Det haster med diagnoserne

Sundhedsvæsenet har været så længe om at udbygge demensdiagnostikken, at nogle kommuner tilsyneladende har mistet tålmodigheden og er begyndt at bruge de opsøgende hjemmebesøg til opsporing af demens. En meget betænkelig tendens, synes ældreforskeren Kirsten Schulz-Larsen, og et symptom på, hvor meget det haster med udredningsmulighederne. De manglende diagnoser er et problem for både behandlere og plejepersonale, et problem, der kan blive akut, når der i nær fremtid frigives lægemidler mod Alzheimers sygdom.

SY-1997-14-22-1

Kirsten Schulz-Larsen: ''Hjemmeplejens situation er bestemt ikke attraktiv. Det er dem, der skal udfylde alle andres huller. Men det er meget ulykkeligt, hvis man begynder at udrede for demens på egen hånd.'' Foto: Kirstine Theilgaard. 

Side 23  

Det er uetisk at bruge de forebyggende hjemmebesøg til opsporing af tidlig demens uden at fortælle de gamle, hvad det er, man går efter, advarer ældreforskeren Kirsten Schulz-Larsen.

Det kan være i orden at screene for en bestemt sygdom, hvis den er alvorlig og udbredt. Og hvis der er erfaring for, at man kan tilrettelægge et bedre behandlingsforløb, når man opdager sygdommen i et tidligt stadium.

Sådan forholder det sig faktisk med demens. Men det skal også være frivilligt at deltage i en screening. Den enkeltes selvbestemmelse skal respekteres, og det betyder, at den del af befolkningen, screeningen er rettet mod, skal have åben og redelig besked om formålet, så de selv kan tage stilling til, om de vil deltage eller ej.

Kirsten Schulz-Larsen er læge og leder af Center for Forskning og Udvikling på Ældreområdet. Hun er bekymret, og hendes bekymring er ikke grebet ud af luften.

''Jeg har desværre flere eksempler på, at man i kommunerne planlægger at finde de demente i forbindelse med den opsøgende virksomhed. Men uden at melde det åbent og ærligt ud til befolkningen,'' siger hun.

''Det vil sige, at de borgere, der tager imod et besøg, faktisk ikke er forberedt på, hvad der kommer til at ske under det hjemmebesøg. Og det er en meget uheldig situation.

Vi ved fra de projekter, hvor vi har screenet for demens, at mange ældre finder det ganske morsomt at blive testet med en kort mentalstatus-test – så længe de klarer testen godt.

Men hvis et ældre menneske til stor overraskelse for sig selv klarer testen dårligt, så kræver det både tid og indføling at samle deltageren op igen.''

I Danmark er der foreløbig kun gennemført screening for demens i forbindelse med forsøg.

En af screeningerne indgik i projektet 'Hjemmeboende ældre med demens', som under Kirsten Schulz-Larsens ledelse har opsøgt alle hjemmeboende mænd og kvinder født 1913-18 i et lokalområde i København. Ved disse besøg brugte man forskellige testinstrumenter til at vurdere de gamles funktionsniveau og mentalstatus

''Men vi sendte først et brev, hvor det stod højt og tydeligt, at det drejede sig specielt om at finde frem til hukommelsessvækkede og depressive for at hjælpe dem.

Og mange sagde faktisk nej. Dels til hjemmebesøget, dels – når vi havde været på besøg og afdækket, at der muligvis var tale om en demenstilstand – til et fuldt udredningsprogram.

Så det er et regulært problem, at der vil være borgere, der ikke ønsker det her og bliver påduttet noget, de ikke har haft mulighed for at tage stilling til på forhånd.''

Misbrug af hjemmebesøg

Socialministeriet har understreget, at det ikke er hensigten med loven om de forebyggende

Side 24

hjemmebesøg, siger Kirsten Schulz-Larsen.

''Men noget andet er, hvordan loven faktisk forvaltes ude i kommunerne. Jeg blev fx ringet op af en ledende hjemmesygeplejerske, der gerne ville høre om erfaringerne fra vores projekt. For nu sad de og var i gang med at planlægge, hvordan de skulle udføre de her besøg.''

Kommunernes ønske om at finde de demente hænger sammen med et af de store problemer på demensområdet – de manglende udredningsmuligheder.

