Det her, det dør du ikke af!

Betyder det, at hvis det ikke er dødelig sygdom, så er det noget fis? For sådan føltes det, da lægen sagde dette. En indirekte opfordring til "så tag dig dog sammen!"

Oprettet: 26.09.2016
Githa Leth Madsen

Dette var ordene, lægen sagde til mig i 2014, da jeg storflæbende modtog besked om, at jeg skulle opereres igen for fjerde gang på fire måneder. Ja bevares, manden havde jo ret, og helt klart fakta, som jeg kan trøste mig med, og som jeg minder mig selv om, når jeg bliver alt for ynkelig.

Men betyder det så, at man ikke må reagere på, at man lever med sygdom, træthed og infektion og en uvis fremtid i, på daværende tidspunkt, ti måneder?

Betyder det, at hvis det ikke er dødelig sygdom, så er det noget fis? For sådan føltes det, da lægen sagde dette. En indirekte opfordring til "så tag dig dog sammen!" Omend jeg tror, han mente det i omsorg for, at jeg ikke skulle tage det så tungt.

Når jeg gik til ambulant kontrol, og såret endnu ikke var helet, betød det i praksis, at jeg havde ondt hele tiden, at jeg skulle møde til sårskift på plejehjemmet kl 8.00 for så at cykle på mit sår på arbejde og være i gang hele dagen for at falde om på sofaen, når jeg kom hjem, til jeg skulle møde til næste sårskift igen næste morgen. Men den hverdag så lægen ikke på de fem minutter, det tog at tjekke såret. Det han så, var en flæbende kollega, der fejlede noget ubetydeligt for ham i forhold til så mange andre.

Selv for mig kan det jo virke tåbeligt, at jeg ikke kunne overskue den fjerde operation på fire måneder, når jeg i skrivende stund har nået over den 30. operation på to år.

Men det er uvisheden. Hvordan vil fremtiden forme sig? Bliver det aldrig anderledes? Hvad hvis jeg ikke bliver rask, men skal leve med det? Hvad gør det ved mig? Kan min familie og i særdeleshed min mand rumme, at jeg altid er træt, ugidelig og nyopereret? Og hvad med mit arbejde? Kan jeg beholde det, når jeg hele tiden er så ustabil og hele tiden skal til sårskift og operation?

Spørgsmålene og uvisheden hober sig op. Og inden længe er bekymringen for fremtiden og utrygheden ved uvisheden en meget stor faktor i mit liv som patient. Den er faktisk ligeså stor som den apparatfejl, jeg render rundt med.

Så når lægen proklamerer at: "det her, dør du ikke af", så har han jo fysisk set ret. Psykisk, har han decidereret uret.

En del af mig er langsomt kørt i sænk. Mit selvbillede, min selvtillid og min værdighed blandt andet. Faktum er, at mit liv det sidste år udelukkende har været at stå op, skifte sår, gå på arbejde, sove og blive opereret. Selvom jeg ikke fysisk dør af det, så drejer mit liv sig lige nu om ren og skær overlevelse i form af at holde skruen i vandet og holde sammen på mig selv. At prøve at undgå at blive den sure kælling, når jeg nogen gange ikke kan overskue selv simple ting derhjemme, fordi jeg bruger al mit krudt på arbejdet. Når den stakkels søn står med sine matematikopgaver i hånden og kigger på den hængte kat til mor, der med fråde om munden udtaler, at "det må de sku da have sagt noget om i timen i skolen" for så straks at fortryde, fordi man føler sig som verdens værste mor.

At melde afbud til enhver form for social sammenkomst, fordi det er uoverskueligt, og skal høre mandag morgen, hvor sjovt det var, og den eneste trøst er, at jeg jo så ikke havde monstertømmermænd dagen efter. At se på alle de opdateringer på Facebook, hvor de har været til træning og haft den fedeste time og indse, at det bliver uden mig de næste mange måneder. At gå i seng kl 21.00 hver aften, mens manden sidder selv i sofaen og det sociale og intime er ikkeeksisterende. OK, ret skal være ret, måske han sætter pris på sin alenetid, det kan jeg jo håbe på :-)

Men er det et liv? Det har jeg ved gud tit spurgt mig selv om.

På en måde lever jeg i ingenmandsland. Hvor jeg mentalt hele tiden prøver at forberede mig på, hvad næste skridt er. Og det er faktisk spildte kræfter, for jeg har hverken mere eller mindre styr på min sygdom, mine reaktioner og min dagligdag, om jeg bruger krudt på at forberede mig eller ej.

Netop det, er den del af helhedsbilledet, som lægen og sygeplejersken ikke ser på de 15 minutter, der er til en ambulant kontrol. Jeg har som patient i ambulatoriet ikke brug for trøst eller omsorg, fordi jeg er rådvild, ked af det eller frustreret. Men jeg har brug for en plan, der tager hånd om mit problem, og som er baseret på mine bekymringer. En plan, som er bygget på en grundlæggende forståelse og rummelighed af, at selvom man ikke dør af sygdommen, så betyder det at være langvarigt syg en stor indskrænkelse af livskvalitet og tryghed i familie og arbejdsliv. Jeg har brug for et perspektiv. Ikke at jeg forventer, at lægerne kan spå, men de har en erfaring og viden om sygdommen, der skal deles med mig som patient. Tager det tre måneder eller tre år? Og faktisk mener jeg, at det er væsentligt at kridte "worst case scenario" op, selvom det er tungt. Så jeg som patient og menneske kan gå og tygge lidt på det. Osse selvom det måske giver unødige bekymringer.

Bekymringerne og påvirkningen af livskvalitetet er der, selvom det er en sygdom, jeg ikke dør af. Der er en graduering af sygdomme, dem der er alvorlige, og dem der ikke er livstruende. Vores sundhedssystem læner sig mere og mere op ad apparatfejlmodellen. Det er selvfølgelig fint, fordi vi patienter har jo en "fejl" i systemet, der skal på værksted. Men sygeplejen skal være helhedsorienteret. Og den er svær at finde på de ti minutter, der er i et ambulatorie. Den nedprioriteres, når der skæres sygeplejersker væk. Det kan ikke være anderledes. Men hvor er det ærgerligt, fordi jeg som patient bliver amputeret, når der ikke er plads til det hele menneske.

Når jeg som anæstesisygeplejerske ser den unge pige, der ligger på operationsbordet for femte gang på to uger, og ser mere og mere tom ud i blikket, fordi hun, når hun kommer i afdelingen, får besked på at "såret skal skiftes igen om to dage, og du skal møde fastende igen, og du kan tage hjem i mellemtiden". Når hun græder, fordi bekymringerne vælter ud af hende, lige inden hun falder i søvn i narkosen. Hun har brug for en forklaring, et par professionelle øjne, der kigger hende i øjnene, og forklarer hende, hvad det er for et forløb, hun er i. Og det skal ikke ske på operationsbordet, lige inden hun skal bedøves.

Så nej, jeg dør ikke af min sygdom. Men jeg har svært ved at leve med den.