og akupunktør.

Kom fra: 3 ½ år i Frederikssund Kommune, hvor hun arbejdede med sundhedsfaglig dokumentation og var projektleder på Det Fælles Medicinkort.

"Jeg sidder i min røde Golf uden for pigernes skole. Klokken er 14.45, og det er tid til, at de skal hentes. Jeg er lige kørt fra mit kontor og tager lige en stund der i bilen uden for skolen, hvor jeg tjekker mails, svarer på sms’er og ser, om der ellers er sket noget spændende. Og så er den der. Stillingen, der popper op, da jeg tjekker Jobindex. Jeg tænker med det samme "kan man det?" Det lyder jo for godt til at være sandt, men hos RHR søger de sygeplejersker, der er i gang med en uddannelse, har et deltidsjob eller i forvejen har gang i andet arbejde, som de ønsker at supplere med flere sygeplejetimer. Jeg ringer til dem med det samme. Og der går kun et par dage, så har jeg søgt stillingen. For som sygeplejerske for en respiratorbruger kommer jeg tilbage i træskoene – på en nærværende måde. Og samtidig kan min yogapassion få lov at vokse.

Jeg har tidligere arbejdet på skadestue, men da vi fik tvillinger, endte jeg i administrative stillinger. De sidste par år kunne jeg mærke en indre utilfredshed med mit arbejde. Den voksede, og til sidst var jeg nødt til at kigge indad og finde ud af, hvorfor jeg kun var mellemtilfreds. Og så valgte jeg at følge mit hjerte. For min passion ligger i at være tæt på mennesker, og derfor skulle jeg væk fra skrivebordet og tilbage i træskoene – til de bløde empatiske værdier. Og det er dér, jeg er nu. Jeg er tilknyttet en ung kvinde med cerebral parese, der bor på institution og bruger respirator. Mit job er at sikre, at hun trækker vejret, og jeg er derfor i konstant syns- og høreafstand, så jeg kan takle en mulig akutsituation. Det er et givende job, og der sker noget med mig mentalt, når jeg træder ud af bilen om aftenen for at begynde min 12-timers vagt. For det er en intens form for sygepleje. Jeg kan ikke være andre steder. Og jeg er der kun for hende. Jeg nyder virkelig tanken om, at jeg er nærværende og yder omsorg til ét andet menneske. Det var derfor, jeg blev sygeplejerske. Men man skal være god til at være alene – uden kollegaer.

Da jeg mærkede utilfredsheden spire i mit gamle job, var jeg ikke i tvivl om, at min yoga og mindfulness gerne måtte få en større plads i mit liv. Jeg har praktiseret yoga i mange år, og siden foråret 2016 har jeg selv undervist. I dag har jeg eget studie med mange yogakunder og laver også øreakupunktur. Jeg er også yogalærer for en idrætsklub på et hospital og for et stort forsikringsselskab. Der kommer en naturlig tillid, når folk hører, at jeg er sygeplejerske, og jeg bruger også min sygeplejefaglige baggrund. For jeg møder mange med fysiske og psykiske udfordringer. Jeg elsker at kombinere sygeplejen og yogaen."

Svner du inspiration til karrieren?

Hent råd og vejledning om karriere og jobsøgning på dsr.dk. Som medlem kan du booke tid til personlig sparring om jobsøgning, efter- og videreuddannelse eller karrieremuligheder.

 

Læs mere på dsr.dk/job-og-karriere

 

Emneord: 
Arbejdsmarked
Arbejdstager
Respirator

Fysisk træning af respiratorbehandlede intensivpatienter

Et litteraturstudie undersøger evidensen for fysisk træning til forebyggelse af ”Intensive Care Unit Acquired Weakness” (ICUAW). Tidlig mobilisering og fysisk træning kan reducere eller forebygge ICUAW, men der er behov for at afprøve forskellige former for fysisk træning, før en entydig anbefaling kan opstilles.

”Intensive Care Unit Acquired Weakness” (ICUAW) er en betegnelse for den muskelsvækkelse og neurologiske dysfunktion, der kan opstå hos den intensive, respiratorbehandlede patient (1,2).

En definition på ICUAW lyder:

”ICUAW is a syndrome of generalized limb weakness that develops while the patient is critically ill and for which there is no alternative explanation other than the critical illness itself” (3).

Frit oversat er ICUAW et syndrom med generel fysisk svaghed, der udvikles, mens patienten er kritisk syg, og hvor der ikke er anden plausibel forklaring end den kritiske sygdom.

Tidlig mobilisering og fysisk træning forventes at kunne forebygge eller reducere graden af ICUAW (4). Vi har gennemført et litteraturstudie for at afdække evidensen for effekt på ICUAW og for at diskutere udfordringer ved implementering af mobilisering og fysisk træning til respiratorbehandlede patienter.
 

En deskriptiv betegnelse

ICUAW er en deskriptiv betegnelse og ikke en unik diagnose, men baseres på anamnese og eventuelt en elektrofysiologisk undersøgelse, der forudsætter, at patienten er vågen og kan bidrage hertil. Da klinisk praksis med hensyn til sedering af respiratorbehandlede patienter de senere år har ændret sig hen imod mindre sedering (3,5), vil flere patienter med ICUAW sandsynligvis kunne identificeres og medvirke ved fysisk træning tidligt i forløbet på intensivafsnit.

Det er angivet, at mellem 25 og 58 pct. af de intensivpatienter, som har været respiratorbehandlet mere end en uge, har ICUAW (6). ICUAW er ikke fuldstændig reversibel (1) og kan forlænge afvænningsperioden fra respirator og komplicere den efterfølgende rehabilitering, ligesom dødeligheden øges hos patienter med ICUAW (2). Fysisk inaktivitet samt flere andre faktorer såsom multiorgansvigt, hyperglykæmi, indgift af kortikosteorider og neuromuskulær blokerende medicin kan disponere til udviklingen af ICUAW (7).

Selvom prognosen for intensive patienter er forbedret over de seneste 20 år, så kan det intensive behandlingsforløb påvirke patientens muligheder for rehabilitering (4). I et dansk studie fra 2013 blev 18 intensive patienter fulgt det første år efter udskrivelse fra intensivt afsnit. Studiet viste, at patienterne i undersøgelsen oplevede senfølger som nedsat fysisk funktion, kognitive forstyrrelser og behov for langvarig rehabilitering (8).

Tidlig mobilisering og fysisk træning i form af basale træningsaktiviteter som f.eks. aktiv deltagelse ved forflytninger, sengecykling og deltagelse i ADL-aktiviteter iværksat inden for de første to-tre uger efter indlæggelse på intensivt afsnit menes at kunne reducere ICUAW, da tabet af muskelmasse er størst i løbet af de første to-tre uger med immobilisation (9,10).
 

Metode

Litteratursøgningen er gennemført ud fra følgende fokuserede søgespørgsmål:

”Hvilken effekt på ICUAW har tidlig mobilisering og fysisk træning til intensive patienter, der er eller har været respiratorbehandlet?”

Anvendte databaser: The Cochrane Library, Trip Databasen, Pubmed, Embase, Cinahl, Den Danske Forskningsdatabase, SveMed+, Pedro samt Web of Science. Dertil er der håndsøgt på referencelister og i det globale, faglige netværk, MedConcert.

Kriterier for udvælgelse af studier: Der er fokuseret på studier, der inkluderer voksne, respiratorbehandlede patienter, som har været indlagt på intensivt afsnit i mindre end tre uger. Der er udvalgt studier, der undersøger intervention med f.eks. sengecykling, træning med fysioterapi, ergoterapi og mobilisering af patienten. Der er fokuseret på studier, der måler effekten af interventionen med validerede og reliable mål som f.eks. The Functional Independence Measure, The Barthel Index og Six Minute Walking Distance. Dertil medtages antal indlæggelsesdage på intensivt afsnit og hospital som indirekte effektmål med baggrund i, at ICUAW bl.a. kan forlænge afvænningsperioden fra respirator og dermed forlænge antallet af indlæggelsesdage.
 

Resultater

Vi fandt seks undersøgelser, heraf to klinisk kontrollerede randomiserede studier og fire kohortestudier (11-16), hvor effekt af fysisk træning på ICUAW er undersøgt. Studierne er vurderet med fokus på målgruppen for interventionen, selve interventionen, de anvendte effektmål samt effekt af interventionen. Resultaterne er opsummeret i tabel 1.

De seks studier har undersøgt, om tidlig mobilisering og fysisk træning til den respiratorbehandlede patient er en sikker og effektiv intervention målt på f.eks. funktionel status, muskelstyrke og antal indlæggelsesdage. Der ses forbedring af gangdistance, funktionsniveau, muskelstyrke og hurtigere mobilisering ud af seng samt reduktion af antal indlæggelsesdage. Studierne peger på, at tidlig mobilisering og fysisk træning kan reducere eller forebygge ICUAW. For yderligere dokumentation af ovenstående henvises til specialerapport, der kan rekvireres (17).
 

Diskussion

Siden litteratursøgningen blev gennemført, har vi erfaret, at et Cochrane review ”Early intervention (mobilization or active exercise) for critically ill patients in the intensive care unit” forventes publiceret senere på året (18).

Fysik træning er tilsyneladende sparsomt undersøgt, men aktuel i en dansk kontekst. Til efteråret afholdes i regi af ”International Early Mobilization Network” den tredje ”European Conference on Weaning and Rehabilitation in Critically ill Patients” på Rigshospitalet i København.

På baggrund af de seks studier vil vi diskutere målgruppen for interventionen, selve interventionen, de anvendte effektmål samt effekt af interventionen.
 

Målgruppen

I de seks studier indgik både vågne og sederede patienter. De blev vurderet egnet til fysisk træning bl.a. ved en klinisk vurdering af patientens status ud fra fysiologiske grænseværdier. Intensive patienter er en heterogen gruppe med forskellige sygdomsbilleder og diagnoser. Tidlig mobilisering og fysisk træning er primært målrettet patienter, som er stabile. At finde de egnede patienter er en stor udfordring. Det viser en aktuel artikel fra Sygeplejersken (19).

I undersøgelsen blev en screenings- og aktivitetsalgoritme brugt til vurdering af, om patienten var egnet til fysisk træning. Imidlertid konkluderer forfatterne, at screenings- og aktivitetsalgoritmen havde sine begrænsninger, idet mange patienter blev erklæret ikkeegnet til interventionen ud fra de fysiologiske grænseværdier angivet i algoritmen.

Men når de samme patienter blev klinisk vurderet, kunne langt flere patienter erklæres egnede til fysisk træning. Undersøgelsen er et vigtigt bidrag med hensyn til at implementere evidensen i klinisk praksis, selv om screenings- og aktivitetsalgoritmen på nuværende tidspunkt ikke alene kan identificere alle egnede patienter.

Et er at identificere patienter med risiko for ICUAW – et andet er at tilbyde den rigtige dosis træning på det rigtige tidspunkt, så der er chance for at opnå effekt samtidig med, at man tager hensyn til patientens øvrige dagsprogram og kræfter.
 

Interventionen

Den træning, der blev undersøgt i de seks studier, var mobilisering f.eks. siddende på sengekant og i stol, sengecykling, træning med fysioterapi og ergoterapi og gangtræning. Kun to af de seks studier var randomiserede, kontrollerede studier, hvilket indebærer, at det kan være vanskeligt at vurdere, om en effekt alene kan tilskrives interventionen, eller om andre forhold spiller ind.

Dertil kommer, om interventionen med fysisk træning er doseret hensigtsmæssigt. Er intensiteten, varigheden og hyppigheden af den fysiske træning tilstrækkelig til, at den ønskede effekt kan opnås? Kan patienterne træne hårdt nok og længe nok? Er træning en gang om dagen nok?

Interventionens hyppighed, intensitet og varighed er ikke entydigt beskrevet i alle artikler, og der er således fortsat en række uafklarede spørgsmål. Effekten af fysisk træning og mobilisering måles forskelligt i de seks undersøgelser. Måling af effekt af interventionen ved udskrivelse fra intensivt afsnit kan vanskeliggøres af patientens tilstand.

2015-13-fag-og-traening-tabel


Konklusion og perspektivering

Formålet med litteraturstudiet var at afdække effekten af tidlig mobilisering og fysisk træning til respiratorbehandlede, intensive patienter med henblik på at forebygge og reducere ICUAW. Der identificeres et mindre antal studier, der viser nogen effekt af intervention. Der er usikkerhed og vanskeligheder forbundet med at identificere målgruppen for interventionen, ligesom der er behov for præcisering af interventionens indhold, intensitet, varighed og hyppighed.

En valid og tilstrækkelig sensitiv screenings- og aktivitetsalgoritme, eventuelt suppleret med en tværfaglig, klinisk vurdering, er en måde at identificere målgruppen på. Det tyder på, at der er behov for at supplere den foreliggende evidens med studier, der kaster lys over de nævnte problematikker, før der kan gives en entydig anbefaling af en specifik systematisk indsats med tidlig mobilisering og fysisk træning til voksne, stabile, respiratorbehandlede intensivpatienter med henblik på at forebygge eller reducere ICUAW.
 

Litteratur

1. Batt J, dos Santos CC, Cameron JI, Herridge MS. Intensive care unit-acquired weakness: clinical phenotypes and molecular mechanisms. American journal of respiratory and critical care medicine 2013;187(3):238.
2. Vincent J, Norrenberg M. Intensive care unit-acquired weakness: framing the topic. Crit Care Med 2009;37(10 Suppl):S296.
3. Fan E, Cheek F, Chlan L, Gosselink R, Hart N, Herridge MS, et al. An official American Thoracic Society Clinical Practice guideline: the diagnosis of intensive care unit-acquired weakness in adults. American journal of respiratory and critical care medicine 2014;190(12):1437.
4. Kayambu G, Boots R, Paratz J. Physical therapy for the critically ill in the ICU: a systematic review and meta-analysis. Crit Care Med 2013;41(6):1543.
5. Strøm T, Martinussen T, Toft P. A protocol of no sedation for critically ill patients receiving mechanical ventilation: a randomised trial. Lancet 2010;375(9713):475.
6. Griffiths R. Intensive care unit-acquired weakness. Crit Care Med 2010;38(3):779-87.
7. de Jonghe B, Lacherade J, Sharshar T, Outin H. Intensive care unit-acquired weakness: Risk factors and prevention. Crit Care Med 2009;37(10 Suppl):S309.
8. Agård AS, Lomborg K, Tønnesen E, Egerod I. Rehabilitation activities, out-patient visits and employment in patients and partners the first year after ICU: a descriptive study. Intensive & critical care nursing : the official journal of the British Association of Critical Care Nurses 2014;30(2):101.
9. Gruther W, Benesch T, Zorn C, Paternostro-Sluga T, Quittan M, Fialka-Moser V, et al. Muscle wasting in intensive care patients: ultrasound observation of the M. quadriceps femoris muscle layer. Journal of rehabilitation medicine : official journal of the UEMS European Board of Physical and Rehabilitation Medicine 2008;40(3):185.
10. Calvo-Ayala E, Khan BA, Farber MO, Ely EW, Boustani MA. Interventions to improve the physical function of ICU survivors: a systematic review. Chest 2013;144(5):1469.
11. Burtin C, Clerckx B, Robbeets C, Ferdinande P, Langer D, Troosters T, et al. Early exercise in critically ill patients enhances short-term functional recovery. Crit Care Med 2009;37(9):2499.
12. Schweickert WD, Pohlman MC, Pohlman AS, Nigos C, Pawlik AJ, Esbrook CL, et al. Early physical and occupational therapy in mechanically ventilated, critically ill patients: a randomised controlled trial. Lancet 2009;373(9678):1874.
13. Bailey P, Thomsen GE, Spuhler VJ, Blair R, Jewkes J, Bezdjian L, et al. Early activity is feasible and safe in respiratory failure patients. Crit Care Med 2007;35(1):139.
14. Morris PE, Goad A, Thompson C, Taylor K, Harry B, Passmore L, et al. Early intensive care unit mobility therapy in the treatment of acute respiratory failure. Crit Care Med 2008;36(8):2238.
15. Winkelman C, Johnson KD, Hejal R, Gordon NH, Rowbottom J, Daly J, et al. Examining the positive effects of exercise in intubated adults in ICU: a prospective repeated measures clinical study. Intensive & critical care nursing: the official journal of the British Association of Critical Care Nurses 2012;28(6):307.
16. Clark DE, Lowman JD, Griffin RL, Matthews HM, Reiff DA. Effectiveness of an Early Mobilization Protocol in a Trauma and Burns Intensive Care Unit: A Retrospective Cohort Study. Phys Ther 2013;93(2):186.
17. Dybbro KL. Tidlig mobilisering og fysisk træning til den intensive, respiratorbehandlede patient. 2014; Available at: https://www.ucviden.dk/portal/da/publications/tidlig-mobilisering-og-fysisk-traening-til-den-intensive-respiratorbehandlede-patient(0f965b0e-178f-458f-8428-a2ca8614fd58).html. Accessed Januar, 2015.
18. Doiron KA, Hoffmann T, Beller EM. Early intervention (mobilization or actice exercise) for critically ill in the intensive care unit. 2013 Cochrane Database of Systematic Reviews (10).
19. Sørensen KA, Hvid S, Rolving N, Dreyer P. Tidlig struktureret mobilisering og træning af kritisk syge patienter på et dansk intensivafsnit. Sygeplejersken 2015;02:76

English abstract

Dybbro KL, Noe BB. Physical training of respirator-treated intensive-care patients. Sygeplejersken 2015(13):70-5.

The prognosis for intensive-care patients has improved over the last 20 years. One consequence of critical disease and intensive care can be Intensive Care Unit Acquired Weakness (ICUAW). ICUAW denotes the muscle wasting and weakness, and neurological dysfunction that may arise in respirator-treated patients. Mobility therapy and physical training are expected to prevent and reduce ICUAW.

