Fanget i sygdomsoplevelser

Lad patientperspektivet få plads og betydning!

Med udgangspunkt i forskningen ved vi, at mange patienter føler sig ’fanget i sygdomsoplevelser’ fordi oplevelserne ikke forstås og anerkendes i sundhedssystemet. Lad mig give et eksempel.

Hvordan opleves det, ifølge patienterne, at leve med kroniske smerter?

Forskningen viser, at en hverdag med kroniske smerter er forbundet med mange udfordringer og personlige omkostninger. Smerterne påvirker ikke bare den smerteramte selv, men også relationer til familie, venner, kolleger og arbejdsplads. For nogen kan smerterne svinge i styrke, men for andre er livet med kroniske smerter ubønhørligt og altid nærværende. Et liv med oplevelser af tab uden fremtidsperspektiv. Livet med konstant, og måske ubærlig smerte, beskrives af mange som at være ’fanget’ i oplevelserne, fordi de ikke inddrages i kommunikationen med de offentlige instanser.

Hvordan kan vi som sundhedsprofessionelle indstille os, når vi for eksempel vil forstå patienter med kroniske smerter? Med baggrund i egne forskningsresultater vil jeg ridse nogle vigtige perspektiver op.

Der er en tendens til at sætte en biomedicinsk forståelse af mennesket over en biopsykosocial tilgang. Den biomedicinske opfattelse af mennesket bygger på en tankegang om, at sygdom kan forklares fysiologisk og antager, at psykologiske og sociale processer er uafhængige af sygdomsprocessen. Behandlingen af sygdommen vægtes højere end den samlede oplevelse af sundhed. Sundhed er lig med fravær af sygdom.

Den biopsykosociale model tilbyder en mere dybdegående forståelse af mennesket ved at tilføje følelsesmæssige, subjektive, sociale og kulturelle aspekter. Set ud fra dette perspektiv er sundhed altså mere end bare fravær af sygdom.

Smerter definerer livet. Smerter er både helt individuelle, da de altid er subjektive oplevelser - og samtidig dybt indlejret i kulturelle, historiske, politiske, sociale og symbolske meninger. Hvis man vil forstå mere om smerter, må vi derfor sætte os ud over en forståelse, der udelukkende er baseret på en biomedicinsk tilgang og gå på tværs af sociale perspektiver og have fokus på, hvordan kulturelle og sociale normer og forventninger i forhold til oplevelser af identitet og væren er tæt knyttet til smerteoplevelser og til, hvordan de kommer til udtryk.

Men det viser sig, at både sundhedsprofessionelle, lægmænd, og paradoksalt nok smerteramte selv, i høj grad fokuserer på en biomedicinsk forståelse af smerter. Det biomedicinske fokus (fx at få en diagnose) er vigtig, fordi den legitimerer smerterne. Den fungerer som samfundets (det offentliges, lægernes) blåstempling af, at man fejler noget reelt, hvilket medfører støtte fra familie, arbejdsplads og offentlige instanser. Faktisk viser forskningen, at hvis man som smerteramt ikke kan producere en tilfredsstillende årsagsforklaring – ja, så er man i risiko for at blive stemplet som én man ikke kan tro på.

Stigmatisering er derfor et element mange smerteramte slås med. For eksempel viser det sig, at mennesker med kroniske rygsmerter oplever, at der i medierne tegnes et generaliserende billede af dem som værende medicinplæderende, dovne, utroværdige og opmærksomhedsøgende. De oplever at være en byrde for samfundet. Fremtiden opleves for mange som usikker og meningsløs med følelser af angst, bekymring og depression.

Med udgangspunkt i dette eksempel foreligger der altså en del viden om, hvordan det opleves at leve med kroniske smerter. Vi ved også, at mange patienter føler sig fanget i disse oplevelser fordi de, ikke på lige fod med biomedicinske årsagsforklaringer, vægtes, anerkendes og integreres i kontakterne med det offentlige system. Det efterlader ar på sjælen og gør noget ved oplevelsen af sundhed.

Nu er mit spørgsmål til alle os, der har med patienter at gøre – ikke mindst ledere og politikere – skal vi ikke lade patientperspektivet (patientoplevelserne) få den plads og betydning, der er så megen evidens for?

Hvis du vil læse mere indgående om emnet se link til min ph.d.-afhandling (incl. artikler): http://praksisforomsorg.dk/egen-forskning/

Caption 

Af Pablo Picasso