At holde tungen lige i munden

Tine Rask Eriksen
Livet med kræft - i et støtte- og omsorgsperspektiv

276 sider, kr. 275

København: Munksgaard 1996

Livet med brystkræft: Billedet er ét af en serie billeder, fremstillet af en syg kvinde. I bogen kommenteres billederne af den terapeut, som har støttet kvinden i at udtrykke sig visuelt om sin livstruende sygdom.

'Livet med kræft i et støtte- og omsorgsperspektiv', baseret på et fireårigt projekt fra 1991-1995 og nu udkommet i bogform, er en videnskabelig undersøgelse af, hvilke belastninger og hvilke behov for social og psykisk støtte de kræftsyge oplever i deres hverdag. Projektet er gennemført af lektor ved Danmarks Sygeplejerskehøjskole Tine Rask Eriksen og muliggjort via et seniorstipendiat fra Det psykosociale Forskningsudvalg i Kræftens Bekæmpelse. To videnskabelige assistenter har været ansat på projektet.

Dette er et stort og vigtigt projekt som jeg efter at have læst bogen om og om igen ikke rigtigt kan få greb om. Hver gang jeg læser, ændrer jeg min opfattelse fra at synes, at det her er fantastisk – til en undren over, hvad det egentlig er for konklusioner og indsigter, som dette studie bidrager med. Én ting er sikker, det kræver et stort arbejde at følge den skriftlige fremstilling af projektet. Jeg sidder nu med tre store skitser foran mig, hvor jeg har forsøgt at skematisere, hvad man vil undersøge, hvilke data som findes, og hvilke konklusioner som drages.

Inspirationen og rammen for projektet er Bourdieus kulturteori om, hvordan socialt bestemte forhold er strukturerende for menneskers måder at handle og leve på, og projektet omfatter ca. 500 voksne kræftpatienter, der er eller har været i aktiv behandling for kræft inden for det sidste år. Projektet består både af en kvantitativ og kvalitativ del. Hensigten med den kvantitative del er at give en oversigtsviden om mere almene træk i de syges støttepraksis ved at måle via et spørgeskema, hvor belastede kræftpatienter er i hverdagen, deres støttepraksis samt evt. ændringer over tid. Således besvarer 509 patienter, rekrutteret fra 10 hospitaler på Sjælland og i Jylland, et spørgeskema, og 432 af disse patienter besvarer ca. seks måneder efter det 'samme' spørgeskema for anden gang.

Hensigten med den kvalitative del af projektet er at give en mere dybdeborende type af viden om meningen med de syges handlinger, hvorfor de handler, som de gør, og sammen med de kvantitative data at afdække de forandringer, der opstår i de syges handlinger over tid. Den kvalitative del består af livshistoriske interview med 20 personer, som er udvalgt for at dække så rigt og nuanceret som muligt projektets centrale begreber som køn, alder, social baggrund, urbaniseringsgrad og omfang af psykiske gener.

Kræver forkundskab

Selve studiet er beskrevet i bogens første syv kapitler, hvor de første tre (Fra projektidé til et kulturstudie af kræftpatienters støttepraksis, Den teoretiske ramme for projektet og Mod en konstruktion af den sociale virkelighed for de kræftsyges støttepraksis) udgør projektets teoretiske overvejelser og danner baggrund for udviklingen af spørgeskemaet og interviewguiden og dermed hvilke data som bør indsamles, og hvordan de kan analyseres. Kapitel fire, fem og seks, for nu at holde mig til forfatterens terminologi, er en fremstilling af de udledte byggesten/fund mod en konstruktion af de syges støttepraksis, dvs. en beskrivelse og tolkning af data fra spørgeskemaundersøgelsen og de livshistoriske interview. Beskrivelsen og tolkningen munder ud i den teoriskabende del af projektet i kapitel syv, hvor forfatteren forsøger at vise, hvordan de syges støttemåder er forskellige og bestemmes af alder, køn, socialklasse, og om de fx kommer fra storbyen, provinsen eller landet. Kapitel otte er baseret på et billedmateriale skabt af en kvinde, som døde af sin kræftsygdom i 1994, og som er taget med, for som forfatteren skriver, ''fordi der hvor ordene ikke rækker, begynder billederne'' (s. 12), og viser, hvordan et menneske kunne finde støtte i livet med kræft. Kapitlerne ni og ti er referencer og bilag.

De første tre kapitler, som udgør en tredjedel af bogen, er interessant læsning. Selv om det gælder om at holde tungen lige i munden, går det at følge forfatterens tanker om ''hvordan den sociale virkelighed for de syge er forsøgt analyseret og konstrueret'' (s. 19).