The purpose of the article is to identify the evidence for the effect of mobility therapy and physical training on ICUAW and to discuss the challenges posed by implementation of physical training as an intervention for respirator-treated, adult patients. A systematic review found six relevant studies demonstrating some effect of such interventions on e.g. walking distance, functional level, muscle strength and a reduction in length of stay.

The studies indicate that early mobility therapy and physical training can potentially reduce or prevent ICUAW. There are major challenges in terms of identifying candidates for physical training, just as the need remains to clarify the content, intensity, duration and frequency of the intervention. The conclusion is that there is a need to trial different types of physical training and systematically evaluate efficacy and procedure with a view to supplementing the existing body of evidence before a definitive recommendation can be presented.

Keywords: ICUAW, physical training, mobility therapy, respirator treatment

 

Emneord: 
Intensiv
Respirator

Pårørendes oplevelser af livsforlængende behandling til mennesker med ALS

Mennesker med Amyotrofisk Lateral Sklerose (ALS) bliver i Danmark tilbudt hjemmerespiratorbehandling. Artiklen beskriver en undersøgelse af, hvordan pårørende oplever og reagerer på at bo sammen med en person i respiratorbehandling, og hvordan behandlingen influerer på livskvalitet og plejebyrde.
Resumé

Lassen BB, Sehested P. Pårørendes oplevelse af livsforlængende behandling til mennesker med ALS. Sygeplejersken 2015;(4):78-85.
Personer med diagnosen Amyotrofisk Lateral Sclerose (ALS) er i Danmark igennem de sidste 20 år blevet tilbudt hjemmerespiratorbehandling.
Personer med ALS har en reel mulighed for frit at vælge eller fravælge tilbud om livsforlængende behandling, men hvordan forholder det sig for de pårørende, hvis liv i høj grad bliver påvirket af denne beslutning?
Interviews med pårørende til personer med ALS i hjemmerespiratorbehandling viste, at oplevelsen afhang af, hvordan 24 timers hjælperordningen fungerede i hjemmet.
Flere udtrykte glæde over at have haft en god periode med personen med ALS i respirator, især blev de første et til to år betragtet som gode.
Andre var i tvivl om, hvilket valg der ville give mest mening.
Nogle pårørende oplevede, at livet, når personen med ALS kom i respirator, pludselig virkede endeløst og uden afslutning.
Interviewene viser, at ordningen har konsekvenser i forhold til familiestrukturen, og bekræfter, at det er nødvendigt med et målrettet fokus på, hvordan man kan forberede de pårørende på og støtte dem igennem de udfordringer, der opstår, når en person med ALS behandles med hjemmerespiratorordning.

Personer med diagnosen Amyotrofisk Lateral Sklerose (ALS) er herhjemme igennem de sidste 20 år blevet tilbudt hjemmerespiratorbehandling. Intentionen er at tilbyde en respirationsstøttende behandling, der kan forlænge livet for personer med ALS, se boks 1.

Boks 1. Forekomst af ALS i Danmark

Der diagnosticeres i Danmark ca. 150 nye tilfælde af ALS om året, og 400 personer lever med ALS.

Kilde: Rehabiliterings Center for Muskelsvinds hjemmeside.

Internationale studier har undersøgt livskvaliteten for personer med ALS og deres pårørende og betydningen af den arbejdsmængde, de pårørende må påtage sig i forbindelse med, at personen med ALS behandles i hjemmet (1,2,3). Studierne viser, at når pårørende medvirker i behandlingen hos en person med ALS med hjemmerespirator, er der risiko for, at der opstår symptomer som bl.a. depression, angst og isolation (1,2,3). I et studie var konklusionen, at pårørende i højere grad end personen med ALS var utilfredse med beslutningen om hjemmerespiratorbehandling, fordi de oplevede, at plejebyrden var enorm (4).

De pårørende, der fungerede bedst, anvendte tid uden for hjemmet uden at føle skyld over, at de varetog deres egne behov. Undersøgelsen viste desuden, at styrken af venskab mellem den sygdomsramte ALS-person og den pårørende, som fik støtte udefra, var af større betydning for forløbet, end hvor forberedte de var, inden beslutningen om livsforlængende behandling med respirator blev taget (4).

ALS_1
Caption 
Invasiv respiratorbruger benytter staveplade ved hjælp af laserpind fæstnet på brillen.
Attribution 
Privatfoto.
Interview med ALS-patienter og pårørende i Danmark tyder på, at oplevelsen af livskvalitet for personer med ALS og deres pårørende afhænger af, hvordan 24 timers-hjælperordningen fungerer i hjemmet (5). I Norge tilbydes personer med ALS ligesom i Danmark hjemmerespiratorbehandling, og der etableres hjælperordning meget lig de danske forhold, hvorfor man på mange områder kan sidestille norske og danske forhold. Den norske sygeplejerske Knut Dybwik skrev i sin ph.d.-afhandling om hjemmerespiratorbehandling:

”Selv har jeg flere gange mødt familiemedlemmer, som efter afsluttet hjemmerespiratorbehandling har åbnet sig og fortalt om deres store skepsis i forhold til den type livsforlængende behandling pga. det liv, de selv levede, mens behandlingen foregik. Af frygt for at miste det menneske, de elskede, og i respekt for den syge kunne de ikke give udtryk for dette, mens familiemedlemmet stadig var i live. De havde affundet sig med deres livssituation, og troen på, at de gjorde det rigtige, motiverede dem til at kæmpe videre og støtte den syge” (6).

Tre respirationscentre
I Danmark varetages hjemmerespiratorbehandling af tre respirationscentre; Respirationscenter Øst (RCØ), Respirationscenter Vest (RCV) og Respirationscenter Syd (RCS). Hjemmerespiratorbehandling varetages af såkaldte respiratoriske hjælpere, som oplæres praktisk og teoretisk på et af de tre respirationscentre.

Ved iværksættelse af hjemmerespiratorbehandling etableres et hold på 6-8 hjælpere, som skal være inden for syns- og høreafstand, uanset hvor personen med ALS befinder sig, med henblik på at sikre sufficient overvågning 24 timer i døgnet (7). Ved start af behandling er personen med ALS indlagt, og oplæringen af et hjælperhold tager mellem fire og seks uger, så hjælperne på delegation fra centrene kan varetage personens respiratoriske behov, se boks 2.

Boks 2. Fakta om hjemmerespiratorbehandling

På Respirationscenter Øst er der for øjeblikket tilknyttet 24 personer med ALS i invasiv behandling og med 24 timers hjælperhold.

En undersøgelse fra RCV viser, at livet med en respirator for en person med ALS i gennemsnit er fire år og ni måneder, knap to år længere end gennemsnittet for de personer med ALS, som fravælger en livsforlængende behandling med respirator og hjælperhold. Levetiden kan dog for begge grupper variere meget (8).

Tilbud om livsforlængende behandling
Personer med ALS har mulighed for at vælge eller fravælge tilbud om livsforlængende behandling (7). På RCØ er der i årenes løb henvist mange personer med ALS, og i den forbindelse har afdelingens personale haft mulighed for at følge dem og deres pårørende. Personer med ALS bliver henvist til RCØ, når de første tegn på vejrtrækningsproblemer opstår, og de følges til deres død, der ofte indtræffer efter ophør af den livsforlængende behandling.

Forløbene med de ALS-syge og deres pårørende er forskellige, og på den baggrund diskuterer de involverede læger og sygeplejersker etiske spørgsmål og eventuelle dilemmaer forbundet med hvert enkelt forløb, se boks 3.

Boks 3. Udviklingen af ALS

ALS udvikler sig forskelligt fra person til person. Hos nogle sker udviklingen meget hurtigt (måneder), hvorimod sygdommen hos andre har en noget langsommere udvikling (år). På sigt mister alle evnen til at gå, stå, tale, synke og trække vejret selvstændigt. En del, ca. 20 pct., udvikler frontotemporal demens, hvilket kan gøre personen mere apatisk og medføre, at vedkommende mister situationsfornemmelsen, evnen til at danne sig et overblik og træffe beslutninger.

Hjælpemidler
Når personen med ALS ikke længere kan udtrykke sig verbalt, findes der forskellige former for hjælpemidler til at sikre fortsat kommunikation. Mange bruger øjenblink og staveplader.

De etiske dilemmaer opstår bl.a., hvis det bliver usikkert, om den, der modtager beskederne, ser det, der egentlig bliver sagt. Blinkene kan på grund af svaghed i øjenmuskulaturen blive så ukoordinerede, at det rent faktisk er umuligt at vide med sikkerhed, om der bliver sagt ”ja” eller ”nej” til de spørgsmål, der stilles.

I disse tilfælde kan det være rigtig svært at få et klart svar fra personen med ALS, bl.a. på det meget essentielle spørgsmål om, hvorvidt de ønsker, at den livsforlængende behandling skal fortsætte eller ej. I denne fase vil de pårørende eller hjælperne måske synes, at de opfatter blink, som andre ikke opfatter på samme måde. Herudover kan de pårørende være bekymrede for at komme til at give udtryk for forhold, som kan medføre, at der tages beslutning om at slukke for respiratoren.

Forskellige reaktioner på respiratorbehandling
Personalet på RCØ oplever, at respiratorbehandling medfører meget forskellige reaktioner fra såvel personen med ALS som de pårørende. Reaktionerne strækker sig fra stor glæde over muligheden for nogle ekstra år sammen til stor frustration over alle de udfordringer, som følger med ved respiratorbehandling i eget hjem med en dertilhørende 24 timers hjælperordning.

For personen med ALS er det et reelt valg, når tilbuddet om livsforlængende behandling bliver truffet, men hvordan forholder det sig for de pårørende, hvis liv i høj grad bliver påvirket af denne beslutning?

Hjælperordningen
Interview med ALS-patienter og pårørende i Danmark tyder på, at oplevelsen af livskvalitet for personer med ALS og deres pårørende afhænger af, hvordan 24 timers-hjælperordningen fungerer i hjemmet (5). Se boks 4.

Boks 4. Baggrund for undersøgelsen

Baggrunden for at gennemføre interview med pårørende til personer med ALS var, at vi ønskede at få dybere viden om og forståelse for, hvordan det opleves at være pårørende til en person med ALS, som har respirator og 24 timers hjælpere.
Denne viden skal bruges til at optimere og styrke informationen på RCØ til de ALS-familier, som står over for valget om at modtage livsforlængende behandling i form af respirator og hjælperhold.

Metode
Der blev gennemført to interview: Et fokusgruppeinterview med fem pårørende og et semistruktureret interview med én person.
Inklusionskriteriet var, at deltagerne var eller havde været samlever med en person med ALS, som modtog respiratorbehandling og havde 24 timers hjælperhold. Pårørende blev rekrutteret gennem Rehabiliterings Center for Muskelsvind (RCfM).

Ved begge interview blev anvendt en semistruktureret interviewguide med åbne spørgsmål. På den måde havde deltagerne mulighed for at tale om det, de oplevede, fyldte mest.

Fokusgruppeinterview blev valgt, idet det kunne give en indsigt i en bestemt gruppes oplevelser og forståelse af et område.
Vi ønskede at udnytte, at der allerede var etableret en pårørendegruppe, hvor deltagerne tillidsfuldt ville være i stand til at interagere i diskussioner om emnet. Gruppedynamikken skulle benyttes til at opnå yderligere indsigt i emnet.

Der blev arrangeret kontakt til pårørendegruppen, som har eksisteret imellem fire og fem år. Mange af de pårørende var i løbet af disse år blevet alene, efter at deres ALS-ramte samlever var afgået ved døden.

Gruppen mødes ca. en gang om måneden på eget initiativ.

Da gruppen har eksisteret så længe og mødes så ofte, måtte vi antage, at gruppen fungerede som en tryg base for den enkelte. Det vil sige, at det ville være muligt at være ærlig, også om det, der var svært og ikke så pænt.

Det semistrukturerede interview med én person blev gennemført for at producere data om, hvordan en specifik person forstår bestemte begivenheder, situationer eller fænomener i dets eget liv.

Med dette interview kunne vi tilvejebringe en detaljeret beskrivelse af en persons oplevelser af at være samlever til en person med ALS i respiratorbehandling og med 24 timers hjælperordning.

I litteraturgennemgangen fandt vi ingen dokumentation på, hvad der foregik forud for beslutningen om respiratorbehandling, og efterfølgende hvordan det konkret var at leve med en 24 timers hjælperordning. På den baggrund blev de overordnede temaer i interviewguiden til enkeltpersons- og fokusgruppeinterviewene til.

• Kan du/I fortælle lidt om, hvad der gik forud for beslutningen om din/jeres pårørendes respiratorbehandling?
• Hvordan er det at leve med en 24 timers hjælperordning i hjemmet?

Interviewene blev efterfølgende transskriberet. Ved gennemlæsningen viste der sig følgende temaer:

  • At være pårørende til en nydiagnosticeret ALS-patient
  • Forberedelsen på et liv med respirator og 24 timers hjælpere
  • Valget
  • Tidsperspektivet
  • Livet som pårørende
  • Hjælpere i hjemmet
  • Børnene


At være pårørende til en nydiagnosticeret ALS-patient
Beskeden om ALS-diagnosen var chokerende, især det at det var en dødelig sygdom. De pårørende taklede beskeden meget forskelligt. Nogle havde brug for at vide alt, hvad der var skrevet og forsket i om ALS, mens andre ønskede at vide så lidt som muligt.

Muskelsvindfonden og Rehabiliterings Center for Muskelsvind (RCfM) arrangerer løbende støtte- og informationskurser for personer med ALS og deres pårørende. De pårørende havde meget forskellige holdninger til sådanne arrangementer, idet de ALS-ramte deltagere var i forskellige stadier af sygdommen. Det var en voldsom oplevelse for de familier, som var i et tidligt stadie, at møde personer med ALS, der var længere henne i forløbet.

”Jeg kan huske, at der var en med rollator, og det var mere end nok for mig.”

”Hvis man lige har fået diagnosen og så ser en, der ikke kan noget, så bliver det for meget, ikke? Man lever jo med sådan et eller andet håb om, at det nok ikke er så slemt, og at det nok ikke går sådan.”

”Jeg tror i virkeligheden, at det er meget godt at have sådan et håb, ikke? Så kan man tage det lidt ad gangen – men så er det lige som om, man smider folk ned i sådan et hul, nærmest med det samme, når man bliver konfronteret med de meget dårlige patienter, man møder ved et sådant arrangement. Vi har faktisk ikke selv været med siden. For jeg kan godt forstå, at det simpelthen er for grænseoverskridende for andre mennesker. Man skal ikke provokere nydiagnosticerede med sin tilstedeværelse.”

Forberedelsen på et nyt liv
Informationen på RCØ om at tage imod livsforlængende behandling i form af noninvasiv og/eller invasiv behandling er ikke formaliseret, og det var meget forskelligt, hvilken information familierne forud for henvisningen til RCØ havde modtaget fra de respektive ALS-team.

RCfM har i samarbejde med læger fra RCØ, Bispebjerg, Glostrup, Hillerød, Holbæk, Næstved og Roskilde hospitaler udarbejdet en folder, der omhandler ALS, vejrtrækning og respiratorbehandling. Folderen beskriver også fordele og ulemper ved at have et hjælperhold. Deltagerne i interviewene kendte til de forskellige foldere, men oplevede, at det var svært at modtage den skriftlige information. De gav udtryk for, at de havde behov for løbende kontakt med professionelle, og at det var nemmere at forstå informationerne, hvis de kom gradvist.

”De der brochurer, de er i øvrigt udmærkede, men der står bare, at det er en stor omvæltning, og at vi skal tage stilling til, om vi kan overskue at have hjælpere hele tiden. Men hvis man ikke har mistet lysten til livet, så har man jo faktisk ikke noget alternativ.”

”Men spørgsmålet er også, hvor meget man kan blive klædt på, tænker jeg. I hvert fald når man lige har fået diagnosen. Sådan havde jeg det. Altså, jeg kunne slet ikke høre, hvad de sagde. Jeg forstod det ikke, fordi jeg var rystet og chokket og stresset. Men det kan være, at man skal have en tid, hvor man lige synker spyttet, og hvor man så vender tilbage og taler med nogen, der sidder i det – nogle andre familier eller pårørende. Hvad er ulemperne, og hvad er fordelene ved det her? Jeg ved ikke, om sådan noget kan arrangeres. Men samtidig er det også rigtigt svært at videregive erfaringerne til andre. Vi skal jo gøre vores egne erfaringer. Der vil være gode og dårlige hjælpere, det hele vil jo være farvet af, hvad man prøver på en eller anden måde.”

Valget
For nogle af de pårørende gav det mening at bakke personen med ALS op i ønsket om livsforlængende respiratorbehandling. Hverken den ALS-ramte eller dennes pårørende følte sig klar til at sige farvel på det tidspunkt, hvor behovet for en respirator viste sig.

Flere udtrykte glæde over at have haft en god tid med personen med ALS i respirator, især blev de første et til to år betragtet som gode.

”Jeg vil ikke sige, at vi har haft sådan nogle dybe samtaler om det ene eller det andet. Det var et spørgsmål om, at hvis han ikke havde fået respirator, så var han død, og det var han ikke klar til, og det var jeg jo heller ikke. Vi fik faktisk to gode år med respirator.”

Andre var i tvivl om, hvilket valg der ville give mest mening.

”Jeg ved ikke rigtig i dag, hvordan jeg har det med det. Sådan som jeg lige nu sidder i dag, så kunne jeg måske have ønsket, at han havde besluttet anderledes, det tror jeg måske. Men det var jeg jo hverken helt eller halvt klar til på det tidspunkt, og familien var heller ikke."

”Det har langt hen ad vejen været det rigtige valg, men det er meget fodslæbende nu. Nu er vi inde på det, neurologen sagde om afslutningen. De første to år kan være gode, måske, de sidste to kan være benhårde.

