Intensivpatienters tilknytning til forskningsprojekter

2015

Spørgsmål

1) Jeg er sygeplejerske på intensiv afdeling, hvor vi har stor fokus på forskning. Dette er selvfølgelig meget relevant og jeg støtter forskningen i afdelingen. Indimellem oplever jeg dog, at det tager lidt overhånd, idet nogle af vores patienter er tilknyttet op til 6 forskningsprojekter på samme tid. Det er ofte vores septiske patienter.

Jeg og flere af mine kollegaer har det ofte svært ved, at samme patient har så mange forskningsprojekter kørende på en gang. Afdelingens projekter er et ernæringsprojekt, to blinded forsøg, hvor vi er uvidende om, om patienten får saltvand eller medicin. Desuden et antibiotikaprojekt samt et væskeprojekt, hvor der gives væskebolus eller øget noradrenalin efter kliniske symptomer. Ofte er den septiske patient også tilknyttet forskningsprojekter fra traumecentret eller andre afdelinger.

Samtykke til projekter er ofte givet af pårørende, som jo ofte er i krise pga. hurtig, alvorlig sygdom hos en nærtstående. Der bliver hentet samtykke fra patienten, når de er ovre deres akutte tilstand og kan modtage informationer om projekterne. Ofte når patienterne at få informationen på intensiv, men bliver fulgt op af en forskningssygeplejerske efter udskrivelsen fra intensiv. Flere af vores forskningssygeplejersker har fortalt, at patienten ingen erindring har om projekterne, trods information på intensiv.

• Er det etisk forsvarligt, at en patient er tilknyttet så mange projekter på en gang?
• Er det rimeligt ud fra et etisk synspunkt, at patienten skal kunne rumme så meget information om så mange projekter i en kritisk situation?
• Kan vi etisk forsvare at accepterer sådan et samtykke?

2) Det er blevet meget populært på vores intensivafdeling at tage billeder af fx sår til at udarbejde plejeplaner og lign. Dog er kollegaer nu også begyndt at tage billeder af lejringer og lignede (hvor patientens ansigt, specielle tatoveringer eller andre kendemærker kan kommer til syne). Billederne bliver lagt ind i vores dokumentationssystem, som hedder CIS.

• Hvilket etiske overvejelser er der i forhold til dette, og er der noget regelsæt på det etiske område?

Svar

Tak for din henvendelse. Sygeplejeetisk Råd har behandlet din forespørgsel og jeg vil med min intensive baggrund folde dit dilemma ud.

Som vi forstår din henvendelse er den etiske problemstilling, at patienter på intensivafdelingen deltager i flere forskningsprojekter på samme tid, dette med pårørendesamtykke og senere eget samtykke. Du spørger, om det etisk kan forsvares, at pårørende eller patienter skal tage stilling i en presset og kritisk situation. Og du beskriver, at patienterne senere ingen erindring har om deres beslutninger eller deltagelse i projekterne. (1).
Endvidere spørger du ind til problematikken om billeders anvendelse i dokumentationsøjemed (2).

1) Tilknytning og samtykke til deltagelse i projekter

Det synes, som om lovgivningen på området er fulgt. Den Nationale Videnskabsetiske Komité har et lovkompleks, som skal følges, når projekter skal godkendes. Og Danmark er et af de få lande, hvor der kan indhentes tilladelse via anden part til forskningsprojekter. Dette giver mulighed for, at der kan laves forskning på patienter, der ikke umiddelbart kan svare for sig. Men der skal altid indhentes senere godkendelse.

Om man kan styre og bruge resurser på en patient, der indgår i op til 6 forskellige projekter i en afdeling, er jo en anden sag. Dokumentationsbelastningen kan komme til at fylde mere end den faglige indsats, og det vil naturligvis være en belastning for pleje- og behandlingsteamet. Det må afgjort kræve ekstra indsats, hvis patienten skal have den pleje og behandling, som han eller hun har krav og behov for. Men en bevidst ledelse vil kunne takle dette problem.

Der ligger også en problemstilling i lødigheden af den forskning, der gerne skulle generere ny viden til gavn for andre patienter. Umiddelbart lyder det som noget, der vil ekskludere en del projekter, hvis der fremtræder flere typer af behandlinger omkring samme patient. Her tænkes primært på en kollision i jeres dobbelt-blinded forsøg og jeres antibiotika- og væskeprojekt. Dog kan designet at projekterne jo være således, at der tages højde for disse problemer.