Meget få demente får en egentlig udredning, så ingen ved, hvor mange der er ramt og hvor svært. Der er kvalificerede gæt, men usikkerheden er stor. Og det er ikke mindst et problem for kommunerne, når de skal planlægge deres indsats.

''På sin vis er det da også fornuftigt nok at få beskrevet og sat tal på så alvorlig en tilstand,'' siger Kirsten Schulz-Larsen.

''Men det har aldrig været formålet med de forebyggende besøg. Der står i loven, at man skal spørge til trivsel og helhedssituation. Man skal ikke fokusere på enkelte sygdomme og symptomer.

Og hvis vi ønsker en tidlig opsporing af demens, har vi en anden og meget mere etisk mulighed, nemlig at bruge familielægesystemet. Informere befolkningen og opfordre dem til at henvende sig til deres egen læge for at få vurderet en evt. demenstilstand.

Vi kommer ikke uden om, at det er udredningsmulighederne i sundhedsvæsenet, der må udbygges så hurtigt som muligt.

Selv i det sociale system hører man oftere og oftere, at der er brug for diagnoserne i det daglige arbejde med klienterne.

På en måde er det da også forståeligt, at hjemmesygeplejerskerne griber til selv at overtage udredningen. Sundhedsvæsenet har jo været utrolig længe om at komme i gang, og vi ved ikke engang endnu, hvordan udredningen kommer til at foregå.

Og hjemmeplejens situation er bestemt ikke attraktiv. Det er dem, der skal udfylde alle andres huller. Men det er meget ulykkeligt, hvis man begynder at udrede på egen hånd.

En hjemmesygeplejerske kan jo risikere at udnævne folk til at være demente, som ikke er det, og forhindre, at demente, der rent faktisk kan behandles, ikke får den relevante behandling. Fordi hun ikke har forudsætningerne for at stille en diagnose.''

Diagnostik på vej

Demensdiagnostikken er et område, som sundhedsministeriet aktuelt er meget opmærksom på.

En arbejdsgruppe under ledelse af 1. reservelæge Gunhild Waldemar, Rigshospitalets Hukommelses- og Demensklinik, er ved at lægge sidste hånd på et referenceprogram for demensudredning, og Kirsten Schulz-Larsen sidder selv i en arbejdsgruppe, der er i gang med at udarbejde en demensguide til de praktiserende læger.

Men selv om et referenceprogram indeholder retningslinjer for, hvordan udredning af demens bør foregå, er der stadig kun tale om retningslinjer, der er vejledende og generelle. Hvordan udredningen rent faktisk skal organiseres, må det enkelte amt tage stilling til.

Der er flere muligheder, udredningsklinikker, udredningsafsnit, udredningsnetværk, udredningsteam. Det væsentligste er, at det bliver præciseret, hvem der har ansvaret for at styre og koordinere de forskellige udredningsaktiviteter, siger Kirsten Schulz-Larsen.

''Udredning er jo et tværfagligt anliggende, som involverer neuropsykologer, neurologer, geriatere og psykiatere.

Tendensen er mere og mere, at neuromedicinerne overtager styringen. De har størst erfaring med de tidlige demenser, og det er der, vi for alvor har problemer med at skelne normalt fra sygt. Når man skal bestemme de kognitive svigt, er neuropsykologerne vigtige, og de findes netop på de neuromedicinske afdelinger.

Geriaterne ser typisk de demente i en senere fase, når der er sket et sammenbrud af fysisk karakter eller i familien. Mens psykiaterne

Side 25

er inde i billedet, når det drejer sig om de adfærdsmæssige problemer. Når de demente bliver voldelige eller råber eller går deres vej.''

Erfaringerne taler for, at så meget som muligt af udredningen foregår ambulant.

I hvert fald er der en tendens til, at særlige udredningsafsnit på sygehusene hurtigt bliver fyldt op med patienter, der er for dårlige til at komme hjem igen, og som ligger og venter på en plads i plejesystemet. Det har man set både i Norge og på Sundby Hospitals demensafsnit.

''Erfaringerne fra vores projekt og fra Rigshospitalets hukommelsesklinik har også vist, at de fleste kan udredes uden indlæggelse,'' siger Kirsten Schulz-Larsen.

