Jeg er sygeplejerske i en plejeboligenhed. Jeg har efterhånden i laaaang tid afventet en udmelding om aftaler vedr. livsforlængende behandling, herunder genoplivning med hjertestarter af borgere i plejeboligenheder.
2012
Jeg ved ikke, hvor vidt I har indflydelse på en eventuel ny lovgivning? Den nuværende er efter min mening ikke værdig for de fleste ældre eller for mig selv på et senere tidspunkt i livet. Derfor denne mail.
Hvis en af ”mine” borgere bliver indlagt på et sygehus er de omfattet af ”Vejledning om forudgående fravalg af livsforlængende behandling, herunder genoplivningsforsøg, og om afbrydelse af behandling” (Retsinformationen, VEJ nr. 33 af 11/4/2012), hvor en læge i den aktuelle situation kan undlade at påbegynde, fortsætte eller afbryde livsforlængende behandling.
Jeg har så svært ved at forstå, at det ikke er oplagt, at man skulle kunne lave lignende aftaler i plejeboligenheder. Eller hvorfor vi skal vente så længe på en ændring?
Selvom der ikke er en læge til stede i en akut situation, udelukker det vel ikke, at man allerede ved indflytningen kunne lave aftaler mellem borgerens læge, borgeren, pårørende og plejepersonale om en lignende aftale. Hvad er borgerens og/eller familiens ønske om den sidste tid? Og hvad er lægefagligt forsvarligt?
For næsten alle vore borgere og pårørende er indflytning i en plejebolig også med en bevidsthed om, at det er hos os at borgerens sidste del af livet skal leves.
Jeg har så svært ved at forstå, hvorfor man ikke som borger med kendt svær demens, svær hjerte/kredsløbslidelse eller ”bare alderdom” ikke har de samme rettigheder, som hvis borgeren indlægges akut på et sygehus. Indflytning i en plejeboligenhed er jo også oftest grundet en kendt akut aktuel sygdomshistorik?
Som loven er i dag skal plejepersonale som udgangspunkt opstarte livsreddende førstehjælp (og efterhånden har alle plejeboligenheder vel også hjertestartere?) i alle akutte situationer.
Genoplivning og brug af hjertestarter var desværre aktuelt igen i denne uge. Denne gang hos en borger på 91 år. Kendt med tidligere AMI, hjerte/kredsløbssygdomme,
insulinkrævende diabetes m.m. Borgeren bliver i forbindelse med en køretur med sønnen utilpas.
De kommer retur til plejeboligenheden, hvor borger får hjertesmerter, påvirket vejrtrækning og efterhånden mister bevidstheden. Borger er ikke uafvendeligt døende og der opstartes derfor ”selvfølgelig” hjertemassage og ringes 112.
Efter 10 min. kommer Falck, og efter yderligere 20 min. kommer en akutlæge.
Han vurderer efter en hjertescanning, på stedet, at behandlingen gerne må afbrydes. Borger er afgået ved døden. Og det var så det…………… Var det en værdig død?
Tænk hvis der på forhånd havde været en mulighed for at kunne indgå en aftale med borger, pårørende, egen læge og plejepersonale, om at denne borger gerne i fred og ro ville dø på plejehjemmet uden livsforlængende behandling i en akut situation, herunder forsøg på genoplivning med hjertestarter.
Så havde jeg have ikke behøvet at ændre borgers stilling og indsætte hårdt bræt under borger, mens denne i forvejen var smertepåvirket, klippe tøj af, barbere hårvækst, sende sønnen udenfor (henvist til en stol på gangen), tilkalde personale til hjælp til alarmopkald, afhentning af hjertestarter, hjælp til hjertemassage, brække borgers brystben, et par ribben osv.
Jeg havde i stedet kunnet sige, at jeg ikke rigtigt vidste, om det var nu, borger skulle forlade livet, og at vi nok skulle blive hos ham, at sønnen kunne sætte sig ved hans side, holde i hånd og bare være der, forsøge at lindre angst og smerter med oprejst hovedgærde, en fugtig klud, beroligende ord, evt. PN medicin til lindring osv. Altså medvirke til en værdig afslutning på et langt indholdsrigt liv.