Tidsperspektivet
At få en respirator vil oftest forlænge livet, hvilket jo er hele formålet med behandlingen. Nogle pårørende oplevede, at livet, når personen med ALS kom i respirator, pludselig virkede endeløst og uden afslutning. De pårørendes erfaring var, at det var specielt svært i den periode, hvor personen med ALS blev så svag, at kommunikationen blev meget ringe eller næsten ikke eksisterende og plejeopgaverne samtidig øgedes.

”Det er indlysende, at det er svært, når man ikke har et tidsperspektiv.”

”Det er jo også omgivelserne, der får at vide, at når man får ALS, så har man … ja, så har man maks. fire år at leve i. Så det er også nogle forventninger om, at nu har han sgu været syg længe nok. Det bliver simpelthen for meget for omgivelserne, og det er det jo sådan set også blevet for mig.”

De pårørende oplevede et meget stort pres på trods af, at de havde et hjælperhold.

”Sidste sommer gik galt med hjælperholdet, og min mand bad mig om at tage en uges ferie, for at jeg kunne fungere som hjemmehjælper. Det skulle jeg nok ikke have gjort. For det tror jeg var lige der, hvor det brækkede over. Da syntes jeg, det blev endeløst … ikke at vide … hvornår han ville sige stop, og pludselig ønske, at det blev … om tre måneder. Det kunne jeg ikke leve med at være i altså, at jeg ligesom ønskede, at han tog beslutningen. Og jeg kunne jo ikke tage beslutningen for ham. Jeg kunne ligesom ikke puffe til … så jeg var nødt til selv at gøre et eller andet. Og så til sidst besluttede jeg mig for at flytte, fordi jeg ikke selv kunne holde ud at være i det mere. Fordi det blev endeløst.”

”Jeg tænkte, at min mand måske holdt et halvt til et helt år, inden han ... længere ville han ikke leve. Det var det perspektiv, jeg havde på det. Så kan man godt holde til det. Men hvis man ikke ved, om det er to år, eller tre år, eller otte år, eller 10 år, hvis man ikke ved det, ikke har noget ... Det er da så hårdt og uoverskueligt og invaliderende, altså, ens eget liv er jo ødelagt også, ikke?”

”Når de har fået respiratoren, så tænker man, hvor længe skal dette stå på?”

Livet som pårørende
Flere af de pårørende følte sig overladt til sig selv og oplevede, at der var meget lidt hjælp i forhold til alt det, der skulle tages stilling til og holdes styr på. Det kunne f.eks. dreje sig om hjælpemidler til personen med ALS, når hjælperne meldte sig syge, eller hvis de oplevede, at hjælperne ikke var oplært ordentligt til opgaven.

Flere gav udtryk for, at det var hårdt at være ressourceperson. At skulle stå op flere gange om natten for at hjælpe på trods af, at der var ansat hjælpere til det samme. Nogle af personerne med ALS ønskede ikke, at hjælperne skulle hjælpe dem med at lade vandet eller børste tænder. Det betød, at de pårørende skulle stå til rådighed i alle de timer, de ikke selv var på arbejde eller var uden for huset.

Mange af de pårørende følte, at personen med ALS stort set forventede, at de stod til rådighed i døgnets 24 timer.

”Men spørgsmålet er jo, hvad det er, der kører én ned. Om det er sygdommen, eller om det er hjælperne, der ikke fungerer. Altså, der er jo mange faktorer, der spiller ind i, om man løber sur i det og bliver træt. Både pga., at sygdommen udvikler sig, og vedkommende bliver mere og mere syg, men også hele den problematik med hjælperne.”

”Jeg føler sådan i princippet sådan groft sagt, at der ikke er nogen hjælp at hente.”

”Dengang, jeg gik hos hende den der psykolog, så sagde hun: ”Græder du så rigtig meget?” Så sagde jeg: ”Nej, det orker jeg simpelthen ikke – det har jeg virkelig ikke tid til.”

”Vi bliver syge, det er jo det, der sker, vi andre ender også med at blive syge.”

Hjælpere i hjemmet
Nogle pårørende følte sig tilsidesat pga. de mange fremmede menneskers tilstedeværelse og omsorg for patienten. Nogle af de pårørende fortalte, at det kunne være svært at få mulighed for at dyrke nærhed og intimitet dels på grund af sygdommen, dels på grund af den manglende alenetid.

De pårørende havde generelt svært ved at føle sig hjemme i deres eget hjem. De følte et pres i forhold til f.eks. at skulle gøre ekstra rent eller til at skulle opføre sig anderledes end sædvanligt, fordi der altid var tilskuere. Samtidig skulle de forholde sig til, at deres kære var døende, og ikke mindst tage vare på eventuelle børns behov og sorg.

”Man er kun alene, når man sidder i sin bil på vej til arbejde.”

”Jeg græd hver dag i bilen.”

”Man er jo påvirket døgnet rundt. Det er den mindste dør, der lukker kl. 2 om natten, eller hvad fanden der sker, ikke. Man er jo fuldkommen oppe og køre i starten …”

Hos personer med ALS, der har mistet evnen til at tage fysisk vare på sig selv, og som måske derudover har mistet talens brug, kan det være meget angstprovokerende at være afhængig af et andet menneske. Det påvirker de pårørende, der kan føle sig forpligtet til altid at være i nærheden af personen for at sikre, at denne modtager en korrekt og optimal hjælp.

Alle de interviewede pårørende følte sig ansvarlige for, at den syge bliver passet og plejet forsvarligt på trods af, at der faktisk var ansat et hjælperhold, der skulle varetage den respiratoriske opgave. Derfor skete det, at der opstod konflikter om, hvordan personen skulle plejes, og ikke sjældent oplevede de pårørende stor utryghed, når vikarer, der ikke var kendte, skulle afløse de faste hjælpere. Her følte den pårørende et stort ansvar for, at behandlingen blev udført optimalt.

”Hvis det er mere end fire måneder siden, en hjælper har været her sidst, så lægger min mand sig ikke til at sove i sin seng. Så sover han i kørestolen. Og det er lige meget, om det er en uddannet hjælper, eller hvad det er, han kender ikke personen, og så ved han ikke, om han kan kommunikere med ham om natten. Så lægger han sig ikke til at sove, så skal han sidde ved sin computer for at kunne kommunikere.”

Børnene
Alle pårørende i undersøgelsen på nær én havde hjemmeboende børn på det tidspunkt, hjemmerespiratorordningen blev iværksat. For de fleste af familierne havde ordningen konsekvenser i forhold til familiestrukturen.

”Vores søn flyttede hjemmefra samtidig med, at min mand kom hjem med respiratoren.”

"Børnene er flyttet hjemmefra. Tidligere måske end de ellers ville have gjort, pga. af det der hjælperhelvede.”

”Vores søn boede ofte i vores sommerhus, inden han flyttede helt hjemmefra, det blev hans helle.

”Min datter tog tandbørsten og gik – da hun gik i 1.g.”

”Der er ingen tvivl om, at hvis der er børn i hjemmet, så er det anderledes, end hvis der ikke er nogen. Altså, nu kan jeg jo kun tale for teenagebørn. Men sådan nogle teenagebørn, de er jo lidt følsomme i forvejen, men de synes i hvert fald, det er svært, når der sidder en og kommenterer det, de siger, til deres far.”

Nogle oplevede, at det var svært at tale med børnene om sygdommen og tidsperspektivet:

”Men jeg ved ikke, altså jeg synes også, det er lidt svært, ikke. For det er jo også det der med perspektivet, ikke. For det er jo heller ikke sådan, at de skal gå hele tiden og frygte, hvordan dagen er i morgen, når vi ved, at måske er det i morgen, og måske er det om otte år. Og det er også derfor, at de skal have lov til at prøve at leve deres liv. Men jeg ved ikke, det kan også godt være, at det er lidt ligesom at feje det ind under gulvtæppet, jeg ved det ikke.”

”Engang imellem er der jo også nogen, der siger til mig: ”Hvad med at tage på weekend med dine børn.” Men jeg er bange for, at hvis jeg kom og sagde, at nu tog vi på weekend, så er jeg ikke helt sikker på, at han ikke ville sige, at han ville have slukket. Men det ved jeg jo ikke, for det har jeg jo ikke prøvet af, men det er så det, der er min bekymring. Og det, der er mit dilemma, er, at jeg har de der teenagebørn.”

Konklusion
Vores interview viste, at det er nødvendigt med et målrettet fokus på, hvordan man kan forberede de pårørende på og støtte dem igennem de udfordringer, der opstår, når en person med ALS behandles med hjemmerespiratorordning.

Det blev tydeligt, hvor vigtigt det er ikke kun at have fokus på personen med ALS, men på hele familien.

Interviewene viste, at de pårørende var glade for at have mulighed for respiratorbehandling og hjælperordning. Samtidig viste interviewene, at de pårørende fortsat er meget involveret i konkrete opgaver. Det er tankevækkende, at pårørende i Danmark med de muligheder, der tilbydes, udtrykker de samme symptomer og frustrationer som pårørende fra internationale undersøgelser, hvor der ikke er mulighed for hjælperordning.

Interviewene viser, at der er behov for flere dialogmøder mellem personen med ALS, de pårørende og de sundhedsprofessionelle. Det er vigtigt, at personalet i sådanne forløb medvirker til at italesætte de svære emner og legalisere de svære og forbudte følelser.
Der bør afsættes tid til familiesamtale, når personen med ALS er indlagt eller kommer ambulant.

Pårørende bør som standard deltage, og det er vigtigt, at personalet medvirker til at identificere eventuelle problemstillinger, som kan eller skal afhjælpes.

Når det er muligt at forlænge livet for en person med ALS, bør personalet påtage sig ansvaret for at italesætte en række forhold, bl.a. om selve behandlingen, hvordan behandlingen fungerer for hele familien, og hvornår behandlingen bør afsluttes.

Det er ikke kun et spørgsmål om, hvor længe personen med ALS har lyst til at leve, men i lige så høj grad om, hvordan det er for de pårørende at leve i.

Det er en ledelsesmæssig udfordring at skabe mulighed for at hjælpe hele familier og ikke kun personen med ALS-diagnosen igennem sådanne forløb.

Og vi skal til stadighed turde tage diskussionen, så vi sikrer, at der ikke kun bliver føjet år til livet, men liv til årerne.

Tak til sygeplejerske Kirsten Stendorff for hjælp og sparring ved gennemførelse af interviewene.

Birgitte Brandt Lassen, sygeplejerske, Hjemmesygeplejen Østerbro (tidligere ansat på Respirations Center Øst, Glostrup Hospital); birgittebrandt@hotmail.com
Pia Sehested, sygeplejerske, cand.pæd., sundhedskonsulent, Ballerup Kommune (tidligere ansat på Respirations Center Øst, Glostrup Hospital)

Litteratur

 

  1. Olsson AG, Strang S, Persson LI. Quality of life, anxiety and depression in ALS patients and their next of kin. 2010; Journal of clinical nursing, 20: 283-91 [PubMed].
  2. Murphy V, Felgoise SH,Walsh SM, Simmons Z: Problem solving skills predict quality of life and psychological mobidity in ALS caregivers. 2009;10(3):147-53[PubMed].
  3. Van Kesteren RG, Velthuis B, van Leyden LW. Psycological problems arising from home ventilation. Am J Phys Med Rehabil. 2001 Jun;80(6):439-6[PubMed].
  4. Gelinas et al. Quality of life for ventilator-dependent ALS patients and their caregivers. 1998;Journal of the Neurological Sience160:s134-36[PubMed].
  5. Jeppesen, Jørgen RCFM. Rehabilitering med historier. En socionarratologisk undersøgelse af journalistisk fortælling som metode til at forstå patienten som medmenneske. Syddansk Universitet. Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet. 2013.
  6. Dybwik K, Tollåli T, Nielsen EW. Figthing the system. Families caring for ventilator-dependent children and adults with complex health care needs at home. 2011;BMC Health Services Research, 11:156[PubMed].
  7. Sundhedsstyrelsen. Kronisk respirationsinsufficiens som følge af neuromuskulære lidelser, thorax deformiteter m.v. – tilrettelæggelse af behandling. 2012.
  8. Dreyer PS et al. Survival in ALS with home mechanical ventilation non-invasively and invasively: A 15- year cohort study in West Denmark. 2013; Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration, 2013: Early Online: 1-6. Informa healthcare.
English abstract

Lassen BB, Sehested P. Family caregiver perceptions of life-prolonging treatment for patients with ALS. Sygeplejersken 2015;(4):78-85.
In Denmark, persons diagnosed with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) have for the past two decades been offered home ventilator treatment.
Persons with ALS have a viable option of electing for or declining the offer of life-prolonging treatment, but how does this affect the family caregivers, whose lives are greatly affected by the patient’s decision?
Interviews with the family caregivers to persons with ALS receiving home ventilator treatment indicate that perceptions depend on the effectiveness of the 24-hour help service.
Several family caregivers expressed joy over a positive period with the person with ALS on a respirator, with the initial one to two years especially regarded as good.  Others were in doubt about which option made most sense.
Some family caregivers reported that once the person with ALS was on a ventilator, life suddenly seemed relentless and interminable. Interviews of family caregivers to persons with ALS show that this service impacts the family structure, and confirm the necessity of maintaining a keen focus on how to prepare family caregivers for, and support them through, the challenges that arise when a person with ALS elects to receive home ventilator care.
Keywords: Home ventilator, information, life-prolonging care, family caregivers.

Emneord: 
Respirator

For 10 år siden ville alle være døde

For bare et årti siden ville lægerne ikke spå de unge fra ulykken på Præstø Fjord mange chancer for overlevelse. Men ved hjælp af ny forskning og teknologi kan man redde mange patienter på trods af meget lave kropstemperaturer og hjertestop.

SY-2011-09-14-1zw
Foto: Hanne Loop

Blå i ansigterne og uden livstegn. For 10 år siden ville man sandsynligvis have erklæret de unge efterskoleelever fra ulykken på Præstø Fjord for døde.

Syv af dem nåede at få hjertestop af kulde, mens de forsøgte at kæmpe sig i land. Til deres held er forskningen og udviklingen i behandling af stærkt nedkølede patienter de senere år gået stærkt, og ved hjælp af hjertemassage og hjerte-lunge-maskiner lykkedes det at redde alle de elever, som blev trukket op af det iskolde vand den 11. februar 2011.

Benedict Kjærgaard er overlæge ved Hjerte-Lungekirurgisk Afdeling ved Aalborg Sygehus og landets førende specialist i at behandle hypotermipatienter med hjertestop. Han har været med til at udvikle en mobil hjerte-lunge-maskine, som redder mange liv. Samtidig er Benedict Kjærgaard stabslæge ved flyvevåbenet, og gennem et samarbejde med dem har han etableret et landsdækkende udrykningshold på Aalborg Sygehus, som med helikopter kan rykke ud til ulykker med hypoterme patienter i hele landet.

Da katastrofen indtraf på Præstø Fjord, blev han tilkaldt for at hjælpe med behandlingen af en meget nedkølet patient med hjertestop på Næstved Sygehus.

”For 10 år siden stod der i lærebøgerne, at man ikke må give hjertemassage til kolde patienter. Havde det stadig været gældende i dag, så havde de været døde alle syv,” fortæller Benedict Kjærgaard og uddyber:

”Kulden sætter ikke nødvendigvis hjertet i stå, men kan give en meget lav hjerterytme. Tidligere vidste man ikke, at en meget lav hjerterytme ikke kan måles, og derfor erklærede man fejlagtigt patienterne døde. Desuden er det sådan, at patienter med meget lav hjerterytme kan få ventrikelflimmer. Det kunne man i gamle dage ikke behandle, men i dag kan vi redde os ud af ventrikelflimmer med en mobil hjerte-lunge-maskine.”

Det markante skifte i anbefalingerne om akut behandling har han gennem sin forskning selv været med til at skabe.
”Der er kommet ny teknologi, så vi kan lave ny forskning. Nu ved vi, at når en meget kold patients hjertekardiogram viser en lige streg, så kan det godt være, fordi hjertet er dødt. Men det kan også være, at der stadig er liv derinde, dog med så lave millivolt, at de ikke kan ses på et normalt hjertekardiogram,” forklarer han.

Sygeplejerske med på holdet

Benedict Kjærgaard overtog behandlingen af den unge mand på Næstved Sygehus og koblede ham til en af de to mobile hjerte-lunge-maskiner, de havde taget med i helikopteren fra Aalborg. Det lykkedes at få liv i ham, og i løbet af nogle timer var han så stabil, at han kunne flyves til Skejby, hvor han skulle behandles for vand i lungerne.

Med i helikopteren var også sygeplejerske Susanne de Neergaard, som er en del af hypotermi-udrykningsholdet. Hun er ud over at være sygeplejerske også uddannet perfusionist og står for at håndtere hjerte-lunge-maskinen både under operationer på sygehuset, og når holdet rykker ud til nedkølede patienter i hele landet.

Den unge mand på traumestuen i Næstved var en typisk patient for udrykningsholdet. Han havde hjertestop som følge af nedkøling, og hans kropstemperatur var nede på 20 grader. Ved så svær hypotermi skal man ikke varme patienten op med f.eks. varme tæpper. Det skyldes, at kernetemperaturen er højere, og ved opvarmning udefra løber endnu koldere blod til hjertet, som kan få det til at gå helt i stå.

Med det samme Benedict Kjærgaard og Susanne de Neergaard ankom til sygehuset, gik hun i gang med at gøre hjerte-lunge-maskinen klar.

”Når kirurgen har lagt de nødvendige kanyler og katetre ind i patientens blodårer, kobler vi dem til maskinens slangesystem, og så overtager jeg så at sige kredsløbet for patienten,” forklarer hun om den efterfølgende procedure.

Ud over at gøre det ud for patientens hjerte og lunger kan maskinen også varme blodet op, så det er varmere, når det løber ind i kroppen igen og på den måde varmer kroppen op indefra.

”Hjertet begynder lige så stille at slå med, når patienten bliver varmere,” tilføjer Susanne de Neergaard, der efter behandlingen på Næstved Sygehus også fløj med i helikopteren til Skejby.