Når så alt dette er sagt, ligger der jo dit egentlige spørgsmål, om man kan betragte det som værende i orden, når den intensive patient skal forholde sig til hele 6 projekter på sin vej gennem pleje- og behandlingssystemet. BØR vi ikke som sygeplejersker forholde os til den problemstilling?

De Sygeplejeetiske Retningslinjer, som jeg ser er i spil, er disse:

Grundlæggende principper

Respekt for selvbestemmelse - det vil sige, at den enkelte patient, såfremt det er muligt, bevarer magten over egen tilværelse og retten til at træffe valg. Omhu for det sårbare liv - det vil sige, at den enkelte patient sikres beskyttelse og omsorg. Disse to grundlæggende principper folder så de mere generelle sygeplejeetiske retningslinjer ud. Jeg vil fremhæve følgende:

Udøvelse af god etisk praksis betyder, at sygeplejersken skal:

1.1 Fremme patientens selvbestemmelse.
1.2 Respektere patientens valg, herunder patientens ret til at fravælge selvbestemmelsesretten.
1.4 Sikre, at patienten modtager og forstår den information, der er nødvendig for at træffe valg. Informationen skal være tilpasset patientens ønsker og behov samt patientens livssituation.
1.5 Beskytte patienter, der ikke er i stand til at varetage selvbestemmelse.

Og videre: Sygeplejersken skal, med omhu for det sårbare liv: 

4.1 Medvirke til at beskytte og bevare liv og medvirke til at lindre lidelse.
4.4 udfordre love og instrukser, hvis de strider mod professionens etiske værdier.
4.5 prioritere hensynet til patientens liv, integritet og ønske, hvis der opstår uoverensstemmelser eller interessekonflikter i forbindelse med løsning af en opgave.
4.6 værne om patientens liv og integritet i forbindelse med indførelse af nye metoder og ny teknologi.

Du beskriver, at tilbagemeldingerne fra forskningssygeplejerskerne er, at patienterne ikke husker deres accept af projekterne eller informationen. Dette er jo en velkendt problemstilling, netop for den intensive patient. Flere projekter dokumentere dette og dagbøger er jo et velkendt værktøj.

Det er nok ikke muligt at tale om en øvre eller nedre grænse for antal projekter, men i vores øren lyder det, som om man bør finde ud af et egnethedskriterium, der forhindrer, at patienterne er uden erindring om modtaget information og accept til projekterne.

2) Billeders anvendelse i dokumentationsøjemed

Problemstillingen er velkendt og har et klart krav om at bevare patientens integritet. Billeddokumentation må naturligvis ikke gøres til genstand for offentliggørelse, men skal ligestilles med patientens øvrige optegnelser i journal/ klinisk vurdering. Altså være personlige og kun brugbare for de personer, der har behandlings/plejeansvar for patienten. Der ligger naturligvis en udfordring i at bruge billeder til at beskrive specielle lejringer og speciel sårpleje, men det har ofte en gavnlig effekt, til gavn for plejepersonalet, patienten og dennes pårørende.

Mange sygehuse har lavet instrukser for fotografering og disse instrukser indeholder også krav om beskyttelse af personalet.

De Sygeplejeetiske Retningslinjer indeholder følgende, som kan beskrive området:

Grundlæggende sygeplejeetiske principper.

Hensyn til integritet - det vil sige, at den enkelte patients værdier, personlighed, væren, ønsker og mål i livet respekteres.

I de generelle sygeplejeetiske retningslinjer fremgår det, at sygeplejersken, med hensyn til integritet, skal:
3.1 Respektere patientens værdier og tro
3.2 Yde sygepleje med udgangspunkt i patientens ønsker i forhold til fysiske, psykiske, sociale og åndelige behov.
3.3 Vise respekt for og yde omsorg for pårørende
3.4 Gøre opmærksom på forhold, der fremmer eller hæmmer patientens sundhed.

De etiske problemstillinger ved billeders brug i sygeplejepraksis bør tage udgangspunkt i ovenstående.

En egentlig udfoldning indeholder rigtigt mange elementer. Visse tatoverede personer er meget stolte af tatoveringerne, måske netop fordi det fjerner anonymiteten. Og det er ikke altid, at anonymitetskravet er det vigtige. Men patienten skal beskyttes mod offentligheden.

Med venlig hilsen

Erik Weye Herskind
Intensiv- og anæstesisygeplejerske, SD
Medlem af Sygeplejeetisk Råd