Denne mulighed vil jeg gerne selv have engang. Denne borgers afslutning af livet var ikke værdig i mine tanker. Og det, trods ”jeg gjorde det rigtige”?
Skal vi alle leve evigt – eller har vi lov at dø?
Mange tak for din henvendelse til Sygeplejeetisk Råd. Vi har på vores møde 30.11.2012 diskuteret dit brev, og jeg vil hermed sende dig et svar.
Du har ikke et konkret spørgsmål eller ønsker svar på et konkret sygeplejefagligt dilemma, og mit svar til dig bliver en tilbagemelding med henblik på, at din frustration er genkendelig, forståelig og nærværende. Jeg vil give dig nogle forslag til andre måder at arbejde med en værdig og respektfuld tilgang til beboeres sidste del af livet samt ved livets afslutning. Jeg håber disse input giver anledning til videre refleksion og diskussion med dine kollegaer.
Om den nuværende lovgivning kan ændres eller ej har vi ikke aktuel indflydelse på, men vi har i Sygeplejeetisk Råd diskuteret de problemstillinger, som kan opstå i forhold til beboeres selvbestemmelsesret og ret til en fredfyldt død. I slutningen af mit svar har jeg beskrevet nogle kommende tiltag, som forhåbentligt kan hjælpe beboere på plejehjem fremover.
Den juridiske lovgivning, som du kender, er sygeplejerskers forpligtende anvisning på, hvordan vi skal agere som sundhedsfagligt personale. Kun en læge har kompetence og ansvar til at beslutte, om genoplivning skal afsluttes eller ej.
Der er, når det er en generel problemstilling, ikke et konkret sygeplejeetisk dilemma, men et vilkår, som skaber frustrationer for mange sygeplejersker og plejepersonale på plejehjem.
I den konkrete situation gjorde du det rigtige, - og ja, vi skal, som du gjorde, agere i den akutte situation. Det er det sygeplejefaglige ansvar, du bærer. Som lovgivning og ansvarsplacering er lige nu, var det korrekt.
Når du så opfatter din handling og betydningen af den som ikke værdig for borgeren, handler det om, at dine personlige værdibegreber er blevet udfordret og sat på spil. Og det skaber et dilemma for dig.
Vi har som sygeplejersker, med den nuværende lovgivning og med de Sygeplejeetiske retningslinjer in mente, også andre forpligtigelser ved at sikre, at beboeren er bekendt med hvilke vilkår og muligheder, der er ved livets afslutning. – Og det er med til at skabe værdighed og respekt.
Hvad er værdigt og vigtigt for den enkelte beboer? - Det kan du kun få at vide, ved at tale med ham.
Sygeplejersker på plejehjem har ansvar for at sikre kommunikation og medinddragelse af beboeren om dennes tanker ved at tage en samtale med beboeren om, hvordan livet vil leves, samt tanker omkring døden.
Det skal nok ikke være en del af indflytningssamtalen, men som en snarlig opfølgning herpå indenfor en kortere periode. Hvis beboeren har særlige ønsker omkring døden, er det væsentligt at få praktiserende læge med i dialogen, således at beboerens ønsker kan blive dokumenteret, og dermed give lægen en viden om beboerens ønsker, i fald beboeren på et senere tidspunkt ikke kan svare for sig.
Pårørende bør altid opfattes som en ressource, der medinddrages, hvor beboeren ønsker det, samt hvor beboeren er inhabil og har brug for sine pårørendes stemme til at tale for sig.
Lægen skal tage beboerens og pårørendes tanker og ønsker med i sin vurdering, hvis han skal tage beslutning om behandling ved livets afslutning.
Det kan være svære og grænseoverskridende samtaler at tale om døden. Det er ikke en tilfældig snak.