''Og når det drejer sig om patienter på plejehjem, ved vi fra andre forsøgsordninger, at man kan komme meget langt ved at tilkalde specialister udefra.

Helst et team, der har som sin særlige opgave at udrede og lægge behandlingsplaner på plejehjemmet. Det går ikke at satse på de praktiserende speciallæger alene. I hvert fald ikke med de ventetider, der i dag er hos de psykiatriske speciallæger.''

Behandling ofte mulig

Der er ingen tvivl om, at de praktiserende læger kommer til at spille en stor rolle i udredningen. Hvor mange demensdiagnoser der kan stilles i almen praksis, og hvor mange patienter der må henvises til videre udredning, vil tiden vise.

Men der er i hvert fald én meget vigtig gruppe, som de praktiserende læger efter Kirsten Schulz-Larsens opfattelse kan opfange med de test-instrumenter, som de typisk vil starte en udredning med. Nemlig de mennesker, der tror, de er demente, men som ikke er det.

''Erfaringerne fra Rigshospitalet og Århus Kommunehospital er, at 50 pct. af de patienter, der er henvist til demensudredning, ikke er demente. En tredjedel af patienterne er depressive eller har en anden form for psykopatologisk tilstand.

Netop hos gamle mennesker debuterer depressioner ikke så sjældent med hukommelsesproblemer.

Og det uhyggelige er, at man i nogle familier har taget ganske alvorlige konsekvenser af, hvad man troede var en demenstilstand. Afhændet hus eller virksomhed, fordi man troede, at der kun var én ting at gøre, at forberede sig på et drastisk forfald.''

En anden gruppe, som er meget vigtig at få diagnosticeret, er den, hvor der er tale om en demenstilstand, men hvor sygdommen, der forårsager demensen, kan behandles. Det drejer sig fx om B-12 vitamin- eller folinsyremangel, om hjernetumor og væskeophobning i hjernen (normaltrykshydrocephalus).

Ca. 10 pct. af de demente kan behandles, og derfor vil mange, der bliver fundet demente i de indledende mentaltest, nødvendigvis skulle henvises til scanning og videre udredning.

Lige så meget for at identificere eller udelukke en behandlelig tilstand som for at kunne stille den nøjagtige demensdiagnose. Kirsten Schulz-Larsen vil dog ikke udelukke, at nogle af de middelsvære og svære demenser vil kunne færdigudredes i almen praksis.

''Det er jo også et spørgsmål, hvad patienterne vil være med til. Mange kommer, fordi de gerne vil have en vis forklaring og en vis udredning.

Men vi ved ikke noget om, hvor mange der vil være parat til at gå hele vejen med et fuldt udredningsprogram med ct-scanning, indsprøjtning af radioaktivt stof osv., selv om de fik det tilbudt. Nogle vil formentlig selv synes, at de er for gamle. Og hvis man er 90, er det da forståeligt.''

Nye lægemidler

De senere års forsøg har vist, at demente og deres pårørende har et modsætningsfyldt forhold til udredning og diagnoser.

Meget taler for, at det er en god ide at få

Side 26

diagnosticeret demenssygdommen på et forholdsvis tidligt tidspunkt. Så familien og den demente får en forklaring på de problemer, der er begyndt at opstå. Det kan være en lettelse at vide, at de skyldes en sygdom og ikke er nogens skyld.

Tidlig opsporing giver også kommunen mulighed for at tilrettelægge de rigtige støtteforanstaltninger i tide.

Alligevel ønsker mange demente og deres pårørende ikke at få besked. Men det er et område, hvor Kirsten Schulz-Larsen forventer en holdningsændring i de kommende år.

''For nu kommer der lægemidler til demente. Vi ved, at nogle vil blive registreret allerede i år, og det vil give en øget interesse for at få en diagnose og en udredning, så man kan få del i behandlingen.

Hvis der findes en behandlingsmulighed, vil man selvfølgelig forfærdelig gerne have den. Og medicinalindustrien vil heller ikke lægge skjul på, at de har behandlingsmulighederne. Det vil skabe den interesse, som vi egentlig har efterlyst både hos borgerne og de praktiserende læger.

Selv om vi har vidst, at det var en fordel at få sat de psykosociale foranstaltninger i gang i tide, har interessen jo været begrænset. Lægemidlerne vil formentlig skubbe til hele processen.''