Hypotermiudrykningsholdet får omkring 30 opkald om året om ulykker, hvor patienterne er meget nedkølede. Det er dog ikke alle, de tager ud til, for nogle kan rådgives om behandlingen af Benedict Kjærgaard over telefonen, det gælder også f.eks. Grønland og Færøerne.

”Ring hellere en gang for meget end en gang for lidt, og kald os hellere i god tid end for sent,” siger han med henvisning til, at der ved Præstø-ulykken gik omkring halvanden time, inden udrykningsholdet blev gjort opmærksom på katastrofen.
 

Grundig genoptræning

De syv unge fra Præstø-ulykken, som på henholdsvis Rigshospitalet og Skejby Sygehus blev lagt i kunstig koma for at mindske risikoen for hjerneskade som følge af iltmangel, er efterfølgende blevet indlagt på Hammel Neurocenter, der har speciale i rehabilitering af patienter med pådraget hjerneskade. Her er Jørgen Feldbæk Nielsen overlæge, professor og leder af forskningscentret for neurorehablitering. På grund af sin tavshedspligt vil han ikke udtale sig om patienternes nuværende tilstand. Men han forklarer, hvorfor nedkøling af kroppen er meget farlig:

Nedkøling påvirker alle organer, og når kroppen bliver for kold, holder hjertet op med at slå. Der er også risiko for påvirkning af leveren og andre funktioner,” forklarer han, men tilføjer samtidig, at nedkøling i forbindelse med et hjertestop beskytter i en vis udstrækning, fordi behovet for ilt og energi i nervecellerne sættes ned.

”Det, at der er nedkøling, gør altså i sig selv, at man kan overleve i længere tid.”
Behandlingen på både kort og lang sigt er afgørende for patientens overlevelseschancer og for varige mén.
”Når patienten har haft hjertestop som følge af nedkøling, skal først og fremmest hjertet og andre vitale organer stabiliseres,” siger han.

Derefter scannes patienten for at undersøge, om hjernen har taget skade. Jørgen Feldbæk Nielsen forklarer, at den efterfølgende genoptræning afhænger meget af, hvilke af hjernens områder der er ramt:

”For de kognitive områder tager træningen ofte udgangspunkt i den kontekst, man er i. Det kan være basale dagligdagsting som selv at tage tøj på, vaske sig og spise. Mange, som overlever hjertestop, kan have hukommelsesproblemer. Med forskellige øvelser kan man træne hukommelsen, opmærksomhed og helt specifikke ting. Hvis patienterne har neurologiske udfald som lammelser, er det motorisk træning, de gennemgår.”

Jørgen Feldbæk Nielsen understreger, at genoptræningen kan være en langvarig proces, og ofte er perioden for rehabiliteringsindsatsen på flere måneder.

”Om man får mén, afhænger helt af graden af påvirkning af hjernen,” påpeger han, men siger samtidig, at man godt kan komme sig helt uden mén. 

Fakta: Derfor redder hjerte-lunge-maskinen liv

Maskinen kan overtage hjertets og lungernes funktion. Den kobles til en livløs patient via lyskekarrene, mens man fortsætter med at give hjertemassage. Kirurgen lægger et snit i lysken og fører et kateter ind i venesystemet hele vejen op til hjertet. Den opsamler blodet og fører det over i maskinen, som laver et kunstigt tryk, ilter blodet, varmer det op og pumper det ind i kroppen igen gennem pulsåren. Maskinen holder nu gang i kredsløbet og ilter blodet, samtidig med at den varmer det op.  Hjertet på en hypoterm patient vil, efterhånden som vedkommende bliver varmet op, selv begynde at slå med.

Kilde: Benedict Kjærgaard, overlæge på Aalborg Sygehus.

  Fakta: Forskellige grader af hypotermi
  • Lettere hypotermi: Patienten er vågen, men temperaturen er under 35 grader.
  • Moderat hypotermi: Patienten er bevidstløs, temperaturen er under 32 grader, men hjertet slår stadig.
  • Svær hypotermi: Patienten er under 32 grader og har tvivlsom eller ingen cirkulation.

   Kilde: Behandling af den hypoterme patient, Ugeskrift for Læger, juni 2008.

Emneord: 
Akutsygepleje
Anæstesi
Hypotermi
Respirator
Sorg
Ulykke

Hvornår skal man slukke for respiratoren?

Sygeplejersker er mindst tilfredse med samarbejdet omkring begrænsninger i eller ophør af behandlingen på intensivt afsnit. Det viser en spørgeskemaundersøgelse foretaget i Region Syddanmark. Undersøgelsen viser desuden, at anvendelsen af tværfaglige audit og en retningslinje for begrænsning i/ophør af aktiv behandling kan være med til at forbedre det tværfaglige samarbejde, beslutningsprocessen omkring behandlingsophør og patientbehandlingen.

At tage beslutninger om liv og død er ofte aktuelt på et intensivafsnit. Beslutningerne kan både handle om at undlade at sætte behandlinger i gang eller om at ophøre med behandlinger som respirator, dialyse og kredsløbsstimulerende medicin.

Fra udenlandsk litteratur ved vi, at disse beslutninger fylder meget hos personalet, men der er meget lidt dansk forskning på området. Og da der er stor forskel på praksis forskellige steder i verden, kan man ikke uden videre gå ud fra, at internationale forskningsresultater også dækker danske forhold.

I et ph.d.-projekt med titlen: ”Afslutning af behandling på intensivt afsnit – faglige, etiske og samarbejdsmæssige udfordringer” har vi derfor undersøgt dansk praksis på området. Både i forhold til hvor ofte beslutninger om at begrænse og ophøre med livsforlængende behandling bliver taget på danske intensivafsnit, og i forhold til hvordan det involverede personale oplever beslutningsprocessen og det tværfaglige samarbejde i forbindelse med beslutningstagning. Endelig blev der også afprøvet forskellige metoder til at forbedre samarbejdet og patientbehandlingen.

Der blev anvendt en multi-metodetilgang, som inkluderede både journalgennemgang, interview, spørgeskemaundersøgelse, tværfaglige audit og udvikling, implementering og evaluering af en retningslinje for begrænsning i/ophør af aktiv behandling på intensivafsnit.

Journalgennemgangen havde fokus på patienter, som enten døde på intensivafsnittet eller blev udskrevet med begrænsninger i eller ophør af aktiv behandling. Dernæst blev der gennemført mono-professionelle fokusgruppeinterview med sygeplejersker og intensivlæger og individuelle interview med stamafdelingslæger. Baseret på litteratur og interviewresultaterne udviklede og testede vi et spørgeskema, der efterfølgende blev anvendt til at undersøge forskellige aspekter af behandlingsbegrænsning og ophør.

Undersøgelsen blev iværksat blandt sygeplejersker, intensivlæger og stamafdelingslæger i Region Syddanmark. Endelig blev tværfaglige audit og implementering af en retningslinje for området afprøvet og evalueret med henblik på at skabe forbedringer, både i forhold til det tværfaglige samarbejde og i patientbehandlingen.

Projektet viste, at for omkring 80 pct. af de patienter, som dør på intensivafsnittene, er der taget beslutninger om begrænsning i eller ophør af aktiv behandling. Sygeplejersker, intensivlæger og stamafdelingslæger var principielt enige om, hvad der skal foranledige overvejelser om behandlingsniveau, men de havde forskellige opfattelser af samarbejdet og andre aspekter af praksis omkring beslutningsophør i intensivafsnit.

Sygeplejerskerne var mindst og stamafdelingslægerne mest tilfredse med samarbejdet. Delprojekterne tyder på, at anvendelsen af tværfaglige audit og en retningslinje for begrænsning i/ophør af aktiv behandling kan være med til at forbedre det tværfaglige samarbejde, beslutningsprocessen omkring behandlingsophør og patientbehandlingen.

Man kan læse mere om projektet og resultater derfra i nedenstående artikler (1,2,3,4,). Yderligere to artikler om oplevelsen af tværfaglige audit og effekten af at implementere retningslinjer på området er ved at blive publiceret.
Ph.d.-afhandlingen kan rekvireres hos forfatteren.

Hanne Irene Jensen er postdoc på Anæstesiologisk Afdeling, Vejle og Middelfart Sygehuse/ Institut for Regional Sundhedsforskning, Syddansk Universitet,
Jette Ammentorp er forskningsleder på Enhed for Sundhedstjenesteforskning, Sygehus Lillebælt,
Institut for Regional Sundhedstjenesteforskning, Syddansk Universitet.
Helle Ørding var i projektperioden ledende overlæge på Anæstesiologisk Afdeling, Vejle og Middelfart Sygehuse.

Litteratur

  1. Jensen HI, Ammentorp J, Ørding H. Withholding or withdrawing therapy in Danish regional ICUs: frequency, patient characteristics and decision process. Acta Anaesthesiol Scand 2011;55:344-51.¨
  2. Jensen HI, Ammentorp J, Erlandsen M, Ørding H. Withholding or withdrawing therapy in intensive care units: an analysis of collaboration between healthcare professionals. Intensive Care Med 2011;37:1696-1705.
  3. Jensen HI, Ammentorp J, Erlandsen M, Ørding H. End-of-life practices in Danish ICUs: development and validation of a questionnaire. BMC Anesthesiology 2012 12:16.
  4. Jensen HI, Ammentorp J, Johannessen H, Ørding H. Challenges in end-of-life decisions in the intensive care unit: an ethical perspective. Journal of Bioethical Inquiry 2013. E-pub ahead of print. 10.1007/s11673-012-9416-5.
     
Emneord: 
Intensiv
Respirator

Hun var med første bil på stedet

Blæsten rusker op i overfladen og sender bølger med hvide toppe ind mod land. En stærkt forkommen ung kvinde fortæller, at der er flere derude. Sygeplejerske Karin Vesterager var med i 1. akutbil på stedet, da 13 efterskoleelever og to lærere kæntrede på Præstø Fjord den 11. februar. Sygeplejersken bringer her et tilbageblik på hendes oplevelse af ulykken.

SY-2011-09-14-1zx
Sygeplejerske Karin Vesterager var sammen med sin kollega, paramediciner Arne Nielsen, det første redningsmandskab på stedet, da 15 efterskoleelever og lærere kæntrede på Præstø Fjord. Foto: Hanne Loop.

Karin Vesterager løber ned mod bådebroen. Hun har lige intuberet en livløs ung mand, som er blevet reddet op af det iskolde vand i fjorden. Nu ligger han i en ambulance på havnen og får hjertemassage af to reddere. Egentlig bør hun blive ved patienten, men hun har netop fået besked om, at yderligere to livløse er blevet reddet op i en båd på fjorden og er blevet sejlet ind.

Først lægger de en ung mand op på bådebroen. Hjertet er holdt op med at slå, og han er koksgrå i ansigtet.

Karin Vesterager går i gang med at intubere ham, og imens giver reddere ham hjertemassage. Kort efter ligger hans klassekammerat, en ung kvinde, ved siden af, og også hun får hjælp til at trække vejret og hjertemassage på broen, mens den hårde vind suser om ørerne kun få centimeter over vandet, som er højst et par grader varmt. Ingen af de unge viser tegn på liv, men Karin Vesterager ved, at de alligevel skal fortsætte behandlingen. Kort efter er patienterne på vej til sygehuset og tilbage til livet.

Der er gået godt seks uger, siden 15 efterskoleelever og lærere kæntrede i en dragebåd på Præstø Fjord. Kun de 14 blev reddet. Karin Vesterager er for første gang tilbage på havnen, hvor hun oplevede ulykken på tæt hold. Hun havde lyst til at se havnen igen under fredeligere omstændigheder og betragter den roligt fra de store panoramavinduer på caféen, som ligger helt ned til havnefronten.

Kl. 12.43 lyder alarmen

Karin Vesterager er 47 år, anæstesisygeplejerske og har kørt med akutbilen på Sydsjælland i seks år. Fredag den 11. februar 2011 er hun på vagt fra kl. 8 til kl. 23 med paramediciner Arne Nielsen. De to har været gode kolleger i mange år, og det er deres sidste vagt sammen, da der efter 1. marts i år ikke længere er sygeplejersker med i akutbilerne i Region Sjælland.

”Vi var enige om, at der godt måtte ske lidt på vores sidste vagt sammen. Men vi havde aldrig forestillet os den katastrofe, vi endte med at stå i,” fortæller Karin Vesterager.

Når hun tænker tilbage, kan hun ikke huske de konkrete opgaver, de var ude til den formiddag, men det var hverdagsopgaver med ukomplicerede medicinske patienter, forklarer hun. Ved middagstid er de inde på Falck-stationen i Vordingborg for at spise frokost og har ved bordet i kaffestuen netop slugt den sidste bid af madpakken, da alarmen går kl. 12.43.

”Kaldet på radioen går på, at der er en båd eller jolle, som er kæntret på Præstø Fjord, og der er 15-17 tilskadekomne,” husker Karin Vesterager.

Hun og Arne Nielsen sætter sig ud i akutbilen for at køre mod Præstø godt 17 km derfra, hvor værkstedet Præstø Bilhus har alarmeret 112. De drøner af sted med blink og sirener, lidt forundrede over meldingen fra alarmcentralen, for det er en råkold dag med tunge skyer, hård vind og grødis i vandet. Meldingen lyder alvorlig, og for at lette stemningen siger Karin Vesterager til Arne Nielsen:

”Der er da ikke nogen, som sejler ud i sådan et vejr. Det må være en båd, som er faldet ned fra et stillads på havnen.”

Overblik eller behandling

Fremme på adressen 11 min. senere finder Karin Vesterager og Arne Nielsen en stærkt forkommen og forskrækket ung kvinde, som sidder ude i værkstedets brusebad og bliver skyllet med varmt vand. Hun er kold, men får fremstammet, at hun er okay. Af en medarbejder på servicestationen får de at vide, at hun har kæmpet sig i land ud for bygningen, som ligger næsten ned til fjorden, hvor blæsten rusker op i overfladen og sender bølger med hvide toppe ind mod land. Den unge kvinde har fortalt, at der er 12-15 andre derude, men præcis hvor mange de var om bord på båden, ved hun ikke.

”Hun var kold, men i en o.k. tilstand. Derfor spurgte jeg medarbejderen, om han kunne tage sig af hende, indtil der kom en ambulance. Det gik han med til. Vi måtte sondere terrænet og se, om vi kunne finde flere, så vi kørte rundt langs bugten,” forklarer Karin Vesterager.

Der kommer flere ambulancer til. En af dem har samlet en ung mand op længere oppe ad kysten, og Karin Vesterager tilser ham. Ligesom pigen i værkstedets bruserum er han meget kold, men ved bevidsthed. Kort efter kommer den første melding om en livløs. Det er endnu en ung mand, som er blevet reddet op og nu ligger i en ambulance på havnen.

Pludselig står Karin Vesterager i et stort dilemma: Det er som første sygeplejerske på stedet hende, der skal koordinere og have overblikket over patienterne på skadesstedet og melde tilbage til Akut Medicinsk Koordinering i Slagelse. Derfor skal hun som udgangspunkt ikke behandle. Men der flyder fjordvand ud af munden på den unge mand, mens han får hjertemassage, og indtil en læge når frem, er hun den eneste, der har kompetencerne til at sørge for, at hans luftveje er frie. Beslutningen skal hun træffe på få sekunder.

”Jeg går i gang med at behandle den unge mand og giver koordinatoransvaret til ambulancelederen, for så godt som det var muligt i den kaotiske situation, havde han overblik, og jeg kendte hans kompetencer. Jeg intuberer hurtigt den unge mand, og vi sætter et AutoPulse-apparat på ham, som giver en stabil hjertemassage.”

Katastrofens omfang

Så kommer den næste melding om, at der ligger en livløs mere nede på bådebroen. Selvom Karin Vesterager under normale omstændigheder ville blive hos en patient, hun har intuberet, skynder hun sig ned til den næste livløse efterskoleelev. Nu går katastrofens omfang for alvor op for hende.

Mens hun intuberer og giver hjertemassage til de to unge på bådebroen sammen med andre redningsfolk, når endnu en ung kvinde frem i en redningsbåd. Også hun er kraftigt forkommen, men er ved bevidsthed. Karin Vesterager vurderer derfor, at redderne kan tage sig af at varme hende op, og hun koncentrerer sig om de to første, som hurtigt bliver sendt af sted til sygehuset.

Ca. 20 min. efter Karin Vesterager er ankommet til Præstø, lander en læge i en helikopter, og en læge i en akutlægebil ankommer fra Maribo. Lægen fra helikopteren overtager styringen som koordinerende. Hele havnefronten er efterhånden fyldt med redningskøretøjer på rad og række. Også politi og praktiserende læger fra området er begyndt at strømme til. Et af spisestederne har tømt et lokale og ladet redningsmandskabet oprette en lokal kommandocentral. Der er stadig usikkerhed om antallet af tilskadekomne.

”På et tidspunkt tror vi, at med de 14 er alle reddet op, men det viser sig så, at en lærer ikke var oppe.”
Tiden, hvor de ventede på, at den sidste skulle komme op af vandet, beskriver Karin Vesterager som et stort tomrum. Imens på Næstved Sygehus kæmper lægerne for en ung mands liv, og de har brug for batterier til AutoPulse-apparatet fra den akutbil, som Karin Vesterager og Arne Nielsen er kørt i. Omkring kl. halv tre forlader de havnefronten og kører mod Næstved. 

SY-2011-09-14-1zyFoto: Hanne Loop

Nødvendigt med improvisation

”Tænk, jeg var sikker på, at det var brædder, de lå på den dag, men den er jo belagt med beton,” konstaterer Karin Vesterager overrasket, da hun her halvanden måned senere igen træder ud på den lille bådebro og for første gang rigtigt kigger sig omkring. Hun viser, hvordan de to unge lå side om side yderst på bådebroen.