Denne baggrund giver mig mulighed for som forskerstuderende at tænke og kaste mig ud i en diskussion med forfatteren. Jeg skriver forskerstuderende, for jeg er ikke sikker på, at jeg som sygeplejerske, uden de teoretiske og begrebsmæssige kundskaber som mit forskerstudium har tilført, ville kunne forstå hende. Faktisk mener jeg, at det er noget af det bedste, jeg har læst om, hvordan man kan klargøre sin teoretiske forforståelse, og dens betydning for hvordan og hvilke data man samler ind, og hvordan de forstås og analyseres.

Stilen et problem

Problemet er de næste fire kapitler, hvor jeg har svært ved at tolke de antagelser og konklusioner, som forfatteren kommer frem til. Efter mange overvejelser er jeg kommet frem til, at det må være den sproglige stil i bogen, som er mit problem. Forfatteren har valgt at beskrive de kvantitative data fra

Side 35

spørgeskemaerne deskriptivt og afstår fra mere avancerede statistiske analyser af forskellige grunde. Det betyder blandt andet, at data ikke kan anvendes til en egentlig (statistisk) positionering af aktørerne i et socialt rum (s. 67). Problemet er, at forfatteren i sin beskrivelse af resultatet, altså i den sproglige fremstilling, placerer antagelser og konklusioner i det sociale rum, som om det var statistisk signifikante resultater. Fx skriver forfatteren: ''Hvor det at leve i storbyer har indflydelse på oplevelsen af omfanget af de somatiske og psykiske gener. De forstærkes atter af den syges sociale baggrund, idet en lav positionering giver flere gener end en høj social positionering.'' (s. 106). Hvordan skal jeg forstå og forholde mig til det, når jeg ikke ved om det er signifikante statistiske fund?

Men bogen rummer også mange deskriptive beskrivelser, som giver indsigt i menneskers oplevelser af hverdagen med kræft i forhold til deres helbreds- og arbejdssituation, psykiske og praktiske støttebehov, modtagende støtte, sociale relationer, og hvordan hverdagen ændrer sig fra første til anden spørgeskema-undersøgelse seks måneder senere.

Ud fra de 20 livshistoriske interview konstrueres seks patient-typologier ud fra køn, alder og social klasse. Hver patienthistorie indledes med en kvantitativ kortlægning af denne gruppes besvarelse fra spørgeskemaundersøgelsen og har fx overskriften 'Kvinde 1, mellemlag under 40 år'. De kvantitative data beskrives for at finde ud af, hvad der er karakteristisk for denne gruppe, og hvordan de adskiller sig fra de andre, som indgår i undersøgelsen. Igen bliver det et problem at tolke disse resultater, for hvordan skal vi forstå de karakteristika og forskelle, som beskrives for de seks grupper, når vi ikke ved, om det er signifikante forskelle og karakteristika? Og oven i købet er nogle af grupperne meget små, eksempelvis gruppen 'Mand 1, arbejderklasse under 40 år'. Den består bare af 11 personer, men alligevel konkluderes, at ''gruppen af yngre arbejderklassemænd har færre fysiske og psykiske gener end populationen som helhed.'' (s. 149).

For utydelig

Beskrivelsen af fx gruppen 'Kvinde 1, mellemlag under 40 år' følges op med en egentlig patienthistorie: ''Anne Sørensen, 34 år, gift, brystopereret, mellemlagskvinde fra landet''. Patient-typologierne er baseret på de objektive eller almene fællestræk, som forfatteren og hendes medhjælpere har analyseret frem som gældende for hver af de seks grupper, og som derefter er sammenvævet til en historie, som er konstrueret ud fra originale citater fra flere, men nært beslægtede patienthistorier. Igen, jeg ved ikke, hvordan jeg skal tolke og forstå de seks patient-typologier. Anne fra ovenstående gruppe kommer fra landet, og i opsummeringen af Annes historie bliver hendes livsvilkår tolket ud fra dette ''at være en del af en kultur på landet, hvor man altid har gjort det, man gør, hvor alle kender hinanden, og hvor man hurtigt falder udenfor'' (s. 130).

Betyder det, at denne typologi bare er gyldig for kvinder under 40 år fra landet? I næste patient-typologi, 'Kvinde 2, mellemlag mellem 40 og 60 år, Ellen Berg, 51 år, gift, mellemlagskvinde med ovariecancer fra en forstad', får jeg det indtryk, at patientens geografiske placering ophører at have betydning. I ovenstående gruppe, ifølge tabellen på side 87, findes der ingen interviewdeltagere fra forstaden, og i opsummeringen tolkes Ellens livsvilkår ikke ud fra den geografiske placering. Jeg kan ikke se, at der er foretaget livshistoriske interview med kvinder fra storbyen. Men den geografiske placering er måske en underordnet variabel i forhold til køn og social klasse?