Der er lægemidler under udvikling, som er rettet mod både Alzheimers sygdom og den demens, der er forårsaget af blodpropper og åreforkalkning. Men i første omgang er det Alzheimermidlerne, der er klar til registrering.

''I dag påstår man ikke, at man kan kurere Alzheimers sygdom. Men man håber, at man hos visse patienter kan bremse processen og udskyde de kognitive svigt,'' siger Kirsten Schulz-Larsen.

''Og hvis det passer, er det selvfølgelig godt. Men jeg vil gerne advare mod, at man for hurtigt og for bredt går ud og behandler med de nye midler.

Så længe lægemidlerne specielt er rettet mod Alzheimers sygdom, er vi nødt til at være meget sikre på, at diagnosen er rigtig. Det kræver en fuld udredning med scanning osv., og specielt hos de ældre kan det være meget vanskeligt at stille en endelig diagnose.

Hvis vi ikke foretager en systematisk udredning, risikerer vi at behandle demente med lægemidler uden virkning, og vi risikerer at behandle raske mennesker og depressive med demensmidler.''

Udviklingen af lægemidler mod demens skærper behovet for udredningsklinikker eller udredningsnetværk, men den skærper også de juridiske problemer, som stadig findes uløste på demensområdet, påpeger Kirsten Schulz-Larsen.

''Den nye værgemålslov afklarer nogle økonomiske problemer i demensramte familier. Men den løser ikke behandlernes problem med at få et gyldigt samtykke til behandling.

Det er et problem, som vi hele tiden har kendt, men som vi for alvor vil blive konfronteret med, når vi står med de nye lægemidler. Hvem skal sige ja til, at sådan en behandling skal institueres? Eller blive ved?

Der mangler en uvildig person, som kan garantere den inhabile dementes retssikkerhed i disse situationer. Som kan tage stilling til, om det er fornuftigt.

Også for fagpersonalets skyld, for det er i virkeligheden lige så meget dem, der bliver svigtet. De er henvist til at lirke sig igennem i de situationer, hvor de ikke kan få et gyldigt samtykke.''

Løbende vurdering

Selvbestemmelse og habilitet er også spørgsmål, der skal en udredning til at afgøre. Det er en del af udredningsprocessen at afklare, om patienten forstår sin egen situation godt nok til at kunne træffe beslutninger.

For demensdiagnostik handler ikke kun om at sætte det rigtige navn på en sygdom. Det handler også om at fastslå, hvor svært patienten er ramt.

Side 27

''At kende patientens funktionsniveau og kognitive profil er afgørende for, at man kan tilrettelægge den rigtige pleje og give de rigtige psykosociale tilbud.

Det er den del af udredningen, som plejepersonalet specielt har brug for. At kende de kognitive svigt, men også de tidlige personlighedsforstyrrelser, følelsesmæssige problemer og egentlige adfærdsproblemer.''

En demensudredning er ikke foretaget én gang for alle, siger Kirsten Schulz-Larsen. Der skal ske en løbende vurdering af demensgraden, hvis man skal kunne sætte ind med den rigtige behandling på det rigtige tidspunkt.

''En meget vigtig del af den kliniske beslutningsproces er jo at få lagt en behandlingsplan eller opfølgningsplan, som ikke kun skal omfatte kontrol af lægemiddelbehandling, men i høj grad også en kontrol af, hvordan sygdommen udvikler sig, og om der opstår nye behov undervejs.

Her kommer sygeplejersken til at spille en vigtig rolle, fordi hun regelmæssigt kommer i disse hjem, og fordi det altid har været hendes rolle at registrere og observere sygdomsudvikling og vende tilbage til de læger, der skal sætte en evt. behandling i gang.

Så selv om diagnosticering er en lægelig opgave, er det vigtigt, at hjemmesygeplejersker også arbejder med at vurdere de kognitive og non-kognitive svigt hos deres patienter.''

Stor usikkerhed

Meget i demensdiagnostikken er endnu uudviklet, siger Kirsten Schulz-Larsen, og det gør planlægningen af den fremtidige indsats svær.