”Jeg synes også, at her er meget mere plads – dengang kunne vi næsten ikke komme til at give dem hjertemassage,” tilføjer hun og kigger forundret ned på broen, som er knap et par meter bred.
Under den flyder blikstille vand, som solen spejler sig i på en forårsdag, hvor Præstø Fjord tager sig ud fra sin bedste side. Karin Vesterager spejder tavs ud over vandet.

Når hun tænker tilbage på dagen, er det scenen fra bådebroen, som står klarest i erindringen:

”Jeg husker bedst deres ansigter. De to smukke unge mennesker, som havde mistet alle deres kendetegn og bare lå koksgrå i ansigterne på den kolde bådebro.”

Ud over, at oplevelsen gjorde stærkt indtryk på hende personligt, var den også særlig rent fagligt. Sygeplejerskerne i akutbilerne, lægerne, paramedicinerne og redderne har i mange situationer sammenfaldende kompetencer, men der er visse opgaver, som normalt kun varetages af sygeplejersker og læger.
”Ved en ulykke som denne var det dog nødvendigt med improvisation, og derfor blev faggrænserne mere glidende,” fortæller Karin Vesterager.

Hun improviserede selv, da hun overlod den unge kvinde til medarbejderen på værkstedet, indtil ambulancen kom, og da hun i stedet for at være koordinator begyndte at behandle den livløse unge mand.
”Det er vigtigt at kunne tilsidesætte reglerne afhængigt af situationen. For mig var det ikke muligt at stå med foldede hænder og se et menneske dø,” siger hun bestemt.

Beslutningen om at behandle frem for at koordinere har hun ikke fortrudt, og flere af hendes kolleger har bakket hende op i den.

Karin Vesterager har tidligere været ude til ulykker med stærkt nedkølede personer, og hun er godt bekendt med behandlingsmetoderne. Det har f.eks. været personer, som er gået ud og er blevet fundet stærkt nedkølede i den kolde årstid, og ved drukneulykker eller folk, som er hoppet i havnen i påvirket tilstand.

”Behandlingen er egentlig meget simpel: De skal intuberes, have hjertemassage, holdes kolde og køres til et hospital for langsomt at blive varmet op indefra. Heldigvis ved vi i dag rigtig meget om, at det er muligt at genoplive stærkt nedkølede personer med hjertestop. For 10 år siden ville man have været mere tilbageholdende med at genoplive hypoterme patienter, der ikke har vist tegn på liv i længere tid, og ladet de unge ligge livløse på bådebroen,” påpeger hun.

Ville køre vagten færdig

I bilen på vej mod sygehuset forsøger Karin Vesterager og Arne Nielsen at stykke billedet af katastrofen sammen og få styr på forløbet, men det går op for dem, at det er vanskeligt:

”Hvor var du, da jeg var der? Hvor landede helikopterne egentlig? Hvem tog sig af de lokale praktiserende læger og politifolk, som havde brug for støtte?”
De finder det begge tankevækkende, at der er meget, de slet ikke har lagt mærke til under redningsaktionen, fordi de var optaget af andre ting.

I Næstved afleverer Karin Vesterager og Arne Nielsen udstyret og bliver lidt, mens den unge mand langsomt bliver varmet op ved hjælp af en hjerte-lunge-maskine, får kulør, og hans hjerte begynder at slå. De får umiddelbart positive meldinger om de øvrige efterskoleelevers tilstand. Men der er ingen garantier for succes, og undervejs i forløbet tænker Karin Vesterager over, om de unge mennesker vil få mén, hvis de vågner op.

På Næstved Sygehus spørger kollegerne, om hun ikke vil afløses resten af vagten for at komme hjem og sunde sig oven på oplevelsen.

”Men jeg følte større behov for at køre vagten færdig sammen med min makker. Så vi kørte ud igen, og hurtigt kom der en melding om et muligt dødsfald, som vi skulle ud til.”

Derefter kørte det slag i slag med opgaver resten af vagten. Kl. 23 mødtes de på stationen og snakkede dagen igennem. De aftalte også at ringes ved dagen efter, hvilket er kutyme efter en stor redningsaktion med mange indtryk.

Den nat sov Karin Vesterager tungt og længe. Kroppens ressourcer var brugt op. Dagen efter stod hun op og tog igen ind på sygehuset for at være sammen med kollegerne, og for at de kunne være opmærksomme på, om hendes opførsel ændrede sig som følge af oplevelsen.

Den bedste hjælp var kollegerne

Efter ulykken har der været afholdt forskellige debriefinger for personalet, som deltog i redningsaktionen. Både på regionsplan med samtlige aktører fra politi til politikere, for Falck-redderne og for personalet på Næstved Sygehus. Men den bedste bearbejdning af oplevelsen har hun fået ved at snakke med kollegerne:

”Vi har især snakket om det tomrum, der opstod i redningsarbejdet på grund af ventetiden og uvisheden. Jeg har desuden selv tænkt meget på unødvendigheden af det her, og hvor uretfærdigt det var. Jeg kan slet ikke forestille mig de pårørendes sorg og afmagt,” siger hun stille.

Efterfølgende har Karin Vesterager været frustreret over, at hun ikke har haft mulighed for at følge op på, hvordan det er gået med de unge, som hun var med til at bringe tilbage til livet. På grund af ulykkens omfang, har det ikke ad officielle veje været muligt at identificere dem, hun var med til at behandle.

Den 15. person, lærer Michael Jørgensen, blev ikke reddet op den dag, selvom redningsmandskabet ledte efter ham længe efter, at alle andre var bragt til sygehuset. Først den 3. april dukkede hans lig op til overfladen og blev fundet af en kajakroer i Feddet Havn i Præstø Fjord.

Karin Vesterager har stadig billedet af de to unge på bådebroen på nethinden, når hun tænker på ulykken. Men gennem arbejdet i akutbilen har hun lært at opbygge en professionel distance til ulykkerne, og hun understreger, at det er rart at vide, at man har gjort, som man skulle ude på skadesstedet. Og så husker hun at være taknemmelig:

”Selvom det lyder lidt som en kliché, bliver man ydmyg over for livet, hvor man kan sidde og nyde solen over Præstø Fjord. Det er altså ikke nogen selvfølge.”

Fakta: Ulykken på Præstø Fjord

Den 11. februar 2011 sejlede to lærere og 13 elever fra Lundby Efterskole ud i en dragebåd på Præstø Fjord. I forsøget på at slå en rekord kæntrede båden, og de 15 personer faldt i vandet. 14 blev reddet op af redningshelikoptere og -både og blev bragt til behandling på sygehuse over hele landet.

Syv af eleverne blev lagt i kunstig koma for at mindske eventuelle skader efter iltmangel og hjertestop. De er alle vækket igen og går nu til genoptræning på Hammel Neurocenter.

Den 44-årige lærer Michael Jørgensen blev fundet omkommet i fjorden ved Feddet Havn den 3. april. Der er efter ulykken blevet rejst kritik af de sikkerhedsforanstaltninger, efterskolen tog, da de sejlede ud med eleverne. Bl.a. er det blevet kritiseret, at eleverne i stedet for at bære redningsveste bar de mindre svømmeveste, som ikke er beregnet til at holde hovedet over vandet på livløse personer.

Fakta: AMK i Region Sjælland

Vagtcentralen i Region Sjælland hedder Akut Medicinsk Koordinering (AMK) og er døgnet rundt bemandet med speciallæger i anæstesiologi og sygeplejersker, som er med til at disponere ambulancer, akutbiler og redningshelikopter. 

Når der opstår større ulykker med mere end seks tilskadekomne, koordineres hele indsatsen herfra, og en lokal kommandocentral oprettes på ulykkesstedet med en koordinerende læge, der prioriterer indsatsen i samarbejde med AMK.

Kilde: Region Sjælland og sygeplejerske Karin Vesterager.

Fakta: Slut med sygeplejersker i akutbilerne

Region Sjælland fik pr. 1. marts 2011 en ny præhospital plan. Det betyder bl.a., at sygeplejerskerne ikke længere indgår i akutbilernes vagtplaner, som nu er bemandet med paramedicinere. Til gengæld er der kommet flere akutbiler og mere døgnberedskab til regionen.

Sygeplejerske Karin Vesterager savner arbejdet og kollegerne i akutbilen, og hun finder beslutningen ærgerlig, fordi hun satte stor pris på samarbejdet.

”Det har langtfra altid været nødvendigt med en sygeplejerske eller en læge på skadesstederne, men der har altså også været gange, hvor det var godt, at vi var der med vores faglighed til at supplere redderne,” påpeger hun.

I en rapport om forløbet ved redningsaktionen i Præstø har Region Sjælland konkluderet, at selvom ulykken var indtruffet efter 1. marts, så ville det ikke have ændret noget i forhold til redningsaktionen. Begrundelsen er, at der ved større ulykker stadig vil være mulighed for at udsende et akutlægehold fra regionens seks store sygehuse.

Det er Karin Vesterager opmærksom på, men hun pointerer samtidig, at: ”Indsatsen vil være meget afhængig af, hvem der er på vagt den dag, katastrofen rammer. En sundhedsfaglig person, som ikke har erfaring med at være på et skadessted, kan have svært ved at træde ind i samarbejdet, hvor man er afhængig af at kende til både kommandoveje og hinandens kompetencer. Desuden er det vigtigt at vide, hvordan man optræder på et skadessted, så sikkerheden er i top. Derfor er det utopi at tro, at man bare kan sende en tilfældig sygeplejerske til et skadessted, og så er indsatsen som før,” påpeger hun.

Emneord: 
Akutsygepleje
Anæstesi
Hypotermi
Respirator
Sorg
Ulykke

Kroniske respiratorbrugere og deres hjælpere på sygehus

Artiklen henvender sig til sygeplejersker, der yder sygepleje til kroniske respiratorbrugere, når de er indlagt på sygehuset. Hovedbudskabet er, at respiratorbrugerens hjælpere skal involveres i sygeplejen og introduceres til afdelingen. Artiklen er baseret på forfatternes praktiske erfaringer med området.

En kronisk respiratorbruger er i virkeligheden bare en person med et handicap, der er kompenseret for ved hjælp af en respirator og en hjælper.

Det er kompleks sygepleje, den kroniske respiratorbruger har behov for som patient, men den respiratoriske del af plejen sørger hjælperne for, så sygeplejen skal først og fremmest fokusere på samarbejde.

"Da jeg havde brækket benet, blev jeg indlagt på det lokale sygehus. Det blev nødvendigt at indlægge mig på et større sygehus, men de ville ikke have mig, fordi jeg er i respirator. Det endte med, jeg tog min journal med mig, kørte derhen og sagde, at det var der, jeg skulle være. "Jamen, vi har ingen, der kan suge. Hvad skal vi gøre"" blev der spurgt. Jeg fortalte dem, at det eneste, de skulle gøre, var at skaffe to portører til at lægge mig op i sengen, så ville min hjælper og jeg klare resten."

Sådan fortæller en kronisk respiratorbruger om sit møde med en sengeafdeling, men det behøver ikke forløbe på den måde. Brugeren har brugt respirator de sidste 12 år på grund af muskelsvind, den er blevet et helt almindeligt hjælpemiddel for hende og giver ingen begrænsninger i hverdagen.

En kronisk respiratorbruger har sit eget personlige hjælperhold, der varetager respiratorbehandlingen samt den almindelige pleje og følger brugeren under enhver indlæggelse og overflytning (se boks 1). 

BOKS 1. HJÆLPEORDNINGER I DANMARK - HVEM HAR HJÆLPERE?

I Danmark er der ca. 300 kroniske respiratorbrugere, som bor hjemme med hjælperhold. Alle trakeostomerede respiratorbrugere har hjælpere 24 timer i døgnet. Herudover er der mange andre patientgrupper med hjælpere. En stor del af patienterne med neuromuskulære lidelser har hjælpere en del af døgnets timer, inden de får respirator. Patienter med maskerespirator om natten har nathjælpere, hvis de ikke selv kan tage masken af. Desuden findes der mange andre handicappede med forskellige hjælperordninger uden for respirationscentrenes regi.

Sygeplejersken behøver derfor ikke beskæftige sig med respiratoren, men skal observere respirationen som hos enhver anden patient. Modtagelsen af en patient med respirator og hjælperhold kan være en stor udfordring på de fleste stamafdelinger.

Målet med artiklen er at øge sygeplejerskers kendskab til

  • den kroniske respiratorbrugers behov for sygepleje i forhold til respirationen
  • hjælpernes kvalifikationer og fordelingen af ansvaret mellem hjælpere og sygeplejersker.

I artiklen beskrives en kronisk respiratorbruger, en typisk hjælper, plejeopgaver i forbindelse med respirationen, samspillet mellem bruger og hjælper samt oplæringen af hjælpere, som den foregår på Respirationscenter Øst. Desuden beskrives væsentlige forhold i forbindelse med indlæggelse af den kroniske respiratorbruger og hjælpernes ansvar og kompetencer.

Hjemmerespiratorbehandling i Danmark

Der findes to respirationscentre, Respirationscenter Vest i Århus (RCV) og Respirationscenter Øst på Rigshospitalet (RCØ) (se boks 2).

BOKS 2. FAKTA OM RESPIRATIONSCENTER ØST

Respirationscenter Øst (RCØ) er det ene af to respirationscentre i Danmark. RCØ er placeret på Rigshospitalet i Neurocentret. Der er syv sengepladser, hvoraf de to anvendes til diagnostisk udredning. Til RCØ er knyttet et ambulatorium med knap 1.000 patienter. Heraf er ca. 100 kroniske respiratorbrugere med trakeostomi. Personalegruppen består af socialrådgivere, læger, social- og sundhedsassistenter, sygehjælpere, sygeplejersker og sekretærer. Der er dagligt samarbejde med fysio- og ergoterapeut.

Respirationscentrene er ansvarlige for etablering og opfølgning af respiratorbehandlingen. Tidligere havde alle kroniske respiratorbrugere i Østdanmark en åben indlæggelse til RCØ uanset indlæggelsesårsag. Derfor er patientgruppen i dag stort set ukendte på de lokale sygehuse. Akut indlæggelse på RCØ er ikke længere muligt.

En bruger har oplevet lokalsygehusets manglende erfaring med patientgruppen på følgende måde:

"Da jeg kørte galt, blev jeg indlagt på ortopædkirurgisk afdeling med et brækket ben. Personalet kendte ikke respiratoren, men det skulle de heller ikke, for jeg havde jo mine hjælpere. Personalet var forskrækket over mit handicap og min respirator, og de var meget tilbageholdende. Min hjælper og jeg følte, at vi også fik overladt ansvaret for plejen af mit brækkede ben."

Patienten er eksperten

Sygeplejersken må være opmærksom på, at den kroniske respiratorbruger, uanset om det er en patient med polio, muskelsvind eller tetraplegi, ofte har levet med sit handicap i mange år. Respiratoren er blevet en naturlig del af hverdagen, og det faktum, at patienterne ikke kan få luft uden maskinen, er integreret i tankegang og livsførelse (1,2).

De fleste brugere kender deres krop så godt, at de kan mærke selv små ændringer i forhold til det normale. Bl.a. mærkes små udsving som et lavere blodsukker eller mindre iltindhold i blodet hurtigt. Den ekspertviden kan udnyttes i plejen.

Hjælperen er arme og ben

En hjemmerespiratorbruger har en hjælper med overalt. Sygeplejersken skal ikke kun forholde sig til patienten, men også til en hjælper. Kendskab til hjælpernes forudsætninger er derfor nødvendigt for et godt samarbejde.

Sædvanligvis er en hjælper en ung studerende, der ikke kan forventes at have nogen sundhedsfaglig baggrund eller erfaring. Der er stor forskel på hjælpernes personlige kompetencer og øvrige faglige kunnen. Hjælperne har det til fælles, at de er specialister i forhold til deres brugere.

De er oplært hos brugeren til at varetage netop dennes normale behov. Opstår der sygdom eller en akut situation, der ikke har noget med ventilationen at gøre, kan hjælperen ikke forventes at have nogen kompetencer overhovedet. Involverer situationen brugerens respiration, kan hjælperen observere ændringerne fra den normale tilstand, men ikke handle på dem.

Det kan f.eks. være ændringer i respirationen ved sygdom eller efter en operation. Hjælperen kan med andre ord betragtes som et af brugerens hjælpemidler, hjælperen er groft sagt arme og ben for patienten, ikke en kollega til sygeplejersken (2).

Hjælperens og sygeplejerskens opgaver

Hjælperens opgaver er at sikre frie luftveje ved at suge efter behov, skifte tuben regelmæssigt og pleje stomien dagligt. Det er hjælperens opgave at sikre ventilationen ved at vedligeholde og rengøre alt apparatur og holde øje med, at respiratoren fungerer korrekt samt ventilere med Rubens ballon ved eventuelt respiratorsvigt. Derudover er det hjælperens opgave at løsne sekret ved manuel ventilering, hjælpe med hostemaskine eller anden hosteunderstøttende behandling og at hjælpe brugeren med at observere ændringer fra det normale. F.eks. om der er mere sekret end normalt, om sekretet er sejt eller har ændret udseende.

Sygeplejerskens opgave er at observere og behandle patienten i forhold til den lidelse, han er indlagt for. Sygeplejersken behøver ikke beskæftige sig med respiratoren, men skal observere respirationen som hos enhver anden patient. Derudover må sygeplejersken kunne reagere på de observationer, som bruger og hjælper gør i forbindelse med respirationen i f.eks. et postoperativt forløb.

Under indlæggelsen kan det være nødvendigt med vejledning i forbindelse med personlig hygiejne. Der kan være ændrede krav til hjælperens egen hygiejne i forbindelse med udførelse af de forskellige procedurer eller dårlige vaner, som skal aflæres. Der kan også være ændrede krav til hygiejnen hos brugeren under indlæggelsen eller plejeopgaver, der går ud over hjælperens kompetence, som sygeplejersken må tage sig af, f.eks. sårpleje eller pleje efter anlæggelse af en gastrostomisonde.