Hvis beboeren skal have noget ud af det, er det vigtigt, at sygeplejersken yder professionel omsorg ved at have god indlevelsesevne og en anerkendende kommunikationsevne, så beboeren får reel mulighed for at give udtryk for sine tanker og ønsker. Det kan være med til, at beboeren oplever en form for velvære at få ytret sine tanker. De fleste ældre mennesker har tænkt de tanker mange gang, men måske ikke sat ord på dem før.
Gennem samtalerne bør sygeplejersken anerkende beboerens værdighed, hvilket kræver, at hun vedkender sig det faglige og personlige ansvar for egne vurderinger og handlinger og anvender et fagligt skøn, kritisk stillingtagen, mod og omtanke.
Netop her er det vigtigt, ikke at lade sig gribe af egne personlige holdninger, men være sig faglig bevidst, da vi har jo ikke magt til at bestemme over liv og død.
Hvis samtalen fører hen imod, at beboeren beder om, at han ikke ønsker genoplivning, kan der opstå en problemstilling omkring beboerens selvbestemmelsesret, og vi skal som sygeplejersker udvise respekt for og fremme patienters selvbestemmelsesret.
Her må vi sikre, at beboeren modtager og forstår, at vi ikke må undlade at handle i forbindelse med evt. hjertestop, og at vi skal tage initiativ til tværfagligt samarbejde og samtale med beboerens læge for at nå til en afklaring. Det allervigtigste er at lytte anerkende til de tanker og værdier, der ligger bag ønsket, og turde møde beboeren og ikke lade ham alene.
Hvis og når beboerens helbredstilstand ændres, skal sygeplejersken tage initiativ til, med beboerens samtykke at orientere lægen, så denne kan tage en beslutning, om fremtidig genoplivning skal ske eller ej, hvilket selvfølgeligt skal dokumenteres.
Når du skriver om den akutte situation, hvor beboeren på trods af sine diagnoser ikke var syg inden køreturen, og dermed ikke lægeligt behandlingskrævende, var situationen måske anderledes? Det var en akut, uventet situation, og du måtte yde livreddende førstehjælp. Kendte du til beboerens ønsker? Var han bekendt med dine forpligtelser?
Havde du haft andre muligheder, hvis du havde haft samtaler om hans tanker og ønsker og vendt det med hans praktiserende læge forinden? Havde du stået i samme situation som nu, hvis indholdet/ essensen af sådanne samtaler, var kendt og dokumenteret?
Du bringer også emnet om hjertestartere op. Vi arbejder aktuelt i Sygeplejeetisk Råd med et tema om placering af hjertestartere på plejecentre, og er ved at skulle godkende et holdningsark, som kan give refleksion og anledning til diskussioner om værdien af hjertestartere placeret på plejehjem i forhold til ovenstående dilemmaer.
Hjertestartere må ses som teknologiudvikling, der har til hensigt at sikre livet til så mange mennesker som muligt, som færdes på plejecentre. Plejehjem er institutioner, hvor der færdes mange mennesker ud over de beboere, som bor der.
Den teknologiske udvikling og hjertestarterens indtog har været medvirkende til en øget opmærksomhed på sygeplejerskers angst for ikke at leve op til den faglige forpligtigelse, de altid har haft.
Det har måske medført forsøg på genoplivning af ældre svækkede beboere, som ønskede at dø og få fred, og teknologiudviklingen kan have haft en utilsigtet konsekvens for nogle ældre beboere, som får ringere vilkår i forhold til retten til at dø.
Der opstår hermed etiske dilemmaer i forhold til ældre beboeres ret og krav til livreddende førstehjælp, kontra ældre beboeres ret til selvbestemmelse og ønsker i forhold til ønsket om ikke at blive genoplivet, når livet er ved at slutte.
Jeg vil henvise til Det Etiske Råds udtalelse om Undladelse og afbrydelse af livsforlængende behandling, som har anbefalinger om principper for beslutning om behandling ved livets afslutning, om kommunikation og medinddragelse, samt om hjertestartere på plejehjem.
Denne udtalelse giver et godt billede af forskellen mellem at være patient på et sygehus og beboer i en plejebolig, samt de mange forhold der gør sig gældende i beslutningerne. Ligeledes beskrives de etiske problemstillinger vedr. hjertestartere på plejehjem.