Man ved en hel del om, hvordan Alzheimerdemens udvikler sig hos de noget yngre patienter, men når det drejer sig om gamle mennesker, er forløbene stadig meget ubeskrevne.

Det, og så det forhold, at der først nu begynder at ske noget på lægemiddelsiden, gør det vanskeligt at sige noget om, hvor mange plejekrævende demente der vil være i en given fremtid, og hvor megen hjælp de vil have brug for.

''Set fra kommunernes side ville det bedste jo være, om man fandt lægemidlet, så alle kunne blive behandlet og klare sig selv. Men folk, der har forstand på det her, siger, at vi absolut er på begynderstadiet. De første ti år skal vi ikke forvente at få det lægemiddel, der for alvor kan bremse sygelighedsprocessen.

Det næste spørgsmål er så, om vi kan tilrettelægge plejen og omsorgen mere hensigtsmæssigt og på den måde begrænse udgifterne.

Det tror jeg godt, vi kan. Fordi vi givetvis vil få flere diagnoser og på et tidligere tidspunkt.

Hvis kommunerne for alvor vil gå ind og planlægge forløbene i tide og være fleksible og indrette sig efter de enkelte familiers behov, så behøver udgifterne ikke nødvendigvis at stige. Der er jo en utrolig interesse i familierne for at klare problemerne selv.

Men hjælpen er ikke fleksibel nok og ikke målrettet nok. Kommunerne sætter ind med alt, hvad de i forvejen kan. Sætter hjemmehjælp på, sætter hjemmesygeplejerske på. Men spørgsmålet er, om det er den rigtige hjælp?

Det er nogle af de ting, vi for øjeblikket arbejder med på forskningssiden. Også spørgsmålet om umynddiggørelse. Det handler jo også om, hvordan lokalsamfundet tager imod demente, og hvordan holdningerne er.

I dag gør vi alt for at bygge institutioner, der forhindrer demente i at gå ud. Vi låser ikke dørene, men vi bygger sansehaver og labyrinter og gør i det hele taget alt muligt for at forhindre dem i at færdes uden for deres bolig.

Det er især, fordi de pårørende er bekymrede, og med rette. Med det er jo en form for indespærring. Og jeg synes ikke, vi kan blive ved med at bygge os ud af problemet. Lovgivningen hjælper os heller ikke, så uklar som den er i øjeblikket.

Hvis vi kendte de demente i vores egne lokalområder – hvis vi allesammen var lidt mere tolerante og af os selv gik hen og hjalp den demente, som stod på gadehjørnet og var forvirret og ikke kunne finde hjem – så kunne vi måske allesammen være med til at løse problemet på en mere menneskelig og mindre omkostningskrævende måde.''

Nøgleord: Demens, interview, Kirsten Schulz-Larsen, ældrepolitik.

Tema om forebyggende hjemmebesøg i Sygeplejersken

Anne Vesterdal. Opsøgende hjemmebesøg. Sygeplejersken 35/90.

Hanne Zangenberg, Kirsten Bille, Kirsten Schrøder, Winnie Allermann. Tilbud til de raske gamle. Sygeplejersken 5/96.

Mette Mohr. Samtaler der styrker sundheden. Sygeplejersken 24/96.

Elvi Weinrich, Lisbeth Beidel, Birte Jexen. Forebyggende besøg har effekt. Sygeplejersken 50/96.

Kirsten Bjørnsson. Det haster med diagnoserne. Sygeplejersken 14/97.

Inga Klode. Erfaring med forebyggende hjemmebesøg. Sygeplejersken 28/99. 

Martin Agersted Jarl. Kommunernes praksis ved forebyggende besøg. Sygeplejersken 48/99.

Agnete Kinch-Jensen. En sundhedsprofil i Billund Kommune. Sygeplejersken 33/00.

Jørgen Svendsen og Lene Gredal. Patientdataloven og anden lovgivning i forbindelse med forebyggende hjemmebesøg. Spørgsmål og svar. Sygeplejersken 19/01.

Martin Agersted Jarl. Forebyggende hjemmebesøg hjælper. Sygeplejersken 37/02.

Anne Vesterdal. Hellere autonomi end autoriteter. Sygeplejersken 30/03   

Anne Vesterdal. Trygt at kende tilbuddene. Sygeplejersken 30/03  
 

Emneord: 
Demens
Ældre