Det er sygeplejerskens opgave at sørge for den pleje, som er anderledes på grund af indlæggelsen samt oplære hjælperne, hvis proceduren skal fortsætte hjemme.

Har hjælperholdet brug for genopfriskning eller undervisning i forbindelse med respiratoriske plejeopgaver, opfordres de til at deltage i den teoretiske hjælper-undervisning på RCØ.

Samspillet mellem bruger og hjælper

Det er ikke kun hjælperne, der har forskellige forudsætninger, også forholdene imellem brugere og hjælpere er vidt forskellige og præget af de enkeltes personlighed. Respiratorbrugere er lige så forskellige som andre patienter, og det varierer, hvor meget de tager ansvar for deres egen situation. Nogle brugere er selv chef og har fuld kontrol over hjælpernes aktiviteter, andre har overladt styringen til én af hjælperne, som fungerer som leder på holdet.

Mange brugere har et hjælperhold, der består af en stab af hjælpere, som har været ansat i flere år, samt nogle, der har været ansat i kortere tid og primært bruges som afløsere. Det er en professionel relation, der er mellem parterne, men for nogles vedkommende bliver relationen af mere personlig karakter. Nogle brugere vælger hjælpere efter deres fritidsinteresser og praktiske evner. Der er også forhold, hvor relationen mellem bruger og hjælper bliver mere som hos forældre og børn. En hjælper, som har været hos den samme bruger i længere tid, udvikler et stort kendskab til brugerens reaktioner på sygdom. Disse relationer kan være mere eller mindre synlige, men det forhold, der er valgt af bruger og hjælper, må respekteres, og det er vigtigt, at sygeplejersken lytter til både brugerens og hjælperens observationer.

Sygeplejersken har ikke ansvar for hjælperholdet. Hjælperholdet er hos brugeren i 24 timer, og hvis en hjælper bliver forsinket eller forhindret, skal den hjælper, der har vagten, blive og kan ikke forlade brugeren, før afløseren er mødt op.

Det er forskelligt, hvem der har ansvar for vagtplanen. I nogle tilfælde er det brugeren, der lægger planen. I andre tilfælde er det hjælperholdet eller et hjælperbureau, der har ansvar for planen (se boks 3).

BOKS 3. BRUGER- OG HJÆLPEBUREAUER

Efterhånden findes der mange bruger-hjælper-bureauer i Danmark. Et hjælperbureau er et privat bureau, der formidler hjælpere. Bureauerne leverer hjælpere til fast ansættelse på et hjælperhold eller som vikarer. Bureauerne sørger for, at hjælperne bliver oplært til at udføre de mest grundlæggende plejeopgaver.

Hvis et hjælperhold ikke kan dække de forskellige vagter i hjemmet, vil konsekvensen være, at brugeren indlægges under diagnosen causa socialis. I det tilfælde skal personalet tage sig af den totale pleje inklusive det respiratoriske, da brugeren er uden hjælper.

Hjælperoplæring på Respirationscenter Øst

Hjælperholdet oplæres primært på respirationscentrene, og da forfatterne af artiklen er ansat på RCØ, vil det være proceduren på RCØ, der beskrives.

En brugers første hjælperhold oplæres af et erfarent plejepersonale i personlig hygiejne, herunder pleje og pasning af respiratoren. Kommer der på et senere tidspunkt nye hjælpere til, er det brugerens eget ansvar at oplære og sørge for tilmelding til den teoretiske undervisningsdag på RCØ, se senere.

I forbindelse med anlæggelse af trakeostomi og etablering af respiratorbehandling oplæres hjælperholdene til at kunne pleje og vedligeholde udstyr som f.eks. respirator, fugter og sug. Hjælperne bliver undervist sammen med patienten, så patienten bliver tidligt i forløbet ekspert på sin egen pleje og håndtering af udstyr.

Undervisningen foregår individuelt og vil altid være tilpasset den enkelte brugers specifikke behov og i øvrigt være i overensstemmelse med RCØ's procedurer. Det tager normalt 4-6 uger at oplære et helt hjælperhold på RCØ. Hver enkelt hjælper skal igennem mindst to dagvagter, to aftenvagter og to nattevagter. Her gennemgås og indøves de praktiske procedurer (se figur 1). Det er bl.a. tubeskift, sugning og manuel ventilation. I skemaet registreres hjælperens færdighedsniveau med tallene fra 1-4.

  • 1 betyder, at hjælperen er blevet instrueret i proceduren.
  • 2 betyder, at proceduren er udført (under opsyn), og at hjælperen kan redegøre for teorien.
  • 3 betyder, at proceduren er godkendt, og at teorien kan formidles. Hjælperen må nu selv udføre proceduren uden opsyn.
  • 4 betyder, at hjælperen har opnået erfaring fra selvstændige vagter og evt. fra uforudsete situationer.

SY-2008-08-42a
I oplæringen indgår også en dag, hvor hele hjælperholdet, brugeren og eventuelle pårørende samles til teoretisk undervisning. Den omfatter gennemgang af respirationsorganernes anatomi og fysiologi samt en gennemgang af de relevante plejeprocedurer inklusive ansvarsfordeling og kompetencekrav.

Ved udskrivelsen får alle brugere udleveret en individuelt udformet hjælpermanual. Den indeholder bl.a. beskrivelse af de relevante procedurer og bruges af hjælperne til at repetere deres viden og fastholde kvaliteten af plejen. Brugeren kan vælge at bruge mappen til at samle alle relevante oplysninger. Hjælpermanualen bruges også, når nyansatte hjælpere skal oplæres i hjemmet.

Der findes ingen standardiseret hjælperuddannelse og ingen officielle krav om, at hjælperne skal oplæres, men respirationscentrene kræver, at alle hjælpere på et nyetableret hold deltager i undervisningen.

Målet med oplæringen er, at hjælperne kan tage sig af alle dagligdags plejeopgaver.

Når en respiratorbruger bliver en patient

Der er ingen forskel på at få en kronisk respiratorbruger eller en hvilken som helst anden patient indlagt, når det gælder pleje og behandling af den aktuelle lidelse (1). Det kan dog pga. støj fra respiratoren være hensigtsmæssigt, at brugeren får enestue.

Respiratorbrugeren kan ud over indlæggelsesårsagen betragtes som en selvhjulpen patient, selv om det er hjælperne, der udfører de opgaver, brugeren ikke selv kan klare, inklusive pasning af respiratoren. Situationen kræver dog særlige hensyn fra sygeplejerskens side. Vi vil her kort nævne de vigtigste:

  • For det første vil man få det bedste samarbejde med patienten og det største udbytte af hjælperne, hvis man fra begyndelsen giver hjælperne en god introduktion til afdelingen, f.eks. rundvisning og information om generelle regler. Det kan dreje sig om brug af køkkenet og andre faciliteter, bl.a. skyllerum, da hjælperen har brug for at kunne rengøre sug og respiratorudstyr. Introduktionen giver patienten og hjælperen en god start på indlæggelsen, og plejepersonalet undgår at blive tilkaldt hyppigt senere i indlæggelsesforløbet.
  • For det andet er det en fordel fra starten at aftale med patienten, hvornår og hvordan hjælperne skal afløses. Det giver mindre forstyrrelse i sygeplejerskens arbejdsgang. Er det f.eks. nødvendigt, at personalet er hos patienten, mens hjælperen går på toilettet eller har pause" Hvad skal personalet evt. gøre hos patienten, når hjælperen ikke er der" Er der mulighed for et kaldesystem, som patienten kan betjene" Nogle hjælpere er vant til at være hos brugeren hele tiden, andre tilkaldes af brugeren ved behov, men under indlæggelse må man aftale, hvordan brugeren får fat i hjælperen.
  • For det tredje skal man være opmærksom på, at selvom kontakten med respiratorbrugeren ikke er forskellig fra kontakten med andre patienter, er der alligevel nogle faldgruber. Sygeplejersken må ikke glemme, at al kommunikation foregår med brugeren og ikke med hjælperen. Respekten for patientens autonomi kræver, at det altid er patienten, man henvender sig til, og det er altid brugeren, der træffer beslutningerne. I de situationer, hvor patienten ikke kan tale eller er vanskelig at forstå, kan hjælperen bruges som tolk. For patienter under 18 år gælder som for andre børn og unge, at det er forældrene, der har ansvaret og træffer beslutningerne i samråd med barnet eller på barnets vegne.
  • Endelig er det væsentligt, at patienten ikke føler, at ansvaret for plejen af den aktuelle lidelse overlades til patienten selv og dennes hjælpere. Det kan markeres ved at lade døren stå åben ind til stuen, så patienten ikke føler sig overladt til sig selv, sådan som patienten med det brækkede ben gav udtryk for.

Hjælperens ansvar og kompetence

Hjælperen har kun kompetence til at passe respiratorbrugeren, når denne er i sin habituelle tilstand. Hjælperen kan dog også passe brugeren ved lettere sygdom, der ikke kræver indlæggelse. Under indlæggelse har hjælperen kun kompetence til at tage sig af brugerens daglige pleje og det respiratoriske udstyr. Bruger og hjælper klarer i fællesskab betjening og rengøring af udstyret, se figur 2 herover. Skemaet er udarbejdet i forbindelse med denne artikel og kan bruges til at danne sig et overblik. Det kan være en idé at kopiere skemaet og vise det til bruger og hjælper for at få afklaret gensidige forventninger til ansvarsfordelingen.

Det er hjælperens ansvar at reagere på eventuelle alarmer fra respiratoren. Når respiratorbrugeren benytter klokkesystemet på afdelingen, er det i første omgang hjælperen, der tilkaldes. Hvis det viser sig at være et problem, der ligger uden for hjælperens område, som f.eks. procedurer eller observationer, der har direkte forbindelse med indlæggelsesårsagen, giver hjælperen besked til personalet. Det kan også være procedurer, hjælperen må have assistance til, f.eks. bækkengivning.

Figur 2 er vejledende. Hvis den afdeling, brugeren er indlagt på, ønsker at være mere involveret i plejen, aftales det med bruger og hjælper.  

SY-2008-08-42b

Brugerens relation til RCØ

Alle kroniske respiratorbrugere bliver tilknyttet respirationscentrene som ambulante patienter. Respiratorbrugerne kommer i ambulatoriet til planlagte besøg to gange årligt. Dermed får personalet et godt kendskab til respiratorbrugeren. Er der ved det halvårlige besøg tvivl om, hvorvidt respiratorbehandlingen fungerer optimalt, vil brugeren blive tilbudt indlæggelse på RCØ til justering af behandlingen.

Ud over besøgene i ambulatoriet er der mulighed for regelmæssig telefonisk kontakt. Der er daglig telefontid, hvor brugere og hjælpere kan henvende sig. Her bestilles også udstyr og reservedele til respiratoren. Desuden kan RCØ kontaktes hele døgnet med henblik på råd og vejledning, når der er problemer, der ikke kan vente.

Respirationscentrene fungerer med andre ord som en del af den kroniske respiratorbrugers netværk resten af livet.

Karen Nebel og Mette Rimmen er begge ansat på Respirationscenter Øst.

Litteratur

  1. Lindeløv A. Klodset og gammeldags design. Sygeplejersken 2001;(21)
  2. Dreyer P. Livet med respirator. En undersøgelse af hjemmerespiratorpatienters liv via livshistorie som fortælling analyseret ud fra P. Ricoeurs fortolkningsteori. Publikation nr. 65/2004 fra Institut for Folkesundhedsvidenskab, afdeling Sygeplejevidenskab, Aarhus Universitet. 
ENGLISH ABSTRACT


Nebel K, Rimmen M. Chronic respirator users and their helpers in hospital. Sygeplejersken 2008;(8): 42-8.

When a chronic respirator user becomes a patient the staff must be able to handle a respirator. The patient is often accompanied by his or her personal helper. The respiration centres in Denmark are responsible for the set-up and follow-up of respirator treatment. If the need arises for admission, this will be to the local hospital.

Patients have lived with their respiratory disabilities for many years and are experts in their own situations. They always have a helper by their side who they often have helped to train themselves in cooperation with one of the two Restoration centres in Denmark. The helper takes care of all the patient's nursing needs when the patient is in his/her habitual respiratory condition.

The nurse must therefore observe and care for the patient, just like any other patient, for what he/she was admitted for. Collaboration between the patient, helper and nursing staff is vital, and it is necessary to be familiar with the helper's responsibilities and competencies.

When a respirator user becomes a patient, the nurse must inform the patient and his/her helper of the practical conditions on the ward so that the patient becomes self-helped together with his helper as soon as possible.

Key words: Helpers, chronic respirator users, nursing, competencies, responsibility.

Emneord: 
Kronisk sygdom
Respiration
Respirator

Tilfældig respiratoraftrapning koster tid og penge

Vejledning. En fælles evidensbaseret klinikvejledning for respiratoraftrapning af voksne intensive patienter har set dagens lys.

Den daglige kommunikation mellem sygeplejerske og læge på de intensive afsnit vedrører ofte strategien for respiratoraftrapning. Sygeplejersken efterspørger en konkret plan, mens lægen er tilfreds med et overordnet mål. Den manglende fælles plan udmønter sig ofte i, at patienterne bliver aftrappet forskelligt, alt efter hvem der er i vagt.

Inspireret af Ingrid Egerods ph.d.-afhandling fra 2003, der viser, at respiratoraftrapning ikke er en fastlagt proces, men en løbende kommunikation mellem sygeplejersken og lægen, hvor handlinger ikke altid sker i forhold til fastlagte mål, igangsatte Hjertecentrets to intensivafsnit udarbejdelsen af en evidensbaseret klinisk vejledning for respiratoraftrapning, bygget op over AGREE. Internationale studier konkluderer, at en klinisk vejledning vil kunne reducere den tid, patienten er tilsluttet respiratoren, indlæggelsestid på intensivafsnittet og på hospitalet.

Nogle studier viser endvidere, at respiratorinducerede komplikationer som pneumoni kan reduceres, dødeligheden reduceres og som følge heraf de økonomiske omkostninger. Kvalitative studier viser, at en klinisk vejledning kan reducere patientens subjektive oplevelse af ubehag.

Der var derfor ingen tvivl om nødvendigheden af at udvikle og implementere en tværfaglig klinisk vejledning på området, så aftrapningsprocessen kan forløbe så hurtigt og effektivt som muligt.

Processen

Der blev nedsat en tværfaglig styregruppe med repræsentanter fra ledelse og klinikere fra de intensive afsnit 4141 og 2143. Det grundlæggende arbejde er udført af en arbejdsgruppe bestående af en klinisk sygeplejespecialist, en speciallæge i anæstesiologi samt seks intensivsygeplejersker med 1-15 års erfaring fra begge afsnit. Der blev anvendt flere metoder, da arbejdsgruppen både inddrager forskning, sundhedspersonalets erfaringer og patienternes subjektive oplevelser.

De videnskabelige studier, der understøtter anbefalingerne, er guidelines eller randomiserede, kontrollerede undersøgelser, ikkerandomiserede undersøgelser samt kvalitative studier, der beskriver patienternes oplevelse. Studierne er kvalitetsbedømt af minimum to til fire personer fra styre- eller arbejdsgruppen ved hjælp af skemaer udviklet på Sekretariat for Referenceprogrammer, og de er efterfølgende diskuteret, til man er enige om evidensstyrke.

Kvalitative studier, der belyser patientens subjektive oplevelse, er bedømt ud fra en tjekliste udviklet af "The national CASP collaboration for qualitative methodologies" (critical appraisal skills programme) til bedømmelse af kvalitativ forskning.

Resultat

Den kliniske vejledning fokuserer på:

  • Kriterier til identifikation af de patienter, der er klar til aftrapning af respiratorbehandlingen.
  • Strategier for respiratoraftrapning.
  • Kriterier til identifikation af de patienter, der er klar til ekstubation.
  • Planer for langvarig respiratorbehandling og trakeostomi.

Den kliniske vejledning indeholder et forløbsdiagram, der kort beskriver anbefalingerne, så de er lettilgængelige for sygeplejersker og læger i det daglige arbejde. Vejledningen skal følges af både sygeplejersker og læger på afsnittene og må kun afviges, når det er begrundet i journalen. Sygeplejerskerne må selv starte respiratoraftrapningen, når kriterierne er opfyldt. Hvis ikke alle kriterier er opfyldt, skal der være konsensus mellem sygeplejersken og lægen.

Vi håber, at andre kan få glæde af vores arbejde. På nuværende tidspunkt er vi selv midt i implementeringsfasen.

Lone Schou er ansat på Hjertecentret, Thoraxanæstesiologisk klinik 4141 på Rigshospitalet.

Emneord: 
Respirator
Intensiv

Sugning af den intuberede patient i respiratorbehandling

Sug. Praksis i forbindelse med sugning af patienter i respiratorbehandling er forskellig landet over. Artiklen gennemgår blandt andet, hvordan man vurderer patientens behov for sugning, og hvordan en korrekt sugeteknik udføres.
Mål for artiklerne

Artiklen henvender sig til intensivsygeplejersker, anæstesisygeplejersker og sygeplejersker på opvågningsafdelinger og til sygeplejersker i kontakt med kroniske respiratorbrugere med behov for sugning.

Artiklens mål er, at læseren i relation til den voksne patient:

  • kan forklare sammenhængen mellem trakealsugning og komplikationer som hy-poksæmi, kardiovaskulære ændringer, bronkospasme, slimhindelæsion, infektion og patientubehag
  • kan forklare, hvilke kriterier der skal være opfyldt, når man vil suge efter behov
  • kan gøre rede for fordele og risici ved præoksygenering og hyperinflation
  • kan begrunde valg af sugekateter og sugestyrke
  • kan gøre rede for og begrunde en hensigtsmæssig, hygiejnisk og evidensbaseret procedure ved trakealsugning, der mindsker risikoen for komplikationer og spredning af mikroorganismer
  • kan forklare, hvordan patienten forberedes og beroliges, så han kan samarbejde, og ubehaget ved sugningen mindskes.