I patient-typologien 'dominerende klasse' er patienter, som kommer fra dominerende klasse (borgerskab) og småborgerskab slået sammen til en gruppe. På hvilket grundlag er det sket? Har forfatteren analyseret sig frem til, at deres 'habitus', dvs. hvordan de forholder sig til rum, sprog, krop, relationer og håndtering af brud, er identiske for disse to sociale klasse, eller er det sket af rent pragmatiske årsager? Det virker i hvert fald lidt mærkeligt, at selvstændige som eksempelvis en fisker eller landmand, som er klassificeret som småborgerskab, skulle have samme 'habitus' som en ledende ingeniør eller universitetslektor, som er klassificeret under den dominerende klasse eller borgerskabet.

Den distancerer

Projektet handler jo om, hvordan vores køn, sociale klasse, alder og geografiske placering har betydning for, hvordan vi håndterer det at få kræft, og hvad vi oplever som støtte. De seks patient-typologier forsøger at konstruere og vise dette ud fra disse variabler. Men jeg oplever ikke de seks historier som overbevisende. Jeg synes, der er alt for mange mellemregninger, som ikke bliver beskrevet. Eksempelvis det, der står om Anne under overskriften aktuelle liv og støttepraksis. ''Historien om, at livet er glæde og ikke problemer eller angst, handler mere om det forhold, Anne har til livet mere end om livet, som det måske er. Idet livet italesættes, som det altid har været'' (s. 129).

Uden mellemregningerne kan jeg ikke bedømme, om det er en rimelig tolkning. Teksten i de seks patientberetninger brydes af fede/sorte citater, som er autentiske brudstykker fra patienternes fortællinger, og som forfatteren har medinddraget for at øge gyldigheden af materialet (side 82).

Citater anvendt på denne måde øger sjældent gyldigheden i kvalitative fremstillinger, men er gode til at give beretningerne en mere følelsesindlevende dimension. Og det er lige akkurat problemet, synes jeg. Jeg kan ikke identificere eller leve mig ind i disse beretninger. Dertil er de skrevet i et alt for distancerende og objektiverende sprog. Jeg fanger ikke, ser ikke, forstår ikke lidelsen, som opstår, når de forskellige grupper som repræsenteres af Anne, Ellen og de fire andre patienter på grund af sygdommen må bryde, eller kæmpe for ikke at bryde, med deres tidligere måder at være i verden på.

En lærerig bog

Når det er svært at tolke antagelser og konklusioner, bliver det også svært at forholde sig til de rekonstruktioner (kapitel 17) af typer på forskellige socialt og kulturelt bestemte måder, hvorpå grupper af syge relaterer sig til de professionelle, og den 'symbolske vold', vi som professionelle udsætter de syge for, fordi vi ikke forstår betydningen af patienternes sociale positionering i deres orienterings-, relations- og kampmåder i mødet med en kræftsygdom. Det er et problem, at specielt det kvalitative materiale er for sparsomt både i forhold til antal patienter som indgår i hver gruppe, og til at det går at efterprøve og kontrollere, om forfatterens antagelser og konklusioner holder. Det bliver et større problem, end det burde være, fordi antagelser og konklusioner er skrevet i et bombastisk stensikkert sprog. Men det er altid et problem i fremstillingen af kvalitative studier, at de mange data og analyser kan være for omfattende til at publicere. Men et større udsnit af en tekst med de forskellige analysetrin, fx som bilag, ville have hjulpet til at få mig mere overbevist om rimeligheden af beskrivelsen om, hvordan de beskrevne socialt og kønsbestemte strategier håndteres og påvirker de syges livssituation og deres støttebehov. Også forfatterens egne kritiske refleksioner over studiet, metoderne og fundene skulle have bidraget til dette.

Efter alt dette er sagt, så synes jeg, det er en vigtig, nødvendig og faktisk utroligt lærerig bog, som peger på en alt for undertrykt side, nemlig at hvordan livet med kræft opleves og håndteres, og hvordan vi som professionelle møder disse mennesker, i stor udstrækning bestemmes af vores kulturelle og sociale positionering og ikke mindst af , om vi er kvinder eller mænd.•

Birgit Holritz Rasmussen er sygeplejelærer og forskerstuderende ved Institut för Omvårdnadsforskning ved Umeå Universitet, Sverige.

Nøgleord: Anmeldelse, kræft, onkologisk sygepleje, omsorgsforskning, sygeplejeforskning.