Det etiske Råd anbefaler, at der fra centralt hold udarbejdes retningslinjer omkring brugen af hjertestartere på plejehjem.
Til det kan jeg oplyse, at Sundhedsstyrelsen har indkaldt en gruppe til møde vedr. udarbejdelse af en vejledning om forudgående fravalg af livsforlængende behandling, herunder genoplivningsforsøg, og om afbrydelse af behandling på plejehjem og lignende.
Vi har i Sygeplejeetisk Råd, sammen med mange andre interessenter, fået en plads i gruppen, hvilket vi er meget glade for. Om vi kan ændre lovgivningen ved jeg ikke, men vi kan være med til at præge vejledningen i en retning, hvor de etiske aspekter bliver synliggjort og muligheden for at medvirke til at beboere får en værdig afslutning på livet.
Jeg håber mit skriv har givet anledning til besvarelse af nogle af dine tanker og at du kan bruge mit svar i dit videre arbejde.
Du er velkommen til at henvende dig igen.
Med venlig hilsen
Annette Hegelund
Næstformand i Sygeplejeetisk Råd
Tak for svar. Det er korrekt, at jeg ikke har bedt om et svar, men at min henvendelse mere var ”et opråb” om den manglende ret til at få lov at dø en naturlig død som ”gammel”.
Jeg undrer mig dog lidt over følgende i jeres svar:
”Når du skriver om den akutte situation, hvor beboeren, på trods af sine diagnoser, ikke var syg inden køreturen, og dermed ikke lægeligt behandlingskrævende, var situationen måske anderledes? Det var en akut, uventet situation, og du måtte yde livreddende førstehjælp. Kendte du til beboerens ønsker? Var han bekendt med dine forpligtelser? Havde du haft andre muligheder, hvis du havde haft samtaler om hans tanker og ønsker, og vendt det med hans praktiserende læge forinden? Havde du stået i samme situation som nu, hvis indholdet/ essensen af sådanne samtaler var kendt og dokumenteret? ”
Selvom jeg på forhånd havde vidst, at borger havde et ønske om at få lov at dø naturligt og i hans hjem i plejeboligenheden uden forsøg på genoplivning med hjertemassage og hjertestarter, og også selvom dette havde været aftalt med pårørende og egen læge og var dokumenteret, havde det jo ikke gjort nogen forskel? Aftalerne kan jo, som loven er nu, kun laves sammen med beboere, der er uafvendeligt døende.
Jeg har først nu haft mulighed for at skrive til dig igen i forhold til din kommentar til mit tidligere svar. Jeg vil give dig ret i, at dine handlemuligheder i den aktuelle situation med den nuværende lovgivning, ikke havde været anderledes, selv om du havde talt med beboeren om hans ønsker.
Deri ligger en problematik mellem etik og jura, og jeg kan ikke anbefale dig at bryde lovgivningen. Evt. ændringer i lovgivning er en meget kompleks sag, da det kan få andre utilsigtede konsekvenser andre steder.
Når det så er så svært, må vi tænke i andre baner, som styrker etikken og måden, vi agerer ansvarligt på: Hvis du kendte og havde talt med beboeren om hans ønske om ikke at blive genoplivet, kunne du stadig ikke handle anderledes.
Men i samtalen kunne du forklare muligheder for kontakt til praktiserende læge, som så har et ansvar for at vurdere beboerens tilstand. Og du kan informere beboer og pårørende om livstestamente og den dertilhørende lovgivning, og forklare dine forpligtelser og begrænsede handlemuligheder.
Det er en etisk og ansvarlig handling, som kan bringe yderligere refleksion og læring til dig og din gruppe af kollegaer, når du bringer det op til diskussion.
Jeg ved, det har været en svær situation med flere etiske svære dilemmaer. Der er ikke et entydigt svar, men med dine gode overvejelser og yderligere refleksion dukker der ofte alternative muligheder op.
Mange hilsner
Annette Hegelund
Næstformand i Sygeplejeetisk Råd