Endotrakealsugning af intuberede patienter indebærer risiko for komplikationer og meget ubehag. Sugningen bør baseres på evidens for korrekt sugeteknik både med hensyn til at vurdere patientens behov for at blive suget og med hensyn til, hvordan sugningen skal udføres, så den generer patienten mindst muligt. Samtidig skal risikoen for komplikationer reduceres, og de hygiejniske principper overholdes.

Den intuberede patient

Ved intubation er luftvejenes normale immunforsvar og patientens evne og muligheder for selv at ophoste sekret kompromitteret. Sekretet bremses over cuffen (se ordliste) og kan derefter trænge ned i luftvejene (1:131). Risikoen øges, hvis cufftrykket er for lavt (2,3). Patienten er udsat for opportunistiske infektioner med øget sekretdannelse. Endotrakealtuben og overtryksventilation fra respiratoren stimulerer i sig selv sekretdannelsen. Samtidig hindrer endotrakealtuben den naturlige ciliefunktion og en effektiv hoste (1:131). Desuden kan patienten have meget sekret som følge af pneumoni (1,4,5). Ophobning af sekret kan føre til slimhindeødem og deraf forøget luftvejsmodstand og respirationsarbejde. Sekretophobning i endotrakealtuben mindsker tubens lumen og er også med til at øge luftvejsmodstanden og dermed patientens respirationsarbejde. I værste fald kan tuben klotte til, så patienten ikke kan ventileres. Sekretophobning kan desuden resultere i atelektaser og pneumoni. Endotrakeal sugning er nødvendigt for at undgå sekretophobning. Endotrakeal sugning er en mekanisk opsugning af sekret hos en patient med en kunstig luftvej (1,4).

Komplikationer ved sugning

Endotrakeal sugning er altså en nødvendig procedure, men den er forbundet med ubehag for patienten og risiko for, at der kan opstå komplikationer. 

Komplikationerne er relateret til:

1. Hypoksæmi, fordi patienten under sugning må kobles fra respiratoren og den højere ilttilførsel, så patienten kun får atmosfærisk luft. Når sugningen udføres som åben sugeprocedure, hvor ventilationen afbrydes kortvarigt, mister patienten fordelene af at være ventileret med PEEP (se ordliste) og den forlængede inspirationstid, som respiratoren er indstillet til for at sikre en god oksygenering og luftfordeling i lungerne. Når det positive luftvejstryk under sugning bliver negativt, er der risiko for lungekollaps. Langvarig sugning kan også medvirke til hypoksæmi, idet patienten ikke får luft i den tid, han er koblet fra respiratoren.

2. Kardiovaskulær ustabilitet i form af hypo- eller hypertension, arytmier som brady- eller takykardi og i værste fald hjertestop pga. hypoksæmi i forbindelse med sugningen. Vagusstimulation kan lede til blokering af atrioventrikulæroverledningen og bradyarytmier. Faldende blodtryk kan være en følge af arytmier og vagusstimulation eller optræde i forbindelse med hyperinflation (se ordliste) af lungerne som led i sugeproceduren. Takykardi og hypertension kan skyldes stress, ubehag og smerte under sugningen. Hæmodynamikken påvirkes også af, at det venøse tilbageløb til hjertet øges ved hoste, og ved at det positive tryk i thorax forsvinder under sugningen (fordi respiratoren kobles fra), så minutvolumen øges.

3. Bronkospasme opstår pga. direkte mekanisk stimulation af slimhinden i luftvejene og øger risikoen for barotraumer (se ordliste) (1:132).  

Side 37

4. Slimhindelæsion kan opstå ved for stort vakuum. Den kan også opstå ved langvarig sugning, fordi slimhinden suges ind i sugekatetrets huller pga. af undertrykket. Slimhindeskader kan også opstå ved bevægelser af tube og cuff i trakea.

5. Pneumoni kan opstå pga. sekretophobning, slimhindeskade og nosokomiel infektion, fordi sugning er en invasiv procedure, hvor mikroorganismer kan indføres i luftvejene. Sekret, der samler sig over cuffen, udgør ligeledes en risiko for en bakteriel kolonisation med pneumoni til følge (1,2).

6. Ændring i intrakranielt tryk opstår, når PaO2 falder og PaCO2 stiger under sugningen, så der opstår cerebral vasodilatation, der forårsager, at det intrakranielle tryk (ICP) stiger. Hosterefleksen alene kan også få ICP til at stige. For patienter med hovedtraumer kan sugning derfor være yderligere traumatiserende.

7. Psykisk ubehag, panik, lufthunger og smerter. Patienterne har svært ved at vænne sig til trakealsugning, som opleves tiltagende ubehagelig i løbet af respiratorbehandlingen. Ubehaget afhænger desuden af, hvilken sygeplejerske der suger (6).

Sugning efter behov
Et hovedprincip ved trakealsugning er, at der kun skal suges efter behov. Man skal derfor vide, hvornår det er indiceret at suge patienten, og være i stand til at vurdere patienten respiratorisk (1,4). Tuben holdes passabel ved at holde patienten optimalt hydreret, ved at indåndingsluften er fugtet og ved anvendelse af korrekt sugeteknik (1). Der kan være en risiko ved at suge efter behov, nemlig risikoen for, at tuben klotter til af sejt sekret, hvis patienten ikke frembyder behov for sugning overhovedet. Det er en alvorlig komplikation, der kræver om-intubering.

Indikationerne for at udføre endotrakeal sugning er:

  • synligt eller hørbart sekret i luftvejene

  • stigende luftvejstryk under volumenkontrolleret ventilation 

  • faldende tidalvolumen ved trykstyret ventilation (7) 

  • faldende iltning af blodet (ses ved arterieblodprøve eller saturationsmåler) 

  • mere anstrengt respirationsarbejde

  • mistanke om aspiration

  • at man skal ophente en sekretprøve

  • forsøg på spontan hoste,

  • at man ønsker at stimulere hosten hos bevidstløs patient, 

  • lungeatelektase

  • at der ved stetoskopering høres rasle/knitrelyde (1,4).

Man kan diskutere, hvad der kræves for, at sygeplejersker er i stand til at vurdere, hvornår der er behov for at suge. Man skal have en grundig teoretisk viden og klinisk erfaring for at kunne vurdere, om patienten har behov for sugning ved f.eks. stigende luftvejstryk, faldende iltning af blodet og forsøg på at hoste. Stigende luftvejstryk og faldende iltning kan også skyldes, at patienten har svært ved at samarbejde med respiratoren eller acceptere ventilationsformen eller har smerter, og at den korrekte handling ikke er sugning, men måske ændring af ventilationsform eller optimering af sedation eller smertebehandling. Forsøg på at hoste kan være tegn på både sekret og tubeirritation. Stetoskopering anbefales som en væsentlig del af vurderingen (4:86), men udbredelsen i praksis er tvivlsom. Traditionen for at stetoskopere er mere udbredt i de lande, mange af de refererede studier er udført i (primært USA og England).

På Intensiv afdeling 303 på Københavns Amts Sygehus i Gentofte (KASG) og på Neurointensiv afdeling på Rigshospitalet (2093 RH) er det praksis at vurdere patienten ved at lytte til og sammenholde observationerne med peaktrykket, saturationen og respirationen generelt. Når flere studier viser, at stetoskopi styrker vurderingen af patientens lunger, bør det overvejes, om det bør anvendes rutinemæssigt af sygeplejersker, der suger patienter.

Forberedelse af sugning

Patienten vurderes inklusive stetoskopering.

Patienten forberedes på, hvad der skal foregå, hvordan og hvorfor. Patienten forberedes på ubehag - f.eks. at han kan få hoste, lufthunger og smerter, og at luften tages fra. Det vurderes, om der er behov for beroligende og/eller smertestillende medicin for at reducere stress og psykisk ubehag og for at gøre det lettere for patienten at samarbejde og evt. selv hoste sekretet op i tuben (1,4).

Sygeplejersken skal under hele proceduren være opmærksom på risikoen for at introducere mikroorganismer til patientens nedre luftveje og at beskytte sig selv mod mikroorganismer fra patienten. Den centrale afdeling for Sygehushygiejne (CAS) anbefaler en aseptisk procedure for at undgå at påføre patienten en nosokomiel infektion (8). Der vaskes eller desinficeres hænder før og efter sugning, og det anbefales at bruge maske, briller og handsker. Sugekatetret skal holdes sterilt og må kun indføres i tuben én gang. Herefter vrides engangshandsken ud over katetret, som kasseres. Infektionsprofylaksen knytter sig også til sugestyrken. Sugestyrken skal begrænses for at undgå beskadigelse af slimhinden ved proceduren og derved

Side 38 

påføre patienten en indgangsport for bakterier. Det skal suppleres med en god mundhygiejne og fjernelse af sekret over cuffen, idet sekretet kan trænge ned i luftvejene og resultere i pneumoni (8). Sekret med mundhulebakterier kan trænge med langs tuben i de tilfælde, hvor cufftrykket er for lavt, og forårsage Ventilator Associated Pneumonia (VAP). Undersøgelser har vist, at cufftrykket kan falde væsentligt på otte timer (3). Cufftrykket skal være over 20 cm H2O for at reducere VAP-risikoen (2). Det anbefales, at det kontrolleres hver ottende time ved hjælp af et manometer (3). Det er afgørende, at man ikke udelukkende kontrollerer cufftrykket ved hjælp af sine fingre på cuffballonen. Cufftrykket må heller ikke være for højt, da det kan hæmme blodcirkulationen i trachea og derved forårsage nekroser.

Hyperoksygenering

For at forebygge hypoksæmi skal man være opmærksom på, hvor lang tid patienten er koblet fra respiratoren, sugevarighed og antal af sugninger. Der skal overvejes hyperoksygenering og hyperinflation enten hver for sig eller i kombination før hver sugning. I oversigtsartiklerne (1,4) konkluderes, at der er vist effekt af præoksygenering med FiO2 (se ordliste) 100 pct. med henblik på at undgå hypoksæmi og hæmodynamisk påvirkning. Studierne er udført ved at præoksygenere enten ved hjælp af respirator eller ved manuel ventilation med ventilationspose. De fleste studier viste bedst resultat med respirator, da der ikke var garanti for, at FiO2 virkelig var 100 pct. ved den manuelle ventilation. Studierne giver ikke ens retningslinjer med hensyn til varigheden af præoksygeneringen, men varierer fra seks åndedrag og op til to minutter (1,4). Præoksygenering er ikke helt uden risiko, da længerevarende udsættelse for en høj FiO2 kan give risiko for eksempelvis reabsorptionsatelektaser.  

Sugning af den voksne intuberede patient

Fremgangsmåde ved åben sugeteknik.

Mål

  • God oksygenering under sugning.
  • Stabil hæmodynamik.
  • Suge efter grundig klinisk vurdering.
  • Maksimere sekretfjernelse.
  • Mindske patientubehag.

Forberedelse

  • Valg af kateterstørrelse (7-7,5: 12 CH og 8-8,5: 14 CH).
  • Håndhygiejne.
  • Patienten præoksygeneres med FiO2 100 pct. via respiratoren i to minutter, mens remedierne klargøres.
  • Remedier og udstyr, herunder handsker, briller og maske, klargjorte og tilgængelige.
  • Patienten forberedes, og der gives evt. smertestillende/beroligende medicin efter lægeordination.

    Sugning
  • Aseptisk procedure, og hvert sug må kun nedføres én gang.
  • Suget føres forsigtigt ned lidt længere end tubens længde, mens tuben støttes, og trækkes herefter 1 cm tilbage. Hvis patienten selv kan hoste, føres suget kun ned, indtil patienten hoster.
  • Sug tilkobles med sugestyrke 80-150 mmHg (10-20 kPa).
  • Suget føres op med et konstant sug og kasseres i den brugte handske.
  • Varighed af hver sugning: 10-15 sekunder.
  • Højst tre sugninger under hver sugeseance.
  • Patienten kobles til respiratoren igen inden for 10 sekunder efter hver sugning.
  • Under hele seancen observeres patienten, og hjertefrekvens, blodtryk og saturation monitoreres.

Efter sugning

  • Vurdering af patienten med henblik på effektiviteten af sugningen. 
  • Indstille FiO2 til oprindelig værdi.
  • Berolige patienten og dæmpe stress, angst og smerter.
  • Håndhygiejne.
  • Dokumentation af procedure, sekretmængde og -udseende.lbred.

Konklusionen i begge oversigtsartikler er, at præoksygenering har effekt (1,4). Der diskuteres, om det er nødvendigt, at FiO2 er så høj som 100 pct. (1). Måske kan en øgning med 20 pct. af patientens aktuelle behov være nok. Stemmer det, kan det reducere risikoen for reabsorptionsatelektaser og bedre tage hensyn til de patienter, som har hypoksisk respirationsdrive. Hos disse patienter er respirationen trigget af ændringer i PaO2 (f.eks. nogle KOL-patienter) frem for af ændringer i PaCO2.

Før det er undersøgt, hvor meget oxygen der skal gives, vil vi anbefale, at man bruger FiO2 100 pct. som præoksygenering. Der mangler en præcis angivelse af, hvor længe præoksygeneringen skal vare, men som minimum vil det være den tid, det

Side 39 

tager at forberede patienten og pakke suget ud (ca. to minutter).

Nogle respiratorer har særlige muligheder for at præoksygenere. På andre må man indstille respiratoren manuelt og stille iltmængden tilbage efter sugning.

en tid, patienten er koblet fra respiratoren, skal være så kort som muligt for at forebygge hypoksi. Det er muligt med et skorstens/svirvelsystem, som muliggør sugning gennem en port på størrelse med sugekatetret, så respiratorbehandlingen ikke afbrydes væsentligt. På KASG og 2093 RH er erfaringen, at det i praksis er svært at opretholde den aseptiske teknik på denne måde, fordi sugekatetret berører kanten, hvor der kan sidde sekretrester.

En anden metode til at forebygge hypoksi er hyperinflation ved hjælp af enten manuel ventilation eller respirator. Manuel ventilation er oftest brugt (1,4). Det indebærer, at patienten i en periode ventileres med et større tidalvolumen, end respiratoren ellers leverer. Hvor meget tidalvolumen skal øges for at hindre hypoksæmi, er uklart, men i oversigtsartiklen er der studier, som angiver en faktor 1,5 (4). Den største effekt med henblik på at undgå hypoksæmi er set ved hyperoksygenering eller ved kombineret hyperoksygenering og hyper-inflation (4).

Hyperinflation

Der er flere risici ved hyperinflation som barotraumer, ændringer i det intrathorakale tryk og hæmodynamik i form af hyper- eller hypotension og bradykardi. Endotrakeal sugning kan dog i sig selv give disse bivirkninger. Nogle studier i oversigtsartiklerne har vist, at det er vanskeligt at opnå den nødvendige hyperinflation i praksis (1,4). En anden svaghed er usikkerheden om, hvor stort et tidalvolumen der leveres ved manuel ventilation. Skal det udføres, anbefales det at anvende en PEEP-ventil og observere luftvejstryk med et manometer (4:82). Det er dog ikke angivet, hvor stort et luftvejstryk der må genereres (1,4).

Hyperinflation kan være ubehageligt for patienten og kan udløse dyspnø. Nogle af de studier, der anbefaler, at man skal hyperinflatere patienten før sugning for at undgå hypoksi, kan kritiseres for at være for små og for at mangle standardisering af teknikkerne (1). Det tilrådes, at kun kompetent personale hyperinflaterer før sugning, og at det rigtige udstyr er tilgængeligt (4). Det frarådes at hyperinflatere pga. risikoen for komplikationer og usikkerheden ved f.eks. størrelsen af det nødvendige tidalvolumen, og om det overhovedet kan opnås ved manuel ventilation. Hvis der hyperinflateres ved hjælp af manuel ventilation, indebærer det, at patienten tages fra respiratoren, og at der dermed er mindre kontrol med, om ilt- og volumentilførsel opretholdes. Desuden giver hyperinflation alene en mindre effekt end hyperoksygenering. På dette område savnes yderligere undersøgelser om sikkerhed, præcision og resultat f.eks. sat op imod lejring og mobilisering (4:82).

Skønnes det nødvendigt at kombinere en hypoksiprofylakse med hyperinflation, bør det være en lægelig vurdering og foregå via respirator med kontrol over trykforholdene.

Sugekatetret

I mange studier er der enighed om, at katetrets ydre diameter ikke må overstige halvdelen af den endotrakeale tubes indre diameter (1,4), så der er luft mellem sugekatetret og selve tuben. Derved kan luft passere ned i lungerne, selv om ilten fjernes under sugningen. På den måde mindskes risikoen for, at der udvikler sig meget høje negative tryk, som kan føre til alveolær kollaps. Tendensen har været at anvende for store sugekatetre. Ved brug af store størrelser sugekatetre er der større risiko for at beskadige mucosa pga. større slimhindekontakt og dermed slimhindebeskadigelse. Det øger infektionsrisikoen. Sugekatetrets ydre diameter (angivet i Ch) må ikke overstige tubens indre diameter (angivet i mm) med mere end godt halvdelen. Det svarer til, at forholdet mellem tubestørrelse og sugekateter er ca. 0,6 (9:68). I praksis betyder det, at ved tubestørrelse 7-7,5 skal man anvende Ch 12 (hvid) og ved tube 8-8,5 skal man anvende Ch 14 (grøn).

Nedføring af sugekateter

Sugekatetret skal nedføres forsigtigt (1). Nedføringen kan medføre vagusstimulation og langvarig hoste, som igen medfører hæmodynamisk påvirkning. Det samme kan ske, hvis katetret føres meget langt ned. I oversigtsartiklerne anbefales, at katetret føres ned lidt længere end svarende til endotrakealtubens længde. Det kan udmåles på forhånd og herefter trækkes 1 cm tilbage, før suget kobles til. Hvis patienten kan hoste, kan det være nok at indføre sugekatetret svarende til tubens længde for at mindske ubehaget. Katetret må ikke være koblet til sug under nedføringen, da det giver risiko for atelektaser, hypoksi og slimhindebeskadigelse (1,4).

