I lære som patient

Et er at forene sig med det som menneske. Den anden udfordring er at blive og føle sig hørt. Og det er vel egentlig det, jeg som patient også bruger en del krudt på: at fortælle at der måske er nogle tiltag, der ligger udenfor retningslinjerne og standarderne der kan hjælpe mig som patient.

Oprettet: 29.01.2016
Githa Leth Madsen

Det at være patient er en ting, et andet at være menneske. Det er virkelig tydeligt, hvad sygdom gør ved folk, når de bliver patienter. Her på patienthotellet er der ingen tabuer. Har overhørt flere samtaler med ører som en elefant og har selv haft samtaler, hvor patientens ører ved siden af var ved at dratte ned på gulvet med tyngdekraften, men det fælles ved samtalerne er det nedbrydende i at være patient. At der ikke er rum til at være det menneske, man gerne vil være. At følelser som lavt selvværd, at man ikke slår til, at man er grådlabil, at ens liv ændres fra fedt til absolut ufedt, begrænsningerne i ikke at kunne gøre, hvad man plejer, at leve med smerter og selvlede. Alle disse ting kommer lynhurtigt på bordet under morgenmaden, her er det ok og endda trendy at have det sådan, og det er så befriende at give sig selv lov til at være ynkelig, at give sig selv lov til at tage smertestillende, at give sig selv lov til at være så uendelig træt. 

Jeg har brugt SÅ meget krudt på at modarbejde det faktum, at jeg er syg. At jeg har det skidt. Et er at forene sig med det som menneske. Den anden udfordring er at blive og føle sig hørt. Og det er vel egentlig det, jeg som patient også bruger en del krudt på: at fortælle at der måske er nogle tiltag, der ligger udenfor retningslinjerne og standarderne der kan hjælpe mig som patient:

  • iv antibiotika. Jeg brugte en uge på at argumentere mig frem til det.
  • har brugt et halvt år på at argumentere mig frem til, at jeg kræver lidt hyppigere tilsyn, fordi jeg danner for meget væv. Den er endnu ikke gået helt igennem.
  • har forespurgt i over 1/2 år om der kunne ligge en anden årsag til min situation.

Det positive er jo så, at når jeg ringer, så ved de, der noget om snakken og tager mig ind til operation nr.? (jeg er holdt med at tælle :-)) indenfor 2 døgn. De kender også mit navn og mig. Jeg er måske bare et nummer i rækken, men når jeg ringer til ambulatoriet, så skinner det igennem, at de kender mig og tager mig alvorligt. Når jeg for gud ved hvilken gang prøver at fortælle dem, at der ikke kan gå flere uger mellem mine operationer. Og jeg mærker at mit dræn stopper til på grund af hypergranulation, ja så taler jeg med sygeplejersken, der har talt med lægen indenfor 2 timer og derefter får jeg en ny operationstid. Det er så betryggende.

Det er også betryggende, da jeg under indlæggelsen kommer under 3 lægers vinger. Ingen ny læge hver gang, der kigger mærkeligt på mig, når jeg fortæller om feberlignende fornemmelser, ømme lymfer og næsten normale infektionstal. For så at snakke udenom.

Når jeg tænker tilbage til juni, da jeg var indlagt i 10 dage. Så var det meget tiltrængt... ikke fordi jeg synes, det er fedt at være indlagt…langt fra... men tiden forinden havde været præget af utallige operationer med bragende infektion og blødninger efter operation. Samtidig med at man skal være en del af dagligdagen med forpligtelser overfor sin familie, sit arbejde. Man konfronteres hele tiden med, at man ikke slår til. At være i samme stue, hvor manden har travlt med aftensmad og man selv ligger og raller på sofaen. At man kan se, hvordan huset vælter lidt efter lidt, fordi der ikke bliver vasket tøj, lagt tøj sammen eller fejet. Hunden, der kigger længselsfuldt efter en, fordi dens gåturtid er overskredet.

Det var faktisk en befrielse af blive indlagt. At kunne spise og gå op og sove, at gå en tur. Ikke at skulle forholde sig til noget. Men bare at give sig selv lov til at have det træls og gå i hi. Den mulighed er der ikke derhjemme, der er ikke på samme måde mulighed, for at komme sig i det tempo, kroppen har brug for det, for der kører dagligdagen derudaf i et tempo, som kan være svært at leve op til, når ens kræfter og overskud er i sænk...

Det at være i et forløb som mit fordrer, at jeg er opmærksom på min krop. Går det den rigtige vej eller går det den forkerte vej. Den diskussion har jeg hele tiden med mig selv, "er det mig, der er et pylrehoved eller er det rigtigt, at jeg fornemmer, der er noget galt" Ja jeg har tit ondt, men er det normalt i sådan et forløb?? eller skal jeg handle på det??   Der bruges mange kræfter på at navigere rundt i det...

Da jeg var indlagt, kunne jeg sparre med fagfolk, og vi kunne sammen finde ud af, hvad der skulle ske. Det var en STOR befrielse.

Og der skal ikke være tvivl om, at ligeså snart kræfterne er til det, er motivationen for at komme hjem også stor...

Så i vores sundhedssystem, hvor der fokuseres på accelererede patientforløb = hjem hurtigere end din egen skygge, så er tiden til at "komme sig" nedprioriteret eller vel nogen steder ikke eksisterende. Jeg kan godt forstå, hvis mange patienter synes, det nogle gange går en kende for stærkt, fordi de ud fra målbare parametre er klar til at komme hjem, men sjælen og psyken følger ikke med. Men det kan ikke måles...