Sugestyrke

Det negative tryk under sugningen kan være med til at beskadige slimhinden, hvis den suges ind gennem katetrets huller. Slimhindebeskadigelse øger risikoen for infektion. Høj sugestyrke kan også føre til luftvejskollaps og atelektaser. Sugestyrken skal reguleres, så risikoen for komplikationer

Side 40 

mindskes, samtidig med at sekretet fjernes. Mange anbefaler at holde sugestyrken mellem 80 og 150 mmHg svarende til 10-20 kPa (1,4). Enkelte åbner op for at tillade sugestyrke op til 200 mmHg svarende til ca. 27 kPa, hvis det er klinisk indiceret, da effektiviteten af sekretfjernelsen skal opvejes imod slimhindebeskadigelsen. Antallet af sugeepisoder og dermed slimhindebeskadigelsen stiger, hvis sekretet ikke fjernes effektivt (1,5). Der refereres dog også til studier, der viser, at der ikke fjernes mere sekret, fordi sugestyrken øges (4).

Sugekatetret kan tilkobles intermitterende eller konstant vakuum, når det trækkes ud af tuben. Det er dog ikke bevist, at intermitterende sug kan reducere slimhindebeskadigelsen. Konstant sug forebygger, at sekretet løber ud af katetret, når det trækkes op, og der fjernes også større mængder sekret. Det kan forebygge hypoksi og slimhindeskader, fordi sekretet udfylder sugekatetret og derved mindsker den direkte påvirkning af slimhinden, som så ikke kan suges ind i hullerne. Konstant sug kan dog øge risikoen for atelektaser.

Der savnes evidens for, om det er bedst at rotere sugekatetret eller holde det roligt (1). Sugningens varighed og antal gentagelser inden for samme seance har betydning for udvikling af hypoksi, og om slimhinden påvirkes (1,4). En sugning bør ikke vare mere end 10-15 sekunder, men samtidig skal sekretfjernelsen være effektiv. Det kan være nødvendigt at suge mere end én gang, og der anbefales maksimalt tre sugninger i hver seance, da risikoen for udvikling af komplikationer stiger med antal sugninger (4). Mellem hver sugning skal patienten have lov til at genoprette oksygenniveauet.

Opstår der bronkospasmer, skal sugningen afbrydes og først gentages, når patienten er blevet behandlet.

Vores praksiserfaring er, at man ved at støtte tuben under sugning kan mindske ubehaget ved, at tube og cuff bevæger sig i trachea.

Saltvand i tuben

Skylning med isotont saltvand forekommer af og til i praksis. I lærebøger på specialuddannelsen af intensivsygeplejersker og i lærebøger til nyansatte sygeplejersker på intensivafdelinger beskrives det også som en mulighed for at løsne sekret (5,7).

Begrundelsen for at skylle med isotont saltvand er, at det løsner sejt sekret, fortynder og blander sig med sekretet, så det nemmere kan fjernes og derved bedre oksygeneringen. Det angives også som indikation, at det stimulerer patienten til at hoste. Nogle af de studier, der forsvarer brugen af saltvand, er ikke baseret på kontrollerede forsøg (4). Andre studier påviser negative effekter som større og længerevarende fald i PaO2 og SvO2 (blandet venøs iltmætning) end uden saltvand (1,4). Desuden er det påvist, at sekret ikke er opløseligt i saltvand, og at patienterne ikke hoster mere af saltvandet end af selve sugeproceduren. Ved at skylle med saltvand er der desuden risiko for at introducere mikroorganismer til de nedre luftveje. Hvis formålet er at gøre sekretet mindre sejt, anbefales det i stedet at være opmærksom på fugtning af indåndingsluften og patientens hydreringstilstand.

Oversigtsartiklerne er enige i, at der er overbevisende argumenter for ikke at skylle i endotrakealtuben med saltvand (1,4). Hvis man er bekymret for, om tuben kan klotte til med sekret, bør det forebygges ved at fugte indåndingsluften og ved at optimere patientens hydreringstilstand og i det hele taget ved at suge patienten effektivt efter behov. Der skal altså ikke skylles med saltvand i endotrakealtuben, selvom det stadig er praksis nogle steder.

Efter sugning

For at forebygge hypoksi skal patienten kobles til respiratoren igen inden højst 10 sekunder efter, at sugningen er afsluttet (1).
Efter sugningen skal patienten vurderes respiratorisk. Det anbefales at stetoskopere for at vurdere, om patienten får luft, og at vurdere respirationslydene med henblik på, om sugningen har været effektiv.

Ilttilførslen skal reduceres til den FiO2, der blev givet før sugningen, for at undgå ilttoksicitet. Sekretet skal vurderes, og observationerne dokumenteres. Patienten skal beroliges undervejs og efter den endotrakeale sugning.

Før, under og efter trakealsugningen skal patienten vurderes klinisk, og hjertefrekvensen, blodtryk og saturationen monitoreres.

Beroligelse af patienten

Hvis patienten er uforberedt på at skulle suges, og det sker uventet, er det med til at øge patientens ubehag. At sugningen ikke udføres på samme måde af alle sygeplejersker, vil også kunne øge følelsen af det uforudsigelige i proceduren.

Det kan berolige patienten og bedre hans evne til at samarbejde, at han ved, hvad han kan forvente. Hertil hører også, at patienten informeres før sugningen: Han skal kende formålet med at suge og vide, hvordan det kan opleves, hvor lang tid det forventes at vare, og hvornår den enkelte sugeseance er afsluttet. Det gælder også for sederede patienter for at forhindre, at patienten oplever det som et overgreb.

Hvor det er muligt, kan patienten informeres, allerede inden respiratorbehandlingen indledes.

Side 41 

Det er muligt ved elektiv kirurgi, hvor der er stor sandsynlighed for, at opvågningen sker i respirator, og i de tilfælde af respirationsinsufficiens, hvor patienten er vågen og klar, lige indtil han bliver intuberet. 

Ordforklaring

Barotraumer:Pneumothorax, pneumomediastinum og subkutant emfysem.

Bronkospasme: Krampe i luftrørenes muskulatur.

Cuff: Ballon på endotrakealtuber/ trakeostomituber, der virker som en pakning, som sørger for lufttæt forbindelse mellem ventilationssystemet og lungerne.

FiO2: Iltkoncentrationen i inspirationsluften.

Hyperinflation: Give patienten en vejrtrækning ved manuel ventilation, der er større end det tidalvolumen, patienten modtager via respiratoren, for at reekspandere sammenfaldende områder af lungen.

Hyperoksygenering: Tilfører patienten en højere FiO2 (f.eks. 100 pct.).

Hypoksisk drive: Respirationscentret reguleres af ændringer i iltkoncentrationen (ses hos nogle KOL-patienter) frem for af ændringerne i kuldioksidkoncentrationen.

Ilttoksicitet: Høje iltkoncentrationer kan give mikro-atelektaser og disponerer for fibrose.

Peaktryk: Øverste luftvejstryk/toptryk.

PEEP: Positive End Ekspiratory Pressure. Ekspiratorisk modtryk, som det f.eks. opstår ved udånding under vand.

Præoksygenering: Give 100 pct. ilt før sugeproceduren.

Reabsorbtionsatelektase: Når en bronchus lukkes af, resorberes luften i lungevævet perifert for aflukningen, og der opstår atelektase, da lungen tømmes for luft og klapper sammen.

SvO2: Blandet venøs iltmætning/saturation. Saturationen i ateria pulmonalis (eller som måling i store centrale vener) viser, hvor meget af det arterielle iltindhold der kommer tilbage, og dermed, hvor meget ilt kroppen har optaget, altså restiltindholdet i veneblodet.

Tidalvolumen: Det volumen, som bevæger sig ind og ud af lungerne ved normal rolig vejrtrækning.

Trykstyret ventilation: Respiratormodus, der styres af de ønskede tryk frem for af de ønskede volumina.

Ventilator associated Pneumonia (VAP): Pneumoni forårsaget af respiratorbehandlingen.

Volumenkontrolleret ventilation: Respiratormodus, der styres af den ønskede volumen frem for de ønskede tryk.

Sygeplejersken kan også mindske patientens ubehag ved f.eks. på forhånd at have aftalt med lægen, hvad patienten kan få af smertestillende og/eller beroligende medicin i forbindelse med sugning. En kortvarig sugning kan mindske fornemmelsen af lufthunger og panik.

Infektionsprofylakse

Infektion kan betyde længere behandling og længere indlæggelsestid for patienten. CAS angiver, at ca. 10 pct. af alle intuberede patienter i Danmark udvikler pneumoni (8).

Forebyggelse af infektion indebærer både god sugeteknik, og at man opretholder den anbefalede hygiejniske standard. God sugeteknik indbefatter bl.a., at sugekatetret kun nedføres én gang og herefter kasseres i den brugte handske for at undgå spredning af aerosoler, der f.eks. kan medføre øjenbetændelse hos patienten.

Som led i infektionsprofylaksen må der udføres hyppig mundhygiejne, fjernes sekret over cuffen og cufftrykket monitoreres.

I oversigtsartiklerne (1,4) er fremgangsmåden i overensstemmelse med anbefalingerne fra CAS (8). CAS anbefaler, at man udfører håndhygiejne før og efter sugningen og anvender maske, handsker og briller under selve sugningen.

En opfattelse af, at disse hygiejniske anbefalinger er tidskrævende, kan være en barriere for, at de bliver overholdt. Tidsforbruget kan nedsættes ved at have alle remedier klar og inden for rækkevidde. Den hygiejniske standard ved endotrakealsugning bør ikke være på et lavere niveau end det, CAS anbefaler.

Det lukkede sugesystem muliggør sugning af patienten uden at afbryde respiratorbehandlingen i modsætning til den åbne sugeteknik. Det, at ventilationssystemet

Side 42 

ikke brydes, betyder, at patienten i højere grad bibeholder oksygeneringen og PEEP under selve sugningen. Desuden undgår man aerosoldannelsen, som sker når man kobler fra, og som kan udgøre en smitterisiko for patienten i form af øjenbetændelse og for personalet. Systemerne benyttes efterhånden flere steder, men er endnu ikke praksis på KASG og 2093 RH.

Der er undersøgelser på vej om, at lukkede sugesystemer er at foretrække for patient og personale.

Sygeplejerskens teknik

Sygeplejersken vil bedre kunne bevare roen og udføre sugningen hurtigt og effektivt, hvis hun har tænkt situationen igennem på forhånd og sikret sig, at det nødvendige udstyr er på plads, er velfungerende og korrekt indstillet. At have gennemtænkt situationen på forhånd er især vigtigt for den uerfarne eller mindre erfarne sygeplejerske, så hun ikke overrumples af, at patienten pludselig skal suges.

ygeplejersken kan motivere patienten til at samarbejde ved at forklare, at hvis han kan samarbejde med at mobilisere sekretet op i tuben, får det indflydelse på, hvor langt sugekatetret skal føres ned og nedsætte antallet af sugninger per seance. Stillingsændring og mobilisering kan hjælpe med til at mobilisere sekret (1,4).

Ændring af praksis

Der savnes en undersøgelse af danske sygeplejerskers sugepraksis og viden om endotrakealsugninger. Ligeledes savnes viden om årsager til, at evidensbaserede anbefalinger omkring sugning ikke følges.

En ensartet praksis baseret på den eksisterende viden på området vil kunne øge kvaliteten og sikkerheden og mindske ubehaget for patienten. En instruks eller standard i sig selv er sandsynligvis ikke nok til at sikre en ensartet praksis. Mange sygeplejersker, der arbejder med endotrakealsugning, er meget kompetente inden for intensiv sygepleje, men de skal først have aflært en del af deres viden på området, før evidensbaseret viden om sugning kan implementeres. Den nye viden skal præsenteres på en måde, der giver mening også for erfarne sygeplejersker.

En engelsk undersøgelse har vist, at et struktureret undervisningsprogram, der kombinerer traditionel gruppeundervisning og klinisk undervisning, har kunnet forbedre sygeplejerskers praksis ved endotrakealsugning (10). Både viden og praksis ændredes og forbedredes, og det gjorde sig stadig gældende tre måneder efter, at undervisningsprogrammet var afsluttet. Der er ikke yderligere opfølgning efter f.eks. seks og 12 måneder, hvilket er en svaghed i forhold til at vurdere den langsigtede effekt. Undersøgelsen giver dog et godt bud på, hvordan man kan skabe mulighed for ændring af praksis hos intensive sygeplejersker i relation til den intensive intuberede patient.   

BLÅ BOG

SY-2005-22-36-1-klinisk_sygepleje_2005Marianne Møller er født i 1964 og uddannet sygeplejerske fra Bispebjerg Sygeplejeskole i 1990. 11 års klinisk erfaring med intensiv sygepleje. Kardiologisk efteruddannelse. Intensiv efteruddannelse i 1996. Intensiv specialuddannelse færdiggjort i 2004. Praktikvejleder for kursister i den intensive specialuddannelse.

SY-2005-22-36-2-klinisk_sygepleje_2005Suzanne Forsyth Herling er født i 1967 og uddannet sygeplejerske fra Sankt Lukas Stiftelsens sygeplejeskole i 1991. Sygeplejefaglig diplomuddannelse inden for pædagogik i 2000. 11 års klinisk erfaring inden for intensivspecialet. Kliniske udviklingssygeplejerske fra 2000. Intensiv specialuddannelse i 2001.

Marianne Møller er ansat på Intensiv afdeling 303, KAS Gentofte.
Suzanne Forsyth Herling er ansat på Neuroanæstesiologisk klinik, Neurocentret, afsnit 2081, H:S Rigshospitalet.

Litteratur

  1. Wood CJ. Endotracheal suctioning: a literature review. Intensive Crit Care Nurs 1998;14:124-36.
  2. Rello J, et al. Pneumonia in Intubated Patients: Role of Respiratory Airway Care. AM J Respir Crit Care Med 1996;154(1):111-5.
  3. Sole ML, et al. Bacterial Growth in Secretions and on Suctioning Equipment of Orally Intubated Patients: A Pilot Study. Am J Crit Care 2002;11:141-9.
  4. Day T, et al. Suctioning: a review of current research recommendations.
    Intensive Crit Care Nurs 2002;18:79-89.
  5. Dybwik K. Respiratorbehandling - lærebok for sykepleiere. Oslo: Universitetsforlaget; 2000. p. 60-75.
  6. Bergbom-Engberg I, et al. Assessment of patients' experience of discomforts during respirator therapy. Crit Care Med 1989;17(10):1068-72.
  7. Bonde J, et al. Intensiv terapi og sygepleje. København: Nyt Nordisk Forlag Arnold Busk; 2002. p. 98-9.
  8. Statens Serum Institut. Infektionsprofylakse i relation til ventilations- og respirationsudstyr i sundhedssektoren. Den centrale afdeling for sygehushygiejne. 2001. p.30-1.
  9. Adam SK, et al. Intensiv sygepleje - viden og praksis. København: Nyt Nordisk Forlag Arnold Busk; 2002. p. 47-83.
  10. Day T, et al. An evaluation of a teaching intervention to improve the practice of endotracheal suctioning in intensive care units. J Clin Nurs 2001;10:682-96.
English abstract

Møller M, Herling S. Suction of intubated adult res-pirator patients. Sygeplejersken 2005;(22):36-43.

Endotracheal suction involves the risk of complication and malaise for patients and should be performed with the greatest care on the basis of evidence-based knowledge, taking into account the principles of hygiene. The article recommends suction as
required and hyperoxygenation. Hyperinflation as a technique lacks standardisation and can give rise to complications. It is recommended that the size of the suction catheter does not exceed the inner diameter of the endotracheal tube and that attention is paid to the significance of the cuff pressure.

The authors of the article repudiate rinsing of the endotracheal tube with saline solution, as there is a risk of introducing micro organisms to the lower
respiratory tract. To prevent secretion becoming
viscous, humidification of the inhaled air is
recommended and careful attention should be paid to the patient's state of hydration. The article describes the hygienically warrantable method of suction.

Keywords: endotracheal suction, intensive nursing care, hyperoxygenation, hyperinflation, cuff pressure.

Læsertest

1. Et af hovedprincipperne ved trakealsugning af en intuberet patient er, at:

a. patienten skal trakealsuges med faste intervaller
b. patienten skal manuelt ventileres før hver sugning
c. patienten skal suges ved behov

2. Hvilke værnemidler skal anvendes ved sugning?

a. handsker
b. handsker, mundbind og briller
c. handsker og mundbind

3. Inden for hvilke grænser anbefales det at holde sugestyrken?

a. 50-80 mmHg
b. 80-150 mmHg
c. 100-300 mmHg

4. Hvor længe anbefales det at præoksygenere, før man suger?

a. ét minut
b. to minutter
c. fem minutter

5. Hvilket sugekateter skal man bruge til en tubestørrelse på 7,0 mm?

a. hvidt sug = Ch 12
b. grønt sug = Ch 14
c. orange sug = Ch 16

6. Hvorfor må man ikke skylle i tuben med saltvand?

a. fordi det kan resultere i atelektaser
b. fordi man risikerer at kontaminere patienten med mikroorganismer
c. fordi det resulterer i øget sekretproduktion

7. Hvilken risiko er der særligt i forbindelse med sugning for patienter med hovedtraumer?

a. risiko for atelektaser og hypoxi
b. det intrakranielle tryk kan stige yderligere
c. det intrakranielle tryk kan falde yderligere

8. Hvor mange intuberede patienter i Danmark udvikler pneumoni?

a. 5 pct.
b. 30 pct.
c. 10 pct.

9. Ved hyperinflation kan der opstå bivirkninger som

a. barotraumer
b. bronkospasmer
c. ilttoksicitet

Svar på læsertest

1. c

2. b

3. b

4. b

5. a

6. b

7. b

8. c

9. a

Emneord: 
Intensiv
Respiration
Respirator